CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS ...

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CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS

CONGÉNITAS EN POBLACIÓN MENOR DE CINCO AÑOS,

BOGOTÁ D.C., 2009 - 2013

AUTORA

ELIZABETH DAZA REYES

UNIVERSIDAD EL BOSQUE

FACULTAD DE MEDICINA

MAESTRÍA EN EPIDEMIOLOGÍA

BOGOTÁ D.C.

2016

CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN POBLACIÓN MENOR DE CINCO AÑOS, BOGOTÁ D.C, 2009 - 2013 ELIZABETH DAZA REYES

CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS

CONGÉNITAS EN POBLACIÓN MENOR DE CINCO AÑOS,

BOGOTÁ D.C., 2009 - 2013

AUTORA


DIRECTORA

ALEXANDRA PORRAS RAMÍREZ

Tesis presentada como requisito para optar al título de

Magíster en Epidemiología

MAESTRÍA EN EPIDEMIOLOGÍA

BOGOTÁ D.C.

2016


PÁGINA DE APROBACIÓN

_____________________________ _____________________________

Director de Investigaciones Director de División de Postgrado

_____________________________ ________________________________

Director del Programa Jurado

______________________________

Jurado

Bogotá D.C., Fecha de aprobación _____________________________________________


NOTA DE SALVEDAD DE RESPONSABILIDAD INSTITUCIONAL

“La Universidad El Bosque no se hace responsable de los conceptos emitidos por los

investigadores en su trabajo; sólo velará por el rigor científico, metodológico y ético del

mismo, en aras de la búsqueda de la verdad y la justicia”.


AGRADECIMIENTOS

A Dios el Padre y a Cristo por su bondad y amor.

A mi amado Alex por su amor, su presencia en mi vida y sus consejos sabios.

A mi mami y mis hermanos por su comprensión y cariño.

Al Dr. Ignacio Manuel Zarante, por su ejemplo de compromiso con la profesión médica, y

quién aceptó acompañar el desarrollo de éste trabajo, como asesor externo y aportó de su

amplio conocimiento como docente e investigador en Genética Humana.

Al Dr. Jesús Rodríguez, quién es ejemplo de perseverancia en el estudio de la carga de

enfermedad en Colombia, referente internacional en éste tema y quien realizó sus valiosos

aportes para el mejoramiento del presente trabajo investigativo.

A mis compañeros y docentes de la maestría, por su apoyo para desarrollar éste trabajo.


DEDICATORIA

A todos los niños, niñas y a las familias que se puedan beneficiar con la gestión de políticas

públicas favorables, soportadas e inspiradas en la presente investigación.


7

TABLA DE CONTENIDO

Índice de figuras ................................................................................................................... 12

Índice de tablas ..................................................................................................................... 14

Índice de anexos ................................................................................................................... 16

Resumen ............................................................................................................................... 17

Abstract ................................................................................................................................ 18

Introducción ......................................................................................................................... 19

1. Marco Teórico............................................................................................................... 24

1.1. Carga de Enfermedad ............................................................................................ 24

1.1.1. Conceptualización ........................................................................................... 24

1.1.2. Años de Vida Ajustados por Discapacidad: AVISA....................................... 26

1.1.2.1. Posibles usos de los AVISAS y su importancia en la salud pública....... 28

1.1.2.2. Limitaciones de los AVISAS .................................................................. 29

1.1.3. Años de Vida Ajustados por Calidad: AVAC ................................................ 30

1.2. Cardiopatía congénita ............................................................................................ 33

1.2.1. Generalidades de las anomalías congénitas .................................................... 33

1.2.2. Definición de cardiopatías congénitas ............................................................ 35

1.2.3. Epidemiología de las cardiopatías congénitas................................................. 35

1.2.4. Clasificación de la cardiopatía congénita ........................................................ 38

1.2.4.1. Etiológica ................................................................................................ 38

1.2.4.2. Clínico Fisiológica .................................................................................. 42

1.2.5. Prevención de la cardiopatía congénita ........................................................... 45


8

1.2.6. Detección de la cardiopatía congénita............................................................. 45

1.2.7. Tratamiento y Pronóstico de la cardiopatía congénita .................................... 47

1.3. Carga de enfermedad de la cardiopatía congénita ................................................. 49

2. Pregunta de estudio ....................................................................................................... 59

3. Justificación .................................................................................................................. 60

4. Objetivos ....................................................................................................................... 63

4.1. General .................................................................................................................. 63

4.2. Específicos ............................................................................................................. 63

5. Aspectos metodológicos ............................................................................................... 64

5.1. Tipo de estudio ...................................................................................................... 64

5.2. Población de referencia ......................................................................................... 64

5.3. Variables ................................................................................................................ 68

5.3.1. Variables Mortalidad ....................................................................................... 68

5.3.2. Variables Morbilidad ...................................................................................... 69

5.4. Fuentes de información ......................................................................................... 70

6. Aspectos éticos ............................................................................................................. 73

7. Base metodológica de la carga de enfermedad ............................................................. 74

7.1. Elección de valores sociales .................................................................................. 74

7.1.1. Expectativa de vida estándar ........................................................................... 75

7.1.2. Tasas de descuento .......................................................................................... 75

7.1.3. Pesos por edad ................................................................................................. 78

7.1.4. Pesos de discapacidad ..................................................................................... 79

7.2. AVISAS mortalidad .............................................................................................. 80

7.3. AVISAS discapacidad ........................................................................................... 81

7.4. AVISAs (DALYs) ................................................................................................. 82


9

7.5. Programa análisis de información ......................................................................... 84

8. Materiales y métodos .................................................................................................... 85

8.1. Definición de la enfermedad ................................................................................. 85

8.1.1. Historia natural de la enfermedad ................................................................... 87

8.1.2. Análisis de conceptos estadísticos comunes y herramientas aplicables .......... 87

8.1.2.1. Defectos congénitos múltiples en el mismo niño ................................... 87

8.1.2.2. Cálculo de prevalencia al nacimiento ..................................................... 88

8.2. Estimaciones de la mortalidad: cálculo y ajustes .................................................. 91

8.2.1. Cuantificación de eventos ............................................................................... 91

8.2.2. Minimización del sesgo................................................................................... 92

8.2.3. Construcción del denominador ....................................................................... 93

8.2.4. Ajuste por subregistro ..................................................................................... 94

8.3. Estimación y ajustes de la morbilidad (prevalencias) ........................................... 95

8.3.1. Referencias acerca de incidencia y prevalencia .............................................. 95

8.3.2. Estimación de la prevalencia ......................................................................... 101

8.3.3. Ajuste en la estimación de la tasa de prevalencia fuente RIPS ..................... 102

9. Resultados ................................................................................................................... 106

9.1. Mortalidad ........................................................................................................... 106

9.1.1. Características de la mortalidad .................................................................... 107

Distribución según edad, en la población general. .................................................. 107

Distribución según sexo y edad, en la población general ....................................... 108

Distribución según edad, en la población menor de cinco años ............................. 108

Distribución según edad y sexo, en los menores de cinco años .............................. 108

Distribución según afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud

reportado, en la población menor de cinco años ..................................................... 111


10

Comparación afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud discriminado

año. .............................................................................................................. 111

Distribución Según edad de la madre en población menor de cinco años. ............. 113

9.1.2. Tasa de mortalidad por cardiopatía congénita .............................................. 114

Tasa de mortalidad en población menor de cinco años, según año de reporte. ...... 114

Tasa de mortalidad en población menor de un año, según año de reporte.............. 114

Tasa de mortalidad en población de uno a cuatro años, según año de reporte. En la

Tabla 15, se observa que para el grupo poblacional de uno a cuatro años, la tasa de

cardiopatía congénita fue de 0,21 por 1.000 personas de esa edad. ........................ 115

Tasa de mortalidad en población menor de un año, según sexo y año de reporte .. 115

Tasa de mortalidad en población de uno a cuatro años, según sexo y año de reporte ..

.............................................................................................................. 116

Tasa de mortalidad en población menor de cinco años, según sexo y año de reporte. .

.............................................................................................................. 116

Comparación de las tasas de mortalidad según edad de la madre frente a población

estándar .............................................................................................................. 120

9.2. Morbilidad. .......................................................................................................... 122

9.2.1. Características de la morbilidad .................................................................... 122

Según edad, en la población general ....................................................................... 122

Distribución según grupo de edad y año. ................................................................ 123

Distribución según sexo en la población total menor de cinco años. ..................... 123

Distribución según aseguramiento al sistema general de seguridad social en salud. ....

.............................................................................................................. 124

Comparación afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud discriminado

año .............................................................................................................. 125

Distribución según edad de la madre. ..................................................................... 126

9.2.2. Prevalencia de la cardiopatía congénita ........................................................ 127


11

Prevalencia en la población menor de cinco años, según año de reporte ............... 127

Prevalencia en la población menor de un año, según año de reporte ...................... 128

Prevalencia en la población de uno a cuatro años, según año de reporte ................ 128

Prevalencia según sexo en menores de un año. ........................................................... 130

Prevalencia según sexo en población de uno a cuatro años .................................... 130

Prevalencia según sexo en población menor de cinco años .................................... 131

9.3. Carga de enfermedad ........................................................................................... 133

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años. ..................... 133

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años, según sexo y por

año. ....................................................................................................................... 133

Comportamiento de AVISAS en cardiopatía congénita en población menor de cinco

años, según sexo y por año .......................................................................................... 134

AVISAS por cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años, según sexo y por

año ....................................................................................................................... 136

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de un año, según sexo y por año

....................................................................................................................... 136

AVISAS por cardiopatía congénita por grupos de edad, según sexo y por año .......... 138

Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita

en menores de cinco años, según sexo. ........................................................................ 139

Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita

por grupo de edad en menores de cinco años, según sexo ........................................... 140

10. Discusión y conclusiones ........................................................................................ 142

11. Recomendaciones .................................................................................................... 154

Referencias bibliográficas .................................................................................................. 159

Anexos ..............................................................................................................................................173


12

Índice de figuras

Figura 1. Pirámide Poblacional de Bogotá D.C., años 2005 y 2010 .................................... 66

Figura 2. Distribución de la mortalidad por cardiopatía congénita en población general, según

edad, Bogotá, 2009- 2013 .................................................................................................. 107

Figura 3. Distribución mortalidad cardiopatía congénita en población menor de cinco años

Bogotá D.C., según grupo de edad y año ........................................................................... 110

Figura 4. Distribución de mortalidad por cardiopatía congénita en población menor de cinco

años, según edad y sexo ..................................................................................................... 110

Figura 5. Distribución según aseguramiento en la población menor de cinco años fallecida

por cardiopatía congénita en Bogotá. 2009-2013 .............................................................. 111

Figura 6. Distribución de edad de la madre en población menor de cinco años fallecida por

cardiopatía congénita en Bogotá 2009-2013 ...................................................................... 113

Figura 7. Comparación de tasas de mortalidad por cardiopatía congénita en población menor

de cinco años frente a población estándar mundial, según grupo de edad de la madre ..... 121

Figura 8. Distribución de la morbilidad por cardiopatía congénita en la población general,

Bogotá D.C., 2009- 2013 ................................................................................................... 123

Figura 9. Distribución de los casos de morbilidad por cardiopatía congénita en población

menor de cinco años. Bogotá D.C., según grupo de edad y año ........................................ 124


menor de cinco años. Bogotá D.C., según sexo y año. ...................................................... 125

Figura 11. Distribución de los casos morbilidad por cardiopatía congénita en población

menor de cinco años. Bogotá D.C., según afiliación a seguridad social en salud. ............ 126


13

Figura 12. Prevalencia de cardiopatía congénita en población menor de un año, según sexo y

año, Bogotá D.C. 2009-2013 ............................................................................................. 130

Figura 13. Prevalencia de cardiopatía congénita en población de 1 a 4 años, según sexo y

año, Bogotá D.C. 2009-2013 ............................................................................................. 131

Figura 14. Prevalencia de cardiopatía congénita en población de menor de cinco años, según

sexo y año Bogotá D.C. 2009-2013,. ................................................................................. 132

Figura 15. AVISAS en cardiopatía congénita en población menor de cinco años, ........... 136

Figura 16. AVISAS por cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años, .......... 137

Figura 17. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de un año Bogotá D.C.,

según sexo y por año. ......................................................................................................... 137

Figura 18. Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía

congénita en menores de cinco años, según sexo, Bogotá D.C., 2009 a 2013................... 140


14

Índice de tablas

Tabla 1. Clasificación cardiopatías cromosómicas .............................................................. 39

Tabla 2. Clasificación de las cardiopatías asociadas a genes recesivos. .............................. 39

Tabla 3. Cardiopatías asociadas a enfermedades ligadas al cromosoma X. ........................ 40

Tabla 4. Clasificación de las cardiopatías asociadas a genes no recesivos. ......................... 41

Tabla 5. Enfermedades mitocondriales ................................................................................ 42

Tabla 6. Cardiopatías congénitas cianóticas ........................................................................ 43

Tabla 7. Cardiopatías congénitas acianóticas ...................................................................... 43

Tabla 8. Esperanza de vida en años por sexo y edad según el Modelo Oeste Nivel 26 con

ponderación por edades y preferencia por el tiempo presente ............................................. 76

Tabla 9. Proporción de personas fallecidas en el último año por grupos de edad y sexo con

certificado de defunción según el censo de 2005 ................................................................. 96

Tabla 10. Síntesis de la revisión bibliográfica de la incidencia y prevalencia de la cardiopatía

congénita .............................................................................................................................. 97

Tabla 11. Distribución de la Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C., según

sexo y grupo de edad en la población general.................................................................... 109

Tabla 12. Comparación por régimen de afiliación en población menor de cinco años fallecida

por cardiopatía congénita en Bogotá 2009-2013 ............................................................... 112

Tabla 13. Tasa de Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C. en población menor

de cinco años ...................................................................................................................... 114

Tabla 14. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en Bogotá D.C., en población menor de

un año ................................................................................................................................. 115


15

Tabla 15. Tasa de Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C. en población de uno

a cuatro años ....................................................................................................................... 116

Tabla 16. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población menor de un año, según

sexo .................................................................................................................................... 117

Tabla 17. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años, según

sexo .................................................................................................................................... 118

Tabla 18. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población menor de cinco años, según

sexo .................................................................................................................................... 119

Tabla 19. Comparación por régimen de afiliación casos prevalentes por cardiopatía congénita

en población menor de cinco años, Bogotá 2009-2013 ..................................................... 127

Tabla 20. Prevalencia de cardiopatía congénita en población menor de cinco años, ........ 128

Tabla 21. Prevalencia cardiopatía congénita en población menor de un año, Bogotá D.C.

2009 a 2013 ........................................................................................................................ 128

Tabla 22. Prevalencia cardiopatía congénita en población de 1 a 4 años, ......................... 129

Tabla 23. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años, ........... 133

Tabla 24. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años, ........... 134

Tabla 25. AVISAS por cardiopatía congénita por grupos de edad, Bogotá D.C., según sexo

y por año. ............................................................................................................................ 138

Tabla 26. Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía

congénita por grupo de edad en menores de cinco años, según sexo ................................ 140

Tabla 27. Comparación AVISAS Totales (x 1000 personas) por cardiopatía congénita en

población de 0-4 años obtenidos en el presente estudio frente a los Estudios de Carga de

Enfermedad realizados en Colombia en los años 2005 y 2010 .......................................... 143


16

Tabla 28. Distribución porcentual de afiliación al Sistema General de Seguridad Social en

Salud, Bogotá D.C., 2005 a 2010 ....................................................................................... 151

Índice de anexos

Anexo 1. Listado Códigos CIE10 para Cardiopatía Congénita ......................................... 173

Anexo 2. Nacimientos por área y sexo, según departamento y municipio de residencia de la

madre .................................................................................................................................. 178

Anexo 3. Casos y tasas de mortalidad por Cardiopatía Congénita en Bogotá en población

menor de cinco años, ajustados por subregistro según edad. ............................................ 179

Anexo 4. Casos y prevalencia de Cardiopatía Congénita en Bogotá en población menor de

cinco años, ajustados por estimador de razón .................................................................... 180


17

SIGLAS, ACRÓNIMOS, ABREVIATURAS

AVISA / DALY: Años de vida ajustados en función de discapacidad / Disability Adjusted Life

Year

AVP / AVPP / YLL: Años de vida perdidos / Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura / Years

of Life Lost

AVD / AVPD/ YLD: Años de vida perdidos por discapacidad / Years Lived with Disability

CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN POBLACIÓN MENOR DE CINCO AÑOS, BOGOTÁ D.C, 2009 – 2013


17

Resumen

La cardiopatía congénita a nivel global tiene gran impacto en la

mortalidad infantil y en la discapacidad poblacional; aporta el 26,64% de

las muertes por anomalías congénitas. En Bogotá, se realiza vigilancia

epidemiológica de éstas, pero se requiere un indicador que dé cuenta de

la brecha en salud, a saber, los años de vida ajustados por discapacidad

(AVISAS); brinda información de la carga de enfermedad, considera

años de vida perdidos por mortalidad prematura (AVPP) y años de vida

vividos con discapacidad (AVPD). Objetivo: Estimar la carga de

enfermedad atribuible a cardiopatías congénitas en población menor de

cinco años de edad, en Bogotá, 2009 a 2013. Tipo de estudio: ecológico

de carga de enfermedad. Metodología: Murray y López (1994)(1).

Resultados: La carga de enfermedad fue 16,31 AVISAs/1000NV; el

99,7% correspondieron a AVPP y el 0,30% a AVPD. Según sexo, se

obtuvo tasa de 17,95 AVISAs/1000NV, sexo masculino y 14,60

AVISAs/1000NV, sexo femenino. Comparativamente, con estudios de

carga de enfermedad Colombia 2005 y 2010(2), según AVISAS totales,

el primero mostró 12,59 AVISAS; el del año 2010, 12 AVISAS.

Respecto a la afiliación al SGSSS, usando como denominador el número

total de afiliados, se halló que los casos de mortalidad en el régimen

contributivo fue 28 a 34 y en el régimen subsidiado entre 9 a 15 por

millón de afiliados. Conclusión: La estimación de la carga de

enfermedad, permite obtener información sujeta a la comparabilidad, con

la cual se tengan mayores argumentos para toma de decisiones en salud,

organización de los servicios de salud y generación de política pública.

Palabras clave: Costo de enfermedad, carga de enfermedad, cardiopatía

congénita, epidemiología.



18

Abstract

Congenital heart disease globally has great impact on infant mortality

and disability in the population; It contributes 26.64% of deaths from

congenital anomalies. In Bogota, epidemiological surveillance of these

is performed, but an indicator that accounts for the gap in health, namely,

years of disability-adjusted life (DALYs) is required; It provides

information on the disease burden, considered years lost due to

premature mortality (YLLs) and years lived with disability (YLDs).

Objective: Estimate the burden of disease attributable to congenital heart

disease in the population under five years of age in Bogotá, 2009 to 2013.

Type of study: Ecological burden of disease. Methodology: Murray and

Lopez (1994). Results: The burden of disease was 16.31 DALYs /

1000NV; 99.7% were YLLs and 0.30% to YLDs. By sex, rate of 17.95

DALYs / 1000NV, male and 14,60 DALYs / 1000NV, female sex was

obtained. Comparatively, with disease burden studies Colombia 2005

and 2010, according to total DALYs, the first showed 12.59 DALYs; the

2010 12 DALYs. Regarding membership SGSSS, using as the

denominator the total number of members, it was found that cases of

death in the contributory scheme was 28-34 and the subsidized scheme

between 9 to 15 million members . Conclusion: Estimate of the disease

burden, provides information subject to comparability with which more

arguments for making health decisions are taken, the organization of

health services and generation of public policy.

Key words: Cost of illness, burden Disease, congenital heart disease,

epidemiology.



19

Introducción

La cardiopatía congénita es una anomalía estructural o funcional del sistema

cardiocirculatorio que se presenta desde el nacimiento, pero que usualmente se diagnostica

posteriormente. Su gravedad depende de la alteración detectada; puede ir desde la existencia

de comunicaciones entre cavidades que espontáneamente retroceden, hasta malformaciones

mayores, que incluso requieren varios procedimientos quirúrgicos, cateterización y que

pueden dar lugar a la muerte intrauterina, neonatal, infantil o en la adultez.

Cada año nacen en el mundo alrededor de 132 millones de niños y niñas (3). De estos, un

total de 2 millones de recién nacidos fallecen dentro de los primeros 7 días de vida,

representando el 73% del total de muertes neonatales. Según la distribución mundial de las

causas de las muertes neonatales para el año 2013, las anomalías congénitas ocuparon el

cuarto lugar en el total de las causas, con el 10% (4). Un tercio de estas anomalías tenían

origen cardíaco por lo que se estima una prevalencia de 0,5 a 9 por 1.000 nacidos vivos (5);

por tanto, se calcula que aproximadamente 1,1 millones de recién nacidos en el mundo se

ven afectados por cardiopatías congénitas. Se estima que 58.718 niños nacen cada año con

cardiopatía congénita en América del Sur y el 41% de ellos no recibe ningún tratamiento.

Algunos de los indicadores más importantes que reflejan el estado de salud de la población

en general son la mortalidad infantil y la mortalidad en la niñez, dan cuenta del acceso y la

calidad de los servicios de la salud en la población materna infantil en particular. Desde la



20

Organización de Naciones Unidas, hasta el pasado Diciembre, se tuvo como meta del

Objetivo de Desarrollo del Milenio (ODM) 4, la reducción de la tasa de mortalidad de niños

menores de cinco años en dos tercios entre 1990 y 2015, tomada cuenta que

aproximadamente el 80% de las muertes de niños menores de cinco años en la Región de las

Américas se producen entre los niños menores de un año, por diferentes causas, siendo las

anomalías congénitas la tercera causa luego de las causas externas y las infecciones

parasitarias. Reportes de la Organización Panamericana de la Salud (6), para el año 2010,

muestran que del total de muertes ocurridas por anomalías congénitas el 26,64%

corresponden a la cardiopatía congénita y éstas se ubican en el primer lugar entre todas las

anomalías. Actualmente, en el marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (7) como

meta del objetivo 3, sigue vigente el llamado a las naciones a poner fin a las muertes evitables

de recién nacidos y de niños menores de 5 años para lograr que todos los países intenten

reducir la mortalidad neonatal al menos hasta 12 por cada 1.000 nacidos vivos, y la

mortalidad de niños menores de 5 años al menos hasta 25 por cada 1.000 nacidos vivos.

En Colombia, la prevalencia de cardiopatía congénita para el año 2005 era de 1,2 por 1.000

nacimientos (8) y la mortalidad evidenciada para los años 2000 a 2008 fue de 12,8% en la

población afectada (9). Según el Análisis de Situación de Salud según regiones Colombia

para el año 2013, alrededor del 82% de las muertes en niños menores de cinco años ocurren

durante el primer año de vida y se atribuyen a malformaciones congénitas (13,23%

corresponden al sistema circulatorio, dentro de las cuáles se incluyen las cardiopatías



21

congénitas), trastornos respiratorios y otras afecciones del periodo perinatal, infecciones

respiratorias agudas y sepsis bacteriana (10).

En cuanto a cardiopatías congénitas específicamente, el estudio de Carga de Enfermedad para

Colombia 2010, muestra que para el grupo de edad de 0 a 4 años esta enfermedad ocupa el

tercer lugar entre las quince primeras causas de mortalidad para hombres y para mujeres, con

una tasa de 42,26 y 32,20 por 100.000 habitantes, respectivamente y dentro de las veinte

primeras causas según AVISAS totales (x 1.000 personas) en ambos sexos de 0-4 años, ocupa

el cuarto lugar, con un total de 12 AVISAS (DALYs) (2)

Para el escenario del Distrito Capital la mortalidad infantil para los años 2006 a 2012 osciló

entre 13,6 a 11,1 por 1000 nacidos vivos, de la cual la tasa del 3,4 por 1000 NV, se dió a

causa de las malformaciones congénitas y de éstas, la primera causa la ocupan las

cardiopatías congénitas con el 49,8% de los casos. En promedio el 15,2% del total de muertes

en menores de un año en Bogotá en el periodo de 2006 –2013.(11)

Actualmente en Bogotá D.C., la vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas se realiza

como un programa específico de la Secretaría Distrital de Salud, denominado: Vigilancia en

salud pública y seguimiento de niños y niñas con defectos congénitos en la ciudad de Bogotá

D.C. Colombia, de manera conjunta con el Instituto de Genética de la Pontificia Universidad

Javeriana, lo que ha permitido mejorar el conocimiento del comportamiento de este tipo de

eventos, vislumbrar de manera general las potenciales complicaciones ante el aumento y

generar propuestas de prevención y de impacto en la salud pública (12). Para los casos de



22

cardiopatía congénita, además de su alta prevalencia cuando se habla de causas de mortalidad

en población infantil, se ha detectado también la existencia de algunas barreras para la

atención integral; en ese sentido, y a sabiendas de la relevancia de este evento en salud

pública, cabe entonces, no sólo evidenciar la situación epidemiológica en términos de

morbilidad y mortalidad, sino ofrecer un indicador que dé cuenta de la valoración de la

esperanza en salud o la brecha en salud que tiene la población afectada, y es precisamente el

indicador de los años de vida ajustados por discapacidad o AVISAS (13) el que puede brindar

una información más certera acerca de la carga de enfermedad de este evento.

