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Cómo citar este artículo: Roldán González, Elizabeth; Vivas Quiñones, Mary Cielo y Paz Ortega, Alexandra (2012), “Per-cepción de cvrs de los responsables de niños de 4 a 12 años en situación de discapacidad física”, en Revista Memorias, vol. 10, núm. 18, pp. 117-128.

1 Artículo de investigación resultado de la investigación “Percepción de calidad de vida relacionada con la salud que tienen los cuidadores primarios, profesores y tera-peutas de los niños de 4 a 12 años que se encuentran en situación de discapacidad física y que asisten a los cen-tros educativos e ips de la ciudad de Popayán en el primer periodo del 2010”, de la Fundación Universitaria María Cano, realizada por el grupo de investigación “ficmos”.

* Fisioterapeuta de la Universidad del Valle. Magíster en Educación con Mención en Docencia e Investigación Uni-versitaria de la Universidad Central de Chile. Maestrante en Neurorrehabilitación de la Universidad Autónoma de Manizales. Directora Académica de la Universidad Coo-perativa de Colombia, sede Popayán. Correo electrónico: elizabeth.roldan@ucc.edu.co.

** Fisioterapeuta de la Fundación Universitaria María Cano. Maestrante en Salud Pública de la Universidad Autónoma de Manizales. Fisioterapeuta Rehabilitar E.U. Correo elec-trónico: marivix24@hotmail.com.

*** Fisioterapeuta de la Fundación Universitaria María Cano. Joven investigadora de Colciencias, Fundación Universitaria María Cano. Correo electrónico: alexandrapaz11@hotmail.com

Abstract

Introduction: This research seeks to determine the per-ception on health related quality of life held by the pri-mary caretakers, teachers, and therapists in charge of children from 4 to 12 years old who are in situations of physical disability. Methodology: The study followed a quantitative approach; it was descriptive and with a transversal design. We conducted the research in the Schools and Health Providing Institutions (ips in Span-ish) of Popayan in 2010, it included 50 primary caretak-ers, 12 physiotherapists, and 8 teachers. We employed the tacqol tapqol questionnaires. Results: The surveyed primary caretakers perceive the HRQoL of the children as very good or excellent, in the meantime, teachers and therapists assessed it as good or fair. In children between ages 4 and 5 the most affected factors are motor func-tions and anxiety, while in children from 6 to 12 years it was motor and cognitive functions that were the most af-fected. Conclusions: We identified differences in which factors are perceived as affecting hrqol the most.

Keywords: health related quality of life, primary care-giver, physical disability, Health providing institutions, perception.

Resumen

Introducción: con la investigación se busca conocer la per-cepción sobre Calidad de Vida Relacionada con la Salud (cvrs) que tienen los cuidadores primarios, profesores y te-rapeutas de los niños de 4 a 12 años, que se encuentran en situación de discapacidad física. Metodología: estudio de enfoque cuantitativo, de tipo descriptivo y diseño trans-versal, realizado en Popayán en los Centros Educativos e ips durante el 2010, en el que participaron 50 cuidadores primarios, 12 fisioterapeutas y 8 docentes. Se emplearon los cuestionarios tapqol y tacqol. Resultados: la cvrs de los niños es percibida por el cuidador primario como excelente y muy buena, mientras el docente y el tera-peuta la valoran como buena y regular. En los menores entre 4 y 5 años las dimensiones más afectadas son la función motora y la ansiedad, mientras que en los ni-ños de 6 a 12 años son la función motora y cognitiva. Conclusiones: se identificaron diferencias en las dimensio-nes que son percibidas como las que más afectan la cvrs.

Palabras clave: calidad de vida relacionada con la sa-lud (cvrs), cuidador primario, discapacidad física, ips, percepción.

Elizabeth Roldán González* Mary Cielo Vivas Quiñones** Alexandra Paz Ortega***

Presentado: 27 de febrero del 2012 Aprobado: 23 de abril del 2012

The perception of the caretakers of children with phisical disabilities from 4 to 12 years of age on health associated quality of life

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Introducción

De acuerdo con lo reportado por el Comi-té Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (oms) en el 2006, la Organiza-

ción de Naciones Unidas estima que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas en condición de discapacidad, y aproximadamente 400 millones están en los países en vía de desa-rrollo. En América existen aproximadamente 60 millones, de los cuales 2.612.508 viven en Colom-bia (oms, 2006).

