EXPERIENCIAS DE CUIDADO EN CUIDADORES FAMILIARES DE MENORES

DE 15 AÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL

JUAN CAMILO NARANJO PAZ

ANDREA ESTEFANIA RUÍZ PÉREZ

UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE ENFERMERIA

MONTERÍA, CÓRDOBA

2021

2

EXPERIENCIAS DE CUIDADO EN CUIDADORES FAMILIARES DE MENORES

DE 15 AÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL

JUAN CAMILO NARANJO PAZ

ANDREA ESTEFANIA RUIZ PEREZ

Trabajo de grado como requisito para optar por el título de Enfermera/o.

Directora temática

Magister. MARTHA OROZCO VALETA

Directora Temática

UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE ENFERMERIA

MONTERÍA- CÓRDOBA

2021

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Nota de Aceptación

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Firma del Presidente del jurado

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Firma del Jurado

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Firma del Jurado

Montería, agosto de 2021

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DEDICATORIA

“En primer lugar, agradezco a Dios, por haberme permitido llegar al lugar donde

estoy hoy día.

Pero aún más importante doy gracias a dos grupos sur coreanos, 방탄소년단

(BANGTAN SONYENDAN) y 아스트로 (ASTRO), a quienes les debo muchísimo;

aunque no saben que mi existencia física, saben que en algún rincón de Colombia

hay una chica de 29 años a quien han ayudado de manera satisfactoria; a quien

con cada letra de sus canciones han logrado cambiar su manera de ser y de

pensar; hasta el punto de hacerme retirar mis ideas de nunca terminar mis

estudios y simplemente ser una persona más en este mundo.

Gracias a ellos he logrado estar donde estoy logrando ser la persona que hoy en

día conocen, quien cambio muchas formas de ver la vida, cambiaron mis

emociones y me ayudaron a creer en mí misma, por tales razones estoy

infinitamente agradecida con ellos 7 porque al sentirme sola una de sus canciones

me hizo ver la luz que necesitaba para seguir adelante y nunca rendirme, amar lo

que vivimos y amarme a mí misma; aún más decirle a quienes no creían en mí

que sí puedo y lo lograré.

Doy gracias a mis padres Remberto Eduardo Ruiz Echenique y Claudia Patricia

Pérez Almario; a mi hermano Luis Eduardo Ruiz Pérez y a mis tíos Claudia Esther

Rodríguez Ruiz, Roberto Enrique Rodríguez Ruiz, aunque dos de ellos no están

conmigo, sino en el cielo (Manuel Carmelo Ruiz Rodríguez y Gilberto Adolfo Ruiz

Echenique), a mi comadre y mis ahijados, a quienes les dedico toda mi carrera,

por acompañarme desde los inicios de este camino y diciéndome todo el tiempo

“si se puede, vamos”, personas que nunca permitieron que mi camino se

derrumbara, al contrario, construyeron la vía para que yo pudiese seguir el

5

recorrido que hoy día está a punto culminar y así emprender un nuevo viaje. Viaje

en el cual seguirán estando a mi lado, porque es imposible seguir adelante sin su

compañía, y sin sus ánimos para seguir adelante.

A mi mejor amigo Jorge Pacheco y Greisy Ramos, que, a pesar de mucha

distancia, siempre estamos pendientes uno del otro, ellos que soportan mis dadas

de baja y tantas formas de desespero y simplemente con su paciencia lo único

que hacen es decirme “Andrea relájate, sigue” gracias a ellos que siempre ha

estado ahí sin importar lo que suceda. Ellos que me da las fuerzas que muchas

veces me faltan con tal de que no desfallezca.

“La historia de cada persona, la estrella de cada persona

Brillando como siete mil millones de luces, iluminando siete mil millones de

mundos, siete mil millones de vidas

El paisaje nocturno de la ciudad, a lo mejor, también es la noche de otra ciudad

Dejemos brillar todos los sueños que tenemos

Tú brillas más que nadie.”

Mikrokosmos-BTS

“Amarme puede ser más difícil, que amar a alguien más

Honestamente, debemos admitir

Que los estándares que ponemos son más severos para nosotros mismos

Dentro del centro de tu vida hay un anillo de crecimiento

Es parte de tu vida, y también de quién eres, perdonémonos ahora

Nuestras vidas son demasiadas largas, cree en ti mismo dentro de este laberinto

porque cuando el invierno pase, la primavera vendrá de nuevo.”

Answer: LOVE MYSELF –BTS

6

“Cuantas veces piensas cuando caminas por la calle en la alegría que compartiste

Todavía estoy en mi camino, sí Incluso en ese día cuando perdí mi luz blanca

siempre tienes mi espalda Quita la oscuridad como una estrella amanecer

tranquilo innumerables estrellas a veces invisible mírate en el espejo Los buenos

recuerdos que me despertaron Incluso si es inalcanzable.”

Dear my universo-ASTRO

ANDREA RUIZ PEREZ

A mis padres: Gracias por apoyarme en cada uno de mis pasos, por siempre estar

ahí cuando más los necesitaba, gracias por cada palabra de apoyo y aliento, sin

ustedes no hubiera podido lograr nada, son mi motor y siempre han sido mis

mejores guías. Hoy les dedico este logro a ustedes como una meta más

conquistada.

A mi novia, mi compañera de vida, que con tanto sacrificio me ha ayudado en este

largo proceso, que con miles de dificultades siempre me ha apoyado y parte de

este logro se lo debo a ella

A mi hija Sofía, que desde que nació ha sido mi motor para seguir adelante, aun

cuando muchas veces intente desfallecer, con solo verla me llenaba de muchos

ánimos para seguir luchando por este sueño.

A todos los que cruzaron por mi camino durante mi estadía en la universidad,

gracias por ser quienes son y por creer en mí.

JUAN CAMILO NARANJO PAZ

7

AGRADECIMIENTOS

Profesora Nina: Gracias por su entrega y dedicación por cada tiempo invertido en

ayudarme a mejorar, sin usted con sus virtudes su paciencia y constancia no

hubiese podido lograr este trabajo. Sus consejos siempre fueron útiles para

mejorar e intenté seguirlos al pie de la letra. Muchas gracias por sus múltiples

palabras de aliento, cuando más las necesite; por estar allí cuando mis horas de

trabajo se hacían confusas. Gracias por sus orientaciones.

A los docentes Martha Orozco, Lina Montes, Javier Bula, Eliana Díaz, Luz Dary

Burgos, Gisell Ferrer, Mónica Hanna, Luz Dary Ripoll, Beatriz Tejada, Neyla

Berrocal, gracias por su paciencia, por compartir sus conocimientos de manera

profesional e invaluable, por su dedicación perseverancia y tolerancia. Gracias por

ser más que docentes, por ayudarme y siempre darme voz de aliento.

8

CONTENIDO

Pág.

RESUMEN 13

ABSTRAC 14

INTRODUCCIÓN 15

1.PROPÓSITO 19

2.MARCO REFERENCIAL 20

2.1.BASES TEÓRICAS 20

2.1.1 Aportes a la comprensión de la discapacidad visual desde la

perspectiva de Callista Roy

20

2.1.2 Generalidades acerca de la Discapacidad 29

2.1.3 Cuidadores principales. Generalidades y experiencias 33

2.1.4 Experiencias de los cuidadores 38

2.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 41

2.3. MARCO LEGAL 48

2.4. MARCO CONCEPTUAL 55

2.4.1 Experiencia 55

2.4.2 Cuidador 55

2.4.3 Cuidador familiar

2.4.4 Cuidador de menor en condición de discapacidad

56

56

2.4.5 Niño 56

2.4.6 Discapacidad 57

2.4.7 Discapacidad Visual 57

3. METODOLOGÍA 58

3.1 tipo de estudio 58

3.2 unidad de análisis 60

3.3 sujetos de estudio 60

3.4 criterios de inclusión y exclusión 60

3.5 Criterio de selección para informantes claves 61

3.6 Recolección de la información 62

3.7 Criterios de rigor metodológico 64

3.8 estrategias de análisis 65

3.9 consideraciones ético-legales 66

3.10 propiedad intelectual y responsabilidad 67

4. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 68

4.1 Características sociodemográficas de los cuidadores 68

9

4.2 EXPERIENCIAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE MENORES DE

15 AÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL

71

4.2.1 Mis sentimientos 72

4.2.2 Más cuidados del necesario 79

4.2.3 Repercusiones sobre mi vida y la de mi hijo(a) 87

5. CONCLUSIONES 97

6. RECOMENDACIONES 100

BIBLIOGRAFÍA 104

ANEXOS 117

Anexo A. Entrevista a participantes 122

Anexo B. Consentimiento informado 124

10

LISTA DE TABLAS

Pág.

Tabla 1. Características sociodemográficas de los sujetos de estudio 69

11

LISTA DE FIGURAS

Pág.

