Peran Organisasi Sosial dalam Kasus Penerimaan Anak

Down Syndrome di Masyarakat

Studi kasus: Di Rumah Ceria Anak Down Syndrome (RCDS) Jakarta Selatan

SKRIPSI

Diajukan kepada Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Untuk Memenuhi Persyaratan

Memperoleh Gelar Sarjana Sosial (S.sos)

Oleh:

Nanik Handayani

1113111000038

PROGRAM STUDI SOSIOLOGI

FAKULTAS ILMU SOSIAL DAN ILMU POLITIK

UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF

HIDAYATULLAH

JAKARTA

2018 M/1439 H

v

Abstrak

Skripsi ini mengkaji mengenai Peran Organisasi Sosial terhadap

Penerimaan Anak Down Syndrome di Masyarakat Studi Kasus: Di Rumah Ceria

Anak Down Syndrome Jakarta Selatan. Penelitian ini bertujuan untuk menganalisa

bagaimana peran organisasi sosial POTADS terhadap kasus penerimaan anak

Down Syndrome di masyarakat. Penelitian ini menggunakan pendeketan kualitatif

dengan teknik pengumpulan data melalui observasi dan wawancara langsung.

Yang menjadi subjek penelitian ini adalah para pengurus, anggota, serta

masyarakat yang terlibat pada kegiatan organisasi POTADS. Kemudian, peneliti

ingin mengetahui peran organisasi POTADS dalam melihat permasalahan

penerimaan anak Down Syndrome di masyarakat ini dianalisa dengan

menggunakan kerangka teoritis.

Kerangka teoritis yang digunakan dalam skripsi ini adalah teori Pertukaran

Sosial yang dicetuskan oleh Peter M Blau. Dari hasil analisa dengan

menggunakan teori tersebut dapat disimpulkan bahwa kasus penerimaan anak

Down Syndrome di lingkungan keluarga maupun masyarakat dapat diatasi dengan

program-program, norma dan nilai yang ada di organisasi POTADS. Peran yang

dijalankan oleh organisasi POTADS dapat membantu para orang tua menghadapi

permasalahannya. Di mana semenjak bergabung di organisasi POTADS para

orang tua mendapatkan keuntungan seperti hal nya teman dan keluarga baru yang

merasakan hal yang sama, membuat para orang tua tidak lagi merasa sendiri,

mendapatkan informasi-informasi tentang anak Down Syndrome, mendapatkan

dukungan satu sama lain dari para orang tua lainnya, saling menguatkan,

mendapatkan cinta dan kasih sayang, serta mendapatkan apresiasi dari apa yang

dilakukan oleh anak mereka yang Down Syndrome sehingga, hal tersebut

membuat para orang tua perlahan-lahan menerima kehadiran anaknya. Walaupun

kasus penerimaan ini belum sepenuhnya berjalan dengan baik, namun organisasi

POTADS akan terus berusaha membantu untuk melakukan sosialisasi kepada

masyarakat tentang anak Down Syndrome agar diterima kehadirannya di

lingkungan keluarga maupun masyarakat.

Kata Kunci: Peran Organisasi, Pertukaran Sosial, Down Syndrome

vi

KATA PENGANTAR

Alhamdulillah segala puji serta syukur peneliti panjatkan kehadirat Allah

SWT, Sholawat serta salam peneliti curahkan kepada baginda Nabi Muhammad

SAW, yang telah memberikan hikmah, karunia, dan hidayah sehingga penulis

dapat menyelesaikan skripsi ini dengan baik. Selama proses penulisan hingga

akhirnya terselesaikan skripsi ini, peneliti dipertemukan dengan orang-orang yang

menginspirasi yang berjasa besar selama penyusunan skripsi ini.

Skripsi ini berjudul “Peran Organisasi Sosial dalam Kasus Penerimaan

Anak Down Syndrome di Masyarakat” Oleh karena itu, atas segalanya penulis

ucapkan terimakasih kepada:

1. Prof. Dr. Zulkifli, MA, selaku Dekan Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu

Politik UIN Syarif Hidayatullah Jakarta.

2. Dr. Cucu Nurhayati, M.Si, selaku Ketua Prodi Sosiologi yang telah

memberi saran dan memotivasi penulis dalam menyelesaikan skripsi

ini.

3. Dr. Joharotul Jamilah, M.Si, selaku Sekertaris Prodi Sosiologi

sekaligus sebagai dosen pembimbing yang sangat membantu peneliti

dalam menyelesaikan skripsi ini. Terimakasih atas doa, pengertian,

waktu dan ilmunya dalam membimbing dan memotivasi peneliti dalam

menyelesaikan skripsi ini yang telah membantu dan melancarkan

skripsi ini.

4. Segenap Dosen Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, khususnya Prodi

Sosiologi, yang telah memberikan ilmu pengetahuan dan pembelajaran

berharganya.

5. Kedua orang tua tercinta, Bapak Sarimin dan Ibu Yuniarti, serta adik

peneliti, Chairul Akhdan tiada henti mendoakan dan memberikan

semangat tenaga dan pikiran kepada penulis dalam menyelesaikan

tugas akhir skripsi ini.

vii

6. Kepada seluruh pengurus dan anggota Organisasi POTADS sebagai

informan yang membantu memberiksn informasi untuk kelancaran

skripsi yang peneliti buat.

7. Sahabat peneliti yaitu HMN, Ilham, Ubay, Adi, Monji, Rizaldi, Dhana,

Nisa, Lukman, Yasser, Inu, terimakasih atas segala dukungan dan

memotivasi peneliti dalam menyelesaikan skripsi ini

8. Kepada keluarga besar Sosiologi A Tahun 2013 serta kakak senior kak

Wahyu dan kak Ara yang memberi dukungan selama proses penulisan

skripsi.

9. Ilham Ramadhan, yang setia mendoakan, membantu, dan manjadi

inspirasi penulis selama menyelesaikan skripsi ini.

Demikianlah ucapan terima kasih, semoga segala bantuan dan

dukungannya mendapat balasan yang berlipat dari Allah SWT. Maka dengan ini

penulis menerima kritik dan saran demi kesempurnaan skripsi. Semoga skripsi ini

dapat memberikan manfaat bagi para pembaca.

Jakarta, 13 Oktober 2017

Peneliti,

Nanik Handayani

NIM. 1113111000038

viii

DAFTAR ISI

Abstrak .................................................................................................................... v

KATA PENGANTAR ........................................................................................... vi

DAFTAR TABEL ................................................................................................... x

DAFTAR GAMBAR ............................................................................................. xi

BAB I PENDAHULUAN ....................................................................................... 1

A. Pernyataan Masalah ..................................................................................... 1

B. Pertanyaan Penelitian ................................................................................... 6

C. Tujuan dan Manfaat Penelitian .................................................................... 6

D. Tinjauan Pustaka .......................................................................................... 7

E. Kerangka Teoritis ....................................................................................... 13

F. Metode Penelitian....................................................................................... 21

G. Sistematika Penulisan ................................................................................ 27

BAB II GAMBARAN UMUM ............................................................................. 29

A. Sejarah Terbentuknya POTADS (Persatuan Orang tua Anak Down

Syndrome) ............................................................................................................. 29

B. Pengertian POTADS .................................................................................. 31

C. Visi dan Misi Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome

Jakarta (POTADS) ................................................................................................ 32

D. Lambang Organisasi POTADS .................................................................. 35

E. Struktur Organisasi POTADS Jakarta ........................................................ 36

F. Gambaran Umum Anggota Anak Down Syndrome POTADS Jakarta ...... 41

G. Profil Data Pengajar di RCDS (Rumah Ceria Down Syndrome) ............... 43

H. Program-Program Organisasi POTADS .................................................... 44

BAB III TEMUAN DAN ANALISIS .................................................................. 46

A. Peran Organisasi POTADS terhadap Kasus Penerimaan Anak Down

Syndrome di Masyarakat ....................................................................................... 46

1. Realisasi Program POTADS ............................................................................. 48

ix

2. Tanggapan Anggota POTADS .......................................................................... 55

B. PROSES SOSIALISASI PENERIMAAN ANAK DOWN SYNDROME DI

MASYARAKAT .................................................................................................. 64

1. Harapan terhadap Organisasi POTADS ............................................................ 70

C. PERTUKARAN SOSIAL DALAM ORGANISASI POTADS ................ 73

1. Keuntungan Instrinsik (seperti cinta, afeksi, dan penghargaan) ....................... 76

2. Keuntungan Ekstrinsik (seperti uang atau barang-barang material lainnya)..... 80

3. Norma dan Nilai yang Ada di dalam Pertukaran Sosial ................................... 83

BAB IV KESIMPULAN ...................................................................................... 86

A. Kesimpulan ................................................................................................ 86

B. Saran ........................................................................................................... 88

DAFTAR PUSTAKA ........................................................................................... 91

x

DAFTAR TABEL

Tabel I.A.I Daftar Tinjauan Pustaka ..................................................................... 13

Tabel II.A.1 Data Informan ................................................................................... 24

Tabel I.B.1 Jumlah Anggota Anak Down Syndrome Berdasarkan Jenis Kelamin41

Tabel II.B.1 Jumlah Anggota Anak Down Syndrome Berdasarkan Rentang Usia 42

xi

DAFTAR GAMBAR

Gambar I.B.I Lambang Organisasi POTADS ....................................................... 35

GAMBAR II.1 LOKASI RCDS ........................................................................... 37

Gambar III.1 Struktur Kepengurusan Organisasi POTADS ................................. 38

Gambar I.2 Kegiatan Latihan Djembe .................................................................. 47

Gambar II.2 Sambutan oleh Anak Down Syndrome ............................................. 63

Gambar III.2 Suasana Sosialisasi di Posyandu ..................................................... 68

xii

1

BAB I

PENDAHULUAN

A. Pernyataan Masalah

Permasalahan penyandang disabilitas di Indonesia merupakan

permasalahan yang cukup besar. Tidak jarang penyandang disabilitas sering

mendapatkan perlakuan yang tidak baik dari masyarakat yang beranggapan

bahwa kehadiran penyandang disabilitas hanya sebagai benalu atau orang

yang tidak berguna di keluarga maupun di masyarakat sekitar. Ada berbagai

jenis penyandang disabilitas di Indonesia yang masih tidak diterima

kehadirannya di keluarga maupun masyarakat salah satunya adalah para

penyandang Down Syndrome atau lebih dikenal dengan anak Down Syndrome,

yang saat ini jumlahnya setiap tahun meningkat. Di Indonesia sendiri,

diperkirakan jumlahnya ada lebih dari 300.000 kasus (3.75%) yang diperoleh

dari data Badan Pusat Statistik (BPS). Sedangkan, diketahui dari data yang

dimiliki Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome (POTADS) jumlahnya

mencapai kurang lebih 600 anak yang bergabung berasal dari berbagai daerah.

Down Syndrome adalah bentuk retardasi mental bawaan yang paling

umum, yang disebabkan oleh abnormalitas kromosom dan terjadi pada 1 dari

700 kelahiran di Amerika Serikat. Meskipun wanita berusia berapapun bisa

melahirkan anak pengidap Down Syndrome, namun resiko ini meningkat

secara tajam bagi seorang ibu yang berusia mencapai 35 tahun keatas

(Agustyawati dan Solicha 2009:145). Down Syndrome adalah suatu masalah

keterbelakangan mental seperti ketidaksempurnaan bentuk fisik manusia yang

2

normal dan keterlambatan tumbuh kembang anak. Mereka yang mengidap

kelainan rata-rata memiliki wajah atau bentuk tubuh yang berbeda dengan

orang normal pada umumnya.

Masalah keterbelakangan mental seperti yang diungkapkan oleh

Budhiman di dalam tulisan jurnal Hendriani dkk, memang perlu mendapatkan

perhatian mengingat sejumlah tulisan sejak periode tahun 1981 telah

mengemukakan bahwa keterbelakangan atau retardasi mental merupakan

masalah yang cukup besar di Indonesia. Terlepas dari bagaimanapun kondisi

yang dialami, pada dasarnya setiap orang memiliki hak yang sama untuk

memperoleh kebahagian dalam hidupnya. Setiap orang berhak tumbuh dan

berkembang dalam lingkungan yang kondusif dan suportif, termasuk bagi

mereka yang mengalami keterbelakangan mental, tetapi pada realita yang

terjadi tidaklah selalu demikian. Di banyak tempat, baik secara langsung

maupun tidak langsung, mereka yang berkebutuhan khusus ini cenderung

“disisihkan” dari lingkungannya. Penolakan kepada mereka tidak hanya

dilakukan oleh masyarakat yang ada di sekitar tempat tinggalnya saja, tetapi

banyak kehadiran mereka pun tidak diterima dalam lingkungan keluarganya

sendiri (Hendriani et al. 2006:Vol 08).

Respon negatif yang diberikan lingkungan kepada anak Down

Syndrome juga menjadi masalah yang sering ditemui dalam kehidupan sehari-

hari yang merupakan salah satu kekhawatiran orang tua. Sama halnya dengan

pendapat Mangunsong di dalam tulisan jurnal hendriani yang menyatakan

bahwa, umumnya sumber keprihatinan orang tua berasal dari perlakuan

3

negatif masyarakat normal terhadap anaknya yang cacat. Seorang ibu yang

memiliki anak Down Syndrome, bahkan sering mendapat pandangan negatif

dan ejekan dari masyarakat sekitar terkait dengan keterbatasan yang dimiliki

anaknya. Mangunsong mengatakan bahwa orang tua akan dengan mudah

mendapatkan kritik dari orang lain tentang masalah mereka dalam menghadapi

kondisi anak, selain itu orang tua juga sering menanggung beban dari respon

negatif yang diberikan oleh masyarakat (Ghoniyah dan Savira, 2015: Vol 03).

Tidak hanya disisihkan dan mendapat respon negatif oleh masyarakat saja,

tetapi orang tua anak Down Syndrome juga mendapatkan penolakan atau

adanya diskriminasi dalam hal pendidikan maupun kesehatan. Terlihat dari

sekolah-sekolah yang dikhususkannya bagi mereka yang berkebutuhan khusus

dan dibedakan dengan anak normal lainnya.

Menurut Organisasi POTADS (Persatuan Orang Tua Anak Down

Syndrome) kelainan anak atau abnormalitas tidak hanya dapat didekati dari

pendekatan medis. Kelainan tersebut memiliki dimensi sosiologis atau

kemasyarakatan dan juga dimensi psikologis atau kejiwaan. Dengan kata lain

kelainan fisik terhadap penderita Down Syndrome berkaitan erat dengan

penerimaan masyarakat atau Negara dan juga berkaitan dengan kesiapan orang

tua yang memiliki anak penderita Down Syndrome (Sumber data Organisasi

POTADS).

Organisasi merupakan suatu kesatuan orang-orang yang tersusun

secara teratur dengan pembagian-pembagian tugas tertentu. Sedangkan sosial

berarti segala sesuatu yang berhubungan dengan interaksi manusia di dalam

4

masyarakat. Organisasi sosial merupakan suatu susunan atau struktur dari

berbagai hubungan antar manusia yang terjadi dalam masyarakat, di mana

hubungan tersebut merupakan suatu kesatuan yang teratur (Soelaeman,

1987:115).

Secara luas organisasi sosial diartikan sebagai jaringan tingkah laku

manusia dalam ruang lingkup yang kompleks pada setiap masyarakat.

Sedangkan dalam arti sempit organisasi sosial dimaksudkan sebagai tingkah

laku seseorang dalam kelompok-kelompok kecil, seperti keluarga, sekolah,

dan sebagainya. Secara ringkas organisasi sosial dapat didefinisikan sebagai

suatu rangkaian pelapisan terstruktur hubungan antar manusia yang saling

ketergantungan (Soelaeman, 1987:115).

Terbentuknya suatu organisasi sosial, pada mulanya karena adanya

desakan minat dan kepentingan individu-individu dalam masyarakat.

Kepentingan-kepentingan itu tidak disalurkan melalui bentuk lembaga-

lembaga sosial melainkan disalurkan melalui bentuk persekutuan manusia

yang relatif lebih teratur dan normal (Soelaeman, 1987:115). Seperti yang

dijelaskan oleh Organisasi POTADS sebelumnya, kelainan fisik penderita

Down Syndrome berkaitan erat dengan penerimaannya di dalam masyarakat,

keluarga maupun Negara.

Beberapa kasus tersebut diketahui masih banyak terjadi di lingkungan

masyarakat yang tidak bisa menerima kehadiran anak Down Syndrome. Tidak

jarang masyarakat yang menjauh, memandang secara berlebihan dan merasa

takut jika berhadapan langsung dengan anak Down Syndrome. Penolakan

5

dalam hal pendidikan dan kesehatan selalu terjadi di beberapa tempat. Hal ini

karena masih banyak masyarakat yang beranggapan anak Down Syndrome

adalah anak idiot yang tidak berguna dan tidak sama dengan anak normal

lainnya.

Penelitian ini sangat menarik bagi peneliti, karena peneliti mengetahui

masih ada keluarga yang tidak bisa menerima kehadiran anak Down

Syndrome. Begitupun, masyarakat yang masih merasa takut, yang secara

langsung maupun tidak langsung menolak kehadiran dan menghindari anak

Down Syndrome. Dari kasus tersebut peneliti mengetahui adanya organisasi

sosial yang menaungi permasalahan tersebut, yaitu Organisasi Persatuan

Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS).

Organisasi POTADS ini memiliki beberapa kegiatan seperti kegiatan

jalan sehat Down Syndrome yang diadakan di tempat-tempat keramaian yaitu

acara Car Free Day (CFD) yang bertujuan untuk menunjukkan keberadaan

anak Down Syndrome dan memberikan pesan penting tentang perhatian

kesetaraan tumbuh kembang anak seperti anak normal lainnya (Car Free Day,

diakses dari POTADS.or.id/news/car-free-day). Tidak hanya itu keberadaan

organisasi POTADS ini juga bertujuan sebagai wadah informasi dan tempat

pembelajaran bagi para Orang tua untuk dapat mendampingi anak Down

Syndrome hingga dapat mandiri (Benedikta Desindria, “POTADS Ajak Orang

tua Terus Bimbing Anak Down Syndrom” akses melalui

http://m.liputan6.com/health/read/2194984/POTADS-ajak-orang tua-terus-

bimbing-anak-dengan-down-syndrom). Dari beberapa kegiatan dan peran

6

Organisasi POTADS tersebut, peneliti ingin mengetahui lebih mendalam dan

secara lengkap “Bagaimana peran organisasi sosial terhadap kasus penerimaan

anak Down Syndrome di masyarakat?”

B. Pertanyaan Penelitian

Adapun pertanyaan yang ingin peneliti tanyakan yang berkaitan

dengan permasalahan tersebut adalah:

1. Bagaimana peran POTADS dalam kasus penerimaan anak Down

Syndrome di masyarakat?

2. Bagaimana proses sosialisasi yang sudah dilakukan oleh POTADS dalam

kasus penerimaan kehadiran anak Down Syndrome di masyarakat?

C. Tujuan dan Manfaat Penelitian

Penelitian ini bertujuan untuk:

1. Untuk mendeskripsikan peran POTADS terhadap kasus penerimaan anak

Down Syndrome di masyarakat.

2. Untuk mengetahui bagaimana proses sosialisasi yang telah dilakukan oleh

POTADS dalam kasus penerimaan kehadiran anak Down Syndrome di

masyarakat.

Manfaat:

Secara teoritis, penelitian ini bermanfaat untuk memberikan kontribusi

terhadap kajian Sosiologi Organisasi dan sebagai referensi baru yang terkait

dengan peran organisasi sosial terhadap penerimaan anak Down Syndrome di

masyarakat.

7

Secara praktis, penelitian ini bermanfaat untuk lebih memperkenalkan

Organisasi POTADS (Persatuan Orang tua Anak dengan Down Syndrome)

yang menaungi penderita Down Syndrome agar dapat lebih diterima

kehadirannya di lingkungan keluarga maupun masyarakat.

D. Tinjauan Pustaka

Ada beberapa penelitian sebelumnya yang terkait dengan penerimaan

anak Down Syndrome. Dalam penulisan skripsi ini, penulis telah membaca

beberapa referensi yang terkait dengan masalah penerimaan penderita anak

Down Syndrome.

Pertama, penelitian ini dilakukan oleh Wiwin Hendriani, Ratih

Handariyati, dan Tirta Malia Sakti yang berjudul Penerimaan Keluarga

Terhadap Individu yang Mengalami Keterbelakangan Mental. Tujuan

penelitian ini adalah untuk peneliti juga memandang perlunya research action

untuk mengubah persepsi dan sikap keluarga-keluarga yang masih belum

mampu menerima keberadaan anggotanya yang mengalami keterbelakangan

mental tersebut sehingga optimalisasi perkembangan dapat diupayakan dengan

lebih efektif.

Penelitian ini adalah penelitian kualitatif yang menggunakan metode

studi kasus. Dari hasil penelitian ini diperoleh kesimpulan bahwa terdapat

pada keluarga yang menjadi subjek penelitian, 2 keluarga (H dan D)

menunjukkan sikap dan perilaku yang tidak menerima kondisi individu yang

mengalami keterbelakangan mental, dan 1 keluarga (N) menunjukkan sikap

dan perilaku yang menerima kondisi keterbelakangan mental. Penerimaan

8

terhadap individu yang mengalami keterbelakangan mental memiliki

keterkaitan dengan beberapa faktor, yaitu: (1) Hubungan/interaksi antar

anggota keluarga; (2) Ada tidaknya informasi tentang kondisi calon anak; (3)

Ada tidaknya pemahaman tentang keterbelakangan mental; (4) Ada tidaknya

kesiapan menghadapi kondisi calon anak; dan (5) Persepsi terhadap individu

yang mengalami keterbelakangan mental. Terlihat dalam penelitian ini bahwa

sulit bagi Orang tua menerima kehadiran anak Down Syndrome di dalam

lingkungan keluarganya. Tidak hanya itu perlakuan yang didapatkan juga

tidak sesuai dengan harapan (Hendriani et al. 2006:Vol 08).

