Linder, A. (2011). "Des processus de réinsertion et de réhabilitation à l'émergence d'un patient...

Université de Lausanne Session d'Automne 2011 Faculté des SSP Institut de Sciences Sociales

Des processus de réinsertion et de réhabilitation à

l'émergence d'un patient citoyen Regards croisés des patients et d'une équipe soignante

Image issue de http://www.creationsv.com/sites/ - Juin 2011

Mémoire de Maîtrise en Sciences Sociales

Option Politiques Sociales et Développement

Présenté par Audrey Linder

Directeur: René Knüsel

Expert: Krzysztof Skuza

Remerciements Pour commencer, je tiens à remercier particulièrement Monsieur Krzysztof Skuza, sans qui

cette recherche n'aurait probablement pas pu avoir lieu. Sa disponibilité, ses nombreux

commentaires et ses réflexions m'ont été d'une grande aide pour ce travail. Mes

remerciements vont bien entendu également à mon directeur de mémoire, Monsieur René

Knüsel.

Un immense MERCI à toutes les personnes du Centre de Réhabilitation, équipe infirmière,

patients, psychothérapeute et psychiatre, pour m'avoir laissé partager leur quotidien

pendant trois semaines. Merci pour leur patience, leur accueil et leur gentillesse. Je

remercie en particulier Lisa, puisqu'elle m'avait demandé de la mettre dans mes

remerciements, et Jérémy, puisqu'il avait rétorqué que dans ce genre de travail "on finit

toujours tout en bas de la liste"

Je remercie aussi la direction de la Fondation de Nant pour m'avoir permis d'effectuer cette

recherche et pour la liberté qu'ils m'ont accordée. Merci de m'avoir donné l'occasion de

présenter une partie de mes résultats lors du Collège de Psychiatrie en mai dernier. Les

remarques et questions qui m'ont été posées ce jour-là m'ont permis d'approfondir ma

compréhension et ma réflexion.

Ma gratitude va encore à Amélie Deschenaux, Jacqueline Ganière, Kim Lê Van et Maëlle

Meigniez qui ont pris le temps de relire et de corriger ce travail, en formulant des critiques

et des remarques constructives, stimulantes et rassurantes!

Une pensée également pour mes compagnons de bibliothèque, Maëlle, Daniela, Irène,

Maxime et les autres, sans qui ce mémoire de maîtrise aurait probablement été plus pénible

à écrire. La science se fait à la pause café!

Enfin, merci à mes parents sans qui ces études n'auraient pas été possibles, et à mes

collègues Martial et Laurent, dont les nombreux SMS et téléphones à voix basse ont égayé

mes journées de bibliothèque.

Maman est folle

On n'y peut rien

Mais ce qui nous console

C'est qu'elle nous aime bien

Quand elle s'envole

On lui tient la main

Comme un ballon frivole

Au gré du vent qui vient

Tais-toi Léopold!

Surtout ne dis rien!

Les gens dans leur cache-col

N'y comprendraient rien.

[William Scheller – Maman est folle]

Mémoire de Maîtrise en Sciences Sociales Audrey Linder Université de Lausanne Automne 2011

2

Table des Matières

INTRODUCTION....................................................................................................................................... 4

CADRE THEORIQUE .............................................................................................................................. 6

RETABLISSEMENT, REHABILITATION, REINSERTION? .............................................................................7 Le rétablissement ................................................................................................................................7 La réhabilitation psychosociale .......................................................................................................11 La réinsertion et le travail................................................................................................................14

LE ROLE DE LA FAMILLE.........................................................................................................................20 De la famille pathogène… ................................................................................................................21 … à la famille partenaire? ...............................................................................................................24 Les différents types de partenariat avec la famille .........................................................................27

METHODOLOGIE.................................................................................................................................. 30

L'OBSERVATION PARTICIPANTE..............................................................................................................30 LE TERRAIN ............................................................................................................................................32

La Fondation de Nant .......................................................................................................................32 Le Centre de Réhabilitation (CR) ....................................................................................................33 L'accès au terrain..............................................................................................................................34

LA COLLECTE DES DONNEES...................................................................................................................35 L'ANALYSE DES DONNEES ......................................................................................................................38 QUELQUES QUESTIONS ETHIQUES ..........................................................................................................39

RESULTATS ............................................................................................................................................. 40

LA REINSERTION ET LA REHABILITATION, UN CHEMIN PLEIN D'OBSTACLES ........................................41 Les trajectoires institutionnelles et individuelles............................................................................42 Les obstacles internes à l'institution ................................................................................................44

Contextes de la psychiatrie en Suisse Romande et du Centre de Réhabilitation ...................................... 44 Gestion du temps dans le travail infirmier .................................................................................................. 47 Les conflits de groupe................................................................................................................................... 48 Les patients et leur pathologie...................................................................................................................... 49

Les obstacles externes à l'institution ...............................................................................................50 Contexte de crise du marché du travail et du logement.............................................................................. 50 Maladie physique et maladie psychique...................................................................................................... 53 Un décalage entre la formation et le travail proposé .................................................................................. 53 Une différence de rythme entre le "dedans" et le "dehors" ........................................................................ 54 Un parcours de désinsertion ......................................................................................................................... 56 Des problèmes financiers ............................................................................................................................. 57

LE CR ET SON TRAVAIL DE FACILITATION DE LA REINSERTION ET DE LA REHABILITATION ...............59 Le groupe...........................................................................................................................................59

Le soutien et les conseils .............................................................................................................................. 60 La resocialisation .......................................................................................................................................... 61


3

L'entraide........................................................................................................................................................62 Les pressions de groupe ................................................................................................................................62

La multiplicité des rôles de l'infirmier ............................................................................................ 63 Un thérapeute .................................................................................................................................................63 Un médiateur..................................................................................................................................................64 Un accompagnateur .......................................................................................................................................65 Un éducateur ..................................................................................................................................................65

Le développement d'un réseau ......................................................................................................... 66 Un réseau avec les associations ....................................................................................................................66 Un réseau avec les diverses unités de la Fondation de Nant.......................................................................67

LA CONSTRUCTION DU PATIENT COMME CITOYEN................................................................................ 69 Le patient citoyen.............................................................................................................................. 70

Appellation et Habillement ...........................................................................................................................70 Autonomie et Responsabilité ........................................................................................................................71 Droits et Devoirs............................................................................................................................................72 Droit de toucher l'Assurance Invalidité et citoyenneté................................................................................73

Un citoyen comme les autres? ......................................................................................................... 75 L'émergence du patient citoyen: entre obéissance et transgression ............................................. 77

La valorisation de la rupture assumée ..........................................................................................................78 La présentation des possibilités de contourner les règles............................................................................80

LA FAMILLE ET LE PATIENT CITOYEN .................................................................................................... 82 Une problématique de vie parmi d'autres ....................................................................................... 83 Une famille partenaire? ................................................................................................................... 85

Une source de motivation..............................................................................................................................85 Un refuge........................................................................................................................................................87

Une famille pathogène?.................................................................................................................... 88 Une séparation insupportable........................................................................................................................89 Déni de la maladie et difficulté à accepter la personne telle qu'elle est .....................................................90 Une pathologie familiale ...............................................................................................................................92

La famille pathogène et le patient citoyen: ambiguïté du discours des soignants ....................... 94

CONCLUSION ..........................................................................................................................................96

CONCLUSION GENERALE ........................................................................................................................ 96 LIMITES ET OUVERTURE ......................................................................................................................... 99

BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................................................101

OUVRAGES............................................................................................................................................ 101 ARTICLES .............................................................................................................................................. 102 SITES ..................................................................................................................................................... 108

ANNEXES.................................................................................................................................................109

CONVENTION DE STAGE UNIL – FONDATION DE NANT ...................................................................... 109 SECRET MEDICAL – SECRET DE FONCTION ......................................................................................... 111


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Introduction Ces quarante dernières années, la psychiatrie a connu de grands bouleversements liés

à la déshospitalisation1. Ce mouvement avait pour objectif de faire sortir les "fous"

de l'asile, afin de leur permettre de s'intégrer dans la communauté. Concrètement, les

temps d'hospitalisation se sont faits de plus en plus courts, et une multitude de

structures intermédiaires et ambulatoires ont émergé.

Ces développements, cette "extension" de l'institution qui ne se limitait dès lors plus

à l'asile dans lequel les personnes souffrant de troubles psychiques passaient la plus

grande partie de leur vie, étaient mûs par une volonté de redonner une place aux

"fous" au sein de la société. Dès lors, "réinsérer dans la communauté" est devenu le

terme à la mode, sans toutefois qu'un accord soit trouvé quant à la signification de la

réinsertion, et encore moins à celle de la communauté.

Dans le même mouvement, la famille qui avait été considérée comme "pathogène"

par la psychiatrie dès les années 1940, essentiellement en ce qui concerne la

schizophrénie, s'est transformée en un partenaire indispensable. En effet, la famille

constituait dès lors la plus petite des communautés, et la plus facile d'accès, dans

lesquelles il est possible de réinsérer une personne atteinte de troubles psychiques.

Le présent mémoire de maîtrise a pour objectif d'étudier quelques-unes des

conséquences qu'ont eues ces grands bouleversements de la psychiatrie. En effet, le

Centre de Réhabilitation (CR) au sein duquel j'ai effectué mon observation

participante est l'une de ces structures qui a émergé suite à la déshospitalisation. Il

s'agit d'un Centre qui vise à réinsérer et réhabiliter les personnes souffrant de troubles

psychiques2, en fonction d'un projet de réhabilitation défini en commun entre le

patient3 et l'équipe soignante.

1Si la plupart des auteurs utilisent le terme "désinstitutionnalisation" pour décrire ce grand mouvement des années 1970-1980, il serait plus juste de parler ici de déshospitalisation, à savoir que "les patients atteints de troubles mentaux sévères et persistants [sont] éventuellement pris en charge par des institutions extra-hospitalières (centres de jour, ateliers protégés, maisons de transition ou encore le milieu carcéral, suite à la judiciarisation) faute de ressources et de moyens d'intervention appropriés pour favoriser une véritable réintégration dans la communauté" qui était pourtant le but de la désinstitutionnalisation (Barbès-Morin et Lalonde, 2006; 530). Dès lors, si les patients sont certes sortis de l'hôpital psychiatrique, ils ne sont pas encore sortis des institutions. J'utiliserai donc le terme de déshospitalisation dans le présent travail. Pour une définition plus précise du mouvement de désinstitutionnalisation, voir note p. 24 2Au Centre de Réhabilitation, tous types de pathologies sont prises en charge. Le traitement s'adapte en fonction des problématiques de vie des personnes, et non pas en fonction de leurs troubles psychiques. Je ne ferai donc pas non plus de différences dans le présent travail. 3Pour des raisons de commodité de lecture, j'ai renoncé à féminiser les catégories de personnes dans ce document.


5

Lorsque j'ai commencé à formuler le projet de cette recherche, ma démarche

consistait à observer les conceptions de la famille, et de son rôle dans la

réhabilitation, tels qu'exprimés par l'équipe soignante. Cela devait me servir de point

d'entrée pour comprendre les processus de réinsertion et de réhabilitation dans leur

ensemble, tout en observant comment ces grands concepts étaient vécus au

quotidien.

Sans entrer dans une démarche totalement inductive, je souhaitais cependant rester

ouverte aux pistes d'analyse qui pouvaient émerger au cours de mon terrain. Ainsi,

les questions qui ont guidé le début de ma recherche sont restées assez générales:

Comment les processus de réinsertion et de réhabilitation sont-ils vécus au

quotidien? Quels sont les difficultés rencontrées par les patients et les soignants,

qu'est-ce qui entrave la réinsertion et la réhabilitation? Et à l'inverse, qu'est-ce qui

facilite ces processus?

En ce qui concerne la famille, comme je l'ai déjà mentionné, il existe une tension

entre deux conceptions dans l'histoire de la psychiatrie: la plus récente considérant

que la famille est un partenaire essentiel à la réinsertion et à la réhabilitation alors

que, dès les années 1940 et jusque dans les années 1970-1980, la famille a été

considérée comme pathogène. Dès lors, je souhaitais observer la manière dont les

soignants géraient cette ambiguïté dans la conception de la famille et de son rôle. Les

soignants du Centre de Réhabilitation considèrent-ils la famille plutôt comme

pathogène, ou plutôt comme partenaire? Comment – ou tout simplement est-ce que –

cette double conception transparaît dans les pratiques et les discours de l'équipe

soignante?

Au cours de mon terrain et de l'analyse des données, j'ai réalisé que la famille n'avait

en aucun cas une place centrale dans les processus de réinsertion et de réhabilitation

au CR. A l'inverse, les perceptions de la famille et de son rôle par les soignants

s'inscrivent dans une conception plus globale des processus de réinsertion et de

réhabilitation, qui visent l'émergence d'un patient citoyen, et c'est ce concept-là qui

m'a paru central. Dès lors, j'ai dégagé trois grandes lignes d'analyse pour ce travail de

mémoire.

Dans un premier temps, en accord avec mon projet initial, j'ai essayé de montrer

comment les processus de réinsertion et de réhabilitation sont vécus au jour le jour

par les soignants et par les patients. J'ai tenté de rendre compte des difficultés qui


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sont rencontrées par ceux-ci, ainsi que des "outils" qu'ils déploient afin de favoriser

les processus de réinsertion et de réhabilitation.

Dans un second temps, j'ai cherché à montrer comment les pratiques et les discours

des soignants sont orientés vers l'émergence d'un patient citoyen, c'est-à-dire un

patient qui est autonome et responsable, qui prend sa vie en main. Je me suis

intéressée à la façon dont les soignants tentent de faire disparaître le côté "patient" en

favorisant le côté "citoyen". J'ai démontré comment cette émergence du patient

citoyen passait à la fois par l'obéissance aux règles et par leur transgression.

Enfin, dans un troisième temps, je me suis intéressée aux représentations de la

famille qui sont véhiculées par les soignants ainsi que par les patients, et la façon

dont elles peuvent être rattachées au concept de patient citoyen. J'ai essayé de rendre

compte de la manière dont les conceptions de "famille pathogène" et de "famille

partenaire" transparaissent dans le discours et les pratiques des soignants, parfois de

manière ambiguë. J'ai cherché aussi à montrer que le concept de patient citoyen est

central pour comprendre le rapport que les soignants entretiennent avec les familles.

Cependant, pour y parvenir, un détour théorique et méthodologique a été nécessaire.

Cadre théorique En réponse à mon questionnement initial, ainsi qu'aux pistes d'analyse que j'ai

dégagées, il m'a semblé que deux grandes lignes théoriques étaient à clarifier. La

première concerne les notions de rétablissement, de réhabilitation et de réinsertion,

en laissant également une place à la question de l'emploi. La seconde concerne le

rôle accordé à la famille dans l'évolution de la conception de la folie. L'objectif est de

former un socle de connaissances utile à mon analyse, tout en inscrivant ce mémoire

dans une continuité avec certains travaux déjà réalisés sur ces thèmes.

Les deux sources principales utilisées pour la rédaction de ce cadre théorique sont la

revue médicale suisse, et la revue Santé mentale au Québec. Ce choix a été guidé par

diverses raisons, à commencer par le fait qu'il me semble absurde de vouloir

s'intéresser à la psychiatrie, et de faire un terrain au sein de la psychiatrie, sans

s'intéresser aux théories véhiculées par cette discipline. En effet, les différents

acteurs de la psychiatrie sont extrêmement réflexifs quant à leurs pratiques et à leurs

discours, et ils ont développé des notions qui s'avèrent tout à fait utiles pour le

sociologue. De plus, ces deux revues se veulent multidisciplinaires, ce qui permet

d'avoir accès à des articles de psychiatres, mais également d'infirmiers, de


7

sociologues ou d'historiens. Enfin, la combinaison de ces revues permet d'avoir une

connaissance locale, sur ce qui se fait en Suisse et plus particulièrement en Suisse

Romande, mais aussi plus globale, avec des articles concernant les pratiques de santé

mentale au Canada, en France ou aux Etats-Unis.

Finalement, pour citer Copans (1998; 105), "L'ethnologue doit lire et comprendre les

textes des non-ethnologues, et ne pas craindre d'utiliser leurs données ou leurs

conclusions de manière critique". C'est ce que j'ai tenté de faire dans les pages

suivantes.

Rétablissement, réhabilitation, réinsertion?

"Rétablissement", "réhabilitation" et "réinsertion" sont autant de termes qui qualifient

ce processus de retour à une vie "normale" (et j'y mets de grands guillemets) des

personnes souffrant de troubles psychiques après un ou des séjour(s) à l'hôpital

psychiatrique. Il m'a semblé nécessaire de définir plus précisément ces trois termes.

En effet, beaucoup d'études évoquent la réinsertion, et c'est d'ailleurs, intuitivement,

le premier terme que j'ai utilisé lorsque j'ai commencé à formuler mon projet de

recherche. Mais le centre dans lequel j'ai effectué mon observation participante est

appelé Centre de Réhabilitation (CR). Pourtant, lors de mon premier entretien avec

Yvan, l'Infirmier Chef de l'Unité de Soins (ICUS) du Centre de Réhabilitation, ce

dernier m'a confié que leur démarche était mieux décrite par la notion de

rétablissement.

Il s'agit donc d'exposer les fondements théoriques de ces trois notions et, notamment,

d'analyser comment elles sont comprises et utilisées au sein de la psychiatrie. En lien

avec la réinsertion, je m'intéresserai également à la place qui est donnée à l'emploi

pour les personnes souffrant de troubles psychiques.

Le rétablissement

Le Larousse (site du Larousse; consulté le 02.05.2011), définit le rétablissement

ainsi: "Action de rétablir ce qui avait cessé d'être; Action de rétablir dans son état

premier ou normal; Action de rétablir quelqu'un dans telle ou telle situation; Fait,

pour quelqu'un, de revenir à un bon état de santé; Effort pour retrouver son

équilibre". On retrouve donc, dans cette définition, une idée principale qui est celle

d'un retour à un état antérieur, à un état "normal", qui est considéré comme "bon".

Pourtant, la notion de rétablissement en psychiatrie est quelque peu différente. En

effet, elle ne propose pas un retour à l'état "d'avant la maladie", mais plutôt la


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découverte d'un nouvel état qui est satisfaisant, que les symptômes soient toujours

présents ou non.

Comme le montre Corin (2002; 74), se rétablir "ne signifie pas un retour à la position "d'avant" mais un essai de composer avec une réalité

extrêmement douloureuse; la crise semble avoir souvent servi de révélateur à un drame

existentiel plus large et qui a creusé dans l'être des traces profondes. Ce sentiment d'avoir été

transformé par l'expérience de la psychose implique souvent un deuil de ce que l'on était, ou

de qui on aurait voulu être et devenir, d'un certain projet sur soi".

Dès lors, pour Huguelet (2007; 272) le rétablissement serait "la réalisation d'une vie

pleine et significative, d'une identité positive fondée sur l'espoir et

l'autodétermination. Le rétablissement implique de: 1) trouver l'espoir, 2) redéfinir

l'identité, 3) trouver un sens à la vie, 4) prendre la responsabilité du rétablissement".

Pour Provencher (2002), qui s'intéresse à la définition du rétablissement telle qu'elle

est donnée par les patients eux-mêmes, "toute démarche de rétablissement implique l'élargissement de son pouvoir d'agir sur les

conditions de vie, l'élaboration et l'implantation de projets de vie basés sur l'utilisation

optimale de ses ressources personnelles et environnementales, et la promotion d'un état de

bien-être et d'équilibre en harmonie avec ses forces et limites et celles de son environnement.

[…] l'objectif ultime de l'expérience du rétablissement n'est pas nécessairement de recouvrer

la santé en termes de rémission complète des symptômes et du retour au fonctionnement

prémorbide (Mead et Copeland, 2000)" (Provencher, 2002; 38).

Selon Anthony (2002), la notion de rétablissement apparaît dans les années 1990 aux

Etats-Unis. Elle émanerait de deux événements des années 1980, à savoir

l'importance croissante des récits d'anciens patients concernant leurs trajectoires de

rétablissement et, d'autre part, de plusieurs études d'impact qui ont confirmé les idées

à la base du concept de rétablissement. Pour Huguelet (2007) par contre, la notion de

rétablissement serait issue des traitements communautaires pour les addictions.

Cependant, il considère également que cette notion a été popularisée par les patients

et anciens patients et que, dès les années 1990, ce concept est devenu un "outil

guidant la mise en place de structures de psychiatrie publique" aux Etats-Unis

(Huguelet, 2007; 272-273). Depuis, cette notion s'est popularisée, notamment au

Québec, en France et en Suisse, pour devenir l'une des notions "à la mode" en

psychiatrie.

Plusieurs auteurs insistent sur le fait que le rétablissement n'est pas un état, ou un but,

mais plutôt un processus (Deegan, 1997; Provencher, 2002; Huguelet, 2007). Ainsi,


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pour Young et Ensing (1999, cités dans Provencher, 2002), la démarche de

rétablissement se fait en suivant certaines étapes. Le processus commencerait par "l'acceptation du trouble mental, le désir et la motivation d'effectuer des changements et

l'espoir que procurent les ressources spirituelles ou les personnes perçues comme des

modèles. La phase initiale est suivie d'une phase intermédiaire caractérisée par l'actualisation

du pouvoir d'agir, la re-définition du soi, la reprise d'activités de la vie quotidienne et le

développement et la consolidation de relations significatives avec les autres. La dernière

phase consiste en la poursuite d'objectifs axés sur l'optimisation du bien-être et de la qualité

de vie". (Young et Ensing, 1999, cités dans Provencher, 2002; 38-39),

Le rétablissement serait donc une transformation de la personne sur au moins quatre

dimensions selon Provencher (2002), à savoir la re-définition et l'expansion du soi, la

relation à l'espace temporel, le pouvoir d'agir et la relation aux autres.

La première dimension, celle de redéfinition et d'expansion du soi "correspond à un

soi évoluant vers une plus grande reconnaissance de ses forces et faiblesses et une

plus grande complexité4" (Provencher, 2002; 39-40). Cette dimension se fait au

travers de deux étapes pour la personne atteinte de troubles psychiques, une première

étape qui est celle du deuil de la personne qu'elle était "avant" la maladie, et une

période de découverte d'un nouveau soi, où la personne apprend à ré-évaluer

différemment ses forces et ses faiblesses, et à les développer sans pour autant

chercher à "redevenir comme avant".

La deuxième dimension, celle de la relation à l'espace temporel, consiste pour la

personne en rétablissement à regarder à nouveau vers le futur avec l'espoir qu'il

puisse être meilleur. Ainsi, l'espoir serait "[essentiel] à toute démarche de

rétablissement" (Provencher, 2002; 42). La spiritualité est un moyen utilisé par un

certain nombre de patients pour retrouver cet espoir et pour croire en un futur

meilleur.

Le pouvoir d'agir, ou empowerment, qui est la troisième dimension du rétablissement

selon Provencher (2002), consiste, pour le patient, à reprendre sa vie en main, en

retrouvant une certaine confiance en soi et en ses capacités. Cet empowerment peut

être axé sur la personne (efficacité personnelle, optimisme, estime de soi) ou sur la

communauté (changements pour diminuer le stigmate et la discrimination,

4Provencher (2002; 41-42) décrit plus loin la "complexité du soi" comme les "multiples représentations cognitives du soi, lesquelles sont vues comme indépendantes les unes des autres (Linville, 1985, 1987). La complexité du soi varie d'une personne à l'autre. Les personnes démontrant un niveau plus élevé de complexité possèdent un soi constitué d'un plus grand nombre de facettes indépendantes. […] La complexité du soi permet donc de se rabattre sur des aspects valorisés du soi lors de confrontation à des événements stressants qui érodent d'autres aspects du soi"


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développement de nouvelles opportunités pour la communauté des personnes en

rétablissement).

Enfin, la dernière dimension, qui est celle de la relation aux autres, prend en compte

les relations que la personne en voie de rétablissement entretient à la fois avec sa

famille, ses pairs, les intervenants et les services de santé et de soutien. La qualité de

ces relations favorise le rétablissement.

En d'autres termes, le rétablissement "ne consiste pas uniquement, ou

essentiellement, à supprimer un certain nombre de symptômes ou à acquérir des

compétences instrumentales; le rétablissement implique la possibilité de prendre ou

de reprendre pied dans l'existence, de se sentir reconnu comme personne, de

retrouver une position d'acteur et de sujet" (Corin, 2002; 73). Le rétablissement

serait alors un processus menant à un nouveau rapport à soi et à un nouveau rapport

aux autres, qui seraient favorisés par le soutien des proches et la possibilité, pour la

personne en rétablissement, de mettre des mots sur ces transformations, et de trouver

une oreille attentive (Corin, 2002; 74). Ainsi, "le processus de rétablissement se déploie selon une série de mouvements doubles dont il faut

pouvoir penser la dynamique: l'un qui implique l'intériorité et l'autre les rapports aux autres,

l'un qui représente les influences qui, du dehors, agissent sur la personne et l'autre, les forces

qui agissent du dedans. C'est le carrefour et l'articulation entre ces mouvements qui tantôt

s'opposent tantôt se conjuguent, qui permettent d'ouvrir des zones de liberté ou qui délimitent

des espaces de contrainte" (Corin, 2002; 78).

Le rétablissement étant conçu comme un processus de développement d'un "nouveau

soi", on peut considérer qu'il y a autant de processus de rétablissement que de

personnes. Les soignants doivent donc être ouverts et encourager ces différentes

voies vers le rétablissement.

Dès lors, le rétablissement est vu et utilisé comme un principe organisateur des soins.

Anthony (2002) propose ainsi douze points qui permettent d'orienter l'organisation

des soins en fonction du rétablissement, Huguelet (2007) en propose huit. Je

présenterai ici assez brièvement les huit points proposés par Huguelet (2007). En

effet, contrairement à l'article d'Anthony (2002), celui d'Huguelet (2007) concerne

directement la psychiatrie en Suisse. D'autre part, cet article figure dans le classeur

de formation pour les stagiaires au CR, ce qui laisse supposer qu'il guide, ou du

moins informe, les pratiques des soignants du CR.

Ainsi, pour Huguelet (2007; 276-277) le rétablissement comme principe organisateur

des soins implique les éléments suivants: les soins doivent être accessibles au plus


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grand nombre de personnes; l'évolution du patient doit être bien évaluée et un travail

motivationnel doit être effectué avec lui; l'offre de prestations doit être variée;

l'approche doit être relationnelle et permettre d'appréhender en détail l'histoire du

patient; la dimension spirituelle doit être prise en compte, puisqu'elle fait partie des

facteurs permettant aux patients de retrouver l'espoir; les patients doivent participer

aux décisions de traitement; les patients et les proches doivent participer au système

de soins; un partenariat doit être établi entre les services de soins et les structures

sociales, les associations et les familles.

En d'autres termes, selon le concept de rétablissement, le rôle des soignants serait

d'accompagner les patients dans leur construction d'un "nouveau soi" qui leur

permette d'avoir une qualité de vie maximale, que les symptômes de la maladie

persistent ou non.

La réhabilitation psychosociale

La réhabilitation, contrairement au rétablissement, est un concept hétéroclite, qui

recouvre un nombre de pratiques variées. Duprez (2008; 908) la définit de manière

générale comme "l'ensemble des actions mises en œuvre auprès de personnes

souffrant de troubles psychiques au sein d'un processus visant à favoriser leur

autonomie et leur indépendance dans la communauté".

Selon Leguay et al. (2008; 886), c'est un but commun qui permet de rassembler ces

pratiques variées sous le même concept de réhabilitation: "Bien entendu la réhabilitation n'est pas un concept unique, homogène, elle regroupe des

courants divers, traitant d'aspects se situant sur des plans différents. Mais ces courants, ces

voies de recherche, ces actions de soins capitalisant l'expérience des équipes, appartenant au

champ sanitaire comme au champ social, vont tous dans le même sens: celui de l'insertion, de

la citoyenneté, de la qualité de vie, de la dignité, de la réalisation personnelle, de la lutte

contre la fatalité, l'abandon, la relégation dont sont victimes les personnes souffrant de

troubles psychiques et qui subissent, que cela soit dit ou pas, les préjugés, la défiance, la

passivité d'une société qui ne les reconnaît pas comme ses membres."

Cependant, avant d'aller plus loin dans la définition de la réhabilitation, il est

nécessaire de souligner que tous les auteurs n'utilisent pas ce terme de la même

manière. En effet, certains font la distinction entre la réadaptation et la réhabilitation

(Barbès-Morin et Lalonde, 2006), alors que d'autres utilisent le terme de

réhabilitation tel qu'il est défini en anglais, comprenant donc également celui de


12

réadaptation (Vidon, 1995; Giraud-Baro, 2007). Cette différence d'utilisation des

termes est expliquée par Barbès-Morin et Lalonde (2006; 532): "La littérature anglo-saxonne utilise généralement le terme de "rehabilitation" pour faire

référence au processus permettant à un individu de retrouver une fonction ou pallier un

déficit. Le terme français de "réadaptation" en est la traduction et convient donc pour

désigner ce processus d'entraînement d'habiletés pour que la personne souffrant d'une

maladie mentale collabore à des méthodes d'apprentissage en vue de développer ses

capacités, assumer ses responsabilités dans la vie et fonctionner de façon aussi active et

autonome que possible dans la société. Une littérature francophone utilise parfois dans ce

même sens l'anglicisme "réhabilitation" […]. Toutefois, le Petit Robert précise bien que la

réhabilitation réfère plutôt à "rétablir dans ses droits […] dans l'estime publique, dans la

considération d'autrui", ce qui est en fait l'objectif recherché par le processus de la

réadaptation: avec un travail de réadaptation, on peut aspirer à la réhabilitation et au

rétablissement."

En fait, bien souvent, les auteurs qui utilisent la notion anglaise de réhabilitation

(voir par exemple Leguay et al., 2008; Vidon et al., 1999; Vidon 1995; Saraceno,

1995) considèrent qu'il y a deux pôles de la réhabilitation. L'un est centré sur la

personne, l'individu, et correspond à ce que d'autres auteurs appellent la réadaptation.

Le second pôle est centré sur la société, et correspond donc au terme français de

réhabilitation. Dès lors, le processus de réhabilitation "incite à un double mouvement

d'adaptation de l'individu à la société dans laquelle il vit, mais aussi d'adaptation de

la société à l'individu, de manière à éviter, autant que faire se peut, exclusion

sociale, ségrégation et stigmatisation" (Dubuis, 1995; 66). Afin d'éviter la

multiplication des termes utilisés, j'ai choisi de suivre ces auteurs dans mon

utilisation du terme "réhabilitation".

Sur le plan individuel, et donc centré sur la personne souffrant de troubles

psychiques, les actions de réhabilitation ont généralement trois pôles, à savoir celui

de l'habitat – la capacité de l'individu à vivre seul –, le travail – la capacité de

l'individu à obtenir et conserver un emploi –, et enfin les relations sociales – la

capacité de l'individu à s'inscrire dans un réseau, et donc à organiser diverses

activités avec des amis ou sa famille (Saraceno, 1995; Giraud-Baro et al., 2006). Sur

le plan sociétal, la réhabilitation vise à agir sur les valeurs et attitudes des soignants,

sur l'empowerment de la personne atteinte de troubles psychiques, et agir "sur la

société en contribuant à diminuer les préjugés, en militant pour l'accès aux mêmes

services et opportunités, en dénonçant les politiques sociales discriminantes, en

revendiquant des mesures économiques qui favorisent l'intégration, en


13

accompagnant la personne à prendre la parole" (Barbès-Morin et Lalonde, 2006;

534).

Pour l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les buts de la réhabilitation

psychosociale sont "d'améliorer le fonctionnement de la personne de façon à ce

qu'elle puisse avoir du succès et de la satisfaction dans le milieu de son choix avec le

moins d'interventions professionnelles possibles" (Giraud-Baro, 2007; 192). Les

objectifs et grands axes de la réhabilitation psychosociale, tels qu'ils ont été définis

en 1996 par l'OMS et l'Association Mondiale de Réhabilitation Psychosociale

(AMPR) sont (a) la réduction des symptômes de la maladie mentale et des éventuels

effets secondaires des traitements médicamenteux, (b) le développement des

compétences sociales, (c) le travail d'information et de lutte contre la discrimination

dont sont victimes les personnes souffrant de troubles mentaux, (d) l'organisation des

actions autour de la place centrale de l'usager et (e) l'accompagnement des familles et

des proches. (Duprez, 2008; 908).

Plus concrètement, Giraud-Baro et al. (2006) définissent quatre apports principaux

des dispositifs de réhabilitation psychosociale. Dans un premier temps, il s'agit

d'établir un "diagnostic de réhabilitation" qui fait un "bilan des points forts et des

points faibles dans les domaines concernant la gestion de la santé, les ressources

personnelles et les interactions avec l'environnement" (Giraud-Baro et al., 2006;

284). Cette évaluation comporte quatre étapes, à savoir: "établissement de la liste des

objectifs à atteindre par le patient, étude de sa disponibilité vis-à-vis des actions de

réhabilitation, évaluation des habiletés persistantes ou à développer, enfin,

recherche des ressources et des solutions permettant de surmonter les obstacles

présentés" (Giraud-Baro et al., 2006; 284).

Le deuxième apport des dispositifs de réhabilitation concerne l'entraînement cognitif.

En effet, il semblerait que les patients atteints de troubles psychiques, et notamment

les schizophrènes, ont des difficultés d'attention ou de mémoire. Les dispositifs de

réhabilitation vont donc travailler sur ces habiletés afin d'améliorer leurs capacités

d'adaptation sociale (Giraud-Baro et al., 2006; 284).