Figura 1. Categorías y subcategorías de la investigación 72

Figura 2. A uno como que se le acaba el mundo 73

Figura 3. Que Dios me dé la fuerza 76

Figura 4. Vivir para que ellos vivan una mejor experiencia 80

Figura 5. Mayor intensidad de cuidado para unos y disminución del

cuidado para los otros.

84

Figura 6. Algo de lo cual uno ya no quiere hablar 87

Figura 7. Más gastos menos plata 91

Figura 8. Mi salud física y mental 94

12

LISTA DE ANEXOS

Pág.

ANEXO A. Entrevista a participantes 122

ANEXO B. Consentimiento informado 124

13

RESUMEN

Estudio de tipo descriptivo, cualitativo, encaminado a la exploración de las

experiencias de los cuidadores de menores de 15 años con discapacidad visual

del municipio de Montería, enfocado a la labor del cuidador, basado en el modelo

de adaptación de Callista Roy. Por medio de un muestreo por bola de nieve, se

exploró la experiencia de los cuidadores familiares de niños con discapacidad

visual, familiares que poseen un rango de edad entre los 25 y 49 años, en su

mayoría de sexo femenino y que laboran como amas de casa, que tienen 1 o más

hijos en condición de discapacidad visual, estas experiencias fueron expuestas

durante una entrevista, que a causa de la pandemia por Covid- 19 mutó en

relación con la experiencia presencial de la misma, favoreciendo con ello la

comodidad y la protección de la salud de los participantes. Fue posible concluir

que las principales cuidadoras son las madres, quienes tienen a cargo la

responsabilidad del cuidado del menor con discapacidad, la cual es mayor con

respecto a aquellos hijos que no poseen esta condición, lo que conlleva a un

desgaste físico y emocional, secundario al cuidado y a los efectos económicos que

la misma acarrea, encontrando apoyo en su fe, sin embargo, es necesario el

fortalecimiento de la red de apoyo de los cuidadores, para así evitar

consecuencias negativas en sus vidas.

14

ABSTRACT

Descriptive, qualitative study, aimed at exploring the experiences of caregivers of

children under 15 years with visual disabilities in the municipality of Montería,

focused on the caregiver's work, based on the adaptation model of Callista Roy.

Through snowball sampling, the experience of family caregivers of children with

visual disabilities was explored, relatives who have an age range between 25 and

49 years, mostly female and who work as housekeepers, who have 1 or more

visually impaired children, these experiences were exposed during an interview,

which due to the Covid-19 pandemic mutated in relation to the face-to-face

experience of it, thereby favoring comfort and protection of the health of the

participants. It was possible to conclude that the main caregivers are the mothers,

who are in charge of the responsibility of caring for the minor with disabilities,

which is greater compared to those children who do not have this condition, which

leads to physical and emotional exhaustion, secondary to care and the economic

effects that it entails, finding support in their faith, however, it is necessary to

strengthen the support network of caregivers, in order to avoid negative

consequences in their lives.

15

INTRODUCCIÓN

La prevalencia de discapacidad visual en el mundo está representada

aproximadamente en 2200 millones de personas, de las cuales 1000 millones

hubiesen podido evitarla o aún no se encuentran en tratamiento. Dentro las

causas principales para el deterioro de la visión se destacan los errores de

refracción no corregidos, glaucoma, catarata, entre otros; sin embargo, según la

OMS1, estas suelen variar de un país a otro, o, dentro de un mismo territorio en

función al acceso y disponibilidad de las personas en la atención oftálmica. Las

cataratas son la causa principal de la discapacidad visual en los niños de países

en bajos ingresos y la retinopatía del prematuro en los menores de países con

ingresos medianos.

Según el informe realizado por la UNICEF2, la discapacidad visual tiene impactos

en la vida de las personas a nivel individual, económico, social entre otros, siendo

los niños uno de los grupos con mayores afectaciones al restringírseles el disfrute

de la infancia en parques de diversiones, piscinas, canchas, en especial porque

estos sitios no cuentan con las condiciones idóneas para atender a esta población

y se convierten en lugares inseguros para ellos. De igual forma, frente a esta tesis

se le suman una serie de inconvenientes sociales, tales como la educación, que,

según el informe de Vélez y Manjarrez3, en el cual se evidencia que esta población

en el país no cuenta con acceso a la educación o no se les brinda condiciones de

1 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Ceguera y discapacidad visual [sitio web]. [Consultado: 9 agosto 2021]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment 2 UNICEF. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben disfrutar sus derechos sin discriminación de ningún tipo [sitio web]. [Consultado: 9 agosto 2021]. Disponible en: https://www.unicef.org/lac/ninos-ninas-y-adolescentes-con-discapacidad 3 VÉLEZ, Libia y MANJARRÉS, Dora. La educación de los sujetos con discapacidad en Colombia: abordajes históricos, teóricos e investigaciones en el contexto mundial y latinoamericano. Revista Colombiana de Educación, 2020, vol. 78, p. 253-298. [Consultado: 9 agosto 2021]. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rcde/n78/0120-3916-rcde-78-253.pdf

16

calidad requeridas para satisfacer sus necesidades educativas, porque solo una

minoría son las que logran llegar a un colegio especializado para su atención y

educación integral.

Los menores de 15 años en su etapa de desarrollo necesitan el cuidado especial

de sus padres o personas que estén a su cargo, especialmente si esos niños

cuentan con una discapacidad visual. A esta figura se le conoce como cuidador

familiar, quien usualmente son los padres, familiares o familiares cercanos que se

ocupan de brindar de forma prioritaria apoyo físico y emocional a otro de manera

permanente y comprometida4. Cuando un niño nace la familia entra en un

desequilibrio en todos los aspectos de su vida, debido a que llega un nuevo

integrante a generar una necesidad de cuidados específicos tanto físicos como

emocionales y económicos que antes no eran requeridos, ahora bien, cuando este

integrante sufre de una condición de discapacidad es mucho más impactante su

llegada ya que este niño viene con necesidades mucho más específicas donde

generalmente los padres aparte de su rol de paternidad asumen un rol de

cuidador.

Los menores con discapacidad no solo sufren efectos psicosociales, sino que la

familia se ve impactada, en especial los cuidadores o el cuidador permanente de

ese menor. Encontrarse ante una discapacidad puede conllevar a condicionar la

calidad de las relaciones y la forma de interacción entre los padres y el niño,

debido a que este último por su condición expresa necesidades diferentes

demandando cuidados específicos y especiales5.

4 VENEGAS, Blanca. Habilidad del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Revista Aquichan. 2006, vol. 6, nro. 1, p. 137-147. [Consultado: 12 noviembre 2020]. ISSN 1657-5997. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/aqui/v6n1/v6n1a13.pdf 5 ARRIBAS, Virginia. Proyecto de Intervención a padres de niños ciegos [sitio web]. [Consultado: 12 noviembre 2020]. Disponible en: http://casus.usal.es/blog/Arribas-Virginia.pdf.

17

La familia gira entorno a sus integrantes, cuando un integrante de la familia sufre

de una condición de discapacidad la atención de todos los miembros se enfoca en

este, debido a que requiere de unos cuidados más especiales, ya que estos

presentan necesidades más específicas y precisan de apoyo total por parte de un

cuidador, teniendo esto como una característica específica que puede o no crear

una alteración negativa en el estado emocional como lo es el estrés por

sobrecarga o la depresión, inestabilidad emocional, ansiedad, entre otros.

En el cuidado de esta población, la responsabilidad es asumida por la familia, en

su mayoría mujeres, en su rol de madre o abuela con edades entre los 25 y 58

años, dedicadas al hogar y ocupaciones que no las alejen de cuidar del niño(a)

con discapacidad visual6. Asimismo, una gran proporción de los cuidadores

familiares no cuentan con los conocimientos y habilidades requeridos para brindar

un cuidado eficiente y eficaz que ayude a esta población vulnerable a suplir sus

necesidades y a desarrollarse normalmente dentro de sus limitaciones.

Los cuidadores se encuentran desprotegidos y es visible la situación de

desamparo, porque dentro de las diferentes normas y políticas expedidas, no hay

una sola que tenga en cuenta su situación de trabajador sin remuneración, más

aun cuando cada día las cifras de personas con discapacidad visual tienden a

aumentar al igual que la necesidad de cuidado requerido, y son sus familiares y

cuidadores los que asumen la responsabilidad, los acogen y organizan su vida

alrededor de su cuidado7.

