BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THUỶ

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM

QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG

Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

HÀ NỘI, NĂM 2021

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THUỶ

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM

QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG

Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:

1. PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương

2. TS. Nguyễn Thị Hương Giang

HÀ NỘI, NĂM 2021

iii

Lời cam đoan

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi và nhóm nghiên cứu thực

hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình từ năm 2016 đến năm 2019.

Các số liệu và kết quả trình bày trong luận án là trung thực và chưa được công bố

trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các công bố trong khuôn khổ của

đề tài nghiên cứu này.

Nghiên cứu sinh

Hứa Thanh Thủy

iv

LỜI CẢM ƠN

Luận án này được thực hiện gắn kết với nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên

cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ

ở trẻ em tại cộng đồng” do trường Đại học Y tế công cộng làm chủ trì. Trong quá

trình thực hiện và hoàn thành luận án này, tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ tận

tình cũng như sự quan tâm động viên từ nhiều cơ quan, tổ chức và cá nhân.

Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại

học, GS.TS. Bùi Thị Thu Hà – chủ nhiệm đề tài cấp Nhà nước và các thầy cô giáo

trường Đại học Y tế công cộng đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học

tập và làm việc tại Trường.

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc tới PGS.TS. Nguyễn Thanh

Hương và TS. Nguyễn Thị Hương Giang. – những người thầy tâm huyết đã tận tình

hướng dẫn, động viên khích lệ, dành nhiều thời gian trao đổi và định hướng cho tôi

trong suốt quá trình thực hiện luận án.

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới toàn bộ thành viên trong nhóm nghiên

cứu đã triển khai việc thu thập số liệu, tiến hành can thiệp tại thực địa; đặc biệt là

ThS. Nguyễn Thái Quỳnh Chi đã chia sẻ kinh nghiệm và có nhiều ý kiến đóng góp

quý báu cho tôi trong quá trình thực hiện đề tài.

Luận án này sẽ không thể hoàn thành nếu thiếu đi sự hỗ trợ, hợp tác và tham

gia của các đơn vị, cá nhân như: Sở Y tế, Ủy ban nhân dân tỉnh/huyện/xã, cán bộ y

tế, giáo viên mầm non, người chăm sóc trẻ tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình; cán

bộ y tế tại Bệnh viện Nhi trung ương cùng nhiều chuyên gia y tế… Tôi thực sự trân

trọng và biết ơn những đóng góp quý báu này.

Cuối cùng, tôi xin gửi tấm lòng ân tình tới Gia đình thân yêu của tôi: bố mẹ,

anh chị, chồng và các con tôi – nguồn động viên vô cùng lớn lao và bền bỉ trong

suốt quá trình tôi học tập và hoàn thành luận án.

Trân trọng!

Nghiên cứu sinh

Hứa Thanh Thủy

v

MỤC LỤC

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT................................................................................... x

DANH MỤC CÁC HÌNH ....................................................................................... xi

DANH MỤC CÁC BẢNG ..................................................................................... xii

ĐẶT VẤN ĐỀ ........................................................................................................... 1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .................................................................................... 3

Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU ..................................................................... 4

1.1. Rối loạn tự kỷ .................................................................................................... 4

1.1.1. Khái niệm ...................................................................................................... 4

1.1.2. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ ........................................................ 4

1.1.3. Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ .................... 5

1.1.4. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam ................................. 6

1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ................................................ 7

1.2.1. Một số thuật ngữ liên quan ............................................................................ 7

1.2.2. Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................... 8

1.2.3. Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ....... 9

1.2.4. Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ..................... 12

1.2.5. Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........ 17

1.2.6. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam .............................................. 19

1.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự

kỷ ở trẻ em .............................................................................................................. 19

1.3.1. Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản về

rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................................................................... 24

1.3.2. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân

viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ................................................... 26

1.3.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán bộ y

tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam ........................................................................... 34

1.4. Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

.................................................................................................................................. 36

vi

1.4.1. Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng

đồng về rối loạn tự kỷ ............................................................................................ 36

1.4.2. Đánh giá kết quả mô hình sàng lọc rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở ................. 39

1.5. Giới thiệu về nghiên cứu gốc và vai trò của nghiên cứu sinh ..................... 40

1.6. Khung lý thuyết và khung logic của luận án ................................................ 42

Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................... 49

2.1. Đối tượng nghiên cứu ...................................................................................... 49

2.1.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 49

2.1.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 49

2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ................................................................. 50

2.2.1. Thời gian nghiên cứu ................................................................................... 50

2.2.2. Địa điểm nghiên cứu ................................................................................... 50

2.3. Thiết kế nghiên cứu ......................................................................................... 50

2.4. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu .................................................................. 50

2.4.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 50

2.4.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 53

2.5. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu ........................................................ 54

2.5.1. Biến số trong nghiên cứu định lượng .......................................................... 54

2.5.2. Chủ đề trong nghiên cứu định tính .............................................................. 55

2.6. Thu thập số liệu ............................................................................................... 58

2.6.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 58

2.6.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 59

2.7. Xử lý số liệu ...................................................................................................... 61

2.7.1. Làm sạch số liệu .......................................................................................... 61

2.7.2. Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo ................ 61

2.7.3. Tạo các biến tổng hợp ................................................................................. 62

2.8. Phân tích số liêu ............................................................................................... 62

2.8.1 Nghiên cứu định lượng ................................................................................. 62

2.8.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 64

vii

2.9. Tóm tắt hoạt động can thiệp .......................................................................... 65

2.9.1. Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK

............................................................................................................................... 65

2.9.2. Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ................................................... 69

2.10. Đạo đức nghiên cứu ...................................................................................... 69

Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ................................................................. 71

3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp ............. 71

3.1.1. Thông tin chung về người chăm sóc trẻ ...................................................... 71

3.1.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non ..................................................... 72

3.1.3. Thông tin chung về nhân viên y tế .............................................................. 73

3.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về

rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp ................................................................... 75

3.2.1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ sau

một năm can thiệp ................................................................................................. 75

3.2.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN về rối loạn tự kỷ ở trẻ

sau một năm can thiệp ........................................................................................... 80

3.2.3. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ

sau một năm can thiệp ........................................................................................... 86

3.2.4. Đánh giá tác động của chương trình truyền thông đến kiến thức, thái độ

thực hành của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích điểm xu hướng ............. 91

3.3. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự

kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ...................................................................................... 96

3.3.1. Tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng .. 96

3.3.2. Tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng ..... 103

Chương 4. BÀN LUẬN ....................................................................................... 113

4.1. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về

rối loạn tự kỷ trước can thiệp ............................................................................. 113

4.1.1. Bàn luận về thang đo đo lường kiến thức, thái độ, thực hành của NCST,

GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ .................................................................... 113

4.1.2. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ trước

can thiệp .............................................................................................................. 118

viii

4.1.3. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN rối loạn tự kỷ trước

can thiệp .............................................................................................................. 121

4.1.4. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ trước

can thiệp .............................................................................................................. 124

4.2. Bàn luận về sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST.

GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp ............................................. 126

4.2.1. Bàn luận về sự thay đổi kiến thức của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn

tự kỷ sau can thiệp ............................................................................................... 126

4.2.2. Bàn luận về sự thay đổi thái độ của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự

kỷ sau can thiệp ................................................................................................... 130

4.2.3. Bàn luận về sự thay đổi thực hành xử trí sớm khi nghi ngờ trẻ mắc rối loạn

tự kỷ của NCST, GVMN và NVYT sau can thiệp .............................................. 132

4.3. Bàn luận về tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK

ở trẻ em tại cộng đồng .......................................................................................... 133

4.3.1. Bàn luận về tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ .......... 134

4.3.2. Bàn luận về tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại

cộng đồng ............................................................................................................ 137

4.4. Bàn luận về tính mới và hạn chế của đề tài ................................................ 139

4.4.1. Bàn luận về tính mới của đề tài ................................................................. 139

4.4.2. Bàn luận về hạn chế của đề tài .................................................................. 141

KẾT LUẬN ........................................................................................................... 143

KHUYẾN NGHỊ................................................................................................... 144

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH CÔNG BỐ KẾT QUẢ ............................. 145

TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................... 146

PHỤ LỤC .............................................................................................................. 157

Phụ lục 1: Vận hành mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở

hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình .......................................................................... 157

Phụ lục 2. Kết quả tổng quan thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành

về rối loạn tự kỷ ở trẻ em ..................................................................................... 161

Phụ lục 3: Bảng biến số chi tiết của nghiên cứu định lượng ............................ 165

Phụ lục 4: Bộ công cụ định lượng ....................................................................... 172

ix

Phụ lục 5: Bảng chấm điểm kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ ......................... 182

Phụ lục 6: Tính giá trị và độ tin cậy của thang đo đánh giá kiến thức, thái độ

về RLTK ở trẻ cho từng nhóm đối tượng .......................................................... 184

Phần A: Đối với nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ .................................... 184

Phần B: Đối với nhóm đối tượng là giáo viên mầm non..................................... 188

Phần C: Đối với nhóm đối tượng là nhân viên y tế ............................................. 192

Phụ lục 7: Hướng dẫn phỏng vấn sâu/thảo luận nhóm cho các đối tượng ..... 196

A. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến xã và huyện .................................. 196

B. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến tỉnh ............................................... 198

C. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến trung ương .................................... 200

D. Hướng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương ........ 201

E. Hướng dẫn thảo luận nhóm đối với NCST và GVMN ................................... 202

Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thông của chương trình truyền thông ........ 204

A. Mẫu Banner .................................................................................................... 204

B. Mẫu áp phích .................................................................................................. 204

C. Mẫu tờ rơi ....................................................................................................... 205

D. Mẫu sách mỏng (Trang bìa và mục lục) ......................................................... 206

E. Bài phát thanh ................................................................................................. 206

Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước ..................................... 211

Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức ...................................... 213

Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu ........................................ 214

Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết quả Đề tài cấp nhà nước ............................. 215

x

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

BV : Bệnh viện

BVĐK : Bệnh viện đa khoa

CBYT : Cán bộ y tế

CDC : Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật

(Centers for Disease Control and Prevention)

CTV : Cộng tác viên

CTVDS : Công tác viên dân số

GVMN : Giáo viên mầm non

ICD : Phân loại Quốc tế về bệnh tật

(International Classification of Diseases)

NCST : Người chăm sóc trẻ

NVYT : Nhân viên y tế

NVYT : Nhân viên y tế thôn bản

PHCN : Phục hồi chức năng

PVS : Phỏng vấn sâu

RLTK : Rối loạn tự kỷ

SCT : Sau can thiệp

TCT : Trước can thiệp

TLN : Thảo luận nhóm

TP : Thành phố

TTK : Trẻ tự kỷ

TTYT : Trung tâm y tế

TTYTDP : Trung tâm y tế dự phòng

TƯ : Trung ương

TYT : Trạm y tế

UBND : Ủy ban nhân dân

WHO : Tổ chức y tế thế giới (World Health Organization)

xi

DANH MỤC CÁC HÌNH

Hình 1.1. Bốn chiến lược ưu tiên để quản lý toàn diện RLTK theo khuyến cáo của

WHO ................................................................................................................................ 9

Hình 1.2.. Khung chiến lược quản lý RLTK theo khuyến cáo của Sáng kiến Sức khỏe

Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu............................................................................................ 11

Hình 1.3.. Khung hành động quản lý RLTK theo khuyến cáo của Diễn đàn Tự kỷ

WISH ............................................................................................................................. 12

Hình 1.4. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Hoa Kỳ ...................................... 13

Hình 1.5. Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại Bắc Ireland ........................................... 14

Hình 1.6. Các thành tố của chương trình Giúp đỡ trẻ RLTK tại Úc .............................. 15

Hình 1.7. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Malaysia ................................... 16

Hình 1.8. Bốn thành tố quan trọng trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em .................. 17

Hình 1.9. Các bước xây dựng mô hình quản ly RLTK ở trẻ tại cộng đồng ................... 41

Hình 1.10. Mô hình thí điểm quản ly rối loạn tự kỷ ở trẻ tại cộng đồng ....................... 46

Hình 1.11. Khung lý thuyết của luận án ........................................................................ 47

Hình 1.12. Khung logic của luận án .............................................................................. 48

Hình 2.1: Quy trình xây dựng và thực hiện chương trình can thiệp .............................. 65

Hình 2.2. Quy trình phát triển tài liệu truyền thông ....................................................... 68

Hình 3.1. Thái độ của NCST về RLTK trước can thiệp (n=193) .................................. 78

Hình 3.2. Sự thay đổi thực hành của NCST khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can

thiệp ................................................................................................................................ 80

Hình 3.3. Thái độ của GVMN về RLTK trước can thiệp (n=182) ................................ 84

Hình 3.4. Sự thay đổi thực hành của GVMN khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can

thiệp ................................................................................................................................ 86

Hình 3.5. Thái độ của NVYT về RLTK trước can thiệp (n=300) ................................. 89

Hình 3.6: Sự thay đổi thực hành của NVYT khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can

thiệp ................................................................................................................................ 91

Hình 3.7. Điểm xu hướng giữa khối cân bằng ............................................................... 93

Hình 3.8. Tỷ lệ tiếp cận với các sản phẩm truyền thông của chương trình ................... 98

Hình 3.9. Thông điệp chính được đối tượng đích rút ra sau chương trình .................... 99

xii

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 1.1. Một số thông tin về địa bàn nghiên cứu ........................................................ 42

Bảng 2.1. Các phương án tính toán cỡ mẫu ................................................................... 51

Bảng 2.2. Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng ..................................................... 52

Bảng 2.3. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính ................................................................. 53

Bảng 2.4. Các nhóm biến số trong nghiên cứu định lượng............................................ 54

Bảng 2.5. Các chủ đề trong nghiên cứu định tính .......................................................... 56

Bảng 2.6. Ma trận chiến lược tiếp cận và giải pháp can thiệp ....................................... 66

Bảng 2.7. Kế hoạch thực hiện can thiệp truyền thông theo thời gian ............................ 67

Bảng 3.1. Thông tin chung về NCST trước và sau can thiệp ........................................ 71

Bảng 3.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non trước và sau can thiệp .................... 72

Bảng 3. 3. Thông tin chung về nhân viên y tế trước và sau can thiệp ........................... 73

Bảng 3.4. Sự thay đổi kiến thức của NCST về RLTK đối với từng nội dung trước và

sau can thiệp ................................................................................................................... 75

Bảng 3.5. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của NCST về

RLTK trước và sau can thiệp ......................................................................................... 77

Bảng 3.6. Sự thay đổi thái độ của NCST về RLTK trước và sau can thiệp .................. 79

Bảng 3.7. Sự thay đổi kiến thức của GVMN về RLTK đối với từng nội dung trước và

sau can thiệp 81

Bảng 3.8. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của GVMN về rối

loạn tự kỷ trước và sau can thiệp ................................................................................... 83

Bảng 3.9. Sự thay đổi thái độ của GVMN về RLTK trước và sau can thiệp................. 84

Bảng 3.10. Sự thay đổi kiến thức của NVYT về RLTK đối với từng nội dung trước và

sau can thiệp ................................................................................................................... 87

Bảng 3.11. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của NVYT về

RLTK trước và sau can thiệp ......................................................................................... 88

Bảng 3.12. Sự thay đổi thái độ của NVYT về rối loạn tự kỷ trước và sau can thiệp .... 90

Bảng 3.13. Số khối cân bằng giữa các nhóm và kết quả phân tích PSM ....................... 92

Bảng 3.14. Đánh giá sự cân bằng trong mẫu sau khi ghép cặp ..................................... 94

Bảng 3.15. Tác động của can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN

và NVYT theo phân tích PSM ....................................................................................... 95

1

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các

rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các

tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này

được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các

hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. Các nghiên cứu

dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118]. Bên cạnh

đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc

RLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên

tới 1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68%

[33]. Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc

ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ

0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ

em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công

bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho

thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61].

RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia

đình có trẻ tự kỷ (TTK). Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế

của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60%

GDP vào năm 2025 [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ

sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình,

trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK

cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102].

Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng

cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết

tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó

giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118]. Tổ chức Y tế Thế giới

(WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếp

cận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118]. Theo những khuyến

cáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đã

triển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả. Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc

Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao

2

nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này

cũng đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78].

Trong khi đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện. Các hoạt

động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được

thực hiện một cách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ

giúp của cơ sở y tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23].

Thêm vào đó, cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác

can thiệp cho trẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về

RLTK [12], [16]. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và

hạn chế về chất lượng [111]. Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được

phát hiện và chẩn đoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng

không được chẩn đoán và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được

với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của

người thân trong gia đình [23].

Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộng

đồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn

hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết. Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên

cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ

ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô

hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu

cầu cần thiết đó. Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ em

tại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và Thái

Bình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng

cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt động

tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện. Mô

hình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằng

chứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai. Vì

thế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án

“Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở

hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa học về tính

hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên

quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam.

3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1. Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm

non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm

mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình và

Thái Bình, năm 2017 - 2019.

2. Đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự

kỷ ở trẻ em tại cộng đồng.

4

Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Rối loạn tự kỷ

1.1.1. Khái niệm

Có nhiều định nghĩa khác nhau về RLTK, trong nghiên cứu này, chúng tôi sử

dụng khái niệm của WHO: RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp

của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất

hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng bởi những

khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội và một loạt các hành vi, mối quan tâm bị

hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120].

1.1.2. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ

Từ khi phát hiện về RLTK vào năm 1943 cho đến nay, khoa học vẫn chưa

xác định chính xác nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh của hội chứng này. Các nghiên

cứu trên thế giới cho thấy có nhiều yếu tố khác nhau khiến cho trẻ có khả năng mắc

RLTK, bao gồm các yếu tố thuộc về sinh học và môi trường.

- Yếu tố gen và di truyền: Hầu hết các nhà khoa học đều đồng ý rằng gen là

một trong những yếu tố nguy cơ của RLTK, trong đó có đến 25% các trường hợp

mắc RLTK có sự sắp xếp lại các nhiễm sắc thể và có những đột biến về gen [63].

Các nghiên cứu trên các cặp sinh đôi cùng trứng và chị em ruột đã cho thấy tỷ lệ

RLTK ở những cặp sinh đôi có thể lên tới 90%, còn tỷ lệ này ở anh/chị em ruột chỉ

khoảng từ 3-14% [58], [86].

- Não bất thường và các bệnh lý ở não: Một số nghiên cứu phát hiện ra trẻ

tự kỷ có hành tủy, tiểu não bé hơn mức bình thường hay có sự bất thường trong vỏ

não trước trán và thái dương- những khu vực có vai trò quan trọng trong quá trình

phát triển ngôn ngữ và nhận thức của trẻ [92], [107].

- Tuổi của bố mẹ: Bằng chứng từ các nghiên cứu dịch tễ học và di truyền

học ủng hộ giả thuyết rằng tuổi của cả bố và mẹ càng cao càng làm tăng nguy cơ

RLTK ở con cái, mặc dù cơ chế làm tăng nguy cơ sinh con mắc RLTK ở bố và mẹ

là hoàn toàn khác nhau [46], [73].

5

- Bà mẹ dùng thuốc, mắc các bệnh nhiễm trùng trong quá trình mang

thai: Một số nghiên cứu cho thấy, bà mẹ dùng thuốc valproic acid, thalidomide

trong quá trình mang thai sẽ sinh con bị RLTK cao hơn [42], [66], [106]. Bà mẹ

mang thai mắc các bệnh nhiễm trùng, đặc biệt là các bệnh do vi khuẩn gây ra sẽ làm

tăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [30], [69].

- Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng, sức khỏe tinh thần và môi trường

sống của người mẹ lúc mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy bà mẹ bị béo phì;

có các tình trạng rối loạn sức khỏe tâm thần (căng thẳng, lo âu, trầm cảm); thiếu vi

chất dinh dưỡng như axit béo không bão hòa, sắt, methionine, axit folic, vitamin...;

hay tiếp xúc với kim loại nặng trong thời kỳ mang thai làm tăng nguy cơ mắc

RLTK ở trẻ [70], [99], [108].

1.1.3. Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ

Hội Tâm thần Mỹ nhấn mạnh: Không có xét nghiệm y tế cho RLTK. RLTK

được chẩn đoán dựa trên việc quan sát cách đứa trẻ nói và hành động so với những

đứa trẻ khác cùng tuổi [28]. Những dấu hiệu quan trọng hay còn gọi là “lá cờ đỏ”

nghi ngờ trẻ mắc RLTK, bao gồm [2], [5], [39]:

✓ Trẻ 9 tháng tuối không đáp ứng bằng tương tác âm thanh, nụ cười hoặc

không giơ tay đòi bế;

✓ Trẻ 12 tháng tuổi không bập bẹ nói, không biết đáp ứng khi gọi tên;

✓ Trẻ 12 tháng tuổi không biết dùng ngón trỏ để biểu hiện mối quan tâm

✓ Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn (ví dụ: bố, mẹ)

✓ Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn (ví dụ ăn cơm)

✓ Trẻ tránh giao tiếp bằng mắt hoặc thích chơi một mình

✓ Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp xã hội ở bất kỳ lứa tuổi

nào

✓ Trẻ thấy khó chịu vì những thay đổi nhỏ

✓ Trẻ làm những hành vi lặp lại: vỗ tay, đung đưa cơ thể, vẽ vòng tròn…

✓ Trẻ có những cơn giận dữ bất thường và đôi khi dữ dội với mùi vị, hình

dáng hoặc cảm giác của một thứ nào đó

6

1.1.4. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam

1.1.4.1. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới

Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là

62/10.000, nghĩa là cứ 160 trẻ thì có 1 trẻ mắc RLTK. Đây là con số ước lượng

trung bình và thay đổi qua các nghiên cứu. Một số nghiên cứu được thiết kế tốt đã

báo cáo tỷ lệ cao hơn đáng kể [118]. Đặc biệt, kết quả của các điều tra khảo sát qua

các năm cũng cho thấy tỷ lệ mắc RLTK tăng theo thời gian. Ví dụ ở Mỹ, nghiên

cứu của Treffert trong giai đoạn 1962-1967 trên 899.750 trẻ từ 3-12 tuổi cho thấy tỷ

lệ mắc RLTK chỉ là 0,07-0,31%; đến năm 2001 trong báo cáo của Croen và cộng sự

khảo sát trên 4,6 triệu trẻ em dưới 12 tuổi trong 12 năm từ 1987-1999 tỷ lệ trẻ mắc

RLTK lên tới 1,1% [40]. Báo cáo gần đây nhất (tháng 4/2018) của Mạng lưới Giám

sát Tự kỷ và các Khuyết tật phát triển (Autism and Developmental Disabilities

Monitoring_ADDM) của Hoa Kỳ đã công bố tỷ lệ RLTK ở trẻ em 8 tuổi là 1,68%

(tương đương với 1/59) [33]. Tại các nước Châu Á, tỷ lệ mắc RLTK được báo cáo

trong các nghiên cứu gần đây cũng cao hơn so với trước đây, cụ thể trước năm 1980

là khoảng 1,9/10.000 và lên đến trên 14,8/10.000 từ năm 1980 đến nay. Tỷ lệ mắc

RLTK trung bình ở trẻ em 2-6 tuổi được báo cáo ở Trung Quốc từ năm 2000 đến

nay khác nhau giữa các nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 [122]. Một bài báo tổng

quan (Tina Ting Xiang Neik và cộng sự, 2014) về thực trạng hiện mắc, chẩn đoán,

điều trị và xu hướng nghiên cứu về RLTK tại Singapore và Malaysia cho thấy mặc

dù thừa nhận có sự gia tăng tỷ lệ RLTK nhưng chưa có một báo cáo hoặc nghiên

cứu chính thức nào công bố về tỷ lệ trẻ mắc RLTK tại cộng đồng [85].

Tại các nước châu Phi, các dữ liệu về tỷ lệ hiện mắc RLTK gần như không

sẵn có hoặc rất hiếm [103], [118]. Một tổng quan hệ thống các nghiên cứu về

RLTK ở Châu Phi vào năm 2016 cho thấy, hầu hết các nghiên cứu mới được tiến

hành từ năm 2006 và chủ yếu được thực hiện ở 2 quốc gia Nam Phi và Nigeria,

trong đó chỉ có một nghiên cứu được thực hiện ở cộng đồng nhằm xác định tỷ lệ

hiện mắc RLTK, các nghiên cứu còn lại đều được thực hiện tại các cơ sở y tế [24].

7

Nhìn chung, RLTK không còn là một rối loạn hiếm gặp nhưng nhiều nghiên

cứu chỉ ra rằng phần lớn trẻ mắc RLTK được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp

muộn [33] [122].

1.4.1.2. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ tại Việt Nam

Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện

hoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao

động từ 0,4 – 0,7%, trong đó tỷ lệ mắc bệnh chia theo giới (nam/nữ) khoảng 2,1 –

7,7, trẻ em thành phố mắc bệnh cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21],

[23]. Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái

Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61].

1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

1.2.1. Một số thuật ngữ liên quan

- Nhận biết: là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý trẻ có thể có nguy cơ

hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi [3].

- Phát hiện (hay còn gọi là sàng lọc): là sự nhận biết một cách có hệ thống những

dấu hiệu bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, thông qua việc sử

dụng các công cụ sàng lọc. Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thường sẽ

được các thành viên trong gia đình, cộng đồng hoặc CBYT, cán bộ giáo dục thực

hiện. Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được thăm khám chuyên

khoa để có chẩn đoán cuối cùng [3].

- Chẩn đoán: là sự xác định (khẳng định) các khiếm khuyết về phát triển hoặc

những bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi; do các nhà chuyên

môn chuyên ngành sâu như CBYT nhi khoa, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý

– giáo dục – xã hội thực hiện [3].

- Can thiệp: là những hỗ trợ giúp hạn chế tối đa các khuyết tật, tăng cường hoạt

động chức năng chủ động và chất lượng cuộc sống của trẻ [3], [9].

- Sớm: có nghĩa là mọi việc phải bắt đầu ngay khi trẻ còn bé. Đối với RLTK, việc

phát hiện, chẩn đoán và can thiệp khi khi trẻ dưới 3 tuổi sẽ cải thiện hiệu quả điều

trị và làm tăng chất lượng sống của trẻ và gia đình sau này [22], [28], [39].

8

- Quản lý bệnh: là cách tiếp cận chăm sóc người bệnh, trong đó nhấn mạnh đến sự

chăm sóc toàn diện theo diễn biến của bệnh (nhận biết, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị

và theo dõi tình trạng bệnh) và phối hợp các nguồn lực trên toàn hệ thống chăm sóc

sức khỏe ở mọi cấp độ (tuyến). Đây là cách tiếp cận được áp dụng để quản lý các

bệnh không lây nhiễm và đã được chứng minh về tính hiệu quả-chi phí cao [117].

- Quản lý rối loạn tự kỷ: RLTK là một khuyết tật khởi phát từ khi trẻ còn nhỏ và

kéo dài suốt cuộc đời, do đó WHO đã nhấn mạnh sự cần thiết của quản lý RLTK

một cách toàn diện, trong đó nhấn mạnh đến việc phát hiện sớm, chẩn đoán sớm và

can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK [118].

1.2.2. Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Thực hiện quản lý và hỗ trợ RLTK trước hết là thực hiện Tuyên ngôn Quốc

tế về Nhân quyền, Công ước Quốc tế về Quyền trẻ em, Công ước Quốc tế về Quyền

của người khuyết tật. Năm 2007, Liên hợp quốc bắt đầu thể hiện ro sự quan tâm đến

RLTK và từ đó đến nay thông qua một loạt các Nghị quyết nhấn mạnh nhu cầu của

người khuyết tật về phát triển trong đó có RLTK. Tại kỳ họp thứ 34, Liên hợp quốc

đã kêu gọi lấy ngày 2/4 hàng năm là “Ngày thế giới nhận thức về RLTK” [112].

Quản lý RLTK giúp giảm gánh nặng về kinh tế cho gia đình có trẻ RLTK và

cho toàn xã hội. RLTK mang đến một gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối

với các gia đình có trẻ tự kỷ. Chăm sóc trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, đặc biệt trong

bối cảnh các quốc gia mà việc tiếp cận tới các dịch vụ y tế và hỗ trợ xã hội là không

đầy đủ [118]. Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK

ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào

năm 2025 và có thể vượt xa bệnh đái tháo đường và tăng động giảm chú ý [74].

Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo

dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cần

những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảm

đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]. Quản lý RLTK giúp

phát hiện, chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp

và hỗ trợ trẻ có RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể

9

sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó giảm gánh nặng cho gia đình và xã

hội trong tương lai [118].

1.2.3. Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

- Khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới

Tháng 4 năm 2013, Nghị quyết 133/4 của WHO đã nhấn mạnh, những ứng

phó đối với RLTK phải dựa trên các nguyên tắc của bao phủ và tiếp cận dịch vụ y

tế toàn dân; quyền con người; thực hành dựa vào bằng chứng; phương pháp tiếp cận

vòng đời, đa ngành và trao quyền cho những người bị RLTK và gia đình của họ. Để

thực hiện việc quản lý RLTK một cách toàn diện, mỗi quốc gia cần ưu tiên 4 nhóm

chiến lược sau (Hình 1.1) [118]:

Hình 1.1. Bốn chiến lược ưu tiên để quản lý toàn diện RLTK theo khuyến cáo

của WHO

Đến tháng 9 năm 2013, trong cuộc họp với tiêu đề “RLTK và các rối loạn

phát triển khác: từ nâng cao nhận thức tới nâng cao năng lực”, WHO tiếp tục nhấn

mạnh tầm quan trọng của việc củng cố hệ thống y tế và nâng cao năng lực, đặc biệt

đối với các nước có thu nhập thấp và trung bình. Cụ thể như sau: [119]

10

- Củng cố hệ thống y tế để cung cấp các dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán và can

thiệp cho trẻ mắc RLTK; gắn kết với hoạt động quản lý các khuyết tật, rối loạn tâm

thần và phát triển khác.

- Áp dụng cách tiếp cận toàn diện, liên ngành, có sự tham gia của nhiều lĩnh

vực như y tế, giáo dục, lạo động và phúc lợi xã hội nhằm nâng cao sức khỏe, chăm

sóc, phục hồi chức năng và hỗ trợ phúc lợi xã hội một cách tối ưu cho người RLTK.

- Chăm sóc sức khỏe ban đầu có vai trò quan trọng trong việc phát hiện sớm

cũng như hỗ trợ và chăm sóc cho người RLTK.

- Áp dụng mô hình hợp tác chia sẻ với các nhóm dựa vào cộng đồng giúp

đảm nhận các nhiệm vụ liên quan đến đánh giá, quản lý và theo dõi trẻ mắc RLTK

với sự tư vấn từ các chuyên gia tuyến trên.

- Đặc biệt đối với các nước thu nhập thấp và trung bình, nâng cao năng lực

cho các nhóm đối tượng như người cung cấp dịch vụ chăm sóc, cha mẹ, giáo viên

và các nguồn lực khác tại cộng đồng cần được xác định là một vấn đề ưu tiên.

1.2.3.2. Khuyến cáo của Sáng kiến Sức khỏe cộng đồng Tự kỷ Toàn cần

Năm 2008, Tổ chức Tự kỷ lên tiếng (Autism Speaks) đã th4eành lập Sáng

kiến Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu (Global Autism Public Health

Initiative_GAPH) nhằm xây dựng các chiến lược có hệ thống và bền vững giúp

nâng cao nhận thức, thúc đẩy nghiên cứu, đào tạo và cung cấp dịch vụ toàn cầu.

Khung chiến lược quản lý RLTK của GAPH đưa ra bao gồm 5 cấu phần chính như

sau (Hình 1.2) [114]:

11

Hình 1.2.. Khung chiến lược quản lý RLTK theo khuyến cáo của Sáng kiến

Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu

- Khuyến cáo của Diễn đàn Tự kỷ WISH

Gần đây nhất, năm 2016, Diễn đàn Tự kỷ WISH (World Innovation Sumit

for Health) đã đưa ra khung hành động giúp quản lý và giải quyết RLTK và các rối

loạn phát triển thần kinh khác trên toàn cầu. Khung hành động này hướng đến các

nhà hoạch định chính sách, và dựa trên cách tiếp cận đa ngành bao gồm dịch vụ y

tế, giáo dục và xã hội (Hình 1.3) [83]:

12

Hình 1.3.. Khung hành động quản lý RLTK theo khuyến cáo của Diễn đàn Tự

kỷ WISH

1.2.4. Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Hoa Kỳ

Nhấn mạnh rằng RLTK là một khuyết tật phát triển có thể gây ra những khó

khăn đáng kể về mặt xã hội, giao tiếp và hành vi, Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh

(CDC) Hoa kỳ đã xây dựng các hướng dẫn, chính sách toàn diện để sàng lọc, chẩn

đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ. Để thực hiện việc quản lý RLTK hiệu quả, Mạng

lưới Giám sát tự kỷ và các khuyết tật phát triển (Autism and Developmental

Disabilities Monitoring Network _ADDM) được thành lập nhằm cung cấp những

dữ liệu cần thiết, cập nhật về RLTK, xác định các nguyên nhân và yếu tố nguy cơ

của bệnh giúp xác định trẻ mắc RLTK càng sớm càng tốt [39]. Thêm vào đó, Chiến

dịch truyền thông “Nhận biết dấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act

Early) được triển khai liên tục từ năm 2004 đến nay đã giúp nâng cao kiến thức,

thực hành của cộng đồng (đặc biệt 3 nhóm đối tượng đích: cha mẹ, CBYT và giáo

Hỗ trợ việc

tiếp cận các

chương trình

giáo dục

cộng đồng,

đào tạo nghề

và việc làm

Y TẾ VÀ AN SINH XÃ HỘI CHO TTK

Nâng cao

nhận

thức và

tỷ lệ sàng

lọc, chẩn

đoán sớm

Cung cấp

can thiệp

dựa trên

bằng

chứng và

các dịch

vụ

Triển

khai hệ

thống hỗ

trợ gia

đình

Triển

khai các

nghiên

cứu và

giám sát

có chất

lượng

DỊCH VỤ XÃ HỘI

GIÁO DỤC

Y TẾ

13

viên mầm non/tiểu học) trong việc nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ [44], [49].

Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em của Hoa Kỳ có thể được minh như Hình 1.4 [114]:

Hình 1.4. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Hoa Kỳ

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Bắc Ireland

Năm 2011, Bắc Ireland đã xây dựng và áp dụng mô hình “Sáu bước Quản lý

Rối loạn tự kỷ” (Hình 1.5) với mục đích bao phủ toàn bộ quá trình từ phát hiện,

chẩn đoán, theo doi liên tục và tiếp cận đến các can thiệp, dịch vụ cho trẻ hoặc

thanh thiếu niên mắc RLTK, trong đó nhấn mạnh đến Hệ thống quản lý chuyển

tuyến và hoạt động của các Nhóm đa ngành [59].

Điều tra

cộng đồng

Chiến dịch

truyền

thông

Đánh giá

lâm sàng,

khẳng định

trẻ mắc

RLTK

Các can

thiệp sớm

dựa vào

bằng

chứng

Dịch vụ y tế,

giáo dục, xã

hội tiếp tục

được cung khi

trẻ đến tuổi

trưởng thành

Chuyển tiếp từ

hệ thống giáo

dục sang hỗ trợ

việc làm

hoặc/và các

dịch vụ khác

Y TẾ

XÃ HỘI

GIÁO DỤC

XÃ HÔI

GIÁO DỤC

14

Hình 1.5. Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại Bắc Ireland

Hệ thống quản lý

chuyển tuyến

Không đạt tiêu chí

Bước 1: Kiểm tra trực

tiếp

Dịch vụ khác phù

hợp

Trẻ không mắc

RLTK

Bước 6: Rà soát định kỳ

Kế hoạch chăm sóc/hỗ trợ

cho trẻ và gia đình

- Chương trình can thiệp sớm

- Can thiệp giáo dục

- Chương trình hỗ trợ cho gia đình

- Thay đổi môi trường

- Can thiệp ngôn ngữ và giao tiếp

- Sức khỏe tâm thần

- Chăm sóc dược (nếu phù hợp)

- Chương trình hỗ trợ hành vi/tâm lý

- Chiến lược xử lý cảm giác

- Chuyển giao

Cung cấp thông tin

cho gia đình

Phối hợp những

đánh giá sâu hơn

Bước 1: Cuộc hẹn đầu

tiên (chẩn đoán ban đầu,

xây dựng mối liên hệ)

Bước 2: Nhóm đánh giá đa ngành

(chẩn đoán xác định)

Bước 3: Nhóm xây dựng đa ngành

(xây dựng nhóm can thiệp)

Bước 4: Kế hoạch chăm sóc/hỗ trợ

và phản hồi của gia đình

Bước 5: Can thiệp và

hỗ trợ tích hợp với gia

đỉnh, bao gồm cả việc

chuyển giao

Điểm tiếp

cận duy

nhất

Chuyển tuyến

tới dịch vụ

RLTK

Biểu mẫu

chuyển tuyến

chuẩn hóa

Nhận biết dấu hiệu

nghi ngờ (NCST,

giáo viên,

CBYT…)

15

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Úc

Chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” (The Helping Children with Autism-

HCWA) được bắt đầu triển kha tại Úc từ năm 2008 trong hệ thống chăm sóc sức

khỏe ban đầu (Medicare Benefit Schedule). Chương trình cung cấp các dịch vụ

chẩn đoán và can thiệp sớm cho trẻ có RLTK hoặc các rối loạn phát triển lan tỏa

khác. Bên cạnh các can thiệp về y tế, chương trình cũng đào tạo giáo viên, các

nhóm hỗ trợ xã hội, các gói hỗ trợ cá nhân và can thiệp sớm cho trẻ có RLTK cũng

như gia đình và người chăm sóc trẻ [55]. Các hoạt động của chương trình được xây

dựng dựa trên việc tổng hợp và phân tích những mô hình can thiệp hiệu quả nhất

trong thực tế [94], [100]. Các cấu phần của Chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK được

minh họa như trong Hình 1.6 [31].

Hình 1.6. Các thành tố của chương trình Giúp đỡ trẻ RLTK tại Úc

- Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ tại Malaysia

Năm 2014, Bộ Y tế Malaysia đã xây dựng và phát triển hướng dẫn về Quản

rối loạn tự kỷ ở trẻ và vị thành niên, trong đó có các khuyến nghị về tiêu chuẩn sàng

lọc, chẩn đoán, điều trị và tổ chức chăm sóc, quản lý trẻ và vị thành niên tự kỷ. Mô

hình quản lý RLTK ở Malaysia được minh họa như Hình 1.7, trong đó có sự tham

gia của gia đình, nhà trường, cơ sở y tế các tuyến, các chuyên gia có liên quan và an

sinh xã hội [78].

16

Đánh giá sự tăng trưởng và phát

triển của trẻ dưới 6 tuổi tại cơ sở

chăm sóc sức khỏe

Đề nghị từ gia đình, nhà

trường

Giới thiệu chuyển tuyến

từ bác sĩ, trị liệu

Sử dụng bảng kiểm sàng lọc M-

CHAT (trong độ tuổi 18 – 24

tháng) *

Bố mẹ trẻ tự điền bảng kiểm

Cho điểm **

Theo dõi

Sàng lọc xác định bởi bác sĩ

Chẩn đoán xác định bởi bác

sĩ chuyên khoa gia đình/

chuyên khoa tâm lý/tâm

thần

Quản ly và đánh giá đa

chiều ***

Trị liệu

ngôn ngữ

Trị liệu

nghề nghiệp

Trị liệu Tâm

lý, hành viGiáo dục

Hỗ trợ xã

hội

Trị liệu bằng

thuốc cho các

bệnh đi kèm

* M-CHAT có thể được sử dụng cho trẻ đến

30 tháng tuổi nếu trẻ lỡ các sàng lọc trước đó.

** Dù kết quả sàng lọc như thế nào, trẻ nghi

ngờ mắc tự kỷ bởi gia đình hay người chăm

sóc đều được chuyển tuyến để chẩn đoán xác

định

Không đạt

*** Hội đồng quản ly và đánh giá đa chiều có thể bao

gồm:

- Bác sĩ chuyên khoa gia đình

- Bác sĩ chuyên khoa Nhi

- Chuyên gia tâm lý

- Chuyên gia tâm lý lâm sàng

- Chuyên gia trị liệu bệnh nghề nghiệp

- Chuyên gia ngôn ngữ

- Chuyên gia nghe

- Chuyên viên y xã hội

Hình 1.7. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Malaysia

Ngôn

ngữ trị

liệu

Hoạt

động trị

liệu

Tâm lý/

hành vi trị

liệu

- Bác sĩ gia đình

- Bác sĩ chuyên khoa Nhi

- Chuyên gia tâm lý

- Chuyên gia tâm lý lâm sàng

- Chuyên gia về hoạt động trị liệu

- Chuyên gia về ngôn ngữ trị liệu

- Chuyên gia về thính học

- Nhân viên công tác xã hội

17

1.2.5. Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Tổng quan những khuyến cáo của các tổ chức quốc tế và mô hình quản lý

RLTK ở một số quốc gia trên thế giới, có thể thấy mặc dù các tổ chức và quốc gia

đưa ra khuyến nghị hoặc áp dụng các mô hình khác nhau, quản lý RLTK ở trẻ em

đều có chung bốn thành tố chính sau đây:

Hình 1.8. Bốn thành tố quan trọng trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em

- Hệ thống văn bản chính sách và quản lý điều hành: Là thành tố quan

trọng đầu tiên, được khuyến cáo bởi hầu hết các tổ chức quốc tế [83], [114], [118].

Kinh nghiệm của các quốc gia trên thế giới cũng cho thấy, hệ thống chính sách và

quản lý điều hành là yếu tố quyết định cho việc triển khai quản lý RLTK. Ví dụ, các

quốc gia có mô hình quản lý RLTK hoạt động hiệu quả như Hoa Kỳ, Bắc Mỹ, Úc,

Bắc Ireland, Malaysia... đã xây dựng hệ thống văn bản chính sách, hướng dẫn

chuyên môn cập nhật và toàn diện để phát hiện, chẩn đoán và điều trị cho người có

RLTK cũng như các chính sách hỗ trợ xã hội, tài chính cho người tự kỷ và gia đình

của họ [39], [55], [59], [78], [85]. Ngược lại, tại Ethiopia, việc chưa có chính sách

cụ thể cho người mắc RLTK đã dẫn đến những khó khăn trong việc triển khai các

dịch vụ cho nhóm đối tượng này [50].

- Hệ thống cung cấp dịch vụ cho người RLTK, trong đó y tế cơ sở giữ vai

trò quan trọng: Quản lý RLTK ở trẻ em dựa vào cộng đồng, bắt đầu từ y tế cơ sở

18

sau đó được kết nối với tuyến cao hơn là chiến lược ưu tiên thứ hai được TTYTTG

nhấn mạnh [118], đồng thời cũng đã được áp dụng và chứng minh hiệu quả tại

nhiều quốc gia trên thế giới, như Hoa kỳ, Anh, Úc, Bắc Ireland hay Malaysia [39],

[55], [59], [78], [85]. Theo đó, NCST/giáo viên/CBYT cơ sở… được trang bị kiến

thức để có thể phát hiện sớm những bất thường trong sự phát triển của trẻ và nếu có

nghi ngờ sẽ đưa trẻ đến cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu để sàng lọc tự kỷ. Tùy

thuộc vào mỗi quốc gia, các bộ công cụ như CHAT, M-CHAT có thể được sử dụng

hoặc phối hợp với các công cụ khác như PDDST-II, STAT, SCQ, ASQ, CAST…

Giai đoạn tiếp theo, chẩn đoán xác định, sẽ được thực hiện bởi bác sĩ chuyên khoa

nhi, tâm thần, tâm lý hay phục hồi chức năng ở tuyến cao hơn (bệnh viện công hoặc

tư nhân, trung tâm tự kỷ…). Nếu trẻ đã được chẩn đoán RLTK, các can thiệp sẽ

được áp dụng (sớm nhất có thể) và việc thực hiện, theo dõi can thiệp cho người

RLTK lại được chuyển về y tế cơ sở, cộng đồng và các ngành liên quan (giáo dục,

an sinh xã hội).

- Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng: Tại các quốc gia có thu nhập

cao, việc xây dựng mạng lưới giám sát hay trung tâm nghiên cứu về RLTK quốc gia

đã được triển khai. Ví dụ, tại Hoa Kỳ, Mạng lưới Giám sát tự kỷ và các khuyết tật

phát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network - ADDM)

được thành lập từ năm 2000 nhằm cung cấp những dữ liệu cần thiết và cập nhật về

RLTK, xác định các nguyên nhân và yếu tố nguy cơ của RLTK giúp sàng lọc và

chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK. Cho đến nay, ADDM đã có mặt tại 16 bang và theo

doi hơn 300.000 trẻ dưới 8 tuổi [39]. Tại Úc, Hiệp hội Nghiên cứu về RLTK Úc là

nơi cung cấp các bằng chứng về các can thiệp hiệu quả và các vấn đề khác liên quan

đến RLTK cho chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” hoạt động một cách hiệu quả

[100]. Trong khi đó, hầu hết các quốc gia thu nhập thấp và trung bình đều chưa có

hệ thống ghi nhận và giám sát RLTK trong cộng đồng cũng như việc triển khai các

nghiên cứu về RLTK còn rất hạn chế. Cùng với đó là những rào cản về chi phí do

các bộ công cụ và hướng dẫn độc quyền dùng để sàng lọc, chẩn đoán và cung cấp

can thiệp cho người mắc RLTK, dẫn tới việc tiếp cận sàng lọc, chẩn đoán và điều trị

RLTK càng có sự khác biệt lớn giữa các quốc gia có thu nhập khác nhau trên toàn

cầu [109].

19

- Chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng: Quản lý

RLTK ở trẻ em hướng tới việc nhận biết sớm và phát hiện sớm trẻ mắc RLTK từ

cộng đồng, do đó chương trình truyền thông nâng cao nhận thức, giảm kỳ thị và

tăng cường tính chủ động của cộng đồng là rất quan trọng [83], [114], [118]. Bài

học kinh nghiệm từ các chiến dịch truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng

đã được triển khai thành công trên thế giới như chiến dịch truyền thông “Nhận biết

dấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act Early) của Hoa Kỳ [40]; chương

trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” của Úc [29], Dự án Từ đầu tiên (First Word), Dự án

Tương lai tươi sáng cho gia đình (Bright Futures for Families) [43]…cho thấy đối

tượng đích mà các chương trình hướng tới là những người đầu tiên tiếp xúc trực

tiếp với trẻ như cha mẹ/NCST, GVMN hoặc tiểu học và CBYT tuyến cơ sở… Các

hoạt động chủ yếu của chương trình bao gồm truyền thông qua các phương tiện

truyền thông đại chúng (áp phích, tờ rơi, màn hình chiếu nơi công cộng, ti vi, phát

thanh, trang web, quảng cáo…); cung cấp các tài liệu giúp theo doi, đánh giá sự

phát triển của trẻ ở các mốc quan trọng; đào tạo, tập huấn hay tư vấn trực tiếp...

Ngoài ra, việc áp dụng các mô hình lý thuyết hành vi và cách tiếp cận truyền thông

phù hợp với đặc điểm về dân số, văn hóa, bối cảnh và kết quả mong đợi có ý nghĩa

quan trọng trong quyết định sự thành công của chiến dịch [31], [44], [88].

1.2.6. Thực trạng, những thuận lợi và khó khăn trong quản lý rối loạn tự kỷ ở

trẻ em tại Việt Nam

1.2.6.1. Thực trạng quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

Nghiên cứu của Trần Thị Thu Hà và cộng sự (2008) phân tích cơ sở dữ liệu

trẻ mắc RLTK khám và điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương trong giai đoạn 2004-

2007 cho thấy khoảng 43,48% trẻ tự kỷ đến khám và được chẩn đoán ở giai đoạn

muộn (trên 36 tháng) [8]. Nghiên cứu của Trần Văn Công và cộng sự tiến hành năm

2014 tại 6 tỉnh/thành phố (TP) cho kết quả khả quan hơn với độ tuổi trung bình trẻ

RLTK được chẩn đoán là 30,63 tháng (SD=15,40) và khoảng 34% trẻ được chẩn

đoán sau 36 tháng [113]. Tuy nhiên, đây là kết quả từ những nghiên cứu được tiến

hành trên đối tượng là trẻ mắc RLTK đã được chẩn đoán và điều trị, không phải từ

các khảo sát tại cộng đồng. Trên thực tế, việc phát hiện trẻ mắc RLTK ở Việt Nam

20

còn rất hạn chế, thậm chí nhiều trẻ đã lớn nhưng không có bất kỳ can thiệp nào

hoặc can thiệp trở nên kém hiệu quả, trẻ không hòa nhập được với môi trường xã

hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia

đình [23].

1.2.6.2. Những thuận lợi trong quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

- RLTK đã được thừa nhận là một dạng khuyết tật trong văn bản quy phạm pháp

luật:

Tại Việt Nam, các chính sách đối với trẻ mắc RLTK và gia đình được quy

định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình về người khuyết tật và trẻ em

khuyết tật nói chung. Tuy nhiên, trước tháng 3/2019, RLTK vẫn chưa được đưa vào

các văn bản pháp quy và thừa nhận như một dạng khuyết tật để có các chính sách

hỗ trợ cho nhóm trẻ này về bảo hiểm y tế, điều trị và hỗ trợ tạo việc làm [15], [17].

Ngày 02/01/2019, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đã ban hành Thông tư số

01/2019/TT-BLĐTBXH Quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng

xác định mức độ khuyết tật thực hiện (hiệu lực từ ngày 01/03/2019). Theo đó,

RLTK đã được thừa nhận là một dạng khuyết tật và có những tiêu chí cụ thể để xác

định mức độ khuyết tật, điều đó đồng nghĩa với việc trẻ mắc RLTK và gia đình có

thể được hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật [1].

- Chương trình phục hồi chức năng (PHCN) dựa vào cộng đồng (trong đó có

hoạt động phát hiện sớm trẻ khuyết tật) đã và đang được triển khai với nhiều

hoạt động từ trung ương đến địa phương

Những năm gần đây, công tác PHCN cho người bệnh, người khuyết tật

ngày càng được Đảng, nhà nước và ngành Y tế quan tâm, thể hiện bằng các văn

bản của Quốc hội, chính phủ như: Luật Người khuyết tật, Công ước quốc tế về

quyền của người khuyết tật; Chương trình PHCN cho người khuyết tật được

Chính phủ phê duyệt là một trong các Chương trình Mục tiêu Y tế - Dân số giai

đoạn 2016 - 2020. Theo thống kê, tính đến năm 2020, cả nước đã có 63 bệnh

viện, trung tâm PHCN. Ngoài ra, 100% bệnh viện trung ương đều có khoa

PHCN, 90% bệnh viện đa khoa và 40% bệnh viện chuyên khoa cấp tỉnh có khoa

21

PHCN; 70% bệnh viện tuyến huyện có khoa PHCN riêng biệt hoặc ghép với

khoa khác; 95% trạm y tế có phân công cán bộ theo dõi công tác PHCN và

người khuyết tật [125].

1.2.6.3. Những khó khăn trong quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam

- Thiếu cơ sở pháp lý trong việc phối hợp giữa các ngành: Lao động thương binh

xã hội, Y tế và Giáo dục

Dựa trên hệ thống văn bản quy phạm pháp luật đã được ban hành, vấn đề

RLTK ở trẻ em ở Việt Nam hiện nay có sự tham gia của 3 ngành chính: Lao động-

Thương binh xã hội (đảm bảo các chế độ bảo trợ, an sinh xã hội cho trẻ và gia đình

trẻ mắc RLTK); Y tế (phát hiện, chẩn đoán, xác định mức độ và tiến hành can thiệp

cho trẻ RLTK) và Giáo dục (giáo dục đặc biệt, giáo dục hòa nhập cho trẻ RLTK).

Tuy nhiên, RLTK mới được thừa nhận một cách chính thức (tại Thông tư số

01/2019/TT-BLĐTBXH Quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng

xác định mức độ khuyết tật thực hiện có hiệu lực từ ngày 01/03/2019 [1]) nên việc

quản lý trẻ RLTK trên thực tế vẫn chưa được thực hiện. Ngoài ra, cho đến nay vẫn

chưa có văn bản pháp lý hướng dẫn một cách cụ thể sự phối hợp giữa các ngành

Lao động - thương binh xã hội, Y tế và Giáo dục trong việc quản lý RLTK ở trẻ.

- Hệ thống cung cấp dịch vụ chẩn đoán và can thiệp cho trẻ mắc RLTK còn

nhiều hạn chế

Kết quả tổng quan tài liệu và tìm hiểu về các cơ sở cung cấp dịch vụ cho trẻ

mắc RLTK tại Việt Nam cho thấy thực trạng thiếu về số lượng và hạn chế về chất

lượng đối với dịch vụ này:

Về số lượng: Hiện nay hoạt động chẩn đoán và can thiệp cho trẻ có RLTK

được thực hiện bởi các đơn vị/tổ chức/cá nhân của ngành y tế, giáo dục, phục hồi

chức năng, và các trung tâm tư vấn tâm ly, tuy nhiên các dịch vụ này hiện chỉ có ở

các thành phố lớn như Hà Nội, Đà Nẵng và TP. Hồ Chí Minh [23].

Về phía ngành y tế, chỉ có một vài bệnh viện tuyến trên mới có khả năng can

thiệp điều trị trẻ có RLTK, hầu hết các bệnh viện tuyến dưới chưa có khả năng phát

hiện và can thiệp RLTK [23]. Ví dụ, tại Hà Nội có một số đơn vị cung cấp dịch vụ

22

chẩn đoán và điều trị RLTK như tại Khoa Phục hồi chức năng (PHCN) và Khoa

Tâm thần tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Trung tâm Giáo dục Hòa nhập Trẻ em

trực thuộc Hội Khoa Học tâm lý; tại Thành phố Hồ Chí Minh có Khoa Tâm lý tại

Bệnh viện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, khoa Tâm thần nhi của Bệnh viện Tâm thần TP.

Hồ Chí Minh. Bên cạnh đó cũng có một số các đơn vị tư nhân, các tổ chức phi

chính phủ cũng có chương trình hỗ trợ chẩn đoán và cung cấp kiến thức cho cha mẹ

và người chăm sóc trẻ về RLTK. Ví dụ như Dự án chăm sóc thông minh cho trẻ có

RLTK (A365) do Trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số (CCIHP) phối hợp cùng

với Mạng lưới người có RLTK Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước và

quốc tế với sự hỗ trợ về tài chính của quỹ Grand Challenges Canada [125].

Mạng lưới bệnh viện phục hồi chức năng đã hình thành nhưng mới chỉ có số

ít thực hiện được đầy đủ chức năng, nhiệm vụ. Đầu tư cho công tác phục hồi chức

năng còn rất hạn chế. Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng đã được

triển khai nhưng nguồn lực đầu tư cho chương trình này còn gặp khó khăn [4].

Về phía ngành giáo dục, có rất ít các trường cung cấp dịch vụ hỗ trợ học tập

riêng biệt cho trẻ có RLTK và nếu có thường là ở dưới các dạng khuyết tật khác

như chậm phát triển trí tuệ. Do thiếu hệ thống văn bản pháp ly, các cơ sở giáo dục

chưa có sự thống nhất về mô hình hoạt động cũng như cấp quản lý, cấp phép hoạt

động. Trẻ có RLKT trong các trường chuyên biệt thường nhận được sự giáo dục

dưới khả năng của mình. Bên cạnh đó, những học sinh này thường không có cơ hội

tiếp xúc với những đứa trẻ cũng như người lớn bình thường, và điều này tiếp tục tạo

nên những rào cản ngăn cách người khuyết tật với những người khác [10]. Ơ Hà

Nội, có một số cơ sở giáo dục được thành lập để can thiệp cho trẻ có RLTK như:

Trung tâm can thiệp sớm của trường Cao đẳng sư phạm Trung Ương, Trung tâm

giáo dục đặc biệt AeiC, Trung tâm giáo dục chuyên biệt Hoa Anh Đào...

Về chất lượng: nghiên cứu gần đây của Trần Văn Công và cộng sự (2018)

[111] đánh giá về chất lượng của 68 đơn vị cung cấp dịch vụ cho trẻ RLTK tại 19

tỉnh thành trên toàn quốc cho thấy, đa số các đơn vị là các trung tâm (64,7%), tiếp

đến là trường học (16,2%), công ty tư nhân và bệnh viện (cùng chiếm tỷ lệ 7,4%).

Khi được đánh giá theo 9 tiêu chí (tính pháp ly, tuân thủ đạo đức, nguồn nhân lực,

23

cách tiếp cận can thiệp, quy trình cung cấp dịch vụ, kế hoạch can thiệp, đào tạo

nhân viên định kỳ, cơ sở vật chất và hoạt động bổ trợ), không có đơn vị nào trong

số 68 đơn vị đáp ứng đủ 9 tiêu chí. Có tỷ lệ lớn các đơn vị không có tư cách pháp ly

phù hợp (44,1%), không tuân thủ các tiêu chuẩn đạo đức cơ bản (48,5%), không rõ

ràng về các quy trình can thiệp (69,1%) hoặc kế hoạch can thiệp (89,7%) và không

áp dụng cách tiếp cận dựa trên bằng chứng khi triển khai các can thiệp (42,6%).

- Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng về vấn đề RLTK còn rất hạn chế

Tại Việt Nam, chưa có hệ thống ghi nhận và giám sát RLTK trong cộng

đồng. Ngoài ra, các nghiên cứu về vấn đề RLTK ở trẻ em còn rất hạn chế, đa số là

các nghiên cứu dịch tễ học ở quy mô nhỏ (trong bệnh viện hoặc cộng đồng dân cư

hẹp) [7], [8], [13], [21]; chỉ một vài nghiên cứu gần đây được triển khai với quy mô

lớn hơn (một vài tỉnh hoặc quốc gia) [23], [61].

- Chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK còn

hạn chế dẫn đến việc tiếp cận trẻ mắc RLTK gặp nhiều khó khăn

Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK ở trẻ

em tại Việt Nam đã bắt đầu được quan tâm trong những năm gần đây tuy nhiên

chưa được tiến hành một cách chính thức và hệ thống từ các quan chuyên ngành Bộ

Lao động – Thương binh và Xã hội. Hoạt động truyền thông chủ yếu do những nỗ

lực của các tổ chức phi chính phủ như: Dự án chăm sóc thông minh cho trẻ có

RLTK (A365) do Trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số (CCIHP) phối hợp cùng

với Mạng lưới người có RLTK Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước và

quốc tế với sự hỗ trợ về tài chính của quỹ Grand Challenges Canada [124].

Việc thiếu các chương trình truyền thông một cách chính thức về vấn đề

RLTK đã dẫn tới tình trạng thiếu kiến thức, thái độ chưa phù hợp của cộng đồng,

cha mẹ có con mắc RLTK và ngay cả CBYT hay những nhân viên làm công tác can

thiệp cho trẻ về vấn đề này [12], [16], [18]. Đồng thời cũng do tác động của yếu tố

văn hóa – xã hội, trẻ em mắc RLTK và gia đình của chúng trải qua sự kỳ thị và

phân biệt đối xử từ cộng đồng, và điều đó gây nên những khó khăn trong việc tiếp

cận trẻ mắc RLTK [57].

24

1.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự

kỷ ở trẻ em

1.3.1. Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản

về rối loạn tự kỷ ở trẻ em

RLTK là một “hội chứng” có phạm vi, mức độ, dấu hiệu, quá trình khởi phát

và tiến triển rất khác nhau giữa các cá thể. Các thông tin liên quan đến RLTK thậm

chí vẫn đang tồn tại nhiều tranh cãi. Do đó, mặc dù đã có nhiều nghiên cứu trên thế

giới tìm hiểu về kiến thức, thái độ của các nhóm đối tượng khác nhau về RLTK, các

thang đo được sử dụng trong các nghiên cứu rất khác nhau. Kết quả tổng quan 19

thang đo được sử dụng trong các nghiên cứu đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành

về RLTK trên các nhóm đối tượng NCST, giáo viên mầm non/tiểu học và cán bộ y

tế không chuyên về RLTK trong vòng 10 năm gần đây (bảng tổng hợp được trình

bày trong Phụ lục 2) cho thấy 18/19 thang đo được thiết kế dưới dạng bộ câu hỏi tự

điền và có sự đa dạng cả về nội dung, số lượng câu hỏi và dạng câu hỏi. Không có

khuyến cáo đặc biệt nào về sự khác biệt giữa các thang đo trên các nhóm đối tượng

khác nhau trong cộng đồng.

