Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit sistem saraf yang mempengaruhi otak dan sumsum tulang. Kerusakan Selubung Mielin selubung, materi yang mengelilingi dan melindungi sel-sel saraf Anda. Kerusakan ini memperlambat atau blok pesan antara otak Anda dan tubuh Anda, yang menyebabkan gejala multiple sclerosis. Mereka dapat meliputi;

Gangguan visual Kelemahan otot Masalah dengan koordinasi dan keseimbangan Sensasi seperti Baal, prickling, atau "PIN dan jarum" Masalah berpikir dan memori

Hari ini, beberapa terapi tersedia yang dapat memperbaiki gejala multiple sclerosis dan, dalam beberapa kasus, memperlambat perkembangan penyakit ini. Perawatan ini adalah beta interferon (Betaseron ®, Rebif ®, Avonex ®), dan copolymer 1 (Copaxone ®, juga disebut glatiramer asetat), campuran peptida fragmen. NIH didukung penelitian yang dipimpin untuk pengembangan dan persetujuan Avonex ® dan didanai penelitian dasar yang menyebabkan perkembangan Copaxone ®. Bentuk-bentuk yang parah multiple sclerosis dari pembayaran relapsing dan sekunder progresif multiple sclerosis, FDA menyetujui mitoxantrone (Novantrone ®), Imunosupresan. Baru-baru ini, FDA menyetujui natalizumab (Tysabri ®), terapi yang berdasarkan antibodi yang mewakili kelas baru immunomodulatory agen, untuk populasi terbatas pasien dengan multiple sclerosis.

Tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan multiple sclerosis. Mungkin penyakit autoimun, yang terjadi ketika serangan tubuh sendiri. Multiple sclerosis mempengaruhi wanita lebih dari laki-laki. Kebanyakan orang mengalami gejala mereka pertama antara usia 20 dan 40; gejala awal multiple sclerosis adalah sering kabur atau ganda visi, warna merah hijau distorsi, atau bahkan kebutaan dalam satu mata.  Kebanyakan multiple sclerosis pasien mengalami kelemahan otot dalam ekstremitas dan kesulitan dengan koordinasi dan keseimbangan.  Gejala ini mungkin cukup parah mengganggu berjalan atau bahkan berdiri. Dalam kasus terburuk, multiple sclerosis dapat menghasilkan sebagian atau lengkap kelumpuhan.  Kebanyakan orang dengan multiple sclerosis juga menunjukkan paresthesias, fana abnormal indra perasaan seperti Baal, prickling, atau "PIN dan jarum" sensasi.  Beberapa mungkin juga mengalami rasa sakit.  Pidato hambatan, getaran, dan pusing adalah keluhan lain sering. Kadang-kadang, orang dengan multiple sclerosis memiliki pendengaran. Sekitar setengah dari semua orang dengan multiple sclerosis mengalami kerusakan kognitif seperti kesulitan dengan konsentrasi, perhatian, memori, dan penilaian buruk, tetapi gejala seperti biasanya ringan dan sering diabaikan.  Depresi adalah fitur lain yang umum dari multiple sclerosis.

Multiple sclerosis pertama kali diakui sebagai gangguan pada abad ke-19, tetapi tidak sampai sembilan belas tahun 1960-an yang peneliti mulai untuk memahami beberapa penyakit proses yang menyebabkan gejala dan cacat jangka panjang dalam multiple sclerosis. Proses ini tampaknya melibatkan peradangan dan hilangnya Selubung Mielin, pelindung yang menutupi sekitar serabut saraf. Pedoman standar pertama untuk diagnosis multiple sclerosis dan skala rating cacat juga didirikan di sembilan belas tahun 1960-an, menetapkan panggung untuk dikontrol penelitian untuk menguji terapi baru. Pada akhir 1960-an, yang pertama controlled uji klinis untuk multiple sclerosis terapi menunjukkan bahwa pengobatan dengan hormon adrenocorticotropic dipercepat pemulihan dari serangan. Sementara terapi ini membantu untuk mengurangi peradangan selama akut gejala serangan, itu tidak memperlambat perkembangan multiple sclerosis.

Hari ini, multiple sclerosis diakui sebagai kronis, inflamasi,

demielinasi penyakit autoimun sistem saraf pusat (SSP). Kerusakan untuk menutupi Selubung Mielin dan mendasari sel saraf serat mengarah ke melambat atau diblokir transmisi sinyal, yang mengakibatkan penurunan atau kehilangan fungsi. Meningkatkan teknik pencitraan menunjukkan bahwa kerusakan serabut saraf dapat terjadi bahkan pada tahap awal penyakit.

Ada beberapa mitos tentang multiple sclerosis yang tidak didasarkan pada penelitian. Pertama, multiple sclerosis tidak menular. Kedua, kontak dengan logam berat dapat menyebabkan kerusakan saraf tetapi tidak ada bukti dari logam berat atau merkuri dari campuran di tambalan yang dikaitkan dengan multiple sclerosis. Ketiga, jumlah virus telah dan sedang dipelajari dalam hubungan dengan multiple sclerosis. Namun, tidak ada virus telah ditemukan untuk menyebabkan multiple sclerosis.

TENTANG   IMSG VISI dan   MISI TUJUAN FAKTA SINGKAT   MS KEGIATAN PUBDOK KONTAK TAUTAN

INDONESIA MULTIPLE SCLEROSIS GROUP"It always helps to know someone cares"

DEFINISI PENYAKIT MULTIPLE SCLEROSISKanya Puspokusumo ♦ June 1, 2012 ♦ Leave a Comment

      4 Votes

APA ITU MS?

MS adalah salah satu penyakit sistem syaraf pusat (otak dan jaringan syaraf sum-sum tulang belakang) akibat kerusakan myelin. Myelin adalah materi yang melindungi syaraf, berfungsi seperti lapisan pelindung pada kabel listrik dan memudahkan syaraf untuk mengirim impulsnya dengan cepat. Kecepatan dan efisiensi pengiriman impuls inilah yang memungkinkan sebuah gerakan tubuh yang halus, cepat,dan terkoordinasi dilakukan hanya dengan sedikit upaya.

Pada MS, kerusakan myelin (demyelinasi) menyebabkan gangguan kemampuan serabut syaraf untuk menghantarkan ‘pesan’ ke dan dari otak. Lokasi terjadinya kerusakan myelin (plak atau lesi) tampak seperti area (parut/luka) yang mengeras: pada MS, parut-parut/luka-luka ini tampak pada otak dan tulang belakang.

PENYEBAB MS

Penyebab MS belum diketahui, saat ini seluruh dunia masih melakukan penelitian untuk mencari penyebab pasti penyakit MS.

Kerusakan myelin pada MS mungkin terjadi akibat respon abnormal dari sistem kekebalan tubuh, yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan organisma berbahaya (bakteri dan virus).