Le troisième apport concerne l'entraînement aux habiletés sociales et la mise en

situation. Concrètement, "l'utilisation de la dimension du temps, la notion de contrat,

la confrontation à la réalité dans une optique d'apprentissage et un objectif

d'amélioration des performances et de l'autonomie sont les caractéristiques de ces

formules de prise en charge" (Giraud-Baro et al., 2006; 284).


14

Enfin, le dernier apport concerne la dynamique de projet individualisé, c'est-à-dire la

planification des étapes nécessaires à la réalisation du projet et la coordination des

interventions, qu'elles concernent l'entourage, la famille, le milieu professionnel, le

logement ou les droits sociaux. Comme le rappellent Giraud-Baro et al. (2006; 284),

"la réhabilitation psychosociale mise sur les forces des individus mais elle milite

également pour renforcer leur pouvoir d'action au travers d'une intervention sur le

contexte social et sur les attitudes et les modes de fonctionnement d'une société qui

peuvent nuire à leur réadaptation. Toutes ces actions complémentaires doivent bien

entendu être articulées entre elles, dans le cadre d'une succession qui doit être

individualisée et ne prend son sens que dans un projet".

Enfin, plusieurs auteurs (Duprez, 2008; Vidon, 1995; Saraceno, 1995; Grasset et al.,

2004) mettent la réhabilitation en lien avec la citoyenneté. Pour Saraceno (1995; 14) "l'accès au statut de "citoyenneté" ne doit pas être entendu comme un processus de simple

restitution des droits fondamentaux "parallèles" à la réhabilitation, mais comme la

réhabilitation même. En fait, le travail avec le patient pour retrouver capacités et droits à

avoir un habitat digne (plus ou moins protégé), à être producteur de biens et par suite

générateur de valeurs économiques (et en conséquence de valeurs sociales), à avoir un réseau

social de soutien (la famille est avant tout entendue comme le premier et le plus limité des

liens sociaux) est certainement un travail technique qui s'élabore individuellement mais aussi

un travail d'implication et de responsabilisation du contexte social et politique". En ce sens,

"la citoyenneté du patient psychiatrique n'est pas la simple restitution de ses droits formels

mais la construction de ses droits substantiels et c'est dans une telle construction (affective,

relationnelle, matérielle, "habitative", productive) que se trouve l'unique et possible

réhabilitation".

La réhabilitation est donc un processus menant à la citoyenneté. Dès lors, si le

rétablissement est l'un des objectifs de la réhabilitation, la réinsertion en est un

moyen. En effet, elle permet la construction "matérielle", "habitative" et

"productive" que préconise Saraceno (1995; 14).

La réinsertion et le travail

Si un grand nombre d'études s'intéressent à la réinsertion de ce que les auteurs

appellent les "ex-patients psychiatriques", il est intéressant de noter que cette notion

n'est jamais clairement définie. A l'inverse des concepts de rétablissement et de

réhabilitation, qui ont été définis et parfois même érigés en principes organisateurs

des soins, tout se passe comme si la notion de réinsertion allait de soi et ne

nécessitait ni définition, ni conceptualisation.


15

Dès lors, il s'agit de lire entre les lignes, et de déchiffrer ce qui, pour les auteurs,

constitue une réinsertion. Ainsi, par exemple, pour Thibodeau-Gervais et al. (1994;

146), les habiletés nécessaires à la réinsertion sont à la fois fonctionnelles

(alimentation, hygiène personnelle, entretien ménager, gestion financière, soins de

santé) et relationnelles (habiletés qui permettent de communiquer avec la famille, les

fournisseurs, les amis, les services communautaires et de loisirs). La définition de

l'insertion, pour ces auteurs, serait donc la capacité à vivre seul et de manière

autonome, tout en étant capable d'entretenir des liens sociaux avec l'entourage plus

ou moins proche.

De manière générale, dans la littérature comme dans ce que j'ai pu observer au

Centre de Réhabilitation, l'idée de réinsertion est rattachée à deux caractéristiques

principales: le fait de pouvoir vivre de manière autonome, et le fait d'avoir un travail

"normal", c'est-à-dire un travail sur le marché compétitif (Beaulieu et al., 2002;

Brouillette et al., 2003; D'Heilly et Sorriaux, 2002; Thibodeau-Gervais et al., 1994).

Bien sûr, cela laisse énormément de zones d'ombre sur ce qu'est réellement considéré

comme une réinsertion.

Ces zones d'ombre se reflètent notamment dans les termes utilisés. On parle parfois

de réinsertion, d'autres fois de réinsertion sociale (Thibodeau-Gervais et al., 1994,

Hébert, 1985), de réinsertion professionnelle (Saint-Arnaud et al., 2003), ou encore

de réinsertion socioprofessionnelle (Corbière et al., 2002; Déry et al., 1996). Certains

auteurs, comme D'Heilly et Sorriaux (2002) ou Thibodeau-Gervais et al. (1994),

utilisent le terme de réinsertion alors qu'ils semblent plutôt évoquer les processus de

rétablissement ou de réhabilitation. Ainsi, dans leur description des objectifs d'un

programme de réinsertion sociale, Thibodeau-Gervais et al. (1994; 150) citent celui-

ci: "Intégrer l'individu dans un processus de croissance personnelle visant à

identifier ses forces et ses faiblesses, afin qu'il découvre des moyens pour s'épanouir

davantage dans son milieu de vie", ce qui est très proche de la conception de

rétablissement.

Parmi les articles que j'ai lus au sujet de la réinsertion, D'Heilly et Sorriaux (2002)

sont les seuls à se poser la question de la définition, mais ils y répondent de manière

assez floue: "En effet, qu'est-ce que s'insérer? Le dictionnaire nous répond: "un individu ou un groupe

cherche à s'assimiler ou à s'incorporer à un milieu social différent". Cela ne se réduirait donc

pas à trouver un emploi. Trouver un équilibre de vie, une autonomie ne s'obtient pas


16

seulement en exerçant une activité rémunérée. […] L'insertion ne peut aboutir à sa pleine

expression que si elle permet en même temps une démarche d'individuation, qui, en dernière

analyse est la principale réponse à un manque fondamental du sujet" (d'Heilly et Sorriaux,

2002; 274).

Finalement, une assez grande majorité des auteurs qui étudient la réinsertion se

focalisent sur la réinsertion professionnelle, mais ils n'en font pas tous la même

analyse. Beaucoup de ces études partent du constat que le pourcentage de personnes

ayant un emploi à la sortie d'une hospitalisation est relativement faible. Ainsi, le taux

"d'ex-patients psychiatriques" ayant un emploi varierait de 8 à 30% (Déry et al.,

1996; Beaulieu et al., 2002; Brouillette et al., 2003), alors que pour Vézina (2002)

les personnes souffrant de troubles mentaux mais aptes au travail seraient 80% à être

exclues du marché au Québec. Selon Corbière et al. (2002; 195) à la sortie de

l'hôpital, le taux d'employabilité serait de 10 à 30%, et seuls 10 à 15% de ces

personnes seraient encore en emploi un à cinq ans plus tard. Enfin, pour les

personnes souffrant de problèmes graves, le taux d'insertion professionnelle serait

inférieur à 20%.

Pour beaucoup d'auteurs, ces statistiques sont alarmantes, puisque le travail est

considéré comme extrêmement bénéfique et parfois même comme un gage de la

santé mentale (Brouillette et al., 2003; Beaulieu et al., 2002; Déry et al., 1996;

Corbière et al., 2002). Pour Corbière et al. (2002; 194) "l'exercice d'un travail

représente non seulement des gains économiques substantiels, mais également un

point d'ancrage essentiel pour la réadaptation". D'autre part, le travail engendrerait

les changements positifs suivants: "le travail garde la personne occupée; crée un

équilibre dans sa vie; l'aide à s'organiser; lui permet d'assumer des responsabilités;

et lui offre une vie plus "normale". En termes d'attitudes, ces personnes notent un

sens d'accomplissement et une estime de soi plus élevés et moins de dépression"

(McCrohan et al., 1994 dans Corbière et al., 2002; 195). Pour Brouillette et al.

(2003; 169) l'emploi "constitue un rôle extrêmement valorisé par la société, un

élément d'identité, une source de revenus, une part importante de l'équilibre

occupationnel et une contribution au bien-être physiologique et psychologique".

Dans leur article, Beaulieu et al. (2002) vont même jusqu'à considérer le travail, ainsi

que l'accès au logement, comme les deux points les plus importants pour la

réinsertion et le rétablissement.


17

Pourtant, tous les auteurs ne sont pas d'accord avec la maxime selon laquelle "le

travail c'est la santé". A travers une approche historique, Ward (2002) montre que,

malgré l'évolution de la conception du travail des "malades mentaux" en France, c'est

toujours l'aspect économique du travail qui prime sur l'aspect thérapeutique. Ainsi,

"il s'agit donc prioritairement d'aider le malade en lui fournissant un travail

productif et non une activité épanouissante" (Ward, 2002; 152).

Vézina M. (1996) et Vézina S. (2002) vont même jusqu'à considérer que le travail

peut être pathogène: "C'est comme si on le postulait a priori "adaptatif" et de nature à favoriser l'équilibre

psychologique de l'individu peu importe sa nature ou ses caractéristiques. Pourtant, bien

qu'important, le travail n'est pas toujours une panacée pour la santé mentale. Ainsi, on a

observé que certaines conditions (bruit, travail monotone) peuvent mener à l'apparition de

symptômes de stress chez les gens (Maranda, 2000). Le manque de contrôle sur les décisions,

l'incapacité de savoir ce qui va se passer, en particulier en milieu de travail, seraient aussi des

facteurs reliés au stress. La notion de travail "pathogène" existe et réfère à l'existence

d'emplois dont la nature et l'organisation entraîneraient des conséquences néfastes sur la santé

physique et mentale du travailleur (Maranda, 2000; Robichaud et al., 1994)" (Vézina, 2002;

288-289)

Cette conception du travail pathogène pose donc la question du type de travail qui est

proposé. En effet, pour qu'il soit effectivement "thérapeutique", il doit permettre à la

personne de s'épanouir. Or, beaucoup de programmes visant la réinsertion des

personnes souffrant de troubles psychiques proposent des formations, des emplois

occupationnels, protégés, ou des emplois sur le marché compétitif qui sont proches

de l'artisanat. Il s'agit de "fabriquer" quelque chose. Il est rarement proposé à ces

personnes des emplois dans les services, ou des emplois demandant des capacités

intellectuelles élevées. En ce sens, l'article de Déry et al. (1996) est particulièrement

intéressant. En effet, dans leur étude d'un "service d'apprentissage d'habitudes de

travail" ils constatent que les personnes moins scolarisées réussissent mieux leur

réinsertion que les personnes plus scolarisées. Ils formulent alors cette remarque: "Il

est possible de mettre ce résultat en lien avec le type de stages offerts aux personnes,

tous reliés à des emplois non spécialisés qui sollicitent peu les capacités

intellectuelles des employés" (Déry et al., 1996; 87). Et cela est frappant lorsqu'on

s'intéresse aux raisons de la non-complétion du stage: sur quatorze personnes, cinq

ont refusé d'accomplir le stage proposé, et cinq ont démissionné du stage pour des

raisons liées au type de travail.


18

Les auteurs ne s'accordent donc pas sur l'utilité du travail puisque certains le

considèrent comme absolument bénéfique alors que d'autres mettent en garde contre

son potentiel pathogène. Mais même parmi ceux qui perçoivent le travail comme

bénéfique, l'on retrouve des différences de point de vue. Ainsi, pour certains,

l'obtention d'un emploi est le but de la réinsertion; une personne ne sera pas

considérée comme "réinsérée" si elle n'obtient pas d'emploi. Dès lors, il s'agit de

développer différents programmes de réinsertion, soit axés sur le développement

d'habiletés de travail chez la personne (Déry et al., 1996), soit en proposant un

soutien à l'emploi (Brouillette et al., 2003, Saint-Arnaud et al., 2003), voire même

des emplois protégés (Vézina, 2002). Pour d'autres, en revanche, le travail n'est pas

un but en soi, mais plutôt un moyen de la réinsertion (Hébert, 1985, D'Heilly et

Sorriaux, 2002). Ainsi, Corbière et al. (2002; 210) dénotent que "le travail est un facteur d'insertion socioprofessionnelle, en ce qu'il permet d'être actif, de

mener une vie comme tout le monde, de donner une structure et un sens à sa vie, de se fixer

des objectifs personnels, d'acquérir l'autonomie financière et d'avoir d'autres préoccupations

que la maladie. Le travail et toute autre activité significative et structurante contribuent ainsi

à l'amélioration de la qualité de vie, renforcent l'estime de soi, la confiance en soi, le goût de

vivre et la dignité."

Cependant, outre le fait que le travail puisse être plus pathogène que thérapeutique en

fonction de ses caractéristiques, il existe un risque, avec les ateliers protégés,

"d'insérer à la marge" (Vézina, 2002). Certains patients parviendront parfaitement à

s'insérer dans une structure protégée, mais seront incapables de s'insérer sur le

marché compétitif. Ils seront dès lors condamnés à rester dans ces structures

protégées, insérés dans une communauté mais à la marge de la société. Ainsi, pour

D'Heilly et Sorriaux (2002; 270) "ce statut particulier propose des garanties et des avantages, mais peut aussi définir une

position sociale à part qui représente un risque de marginalisation, une forme "ouverte"

d'enfermement au sein de laquelle la personne risque d'être réduite à son handicap. Par

exemple, "l'allocation adulte handicapé" pourra aussi bien être utilisée par certains comme

moyen matériel d'insertion que par d'autres pour justifier un isolement social total".

En Suisse, le même ordre d'idée peut s'appliquer aux indemnités journalières de

l'Assurance Invalidité qui ont pour but de "garantir la subsistance des assurés et des

membres de leur famille pendant la période de réadaptation" (document "Indemnités

journalières de l'AI", site de l'AVS et de l'AI; consulté le 11.05.2011).


19

Pour terminer, je souhaiterais présenter deux approches qui m'ont parues

particulièrement intéressantes, puisqu'elles présentent une analyse originale et

pertinente. L'une a la particularité de s'intéresser au point de vue des patients quant

aux principales difficultés liées à l'insertion. La seconde met la réinsertion en lien

avec le niveau d'insertion antérieur à l'hospitalisation.

Ainsi, l'étude de Poulin et Massé (1994), à partir d'entretiens avec des "ex-patients

psychiatriques", a mis en évidence les différents facteurs qui, selon ces "ex-patients",

entravent leur intégration sociale et leur qualité de vie dans la communauté. Ces

facteurs seraient le manque de communication avec l'entourage, les problèmes liés au

contrôle de l'état de santé et des symptômes, la difficulté à se prendre en charge, le

dénigrement de la part des proches, les conditions socio-économiques et le rejet de la

part de l'entourage. Les difficultés qui sont les plus mal vécues sont le rejet de

l'entourage et le faible revenu.

La seconde étude est celle d'Hébert (1985). L'auteure démontre que, pour

comprendre les difficultés d'insertion après l'hospitalisation, il faut prendre en

compte l'insertion avant la première hospitalisation. En effet, elle montre que les

personnes qui ont le plus de facilité à se réinsérer professionnellement après une

hospitalisation sont celles qui ont travaillé le plus longtemps dans un emploi stable

avant celle-ci. Les personnes qui n'ont jamais travaillé, qui ont quitté leur travail

avant d'être hospitalisé ou qui n'avaient jamais eu d'emploi stable avant leur séjour à

l'hôpital n'ont presque aucune chance de se réinsérer professionnellement.

Hébert (1985) dégage également deux grands groupes en fonction de l'histoire

d'hospitalisation. Il y a d'un côté ceux qui n'en vivent qu'une seule. Ces gens-là sont

généralement plus âgés (plus de 45 ans), sont hospitalisés plutôt pour dépression, et

ils ont de plus grandes chances de réintégrer le marché du travail après leur séjour à

l'hôpital. De l'autre côté, il y a ceux qui vivent des hospitalisations à répétition, avec

une première hospitalisation qui intervient assez jeune, généralement pour

schizophrénie. Ces gens qui vivent des hospitalisations à répétition sont moins

susceptibles de retrouver un emploi à la sortie de l'hôpital.

Il est évident que ce genre d'études comporte un risque, à savoir celui de créer un

profil-type de ceux qui n'ont que très peu de chances de se réinsérer, et de contribuer

à un désintérêt de la part des professionnels pour ce type de patients. Néanmoins,

l'approche de Saint-Arnaud et al. (2003), qui s'inscrit dans la même lignée qu'Hébert

(1985), me semble intéressante pour les professionnels de la santé. A savoir qu'on ne


20

peut pas réinsérer sans s'intéresser à ce qui a, en premier lieu, contribué à la

désinsertion.

Comme je viens de le montrer, un certain nombre d'auteurs se sont penchés sur le

rétablissement, la réhabilitation et la réinsertion. Un grand nombre d'entre eux ont

adopté une méthodologie quantitative. Parmi les méthodologies qualitatives, il s'agit

essentiellement d'entretiens effectués soit avec les professionnels de la santé, soit

avec les patients. Il semblerait donc que la méthodologie que j'ai choisie, à savoir

l'ethnographie, est relativement peu utilisée en ce qui concerne la réinsertion et la

réhabilitation des patients psychiatriques. Il sera donc intéressant de voir comment

ces processus de réinsertion et de réhabilitation sont vécus, par les patients et par les

soignants, au jour le jour, avec ses hauts et ses bas, ses pas en avant et ses pas en

arrière.

En ce qui concerne la terminologie, je suivrai Beaulieu et al. (2002) en considérant

que la réinsertion est un processus dont le but est l'accès à un logement et à un

travail, peu importe qu'il s'agisse d'un travail en milieu protégé ou sur le marché

compétitif. Cette définition a notamment l'avantage d'être en accord avec les

pratiques du CR, puisque les projets de réinsertion consistent généralement à trouver

un logement et/ou un travail. Le terme de réinsertion ne désigne alors que l'aspect

"matériel" de la réhabilitation. J'utiliserai le terme de réhabilitation pour désigner le

processus plus large, qui vise à rendre le patient autonome et responsable et à recréer

un réseau social autour de lui. Dans cette optique, la réinsertion (aspect matériel) est

un moyen de la réhabilitation (aspect plus global). Enfin, le rétablissement est l'effet

recherché de la réinsertion et de la réhabilitation, et il concerne l'aspect individuel et

intime, la découverte d'un "nouveau soi".

Le rôle de la famille

C'est lors de mes lectures exploratoires sur la folie que j'ai découvert, un peu par

hasard, le livre de Laing et Esterson "L'équilibre mental, la folie et la famille"

(1979), qui conçoit clairement la famille comme pathogène dans le cas des

schizophrènes. Leur étude m'a fascinée, et je me suis alors interrogée sur la

pertinence de cette conception de la famille dans la psychiatrie actuelle. Après

quelques recherches, j'ai découvert qu'il y avait eu un grand revirement, et

qu'actuellement la "mode" était de considérer la famille comme partenaire. Pourtant,


21

en y regardant de plus près, certains discours sont ambigus, présentant la famille

comme partenaire, mais sous-entendant qu'elle est pathogène.

C'est pourquoi il m'a semblé particulièrement intéressant, dans ce travail de mémoire,

d'observer la manière dont l'équipe soignante du CR considère la famille, ainsi que le

rôle qu'elle lui accorde dans les processus de réinsertion et de réhabilitation. Si je ne

souhaite pas, ici, faire l'histoire de la famille dans la psychiatrie, il me semble

important de préciser quelques conceptions de celle-ci telles qu'elles ont évoluées

depuis les années 1940 jusqu'à nos jours. Cela permettra ensuite de mieux saisir les

enjeux qui sont soulevés par cette conception de la famille et de son rôle auprès des

personnes souffrant de troubles psychiques.

De la famille pathogène…

La conception de la famille pathogène se focalise principalement sur les mères et

débute dans les années 1940, avec les psychanalistes Leo Kanner en 1943, et Frida

Fromm-Reichmann cinq ans plus tard. Dans son analyse de l'autisme, Leo Kanner

développe la notion de "mère frigidaire". Cette notion est reprise en 1967 par Bruno

Bettelheim dans son livre "La forteresse vide", où il considère que la mère et son

comportement, dans les premiers jours de la vie de l'enfant, sont la cause du

développement de l'autisme (Zelan, 1993). Les symptômes autistiques seraient alors

une réponse à l'attitude de "parents anxieux" qui auraient besoin "de se défendre de

leur enfant dès le départ, avant même sa naissance" (Zelan, 1993; 10). D'autre part,

Bettelheim considérait que les enfants "perturbés" devaient être séparés de leur

milieu familial, puisqu'il était à l'origine de leurs troubles. C'est notamment ce qui l'a

poussé à créer une école orthogénique pour les enfants perturbés (Zelan, 1993).

De son côté, Frida Fromm-Reichmann a développé la notion de "mère

schizophrénogène" dans une recherche publiée en 1948 (Goldenberg & Goldenberg,

1996; 102). Ce serait la mère possessive, froide et culpabilisante qui provoquerait la

maladie, lorsqu'elle est associée à un père passif. A partir de là, les études décrivant

des familles pathogènes se centrent presque uniquement sur les cas de schizophrénie.

Dès 1949, Lidz & Lidz (cité dans Lidz, 1986; 43-44) ont attiré l'attention non plus

sur la mère, mais sur le milieu familial tout entier, comme cause de la schizophrénie.

Dans leur recherche, Lidz & Lidz (1949, cité dans Lidz, 1986; 50) ont comparé

cinquante familles de schizophrènes à cinquante familles de mélancoliques. Les


22

résultats de cette enquête montrent que les schizophrènes sont spécifiquement issus

de familles "sérieusement perturbées".

Puis, dans les années 1950 et jusque dans les années 1970 et 1980, plusieurs auteurs

se sont penchés sur le milieu familial, et plus précisément sur la communication au

sein de la famille, comme cause de la schizophrénie. Ainsi, "Bateson et ses collaborateurs ont considéré, tout au moins à certains moments, que

l'hypothèse du double lien (double bind) était suffisante. Wynne et Synger se sont de plus en

plus centrés sur les styles des transactions parentales, et en particulier sur la manière dont

leur style de communication amorphe ou fragmenté compromettait le développement cognitif

du futur patient; mes collaborateurs et moi-même avons mis l'accent sur la "transmission de

l'irrationnalité" dans ces familles; Laing et Esterson ont souligné le processus de

"mystification" qui s'y déroule" (Lidz, 1986; 35).

Le concept de double lien, développé par Bateson et ses collaborateurs en 1956, est

un concept qui est resté influent de nos jours, et qui est souvent évoqué dans les

articles abordant la schizophrénie. Il s'agit des situations dans lesquelles le patient est

soumis à deux messages contradictoires et incompatibles. Pour Lidz (1986; 108), "Le concept du double lien s'est quelque peu obscurci en devenant un lieu commun, mais en

bref, en cherchant à obtenir l'approbation ou à éviter les punitions, l'enfant se retrouve

"damné s'il fait et damné s'il ne fait pas" ce qu'on lui demande, et se trouve cognitivement et

affectivement déchiré par des messages incompatibles. Le double lien peut être mis en place

par un des parents, par la voie des différences entre ce qui est dit et ce qui est transmis de

façon non verbale, mais aussi par le déni de l'évidence de la part des parents".

Un peu plus tard, dans les années 1950 et 1960, ce sont certains anti-psychiatres, tels

que Laing et Esterson (1979, publié pour la première fois en 1964) qui ont repris

cette notion de la famille pathogène. S'ils n'utilisent pas cette notion en tant que telle,

leur étude montre que la schizophrénie est tout à fait intelligible socialement,

lorsqu'on s'intéresse à la famille dans laquelle vit le schizophrène. Les symptômes du

schizophrène seraient alors induits par les divers comportements des membres de sa

famille, et notamment par le processus de mystification du patient5.

5Un exemple de ce processus de mystification est donné par Laing et Esterson (1979, 35-36): "Maya avait idée que ses parents étaient de connivence au sujet de quelque chose qui la concernait et qu'elle ne saisissait pas. Elle avait tout à fait raison: au cours des interviews […] le père et la mère se faisaient sans arrêt des clins d'œil, des mouvements de tête, des gestes et des sourires de connivence si évidents pour l'interviewer que celui-ci le fit remarquer […]. Les parents continuèrent toutefois leur petit manège sans en être troublés et nièrent même qu'ils s'y livraient. […] leur jeu consistait essentiellement, au cas où Maya commenterait les signaux en question, à lui répondre: "Que veux-tu dire? De quel clin d'œil parles-tu?""


23

Dans "L'équilibre mental, la folie et la famille", Laing et Esterson (1979) cherchaient

à "illustrer, à l'aide de onze exemples, que, si nous observons un vécu et un

comportement personnels libérés des interactions familiales, ils peuvent apparaître

dénués de tout sens du point de vue social, alors que ces mêmes phénomènes,

observés dans leur contexte familial originel, acquièrent un sens." (Laing et

Esterson, 1979; 9). Ce livre rassemble donc un compte-rendu de la vie de onze

familles relativement peu commenté, les faits décrits étant censés parler pour eux-

mêmes et démontrer que c'est bien le dysfonctionnement de la famille qui est à

l'origine des symptômes schizophréniques.

On retrouve, dans ces descriptions, différentes caractéristiques des familles dites

schizophrénogènes, que l'on retrouve également dans le livre de Lidz (1986, publié

pour la première fois en 1973). De manière non exhaustive, ces familles comportent

une difficulté des parents (et surtout de la mère) à laisser le futur schizophrène

s'autonomiser, ou même à accepter le fait qu'il puisse devenir autonome et

indépendant; un égocentrisme des parents qui ont tendance à projeter leurs propres

envies et besoins sur le futur schizophrène; une déformation de la réalité par les

parents, et donc une invalidation des perceptions du futur schizophrène; une

préoccupation centrée sur la bonne conduite morale du futur schizophrène, ainsi que

sur son comportement sexuel; une mère intrusive; une famille relativement isolée,

avec peu de contacts sociaux extérieurs à la famille; une méfiance envers les

étrangers à la famille.

Alors que Lidz (1986) se centre uniquement sur la famille nucléaire, c'est-à-dire les

parents et, éventuellement, les frères et sœurs du futur schizophrène, Laing et

Esterson (1979) prennent également en considération le conjoint, qui participe

souvent à la mystification du futur schizophrène, et la famille élargie (tantes, oncles,

grands-parents, etc.)

Dans "Le schizophrène et sa famille", Lidz (1986) distingue deux types de familles –

la famille "biaisée" et la famille "chismatique" (sic) – qu'il décrit comme telles: "Dans la famille biaisée, un des parents, dont le conjoint ne contre pas l'égocentrisme,

n'établit pas de frontières entre le self et l'enfant, utilise l'enfant pour complémenter sa propre

vie, et continue, pendant la croissance de l'enfant, à faire inopportunément intrusion dans la

vie de l'enfant, tout en étant imperméable à ses besoins et à ses sentiments en tant qu'individu

séparé. Dans la famille chismatique, l'égocentrisme des deux parents provoque un conflit

persistant, et non seulement l'enfant est utilisé pour compléter la vie d'un des parents ou pour


24

sauver leur couple, mais sa structure psychique est déchirée par l'intériorisation de deux

introjects (sic) parentaux irréconciliables" (Lidz, 1986; 91).

Les recherches proposant une étiologie de la schizophrénie au sein de la famille ont

commencé dans les années 1940. Elles sont restées influentes et ont continué à être

publiées jusque dans les années 1980. De manière intéressante, cette responsabilité

de la famille vis-à-vis de la maladie est souvent exprimée par la famille elle-même,

et ce même récemment (voir Paquet, 2001; Ménetrey-Savary, 2009), signe que les

familles connaissent ces théories, et y adhèrent dans une certaine mesure.

A ma connaissance, seule la schizophrénie était concernée par ces études, et non pas

les autres troubles psychiques. Comme le montre le premier chapitre du livre de Lidz

(1986; 39-91), ces études se sont essentiellement développées en réponse aux progrès

de la biochimie et de la neurophysiologie. Les chercheurs se concentraient alors sur

la découverte de dysfonctionnements du cerveau ou de gènes qui expliqueraient la

schizophrénie. Différents psychiatres, peu convaincus par ces recherches et

insatisfaits par la réponse selon laquelle la schizophrénie serait "de cause inconnue",

ont donc choisi de se pencher sur l'environnement et, en l'occurrence,

l'environnement familial. Plus tard, ces recherches ont été fortement critiquées,

considérées comme stigmatisantes et culpabilisantes pour la famille (Johnstone,

1993), et elles ont été abandonnées6.

… à la famille partenaire?

A partir des années 1980, suite au rejet des théories considérant la famille comme

pathogène, un consensus a semblé se dégager, et il s'est encore intensifié ces dix

dernières années: il faut créer un partenariat avec la famille! Divers psychiatres le

préconisent, que ce soit pour le traitement de la schizophrénie (Lyon-Pagès et al.,

2002; Rey-Bellet et al., 2008; Seywert, 2000), des troubles bipolaires (Khazaal et al.,

2004), de la dépression (Gervasoni et Bondolfi, 2004), des troubles anxieux (Riquier,

2004) ou même des addictions (Simon et al., 2004), et cela qu'il s'agisse de

pédopsychiatrie, de psychiatrie adulte ou de psychogériatrie (Bonsack et al., 2008).

6Le modèle explicatif actuellement accepté en ce qui concerne la schizophrénie est le "modèle de vulnérabilité, qui considère la schizophrénie comme la résultante d'une interaction entre une vulnérabilité permanente d'origine multifactorielle et des facteurs stressants." (Lyon-Pagès et al., 2002).


25

Mais cette volonté d'impliquer la famille a également été un peu "forcée" par les

grands changements de la psychiatrie ces dernières années, à savoir la

déshospitalisation, fréquemment appelée désinstitutionnalisation7. En effet, "Dès lors que la psychiatrie s'est engagée dans la voie de la désinstitutionnalisation, il y a

plus de 30 ans, une part importante de la charge des soins a été reportée sur les proches. Les

séjours hospitaliers toujours plus brefs et le développement de l'offre de soins ambulatoires

présentent sans doute de nombreux avantages tant du point de vue économique que du

parcours de vie des patients; ils imposent néanmoins une lourde responsabilité aux familles.

Les durées d'hospitalisation sont désormais réduites au strict minimum et bien souvent, les

patients poursuivent leurs soins de façon ambulatoire, alors qu'ils ne sont pas complètement

stabilisés sur le plan clinique" (Ferrero et Borgeat, 2004).

Néanmoins, dans les années 1970 et 1980, cette conception de la famille partenaire

se développe dans un courant de pensées et de pratiques organisées autour du

concept d'émotions exprimées (EE), qui ne semble finalement pas si éloigné de l'idée

de la famille pathogène (Johnstone, 1993). L'émotions exprimées mesure le

comportement des familles de schizophrènes sur la base de trois échelles: l'hostilité,

la critique, et la surimplication (Huguelet, 2002). Si les scores sont élevés, la famille

est catégorisée comme "High EE" et le patient semble avoir plus de chances de

rechute.

Comme le montre Johnstone (1993), cette théorie est également stigmatisante, et

relativement ambiguë. En effet, les études autour de l'émotions exprimées

condamnent l'idée de famille pathogène. Néanmoins, si la famille n'est plus accusée

d'être la cause de la maladie, elle est accusée de favoriser la rechute du schizophrène.

Ainsi, "Several families […] were quick to pick up the elements of the programme

that contradict the official "no blame" position. […] In the words of one

commentator, "The message (of the programme) can, and does, come across to some

families as, "You are not to blame for your son's/daughter's condition, it's just that

7Barbès-Morin et Lalonde (2006; 529-530) expliquent la désinstitutionnalisation ainsi: "Dans la seconde moitié du XXe siècle, une conjoncture politique permet de passer d'une époque asilaire vers un grand mouvement nommé "désinstitutionnalisation". Plusieurs facteurs reliés à des préoccupations tant sociales, humanitaires, scientifiques qu'économiques suggérèrent qu'il est souhaitable et possible de favoriser le retour des personnes atteintes de troubles mentaux vers la communauté. Citons en exemple l'émergence d'un discours en faveur des droits et libertés des personnes atteintes de troubles mentaux, l'enthousiasme créé par l'utilisation des premiers neuroleptiques ou encore l'augmentation rapide des coûts associés au maintien des institutions asilaires. Dans la plupart des sociétés occidentales, le processus de désinstitutionnalisation s'est alors mis en application avec plus ou moins de rapidité et de réussite. Il s'agissait de restreindre la disponibilité des modalités institutionnelles classiques et d'augmenter l'accessibilité aux services ancrés dans la communauté".


26

people like you seem to provoke more schizophrenia, so you'll need to be taught to

behave differently" (Birch, 1987)" (cité dans Johnstone, 1993; 261).

Un autre exemple de cette ambiguïté – de ce discours officiel de famille partenaire

avec un discours sous-jacent de famille pathogène –, peut se trouver dans l'article de

Seywert (2000), pourtant récent. Il y dit alors qu'il "faut arrêter de vouloir attribuer la schizophrénie au comportement fautif des parents, à une

mère dominatrice ou hyperprotectrice, à un père passif et périphérique. L'horrible concept de

la mère schizophrénogène devrait à tout jamais être banni de notre vocabulaire, car non

seulement une telle désignation linéaire est fausse, mais cette culpabilisation injustifiée

entrave l'établissement d'une "relation de partenariat", base de tout travail valable avec la

famille. S'il faut donc abandonner l'idée que dynamique et communication familiales puissent

générer directement la schizophrénie, il faut par contre prendre en considération le fait que

les troubles de cette communication peuvent contribuer à entraîner une rechute".