• Đối với thang đo đánh giá kiến thức:

Đa phần (15/19) nghiên cứu tự xây dựng nội dung của thang đo dựa trên việc

tham khảo hướng dẫn về chẩn đoán RLTK của Hội Tâm thần Hoa Kỳ (DSM –IV)

và các nghiên cứu trước đó [26], [29], [32], [36], [45], [62], [75], [82], [96], [115],

[123]. Các nội dung xuất hiện hầu hết trong thang đo đánh giá kiến thức về RLTK

bao gồm: dấu hiệu/đặc điểm của trẻ RLTK, các nguyên nhân/yếu tố nguy cơ/yếu tố

liên quan đến mắc RLTK, cách điều trị/phương pháp giúp cải thiện tình trạng

RLTK. Một số nghiên cứu đề cập đến bản chất của RLTK [82], tính phổ biến hay

trầm trọng của RLTK [115].

Bốn nghiên cứu còn lại, chủ yếu là những nghiên cứu tiến hành trên đối

tượng cán bộ y tế, sử dụng thang đo đã chuẩn hóa và sử dụng trước đó [48], [64],

[65], [67]. Các thang đo này bao gồm:

25

- Thang đo AKS-R (phiên bản sửa đổi của AKS_Autism Knowledge

Survey): gồm 20 câu tuyên bố về bản chất, nguyên nhân, chẩn đoán, điều trị/can

thiệp và kết quả; được thiết kế dưới dạng thang đo Likert 6 mức độ (từ hoàn toàn

đồng y đến hoàn toàn không đồng ý).

- Thang đo AKQ (Autism Knowledge Questionnaire): Gồm 30 câu hỏi nhiều

lựa chọn; trong đó có 20 câu hỏi về đặc điểm trẻ RLTK; cách chẩn đoán và mức độ

phổ biến của RLTK và 10 câu hỏi giải quyết tình huống trẻ RLTK.

- Thang đo KCAHW (Knowledge about Childhood Autism among Health

Worker): được sử dụng để đánh giá kiến thức trên nhóm đối tượng là CBYT, Thang

đo gồm 19 câu hỏi (Đúng/Sai/Không biết) về chẩn đoán, mức độ và diễn biến

RLTK, được chia thành 4 nhóm: khiếm khuyết trong tương tác xã hội của trẻ RLTK

(8 câu), khiếm khuyết về ngôn ngữ và giao tiếp của trẻ RLTK (1 câu), đặc điểm

hành vi của trẻ RLTK (4 câu) và mức độ bệnh, đặc điểm khởi phát và tình trạng

mắc kèm (6 câu).

Về số lượng và dạng câu hỏi trong thang đo, kết quả tổng quan cho thấy có

sự dao động khá lớn giữa các nghiên cứu, từ 5 câu hỏi trong nghiên cứu của Adil

Ayub và cộng sự (2017) [32] đến 33 câu trong nghiên cứu của Imran N. và cộng sự

(2010) [67]. Đa phần các nghiên cứu thiết kế câu hỏi đánh giá kiến thức dưới dạng

câu hỏi Đúng/Sai/Không biết. Một số nghiên cứu sử dụng dạng câu hỏi nhiều lựa

chọn và thang đo Likert (1-5 theo mức độ đồng ý).

Mặc dù sử dụng bộ câu hỏi sẵn có hay tự thiết kế, các nghiên cứu đều nhấn

mạnh đến tính phù hợp của thang đo với bối cảnh văn hóa của từng quốc gia. Ví dụ,

trong nghiên cứu của Abeer M. Alharbi và cộng sự (2018) [26] hay nghiên cứu của

Liu và cộng sự (2016) [75], đối với câu hỏi tìm hiểu kiến thức của đối tượng về

những cơ sở cung cấp dịch vụ phù hợp cho trẻ RLTK, tác giả đã liệt kê các dịch vụ

sẵn có tại địa bàn nghiên cứu. Nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2010) tiến hành

tại Pakistan sử dụng thang đo có những câu hỏi liên quan đến những sai lầm thường

gặp về RLTK tại quốc gia này [97]. Nghiên cứu Imran N. sử dụng thang đo sẵn có

AKS-R, cũng có sự bổ sung và thay thế một số câu bằng những sai lầm phổ biến ở

Pakistan [67].

26

• Đối với thang đo đánh giá thái độ:

Thang đo thái độ cũng rất khác nhau trong các nghiên cứu, tùy thuộc vào

mục tiêu, đối tượng nghiên cứu và bối cảnh văn hóa của từng quốc gia. Các nghiên

cứu trên cha mẹ có con bị RLTK thường tìm hiểu về tính chấp nhận, cảm xúc tích

cực của đối tượng khi con mình mắc RLTK [96]. Trong khi đó, các nghiên cứu trên

nhóm NCST nói chung (không có con bị RLTK), GVMN hay CBYT không chuyên

về RLTK thường tìm hiểu thái độ của đối tượng hướng tới trẻ RLTK và hiệu quả

của các can thiệp cho trẻ RLTK [25], [75], [82], [87], [97], [115]. Một số nội dung

khác trong thang đo thái độ được đề cập đến bao gồm: sự tự tin có thể sàng lọc,

chẩn đoán trẻ RLTK trong các nghiên cứu đối với cán bộ y tế [97]; hay sự ủng hộ,

sẵn sàng giúp đỡ trẻ RLTK hòa nhập tại trường học trong các nghiên cứu đối với

giáo viên [25], [75], [87].

Trong hầu hết các nghiên cứu, thang đo thái độ được xây dựng mới, dựa trên

bối cảnh văn hóa của mỗi quốc gia. Chỉ một vài nghiên cứu trên nhóm đối tượng

giáo viên sử dụng thang đo sẵn có AAST (Autism Attitude Scale for Teachers),

gồm 14 câu hỏi thiết kế dưới dạng thang đo Likert 5 mức độ (từ rất đồng ý tới rất

không đồng ý) [25], [87].

Tương tự thang đo kiến thức, số lượng câu hỏi trong thang đo thái độ cũng

rất đa dạng; dao động từ 1 đến 18 câu. Đa phần được thiết kế dưới dạng thang đo

Likert 5 mức độ; một số ít được thiết kế dưới dạng câu hỏi nhiều lựa chọn hay câu

hỏi Đúng/Sai.

• Đối với thang đo thực hành:

Có rất ít nghiên cứu tìm hiểu về thực hành của các nhóm đối tượng không

phải là chuyên gia về RLTK. Trong tổng số 19 nghiên cứu được đưa vào tổng quan,

chỉ có 2 nghiên cứu đánh giá về thực hành liên quan đến việc lựa chọn chuyên gia

khi phát hiện trẻ có dấu hiệu RLTK với 1 câu hỏi duy nhất [96], [115].

1.3.2. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân

viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới

- Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST

27

Về kiến thức: Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy NCST đã có kiến thức

nhưng chưa đầy đủ, đặc biệt vẫn tồn tại nhiều quan điểm sai lầm về RLTK:

Ơ một số nghiên cứu định tính tiến hành trên nhóm cha mẹ có con bị RLTK

như nghiên cứu của Chen và cộng sự (2014), của Retaskie và cộng sự (2015) và của

Preity và cộng sự (2017), kết quả cho thấy hầu hết đối tượng “không biết gì” hoặc

“chưa từng nghe đến” RLTK vào thời điểm trước khi con mình được chẩn đoán

mắc RLTK [41], [98], [93].

Nghiên cứu của Wang và cộng sự (2012) [115] tiến hành trên 4.947 NCST từ

3-6 tuổi tại Trung Quốc, sử dụng bộ câu hỏi tự điền gồm 8 câu hỏi nhiều lựa chọn,

kết quả cho thấy đa số (93,9%) đối tượng đã từng nghe tới RLTK. Trong số đó,

57,8% NCST có thể xác định được đúng các dấu hiệu của RLTK ở trẻ, như: khiếm

khuyết về khả năng giao tiếp (84,7%), khiếm khuyết về tương tác ngôn ngữ

(68,6%); hạn chế giao tiếp bằng mắt với thành viên gia đình (55,9%), có mối quan

tâm hạn hẹp và hành vi rập khuôn (45,9%), thường xuyên nói một mình (36,7%).

Tuy nhiên, nghiên cứu cũng cho thấy NCST còn nhiều quan điểm sai lầm về chỉ số

IQ của trẻ tự kỷ, thời điểm khởi phát RLTK và mối liên quan quan của RLTK tới

tình trạng kinh tế/văn hóa của cha mẹ.

Nghiên cứu Holf JM và cộng sự (2013) tiến hành trên 1001 NCST chính

trong hộ gia đình tại Utah, Hoa Kỳ, sử dụng bộ câu hỏi thiết kế sẵn gồm 1 câu hỏi

mở về dấu hiệu trẻ RLTK và 18 câu hỏi nhiều lựa chọn, cho thấy, gần 60% đối

tượng nghiên cứu tự đánh giá bản thân còn thiếu kiến thức về RLTK. Với câu hỏi

mở về những dấu hiệu của trẻ RLTK mà đối tượng biết đến, tất cả các đối tượng

đều nói được ít nhất 1 dấu hiệu, trong đó các dấu hiệu được nhắc tới nhiều nhất là:

các vấn đề về xã hội (165), tăng động giảm chú ý (116), vấn đề về hành vi (87),

giao tiếp (79), lời nói/âm thanh (72). Điều này cho thấy đối tượng đã có kiến thức

liên quan đến dấu hiệu của RLTK. Tuy nhiên, tỷ lệ đối tượng trả lời “không biết”

trong câu hỏi về nguyên nhân và phương pháp chẩn đoán RLTK còn khá cao, tương

ứng là 45,7% và 57,3% [62].

Nghiên cứu hai giai đoạn của Maria Isabel và cộng sự (2015) trên 41 cha mẹ

có con RLTK từ 2-6 tuổi sống ở TP. Filipino- Philipin cho thấy, trong giai đoạn đầu

28

của nghiên cứu (nghiên cứu định tính), cha mẹ thể hiện sự hiểu biết trong việc nhận

biết các dấu hiệu bất thường của trẻ liên quan đến RLTK như hạn chế về kỹ năng xã

hội, khiếm khuyết trong giao tiếp thông thường, hành vi hạn chế và lặp đi lặp lại.

Các đối tượng cũng phát biểu rằng, không có nguyên nhân cụ thể, trực tiếp và rõ

ràng của RLTK cũng như không có biện pháp điều trị hoàn toàn cho tình trạng này

và đồng ý rằng can thiệp sớm giúp cải thiện tình trạng của trẻ RLTK. Tuy nhiên,

nghiên cứu định lượng ở giai đoạn hai cho thấy đối tượng không chắc chắn về

những nguyên nhân và yếu tố nguy cơ cụ thể của RLTK, đặc biệt là nhóm yếu tố

sinh học thuộc cha mẹ và nhóm yếu tố liên quan đến trẻ [96].

Nghiên cứu của Thurgaa R. và cộng sự (2017) trên 99 NCST chính của hộ

gia đình tại Selngor, Malaysia cho thấy 78,8% đối tượng đã từng nghe tới RLTK,

trong đó 47,4% có kiến thức đạt (trả lời đúng ít nhất 6/10 câu hỏi trong thang đo).

Các phát biểu có tỷ lệ trả lời đúng cao bao gồm: “Dấu hiệu chẩn đoán RLTK là trẻ

bị khiếm khuyết trong giao tiếp ngôn ngữ và tương tác xã hội” (84,6%); “Tự kỷ là

một rối loạn phát triển” (73,1%); Trong khi đó các phát biểu khác có tỷ lệ trả lời

đúng còn thấp bao gồm: “Có thể chẩn đoán tự kỷ chỉ dựa trên những đặc điểm về

thể chất” (38,4%); “Trẻ RLTK chủ yếu là nữ” (32,1%) [82].

Nghiên cứu được công bố gần đây nhất của Abeer M. Albarbi và cộng sự

(2018) [26] tiến hành thu thập số liệu tại cơ sở y tế đối với 952 NCST trong gia

đình và 499 cán bộ y tế tại Ả rập Xê-út, kết quả phân tích trên cả 2 nhóm đối tượng

cho thấy 66,3% đối tượng đã từng nghe tới RLTK. Khi được hỏi có mối liên quan

nào giữa RLTK với hôn nhân cùng huyết thống, tiêm vắc-xin và thức ăn không, tỷ

lệ trả lời “Có” tương ứng là 44,2%; 16,3% và 18,3%. Ngoài ra, với quy ước đối

tượng có kiến thức đạt khi có tổng điểm trên 50% tổng số điểm, tỷ lệ có kiến thức

đạt đối với các nội dung: Kiến thức chung về RLTK, Nguyên nhân RLTK, Các can

thiệp RLTK tương ứng là 54,4%, 12,9% và 55,0%. Những kết quả này cho thấy

việc tồn tại những quan điểm sai lầm về RLTK tại quốc gia này. Đặc biệt, khi phân

tích sự khác biệt giữa hai nhóm đối tượng, nghiên cứu cho thấy đối tượng là NCST

có kiến thức kém hơn so với nhóm CBYT, với tỷ lệ đối tượng có kiến thức tổng đạt

tương ứng là 26,0% và 34,0% (p=0,02).

29

Như vậy, kết quả trong hầu hết các nghiên cứu cho thấy NCST đã có kiến

thức về dấu hiệu của RLTK và biết rằng có can thiệp giúp cải thiện tình trạng

RLTK ở trẻ. Tuy nhiên còn thiếu hụt kiến thức liên quan đến nguyên nhân, chẩn

đoán, cách điều trị và những can thiệp cụ thể cho trẻ RLTK. Điều này cũng được đề

cập đến trong một số nghiên cứu định tính, như cho rằng nguyên nhân RLTK ở trẻ

là do những năng lực siêu nhiên (phù thủy, linh hồn quỷ dữ hoặc do lời nguyền)

[53]; do “y của Chúa trời” [93]; hay do các yếu tố môi trường, bao gồm phong cách

làm cha mẹ, môi trường gia đình hoặc trường học [60].

Về thái độ: đối với cha mẹ có con bị RLTK, một số nghiên cứu đã chỉ ra

rằng, họ có xu hướng tự kỳ thị bản thân và cho rằng trong gia đình việc có trẻ

RLTK giống như “một thảm kịch”, “một nỗi buồn” hoặc đó là “sự trừng phạt của

chúa trời” cho chính bản thân họ [33]; hay họ cảm thấy “ngại ngùng” và có cảm

giác “xã hội bị thu hẹp, bó buộc” khi con mình được chẩn đoán mắc RLTK [93].

Trong khi đó kết quả từ hầu hết nghiên cứu trên nhóm đối tượng là NCST hoặc gia

đình không có con bị RLTK đều cho thấy đối tượng có thái độ tích cực với trẻ bị

RLTK cũng như hiệu quả của các can thiệp cho trẻ RLTK. Ví dụ, nghiên cứu của

Wang và cộng sự (2012) cho thấy 84,6% NCST tin vào hiệu quả của các can thiệp

cho trẻ RLTK và trả lời rằng họ sẽ chủ động tìm kiếm chuyên gia y tế nếu con của

họ có biểu hiện RLTK [115]. Nghiên cứu của Thurgaa R. và cộng sự (2017) cũng

cho thấy 94,9% đối tượng có thái độ tích cực đối với trẻ RLTK. Tỷ lệ đồng ý với

các nhận định “Cảm thấy cần quan tâm và biết về RLTK”, “Người RLTK không

gây nguy hiểm cho người khác”, “Cảm thấy đồng cảm với ngưởi RLTK”, “Có suy

nghĩ cần làm quen với người RLTK” và “Sẵn sàng làm việc với người RLTK”

tương ứng là 71,8%; 85,9%; 92,3%; 91,0% và 62,9% [82]. Tuy nhiên, kết quả

nghiên cứu gần đây của Abeer M. Albarbi và cộng sự (2018) lại cho thấy đối tượng

tham gia nghiên cứu (bao gồm cả NCST trong gia đình và CBYT cơ sở) có thái độ

chưa tích cực về các can thiệp cho trẻ RLTK: chỉ có 22,7% tin rằng tự kỷ là có thể

cải thiện được và 40,5% cho rằng chẩn đoán và can thiệp sớm có thể giúp ích cho

trẻ RLTK. Ngoài ra, kết quả phân tích riêng đối với nhóm NCST cho thấy đối

tượng chưa sẵn sàng tham gia vào các hoạt động tình nguyện cho trẻ RLTK, cụ thể,

30

chỉ có 39,5% NCST sẵn sàng làm việc với người RLTK, 57,1% sẵn sàng hỗ trợ cho

việc trẻ tự kỷ hòa nhập vào các chương trình giáo dục công cộng” [26].

Về thực hành: Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng cha mẹ thường tìm kiếm sai địa

chỉ dịch vụ phù hợp và thời gian để chẩn đoán RLTK ở trẻ thường bị chậm trễ.

Nghiên cứu của Wang (2012), Jin Jun Chem (2014) và Maria Isabel (2015) đều cho

thấy tỷ lệ cha mẹ/NCST đã (hoặc sẽ) đưa tới đúng địa chỉ của chuyên gia về RLTK

khi phát hiện dấu hiệu nghi ngờ còn thấp (tương ứng 20%, 16% và 34%), trong khi

đó, đa số cha mẹ tìm kiếm sai dịch vụ và địa chỉ như chuyên gia tâm lý, họ hàng,

internet [41], [96], [115]. Thời gian để NCST phát hiện ra dấu hiệu lần đầu tiên tới

khi trẻ được chẩn đoán khá dài, điều này đã dẫn tới việc chẩn đoán và can thiệp

RLTK của trẻ muộn [96], [115]. Lý do của sự chậm trễ này là do sai lầm trong nhận

thức về nguyên nhân của RLTK của cha mẹ [41] từ đó hiểu lầm trong tiếp cận đúng

nhóm cán bộ chuyên gia hoặc tìm đến đúng địa chỉ để sàng lọc, chẩn đoán và can

thiệp RLTK [115]. Nghiên cứu của Holf JM và cộng sự (2013) trên 1001 hộ gia

đình tại Hoa Kỳ cũng cho thấy tỷ lệ con của đối tượng được sàng lọc về rối loạn

phát triển nói chung và RLTK còn thấp, tương ứng là 69,6% và 36,7% [62].

- Kiến thức, thái độ, thực hành của giáo viên mầm non/tiểu học

Về kiến thức: Tương tự NCST, GVMN/tiểu học vẫn còn hạn chế về kiến

thức liên quan tới RLTK với điểm trung bình kiến thức đạt ở mức độ trung bình

[29], [64], [75], [76].

Nghiên cứu của Arif Muhammad và cộng sự (2013) trên 170 giáo viên tiểu

học (cả tư thục và công lập) ở Karachi, Pakistan cho thấy, tỷ lệ đối tượng trả lởi

đúng các câu hỏi về dấu hiệu của trẻ RLTK tương đối cao, tương ứng với trường tư

thục và công lập như sau: Đứng đầu là dấu hiệu “giảm giao tiếp bằng mắt với người

khác” (68% và 81%), tiếp theo là “giảm sự tập trung/chú y” (69% và 68%), “không

tương tác xã hội” (55% và 67%), “hạn chế kĩ năng giao tiếp và không thể diễn tả

bản thân” (53% và 75,3% , p<0,01). Trong khi đó những phát biểu về bản chất của

bệnh có tỷ lệ trả lời đúng thấp, ví dụ “RLTK là một rối loạn di truyền” (22% và

28%, p>0,05), “Tự kỷ không thể chữa trị chỉ bằng liệu pháp dùng thuốc” (10,6% và

16,5%, p<0,05) [29].

31

Nghiên cứu của Abdulhade và cộng sự (2013) trên 391 giáo viên giáo dục

đặc biệt và phổ thông tại Jeddah, Ả rập Xê-út cho thấy, tỷ lệ đối tượng trả lời đúng

về các dấu hiệu của RLTK tương ứng là: “thể hiện hành vi rập khuôn” (68,5%); “ít

nói/kém giao tiếp” (56,3%), “hạn chế trong giao tiếp bằng lời nói và tương tác xã

hội” (49,1%). 60,4% đối tượng biết “RLTK là một rối loạn phát triển”; 69,1% đối

tượng trả lời đúng với phát biểu về chẩn đoán RLTK qua việc quan sát hành vi của

trẻ. Tuy nhiên vẫn còn tồn tại những quan điểm sai lầm về điều trị và nguyên nhân

dẫn đến RLTK: tỷ lệ trả lời đúng với phát biểu “điều trị bằng thuốc có thể làm hết

những triệu chứng cốt lõi của RLTK” là 49,1% và với phát biểu “cha mẹ chăm sóc

con không đúng cách có thể dẫn tới RLTK” là 59,8% [64].

Nghiên cứu của Liu và cộng sự (2016) trên 471 GVMN tại Trung Quốc cho

thấy, đối tượng nghiên cứu có kiến thức khá tốt về các mốc phát triển của trẻ, với

điểm trung bình là 9,49/14 điểm; 84% đối tượng trả lời đúng hơn 50% các câu hỏi.

Tuy nhiên, đối với nội dung câu hỏi đánh giá kiến thức về RLTK, điểm trung bình

chỉ là 5,53/15 và chỉ có 17% đối tượng trả lời đúng hơn 50% các câu hỏi. Những

quan điểm sai lầm của đối tượng về RLTK bao gồm khả năng điều trị cho trẻ

RLTK: có đến hơn 90% đối tượng nghĩ rằng “RLTK là có thể chữa khỏi hoàn toàn”

nếu được chẩn đoán và có can thiệp phù hợp, hơn 70% cho rằng “thay đổi chế độ ăn

có thể làm thay đổi kết quả điều trị” [75].

Mặc dù trong hầu hết các nghiên cứu, GVMN có kiến thức về việc chẩn

đoán và điều trị sớm có thể thực hiện bằng các phương pháp y học khoa học: 84%

trong nghiên cứu của Duran Isabelle và cộng sự (2012) [45], và khoảng 70% trong

nghiên cứu Abdulade và cộng sự (2013) [64], một vài nghiên cứu cho thấy giáo

viên còn đang hiểu lầm về khả năng chữa khỏi RLTK ở trẻ [64], [75].

Về thái độ: Trong hầu hết các nghiên cứu, GVMN/tiểu học có thái độ tích

cực về RLTK ở trẻ. Nghiên cứu của Meungguk và cộng sự (2010) trên 127 giáo

viên từ tiểu học đến trung học phổ thông, sử dụng thang đo đánh giá thái độ về

RLTK dành cho giáo viên (AAST) cho thấy, đối tượng có thái độ khá tích cực với

trẻ RLTK (điểm trung bình = 4,06/5, SD=0,81]. Cụ thể, đa số đối tượng đồng ý với

các nhận định: trẻ có thể đi học, giáo viên có thể giúp được trẻ RLTK, trẻ RLTK có

32

thể học tập được nếu có một giáo viên tốt, sẵn sàng nhận trẻ tự kỷ vào lớp học của

mình…[87]. Trong nghiên cứu của Liu và cộng sự (2016), các quan điểm nhận

được sự đồng ý cao của GVMN là: trường mẫu giáo nên có giáo viên có chuyên

môn về giáo dục đặc biệt và trị liệu để cung cấp các dịch vụ cho trẻ có nhu cầu đặc

biệt; nên có và sẵn sàng tham gia vào những hoạt động đào tào về RLTK [75].

Tuy nhiên, vẫn có nhiều ý kiến cho rằng trẻ RLTK nên được học ở một

trường đặc biệt. Ví dụ, trong nghiên cứu của Arif Muhammad và cộng sự (2013), có

tới trên 50% đối tượng đồng ý với phát biểu này [76]. Đáng chú ý, một nghiên cứu

gần đây của Abdulrahman Alamri và cộng sự (2016) so sánh thái độ của giáo viên

về RLTK giữa 2 quốc gia Hoa Kỳ và Ả rập Xê-út đã cho thấy có sự khác nhau khá

lớn. Theo đó, giáo viên ở Hoa Kỳ có thái độ tích cực hơn giáo viên ở Ả rập Xê-út,

thể hiện ở việc không đồng ý với các quan điểm tiêu cực như: trẻ RLTK cần được

học tập ở trường chuyên biệt (điểm trung bình 1,74 và 3,21; p<0,01); trường học

thông thường là quá khó đối với trẻ RLTK (điểm trung bình 1,71 và 2,61; p<0,01),

nếu cho lựa chọn sẽ dạy ở trường không có trẻ RLTK (điểm trung bình 1,79 và

2,31; p=0,002 [25].

Về thực hành: Không có nhiều nghiên cứu đánh giá thực hành của giáo viên

liên quan tới nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ em. Nghiên cứu của Lodhi và cộng

sự (2016) cho thấy một số nhóm giáo viên đã tiến hành thực hành phát hiện RLTK

quả trẻ thông qua bảng đánh giá xác định tình trạng khiếm khuyết [76].

- Kiến thức, thái độ, thực hành của cán bộ y tế không chuyên về RLTK

Về kiến thức: Mặc dù là nhóm đối tượng có chuyên môn về y tế, các nghiên

cứu đều cho thấy kiến thức của nhóm đối tượng này vẫn còn rất hạn chế và có sự

khác nhau giữa các nhóm chuyên môn khác nhau.

Nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2011) trên 348 bác sỹ đa khoa tại

Karachi, Pakistan cho thấy chỉ có 44,6% là đã từng nghe tới RLTK. Mặc dù có 61%

bác sỹ nhận thức đúng về dấu hiệu “tách biệt khỏi cha mẹ/gia đình”, vẫn có tỷ lệ

khá cao (khoảng 40%) cho rằng “tự kỷ phổ biến ở các tầng lớp kinh tế xã hội cao”

hay “phổ biến hơn ở các lớp học cấp cao”; 45% đối tượng nhận thức sai về nguyên

nhân của tự kỷ là “do bố mẹ bỏ bê” và do đó “có thể phòng ngừa được”. [97].

33

Thậm chí đối với nhóm bác sỹ thuộc hai chuyên ngành nhi khoa và tâm thần,

nghiên cứu của Monday N. Igwe và cộng sự (2011) tại Nigeria cũng cho thấy kiến

thức của đối tượng cũng rất hạn chế, với trung bình điểm kiến thức chỉ đạt 12,56/19

điểm (SD=3,23). Trong đó nhóm kiến thức có điểm trung bình dưới 50% tổng số

điểm là Nhóm 2 (kiến thức về đặc điểm hành vi của trẻ RLTK) và Nhóm 4 (phân

loại mức độ RLTK, đặc điểm khởi phát, tình trạng bệnh mắc kèm). Hai nhóm còn

lại: kiến thức liên quan đến khiếm khuyết trong tương tác xã hội (Nhóm 1) và

khiếm khuyết về ngôn ngữ - giao tiếp của trẻ RLTK (Nhóm 2) đạt điểm trung bình

trên 70% tổng số điểm [65]. Với cùng bộ công cụ và tiến hành trên cùng quốc gia,

nghiên cứu của E. Eseigbe và cộng sự (2015) trên 167 cán bộ y tế cho kết quả khả

quan hơn với điểm trung bình kiến thức là 13,5/19. Trong đó nội dung có đối tượng

trả lời đúng cao nhất là khiếm khuyết trong tương tác xã hội (Nhóm 1) và thấp nhất

là mức độ RLTK, đặc điểm khởi phát và tình trạng mắc kèm (Nhóm 4) [48].

Nghiên cứu gần đây nhất của Xiaojuan Zhang và cộng sự (2018) tiến hành

trên 265 cán bộ y tế khoa nhi tại Trung Quốc cho thấy điểm trung bình kiến thức là

7,3/12 điểm, trong đó các phát biểu có tỷ lệ trả lời sai so với đáp án là: “Trẻ RLTK

có tài năng đặc biệt”; “RLTK là một rối loạn phát triển thần kinh” và “RLTK có thể

chữa khỏi hoàn toàn nếu được chẩn đoán sớm và can thiệp phù hợp” [123]

Về thái độ: Thiếu tự tin là thái độ phổ biến nhất trong các nghiên cứu tìm

được [79], [97], [104]. Chỉ có khoảng 34% bác sỹ đa khoa trong nghiên cứu của

Rahbar và cộng sự (2011) tự tin rằng mình có thể chẩn đoán chính xác RLTK ở trẻ

[97]. CBYT cảm thấy “bất lực, vô dụng và thiếu tự tin” về khả năng thực hiện sàng

lọc của bản thân. Đặc biệt, họ chưa sẵn sàng coi sàng lọc RLTK là một phần công

việc của họ, mà thuộc về các chuyên gia khác [79], [104]. Khoảng 80% bác sỹ đa

khoa cho rằng trẻ RLTK nên được giáo dục ở trường đặc biệt; hơn 60% cho rằng trẻ

RLTK đang bị kỳ thị hoặc chịu những ý kiến tiêu cực trong xã hội [97].

Về thực hành: Không có nhiều nghiên cứu đánh giá thực hành của nhóm

CBYT tuyến cơ sở liên quan tới nhận biết và phát hiện RLTK ở trẻ em. Tuy nhiên,

một số nghiên cứu cho thấy tính sẵn sàng của CBYT tuyến cơ sở trong hoạt động

sàng lọc trẻ RLTK [68], [121]. Các nghiên cứu cũng chỉ ra yếu tố ảnh hưởng đến

34

hoạt động này bao gồm: tính sẵn có về thời gian, tính phù hợp/dễ sử dụng của bộ

công cụ sàng lọ, kiến thức và kinh nghiệm của CBYT khi sử dụng bộ công cụ và

các yếu tố thuộc hệ thống (các quy định, chính sách; hệ thống chuyển tuyến, chia sẻ

thông tin và theo dõi; khả năng tiếp cận dịch vụ, nhận thức của người dân…) [68],

[80], [121]. Nghiên cứu của Heys và cộng sự cho thấy nhu cầu được đào tạo về

RLTK ở trẻ em có y nghĩa lớn trong việc CBYT tuyến cơ sở có thể phát hiện và

giới thiệu các dịch vụ cần thiết cho gia đình khi trẻ có dấu hiệu bất thường [60].

1.3.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán

bộ y tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam

- Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST

Các nghiên cứu tại Việt Nam đều cho thấy kiến thức rất hạn chế của NCST

liên quan đến RLTK: Nghiên cứu của Hoàng Bảo Khánh (2011) trên 206 NCST

dưới 3 tuổi tại một phường ở Hà Nội cho thấy chỉ có 25,2% đối tượng có kiến thức

đúng về RLTK, 13,6% đối tượng biết khá đầy đủ về các biểu hiện RLTK ở trẻ, 33%

đối tượng hiểu biết đúng về khả năng chữa trị RLTK ở trẻ, đặc biệt có tới 63%

NCST cho rằng trẻ mắc RLTK là do thái độ thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ

[12]. Nghiên cứu của Đào Thị Sâm (2013) cho thấy, 46,8% đối tượng hiểu sai về

bản chất RLTK ở trẻ, 70,3% đối tượng nhận thức không đúng về nguyên nhân gây

bệnh (do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn; môi trường chứa chất độc; chấn thương

tâm lý) [18]. Nghiên cứu của Phạm Thị Lan (2016) tiến hành trên đối tượng là cha

mẹ có con bị RLTK cũng cho thấy 47% không biết đầy đủ các dấu hiệu về ngôn

ngữ; 39,7% và 35,9% không biết đến dấu hiệu “không nhận biết được môi trường

xung quanh” và “cầm tay vào người khác khi muốn nhờ ai đó”; chỉ có 32% biết về

nguyên nhân RLTK ở trẻ [14]. Nghiên cứu gần đây nhất của Nguyễn Trung Kiên và

cộng sự tiến hành năm 2017 trên 480 đối tượng tuổi từ 19-60 tại Hà Nội cho thấy

mặc dù 100% đã từng nghe tới tự kỷ, chỉ có 2,7% đối tượng có kiến thức đạt về

RLTK. Tỷ lệ biết các dấu hiệu RLTK ở trẻ từ 2 đến 3 tuổi; từ 1 đến 2 tuổi và dưới 1

tuổi tương ứng là 18%; 3,9% và 1% [71].

Về thái độ: Nghiên cứu của Hoàng Bảo Khánh năm 2011 cho thấy, tỷ lệ

NCST có thái độ phù hợp về RLTK, TTK và gia đình có TTK chỉ đạt 33%; trên

35

55% ĐTNC không tin con, cháu mình có nguy cơ mắc tự kỷ [12]. Nghiên cứu định

tính của Vũ Song Hà tiến hành trong năm 2011-2012 cho thấy những đứa trẻ mắc

RLTK và gia đình của trẻ phải trải qua sự kỳ thị và phân biệt đối xử với nhiều hình

thức khác nhau. Trẻ |mắc RLTK thường được xem là những “kẻ không bình

thường” [56], [57]. Cha mẹ những đứa trẻ RLTK đa phần có cảm giác “tội lỗi”,

“chán nản” và “tuyệt vọng” với con của mình [18], [56], [57]. Trong khi đó, nghiên

cứu gần đây của Nguyễn Hoàng Phương và cộng sự tiến hành trên 640 người dân

tuổi từ 20-65 tại cộng đồng lại cho thấy 65% có thái độ đúng đắn về RLTK ở trẻ

em, mặc dù vẫn tồn tại một số quan niệm tiêu cực đối với RLTK như 13,9% đồng ý

rằng trẻ RLTK làm ảnh hưởng tới các bạn trong lớp học, 7% đồng ý rằng trẻ RLTK

phải được giữ trong môi trường riêng biệt [84].

- Kiến thức, thái độ, thực hành của giáo viên mầm non

Nghiên cứu của Vũ Văn Thuấn (2013) trên 116 GVMN tại 5 trường tại Hà

Nội cho thấy, mặc dù 100% đối tượng đã nghe tới RLTK nhưng có đến 85,7% cho

rằng nguyên nhân của RLTK là do cách nuôi dạy, chăm sóc của cha mẹ; 90% nhận

thức được việc chẩn đoán sớm RLTK là vô cùng quan trọng nhưng có tới 64,5%

cho rằng GVMN và 27,1% cho rằng ai cũng có thể chẩn đoán RLTK. GVMN có

kiến thức khá tốt về các dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK và khả năng phục hồi của trẻ

RLTK khi được can thiệp sớm. Về thái độ, đa phần GVMN ủng hộ việc nên cho trẻ

tham gia hòa nhập (84,5%) và có thái độ tích cực với trẻ RLTK: hầu như không có

GVMN nào đồng ý với nhận định “sẽ thất vọng và tức giận nếu nhà trường xếp trẻ

tự kỷ vào lớp mình” hay “sẽ phản đối nếu nhà trường xếp một trẻ bị tự kỷ vào lớp

mình phụ trách”; tỷ lệ đồng ý với các nhận tích cực như “sẽ quan tâm đến trẻ đó,

tìm cách nói chuyện, chơi cùng”, “sẽ hướng dẫn cha mẹ cách dạy, chơi, và hướng

can thiệp” “việc học trong lớp bình thường là điều quan trọng để các trẻ tự kỷ có thể

hòa nhập” chiếm tỷ lệ cao. Về thực hành, 100% GVMN nói rằng “sẽ khuyên cha

mẹ đưa trẻ đi khám và tư vấn ở các cơ sở y tế hoặc tâm ly” nếu có nghi ngờ trẻ

RLTK trong lớp học [19].

- Kiến thức, thái độ, thực hành của cán bộ y tế: Đa số các nghiên cứu đánh giá về

kết quả chẩn đoán, can thiệp trực tiếp cho trẻ RLTK, cho đến nay nghiên cứu sinh

36

chưa tìm được nghiên cứu nào đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ở trẻ

của CBYT ở Việt Nam được công bố.

1.4. Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

1.4.1. Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của

cộng đồng về rối loạn tự kỷ

Chiến dịch “Nhận biết dấu hiêu, Hành động sớm” là chiến dịch truyền thông

nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK có quy mô rộng, được triển khai từ

năm 2004 tại Hoa Kỳ hướng tới 3 nhóm đối tượng đích: cha mẹ có con dưới 4 tuổi,

CBYT (đặc biệt là bác sĩ nhi khoa) và GVMN [47]. Đã có nhiều nghiên cứu đánh

giá kết quả triển khai Chiến dịch này [44], [49], [88].

Nghiên cứu của K. P. Patel (2007) phân tích cơ sở dữ liệu Healthstytes (bản

quyền thuộc CDC) của hai cuộc điều tra cắt ngang trên nhóm đối tượng là cha mẹ:

vào năm 2004_ thời điểm trước khi triển khai Chiến dịch (cỡ mẫu 4.345) và năm

2006 (cỡ mẫu 5.251), kết quả cho thấy sau 2 năm can thiệp kiến thức, thái độ của

đối tượng về RLTK đã được cải thiện, tuy nhiên hành động hướng tới can thiệp sớm

cho trẻ RLTK chưa có sự thay đổi có y nghĩa. Tỷ lệ đối tượng nhận thức được tầm

quan trọng của RLTK tăng từ 66.9% lên 76,6% (p=0,003), biết được thời điểm tốt

nhất để can thiệp cho trẻ RLTK tăng từ 22% lên 29,4% (p=0,013) và biết về dấu

hiệu nghi ngờ trẻ RLTK tăng từ 36,1% lên 44,7% (p=0,010). Tỷ lệ đối tượng tìm

kiếm thông tin về các mốc phát triển mà trẻ cần đạt được tăng từ 76,0% lên 82,9%

(p=0,023); tuy nhiên tỷ lệ đối tượng cung cấp thông tin về cách trẻ chơi, giao tiếp,

hành động hoặc học tập cho CBYT khi đưa trẻ đi khám bác sỹ thay đổi không có ý

nghĩa thống kê (45,8% năm 2004 so với 48,3% năm 2006, p=0,509) [88].

Nghiên cứu tiếp theo của K. L. Daniel và cộng sự (2009) đánh giá sau 3 năm

can thiệp (năm 2007 so với năm 2004), sử dụng phương pháp nghiên cứu kết hợp,

trên cả 3 nhóm đối tượng đích của chương trình đã cho thấy bức tranh toàn diện hơn

về tính phù hợp của chưxơng trình. Kết quả cho thấy tỷ lệ đối tượng đích nghe nói

về chiến dịch là 34% đối với nhóm cha mẹ và 43% đối với nhóm CBYT. Hiệu quả

nâng cao nhận thức, thái độ, thực hành đối với từng nhóm đối tượng như sau [44]:

37

+ Đối với nhóm cha mẹ: Tỷ lệ biết về dấu hiệu nghi ngờ trẻ có thể bị RLTK

tăng từ 36% lên 52% (p <0,05), trả lời đúng về thời điểm tốt nhất trẻ được can thiệp

là dưới 2 tuổi tăng từ 22% lên 42% (p<0,05) và tìm kiếm thông tin về các mốc phát

triển mà trẻ cần đạt được tăng từ 51% lên 66% (p <0,05) [44].

+ Đối với nhóm CBYT: tỷ lệ tự tin mình có năng lực có thể hướng dẫn phụ

huynh về cách theo dõi sự phát triển của con mình tăng đáng kể, từ 29% lên 77%

(p<0,05). Tỷ lệ bác sĩ nhi khoa ủng hộ cách tiếp cận “chờ đợi và xem xét” khi cha

mẹ lo lắng về sự phát triển của con họ giảm từ 30% xuống còn 19% (p <0,05).

Ngoài ra, kết quả đánh giá cũng cho thấy, CBYT biết về chiến dịch thực hiện việc

sàng lọc bệnh nhân nhi thường xuyên hơn so với những người không biết về chiến

dịch (71% so với 61%, p>0,05); tự tin hơn khi trao đổi với phụ huynh về sự phát

triển nhận thức của trẻ (84% so với 74%; p<0,05); hiểu biết hơn về các nguồn lực

sẵn có giúp cho việc điều trị và chuyển tuyến (87% so với 70%; p<0,01) và có năng

lực hướng dẫn phụ huynh hơn các CBYT chưa từng nghe về chiến dịch (59% so với

44%; p<0,02) [44].

+ Đối với nhóm GVMN: Mặc dù thiếu các số liệu định lượng để đánh giá

hiệu quả can thiệp đối với nhóm GVMN, tuy nhiên các thông tin từ nghiên cứu định

tính đã cho thấy những kết quả tích cực từ chương trình can thiệp mang đến cho

nhóm đối tượng này [44].

Nghiên cứu gần đây của Anne M. Gadomski và cộng sự (2018) tiếp tục đánh

giá hiệu quả của tài liệu truyền thông dành cho cha mẹ trong chiến dịch “Nhận biết

dấu hiệu. Hành động sớm” sử dụng kết hợp phương pháp khảo sát và phân tích

băng ghi âm cuộc nói chuyện giữa CBYT và cha mẹ. Kết quả, sau khi nhận được

các tài liệu truyền thông, cha mẹ đã có nhận thức tốt hơn về các mốc phát triển của

trẻ (65,6% so với 70,3% trước và sau can thiệp, p=0,03), tự tin hơn khi biết phải

làm gì nếu con họ bị chậm phát triển (83,3% so với 85,2% trước và sau can thiệp,

p=0,23) và trao đổi với bác sỹ nhiều hơn về sự phát triển của con họ [49].

Ngoài những nghiên cứu đánh giá một cách khá toàn diện chiến dịch “Nhận

thức dấu hiệu, Hành động sớm” như trên, một số nghiên cứu sau đây cũng đã đánh

38

giá hoạt động truyền thông, đào tạo, tập huấn nâng cao kiến thức, thực hành về phát

hiện RLTK ở trẻ trên các nhóm tượng cha mẹ, CBYT và giáo viên:

Nghiên cứu của Kathleen D. Wilson (2013) đánh giá gói can thiệp của

chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” của Úc trên nhóm cha mẹ có con RLTK, kết quả

đã cho thấy hầu hết đối tượng trả lời đồng y (điểm trung bình 4, trên thang đo 5) với

các tác động tích cực của chương trình trên các khía cạnh như: làm tăng kiến thức,

sự tự tin của cha mẹ, giúp cho họ có thể hỗ trợ trợ tốt hơn cho con em mình, đặc

biệt cải thiện khả năng giao tiếp ở trẻ [116].

Nghiên cứu của Daniela Bordini và cộng sự (2015), đánh giá hiệu quả của

chương trình tập huấn trên các CBYT tuyến cơ sở cho thấy, 81,8% đối tượng đã

nâng cao kiến thức về RLTK; điểm trung bình kiến thức tăng từ 6,73 lên 9,18 (p<

0,01); tổng số câu trả lời đúng tăng 37,1% (từ trung bình 148 câu lên 203 câu), so

sánh tại thời điểm trước và sau khóa đào tạo. Sau 4 tháng can thiệp, thực hành của

đối tượng liên quan đến nhận biết trẻ RLTK cũng được cải thiện, số lượng trẻ được

chuyển lên tuyến trên để chẩn đoán RLTK tăng gấp 6 lần so với thời điểm trước can

thiệp. Những kết quả này đã cho thấy mô hình đào tạo là khả thi, đầy hứa hẹn và

không tốn kém để nâng cao việc phát hiện sớm RLTK tại tuyến y tế cơ sở [37].

Nghiên cứu của Dejene Tilahun và cộng sự (2017) đánh giá tác động của

chương trình tập huấn kéo dài 2 tuần đối với niềm tin và thái độ của CBYT cộng

đồng cho thấy, nhóm CBYT được đào tạo có niềm tin tích cực hơn và giảm sự kỳ

thị hơn so với nhóm không được đào tạo. Trong đó, nhóm CBYT được tham gia cả

khóa đào tạo cơ bản và nhận được tài liệu truyền thông nâng cao sức khỏe có thái

độ và niềm tin tích cực hơn so với nhóm chỉ tham gia gói đào tạo cơ bản chỉ tham

gia khóa đào tạo cơ bản [110].

Nghiên cứu của Cynthia Queisser (2016) đánh giá kết của hoạt động đào tạo

cho 60 điều dưỡng tại bang Ohio, Hoa Kỳ, sử dụng thang đo KCAHW (Kiến thức

RLTK ở trẻ của NVYT) cho thấy có sự cải thiện đáng kể kiến thức và thực hành

của đối tượng ở các nội dung như: kiến thức về khiếm khuyết trong tương tác xã hội

của trẻ RLTK (từ 54,6% lên 75,0%), khiếm khuyết về ngôn ngữ và giao tiếp của trẻ

RLTK (từ 81,8% lên 100%), đặc điểm hành vi của trẻ RLTK (từ 54,5% lên 100%),

39

bản chất của RLTK (45,4% lên 83,3%) và khả năng điều trị RLTK (từ 70,0% lên

100%) [95].

Nghiên cứu của Heather Crawford và cộng sự đánh giá kết quả chương trình

đào tạo cho GVMN cho thấy, sau 3 tháng tham gia khóa đào tạo, 57% GVMN trả

lời rằng họ đã có nhận thức đúng về RLTK, 23% đã hiểu về các tương tác với trẻ tự

kỷ và 11% cảm thấy tự tin có thể giúp trẻ RLTK và 67% những người tham gia

khóa đào tạo sẵn sàng ghi danh trẻ RLTK vào trong nhóm/lớp của mình [43].

Tương tự, một nghiên cứu được tiến hành vào năm 2014 tại Brazil, đánh giá kiến

thức của 160 giáo viêm mầm non sau khi tham gia khóa tập huấn và được cung cấp

tài liệu hướng dẫn về RLTK, kết quả cũng cho thấy tại thời điểm trước khi tham gia

khóa học, GVMN có kiến thức hạn chế về RLTK, tuy nhiên đã có sự gia tăng đáng

kể các câu trả lời đúng của giáo viên tại thời điểm sau can thiệp [81].

1.4.2. Đánh giá kết quả mô hình sàng lọc rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở

Hiện nay, nhiều quốc gia trên thế giới đã xây dựng và áp dụng quy

trình/hướng dẫn sàng lọc RLTK tại y tế cơ sở [105]. Một số nghiên cứu đã đánh giá

kết quả của hoạt động này, những khó khăn/thuận lợi trong quá trình triển khai từ

đó đề xuất những giải pháp cần thực hiện.

Nghiên cứu của Elizabeth Ann Shedd (2017) đánh giá kết của Dự án DNP

Capstone (Dự án Hướng dẫn Sàng lọc RLTK tại y tế cơ sở) đã cho thấy sau 6 tháng

triển khai dự án, CBYT cơ sở đã thực hiện sàng lọc phát triển (sử dụng ASQ-3) và

RLTK (sử dụng M-CHAT R hoặc M-CHAT F/R) cao hơn so với trước đó (45,2%

so với 17,1%), tuy nhiên vẫn việc thực hiện chuyển tuyến vẫn chưa được cải thiện.

Ly do được đưa ra là thời gian can thiệp còn ngắn nên chưa thể đánh giá các chỉ số

dài hạn như tỷ lệ trẻ dương tính với M-CHAT được chuyển lên tuyến trên [105].

Nghiên cứu của Gillis và cộng sự (2009), đánh giá thực hành sàng lọc RLTK

của 407 bác sỹ nhi khoa và bác sỹ gia đình ở hai bang vùng Đại tây dương, Hoa Kỳ

cho thấy tỷ lệ bác sỹ thực hiện sàng lọc phát triển khá cao (trên 80%) trong khi thực

hiện sàng lọc RLTK lại rất thấp (28%). Các rào cản chủ yếu bao gồm: CBYT thiếu

tự tin khi sử dụng các công cụ sàng lọc RLTK và không có thời gian để thực hiện

việc sàng lọc [52].

40

Nghiên cứu của King T.M và cộng sự (2010) đánh giá kết quả triển khai 6

tháng thí điểm chính sách sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ tại Hoa Kỳ cho thấy,

mặc dù 85% phiếu sàng lọc đã được hoàn thành bởi cha mẹ của trẻ ở đúng độ tuổi

quy định, những rào cản liên quan đến triển khai chính sách này chủ yếu đến từ phía

hệ thống y tế. Cụ thể: CBYT cảm thấy không đủ thời gian (đặc biệt vào thời điểm

có nhiều dịch bệnh như mùa đông), thiếu sự tự tin để thực hiện việc thăm khám cho

trẻ vào thời điểm trẻ 30 tháng tuổi, tiến hành sàng lọc sâu hơn khi có dấu hiệu nghi

ngờ đối với kết quả sàng lọc mà cha mẹ đã thực hiện. Ngoài ra, hệ thống chuyển

tuyến không thông suốt đã làm cho việc thực hiện nội dung “chuyển tuyến đồng

thời đến cả chuyên gia về RLTK và chương trình can thiệp sớm tại địa phương khi

có dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK” không được thực hiện đầy đủ (chỉ 61% trẻ được

chuyển tuyến [72].

Các nghiên cứu trên cũng đã đưa ra những khuyến nghị nhằm khắc phục các

rào cản khi thực hiện quy trình sàng lọc và chẩn đoán RLTK ở trẻ bao gồm, đào tạo

nhân viên y tế, sử dụng hệ thống nhắc việc, và đặc biệt phải thiết lập một hệ thống

chuyển tuyến thông suốt đẩy nhanh việc giới thiệu, liên lạc với các chuyên gia và

các chương trình can thiệp sớm, giám sát và theo dõi các kết quả tiếp theo [52], [72]

[91], [101].

1.5. Giới thiệu về nghiên cứu gốc và vai trò của nghiên cứu sinh

Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn

đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” được Bộ Khoa học

và Công nghệ phê duyệt theo Quyết định số 1871/QĐ-BKHCN ngày 06/7/2016

(Phụ lục 9), do GS.TS. Bùi Thị Thu Hà làm chủ nhiệm và trường Đại học Y tế công

cộng là đơn vị chủ trì. Đề tài gồm 3 mục tiêu và chia thành 4 nhánh:

1. Đánh giá đặc điểm dịch tễ học RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (Nhánh 1:

trường Đại học Y tế công cộng chủ trì)

2. Xây dựng quy trình chẩn đoán sớm (Nhánh 2: Khoa Y Dược, Đại học Quốc

gia Hà Nội chủ trì) và can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (Nhánh 3: Bệnh

viện Nhi Trung Ương chủ trì);

41

3. Xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng (Nhánh

4: trường Đại học Y tế công cộng chủ trì).

Luận án này được thực hiện gắn kết với Nhánh 4 “Xây dựng mô hình quản

lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng”. Các hoạt động của Nhánh 4 được tóm tắt

trong Hình 1.9:

Hình 1.9. Các bước xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng

Vai trò của nghiên cứu sinh: Được sự cho phép của Chủ nhiệm đề tài

(GS.TS. Bùi Thị Thu Hà) và phụ trách Nhánh 4 (PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương),

NCS đã tham gia vào các hoạt động nghiên cứu của Nhánh 4, bao gồm: thu thập,

làm sạch số liệu; xử lý và phân tích số liệu; viết một số báo cáo/chuyên đề là sản

phẩm của Nhánh 4 bao gồm: Báo cáo đánh giá về kiến thức, thái độ và thực hành

của NCST, GVMN, NVYT về phát hiện sớm và can thiệp sớm trẻ RLTK trước và

sau can thiệp, Báo cáo sự thay đổi trong hệ thống y tế về sàng lọc - chẩn đoán - can

thiệp sớm và quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng, và Báo cáo đánh giá tính phù

hợp và khả thi của mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (Phụ lục 11: Giấy

xác nhận cho phép sử dụng số liệu của Nhánh 4 để làm luận án của chủ nhiệm đề

tài; và Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết quả Đề tài cấp Nhà nước của Bộ Khoa học

và Công nghệ).

Tháng

01-02/2017

Tại Hòa

Bình và

Thái Bình

Tháng

02-11/2017 Tháng

12/2017

Tháng 01-12/2018

Tại Hòa Bình và

Thái Bình

Tháng

06-09/2019

Tháng

01-05/2019 Tại Hòa Bình và

Thái Bình

42

1.6. Một số thông tin về địa bàn nghiên cứu

Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng được tiến hành thí điểm tại

hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình. Lý do lựa chọn địa bàn can thiệp: (1) RLTK là một

vấn đề mới, chưa có nhiều cán bộ chuyên môn sâu, do đó nghiên cứu lựa chọn hai

tỉnh đều ở phía Bắc, thuận lợi cho việc đi lại và hỗ trợ từ Viện nhi TW (đơn vị đầu

ngành về RLTK ở trẻ em). (2). Nghiên cứu lựa chọn 1 tỉnh đồng bằng và một tỉnh

miền núi (trong đó có cả đô thị; huyện miền núi và miền biển, có tỉnh đã có một số

hoạt động liên quan đến RLTK và tỉnh chưa có hoạt động nào) nhằm thu được kết

quả đại diện nhất.

Một số thông tin chung về địa bàn nghiên cứu được tóm tắt như trong bảng

dưới đây:

Bảng 1.1. Một số thông tin về địa bàn nghiên cứu

Thông tin Tỉnh Hòa Bình Tỉnh Thái Bình

Các thông tin chung về hành chính, kinh tế, văn hóa, xã hội

Đặc điểm

địa lý

Là tỉnh miền núi thuộc vùng

Tây Bắc

Là tỉnh ven biển thuộc đồng bằng

sông Hồng

Địa bàn can

thiệp

Thành phố Hòa Bình: đô thị

Huyện Lương Sơn: huyện miền

núi

Thành phố Thái Bình: vùng đô thị

Huyện Tiền Hải: huyện miền biển

Dân tộc

sinh sống

Chủ yếu là Mường (63,3%);

Kinh (27,7%)

Chủ yếu dân tộc Kinh

Nền kinh tế Công nghiệp – xây dựng và

dịch vụ trên 80%

GRDP bình quân năm 2018:

48,3 triệu/người/năm (xếp

hạng 38)

Sản xuất công nghiệp – xây dựng và

dịch vụ trên 70%

GRDP bình quân năm 2018: 38,0

triệu/người/năm (xếp hạng 51)

43

Hệ thống y tế và hiện trạng quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng [11]

Hệ thống y

tế liên quan

đến RLTK

ở trẻ (tuyến

tỉnh, huyện

và xã)

Tuyến tỉnh có bệnh viện đa

khoa, trong đó có Khoa Nhi,

khoa Vật lý trị liệu-PHCN.

Tuyến huyện có Trung tâm y tế

huyện/thành phố và các bệnh

viện huyện/thành phố. Tuyến

xã có các trạm y tế xã.

Tuyến tỉnh có bệnh viện đa khoa

tỉnh, bệnh viện Nhi, bệnh viện Tâm

thần và bệnh viện Phục hồi chức

năng. Tuyến huyện có bệnh viện

huyện/thành phố, Trung tâm y tế dự

phòng huyện/thành phố. Tuyến xã

có các trạm y tế xã

Các hoạt

động liên

quan đến

quản lý

RLTK ở trẻ

em

Chưa có các hoạt động sàng

lọc, chẩn đoán, can thiệp cũng

như quản lý RLTK một cách

chính thức và hệ thống.

Tại tuyến tỉnh (bệnh viện đa

khoa tỉnh) có Khoa Nhi, khoa

vật lý trị liệu-PHCN nhưng

chưa có cán bộ phụ trách về

RLTK, chưa có phòng dành

riêng cho hoạt động sàng

lọc/chẩn đoán cũng như can

thiệp RLTK.

Tuyến huyện và xã: Khảo sát

tại huyện Lương Sơn và thành

phố Hòa Bình cho thấy tuyến

huyện và xã cũng chưa thực

hiện bất kỳ hoạt động sàng

lọc/chẩn đoán và can thiệp nào

về RLTK ở trẻ em.

Hoạt động của chương trình

PHCN tại tỉnh còn nhiều hạn

Các hoạt động sàng lọc, chẩn đoán

và can thiệp cho trẻ có RLTK được

triển khai một cách mạnh mẽ hơn ở

tuyến tỉnh.

Tuyến tỉnh: Chủ yếu được triển khai

tại bệnh viện Nhi tỉnh. Tại đây có

khoa PHCN, trong đó đã có nhóm

“tâm bệnh” hướng tới sàng lọc,

chẩn đoán và can thiệp cho trẻ

RLTK. Hai đơn vị PHCN khác là

Khoa PHCN bệnh viện Đa khoa

tỉnh và Bệnh viện PHCN có cung

cấp thông tin về RLTK ở trẻ em

nhưng gần như không có dịch vụ

nào hướng tới đối tượng này.

Tuyến huyện và xã: Tương tự tỉnh

Hòa Bình, tuyến huyện và xã tỉnh

Thái Bình cũng chưa thực hiện bất

kỳ hoạt động sàng lọc/chẩn đoán và

can thiệp nào về RLTK ở trẻ em.

Hoạt động của chương trình PHCN

44

chế: do chưa có bệnh viện

PHCN, Ban điều hành hoạt

động không thường xuyên và

đội ngũ cộng tác viên đảm

nhận nhiều công việc với phụ

cấp thấp.

tại tỉnh: được triển khai mạnh mẽ

hơn so với tỉnh Hòa Bình, tuy nhiên

chủ yếu hướng tới các hoạt động

PHCN về vận động cho người

trưởng thành, người già. Từ năm

2016, bệnh viện PHCN tỉnh đã chú

trọng đến việc thành lập các khoa

điều trị chuyên sâu: khoa ngôn ngữ

trị liệu, tâm lý trị liệu.

1.7. Khung lý thuyết và khung logic của luận án

- Cơ sở lý thuyết xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

và các hoạt động can thiệp

Từ kết quả tổng quan về mô hình quản lý RLTK ở trẻ em như đã trình bày

chi tiết ở mục 1.2, một mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ toàn diện cần dựa trên 4

cách tiếp cận: (1). Đa ngành (phối hợp ngành y tế, giáo dục, an sinh xã hội và các

tổ chức xã hội khác), (2). Vòng đời (quản lý RLTK không chỉ dừng lại ở các can

thiệp khi người mắc RLTK là trẻ em hoặc vị thành niên mà còn cần có những hỗ trợ

tiếp tục khi người mắc RLTK trưởng thành); (3). Trao quyền (cộng đồng tham gia

trên cơ sở được nâng cao năng lực); và (4). Phù hợp bối cảnh. Tuy nhiên, với thực

trạng RLTK vẫn chưa được quản lý ở Việt Nam, nghiên cứu này bước đầu xây

dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (sau đây gọi tắt là mô hình

quản lý) trong ngành y tế và phạm vi quản lý trẻ dưới 60 tháng (giai đoạn y tế

đóng vai trò quan trọng). Hai cách tiếp cận chính khi xây dựng mô hình là Trao

quyền (bắt đầu từ cộng đồng) và Phù hợp bối cảnh (gắn với hiện trạng sẵn có của

hệ thống y tế), cách tiếp cận đa ngành và vòng đời chưa được cân nhắc đến. Sơ đồ

mô hình thí điểm quản ly RLTK ở trẻ tại cộng đồng trình bày trong Hình 1.10.

Dựa trên kết quả tổng quan về 4 thành tố chính của mô hình quản lý RLTK ở

trẻ em và các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng

thường xuyên tiếp xúc trực tiếp với trẻ, các hoạt động can thiệp được tiến hành ở cả

45

3 cấp độ: cá nhân, cộng đồng và môi trường với các biến số được thể hiện như trong

Khung lý thuyết (Hình 1.11), bao gồm:

- Cấp độ cá nhân: Sàng lọc rối loạn phát triển và RLTK cho trẻ dưới 5 tuổi,

ghi nhận thông tin đưa vào mô hình quản lý (có sự tham gia của Nhánh 1: đánh giá

đặc điểm dịch tễ học RLTK ở trẻ em tại cộng đồng).