Banyak jenis MS yang menampakkan gejala penyakit ‘kekebalan tubuh’, dimana tubuh menyerang sel-sel dan jaringan-jaringannya sendiri (dalam kasus MS, yang diserang adalah Myelin). Para peneliti belum mengetahui apa yang memicu sistem kekebalan tubuh tersebut menyerang myelin, tetapi ada satu pemikiran bahwa hal tersebut terjadi karena beberapa faktor.

Satu teori menyebutkan bahwa virus, yang mungkin sudah menetap lama dalam tubuh, mungkin memainkan peranan penting dalam perkembangan penyakit ini dan mungkin mengganggu sistem kekebalan atau secara tidak langsung mengubah proses sistem kekebalan tubuh. Banyak penelitian yang sudah mencoba mengidentifikasi virus MS. Ada satu dugaan bahwa kemungkinan tidak ada virus MS, melainkan hanya ada virus-virus biasa, seperti virus campak dan herpes, yang menjadi pemicu timbulnya penyakit MS. Virus-virus ini mengaktifkan sel darah putih (limposit) dalam aliran darah menuju ke otak dengan melemahkan mekanisme pertahanan otak (yaitu substansi yang melindungi darah/otak). Kemudian, di dalam otak, sel-sel ini mengaktifkan unsur-unsur lain dari sistem kekebalan tubuh dengan satu cara yang pada akhirnya membuat sel-sel tersebut menyerang dan menghancurkan myelin.

SIAPA YANG DAPAT TERKENA MS?

Wanita lebih rentan terjangkit MS daripada pria, MS 50% lebih sering terjadi pada wanita daripada pria (3 berbanding 2). MS adalah penyakit orang dewasa muda; rata-rata usia terjadinya serangan adalah 22-39 tahun, tetapi jangkauan serangan sebenarnya sangat luas hingga mencapai kira-kira 10-59 tahun.

GEJALA-GEJALA MS

Multiple sclerosis memiliki kondisi yang sangat variabel dan gejala-gejalanya bergantung pada area sistem syaraf pusat yang terserang. Tidak ada pola khusus pada MS dan setiap penderita MS memiliki kekhasan gejalanya sendiri-sendiri, yang bentuknya dari waktu ke waktu bervariasi dan tingkat keparahan serta jangka waktunya pun dapat berubah, dan semua variasi dan perubahan itu dapat terjadi bahkan pada penderita yang sama.

Tidak ada MS yang tipikal. Kebanyakan penderita MS akan mengalami lebih dari satu gejala, tetapi meskipun ada gejala-gejala umum yang diderita banyak orang, tidak ada seorangpun yang memiliki semua gejala tersebut sekaligus. Gejala-gejala umum tersebut adalah:

Gangguan Penglihatan

Penglihatan kabur Penglihatan membayang (diplopia) Neuritis optikal Pergerakan mata yang tak terkontrol kebutaan (sangat jarang terjadi)

Gangguan Keseimbangan dan Koordinasi

hilang keseimbangan tubuh Gemetar (tremor) ketidakstabilan kemampuan berjalan (ataksia) pusing (vertigo) kekakuan anggota tubuh gangguan koordinasi perasaan lemah: pada kasus tertentu hal ini dapat mempengaruhi kaki dan kemampuan

berjalan

 Kekakuan (spasticity)

kekakuan otot yang dapat mempengaruhi mobilitas dan cara berjalan kejang

Gangguan indra perasa

perasaan geli di beberapa bagian tubuh perasaan seperti di tusuk-tusuk jarum kebas (paraesthesia) perasaan seperti terbakar

o nyeri dapat menyertai penyakit MS, contohnya, nyeri di wajah (seperti trigeminal neuralgia), dan nyeri otot

Gangguan kemampuan berbicara

perlambatan cara berbicara berbicara seperti menggumam perubahan ritme berbicara sulit menelan (dysphagia)

Keletihan berlebihan

Perasaan lemah dan letih yang datang tidak terduga dan tidak sebanding  dengan aktivitas yang sedang dikerjakan. Keletihan berlebihan adalah gejala penyakit MS yang paling umum (dan yang paling menyusahkan).

Gangguan kandung kemih dan usus

Gangguan kandung kemih meliputi: sering buang air kecil, tidak dapat buang air kecil secara tuntas atau tidak bisa menahan air kecil.

Gangguan usus meliputi: konstipasi/sembelit, dan kadang-kadang diare.

Gangguan Seksual

impoten Berkurangnya kemampuan seksual kehilangan gairah

Sensitivitas terhadap Panas

perburukan gejala-gejala yang dialami karena udara panas

Gangguan Kognitif dan Emosi

kehilangan memori jangka pendek kehilangan kemampuan konsentrasi, penilaian, penalaran

Lain dengan gejala-gejala yang jelas terlihat dengan segera, gejala yang lain seperti keletihan (fatigue), gangguan indra perasa, gangguan memori dan konsentrasi sering menjadi gejala yang tersembunyi. Gejala seperti ini mungkin sulit untuk dijelaskan kepada orang lain dan kadang-kadang keluarga dan perawat tidak dapat memahami efeknya terhadap pekerjaan, aktivitas sosial, dan  kualitas hidup penderita MS.

JENIS-JENIS MS

Cara kerja penyakit MS tidak terduga. Bagi sebagian orang, penyakit ini hanya sedikit mengganggu, sedangkan sebagian yang lain mengalami perburukan yang cepat hingga membuatnya sama sekali tidak berdaya, dan sebagian yang lain berada di antara dua kondisi ekstrem tersebut.

Walaupun setiap individu mengalami kombinasi kondisi gejala MS yang berbeda, tetapi kita dapat mengklasifikasikan MS menjadi beberapa tipe/jenis:

Relapsing-Remitting MS (MS Hilang-Timbul/Kambuhan)

Pada MS jenis ini, terjadi beberapa kali kekambuhan (serangan) yang tidak terduga. Serangan ini berlangsung dalam waktu yang bervariasi (dalam hitungan hari atau bulan) dan dapat pulih secara parsial atau total. Jenis ini dapat bersifat ‘tidak aktif’ selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun.

Frekuensi – kurang lebih 25%

Benign MS (MS Jinak)

Setelah satu atau dua kali serangan dan kemudian pulih total, MS jenis ini tidak mengalami perburukan dan tidak timbul kecacatan permanen. MS jinak hanya dapat diidentifikasi ketika adanya  ringan yang timbul pada masa 10 – 15 tahun setelah serangan dan pada awalnya dapat dikategorikan sebagai MS hilang-timbul. MS jinak cenderung berhubungan  dengan gejala-gejala yang tidak parah ketika terjadinya serangan (contohnya pada sistem sensorik).

Frekuensi – kurang lebih 20%

Secondary Progressive MS (MS Progresif Sekunder)

Bagi beberapa orang yang pada awalnya mengalami MS hilang – timbul, dalam perjalanan penyakitnya ada bentuk perkembangan lebih lanjut yang mengarah pada ketidakmampuan yang bersifat progresif, dan seringkali disertai kekambuhan terus menerus.

