Aprendendo a Viver Com TOC

7/22/2019 Aprendendo a Viver Com TOC

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Aprendendoa viver com

TOCTRANSTORNO

OBSESSIVO

COMPULSIVO

Barbara L. Van Noppen, M. S. W., Michele T. Pato, M. D.,Steven Rasmussen, M. D.

Versão da 4a edição americana para o português por Ana Hounie

Roseli Gedanke Shavitt Maria Claudia BravoDaniela Rozados Sérgio A. Brotto,

Yara Garzuzi Rosemar ProtaEurípedes C. Miguel

Departamento de Psiquiatria da FMUSPSão Paulo, 1a edição, 2000.



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Nós não estamos sozinhos!

Finalmente, depois de anos sem saber para onde se dirigir, alguém deu a isto umnome. Um membro da família foi diagnosticado portador de Transtorno ObsessivoCompulsivo (TOC) e você quer aprender tudo o que puder sobre esse transtorno.

Preocupado com seu familiar com TOC, você, sem dúvida, perguntou-se ―O queposso fazer para ajudar?‖. Estranhamente, agir por instinto nem sempre é omelhor para o seu familiar. Desistir, reassegurar ou discutir nem sempre sãoformas construtivas de ajudar a diminuir os sintomas do TOC e podem nãotransmitir apoio para o portador.

Sabendo que seu familiar tem um transtorno definido pode promover algum alívio:―pelo menos agora nós sabemos como chamar isso e podemos encontrar alguémque nos ajude!‖. Reconhecer que alguém da família tem TOC é o primeiro passopara entender como lidar com os sintomas. Leva tempo e esforço para realmenteentender o TOC, para aceitar que alguém que se ama tem TOC e para aprender a

lidar com o problema de maneira eficaz. Os sintomas do TOC não vãosimplesmente embora, mas com o tratamento e o apoio da família a maioria dospacientes experimentam alguma melhora. Você pode tornar-se hábil no manejo doTOC; as relações familiares podem melhorar e os sintomas podem diminuir.Entretanto, há estágios para alcançar esses objetivos e, lembre-se: leva tempo.

Depois de anos de trabalho com famílias que têm um membro com TOC, nósencontramos alguns temas que se repetem: sentimentos de isolamento,frustração, vergonha, questionamentos do tipo ―Por que eles simplesmente nãoparam?. Antes de tudo há um pedido de ajuda. ―O que devemos fazer?― . Osfamiliares geralmente se sentem perturbados, confusos, oprimidos e frustrados.

Em um esforço para ajudar, você provavelmente tentou exigir que a pessoa comTOC interrompesse seu comportamento ―tolo‖, ou ajudou na realização dos rituaisou, ainda, para ―manter a paz‖, fê-los você mesmo. Qualquer dos extremos temum efeito disruptivo no funcionamento familiar e pode levar a um aumento nossintomas obsessivo-compulsivos. O conflito familiar é inevitável. Como suastentativas de ―ajudar‖ a pessoa com TOC são rejeitadas ou ineficazes, vocêcomeça a se sentir desesperado e impotente.

Você pode fazer diferença!

Uma mulher de 40 anos com uma história de TOC de 20 anos e sua mãe de 60

anos, começaram a participar de um grupo de psicoeducação familiar. Elasdisseram que ―tinham um bom relacionamento e podiam falar de qualquer coisa,exceto de TOC‖. Na terceira sessão elas contaram ao grupo alegremente que―agora podiam falar abertamente do TOC‖. Quando os outros perguntaram o quehavia feito a diferença, a mulher com TOC disse ‖pelo fato da minha mãe vir aosgrupos, ter lido informações sobre TOC e escutado outros portadores de TOCfalarem de sua experiência, eu sinto que ela está começando a entender o TOC eo que eu estou sofrendo‖.



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Nós temos observado que a educação e a compreensão emocional do que sejaexperimentar sintomas de TOC devem acompanhar os esforços familiares deintervenção. Como muitas pessoas com TOC são, por outro lado, muitofuncionais, não é de se admirar que você tenda a considerar as compulsões como

comportamentos que também estão sob controle da vontade. Esse é um enganocomum. Aceitar que um membro familiar tem ―algo errado‖ que requer ajudaprofissional pode ser um processo doloroso. Antes de ser capaz de ajudar, vocêprecisa aprender sobre TOC. Você deve saber o que é o problema antes de tentar resolvê-lo! Educação é o primeiro passo. À medida que alguém aprende maissobre TOC, ele começa a sentir mais esperança de que pode fazer coisas paraajudar a pessoa que tem TOC. O TOC envolve um distúrbio bioquímico comsintomas clínicos que vão além de traços de personalidade. À medida que seuconhecimento aumenta, você vai ser capaz de ver os comportamentos irracionaisde uma perspectiva não pessoal. Suas relações familiares irão melhorar e apessoa com TOC se sentirá mais apoiada. Relações familiares positivas e sentir-se compreendido aumentam muito os benefícios terapêuticos dos tratamentos(medicação, terapia comportamental).

Agora que nós sabemos como chamá-lo.... Como saber quandoos sintomas obsessivo-compulsivos requerem atençãoprofissional?

Quando você começar a aprender sobre TOC, você vai-se pegar pensando ―Issoparece comigo!‖ ou ―Eu faço isso!‖. Confundir traços de personalidade comsintomas é um engano comum porque à primeira vista eles parecem iguais.Entretanto, a razão dos comportamentos é muito diferente. Por exemplo, um pai

que tinha dificuldade em entender por que seu filho não conseguia parar de selavar e sair para o trabalho comentou que ele também tinha ―hábitos‖ de limpezae, se ele podia parar, por que seu filho não podia? Isso enfureceu seu filho,deixando-o mais sintomático. Ele se sentiu chateado porque seu pai não entendeua diferença entre um hábito e uma compulsão.

A distinção entre traços e sintomas obsessivo-compulsivos é importante. Estudosmostram que a maioria das pessoas têm um ritual ou dois. A diferença reside nograu de ansiedade e na convicção de que a compulsão deve ser realizada.Pessoas com TOC sentem que não conseguem controlar sua ansiedade de outraforma que não fazendo rituais. Seus cérebros dizem a eles que seus medos vão

diminuir se eles fizerem os rituais. É mais fácil não admitir ou não identificar essecomportamento como um sintoma e considerá-lo um defeito. Nós todos temos umou dois rituais, mas esses comportamentos se transformam em sintomas se elesnão são desejados e interferem com a nossa vida social e/ou ocupacional.Quando a pessoa não consegue controlar as compulsões é importante não culpá-la. Por outro lado, as compulsões não devem tornar-se uma desculpa paraincapacidade ocupacional. Algumas vezes, uma vez que o TOC é identificado, as



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pessoas esperam dos familiares que assumam suas responsabilidades para evitar certas situações. Isso raramente é benéfico para o portador de TOC.

O que causa o TOC? Eu tenho culpa?

Alguns familiares têm perguntado ―Se eu tenho traços obsessivo-compulsivos euterei TOC?‖. Não há evidências científicas que sustentem essa associação. Defato, muitas pessoas têm traços obsessivo-compulsivos a vida inteira e nuncadesenvolvem TOC. Fatores ambientais e genéticos parecem contribuir para odesenvolvimento de sintomas obsessivo-compulsivos (SOC). Estudos genéticosrecentes, associados a pesquisas de anormalidades neuroquímicas em portadoresde TOC, têm sugerido que o TOC ocorre em famílias. Assim, muitos membros deuma mesma família podem ser afetados com TOC e/ou transtornos relacionados,como a Síndrome de Tourette (ST). Diferentes membros de uma família podem ter uma variedade de sintomas, obsessões e compulsões, ansiedade generalizada,transtorno do pânico e tiques complexos motores e vocais (Síndrome de Tourette).

Estudos genéticos encontraram maior taxa de concordância de TOC em gêmeosmonozigóticos (idênticos)1 (cerca de 65%) do que em dizigóticos (cerca de 15%).Não foram feitos estudos de adotados até o momento ou estudos de gêmeoscriados separados (estes estudos servem para definir até que ponto a doença égenética ou ambiental). Parece que pessoas com TOC têm uma vulnerabilidadegenética que é desencadeada por estressores ou fatores ambientais que resultamna expressão dos sintomas.

Enquanto a maioria das anormalidades apontam para um neurotransmissor, aserotonina, outros neurotransmissores podem estar envolvidos. Pesquisasadicionais têm implicado regiões específicas do cérebro na causa dos SOC. Essas

regiões cerebrais são geralmente ricas em receptores de serotonina e estãoenvolvidas no aprendizado processual e no comportamento deaproximação/esquiva. Correlatos do TOC nos animais também têm sidoidentificados. Um transtorno de excesso de cuidados instintivos de limpeza2, odistúrbio de lambedura de extremidades, pode afetar cães, gatos e até pássaros.Leva a uma perda de pêlos ou plumas pela lambedura excessiva, comportamentoque se assemelha ao compulsivo. O dano causado à pele subjacente pode levar ainfecção e perigo de vida ao animal em casos extremos. Felizmente, essesanimais respondem às mesmas medicações que são usadas para tratar o TOC!Estas atuam na serotonina, como um dos principais mecanismos de ação.