Kedua, Skripsi dari Maharani Afriana Legita Fakultas Ilmu Sosial dan

Ilmu Politik jurusan Antropologi yang berjudul Pengasuhan Anak Down

Syndrome dalam Keluarga: Suatu Upaya Mempersiapkan Anak Down

Syndrome untuk dapat Mandiri dan Mampu Berinteraksi dengan Masyarakat.

Penelitian ini mengkaji pengasuhan anak penyandang cacat mental

Down Syndrome dalam keluarga. Kondisi fisik dan mental anak Down

Syndrome yang berbeda dengan anak normal lainnya mengakibatkan Orang

tua mengalami kesulitan dalam mengasuh anak-anak ini. Hasil penelitian

menunjukkan bahwa para informan dalam penelitian ini melalui tahap reaksi

penolakan dan dukacita sebelum pada akhirnya mencapai tahap menerima

keadaan anaknya yang menyandang cacat mental. Setelah mencapai tahap

penerimaan, para informan memilki harapan pada anak penyandang Down

Syndrome ini, yaitu harapan agar anak mereka dapat mandiri dan mampu

berinteraksi dengan masyarakat. Untuk mewujudkan harapan tersebut, para

9

informan melakukan upaya mengajarkan kemandirian dan menanamkan nilai-

nilai tertentu sebagai bekal anak-anak Down Syndrome berinteraksi dengan

masyarakat (Legita, 2002).

Ketiga, adalah jurnal dengan judul Peran serta Orang Tua dan

Masyarakat untuk Mengurangi Stres Orang Tua yang Memiliki Anak

penderita Down Synjdrome yang di tulis oleh Ummu Rosida dari Fakultas

Ekologi Manusia Institut Pertanian Bogor jurusan Ilmu Keluarga dan

Konsumen.

Hasil dari penelitian ini menunjukkan bahwa keberadaan anak Down

Syndrome menjadi masalah besar ketika orang tua tidak dapat menerima

mereka sebagai anak pada umumnya. Orang tua cenderung malu dengan

memiliki anak Down Syndrome karena dianggap kurang berdaya dan tidak

berguna bagi masyarakat. Hal ini tentunya akan membuat anak Down

Syndrome mengalami keterpurukan dalam tahap perkembangannya. Untuk

mencegahnya, orang tua sebaiknya memberikan perawatan dan pengasuhan

khusus untuk anak mereka yaitu dengn menerapkan pola asuh demokratis

yang telah disesuaikan dengan keadaan anak serta melakukan perawatan baik

secara medis maupun non medis.

Diperlukan kesadaran yang tinggi bagi masyarakat untuk dapat

mengubah persepsinya bahwa anak Down Syndrome adalah anak yang tidak

berguna dan merepotkan orang lain, karena banyak fakta yang menunjukkan

bahwa anak-anak Down Syndrome dapat berprestasi di tingkat nasional

ataupun internasional yang membanggakan bagi masyarakat luas khusunya

10

bagi negara Indonesia. Anak Down Syndrome bukanlah anak yang tidak

berguna karena setiap anak mempunyai kecerdasan dan kemampuan yang

berbeda-beda sesuai dengan Teori Multiple Intelligent. Demikian juga yang

terjadi pada anak Down Syndrome, mereka memiliki kemampuan intelektual

yang sangat kurang, akan tetapi hal ini tidak membuat anak Down Syndrome

berhenti berkarya bagi bangsa. Pandangan positif dari masyarakat mengenai

anak Down Syndrome anak menurunkan tingkat stres orang tua yang tidak

mampu menerima keadaan anaknya. Untuk mengurangi stres orang tua dapat

melakukan strategi koping berupa membuat suatu komunitas orang tua peduli

Down Syndrome, pemberian informasi mengenai anak Down Syndrome,

menjadi orang tua (ibu) yang memiliki pekerjaan yang menyenangkan dan

pengobatan. Strategi koping akan menjadi lebih ringan manakala didukung

oleh pemerintah yang diharapkan dapat memberikan penyuluhan kepada orang

tua mengenai penanganan anak Down Syndrome dan pemberian fasilitas

khusus seperti terapi atau konsultasi dengan ahli kejiwaan dengan biaya

terjangkau. Selain itu, diperlukan pula pencegahan secara preventif yaitu

dengan memeriksakan kehamilan secara rutin agar mengetahui pertumbuhan

janin dengan baik, tidak mengkonsumsi obat-obatan dalam jangka waktu lama

serta mempertimbangkan usia ibu saat hamil. (Rosida et al. 2010)

Keempat, skripsi dari Shabrina Dwi Pitarini Putri Fakultas Dakwah

dan Ilmu Komunikasi Jurusan Kesejahteraan Sosial yang berjudul Dukungan

Sosial Organisas Persatuan Orang tua dengan Anak Down Syndrome

(POTADS) Kepada Orang Tua Anak Down Syndrome. Dalam skripsi ini

11

terkait dengan organisasi POTADS yang nantinya sebagai studi kasus yang

ingin peneliti ketahui. Metode penelitian ini adalah kualitatif dengan teknik

pengumpulan data penulis melakukan wawancara, observasi dan dokumentasi.

Teknik pemilihan informan yang peneliti gunakan ialah purposive sampling

dan snowball di mana penulis menunjuk ketua POTADS terlebih dahulu untuk

dapat memberikan informasi yang peneliti butuhkan.

Penelitian ini menjelaskan Organisasi POTADS terbentuk berawal dari

orang tua anak Down Syndrome yang berdiskusi sambil menunggu anak yang

mengikuti terapi di Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) Rumah

Sakit Harapan Kita. Kemudian pada tahun 1997 berlanjut sering mengadakan

pertemuan-pertemuan dengan mendatangkan pembicara yaitu dokter dari

lingkup RS Harapan Kita, 3 wanita yang memiliki anak Down Syndrome

sepakat membuat suatu perkumpulan dengan nama Persatuan Orang tua Anak

Down Syndrome (POTADS). Sebagai Ketua Aryati Supriono, Sekretaris Noni

Fadhilah dan Bendahara Ellya Goestiani. Kemudian perkumpulan ini disahkan

menjadi Organisasi POTADS oleh Notaris pada tanggal 28 Juli 2003. Atas

kesadaran, kesediaan, keterbukaan dan merasakan harus membantu dan

mensosialisaskan tentang Down Syndrome, para sahabat POTADS di daerah

bersedia menjadi pengurus dan membuka cabang di daerah dengan nama

Pusat Informasi dan Kegiatan POTADS (PIK POTADS). (Putri, 2014)

Dari beberapa tinjauan pustaka yang telah dijelaskan, yang Pertama,

fokus kajiannya menjelaskan tentang penerimaan anak Down Syndrome di

lingkungan keluarga. Sedangkan, skripsi yang ingin peneliti buat adalah

12

bagaimana peran dari organisasi POTADS terhadap penerimaan anak Down

Syndrome di lingkungan masyarakatnya. Kedua, tentang pola asuh anak Down

Syndrome agar dapat berinteraksi dengan masyarakat. Sedangkan, penelitian

yang ingin peneliti lakukan adalah bagaimana peran dari sebuah organisasi

sosial agar anak Down Syndrome dapat diterima dalam masyarakat. Ketiga,

yaitu tentang peran orang tua dan masyarakat untuk mengurangi tingkat stres

kepada orang tua. Sedangkan penelitian yang ingin peneliti lakukan

bagaimana peran organisasi sosial agar orang tua dan masyarakat dapat

menerima kehadiran anak Down Syndrome secara baik dan

memperlakukannya sama seperti anak lainnya. Keempat, fokus pada dukungan

sosial terhadap organisasi POTADS. Perbedaan penelitian kelima dengan

penelitian yang peneliti lakukan adalah mencari tahu bagaimana peran

oraganisasi POTADS tersebut agar anak Down Syndrome dapat diterima di

lingkungan masyarakatnya.

Pada intinya walaupun ada beberapa persamaan seperti halnya tentang

kasus penerimaan anak Down Syndrome tetapi penelitian yang ingin peneliti

lakukan berbeda dengan penelitian yang telah dilakukan sebelumnya, seperti

perbedaan yang terdapat pada teori, studi kasus, serta pendekatan yang

digunakan. Dalam penelitian kali ini hasilnya peneliti akan mendeskripsikan

dan menganalisis peran organisasi sosial dalam kasus penerimaan anak Down

Syndrome di masyarakat. Penelitian ini menggunakan pendekatan sosiologi

dengan landasan teori Pertukaran Sosial dari Peter M Blau dan juga

menggunakan konsep organisasi sosial.

13

Tabel I.A.I Daftar Tinjauan Pustaka

Matriks Tinjauan Pustaka:

No Penulis Fokus Kajian Teori Temuan

1 Wiwin

Hendriani,

Ratih

Handariyat

i, dan Tirta

Malia

Sakti

Penerimaan

Keluarga Terhadap

Individu yang

Mengalami

Keterbelakangan

Mental

Teori Pola

Interaksi,

Hunt dan

Marshall

Terdapat 2 keluarga

yang menunjukkan

sikap tidak menerima

kehadiran anak

keterbelakangan mental

Terdapat 1 keluarga

yang menerima anak

keterbelakangan mental.

2 Maharani

Afriana

Legita

Pengasuhan anak

Down Syndrome

dalam keluarga:

Suatu upaya

mempersiapkan

anak Down

Syndrome untuk

dapat mandiri dan

mampu berinteraksi

dengan Masyarakat.

Teori

Sosialisasi,

Talcott

Parson.

Para informan pada

awalya mengalami sikap

penolakan dan dukacita

sebelum pada akhirnya

menerima keadaan

anaknya yang cacat

mental. Berharap

anaknya dapat mandiri

dan mampu berinteraksi

di masyarakat.

3 Ummu

Rosida

Peran serta orang

tua dan masyarakat

untuk mengurangi

stres orang tua yang

memiliki anak

penderita Down

Syndrome.

Diperlukan kesadaran

yang tinggi bagi

masyarakat untuk dapat

mengubah persepsinya

yang negatif agar anak

Down Syndrome dapat

diterima oleh

masyarakat dengan

menunjukkan prestasi

yang dimiliki.

4 Shabrina

Dwi

Pitarini

Putri

Dukungan Sosial

Organisasi

Persatuan Orang

tua dengan Anak

Down Syndrome

(POTADS) kepada

Orang tuan Anak

Down Syndrome.

Teori

Dukungan

Sosial,

Cohen dan

Smet.

Dibutuhkannya

dukungan sosial

terhadap organsiasi

POTADS ini agar tetap

bertahan dan membantu

tumbuh kembang anak

Down Syndrome.

E. Kerangka Teoritis

1. Teori Pertukaran Peter M. Blau

14

Blau bermaksud menganalisis struktur sosial yang lebih kompleks,

melebihi Homans yang memusatkan perhatian kepada bentuk-bentuk sosial yang

mendasar. Homans sudah puas bekerja di tingkat prilaku, tetapi menurut Blau

pekerjaan seperti itu hanyalah sebagai alat saja untuk mencapai tujuan lebih besar:

“Tujuan utama sosiologi yang memperlajari interaksi tatap muka adalah untuk

meletakkan landasan guna memahami struktur sosial yang mengembangkan dan

menimbulkan kekuatan sosial yang menandai perkembangannya itu” (Ritzer dan

Goodman, 2004:368).

Blau memusatkan perhatian pada proses pertukaran yang menurutnya

mengatur kebanyakan prilaku manusia dan melandasi hubungan antar individu

maupun antar kelompok. Blau membayangkan empat langkah berurutan, mulai

dari pertukaran antara pribadi ke struktur sosial hingga keperubahan sosial:

Langkah 1: pertukaran atau transaksi antar individu yang meningkat ke …

Langkah 2: Diferensiasi status dan kekuasaan yang mengarah ke …

Langkah 3: Legitimasi dan pengorganisasian yang menyebarkan bibit dari …

Langkah 4: Oposisi dan perubahan.

Mikro ke Makro. Di tingkat individual, Blau dan Homans tertarik pada

proses yang sama. Tetapi, konsep pertukaran sosial Blau terbatas pada tindakan

yang bergantung pada reaksi pemberian hadiah dari orang lain. Tindakan yang

15

segera berhenti bila reaksi yang diharapkan tidak kunjung datang. Orang saling

tertarik karena berbagai alasan yang membujuk untuk membangun kelompok

sosial. Setelah kelompok sosial itu dibentuk , hadiah yang saling mereka berikan

akan membnatu mempertahankan dan meningkatkan ikatan. Hadiah yang

dipertukarkan dapat berupa sesuatu yang bersifat intrinsik seperti cinta, kasih

sayang, dan rasa hormat, atau yang bernilai ekstrinsik seperti uang dan tenaga dan

tenaga kerja fisik. Orang yang terlibat dalam ikatan kelompok tidak selalu

mendapatkan hadiah yang setara oleh karena itu akan menimbulkan perbedaan

kekuasaan dalam kelompok (Ritzer dan Goodman, 2004:369).

Pendapat Blau dalam buku Ritzer sesuai seperti kasus yang ingin peneliti

lakukan bahwa peneliti mengetahui individu-individu yang bergabung di dalam

organisasi POTADS bergabung karena ingin mendapatkan keuntungan dari

interaksi-interaksi yang dilakukan di dalam organisasi tersebut. keuntungannya

berupa informasi-informasi tentang tumbuh kembang anak Down Syndrome.

Bila satu orang tidak dapat sesuatu dari orang lain, maka akan tersedia

empat kemungkinan. Pertama, orang itu akan memaksas orang lain untuk

membantunya. Kedua, orang itu akan mencari sumber lain untuk memenuhi

kebutuhannya. Ketiga, orang itu akan mencoba terus bergaul dengan baik tanpa

mengharapkan apapun dari orang lain. Keempat, orang itu akan menundukkan diri

terhadap orang lain dengan demikian memberikan orang lain it dengan

penghargaan yang sama (Ritzer dan Goodman, 2004:369).

16

Hingga di sini pendapat Blau sama dengan Homans, tetapi Blau teorinya

meluas sampai ketingkat fakta sosial. Contoh ia mengatakan bahwa kita tak bisa

menganalisis interaksi sosial terpisah dari struktur sosial yang melingkunginya.

Struktur sosial ini muncul dari interaksi sosial, tetapi setelah muncul struktur

sosial terpisah keberadaannya dan mempengaruhi proses interaksi (Ritzer dan

Goodman, 2004:369-370).

Interaksi sosial mula-mula terjadi di dalam kelompok sosial. Individu

tertarik pada satu kelompok tertentu karena merasa bahwa saling berhubungan

menawarkan hadiah lebih bnayak daripada ditawarkan kelompok lain. Karena

tertarik dalam satu kelompok tertentu, mereka ingin diterima, mereka harus

menawarkan hadiah kepada anggota kelompok yang lain. Upaya pendatang baru

untuk mengesankan anggota kelompok umumnya menimbulkan persatuan

kelompok, tetapi persaingan, dan akhirnya diferensiasi sosial akan terjadi jika

terlalu banyak orang memberikan kesan. Orang yang memberikan hadiah terbaik,

paling besar peluangnya untuk menempati posisi pemimpin. Diferensiasi tak

terelakan dalam kehidupan kelompok sehingga menjadi pemimpin dan pengikut

menimbulkan kebutuhan baru sebagai intergrasi . segera setelah mereka

mengakui status pemimpin, kebutuhan pengikut akan integrasi semakin besar.

(Ritzer dan Goodman, 2004:370).

Semua uraian tersebut mengingatkan kepada bahasan Homans tentang

teori pertukaran. Namun, Blau bergerak pada tingkat kemasyarkatan dan

membedakan antara dua jenis organisasi sosial. Organisasi jenis pertama proses

17

dari pertukaran dan persaingan. Organisasi kedua tak muncul begitu saja tetapi

dengan sengaja didirikan untuk mendapatkan keuntungan. Dalam mengamati

organisasi sosial ini, Blau memusatkan perhatian kepada sub kelompok yang

terdapat di dalamnya. Ia menyatakan bahwa kelompok pemimpin dan oposisi ada

di dalam kedua jenis organisasi tersebut. kedua kelompok itu lahir dari proses

interaksi. Pada jenis organisasi kedua, kelompok pemimpin dan oposisi di bangun

di dalma struktur organisasi (Ritzer dan Goodman, 2004:371).

Dengan bergerak melampaui bentuk prilaku mendasar seperti Homans

dan masuk dalam struktur sosial yang kompleks, Blau harus menyadari bahwa ia

harus menyesesuaikan teori pertukaran ke tingkat kemasyarkatan. Ia mengakui

perbedaan enensial antara kelompok kecil dengan kehidupan kolektif luas (Ritzer

dan Goodman, 2004:371).

Norma dan Nilai. Menrut Blau, mekanisme yang menengahi antara

struktur sosial yang kompleks itu adalah norma dan nilai yang ada di dalam

masyarakat.

Kesepakatan bersama atas nilai dan norma digunakan sebagai media

kehidupan sosial dan sebagai mata rantai yang menghubungkan transaksi

sosial. Norma dan nilai memungkinkan pertukaran sosial dalam struktur

sosial yang kompleks dan menentukan perkembangan organisasi dan

reorganisasi sosial di dalamnya (Ritzer dan Goodman, 2004:372).

Ada mekanisme lain yang menegahi antara struktur sosial, tetapi Blau

memusatkan perhatiannya pada konsesus dan nilai. Konsesus dan nilai ini

mengganti pertukaran yang tak langsung menjadi langsung. Seorang anggota

harus menyesusaikan diri dengan norma kelompok dan mendapatkan persetujuan

18

karena penyesuaian itu karena kenyataan bahwa penyesuaian diri memberikan

kontribusi atas pemeliharaan dan stabilitas (Ritzer dan Goodman, 2004:372).

Konsep norma menurut Blau ini mengalihkan perhatian ketingkat

pertukaran antara individu dengan kolektivitas, tetapi konsep nilai mengalihkan

perhatiannya ketingkat hidup kemasyarakatan pada skala terluas. Blau

mengatakan:

Nilai bersama yang terdiri dari berbagai jenis dapat dibayangkan sebagai

media transaksi sosial yang meluas batas interaksi sosial dan struktur

hubungan sosial melalui waktu dan ruang sosial. Konsesus dalam nilai

sosial menyediakan basis untuk memperluas jarak transaksi sosial

melampaui batas-batas kontak sosial langsung dan mengekalkan struktur

sosial melampaui bata umur manusia (Ritzer dan Goodman, 2004:373).

Menurut Blau, nilai ini dipandang sebagai media atau alat sosial

yang berfungsi untuk memperluas transaksi-transaksi sosial. Dalam hal ini

ada empat nilai. Pertama, nilai-nilai yang bersifat khusus atau partikular.

nilai khusus (particularistic values) berfungsi sebagai media integrasi dan

solidaritas. Nilai ini membantu mempersatukan anggota dengan sebuah

kelompok berkenaan dengan suatu hal seperti patriotism atau mengenai

kualitas sekolah atau perusahaan Kedua, nilai-nilai yang bersifat universal.

Ketiga, nilai-nilai yang bersifat melegitimasi otoritas. Keempat, nilai-nilai

oposisi. (Raho SVD, 2007:180-181)

Blau mengganti peran individu ini dengan berbagai jenis fakta sosial

sebagai contoh, Blau membahas tentang kelompok, organisasi, koletivitas,

masyarakat, norma dan nilai.

19

2. Definisi Konsep

a. Peran adalah seseorang yang sudah melakukan hak-hak dan

kewajibannya sesuai dengan kedudukannya. Antara peran dan

kedudukan sama-sama memiliki fungsi yang saling terkait

(korelasional) bagaikan dua sisi mata uang yang berarti tidak ada

kedudukan tanpa peranan (Elly. M Setiadi, 2011: 435).

b. Organisasi merupakan suatu kesatuan orang-orang yang tersusun

secara teratur dengan pembagian-pembagian tugas tertentu. Sedangkan

sosial berarti segala sesuatu yang berhubungan dengan interaksi

manusia di dalam masyarakat. Organisasi sosial merupakan suatu

susunan atau struktur dari berbagai hubungan antar manusia yang

terjadi dalam masyarakat, di mana hubungan tersebut merupakan suatu

kesatuan yang teratur (Soelaeman, 1987:115).

Secara luas organisasi sosial diartikan sebagai jaringan tingkah

laku manusia dalam ruang lingkup yang kompleks pada setiap

masyarakat. Sedangkan dalam arti sempit organisasi sosial

dimaksudkan sebagai tingkah laku seseorang dalam kelompok-

kelompok kecil, seperti keluarga, sekolah, dan sebagainya. Secara

ringkas organisasi sosial dapat didefinisikan sebagai suatu rangkaian

pelapisan terstruktur hubungan antar manusia yang saling

ketergantungan (Soelaeman, 1987:115).

