Thalassemia Penyakit Utama tidak hanya dianggap sebagai gangguan kesehatan , tetapi juga sosial-

ekonomi

masalah di banyak negara . Biaya transportasi dan penyiapan obat dianggap sebagai yang terbesar

masalah bagi lebih dari 63,8 % dari keluarga pasien .

Penelitian ini dilakukan dengan bertujuan menggambarkan pengalaman biologis antara orang tua pasien

dengan

Thalassemia Major .

Penyelidikan kualitatif saat dilakukan pada 32 orang tua pasien dengan Talasemia Mayor

dan melalui wawancara terstruktur di- mendalam melalui teknik snowball sampling pada tahun 2013.

Data yang

dianalisis dengan metode analisis isi konvensional

Persepsi pengalaman biologis orang tua pasien dengan Talasemia Mayor diklasifikasikan

berdasarkan pengalaman peserta menjadi tiga tema utama termasuk pengalaman psikologis, fisik

pengalaman, dan pengalaman sosial. 1) Psikologis (mental) pengalaman terdiri dari dua subclass dari

mengurangi rasa percaya diri, emosi kekurangan dan emosi negatif; 2) pengalaman fisik terdiri dari tiga

subclass gangguan, nyeri di berbagai bagian tubuh, dan aktivitas fisik yang terbatas tidur; dan 3) Sosial

Pengalaman mencakup 3 subkategori hubungan interpersonal, pendapatan berkurang, pekerjaan, dan

keterbatasan dalam melakukan

tugas. 4) pengalaman Pengobatan terdiri dari lima sub-tema termasuk 1- Kekurangan obat, darah, dan

menyaring dll;

2- personil Kurang berpengalaman; 3- Kurangnya pelatihan orang tua pasien oleh petugas di thalassemia

lingkungan; 4-

Kurangnya mengunjungi pasien oleh dokter di thalassemia lingkungan; dan 5 perilaku tidak pantas

personil terhadap

pasien dan orang tua mereka.

Thalassemia Mayor telah mempengaruhi secara negatif pada beberapa bidang kesehatan bagi pasien dan

mereka

orang tua termasuk area fisik , mental , ekonomi , dan sosial . Mengurangi masalah ini memerlukan

konstan

intervensi dan survei kesehatan dan status kesehatan pasien

persepsi pengalaman biologis , pasien dengan thalassemia mayor , studi kualitatif

Thalassemia adalah jenis epidemi sebagian besar anemia kronis herediter antara manusia, yang diciptakan

karena

produksi tidak seimbang siklus peptida sebagai konstituen hemoglobin (Haghshenas & Zamani, 2000;

Karimi,

Ghavanini, & Kadivar, 2000). Thalassemia dibagi menjadi dua kelompok berdasarkan jenis berkurang

hemoglobin

Siklus: Alpha dan Beta (Universitas Tarbiat Modares, 2004) dan ditransfer oleh autosomal resesif alel

sehingga

Jika dua orang, sebagai pembawa thalassemia, menikah bersama-sama ada kemungkinan 25% untuk

anak-anak mereka

menderita thalassemia mayor, sementara 25% dari anak-anak mereka akan sehat dan sisanya 50% adalah

operator untuk

thalassemia. Berbagai jenis thalassemia dapat dilihat hampir di semua titik dunia tetapi penyakit ini lebih

lazim di seashores dari Laut Mediterania, khatulistiwa, Afrika dan benua Asia sangat sedemikian rupa

bahwa wilayah yang berkisar dari pantai Laut Mediterania (Italia dan Yunani), seluruh Arab Saudi,

Turki, Iran, India melalui Asia Tenggara termasuk Thailand, Kamboja, Cina selatan, dan Burma adalah

disebut Thalassemia Belt. Insiden genetik adalah 2,5-15% di daerah-daerah.

Intervensi

Penelitian kualitatif ini dilakukan dengan pendekatan fenomenologis dan konten konvensional

Metode analisis . Dalam teknik ini , informasi yang diperoleh langsung dari para peserta belajar tanpa

memaksakan kelas yang telah ditentukan dan atau sikap teoritis sebelumnya . Menciptakan pengetahuan

dengan metode ini didasarkan pada sikap bersatu dan unik dari peserta dan berasal dari data real tekstual .