Enquanto muito da pesquisa científica têm-se focalizado em fatores biológicos, hámuita literatura a respeito de modelos para o TOC baseados na teoria doaprendizado. O modelo mais conhecido deriva da teoria de Mowrer, dos doisestágios de aquisição e manutenção do medo e do comportamento de esquiva. Noprimeiro estágio, o da aquisição, objetos neutros (assento sanitário, tesouras),

1 As notas entre parênteses e em itálico são dos tradutores, para facilitar a compreensão.2 Grooming é o comportamento de lamber as patas, as penas e os pêlos apresentados por algunsanimais e que não apresenta termo adequado para tradução para o português.



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pensamentos (alguém vai machucar-se) ou imagens (o diabo) são associados amedo/ansiedade por acoplarem-se a estímulos aversivos que provocamdesconforto. No segundo estágio, o de manutenção, a esquiva dosdesencadeantes (situações, objetos) é reforçada porque a ansiedade é reduzida.Essa explicação é simplista e os interessados podem procurar as referências

bibliográficas sugeridas ao final deste livreto para maiores informações. Estímulosinternos (pensamentos, imagens, impulsos) podem provocar desconforto edesencadear as compulsões. Além disso, as compulsões nem sempre sãoevidentes. De fato, muitas pessoas com TOC descrevem compulsões mentais,como contar, relembrar uma conversação ou verificar a disposição dos móveis doquarto no pensamento. Assim, modelos cognitivos que apontam para umprocessamento cognitivo ―defeituoso‖ complementam os comportamentais ou deaprendizado na explicação do TOC. Embora os pensamentos que sãoproblemáticos para as pessoas com TOC sejam comuns à maioria de nós,aqueles com TOC experimentam um desconforto exagerado, temem umacatástrofe e têm maior dificuldade em evitar esses pensamentos. Pesquisadoresna área cognitiva estão examinando os fenômenos cognitivos (crenças, memória,processamento de informação, percepções) para distinguir entre processosobsessivo-compulsivos de pensamento e a maneira ―normal de pensar‖. É importante saber que a pessoa que tem TOC não tem culpa disso. Da mesmaforma, como membro da família, você deve aprender que não ―causou‖ o TOC; elenão é causado pela ―criação‖ ou educação. Os pais com TOC temem que seusfilhos ―aprendam‖ o TOC. Um pai com rituais de lavagem pode ter um filho comrituais de verificação. Embora a genética tenha um papel no TOC e as criançastendam a imitar seus pais, elas não podem aprender a sentir a ansiedade queacompanha o TOC de seus pais.Talvez seja da natureza humana sentir-se responsável por fenômenospsicológicos que não têm uma explicação simples. Você pode perguntar-se ―Bom,se eu não causei , o que causou? ―. No momento, a melhor explicação é aseguinte: uma predisposição genética que provavelmente envolve oneurotransmissor serotonina pode tornar uma pessoa vulnerável a desenvolver TOC. Alguns valores, a ética e certas crenças podem ter uma contribuição, mas ospais não causam TOC. As famílias geralmente sentem-se culpadas pela maneiracomo educaram seus filhos ou responderam aos seus esposos. Culpar osfamiliares é improdutivo. Ao contrário, os familiares podem vir a aprender como seenvolver eficazmente no tratamento do TOC e podem desempenhar um papelimportante na melhora dos sintomas ao invés de perpetuá-los. Aprendendocomportamentos de apoio que o retirem das compulsões, como membro dafamília, você pode fazer a diferença no curso dos sintomas daquele ente querido ena sua vida.

O TOC vai embora?

A maioria das pessoas com TOC apresenta um vaivém dos sintomas. Você podese desapontar se tiver a expectativa de que se os sintomas forem embora, issoserá para sempre. Algumas pessoas podem ter um episódio único e permanecer



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livres de sintomas pelo resto da vida. Entretanto, é melhor estar preparado paraque os sintomas voltem em períodos estressantes da vida ou durante períodos demudanças e ajudar a pessoa com TOC a estar preparada também. O cursoflutuante do TOC é influenciado por diversos eventos, mais freqüentemente oestresse. Eventos estressantes podem ser qualquer coisa, inclusive alegrias e

ocasiões positivas. Pessoas com TOC geralmente comentam que não gostam demudanças e têm dificuldade de mudar. Até o presente momento não existe ―cura‖garantida para o TOC. Há formas efetivas de tratamento que podem permitir apessoa a levar uma ―vida normal‖. Como membro da família, você pode aprender o que esperar e como responder a esses altos e baixos.

Tratamento.Clínicos experientes concordam em que um tratamento multimodal que incluimedicação, terapia comportamental e educação e apoio familiar é o melhor.Muitas medicações que estão disponíveis no mercado têm efeito benéfico para os

portadores de TOC. Essas medicações incluem: clomipramina (Anafranil),fluvoxamina (Luvox), sertralina (Tolrest, Zoloft), fluoxetina (Prozac, Eufor, Daforin,Verotina, Fluxene) e paroxetina (Aropax e Pondera). Essas medicações provocammudanças no sistema que envolve a serotonina cerebral. Essa medicações sãocomercializadas como antidepressivos. Isso é uma vantagem, pois muitospacientes com TOC também têm sintomas de depressão, como perda deinteresse e energia, pouca concentração, dificuldade no sono, e até idéias desuicídio. Nem sempre fica claro se esses sintomas são secundários ao TOC, ouseja, se são uma resposta ao sofrimento pelo fato de viver com TOC ou umadoença separada (depressão primária). Felizmente, as medicações prescritastratam tanto o TOC como os sintomas depressivos.

É importante para as pessoas que têm TOC e os seus familiares que reconheçamque apenas a medicação raramente é eficaz em afastar os sintomas totalmente.

Adicionar outras modalidades de tratamento ajudam a pessoa com TOC acontrolá-los melhor. Até o momento, parece que a medicação apenas atua nocontrole e não na cura dos sintomas. Quando as medicações são efetivas, amaioria dos portadores diz que estas ajudam a rejeitar as preocupações e aresistir às compulsões mais facilmente. Assim, algum esforço por parte doportador é necessário para diminuir os sintomas e a medicação ajuda nesseprocesso. Quando a medicação é interrompida, entretanto, os sintomas tendem aretornar dentro de algumas semanas ou meses e novamente torna-se mais difícilresistir à necessidade de realizar as compulsões. Adicionando outras técnicasterapêuticas, particularmente a terapia comportamental, temos maiores chancesde conseguir tratar os sintomas com menos medicação ou até sem medicação alongo prazo.

A terapia comportamental é mais efetiva que a psicoterapia psicodinâmicatradicional no controle dos sintomas. Ao contrário da psicoterapia, que procura nopassado a ―raiz’ do problema, a terapia comportamental utiliza uma abordagem



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prática do ―aqui e agora‖ para eliminar comportamentos indesejáveis. Érecomendado inicialmente estabelecer uma hierarquia ou lista de situaçõesevitadas/temidas, desencadeantes externos e pensamentos, imagens ou impulsosque provoquem desconforto. Cada item é então graduado numa escala de 0 a 100em termos de quantidade de desconforto que gera (isso é chamado unidade

subjetiva de desconforto - USD). A principal técnica comportamental é chamada―exposição e prevenção de resposta‖. Para eliminar os sintomas, a pessoa comTOC deve se expor a essas situações que são temidas e evitadas. A exposição émelhor realizada de modo gradual, iniciando-se com os itens que provocammenos desconforto, de acordo com o escore na escala de USD. Em seguida, apessoa é encorajada a resistir às compulsões que se sente impelida a realizar para evitar uma conseqüência temida ou o aumento da ansiedade. Essa parte échamada ―prevenção de resposta‖. À medida que a exposição e a prevenção deresposta é realizada continuamente, a pessoa com TOC aprende ―que nada deruim acontece‖ quando o ritual não é realizado. No início, a ansiedade cresce por conta do medo irracional de que aconteça alguma catástrofe. Com o tempo, apessoa com TOC poderá dizer: ―eu me lavei apenas uma vez e ninguém semachucou‖. Para aqueles com sensação de ―incompletude‖ ou sensação de quenão ficarão bem se não fizerem as compulsões, a exposição aos eventosdesencadeantes e a resistência aos rituais, com o tempo, levam à diminuição daansiedade da mesma forma.