Según lo establecido por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Censo Dane, 2005), la prevalencia de discapacidad para el total de la población en Colombia es del 6,3% y para el Cauca se identificó una prevalencia del 2,79%, lo que significa que para el 2011 —con base en la población proyectada según Censo Dane 2005 (n = 1.342.650)— alrededor de 37.460 perso-nas tendrían discapacidad en el departamento, lo que constituye un aumento considerable frente a la prevalencia del 1,8% según el Censo poblacio-nal de 1993 (Censo Dane, 2008, p. 5).

Entre los diez departamentos que presentan mayor número de personas en situación de dis-capacidad en proporción a su población son en orden descendente: Putumayo, Cauca, Chocó, Na-riño, Huila, Amazonas, Antioquia, Vichada, Norte de Santander y Sucre (Censo Dane, 2008, p. 15).

En el Censo de Población y Vivienda del 2005, por medio de la aplicación del registro para la loca-lización y caracterización de las personas en situa-ción de discapacidad, el departamento del Cauca registró 24.600 personas, considerando 1’367.496 habitantes para ese año (Censo Dane 2005, p. 5).

Según el género, Popayán tiene un registro de prevalencia del 1,89%, el 56,9% de los hom-bres presentaron discapacidad osteomuscular, mientras que en las mujeres esta se presentó en un 43% (Vernaza y Paz, 2004, p. 4).

De acuerdo con los datos anteriores, se ha considerado la discapacidad como un problema de salud pública que afecta a un amplio grupo de individuos y familias, impactando de forma negativa en la sociedad, puesto que incide en la productividad y el desarrollo humano. La disca-pacidad impone además una carga a las personas y organizaciones que le brindan apoyo, lo que termina por afectar la calidad de vida del indivi-duo y su entorno (Vernaza y Paz, 2004, p. 1).

Para Urzúa, Méndez, Acuña y Astudillo (2010, p. 130),

La Calidad de Vida (cv) en población pediátrica solo ha comenzado a estudiarse recientemente. De forma frecuente, las investigaciones en cv se han centrado en el desarrollo y la aplicación del concepto e instrumentos de medida en adultos. En la infancia, la mayoría de las investigaciones se centran en el contexto de enfermedades graves o crónicas y en evaluar algunas dimensiones o indi-cadores relacionados con el concepto, tales como el impacto de una enfermedad, la competencia social, el estrés, o las competencias cognitivas.

El concepto de calidad de vida representa un término multidimensional que significa tener buenas condiciones de vida y alto grado de bienes-tar (Palomba, 2002). En el plano conceptual y prác-tico, la cv ha tenido diferentes lecturas a lo largo de la historia, y se ha abordado desde diversos modelos, desde el biológico hasta el social, entre otros. Actualmente, posturas como la de la oms, explica la cv désde un enfoque biopsicosocial, considerándola como un concepto muy amplio y subjetivo, que considera la percepción del indivi-duo sobre su condición de vida y que está influido de modo complejo por su estado de salud física, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones y las redes sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno.

Shwartzmann (2003) considera la cv como un proceso dinámico y cambiante que incluye

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interacciones continuas entre la persona y su medio ambiente.

La calidad de vida relacionada con la salud (cvrs) engloba limitaciones funcionales y dis-capacidad; para Schumaker y Naugton (1996) (citados por Shwartzmann, 2003), es la percep-ción subjetiva influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aque-llas actividades importantes para el individuo (Shwartzmann, 2003, p. 13).

En Iberoamérica son pocas las investigaciones centradas en la cv de la niñez (Urzúa, Méndez, Acuña y Astudillo, 2010, p. 130) (Rajmil, Roizen y Urzúa 2010, p. 244). Este trabajo destaca así la importancia de evaluar la calidad de vida como variable indispensable para conocer el estado de salud general de los pacientes y la percepción que tienen los cuidadores primarios, profesores y terapeutas sobre la calidad de vida de los niños en situación de discapacidad; además, resulta ser innovador al permitir dar claridad sobre los dife-rentes factores por los que se ven influenciados y que, de una u otra manera, podrán determinar su inclusión en el ámbito social.