La carga de enfermedad permite cuantificar este indicador que da razón de la brecha que

existe entre el estado de salud de una población y un estándar ideal de años de vida y también

incluye la suma de años de vida perdidos por mortalidad prematura (APMP) y años de vida

vividos con discapacidad (APD).(14). A nivel mundial, la metodología de “Carga Global de

la Enfermedad (Global Burden Disease - GBD) es aceptada y representa un esfuerzo

sistemático, científico para cuantificar la magnitud comparativa de la pérdida de la salud

debido a las enfermedades, lesiones y factores de riesgo por edad, sexo y área geográfica,

para puntos específicos en el tiempo. La intención es crear un bien público global de utilidad

para aportar al diseño de los sistemas de salud y la creación de políticas de salud pública.”(15)

En el presente estudio se realiza una revisión de los conceptos de carga de enfermedad, de la

cardiopatía congénita y se analizan la mortalidad y morbilidad a causa de ésta entidad

patológica en la población menor de cinco años, se calcula la carga de enfermedad en



23

términos de AVISAS, calculando los AVISAS de morbilidad y mortalidad por sexo y en cada

uno de los años del análisis. Adicionalmente se realizan los mismos cálculos pero para

poblaciones que hacen parte de los menores de cinco años, a saber; menor de un año y de

uno a cuatro años. En ese sentido se presenta la discusión y las conclusiones, realizando

comparación con los estudios de Carga de Enfermedad desarrollados en Colombia para los

años 2005 y 2010 y se presentan las recomendaciones aplicables al Sistema de Salud

Colombiano.



24

1. Marco Teórico

1.1.Carga de Enfermedad

1.1.1. Conceptualización

El concepto de Carga de Enfermedad, cada vez más popularizado en los discursos del ámbito

de la salud pública, resulta complejo de comprender debido a que hace parte de los

denominados indicadores sintéticos que pretenden, no solamente dar cuenta de la situación

de salud de una población, sino ofrecer información de problemas no mortales y valoraciones

de las esperanzas en salud o brechas en salud (13); por ello, el conocimiento del significado

técnico del mismo cobra mayor relevancia a medida que se le reconoce y utiliza.

“Los índices sintéticos de la salud poblacional combinan información sobre la mortalidad y

sobre problemas de salud no mortales en un único número, que representa la salud de una

población determinada.”(16)

Desde los años noventa, cuando Murray y López (1) publicaron su definición por primera

vez, esta medida se ha constituido en el conjunto más completo de estimaciones de

mortalidad y morbilidad por edad, sexo y región y su enfoque integral permite medir en un

sólo indicador el estado de salud de la población, a través del indicador AVISAS o años de

vida ajustados por discapacidad (Disability - Adjusted Life Year o DALY por sus siglas en

inglés); la carga de enfermedad permite cuantificar la brecha que existe entre el estado de



25

salud de una población y un estándar ideal de años de vida y también incluye la suma de años

de vida perdidos por mortalidad prematura (AVPP) y años de vida vividos con discapacidad

(AVPD) (14), como se describirá posteriormente.

Por tanto, la importancia de un estudio de carga de enfermedad se fundamenta en la

posibilidad de disponer de dicho indicador sintético (DALYs/ AVISAs) que favorezca la

toma de decisiones en lo referente a programas colectivos - poblacionales, identificar los

efectos de la disponibilidad de los servicios de salud u otros servicios asociados y además

brindar, como consecuencia, el soporte para la orientación de recursos para la salud (2).

De manera general, los estudios de carga de enfermedad tienen los siguientes propósitos: a)

Aportar información para la ponderación de prioridades en salud; b) Evidenciar grupos

poblacionales vulnerables que requieren intervenciones en salud; c) Proveer un indicador

estable que refleje la salud de las poblaciones y oriente las intervenciones y evaluación de

programas en salud y políticas públicas y d) Orientar el establecimiento de prioridades de

investigación en salud (14).

En los estudios de carga de enfermedad, los problemas de salud se han clasificado en tres

grupos que tienen la característica de ser exhaustivos y excluyentes: Grupo I, contiene

enfermedades infecciosas, maternas, perinatales y nutricionales; Grupo II, contiene



26

enfermedades no transmisibles y Grupo III accidentes y lesiones; a su vez estos grupos tienen

subcategorías y subgrupos que pueden ser variables según la población que se estudie.(17)

1.1.2. Años de Vida Ajustados por Discapacidad: AVISA

La medida estándar de los estudios de carga de enfermedad son los AVISAS, o también

conocidos como AVAD, los cuáles proveen un acercamiento de medición homogénea para

la evaluación epidemiológica, y permiten hacer comparaciones entre diferentes regiones (14);

su cálculo está dado por la sumatoria de los años de vida perdidos por mortalidad prematura

(AVPP) y los años de vida vividos con discapacidad (AVPD), a nivel agregado los AVISA

dependen de los siguientes parámetros:

AVISA = AVPD + AVPP

Para el cálculo de los años de vida perdidos por mortalidad prematura (AVPP), bajo un

estándar convenido, se usa una tabla de vida estándar (para estudios mundiales se usa la de

Japón, modelo Oeste 26); de esta forma, los años de vida perdidos se pueden comparar entre

los distintos países, ya que tienen la misma equivalencia.(18).

Para calcular los años perdidos por discapacidad (AVPD) para una enfermedad determinada,

se toma en cuenta el peso de la enfermedad, el cual se encuentra entre 0 y 1 y se multiplica

por la duración de la enfermedad. Estos valores son tomados de una tabla de pesos de la

enfermedad para 105 enfermedades, creada por la Organización Mundial de la Salud (OMS)

en 1994. “El método utilizado para estimar los pesos se llama “Person Trade Off”

(Equivalencia de personas). (18)



27

La motivación tras los AVISAs (DALYs) es relevante desde el punto de vista de equidad

social en el acceso a los servicios de salud y según Murray “la motivación para el primer

estudio global de Carga de Enfermedad en 1996 estuvo dada por: Primero, en 1992 no se

contaba con una medición clara de la magnitud de las enfermedades y lesiones y la fracción

de cada enfermedad o lesiones atribuibles a principales factores de riesgo o determinantes

socioeconómicos desglosados por edad, sexo y región; por lo que se consideraba relevante

incluirla para el mejor reconocimiento de causas de los patrones a los problemas de salud, la

búsqueda de priorización de las investigaciones en salud. Segundo los debates

internacionales de políticas de salud eran casi dominados exclusivamente por las discusiones

solamente sobre la mortalidad. Tercero, la asignación de recursos a través de diferentes

intervenciones de salud en los sistemas de salud de todo el mundo reconocían la ineficiencia

asignativa de recursos para las diferentes intervenciones de salud; por consiguiente, si se

pudiera medir la magnitud de los resultados de salud asociados a mortalidad y de eventos no

fatales prematuros por medio de una unidad estándar de medida que tuviera la bondad de ser

usada para los análisis de costo-efectividad, entonces la ineficiencia asignativa podría

investigarse más y ser cuantificada, se podrían dar recomendaciones de políticas claras,

propuestas sobre cómo reasignar recursos dentro de un presupuesto determinado a fin de

obtener ganancias sustanciales para la salud”(19).

Las anteriores motivaciones siguen vigentes y por ello los AVISAs se siguen consolidando

como uno de los indicadores sintéticos de salud que resumen y permiten comparar el impacto

de los riesgos (mortales y no mortales) entre comunidades mediante estudios de carga de

enfermedad.(17)



28

En síntesis, los AVISAs (DALYs), como indicadores sintéticos de salud, son un medio para

estimar la carga de enfermedad de la población; permiten estimar y medir la morbilidad y

mortalidad de forma simultánea al calcular el peso relativo que las enfermedades tienen sobre

el estado de salud de una población particular y la forma en que las sociedades tienden a

valorar los estados de salud, en función del bienestar que dichos estados pueden generar.

Los AVISAs (DALYs), como indicador sintético, miden la cadena de eventos futuros

derivados de la ganancia o pérdida del estado de salud actual; adicionalmente, al

procedimiento rutinario de cálculo se introducen dos factores de corrección: por una parte, la

valoración que se le da a un año de vida saludable ganado en el presente es distinta y superior

a la que se le da a un año de vida saludable ganado en el futuro; por ende, se usa una tasa de

descuento por beneficios futuros, lo cual es un procedimiento comúnmente usado en

economía.

1.1.2.1.Posibles usos de los AVISAS y su importancia en la salud pública

Algunas de los posibles usos de los AVISAS, han sido expuestos por Peñalosa Quintero y

colaboradores, en el recientemente publicado estudio de la Estimación de la carga de

Enfermedad para Colombia 2010 (2), y se han acogido para el presente documento, a saber:

Establecimiento de prioridades en el sector salud, tomando en cuenta que los recursos

para financiar las intervenciones en salud son finitos, en especial en los países de ingresos

medios y bajos, “los estudios de carga de enfermedad (ECE) pueden ayudar a los

tomadores de decisiones a obtener una valoración global más objetiva de la magnitud de



29

diversas enfermedades, lesiones y factores de riesgo, y contribuir a la toma de decisiones

respecto a la distribución de los recursos limitados.”(2)

Análisis de Costo/Efectividad (ACE): La Organización Mundial de la Salud en su

documento Guía para análisis de costo efectividad, plantea el uso de AVISAS como

unidad de medida para la presentación de resultados en salud, dando como resultado el

costo por DALYs (AVISAs) evitado por un conjunto de intervenciones en diferentes

escenarios hipotéticos o contra factuales en los cuales hay un conjunto de intervenciones

a varios niveles de cobertura, por lo cual, es útil para uso generalizado y no solamente

local.(20).

Fortalezas y debilidades de los sistemas de información en salud. Debido a que la fuente

principal de los estudios de carga de enfermedad es la información de mortalidad,

morbilidad, prevalencias, fatalidad de la población; el proceso de análisis en los estudios

de carga de enfermedad pone de manifiesto también las fortalezas y brechas de los

sistemas informativos en salud.

Prioridades de investigación en salud. Los DALYs (AVISAs) aportan al conocimiento

acerca de cuáles son las patologías que generan alta carga de enfermedad en el país y en

ese sentido, puedan ser resueltas con la producción de nuevo conocimiento.

1.1.2.2.Limitaciones de los AVISAS

La metodología utilizada para medir los AVISAS en un estudio de carga de enfermedad ha

tenido varias críticas. En el estudio de la Estimación de la carga de Enfermedad para

Colombia 2010 (2), se mencionan las siguientes:



30

Calidad de la información. Los DALYs (AVISAs), como una medida agregada del

estado de salud, pueden omitir información sobre la heterogeneidad regional; se critica

también que la carga de enfermedad, enfatiza en la morbilidad y mortalidad y excluye

otros factores socioeconómicos y del ambiente que podrían influenciar la carga actual

experimentada por un individuo o comunidad.

Valoraciones sociales. Se critica la valoración del tiempo vivido a diferentes edades, pues

tiene más peso un año de vida vivido en los jóvenes en relación a los adultos; así mismo

se plantea que los DALYs (AVISAs) discriminan contra las personas con discapacidad,

que los pesos utilizados no reflejan experiencias locales, y que las discapacidades no

necesariamente representan “pérdida de salud”(2).

Sin perder de vista las comparaciones de la relación impacto de las enfermedades y

condiciones en comunidades específicas, y los análisis económicos, se requiere la utilización

de otro indicador denominado calidad de años de vida ajustados (AVAC) y, dado su creciente

uso, y la variada incorporación de metodologías con alcance global, seguidamente se hará

una breve referencia a esta medida, que, aunque no es el objeto del presente estudio, es

necesario poner en contexto.

1.1.3. Años de Vida Ajustados por Calidad: AVAC

Aunque en el presente documento no se estudiará el AVAC (QALY), se describirá a

continuación como parte del contexto de los indicadores sintéticos. El AVAC, en inglés



31

QALY (Quality Adjusted Life Year) es una unidad de medida respecto a la calidad de vida

producida por una intervención en salud, combinada por los años ganados respecto de un

determinado estado de salud y se constituyen en la unidad de medida de los estudios de

evaluación económica de intervenciones en salud, para la toma de decisiones.(17)

Los AVAC se desarrollaron a finales de 1960 por economistas, investigadores de

operaciones, y psicólogos, principalmente para su uso en análisis de costo-efectividad, lo que

representó un importante avance en la conceptualización de los resultados de salud

(denominador) en relación a costo efectividad (CE). Una proporción CE explica el precio

incremental de obtener una unidad de efecto en la salud de una intervención de salud -ya sea

preventiva o curativa, basado en la población, o clínica, en comparación con una alternativa

intervención. Cuando el denominador del radio de CE se calcula utilizando AVAC, el análisis

de costo-efectividad se conoce como análisis costo-utilidad (ACU).

El análisis de costo-utilidad es apropiado en situaciones en las que la calidad de vida es "el"

o "un" resultado importante de la atención de salud, y cuando es necesario contar con una

unidad común para comparar entre los tipos de intervenciones y programas (21)

Para calcular los AVAC (QALYs) se combinan dos variables: calidad de vida y cantidad de

vida; para esto, se requieren ponderaciones de la calidad de vida relacionada con la salud

(CVRS) de cada estado de salud que se esté analizando. Y por tanto, “surge el interés de

algunos expertos de crear métodos de cálculo que permitan determinar el nivel de AVAC de

un individuo y del grupo social o laboral en el cual se desenvuelve; la unidad AVAC



32

corresponde a un año de vida con plena salud y ajustaría todas las actuaciones para lograrlo,

si el estado de salud es peor que la salud perfecta, el valor es menor que uno”(22)

Algunos de los métodos que se han generado tomando en cuenta la calidad de vida y cantidad

de vida, son: el método Torrage, la escala de discapacidad y aplicación, MHIQ, el índice de

salud de McMaster, el perfil de impacto de la enfermedad - PSIP, el perfil de Salud de

Nottingham, NHP; el perfil de salud de Duke Health profile -:DUHP, el cuestionario de

estado funcional- FSQ:, el estudio de resultados médicos (MOS-SF: Medical Outcomes

Study – Short Form Health Survey, EuroQol (EQ-5D)), la escala de calidad de bienestar

QWB, y el SF-36.(22).

A pesar de los retos metodológicos que suponen las estimaciones de la calidad de vida, se

cuenta con aceptación del AVAC como medida estándar para los estudios de costo

efectividad, por ofrecer solución para la comparabilidad de resultados de implementación de

tecnologías sanitarias, políticas en salud, utilidad de dispositivos. Los AVAC son

herramientas que ayudan a determinar la asignación de recursos por servicio de salud o nivel

de atención, además de la efectividad comparativa de las intervenciones de una enfermedad

específica. Algunos países combinan el análisis de costo efectividad con otras

consideraciones como la gravedad de la enfermedad en caso de no ser tratada y la magnitud

del beneficio clínico.(22)



33

1.2.Cardiopatía congénita

1.2.1. Generalidades de las anomalías congénitas

A mediados del siglo XIX nació la teratología, ciencia que trataba lo concerniente a las

monstruosidades humanas, y aproximadamente en 1970, se acuñó el término dismorfología

para referirse a la ciencia que estudia las anomalías congénitas.

Los defectos congénitos son trastornos estructurales del desarrollo que están presentes en el

momento del nacimiento y constituyen la primera causa de mortalidad infantil en el mundo

y la segunda causa en Colombia (23). Sin embargo, en la mitad de todos los casos no se tiene

una causa conocida y no es clara la fisiopatología, ni el papel que pueden tener los factores

ambientales u otros factores del comportamiento. Otra definición más amplia abarca

anomalías estructurales o funcionales, incluidas las del metabolismo, que están presentes

desde el nacimiento; pero con independencia de la definición que se aplique es necesario

prevenir y tratar con urgencia los trastornos congénitos graves, que pueden ser letales,

provocar discapacidad a largo plazo, o ambas cosas, y tener consecuencias perjudiciales en

las personas, las familias, los sistemas de atención de salud y la sociedad (24).

Actualmente se utiliza una nomenclatura y clasificación de los problemas de la morfogénesis,

propuesta por Smith que los divide ende la siguiente manera:



34

Malformación: Considerada como la existencia de una alteración intrínseca del tejido

afectado.

Malformación aislada: Defecto estructural único presente al nacimiento, por ejemplo,

craneosinostosis, labio hendido, paladar hendido, microtia, polidactilia, sindactilia, etc. son

defectos morfológicos totales o parciales de uno o más órganos, que han tenido lugar durante

la embriogénesis. Las malformaciones representan defectos del desarrollo en los que la

interacción tisular alterada sucede como reacción a las influencias químicas o físicas que las

provocan.

Las malformaciones pueden incluir alteraciones genéticas, tales como anomalías

cromosómicas, o bien ser el resultado de influencias exógenas adversas.

Complejo Malformativo: Dos o más malformaciones vecinas provenientes del mismo origen

embriológico o secuencial en un mismo proceso patogénico.

Las disrupciones: Son defectos que resultan de una “ruptura o interferencia exógena que

actúa sobre un proceso de desarrollo inicialmente normal”. El síndrome talidomídico

constituye un ejemplo de éstas.

Las deformaciones: Son anomalías producidas por fuerzas mecánicas patológicas. Ejemplo

de esto son el síndrome de bridas amnióticas y algunas formas de pie zambo.

Las displasias: Son “procesos y consecuencias de la dihistogenesis”. Ejemplo de estas son el

hemangioma y la osteogénesis imperfecta. Pueden ser genéticas, adquiridas o ambas, como

es el caso de la predisposición genética a la influencia adversa frente a cualquier noxa (25).



35

Las anomalías congénitas: son un grupo de alteraciones del desarrollo fetal, determinadas

por diversas causas que actúan antes, durante o después de la concepción. Los agentes

causales de los defectos congénitos pueden ser genéticos, ambientales o por interacción de

ambos. Tales anomalías afectan aproximadamente el 3% de los recién nacidos al momento

del parto: dicho estimativo no incluye aquellos casos en los cuales ha ocurrido muerte fetal

temprana y reabsorción, por lo cual se subestima la verdadera incidencia del problema (26).

1.2.2. Definición de cardiopatías congénitas

Para el presente documento se acoge la definición clásica de cardiopatía congénita como una

“anormalidad estructural bruta del corazón y de los grandes vasos intratorácicos, que tiene

real o potencial importancia funcional. Se excluyen las anomalías del sistema venoso, como

la vena cava izquierda superior o la vena cava inferior persistentes - ácigo de continuidad, ya

que estas son anomalías del sistema de ramas arteriales, tal como el tronco carótido izquierdo

combinado innominado. También se excluyen arritmias no asociadas con malformaciones

estructurales” (27)

1.2.3. Epidemiología de las cardiopatías congénitas

La cardiopatía congénita representa a nivel global casi la tercera parte de todas las anomalías

congénitas (28), lo que significa un importante problema de salud mundial. En el ámbito



36

científico, la prevalencia de las enfermedades cardíacas varía ampliamente entre los estudios

en todo el mundo y la estimación de ocho (8) por cada 1.000 nacidos vivos se acepta

generalmente como la mejor aproximación.(28). La cardiopatía congénita, por definición,

está presente desde el nacimiento, por lo cual, desde el punto de vista epidemiológico, la

medida más práctica de ocurrencia de este evento es la prevalencia por cada 1.000 nacidos

vivos (29). En el presente estudio también se utilizó la prevalencia como medida de

ocurrencia para la cardiopatía congénita.

Según datos del Instituto de Métrica y Evaluación en Salud de la Universidad de Washington

(Institute Health of Metrics: IHME), para el año 2010, en el estudio de carga de enfermedad

global en personas menores de cinco (5) años, el 1.95% del total de DALYs corresponden a

anomalías cardíacas congénitas.(30)

Para los países desarrollados, el total de DALYs por esta misma causa y en el mismo grupo

etario es del 8,48% del total de los DALYs, mientras que en los países en desarrollo alcanza

el 1,84% del total de los DALYs, para el mismo periodo de medición. Las cardiopatías

congénitas con manifestaciones clínicas en el período neonatal, dejadas a su evolución

natural tienen una mortalidad elevada, ya sea por tratarse de cardiopatías complejas o por la

severidad en su presentación.

En Latinoamérica el Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas

(ECLAMC), fundado en Buenos Aires en 1967 y que ahora se ha ampliado a todos los países

de América del Sur, reporta una incidencia de enfermedades del corazón, producto del

análisis de su base de datos, de 1,2 por 1.000, lo cual es menor que en otros estudios,



37

considerando que tiene una población grande y variada en sus estudios y que sólo se informan

las malformaciones diagnosticadas al nacer, lo que excluye muchos defectos congénitos del

corazón.

En Colombia, la prevalencia de cardiopatía congénita para el año 2005 era de 1,2 por 1.000

nacimientos, según datos de E. Baltaxe e I. Zarante (4) y según estimaciones de J. Bernal y

F. Suárez, en su estudio acerca de la carga de la enfermedad genética en Colombia, 1996-

2025, en cuanto a las Cardiopatías Congénitas el número de casos por cada 10.000

nacimientos para el quinquenio 1996 -2000 estaba entre 18.647 a 44.752 casos y para el

quinquenio vigente -2011 a 2015 entre 19.578 a 46.987. (31)

Según el Instituto Nacional de Salud de Colombia, para el año 2013, el 17,67% del total de

anomalías congénitas reportadas correspondieron a cardiopatías, siendo esta la mayor causa

identificada; estas cifras resultaron superiores a las reportadas en Bogotá para 2012 mediante

el proceso de vigilancia del ECLAMC, en donde la proporción para las cardiopatías fue de:

2,34% (32). Para Bogotá D.C., otros datos provenientes del Informe de mortalidad infantil

por cardiopatías congénitas para los años 2006 a 2013 muestra que las cardiopatías

congénitas representaron, en promedio, el 15,2% de las muertes en menores de un año en

Bogotá D.C., con un total de 1.682 eventos reportados para este periodo.(11)

Estas cifras no muestran otra cosa sino el reto que para la salud pública significa este evento

de interés en salud pública en todos los niveles: preventivo, diagnóstico, detección temprana,

intervención y rehabilitación.



38

1.2.4. Clasificación de la cardiopatía congénita

1.2.4.1. Etiológica

“Etiológicamente las cardiopatías congénitas son heterogéneas y pueden aparecer aisladas o

formando parte de una asociación, una secuencia o un síndrome (aparecen en unos 400). Son

resultado de alteraciones en el desarrollo embrionario del corazón, sobre todo entre la 3ª y

10ª semana de gestación. Estudios en recién nacidos vivos indican que el 80-85% de las

malformaciones cardíacas la causa es multifactorial, resultado de la interacción de genes y el

ambiente. El 5-10% de las cardiopatías congénitas son resultado de una alteración

cromosómica; 3-5% son parte de un síndrome malformativo que se hereda siguiendo las

Leyes de Mendel 1-2%” (33).

Desde un enfoque genético, ésta entidad patológica se pueden clasificar los siguientes grupos

etiológicos: alteraciones cromosómicas, cuadros mendelianos, enfermedades mitocondriales

y enfermedades poligénicas o multifactoriales.

1.2.4.1.1. Cromosómicas

Se refiere a aquellas en las cuáles hay una alteración en el número o estructura cromosómica,

se relacionan en la Tabla 1:



39

Tabla 1. Clasificación cardiopatías cromosómicas

ALTERACIÓN CROMOSÓMICA CARDIOPATÍA

S. Down: Trisomía 21 CAV, CIV, CIA, DAP, Tetralogía Fallot

S. Edward: Trisomía 18. CIV, CIA,...

S. Patau: Trisomía 13 Cardiopatías complejas

S. Turner: 45 XO Co AO, Estenosis pulmonar

Fuente: Cardiología pediátrica en Atención Primaria. Capítulo 11: Síndromes en cardiopatías congénitas. Taboada Perianes, María. Servicio de Neonatología. Complexo Hospitalario Universitario A Coruña.2009

1.2.4.1.2. Cuadros Mendelianos

Hacen referencia a aquellas en las que existe alteración en algún gen y su herencia se rige

por las leyes de Mendel. Pueden ser autosómicas (el gen alterado está ubicado en un

cromosoma autosoma) y ligados al X (el gen está localizado en cromosoma X. Pueden

tratarse de un gen dominante (se manifiesta siempre) o bien recesivo (precisa la alteración

genética en ambos cromosomas, en ambos locus). Se conocen más de 6.000, y de ellos más

de 600 se acompañan de defectos cardíacos (33). Como se observa en: la Tabla 2, Tabla 3 y

Tabla 4.



40

Tabla 2. Clasificación de las cardiopatías asociadas a genes recesivos.

SÍNDROME CARACTERÍSTICA DEFECTO CARDÍACO

S. Ellis Van Creweld. Enanismo, costillas cortas, polidactilia. Variable.

S. Kartagener. Situs inversus, bronquiectasias, sinusitis. Dextrocardia.

Mucopolisacaridosis. Variable según tipo. Variable.

TAR. Trombocitopenia, ausencia de radio. Variable.

S. Meckel-Gruber. Encefalocele, poliquistosis. Variable.

Ataxia de Friedreich. Degeneración espinocerebelosa. Cardiomiopatía, arritmia.

Homocistunuria. Aracnodactilia, talla baja. Trombosis coronaria.


Tabla 3. Cardiopatías asociadas a enfermedades ligadas al cromosoma X.


Mucopolisacaridosis II (Hunter) Valvulopatías Mucopolisacaridosis II (Hunter)

Distrofia muscular Cardiomiopatías Distrofia muscular




41

Tabla 4. Clasificación de las cardiopatías asociadas a genes no recesivos.


S. Marfan Fibrilina 15q21,1

S. Williams Elastina 7q11-23

S. Rendu-Osler Desconocido 9q33,4

S. Ehler Danlos IV Collagen III

S. Delección 22 Alteraciones cono troncales 22q11.2

S. Holt - Orams Cardiopatías complejas

Fuente: Cardiología pediátrica en Atención Primaria. Capítulo 11: Síndromes en cardiopatías congénitas. Taboada

Perianes, María. Servicio de Neonatología. Complexo Hospitalario Universitario A Coruña.2009

1.2.4.1.3. Enfermedades mitocondriales

Se trata de cuadros raros que se asocian a transmisión del DNA mitocondrial citoplasmático

materno, como se detalla a continuación, en la Tabla 5:

1.2.4.1.4. Enfermedades Poligénicas o multifactoriales

Están conformadas por muchas de las cardiopatías congénitas que se presentan de forma

aislada y que no siguen patrones de herencia clásicos o mendelianos, por lo cual los rasgos

fenotípicos están determinados por factores genéticos en los que intervienen varios genes y



42

que están influenciados por factores ambientales modificando dichos rasgos, haciendo que la

gama de características fenotípicas sea más diverso. (34)

Tabla 5. Enfermedades mitocondriales


S. MELAS. Miopatía, encefalopatía, ac. láctico Miocardiopatía.

S. Kearn-Sayre. Oftalmoplejía, retinopatía, Miopatía,

encefalopatía Defectos de conducción.