6 HIGUITA, Luisa. Importancia del trabajo social en el cuidado de la salud mental, de las familias con personas en situación de discapacidad, beneficiarios de la Secretaría de Bienestar Social y Desarrollo Comunitario del Municipio de Envigado en el año 2014. Tesis Doctoral. Bello: Fundación Universitaria Minuto de Dios. Facultad de Ciencias Humanas y Sociales, 2015. [Consultado: 12 noviembre 2020]. Disponible en: https://repository.uniminuto.edu/handle/10656/3296

7 MONTALVO, Amparo; FLÓREZ, Inna y STAVRO, Diana. Una mirada a la experiencia de cuidado de los cuidadores familiares de niños con discapacidad en Cartagena. 2007. [Consultado: 12 noviembre 2020]. Disponible en: https://repositorio.unicartagena.edu.co/bitstream/handle/11227/5822/105-73.pdf?sequence=1

18

La carga del cuidador puede variar según la adaptación que tenga a los cambios

generados, debido a que las personas afrontan de manera diferente cada

situación. Según Barrera8, la experiencia de cuidado ocupa la mayor parte del

tiempo, de tal forma que los cuidadores viven en función de cuidar del niño(a) con

discapacidad visual, y no confían plenamente su labor de cuidadores a otros

miembros de la familia. Por otro lado, en el tiempo dedicado a ser cuidadores se

olvidan, en ocasiones, de sí mismas, del descanso, la propia salud física, mental y

la recreación.

Existen factores que desencadenan experiencias de diversas índoles en el

cuidador; la cual según Vanegas9, resultan ser de importancia pues al no tener

acompañamiento para desempeñar su labor y no disponer de un buen manejo de

conocimientos acerca de lo que padece su familiar, les genera todo tipo de

vivencias, desconfianza e incertidumbre sobre cómo deben cumplir con su rol y

evitan delegar o compartir con otra persona el cuidado de la persona con

discapacidad.

Frente a lo anterior, surge el interrogante: ¿cuáles son las experiencias de cuidado

que poseen los cuidadores familiares de menores de 15 años con discapacidad

visual en el municipio de Montería? Con la exploración de estas se indagarán en

profundidad los sentimientos, expresiones y manifestaciones del cuidado en su

ejercicio de cuidado de niños con discapacidad visual, aportando elementos para

consolidar la línea de investigación “Salud en el contexto social” de la Facultad de

Ciencias de la Salud de la Universidad de Córdoba.

8 BARRERA, Lucy. El cuidado del cuidador que afronta enfermedades crónicas. Cuidado y práctica de enfermería. Unibiblos, Bogotá: 2000 pp. 223 -225. [Consultado: 12 noviembre 2020]. Disponible en: http://biblio3.url.edu.gt/Publi/Libros/CyPdeEnfermeria/08.pdf 9 VENEGAS, Op. cit., p. 1.

19

Por otro lado, la legislación actual ha evolucionado respecto al cuidado y

tratamiento del menor con discapacidad, dándoles herramientas importantes a

quienes tienen a su cargo estos niños, incluso, en la actualidad el rol de la

enfermería como carrera no está solo enmarcada en la forma cómo cuida a un

paciente en la clínica o las técnicas que aplica, sino que también orienta acerca de

la responsabilidad social que poseen estos profesionales, la cual trasciende de los

claustros académicos, clínicas y hospitales, puesto que enseñar el cuidado o

autocuidado y técnicas a terceros, especialmente a cuidadores, hace de la labor

un aspecto humano y centrado en lo social.

Orem desde su teoría del autocuidado expone que enfermería debe tomar al

cuidador como un sujeto de estudio, el cual precisa de conocimientos que deben

ser brindados e instruidos por el profesional de enfermería para poder ofrecer un

autocuidado óptimo y al tiempo poder suplir el déficit de cuidado que requiere el

sujeto que requiere el cuidado. Por esto enfermería debe asumir su rol como

educador ante los cuidadores para así evitar que estos lleguen a una condición de

enfermedad la cual puede ser prevenible con un buen manejo de su tiempo y

conocimiento.

20

1. PROPÓSITO

Explorar las experiencias de cuidado de los cuidadores familiares de menores de

15 años con discapacidad visual del municipio de Montería, con miras a visibilizar

la labor del cuidador.

21

2. MARCO REFERENCIAL

2.1 BASES TEÓRICAS

2.1.1 Aportes a la comprensión de la discapacidad visual desde la

perspectiva de Callista Roy10. Para explorar las experiencias de los cuidadores

familiares de niños con discapacidad visual, se ha tomado como referente teórico

el modelo de adaptación de Callista Roy, teniendo en cuenta que estos cuidadores

deben saber quiénes son ellos con respecto a quiénes reciben sus cuidados, para

así saber cómo deben actuar y qué cuidados proporcionar para lograr la

adaptación del menor en su entorno. Asimismo, se tomaron elementos de otras

teoristas de enfermería por considerar que sus aportes contribuyen a comprender

otros elementos conceptuales del presente estudio.

El modelo de adaptación de Roy, se fundamenta en la teoría de sistema de

Bertalanffy y la teoría de la adaptación de Helson. A la luz de estos principios, la

autora estructura su pensamiento en dos pilares: adaptación y los sistemas

humanos, con el primero de estos principios se alude al proceso mediante el cual

las personas piensan y sienten como seres humanos pertenecientes a un grupo

social, y de forma autónoma eligen cómo integrarse en el entorno. Por su parte,

los sistemas humanos se asumen como el conjunto de partes que se conectan

entre sí conformando un todo, pero siempre en la búsqueda de lograr la

interdependencia entre las partes.

10 RAILE ALLIGOOD, Martha y MARRINER TOMEY, Ann. Modelos y teorías en enfermería. 9 ed.

Barcelona: Elsevier, 2011. 816. ISBN 978-84-9113-339-1.

22

El modelo de Roy, según Díaz y otros11, se propone desde la perspectiva de la

enfermería como profesión, y por ende, el profesional resultante de dicho proceso

académico, particularmente en el proceso de guía esta formación, el cual ha de

ser inclusivo enfatizando que su papel en la sociedad trasciende de lo instrumental

al aspecto humano, creando metas de enfrentamiento a los múltiples problemas

sociales, familiares o de relaciones que surjan entre las personas con

discapacidad y las demás personas. Es aquí donde aquellas personas con

discapacidad visual se convierten en un reto para los profesionales de enfermería,

quienes deben impactar de forma positiva sobre aquellos que se han convertido

en cuidadores por circunstancia y no por decisión, paralelo a que estas personas

no tienen el conocimiento suficiente del cuidado, mecanismos y formas de cómo

puedan llevar a cabo correctamente su labor.

Asimismo, Roy asume que el papel de enfermería es proporcionar herramientas a

las personas para que se produzca una adaptación a su situación o condición de

salud. Por ello, las intervenciones de enfermería deben ir orientadas a controlar las

emociones y estímulos de los padres que puedan ocasionar efectos adversos en

un niño con discapacidad visual o cualquier otro trastorno que padezca. Para esta

teórica, los sistemas humanos de adaptación son complejos, multifacéticos y

producen reacciones ante millones de estímulos procedentes del entorno para,

así, poder adaptarse12.

Dentro de los supuestos de Roy13, está el de Adaptación: en este supuesto

explica que, más allá de ser un sistema humano que simplemente responde a los

11 DIAZ DE FLORES, Leticia et al. Análisis de los conceptos del modelo de adaptación de Callista Roy. Aquichan [en línea]. 2002, vol.2, nro.1, pp.19-23. [Consultado: 12 noviembre 2020]. ISSN 1657-5997. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972002000100004&lng=en&nrm=iso 12 Ibíd., p. 1. 13 Ibíd., p. 2.

23

estímulos del entorno para mantener su integridad, cada vida humana tiene una

función en un universo creador, por tanto, las personas no se pueden separar de

su entorno.

Otro supuesto es enfermería: para Roy14 la enfermería, es la ciencia y la práctica

que amplía la capacidad de adaptación y mejora la transformación del entorno.

Aquí el papel de enfermería ante la problemática que se pueda presentar a los

padres de niños con discapacidad visual es brindar herramientas mediante la

educación, con las cuales ellos puedan adecuar la situación de tal manera que la

carga se alivie.

Persona: Otro de los supuestos de esta teorista, la cual la define como el receptor

de la asistencia, un sistema de adaptación complejo y vivo compuesto por

procesos internos, que actúan para mantener la capacidad de adaptación en los

cuatro modos de vidas: fisiológico, autoestima, la función del rol y la

interdependencia. La salud: para Roy15, la salud y la enfermedad pueden

coexistir; la salud no puede liberarse de la muerte, las enfermedades, la infelicidad

y el estrés, sino que es la capacidad de combatirlos del mejor modo posible.

Y, por último, el entorno: lo define como el conjunto de todas las condiciones,

circunstancias e influencias del desarrollo y de la conducta de las personas y de

los grupos, con una especial consideración a la relación entre los recursos del

hombre y la tierra. Para Roy16, el entorno cambiante es el que empuja a la persona

a reaccionar para adaptarse.

14 GUTIERREZ, María. Adaptación y cuidado en el ser humano una visión de enfermería. Index Enfermería [en línea]. 2007, vol.16, nro.58 pp.83-84. [Consultado: 12 noviembre 2020]. ISSN 1699-5988. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962007000300021&lng=es&nrm=iso 15 Ibíd., p. 1. 16 Ibíd., p. 1.