Terbentuknya suatu organisasi sosial, pada mulanya karena

adanya desakan minat dan kepentingan individu-individu dalam

20

masyarakat. Kepentingan-kepentingan itu tidak disalurkan melalui

bentuk lembaga-lembaga sosial melainkan disalurkan melalui bentuk

persekutuan manusia yang relatif lebih teratur dan normal (Soelaeman,

1987:115).

c. Penerimaan merupakan dasar bagi setisp orsng untuk dapat menerima

kenyataan hidup, semua pengalaman baik atau buruk. Penerimaan

ditandai dengan sikap positif, adanya pengakuan atau penghargaan

terhadap nilai-nilai individual tetapi, menyertakan pengakuan terhadap

tingkah lakunya (Kubler Ross,1998)

d. Masyarakat adalah sekelompok manusia yang bertempat tinggal di

daerah tertentu dalam waktu yang relatif lama, memiliki norma-norma

yang mengatur kehidupannya menuju tujuan yang dicita-citakan

bersama, dan di tempat tersebut anggota-anggotanya melakukan

regenerasi (beranak pinak). Manusia memerlukan hidup berkelompok

sebagai reaksi terhadap lingkungan. Antara kehidupan manusia dan

alam lingkungan terdapat gejala tarik-menarik yang pokok

persoalannya adalah sifat alam yang tidak memberikan kemudahan

bagi kehidupan manusia itu sendiri. Bentuk-bentuk ketidakmudahan

tersebut terlihat dari sifat alam yang selalu berubah-ubah seperti cuaca

atau iklim,kondisi geografis yang tidak sama dan sebagainya. Untuk

itu lah manusia dengan menggunakan pikiran, perasaan, dan

keinginannya untuk memberikan reaksi tarik-menarik dengan kekuatan

alam tersebut (Elly. M Setiadi, 2011: 37).

21

F. Metode Penelitian

1. Jenis penelitian

Jenis Penelitian dalam penelitian ini menggunakan jenis penelitian

kualitatif, penelitian kualitatif adalah penelitian yang sudah memiliki

prosedur-prosedur yang lengkap dan jelas yakni penelitian yang digunakan

untuk memperoleh data yang rinci. Ada beberapa jenis penelitian kualitatif

antara lain. (Creswell, 2014: 19)

Pertama, yaitu etnografis merupakan penelitian kualitatif yang di

dalamnya peneliti menyelidiki suatu kelompok kebudayaan di lingkungan

yang alamiah dalam periode waktu yang cukup lama dalam

mengumpulkan data utama, data observasi, dan data wawancara. Kedua,

Grounded Theory merupakan strategi penelitian yang di dalamnya peneliti

memproduksi teori umum dan abstrak dari suatu proses, aksi, atau,

interaksi tertentu yang berasal dari pandangan-pandangan partisipan.

Ketiga, Studi Kasus merupakan strategis penelitian di mana di dalamnya

peneliti menyelidik secara cermat suatu program, pertistiwa, aktivitas,

proses, atau, sekelompok individu. Kasus-kasus dibatasi oleh waktu dan

aktivitas, dan peneliti mengumpulkan informasi secara lengkap. Keempat,

Fenomenologi merupakan strategi penelitian dimana di dalam

penelitiannya mengindentifikasi hakikat pengalaman manusia tentang

suatu fenomena tertentu. Kelima, naratif merupakan strategi penelitian di

mana di dalamnya peneliti menyelidiki kehidupan individu-individu dan

eminta seorang atau sekelompok individu untuk menceritakan kehidupan

22

mereka adalah tentang peran organisasi sosial terhadap penerimaan anak

Down Syndrome di Masyarakat. (Creswell, 2014: 20)

Dari lima jenis penelitian tersebut, peneliti memilih studi kasus

karena peneliti ingin mengetahui secara cermat program, aktivitas, proses,

serta kegiatan yang ada di organisasi POTADS tersebut. untuk dapat

melihat bagaimana peran yang dijalankan dalam program tersebut untuk

membantu dalam permasalahan penerimaan anak Down Syndrome.

Peneliti juga menggunakan metode kualitatif didasarkan pada kebutuhan

peneliti yang ingin mendapatkan data secara mendalam dan lengkap. Data

tersebut akan dikumpulkan, diolah dan dianalisis dalam bentuk deskriptif.

2. Jenis Data

a. Data Primer

Data primer dalam penelitian ini diperoleh dari hasil wawancara

dan observasi langsung terhadap informan.

b. Data sekunder

Data sekunder dalam penelitian ini diperoleh dari berbagai

referensi dalam bentuk karya tulis baik dalam bentuk buku, artikel,

jurnal, dokumen elektronik, dan semua data yang berkaitan dengan

peran organisasi sosial POTADS terhadap penerimaan anak Down

Syndrome.

3. Lokasi dan Waktu Penelitian

Penelitian ini dilaksanakan di Rumah Ceria Anak Down Syndrome

(RCDS) yang berada di Jakarta Selatan. RCDS ini adalah rumah singgah

23

para pengurus dan anggota POTADS. Jadi di sana ada beberapa kegiatan

dan juga sering diadakannya perkumpulan para orang tua anak DS.

dilaksanakan dalam waktu kurang lebih tiga bulan, dimulai dari tanggal 10

April 2017 sampai dengan 23 Juli 2017. Peneliti tertarik dengan organisasi

ini karena organisasi POTADS ini dianggap memiliki peran yang dapat

membantu permasalahan yang dihadapi oleh para orang tua anak Down

Syndrome dan memiliki kegiatan-kegiatan untuk mensosialisasikan dan

memperkenalkan anak Down Syndrome kepada masyarakat.

4. Informan/Narasumber

Dalam penelitian ini Informan yang ingin peneliti wawancarai

jumlahnya 11 orang diantaranya adalah ketua I bagian ekternal AR, ketua

II bagian Internal DN, 5 para orang tua atau anggota yang berada di dalam

Organisasi POTADS, 1 pengajar Djembe dan 3 orang masyarakat. Kriteria

informan yang peneliti pilih adalah mereka yang memiliki data sesuai

yang peneliti inginkan. Peneliti tidak memperhitungkan berapa banyak

anggota di organisasi POTADS, melainkan hanya melakukan wawancara

yang berkenaan dengan data yang peneliti ingin dapatkan.

Penentuan informan yang ingin peneliti wawancarai, pertama-tama

peneliti melakukan observasi terlebih dahulu, lalu menemui ketua dari

organisasi tersebut di rumah beliau yang berada di Kota Wisata Cibubur,

untuk melakukan izin sekaligus wawancara. Seminggu kemudian peneliti

diperbolehkan untuk datang ke RCDS (Rumah Ceria Down Syndrome),

yang berada di Jalan Pejaten Barat untuk meminta izin kepada sekretaris

24

POTADS. Lalu peneliti diberikan pilihan untuk memilih siapa saja

informan dari para orang tua yang ingin diwawancarai sesuai dengan data

yang ingin peneliti dapatkan. Berikut pemaparan tabel informan.

Tabel II.A.1 Data Informan

No. Nama Usia Keterangan Lama di

POTADS

Jenis

kelamin

1 AR 42th Ketua Bag

Eksternal

7 tahun P

2 DN 46th

Ket Bag. Internal 7 Tahun P

3 MM Pengajar 5 Tahun L

4 AN 47th

Anggota 6 Tahun P

5 EDG 65th

Anggota 2 Tahun P

6 FTR 48th

Anggota 5 Bulan P

7 EV Anggota 9 Bulan P

8 SRYT 36th

Anggota 1 Tahun P

9 YN 34th

Masyarakat - P

10 ES 37th

Masyarakat - P

11 MKRS - Masyarakat - P

5. Teknik Pengumpulan Data

a. Observasi

Penelitian ini menggunakan observasi langsung, yaitu peneliti

melibatkan diri dalam kegiatan yang dilakukan oleh Organisasi

POTADS untuk melihat, mengamati dan memahami kegiatan apa saja

yang dilakukan serta ingin mengetahui tujuan dari kegiatan tersebut.

Dalam observasi ini peneliti ingin melihat peran yang

dilakukan dalam kegiatan-kegiatan yang ada di organisasi POTADS.

Peneliti juga ingin terlibat dalam kegiatan tersebut untuk memahami

tujuan dan manfaat dari dilaksanakannya kegiatan tersebut. seperti

25

halnya kegiatan sosialisasi yang dilakukan oleh POTADS ke

Posyandu, kegiatan Djembe yang ada di RCDS, dan kegiatan-kegiatan

lainnya.

b. Wawancara

Wawancara adalah hasil bersama seorang peneliti dengan satu

atau lebih anggota. Wawancara ini berlangsung dalam berbagai cara

yaitu tidak terstruktur, mendalam, etnografis, pertanyaan terbuka,

informal, dan lama. (W. Lawrence Neuman, 2013:494)

Peneliti menggunakaan teknik wawancara untuk

mengumpulkan data dengan mengajukan beberapa pertanyaan kepada

ketua Organisasi POTADS serta para pengurus dan Anggota lainnya

untuk memperoleh informasi yang berkaitan dengan peran organisasi

sosial tersebut terhadap penerimaan anak Down Syndrome.

c. Studi Pustaka

Studi pustaka digunakan untuk mendapatkan data sekunder

berupa artikel, jurnal, dokumen elektronik, dan semua data atau

literatur yang berkaitan dengan peran Organisasi sosial POTADS dan

anak Down Syndrome.

6. Analisis Data

Pengolahan data yang nantinya dilakukan oleh peneliti yaitu

setelah data-data telah terkumpul dari data primer maupun sekunder, maka

akan dianalisis dengan menggabungkan data tertentu dengan konsep dan

26

mengidentifikasinya. Setelah dianalisis dengan cermat dan akurat,

kemudian dari hasil tersebut barulah dibuat laporan penelitian.

7. Proses Penelitian

Penelitian ini memiliki beberapa hambatan atau kendala dalam

pelaksanaan dalam penelitian ini. Pada awalnya peneliti mendapatkan

informasi tentang organisasi Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome

(POTADS) melalui seseorang, setelah itu peneliti mencari website

POTADS tersebut dan menemukan contact person yang tertera di forum

website. Setelah mendapatkan CP seorang pengurus yang bernama DN,

peneliti langsung menghubungi nomer tersebut dan memperkenalkan diri

serta menjelaskan maksud peneliti menghubungi beliau. Dari DN awalnya

peneliti mendapatkan respon baik, namun peneliti disuruh untuk

menghubungi pengurus lain yaitu AR. Dari AR ini, beliau seorang

perempuan karier jadi sangat sulit untuk ditemui. Beberapa kali janjian

selalu batal karena jarak yang jauh dan waktu yang kurang tepat.

Sampai pada akhirnya tanggal 17 April peneliti berhasil menemui

beliau itu pun jauh, peneliti harus mendatangi rumah beliau yang berada di

Kota Wisata Cibubur. Hambatan lainnya peneliti mendapat kesulitan dari

pembuatan surat turun lapangan atau observasi dari fakultas hampir 3

minggu surat yang peneliti buat baru jadi dikarenakan masalah teknis yang

terjadi di FISIP. Hal ini juga yang membuat mundur dari awal target

waktu peneliti saat ingin melakukan observasi langsung.

27

Hambatan kedua, saat peneliti sudah mendapatkan izin dari ketua

organisasi, peneliti di suruh datang ke RCDS rumah singgah anak Down

Syndrome dan di sini peneliti selalu dialihkan kepada pengurus-pengurus

lainnya untuk meminta izin melakukan penelitian sehingga jadi tidak pasti

harus meminta bantuan kepada satu pengurus.

Hambatan ketiga, ada beberapa orang tua yang bersikap tertutup

dan sulit untuk menceritakan secara detail tentang masalah yang sedang

dihadapinya, serta tujuannya bergabung dalma organisasi POTADS. Aada

beberapa orang tua saat di wawancarai hanya menjawab pertanyaan

seperlunya saja singkat dan padat yang membuat peneliti tidak

mendapatkan data secara lengkap.

G. Sistematika Penulisan

Dalam skripsi ini penulis membagi ke dalam 4 bab, setiap bab nya

terdiri dari sub-sub bab pembahasan yang memiliki keterkaitan antara bab

dengan sub-sub bab yang satu dengan yang lainnya, yaitu sebagai berikut:

BAB I : Pendahuluan

Pada bab ini penulis memuat pernyataan masalah atau latar

belakang penelitian, pertanyaan penelitian, tujuan dan manfaat

penelitian, tinjauan pustaka, kerangka teori, metodologi

penelitian, dan sistematika penulisan.

BAB II : Gambaran Umum

28

Bab ini merupakan gambaran umum lokasi penelitian, yang

meliputi: Pemaparan data dan profil Organisasi POTADS,

struktur Organisasi POTADS, kegiatan POTADS, Jumlah

anggota Orang tua / anak Down Syndrom, dan data pengajar

yang ada di Organisasi POTADS.

BAB III : Temuan dan Analisis Data

Pada bab ini memaparkan Analisis hasil penelitian yang

meliputi: Peran organisasi sosial terhadap kasus penerimaan

anak Down Syndrome di masyarakat serta bagaimana proses

sosialisasi yang telah dilakukan oleh organisasi POTADS.

BAB IV : Penutup

Sebagai bab terakhir yang merupakan penutup berisikan

kesimpulan dan saran dari seluruh pembahasan materi pokok yang

telah disajikan pada bab-bab sebelumnya.

29

BAB II

GAMBARAN UMUM

A. Sejarah Terbentuknya POTADS (Persatuan Orang tua Anak Down

Syndrome)

Pada awalnya organisasi POTADS ini terbentuk karena adanya

beberapa orang tua anak Down Syndrome yang sering bertemu dan

mengantarkan anaknya untuk menjalani pengobatan atau terapi di Klinik

Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) yang berada di Rumah Sakit

Harapan Kita Jakarta. Lalu dari pertemuan-pertemuan tersebut, sering sekali

para orang tua melakukan diskusi-diskusi tentang tumbuh kembang anak

mereka yaitu penderita Down Syndrome (Sumber data website organisasi

POTADS, 10 April 2017). Dari diskusi-diskusi tersebut sering sekali

membahas bagaimana dan cara apa saja yang dilakukan untuk mendidik

anaknya agar tumbuh kembangnya sesuai dengan harapan. Begitu juga

pembahasan tentang tempat-tempat yang bagus untuk terapi anak mereka,

pendidikan mereka, serta bagaimana agar mereka dapat berprestasi dan

diterima di dalam lingkungan masyarakat.

Kemudian, diskusi tersebut berlanjut hingga pada tahun 1997. Dari

diskusi tersebut sering diadakannya peretemuan-pertemuan dengan

menghadirkan para narasumber ahlinya dalam bidang kesehatan dan tumbuh

kembang anak. Seperti para ilmuan Psikolog, para Dokter dari ruang lingkup

Rumah Sakit Harapan Kita serta para Orang tua yang telah lama dan

30

berpengalaman memiliki anak Down Syndrome. (Sumber data website

organisasi POTADS, 10 April 2017)

Pada akhirnya tiga perempuan hebat dari seorang ibu yang memiliki

anak Down Syndrome ini sepakat menjadikan pertemuan-pertemuan yang

sering diadakan dibuat menjadi sebuah perkumpulan dengan nama Persatuan

Orang tua Anak Down Syndrome atau disingkat dengan nama POTADS.

Mereka adalah Ibu Aryati Supriono yang menjadi ketua di POTADS, lalu Ibu

Noni Fadillah sebagai sekretaris di POTADS, dan Ibu Ellya Goestiani sebagai

bendahara di POTADS. Dari kesepakatan yang dibuat oleh mereka, kemudian

perkumpulan ini disahkan menjadi Organisasi POTADS oleh Notaris pada

tanggal 28 Juli 2003. (Sumber Data Website Organisasi POTADS, 10 April

2017) Seperti yang di ungkapkan oleh AR “Akhirnya dari obrolan-obrolan itu

ibu-ibu tiga orang ada Bu Nur Fadhilla, Bu Aryanti, dan satunya lagi. lalu

lahirlah POTADS. Secara legal formal disahkan organisasi pada tahun 2003

yaitu POTADS berdiri dan berkembang hingga sekarang”. (Data wawanacara

dengan ketua I AR, 10 April 2017).

Organisasi POTADS kini sudah berganti kepengurusan berdomisili di

kota Tangerang. Atas kesadaran, kesediaan, keterbukaannya dan merasakan

harus membantu dan mensosialisasikan tentang Down Syndrome. Oleh karena

itu para sahabat POTADS di daerah Jakarta bersedia menjadi pengurus dan

membuka cabang ke daerah-daerah yang membutuhkan segala informasi

dengan nama Pusat Informasi dan Kegiatan POTADS (PIK POTADS).

(Sumber Data Website Organisasi POTADS)

31

B. Pengertian POTADS

POTADS adalah Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome. Di mana

Organisasi ini dibentuk oleh tiga perempuan hebat. Mereka adalah para Orang

tua yang memiliki anak penderita Down Syndrome. (Sumber Data Website

Organisasi POTADS, 10 April 2107) Organisasi POTADS ini dibentuk

bertujuan agar mereka yang memiliki anak Down Syndrome dapat mudah

mencari informasi tentang tumbuh kembang anaknya serta bagaimana cara

mengasuh anak DS sesuai dengan kondisi anak DS tersebut. Karena di

Organisasi POTADS ini tidak ingin mereka para Orang tua menyia-nyiakan

anak yang menderita Down Syndrome. Organisasi POTADS berusaha

membantu mengembalikan kepercayaan diri para Orang tua yang memiliki

anak dengan Down Syndrome agar mereka dapat mendidik anak penderita

Down Syndrome menjadi mandiri sesuai dengan kekurangan dan

kelebihannya.

Selain itu Organisasi POTADS juga menginformasikan kepada

masyarakat luas bahwa anak penderita Down Syndrome bukanlah sebuah

penyakit keturunan ataupun sebuah kutukan, karma yang diterima Orang tua

kepada anaknya. (Data website organisasi POTADS, 10 Apri 2017) Tetapi,

anak Down Syndrome hanya mengalami keterlambatan cara berfikir dan

tumbuh kembang saja akibat dari kekurangan atau kelebihan kromosom yang

dimiliki anak tersebut. Maka dengan kasih sayang Orang tuanya serta

bimbingan Orang tuanya secara maksimal dan tidak membedakan

32

perlakuannya dengan anak normal lainnya dilatih dan dididik, mereka akan

mampu meraih prestasi melebihi dari anak normal lainnya.

Pada intinya tujuan utama dalam Organisasi POTADS adalah

memberdayakan orang tua anak Down Syndrome agar selalu bersemangat

dalam membantu untuk tumbuh kembang anak spesialnya secara maksimal,

sehingga anak-anak mereka mampu menjadi pribadi yang mandiri, bahkan

bisa berprestasi sehingga dapat diterima oleh masyarakat luas. Karena pada

dasarnya mereka anak penderita Down Syndrome sama-sama memiliki hak

dan perlakuan yang sama dengan anak-anak normal lainnya di lingkungan

keluarga maupun masyarakat luas. (Sumber Data Website Organisasi

POTADS 10 April 2017)

C. Visi dan Misi Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome

Jakarta (POTADS)

Visi:

Visi Organisasi POTADS adalah menjadi pusat informasi dan konsultasi

terlengkap tentang Down Syndrome di Indonesia.

Misi:

a. Memiliki pusat informasi yang bisa diakses 24 jam baik melalui surat,

telepon, internet atau media komunikasi lainnya.

b. Menyediakan informasi terkini tentang perkembangan Down Syndrome

baik secara ilmiah maupun dari pengalaman orang lain.

33

c. Menyebarluaskan informasi mengenai Down Syndrome kepada anggota

yang membutuhkan dan tempat-tempat yang akan diakses oleh para orang

tua yang memiliki anak dengan Down Syndrome, seperti Rumah Sakit,

Klinik, Puskesmas sampai ke Posyandu.

d. Memberikan konsultasi secara kelompok maupun individu sesuai dengan

kebutuhan.

e. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang mendukung penyebarluasan

informasi tentang Down Syndrome kepada masyarakat luas.

f. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang akan mendorong masyarakat

untuk lebih peduli dan menghargai, sehingga mereka dapat memberi

kesempatan yang sama untuk berkembang dalam berbagai bidang

(pendidikan, seni dan budaya, dan lain-lain). (Sumber Data Website

Organisasi POTADS, 10 April 2017)

Dari visi dan misi di atas memperlihatkan tujuan dari organisasi

POTADS dalam mewujudkan keinginan para Orang tua untuk membantu

tumbuh kembang anak Down Syndrome serta membantu anak Down Syndrome

mampu dengan mandiri berinteraksi dan bersosialisasi dengan masyarakat

luas. Seperti yang dikatakan oleh ketua POTADS AR:

Misi dan Visi kita adalah memberikan memberdayakan kepada

keluarga Down Syndrome agar mampu untuk memberikan yang terbaik

kepada anak-anak Down Syndrome nya karena, sebenarnya anak-anak

Down Syndrome itu anak-anak yang bisa mandiri jadi, jika kita

memberdayakan Orang tua nya Insya Allah nanti mereka maju lebih

optimal. (Data wawanacara dengan ketua I AR, 10 April 2017)

34

Visi dan Misi yang ada di organisasi POTADS sudah berjalan sesuai

dengan yang diinginkan. Walaupun ada beberapa kendala seperti masih ada

beberapa Orang tua atau masyarakat yang kurang terbuka dan peduli dengan

anak DS. Kendala tersebut pun masih menjadi pekerjaan rumah (PR) bagi para

pengurus organisasi POTADS dan akan terus berusaha berjalan dengan sesuai

keinginan para pengurus dan anggota organisasi POTADS.