LHON (Lebe). Defectos de conducción.

Miopatía Infantil Benigna. Cardiomiopatía.



1.2.4.2.Clínico Fisiológica

Hay más de 30 tipos diferentes de defecto cardíaco. Los dos tipos principales de la

enfermedad cardíaca congénita son: enfermedad cianótica y enfermedad acianótica.

1.2.4.2.1. Cianóticas

La cianosis se produce cuando la sangre no se oxigena adecuadamente. Esto sucede cuando

existe un cortocircuito (shunt) del tipo de la comunicación interventricular o interauricular.

Las principales cardiopatías congénitas cianóticas, se presentan en la Tabla 6:



43

Tabla 6. Cardiopatías congénitas cianóticas

CARDIOPATIAS

CONGENITAS

CIANOTICAS

(cortocircuito de

derecha a izquierda)

Obstructivas

Corazón Derecho

Tetralogía de Fallot, atresia pulmonar, ventrículo único o

atresia tricuspídea con estenosis pulmonar

Mezcla Total

Ventrículo único o atresia tricuspídea sin estenosis

pulmonar, troncus arterioso, drenaje venoso anómalo

pulmonar total

Falta de Mezcla Transposición de Grandes Arterias



1.2.4.2.2. Acianóticas

Como la presión del corazón izquierdo excede normalmente a la del derecho, el flujo

sanguíneo a través de un defecto interauricular o interventricular se dirige de la izquierda a

la derecha no se produce cianosis. Lo que sí hace es aumentar la cantidad de sangre que debe

expulsar el corazón derecho. Las principales cardiopatías congénitas acianóticas, se

presentan en la Tabla 7:



44

Tabla 7. Cardiopatías congénitas acianóticas

CARDIOPATIAS

CONGENITAS

ACIANOTICAS

Cortocircuito de

izquierda a

derecha:

Comunicación interventricular (CIV), comunicación

interauricular (CIA), ductus, canal aurículo-ventricular,

drenaje venoso anómalo pulmonar parcial

Obstructivas

Corazón Izquierdo:

Coartación aórtica, estenosis aórtica, estenosis mitral,

hipoplasia ventrículo izquierdo

Insuficiencias

valvulares y otras:

Insuficiencia mitral, insuficiencia aórtica, estenosis pulmonar,

estenosis ramas pulmonares


Es conocido que las cardiopatías congénitas (CC) en el recién nacido son un reto para los

sistemas de salud y en particular para cada especialista o subespecialista quien se hace cargo

del caso. Con el advenimiento de nuevos y mejores métodos diagnósticos y el avance en

técnicas quirúrgicas se han mejorado los resultados y el pronóstico. Se tiene planeado que en

el neonato con sospecha de patologías cardíacas se deben tener en cuenta tres aspectos

fundamentales: a) evaluar la gravedad de la anomalía; b) si las manifestaciones clínicas están

condicionadas por los cambios hemodinámicos de transición entre la circulación fetal y la de

la madre y c) si existe enfermedad no cardíaca, que pueda afectar el funcionamiento del

sistema cardiovascular.



45

1.2.5. Prevención de la cardiopatía congénita

Actualmente no se tienen fuentes de medicina basada en evidencia que den respuesta al cómo

poder realizar una prevención primaria de las Cardiopatías Congénitas, pero se promueven

una serie de medidas como el control de la Diabetes Gestacional, el mantenimiento de peso

materno adecuado, la vacunación contra la rubéola y el evitar exposición a teratógenos

durante esta etapa del ciclo vital y en el antenatal; el adecuado control de los niveles de

glicemia en el periodo preconcepcional y durante la misma gestación reduce el riesgo de

anomalías congénitas; estudios recientes en laboratorio con ratas a las cuáles se les ha

inducido Diabetes gestacional han mostrado una reducción de riesgo de embriopatía diabética

juntamente con la administración de antioxidantes (Vitamina E). Otros trabajos han sugerido

un efecto protector de la suplementación con Ácido Fólico; si en posteriores investigaciones

se demuestra la real asociación, se vislumbraría un horizonte esperanzador en la prevención

primaria de las anomalías congénitas. La prevención secundaria, se orienta más hacia

consejería genética y diagnóstico prenatal en aquellas parejas en quiénes se haya identificado

factores de riesgo en el árbol familiar en detalle.(35)

1.2.6. Detección de la cardiopatía congénita

“La identificación de una causa genética es muy importante, pues orienta la consejería

genética y la valoración de posibles anomalías en otros órganos, evaluación de otros



46

familiares asintomáticos y también la estratificación del riesgo de recurrencia. Se han

propuesto realizar test citogenéticos, a saber:

En niños con fenotipo de anomalía cromosómica reconocible.

Cuando el niño tiene una cardiopatía congénita asociada a rasgos dismórficos, retraso del

crecimiento no explicable por la cardiopatía, retraso mental o anomalías congénitas.

Cuando hay historia familiar de abortos múltiples o hermanos con malformaciones

congénitas.

Si se han observado en la ecografía fetal anomalías cardíacas o de otros órganos.

Sin embargo, con el fin de evitar discriminación genética, los test genéticos predictivos en

pacientes pediátricos no se deberían practicar a menos que se derive un beneficio clínico para

el paciente, como resultado directo del diagnóstico orientador.(35)

En los casos de madres con riesgos para anomalías cromosómicas y en este caso cardiopatía

congénita se puede recurrir al diagnóstico prenatal. La amniocentesis, la biopsia de las

vellosidades coriónicas y las muestras de sangre de cordón umbilical para un estudio

citogenético, que pudieran ser incluso procedimientos que traen riesgo de aborto por ser

invasivos. Desde hace pocos años también se han venido introduciendo métodos de tamizaje

para diagnóstico fetal que no son invasivos sino de muestras en suero para el estudio de

alfafetoproteína, gonadotropina coriónica (beta- hCG) y el estriol no conjugado (µe3),

también constituye un procedimiento eficiente más aún cuando se interpreta conjuntamente

a los estudios ecográficos, los cuales tienen indicaciones bien establecidas según factores de

riesgo materno o fetales.(35)



47

“Evidentemente el mayor interés de mejorar cada día los procedimientos y técnicas

diagnósticas es poder tratar precozmente la malformación, según su presentación, con el

correspondiente beneficio para el paciente, esto claro sin olvidar que cuando se tiene un

diagnóstico fetal es responsabilidad del especialista tratante el pronóstico de la malformación

y de esta forma se tome la decisión de continuar o de interrumpir el embarazo dada la

extensión de la misma y las consideraciones de la familia gestante y el marco legal vigente”

(35)

1.2.7. Tratamiento y Pronóstico de la cardiopatía congénita

El tratamiento y pronóstico de ésta patología depende de varios factores entre ellos el riesgo

vital y la morbi - mortalidad que conllevan; acogiendo clasificación para pronóstico y

tratamiento, presentada por Rodríguez, Perin y Briales (2011) (36), encontramos los

siguientes niveles de riesgo:

“Riesgo bajo: lesiones simples, sin necesidad de programar el parto en un centro de alto nivel

de complejidad. Estas tienen excelente resultado quirúrgico, totalmente curables. El

tratamiento quirúrgico por lo común se planifica y rara vez hay que realizarlo de manera

urgente. La mortalidad es extremadamente baja (<1%).

Riesgo moderado: lesiones con buenos resultados quirúrgicos pero con posible morbilidad a

largo plazo y necesidad de más intervenciones futuras.

Riesgo elevado: lesiones con alta mortalidad quirúrgica y elevada morbilidad a largo plazo”



48

A menudo las cardiopatías congénitas no tratadas pueden llevar a la muerte temprana en

bebés y niños, sin embargo los avances de la cardiología pediátrica han mostrado importante

mejora en los resultados de los niños que nacen con cardiopatías. “El tratamiento o la cirugía

pueden tener resultados dramáticos en la vida de los niños, y la mayoría de las formas de

enfermedad coronaria hoy día pueden ser corregidas o mejoradas. Las nuevas capacidades

de diagnóstico, como la radiografía de tórax, ecocardiograma, electrocardiograma y/o

cateterismo cardíaco, pueden permitir diagnóstico temprano de las lesiones cardíacas” (Joshi,

2006). Las intervenciones no quirúrgicas han reducido el número de niños que requieren

cirugía para las cardiopatías congénitas. La mejora de las técnicas quirúrgicas también

disminuyen el riesgo de muerte o graves complicaciones para los niños que deben someterse

a una cirugía del corazón y esto niños tendrían la oportunidad de llevar vidas normales.(37)

Por ejemplo, “la calidad de vida de pacientes con paliación univentricular es aceptablemente

buena, aunque a largo plazo (3 o 4 décadas) pueden surgir complicaciones, es frecuente que

precisen re intervenciones, y finalmente acaban precisando trasplante cardiaco. En todo caso,

existen lesiones que pueden ser corregidas totalmente y otras que sólo pueden ser

paliadas.”(36)

Respecto a la supervivencia específicamente, el reciente Estudio nacional de Seguimiento a

largo plazo de la cardiopatía congénita simple (CCS) diagnosticada en niños sanos, llevado

a cabo por investigadores daneses comparó una cohorte de pacientes con cardiopatía simple

que fueron diagnosticados entre 1963 y 1973 y otra cohorte de similares características

epidemiológicas sin cardiopatía conocida. Se siguieron ambas cohortes durante 50 años. Se

incluyeron 1.241 pacientes, que representaban un 30% de los diagnosticados de CCS en aquel

momento. La media de edad entre los pacientes al momento del diagnóstico fue de 3,0 años



49

(IC, 0.8-6.3) y al final del seguimiento de 47,4 años (IC. 43,5-50,9), que van desde el 45,9 al

48,7 años en los diferentes grupos diagnósticos(38). En el mismo sentido frente a la

supervivencia hasta la edad adulta (18 años) fue significativamente mayor para las personas

con enfermedades congénitas aisladas no críticas (95,4%) que para los que tienen una

cardiopatía congénita aislada (68,8%, p, 001) (39)

Frente a la supervivencia en la población infantil menor de un año, el Boletín semanal

MMWR (Morbidity and Mortality Weekly Report) del CDC (Centers for Disease Control

and Prevention), expone que aproximadamente el 70% de las muertes infantiles atribuibles a

defectos congénitos del corazón ocurren en la etapa neonatal (edad <28 días) (40). Bajo ese

mismo objetivo, los centros de control de enfermedades de Atlanta.- CDC, utilizando

certificados de muerte, hallaron que la mortalidad entre niños de 1 a 17 años de edad

representó el 12,4% de toda la mortalidad causada por las enfermedades del corazón (3471,

de 27 de 960) y el 23,9% de la mortalidad resultante de las enfermedades del corazón entre

los niños que sobrevivieron al primer año de vida (3471, de 14 de 511). Por ello, la mortalidad

de los adultos ≥ 18 años de edad representó el 76,1% de la mortalidad resultante de las

enfermedades del corazón entre las personas que sobrevivieron a la infancia. (41).

1.3. Carga de enfermedad de la cardiopatía congénita

Antes de la década de 1990 no existía una fuente completa e internamente consistente de

información sobre la carga mundial de las enfermedades, lesiones y factores de riesgo; para

cerrar esta brecha, el Banco Mundial y el Organización Mundial de la Salud estructuraron el



50

estudio de carga global de enfermedad (GBD) en 1991, con el propósito de contar con

métodos consistentes que se pudieran aplicar para evaluar críticamente la información

disponible sobre las condiciones de salud, poder estimar resultados de los países con datos

incompletos y generar informes sobre la carga de la enfermedad con el uso de métricas

estandarizadas (42). En ese contexto, a continuación se dará cuenta de algunos estudios de la

carga de enfermedad por cardiopatía congénita y se describirán aspectos acerca de la

metodología usada, para efectos de comparabilidad.

El estudio de carga global de enfermedad del año 2010 desarrollado por el Instituto de

Métrica y Evaluación en Salud de la Universidad de Washington y la Escuela de Población

y Salud Global de la Universidad de Melbourne - Australia, usando la metodología de Murray

y cols.(42) muestra que dentro de las 25 principales causas de AVISAs (DALYs) en el mundo

se encuentran las enfermedades transmisibles, las no transmisibles, y algunas lesiones. A su

vez, dentro del grupo de las enfermedades no transmisibles, las anomalías congénitas ocupan

el puesto número 17, con un total de 38.890 AVISAs (DALYs) con un IC 95% (31,891–

45,739), que en comparación con el estudio de carga global de enfermedad del año 1990

ocupaba el puesto 13, con 54.245 AVISAs (DALYs) con un IC 95% (45,491–69,057). Al

referirse específicamente a las anomalías congénitas cardíacas, se tienen los siguientes datos:

para el año 1990 fue de 21.786 AVISAs (DALYs) con un IC 95% (18.241-28.667) y para el

año 2010 fue de 15.457 AVISAs (DALYs) con un IC 95% (13.675-17.754). (43)



51

Datos tomados de la herramienta de visualización del Global Burden Disease Compare del

Instituto de Métrica y Evaluación en Salud de la Universidad de Washington,

correspondientes a la Carga de Enfermedad para las anomalías congénitas cardíacas en

población menor de cinco años de ambos sexos en Colombia muestran que para el año 2005

los AVISAs (DALYs) fueron de 189.789,91 con un IC 95% (147.170,95-216.120,01) y para

el año 2010 sumaron 183.885,35 con un IC 95% (142.049,69-220.821,72) (44)

Un estudio del año 2005, acerca de la carga mundial de enfermedad cardiaca congénita

publicado en Congenital Cardiology Today (45), plantea que esta entidad patológica llegará

a convertirse en una importante aportante a la mortalidad infantil en un futuro próximo, por

lo que se debe trabajar en determinar la exacta prevalencia y carga de enfermedad, para que

se den los cambios apropiados en las políticas de salud. Vaidyanathan y Kumar exponen en

su estudio algunos factores que afectan la prevalencia de las enfermedades congénitas

cardíacas en una población, por ejemplo la disponibilidad de ecocardiografía para el tamizaje

neonatal que favorece la detección de anormalidades estructurales menores y también en la

etapa prenatal permite detectar enfermedades cardíacas complejas, orientar al equipo

terapéutico y a la mujer hacia la interrupción voluntaria del embarazo y consecuentemente

reducir sustancialmente la incidencia de la lesión específica o incidencia total. Se expone

también que la prevalencia depende de la presentación de la cardiopatía y se puede clasificar

en tres grupos - severas, moderadas y leves, encontrando que no hay mayores diferencias

entre la moderada y la severa, que se encuentran alrededor de 2,5 a 3 por 1.000 nacidos vivos,

respectivamente. Plantean que la estimación de la prevalencia de las cardiopatías congénitas

en los países en desarrollo se hace más compleja por las diferencias en los niveles de vida, la

alfabetización, la población ubicada en el área rural, la disponibilidad de las instalaciones de



52

salud (tecnología, disponibilidad y el entrenamiento de cardiólogos y cirujanos pediátricos,

junto con el staff de salud necesario). Finalmente, los autores resumen lo que consideran las

deficiencias en los servicios de Cardiología Pediátrica en el mundo en desarrollo: detección

temprana, diagnóstico, referencia, tratamiento, prevención, planeación de los servicios de

salud (45). Este estudio, a pesar de titularse “Carga mundial de enfermedad de la cardiopatía

congénita” no despliega información del mundo, sino especialmente de la India y tampoco

desarrolla la metodología de carga de enfermedad, ni genera resultados alusivos al indicador

AVISAs (DALYs), pero se consideró necesario reseñarlo, justamente para poner en

evidencia las diversas interpretaciones que se encuentran en la literatura disponible frente a

la carga de enfermedad.

El estudio de “Carga de Enfermedad de la cardiopatía congénita en Libya” (46) publicado

en el año 2006 mostró que para ese país la incidencia de las cardiopatías moderadas a severas,

que requieren manejo en cardiología de manera prioritaria, es cerca de 4-5 / 1.000 nacidos

vivos. El autor resalta la necesidad de adoptar modelos de manejo centralizado de cirugía

pediátrica cardíaca como en Suecia o Reino Unido, en donde se han alcanzado mejores

resultados; por ejemplo en Suecia, el indicador de mortalidad a los 30 días de la cirugía a

corazón abierto fue reducido de 9,5% antes de la centralización (1988-1991) hasta el 1,9%

(1995-1997) después de la centralización (46). Al final, el estudio muestra un cálculo del

número de recién nacidos por año con diferentes tipos de cardiopatías congénitas en Libia,

pero no se evidencian resultados de cálculo de AVISAs (DALYs) y por tanto no se agotó la

metodología de carga de enfermedad.



53

Un estudio acerca de la “Carga mundial de la enfermedad cardíaca congénita” desarrollado

por el Departamento de Pediatría, el Instituto de Investigación Cardiovascular de la

Universidad de California en San Francisco EE.UU., publicado en el año 2013, muestra que

aunque la incidencia de cardiopatía congénita (CHD) es similar en todo el mundo, la carga

tiene una relación directa con las tasas de fecundidad. Expone que la incidencia de las

cardiopatías congénitas en el nacimiento (a veces referida como prevalencia al nacer)

depende de la población estudiada, menciona que antes de la introducción de los estudios

ecográficos, la incidencia variaba de 5 a 8 casos por cada 1.000 nacidos vivos, pero un mejor

diagnóstico ha detectado muchos más casos con presentaciones más leves, por lo que las

estimaciones actuales van de 8 a 12 por 1.000 nacidos vivos (47). Aunque en este estudio se

describen algunos aspectos que se consideran contributivos para la incidencia (prevalencia

al nacer) del evento en estudio, no se exponen resultados que correspondan a la metodología

de carga de enfermedad, ni hay resultados de AVISAs (DALYs).

En el año 2014 la Socie´te´ Internationale de Chirurgie, publicó un estudio titulado

“Anomalías congénitas en países de bajos y medianos ingresos: Cirugía global para el niño

por nacer” (48), que muestra que las anomalías congénitas corregibles quirúrgicamente

ocasionan una carga sustancial de la morbilidad y la mortalidad global, estas afectan de

manera desproporcionada a los niños en los países de bajos y medianos ingresos (PIBM)

debido a factores socioculturales, económicos y estructurales que limitan el acceso y la

calidad de la cirugía pediátrica y que si bien los datos de PIMB son escasos, la evidencia

disponible sugeriría que el verdadero costo humano y financiero de las anomalías congénitas



54

está subestimado y que la cirugía pediátrica es una intervención costo-efectiva con el

potencial para evitar de manera importante la mortalidad prematura y la discapacidad de por

vida. Se expone, a modo de reflexión, que sólo una pequeña cantidad de literatura evalúa el

potencial de cirugía para reducir la carga de enfermedad asociada con anomalías congénitas

en términos de AVISAs (DALYs) evitados o costo efectividad. Finalmente, los

investigadores plantean que a pesar de la buena aceptación del indicador AVISAs (DALYs)

estos pueden ser difíciles de aplicar en la vida práctica, pero teniendo en cuenta que en países

de bajos ingresos los niños con cardiopatías congénitas nunca se tratan, o se tratan muy tarde,

sufren innecesarias complicaciones, por lo que los AVISAs (DALYs) al ser actualmente una

medida estándar pueden favorecer el cálculo de unos nuevos o mejores pesos de discapacidad

para una amplia gama de anomalías congénitas y llegar a ser un medio viable para evidenciar

condiciones de acceso a los servicios de salud, al conocer con mayor detalle la contribución

de las anomalías congénitas a la carga mundial de la enfermedad. En este estudio, aunque no

se muestran datos nuevos de cálculos de AVISAs (DALYs), pues se recogen los ya

presentados en el estudio de Murray y cols. en el año 2012 (43), desde el ámbito de la Cirugía

Pediátrica se insta a la comunidad científica del ramo para que incluya la metodología de

carga de enfermedad en sus estudios, ya que visibilizarían el efecto de las intervenciones

quirúrgicas en la carga global de enfermedad.

El estudio de carga de enfermedad nacional de Holanda del año 1994, publicado en el año

2000, usando la metodología de Murray y López (49), muestra que para las anomalías



55

congénitas del sistema circulatorio, en todas las edades, se estimaron 15900 AVPP y 2900

AVPD, para un total de 18900 AVISAS (DALYs) sobre 1000 personas (50).

El estudio de carga de enfermedad de Victoria (Australia) del año 2001 y publicado en el año

2005, realizado bajo la metodología de Murray y López (49), presentó los siguientes

resultados en lo respectivo a la cardiopatía congénita: En la población de 0 a 14 años, el total

de AVISAs (DALYs), según sexo fue: hombres 1.128 y mujeres 602, los que representan el

3,9% y 2,8% del peso sobre el total de AVISAs (DALYs) respectivamente. Para el caso de

los AVPP, en hombres fueron 557 y en mujeres 489 y frente a los AVPD, en hombres: 1301

y en mujeres 722, es de resaltar que en ambos sexos el aporte de años perdidos discapacidad

sobre la población total, se presentó solamente en la población menor de 14 años.(51)

El estudio de carga de Enfermedad de Argentina para el año 2010, presentó que “la incidencia

de las cardiopatías congénitas es del uno por ciento, es decir, unos 7000 nacidos vivos con

defectos cardíacos congénitos. Entre el 60 y el 70 por ciento de estos requiere tratamiento

quirúrgico; de ellos, el 50% mueren antes del año de vida y se calcula que para su atención

se necesitan unas 3500 cirugías al año y la oferta en el país es de 2000 (Kreutzer, 2005). El

cálculo de niños con cardiopatías congénitas es de 5 a 8 por mil. En los archivos de la DEIS

se registran 5213 niños nacidos con cardiopatías congénitas. Por cálculo directo resulta

entonces una incidencia de 7,3 por mil. Estiman que de los nacidos con cardiopatías

congénitas, el 70% necesitan tratamiento quirúrgico. El cálculo de Años de Vida perdidos

por muerte prematura para menores de 1 año es: en mujeres; 14.665 y en hombres 11.560 y

para población de 1 a 4 años: en mujeres 1.477 y en hombres 2.117. Para la población total



56

menor de 5 años el resultado fue: en varones 16.142 sobre el total en todas las edades 17949,

calcula un aporte del 89% y en mujeres 13.677 sobre el total en todas las edades 15.169, es

decir el 90% de aporte. En este estudio también se presentan AVISAS totales, pero los AVPD

no se discriminan por grupo edad, por lo que no se puede proceder a hacer el cálculo.(52)

El estudio de carga de la enfermedad genética en Colombia, 1996-2025, realizado en el año

2007 por el Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana (31), calculó

los años de vida saludables perdidos (AVISA) de acuerdo con el tiempo perdido por muerte

prematura, el valor de año de vida saludable según la edad, la preferencia o valor social por

el tiempo perdido y la ponderación de la incapacidad en relación con la patología genética;

presenta estas medidas de manera general para las anormalidades congénitas, porque no

existían datos específicos por anomalías y el periodo estudiado por el gobierno nacional se

limita al periodo de 1990. En este se señala que el número de defunciones por anomalías

congénitas para 1990 fue de 2.884 (1.575 hombres y 1.309 mujeres), de las cuales 2.482

correspondió a niños entre los 0 y los 4 años, es decir el 86%. Y del total de años de vida

saludables perdidos por anomalías congénitas en 1990 (168.325) se observa que 74.554

fueron por incapacidad y 93.771 por mortalidad, por lo que planteó que en todos los grupos

de edad es mayor el número de años perdidos por mortalidad que por incapacidad. Para

efectos de la estimación de AVISAs (DALYs) específicamente para Cardiopatía Congénita

no se muestran resultados, pero si se muestra un estimativo de nuevos casos de

malformaciones congénitas por sistemas por cada 10.000 nacimientos y su respectiva

proyección quinquenal de casos en Colombia en el periodo 1996-2025, en el caso de las



57

anomalías congénitas cardíacas para el quinquenio 1996-2000 se calculaban 18.644 a 44.752

casos por 1.000 nacidos vivos hasta proyectar el quinquenio 2021-2025 con un esperable de

20.594 a 49.425 casos por 1.000 NV (31).