El estudio enfatiza en la población infantil comprendida entre las edades de 4 a 12 años, por ser este un periodo del ciclo vital en el que se adquieren praxis que serán útiles en la tra-yectoria de vida y una adecuada intervención, la cual lograría que el niño supere su situación de discapacidad y alcance adecuados niveles de funcionalidad en el desempeño de sus Activida-des Básicas Cotidianas (abc) y sus Actividades de la Vida Diaria (avd), ocasionando de manera indirecta el bienestar integral del paciente (Agui-lar, 2003). Además, la evaluación temprana de la cvrs en los niños en situación de discapacidad permitirá no solo una intervención anticipada en poblaciones y subgrupos demográficos en riesgo,

sino avanzar en la comprensión del impacto que tiene la salud en la cv de los infantes, pudiéndose de esta manera conocer, planificar, actuar y me-jorar la prevención y el cuidado a nivel general.

Metodología

Diseño metodológico

Estudio de enfoque cuantitativo, de tipo des-criptivo y diseño transversal, realizado en Popa-yán en los Centros Educativos e ips durante en el primer periodo del 2010.

Muestreo

No probabilístico por conveniencia

Población y muestra

Cincuenta cuidadores primarios, doce terapeu-tas y ocho docentes, a cargo de cincuenta niños con edades entre los 4 y los 12 años en situación de discapacidad.

Caracterización

Se utilizó un registro de datos sociodemográfi-cos tanto para los cuidadores primarios, tera-peutas y docentes, como para los niños.

Instrumentos

Para evaluar la cvrs se utilizaron dos cuestionarios:

• El cuestionario llamado tapqol tapqol (tno-azl Preschool Children Quality of Life Ques-tionnaire) para los niños con edades entre los 4 años y los 5 años (adaptado por Luis Rajmil et al, 2008).

• El cuestionario tacqol para los niños con edades entre los 6 y 12 años.

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El cuestionario tacqol (tno-azl Child Qua-lity of Life) es un instrumento multidimensional que contiene 43 ítems (o preguntas) que cubren 12 subdimensiones incluidas en cuatro grandes dimensiones o áreas: funcionamiento físico, so-cial, cognitivo y emocional. El cuestionario se administra a las madres, padres o personas res-ponsables del niño. De cada escala del instru-mento se obtiene como resultado un perfil. La mayoría de los ítems consisten en dos subpre-guntas: la primera parte recoge la existencia de un síntoma, problema o limitación, y la segunda recoge la reacción del niño o la niña ante el men-cionado problema o limitación (Urzúa, Méndez, Acuña y Astudillo 2010, pp. 131-132).

El cuestionario tacqol evalúa ítems como dolor, autonomía, funcionamiento físico, social, cognitivo y emocional. Está especialmente dise-ñado para fines de investigación, centrándose en los datos agregados a nivel de grupo, como por ejemplo en los ensayos clínicos o evaluativa de estudios descriptivos (Knoester, Bronner, Bos y Grootenhuis, 2008, pp. 2-5).

Con el fin de partir de un referente en el que se correlacione el nivel de independencia y la funcionalidad de los niños a cargo de cuida-dores y terapeutas, se aplicó el Índice de Bar-thel (Cid y Moreno, 1997, pp. 127-135), el cual valora la capacidad de una persona para rea-lizar de manera dependiente o independiente 10 actividades básicas de la vida diaria: comer, bañarse, vestirse, arreglarse, deposición, mic-ción, ir al baño, traslado sillón-cama, deambu-lación y escaleras.

Análisis estadístico

La información fue sistematizada utilizando el programa spss versión 11.0, y permitió un análi-sis descriptivo de todas las variables en estudio.

Fundamentación teórica

A partir de la década de 1990, el modelo de ca-lidad de vida propuesto por Schalock incluye la autodeterminación como una de sus dimensio-nes clave. Comparte con los modelos anterio-res el reconocimiento de la importancia de la percepción subjetiva, siendo el que más énfasis pone en la multidimensionalidad del concepto.

La definición de calidad de vida más acepta-da por la comunidad científica internacional fue propuesta por Schalock y Verdugo (2009, pp. 28-29), para quienes

Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una per-sona en relación con ocho necesidades fun-damentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar mate-rial, desarrollo personal, bienestar físico, au-todeterminación, inclusión social y derechos.