Frekuensi – kurang lebih 40%

Primary Progressive MS (MS Progresif Primer)

MS jenis ini ditandai dengan tidak adanya serangan yang parah, tetapi ada serangan-serangan kecil dengan gejala-gejala yang  terus memburuk secara nyata. Terjadi satu akumulasi perburukan dan ketidakmampuan yang dapat membawa penderita pada tingkat/titik yang semakin rendah atau terus berlanjut hingga berbulan-bulan atau bertahun-tahun.

Frekuensi – kurang lebih 15%

CARA KERJA PENYAKIT MS

Adalah mustahil untuk memprediksi cara kerja penyakit MS untuk setiap individu secara akurat, tetapi lima tahun pertama biasanya memberikan satu indikasi  pada seseorang tentang bagaimana penyakit ini akan berlanjut. Kesimpulan ini didasarkan pada bagaimana penyakit bekerja dalam kurun waktu tersebut serta  didasarkan juga pada apa tipe penyakitnya (misalnya hilang-timbul atau progresif). Tingkat ketidakmampuan yang tercapai pada satu titik akhir seperti lima dan

sepuluh tahun diyakini sebagai alat yang andal untuk memprediksi carakerja penyakit ini di masa depan.

Akan tetapi, ada beberapa variabel mengenai hal ini:

Sebagian besar penderita MS (kurang lebih 45%) tidak terlalu terpengaruh oleh penyakit MS-nya, dan dapat menjalani hidup normal serta mampu untuk tetap hidup produktif.

Ada sekelompok penderita (40%) yang jenis MS-nya berubah menjadi progresif setelah beberapa tahun bersifat hilang-timbul.

Usia saat terjadinya serangan pertama serta gender dapat menjadi indikator jangka panjang perjalanan penyakit MS. Beberapa penelitian telah menunjukkan bahwa serangan yang terjadi pada usia lebih muda (dibawah usia 16 tahun) mengimplikasikan prognosis yang lebih baik, tetapi hal ini harus dibatasi oleh  kenyataan bahwa seorang dewasa muda yang menjalani hidup sebagai penderita MS selama 20 atau 30 tahun dapat mengalami ketidakmampuan subtansial, walaupun perkembangan menuju ketidakmampuan tersebut berlangsung lambat dan pada 10 atau 15 tahun pertama penderita relatif hanya sedikit terserang. Penelitian-penelitian lain menunjukkan bahwa serangan pada usia lanjut (pada usia lebih dari 55 tahun), terutama pada laki-laki, dapat menunjukkan perjalanan penyakit yang bersifat progresif.

Terapi MS harus memberi prospek yang mendukung para penderita yang baru terdiagnosa MS. Obat-obatan seperti interferon beta adalah pengobatan yang mungkin dilakukan untuk penderita MS hilang-timbul dan penderita yang masih dapat berjalan. Interferon beta dapat memperlambat progresifitas ketidakmampuan dan juga mengurangi tingkat keparahan dan frekuensi pemburukan. Pada taraf ini, tidak diketahui apakah interferon beta berdampak pada MS progresif primer atau tidak. Penelitian yang luas tentang MS sekarang ini memberikan harapan bahwa terapi yang bersifat melawan proses penyakit MS (walaupun tidak menyembuhkan), dalam waktu dekat, tidak lagi menjadi suatu harapan yang mustahil.

Harus diingat bahwa banyak penderita MS yang menjalani hidup dengan ketidakmampuan dalam mengatur diri (misalnya, keletihan berlebihan, pincang, gangguan kandung kemih). Bagaimanapun, sedikitnya 15% dari penderita MS akan menjadi cacat (misalnya harus menggunakan kursi roda setiap waktu). Harapan hidup bagi sebagian besar penderita MS adalah mendekati normal.

MENDIAGNOSA MS

Tidak seperti penyakit yang lain, tidak ada tes yang dapat langsung mendeteksi ‘positif atau negatif’ untuk MS dan tes yang tersedia untuk  menolong para dokter dalam pendiagnosaan, tidak ada satupun yang dapat 100% memastikan diagnosa tersebut.

Hal ini berarti pada akhirnya para dokter akan mendiagnosa MS dengan  mengombinasikan pengamatan terhadap gejala-gejala yang terjadi pada seseorang dan mengesampingkan kemungkinan-kemungkinan yang lain. Hal ini disebut ‘Diagnosa Klinis’.

Masalah dalam Diagnosa

Sayangnya bagi sebagian kecil penderita MS (10-15%), tidaklah mungkin untuk mendapatkan diagnosa yang pasti, bahkan setelah menjalani tes dengan berbagai alat tes yang tersedia. Akan tetapi, bisa saja mengesampingkan penyebab yang sangat penting dari gejala-gejala tipe-MS yang lain, dan jika dilanjutkan dengan pemeriksaan berkala dan pengawasan pada perubahan kondisi penderita, maka dalam banyak kasus, diagnosa menjadi hal yang mungkin ditetapkan di kemudian hari.

Kriteria Baru Diagnosa MS

Dewan Keilmuan dan Medis Internasional MSIF telah menyimpulkan sebuah kriteria baru diagnosa MS untuk menolong para dokter dalam membedakan antara MS dengan penyakit lain yang dapat menampilkan gejala-gejala yang sama. Kriteria baru ini melibatkan hasil pemindaian dengan MRI, sehingga dimungkinkan untuk mendiagnosa MS walaupun seseorang hanya memperlihatkan satu episode gejala saja. Dengan kriteria yang baru ini, seseorang dapat diklasifikasikan sebagai penderita MS, mungkin MS, atau bukan MS.

Diagnosa Klinis

MS pada stadium awal dapat terlihat seperti riwayat penyakit dengan gejala-gejala yang samar, yang dapat muncul secara sporadis dalam kurun waktu yang lama dan dapat seringkali dihubungkan dengan suatu kondisi medis yang lain. Gejala-gejala yang tidak terlihat dan bersifat subjektif seringkali sulit untuk dikomunikasikan dengan dokter serta para ahli kesehatan dan sayangnya  dalam diagnosa tingkat paling awal, perlakuan kurang simpatik masih merupakan hal yang umum bagi penderita MS.

Walaupun seseorang menunjukkan gejala-gejala tipe MS dengan pola yang klasik, gejala-gejala tersebut harus dipastikan sudah memenuhi kriteria sebelum dokter atau spesialis syaraf dapat mendiagnosa ‘pasti’ MS secara klinis. Kriteria-kriteria tersebut adalah: ‘Dua area berbeda di sistem syaraf pusat terserang, dan serangan-serangan tersebut terjadi setidaknya dalam dua kejadian yang berbeda dan sedikitnya dalam selang waktu satu bulan, dan orang tersebut berada dalam kisaran usia normal untuk mendapat serangan MS’. Dengan demikian, walaupun bisa saja seseorang didiagnosa ‘pasti’ MS pada kunjungan pertama ke spesialis syaraf, masih ada kemungkinan bahwa diagnosa tersebut menjadi tidak jelas, dan bahwa orang tersebut akan dirujuk untuk menjalani serangkaian pengujian lebih lanjut.