Dès lors, le partenariat avec la famille consiste à travailler avec elle afin de diminuer

son niveau d'émotions exprimées, et donc de limiter son effet néfaste pour le patient.

Cette intervention est fondée sur l'idée que la schizophrénie est une maladie qui a des

bases biologiques, mais qui est influencée par l'environnement, et donc par la famille

(Johnstone, 1993; 256).

Petit à petit, certains chercheurs en sont venus à considérer le haut niveau d'émotions

exprimées non pas seulement comme une cause de la rechute, mais également

comme une conséquence du comportement du patient, favorisant alors un lien

bidirectionnel entre l'émotions exprimées et l'évolution du patient (Huguelet, 2002).

En d'autres termes, "Les symptômes du patient peuvent entraîner un stress chez les

parents qui à leur tour adoptent des attitudes intrusives ou un comportement critique

à l'égard du patient. Ces attitudes peuvent générer une fragilisation du patient

amenant une rechute ou une réhospitalisation" (Huguelet, 2002).

Dès lors, des recommandations sont faites aux professionnels de la santé pour qu'ils

ne se comportent pas de manière accusatrice avec les familles. Seywert (2000) par

exemple, explique que "Les dysfonctionnements dans la communication familiale, souvent repérés lors des premiers

épisodes psychotiques, amènent parfois les professionnels à une attitude critique envers la

famille, et parfois même à inférer une valeur causale à ces dysfonctionnements. Comprendre

ces dysfonctionnements comme leurs meilleurs efforts de faire face à une situation

effrayante, complexe et peu familière, permet au contraire de soutenir les membres de la

famille et de voir leurs difficultés courantes d'une manière plus objective".


27

Cependant, il serait injuste de présenter ces théories comme totalement nouvelles. En

effet, Lidz (1986) dans son livre "Le schizophrène et sa famille" avait déjà abordé la

nécessité de travailler avec les familles afin de soigner le patient. Il considère

également que ce n'est pas parce que les parents ont "une grande part de

responsabilité dans la schizophrénie de leur enfant" qu'il faut les traiter "comme des scélérats qui ont gâché la vie de leurs enfants. […] La maladie du patient est

beaucoup plus tragique pour les parents que pour le thérapeute, et leur influence nocive sur le

patient n'a pas été le produit de la malveillance, mais de leur tragédie personnelle et de leur

orientation égocentrique. Si les parents n'étaient pas difficiles ou spéciaux, il est peu probable

que le patient serait schizophrène, mais cela ne veut pas dire qu'ils ne soient pas intensément

impliqués dans leur relation avec leur enfant, dont l'hospitalisation est une des expériences

les plus malheureuses de leur vie. Ils ont besoin de soutien, sinon l'un d'eux, ou leur ménage,

risque de s'effondrer sous le choc." (Lidz, 1986; 167).

La prise en considération de la souffrance de la famille, et notamment le

questionnement autour du comportement de ces familles comme cause ou

conséquence de la maladie de l'enfant, a permis dès les années 1980 et 1990, de

conceptualiser le terme de fardeau familial. A savoir que "Dans l'aide qu'elles

apportent au membre en difficulté, les familles sont amenées à investir largement sur

les plans affectif, cognitif, social et matériel ce qui, faute de soutien, peut

progressivement se transformer en surcharge." (Caron et al., 2005; 166). Lorsque le

fardeau familial devient trop important, les familles relatent "de la fatigue chronique,

du stress, de la colère, de la dépression, des conflits familiaux, des difficultés dans

leurs liens sociaux et dans le cadre de leur emploi, des problèmes légaux et des coûts

financiers excessifs" (Caron et al., 2005; 166). Dès lors, il s'agit d'aider la famille à

assumer ce fardeau familial, afin qu'elle puisse continuer à jouer son rôle de

partenaire dans les soins et la réinsertion du patient psychiatrique.

Les différents types de partenariat avec la famille

En réaction à ces différentes conceptions de la famille et de son rôle, différents types

de partenariats, pour ne pas dire "thérapies", se sont développés avec les familles. Si

ce n'est pas cette prise en charge des familles qui m'intéresse concrètement, mais

plutôt la manière dont l'équipe soignante la conceptualise, il m'a semblé important

d'en donner un bref aperçu.

Pour cela, je reprendrai la classification que font Simon et al. (2004), dans le cadre

de la dépendance. Selon eux, "Trois cas de figure peuvent être identifiés, selon que


28

l'accent est mis sur l'interaction réciproque, sur les conséquences de la dépendance

auprès du comportement de l'entourage, ou au contraire sur les conséquences du

comportement de l'entourage sur la dépendance". Ils dégagent ainsi les approches

systémiques, comme les thérapies familiales, qui mettent l'accent sur les interactions

des proches avec le patient; les approches psychoéducatives, ou thérapies cognitivo-

comportementales, qui mettent l'accent sur les conséquences de la "maladie" sur

l'entourage; et enfin les approches communautaires, ou self-help et prévention par les

pairs, qui mettent l'accent sur les conséquences du comportement des proches auprès

du patient.

Les approches systémiques, ou thérapies familiales, considèrent que le patient et son

entourage font partie d'un "système d'interrelations étroites" et que "l'intervention qui

en résulte se conçoit comme "stratégique", selon la métaphore de la boule de billard;

une intervention bien choisie étant par ricochet susceptible de modifier l'ensemble"

(Simon et al., 2004). Dans le cas de la schizophrénie par exemple, les symptômes

psychotiques "acquièrent la valeur d'une communication sur les divers processus

relationnels qui sont en jeu au moment de leur apparition" (Seywert, 2000). Ils

seraient alors, en quelques sortes, les symptômes d'une pathologie familiale plus

grande. Il s'agit, dès lors, de soigner la famille tout entière.

Les approches psychoéducatives, ou thérapies cognitivo-comportementales,

considèrent "la relation thérapeutique sous l'angle d'un partenariat. Le patient,

respectivement son entourage, est invité à devenir le plus rapidement possible son

propre thérapeute. Le professionnel est ici plus un technicien qui propose des

exercices de nature à stimuler le développement émotionnel du sujet, plutôt que des

interventions stratégiques plus ou moins explicites visant à dénouer des conflits ou

des automatismes" (Simon et al., 2004).

Khazaal et al. (2004) distinguent différents objectifs de ces approches

psychoéducatives dans le cas des troubles bipolaires. Pour les proches, il s'agit de

mieux comprendre la maladie et son traitement, de diminuer le niveau d'émotions

exprimées, d'identifier les déclencheurs des rechutes, d'augmenter la capacité à faire

face aux prodromes8, et de favoriser un recours efficace aux soins. Pour le patient, il

8Selon Rey-Bellet et al., (2008) "Le terme "prodrome" désigne la période qui précède l'apparition des symptômes psychotiques, mais qu'on ne détecte souvent qu'après le déclenchement de la maladie. Avec du recul, la plupart des personnes qui ont traversé un épisode psychotique ou leurs proches peuvent en reconnaître les signes ou les symptômes avant-coureurs." Les signes de la phase prodromique seraient les suivants: (a) La personne devient anxieuse, dépressive, méfiante, irritable;


29

s'agit également de mieux comprendre la maladie, d'améliorer la reconnaissance des

prodromes, de diminuer le nombre d'épisodes, de diminuer l'intensité des

symptômes, d'augmenter l'adhésion au traitement et d'augmenter la capacité à faire

face au stress. Les sessions se déroulent alors sur plusieurs semaines, et "incluent des

sessions d'information sur les symptômes, des habiletés à exprimer ses sentiments et

à établir ses limites, à détecter les indices de rechutes et à gérer les crises" (Caron et

al., 2005; 168).

Enfin, les approches communautaires, ou groupes d'entraide, seraient basées sur une

éventuelle causalité entre les comportements des parents ou de la communauté et

celle du patient. Dès lors, le proche est sollicité "comme citoyen-acteur de la santé de

son entourage, au même titre que le patient lui-même" (Khazaal et al., 2004). Ces

groupes permettraient alors "d'exprimer ses émotions en groupe, de briser l'isolement

et d'acquérir des habiletés par l'information apportée par les membres du groupe sur

la gestion de la vie quotidienne. Ces groupes permettent aussi de créer une solidarité

et une force politique pour la revendication de services mieux adaptés aux besoins à

la fois des familles et des proches" (Caron et al., 2005; 168).

C'est donc sur la base de cette double conception de la famille – comme partenaire et

comme pathogène – qu'il m'a paru intéressant d'observer la manière dont la famille

est considérée au Centre de Réhabilitation. Comment cette ambiguïté se traduit-elle

dans les discussions d'une équipe soignante, lors de sa pratique quotidienne de la

réinsertion et de la réhabilitation? Est-ce qu'elle considère la famille plutôt comme

partenaire ou plutôt comme pathogène? Comment les infirmiers appréhendent-ils le

retour des patients à la maison, lors des week-ends qui sont libres par exemple, tout

en sachant que ce retour dans leur famille est potentiellement délétère pour les

patients?

Il est évident que ce travail de mémoire n'a, en aucun cas, pour but de trancher si oui

ou non la famille est pathogène et si oui ou non elle peut être considérée comme la

cause de la maladie. Il s'agit plutôt d'observer comment une conception ambiguë de

(b) La personne présente des changements d'humeur, des troubles du sommeil, des perturbations de l'appétit, une perte d'énergie et une baisse de la motivation, des difficultés de concentration et de mémoire; (c) La personne ressent des phases d'accélération ou de ralentissement de la pensée, que les "choses" apparaissent différentes ou changées; (d) Repli social, baisse des performances scolaires ou professionnelles.


30

la famille se traduit dans les discours et pratiques d'une équipe soignante qui s'occupe

de réinsertion et de réhabilitation.

Méthodologie

L'observation participante

Afin de répondre à mes questions de recherche, la méthode qui m'a paru la plus

appropriée est l'observation participante, au sein du Centre de Réhabilitation. Sans

vouloir m'étendre sur ce concept d'observation participante, je citerai Kilani (1992;

48) pour qui il s'agit d'une démarche "qui se traduit par la présence physique et de

longue durée du chercheur sur son "terrain". Cette relation particulière avec

l'"objet" d'étude signifie une observation en profondeur de la réalité concernée et

une attention particulière à la qualité des rapports sociaux qui constituent un

groupe". Ce type de démarche ne peut se faire à grande échelle, et c'est pourquoi j'ai

choisi le CR comme terrain. Avec, au total, une quarantaine de personnes, cela

permettait une "observation rigoureuse, par imprégnation lente et continue, de

groupes humains minuscules avec lesquels nous entretenons un rapport personnel"

que préconise Laplantine (2010; 13).

Sur le terrain, les deux types d'actions que sont l'observation et la participation ne

sont jamais réellement séparées, et tendent à s'entremêler. En effet, plus le chercheur

participe, plus cela lui permet d'avoir accès à différentes situations à observer.

D'autre part, plus le chercheur observe, et mieux il sait "comment" participer. Ou,

comme l'expriment Emerson et al. (2010; 136), "écouter d'autres personnes qui

s'abordent mutuellement donne accès au discours et au comportement appropriés".

Sur la longue durée, l'objectif de l'observation participante pour le chercheur est de

se faire oublier ou, plus précisément, de créer "des habitudes de fréquentation qui

vont s'imposer comme normales, qui vont contribuer à faire oublier le caractère

exceptionnel ou anormal de la présence d'un étranger" (Copans, 1998, 47).

Néanmoins, cela reste un idéal à jamais atteint, et l'observateur participant ne

parvient que rarement, pour ne pas dire jamais, à ce résultat. Il devient alors

nécessaire de prendre conscience de la manière dont le chercheur participe à la

modification de son terrain.

Comme je l'ai déjà mentionné, ma recherche a pour but d'observer les processus de

réinsertion et de réhabilitation des personnes souffrant de troubles psychiques après


31

un ou des séjour(s) en hôpital psychiatrique, ainsi que la manière dont les soignants

appréhendent le rôle de la famille dans ces processus, au vue de sa double conception

– comme pathogène et comme partenaire – qui existe dans la littérature

psychiatrique. Pour chacune de ces thématiques, l'observation participante me

semblait appropriée, et plus encore, elle me semblait proposer un point de vue

intéressant.

En effet, la réinsertion est un thème qui a souvent été traité de manière quantitative,

notamment avec des études par cohortes qui montrent de manière statistique la

trajectoire des patients après la sortie de l'hôpital (voir par exemple Hébert, 1985).

Mais si ce type d'études nous apporte une vision globale intéressante, il ne nous dit

rien du vécu des personnes, de la manière dont cette réinsertion compliquée les

confronte, les affecte. Il ne nous dit rien non plus des moyens que les patients

déploient pour favoriser leur réinsertion.

A l'inverse, une méthode qualitative permet de mettre à jour la manière dont les

processus de réinsertion et de réhabilitation sont vécus et les moyens que les patients

concernés se donnent, ou ne se donnent pas. En d'autres termes, elle permet

d'appréhender la réinsertion et la réhabilitation d'un point de vue humain, et non plus

seulement statistique. Pour citer un anthropologue bien connu, "C'est avec le style de matériaux produits dans un travail de terrain de longue durée,

essentiellement qualitatif (mais non exclusivement), hautement participatif, presque obsédé par

le détail, et mené dans des contextes délimités, que les méga-concepts dont sont affligées les

sciences sociales contemporaines – la légitimité, la modernisation, l'intégration, le conflit, le

charisme, la structure… le sens – peuvent être dotés d'une réalité sensible qui permette non

seulement de penser à leur propos de manière réaliste et concrète mais surtout, ce qui est le

plus important, de penser avec eux de manière créative et imaginative." (Geertz, 1998; 96-97).

D'autre part, c'était une volonté, dès le début de ma recherche, d'observer le rôle

qu'accordait l'équipe soignante à la famille dans ces processus de réinsertion et de

réhabilitation. Katz (2010; 45) rappelle que "Des avertissements convaincants ont

mis en garde les chercheurs contre le fait de demander directement aux enquêtés

"pourquoi" ils ont fait ceci ou cela. Ce type de question les détourne de l'information

que l'enquêteur recherche d'ordinaire, à savoir la nature des activités qu'ils ont

accomplies et des expériences qu'ils ont eues au cours de leurs activités, en des lieux

et des moments qui étaient extérieurs au site de l'entretien". Or, en faisant de

l'observation participante plutôt que des entretiens, on a un accès direct à ces

activités, à ces lieux et ces moments.


32

Katz met encore en garde que "poser directement la question du "pourquoi" conduit

les enquêtés à anticiper que les versions du soi qu'ils vont exprimer seront scrutées

de près par l'enquêteur […]. Les enquêtés sont ainsi encouragés à mettre en avant

des espèces d'explications de convention qui les rassurent et qui, selon toute

vraisemblance, passeront pour acceptables aux yeux de leurs inspecteurs de fiction"

(Katz, 2010; 45). Avec l'observation participante, et une présence dans la durée au

sein des activités et des discussions quotidiennes des acteurs sociaux, la nécessité

qu'ils ont de mettre en avant une version acceptable de ce qu'ils font diminue un peu

au cours du temps. Il est évident que cette mise en scène du soi ne disparaît jamais

complètement, mais elle est tout de même moins forte au cours d'une observation

participante qui dure plusieurs semaines que lors d'un entretien qui ne dure que

quelques heures.

Le Terrain

La condition sine qua non pour pouvoir faire de l'observation participante est, bien

entendu, d'avoir un terrain. Le Centre de Réhabilitation m'a paru d'emblée l'endroit

idéal, au vu de mon projet de recherche. Je commencerai par présenter, de manière

assez brève, la Fondation de Nant et le CR. J'expliciterai ensuite les conditions

d'accès au terrain, ainsi que les modalités de ma présence dans ce Centre.

La Fondation de Nant

Afin de comprendre le rôle de la Fondation de Nant, il faut savoir que le canton de

Vaud est divisé en quatre secteurs psychiatriques. Le secteur Centre (Lausanne et

environs), le secteur Nord (Yverdon, Payerne, Orbe et Sainte-Croix), le secteur

Ouest (Prangins, Morges et Nyon) et le secteur Est (Riviera et Chablais)

(Commission Cantonale de Coordination Psychiatrique, 2001; 16-17). La Fondation

de Nant est responsable du secteur psychiatrique de l'Est Vaudois.

La Fondation s'occupe aussi bien de pédopsychiatrie que de psychiatrie de l'adulte et

de psychogériatrie. Son activité est organisée en réseau, et couvre les districts

d'Aigle, de Vevey, de Lavaux et du Pays d'Enhaut pour une population d'environ

167'000 habitants (site de la Fondation de Nant; consulté le 23.06.2011). Elle a un

seul hôpital psychiatrique, à Corsier-sur-Vevey. En psychiatrie adulte, la Fondation

de Nant propose trois structures intermédiaires, dont le CR fait partie, ainsi qu'un

certain nombre de structures ambulatoires (site de la Fondation de Nant; consulté le

12.04.2011).


33

Le Centre de Réhabilitation (CR)

Le Centre de Réhabilitation est situé dans un cadre magnifique, au bord du lac

Léman, et au centre d'une petite ville, à trois minutes à pied des commerces et à cinq

minutes à pied de la gare. Ceci répond à la volonté, depuis le mouvement de

déshospitalisation, de se rapprocher de la "communauté".

Il s'agit d'une assez grande maison avec, au total, quatre étages, ainsi qu'un petit

pavillon. Au sous-sol, on trouve la buanderie, le bureau de l'Infirmier Chef de l'Unité

de Soins (ICUS) et de son assistante, la salle de réunion qui sert pour les remises

infirmières9 et pour les entretiens avec les patients, la salle de soins où l'on y fait les

injections et les toilettes des soignants. Au rez-de-chaussée on trouve la cuisine, le

bureau infirmier et la grande salle commune, qui sert également de salle à manger.

Au premier et au deuxième étage, ainsi qu'au pavillon, se trouvent les chambres des

patients. Mis à part la salle de soins, rien ne laisse penser qu'il s'agit d'un hôpital. Et

il n'est peut-être pas anodin que celle-ci se situe au sous-sol dans une petite pièce

fermée à clé.

La capacité d'accueil en traitement B, c'est-à-dire pour les patients qui dorment au

CR, est de quinze personnes. Les séjours peuvent durer d'un mois à un an. Le CR

accueille également une vingtaine de patients en hôpital de jour, qui viennent une à

plusieurs fois par semaine. Pour les hôpitaux de jour, la durée du traitement peut être

de plusieurs mois à plusieurs années. Le CR est donc un service intermédiaire, entre

l'hospitalisation et l'ambulatoire.

Il s'agit d'un service de psychiatrie adulte, c'est-à-dire qu'il accueille des patients de

18 à 65 ans, toutes pathologies confondues. En effet, le CR se veut centré sur des

"problématiques de vie" plutôt que sur une pathologie spécifique, comme me l'avait

expliqué Yvan, l'ICUS, lors de notre première rencontre. A son arrivée au CR,

chaque patient doit établir un projet de réhabilitation, qui est souvent de retrouver un

appartement et/ou de retrouver un travail, que ce soit un travail sur le marché

compétitif, ou un travail en atelier protégé. Ce projet est ré-évalué fréquemment, lors

des bilans qui ont lieu à peu près tous les trois mois.

9La remise correspond, à l'hôpital psychiatrique, au moment où il y a un changement entre l'équipe de jour et l'équipe de nuit. L'équipe qui s'en va transmet donc les informations à l'équipe qui arrive. Au CR, c'est un peu différent car il n'y a pas réellement d'équipe de nuit. La remise est plutôt un moment où les infirmiers discutent entre eux des patients, des récents événements au CR, où ils organisent également la répartition des chambres, les sorties à venir, etc. En bref, il s'agit d'un moment d'échange entre infirmiers sur la vie au Centre et sur l'évolution des patients.


34

La plupart des patients viennent d'autres unités de la Fondation de Nant. Une

majorité vient directement de l'hôpital de Nant, mais certains viennent également des

différentes unités de psychiatrie adulte. D'autres encore viennent au CR "de

l'extérieur", ayant été proposés par un psychiatre, une association ou les services

sociaux.

L'équipe soignante10, au moment de mon stage, était composée d'un médecin

psychiatre (docteur H.), d'une psychothérapeute qui a également une formation de

thérapeute de famille (Madame I.), d'un Infirmier Chef de l'Unité de Soins (Yvan),

d'une assistante de l'ICUS (Aline), de quatre infirmiers (Jérémy, Eloïse, Lisa et

Séverine) et de deux étudiantes en soins infirmiers (Amélie et Elena). Il existe

également des veilleurs, qui travaillent la nuit lorsque les infirmiers sont absents,

entre 21h30 et 7h, mais je n'ai pas eu de contacts avec eux.

L'accès au terrain

Après les travaux des sociologues des années 1960 sur les hôpitaux psychiatriques,

ceux de Goffman (1967) notamment, l'accès à ce type de terrain s'est passablement

fermé. C'est donc une chance pour moi que d'avoir eu accès au CR, mais celui-ci s'est

fait progressivement, et avec l'aide précieuse de Monsieur Krzysztof Skuza.

Ce dernier connaissait bien la Fondation de Nant et son personnel, puisqu'il y avait

passé plusieurs mois en tant qu'observateur participant pour l'une de ses recherches.

Au cours du semestre de printemps 2010, dans le cadre du séminaire de Sociologie

de la Communication et de la Culture: Thèmes spécifiques de Laurence Kaufmann et

Krzysztof Skuza, ce dernier a organisé une journée d'observation à l'hôpital

psychiatrique de Nant. C'est ainsi que j'ai eu mon premier contact avec la Fondation.

Sur la base de cette journée d'observations, nous avons rédigé des travaux de

séminaire qui ont été publiés et distribués à la Fondation de Nant (Skuza et al.,

2010).

Suite à cette première approche, Monsieur Skuza s'est chargé de négocier mon entrée

sur le terrain avec la direction de la Fondation de Nant. Celle-ci a donné son accord

de principe, tout en nous demandant de nous adresser à l'ICUS du Centre de

Réhabilitation pour définir les modalités de ma présence sur le terrain. Une 10J'utiliserai le terme "équipe soignante" pour désigner l'ensemble de ces personnes, et "équipe infirmière" lorsque cela désigne les infirmiers en excluant la psychothérapeute et le psychiatre. Ces deux personnes ont en effet la particularité de ne pas toujours être présentes au Centre de Réhabilitation. Elles viennent le mardi après-midi pour le colloque hebdomadaire, et ponctuellement pour divers rendez-vous avec des infirmiers ou des patients.


35

convention de stage a été rédigée, et a dû être signée en trois exemplaires par

l'Université de Lausanne, la Fondation de Nant et moi-même (voir Annexe I).

Une première rencontre a été organisée entre Yvan, Monsieur Skuza et moi-même

afin que je présente mon projet, qu'Yvan m'explique le fonctionnement du CR, et que

l'on se mette d'accord sur les modalités de mon stage. Suite à cela, je suis revenue

pour une journée d'essai au cours de laquelle j'ai rencontré le reste de l'équipe

infirmière et les patients, à qui j'ai également présenté mon projet de recherche dans

les grandes lignes. Quelques jours plus tard, j'ai pu commencer mon stage.

Comme le rappelle Chiesa (2000; 56), "the preliminary stages in setting up a project

are important because they determine the way in which the members of the

organisation accept the researcher". Le fait que j'ai été introduite sur le terrain par

un sociologue qui y avait déjà effectué une recherche, et qui avait été, d'après ce que

j'ai pu observer, très apprécié par les équipes soignantes, a grandement facilité mon

entrée et mon intégration sur le terrain.

La collecte des données

Lors de ma rencontre avec Yvan et Monsieur Skuza, il a été convenu que

j'effectuerais un stage de trois semaines, à raison de cinq demi-journées par semaine.

Ce choix des demi-journées était essentiellement un choix pratique. En effet, comme

beaucoup d'étudiants, je travaille le soir et il me fallait du temps dans l'après-midi

afin de rédiger mes notes de terrain. Néanmoins, méthodologiquement parlant ce

choix n'est pas totalement inintéressant. Une présence le matin permet en effet

d'assister à un certain nombre d'événements importants au CR. Il s'y passe la remise

infirmière à 8h45, le colloque d'organisation de la journée réunissant patients et

soignants à 9h45, l'organisation du repas par le groupe de patients désignés, le repas

pris collectivement vers 12h30 puis le colloque d'organisation de l'après-midi après

le avoir mangé.

Il est évident que l'idéal aurait été de pouvoir être présente sur le terrain toute la

journée, puisque les après-midi "longues" et durant lesquels "il ne se passe rien", aux

dires des patients, sont un moment de la journée intéressant à observer. En effet,

l'ennui est revendiqué comme outil thérapeutique par la Fondation de Nant, puisqu'en

l'absence d'activités organisées et proposées par l'équipe soignante, ce sont les

patients qui doivent se prendre en charge et organiser eux-mêmes des activités.


36

Cependant, comme le rappelle Gold (2003; 344), "l'enquêteur de terrain a besoin de

périodes de relâche (cooling-off) pendant et après les phases d'immersion complète

et de pure participation, lors desquelles il peut "être lui-même" et se retourner sur sa

conduite sur le terrain sur un mode dépassionné et sociologique". En d'autres termes,

le fait de n'être au CR que le matin me permettait de ne pas me laisser emporter par

le rôle de participant, et de me resituer dans mon rôle d'observateur et de sociologue.

En effet, il m'arrivait, lors de la rédaction de mes notes de terrain, de me rendre

compte que je m'étais laissée prendre par la situation en oubliant de garder un recul

d'observateur, et cela me permettait, au jour le jour, de réajuster mon comportement.

Cependant, le CR étant organisé en communauté, Yvan m'avait rappelé lors de notre

première rencontre que je devrais faire partie du groupe, et que je ne pourrais pas

venir et repartir à ma guise. Il avait donc été convenu que le moment après le repas,

moment où l'équipe soignante prend sa pause, était un moment acceptable pour que

je quitte le centre, pour autant que les patients en soient informés au début de mon

stage.

L'une des conditions d'Yvan était également que nous soyons totalement francs avec

les patients. Il n'était pas question, pour lui, d'une recherche sous couvert. Avant

même que l'on se rencontre, il avait déjà parlé aux patients de l'arrivée d'une

sociologue, et il était important pour lui que j'explique aux patients qui j'étais et

pourquoi j'étais là. C'est ce qui a été fait lors du colloque de ma journée d'essai11: Yvan a souhaité qu'on ouvre le colloque avec moi. Je me suis présentée aux patients comme

sociologue, je leur ai expliqué que je m'intéressais à la réinsertion et réhabilitation des

patients après un ou plusieurs séjours en hôpital psychiatrique (il me semblait que le terme

"patients psychiatriques" était le plus "politiquement correct" et celui qui risquait le moins de

blesser/choquer/surprendre/contrarier ces patients) et que, plus spécifiquement, je

m'intéressais également au rôle de la famille dans ce processus de réhabilitation. Yvan leur a

rappelé que leur anonymat était garanti, que les données récoltées ne seraient utilisées que

pour ce travail de master, et que la Fondation de Nant avait un droit de regard.

Une autre question qui s'est très vite posée à moi est la question de la prise de notes.

Comme le rappelle Weber (2009; 35) "Une bonne part du métier d'ethnographe

réside dans le journal de terrain que celui-ci s'astreint à tenir jour après jour tout au

long de son enquête. C'est une technique de base de l'observation directe des

comportements culturels". Cependant, n'étant sur le terrain que pour quelques heures

par jour, je ne souhaitais pas perdre trop de temps à prendre des notes. 11Toutes les citations sans référence sont issues de mes notes de terrain.


37

De plus, Yvan avait souhaité que les notes soient prises "de manière ouverte", c'est-

à-dire en présence des patients et non pas en cachette. Cependant, cela me posait

d'importants problèmes éthiques. En tant que "stagiaire" au CR, j'étais tenue au secret

médical (voir Annexe II), et avais donc l'interdiction de révéler aux patients des

informations sur d'autres patients. Or, si ces derniers avaient accès à mes notes, ils

avaient notamment accès à tout ce qui s'était dit lors de la remise infirmière sur

chacun des patients. Dès lors, prendre des notes "ouvertement" comme me l'avait

demandé Yvan semblait peu réalisable.

J'ai donc choisi de ne prendre de notes qu'une fois que j'avais quitté le Centre de

Réhabilitation, chaque après-midi. Si cela crée une perte d'information entre le

moment où la situation est vécue et celui où elle est (d)écrite, il est évident que

l'ethnographe ne peut, de toute manière, pas tout noter. D'autre part, cela permettait

d'éviter de rappeler constamment – aux patients comme aux soignants – qu'ils étaient

scrutés et que chacun de leurs faits et gestes était susceptible d'être consigné dans

mon carnet de notes, ce qui aurait eu tendance à renforcer ma position d'étrangère.

Mon attitude sur le terrain a, en grande partie, été guidée par les conseils d'Emerson

et al (2010). En effet, ce qui m'intéresse tout particulièrement dans cette recherche,

ce sont les significations des membres, la manière dont eux, les patients et les

soignants, appréhendent la réinsertion et la réhabilitation. Or, comme le démontrent

Emerson et al. (2010; 129), "les significations des membres ne sont cependant pas

des objets immaculés que l'on "découvrirait", tout simplement. Ces significations

sont plutôt le résultat d'activités interprétatives sur des données, rassemblées et

communiquées par l'ethnographe. Le processus débute par le fait de poser des

questions et de prêter attention à ce qui est pertinent pour les gens d'un groupe

indigène". Emerson et al. (2010; 134) nous rappellent alors que, lorsqu'on pose des

questions issues de notre cadre théorique ou de notre agenda de recherche, on court

le risque d'imposer des préoccupations et des significations qui sont les nôtres, et non

pas celles des membres.

Ce qui m'est resté le plus présent à l'esprit tout au long de mon séjour au CR était le

conseil suivant: "En orientant les questions par rapport à des actions observées et des discours entendus dans

ce vis-à-vis, un ethnographe aura plutôt tendance à poser des questions qui font sens pour les

membres. Il posera une question à propos d'un incident auquel ils ont tous deux assisté, à

propos de l'explication d'un terme qu'un membre vient tout juste d'employer ou à propos d'un


38

commentaire qu'un tiers a formulé pendant une conversation. De telles questions permettent

aux gens de répondre moyennant des formes d'expression familières, en enchâssant les

réponses dans un contexte qui fait sens pour eux et, de ce fait, faisant apparaître leurs

catégories – leurs orientations de membres à l'égard de l'"information"." (Emerson et al.,

2010; 137).

Pourtant, respecter cette règle était loin d'être facile, comme le montre cet extrait de

mes notes de terrain, lors de ma première journée d'observation: La deuxième chose que j'ai découverte un peu "à mes dépens", c'est la patience que nécessite

la méthode d'observation participante. […] Lorsqu'on est en train d'observer, il y a des

milliers de choses que l'on aimerait savoir, on a envie de tout comprendre tout de suite, et

durant cette première journée d'observation, j'ai vraiment dû prendre sur moi pour ne pas

poser un million de questions et me dire que je découvrirai cela bientôt, petit à petit et au fur

et à mesure que je fais du terrain, et que je devais donc attendre.

Je me suis pourtant efforcée, durant ces trois semaines, de ne poser que des questions

liées directement à ce que les soignants ou les patients venaient de dire ou de faire,

ou alors des questions liées à un événement qui s'était produit récemment. Il est vrai

que, parfois, j'ai peut-être trop suivi ce conseil à la lettre, renonçant à poser des

questions qui auraient pourtant pu apporter une réflexion intéressante, aux soignants

comme à moi-même. Cette timidité à poser des questions était également liée à la

situation. En effet, avec les soignants, je me posais le plus grand nombre de

questions lors de la remise, puisque celle-ci est extrêmement riche en informations.

Cependant, les soignants ne disposent que d'une heure pour faire la remise, et

informer le reste de l'équipe des événements importants qu'ont connus les patients.

Vu le nombre élevé de patients, il est arrivé qu'une heure ne soit pas, ou soit à peine,

suffisante. Dans ce contexte, il me semblait difficile de les interrompre dans leur

travail pour leur poser des questions de sociologue. D'autre part, face aux patients,

ma réserve était liée à cette fragilité que je supposais chez eux. Je ne souhaitais pas

les mettre mal à l'aise, les blesser ou raviver chez eux des souvenirs difficiles avec

mes questions, et c'est pourquoi j'ai préféré les laisser venir à moi, plutôt que d'aller

vers eux et leur poser des questions sur eux et leur histoire.

L'analyse des données Selon Emerson et al. (2010; 129), "la clé du processus se trouve dans le fait de

représenter avec sensibilité, par le moyen de textes écrits, ce que les personnes du

cru tiennent pour significatif, puis de rendre leurs préoccupations accessibles à des

lecteurs peu familiers avec leur monde social". Dès lors, il devient évident que


39

l'analyse des données ne se fait pas uniquement a posteriori, mais tout au long du

processus, dès le moment où l'on entre sur le terrain, et jusqu'au moment où l'on met

un point final à notre recherche. Ainsi, au moment où j'ai quitté le terrain, il me

manquait du recul pour savoir précisément "ce que j'avais" comme données,

néanmoins j'avais déjà pu dégager quelques pistes d'analyse.

J'ai fait le choix de ne pas replonger directement dans mes notes de terrain après

avoir quitté le CR, et j'ai donc laissé passer quelques semaines avant de commencer

le travail de relecture et d'analyse. Ce laps de temps devait me permettre de prendre

un peu de recul, de laisser les émotions s'atténuer, et d'observer cette période de

"cooling-off" que préconise Gold (2003; 344).