Dengan kata lain, dalam teknik ini kode dan kelas yang diambil secara langsung dan deduktif dari data

mentah

comparison

Para peserta dipilih dari orang tua pasien dengan thalassemic utama , yang adalah Muslim Iran dengan

Dialek Persia, berdasarkan snowball sampling sesuai dengan kriteria yang ditentukan. Kriteria untuk

masuk dalam penelitian ini terdiri dari memiliki anak dengan thalassemia mayor , kewaspadaan dan

kecenderungan untuk mengekspresikan emosi internal mereka sendiri tentang subjek penelitian, berada di

usia 15-49 , kemampuan berbicara Persia , tidak menderita penyakit yang diverifikasi psikologis ,

gangguan kognitif , kebutaan dan tuli , dan akses kesistem telepon . Sehubungan dengan domain

pengalaman dan proses , pemilihan sampel dilanjutkan sampai tidak ada data baru yang diperoleh selama

tren akuisisi data . Dalam penelitian ini , data yang jenuh dan diselesaikan dengan 30 peserta. Tetapi

untuk memastikan lebih lanjut , dua peserta lainnya juga berpartisipasi dalam wawancara ini. Kemudian ,

operasi lainnya dilakukan termasuk penulisan ulang , encoding , dan ekstraksi kelas kecil dan besar .

Wawancara mendalam terstruktur dan di- adalah metode utama untuk pengumpulan data. Wawancara dimulaidengan pertanyaan yang luas dan umum tentang pengalaman hidup mereka sehari-hari dan kemudian beberapa pertanyaan eksplorasi yang diminta untuk mendorong peserta dan mencapai informasi yang lebih dalam. Periode wawancara bervariasi antara45-60 menit dengan jumlah 2-5 sesi. Para peserta diminta untuk secara pribadi menentukan waktu dan lokasi wawancara sewenang-wenang. Wawancara dilanjutkan sampai akuisisi data yang mendalam. Dengan taking ditulis izin dari peserta, wawancara dicatat pada reel (video) dan segera setelahakhir wawancara; kaset direkam dianalisis dan diberikan setelah menonton dan mendengarkan wawancara untuk beberapa kali. Untuk memisahkan kalimat tematik dalam penelitian ini, pendekatan holistik dan selektif diambil. Akibatnya, tubuh wawancara itu melihat secara keseluruhan dari awal dan fundamentalKonsep atau tujuan utama dari teks ini digambarkan sebagai totalitas atau dalam beberapa klausul (pendekatan holistik). Studi wawancara holistik menyebabkan menciptakan 32 deskripsi dari jumlah wawancara dengan 32 peserta. Setelah itu, teks wawancara setiap dibacakan beberapa kali dan kalimat-kalimat atau frase, yang tampaknya relevan dengan fenomena yang dijelaskan atau mengungkapkan hal itu, dipilih (pendekatan selektif). Pemisahan tematik kalimat dan konversi dan perubahan kalimat yang diberikan dilakukan secara individual untuk wawancara apapun (Empiris atau tema utama). Kelas utama desain dan tema yang tertanam dalam kelas-kelas dan dengan perubahan dan penggantian tema, penggabungan tema umum dan tumpang tindih dan penghilangan tema yang tidak relevan,tema umum dasar muncul. Dengan kata lain, frasa, kalimat, dan klausa milik masing-masingwawancara diselenggarakan secara terpisah dari wawancara lain dan sehubungan dengan persamaan dan

dalam kerangka tema dan sub-tema. Menggunakan komentar para ahli 'untuk belajar dan verifikasi tema

juga dipandu para peneliti dalam mencapai kedalaman konsep bertujuan oleh peserta di beberapa

langkah . ini. Tema dikurangi secara bertahap dengan penghapusan tema yang sama dan tumpang tindih

di langkah selanjutnya dan akhirnya 9 sub - tema dan 3 tema sebagai tema utama menghasilkan .