APA YANG DAPAT SAYA LAKUKAN?

MS adalah penyakit yang mengharuskan anda menyesuaikan kehidupan sehari-hari anda sepanjang hidup. Jika anda hanya mengalami sedikit atau tidak mengalami ketidakmampuan fisik, maka gaya hidup anda dan keluarga anda mungkin tidak akan mengalami perubahan sama sekali. Meskipun demikian, pengetahuan akan penyakit dan implikasi potensialnya dapat menjadi beban sangat berat bagi penderita penyakit dan keluarga di sekitarnya. Semuanya benar-benar bergantung pada gejala-gejala yang anda alami dan apa yang anda rasakan. Gejala-gejala

ini dapat terus menerus muncul atau terjadi pada waktu yang berbeda. Tingkat keparahan dari gejala-gejala tersebut seringkali menentukan sejauh mana MS akan mempengaruhi hidup anda.

Banyak penderita MS mengatakan bahwa mereka lebih perlu membuat rencana  jauh-jauh hari dibandingkan dengan yang biasa mereka lakukan sebelumnya dan mereka harus mengubah beberapa aktivitas dan jadwal mereka. Jika keletihan yang menjadi masalah, sebagai contohnya, beberapa periode istirahat yang pendek setiap hari dapat membantu anda meneruskan pekerjaan rutin anda, tetapi dengan tempo sedikit lebih lambat.

 

Olahraga

Fisioterapi dan olahraga yang teratur dapat membantu menjaga kebugaran anda sebaik mungkin. Anda dan dokter anda mungkin dapat mendiskusikan terapi atau program olahraga apa yang baik untuk anda. Mungkin saja dengan menjalani fisioterapi dengan cukup teratur atau melakukan olahraga yang khusus di rumah. Banyak orang yang merasa bahwa berenang, yoga, dan berkuda akan membantu. Semua olahraga yang dapat anda nikmati dan dapat membuat anda nyaman akan berguna. Selain menjaga kebugaran otot, olahraga juga dapat menjadi jalan yang baik untuk melepaskan ketegangan dan memberi ketenangan. Lembaga MS lokal dan nasional anda dapat menawarkan program rekreasi atau olahraga yang dapat membantu, atau merekomendasikan fasilitas atau pekerja kesehatan untuk mendukung aktivitas semacam ini.

 

Diet

Selama bertahun-tahun, telah diajukan sejumlah diet untuk MS, yang mungkin hanya biasa dilakukan untuk penyakit yang tidak diketahui penyebabnya atau tidak ada obatnya. Lain dengan diet-diet yang disarankan dan masing-masing bersifat kontradikitif, akan lebih masuk akal jika anda melakukan diet dengan nutrisi seimbang yang akan memastikan anda mendapat semua vitamin dan mineral yang dibutuhkan. Beberapa orang merasa bahwa diet rendah lemak hewani dan tinggi lemak tak jenuh sangat menolong mereka. Silakan lihat pula bab Terapi-Terapi Alternatif yang Dipakai oleh Penderita MS dalam “MS: Panduan Pengobatan dan Manajemen”.  Akan lebih baik jika anda mendiskusikan perubahan dalam diet anda dengan dokter anda atau ahli diet.

 

Perencanaan Kerja

Karena seiring dengan waktu MS dapat menyebabkan ketidakmampuan fisik dan kognitif, maka wajar jika anda mengevaluasi kondisi pekerjaan anda secara realistis berkaitan dengan kemungkinan datangnya perubahan. Jika pekerjaan anda sangat menuntut kekuatan fisik, anda mungkin dapat mempertimbangkan alternatif pekerjaan lain atau berusaha mengurangi kegiatan fisik dari pekerjaan anda. Untuk pekerjaan lain yang bersifat duduk terus menerus, keterbatasan

fisik anda mungkin tidak akan membawa dampak yang besar dan anda mungkin dapat tetap bekerja selama bertahun-tahun ke depan. Penasehat karir dan pelatihan khusus mungkin tersedia di negara anda.

 

Perubahan dalam Keluarga

Salah satu masalah yang sangat sulit diatasi bagi pasangan suami istri setelah terdiagnosa MS adalah kemungkinan adanya perubahan dalam peranan mereka masing-masing. Di masa depan, kemungkinan-kemungkinan tersebut harus dilihat secara bersama-sama. Sebuah keluarga yang memiliki pendapatan dari dua sumber mungkin harus belajar untuk hidup hanya dengan satu sumber penghasilan. Salah seorang dari pasangan tersebut mungkin harus mengambil tanggung jawab tambahan untuk mengerjakan pekerjaan rumah dan mengurus anak-anak. Diskusi yang lengkap dan terbuka adalah kunci sukses untuk mengatasi perubahan-perubahan penting seperti ini.

UJI DIAGNOSA

Berikut ini adalah panduan singkat tentang uji diagnosa yang paling sering digunakan, apa saja yang termasuk di dalamnya dan sejauh mana alat uji tersebut dapat memberi penjelasan kepada anda. Dokter dan spesialis syaraf mungkin menginginkan anda untuk menjalani seluruh pemeriksaan tersebut sebelum membuat diagnosa klinis.

Riwayat Medis

Dokter akan menanyakan riwayat medis anda secara detail, termasuk rekam medis anda di masa lalu tentang tanda-tanda dan gejala-gejala dan juga tentang kondisi kesehatan anda sekarang.

Jika gejala-gejala yang pernah anda alami, mungkin yang terjadi dalam jangka waktu yang lama, diperiksa, maka pola gejala yang didapatkan dapat merujuk pada penyakit MS. Akan tetapi, pemeriksaan fisik dan uji medis yang lengkap tetap diperlukan untuk memastikan hasil diagnosa.

Pemeriksaan Syaraf

Pemeriksaan syaraf menunjukkan sebaik apa sistem syaraf anda berfungsi. Spesialis syaraf akan menguji keabnormalan yang terjadi pada alur syaraf yang membawa pesan dari otak ke bagian tubuh anda yang lain. Mereka akan memperhatikan perubahan pada gerakan mata, koordinasi keseimbangan tubuh, kelemahan, keseimbangan, perasaan (indera peraba), cara berbicara, dan refleks.

Pemeriksaan ini mungkin juga dapat mengungkap gejala yang merujuk pada penyakit MS, tetapi tidak dapat digunakan untuk menentukan apa yang menyebabkan gejala tersebut ada. Harus mengenyampingkan terdahulu kondisi lain yang mungkin menunjukkan gejala yang sama seperti MS.

Pengujian dengan menggunakan alat Visual, Auditory dan Somatosensory Evoked Potentials (VEP, AEP, dan SEP)

Walaupun namanya sukar diucapkan, keutamaan dari pengujian-pengujian ini adalah sifatnya yang langsung. Pengujian-pengujian ini mengukur kecepatan perjalanan pesan dari otak ke syaraf.