A exposição e a prevenção de resposta freqüentemente evocam um aumentoinicial da ansiedade. Entretanto, com o tempo e a prática, ocorre a redução dodesconforto e uma maior habilidade em resistir aos rituais. Não se desesperem;através da repetição e longos períodos de prática, a ansiedade diminui. Esseprincípio é chamado habituação. A terapia comportamental exige um enormemontante de prática e paciência, assim como uma forte motivação para tolerar níveis crescentes de ansiedade. Uma boa analogia para a exposição e aprevenção de resposta é o exercício. Quando uma pessoa começa a correr, por exemplo, começa com passo lento e pequena distância. À medida que mais forçae resistência são alcançadas, distâncias maiores podem ser percorridas a passosmais rápidos. Dores musculares são interpretadas como sinais de bom uso deáreas que estavam sendo mal condicionadas. Da mesma forma, quando umapessoa começa a terapia comportamental, um aumento inicial de ansiedade éconsiderado como ―estou fazendo algo errado, pois isto deveria fazer sentir -mebem‖ em vez de ―esta ansiedade é um bom sinal de que estou -me confrontandocom coisas que me estressam, então sinto mais ansiedade no início". Muitofreqüentemente, as pessoas interrompem o tratamento comportamental por contadesse aumento inicial de ansiedade, sem considerar que o processo dehabituação leva um certo tempo para ocorrer. Comparando o tempo que a pessoacom TOC sofreu com seus sintomas, a diminuição do desconforto e dascompulsões ocorre relativamente rápido. Apesar disso, a maioria das pessoas ficaimpaciente e espera que suas preocupações vão embora mais rapidamente doque é realista esperar. Mesmo quando as compulsões param, as preocupaçõespersistem, pois comportamentos mudam mais rapidamente que pensamentos e



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sentimentos. Entender tudo isto ajuda você, enquanto pessoa de apoio, a ser ummelhor amparo.

A intervenção da família é um importante complemento aos tratamentosfarmacológico e comportamental. Uma forma de tratamento que tem sido efetiva é

o grupo de apoio psicoeducacional multifamiliar. Este é um grupo formado por membros da família e pessoas com TOC com o propósito de aprender sobre TOC,o seu impacto nas famílias e estratégias para lidar com isso. Calvocoressi e suascolegas relataram que 88% dos familiares que eles entrevistaram participavam dealguma maneira na manutenção dos sintomas. Nesse estudo, a participaçãofamiliar nos sintomas estava significativamente correlacionada com a disfunçãofamiliar e com atitudes negativas em relação à pessoa com TOC. Essascaracterísticas podem servir para manter a gravidade dos SOC e grupos defamílias podem ajudar a lidar com essas dificuldades que podem afetar arecuperação do indivíduo com TOC.

Grupos de Apoio Psicoeducacionais Multifamiliares são únicos no sentido de queoferecem a rara oportunidade aos envolvidos de se sentirem menos isolados. Éum processo enriquecedor aprender sobre TOC, compartilhar experiências ediscutir abordagens alternativas para a resolução de problemas. Você se sentiráaliviado em saber que outros lutam com os mesmos medos, preocupações,questionamentos e conflitos relacionados ao TOC.

Esses grupos de suporte podem ser facilitados por profissionais ou fundados nosprincípios dos grupos de auto-ajuda. Se você está pensando em iniciar um dessesgrupos por sua conta, é aconselhável que consulte profissionais para obter informações clínicas adequadas. Além disso, os familiares podem aprender por meio de fitas de vídeo e da literatura3.

Outra abordagem multifamiliar que incorpora familiares/pessoas de apoio aotratamento é o tratamento comportamental multifamiliar (TCM). O TCM que nósdesenvolvemos é composto por 6-7 famílias e inclui a pessoa com TOC. Há doisencontros particulares com cada família antes de se iniciar o grupo. Cada sessãodura uma hora e meia e o propósito é angariar informações e descrever o TCMdetalhadamente. A seguir, há doze sessões semanais multifamiliares de duashoras e seis sessões mensais de entrada de novos membros. Durante as dozesessões semanais são fornecidas psicoeducação sobre TOC e tratamentocomportamental. O tratamento é modelado de acordo com a terapiacomportamental individual e consiste na exposição in vivo e na prevenção deresposta, além de tarefas em casa e auto-monitoração. Além disso, as famíliasobservam os exercícios de exposição e prevenção de resposta, compartilhandoexperiências e estratégias de resolução de problemas com outras famílias,aprendendo a negociar acordos com o portador de TOC de maneira adequada.Esses acordos são chamados contratos comportamentais.

3 A ASTOC pode fornecer informações a esse respeito aqui no Brasil. Para maiores informaçõesveja o apêndice no final deste livro.



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O objetivo primário dos contratos comportamentais é promover o trabalho conjuntoda família na elaboração de planos específicos para o manejo dos SOC emtermos comportamentais. Isso reduz o conflito e preserva a convivência. Aomelhorar a comunicação e o desenvolvimento de uma maior compreensão da

perspectiva do outro, fica mais fácil para o indivíduo com TOC aceitar ajuda dosmembros da sua família no controle dos sintomas. A experiência tem mostradoque a terapia familiar comportamental mais efetiva resulta dos contratos entre osindivíduos com TOC e seus familiares. Algumas famílias são capazes de fazer isso por conta própria, enquanto a maioria necessita de instrução profissional. Aidéia por trás do contrato familiar é que objetivos realistas sejam estabelecidospela pessoa com TOC juntamente com as pessoas que o apoiam.

O processo em si é reassegurador e válido para o portador de TOC. A mensagemda família é: ―Nós reconhecemos que algo está errado e nós trabalharemos juntospara melhorá-lo!‖. Por exemplo, a pessoa com TOC pode escolher o objetivo deescolher lavar algumas roupas ―contaminadas‖. Então discutirá com os membrosda família como eles poderão ajudar na tarefa. Isso pode significar: 1) acompanhar a pessoa com TOC enquanto realiza a tarefa, 2) concordar que a pessoa comTOC somente será reassegurada uma vez pelos familiares em relação ao fato dasroupas não estarem contaminadas, 3) prover algum tipo de recompensa após atarefa ser concluída (jantar fora, elogiar) como reforço positivo. Um exemplo decomo um contrato comportamental de família funciona pode ser ilustrado com ocaso de um homem de 35 anos com compulsão de colecionismo. Ele guardavasuas roupas da adolescência que não usava há mais de 20 anos. Devido ao seuguarda-roupas estar lotado, o seu quarto e outros quartos da casa estavamabarrotados e insuportáveis. Ele e sua esposa concordaram em que ele sedesfaria de uma roupa diariamente por um mês. Como é muito difícil paracolecionadores desfazer-se de coisas, limites devem ser estabelecidos. Se às oitoda noite ele não tivesse dado uma roupa à esposa ela teria permissão para abrir seu armário e escolher três peças, das quais ele selecionaria uma. Se às 8:30 eleainda não tivesse escolhido, ela então escolheria. Assim, a pessoa com TOC éfirmemente encorajada pela família mas lhe é dada a responsabilidade de seconfrontar com seus medos e compulsões de evitação.

Uma palavra de cautela antes de empregar estas estratégias por sua conta: todosos objetivos e contingências devem ser claramente definidos, entendidos e aceitospor todos os membros envolvidos nas tarefas. Famílias que decidem reforçar ―asregras do TOC‖ sem discuti-las antes com o portador, descobrem que ―o tiro saipela culatra‖. Implementar um programa para modificar comportamentos deve ser algo planejado e discutido passo a passo. Após participar dos grupos de educaçãofamiliar e grupos de apoio pela primeira vez, um marido deixou a mensagem deque se recusaria a participar dos rituais da esposa. Após 20 anos ajudando aesposa ―para manter a paz‖, o marido foi para casa e parou de ―ajudar‖ nascompulsões. Você pode imaginar a ira que despertou na esposa e o marido voltouao velho estilo, sentindo-se confuso, com raiva, desinformado, e impotente maisuma vez. O marido levou para casa a mensagem correta, o problema foi a



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maneira de colocá-la em prática. Todos aqueles que se sentiram impelidos afechar a chave de água para impedir compulsões de lavagem, ou a remover interruptores ou maçanetas para evitar verificações, poderão pensar agora queinterromper a compulsão para por um fim no problema geralmente resulta emintenso conflito familiar que é freqüentemente tão doloroso quanto viver com os

SOC. Assim, o ponto de maior importância é que antes dos familiares interviremdeve haver discussões, negociação e acordo entre a pessoa com TOC e a família para levar o plano adiante. Para a terapia comportamental familiar funcionar, esse processo é crucial. A exceção é quando ocorre uma situação de ameaça à vida ou perigosa.Neste momento, você poderá ser obrigado a agir apesar das “regras doTOC”.

Em alguns casos, a terapia comportamental individual pode ser particularmenteútil para aqueles que necessitam de atenção profissional mais intensiva do que aque pode ser dada em grupo.