24

En este orden de ideas, el Modelo de adaptación de Roy define unos principios

científicos y filosóficos. En los primeros considera como rasgos particulares de las

personas su conciencia y el significado que construyen a partir de su integración

con el entorno; así como también la toma de conciencia frente al ser y el entorno

se fundamenta en el pensamiento y los sentimientos, los cuales actúan como

mediadores en las prácticas sociales. Otros de los postulados científicos como el

informe de Mariner y Railer17, indican que las transformaciones del sujeto y su

entorno se construyen en la conciencia humana y la conexión de los significados

del existir día a día y del entorno es fruto de la adaptación

Con respecto a los supuestos filosóficos, Roy18 enuncia la necesidad de la relación

de las personas con el entorno y con Dios, en especial porque la existencia

humana tiene sus fundamentos en un punto central omega del universo a partir de

los significados. En este sentido, las personas suelen emplear la capacidad

humana de tolerancia y fe en su diario vivir y toman conciencia sobre los procesos

del origen como impulsadores para encontrar el sentido de la vida y adaptarse a

las situaciones o eventos de su existencia.

El interrogante entonces gira en torno a: ¿cómo se produce el proceso de

adaptación de un cuidador de niños, niñas y adolescentes con discapacidad

visual? No es una respuesta sencilla porque cada persona emplea mecanismos

diversos y reaccionan distinto antes de adaptarse, identificándose que este tipo de

reacciones podrían ser eficaces o no. La adaptación eficaz promueve la integridad

e impulsan a los cuidadores a lograr el objetivo de la adaptación, que no es más

que sobrevivir y tener el control sobre las situaciones; por el contrario, las

17 RAILE y MARRINER, Op. cit., p. 341. 18 Ibíd., p. 341.

25

respuestas ineficaces amenazan de forma permanente los objetivos de

adaptación19.

En esta perspectiva, el interés central de las políticas públicas de salud para la

población no vidente, han de establecerse a partir del fomento de la capacidad de

adaptación de las personas con discapacidad visual y sus cuidadores para

equilibrar las tensiones derivadas de esta problemática en salud. En especial

cuando se registran hallazgos de la alta capacidad de afrontamiento y adaptación

de estas personas al mantener la fuerza necesaria para avanzar con sus

trayectorias de vida por el apoyo afectivo, moral y económico de sus familiares y

organizaciones que los apoyan 20.

Para Roy, los mecanismos de afrontamiento se pueden organizar en dos grupos:

afrontamiento innato y el afrontamiento adquirido, el primero es un proceso

instantáneo o de manera automática determinado por medio de la genética de la

persona y su manera de afrontar el problema, si es de manera instintiva o si

requiere de algún proceso para llevar a una buena adaptación al problema. El

segundo grupo es de afrontamiento adquirido, este se daría lugar luego de las

experiencias que se viven, mostrando cómo es esa manera de adaptarse o de

afrontar el problema que se presenta o cómo es la reacción ante un estímulo

particular que puede estar causando un problema y requiera de un afrontamiento o

una adaptación 21.

Las estrategias de afrontamiento que utiliza una persona para afrontar una

experiencia y las consecuencias que puede traer dicha experiencia, implican una

valoración, afrontamiento del problema y la emisión, dentro de la valoración se

19 Ibíd., p. 343. 20 DELGADO VERA, Sandra. Modelo enfermero de callista roy aplicado a personas con discapacidad visual en su entorno familiar, en las sociedades sonva y calepci, en el período mayo a octubre del 2018 [en línea]. Trabajo de grado enfermería. Ecuador: Universidad Católica de Cuenca. Unidad Académica de Salud y Bienestar, 2018. [Consultado 6 agosto 2021]. Disponible en: http://186.5.103.99/bitstream/reducacue/8210/1/9BT2018-ETI31.pdf 21 Ibíd., p. 33.

26

busca el ¿por qué? Y el ¿para qué? del problema, quizá el sentido que pueden

tener ese problema o cuál es el trasfondo que puede traer, tratar de ver lo positivo

dentro de lo negativo; En afrontamiento del problema, busca ver a esté como la

realidad que se está viviendo, y saber cuáles son las consecuencias que trae

consigo. Al mismo tiempo la emisión es como se puede confrontar

emocionalmente, afectivamente y como se regulan los aspectos emocionales que

trae consigo este problema o experiencia, sean negativos o positivos y tratar de

mantenerlos en un equilibrio, dónde lo negativo no sobrepase lo positivo.

Logrando así que la experiencia negativa o de estrés que se esté afrontando sea

como una ganancia de experiencia más que como una perdida 22.

Este estudio surge de la necesidad de observar cómo las personas cuidadoras de

personas con discapacidad se podría aplicar un modelo enfermero como el de

Callista Roy en su modelo de adaptación el cual ellos durante toda su vida en su

vida cotidiana presentan dificultades con las personas con discapacidad visual las

cuales tienen que afrontar y adaptarse tanto al entorno familiar como social laboral

y recreativo

Otra perspectiva teórica de interés es la propuesta de cuidado de Kristen

Swanson la cual destaca la importancia de la enfermería e ilustra los valores

tradicionales y modernos de la disciplina. Su objetivo principal es ayudar a los

profesionales a brindar una atención centrada en las necesidades de las personas

para mejorar su dignidad, respeto y capacidad. La simplicidad y coherencia del

lenguaje utilizado para definir conceptos permite a los estudiantes y enfermeras

comprender y aplicar esta teoría en la práctica 23.

La teoría de los cuidados de Swanson, proporciona una forma sencilla para que

los profesionales de enfermería introduzcan a los cuidadores en el campo del

22 Ibíd., p. 34. 23 RAILE y MARRINER, Op. cit., p. 341.

27

cuidado, teniendo en cuenta una promoción, restauración o manteniendo de un

bienestar integral basado en un cuidado óptimo24. Inicialmente esta teoría, fue

implementada para aquellas madres con pérdidas gestacionales inesperadas, así

como también, aquellos cuidados que se deben tener en los niños prematuros y

en niños que nacen con discapacidades, para esos casos, se refleja el papel

educativo del enfermero hacia el cuidador de ese niño prematuro o hacia el

cuidado emocional de esa madre que perdió su bebé.

La utilidad social de esta teoría radica en aplicar por medio de la educación la

sensibilización de los cuidadores, dicha posición se encuentra a cargo de los

padres o familiares, quienes tienen experiencias con hijos o familiares que tienen

una discapacidad visual, en donde esta teoría resulta útil en el caso de transmitir

una información adecuada para que las experiencias sean positivas y no

negativas.

Cabe resaltar que, los padres del niño/a con discapacidad se vuelven los

cuidadores primarios de sus hijos y un descuido del bienestar personal del padre o

madre puede acarrear una sobrecarga y agotamiento del cuidador. Además,

debido a la atención médica, la compra de medicamentos, la investigación

diagnóstica, la rehabilitación, el acceso a estos servicios o los costos de transporte

para la contratación de personal, la presión financiera causada por las

discapacidades de los miembros de la familia también ha generado presión. Ayuda

al cuidado de pacientes u otros miembros de la familia. Por todas estas razones,

los padres pueden mostrar ansiedad, depresión, problemas físicos y síntomas

aislados como indicadores de sobrecarga25.

24 RAILE y MARRINER, Op. cit., p. 341. 25 HUERTA, Yolanda y RIVERA, María, Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. Journal of Behavior, Health & Social Issues [en línea]. 2017, vol. 9, nro. 2, pp. 70-81. [Consultado11 abril 2021]. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2007078018300075.

28

Swanson, postula que los cuidados como forma educativa de relacionarse con otro

ser humano, no son de la esfera exclusiva de la enfermería perinatal. De hecho,

afirma que conocer, estar con, hacer por, posibilitar y mantener las creencias son

componentes esenciales de cualquier relación enfermera- cliente.

Mantener la fe, es tener esa certeza de que todo va a salir bien, de seguir

adelante; simplemente confiar en que has hecho todo lo humanamente posible

para que todo lo que se haga resulte de la mejor manera y que toda situación

mejore al pasar de los días; aun así, nos preguntamos: ¿Por qué se tiene fe? Es

bueno tener fe, y no necesariamente ser asistente a alguna religión, la fe puede

ser obtenida de diferentes campos, no solo del área religiosa.

Teniendo en cuenta lo anterior, para la mayoría de las personas se hace factible la

existencia de un ser divino superior (en este caso hablo del Dios cristiano).

Personalmente, creemos que Dios existe, por eso se apoya la idea de la fe. Sin

embargo, no se concuerda con los muchos puntos de vista impuestos o

respaldados por la iglesia, estos puntos de vista creen que este es el verdadero

juicio de Dios. Para explicar mejor, creemos en la existencia de Dios, pero no

creemos en todo lo que dice la iglesia sobre cómo es Dios y lo que piensa.