Kecepatan pesan yang melewati sistem syaraf diukur dengan menempatkan elektroda-elektroda kecil di kepala, yang memonitor respon gelombang-gelombang otak terhadap rangsangan visual dan audio (pendengaran) atau terhadap rangsangan sensorik. Hal yang sangat bermanfaat dari tiga pengujian tersebut adalah potensi visualnya walaupun sekarang ini, seiring dengan meningkatnya penggunaan MRI, pengujian ini tidak begitu sering lagi diperlukan. Pengujian-pengujian VEP AEP dan SEP tidak bersifat invasif atau menyakitkan dan tidak memerlukan rawat inap di rumah sakit.

Waktu yang diperlukan syaraf untuk menyampaikan pesan dari otak adalah sebuah indikator dari kondisi sistem syaraf dan digunakan untuk menentukan apakah ada demielinasi yang timbul.

Magnetic Resonance Imaging (MRI)

Pemindai MRI adalah alat diagnosa terbaru dan memberikan gambaran rinci tentang ‘irisan’ otak dan syaraf tulang belakang, memperlihatkan area-area luka (lesi atau plak) yang mungkin ada.

Selama pemindaian dengan MRI, orang yang menjalani pemeriksaan harus berbaring tanpa bergerak di atas sebuah meja yang dimasukkan ke dalam tabung besar yang merupakan bagian dari mesin yang mengandung magnet.   Orang yang melakukan pemeriksaan duduk di ruangan yang berbeda sambil mengawasi peralatan penerima gambar; akan tetapi mereka pun dapat melihat pasien yang sedang  menjalani pemeriksaan, biasanya melalui jendela yang besar.

Pemeriksaan MRI tidak menyakitkan, tetapi banyak orang merasakan pengalaman yang sangat tidak biasa, yaitu dapat berupa rasa takut terhadap tempat yang sempit dan gelap (claustrophobia) atau merasa berisik/gaduh. Semua ketidaknyamanan tersebut dapat dikurangi dengan pemberian obat penenang. Kadang-kadang dilakukan pula injeksi bahan kontras yang mengandung gadolinium ke dalam pembuluh darah yang dapat menonjolkan semua area peradangan dan dapat membantu pembuatan diagnosa.

Penting untuk diingat bahwa orang yang melakukan pengujian tidak selalu dapat secara langsung memberikan umpan balik kepada anda dan gambar hasil pemindaian akan dikirim ke dokter anda untuk dianalisa.

Walaupun alat uji ini adalah satu-satunya alat uji yang dapat menunjukkan lesi pada MS, hasil pengujian tidak dapat dianggap sebagai sebuah hasil yang meyakinkan. Pemindai bisa saja tidak dapat memetakan semua lesi, terutama pada penyakit di stadium awal, dan beberapa kondisi lain dapat memperlihatkan perubahan yang sama dalam sistem syaraf.

MRI yang memperlihatkan ukuran, kuantitas, dan penyebaran lesi, didukung oleh bukti-bukti dari riwayat medis serta pemeriksaan syaraf, maka hal ini menjadi indikator yang sangat signifikan untuk memastikan diagnosa MS.  Ini menunjukkan lebih dari 95% keabnormalan dengan diagnosa klinis tertentu. MRI adalah alat yang sangat berguna dalam pemeriksaan klinis untuk menguji keandalan terapi-terapi baru, berkaitan dengan kemampuan terapi tersebut untuk menunjukkan perubahan aktivitas penyakit.

Lumbar Puncture

Ada beberapa pengujian yang dapat dilakukan dengan cairan sum-sum tulang belakang (cairan yang mengalir di otak dan sum-sum tulang belakang), tetapi berkaitan dengan penyakit MS, yang diperiksa adalah pola-pola yang terbentuk oleh protein.

Cairan ini diambil dari sum-sum tulang belakang dengan memasukkan jarum di punggung bagian bawah. Untuk mematirasakan kulit maka diberikan anestesi lokal, dan walaupun terasa tidak nyaman, pemeriksaan ini biasanya tidak sakit.

Pemeriksaan ini mengharuskan orang yang menjalani pengujian untuk tidur terlentang selama beberapa waktu setelah pemgambilan sampel, dan setelah pengujian mungkin akan timbul sakit kepala sebagai efek samping dari kekurangan cairan; efek samping ini dapat dikurangi dengan segera minum setelah menjalani pemeriksaan, untuk membantu tubuh mengganti cairan sum-sum tulang belakang yang hilang. Beberapa orang membutuhkan perawatan inap di rumah sakit dan memerlukan waktu yang lebih lama untuk penyembuhan.

Protein dalam cairan sum-sum tulang belakang pada sebagian besar (90%) penderita MS membentuk pola tertentu ketika dialiri listrik, dengan demikian prosedur ini dapat memastikan diagnosa MS secara potensial. Akan tetapi, protein cairan sum-sum tulang belakang pada penderita MS stadium awal atau MS ringan tidak selalu menunjukkan pola yang sama, dengan demikian hasilnya lagi-lagi tidak dapat dipastikan. Sering terjadi hasil MRI menjadi tidak pasti.

MS dan HAL-HAL YANG BERKAITAN DENGAN TUGAS SEBAGAI ORANG TUA

Keputusan untuk memiliki keluarga harus dipertimbangkan masak-masak ketika salah seorang atau satu pasangan suami istri terdiagnosa MS. Banyak pasangan yang khawatir akan risiko bahwa anak-anak mereka juga akan terjangkit MS.  Penting untuk diingat bahwa jika dibandingkan dengan populasi umum memang risiko anak penderita MS untuk terjangkit penyakit tersebut meningkat sedikit, tetapi risiko ini masih sangat rendah.

Walaupun belum bisa dipastikan bahwa MS bisa diturunkan, keluarga dekat penderita MS mempunyai risiko lebih tinggi jika dibandingkan dengan orang pada umumnya yang tidak memiliki kaitan keluarga apapun dengan penderita MS. Hasil penelitian tentang MS pada keluarga menunjukkan bahwa tingkat risiko terjangkitnya MS pada anak yang mempunyai orang tua pengidap MS berkisar antara 3-5%, jika orang tua pengidap MS tersebut hanya satu-satunya anggota keluarga yang terjangkit MS. Tingkat risiko menjadi bervariasi jika ada beberapa anggota keluarga terjangkit MS dan atau MS menjangkit anggota keluarga dari kedua belah pihak, yaitu dari pihak ibu dan dari pihak ayah.

Konsekuensi jangka panjang terhadap keputusan memiliki anak juga harus dipertimbangkan. Beberapa faktor seperti tingkat ketidakmampuan pada masa sekarang dan nanti, kemampuan pasangan untuk membantu dalam hal perawatan dan perkembangan anak, potensi dukungan dari keluarga dan teman-teman, keamanan finansial pun harus diperhitungkan.