Quando a pessoa com TOC não o reconhece.Tenho recebido ligações e cartas descrevendo talvez a mais difícil das situações:quando familiares reconhecem os sintomas de TOC e a pessoa com TOC nãoaceita e se recusa a receber ajuda. O ideal nem sempre é a realidade. Alguns devocês podem ter um membro da família que recusa absolutamente qualquer tratamento ou pode até negar que os sintomas existam. Essas são situaçõesextremamente desafiantes, que evocam sentimentos de desespero. Algumasvezes você pode não ter escolha, a não ser continuar levando a sua vida adiante,enquanto lembra ao sofredor periodicamente que deseja ajudar, que reconheceseu sofrimento e que as pessoas ficam melhores do seu TOC. Em geral, pessoas

com TOC não podem começar a terapia comportamental ou a medicaçãoenquanto não desejem. Algumas vezes, quando o desconforto ou a incapacitaçãofica tão grande que prejudica o trabalho, os relacionamentos, o gozo da vida, apessoa com TOC passará a aceitar o aconselhamento profissional. As famíliasvêm relatando como chegaram ao ―fundo do poço‖ e como as coisas deterioraramantes que seu ente querido admitisse ter um problema. Esse é um processodoloroso e, como pessoa de apoio, você tem opções. Freqüentemente, admitir umproblema não significa aceitar que se têm um problema. Para toda a família,aceitar é um processo que leva tempo. Como membro da família, seu objetivo éduplo - 1) obter apoio e se ajudar e 2) tentar ajudar a pessoa a aprender sobre oTOC e os tratamentos disponíveis.O primeiro passo é que um dos pais ou alguém da família reconheça o TOC. Aseguir, é importante aprender o máximo possível a respeito do TOC. Além disso,participar de grupos de apoio disponíveis, tornar-se membro de associações comoa OCD Foundation4 e receber material informativo. Conversar com outras famíliaspara compartilhar sentimentos de raiva, tristeza e isolamento é muito importante.Discutir como outras famílias manejam os sintomas e receber opiniões de como se

4 No Brasil, existe a ASTOC, Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Tourette,Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, com sede em São Paulo.



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deve lidar com o TOC fará com que você pense mais criticamente sobre suasrespostas e oferecerá alternativas. Em geral você deveria:

1. Trazer literatura, video-teipes e fitas cassete sobre TOC para sua casa.Oferecer a informação à pessoa ou deixá-la estrategicamente à mão para que

possa ser lida/vista individualmente.2. Informar a pessoa que tem TOC que é para seu benefício que se envolverá omínimo possível com os comportamentos que eles se sentem obrigados arealizar. Você está lá para ajudá-lo a resistir às compulsões, não para ajudar nelas ou fazê-las. Explicar que você está fazendo tudo para entender osofrimento dele, mas que você está desistindo das demandas sem sentido queapenas pioram a situação.

3. Explicar que, por meio do tratamento adequado, a maioria das pessoaspercebe um decréscimo significativo dos sintomas. Existe ajuda e há outraspessoas com o mesmo problema.

4. Sugerir à pessoa com TOC que freqüente grupos de apoio com ou sem você eque converse com um colega com TOC (através das Associações) ou que falecom um profissional em uma clínica especializada.

Se a pessoa com TOC ainda se recusa a reconhecer que há algo errado, vocêpode tomar uma atitude definitiva. Essas ações incluem:

1) Continue o seu apoio por conta própria e, se disponível, procureaconselhamento com um profissional especializado em TOC.

2) Recuse-se a se envolver com o TOC - não dê reasseguramento, não verifique,não evite.

Reduzir sua participação nos rituais pode fazer o indivíduo com TOC ficar maishostil. Novamente, explique gentilmente que você se oferece a procurar ajudaprofissional com ele mas que não pode continuar a viver sob as regras do TOC.Lembre-o de que se você fizer o que ele pede pode fazer com que,temporariamente, ele se sinta melhor, mas que isso não ajuda os sintomas adiminuírem. Esta é geralmente a pior parte para a família seguir...é difícilestabelecer limites com empatia. Além disso, se você continuar a ajudá-lo a sentir-se confortável reduzindo sua ansiedade, como é que ele vai querer encarar aaparentemente intransponível tarefa de mudar? Se você reconhece ter sido atéagora um cúmplice do TOC, gradualmente vá deixando de ser. Por outro lado, sevocê tem se recusado a participar de qualquer modo do TOC a não ser por gritar ―deixe disso‖, você deve parar isso também e informar -se mais sobre o problemapara poder dizer a mesma coisa mas de uma forma que seja de apoio e quemostre que compreende a luta por que ele está passando. De qualquer modo, oimportante é ser consistente. Isso significa conversar com os outros membros dafamília para assegurar uma abordagem unificada, caso contrário, suas boasintenções poderão perder força. Por exemplo, em uma família, a mãe parou delavar as roupas para seu filho de 28 anos mas o marido passou a fazê-lo no seulugar porque eles não estabeleceram um plano antes sobre como lidar com ossintomas obsessivo-compulsivos.



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Em alguns casos muito graves, a pessoa com TOC pode, eventualmente, escolher sair de casa. Se a pessoa não for um menor, mora sozinho e não oferece perigo asi ou a outros, talvez haja pouco a se fazer para convencer a pessoa a procurar ajuda. Isso não significa que você deva parar sua terapia ou parar de tentar.

Algumas vezes leva anos de perseverança. Mais uma vez, lembre que aceitar oTOC e beneficiar-se do tratamento é um processo.

Guia para viver com TOC

As reações das famílias às pessoas com TOC variam. Há cinco reações típicas: 1)famílias que ajudam nos rituais para manter a paz; 2) famílias que não participam,mas permitem as compulsões; 3) famílias que se recusam a tomar conhecimentoou permitem as compulsões na sua presença; 4) famílias que se dividem na suareação- alguns membros ajudam e outros se recusam; 5) famílias cujos membrososcilam entre um extremo e outro, tentando encontrar a solução ―certa‖. Em

qualquer caso, reações familiares extremadas ou inconsistentes geram maissentimentos de frustração e desesperança na medida em que os SOC aumentam. A tendência natural de pôr os sinais de alerta do TOC de lado parece retardar aprocura de ajuda profissional. À medida que mais se sabe sobre o TOC, mais sepode ser otimista em relação ao tratamento e à recuperação.

Em um esforço para ajudar as famílias, a lista de diretrizes a seguir foidesenvolvida por familiares e pessoas com TOC que experimentaram dificuldadede lidar com a situação no início.

Diretrizes Gerais

1. Aprender a reconhecer os sinais que indicam que a pessoa está tendoproblemas.

2. Modificar as expectativas em períodos de estresse.3. Medir o progresso de acordo com o nível de funcionamento da pessoa.4. Não fazer comparações dia a dia.5. Reconhecer pequenas melhoras.6. Criar um ambiente acolhedor em casa.7. Manter a comunicação clara e simples.8. Aderir firmemente ao contrato comportamental.9. Estabelecer limites, mas ser sensível às mudanças de humor da pessoa.

10.Manter a rotina da família ―normal‖.11. Usar o humor para lidar com a situação.12. Apoiar o regime medicamentoso.13. Separar tempo para outros membros da família é importante.14. Os membros familiares devem ser flexíveis.

o modelo de Diretrizes foi adaptado da obra Esquizofrenia e a Família de Carol Anderson, Ph.D.: DouglasReiss, Ph.D.: Gerard Hogarty, MSW, The Guilford Press, NY, 1986.



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(1) Reconhecendo os sinais

A primeira diretriz para a família ressalta que seus membros devem reconhecer os―sinais de alarme‖ do TOC. Algumas pessoas com TOC pensam coisas das quais

você não tem conhecimento e que fazem parte do TOC, então você deve observar mudanças no comportamento. A lista dos doze sinais não é de modo algumexaustiva. Não considere alterações significativas como ―é só a personalidadedele‖. Lembre que as mudanças podem ser graduais, mas muito diferentes decomo a pessoa se comportava no passado. Quando é solicitado listar oscomportamentos percebidos como mudanças ou particularidades que começam ainterferir no funcionamento social e/ou ocupacional, as famílias geralmente relatamperceber a existência de períodos inexplicáveis de tempo em que a pessoa ficasozinha (no banheiro, vestindo-se, fazendo tarefas), esquiva, irritabilidade eindecisão. Esses comportamentos podem facilmente ser confundidos compreguiça ou manipulação. É essencial que você aprenda a ver essas

características como sinais do TOC e não traços de personalidade. Dessa forma,você pode juntar-se à pessoa com TOC na luta contra os sintomas em vez de ficar alienado. Pessoas com TOC geralmente referem que quanto mais criticados são ,mais os sintomas pioram!

Os sinais que devem ser observados incluem:

1. Longos períodos de tempo inexplicáveis.2. Fazer coisas repetidas vezes.3. Questionamentos constantes acerca da própria necessidade de

reasseguramento.

4. Tarefas simples levando mais tempo que o usual.5. Atrasos permanentes.6. Preocupação exagerada com detalhes e coisas menores.7. Reações emocionais extremas a coisas menores.8. Incapacidade de dormir adequadamente.9. Ficar acordado até tarde para terminar de fazer coisas.10. Mudança significativa nos hábitos alimentares.11. O dia a dia se transforma numa luta.12. Evitação.

