Трансдисциплинарные стратегии в биомедицинских исследованиях:

взаимодействие науки и общества

Гребенщикова Е.Г.ИНИОН РАН,

РНИМУ им. Н.И. ПироговаAika45@ya.ru

Трансдисциплинарность

Трансдисциплинарное исследование занимается конкретными проблемами общества и разрабатывает решения на основе сотрудничества между социальными акторами и учеными.

Zurich 2000 definition

междисциплинарность интердисциплинарностьплюродисциплинарностьполидисциплинарность

трансдисциплинарность

Участие – это «разнообразный ряд ситуаций и видов деятельности, в большей или меньшей степени спонтанной, организованной и структурированной, в результате которой неспециалист становится участником и предлагает свой собственный вклад в определение повестки дня, принятие решений, формирование политики и процессы производства знаний в науке».

Bucchi M., Neresini F. Science and public participation // The handbook of science and technology studies. – Cambridge: MIT Press; 2007. – P. 449.

УчастиеОбразовательные дивидендыУчастие в принятии решенийУчастие в определении политикиПоказатели участияВозможности коммуникацииВыход из проекта……

FoldIt

«Существует слишком много вариантов строения молекулы. Если увеличивается размер моделируемого белка, то сложность проблемы растёт нелинейно, в таком случае компьютерные алгоритмы уже не справляются. Однако люди, используя свои интуитивные возможности, способны получить правильный ответ гораздо быстрее».

• Бейкер (создатель игры)

FoldItИгра похожа на объёмный

тетрис, в котором требуется оптимальным образом свернуть белок. Решение каждой задачи приносит определённое количество баллов,

отражающих потенциальную энергию белка в полученной конфигурации. В Fold.it могут играть все: даже дети и жители отдалённых островов Земли, которые

понятия не имеют о молекулярной биологии.

В 2011 году игроки помогли расшифровать структуру кристалла обезьяньего вируса, ретровирусной протеазы (M-PMV), вызывающей СПИД у обезьян. Головоломка была доступна для игры всего три недели, но расшифровка была произведена уже на десятый день, при этом данная проблема ставила учёных в тупик на протяжении 15 лет

Praetorius, Dean. «Gamers Decode AIDS Protein That Stumped Researchers For 15 Years In Just 3 Weeks» The Huffington Post, September 19, 2011.

В январе 2012 года «Scientific American» сообщил, что игроки завершили первый краудсорсинговый проект по изменению структуры белка, служащего катализатором в реакции Дильса — Альдера, причём новая структура более чем в 18 раз более активна, нежели оригинал.

Marshall, Jessica. Online Gamers Achieve First Crowd-Sourced Redesign of Protein. Scientific America (January 22, 2012).

Zooniverse (citizen science project)

• «Zooniverse» – веб-портал гражданской науки (citizen science), которым управляет Альянс гражданской науки. Это крупнейший, самый популярный и успешный «citizen science» проект в Интернете. Он вырос из проекта Galaxy Zoo и в настоящее время включает несколько десятков проектов, которые позволяют добровольцам участвовать в научных исследованиях.

• В отличие от многих ранних интернет-проектов «науки силами общества» (н-р, SETI@Home), известных как Добровольные вычисления, «Zooniverse» проекты требуют активного участия добровольцев для решения научно-исследовательских задач.

• Проблемы взяты из различных дисциплин, включая астрономию, экологию, клеточную биологию, гуманитарные науки и науки о климате.

• Сообщество Zooniverse состоит из более чем 1 млн. зарегистрированных добровольцев («Zooites»). Данные, собранные в различных проектах опубликованы в более, чем 70 научных работах. Существует ежедневно новостной сайт называется "Daily Zooniverse", который дает информацию о различных проектах и отражается в СМИ.

Zooniverse (citizen science project)Галактический зоопарк (англ. Galaxy Zoo)

«Галактический зоопарк Хаббла» (англ. Galaxy Zoo Hubble) классифицирует сотни тысяч галактик по снимкам, сделанным при помощи космического телескопа «Хаббл».

«Галактический зоопарк: охота на сверхновые» (англ. Galaxy Zoo The hunt for supernovae).

«Галактический зоопарк: слияния» (англ. Galaxy Zoo Understanding cosmic mergers).

«Лунный зоопарк» (англ. Moon zoo) — изучает Луну по данным лунного орбитального зонда.

«Старая погода» (англ. Old Weather) — изучает погоду в прошлом по судовым журналам времён Первой мировой войны.

Наблюдение за солнечными вспышками (англ. Solar stormwatch).

«Охотники за планетами» (англ. planethunters.org) — поиск новых экзопланет.

Проект «Млечный Путь» (англ. Milkyway project) — обрабатывает данные телескопа «Спитцер».