Dalam hal kehamilan tidak ditemukan adanya risiko kambuhan ataupun efek pada proses kehamilan, kontraksi atau melahirkan. Ditemukan adanya penurunan tingkat kambuhan pada masa kehamilan yang disertai dengan meningkatnya tingkat kambuhan pada waktu enam bulan setelah bayi lahir. Tidak ada bukti bahwa MS menyebabkan ketidaksuburan atau menyebabkan keguguran, bayi lahir cacat, bayi meninggal sesaat setelah dilahirkan maupun komplikasi pada proses kontraksi dan melahirkan.

Walaupun tidak ada pengobatan khusus yang digunakan oleh penderita MS, ada beberapa macam pengobatan yang digunakan untuk mengobati pemburukan dan gejala-gejala MS. Beberapa diantaranya (atau kombinasi diantaranya) dapat membahayakan janin. Sebagai tambahan, sebagian orang menjalani diet khusus dan atau beberapa macam cara pengobatan lain (baik atas anjuran medis maupun tidak) yang kemudian diketahui bermanfaat untuk pengobatan MS. Para calon orang tua harus selalu mendiskusikan semua cara perawatan dan pengobatan dengan dokter mereka sebelum kehamilan untuk menilai apakah perawatan dan pengobatan tersebut berpotensi membahayakan perkembangan janin atau tidak.

Kehamilan tidak menunjukkan adanya efek, baik pada ketidakmampuan jangka panjang maupun pada perjalanan penyakit dalam jangka panjang. Menyusui tidak menunjukkan hubungan dengan tingkat kambuhan setelah melahirkan, tetapi berhubungan dengan kemungkinan terjadinya keletihan, yang mungkin dapat mempengaruhi keputusan untuk menggunakan susu formula dan perawat bayi.

Keputusan untuk mempunyai anak tidak boleh dilakukan tanpa mempertimbangkan semua kemungkinan implikasinya. MS dapat mempengaruhi fungsi keluarga dan kepentingan anak-anak harus menjadi pertimbangan utama dalam hal penyesuaian-penyesuaian yang dibuat. Membesarkan anak adalah sebuah komitmen jangka panjang, dan pasangan suami istri harus bersedia mempertimbangkan dampak MS untuk masa setidaknya 18 tahun ke depan yaitu masa dimana mereka akan terlibat secara aktif dalam membesarkan anak dan bukan hanya pada masa kehamilan dan masa bayi. Misalnya, mungkin akan lebih membutuhkan sebuah sistem pendukung untuk kondisi jangka panjang daripada keluarga lain yang tidak menderita MS. Keputusan untuk menjadi orang tua terutama sebaiknya didasarkan pada keinginan untuk membentuk keluarga dan karena MS menuntut adanya beberapa pertimbangan yang mendalam, maka keputusan tersebut tidak boleh ditentukan sendiri.

MS DAN PEKERJAAN ATAU PENDIDIKAN 

Karena MS adalah penyakit yang sifatnya sangat labil, maka akan sangat sulit untuk memberikan jawaban umum yang dapat diaplikasikan pada setiap orang yang terdiagnosa MS. Setiap orang terjangkit dengan cara berbeda-beda dan mungkin mengalami sejumlah gejala dengan tingkat keparahan dan frekuensi yang bervariasi. Tingkat keparahan dari gejala-gejala dan kemungkinan mengalami ketidakmampuan ini adalah tingkat yang menentukan apakah pekerjaan atau sekolah

akan terpengaruh atau tidak. Kemungkinan akan adanya beberapa tingkat ketidakmampuan sebaiknya tidak lantas menghalangi kenyataan bahwa penderita MS mungkin saja memiliki masa produktif yang berlangsung terus selama bertahun-tahun.

Biasanya, orang dengan penyakit MS jinak atau yang memiliki gejala-gejala minimal dan tidak terlihat, akan dapat melanjutkan aktivitas pekerjaan atau pendidikan seperti biasa. Jika keletihan yang menjadi masalah, maka mereka bisa saja membuat rencana tentang jadwal istirahat yang teratur dalam satu hari.

Orang yang menderita MS hilang-timbul atau yang menunjukkan beberapa tingkat ketidakmampuan, mungkin harus mengevaluasi kondisi mereka dalam banyak hal secara realistis (misalnya kondisi secara fisik, sosial, dan kognitif) untuk menentukan strategi-strategi jangka panjang dan jangka pendek dalam pekerjaan dan pendidikan mereka. Penderita MS harus bekerja sama dengan perusahaan dan atau lembaga pendidikan untuk memastikan kebutuhan mereka akan terpenuhi.

Keputusan untuk membagi informasi bahwa anda menderita MS adalah keputusan pribadi. Jika anda tidak memiliki gejala-gejala yang terlihat mungkin tidak ada alasan untuk mengungkapkan bahwa anda terdiagnosa MS. Di pihak lain, banyak lembaga pendidikan (sebagai contohnya) akan memberikan akomodasi khusus pada penderita MS, berkaitan dengan jadwal kuliah, ujian, syarat pendaftaran dan sebagainya, sembari tetap menjaga kerahasiaan.

Ketentuan hukum untuk mengakomodasi penderita yang memiliki keterbatasan kemampuan berbeda-beda di setiap negara. Lembaga MS nasional di negara anda mungkin dapat memberi nasehat kepada anda tentang kondisi di negara anda.

BANTUAN DAN INFORMASI TAMBAHAN

Ahli Kesehatan/Medis

Mengetahui bahwa anda menderita MS dapat menjadi hal yang berat bagi anda dan bagi orang-orang yang dekat dengan anda. Nasehat tentang pengobatan, mengatasi gejala-gejala, aspek manajemen dan emosional, tersedia melalui ahli kesehatan. Jaringan pendukung untuk individu berbeda di setiap negara dan bergantung pada sistem lembaga pelayanan kesehatan tersebut, tetapi anda dapat melakukan akses ke:

Spesialis syaraf yang akan menetapkan diagnosa anda, mengobati pemburukan akut yang anda alami dan akan menjadi rujukan jika anda atau dokter anda mempunyai kepentingan tertentu

Dokter langganan yang dapat membantu anda dan keluarga anda untuk memahami MS beserta efek-efek yang mungkin akan anda alami berkaitan dengan kesehatan dan gaya hidup anda

Jika anda memiliki masalah tertentu anda dapat dirujuk kepada spesialis yang tepat seperti:

ahli fisioterapi

urolog

psikolog

ahli terapi

pekerja sosial

penasehat

ahli terapi wicara

ahli diet

Pelayanan lainnya termasuk

Pertolongan di rumah dengan pekerjaan-pekerjaan yang praktis

Menasehati anda tentang manajemen keuangan dan bantuan yang mungkin diperlukan

Organisasi Sukarela

Organisasi sukarela dapat memberikan nasehat, dukungan, dan bantuan praktis di beberapa area. Lembaga Nasional dan lokal MS di negara anda mengkhususkan diri dalam penyediaan dukungan untuk semua penderita MS. Mereka juga dapat memberitahu anda tentang organisasi-organisasi lain yang menyediakan pelayanan, seperti misalnya perencanaan perawatan di rumah.