En el ámbito nacional, se han realizado cuatro estudios de carga de enfermedad, el primero

de ellos fue en el año 1.994 por el Ministerio de Salud, con resultados que corresponden al

año promedio del trienio 1989-1991(53). El segundo fue publicado en el año 1999, fue

realizado por investigadores del Ministerio de Salud; los datos usados corresponden al año

1995; se empleó, como en el primer estudio, la Clasificación Internacional de Enfermedades

en su Novena Revisión (CIE 9) y se aplicaron los pesos de discapacidad publicados por

Murray en 1996 (54). El tercer estudio fue el resultado de una investigación financiada por

Colciencias en el año 2007, tomando como base de análisis los datos del año 2005, fue llevada

a cabo por el Centro de Proyectos para el Desarrollo (CENDEX), en éste se utilizó la

Clasificación Internacional de Enfermedades en su Décima Revisión (CIE 10) y en lo

referente a cardiopatía congénita, esta ocupó el tercer puesto dentro de las veinte primeras

causas según AVISAs (por 1.000 personas) en ambos sexos de 0-4 años, con un total de

AVISAs de 12,59; distribuidos entre 0,013 de AVISAS Discapacidad y 12,58 AVISAS

Mortalidad y que la duración en años de la cardiopatía congénita en ambos sexos era de 1,1

años (55). Y el cuarto estudio de carga de enfermedad, también realizado por investigadores

del CENDEX, fue el resultado de una investigación financiada por la Pontificia Universidad

Javeriana durante el año 2013 y publicada en el 2014. En este se siguió la metodología

empleada en el tercer estudio, tomando como año de referencia el año2010; se evidenció en

este estudio que la cardiopatía congénita se encuentra dentro de las primeras 20 causas de

carga de enfermedad por grupos de edad y sexo, ocupando el cuarto lugar en la población de



58

0 a 4 años en ambos sexos, así: los AVISAs totales para hombres fueron de 14,0 x 1.000

personas y en mujeres de 10,7 por 1.000 personas del mismo grupo de edad. (2)

En síntesis, como se observa en este apartado del documento acerca de los estudios de carga

de enfermedad de la cardiopatía congénita alrededor del mundo, se encuentran amplias

diferencias en las metodologías de análisis utilizadas. Actualmente, por ese motivo la

metodología de Carga de Enfermedad está en proceso de ser estandarizada y abordada en los

mismos términos para que así se favorezca la comparación de estudios entre sí y esta se siga

ponderando como una herramienta orientadora para la toma de decisiones en Salud Pública;

son múltiples los grupos a lo largo del mundo que realizan esfuerzos para comprender,

analizar, valorar y difundir este importante indicador.



59

2. Pregunta de estudio

¿Cuál es la carga de enfermedad atribuible a cardiopatías congénitas en la población menor

de cinco años de edad, en Bogotá D.C., durante el periodo 2009 a 2013?



60

3. Justificación

En el marco de los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 para el

Desarrollo Sostenible, aprobada por los dirigentes mundiales en septiembre de 2015 y que

entraron en vigor oficialmente el 1 de enero de 2016, está contemplada la salud infantil y en

el objetivo 3, que reza “Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en

todas las edades”, se plantea que lo países aliados realicen acciones pertinentes para poner

fin a la pobreza de la mano de estrategias que favorezcan el crecimiento económico y aborden

una serie de necesidades sociales, entre las que cabe señalar la educación, la salud (…). Para

alcanzar el objetivo 3, una de las metas que se relacionan con el objetivo del presente estudio,

se destaca: “Para 2030, poner fin a las muertes evitables de recién nacidos y de niños

menores de 5 años, logrando que todos los países intenten reducir la mortalidad neonatal al

menos hasta 12 por cada 1.000 nacidos vivos, y la mortalidad de niños menores de 5 años

al menos hasta 25 por cada 1.000 nacidos vivos” (7)

Respecto a carga de enfermedad para Colombia del años 2010, se muestra que las

cardiopatías congénitas, para el grupo de edad de 0 a 4 años, se ubica en el cuarto lugar para

ambos sexos (dentro de las veinte primeras causas), según AVISAS totales (por 1.000

personas) con un total de 12 AVISAS (DALYs) (2)

“La vigilancia epidemiológica de malformaciones congénitas desarrollada en Bogotá, D.C.,

fue pionera en el país hasta el año 2011, año en el cual, el Instituto Nacional de Salud



61

incorporó este evento en el SIVIGILA1 Nacional, respondiendo a lo establecido en el Plan

Nacional de Salud Pública 2007-2010 relacionado con “la implementación de un sistema de

vigilancia de las anomalías congénitas que promueva la salud de la población Colombiana y

evite la progresión y desenlaces adversos de la enfermedad” La Secretaria de Salud de

Bogotá, con base en la experiencia acumulada en estos últimos años, ha acompañado al

Instituto Nacional de Salud en el diseño e implementación de la Vigilancia Nacional de este

evento, en aspectos tales como: la definición de caso, el establecimiento del punto de corte,

los objetivos de la vigilancia y las variables a incluir en la ficha de notificación”(12)

La comprensión y análisis de la cardiopatía congénita como evento de interés en salud

pública requieren el aporte permanente del conocimiento científico, con el cual se establezca

su prevalencia, distribución, carga de enfermedad y condiciones relacionadas, con miras a

favorecer de esta manera la toma de decisiones, el desarrollo de acciones en salud pública,

así como, de ofrecer elementos que permitan orientar lineamientos técnicos para su manejo

desde la prevención, diagnóstico temprano, tratamiento, rehabilitación y mejora de las

perspectivas de supervivencia en la población afectada. Es en este sentido que el presente

estudio de carga de enfermedad de la cardiopatía congénita en Bogotá D.C., será de utilidad

en el escenario científico como soporte para la toma de decisiones que influyan en la atención

integral a la población objeto de ésta patología.

“Es de suma importancia contar con estudios de este tipo para establecer marcos referenciales

sobre los cuales estructurar planes de acción encaminados a identificar grupos poblacionales

1 Sistema de Vigilancia en Salud Pública - SIVIGILA



62

vulnerables; de esta manera, será posible direccionar intervenciones sanitarias y establecer

prioridades en los servicios e investigaciones en salud, ya que al disponer de un indicador

sintético medido se cuenta con sustento para la toma de decisiones en cuanto al diseño

ajustado de programas y orientación de la inversión en salud. Su mayor utilidad se relaciona

con la integración de la discapacidad y la mortalidad en un único indicador”.(2)



63

4. Objetivos

4.1. General

Estimar la carga de enfermedad atribuible a las cardiopatías congénitas en la población

menor de cinco años de edad, en Bogotá D.C., en el periodo 2009 a 2013.

4.2. Específicos

– Estimar la carga de enfermedad usando el indicador años de vida ajustados por

discapacidad (AVISA) de las cardiopatías congénitas en población menor de cinco años,

según sexo y grupo de edad.

– Comparar la carga de enfermedad por cardiopatías congénitas en población menor de

cinco años, por año.

– Describir el comportamiento de la mortalidad y prevalencia de la cardiopatía congénita

en la población menor de cinco años según variable de afiliación al Sistema de Seguridad

Social en Salud.



64

5. Aspectos metodológicos

5.1. Tipo de estudio

Estudio ecológico de medición de Carga de Enfermedad, en el cual se ha seguido la

metodología de Murray y López descrita en el año 1994 (1)

5.2. Población de referencia

El presente estudio de carga de enfermedad tiene como objeto la población residente en la

ciudad de Bogotá D.C., por lo que se considera pertinente hacer referencia a algunas

generalidades de la misma.

Bogotá, Distrito Capital, es la capital de la República de Colombia, ubicada en el centro del

país en la región natural identificada como la sabana de Bogotá, que hace parte del altiplano

cundiboyacense, formación ubicada en la cordillera oriental de Los Andes. Es la tercera

capital más alta en América del Sur, su altura media está en los 2.625 metros sobre el nivel

del mar, tiene una extensión aproximada de 33 kilómetros de sur a norte y 16 kilómetros de

oriente a occidente. Limita al sur con los departamentos del Meta y Huila, al norte con el

municipio de Chía (Cundinamarca), al oeste con el río Bogotá y municipios de Cundinamarca

del área rural y urbano; por el este llega hasta los cerros orientales y otros municipios

de Cundinamarca. A diferencia de los demás distritos de Colombia, Bogotá es una entidad

territorial de primer orden, con las atribuciones administrativas departamentales. Está

https://es.wikipedia.org/wiki/Colombia

https://es.wikipedia.org/wiki/Sabana_de_Bogot%C3%A1

https://es.wikipedia.org/wiki/Altiplano_cundiboyacense

https://es.wikipedia.org/wiki/Altiplano_cundiboyacense

https://es.wikipedia.org/wiki/Cordillera_Oriental_(Colombia)

https://es.wikipedia.org/wiki/Andes

https://es.wikipedia.org/wiki/Meta_(departamento)

https://es.wikipedia.org/wiki/Huila

https://es.wikipedia.org/wiki/Ch%C3%ADa_(Cundinamarca)

https://es.wikipedia.org/wiki/R%C3%ADo_Bogot%C3%A1

https://es.wikipedia.org/wiki/Cerros_Orientales_(Bogot%C3%A1)

https://es.wikipedia.org/wiki/Distritos_de_Colombia

https://es.wikipedia.org/wiki/Departamentos_de_Colombia



65

conformada por 20 localidades y es el epicentro político, económico, administrativo,

industrial, artístico, cultural, deportivo y turístico del país (56)(57).

Según estimaciones y proyecciones de población del Departamento Administrativo Nacional

de Estadística (DANE), para el año 2009 la población en Bogotá era de 7.259.597 de los

cuales el 1,63% (n=118.598) corresponden a menores de un año y el 6,52% (n=473.272) a

niños de 1 a 4 años. Para el año 2013 la población general aumentó en un 6% y pasó a

7.674.366 de los cuales el 1,58% (n=121.477) corresponden a menores de un año y el 6,24%

(n=479.000) a niños de uno a cuatro años.

En la figura 1 se presenta la pirámide poblacional de Bogotá para los años 2005 y 2010. Para

el año 2005 la pirámide presentaba una base expansiva hasta los 30 años, y para el año 2010

la base correspondiente a los primeros años de vida se estaciona y toma una forma regresiva

entre los grupos de 5 a 14 años y vuelve a ensancharse en los cinco años.

Este tipo de crecimiento poblacional se debe a un balance positivo entre la tasa bruta de

natalidad, la tasa bruta de mortalidad, la tasa de migración y la esperanza de vida. En el caso

de la tasa bruta de natalidad, aunque ha descendido, para el periodo entre 2005-2010 fue de

al menos 19,8/1.000 nacidos vivos (NV) en Colombia y de 16,9/1.000 NV para Bogotá. La

tasa bruta de mortalidad para Colombia entre 2005-2010 fue de 5,8/1.000 habitantes y para

Bogotá de 4,4/1.000 habitantes.

https://es.wikipedia.org/wiki/Anexo:Localidades_de_Bogot%C3%A1



66

6% 4% 2% % 2% 4% 6%

0-45-9

10-1415-1920-2425-2930-3435-3940-4445-4950-5455-5960-6465-6970-7475-79

80 Y MÁS

Figura 1. Pirámide Poblacional de Bogotá D.C., años 2005 y 2010

Fuente: DANE. Proyección de población de Bogotá 2000 – 2015. SDS: Dirección de Salud Pública y

Dirección de Planeación y Sistemas.

Otros indicadores que reflejan el comportamiento poblacional y demográfico en Bogotá para

el periodo de estudio son: 1) La tasa global de fecundidad, que expresa la cantidad de hijos

en promedio que tiene una mujer a lo largo de su periodo fértil (15 a 49 años), la cual fue de

2,45 para Colombia y para Bogotá de 1,9 hijos por mujer. La tasa de mortalidad infantil, que

ha tenido una tendencia hacia el descenso: en 1995-2000 fue de 28,4/1.000 NV para

Colombia, pero para el periodo comprendido entre 2005-2010 fue de 19,9/1.000 NV para el

país y para Bogotá de 16,8/1.000 NV.(2)



67

Respecto a la oferta de servicios de salud, Bogotá al ser la capital del país cuenta con la mayor

concentración en todos los niveles de complejidad.

Según datos de la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC), para el año

2010 el país tenía 940 instituciones prestadoras de salud (IPS) públicas de primer nivel de

atención (baja complejidad). Eso significa que de los 1.122 municipios existentes, 182 no

cuentan con un hospital de atención básica, es decir que el 16% de los municipios

colombianos no cuentan con hospitales de nivel básico de atención y mucho menos con los

niveles II y III, por lo que la atención de la población depende del traslado hacia otros

departamentos que cuenten con la capacidad de respuesta.

En el segundo nivel de atención (mediana complejidad), existían 143 Hospitales a nivel

nacional; por lo que estimó que 979 municipios no cuentan con este servicio.

Y en cuanto al tercer nivel de atención (alta complejidad) del sector público, en el país sólo

existían 31 hospitales, distribuidos en 16 ciudades capitales y 2 intermedias; de estos, Bogotá

concentra 8 de estos 31 hospitales de tercer nivel, es decir, el 35%.

Esta situación, de concentración de los servicios de salud en Bogotá, genera una dinámica

singular frente a la resolutividad, especialmente para eventos de alto nivel de complejidad

para su manejo como lo es la cardiopatía congénita en su componente quirúrgico.



68

5.3. Variables

5.3.1. Variables Mortalidad

MATRIZ DE VARIABLES

NOMBRE DESCRIPCIÓN VALOR

COD_DPTO Departamento donde ocurrió la defunción

Código de departamento, según la División Político- Administrativa del DANE.

SEXO Sexo del fallecido 1 = Masculino, 2 = Femenino, 3 = Indeterminado

EDAD Edad del fallecido

0000 = de cero minutos, 0001 = de un minuto, ..., 0059 = de 59

minutos, 0099 = menor de una hora, sin información de minutos, 1001 = de una hora, ..., 1023 = de 23 horas, 1099 = menor de un día y sin

información de horas, 2001 = de un día, 2002 = de dos días, ..., 2029 =

de 29 días, 2099 = menor de un mes y sin información de días, 3001 = de un mes, 3002 = de dos meses, ...,3011 = de 11 meses, 3099 = menor

de un año y sin información de meses, 4001 = de un año, 4002 = de

dos años, ..., 4098 = de 98 años, 4099 = de 99 años, 4100 = de 100 años, 4101 = de 10un años, ......4120 = de 120 años, 4999 = mayor de

un año y edad desconocida, 4000 = Mujer en edad fértil, sin

información de edad y 9999 = edad desconocida.

CODPTORE

Departamento de residencia habitual

del fallecido (para muerte fetal o de menor de un año el de la madre)

Código departamento, según la División Político- Administrativa del

DANE, 01 = sin información de departamento, 75 = con residencia en el extranjero.

SEG_SOCIAL

Régimen de seguridad social del

fallecido (para muerte fetal, o de

menor de un año el de la madre )

1 = Contributivo

2 = Subsidiado

3 = Excepción

4 = Especial

5 = No asegurado

9 = Sin información

EDAD_MADRE Edad de la madre del feto o del

menor de un año fallecido

Números de años cumplidos

99 = Sin información.

N_BAS1 Causa Básica de la defunción Descripción de la causa básica

C_BAS1 Código de la causa Básica de la

defunción

Código, según la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE -

10

GRU_ED1 Agrupación de edades, según la edad del fallecido

00 = Menor de una hora = edad (0000 - 0059 minutos) Edad 0099 = Sin información en minutos 01 = Menor de

un día = edad (1001 - 1023 horas) Edad 1099 = Sin

información en horas 02 = De 1 a 6 días = edad (2001 - 2006 días) 03

= De 7 a 27 días = edad (2007 - 2027 días) Edad 2099 = Sin

información en días 04 = De 28 a 29 días = edad (2028 - 2029 días)

05 = De 1 a 5 meses = edad (3001 - 3005 meses)



69

06 = De 6 a 11 meses = edad (3006 - 3011) Edad 3099 =

Sin información en meses

07 = De un año = edad (4001) 08 = De 2 a 4 años = edad (4002 - 4004)

09 = De 5 a 9 años = edad (4005 - 4009)

10 = De 10 a 14 años = edad (4010 - 4014) 11 = De 15 a 19 años = edad (4015 - 4019)

12 = De 20 a 24 años = edad (4020 - 4024)


15 = De 35 a 39 años = edad (4035 - 4039)


18 = De 50 a 54 años = edad (4050 - 4054)


21 = De 65 a 69 años = edad (4065 - 4069)


24 = De 80 a 84 años = edad (4080 - 4084)


27 = De 95 a 99 años = edad (4095 - 4099) 28 = De 100 años y más = edad (4100 ...)

29 = Edad desconocida = edad (4000, 4999 y 9999)

Fuente: Registros de Defunción DANE, 2009 a 2013.

5.3.2. Variables Morbilidad

NOMBRE DESCRIPCIÓN VALOR

Edad Edad del usuario al momento de la prestación del servicio.

Sólo debe diligenciarse obligatoriamente cuando los

servicios se hayan prestado a población vinculada

Unidad de medida de la edad

Identificador para determinar la medida de la edad.

Diligenciable obligatoriamente cuando los servicios se hayan prestado a población vinculada

1 = Años 2 = Meses 3 = Días

Sexo

Identificador para determinar el sexo del usuario del servicio

de salud. cuando los servicios se hayan prestado a población

vinculada

M = Masculino F = Femenino

Tipo de usuario Identificador para determinar la condición del usuario en

relación con el SGSSS

1 = Contributivo 2 = Subsidiado 3 =

Vinculado 4 = Particular

5 = Otro

Tipo de afiliado

Identificador para determinar la condición del usuario en el

Sistema. Diligenciable únicamente para usuarios del

régimen contributivo. Para los demás tipos de usuario dejar en blanco.

1 = Cotizante 2 = Beneficiario

3 = Adicional

Código del departamento de

residencia habitual

Según la clasificación sociopolítica del DANE. Diligenciable obligatoriamente cuando los servicios se

hayan prestado a población vinculada

Código del municipio de Residencia Habitual

Según la clasificación sociopolítica del DANE



70

Fecha de la consulta Fecha de la consulta Dd/mm/aaaa

Fecha de nacimiento del recién nacido

dd/mm/aaaa

Código del diagnóstico

principal

Código del diagnóstico según Clasificación Internacional de

Enfermedades vigente CIE – 10

Tipo de diagnóstico principal Identificador para determinar si el diagnóstico es

confirmado ó presuntivo

1 = Impresión diagnóstica 2 = Confirmado nuevo 3 = Confirmado

repetido

Fuente: Registros de Individual de Prestación de Servicios (RIPS) de la fuente Cubo SISPRO, 2009 a 2013.

5.4. Fuentes de información

Los datos para realizar el presente estudio se obtuvieron de fuentes primarias; para este caso,

de tipo oficial y se complementaron con información de fuentes secundarias, a saber:

Registros Individuales de Prestación de Servicios en Salud (RIPS):

De acuerdo con la Resolución 3374 de 2000, corresponden al conjunto de datos mínimos y

básicos que el SGSSS requiere para los procesos de dirección, regulación y control, y como

soporte de la prestación de servicios de salud en relación con el paquete obligatorio de

servicios del Plan Obligatorio de Servicios (POS). Los datos de los RIPS se relacionan la

identificación del prestador del servicio de salud, del usuario que lo recibe, de la prestación

del servicio propiamente dicho y del motivo que originó su prestación: diagnóstico y causa

externa. El RIPS está conformado por tres clases de datos:



71

1. Identificación: de la entidad administradora del plan de beneficios, prestador del servicio

y los de la transacción, reportados en una factura de venta de servicios.

2. Del servicio de salud propiamente dicho: consultas, procedimientos, urgencias,

hospitalización o medicamentos.

3. Del motivo que originó su prestación con código CIE-10

Los datos de RIPS son remitidos por los prestadores de servicios de salud a las entidades

administradoras de planes de beneficios, como parte de la factura de venta por los servicios

prestados, y éstas los remiten al Ministerio de Salud y Protección Social para su

consolidación y está disponible en el CUBO-SISPRO (Sistema Integral de Información de

Protección Social).(58)

Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA): creado por el Instituto

Nacional de Salud (INS) de Colombia, cuyo marco normativo es el Decreto 3518 del 9 de

octubre de 2006 y tiene como objeto realizar la provisión sistemática y oportuna de

información sobre los eventos que afecten la salud de la población. Permite el registro

sistemático y oportuno de la información sobre la dinámica de los eventos (notificación

obligatoria) que afecten o puedan afectar la salud de la población Colombiana.

Para efectos del presente estudio, se constituye en una de las fuentes que se planeó considerar

para el cálculo de ajustes de las prevalencias de la cardiopatía congénita, pero como se

describirá más adelante, no se tuvo en cuenta para dichos cálculos finales.



72

Registro de nacimientos según estadísticas vitales del Departamento Administrativo

Nacional de Estadística (DANE) para los años 2009 a 2013. A partir del año 2008 el DANE

y el Ministerio de la Protección Social han venido diseñado e implementando de manera

gradual, en las instituciones de salud la certificación de los nacimientos y las defunciones vía

web, a través del módulo RUAF-ND, en el marco del Registro Único de Afiliados-RUAF.

Bases de datos de mortalidad generadas por el Departamento Administrativo Nacional

de Estadística (DANE) para los años 2009 a 2013, que incluyen el registro de las causas de

muerte los cuáles no contenían los tipos y números de identificación de las personas quienes

recibieron las atenciones de salud.

Bases de datos bibliográficas. En la revisión de la literatura se consultaron las siguientes

bases de datos electrónicas sistematizadas en salud:

Medline http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Embase https://www.elsevier.com/solutions/embase-biomedical-research

LILACS http://bases.bireme.br/cgi-

bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&base=LILACS&lang=i&form=F



73

6. Aspectos éticos

Según el artículo 11 de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de la República

de Colombia, se considera que la presente investigación hace parte de las investigaciones sin

riesgo, a saber “Son estudios que emplean técnicas y métodos de investigación documental

retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación

intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los

individuos que participan en el estudio, entre los que se consideran: revisión de historias

clínicas, entrevistas, cuestionarios y otros en los que no se le identifique ni se traten aspectos

sensitivos de su conducta”.(59)

Así mismo, se pone de manifiesto que la información utilizada es de tipo poblacional, basada

en registros públicos y de carácter retrospectivo lo que no permite la identificación particular

de las personas reportadas en los diferentes sistemas de información que se utilizaron como

fuente para la medición de la Carga de Enfermedad.

Finalmente, los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos de la

Asociación Médica Mundial (AMM) promulgada en la Declaración de Helsinki (64ª

Asamblea General, Fortaleza, Brasil, octubre 2013), como una propuesta de principios éticos

para investigación médica en seres humanos, incluida la investigación del material humano

y de información identificable (60), no es aplicable para el presente estudio - en el estricto

sentido de la investigación humana- justamente por lo expuesto en el párrafo precedente.



74

7. Base metodológica de la carga de enfermedad

Se trata de un estudio descriptivo de tipo poblacional en el cual se utilizó la metodología del

“National Burden of Disease Studies: a practical guide” de la Organización Mundial de la

Salud (OMS) de 2001, utilizando los parámetros y fórmulas propuestos por Murray y López

en 1996 (61) para calcular el indicador denominado AVISA (años de vida saludable perdidos)

o DALYs (Disability Adjusted Life Year).

Para su orientación en los aspectos metodológicos se consultaron los modelos de los trabajo

de carga de enfermedad desarrollados en Colombia por CENDEX.

7.1. Elección de valores sociales

La pérdida de años de vida por enfermedad debe considerarse como estimador de valor social

dependiente de la edad y el sexo de la persona, pues es sabido que en casi todas las sociedades

modernas la mujer tiene mayor esperanza de vida que el varón, y la enfermedad de un

adolescente o adulto joven tiene mayor peso que la pérdida de la salud en otros grupos de

edad, pese a que pueden existir diferencias culturales en la valoración de los ciclos vitales en

grupos sociales particulares.

Los AVISAS, como otros indicadores de resultado en salud utilizados para orientar la

asignación de recursos, incorporan preferencias sociales basadas en principios éticos y

sociales que evalúan la salud de los individuos de acuerdo a su sexo y edad, sin considerar



75

comorbilidades y de forma independiente a las discapacidades. El presente estudio sigue

dicha metodología e incluye cuatro tipos de valoraciones sociales.(62)

7.1.1. Expectativa de vida estándar

La construcción de los AVISAs (DALYs) se basa en la medición de la brecha entre la

expectativa de vida estándar y el estado de salud perfecto (SEAVP: Standard Expected Years

of Life Lost), que se obtienen de la tabla de vida West nivel 26 (Coale y Demeny, 1966)

usando el patrón de mortalidad con mayor esperanza de vida al nacer, observada en el mundo,

que es la de Japón: 80 años para los hombres y 82.5 años para las mujeres, comparado con el

estado de salud actual de la población. Tabla 8

7.1.2. Tasas de descuento

Hace referencia a la preferencia en el tiempo al considerar que los años futuros de vida no

pueden valer lo mismo, pues la valoración que se le da a un año de vida saludable ganado en

el presente es distinta y superior a la que se le da a un año de vida saludable ganado en el

futuro; por ende, se usa una tasa de descuento por beneficios futuros, lo cual es un

procedimiento comúnmente usado en economía. En el caso de salud el descuento por la

incertidumbre de los beneficios futuros recomendado por el World Bank, US Panel on Cost

- Effectiveness in Health and Medicine, y por The Global Burden of Disease Project es de

3% anual (19). Con esta tasa de descuento, un año de vida saludable ganado en los próximos

10 años vale 24% menos que un año ganado en este momento.



76

Tabla 8. Esperanza de vida en años por sexo y edad según el Modelo Oeste Nivel 26 con

ponderación por edades y preferencia por el tiempo presente

Edad Femenino Masculino

0 33.13 33.01

1 34.07 33.95

5 36.59 36.46

10 37.63 37.47

15 36.99 36.80

20 35.24 35.02

25 32.78 32.53

30 29.92 29.62

35 26.86 26.51

40 23.74 23.32

45 20.66 20.17

50 17.69 17.12

55 14.87 14.21

60 12.22 11.48

65 9.75 8.95

70 7.48 6.69

75 5.46 4.77

80 3.76 3.27

85 2.45 2.12

90 1.53 1.30

95 0.94 0.76

100 0.57 0.42

Fuente: Murray y López (19)



77

Así como para los descuentos bancarios se usa la función discreta (1+r)-t, siendo r el

descuento y t el tiempo, la correspondiente función continua para asignar una tasa de

descuento del 3% es e-r (x-a), siendo a la edad que tiene una persona cuando muere; r = 0,03

es la tasa de descuento; y x: tiempo (e es el llamado “número de Euler”, aprox. e=2,71).