- Cấp độ gia đình/cộng đồng: nâng cao kiến thức, thái độ thực hành của các

nhóm đối tượng thường xuyên tiếp xúc trực tiếp với trẻ (NCST, GVMN và NVYT)

- Cấp độ môi trường: các hoạt động tác động lên hệ thống y tế (có sự tham

gia của Nhánh 2 – Xây dựng quy trình chẩn đoán sớm RLTK trẻ em tại cộng đồng

và Nhánh 3 – Xây dựng quy trình can thiệp sớm RLTK trẻ em tại cộng đồng): đào

tạo//tập huấn cho CBYT các tuyến; hỗ trợ cơ sở vật chất, cung cấp các biểu mẫu, bộ

công cụ, hướng dẫn, quy trình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng…

- Các chỉ số đánh giá kết quả ngắn hạn

Do can thiệp mới được triển khai trong thời gian 1 năm, các chỉ số đánh giá

được xác định bao gồm:

- Sự thay đổi kiến thức, thái độ thực hành của NCST, GVMN và NVYT sau

một năm can thiệp.

- Tính phù hợp và khả thi của mô hình quản lý (trong đó tính phù hợp thể

hiện mức độ phù hợp của can thiệp đối với đối tượng đích cụ thể trên địa bàn cụ

thể, còn tính khả thi thể hiện khả năng có thể thực hiện được can thiệp trong bối

cảnh cụ thể [90]). Tính phù hợp được đánh giá trên các khía cạnh: phù hợp về văn

hóa, dễ dàng triển khai và sự phù hợp của các hoạt động can thiệp. Tính khả thi

được đánh giá trên các khía cạnh: hệ thống chính sách, quản ly và điều hành; nguồn

nhân lực; cơ sở vật chất/trang thiết bị, nguồn tài chính và sự ủng hộ của các bên liên

quan.

Từ những cơ sở lý thuyết như trên, Khung lý thuyết và khung logic của luận

án được tóm tắt trong Hình 1.11 và Hình 1.12.

46

Chú thích:

: Giai đoạn sàng lọc/phát hiện/chẩn đoán sớm và can thiệp/điều trị sớm

: Giai đoạn tiếp tục quản lý, can thiệp/điều trị sau khi trẻ được can thiệp/điều trị ở tuyến trên và trở về cộng đồng.

: Hồ sơ của trẻ có RLTK được chuyển từ Bệnh viện Nhi TƯ và BV tuyến tỉnh về TTYT huyện để quản lý.

Hình 1.10. Mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ tại cộng đồng

(Vai trò, nhiệm vụ của từng cấp và vận hành mô hình được trình bày chi tiết trong Phụ lục 1)

Ngoài khả

năng can

thiệp

Cha mẹ/ NCST/ GVMN/NVYTTB/CVT

PHCN tiếp tục theo dõi

Không có dâu hiệu bât thương

[3] TTYT/Bệnh viện huyện/

TTYTDP

[4] Khoa Nhi/ Khoa PHCN

BVĐK tỉnh/thành phố

BV Nhi tỉnh/thành phố

BV PHCN tỉnh

[5] Bệnh viện Nhi TƯ

(Khoa Tâm thần/Khoa PHCN)

Có dâu hiệu bât thương

[1] Công đông [2] Trạm y tế xã/phường

Can thiệp

và giảm nhẹ mức độ

Người thực hiện: Cha mẹ/ NCST/

GVMN/NVYTTB/ CTVPHCN

[B]

[A]

Thông tuyên thăng tư xa/phương lên tinh

47

Hình 1.11. Khung lý thuyết của luận án

Cấp độ cá nhân

Trẻ dưới 5 tuổi

(Sàng lọc rối loạn phát

triển, RLTK)

Nguồn nhân lực y tế Cơ sở vật chất/trang thiết bị tại các tuyến

Hệ thống cung cấp thông tin, bằng chứng (bộ công cụ, các biểu mẫu, quy trình chuyên môn..)

Cấp độ gia đình/cộng đồng (NCST, GVMN và NVYT)

- Kiến thức về RLTK ở trẻ (bản chất, dấu hiệu nhận biết, nguyên

nhân, can thiệp, vai trò của cộng đồng và gia đình…)

- Thái độ (đối với trẻ mắc RLTK, với các can thiệp)

- Thực hành xử trí nghi ngở trẻ RLTK

Các nhà hoạch

định chính sách

(y tế, giáo dục,

lao động xã hôi)

Cấp độ môi trường

Các nhà

chuyên môn, tổ

chức dân sự…

48

Hình 1.12. Khung logic của luận án

Đầu vào

Chính sách và quy

định hiện hành: chức

năng nhiệm vụ cơ sở

y tế các tuyến, quy

định chuyển tuyến

giữa các cơ sở khám

chưa bệnh

Cơ sở y tế các tuyến:

nguồn nhân lực, cơ sở

vật chất/trang thiết bị,

hệ thống quản lý

thông tin

Chương trình truyền

thông: cơ sở vật chất

sẵn có phục vụ cho

hoạt động truyền

thông

Cộng đồng: kiến

thức, thái độ, thực

hành về RLTK của

NCST, GVMN và

NVYT

Hoạt động

Truyền thông nâng cao nhận thức của

cộng đồng về RLTK (hướng tới 3 nhóm

đối tượng đích: NCST dưới 5 tuổi,

GVMN, NVYT tuyến xã/huyện) thông

quan các phương tiện truyền thông đại

chúng

Nâng cao năng lực cho CBYT: tập huấn

với các nội dung phù hợp với chức

năng/nhiệm vụ của CBYT từng tuyến

Cung cấp thông tin, bằng chứng: Cung

cấp các bộ công cụ: sàng lọc phát triển ở

trẻ (ASQ VN), sàng lọc RLTK (M-

CHAT 23), chẩn đoán xác định RLTK

(DSM-IV), phân loại mức độ RLTK

(CARS), phân loại phát triển tâm vận

động (Denver II)

Hỗ trợ cơ sở vật chất, trang thiết bị

cho phòng can thiệp tuyến tỉnh

Cải thiện hệ thống quản lý thông tin

về trẻ RLTK: cung cấp các biểu mẫu

quản lý trẻ RLTK cho các tuyến

Kết quả

Sự thay đổi kiến thức,

thái độ thực hành của

NCST, GVMN,

NVYT

Tác động

Trẻ RLTK

được nhận

biết, phát

hiện và can

thiệp sớm

ơ

Trẻ RLTK

được theo

dõi và quản

lý

Tính phù hợp:

- Dễ vận hành

- Bối cảnh văn hóa

- Hoạt động can

thiệp

Tính khả thi:

- Chính sách, quản

ly, điều hành

- Nhân lực

- Cơ sở vật chất,

trang thiết bị

- Nguồn tài chính

- Sự ủng hộ của các

bên liên quan

49

Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Đối tượng nghiên cứu

2.1.1. Nghiên cứu định lượng

- Người chăm sóc trẻ (NCST) dưới 5 tuổi: là người chăm sóc chính thường xuyên,

dành nhiều thời gian chăm sóc trẻ nhất (cho ăn uống, ngủ nghỉ, chơi, chăm sóc

khi trẻ ốm…) và sống cùng nhà, có quan hệ huyết thống với trẻ.

- Giáo viên mầm non (GVMN): đang công tác tại các trường mầm non.

- Nhân viên y tế (NVYT) không chuyên về RLTK thường xuyên tiếp xúc với trẻ

dưới 5 tuổi: được chia thành 3 tuyến:

o Tuyến xã: y tế thôn và CBYT tại trạm y tế.

o Tuyến huyện: CBYT đang công tác tại Khoa Khám bệnh và Khoa Nhi

thuộc trung tâm y tế (TTYT) hoặc trung tâm y tế dự phòng (TTYTDP)

huyện và bệnh viện đa khoa (BVĐK) huyện.

o Tuyến tỉnh: CBYT đang công tác tại Khoa khám bệnh, Khoa Nhi thuộc

bệnh viện đa khoa (BVĐK) tỉnh hoặc bệnh viện Nhi tỉnh.

Tiêu chuẩn lựa chọn:

- Đối với NCST: từ 18 tuổi trở lên, có khả năng đọc hoặc có thể hiểu và trả lời

các câu hỏi điều tra; đồng ý tham gia nghiên cứu.

- Đối với GVMN và NVYT: có mặt tại thời điểm tiến hành thu thập số liệu; đồng

ý tham gia nghiên cứu.

2.1.2. Nghiên cứu định tính

- Ba nhóm đối tượng trong nghiên cứu định lượng: NCST dưới 5 tuổi; GVMN, và

NVYT tuyến xã, huyện và tỉnh

- CBYT tuyến trung ương (bệnh viện Nhi Trung Ương)

- Lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Hòa Bình và Thái Bình

- Chính quyền địa phương: đại diện lãnh đạo UBND phường/xã, thành phố/huyện,

tỉnh phụ trách lĩnh vực y tế

- Chuyên gia về quản lý y tế, chính sách và hệ thống y tế

50

2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu

2.2.1. Thời gian nghiên cứu

Từ tháng tháng 10/2016 đến tháng 8 năm 2019. Trong đó:

- Nghiên cứu định lượng: Từ tháng 10/2016 đến tháng 8 năm 2019, trong đó:

Thời điểm đánh giá trước can thiệp (TCT): tháng 01 năm 2017

Thời gian can thiệp: từ tháng 01 năm 2018 đến tháng 12 năm 2018

Thời điểm đánh giá sau can thiệp (SCT): tháng 01 năm 2019

- Nghiên cứu định tính: được tiến hành sau khi kết thúc giai đoạn can thiệp

Thời điểm thu thập số liệu: từ tháng 01 năm 2019 đến tháng 7 năm 2019

2.2.2. Địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu định lượng được thực hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình.

Nghiên cứu định tính được thực hiện tại Hòa Bình, Thái Bình và Hà Nội.

2.3. Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu can thiệp so sánh trước - sau không có nhóm chứng, kết hợp

nghiên cứu định tính ở giai đoạn sau khi đã kết thúc việc thu thập số liệu định lượng

và đã có kết quả sơ bộ xử lý số liệu định lượng. Cách tiếp cận của nghiên cứu định

tính là mô tả và giải thích, mục đích bổ sung thông tin cho sự thay đổi về kiến thức,

thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng sau can thiệp và đánh giá tính phù hợp

khả thi của mô hình quản lý RLTK ở trẻ em.

2.4. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu

2.4.1. Nghiên cứu định lượng

- Công thức tính cỡ mẫu: Sử dụng công thức tính cỡ mẫu hai tỷ lệ:

Trong đó:

n: cỡ mẫu tối thiểu cho mỗi nhóm

α: mức y nghĩa với α = 0,05 ; β: xác suất sai lầm loại 2; 1- β: lực mẫu

P1: Tỷ lệ trước can thiệp ; P2: Tỷ lệ (kỳ vọng) sau can thiệp

51

- Lựa chọn các tham số để tính cỡ mẫu cho từng nhóm đối tượng:

Giá trị P1 của các phương án tính cỡ mẫu cho đối tượng là NCST dựa trên

kết quả nghiên cứu của tác giả Hoàng Bảo Khánh [12] và cho đối tượng là GVMN

dựa trên kết quả nghiên cứu của tác giả Vũ Văn Thuấn [19]. Còn đối với NVYT, do

chưa tìm được nghiên cứu đã triển khai tại Việt Nam, giá trị P1 được lựa chọn là tỷ

lệ NVYT có thực hành xử trí đúng khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, theo kết quả tổng

quan các nghiên cứu trên thế giới, ước lượng giá trị là 65%.

Chương trình truyền thông kỳ vọng làm tăng 20% tỷ lệ kiến thức đúng, thái

độ đúng, 15% tỷ lệ thực hành đúng của đối tượng so với thời điểm trước can thiệp.

Các phương án tính cỡ mẫu theo các chỉ số và lực mẫu khác nhau được trình

bày trong Bảng 2.1:

Bảng 2.1. Các phương án tính toán cỡ mẫu

Đối

tượng

Chỉ số P1 P2 Cỡ mẫu

(β = 0,1)

Cỡ mẫu

(β = 0,2)

NCST Kiến thức chung về RLTK 25,2 45,2 118 89

Kiến thức về dấu hiệu trẻ

RLTK 13,6 33,6 93 70

Kiến thức về nguyên nhân

RLTK 37,0 57,0 129 97

Thái độ về RLTK 35,0 55,0 128 96

Thực hành xử trí khi nghi ngờ

trẻ mắc RLTK Chưa có nghiên cứu tại Việt Nam

GVMN Kiến thức về dấu hiệu trẻ

RLTK 75,5 95,5 64 48

Kiến thức về nguyên nhân

RLTK 14,3 34,3 95 72

Thái độ về RLTK 84,5 99,5 67 49

Thực hành xử trí nghi ngờ trẻ

mắc RLTK

100 - - -

NVYT Thực hành đúng về RLTK

(ước lượng) 65 80 185 138

52

Dựa trên bảng tính toán cỡ mẫu theo các phương án và cân nhắc tới nguồn

lực của nghiên cứu, lựa chọn phương án có cỡ mẫu lớn nhất với hiệu lực mẫu (1-

β) bằng 0,8.

- Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng

Bảng 2.2. Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng

Các tham số NCST NVYT GVMN

n1 (tính theo công thức, cho 1 tỉnh) 97 138 72

n2 (tính theo công thức, cho 2 tỉnh) 194 276 144

n1 (cỡ mẫu thực tế TCT) 193 300 182

n2 (cỡ mẫu thực tế SCT) 226 295 171

- Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu cho điều tra trước và sau can thiệp là mẫu

không lặp lại và được tiến hành như sau:

+ Đối với NCST và GVMN: sử dụng phương pháp chọn mẫu theo nhiều giai đoạn:

- Giai đoạn 1: Tại mỗi tỉnh, chọn 1 thành phố (đại diện cho địa bàn có kinh tế

phát triển) và ngẫu nhiên 1 huyện (đại diện cho địa bàn có kinh tế kém phát triển

hơn). Các huyện/thành phố được lựa chọn là: TP. Hòa Bình và Huyện Lương Sơn

(thuộc tỉnh Hòa Bình); TP. Thái Bình và huyện Tiền Hải (thuộc tỉnh Thái Bình).

- Giai đoạn 2: Tại mỗi thành phố/huyện đã lựa chọn: chọn ngẫu nhiên 1

phường/ xã cho nghiên cứu trước can thiệp; 1 phường/xã cho nghiên cứu sau can

thiệp (mục đích lựa chọn này là để các đối tượng sau can thiệp không trùng với đối

tượng trước can thiệp). Các xã phường được lựa chọn TCT là: xã Tân Vinh (huyện

Lương Sơn), phường Đồng Tiến (TP. Hòa Bình), xã Tây Giang (huyện Tiền Hải),

phường Trần Lãm (TP. Thái Bình); SCT là: xã Hòa Sơn (huyện Lương Sơn),

phường Tân Thịnh (TP. Hòa Bình), xã Đông Minh (huyện Tiền Hải), phường

Hoàng Diệu (TP. Thái Bình). Tại các phường/xã đã lựa chọn: chọn ngẫu nhiên

NCST dưới 5 tuổi và toàn bộ GVMN xã để tham gia vào nghiên cứu.

+ Đối với NVYT: sử dụng phương pháp chọn mẫu nhiều giai đoạn theo từng tuyến:

53

- NVYT được chia thành 3 nhóm: tuyến xã (gồm y tế thôn và CBYT tại TYT

phường/xã); tuyến huyện (BV huyện và TTYT huyện) và tuyến tỉnh (BV đa khoa

tỉnh và BV Nhi).

- Tuyến xã: chọn toàn bộ NVYT thôn và CBYT tại TYT ở các phường/xã

được lựa chọn.

- CBYT tuyến huyện và tuyến tỉnh: chọn ngẫu nhiên mỗi cơ sở y tế 25

CBYT đạt tiêu chuẩn chọn mẫu. Đối tượng đã tham gia khảo sát TCT sẽ không

tham gia khảo sát SCT.

2.4.2. Nghiên cứu định tính

Sử dụng phương pháp chọn mẫu có chủ đích: những người có nhiều thông

tin về chủ đề nghiên cứu được lựa chọn để phỏng vân sâu (PVS), thảo luận nhóm

(TLN) hoặc tham dự hội thảo chuyên gia. Cỡ mẫu cho từng nhóm đối tượng được

trình bày trong Bảng 2.3:

Bảng 2.3. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính

Đối tượng Chi tiết Tổng cộng

NVYT tuyến

xã/phường

01 TLN/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 TLN

tuyến

quận/huyện

01 TLN/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 TLN

tuyến tỉnh 01 TLN/tỉnh x 2 tỉnh

01 PVS lãnh đạo Sở y tế x 2 tỉnh

02 TLN

02 PVS

tuyến TƯ 01 PVS CBYT BV Nhi Trung ương 01 PVS

GVMN 01 TLN GVMN x 2 tỉnh 02 TLN

NCST 01 TLN x 2 tỉnh 02 TLN

Chính

quyền

UBND

xã/phường

1 PVS/xã x 1 xã/huyện x 2 huyện/tỉnh x 2

tỉnh

04 PVS

UBND huyện 01 PVS/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 PVS

UNBD tỉnh 1 PVS x 2 tỉnh 02 PVS

54

Chuyên

gia

Chuyên gia về

RLTK, an sinh

xã hội, giáo

dục đặc biệt và

quản lý y tế.

01 hội thảo, gồm 24 đại biểu tham dự

trong đó có 12 chuyên gia đến từ Vụ Sức

khỏe Bà mẹ - Trẻ em; Viện Chính sách và

chiến lược y tế, Cục Bảo trợ xã hội (Bộ

Lao động, Thương binh và Xã hội); Bệnh

viện Nhi trung ương, Trung tâm Giáo dục

đặc biệt Quốc gia, một số tổ chức phi

chính phủ và trung tâm nghiên cứu ứng

dụng khoa học tâm lý giáo dục, trường đại

học Y tế công cộng.

01 Hội

thảo

chuyên gia

Tổng cộng: 01 hội thảo chuyên gia, 14 cuộc TLN và 15 cuộc PVS với 108 người

tham gia nghiên cứu

2.5. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu

2.5.1. Biến số trong nghiên cứu định lượng

Các biến số trong nghiên cứu định lượng bao gồm các nhóm biến về thông

tin chung của đối tượng nghiên cứu; nhóm biến số về kiến thức, thái độ, thực hành

về RLTK của đối tượng (được xây dựng dưa trên kết quả tổng quan các thang đo

được sử dụng trong các nghiên cứu trên thế giới – Phụ lục 2). Riêng đối với số liệu

sau can thiệp, có thêm nhóm biến về tính phù hợp của hoạt động can thiệp đã triển

khai. Bảng 2.4 tóm tắt các nhóm biến chính của ngiên cứu định lượng.

Bảng 2.4. Các nhóm biến số trong nghiên cứu định lượng

STT Tên nhóm biến số Nhóm biến số chính

1 Thông tin chung

về đối tượng

nghiên cứu

- Các biến số chung đối với cả 3 nhóm đối tượng

(CBYT, NCST và GVMN): Tuổi, giới, dân tộc, trình

độ học vấn

- Biến số riêng đối với NCST: Nghề nghiệp, quan hệ

với trẻ

- Biến số riêng đối với CBYT: Chuyên môn y tế, vị trí

công tác

55

- Biến số riêng đối với GVMN: Chuyên môn về sư

phạm, kinh nghiệm chăm sóc trẻ cần giáo dục đặc biệt,

loại trường đang công tác

2 Kiến thức cơ bản

về RLTK ở trẻ

• Kiến thức về nhận biết RLTK ở trẻ

• Kiến thức về chẩn đoán RLTK

• Kiến thức về nguyên nhân RLTK ở trẻ

• Kiến thức về can thiệp cho trẻ RLTK

3 Thái độ đối với

RLTK ở trẻ

• Thái độ đối với trẻ bị mắc RLTK

• Thái độ đối với can thiệp cho trẻ RLTK

4 Thực hành khi

nghi ngờ trẻ

RLTK

• Đã từng phát hiện/nghi ngở trẻ mắc RLTK

• Thực hành xử lý sớm đối với RLTK ở trẻ

5 Tính phù hợp của

hoạt động đã triển

khai*

• Mức độ tiếp cận với 4 kênh truyền thông của chương

trình: tờ rơi, áp phích, banner, loa phát thanh tại

xã/phường

• Nhắc lại được các thông điệp của chương trình

truyền thông

Ghi chú: (*): chỉ áp dụng ở thời điểm sau can thiệp

2.5.2. Chủ đề trong nghiên cứu định tính

Nghiên cứu định tính với mục đích bổ sung thông tin về sự thay đổi kiến

thức, thái độ thực hành về RLTK ở trẻ của đối tượng sau can thiệp đồng thời đánh

giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng

đồng (mục tiêu số 2). Tính phù hợp được đánh giá ở các khía cạnh: tính dễ vận

hành, tính phù hợp với bối cảnh văn hóa và sự phù hợp của các hoạt động can thiệp.

Tính khả thi được đánh giá dựa trên góc độ từ phía đơn vị cung cấp dịch vụ, bao

gồm các yếu tố: nguồn nhân lực; nguồn tài chính; cơ sở vật chất và trang thiết bị; hệ

thống chính sách, quản lý, điều hành; và sự ủng hộ của các bên liên quan. Chi tiết

được trình bày trong Bảng 2.5.

56

Bảng 2.5. Các chủ đề trong nghiên cứu định tính

Chủ đề Diễn giải cụ thể Đối tượng

Kết quả của

hoạt động

can thiệp

- Nhận định về sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực

hành của đối tượng đích sau chương trình can thiệp:

thay đổi như thế nào, những bằng chứng cụ thể?

- Trẻ RLTK đã được quản ly như thế nào?

NCST,

GVMN,

NVYT (xã,

huyện, tỉnh)

Tính phù hợp của mô hình thí điểm:

Tính dễ dàng

triển khai

Việc vận hành mô hình có dễ dàng không? Nếu có, tại

sao? Nếu không, gặp khó khăn gì, dễ dàng khắc phục

không, khắc phục như thế nào?

NCST,

GVMN

NVYT (xã,

huyện, tỉnh),

Sở y tế,

Chính quyền

địa phương

Phù hợp với

bối cảnh văn

hóa

Mô hình có phù hợp với văn hóa người Việt Nam

không? Nếu có, vì sao. Nếu không, gặp khó khăn gì,

dễ dàng khắc phục không, khắc phục như thế nào?

Sự phù hợp

của các hoạt

động can

thiệp đã triển

khai

- Nhận định về tính phù hợp của chương trình

truyền thông tại cộng đồng (các khía cạnh: sản

phẩm truyền thông, kênh truyền thông, cách thức

thực hiện)? Trong quá trình thực hiện gặp những

khó khăn gì? Khắc phục như thế nào?

- Nhận định về tính phù hợp của các hoạt động tác

động lên hệ thống y tế (tập huấn cho CBYT các

tuyến; cung cấp biểu mẫu, bộ công cụ sàng lọc rối

loạn phát triển, RLTK; hỗ trợ cơ sở vật chất, trang

thiết bị..)? Trong quá trình thực hiện gặp những khó

khăn gì? Khắc phục như thế nào?

Tính khả thi của mô hình thí điểm

Sự ủng hộ

của các bên

liên quan

- Sự cần thiết của quản lý RLTK tại trẻ? Lý do?

- Sự quan tâm và ủng hộ của nhà hoạch định chính

sách về vấn đề này?

57

Khả thi về

nguồn nhân

lực

- Mô hình quản ly được vận hành cần sự tham gia

của các bên liên quan như thế nào? Vai trò của các

bên liên quan trong mô hình có phù hợp với năng

lực và chức năng nhiệm vụ của đối tượng không?

Nếu không: cần phải điều chỉnh như thế nào? Nếu

có: vì sao lại nhận định như vậy?

- Nếu nhân rộng mô hình, cần phải thiết lập nguồn

nhân lực như thế nào? Dự kiến những khó

khăn/thuận lợi? Cách khắc phục?

NCST;

GVMN;

NVYT (xã,

huyện, tỉnh,

trung ương);

Chính quyền;

Chuyên gia

NCST;

GVMN;

NVYT (xã,

huyện, tỉnh,

trung ương);

Chính quyền;

Chuyên gia

Khả thi về cơ

sở vật chất

/trang thiết bị

- Mô hình quản lý RLTK ở trẻ được vận hành cần

thay đổi gì về cơ sở vật chất/trang thiết bị? Những

khó khăn đã gặp phải? Khắc phục như thế nào?

- Nếu nhân rộng mô hình, cần phải xây dựng/thiết

lập hệ thống cơ sở vật chất như thế nào? Dự kiến

những khó khăn/thuận lợi? Cách khắc phục?

Khả thi về hệ

thống quản

ly, điều hành

và phối hợp

- Mô hình quản lý RLTK ở trẻ được vận hành cần

thay đổi gì về hệ thống quản ly, điều hành? Sự phối

hợp giữa các tuyến như thế nào? Những khó khăn

đã gặp phải? Khắc phục như thế nào?

- Nếu nhân rộng mô hình, cần thay đổi gì về chính

sách, hệ thống quản lý, điều hành, phối hợp? Dự

kiến những khó khăn/thuận lợi? Cách khắc phục?

Khả thi về

nguồn tài

chính

- Trong quá trình áp dụng có những khó khăn gì về

mặt tài chính? Cách khắc phục khó khăn?

- Nếu tiếp tục triển khai, nguồn tài chính cần được

huy động như thế nào?

58

2.6. Thu thập số liệu

2.6.1. Nghiên cứu định lượng

2.6.1.1. Xây dựng và thử nghiệm bộ công cụ

- Dựa trên kết quả tổng quan các thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực

hành về RLTK ở trẻ em (chi tiết trong Phụ lục 2), nhóm nghiên cứu xây dựng bộ

công cụ phát vấn định lượng cho cả ba nhóm đối tượng, trong đó chỉ có phần thông

tin chung là khác nhau giữa các nhóm. Các câu hỏi đánh giá kiến thức (42 câu)

được thiết kế dưới dạng câu hỏi Đúng/Sai/Không biết; các câu hỏi đánh giá thái độ

(13 câu) được thiết kế dưới dạng thang đo Likert 5 mức độ (1 đến 5, từ rất đồng ý

đến rất không đồng ý). Các câu hỏi thông tin chung, đánh giá thực hành xử trí khi

nghi ngờ trẻ mắc RLTK (6 câu) và tiếp cận với hoạt động truyền thông (sau can

thiệp) được thiết kế dưới dạng câu hỏi nhiều lựa chọn.

- Thử nghiệm bộ công cụ: xin ý kiến của 03 chuyên gia (01 chuyên gia trong

lĩnh vực tâm thần kinh, 01 chuyên gia về rối loạn tự kỉ ở trẻ em, và 01 chuyên gia

về lĩnh vực giáo dục nâng cao sức khỏe). Sau khi được điều chỉnh, bộ công cụ tiếp

tục được thử nghiệm trên các nhóm đối tượng (NCST, GVMN và NVYT) với số

lượng 10 người mỗi nhóm. Bộ công cụ được chỉnh sửa trước khi được sử dụng

chính thức. Sau quá trình thử nghiệm, bộ câu hỏi đã được sửa chữa về mặt câu từ và

số lượng câu hỏi trong thang đo đánh giá kiến thức đã giảm từ 42 câu còn 26 câu;

thang đo đánh giá thái độ đã giảm từ 13 câu còn 10 câu và thang đo đánh giá thực

hành giảm từ 2 câu còn 1 câu. Bộ công cụ sau khi chỉnh sửa được trình bày trong

Phụ lục 4.

2.6.1.2. Tập huấn điều tra viên

Điều tra viên là nghiên cứu sinh và 04 cán bộ, giảng viên của Trường Đại

học Y tế công cộng, đã có nhiều kinh nghiệm trong việc thu thập số liệu tại cộng

đồng.

Tập huấn điều tra viên: được diễn ra trong 1 buổi, vào thời điểm khoảng 1

tuần trước khi thu thập số liệu trước và sau can thiệp tại trường Đại học Y tế công

59

cộng. Nội dung tập huấn bao gồm: kiến thức cơ bản về RLTK, quy trình và kỹ năng

thu thập số liệu, cách xử lý một số tình huống trong quá trình thu thập số liệu.

Giảng viên tập huấn là chủ nhiệm đề tài nhánh 4 và chuyên gia đến từ bệnh viện

Nhi Trung ương.

2.6.1.3. Tiến hành thu thập số liệu

- Tiếp cận đối tượng nghiên cứu:

+ Đối với nhóm NCST, GVMN và NVYT tuyến xã: CBYT tại trạm gửi giấy

mời ĐTNC theo danh sách đến TYT vào các khung thời gian trong ngày.

+ Đối với nhóm CBYT tuyến huyện và tỉnh: Điều tra viên trực tiếp đến cơ sở

y tế (đã thông báo trước và được sự đồng ý của Ban lãnh đạo cơ sở y tế).

- Tiến hành thu thập số liệu:

+ Giới thiệu với ĐTNC về mục đích, y nghĩa của nghiên cứu, tính bảo mật

thông tin và sự đồng ý tham gia của ĐTNC.

+ Tiến hành phát bộ câu hỏi và hướng dẫn đối tượng trả lời tại các bàn đã

được bố trí sẵn tại TYT (đối với nhóm NCST, GVMN và NVYT tuyến xã) hoặc tại

phòng làm việc của đối tượng (đối với nhóm CBYT tuyến huyện và tỉnh). Đối với

đối tượng là NCST gặp khó khăn trong việc đọc, viết, điều tra viên phỏng vấn đối

tượng theo bộ câu hỏi và ghi chú những đối tượng này vào phiếu phỏng vấn. Thực

tế, chỉ có 2 NCST trong đợt thu thập số liệu SCT được chuyển thành phỏng vấn.

+ Đối tượng tự điền (hoặc trả lời) bộ câu hỏi khuyết danh trong thời gian

khoảng 20-30 phút. Điều tra viên có mặt tại thời điểm đối tượng điền phiếu để làm

rõ những điểm ĐTNC có câu hỏi và rà soát lại các phiếu trước khi thu để đảm bảo

thông tin được đầy đủ và chính xác.

2.6.2. Nghiên cứu định tính

- Xây dựng bộ công cụ:

Các hướng dẫn PVS/TLN cho từng nhóm đối tượng và các câu hỏi gợi ý

thảo luận trong Hội thảo chuyên gia được xây dựng sơ bộ dựa trên các chủ đề

nghiên cứu cần thu thập. Sau đó tiếp tục được hoàn chỉnh sau đã có kết quả sơ bộ

60

của nghiên cứu định lượng và kết quả tổng hợp từ các báo cáo đánh giá quá trình

triển khai thí điểm mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (Phụ lục 7).

-Tiến hành thu thập thông tin:

- Đối với các cuộc PVS và TLN:

+ Điều tra viên là nghiên cứu sinh và 02 giảng viên của Trường Đại học Y tế

công cộng, có nhiều kinh nghiệm trong việc triển khai nghiên cứu định tính.

+ Liên hệ và hẹn đối tượng tại nơi thuận tiện nhất cho đối tượng:

+ Đối tượng là GVMN, NCST, NVYT tuyến xã và lãnh đạo UBND

xã: CBYT tại TYT hỗ trợ.

+ Đối tượng là CBYT, lãnh đạo UBND tuyến huyện và tỉnh: cán bộ tại

Sở y tế hỗ trợ.

+ Đối tượng là CBYT tuyến trung ương: Nghiên cứu sinh trực tiếp

liên hệ.

+ Điều tra viên tiến hành PVS/TLN đối tượng, có ghi âm hoặc ghi biên bản

theo sự đồng thuận của đối tượng. Thời gian cho mỗi cuộc PVS/TLN nhóm khoảng

45-60 phút.

- Đối với Hội thảo chuyên gia

+ Thành viên nhóm nghiên cứu của Đề tài nhánh 4 gửi giấy mời tham dự

Hội thảo đến các chuyên gia, Sở y tế và cơ sở y tế tuyến xã, huyện, tỉnh tại Hòa

Bình, Thái Bình và Hà Nội.

+ Chủ nhiệm Đề tài nhánh 4 chủ trì hội thảo, đưa ra các câu hỏi và định

hướng thảo luận. Nghiên cứu sinh tham gia hội thảo với vai trò là báo cáo viên và

hỗ trợ thảo luận. Cấc thông tin thu được trong Hội thảo được thư ky hội thảo ghi âm

và ghi biên bản. Hội thảo diễn tra trong khoảng 180 phút, trong đó có 90 phút thảo

luận.

61

2.7. Xử lý số liệu

2.7.1. Làm sạch số liệu

Bộ số liệu sau khi được nhập vào phần mềm Epi Data 3.1 được chuyển sang

phần mềm SPSS 25 để làm sạch số liệu :

- Dữ liệu không hợp lý (nằm ngoài các phương án lựa chọn): tìm lại phiếu và điền lại

thông tin.

- Dữ liệu bị thiếu (missing): được xử lý theo nguyên tắc:

o Phần thông tin chung: Nếu dựa trên logic có thể tìm được thông tin của đối

tượng => điền theo logic (ví dụ, thiếu thông tin về giới có thể dựa vào đặc

điểm quan hệ với trẻ). Nếu không, dữ liệu thiếu được giữ nguyên.

o Phần kiến thức: Dữ liệu thiếu sẽ được thay thế bằng đáp án “Phân

vân/Không biết”

o Phần thái độ: dữ liệu thiếu được giữ nguyên.

2.7.2. Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo

- Tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo đo lường kiến thức, thái

độ về RLTK ở trẻ em được đánh giá dựa trên số liệu của điều tra trước can thiệp.

- Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc: được thực hiện qua áp dụng phương

pháp phân tích nhân tố khám phá (exploratory factor analysis - EFA) để xác định

các nhân tố chính. Tiêu chí là các nhân tố này có giá trị riêng (eigen value) lớn hơn

1 và tỉ lệ biến thiên được giải thích bởi các nhân tố từ 50% trở lên và phân bố các

nhân tố trên biểu đồ Scree plot. Sau đó, ma trận xoay nhân tố (rotated factor matrix)

được sử dụng để xác định các tiểu mục cho mỗi nhân tố, với điều kiện các tiểu mục

này có hệ số tương quan (factor loading) lớn hơn 0,3 [89].

- Đánh giá độ tin cậy (độ nhất quán bên trong) được thực hiện thông qua hệ

số Cronbach’s Alpha, với giá trị từ 0,6 trở lên được coi là chấp nhận được [89].

- Kết quả kiểm định các thang đo đánh giá kiến thức, thái độ về RLTK ở trẻ cho

từng nhóm đối tượng được trình bày trong Phụ lục 6.

62

2.7.3. Tạo các biến tổng hợp

- Biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố và kiến thức chung:

Quy ước tính điểm cho từng câu trả lời về kiến thức như sau: Với mỗi câu

hỏi trả lời đúng được tính 2 điểm, trả lời sai là 0 điểm và trả lời “Phân vân/không

biết” được tính 1 điểm (những đối tượng trả lời Phân vân/không biết được hiểu là

họ đã từng nghe hoặc đã có một chút kiến thức về câu được hỏi và họ đang phân

vân giữa câu trả lời đúng và sai nên trong nghiên cứu này được đánh giá là có kiến

thức tốt hơn so với những người có câu trả lời sai). Cách chấm điểm kiến thức được

trình bày chi tiết trong Phụ lục 5.

Tạo biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố: tổng điểm của tất cả câu hỏi

trong cùng nhân tố

Tạo biến tổng hợp kiến thức chung: tổng điểm của tất cả câu hỏi trong thang

đo. Điểm kiến thức chung tối thiểu là 0 và tối đa là 26 đối với nhóm NCST, 30 đối

với nhóm GVMN và 28 đối với nhóm NVYT.

- Biến tổng hợp thái độ chung:

Mã hóa lại các câu hỏi có tính tiêu cực để toàn bộ câu hỏi theo cùng một

hướng: điểm thái độ tích cực nhất là 5 điểm và điểm thái độ tiêu cực nhất là 1 điểm.

Cách chấm điểm thái độ được trình bày chi tiết Phụ lục 5.

Tạo biến tổng hợp thái độ chung: tổng điểm của tất cả câu hỏi trong thang

đo. Đối với nhóm NCST và GVMN, điểm thái độ chung tối thiểu là 6 và tối đa là

30. Còn đối với nhóm NVYT, điểm thái độ chung tối thiểu là 5 và tối đa là 25.

2.8. Phân tích số liêu

2.8.1 Nghiên cứu định lượng

Phần mềm SPSS 25 và Stata 15 được sử dụng để phân tích số liệu. Các chiến

lược phân tích bao gồm:

Phân tích số liệu trước can thiệp: Sử dụng phương pháp phân tích thống kê

mô tả để mô tả về kiến thức, thái độ thực hành của từng nhóm đối tượng tại thời

điểm trước can thiệp.

63

Bộ số liệu trước và sau can thiệp trên từng nhóm đối tượng được nối (merge)

với nhau để tiến hành phân tích so sánh trước và sau can thiệp:

- Đối với từng biến trong thang đo kiến thức: So sánh tỷ lệ trả lời đúng trước

và sau can thiệp (kiểm định Chi bình phương).

- Đối với từng biến trong thang đo thái độ: Kết quả kiểm định phân bố cho

thấy biến thái độ không phân bố chuẩn. Do đó kiểm định Mann-whitney test được

sử dụng để so sánh giá trị trung vị trước và sau can thiệp.

- Đối với biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố, biến tổng hợp kiến thức

chung và biến tổng hợp thái độ chung: Kết quả kiểm định phân bố cho thấy các biến

này đều không phân bố chuẩn. Do đó kiểm định Mann-whitney test được sử dụng

để so sánh giá trị trung vị trước và sau can thiệp.

- Đối với biến thực hành: So sánh tỷ lệ trước và sau can thiệp theo từng hành

vi đối tượng lựa chọn (kiểm định Chi bình phương).

* Đánh giá tác động của chương trình can thiệp:

Do những hạn chế về mặt nguồn lực, thiết kế nghiên cứu là can thiệp trước-

sau không có nhóm chứng; đồng thời cách chọn mẫu tại hai thời điểm trước và sau

can thiệp là hai mẫu cắt ngang, không lặp lại. Do đó, để đánh giá tác động của

chương trình can thiệp, nghiên cứu sinh áp dụng phương pháp phân tích điểm xu

hướng (Propensity score matching- thường gọi là tắt là PSM hoặc Pscore)-được

đánh giá là phù hợp và khả thi trong trường hợp này [6].

Bản chất của phương pháp PSM là ghép cặp để tạo ra hai nhóm tương đồng

(nhóm can thiệp và nhóm không can thiệp) dựa vào điểm cân bằng hay giá trị xác

suất của mỗi cá thể trong mỗi nhóm nhờ phép thống kê. Sau khi có hai nhóm tương

đồng, nhà nghiên cứu có thể dễ dàng xác định được sự ảnh hưởng của can thiệp khi

so sánh giá trị đầu ra quan tâm giữa hai nhóm can thiệp và không can thiệp. Nếu

không tạo ra được 2 nhóm tương đồng, kết quả thu được có thể sẽ quá cao hoặc quá

thấp so với sự thay đổi thực sự trong thực tế [6], [35].

64

Trong nghiên cứu này, số liệu điều tra trước can thiệp được sử dụng làm

nhóm không can thiệp (nhóm chứng); số liệu điều tra sau can thiệp chính là nhóm

can thiệp. Phân tích PSM được tiến hành theo các bước như sau:

- Bước 1: Kiểm tra điều kiện phân tích PSM

- Lựa chọn biến ghép cặp: Xây dựng mô hình hồi quy với biến độc lập là các

biến số về thông tin chung của đối tượng nghiên cứu (tuổi, giới, trình độ học vấn,

dân tộc, vị trí công tác), biến đầu ra là thời điểm trước và sau can thiệp.

- Tính toán điểm xu hướng: Chạy lệnh pscore để xác định số khối tạo cân

bằng giữa 2 nhóm SCT và TCT (loại bớt các cá thể có xác suất dự đoán quá thấp

hoặc quá cao với cả mẫu). Tạo cân bằng giữa hai nhóm nhưng chỉ sử dụng ghép cặp

các giá trị xác suất chung (trùng nhau) giữa giá trị thực và giá trị dự báo.

- Đánh giá sự cân bằng trong mẫu ghép cặp: Đánh sự phù hợp của ghép cặp

thông qua kiểm định sự khác biệt (t-test) giữa hai nhóm can thiệp và không can

thiệp sau ghép cặp. Ghép cặp phù hợp khi sự khác biệt giữa hai nhóm sau khi ghép

cặp không có y nghĩa thống kê (p>0.05).

Bước 2: Đánh giá tác động của chương trình can thiệp:

So sánh kiến thức, thái độ, thực hành của hai nhóm SCT và TCT sau ghép

cặp. Giá trị ATE (the average treatment effect on the treated group – tác động can

thiệp bình quân trên đối tượng can thiệp) cho kết quả trung bình tác động trên đối

tượng can thiệp, ATE có ý nghĩa thống kê khi p của kiểm định ≤ 0,05.

2.8.2. Nghiên cứu định tính

Toàn bộ các băng ghi âm thu được từ các cuộc PVS/TLN và Hội thảo

chuyên gia được gỡ băng và sau đó được mã hoá và phân tích theo chủ đề.

65

2.9. Tóm tắt hoạt động can thiệp

2.9.1. Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về

RLTK

Quá trình xây dựng và thực hiện chương trình truyền thông nâng cao kiến

thức, thái độ, thực hành về RLTK ở trẻ em trên ba nhóm đối tượng đích (NCST,

GVMN và NVYT) được thực hiện theo các bước chính được mô tả theo Hình 2.2:

Hình 2.1: Quy trình xây dựng và thực hiện chương trình can thiệp

2.9.1.1. Bước 1: Lựa chọn cách tiếp cận và giải pháp can thiệp phù hợp

Dựa trên kết quả tổng quan các chương trình truyền thông nâng cao nhận

thức của cộng đồng về RLTK ở trẻ em trên thế giới, nhóm nghiên cứu xác định 3

nhóm đối tượng đích chính của chương trình, bao gồm NCST dưới 5 tuổi, GVMN

và NVYT.

Dựa trên kết quả đánh giá ban đầu (đặc điểm đối tượng đích, nhu cầu thông

tin, bối cảnh nguồn lực dành cho chương trình truyền thông tại cộng đồng sẵn có tại

địa phương), nhóm nghiên cứu xây dựng ma trận cách tiếp cận và giải pháp can

thiệp cho từng nhóm đối tượng (Bảng 2.6). Trong đó, đối với nhóm GVMN và

NVYT, cách tiếp cận chủ yếu là giáo dục sức khỏe (thông qua các hoạt động tập

huấn), từ đó tạo đội ngũ nòng cốt triển khai các hoạt động can thiệp tại cộng đồng.

Tổng

quan tài

liệu

Phân tích

bối cảnh và

đối tượng

Theo dõi,

giám sát

66

Đối với nhóm NCST, can thiệp tập trung vào cách tiếp cận truyền thông thay đổi

hành vi với nhiều hoạt động và tài liệu truyền thông được kết hợp với nhau: truyền

thông qua hệ thống loa phát thanh, phát tờ rơi tới từng đối tượng và truyền thông

qua banner, áp phích… Cách tiếp cận trao quyền cho cả ba nhóm đối tượng đích

cũng đã được cân nhắc đến trong chương trình.

Bảng 2.6. Ma trận chiến lược tiếp cận và lựa chọn giải pháp can thiệp

Chiến lược

tiếp cận NCST GVMN và NVYT

Giáo dục sức

khỏe

Tổ chức tập huấn cho CBYT

Phát sách mỏng, video hướng dẫn chẩn

đoán và can thiệp RLTK cho CBYT

TYT xã/phường và GVMN

Truyền thông

thay đổi hành

vi

Treo banner

Treo áp phích

Phát thanh qua loa phát thanh địa phương

Phát tờ rơi (tờ thông tin) tới từng đối tượng

Trao quyền

CBYT tại trạm/ YT

thôn hướng dẫn NCST

cách sử dụng bộ công

cụ ASQ-VN

Tạo nhóm nòng cốt triển khai các hoạt

động truyền thông tại cộng đồng

(GVMN, CBYT tại trạm, YT thôn,

CTV Dân số, CTV PHCN)

2.9.1.2. Bước 2: Xây dựng kế hoạch can thiệp

Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK

ở trẻ em tại cộng đồng được thực hiện trong vòng 12 tháng tại các xã/phường thuộc

TP. Hòa Bình và Huyện Lương Sơn (tỉnh Hòa Bình); TP. Thái Bình và huyện Tiền

Hải (tỉnh Thái Bình). Bảng 2.7 dưới đây trình bày kế hoạch thực hiện can thiệp theo

thời gian (sơ đồ Gantt)

67

Bảng 2.7. Kế hoạch thực hiện can thiệp truyền thông theo thời gian

TT Hoạt động Năm 2018

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

1.

Treo banner

và áp phích

tại TYT và

trường

mầm non

2. Phát tờ rơi

tại TYT,

cho YTTB,

NCST và

GVMN

3. Phát sách

mỏng tại

TYT và

trường

mầm non

4. Phát thanh

trên loa

xã/phường

và tại

trường

mầm non

5. Video clip

dành cho

CBYT và

GVMN

Ghi chú:

Đối tượng đích: NCST

Đối tượng đích: GVMN

Đối tượng đích: NVYT

2.9.1.3. Bước 3: Xây dựng tài liệu truyền thông

Tài liệu truyền thông của chương trình được xây dựng theo các bước như

trong Hình 2.3 dưới đây:

68

Hình 2.2. Quy trình phát triển tài liệu truyền thông

Từ các y tưởng được hình thành qua tổng quan tài liệu, phân tích đối tượng

đích và kết quả thử nghiệm với nhóm chuyên gia và đối tượng đích, nhóm đã xây

dựng được bộ tài liệu truyền thông bao gồm: sách mỏng, tờ rơi, áp phích, banner và

bản ghi âm cho hoạt động phát thanh.

Nội dung của các tài liệu truyền thông bao gồm: Tự kỷ là gì, những dấu hiệu

cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc tự kỷ, vai trò của phát hiện sớm và can thiệp sớm, địa chỉ

chẩn đoán và can thiệp trẻ tự kỷ.

Thông điệp chính của chương trình là “Phát hiện sớm, can thiệp sớm – Vì

tương lai của trẻ tự kỷ”. Thông điệp này được đề cập và xuất hiện ở tất cả các tài

liệu và hoạt động của chương trình truyền thông.

Chi tiết các sản phẩm truyền thông xem tại Phụ lục 8.

2.9.1.4. Bước 4: Triển khai các hoạt dộng truyền thông

Hoạt động truyền thông được thực hiện theo kế hoạch, trong quá trình thực

hiện có sự theo dõi giám sát trực tiếp bởi các thành viên nhóm nghiên cứu

- Theo doi định kỳ (gián tiếp qua điện thoại): hàng tuần

- Giám sát trực tiếp: 3 tháng/đợt

69

2.9.2. Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế và nhóm nòng cốt

Để vận hành mô hình, bên cạnh chương trình truyền thông nâng cao nhận

thức của NCST, GVMN và NVYT về RLTK ở trẻ; một số hoạt động tác động lên

sự vận hành/hoạt động của hệ thống y tế cũng được triển khai bao gồm:

- Xây dựng một số quy trình chuyên môn như: Quy trình chẩn đoán sớm

RLTK ở trẻ em tại cộng đồng, Quy trình can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại

cộng đồng (với sự tham gia của Nhánh 2 và Nhánh 3 trong khuôn khổ đề tài

cấp Nhà nước)

- Xây dựng các sổ sách, biểu mẫu phục vụ công tác quản lý trẻ RLTK, bao

gồm: 02 Sổ quản lý trẻ tại cộng đồng (chiều A và chiều B) và 02 Biểu mẫu

theo dõi, quản lý trẻ nghi ngờ có rối loạn phát triển/tự kỷ (tuyến huyện và

tuyến tỉnh).

- Bổ sung thêm nội dung “Báo cáo các trường hợp nghi ngờ có rối loạn tự kỷ”

vào biểu mẫu số 9/BCX “Hoạt động phòng chống bệnh xã hội” đang được

trạm y tế xã/phường sử dụng để báo cáo lên tuyến huyện.

- Hỗ trợ về cơ sở vật chất: cung cấp trang thiết bị phục vụ cho phòng can thiệp

tại bệnh viện Nhi tuyến tỉnh.

- Hoạt động tập huấn cho cán bộ y tế và nhóm nòng cốt:

+ Đối với GVMN/NCST/NVYT tuyến xã/huyện: được tập huấn về nội

dung “Theo dõi phát triển, phát hiện các dấu hiệu sớm của trẻ tự kỷ tại gia

đình/trường học/cơ sở y tế tuyến xã”: sử dụng bộ công cụ ASQ Việt Nam để đánh

giá mức độ phát triển của trẻ từ 0-60 tháng và cách phát hiện các dấu hiệu bất

thường về phát triển ở trẻ.

+ Đối với CBYT tuyến xã và tuyến huyện: được tập huấn thêm về nội

dung “Sàng lọc tự kỷ”: sử dụng bộ công cụ M-CHAT 23 để sàng lọc, phát hiện sớm

trẻ mắc RLTK.

+ Đối với CBYT tuyến tỉnh: được cử đi tham gia lớp tập huấn trong vòng

12 tuần để cấp chứng chỉ can thiệp RLTK tại BV Nhi Trung Ương (theo chương

trình sẵn có của BV Nhi Trung Ương)

70

2.10. Đạo đức nghiên cứu

Nghiên cứu cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp

chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” đã được Hội

đồng đạo đức trong nghiên cứu y sinh học trường Đại học Y tế công cộng chấp

thuận (cho phép) các khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu (Số 319/2016/YTCC-

HD3) – Phụ lục 10.

Toàn bộ thông tin liên quan của đối tượng nghiên cứu được đảm bảo lưu giữ

bí mật, mọi thông tin đều được mã hóa.

Sự tham gia của các đối tượng là hoàn toàn tự nguyện, được thể hiện thông

qua bản chấp thuận tham gia vào nghiên cứu. Đối tượng tham gia vào nghiên cứu

có thể rút lui khỏi nghiên cứu vào bất kì thời điểm nào mà không ảnh hưởng đến họ

theo bất kì hình thức nào. Trong nghiên cứu này không có ai từ chối hoặc rút lui

trong quá trình nghiên cứu.

71

Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp

3.1.1. Thông tin chung về người chăm sóc trẻ

Bảng 3.1. Thông tin chung về NCST trước và sau can thiệp

Thông tin TCT (n=193) SCT (n=226)

n % n %

Tuổi trung bình (độ lệch chuẩn) 36,2 (12,5) 40,0 (13,5)

Giới* Nam 23 11,9 13 5,8

Nữ 170 80,1 211 94,2

Dân tộc

Kinh 156 80,8 167 74,6

Mường 35 18,1 52 23,2

Khác 2 1,0 5 2,4

Mối quan

hệ với

trẻ*

Bố 15 7,8 8 3,6

Mẹ 140 72,5 144 64,3

Ông 4 2,1 4 1,8

Bà 31 16,1 64 28,6

Khác 3 1,6 4 1,8

Trình độ

học vấn*

Tiểu học (cấp 1) 8 4,2 6 2,7

Trung học cơ sở (cấp 2) 50 25,9 41 18,3

Trung học phổ thông (cấp 3) 40 20,7 30 13,4

Trung cấp/Cao đẳng 55 28,5 85 38,6

Đại học/ trên Đại học 40 20,7 59 26,8

Nghề

nghiệp *

Công chức, viên chức 46 23,8 111 49,6

Công nhân 25 13,0 17 7,6

Nông dân 51 26,4 51 22,8

Tư nhân/tự kinh doanh/buôn bán 32 16,6 18 8,1

Nghỉ hưu/nội trợ/tự do… 39 20,3 27 12,1

Ghi chú: Kiểm định t-test đối với tuổi trung bình; Kiểm định Chi bình phương với

các biến còn lại; (*): có sự khác biệt giữa trước can thiệp và sau can thiệp (p<0,05)

72

Tại thời điểm TCT, có 193 NCST tham gia nghiên cứu và tại thời điểm SCT là

226 NCST. Đối tượng nghiên cứu (ĐTNC) ở thời điểm trước và sau can thiệp

không có sự khác nhau về tuổi và dân tộc. Đa số dân tộc Kinh, tuổi từ 31-50 tuổi

với độ tuổi trung bình là 36,2 (12,5) và 40,0 (13.5), tương ứng thời điểm TCT và

SCT. Tại cả hai thời điểm trước và sau can thiệp. đa số NCST là nữ (chiếm trên

80%) và là mẹ/bà của trẻ. Về trình độ học vấn, tại thời điểm cả TCT và SCT, chiếm

tỷ lệ cao nhất đều là trình độ trung cấp/cao đẳng (tương ứng 28,5% và 38,6%), thấp

nhất là trình độ tiểu học (dưới 5%), tuy nhiên tỷ lệ đối tượng đạt trình độ đại

học/trên đại học ở thời điểm SCT lại cao hơn so với TCT (26,8% so với 20,7%) còn

trình độ trung học cơ sở lại thấp hơn (18,3% và 25,9%). Về nghề nghiệp, đối tượng

SCT có tỷ lệ là công chức/viên chức cao hơn so với TCT (49,6% so với 23,8%),

trong khi tỷ lệ các ngành nghề khác bằng hoặc thấp hơn.

3.1.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non

Bảng 3.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non trước và sau can thiệp

Thông tin

TCT (n=182) SCT (n=171)

n % n %

Tuổi trung bình (khoảng tin cậy) 36,7 (9,9) 35,3 (10.5)

Giới Nữ 174 99,4 163 98,8

Nam 1 0,6 2 1,2

Dân tộc Kinh 140 80,5 120 71,4

Mường 30 17,2 45 26,8

Khác 4 2,2 3 1.8

Trình độ học

vấn

THCS/THPT 5 2,9 10 6,1

Trung cấp/Cao đẳng 94 54,0 71 43,3

Đại học/trên đại học 475 42,1 83 50,6

Bằng cấp

chuyên môn

Trung cấp sư phạm mầm non 55 33,1 47 28,5

Cao đẳng sư phạm mầm non 39 23,5 26 15,8

Đại học sư phạm mầm non 69 41,6 84 50,9

Chứng chỉ đào tạo mầm non 3 1,8 8 4,8

Được đào tạo

giáo dục đặc

biệt

Có 53 31,4 67 41,6

Không 116 68,6 94 58.4

73

Kinh nghiệm

chăm sóc trẻ

cần giáo dục

đặc biệt

Có 59 38,8 58 39.2

Không 93 61,2 90 60,8

Loại trường

đang dạy*

Trường của thành phố 61 35,5 86 52,4

Trường của huyện 47 27,3 14 8,5

Trường của xã/làng 47 27,3 50 30,5

Trường tư thục/bán công 17 9,9 14 8,5

Ghi chú: Kiểm định t-test đối với tuổi trung bình; Kiểm định Chi bình phương với

các biến còn lại; (*): có sự khác biệt giữa trước can thiệp và sau can thiệp (p<0,001)

Tại thời điểm TCT, có 182 GVMN tham gia nghiên cứu và tại thời điểm SCT

là 171 GVMN. ĐTNC ở thời điểm trước và sau can thiệp không có sự khác nhau về

tuổi, giới, dân tộc, trình độ học vấn, bằng cấp chuyên môn, được đào tạo về giáo

dục đặc biệt và kinh nghiệm chăm sóc trẻ cần được giáo dục đặc biệt. Đa số GVMN

là nữ (98-99%), dân tộc Kinh hoặc Mường, có độ tuổi trung bình là 36,7 và 35,3.

Về trình độ học vấn và bằng cấp chuyên môn, đa số đối tượng có bằng trung

cấp/cao đằng hoặc đại học về sư phạm mầm non (trên 90%). Khoảng 60% được đào

tạo về giáo dục đặc biệt và đã có kinh nghiệm chăm sóc trẻ cần giáo dục đặc biệt.

ĐTNC trong mẫu đánh giá trước và sau can thiệp có sự khác biệt về loại

trường đang công tác, tuy nhiên chủ yếu GVMN đang công tác tại các trường mầm

non công lập (trường của thành phố, huyện, xã), chỉ khoảng 10% công tác tại

trường tư thục hoặc bán công.

3.1.3. Thông tin chung về nhân viên y tế

Bảng 3. 3. Thông tin chung về nhân viên y tế trước và sau can thiệp

Thông tin TCT (n=300) SCT (n=295)

n % n %

Tuổi trung bình (độ lệch chuẩn)* 44,4 (12,3) 39,0 (11,1)

Giới Nam 51 17,1 42 14,5

Nữ 246 82,6 247 85,5

Dân tộc

Kinh 221 74,2 221 76,7

Mường 75 25,2 64 22,2

Khác 2 0,7 3 1,1

74

Trình độ học vấn

(*)

Trung học cơ sở 57 19,5 18 6,3

Phổ thông trung học 37 12,6 19 6,7

Trung cấp/Cao đẳng 131 44,7 179 63,0

Đại học/Trên đại học 67 23,1 68 24,0

Bằng cấp chuyên

môn (*)

Bác sĩ 34 14,4 42 15,1

Dược sĩ 4 1,7 18 6,5

Y tá 11 4,7 47 16,8

Y sĩ 88 37,3 123 44,1

Sơ cấp 78 33,1 20 7,2

Chưa đào tạo 21 8,9 29 10,4

Vị trí công tác Y tế thôn bản 89 30,2 82 27,8

CBYT xã/huyện/tỉnh 205 69,8 213 72,2

Ghi chú: Kiểm định t-test đối với tuổi trung bình, Kiểm định Chi bình phương với

các biến còn lại; (*): có sự khác biệt giữa trước can thiệp và sau can thiệp (p<0,001)

Tại thời điểm TCT, có 300 NVYT tham gia nghiên cứu và tại thời điểm SCT

là 295 NVYT. NVYT tham gia nghiên cứu ở thời điểm trước và sau can thiệp

không có sự khác nhau về tuổi trung bình, giới, dân tộc, và vị trí công tác. Đa số

NVYT là nữ (khoảng 80-85%), dân tộc Kinh hoặc Mường (trên 95%), có độ tuổi

trung bình là 44,4 (12,3) và 41,0 (11,1). Về vị trí công tác, khoảng 30% đối tượng

tham gia nghiên cứu là y tế thôn bản và khoảng 70% là CBYT ở xã/huyện/tỉnh.

NVYT tại thời điểm SCT có trình độ học vấn cao hơn so với NVYT tại thời

điểm TCT, trong đó tỷ lệ có trình độ là trung cấp/cao đẳng chiếm tỷ lệ cao nhất

(SCT là 63,0% và TCT là 44,7%), tiếp theo là trình độ đại học (SCT là 22,9% và

TCT là 20,4%). Tại thời điểm SCT chỉ có khoảng 13% NVYT có trình độ dưới

trung cấp, trong khi đó tỷ lệ này tại thời điểm TCT là hơn 30%. Về bằng cấp

chuyên môn, chiếm tỷ lệ cao nhất là bằng y sĩ (SCT là 44,1% và TCT là 37,3%),

tiếp theo là bằng sơ cấp đối với thời điểm TCT (33,0%) còn đối với thời điểm SCT

là y tá (16,8%), tỷ lệ có bằng bác sỹ là 15,1% và chưa được đào tạo 10,4%.

75

3.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về

rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

3.2.1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ sau

một năm can thiệp

3.2.1.1. Sự thay đổi kiến thức của NCST về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

Kết quả kiểm định thang đo kiến thức của NCST về RLTK (Phụ lục 6, phần

A) cho thấy, thang đo gồm 13 câu hỏi được chia thành 3 nhân tố với hệ số

Cronbach’s Alpha của nhân tố 1, nhân tố 2, nhân tố 3 và cả thang đo lần lượt là

0,79; 0,58; 0,62 và 0,65. Nhân tố 1 gồm 5 câu hỏi về những dấu hiệu nghi ngờ trẻ

RLTK theo các mốc phát triển (hay còn gọi là “dấu hiệu cờ đỏ”); Nhân tố 2 gồm 5

câu hỏi về phát hiện sớm và can thiệp hiệu quả cho trẻ RLTK; và Nhân tố 3 gồm 3

câu hỏi về những kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ. Ngoài ra, từ việc

tham khảo ý kiến chuyên gia, nghiên cứu sinh giữ lại hai câu hỏi về kiến thức sai

lầm liên quan đến nguyên nhân RLTK ở trẻ để phân tích độc lập.