El modelo de Schalock y Verdugo ha conti-nuado desarrollándose, y ha sido validado por la revisión de las investigaciones publicadas en el periodo 1985-1999 en las áreas de salud, salud mental, discapacidad intelectual, mayores y edu-cación. A la estructura de ocho dimensiones pro-puesta se le añadieron 24 indicadores, planteando a su vez un modelo ecológico con base en la teoría de sistemas (Sabeh y Verdugo, 2002, p. 86).

Modelo teórico

Para los fines de esta investigación se utilizó el modelo teórico propuesto por el Departamento de Psicología Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad República Oriental del Uru-guay, el cual está diseñado en dos niveles. En la figura 1 se esquematiza dicho modelo, y en los siguientes apartados se analizan sus niveles.

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Factores psicológicos

Bienestar físico Bienestar social

Ancianidad

Bienestaremocional

Factores orgánicos

Factoressocio-familiares

Sucesos vitales estresantes

Soporte socialCalidad de vida

Ciclo vital

Nacimiento Niñez-Juventud-Adolescencia

Figura 1. Modelo teórico propuesto por el Departamento de Psicología Médica de la Facultad de Medicina de la Uni-versidad República Oriental del Uruguay

Fuente: Schwartzmann, 2003

• Nivel 1. Alude a la utilización de diversos en-foques (cualitativo y cuantitativo), así como a la identificación de variables causales dentro de una visión sistémica que engloba el micro-sistema (familia, trabajo), el mesosistema (ve-cinos, comunidad) y el macrosistema (sistema económico, valores).

• Nivel 2. En este nivel se señala que la calidad de vida puede evaluarse por los significados que tienen para las persona las dimensiones, las cuales pueden variar entre tres y seis, y que bási-camente se ubican en el bienestar psicológico y físico; las relaciones interpersonales; el bienes-tar material; la autodeterminación; la inclusión; la garantía de derechos y el desarrollo personal. Sin embargo se debe hacer la salvedad de que las personas viven en diferentes sistemas so-ciales, los cuales determinan el desarrollo de creencias, valores y actitudes que influyen en la manera como cada individuo percibe su cali-dad de vida (Pérez, 2006, pp. 14-15).

Según este modelo, el término calidad de vida alude a la complejidad de experiencias sub-jetivas y objetivas de la persona, con inclusión de

los factores económicos, políticos y culturales. La confluencia de dichas variables y la mane-ra como las percibe el individuo, podrían tener relación con el estado de bienestar general, de-terminado además por factores como el medio ambiente, la vivienda, la educación, la familia y las relaciones sociales. Es decir, que la calidad de vida es un concepto multidimensional en toda la extensión del término. Sumado a lo ante-rior, es importante destacar la incorporación de la opinión del individuo sobre su percepción y valoración sobre sus condiciones de calidad.

Uno de los alcances que tiene el modelo mul-tidimensional propuesto por la oms, es su fac-tibilidad de operacionalizarse a través de sus dimensiones. Estas se definen como el conjunto de factores y dominios que conforman el bienes-tar personal y son sensibles al contexto cultural, son universales e implican estados deseados de bienestar familiar, social y personal (Pérez, 2006, pp. 10-11)

Modelo teórico del tapqol

Para los creadores del tapqol, la calidad de vida relacionada con la salud se fundamenta en el mo-delo teórico que se resume en la figura 2.

Funcionamiento físico

Sueño (4 ítems)

Apetito (3 ítems)

Respiratorio (3 ítems)

Digestivo (3 ítems)

Piel (3 ítems)

Funcionamiento motor (4 ítems)

Funcionamiento social

Funcionamiento social (3 ítems)

Problemas de con-ducta (3 ítems)

Funcionamiento cognitivo (4 ítems)

Comunicación (4 ítems)

Funcionamiento emocional

Vitalidad (3 ítems)

Emociones positivas (3 ítems)

Ansiedad (3 ítems)

Figura. 2. Modelo tapqol

Fuente: Urzúa et al., 2010

Modelo teórico tapqol

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Estos autores están fundamentados en el en-foque multidimensional, que enfatiza en que la calidad de vida puede evaluarse a partir de los componentes más simples, relacionándolos con los demás dominios de calidad (Pérez, 2006, p. 15).

Algunos autores incluyen en el segundo nivel del modelo teórico el grado de bienestar de la persona con su vida en general en dominios psi-cológicos, físicos y sociales. Estos ítems habían sido previamente agrupados en tres dimensio-nes constituyendo el modelo teórico de Calidad de Vida del tapqol, así:

• Funcionamiento físico: sueño, apetito, respi-ratorio, digestivo y piel.