(2) Modificando Expectativas

Consistentemente, as pessoas com TOC referem que mudanças de qualquer tipo(mesmo positivas) são experimentadas como estressantes. É durante essas fasesque os sintomas afloram. Além de identificar os SOC, você pode ajudar a moderar o estresse modificando suas expectativas em fases de transição. Em vez deexpressar um frustrante ―deixe disso!‖, uma frase como ―não é surpreendente queseus sintomas estejam piores, veja as mudanças por que está passando‖ funciona



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como apoio e cria uma aliança positiva. Além disso, o conflito familiar apenasalimenta a fogueira e promove a piora dos sintomas. Ajuda a ser flexível com oprograma comportamental durante períodos estressantes.

(3) As pessoas ficam melhores em velocidades diferentes.

A gravidade dos SOC é um continuum. A gravidade é medida geralmente pelograu de perturbação emocional e o grau de prejuízo funcional. Há uma grandevariação na gravidade dos sintomas entre os indivíduos. Você deve medir oprogresso de acordo com o nível de funcionamento da pessoa, não compará-locom outras. Você deve encorajar a pessoa a se forçar ao máximo a funcionar omelhor possível. Entretanto, se a pressão para funcionar otimamente é maior doque a capacidade da pessoa, cria-se um estresse que leva a mais sintomas.Por exemplo, você deve ter observado diferenças entre indivíduos com SOC epode ter comentado (ou pensado): ―Bom, se aquela pessoa consegue arcar comas responsabilidades familiares e trabalhar, por que você não pode?‖ Isso podeser uma expectativa não razoável, dado o padrão e o curso da doença doindivíduo. Assim como há ampla variação entre a gravidade dos sintomas, hátambém variação em quão rapidamente os indivíduos respondem ao tratamento.Seja paciente. Uma melhora lenta e gradual pode ser preferível no final, se seconseguirem evitar recaídas.

(3) Evitar comparações diárias.

Freqüentemente, pessoas com TOC se sentem como se eles voltassem à estacazero em períodos de crise. Você pode ter-se enganado em comparar o progressodo seu familiar com o seu funcionamento na época em que ele ainda não tinhadesenvolvido o TOC. Devido ao curso flutuante do TOC, é importante observar todas as mudanças desde que o tratamento teve início. Comparações dia após dianão são adequadas pois não refletem a melhora. Ajude a pessoa a desenvolver ―pontos de referência‖ internos para medir o progresso. Nos dias em que a pessoa―escorregar‖, você pode lembrá-lo de que ―amanhã é um outro dia para tentar‖ demodo que o aumento de rituais não seja encarado como um fracasso. Sentir-secomo um fracasso é autodestrutivo: leva a sentimentos de culpa. Essas distorçõescriam um estresse que pode exacerbar sintomas e levar ao sentimento de ―perdado controle‖. Pode fazer diferença lembrar à pessoa o quanto já progrediu desde opior episódio e desde que iniciou o tratamento.

(5) Reconhecendo “Pequenos” Progressos.

Pessoas com TOC costumam queixar-se de que os membros da família nãoentendem como custa realizar algo como fechar o chuveiro por cinco minutos ouresistir a pedir reasseguramento mais uma vez. Enquanto isso pareceinsignificante para os outros membros da família, para elas é um grande passo.Tomar conhecimento desses aparentemente ―pequenos‖ feitos é uma armapoderosa que encoraja a pessoas com TOC a continuar tentando. Isso permite à



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pessoa saber que o esforço para melhorar é reconhecido por você. Elogiosverbais são um forte reforçador positivo. Não hesite em usá-los!!

(6) Crie um Ambiente Acolhedor

Quanto mais você evita críticas pessoais, melhor. É o TOC que ―dá nos nervos‖.Tente aprender o máximo que puder sobre o TOC. Seu parente necessita do seuencorajamento e aceitação como pessoa. Lembre que aceitação e apoio nãosignificam ignorar o comportamento compulsivo. Faça o possível para nãoparticipar das compulsões. Sem hostilidade, explique que as compulsões sãosintomas do TOC, com o qual você não vai cooperar, porque quer que a própriapessoa resista. Isso promove uma atitude de não julgamento que reflete aceitaçãoda pessoa com TOC.

(7) Mantenha a Comunicação Clara e Simples

Evite explicações longas. Isto geralmente é mais fácil de ser dito do que feito,porque a maioria das pessoas com TOC constantemente pedem àqueles ao seuredor reasseguramento: ―Tem certeza de que eu fechei a porta?‖ Posso ficar certode que limpei o suficiente? ―. Certamente você já percebeu que quanto mais tentaprovar que não há necessidade de preocupação, mais refutações você recebe.Mesmo as explicações mais sofisticadas não funcionam. Sempre há aquelehesitante ―Mas e se...?‖.

(8) Atenha-se ao Contrato Comportamental

Nos seus esforços para ajudar a reduzir as compulsões, você pode facilmente ser considerado como ―mau ou aquele que rejeita‖, embora esteja tentando ser um―apoio‖. Pode parecer óbvio que estão todos trabalhando com o objetivo de reduzir os sintomas, mas as formas pelas quais as pessoas fazem isso varia. Primeiro,deve haver um acordo entre os diversos membros da família e a pessoa com TOCde que a não participação nos rituais (incluindo não responder a incessantesquestionamentos) é para o seu benefício. O ideal é que todos concordem nesseponto. Geralmente, participar de um grupo educacional e de apoio à família ou deterapia familiar especializados em TOC facilita a comunicação familiar. Comoregra geral , respostas curtas e simples são as melhores.

(9) Estabelecer Limites mas ser Sensível às Mudanças de Humor.

Com o objetivo de trabalhar juntos para diminuir as compulsões, os familiaresperceberão que eles devem ser firmes a respeito de: 1) acordos prévios emrelação à participação nas compulsões, 2) quanto tempo será gasto discutindo oTOC, 3) quanto de reasseguramento será dado ou, 4) o quanto as compulsõesinterferem na vida das outras pessoas. É comumente relatado que o humor dita ograu em que as pessoas conseguem desviar-se das obsessões e resistir àscompulsões. Da mesma forma, os familiares têm comentado que eles percebem



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quando a pessoa está ―tendo um dia ruim‖. Aqueles são os dias em que a famílianecessita ―dar um tempo‖, a não ser que haja uma situação potencial de ameaça àvida ou de agressão. Em ―dias bons‖, os membros da família deveriam encorajar apessoa a resistir às compulsões o máximo possível.

(10) Mantenha a Rotina “Normal” Geralmente as famílias perguntam como ―desfazer‖ todos os efeitos de meses ou anos de convivência com os SOC. Por exemplo, para ―manter a paz‖, um maridopermitiu que o medo de contaminação da sua esposa proibisse seus cinco filhosde receber colegas em casa. Uma tentativa inicial de evitar o conflito por meio dadesistência de enfrentar apenas piora o problema. As obsessões e compulsõesdevem ser contidas. É importante que crianças recebam amigos em casa e quequalquer membro da família possa usar qualquer cadeira, pia, etc. Através danegociação e do estabelecimento de limites, a vida familiar e a ―rotina‖ podem ser preservadas. Lembre que é no interesse da pessoa com TOC que ela deve tolerar a exposição aos seus medos e ser lembrada das necessidades dos outros. Àmedida que eles começam a recuperar funções, desejam ser capazes de maioresprogressos.

(11) Use o Humor

A habilidade de distanciar-se de medos irracionais e rir é saudável, especialmentequando é feito em companhia. Isso pode ser de grande alívio. Novamente, ser sensível aos humores deve ser considerado antes de ―zombar‖ do TOC. Embora ohumor venha sendo reconhecido pelas propriedades curativas durante anos, podenão ser bom brincar quando os sintomas estiverem agudos.

(12) Apoie o Regime Medicamentoso

Sempre se informe com o médico a respeito de dúvidas, efeitos colaterais emudanças que você perceber. Não mine as instruções a respeito da medicaçãoque os médicos ou os profissionais de saúde fornecerem.Todas as medicações têm efeitos colaterais que variam de gravidade. Algumassão muito incômodas (boca seca, constipação). Discuta-as com o médico e avalieos riscos e benefícios.Para pessoas que não podem pagar pela medicação, existe a possibilidade deconseguir algumas medicações no Sistema Único de Saúde (SUS).

(13) Reservar Tempo é Importante

Freqüentemente, os familiares têm uma tendência a sentir que devem proteger oseu parente com TOC estando junto a ele o tempo inteiro. Isso pode ser destrutivo, porque todos precisam de um tempo para si próprios. Dê a mensagemde que a pessoa pode ficar sozinha e cuidar de si própria. Além disso, o TOC nãopode conduzir a vida de todo mundo; você tem outras responsabilidades além deser ―babá‖.



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(14) Seja Flexível

Acima de tudo, estas são apenas diretrizes! Sempre considere a gravidade dosSOC e o humor da pessoa, assim como o grau de estresse quando for tomar

decisões a respeito da imposição de limites. Seja razoável e tente transmitir carinho e preocupação nas suas ações.