1. Motto Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome Jakarta

(POTADS)

Motto Organisasi POTADS adalah Aku Ada Aku Bisa yang

merupakan kalimat pembangkit semangat para Orang tua dan anak DS.

Sehingga mereka akan selalu berusaha melakukan apapun yang terbaik

untuk mencapai keinginannya. Hal tersebut yang berarti bahwa semua

manusia dengan penderita Down Syndrome itu merupakan ciptaan Tuhan

Yang Maha Esa dengan segala kelebihan dan kekurangannya, akan tetapi

mereka tetap bisa dan mampu berbuat seperti manusia lainnya dengan

dilatih dan dididik sesuai dengan kemampuannya. (Sumber Data Website

Organisasi POTADS, 10 April 2017)

Dari motto tersebut, organisasi POTADS ingin mengajak kepada

seluruh orang tua dan masyarakat untuk bekerja sama membangun

kemandirian anak DS, menerimanya agar mereka memiliki hak yang sama

untuk mencapai cita-citanya tanpa membeda-bedakan dengan anak normal

lainnya.

35

D. Lambang Organisasi POTADS

Organisasi POTADS mempunyai logo yang didalamnya memiliki arti

tersendiri, yaitu berupa tiga buah kromosom nomer 21 yang seperti orang

menari. Arti dari logo tersebut yang berarti bahwa:

Gambar I.B.I Lambang Organisasi POTADS

Sumber: Data dari Website POTADS.co.id

1. Tiga (3) buah kromosom nomer 21 yang berarti mencerminkan tipe

kelainan yang dimiliki oleh anak Down Syndrome.

2. Yang dimaksud seperti menari yaitu karena pada umumnya anak dengan

Down Syndrome memiliki sifat yang cerita, ramah, dan murah senyum

kepada siapapun.

3. Logo POTADS memiliki logo dengan warna biru dan merah. Logo ini

yang berarti bahwa Orang tua dengan anak Down Syndrome akan selalu

memiliki rasa penuh semangat dalam mengawal tumbuh kembang anaknya

hingga tumbuh dewasa sehingga anaknya akan tetap merasakan aman dan

36

nyaman dalam lingkungan keluarga maupun masyarakat. (Sumber Data

Website Organisasi POTADS, 10 April 2017)

Dari lambang tersebut diartikan bahwa anak Down Syndrome adalah

anak spesial yang memiliki 21 kromosom yang berbeda dari anak lainnya,

serta lambang seperti orang menari dan berwarna merah dan biru

mengambarkan keceriaan, semangat yang tinggi dan murah senyum kepada

siapapun yang dimiliki oleh anak Down Syndrome.

E. Struktur Organisasi POTADS Jakarta

Organisasi POTADS merupakan Organisasi nirlaba yang terbentuk

atas ketua, sekretaris, bendahara, dan lain-lainnya. Organisasi POTADS ini

juga dibantu oleh berbagi bidang seperti dalam bidang psikologi, kesehatan,

pendidikan serta bidang yang terkait dengan tumbuh kembang anak Down

Syndrome. Namun, bidang kesehatan, psikologi, maupun pendidikan dan

lainnya hanya dihadirkan ketika mengadakan acara-acara seminar yang

dilaksanakan oleh organisasi POTADS.

Pada awalnya perkumpulan organisasi POTADS hanya berlangsung

tiga bulan sekali biasa disebut KOPDAR atau kopi darat yang diadakan dari

rumah ke rumah para Orang tua anak Down Syndrome. Pertemuan ini

bertujuan untuk para Orang tua saling sharing, berbagi informasi dengan

Orang tua anak Down Syndrome lainnya dalam hal pendidikan, kesehatan,

tumbuh kembang anak, maupun informasi-informasi lainnya. Hal ini

dikarenakan POTADS belum memiliki rumah tetap untuk melakukan

37

pertemuan-pertemuan tersebut. Namun, kini Organisasi POTADS sudah

memiliki rumah singgah yaitu Rumah Ceria Down Syndrome atau sering

disebut RCDS, RCDS ini baru setahun yang lalu didirikan.

GAMBAR II.1 LOKASI RCDS

Sumber: https://www.google.co.id/maps

RCDS ini berlokasi di Jalan Pejaten Barat No. 16E. RCDS yang berada

di Pejaten saat ini menjadi tempat sekretariatan POTADS, tempat

berkumpulnya para orang tua anak DS, tempat les untuk anak DS, dan sebagai

tempat pertemuan para Orang tua anak DS untuk berbagi informasi serta

saling sharing dengan Orang tua lainnya. Setelah adanya RCDS ini pertemuan

orang tua tidak lagi dilakukan tiga bulan sekali melainkan bisa setiap hari.

Adapun struktur kepengurusan organisasi POTADS saat ini periode 2016-

2018 adalah sebagai berikut:

38

Gambar III.1

Struktur Kepengurusan Organisasi POTADS

Sumber: Data dari Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down

Syndrome Jakarta 2016

Uraian Tugas Para Pengurus Organisasi POTADS

1. Ketua Umum

a. Mempersetujui kegiatan yang akan dilaksanakan.

2. Ketua Bagian I Eksternal

a. Memberikan informasi kepada para Orang tua yang memiliki anak

Down Syndrome.

Ketua Umum

Sri Handayani

Ketua 1bagian Ekternal

Aryani Saida

Sekretaris Umum

Olivia Maya Shintaresmi

Sekretaris I

Junika Sugiarsih

Humas

1. Keeke Rieuwpass

2. Niluh S Handayani

Sekretaris II Koordinasi RCDS

Oom Komariah

Bid. Pendidikan

1. Arie Dewi Munigar Arief

2. Bernadetta S.U

Ketua 2 bagian Internal

Dini Prihatini

Bendahara Umum

Syifa Nasution

Bendahara I

Ani Rachmawati

Bid. Kesenian dan Budaya

1. R.D Endang Nilawati'

2. Denny Natallia

3. Rita Endhe Ariyanti

Bendahara II

Angga Adhyarini

Bid. Olahraga

1. Endang Tr0es S

2. Arief Setiyowati

39

b. Membantu memberikan informasi kepada masyarakat umum yang

ingin mengetahui tentang anak Down Syndrome.

c. Melakukan penyuluhan-penyuluhan kebeberapa daerah seperti

posyandu untuk menginformasikan tentang anak Down Syndrome sejak

dini.

3. Ketua Bagian II Internal

a. Mendengarkan keluhan atau sharing berbagai informasi tentang anak

Down Syndrome baik melalui media sosial seperti Facebook,

Whatsapp, Email atau bertemu langsung.

b. Melakukan penyuluhan-penyuluhan kebeberapa daerah seperti

posyandu untuk menginformasikan tentang anak Down Syndrome sejak

dini.

4. Sekretaris

a. Mencatat segala kegiatan-kegiatan yang diadakan oleh organisasi

POTADS.

5. Bendahara

a. Mengurus bidang keuangan dalam hal pemasukan dan pengeluaran

setiap kegiatan yang dilaksanakan.

6. Humas

a. Menyebarluaskan segala informasi yang berhubungan tentang anak

Down Syndrome kepada masyarakat.

b. Menghubungkan organisasi POTADS dnegan organisasi lainnya.

7. Bid. Pendidikan

40

a. Memberikan informasi seputar pendidikan yang akan dijalani oleh

anak Down Syndrome, seperti sekolah-sekolah Inklusi, SLB (Sekolah

Luar Biasa), dan juga tempat pelatihan atau kursus-kursus.

8. Bid. Kesenian dan Budaya

a. Memberikan informasi tentang kesenian dan budaya kepada anak

Down Syndrome.

b. Mengajarkan berbagai kesenian dan budaya seperti tari, bermain

djembe dan lain-lain kepada anak Down Syndrome. Hal ini bertujuan

untuk mengasah bakat yang dimiliki oleh anak DS, dan juga untuk

memacu perkembangan sensorik dan motoriknya.

9. Bid. Olahraga

a. Mengajarkan anak Down Syndrome dalam hal olahraga. Seperti senam,

renang dan lain-lainnya. Hal ini bertujuan untuk memacu

perkembangan interaksi anak DS kepada anak lainnya.

Struktur Organisasi POTADS ini tidak selamanya tetapi organisasi ini

memiliki pergantian kepengurusan seperti yang diungkapkan oleh ketua

organisasi POTADS.

Pengurusan POTADS itu setiap dua tahun berganti. Setiap pergantian

pengurus kita ada namanya MUNAS atau RUPS. Disitu ada pergantian

pengurus selama dua tahun sekali. Namun jika komunikasi kita selalu

melakukan meeting regular, atau meeting di dunia maya. Tetapi, jika

tidak ada kegiatan kita hanya berkomunikasi di whatsapp group atau

melalui telepon dan setiap kegiatan biasanya kita juga membuat

panitia-panitia. (Data Wawancara Ketua POTADS AR, 17 April 2017)

41

Pergantian kepengurusan ini dilakukan dengan cara musyawarah dan

mufakat serta sukarela para anggota yang bersedia menjadi anggota

kepengurusan di organisasi POTADS tanpa adanya paksaan.

F. Gambaran Umum Anggota Anak Down Syndrome POTADS

Jakarta

Di Organisasi POTADS Jakarta terdapat kurang lebih 570 anak Down

Syndrome yang terdaftar. Anak anak tersebut berasal dari berbagai daerah.

Berikut ini penjelasan mengenai anggota anak Down Syndrome yang berada di

organisasi POTADS berdasarkan jenis kelamin. (Organisasi Persatuan Orang

tua Anak Down Syndrome Jakarta)

Tabel I.B.1 Jumlah Anggota Anak Down Syndrome Berdasarkan Jenis

Kelamin

Laki-Laki 311 54,56%

Perempuan 259 45,43%

Jumlah 570 100%

Sumber: Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome Jakarta 2016

Tidak hanya berdasarkan jenis kelamin, anggota organisasi POTADS

juga terdiri dari berbagai rentang usia yaitu antara 0-12th

, 13th

-15th

, 16th

-18th

,

dan 19th

ke atas. Berikut penjelasan mengenai anggota anak Down Syndrome

berdasarkan rentang usia. (Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down

Syndrome Jakarta)

42

Tabel II.B.1 Jumlah Anggota Anak Down Syndrome Berdasarkan Rentang

Usia

Sumber: Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome Jakarta 2016

Dari tabel di atas jumlah anggota anak Down Syndrome yang berada di

organisasi POTADS kurang lebih ada 570 anak. Menurut rentang usia 0-12th

tahun memiliki jumlah 375 anak, rentang usia dari 13th

– 15th

berjumlah 66

anak, rentang usia 16th

-18th

berjumlah 42 Anak, sedangkan anak diatas 19

tahun berjumlah 87 anak. Rentang usia 0-12th

ini lebih banyak dikarenakan

orang tua mereka terbilang masih muda dan lebih terbuka terhadap keadaan

anaknya dan didukung oleh teknologi yang canggih sehingga dengan mudah

dapat mengakses dan mencari informasi sesuai kebutuhan Orang tua dan anak

Down Syndrome.

Berbeda dengan rentang usia 13th

-15th

dan 16-18th

yang jumlahnya

paling sedikit dikarenakan, mereka anak Down Syndrome diusia seperti ini

sudah masuk tahap sekolah sehingga, sudah jarang yang aktif di organisasi

tersebut. Sedangkan rentang usia 19th

keatas sudah memasuki dewasa dari

jumlah tersebut dan hasil wawancara oleh Bu ED mengatakan bahwa mereka

Rentang Usia Jumlah Persentase

0-12 Tahun 375 Anak 65,78%

13-15 Tahun 66 Anak 11,5%

16-18 Tahun 42 Anak 7,36%

> 19 Tahun 87 Anak 15,26%

43

bergabung karena ingin mengetahui bagaimana kelanjutan hidup anak Down

Syndrome yang telah menuju dewasa dan yang akan menikah.

G. Profil Data Pengajar di RCDS (Rumah Ceria Down Syndrome)

Tabel III.B.1 Data Pengajar di RCDS

No Nama

Pengajar

Kelas Lama Tujuan

1. Taufik

Maulana

Renang 2 Tahun Melatih anak-anak renang

dan memberi manfaat untuk

masa pertumbuhannya

2. Dimas Widi

Saputra

Hiphop 5 tahun Memperkenalkan kekayaan

budaya Indonesia khususnya

di dunia tari dan juga

melestarikan budaya

Indonesia.

3. Nur Sabar

Oktaviani

Djembe 5 tahun Sebagai terpai untuk syaraf

sensorik dan motorik,

memahami instruksi

sederhana, meningkatkan

rentang perhatian atau fokus,

meningkatkan kepercayaan

diri, disiplin, dan rasa

kerjasama (team work)

4. M.

Sufirmansyah

Djembe 5 tahun Supaya bisa berinteraksi di

luar dan bisa mandiri

5. Anggie Putri Art dan

Craft

1 tahun Melatih motorik anak

6. Dominicus

Aji W

Musik

Keyboa

rd dan

Drum

1 tahun Membangun pengembangan

diri, fokus dan

mengembangkan jiwa seni.

Sumber: Data dari Organisasi Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome

Jakarta 2016.

Dari tabel di atas dipaparkan para pengajar dan kelas-kelas yang

diajarkannya serta manfaat dari kegiatan yang akan diikuti oleh anak Down

Syndrome yang berada di rumah RCDS yang baru setahun ini berjalan. RCDS

ini adalah salah satu wujud program yang terealisasi dari organisasi POTADS

untuk memajukan tumbuh kembang anak Down Syndrome. Dengan adanya

44

RCDS ini dan program-program tambahan mengajar dalam bidang seni,

olahraga dan lainnya akan membantu para anak Down Syndrome

mengembangkan minat dan bakat yang mereka miliki.

H. Program-Program Organisasi POTADS

Ada beberapa program yang dijalankan oleh Organisasi POTADS,

diantaranya yaitu:

1. Organisasi POTADS mendirikan Pusat Informasi dan Kegiatan (PIK)

tentang anak Down Syndrome serta tumbuh kembangnya. Di seluruh

Indonesia. Kini Pusat Informasi dan Kegiatan (PIK) POTADS sudah ada

di beberapa daerah seperti di Jakarta, Bandung, Yogyakarta, Medan, Bali,

Surabaya dan akan dibuka di daerah-daerah lainnya.

2. Mengadakan pertemuan-pertemuan para Orang tua anak DS dengan para

ahli dibidangnya. Seperti, ahli kesehatan tentang tumbuh kembang anak,

para ahli psikolog, serta para ahli terapi, dan para ilmuan lainnya.

Pertemuan tersebut sering diadakan seperti acara seminar, diskusi-diskusi,

dll.

3. Memberdayakan para Orang tua anak DS agar mereka selalu bersemangat

untuk mendampingi anaknya dalam masa tumbuh kembang hingga mereka

menjadi anak yang mandiri terlebih bisa berprestasi. (Sumber Data

Website Organisasi POTADS, 10 April 2017

Dari program-program tersebut peneliti melihat ada program baru yang

sedang dijalankan oleh organisasi POTADS yaitu mendatangkan ke posyandu-

45

posyandu yang bertujuan untuk mensosialisasikan dan memperkenalkan anak

Down Syndrome, serta bagaimana cara merawat anak Down Syndrome.

46

BAB III

TEMUAN DAN ANALISIS

Di bab sebelumnya peneliti sudah menjelaskan beberapa gambaran umum

tentang sejarah terbentukya organisasi POTADS, struktur kepengurusan organisasi

POTADS dan program kegiatan yang ada di dalam organisasi tersebut. Selanjutnya

peneliti akan memaparkan data hasil observasi dan wawancara serta menganalisa data

yang peneliti temukan dengan menggunakan teori Peter M. Blau tentang pertukaran

sosial.

A. Peran Organisasi POTADS terhadap Kasus Penerimaan Anak Down Syndrome

di Masyarakat

Peran adalah seseorang yang sudah melakukan hak-hak dan kewajibannya

sesuai dengan kedudukannya. Antara peran dan kedudukan sama-sama memiliki

fungsi yang saling terkait (korelasional) bagaikan dua sisi mata uang yang berarti

tidak ada kedudukan tanpa peranan (Elly. M Setiadi, 2011: 435).

Organisasi POTADS adalah sebuah organisasi sosial yang terbentuk atas

kesepakatan bersama tanpa bantuan dari pihak pemerintah. Prinsip dari

berorganisasi adalah bekerja sama antara pengurus dan juga anggotanya. Organisasi

tidak akan berjalan jika tidak ada peran dari pengurus maupun para anggotanya.

Tujuan dari berorganisasi sendiri adalah ingin mencapai tujuan bersama. Hubungan

organisasi dengan anggotanya bersifat simbiosis mutualisme yaitu mereka saling

mengutungkan satu sama lain, saling mengisi dan menguatkan. Dalam hal ini

47

anggota membutuhkan organisasi sebagai wadah yang bisa menampung aspirasinya

untuk pencapaian tujuannya.

Dari hasil observasi, peneliti mengamati keadaan RCDS, di dalam RCDS

tersebut peneliti melihat para Orang tua yang sedang berkumpul menunggu anaknya

yang sedang mengikuti kegiatan Djembe. Di sini peneliti mendapatkan informasi

tentang anak Down Syndrome dari para pengurus dan juga Orang tua anak Down

Syndrome, peneliti juga mengikuti kegiatan Djembe yang sedang berlangsung di

RCDS. Peneliti memperhatikan secara langsung latihan Djembe tersebut. Dalam

satu kelas Djembe tersebut ada 10 orang anak, lagu yang sedang dimainkan adalah

lagu yang berasal dari Papua yang berjudul Yamko Rambe Yamko. Seperti yang

terlihat pada gambar saat mereka latihan alat musik Djembe.

Gambar I.2 Kegiatan Latihan Djembe

Sumber: Data Dokumentasi Peneliti pada 22 April 2017

Dari gambar 1.2 adalah salah satu kegiatan yang bertujuan untuk membantu

tumbuh kembang anak DS, membantu melatih kekuatan tangan serta kemapuan

motoriknya. Setelah peneliti mengikuti kelas Djembe, peneliti menanyakan tentang

48

kepengurusan organisasi POTADS dan tentang RCDS. Ternyata RCDS ini baru satu

tahun berdiri. RCDS ini adalah impian para pengurus POTADS serta para orang tua.

Pada awalnya organisasi POTADS tidak memiliki tempat pasti untuk melakukan

pertemuan, hanya lebih aktif di media elektronik.

Dari hasil data wawancara peneliti dengan ketua I bagian eksternal bahwa

menurut beliau organisasi ini sudah berdiri sejak tahun 2003 hingga saat ini. “Secara

legal formal disahkan organisasi pada tahun 2003 yaitu POTADS berdiri dan

berkembang hingga sekarang” (Data wawanacara dengan ketua I AR, 10 April

2017).

Sejak berdirinya organisasi POTADS ini, dibuat struktur organisasi yang

para pengurusnya antara lain Ketua Umum, Ketua I dan II, Bendahara, Sekretaris,

serta para pengajar relawan dan lain-lain. Mereka semua memiliki perannya masing-

masing untuk mencapai tujuan bersama di dalam organisasi sosial POTADS ini.

Ada beberapa program di dalam organisasi POTADS.

1. Realisasi Program POTADS

1.1.KOPDAR

KOPDAR adalah sebuah kegiatan yang pada awalnya perkumpulan para

orang tua yang dilakukan secara bergilir dari rumah orang tua anak Down

Syndrome ke rumah orang tua anak Down Syndrome lainnya. Kegiatan

KOPDAR ini pada awalnya dilaksanakan tiga bulan sekali yang bertujuan untuk

para orang tua agar saling sharing satu sama lain tentang perkembangan dan

keadaan anak mereka. Hal tersebut diungkapkan oleh AR.

49

…Secara regular kita melakukan program yang dinamakan KOPDAR

yang dilaksanakan tiga bulan sekali. Itu adalah kopi darat kita berkumpul

untuk sharing tentang anak. Misalnya, tentang pendidikan untuk anak-

anak, kemudian terapinya seperti apa, kemudian masalah kesehatan

misalnya, kesehatan jantung, kesehatan mata, pencernaan dan lain

sebagainya. Ya pertemuan-pertemuan itu dulunya dilaksanakan misalnya

di rumah orang tua siapa secara bergilir. (Data wawancara dengan ketua

1 POTADS AR pada tanggal 10 April 2017)

Sejak didirikannya Rumah Ceria Down Syndrome (RCDS) satu tahun

yang lalu para orang tua anak DS dan pengurus bisa datang setiap hari ke

Rumah Ceria Anak Down Syndrome (RCDS) “…Tetapi, sejak tahun lalu

pertemuan itu dilakukan di RCDS” (Data wawancara dengan ketua 1 POTADS

Bu AR pada tanggal 10 April 2017). Hal tersebut membuat mereka seperti

memiliki rumah kedua untuk berkumpul, menceritakan, serta berbagi informasi

satu sama lainnya tentang apa yang sedang mereka hadapi. Dengan adanya

sharing ini mereka merasa dikuatkan satu sama lain dan tidak lagi merasa

sendiri. Namun, jika para orang tua tidak memiliki waktu untuk berkumpul ke

RCDS organisasi ini memiliki alternatif lain, yaitu dengan adanya program

MLM HATI.

