PROPOSAL

PENELITIAN

THALASEMIA

Disiapkan oleh BAHRANI

PKM- DOMBRET

Agenda

Dombret TeamDombret Team

Kata dokter dan kisah sedihKata dokter dan kisah sedih

Latar Belakang dan TujuanLatar Belakang dan Tujuan

Frame Work KegiatanFrame Work Kegiatan

Time PlanTime Plan

Analisis QCDMSRAnalisis QCDMSR

KesimpulanKesimpulan

Mutiara Stephen R. CoveyMutiara Stephen R. Covey

TPM-QMPM -Maret 2009

PKM (Proyek Kendali Mutu)

Dombret Team•Bahrani / NIK : 641915 / DCS Barat Area Rawamangun Jkt

•Bahrudin Ismat / NIK : 641897/ YAKES-Corporate

PKM- DOMBRET

* From: Hafic_Prasistiyadi (hafic_prasistiyadi@fmi.com) Pak dokter ... Bisa saya mendapat penjelasan lebih lanjut ttg apa sih Thalasemia itu ..?

Thallasemia itu penyakit genetik (turunan) yang menyerang sel darah merah. Gen yang rusak adalah gen penyandi hemoglobin , komponen terpenting dari sel darah merah. Singkatnya sel darah merah penderita akan mengecil, tak mampu mengangkut oksigen, dan sangat fragil (mudah pecah) sehingga gejala utama adalah gejala anemia (kurang darah merah) disertai komplikasi lain di sistem hemopoeitic (produksi dan distribusi sel darah). Selama ini belum ada terapi definitif selain transfusi darah ... harapan untuk masa depan adalah terapi genetik yaitu memasukkan kembali gen normal untuk hemoglobin ini.

Hal lain yang penting adalah frekuensi pembawa atau carrier penyakit ini (punya gen rusak tapi nggak sakit) di masyarakat indonesia cukup tinggi (kalau nggak salah sekitar 5 %). Penderita thallasemia akan lahir dari suami istri yang dua duanya carrier thallasemia, sehingga timbul ide pre-marital screening (pemeriksaan sebelum nikah) untuk thallasemia. Masalahnya kalau orang sudah mau menikah dan ketahuan punya bawaan thallasemia apa mau dibatalkan ... atau dicegah jangan punya anak ... saya malah cenderung melakukan pre-pacaran screening saja .. atau nggak usah periksa sama sekali ... Divio

** From: "Muhammad Isnaini" (isnaini@technologist.com)

Thalasemia adalah suatu penyakit kelainan genetika dimana sel darah penderita umurnya sangat rendah. Normalnya 120 tetapi pada kasus ini umurnya sangat pendek bisa kurang dari 1/2nya. Karena umurnya pendek maka produksi dan yang mati tidak seimbang, akibatnya penderita mengalami kekurang sel darah merah. Untuk mempertahankan kondisi yang normal penderita sangat membutuhkan tambahan darah atau yang disebut tranfusi. Dari tranfusi ini timbul pula masalah masalah lain. Misalnya infeksi, keracunan besi (dari hasil sel darah merah yang rusak ).

Semoga info singkat ini bermanfaat.

KISAH SEDIH PENDERITA THALASEMIA

http://www.indosiar.com/pedulikasih/index.php?option=com_content&view=article&id=74:putriku-thalasemia&catid=45:kisah-mereka&Itemid=68

http://www.indosiar.com/pedulikasih/index.php?option=com_content&view=article&id=74:putriku-thalasemia&catid=45:kisah-mereka&Itemid=68

http://primanita.multiply.com/journal/item/81/Hidup_dengan_Thalasemia

Paradigma Thalasemia

� Penyakit keturunan

� Seumur hidup harus transfusi darah

� Belum ada obatnya, hanya alternatif transpalantasi tulang tapi

resiko 50 : 50 dan biaya hampir Rp. 1 Milyar

� Umur sel darah merah sangat pendek, sehingga produksi sel

darah merah tidak seimbang

� Resiko lain : infeksi dan keracunan besi (dari sel darah merah

yang rusak dan dari transfusi) dapat menyebabkan kerusakan

hati, jantung dan kelenjar hormon. Diperlukan Desferal untuk

membuang besi yang tidak diperlukan. Harga per pompa US $

350,-. Sekarang sudah ada obat yang diminum yang relatif

lebih murah dari desferal yang harus disuntikkan.