Sự thay đổi kiến thức của NCST về RLTK được phân tích theo ba cách:

đánh giá sự thay đổi tỷ lệ trả lời đúng đối với từng câu hỏi trong từng nhân tố (Bảng

3.4); đánh giá sự thay đổi kiến thức chung của từng nhân tố và kiến thức chung của

cả thang đo (Bảng 3.5):

Bảng 3.4. Sự thay đổi kiến thức của NCST về RLTK đối với từng nội dung

trước và sau can thiệp

Nội dung

Trả lời đúng Kiểm định χ2

TCT

(n=193)

SCT

(n=226) OR p

n % n %

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK

Trẻ 9 tháng không đáp ứng được tương

tác âm thanh, nụ cười, không giơ tay

đòi bế

118 61,1 156 69,0 1,41 0,091

Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 99 51,3 109 48,2 0,89 0,532

Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 87 45,1 126 55,8 1,54 0,029

Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 77 39,9 139 61,5 2,41 <0,001

Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 88 45,6 149 65,9 2,31 <0,001

76

Nhân tố 2: Kiến thức về sàng lọc sớm, can thiệp hiệu quả RLTK

Tất cả trẻ dưới 24 tháng tuổi cần

được sàng lọc rối loạn phát triển 145 75,1 181 80,1 1,33 0,023

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là can thiệp về ngôn ngữ 163 84,5 199 88,1 1,36 0,284

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là tập luyện vận động 173 89,6 204 90,3 1,07 0,831

Cha mẹ/ NCST có thể phát hiện sớm

dấu hiệu bất thường của trẻ nghi mắc tự

kỷ

172 89,1 208 92,0 1,41 0,306

GVMN có thể phát hiện sớm dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ 177 91,7 214 94,7 1,61 0,223

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK ở trẻ

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng

thuốc Tây y *. 93 48,2 127 56,2 1,38 0,102

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ

bằng châm cứu, bấm huyệt * 73 37,8 119 52,7 1,83 0,002

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ

bằng cách uống thuốc đông y để giải

trừ chất độc khỏi cơ thể *

91 47,2 135 59,7 1,66 0,010

Kiến thức sai lầm về nguyên nhân trẻ mắc RLTK (không nằm trong thang đo)

Trẻ mắc tự kỷ do cha mẹ thiếu kỹ

năng chăm sóc* 67 34,7 119 52,7 1,86 0,002

Trẻ mắc tự kỷ vì được cho xem tivi

nhiều* 84 43,5 100 44,2 1,03 0,887

Ghi chú: (*): Là phát biểu sai về RLTK

Kết quả Bảng 3.4 cho thấy, tại thời điểm TCT, NCST còn thiếu kiến thức về

các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngở trẻ mắc RLTK (tỷ lệ trả lời đúng với các dấu hiệu dao

động từ 40-60%) và có những quan điểm sai lầm về nguyên nhân và phương pháp

điều trị RLTK ở trẻ (khoảng 30-40% biết rằng trẻ bị tự kỷ không phải do cha mẹ

thiếu kỹ năng chăm sóc hay do xem ti vi nhiều và khoảng 40-45% biết RLTK

77

không thể chữa khỏi như các bệnh khác bằng cách uống thuốc tây y, đông y hay

châm cứu bấm huyệt).

Tuy nhiên, khi so sánh kiến thức của NCST trước và sau can thiệp, kết quả

Bảng 3.4 đã cho thấy kiến thức của NCST đã được cải thiện: trừ 1 phát biểu “Trẻ 12

tháng chưa biết nói bập bẹ”, đối với 14 phát biểu còn lại, tỷ lệ ĐTNC trả lời đúng

đáp án tại thời điểm SCT đều cao hơn so với thời điểm TCT (với OR từ 1,03 -

2,41). Sự thay đổi này có y nghĩa thống kê (χ2 test, p<0,05) ở các phát biểu về dấu

hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK; về tầm quan trọng của việc sàng lọc rối loạn

phát triển ở trẻ và về những sai lầm trong điều trị và nguyên nhân RLTK.

Bảng 3.5. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của NCST

về RLTK trước và sau can thiệp

Nhóm kiến thức

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) Giá trị p

(Kiếm định

Mann-

Whitney) TCT

(n=193)

SCT

(n=226)

Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi

ngờ trẻ mắc RLTK 5 (7) 8 (6) 0,002

Kiến thức về sàng lọc sớm, can

thiệp hiệu quả cho trẻ RLTK 10 (7) 10 (6) 0,197

Kiến thức sai lầm về điều trị

RLTK ở trẻ 4 (2) 4 (4) 0,050

Kiến thức chung về RLTK ở trẻ 18 (20) 20 (16) <0,001

Khi phân tích sự thay đối trước và sau can thiệp theo từng nhân tố và theo cả

thang đo, kết quả Bảng 3.5 cho thấy, điểm trung vị đối với nhóm kiến thức về dấu

hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK và nhóm kiến thức về sai lầm trong điều trị RLTK ở

trẻ tại thời điểm SCT so với thời điểm TCT và sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê

(Mann-Whitney test, p<0,05). Kết quả phân tích cũng cho thấy điểm trung vị kiến

thức chung về RLK ở trẻ của ĐTNC tại thời điểm SCT cao hơn so với TCT (20

điểm so với 18 điểm, p<0,001).

78

3.2.1.2. Sự thay đổi thái độ của NCST về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

Kết quả kiểm định thang đo thái độ về RLTK của NCST (Phụ lục 6, phần A)

cho thấy thang đo bao gồm 1 nhân tố (hệ số Cronbach’s Alpha là 0,76) với 6 phát

biểu thể hiện thái độ về trẻ mắc RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK.

Kết quả trình bày thái độ của NCST về RLTK trước can thiệp được trình bày

trong Hình 3.1 và sự thay đổi thái độ trước và sau can thiệp được trình bày trong

Bảng 3.6:

Hình 3.1. Thái độ của NCST về RLTK trước can thiệp (n=193)

Kết quả Hình 3.1 cho thấy tại thời điểm TCT, NCST có thái độ tích cực với

các can thiệp cho trẻ RLTK, khoảng 70% đối tượng không/rất không đồng ý với

quan điểm cho rằng "tự kỷ không thể cải thiện được", "can thiệp cho trẻ tự kỷ

không mang lại lợi ích gì". Đối với các phát biểu thể hiện sự kỳ thị với trẻ RLTK,

đa số NCST thể hiện sự không đồng ý. Cụ thể, khi được hỏi “nếu một gia đình có

con tự kỷ chuyển đến sống cạnh nhà tôi, tôi sẽ cảm thấy không thoải mái khi cho

con tôi chơi cùng” 71,1% đối tượng không/rất không đồng ý với điều này. Tiếp đến,

đối với hai phát "trẻ tự kỷ thường có hành vi gây hại đến người xung quanh" hay

"trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho những trẻ chơi cùng", tỷ lệ không/rất không đồng ý

79

khoảng 60%. Tuy nhiên, vẫn có một nửa NCST cho rằng "TTK đều bị thiểu năng trí

tuệ".

Bảng 3.6. Sự thay đổi thái độ của NCST về RLTK trước và sau can thiệp

Nội dung

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) p

TCT

(n=193)

SCT

(n=226)

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 3 (2) 3 (2) 0,054

Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 4 (1) 4 (1) 0,736

Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu như

không mang lại lợi ích gì cho trẻ 4 (2) 4 (0) 0,063

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho những

trẻ chơi cùng 4 (2) 4 (2) 0,469

Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây hại

đến người xung quanh 4 (1) 4 (1) 0,292

Nếu một gia đình có con tự kỷ chuyển đến sống

cạnh nhà tôi, tôi sẽ cảm thấy không thoải mái khi

cho con tôi chơi cùng.

4 (1) 4 (1) 0,527

Thái độ chung về RLTK ở trẻ của NCST 21 (14) 22 (14) 0,275

Ghi chú: kiểm định Mann-Whitney

Kết quả Bảng 3.6. cho thấy điểm trung vị thái độ về RLTK của NCST tại

thời điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (22 điểm so với 21 điểm), tuy nhiên

sự khác biệt này không có y nghĩa thống kê (Mann-Whitney test, p>0,05). Đối với

từng phát biểu thể hiện thái độ của ĐTNC, kết quả cũng cho thấy không có sự khác

biệt có y nghĩa thống kê điểm trung vị tại thời điểm TCT và SCT.

3.2.1.3. Sự thay đổi thực hành của NCST về xử trí sớm khi nghi ngờ rối loạn tự

kỷ sau một năm can thiệp

Tương ứng với thời điểm TCT và SCT, có 100 (51,8%) và 104 (46,0%)

NCST đã từng quan sát và có nghi ngờ trẻ mắc RLTK, tại thời điểm trẻ 22-23 tháng

tuổi. Đa phần là con hàng xóm/họ hàng/bạn bè (khoảng 80%), tỷ lệ là con của chính

80

ĐTNC rất thấp (dưới 5%). Kết quả về sự thay đổi thực hành của NCST khi nghi

ngờ trẻ RLTK trước và sau can thiệp được trình bày trong Hình 3.7.

Ghi chú: (*): p<0,05; Kiểm định χ2

Hình 3.2. Sự thay đổi thực hành của NCST khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và

sau can thiệp

Kết quả trong Hình 3.2 cho thấy có sự khác biệt có y nghĩa thống kê về thực

hành của NCST trước và sau can thiệp. Trong đó, tỷ lệ trả lời phương án hợp lý

nhất “khuyên NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ” tại thời điểm SCT là 90,4% cao hơn so

với TCT là 78,0% (p <0,05). Đối với hai phương án “Tư vấn cho NCST cách chăm

sóc trẻ tại nhà” và “Tìm và đưa tài liệu cho NCST”, mặc dù không phải là lựa chọn

hợp lý nhất nhưng cũng thể hiện sự tự tin và quan tâm của ĐTNC về RLTK ở trẻ, tỷ

lệ lựa chọn tại thời điểm SCT cũng cao hơn so với TCT (tương ứng 46,2% so với

27,0% và 34,6% so với 25,0%, p<0,001). Đặc biệt, đối với phương án không hợp lý

nhất: “Không làm gì cả”, tại thời điểm SCT không có đối tượng nào lựa chọn, trong

khi đó tại thời điểm TCT vẫn có 7 NCST (7%) lựa chọn phương án này.

3.2.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN về rối loạn tự kỷ ở

trẻ sau một năm can thiệp

3.2.2.1. Sự thay đổi kiến thức của GVMN về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

Kết quả kiểm định thang đo kiến thức của GVMN về RLTK (Phụ lục 6, phần

B) cho thấy, thang đo gồm 15 câu hỏi được chia thành 3 nhân tố với hệ số

81

Cronbach’s Alpha của nhân tố 1, 2, 3 và cả thang đo lần lượt là 0,82; 0,71; 0,76 và

0,68. Nhân tố 1 gồm 5 câu hỏi về những dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ; Nhân tố 2

gồm 7 câu hỏi về những kiến thức cơ bản của RLTK (bản chất của RLTK, phát

hiện, chẩn đoán và can thiệp hiệu quả cho trẻ RLTK); và Nhân tố 3 gồm 3 câu hỏi

về những kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ.

Sự thay đổi kiến thức của GVMN về RLTK được phân tích theo ba cách:

đánh giá sự thay đổi tỷ lệ trả lời đúng đối với từng câu hỏi (Bảng 3.7), đánh giá sự

thay đổi kiến thức từng nhân tố và kiến thức chung của thang đo (Bảng 3.8)

Bảng 3.7. Sự thay đổi kiến thức của GVMN về RLTK đối với từng nội

dung trước và sau can thiệp

Nội dung

Trả lời đúng Kiểm định χ2

TCT

(n=182)

SCT

(n=171) OR p

n % n %

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK

Trẻ 9 tháng không đáp ứng được

tương tác âm thanh nụ cười, không

giơ tay đòi bế

97 53,3 128 74,9 2,61 <0,001

Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 74 40,7 75 43,9 1,14 0,543

Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 70 38,5 95 55,6 2,00 0,001

Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 71 39,0 105 61,4 2,49 <0,001

Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 67 36,8 98 57,3 2,30 <0,001

Nhân tố 2: Kiến thức cơ bản về RLTK

Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc,

ảnh hưởng đến sự kiểm soát cảm xúc

của trẻ.

164 90,1 163 95,3 2,24 0,061

Tự kỷ là một dạng rối loạn về giao tiếp,

ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp và

tương tác xã hội của trẻ.

167 91,8 163 95,3 1,83 0,175

Trẻ tự kỷ thường có vấn đề về hành vi

(hành vi hạn hẹp và lặp đi lặp lại) 165 90,7 162 94,7 1,86 0,143

82

Có thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói

chuyện với NCST về các mốc phát

triển kết hợp với quan sát giao tiếp,

hành vi của trẻ.

160 87,9 157 91,8 1,54 0,226

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là can thiệp về ngôn ngữ 165 90,7 157 91,8 1,16 0,702

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là tập luyện vận động 169 92,9 159 93,0 1,01 0,869

GVMN có thể phát hiện các dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 173 95,1 163 95,3 1,06 0,907

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ

bằng thuốc Tây y *. 77 42,3 112 65,5 2,59 <0,001

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ

bằng châm cứu, bấm huyệt *. 58 31,9 118 69,0 3,57 <0,001

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ

bằng cách uống thuốc đông y để giải

trừ chất độc khỏi cơ thể *.

90 49,5 135 59,7 2,28 <0,001

Ghi chú: (*): Là phát biểu sai về RLTK

Kết quả Bảng 3.7 cho thấy, tại thời điểm TCT, GVMN đã có kiến thức cơ

bản về RLTK như bản chất, cách chẩn đoán và những can thiệp hiệu quả, tuy nhiên

còn thiếu kiến thức về dấu hiện cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK và có kiến thức sai

lầm trong điều trị RLTK ở trẻ. Khoảng 35-50% GVMN trả lời đúng các dấu hiệu cờ

đỏ nghi ngờ trẻ RLTK, khoảng 50-60% trả lời không biết hoặc không trả lời được

những sai lầm thường gặp trong điều trị RLTK.

Tuy nhiên, đến thời điểm SCT kiến thức của GVMN đã được cải thiện, thể

hiện ở tỷ lệ GVMN trả lời đúng đáp án tại trong tất cả các câu hỏi tại thời điểm SCT

đều cao hơn so với thời điểm TCT (với OR từ 1,01 - 3,57). Đặc biệt sự thay đổi này

có y nghĩa thống kê (χ2 test, p<0,001) ở cả năm câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ

trẻ mắc RLTK và câu hỏi liên quan đến kiến thức sai lầm của ĐTNC về điều trị cho

trẻ RLTK phổ biến tại Việt Nam.

83

Bảng 3.8. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của

GVMN về rối loạn tự kỷ trước và sau can thiệp

Nhóm kiến thức

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) Giá trị p

(Kiểm định

Mann-

Whitney) TCT

(n=182)

SCT

(n=171)

Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ

mắc RLTK 5 (6) 6 (4) <0,001

Kiến thức cơ bản về RLTK 14 (1) 14 (1) 0,962

Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK 3 (3) 6 (3) <0,001

Kiến thức chung về RLTK ở trẻ 22 (9) 25 (8) <0,001

Kết quả phân tích sự thay đối trước và sau can thiệp theo từng nhân tố và

theo cả thang đo (kiến thức chung) trong Bảng 3.8 cũng cho thấy, điểm trung vị đối

với nhóm kiến thức về dấu nghi ngờ trẻ mắc RLTK và nhóm kiến thức về sai lầm

trong điều trị RLTK tại thời điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (Mann-

Whitney test, p<0,001). Còn đối với nhóm nhân tố 2 (kiến thức cơ bản về RLTK)

điểm trung vị trước và sau can thiệp không có sự thay đổi (p>0,05). Đối với biến

kiến thức chung, kết quả phân tích cũng cho thấy điểm trung vị tại thời điểm SCT

cao hơn so với TCT (25 điểm so với 22 điểm, p<0,001).

3.2.2.2. Sự thay đổi thái độ của GVMN về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can

thiệp

Kết quả kiểm định thang đo thái độ về RLTK của GVMN (Phụ lục 6, phần

B) cho thấy thang đánh giá thái độ của GVMN về RLTK bao gồm 1 nhân tố (hệ số

Cronbach’s Alpha là 0,75) với 6 phát biểu về trẻ RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK.

Kết quả trình bày thái độ của GVMN về RLTK trước can thiệp được trình

bày trong Hình 3.3 và sự thay đổi thái độ trước và sau can thiệp được trình bày

trong Bảng 3.9:

84

Hình 3.3. Thái độ của GVMN về RLTK trước can thiệp (n=182)

Kết quả Hình 3.3 cho thấy, GVMN có thái độ tích cực với các can thiệp cho

trẻ RLTK, với gần 90% đối tượng không hoặc rất không đồng ý với nhận định “Tôi

cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu như không mang lại lợi ích gì cho trẻ” và

khoảng 65% không hoặc rất không đồng ý với nhận định “Tôi cho rằng tự kỷ không

thể cải thiện được”. Đối với thái độ với trẻ RLTK, trong khi chỉ có 22,8% GVMN

đồng ý hoặc rất đồng ý rằng “TTK có thể gây nguy hiểm cho người xung quanh”, tỷ

lệ này với các phát biểu “TTK đều bị thiểu năng trí tuệ” hay “TTK luôn gây rắc rối

cho trẻ chơi cùng” tương ứng là 36,2% và 42,8%. Đặc biệt, có 70% GVMN đồng ý

với phát biểu “TTK cần được học tại các trường/lớp chuyên biệt”.

Bảng 3.9. Sự thay đổi thái độ của GVMN về RLTK trước và sau can thiệp

Nội dung

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) p

TCT

(n=182)

SCT

(n=171)

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 3 (2) 3 (2) 0,763

Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 4 (1) 4 (0) 0,033

Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu như

không mang lại lợi ích gì cho trẻ 4 (1) 4 (1) 0,826

85

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho những

trẻ chơi cùng 3 (2) 4 (2) 0,013

Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây hại

đến người xung quanh 4 (1) 4 (1) 0,412

Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần được học tại các

trường/lớp chuyên biệt 2 (2) 2 (1) 0,380

Thái độ chung về RLTK ở trẻ của GVMN 20 (12) 21 (9) 0,107

Kết quả trong Bảng 3.9 cho thấy mặc dù điểm trung vị thái độ chung về

RLTK của GVMN tại thời điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (21 điểm so

với 20 điểm), sự khác biệt này không có y nghĩa thống kê (Mann-Whitney test,

p>0,05). Kết quả cũng tương tự đối với từng phát biểu thể hiện thái độ của GVMN

với trẻ RLTK và các can thiệp cho trẻ RLTK.

3.2.2.3. Sự thay đổi thực hành của GVMN về xử trí sớm khi nghi ngờ rối loạn tự

kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp

Tại thời điểm TCT có 108/182 (59,3%) và SCT là 131/171 (76,6%) GVMN

đã từng quan sát và nghi ngờ trẻ mắc RLTK, vào thời điểm trẻ khoảng 28 tháng.

Khoảng 60% là bạn cùng trường/lớp với con của họ và 30% là trẻ mầm non trong

lớp/trường học của họ. Kết quả về sự thay đổi thực hành của GVMN khi nghi ngờ

trẻ RLTK trước và SCT được trình bày trong Hình 3.4.

Kết quả trong Hình 3.4 cho thấy có sự khác biệt có y nghĩa thống kê về thực

hành của GVMN trước và sau can thiệp. Trong đó, tỷ lệ đối tượng trả lời phương án

hợp lý nhất “khuyên NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ” nếu nghi ngờ một đứa trẻ mắc

RLTK tại thời điểm SCT cao hơn so với TCT (87,8% so với 69,4%, p <0,001). Đối

với hai phương án “Tư vấn cho NCST cách chăm sóc trẻ tại nhà” và “Tìm và đưa

tài liệu cho NCST”, tỷ lệ GVMN lựa chọn tại thời điểm SCT cũng cao hơn so với

thời điểm TCT (tương ứng 37,2% so với 25,0% và 35,7% so với 23,1%, p<0,001).

Đối với phương án không hợp lý nhất: “Không làm gì cả”, tỷ lệ ĐTNC lựa chọn

TCT là 6,5%, SCT là 4,7% và sự khác biệt không có y nghĩa thống kê (p>0,05).

86

Ghi chú: (*): p<0,05; Kiểm định χ2

Hình 3.4. Sự thay đổi thực hành của GVMN khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và

sau can thiệp

3.2.3. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ ở

trẻ sau một năm can thiệp

3.2.3.1. Sự thay đổi kiến thức của NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

Kết quả kiểm định thang đo kiến thức của NVYT về RLTK (Phụ lục 6, phần

C) cho thấy, thang đo bao gồm 14 câu hỏi được chia thành 3 nhân tố với hệ số

Cronbach’s Alpha của nhân tố 1, 2, 3 và cả thang đo lần lượt là 0,72; 0,59; 0,62 và

0,61. Nhân tố 1 gồm 5 câu hỏi về những dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK;

Nhân tố 2 gồm 6 câu hỏi về những thông tin cơ bản của RLTK (bản chất, phát hiện,

chẩn đoán và can thiệp hiệu quả cho trẻ RLTK); và Nhân tố 3 gồm 3 câu hỏi về

những sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ.

Sự thay đổi kiến thức của NVYT được phân tích theo ba cách: đánh giá sự

thay đổi tỷ lệ trả lời đúng đối với từng câu hỏi (Bảng 3.10); sự thay đổi kiến thức

từng nhân tố và kiến thức chung của thang đo (Bảng 3.11).

87

Bảng 3.10. Sự thay đổi kiến thức của NVYT về RLTK đối với từng nội

dung trước và sau can thiệp

Nội dung

Trả lời Đúng Kiểm định χ2

TCT

(n=300)

SCT

(n=295) OR p

n % n %

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK

Trẻ 9 tháng không đáp ứng được

tương tác âm thanh, nụ cười, không

giơ tay đòi bế

164 54,7 251 85,1 4,73 <0,001

Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 117 39,0 173 58,6 2,22 <0,001

Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 117 39,0 208 70,5 3,74 <0,001

Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 144 48,0 213 72,2 2,81 <0,001

Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 171 57,0 239 81,0 3,22 <0,001

Nhân tố 2: Kiến thức cơ bản về RLTK

Tự kỷ là một dạng rối loạn cảm xúc, ảnh

hưởng đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ. 275 91,7 277 93,9 1,40 0,293

Chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện

với NCST về các mốc phát triển kết hợp

với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ.

281 93,7 274 92,9 0,88 0,702

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là can thiệp về ngôn ngữ 265 88,3 273 92,5 1,57 0,081

Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ

là tập luyện vận động 273 91 272 92,2 1,17 0,597

Cha mẹ có thể phát hiện các dấu hiệu bất

thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 285 95,0 284 96,3 1,36 0,448

GVMN có thể phát hiện các dấu hiệu bất

thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 284 94,6 286 96,9 1,79 0,165

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK ở trẻ

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng

thuốc Tây y *. 125 41,7 208 70,5 3,35 <0,001

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng

châm cứu, bấm huyệt *. 103 34,3 191 64,7 3,51 <0,001

88

Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng

cách uống thuốc đông y để giải trừ

chất độc khỏi cơ thể *.

172 57,3 249 84,4 3,51 <0,001

Ghi chú: (*): Là phát biểu sai về RLTK

Kết quả Bảng 3.10 cho thấy, tại thời điểm TCT, NVYT còn thiếu kiến thức

về dấu hiện cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK và cũng có những sai lầm về khả năng

điều trị RLTK. Tỷ lệ trả lời đúng các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ RLTK trong

khoảng 40-55%, và khoảng 40-65% đối tượng cho rằng RLTK có thể chữa khỏi

như các bệnh khác bằng các biện pháp như như uống thuốc tây y, đông y hay châm

cứu bấm huyệt.

Kết quả Bảng 3.10 cũng cho thấy kiến thức của NVYT đã được cải thiện sau

một năm can thiệp: Trong số 14 câu hỏi, có 13 câu có tỷ lệ ĐTNC trả lời đúng tại

thời điểm SCT cao hơn so với TCT. Đặc biệt, sự thay đổi này có y nghĩa thống kê

(p<0,001) ở cả 5 câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ RLTK và cả ba câu hỏi liên

quan đến kiến thức sai lầm của ĐTNC về điều trị RLTK phổ biến tại Việt Nam.

Bảng 3.11. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của

NVYT về RLTK trước và sau can thiệp

Nội dung

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) Giá trị p

(Kiểm định

Mann-Whitney) TCT

(n=300)

SCT

(n=295)

Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ

mắc RLTK 6 (5) 8 (4) <0,001

Kiến thức cơ bản về RLTK 10 (4) 10 (4) 0,855

Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK 3 (3) 6 (2) <0,001

Kiến thức chung về RLTK ở trẻ 20 (10) 22 (8) <0,001

Kết quả phân tích sự thay đối trước và sau can thiệp theo từng nhân tố và

theo cả thang đo trong Bảng 3.11 cũng cho thấy, điểm trung vị đối với nhóm kiến

thức về dấu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK và nhóm kiến thức về sai lầm trong điều

trị RLTK ở trẻ tại thời điểm SCT cao hơn so với TCT (p<0,001). Còn đối với nhóm

kiến thức cơ bản (bản chất, chẩn đoán sớm, can thiệp hiệu quả cho trẻ RLTK) điểm

89

trung vị trước và sau can thiệp không có sự thay đổi (p>0,05). Đối với biến tổng

hợp kiến thức chung vể RLTK, kết quả cho thấy điểm trung vị tại thời điểm SCT

cao hơn so với TCT (22 điểm so với 20 điểm, p<0,001).

3.2.3.2. Sự thay đổi thái độ của NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp

Kết quả kiểm định thang đo thái độ về RLTK của NVYT (Phụ lục 6, phần C)

cho thấy thang đo gồm 1 nhân tố (hệ số Cronbach’s Alpha là 0,63) với 5 phát biểu

về trẻ RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK.

Kết quả trình bày thái độ của GVMN về RLTK trước can thiệp được trình

bày trong Hình 3.5 và sự thay đổi thái độ trước và sau can thiệp được trình bày

trong Bảng 3.12:

Hình 3.5. Thái độ của NVYT về RLTK trước can thiệp (n=300)

Kết quả trong Hình 3.5. cho thấy NVYT có thái độ tích cực với các can thiệp

cho trẻ RLTK và trẻ mắc RLTK, khoảng 75% đối tượng không hoặc rất không đồng

ý với phát biểu "tự kỷ không thể cải thiện được” hay “TTK thường có hành vi gây

hại đến người xung quanh”. Trong tổng số điểm tối đa là 25, điểm trung bình cả

thang đo thái độ của NVYT là 16,20 điểm (SD=3,18), tương đương 65%.

90

Bảng 3.12. Sự thay đổi thái độ của NVYT về rối loạn tự kỷ trước và sau can

thiệp

Nội dung

Trung vị

(khoảng tứ phân vị) p

TCT

(n=300)

SCT

(n=295)

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 3 (2) 4 (1) <0,001

Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 4 (0) 4 (0) 0,124

Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho

những trẻ chơi cùng 4 (2) 4 (1) <0,001

Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây hại

đến người xung quanh 4 (1) 4 (0) 0,135

Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần được học tại các

trường/lớp chuyên biệt. 2 (1) 2 (1) 0,215

Thái độ chung về RLTK ở trẻ của NVYT 16 (3) 17 (3) <0,001

Kết quả trong Bảng 3.12 cho thấy, điểm trung vị thái độ chung về RLTK của

NVYT tại thời điểm SCT cao hơn so với TCT (17 điểm so với 16 điểm, p<0,001).

Ngoài ra, kết quả so sánh điểm trung vị của từng phát biểu cũng cho thấy, can thiệp

đã làm thay đổi thái độ của NVYT đối với trẻ tự kỷ theo hướng tích cực hơn, cụ thể

ở phát biểu: “Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ” và “Tôi cho rằng trẻ

tự kỷ luôn gây rắc rối cho những trẻ chơi cùng” (p<0,001).

3.2.3.3. Sự thay đổi thực hành của NVYT về xử trí sớm khi nghi ngờ rối loạn tự

kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp

Tương ứng tại thời điểm TCT và SCT, có 110/300 (38,2%) và 174/275

(63,3%) NVYT đã từng quan sát và nghi ngờ trẻ mắc RLTK, vào thời điểm trẻ 25-

30 tháng. Đa phần là con của hàng xóm/bạn bè/ họ hàng (khoảng 80%), một số ít là

trẻ đi khám bệnh (dưới 10%). Kết quả về sự thay đổi thực hành của NVYT khi nghi

ngờ trẻ RLTK trước và sau can thiệp được trình bày trong Hình 3.6:

91

Ghi chú: Kiểm định χ2, p đều lớn hơn 0,05

Hình 3.6: Sự thay đổi thực hành của NVYT khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và

sau can thiệp

Kết quả trong Hình 3.6 cho thấy, tại thời điểm SCT tỷ lệ lựa chọn phương án

“khuyên NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ”; “Tư vấn cho NCST cách chăm sóc trẻ tại

nhà” hay “Tìm và đưa tài liệu cho NCST” đều cao hơn so với TCT, tuy nhiên sự

khác biệt không có y nghĩa thống kê (p>0.05). Đối với phương án không hợp lý

nhất: “Không làm gì cả”, tỷ lệ ĐTNC chọn lựa thấp (khoảng 7%) và không có sự

khác biệt có y nghĩa thống kê tại hai thời điểm TCT và SCT.

3.2.4. Đánh giá tác động của chương trình truyền thông đến kiến thức, thái độ

thực hành của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích điểm xu hướng

Để cung cấp thêm bằng chứng về tác động của can thiệp truyền thông đối với

sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng đích, phương pháp

phân tích điểm xu hướng (PSM) được áp dụng. Trước khi thực hiện đánh giá tác

động theo PSM, kiểm định điều kiện ghép cặp theo các bước sau đây:

Bước 1: Lựa chọn các biến số là thông tin chung của đối tượng để ghép cặp:

Các biến thỏa mãn điều kiện ghép cặp đối với NCST là: năm sinh, giới, trình độ,

nghề nghiệp, dân tộc, mối quan hệ với trẻ; đối với GVMN là tuổi, trình độ, dân tộc,

đào tạo giáo dục đặc biệt, kinh nghiệm chăm sóc trẻ đào tạo đặc biệt và loại trường

đang dạy; và đối với NVYT là tuổi, giới, dân tộc, trình độ và vị trí công tác. Tính

92

toán điểm xu hướng, kết quả cho thấy số khối cân bằng (block) tương ứng với nhóm

NCST, GVMN và NVYT là 6 khối; 5 khối và 4 khối; với số lượng quan sát trước

và sau can thiệp được được trình bày chi tiết trong Bảng 3.13 và Hình 3.7.

Bảng 3.13. Số khối cân bằng giữa các nhóm và kết quả phân tích PSM

Đối tượng Khối cân bằng TCT SCT Tổng

Người chăm

sóc trẻ

Khối 1 (giá trị PSM thấp nhất là 0) 30 49 79

Khối 2 (giá trị PSM thấp nhất là 0,2) 69 21 90

Khối 3 (giá trị PSM thấp nhất là 0,4) 24 16 40

Khối 4 (giá trị PSM thấp nhất là 0,5) 22 45 67

Khối 5 (giá trị PSM thấp nhất là 0,6) 47 92 139

Khối 6 (giá trị PSM thấp nhất là 0,8) 1 3 4

Tổng 193 226 419

Giáo viên

mầm non

Khối 1 (giá trị PSM thấp nhất là 0) 45 56 101

Khối 2 (giá trị PSM thấp nhất là 0,2) 70 28 98

Khối 3 (giá trị PSM thấp nhất là 0,4) 44 51 95

Khối 4 (giá trị PSM thấp nhất là 0,6) 23 33 56

Khối 5 (giá trị PSM thấp nhất là 0,8) 0 3 3

Tổng 182 171 353

Nhân viên y

tế

Khối 1 (giá trị PSM thấp nhất là 0) 115 45 160

Khối 2 (giá trị PSM thấp nhất là 0,2) 73 29 102

Khối 3 (giá trị PSM thấp nhất là 0,4) 30 27 57

Khối 4 (giá trị PSM thấp nhất là 0,6) 82 194 276

Tổng 300 295 595

93

NCST GVMN

CBYT

Hình 3.7. Điểm xu hướng giữa khối cân bằng

Bước 2: Đánh giá sự cân bằng trong mẫu ghép cặp: Bảng 3.14 cung cấp giá

trị trung bình sai số trước và sau khi ghép cặp, % giảm bias và kết quả kiểm định t-

test. Kết quả cho thấy sự khác biệt giữa 2 nhóm chứng (TCT) và nhóm can thiệp

(SCT) sau khi ghép cặp đều không khác biệt có ý nghĩa thống kê (p<0,05). Như vậy

việc ghép cặp là phù hợp, các đối tượng sau khi ghép cặp tương đồng hơn.

94

Bảng 3.14. Đánh giá sự cân bằng trong mẫu sau khi ghép cặp

Đối

tượng

Biến ghép

cặp

Ghép cặp

(Có/Không)

Giá trị trung

bình % bias

%

giảm

bias

p

(t-test) SCT TCT

Người

chăm

sóc trẻ

Tuổi Không 40,0 36,2 17,7 0,078

Có 39,1 38,3 6,5 63,5 0,528

Giới Không 1,94 1,88 21,7 0,026

Có 1,96 1,95 1,9 91,1 0,805

Trình độ Không 4,56 4,01 25,9 0,009

Có 4,57 4,55 0,5 98,1 0,960

Nghề nghiệp Không 2,35 3,29 -48,8 0,000

Có 2,48 2,39 4,8 90,2 0,611

Dân tộc Không 1,26 1,19 16,6 0,093

Có 1,22 1,19 9,1 45,3 0,366

Mối quan hệ

với trẻ

Không 2,27 2,11 32,3 0,001

Có 2,29 2,29 1,1 96,7 0,917

Giáo

viên

mầm

non

Tuổi Không 35,3 36,7 -13,6 0,23

Có 34,5 34,8 -3,2 76,5 0,79

Trình độ Không 3,43 3,40 4,9 0,65

Có 3,48 3,45 5,6 -13,9 0,67

Đào tạo

GDĐB

Không 0,42 0,31 21,4 0,05

Có 0,36 0,34 3,6 83,2 0,79

Kinh nghiệm

chăm sóc trẻ

GDĐB

Không 1,95 2,12 -15,8 0,15

Có 1,88 2,04 -15,4 2,6 0,23

Loại trường Không 1,39 1,61 -44,9 0,00

Có 1,42 1,39 7,0 84,3 0,59

Dân tộc Không 1,29 1,20 21,2 0,05

Có 1,27 1,28 -4,0 80,9 0,77

Nhân

viên y

tế

Tuổi Không 39,0 44,40 -48,1 0,00

Có 38,4 40,74 -20,4 57,70 0,02

Giới Không 1,85 1,83 7,2 0,38

Có 1,85 1,87 -6,5 9,80 0,45

Trình độ Không 2,98 2,59 38,3 0,00

Có 3,03 3,11 -8,1 78,80 0,28

Chuyên môn Không 3,73 2,79 44,3 0,00

Có 3,76 3,88 -5,8 86,80 0,50

Vị trí công

tác

Không 1,72 1,70 8,7 0,20

Có 1,72 1,74 -7,2 10,00 1,00

Dân tộc Không 1,23 1,26 -6,6 0,42

Có 1,23 1,20 7,40 -11,70 0,39

95

Bảng 3.15. Tác động của can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành của NCST,

GVMN và NVYT theo phân tích PSM

Đối tượng Biến đầu ra

(SCT so với TCT)

Ảnh hưởng can

thiệp trung bình

(ATE)

Khoảng tin cậy Giá trị

p

Người

chăm sóc

trẻ

Kiến thức chung 1,35 0,14 2,56 0,028

Nhân tố 1 0,68 0,28 1,64 0,016

Nhân tố 2 0,21 -0,30 0,72 0,419

Nhân tố 3 0,43 -0,01 0,86 0,052

Thái độ chung 0,74 -0,52 2,01 0,249

Thực hành chung 0,55 0,33 0,79 0,000

Giáo viên

mầm non

Kiến thức chung 2,17 0,78 3,56 0,002

Nhân tố 1 1,21 0,07 2,35 0,037

Nhân tố 2 -0,20 -0,72 0,32 0,448

Nhân tố 3 1,32 0,74 1,90 0,027

Thái độ chung 0,76 -0,33 1,86 0,172

Thực hành chung 0,23 0,06 0,40 0,007

Nhân

viên y tế

Kiến thức chung 2,53 2,80 4,28 0,000

Nhân tố 1 1,86 1,12 2,60 0,000

Nhân tố 2 -0,24 -0,57 0,10 0,175

Nhân tố 3 0,89 0,51 1,28 0,000

Thái độ chung 0,95 0,15 1,75 0,021

Thực hành chung 0,03 -0,18 0,12 0,715

Ghi chú: Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ RLTK, Nhân tố 2:

Kiến thức cơ bản về RLTK, Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về RLTK

Kết quả trong Bảng 3.15 đã cung cấp thêm bằng chứng về tác động của các

hoạt động can thiệp khi triển khai thí điểm mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại hai tỉnh

Hòa Bình và Thái Bình. Cụ thể, chương trình can thiệp đã làm tăng kiến thức

chung, đặc biệt là kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK (nhân tố 1) của cả

ba nhóm đối tượng NCST, GVMN và NVYT; làm thay đổi thái độ của NVYT, thay

đổi thực hành của NCST và GVMN theo hướng tích cực hơn so với thời điểm trước

can thiệp.

96

3.3. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự

kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

Trong suốt một năm triển khai mô hình thí điểm, tại các địa bàn tiến hành

can thiệp đã có tổng số 7,776 trẻ được sàng lọc (3883 ở Thái Bình và 3.893 ở Hòa

Bình), phát hiện 81 trẻ (37 trẻ ở Thái Bình và 44 trẻ ở Hòa Bình) nghi mắc hoặc

mắc RLTK. Toàn bộ 81 trẻ này đã được đưa vào mô hình thí điểm và định kỳ cập

nhật các thông tin về tình trạng (có hay chưa) được can thiệp cũng như kết quả can

thiệp trên trẻ. Tính tới thời điểm tiến hành nghiên cứu đánh giá này, trong số 81 trẻ

được đưa vào mô hình, mới có 33 trẻ (chiếm 40,7%) được gia đình đưa đi can thiệp,

48 trẻ còn lại (chiếm 59,3%) bao gồm 12 trẻ mới được phát hiện, 1 trẻ đã mất và 35

trẻ chưa được can thiệp do gia đình chưa đồng ý. Do thời gian can thiệp còn hạn

chế, các kết quả can thiệp trực tiếp trên trẻ chưa được ghi nhận rõ ràng. Tuy nhiên,

số lượng trẻ được đưa vào mô hình cùng với những bằng chứng về tác động của

chương trình can thiệp trong việc nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của NCST,

GVMN và NVYT đã cho thấy những kết quả bước đầu của mô hình thí điểm.

Ơ phần dưới đây, tính phù hợp của mô hình thí điểm được đánh giá ở các

khía cạnh: phù hợp về bối cảnh văn hóa, vận hành dễ dàng và phù hợp về các hoạt

động can thiệp. Tính khả thi được đánh giá dựa trên các yếu tố: nguồn nhân lực;

nguồn tài chính; cơ sở vật chất và trang thiết bị; hệ thống chính sách, quản lý, điều

hành; và sự ủng hộ của các bên liên quan.

3.3.1. Tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

3.3.1.1. Phù hợp với bối cảnh văn hóa

Kết quả nghiên cứu định tính đã cho thấy, RLTK không phải là một vấn đề

mới tại Việt Nam nhưng các thông tin về hội chứng này đang trong tình trạng

“nhiễu loạn”: các thông tin xuất hiện tràn lan trên các phương tiện truyền thông đại

chúng nhưng lại thiếu tính chính xác. Thậm chí, cụm từ “tự kỷ” được sử dụng rất

nhiều nhưng sai về bản chất, từ đó đã gây tổn thương và tạo ra những rào cản cho

người mắc RLTK và gia đình của họ. Trong bối cảnh đó, các nguồn thông tin từ cơ

quan y tế luôn được sự tin tưởng cao nhất của người dân. Mô hình thí điểm được

97

xây dựng dựa trên nòng cốt là ngành y tế đã được đánh giá là phù hợp với bối cảnh

văn hóa này tại Việt Nam:

“Thông tin trên các phương tiện truyền thông cũng rất nhiều, nhưng không phải

thông tin nào cũng đúng. Vì vậy, rất cần có một nguồn thông tin chính thống mà người dân

trong cộng đồng thực sự tin tưởng, đó chính là các nguồn thông tin từ hệ thống y tế. Mô

hình thí điểm với sự tham gia nòng cốt là cán bộ y tế theo tôi là trong bối cảnh như hiện

nay là phù hợp” (PVS, lãnh đạo UBND, Hòa Bình).

Ngoài ra, hầu hết các đối tượng trực tiếp tham gia vào mô hình thí điểm đều

bày tỏ quan điểm rằng, mô hình bắt đầu bằng mối quan hệ giữa gia đình - NVYT

tuyến xã - GVMN là phù hợp với mối quan hệ gần gũi hiện có trong cộng đồng

người Việt Nam. Điều này giúp cho việc phát hiện, sàng lọc và quản lý trẻ RLTK

tại cộng đồng được thuận tiện và dễ dàng:

“Y tế thôn, CBYT xã và GVMN rất gần gũi và có tiếng nói trong cộng đồng, do đó,

mô hình khởi đầu bằng mối quan hệ này sẽ tạo nền tảng cho các bước sàng lọc, chẩn đoán

và quản lý sau này”. (TLN, CBYT tuyến tỉnh, Thái Bình).

3.3.1.2. Vận hành một cách dễ dàng

Hầu hết đối tượng tham gia nghiên cứu, đặc biệt là những đối tượng trực tiếp tham

gia vào mô hình thí điểm đều đồng ý rằng, mô hình đã thiết lập chức năng, nhiệm vụ và

cách thức triển khai rõ ràng, không tạo ra những thay đổi quá lớn trong môi trường

chính sách hiện tại, do đó việc triển khai thí điểm khá thuận lợi.

“Vai trò của các nhóm trong mô hình phù hợp với các văn bản hiện hành, do đó

không gặp những phản ứng tiêu cực trong quá trình triển khai”. (TLN, CBYT tuyến tỉnh,

Hòa Bình)

Khó khăn duy nhất ghi nhận được từ các cuộc PVS/TLN đó là việc triển khai

chính sách bảo hiểm y tế tại tuyến cơ sở:

“Khi chúng tôi triển khai việc chuyển tuyến trẻ có kết quả dương tính với MCHAT

23 từ tuyến xã lên thẳng tuyến tỉnh không qua tuyến huyện thì BHYT không thanh toán cho

những trường hợp này. Điều này cũng gây khó khăn cho gia đình trẻ và cho cả CBYT cơ

sở” (TLN, NVYT tuyến xã, Hòa Bình).

98

“Nếu mà thông tuyến như vậy chắc phải là chính sách từ trên Bộ Y tế chứ Sở Y tế

chắc là không được. Sở Y tế không đủ thẩm quyền vì còn liên quan đến vấn đề kinh phí

thanh toán bảo hiểm y tế” (PVS, Lãnh đạo Sở y tế tỉnh Thái Bình).

3.3.1.3. Tính phù hợp của chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái

độ, thực hành về rối loạn tự kỷ tại cộng đồng

Kết quả đánh giá sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của các đối tượng

đích của chương trình truyền thông (mục 3.2) là một chỉ báo quan trọng thể hiện

tính phù hợp của chương trình. Ngoài ra, các phân tích sau đây cung cấp những

thông tin bổ sung cho tính phù hợp của chương trình:

- Mức độ tiếp cận của đối tượng đích với các sản phẩm truyền thông:

Hình 3.8. Tỷ lệ tiếp cận với các sản phẩm truyền thông của chương trình

Kết quả trong Hình 3.8 cho thấy, tỷ lệ NCST, GVMN và NVYT tiếp xúc với

ít nhất 1 sản phẩm truyền thông của chương trình nằm trong khoảng 80-90%, cao

nhất là nhóm NVYT. Trong đó, NCST chủ yếu tiếp cận với sản phẩm truyền thông

là bài phát thanh qua loa xã/phường và tờ rơi; GVMN tiếp cận với bài phát thanh

qua loa xã/phường, áp phích và tờ rơi; còn NVYT tiếp cận được với cả 4 loại hình

truyền thông ở mức độ tương đương nhau (60-65%).

- Hiểu được thông điệp của chương trình

99

Hình 3.9. Thông điệp chính được đối tượng đích rút ra sau chương trình

Kết quả Hình 3.9 cho thấy, đa số (tỷ lệ từ 73-91%) NCST, GVMN và NVYT

đã rút ra được thông điệp chính của chương trình truyền thông liên quan đến sự cần

thiết của phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK, đó là“Cần phát hiện

sớm các dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK”, “Trẻ mắc RLTK cần được can thiệp

càng sớm càng tốt” và “Cần sự phối hợp của NCST, GVMN và CBYT để phát hiện

sớm dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK”, trong đó tỷ lệ nhắc được các thông điệp

giảm dần theo thứ tự NVYT, GVMN và NCST.

Như vậy, kết quả định lượng cho thấy tỷ lệ tiếp cận ít nhất 1 sản phẩm truyền

thông và tỷ lệ rút ra được thông điệp chính của chương trình can thiệp đều đạt ở

mức 70-90%, đây là những chỉ số quan trọng thể hiện tính phù hợp của chương

trình truyền thông. Ngoài ra, các thông tin từ kết quả nghiên cứu định tính đã giúp

bổ sung thêm thông tin và làm ro hơn kết quả định lượng này:

Trước hết, các đối tượng tham gia nghiên cứu đều có nhận định chung về các

hoạt động truyền thông là phù hợp và có ý nghĩa; các sản phẩm truyền thông đều

rất dễ hiểu, được thiết kế đẹp mắt và họ cảm thẩy hài lòng về những sản phẩm này.

Đặc biệt, các đối tượng đích (NCST, GVMN và NVYT) đều bày tỏ sự thích thú đối

với bài phát thanh và tờ rơi, do các sản phẩm này cung cấp nhiều nội dung hữu ích

về RLTK_vấn đề mà trước đây họ đã nghe thấy nhưng gần như không hiểu rõ:

100

“Các hoạt động rất có ý nghĩa và phù hợp, các tài liệu đều rất là đẹp từ hình ảnh

cho đến màu sắc chủ đạo là màu xanh, trông rất là bắt mắt. Như thế là rất tốt. Bản thân

tôi thấy rất là hài lòng” (TLN, NVYT tuyến xã, huyện Lương Sơn).

“Chị có nhận được tờ thông tin từ cô y tế thôn. Nhìn chung chị thấy rất dễ hiểu và

hữu ích nữa. Mặc dù là cái tự kỷ trước đây thì cũng có nghe đến rồi, nhưng chưa bao giờ

biết thông tin nào là đúng. Bài phát thanh thì cũng có nghe ở xã, cũng mới đây thôi, rất là

hay, nhiều khi đang làm việc gì đó, cũng phải dừng lại để nghe cho hết” (TLN, NCST,

huyện Tiền Hải).

Còn đối với hai sản phẩm truyền thông banner và áp phích, một số ý kiến

cho rằng, họ có nhìn thấy dán ở trường hay ở trạm y tế, nhưng vì ít thông tin và

cũng bị lẫn với nhiều áp phích khác nên các đối tượng không chú ý nhiều và thấy ít

hứng thú với các sản phẩm này. Đây có thể là lý do dẫn đến tỷ lệ tiếp cận với các

sản phẩm này thấp hơn so với tờ rơi hay bài phát thanh:

“Mấy cái áp phích [ý là banner và áp phích] như em đang cầm kia thì ngay cả

trường mầm non chỗ chị cũng có dán đấy. Bố mẹ đến đón con thì cũng thấy ở trường

nhưng mà cũng ít người chú ý vì là có nhiều áp phích khác và cái của mình cũng ít thông

tin hơn các cái khác” (TLN, GVMN, TP. Hòa Bình).

Thêm vào đó, nhận định từ các NVYT tuyến xã về cách thức thực hiện các

hoạt động truyền thông theo cách lồng ghép với các hoạt động họ đang thực hiện

cũng cho thấy cách làm này là phù hợp trong bối cảnh nguồn nhân lực còn hạn chế:

“Khi mình làm chương trình về tiêm chủng thì mình sẽ nhắc nhở bố mẹ của trẻ luôn

là có cái phiếu này [ý nói là bộ công cụ sàng lọc phát triển AQS VN], bố mẹ nhớ về kiểm

tra cho trẻ, thấy gì băn khoăn thì lần sau cho trẻ đi tiêm hỏi lại, hoặc là đến hỏi luôn cũng

được. Như vậy là mình làm kết hợp với các hoạt động khác… Cứ làm như vậy mới khả thi

được” (TLN, NVYT tuyến xã, TP. Hòa Bình).

Chương trình truyền thông được đánh giá là phù hợp với hầu hết đối tượng

đích, tuy nhiên, để đạt kết quả tốt hơn, một số ý kiến cho rằng, cần có những hoạt

động truyền thông riêng cho các bố mẹ, gia đình có con bị rối loạn phát triển

hoặc RLTK để họ thấy rằng không phải chỉ một mình con họ có vấn đề mà các nhà

khác cũng vậy. Bằng cách này, những nỗ lực của cha mẹ có con bị RLTK cũng tăng

lên và sự tự kì thị cũng bớt đi nhiều.

101

“Nếu mà mình có một cái buổi mà gọi là tập trung vào chính các nhà có con bị tự

kỷ” … “nếu như mà chị tập trung 40-50 bố mẹ [ý là bố mẹ có con bị tự kỷ], khi mà người

ta trao đổi với nhau họ thấy: ừ không phải một mình con nhà mình, cũng rất nhiều người

bị như thế, mỗi con bị một kiểu, thôi thì cùng bố mẹ, thôi thì là nhiều thế này thì con nhà

mình cũng phải cố gắng để can thiệp cho con. Em nghĩ là cái cách nhìn của bố mẹ về con

chắc khác hơn chứ không thể nào như này [ý là không can thiệp gì cho trẻ]” (TLN CBYT

Khoa Nhi, BVĐK tỉnh Hòa Bình).

“đầu tiên nhà một bạn, mẹ cũng nghĩ là tủi thân, nghĩ là sao lại con mình khổ mỗi

con nhà mình, nhưng mà khi mà cho 2 mẹ gặp nhau một phát thấy con nhà kia nó kém hơn

con nhà mình thì mẹ lại có động lực hơn” (TLN CBYT Khoa Nhi, BVĐK tỉnh Thái Bình).

3.3.1.4. Tính phù hợp của các hoạt động tác động lên hệ thống y tế

Để vận hành mô hình, bên cạnh chương trình truyền thông tại cồng đồng,

một số hoạt động tác động lên sự vận hành/hoạt động của hệ thống y tế cũng được

triển khai, bao gồm: cung cấp các biểu mẫu quản lý trẻ RLTK, đào tạo cho CBYT

(tuyến xã, huyện) về các bộ công cụ sàng lọc rối loạn phát triển và RLTK và hỗ trợ

cơ sở vật chất cho y tế tuyến tỉnh. Kết quả nghiên cứu định tính đã cho thấy, hoạt

động nhận được sự hài lòng nhất, được đánh giá là phù hợp nhất là hoạt động

tập huấn cho CBYT:

“Hài lòng nhất là hoạt động tập huấn đó”..“Hôm có mấy bác sĩ ở trung ương về

đấy, chúng tôi lại được hướng dẫn lại lần nữa [ý là hướng dẫn sử dụng bộ công cụ ASQ và

MCHAT-23]. Mà cái bác gì ở bệnh viện trung ương bác ý nói dễ hiểu lắm” (TLN CBYT

xã/phường TP. Hòa Bình).

“Tập huấn hồi ở bệnh viện tôi có tham gia đấy. Giờ về vẫn nhắc các bố mẹ để ý

theo dõi con. Tôi cho công tác viên đi phát cái bộ ASQ cho các gia đình, nhắc họ lấy phiếu

ra mà đánh dấu vào đấy xem con mình thế nào. Trước cũng có nghe nhưng cũng chỉ biết

vậy chứ chẳng làm gì. Có cái chương trình này thấy mình cũng thay đổi, để ý hơn. Mà tôi

nhắc cả bên trường mầm non nữa đấy. Nói chung tôi thấy hoạt động tập huấn rất là tốt,

rất là hiệu quả” (TLN, CBYT tuyến xã, TP. Thái Bình).

Liên quan tới các hoạt động hỗ trợ cải tạo cơ sở vật chất và cung cấp TTB

cho y tế tuyến tỉnh, hầu hết các đối tượng tham gia định tính đều cảm thấy chưa

102

được hài lòng do đến thời điểm hiện tại phòng can thiệp cho trẻ RLTK vẫn còn khó

khăn về cơ sở vật chất và TTB:

“Chương trình hỗ trợ về trang thiết bị thì nói chung là cũng có nhưng mà một số

vẫn còn chưa đáp ứng được theo hy vọng. Bây giờ bệnh viện cũng mới bắt đầu có ba trẻ

đến can thiệp thì chưa thấy gặp khó khăn, nhưng em nghĩ là nếu số lượng trẻ tăng lên thì

chắc chắn là thiếu rất là nhiều” (TLN, CBYT Khoa Nhi BVĐK tỉnh Hòa Bình).

“Hai phòng can thiệp này là cải tạo từ phòng cũ của khoa Nhi, các trang thiết bị

mới gọi là có để thực hiện can thiệp thôi, chứ còn phải nói là vẫn rất là nghèo nàn” (TLN

CBYT Khoa Nhi BVĐK tỉnh Hòa Bình).

Bên cạnh đó, khi xây dựng mô hình, nhóm nghiên cứu đã xây dựng 02 cuốn

sổ quản lý trẻ tại cộng đồng (sổ chiều A và chiều B), 02 sổ theo dõi, quản lý trẻ

nghi ngờ có rối loạn phát triển/tự kỷ (tuyến huyện và tuyến tỉnh), đồng thời bổ sung

thêm nội dung “Báo cáo các trường hợp nghi ngờ có rối loạn tự kỷ” vào biểu mẫu

số 9/BCX “Hoạt động phòng chống bệnh xã hội” đang được trạm y tế xã/phường sử

dụng để báo cáo lên tuyến huyện. Kết quả đánh giá về tính phù hợp của các biểu

mẫu này cho thấy, 2 cuốn sổ được sử dụng ở tuyến xã (sổ chiều A và chiều B) và

việc tích hợp thêm thông tin RLTK vào mẫu báo cáo 9/BCX là phù hợp và được y

tế tuyến xã sử dụng, trong khi đó việc sử dụng biểu mẫu quản lý trẻ dành cho

tuyến huyện và tỉnh là không cần thiết vì các số liệu hiện nay đều được cán bộ cập

nhật và quản lý trên máy tính. Do đó, vấn đề khó khăn ở đây là chưa có hệ thống

thông tin kết nối các tuyến với nhau (xã/phường - huyện/thành phố - tỉnh) nên việc

quản lý thông tin trẻ RLTK vẫn ở trong phạm vi của từng tuyến:

“3 tháng một lần chị vẫn ghi thêm thông tin về RLTK vào Báo cáo bệnh xã hội và gửi

lên trung tâm đấy. Việc tích hợp thêm nội dung như thế rất là tiện, mình chỉ cần ghi thêm

vào thôi chứ không cần thêm một cuốn sổ.”… “Sổ chiều A và chiều B cũng rất là cần thiết,

mình quản lý được tình trạng của trẻ đang như thế nào để mà còn nhắc nhở cha mẹ”

(TLN, NVYT tuyến xã, huyện Lương Sơn).

“Em nói thật là em không dùng cái sổ xanh xanh mà chị đưa đâu. Em lưu vào file

trong máy tính luôn nên mỗi lần chị hỏi về số lượng là em có để gửi email cho chị ngay

đấy. Cái sổ đấy em thấy không phù hợp với em” (TLN CBYT tuyến tỉnh, TP. Hòa Bình)

103

“Vâng, hiện tại thì khoa bọn em đang có mail chung và chia sẻ các hoạt động

chung trong khoa. Nhưng mà nếu có thể kết nối được thông tin từ các tuyến phía dưới và

trên cả TƯ thì việc quản lý thông tin sẽ dễ dàng hơn” (TLN CBYT tuyến tỉnh, Hòa Bình)

3.3.2. Tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng

3.3.2.1. Nguồn nhân lực

Các đối tượng tham gia nghiên cứu đều đồng ý rằng, việc xây dựng và triển

khai mô hình quản lý dựa trên hệ thống nhân lực sẵn có ở cộng đồng và trong hệ

thống y tế, trong đó thiết lập vai trò của các bên liên quan phù hợp với năng lực,

chức năng và nhiệm vụ hiện tại của họ là cách tiếp cận hoàn toàn phù hợp. Đây

cũng là điểm cốt lõi giúp mô hình quản ly đã được triển khai khả thi và có kết quả.

Cụ thể:

Tại cộng đồng, vai trò của NCST, GVMN, nhân viên y tế thôn bản

/NVYTTB) trong mô hình thí điểm là phát hiện sớm các dấu hiệu bất thường về

phát triển của trẻ bằng việc sử dụng bộ công cụ ASQ Việt Nam. Kết quả đánh giá

sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành xử trí sớm RLTK ở trẻ của NCST, GVMN,

NVYT sau một năm can thiệp (chi tiết ở mục 3.2) đã cho thấy “cộng đồng” đã có đủ

năng lực đảm nhận nhiệm vụ của mình trong mô hình. Đây chính là một chỉ báo

quan trọng để nhìn nhận tính phù hợp và khả thi của mô hình quản lý. Các thông tin

thu được từ các cuộc thảo luận nhóm cũng đã chứng minh thêm điều này:

“Trước thì chúng tôi không biết [ý là RLTK ở trẻ] nhưng mà sau thì được nghe các

bài tuyên truyền trên loa phát thanh rồi lại đọc các tờ thông tin nên là đã hiểu hơn về cái

tự kỷ rồi đấy. Chứ trước là cứ nghe nói tự kỷ thôi, chứ có hiểu là gì đâu”... Chúng tôi được

hướng dẫn dùng tài liệu để về tự theo dõi và kiểm tra cho con cháu mình ở nhà, xem có

dấu hiệu gì bất thường không. Có gì nghi ngờ là lại đến ngay trạm để hỏi thêm” (TLN,

NCST, huyện Lương Sơn)

“Giờ thì mình chú tâm tới việc kiểm tra các mốc phát triển của các con hơn. Trước

thì chỉ có các con nào mà thấy biểu hiện rõ ràng chậm phát triển, hơn nhiều các bạn khác,

rất là đặc biệt thì mới để ý và nói với cha mẹ của các con” (TLN, GVMN, TP. Thái Bình)

Trước khi có cái tự kỷ này về đây, chúng tôi có nghe nói rồi cũng biết nhưng không

hiểu lắm. Bố mẹ nhiều lúc cứ hỏi con cháu thế nọ thế kia có phải tự kỷ không. Chúng tôi

104

cũng chẳng biết rõ và cũng chỉ biết bảo thử lên bệnh viện hỏi xem. Giờ thì chúng tôi biết

rồi. Phát cho bố mẹ cái ASQ [phiếu đánh giá sàng lọc phát triển ở trẻ em] để về nhìn con

mình xem có dấu hiệu gì không, mà phải làm càng sớm càng tốt. Có gì thì báo lại rồi lên

trạm, các cô ở đó làm cái M-CHAT 23. Nếu trẻ có gì thì các cô ở trạm sẽ giới thiệu gia

đình lên bệnh viện Nhi tỉnh” (TLN, CBYT tuyến xã, TP. Thái Bình)

Tại tuyến xã/phường, kết quả nghiên cứu cho thấy chương trình thí điểm mô

hình quản lý RLTK ở trẻ đã tổ chức các khóa đào tạo/tập huấn cho cán bộ TYT

xã/phường để có thể đảm nhiệm được nhiệm vụ sàng lọc trẻ nghi mắc tự kỷ bằng bộ

công cụ M-CHAT 23:

“Cái M-CHAT23 đấy tôi biết chứ. Năm trước ý chúng tôi chả cầm đi hỏi từng nhà

có con nhỏ đấy. Lúc đấy là đã được hướng dẫn cách hỏi, cách đánh dấu thế nào rồi”

(TLN, CBYT tuyến xã, TP. Hòa Bình).