Diretrizes para Educadores e Empregadores.

As seções precedentes foram escritas para os familiares, mas muitas dassugestões são aplicáveis para educadores, conselheiros e empregadores.Entretanto, estes últimos estão numa situação particular de ajudar ou direcionar pacientes para o tratamento sem estarem envolvidos emocionalmente. Como asfamílias, os educadores e conselheiros podem considerar os sintomas comofalhas no caráter ou alterações do comportamento que podem ser facilmente

evitados. Freqüentemente os sintomas não são reconhecidos ou são malinterpretados. Pessoas com TOC se preocupam com sua performance escolar e/ou no trabalho e se preocupam com que outros ―descubram‖ seu TOC. Suaspreocupações criam ansiedade adicional, exacerbando os sintomas e criandomaior incapacidade. Enquanto nem todos os educadores ou empregadores sejamreceptivos a aprender sobre TOC, aqueles que o são podem ajudar as pessoascom TOC a manter o funcionamento e a auto-estima enquanto lutam contra seussintomas.

Um ambiente acadêmico ou de trabalho que seja acolhedor e trate a pessoa comdignidade é o ideal. Tente trabalhar com o indivíduo para permitir alguma

flexibilidade, quando possível, para maximizar o sucesso. Isto não significanecessariamente reduzir padrões ou requerimentos. Por exemplo, um estudanteuniversitário com TOC me pediu que falasse com uma de suas professoras por sentir que ela estava dando-lhe menores notas do que merecia porque ele incluíamais detalhes nos seus trabalhos do que o necessário, pedia-lhe que repetisse osexercícios ditados para certificar-se de que ouvira corretamente e pediareasseguramento para certificar-se de que estava dizendo ―a coisa certa‖. Depoisde obter consentimento por escrito eu contatei a professora, a qual estavareconhecendo alguns comportamentos de seus estudantes como obsessivos, eesta me confidenciou que um parente seu tinha TOC. Ela reconheceu quealgumas das suas reações haviam sido bruscas e foram na tentativa de pôr um fim

às aparentemente intermináveis questões. Conversando, discutimos alguns dosprincípios da terapia comportamental e decidimos que a professora daria aoestudante reuniões semanais de quinze minutos para discutir suas questões epreocupações. Fora desse tempo, o estudante teria que resistir a perguntar. Seele perguntasse, a professora o lembraria do acordo. O estudante convidou aprofessora para participar do nosso grupo de apoio mensal se estivesseinteressada em aprender mais. Este é um bom exemplo de como o contratocomportamental foi utilizado fora de casa. Exemplos semelhantes no ambiente de



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trabalho, assim como no ambiente acadêmico, podem ser encontrados.Novamente, é importante ser flexível. Pessoas com TOC costumam ser escrupulosas, esforçadas e se preocupam em fazer as coisas bem feitas. Emboraisso às vezes possa tornar-se um problema, empregadores complacentes podemutilizar isso como vantagem e manter um empregado confiável trabalhando até

mesmo em períodos de exacerbação de sintomas. Os empregadores devem estar cientes que em 26 de Julho de 1992, o Título I do Ato Americanos comIncapacidade foi aprovado. Essa lei exige que os empr egadores ―acomodemracionalmente‖ as pessoas com transtornos mentais, a não ser que asacomodações imponham ―esforço excessivo‖ do empregador. É proibida adiscriminação no processo seletivo de empregos, nas contratações, promoções edemissões. (A OCD Foundation publicou um livreto para orientar como osempregadores podem acomodar razoavelmente pessoas com TOC).5

Diretrizes Especiais para Crianças e Adolescentes

―Quando meus pais me chamam de estúpido, as coisas pioram. Eu sei que nãosou estúpido, mas não consigo evitar de fazer essas coisas estúpidas‖

Muitos adultos conseguem traçar o início do seu TOC na infância. Ao lembrar desentimentos de vergonha, isolamento e medo, os adultos dizem desejar quealguém tivesse naquela época sentado com eles e conversado a respeito dosseus comportamentos estranhos em vez de criticá-los. As crianças estão atentasao fato de fazerem coisas que seus colegas da mesma idade não fazem. De fato,eles são terrivelmente conscientes disso. Eles têm medo de contar aos pais (oufiguras de autoridade) sobre suas rotinas para vestir-se, escovar os dentes certonúmero de vezes, ―germes‖, cruzar os ―T‖ corretamente, acertar a bola até que um

―bom‖ pensamento substitua um ―mau‖ pensamento. Crianças (como adolescentese adultos) tentam esconder os comportamentos compulsivos por medo de que sealguém descobrisse ―Eles iam internar -me‖, ―Saberiam que estou louco‖, ―Levar -me-iam embora‖. Desconhecendo que existe tratamento psiquiátrico, criançasassumem que há algo de muito errado com elas e que não pode ser corrigido.

Assim como os adultos, elas pensam que são as únicas que vivem dessa forma.

O primeiro passo é reconhecer o comportamento excessivo ritualizado. Fiqueatento, entretanto, que a maioria das crianças passa por uma fase dodesenvolvimento que é calcada em rituais. Rituais para dormir e oraçõespromovem uma sensação de conforto e segurança.; o mesmo ocorre comamuletos da sorte, organizar brinquedos, colecionar itens ―especiais‖. Quando osrituais e ―rotinas‖ começam a interfer ir no funcionamento social e escolar dacriança - ficar em casa para terminar determinada tarefa, reduzir atividadescostumeiras- um sinal de alerta deve acender. Além disso, se a interrupção dessa―rotina‖ cria muita ansiedade, frustração e hostilidade, provavelmente é hora deprocurar aconselhamento psiquiátrico.

5 Veja o apêndice sobre a legislação brasileira no final do livreto.



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Um comentário de uma mulher com TOC que agora tem 34 anos aponta para aquestão que é freqüentemente encarada quando se é uma criança com TOC. Elalembra do grande sofrimento que tinha com as obsessões agressivas (medo deferir alguém). A pior parte era manter seus medos para si, pois seus pais

esperavam que ela ―deixasse disso‖ e ―colaborasse‖. Ela afirma fortemente, assimcomo outros fazem, que os pais deveriam abrir a porta para discussão. Fazer umatentativa de conectar-se com a criança num nível emocional fornece a elas umaoportunidade de responder; é como estender uma mão. As crianças necessitamreceber alguma estrutura para entender o que lhes está acontecendo. Algumasvezes elas não têm a habilidade de explicar a não ser que os adultos ofereçamalgumas possibilidades. Uma criança pode dizer com alívio, ―Uau! Isso éexatamente o que acontece comigo...como você sabia? ― Este fenômeno não éexclusivo das crianças. Ocorre em qualquer idade quando uma pessoa se sentedesesperadamente sozinha na sua experiência e encontra alguém que sente omesmo ou a compreende.

Algumas sugestões para os pais a respeito de como iniciar discussões com seusfilhos que possam ter TOC incluem: ―Ei, você tem estado tão preocupadoultimamente, poderia nos contar o que está pensando? ―. ―Todas as pessoas têmpreocupações e é bom que você nos possa falar das suas‖. ―Nós percebemos quevocê repete a mesma ação, você também percebe?‖. Você tem medo de que algoaconteça? Pode tentar fazer apenas uma vez? O que acontece então? Nãoparece correto?‖

Para ajudar a aumentar o entendimento da luta solitária de uma criança com TOC,o vídeo ―A Árvore que Tocava‖, baseado numa experiência pessoal, foi produzidopela OCD Foundation. Pode ajudar crianças com TOC a procurar ajuda e é uminstrumento educativo para pais e educadores.

―Meus pais não me entendem. Eu quero lidar com isto sozinho. Se eles nãointerromperem meus rituais fica tudo bem.‖

Dos adolescentes, ao contrário das crianças, espera-se maior responsabilidade e―maturidade’. De fato, o termo adolescente deriva do latim adolescere, quesignifica crescer. Ainda assim, persiste uma tremenda dependência dos pais parauma série de coisas. Para crianças pequenas não é estranho que os pais façamtarefas que deveriam ser feitas por elas, ou as ajudem a trocar de roupa, tomar banho, alimentar-se. Entretanto, à medida que vai-se crescendo, o prejuízo nofuncionamento torna-se muito perturbador para os pais e o adolescente com TOC.

A esperança de que a criança cresça e se livre dos comportamentos vai ficandomenos provável. A interferência no funcionamento diário por conta dos SOC émenos tolerada. Em vez de discutir incansavelmente ameaçando punir, umaconsulta psiquiátrica pode ser de maior benefício.