Tampoco creemos que las personas que no creen y no tienen fe estén

equivocadas, porque tener fe significa creer sin verla 26.

En este orden de ideas, resulta lógico suponer que la religión emplee mecanismos

para poner a prueba a las personas que no están dispuestas a creer o compartir

ideas con personas específicas. Creemos que tener fe es algo subjetivo, todos

deciden si creer o no, todo esto en base a su propia experiencia de crecimiento,

experiencia y entorno. Todos se sienten diferentes, por eso sienten si Dios existe y

26 QUINTERO LAVERDE, María Clara. Enfermería en el mundo cristiano. Aquichan [en línea]. 2001, vol.1, nro.1, pp.42-45. [Consultado 11 abril 2021]. ISSN 1657-5997. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972001000100012&lng=en&nrm=iso

29

si creen en otros dioses o entidades que son diferentes al Dios cristiano. Es un

sentimiento diferente para cada persona y que varía dependiendo de muchísimas

cosas.

Swanson expone que el enfermero debe estar en capacidad de brindar un cuidado

holístico e integral en el cual sea capaz de trasmitir la información de cómo brindar

un cuidado de calidad sin intervenir o dañar la dignidad y manteniendo las

creencias intactas, para así lograr que el cuidador se encuentre en capacidad de

brindar un cuidado integral y de calidad.

Por otra parte, Dorothea Orem, presenta su teoría del autocuidado como una

teoría general, compuesta por tres teorías relacionadas entre sí: Teoría de

autocuidado, teoría del déficit autocuidado y la teoría de los sistemas de

Enfermería. Esta teoría sugiere que la enfermería es una acción humana

articulada en sistemas de acción formados (diseñados y producidos) por

enfermeras a través del ejercicio de ser una actividad profesional ante personas

con limitaciones de la salud o relacionadas con ella (cuidador), que plantean

problemas de autocuidado o de cuidado dependiente.27 Dorothea Orem usa el

término "agente de autocuidado" refiriéndose a aquellas personas que brindan

atención o realizan acciones específicas. Cuando las personas se cuidan a sí

mismas, se las considera agentes de autocuidado, en cuyo caso el agente de

autocuidado se convertirá en el cuidador familiar.

Un punto importante a considerar en la teoría de Dorothea E Orem es la

promoción y el mantenimiento de la salud a través de acciones educativas,

además de la capacidad que debe tener el profesional de enfermería de definir en

qué momento el paciente puede realizar su propio autocuidado y cuándo debe

27 SILVA, Irene de Jesus, et al. Cuidado, autocuidado y cuidado de si: una comprensión paradigmática para el cuidado de enfermería. Revista da Escola de Enfermagem da USP [en línea]. 2009, vol. 43, p. 697-703. [Consultado 11 abril 2021]. Disponible en: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/S6s3fgFMbtMjMRfwncZ7WrP/abstract/?lang=pt

30

intervenir para que él mismo lo logre; así mismo, ejercer su rol de educador con el

cuidador principal del niño para que así el cuidador logre tener el nivel de

conocimiento de poder definir hasta donde limitar el acompañamiento al niño y

donde promover la autonomía en el cuidado.

De tal forma, se puede aclarar que el cuidador familiar se asume como el

responsable de brindar los cuidados y atención necesarios a las personas con

discapacidad; voluntariamente o como parte de un convenio, este ha de

comprometerse con la responsabilidad de cuidar y ayudar a todas las actividades

de la vida diaria sin recibir compensación económica o aceptación anticipada, sin

embargo, desde enfermería se debe impulsar más los conocimientos que estos

requieren, el autocuidado y fomento de la fe para minimizar el impacto del ejercicio

de cuidar en sus vidas cotidianas.28

28 DIAZ DE FLORES, Leticia et al. Análisis de los conceptos del modelo de adaptación de Callista Roy. Aquichan [en línea]. 2002, vol.2, nro.1, pp.19-23. [Consultado: 12 noviembre 2020]. ISSN 1657-5997. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972002000100004&lng=en&nrm=iso

31

2.1.2 Generalidades acerca de la Discapacidad. La Organización Mundial de la

Salud (OMS)29, define el término discapacidad como un fenómeno complejo que

refleja una interacción entre las características del organismo humano y las

características de la sociedad en la que vive. Esta entidad también sostiene que

este concepto está evolucionando y se puede analizar desde la interacción entre

las personas con discapacidad y los obstáculos que se presentan para desarrollar

sus actividades y les impiden participar plena y efectivamente en la sociedad en

igualdad de condiciones con los demás. De este modo, las consecuencias que

conlleva este tipo de problemáticas producen limitaciones, porque la persona se

encuentra en una situación de indefensión para realizar acciones en pro de su

salud y desarrollo.

Siguiendo esta línea, el enfoque biopsicosocial descrito en el informe de Giaconi30,

define la discapacidad, como el resultado de la interacción entre las limitaciones

funcionales de una persona (físicas, intelectuales o psicológicas) y el entorno

social y natural representado por el hábitat de la misma. Incluyendo defectos,

restricciones de actividad y de participación, que simbolizan el impacto negativo de

la interacción entre el individuo y factores de antecedentes personales (factores

ambientales y personales).

Esta perspectiva evidencia la importancia que existe entre las personas y el

ambiente, potencializando los recursos propios y del contexto, con el fin de lograr

un ambiente inclusivo. Es decir, las señalizaciones y el estigma social debe

dejarse a un lado si se pretende cumplir con una política inclusiva que ayude a

29 OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDA FÍSICA. La discapacidad física: ¿qué es y que tipos hay? [sitio web]. [Consultado 12 noviembre 2020]. Disponible en: www.observatoridiscapacitat.org/es/la-discapacidad-fisica-que-es-y-que-tipos-hay 30 GIACONI MORIS, Carolina; PEDRERO SANHUEZA, Zoia y SAN MARTIN PENAILILLO, Pamela. La discapacidad: Percepciones de cuidadores de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad. Psicoperspectivas [en línea]. 2017, vol.16, nro.1, pp.55-67. [Consultado 11 abril 2021]. ISSN 0718-6924. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-69242017000100006&lng=es&nrm=iso

32

mejorar las oportunidades de las personas con discapacidad, adquiriendo de este

modo una responsabilidad general, que priorice el buen trato y el respeto hacia

este grupo de personas.

Sin embargo, la discapacidad no se debe considerar como una enfermedad o

atributo de la persona, porque esta condición incluye elementos que se relacionan

con las prácticas sociales y culturales negativas que llevan a desconocer muchas

veces al ser humano que padece la limitación, y no le permiten integrarse

socialmente, y lograr el goce efectivo de sus capacidades y funcionalidades como

individuos pertenecientes a la sociedad.

Tipos de discapacidad

Existen diversos tipos de discapacidad, inicialmente, se plantea que una persona

puede padecer de discapacidad motora, cuando presenta una alteración en el

aparato locomotor debido a un mal funcionamiento de los sistemas nervioso,

muscular, y/o óseo-articular31. Por ende, este tipo de discapacidad incluye

discapacidades de las extremidades inferiores, tronco, cuello y cabeza,

discapacidades de las extremidades superiores e insuficientemente especificadas

del grupo discapacidades motrices, excluyendo aquellas que tienen que ver con

deformaciones del cuerpo y que no implican la carencia o dificultad de movimiento.

Por su lado, en la discapacidad sensorial, hay una afectación de uno o varios de

los sentidos, la cual puede ser visual o auditiva32; es decir, hace referencia a las

deficiencias en las funciones y estructuras corporales del sistema auditivo y las

31 MÉXICO. INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA, GEOGRAFÍA E INFORMÁTICA (INEGI). Clasificación de tipos de discapacidad. 2017. [Consultado 12 noviembre 2020]. Disponible en: https://www.inegi.org.mx/contenidos/clasificadoresycatalogos/doc/clasificacion_de_tipo_de_discapacidad.pdf 32 Ibíd., p. 22.

33

limitaciones que presente el individuo al realizar una tarea o acción en un contexto

o entorno normalizado, tomado como parámetro su habilidad real, sin que sea

aumentada por la tecnología o dispositivos de ayuda o terceras personas.

En este orden de ideas, la discapacidad intelectual implica limitaciones

significativas en cuanto a las habilidades de aprendizaje de la persona en su vida

diaria, lo cual limita la comprensión del entorno, así como también, la capacidad

de interactuar con este; en esta vía, se presenta otro tipo de discapacidad, que es

la psíquica, la cual, se manifiesta en alteraciones de forma previsible, permanente

e intensa, afectando la conducta adaptiva o de relación que normalmente derivan

en trastornos mentales como la esquizofrenia, el trastorno bipolar, trastornos de

personalidad e incluso llevando a que se haga presente la discapacidad que en

esta investigación se ocupa, la discapacidad visual.