• Funcionamiento social: problemas de la conduc-ta, funcionamiento cognitivo, comunicación.

• Funcionamiento emocional: vitalidad, emo-ciones positivas, ansiedad.

La cvrs, entendida como el nivel de bienestar derivado de la evaluación que la persona realiza de diversos dominios de su vida, considerando en estos el impacto que tiene su estado de salud, la cvrs se operacionaliza en el tapqol, como la salud de los niños, ponderada por la reacción emocional de los propios niños al estado de sus problemas de salud (Urzúa, Méndez, Acuña y Astudillo, 2010, pp. 131-132).

Resultados

Datos sociodemográficos de los menores

El promedio de edad de los menores es de 4 años (de = 3,22 años), con predominio del género mas-culino con un 70% (n = 35). La mayor parte de los menores 44% (n = 22) pertenecen a los estratos

socioeconómico 3 (44%) y 1 (26%). El 42% (n = 21) refirió no tener ningún tipo de acceso al sistema educativo, y el 30% (n = 15) de los niños se ubica-ron en el grado de escolaridad jardín (tabla 1).

Tabla 1. Distribución de variables sociodemográficas

Aspecto Variable n Porcentaje (%)

Género

Femenino 15 30

Masculino 35 70

Total 50 100

Estrato

Estrato 1 13 26

Estrato 2 11 22

Estrato 3 22 44

Estrato 4 4 8

Total 50 100

Nivel de formación

Párvulos 4 8

Jardín 15 30

Transición 5 10

Preescolar 2 4

Primaria 3 6

Ninguno 21 42

Total 50 100

Fuente: los autores

Datos clínico-terapéuticos de los menores

En los niños predominaron las alteraciones neuro-musculares sobre las musculoesqueléticas, con el 84% (n = 42); el 54% (n = 27) de los pacientes repor-tó no asistir a ningún tipo de tratamiento (tabla 2). Asimismo, la tabla 3 muestra un comparativo del estado de salud del paciente antes y después de un tratamiento.

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Tabla 2. Características clínico-terapéuticas y forma-tivas de los niños en situación de discapacidad física

Aspecto Variable n Porcentaje (%)

Dominio de alte-raciones orgánicas

Neuromuscular 42 84

Musculoesque-lético 8 16

Total 50 100

Número de sesionespor semana

3 13 26

5 6 12

10 3 6

15 1 2

Ninguna 27 54

Total 50 100

Fuente: los autores

Tabla 3. Calificación del estado de salud del paciente actual vs el pasado

Cómo defini-ría el estado de salud actual del paciente

Variables n Porcentaje (%)Excelente 9 18

Muy buena 10 20

Buena 23 46

Regular 8 16

Total 50 100Cómo defini-ría el estado de salud del paciente comparada con la de hace algunos meses

Mucho mejor ahora 34 68

Algo mejor ahora 8 16

Más o menos igual 8 16

Total 50 100

Fuente: los autores

Tabla 4. Distribución de la percepción de cuidadores primarios, terapeutas y docentes acerca de la calidad de vida de los niños en situación de discapacidad física de 4 a 12 años

Percepción calidad vida Cuidadores % Terapeutas % Docentes % C T D %

Excelente 7 14 0 0 0 0 0 0

Muy buena 10 20 1 2 1 2 0 0

Buena 11 22 9 18 2 4 1 2

Regular 3 6 0 0 2 4 2 4

Mala 1 2 0 0 0 0 0 0

Total 32 64 10 20 5 10 3 6

Fuente: los autores

Cuestionario tapqol

El análisis de las medias resultantes por el tipo de participante que asiste al menor pone de ma-nifiesto que todos los niños entre los 4 y 5 años de edad reportaron una cvrs significativamente menor en varios dominios. Los cuidadores pri-marios reportaron problemas en las dimensio-nes función motora y ansiedad ( X = 34,85 y 38,89

respectivamente), con respecto a las otras dimen-siones, en las que la media supera los 50 puntos. Los docentes reportaron problemas relacionadas con las variables apetito, ansiedad y función mo-tora ( X = 37,73, 40 y 45,18, respectivamente). Los terapeutas declararon problemas en las dimen-siones: función motora, comunicación, apetito, ansiedad y conducta ( X = 36,22; 36,38; 39,72; 42,78 y 46,94, respectivamente) (tabla 5).