� Seorang penderita memerlukan biaya perawatan Rp. 250 juta

per tahun di luar biaya dokter

� Gejalanya adalah anemia atau kekurangan sel darah merah

Latar Belakang

Latar Belakang• Di Telkom Kandatel Bekasi penulis menemukan kasus thalasemia yang menimpa Anggi Prasetyo putra sulung dari Sdr. Joko Sulistio NIK. 641789.• Terdorong oleh rasa keprihatinan terhadap rekan sekerja, maka penulis melakukan penelitian atau pengamatan terhadap history penyakit tersebut• Dengan “kepekaan gelombang” yang pernah penulis latih, penulis menemukan bahwa ada makhluk yang menyedot darah anak tersebut.• Selanjutnya dilakukan terapi seperlunya agar makhluk tersebut keluar dari tubub anak, hasilnya secara bertahap anak tidak lagi harus ditransfusi darah.

Tujuan Penelitian• Membuktikan bahwa penyakit thalasemia dapat disembuhkan dan efeknya akan mengurangi biaya yang harus dikeluarkan oleh YAKES (Yayasan Kesehatan Telkom) • Berbagi kebahagiaan kepada semua orang tua penderita dengan informasi kesembuhan.

PKM- DOMBRET

Frame Work

MembuatKesimpulanDan langkahselanjutnya

MencobaTerapi gelombangMenentukan jenis

Penyakit dan penyembuhannya

Menentukan sampel lain

PeriksaMedical Record

a.n. Axxxxx PxxxxWawancara dgn

Ortu ybs

PKM - DOMBRET

Frame Work

MembuatKesimpulanDan langkahselanjutnya

Mengusulkan adanya unit konsultasi

menentukan jenispenyakit di YAKESke dokter atau ke

alternatif

PKM - DOMBRET

Melatih karyawanterapi gelombanguntuk penentuan

jenis penyakit danterapi penyembuhan

Sosialisasi dan sharingknowledge

untuk internal dan

eksternal

Dukungan Teknis

� SDM untuk penelitian

� Perangkat Keras� Camera Digital untuk merekam

peristiwa dan wawancara

PKM - DOMBRET

� Pengalaman

� Medical record

� Hasil wawancara dan rekaman

Sumber

PKM - DOMBRET

Time Plan

PKM- DOMBRET

PROGRAM KERJA

PENELITIAN THALASEMIA

KASUS THALASEMIA YANG SEMBUH

DITERAPI

� Thallasemia menurut ilmu kedokteran adalah berkurangnya suatu bagian dari darah akibat termakan oleh sel darah lainnya, sehingga harus dilakukan penambahan darah dengan transfusi. Tambahan lagi ada sebuah vonis dari dokter bahwa penyakit tersebut berlaku seumur hidup. Artinya selama hidupnya pasien terus menerus harus di transfusi

darah.

� Sekitar tahun 2000 Axxxx Pxxxx (nama samaran), anak dari teman penulis (kelas lima SD), hampir tiap 3 bulan secara rutin harus tambah darah (transfusi)

� Genia anak saya melakukan perjalanan batin (“mata terpejam”) dan berimajinasi melihat ada apa sebenarnya di dalam tubuh Axxx Pxxxx. Dalam perjalanan batin tadi, ternyata ada makhluk menyeramkan bertanduk dan taring panjang yang digunakan untuk menghisap darah si anak. Dari hasil dialog dengan makhluk tadi, si makhluk mengaku habis dikejar-kejar orang lalu bersembunyi di tubuh anak tadi.

� Orang tua si anak ditanya mengenai bagaimana sebelumnya

terjadi ini, menjelaskan memang sebelumnya biasa, kejadian

saat TK pernah panas dan merasa sangat ketakutan dan kondisi

fisik melemah setelah beberapa bulan. Selanjutnya si anak

secara rutin harus ditransfusi untuk mengatasi penurunan

kekuatan atau daya tahannya

� Setelah ditemukan penyebabnya, maka makhluk tadi ditarik

keluar dan dimasukkan ke dalam botol (ditahan) karena tidak

mau sadar dan insyaf. Botolnya disimpan oleh orang tua si anak

� Setelah terapi tersebut si anak cukup lama (kurang lebih enam

bulan) tidak tambah darah lagi. Sampai saat berita ini

diturunkan anak tadi sudah tidak lagi mengalami keluhan

lemah, lesu. Penulis berpesan kepada orang tua anak tadi

bahwa batin yang sudah pernah dimasuki oleh makhluk sejenis

jin jahat akan memiliki ruang yang dapat saja dimasuki lagi

oleh makhluk sejenis apabila tidak diisi atau ditutup. Cara

mengisi atau menutupnya akan penulis sampaikan pada judul

yang lain

TIGA HAL YANG BERKESAN (MENARIK)

� Pada dasarnya kita semua mengetahui bahwa hal ghaib itu ada.