Teniendo en cuenta lo anterior, la discapacidad visual se manifiesta a través de la

ceguera o la disminución de la visión, incluidas todas las causas y la gravedad, lo

que no es de ninguna manera trivial en la vida de las personas con este tipo de

restricción. El marco de esta discapacidad es que el 80% de la información del

mundo exterior se obtiene a través de la visión, lo que provocará el deterioro de la

propia vida del paciente, la disminución de la capacidad de percibir el mundo

exterior, e incluso llevarlo a problemas en su calidad de vida33.

La OMS34, define la discapacidad visual como la ausencia, restricción o pérdida de

la habilidad, para desarrollar una actividad en la forma o dentro del margen,

considerado como normal para un ser humano. En esta discapacidad, da origen a

un cambio en la visión el cual no permite la observación total e incluso nula del

33 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Ceguera y discapacidad visual [sitio web]. [Consultado: 9 agosto 2021]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment 34 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Op. Cit., p. 1.

34

entorno que rodea al individuo. Este término generaliza la discapacidad visual en

sus distintos niveles desde los trastornos de la visión hasta la ceguera total.

Existen tipos de discapacidad visual, ya sea congénita, heredada o adquirida, lo

cual puede ocurrirle a un individuo sin importar la edad que este tenga; desde toda

la infancia estas se encuentran divididas por etapas conocidas como prenatal,

perinatal y postnatal; donde en países desarrollados se muestra y/o presentan

múltiples fallas genéticas durante el proceso de formación intrauterina, siendo la

discapacidad visual una de las principales causas de afectación de salud en el ser

humano desde los inicios de su formación. Según la OMS, entre las causas de

ceguera y limitación visual severa se encuentran la catarata (50%); glaucoma

(16%), tracoma (12%), la retinopatía diabética (8%), los d efectos refractivos no

corregidos (8%) y la ceguera infantil (3%).

Por lo tanto, una de las estrategias de la Asamblea Mundial de la Salud35, se

refleja en la aprobación del Plan de acción para la prevención de la ceguera y la

discapacidad visual 2014-2019, el cual tiene como objetivo principal reducir la

discapacidad visual evitable en un 25% para 2019. A través de estas medidas,

cada país debe orientar la realización de este objetivo eliminando la ceguera

evitable, aumentando el acceso y la provisión de servicios oftálmicos y brindando

más inclusión social a las personas con pérdida de visión. Según el Ministerio de

Salud y Protección Social36, en un estudio realizado en 7 países latinoamericanos

se encontró que, la principal casusa de ceguera es la catarata no operada seguida

por el glaucoma y retinopatía diabética. Asimismo, la principal causa de ceguera

35 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL; ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD y ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD. Programa Nacional de Atención Integral en Salud Visual 2016-2022[Consultado 12 noviembre 2020]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/ENT/programa-nal-salud-visual-2016.pdf 36 Ibíd., p. 1.

35

en niños es la retinopatía del prematuro y de deficiencia visual son los errores de

refracción no corregidos.

2.1.3 Cuidadores principales. Generalidades y experiencias. Es

responsabilidad de la familia o persona cercana brindar apoyo físico y emocional a

los demás de manera permanente y decidida. El término se usa para referirse a

los miembros de la familia u otras personas importantes que cuidan al paciente en

el hogar y son identificadas como el cuidador principal por el paciente.

Dentro de las discapacidades sensoriales, la visual es una de las que más limita a

la persona, pues no le permite tener un contacto directo con el entorno en el que

vive afectando en las tres perspectivas de la vida: en la corporal, la individual y la

social. En la corporal, como una persona que se encuentra con una limitación

física, en la individual cuando este individuo no puede desarrollarse al 100%, y en

la social porque ve limitada en su vida social al padecer una discapacidad37.

Actualmente, existe mayor conocimiento sobre la atención de estas personas,

pero es necesario saber qué es y qué presenta una discapacidad visual, ya sea

que dicho individuo presente limitación parcial (uso de lentes por diferentes

afectaciones visuales como la miopía, astigmatismo, etc.) o total (ceguera) de este

órgano de los sentidos. Ambas proporcionan restricciones visuales impidiendo o

mostrando dificultad en el desempeño de las actividades que realiza en el diario

vivir de cada individuo, haciendo que estos necesiten la utilidad de dispositivos

que ayuden a facilitar su movilidad, no obstante, el grado de severidad o gravedad

que se presente va dependiendo de la afección que esté presente38.

Ahora bien, la discapacidad abordada desde la perspectiva de los cuidadores es

una situación de diferencia, la cual implica vivir una realidad distinta, donde las

38. GIACONI, PEDRERO y SAN MARTÍN, Op. Cit., p. 1.

36

personas con discapacidad han de percibirse como sujetos con capacidades

diferentes, en aras de que no exista una brecha psíquica entre la sociedad y lo

que percibe el niño, adulto o anciano con discapacidad. Es por esto, que la

discapacidad es comprendida como una condición, un estado que no es una

enfermedad, y que puede ser una condición al que todos los seres humanos

pueden llegar a vivir, ya sea de forma transitoria o permanente, por lo que debería

ser concebida desde la normalidad39.

La discapacidad también va acompañada de una lucha constante, porque es un

proceso arduo que requiere un esfuerzo permanente para triunfar y hacer cumplir

los derechos de las personas con discapacidad. Por ello, el personal de

enfermería ha de asumirla como una oportunidad de aprendizaje para las

personas con discapacidad, sus cuidadores, el entorno e incluso para los

enfermeros en formación40.

Según el informe de Giaconi41, el ser humano atraviesa distintas etapas de su

vida, en las que se enfrentan diversas necesidades, que pueden dividirse en

primarias o secundarias. Primero, es especialmente prominente para aquellas

etapas que son vitales para la supervivencia, como respirar, comer, eliminar

desperdicios, entre otros; este último busca la satisfacción personal para buscar

su felicidad y éxito en la adquisición de bienes.

Cabe señalar que, la satisfacción de estas necesidades es importante para la

integridad, la armonía y el desarrollo humanos, porque en la medida en que se

satisfagan, existen oportunidades para avanzar a nivel individual, familiar y social.

Por el contrario, cuando existe un defecto, como es el caso de la discapacidad

visual, este limita o impide la satisfacción de estas necesidades. En muchos

39 Ibíd., p. 1. 40 Ibíd., p. 1. 41 Ibíd., p. 1.

37

casos, la discapacidad visual alcanza el nivel de incapacitante, lo que hace que la

necesidad de cubrir necesidades sociales y sanitarias sea mayor.

Por otra parte, la experiencia de los padres de niños con discapacidad visual o los

padres de personas con discapacidad visual es importante para la salud pública,

porque la mayoría de los estudios se centran en el diagnóstico clínico, el

tratamiento, entre otros. Por ello, los estudios que tienen como objetivo

comprender la vida de las personas con discapacidad visual o las experiencias

diarias y sus vivencias del cuidador son de interés para el sector salud porque

aporta elementos centrales en el abordaje integral de estas personas.

Particularmente, cuando se interpretan los obstáculos percibidos para la atención

en salud, porque ayudan a generar nuevos conocimientos sobre la atención

diferencial que merece esta población.

Además, se puede agregar que la ceguera o discapacidad visual es un problema

que la sociedad no puede resolver correctamente, porque usualmente se excluye,

estigmatiza y rechaza a estas personas y se crean obstáculos invisibles que

afectan el crecimiento humano. Por otro lado, la Organización Mundial de la

Salud42, considera que la discapacidad visual es una carga para las personas que

la sufren y su familia, por lo que el equipo interdisciplinario debe contribuir con sus

conocimientos a resolver este problema por su complejidad.

Hay muchos tipos de cuidadores, como: cuidadores informales, familiares, entre

otros. Sin embargo, teniendo en cuenta los puntos de vista antes mencionados

sobre los cuidadores, es indudable que la familia es el lugar adecuado para el

desarrollo y mantenimiento del cuidado y autocuidado de un individuo, es por eso

que en esta situación emerge la figura del cuidador. En muchos casos, los

cuidadores brindan recursos, medios y medios de atención especiales y

42 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Op. Cit., p. 1.

38

generalmente especializados para los pacientes con enfermedades crónicas, es

decir, salvan o descartan la promesa de salvar la vida de otros. Por tanto, para

asumir esta responsabilidad, conviene determinar la terminología que existe al

respecto43.

Asistir o cuidar a personas con cualquier forma de discapacidad, minusvalía o

incapacidad, que pueda dificultar o impedir sus actividades importantes o el

normal desarrollo de las relaciones sociales.

El cuidador es un concepto mestizo que está formado en gran parte por la

realización de tareas representativas de apoyo, pero también se define en

términos de relaciones sociales y familiares (generalmente el parentesco), aunque

se extiende a las amistades o relaciones de vecinos, en las que han ganado las

principales características de la relación. Existen algunas definiciones con

respecto a los cuidadores como son:

Cuidador informal. Teniendo en cuenta el análisis realizado por Rivas y

Ostiguin44, son las personas que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni

social y que cuidan a personas no autónomas que viven en su domicilio.