Sabendo que a tarefa é afastar-se dos pais emocionalmente, o adolescente comTOC é pego numa situação difícil, necessita dos adultos mais que seus colegas e,



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ao mesmo tempo, ressente-se disso. Sentimentos de raiva e hostilidade podemser mais freqüentes que o esperado. Preocupar-se excessivamente com o que osoutros pensam e tentar manter seus sintomas em segredo pode interromper oprocesso do adolescente de desenvolver uma identidade positiva e de auto-respeito. O estigma social em relação a doenças mentais pode adicionar-se à

pressão que existe normalmente no adolescente para ―adaptar -se‖. A tendência dos adolescentes formarem grupos muito unidos é indispensável parao processo de diminuir o egocentrismo. Compartilhando idéias com os colegas, osadolescentes experimentam suas teorias e descobrem suas fraquezas. O grupode colegas provê alguns dos confortos familiares adicionado de uma sensação deindependência. Além disso, é uma época de ponderar sobre assuntos comovocação e sexualidade. Muitos desses processos do desenvolvimento normal sãoretardados ou interrompidos pelo TOC. Adolescentes com TOC freqüentemente sesentem extremamente isolados e inadequados. Eles perdem essa experiência depertencer a um grupo e posterior individuação. É comum que eles sejammedrosos e se perguntem ‖Como serei capaz de trabalhar?‖ e se envergonhem deseus comportamentos: ―Quem casaria comigo? ―.

Um conflito interno maior e um sentimento de alienação que são aumentados por lidar com os SOC são particularmente dolorosos para os adolescentes quando astarefas ―normais‖ do desenvolvimento estão fazendo sua pressão. ―Mas mãe,todos os outros estão fazendo ...‖. Mas nem todos os colegas têm TOC. Pode ser legal ter um brinco na orelha mas não é legal ter as mãos esfoladas por lavagemou ter que ir a um terapeuta! Adolescentes podem ter dificuldade em se engajar notratamento. Entrar em um grupo de apoio com adolescentes pode ajudar. Domesmo modo, os pais dos adolescentes com TOC podem esquecer que são ospais e devem estabelecer limites. As expectativas em relação a tarefas domésticasou a participação em atividades em família não devem ser alteradas paraacomodar o TOC.

Antes que os sintomas saiam do controle, há alguns passos que a família podedar para evitar uma situação desesperada: 1) Faça a sua tarefa e aprenda o maisque puder sobre TOC. Entre num grupo de apoio. Fale com outros pais e famílias.2) Sem julgar, encoraje o seu adolescente a falar sobre suas ―preocupações‖.Compartilhe suas informações com ele e tente levá-lo a um grupo de apoio comou sem você. 3) Não altere sua rotina ou expectativas em relação à casa. Se suafilha colocava o lixo fora e parou por medo de contaminação, não continue dandosimplesmente ―por que ela tem um problema‖. Não faça o dever de casa de seusfilhos. Se eles geralmente lavam suas roupas, e param porque ―sentem que nãopodem‖, não faça por eles. Esteja lá para treiná-los, mas não assuma tarefas queeles deveriam estar fazendo. Lembre, esta é uma fase de desenvolvimento emque eles devem ganhar independência, não perder. Além disso, os irmãos seressentem de ter tarefas extras que não deveriam estar fazendo. 4) A famíliaestabelece os papéis e um senso comum de solução de problemas e é essencialem ajudar a estabelecer limites. A família deve estar atenta a questões próprias deadolescentes e como o TOC intensifica preocupações normais- especialmente



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estabelecer limites como por exemplo- quando insistir e quando desistir. Quandoum dos pais diz uma coisa e o outro diz o oposto também cria problemas. Érecomendável que os pais estejam de acordo com as regras e expectativas (quepodem necessitar de revisão dependendo da gravidade do TOC). 5) A Terapiacomportamental individual pode ajudar o adolescente com o processo de

separação e controle de sintomas. 6) A medicação pode reduzir os sintomas a umgrau manejável, assim toda a família pode lidar melhor com eles. 7) Grupos deapoio educacional multifamiliares podem fornecer apoio e direcionamento àpessoa com TOC e a todos da família. 8) Conhecer um ―colega‖ com TOC podeoferecer outro tipo de apoio.

Uma vez que a recuperação dos sintomas do TOC começa, facilita a famíliaanalisar realisticamente suas expectativas. Se a pessoa ―perdeu‖ alguns anos daadolescência por conta do TOC, não viveu a experiência completa daadolescência. Pode levar um pouco de tempo para obter a habilitação para dirigir,um emprego, uma turma, uma amigo íntimo, decidir que carreira seguir. Isto podeser desencorajador para a pessoa ao olhar a seu redor e ver seus colegasrealizando todas as coisas que parecem tão distantes dele. Isso podedesencadear sentimentos de desesperança e menos valia. Se você reconheceisso ou o seu filho consegue falar sobre isso, cumprimente-o por estar superandoo TOC. Lembre-o, com otimismo, das qualidades que adquiriram ao se ajudar eque ele conseguirá ―alcançar ―os outros. Com paciência e perseverança, vocêpode ajudá-lo a seguir em frente. Aconselhamento pode ser benéfico para apessoa e /ou sua família. Novamente, não esqueça dos grupos de apoio!

Se um adolescente se recusa a ver um profissional (com ou sem parentes), ospais não devem esquecer que eles podem insistir. Isso requer um compromissosério da parte dos pais de realmente apoiar seus filhos com TOC a aprender tudoo que puderem sobre TOC e procurar ajuda profissional. Você necessitará estar preparado para impor conseqüências se sua vida familiar está deteriorando por conta de um TOC difícil de manejar. Se você chega a este ponto, é crucial ser firme, consistente e seguir em frente. As conseqüências de não procurar tratamento variam dependendo das situações individuais. Às vezes, os sintomaspodem ser tão graves que o adolescente poderá ter que viver em outro local ouser encaminhado a um hospital contra a sua vontade, caso os sintomas se tornemuma perigosa ameaça à sua vida ou à dos que vivem com ele. Isto deve ser determinado por um psiquiatra com experiência em TOC.

Conclusão

Como membros da família, pode ser que vocês nunca se livrem completamentedos sentimentos de isolamento e frustração que acompanham a luta diária detentar lidar com os desafios apresentados pelo TOC. Compartilhar essessentimentos com outros que vivem com TOC, oferecer apoio, aumentam muito oprocesso de cura. Aprender o máximo que puder e utilizar as diretrizes propostaspode responder a perguntas como ―Por que eles não param?―. Os membros de



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uma família podem fazer uma grande diferença através da educação e do contratocomportamental na ajuda do seu querido parente a superar o TOC.

Pode ser útil para as famílias manter em mente que não é incomum para aspessoas com TOC beneficiarem-se de psicoterapias depois que o TOC foi tratado.

Sintomas de depressão, conflitos de ajustamento conjugal, sentimentos de estar ―fora do passo‖ em relação aos colegas são típicos e necessitam de atençãoparticular. Depois que os sintomas do TOC diminuem, a pessoa pode começar aperceber o quanto da vida perderam. Os membros da família freqüentementeficam confusos com isto por presumirem que depois da melhora do TOC tudo maisficaria bem também! Novamente, os sintomas e sentimentos mencionados acimasão comuns e fazem parte do processo de recuperação. O processo derecuperação se dá com ajuda profissional, compreensão de familiares e amigos ecom o tempo.

Leitura Sugerida

O menino que não conseguia parar de se lavar: Experiência e Tratamento doTranstorno Obsessivo Compulsivo.Judith Rapoport, MDTradução José Ricardo Brandão Azevedo-Rio de Janeiro: Marques Saraiva, 1990.

Transtornos Obsessivo-Compulsivos: Conselho aos Pacientes e SeusFamiliares *Livreto editado pelo Conselho Internacional de TOC com a ajuda do GrupoFarmacêutico Internacional de Pfizer Inc. Outubro , 1997.

Transtorno Obsessivo-Compulsivo *Traduzido do original em inglês ‖Obsessive-Compulsive Disorder‖ publicado peloNational Institute of Mental Health (NIMH) (Instituto Nacional de Saúde Mental).

Pânico, fobias e obsessões – A experiência do projeto AMBAN Gentim, V., Lotufo-Neto, F., e Bernik, M.A. org. –São Paulo, Edusp: 1997.

Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo: diagnóstico e tratamentoMiguel, E.C. – Rio de Janeiro, Editora Guanabara Koogan: 1996.

Livreto da ASTOC*

* Disponíveis na ASTOC.