1.2.MLM HATI

MLM HATI adalah sebuah program yang berkaitan dengan hati,

perbincangan dari hati ke hati para orang tua dengan para pengurus melalui

media elektronik yang berharap semakin lama jaringanya semakin luas untuk

mensupport orang tua yang memiliki anak Down Syndrome. Diadakanya MLM

HATI ini sebagai alternatif para orang tua yang terhalang oleh jarak yang terlalu

jauh atau tidak ada waktu datang ke RCDS untuk bertemu langsung. Tujuan dari

MLM HATI ini agar seluruh pengurus bisa membantu dalam memberi solusi

50

dari permasalahan yang sedang dihadapi oleh para orang tua melalui layanan

Telepon, Whatsapp, Website, Facebook, dan lain-lain untuk memberikan

dukungan. Layanan media sosial elektronik ini digunakan oleh POTADS untuk

mempermudah para orang tua yang ingin sharing serta mencari informasi secara

lengkap tentang anak Down Syndrome. Seperti yang di katakan oleh DN.

… Jadi semua pengurus bisa membantu, jadi di POTADS ada yang

namanya MLM hati jadi kami siap 24 jam melalui telepon

mendengarkan keluh kesah terutama dari orang tua yang baru memiliki

anak Down Syndrome atau yang kadang-kadang tidak yang baru juga,

tetapi yang udah lama juga dan belum tau POTADS. Melalui curhat.

Semuanya sih bisa. Tapi mungkin kan masing-masing sudah memiliki

jabatannya sendiri-sendiri. Pengurus tuh ada ketua umum, ketua satu,

ketua dua, sekretaris umum, sekretaris satu, sekretaris dua, bendahara

umum, bendahara satu, bendahara dua, semua nya siap tapi kan pasti

mereka memilih yang lebih intens kan, saya sendiri di semua grup WA

POTADS saya ada namanya Special Parents 1,2,3,4 saya ada, otomatis

saya memonitor perkembangan terutama orang tua yang galau ya yang

harus kita support. Di dalam grup itu juga kita sesama orang tua kita

saling bantu ya kan, tapi fungsinya pengurus adalah bagaimana supaya di

grup itu tetap keadaan stabil dan tentang info-info apa yang sedang

berkembang yang mereka perlu tau. (Data Wawancara Ketua II

POTADS DN, 22 April 2017)

Dari program MLM HATI ini para pengurus dan anggota lainnya siap

membantu selama 24 jam dari pagi hingga malam. Para pengurus siap

mendengarkan keluh kesah para orang tua yang ingin bercerita atau sekedar

menanyakan informasi seputar anak Down Syndrome. Tidak hanya sharing

dengan sesama anggota dan pengurus, organisasi POTADS ini juga mengadakan

seminar ilmiah dengan mendatangkan para ahlinya untuk mengetahui informasi

secara lengkap dan tepat.

51

1.3.Seminar Ilmiah

Seminar ilmiah adalah sebuah forum diskusi yang bersifat ilmilah

dengan mendatangkan para ahli di bidangnya. Tujuan diadakannya seminar

llmiah ini adalah untuk menambah pengetahuan tentang tumbuh kembang anak

Down Syndrome, baik dari segi pendidikan, kesehatan, pekerjaan dan lain-lain.

Seperti yang diungkapkan oleh AR.

…Kemudian juga ada namanya seminar yang lebih ilmiah. Biasanya

menghadirkan para narasumber yang ahli pada bidangnya. Misalnya

Dokter, Psikolog, terus sharing juga dengan ahli pendidikan. memandu

mereka dari rumah (Data wawancara dengan ketua 1 POTADS AR pada

tanggal 10 April 2017)

Hal serupa juga diungkapkan oleh DN

… mengadakan seminar setiap 3 atau 4 bulan sekali. Kita mengudang

teman-teman POTADS untuk datang dan hadir dan mendatangkan

narasumber yang diperlukan contohnya misalnya perlu banget dibahas

soal masalah jantung bocor. Kita datangkan dokter jantung karena kan

salah satu penyakit bawaan anak DS ada yang namanya Teroit,

Pencernaan, THT. Nah dari situ kita lihat bagaimana tentang tumbuh

kembang, tentang jantung, tentang pencernaa, atau tentang seksualnya.

Mereka kan juga sama manusia normal nanti kan pasti mengalami masa

ABG (Data wawancara dengan ketua II POTADS DN pada tanggal 22

April 2017).

Biasanya seminar ini mengundang para orang tua anak DS untuk

mengetahui tentang tumbuh kembang anaknya. Dalam acara seminar ini juga

dilakukan diskusi, sesi tanya jawab untuk membantu memberi solusi para orang

tua anak DS yang memiliki masalah pada anaknya. Setelah selesai seminar

seluruh informasi yang diberikan oleh narasumber akan disebarluaskan secara

lengkap. Para pengurus menyebarluaskan seluruh informasi hasil seminar

tersebut mulai dari pendidikan, kesehatan, pekerjaan, dan lain-lain melalui

Website POTADS yaitu POTADS.CO.ID, group Whatsapp, Instagram,

52

Facebook, dan Email. “Apa yang kita adakan nanti juga akan kita sebarluaskan

apa itu dari POTADS, dari FB, dari WEBSITE, INSTAGRAM” Data wawancara

dengan ketua II POTADS DN pada tanggal 22 April 2017).

Tujuan dari menyebarluaskan segala informasi dari hasil seminar

tersebut adalah agar mereka yang memiliki anak Down Syndrome mengetahui

informasi-informasi terbaru tentang anak DS, dengan begitu POTADS juga akan

terus bergerak berperan dalam menyebarluaskan informasi terbaru tentang

tumbuh kembang anak Down Syndrome sesuai dengan visi dan misi yang

mereka tanamkan.

Hal ini sangat penting karena masih banyak di luar sana yang belum

mengetahui tentang anak Down Syndrome, apa saja ciri-cirinya, bagaimana cara

merawatnya, bagaimana pendidikannya, dan masa depannya nanti untuk dapat

berinteraksi kepada masyarakat. Sehingga seluruh pengurus maupun anggota

berusaha agar masyarakat dapat mengetahui seluruh informasi tersebut.

1.4.Buku dan Compact Disk (CD)

Organisasi POTADS juga telah membuat beberapa buku dan juga CD

yang berisikan tentang bagaimana cara merawat anak DS yang baru lahir dan

terapi-terapi yang tepat bagi anak Down Syndrome.

… Kemudian, selain itu kita juga ada membuat sebuah buku. Buku

pertama yang telah di terbitkan adalah buku tentang merawat bayi

dengan anak Down Syndrome. Karena biasanya mereka yang baru punya

anak DS Bingung tuh, mau cari informasi di mana gitu kan. Kemudian

yang baru punya anak DS pertama kali bayi apa saja ciri-cirinya. Lalu

penyakit penyerta pada anak DS, ada kelainan jantung karena sebanyak

70% anak DS pasti memiliki kelainan jantung. Lalu, kelainan mata,

53

pencernaan, pendengaran, lalu juga ada leukimia (kanker darah). Selain

itu di dalam buku itu juga bagaimana menstimulus ketika bayi agar

mereka lebih optimal. Yang kedua yang sedang diterbitkan tentang terapi

anak- anak DS. Renacananya kita akan menterbitkan buku yang ketiga

tentang pendidikan untuk anak-anak Down Syndrome. Selain buku kita

juga membuat CD terapi, CD tersebut bisa dilihat di youtube. Kemudian,

kita juga menggunakan CD itu saat kita melakukan kunjungan ke daerah-

daerah. (Data wawancara dengan ketua 1 POTADS AR pada tanggal 10

April 2017)

Menurut AR Buku dan CD yang dibuat oleh organisasi POTADS ini

diperjualbelikan secara luas kepada siapa saja yang ingin mengetahui bagaimana

cara merawat anak Down Syndrome dan terapi-terapi untuk tumbuh

kembangnya. Selain memberikan informasi, hasilnya juga dipergunakan untuk

hal-hal yang bermanfaat bagi para anak Down Syndrome, seperti untuk kegiatan-

kegiatan yang menunjang perkembangan anak Down syndrome.

1.5.Kelas-kelas di Rumah Ceria Down Syndrome (RCDS)

Semenjak dibangunnya rumah ceria anak Down Syndrome, organisasi

POTADS juga mengadakan kegiatan lain dengan membuka kelas-kelas untuk

melatih minat dan bakat anak Down Syndrome. Kegiatan tersebut baru berjalan

sekitar satu tahun yang lalu dan diisi oleh para pengajar yang kompeten di

bidangnya. Di rumah ceria Down Syndrome ini, para anggota maupun pengurus

dapat mendaftarkan anaknya untuk mengikuti kelas tersebut. Ada beberapa kelas

seperti Djembe, Memasak, Berenang, Hip-hop, Drum, Arts and Draf, dan

Musik. Kegiatan ini dikenakan biaya Rp. 250.000,. per kegiatan dengan

frekuensi pertemuan empat kali dalam satu bulan.

Tujuan dibentuknya kelas-kelas tersebut untuk melatih motorik dan

sensorik anak agar mereka bisa fokus, meningkatkan kepercayaan diri, disiplin,

54

serta memiliki rasa kerjasama. Walaupun pada awalnya sulit mengajar anak

Down Syndrome, hal tersebut tidak menjadi halangan untuk para pengajar untuk

tetap mengajarkan mereka. Salah satunya kelas yang unggul di RCDS yaitu

Djembe. Kelas Djembe ini sudah berjalan kurang lebih satu tahun. Kelas ini

unggul karena anak-anak DS pada dasarnya cenderung menyukai musik karena

dengan lantunan lagu yang meriah dapat membangun semangat mereka. Dari

situ juga memunculkan kerja team untuk mereka membangun irama yang

harmoni. Mereka yang mengikuti kelas Djembe pernah tampil ke berbagai

tempat tidak hanya di dalam kota, tetapi hingga keluar negeri. Seperti yang

dikatakan oleh pengajar Djembe MM.

Satu tahun saya menjadi bagian dari POTADS atau RCDS. Karena

dengan orang-orang yang lain beda, jadi saya harus belajar. Awalnya

sulit, tapi saya harus bisa, saya harus belajar. Nah yaudah ke sini-sininya

ya saya ajarkan mereka. Pokoknya kalian bisa, kalian pasti bisa belajar

dengan saya. Nah perlahan-lahan terbukti kita bisa, kita udah punya 5

lagu. Kemarin aja kita abis dari Singapura, tampil di sana. Kita udah

pernah manggung, kita udah pernah tampil di acara-acara. Sekarang ya

gitu kaka buat sukses, kalo yakin ya pasti bisa. (Data Wawancara dengan

pengajar Djembe MM, 22 Juli 2017)

Dari pernyaataan MM peneliti mengetahui pada dasarnya mereka sama

seperti anak-anak normal lainnya. Anak normal juga pernah berbuat salah dan

masalah sama seperti halnya anak DS. Pada awalnya mereka sulit untuk diatur

dan diarahkan namun, Jika dididik dan diberitahu mereka dapat mengerti. Anak

DS juga memiliki kemampuan seperti anak normal, terlebih anak DS bisa lebih

disiplin dan tertib. MM menambahkan.

…Walaupun terkadang Orang tuanya nungguin di dalam. Awalnya

mereka pernah buang-buang gelas, terus numpahin kopi ke saya.

Kemarin kejadian lagi seperti itu, terus ya udah saya bilang serahin aja

55

semuanya sama saya. Kalo misalnya ada keributan-keributan itu

semuanya udah biasa. Itu menurut saya biasa. Lama-lama juga mereka

ngerti sama saya. Saya bilangin, kalian ini ga boleh buang-buang gelas

atau buang kopi. Anak ini sama seperti anak yang lain. SD, SMP, semua

sama, sama saya ngajar anak SMA X ya sama kaya mereka. Cuma

bedanya mereka lebih tertib loh. Misalnya mereka latihan dari jam 10

sampai jam 11. Ya kalo udah jamnya selesai ya selesai, ga boleh lebih.

Beda sama anak SMA X. Jam 1 mulai, jam 2 baru datang. Iya mereka

lebih tertib. (Data Wawancara dengan pengajar Djembe MM, 22 Juli

2017).

Hal tersebut terbukti. Karena pada akhirnya apa yang diajarkan oleh MM

membuahkan hasil dan memiliki prestasi yang membanggakan yang

dipersembahkan untuk para orang tua serta kepada para pengajar dan pengurus

POTADS. Keberhasilan tersebut juga salah satu pencapaian untuk menunjukkan

kepada orang tua maupun masyarakat bahwa mereka anak DS, anak

berkebutuhan khusus juga bisa berprestasi dan sukses.

2. Tanggapan Anggota POTADS

Berdasarkan realisasi program yang sudah dijelaskan, peneliti melihat

bahwa pada dasarnya yang menjadi daya tarik para orang tua anak Down

Syndrome kepada kelompok tertentu seperti organisasi POTADS untuk ikut

bergabung dan menjalin hubungan dikarenakan, mereka merasa bahwa

hubungan dengan kelompok tersebut akan memberikan keuntungan dan

mewujudkan harapan yang diinginkannya. Para orang tua beranggapan bahwa

program atau tujuan dari kelompok POTADS tersebut sesuai dengan apa yang

diharapkan oleh para orang tua anak Down Syndrome yang bergabung, serta

membawa perubahan yang signifikan terhadap para orang tua begitu juga anak

DS. Hal ini sesuai dengan yang diungkapkan oleh teori Peter M Blau bahwa

seseorang memiliki alasan tersendiri untuk melakukan hubungan atau bergabung

56

dalam satu organisasi tertentu dan mengharapkan keuntungan-keuntungan saat

bergabung dalam organisasi tersebut (Raho SVD, 2007:178).

Seperti halnya orang tua yang bergabung dalam organisasi POTADS

yang ingin mendapatkan informasi secara lengkap, bisa saling sharing dengan

anggota lainnya untuk mendapatkan solusi yang tepat dan mengetahui ada

kegiatan yang dapat menunjang kreatifitas anaknya dan orang tua anak DS

mendaftarkan anaknya untuk mengikuti kegiatan tersebut, dengan harapan orang

tua menginginkan anaknya berhasil dan bisa melakukan hal seperti yang

dilakukan anak normal lainnya, serta membantu tumbuh kembang anaknya. Hal

ini terbukti tercapai di dalam kegiatan yang ada di organisasi sosial POTADS,

jadi mereka merasa mendapatkan keuntungan dari kegiatan yang anaknya ikuti.

Dari kegiatan tersebut juga menambah kepercayaan diri orang tua untuk

menerima kehadiran anak DS serta memperkenalkan anaknya kepada

masyarakat bahwa anaknya yang DS ini bisa melakukan hal seperti anak normal

lainnya.

Ada beberapa alasan orang tua yang ingin bergabung ke organisasi

POTADS, salah satunya adalah program-program yang menunjang anak DS.

Mereka ingin anaknya ada kegiatan dan pembelajaran. Seperti yang dikatakan

oleh ED yang memiliki anak DS yang sudah dewasa.

Karena saya merasa bahwa anak saya perlu berinteraksi kepada para

Orang tua yang memiliki anak Down Syndrome, dan saya pengen

sharing dari mereka yang memiliki anak Down Syndrome mereka seperti

apa, kan saya juga sudah memiliki anak yang sudah dewasa. Jadi saya

pengen tahu apa kelanjutan kehidupan anak saya di usia saat ini. Karena

selama ini kan belum pernah ada kegiatan atau tempat-tempat untuk

57

anak-anak seperti mereka-mereka ini yang sudah dewasa. (Data

Wawancara dengan anggota ED, pada tanggal 22 April 2017)

Sejak bergabungnya di organisasi ini ED juga mengharapkan yang

terbaik untuk anaknya, terutama bagi anak yang sudah menginjak remaja

menuju dewasa.

Ya saya mengharapkan yang terbaik ya. Untuk anak remaja terutama.

Karena kan anak remaja itu mau dikemanakan belum jelas. Kalo anak-

anak yang masih kecil kan langkahnya masih panjang ya. Kalo anak

remaja kan setelah ini mau kemana. Saya pengen ada kejelasan.

Bagaimana kedepannya untuk anak remaja. (Data Wawancara dengan

anggota ED, pada tanggal 22 April 2017)

Peneliti mengetahui di Indonesia sendiri belum sepenuhnya menerima

anak berkebutuhan khusus dalam bidang pekerjaan, sampai saat ini masih minim

sekali perusahaan yang menerima anak berkebutuhan khusus atau DS untuk

dapat bekerja di perusahaan swasta maupun negeri seperti yang dikatakan oleh

ketua 2 POTADS yaitu DN di Indonesia sendiri masih 1:10 yang menerima anak

berkebutuhan khusus untuk masuk dalam dunia kerja dan hal ini berbeda jauh

dengan kesempatan kerja yang dimiliki oleh anak berkebutuhan khusus yang

berada di luar negeri.

Sementara di Indonesia itu lapangan pekerjaan susah, tidak semua

perusahaan bisa menerima seperti di Negara lain yang mengharuskan

perusahaan paling tidak menerima anak berkebutuhan khusus untuk

dapat bekerja di perusahaanya. 1:10 paling tidak ada anak berkebutuhan

khusus bisa dapat bekerja. (Data Wawancara Ketua II POTADS DN, 22

April 2017)

Ini salah satu masalah yang memang sulit, tetapi masih diusahakan oleh

para pengurus untuk membantu mereka yang berkebutuhan khusus terutama

anak DS agar lebih diberi kesempatan dalam bidang pendidikan maupun

pekerjaan.

58

Kemudian salah satu anggota yaitu FTR mengatakan bahwa alasan dia

masuk ke organisasi tersebut tidak hanya untuk mengikuti kegiatan yang ada,

tetapi juga agar mengetahui informasi-informasi tentang tumbuh kembang

anaknya. “Ya Agar bisa mengikuti kegiatan dan dapat informasi perkembangan-

perkembangan tentang anak Down Syndrome. Ya biar ada kegiatan aja.” (Data

Wawancara dengan anggota FTR, pada tanggal 22 Juli 2017) Serta dapat saling

sharing dengan para orang tua lainnya “Ya saya bergabung di sini jadi kita bisa

saling sharing dengan orangtua lainya tentang keadaan anak saya. Jadi dapat

membantu saya juga” (Data Wawancara dengan anggota FTR, pada tanggal 22

Juli 2017)

Begitupun yang dikatakan oleh anggota yaitu EV beliau masuk ke dalam

organisasi tersebut agar anaknya dapat mengikuti kegiatan yang ada di rumah

RCDS dan juga bisa saling berbagi informasi dengan orang tua lainnya.

Makanya saya masuk ke Organisasi ini dan ikut kegiatan yang ada di

sini. Terus saya juga bisa saling sharing dengan Orangtua lainnya yang

sama seperti saya. Saya mah yakin semoga bisa lebih mandiri ya karena

temannya banyak jadi ya anak saya bisa gabung main bersama. (Data

Wawancara dengan anggota EV, pada tanggal 22 Juli 2017)

Selain itu, SR menyatakan hal yang berbeda. Beliau bergabung di

POTADS agar ada perkembangan pada anaknya dalam hal bersosialisasi dan

berinteraksi. “Ada kemauan aja, biar banyak temannya, biar bisa bersosialisasi

dengan baik dan berinteraksi dengan teman lainnya.” (Data Wawancara dengan

anggota SR, pada tanggal 22 Juli 2017)

59

Dari beberapa alasan orang tua yang bergabung di organisasi POTADS

mereka mengungkapkan kesesuaian dengan apa yang mereka harapkan

semenjak bergabung di organisasi POTADS. Hal tersebut dirasakan oleh ketua

II POTADS yaitu DN.

Ya sejauh ini kalau untuk pengurus kami sendiri ehmmm si sudah banyak

yang sesuai. Ini Rumah Ceria Down Syndrome ini adalah cita-cita

pengurus yang sudah lama ya. Pendiri POTADS pun sudah

mendambakan Rumah Down Syndrome ini. Alhamdulillah ya tahun

kemarin diresmikan dengan perjalanan dan proses yang panjang karena

itu semua tidak mudah karena faktor biaya juga dan lain-lain. Kemudian,

kegiatan POTADS selain yang KOPDAR, selain hari Down Syndrome

sedunia. Setahun sekali acara besar yan sering kita adakan.

Alhamdulillah tiap tahun terlaksana. Kaya medsos bisa menerima dan

mempertemukan dari berbagai daerah. Dari member grup pun bilang ya

Alhamdulillah ya semenjak gabung di POTADS kita bisa ketemu, kita

bisa saling kenal, kita bisa saling sharing ya kan. (Data wawancara

dengan DN Ketua II pada tanggal 22 April 2017)

Walaupun menurut DN masih banyak yang kurang, karena hal-hal yang

lain, namun organisasi POTADS selalu mengusahakan segalanya yang terbaik

untuk kemajuan organisasi POTADS ini dan membantu para anggotanya untuk

mencapai tujuan bersama.

Salah satu PR besar bagi kita para pengurus POTADS. Di Masyarakat

juga belum semuanya menerima masih ada yang memandang sebelah

mata anak Down Syndrome. Bagi kami Orangtua anak Down Syndrome

bukan hanya pengurus tapi semua ikut befikir supaya bagaimana anak

Down Syndrome bisa diterima di dalam masyarakat itu juga masih PR.

Tapi ya Alhamdulillah saat ini kami juga melakukan penyuluhan atau

sosialisasi-sosialisasi ke posyandu-posyandu dan diterima. Tapi itu

semua belum selesai, masih ada beberapa yang harus dikerjakan. (Data

wawancara dengan DN Ketua II pada tanggal 22 April 2017)

Begitupun tanggapan para orang tua yaitu AN bahwa semenjak

bergabung beliau merasa mengalami perubahan dan bisa menerima kehadiran

anaknya.