Lembaga nasional MS mungkin memiliki banyak literatur tentang MS yang bisa anda dapatkan secara gratis. Banyak pula yang memiliki saluran telepon bantuan yang dapat diakses melalui nomor layanan gratis.

 

APAKAH SAYA HARUS BERCERITA KEPADA KELUARGA, TEMAN, dan ATASAN KERJA? DAN APA YANG HARUS SAYA CERITAKAN?

Memutuskan untuk bercerita atau tidak bahwa anda menderita MS adalah keputusan anda pribadi. Bagi banyak penderita MS, penyakit itu sendiri tidak selalu jelas terlihat, karena itu tersedia pilihan apakah anda ingin menutupi diagnosa tersebut atau tidak. Jika anda membutuhkan bantuan praktis, baik setiap hari maupun sewaktu-waktu, hal ini dapat berarti anda harus mengatakan pada orang yang dekat dengan anda bahwa anda menderita MS. Keputusan anda dapat bergantung pada bagaimana hubungan anda dengan orang lain dan bagaimana anda berpikir tentang reaksi mereka terhadap berita tersebut.

 

Keluarga

Ketika anda pertama kali mengetahui bahwa anda menderita MS anda mungkin merasa dapat mendiskusikannya dengan keluarga. Bagi banyak orang, adalah suatu hal yang melegakan jika dapat bercerita tentang hal tersebut. Sebelum anda mendiskusikan diagnosa anda dengan anggota keluarga anda, anda harus mempertimbangkan anggapan anda tentang bagaimana mereka akan bereaksi. Umumnya anggota keluarga akan mendukung. Akan tetapi, mereka mungkin saja sedih mendengar berita tersebut, terutama jika mereka sama sekali tidak tahu apa-apa tentang MS. Akan sangat menolong jika anda mempunyai pamflet informasi yang tersedia untuk membantu anda menjelaskan tentang MS dan tentang bagaimana penyakit ini mempengaruhi anda, untuk memastikan mereka akan memahami penyakit ini. Anda dapat memutuskan untuk tidak bercerita kepada keluarga anda jika anda pikir hal itu akan merusak hubungan anda atau membawa anda kepada pernyataan yang tidak diinginkan mengenai kondisi anda.

 

Bercerita kepada anak

Mungkin tidak ada gunanya bercerita secara formal tentang MS kepada anak yang masih sangat kecil, tetapi yang penting adalah ketika pertanyaan itu muncul, pertanyaan mereka harus dijawab. Secara instink anak kecil sadar tentang adanya masalah yang sedang terjadi dan bahwa anda sedang khawatir. Anda harus menyadari hal ini dan memahami bahwa perilaku mereka mungkin kadang-kadang akan terganggu. Kebenaran hampir tidak pernah sama menakutkannya seperti rasa takut mereka sendiri. Sejumlah lembaga nasional MS menyediakan buklet untuk anak-anak yang dapat membantu anda.

 

Bercerita kepada anak usia remaja

Anak-anak usia remaja perlu untuk diberitahu tetapi memerlukan pendekatan yang lebih hati-hati. Walaupun mereka kelihatannya tenang dan mungkin acuh tak acuh, tetapi mereka sebenarnya sangat peduli. Kecemasan mereka dapat dihilangkan dengan pemberian informasi. Kepedulian mereka perlu untuk ditunjukkan saat hal tersebut muncul dan mereka pun perlu tahu bahwa anda ingin berbicara dengan mereka ketika masalah  muncul. Kesempatan untuk membaca literatur pilihan dari lembaga nasional MS di negara anda dapat menolong.

Remaja seringkali merasa bahwa mereka seharusnya diperlakukan seperti orang dewasa, dan jika mereka tidak dibiarkan untuk ikut  mengambil tanggung jawab dalam masalah keluarga mereka akan merasa sakit hati dan marah, dan sebagai akibatnya mereka akan mulai berperilaku destruktif. Bagaimanapun, jika kerja sama mereka didukung, mereka tanpa disangka akan bersikap dewasa dan menjadi sebuah sumber kekuatan. Mencoba menyimpan masalah anda sendirian tidak akan menghilangkan kecemasan anak remaja anda.

 

Bercerita kepada orang tua

Bercerita kepada orang tua mengenai diagnosa anda juga dapat menjadi hal yang sulit. Sangat sukar bagi orang tua untuk menerima diagnosa anaknya, dan menjadi sangat penting untuk peduli pada perasaan dan kebutuhan mereka. Orang tua dapat menjadi sangat protektif dan beberapa diantaranya mungkin merasa bahwa merekalah yang dipersalahkan.

Ketika anak-anak dan remaja menderita MS

Orang tua dari anak atau remaja penderita MS menghadapi tanggung jawab yang sangat besar seperti apa yang harus diceritakan pada anak muda tentang penyakit tersebut dan seberapa banyak informasi dan tanggung jawab yang dapat diberikan pada anak tersebut. Banyak anak muda penderita MS yang pada awalnya hanya sedikit terpengaruh penyakit ini, dan para orang tua, baik demi mereka sendiri ataupun demi anak tersebut, menolak untuk mengungkapkan secara umum, selama beberapa tahun efeknya belum jelas terlihat. Selama itu mereka berharap anak/remaja tersebut dapat matang hingga dewasa, menyelesaikan sekolahnya, memiliki karir, dan membina sebuah hubungan.

Nasehat konseling biasa bergantung pada gagasan bahwa orang yang terdiagnosa MS adalah orang dewasa namun, walau tidak umum, ada anak-anak dan remaja yang menderita MS. Walaupun pengungkapan yang langsung dan lengkap tentang sifat penyakit MS secara umum adalah nasehat yang baik, tetapi tidak selalu dapat menjadi pilihan tepat bagi kelompok penderita MS tertentu seperti ini.

Pada kasus anak-anak bawah usia lima belas tahun, terutama yang mengalami gejala-gejala minimal dan keterbatasan minimal, ada beberapa penjelasan untuk sifat dasar dan prospek penyakit tersebut. Anak sungguh-sungguh menyadari bahwa ada masalah yang sedang terjadi, yang datang dan pergi dan seringkali memerlukan perawatan medis – tetapi orang tua dapat memikul tanggung jawab atas keputusan dan keterlibatan dengan pihak medis, dan membiarkan si anak tetap menjalani hidup yang ‘normal’.

Pada kasus remaja (lima belas tahun keatas), mereka sudah cukup dewasa untuk dilibatkan pada kenyataan tentang penyakit ini dan dilibatkan pada keputusan yang ditentukan oleh orang tua, yaitu yang berkaitan dengan pengobatan, pendidikan, dan sebagainya. Meskipun demikian, penting untuk diingat bahwa semua remaja labil secara emosional dan mempunyai jati diri yang rapuh, dan MS akan menjadi beban tambahan yang harus mereka pikul.