C'est un long travail de relecture et de synthèse qui a commencé ensuite afin

"d'assurer la transition du recueil de descriptions de la vie sociale à une

réorganisation de ces données descriptives selon des lignes explicatives" (Katz,

2010; 45). J'ai choisi de relire plusieurs fois mes notes de terrain, afin de repérer les

grandes lignes, les régularités, les événements et discours récurrents qui s'en

dégageaient. Les trois pistes d'analyse, relativement larges mais induites par ma

problématique, étaient la réinsertion, entendue comme le fait de retrouver un

logement et un travail, la réhabilitation, à savoir le processus plus large

d'autonomisation et de responsabilisation, ainsi que le rôle de la famille dans ces

deux processus. J'ai donc choisi de classer mes notes de terrain en fonction de ces

trois grandes lignes d'analyse, puis de les traiter une à une tout en faisant un va-et-

vient constant entre mes données et la théorie.

Quelques questions éthiques

Il est évident que le sujet de mon mémoire est un sujet sensible: le fait d'être

hospitalisé en psychiatrie reste stigmatisant et stigmatisé. Cela rend les questions

déontologiques des sciences sociales d'autant plus importantes, notamment en ce qui

concerne la garantie d'anonymat. De plus, ce souci déontologique propre aux

sciences humaines est doublé des secrets médical et de fonction propres aux milieux

médicaux, et auxquels je suis tenue en ce qui concerne mon stage.

Ce souci éthique commence donc par l'anonymat donné aux personnes que j'ai

côtoyées durant mon stage. En ce qui concerne l'équipe infirmière, j'ai choisi de leur

donner des prénoms d'emprunt, alors que j'ai donné des initiales d'emprunt aux

patients. Enfin, j'ai encore distingué les appellations du psychiatre (docteur H.) et de


40

la psychothérapeute (Madame I.) Certains diront qu'il est ironique de créer, dans ce

mémoire, un signe visible de distinction entre patients et soignants alors que celui-ci

n'existe pas dans la réalité; en effet, les soignants du CR ne portent ni badge, ni

blouse blanche, ni autre signe extérieur qui pourrait permettre de les distinguer a

priori des patients. Cependant, dans le présent travail, cette distinction comporte un

double avantage.

Premièrement, il est évident que cela facilite la tâche du lecteur qui peut tout de suite

savoir s'il s'agit d'un patient, d'un infirmier, du psychiatre ou de la psychothérapeute.

Mais, d'autre part, cela permet un reflet plus proche de la réalité. En effet, les

infirmiers sont invariablement appelés par leur prénom, que ce soit par les autres

soignants ou par les patients. Le psychiatre est appelé "docteur" suivi de son nom,

alors que la psychothérapeute est appelée "Madame" suivi de son nom12. Les

patients, par contre, utilisent leur prénom entre eux, mais ils sont appelés de manière

variable par leur nom ou prénom par les soignants. Avec l'utilisation des initiales,

cela me permet de faire cette distinction. Ainsi, lorsque dans la "réalité" nous

appelions un patient par son prénom, je mettrai tout simplement ses initiales, par

exemple "les soignants ont dit que FT allait moins bien". Lorsque nous l'appelions

par son nom de famille, je mettrai "les soignants ont dit que Madame FT allait moins

bien".

Enfin, j'ai fait en sorte de ne donner que les informations minimales nécessaires à la

compréhension, et pertinentes quant à mon argumentation, afin de limiter les chances

que qui que ce soit puisse être reconnu. Dans la même optique, j'ai modifié ou rendu

anonymes les lieux, tels que les villes de résidence.

Résultats Les données récoltées m'ont permis de dégager trois grandes lignes d'analyse. Dans

un premier temps, je m'intéresserai spécifiquement aux processus de réinsertion et de

réhabilitation. Je me pencherai plus particulièrement sur les obstacles vécus au

quotidien par les personnes qui cherchent à se réinsérer, et pour les soignants qui

tentent de les y aider. Ce qui m'amènera à une deuxième partie où je mettrai en

évidence quelques facteurs qui, à l'inverse, facilitent la réinsertion et la réhabilitation

des patients du CR. 12Il arrive que certains infirmiers l'appellent par son prénom, il s'agit des infirmiers présents au Centre de Réhabilitation depuis un certains temps. Les plus jeunes, les nouvelles et les patients l'appellent invariablement par son nom de famille.


41

Dans un deuxième temps, je montrerai comment le CR favorise l'émergence d'un

patient citoyen, et je mettrai en évidence la trajectoire, ainsi que les actes quotidiens,

qui permettent au patient d'accéder à la "citoyenneté totale" que Vidon (1995; 29)

définit comme le but ultime de la réhabilitation pour les patients psychiatriques.

Enfin, dans un troisième temps, je montrerai comment la famille est perçue et incluse

dans cette trajectoire, du point de vue des soignants, mais aussi des patients.

J'utiliserai également un cas particulier pour montrer comment le discours de l'équipe

soignante reste malgré tout ambigu face à la famille potentiellement pathogène.

La réinsertion et la réhabilitation, un chemin plein

d'obstacles

S'il y a un point sur lequel les auteurs qui analysent la réinsertion et la réhabilitation

s'accordent, c'est que ces processus sont loin d'être évidents (voir par exemple

Brouillette et al., 2003; Corbière et al., 2002; Déry et al., 1996). Au CR, c'est une

trajectoire de réinsertion et de réhabilitation progressive qui est privilégiée, se faisant

pas à pas, par de petits objectifs. Par exemple, Monsieur NCM avait pour objectif

d'apprendre à faire sa lessive et son repassage. Pour TF, qui refusait de venir au

restaurant lors d'une sortie, Yvan a confirmé que "ce serait probablement trop lui en

demander, ou alors il faudrait accepter qu'elle se lève fréquemment de table, qu'elle

parte un moment et revienne ensuite". Enfin, Mme MX confiait à une amie, lors

d'une discussion téléphonique, "qu'elle allait bien et qu'elle se forçait à avancer,

qu'elle se fixait chaque jour de petits objectifs à atteindre pour aller de l'avant",

alors que Mademoiselle DC a pris son courage à deux mains, le dernier jour de mon

stage, pour accepter de faire le colloque d'organisation de la journée.

Il s'agit là de petites victoires sur soi-même, vécues au quotidien, mais qui permettent

d'avancer, chacun à son propre rythme. Mis bout à bout, ces petits progrès

constituent le corps de la réinsertion et de la réhabilitation. C'est ce que rappelle

Corin (2002; 75) selon qui "Les récits des personnes utilisatrices de ressources alternatives indiquent l'importance

d'apprivoiser les gestes du quotidien, de se réinscrire dans une dimension de projet en se

fixant par exemple des objectifs à court terme et s'encourageant les uns les autres, en

s'épaulant dans ses succès et ses défaillances; l'importance aussi de pouvoir décider soi-même

des gestes sur lesquels centrer l'attention, de pouvoir se sentir fier d'accomplissements qui, du

dehors, pourraient sembler de peu d'importance".


42

Au Centre de Réhabilitation, ce sont d'ailleurs les patients qui se fixent leurs propres

objectifs, au sein de ce qu'ils appellent "le projet de réhabilitation". Avoir un projet

de réhabilitation est une condition pour pouvoir être traité au CR. Si les soignants ne

sont pas suffisamment satisfaits de ces objectifs, ils en discutent avec les patients lors

des entretiens, et les intègrent à part entière dans la thérapie. C'est notamment ce qui

s'est passé pour Mlle UI: Yvan nous disait que c'était la fin de la période "d'adaptation" pour UI et qu'elle devait

maintenant faire un projet. UI n'a pas voulu prendre comme projet de trouver un appartement.

Elle dit que, pour l'instant, elle veut reprendre certaines activités, comme le fitness par

exemple, et qu'elle veut aussi régler ses histoires financières, et que c'était ça sa priorité.

Ensuite seulement, elle se concentrerait sur l'appartement. Yvan soupçonne qu'il y ait d'autres

raisons plus profondes pour lesquelles elle a peur de prendre un appartement, mais il n'a pas

pu creuser encore avec elle.

Dans ce cas, il existe un décalage entre ce qu'UI se fixe comme objectif, et celui

qu'Yvan souhaiterait qu'elle se fixe. Ainsi, UI repousse le moment où elle devra se

mettre à chercher un appartement alors qu'Yvan souhaiterait que cela soit son projet

de réhabilitation. S'il ne la force pas à cela, il souhaite cependant discuter avec elle

des raisons pour lesquelles elle ne se sent pas encore prête à se fixer un tel objectif.

Les trajectoires institutionnelles et individuelles

Il apparaît que les trajectoires de réinsertion et de réhabilitation comportent deux

versants, puisqu'il existe une trajectoire individuelle, propre à chacun, et une

trajectoire institutionnelle, qui est similaire pour tous. Ces deux trajectoires se vivent

en parallèle et sont liées.

La trajectoire institutionnelle débute lors de l'admission du patient au Centre de

Réhabilitation en Traitement B. Cela signifie que le patient vit au CR toute la

semaine, et qu'il ne peut quitter le Centre que le week-end. Au bout d'un certain

temps, le patient commence à passer une ou plusieurs nuits par semaine en-dehors du

CR, chez lui ou dans sa famille. Le nombre de nuits passées à l'extérieur augmente

de plus en plus, jusqu'à ce que le patient quitte le traitement B pour l'hôpital de jour.

Cela signifie qu'il est présent au Centre de Réhabilitation de 8h30 à 17h, mais qu'il

rentre chez lui à la fin de la journée. Puis, la présence du patient en hôpital de jour

diminue, jusqu'à ce que la personne souffrant de troubles psychiques soit prête à le

quitter totalement.


43

Cette trajectoire institutionnelle évolue au rythme de la trajectoire individuelle.

Ainsi, lorsque les patients arrivent au CR, ils sont plus ou moins stabilisés, mais la

plupart n'a ni appartement, ni travail. Ceux qui ont un appartement ne se sentent

généralement plus capables de vivre seuls, que ce soit pour des questions

émotionnelles (peur de la solitude) ou matérielles (difficultés à se débrouiller pour

faire les courses, faire la lessive, etc.). Au CR, ils travaillent là-dessus, que ce soit en

thérapie, en participant aux activités quotidiennes ou en effectuant des tâches avec

d'autres patients (vaisselles, courses au supermarché, préparation des repas, …).

Ceux qui n'ont pas d'appartement sont encouragés par l'équipe soignante et les autres

patients à faire des recherches. Lorsqu'ils trouvent un appartement, ou lorsqu'ils se

sentent à nouveau capables de vivre seuls, ils diminuent le nombre de nuits passées

au CR pour ensuite passer en hôpital de jour. Plus l'état des patients s'améliore, et

moins ils ressentent le besoin d'être "encadrés". La plupart se lance également dans la

recherche d'un emploi. Lorsqu'ils se sentent suffisamment bien et/ou lorsqu'ils

retrouvent du travail, les patients quittent le CR.

La trajectoire institutionnelle va donc d'une hospitalisation à une sortie, dans l'idéal

"totale", de l'institution. Cette trajectoire institutionnelle se vit en parallèle à la

trajectoire individuelle, qui veut que le patient retrouve un appartement et un travail,

et qu'il réapprenne à vivre seul de façon autonome. Il existe néanmoins le cas

particulier de ceux que les soignants appellent les "SOFT" (Sans Objectif de Fin de

Traitement). Ces derniers poursuivent la trajectoire individuelle, mais ils ne

terminent jamais la trajectoire institutionnelle. Ce sont des patients avec qui on a

"arrêté de vouloir arrêter le traitement". Mme NE, par exemple, vient au CR depuis

près de vingt ans. Elle a son propre appartement et un travail régulier dans un office

de tourisme, mais elle continue à venir une à deux fois par semaine au CR, ce qui est

pour elle un besoin.

Enfin, il est évident qu'il s'agit là d'un idéal-type de ces trajectoires: la plupart se font

en dents de scie, avec des retours à l'hôpital et/ou en traitement B. Cependant, ces

retours en arrière ne sont pas perçus de manière négative par l'équipe soignante. Cela

est d'ailleurs en accord avec le processus de rétablissement tel que défini par

Provencher (2002; 39) pour qui il ne s'agit en aucun cas d'un processus linéaire. Au

contraire, "Les revers ou les échecs dans l'atteinte de buts personnels deviennent des

opportunités d'apprentissage qui recentrent l'individu dans sa démarche de

croissance personnelle". Ces retours en arrière, et la lenteur des processus de


44

réinsertion et de réhabilitation, sont dus notamment à un certain nombre de

difficultés rencontrées au cours du processus. Ces difficultés, ou obstacles, sont

parfois internes à l'institution elle-même, alors que d'autres sont externes à celle-ci.

Les obstacles internes à l'institution

Un certain nombre des difficultés rencontrées lorsqu'un patient cherche à se réinsérer

et se réhabiliter – ou lorsque les soignants cherchent à réinsérer et réhabiliter un

patient – sont directement liées à l'institution et à son fonctionnement. J'ai pu

observer deux grands types de difficultés, celles qui sont induites par le contexte de

la psychiatrie et du Centre de Réhabilitation au moment de mon stage, et les

difficultés à se focaliser sur le projet de réhabilitation, que cela provienne des

soignants, du groupe ou des patients.

Contextes de la psychiatrie en Suisse Romande et du Centre de Réhabilitation L'un des obstacles aux processus de réinsertion et de réhabilitation qui était

fréquemment mentionné par les soignants concerne le contexte de la psychiatrie en

Suisse Romande et du CR au moment de mon stage. En effet, à cette période, les

hôpitaux psychiatriques de Suisse Romande étaient surpeuplés. Il est même arrivé –

fait rare – que des patients vaudois doivent se faire hospitaliser dans d'autres cantons.

Les soignants considéraient que cela affectait directement le CR car l'hôpital de Nant

leur envoyait des patients "en dégagement"13, afin de libérer de la place à l'hôpital.

Le CR devait alors procéder à plusieurs admissions en même temps, de patients que

les soignants du CR ne considéraient pas toujours comme étant "prêts", et parfois de

manière précipitée. Deux vignettes permettent d'illustrer cela: Monsieur NQ doit venir en visite avec sa mère14. C'est une demande de l'hôpital de Nant, qui

est toujours "en crise", et qui cherche à mettre des patients au CR "en dégagement".

Monsieur NQ a été jugé suffisamment bien pour pouvoir venir au CR. L'hôpital voulait qu'il

vienne au plus vite, mais la visite avait été fixée à la semaine prochaine. Il s'est avéré que

c'était une demande de [l'un des services] qui était débordé, et qui n'avait pas de soignants

disponibles pour accompagner Monsieur NQ au CR. Mais comme l'hôpital avait vraiment

besoin de libérer de la place, il a été convenu que Monsieur NQ viendrait tout seul au CR en

bus, que Lisa lui ferait la visite dans l'après-midi, et qu'en fin de visite elle appellerait un

soignant [du service qui l'a envoyé] pour avoir une discussion finale tous les trois.

13C’est le terme utilisé par les soignants du CR. Cela signifie que les soignants de l’hôpital cherchaient à placer un maximum de patients dans les autres unités, l’objectif principal étant de libérer des lits. 14Les patients qui souhaitent être admis au CR procèdent à une visite du Centre, au cours de laquelle un soignant leur explique le fonctionnement et le règlement du CR. Si les patients sont toujours intéressés, ils viennent alors en journée d'essai un peu plus tard. Ensuite seulement ils sont admis.


45

Dans le cas présent, Monsieur NQ doit venir seul au CR, alors que les patients sont

généralement accompagnés par un soignant du service d'origine lors de leur première

visite du Centre. La décision finale, qui se fait d'habitude avec le patient, un soignant

du CR et un soignant du service d'origine a lieu par téléphone, plutôt qu'au cours

d'une réelle discussion en face à face. Le surpeuplement de l'hôpital a donc tendance

à précipiter le processus d'admission, voire même à le modifier.

Cette précipitation du processus d'admission était vue de manière très critique par les

soignants du CR. Ils considéraient que certains patients qui leur étaient envoyés

n'étaient pas prêts à cela, et que le CR ne disposait pas de moyens suffisants pour

assurer leur bonne évolution. Le cas de Monsieur ET illustre bien cela: Madame I. (la psychothérapeute) pense que Monsieur ET est sorti trop tôt de l'hôpital. Elle

disait que oui, il fallait libérer des places, mais elle pense que pour lui c'est vraiment trop tôt

et que ça risque de "mal finir". […] Elle racontait aussi que Monsieur ET est arrivé au CR

avec un patch pour arrêter de fumer que sa mère lui avait donné, mais c'était un patch pour un

fumeur qui fume en moyenne deux paquets par jour alors qu'il fume moins d'un paquet.

Monsieur ET se sentait fébrile, il était fiévreux et il tremblait. Quand ils ont découvert ça, au

CR, ils lui l'ont fait enlever, il est allé se racheter des cigarettes, et maintenant ça va mieux.

Madame I. a dit à l'hôpital qu'ils leur envoyaient des patients dans un drôle d'état, que ce soit

physique ou psychique.

Les soignants du CR attribuent donc deux types de problème à l'état d'urgence dans

lequel se trouve l'hôpital. D'une part, ils considèrent que les infirmiers de l'hôpital

sont débordés et ne sont donc plus suffisamment attentifs, ce qui fait qu'ils leur

envoient des patients "dans un drôle d'état". D'autre part, les soignants du CR

estiment que certains patients qui arrivent au Centre ne sont pas suffisamment

stabilisés. Ils vivent alors cela comme une surcharge, car ils considèrent qu'ils n'ont

pas les moyens suffisants pour traiter ce genre de patients.

Il y a deux éléments à prendre en considération face à ces remarques de l'équipe

soignante. D'une part, j'ai pu observer pendant mon stage que les soignants du CR

ont un sentiment d'appartenance assez fort. Ils se constituent clairement en "nous",

s'opposant donc à "eux", les soignants des autres unités. En accord avec la théorie de

l'identité sociale (Tajfel et Turner dans Azzi et Klein, 1998; 65-74) les soignants du

CR vont donc avoir tendance à valoriser leurs propres pratiques, tout en ayant un

regard critique sur les pratiques des autres groupes de soignants, et notamment sur

les pratiques des soignants de l'hôpital.


46

D'autre part, si l'on en croit Grasset et al. (2004), ces phénomènes ne sont pas

directement liés à la surpopulation de l'hôpital, mais à un mouvement plus large en

lien avec la déshospitalisation: "La réduction du recours au milieu hospitalier a provoqué une forte diminution de la capacité

d'accueil des hôpitaux psychiatriques. Par conséquent, de nos jours, ces derniers limitent

généralement leur activité aux soins intensifs des épisodes de décompensation psychique

aiguë, lors d'hospitalisations aussi brèves que possible. En cas de troubles persistants, les

soins médicaux et les démarches psychosociales à moyen ou long terme sont délégués aux

structures intermédiaires, que ce soit pour l'hébergement résidentiel ou pour le soutien à

domicile. Dans ces conditions, les patients en voie de réhabilitation sortent souvent de

l'hôpital dans un état de stabilisation précaire, en présentant encore des symptômes résiduels

relativement importants. […] Il en résulte le "syndrome de la porte tournante" correspondant

au cycle: hospitalisation -> sortie -> sur-stimulation -> décompensation -> réhospitalisation"

(Grasset et al., 2004; 197).

Cela pose la question de la définition des rôles entre l'hôpital et le CR. Si les

soignants considèrent qu'ils ne sont pas suffisamment armés pour traiter les patients

que l'hôpital leur envoie, il est légitime de se demander si c'est à l'hôpital de garder

ces patients plus longtemps, ou au CR de s'équiper en conséquence.

Ce contexte tendu de la psychiatrie en Suisse Romande se doublait, au moment de

mon stage, d'un contexte particulièrement tendu au Centre de Réhabilitation. En

effet, deux incidents graves avaient eu lieu le mois précédent mon arrivée. Tout

d'abord, un patient (Monsieur KB) s'était défenestré au CR, il avait heureusement

survécu et il était alors soigné en hôpital somatique. La semaine avant mon arrivée,

une autre patiente (Madame JD) s'était suicidée, cette fois alors qu'elle était en week-

end à l'extérieur du Centre de Réhabilitation.

Certains patients étaient là lorsque Monsieur KB s'est défenestré, et cela a réveillé de

nombreuses angoisses en eux, engendrant un effet néfaste sur leur santé mentale.

Une patiente, Madame SQ, se sentait coupable du suicide de Madame JD, car

quelques semaines auparavant, cette dernière lui avait demandé comment s'y prendre

pour se suicider. Madame SQ ne lui avait pas répondu, mais elle n'en avait pas parlé

à l'équipe soignante, et c'est pourquoi elle se sentait coupable. En outre, la

psychothérapeute du CR avait "redit à l'équipe infirmière qu'il allait falloir être

particulièrement vigilants ces prochains mois, car ce genre de phénomènes

(défenestration puis suicide) risquaient d'enclencher des "réactions en chaîne", et

que pendant un an encore il allait falloir être "particulièrement vigilant".


47

Au moment de mon stage, le contexte de la psychiatrie en Suisse Romande ainsi que

celui du Centre de Réhabilitation étaient considérés par les soignants comme plutôt

défavorables à la réinsertion et à la réhabilitation des patients. Notamment, les

infirmiers du CR se sentaient forcés à gérer des cas plus lourds que d'habitude et

dans l'urgence, alors qu'ils perçoivent leur travail comme le traitement de patients

plutôt stabilisés et sur le moyen à long terme. De plus, le contexte du CR était

également lourd – émotionnellement parlant – pour les infirmiers, puisque les deux

accidents concernaient des patients qu'ils connaissaient bien et qu'ils traitaient depuis

un certain nombre d'années.

Gestion du temps dans le travail infirmier Le deuxième obstacle à la réinsertion et à la réhabilitation découle en quelques sortes

du premier, et il est directement lié au travail des infirmiers. Il s'agit de la difficulté à

se focaliser sur le projet de réhabilitation, étant donné que le temps de travail des

infirmiers est largement investi par d'autres tâches.

Lors de ma présence sur le terrain, une grande partie du temps et de l'énergie des

infirmiers était consacrée à la gestion des conséquences des deux accidents au CR. A

un certain point, Yvan, l'ICUS, a donc procédé à un rappel à l'ordre lors d'une remise,

afin qu'ils y passent moins de temps, et qu'ils se re-focalisent sur les patients qui

cherchent à se réinserer et à se réhabiliter: Yvan trouve que, ces derniers temps, ils ont passé trop de temps à parler et à s'occuper de

suicidalité (comme avec Madame SQ par exemple) et à courir après ces patients, en oubliant

les autres. Il souhaite arrêter de dépenser autant de temps et d'énergie pour les suicidalités, et

se recentrer sur "ceux qui ont un semblant de projet de réhabilitation"

D'après mes observations, le temps infirmier est occupé par deux activités

principales. La première est le travail administratif, tel que la comptabilité et le

remplissage du LEP15. La seconde activité principale consiste en des entretiens avec

les patients dont ils sont les référents ou les co-référents16. Une fois tous les rendez-

vous agendés, la matinée – voire même la journée – est déjà bien remplie, et il reste

15Il s'agit d'un outil administratif permettant d'enregistrer chaque prestation de soins, même s'il s'agit d'une simple discussion de cinq minutes avec un patient. Pour plus d'informations à ce sujet: http://www.lep.ch/ 16Chaque patient, à son arrivée au Centre de Réhabilitation, se voit attribuer un référent et un co-référent. Comme son nom l'indique, le référent est un infirmier qui devient l'infirmier de référence pour le patient. C'est avec lui que le patient élabore son projet de réhabilitation, c'est à lui que le patient s'adresse en priorité en cas de questions ou de problèmes. Le co-référent est l'infirmier qui reprend la référence en cas d'absence de l'infirmier référent.


48

peu de temps aux infirmiers pour faire du travail "de milieu"17, c'est-à-dire pour aller

passer du temps, de manière informelle, avec les patients dans la salle commune. La

préparation des repas, qui peut également être un moment d'échange informel mais

thérapeutique entre les soignants et les patients, est généralement assurée par l'une

des stagiaires, faute de temps. En conséquence, les soignants voient relativement peu

les patients en dehors des entretiens et de la prise des repas. En voici une illustration: Monsieur MO était très affairé aujourd'hui avec le programme de la cinémathèque. Il m'a dit

qu'il était un grand fan de cinéma, surtout les vieux films. Il voulait aller voir un film la

semaine prochaine, mais il doit demander la permission à Séverine. Ce qui fait que quand il

l'a aperçue, il s'est levé de sa chaise et il a couru en l'appelant. En revenant, il nous a dit "il

faut leur courir après, à ces soignants!"

Le manque de temps des infirmiers est donc perçu non seulement par les soignants

eux-mêmes, mais également par les patients. Il oblige les soignants à fixer des

priorités. Logiquement, ce sont donc les situations "de crise" qui sont traitées en

priorité, reléguant le travail sur le projet de réhabilitation au second plan, puisque les

patients qui peuvent se concentrer là-dessus sont ceux qui vont "bien". Yvan, en tant

qu'ICUS, cherche à remettre cela au premier plan, puisqu'il s'agit en fait du but

premier du Centre de Réhabilitation. Si toute l'équipe soignante est d'accord sur le

principe, il est évident qu'il n'est pas toujours possible de le mettre en pratique.

Les conflits de groupe Un troisième obstacle à la réinsertion et à la réhabilitation est lié aux conflits qui

surgissent parfois dans le groupe. Le Centre de Réhabilitation comprend une

quinzaine de patients qui vivent ensemble au quotidien, cinq jours sur sept, du matin

jusqu'au soir. Il est évident que la cohabitation ne peut pas toujours être idéale.

Néanmoins, certains conflits de groupe peuvent être positifs, car ce sont des conflits

qui vont dans le sens de la réhabilitation, des conflits qui font pression sur l'un ou

l'autre des patients pour qu'il aille dans le sens d'une réinsertion et d'une

réhabilitation. J'y reviendrai. D'autres conflits par contre ont tendance à entraver la

réinsertion et la réhabilitation. Ils prennent toute l'attention et l'énergie du patient, qui

ne peut alors plus se focaliser sur son projet de réhabilitation. Ils peuvent même

17Le travail de milieu est basé sur l'idée que c'est le milieu en soi qui est thérapeutique. Pour qu'il le soit, il doit remplir plusieurs des cinq fonctions définies par Gunderson (1978), à savoir la contention, le soutien, la structuration, la mobilisation et la validation. Ces fonctions du milieu s'élaborent donc par le travail quotidien des infirmiers, et notamment par la qualité et la nature de leurs relations avec les patients. Le travail de milieu est l'un des principes thérapeutiques de base du Centre de Réhabilitation.


49

entraîner un retour en arrière, telle qu'une ré-hospitalisation. L'équipe soignante doit

alors recentrer la personne sur son projet.

C'est le cas par exemple de Mademoiselle FT, qui vit une histoire d'amour

extrêmement compliquée avec Monsieur DD. Ces deux patients sont en conflit

permanent, ce qui a un effet néfaste sur l'état de santé de FT. Lors d'une remise, les

soignants disaient souhaiter la recentrer sur son projet de réhabilitation, comme le

montre cet extrait de mes notes de terrain: On m'a dit que les idées suicidaires de FT étaient liées à son "histoire d'amour" avec

Monsieur DD, et que depuis un mois on ne parlait PLUS que de ça avec elle, et qu'il fallait

donc la recentrer sur son projet de réhabilitation de base, qu'ils étaient formés pour ça, et pas

pour gérer des histoires d'amour. Selon Eloïse, Monsieur DD pour FT c'est un peu "l'écran"

en ce moment, elle n'a plus que ça devant les yeux et ne voit plus tout le reste. Et selon

Eloïse, finalement ça arrange aussi FT, parce qu'elle a peur de se trouver un appartement (FT

a toujours vécu chez sa mère auparavant)

Dans le cas de Mademoiselle FT, les soignants considéraient que la solution idéale

serait que Monsieur DD ne soit plus au CR. Cependant, ne pouvant pas lui demander

de quitter le Centre, la seule solution était donc de remémorer à FT son projet de

réhabilitation, et de l'encourager à y travailler plutôt que de se focaliser sur Monsieur

DD.

Les patients et leur pathologie Enfin, de manière très surprenante, l'un des obstacles à la réinsertion et à la

réhabilitation mentionné par les soignants concerne les patients, et plus précisément

leur pathologie. Ainsi, dans le cas de Monsieur NH par exemple, Yvan regrette de ne

jamais pouvoir "faire le point" sur la situation: Yvan racontait qu'il avait toujours connu Monsieur NH soit en phase maniaque, à foncer tête

baissée dans les choses, à vouloir tout faire tout de suite, soit dans les phases dépressives

(Monsieur NH est bipolaire) où il dit qu'il est nul, qu'il ne vaut rien, etc. Et Yvan disait que

c'était difficile parce qu'il passait son temps à gérer ces états-là, et qu'ils ne pouvaient jamais

parler calmement de la situation, faire un point sur où en est Monsieur NH.

Dans ce cas-là, il semblerait que la volonté de l'équipe soignante est que Monsieur

NH puisse faire abstraction de sa maladie, le temps de faire le point sur la situation et

de se réinsérer. Pourtant, ce qui est dit de Monsieur NH – à savoir le fait qu'il est soit

en phase maniaque, soit en phase dépressive – est le propre du trouble bipolaire.

Dans cette représentation de la situation, tout se passe comme s'il existait une rupture

nette entre l'hôpital – qui gère et "soigne" la maladie – et le Centre de Réhabilitation,

qui ne s'occupe que de réinsertion et de réhabilitation. Pourtant, comme le montre


50

l'exemple de Monsieur NH, le trouble bipolaire est, en quelque sorte, une façon d'être

au monde, que les soignants – tout comme Monsieur NH – doivent prendre en

compte et doivent gérer pour pouvoir mener à bien le projet de réhabilitation. En fin

de compte, la réhabilitation consiste précisément en la gestion de ces états. S'il n'y a

aucun doute sur le fait que l'équipe soignante en a conscience, il semblerait qu'il est

parfois difficile pour eux de l'assumer dans la pratique.

La représentation de la maladie et de la réhabilitation qu'ont les soignants, les

dynamiques de groupe et l'organisation institutionnelle des soins sont autant de

facteurs susceptibles de ralentir – voire même d'empêcher – la réinsertion et la

réhabilitation. Ces différents obstacles internes à l'institution démontrent à quel point

les processus de réinsertion et de réhabilitation pour les personnes souffrant de

troubles psychiques impliquent la gestion d'une multitude de facteurs.

Les obstacles externes à l'institution

Si les obstacles internes à l'institution sont déjà relativement importants, il existe

également différents obstacles à la réinsertion et à la réhabilitation qui sont externes

à l'institution. Ils concernent autant l'accès au travail que l'accès au logement ou le

développement d'un réseau social.

Contexte de crise du marché du travail et du logement Tout comme le contexte de la psychiatrie et du CR, celui du marché du travail et du

logement peut être un obstacle à la réinsertion et à la réhabilitation. La crise du

logement – avec un nombre extrêmement faible d'appartements vacants – et le

marché du travail de plus en plus compétitif sont des obstacles fréquemment

mentionnés par les patients. Ces derniers se sentent en effet extrêmement

défavorisés, puisque dans un contexte de forte compétition, seuls les "meilleurs" ont

une chance. Le fait de souffrir de troubles psychiques semble les exclure d'emblée de

cette catégorie – ou du moins c'est la perception qu'en ont les patients: Monsieur ES est venu parler avec moi de la réinsertion. Il m'a dit que la réinsertion (et en

l'occurrence il parlait de la réinsertion professionnelle) était vraiment difficile pour "les gens

comme nous", que le marché professionnel actuellement n'était pas facile. Lui, il avait fait un

apprentissage mais il n'a pas pu le terminer. Et puis il a pas mal travaillé dans des ateliers

protégés. Yvan lui a parlé d'un endroit où ils s'occupent des "gens comme nous" pour

vraiment les réinsérer professionnellement, leur trouver un "vrai" travail, mais il m'a dit "il

faut être vraiment prêt pour ça", et il n'est pas sûr de l'être.


51

Deux éléments sont à souligner dans le discours de Monsieur ES. D'une part, il dit

que la réinsertion est difficile pour "les gens comme nous", à savoir les personnes

souffrant de troubles psychiques. Dès lors, la seule catégorisation pertinente pour la

réinsertion devient celle de "patient d'une institution psychiatrique". Tous les patients

psychiatriques sont mis sur le même plan, indépendamment de leur niveau de

formation par exemple. D'autre part, Monsieur ES oppose le travail protégé au "vrai"

travail, ce qui montre la valeur accordée au travail sur le marché compétitif. Seul

celui-là compte, le travail en atelier protégé étant, par opposition, un "faux" travail.

De Gaulejac et Taboada Leonetti (1994; 22) apportent un éclairage intéressant,

permettant d'expliquer cette dévalorisation du travail protégé. En effet, pour eux, "c'est le système de valeurs d'une société qui définit, par défaut, le hors-norme comme étant

sans valeur et sans utilité sociale. L'individu est évalué en fonction de son utilité sociale,

celle-ci étant mesurée par le revenu qu'il reçoit en échange de son activité, le pouvoir qu'il

peut exercer sur d'autres, la quantité de biens qu'il peut acquérir. Ceux qui ne répondent pas à

ces normes, ceux dont les activités ne sont pas monnayables n'ont pas de valeur pour la

collectivité. Ce sont les exigences normatives de la société – en matière de réussite

professionnelle, de standards de consommation, d'épanouissement sexuel et personnel – qui

entraînent les individus défaillants dans la dévalorisation et dans la honte de soi qui

paralyse."