60

…Jadi pas tau ada organisasi POTADS Saya langsung gabung biar ada

kegiatan untuk anak saya dan pembelajaran juga. tentang bagaimana

seharusnya memperlakukan anak DS. Kan organisasi di sini ada yang

namanya MLM HATI, jadi kita bisa saling cerita satu sama lain untuk

kemajuan anak kita juga sih. Karena saya merasa awalnya memang saya

berat menerima, lalu sejak bergabung di sini saya dibantu oleh bu noni

dapat masukan dari dia. Dan sampai akhirnya saya menerima. Dan saya

pengen agar anak saya bisa mandiri dan diterima juga oleh yang lainnya.

Sejak bergabung di sini saya merasa oh berarti saya tidak sendiri yang

memiliki anak DS, tetapi banyak ibu-ibu lainnya yang sama seperti saya.

(Data wawancara dengan anggota POTADS AN, 22 April 2017)

Dari pernyataan AN bahwa realisasi program MLM HATI, terbukti

sangat membantu orang tua anak Down Syndrome yang dapat menyelesaikan

masalahnya sedikit demi sedikit. Walaupun awalnya beliau tidak bisa menerima

kehadiran anaknya namun, semenjak bergabung beliau mendapatkan banyak

informasi tentang anak DS.

Selanjutnya, kegiatan POTADS semakin berkembang seiring

berjalannya waktu. Terdapat kelas-kelas yang juga dapat menunjang

keterampilan anak DS. Organisasi ini, tidak hanya fokus pada kepedulian

terhadap orang tua yang memiliki anak DS, melainkan juga kepada anak DS itu

sendiri agar dapat hidup mandiri. Oleh sebab itu, dibuat kelas-kelas belajar,

salah satunya kelas Djembe. Dalam kelas tersebut. menurut pengajar yaitu MM,

anak DS tidak hanya bisa memainkan alat musik Djembe dan berprestasi hingga

ke luar negeri, manfaat lain dari kelas Djembe ini adalah anak juga lebih disiplin

dan tanggap. Seperti yang diungkapkan oleh SR yang merasakan perubahan

terhadap anaknya, “Dia sekarang displin, mengerti jadwal-jadwal yang dia

lakuin, mandiri, terus lebih banyak komunikasi dengan teman-temannya juga

sudah hafal. Pokoknya makin baik, jadi lebih bisa diajak ngobrol” (Data

61

wawancara dengan anggota SR, pada tanggal 22 Juli 2017). Kegiatan ini juga

membuat anaknya menjadi lebih lancar berkomunikasi. “Iya sesuai karena anak

saya bisa lebih lancar berkomunikasi, disiplin, banyak teman, lebih baik dari

sebelumnya. Sekarang udah lebih banyak komunikasi dengan saya dan ayahnya,

dan orang lain” (Data wawancara dengan anggota POTADS SR, 22 Juli 2017).

Hal serupa dikatakan oleh EV. Anaknya yang bernama RF, awalnya

mengeluh kesakitan tangannya, namun lama-kelamaan anaknya senang dan bisa

mengikuti kelas Djembe.

… Hehehe Jadi saya ikutin satu kegiatan aja Djembe dia nya juga suka

walaupun, awalnya ngeluh mah… sakit tangannya capek, namanya

mukul-mukul si ya kayanya jadi sakit. Ya saya bilang gpp nanti juga ga

sakit. Eh bener dia jadi seneng dan ga ngeluh sakit lagi. Bergabung di

sini melatih kekuatan tangan ya kan anak-anak seperti ini tangannya

berbeda gitu lemes gitu..” (Data Wawancara dengan anggota EV, 22 Juli

2017)

Kelebihan dari organisasi ini tidak hanya mewujudkan keinginan para

anggotanya, tetapi organisasi ini juga memberikan kenyamanan para anggotanya

sehingga para anggotanya seperti memiliki keluarga baru dan teman yang saling

mendukung satu sama lainnya, memberi cinta dan kasih sayang antara pengurus

dan juga para anggota, agar mereka tidak merasa sendiri dalam menghadapi

masalahnya. ”Selama ini sih sesuai karena, kalau saya si di sini, kita semua

beranggapan sahabat dunia akhirat. Alhamdulillah kita disini saling mengisi

seperti memiliki keluarga baru, keluarga kedua” (Data wawancara dengan

anggota POTADS AN, 22 April 2017). FTR juga mengatakan hal serupa ”Ya

baik, sesuai dengan yang saya mau.” (Data wawancara dengan anggota

POTADS FTR, 22 Juli 2017) Begitu juga ED.

62

Ya Karena POTADS ini kan mensosialisasikan anak Down Syndrome

dan keluarga yang masih baru, dan kemudian yang sudah dewasa pun

juga diberikan wawasan dan wacana untuk kedepannya. Itu yang

membuat saya lebih nyata, bahwa Down Syndrome itu bisa dididik, bisa

diajak ngobrol, bisa dikembangkan kemampuannya, walaupun prosesnya

lama. (Data wawancara dengan anggota POTADS ED, 22 April 2017)

Dari pernyataan para orang tua dan pengurus peneliti juga melihat

realitas tersebut sesuai dengan apa yang diungkapkan. Saat peneliti mengikuti

acara Halal-Bihalal yang diadakan oleh organisasi POTADS. Di acara tersebut

organisasi POTADS mengundang seluruh anggotannya untuk hadir mengikuti

acara Halal Bihalal. Dari acara itu POTADS juga menampilkan anak-anak DS

yang mengikuti kegiatan di RCDS.

Dari pembukaan acara saja yang memberikan kata sambutan adalah anak

DS, selanjutnya menampilkan bakat seni dan keterampilan yang dimiliki anak

DS yaitu pembacaan puisi, dance hip hop, tari tradisional dan yang terakhir

diskusi. Dalam acara diskusi ini POTADS menghadirkan seorang aktifis anak

DS yang sudah dewasa.

63

Gambar II.2 Sambutan oleh Anak Down Syndrome

Dari gambar tersebut peneliti melihat realisasi program yang diadakan

oleh organisasi POTADS, membuat mereka anak DS berani untuk tampil

didepan umum walaupun. Anak DS tersebut masih didampingi oleh orangtuanya

namun, dia sudah bisa berani manampilkan dirinya, mengajak, memberikan

informasi, serta menunjukkan bahwa anak DS bisa. Kelebihan lainnya saat ini

anak DS juga sudah bisa menjadi pembicara di acara-acara diskusi atau seminar.

Hal ini memberi energi positif untuk membangun motivasi kepada para orang

tua anak DS yang hadir dan melihat di acara Halal Bihalal tersebut bahwa yang

pada awalnya ditakutkan oleh orang tua saat memiliki anak DS, akan merubah

ketakutan tersebut menjadi kepercayaan diri bahwa anaknya kelak bisa menjadi

anak yang berprestasi dan sukses seperti anak normal lainnya serta diterima di

lingkungan masyarakat.

64

B. PROSES SOSIALISASI PENERIMAAN ANAK DOWN SYNDROME DI

MASYARAKAT

Sosialisasi merupakan satu hal yang mendasar bagi perkembangan kita

sebagai manusia. Dengan berinteraksi dengan orang lain kita belajar bagaimana

berfikir, mempertimbangkan dengan nalar, dan perasaan. Hasil dari sosialisasi ini

ialah pembentukan prilaku kita termasuk pikiran dan emosi sesuai dengan keinginan

masyarakat (James M Heslin,2006:74).

Organisasi POTADS juga memiliki acara setiap tahunnya yaitu peringatan

hari anak Down Syndrome yang dilaksanakan setiap tanggal 21 Maret. Program ini

bertujuan untuk mensosialisasikan dan memperkenalkan para anak Down Syndrome

kepada seluruh masyarakat agar seseorang dengan Down Syndrome dapat diterima

dengan baik oleh lingkungannya, sehingga mereka bisa bersosialisasi bahkan

berkreasi sesuai dengan bidang yang mampu dicapai.

Acara ini dihadiri oleh semua anggota POTADS. Seperti yang dikatakan

oleh AR selaku ketua 1 POTADS.

… Kemudian, kita juga ada setiap tahun memperingatan hari Down

Syndrome sedunia, yang diperingati setiap tanggal 21 Maret. Biasanya kita

kumpul semua dan banyak aktifitas di situ, dengan menampilkan anak-anak

seperti tarian, musik, dan menghadirkan para artis yang perduli kepada anak

Down Syndrome. Kemarin itu dilaksanakan di BLOK M PLAZA kemarin itu

yang datang sekitar 700 sampai dengan 1000 orang di situ. (Data wawancara

dengan ketua 1 POTADS AR pada tanggal 10 April 2017)

Kegiatan ini adalah salah satu bentuk kegiatan di mana POTADS

memperkenalkan anak DS serta memberikan informasi kepada masyarakat bahwa

kehadiran anak DS bukanlah sebuah aib, hal yang memalukan, sebuah kutukan dan

tidak berguna untuk orang lain, tetapi mereka hadir juga memiliki kelebihan dan

65

kekurangan serta hak untuk mendapat perlakuan yang sama seperti anak-anak lain

pada umumnya.

Masyarakat yang memandang sebelah mata anak DS pada dasarnya karena

mereka tidak mengetahui informasi tentang anak DS. Masyarakat tidak tahu bahwa

anak DS memiliki kelebihan jika dilatih dan dididik sama seperti anak normal

lainnya, terlebih mereka dapat lebih pintar dari anak normal lainnya. Oleh karena

itu, setiap peringatan hari anak Down Syndrome sedunia POTADS selalu

memperkenalkan dan memberikan informasi serta menampilkan bakat yang dimiliki

oleh anak Down Syndrome.

Jadi, itu memang PR berat ya. Jadi dari dulu kita dari POTADS ini mengajak

Agar mereka itu tidak meng under-estimate anak-anak berkebutuhan khusus

atau anak Down Syndrome. Karena, dulu itu ya orang menganggap bahwa

orang yang memiliki anak DS adalah kutukan, punya anak DS itu karma, oia

kamu punya dosa besar kemudian anaknya menjadi DS, nah itu sebenarnya

yang ingin kita rubah. Jadi memang bukan pekerjaan yang ringan karena itu

adalah pekerjaan yang berat. Tapi, seiring dengan apa yang sudah di

advokasikan dengan POTADS saat ini anggapan-anggapan seperti itu sudah

mulai berkurang. Karena nyatanya kita ingin membuktikan kepada

masyarakat bahwa anak DS bisa kok mampu dididik dan dilatih asal orang

tuanya berperan disitu. Jika ada anak lahir DS tidak di apa-apain ya anak

DS tidak akan bisa apa-apa. Tetapi, kalau Orangtuanya itu memberikan

stimulus yang baik, pengenalan sejak dini, lalu di terapi, kemudian diajarkan

di rumah dianggap seperti anak normal yang lain. Ternyata mereka bisa

sekolah kok, mereka bisa berprestasi, bahkan mereka bisa mempunyai skill-

skill yang bisa dibanggakan. Seperti, olahraga, musik, kemudian

keterampilan-keterampilan lainnya. (Data wawancara dengan ketua II

POTADS DN pada tanggal 22 April 2017)

Berdasarkan pernyataan tersebut peneliti juga mengetahui bahwa pada

dasarnya sosialisasi utama adalah dari orang tua yang berperan untuk mendidik

anak-anak mereka. Gertrude Jaeger mengemukakan bahwa peran agen sosialisasi

pada tahap awal ini adalah orang tua yang sangat penting. Arti penting agen

66

sosialisasi ini terletak pada kemampuan berinteraksi dan berkomunikasi dengan

orang lain. (Kamanto Sunarto, 2004: 24)

Dalam pernyataan tersebut orang tua harus menjadi agen utama untuk

mengajarkan anaknya dalam kondisi apapun, baik anaknya berkebutuhan khusus

ataupun normal. Tetapi jika dibiarkan mereka juga tidak akan bisa menjadi apa yang

kita harapkan. Misalnya, orang tua ingin anaknya bisa berinteraksi dengan orang

lain, tetapi anak tersebut tidak pernah dilatih untuk melakukan interaksi tersebut.

tentu mereka akan bisa melakukan tindakan tersebut, mereka akan merasa takut.

Begitupun sebaliknya, jika kita ajarkan, kita memberi contoh, kita didik, mereka

pasti bisa. Seperti yang dikatakan sebelumnya oleh AR, mereka yang berkebutuhan

khusus juga tidak boleh diperlakukan beda dengan anak normal lainnya, mereka

harus diperlakukan sama agar mereka pun merasa bahwa kehadiran mereka

dianggap ada. Karena hal tersebut yang akan membuat mereka percaya diri dan

berani tampil dengan kekurangan maupun kelebihan yang mereka dimiliki.

Organisasi POTADS dalam kegiatan sosialisasi ini juga bertujuan

memberikan kepercayaan diri kepada orang tua agar tidak malu dan

memperkenalkan anaknya kepada masyarakat. Karena masih ada beberapa orang tua

yang merasa malu menampilkan anak-anaknya yang berkebutuhan khusus. Tidak

hanya dalam acara peringatan hari anak Down Syndrome, peneliti juga mengetahui

bahwa saat ini organisasi POTADS sudah menambah kegiatan sosialisasinya ke

posyandu-posyandu tentang Down Syndrome kepada masyarakat yang berada di

kota maupun di desa. Tujuan dari kegiatan ini sama untuk memberi informasi serta

mensosialisasikan anak Down Syndrome kepada masyarakat yang belum

67

mengetahui. Seperti yang dikatakan oleh AR, “Tahun ini itu POTADS mulai aktif

ke Posyandu untuk memberikan penyuluhan ketika mereka mendapatkan anak

Down Syndrome” (Hasil Data Wawancara ketua 1 POTADS AR, 17 April 2017)

Dari kegiatan baru tersebut, kedatangan organisasi POTADS mendapatkan

respon positif. Seperti yang diungkapkan oleh ketua 1 POTADS AR.

…Ternyata saat kita datang ke Posyandu sambutannya sangat positif sekali.

Mereka lebih tahu oh ternyata DS ini bukan kutukan, oh DS ini tidak

menular, DS ini juga bukan penyakit. Karena, memang kelainan genetika,

mereka bisa berprestasi, ternyata mereka jika dilatih dan dididik dengan baik

mereka bisa sama dengan anak lainnya. (Hasil data wawancara ketua 1

POTADS, AR 17 April 2107)

Begitu juga yang di katakan oleh DN.

… baru tahun ini kami sosialisasi-sosialisasi ke Posyandu-posyandu dan

kami juga akan melakukan sosialisasi-sosialisasi lainnya dan rencananya

kami akan lebih dan lebih lagi melakukan sosialisasi ke rumah-rumah sakit,

sekolah-sekolah, baik yang SD, SMP, dari sejak DN memberitahu bahwa

dari yang anak-anak biasa ini loh ada juga anak-anak special yang harus tahu

jadi harus bisa menerima juga. (Data wawancara dengan DN Ketua II

POTADS pada tanggal 22 April 2017)

Kegiatan sosialisasi ini berlangsung kurang lebih 3 jam, dari jam 9 pagi

sampai dengan jam 12 siang. Saat peneliti mengikuti acara tersebut suasana di acara

sosialisasi ini cukup ramai, namun kurang kondusif karena para orang tua banyak

yang membawa anaknya. Jadi banyak anaknya yang tidak terlalu nyaman berada di

dalam seperti gambar berikut.

68

Gambar III.2 Suasana Sosialisasi di Posyandu

Sumber: Data Dokumentasi Peneliti pada 10 Oktober 2017

Dari gambar tersebut, peneliti melihat memang benar dengan kedatangan

POTADS ke posyandu ini mendapatkan respon positif dari masyarakatnya,

masyarakat juga menjadi lebih tahu tentang anak DS. Karena pada awalnya ada

masyarakat yang masih merasa takut jika bertemu dengan anak DS. Namun, setelah

mengikuti acara sosialisasi ini masyarakat menjadi tahu informasi tentang anak DS

dan bagaimana seharusnya memperlakukan mereka. Hal ini dikatakan oleh

masyarakat yang mengikuti kegiatan sosialisasi ini di Posyandu Dahlia, Kebon

Jeruk, Jakarta Barat.

Saya awalnya biasa-biasa saja, rasa takut sih ada, mungkin kalau terlalu aktif

agak takut juga ya, tapi kalau masih biasa gini kaya anak normal ya ga

takut. Ya pokonya jadi ga takut banget kalau ngeliat yang biasa kaya gini,

yang pendiam. Ya setelah ada sosialisasi ini saya jadi tidak terlalu takut. Jadi

tahu tentang anak Down Syndrome. Walaupun tadi hanya sebentar aja si saya

didepan pintu karena anaknya minta keluar. Tetapi saya jadi tahu. Saya fikir

awalnya anak Down Syndrome ini faktor keturunan, tetapi ternyata tidak

(Data wawancara dengan YN masyarakat pada tanggal 10 Oktober 2017).

69

Hal serupa dikatakan oleh ES, namun beliau awalnya mengetahui tentang

anak Down Syndrome, tetapi hanya tidak tahu bagaimana seharusnya beliau

memperlakukan anak Down syndrome ini.

…Saya sering liat di luar itu banyak anak Down Syndrome ya, Selama ini si

paling hanya ngeliat mereka di rumah sakit, di mall. Kita mau nyapa agak

takut, takut salah. Kalau sejujurnya kasian cuma kan ga semua orang mau di

kasihani. Insya Allah saya tidak memandang sebelah mata. Saya hanya

kasihan bagaimana orangtuanya menghadapi anaknya yang mengalami

Down Syndrome. itu yang perlu kita dapat juga ilmunya, dengan adanya

sosialisasi ini kan kita jadi tau ya tentang Down Syndrome itu apa,

penyebabnya apa. Tadi si selama acara saya jadi tau kenapa mereka Down

Syndrome, ternyata ada kromosomnya yang berbeda. Terus ternyata mereka

bisa seperti anak normal bahkan lebih untuk menunjukkan bakat dia. (Data

wawancara dengan ES masyarakat pada tangal 10 Oktober 2017)

Berbeda yang dikatakan oleh MKSR selaku wakil kepala sekolah yang

mengikuti kegiatan sosialisasi tersebut. beliau mengatakan bahwa pernah memiliki

murid Down Syndrome di sekolah TK yang dipimpinnya. Beliau juga sudah

mengetahui tentang anak Down Syndrome dan beliau serta guru-guru lainnya

memperlakukan anak DS sama seperti anak murid lainnya.

Ada satu, tapi sekarang dia udah lulus. Setau saya anak Down Syndrome itu

kalau dari omongan masyarakat dan saya sendiri itu dia kekurangan dari

kandungan, ada kekurangan dari saat dia hamil itu menurut saya. Tetapi,

kalau menurut masyarakat ya gimana ya pokoknya sama. Saya terima

dengan senang hati ya walaupun dia anak DS. Karena mereka itu kan sama

dengan hamba Allah, sama dengan manusia. Kita terima dengan senang.

Kita bimbing, kita didik biar bagaimana anak itu biasa bergaul dengan yang

lainnya yang lebih sempurna. Walaupun anak DS itu sempurna, tetapi

mereka punya kelebihan tersendiri. Saat saya mengajar mereka, kayanya

mereka itu asik dengan dunianya sendiri. Dia kalau pengen nulis ya, ya nulis

terus. Kalau pengen nyanyi, ya nyanyi terus. Pokonya setelah keluar dari sini

mereka udah berani menyanyi, sudah berani untuk tampil. Saya ya

memperlakukannya sama seperti anak-anak lainnya, begitupun guru-guru

yang lain juga menganggap seperti anak yang lainnya, walaupun dia anak

Down Syndrome, tetapi mereka juga punya kelebihannya sendiri. Saya

sangat senang sekali ya, ternyata anak DS itu di jaman sekarang tidak

70

dikucilkan, tidak dipinggirkan dan tidak direndahkan. Mereka

menganggapnya semua sama, masyarakat juga menganggapnya semua sama.

(Data wawancara dengan MKSR masyarakat pada tangal 10 Oktober 2017)

Peneliti melihat setelah acara sosialisasi ini selesai, organisasi POTADS

tidak hanya mendapatkan respon positif, tetapi juga membuat masyarakat

termotivasi untuk membantu dan ingin mengikutsertakan dirinya dalam kegiatan

sosialisasi tersebut. Hal ini dikatakan oleh ES “Apalagi jika ada yang dilibatkan

gitu. Saya sih juga sebenarnya ingin dilibatkan karena pengen tau seperti apa dan

ingin lebih tau informasinya. Biar ada manfaatnya, biar dapat ilmu” (Data

wawancara dengan ES masyarakat pada tangal 10 Oktober 2017).

1. Harapan terhadap Organisasi POTADS

Ada harapan yang diungkapkan oleh para pengurus, orang tua serta

masyarakat kepada organisasi POTADS terhadap program yang dijalankanya

terutama harapan besar kepada masyarakat yang belum tahu tentang anak Down

Syndrome untuk dapat menerima kehadiran anak mereka yang hal tersebut

diungkapkan oleh DN.

… Harapan besar buat saya dan pengurus pastinya serta pendiri

POTADS dan juga para Orangtua anak Down Syndrome lainnya. Pasti

dong kita pengen diterima di masyarakat. Biar tidak diperlakukan beda,

tidak dipandang sebelah mata. (Data wawancara dengan DN Ketua II

pada tanggal 22 April 2017)

Lalu, diungkapkan juga oleh pengajar Djembe MM.