Kết quả đánh giá tại tuyến xã/phường cũng cho thấy TYT đã phân công người

phụ trách quản lý và theo dõi trẻ có dấu hiệu nghi ngờ rối loạn phát triển và RLTK.

Cán bộ phụ trách này có thể là người chuyên trách các chương trình liên quan đến

trẻ em hoặc người chuyên trách chương trình sức khỏe tâm thần cộng đồng.

“Ở trạm này tôi là người được giao cầm sổ chiều A và chiều B để quản lý. Tôi phụ

trách chương trình bà mẹ trẻ em. Cứ cái gì liên quan đến hai đối tượng này là tôi làm

(cười). Giờ lại thêm cái việc này. Nhưng cũng phải nói thật là cái tự kỷ này nó không như

các vấn đề khác. Thi thoảng mới có nhà đưa con đến nên thực ra là cũng không vất vả

hơn” (TLN, CBYT tuyến xã, TP. Thái Bình).

Tại tuyến huyện, nhân lực tham gia thử nghiệm mô hình quản lý cũng là

những người đang phụ trách các chương trình sức khỏe bà mẹ trẻ em, sức khỏe sinh

sản, tâm thần cộng đồng. Khi được phân công nhiệm vụ và được phát một cuốn sổ

để tổng hợp các trường hợp trẻ được chuyển lên và chuyển về, cán bộ điều phối tại

TTYT huyện/thành phố triển khai xuống các xã và yêu cầu các xã báo cáo theo mẫu

để tổng hợp.

“Chị làm chương trình tâm thần cộng đồng nên khi nghe có chương trình tự kỷ này

về, sếp giao luôn cho chị. Cũng không thêm gì nhiều việc. Dưới xã họ báo cáo lên theo

mẫu báo cáo rồi, mình chỉ cần tổng hợp lại thôi” (TLN, CBYT tuyến huyện, Lương Sơn)

105

Tại tuyến tỉnh, để có thể đảm nhận được vai trò chẩn đoán và can thiệp cho

trẻ RLTK, CBYT cần có chứng chỉ hoàn thành khóa học 12 tuần của Bệnh viện Nhi

TƯ. Đối với Bệnh viện Nhi tỉnh Thái Bình, các bác sĩ, điều dưỡng của Khoa PHCN

đã thực hiện can thiệp RLTK từ cách đây khoảng 7 năm và đã đảm nhận được vai

trò. Còn ở BVĐK tỉnh Hòa Bình, tại thời điểm trước can thiệp chưa thực hiện hoạt

động này. Tuy nhiên, kết quả đánh giá sau can thiệp đã cho thấy, bệnh viện đã cử

một bác sĩ và ba điều dưỡng của Khoa Nhi đi học để triển khai hoạt động tại đơn vị

can thiệp mới được thành lập (trong thời gian triển khai can thiệp) tại Khoa:

“Đợt vừa rồi em và bạn Nh. cũng mới đi học ở chỗ thầy M. [bệnh viện Nhi TƯ] về.

Bọn em cũng can thiệp cho hai bạn do thầy M. chuyển từ chỗ thầy về. Thầy gọi cho bọn em

bảo có hai trường hợp ở Hòa Bình mà thầy thấy bọn em làm can thiệp được nên thầy giới

thiệu về đây. Mỗi bạn bọn em có một cuốn sổ theo dõi theo từng lần tập để xem các bạn ý

tiến bộ như thế nào” (TLN CBYT Khoa Nhi BVĐK tỉnh Hòa Bình).

Có thể thấy rằng, bệnh viện tuyến tỉnh không phải tuyển thêm người để triển

khai hoạt động can thiệp RLTK mà nhân lực đều là những người đã và đang công

tác tại Khoa Phục hồi chức năng (PHCN) hoặc Khoa Nhi.

Tại tuyến trung ương: Hiện tại, Bệnh viện Nhi TW có hai Khoa đang cùng

tham gia sàng lọc, chẩn đoán và can thiệp cho trẻ mắc RLTK là Khoa Tâm thần và

Khoa PHCN. Do đó, nguồn nhân lực đã có sẵn và có đủ năng lực để đảm nhận vai

trò chẩn đoán khẳng định và can thiệp trong mô hình.

Như vậy, về nhân lực để triển khai mô hình, từ tuyến xã lên đến tuyến trung

ương đều có thể sử dụng nhân lực sẵn có tại địa phương/đơn vị mà không cần tuyển

dụng mới nhân sự. Đây là một khía cạnh rất quan trọng đảm bảo tính khả thi của

mô hình.

Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu định tính cũng đã chỉ ra những khó khăn về

mặt nhân lực khi triển khai mô hình cần được cân nhắc đến khi triển khai mô hình

trong tương lai:

Trước hết, là khó khăn liên quan tới năng lực của CBYT tuyến xã và tuyến tỉnh:

Theo phản hồi của các cán bộ tại TYT, mặc dù đã được tập huấn sử dụng các

bộ công cụ sàng lọc rối loạn phát triển và RLTK, họ vẫn cảm thấy chưa thực sự tự

106

tin khi sử dụng bộ công cụ M-CHAT23 và có mong muốn được tập huấn kỹ hơn

nữa để có thể thực hiện sàng lọc trẻ RLTK hiệu quả hơn.

“Thực sự là chị vẫn chưa được tự tin lắm về việc dùng bộ M-CHAT. Cụ thể là cần

đặt câu hỏi như thế nào để cha mẹ/NCST có thể hiểu và trả lời được ngay; khi hỏi về các

dấu hiệu cờ đỏ cần giải thích cụ thể ra sao…”… “rất mong muốn là được tiếp tục đào

tạo” (TLN, CBYT tuyến xã, huyện Tiền Hải)

Đối với CBYT tuyến tỉnh, hiện đang phải đảm nhận vai trò chẩn đoán và can

thiệp cho trẻ RLTK tại địa phương, kết quả nghiên cứu cho thấy, đây là thách thức

vô cùng lớn đặc biệt đối với những tỉnh chưa từng thực hiện hoạt động này (tương

tự như Hòa Bình trước thời điểm can thiệp):

“Mặc dù được đi tập huấn rồi, bọn em cũng đang can thiệp cho 2 trẻ ở đây. Nhưng

mà thú thật là cái RLTK này rất là thách thức, chắc chắn bọn em hay các đồng nghiệp sau

này muốn theo đuổi lĩnh vực này phải rất quyết tâm”… hỏi em có tự tin không, thì em phải

nói thật là chưa thể tự tin đâu ạ” (TLN CBYT Khoa Nhi BVĐK tỉnh Hòa Bình).

“Về vấn đề này, nhiều tỉnh phải nói là “như một tờ giấy trắng” nghĩa là hầu như

cán bộ y tế chưa biết gì. Thế nên là để nhân rộng được mô hình, cái cần đầu tiên là giải

quyết về mặt chuyên môn cho tuyến tỉnh, thế mới giảm được tải cho tuyến trung ương

được” (PVS, CBYT bệnh viện Nhi Trung Ương).

Ngoài ra, những khó khăn của việc kiêm nhiệm thêm việc quản lý RLTK đối

với y tế thôn và cán bộ y tế tuyến xã, huyện cũng đã được nhắc đến, tuy nhiên khó

khăn này có thể khắc phục được thông qua việc lồng ghép vào các hoạt động

thường qui đang thực hiên tại cơ sở y tế:

“Cán bộ tại trạm, mà ngay cả y tế thôn cũng thế, thì như em biết đấy, gần ba chục

chương trình quốc gia một năm, những đợt có chiến dịch rất là bận, thêm chương trình là

thêm bận rộn.” (TLN, CBYT tuyến xã, TP. Hòa Bình).

Để khắc phục khó khăn này, nhiều ý kiến cho rằng, việc quản lý và theo dõi

RLTK ở trẻ có được lồng ghép vào các chương trình đã có sẵn mà họ đang thực

hiện, ví dụ như chương trình quản lý các vấn đề sức khỏe của trẻ em hoặc chương

trình tâm thần cộng đồng.

107

“Một quý em vẫn báo cáo Nhi một lần để nắm được số liệu trẻ còi, trẻ không tăng

cân, trẻ suy dinh dưỡng dưới 2 tuổi. Đánh giá tỷ lệ suy dinh dưỡng là 6 tháng một lần cân

toàn bộ trẻ dưới 5 tuổi. Thành ra để tiếp cận trẻ và thực hiện việc quản lý trẻ mắc tự kỷ kết

hợp luôn cùng cũng không khó đâu.” (TLN, CBYT tuyến huyện, TP. Thái Bình)

3.3.2.2. Cơ sở vật chất, trang thiết bị

Tương tự đối với nguồn nhân lực, mô hình quản ly thí điểm được xây dựng và

triển khai dựa trên hệ thống cơ sở vật chất sẵn có tại cơ sở y tế các tuyến, không

phải xây dựng mới phòng ốc:

Đối với tuyến xã và huyện, hầu như không cần có sự thay đổi gì về cơ sở vật

chất, trang thiết bị khi triển khai mô hình:

“Trạm y tế có cần thêm trang thiết bị hay cơ sở vật chất gì đâu. Tất cả là dựa trên

con người sẵn có, phòng ốc sẵn có tại trạm thôi. Chỉ có thêm cái là có thêm tài liệu, sổ

sách hay tờ rơi, áp phích về tự kỷ, được bổ sung thêm và để ở trạm. Thế là cán bộ y tế có

cái để trao đổi thêm với người dân” (TLN, CBYT tuyến xã, TP. Hòa Bình)

Còn đối với tuyến tỉnh, sự thay đổi về cơ sở vật chất cũng chỉ ở mức độ cải

tạo các phòng ốc sẵn có tại cơ sở và bổ sung một số trang thiết bị cần thiết phục vụ

can thiệp, nếu cơ sở y tế chưa triển khai hoạt động can thiệp cho trẻ RLTK, ví dụ

tỉnh Hòa Bình. Sự thay đổi này được các bên liên quan nhận định là không quá lớn

và hoàn toàn có thể đưa vào kế hoạch mua sắm trang thiết bị hàng năm của đơn vị.

“Tôi nghĩ khi bệnh viện tỉnh xây dựng kế hoạch hàng năm hoàn toàn có thể bổ sung

danh mục trang thiết bị cần thiết phục vụ nhu cầu của đơn vị. Việc này là hoàn toàn khả

thi thôi” (PVS, lãnh đạo Sở y tế tỉnh Hòa Bình).

Việc không gây ra những thay đổi lớn về cơ sở vật chất, trang thiết bị khi áp

dụng mô hình quản ly đã được các bên liên quan, đặc biệt là các nhà hoạch định

chính sách nhận định là vô cùng quan trọng giúp cho mô hình dễ dàng được áp

dụng trong bối cảnh nguồn lực còn hạn chế:

“Vấn đề quản lý và có những hỗ trợ cho người khuyết tật nói riêng, hay là người

mắc tự kỷ nói riêng là rất quan trọng. Tuy nhiên, trong bối cảnh nguồn lực hạn chế, bất kỳ

sự thay đổi lớn nào về cơ sở vật chất, tài chính đều sẽ gây khó khăn cho việc triển khai.

Nhưng với mô hình quản lý tự kỷ được xây dựng dựa trên những gì sẵn có, lổng ghép vào

108

những hoạt động hay chương trình đang triển khai như vậy thì rất phù hợp và khả thi để

triển khai” (PVS, lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Thái Bình)

Tuy nhiên, một số khó khăn liên quan đến cơ sở vật chất, trang thiết bị đối

với y tế tuyến huyện cũng đã được đề cập đến, nếu trong tương lai tuyến huyện

tham gia vào hoạt động can thiệp cho trẻ RLTK:

“Tương tự như là nguồn nhân lực, khi mà RLTK ở trẻ em đã trở thành một chương

trình thường quy như các chương trình y tế hiện nay đang triển khai tại cộng đồng, thì

tuyến huyện cần phải có kế hoạch xây dựng cơ sở vật chất, mua sắm trang thiết bị cho

hoạt động này. Điều này sẽ là khó khăn lớn đối với tuyến huyện” (PVS, lãnh đạo Sở y tế

tỉnh Thái Bình).

3.3.2.3. Nguồn tài chính

Dưới góc độ của nhà cung cấp dịch vụ, các CBYT tham gia nghiên cứu đều

cho rằng mô hình thí điểm là hoàn toàn khả thi về mặt tài chính do các hoạt động

của mô hình đều có thể được lồng ghép vào các chương trình y tế đang thực hiện

ở các tuyến mà không cần bổ sung nguồn tài chính:

Tại cộng đồng, tuyến xã và huyện: hoạt động đào tạo cho NCST, GVMN và

NVYT có thể được lồng ghép với chương trình chăm sóc sức khỏe trẻ em (như tiêm

chủng mở rộng, phòng chống dinh dưỡng, y tế học đường); trong khi hoạt động

phát hiện và sàng lọc trẻ RLTK có thể lồng ghép với chương trình chăm sóc sức

khỏe bà mẹ trẻ em, sức khỏe tâm thần cộng đồng; còn hoạt động can thiệp cho trẻ

RLTK có thể lồng ghép với chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng:

“Nội dung này đưa vào chương trình tâm thần hoặc chăm sóc sức khỏe bà mẹ trẻ em

đều được. Đầu mối là TYT là rất quan trọng, gần gũi người dân, kể cả không có kinh phí

thì vẫn triển khai được vì CBYT đều đã được tập huấn nâng cao kiến thức rồi, gắn với

công việc hiện tại thì cán bộ tại TYT hoàn toàn có thể kết hợp và thực hiện được” (TLN,

CBYT tuyến xã, huyện Lương Sơn).

Tại tuyến tỉnh: hoạt động chẩn đoán và can thiệp cho trẻ RLTK có thể được

thực hiện bởi các bác sỹ và điều dưỡng đã được đào tạo bởi Bệnh viện Nhi Trung

Ương thông qua chương trình nâng cao năng lực hàng năm. Nguồn tài chính phục

109

vụ nâng cấp, bổ sung trang thiết bị cho phòng can thiệp có thể được đưa vào kế

hoạch hàng năm:

“Tôi cũng đã nghĩ đến việc thiết lập một đơn vị can thiệp tại đây. Chúng tôi đã có

phòng trống, chỉ cần bổ sung một số trang thiết bị. Đó không phải là một khoản tiền lớn,

bệnh viện có thể trang bị cho phòng can thiệp hang năm, bắt đầu bằng những trang thiết

bị cơ bản” (TLN, CBYT tỉnh, Hòa Bình)

Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu cũng cho thấy những khó khăn về mặt tài chính

cho các gia đình có con mắc RLTK do các quy định về bảo hiểm y tế hiện nay chưa

rõ ràng. Giải pháp vận động chính sách, đặc biệt là chính sách liên quan đến bảo

hiểm y tế cũng được nhận định là rất quan trọng để giải quyết bài toán về “kinh

phí”, yếu tố quyết định tính bền vững của mô hình:

“Can thiệp tự kỷ đòi hỏi sự kiên trì của gia đình và kèm theo đó là tài chính vô cùng

lớn. Bảo hiểm y tế, nói là có chi trả đấy nhưng quy định rất là phức tạp. Việc chuyển tuyến

từ xã lên tỉnh bắt buộc phải qua tuyến huyện, giờ mình muốn chuyển tuyến thẳng từ xã lên

tỉnh thì phải vận động được bên bảo hiểm xã hội.” (PVS, lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Hoà Bình)

“Các quy định hiện tại của bảo hiểm y tế áp dụng cho trẻ tự kỷ thì rất là khó khăn

cho gia đình. Vì là cái tự kỷ này, can thiệp là hàng ngày, hàng tháng, cứ đi đi về về. Vậy

thì, trẻ không nằm viện được thanh toán không? thanh toán bao nhiêu đợt? mấy

ngày/đợt… Ví dụ, điều trị tâm lý thì chỉ cho 2 tiếng/ngày, trong khi can thiệp cho trẻ tự kỷ

phải cần thời gian nhiều hơn thế. Gia đình muốn làm lại phải tự chi trả. Do đó, can thiệp

về chính sách, xây dựng các gói bảo hiểm y tế cho RLTK là rất cần thiết” (Hội thảo,

chuyên gia về quản lý y tế)

Ngoài ra, để giải quyết câu chuyện về tài chính cho can thiệp RLTK, vai trò

của tuyến huyện trong việc can thiệp cũng được đề cập trong các cuộc thảo luận

với bác sĩ, điều dưỡng tuyến tỉnh. Theo đó, trong tương lai, nếu tuyến huyện triển

khai được hoạt động can thiệp RLTK cho trẻ ở mức độ vừa phải sẽ giúp gia đình

tiết kiệm được chi phí đi lại, ăn ở để can thiệp cho con và cũng góp phần giảm tải

cho tuyến trên.

“Gần hơn [ý nói là tuyến huyện làm can thiệp] thì khả năng can thiệp sớm sẽ nhanh

hơn. Ví dụ nhiều huyện ở Hòa Bình bọn em về tỉnh có khi cả mấy trăm cây. Nếu như họ lên

được đến tỉnh thì họ phải ở trên này 10-15 ngày, nhà ở rồi ăn uống các thứ. Bây giờ mình

110

làm can thiệp 1 tiếng mà bắt người ta ở đây chờ hôm sau mới can thiệp được thì rất là

khó” (TLN, CBYT tuyến tỉnh, Hòa Bình)

3.3.2.4. Hệ thống chính sách, quản lý và điều hành

Mô hình quản lý vận hành dựa trên sự phối hợp, kết nối giữa các tuyến đã

được thiết lập trong hệ thống y tế (cộng đồng, xã, huyện, tỉnh và trung ương). Điều

này được nhìn nhận là một lợi thế lớn của ngành y tế so với các ngành khác:

“Lợi thế của ngành y tế là đã có sẵn hệ thống y tế với các tuyến từ xã đến trung

ương, vì thế việc xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ trong ngày y tế thuận lợi hơn so

với ngành giáo dục hay lao động xã hội.”(Hội thảo, chuyên gia về giáo dục đặc biệt).

Kết quả đánh giá sau một năm can thiệp cho thấy, sự kết nối này thể hiện rất

rõ và khá thuận lợi đối với chiều A của mô hình nếu trẻ được chuyển lên tuyến

trên theo đúng trình tự (tuyến xã – huyện – tỉnh – trung ương):

“TTYT huyện là nơi tiếp nhận báo cáo của tuyến xã về các trường hợp trẻ nghi ngờ

có RLTK, sau đó trung tâm giới thiệu lên bệnh viện tuyến tỉnh/tuyến trung ương và vào sổ

quản lý những trường hợp đó. Nói chung việc chuyển trẻ lên tuyến trên như thế không gặp

khó khăn gì” (TLN, CBYT tuyến huyện, TP. Hòa Bình).

Tuy nhiên, kết quả đánh giá cũng cho thấy, trong một năm can thiệp, việc thực

hiện chiều B (chiều chuyển trẻ đã được can thiệp từ tuyến trên về) chưa thể hiện

rõ ràng và gặp nhiều khó khăn.

Trước hết, nhiều đối tượng tham gia nghiên cứu cho rằng đầu mối quản lý

thông tin trẻ RLTK đang ở tuyến huyện là chưa thực sự hợp lý, do tuyến huyện

không gần với gia đình của trẻ:

“Thông tin trẻ mắc RLTK được chuyển xuống TTYT huyện, trong khi TTYT huyện lại

không phải là nơi kết nối và gần gũi với gia đình của trẻ, nên là gặp khó khăn trong việc

báo cho gia đình trẻ khi cần phải quay lại bệnh viện để tiếp tục làm can thiệp” (TLN,

CBYT tuyến tỉnh, Thái Bình).

Để giải quyết vấn đề này, CBYT tuyến tỉnh cho rằng trẻ đã được chẩn đoán tự

kỷ nên được chuyển thẳng xuống các đầu mối tại xã/phường để họ quản lý cả

chiều chuyển lên và chiều chuyển xuống. Sau đó, các xã/phường sẽ tự báo cáo với

111

đầu mối tuyến huyện. Vì tuyến xã/phường sẽ giúp nhắc nhở gia đình tiếp tục đưa trẻ

lên bệnh viện can thiệp theo lịch hẹn tốt hơn.

“Vẫn cứ phải chuyển xuống xã, sau đó xã chuyển lên trung tâm thế nào thì tùy. Vì xã

mới là nơi gần với gia đình trẻ, có thể nhắc nhở gia đình đưa trẻ đi can thiệp theo lịch hẹn

của bệnh viện” (TLN, CBYT tuyến tỉnh, Thái Bình).

Thêm vào đó, việc quản lý trẻ theo chiều B còn gặp khó khăn do tình trạng

cha mẹ giấu thông tin của con em mình:

“Khi tổng hợp thông tin để theo dõi từ phía bệnh viện tỉnh thì gặp khó khăn vì cha

mẹ muốn giữ kín thông tin, không có địa chỉ của gia đình hoặc bố mẹ cho số điện thoại ảo

không liên lạc được để TTYT có thể hỗ trợ để can thiệp, theo dõi tại cộng đồng” (TLN,

CBYT tuyến huyện, TP. Thái Bình).

Ngoài ra, việc quản lý thông tin trẻ RLTK còn gặp khó khăn đối với những

trẻ được can thiệp ở ngoài hệ thống y tế. Khi đó việc quản lý thông tin trẻ RLTK

rất cần sự phát huy vai trò của mạng lưới NVYTTB theo doi các gia đình đã đưa

con đi can thiệp, nắm được thông tin can thiệp ở đâu, cập nhật vào sổ theo dõi và

báo cáo với trạm y tế, từ đó chuyển thông tin lên tuyến trên.

3.2.2.5. Tính cần thiết của mô hình và sự ủng hộ/cam kết của các bên liên quan

Mặc dù có những khó khăn cần giải quyết, các đối tượng tham gia nghiên

cứu đều có nhận định chung về tính cần thiết triển khai mô hình quản lý RLTK ở

trẻ em trong phạm vi ngành y tế:

“Tự kỷ thì bản chất vẫn là một vấn đề sức khỏe, chìa khóa của vấn đề này là phát

hiện sớm và can thiệp đúng, kịp thời. Nhìn nhận vấn đề như vậy để thấy được vai trò của y

tế, đặc biệt là y tế cơ sở là vô cùng quan trọng” (PVS, lãnh đạo SYT, Thái Bình).

Mô hình quản ly cũng nhận được sự ủng hộ/cam kết của các bên liên quan,

đặc biệt là các nhà hoạch định chính sách trong ngành y tế. Ngoài ra, kết quả phỏng

vấn sâu chuyên gia cũng cho thấy, một số chính sách cho trẻ RLTK cũng đang

trong quá trình được xây dựng và hoàn thiện:

“Đây là đề tài rất đúng và trúng, hiện nay thế giới người ta đã và đang đi theo

hướng này, tức là đưa về cộng đồng vì đối tượng trẻ tự kỷ hầu hết là ở cộng đồng. Nhiều

112

nghiên cứu đã chứng minh kinh phí của mô hình cộng đồng là rẻ hơn so với điều trị trong

cơ sở điều trị.” (Hội thảo, chuyên gia bảo trợ xã hội).

“Đây là một đề tài rất có ý nghĩa về mặt xã hội. Về phía cơ quan quản lý liên quan

đến vấn đề sức khỏe bà mẹ và trẻ em, chúng tôi cũng rất quan tâm đến vấn đề này. Chúng

tôi cam kết sẽ hỗ trợ vấn đề này, bắt đầu bằng việc xây dựng danh mục kỹ thuật chuyên

môn mà trạm y tế sẽ làm mà đc chi trả trong đó có sàng lọc tự kỷ, Hy vọng với văn bản

này, gia đình có trẻ tự kỷ sẽ đỡ khó khăn hơn” (Hội thảo, chuyên gia quản lý y tế).

Tuy nhiên nhiều ý kiến từ phía chuyên gia cũng cho thấy, cần tiếp tục phát

triển mô hình với cách tiếp cận đa ngành, trong đó có sự phối hợp y tế, giáo dục và

an sinh xã hội để phù hợp với các khuyển nghị của quốc tế về quản lý RLTK:

“Mô hình chưa thấy đối tượng gồm nhóm phía giáo dục, tâm lý và CTXH, hầu như

chỉ mới ở nhóm y tế. Tính toàn diện so với nghị quyết A367 của Tổ chức Y tế thế giới đã

đạt chưa? Cần mở rộng mô hình để thể hiện rõ sự phối hợp đa ngành, trong đó cần làm rõ

vai trò giữa giáo dục, y tế và công tác xã hội” (Hội thảo, chuyên gia bảo trợ xã hội).

“Các ngành cần tham gia vào chung trong vấn đề này. Vấn đề tự kỷ của trẻ em thì

là lâu dài, cả đời nên y tế chỉ có thể hỗ trợ ở giai đoạn nào đó, do vậy chúng tôi đánh giá

cao ở đề tài chính ở góc độ can thiệp tại cộng đồng dựa vào y tế cơ sở. Sau đó, cần tiếp

tục có sự kết hợp giữa các đơn vị thì mới đảm bảo tính bền vững.” (Hội thảo, chuyên gia

quản lý y tế).

Với những phân tích ở trên, có thể thấy mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại

cộng đồng được thí điểm tại hai tỉnh Thái Bình và Hòa Bình là phù hợp và khả thi.

Cần tiếp tục áp dụng và nhân rộng mô hình để trước mắt thể hiện ro nét hơn sự vào

cuộc của ngành y tế liên quan đến vấn đề sức khỏe này, và sau đó là sự kết nối, phối

hợp đa ngành giữa y tế, giáo dục và an sinh xã hội.

113

Chương 4. BÀN LUẬN

Luận án là một phần của đề tài nghiên cứu cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm

dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng

đồng” do trường Đại học Y tế công cộng chủ trì, phối hợp với Bệnh viện Nhi trung

ương, Khoa Y Dược – Đại học Quốc Gia, Sở Y tế Hòa Bình và Sở Y tế Thái Bình

triển khai từ năm 2016-2019. Trong bối cảnh RLTK ở trẻ vẫn là một vấn đề mới và

chưa được quản lý một cách chính thức tại Việt Nam, ngành lao động thương binh xã

hội và giáo dục cũng đang nỗ lực xây dựng môi trường chính sách, xã hội nhằm hỗ trợ

người RLTK, đề tài cấp nhà nước này đã thể hiện sự vào cuộc của ngành y tế đối với

vấn đề này.

Nội dung nhánh 4 “Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã

lựa chọn tỉnh Hòa Bình và Thái Bình là địa bàn thí điểm mô hình; trong đó đối với

tuyến xã và huyện tiến hành thí điểm tại TP. Hòa Bình và huyện Lương Sơn (tỉnh Hòa

Bình), TP. Thái Bình và huyện Tiền Hải (tỉnh Hòa Bình). Các hoạt động can thiệp bao

gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT

về RLTK; các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh (hỗ

trợ trang thiết bị cho phòng can thiệp; cung cấp biểu mẫu, sổ theo dõi; tập huấn cho

CBYT tuyến xã, huyện sử dụng các công cụ sàng lọc RLTK ở trẻ; cử CBYT tuyến tỉnh

tập huấn tại BV Nhi Trung ương….). Luận án là nghiên cứu đầu tiên tại Việt Nam

cung cấp bằng chứng về những kết quả đạt được và tính phù hợp, khả thi của mô hình

thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng. Phần dưới đây, một số điểm chính của

nghiên cứu sẽ được bàn luận nhằm khẳng định vị thế của nghiên cứu.

4.1. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối

loạn tự kỷ trước can thiệp

4.1.1. Bàn luận về thang đo đo lường kiến thức, thái độ, thực hành của NCST,

GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ

Kết quả tổng quan về các thang đo trên thế giới đã cho thấy, RLTK là một vấn

đề còn nhiều tranh cãi, những hiểu biết về vấn đề này rất khác biệt giữa các quốc gia

114

và phụ thuộc nhiều vào bối cảnh văn hóa. Từ đó, các thang đo đo lường kiến thức, thái

độ, thực hành về RLTK ở trẻ có sự đa dạng về cả nội dung, số lượng câu hỏi và dạng

câu hỏi. Tại Việt Nam, đã có một vài nghiên cứu về vấn đề này, tuy nhiên chưa có NC

nào xây dựng và đánh giá thang đó trước khi tiến hành nghiên cứu. Vì thế việc xây

dựng một công cụ đảm bảo chất lượng là điều cần thiết.

Nghiên cứu xây dựng thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành

xử trí sớm RLTK ở trẻ em cho các nhóm đối tượng đích (NCST, GVMN và NVYT)

theo ba bước chính : Đầu tiên, dựa trên kết quả tổng quan các thang đo được sử dụng

trong các nghiên cứu trên thế giới, nhóm nghiên cứu xây dựng bộ công cụ chung cho

cả ba đối tượng đích (gồm 42 câu hỏi đánh giá kiến thức, 13 câu đánh giá thái độ và 2

câu đánh giá thực hành) . Điều này được lý giải là do nghiên cứu hướng tới việc đánh

giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản trên các nhóm đối tượng tại cộng

đồng, những người đầu tiên tiếp xúc trực tiếp với trẻ hiện đang có kiến thức rất hạn

chế về vấn đề RLTK [12], [19], [23]. Mặt khác, kết quả tổng quan cũng cho thấy,

không có khuyến cáo đặc biệt về thang đo giữa các đối tượng khác nhau trong cộng

đồng (bao gồm NCST, giáo viên và CBYT không chuyên về RLTK). Do đó, việc xây

dựng thang đo chung cho cả ba nhóm đối tượng đích trong nghiên cứu này là phù hợp

với bối cảnh.

Bước tiếp theo, chúng tôi tiến hành đánh giá tính giá về mặt nội dung bằng việc

tham vấn ý kiến chuyên gia và thử nghiệm trên các nhóm đối tượng đích (NCST,

GVMN và NVYT), mục đích là để chỉnh sửa câu từ, bổ sung hoặc loại bỏ một số câu

hỏi cho phù hợp với bối cảnh văn hóa và nền tảng kiến thức của Việt Nam. Điều này

cũng phù hợp với khuyến cáo của các nghiên cứu trên thế giới trong việc lưu y đến yếu

tố bối cảnh khi xây dựng thang đo đo lường kiên thức, thái độ, thực hành về RLTK ở

trẻ em [26], [67], [75], [97].

Cuối cùng, chúng tôi tiến hành kiểm định tính giá trị về mặt cấu trúc (sử dụng

phương pháp phân tích nhân tố chính) và độ tin cậy (sử dụng hệ số Cronbach’s Alpha)

của thang đo dựa trên kết quả của điều tra ban đầu nhằm đảm bảo bộ câu hỏi sử dụng

để phân tích đạt yêu cầu về mặt chất lượng ở mức chấp nhận được và phù hợp với

nguồn kinh phí của đề tài.

115

Kết quả kiểm định tính đã cho thấy thang đo kiến thức của cả ba nhóm đối

tượng đều được chia thành 3 nhân tố với hệ số Cronbach’s Alpha của cả thang đo

tương ứng với nhóm NCST, GVMN và NVYT là 0,65; 0,68 và 0,61. Đây là những giá

trị ở mức độ “chấp nhận được” [89], cao hơn một số nghiên cứu tự xây dựng thang đo

dưới dạng câu hỏi Đúng/sai. Ví dụ, trong nghiên cứu khám phá của Pankaj Garg tiến

hành tại New South Wales, Úc (2014) [50], sử dụng thang đo đánh giá kiến thức của

bác sĩ đa khoa gồm 14 câu hỏi đúng/sai, được chia thành 2 nhân tố, giá trị cronbach

alpha chung là 0,47. Hay trong nghiên cứu của Campbell và Barger tại Hoa Kỳ (2010),

đánh giá kiến thức của học sinh cấp hai với thang đo gồm 10 câu hỏi Đúng/Sai cũng có

giá trị cronbach alpha là 0,47 [38]. Tuy nhiên, kết quả này trong nghiên của chúng tôi

lại thấp hơn so với các nghiên cứu mà trong đó sử dụng bộ công cụ đã được chuẩn hóa

trước đó. Ví dụ, nghiên cứu của Abdulhade và cộng sự (2013), sử dụng bộ công cụ

AKQ (Autism Knowledge Questionnaire), gồm 30 câu hỏi nhiều lựa chọn, đánh giá

kiến thức về RLTK của 391 giáo viên giáo dục đặc biệt và phổ thông tại Jeddah, Ả rập

Xê-út, kết quả kiểm định độ nhất quán bên trong (độ tin cậy) cho kết quả giá trị

cronbach alpha bằng 0,926. Tương tự, kết quả kiểm định thang đo KCAHW

(Knowledge about Childhood Autism among Health Worker), gồm 19 câu hỏi thiết kế

dưới dạng Đúng/Sai/Không biết, trong nghiên cứu của Bakare và cộng sự (2008) [34]

và nghiên cứu của Eseigbe và cộng sự (2015) [48] trên nhóm đối tượng là CBYT ở

Nigeria đều cho giá trị cronbach alpha ở mức lớn hơn 0,9. Điều này có thể do mặc dù

nghiên của chúng tôi cũng xuất phát từ những thang đo đã được chuẩn hóa, nhưng các

yếu tố về bối cảnh văn hóa, những nhiễu loạn về thông tin liên quan tới RLTK ở Việt

Nam đã tác động đến kết quả nghiên cứu này.

Sau khi kiểm định tính giá trị về mặt cấu trúc, số lượng câu hỏi trong thang đo

kiến thức đối với nhóm NCST, GVMN và NVYT lần lượt là 13, 15 và 14, đạt ở mức

trung bình, thuận tiện khi tiến hành thu thập số liệu. Mặc dù số lượng câu hỏi khác

nhau, thang đo kiến thức của cả ba nhóm đối tượng đều được chia thành 3 nhân tố,

trong đó có sự trùng lặp nhau ở 10 câu: kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc

rối loạn tự kỷ (5 câu_ nhân tố 1), Kiến thức sai lầm về điều trị trẻ RLTK (3 câu_nhân

tố 3) và can thiệp hiệu quả cho trẻ mắc RLTK (2 câu nằm trong nhân tố 2). Sự khác

116

biệt giữa các thang đo ở một số câu hỏi trong nhân tố Kiến thức cơ bản về RLTK và

cũng phù hợp với vai trò của từng nhóm đối tượng đối với trẻ. Cụ thể, đối với nhóm

NCST, thang đo có sự xuất hiện các phát biểu liên quan đến vai trò và người có thể

phát hiện sớm và sàng lọc sớm rối loạn phát triển và RLTK ở trẻ; đối với nhóm

GVMN có sự xuất hiện các phát biểu về bản chất, đặc điểm trẻ RLTK, cách chẩn

đoán; còn đối với NVYT là các phát biểu về bản chất, cách chẩn đoán và đối tượng có

thể phát hiện sớm dấu hiệu RLTK ở trẻ. Ngoài ra, khi so sánh với các thang đo của các

nghiên cứu trên thế giới, thang đo trong nghiên cứu này có những điểm tương đồng và

khác biệt. Cụ thể, các câu hỏi trong hai nhân tố Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ

trẻ RLTK và Kiến thức cơ bản về RLTK (bản chất, cách chẩn đoán, can thiệp hiệu

quả) xuất hiện hầu hết trong khá nhiều nghiên cứu trên thế giới đó [26], [29], [32],

[45], [82], [96], [115], [123]. Trong khi đó, các câu hỏi trong nhân tố Kiến thức sai

lầm về điều trị RLTK ở trẻ em, rất ít xuất hiện ở các thang đo trên thế giới. Điều này

có thể lý giải do đây là những phát biểu thể hiện sai lầm phổ biến của người dân Việt

Nam, chịu ảnh hưởng bởi các yếu tố về bối cảnh văn hóa. Nghiên cứu gần đây của

Xiaojuan Zhang tại Trung Quốc (2018) [123], một quốc gia có nhiều nét tương đồng

về văn hóa với Việt Nam, cũng có hai phát biểu “có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng

châm cứu, bấm huyệt”, “có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng cách uống thuốc đông

y” tương tự như nghiên cứu của chúng tôi.

Việc thiết kế thang đo phù hợp với bối cảnh văn hóa của từng quốc gia/khu vực

cũng đã đươc nhấn mạnh và áp dụng trong nhiều nghiên cứu trên thế giới. Như nghiên

cứu của Abeer M. Alharbi và cộng sự (2018) tại Ả-rập Xê-út [26], nghiên cứu của Liu

và cộng sự (2016) tại Trung Quốc [75], đối với câu hỏi tìm hiểu kiến thức của đối

tượng về những cơ sở cung cấp dịch vụ phù hợp cho trẻ RLTK, tác giả đã liệt kê các

dịch vụ sẵn có tại địa bàn nghiên cứu. Nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2010) và

nghiên cứu Imran N. và cộng sự (2010) tại Pakistan đã xây dựng hoặc bổ sung thêm

những câu hỏi liên quan đến những sai lầm thường gặp về RLTK tại quốc gia này [67],

[97].

Tương tự, đối với thang đo đánh giá thái độ, kết quả kiểm định cho thấy thang

đo gồm 1 nhân tố với độ tin cậy (hệ số Cronbach’s Alpha) là 0,76; 0,75 và 0,63 tương

117

ứng với ba nhóm đối tượng NCST, GVMN và NVYT. Những giá trị này cũng ở mức

độ “chấp nhận được” [89], tuy có thấp hơn so với các nghiên cứu sử dụng thang đo sẵn

có, như nghiên cứu của Meungguk và cộng sự (2010) [87] hay nghiên cứu của A.

Alamri và cộng sự (2016) [25], sử dụng thang đo AAST (Autism Attitude Scale for

Teachers) gồm 14 phát biểu, có chỉ số Cronbach’s Alpha trên 0,9. Về nội dung và số

lượng câu hỏi, thang đo thái độ sử dụng trong nghiên cứu này gồm 5-6 câu thể hiện

thái độ hướng tới trẻ mắc RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK, tương tự nhiều nghiên

cứu trên thế giới [26], [82], [97], [123].

Trong nghiên cứu này chúng tôi chỉ dùng 1 câu hỏi để đo lường thực hành xử

trí của đối tượng khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, với mong muốn ở giai đoạn đầu tiên

này, những người tiếp xúc trực tiếp với trẻ trẻ có thể tìm kiếm đúng địa chỉ (cơ sở y tế)

khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK. Kết quả tổng quan cũng cho thấy, có rất ít nghiên cứu tìm

hiểu về thực hành của các nhóm đối tượng không phải là chuyên gia về RLTK. Nghiên

cứu Wang J. và cộng sự [115] và nghiên cứu của Maria Isabel và cộng sự [96] là hai

nghiên cứu tìm được, cùng đánh giá về thực hành liên quan đến việc lựa chọn chuyên

gia khi phát hiện trẻ có dấu hiệu RLTK với 1 câu hỏi duy nhất. Tuy nhiên, nếu trong

tương lai, khi vấn đề RLTK đã được thiết lập một cách rõ ràng, các chỉ số đánh giá

thực hành sâu hơn như trẻ được theo dõi các mốc phát triển, được sàng lọc rối loạn

phát triển/ RLTK: trẻ nghi mắc RLTK được chuyển đúng tuyến, được quản lý… sẽ là

những chỉ số cần được cân nhắc trong các nghiên cứu tiếp theo.

Từ những phân tích, bàn luận trên đây, có thể thấy thang đo đánh giá kiến thức,

thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng trong cộng đồng (NCST, GVMN và NVYT

không chuyên về RLTK) trong nghiên cứu này được xây dựng theo phương pháp

tương đối chuẩn; đã cân nhắc đền các yếu tố về mặt bối cảnh, văn hóa và đạt về tính

giá trị và độ tin cậy để có thể sử dụng đo lường.

118

4.1.2. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ trước

can thiệp

Kết quả nghiên cứu cho thấy, tại thời điểm trước can thiệp NCST đã nghe nói

đến RLTK nhưng hiểu biết về RLTK còn hạn chế và tồn tại nhiều kiến thức sai lầm về

RLTK.

Trước hết, đối với kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ (những khiếm khuyết về giao

tiếp và tương tác) nghi ngờ trẻ mắc RLTK tương ứng với các mốc phát triển quan

trọng của trẻ đó là 9 tháng, 12 tháng 16 tháng và 24 tháng, kết quả nghiên cứu đã cho

thấy tỷ lệ trả lời đúng dao động chỉ trong khoảng 40-60%. Kết quả này khá tương đồng

với các nghiên cứu gần đây tại các quốc gia châu Á. Ví dụ, trong nghiên cứu của của

Wang và cộng sự (2012) tiến hành trên 4.947 NCST từ 3-6 tuổi tại Trung Quốc [115],

57,8% NCST (trong số 93,9% đối tượng đã từng nghe tới RLRK, tương đương với

54,3% tính theo cỡ mẫu tổng) biết đến các dấu hiệu của RLTK ở trẻ. Cụ thể biết đến

các dấu hiệu như khiếm khuyết về khả năng giao tiếp, tương tác ngôn ngữ; hạn chế

giao tiếp bằng mắt dao động trong khoảng 35-80%. Tương tự, trong nghiên cứu của

Thurgaa R. và cộng sự (2017) trên 99 NCST chính của hộ gia đình tại Selngor,

Malaysia [82], trong tổng số 78,8% đã từng nghe tới RLTK, tỷ lệ NCST biết tới các

dấu hiệu khiếm khuyết trong giao tiếp ngôn ngữ và tương tác xã hội chiếm 84,6%,

tương đương với 66,7% tính theo cỡ mẫu tổng. Trong nghiên cứu này, tỷ lệ đối tượng

biết đến ít nhất 1 dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK là 82,9%, thấp hơn so với nghiên

cứu Holf J.M. và cộng sự (2013) [62], tiến hành trên 1001 NCST chính trong hộ gia

đình tại bang Utah, Hoa Kỳ, kết quả cho thấy tất cả các đối tượng đều nêu ra được ít

nhất 1 dấu hiệu. Kết quả này cũng khá dễ hiểu, do vấn đề RLTK đã được quản lý và

truyền thông một cách bài bản, toàn diện tại Hoa Kỳ; trong khi đó vẫn còn là một vấn

đề mới tại Việt Nam.

Hiểu về nguyên nhân của RLTK sẽ giúp làm giảm thái độ kỳ thị của cộng đồng

đối với gia đình có trẻ RLTK và thái độ “tự kỳ thị” của chính các gia đình có trẻ

RLTK [33], [93]. Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu đã cho thấy NCST đang có những

quan điểm sai lầm về nguyên nhân dẫn đến RLTK ở trẻ, có tới khoảng một nửa đối

tượng vẫn cho rằng trẻ bị tự kỷ là do cha mẹ thiếu kỹ năng chăm sóc hay do xem ti vi

119

nhiều, chiếm tỷ lệ tương ứng là 53,4% và 47,2% và tỷ lệ trả lời đúng các phát biểu này

(không đồng y) tương ứng chỉ là 34,7% và 43.5%. Kết quả này cũng phù hợp với hầu

hết các nghiên cứu đã triển khai tại Việt Nam. Ví dụ, nghiên cứu của Hoàng Bảo

Khánh (2011) trên 206 NCST dưới 3 tuổi tại một phường ở Hà Nội cho kết quả có tới

63% NCST cho rằng trẻ mắc RLTK là do thái độ thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ

[12]. Nghiên cứu của Đào Thị Sâm (2013) cho thấy hiểu biết sai lầm về RLTK còn cao

hơn, theo đó tới 70,3% đối tượng nhận thức không đúng về nguyên nhân gây RLTK là

do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn; môi trường chứa chất độc; chấn thương tâm lý

[18]. Ngày cả nghiên cứu tiến hành trên NCST có con mắc RLTK như nghiên cứu của

Phạm Thị Lan (2016) cũng cho kết quả chỉ có 32% NCST biết về nguyên nhân RLTK

ở trẻ [14]. Đây cũng là thực trạng được đề cập ở hầu hết các nghiên cứu trên thế giới.

Nghiên cứu của Wang và cộng sự (2012) tại Trung Quốc [115] cho thấy chỉ có 36,9%

trả lời đúng (không đồng ý) với phát biểu “Trẻ mắc RLTK thường ở những gia đình có

nền kinh tế và giáo dục cao”. Ngay cả trong nghiên cứu tại Hoa Kỳ (Holf JM và cộng

sự, 2013) tiến hành trên 1001 NCST chính trong hộ gia đình tại bang Utah [62], tỷ lệ

đối tượng trả lời “không biết” trong câu hỏi về nguyên nhân của RLTK cũng chiếm tới

45,7%. Sai lầm của NCST về nguyên nhân của RLTK cũng được đề cập đến trong một

số nghiên cứu áp dụng phương pháp định tính, như trong nghiên cứu của Joseph K.

Gona và cộng sự (2015) tại Kenya, NCST cho rằng nguyên nhân RLTK ở trẻ là do

những năng lực siêu nhiên (phù thủy, linh hồn quỷ dữ hoặc do lời nguyền) [53]; trong

nghiên cứu của Sumayia Preity và cộng sự. (2017) ở Bangladesh thì cho rằng do “y

của Chúa trời” [93]; hay do các yếu tố môi trường, bao gồm phong cách làm cha mẹ,

môi trường gia đình hoặc trường học, được đề cập đến trong nghiên cứu của M. Heys

và các cộng sự (2017) tại Nepal [60].

Mặc dù đa phần (gần 90%) NCST trong nghiên cứu của chúng tôi biết rằng có

biện pháp khoa học có thể cải thiện tình trạng RLTK (can thiệp ngôn ngữ, can thiệp

vận động), vẫn tồn tại nhiều quan điểm sai lầm về khả năng điều trị khỏi RLTK bằng

các biện pháp cổ truyền tại Việt Nam, hay bằng việc uống thuốc Tây y. Tỷ lệ NCST

trả lời đúng các phát biểu trong nhóm nhân tố về kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK

ở trẻ dao động từ 37,8%-48,2%, thấp nhất trong ba nhóm nhân tố của thang đo. Kết

120

quả này cũng tương tự với kết quả nghiên cứu Holf JM và cộng sự (2013) tại Hoa Kỳ,

mặc dù 89,1% biết được rằng có can thiệp giúp cải thiện tình trạng RLTK nhưng có tới

37,3% đối tượng không biết can thiệp đó là gì, do đó không biết sẽ phải đến đâu để có

được sự trợ giúp nếu nghi ngờ trẻ mắc RLTK [62]. Hay trong nghiên cứu được công

bố gần đây nhất của Abeer M. Albarbi và cộng sự (2018) tại Ả-rập Xê-út, tỷ lệ biết

đến các can thiệp cho trẻ RLTK chỉ đạt mức 55,0% [26].

Kết quả nghiên cứu về thái độ cho thấy NCST có thái độ tích cực với các can

thiệp cho trẻ RLTK, đa số (70%) đồng ý rằng tự kỷ có thể cải thiện được thông qua

các can thiệp. Kết quả này tương đồng với một số nghiên cứu tiến hành trên nhóm

NCST nói chung, nhưng tích cực hơn nhiều so với các nghiên cứu trên nhóm NCST có

con bị RLTK. Ví dụ, nghiên cứu của Wang và cộng sự (2012) trên nhóm NCST nói

chung cho thấy 84,6% tin vào hiệu quả của các can thiệp cho trẻ RLTK và trả lời rằng

họ sẽ chủ động tìm kiếm chuyên gia y tế nếu con của họ có biểu hiện RLTK [115].

Trong khi ở một số nghiên cứu tiến hành tại Việt Nam trên nhóm NCST có con bị

RLTK, đa phần NCST có cảm giác “chán nản” và “tuyệt vọng” với sự tiến triển của

con mình [18], [56], [57].

Kết quả nghiên cứu về thái độ với trẻ RLTK cho thấy NCST thể hiện thái độ

tích cực và không đồng ý với các nhận định kỳ thị trẻ RLTK (với tỷ lệ khoảng 70%).

Kết quả này cũng tương đồng với nghiên cứu của Thurgaa R. và cộng sự (2017), tỷ lệ

đồng ý với nhận định “Người RLTK không gây nguy hiểm cho người khác”, “Sẵn

sàng làm việc với người RLTK” tương ứng là 85,9% và 62,9% [82].

Về thực hành, kết quả nghiên cứu cho thấy, 78,0% NCST nghi ngờ trẻ mắc

RLTK đã khuyên gia đình đưa đứa trẻ đó đi khám bác sỹ. Kết quả này đã cho thấy

NCST nhận định được đúng vai trò của y tế trong việc chẩn đoán và can thiệp cho trẻ

RLTK. Tuy nhiên nghiên cứu vẫn chưa đi sâu tìm hiểu về loại dịch vụ y tế nào NCST

đã chỉ dẫn và chúng tôi cũng chưa tìm được nghiên cứu tương tự trên thế giới hay Việt

Nam nên chưa đưa ra được bàn luận về kết quả này.

Nhìn tổng thể, có thể thấy kiến thức của NCST đang còn hạn chế nhưng thái độ

và thực hành xử trí trẻ mắc RLTK lại khá tốt, khác với lý thuyết thay đổi hành vi thông

121

thường: kiến thức tác động đến thái độ và từ đó ảnh hưởng tới hành vi. Điều này có thể

được lý giải bởi chính phức tạp về bản chất của RLTK cộng với tác động của các yếu

tố thuộc văn hóa, xã hội tại Việt Nam như: sự nhiễu loạn về thông tin; tính nhân văn

đối với trẻ em nói chung, đặc biệt với trẻ em có khiếm khuyết (thường được nhắc tới là

“những đứa trẻ không may mắn”); và tính “cộng đồng” trong lối sống của người dân

(thường xuyên nhắc nhở/ khuyên bảo khi cảm thấy có băn khoăn)… Tất cả những yếu

tố đó có thể đã làm cho cộng đồng nói chung và NCST nói riêng mặc dù đã nghe đến

hội chứng tự kỷ, thậm chí lạm dụng từ “tự kỷ” trong giao tiếp hàng ngày, nhưng lại

thiếu hiểu biết và có nhiều kiến thức sai lầm. Nhưng khi nhìn nhận trẻ mắc RLTK thì

vẫn có thái độ nhân văn và khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK (mặc dù có thể không chính

xác, do thiếu kiến thức), với thái độ “nhân văn” đó, khuyên bảo gia đình trẻ đưa trẻ đi

khám bác sỹ. Từ đó, có thể thấy, việc nâng cao kiến thức, xóa bỏ sai lầm về RLTK là

vấn đề cần được nhấn mạnh khi xây dựng chương trình truyền thông.

4.1.3. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN rối loạn tự kỷ trước

can thiệp

Kết quả nghiên cứu cho thấy kiến thức của GVMN về RLTK ở trẻ ở mức độ

“chấp nhận được” với điểm điểm trung bình kiến thức đạt 22,09 (SD = 4,24, min=12,

max=30) trong tổng số điểm tối đa là 30, tương đương 73,4% tổng số điểm của thang

đo. Kết quả các nghiên cứu gần đây được tiến hành tại các quốc gia đang phát triển

cũng cho kết quả tương tự: mặc dù được đo lường bằng các bộ công cụ khác nhau,

kiến thức của NCST thường đạt ở mức độ 60-70% tổng số điểm. Ví dụ nghiên cứu của

Abdulhade và cộng sự (2013) trên 391 giáo viên giáo dục đặc biệt và phổ thông tại

Jeddah, Ả rập Xê-út [64], tỷ lệ trả lời đúng câu hỏi dao động từ 50-70%; hay nghiên

cứu của Liu và cộng sự (2016) trên 471 GVMN tại Trung Quốc [75], điểm trung bình

kiến thức chung đạt 67,78% trong tổng số 32 điểm của cả thang đo.

Tuy nhiên, xét về từng nội dung cụ thể, kết quả nghiên cứu có sự khác biệt.

Trong khi các nghiên cứu trên thế giới cho thấy kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ

RLTK của GVMN được đánh giá là cao nhất trong các nội dung, thì trong nghiên cứu

này đây lại là nhóm kiến thức đối tượng đang hạn chế nhất. Ví dụ, nghiên cứu của Arif

Muhammad và cộng sự (2013) trên 170 giáo viên tiểu học (cả tư thục và công lập) ở

122

Karachi, Pakistan [29] cho thấy, tỷ lệ đối tượng trả lời đúng các câu hỏi về dấu hiệu

của trẻ RLTK nằm trong khoảng 50-80%, trong đó đứng đầu là dấu hiệu “giảm giao

tiếp bằng mắt với người khác” (68% và 81%), tiếp theo là “giảm sự tập trung/chú y”

(69% và 68%), “không tương tác xã hội” (55% và 67%) và “hạn chế kĩ năng giao tiếp

và không thể diễn tả bản thân” (53% và 75,3%), giá trị tương ứng giữa trường tư thục

và công lập. Hay nghiên cứu của Abdulade và cs (2013) ở Ả Rập Xê út [64], tỷ lệ đối

tượng nhận biết được các dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK cũng nằm trong khoảng 50%-

70% [29]. Tương tự, nghiên cứu của Liu và cộng sự (2016) trên 471 GVMN tại Trung

Quốc [75] cho thấy điểm trung bình đối với kiến thức về các mốc phát triển của trẻ là

9,49 (trong tổng số 14 điểm, tương đương khoảng 70%). Trong khi đó, tỷ lệ tương ứng

của nghiên cứu này nằm trong khoảng 35-50%.

Ngược lại, nếu như trong nghiên cứu này, tỷ lệ GVMN trả lời đúng các câu hỏi

về bản chất của RLTK như “Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng đến sự

kiểm soát cảm xúc của trẻ”, “Tự kỷ là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh hưởng đến

khả năng giao tiếp/tương tác xã hội của trẻ”, hay cách chẩn đoán trẻ mắc RLTK: “Có

thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện với NCST về các mốc phát triển kết hợp với

quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ” ở mức cao: khoảng 90%, thì đối với các câu hỏi

này ở các nghiên cứu trên thế giới tỷ lệ GVMN trả lời đúng thấp hơn nhiều. Ví dụ

trong nghiên cứu của Abdulhade và cộng sự (2013) tại Jeddah, Ả rập Xê-út [64],

69,1% đối tượng trả lời đúng với phát biểu về chẩn đoán RLTK qua việc quan sát hành

vi của trẻ. Hay trong nghiên cứu của Arif Muhammad và cộng sự (2013) ở Karachi,

Pakistan, những phát biểu về bản chất của bệnh có tỷ lệ trả lời đúng thấp, từ 20-30%.

Kết quả về những sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ ở nhóm GVMN của nghiên

cứu này khá tương đồng với các nghiên cứu trên thế giới, như nghiên cứu của Liu và

cộng sự (2016) tại Trung Quốc cho thấy có đến hơn 90% đối tượng nghĩ rằng “RLTK

là có thể chữa khỏi hoàn toàn” nếu được chẩn đoán và có can thiệp phù hợp, hơn 70%

cho rằng thay đổi chế độ ăn có thể làm thay đổi kết quả điều trị [75]. Hay trong nghiên

cứu của Abdulhade và cộng sự (2013) tại Jeddah, Ả rập Xê-út, 51,9% cho rằng “điều

trị bằng thuốc (tây) có thể làm hết những triệu chứng cốt lõi của RLTK” [64].

123

Về thái độ đối với trẻ RLTK, nghiên cứu này cho thấy GVMN có thái độ khá

tích cực với các can thiệp cho trẻ RLTK với khoảng 90% nhận định can thiệp mang lại

lợi ích cho trẻ và tình trạng của trẻ có thể cải thiện được. Kết quả này cũng tương đồng

kết quả trong nghiên cứu của Meungguk và cộng sự (2010) tại Hoa Kỳ, các giáo viên

đều đồng ý rằng, trẻ RLTK có thể học tập được nếu có một giáo viên tốt, sẵn sàng

nhận trẻ tự kỷ vào lớp học của mình…[87]. Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu lại cho thấy

GVMN chưa sẵn sàng để nhận trẻ RLTK vào lớp học bình thường, điều này thể hiện ở

tỷ lệ đồng ý với các phát biểu như “TTK đều bị thiểu năng trí tuệ”, “TTK luôn gây rắc

rối cho trẻ chơi cùng” và “TTK cần được học tại các trường/lớp chuyên biệt” khá

cao, tương ứng là 36,2%; 42,8% và 65,5%. Kết quả này tương đương với nghiên cứu

tại Ả Rập Xê Út (một quốc gia Châu Á), nhưng lại cao hơn nhiều so với nghiên cứu tại

Hoa Kỳ (quốc gia phát triển) trong một báo cáo gần đây của Abdulrahman Alamri và

cộng sự (2016) so sánh thái độ của giáo viên giữa hai quốc gia Hoa Kỳ và Ả rập Xê út.

Theo đó, giáo viên ở Hoa Kỳ có thái độ tích cực hơn giáo viên ở Ả rập Saudi, thể hiện

ở việc không đồng ý với các quan điểm tiêu cực như: trẻ RLTK cần được học tập ở

trường chuyên biệt (điểm trung bình 1,74 và 3,21); trường học thông thường là quá

khó đối với trẻ RLTK (điểm trung bình 1,71 và 2,61), nếu cho lựa chọn sẽ dạy ở

trường không có trẻ RLTK (điểm trung bình 1,79 và 2,31) [25].

Kết quả thực hành xử trí khi nghi ngở trẻ RLTK của GVMN cho thấy 69,4% đã

khuyên cha mẹ/NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ, 25,0% tư vấn cho NCST cách chăm sóc

trẻ tại nhà và 23,1% đưa tài liệu cho NCST; chỉ có 7% NCST không làm gì (do không

biết hoặc không chắc chắn phải làm gì). Kết quả này cho thấy GVMN đã biết đến dịch

vụ y tế là nơi đầu tiên NCST cần đưa trẻ đến để kiếm tra và cũng đã tích cực trong

việc tư vấn và tìm kiếm tài liệu cho NCST. Khi so sánh với nghiên cứu của Vũ Văn

Thuấn (2013) trên 116 GVMN tại 5 trường tại Hà Nội, tỷ lệ lựa chọn cách xử trí

“khuyên cha mẹ/NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ” của nghiên cứu này là thấp hơn. khi

100% đối tượng nghiên cứu của Vũ Văn Thuấn đều chọn cách xử trí này [19].

Từ những phân tích trên đây, có thể thấy GVMN có kiến thức chung ở mức độ

“chấp nhận được”, tuy nhiên kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK còn kém.

GVMN có thái độ tích với các can thiệp cho trẻ nhưng chưa sẵn sàng nhận trẻ vào lớp

124

học bình thường. GVMN đã có xử trí tương đối tích cực khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK,

tuy nhiên vẫn còn hạn chế. Nhìn nhận những kết quả này với vai trò của GVMN trong

mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ (phối hợp với NCST và NVYT phát hiện sớm dấu

hiệu trẻ mắc RLTK) và kỳ vọng của chương trình can thiệp (sẽ là nhóm nòng cốt để

tiếp tục duy trì), có thể thấy, chương trình can thiệp ngoài việc cần nhấn mạnh vào

nâng cao kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK, cần quan tâm đến việc đào kỹ

năng và thực hành sàng lọc rối loạn phát triển cho trẻ nhằm tăng tính chấp nhận của

GVMN về việc có trẻ RLTK trong lớp học bình thường và xử trí tốt hơn khi gặp các

trường hợp nghi ngờ mắc RLTK.