Dans un travail en atelier protégé, le salaire perçu est plutôt symbolique, souvent

compensé par des rentes AI. Parfois, le travail est plus occupationnel que réellement

productif, et la liberté et l'autonomie des employés est généralement limitée. Dès

lors, le travail en atelier protégé ne semble pas répondre aux critères d'utilité sociale

tels que définis par De Gaulejac et Taboada Leonetti (1994).

Des idées similaires à celles de Monsieur ES sur l'emploi sont exprimées par les

personnes souffrant de troubles psychiques en ce qui concerne l'accès au logement: MX m'a dit qu'elle était contente de partir plus tôt parce que les après-midi étaient longues au

CR. Elle m'a dit "je crois que surtout, ce qui désespère tout le monde ici, c'est le temps que ça

prend pour trouver un appartement!". Alors on a parlé de la crise du logement et du fait que

c'était compliqué de trouver un appartement, elle a dit "même pour vous je pense, si vous

voulez changer de logement". Elle disait que les prix des appartements étaient aussi

problématiques.

Si la crise du logement touche plus ou moins tout le monde, les patients se sentent

encore plus désavantagés. Dans le discours de MX, cela se traduit par "c'est difficile

même pour vous". Elle me construit donc en opposition, tout comme le faisait

Monsieur ES en parlant des "gens comme nous". Ici, MX me construit comme une


52

personne "normale", comme faisant partie de ceux qui ne souffrent pas de troubles

psychiques. Elle constate que, même pour moi qui suis "normale", il est difficile

actuellement de trouver un logement. Dès lors, elle considère que cela devient

presque impossible pour les "gens comme nous" qui souffrent de troubles

psychiques. A nouveau, la catégorisation qui est perçue comme prépondérante par

MX est celle de "patients psychiatriques", indépendamment des revenus, des

économies, ou des garanties qu'ils pourraient avoir.

Les personnes souffrant de troubles psychiques se sentent également prises dans une

sorte de cercle vicieux. En effet, elles constatent que sans travail, elles manquent

d'argent pour trouver un logement. Cependant, elles considèrent que sans logement,

il est plus difficile de trouver un travail: Monsieur NH a commencé à se confier à Elena pendant que nous faisions la cuisine. Il a dit

qu'il en avait marre, qu'il avait "envie de gagner de la tune et d'être normal", mais il disait que

le système "est fait pour nous embourber dans la merde, le système est fait pour qu'on soit

dépressif". Il disait qu'il n'y avait pas de structure intermédiaire entre être au social et

travailler à 100%. Lui il travaille à 30%, à Caritas je crois, il gagne 750 francs par mois, alors

il ne peut pas trouver d'appartement et c'est un peu un cercle vicieux car sans travail il ne peut

pas avoir d'appartement et sans appartement il peut moins facilement avoir du travail. Il s'est

aussi plaint que les réfugiés, "ils arrivent en Suisse et hop, ils obtiennent un appartement

facilement", alors qu'eux, ils "galèrent". Monsieur NH disait que lui, il avait vraiment la

volonté de travailler mais que le marché du travail était vraiment dur.

Il est évident que, dans une certaine mesure, il faut relativiser ce discours. Monsieur

NH, par exemple, s'est mis à chercher un appartement quelques jours plus tard avec

Yvan, et il bénéficiait d'une aide de l'AI allant jusqu'à 900 francs par mois pour son

appartement. Néanmoins, il est important de noter qu'à certains moments, certains

patients peuvent se sentir pris dans un cercle vicieux en ce qui concerne le logement

et le travail.

De plus, il ressort de ces discours l'idée d'un destin partagé par les patients

psychiatriques. Dès lors qu'ils sont patients, ils sont nécessairement pénalisés dans la

recherche d'un appartement ou d'un travail. Monsieur NH, tout comme MX et ES, se

construit en opposition aux gens "normaux": il y a les gens normaux pour qui il n'est

pas toujours facile de trouver un appartement ou un logement, puis il y a "les gens

comme nous" pour qui c'est impossible. Pour NH, la normalité implique notamment

de gagner un salaire lui permettant de vivre. Dans sa hiérarchie, les patients

psychiatriques se retrouvent tout en bas de l'échelon, puisqu'il considère que "même


53

pour les réfugiés" il est facile de trouver un appartement en comparaison avec les

patients psychiatriques.

Maladie physique et maladie psychique Il existe un obstacle à la réinsertion et à la réhabilitation qui me semble important,

mais que je ne ferai que mentionner par manque de données. En effet, si j'ai pu

observer que plusieurs patients cumulaient les problèmes psychiques aux problèmes

physiques, c'est un thème qui n'a jamais été abordé en ma présence, que ce soit par

les patients ou par les soignants.

Il existe pourtant un certain nombre de patients qui souffrent de maladies somatiques

graves, telles que le cancer, la sclérose en plaque ou encore l'épilepsie. Cela peut

avoir deux conséquences. D'une part, cela peut entraver davantage l'accès au travail.

D'autre part, cela peut diminuer les chances de rétablissement. En effet, comme le

mentionnent Corin (2002) et Provencher (2002), l'espoir, la croyance en un futur

meilleur, est une condition nécessaire au rétablissement. Or, on peut se demander

quel espoir peut avoir une personne qui souffre à la fois de troubles psychiques, et

également d'une maladie chronique, voire dégénérative et mortelle.

Un décalage entre la formation et le travail proposé Un autre constat qui s'impose, et je rejoins ici Déry et al. (1996), c'est le décalage qui

existe entre la formation antérieure des personnes qui souhaitent se réinsérer, et le

type d'emplois qui leur est proposé. Parmi les formations qu'ont les patients du CR,

on retrouve des psychologues, des médecins, des éducatrices spécialisées, des

cuisiniers dans de grands restaurants. Et parmi les postes qu'ils occupent, on retrouve

beaucoup d'emplois en ateliers protégés, à Caritas ou au GRAAP (Groupe Romand

d'Accueil et d'Action Psychiatrique), où ils font de la poterie, vendent des habits et

ne peuvent généralement travailler qu'à temps partiel.

Malheureusement, je manque de données pour pouvoir me prononcer concrètement à

ce sujet. Comme je l'ai déjà montré, Monsieur NH perçoit son travail à 30% à Caritas

de manière négative. On peut imaginer que pour des médecins ou des éducatrices

spécialisées, il serait difficile d'occuper ce type d'emploi. D'ailleurs, la patiente qui a

une formation d'éducatrice spécialisée disait souhaiter retrouver un poste dans son

domaine.


54

Cependant, j'ai également eu un témoignage positif concernant un emploi en atelier

protégé où ils font essentiellement de la poterie. Je ne connais pas le niveau de

formation originel de cette dame: Madame DM travaille depuis trois ans au même endroit, dans un atelier protégé. Elle

fabrique des bols, des tasses, des plats, des assiettes, etc. En ce moment ils font énormément

de tasses car ils ont eu "une monstre commande". Elle travaille là-bas à 50% tous les matins,

c'est là que travaille Madame TS les après-midi. Elle dit qu'elle est vraiment contente de ce

travail, l'équipe est bien, il y a une bonne ambiance, et le travail est intéressant. Lisa a

confirmé qu'elle avait vu des plats et des tasses qu'ils faisaient, et que c'était vraiment beau.

DM a expliqué qu'ils avaient été formés là-bas.

Madame DM se dit satisfaite à la fois du travaille qu'elle effectue, mais également de

la bonne ambiance qui règne entre collègues. Cela s'oppose à ce qu'exprime NH par

rapport à son emploi à Caritas. Il pourrait donc être intéressant de faire une étude

plus précise sur ce décalage entre le niveau de formation et les emplois proposés à la

sortie de l'hôpital psychiatrique, afin d'étudier plus précisément la perception qu'en

ont les patients.

Une différence de rythme entre le "dedans" et le "dehors" L'un des obstacles majeurs à la réinsertion et à la réhabilitation qui est fréquemment

mentionné – que ce soit par les patients ou par les soignants – est la différence de

rythme entre les patients et les gens "normaux", entre ceux qui vivent "dans" le

Centre de Réhabilitation et ceux qui vivent "dehors". Cette différence semble

intervenir dans tous les domaines de la vie, que ce soit la vie professionnelle, sociale

ou de couple.

Cela crée une tension pour les patients. En effet, la conscience de cette différence de

rythme leur donne envie d'aller vite, de se rétablir et de se réinsérer rapidement, pour

ne pas être dépassés et laissés derrière par ceux qui sont "dehors", pour ne pas se

retrouver "hors circuit". En même temps, les personnes souffrant de troubles

psychiques sont conscientes qu'elles doivent prendre le temps de se rétablir, et que le

fait d'aller trop vite met leur santé en péril, augmentant le risque de rechute et de

réhospitalisation. Cette tension est particulièrement bien exprimée dans une

discussion entre Madame MX et Monsieur BLS: MX a commencé par demander à BLS comment ça allait, il a dit que ça allait mieux que la

veille, mais que ça restait une période difficile. Ils ont parlé du fait que c'était difficile de

"revenir dans le circuit", BLS ça fait déjà un an qu'il n'a plus travaillé et il se rend compte que

cela va le pénaliser quand il se remettra à chercher du travail. Pour l'instant, il ne cherche pas

réellement car il ne se sent pas encore assez bien pour cela. MX et BLS se disaient


55

impressionnés de la vitesse à laquelle ils se retrouvaient hors circuit! Ils disaient justement

que c'était difficile parce qu'à la fois ils ne devaient pas perdre trop de temps pour revenir, et

en même temps il ne fallait pas revenir trop vite non plus, sinon ils risquaient de faire une

rechute. […] MX était d'accord sur le fait que ça prenait du temps. Elle disait qu'elle avait

réalisé que personne n'allait la sortir de là, et que c'était à elle de se bouger pour s'en sortir.

Les soignants lui ont conseillé, pour le début, de prendre le temps de trouver un appartement

et un travail dans la région pour y aller doucement, étape par étape. Mais elle disait que cela

pouvait lui prendre en tous cas un an, et que ses filles avaient 4 et 6 ans (elles vivent dans un

pays voisin), et que c'était maintenant qu'elles avaient besoin de leur mère! On ressentait

vraiment cette tension, dans leur discours, entre le fait qu'ils savent que cela prend du temps

de "guérir" et qu'ils doivent y aller doucement, pas à pas, et en même temps cette conscience

que pendant qu'eux sont là, le reste du monde continue d'avancer. Ils ont cette crainte d'être

"laissés sur le carreau", que ce soit au niveau du marché du travail, ou dans la vie privée.

MX et Monsieur BLS expriment donc deux types de craintes. Pour BLS, c'est la

crainte de rester trop longtemps hors du marché du travail qui l'inquiète le plus,

sachant que plus il reste longtemps sans travailler, moins il aura de chances de

retrouver un emploi. Pour MX, c'est la crainte de ne pas être présente pour ses filles

lorsqu'elles ont besoin d'elle qui la tourmente le plus. De manière ironique, on peut

dire que ces patients se retrouvent dans une situation de double bind, souvent

considéré comme l'un des facteurs déclenchant de la schizophrénie. En effet, s'ils ne

reviennent pas "sur le circuit" assez vite, ils risquent de ne plus pouvoir se réinsérer

professionnellement, ou de ne pas conserver de liens suffisamment forts avec leurs

enfants. Or, s'ils se réinsèrent trop vite, ils risquent de faire une rechute, et donc de

prolonger la période au cours de laquelle ils sont "hors circuit".

Les craintes qu'entraînent cette différence de rythme pousse parfois certains patients

à chercher à se rassurer. C'est le constat que font les soignants dans le cas de

Mademoiselle UI. Cette dernière venait tout juste d'arriver au Centre de

Réhabilitation. Alors qu'elle commençait à s'y habituer, elle a pris conscience de

cette différence de rythme, et a tenté de se prouver qu'elle était encore capable de

suivre le rythme du "dehors": Yvan racontait qu'elle avait eu un week-end un peu "maniaque" où elle avait fait 12'000

activités, du squash, des sorties en boîte, etc. Et que c'était le genre de week-end qu'elle

faisait avant, quand elle allait bien, mais que ça ne lui était plus arrivé depuis longtemps. Et

puis Yvan racontait qu'UI s'identifiait pas mal aux patients ici, que cette vie tranquille, avec

du temps pour soi et pour se reposer, lui convenait bien. Mais qu'en même temps, ce week-

end notamment, elle avait réalisé que, dehors, la vie continuait sans elle, avec ses amis qui

travaillent, qui continuent à sortir, etc. et ça lui faisait un peu peur, et elle avait eu besoin, ce


56

week-end, de se prouver qu'elle était encore capable. Mais du coup, elle était rentrée épuisée,

ce qui n'avait pas aidé avec les idées noires.

Ici, la vie "d'avant" est construite en opposition à la vie de "maintenant". Celle

d'avant était remplie d'activités, dynamique, avec un réseau social important. Celle

de maintenant est beaucoup plus lente, plus calme, et le réseau social est constitué

essentiellement d'autres patients du CR. Cette volonté de se rassurer, de se prouver

qu'elle est encore capable de suivre le rythme de "dehors" a des conséquences

directes sur la santé d'UI, selon Yvan, puisqu'elle rentre épuisée et que ses idées

noires augmentent. Il est intéressant de noter qu'UI est nouvelle au CR, et elle est

donc en train de se confronter à cette différence de rythme. Cela contraste avec MX

et BLS qui sont là depuis plus longtemps, et qui ont apparemment déjà appris qu'il ne

servait à rien de vouloir aller trop vite et de suivre le rythme du "dehors". Dès lors, il

semblerait qu'il existe un processus d'apprentissage du "rôle de patient".

Un parcours de désinsertion Pour certains patients, les processus de réinsertion et de réhabilitation sont rendus

particulièrement difficiles à cause de leur parcours de désinsertion avant leur entrée à

l'hôpital. Cela rejoint le constat de Hébert (1985) et de Saint Arnaud et al. (2003),

pour qui les chances de réinsertion sont prédites au mieux par le niveau d'insertion

avant l'hospitalisation.

Au cours de mon séjour au Centre de Réhabilitation, et au fil des discussions avec les

patients, j'ai découvert qu'un certain nombre d'entre eux était passablement désinséré

au moment de leur première hospitalisation. Pour certains, cette désinsertion est liée

à la maladie et à la honte de celle-ci. Lorsque les premiers symptômes sont apparus

et que le diagnostic a été posé, les personnes souffrant de troubles psychiques en ont

eu honte, et elles ont préféré couper le contact avec leurs amis et collègues plutôt que

de supporter leurs regards et leurs jugements. C'est le cas de NC par exemple: NC me racontait qu'au moment où elle avait fait son burn-out, elle avait complètement coupé

le contact avec ses amis et collègues de l'époque. Je lui ai demandé pourquoi, elle m'a dit que

c'était à cause de la honte. Et qu'en plus au début elle ne comprenait pas son état, pourquoi

elle était comme ça, et que du coup elle n'avait pas de moyen de le communiquer. Et que

quand on ne comprend pas pourquoi on est comme ça, on a honte et on veut se cacher. Elle se

disait qu'elle n'était qu'une loque, exclue de la société, qu'elle ne servait à rien.

NC exprime clairement que c'est la honte et le manque de compréhension de la

maladie qui entraîne un retrait social. NC a fait un burn-out et une dépression

nerveuse il y a plus de deux ans, et depuis, elle n'a plus eu de contacts avec ses amis


57

et collègues de l'époque. C'est donc tout un réseau social qu'elle doit maintenant

reconstruire.

Mais d'autres patients ont connu une désinsertion liée à leur parcours de vie, et

notamment au fait qu'ils vivaient à l'étranger depuis un certain temps lorsque les

troubles psychiques ont commencé. Ils sont alors revenus en Suisse pour se faire

soigner, mais ils n'y connaissaient plus personne. C'est le cas notamment de NDF: Pendant le repas, NDF s'est enfin mise à me parler. Elle a vécu pendant quinze ans aux Etats-

Unis avec son mari [originaire d'un pays d'Asie occidentale], avant ça ils avaient vécu [dans

le pays d'origine du mari]. Ils se sont en fait rencontrés [dans une capitale européenne], et

puis trois ans après ils se sont revus en Suisse par hasard. Ils se sont mariés, elle est partie

vivre [dans le pays d'origine de son mari] avec lui. Et puis ils ont beaucoup perdu pendant la

rébellion. En plus, son mari avait un fils qui avait fait l'école américaine [dans une ville de

Suisse Romande] et qui vivait aux Etats-Unis. Alors son mari a voulu aller vivre aux Etats-

Unis pour être avec son fils, et ils sont restés là-bas pendant quinze ans. Elle n'a jamais eu

d'enfant. […] Je lui ai demandé pourquoi elle était revenue en Suisse, elle m'a expliqué

qu'elle avait vécu une période difficile, son mari était décédé et elle était tombée malade. Du

coup, elle est revenue en Suisse pour se faire soigner, ça fait maintenant un an qu'elle est là.

Elle m'a dit qu'elle avait vécu tellement longtemps à l'étranger qu'elle avait perdu le contact

avec la plupart des gens qu'elle connaissait avant.

NDF a donc une trajectoire de vie relativement "normale", jusqu'à une cassure, en

l'occurrence le décès de son mari, et la maladie qui arrive. Quand cette patiente

revient en Suisse pour se faire soigner, cela fait tellement longtemps qu'elle est partie

qu'elle se retrouve sans réseau social. Tout comme NC, elle doit alors le reconstruire

presque entièrement.

Des problèmes financiers Un obstacle majeur à la réinsertion et à la réhabilitation est lié aux problèmes

financiers, qui peuvent avoir des conséquences insoupçonnées, tant sur le plan de la

réinsertion que sur celui de la réhabilitation.

Pour commencer, les problèmes financiers limitent les possibilités de loisirs, et donc

limitent les occasions de développer une vie sociale en dehors du CR, de se changer

les idées et de se détendre. Ainsi, Monsieur ES, par exemple, nous parlait de ses

angoisses, et du fait qu'il voulait aller à Lavey-les-Bains le week-end, parce qu'il

pensait que ça lui ferait du bien de se détendre. Il est revenu le lundi en nous disant

qu'il avait finalement renoncé, par manque d'argent. NH, de son côté, choisissait de

passer ses week-ends au CR plutôt que de rentrer chez lui, car il n'avait de toutes

façons pas d'argent, alors qu'au CR les repas sont compris dans le prix pour les


58

traitements B. Cet effet est contre-productif par rapport à l'objectif du Centre de

Réhabilitation, qui encourage les patients à se prendre en main, à s'occuper, et à

développer leur vie sociale.

Si les problèmes financiers ont des conséquences sur le plan des loisirs, ils réduisent

également la mobilité des personnes souffrant de troubles psychiques, ce qui

amoindrit leurs possibilités de trouver un emploi ou un logement. En effet, n'ayant

pas d'argent pour se déplacer, les personnes souffrant de troubles psychiques sont

condamnées à chercher un appartement ou un travail dans un secteur limité. Ainsi,

Madame TF m'expliquait qu'elle cherchait un appartement dans la région "parce que

ma famille est dans la région", mais que de toutes façons "je n'aurais pas les moyens

de chercher ailleurs, parce que par exemple, si je devais aller visiter des

appartements à Yverdon, je n'aurais pas de quoi me payer le train".

Quand bien même les patients pouvaient se déplacer suffisamment pour chercher du

travail, leurs problèmes financiers peuvent avoir des conséquences sur leur

apparence, limitant alors leurs chances en entretien d'embauche. Ainsi, TF par

exemple, avait une apparence négligée, portant presque toujours le même pantalon

qui n'était pas adapté à sa taille. Lorsque je m'en suis étonnée auprès d'Aline, sa

référente, elle m'a répondu que TF avait pris beaucoup de poids ces derniers temps,

et que ses habits étaient devenus trop petits, mais qu'elle n'avait pas de quoi s'en

racheter. Aline m'a dit qu'ils allaient essayer de lui trouver un fonds pour y remédier.

Mais ces problèmes financiers peuvent avoir des conséquences encore plus

importantes, allant même jusqu'à l'interruption du traitement. Ainsi, Monsieur BLS,

qui vient au CR en hôpital de jour, était en rupture depuis plusieurs jours, c'est-à-dire

qu'il ne venait plus au Centre. Après plusieurs tentatives, les soignants sont enfin

parvenus à en discuter avec lui au téléphone, et Monsieur BLS a avoué que l'une des

raisons pour lesquelles il ne venait plus, est qu'il n'avait plus d'argent pour payer les

repas18. Dès lors que Monsieur BLS l'a exprimé aux soignants, ceux-ci l'ont prié de

revenir au CR, en lui disant qu'ils trouveraient une solution pour ce qui est de

l'argent.

Ces comportements liés aux problèmes financiers peuvent avoir d'importantes

conséquences. En effet, j'ai pu observer lors d'une précédente recherche à la

Fondation de Nant (Linder, 2010) que les soignants accordaient une grande

18Les repas sont compris dans le prix pour les patients soignés en Traitement B. Par contre, les patients en hôpital de jour doivent payer CHF 7.- par repas pris au Centre de Réhabilitation.


59

importance à l'apparence des patients, et que celle-ci donnait des indications sur l'état

de santé du patient. Le fait qu'un patient ne prenne plus soin de son apparence est

interprété comme un signe de péjoration de son état. De la même manière, comme je

le montrerai plus loin, le fait qu'un patient se trouve des excuses pour ne plus venir

au Centre de Réhabilitation est perçu de manière négative. Dès lors, l'apparence

négligée et l'absence du CR sont des facteurs qui peuvent être interprétés par l'équipe

soignante comme une dégradation de l'état des patients, alors qu'ils ne sont que le

résultat d'un manque d'argent.

Il existe donc un nombre important d'obstacles qui entravent les processus de

réinsertion et de réhabilitation. Ces obstacles peuvent être internes ou externes à

l'institution. Seule une petite minorité de ces obstacles sont maîtrisables par les

soignants ou par les patients. En effet, la plupart d'entre eux relèvent d'un niveau

macro, c'est-à-dire qu'ils découlent soit de l'organisation institutionnelle voire

régionale des soins, ou encore des valeurs, croyances et pratiques dominantes de

notre société. Face à cela, le Centre de Réhabilitation s'est efforcé de développer, à

son niveau, un certain nombre d'outils qui permettent de favoriser les processus de

réinsertion et de réhabilitation.

Le CR et son travail de facilitation de la réinsertion et de la

réhabilitation

Au cours de mon observation participante, j'ai décelé trois principaux outils qui

permettent au CR de faciliter les processus de réinsertion et de réhabilitation des

personnes souffrant de troubles psychiques. Il s'agit de la fonction du groupe, de la

multiplicité des rôles de l'infirmier, ainsi que du développement d'un réseau.

Le groupe

La fonction du groupe est extrêmement valorisée, et entièrement revendiquée comme

outil thérapeutique par l'équipe soignante. Lors de l'évaluation des stagiaires du CR,

l'un des plus gros reproches que leur faisait Yvan était de ne pas suffisamment

utiliser le groupe, de ne pas assez bien saisir le rôle qu'il peut jouer dans la thérapie,

ce qui atteste de l'importance accordée à celui-ci. Lors de mes observations, j'ai

découvert quatre fonctions principales du groupe, à savoir le soutien et les conseils,

la resocialisation, l'entraide, et la pression de groupe.


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Le soutien et les conseils Le soutien fait partie des cinq fonctions qu'un milieu doit avoir pour être considéré

comme thérapeutique (Gunderson, 1978), et il est considéré par Corin (2002) comme

facilitant le rétablissement. Ainsi, il semblerait que le groupe, par le soutien et les

conseils, joue par moment le rôle de co-thérapeute.

J'ai pu observer à de nombreuses reprises que la question, devenue totalement banale

dans la vie courante, du "comment ça va?" reprend tout sous sens au Centre de

Réhabilitation. Si dans les interactions de tous les jours on se contente de répondre

machinalement à cette question, avec une réponse standardisée, au CR les patients se

demandent réellement comment ça va, et y répondent franchement, comme je le

notais lors de mon tout premier jour d'observation: Au CR, quand deux patients se demandent si "ça va?", ils se le demandent réellement, et la

réponse est franche. "Non, pas trop, j'ai un rendez-vous important cet après-midi et puis ce

matin mon chat s'est enfui et je n'ai pas pu le retrouver alors je ne suis pas très bien" (Mme

TS) par exemple. Ou alors "Oui, ça va!" – "et les angoisses?" – "oui, ça va, je n'en ai plus

trop ces temps!" (Mme NC et M. GQ). Ils partagent réellement leurs états d'âme, se disent

franchement ce qu'ils ressentent, et partagent aussi leurs coups de gueule contre l'institution.

Cette question du "comment ça va?" peut alors déboucher sur des conversations au

cours desquelles l'un des patients va pouvoir exprimer ses difficultés, ses soucis, ou

ses angoisses du moment. Cela pourrait contribuer à favoriser le rétablissement,

puisque le fait d'avoir une "oreille attentive" à disposition est l'un des facteurs

permettant de se rétablir (Corin, 2002).

Le soutien passe également par des messages d'espoir que les patients se

transmettent. Ceci est particulièrement important, puisque l'espoir est considéré

comme une composante nécessaire au rétablissement (Provencher, 2002). Ainsi, une

partie de la salle commune était décorée par des petits cœurs en papier sur lesquels

DC et FT avaient inscrit des messages d'amour et d'espoir: Je me suis déplacée vers la fenêtre. Monsieur NCB et Madame BL avaient attiré mon

attention sur des petits cœurs de papier accrochés à la fenêtre, sur lesquels étaient écrites des

choses de toutes les couleurs. Ils m'ont raconté que c'était DC et FT qui avaient fait ça une

nuit, à deux heures du matin, alors qu'elles souffraient d'insomnie. Sur ces petits cœurs, il

était écrit plein de messages d'amour et d'espoir. DC et FT rappelaient aux autres patients

qu'il fallait aimer la vie, qu'il fallait s'aimer soi-même, qu'ils méritaient d'être aimés, et que

même si c'était difficile quand on était malade, il fallait se dire qu'on pouvait et qu'on avait le

droit d'être heureux et qu'il fallait profiter de la vie. Il y avait aussi quelques phrases et textes

liés à Dieu.


61

Le soutien vient également du fait que les patients rencontrent les mêmes problèmes,

les mêmes difficultés, mais pas toujours au même moment. Ils peuvent donc se

rassurer les uns et les autres dans les moments difficiles, tout en se rappelant que "ça

arrive à tout le monde" et que "ça va passer": J'ai discuté avec NC, qui vivait son dernier jour en traitement B au CR. Je lui ai demandé si

elle était contente, mais elle ne l'était pas vraiment. Plus tard, elle a confié à ES qu'elle avait

peur de rentrer chez elle et de se retrouver toute seule, qu'elle avait peur de la solitude. ES lui

a dit que c'était normal, que ça lui avait fait ça à lui aussi au début, mais qu'ensuite on

s'habituait bien.

Lorsque j'ai demandé à NC si elle était contente de revenir en hôpital de jour, elle

s'est contentée d'une réponse très brève. Ce n'est que lorsqu'elle s'est mise à discuter

avec ES qu'elle a exprimé sa peur de la solitude. Si cela peut – en partie – s'expliquer

par mon statut "d'étrangère", j'ai également pu observer à plusieurs reprises que les

patients se confient plus facilement aux autres patients. Quand ES rassure NC, il est

intéressant de noter que c'est sur la normalité de ses émotions qu'il la rassure, et non

pas sur le fait qu'elle ne sera pas aussi seule qu'elle le pense, par exemple.

La resocialisation Comme je l'ai déjà montré, un certain nombre de patients ont vécu un parcours de

désinsertion avant, ou au moment de leur entrée à l'hôpital. La vie en communauté au

sein du CR joue un rôle de resocialisation des patients, qui se font de nouveaux amis

et retrouvent une vie sociale entre eux. Il arrive en effet que les patients se voient en-

dehors du Centre de Réhabilitation, qu'ils organisent des sorties ensemble, soit dans

des lieux publics, soit chez l'un d'entre eux.

Ainsi, au sein du CR, les patients ont l'occasion de se recréer un réseau social. Cet

aspect a été soulevé à plusieurs reprises par les patients eux-mêmes, à l'image de

Madame WT qui me disait qu'elle n'avait plus tellement envie de venir au CR, mais

qu'au moins ici c'était sympa parce que "il y a les copains". Les patients réapprennent

à vivre en société, et donc à tenir compte des autres, que ce soit dans leurs activités

quotidiennes, ou dans la planification de leur emploi du temps. Au CR, c'est l'agenda,

et l'obligation qu'ont les patients d'annoncer leurs divers rendez-vous, qui les force à

tenir compte du reste du groupe, comme le montre l'explication de Lisa issue de mes

notes de terrain: Lisa m'a expliqué que, en ce qui concerne l'agenda, c'était une volonté de faire prendre

conscience aux patients qu'ils existent, mais qu'ils existent aussi par rapport aux autres, et que

c'est donc important de prévenir s'ils ne mangent pas au CR par exemple.


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L'entraide La troisième fonction du groupe est celle d'entraide. A plusieurs reprises, j'ai pu

observer des patients qui en aidaient d'autres à trouver un appartement, le cas le plus

frappant étant celui de Mademoiselle FT et Madame BI. Dans ce cas-là, sans que FT

ne demande quoi que ce soit à BI, cette dernière s'est chargée de lui trouver un

appartement: Eloïse a abordé le cas de FT, qui a trouvé un appartement. […] En fait, c'est Madame BI qui

a trouvé cet appartement pour FT, c'est un appartement juste en-dessous de celui de BI. BI

s'est renseignée, et comme ils cherchaient à le louer, elle a mis FT sur le coup!

Un autre exemple est celui de Monsieur SE. Ce dernier avait prévu de déménager,

pour retourner vivre chez ses grands-parents, et il quittait donc son studio. Tous les

patients du CR qui étaient à la recherche d'un appartement sont allés visiter le studio

de SE pour, éventuellement, le reprendre à son départ. Ainsi, le fait que les patients

rencontrent les mêmes difficultés, qu'ils rencontrent plus ou moins les mêmes

obstacles, et qu'ils se sentent "tous dans le même panier" quant à leurs chances

d'accéder à un logement ou à un emploi a pour conséquence d'encourager la

solidarité et l'entraide.

Les pressions de groupe Enfin, l'un des derniers avantages liés au groupe sont les pressions de groupe. J'ai

déjà montré comment certains conflits sont négatifs car ils freinent la réhabilitation

du patient. D'autres conflits, à l'inverse, ont tendance à forcer les patients à aller dans

le sens d'une réhabilitation et d'une réinsertion. Ces conflits engendrent des pressions

sur l'un des patients pour qu'il se conforme au règlement du CR, pour qu'il tienne

compte du reste du groupe dans ses actes ou qu'il se prenne en charge. C'est le cas

notamment du conflit entre Monsieur NK et Mademoiselle TF: Lorsque le colloque a été clos, les gens ont débarrassé la table du petit-déjeûner. TF a voulu

rincer son assiette dans l'évier qui se trouve dans la salle commune, ce qui a énormément

énervé NK. Il l'a appelée, mais comme elle avait ses écouteurs elle n'a pas réalisé tout de

suite qu'il lui parlait, alors Monsieur NK a encore monté le ton. Il lui a dit que l'évier était

dans la cuisine, qu'il fallait qu'elle arrête de mettre son bordel là parce que c'était là où tout le

monde prenait de l'eau pour son café et ses médicaments et il y en avait marre que ce soit sale

parce qu'elle y met ses saletés, etc. Monsieur NK est un peu bourru, et donc s'il n'a pas

forcément voulu être agressif, ça a sonné comme tel, ce qui a profondément énervé TF. Elle

lui a dit qu'il n'avait pas le droit de lui parler comme ça, qu'il ne la connaissait pas, que ça ne

faisait que deux jours qu'il était là, qu'il ne l'avait vu qu'une fois et que plus jamais il ne

devait lui parler comme ça.


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Ce conflit peut clairement avoir des effets bénéfiques tant pour l'un que pour l'autre.

Du moins, Jérémy le leur a présenté comme tel lorsqu'ils sont venus se plaindre vers

lui. Pour TF, cela la force à être plus rigoureuse sur l'hygiène et la propreté, et surtout

à prendre conscience qu'elle n'est pas toute seule au Centre de Réhabilitation et

qu'elle doit adopter des attitudes plus respectueuses des autres. Pour NK, cela lui

montre que, si sa plainte est légitime, il doit apprendre à l'exprimer autrement, de

manière moins agressive, afin que son message soit entendu par la personne en face

de lui. De la même manière, les conflits qui émergent autour de la cuisine – entre les

végétariens, ceux qui ne mangent pas de porc et ceux qui ne mangent pas d'oignons –

apprennent aux patients que lorsqu'on vit en société, on est forcé de faire attention

aux autres et de tenir compte de leurs besoins.

La multiplicité des rôles de l'infirmier

Il paraît évident que, parmi les facteurs facilitant la réinsertion et la réhabilitation des

patients, on retrouve les infirmiers, et plus précisément la multiplicité des rôles qu'ils

adoptent. Pourtant, cela est moins ouvertement revendiqué que le rôle du groupe.