…Harapan kaka pengen punya album. Kan kalau keluar negeri udah,

berarti kan tinggal album dan mereka bisa lebih berprestasi, karena kan

udah waktunya ya kan belajar-belajar belajar goal nya apa ni ya. Ya buat

album. Kita mau buat album. Kita akan rekaman. Sedangkan harapan

untuk masyarakat yang mengatakan seharusnya mereka tidak boleh

seperti itu, memandang sebelah mata dan mengecilkan anak

berkebutuhan khusus seperti kasus yang terjadi di Universitas X

71

kemarin, mau orang normal pun pasti tidak akan menerima sikap

bullying seperti itu, ya seharusnya mereka tidak harus mengucilkan

seperti itu. Padahal kemampuan mereka lebih besar dari orang normal

pada umumnya. (Data Wawancara dengan pengajar Djembe MM, 22 Juli

2017)

Begitu juga para orang tua “Ya, lebih ditingkatkan lagi kegiatannya yang

ada” (Data Wawancara dengan anggota FTR, pada tanggal 22 Juli 2017).

Ya harapan saya ditingkatin lagi kegiatannya. Cuma jangan mahal-

mahal. Kaya Djembe aja 250 ribu, kalo ikut empat kegiatan kan bisa 1

juta. Kasihan kan kalo yang ga ada biayanya hehehe dan juga berharap

POTADS bisa bekerja sama dengan pemerintah, biar bisa kontribusi

dana dan meringankan biaya bagi orang tua yang tidak mampu. Karena

250 kan tidak sedikit, biar ada keringanan. Ketuanya biar bisa

menghubungkan kepada pemerintah. (Data Wawancara dengan anggota

EV, pada tanggal 22 Juli 2017)

Hal serupa juga di ungkapkan oleh SR.

… Biar bisa menghasilkan anak-anak yang berprestasi tidak hanya di

tingkat nasional, tetapi juga di tingkat internasional. Biar bisa mencetak

anak lebih berprestasi aja masyarakat di luar sana dan biar anak

disabilitas yang lain kenal organisasi ini karena bagus juga. Jadi lebih di

perluas sosialisasi POTADSnya, karena kan udah banyak juga program-

programnya yang bagus. Biar anak yang lain bisa merasakan. Buat

pemerintah juga biar bisa lebih memperhatikan anak-anak spesial seperti

ini. memberikan danalah setidaknya bagi mereka yang tidak mampu, biar

bisa mengikuti kegiatan demi tumbuh kembang dan kebaikan anak-anak

seperti mereka. Harapannya si ya biar orang awam bisa paham dan kita

yang mengetahui memberi pemahaman atau sosialiasasi dari

POTADSnya juga kepada masyarakat. Kan kadang masih ada orang

yang memandang gimana gitu ya. Kadang yang kaya gitu-gitu mungkin

masih belum paham, kok beda gitu. Keinginannya ya biar bisa diterima

di manapun gitu kaya anak yang lain. (Data Wawancara dengan anggota

SR, pada tanggal 22 Juli 2017)

Hal serupa juga dikatakan oleh masyarakat yang mengikuti kegiatan

sosialisasi anak Down syndrome di Posyandu. Dari beberapa tanggapan

masyarakat pada kegiatan sosialisasi tersebut, masyarakat juga mengharapkan

sosialisasi ini terus berjalan agar masyarakat yang memiliki anak DS dan belum

72

mengetahui informasi secara lengkap bisa mengetahuinya serta agar masyarakat

lebih bisa menerima kehadiran mereka.

Ya harus terus berjalan, biar para orang tua jadi pada lebih tau tentang

Down syndrome. Mudahan-mudahan di tahun depan ada lagi karena, di

posyandu ini ada juga yang anak DS. Kan kalau ada acara seperti ini

lagi. Kita biar ada komunikasi, kerjasama dan dapat informasi-informasi

terbaru tentang anak DS, untuk para orang tua serta untuk organisasinya

yang menaungi agar bisa berkerja sama. Saya ingin ini terus berjalan.

Pesan saya lanjutkan terus, jangan sampai anak DS ini dikucilkan,

dijauhkan dari masyarakat, dari orang tua yang kurang menyukai. Saya

berharap orang tua yang memiliki anak DS sangat senang, sangat

menyangi anak itu, karena itu semua adalah amanat dari Allah (Data

wawancara dengan MKSR masyarakat pada tangal 10 Oktober 2017).

Begitu juga dikatakan oleh ES “Kalau bisa continue, ga hanya sesaat.

Informasinya juga tentang sosialisasi ini kurang ya mba. Taunya baru tadi pagi.

Mungkin bisa lebih istiqomah untuk menyemangati, saling bantu.” (Data

wawancara dengan ES masyarakat pada tangal 10 Oktober 2017)

Dari pernyataan tersebut peneliti mengetahui bahwa peneliti mengetahui

bahwa para orang tua dan masyarakat sangat mengharapkan sosialisasi yang

dilakukan oleh organisasi POTADS terus berjalan, lebih diperluas dan

ditingkatkan lagi. Agar anak Down Syndrome lebih dikenal masyarakat. Peneliti

juga melihat bahwa peran dari organiasi POTADS tidak hanya ingin

berpengaruh terhadap anggota-anggota yang ada di dalamnya saja, tetapi juga

ingin berpengaruh ke semua orang di luar sana yaitu masyarakat, sehingga

masyarakat tidak lagi memandang negatif terhadap anak DS serta menerima

kehadiran mereka di lingkungan masyarakat.

73

C. PERTUKARAN SOSIAL DALAM ORGANISASI POTADS

Berdasarkan gagasan yang diungkapkan oleh Blau bahwa Interaksi sosial

pada awalnya terjadi di dalam kelompok sosial. Di mana individu-individu tertarik

kepada kelompok tertentu karena merasa bahwa berhubungan dengan kelompok

tersebut akan mendapatkan sebuah imbalan yang lebih banyak dibandingkan dengan

kelompok lainnya (Ritzer dan Goodman, 2004:370).

Dalam kasus yang peneliti temukan awal terbentuknya sebuah organisasi

POTADS. Di mana organisasi POTADS ini terbentuk dari interaksi-interaksi para

orang tua yang sedang menunggu anaknya yang Down Syndrome melakukan terapi

di Rumah Sakit Harapan Kita. Dari pertemuan-pertemuan yang sering dilakukan

biasanya membahas tentang tumbuh kembang anak mereka, pendidikan, serta

bagaimana agar mereka dapat diterima di masyarakat. Pertemuan-pertemuan dan

diskusi tersebut berlanjut hingga tahun 1997. Dan pada akhirnya, pada tahun 2003

organsiasi ini yaitu Persatuan Orang Tua anak Down Syndrome (POTADS)

disahkan secara legal dan formal. Organisai POTADS ini sebagai wadah para orang

tua untuk melakukan interaksi dan juga bertukar informasi. Hal tersebut

diungkapkan oleh AR.

Akhirnya dari obrolan-obrolan itu ibu-ibu tiga orang ada Bu Nur Fadhilla,

Bu Aryanti, dan satunya lagi. lalu lahirlah POTADS. Secara legal formal

disahkan organisasi pada tahun 2003 yaitu POTADS berdiri dan

berkembang hingga sekarang (Data wawanacara dengan ketua I AR, 10

April 2017).

Setelah terbentuknya organisasi ini banyak para orang tua yang bergabung di

dalam organisasi POTADS tersebut. Alasan mereka yang bergabung di dalam

74

organisasi tersebut karena ingin anaknya dapat berinteraksi dengan yang lainnya,

mendapatkan informasi, dan sharing tentang tumbuh kembang anak mereka. Seperti

yang di ungkapkan oleh anggota ED.

Karena saya merasa bahwa anak saya perlu berinteraksi kepada para Orang

tua yang memiliki anak Down Syndrome, dan saya pengen sharing dari

mereka yang memiliki anak Down Syndrome mereka seperti apa, kan saya

juga sudah memiliki anak yang sudah dewasa. Jadi saya pengen tahu apa

kelanjutan kehidupan anak saya di usia saat ini. Karena selama ini kan

belum pernah ada kegiatan atau tempat-tempat untuk anak-anak seperti

mereka-mereka ini yang sudah dewasa. (Data Wawancara dengan anggota

ED, pada tanggal 22 April 2017)

Begitu juga yang diungkapkan oleh anggota EV.

Makanya saya masuk ke Organisasi ini dan ikut kegiatan yang ada di sini.

Terus saya juga bisa saling sharing dengan Orangtua lainnya yang sama

seperti saya. Saya mah yakin semoga bisa lebih mandiri ya karena temannya

banyak jadi ya anak saya bisa gabung main bersama (Data Wawancara

dengan anggota EV, pada tanggal 22 Juli 2017).

Dari pernyataan para anggota POTADS sesuai seperti yang diungkapkan

oleh Blau di dalam buku Ritzer bahwa mereka mengharapkan adanya imbalan dari

interaksi yang mereka lakukan di dalam organisasi POTADS tersebut.

Setelah terbentuknya sebuah organsiasi POTADS dan banyak yang

bergabung di dalam organsiasi tersebut. Muncul sebuah diferensiasi kekuasan yang

ada didalam kegiatan-kegiatan di Organsiasi POTADS. Menurut Blau Diferensiasi

kekuasaan tak terelakan dalam kehidupan kelompok sehingga ada yang menjadi

pemimpin dan pengikut menimbulkan kebutuhan baru akan integrasi (Ritzer dan

Goodman, 2004:370). Diferensiasi ini terdapat dalai kegiatan KOPDAR, MLM

Hati, Seminar Ilmiah, sosialisasi di Posyandu dan kegiatan-kegiatan lainya.

Biasanya kegiatan-kegiatan ini di koordinasikan oleh panitia-panitia kecil yang

75

terintegrasi. Ada pemimpin dan ada pengikut didalam setiap kegiatan yang

dilakukan. Seperti halnya saat peneliti mengikuti kegiatan sosialisasi di Posyandu.

Peneliti hanya melihat beberapa orang tua anak Down Sydnrome yang mengikuti

kegiatan ini. Ada bagian-bagian yang diperankan oleh para panitia dalam kegiatan

sosialisasi di Posyandu. Ada yang menjadi Ketua, Sekretaris, bagian Dokumentasi,

bagian konsumsi, ada yang menjadi informan yang memberi informasi tentang

tumbuh kembang anak Down Syndrome dan lain-lain.

Dari diferensiasi tersebut muncul legitimasi atau kepercayaaan di setiap

kegiatan yang akan diadakan oleh organisasi POTADS. Jadi nantinya setiap

kegiatan akan di buat panitia-panitia. Dari kepanitiaan tersebut akan dipilih siapa

yang dapat menduduki tempat atau peran yang ada dalam struktur-struktur

kepanitian kegiatan tersebut. Legitimasi ini bertujuan untuk menguatkan setiap

program atau kegiatan yang akan dibuat oleh organsiasi POTADS agar terstruktur

dan lancar acaranya. Dari legitimasi ini muncul Oposisi dimana setiap terbentuknya

sebuah strukktur organisasi atau struktur setiap program pasti ada timbulnya sebuah

konflik atau ketidaksetujuan kepada individu yang menempati kedudukan atau

peran yang ada didalam struktur tersebut. Namun, oposisi ini tidak peneliti temukan

didalam organisasi POTADS. Peneliti tidak menemukan konflik dari struktur-

struktur setiap program yang ada di ogranisasi POTADS.

Berdasarkan gagasan yang diungkapkan oleh Blau, teori pertukaran sosial ini

berusaha mengembangkan dari mikro ke makro. Pada tingkat makro ini Blau ingin

melihat tingkah laku sosial dengan struktur masyarakat yang lebih luas, yakni di

dalam organiasi sosial seperti halnya POTADS. Syarat terjadinya pertukaran sosial

76

ini dikarenakan adanya interaksi individu antar individu atau individu dengan

kelompok yang memberi keuntungan satu sama lain yang terbatas kepada tingkah

laku, di mana tingkah laku tersebut akan berhenti sendiri jika individu tersebut tidak

mendapatkan keuntungan yang mereka berikan satu dengan yang lainnya. Menurut

Blau pertukaran sosial yang ada di dalam organisasi ini juga berfungsi untuk

menguatkan dan mempertahankan organisasi sosial tersebut seperti POTADS agar

tetap bertahan (Ritzer dan Goodman, 2004:369)

Keuntungan-keuntungan tersebut yang dipertukarkan secara langsung oleh

individu kepada individu atau kelompok ini bersifat instrinsik seperti cinta, afeksi,

dan penghargaan, kemudian ekstrinsik seperti uang atau barang-barang material

lainnya, dan pertukaran secara tidak langsung berupa norma dan nilai yang ada di

organisasi POTADS.

1. Keuntungan Instrinsik (seperti cinta, afeksi, dan penghargaan)

Dari studi kasus yang peneliti teliti yaitu organisasi POTADS peneliti

melihat adanya pertukaran sosial di dalam organisasi tersebut. pertukaran sosial

itu terwujud dari beberapa program yang diadakan di dalam organisasi

POTADS. Salah satunya keuntungan yang didapat sejak bergabung di organisasi

POTADS yaitu orang tua yang memiliki anak Down Syndrome menjadi lebih

mudah mencari informasi tentang tumbuh kembang anaknya, tidak hanya

melalui media sosial, tetapi juga dari para orang tua lainnya yang bergabung di

organisasi POTADS. Lalu mendapatkan informasi dari acara-acara seminar

yang diadakan organisasi POTADS. Hal ini juga sebagai salah satu alasan

seseorang ingin bergabung atau menjalin hubungan dengan sebuah organisasi

77

karena ingin mendapatkan keuntungan-keuntungan yang ada di dalam organisasi

tersebut.

Selain itu, keuntungan lain yang di dapat berupa cinta dan kasih sayang

yang terwujud dari program kopi darat (KOPDAR) maupun MLM HATI yaitu

di dalam program KOPDAR atau MLM HATI ini terdapat sharing para orang

tua dengan pengurus dan anggota lainnya. Sharing dilakukan bagi para orang tua

yang ingin menceritakan atau meluapkan perasaannya semenjak memiliki anak

Down Syndrome.

Biasanya orang tua yang melakukan sharing ini tidak hanya didengarkan

curahan isi hatinya oleh orang tua lain, tetapi juga diberikan solusi atas

permasalahan yang dihadapinya. Dari sini terlihat adanya kepedulian anggota

terhadap anggota lainnya sehingga hal ini membuat mereka tidak merasa sendiri

dalam menghadapi permasalahannya. Oleh karena itu, semenjak bergabung

mereka seperti memiliki teman yang juga merasakan hal yang sama, sehingga

membuat para anggotanya seperti memiliki keluarga baru yang saling

menguatkan, mendukung serta memberikan cinta satu sama lainnya.

Dari keuntungan-keuntungan tersebut peneliti melihat bahwa ada realitas

sosial dengan teori Blau ini yang sesuai dengan fakta di lapangan yang peneliti

temukan. Peneliti juga mengetahui bahwa cinta yang diberikan tidak hanya

kepada anggotanya saja, tetapi juga kepada anak Down Syndrome itu sendiri

seperti perhatian, orang tua siapa pun yang sedang menunggu jika ada anak

Down Syndrome orang tua lainnya mereka diajak berkomunikasi, menanyakan

hal-hal yang sederhana “lagi ngapain” atau “sudah makan atau belum”. Lalu

78

diajak bermain bersama, dan diajarkan hal-hal yang menstimulus

perkembangannya. Dari perlakuan sederhana tersebut dapat membuat anak

Down Syndrome merasa senang dan nyaman berada didekat orang-orang yang

memperlakukannya dengan baik. Dengan begitu mereka juga belajar

berinteraksi dengan orang lain selain keluarganya.

Tidak hanya cinta dan kasih sayang keuntungan yang didapat juga

berupa penghargaan. Semenjak bergabung di organisasi POTADS anak DS juga

di beri kesempatan untuk mengikuti kegiatan-kegiatan yang ada untuk melatih

minat dan bakat yang dimiliki oleh anak DS. Seperti halnya kegiatan bermain

Djembe, Alat musik, Art and Draf, memasak, dan berenang. Dari kegiatan

tersebut membuat mereka memiliki rasa tanggung jawab, displin, serta kerja

team terhadap apa yang mereka lakukan. Dari kegiatan tersebut juga melatih

daya motorik dan sensorik anak Down Syndrome.

Realisasi dari kegiatan tersebut membuat mereka memiliki banyak

prestasi tidak hanya di tingkat nasional, tetapi juga di tingkat internasional.

Seperti halnya kegiatan Djembe, anak DS pernah meraih prestasi untuk tampil di

singapura. Dari prestasi dan bakat yang dimiliki oleh anak DS ini juga sebagai

realisasi keuntungan mendapatkan penghargaan dan apresiasi yang didapatkan

dari usaha yang mereka lakukan.

Hal sederhananya saja saat peneliti berada di dalam organisasi POTADS

setiap anak DS yang melakukan sesuatu hal yang baik seperti halnya dapat

membuang sampah pada tempatnya, saat di suruh menyanyi dia bisa menyanyi

dan kita mengapresiasinya dengan tepuk tangan atau pujian kepada mereka hal

79

tersebut juga membuat mereka merasa bahwa dirinya dianggap ada. Mereka

akan merasa senang, apa yang mereka lakukan itu dapat apresiasi dan direspon

kembali oleh kita.

Di organisasi POTADS ini peneliti juga mengetahui para orang tua

diajarkan untuk selalu mengapresiasi prilaku yang baik yang dilakukan oleh

anaknya agar anak mereka saat berada di rumah atau di luar rumah merasa

bahwa kehadirannya dianggap ada oleh orang tua mereka dengan begitu mereka

akan memiliki kepercayaan diri untuk dapat keluar, berani berinteraksi dan

mengembangkan bakat dan kemampuannya di lingkungan masyarakat.

Peneliti juga melihat saat sosialisasi yang dilakukan di posyandu saat

menampilkan anak-anak DS memainkan alat musik Djembe dan memainkan alat

musik piano dengan nada yang merdu, anak DS tersebut mendapatkan apresiasi

berupa tepuk tangan, pujian dan juga ucapan selamat. Dari apresiasi ini peneliti

melihat bahwa anak DS merasa bahagia dan pastinya akan terus melakukan hal

yang lebih baik lagi karena, yang mereka lakukan terbukti membuat kita yang

menyaksikan terhibur dan memberikan penghargaan atas apa yang telah

dilakukannya. Sama seperti anak normal lainnya, mereka anak DS ingin

dihargai, diberi apresiasi serta mendapatkan perlakuan yang sama dari keluarga

maupun masyarakat. Dengan begitu mereka akan memiliki kepercayaan diri

untuk tampil dan dapat berinteraksi dengan baik. Hal ini juga cara untuk

memaksimalkan penerimaan kehadiran anak Down Syndrome yang sesuai

dengan salah satu visi dan misi dari POTADS di mana organsiasi POTADS

80

ingin kehadiran anak Down Syndrome dapat diterima, diperlakukan dengan baik

di lingkungan keluarga maupun masyarakat.

2. Keuntungan Ekstrinsik (seperti uang atau barang-barang material lainnya)

Keuntungan-keuntungan yang di dapat dalam organisasi POTADS yang

bersifat ekstrisnsik yaitu berupa donasi yang didapat dari beberapa instasi atau

perusahaan swasta yang perduli terhadap keberadaan anak Down Syndrome.

Biasanya donasi tersebut dipergunakan untuk keperluan kegiatan yang diadakan

oleh POTADS. Hal tersebut diungkapkan oleh Ketua AR.

…Walaupun kita dapat biaya dari donator cuma gak semahal yang seperti di luar.

Karena, kami kan memiliki pengajar yang jiwa sosialnya lebih tinggi jadi mungkin

dia mau sukarela dan dibayarnya seadanya tidak seperti jika mengajar di luar. Jadi

masalah bayar ya tetap bayar. Ya itu tadi POTADS adalah yayasan Nirlaba jadi

setiap kegiatan kita dana dari donator. (Data wawanacara dengan ketua I AR, 10

April 2017).

Keuntungan berupa uang juga didapat dari penjualan kaset atau CD yang

diperjual belikan secara bebas kepada masyarakat yang ingin mengetahui lebih

banyak informasi tentang merawat anak DS dan tempat-tempat terapi yang tepat

untuk anak DS. Diungkapkan oleh Ketua AR“… Bagi masyarakat yang ingin

membeli buku dan CD yang kita buat, ingin memberikan donasi ke POTADS bisa

hubungi langsung ke POTADS”. (Data wawancara dengan Ketua I AR, 10 April 2017)

Dari penjualan ini juga mengutungkan bagi pihak masyarakat yang

membeli tidak hanya menyumbangkan donasinya kepada POTADS, tetapi juga

mendapatkan informasi dan ilmu yang bermanfaat dari isi CD tersebut. Begitu

juga organisasi POTADS tidak hanya dapat membantu masyarakat yang ingin

mengetahui tentang anak Down Syndrome, tetapi juga mendapatkan donasi

81

berupa uang yang dapat dipergunakan untuk kelangsungan kegiatan organisasi

POTADS.

Keuntungan lainnya didapat dari kegiatan-kegiatan yang ada di RCDS.

Dari kegiatan ini tidak hanya mendapatkan prestasi atau penghargaan dari apa

yang anak Down Syndrome lakukan, tetapi juga mendapatkan keuntungan

berupa uang yaitu yang di dapat dari pembayaran anak DS yang mengikuti

kegiatan-kegiatan yang ada di RCDS. Tetapi, uang hasil pembayaran tersebut

dipergunakan kembali untuk menunjang kegiatan-kegiatan lainnya.