4.1.4. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ trước

can thiệp

NVYT trong nghiên cứu này, mặc dù ở các tuyến khác nhau, nhưng đều là

những CBYT không chuyên về vấn đề RLTK ở trẻ em. Do đó, mặc dù là đối tượng đã

có chuyên môn về sức khỏe, kết quả nghiên cứu cho thấy thực trạng thiếu kiến thức về

RLTK ở nhóm đối tượng này, thậm chí trong nhiều kết quả nghiên cứu, NVYT còn có

kiến thức thấp hơn so với hai nhóm đối tượng còn lại (nhóm NCST và GVMN). Ví dụ,

đối với các câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK, tỷ lệ NVYT trả lời

không đúng câu nào trong nhóm chiếm đến 31,3%, trong khi đó tỷ lệ này tương ứng ở

nhóm NCST và GVMN là 17,1 và 30,2%. Đặc biệt không có NVYT nào trả lời đúng 4

phát biểu trở lên (trong khi nhóm NCST và GVMN tỷ lệ tương ứng là 30,6 và 28,6%).

Kết quả này cho thấy một thách thức lớn cho chương trình truyền thông nâng cao nhận

thức về RLTK tại cộng đồng trong tương lai.

So sánh kết quả đánh giá kiến thức của NVYT về RLTK trong nghiên cứu này

với các nghiên cứu tương tự trên thế giới, chúng tôi nhận thấy bên cạnh một số kết quả

khá tương đồng, cũng có một số khác biệt. Xét về kiến thức chung, kết quả nghiên cứu

này cho thấy NVYT có điểm trung bình đạt 20,47 trong tổng số 28 điểm (tương

đương 73,1%). Kết quả này cũng tương tự như trong nghiên cứu Monday N. Igwe và

cộng sự (2011 [65] và nghiên cứu của của E. Eseigbe và cộng sự (2015) [48] tại cùng

quốc gia Nigeria, sử dụng cùng thang đo KCAHW, trung bình điểm kiến thức đạt

12,56 và 13,5 điểm trong tổng số 19 điểm (tương đương 66,1 - 71,1%). Tuy nhiên, nếu

125

như trong nghiên cứu của hai nhóm tác giả này [48], [65], kiến thức của NVYT về đặc

điểm trẻ RLTK (khiếm khuyết trong tương tác xã hội và trong ngôn ngữ - giao tiếp)

đạt mức cao hơn (trên 70%) so với kiến thức về hành vi của trẻ RLTK và kiến thức về

đặc điểm bệnh học (mức độ, khởi phát, tình trạng mắc kèm) (dưới 50%), thì trong

nghiên cứu này, kiến thức về các dấu hiệu mắc RLTK lại thấp (từ 39-57%) hơn so với

kiến thức về đặc điểm và cách chẩn đoán RLTK (trên 90%).

Liên quan đến kiến thức về sai lầm trong điều trị trẻ mắc RLTK, kết quả nghiên

cứu cho thấy tỷ lệ NVYT cho rằng hoặc trả lời là không biết đối với phát biểu “có thể

điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ” bằng các biện pháp như châm cứu, bấm huyệt, uống thuốc

đông y, tây y chiếm 42,7% - 65.7%, tương đồng với một số nghiên cứu trên thế giới,

như nghiên cứu của Xiaojuan Zhang và cộng sự (2018) tại Trung Quốc [123] cho thấy

có đến gần 70% CBYT khoa nhi cho rằng “RLTK có thể chữa khỏi hoàn toàn nếu

được chẩn đoán sớm và can thiệp phù hợp”; hay nghiên cứu của Imran N. và cộng sự

(2011) tại Pakistan [67], NVYT cũng có quan điểm sai lầm về điều trị RLTK, khi

64,4% cho rằng “liệu pháp chế độ ăn là một trong những biện pháp trị liệu RLTK”.

Về thái độ, mặc dù đa số (75%) NVYT không/rất không đồng ý với phát biểu

“TTK thường có hành vi gây hại đến người xung quanh”, vẫn có 38% nghĩ rằng “trẻ

RLTK luôn gây rắc rối cho những trẻ chơi cùng”, khoảng 50% cho rằng “trẻ RLTK

đều bị thiểu năng trí tuệ”, và khoảng 65% đồng ý với phát biểu “trẻ tự kỷ cần được học

tại trường lớp chuyên biệt”. Kết quả này thấp hơn so với nghiên cứu M. H. Rahbar, K.

Ibrahim và P. Assassi (2011) tại Pakistan: khoảng 80% bác sỹ đa khoa cho rằng trẻ

RLTK nên được giáo dục ở trường đặc biệt [97].

Tỷ lệ NVYT đã từng nghi ngờ trẻ mắc RLTK là 38,2%, thấp hơn so với nhóm

NCST (51,8%) và GVMN (59,3%). Kết quả này có thể được lý giải do NCST và

GVMN có tần suất tiếp xúc với trẻ nhiều hơn so với NVYT. Độ tuổi trung bình của trẻ

khi bị các nhóm đối tượng NCST. GVMN và NVYT nghi ngờ mắc RLTK là 23 tháng,

28 tháng và 25 tháng. Mặc dù chưa đủ để đưa ra kết luận, các số liệu này có thể gợi ý

về việc NCST là nhóm đối tượng phát hiện những dấu hiệu nghi ngờ RLTK ở trẻ sớm

nhất, do mối quan tâm của họ đối với các vấn đề liên quan đến con em mình. Tỷ lệ

NVYT lựa chọn cách xử trí “khuyên cha mẹ/NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ” là 86,4%,

126

cao nhất trong ba nhóm đối tượng đích (tỷ lệ tương ứng ở NCST là 78%; GVMN là

69,4%). Kết quả này cho thấy NVYT đã rất tích cực và chủ động trong việc xử trí trẻ

nghi mắc RLTK và hoàn toàn phù hợp với vai trò chuyên môn của họ.

Như vậy, trước thời điểm can thiệp, NVYT mặc dù là nhóm có chuyên môn về

vấn đề sức khỏe nhưng kiến thức vẫn còn kém, thậm chí thấp hơn so với hai nhóm

NCST và GVMN (đặc biệt ở nhóm kiến thức quan trọng nhất: dấu hiệu nghi ngờ trẻ

mắc RLTK). Điều này có thể là do NVYT chưa đặt mối quan tâm vào vấn đề này,

trong khi đó NCST và GVMN lại là hai đối tượng hàng ngày tiếp xúc, chăm sóc và

giáo dục trẻ nên mối quan tâm của họ đến các vấn đề liên quan đến trẻ em nhiều hơn.

Tuy nhiên, vì là nhóm có chuyên môn về y tế, NVYT có tỷ lệ xử trí đúng khi nghi ngờ

trẻ mắc RLTK cao nhất trong ba nhóm. Cùng với kết quả nghiên cứu về thái độ tích

cực của NVYT về các can thiệp cho trẻ RLTK đã cho thấy NVYT đã nhìn nhận RLTK

là một vấn đề sức khỏe, cần và có thể giải quyết được bởi chuyên ngành y tế.

Tương tự đối với nhóm GVMN, nếu nhìn nhận các kết quả trên với vai trò của

NVYT trong mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ và kỳ vọng của chương trình can

thiệp (là nhóm nòng cốt trong mọi hoạt động của mô hình trong cả giai đoạn thí điểm

và duy trì), có thế thấy bên cạnh những thách thức rất lớn trong việc làm thế nào để

nâng cao năng lực của NVYT giúp họ có thể đảm nhận vai trò của mình, chương trình

can thiệp cũng có những thuận lợi nhất định do tính sẵn sàng của nhóm này trong giải

quyết vấn đề RLTK ở trẻ em.

4.2. Bàn luận về sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST. GVMN

và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp

4.2.1. Bàn luận về sự thay đổi kiến thức của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn

tự kỷ sau can thiệp

Kết quả nghiên cứu cho thấy, tại thời điểm SCT, cả ba nhóm đối tượng đích

(NCST, GVMN và NVYT) đều có sự cải thiện đáng kể về kiến thức liên quan đến các

dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK so với thời điểm TCT với mức tăng từ 10-

30%. Cụ thể, nếu như tại thời điểm TCT tỷ lệ trả lời đúng về các dấu hiệu nghi ngờ trẻ

mắc RLTK ở các mốc quan trọng như thời điểm trẻ 12 tháng, 16 tháng và 24 tháng chỉ

127

khoảng 40-45% đối với NCST, 35-40% đối với GVMN và 40-50% đối với NVYT thì

tại thời điểm SCT tỷ lệ này đã tăng lên tương ứng với các nhóm là 55-65%; 55-60% và

70-80% và sự thay đổi này đều có y nghĩa thống kê (p<0,05). Kết quả này được khẳng

định một lần nữa khi so sánh điểm trung vị kiến thức biến tổng hợp “Kiến thức về dấu

hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK” của các nhóm đối tượng đích trước và sau can thiệp. Đối

với nhóm NCST, điểm trung vị đã tăng lên từ 5 điểm lên 8 điểm (p<0,05); đối với

nhóm GVMN tăng lên từ 5 lên 6 điểm (p<0,001) và đối với nhóm NVYT tăng lên từ 6

lên 8 điểm (p<0,001). Đây chính là chỉ báo quan trọng đầu tiên phản ánh kết quả của

chương trình can thiệp truyền thông. Kết quả này có thể nói là khá khả quan khi so

sánh với kết quả của một số chương trình truyền thông về RLTK tại cộng đồng trên thế

giới. Ví dụ, nghiên cứu của Patel và cộng sự tại Hoa Kỳ (2007) [88] khi phân tích cơ

sở dữ liệu của hai cuộc điều tra cắt ngang nhằm đánh giá chương trình truyền thông

“Nhận biết dấu hiêu, Hành động sớm” trên nhóm đối tượng là cha mẹ có con dưới 4

tuổi: vào năm 2004 là thời điểm trước khi triển khai Chiến dịch (cỡ mẫu 4.345) và năm

2006 (cỡ mẫu 5.251), kết quả cho thấy, sau hai năm can thiệp tỷ lệ đối tượng biết về

dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK đã tăng từ 36,1% lên 44,7% (p=0,010). Nghiên cứu

tiếp theo của K. L. Daniel và cộng sự (2009) [44] cũng đánh giá chương trình này sau

3 năm can thiệp (năm 2007 so với năm 2004) cho thấy, tỷ lệ cha mẹ có kiến thức về

các dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK tăng lên từ 36% lên 52% (p <0,05) và ở nhóm

CBYT tăng từ 74% lên 87% (p<0,05). Điều này có thể giải thích do sự khác biệt về

quy mô và kênh truyền thông của chương trình can thiệp. Đối với can thiệp ở quy mô

quốc gia sử dụng kênh truyền thông đại chúng (truyền hình, truyền thanh, trang web,

video clip…) như chiến dịch truyền thông Nhận biết dấu hiệu – hành động sớm, khả

năng tiếp cận của đối tượng đích đến các hoạt động của chương trình có thể là hạn chế

hơn so với can thiệp được triển khai ở quy mô nhỏ, kết hợp cả hình thức truyền thông

đại chúng (banner, áp phích và loa phát thanh) và truyền thông nhóm/cá nhân (phát tận

tay tờ rơi, sách mỏng đối tượng đích, trò chuyện trực tiếp, thảo luận nhóm và tập

huấn…) như nghiên cứu can thiệp của chúng tôi. Lý giải này cũng phù hợp với kết quả

nghiên cứu về tỷ lệ tiếp cận với chương trình truyền thông: đối với chương trình

“Nhận biết dấu hiệu – hành động sớm”, tỷ lệ cha mẹ và CBYT nghe nói về chiến dịch

128

là của là 34% và 43% [44]; trong khi đó đối với nghiên cứu này, tỷ lệ là 78,8%, 87,1%

và 92,9% tương ứng với nhóm NCST, GVMN và NVYT.

Nhiều nghiên cứu tại Việt Nam và trên thế giới đã cho thấy thực trạng trẻ mắc

RLTK được chẩn đoán và điều trị muộn [8], [113]. Một trong những nguyên nhân của

tình trạng này là do nhận thức sai lầm của NCST về nơi cung cấp dịch vụ y tế và khả

năng chữa trị cho trẻ RLTK [12], [14], [62]. Nghiên cứu của Phạm Thị Lan (2016) tiến

hành trên đối tượng là cha mẹ có con bị RLTK cho thấy cha mẹ tìm kiếm đến các dịch

vụ như phòng khám đông y, châm cứu bấm huyệt và nghĩ rằng trẻ có thể được chữa

khỏi hoàn toàn khi được điều trị theo những cách này [14]. Tương tự, kết quả nghiên

cứu của Holf J.M. và cộng sự (2013) [62], tiến hành trên 1001 NCST chính trong hộ

gia đình tại bang Utah, Hoa Kỳ cũng cho thấy mặc dù 89,1% đối tượng cho rằng có

can thiệp giúp cải thiện tình trạng RLTK, có tới 37,3% đối tượng không biết can thiệp

đó là gì. Khi được hỏi nếu nghi ngở một đứa trẻ RLTK thì đứa trẻ nên đến đâu để có

được sự trợ giúp, vẫn có 24,9% đối tượng trả lời không đúng về cơ sở phù hợp và

14,6% trả lời là không biết [62].

Kết quả của điều tra ban đầu trước khi xây dựng và áp dụng thí điểm mô hình

RLTK ở trẻ tại cộng đồng của nghiên cứu can thiệp này cũng cho thấy, cả ba nhóm đối

tượng (NCST, GVMN và NVYT) đều có kiến thức sai lầm về khả năng điều trị cho trẻ

RLTK, từ đó đã khuyến nghị chương trình can thiệp đưa nội dung loại bỏ những sai

lầm về điều trị cho trẻ RLTK là một trong những nội dung quan trọng của chương

trình truyền thông. Kết quả của nghiên cứu này đã cho thấy, tại thời điểm SCT, cả ba

nhóm đối tượng đích của chương trình truyền thông (NCST, GVMN và NVYT) đều có

sự cải thiện về kiến thức liên quan đến những sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ so với

thời điểm TCT với mức tăng từ 10-40%. Cụ thể, nếu như tại thời điểm TCT tỷ lệ

NCST có nhận thức đúng về việc không thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng các biện

pháp như thuốc tây y, châm cứu, bấm huyệt hay bằng thuốc đông y chỉ khoảng 40-

50% thì ở thời điểm SCT tỷ lệ này đã tăng lên 50-60%. Tương tự, đối với GVMN là

30-50% tại thời điểm TCT tăng lên 60-70% tại thời điểm SCT và đối với NVYT là 35-

55% tại thời điểm TCT tăng lên 65-85% tại thời điểm SCT. Kết quả này được khẳng

định một lần nữa khi so sánh điểm trung vị kiến thức biến tổng hợp “Kiến thức sai lầm

129

về điều trị RLTK ở trẻ” của các nhóm đối tượng đích trước và sau can thiệp. Những

kết quả này đã cung cấp thêm bằng chứng chứng minh hiệu quả của việc áp dụng cách

tiếp cận giáo dục sức khỏe và truyền thông nâng cao kiến thức của chương trình can

thiệp truyền thông đầu tiên tại Việt Nam về về RLTK ở trẻ em.

Đối với các nội dung kiến thức liên quan tới cách chẩn đoán, can thiệp hiệu quả

và vai trò của NCST và GVMN trong việc phát hiện dấu hiệu sớm bất thường ở trẻ,

kết quả nghiên cứu cho thấy tỷ lệ đối tượng trả lời đúng tại thời điểm SCT cao hơn so

với TCT, tuy nhiên sự khác biệt không có y nghĩa thống kê (p>0,05). Đây cũng chính

là những nội dung mà NCST, GVMN và NVYT đã có kiến thức khá tốt tại thời điểm

TCT (ít nhất 75% trả lời đúng câu hỏi) và các tài liệu truyền thông cũng chưa thực sự

nhấn mạnh, có thể do đó không có sự thay đổi rõ rệt tại thời điểm SCT.

Kết quả phân tích tác động của chương trình can thiệp lên kiến thức của các

nhóm đối tượng đích bằng phương pháp phân tích điểm xu hướng (PSM) cho thấy can

thiệp đã làm tăng kiến thức chung của cả ba nhóm đối tượng, trong đó cao nhất ở

nhóm NVYT (tăng 2,53 điểm so với TCT), tiếp theo là nhóm GVMN (tăng 2,17 điểm

so với TCT) và thấp nhất là nhóm NCST (tăng 1,35 điểm so với TCT). Điều này có thể

dễ dàng lý giải bởi tần suất và mức độ tiếp cận với các hoạt động can thiệp của NVYT

và GVMN cao hơn so với nhóm NCST – điều này đã được cân nhắc trong giai đoạn

xây dựng chiến lược tiếp cận truyền thông và lập kế hoạch can thiệp. Theo đó, nhóm

NVYT và GVMN được xác định sẽ là “nhóm nòng cốt” tiếp tục triển khai và nhân

rộng hoạt động truyền thông tại cộng đồng (cách tiếp cận trao quyền) nên ngoài việc

được tiếp xúc với các sản phẩm truyền thông như nhóm NCST (banner, áp phích, tờ

rơi, loa phát thanh) hai nhóm đối tượng này còn được nhận sách mỏng, xem video clip

hướng dẫn và tham gia các khóa đào tạo phù hợp với chức năng nhiệm vụ trong mô

hình. Thêm vào đó, các sản phẩm truyền thông như banner và áp phích cũng được treo

tại các cơ sở y tế và trường mầm non, do đó tần suất tiếp xúc của NVYT và GVMN

cũng cao hơn so với NCST. Điều này cũng hoàn toàn phù hợp với kết quả nghiên cứu

về tỷ lệ tiếp cận ít nhất một sản phẩm truyền thông của các nhóm đối tượng đích (theo

thứ tự NVYT, GVMN và NCST: 92,9%; 87,1% và 78,8%). Ngoài ra, một trong những

yếu tố có thể dẫn đến việc kiến thức của NVYT, GVMN được nâng cao hơn so với

130

nhóm NCST là do nền tảng về trình độ văn hóa và chuyên môn của hai nhóm này cao

hơn so với nhóm NCST.

Các kết quả nghiên cứu trên cùng với kết quả rất tích cực khi so sánh điểm

trung vị kiến thức chung về RLTK ở trẻ trên từng nhóm đối tượng tại thời điểm trước

và sau can thiệp, một lần nữa có thể khẳng định hiệu quả nâng cao kiến thức về RLTK

ở trẻ của chương trình can thiệp tại Hòa Bình và Thái Bình.

4.2.2. Bàn luận về sự thay đổi thái độ của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự

kỷ sau can thiệp

Tại thời điểm TCT, NCST có thái độ tương đối tích cực với các can thiệp cho

trẻ RLTK và không có thái độ kỳ thị hay phân biệt đối với trẻ mắc RLTK. Do đó, mặc

dù tại thời điểm SCT, điểm trung vị thái độ chung về RLTK của NCST cao hơn so với

TCT nhưng sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê. Kết quả nghiên cứu này cũng

tương đồng với hầu hết các nghiên cứu về thái độ của NCST trên thế giới và Việt Nam

trong những năm gần đây. Ví dụ, nghiên cứu của Thurgaa R. và cộng sự (2017) cho

thấy 94,9% đối tượng có thái độ tích cực đối với trẻ RLTK: đồng ý với các nhận định

như trẻ mắc RLTK không gây nguy hiểm cho người khác, không gây rắc rối cho trẻ

chơi cùng, sẵn sàng cho con chơi với trẻ RLTK [82]. Hay trong nghiên cứu gần đây

của Nguyễn Hoàng Phương và cộng sự (2018) đã cho thấy 65% NCST có thái độ tích

cực đối với RLTK ở trẻ và trẻ mắc RLTK [84]. Kết quả này là dấu hiệu khá tích cực,

có thể tạo thuận lợi cho các hoạt động can thiệp hoặc chính sách hỗ trợ cho trẻ RLTK,

giúp trẻ RLTK có thể hòa nhập cộng đồng. Tuy nhiên, cần lưu y rằng, đối tượng

NCST trong nghiên cứu này không phải là những người có con/cháu mắc RLTK, do

đó nghiên cứu không đánh giá thái độ “tự kỳ thị” của nhóm đối tượng này. Kết quả

nghiên cứu định tính về những khó khăn trong quá trình quản lý trẻ RLTK đã ghi nhận

nhiều ý kiến của CBYT về tình trạng NCST giấu và từ chối đưa trẻ nghi mắc RLTK

đến cơ sở y tế để chẩn đoán xác định; thậm chí nhiều trường hợp trẻ đã được chẩn

đoán xác định mắc RLTK, gia đình cũng từ chối can thiệp cho trẻ. Nhiều nghiên cứu

đã lý giải nguyên nhân của tình trạng này, có thể là do NCST không tin con, cháu

mình có thể mắc tự kỷ (thái độ “không chấp nhận”) [12]; do cha mẹ/NCST có cảm

giác “tội lỗi”, “chán nản”, “tuyệt vọng” (thái độ “tự kỳ thị”) và lo sợ con mình bị xã

131

hội xa lánh [18], [56], [57]. Do đó, việc tiếp tục truyền thông để làm giảm sự kỳ thị đối

với trẻ RLTK và “tự kỳ thị” của các gia đình có trẻ mắc RLTK là vô cùng cần thiết.

Điều này cũng phù hợp với các khuyến nghị của các đối tượng tham gia nghiên cứu

định tính: cần có những chương trình truyền thông dành riêng cho nhóm đối tượng cha

mẹ/NCST có con bị mắc RLTK.

Đối với nhóm GVMN, kết quả đánh giá ban đầu cho thấy GVMN có thái độ

tương đối tốt với các can thiệp cho trẻ RLTK, nhưng có thái độ chưa tích cực với trẻ

RLTK: khoảng gần 40% đồng ý với nhận định “TTK đều bị thiểu năng trí tuệ”, “TTK

luôn gây rắc rối cho trẻ chơi cùng”; và 70% GVMN nghĩ rằng “TTK cần được học tại

các trường/lớp chuyên biệt”. Kết quả đánh giá tại thời điểm SCT đã cho thấy có sự

thay đổi tích cực của GVMN đối phát biểu “TTK luôn gây rắc rối cho trẻ chơi cùng”

(điểm trung vị SCT là 4 tăng 1 điểm so với TCT). Điều này cho thấy, GVMN đã có

cách nhìn nhận “thiện cảm hơn” đối với trẻ RLTK. Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu

cũng cho thấy GVMN vẫn đang đồng nhất trẻ RLTK với trẻ bị thiểu năng trí tuệ và do

đó nên được học tại các trường lớp chuyên biệt. Các thông tin thu được từ các cuộc

thảo luận nhóm với GVMN đã giúp chúng tôi lý giải sâu hơn cho kết quả nghiên cứu

này: Bản chất GVMN không hề có “thái độ phân biệt” với trẻ, mà với những trải

nghiệm của họ trong công việc, họ thấy rằng trong bối cảnh lớp học khá đông (từ 40-

50 trẻ), các bé học cùng lớp đa phần chưa biết cách giúp đỡ lẫn nhau, thậm chí có hiện

tượng thấy bạn “lạ” không muốn chơi cùng… thì việc để trẻ RLTK học ở lớp học

chuyên biết sẽ tốt hơn cho trẻ. Khi trao đổi ý kiến này với chuyên gia về RLTK, chúng

tôi cũng nhận được sự đồng tình như vậy: mặc dù trẻ RLTK không hoàn toàn bị thiểu

năng trí tuệ, nhưng những sự khác biệt về hành vi, ngôn ngữ của trẻ, đặt trong bối cảnh

văn hóa, xã hội Việt Nam hiện nay việc mong đợi trẻ có thể hòa nhập hoàn toàn vào

các lớp học bình thường là khó có thể đạt được. Vì thế, việc được học ở các lớp

chuyên biệt có thể là giải pháp tốt hơn cho trẻ trong thời gian này. Từ những phân tích

đó, kết quả đánh giá sự thay đổi thái độ của GVMN cho thấy tại thời điểm SCT không

khác biệt có y nghĩa thống kê so với thời điểm TCT (21 điểm so với 20 điểm, p>0,05)

cần được nhìn nhận một cách thận trọng.

132

Đối với NVYT, kết quả nghiên cứu ban đầu cho thấy đối tượng có thái độ

tương đối tích cực với các can thiệp cho trẻ RLTK và không có thái độ kỳ thị với trẻ

RLTK. Và tương tự như nhóm GVMN, 60% NVYT cũng đồng ý với nhận định “trẻ

RLTK cần được học các trường lớp chuyên biệt” vì nghĩ rằng việc được học tại các

trường lớp chuyên biệt sẽ giúp trẻ đỡ bị cô lập hơn, tại đó có các thầy cô giáo được

đào tạo về giáo dục đặc biệt sẽ giúp trẻ cải thiện các hội chứng của RLTK tốt hơn . Kết

quả này khá tương đồng với nghiên cứu của Rahbar và cộng sự (2011) tại Karachi –

Pakistan, có tới 80% CBYT cho rằng trẻ RLTK nên được giáo dục ở trường đặc biệt;

và hơn 60% cho rằng trẻ RLTK đang bị kỳ thị hoặc chịu những ý kiến tiêu cực trong

xã hội [97]. Kết quả đánh giá sau can thiệp đã cho thấy điểm trung vị thái độ chung về

RLTK của NVYT tại thời điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (17 điểm so với 16

điểm), và sự thay đổi này có y nghĩa thống kê (p<0,001), đặc biệt NVYT đã có thái độ

tích cực hơn đối với trẻ tự kỷ, tỷ lệ không đồng ý với phát biểu “Tôi cho rằng trẻ tự kỷ

đều bị thiểu năng trí tuệ” và “Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho những trẻ

chơi cùng” cao hơn so với thời điểm TCT (p<0,001). Những kết quả này là rất khả

quan, thể hiện NVYT đã có kiến thức tốt hơn về bản chất của RLTK, đặc điểm trẻ tự

kỷ, từ đó có cái nhìn thiện cảm hơn về trẻ RLTK. NVYT có thái độ tích cực hơn về trẻ

RLTK và can thiệp cho trẻ có thể sẽ quan tâm đến trẻ RLTK và gia đình của trẻ hơn,

và cũng có thể là người động viên gia đình có trẻ mắc RLTK tham gia vào mô hình

quản lý.

4.2.3. Bàn luận về sự thay đổi thực hành xử trí sớm khi nghi ngờ trẻ mắc rối loạn

tự kỷ của NCST, GVMN và NVYT sau can thiệp

Trong nghiên cứu này chúng tôi chỉ dùng 1 câu hỏi để đo lường thực hành xử

trí của đối tượng khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, với mong muốn ở giai đoạn đầu tiên

này, những người tiếp xúc trực tiếp với trẻ tìm kiếm đúng địa chỉ (cơ sở y tế) khi nghi

ngờ trẻ mắc RLTK. Do đó, các khía cạnh khác của thực hành như: trẻ được theo dõi

các mốc phát triển, được sàng lọc rối loạn phát triển/ RLTK: trẻ nghi mắc RLTK được

chuyển đúng tuyến, được quản lý trong mô hình… chưa được đánh giá thông qua số

liệu của điều tra cộng đồng. Kết quả nghiên cứu cho thấy, tại thời điểm SCT, đa số đối

tượng (90%) ở cả ba nhóm NCST, GVMN và NVYT đều đã có xử trí đúng nhất khi

133

nghi ngờ trẻ mắc RLTK: “Khuyên NCST đưa trẻ đi khám bác sỹ”. So với thời điểm

TCT, tỷ lệ đối tượng thực hành đúng đã tăng lên và có sự khác biệt có y nghĩa thống

kê đối với hai nhóm NCST và GVMN. Đối với nhóm NVYT, tại thời điểm TCT, đối

tượng đã có thực hành tốt (đạt tỷ lệ 95%) do đó không có sự thay đổi rõ rệt tại thời

điểm SCT. Do không tìm được nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam đánh giá về khía

cạnh này, chúng tôi chưa thể đưa ra bàn luận về kết quả của chương trình can thiệp

trong việc thay đổi thực hành xử trí sớm của các nhóm đối tượng về RLTK ở trẻ với

kết quả từ các nghiên cứu tương tự.

4.3. Bàn luận về tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở

trẻ em tại cộng đồng

Tính phù hợp, tính khả thi và khả năng duy trì của chương trình can thiệp sau

khi kết thúc giai đoạn thí điểm/thử nghiệm luôn là mối quan tâm của những người làm

chương trình và của cả cộng đồng được can thiệp. Tuy nhiên, hầu hết các can thiệp y

tế tại Việt Nam đều gặp một vấn đề là khó duy trì tính bền vững sau khi dự án kết

thúc. Với kinh nghiệm của một số dự án, nếu các hoạt động được thực hiện xuất phát

từ nội lực của địa phương thì sẽ làm tăng tính khả thi và khả năng duy trì của chương

trình. Một trong những cách tiếp cận quan trọng mà WHO đã đưa ra để khuyến cáo

các quốc gia khi xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ cũng là “dựa vào cộng đồng”

và “phù hợp với bối cảnh” [118]. Đây cũng chính là hai cách tiếp cận chính mà nhóm

nghiên cứu đã áp dụng khi xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ: mô hình được xây

dựng và vận hành dựa trên nguồn nhân lực và cơ sở vật chất sẵn của hệ thống y tế, do

đó không gây ra những sự thay đổi lớn trong tổ chức và hệ thống; các nhóm cộng đồng

(NCST, GVMN, NVYTTB, CTVDS) được huy động tối đa và nâng cao năng lực để

có thể chủ động tham gia vào mô hình [11]. Đây chính là những điều cốt lõi giúp cho

mô hình quản ly được nhận định là phù hợp, khả thi và có khả năng nhân rộng trên địa

bàn khác.

Tính phù hợp và khả thi của mô hình quản lý RLTK ở trẻ trong nghiên cứu này

được đánh giá trên nhiều khía cạnh, bao gồm tính dễ vận hành, phù hợp với văn hóa,

sự phù hợp của các hoạt động can thiệp đã triển khai; tính khả thi khi triển khai mô

hình trên bốn khía cạnh (nguồn nhân lực; cơ sở vật chất/trang thiết bị; hệ thống quản

134

ly, điều hành và phối hợp; và nguồn tài chính) và sự cần thiết và ủng hộ của các bên

liên quan đối với mô hình quản lý. Kết quả đánh giá cung cấp các thông tin đa chiều

và toàn diện dưới góc độ của cả những người đã trực tiếp tham gia vào vận hành thí

điểm mô hình, những nhà chuyên môn và nhà hoạch định chính sách các cấp. Phần

dưới đây sẽ bàn luận chi tiết hơn về tính phù hợp và khả thi của mô hình theo các khía

cạnh này.

4.3.1. Bàn luận về tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ

Mô hình được xây dựng và vận hành dựa trên nguồn nhân lực và cơ sở vật chất

sẵn của hệ thống y tế, phù hợp với bối cảnh văn hóa và niềm tin của cộng đồng, không

gây ra những sự thay đổi lớn trong tổ chức và hệ thống. Các nhóm cộng đồng (NCST,

GVMN, NVYTTB, CTVDS) được huy động tối đa và được nâng cao năng lực để có

thể chủ động đảm nhận vai trò đã được mô tả cụ thể trong mô hình. Đây chính là điều

cốt lõi giúp cho mô hình thí điểm được nhận định là phù hợp với bối cảnh hiện tại của

Việt Nam và cũng phù hợp với cách tiếp cận đã được ứng dụng thành công trong việc

quản lý các bệnh không truyền nhiễm [117].

Để triển khai mô hình thí điểm, nhóm nghiên cứu đã đặt trọng tâm và phát triển

hai nhóm hoạt động can thiệp chính, đó là: (1). Chương trình truyền thông nâng cao

kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về nhận biết sớm, chẩn đoán sớm, can

thiệp sớm và quản lý RLTK ở trẻ và (2). Các hoạt động tác động lên cơ sở vật chất,

quy trình quản lý trong hệ thống y tế: đào tạo//tập huấn cho CBYT các tuyến; hỗ trợ cơ

sở vật chất, cung cấp các biểu mẫu, bộ công cụ, hướng dẫn, quy trình quản lý RLTK ở

trẻ tại cộng đồng. Kết quả đánh giá đã cho thấy cả hai nhóm hoạt động này đều phù

hợp với đối tượng đích và bối cảnh văn hóa, xã hội, kinh tế hiện tại của cộng đồng và

hệ thống y tế.

Trước hết, chương trình truyền thông nâng cao nhận thức, giảm kỳ thị và tăng

cường tính chủ động của cộng đồng trong việc nhận biết và phát hiện sớm các dấu hiệu

RLTK ở trẻ được xác định là hoạt động vô cùng quan trọng để có thể bắt đầu quá trình

triển khai quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng. Điều này đã được khuyến cáo bởi WHO

và các tổ chức quốc tế về RLTK ở trẻ [83], [114], [118]. Nhiều quốc gia trên thế giới

135

cũng đã triển khai chương trình truyền thông với quy mô quốc gia, như chương trình

“Nhận biết dấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act Early) của Hoa Kỳ [40];

chương trình “Giúp đỡ trẻ RLTK” (Helping Children with Autism) của Úc [29]… Do

đó, ngay từ giai đoạn thiết kế can thiệp, nhóm nghiên cứu đã đặt trọng tâm vào việc

xây dựng và triển khai hoạt động này. Tính tới thời điểm hiện tại, đây là chương trình

can thiệp truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về RLTK

ở trẻ đầu tiên tác động lên cả ba nhóm đối tượng đích là NCST, GVMN và CBYT -

những đối tượng đầu tiên tiếp xúc trực tiếp với trẻ, có vai trò trong việc phát hiện sớm

những dấu hiệu bất thường ở trẻ. Từ đó tạo nên bước khởi đầu cho quá trình sàng lọc

sớm - chẩn đoán sớm – can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK.

Chương trình can thiệp đã sử dụng cách tiếp cận giáo dục sức khoẻ và truyền

thông nâng cao kiến thức, thái độ và thay đổi hành vi làm trọng tâm. Đối với nhóm

NVYT và GVMN, can thiệp tập trung vào cách tiếp cận giáo dục sức khoẻ, bao gồm

hoạt động tập huấn cả về kiến thức nhận biết sớm, chẩn đoán sớm, can thiệp sớm và

quản lý RLTK ở trẻ cũng như kỹ năng truyền thông, từ đó tạo đội ngũ nòng cốt triển

khai các hoạt động can thiệp tại cộng đồng. Đối với nhóm NCST, can thiệp tập trung

vào cách tiếp cận truyền thông thay đổi hành vi với nhiều hoạt động và tài liệu truyền

thông được kết hợp với nhau: truyền thông qua hệ thống loa phát thanh, NVYT tư vấn

lồng ghép trong các đợt khám về cho trẻ, phát tờ thông tin, sách mỏng tới từng đối

tượng và truyền thông qua áp phích …

Các chiến lược truyền thông sử dụng trong can thiệp dựa trên kinh nghiệm của

một số chiến dịch truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về RLTK ở trẻ đã

được thực hiện thành công trên thế giới. Ví dụ, trong chiến dịch “Nhận biết dấu hiệu,

Hành động sớm” (được triển khai từ năm 2004 ở Hoa Kỳ với quy mô quốc gia) [44],

CDC đã phối hợp cách tiếp giáo dục sức khỏe, truyền thông thay đổi hành vi và tiếp

thị xã hội để xác định đối tượng đích và hoạt động truyền thông phù hợp cho từng

nhóm đối tượng. Cụ thể, kết quả điều tra ban đầu đã cho thấy mặc dù nhóm cha mẹ đã

từng nghe tới RLTK nhưng hầu như không có kiến thức về hội chứng này: không biết

về các dấu hiệu nghi ngờ và không tin rằng RLTK có liên quan tới mình. Từ đó,

chương trình đã áp dụng phương pháp truyền thông đại chúng và xác định mục tiêu

136

đối với đối tượng này là nâng cao kiến thức phát hiện sớm và sự cần thiết phải theo dõi

trẻ. Trong khi đó, với nhóm CBYT và GVMN, có kiến thức tốt hơn về các dấu hiệu

nghi ngờ RLTK theo các mốc phát triển quan trọng nhưng họ lại không thường xuyên

theo dõi các cột mốc này hoặc truyền tải mối quan tâm với cha mẹ của trẻ, do đó cách

tiếp cận đối với nhóm CBYT và GVMN là giáo dục sức khỏe.

Cách tiếp cận giáo dục sức khỏe cũng được nhiều chương trình truyền thông về

RLTK áp dụng, trong đó nhấn mạnh đến việc cung cấp và hướng dẫn sử dụng những

bộ công cụ để đối tượng đích có thể phát hiện các dấu hiệu sớm của RLTK. Ví dụ: Dự

án First Words cung cấp công cụ kiểm tra sự phát triển về giao tiếp, xã hội và hoạt

động hàng ngày của trẻ để cha mẹ/NCST sử dụng để phát hiện những bất thường giúp

cho việc can thiệp sớm hiệu quả. Tổ chức ZERO TO THREE cung cấp tài liệu về các

mốc phát triển của trẻ: từ sơ sinh đến 8 tháng, từ 8 đến 18 tháng và từ 18 đến 36 tháng

để cha mẹ/NCST có thể tự theo dõi sự phát triển của trẻ tại nhà [47]. Tương tự, chiến

dịch “Nhận thức dấu hiệu, Hành động sớm” của CDC Hoa Kỳ hay Chương trình

“Giúp đỡ trẻ rối loạn tự kỷ” của Úc cũng đã cung cấp gói hướng dẫn cho cha mẹ giúp

cha mẹ tự tin hơn trong việc theo dõi và phát hiện dấu hiệu nghi ngờ ở trẻ [31], [88],

[116].

Kết quả nghiên cứu cho thấy, hầu hết (khoảng 80%) đối tượng đích của chương

trình truyền thông đều đã rút ra được thông điệp chính của chương trình là “Cần phát

hiện sớm các dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK”, “Trẻ mắc RLTK cần được can thiệp

càng sớm càng tốt”, “Cần sự phối hợp của NCST, GVMN và CBYT để phát hiện sớm

dấu hiệu nghi ngờ trẻ mắc RLTK”. Đây là một kết quả khá tích cực đối với một

chương trình can thiệp tại cộng đồng: nghiên cứu của Daniel và cộng sự (2009) đánh

giá kết quả chương trình “Nhận biết dấu hiêu, Hành động sớm” chỉ khoảng 60% đối

tượng đích nhận được thông điệp chính của chương trình [44]. Kết quả này, cùng với

kết quả nghiên cứu về sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối

tượng đích như đã phân tích ở phần trên, một lần nữa khẳng định tính phù hợp của

cách tiếp cận cũng như các chiến lược của chương trình truyền thông nâng cao kiến

thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng trong nghiên cứu này.

137

Tiếp theo, đối với các hoạt động can thiệp tác động lên hệ thống y tế, kết quả

nghiên cứu cho thấy đa số ĐTNC đều nhận định về tính phù hợp của các hoạt động.

Trong đó, tính phù hợp của hoạt động đào tạo, tập huấn cho CBYT cơ sở (tuyến xã,

huyện) được đánh giá cao nhất, đã giúp họ có thể tham gia và đảm nhận vai trò của

mình trong mô hình. Kết quả này cùng với kết quả đánh giá về sự thay đổi kiến thức,

thái độ, thực hành của NVYT đã giúp khẳng định tính phù hợp của hoạt động này, và

cũng hoàn toàn phù hợp với kinh nghiệm triển khai quy trình sàng lọc RLTK tại cơ sở

y tế trên thế giới. Ví dụ, trong nghiên cứu của Cynthia Queisser (2016) [95], đứng

trước thực trạng tỷ lệ trẻ được sàng lọc RLTK ở bang Ohio, Hoa Kỳ thấp hơn so với

các bang lân cận, nghiên cứu can thiệp này đã tiến hành tập huấn cho các điều dưỡng

tại tuyến y tế cơ sở. Kết quả đánh giá sau 3 tháng triển khai tập huấn đã thu được kết

quả khá tích cực, điều dưỡng đã có sự cải thiện đáng kể về cả kiến thức và thực hành

sàng lọc RLTK cho trẻ [95].

4.3.2. Bàn luận về tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại

cộng đồng

Kết quả nghiên cứu đã cho thấy cách tiếp cận “dựa vào cộng đồng” và “phù hợp

với bối cảnh” khi xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ là hoàn toàn khả thi về các

khía cạnh nguồn nhân lực; cơ sở vật chất/trang thiết bị; hệ thống quản ly, điều hành và

phối hợp; và nguồn tài chính. Đây cũng là yếu tố quyết định tính khả thi của mô hình,

giúp mô hình có thể được nhân rộng trong tương lai. Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu

cũng đã cho thấy, trong quá trình triển khai thí điểm mô hình, vẫn tồn tại một số khó

khăn cần được khắc phục để có thể nâng cao tính khả thi của mô hình.

Thứ nhất, CBYT tại trạm y tế vẫn còn thiếu tự tin khi sử dụng công cụ sàng lọc

RLTK (MCHAT-23). Khó khăn này cũng đã được nhắc đến ở hầu hết các nghiên cứu

đánh giá chương trình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở ở các quốc gia trên

thế giới. Ví dụ, nghiên cứu của Gillis và cộng sự năm 2009 tiến hành đánh giá trên 407

bác sỹ nhi khoa và bác sỹ gia đình sau 4 tháng tham gia vào chương trình sàng lọc

RLTK tại y tế cơ sở ở hai bang vùng Đại tây dương - Hoa Kỳ đã cho thấy tỷ lệ bác sỹ

thực hiện sàng lọc phát triển khá cao (trên 80%) trong khi thực hiện sàng lọc RLTK lại

rất thấp (28%). Lý do chủ yếu của kết quả này là do CBYT thiếu tự tin khi sử dụng bộ

138

công cụ sàng lọc RLTK (CHAT, M-CHAT, PDDST-II và STAT) [52]. Hay trong

nghiên cứu của Elizabeth Ann Shedd (2017) [105], đánh giá kết của Dự án DNP

Capstone (Dự án Hướng dẫn Sàng lọc trẻ RLTK tại y tế cơ sở) trên hai nhóm đối

tượng là điều dưỡng và CBYT tuyến chăm sóc sức khỏe ban đầu, kết quả cũng cho

thấy mặc dù có sự tăng đáng kể kiến thức của cả hai nhóm đối tượng về RLTK ở trẻ

trong hầu hết các lĩnh vực ở thời điểm sau can thiệp so với trước can thiệp, CBYT đặc

biệt là nhóm điều dưỡng vẫn cảm thấy thiếu tự tin khi sử dụng và thực hiện việc sàng

lọc RLTK ở trẻ. Các nghiên cứu trên cũng đã đưa ra những khuyến nghị nhằm khắc

phục khó khăn này là tiếp tục triển khai các hoạt động đào tạo và đào tạo lại cho cán

bộ y tế cơ sở về cách sử dụng bộ công cụ sàng lọc RLTK ở trẻ [52], [105].

Thứ hai, CBYT ở tuyến xã và huyện phải kiêm nhiệm thêm công việc do đó

không có thời gian để thực hiện tốt vai trò của mình trong mô hình quản ly. Khó khăn

này cũng đã được đề cập đến trong khá nhiều nghiên cứu như: nghiên cứu của Gillis

năm 2009 [52], nghiên cứu của King T.M năm 2010 [72] hay nghiên cứu của

Elizabeth Ann Shedd năm 2017 [105]. Cụ thể, nghiên cứu của King T.M và cộng sự

(2010) đánh giá kết quả triển khai 6 tháng thí điểm chính sách sàng lọc rối loạn phát

triển ở trẻ tại Hoa Kỳ cho thấy, một trong những rào cản liên quan đến triển khai chính

sách này là CBYT cảm thấy không đủ thời gian (đặc biệt vào thời điểm có nhiều dịch

bệnh như mùa đông) để có thể thực hiện việc thăm khám cho trẻ vào thời điểm trẻ 30

tháng tuổi, tiến hành sàng lọc sâu hơn khi có dấu hiệu nghi ngờ đối với kết quả sàng

lọc mà cha mẹ đã thực hiện [72].

Thứ ba là khó khăn liên quan đến đầu mối điều phối và sự phối hợp giữa các

tuyến (cộng đồng, y tế tuyến xã, y tế tuyến huyện và y tế tuyến tỉnh). Kết quả nghiên

cứu đã cho thấy, nếu để đầu mối quản lý trẻ RLTK ở tuyến huyện sẽ khó khăn cho

việc thông báo cho gia đình có trẻ RLTK tới bệnh viện can thiệp. Do đó, có thể cân

nhắc đến việc chuyển vai trò này cho y tế tuyến xã (TYT). Ngoài ra, hiện tại chưa có

hệ thống kết nối điện tử giữa các tuyến để quản lý thông tin trẻ RLTK và thực hiện

việc chuyển tuyến một cách thuận lợi. Đây là cũng là khó khăn thường gặp không chỉ

ở các quốc gia đang hoặc kém phát triển [109] mà còn gặp ở một số quốc gia phát triển

[54].

139

Cuối cùng nhưng vô cùng quan trọng là những khó khăn về nguồn tài chính để

duy trì hoạt động quản lý trẻ rối loạn tự kỷ. Đây là khó khăn chung cho bất kỳ chương

trình/can thiệp y tế nào, đặc biệt trong bối cảnh của các quốc gia nguồn lực còn hạn

chế [109]. Nghiên cứu cũng đã tìm hiểu quan điểm của các bên liên quan trong việc

giảm thiểu ở mức thấp nhất khó khăn này, bao gồm nâng cao vai trò của y tế tuyến

huyện trong hoạt động can thiệp cho trẻ mắc RLTK; tăng cường phối hợp giữa ngành

y tế, giáo dục và lao động thương binh xã hội trong các hoạt động quản lý và hỗ trợ

cho trẻ mắc RLTK sao cho tận dụng một cách tối đa các chính sách đã có cho trẻ

RLTK; lồng ghép việc quản lý RLTK ở trẻ vào các chương trình chăm sóc sức khỏe

tâm thần tại cộng đồng; và giải pháp về vận động, xây dựng chính sách như chính sách

bảo hiểm y tế, hỗ trợ xã hội….

4.4. Bàn luận về tính mới và hạn chế của đề tài

4.4.1. Bàn luận về tính mới của đề tài

Đây là nghiên cứu can thiệp đầu tiên tại Việt Nam cung cấp bằng chứng về hiệu

quả, tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng

đồng. Cách tiếp cận xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em trong nghiên cứu là dựa

trên tính sẵn có của hệ thống y tế (sự kết nối sẵn có giữa các tuyến từ xã đến trung

ương, lồng ghép vào các hoạt động đang triển khai tại y tế cơ sở), và bắt đầu từ nhóm

cộng đồng (huy động sự tham gia của cộng đồng trên cơ sở đã được nâng cao năng

lực). Cách tiếp cận này giúp phát hiện sớm và giải quyết vấn đề RLTK từ khi trẻ còn

nhỏ, chứ không chỉ hướng vào các nhóm đã được chẩn đoán xác định RLTK như trong

các nghiên cứu trước đây.

Nghiên cứu đã xây dựng các giải pháp can thiệp, bao gồm kết hợp các hoạt

động truyền thông tại cộng đồng và những tác động lên hệ thống y tế. Hai nhóm hoạt

động này đã hỗ trợ lẫn nhau giúp cho quá trình vận hành mô hình thí điểm được thuận

lợi, nhịp nhàng. Hoạt động truyền thông tại cộng đồng giúp phát hiện sớm trẻ có

những dấu hiệu bất thường về phát triển, từ đó trẻ sẽ được đi theo các giai đoạn của

mô hình quản lý; các hoạt động tác động lên hệ thống y tế cung cấp nguồn nhân lực,

các biểu mẫu và cơ sở vật chất/trang thiết bị để mô hình được vận hành thông suốt, từ

140

đó làm tăng niềm tin của các gia đình có trẻ mắc RLTK trong việc chẩn đoán và can

thiệp cho trẻ.

Chương trình can thiệp truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của

cộng đồng về RLTK trong nghiên cứu này đã áp dụng cách tiếp cận giáo dục sức khỏe,

truyền thông thay đổi hành vi và trao quyền hướng tới cả ba đối tượng đích quan trọng

là NCST, GVMN và NVYT. Các hoạt động truyền thông được triển khai đều dựa trên

cơ sở đánh giá nhu cầu với sự tham gia của đối tượng đích và các bên liên quan tại địa

phương, kết hợp với nghiên cứu tổng quan tài liệu và tham vấn ý kiến chuyên gia.

Nghiên cứu đã xây dựng được bộ câu hỏi đo lường kiến thức, thái độ, thực hành

của ba nhóm đối tượng đích (NCST, GVMN và NVYT) dựa trên kết quả tổng quan

các bộ công cụ trên thế giới. Trong đó, thang đo đo lường thái độ và thực hành được

đánh giá tính giá trị về mặt nội dung bằng việc tham vấn ý kiến chuyên gia và thử

nghiệm trên các nhóm đối tượng đích; kiểm định tính giá trị về mặt cấu trúc (sử dụng

phương pháp phân tích nhân tố chính) và độ tin cậy (sử dụng hệ số Cronbach’s Alpha)

trước khi đưa vào áp dụng chính thức. Quy trình xây dựng và kết quả kiểm định đã cho

thấy bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu đảm bảo về mặt chất lượng và có thể được

sử dụng để tham khảo và áp dụng cho các nghiên cứu tiếp theo.

Nghiên cứu đã phát triển, thử nghiệm và sử dụng một số sản phẩm truyền thông

(tờ rơi, sách mỏng, áp phích, banner, bài phát thanh) và tài liệu đào tạo y tế tuyến cơ

sở (xã, huyện). Đồng thời, kết quả đánh giá sau can thiệp đã cho thấy các tài liệu

truyền thông là phù hợp với văn hóa, trình độ của đối tượng đích; sự kết hợp đa hình

thức truyền thông trong can thiệp là phù hợp và cho hiệu quả tích cực trong việc nâng

cao kiến thức, thái độ và thực hành về RLTK trên các nhóm đối tượng đích. Các hoạt

động truyền thông được triển khai trên địa bàn dựa trên nguồn lực sẵn có từ hệ thống y

tế cơ sở và địa phương, nên đảm bảo tính duy trì và tính bền vững. Đây là bằng chứng

khoa học giúp cho các nhà quản lý y tế, nhà khoa học và CBYT có thể tiếp tục hoặc

nhân rộng việc sử dụng kết quả và các sản phẩm truyền thông, tài liệu của nghiên cứu

này trong tương lai.

141

Đánh giá tác động của chương trình can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành

của các nhóm đối tượng đích nghiên cứu này đã dụng phương pháp phân tích điểm xu

hướng (PSM) để loại bỏ những sai số do sự khác biệt giữa hai mẫu trước và sau can

thiệp, từ đó cho kết quả chính xác hơn so với phân tích thông thường.

Nghiên cứu đánh giá tính phù hợp và khả thì của mô hình trên nhiều khía cạnh,

dưới góc độ của nhiều bên liên quan: những người đã trực tiếp tham gia vào vận hành

thí điểm mô hình, những nhà chuyên môn và nhà hoạch định chính sách trong lĩnh vực

y tế từ trung ương đến y tế cơ cơ và cả liên ngành (lao động thương binh xã hội và

giáo dục).

4.4.2. Bàn luận về hạn chế của đề tài

Bên cạnh những kết quả thu được khả quan, nghiên cứu cũng có một số điểm

hạn chế cần được lưu y.

Do hạn chế về mặt nguồn lực, thiết kế của nghiên cứu là can thiệp trước sau

không có nhóm chứng. Do đó việc đánh giá kết quả của can thiệp không loại bỏ được

những sai lệch trong so sánh theo thời gian: sự thay đổi có thể là kết quả của những

nguyên nhân khác, không phải là do can thiệp. Việc phân tích tác động của chương

trình can thiệp theo phương pháp PSM chỉ có thể loại bỏ được sự khác biệt về bản chất

giữa hai nhóm, không giúp loại bỏ sai số này.

Địa bàn nghiên cứu thuộc hai tỉnh ở khu vực miền Bắc nên chưa đảm bảo tính

đại diện cho toàn bộ Việt Nam, do đó cần thận trọng khi sử dụng kết quả và các sản

phẩm của nghiên cứu này ở những địa bàn có đặc điểm kinh tế - văn hóa khác biệt, ví

dụ như khu vực miền Nam.

Bộ công cụ được sử dụng để đo lường kiến thức, thái độ về RLTK của các

nhóm đối tượng đích (NSCT, GVMN và NVYT) mới chỉ đánh giá tính tin cậy về sự

nhất quán bên trong của các nhân tố và cả thang đo, chưa đánh giá độ tin cậy về thử

nghiệm lại (test-retest reliability). Thang đo đo lường kiến thức là thang đo lựa chọn

đơn giản (đúng/sai/không biết), nên hạn chế trong việc mức độ biểu thị chi tiết và diễn

giải sâu. chưa phản ánh đủ bản chất phức tạp của vấn đề RLTK. Các nội dung trong

thang đo thái độ chưa đề cập đến thái độ “tự kỳ thị” của cha mẹ có con bị RLTK- yếu

tố ảnh hưởng lớn đến quyết định đưa trẻ nghi mắc RLTK đi khám và can thiệp. Nội

dung đánh giá về thực hành mới chỉ dừng lại ở hành vi xử trí khi nghi ngờ trẻ mắc

RLTK, chưa đánh giá được các chỉ số sâu hơn như trẻ được theo dõi các mốc phát

triển, được sàng lọc rối loạn phát triển/ RLTK: trẻ nghi mắc RLTK được chuyển đúng

tuyến, được quản lý… Vì vậy, các nhà nghiên cứu cần tiếp tục thực hiện đánh giá này

142

nhằm góp phần cung cấp bộ công cụ đảm bảo chất lượng trong nghiên cứu về kiến

thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về RLTK ở trẻ trong tương lai.

Trong mô hình thí điểm, công cụ chẩn đoán trẻ RLTK được sử dụng là DSM-

IV (trong khi tại thời điểm nghiên cứu đã có tiêu chuẩn DSM-V). Mặc dù việc áp dụng

tiêu chuẩn DSM-IV đã được sự đồng thuận của các chuyên gia về RLTK với lý do:

tiêu chuẩn DSM-IV phù hợp với bối cảnh tại Việt Nam hơn do tiêu chuẩn DSM-V khá

chặt chẽ nên dễ bỏ sót những trường hợp tự kỷ nhẹ hoặc không điển hình. Các nghiên

cứu tiếp theo cần cân nhắc đến các công cụ chẩn đoán khác: DSM-V hoặc ICD10.

Các can thiệp trong nghiên cứu mới tập trung vào những thay đổi ở tuyến cơ sở

và tuyến tỉnh, chưa tác động được vào qui định chính sách ở cấp trung ương, do đó

trong quá trình triển khai mô hình còn gặp khó khăn liên quan các vấn đề về mặt chính

sách (thanh toán bảo hiểm, chuyển thẳng trẻ từ tuyến xã lên tuyến tỉnh, xin giấy

chuyển tuyến nhiều lần…). Do đó, các giải pháp về chính sách cần được cân nhắc

trong trình duy trì và nhân rộng mô hình trong tương lai.

Thời gian can thiệp còn ngắn, do đó chưa thể hiện rõ các yếu tố về văn hóa, xã

hội như niềm tin, sự kỳ thị, phân biệt của cộng đồng; sự thay đổi các nhà hoạch định

chính sách, các bên liên quan… ảnh hưởng đến sự vận hành của mô hình, do đó chưa

lường trước được những khó khăn liên quan đến những vấn đề này. Mặt khác, cũng do

hạn chế về thời gian can thiệp, số trẻ RLTK được phát hiện và quản ly chưa nhiều nên

nghiên cứu chưa đánh giá đến được tác động cuối cùng của mô hình là cải thiện kết

quả điều trị mà mới dừng lại ở việc đánh giá kết quả ngắn hạn (tính phù hợp và khả thi

của mô hình). Ngoài ra, cách tiếp cận trong nghiên cứu này đối với việc đánh giá tính

khả thi và phù hợp của mô hình chủ yếu theo phương pháp định tính, do đó có những

hạn chế nhất định về tính đại diện và tính tin cậy trong thang đo.

Mô hình được xây dựng (chủ đích) trong phạm vi ngành y tế, chưa áp dụng

được cách tiếp cận “đa ngành” như khuyến cáo của WHO và các tổ chức quốc tế khác

về RLTK. Do đó, nhiệm vụ tiếp theo là cần có sự kết nối những nỗ lực của ngành y tế,

lao động thương binh xã hội và giáo dục để tiếp tục phát triển mô hình quản lý RLTK

ở trẻ em tại cộng đồng một cách toàn diện hơn, dựa trên nền tảng của mô hình quản lý

đã được phát triển trong nghiên cứu này.

143

KẾT LUẬN

1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về

RLTK ở trẻ em sau can thiệp

Các hoạt động can thiệp đạt mang lại những thay đổi tích cực về kiến thức, thái

độ và hành vi ở cả 3 nhóm đối tượng NCST, GVMN và NVYT, cụ thể:

- Về kiến thức: NCST, GVMN và NVYT đã có sự cải thiện về kiến thức liên quan

đến các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK (tỷ lệ đối tượng trả lời đúng tăng lên

10-30% tại thời điểm SCT so với TCT) và loại bỏ những sai lầm trong điều trị RLTK

ở trẻ (tỷ lệ đối tượng trả lời đúng tăng lên 10-40% tại thời điểm SCT so với TCT).

- Về thái độ: Tại thời điểm SCT, điểm trung vị thái độ của cả ba nhóm đối tượng

đều cao hơn so với TCT, tuy nhiên sự thay đổi này không có y nghĩa thông kê đối với

nhóm NCST và GVMN.

- Về thực hành: tại thời điểm SCT, đa số đối tượng (90%) ở cả ba nhóm NCST,

GVMN và NVYT đều đã có xử trí đúng nhất khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK. Đặc biệt, sự

cải thiện này có y nghĩa thống kê đối với nhóm NCST và GVMN.

2. Tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại

cộng đồng

Mô hình thí điểm được đánh giá là phù hợp và khả thi ở các khía cạnh:

- Các hoạt động can thiệp (chương trình truyền thông tại cộng đồng và các hoạt

động tác động lên hệ thống y tế) phù hợp với đối tượng đích; đặc điểm về văn hóa, xã

hội của địa bàn can thiệp.

- Dựa trên nguồn nhân lực sẵn có ở cộng đồng và sự kết nối sẵn có của hệ thống

y tế: NCST/GVMN/NVTTB đã được nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK

giúp cho việc phát hiện và xử trí sớm trẻ nghi ngờ mắc RLTK; cán bộ tuyến xã/

phường, huyện có thể kiêm nhiệm thêm việc quản lý; cán bộ tuyến tỉnh được điều

chuyển công việc và cử đi đào tạo để có thể thực hiện can thiệp.

Tuy nhiên, vẫn còn tồn tại một số khó khăn cần được khắc phục để có thể nâng cao

tính phù hợp và khả thi của mô hình trong tương lai:

- CBYT tại trạm y tế vẫn còn thiếu tự tin khi sử dụng công cụ sàng lọc RLTK;

CBYT phải kiêm nhiệm nhiều công việc; đầu mối và sự phối hợp trong quản lý trẻ

RLTK chưa phù hợp và thiếu chặt chẽ; và những khó khăn lên quan đến tài chính.

- Quá trình triển khai mô hình cũng gặp nhiều khó khăn bao gồm: CBYT tuyến

xã phải kiêm nhiệm nhiều công việc, vẫn tồn tại sự kỳ thị đối với trẻ RLTK tại cộng

đồng và khó khăn về thủ tục liên quan đến BHYT cho trẻ mắc RLTK.