Le travail de l'infirmier en psychiatrie est extrêmement différent de celui d'un

infirmier en somatique. Les tâches liées directement aux soins corporels, du moins au

CR, sont presque inexistantes, à l'exception des injections. La préparation des

médicaments est un autre point commun entre les infirmiers en somatique ou en

psychiatrie. Pour le reste, les tâches diffèrent passablement. L'une des stagiaires

m'avait d'ailleurs avoué qu'ils étaient "obligés" de faire un stage en psychiatrie durant

leur formation, mais que cela ne l'intéressait pas réellement car elle voulait faire "de

la vraie médecine". Cela en dit long sur la différence entre le métier d'infirmier et

celui d'infirmier en psychiatrie.

Un thérapeute Parmi les rôles des infirmiers en psychiatrie, on retrouve ceux de thérapeute, de

médiateur, d'accompagnateur et d'éducateur. Celui qui occupe le plus de temps est

celui de thérapeute. Il se joue principalement au sein des entretiens individuels, qui

ont lieu entre l'infirmier et l'un des patients dont il est le référent.

Pour des raisons liées à l'éthique et au secret médical, je n'ai pas pu assister à ces

entretiens. Mais, par les retours que j'en ai eus lors des remises, je sais que c'est un

moment au cours duquel les patients peuvent se confier à l'infirmier, parler de leurs

soucis, des problèmes qu'ils rencontrent actuellement, de leurs difficultés, que ce soit


64

en lien direct avec la vie au CR ou que cela concerne des soucis financiers, ou avec

leur entourage. C'est aussi à ces moments-là qu'ils font le point, ensemble, sur

l'avancement du projet de réhabilitation. Ces entretiens, qui durent généralement un

peu moins d'une heure, ne sont pas sans rappeler les rendez-vous chez un

psychologue. Cela se retrouve également dans le discours des soignants, puisque

lorsqu'il se passe un événement important pour l'un des patients, ils disent qu'ils vont

"le reprendre en thérapie", c'est-à-dire qu'ils vont discuter de cet événement avec le

patient lors des entretiens.

Un médiateur Le second rôle fréquemment adopté par les infirmiers est celui de médiateur des

conflits. En effet, il n'est pas rare que, dans une vie de groupe de près de quarante

personnes, des conflits éclatent. Les infirmiers interviennent alors à plusieurs

niveaux. Dans un premier temps, ils font en sorte que le conflit cesse, ils calment les

esprits. Dans un second temps, ils trouvent une solution au problème. Et dans un

troisième temps, ils discutent avec les personnes qui sont entrées en conflit, afin de

leur montrer comment ils auraient pu faire autrement. Lorsque le conflit a été

relativement "violent", ils dédramatisent pour les autres patients. L'exemple du

conflit qui a éclaté entre Madame BE et Madame BL est particulièrement

représentatif: BE dormait encore sur le canapé, alors qu'elle était censée faire partie de l'équipe vaisselle.

BL, qui était aussi dans l'équipe vaisselle, est arrivée dans la salle à manger en colère, elle

disait que BE devait venir aider, que ce n'était pas normal, qu'elle, elle avait déjà fait plus

qu'il n'en fallait. Elle commençait à hausser le ton. Yvan, qui n'avait pas suivi le début de la

discussion l'a regardée d'un air éberlué "oui, euh, je ne sais pas de quoi vous parlez?". BL a

continué à s'énerver, BE a à peine bougé. C'est là que BL a dit "De toutes façons c'est

toujours comme ça, vous les Albanaises vous ne faites jamais rien!" Madame TS est alors

intervenue: "Tu ne fais pas des généralités, tu ne dis pas LES Albanaises s'il-te-plaît!", le ton

a continué à monter. Aline est alors intervenue, désamorçant la situation avec un grand

sourire et emmenant BL à l'écart. BL est repartie en cuisine en disant "c'est bon, l'Espagnole

elle va aller faire la vaisselle comme d'habitude" et Aline l'a suivie. Amélie est allée vers BE,

qui, entre temps, s'était réveillée et était énervée. Elle se posait en victime en disant que BL

voyait bien qu'elle n'était pas en état de faire la vaisselle. Amélie lui a expliqué que, dans ces

cas-là, il fallait demander qui était d'accord de la remplacer. C'est d'ailleurs ce qu'avait fait

Yvan entre temps, trouvant une remplaçante à Madame BE pour aller faire la vaisselle avec

BL. La pression est retombée, et les soignants ont tourné ça à la dérision. Séverine s'est

adressée à Yvan en lui disant "bon le Suisse, tu viens on va boire le café?"


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Ce conflit montre particulièrement bien les différentes interventions des infirmiers.

Dans un premier temps, c'est Aline qui intervient en cherchant à calmer Madame BL,

ce qui désamorce le conflit. Ensuite, Yvan trouve un remplaçant pour faire la

vaisselle, ce qui résout le problème. Amélie va vers Madame BE pour lui expliquer

ce qu'elle a fait de "faux". Et enfin, Séverine dédramatise la situation en plaisantant.

Grâce à leur travail d'équipe, les infirmiers ont donc pu régler le problème, en

assumant collectivement un rôle de médiateur dans le conflit.

Un accompagnateur Le troisième rôle adopté par les infirmiers est celui d'accompagnateur dans les

démarches des patients, notamment pour la recherche d'appartement. En effet,

certains patients ont parfois de la difficulté à faire les démarches seuls, soit qu'ils

vont moins bien et ont de la peine à se prendre en main, soit qu'ils angoissent et ont

besoin de quelqu'un pour les rassurer. Ainsi, Monsieur NH a eu une baisse de moral

pendant quelques jours, lié au fait qu'il ne parvenait pas à trouver d'appartement, et

qu'il avait l'impression de ne pas avancer. Très vite, Yvan a décidé de l'accompagner

dans sa démarche: Monsieur NH est toujours de mauvaise humeur, mais durant le week-end ils ont fait des

recherches avec Yvan, et aujourd'hui il devait aller visiter deux appartements. Yvan a dit qu'il

prendrait aussi un moment aujourd'hui pour faire encore d'autres recherches avec lui sur

internet, et qu'il fallait le pousser un peu pour qu'il avance, et que sinon il pourrait très bien se

complaire dans sa mauvaise humeur et le fait qu'il n'y a "pas de futur".

Dans ce cas, le rôle de l'infirmier en tant qu'accompagnateur consiste à amorcer les

démarches avec le patient, à lui donner un coup de main pour qu'il se mette

réellement à la recherche d'appartements, et qu'il ne reste pas passif. Dans d'autres

cas, le rôle d'accompagnateur est plus lié au fait de rassurer le patient, comme c'est le

cas pour Madame FT: FT a demandé ce matin à Eloïse si elle pouvait l'accompagner le lendemain pour visiter des

appartements. Elle lui a dit que, ces temps, elle n'allait pas très bien, qu'elle avait des

angoisses et de la peine à faire les choses toute seule, et qu'elle aimerait bien qu'Eloïse

l'accompagne. Eloïse a accepté.

Un éducateur Enfin, le dernier rôle que j'ai pu observer est celui d'éducateur, qui impose des

limites. J'ai pu, entre autres, observer cela au cours d'une discussion entre Jérémy et

les deux étudiantes en soins infirmiers. Ces dernières racontaient une blague

déplacée que leur avait faite Monsieur NH. Etant donné que la blague ne les avait pas


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vexées, elles n'avaient pas réagi, et Jérémy tentait de leur expliquer qu'elles se

devaient, en tant qu'infirmières, de réagir: Elena et Amélie expliquaient que la blague ne les avait pas vexées, et que du coup elles

n'avaient rien dit par rapport à ça à Monsieur NH. Jérémy leur a alors expliqué qu'elles

pouvaient réagir à ça, en lui disant qu'il dépassait les limites. Amélie insistait en re-disant à

Jérémy que elle, cela ne l'avait pas dérangée. Alors Jérémy essayait de lui expliquer que, que

cela l'ait dérangée ou non, il était important de mettre des limites aux patients, notamment à

Monsieur NH. Il expliquait que Monsieur NH avait travaillé dans plusieurs endroits, et au

final il s'était toujours fait virer parce qu'il dépassait toujours les limites, et qu'il fallait donc

que quelqu'un lui mette clairement ces limites!

Dans ce cas, il s'agit d'un patient qui est connu pour ne pas être suffisamment

conscient des limites, des règles sociales. C'est alors le rôle de l'infirmier, aux dires

des soignants eux-mêmes, que de lui apprendre ces limites-là, et de le reprendre

lorsqu'il les dépasse.

Quelques remarques s'imposent quant à ces divers rôles des infirmiers. Tout d'abord,

comme je l'ai déjà mentionné, il existe d'autres rôles, qui entrent en conflit avec les

rôles des infirmiers favorisant l'insertion et la réhabilitation. Ainsi, l'équipe

infirmière se trouve tour à tour comptable ou secrétaire, elle doit gérer la disposition

des patients dans les chambres en fonction des admissions et des sorties, etc. D'autre

part, si j'ai distingué quatre grands rôles, il est évident que ceux-ci ne sont pas

clairement séparés dans la réalité. Enfin, il est probable que cette liste de rôles cités

ne soit pas exhaustive. Toutefois, ce qu'il est important de noter, c'est que les

infirmiers adoptent, au cours de la journée, divers rôles qui répondent à divers

besoins des patients. Cette capacité à changer de rôle en fonction des patients joue

une part importante dans la réinsertion et la réhabilitation de ces derniers.

Le développement d'un réseau

Le dernier facteur permettant de faciliter la réinsertion et la réhabilitation des patients

est le développement, par le Centre de Réhabilitation, d'un réseau avec d'autres

associations, ainsi qu'avec l'hôpital psychiatrique.

Un réseau avec les associations Un nombre relativement important de patients, en plus d'être au CR, fréquentent le

GRAAP (Groupe Romand d'Accueil et d'Action Psychiatrique), où ils travaillent en

atelier protégé. Les infirmiers connaissent les responsables et n'hésitent pas à orienter


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les patients du CR au GRAAP. Le même type de partenariat est en place avec

Caritas, qui propose diverses aides à la réinsertion.

Mais en plus de ces partenariats bien établis, les infirmiers œuvrent également au

développement de relations avec de nouvelles associations. Lors de ma recherche,

c'est Jérémy qui était affairé à cela: A la pause infirmière, Jérémy a re-parlé du projet Apollo. C'est un projet qui prévoit de créer

des accords avec des gérances pour qu'elles louent des appartements à des personnes en

difficulté, comme les patients du CR par exemple.

Au cours des trois semaines où j'étais au CR, Jérémy s'est rendu au moins deux fois à

des réunions concernant ce projet, et il en a également informé les patients du CR. Il

existe une réelle volonté, de la part du CR, de développer un réseau avec toute

association qui pourrait permettre aux patients de se réinsérer et de se réhabiliter.

Un réseau avec les diverses unités de la Fondation de Nant Le deuxième type de réseau qui est développé c'est, comme le préconise la Fondation

de Nant, un réseau avec les autres unités de soins, et notamment avec l'hôpital

psychiatrique. Ainsi, il arrive parfois que certains patients aient besoin de se faire ré-

hospitaliser quelques temps, avant de revenir au Centre de Réhabilitation. D'autres

encore vont à l'hôpital afin de suivre un traitement particulier, comme les séances de

pack19 par exemple.

Il est intéressant de noter que, contrairement à ce que l'on pourrait penser, les ré-

hospitalisations ne sont pas considérées comme des échecs du CR ou du projet de

réhabilitation. Au contraire, elles font partie du processus, permettant alors au patient

de se reposer à l'hôpital, d'être pris en charge par les soignants, ce qui lui permet de

se ressourcer puis de revenir au Centre de Réhabilitation avec suffisamment de force

pour affronter à nouveau son projet de réhabilitation. C'est ce qu'expliquait Jérémy,

comme le montre cet extrait de mes notes de terrain: Pendant la remise, il y a eu une discussion très intéressante entre Henri (un infirmier de

l'hôpital venu en "échange" pour deux jours) et Jérémy. Henri faisait remarquer que le CR

reprenait facilement les patients après un séjour à l'hôpital. Alors Jérémy expliquait que pour

eux, les hospitalisations faisaient partie intégrale du processus de réhabilitation. Il disait que

la réhabilitation était quelque chose de très confrontant, que cela impliquait un certain

19Il s'agit d'un traitement qui consiste à envelopper le patient dans un drap humide et froid, et de le recouvrir d'une couverture. Plusieurs infirmiers sont présents et ils incitent le patient à exprimer ce qu'il ressent, souvent en lien avec son histoire de vie. Il existe des packs de contention, faits plutôt dans l'urgence pour lutter notamment contre le sentiment de morcellement, et les packs d'élaboration qui sont alors une véritable thérapie s'installant sur le long terme. Pour une description plus précise de cette pratique, voir Ouharzoune et Agrech (2005; 134-139).


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nombre de remises en questions à différents niveaux, et que l'on savait du coup qu'il s'agissait

d'un processus en dents de scie, avec des hauts et des bas. Parfois, les patients ont besoin

d'une structure un peu plus "forte", un peu plus "cadrante" que le CR, comme un endroit pour

se "reposer", pour souffler un moment et revenir ensuite continuer le projet de réhabilitation.

Jérémy disait que les ré-hospitalisations ne sont vraiment pas du tout perçues comme un

échec de la réhabilitation, qu'au contraire ça en faisait partie.

Pour certains patients, qui ont relativement fréquemment ce besoin d'un retour à

l'hôpital psychiatrique, il est même envisagé de développer des solutions, comme des

"hospitalisations facilitées", pour faciliter les processus d'entrée et de sortie de

l'hôpital et du CR: Aline disait que cela ne pouvait pas continuer comme ça avec FT, que sa mère ne pouvait pas

faire hôpital de nuit. Que ça faisait trop longtemps qu'ils étaient "dans l'urgence" tout le

temps avec FT, et qu'il fallait trouver une solution. Elle parlait d'une hospitalisation facilitée,

comme une ancienne patiente qui avait des "bons" apparemment, qui lui permettaient d'aller

passer une ou deux nuits à l'hôpital quand ça n'allait pas et revenir ensuite au CR.

Cela témoigne d'une réelle volonté d'améliorer sans cesse les relations au sein de ce

réseau. Mais ce dernier exemple montre également qu'il n'est pas toujours évident de

savoir jusqu'à quand les patients ont leur place au CR. Pour cette jeune fille, FT, la

question se posait fréquemment, à savoir s'ils pouvaient la garder au CR, ou s'ils

devaient la ré-hospitaliser.

Enfin, une dernière remarque qui s'impose est que, même si ces réseaux sont

organisés pour pouvoir répondre au mieux aux demandes des patients, il arrive que

certains s'y perdent, à l'image de Monsieur BLS: BLS a aussi parlé du fait qu'il ne s'en sortait plus tellement dans son "réseau de soignants",

entre son psychothérapeute, son assistante sociale, son infirmier référent, etc. Il disait que ça

faisait beaucoup de monde, et que du coup il ne savait plus à qui il devait s'adresser pour tel

ou tel problème, mais qu'Yvan avait dit qu'il allait l'aider avec ça.

Cela laisse penser que si la déshospitalisation et le développement des soins "en

réseau" a permis d'offrir de plus grandes possibilités, et de pouvoir s'adapter au

mieux aux demandes des patients, cela ne peut être bénéfique que pour les patients

qui savent s'orienter dans ce réseau. Dès lors, il paraît nécessaire que, au sein de ce

réseau, le patient ait toujours une personne principale et référente, qui l'aide à cette

orientation.

J'ai montré que les processus de réinsertion et de réhabilitation se confrontaient à un

certain nombre d'obstacles. De son côté, l'équipe soignante du CR a développé


69

quelques outils pour favoriser la réinsertion et la réhabilitation de ses patients.

Néanmoins, il est important de noter le décalage qui existe entre les difficultés

rencontrées et les solutions apportées. En effet, logiquement, les solutions qu'apporte

l'équipe soignante du CR pour la réinsertion et la réhabilitation sont à taille humaine,

à un niveau micro. Par contre, les principaux obstacles à la réinsertion et à la

réhabilitation sont plutôt de niveau macro: ils concernent l'organisation des soins à

grande échelle, ou les valeurs dominantes du marché du travail et du logement. Il

semblerait alors que la réinsertion et la réhabilitation doivent aussi passer par une

volonté politique d'améliorer le statut des "patients psychiatriques", ainsi que par une

amélioration des réseaux de soins dans leur globalité.

La construction du patient comme citoyen

Jusqu'à présent, j'ai analysé la partie très concrète de la réinsertion et de la

réhabilitation, la manière dont elles sont vécues quotidiennement et les obstacles que

rencontrent les patients. Il s'agit maintenant de prendre un peu de hauteur afin

d'observer ce processus dans sa globalité. Cela permet de prendre conscience que les

trajectoires de réinsertion et de réhabilitation correspondent à l'émergence d'un

patient citoyen. Cette conception est en accord avec la notion de réhabilitation telle

que définie par Vidon (1995). En effet, cet auteur considère que "les buts de la

réhabilitation sont clairs: c'est l'ensemble des pratiques "en attente de théorie"

visant à la sortie du champ psychiatrique, à la participation réelle des malades aux

échanges de la société, enfin, l'accès "à la citoyenneté totale" politique, juridique et

économique" (Vidon, 1995; 29)

Dans cette trajectoire du patient au citoyen, le Centre de Réhabilitation se situe en

fin de parcours. Son rôle est donc de faire disparaître le côté "patient" pour que

l'individu puisse s'épanouir en tant que citoyen à part entière, c'est-à-dire en tant

qu'acteur de sa propre vie. Ceci est cohérent avec le but avoué du rétablissement qui

est de reprendre sa vie en main. (Huguelet, 2007; Provencher 2002; Corin 2002).

Lorsqu'on se penche sur l'étymologie du mot "patient", on retrouve les définitions

suivantes: "qui souffre sans murmurer les adversités, les contrariétés"; "qui subit";

"personne qui est condamnée au supplice"; "qui supporte, endurant" (site du Centre

National de Ressources Textuelles et Lexicales; consulté le 30.05.2011). On retrouve

donc deux notions principales, à savoir la souffrance et la passivité.


70

A l'inverse, pour ce qui est du "citoyen", on retrouve les définitions suivantes:

"membre d'une communauté politique organisée"; "Celui, celle qui, jouissant du

droit de cité, prenait part à la vie politique et religieuse de la cité"; "Membre d'un

Etat et qui de ce fait jouit des droits civils et politiques garantis par cet Etat" (site du

Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales; consulté le 30.05.2011). On

retrouve donc deux idées principales, la première étant que le citoyen fait partie d'une

communauté, d'un état, et la seconde étant que cette participation à la communauté

donne un certain nombre de droits, et également de devoirs.

Ces notions correspondent bien à la trajectoire de l'individu au sein de l'institution

psychiatrique. En effet, à son entrée dans l'institution, l'individu est en phase aigue de

sa maladie, il subit. Dès lors, l'institution prend à sa charge un certain nombre de

responsabilités et d'actes que le patient n'a ainsi plus besoin d'effectuer. Le patient est

alors essentiellement passif, il attend d'aller mieux. Son devoir presque unique est de

s'occuper de lui-même, pour aller mieux. Puis, plus l'état du patient s'améliore, plus il

va devoir reprendre son rôle de citoyen, redevenir acteur, reprendre petit à petit à sa

charge les différentes responsabilités que l'institution assumait pour lui jusqu'alors.

Le patient citoyen

Comme je l'ai montré dans une précédente étude (Linder; 2010), la Fondation de

Nant construit le patient comme citoyen, tant dans sa communication institutionnelle

que dans sa communication informelle. Au sein du Centre de Réhabilitation, cette

construction est d'autant plus forte que le patient se trouve alors "en fin de parcours",

et doit retrouver sa citoyenneté à part entière.

Appellation et Habillement La construction du patient comme citoyen se fait de diverses manières. A

commencer par les choses les plus simples de la vie en communauté, comme

l'appellation et l'habillement. En effet, au sein de la Fondation de Nant, tant au

Centre de Réhabilitation qu'à l'hôpital, les soignants s'adressent aux patients en

utilisant les civilités courantes. Ils appellent généralement les patients par leur nom

de famille, précédé de Monsieur, Madame, ou Mademoiselle. Plus rarement, ils

appellent certains patients par leurs prénoms, essentiellement les patients plus jeunes,

ou ceux avec qui ils sont plus familiers. Néanmoins, qu'ils les appellent par leur nom

de famille ou leur prénom, les soignants vouvoient chacun des patients sans

exception, ce qui n'est pas sans importance, comme le rappelle Skuza (2010; 9-10):


71

"L'usage par les soignants à l'égard des patients (même lorsque ces derniers sont absents lors

des conversations) des civilités "habituelles" de la vie sociale démocratique et pourtant

historiquement si peu présentes en psychiatrie, constitue […] la manifestation d'une certaine

persistance […] du dispositif de catégorisation du type "patient citoyen". Ne jamais céder à la

facilité du tutoiement irréfléchi […] est un signe distinctif de la communication formelle et

informelle à l'hôpital de Nant. Ce signe est d'une importance capitale pour le sociologue. La

personne hospitalisée, quand bien même elle serait sous le coup d'une mesure de contrainte,

n'est jamais forcée à abandonner symboliquement son statut de citoyen […]."

Un constat identique peut se faire en ce qui concerne l'habillement. En effet,

contrairement à beaucoup d'institutions psychiatriques, il n'existe à la Fondation de

Nant aucun signe distinctif entre les patients et les soignants: ni badge, ni blouse

blanche, ni pyjama. Symboliquement, les patients sont alors mis au même niveau de

citoyenneté que les soignants.

Autonomie et Responsabilité Une manière moins symbolique et plus concrète d'amener le patient à (re)devenir

citoyen consiste à l'encourager, chaque jour, à être de plus en plus autonome et

responsable. Cette autonomie et cette responsabilité se manifestent dans les tâches

quotidiennes, dans le projet de réhabilitation, ainsi que dans la médication.

En effet, les patients sont responsables des tâches quotidiennes au sein du Centre de

Réhabilitation, à savoir faire les courses, faire la cuisine, mettre la table, faire la

vaisselle, etc. C'est au cours du colloque quotidien de début de journée que ces

différentes tâches sont attribuées aux patients, de manière volontaire. Cependant,

tous les patients ne participent pas de la même manière. Certains sont sur-impliqués,

à l'image de Monsieur NK qui, lorsque je le lui ai fait remarqué, m'a répondu que

sans cela il "devenait chèvre". D'autres, à l'inverse, ne se proposent jamais pour

aucune tâche. Il est intéressant de noter que, contrairement à ce que l'on pourrait

penser, le fait de beaucoup s'impliquer n'est pas nécessairement signe, pour les

soignants, d'un "bon état" de santé. Les soignants ne considèrent pas qu'il y a une

attitude "juste" ou "bonne", et une attitude "fausse" ou "mauvaise" face aux tâches.

Cependant, ils observent la manière dont les patients s'impliquent afin de le

reprendre dans la thérapie. C'est ce que m'expliquait Jérémy, comme le montre cet

extrait de mes notes de terrain: J'en ai profité pour demander s'ils tenaient compte du fait que certains patients s'impliquent

beaucoup dans les tâches. Jérémy m'a dit qu'ils ne tenaient pas vraiment le compte, et qu'il

n'y avait pas vraiment un comportement "juste", mais qu'ils allaient toujours en discuter avec

le patient de pourquoi il fait comme ça ("pourquoi il fait toujours tout, comme Monsieur NK,


72

ou pourquoi ils ne font jamais rien et se mettent le groupe à dos à cause de cela, comme TF").

En somme, d'après Jérémy, la participation n'est pas contrôlée, mais elle est intégrée dans la

discussion thérapeutique.

Cependant, il est intéressant de noter que Jérémy m'a donné comme exemple deux

patients qui se situent aux extrêmes, c'est-à-dire l'un qui s'occupe sans cesse,

participant à toutes les tâches, et l'une qui ne fait jamais rien. Ainsi, si les soignants

ne tiennent pas précisément le compte, ils remarquent néanmoins ceux qui ne

participent jamais et ceux qui participent tout le temps. Et il y a fort à parier que ce

n'est qu'avec ce type de patients qu'ils intègrent cette participation dans la thérapie.

Un deuxième point sur lequel les patients doivent être autonomes et responsables

concerne leur projet de réhabilitation. Ce sont eux qui doivent faire les démarches,

tant pour trouver un appartement que pour trouver un emploi. Il est évident qu'un

soignant peut aider le patient en cas de besoin. Néanmoins, c'est toujours le patient

qui est le principal acteur de la démarche. Sans compter que c'est le patient lui-même

qui choisit le projet qu'il se fixe. Ce projet est discuté avec les soignants, et ré-évalué

lors des bilans.

Enfin, les patients sont également autonomes et responsables de leur médication.

Chaque jour, les infirmiers préparent les médicaments pour la journée, qu'ils

déposent sur une table de la salle commune. Chaque patient est ensuite libre de venir

se servir quand il le souhaite, ou quand il en a besoin.

Droits et Devoirs La notion de citoyen comporte les conceptions de droits et de devoirs, ce qui ressort

également au Centre de Réhabilitation. Ainsi, les patients ont comme devoir de

respecter un certain nombre de règles, qu'il s'agisse du règlement du CR ou du cadre

thérapeutique. On retrouve notamment l'obligation d'être présent au colloque

hebdomadaire du mardi; l'obligation d'être présent aux repas, à l'exception de ceux

du mardi soir, des week-ends et des jours fériés; l'interdiction de cuisiner en-dehors

des repas; l'obligation d'être de retour au Centre avant 23h30; l'obligation de négocier

les congés et les vacances à l'avance avec le référent; etc.

J'ai déjà mentionné le rôle des conflits de groupe dans la réinsertion et la

réhabilitation, et il est intéressant de noter qu'il existe une certaine pression du

groupe pour que les autres respectent le cadre. Ainsi, NK faisait souvent des

remarques à TF, lui reprochant de ne pas respecter le cadre, et notamment les

horaires. Les soignants en sont conscients et jouent également là-dessus:


73

Yvan a demandé à MX si elle avait annoncé au groupe qu'elle ne serait pas là ce week-end

ainsi que lundi et mardi. MX a dit que non, et qu'elle ne savait pas qu'elle devait annoncer ce

genre de choses au groupe. Yvan a dit qu'elle pouvait le faire maintenant, et MX a dit "ben…

voilà!", ce qui a fait rire tout le monde. Et puis MX a dit qu'elle ne serait pas là non plus pour

le grand colloque mardi, ce qui a pas mal fait réagir, MX a plaisanté "ça c'est la rupture qui

tue!". Yvan a demandé si sa référente était d'accord avec ça, Séverine a dit que non et MX a

confirmé que c'était une rupture assumée20.

Ici, on est donc face à une patiente qui non seulement obtient un congé prolongé, ce

qui est relativement inhabituel pour les traitements B, et qui en plus termine ce congé

en rupture assumée, choisissant de ne pas assister au colloque hebdomadaire du

mardi, contre l'avis de sa référente et contre le règlement du CR. Je reviendrai sur ce

concept de rupture assumée, mais ce qu'il faut noter ici, c'est le fait qu'Yvan oblige

MX à annoncer publiquement, au reste du groupe, ses entorses aux règlements,

qu'elles soient faites avec l'accord de sa référente ou non. Les réactions du groupe

sont également assez vives, ce qui démontre l'existence d'une pression de groupe

importante par rapport à cela.

Néanmoins, lorsque les patients respectent les règlements, ils obtiennent un certain

nombre de droits, à commencer par le droit d'être soigné au Centre de Réhabilitation.

Ils peuvent également demander et obtenir des entretiens individuels avec les

infirmiers quand ils le souhaitent, obtenir de l'aide dans leurs démarches de

réinsertion et de réhabilitation et obtenir des permissions particulières pour une

journée ou une soirée, comme c'est le cas avec Madame MX.

Droit de toucher l'Assurance Invalidité et citoyenneté Par le fait d'être diagnostiqué et soigné au CR, la plupart des patients obtiennent le

droit de toucher l'Assurance Invalidité. L'interaction entre ce droit et la citoyenneté

est particulièrement problématique, comme le montre l'ambiguïté de Monsieur NH

face à l'AI. En effet, lors de ma première semaine au Centre de Réhabilitation,

Monsieur NH affirmait clairement que "lui, il avait vraiment la volonté de travailler,

mais que le marché du travail était vraiment dur, mais qu'il ne voulait pas être

comme "les autres" du CR qui sont à l'AI, lui il ne voulait surtout pas être à l'AI, il

voulait travailler". 20La "rupture assumée" est un terme endogène à mon terrain, qui est utilisé tant par les patients que par les soignants. Cela fait référence à la rupture du cadre thérapeutique, essentiellement en ce qui concerne les obligations de présence au Centre de Réhabilitation. Une rupture assumée est, la plupart du temps, une décision du patient de ne pas venir au Centre à un moment où il devrait y être. Lorsque le patient annonce une rupture assumée, il l'impose comme une décision incontestable, que les soignants soient en accord avec cette rupture ou non.


74

Ici, l'AI est perçue négativement, comme quelque chose de menaçant pour la

citoyenneté. Le choix, pour les patients, se présente ainsi: soit ils sont à l'AI comme

les autres patients, soit ils travaillent comme les autres citoyens. L'AI devient alors le

signe de l'incapacité à être citoyen, enfermant l'individu dans son rôle de patient. Car,

comme le disent De Gaulejac et Taboada Lenoetti (1994; 57-58), le travail n'est pas

seulement le critère et la norme de l'intégration sociale, il procure également une

"véritable identité sociale". En l'absence dun travail, l'identité sociale des personnes

que j'ai rencontrées au Centre de Réhabilitation se réduit alors à leur rôle de patient

et d'invalide puisque, comme son nom l'indique, c'est bien aux invalides que l'on

attribue l'AI. Pourtant, quelques jours après, Monsieur NH est parvenu à obtenir un

appartement, grâce à l'Assurance Invalidité qui lui verse jusqu'à 900 francs par mois

afin de payer un loyer. Dès lors, l'AI devient libérateur du rôle de patient, pour

permettre à l'individu de devenir un citoyen à part entière, avec son propre

appartement.

Cette attitude ambivalente envers l'AI peut être étendue à l'attitude face au Centre de

Réhabilitation. En effet, le CR a pour objectif de faire émerger du patient la figure du

citoyen, afin qu'il puisse retourner vivre dans la communauté en tant que sujet

autonome. Pourtant, accepter d'être au CR, c'est aussi accepter d'être patient.

Tout au long de mon séjour, Monsieur NK a montré une forte résistance à cela,

cherchant sans cesse à se différencier des autres patients, tant dans ses actes que dans

son discours, afin de montrer qu'il n'était pas "comme eux": Monsieur NK s'est plaint de nouveau que c'était toujours les mêmes qui ne se levaient pas et

qui ne venaient pas au colloque "alors pourquoi nous on doit être là à 9h30?!", Monsieur NH

lui a répondu sur un ton ironique "c'est comme ça, c'est les règles, c'est le cadre

thérapeutique, c'est ça qui va nous faire guérir!" et Monsieur NK lui a répondu "ouais ben je

crois qu'il y en a ici qui n'ont pas envie de guérir!". Je ne me souviens pas de toute la

conversation, mais ce qui m'a frappé c'est vraiment cette construction du "nous", qui voulons

travailler, qui respectons les règles, qui voulons nous en sortir, et "eux", qui sont à l'AI, qui

ne se lèvent pas pour le colloque, qui ne veulent pas sortir du Centre de Réhabilitation

Pendant un peu plus de deux semaines, j'ai donc vu Monsieur NK lutter contre la

catégorisation de "patient", allant même jusqu'à dénigrer le Centre de Réhabilitation

tout entier: Jérémy racontait que Monsieur NK n'aimait pas du tout le Centre de Réhabilitation.

Maintenant, il l'appelle "la boîte à pandas", parce que selon lui "on est gros, on est assis toute

la journée, on mange et on dort, c'est tout ce qu'on fait". Des fois aussi, "on monte à l'étage,

comme quand les pandas montent dans les arbres".


75

L'attitude de Monsieur NK est particulièrement intéressante, car elle peut être

interprétée de deux manières très différentes. D'une part, cela peut être interprété

comme un déni de la maladie, un déni du fait qu'il est "comme les autres patients", ce

qui, en psychiatrie, est généralement perçu de manière très négative. Pourtant, cela

peut également être interprété comme une résistance à la catégorisation de patient,

luttant pour conserver celle de citoyen. Ce qui serait alors perçu comme positif

puisque le but est d'amener le patient à redevenir citoyen à part entière.

Un citoyen comme les autres? Si un certain nombre d'efforts sont déployés afin que le patient en vienne à se

considérer comme un citoyen à part entière, acteur de sa propre vie, au même titre

que les soignants, il est évident que la distinction entre soignants et patients – entre

"fous" et personnes "normales" – reste extrêmement saillante. Un exemple de cela est

la remarque de Madame TS alors que je discutais avec Henri: Nous avons été interrompus par Madame TS qui venait d'arriver. Elle a regardé Henri, et elle

lui a demandé: "vous êtes un comme eux (en me pointant du doigt), ou vous êtes un comme

nous?" Henri a souri, il lui a demandé ce qu'elle pensait, elle a dit "non, moi je crois que vous

êtes un comme eux", alors Henri s'est présenté et lui a expliqué qu'il était là pour deux jours

en "échange".

Cet exemple est d'autant plus surprenant que Madame TS venait à peine d'arriver

lorsqu'elle s'est adressée à Henri en ces termes. Il est difficile de savoir ce qui lui a

permis d'identifier Henri comme un soignant, plutôt que comme un patient. Il est

probable que ce soit lié au fait qu'à son arrivée, Henri et moi étions assis l'un en face

de l'autre, et que j'étais particulièrement attentive aux explications d'Henri. Etant

donné que, lors de mon stage, j'étais rattachée à la catégorie "soignants", ou plus

précisément à la catégorie "non-patient", Madame TS a probablement rattaché Henri

à la même catégorie que moi.