Berdasarkan keuntungan-keuntungan yang ada di dalam organisasi

POTADS. Peneliti melihat bahwa keuntungan tersebut lebih didominasi oleh

keuntungan Intrinsik karena, program yang ada di dalam organisasi POTADS

yang lebih dibutuhkan oleh para orang tua dan juga anak Down Sydnrome

adalah mendapatkan kepedulian, kasih sayang, serta dukungan yang kuat untuk

para orang tua dan juga anak Down Syndrome agar mereka tidak merasa bahwa

mereka sendiri dalam menghadapi masalah tersebut. Keuntungan bersifat

instrinsik ini juga berpengaruh tidak hanya terhadap tumbuh kembang anak DS,

tetapi juga kepada penerimaan orang tua agar tetap optimis merawat dan

membimbing anaknya untuk dapat mandiri dan bisa berinteraksi di dalam

masyarakat.

Dengan begitu jika anak DS sudah diterima dalam lingkungan keluarga,

para orang tua tidak akan malu lagi memperkenalkan mereka kepada

masyarakat. Anak DS pun akan memiliki kepercayaan diri untuk dapat tampil

82

dan berinteraksi dengan masyarakat sehingga masyarakat pun akan mengetahui

keberadaan dan akan menerima kehadiran mereka. Karena, kasus penolakan

yang terjadi dikarenakan ketidaktahuan tentang anak Down Syndrome, tidak

pernah diperkenalkan dan tidak pernah berinteraksi dengan mereka sehingga

takut jika bertemu anak DS.

Menurut Blau seorang tertarik kepada sebuah organsiasi sosial karena

mereka merasa bahwa dalam kelompok tersebut akan memberikan keuntungan

atau imbalan yang sesuai dengan apa yang mereka inginkan. Seperti halnya para

orang tua anak Down Syndrome yang bergabung ke dalam organisasi POTADS.

Dimana para orang tua anak DS merasa bahwa jika menjalin hubungan terhadap

organisasi POTADS ini akan memberikan perubahan yang lebih baik untuk

anaknya. Seperti halnya peran yang terwujud di dalam program-program yang

ada di organisasi POTADS untuk tumbuh kembang anak DS serta program

mensosialisasikan anak DS Agar lebih diterima di dalam lingkungan keluarga

maupun masyarakat (Ritzer dan Goodman, 2004:370)

Pernyataan tersebut terbukti sesuai fakta sosial dimana para orang tua

merasa ada perubahan yang lebih baik pada dirinya, anaknya serta perlakuan

masyarakat terhadap anaknya yang berkebutuhan khusus. Semenjak bergabung

di organisasi POTADS para orang tua juga mendapatkan informasi tentang

merawat dan memperlakukan dengan baik anak DS. Program yang ada di

organisasi POTADS seperti halnya sosialisasi ke posyandu-posyandu juga dapat

meminimalisir pandangan buruk terhadap anak DS, dimana masih ada yang

merasa takut jika bertemu dengan anak-anak berkebutuhan khusus seperti

83

mereka, masih ada perlakuan yang kurang baik. Namun, setelah sosialisasi yang

terus berjalan membuat masyarakat sedikit demi sedikit dapat menerima

kehadiran anak DS.

3. Norma dan Nilai yang Ada di dalam Pertukaran Sosial

Blau juga menjelaskan bahwa struktur sosial yang kompleks mencirikan

kolektif yang lebih luas. Dalam hal ini tidak ada interaksi langsung dari

anggotanya oleh karena itu diciptakan sarana dan mekanisme. Sarana dan

mekanisme ini adalah nilai dan norma yang menggantikan pertukaran yang tidak

langsung dengan pertukaran yang langsung (Raho SVD, 2007:180). Seperti

halnya norma pertukaran sosial individu dengan kelompok di dalam sebuah

organisasi POTADS, anggota POTADS harus menaati norma atau aturan yang

ada di dalam organsiasi tersebut. seperti halnya tidak boleh membahas yang

berbau SARA (Suku, Agama, dan Ras) dan politik. Seperti yang diungkpkan

oleh DN.

Ada pastinya SARA gak boleh, politik apalagi. Disini hanya

konsentrasikan untuk tumbuh kembang anak Down Syndrome. Di group

WA juga kita tidak perbolehkan membahas tentang SARA dan Politik

karena, POTADS Visi Misinya hanya untuk kemajuan anak Down

Syndrome. Bagi para Orangtua POTADS tidak ada yang boleh

membahas itu, kalau di luar grup itu terserah. Karena, kan kita juga

anggotanya dari berbagai daerah bukan Jakarta saja (Data wawancara

dengan DN Ketua II pada tanggal 22 April 2017).

Pernyataan DN tersebut memiliki alasan kuat dari peraturan yang dibuat

oleh organisasi POTADS yang harus ditaati oleh seluruh anggota yang ada di

organisasi POTADS, dikarenakan anggota yang ada di dalamnya tidak hanya

berasal dari Jakarta saja, tetapi juga berasal dari berbagai daerah lainnya.

84

Adanya peraturan ini bertujuan agar tidak ada yang saling menyudutkan orang-

orang tertentu yang ada di dalamnya dan juga agar tidak ada perlakuan yang

beda terhadap anggota-anggota lainnya. Semua anggota dianggap sama dalam

organisasi ini sehingga meminimalisir ketimpangan yang nantinya terjadi jika

membahas masalah SARA maupun Politik. Jika para anggota atau individu

tersebut telah menaati norma atau aturan yang ada di dalam organisasi

POTADS, maka individu tersebut mendapat pengakuan dan diterima sebagai

anggota POTADS.

Sedangkan nilai yang ada pada pertukaran sosial Peter M Blau adalah

pertukaran kelompok dengan kelompok, terdapat 4 nilai. Pertama, nilai-nilai

yang bersifat khusus atau partikular suatu media solidaritas untuk menyatukan

kelompok ke dalam (Raho SVD, 2007:181). Seperti halnya organisasi POTADS

yang memberikan kenyamanan dan kesejahteraan kepada anggota-anggotanya

seperti halnya sebuah organsiasi yang di dalamnya terdapat anggota-anggota

yang dianggap seperti keluarga sendiri yang memberikan cinta dan kasih sayang

satu sama lain, sehingga dapat memperkuat ikatan organisasi POTADS.

Kedua, nilai-nilai yang bersifat umum di dalam organisasi POTADS ini

terdapat pada pertukaran sosial berupa saling sharing para orang tua dengan

orang tua lainnya. Secara tidak langsung biasanya dari sharing tersebut mereka

mendapatkan imbalan berupa pertukaran informasi-informasi yang bermanfaat

tentang tumbuh kembang anak DS, tempat-tempat terapi, memberikan solusi

atas permasalahan yang dihadapi, kasih sayang, dan akan lebih dihormati. Hal

85

tersebut terbukti dalam interaksi yang terjadi di organisasi POTADS dan

mempersatukan anggota yang ada didalamnya.

Ketiga, nilai-nilai yang bersifat melegitimasi otoritas. Seperti halnya para

pemimpin yang memberikan kontrol sosial. Pada organisasi POTADS pemimpin

atau ketua organsiasi POTADS akan selalu mengontrol dan mengawasi anggota

kelompoknya dalam keadaan yang sesuai dengan aturan dan nilai-nilai yang ada

di organisasi POTADS seperti yang dikatakan oleh DN yang selalu mengawasi

keadaan di dalam organsiasi POTADS dan pengawasi pembahasan yang ada di

dalam grup Whatsapp.

Saya sendiri di semua grup WA POTADS saya ada namanya Special

Parents 1,2,3,4 saya ada, otomatis saya memonitor perkembangan

terutama orang tua yang galau ya yang harus kita support. Di dalam grup

itu juga kita sesama orang tua kita saling bantu ya kan, tapi fungsinya

pengurus adalah bagaimana supaya di grup itu tetep keadaan stabil dan

tentang info-info apa yang sedang berkembang yang mereka perlu tau

(Data wawancara dengan DN Ketua II pada tanggal 22 April 2017).

Pernyatan DN tersebut betujuan untuk mengontrol dan meminitor

keadaan agar tetap stabil.

Keempat, nilai-nilai yang bersifat oposisi. Dalam hal ini anggota ingin

ada program-program yang baru yang menunjang tumbuh kembang anak DS.

Para anggota juga ingin lebih ditingkatkannya lagi program-program yang ada di

RCDS, serta ingin agar biaya kegiatan yang ada Di RCDS bisa dikurangi

harganya agar semua anggota yang mungkin kurang mampu dapat mengikuti

kegiatan tersebut.

86

BAB IV

KESIMPULAN

A. Kesimpulan

Berdasarkan hasil data dan analisa yang peneliti dapatkan di dalam

organisasi POTADS tentang konsep pertukaran sosial yang dicetuskan oleh Peter M

Blau ternyata benar. Data dan temuan tersebut didapat oleh peneliti dari hasil

observasi dan wawancara langsung kepada para pengurus, anggota dan masyarakat

yang terlibat di dalam kegiatan organisasi tersebut. Konsep pertukaran sosial yang

ada di dalam organisasi ini terdapat pada peran yang dijalankan terhadap kasus

penerimaan anak Down Syndrome di masyarakat dan terwujud dalam program yang

dijalankan oleh organisasi sosial POTADS.

Di dalam program tersebut terdapat pertukaran sosial dari prilaku tindakan

atau interaksi yang dilakukan oleh para pengurus, orang tua maupun masyarakat

yang mengharapkan dari interaksi atau hubungan yang dilakukannya itu

memberikan dampak positif bagi mereka yaitu keuntungan-keuntungan.

Keuntungan tersebut bersifat intrinsik (seperti cinta, afeksi, dan penghargaan),

keuntungan ekstrinsik (seperti uang atau barang-barang material lainnya) dan

keuntungan yang terdapat pada norma dan nilai yang ada di organisasi POTADS.

1. Keuntungan Instrinsik (seperti cinta, afeksi, dan penghargaan)

Keuntungan intrinsik ini adalah keuntungan-keuntungan yang didapat

dari kegiatan yang ada di dalam organsiasi POTADS. Seperti halnya KOPDAR

dan MLM HATI. Kegiatan ini di dalamnya terdapat sharing para orangtua dari

87

sharing tersebut mereka akan mendapatkan sebuah informasi yang diberikannya

saran serta solusi dari para orang tua lainnya tidak hanya anggota, tetapi juga

pengurus. Dari kegiatan KOPDAR ini keuntungan yang didapat berupa

dukungan yaitu saling menguatkan satu sama lain sehingga mereka tidak akan

merasa sendiri dalam menghadapi permasalahan tersebut.

2. Keuntungan Ekstrinsik (seperti uang atau barang-barang material lainnya)

Keuntungan ekstrinsik ini didapat dari penjualan BUKU dan CD tentang

cara merawat anak Down Syndrome dan terapi-terapi anak Down Syndrome.

Selain itu, juga didapat dari donasi dari instansi swasta yang perduli terhadap

anak Down Syndrome. serta yang terakhir keuntungan yang didapat dari

kegiatan yang ada di rumah RCDS dan keuntungan tersebut juga dimanfaatkan

untuk kegiatan anak Down Syndrome itu sendiri.

Peneliti juga melihat hasil dari sosialisasi yang dilakukan oleh organisasi

POTADS terbukti berhasil membuka mata dan hati masyarakat yang mengikuti

kegiatan tersebut. walaupun ada beberapa masayarakat yang awalnya takut,

namun ketakutan itu juga dikarenakan masyarakat yang pada awalnya tidak

mngetahui tentang anak Down Syndrome, tetapi setelah mengikuti kegiatan ini

menjadikan masyarakat tahu akan informasi tentang anak tersebut. hal ini juga

membuat para masyarakat tidak takut lagi dan menerima kehadiran anak Down

Syndrome. Terlebih ada beberapa masyarakat yang ingin mengikutsertakan

dirinya dalam membantu setiap acara sosialisasi anak Down Syndrome yang

bertujuan tidak hanya ingin mendapatkan ilmu dan informasi, tetapi mereka

88

ingin agar anak Down Syndrome diterima, tidak lagi disisihkan dan dikucilkan di

dalam lingkungan keluarga maupun masyarakat.

3. Norma dan Nilai

Norma dan nilai yang ada di dalam pertukaran sosial terwujud pada

peraturan yang ada di dalam organisasi POTADS. Di mana para anggotanya

harus menaati peraturan yang ada agar dapat pengukuan sebagai anggota di

organisasi tersebut seperti halnya tidak boleh membahas masalah SARA dan

Politik.

Sedangkan nilai dalm pertukaran sosial di organisasi POTADS terwujud

dalam empat nilai. Pertama, nilai khusus yaitu memberikan kenyamanan dan

kesejahteraan para anggotanya untuk dapat memperkuat ikatan organisasi

POTADS. Kedua, nilai yang bersifat umum, yaitu dengan melakukan sharing

satu sama lain dnegan anggotannya. Ketiga, nilai yang melegitimasi otoritas,

yaitu nilai dari pemimpin organisasi POTADS yang memiliki kontrol sosial

kepada para anggotanya untuk mengawasi dan memastikan organsiasi tersebut

dalam keadaaan stabil. Keempat, nilai oposisi, yaitu terwujud dalam nilai-nilai

perubahan yang diinginkan anggotanya yaitu adanya program-program yang

baru yang menunjang tumbuh kembang anak DS.

B. Saran

Berdasarkan hasil penelitian dan kesimpulan yang telah dipaparkan

sebelumnya, maka peneliti memberikan saran sebagai berikut:

1. Akademis

89

Disarankan kepada peneliti selanjutnya dibidang sosiologi terutama sosiologi

organisasi untuk dapat meneruskan penelitian ini yang berfokus pada sosialisasi

dan stigma yang ada pada masyarakat. Dengan menganalisis secara mendalam

serta lengkap. Peneliti juga menyarankan kepada peneliti selanjutnya untuk

membahas tentang anak berkebutuhan khusus di tempat lainnya, selain

organisasi POTADS agar semakin kaya ilmu pengetahuan dan informasi yang

didapatkan.

2. Praktis

a. Pemerintah

Disarankan kepada pemerintah agar dapat membantu mereka yang

berkebutuhan khusus dalam hal dana untuk kegiatan tumbuh kembang anak

Down Syndrome seperti anak-anak disabilitas lainnya. Serta memberikan

peraturan utuk tidak membeda-bedakan dalam hal fasilitas umum dalam

akses yang mudah bagi para anak berkebutuhan khusus dalam bidang

kesehatan, pendidikan, serta pekerjaan.

b. Organisasi POTADS

Program yang ada di organisasi POTADS sudah dijalankan dengan baik.

Disarankan untuk dapat ditingkatkan lagi seluruh kegiatan seperti yang

dikatakan oleh para informan. Para informan juga mengharapkan kerjasama

dari pihak oeganisasi dengan pihak pemerintah agar dapat membantu

organisasi POTADS.

c. Masyarakat

90

Disarankan kepada masyarakat untuk tidak memandang sebelah mata kepada

mereka yang berkebutuhan khusus terutama pada anak Down Syndrome.

Peneliti mengharapkan agar masyarakat dapat menerima kehadiran mereka

serta memperlakukan sama dengan anak normal lainnya.

91

DAFTAR PUSTAKA

Buku:

Agustyawati. SNE dan Solicha. Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan

Khusus. Jakarta: UIN Jakarta, 2009.

Creswell, John W. Research Design: Pendekatan Kualitatif, dan Metode

Campuran. Yogyakarta: Pustaka Pelajar, 2014.

Heslin, James M. Sosiologi dengan Pendekatan Membumi. Jakarta: Erlangga,

2006.

Kubler-Ross E. Kematian Sebagai Kehidupan: On Death and Dying. Jakarta:

Gramedia Pustaka Utama, 1998.

Neuman, W. Lawrence, Metodelogi Penelitian Sosial Pendekatan Kualitatif dan

Kuantitatif. Jakarta: PT Indeks, 2013

Ritzer, George dan Goodman, Douglas J. Teori Sosial Modern. Edisi Keenam.

Jakarta: Prenada Media. 2004.

Salam, Syamsir. Metodelogi Penelitian Sosial. Jakarta: UIN Jakarta Press, 2006.

Setiadi, M Elly dan Usman Kolip. Pengantar Sosiologi. Jakarta: Kencana, 2011.

Soelaeman, Munandar. Ilmu Sosial Dasar. Teori dan Konsep Ilmu Sosial. Jakarta:

Eresco, 1987.

Sunarto, Kamanto. Pengantar Sosiologi. Jakarta: Fakultas Ekonomi Universitas

Indonesia, 2004.

Raho, Bernard SVD. Teori Sosiologi Modern. Jakarta: Perpustakaan Nasional:

Katalog dalam Terbitan, 2007.

Skripsi:

Afriana Legita, Maharani. “Pengasuhan anak Down Syndrome dalam keluarga:

Suatu upaya mempersiapkan anak Down Syndrome untuk dapat mandiri

dan mampu berinteraksi dengan Masyarakat”. Skripsi: Fakultas Ilmu

Sosial dan Ilmu Politik, Antropologi, Universitas Indonesia, 2004.

Dwi Pitarini Putri, Shabrina Skripsi jurusan kesejahteraan sosial. ” Dukungan

Sosial OrganisasiPersatuan Orang tua dengan Anak Down Syndrome

(POTADS) kepada Orang tuan Anak Down Syndrome”, Skripsi: Fakultas

Dakwah dan Ilmu Komunikasi, Kesejahteraan Sosial, Universitas Islam

Negeri Jakarta, 2014.

92

Jurnal:

Ghoniyah, Zulifatul dan Siti Ina Savira. “Gambaran Psychological Well Being

pada Perempuan yang Memiliki Anak Down Syndrome” Volume 03

Nomor 02 Tahun 2015. Akses pada 28 September 2016 dari

https://www.google.co.id/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1

&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjfw_yXxJXQAhWMK48KHUpeBIIQ

FggaMAA&url=http%3A%2F%2Fejournal.unesa.ac.id%2Farticle%2F142

95%2F17%2Farticle.pdf&usg=AFQjCNG1xCzFoKQeDE-

VOIAGWPSDu-yFxA&bvm=bv.137904068,d.c2I

Hendriani, Wiwin dkk. “Penerimaan Keluarga Terhadap Individu yang

Mengalami Keterbelakangan Mental” jurnal Fakultas Psikologi

Universitas Airlangga INSAN Vol. 8 No. 2, Agustus 2006. Akses pada 30

September 2016 dari

http://journal.unair.ac.id/filerPDF/03%20%20Penerimaan%20Keluarga%2

0Terhadap%20Individu%20yang%20Mengalami%20Keterbelakangan%2

0Mental.pdf

POTADS.co.id akses pada tanggal 10 november 2016

Rosida, Umu dkk, “Peran serta orang tua dan masyarakat untuk mengurangi stres

orang tua yang memiliki anak penderita Down Syndrome” Jurnal Fakultas

Ekologi Manusia Institut Pertanian Bogor jurusan IlmuKeluarga dan

Konsumen, 2010. Akses pada 5 Oktober 2016 dari

https://core.ac.uk/download/pdf/32359678.pdf

Berita:

Benedikta Desindria, “POTADS Ajak Orang tua Terus Bimbing Anak Down

Syndrom” akses melalui

http://m.liputan6.com/health/read/2194984/POTADS-ajak-orang tua-terus-

bimbing-anak-dengan-down-syndrom pada 1 Desember 2016.

Tsm, Orang tua Down Syndrome selalu merasakan diskriminasi. di akses melalui

http://jabar.tribunnews.com/2014/04/23/orang tua-anak-down-syndrome-

selalu-merasakan-diskrimasi pada tanggal 3 november 2016

Sumber wawancara

Wawancara pribadi dengan informan AR ketua I, di RCDS Jakarta Selatan. Senin,

17 April 2017.

Wawancara pribadi dengan informan DN II, di RCDS Jakarta Selatan. Sabtu, 22

April 2017.

93

Wawancara pribadi dengan informan AN anggota POTADS, di RCDS Jakarta

Selatan. Sabtu, 22 April 2017.

Wawancara pribadi dengan informan ED anggota POTADS, di RCDS Jakarta

Selatan. Sabtu, 22 April 2017.

Wawancara pribadi dengan informan FTR anggota POTADS, di RCDS Jakarta

Selatan. Sabtu, 22 April 2017

Wawancara dengan informan EV anggota POTADS, di RCDS Jakarta Selatan.

Sabtu 22 Juli 2017.

Wawancara dengan informan MM pengajar, di RCDS Jakarta Selatan. Sabtu, 22

Juli 2017.

Wawancara dengan informan SRY anggota, di RCDS Jakarta Selatan, Sabtu, 22

Juli 2017.

Wawancara dengan informan YN masyarakat, di Posyandu Dahlia Jakarta Barat.

Selasa, 10 Oktober 2017.

Wawancara dengan informan ES masyarakat, di Posyandu Dahlia Jakarta Barat.

Selasa, 10 Oktober 2017

Wawancara dengan informan MKSR masyarakat, di Posyandu Dahlia Jakarta

Barat. Selasa, 10 Oktober 2017.

DATA DOKUMENTASI

Ket: Kegiatan Halal Bihalal

Ket: Kegiatan Sosialisasi di Posyandu

Ket: Rumah Ceria Anak Down Syndrome (RCDS)