� Dalam penyakit juga ada dua kemungkinan penyebabnya, bisa penyakit

fisik dan non fisik yang sebagiannya lagi dapat juga penyakit gangguan

syetan (psikologis/ batin).

� Penyakit batin dapat membawa akibat atau berdampak kepada

terganggunya organ fisik dan sepertinya terlihat sebagai penyakit fisik

biasa.

DUA HAL YANG BERMANFAAT

• Dengan kekuatan dalam diri mampu melumpuhkan kekuatan jahat atau pengganggu.

• Kita tidak terpaku hanya oleh pengobatan kedokteran saja, tetapi berusaha mencari solusi dengan kekuatan diri pribadi yang sangat besarnya. Kita memiliki kekuatan dari Allah yang sangat-sangat tidak terbatas.

SATU HAL YANG MUNGKIN

DAPAT DITERAPKAN

Terapi ini baru pada beberapa kasus, besar

kemungkinan kasus lain juga demikian. Hal ini perlu

penelitian lebih lanjut. Perlu diwaspadai adanya

keluhan atau kejadian sebelumnya yang agak aneh

seperti adanya rasa ketakutan, sering mimpi,

mengigau. Apabila keluhan tersebut dominan, maka

jenis penyakitnya adalah jenis penyakit batin

(psikologis) dengan pemainnya adalah makhluk sejenis

jin tadi.

Analisis QCDSMR

� Quality :� Kualitas pelayanan YAKES kepada karyawan Telkom menjadi lebih baik dengan

meningkatnya kompetensi mendeteksi penyakit dan pengobatan yang lebih fokus kepada penyakit dan tidak berkepanjangan.

� Cost� Hanya biaya penelitian, SPJ dan alat dokumentasi.

� Delivery� Pelayanan dapat dilakukan dengan cepat, tidak bertele-tele dan keputusan diberikan

tuntas.

� Safety� Petugas bekerja lebih fokus, tidak berlama-lama dalam terapi kedokteran untuk hal-

hal yang bukan kompetensi kedokteran.

� Morale� Pengetahuan karyawan meningkat, wawasan semakin baik, perilaku menjadi lebih

bijak sehingga memberi kesan yang sangat baik kepada pelanggan. Disamping itu

karyawan dapat menjadi terapis yang baik dan handal. � Revenue

� Kegiatan ini tidak menghasilkan revenue, tetapi akan terjadi penghematan biaya yang cukup signifikan kalau penyakit dimaksud dapat disembuhkan dengan terapi alternatif..

PKM - DOMBRET

Kesimpulan

� Melalui penelitian ini diharapkan pelayanan kepada karyawan menjadi lebih baik dan karyawan dapat memahami dan lebih mudah mengambil keputusan. Dari sisi biaya pengobatan karyawan akan mengalami penghematan secara cukup signifikan. Diharapkan terjadi saling berbagi pengetahuan, berbagi lesson learned, learning point ataupun berbagi hikmah positif dengan karyawan yang sembuh dari penyakit thalasemia. Selanjutnya akan berdampak memotivasi kita semua menjadi insan-insan yang takwa, berkualitas serta bermanfaat bagi diri sendiri, keluarga, masyarakat, perusahaan dan bangsa pada umumnya.

PKM - DOMBRET

MENGUBAH PARADIGMA

Thalasemia

� Bukan penyakit keturunan

� Bukan penyakit yang seumur hidup harus transfusi darah

� Sudah ada obatnya, tanpa biaya

� Umur sel darah merah menjadi panjang, sehingga produksi sel

darah merah menjadi seimbang

� Tidak ada resiko infeksi dan keracunan besi (dari sel darah

merah yang rusak dan dari transfusi) dapat menyebabkan

kerusakan hati, jantung dan kelenjar hormon. Tidak

diperlukan Desferal (obat suntik) untuk membuang besi yang

tidak diperlukan. Tidak diperlukan obat yang diminum.

� Seorang penderita tidak lagi memerlukan biaya perawatan

Rp. 250 juta per tahun di luar biaya dokter. Lumayan biaya

dapat digunakan untuk sekolah agar lebih maju setara dengan

anak lain yang sehat.

� Tidak ada lagi gejalanya adalah anemia atau kekurangan sel

darah merah

Stephen R. Covey

The Seven Habits

of Highly Effective People

� Tebarkanlah ilmu dan petiklah perbuatan

� Tebarkanlah perbuatan dan petiklah kebiasaan

� Tebarkanlah kebiasaan dan petiklah karakter

� Tebarkanlah karakter dan petiklah nasib

TETAPLAH BERSEMANGAT

YAKINLAH

TIDAK ADA PENYAKIT TANPA OBATNYA

Selalu ada alternatif

Janganlah putus asa