Ejemplo: 1/(1+0,03) es aproximadamente igual a e-0,03 = 0,97, que es el valor que tendrá un

año de vida el próximo año (descuento del 3%). Luego, si un niño muere al nacer con una

expectativa de vida de 80 años, el primer año que habría vivido se cuenta 1, el siguiente se

cuenta 0,97, el subsiguiente 0,972 = 0,94 y así sucesivamente, de tal forma que los 80 años

por vivir se transformarán en 30,01 años 1+0,97+0,94... ...0,9780). De esta manera, para un

infante que fallece al nacer, los años perdidos utilizando la tasa de descuento r = 0,03 son

30,31.

Murray argumenta que las muertes debidas a una determinada enfermedad, en un año,

provocan disminución del tamaño de la población esperable en los años siguientes: al

considerar una tasa de descuento otorga mayor peso a esta pérdida en los primeros años que

en los lejanos años por venir (61). Otra de las razones de aplicar una tasa de descuento es no

otorgar tanto peso a las muertes de los infantes. En caso de no considerar el descuento y el

peso social de la edad, el número de años perdidos para cada persona muerta sería igual a lo

que le resta de su expectativa de vida2.

2 En ese caso, la muerte de un hombre de 0 años, cuya expectativa de vida es de 80 años, comparada con la de

un hombre que muere a los 40 años tendría un 97% más de años perdidos (casi el doble). Esto implicaría que

1.000 muertes de recién nacidos sean tan importantes como 2.000 muertes de adultos de 40 años. En cambio,

aplicando una tasa de descuento del 3%, la muerte de un infante resulta en el 29% más de años perdidos que la

muerte de un adulto de 40 años.



78

7.1.3. Pesos por edad

Se refiere a la valoración de los años de vida saludables así como de los años de vida perdidos

a diferentes edades. Se le otorgó mayor valor a las personas jóvenes, por su capacidad

productiva. Debido a que todos los individuos pueden aspirar a pertenecer a cada grupo de

edad durante su ciclo vital, se considera que no es injusto valorar por edad.

La función modeladora que utiliza es la siguiente: KCxe−βx

Siendo los parámetros recomendados por Murray el ajuste según edad y sexo los siguientes:

K = 1, C = 0,1658 y β = 0,04

Bajo esta premisa, se califica más importante la pérdida de un niño de 10 años (5,88 vs 9,32)

que la de un infante u otra edad cualquiera.

Murray y Acharya (19) han considerado que debe darse un peso social a la edad y ajustar los

años de vida perdidos de acuerdo a una determinada función cuyos parámetros deben ser

convenientemente elegidos. La función elegida por ellos fue: 0,1658xe-0,04x

Al considerar el nuevo elemento (peso por edad), el cual multiplica a las dos funciones

propuestas por Murray (tasa de descuento y valor social de la edad), se obtiene, la edad con

esperanza de vida estándar West-26 L(a), a saber, los años de vida perdidos esperados

ajustados.

AVPP =



79

Donde K = 1, C = 0,1658 y β = 0,04, r = 0,03, a = edad de la muerte y L(a) = esperanza de

vida estándar para el fallecimiento a la edad a según West-26.

La ponderación por edades se aplicará de forma completa (k=1). Esta constante se introducirá

para evitar que la ponderación por edades altere el número total de AVISAs y deberá

calcularse en forma independiente para cada población; sin embargo, por convención,

para facilitar las comparaciones entre poblaciones, en los estudios de carga de la enfermedad

se suele usar la misma constante que en el estudio The Global Burden of Disease (19).

7.1.4. Pesos de discapacidad

La definición de peso de la discapacidad que se ha acogido para el presente estudio es “la

comparación entre el tiempo vivido con discapacidad y el tiempo perdido por mortalidad.

Los pesos de discapacidad representan la medida del deterioro en salud en una escala de cero

(representando estados de salud que son equivalentes a un estado de salud ideal) a uno

(estados de salud que son equivalentes a estar muerto)”(2)

La medición del tiempo vivido con discapacidad requiere de la definición de un ponderador

de la severidad de la discapacidad que permite que los años de vida que se pierden como

consecuencia del padecimiento de una enfermedad y sus secuelas sean comparables a los

años de vida perdidos por muerte prematura. Corresponde al parámetro "D" de la fórmula

general ya mencionada. El ponderador se obtiene de una clasificación ad-hoc definida por

expertos sobre la base de la ICIDH (Clasificación Internacional de Impedimentos,



80

Discapacidad y Handicap de la OMS), que trabaja con un enfoque basado en la discapacidad.

El método utilizado para estimar los pesos se llama “Person Trade Off” (Equivalencia de

personas); el cual se desarrolló a partir de la reunión de un grupo de expertos de todo el

mundo a quiénes se les cuestionó sobre las distintas enfermedades de la siguiente forma: Si

fuera un tomador de decisiones, ¿Preferiría salvar X personas en el estado A (una

enfermedad) o Y personas en el estado B (usualmente saludables)?, así la pregunta se va

modificando hasta encontrar un punto de indiferencia entre X e Y. La razón X/Y es entonces

el peso de la enfermedad en cuestión.(18)

7.2. AVISAS mortalidad

Los AVISAS correspondientes a mortalidad se estiman a partir del número de muertes

obtenidas por los procesos de conteo y ajuste (reclasificación y subregistro) para cada grupo

de edad multiplicado por una expectativa estándar de vida específica en cada grupo de edad.

Su cálculo, considera algunos de los aspectos mencionados en apartados anteriores, a saber:

1) una esperanza de vida a diferentes edades derivada de una tabla de vida modelo, como se

anotó anteriormente; 2) una función de ponderación de los años vividos a las edades por las

que habría transcurrido la persona fallecida y 3) una tasa de descuento de las pérdidas de años

de vida futuros que se basa en que las sociedades valoran más las pérdidas que ocurren en un

periodo cercano al presente que a aquellas que ocurren en un futuro más distante. La tasa de

descuento empleada para las pérdidas futuras fue de 3%(49). La ecuación para el cálculo de

los AVISAs de mortalidad se presentó en el ítem 7.1.3.



81

7.3.AVISAS discapacidad

Los años de vida perdidos por discapacidad se calcularon en una plantilla de Microsoft Excel,

teniendo en cuenta los siguientes parámetros: 1) duración promedio del problema de salud;

2) pesos de discapacidad promedio de los casos prevalentes, los cuales van en una escala de

cero a uno (donde cero indica estado de salud perfecta y uno indica muerte); 3) la misma

función de ponderación de los años vividos a las edades por las que transitará el caso

incidente durante la duración de su problema de salud, que se emplea al calcular los AVISAs

por mortalidad y 4) una tasa de descuento de las pérdidas futuras de 3%. En este estudio se

utilizaron las tablas de secuelas y discapacidad atribuible a cada enfermedad según los

cálculos provistos por Murray y López (1) (49).

El cálculo de los AVISAs de discapacidad se dan entonces en función de la siguiente

ecuación:

AVPD

Donde D es el peso de la discapacidad (0 o 1 para prematura mortalidad), r es la tasa de descuento,

C es la ponderación de la edad constante de corrección, B es el parámetro de la función de la edad

de ponderación, a es la edad de inicio, y L es la duración de la incapacidad o el tiempo perdido

debido a la mortalidad prematura. En la forma específica utilizada para el cálculo de los AVAD,

r es igual a 0,03, B es igual a 0,04, y C es igual a 0,16243.



82

7.4. AVISAs (DALYs)

Para calcular los AVISAs (DALYs) en esta patología, básicamente se necesita la prevalencia,

peso de la discapacidad y duración de la enfermedad; (la edad promedio de inicio de la

enfermedad es cero, dado que se trata de una patología de tipo congénito).

Las duraciones promedio de vida de pacientes con cardiopatías congénitas se calculan usando

su periodo de expresión, es decir el tiempo con enfermedad y apelando a las descripciones

clínicas de la enfermedad.

Tomando en cuenta el origen congénito de la cardiopatía, su duración y el peso de

discapacidad, se tomarán de dos estudios de referencia sobre carga global de la

enfermedad teniendo en cuenta los códigos CIE-10 de las patologías evaluadas y la

región según OMS a la que pertenece Colombia (AMROB).

Finalmente para el cálculo de los AVP, AVD y AVISAs (DALYs). Una vez que se

consiguieron los indicadores consistentes y necesarios se procederá a calcular los AVP, AVD

y AVISAs (DALYs) de la enfermedad analizada de forma directa, utilizando una plantilla

en el programa Microsoft Excel con base a la metodología descrita por la OMS en octubre

de 2001, teniendo en cuenta los parámetros y fórmulas que han sido descritos por Murray

y López (61). También se calculará la razón de AVISA por mil habitantes utilizando la

población proyectada del DANE para el periodo evaluado, por grupo de edad y sexo. Se

tendrá en cuenta la tasa de descuento social (3% como se mencionó anteriormente), que

hace relación a la función de ponderación de los años vividos a las edades por las

que habría transcurrido la persona fallecida.



83

En resumen, los AVISAs (DALYs), resultan de la sumatoria de los AVISAs de mortalidad y

AVISA de discapacidad y para realizar las estimaciones epidemiológicas correspondientes

es necesario introducir los tres parámetros para cardiopatías congénitas (prevalencia,

duración de la enfermedad, tasa de mortalidad).

Las fórmulas para el cálculo se sintetizan a continuación:

i: Cada uno de intervalos de edad para los cuales se calculan los DALYs.

Di: Número de muertes en cada intervalo de edad.

C: Constante de ponderación por edades.

e: Constante matemática (número de Euler)

r: Tasa de descuento por riesgo de beneficios futuros.

mi: Edad promedio de muerte para cada intervalo de edad.

β: Coeficiente de ponderación por edades.

Li : Expectativa de vida promedio para cada intervalo de edad



84

Ii : Número de casos incidentes de una enfermedad en cada intervalo de edad.

W: Peso de la discapacidad adjudicado a una enfermedad especifica

αi: Edad promedio de inicio de la enfermedad para cada intervalo de edad. Sin embargo, dado que diabetes es

una enfermedad aguda, esta variable no fue tenida en cuenta para el cálculo del AVISA.

di : Duración promedio de la enfermedad para cada intervalo de edad.

7.5.Programa análisis de información

Los datos obtenidos se introducirán en una plantilla en el programa Microsoft Excel con base

a la metodología descrita por la OMS en octubre de 2001, teniendo en cuenta los parámetros

y fórmulas que han sido descritos por Murray y López (1994) (61).



85

8. Materiales y métodos

La adopción de la metodología de carga de enfermedad en el presente estudio, requirió los

pasos se enuncian a continuación:

1) Definición de la enfermedad

2) Análisis de conceptos estadísticos comunes y herramientas aplicables.

3) Estimación de la mortalidad: cálculo y ajustes de la mortalidad

4) Estimación de la morbilidad: cálculo y ajustes (prevalencias)

5) Cálculo de años de vida perdidos por muerte prematura (AVPP)

6) Cálculo de años vividos con discapacidad (AVPD)

7) Cálculo de los AVISAS totales

8) Interpretación de los hallazgos

8.1. Definición de la enfermedad

Se definió el alcance de las estimaciones de carga de enfermedad para cardiopatías

congénitas, según los códigos CIE-10 pertinentes para esta entidad (Q20 – Q28) tanto para

mortalidad como para morbilidad, así mismo se determinaron los aspectos necesarios para la

construcción de la historia natural de la enfermedad y otros que fueran relevantes y

suficientes según el alcance de este estudio, para lo cual se contó la asesoría de un experto



86

en investigación en anomalías congénitas, quien es referente a nivel internacional para

Colombia3 .

Pasos para el estudio de la carga de enfermedad de Cardiopatía Congénita

1) Revisión del listado de

enfermedades

»»Historia natural de la Enfermedad

»»Definición de grupo y listado de enfermedades

»»Análisis de conceptos estadísticos comunes y herramientas

aplicables.

2) Estimación de mortalidad »»Estimación de mortalidad

»»Ajuste del subregistro de mortalidad

»»Cálculo de la mortalidad

3)

Estimación de la morbilidad

»»Revisión de estudios de prevalencias e incidencias

»»Estimación de morbilidad

»»Ajuste del subregistro de morbilidad

»»Estimación ajustada de la morbilidad

6) Resultados »»Descriptivo de mortalidad

»»Descriptivo de morbilidad

7) Cálculo de AVPP »»Valoración del tiempo vivido en cada edad

Cálculo de AVPD »»Valoración del tiempo vivido en cada edad

8) Cálculo de AVISAS totales Ajuste por tasa de descuento

9) Interpretación de los hallazgos »»Análisis y comparación con estudios referentes

Según la Clasificación Internacional de Enfermedades en su décima versión (CIE-10) y la

distribución establecida por el grupo de carga de enfermedad, la Cardiopatía Congénita se

clasificó en el Grupo II: correspondiente a enfermedades no transmisibles o crónicas (2).

3 Zarante Ignacio M.; MD, PhD Ciencias Biológicas. Profesor Titular y Director Departamento de Ciencias

Fisiológicas de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana Bogotá D.C.



87

8.1.1. Historia natural de la enfermedad

Se realizó una búsqueda bibliográfica acerca de la historia natural de la enfermedad,

permitiendo conocer generalidades, definición, epidemiología, clasificación, prevención,

detección, pronóstico y perspectivas de tratamiento.

8.1.2. Análisis de conceptos estadísticos comunes y herramientas aplicables

Teniendo en cuenta que al llevar a cabo análisis epidemiológicos y estadísticos referente a la

ocurrencia de los defectos de nacimiento, se debe decidir qué contar (definición de caso) y

cómo utilizar los resultados de los cálculos; a continuación se presentan algunos conceptos y

definiciones adoptadas en éste estudio, para medir la ocurrencia la cardiopatía congénita, es

decir, su prevalencia (63)

8.1.2.1.Defectos congénitos múltiples en el mismo niño

Para la medición de la frecuencia del evento objeto de estudio y posterior cálculo de las

prevalencias, se tuvieron en cuenta las “Directrices para la realización de Vigilancia de

Defectos de Nacimiento de la Red Nacional para la Prevención de Defectos al nacer” (o su

nombre en inglés: National Birth Defects Prevention Network –NBDPN-4), dentro de las

4 En enero de 1999, la Red Nacional para la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPN) estableció las

Directrices y Normas del Comité de Vigilancia (SGSC) con el fin de desarrollar y promover el uso de normas



88

cuáles se plantea que para la medición de múltiples defectos de nacimiento en el mismo niño

los análisis de los datos de vigilancia de los defectos de nacimiento se deben basar en los

casos. Un niño puede tener múltiples defectos de nacimiento y pueden ser contados como un

caso separado para cada defecto. Por lo tanto, un niño/feto con anencefalia y labio leporino

debe ser considerado como un caso de anencefalia, una y otra vez como un caso de labio

leporino. Cuando se utiliza este enfoque, es importante reconocer que el número de diferentes

casos no se puede añadir para llegar a un número total de niños.

Cuando un niño tiene dos o más condiciones codificadas en la misma categoría en un análisis,

se toma en cuenta una sola vez. Por ejemplo, si un niño tiene comunicación interauricular y

la comunicación interventricular, se cuenta al niño una vez en las tabulaciones de

comunicación interauricular y una vez en las tabulaciones de defecto septal ventricular. Pero

además se debe contar al niño sólo una vez en las tabulaciones de los defectos cardíacos.”(63)

8.1.2.2.Cálculo de prevalencia al nacimiento

Generalmente, para el cálculo de la morbilidad que se utiliza en los estudios de carga de

enfermedad se requiere de estimaciones epidemiológicas de las incidencias y prevalencias

y directrices para los defectos de nacimiento del programa de vigilancia en los Estados Unidos. Este conjunto

de directrices está diseñado para servir como un primer paso importante en la documentación de este proceso y

como vehículo para la difusión de las conclusiones de la comisión. Las directrices técnicas de dicho documento

consisten en una serie de capítulos que cubren los aspectos fundamentales del desarrollo, planificación,

implementación y realización de la vigilancia de los defectos de nacimiento y el uso de los datos resultantes.

Proporcionan una forma de mejorar la calidad de los defectos de nacimiento datos de vigilancia, que a su vez

mejora su utilización.



89

de la enfermedad; para el caso de las cardiopatías congénitas se usará solamente la

prevalencia (29).

Se estimará la prevalencia a partir de los casos nuevos en el año 2009 para 1.000 nacidos

vivos, la cual se utilizará como proporción fija para el resto de los periodos evaluados a través

de una cohorte fija hipotética. Todo esto bajo los supuestos de que toda la población enferma

es atendido y bien diagnosticada, la población atendida es igual a la población cubierta pero

diferente a la asegurada y a su vez diferente a la población total del país.

En cuanto a los cálculos de la frecuencia del evento en estudio, se calcularon prevalencias,

tomando en cuenta también la recomendación del experto, lo descrito en la literatura y lo

consensuado en la comunidad científica respecto al uso de prevalencia en comparación con

la incidencia como el adecuado para representar la frecuencia de defectos de nacimiento, a

saber: “Si bien la prevalencia puede estimarse en cualquier punto en el tiempo o en cualquier

edad, los investigadores de los defectos de nacimiento comúnmente se centran en la

prevalencia al nacimiento. La medida recomendada para medir la prevalencia de nacimiento

es:

N casos

PREVALENCIA = -------------------------------------------- *10n

Número total de Nacidos vivos

“Donde los N casos incluyen los defectos de nacimiento entre los nacidos vivos, así como

los casos asociados con la muerte espontánea del feto y terminaciones inducidas, cuando esté

disponible (NBDPN, 2004). Hay que tener en cuenta que esto se traduce en una estimación



90

que es un radio, no una proporción. Si bien una parte puede ser más fácilmente interpretable,

dados los problemas específicos que enfrentan en la investigación de defectos congénitos, se

cree que en la mayoría de las situaciones de la relación anterior producirá una estimación que

se aproximaría más a la "verdadera" incidencia, si tal estimación fuera posible”(29)

“Para apreciar la fuerza de esta fórmula específica y estimar la prevalencia de defectos de

nacimiento, se debe considerar dos enfoques alternativos que reflejen una verdadera

proporción. En primer lugar, una estimación incluiría todas las muertes fetales espontáneas -

conocidos y desconocidos - y todos los productos del parto en el denominador. Mientras que

esto sería ideal y daría lugar a una estimación que es una proporción, como se ha señalado

anteriormente, esto puede no ser realista debido al potencial gran número de muertes fetales

y embrionarias tempranas no reconocidas o desconocidas. Se podría limitar el numerador

sólo a aquellos casos asociados con nacimientos vivos. Aunque esto también daría lugar a

una verdadera proporción, sería potencialmente una subestimación de la frecuencia real de

un defecto de nacimiento, sobre todo si el defecto de nacimiento específico normalmente

resultó en la muerte del feto.”(29)

En lugar de ello, debido a que sus números son relativamente pequeños en comparación con

todos los nacimientos, la ausencia de muertes fetales en el denominador de la ecuación, tiene

relativamente poco impacto en la estimación final de la prevalencia, evitando así los peligros

de la estimación de varias incógnitas complejas.

“Por otra parte, la inclusión de las muertes fetales en el numerador puede tener un impacto

significativo en la prevalencia estimada ya que estos resultados representan una posible gran



91

parte del número real de casos. Para excluir estos casos darían como resultado una estimación

mucho menos útil o significativa. En otras palabras, dada la realidad de que muchas muertes

fetales debido a cualquier razón no se detectan, la ecuación anotada arriba suele dar una

estimación que se aproxima más a la "verdad". En consecuencia, no es apropiado utilizar el

término incidencia informar la frecuencia de defectos de nacimiento, y se recomienda el

término prevalencia.”(29)

8.2.Estimaciones de la mortalidad: cálculo y ajustes

Para la estimación de la mortalidad de la cardiopatía congénita, se contó con las bases de

datos de Mortalidad de las estadísticas vitales del DANE (“no fetales”), para los años objeto

del estudio, las cuales se encontraban en formato .dbf y se convirtieron a formato .xls para

su análisis.

8.2.1. Cuantificación de eventos

– Con el uso del programa Microsoft Office Excel ® se realizaron conteos tomando en

cuenta la variable “CODPTORE” que corresponde al Departamento de Residencia, para

este caso fue Bogotá, de esta manera se obtuvo una primera base de datos depurada con

los registros de mortalidad de población que para el momento del deceso tenía registrado

como lugar de residencia la ciudad de Bogotá D.C.



92

– Se contabilizó un niño por cada código CIE10 (Q20-Q28) que estuviera registrado como

causas antecedentes1, causas antecedentes2, causas antecedentes3 o causa básica de

defunción; cuando el mismo niño aparecía registrado con más de una causa, sólo se contó

un niño.

– Se realizó conteo de la distribución porcentual de la mortalidad de cardiopatía congénita

en la población general según grupos de edad.

– Se extrajeron los registros de la población menor de cinco años y así se obtuvo así la base

de datos de trabajo.

– Se realizó conteo de casos según sexo y edad general, así como grupos específicos de

interés: menor de un año y de 1 a 4 años.

8.2.2. Minimización del sesgo

Tomando en cuenta las limitaciones que tienen los sistemas de registro de estadísticas vitales

(defunciones), dadas por errores de codificación, sesgos diagnósticos sistemáticos,

diligenciamiento incorrecto o incompleto de certificados de defunción, interpretación

incorrecta de las reglas de la CIE, para seleccionar la causa subyacente o variaciones en el

uso de categorías de codificación por causas desconocidas o mal definidas, y en especial,

tratándose de un evento de difícil diagnóstico como las cardiopatías congénitas, en el presente

estudio se contabilizarán todos los eventos que coincidan en su causa básica, causas

antecedentes y causas directas con los diagnósticos CIE 10 seleccionados hallados en los

registros de mortalidad DANE, como mecanismo para minimizar los sesgos.



93

8.2.3. Construcción del denominador

Para el cálculo de la tasa de mortalidad se utilizaron los siguientes denominadores:

Para los cálculos en población menor de un año: se tomó el número de nacidos vivos en

cada año de referencia (2009 a 2013), según las estimaciones y proyecciones de población

DANE por edad y sexo, ver Anexo 2, y se usó la siguiente forma de consulta en la página

www.dane.gov.co

Inicio Población y demografía Nacimientos y defunciones Demográficas

Estadísticas Vitales Nacimientos 2009 Cuadro 3. Nacimientos por área y sexo, según

departamento y municipio de residencia de la madre.

Para los cálculos en población de uno a cuatro años: se contabilizó la población en cada año

de referencia (2009 a 2013), según las estimaciones y proyecciones de población DANE por

edad y sexo, ver Anexo 2. Se usó la siguiente forma de consulta en la página

www.dane.gov.co

Inicio Población y demografía Proyecciones de población Estimación y proyección de

población nacional, departamental y municipal por sexo, grupos quinquenales de edad y

edades simples de 0 a 26 años 1985-2020

Para los cálculos en población menor de cinco años. Se utilizó el número de nacidos vivos

para cada año, dado que es un denominador usado en escenarios nacionales e internacionales

http://www.dane.gov.co/index.php/esp

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/censos

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones/151-demograficas

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones/118-demograficas/estadisticas-vitales





94

al tratar, la mortalidad en la niñez, que en su definición expresa la probabilidad de morir de

un recién nacido antes de cumplir los primeros 5 años de vida5; por lo anterior, en éste estudio

se usará el número de nacidos vivos como denominador en los eventos de la población menor

de cinco años y de ésta manera favorecer la comparación, con otros estudios.

8.2.4. Ajuste por subregistro

Para mejorar la cobertura del registro de defunciones que se obtuvo de los registros de

mortalidad DANE, se tuvo en cuenta la necesidad de realizar un ajuste por subregistro en la

cobertura de los mismos; éste se realizó adoptando las tablas de salida para las variables

número de personas fallecidas, con / sin certificado de defunción, en el último año por edades

quinquenales y género, elaborado por CENDEX (55), el cual se generó a partir de los

resultados del Censo Poblacional 2005 publicados por el DANE en su página Web, el

resultado de este ejercicio se muestra en la Tabla 9.

Con base en el censo del DANE de 2005, la cobertura de registro de defunciones para

Colombia fue de 91%, en éste se observaron diferencias considerables entre los grupos de

edad, pero escasas por sexo. Por este motivo, para el cálculo de subregistro de la mortalidad

en población menor de cinco años, en el presente estudio se utilizará el subregistro reportado

por grupo de edad particular y sexo y no el global del país para todas las edades.

5 Celade – CEPAL: http://celade.cepal.org/redatam/PRYESP/SISPPI/Webhelp/tasa_de_mortalidad_ninez.htm



95

Partiendo de las coberturas estimadas, se construyeron en Excel las tablas con las defunciones

corregidas por año (que resultan de multiplicar las defunciones registradas por el inverso de

la cobertura estimada por cada edad y género); con las tablas corregidas por subregistro y

calidad de la notificación y las tablas de poblaciones por edad y género se construyeron las

tasas de mortalidad específicas por edad y género ajustadas, ver Anexo 3.

8.3.Estimación y ajustes de la morbilidad (prevalencias)

Para la estimación de la morbilidad y el cálculo de los AVISAs (DALYs) se realizó búsqueda

de incidencias y prevalencias de la cardiopatía congénita, esto a pesar, de tener la claridad

respecto del uso de la prevalencia como medida a usar en este estudio; debido a que la

presentación de muchos estudios está expresado en incidencia, se tomará en cuenta para la

revisión bibliográfica.