144

KHUYẾN NGHỊ

Đối với Sở y tế Hòa Bình và Thái Bình

- Tiếp tục duy trì hoạt động can thiệp truyền thông bằng cách lồng ghép với chương

trình chăm sóc sức khỏe tâm thần tại cộng đồng.

- Duy trì vận hành mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng; tiến tới nhân rông

mô hình sang các địa bàn khác trong phạm vi toàn tỉnh

Đối với Bộ Y tế

- Xem xét sử dụng, áp dụng có chỉnh sửa cho phù hợp các sản phẩm truyền thông đã

xây dựng trong can thiệp (tờ rơi, cuốn sách mỏng, bài phát thanh, tài liệu đào

tạo…) cho các hoạt động truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về

RLTK ở trẻ tại cộng đồng.

- Ban hành hướng dẫn chính thức trong việc sử dụng các công cụ trong mô hình để

phát hiện sớm, chẩn đoán sớm và can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK để chính thức

hóa cho việc nhân rộng mô hình

- Đào tạo và đào tạo lại cho CBYT tuyến cơ sở về sàng lọc RLTK ở trẻ cần phải

được thực hiện định kỳ (lồng ghép với các chương trình tập huấn đang triển khai).

- Xây dựng hệ thống thông tin kết nối giữa các tuyến, đảm bảo thông tin được cập

nhật và giảm bớt thời gian làm báo cáo của đầu mối các tuyến.

- Xây dựng cơ chế phối hợp với ngành giáo dục và lao động – thương binh xã hội để

việc quản lý và theo dõi trẻ RLTK được thực hiện với kết quả tốt hơn và có lợi nhất

cho gia đình có trẻ mắc RLTK.

- Lồng ghép hoạt động quản lý RLTK ở trẻ vào chương trình chăm sóc sức khỏe tâm

thần cộng đồng (sổ theo dõi, hoạt động tập huấn, tổ chức truyên thông…)

- Phối hợp với Bảo hiểm xã hội xây dựng chính sách về bảo hiểm y tế, đảm bảo

quyền lợi cao nhất cho trẻ RLTK.

145

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH CÔNG BỐ KẾT QUẢ

1. Hứa Thanh Thủy, Nguyễn Thái Quỳnh Chi, Đinh Thu Hà, Nguyễn Thanh Hương

(2019), Kiến thức, thái độ, thực hành của giáo viên mầm non về rối loạn tự kỷ tại

hai tỉnh Thái Bình và Hòa Bình, Tạp chí Y học thực hành, 4(1095), tr.59-62.

2. Hứa Thanh Thủy, Nguyễn Thái Quỳnh Chi, Nguyễn Thị Nga, Nguyễn Hương

Giang, Nguyễn Thanh Hương (2019), Tính giá trị và độ tin cậy của thang đo kiến

thức về rối loạn tự kỷ ở trẻ: Kết quả nghiên cứu đối với cán bộ y tế, Tạp chí Y học

thực hành, Tập 1103, Số 7 (1103), tr.116-120

3. Hứa Thanh Thủy, Nguyễn Thái Quỳnh Chi, Nguyễn Thị Nga, Nguyễn Hương

Giang, Nguyễn Thanh Hương (2019), Kiến thức, thái độ, thực hành của người

chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái

Bình, Tạp chí Y học thực hành, Tập 1103, Số 7/2019, tr.120-124.

4. Hứa Thanh Thủy, Nguyễn Thái Quỳnh Chi, Nguyễn Thị Nga, Đinh Thu Hà,

Nguyễn Hương Giang, Nguyễn Thanh Hương (2020), Sự thay đổi kiến thức, thái

độ, thực hành của cán bộ y tế về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp tại hai tỉnh

Hòa Bình và Thái Bình, Tạp chí Nghiên cứu Sức khỏe và Phát triển, Tập 4, Số

02/2020, tr.98-106.

5. Hua Thanh Thuy, Nguyen Thai Quynh Chi, Nguyen Thi Nga, Dinh Thu Ha,

Nguyen Thi Huong Giang & Nguyen Thanh Huong (2020) Developing a

community-based autism spectrum disorder management model: Results after 1-

year pilot experience, International Journal of Healthcare Management, DOI:

10.1080/20479700.2020.1755809

146

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Tài liệu Tiếng Việt

1. Bộ Lao đông - Thương binh và Xã hội (2019), Thông tư số 01/2019/TT-

BLĐTBXH ngày 02/01/2019 Quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội

đồng xác định mức đô khuyết tật thực hiện, Hà Nội.

2. Bộ Y tế (2008), Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Tài liệu số 15: Phục hồi

chức năng trẻ tự kỷ, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.

3. Bộ y tế (2011), Hướng dẫn phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ em khuyết tật, Nhà

xuất bản Y học, Hà Nội.

4. Bộ Y tế (2013), Báo cáo tổng quan ngành y tế Việt Nam năm 2013: Hướng tới

Bao phủ bảo hiểm y tế toàn dân, Hà Nội.

5. Bộ Y tế (2015), Quyết định số 3312/QĐ-BYT ngày 07/8/2015 về Hướng dẫn chẩn

đoán và điều trị một số bệnh thường gặp ở trẻ em, Hà Nội.

6. Lương Vinh Quốc Duy (2008), "Đánh giá tác động của một dự án hoặc chương

trình phát triển: Phương pháp Propensity Score Matching", Tạp chí Khoa học và

Công nghệ, Đại học Đà Nẵng. 3(26), tr. 140-144.

7. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà và Cao Minh Châu (2010), "Nghiên

cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng bảng kiểm sàng lọc M-CHAT 23", Tạp chí Y học

thực hành. 741(11), tr. 5-7.

8. Trần Thị Thu Hà và Nguyễn Thị Hương Giang (2008), "Nghiên cứu xu thế mắc

và một số đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung

ương giai đoạn 2000 đến 2007", Tạp chí Y học thực hành 4, tr. 104-107.

9. Trần Thị Thu Hà và Trần Trọng Hải (2005), Phát hiện sớm, can thiệp sớm một số

dạng tàn tật ở trẻ em Việt Nam, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.

10. Lê Minh Hằng (2013), Giáo dục hòa nhập - Cánh cửa rộng mở cho trẻ em khuyết

tật tại Việt Nam, Khóa luận thực tập hè Trường Cao đẳng Swarthmore,

Pennsylvania, Hoa Kỳ.

11. Nguyễn Thanh Hương và các cộng sự. (2017), Hiện trạng quản lý rối loại tự kỷ ở

trẻ em tại cộng đồng, Báo cáo chuyên đề, Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học,

phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng

Hà Nội.

12. Hoàng Bảo Khánh (2011), Kiến thức thái độ về hội chứng tự kỷ và một số yếu tố

liên quan của người chăm sóc trẻ dưới 3 tuổi ở phường Thành Công và phường

147

Phúc Xá, quận Ba Đình, thành phố Hà Nội, Luận văn thạc sĩ YTCC, Đại học Y tế

công cộng, Hà Nội.

13. Phạm Trung Kiên và các cộng sự. (2014), "Nghiên cứu tỉ lệ hiện mắc và kết quả

điều trị tự kỷ trẻ em tại tỉnh Thái Nguyên", Tạp chí Y học TP. Hồ Chí Minh.

4(18), tr. 74-79.

14. Phạm Thị Lan (2016), Kiến thức, thực hành và nhu cầu được cung cấp thông tin

của cha mẹ có con tự kỷ tại trường chuyên biệt An Phúc Thành tại Hà Nội năm

2016, Luận văn thạc sĩ Y tế công cộng, Trường Đại học Y tế công cộng, Hà Nội.

15. Đậu Tuấn Nam và Vũ Hải Vân (2015), "Chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam

hiện nay", Tạp chí Khoa học Xã hội Việt Nam. 11(96), tr. 60-67.

16. Vũ Thị Oanh (2016), Thực trạng năng lực của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ,

Luận văn thạc sĩ Tâm ly học, Trường Đại học Giáo dục, Đại học Quốc gia Hà

Nội, Hà Nội.

17. Quốc Hội (2010), Luật số 51/2010/QH12_ Luật Người khuyết tật, Hà Nội, Việt

Nam.

18. Đào Thị Sâm (2013), Khảo sát thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ,

Luận văn thạc sĩ Tâm ly học, Trường Đại học Sư phạm TP. Hồ Chí Minh, TP. Hồ

Chí Minh.

19. Vũ Văn Thuấn (2013), Thái độ của giáo viên mầm non trên địa bàn thành phố

Hà Nội về tự kỷ, Luận văn thạc sĩ Tâm ly học, Trường Đại học Giáo dục, Đại học

Quốc gia Hà Nội, Hà Nội.

20. Hứa Thanh Thủy (2019), Tổng quan về kiến thức, thái độ, thực hành của người

chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ, Chuyên đề

nghiên cứu sinh, Trường Đại học Y tế công cộng, Hà Nội.

21. Nguyễn Đức Trí và Trần Diệp Tuấn (2014), "Tỉ lệ M‐CHAT dương tính (nguy cơ

bị rối loạn phổ tự kỷ): một khảo sát tại cộng đồng trẻ học mầm non từ 16‐36

tháng trong quận Ninh Kiều, thành phố Cần Thơ", Tạp chí Nghiên cứu Y học TP.

Hồ Chí Minh. 1(18), tr. 454-458.

22. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tự kỷ - Những vấn đề lý luận và thực tiễn, Nhà

xuất bản Đại học Sư Phạm, Hà Nội, 200.

23. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2015), Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục

hòa nhập cho trẻ tự kỉ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 - 2020, Báo

cáo đề tài cấp nhà nước, Đại học Sư Phạm Hà Nội.

148

Tài liệu tiếng Anh

24. Abubakar, A., Ssewanyana, D., and Newton, C. R. (2016), "A Systematic Review

of Research on Autism Spectrum Disorders in Sub-Saharan Africa", Behav

Neurol. 2016, p. 3501910.

25. Alamri, Abdulrahman and Tyler-Wood, Tandra (2016), "Teachers’ Attitudes

Toward Children with Autism: A Comparative Study of the United States and

Saudi Arabia", The Journal of the International Association of Special Education.

16, pp. 14-25.

26. Alharbi, Abeer Mohammed (2018), "Knowledge and Attitude of Families and

Health Care Providers towards Autism", Open Access J Public Health. 2(2), p.

014.

27. American Psychiatric Association (2013), Diagnostic and Statistical Manual of

Mental Disorders, Fifth Edition (DSM–5), American Psychiatric Publishing

Washington, DC.

28. American Psychiatric Association (2018), What Is Autism Spectrum Disorder?,

accessed 02/04/2019, from https://www.psychiatry.org/patients-

families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder.

29. Arif, M. M., et al. (2013), "Awareness of autism in primary school teachers",

Autism Res Treat. 2013, pp. 595-961.

30. Atladottir, H. O., et al. (2010), "Maternal infection requiring hospitalization

during pregnancy and autism spectrum disorders", J Autism Dev Disord. 40(12),

pp. 1423-30.

31. Autism awareness Australia (2014), Helping children with autism, accessed

05/04/2019, from https://www.autismawareness.com.au/financial-support/hcwa/.

32. Ayub, Adil, et al. (2017), "Knowledge and Perception Regarding Autism among

Primary School Teachers: A Cross-sectional Survey from Pakistan, South Asia",

Indian journal of community medicine. 42(3), pp. 177-179.

33. Baio, J., et al. (2018), "Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children

Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11

Sites, United States, 2014", MMWR Surveill Summ. 67(6), pp. 1-23.

34. Bakare, Muideen O., et al. (2008), "Knowledge about childhood autism among

health workers (KCAHW) questionnaire: description, reliability and internal

consistency", Clinical practice and epidemiology in mental health : CP & EMH.

4, p. 17.

149

35. Baker, Judy L. (2000), Evaluating the Impact of Development Projects on

Poverty: A Handbook for Practitioners, Directions in development, World Bank,

Washington, DC.

36. Bordini, D., et al. (2015), "Impact of training in autism for primary care

providers: a pilot study", Braz J Psychiatry. 37(1), pp. 63-6.

37. Bordini, Daniela, et al. (2015), "Impact of training in autism for primary care

providers: a pilot study", Brazilian Journal of Psychiatry. 37(1), pp. 63-66.

38. Campbell, J. M. and Barger, B. D. (2011), "Middle school students' knowledge of

autism", J Autism Dev Disord. 41(6), pp. 732-40.

39. Centers for Disease Control and Prevention (2018), Autism Spectrum Disorder

(ADS), accessed 02/04/2019, from

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html.

40. Centers for Disease Control and Prevention (2018), Summary of Autism Spectrum

Disorder (ASD) Prevalence Studies, USA, accessed 05/04/2019, from

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/ASDPrevalenceDataTable2016.p

df.

41. Chen, Jin Yun (2014), Chinese Parents’ Perception of Autism Spectrum

Disorders: An Exploration of the Influence of Culture, Master's thesis in Genetic

Counseling, The Faculty of the Graduate School of Arts and Sciences, Brandeis

University, USA.

42. Christensen, J., et al. (2013), "Prenatal valproate exposure and risk of autism

spectrum disorders and childhood autism", JAMA. 309(16), pp. 1696-703.

43. Crawford, Heather, et al. (2003), "An evaluation of a short training course on

autism for preschool personnel", Good Autism Practice Journal. 4(2), pp. 12-20.

44. Daniel, K. L., et al. (2009), "'Learn the signs. Act early': a campaign to help every

child reach his or her full potential", Public Health. 123 Suppl 1, pp. e11-6.

45. Durand-Zaleski, Isabelle, et al. (2012), "A first national survey of knowledge,

attitudes and behaviours towards schizophrenia, bipolar disorders and autism in

France", BMC Psychiatry. 12(1), p. 128.

46. Durkin, M. S., et al. (2008), "Advanced parental age and the risk of autism

spectrum disorder", Am J Epidemiol. 168(11), pp. 1268-76.

47. Early Childhood Technical Assistance Center (2012), Public Awareness and

Primary Referral Sources, accessed 10/4/2019, from

http://ectacenter.org/topics/earlyid/pubaware.asp.

150

48. Eseigbe, E. E., et al. (2015), "Knowledge of Childhood Autism and Challenges of

Management among Medical Doctors in Kaduna State, Northwest Nigeria",

Autism Research and Treatment. 2015, p. 6.

49. Gadomski, A. M., et al. (2018), "Impact of "Learn the Signs. Act Early."

Materials on Parental Engagement and Doctor Interaction Regarding Child

Development", J Dev Behav Pediatr. 39(9), pp. 693-700.

50. Garg, Pankaj, et al. (2014), "An Exploratory Survey for Understanding

Perceptions, Knowledge and Educational Needs of General Practitioners (GSs)

Regarding Autistic Disorders in New South Wales (NSW), Australia", Journal of

clinical and diagnostic research : JCDR. 8(7), pp. PC01-PC9.

51. Geier, D. A., et al. (2013), "A two-phase study evaluating the relationship

between Thimerosal-containing vaccine administration and the risk for an autism

spectrum disorder diagnosis in the United States", Transl Neurodegener. 2(1), p.

25.

52. Gillis, Jennifer M (2009), "Screening practices of family physicians and

pediatricians in 2 southern states", Infants & Young Children. 22(4), pp. 321-331.

53. Gona, Joseph K., et al. (2015), "Parents’ and Professionals’ Perceptions on

Causes and Treatment Options for Autism Spectrum Disorders (ASD) in a

Multicultural Context on the Kenyan Coast", PLOS ONE. 10(8), p. e0132729.

54. Gorsuch, R. L. (1997), "Exploratory factor analysis: its role in item analysis", J

Pers Assess. 68(3), pp. 532-560.

55. Government, Department of Health - Autralian (2014), Autism - Helping

Children with Autism program, accessed 05/04/2019, from

http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/autism-children.

56. Ha, V. S., et al. (2014), "Living with autism spectrum disorder in Hanoi,

Vietnam", Soc Sci Med. 120, pp. 278-85.

57. Ha, Vu Song (2014), Understanding Autism Spectrum Disorder in Hanoi,

Vietnam, School of Population Health, The University of Queensland, Australia.

58. Hallmayer, J., et al. (2011), "Genetic heritability and shared environmental

factors among twin pairs with autism", Arch Gen Psychiatry. 68(11), pp. 1095-

1102.

59. Health and Socical Care Board (2011), Six Steps of Autism Care, Regional

Autistic Spectrum Disorder Network for Northern Ireland, Northern Ireland.

151

60. Heys, M., et al. (2017), "Understanding parents' and professionals' knowledge

and awareness of autism in Nepal", Autism. 21(4), pp. 436-449.

61. Hoang, Van Minh, et al. (2019), "Prevalence of autism spectrum disorders and

their relation to selected socio-demographic factors among children aged 18–

30 months in northern Vietnam, 2017", International Journal of Mental Health

Systems. 13(1), p. 29.

62. Holt, J. M. and Christensen, K. M. (2013), "Utahns' understanding of autism

spectrum disorder", Disabil Health J. 6(1), pp. 52-62.

63. Huguet, G., Ey, E., and Bourgeron, T. (2013), "The genetic landscapes of autism

spectrum disorders", Annu Rev Genomics Hum Genet. 14, pp. 191-213.

64. I. Haimour, Abdulhade and F. Obaidat, Yahia (2013), "School Teachers’

Knowledge about Autism in Saudi Arabia", World Journal of Education. 3(5),

pp. 45-56.

65. Igwe, Monday N., et al. (2011), "Assessment of knowledge about childhood

autism among paediatric and psychiatric nurses in Ebonyi state, Nigeria", Child

and adolescent psychiatry and mental health. 5(1), p. 1.

66. Imai, K., et al. (2014), "Psychological and mental health problems in patients

with thalidomide embryopathy in Japan", Psychiatry Clin Neurosci. 68(6), pp.

479-86.

67. Imran, N., et al. (2011), "A survey of Autism knowledge and attitudes among the

healthcare professionals in Lahore, Pakistan", BMC Pediatr. 11, p. 107.

68. James, Lesly W., Pizur-Barnekow, Kris A., and Schefkind, Sandra (2014),

"Online survey examining practitioners' perceived preparedness in the early

identification of autism", The American journal of occupational therapy : official

publication of the American Occupational Therapy Association. 68(1), pp. e13-

e20.

69. Jiang, H. Y., et al. (2016), "Maternal infection during pregnancy and risk of

autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis", Brain Behav

Immun. 58, pp. 165-172.

70. Karimi, P., et al. (2017), "Environmental factors influencing the risk of autism", J

Res Med Sci. 22, p. 27.

71. Kien, Nguyen Trung and Phuong, Nguyen Hoang (2018), "Autism Knowledge in

the Community in Hanoi,Vietnam in 2017: A Cross-Sectional Survey",

International Journal of Science and Research. 7(3), pp. 1442-1445.

152

72. King, T. M., et al. (2010), "Implementing developmental screening and referrals:

lessons learned from a national project", Pediatrics. 125(2), pp. 350-60.

73. Lee, B. K. and McGrath, J. J. (2015), "Advancing parental age and autism:

multifactorial pathways", Trends Mol Med. 21(2), pp. 118-25.

74. Leigh, J. P. and Du, J. (2015), "Brief Report: Forecasting the Economic Burden

of Autism in 2015 and 2025 in the United States", J Autism Dev Disord. 45(12),

pp. 4135-4139.

75. Liu, Y., et al. (2016), "Knowledge, attitudes, and perceptions of autism spectrum

disorder in a stratified sampling of preschool teachers in China", BMC

Psychiatry. 16, p. 142.

76. Lodhi, S. K., et al. (2016), "Assessing the knowledge, attitudes and practices of

school teachers regarding dyslexia, attention-deficit/ hyperactivity and autistic

spectrum disorders in Karachi, Pakistan", J Ayub Med Coll Abbottabad. 28(1),

pp. 99-104.

77. Macedoni-Luksic, M., et al. (2015), "Levels of metals in the blood and specific

porphyrins in the urine in children with autism spectrum disorders", Biol Trace

Elem Res. 163(1-2), pp. 2-10.

78. Malaysia Health Technology Assessment Section (2014), Management of Autism

Spectrum Disorder in Children and Adolescents, Ministry of Health Malaysia,

Putrajaya, Malaysia.

79. Matenge, Batetshi (2014), An exploration of nursing professionals’

understanding of Autism Spectrum Disorder, PhD Thesis, Psychology

Department, University of Cape Town, South Africa.

80. Minnesota Department of Human Services (2015), Report on barriers, strategies

and effectiveness of practices in identification of children between the ages of 1-3

with symptoms of Autism Spectrum Disorder, USA.

81. Misquiatti, Andréa Regina Nunes, et al. (2014), "Communication and autism

spectrum disorders: review of knowledge of teachers in pre and post-intervention

phases", Revista CEFAC. 16(2), pp. 479-486.

82. Mohamed Nur Adli K., Thurgaa R., et al. (2017), "The Knowledge and Attitude

of Autism among Community in Mukim Dengkil, Sepang, Selangor ",

International Journal of Scientific and Research Publications. 7(220-225).

83. Munir, Kerim, et al. (2016), Autism: A Global Framework for Action. Doha,

Qatar Foundation, World Innovation Summit in Health, Doha, Qatar.

153

84. Nguyen Hoang Phuong, Nguyen Trung Kien, and Nguyen Thanh Liem (2018),

"Outcomes of Survey on the Public Attitudes toward Autism in Hanoi, Vietnam",

International Journal of Science and Research. 7(3), pp. 1646-1650

85. Neik, Tina, et al. (2014), "Prevalence, diagnosis, treatment and research on

autism spectrum disorders (ASD) in Singapore and Malaysia", International

Journal of Special Education. 29(3), pp. 82-92.

86. Ozonoff, S., et al. (2011), "Recurrence risk for autism spectrum disorders: a Baby

Siblings Research Consortium study", Pediatrics. 128(3), pp. e488-95.

87. Park, Meungguk and Chitiyo, Morgan (2010), "An Examination of Teacher

Attitudes towards Children with Autism", Journal of Research in Special

Educational Needs. 11(1), pp. 70-78.

88. Patel, Kinjal Prabodh (2007), The Impact of the “Learn the Signs. Act Early.”

Public Health Awareness Campaign on Early Intervention Behavior, Thesis of

Master of Public Health, Georgia State University.

89. Pett, Marjorie A., Lackey, Nancy R., and Sullivan, John J. (2003), Making sense

of factor analysis : the use of factor analysis for instrument development in health

care research, SAGE publising.

90. Peters, D.H., Nhan T.Tran, Taghreed Adam (2013), Implementation research in

health: A practical guide, Alliance of Health Policy and System Research, World

Health Organization, Geneva.

91. Pizur-Barnekow, Kris, et al. (2013), "Service coordinators’ perceptions of autism-

specific screening and referral practices in early intervention", Topics in Early

Childhood Special Education. 33(3), pp. 153-161.

92. Pramparo, T., et al. (2015), "Cell cycle networks link gene expression

dysregulation, mutation, and brain maldevelopment in autistic toddlers", Mol Syst

Biol. 11(12), p. 841.

93. Preity, Sumayia, et al. (2017), "Views of the Parents of Autistic Children about

Autism and Schools for Autistic Children: A Qualitative Study in Urban

Bangladesh", International Journal of Public Health Research. 5(5), pp. 56-61.

94. Prior, Margot, et al. (2011), A review of the research to identify the most effective

models of practice in early intervention of children with autism spectrum

disorders, Australian Government Department of Families, Housing, Community

Services and Indigenous Affairs, Australia.

154

95. Queisser, Cynthia (2016), Assessing Nurses' Knowledge About Autism Spectrum

Disorders, Virginia Henderson Global Nursing e-Repository, accessed

13/4/2019, from https://sigma.nursingrepository.org/handle/10755/621158.

96. Quilendrino, Maria Isabel O, et al. (2015), "Parents’ perceptions of autism and

their health-seeking behaviors", Clinical Epidemiology and Global Health. 3, pp.

S10-S15.

97. Rahbar, M. H., Ibrahim, K., and Assassi, P. (2011), "Knowledge and attitude of

general practitioners regarding autism in Karachi, Pakistan", J Autism Dev

Disord. 41(4), pp. 465-74.

98. Retaskie, Katelyn (2015), Parents Perceptions of Autism Spectrum Disorder,

Retrieved from Sophia, the St. Catherine University repository, accessed

13/4/2019, from https://sophia.stkate.edu/msw_papers/510/.

99. Reynolds, L. C., et al. (2014), "Maternal obesity and increased risk for autism and

developmental delay among very preterm infants", J Perinatol. 34(9), pp. 688-92.

100. Roberts, Jacqueline and Prior, Margot (2006), Review of the research to identify

the most effective models of practice in early intervention of children with autism

spectrum disorders, Australian Government Department of Health and Ageing,

Australia.

101. Robins, D. L. (2008), "Screening for autism spectrum disorders in primary care

settings", Autism: the international journal of research and practice. 12(5), pp.

537-556.

102. Rogge, N. and Janssen, J. (2019), "The Economic Costs of Autism Spectrum

Disorder: A Literature Review", Journal of Autism and Development Disorders.

103. Ruparelia, K., et al. (2016), "Autism Spectrum Disorders in Africa: Current

Challenges in Identification, Assessment, and Treatment: A Report on the

International Child Neurology Association Meeting on ASD in Africa, Ghana,

April 3-5, 2014", J Child Neurol. 31(8), pp. 1018-26.

104. Self, T. L., Coufal, K., and Parham, D. F. (2010), "Allied healthcare providers'

role in screening for autism spectrum disorders", Journal of Allied Health. 39(3),

pp. 165-174.

105. Shedd, Elizabeth Ann (2017), Guidline for Autism Screening in Primary Care,

Capstones Research Commitee, 11.

155

106. Smith, V. and Brown, N. (2014), "Prenatal valproate exposure and risk of autism

spectrum disorders and childhood autism", Arch Dis Child Educ Pract Ed. 99(5),

p. 198.

107. Solso, S., et al. (2016), "Diffusion Tensor Imaging Provides Evidence of Possible

Axonal Overconnectivity in Frontal Lobes in Autism Spectrum Disorder

Toddlers", Biol Psychiatry. 79(8), pp. 676-84.

108. Talbott, E. O., et al. (2015), "Air toxics and the risk of autism spectrum disorder:

the results of a population based case-control study in southwestern

Pennsylvania", Environ Health. 14, p. 80.

109. Tekola, B., et al. (2016), "Challenges and opportunities to improve autism

services in low-income countries: lessons from a situational analysis in Ethiopia",

Global mental health (Cambridge, England). 3, p. e21.

110. Tilahun, D., et al. (2017), "Ethiopian community health workers' beliefs and

attitudes towards children with autism: Impact of a brief training intervention",

Autism. 23(1), pp. 39-49.

111. Tran, Cong Van and Weiss, Bahr (2018), "Characteristics of Agencies Providing

Support Services for Children with Autism Spectrum Disorders in Vietnam",

International journal of social science and humanity : IJSSH. 8(4), pp. 116-121.

112. United Nations (2007), Third committee calls on assembly to designate 2 April

World Autism Day, UN General Assembly, accessed 07/4/2019, from

www.un.org/press/en/2007/gashc3899.doc.htm.

113. Van Cong, T., et al. (2015), "Early identification and intervention services for

children with autism in Vietnam", Health Psychol Rep. 3(3), pp. 191-200.

114. Wallace, S., et al. (2012), "A global public health strategy for autism spectrum

disorders", Autism Res. 5(3), pp. 211-7.

115. Wang, J., et al. (2012), "Autism awareness and attitudes towards treatment in

caregivers of children aged 3-6 years in Harbin, China", Soc Psychiatry Psychiatr

Epidemiol. 47(8), pp. 1301-8.

116. Wilson, Kathleen D. (2013), Helping Childen with Autism Package- Parents'

Perspectives, Thesis of Master of Education, Faculty of Education, University of

Tasmania, Tasmania.

117. World Health Organization (2008), How can chronic disease management

programmes operate across care settings and providers?, Health systems and

policy analysis, WHO Regional Office for Europe, Denmark.

156

118. World Health Organization (2013), Comprehensive and coordinated efforts for

the management of autism spectrum disorders, accessed 08/04/2019, from

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/eb133/b133_4-en.pdf.

119. World Health Organization (2013), Meeting on Autism spectrum disorders and

other developmental disorders: From raising awareness to building capacity,

World Health Organization, Geneva, Switzerland.

120. World Health Organization (2018), Questions and answers about autism

spectrum disorders (ASD), accessed 02/4/2019, from

https://www.who.int/features/qa/85/en/.

121. Ws, Angie, et al. (2015), "Factors influencing autism spectrum disorder screening

by community paediatricians", Paediatrics & child health. 20(5), pp. e20-e24.

122. XiangSun and CarrieAllisonb (2009), "A review of the prevalence of Autism

Spectrum Disorder in Asia", Research in Autism Spectrum Disorders. 4(2), pp.

156-167.

123. Zhang, Xiaojuan, et al. (2018), "Child Healthcare Workers’ Knowledge About

Autism and Attitudes Towards Traditional Chinese Medical Therapy of Autism:

A Survey from Grassroots Institutes in China", Iran J Pediatr. . In Press(In

Press), p.:e60114.

Trang web

124. https://a365.vn/

125. https://kcb.vn/category/phcn/phuc-hoi-chuc-nang

157

PHỤ LỤC

Phụ lục 1: Vận hành mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở

hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình

Trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng, chức năng nhiệm vụ của

các bên liên quan như sau:

A. SÀNG LỌC/PHÁT HIỆN/CHÂN ĐOÁN SỚM

A1. Cộng đồng (bao gồm cha mẹ/NCST, GVMN, NVYTTB, CTV PHCN)

Phát hiện sớm trẻ từ 60 tháng trở xuống có dấu hiệu chậm phát triển/nghi mắc

RLTK. Cha mẹ/NCST sử dụng 09 phiếu đánh giá sàng lọc phát triển ở trẻ em trong

(ASQ VN). Các phiếu đánh giá sàng lọc phát triển ở trẻ em này đã được đề xuất trong

Quy trình Chẩn đoán sớm do nhóm nghiên cứu của Đại học Quốc gia xây dựng và đã

được hội đồng thẩm định thông qua. Theo từng giai đoạn phát triển của trẻ trong các

phiếu đánh giá, nếu có bất kỳ dấu hiệu bất thường nào đề cập trong từng phiếu, cha

mẹ/NCST cần đưa trẻ đến cơ sở y tế có chuyên môn về Nhi để trẻ được kiểm tra lại.

Cụ thể là BVĐK tỉnh hoặc BV Nhi tỉnh. Cha mẹ/NCST sẽ được phát một cuốn sổ theo

dõi trẻ trong đó có 09 phiếu đánh giá sàng lọc phát triển để thực hiện tại gia đình.

Đối với trẻ 18 tháng trở lên, nếu phát hiện các dấu hiệu bất thường khi đánh giá

bằng phiếu sàng lọc phát triển, cha mẹ/NCST cũng nên đưa trẻ đến TYT xã/phường để

kết hợp đánh giá bằng bộ công cụ M-CHAT 23.

NVYTTB/CTVPHCN đóng vai trò hỗ trợ cha mẹ/NCST làm đánh giá sàng lọc

phát triển ở trẻ bằng cách đến thăm hộ gia đình có trẻ trong các độ tuổi cần đánh giá

sàng lọc phát triển (theo danh sách), nhắc nhở cha mẹ/NCST làm đánh giá hoặc tự

mình làm đánh giá. NVYTTB/CTVPHCN cũng được phát một cuốn sổ theo dõi trẻ

giống cuốn sổ phát cho cha mẹ/NCST.

GVMN cũng tham gia thực hiện đánh giá sàng lọc phát triển ở trẻ với những trẻ

đi học mẫu giáo. GVMN cũng được phát một cuốn sổ theo dõi trẻ giống cuốn sổ phát

cho cha mẹ/NCST.

A2. Trạm y tế xã/phường (TYT)

Thông tư 33/2015/TT-BYT về “Hướng dẫn chức năng, nhiệm vụ của trạm y tế

xã, phường, thị trấn” quy định TYT có nhiệm vụ thực hiện các hoạt động chuyên môn

kỹ thuật, trong đó có nhiệm vụ “Giám sát, thực hiện các biện pháp kỹ thuật phòng,

chống bệnh truyền nhiễm, HIV/AIDS, bệnh không lây nhiễm, bệnh chưa ro nguyên

nhân”. Theo đó, TYT có thể thực hiện nhiệm vụ sàng lọc/chẩn đoán trẻ nghi mắc

RLTK bằng bộ công cụ M-CHAT 23

Trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng, người chuyên trách sử

dụng bộ công cụ M-CHAT 23 để sàng lọc/chẩn đoán trẻ nghi mắc tự kỷ có thể là bác

158

sĩ hoặc y sĩ sản nhi, người đã tham gia lớp tập huấn do BVĐK tỉnh/BV Nhi tỉnh tổ

chức.

A3. Trung tâm y tế (TTYT)/Bệnh viện/TTYT dự phòng huyện

Thông tư 37/2016/TT-BYT ngày 25 tháng 10 năm 2016 của Bộ Y tế về Hướng

dẫn chức năng, nhiệm vụ, quyền hạn và cơ cấu tổ chức của Trung tâm y tế huyện,

quận, thị xã, thành phố thuộc tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương quy định TTYT

có nhiệm vụ “thực hiện các hoạt động phòng bệnh dịch truyền nhiễm, HIV/AIDS,

bệnh không lây nhiễm, bệnh chưa ro nguyên nhân…”. Theo đó, TTYT huyện có thể

thực hiện nhiệm vụ sàng lọc/chẩn đoán trẻ nghi mắc RLTK bằng bộ công cụ M-CHAT

23 giống như TYT. Tùy vào nơi ở của trẻ gần TYT hay TTYT huyện mà cha

mẹ/NCST có thể đưa trẻ đến một trong hai địa điểm này để sàng lọc/chẩn đoán. Bên

cạnh đó, TTYT cũng thực hiện chức năng giám sát hỗ trợ việc thực hiện các hoạt động

chuyên môn của tuyến dưới.

Để thực hiện tốt cả nhiệm vụ sàng lọc/chẩn đoán và giám sát hỗ trợ, cần có cơ

chế phối hợp giữa đơn vị lâm sàng (BV) và đơn vị dự phòng (TTYT dự phòng) để

cùng thực hiện nhiệm vụ liên quan đến quản lý RLTK ở trẻ em. Mỗi đơn vị cần cử 01

cán bộ tham gia chính vào các hoạt động quản ly RLTK để đảm bảo cho các hoạt động

được thực hiện trong quá trình thử nghiệm mô hình và duy trì được sau khi đề tài kết

thúc.

A4. Khoa Nhi/Khoa PHCN, BVĐK hoặc BV Nhi tỉnh/thành phố

BV tuyến tỉnh/thành phố thực hiện nhiệm vụ khám bệnh và chữa bệnh cho trẻ

em. Trong mô hình quản ly trẻ có RLTK, BV tuyến tỉnh/thành phố đóng vai trò là đơn

vị thực hiện chẩn đoán để khẳng định trẻ mắc tự kỷ bằng bộ công cụ DSM IV, phân

loại mức độ bằng 2 bộ công cụ CARS và Denver II và thực hiện can thiệp/điều trị cho

trẻ có RLTK trong khả năng của bệnh viện.

Trong trường hợp khẳng định lại mà trẻ chưa phát hiện RLTK, trẻ được chuyển

về TYT xã/phường để cha mẹ/NCST/GVMN/NVYTTB/CTVPHCN theo doi tiếp và

được cán bộ TYT đánh giá định kỳ 3 tháng/lần bằng bộ công cụ M-CHAT 23. Với

những trẻ trên 36 tháng đến 60 tháng, BV tuyến tỉnh sẽ hẹn đánh giá định kỳ bằng bộ

công cụ DSM-IV và CARS.

Trường hợp trẻ được xác định là có RLTK, nếu ở mức độ BV tuyến tỉnh/thành

phố có thể can thiệp được, trẻ sẽ được giữ lại can thiệp tại BV. Trong quá trình can

thiệp/điều trị, nếu cần có tư vấn của Bệnh viện Nhi TW, bác sĩ của BV tuyến tỉnh có

thể liên hệ với bác sĩ của Bệnh viện Nhi TW để được hướng dẫn/hỗ trợ.

Sau khi được đánh giá phân loại, trẻ mắc RLTK sẽ trải qua 3 tuần (21 ngày) tại

bệnh viện tỉnh để nhận được những can thiệp ban đầu. Những hoạt động can thiệp ban

đầu này nhằm tạo thuận lợi cho những can thiệp tiếp theo ở tuyến cơ sở, ví dụ như trẻ

tạo được thói quen tách cha mẹ, trẻ làm quen với lịch trình can thiệp, hoạt động can

thiệp... Đồng thời, trong quá trình này, cha mẹ sẽ được trực tiếp tham gia quá trình can

159

thiệp bằng cách áp dụng những kỹ năng được học để thực hành trên chính con mình

dưới sự hướng dẫn của cán bộ y tế.Sau đó, trẻ được chuyển về cộng đồng để quản lý

và tiếp tục được can thiệp bởi cha mẹ/NCST và/hoặc GVMN. Định kỳ 3 tháng/lần

TTYT huyện nhắc nhở gia đình đưa trẻ lên để đánh giá mức độ tiến bộ của trẻ như đã

đề cập ở mục A3.

Nếu mức độ mắc tự kỷ của trẻ nằm ngoài khả năng can thiệp của BV tuyến tỉnh,

trẻ sẽ được giới thiệu lên Bệnh viện Nhi TW.

Ngoài ra, BV tuyến tỉnh cũng thực hiện hoạt động hỗ trợ cho cán bộ của tuyến

huyện về chuyên môn khi cần thiết theo hoạt động chỉ đạo tuyến.

Tại các BVĐK tỉnh có cả hai Khoa Nhi và Khoa PHCN cùng tham gia hoạt động

can thiệp cho trẻ mắc RLTK, cần có sự thống nhất về vai trò điều phối chính và thống

nhất về các hoạt động can thiệp ở hai Khoa.

A5. Bệnh viện Nhi Trung ương

Bệnh viện Nhi TW là một trong ba bệnh viện hàng đầu khu vực trong lĩnh vực

Nhi khoa. Hiện tại, Bệnh viện Nhi TW có hai Khoa đang cùng tham gia sàng lọc/phát

hiện/chẩn đoán và can thiệp cho trẻ có RLTK là Khoa Tâm thần và Khoa Phục hồi

chức năng. Trong mô hình quản lý trẻ mắc RLTK, Bệnh viện Nhi TW là tuyến cuối

cùng mà trẻ được chuyển từ tuyến dưới lên để khẳng định lại hoặc can thiệp. Tại Bệnh

viện Nhi TW, trẻ mắc RLTK sẽ được can thiệp theo quy trình can thiệp sớm.

B/ TIẾP TỤC CAN THIỆP/ĐIỀU TRỊ SAU KHI TRẺ ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ Ở

TUYẾN TRÊN VÀ TRỞ VỀ CỘNG ĐỒNG

B5. Bệnh viện Nhi Trung ương

Khi trẻ được đưa đến Bệnh viện Nhi TW, trẻ có thể được chẩn đoán để khẳng

định lại xem có mắc RLTK hay không và/hoặc trẻ được can thiệp nếu xác định chắc

chắn mắc RLTK. Tại đây, có 3 tình huống có thể xảy ra:

1. Bệnh viện Nhi TW chưa xác định chắc chắn trẻ có RLTK và chuyển trẻ đi

khám tại các Khoa chức năng (như đề cập trong Quy trình Chẩn đoán sớm)

hoặc chuyển về cộng đồng để tiếp tục theo doi và đánh giá định kỳ (như đề cập

ở mục A1).

2. Trẻ có RLTK sau khi được can thiệp tại Bệnh viện Nhi TW được chuyển về BV

tuyến tỉnh để tiếp tục điều trị trước khi chuyển về cộng đồng.

3. Trẻ có RLTK sau khi được can thiệp tại Bệnh viện Nhi TW và đạt được mức độ

phục hồi để chuyển về cộng đồng, trẻ sẽ được chuyển thẳng về cộng đồng và

được tiếp tục can thiệp tại gia đình và/hoặc trường mẫu giáo.

B4. Khoa Nhi/Khoa PHCN, BVĐK/BV Nhi tỉnh/thành phố

Như đã đề cập phía trên, tại BV tuyến tỉnh, với cơ sở vật chất và trang thiết bị đã

có cũng như với nhân lực đã được đào tạo, trẻ có RLTK (tình huống 3 phía trên) sẽ

160

được tiếp tục can thiệp để phục hồi. Sau khi đạt được mức độ phục hồi được bác sĩ xác

nhận, trẻ sẽ được chuyển về cộng đồng sinh hoạt, tiếp tục được cán bộ TYT xã/phường

quản ly và tiếp tục được gia đình và/hoặc GVMN can thiệp.

B3. TTYT/BV/TTYT dự phòng huyện

Sau khi được chuyển về tiếp tục sinh hoạt tại cộng đồng, định kỳ 3 tháng/lần,

TTYT huyện phối hợp với TYT xã mời gia đình đưa trẻ lên BV Nhi/BVĐK tỉnh để

đánh giá sự tiến bộ của trẻ. Nếu trẻ vẫn tiến triển tốt, trẻ lại tiếp tục được sinh hoạt tại

cộng đồng. Nếu tình trạng của trẻ có biểu hiện nặng lên trẻ sẽ được giữ lại BV tuyến

tỉnh để can thiệp theo chương trình can thiệp của trẻ từ trước đó hoặc thay đổi chương

trình can thiệp (bác sĩ can thiệp trực tiếp quyết định).

Bên cạnh đó, TTYT huyện cũng sẽ thực hiện vai trò hỗ trợ chuyên môn, giám sát

tuyến dưới như đã mô tả ở trên.

B2. TYT xã/phường

Quản ly trẻ có RLTK sau khi trẻ được chuyển từ tuyến tỉnh hoặc BVNTW về.

TYT phối hợp với TTYT huyện mời gia đình đưa trẻ lên TTYT huyện đánh giá định

kỳ 3 tháng/lần. CBYT của TYT xã cũng được tham gia các lớp tập huấn/đào tạo do

tuyến tỉnh và tuyến huyện phối hợp thực hiện. Do đó, khả năng phát hiện sớm trẻ nghi

mắc tự kỷ và kỹ năng sử dụng bộ công cụ M-CHAT 23 cũng được nâng cao hơn.

B1. Cộng đồng

Cha mẹ/NCST, GVMN, NVYTTB, CTVPHCN được nhận các tài liệu truyền

thông, nghe các thông tin truyền thông về RLTK và tham gia các lớp tập huấn do do

nhóm xây dựng mô hình phối hợp với BVNTW tổ chức nên kiến thức về tự kỷ được

nâng cao, đồng thời khả năng phát hiện trẻ có những dấu hiệu bất thường trong quá

trình phát triển cũng được tăng cường.

GVMN sau khi được tập huấn sẽ tham gia vào quá trình hỗ trợ can thiệp nếu trẻ

có RLTK đi học. Mỗi trường mầm non sẽ có một GVMN tham gia hoạt động tập huấn

và phụ trách can thiệp cho trẻ khi cần thiết.

Đối với những trẻ mắc RLTK tại cộng đồng nhưng không tham gia vào mô hình

quản ly này mà gia đình có những can thiệp riêng do nhiều ly do khác nhau,

NVYTTB/CTVPHCN/GVMN sẽ phát hiện và báo cáo lại với cán bộ TYT để quản ly

và có những hỗ trợ phù hợp như đã làm với các trẻ tham gia trong mô hình.

161

Phụ lục 2. Kết quả tổng quan thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành về

rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Bảng tổng hợp một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành

xử trí sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em

Thông tin về

nghiên cứu

Thang đo kiến thức Thang đo

thái độ

Thang đo

thực hành

A. Đối tượng nghiên cứu là người chăm sóc trẻ (bao gồm cha mẹ và những

người chăm sóc trẻ khác trong gia đình)

Wang J. và cs

2012

Trung Quốc

[115]

Bộ câu hỏi tự điền:

8 câu hỏi nhiều lựa chọn:

Đã từng nghe, dấu hiệu, tính phổ biến,

tính trầm trọng, IQ của trẻ, thời điểm

khởi phát, tài năng của trẻ, có liên

quan tới tình trạng kinh tế/văn hóa của

cha mẹ.

1 câu hỏi nhiều

lựa chọn:

Sẽ làm gì nếu

phát hiện con

của mình có

dấu hiệu

RLTK.

1 câu nhiều

lựa chọn:

Chọn lựa

chuyên gia

nào khi

phát hiện

trẻ RLTK

Maria Isabel

và cs

2015

Philipine [96]

Bộ câu hỏi tự điền:

Gồm 19 câu hỏi thang đo Likert 1-5,

về nguyên nhân/yếu tố ảnh hưởng đến

RLTK ở trẻ:

- Yếu tố thuộc xã hội tâm lý của cha

mẹ (tình trạng kinh tế, văn hóa…)

- Yếu tố sinh học của cha mẹ (tuổi,

chế độ ăn, stress khi mang thai…)

- Yếu tố liên quan đến trẻ (tiêm

vacxin, bị ốm hoặc chấn động trước 1

tuổi, thức ăn…)

3 câu hỏi thang

đo Likert 1-5:

Thái độ khi có

con bị RLTK

1 câu hỏi

nhiều lựa

chọn:

Lưa chọn

chuyên gia

khi phát

hiện trẻ có

dấu hiệu

khác

thường

Abeer M.

Alharbi và cs

2018

Ả rập Xê-út

[26]

Bộ câu hỏi tự điền:

Gồm 8 câu hỏi Đúng/Sai/Không biết

- Kiến thức chung về RLTK (2 câu)

- Nguyên nhân RLTK (3 câu)

- Các can thiệp và kết quả (2 câu)

- Dịch vụ cung cấp (1 câu)

3 câu hỏi

Đúng/Sai

Sẵn sàng giúp

đỡ/hỗ trợ trẻ

RLTK

162

Thurgaa R. và

cộng sự, 2017

Malaysia

[82]

Bộ câu hỏi tự điền:

Gồm 10 câu hỏi Đúng/Sai/Không biết

về bản chất RLTK, đặc điểm trẻ

RLTK (dấu hiệu nhận biết), chẩn đoán

và can thiệp RLTK

5 câu hỏi

Đúng/Sai

Thái độ đối với

người RLTK

Holt JM,

2013

Hoa Kỳ [62]

Bộ câu hỏi phỏng vấn định lượng

Gồm 19 câu hỏi.

Trong đó có 1 câu hỏi mở về dấu hiệu

trẻ RLTK, 18 câu hỏi nhiều lựa chọn

về nguyên nhân, chẩn đoán, điều trị,

nguồn thông tin… về RLTK

B. Đối tượng nghiên cứu là giáo viên mầm non hoặc tiểu học

Meungguk và

cộng sự, 2010

Hoa Kỳ [87]

AAST (Autism

Attitude Scale

for Teachers)

Gồm 14 câu

hỏi thang đo

Likert 1-5

A. Alamri và

cộng sự, 2016,

Hoa Kỳ và Ả

rậpXê-út [25]

Arif M. M. và

cộng sự, 2013

Pakistan [29]

Bộ câu hỏi tự điền

Gồm 16 câu hỏi Đúng/Sai/Không

biết, được thiết kế dựa trên tiêu chuẩn

chẩn đoán RLTK của Hội Tâm thần

Hoa Kỳ (DSM –IV)

1 câu hỏi

Đúng/ Sai: Trẻ

RLTK cần

được học ở

trường lớp

chuyên biệt

Abdulhade và

cộng sự, 2013,

Ả rậpXê-út [64]

Bộ câu hỏi tự điền

AKQ

Gồm 30 câu hỏi nhiều lựa chọn

Liu và cộng sự

2016

Trung Quốc

[75]

Bộ câu hỏi tự điền

32 câu hỏi Đúng/Sai/Không biết

- Kiến thức về các mốc phát triển của

trẻ (14 câu)

- Về RLTK (17 câu)

- Tổ chức tiến hành can thiệp cho trẻ

18 câu hỏi

thang đo Likert

1-5

Thái độ về

chăm sóc, giáo

dục, chính sách

163

RLTK (1 câu với 10 tổ chức được

nêu tên)

cho trẻ RLTK

(10 câu)

Thái độ với trẻ

RLTK (8 câu)

Adil Ayub và

cộng sự, 2017

Pakistan [32]

Bộ câu hỏi tự điền

5 câu hỏi nhiều lựa chọn

Nguồn thông tin, bản chất RLTK, dấu

hiện, can thiệp và chuyên gia

C. Đối tượng nghiên cứu là cán bộ y tế không chuyên về RLTK

Rahbar và

cộng sự

2010

Pakistan [97]

Bộ câu hỏi tự điền

9 câu hỏi thang đo Likert 1-5

Bản chất của RLRK, đặc điểm trẻ

RLTK, những sai lầm về RLTK

6 câu hỏi thang

đo Likert 1-5

Thái độ đối với

trẻ RLTK, các

can thiệp, khả

năng của bản

thân trong phát

hiện và chẩn

đoán trẻ RLTK

Monday N.

Igwe và cộng

sự

2011

Nigeria [65]

Bộ câu hỏi tự điền

KCAHW

19 câu hỏi Đúng/Sai/Không biết chia

thành 4 nhóm: khiếm khuyết trong

tương tác xã hội (8 câu), khiếm

khuyết về ngôn ngữ và giao tiếp (1

câu), đặc điểm hành vi (4 câu) và mức

độ bệnh, đặc điểm khởi phát và tình

trạng mắc kèm (6 câu)

E. E. Eseigbe

và cộng sự

2015

Nigeria [48]

Xiaojuan

Zhang và

cộng sự

2018

Trung Quốc

[123]

Bộ câu hỏi tự điền

12 câu Đúng/Sai/Không biết

(dựa theo bộ câu hỏi KCAHW)

Bản chất, mức độ phổ biến RLTK,

đặc điểm trẻ RLTK.

3 câu hỏi nhiều

lựa chọn về

khả năng điều

trị RLTK bằng

y học cổ truyền

164

Imran N. và

cộng sự

2011

Pakistan [67]

Bộ câu hỏi tự điền

33 câu hỏi:

Phần 1: 10 câu hỏi thang đo likert 1-3

về đặc điểm giúp chẩn đoán trẻ RLTK

theo DSM-IV

Phần 2: 22 câu hỏi theo AKS-R, thay

thế một số câu bằng sai lầm phổ biến

ở Pakistan

Phần 3: 1 câu hỏi nhiều lựa chọn về

phương pháp trị liệu

Bordini D. và

cộng sự, 2014

Brazil [36]

Bộ câu hỏi tự điền

12 câu hỏi nhiều lựa chọn, được xây

dựng dựa trên DSM-IV

Abeer M.

Alharbi và

cộng sự

2018

Ả rập Xê-út

[26]

Bộ câu hỏi tự điền

8 câu hỏi Đúng/Sai/Không biết

- Kiến thức chung về RLTK (2 câu)

- Nguyên nhân RLTK (3 câu)

- Các can thiệp và kết quả (2 câu)

- Dịch vụ cung cấp (1 câu)

3 câu hỏi

Đúng/Sai

Sẵn sàng giúp

đỡ/hỗ trợ trẻ

RLTK

165

Phụ lục 3: Bảng biến số chi tiết của nghiên cứu định lượng

Tên biến Định nghĩa biến số Phân

loại

Phương

pháp thu

thập

A. Thông tin chung đối tượng nghiên cứu

Tuổi Tuổi tính theo năm dương lịch Rời

rạc

Tạo biến

mới

Giới tính Nam hay nữ Nhị

phân Phát vấn

Dân tộc Đối tượng thuộc dân tộc nào? Định

danh Phát vấn

Trình độ học vấn Cấp bậc cao nhất mà đối tượng đạt được Thứ

bậc Phát vấn

Biến riêng đối với NCST

Nghề nghiệp Công việc tạo ra thu nhập chính của đối tượng Định

danh Phát vấn

Mối quan hệ với

trẻ

Mối quan hệ của người được phỏng vấn với

trẻ

Định

danh Phát vấn

Biến riêng đối với NVYT

Chuyên môn về y

tế

Bằng cấp cao nhất về chuyên môn y tế của đối

tượng

Định

danh Phát vấn

Vị trí công tác Vị trí công tác hiện tại của đối tượng Định

danh Phát vấn

Biến riêng đối với GVMN

Chuyên môn về

sư phạm Bằng cấp cao nhất về sư phạm của đối tượg

Định

danh Phát vấn

Kinh nghiệm

chăm sóc trẻ cần

giáo dục đặc biệt

Đối tượng đã từng hay chưa bao giờ chăm sóc

trẻ cần giáo dục đặc biệt (trẻ bị “chậm” về thể

chất/ tinh thần/ tình cảm làm ảnh hưởng đến

sự phát triển tổng thể và bình thường của trẻ

như trẻ tự kỷ, thiểu năng trí tuệ…)

Nhị

phân Phát vấn

166

Loại trường đang

công tác Loại trường mầm non đối tượng đang công tác

Định

danh Phát vấn

B. Kiến thức về RLTK ở trẻ*

Kiến thức về khái niệm/bản chất của RLTK

Tự kỷ là một

dạng rối loạn

giao tiếp

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Tự kỷ là

một dạng rối loạn về giao tiếp”

Thứ

bậc Phát vấn

Tự kỷ là một

dạng rối loạn về

cảm xúc

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Tự kỷ là

một dạng rối loạn về cảm xúc”

Thứ

bậc Phát vấn

Tự kỷ là một

khuyết tật về phát

triển

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Tự kỷ là

một khuyết tật về phát triển”

Thứ

bậc Phát vấn

Kiến thức về mốc phát triển của trẻ RLTK

Dấu hiệu lúc trẻ 9

tháng tuổi

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ 9

tháng không đáp ứng tương tác bằng âm

thanh, nụ cười, không giơ tay đòi bế là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Dấu hiệu về ngôn

ngữ lúc trẻ 12

tháng tuổi

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ 12

tháng chưa biết nói bập bẹ là một trong những

dấu hiệu của tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Dấu hiệu về hành

động lúc trẻ 12

tháng tuổi

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ 12

tháng chưa biết chỉ ngón trỏ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Dấu hiệu về ngôn

ngữ lúc trẻ 16

tháng tuổi

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ 16

tháng tuổi chưa nói được từ đơn là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Dấu hiệu về ngôn Đối tượng đồng ý/phân vân/không đồng ý về Thứ Phát vấn

167

ngữ lúc trẻ 24

tháng tuổi

phát biểu “Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2

từ đơn là một trong những dấu hiệu của tự kỷ”

bậc

Dấu hiệu chung

về ngôn ngữ, xã

hội tại bất kỳ thời

điểm nào

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ bị

mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội đã hình

thành từ trước đó tại bất kỳ độ tuổi nào là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Kiến thức về đặc điểm của trẻ RLTK

Đặc điểm về

hành vi của trẻ tự

kỷ

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ tự

kỷ thường có vấn đề về hành vi”

Thứ

bậc Phát vấn

Đặc điểm về tình

cảm của trẻ tự kỷ

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ tự

kỷ không biết thể hiện tình cảm, thậm chí với

cả cha mẹ mình”

Thứ

bậc Phát vấn

Kiến thức về nguyên nhân của trẻ RLTK

Do tổn thương

não bộ

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Tự kỷ có

nguyên nhân từ tổn thương não bộ”.

Thứ

bậc Phát vấn

Do cha mẹ thiếu

kỹ năng chăm

sóc

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ mắc

tự kỷ do cha mẹ thiếu kỹ năng chăm sóc con” Thứ

bậc Phát vấn

Do trẻ được cho

xem ti vi nhiều

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Trẻ mắc

tự kỷ vì được cho xem ti vi nhiều”

Thứ

bậc Phát vấn

Kiến thức về sàng lọc, chẩn đoán trẻ RLTK

Chẩn đoán bằng

cách hỏi NCST

về các mốc phát

triển kết hợp

quan sát

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện với

người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển kết

hợp với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ”.

Thứ

bậc Phát vấn

168

Khả năng phát

hiện trẻ RLTK

của NCST

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “NCST

có thể phát hiện dấu hiệu bất thường của trẻ

nghi mắc tự kỷ

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng phát

hiện trẻ RLTK

của GVMN

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “GVMN

có thể phát hiện dấu hiệu bất thường của trẻ

nghi mắc tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng phát

hiện trẻ RLTK

của NVYTTB

Đánh giá của đối tượng về phát biểu

“NVYTTB có thể phát hiện các dấu hiệu bất

thường của trẻ nghi mắc tự kỷ”

Thứ

bậc Phát vấn

Sự cần thiết phải

sàng lọc chậm

phát triển và

khuyết tật cho trẻ

dưới 24 tháng

tuổi

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Tất cả

trẻ dưới 24 tháng tuổi cần được sàng lọc chậm

phát triển và khuyết tật” Thứ

bậc Phát vấn

Kiến thức về điều trị cho trẻ RLTK

Khả năng điều trị

bằng thuốc tây y

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

điều trị cho trẻ tự kỷ bằng thuốc Tây y”

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng điều trị

bằng châm cứu,

bấm huyệt

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

điều trị cho trẻ tự kỷ bằng châm cứu, bấm

huyệt”

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng điều trị

bằng uống thuốc

đông y

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

điều trị cho trẻ tự kỷ bằng cách uống thuốc

đông y để giải trừ chất độc khỏi cơ thể”

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng điều trị

bằng can thiệp

ngôn ngữ

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

điều trị cho trẻ tự kỷ bằng can thiệp về ngôn

ngữ”

Thứ

bậc Phát vấn

Khả năng điều trị

bằng luyện tập

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Có thể

điều trị cho trẻ tự kỷ bằng tập luyện vận

Thứ

bậc Phát vấn

169

vận động động”

Cần người có

nghiệp vụ sư

phạm

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Điều trị

cho trẻ tự kỷ cần người có nghiệp vụ sư

phạm”

Thứ

bậc Phát vấn

Cần được thực

hiện bắt đầu từ y

tế cơ sở

Đánh giá của đối tượng về phát biểu “Điều trị

cho trẻ tự kỷ cần được thực hiện bắt đầu từ y

tế cơ sở (tuyến xã/phường)”

Thứ

bậc Phát vấn

C. Thái độ về RLTK ở trẻ

Thái độ với trí

tuệ của TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi cho rằng hầu hết trẻ tự kỷ đều bị

thiểu năng trí tuệ”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ về khả

năng chữa khỏi

của tự kỷ

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi cho rằng tự kỷ không chữa được”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ về lợi ích

của can thiệp cho

TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu

như không mang lại lợi ích gì cho trẻ”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ về việc

gây rắc rối của

TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối

cho những trẻ chơi cùng”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ về việc

gây hại của TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi cảm thấy hầu hết trẻ tự kỷ thường có

hành vi gây hại đến người xung quanh”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ khi cho

con mình chơi

cùng TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Nếu một gia đình có con tự kỷ chuyển

đến sống cạnh nhà tôi, tôi sẽ cảm thấy không

thoải mái khi cho con tôi chơi cùng”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ với khả

năng nhận biết

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi thấy mình có thể nhận biết một số

Thứ

bậc Phát vấn

170

TTK dấu hiệu để phát hiện trẻ tự kỷ”

Thái độ về khả

năng hồi phục

của trẻ TTK khi

được can thiệp

sớm

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi tin rằng nếu được can thiệp sớm thì

trẻ tự kỷ có thể hồi phục hoàn toàn”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ về tính

hệ thống của các

can thiệp cho

TTK

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Can thiệp cho trẻ tự kỷ cần mang tính

hệ thống từ tuyến cơ sở (y tế thôn bản, trạm y

tế xã) đến tuyến cao hơn”

Thứ

bậc Phát vấn

Thái độ khi cho

TTK học tại

trường/ lớp

chuyên biệt

Mức độ không đồng ý của đối tượng với phát

biểu “Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần được

học tại các trường/lớp chuyên biệt”

Thứ

bậc Phát vấn

D. Thực hành xử lý khi nghi ngờ trẻ RLTK

Đã từng quan sát

và nghi ngờ TTK

Đối tượng đã từng quan sát một đứa trẻ và có

nghi ngờ đứa trẻ mắc tự kỷ.