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Organizações Nacionais e Serviços Especializados

ASTOC Associação dos Portadores de Transtorno Obsessivo-Compulsivo eSíndrome de TouretteInstituto de PsiquiatriaHospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.Rua Ovídeo Pires de Campos s/nSão Paulo—SP—05403-010Fone (11) 2809198

PRODOCPrograma de Ensino, Pesquisa e Assistência do Distúrbio Obsessivo-compulsivo

Escola Paulista de MedicinaInstituto de PsiquiatriaR. Machado Bittencourt 222Vila Clementino - Metrô Santa CruzSão Paulo – SP - 04044-000Fone: 570-6784

Ambulatório de TOC e quadros correlatosDisciplina de PsiquiatriaResponsável: Dra. Albina Rodrigues TorresFaculdade de Medicina de Botucatu - UNESPDistrito de Rubião Jr.Botucatu (SP) CEP: 18.618-970

Serviço de TOCtel (21) 221-4896R. Santa Luzia 206Santa Casa - CasteloServiço de Psiquiatria

Rio de Janeiro - RJ - 20020-200

Ambulatório do Espectro Obsessivo compulsivoResponsável: Dra Kátia PetribúHospital das Clínicas da UFPE

Av. Prof. Moraes do Rego. Cidade UniversitáriaRecife-PE fone: 4543692



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Apêndice 1

A ASTOC (Associação Brasileira dos Portadores de Síndrome de Tourette, Tiques eTranstorno Obsessivo-Compulsivo) é uma organização voluntária, sem fins lucrativos, que foiconstituída com base no modelo americano, em maio de 1996, em São Paulo, organizada pelo

PROTOC (Projeto Transtorno do Espectro Obsessivo-Compulsivo). A Tourette Syndrome Association TSA-USA e a OCD foundation oferecem material e total apoio à ASTOC, que éformada por pessoas com Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, seusfamiliares e também por pessoas interessadas em ajudar. É dedicada a identificar a causa, buscar a cura e controlar os efeitos das enfermidades, e para conseguir isso , a ASTOC desenvolve edistribui material educativo aos portadores e a profissionais de saúde; dirige grupos de apoio eoutros serviços para ajudar os portadores e seus familiares, para que possam suportar osproblemas decorrentes das enfermidades; e buscar melhores tratamentos.

A ASTOC também pretende oferecer ajuda direta às famílias com Síndrome de Tourette(ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) em situações de crise, com um serviço deinformações e referência; organizar trabalhos e simpósios para pesquisadores, médicos e outrosprofissionais que trabalham no campo da ST e TOC; manter um cadastro atualizado dosportadores de ST e TOC; distribuir material didático sobre ST e TOC em conferências, para que os

profissionais de saúde conheçam e estejam bem informados sobre o TOC e a ST; e organizar reuniões nacionais, prestando assistência, estimulando e apoiando novos grupos em todos osestados brasileiros.

A proposta da ASTOC para os associados é de auxiliar a lidar com a enfermidade, atravésde reuniões com outros pacientes e familiares para discutir problemas comuns e oferecer apoiomútuo; ajudá-los na identificação precoce e no tratamento adequado da ST e do TOC; informá-los,através de boletins, dos mais recentes tratamentos, programas de pesquisa e descobertascientíficas; apoiar programas dedicados aos pacientes. A ASTOC também visita e orientaeducadores em escolas, publica panfletos, artigos em revistas e boletins para divulgação daenfermidade e orientação, e também tem um projeto piloto para tratamento e encaminhamento dosportadores do TOC e ST para a rede pública.

Atualmente, a ASTOC busca arrecadar doações para formação de um fundo de pesquisaque atenda às necessidades dos pacientes, e trabalha para que haja uma ampla divulgação de

seus trabalhos para os profissionais de saúde mental, médicos e psicólogos, e para os portadores. A diretoria da ASTOC é constituída por: Cristina de Luca-Presidente, Maura Carvalho-Vice-Presidente, Cordelia Lanas e Maria Cecília Labate-Diretoras.

Para maiores informações sobre a ASTOC, visite o site www.mtecnetsp.com.br/toc ouentre em contato pelo telefone (0X11)280-9198 e fax (0X11) 280-0842.

Apêndice 2

No Brasil, não há uma lei específica que proteja pessoas com transtornos psiquiátricos. Em linhasgerais pode-se dizer o seguinte: em relação a pessoas vinculadas ao regime jurídico dosservidores públicos federais, caso estas venham a sofrer incapacidade física ou mental, estarãosujeitas à readaptação, a qual, segundo o art. 24 da Lei 8.112/90 "é a investidura do servidor emcargo de atribuições e responsabilidades compatíveis com a limitação que tenha sofrido em suacapacidade física ou mental verificada em inspeção médica".Quanto àqueles cuja relação de trabalho está subordinada à C.L.T. -Consolidação das Leis doTrabalho – (empregados sem vínculo público), haverá concessão de auxílio-doença para o quecontrair enfermidade que o impossibilite de exercer suas funções habituais por mais de 15 diasconsecutivos (art. 59 da Lei 8.213/91). Enquanto gozar do auxílio doença, considerar-se-á oempregado em licença. O trabalhador que estiver em gozo de auxílio-doença, ou ainda quandoesta for convertida em aposentadoria por invalidez, caso recupere a capacidade para exercer suaatividade habitual, terá ele direito a retornar ao emprego, mas é facultado ao empregador indenizá-lo na forma da legislação trabalhista. Ou seja, ao contrário do que ocorre nos Estados Unidos, no

http://www.mtecnetsp.com.br/toc






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Brasil, o empregador não é obrigado a aceitar o portador de transtorno psiquiátrico de volta aotrabalho.Já o trabalhador em gozo do auxílio-doença insusceptível de recuperação para sua atividadehabitual, estará sujeito às mesmas regras acima explanadas, com a ressalva de que deverá sesubmeter à reabilitação profissional para o exercício de outra atividade, como estabelece o art. 62da Lei 8.213/91. Vale ressalvar que o artigo atinente à reabilitação (que fala dos modos dereabilitação, como utilização de próteses) (art. 89 da Lei 8213/910) faz menção apenas aostrabalhadores que sofreram limitações físicas, não incluindo nenhuma hipótese de reabilitação paraos que sofreram incapacidade mental. Isso não significa que a lei não possa ser extrapolada paraos portadores de transtorno psiquiátrico. Ou seja, em tese, o portador de transtorno psiquiátricopoderia ser recolocado em outra função desde que reabilitado.

Sobre os Autores

Barbara Livingston Van Noppen, M.S.W. é assistente social da Clínica de TOCdo Hospital Butler. É Pesquisadora Associada do Departamento de Psiquiatria eComportamento Humano, Divisão de Biologia e Medicina na Universidade de

Brown, Nova Iorque. Ela é internacionalmente reconhecida pela sua experiênciano tratamento de famílias com TOC. Em 1986 desenvolveu um programa detratamento comportamental multifamiliar na clínica de TOC do hospital Butler.

Além disso, publicou trabalhos sobre o funcionamento familiar no TOC eintervenção familiar.

Michele Tortora Pato, M.D. é psiquiatra especializada no tratamento de TOC. ÉProfessora Associada na Universidade Estadual de Nova Iorque em Buffalo. Ela édiretora do Serviço de Ambulatório e do Programa em TOC do Hospital Geral deBuffalo e Diretora do programa de residência do Departamento de Psiquiatria.Escreveu extensivamente sobre TOC e editou um livro ―Tratamento Atual do TOC,

editado pela Associação Psiquiátrica Americana. Ela tem particular interesse notratamento a longo prazo de pacientes com TOC.

Steven Rasmussen, M.D. é psiquiatra e Diretor da Clínica de TOC no HospitalButler. No decorrer de vários anos ele tem desenvolvido experiência no tratamentomultimodal do TOC. Ele é Professor Assistente de Psiquiatria e ComportamentoHumano na Universidade de Brown e publicou numerosos artigos sobre TOC. Ele,a Sra. Van Hoppen e Richard Marsland, R.N. conduzem um grupo mensalmutifamiliar de suporte no Hospital Butler.

O Hospital Butler, fundado em 1847, é um hospital psiquiátrico particular em

Providence, Rhode Island, Nova Iorque. É o maior hospital-escola psiquiátrico daUniversidade de Brown.

Agradecimentos

Nós gostaríamos de agradecer especialmente a todos aqueles que tem TOC esuas famílias que tornaram este projeto possível pelo compartilhamento de seussentimentos e experiências conosco. Nós apreciamos a relação de colaboração



que desenvolvemos com a OCD Foundation (Milford, Conneticut), seu apoiofinanceiro e o encorajamento que nos deram para desenvolver tratamentospsicossociais alternativos para o TOC.

Sobre os Tradutores

Ana Gabriela Hounie é médica psiquiatra, aluna da pós-graduação doDepartamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de SãoPaulo. É colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo(PROTOC).

Eurípedes Miguel é médico psiquiatra, Coordenador do PROTOC e Professor Assistente-Doutor do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina daUniversidade de São Paulo.

Roseli Gedanke Shavitt é médica psiquiatra, aluna da pós-graduação do

Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de SãoPaulo. É colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo(PROTOC).

Sérgio A. Brotto é médico psiquiatra, colaborador do PROTOC.

Maria Claudia Bravo é psicóloga, aluna da pós-graduação em psicologia naUniversidade de São Paulo. É colaboradora do PROTOC.

Daniela Rozados, Rosemar Prota e Yara Garzuzi são estudantes de psicologiae colaboram com o PROTOC.

Agradecimentos

Agradeço a Santiago Gabriel Hounie pelas informações referentes a como sãotratados os portadores de transtornos psiquiátricos na Legislação Brasileira.

Aprendendo a Viver Com TOC

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