8.3.1. Referencias acerca de incidencia y prevalencia

Habida cuenta de las causas de la variación de la presentación del comportamiento

epidemiológico del evento en estudio, se revisaron diferentes fuentes al respecto con el fin

de tener soporte para la referenciación, como se muestra en la Tabla 10



96

Tabla 9. Proporción de personas fallecidas en el último año por grupos de edad y sexo con

certificado de defunción según el censo de 2005

Rangos de edad en años Masculino Femenino Total

0 a 4 73,7% 75,4% 74,5%

5 a 9 84,0% 84,7% 84,3%

10 a 14 84,9% 86,2% 85,4%

15 a 19 88,2% 87,8% 88,1%

20 a 24 89,4% 88,4% 89,2%

25 a 29 89,7% 89,7% 89,7%

30 a 34 91,5% 91,9% 91,6%

35 a 39 91,3% 92,3% 91,6%

40 a 44 92,8% 91,5% 92,3%

45 a 49 92,6% 92,4% 92,5%

50 a 54 93,0% 92,2% 92,7%

55 a 59 93,6% 93,5% 93,5%

60 a 64 93,1% 93,5% 93,3%

65 a 69 93,5% 93,3% 93,4%

70 a 74 92,8% 94,0% 93,3%

75 a 79 93,7% 93,9% 93,8%

80+ 93,1% 93,7% 93,4%

Total 91,1% 91,9% 91,5%

Fuente: Carga de enfermedad Colombia, 2005 (55).

97

Tabla 10. Síntesis de la revisión bibliográfica de la incidencia y prevalencia de la cardiopatía congénita

Parte a)

Autores Título Publicación Enfermedad Población

objeto Casos

Tasa

reportada

Tasa

convertida

por 1.000

NV

Ignacio Zarante,

Liliana Franco,

Catalina López,

Nicolás Fernández

Frecuencia de

malformaciones

congénitas: evaluación y

pronóstico de 52.744

nacimientos en tres

ciudades colombianas

Biomédica 2010;30:65-71

Q21.1/Q21.0

Cardiopatía

(CIA/CIV/tetralogía

de

Fallot/cardiopatía

no especificada)

52.744 83 15,73 x

10.0000 1,57

Erik Baltaxe, Ignacio

Zarante

Prevalencia de

malformaciones cardíacas

congénitas en

44,985 nacimientos en

Colombia

Archivos de Cardiología

de México Vol. 76

Número 3/Julio-

Septiembre 2006:263-268

Cardiopatías

congénitas 44.985 55 1.2 por 1,000 1,20

Ma. del Rosario Ortiz

Almeralla, Gerardo

Flores Fragoso, Lino E

Cardiel Marmolejo,

Carolina Luna Rojas

Frecuencia de

malformaciones

congénitas

en el área de neonatología

del Hospital

General de México

Revista Mexicana de

Pediatría

Vol. 70, Núm. 3 • May.-

Jun. 2003

pp 128-131

Cardiopatías

congénitas 226 21 9,2% 0,92

Castilla, Eduardo

E;Orioli, Iêda M

ECLAMC: The Latin-

American Collaborative

Study of Congenital

Malformations

Community Genetics;

2004; 7, 2-3; ProQuest pg.

76

CHD: septal 3.574.609 3.498 9,8 *10.000 0,98

Fuente: Elaboración propia a partir de revisión del estudio.



98

Parte b)

Autores Título Publicación Enfermedad Población

objeto Casos

Tasa

reportada

Tasa

convertida

por 1.000 NV

Julien I. E. Hoffman, MD,

FACC,* Samuel Kaplan, MD,

FACC†

The Incidence of

Congenital Heart

Disease

Journal of the American

College of Cardiology

Vol. 39, No. 12, 2002

Severe CHD 2,5 to

3/1,000 2,5 - 3

Moderately

severe forms of

CHD

3 - 13/1,000 3,0 - 13,0

Elhadi Aburawi

The Burden of

Congenital Heart

Disease in

Libya

Libyan Journal of

Medicine, Volume 1,

2006

Congenital

Heart Disease

(CHD)

172.339 2000 1,16% 11,6

Mei-Hwan Wu, MD, PhD,

Hui-Chi Chen, PhD, Chun-

Wei Lu, MD, Jou-Kou Wang,

MD, PhD, Shin-Chung

Huang, MS,

and San-Kuei Huang, MD

Prevalence of

Congenital Heart

Disease at Live Birth

in Taiwan

The Journal of

Pediatrics. Vol. 156, No.

5 May 2010

Congenital

Heart Disease

(CHD)

238.143 1307.9

13,08 per

1.000 live

births

13,08

Valdester Cavalcante Pinto

Júnior1,MD, MSc; Klébia

Magalhães P. Castello

Branco2, PhD; Rodrigo

Cardoso Cavalcante3;

Waldemiro Carvalho Junior4,

MD; José Rubens Costa

Lima5, PhD; Sílvia

Maria de Freitas6, PhD;

Maria Nazaré de Oliveira

Fraga7, PhD; Nayana Maria

Gomes de Souza8

Epidemiology of

congenital heart

disease in Brazil

Braz J Cardiovasc Surg

2015;30(2):219-24

Congenital

Heart Disease

(CHD)

26 1,377 5.3% 15,3

Fuente: Elaboración propia a partir de revisión del estudio.



99

Parte c)

Autores Título Publicación País Población

objeto Casos

Tasa

reportada

Tasa convertida

por 1.000 NV

Helen Dolk, DrPh; Maria Loane, MA;

Ester Garne, MD; and a European

Surveillance of Congenital

Anomalies (EUROCAT) Working

Group

Congenital Heart

Defects in Europe

Prevalence and

Perinatal Mortality,

2000 to 2005

Circulation.

2011;123:841-849

Austria 62.182 960 15,32 15,32

Bélgica 18.233 1212 6,64 6,64

Croacia 3.332 182 5,36 5,36

Dinamarca 32.343 291 9,09 9,09

Francia 343.124 2853 8,3 8,3

Alemania 124.215 1457 11,66 11,66

Irlanda 215.431 1423 6,62 6,62

Italia 43.123 2944 6,82 6,82

Malta 23.119 348 14,7 14,7

Holanda 119.346 732 6,15 6,15

Noruega 346.206 3538 10,2 10,2

Polonia 206.194 2304 11,18 11,18

España 19.442 1080 5,56 5,56

Suiza 42.874 576 13,43 13,43

Ucrania 25.835 201 7,78 7,78

Reino

Unido 9.511 6497 6,83 6,83

Total 3.336.209 26598 7,97 7,97

Fuente: Congenital Heart Defects in Europe Prevalence and Perinatal Mortality, 2000 to 2005.



100

Parte d)

Autores Título Publicación País

Población

objeto

Casos

Tasa

reportada

Tasa

convertida

por 1.000

NV

Jacques G Leblanc

Creating a global climate

for pediatric cardiac care

World J Pediatr,

Vol 5 No 2. May

15, 2009.

www.wjpch.com

USA 4.100.000 25.000 6,10 6,10

Russia 1.480.000 15.000 10,14 10,14

Japan 908.000 7.200 7,93 7,93

Brazil 3.100.000 24.132 7,78 7,78

China 16.500.000 132.180 8,01 8,01

India 28.000.000 180.000 6,43 6,43

Canada 335.000 2.800 8,36 8,36

Turkey 1.100.000 11.500 10,45 10,45

Egypt 1.900.000 15.000 7,89 7,89

Australia 265.000 2.200 8,30 8,30

South Africa 725.000 6.000 8,28 8,28

Fuente: Leblanc JG. Creating a global climate for pediatric cardiac care. World Journal of Pediatrics. 2009;5 (2):89–92. (64)

101

8.3.2. Estimación de la prevalencia

Se realizaron consultas en el Sistema de Información para la Protección Social (SISPRO) a

partir de la bases de datos del Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud (RIPS)

del periodo 2009-2013 y se construyeron las tablas dinámicas de la consulta con los

siguientes filtros:

a) Consulta según edad y sexo.

Personas atendidas Número de personas atendidas

Administradora Más campos. Tipo de Administradora.

Diagnóstico principal de egreso

Diagnóstico principal de egreso. Nivel de Diagnóstico. /

C17 - MALFORMACIONES CONGENITAS, DEFORMIDADES Y

ANOMALIAS CROSOMICAS

Edad de la atención Edad de la atención. Grupo etario – salud

Fecha de atención

Fecha de atención. Año – Semestre – Mes / 2009, 2010, 2011, 2012 y

2013

Personas Geografía residencia

Personas Más campos / sexo



102

b) Consulta según aseguramiento al SGSSS

Personas atendidas Número de personas atendidas

Administradora Más campos. Tipo de Administradora.

Diagnóstico principal de egreso Diagnóstico principal de egreso. Nivel de Diagnóstico. /

C17 - MALFORMACIONES CONGENITAS, DEFORMIDADES Y

ANOMALIAS CROSOMICAS

Edad de la atención Edad de la atención. Grupo etario – salud

Fecha de atención Fecha de atención. Año – Semestre – Mes / 2009, 2010, 2011, 2012 y

2013

Personas Geografía residencia

8.3.3. Ajuste en la estimación de la tasa de prevalencia fuente RIPS

La discusión respecto a la limitación de información de buena calidad sobre la morbilidad en

gran parte de los países (43) ha sido amplia, debido a que la misma depende de las

características de su sistema de información, por lo cual corresponde identificar las fuentes y

datos que resulten útiles, pues algunos de los que se requieren para su cálculo se pierden, son

de baja calidad, o tienen aceptabilidad incierta y resulta necesario ajustarlos.

En el caso de Colombia, se cuenta con información administrativa de la prestación de

servicios individuales en salud por medio de los registros individuales –RIPS-, que son

potencialmente útiles para estimar morbilidad pues revela, en gran parte, las características

en el uso de los servicios de salud; sin embargo, como se menciona en el quinto informe del

Observatorio Nacional de Salud (ONS), por razones propias a la fuente de información RIPS



103

y a la gestión de los datos, no todas las atenciones en salud individuales realizadas en el país

se reflejan en un registro y posteriormente en la base de datos para consulta a través de

SISPRO (65).

Por ese motivo, se planteó realizar un ajuste de los resultados obtenidos de la fuente RIPS,

tomando en cuenta las siguientes consideraciones:

a) Con información del SIVIGILA obtenida del CUBO SISPRO, se planteó realizar el

cálculo del porcentaje de no concordancia entre los dos reportes y agregando dicho

porcentaje hallado al número de casos que se tenía calculado por RIPS.

En dicho proceso, se planteó encontrar alguno de los siguientes escenarios:

– Que los casos que están en SIVIGILA, también se encuentren en RIPS.

– Que hayan casos registrados en SIVIGILA y no estén en RIPS.

– Que hayan casos en los RIPS y no estén registrados en SIVIGILA.

Al realizar la revisión de las salidas de la consulta del CUBO SIVIGILA y revisando la

historia de la notificación del evento en el Sistema de Vigilancia en Colombia se presentaron

las siguientes limitaciones:

– Para Colombia, el reporte de anomalías congénitas sólo se empezó a realizar en el año

2010, pues el protocolo versión 00, fue elaborado por el Grupo de vigilancia y control de

enfermedades no transmisibles el 25 de Septiembre 2009, motivo por el cual no se cuenta

con información coincidente con el periodo del presente estudio, que es 2009 a 2013.



104

– El reporte de las cardiopatías congénitas, obtenido desde el cubo SIVIGILA del SISPRO,

no cuenta con el detalle de la notificación realizada por los actores del sistema de salud

y se muestra englobado bajo el evento “Anomalías congénitas”.

– El número total de eventos denominado Anomalías congénitas, con clasificación final de

caso confirmado obtenido por el cubo SIVIGILA del SISPRO, fue así: para 2011: 12

casos; para 2012: 22 casos y para 2013: 111 casos, para un total de 145 casos en 3 años.

Por lo anterior, no se consideró relevante ahondar en el detalle (CARA B) del tipo de

anomalía congénita reportado.

b) Los reportes del Programa de Vigilancia de Malformaciones Congénitas en la ciudad de

Bogotá D.C., desarrollado por Secretaria Distrital de Salud y el Instituto de Genética

Humana de la Pontificia Universidad Javeriana, se consideraron como referencia según

sus boletines publicados, pero no como producto del acceso a la base de datos.(66)

c) Finalmente y frente a la necesidad de realizar un ajuste, se realizó búsqueda de una

variable altamente correlacionada con la cual se pudiera realizar el mencionado ajuste del

registro, esto tomando en cuenta que un supuesto del estimador de razón es que el dato

con el que se cuenta (respondedor), para este caso los reportes RIPS, pueden representar

toda la población.

Así las cosas, se genera un estimador de razón, que se usó para la corrección (expansión), del

número real de personas consultantes por el diagnóstico de interés, asumiendo que el

subregistro no dependió del evento atendido. Se usó como variable auxiliar, la variable edad

de la madre, específicamente mujeres mayores de treinta y cinco años, la cuál ha sido



105

establecida por la literatura (67) (68) (69) (70) (71) (72) como positivamente correlacionada

con la prevalencia de cardiopatía congénita. Según Sändal (73), el estimador de razón se

calcula con el propósito de obtener un estimador que incremente la exactitud y se plantea de

la siguiente forma:

𝑡𝑦 = 𝑡𝑥

𝑡�̂� 𝑡�̂�

Donde 𝑡𝑦 es el estimador de razón para el total de casos de CHD en Bogotá para el año

correspondiente; 𝑡𝑥 es el total de madres mayores de treinta y cinco años reportadas por RIPS;

𝑡�̂� es el total de madres mayores de treinta y cinco años en la población de Bogotá y 𝑡�̂� es

número estimado de casos de cardiopatía congénita reportados en los RIPS.

El total de madres mayores de treinta y cinco años en Bogotá, para cada año del estudio, se

calculó de manera indirecta con base en la consulta de Estadísticas vitales del DANE,

sumando el número de mujeres mayores de treinta y cinco años madres de los nacidos vivos

en los años de análisis. Las consultas se realizaron de la siguiente forma:

– Mujeres mayores de treinta y cinco años madres de un nacido vivo: Inicio Población y

demografía Nacimientos y Defunciones Demográficas Estadísticas Vitales Nacimientos

año Cuadro 7a. Nacimientos por grupo de edad de la madre, según departamento de residencia

de la madre.

De esta manera, se estimó el número de personas consultando por cardiopatía congénita

según sexo y grupo de edad en los menores de cinco años, para los años 2009 a 2013. Con

estos valores y el número de nacidos vivos se estimaron las prevalencias ajustadas

correspondientes. (Anexo 4)




http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones/151-demograficas

http://www.dane.gov.co/index.php/esp/poblacion-y-demografia/nacimientos-y-defunciones/118-demograficas/estadisticas-vitales

http://www.dane.gov.co/files/investigaciones/poblacion/nacimientos/nac_09/Cuadro7a.xls

http://www.dane.gov.co/files/investigaciones/poblacion/nacimientos/nac_09/Cuadro7a.xls



106

9. Resultados

9.1.Mortalidad

Con base en la información proveniente de las estadísticas vitales del DANE y de manera

posterior a los procesos de reclasificación y ajuste por subregistro, se obtuvo que la tasa de

mortalidad por cardiopatía congénita en la niñez (población menor de cinco años) en Bogotá

D.C., para el quinquenio 2009 a 2013 fue 3,0 por 1.000 nacidos vivos (IC 95% 0,29-0,32),

valor que significa que por cada mil niños y niñas que nacen, tres mueren antes de cumplir

cinco años de vida por esta causa. Se reitera lo expuesto en el numeral 8.2.3. del presente

documento, respecto de la justificación para usar como denominador los nacidos vivos.

En total, para este estudio, se contabilizaron 1.628 eventos en la población menor de cinco

años de edad, 55% de los cuales fueron en hombres, 44% en mujeres y 1% sexo

indeterminado. Al considerar ésta tasa de manera separada entre la población menor de un

año y la de uno a cuatro años, usando sus correspondientes denominadores, se observa que

para los menores de un año la tasa de mortalidad es de 2,77 (IC 95% 2,63- 2,91) por 1000NV

y en la población de uno a cuatro años la tasa de mortalidad es de 0,05 (IC 95% 0,04 -0,06)

por 1000 personas de ese mismo grupo de edad.



107

9.1.1. Características de la mortalidad

Distribución según edad, en la población general. El mayor aporte porcentual de las muertes

por cardiopatía congénita en la población general (Figura 2), se da en el grupo de los menores

de cinco años, alcanzando el 84%, distribuido así: menores de un año, 78% y población de

uno a cuatro años, 6%.

Figura 2. Distribución de la mortalidad por cardiopatía congénita en población general,

según edad, Bogotá, 2009- 2013

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013, elaborado para el estudio.

78%

6%

3%

8%

3%

2%

Menor de 1 año

De 1 a 4 años

De 5 a 14 años

De 15 a 44 años

De 45 a 64 años

De 65 y mas años



108

Distribución según sexo y edad, en la población general. Al revisar la distribución por sexo

en la población general que se identificó con cardiopatía congénita, se observa que la

presencia del evento de estudio en cuanto a mortalidad, en el sexo masculino con un 53%,

supera en un 7% al sexo femenino, que representa el 46% de los eventos totales (Tabla 11);

también se observa el peso que tiene cada grupo poblacional frente al total de la población,

siendo el grupo de personas menores de cinco años, el más relevante con un 84% como se

había mostrado en la Figura 2.

Distribución según edad, en la población menor de cinco años. Como se observa en la

Figura 3, la mayor parte de las muertes por cardiopatía congénita se presentó en los menores

de un año de edad, del total de la población fallecida menor de cinco años (n=1.628); la mayor

concentración se presentó en la población menor de un año, con el 93% (n= 1.510; IC 95%

0,91- 0,93) y en la población de uno a cuatro años con el 7% (n=118; IC 0,06 – 0,08).

Distribución según edad y sexo, en los menores de cinco años. Cuando se analizan las

muertes según edad y sexo, en la población menor de cinco años (Figura 4), se observa en

los menores de un año, que el 56% (IC 95% 0,53-0,58) eran de sexo masculino, el 43% (IC

95% 0,40 – 0,45) de sexo femenino y 1% de sexo indeterminado; para la población de 1 a 4

años el 59% (IC 95% 0,49 – 0,67) eran de sexo femenino y el 41% (IC 95% 0,32 – 0,50) sexo

masculino.

109

Tabla 11. Distribución de la Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C., según sexo y grupo de edad en la población

general.

GRUPO EDAD

MASCULINO FEMENINO INDETERMINADO

TOTAL

PESO

POR GRUPO EDAD

n % IC n % IC n % IC % IC

Menor de un año 839 56% 0,53 0,58 653 43% 0,49 0,45 19 1% 0,01 0,02 1510 78% 0,76 0,80

De 1 a 4 años 49 3% 0,33 0,51 69 5% 0,49 0,67 0 0% 118 6% 0,05 0,07

De 5 a 14 años 20 17% 0,24 0,50 34 29% 0,48 0,75 0 0% 55 3% 0,02 0,04

De 15 a 44 años 77 141% 0,43 0,60 72 131% 0,40 0,57 0 0% 149 8% 0,07 0,09

De 45 a 64 años 27 18% 0,32 0,58 33 22% 0,42 0,68 0 0% 60 3% 0,02 0,04

De 65 y más años 11 18% 0,01 0,99 25 42% 0,52 0,84 0 0% 36 2% 0,01 0,03

Total 1023 53% 0,51 0,55 886 46% 0,44 0,48 19 1% 0,01 0,02 1928 100%

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013, ajustado para el estudio.

110

Figura 3. Distribución mortalidad cardiopatía congénita en población menor de cinco años

Bogotá D.C., según grupo de edad y año

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013, ajustado para el estudio

Figura 4. Distribución de mortalidad por cardiopatía congénita en población menor de

cinco años, según edad y sexo

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013, ajustado para el estudio

92%94%

93%

89%

93%92%

8%6%

7%

11%

7%8%

82%

84%

86%

88%

90%

92%

94%

96%

98%

100%

2009 2010 2011 2012 2013 Quinquenio

De 0 a antes de 1 año De 01 a 4 años

56%

41%

55%

43%

59%

44%

1% 1%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Menor de 1 año De 1 a 4 años Menor de 5 años

MASCULINO

FEMENINO

INDETERMINADO



111

Distribución según afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud reportado,

en la población menor de cinco años. Los resultados correspondientes al régimen de

afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), como aparece

registrado, muestran que el mayor porcentaje (61%), se encontraba vinculado al régimen

contributivo, en segundo lugar el régimen subsidiado y solamente el 1% no tenía información

de aseguramiento, ver

Figura 5.

Figura 5. Distribución según aseguramiento en la población menor de cinco años fallecida

por cardiopatía congénita en Bogotá. 2009-2013

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013.

Comparación afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud discriminado año.

Al realizar la comparación por régimen de afiliación al sistema general de seguridad social

61%

25%

3%

2% 8%

1%

CONTRIBUTIVO

SUBSIDIADO

EXCEPCIÓN

ESPECIAL

NO ASEGURADO

SIN INFORMACIÓN



112

en salud, usando como denominador común el número total de afiliados al SGSSS reportados

en el SISPRO para Bogotá, en cada año, se encontró que los casos de mortalidad por

cardiopatía congénita en los menores de cinco años de edad, pertenecientes al régimen

contributivo oscilaron entre 28 a 34 por millón de afiliados en Bogotá, mientras que en el

régimen subsidiado oscilaron entre 9 a 15 por millón de afiliados, en el periodo de 2009 -

2013. Se observa también, que frente a la población reportada como no asegurada o sin

información de afiliación, fue disminuyendo al pasar cada año el quinquenio observado.

Tabla 12. Comparación por régimen de afiliación en población menor de cinco años

fallecida por cardiopatía congénita en Bogotá 2009-2013

REGIMEN

AFILIAC Total

afiliados

reportados

SISPRO

CONTRIBUTIVO SUBSIDIADO EXCEPCIÓN NO

ASEGURADO

SIN

INFORMACIÓN

año n n / millón

afiliados n

n /

millón

afiliados

n

n /

millón

afiliados

n n / millón

afiliados n

n / millón

afiliados

2009 6.224.553 173 28 82 13 13 2 59 9 7 1

2010 6.224.553 203 33 85 14 4 1 30 5 9 2

2011 6.449.862 220 35 79 13 9 1 21 3 1 0

2012 6.756.314 201 32 101 16 26 4 5 1 0 0

2013 6.773.482 189 30 63 10 32 5 15 2 0 0

Fuente: SISPRO Cubo BDUA y Bases de Datos de Mortalidad DANE. Construcción propia.



113

Distribución Según edad de la madre en población menor de cinco años. La mortalidad de

la población menor de cinco años debido a cardiopatía congénita, según el grupo de edad de

la madre (Figura 6), se observa el mayor porcentaje en mujeres con edades comprendidas

entre 20 a 24 años (23%), seguida de las mujeres con edades entre 25 y 29 años (20%); el

menor aporte es de las mujeres de 45 a 49 años (1%).

Figura 6. Distribución de edad de la madre en población menor de cinco años fallecida por

cardiopatía congénita en Bogotá 2009-2013

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013.

1%

13%

23%20%

16%11%

6%1%

9%R² = 0,0774

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%



114

9.1.2. Tasa de mortalidad por cardiopatía congénita

Tasa de mortalidad en población menor de cinco años, según año de reporte. En la Tabla

13, se observa que la tasa de mortalidad por cardiopatía congénita, en la población menor de

5 años para el quinquenio 2009 a 2013, en la población menor de cinco años es de 3,0 por

1.000 nacidos vivos, esto dado la lógica de análisis como indicador de mortalidad en la niñez.

Tasa de mortalidad en población menor de un año, según año de reporte. En la Tabla 14, se

muestran las tasas de mortalidad en la población menor de un año, la cual fue de 2,77 por

1.000 NV; la tasa más baja se presentó en el año 2009 con una tasa de 2,67 x 1.000NV.

Tabla 13. Tasa de Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C. en población

menor de cinco años

Año CASOS Tasa x 1000 IC Inferior IC Superior

2009 334 2,89 0,26 0,32

2010 330 2,98 0,27 0,33

2011 332 3,10 0,28 0,35

2012 333 3,16 0,28 0,35

2013 299 2,90 0,26 0,32

2009-2013 1628 3,00 0,29 0,32

Fuente: Registros de Mortalidad DANE Colombia 2009 a 2013. Ajustado para el estudio.



115

Tasa de mortalidad en población de uno a cuatro años, según año de reporte. En la Tabla

15, se observa que para el grupo poblacional de uno a cuatro años, la tasa de cardiopatía

congénita fue de 0,21 por 1.000 personas de esa edad.

Tabla 14. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en Bogotá D.C., en población menor

de un año

Año Nacidos vivos CASOS

Tasa x

1.000NV

IC

Inferior

IC Superior

2009 115799 309 2,67 2,37 2,96

2010 110947 310 2,79 2,48 3,11

2011 107007 307 2,87 2,55 3,19

2012 105451 297 2,81 2,49 3,13

2013 103256 279 2,70 2,39 3,02

2009 - 2013 542460 1502 2,77 2,63 2,91


Tasa de mortalidad en población menor de un año, según sexo y año de reporte. Se observa

que la tasa de mortalidad, tiene diferencias por sexo. Como se nota en la Tabla 16, en el

quinquenio la tasa por 1.000 NV, para el sexo masculino fue de 1,55, mientras que en el sexo

femenino fue de 1,20 y para los reportados con sexo indeterminado 0,004.



116

Tabla 15. Tasa de Mortalidad por cardiopatía congénita en Bogotá D.C. en población de

uno a cuatro años

Año CASOS Tasa x 1.000 IC Inferior IC Superior

2009 26 0,22 0,14 0,32

2010 20 0,17 0,10 0,26

2011 24 0,20 0,13 0,30

2012 36 0,30 0,21 0,42

2013 20 0,17 0,10 0,26

2009 - 2013 126 0,21 0,18 0,25


Tasa de mortalidad en población de uno a cuatro años, según sexo y año de reporte. Se

observa en este grupo de edad, Tabla 17, que a diferencia de los menores de un año, el sexo

femenino reporta una tasa superior a la del sexo masculino.

Tasa de mortalidad en población menor de cinco años, según sexo y año de reporte. Se

observa en el total de población, Tabla 18, que el sexo masculino, presenta una tasa superior

a la del sexo femenino.