Cuidador familiar. Como lo describe Rivas y Ostiguin45 en su investigación,

las personas que presten atención a las personas que necesitan supervisión o

asistencia en la enfermedad o la discapacidad. Pueden brindar atención en el

hogar, en hospitales o instituciones. El concepto también se describe hacia los

43 Ibíd., p. 1. 44 RIVAS HERRERA, José y OSTIGUIN MELENDEZ, Rosa. Cuidador: ¿concepto operativo o preludio teórico? Enfermería universal [en línea]. 2011, vol.8, nro.1, pp.49-54. [Consultado 12 noviembre 2020]. ISSN 2395-8421. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-70632011000100007&lng=es&nrm=iso 45 Ibíd., p. 52.

39

padres, cónyuges u otros familiares, amigos, clérigos, maestros, trabajadores

sociales, otros pacientes, entre otros.

Cuidador primario. Según el autor referenciado, consiste en una persona

que se une a los que sufren, una persona que rápidamente comprende que no

puede cruzarse de brazos ante la cruel realidad que afecta a sus familiares o

amigos. La persona que primero se ocupa de las necesidades físicas y

emocionales del paciente: generalmente un papel desempeñado por un cónyuge,

hijo, pariente cercano o alguien importante para el paciente.

2.1.4 Experiencias de los cuidadores. Otro punto de interés de los cuidadores

familiares es la experiencia que tienen los padres de niños con discapacidad

visual, ya que según Morales46 la mayoría de los estudios se centran en el

diagnóstico clínico, el tratamiento, entre otros, de la discapacidad, y en cambio la

vida de los pacientes y sus vivencias diarias, así como los obstáculos que

enfrentan estas personas se dejan de lado, lo cual no es conveniente porque este

tipo de información es requerida para ofrecer un mejor plan de cuidados.

De las primeras experiencias de los cuidadores de niños con discapacidad, se

destaca el hecho que se puede ver que la gente no está preparada para tener

niños con discapacidad y que esta posibilidad ni siquiera está en sus

pensamientos. Según la autora antes mencionada, la experiencia de los

cuidadores está relacionada con la importancia del cuidador familiar, la

comunicación con el equipo de salud, los cuidados brindados y el grado de

educación que se tiene para brindarlos.

46 MORALES VIANA, Liliana. Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos. Revista de la Universidad Industrial de Santander [en línea]. 2016, vol. 48, nro. 3, p. 331-340. [Consultado 12 noviembre 2020]. Disponible en: http://dx.doi.org/10.18273/revsal.v48n3-2016007

40

A diferencia de los cuidadores formales, los cuidadores informales o familiares no

reciben formación, no reciben un salario por su trabajo, y tienen un alto grado de

compromiso con el trabajo, se caracterizan por brindar cuidados sin límite de

tiempo, porque son para los discapacitados.

Uno de los aspectos relevantes frente a este proceso, es el mejoramiento de las

funciones habituales, es decir, el grado de responsabilidad depende del cuidado

que requiera el paciente y de las características del personal de enfermería. En

cambio, la forma en que el profesional de enfermería se adapta a estos cambios

se ve afectada por factores específicos, como sus características personales, la

gravedad de la enfermedad del paciente y los ajustes que deben realizarse para

cumplir con su estilo de vida y roles familiares. Para Pinto47, las demandas de

cuidado, es por esto, que se ha dicho repetidamente que el cuidador no solo ve

como necesario que se adapten las situaciones a la persona que está a su cargo,

sino que sus paradigmas de vida se ven involucrados en los cambios que debe

hacer respecto a tiempo, espacio, capacidad laboral o aquellas actividades que

pueda o debe dejar de desempeñar en su día a día

Dicho esto, enfermería cumple un papel importante en la vida del cuidador ya que

por medio de su área de docencia- servicio brindara una ayuda que generará

consigo que aumenten las competencias y conocimientos que debe brindar el

cuidador a la persona en condición de discapacidad. La relación que debe tener el

cuidador con el profesional de enfermería debe ser con una comunicación

efectiva, donde el cuidador reciba toda la información necesaria para llevar a cabo

su labor de la mejor manera siempre en búsqueda de la mejoría y mantenimiento

de la salud del niño.

47 SÁNCHEZ HERRERA, Beatriz y PINTO AFANADOR, Natividad. El reto de los cuidadores: familiares de personas en situación crónica de enfermedad. Cuidado y práctica de enfermería. Universidad Nacional de Colombia, 2000. p. 172-183.

41

Además de ello, se resalta el papel de la enfermería al momento de brindar ese

apoyo educativo, el cual debe otorgar una atención con calidad humana, sin

perder de vista el calor humano que requiere este familiar del niño en condición de

discapacidad, ya que esta persona se está enfrentando a un campo en el cuál no

había estado (en la mayoría de los casos). Por lo tanto, enfermería debe cumplir

ese papel de guía y mentor ante el cuidador familiar directo del niño en condición

de discapacidad, brindándole todas las herramientas posibles48.

Teniendo en cuenta lo anterior, es preciso afirmar que el personal de enfermería

contribuye de forma notoria a ayudar a los cuidadores de personas discapacitadas

por medio de la enseñanza de herramientas y estrategias que permitan mitigar el

impacto de la discapacidad en las personas que la padecen, es decir, brindan al

cuidador las instrucciones necesarias para que el servicio que prestan a los

discapacitados sea eficiente y acorde a sus necesidades.

Según el estudio realizado por Hernández49, es importante resaltar que muchos de

los cuidadores de personas discapacitadas no tienen la formación profesional para

hacerse cargo de éstas, sin embargo, dada su situación económica y el poco

apoyo por parte del estado corresponde a familiares, en su mayoría, a hacerse

cargo de estas personas incluso si no tienen los conocimientos necesarios para

desarrollar dicha labor. Así, la interacción con el personal de enfermería implica

una ayuda extra a estar personas y una relación de mentor-tutor donde el

profesional experimentado ayuda a alguien con menos experiencia o

conocimientos en el ámbito del cuidado asistencial.

48 GARZON PATTERSON, Mabel, et al. Teoría de Kristen M. Swanson vinculada al cuidado del cuidador principal de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Ciudad de la habana. Scielo, 2020. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192020000400017&lang=es#B1 49 HERNÁNDEZ POSADA, Ángela. Las personas con discapacidad: Su calidad de vida y la de su entorno. Aquichan [en línea]. 2004, vol.4, nro.1, pp.60-65. [Consultado 7 agosto 2021]. ISSN 1657-5997. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972004000100008&lng=en&nrm=iso

42

Adicionalmente precisa este autor50, que es importante anotar las necesidades

varían de individuo a individuo considerando el tipo de discapacidad, sexo, estrato

y comorbilidades presentes, éstas últimas pueden existir previamente a la

aparición de la discapacidad o posteriormente, en el caso de las discapacidades

adquiridas. Resaltando lo anterior, se tiene que las personas en situación de

discapacidad no sólo se ven afectadas por la discapacidad en sí sino por aquellas

situaciones adyacentes de salud que tienden a acompañarlas, es por ello que el

cuidador necesita tener conocimientos específicos sobre la discapacidad que

asiste y, en la realidad el contexto colombiano, es usualmente nula a menos que

se cuenten con los recursos económicos necesarios para asignar un cuidador

profesional que conozca la discapacidad y la forma apropiada que requiere en su

asistencia.

Es por ello que, el papel del personal de enfermería es clave y necesario para

apoyar a las personas que cuidan a los discapacitados fomentando una relación

de mentoring en dónde el cuidador se beneficia de los conocimientos del personal

de enfermería en aras del bienestar del sujeto bajo su cuidado.

2.2 ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS

En la búsqueda en diferentes bases de datos de investigaciones relacionadas con

la presente investigación, se encontró que el tema ha sido desarrollado por

diferentes teóricos a nivel nacional e internacional, con diversos objetivos y

metodologías, a continuación, se describen aquellas investigaciones que, aunque

algunas no se hallen estrictamente relacionadas con el presente estudio si aportan

elementos en el campo conceptual, teórico o metodológico.

50 Ibíd., p. 1.

43

Para el año 2013, Arteaga51, elaboró una investigación de tipo descriptivo,

enfocada en detectar el nivel de conocimiento sobre la temática de las habilidades

sociales en un grupo de padres de niños de edades tempranas con discapacidad

visual, para, proponer actividades lúdicas que ayuden a desarrollar habilidades

sociales entre ellos; la propuesta refleja la importancia de crear un ambiente

cotidiano y medianamente contextualizado, para que las familias cuenten con una

serie de opciones de interacciones que mejoren la calidad de tiempo, así como

una forma de entablar una relación con sus hijos. Situación que en referentes

anteriores era un panorama diferente, dado que se convertía en un inconveniente

familiar la forma de distribución del tiempo o, mejor dicho, la manera adecuada de

utilizarlo en aras de crear espacios de readaptación.