Nhị

phân Phát vấn

Tuổi của trẻ vào

thời điểm nghi

ngờ

Tuổi tính theo tháng dương lịch Rời

rạc Phát vấn

Quan hệ của đối

tượng với trẻ

nghi ngờ mắc

RLTK

Mối quan hệ (ruột thịt hoặc không phải ruột

thịt) của đối tượng với trẻ mà đối tượng đã

nghi ngờ mắc RLTK

Định

danh Phát vấn

Xử trí khi nghi

ngờ trẻ RLTK

Cách xử trí của đối tượng khi nghi ngờ trẻ mắc

RLTK

Định

danh Phát vấn

Lý do không làm

gì khi nghi ngờ trẻ

RLTK

Ly do đối tượng không làm gì khi nghi ngờ trẻ

mắc RLTK

Định

danh Phát vấn

171

E. Tính phù hợp của chương trình truyền thông***

Tiếp xúc với áp

phích

Đối tượng đã từng hoặc chưa từng tiếp xúc với

áp phích về RLTK ở trẻ của chương trình

truyền thông

Nhị

phân Phát vấn

Tiếp xúc với

banner

Đối tượng đã từng hoặc chưa từng tiếp xúc với

banner về RLTK ở trẻ của chương trình truyền

thông

Nhị

phân Phát vấn

Tiếp xúc với tờ

rơi

Đối tượng đã từng hoặc chưa từng tiếp xúc với

tờ rơi về RLTK ở trẻ của chương trình truyền

thông

Nhị

phân Phát vấn

Tiếp xúc với bài

phát thanh tại xã

Đối tượng đã từng hoặc chưa từng tiếp xúc với

bài phát thanh về RLTK ở trẻ của chương trình

truyền thông

Nhị

phân Phát vấn

Nhắc lại thông

điệp truyền thông

Đối tượng nhắc lại được thông điệp “Cần phát

hiện sớm các dấu hiệu của trẻ nghi mắc tự kỷ”

Nhị

phân Phát vấn

Đối tượng nhắc lại được thông điệp “Trẻ tự kỷ

cần được can thiệp càng sớm càng tốt”

Nhị

phân Phát vấn

Đối tượng nhắc lại được thông điệp “Cần có

sự phối hợp của cha mẹ, cán bộ y tế xã, giáo

viên mầm non để phát hiện sớm dấu hiệu của

trẻ nghi mắc tự kỷ”

Nhị

phân Phát vấn

Đối tượng nhắc lại được thông điệp “Việc

khẳng định chính xác trẻ có tự kỷ hay không

phải do bác sĩ có chuyên môn ở tuyến tỉnh trở

lên thực hiện”

Nhị

phân Phát vấn

Ghi chú:

*: Các câu hỏi về Kiến thức: Đối tượng có 3 lựa chọn: Đúng - Không biết/Phân vân - Sai;

**: Các câu hỏi về Thái độ: Đối tượng có 5 lựa chọn (Từ 1 đến 5): Rất đồng ý – Đồng ý –

Phân vân – Không đồng ý – Rất không đồng ý

***: Các biến số chỉ có ở số liệu sau can thiệp

172

Phụ lục 4: Bộ công cụ định lượng

PHẦN GIỚI THIỆU

PHIẾU KHẢO SÁT

QUAN ĐIỂM CUA ……[GHI NHÓM ĐỐI TƯỢNG]…..

VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM

Xin chào Ông/Bà/Anh/Chị! Trường Đại học Y tế công cộng, Bệnh viện Nhi

Trung ương, Khoa Y Dược (Đại học Quốc gia) đang tiến hành tìm hiểu quan điểm và

kiến thức của ……[GHI NHÓM ĐỐI TƯỢNG ] …………. về rối loạn tự kỷ ở trẻ em.

Các thông tin thu thập được từ cuộc khảo sát này sẽ giúp chúng tôi xây dựng chương

trình truyền thông về hội chứng tự kỷ tại cộng đồng, tài liệu tập huấn cho cán bộ y tế,

và xây dựng mô hình quản ly trẻ tự kỷ phù hợp với thực tế tại địa phương

Phiếu khảo sát này không nhằm đánh giá câu trả lời của ông/bà/anh/chị đúng

hay sai. Câu trả lời có thể khác nhau tùy theo trải nghiệm của cá nhân. Phiếu câu hỏi

không có tên và địa chỉ nên các nội dung trả lời của ông/bà sẽ được đảm bảo tính

khuyết danh và bí mật. Ông/Bà/Anh/Chị cũng có thể từ chối tham gia nghiên cứu, rút

khỏi nghiên cứu hoặc từ chối trả lời một số câu hỏi của chúng tôi nếu Anh/chị cảm

thấy không thoải mái. Câu trả lời từ chính nhận biết và quan điểm của ông/bà là những

thông tin vô cùng quy báu đối với chúng tôi.

Trân trọng cảm ơn Ông/Bà/Anh/Chị đã tham gia vào nghiên cứu của chúng tôi!

Tôi đã đọc và đồng ý tham gia

Chữ kí

…………………………………

Thời gian: ngày …………./tháng…………/năm………………

Địa điểm:………………………………………………………………….

Điều tra viên:…………………………………………………………..

Mã phiếu: ……………………………………………………………….

173

PHẦN THÔNG TIN CHUNG CUA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

ĐỐI VỚI NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ:

Stt Câu hỏi Trả lời

A1. Năm sinh (tính theo dương lịch) _____________

A2. Giới 1. Nam

2. Nữ

A3. Cấp học cao nhất đã hoàn thành 1. Không biết chữ

2. Tiểu học (lớp 1-5)

3. Trung học cơ sở (lớp 6-9)

4. Trung học phổ thông (lớp 10-12)

5. Trung cấp/Cao đẳng

6. Đại học

7. Trên đại học

8. Không đi học nhưng biết đọc, biết

viết

A4. Nghề nghiệp 1. Công chức, viên chức

2. Công nhân

3. Nông dân

4. Cán bộ tổ chức tư nhân

5. Tự kinh doanh/buôn bán

6. Không có việc làm

7. Nghỉ hưu

8. Nội trợ

88. Khác (ghi cụ thể): _______________

A5. Dân tộc 1. Kinh

2. Hoa

3. Mường

4. Thái

88. Khác (ghi cụ thể): _______________

A6. Mối quan hệ với trẻ 1. Bố

2. Mẹ

3. Ông

4. Bà

88. Khác (ghi cụ thể): _______________

174

ĐỐI VỚI GIÁO VIÊN MẦM NON

STT Câu hỏi Trả lời

A1. Năm sinh (tính theo dương lịch) _____________

A2. Giới tính 1. Nam

2. Nữ

A3. Cấp học cao nhất đã hoàn thành 1. Tốt nghiệp trung học cơ sở (lớp 9)

2. Tốt nghiệp trung học phổ thông (lớp

12)

3. Trung cấp/Cao đẳng

4. Đại học

5. Trên đại học

A4. Bằng cấp chuyên môn về sư phạm

mà chị đã đạt được

1. Trung cấp sư phạm mầm non

2. Cao đẳng sư phạm mầm non

3. Đại học sư phạm mầm non

4. Chứng chỉ đào tạo mầm non

88. Khác (ghi cụ thể): ______________

A5. Chị có được đào tạo về giáo dục

đặc biệt không?

1. Có

2. Không

A6. Chị có kinh nghiệm chăm sóc trẻ

cần được giáo dục đặc biệt không?

1. Có

2. Không

A7. Loại trường mà chị đang dạy 1. Trường của thành phố

2. Trường của huyện

3. Trường của xã/làng

4. Trường tư thục

5. Trường bán công

88. Khác (ghi cụ thể): _____________

A8. Dân tộc 1. Kinh

2. Hoa

3. Mường

4. Thái

89. Khác (ghi cụ thể): _____________

175

ĐỐI VỚI CAN BỘ Y TẾ

STT Câu hỏi Trả lời

A1. Năm sinh (tính theo dương lịch) _____________

A2. Giới tính 1. Nam

2. Nữ

A3. Cấp học cao nhất đã hoàn thành 1. Tốt nghiệp trung học cơ sở (lớp 9)

2. Tốt nghiệp trung học phổ thông (lớp

12)

3. Trung cấp/Cao đẳng

4. Đại học

5. Trên đại học

A4. Bằng cấp chuyên môn về y tế cao

nhất đã đạt được

1. Bác sĩ

2. Dược sĩ

3. Y tá/ Điều dưỡng

4. Y sĩ/ Nữ hộ sinh

5. Đông y

6. Sơ cấp y tế (3 tháng, 6 tháng)

7. Chưa qua đào tạo chuyên môn về y tế

A5. Vị trí công tác hiện nay của anh 1. Y tế thôn bản

2. Cán bộ y tế xã/huyện/tỉnh

A6. Dân tộc 1. Kinh

2. Hoa

3. Mường

4. Thái

90. Khác (ghi cụ thể): ______________

176

KIẾN THỨC VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ

(Chung cho cả 3 đối tượng)

Ông/Bà/Anh/Chị hãy cho biết quan điểm của mình về một số nội dung liên quan

đến rối loạn tự kỷ dưới đây

Stt Nội dung Đúng Sai

Không

biết/Phân

vân

B1. Tự kỷ là một khuyết tật về phát triển, thường khởi

phát trước 3 tuổi và kéo dài suốt cuộc đời. 1 2 9

B2. Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng

đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ. 1 2 9

B3. Tự kỷ là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh hưởng

đến khả năng giao tiếp/tương tác xã hội của trẻ. 1 2 9

B4. Tự kỷ có nguyên nhân từ tổn thương não bộ. 1 2 9

B5. Trẻ 9 tháng không đáp ứng tương tác bằng âm

thanh, nụ cười, không giơ tay đòi bế là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ.

1 2 9

B6. Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ. 1 2 9

B7. Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ. 1 2 9

B8. Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ. 1 2 9

B9. Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ. 1 2 9

B10. Trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã

hội đã hình thành từ trước đó (VD: trẻ đã biết tự

cất giày vào tủ nhưng một thời gian sau không làm

được việc đó nữa) là một trong những dấu hiệu của

tự kỷ.

1 2 9

B11. Trẻ tự kỷ thường có vấn đề về hành vi. 1 2 9

B12. Trẻ tự kỷ không biết thể hiện tình cảm, thậm chí

với cả cha mẹ mình. 1 2 9

B13. Trẻ mắc tự kỷ do cha mẹ thiếu kỹ năng chăm sóc

con. 1 2 9

177

Stt Nội dung Đúng Sai

Không

biết/Phân

vân

B14. Trẻ mắc tự kỷ vì được cho xem ti vi nhiều. 1 2 9

B15. Có thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện với

người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển kết hợp

với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ.

1 2 9

B16. Cha mẹ có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường

của trẻ nghi mắc tự kỷ. 1 2 9

B17. Giáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 1 2 9

B18. Nhân viên y tế thôn bản có thể phát hiện các dấu

hiệu bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 1 2 9

B19. Tất cả trẻ dưới 24 tháng tuổi cần được sàng lọc về

chậm phát triển và khuyết tật. 1 2 9

B20. Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng thuốc Tây

y. 1 2 9

B21. Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng châm cứu,

bấm huyệt. 1 2 9

B22. Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng cách uống

thuốc đông y để giải trừ chất độc khỏi cơ thể. 1 2 9

B23. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng can thiệp về

ngôn ngữ 1 2 9

B24. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng tập luyện vận

động. 1 2 9

B25. Điều trị cho trẻ tự kỷ cần người có nghiệp vụ sư

phạm.

1 2 9

B26. Điều trị cho trẻ tự kỷ cần được thực hiện bắt đầu từ

y tế cơ sở (tuyến xã/phường).

1 2 9

178

THÁI ĐỘ ĐỐI VỚI RỐI LOẠN TỰ KỶ

(Chung cho cả 3 đối tượng)

Ông/Bà/ Anh/Chị hãy cho biết mức độ đồng ý của mình với các nội dung dưới đây.

Stt Nội dung Rất

đồng ý

Đồng

ý

Phân

vân

Không

đồng ý

Rất

không

đồng ý

C1. Tôi cho rằng hầu hết trẻ tự kỷ đều

bị thiểu năng trí tuệ 1 2 3 4 5

C2. Tôi cho rằng tự kỷ không chữa

được 1 2 3 4 5

C3. Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự

kỷ hầu như không mang lại lợi ích

gì cho trẻ

1 2 3 4

5

C4. Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây

rắc rối cho những trẻ chơi cùng 1 2 3 4 5

C5. Tôi cảm thấy hầu hết trẻ tự kỷ

thường có hành vi gây hại đến

người xung quanh

1 2 3 4 5

C6. Nếu một gia đình có con tự kỷ

chuyển đến sống cạnh nhà tôi, tôi

sẽ cảm thấy không thoải mái khi

cho con tôi chơi cùng

1 2 3 4 5

C7. Tôi thấy mình có thể nhận biết

một số dấu hiệu để phát hiện trẻ tự

kỷ.

1 2 3 4 5

C8. Tôi tin rằng nếu được can thiệp

sớm thì trẻ tự kỷ có thể hồi phục

hoàn toàn.

1 2 3 4 5

C9. Can thiệp cho trẻ tự kỷ cần mang

tính hệ thống từ tuyến cơ sở (y tế

thôn bản, trạm y tế xã) đến tuyến

cao hơn.

1 2 3 4 5

C10. Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần

được học tại các trường/lớp

chuyên biệt.

1 2 3 4 5

179

THỰC HÀNH XỬ KÝ KHI NGHI NGỜ TRẺ RỐI LOẠN TỰ KỶ

(Chung cho cả 3 đối tượng)

Stt Câu hỏi Phương án trả lời

D1. Anh/chị đã bao giờ quan sát

một đứa trẻ và có nghi ngờ đứa

trẻ mắc tự kỷ chưa?

0. Chưa từng CHUYỂN PHẦN E

1. Đã từng

D2. Đứa trẻ đó mấy tháng tuổi vào

thời điểm anh/chị nghi ngờ?

…………………… tháng tuổi

D3. Đứa trẻ đó là ai? 1. Con/cháu hàng xóm

2. Con của người họ hàng

3. Con của bạn bè

4. Con/cháu của anh/chị

5. Bạn cùng trường/lớp với con anh/chị

6. Trẻ mầm non trường/lớp anh/chị

7. Trẻ đến khám

88. Khác (ghi ro): ……………………….

D4. Anh/chị đã làm gì khi nghi ngờ

đứa trẻ đó mắc tự kỷ?

(có thể chọn nhiều phương án)

Chỉ cần chọn vào một trong

các số 1, 2, 3, 88 CHUYỂN

SANG PHẦN E

0. Không làm gì hỏi tiếp câu D6

1. Khuyên cha mẹ/người chăm sóc trẻ đưa

trẻ đi khám ở cơ sở y tế có chuyên môn.

2. Tư vấn cho cha mẹ/người chăm sóc trẻ

cách chăm sóc/can thiệp cho trẻ tại nhà.

3. Tìm tài liệu về tự kỷ đưa cho cha

mẹ/người chăm sóc trẻ xem.

88. Khác (ghi ro): ……………………….

D5. Vì sao anh/chị không làm gì? 1. Vì không chắc chắn với những gì mình

biết về tự kỷ.

2. Vì sợ cha mẹ đứa trẻ cho rằng mình nói

không tốt về con của họ.

3. Vì không biết phải làm gì.

88. Khác (ghi ro) …………………………

180

TRUYỀN THÔNG VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ

(Chỉ đối với bộ câu hỏi sau can thiệp)

Stt Câu hỏi Phương án trả lời

E1. Trong vòng 1 năm qua,

anh/chị có nhận được/tiếp

cận với bất kỳ thông tin nào

về tự kỷ/rối loạn tự kỷ ở trẻ

em không?

0. Không Kết thúc phỏng vấn

1. Có

E2. Nếu có, anh/chị đã nhận

được thông tin về tự kỷ/rối

loạn tự kỷ ở trẻ em từ nguồn

nào?

(Có thể chọn nhiều phương

án)

1. Loa phát thanh tại xã/phường

2. Tờ rơi

3. Banner

4. Áp phích

5. Cán bộ y tế xã/phường

6. Bạn bè, người cùng xóm/xã

7. Ti vi

8. Đài phát thanh

9. Trên trang web/mạng

88. Khác (ghi ro)………………………………

Đưa ra các hình ảnh về các sản phẩm truyền thông của chương trình

E3. Anh/Chị đã bao giờ

nhận/đọc được tờ rơi về tự

kỷ ở trẻ em (như ảnh) chưa?

0. Chưa bao giờ nhận được

1. Có

98. Không nhớ/Không chắc chắn

E4. Anh/Chị đã bao giờ nhìn

thấy áp phích về tự kỷ ở trẻ

em (như ảnh) chưa?

0. Chưa bao giờ nhận được

1. Có

98. Không nhớ/Không chắc chắn

E5. Anh/Chị đã bao giờ nhìn

thấy banner về tự kỷ ở trẻ

em (như ảnh) chưa?

0. Chưa bao giờ nhận được

1. Có

98. Không nhớ/Không chắc chắn

E6. Anh/Chị đã bao giờ nghe

thấy bài phát thanh nào về tự

kỷ ở trẻ em phát trên loa

phát thanh của xã/phường

mình chưa?

0. Chưa bao giờ nghe thấy

1. Đã từng nghe trên loa phát thanh

xã/phường

98. Không nhớ/Không chắc chắn

181

Stt Câu hỏi Phương án trả lời

E7. Trong các tài liệu truyền

thông liên quan đến tự kỷ/rối

loạn tự kỷ ở trẻ em, anh/chị

thích tài liệu nào?

(có thể chọn nhiều phương

án)

0. Không thích hoạt động/tài liệu nào

1. Tờ rơi

2. Banner

3. Áp phích

4. Bài phát thanh qua loa xã/phường

E8. Qua các tài liệu truyền thông

liên quan đến tự kỷ/ rối loạn

tự kỷ ở trẻ em, anh/chị rút ra

được thông tin gì?

(có thể chọn nhiều phương

án)

1. Cần phát hiện sớm các dấu hiệu của trẻ

nghi mắc tự kỷ.

2. Trẻ tự kỷ cần được can thiệp càng sớm

càng tốt.

3. Cần có sự phối hợp của cha mẹ, cán bộ y tế

xã, giáo viên mầm non để phát hiện sớm

dấu hiệu của trẻ nghi mắc tự kỷ.

4. Việc khẳng định chính xác trẻ có tự kỷ hay

không phải do bác sĩ có chuyên môn ở

tuyến tỉnh trở lên thực hiện.

182

Phụ lục 5: Bảng chấm điểm kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ

A. CHẤM ĐIỂM KIẾN THỨC

Stt Nội dung Đúng Sai Không

biết

B1. Tự kỷ là một khuyết tật về phát triển, thường khởi

phát trước 3 tuổi và kéo dài suốt cuộc đời. 2 0 1

B2. Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng

đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ. 2 0 1

B3. Tự kỷ là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh hưởng

đến khả năng giao tiếp/tương tác xã hội của trẻ. 2 0 1

B4. Tự kỷ có nguyên nhân từ tổn thương não bộ. 2 0 1

B5. Trẻ 9 tháng không đáp ứng tương tác bằng âm

thanh, nụ cười, không giơ tay đòi bế là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ.

2 0 1

B6. Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ. 2 0 1

B7. Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ là một trong

những dấu hiệu của tự kỷ. 2 0 1

B8. Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ. 2 0 1

B9. Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn là một

trong những dấu hiệu của tự kỷ. 2 0 1

B10. Trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã

hội đã hình thành từ trước đó (VD: trẻ đã biết tự cất

giày vào tủ nhưng một thời gian sau không làm

được việc đó nữa) là một trong những dấu hiệu của

tự kỷ.

2 0 1

B11. Trẻ tự kỷ thường có vấn đề về hành vi. 2 0 1

B12. Trẻ tự kỷ không biết thể hiện tình cảm, thậm chí

với cả cha mẹ mình. 2 0 1

B13. Trẻ mắc tự kỷ do cha mẹ thiếu kỹ năng chăm sóc

con. 0 2 1

B14. Trẻ mắc tự kỷ vì được cho xem ti vi nhiều. 0 2 1

B15. Có thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện với

người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển kết hợp

với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ.

2 0 1

B16. Cha mẹ có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường 2 0 1

183

Stt Nội dung Đúng Sai Không

biết

của trẻ nghi mắc tự kỷ.

B17. Giáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 2 0 1

B18. Nhân viên y tế thôn bản có thể phát hiện các dấu

hiệu bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 2 0 1

B19. Tất cả trẻ dưới 24 tháng tuổi cần được sàng lọc về

tự kỷ. 2 0 1

B20. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng thuốc Tây y. 0 2 1

B21. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng châm cứu, bấm

huyệt. 0 2 1

B22. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng cách uống thuốc

đông y để giải trừ chất độc khỏi cơ thể. 0 2 1

B23. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng can thiệp về ngôn

ngữ 2 0 1

B24. Có thể điều trị cho trẻ tự kỷ bằng tập luyện vận

động. 2 0 1

B25. Điều trị cho trẻ tự kỷ cần người có nghiệp vụ sư

phạm. 0 2 1

B26. Điều trị cho trẻ tự kỷ cần được thực hiện bắt đầu từ

y tế cơ sở (tuyến xã/phường). 2 0 1

B. CHẤM ĐIỂM THÁI ĐỘ

Lựa chọn Câu C1-C2-C3-C4-C5-C6-C10

(Giữ nguyên điểm chấm trong bộ

công cụ)

Câu C7, C8, C9

(Đảo ngược điểm

chấm)

Rất đồng ý 1 điểm 5 điểm

Đồng ý 2 điểm 4 điểm

Phân vân 3 điểm 3 điểm

Không đồng ý 4 điểm 2 điểm

Rất không đồng ý 5 điểm 1 điểm

184

Phụ lục 6: Tính giá trị và độ tin cậy của thang đo đánh giá kiến thức, thái độ về

RLTK ở trẻ cho từng nhóm đối tượng

Phần A: Đối với nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ

A.1. Thang đo đánh giá kiến thức

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO (Kaiser-

Meyer-Olkin) được thực hiện để kiểm

tra các điều kiện cho phép thực hiện

phân tích nhân tố. Kết quả kiểm tra ma

trận tương quan cho thấy, không có tiểu

mục nào có hệ số tương quan với ít

nhất một trong các tiểu mục còn lại

nằm ngoài khoảng từ 0,3 - 0,7. Kết quả

kiểm định Barlett’s với p-value = 0,000

< 0,05, chỉ số KMO là 0,641> 0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

Số lượng các nhân tố của thang đo được

lựa chọn dựa trên kết quả của biểu đồ

Scree với tiêu chí lựa chọn các nhân tố

có trị riêng (tổng số biến thiên của thang

đo giải thích bởi nhân tố đó) lớn hơn 1

và kết quả phân tích hợp lý về mặt ý

nghĩa của các tiểu mục trong các nhân tố.

Kết quả phân tích cho thấy có 3 nhân tố

đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 13 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 3 nhân tố: Nhân tố 1

gồm 5 phát biểu về những dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo các mốc phát triển (hay

còn gọi là “dấu hiệu cờ đỏ”); Nhân tố 2 gồm 5 phát biểu về phát hiện sớm và can thiệp

hiệu quả cho trẻ RLTK; và Nhân tố 3 gồm 3 phát biểu về những kiến thức sai lầm

trong điều trị RLTK ở trẻ:

185

Nội dung Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả năng

giải thích độ

biến thiên

kiến thức

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo

các mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,79 36,6%

B5 Trẻ 9 tháng không đáp ứng được tương tác

âm thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế 0,48

B6 Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 0,50

B7 Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 0,64

B8 Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 0,67

B9 Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 0,55

Nhân tố 2: Kiến thức về phát hiện sớm và can thiệp hiệu

quả cho trẻ RLTK

0,58 24,0%

B16 Cha mẹ/NCST có thể phát hiện sớm dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ 0,41

B17 GVMN có thể phát hiện sớm dấu hiệu bất

thường của trẻ nghi mắc tự kỷ 0,32

B19 Tất cả trẻ dưới 24 tháng tuổi cần được

sàng lọc về tự kỷ 0,30

B23 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là

can thiệp về ngôn ngữ 0,30

B24 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là

tập luyện vận động 0,41

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ 0,62 21,9%

B20 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng thuốc

Tây y. 0,32

B21 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng châm

cứu, bấm huyệt. 0,40

B22 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng cách

uống thuốc đông y để giải trừ chất độc khỏi

cơ thể. 0,59

Cả thang đo 0,65 82,5%

- Độ tin cậy của thang đo

186

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha của từng

nhân tố và của cả thang đo. Kết quả cho thấy hệ số Cronbach’s Alpha của nhân tố 1,

nhân tố 2, nhân tố 3 và cả thang đo lần lượt là 0,79; 0,58; 0,62 và 0,65.

A.2. Thang đo đánh giá thái độ

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO (Kaiser-

Meyer-Olkin) được thực hiện để kiểm

tra các điều kiện cho phép thực hiện

phân tích nhân tố. Kết quả kiểm tra

ma trận tương quan cho thấy, không

có tiểu mục nào có hệ số tương quan

với ít nhất một trong các tiểu mục còn

lại nằm ngoài khoảng từ 0,3 - 0,7. Kết

quả kiểm định Barlett’s với p-value =

0,000 < 0,05, chỉ số KMO là 0,717>

0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

Số lượng các nhân tố của thang đo

được lựa chọn dựa trên kết quả của

biểu đồ Scree với tiêu chí lựa chọn các

nhân tố có trị riêng (tổng số biến thiên

của thang đo giải thích bởi nhân tố đó)

lớn hơn 1 và kết quả phân tích hợp lý

về mặt y nghĩa của các tiểu mục trong

các nhân tố. Kết quả phân tích cho thấy

có 1 nhân tố đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 6 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 1 nhân tố: thái độ về trẻ

RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK:

187

Nội dung Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả năng

giải thích độ

biến thiên

thái độ

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo

các mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,76 52,8%

C1 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 0,75

C2 Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 0,70

C3 Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu như

không mang lại lợi ích gì cho trẻ 0,73

C4 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho

những trẻ chơi cùng 0,72

C5 Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây

hại đến người xung quanh 0,74

C6 Nếu một gia đình có con tự kỷ chuyển đến sống

cạnh nhà tôi, tôi sẽ cảm thấy không thoải mái

khi cho con tôi chơi cùng. 0,72

- Độ tin cậy của thang đo

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha, kết quả cho

thấy hệ số Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,76

188

Phần B: Đối với nhóm đối tượng là giáo viên mầm non

B.1. Thang đo đánh giá kiến thức

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO (Kaiser-

Meyer-Olkin) được thực hiện để kiểm

tra các điều kiện cho phép thực hiện

phân tích nhân tố. Kết quả kiểm tra ma

trận tương quan cho thấy, không có tiểu

mục nào có hệ số tương quan với ít

nhất một trong các tiểu mục còn lại

nằm ngoài khoảng từ 0,3 - 0,7. Kết quả

kiểm định Barlett’s với p-value = 0,000

< 0,05, chỉ số KMO là 0,653> 0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

Số lượng các nhân tố của thang đo

được lựa chọn dựa trên kết quả của

biểu đồ Scree với tiêu chí lựa chọn các

nhân tố có trị riêng (tổng số biến thiên

của thang đo giải thích bởi nhân tố đó)

lớn hơn 1 và kết quả phân tích hợp lý

về mặt y nghĩa của các tiểu mục trong

các nhân tố. Kết quả phân tích cho thấy

có 4 nhân tố đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 17 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 4 nhân tố: Nhân tố 1

gồm 5 phát biểu về những dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo các mốc phát triển (hay

còn gọi là “dấu hiệu cờ đỏ”); Nhân tố 2 gồm 7 phát biểu về những thông tin cơ bản của

RLTK (bản chất của RLTK, phát hiện, chẩn đoán và can thiệp hiệu quả cho trẻ

RLTK); Nhân tố 3 gồm 3 phát biểu về những kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK ở

trẻ và Nhân tố 4 gồm 2 phát biểu về đặc điểm trẻ tự kỷ:

189

Nội dung Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả năng

giải thích độ

biến thiên

kiến thức

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo

các mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,82 37,4%

B5 Trẻ 9 tháng không đáp ứng được tương tác âm

thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế 0.51

B6 Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 0.61

B7 Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 0.58

B8 Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 0.66

B9 Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 0.66

Nhân tố 2: Kiến thức về những thông tin cơ bản của RLTK

ở trẻ

0,71 23,7%

B2 Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh

hưởng đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ. 0.45

B3 Tự kỷ là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh

hưởng đến khả năng giao tiếp/tương tác xã hội

của trẻ. 0.41

B11 Trẻ tự kỷ thường có vấn đề về hành vi (hành

vi hạn hẹp và lặp đi lặp lại) 0.35

B15 Giáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu

hiệu bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. 0.41

B17 Có thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện

với người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển

kết hợp với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ. 0.46

B23 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là can

thiệp về ngôn ngữ 0.55

B24 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là tập

luyện vận động 0.44

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ 0,76 14,9%

B20 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng thuốc

Tây y. 0,32

B21 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng châm

cứu, bấm huyệt. 0,40

B22 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng cách 0,59

190

uống thuốc đông y để giải trừ chất độc khỏi cơ

thể.

Nhân tố 4: Kiến thức về đặc điểm của trẻ RLTK 0,28 7,5%

B10 Trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng

xã hội đã hình thành từ trước đó 0.31

B12 Trẻ tự kỷ không biết thể hiện tình cảm, thậm

chí với cả cha mẹ mình. 0.32

- Độ tin cậy của thang đo

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha của từng

nhân tố và của cả thang đo. Kết quả cho thấy hệ số Cronbach’s Alpha của Nhân tố 4 là

0,28 thấp hơn 0,6, do đó chúng tôi loại bỏ các câu hỏi thuộc nhân tố này khỏi thang đo.

Thang đo cuối cùng bao gồm 15 câu hỏi chia thành 3 Nhân tố với hệ số Cronbach’s

Alpha của nhân tố 1, nhân tố 2, nhân tố 3 và cả thang đo lần lượt là 0,82; 0,71; 0,76 và

0,68.

B.2. Thang đo đánh giá thái độ

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO

(Kaiser-Meyer-Olkin) được thực hiện

để kiểm tra các điều kiện cho phép

thực hiện phân tích nhân tố. Kết quả

kiểm tra ma trận tương quan cho

thấy, không có tiểu mục nào có hệ số

tương quan với ít nhất một trong các

tiểu mục còn lại nằm ngoài khoảng từ

0,3 - 0,7. Kết quả kiểm định Barlett’s

với p-value = 0,000 < 0,05, chỉ số

KMO là 0,681> 0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

191

Số lượng các nhân tố của thang đo

được lựa chọn dựa trên kết quả của

biểu đồ Scree với tiêu chí lựa chọn các

nhân tố có trị riêng (tổng số biến thiên

của thang đo giải thích bởi nhân tố đó)

lớn hơn 1 và kết quả phân tích hợp lý

về mặt ý nghĩa của các tiểu mục trong

các nhân tố. Kết quả phân tích cho

thấy có 1 nhân tố đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 6 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 1 nhân tố: thái độ về trẻ

RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK:

Nội dung Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả năng

giải thích độ

biến thiên

kiến thức

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo

các mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,75 59,8%

C1 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 0,38

C2 Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 0,57

C3 Tôi cho rằng can thiệp cho trẻ tự kỷ hầu như

không mang lại lợi ích gì cho trẻ 0,53

C4 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho

những trẻ chơi cùng 0,56

C5 Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây

hại đến người xung quanh 0,60

C10 Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần được học tại

các trường/lớp chuyên biệt 0,34

- Độ tin cậy của thang đo

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha, kết quả cho

thấy hệ số Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,75

192

Phần C: Đối với nhóm đối tượng là nhân viên y tế

C1. Thang đo đánh giá kiến thức:

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO (Kaiser-

Meyer-Olkin) được thực hiện để kiểm

tra các điều kiện cho phép thực hiện

phân tích nhân tố. Kết quả kiểm tra

ma trận tương quan cho thấy, không

có tiểu mục nào có hệ số tương quan

với ít nhất một trong các tiểu mục còn

lại nằm ngoài khoảng từ 0,3 - 0,7. Kết

quả kiểm định Barlett’s với p-value =

0,000 < 0,05, chỉ số KMO là 0,646>

0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

Số lượng các nhân tố của thang đo được

lựa chọn dựa trên kết quả của biểu đồ

Scree với tiêu chí lựa chọn các nhân tố

có trị riêng (tổng số biến thiên của thang

đo giải thích bởi nhân tố đó) lớn hơn 1

và kết quả phân tích hợp lý về mặt ý

nghĩa của các tiểu mục trong các nhân tố.

Kết quả phân tích cho thấy có 3 nhân tố

đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 14 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 3 nhân tố: Nhân tố 1

gồm 5 phát biểu về những dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo các mốc phát triển (hay

còn gọi là “dấu hiệu cờ đỏ”); Nhân tố 2 gồm 6 phát biểu về những thông tin cơ bản của

RLTK (bản chất của RLTK, phát hiện, chẩn đoán và can thiệp hiệu quả cho trẻ

RLTK); và Nhân tố 3 gồm 3 phát biểu về những kiến thức sai lầm trong điều trị RLTK

ở trẻ:

193

Tiểu mục Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả

năng

giải

thích

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo các

mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,72 31,61%

B5 Trẻ 9 tháng không đáp ứng được tương tác âm

thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế 0,41

B6 Trẻ 12 tháng chưa biết nói bập bẹ 0,41

B7 Trẻ 12 tháng chưa biết chỉ ngón trỏ 0,45

B8 Trẻ 16 tháng chưa nói được từ đơn 0,57

B9 Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn 0,56

Nhân tố 2: Kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ (bản chất, phát hiện,

chẩn đoán và can thiệp hiệu quả)

0,59 29,42%

B2 Tự kỷ là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng

đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ, 0,38

B15 Có thể chẩn đoán tự kỷ bằng cách nói chuyện với

người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển kết hợp

với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ,

0,33

B16 Cha mẹ có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường

của trẻ nghi mắc tự kỷ, 0,38

B17 Giáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu hiệu

bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ, 0,32

B23 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là can

thiệp về ngôn ngữ 0,50

B24 Biện pháp trị liệu hiệu quả cho trẻ tự kỷ là tập

luyện vận động 0,47

Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về điều trị RLTK ở trẻ 0,62 20,33%

B20 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng thuốc Tây

y. 0,43

B21 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng châm cứu,

bấm huyệt. 0,46

B22 Có thể điều trị khỏi cho trẻ tự kỷ bằng cách uống

thuốc đông y để giải trừ chất độc khỏi cơ thể. 0,40

Cả thang đo 0,61 81,36%

- Độ tin cậy của thang đo

194

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha của từng

nhân tố và của cả thang đo. Kết quả cho hệ số Cronbach’s Alpha của nhân tố 1, nhân

tố 2, nhân tố 3 và cả thang đo lần lượt là 0,72; 0,59; 0,62 và 0,61.

C.2. Thang đo đánh giá thái độ

- Tính giá trị về mặt cấu trúc

Bước 1. Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục:

Ma trận tương quan, kiểm định

Bartlette, và kiểm định KMO (Kaiser-

Meyer-Olkin) được thực hiện để kiểm

tra các điều kiện cho phép thực hiện

phân tích nhân tố. Kết quả kiểm tra

ma trận tương quan cho thấy, không

có tiểu mục nào có hệ số tương quan

với ít nhất một trong các tiểu mục còn

lại nằm ngoài khoảng từ 0,3 - 0,7. Kết

quả kiểm định Barlett’s với p-value =

0,000 < 0,05, chỉ số KMO là 0,624>

0,5.

Điều này chứng tỏ dữ liệu dùng để phân tích nhân tố là chấp nhận được.

Bước 2. Lựa chọn các nhân tố và các tiểu mục của mỗi nhân tố

Số lượng các nhân tố của thang đo

được lựa chọn dựa trên kết quả của

biểu đồ Scree với tiêu chí lựa chọn các

nhân tố có trị riêng (tổng số biến thiên

của thang đo giải thích bởi nhân tố đó)

lớn hơn 1 và kết quả phân tích hợp lý

về mặt y nghĩa của các tiểu mục trong

các nhân tố. Kết quả phân tích cho thấy

có 1 nhân tố đáp ứng tiêu chí.

Phương pháp xoay nhân tố trực giao (Vartimax) được sử dụng để xác định các tiểu

mục cho từng nhân tố với tiêu chí giữ lại những tiểu mục có giá trị tương quan lớn hơn

0,3. Kết quả cho thấy có 6 tiểu mục đạt tiêu chí và chia thành 1 nhân tố: thái độ về trẻ

RLTK và can thiệp cho trẻ RLTK:

195

Nội dung Hệ số

tương

quan

Cronbach’

s Alpha

Khả năng

giải thích độ

biến thiên

thái độ

Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK theo

các mốc phát triển (dấu hiệu cờ đỏ)

0,63 52,8%

C1 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ đều bị thiểu năng trí tuệ 0,70

C2 Tôi cho rằng tự kỷ không thể cải thiện được 0,54

C4 Tôi cho rằng trẻ tự kỷ luôn gây rắc rối cho

những trẻ chơi cùng 0,72

C5 Tôi cảm thấy trẻ tự kỷ thường có hành vi gây

hại đến người xung quanh 0,67

C6 Tôi nghĩ rằng trẻ mắc tự kỷ cần được học tại

các trường/lớp chuyên biệt 0,56

- Độ tin cậy của thang đo

Độ tin cậy của thang đo được đánh giá thông qua hệ số Cronbach’s Alpha, kết quả cho

thấy hệ số Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,63

196

Phụ lục 7: Hướng dẫn phỏng vấn sâu/thảo luận nhóm cho các đối tượng

A. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến xã và huyện

Mục tiêu

1. Đánh giá kết quả thực hiện thử nghiệm mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng

đồng sau 1 năm can thiệp tại địa bàn.

2. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ tại

cộng đồng

Gợi ý phỏng vấn

1. Vừa qua, có một số hoạt động truyền thông về rối loạn tự kỷ ở trẻ em được thực

hiện trên địa bàn xã/phường (huyện) mình? Trạm y tế và cộng tác viên y tế (Trung

tâm y tế) đã tham gia hoạt động gì trong chương trình?

- Bài phát thanh trên loa xã/phường, tờ rơi, sách mỏng phát tới cha mẹ phù hợp

như thế nào? Nội dung phát trên loa, tờ rơi, sách mỏng có dễ hiểu, có rõ

không?

- Chương trình này tác động đến kiến thức của cán bộ y tế và của người dân

trong cộng đồng về rối loạn tự kỷ ở trẻ em như thế nào?

- Theo đánh giá của anh/chị, các hoạt động đó được triển khai tốt hay chưa tốt?

Có những khó khăn/rào cản nào? Cần khắc phục như thế nào?

- Cần phải thêm hay bớt những hoạt động nào?

2. Theo anh/chị, nếu triển khai các hoạt động truyền thông trên các địa bàn tương tự,

cần thay đổi những điều gì?

3. Đánh giá chung của anh/chị về mô hình quản lý trẻ có rối loạn tự kỷ tại cộng đồng

đã được triển khai tại tỉnh mình trong 1 năm vừa qua ra sao1: về nhân lực, tổ chức,

tài chính, điều phối.

4. Anh/Chị đánh giá thế nào về:

- Quá trình vận hành của mô hình từ tuyến xã đến huyện đến tỉnh:

▪ Các tuyến phối hợp với nhau ra sao trong việc chẩn đoán sớm và khẳng định rối

loạn tự kỷ?

▪ Sự phối hợp này có thuận lợi/khó khăn gì? Khắc phục khó khăn như thế nào?

1 Lưu ý đưa mô hình ra cho họ xem rôi hỏi phù hợp với từng tuyến

197

▪ Các trẻ sau khi được can thiệp tại BV được tiếp tục theo dõi sự tiến bộ/tiếp tục

can thiệp tại nhà ra sao?

▪ Mức độ sẵn sàng cho con đi can thiệp của các gia đình có con đã được khẳng

định là tự kỷ trên địa bàn xã/phường mình như thế nào?

- Mức độ phù hợp của mô hình đối với địa phương: Việc quản lý trẻ từ tuyến xã

lên huyện lên tỉnh như mô hình đã vận hành trong 1 năm qua có điểm nào cần

điều chỉnh và điều chỉnh như thế nào?

- Tính phù hợp và khả thi (về nhân lực, tài chính, tổ chức, quản ly/điều hành,

phối hợp với giáo dục, lao động thương binh xã hội) trong việc tiếp tục triển

khai mô hình tại địa phương và áp dụng cho các địa bàn tương tự tỉnh mình như

thế nào? Cụ thể như thế nào? Gợi ý khắc phục những điểm bất cập khi triển

khai mô hình.

- Cần điều chỉnh gì để mô hình triển khai được phù hợp hơn và hiệu quả hơn với

địa phương cũng như với các địa bàn khác?

Chân thành cảm ơn Anh/Chị đã tham gia phỏng vấn!

198

B. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến tỉnh

Mục tiêu

1. Đánh giá kết quả thực hiện thử nghiệm mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng

đồng sau 1 năm can thiệp tại địa bàn.

2. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ tại

cộng đồng

Đánh giá kết quả thực hiện can thiệp: Trong một năm qua:

- Khoa mình nhận được sự hỗ trợ về chuyên môn từ BV Nhi TW như thế nào? (đào

tạo, hỗ trợ và hướng dẫn trong quá trình điều trị, chuyển các trường hợp lên thẳng

BV Nhi TW về BV Nhi/Khoa Nhi để can thiệp/tiếp tục can thiệp…).

- Anh/chị đánh giá kết quả của sự hỗ trợ đó như thế nào? Cần có những bổ sung/điều

chỉnh gì để kết quả đạt được tốt hơn?

Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình

1. Đánh giá chung của anh/chị về mô hình quản lý trẻ có rối loạn tự kỷ tại cộng đồng

đã được triển khai tại tỉnh mình trong 1 năm vừa qua ra sao2: về nhân lực, tổ chức,

tài chính, điều phối.

2. Anh/Chị đánh giá thế nào về:

▪ Quá trình vận hành của mô hình từ tuyến xã đến huyện đến tỉnh:

▪ Các tuyến phối hợp với nhau ra sao trong việc chẩn đoán sớm và khẳng định rối

loạn tự kỷ?

▪ Sự phối hợp này có thuận lợi/khó khăn gì? Khắc phục khó khăn như thế nào?

▪ Các trẻ sau khi được can thiệp tại BV được tiếp tục theo dõi sự tiến bộ/tiếp tục

can thiệp tại nhà ra sao?

▪ Có cùng gia đình phối hợp với các cơ sở giáo dục trên địa bàn có can thiệp tự

kỷ để can thiệp cho trẻ không?

- Mức độ phù hợp của mô hình đối với địa phương: Việc quản lý trẻ từ tuyến xã

lên huyện lên tỉnh như mô hình đã vận hành trong 1 năm qua có điểm nào cần

điều chỉnh và điều chỉnh như thế nào?

2 Lưu ý đưa mô hình ra cho họ xem rôi hỏi phù hợp với từng tuyến

199

- Tính phù hợp và khả thi (về nhân lực, tài chính, tổ chức, quản ly/điều hành,

phối hợp với giáo dục, lao động thương binh xã hội) trong việc tiếp tục triển

khai mô hình tại địa phương và áp dụng cho các địa bàn tương tự tỉnh mình như

thế nào? Cụ thể như thế nào? Gợi ý khắc phục những điểm bất cập khi triển

khai mô hình.

- Cần điều chỉnh gì để mô hình triển khai được phù hợp hơn và hiệu quả hơn với

địa phương cũng như với các địa bàn khác?

Chân thành cảm ơn Anh/Chị đã tham gia phỏng vấn!

200

C. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến trung ương

Mục tiêu

1. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ tại

cộng đồng

Gợi ý câu hỏi

1. Anh/chị thấy việc quản lý RLTK ở trẻ em có cần thiết hay không? Tại sao anh/chị

lại có nhận định như vậy (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)?

2. Theo anh/chị nếu triển khai việc quản lý RLTK ở trẻ em có được các bên liên quan

(ngành y tế, giáo dục, chính quyền địa phương, người dân…) ủng hộ hay không? Tại

sao anh/chị lại có nhận định như vậy?

3. Anh/chị hãy đánh giá một cách chi tiết các nội dung sau về mô hình quản lý RLTK

tại cộng đồng dự kiến sẽ được áp dụng trên nhiều địa phương [đưa mô hình cho các

đối tượng tham gia phỏng vấn]

▪ Các tuyến phối hợp với nhau như trong mô hình có phù hợp hay không? Các

văn bản hiện hành có hỗ trợ cho việc phối hợp này hay không? Theo các

anh/chị, để mô hình được vận hành cần những thay đổi về cơ sở vật chất, nguồn

thông tin, nguồn nhân lực, sự quản lý/điều hành trong hệ thống y tế hay trong

chính tổ chức tham gia vào mô hình. Những thay đổi này có dễ dàng được chấp

nhận không? Sẽ gặp những khó khăn gì? Có thể khắc phục như thế nào?

▪ Sự sẵn sàng tham gia vào mô hình quản lý RLTK tại cộng đồng của CBYT

tuyến trung ương như thế nào?

▪ Việc áp dụng mô hình này có gì vượt trội/ưu việt hơn so với việc quản lý RLTK

ở trẻ em hiện nay? (Gợi ý: thực trạng quản lý RLTK ở trẻ em hiện nay được

triển khai thế nào? Có vấn đề gì tồn tại? Khi áp dụng mô hình, những tồn tại đó

được giải quyết như thế nào?)

4. Theo anh/chị, để có thể áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em một cách hiệu quả

và phù hợp, cần lưu y những điều gì? Những điểm gì cần điều chỉnh và điều chỉnh như

thế nào?

Chân thành cảm ơn Anh/Chị đã tham gia phỏng vấn!

201

D. Hướng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương

Mục tiêu

1. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ

tại cộng đồng

Gợi ý câu hỏi

1. Ông/bà thấy việc quản lý RLTK ở trẻ em có cần thiết hay không? Tại sao ông/bà

lại có nhận định như vậy (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)?

2. Theo ông/bà nếu triển khai việc quản lý RLTK ở trẻ em có được các bên liên

quan (ngành y tế, giáo dục, chính quyền địa phương, người dân…) ủng hộ hay

không? Tại sao ông/bà lại có nhận định như vậy (lợi ích mà mô hình đem lại?)

3. Ông/bà hãy đánh giá một cách chi tiết các nội dung sau về mô hình quản lý

RLTK tại cộng đồng đã được áp dụng trên địa bàn tỉnh trong năm vừa qua [đưa mô

hình cho các đối tượng tham gia phỏng vấn]

▪ Các tuyến phối hợp với nhau như trong mô hình có phù hợp hay không? Các

văn bản hiện hành có hỗ trợ cho việc phối hợp này hay không?

▪ Sở Y tế/UBND (tỉnh, huyện, xã) có ủng hộ việc tiếp tục áp dụng mô hình

quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng hay không? Nếu không: Vì sao? Nếu

có: Sẽ có những hỗ trợ như thế nào để việc triển khai được hiệu quả hơn?

▪ Nguồn tài chính để áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em theo ông bà nên

được huy động từ đâu? Làm thế nào để đảm bảo được nguồn tài chính ổn

định khi triển khai mô hình?

4. Theo ông/bà, để có thể áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em một cách hiệu

quả và phù hợp, cần lưu y những điều gì? Những điểm gì cần điều chỉnh và điều

chỉnh như thế nào?

Chân thành cảm ơn Ông/bà đã tham gia phỏng vấn

202

E. Hướng dẫn thảo luận nhóm đối với NCST và GVMN

Mục tiêu

1. Đánh giá kết quả thực hiện thử nghiệm mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng

đồng sau 1 năm can thiệp tại địa bàn.

2. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ

tại cộng đồng

Đánh giá kết quả thực hiện can thiệp:

1. Anh/chị đã nghe tới RLTK/ tự kỷ ở trẻ bao giờ chưa?

Nếu chưa: Tại sao lại chưa biết đến? Đã bao giờ chủ động tìm kiếm thông tin

chưa? Những khó khăn khi tìm hiểu các thông tin về RLTK ở trẻ?

Nếu đã nghe tới: Nghe từ đâu? Rút ra được điều gì từ các nguồn thông in

đó?

2. Vừa qua, có một số hoạt động truyền thông về RLTK ở trẻ em được thực hiện

trên địa bàn xã/phường mình (đưa một số tài liệu truyền thông để đối tượng nhớ

lại):

▪ Anh/chị có biết đến các hoạt động/sản phẩm này không?

▪ Bài phát thanh trên loa xã/phường, banner, áp phích, tờ rơi phát tới cha mẹ,

sách mỏng cho CBYT phù hợp như thế nào (về nội dung, hình thức)?

▪ Chương trình này tác động đến kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ở trẻ

em của các anh chị như thế nào? Tại sao các anh/chị lại có nhận định như

vậy?

▪ Theo đánh giá của anh/chị, các hoạt động đó được triển khai tốt hay chưa

tốt? Cần phải cải thiện điều gì để đạt kết quả tốt hơn?

▪ Theo anh/chị, nếu triển khai hoạt động truyền thông trên các địa bàn tương

tự, cần thực hiện như thế nào (hình thức truyền thông, thời điểm, thông

tin…)

Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình

1. Anh/chị thấy việc quản lý RLTK ở trẻ em có cần thiết hay không? Tại sao

anh/chị lại có nhận định như vậy (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)?

203

2. Theo anh/chị nếu triển khai việc quản lý RLTK ở trẻ em có được các bên liên

quan (ngành y tế, giáo dục, chính quyền địa phương, người dân…) ủng hộ hay

không? Tại sao anh/chị lại có nhận định như vậy (lợi ích mà mô hình đem lại?)

3. Nếu thực hiện việc quản lý RLTK trẻ tại cộng đồng, mô hình như sau[đưa mô

hình cho các đối tượng tham gia phỏng vấn] sẽ được áp dụng, trong đó vai trò của

NCST/GVMN rất quan trọng trong việc nhận biết và phát hiện trẻ RLTK. Ngoài

ra, nếu trẻ đã được chẩn đoán RLTK, trẻ sẽ được can thiệp tại BV và sau đó sẽ tiếp

tục được theo dõi, hỗ trợ và can thiệp tại nhà/trường học bởi NCST/GVMN.

▪ Anh/chị có sẵn sàng tham gia vào quá trình này không? Nếu không: Vì sao?

Nếu có: anh/chị cần những hỗ trợ gì để có thể thực hiện tốt vai trò này?

▪ Theo anh/chị, có rào cản gì về văn hóa có thể ảnh hưởng đến việc quản lý trẻ

RLTK không (ví dụ, sự kỳ thị của cộng đồng khiến cho cha mẹ, gia đình

không đưa con đi khám và điều trị; yếu tố về niềm tin, tôn giáo)? Làm thế

nào để khắc phục?

4. Hiện nay, công tác y tế tại địa phương liên quan đến vấn đề RLTK ở trẻ như thế

nào? Anh/chị có khó khăn gì khi tiếp cận và sử dụng dịch vụ liên quan đến RLTK ở

trẻ? Theo anh/chị, thực hiện quản lý RLTK tại cộng đồng có khắc phục được khó

khăn này không? Tại sao anh/chị nhận định như vậy?

5. Những mong muốn khác của anh/chị liên quan đến vấn đề RLTK ở trẻ nói riêng

và vấn đề y tế nói chung?

Chân thành cảm ơn Anh/Chị đã tham gia phỏng vấn!

204

Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thông của chương trình truyền thông

A. Mẫu Banner

B. Mẫu áp phích

205

C. Mẫu tờ rơi

206

D. Mẫu sách mỏng (Trang bìa và mục lục)

207

E. Bài phát thanh

1. Mở đầu:

Xã hội ngày càng phát triển kèm theo đó là nhu cầu chăm sóc sức khỏe, giáo

dục ngày càng được quan tâm. Một trong những nhóm đối tượng được hưởng lợi từ

quá trình này chính là trẻ em. Trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng trở

thành những nhóm đối được được quan tâm chăm sóc hơn cả. Hiện nay chủ đề về

Tự kỷ và trẻ tự kỷ đang được xã hội vô cùng quan tâm do mức độ phát hiện bệnh ở

trẻ ngày càng nhiều. Tuy nhiên, thực tế không phải người làm cha làm mẹ nào cũng

có thể hiểu được cụ thể những kiến thức về trẻ tự kỷ. Bài phát thanh sau đây sẽ

mang đến những kiến thức cơ bản nhất để cả xã hội sẽ sớm có những nhận thức

đúng đắn hơn về Tự kỷ.

2. Định nghĩa:

Rối loạn phổ tự kỷ hay còn gọi là tự kỷ, là một dạng khuyết tật phát triển

suốt đời, bộc lộ ngay từ những năm đầu đời. Tự kỷ là kết quả rối loạn của hệ thần

kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Đặc trưng của tự kỷ bao gồm những

khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm

bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ đứa trẻ nào, không

phân biệt giới tính, dân tộc, lối sống, điều kiện kinh tế, hay địa vị xã hội.

3. Dấu hiệu:

Chẩn đoán trẻ có thực sự có tự kỷ hay không cần phải được thực hiện chấn

đoán nghiêm ngặt bới các chuyên môn. Tuy nhiên, dưới đây là 7 dấu hiệu cảnh báo

cờ đỏ trẻ có khả năng tự kỷ mà cha mẹ, giáo viên mầm non, cán bộ y tế cần đặc biệt

chú y:

1. Không có nụ cười hồi đáp hoặc biếu hiện thích thú, nồng ấm khi trẻ được

6 tháng hoặc hơn

2. Không có sự tương tác qua lại bằng âm thanh, nụ cười hoặc biểu lộ nét

mặt khi trẻ được 9 tháng

3. Không nói bập bẹ khi trẻ được 12 tháng

208

4. Không tương tác qua lại bằng cử chỉ, điệu bộ như chỉ ngón trỏ, với một

vật gì đó hoặc vẫy tay khi trẻ được 12 tháng

5. Chưa nói được từ đơn khi trẻ được 16 tháng

6. Chưa nói được câu hai từ, nói chưa ro nghĩa (không bao gồm bắt chước

hoặc nhại lời) khi trẻ được 24 tháng

7. Mất kỹ năng ngôn ngữ (bớt khả năng nói, bập bẹ mà trước đó đã làm

được) hoặc mất kỹ năng xã hội (làm quen, phản ứng lại khi được gọi tên)

ở bất kỳ lứa tuổi nào.

4. Quy trình chẩn đoán tự kỷ ở Việt Nam:

Và để có thể chẩn đoán tự kỷ ở Việt Nam chúng ta có thể thực hiện theo quy

trình gôm 5 bước cơ bản sau:

Bước 1: Cộng đồng (bao gồm cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên ầm non,

nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức năng) tiến hành sàng lọc phát

triển trẻ bằng bộ công cụ ASQ. Nếu thấy trẻ có dấu hiệu nghi ngờ thì tiến hành

bước 2. Nếu không thì tiếp tục đánh giá định kỳ lại bằng ASQ theo các mốc thời

gian.

Bước 2: Tiến hành sàng lọc trẻ nghi ngờ mắc tự kỷ bằng bộ công cụ M-

CHAT 23 (được tiến hành bởi cán bộ y tế từ tuyến xã/phường trở lên). Nếu kết quả

M-CHAT 23 dương tính thì tiến hành bước 3. Nếu âm tính thì quay lại bước 1 để

tiếp tục theo doi trẻ.

Bước 3: Phát hiện các rối loạn phát triển khác như: bại não, Down, câm điếc

bẩm sinh..v..v (từ bước này trở đi, người thực hiện là cán bộ y tế từ tuyến tỉnh trở

lên). Nếu kết quả chấn đoán cho thấy trẻ không có các rối loạn phát triển khác thì

tiến hành bước 4.

Bước 4: Chẩn đoán tự kỷ bằng bộ công cụ DSM-IV (hay còn gọi là Sổ tay

thống kê và chẩn đoán về các rối loạn tâm thần). Nếu kết quả dương tính thì tiến

hành bước 5. Nếu không thì quay lại bước 1 để tiếp tục theo doi trẻ.

Bước 5: Đánh giá mức độ tự kỷ (bằng thanh CARS) và xác định các rối loạn

kèm theo. Trong 5 bước trên, cha mẹ và giáo viên mầm non sẽ là người thực hiện

209

theo doi định kỳ, sàng lọc phát triển của trả theo từng giai đoạn và tìm dấu hiệu

cảnh báo (Bước 1). Cán bộ y tế tại cơ sở sẽ tiến hành làm M-CHAT 23 (Bước 2).

Các bước còn lại từ bước 3 đến bước 5 sẽ được thực hiện bởi các cán bộ y tế tuyến

tỉnh trở lên.

Như vậy để có thể phát hiện và chẩn đoán “sớm” tình trạng của trẻ, bước

đầu tiên cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non, nhân viên y tế thôn bản,

cộng tác viên phục hồi chức năng cần thực hiện chính là theo doi, đánh giá sự phát

triển của tất cả các trẻ. Vì vậy vai trò của cha mẹ, giáo viên mầm non, cán bộ y tế

trong phát hiện, chẩn đoán và chan thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là vô cùng cần thiết và

quan trọng.

- Cha mẹ là người đóng góp vai trò quan trọng và đầu tiên trong việc phát hiện

sớm và chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ. Cha mẹ có thể tự sử dụng 9 piếu đánh giá sàng lọc

phát triển ở trẻ em từ 0-60 tháng tuổi (bộ công cụ ASQ Việt Nam) để đánh giá tình

trạng phát triển của trẻ

- Bên cạnh đó giáo viên mầm non cũng tham gia thực hiện trong giai đoạn

đánh giá phát triển ở trẻ đi học mẫu giáo. Bằng những quan sát của mình, dựa trên

những thông tin, kỹ năng đã được tập huấn, giáo viên mầm non có thể sử dụng các

phiếu đánh giá sự phát triển cho trẻ để tự đánh giá tình trạng của trẻ. Giáo viên

mầm non sẽ thông báo lại kết quả tự đánh giá trẻ tại lớp tới cha mẹ và gia đình.

- Nếu có bất cứ dấu hiệu nào bất thường, cha mẹ cần đưa trẻ đến cơ sở y tế để

kiểm tra. Cơ sở y tế đầu tiên có thể là trạm y tế xã, phường. Tại đó cán bộ y tế sẽ

tiến hành đánh giá trẻ bằng bộ công cụ M-CHAT 23 với trẻ trên 16 tháng. Hoặc cha

mẹ có thể đến Bệnh viện đa khoa Tỉnh hoặc Bệnh viện Tỉnh để được cán bộ y tế

chuyên sâu kiểm tra lại.

Qua những vai trò trên, chúng ta có thể thấy trong quá trình phát hiện, chẩn

đoán và can thiệp sớm, cha mẹ, giáo viên mầm non và cán bộ y tế đều đóng vai trò

rất quan trọng đối với trẻ tự kỷ. Tuy nhiên giữa các nhóm này luôn cần có sự phối

hợp, chung sức, hỗ trợ lẫn nhau để đảm bảo tính thống nhất, tính đồng bộ và tính

hiệu quả trong suốt quá trình mà trẻ tự kỷ là trung tâm. Sự phối hợp giữa các nhóm

không chỉ mang lại lợi ích cho trẻ tự kỷ mà còn mang lại lợi ích cho mỗi thành viên

210

trong nhóm cũng như toàn bộ nhóm về sàng lọc phát hiện, chẩn đoán chính xác mà

còn là khả năng tự giáo dục, tự quản ly cũng như tạo được niềm tin chung trong can

thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.

Phát hiện và can thiệp sớm, vì tương lai của trẻ tự kỷ!

211

Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước

212

213

Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức

214

Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu

215

Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết quả Đề tài cấp nhà nước