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Tabla 5. Medias y Desviación Estándar (de) de las dimensiones del tapqol por tipo de participante que asiste a los niños en situación de discapacidad física de 4 a 5 años

Variables

Tipos de participante

Cuidadores Docentes Terapeutas

Dimensiones Media de Media de Media de

Digestión 60,22 12,19 62,55 11,46 61,94 11,00

Piel 62,15 12,18 53,18 14,19 59,72 13,00

Respiración 61,67 11,09 59,55 15,24 59,44 13,05

Sueño 59,26 10,16 61,00 11,37 65,28 16,58

Apetito 55,93 12,41 37,73 10,34 39,72 9,62

Conducta 70,04 15,67 74,45 14,90 46,94 15,45

Estado de ánimo 74,85 16,51 87,36 12,91 71,28 19,14

Ansiedad 38,89 9,54 40,00 10,49 42,78 9,27

Vivacidad 74,00 15,68 85,55 12,35 86,33 11,53

Función social 79,81 14,01 86,45 11,85 78,61 14,89

Función motora 34,85 9,42 45,18 13,57 36,22 10,05

Comunicación 61,67 12,40 55,91 13,00 36,38 9,99

Fuente: los autores

Cuestionario tacqolEl análisis entre las medias resultantes por el tipo de participante que asiste al menor, pone de manifiesto que todos los niños entre los 6 y 12 años de edad reportaron una cvrs signi-ficativamente menor en varios dominios. Los cuidadores primarios reportaron problemas en las dimensiones función motora, ansiedad, fun-ción cognitiva y comunicación ( X = 36,96; 42,39;

43,61 y 44,35 respectivamente) con respecto a las otras dimensiones en las que la media su-pera los 50 puntos. Los docentes reportaron problemas relacionados con la variable función cognitiva ( X = 48,41). Los terapeutas declara-ron problemas en las dimensiones ansiedad, apetito, función motora, función cognitiva y comunicación ( X = 35,3; 36,00; 37,4; 40,1 y 41,4 respectivamente) (tabla 6).

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Tabla 6. Medias y Desviación Estándar (de) de las dimensiones del tacqol por tipo de participante que asiste a los niños en situación de discapacidad física de 6 a 12 años Popayán-2010

Variables

Tipos de participante

Cuidadores Docentes Terapeutas

Dimensiones Media de Media de Media de

Digestión 61,96 11,75 65,63 11,09 57,50 15,14

Sueño 67,22 15,20 67,06 13,69 68,80 16,12

Apetito 60,43 14,05 57,81 10,16 36,00 9,94

Conducta 68,39 15,76 75,38 13,15 54,00 15,42

Estado de ánimo 71,65 17,50 69,69 16,38 74,10 19,48

Ansiedad 42,39 12,87 58,87 14,56 35,30 8,31

Vivacidad 73,61 16,99 72,50 16,23 84,10 11,99

Social 74,91 16,99 78,13 13,65 75,20 17,65

Función motora 36,96 9,45 54,25 15,85 37,40 11,00

Comunicación 44,35 11,90 63,75 9,57 41,40 10,17

Función cognitiva 43,61 15,61 48,41 16,06 40,10 12,53

Fuente: los autores

Conclusiones

• Los niños en situación de discapacidad parti-cipantes en el estudio son fundamentalmente hombres, pertenecientes a estratos bajos o me-dio-bajo, con escaso o nulo nivel de formación.

• La calidad de vida es percibida por el cuidador primario, como excelente y muy buena, mien-tras el docente y el terapeuta la valoran como buena y regular.

• El estudio permitió evidenciar diferencias en la percepción de las dimensiones que más afectan la cvrs de los niños con discapaci-dad física de los actores relacionados con su cuidado y atención; para este caso cuidado-res primarios, docentes y terapeutas. De las

dimensiones evaluadas por el tapqol (para los niños de 4 a 5 años); para los cuidadores primarios, las principales dificultades están en la función motora y la ansiedad. Entre tan-to, los docentes señalan más inconvenientes con las dimensiones apetito, ansiedad y fun-ción motora; los terapeutas señalan proble-mas en la función motora, comunicación, apetito, ansiedad y conducta.