Quoi qu'il en soit, c'est ce clivage entre les "comme eux" et les "comme nous" qui me

paraît particulièrement intéressant. Cette construction du "nous" et du "vous" est

apparue à plusieurs reprises lors de mon observation participante. Il m'est souvent

arrivé que des patients, qui me parlaient de leurs difficultés notamment à trouver un

logement ou un emploi, me disent que "même pour moi" cela n'était probablement

pas facile.

Le "nous" renvoie donc au monde des patients du CR, des personnes "anormales",

des "fous", de ceux qui sont encore plus désavantagés sur le marché de l'emploi et de


76

l'immobilier. Le "vous", à l'inverse, renvoie aux soignants, aux personnes

"normales", à celles qui ne sont pas malades. Malgré les efforts du Centre de

Réhabilitation, les patients semblent donc avoir de la peine à se considérer comme

des citoyens à part entière, comme des citoyens "normaux".

De la même façon, j'avais été frappée par la manière dont l'une des patientes s'était

présentée à moi lors de notre première rencontre: "Bonjour, je suis NW, une hôpital

de jour". Comme le rappelle Sacks (1992, dans Conein, 2001; 248) "Le problème se

présente comme suit : il existe plusieurs ensembles de catégories. Pour parler d’une

personne, comment un ensemble va-t-il être sélectionné ?… Il semble évident qu’il

existe une large option dans les ensembles et dans les catégories utilisables : par

exemple dans l’ensemble sexe, “femme”, dans l’ensemble race, “noir”, dans

l’ensemble religion, “catholique”, dans l’ensemble profession, “travailleur social”,

etc. Or chacune de ces catégories peut s’appliquer à la même personne.". Il est donc

surprenant que, parmi toutes les catégorisations possibles, c'est celle "d'hôpital de

jour" que Madame NW a considérée comme la catégorisation la plus pertinente pour

se présenter à moi, à ce moment-là. Elle choisit de se réduire à son rôle de patiente

en hôpital de jour du CR, alors que rien ne l'y oblige. En effet, il est relativement rare

que l'on s'auto-attribue une catégorisation lorsqu'on se présente à quelqu'un pour la

première fois.

Cette difficulté que montrent les patients à se considérer comme des personnes

"normales", à se défaire de ce rôle de "patient", de "fou", semble aller dans le sens de

Goffman (1968; 118): "Revenons sur l'anxiété que provoque le départ. On l'explique parfois par la mauvaise

volonté de l'individu, ou par le fait qu'il est trop "malade" pour pouvoir réassumer des

responsabilités dont l'institution l'avait totalement déchargé. Ma propre expérience forgée

dans l'étude […] des hôpitaux psychiatriques me défend d'accorder une importance exagérée

à ce facteur. Plus important […], le fait de porter les stigmates de l'institution: lorsqu'un

individu a endossé en tant que reclus un statut prédéterminant de bas niveau, il est

fraîchement accueilli à sa sortie et c'est précisément au moment […] où il lui faut prendre des

contacts pour trouver du travail ou un logement qu'il en fait l'expérience".

La question qui se pose alors est la suivante: à quel moment un patient d'une

institution psychiatrique cesse-t-il d'être patient? Plus précisément, un patient d'une

institution psychiatrique cesse-t-il un jour d'être patient? Les ré-hospitalisations

ponctuelles des personnes souffrant de troubles psychiques, le cas des SOFT (Sans

Objectif de Fin de Traitement), et la difficulté qu'ont les patients à se considérer


77

comme des citoyens "normaux" laissent penser que ce que Goffman (1968; 118)

appelle "les stigmates de l'institution" perdurent de nombreuses années, et ce

indépendamment des efforts de l'équipe soignante.

L'émergence du patient citoyen: entre obéissance et transgression

J'ai pu observer qu'il existait deux temps dans l'émergence du patient citoyen au

Centre de Réhabilitation. En fonction des patients, ces deux temps sont plus ou

moins distincts et plus ou moins séparés chronologiquement.

Dans un premier temps, le patient doit accepter de respecter les règles. Il est

constamment rappelé à l'ordre lorsqu'il ne le fait pas, que ce soit par les autres

patients ou par les soignants: Quand Madame TS et BE sont rentrées de leur promenade, l'équipe infirmière leur a bien fait

remarquer qu'elles étaient en retard pour le colloque, que le colloque avait lieu tous les jours

à la même heure et qu'elles devaient respecter ces horaires.

Dans le cas présent, les soignants rappellent aux patientes le règlement du CR, qui dit

que tous les patients "sont tenus de participer à tous les colloques d'organisation qui

suivent le petit déjeuner et le repas de midi" (Règlement du Centre de

Réhabilitation). L'infraction au règlement est relativement peu importante, et les

soignants se contentent donc d'un simple rappel. Lorsque l'infraction est plus

importante, elle est re-discutée lors des entretiens avec le référent, et le patient est

informé qu'il risque l'exclusion du CR: Lors de la remise, les infirmiers ont raconté que TF a encore fait des siennes: elle est rentrée

après l'heure (23h30 dernier délai), elle a donc réveillé la veilleuse pour pouvoir rentrer. Et

puis elle avait faim alors elle a insisté pour pouvoir se faire à manger, et la veilleuse "n'a pas

osé l'envoyer bouler", et ensuite elle s'est encore retrouvée enfermée dehors de sa chambre

(les portes se ferment automatiquement à clé), ce qui fait qu'elle a encore une fois été

réveiller la veilleuse pour qu'elle lui ouvre la porte de sa chambre. Yvan avait l'air de dire

qu'il fallait vraiment en re-discuter avec elle et qu'elle risquait l'expulsion si elle continuait à

"sortir du cadre".

Ici, il y a d'une part une double transgression (rentrer après 23h30 et cuisiner après

21h) et, d'autre part, ces transgressions sont beaucoup plus dérangeantes pour l'ordre

du Centre de Réhabilitation. Les soignants ne se contentent donc plus de faire un

simple rappel, ils en discutent avec la patiente et envisagent de prendre des mesures

importantes (l'expulsion).


78

Cependant, une fois que les patients ont bien intégré ces règles, ils apprennent à en

contourner certaines, avec l'aide des soignants. Ce qui peut paraître aberrant dans un

premier temps est tout à fait compréhensible lorsqu'on le replace dans une logique de

rétablissement. En effet, pour Corin (2002; 73) "le rétablissement implique la

possibilité de prendre ou de reprendre pied dans l'existence, de se sentir reconnu

comme personne, de retrouver une position d'acteur et de sujet". Apprendre à

contourner les règles de l'institution en fonction de ses propres besoins, c'est se

détacher de l'institution, mettre la priorité sur ce que l'on veut faire, ce que l'on a

besoin de faire, plutôt que sur ce que l'institution dit que l'on doit faire. L'équipe

soignante participe à cela de deux manières: d'une part en valorisant les ruptures

assumées, et d'autre part en discutant, avec certains patients, de la possibilité qu'ils

ont de contourner certaines règles.

La valorisation de la rupture assumée Au cours de mon stage d'observation participante, il est arrivé plusieurs fois que les

patients fassent une "rupture assumée". C'est-à-dire qu'ils ont choisi de s'absenter du

Centre de Réhabilitation pendant quelques temps, sans l'autorisation des soignants,

comme c'est le cas pour Monsieur GC: A la remise, les soignants ont reparlé du colloque hebdomadaire de mardi. Apparemment, la

grande nouvelle c'était la rupture de cadre assumée et annoncée par GC. Ces temps, ce jeune

homme ne va pas bien et cela devient vraiment pénible pour lui de vivre en groupe,

d'interagir avec les autres, etc. Alors il a décidé de faire une rupture de cadre assumée jusqu'à

jeudi prochain, c'est-à-dire qu'il ne vient plus en tous cas jusqu'à jeudi. D'après Yvan, GC a

été déçu car la nouvelle a été très bien acceptée dans le colloque, alors qu'il souhaitait qu'on

le retienne.

Cet exemple soulève plusieurs points intéressants. Tout d'abord, dans le cas de

Monsieur GC, sa décision de ne plus venir au CR est liée à sa difficulté à interagir

avec les autres, suite à une dégradation de son état. Ce qui est positif dans cette

démarche, c'est que le patient devient acteur de ses propres soins, il considère que

venir au Centre de Réhabilitation lui fait plus de mal que de rester chez lui, que le

CR a quelque part perdu de son aspect thérapeutique pour lui. En prenant la décision

de le quitter temporairement, il affirme ses propres besoins et ses propres envies,

bien qu'ils soient contraires au règlement de l'institution.

Cependant, le fait que Monsieur GC soit déçu que personne ne le retienne démontre

que la démarche de faire une rupture assumée est loin d'être facile. Pour les patients,

faire une rupture assumée, quelque part, c'est dire qu'ils n'ont plus besoin du CR.


79

C'est pourquoi, contrairement à la volonté de Monsieur GC, personne n'a l'idée de le

retenir. En effet, une rupture assumée est quelque chose de valorisé par les soignants

puisque c'est un pas de plus vers l'autonomisation du patient.

D'autres patients ne parviennent pas à assumer les ruptures qu'ils font, et ils se

trouvent ainsi des excuses pour ne pas venir, sans jamais dire clairement qu'ils font

une rupture. C'est le cas de Madame WT: Madame WT, pour changer, a encore appelé pour dire qu'elle ne viendrait pas parce qu'elle

était malade. Eloïse a souri en disant qu'elle se trouvait toujours des excuses, qu'elle préférait

dire qu'elle était malade plutôt que de dire qu'elle était en rupture, parce qu'elle ne supportait

pas d'être en rupture. Jérémy a dit qu'il comprenait quand même que ce soit difficile de se

motiver à se déplacer jusqu'au Centre de Réhabilitation étant donné qu'elle vit à [localité

assez éloignée du CR]

Dans le cas présent, les soignants comprennent les raisons qui poussent Madame

WT, qui fréquente le CR en hôpital de jour, à se mettre en rupture. En effet, cette

dernière habite loin, et la route est difficile jusqu'au CR. On est en droit de se

demander, lorsque la distance devient un critère suffisamment important pour ne plus

venir au CR, dans quelle mesure cette patiente a réellement besoin de continuer à

fréquenter le Centre. Cependant, ce qui pose problème ici est l'incapacité de cette

patiente à assumer le fait qu'elle est en rupture. Plutôt que d'affronter ce fait, et

demander à son référent de diminuer, voire de mettre fin aux journées passées au CR,

Madame WT s'invente des excuses quotidiennes. Elle n'est donc pas capable, pour le

moment, d'assumer cela, et de s'affirmer face à l'institution. Elle subit donc le cadre,

plutôt que de l'affronter pour le modifier.

Enfin, certaines ruptures assumées peuvent être encore plus positives que celle de

Monsieur GC. En effet, je l'ai montré, la rupture de Monsieur GC était liée à une

difficulté de vivre en communauté, et donc à une dégradation de son état. D'autres

ruptures assumées peuvent être liées à des obligations externes à l'institution, que les

patients considèrent de plus grande valeur. C'est le cas, déjà mentionné, de Madame

MX qui a choisi de s'absenter quatre jours, et de manquer le colloque hebdomadaire

du mardi contre l'avis de sa référente. Elle plaisante elle-même en disant "ça, c'est la

rupture qui tue" car, effectivement, les soignants accordent une importance

extrêmement grande à ce colloque.

La décision de MX était motivée par le fait qu'elle partait [dans un pays voisin où

habitent ses filles] voir ses filles pendant quatre jours, et qu'elle devait ensuite faire

des recherches d'appartement dans la région. C'est donc la vie "du dehors" qui


80

reprend ses droits sur la vie "du dedans", et si Yvan a fait mine d'être choqué qu'elle

manque le colloque, afin de renforcer l'importance du cadre et l'esprit de groupe, ce

type de ruptures est valorisé par l'équipe soignante.

La présentation des possibilités de contourner les règles Les soignants vont parfois encore plus loin que la valorisation de la rupture assumée.

En effet, j'ai pu observer à plusieurs reprises des soignants qui proposaient une

solution aux patients afin qu'ils puissent contourner les règles sans en payer les

conséquences, c'est-à-dire de manière contrôlée. Si ce constat peut choquer au

premier abord, il est nécessaire de le remettre en contexte.

D'une part, il est évident que n'importe quel patient n'est pas encouragé à contourner

n'importe quelle règle. La règle que les soignants proposent de contourner a pour but

un mieux-être, d'une façon ou d'une autre, du patient et est donc adaptée au patient

et, potentiellement, à ses troubles psychiques21. D'autre part, les patients sont

conscients, ou du moins apprennent à l'être, que certaines règles ne peuvent être

contournées sous aucun prétexte. Ainsi, comme n'importe quel citoyen, les patients

apprennent que certaines règles peuvent être contournées en fonction de leurs

besoins personnels, alors que d'autres ne peuvent l'être en aucun cas. Ces

propositions de contourner les règles sont généralement discutées lors des remises

infirmières: Yvan nous a parlé de BL qui ne veut plus venir au CR à cause de ses conflits avec Madame

TS et ES. Elle voulait changer son cadre pour venir moins souvent à l'hôpital (elle est en

hôpital de jour). Yvan lui a dit qu'il ne pouvait pas le changer comme ça en-dehors des bilans,

mais il a dit "je lui ai quand même laissé une porte ouverte, je lui ai dit que si elle avait des

rendez-vous elle pouvait nous prévenir la veille et ne pas venir ou alors venir plus tard".

Dans ce cas, la patiente exprime un souhait, celui de venir moins souvent au CR,

puisqu'en raison de ses conflits avec d'autres patients elle se sent moins bien au

Centre. Cependant, les règles disent que le cadre ne peut être modifié qu'à l'occasion

des bilans. Yvan propose alors à la patiente une solution pour contourner cette règle,

c'est-à-dire que, si elle le souhaite, elle peut de préférence placer ses divers rendez-

vous pendant les heures où elle est censée être au CR, ce qui lui permet donc de

passer moins de temps au Centre de Réhabilitation. Cette proposition de contourner

les règles peut être rattachée à la notion d'empowerment, qui est liée au

21Il existe donc un but immédiat et un but plus global du contournement de la règle. Le but immédiat, lorsqu'un patient contourne une règle, est d'arriver à un mieux-être. Le but plus global du processus de contournement de la règle est l'autonomisation du patient.


81

rétablissement pour Barbès-Morin et Lalonde (2006; 534-535), et qui consiste

notamment à "faire des choix de vie soi-même et […] avoir la possibilité de prendre

des risques mesurés".

La question qui se pose alors est celle du rôle du cadre. En effet, qu'elle est son rôle

et sa valeur s'il peut être détourné à volonté, tant par des ruptures assumées que par

des contournements de règles contrôlés? Il existe deux réponses à cela. D'une part,

comme je l'ai déjà mentionné, seules certaines règles peuvent être contournées, et les

ruptures doivent être clairement assumées pour qu'elles ne comportent pas de

conséquences. D'autre part, le docteur H. tend à "élargir le cadre" plutôt que de le

rompre, ce qui, au final, revient au même – c'est-à-dire que le patient ne suit pas le

cadre tel qu'il est défini à la base – néanmoins cette transgression se fait à l'intérieur

du cadre qui a été élargi. Cela permet donc au cadre de conserver son rôle, de

continuer d'exister, tout en lui permettant un certain assouplissement. Ceci est bien

illustré par le cas de Monsieur SE, qui avait des bons lui permettant de rester l'après-

midi lorsque le Centre organisait des sorties, alors que son cadre thérapeutique disait

qu'il terminait sa journée au Centre à 14h: A la fin du repas, ceux qui étaient chargés de ranger se sont mis à ranger les tables, dont SE.

Elena est passée à côté en lui disant qu'elle allait lui faire ses "bons", et j'ai demandé ce que

c'était. Elena a demandé à SE exactement comment marchait son système de bons, alors il

s'est tourné vers moi et il a commencé à expliquer, puis il s'est interrompu et il m'a dit

"enfin… je pense que c'est vous qui posez la question?". Alors j'ai souri, et j'ai confirmé que

c'était bien moi qui m'interrogeais. Il m'a expliqué que normalement, il avait défini la fin de

son horaire au Centre de Réhabilitation à 14h ("parce que les après-midi c'est un peu long et

chiant ici"), sauf lorsqu'ils font des ballades. Mais en fait, ce n'est pas possible, alors il a des

"bons" pour pouvoir rester 2h30 de plus, et il les donne quand ils vont faire des ballades.

Mais normalement, il est censé les donner quand il va moins bien. Elena a plaisanté en disant

qu'à chaque fois qu'il y avait des ballades, SE allait moins bien.

Je ne comprenais pas très bien l'idée, ni d'où c'était imposé, alors j'ai posé la question à

Jérémy peu après dans le bureau des infirmiers. Il m'a expliqué que c'était le docteur H. qui

avait instauré ça. Il a plaisanté en disant que docteur H. insistait toujours sur l'importance du

cadre, et qu'en même temps il inventait 36'000 combines pour permettre aux patients de le

contourner. J'ai demandé pourquoi on ne pouvait pas simplement décider qu'il restait jusqu'à

14h sauf les jours où il y avait des promenades. Jérémy m'a dit que ce serait "trop facile". Il

m'a expliqué que c'était lié à l'importance du cadre. Avec les bons, ça permet

exceptionnellement un élargissement de ce cadre, mais ça reste le cadre.

Il m'a fallu énormément de temps pour comprendre cette logique. On est ici face à un

patient en hôpital de jour qui ne souhaite pas rester l'après-midi, à l'exception des


82

après-midi au cours desquelles des activités sont organisées. Rester l'après-midi

serait une rupture de cadre, puisque son cadre thérapeutique dit qu'il quitte le Centre

de Réhabilitation à 14 heures. Ainsi, plutôt que de faire une rupture du cadre, le

docteur H. lui donne des "bons" qui permettent un élargissement de ce cadre et donc,

dans le même temps, permettent de conserver le rôle "cadrant" du cadre. De plus, la

logique du patient citoyen reste au centre de cette démarche, puisqu'on retrouve un

patient acteur de sa vie, qui décide quand il veut rester ou non, et qui est donc libre

d'utiliser ses bons comme il le souhaite.

La réaction de Jérémy est également intéressante. En effet, il plaisante sur le fait que

le docteur H. insiste sur le cadre tout en donnant aux patients les moyens de le

contourner. Néanmoins, comme je l'ai déjà montré, les infirmiers ont exactement la

même démarche, en valorisant les ruptures de cadres assumées, et en proposant aux

patients des manières de contourner certaines règles. On peut supposer que si le

docteur H. insiste tellement sur le cadre, c'est justement parce que, à la différence des

infirmiers, ce dernier propose des contournements de la règle qui restent dans le

cadre, alors que les infirmiers proposent une rupture de ce cadre. Les ruptures

mettent le cadre en danger, puisqu'au final, plus rien n'est réellement interdit.

La figure du patient qui se dégage est donc celle d'un patient citoyen qui décide de

respecter ou de contourner une règle en fonction de ses besoins, et qui sait comment

contourner une règle pour ne pas avoir à en payer les conséquences. En outre, le

patient doit être autonome et responsable, et assumer ses ruptures. C'est cette

autonomie, cette responsabilité et cette capacité de s'adapter aux règles ainsi que

d'adapter les règles qui lui permettra alors de vivre comme un citoyen à part entière

après avoir quitté le CR. Le fait de faire des ruptures assumées parce que d'autres

obligations, extérieures au Centre, prennent le pas sur celles du CR est également

une première porte de sortie que prennent les patients avant la sortie officielle.

La famille et le patient citoyen

Certaines études, comme celle de Lidz (1986), se sont centrées uniquement sur la

famille nucléaire, c'est-à-dire les parents, et éventuellement les frères et sœurs de la

personne atteinte de troubles psychiques. D'autres, comme Laing et Esterson (1979),

ont considéré la famille élargie, c'est-à-dire également les conjoints, les grands-

parents, les oncles et les tantes. Pour ma recherche, j'ai choisi de considérer la famille

élargie, pour autant qu'elle ait été mentionnée par la personne souffrant de troubles


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psychiques ou par l'équipe soignante. Cependant, ce sont les parents ainsi que le/la

conjoint(e) qui ont le plus souvent été mentionnés.

Dès lors, il est intéressant de considérer la différence entre ce que Bauman (2003)

appelle les "Verwandschaft" (ou kinship) et les "Wahlverwandschaft" (ou affinity),

c'est-à-dire entre les liens du sang, et les liens électifs. En effet, comme je vais le

montrer, les rôles et la conception de la famille telle qu'exprimés par l'équipe

soignante dépendent en partie de ces différents types de liens.

Une problématique de vie parmi d'autres

Comme je l'ai montré dans mon cadre théorique, l'histoire de la psychiatrie est

marquée par deux conceptions distinctes de la famille, à savoir celle de famille

"pathogène" (voir par exemple Lidz, 1986; Laing et Esterson, 1979) et celle de

famille "partenaire" (voir par exemple Lyon-Pagès et al., 2002; Rey-Bellet et al.,

2008; Riquier, 2004). C'est pourquoi j'étais particulièrement intéressée par la

conception de la famille qu'avait l'équipe soignante du Centre de Réhabilitation, ainsi

que celle des patients. Pour eux, la famille constitue-t-elle plutôt un partenaire à la

réinsertion et à la réhabilitation, ou est-elle considérée comme pathogène?

La première chose que l'équipe infirmière m'a dite lorsque je suis arrivée au Centre

de Réhabilitation et que je leur ai présenté mon projet de mémoire, c'est qu'eux ne

s'occupaient pratiquement pas des familles, qu'ils les voyaient très peu. Ils m'ont dit

qu'ils avaient une psychothérapeute au CR, Madame I., qui s'occupait des entretiens

avec les familles, et que les infirmiers ne s'en chargeaient donc pas. Si cela ne va pas

dans le sens du partenariat que certains auteurs préconisent entre la famille et

l'équipe soignante (voir par exemple Simon et al., 2004, Caron et al., 2005), cela

comporte une valeur thérapeutique lorsqu'on le considère du point de vue de

l'émergence du patient citoyen.

En effet, les soignants considèrent que cela permet de créer une certaine distance

entre la famille et le patient, qui doit alors s'autonomiser. De plus, lorsque ce dernier

souhaite voir sa famille, c'est alors à lui de s'organiser et de les contacter pour qu'ils

se rencontrent à l'extérieur du CR, ce qui le force à prendre les choses en main. C'est

ce que m'expliquait Yvan lors de notre première rencontre, comme le montre cet

extrait de mes notes de terrain: Yvan m'a expliqué que les familles venaient peu au CR. Je lui ai demandé si c'était une

volonté de leur part et il m'a affirmé que oui. Cette volonté que les familles n'aient que très

peu accès au CR est due à une volonté d'autonomisation des patients. Selon Yvan, certains


84

n'ont pas encore vraiment réussi à couper le cordon. Il a insisté sur l'importance de

l'autonomie des patients. D'autre part, il m'a rappelé que le CR n'était pas un lieu de vie mais

un lieu de passage, et que la plupart des patients avaient un appartement en-dehors du CR et

que s'ils souhaitaient voir leur famille ou leurs amis ("car à ce titre ils sont mis dans le même

panier"), c'était au patient de se mobiliser, de s'organiser, pour les voir soit chez lui, soit chez

eux, mais en tous cas qu'ils sortent du CR.

C'est donc une raison thérapeutique qui est invoquée pour expliquer le fait que les

familles ne viennent pas au CR, et donc que les soignants et les familles ont peu de

contact. La démarche s'ancre dans la volonté d'autonomisation du patient, de le

rendre responsable, acteur de sa propre vie. D'une part, le patient citoyen doit

"couper le cordon" avec sa famille, il n'est donc pas souhaitable que cette dernière

vienne fréquemment au CR. D'autre part, lorsque le patient souhaite voir sa famille,

il est important qu'il se mobilise pour organiser de telles rencontres, qu'il entreprenne

de quitter le Centre pour se rendre chez les personnes qu'il souhaite voir.

Comme je l'ai montré dans la partie méthodologique avec Katz (2010), le fait de

poser des questions directes a tendance à détourner les enquêtés de leurs pratiques

quotidiennes, et c'est souvent une réponse "de convention" qui est formulée. Ce serait

alors l'avantage de l'observation participante que de donner un accès direct aux

pratiques des enquêtés. Ainsi, lorsque j'ai annoncé aux infirmiers du CR que je

m'intéressais au rôle de la famille dans la réinsertion et la réhabilitation, ils m'ont

répondu qu'ils ne s'occupaient pas des familles, que seule la psychothérapeute le

faisait. En effet, Madame I. est celle qui s'occupe des entretiens avec les familles des

patients.

Pourtant, j'ai pu observer que la famille était une thématique abordée presque

quotidiennement par les infirmiers lors des remises. Il apparaît que ce thème est

central pour les patients et, que ce soit de manière positive ou négative, il est difficile

d'aborder la réinsertion et la réhabilitation sans tenir compte du contexte familial, qui

fait partie intégrante de l'histoire de vie des patients. Or, comme l'ont démontré

Hébert (1985) et Saint-Arnaud et al. (2003), il existe un lien entre l'histoire de vie

avant l'hospitalisation, et celle que l'on construit après l'hospitalisation. Dès lors,

pour réinsérer, il faut tenir compte de l'insertion – ou de la désinsertion – avant

l'hospitalisation, et donc des liens que le patient entretient avec sa famille.

Pour les soignants, les problèmes liés à la famille sont abordés comme une

"problématique de vie parmi d'autres". Au même titre que certains ont des difficultés

à vivre seuls, que d'autres ont des difficultés à trouver et conserver un travail,


85

certains ont des problèmes avec leur famille. Les soignants ne cherchent pas à

déterminer si ces problèmes familiaux sont des causes ou des conséquences de la

maladie, ils tentent simplement d'aider le patient à gérer cette problématique, comme

me l'expliquait Jérémy lors d'une remise, alors que je le questionnais: J'ai profité de l'occasion pour demander à Jérémy s'il n'y avait que Madame I. qui faisait les

entretiens de famille, ou si les infirmiers y participaient aussi. Il m'a dit que non, il n'y avait

que Madame I. étant donné qu'elle avait une formation de thérapeute de famille. Il m'a

expliqué que pour eux le but n'était pas de travailler sur la famille, mais plutôt avec le patient

en tenant compte de la famille. Il m'a expliqué que, parfois, les soignants et les familles

tiraient sur deux cordes différentes, et que du coup le patient se trouvait mal pris là au milieu,

et c'est l'une des raisons pour lesquelles il faut travailler avec les familles. Il m'a dit qu'il était

très important de connaître la dynamique familiale, pour pouvoir en tenir compte dans le

travail avec le patient, et qu'ils voyaient les familles aussi pour cela.

Il existe donc, au CR, un double travail qui se fait en parallèle. D'une part, lorsque

c'est nécessaire, la psychothérapeute effectue une thérapie familiale, c'est-à-dire

qu'elle travaille directement avec la famille pour tenter de régler les problèmes et

dysfonctionnements, sans pour autant chercher à savoir s'ils sont une cause ou une

conséquence des troubles psychiques. D'autre part, les infirmiers travaillent avec le

patient, en tenant compte de la famille. Ils tentent de l'aider à gérer ses problèmes

familiaux, comme ils l'aident à gérer le reste de ses problèmes liés, de près ou de

loin, à ses troubles psychiques.

Une famille partenaire?

S'il n'existe donc pas de partenariat entre les infirmiers et la famille, tel que préconisé

par certains auteurs (Simon et al., 2004; Khazaal et al., 2004; Caron et al., 2005), les

patients et les soignants ont souvent mentionné les familles de manière positive. On

retrouve, dans leur discours, deux grands types d'aide à la réinsertion et à la

réhabilitation apportés par les familles. D'une part, et c'est surtout le cas pour les

patients qui ont des enfants ou un conjoint, elle est considérée comme une source de

motivation. D'autre part, elle peut jouer, pour certains patients, le rôle de refuge. La

famille est l'endroit où les personnes souffrant de troubles psychiques vont chercher

du réconfort, du soutien, là où ils vont "se ressourcer".

Une source de motivation La famille comme source de motivation est principalement évoquée par les patients,

bien qu'il arrive que les soignants le mentionnent également. C'est généralement le

fait de savoir qu'ils ont des enfants, une femme, un mari, un/une ami(e) qui les


86

attendent "dehors" qui motive ces patients à se rétablir et à se réinsérer au plus vite,

afin de pouvoir retourner auprès de leurs proches.

Madame MX, lors de mon stage au CR, a mentionné très fréquemment le fait qu'elle

avait deux filles qui l'attendaient, et qu'elle cherchait donc à retrouver un

appartement et un travail au plus vite parce que "mes filles ont 4 et 6 ans, c'est

maintenant qu'elles ont besoin de leur mère, et je n'ai vraiment pas envie de passer à

côté de leur enfance": Entre temps, MX était rentrée de son rendez-vous chez l'avocat. Elle a dit qu'elle avait appris

beaucoup de choses ce matin. Que pour récupérer ses filles, elle devait prouver au tribunal

qu'elle avait un métier et un appartement, et que du coup elle allait vraiment s'atteler à ça.

Cet exemple est particulièrement frappant car le projet de réhabilitation de MX, si je

ne le connais pas en détail, doit aboutir au final à retrouver un travail et un

appartement, comme la grande majorité des projets de réhabilitation des patients du

CR. Pourtant, si ce projet est déjà établi depuis quelques temps avec son référent,

c'est le fait que son avocat lui dise que la garde de ses filles en dépend qui décide

MX a "vraiment s'y atteler".

De la même manière, les soignants considèrent que le fait d'avoir des personnes

auxquelles les patients sont attachés, que ce soit de la famille ou un conjoint, leur

permet de sortir plus vite du CR: L'équipe infirmière a parlé de KO, un jeune d'environ 25 ans qui est en hôpital de jour.

Amélie racontait qu'il avait une copine et qu'il était tout amoureux. Une autre soignante a

demandé si c'était quelqu'un qui était dans le groupe de patients, Amélie a répondu que non,

qu'elle travaillait dans le social et qu'elle habitait [dans un canton voisin]. Il y a eu des

"oooooh" d'admiration des autres soignantes, et elles ont fait signe que KO serait bientôt

dehors du CR.

Pour les soignants, c'est le fait que ces personnes qui sont sources de motivation

soient extérieures au CR qui est extrêmement positif. En effet, on peut imaginer que

s'il s'agissait d'un autre patient, cela pourrait avoir l'effet inverse, ils pourraient se

contenter de vivre ensemble au Centre. Dans le cas de KO, le fait que cette personne

soit extérieure au CR, qu'elle ne souffre pas de troubles psychiques, et qu'elle ait,

apparemment, un travail stable est accueilli de manière très positive par l'équipe

infirmière. Avec l'arrivée de cette femme dans la vie du patient, les infirmiers

semblent considérer que cela va permettre à KO de quitter définitivement le Centre.

Mis à part les enfants, ce sont donc essentiellement les Wahlverwandschaft, les liens

électifs, qui constituent une source de motivation pour les personnes souffrant de


87

troubles psychiques. Les soignants tendent alors à encourager et valoriser le

développement de ce type de liens, puisqu'ils vont accélérer, ou du moins faciliter, la

sortie définitive du Centre.

Un refuge La famille comme un refuge, un endroit où l'on va se ressourcer, a été mentionné tant

par les soignants que par les patients. La famille peut constituer deux grands types de

refuge. En effet, certains patients se réfugient dans leur famille en cas de crise. C'est

le cas notamment de FT, qui vit une histoire d'amour compliquée avec un autre

patient du CR. A chaque fois qu'elle était "en crise" par rapport à cette histoire

d'amour, elle demandait à retourner chez sa mère. Une autre illustration de cette

famillle-refuge en cas de crise est celle de Monsieur QC: Les soignants ont parlé de Monsieur QC qui allait bientôt être admis au CR. En fait, ce

monsieur de 57 ans n'a aucun antécédent psychiatrique, mais il a commencé à déprimer

quand il a divorcé de sa femme et qu'il a perdu son emploi. Il est revenu en Suisse parce qu'il

a sa famille et encore quelques amis par ici, mais ça faisait des années qu'il vivait à l'étranger.

Actuellement, il vit chez son père.

Monsieur QC vit donc à l'étranger depuis de nombreuses années lorsque la "crise" se

déclenche (divorce, perte de son travail et dépression). A 57 ans, il choisit alors de

revenir en Suisse et se réfugie chez son père, en attendant d'aller mieux et de pouvoir

retrouver du travail et un appartement.

En dehors des temps de crise, la famille joue également ce rôle de refuge.

Néanmoins, il s'agit plutôt d'un endroit où l'on va se ressourcer. Le mot "retour aux

sources" a d'ailleurs été mentionné à plusieurs reprises, comme le montre ces deux

extraits de mes notes de terrain: Les soignants ont abordé le cas de SE qui allait nettement mieux depuis qu'il avait prévu de

laisser son studio et retourner vivre chez ses grands-parents [en montagne dans un canton

voisin]. Jérémy a confirmé que ça ne pouvait que lui faire du bien ce "retour aux sources".

MX m'a dit qu'elle était contente parce qu'aujourd'hui elle partait plus tôt. Je lui ai répondu

que j'avais entendu dire qu'elle allait au mariage de son frère et qu'elle devait être contente.

Elle m'a dit qu'elle était super contente, que son frère et sa femme étaient vraiment beaux

ensembles et qu'en plus elle allait à [petite commune dans les Alpes où vivent ses parents]

pour le mariage, que ça lui ferait du bien ce "retour aux sources".