 

Atasan Kerja

Keputusan untuk memberi tahu atasan kerja dapat berdampak pada pekerjaan anda. Mungkin akan mendapat dukungan atau, dalam beberapa kasus, mempengaruhi prospek karir anda secara

tidak adil. Ketentuan hukum yang berkaitan dengan keterusterangan di setiap negara berbeda-beda dan anda harus memeriksa hal tersebut di lembaga MS nasional di negara anda.

 

KEUNTUNGAN BERTERUS TERANG

Bercerita tentang diagnosa anda akan sangat melegakan. Banyak penderita MS mengatakan bahwa ‘menyembunyikan sesuatu akan lebih membuat kita tertekan daripada bercerita’. Keterusterangan juga akan memudahkan, jika kebutuhan muncul, untuk mendiskusikan penyesuaian tempat kerja yang mungkin diperlukan.

Dengan menjelaskan permasalahan, anda akan memahami reaksi orang lain terhadap kenyataan anda menderita MS dan bagaimana anda diperhatikan dan diperlakukan oleh rekan-rekan kerja. Anda akan lebih mampu berhubungan secara jujur dengan orang lain.

Anda akan terbebas dari kekhawatiran bahwa pemberi kerja atau referensi sebelumnya mungkin mengungkapkan secara tidak hati-hati bahwa anda memiliki ketidakmampuan.

Kekhawatiran anda terhadap pemeriksaan medis yang diajukan akan berkurang, karena anda tahu bahwa atasan kerja, perusahaan asuransi, dan pihak-pihak lain yang terkait akan waspada terhadap penyakit MS anda sebelum pemeriksaan.

Dengan bercerita kepada atasan kerja bahwa anda menderita MS, anda akan merasa lebih mudah untuk memberi tahu beliau dan rekan-rekan kerja tentang hal-hal yang berkaitan dengan sifat dasar yang nyata dari penyakit ini. Hal ini juga membuat anda dapat berdiskusi dengan pemberi kerja tentang perubahan-perubahan kondisi anda di masa depan.

 

KERUGIAN BERTERUS TERANG

Ketakutan akan didiskriminasi karena menderita MS, misalnya tidak mendapat promosi, tidak dapat mengikuti training, dan sebagainya.

Ketakutan terhadap reaksi rekan-rekan kerja atau orang lain.

Ketakutan akan kehilangan pekerjaan anda atau tidak ditawari pekerjaan (terutama jika hal ini pernah terjadi sebelumnya pada anda)

Ketakutan bahwa jika terjadi sesuatu yang salah terjadi pada pekerjaan anda, maka ketidakmampuan andalah yang akan dianggap sebagai penyebabnya. 

 

APA YANG HARUS SAYA KATAKAN TENTANG MS YANG SAYA DERITA?

Sebelum mengatakan pada orang lain bahwa anda menderita MS, anda harus berpikir dahulu apa yang perlu mereka ketahui. Banyak orang yang sama sekali tidak mengetahui MS, atau di pihak lain mengetahui seseorang yang menderita MS tetapi gejala yang dialaminya sangat berbeda dengan anda. Komunitas anda adalah orang-orang yang terhubung secara akrab dengan anda dan mereka yang biasanya anda kenal. Keluarga anda, teman-teman, dan pemberi kerja sewajarnya ingin mengetahui apa yang telah terjadi pada anda, terutama jika anda memiliki gejala yang bisa dilihat. Mereka juga mungkin ingin tahu apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu anda. Jika anda bersikap jujur kepada orang-orang yang dekat dengan anda, maka anda akan menerima pertolongan ketika anda memerlukannya, anda juga akan menghilangkan kekhawatiran mereka dan mungkin akan mendapati bahwa mereka sangat mendukung.

Anda dapat memulainya dengan penjelasan sederhana tentang MS dan bagaimana penyakit tersebut mempengaruhi anda selama ini, sehingga orang-orang akan menyadari tentang dukungan praktis yang mungkin anda perlukan tanpa membayangkan bahwa MS yang anda derita keadaannya lebih buruk daripada kenyataannya. Jika anda mempunya penjelasan standard yang dapat anda pakai, maka hal tersebut akan membantu untuk memastikan bahwa anda merasa percaya diri untuk memberikan informasi tersebut dan bahwa penjelasan yang anda berikan bersifat konsisten. Permasalahan umum tertentu mungkin harus segera disangkal – bagi banyak orang ada stereotip tentang MS (misalnya, bahwa semua penderita MS hidupnya akan berakhir di kursi roda) atau adanya kesalahpahaman (misalnya, bahwa MS menular). Lembaga MS memiliki pamflet dan brosur yang akan memudahkan tugas tersebut. Para kenalan biasa dapat diberi tahu jika hal tersebut muncul dalam percakapan atau karena anda sendiri ingin memberi tahu. Dalam hal ini, mungkin tidak diperlukan sebuah penjelasan yang formal.

(Sumber: Multiple Sclerosis International Federation)

Share this:

Twitter Facebook1

Like this:

Related

MULTIPLE SCLEROSIS, MENYERANG SISTEM SYARAFIn "Artikel Umum"

MS, ALS, MD: Apa sih bedanya?In "Artikel Umum"

BUKLET TENTANG MSIn "Sumber dan Referensi Pustaka"

Posted in: Artikel Umum

Tagged: Apa itu MS, Ataxia, Deskripsi MS, Doenia Devi, Dokter, Dokter Syaraf, Double Vision, IMSG, Indonesia, Indonesia MS Group, Indonesia Multiple Sclerosis, Indonesia Multiple Sclerosis Group, Indonesia Multiple Sclerosis Group Wordpress, Kanya Puspokusumo, Kebas, Kelumpuhan, Kesemutan, MS, MSIF, Multiple Sclerosis, Multiple Sclerosis Indonesia, Multiple Sclerosis International Federation, Neurologist, Penjelasan MS, Semua Tentang MS, Vertigo, Wordpress

Post navigationKUMPULAN MAJALAH MS in   FOCUS  →

Leave a Reply

Search Recent Posts

SARASEHAN KOMUNITAS   MS TIM PENERJEMAH DAN EDITOR   MSIF DEWAN INTERNASIONAL MSIF 2009 –   2011 BERBINCANG-BINCANG DENGAN MAS   PEPENG 6 April 2008: IMSG RESMI   BERDIRI

Archives

August 2012 June 2012

Categories

Artikel Umum Direktori Internasional IMSG Update Kelola MS-mu MS Campaign Film Review Buku Sumber dan Referensi Pustaka Tautan (Links)

Meta

Register Log in Entries RSS Comments RSS WordPress.com

Blog at WordPress.com. The Shaan Theme. Follow

Follow “INDONESIA MULTIPLE SCLEROSIS GROUP”

Get every new post delivered to your Inbox.

Powered by WordPress.com