• La existencia de diferencias en la percepción de la discapacidad de niños, denota lo impor-tante de la variedad de participantes en el es-tudio que permitan una valoración más real de la calidad de vida del niño, ya que permi-tirá enriquecer el conocimiento en el mejora-miento de su bienestar.

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• Las dimensiones de cvrs evaluadas por el tacqol (niños de 6 a 12 años) más afectadas para los cuidadores primarios, fueron la fun-ción motora, la ansiedad, la función cognitiva y la comunicación. Entre tanto, los docentes señalan más inconvenientes en la función cognitiva y los terapeutas señalan problemas de ansiedad, apetito, funcionalidad motora, cognitiva y de comunicación.

• La edad del cuidador, su nivel de estudios, el aprendizaje y conocimiento sobre el cuidado de una persona dependiente y el apoyo social, son algunos factores que eventualmente pue-den mejorar la calidad de vida de los pacientes.

• La población abordada no cuenta con acce-so a los servicios que requieren por su condi-ción, especialmente salud y educación, lo que denota una clara violación de sus derechos fundamentales, esto sin considerar los otros derechos derivados de su doble condición de vulnerabilidad (niñez y discapacidad).

• Los pacientes con apoyo emocional, terapéu-tico y educativo presentan una mejor calidad de vida que aquellos que solo poseen apoyo emocional por el cuidador y no reciben nin-gún otro tipo de ayuda. Con ello se puede manifestar que cualquier intervención en la infancia en situación de discapacidad, sea en la escuela, la familia, o en ámbitos de salud, debe considerar principalmente el desarrollo de las variables promotoras de la calidad de vida que circundan todo el área biopsicoso-cial, con el fin de garantizar una rehabilita-ción integral que lo integre tanto al entorno familiar como al comunitario y social.

• Los instrumentos empleados para evaluar la cvrs, el tapqol y tacqol (Urzúa, Méndez, Acuña y Astudillo 2010, p. 131-132) (Knoester, Bronner, Bos y Grootenhuis, 2008, p. 2-5) han sido utilizados con éxito en una variedad de

diferentes enfermedades crónicas y han de-mostrado ser medidas válidas y fiables que permite la comparación con otras referencias.

Recomendaciones

• Con el fin de obtener resultados que puedan extrapolarse a otras poblaciones se sugiere realizar investigaciones que involucren niños con otras condiciones crónicas, similares a las del grupo estudiado y con una muestra mayor que a su vez permita realizar comparaciones en subgrupos de diagnóstico.

• Aunque la solución de problemas de salud crónicos es a menudo imposible como aque-llos infantes en situación de discapacidad física grave, los sentimientos emocionales ne-gativos como resultado de estas patologías se pueden prevenir o reducir por medio de pro-gramas de apoyo tanto para el paciente como para el cuidador, los cuales deberían ser ofre-cidos por las eps.

• Es necesario considerar la cvrs como una va-riable importante en los procesos de valora-ción y rehabilitación en las diversas eps e ips.

• Analizar las causas del escaso acceso a los servicios especialmente de salud y educación para auditar y garantizar el tratamiento reha-bilitador y los derechos de estos niños en si-tuación de discapacidad.

• Es necesario que el personal docente diseñe herramientas pedagógicas en las instituciones educativas que mejoren el nivel de desempeño de la población en situación de discapacidad en una o varias de las funciones cognitivas.

• Incluir dentro del proceso educativo la in-tervención del fisioterapeuta puesto que permitiría ejercer un abordaje terapéutico óptimo en los niños en situación de discapa-cidad física.

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Elizabeth Roldán González - Mary Cielo Vivas Quiñones - Alexandra Paz Ortega

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• Los cuidadores primarios deben asegurar su participación activa en los procesos de reha-bilitación integral de los niños, por medio de la asistencia a programas que diversas institu-ciones ofrecen sobre pautas para el abordaje de los niños con discapacidad física.

• La Fundación Universitaria María Cano, en pro del beneficio hacia la comunidad, debe continuar en su objeto misional de formar fi-sioterapeutas integrales con capacidad para desempeñarse en labores de educación, pro-moción, intervención asistencial, recupe-ración y rehabilitación tendiente a lograr la máxima recuperación del niño en situación de discapacidad, lo que redunda en el mejo-ramiento de la calidad de vida del paciente y de su entorno familiar.

• Incorporar en el modelo de práctica del fisio-terapeuta el modelo de calidad de vida dentro de la evaluación del paciente.

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