«Охотники за льдом» (англ. Icehunters) — проект по поиску объектов в поясе Койпера, на основе наземных наблюдений для выбора вторичной цели межпланетного зонда «Новые горизонты».

PXE International» – пациентская организация, объединяющая больных псевдоксантомой эластической и их родственников, была основана в 1995 г. Шарон и Патриком Терри. Супруги Терри были озабочены и неудовлетворенны темпами и слабой координацией исследований заболевания, которым страдали их дети. Благодаря их активной деятельности были организованы и проведены исследования, позволившие открыть генетическую мутацию, ответственную за болезнь. Несмотря на отсутствие научной подготовки, супруги Терри активно участвовали в лабораторных исследованиях, а ученые согласились признать права организации на патент гена.

Тройной эффект объединения – для пациентов, для ученых и для защитников пациентов.

Модель этой организации стала образцом для других групп защиты интересов пациентов, нацеленных на решение научно-исследовательских задач. При этом задача обучения других организаций стала частью миссии «PXE International». Кроме получения патента на мутацию ABCC6, приводящую к болезни, организация сформировала биобанк образцов и данных пациентов, условием доступа к которому было взаимовыгодное сотрудничество между исследователями.

PatientsLikeMe«Пациенты как Я» (Patients Like Me) – еще один яркий пример объединения и участия пациентов в решении сложных биомедицинских проблем. Проект был инициирован в 2004 г. как самостоятельный интернет-сайт, не связанный с группами или организациями пациентов и структурами официальной медицины. Регистрация на сайте открывает широкие возможности обмена различной информацией и опытом между пациентами, а также использования положительного опыта из других социальных сетей. Сайт отражает информацию о здоровье пользователей и демонстрирует показатели их участия, открытые для сопоставления. Основная критика проекта связана с использованием данных пациентов в коммерческих целях. При этом нет каналов влияния пациентов на принятие решений относительно данных о здоровье, их коллективного обсуждения, маркетинговых стратегий компании. В случае несогласия с политикой организаторов необходимо покинуть интернет-ресурс.

PatientsLikeMeЛюди объединяются в сообщества в

зависимости от заболевания, вывешивают свои фотографии и историю болезни.

Факты, собранные на  сайте - а там фиксируется дата начала приема каждого лекарства и состояние пациента по нескольким параметрам, причем информация обновляется иногда раз в час, - невозможно найти нигде больше. Публикация подобных сведений запрещена, она возможна лишь по личной инициативе больного. Объем выборки Patientslikeme для некоторых редких заболеваний составляет более 5% заболевших в США.

Patientslikeme уверяет, что 10% участников сообщества меняют лечащего врача после присоединения к сайту.

Информация, собранная на Patientslikeme, нужна не только пациентам, но и врачам и фармкомпаниям - сайт зарабатывает, предоставляя данные производителям лекарств.

«WIKI-медицинcкий проект Patientslikeme

борется с одним из самых важных факторов неэффективности в медицине, объединяя людей поверх голов заинтересованных участников рынка и регулирующих органов».

23andMe23andMe  — частная биотехнологческая компания, предоставляет частным заказчикам информацию об их предрасположенности к заболеваниям на основании генетического анализа предоставленного биоматериала. По состоянию на март 2014 года в 23andMe проанализировали SNP  для 650 тысяч клиентов. К июлю 2014 года анализ проведён более чем для 700 тысяч человек.

Однонуклеотидный полиморфизм ( Single nucleotide polymorphism, SNP - снип) — отличия последовательности ДНК размером в один нуклеотид (A, T, G или C) в геноме (или в другой сравниваемой последовательности) представителей одного вида или между гомологичными участками гомологичных хромосом.

23andMeИнформация, передаваемая заказчиком в процессе

получения услуги, используется для его профиля, но вместе является базой компании, которая используется в

исследовательских целях. В 2013 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США

(FDA) ввело запрет на генетическое тестирование с

медицинскими целями. ?конфликт между общественностью

и наукой? поскольку генетическая компания «вызывает сбои в работе существующего

бизнес-режима».

SNPediaСнипедия» (SNPedia) – база данных, которая позволяет пользователям самостоятельно интерпретировать генетическую информацию. В отличие от «23 и Я», которая предлагает модифицированную версию этой информации, используя собственные алгоритмы для оценки результатов исследований и персонализированной оценки риска, «Снипедия» предоставляет более разнообразные и подробные сведения на основе которых индивид может сделать собственные оценки о риске и получить актуальную информацию по молекулярной биологии. Проект не запрашивает информацию о ДНК пользователей для каких-либо своих целей, но и не открывает широких возможностей для участия, при этом обладает значительным образовательным потенциалом.

Спасибо за внимание!