Dans ces deux cas, le fait de retourner dans sa famille, mais également dans des lieux

plus ruraux, est envisagé de manière très positive. Dans le premier exemple, ce sont

les soignants qui en parlent, et dans le second exemple, c'est une patiente. Pourtant,


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dans les deux cas, ils envisagent ce retour dans la famille de la même manière,

jusqu'à en utiliser la même expression: le "retour aux sources".

Le rôle de refuge est donc essentiellement assuré par les Verwandschaft, les liens du

sang, qui, contrairement aux Wahlverwandschaft, ne peuvent pas être défaits. La

famille joue donc deux rôles majeurs dans la réinsertion et la réhabilitation des

personnes souffrant de troubles psychiques. D'une part, elle peut constituer une

source de motivation pour la personne, puisque plus vite elle se réinsère et se

réhabilite, plus vite elle peut retourner auprès de ses proches, c'est-à-dire

essentiellement auprès des personnes qu'elle a choisie, avec qui elle a des liens

électifs, des Wahlverwandschaft. D'autre part, la famille joue un rôle de refuge, que

ce soit en temps de crise ou non. C'est alors le cas essentiellement pour les parents et

les frères et sœurs, c'est-à-dire les liens du sang, les Verwandschaft. Un point

important à relever est donc le rôle différencié des deux types de familles: le/la

conjoint(e) et les enfants comme source de motivation, les parents et les frères et

sœurs comme refuge.

Une famille pathogène? La conception de la famille pathogène, bien qu'ayant marqué l'histoire de la

psychiatrie dès 1940 et jusque dans les années 1970-1980, est très peu présente en

tant que telle dans le discours des patients et des soignants. En effet, lorsqu'ils parlent

de la famille, ils ne l'abordent que rarement en tant que cause de la maladie. Seuls les

soignants le font, et dans ces cas-là ils le disent sur un ton de plaisanterie. Il

semblerait qu'ils considèrent effectivement que certaines familles dysfonctionnent,

mais il est impossible d'affirmer qu'ils la tiennent pour responsable de la maladie. Il

est donc arrivé que, lors de remises, des soignants s'exclament que "quand tu vois la

mère, tu comprends pourquoi il est comme ça!". Cependant, cela est dit sur un ton

trop léger pour le prendre au sérieux.

Néanmoins, il est arrivé fréquemment que les patients et/ou les soignants parlent

d'aspects néfastes, d'actes ou de réflexions inappropriées de la part de la famille des

patients. J'ai choisi classé ces aspects néfastes en trois grandes catégories, et je les ai

illustrés à l'aide d'un exemple à chaque fois. Il est évident que ces catégories ne sont

pas exhaustives, elles correspondent cependant à mes observations sur le terrain.


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Une séparation insupportable Dans sa description des "familles pathogènes", Lidz (1986) mentionne notamment la

difficulté, pour les parents, de laisser le futur schizophrène s'autonomiser et devenir

indépendant. De la même manière, on retrouve chez certains patients du CR des

relations assez "fusionnelles" avec leurs parents ou leurs enfants, une difficulté à s'en

séparer, et une surprotection de leur entourage, à l'image de la relation de Monsieur

NK avec sa mère: Lisa a dit à Jérémy que Monsieur NK était très fâché contre lui parce qu'il avait appelé la

mère de Monsieur NK. Apparemment, ils veulent faire un entretien de famille, mais la mère

de Monsieur NK est très fragile, notamment physiquement, et Monsieur NK ne veut pas

qu'on l'inquiète avec lui, il veut que les soignants la laissent tranquille. D'après Jérémy, c'est

un "vase communiquant", parce que sa mère se fait beaucoup de souci pour son fils, et

Monsieur NK se fait beaucoup de souci pour sa mère.

Ici, ce sont les soignants qui parlent du cas de Monsieur NK. Ils utilisent le terme de

"vase communiquant" pour caractériser sa relation avec sa mère, ce qui traduit une

idée d'interdépendance de l'un à l'autre, et de surprotection, tant de la part de la mère

que de la part du patient.

On retrouve cette même idée dans l'histoire de Madame TS et de son fils: Elena et moi avons eu une longue discussion avec Madame TS. Elle était particulièrement en

forme aujourd'hui, car son fils est rentré hier soir après deux semaines [à l'étranger]. Elle

n'arrêtait pas de nous parler de lui, à quel point elle était heureuse qu'il soit rentré, qu'il avait

trouvé un nouveau travail, qu'il adorait voyager, qu'il avait voyagé partout dans le monde.

Elena a fait remarquer que ces deux semaines [à l'étranger] avaient passé vite, qu'elle se

souvenait que la première fois qu'elle avait vu Madame TS22 son fils venait de partir et que ça

paraissait long. Alors Madame TS a dit "tu ne m'as pas vue la première fois qu'il est parti,

c'est ça qui m'a amenée ici!". Elle a dit que "mon fils, il souffre que je sois comme ça, mais

bon je ne fais pas exprès!" Après elle nous a raconté que, la première fois, son fils était parti

pour un tour du monde pendant dix mois, et elle n'a pas supporté la solitude, se retrouver

toute seule dans son appartement, ne plus avoir le chenit de son fils à ramasser, etc. Et puis

les angoisses, avec tout ce qui se passait dans le monde, et notamment dans certains pays où

il devait se rendre, et en voyant les infos à la télévision ça la faisait paniquer. C'est comme ça

qu'elle est arrivée la première fois à l'hôpital de Nant.

Comme l'exprime Madame TS elle-même, elle a énormément de difficultés à être

séparée de son fils. Selon ses dires, c'est le départ de son fils, et les angoisses que

cela a créé – angoisses pour son fils, mais également angoisses de la solitude – qui

22Elena est une étudiante HES qui effectuait un stage au CR. Elle était arrivée deux ou trois semaines avant moi avec Amélie.


90

l'ont amenée à être hospitalisée la première fois. On retrouve alors une difficulté à

être autonome et indépendante de sa famille.

D'autre part, il faut soulever que, comme dans le cas de Monsieur NK, la patiente

mentionne une certaine culpabilité face à sa famille. Ces deux personnes se rendent

compte que le fait qu'elles soient "comme ça" fait souffrir leur famille, et elles ne

veulent pas que leur famille se fasse du souci pour elles à cause de leurs troubles

psychiques. Ces sentiments sont connus et reconnus chez l'enfant atteint d'une

maladie somatique, mais semblent pouvoir être généralisés. En effet, comme

l'explique Marioni (2008; 45) "Ce qui préoccupe l'enfant malade, en effet, n'est peut-

être pas tant sa maladie que la manière dont il vit le mal qu'il a fait à ses parents en

étant malade. Le problème pour l'enfant malade n'est pas uniquement d'avoir une

maladie, d'en être atteint, mais d'en voir ses parents affectés subjectivement". Dès

lors, l'enfant et les parents devraient être accompagnés dans leur "élaboration

psychique du mal" (Marioni, 2008; 46).

Certains patients ont donc une "relation fusionnelle" avec leur famille, ce qui

entraîne une certaine dépendance, une surprotection de leur famille et un sentiment

de culpabilité. De manière intéressante, ce type de relations considéré comme

problématique par les soignants concerne les liens du sang, les Verwandschaft. Les

soignants cherchent donc à émanciper le patient des liens du sang, avec pour objectif

l'émergence d'un patient citoyen, c'est-à-dire un patient autonome et responsable. Dès

lors, la famille pathogène – pour les soignants du CR – serait définie comme la

famille qui entrave l'émergence du patient citoyen.

Déni de la maladie et difficulté à accepter la personne telle qu'elle est Si les troubles psychiques entraînent de la culpabilité, les soignants et les patients ont

également fréquemment mentionné la honte qu'ils génèrent dans certaines familles.

Parfois, cette honte peut conduire à un déni de la maladie ou une volonté de la cacher

aux autres, de faire en sorte que les gens ne sachent pas qu'un membre de la famille

est malade. Tout comme la culpabilité, la honte concerne essentiellement les liens du

sang. En effet, encore une fois, les liens du sang ne peuvent pas être défaits,

contrairement aux liens électifs. Ainsi, lorsque la maladie est trop honteuse ou trop

difficile à supporter, les Wahlverwandschaft peuvent fuir, ce qui n'est pas le cas des

Verwandschaft qui n'ont alors d'autre choix que "subir".

La honte ressentie est souvent liée à une difficulté à accepter la personne telle qu'elle

est, ce qui peut aller jusqu'à son rejet:


91

Aline me parlait de Madame NW et de son ami, qui est un ancien patient. Apparemment,

Aline n'aime pas cet ancien patient, elle dit que Madame NW mérite beaucoup mieux, et elle

plaisantait sur le fait qu'il fallait qu'elle case Madame NW avec quelqu'un d'autre. Jérémy a

pris la défense du patient, en disant qu'il était très attachant. Il a ajouté que quand tu voyais sa

mère, tu comprenais tout de suite pourquoi il était malade. Aline a ajouté que les parents du

patient étaient contents qu'il passe du temps avec Madame NW, parce qu'ils ne pouvaient pas

le supporter plus de deux jours d'affilée.

Dans cet exemple, on retrouve l'idée de la famille pathogène, néanmoins il est

difficile de prendre les propos de Jérémy comme une déclaration sérieuse. Quoi qu'il

en soit, les soignants soulèvent ici la notion de famille pathogène, mais ils

mentionnent également les difficultés de la famille à supporter la personne souffrant

de troubles psychiques.

Pour certains, la honte de la maladie entraîne une volonté de la cacher à l'entourage.

C'est le cas de NC par exemple. Si son ami est au courant de sa maladie et l'accepte

telle qu'elle est, il ne souhaite cependant pas que ses parents soient au courant. Dès

lors, lorsque NC et son ami partent en vacances dans la belle-famille de NC (qui

habite dans un pays voisin), cette dernière doit faire "comme si elle n'était pas

malade". Elle me racontait que cela lui demandait énormément d'efforts, et que "à

chaque fois que je vais là-bas, quand je reviens je suis obligée de me faire

hospitaliser pour récupérer". Dans ce cas, selon les dires de cette jeune femme, le

fait de ne pas assumer la maladie contribue à la dégradation de son état, puisqu'elle

doit se faire ré-hospitaliser à chaque retour de vacances.

Pour d'autres, le fait que leur famille n'accepte pas leur maladie, et ne les accepte pas

tels qu'ils sont, entraîne beaucoup de colère et de tristesse. C'est le cas d'UI, dont la

famille a toujours tenté de cacher sa maladie aux autres. Lorsque leurs proches leur

posaient des questions, ils lui inventaient des maladies somatiques pour expliquer les

différents rendez-vous chez les médecins. Cela en dit long sur le stigmate lié aux

troubles psychiques. Les parents préfèrent alors inventer des maladies somatiques,

qui sont "moins honteuses" que les maladies psychiques. Cette constatation rejoint

celle de Rosenhan en 1973, suite à une étude qu'il avait réalisée dans un centre

médical universitaire. Il avait en effet observé que, lorsqu'une personne disait

chercher un médecin, les répondants prenaient le temps de répondre à sa question,

alors que lorsque la même personne prétendait chercher un psychiatre, les répondants

avaient tendance à ne pas lui répondre. Dès lors, il semblerait que la psychiatrie est

une médecine avec un statut à part, stigmatisé et stigmatisant.


92

En plus de cela, UI se sentait incomprise par ses parents, et elle souffrait du fait qu'ils

ne la soutiennent pas, qu'ils ne l'acceptent pas telle qu'elle est: Yvan a raconté que les parents d'UI avaient du mal à l'accepter comme elle est, ils ont de la

peine à admettre sa maladie. Yvan racontait qu'elle pensait que ça s'était un peu arrangé,

parce que ses parents sont allés à un entretien de famille au [Centre dans lequel UI était

suivie avant de venir au CR] et que ça s'était bien passé. Le soir, sa mère lui avait écrit un

message pour lui dire qu'ils l'acceptaient avec sa maladie, et qu'ils lui faisaient confiance. Car

UI avait réussi à leur dire qu'elle avait besoin qu'ils lui fassent confiance, qu'elle était capable

de retrouver un travail, mais peut-être pas tout de suite, et qu'ils devaient avoir confiance.

Mais ce week-end, ça s'est de nouveau mal passé avec ses parents, et UI dit qu'ils ne

comprennent vraiment rien à sa maladie. Apparemment, l'ex-employeur d'UI est une amie à

ses parents. Ils se sont vus ce week-end, et son ex-employeur accuse UI d'avoir pris le job

juste pour profiter de l'argent, puisqu'elle n'a travaillé qu'une semaine et qu'ensuite elle est

partie en congé maladie. UI reproche à son père de ne pas l'avoir soutenue face à son

employeur, à l'inverse, le père s'est excusé au nom de sa fille.

Dans le cas d'UI, c'est le manque de soutien et le manque de confiance de la part de

ses parents que la jeune femme perçoit comme négatif. Selon ce qu'elle rapporte,

lorsqu'un conflit l'oppose à son employeur, ses parents prennent plutôt le parti de

l'employeur, ou du moins ils ne tentent pas de défendre leur fille. Cela contraste avec

le rôle de la famille comme refuge, chez qui la personne qui souffre de troubles

psychiques peut se réfugier en cas de crise. La réaction de colère et de tristesse d'UI

confirme l'étude de Poulin et Massé (2004), qui a montré que, selon les "ex-patients

psychiatriques", le rejet de l'entourage fait partie des difficultés les plus mal vécues

par ces derniers, et qu'il est perçu comme une entrave à la réinsertion.

Une pathologie familiale Enfin, dans le cas d'un patient, les soignants ont parlé d'une "pathologie familiale". Il

s'agit encore une fois de la famille relevant du Verwandschaft, des liens du sang.

Pourtant, cette pathologie familiale n'était pas perçue de la même manière par tous

les soignants. En effet, pour le médecin traitant de Monsieur ET, ce dernier est en

conflit avec ses parents et c'est notamment pour s'éloigner d'eux qu'il souhaite venir

au CR. A l'inverse, pour Madame I., Monsieur ET adore ses parents, à tel point qu'il

souhaite vivre avec eux. Enfin, pour Jérémy, c'est avec le frère de Monsieur ET qu'il

existe un problème, puisque Monsieur ET exprime une très forte haine contre lui: Au bureau, Elena nous a lu le mail du médecin traitant de Monsieur ET, qui racontait un peu

son anamnèse. Il disait que Monsieur ET était en conflit permanent avec ses parents, d'où sa


93

volonté de venir au CR. Ces derniers temps, il ne sortait plus du tout de sa chambre "pas

même pour uriner". C'est pour cela qu'il s'est fait hospitaliser.

Ensuite, Madame I. (la psychothérapeute) est arrivée. Elle nous a parlé de Monsieur ET. Elle

disait qu'il y avait une grosse grosse pathologie familiale là-bas. Elle racontait que lors de son

entretien, Monsieur ET lui avait dit qu'il adorait ses parents, qu'il voulait avoir son

appartement dans leur maison. Madame I. disait que, symboliquement, c'était le retour dans

le ventre de la mère.

Et puis Jérémy nous a dit qu'il avait vu Monsieur ET en entretien, et qu'il avait une grosse

dent contre son frère. Il dit qu'il exprime vraiment une haine très forte contre lui. Et puis

Jérémy a dit que toute la famille était touchée par cela et qu'il y avait un gros travail familial

à faire là-bas.

Il faut souligner ici les trois points de vue différents qui s'expriment pourtant sur la

base de ce qu'a dit le patient. Cela traduit bien la complexité des relations familiales.

Quoi qu'il en soit, les soignants sont unanimes, dans ce cas, pour dire que la famille

n'est pas pathogène, mais qu'elle est pathologique. Dès lors, ce n'est pas tant le

patient que la famille toute entière qu'il faut soigner. Cette idée peut être mise en lien

avec celle exprimée par Seywert (2000) et Simon et al. (2004) selon qui la maladie

du patient serait le symptôme d'une pathologie familiale plus grande. Une idée

similaire s'appliquait au cas de OG, bien que le terme de pathologie familiale n'ait

pas été mentionné: A la pause, après le repas, Madame I. nous a raconté l'AVC du père à OG. Apparemment, il a

dit au revoir à sa famille, et il n'y a que OG qui a réagi en disant que ce n'était pas normal

qu'il leur dise au revoir! Quand son père s'est effondré, c'est elle qui a dû le rattraper et le

soutenir. C'était la seule, dans la famille, qui en était capable, notamment physiquement.

Madame I. lui a dit que, maintenant, elle comprenait d'où venait les problèmes de poids de

OG (elle est obèse). Selon Madame I., ses problèmes de poids viennent du fait qu'elle doit

justement être suffisamment forte pour supporter sa famille. Apparemment, même si c'est elle

qui est soignée pour des troubles psychiatriques, c'est la seule qui a été capable de gérer cette

situation et qui doit porter tout le poids de sa famille dans cette histoire.

Quelques jours plus tard, OG avait rendez-vous au CR pour un entretien de famille

avec sa mère, ses sœurs et Madame I., mais elle a appelé pour annuler car aucun

membre de sa famille ne voulait venir. Ce qui a été mentionné à plusieurs reprises,

dans le cas de OG, c'est le fait que, malgré qu'elle soit celle qui souffre de troubles

psychiques, c'est également elle qui supporte toute sa famille. On retrouve donc cette

idée des troubles psychiques d'un membre de la famille comme une expression d'une


94

pathologie familiale plus grande. Ainsi, il s'agit de traiter le patient, afin de lui

apprendre à gérer cette problématique de vie, tout en traitant, en parallèle, cette

famille pathologique.

Il semblerait donc que, pour les soignants, c'est surtout la famille issue des liens du

sang, c'est-à-dire les parents et les frères et sœurs, qui sont potentiellement

problématiques. Les soignants encouragent donc le patient à s'émanciper des liens du

sang, à devenir indépendant. Dans le même mouvement, ils encouragent les

Wahlverwandschaft, les liens électifs. Cette idée rejoint encore une fois celle d'un

patient citoyen: ce sont les liens choisis qui sont valorisés, et cela renforce donc la

liberté et la responsabilité du patient citoyen de faire ses propres choix et de les

assumer.

Cependant, pour les personnes souffrant de troubles psychiques, les Verwandschaft

constituent souvent un refuge, un endroit pour se ressourcer. Car si les liens du sang

ne peuvent pas être choisis, ils ne peuvent pas non plus être brisés, à l'inverse des

liens électifs. Ainsi, lorsque la maladie, les troubles psychiques, deviennent difficiles

à supporter, les liens électifs ont tendance à se défaire, alors que les liens du sang ont

tendance à rester.

La famille pathogène et le patient citoyen: ambiguïté du discours des soignants

Comme je l'ai déjà mentionné, les soignants ne cherchent pas à déterminer si les

comportements parfois inappropriés des familles sont une cause ou une conséquence

des troubles psychiques de l'un de leur membre. Ils cherchent plutôt à travailler avec

le patient en tenant compte de sa dynamique familiale, et les problèmes relationnels

avec la famille deviennent alors une problématique de vie parmi d'autres.

Cependant, face à une famille qui dysfonctionne, les soignants peuvent adopter un

discours qui, au premier abord, paraît ambigu. Il fait pourtant sens lorsqu'on le

considère à l'aune du concept de patient citoyen. Le cas de MX est révélateur par

rapport à cela. En effet, tant les soignants que la patiente en question étaient d'accord

pour dire que, si MX est clairement schizophrène, il n'en demeure pas moins que son

mari a également "un problème", et qu'il joue peut-être un rôle dans ses troubles

psychiques:


95

A la remise, Aline a assez longuement parlé de Madame MX et de son mari. Aline disait que

son mari était vraiment bizarre, que MX avait clairement une pathologie, mais que son mari

avait aussi des problèmes. MX lui a même dit (à Aline) que des fois, elle se dit que c'est lui

qui devrait être à l'hôpital psychiatrique. Aline racontait que le mari de MX était de [petite

ville du bord du Léman], mais après ils sont partis habiter [dans un pays voisin où l'on ne

parle pas français], et à partir de là il a totalement interdit à MX de parler français, de

regarder la télé ou écouter la radio en français. Elle racontait aussi qu'un jour, MX est rentrée

à la maison avec un pull vert, et son mari lui a dit qu'il n'aimait pas le vert. MX lui a répondu

qu'elle le mettrait pour travailler et que comme ça son mari ne le verrait pas. Mais son mari a

répondu que non, elle devait le ramener au magasin!

Dans le cas de MX, tant les soignants que la patiente elle-même sont d'accord pour

dire que le mari est "bizarre" et que c'est peut-être "lui qui devrait être à l'hôpital

psychiatrique". Le comportement du mari (interdire à MX de parler français ou de

porter du vert notamment) n'est pas sans rappeler le processus de "transmission de

l'irrationnalité" au sein de la famille que Lidz (1986; 35) considère comme étant l'une

des causes de la schizophrénie.

Pourtant, si lors des remises, l'équipe soignante semble considérer que le mari de

Madame MX pourrait assez clairement être catégorisé comme "pathogène", face à la

patiente le discours est tout autre, comme j'ai pu l'observer lors d'une discussion entre

soignants: Cet après-midi, Yvan a annoncé à Jérémy et Lisa que le psychiatre "externe" de MX (elle est

suivie par un autre psychiatre que celui de l'institution) lui avait dit que son mari était un

pervers narcissique, et que c'est très certainement à cause de lui qu'elle est tombée malade.

Jérémy et Lisa étaient assez choqués, Lisa a regardé Yvan et lui a dit "mais c'est dangereux,

ça!". Yvan a confirmé que oui, "parce que ça extériorise complètement le truc. La maladie

devient totalement extérieure, Madame MX n'est plus qu'une victime de son mari et c'est à

cause de lui qu'elle est malade!"

Les soignants refusent donc de mentionner la conception de la famille comme cause

de la maladie face aux patients, alors qu'ils l'évoquent parfois entre eux. Cela peut

sembler étrange, et pourtant les explications d'Yvan permettent de rattacher cette

attitude à la conception du patient citoyen. En effet, le travail du Centre de

Réhabilitation vise l'émergence d'un patient citoyen qui soit acteur de sa vie, et donc

également acteur de sa maladie et de ses soins. En extériorisant la maladie, en disant

à Madame MX que son mari est le responsable de sa maladie, cela place MX dans le

rôle de la victime. Dès lors, elle n'est plus qu'une "pauvre femme" que le "méchant


96

mari" a rendue malade, ce qui n'incite pas à l'action mais risque, au contraire, de la

pousser à se complaire dans un rôle de victime qui subit les effets de son entourage.

Dès lors, le concept de patient citoyen s'impose comme un concept permettant

d'éclairer les discours et les actions des soignants du CR, même ceux qui, au premier

abord, semblent ne pas avoir de sens ou être ambigus et contradictoires. La plupart

des pratiques et des discours des soignants visent à permettre au patient de

(re)devenir un acteur à part entière, de "reprendre pied dans l'existence" (Corin,

2002; 73), et ce quelque soit la problématique de vie abordée.

Conclusion

Conclusion générale Au terme des trois semaines passées au Centre de Réhabilitation, le groupe de

patients s'était déjà passablement modifié. En effet, au cours de ma recherche, j'ai pu

assister à quatre admissions, deux ré-hospitalisations, une sortie définitive du CR,

deux passages de traitement B à hôpital de jour, et trois personnes ont retrouvé un

logement. La structure du Centre permet un certain nombre de changements, qui

deviennent alors les marqueurs institutionnels des progrès effectués par les patients.

La démarche générale de réinsertion et de réhabilitation consiste à demander au

patient de se fixer un projet de réhabilitation, qui aboutit généralement au fait de

retrouver un travail et/ou un appartement. Le chemin se fait ensuite petit à petit, par

étapes successives qui, mises bout à bout, forment la trajectoire de réinsertion et de

réhabilitation. Dans cette trajectoire, les patients et les soignants rencontrent un

grand nombre de difficultés, qu'elles soient internes ou externes à l'institution.

Dès lors, les infirmiers ont développé un certain nombre d'outils pour favoriser les

processus de réinsertion et de réhabilitation. Parmi ces outils, l'importance du groupe

est probablement le plus mis en avant par l'équipe soignante. Que ce soit par le

soutien et l'entraide qu'ils s'apportent les uns aux autres, ou par les pressions

qu'effectue le groupe sur les patients qui refusent d'avancer, les patients bénéficient

et apprécient cette dynamique de groupe. Cependant, il est frappant de noter la

différence de niveau entre les difficultés rencontrées et les outils utilisés. En effet, si

les outils sont logiquement à un niveau "micro", de taille humaine, les obstacles à la

réinsertion et à la réhabilitation sont plutôt à un niveau "macro", puisqu'ils

concernent l'organisation institutionnelle des soins, ou parfois même les valeurs

principales véhiculées par notre société.


97

De manière plus générale, j'ai montré comment les dispositifs mis en place par le CR

visent en fait un objectif global qui est l'émergence du patient citoyen. Le patient

citoyen étant compris comme un patient autonome et responsable, qui se prend en

main pour devenir acteur de sa vie, ce quelque soit le domaine concerné. En effet, au

Centre de Réhabilitation, on encourage le patient à être responsable de sa propre

médication, à effectuer les tâches nécessaires pour pouvoir vivre seul, mais aussi à

savoir occuper son temps libre.

Cette conception du patient citoyen sous-tend presque toutes les pratiques des

infirmiers. La volonté d'autonomiser les patients va relativement loin. En effet, j'ai

montré comment l'équipe soignante valorisait les ruptures de cadre assumées, c'est-à-

dire la décision, par les patients, de ne pas venir au CR lorsque des obligations de "la

vie extérieure" leur semblaient plus importantes. Plus important encore, les

infirmiers vont jusqu'à présenter aux patients des possibilités de contourner certaines

règles de manière contrôlée, c'est-à-dire sans qu'ils aient ensuite à en assumer les

conséquences. L'objectif est d'apprendre au patient qu'il existe certaines règles – mais

pas toutes! – qu'il peut contourner en fonction de ses propres besoins. De manière

intéressante, les patients apprennent alors à se détacher de l'institution. En effet, petit

à petit le cadre va devenir "pesant" pour eux. S'ils sont prêts à cela, ils vont alors

commencer à faire des ruptures assumées. A un certain point, ils réaliseront qu'ils

n'ont plus besoin de l'institution, et que, plutôt que de faire des ruptures assumées, ils

peuvent tout simplement quitter le Centre de Réhabilitation. Dès lors, c'est le rôle de

citoyen qui reprend le dessus sur celui de patient.

A la question "peut-on partir autrement que fâché du Centre de Réhabilitation", je

répondrai que oui. En effet, les patients apprécient généralement le CR, notamment

parce qu'ils y ont des amis. Ils y passent de bons moments, et l'ambiance est

généralement détendue. Cependant, si le travail est bien fait, les patients en viennent

petit à petit à réaliser que les contraintes de l'institution sont trop importantes pour

eux, et qu'ils préfèrent donc s'en séparer.

La logique de l'émergence d'un patient citoyen permet également de comprendre les

rapports que l'équipe infirmière entretient avec les familles des patients. En effet, ce

qui importe pour les soignants, c'est que le patient s'autonomise de sa famille, qu'il

soit capable de s'assumer et de prendre ses propres décisions sans se reposer sur sa

famille, et ce quelque soit ses relations avec elle. D'autre part, si le patient souhaite


98

voir sa famille, c'est à lui de se mobiliser, de se prendre en charge pour planifier de

les voir pendant son temps libre. C'est pourquoi les familles ne viennent pas au CR.

Il existe cependant une distinction entre deux types de familles, celles qui relèvent du

Verwandschaft, des liens du sang, et celles qui relèvent du Wahlverwandschaft, des

liens électifs. Ces deux types de famille semblent avoir des rôles différents. En effet,

les liens du sang ont plutôt le rôle de refuge, alors que les liens électifs sont une

source de motivation pour la réinsertion et la réhabilitation. Cependant, les aspects

néfastes de la famille se retrouvent plutôt Verwandschaft. Les soignants cherchent

donc plutôt à émanciper le patient des liens du sang, pour qu'il soit indépendant et

autonome. Ils ont tendance à encourager les liens électifs, dans une logique de

patient citoyen qui fait des choix, mais qui peut également choisir de défaire ces

liens.

S'ils ne mettent pas toutes les familles sur le même plan, il est évident que la

conception de la famille pathogène a laissé des traces dans les discours de l'équipe

infirmière. Ceux-ci ne cherchent pas à déterminer si les dysfonctionnements au sein

de la famille sont une cause ou une conséquence de la maladie. Cependant, ils

cherchent à connaître ces dysfonctionnements, afin de pouvoir aider le patient à les

gérer, en les considérant comme des "problématiques de vie", au même titre que

certains ont des difficultés à vivre seuls et que d'autres ne parviennent pas à trouver

de travail. Dès lors, l'équipe soignante travaille avec le patient en fonction de la

famille. Dans de rares cas où la famille est définie comme pathologique, une thérapie

familiale est entreprise par la psychothérapeute.

Dans le cas de certains patients, la famille est perçue comme une partenaire, un

endroit où le patient peut aller se réfugier et se ressourcer. D'autres familles, par

contre, sont considérées comme néfastes. Cependant, s'il arrive que les soignants

considèrent qu'une famille a un sérieux dysfonctionnement et qu'elle joue

potentiellement un rôle dans la pathologie du patient, ce discours n'est en aucun cas

tenu face aux patients. Encore une fois, cela est compréhensible en lien avec la

conception du patient citoyen, acteur de sa vie et donc également acteur de sa

pathologie. S'il est dit au patient que sa famille est la cause de ses troubles

psychiques, les troubles sont alors totalement extériorisés, et le patient se trouve

réduit au rôle de victime, à un rôle passif. Or, l'objectif du Centre de Réhabilitation

est justement de rendre les patients acteurs de leur vie.


99

Limites et ouverture Un retour réflexif me pousse désormais à signaler quelques limites à ce mémoire de

maîtrise. A commencer par ma présence sur le terrain qui était limitée aux matinées.

Si, en trois semaines d'observation, ma présence m'a permis d'observer un nombre

relativement important et varié de situations, il est évident que ces situations sont

relatives au contexte et à l'organisation de la matinée. Ma présence l'après-midi aurait

sans doute permis d'observer des situations bien différentes.

D'autre part, et à ma grande surprise, j'ai réalisé que le fait d'être – bien – accueillie,

pendant trois semaines, au sein du CR, avait créé chez moi le sentiment d'être

redevable. Sentiment qui m'a parfois poussée à de légères auto-censures, afin de

m'assurer que je ne nuirai pas à ceux qui m'ont autorisée à partager leur quotidien et

à les observer chaque jour pendant près d'un mois.

Enfin, en me lançant dans cette recherche, j'ai choisi de me plonger au cœur de la

psychiatrie, allant même jusqu'à utiliser leurs articles scientifiques et leurs concepts.

La psychiatrie étant un domaine extrêmement réflexif et auto-critique, il m'est arrivé

à plusieurs reprises de douter: douter d'une part de ma capacité à apporter quelque

chose "de plus" dans ce domaine, et d'autre part douter de ma capacité à séparer les

deux champs. Après plusieurs relectures, j'espère être parvenue à utiliser les concepts

issus de la psychiatrie avec distance.

Enfin, il est évident que le champ d'étude de la réinsertion des patients psychiatriques

est extrêmement large, et il ouvre de nombreuses possibilités. Dans mon projet

initial, je souhaitais également donner une voix aux familles, au travers d'entretiens

semi-directifs qui m'auraient permis d'ajouter un troisième point de vue à celui des

patients et des soignants. Le manque de temps – et de place – ne m'a pas permis

d'aller au bout de cette démarche, mais il serait intéressant de le faire dans de futures

recherches.

D'autre part, j'ai montré comment le concept de patient citoyen permettait d'expliquer

et d'interpréter une grande majorité des actions de l'équipe soignante du Centre de

Réhabilitation. Il serait intéressant de pouvoir comparer cela à d'autres structures

s'occupant également de réinsertion et de réhabilitation. Le mémoire de maîtrise de

Jammet (2009) sur une unité de psychiatrie sociale du Jura Bernois permet

néanmoins de penser que ce concept de patient citoyen n'est pas spécifique au Centre

de Réhabilitation, et qu'il se retrouve dans plusieurs structures s'occupant de

réinsertion et de réhabilitation.


100

Enfin de nombreuses recherches peuvent se faire sur les obstacles à la réinsertion et à

la réhabilitation, et notamment des recherches permettant d'apporter des pistes de

réflexions sur la manière de réduire ces obstacles. Je pense notamment au décalage

qui existe entre le niveau de formation des patients et les emplois qui leur sont

proposés.

Au terme de ce travail, je crois avoir pu donner une image représentative et

pertinente de la réinsertion et de la réhabilitation de patients psychiatriques telles

qu'elles sont vécues et perçues au quotidien, tant par les patients que par les

soignants. C'est du moins ce que je me suis efforcée de faire tout au long de cette

recherche, notamment en tentant de contextualiser autant que possible les pratiques

mises en avant pour mon argument. J'espère que les patients et soignants du Centre

de Réhabilitation sauront pardonner les éventuels extraits dans lesquels ils ne se

reconnaissent pas tout à fait.


101

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Annexes23

Convention de stage Unil – Fondation de Nant

23En raison du secret professionnel, et afin de protéger au mieux les personnes faisant partie du Centre de Réhabilitation – patients comme équipe soignante – j'ai choisi de ne pas mettre mes notes de terrain en annexe.


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Secret médical – Secret de Fonction


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Linder, A. (2011). "Des processus de réinsertion et de réhabilitation à l'émergence d'un patient...

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