117

Tabla 16. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población menor de un año, según sexo

Año

AMBOS SEXOS FEMENINO MASCULINO INDETERMINADO

CASOS

Tasa x

1.000NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000NV

IC

Inf.

IC

Sup.

2009 309 2,67 2,37 2,96 143 1,24 1,03 0,04 166 1,43 1,21 1,65 0 - - -

2010 310 2,79 2,48 3,11 147 1,33 1,11 0,04 161 1,46 1,23 1,68 1 0,01 -0,01 0,03

2011 307 2,87 2,55 3,19 139 1,30 1,09 0,05 164 1,53 1,30 1,77 4 0,04 0 0,07

2012 297 2,81 2,49 3,13 117 1,11 0,91 0,06 182 1,72 1,47 1,97 6 0,06 0,01 0,1

2013 279 2,7 2,39 3,02 106 1,03 0,83 0,05 166 1,6 1,36 1,85 8 0,08 0,02 0,13

2009

2013 1502 2,77 2,63 2,91 653 1,20 1,11 0,04 839 1,55 1,44 1,65 19 0,04 0,02 0,05




118

Tabla 17. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años, según sexo

Año

AMBOS SEXOS FEMENINO MASCULINO

CASOS

Tasa x 1000

1 a 4 años

IC Inf IC Sup CASOS

Tasa x 1000

1 a 4 años

IC Inf IC Sup CASOS

Tasa x 1000

1 a 4 años

IC Inf IC Sup.

2009 26 0,22 0,14 0,32 12 0,10 0,05 0,18 14 0,11 0,06 0,20

2010 20 0,17 0,10 0,26 9 0,08 0,03 0,14 11 0,09 0,05 0,17

2011 24 0,20 0,13 0,30 16 0,13 0,08 0,22 8 0,07 0,03 0,13

2012 36 0,30 0,21 0,42 17 0,14 0,08 0,23 11 0,09 0,05 0,16

2013 20 0,17 0,10 0,26 15 0,12 0,07 0,21 5 0,05 0,01 0,10

2009 - 2013 126 0,21 0,18 0,25 69 0,12 0,09 0,15 49 0,08 0,06 0,11




119

Tabla 18. Tasa de Mortalidad cardiopatía congénita en población menor de cinco años, según sexo

Año

AMBOS SEXOS FEMENINO MASCULINO INDETERMINADO

CASOS

Tasa x

1.000

NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000

NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000

NV

IC

Inf.

IC

Sup.

CASOS

Tasa x

1.000

NV

IC

Inf.

IC

Sup.

2009 334 2,89 0,26 0,32 155 1,34 0,16 0,16 179 1,55 0,13 0,18 0,00 0,00 0,00 0,00

2010 330 2,98 0,27 0,33 156 1,41 0,16 0,16 172 1,55 0,13 0,18 1,34 0,01 0,01 0,01

2011 332 3,10 0,28 0,35 155 1,45 0,17 0,17 172 1,61 0,14 0,19 4,03 0,04 0,01 0,01

2012 333 3,16 0,28 0,35 134 1,27 0,15 0,15 193 1,83 0,16 0,21 6,00 0,06 0,01 0,01

2013 299 2,90 0,26 0,32 121 1,17 0,14 0,14 171 1,66 0,14 0,19 9,00 0,09 0,02 0,02

2009-

2013 1628 3,00 0,29 0,32 721 1,33 0,14 0,14 887 1,64 0,15 0,17 20,37 0,04 0,01 0,01


120

Comparación de las tasas de mortalidad según edad de la madre frente a población estándar.

Se realizó una comparación en la variable edad de la madre de la población menor de cinco

años que falleció por cardiopatía congénita, con base en ajuste de tasas directo, usando la

población OMS estándar mundial según distribución (%), basada en la población promedio

mundial entre 2000-2025 (74). Las tasas comparadas por año, se observan en la Figura 7.

Población OMS estándar mundial

Grupo de edad

Promedio mundial 2000-2025

0-4 8,86

5 a 9 8,69

10 a 14 8,6

15-19 8,5

20-24 8,2

25-29 7,9

30-34 7,6

35-39 7,2

40-44 6,6

45-49 6,0

50-54 5,37

55-59 4,55

60-64 3,72

65-69 2,96

70-74 2,21

75-79 1,52

80-84 0,91

85+ 0,63

Total 100

Fuente: Age standardization of rates: a new WHO standard



121

Dado el porcentaje de población por grupo de edad planteado en la población estándar, se

tomaron los grupos de edad relacionados con el análisis a saber de 10 a 49 años y se aplicaron

sobre el número de casos de mortalidad por cardiopatía congénita en población menor de

años contabilizada, es decir, 1.628 eventos, con lo que se calcularon las siguientes tasas,

según edad de la madre, con ajuste directo sobre la población estándar.

Figura 7. Comparación de tasas de mortalidad por cardiopatía congénita en población

menor de cinco años frente a población estándar mundial, según grupo de edad de la

madre

Fuente: World (WHO 2000-2025) Standard Population Data y datos del estudio.

0,03

0,43 0,77 0,67 0,520,38

0,19 0,02

0,26

3,67

6,34

5,27

3,94

2,71

1,220,12

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

11 - 14 años 15 - 19 años 20 - 24 años 25 - 29 años 30 - 34 años 35 - 39 años 40 - 44 años 45 - 49 años

Tasa según edad madre x 1000 Tasa ajustada con Pob.Estándar



122

Se observa que si se tomara como base del análisis la población estándar se podría esperar

una tasa de mortalidad mayor en el grupo de mujeres de 20 a 24 años y en segundo lugar el

grupo de 25 a 29 años. Las tasas obtenidas en el estudio en comparación con las obtenidas

con una población estándar son inferiores, lo que da cuenta de las particularidades de las

madres de la población real objeto, lo que podría dar lugar a posibles efectos de otras

variables en el escenario local que no fueron sujeto del presente estudio.

9.2.Morbilidad.

9.2.1. Características de la morbilidad

Para la estimación de las prevalencias se tomó como fuente de información los RIPS

generados desde el cubo SISPRO, según consulta descrita en la metodología y su

correspondiente ajuste; se tomó en cuenta la clasificación CIE10 correspondiente. Se

contabilizaron 1.543 casos con morbilidad ocasionada por cardiopatía congénita en la

población menor de cinco años.

Según edad, en la población general. El mayor aporte porcentual de morbilidad por

cardiopatía congénita en la población general (Figura 8), según casos, se da en el grupo de

los menores de cinco años de edad, alcanzando el 49%, distribuídos así: menores de un año,

22% y de 1 a 4 años, 27%.



123

Distribución según grupo de edad y año. Antes de entrar al detalle de las prevalencias, se

presentará la distribución de los casos de morbilidad por cardiopatía congénita en la

población total menor de cinco años, por año (

Figura 9). Se observa para el total del periodo que la distribución porcentual de casos es

mayor en el grupo de 1 a 4 años, excepto en el año 2009 cuando se observa un mayor

porcentaje de casos en la población menor de un año.

Figura 8. Distribución de la morbilidad por cardiopatía congénita en la población general,

Bogotá D.C., 2009- 2013

Fuente: Cubo SISPRO - RIPS Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud Colombia 2009 a 2013, ajustado.

Distribución según sexo en la población total menor de cinco años. Al revisar la distribución

por sexo en los casos que tuvieron diagnóstico de cardiopatía congénita en la población

22%

27%

7%6%

19%

10%

9%De 0 a antes de 1 año

De 01 a 05 años

De 06 a 09 años

De 10 a 14 años

De 15 a a 44 años

De 45 a 59 años

De 60 y más



124

menor de cinco años, se puede observar (Figura 10) que en el dato del quinquenio 2009 a

2013, es igual para el sexo femenino y masculino con un 50%.

Distribución según aseguramiento al sistema general de seguridad social en salud. Para la

población menor de cinco años que se contabilizó para la morbilidad, se encontró la

distribución que el 91% se encontraba afiliada al régimen contributivo, el 9% al régimen

subsidiado (Figura 11). Sólo en el año 2013 hubo un reporte de 0,4% afiliados al régimen

de excepción/especial.


menor de cinco años. Bogotá D.C., según grupo de edad y año

Fuente: RIPS Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud Colombia 2009 a 2013, ajustado para el estudio.

59%46% 44% 39%

46% 45%

41%54% 56% 61%

54% 55%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2009 2010 2011 2012 2013 Quinquenio

De 0 a antes de 1 año De 01 a 05 años



125


menor de cinco años. Bogotá D.C., según sexo y año.


Comparación afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud discriminado año.

Usando como denominador común el número total de afiliados al SGSSS reportados en el

SISPRO: Cubo BDUA, para Bogotá, en cada año, para realizar comparación por régimen de

afiliación al sistema general de seguridad social en salud, se encontró que los casos de

morbilidad por cardiopatía congénita en los menores de cinco años de edad, pertenecientes

al Régimen contributivo oscilaron entre 26 a 82 casos por millón de afiliados en el régimen

contributivo, mientras que en el régimen subsidiado estuvo entre 1 a 7 casos por millón de

afiliados, siendo esto un dato comparable para la descripción del comportamiento del evento,

ver Tabla 19.

50%

59%

47%

49%

52%

50%

50%

41%

53%

51%

48%

50%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

2009

2010

2011

2012

2013

2009 a 2013

FEMENINO MASCULINO INDETERMINAD



126

Figura 11. Distribución de los casos morbilidad por cardiopatía congénita en población

menor de cinco años. Bogotá D.C., según afiliación a seguridad social en salud.


Distribución según edad de la madre. La edad de la madre en cada persona que tenía

registrado el diagnóstico de cardiopatía congénita no se encontraba disponible en los

Registros Individuales de Prestación de Servicios de Salud – RIPS, analizados.

91,3%

96,2%

85,9%

92,0%89,7%

90,9%

8,7%

3,8%

14,1%

8,0%

9,9%9,1%

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,4% 0,1%

75,0%

80,0%

85,0%

90,0%

95,0%

100,0%

2009 2010 2011 2012 2013 2009-2013

CONTRIBUTIVO SUBSIDIADO EXCEPCION / ESPECIAL



127

Tabla 19. Comparación por régimen de afiliación casos prevalentes por cardiopatía

congénita en población menor de cinco años, Bogotá 2009-2013

REGIMEN

AFILIACIÓN

Total

afiliados

reportados

SISPRO

CONTRIBUTIVO SUBSIDIADO EXCEPCIÓN

Año n

n / millón

afiliados

n

n / millón

afiliados

n

n / millón

afiliados

2009 6.224.553 199 32 19 3 0 0

2010 6.224.553 164 26 6 1 0 0

2011 6.449.862 237 37 39 6 0 0

2012 6.756.314 552 82 48 7 0 0

2013 6.773.482 251 37 28 4 1 0

Fuente: SISPRO Cubo BDUA. Ajustado para el estudio.

9.2.2. Prevalencia de la cardiopatía congénita

Prevalencia en la población menor de cinco años, según año de reporte. Para el quinquenio

2009 a 2013 fue de 2,84 por cada 1.000 en la población menor de cinco años (IC 95% 2,7 -

2,9); el año del quinquenio con mayor concentración fue el 2012 con 1,33 x 1000 NV. Según

grupo de edad, la población menor de un año tuvo una prevalencia de 1,28 x 1000 NV y para

el grupo de uno a cuatro años, la prevalencia fue 1,43 por cada 1000 en la población de uno

a cuatro años (IC 95% 1,33 1,53).



128

Tabla 20. Prevalencia de cardiopatía congénita en población menor de cinco años,

Bogotá D.C. 2009 a 2013

Año No. eventos

Prevalencia

por 1.000

IC (95%)

2009 225 0,48 0,42 0,54

2010 165 0,35 0,30 0,41

2011 291 0,61 0,54 0,69

2012 584 1,22 1,13 1,33

2013 278 0,58 0,51 0,65

2009-2013 1543 2,84 2,70 2,99

Fuente: RIPS Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud Colombia 2009 a 2013.

Prevalencia en la población menor de un año, según año de reporte. En la Tabla 21, se

observa la prevalencia de cardiopatía congénita por año, el resultado del quinquenio es de

1,28 por 1.000 nacidos vivos (IC 95% 1,18 - 1,37).

Prevalencia en la población de uno a cuatro años, según año de reporte. En la

Tabla 22, se observa el resultado del quinquenio es de 1,43 por cada 1.000 niños de 1 a 4

años. (IC 95% 1,33 – 1,43)



129

Tabla 21. Prevalencia cardiopatía congénita en población menor de un año, Bogotá D.C.

2009 a 2013

Año

Nacidos Vivos

No. eventos

Prevalencia

por 1.000 N.V

IC (95%)

2009 115.799 132 1,14 0,94 1,33

2010 110.947 76 0,69 0,53 0,84

2011 107.007 128 1,20 0,99 1,41

2012 105.451 229 2,17 1,89 2,45

2013 103.256 128 1,24 1,03 1,46

2009-2013 542.460 693 1,28 1,18 1,37


Tabla 22. Prevalencia cardiopatía congénita en población de 1 a 4 años,

Bogotá D.C. 2009 a 2013

Año No. eventos Prevalencia por 1.000

población 1 a 4 años

IC (95%)

2009 93 0,79 0,64 0,96

2010 88 0,74 0,60 0,91

2011 163 1,37 1,17 1,60

2012 355 2,97 2,67 3,30

2013 150 1,25 1,06 1,47

2009-2013 849 1,43 1,33 1,53




130

Prevalencia según sexo en menores de un año. En la Figura 12, se observa la prevalencia de

cardiopatía congénita según sexo en la población menor de un año. Para la línea de tendencia

del sexo femenino el valor de R2 es 0,55 y para el sexo masculino es de 0,55; al comparar los

resultados del R2, los dos sexos son iguales lo que puede representar una relación directa

semejante respecto al aumento de prevalencia con el paso de los años.

Figura 12. Prevalencia de cardiopatía congénita en población menor de un año, según sexo

y año, Bogotá D.C. 2009-2013


Prevalencia según sexo en población de uno a cuatro años. En la Figura 13, se puede

observar la prevalencia de cardiopatía congénita según sexo y por año de reporte en la

población de uno a cuatro años. Interpretando los resultados del R2 de las tres líneas de

0,24 0,21 0,28

0,60

0,30

1,43

0,24 0,140,33

0,62

0,28

1,41

0,480,35

0,61

1,22

0,58

2,84

R² = 0,55

R² = 0,55

R² = 0,55

0,00

0,50

1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

2009 2010 2011 2012 2013 2009-2013

FEMENINO MASCULINO TOTAL

Lineal (FEMENINO) Lineal (MASCULINO) Lineal (TOTAL)



131

tendencia, se observa que, el correspondiente al sexo femenino (R2 = 0,77), es el que podría

indicar una relación directa mayor frente la prevalencia con el paso del tiempo.

Figura 13. Prevalencia de cardiopatía congénita en población de 1 a 4 años, según sexo y

año, Bogotá D.C. 2009-2013


Prevalencia según sexo en población menor de cinco años. En la Figura 14, se puede

observar la prevalencia de cardiopatía congénita según sexo y año de reporte en la población

total menor de cinco años. Se observar que la mayor prevalencia en ambos sexos estuvo en

el año 2012, con una prevalencia de 1,22 (IC 95% 1,13 - 1,33). Interpretando los resultados

del R2 de las tres líneas de tendencia, se observa que, para el sexo femenino (R2 = 1,43), es el

que puede indicar una relación directa semejante frente la prevalencia con el paso del tiempo.

0,47 0,480,70

1,53

0,660,77

0,32 0,26

0,67

1,43

0,59

0,66

0,79 0,74

1,37

2,97

1,25

1,43

R² = 0,15

R² = 0,19

R² = 0,17

0,00

0,50

1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

2009 2010 2011 2012 2013 2009-2013





132

Figura 14. Prevalencia de cardiopatía congénita en población de menor de cinco años,

según sexo y año Bogotá D.C. 2009-2013,.


0,24 0,210,28

0,60

0,30

1,43

0,240,14

0,33

0,62

0,28

1,41

0,480,35

0,61

1,22

0,58

2,84

R² = 0,55

R² = 0,55

R² = 0,55

0,00

0,50

1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

2009 2010 2011 2012 2013 2009-2013





133

9.3. Carga de enfermedad

En los resultados que se presentan a continuación en cuanto a AVISAS o su respectiva TASA

por mil, es relevante tener en cuenta para la interpretación que cuando se trata de tasa de

AVISAS en la población menor de cinco años (total) o en la población menor de un año,

dicha tasa se expresa por mil nacidos vivos; de otra parte cuando se presentan los resultados

de tasa de AVISAS para la población de uno a cuatro años, dicha tasa está calculada por mil

niños entre uno a cuatro años.

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años. Para el quinquenio

2009 a 2013 en Bogotá, se contó con una carga de enfermedad por cardiopatía congénita, en

la población menor de cinco años de 8.849 AVISAs, es decir, 16,31 AVISAs por 1000

nacidos vivos. De éstos, el 99,7% corresponden a AVISAs de mortalidad y el 0,30% a

AVISAS de discapacidad, como se observa en la Tabla 23. Al analizar diferencias por sexo,

se observa que la proporción de AVISAS de discapacidad es igual en las mujeres que en los

hombres (0,3%), mientras que el porcentaje de AVISAS de mortalidad es ligeramente mayor

en hombres (13,33%) que en mujeres (12,94%).

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años, según sexo y por

año.

En la Tabla 24 se observan los resultados de AVISAS netos y sus respectivas TASAS por

mil nacidos vivos, por sexo en la población menor de cinco años, para cada uno de los años



134

que se consideraron en el estudio, la misma información pero sólo con tasa de AVISAS se

muestra de manera gráfica en la Figura 15.

Tabla 23. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años,

Bogotá D.C., 2009 a 2013

AVISAs

HOMBRES MUJERES PERSONAS

AVISAs

AVISAs

por 1.000

AVISAs

AVISAs

por 1.000

AVISAs

AVISAs

por 1.000

MORTALIDAD 4.967 17,90 3.856 14,55 8.823 16,26

DISCAPACIDAD 13 0,05 13 0,05 26 0,05

TOTALES 4.980 17,95 3.869 14,60 8.849 16,31

Fuente: Construida para el estudio.

Comportamiento de AVISAS en cardiopatía congénita en población menor de cinco años,

según sexo y por año

En la Figura 15, se presenta de manera general la distribución porcentual de los AVISAS por

mil nacidos vivos, según sean de mortalidad o discapacidad en ambos sexos en la población

menor de cinco años. Se observa que casi la totalidad del aporte de AVISAS está dado por

los correspondientes a AVISAS de mortalidad, dada cuenta que en la población infantil los

años de vida perdidos tienen una mayor ponderación debido a que todos los individuos



135

pueden aspirar a pertenecer a cada grupo de edad durante su ciclo vital, tal como se describió

en el ítem 7.1.3. del presente documento.

Tabla 24. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de cinco años,

Bogotá D.C., según sexo y por año

AÑO

MASCULINO FEMENINO TOTAL

AVISAs AVISAs por

1000NV AVISAs

AVISAs por

1000NV AVISAs

AVISAs

por 1000NV

2009 1.003 16,93 830 14,67 1.833 15,83

2010 965 17,00 837 15,44 1.802 16,24

2011 964 17,63 831 15,88 1.795 16,77

2012 1.079 20,01 717 13,92 1.796 17,04

2013 959 18,13 644 12,80 1.603 15,53

2009 a 2013 4.980 17,95 3.869 14,60 8.849 16,31




136

AVISAS por cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años, según sexo y por año

AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de un año, según sexo y por año

En la Figura 16 y Figura 17, se presentan los AVISAS por cardiopatía congénita en población

según grupo de edad, sexo y por año, se observa especialmente en los resultados de la

población de uno a cuatro años que so n diez veces inferiores respecto de los observados en

la población menor de un año. Se observa también que los resultados de tasa de AVISAS en

la población menor de un año, son semejantes que los que se obtuvieron para la población

menor de cinco año, los cuáles fueron calculados de manera separada.

Figura 15. AVISAS en cardiopatía congénita en población menor de cinco años,

Bogotá D.C., según sexo y por año.


16,9317,00

17,63

20,01

18,13 17,95

14,67 15,4415,88

13,9212,80

14,6015,83 16,24 16,77 17,04

15,5316,31

0,00

5,00

10,00

15,00

20,00

25,00

2009 2010 2011 2012 2013 2009 a 2013




137

Figura 16. AVISAS por cardiopatía congénita en población de uno a cuatro años,

Bogotá D.C., según sexo y por año.


Figura 17. AVISAS por cardiopatía congénita en población menor de un año Bogotá D.C.,

según sexo y por año.


0,20

0,16

0,13

0,20

0,09

0,16

0,19

0,15

0,25

0,30

0,23 0,23

0,19 0,15

0,19

0,25

0,16

0,19

0,00

0,05

0,10

0,15

0,20

0,25

0,30

0,35

2009 2010 2011 2012 2013 2009 a 2013


10,77 10,9711,56

12,9912,08

11,65

9,3210,00 9,81

8,347,74

9,0610,06

10,49 10,70 10,729,97

10,39

0,00

2,00

4,00

6,00

8,00

10,00

12,00

14,00

2009 2010 2011 2012 2013 2009 a 2013




138

AVISAS por cardiopatía congénita por grupos de edad, según sexo y por año. En la Tabla

25, se exponen los datos de AVISAS según grupo de edad analizado en el estudio, según

sexo y por año. No se observan diferencias por sexo, en la población de uno a cuatro años.

Los AVISAS para el quinquenio 2009 a 2013 se observa que para todos los menores de cinco

años la relación de AVISAS Hombre/ Mujer es de 1,23, es decir, que por cada AVISA en las

mujeres hay 1,23 AVISAS en Hombres, mientras que al revisar el grupo de uno a cuatro años

la misma relación Hombre/Mujer es de 0,70 y en los menores de un año la relación es de

0,78.

Tabla 25. AVISAS por cardiopatía congénita por grupos de edad, Bogotá D.C., según sexo

y por año.

AÑO

MENOR 5 AÑOS DE 1 A 4 AÑOS 0 AÑOS

M F TOTAL M F TOTAL M F TOTAL

2009 16,93 14,67 15,83 0,20 0,19 0,19 10,77 9,32 10,06

2010 17,00 15,44 16,24 0,16 0,15 0,15 10,97 10,00 10,49

2011 17,63 15,88 16,77 0,13 0,25 0,19 11,56 9,81 10,70

2012 20,01 13,92 17,04 0,20 0,30 0,25 12,99 8,34 10,72

2013 18,13 12,80 15,53 0,09 0,23 0,16 12,08 7,74 9,97

2009 a

2013

17,95 14,60 16,31 0,16 0,23 0,19 11,65 9,06 10,39




139

En términos generales para Colombia los AVISAS de discapacidad son los que mayor carga

de enfermedad generan al país (55), pero dadas las características propias de la cardiopatía

congénita, objeto de este estudio, se encuentran diferencias teniendo en cuenta los grupos de

edad contemplados en la población menor de cinco años.

Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita en

menores de cinco años, según sexo. Como se muestra en la Figura 18, para la población

menor de un año tanto en el sexo masculino como femenino, el aporte de AVISAS de

Discapacidad es muy inferior en comparación con el aporte de los AVISAS de Mortalidad.



140

Figura 18. Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía

congénita en menores de cinco años, según sexo, Bogotá D.C., 2009 a 2013.


Como se tratará más adelante, en la discusión estos resultados son semejantes a los obtenidos

en los estudios de carga de enfermedad para Colombia 2005 y 2010, específicamente para

ésta patología y tomando en cuenta el grupo de edad.

Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita por

grupo de edad en menores de cinco años, según sexo. En la Tabla 26 se observan los pesos

relativos de AVPP y AVPD por cardiopatía congénita, según cada grupo de edad, se observa

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

90,0%

100,0%

HOMBRES MUJERES

99,7% 99,7%

0,27%0,33%

AVPP AVPD



141

que el comportamiento es semejante en la población total menor de cinco años con la menor

de un año y se diferencia de la población de uno a cuatro años, en donde el porcentaje de los

AVPD, rodean el trece por ciento.

.

Tabla 26. Pesos relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía

congénita por grupo de edad en menores de cinco años, según sexo

AÑO

MENORES DE

CINCO AÑOS

MENORES DE UN

AÑO DE 1 A 4 AÑOS

AVPP AVPD AVPP AVPD AVPP AVPD

2.009 99,95% 0,05% 99,98% 0,02% 93,10% 6,90%

2.010 99,96% 0,04% 99,99% 0,01% 91,96% 8,04%

2.011 99,94% 0,06% 99,98% 0,02% 87,92% 12,08%

2.012 99,88% 0,12% 99,97% 0,03% 79,58% 20,42%

2.013 99,94% 0,06% 99,98% 0,02% 86,76% 13,24%

2009 - 2013 99,70% 0,30% 99,98% 0,02% 87,24% 12,76%




142

10. Discusión y conclusiones

Aunque la población objeto del estudio son las personas menores de cinco años (o de cero a

cuatro años) y que ésta es la población que se utilizó para realizar las comparaciones y las

principales interpretaciones, a lo largo de todo el documento se presenta de manera

complementaria, la diferenciación por subgrupo de edad, a saber: menores de un año y

población de 1 a 4 años, con lo cual se pretende favorecer el detalle de las descripciones y

los análisis, en cada paso de la metodología para obtener el cálculo de la carga de enfermedad.

Dada la similitud del presente estudio en la metodología usada en los estudios de carga de

enfermedad realizados en Colombia para los años 2005 (55) y 2010 (2), en términos de

obtención de los AVISAS, de pesos de discapacidad, esperanza de vida ideal y otros

parámetros, se realizó comparación, con dichos estudios en lo atañe al evento cardiopatía

congénita para ambos sexos en la población de cero a cuatro años (población que también es

comparable con la presentada en los estudios referidos), los resultados se presentan a

continuación en la Tabla 27.