Untuk melanjutkan tren ini, untuk mengkonfirmasi validitas dan akurasi penelitian, kehandalan,

kepercayaan diri, dan mereka

potensi validasi diperiksa. Untuk menjamin keandalan survei ini, temuan penelitian ini adalah

disajikan kepada peserta dan mereka menyampaikan pendapatnya kepada peneliti tentang koordinasi

temuan dengan pengalaman mereka sendiri. Demikian juga, pemikiran partisipatif dan merenungkan

dilakukan mengenai ke muncul. Tema oleh tim peneliti selama beberapa tahap penyelidikan. Para peneliti

menjamin validasi ini belajar dengan menjaga dokumentasi selama semua fase survei ini. Beberapa faktor

jaminan lainnya untuk validasi penelitian ini adalah minat peneliti dalam fenomena yang diteliti,

hubungan jangka panjang dengan data dan juga berusaha untuk memperoleh pendapat orang lain dalam

hal ini. Selain itu, penelitian ini telah dilakukan oleh kerja sama tim dan dengan saran dan pengawasan

beberapa ahli dan ini mungkin baik memberikan keandalan data dan validasi dari mereka.

Dalam rangka untuk mengamati pertimbangan moral dan sebelum memulai wawancara , para peserta

diberitahu tentang tujuan penelitian dan kepentingan dan mereka berpartisipasi secara sadar dengan

persetujuan dalam penelitian ini . mereka adalah diminta untuk mengizinkan untuk berpartisipasi dalam

penelitian ini dan menggunakan kamera video untuk merekam wawancara mereka dan juga mereka

dibuat meyakinkan informasi yang didapat akan hanya digunakan untuk tujuan penelitian dan tidak akan

dimasukkan di pembuangan pihak lain ketimbang tim meneliti . Demikian pula , itu menegaskan saat ini

untuk para peserta bahwa mereka bisa meninggalkan proses penelitian dan partisipasi dalam penelitian ini

setiap kali mereka mengumumkan dan privasi karakteristik mereka dilindungi rahasia selama penelitian

dan setelah penyelidikan .

TEMUAN

Analisis data yang dilakukan dalam penelitian ini tiga tema utama telah diturunkan dari sikap peserta,

sehingga mereka bisa menarik persepsi pengalaman dalam orang tua pasien thalassemic. Tema-tema ini

termasuk psikologis (mental) pengalaman, pengalaman fisik, pengalaman sosial, dan pengalaman

pengobatan. 13 sub-tema yang benar-benar diambil dari tema ini sehingga tema psikologis terdiri dari 1)

dikurangi percaya diri; 2) mengurangi waktu istirahat dan hiburan; dan 3) perasaan negatif dan emosi.

Fisik Pengalaman termasuk tiga sub-tema: gangguan 1) tidur; 2) nyeri di beberapa bagian tubuh; dan 3)

pembatasan dalam aktivitas fisik. Pengalaman sosial terdiri dari dua sub-tema: 1) mengurangi pendapatan

dan pekerjaan (perumahan dan biaya transportasi yang lebih tinggi), dan 2) hubungan interpersonal.

Pengobatan (terapi) Tema termasuk lima sub-tema: 1) kekurangan obat, darah, dan filter dll; 2) personil

yang kurang berpengalaman; 3) kurangnya pasien pelatihan ' orang tua oleh personel di thalassemia

lingkungan; 4) non mengunjungi pasien o oleh dokter di thalassemia lingkungan; dan 5) personil perilaku

yang tidak pantas dengan pasien dan orang tua mereka.

Tema pertama : Pengalaman PsikologisTema ini terdiri dari tiga sub - tema di bawah judul mengurangi rasa percaya diri , mengurangi waktu istirahat dan hiburan ,dan emosi negatif .3.1.1 Reduced- Percaya DiriPara peserta dengan gangguan ini mengalami kekurangan kemandirian , kurangnya kepercayaan pada mereka sendiri ,

melampirkan kurang nilai mereka sendiri , self - ketidakpuasan , dan kekecewaan terhadap masa depan .

Mengurangi Recess dan HiburanSebagian besar peserta mengalami kelelahan dan kelelahan dalam kegiatan rekreasi

3.1.3 Perasaan negatif dan EmosiPara peserta sering cenderung mengingat buku harian dari rasa bersalah dan bertobat yang telah dialami .