Frente a los resultados de AVISAS Totales, como se presenta en la Tabla 27, se encontró que

el estudio de Carga de Enfermedad para Colombia del año 2005 mostró 12,59 AVISAS por

mil personas, el estudio del año 2010: 12 AVISAS por mil personas y para el presente estudio

en el quinquenio 2009 a 2013 mostró 16,31 AVISAS por mil nacidos vivos, en Bogotá.



143

Tabla 27. Comparación AVISAS Totales (x 1000 personas) por cardiopatía congénita en

población de 0-4 años obtenidos en el presente estudio frente a los Estudios de Carga de

Enfermedad realizados en Colombia en los años 2005 y 2010

ES

TU

DIO

S

Estimación de la carga de

enfermedad para Colombia,

2005 (55)

Estimación de la carga de

enfermedad para Colombia,

2010 (2)

Carga de enfermedad

atribuible a cardiopatías

congénitas en población menor

de cinco años, Bogotá D.C.,

2009 - 2013

AVISAS TOTALES HOMBRES MUJERES TOTALES HOMBRES MUJERES TOTALES HOMBRES MUJERES

AVPP 12,582 13,884 11,223 12,000 14,000 11,000 16,265 17,899 14,553

AVPD 0,013 0,000 0,000 0,050 0,050 0,050 0,048 0,048 0,049

TOTALE

S 12,595 13,897 11,236 12,000 14,000 10,700 16,313 17,947 14,602


Tomando en cuenta que en el presente trabajo se realiza la comparación de los resultados del

presente estudio con los resultados obtenidos en los estudios de carga de enfermedad para

Colombia llevados a cabo por Cendex (55)(2), es necesario declarar que si bien la

presentación de la tasa de AVISAS en dichos estudios es por mil personas y no por mil

nacidos vivos, como en ésta investigación; si se revisó que fuera comparable dado que las

principales fuentes de información usadas en dichos estudios de carga de enfermedad para

Colombia, en lo que respecta a este evento patológico, proceden de cálculos sobre mil

nacidos vivos(75) y por tanto en el análisis de éste documento podrá encontrarse éste



144

hallazgo; que antes que desvirtuar la validez de la comparación, otorga el valor de la medición

con el mismo constructo que tiene el indicador de mortalidad en la niñez, que es la

probabilidad de morir que tiene un recién nacido antes de cumplir cinco años y que para éste

caso del cálculo de tasa de AVISAS por mil nacidos vivos, representa la tasa de AVISAS

que probablemente perderá un recién nacido antes de cumplir cinco años, dado que cursara

con cardiopatía, en el lugar y tiempo objeto del estudio.

Si se comparan con los datos presentados en la Tabla 24. AVISAS por cardiopatía congénita

en población menor de cinco años, en la cual se registró el valor de AVISAS totales para

cada año de manera separada, se obtuvo lo siguiente: año 2009: 15,83; año 2010: 16,24; año

2011: 16,77; año 2012: 17,04; y año 2013: 15,53 por 1000 nacidos vivos. Lo que muestra

una tendencia incremental el quinquenio estudiado, exceptuando el año 2013.

Según el sexo del reporte en los diferentes estudios, el estudio de Carga de Enfermedad

Colombia 2005, evidenció que los AVISAS por cardiopatía congénita en mujeres de 0 a 4

años fue de 11,23 AVISAS, y ocupó el cuarto lugar dentro de las veinte primeras causas

según AVISAS (x 1000 personas) y en hombres de la misma edad los AVISAS totales fueron

13,89, ocupando también el cuarto lugar en la veintena(55); para el estudio del año 2010, la

cardiopatía congénita en mujeres continúa en cuarto lugar dentro de las veinte primeras

causas aportando 10,7 AVISAS totales por 1000 personas y para el caso de los hombres

continuó ocupando el cuarto puesto y aportó 14 AVISAS por cada 1000 personas. Para el

presente estudio, no clasifica el lugar del evento frente a otros eventos, pues es la cardiopatía



145

congénita es el único evento analizado, así las cosas, el valor de los AVISAS totales por 1000

NV para mujeres fue de 14,60 y 17,95 AVISAS en hombres, con lo que se observa que en el

presente estudio hubo incremento en la cuantificación de AVISAS respecto a los dos estudios

de carga de Colombia precitados y en cuanto al aporte de AVISAS por sexo, en los tres

estudios se observa mayor cantidad de AVISAS en hombres que en mujeres.

El incremento en los AVISAS, evidenciado en el presente estudio, respecto de los estudios

de carga de enfermedad de Colombia, puede explicarse por varios factores, entre ellos, la

mejora de Sistema de Vigilancia de Malformaciones Congénitas en el Distrito Capital,

impulsado por la Secretaría de Salud y el Instituto de Genética de la Pontificia Universidad

Javeriana, además de la implementación de la Ficha de notificación Obligatoria de Defectos

congénitos desde el año 2010 por parte del Instituto Nacional de Salud, esfuerzos que podrían

estar reflejando un mayor reporte de eventos y por tanto aumento de AVISAS totales para

ésta afección en éste grupo de edad.

Así mismo, el aumento de los AVISAS podría explicarse en razón a la mejora en los registros

de información y no a modificaciones sustanciales en el comportamiento epidemiológico del

evento objeto del presente estudio; también es relevante mencionar, que en el IV trimestre de

2009 el Ministerio de Protección Social (ahora de Salud y Protección Social) dentro de su

proceso de Fortalecimiento de la Gestión de Información, convocó a 24 Entidades

Promotoras de Salud (15 del régimen subsidiado y 9 del régimen contributivo) con el fin de

socializar las acciones tendientes a la mejora del sistema de información del país y dado que



146

una de las fuentes que podía brindar mayor información de la prestación del servicio eran los

RIPS, se les instó a fortalecer ésta fuente en conjunto con su red de prestación de servicios

en todo el territorio nacional y a pesar que la Resolución 3374 de 2000, estaba vigente, tenía

mayor uso en el sector de las IPS y EPS públicos y se requería la participación de todos los

actores que se constituyeran en fuente primaria de éste reporte6.

De otra parte, a pesar de que en los estudios de carga de enfermedad que se han realizado en

Colombia para los años 2005 y 2010 (2) (55), en términos generales, los AVISAS de

discapacidad son los que mayor carga de enfermedad generan al país para todas las

enfermedades, el presente estudio al estar dirigido solamente a analizar la carga para una

edad específica, a una patología específica y para una entidad territorial específica, se

encuentran diferencias importantes que son explicables a partir del comportamiento de la

entidad patológica, a que la cardiopatía congénita es etiológicamente heterogénea y

especialmente al aporte que dan los años de vida perdidos en referencia a la expectativa de

vida. La cardiopatía congénita puede observarse como un evento aislado o bien ocurrir en

conjunción con otras malformaciones formando parte de un síndrome (76) y complejizando

el pronóstico y la sobrevida. En ese sentido para éste estudio al igual que un estudio realizado

en el Estado de México en el año 2013 (77), en el cual se revisaron factores asociados a la

letalidad en la cardiopatía congénita en neonatos, en muchos de los hospitales en Bogotá que

atienden éste tipo de pacientes en la etapa neonatal no existen los servicios de hemodinamia

o cirugía cardíaca y aquellos pacientes que requieren tratamiento con soporte vital y

6 Información obtenida directamente del Grupo OTICS del Ministerio de Salud y Protección Social –SISPRO. Junio de 2016.



147

medicamentos especializados deben iniciar procesos de referencia a instituciones de mayor

nivel de complejidad, generalmente para procedimiento quirúrgico de urgencia, también el

paciente queda expuesto a las vicisitudes que durante éste proceso se puedan presentar, dados

por la dinámica e infraestructura de los servicios de salud locales y que ineludiblemente

repercuten en el resultados en salud para ésta población.

El análisis respecto a los pesos relativos de los AVISAS de mortalidad y discapacidad,

realizado a los grupos de población: menores de un año y de entre uno a cuatro años, arrojó

diferencias, específicamente cuando se observa la población de uno a cuatro años, que en

todos los años muestra un mayor aporte de AVPD, como se observa en la Tabla 25. (Pesos

relativos de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita por grupo

de edad en menores de cinco años, según sexo, Bogotá D.C., 2009 a 2013); cuando se analiza

el peso relativo de AVISAS de discapacidad y mortalidad (%) por cardiopatía congénita

según el grupo de edad, se observa que en el grupo de uno a cuatro años hay un mayor aporte

de AVPD en cada año del análisis, a diferencia del grupo de menores de un año o cuando se

compara con la población global de menores de cinco años; esto podría darse en razón a que

la mayor letalidad se encuentra en los menores de un año, cómo se anotó en la Figura 2.

(Distribución de la mortalidad por cardiopatía congénita en población general, según edad,

Bogotá, 2009- 2013, el 93% de las muertes por ésta patología sucedieron en menores de un

año) y para el caso del aporte de morbilidad para los AVPD, como se presentó en la Figura

8. (Distribución de la morbilidad por cardiopatía congénita en la población general, Bogotá

D.C., 2009- 2013), el mayor porcentaje (55%) de eventos se dieron en la población de uno a

cuatro años y el restante (45%) en los menores de un año.



148

En cuanto a los resultados de la prevalencia de la cardiopatía congénita, así como la tasa de

mortalidad por esta patología en menores de cinco años, para el periodo de estudio se

encontró una tasa de mortalidad de 3,0 por 1.000 nacidos vivos y una prevalencia de 2,84 por

1.000 nacidos vivos. Datos que expresan semejanza con lo encontrado en otros estudios

realizados en Colombia y en otros lugares del mundo, como Baltaxe y Zarante (8) en su

estudio de Prevalencia de Malformaciones cardiacas congénitas, que reportaron 1,2 por 1.000

NV; Castilla y Oriolli en el Estudio Colaborativo de Malformaciones Congénitas para

Latinoamérica (ECLAMC), que presentaron un prevalencia de 0,98 por 1.000 NV para la

cardiopatía congénita septal; Ortiz y colaboradores en la Revista Mexicana de Pediatría que

reportaron una prevalencia de cardiopatía congénita de 0,92 por 1.000 NV. Hoffman y

Kaplan (78), que bajo la medida de incidencia presentan datos para cardiopatía congénita

severa y moderada, en 2-5 a 3 y 3,0 a 13 por mil NV de manera correspondiente. Aburawi

(46) que presentando la carga de enfermedad de la cardiopatía congénita en Libya, expone

una prevalencia de 11,6 por 1.000 y hacen referencia a la incidencia general del mundo para

la Cardiopatía Congénita entre 12-15/1.000 nacidos vivos. La EUROCAT (79) que reporta

en su estudio de prevalencia y mortalidad perinatal del año 2000 a 2005, que la tasa de

mortalidad para cardiopatía congénita es de 7,97 por 1.000 NV, luego de realizar estudios en

16 países de Europa.

Tomando en cuenta la relevancia que conlleva la variable afiliación a la seguridad social en

salud, frente a los resultados en salud y la supervivencia de la población que padece

cardiopatía congénita, en el presente estudio se describió a modo comparativo dicha variable,



149

usando como denominador común el número total de afiliados al SGSSS reportados en el

SISPRO para Bogotá, en cada año.

Frente a los casos de mortalidad se encontró que los casos de mortalidad por cardiopatía

congénita en la población menor de cinco años de edad, pertenecientes al régimen

contributivo oscilaron entre 28 a 34 por millón de afiliados en Bogotá, mientras que en el

régimen subsidiado oscilaron entre 9 a 15 por millón de afiliados, en el periodo de 2009 -

2013 (ver Tabla 12); se observó también, frente a la población reportada como no asegurada

o sin información de afiliación, que tuvo disminución al pasar cada año el quinquenio

observado. En cuanto a los casos prevalentes, también se calculó con el denominador común

anotado anteriormente y se encontró que los casos de morbilidad por cardiopatía congénita

en los menores de cinco años de edad, pertenecientes al régimen contributivo oscilaron entre

28 a 35 casos por millón de afiliados en el régimen contributivo, mientras que en el régimen

subsidiado estuvo entre 10 a 16 casos por millón de afiliados (ver Tabla 19). Con ésta

información, no se expone sencillamente una participación del régimen en la población sino

que se permite comparar la filiación y deja abierta la posibilidad para que en futuras

investigaciones se ahonde en asociaciones frente a resultados en salud relacionado con el

aseguramiento.

Si bien la comparación por régimen de afiliación se realizó con interés académico, dados los

resultados obtenidos tanto para la mortalidad y para casos prevalentes, en donde se mostraron

marcadas diferencias entre regímenes de afiliación, se hace necesario presentar la



150

distribución de afiliación que tenía Bogotá para los años del estudio (Tabla 28); con ésta

información se podría esperar una distribución equitativa entre régimen contributivo y el

subsidiado, a diferencia de lo hallado en el estudio. De otra parte es necesario indagar

respecto de las posibles barreras administrativas que se dieran en uno o en otro régimen y

que pudieron afectar los desenlaces en salud, esto claro, sin ser conclusivos en ello. Es aquí

oportuno exponer que con la entrada en vigencia de la Resolución 2320 de 2011 del

Ministerio de la Protección Social, por medio de la cual se establece el mecanismo de reporte

de la información por parte de las Entidades Promotoras de Salud relacionada con los

montos a girar a las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud y se dictan otras

disposiciones, en el territorio nacional se determinaron los mecanismos que permiten el giro

directo de los recursos del Régimen Subsidiado a su red prestadora de servicios de salud, en

éste sentido y dada la dinámica del SGSSS, dicho giro directo se constituiría en un incentivo

positivo para los prestadores de servicios de salud frente a la mejora en la referencia de sus

usuarios y queda pues el interrogante acerca de si éste mismo incentivo tuvo un matiz

negativo hacia el régimen con el cual no se tenía el giro directo de recursos, es decir, el

contributivo y esto haya repercutido en los resultados en salud sobre la población menor de

5 años afectada por cardiopatía congénita.

De otra parte, para la realización del presente estudio, se tuvo en cuenta la limitación respecto

al subregistro de información que tienen los RIPS; según el Observatorio Nacional de Salud

(ONS) (58), para la estimación de personas atendidas y número de atenciones anuales por



151

enfermedad ajustando con la resultados de la ENDS 2010, el subregistro nacional en RIPS

es del 50%, y es diferente por subgrupos de población.

Tabla 28. Distribución porcentual de afiliación al Sistema General de Seguridad Social en

Salud, Bogotá D.C., 2005 a 2010

REGIMEN 2009 2010 2011 2012 2012 2009-2013

CONTRIBUTIVO 47% 46% 46% 46% 46% 46%

EXCEPCION 0% 0% 1% 1% 1% 1%

SUBSIDIADO 53% 54% 53% 53% 53% 53%

Fuente: SISPRO, Cubo BDUA, consulta junio 2016

Para Bogotá, el Subregistro estimado por el ONS para RIPS 2011 es de 32,7%., en este

estudio el subregistro calculado luego del proceso de ajuste fue de 29%. Se trae entonces a

la reflexión acerca de que la falta de datos limita la salud mundial el conocimiento de la

comunidad de la verdadera carga de la enfermedad cardíaca congénita y por ende la atención

y esfuerzos para hacer frente a ella. En todo caso, pueden haber varios factores que

determinen la frecuencia notificada de cardiopatía congénita en una población, y los sistemas

de información en salud pueden dejar de detectar algunas formas de la enfermedad, dado que

el bebé puede morir en el primeros días de vida antes de que tenga manifestaciones clínicas

que requieran atención médica y su fallecimiento queda subregistrado como mortalidad por

cardiopatía. (45)



152

Resulta relevante como parte de los aspectos a concluir en éste estudio, que sabiendo que

dentro de las primeras cinco causas de mortalidad en mujeres y hombres de 0 a 4 años, para

Colombia, se encuentra la cardiopatía congénita como entidad ya presentada de forma

separada a las demás malformaciones congénitas y ocupando el tercer lugar, con una tasa de

4,23 por cada 1000 personas(2) y que para Bogotá, las enfermedades relacionadas con

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas (Q00-Q99), ocupan el

segundo lugar dentro del listado de grandes causas de mortalidad infantil y de la niñez, según

la lista de las 6/67 causas en Bogotá, 2005 – 2011, siendo las malformaciones del corazón

las que aportan la mayor cantidad de muertes (80), el hecho de contar con el estudio de carga

de enfermedad específico para ésa patología, expresado en AVISAS que son un indicador

sintético comparable a nivel nacional con otros estudios y en sí mismo, hacer seguimiento al

sector de la salud, frente a las intervenciones en dicha patología estudiada.

Tal como se reportó en la Tabla 27. Comparación AVISAS Totales (x 1000 personas) por

cardiopatía congénita en población de 0-4 años obtenidos en el presente estudio frente a los

Estudios de Carga de Enfermedad realizados en Colombia en los años 2005 y 2010, en el

presente estudio se halló que para Bogotá en el quinquenio 2009 a 2013, se contabilizaron

mayor número de AVISAS Totales por mil personas: 16,3; frente a los reportados para

Colombia en los años 2005 (12,5) y 2010 (12,0). Cada AVISA adicional se puede interpretar

como la pérdida de un año de vida saludable vivido y por tanto se deduce la necesidad de



153

establecer prioridades de los servicios de salud (curativos y preventivos) que afecten

positivamente a las personas y las familias, frene a la cardiopatía congénita.

Así mismo, con el uso de la información generada en el presente estudio se provee una

medida de resultado para tener una evaluación comparable de las intervenciones y programas

que se instauren en el sector salud, de manera deseable en el corto y mediano plazo, para

reversar la tendencia en aumento que se evidenció en los resultados.



154

11. Recomendaciones

La estimación de la carga de enfermedad de la cardiopatía congénita para Bogotá, abordando

la información durante un quinquenio, permite obtener información sujeta a la

comparabilidad, con la cual las autoridades de salud pueden tener mayores argumentos para

la toma de decisiones en salud pública y en la organización de los servicios de salud. Si bien,

la cuantificación de la morbilidad y de la mortalidad resultan útiles, los AVISAS contienen

en sí mismos un análisis sintético.

De manera general, el presente estudio, deja planteados más interrogantes que respuestas

frente a las perspectivas que se puede tener cuando un niño tiene poco o ningún acceso a la

atención primaria de salud, o una infraestructura de apoyo de atención avanzada, permanece

sin diagnosticar y sin tratar, y eventualmente permanecerán incontables frente a la morbilidad

y a las estadísticas de mortalidad de un país en vías de desarrollo como Colombia. Este

estudio, deja abierta la inquietud frente a cuántos pueden estar siendo los niños y niñas con

cardiopatías congénitas que tristemente mueren pronto después del nacimiento o durante la

infancia, debido a los retrasos que no solamente se generan por las debilidades en el sistema

de salud sino a causa de los determinantes sociales en salud que se constituyen en barreras.

Si bien muchos neonatos sobreviven los primeros días de vida, muchos no prosperan en su

estado de salud, algunos superan la primera infancia pero tal y como crecen no pueden

mantenerse al día con sus compañeros de la escuela. En todo caso, los niños que no llegan a

tener un diagnóstico de la cardiopatía, pueden presentar muertes súbitas en la infancia que



155

pudieran ser atribuidas por error a otras condiciones y entonces la cardiopatía queda

subregistrada (81).

Dado lo anterior, se presentan las siguientes recomendaciones:

– Tomando en cuenta la importancia que se da en el ámbito científico a los casos de recién

nacidos con cardiopatía congénita, y aún más haciendo referencia a la detección

ecográfica, diagnóstico temprano e intervención médica pertinente sin dilaciones(37), el

presente trabajo aporta al conocimiento del comportamiento y la epidemiología de las

cardiopatías congénitas, y genera insumo para la comprensión de los complejos desafíos

planteados por esta enfermedad, que para Bogotá y para el país conlleva retos de fondo.

Por ejemplo entrenamiento a la comunidad médica en el ámbito antenatal, prenatal,

atención de parto, consulta externa, pues de hecho, a menudo es complejo hacer un

diagnóstico de cardiopatía congénita y suelen pasarse por alto técnicas de detección

temprana como la pulsoximetría (82) (83) que podría ser un medio diagnóstico poco

costoso pero requiere recurso humano capacitado. Se hace un llamado para aprovechar

el escenario político vigente que tiene el territorio nacional con Ley Estatutaria de Salud

y la Política de Atención Integral en Salud para que se vuelque la mirada hacia la

población infantil afectada por la patología congénita cardiaca y se reorganicen los

servicios de salud entorno a la Ruta de Atención Integral en Salud, próxima a salir y se

contemple dentro de la planeación Distrital y en varias entidades territoriales la

generación de centros especializados en la atención integral de los niños y niñas que



156

padecen está afección congénita, tal como varios países de la región lo han emprendido,

como México(84), Argentina (85) y Cuba (86).

– Como reflexión, se plantea también revisar lo expuesto en 2007, por la Sociedad Mundial

de Cirugía Pediátrica y del corazón congénita WSPCHS la cual realizó una encuesta

mundial para establecer un censo en todo el mundo de cirujanos cardíacos congénitos

para conseguir una estimación de los recursos disponibles a nivel mundial en la cirugía

tratamiento de las enfermedades del corazón. El cuestionario se envió a más de 3.500

personas de todos los continentes y sólo 579 pediatras cardiacos y cirujanos de todo el

mundo respondieron. Se identificó que mientras que en América del Norte y Europa hay

aproximadamente un cirujano cardíaco congénito para 3,5 millones de personas, en sur

América la proporción es de 1: 6.500.000, en Asia de 1: 25.000.000, y de manera similar

en África de 1: 38.000.000. Con lo que se puso en evidencia la necesidad de recursos

humanos que no sólo incluyen un estimado de cirujanos cardíacos sino de un equipo de

salud especializado (enfermeras, perfusionistas, equipos tecnológicos, y obviamente

infraestructura suficiente (87). De acuerdo con las recomendaciones establecidas por

EACTS (EUROPEAN ASSOCIATION FOR CARDIO-THORACIC SURGERY), debe

haber un Centro Quirúrgico Cardiovascular por cada cuatro millones de habitantes por lo

que se plantea que queda mucho por hacer para garantizar que todos los niños y niñas

que nacen con anomalías cardíacas puedan tener acceso a la atención médica y quirúrgica

adecuada y oportuna(87) en la ciudad de Bogotá y en el país.



157

– Respecto al horizonte de la prevención primaria de las anomalías congénitas, se plantea

que se afiancen las estrategias de Planificación Familiar, anticoncepción, que incluya la

consejería preconcepcional y favorezcan las gestaciones programadas; con el fin que se

puedan intervenir a tiempo los factores de riesgo que se han correlacionado con las

malformaciones congénitas, a saber: mantenimiento de peso materno adecuado, control

de los niveles de glicemia en el periodo preconcepcional, vacunación contra la rubéola,

suplementación con Ácido Fólico y en el horizonte de la prevención secundaria, se

incluye el control de la Diabetes Gestacional por medio del seguimiento clínico juicioso

y terapéutica oportuna. Dos estudios independientes recientes, a saber: Barrena y colegas,

en Canadá y otro estudio similar, publicado en Noruega, encontraron que la preeclampsia

se asocia con defectos cardíacos en recién nacidos en diferentes poblaciones(88), en todo

caso, dado que la patogénesis de la preeclampsia es aún desconocida se plantea entonces

que desde la prevención, se propenda por el mantenimiento de un peso preconcepcional

normal, pues se ha asociado presencia de niveles alterados de factores angiogénicos frente

al desarrollo de preeclampsia (89).

– A modo de reflexión final, dado que el pasado mes de Enero de 2014, Colombia fue

certificada como país libre de sarampión, rubéola y el síndrome de rubéola congénita, por

parte del Comité Internacional de Expertos (CIE) quiénes luego de revisar la evidencia

documental de la interrupción de la transmisión endémica del sarampión y rubéola en el

país, concluyó que en el país no existe circulación de los virus causantes de estas

enfermedades. Como es sabido, la importancia clínica y epidemiológica de la rubéola



158

radica en las lesiones que genera a los embriones de mujeres con ésta infección durante

su gestación; cuando la infección materna se presenta durante el primer trimestre de la

gestación, los embriones pueden desarrollar el síndrome de rubéola congénita, que puede

comprender anormalidades tales como defectos cardiovasculares, sordera, cataratas,

retraso mental, retardo del crecimiento intrauterino, neuropatías, prematurez, atresia de

vías biliares e intestinales, o alteraciones hematológicas, entre otras. Específicamente,

respecto a las cardiopatías congénitas, se presentan cuando la infección se produce antes

de la semana 12 de gestación y sus manifestaciones más comunes son: la persistencia del

conducto arterioso y la estenosis de la arteria pulmonar.

En Bogotá D.C., y en Colombia a pesar de que la vacuna Triple Viral (Sarampión -

Rubéola-Parotiditis) se está aplicando regularmente dentro del Programa Ampliado de

Inmunización (PAI) y se cuenta con la certificación internacional (que incluyó exhaustiva

revisión de registros de casos sospechosos y de otra evidencia necesaria para cumplir con

el riguroso proceso como, tener coberturas útiles), es de notar, que la presencia de

cardiopatía congénita dentro de las primeras causas de mortalidad infantil (evidenciado

en el presente estudio y también en el estudio de carga de enfermedad de Colombia para

los años 2005 y 2010), resultan ser un marcador clínico que se observa con elevada

frecuencia en pacientes con rubéola congénita, por lo que se recomienda a las autoridades

de salud y académicas de orden Distrital y Nacional realizar una búsqueda intencional de

casos de infección perinatal por el virus de la rubéola en recién nacidos y lactantes con

cardiopatías congénitas, con el fin de tener mayor certeza de que no existen casos

subclínicos o no sospechados de infección perinatal por este virus y con base en nuevos

estudios epidemiológicos se indague ésta posible asociación.



159

Referencias bibliográficas

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CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A CARDIOPATÍAS ...

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