Teniendo en cuenta lo anterior, la intención de dichos programas es que el niño

desarrolle su identidad personal, su independencia y seguridad, como condición

de crecimiento personal y de una construcción de la competencia socio-emocional,

y para ello necesita de la respuesta y comunicación inicial y permanente de

quienes lo rodean, dejando de lado ese típico panorama de problemática

enmarcada en que los padres o cuidadores deben cargar con toda la

responsabilidad de ellos. En este sentido los niños y niñas con discapacidad visual

viven un escenario en la mayoría de las ocasiones muy diferente, situaciones de

dificultad como la adaptación de los padres al diagnóstico de su hijo, lo que resulta

en una debilitación de la relación afectiva entre ellos, esto sumado a situaciones

como desconocimiento, sentimientos ambivalentes y entre otros, generan en

ocasiones dificultades en la interacción y contacto físico cotidiano.

51 ARTEAGA ORTIZ, Ana Cristina. Los padres de niños con discapacidad visual ¿reconocen las habilidades sociales de sus hijos de edades tempranas? 2013. [consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: https://dspace.ups.edu.ec/handle/123456789/11187

44

Santos52, en el año 2014, en su investigación resaltó la importancia de la familia

en la educación de las personas con discapacidad visual, aunque a veces sea

visto por profesionales como sobreprotectores de sus hijos con discapacidad y

percibida en la escuela como perjudicial. Este trabajo tuvo como objetivo analizar

cuáles son las expectativas y la participación de estos en el proceso de educación

de sus hijos con esa discapacidad.

Los resultados de dicha investigación revelaron que existe una relación positiva

entre las expectativas de los padres y manera en que es acompañada la vida

educativa de sus hijos. Los padres, incluso aquellos que no tienen un nivel de

instrucción superior, realizan un gran esfuerzo para contribuir al proceso educativo

y esperan que sus hijos puedan tener un recorrido diferente al de ellos. Comentan

que las maneras de ayudar a sus hijos están relacionadas con llevarlos y

buscarlos en la escuela, comprar útiles escolares y la lectura de libros en casa. Se

concluye que los padres/madres participantes en esta investigación, en su

percepción y discursos, demuestran que deben participar efectivamente en el

proceso educativo de sus hijos.

Es así como Tatés53, en el año 2015, en Ecuador, en la investigación titulada;

Carga física y emocional en cuidadores principales de personas con discapacidad,

cuyo centro de estudio fue la detección del nivel de carga física y emocional que

52 SANTOS, Edilena y SILVA, Silvana. Familia: sus expectativas y participación en el proceso de educación de niños con discapacidad visual. Academia Paulista de Psicología. [en línea]. 2014, vol.34, nro. 86, pp. 99-117. [Consultado 7 agosto 2021]. ISSN 1415-711X. Disponible en: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-711X2014000100008&lng=pt&nrm=iso 53 TATÉS, María y PUJOTA, Amanda. Carga física y emocional en cuidadores principales de personas con discapacidad, Subcentro de Salud Julio Andrade–cantón Tulcán 2014 [en línea]. Trabajo de grado licenciatura en enfermería. Ibarra: Universidad Técnica del Norte. Facultad Ciencias de la salud, 2015. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: http://repositorio.utn.edu.ec/handle/123456789/4305

45

presentan los cuidadores de personas dependientes. Este estudio arrojó como uno

de los resultados, que el cuidado de una persona dependiente supone un exceso

de trabajo, generando cambios importantes en la vida del cuidador, lo que en

muchas ocasiones se transforma en sobrecarga del cuidador. De igual forma,

entre los principales hallazgos se evidenció que el cincuenta por ciento de la

población en estudio presentó algún tipo de sobrecarga, además, se estableció un

perfil de cuidador principal que coincide con estudios realizados a nivel

internacional y sobre todo identificar factores que predisponen a los cuidadores a

sentir algún tipo de sobrecarga en el desempeño de su rol.

En el mismo año, Manzur54 efectuó una investigación que trata de un programa de

apoyo dirigido a la familia y cuidadores primarios para el desarrollo de la

autonomía de niños/as y adolescentes ciegos y retos múltiples del centro de apoyo

para personas con discapacidad visual "Cuatro de Enero" de la ciudad de

Guayaquil, trabajo que tuvo como finalidad brindar apoyo a los padres y

cuidadores principales para educar y orientar a sus hijos ciegos que enfrentan

múltiples desafíos en autonomía e independencia, lo que permite a las personas

puedan ver el futuro y que en caso de que sus padres dejasen de existir, estos

niños quedarán discapacitados y con falta de apoyo ante la comunidad.

Es por esto, que los padres o cuidadores primarios muchas veces llegan a estados

de ansiedad desmedidas sin tener una idea de cómo superar y educar a sus hijos

de la mejor manera posible, muchas veces pierden la paciencia y sin darse cuenta

se vuelven irritables, no aceptan agresiones físicas ni verbales, logrando gritos y/o

castigos físicos con las personas que aman. Con el entusiasmo de ayudar, se creó

como una solución para crear guías de apoyo para padres y cuidadores de apoyo,

54 MANZUR VITE, Martha. Programa de apoyo dirigido a la familia y cuidadores primarios para el desarrollo de la autonomía de niños/as y adolescentes ciegos y retos múltiples del centro de apoyo para personas con discapacidad visual" Cuatro de Enero" de la ciudad de Guayaquil [en línea]. Tesis de Maestría. Guayaquil: Universidad Politécnica Salesiana, 2015. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: https://dspace.ups.edu.ec/handle/123456789/9236

46

según la necesidad principal de estos niños que es la AVD (Actividades de la Vida

Diaria), aquello es la fuente del saber y de adquirir bienestar de una mejor vida,

tanto para el niño como para la familia.

Aparicio y Torres en 2016, realizaron una investigación a causa de la deficiencia

en la formación sobre comunicación con personas con discapacidad, se hace

necesario el estudio de las herramientas comunicativas que poseen los

enfermeros y que hagan frente a las situaciones que los pacientes no pueden ver

ni oír. Por lo tanto, nació este trabajo y se realizó una revisión bibliográfica para

verificar la necesidad de dotar de recursos y conocimientos al personal de

enfermería, con el fin de solucionar algunas de las dificultades que encuentran las

personas con discapacidad visual o auditiva en su salud y que esto sirva para

ayudarlo a entender su situación. Como base de la comunicación laboral, se

exponen los rasgos generales sobre cada discapacidad, así como las formas más

habituales de comunicarse dentro de cada grupo, dependiendo de sus

capacidades sensoriales.

Por su parte, Paredes55, realizó un proyecto de investigación en Ecuador,

implementando una metodología transversal, con el objetivo de determinar la

frecuencia e intensidad con la que el síndrome de agotamiento sufre de

cuidadores de niños con discapacidades. La población del estudio consiste en

maestros, que participan de manera libre y voluntaria en las investigaciones, para

la aplicación del cuestionario de Maslach y Jackson 1981 (Cuestionario de

Burnout), pretendiendo medir el desgaste emocional en los maestros, por lo que

es dividido en tres secciones: fatiga emocional del maestro, despersonalización y

realización personal. Luego, dentro de la primera sección, el 25.5% tiene fatiga

55 PAREDES FUENMAYOR, Paola Fernanda. Rol del cuidador de niños con discapacidad. Unidad Educativa Especializada Carlos Garbay. abril-agosto 2018 [en línea]. Tesis de Licenciatura en enfermería. Riobamba: Universidad Nacional de Chimborazo, Facultad de Ciencias de la Salud, 2018. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: http://dspace.unach.edu.ec/handle/51000/5052

47

emocional, el 52.8% se refiere a sentirse consumido o quemado por el trabajo. En

cuanto a la despersonalización, manifiestan que nunca han creído que los

estudiantes son objetos impersonales correspondientes a 88.2%.

De igual manera, en la tercera y última parte, señalaron que tienen la capacidad

de comprender los sentimientos de los estudiantes. Por cierto, equivale al 54,9%,

y el 47.1% de las personas afirmaron que son muy efectivos en tratar de

problemas con los estudiantes. Con estos resultados, se desarrolló un conjunto de

pautas educativas para reducir el cansancio emocional de los docentes del

departamento de educación profesional de Carlos Garbay.

De este modo, se tiene que, para sostener la idea central de esta investigación, se

hace necesario recurrir a diversos estudios tal y como se plasmó anteriormente,

dejando, por consiguiente, el estudio del panorama a nivel nacional. Dicho esto, se

tiene que el autor Morales56, en su investigación Identidades Narrativas en

Familiares Cuidadores de Niños con Discapacidad, cuyo objeto consistía

establecer las dificultades que día a día presentan los familiares cuidadores,

contemplando esa responsabilidad de cuidado que adquieren los padres con su

hijo discapacitado en el hogar. Para ello es preciso decir que el investigador,

implementó la fenomenología interpretativa como metodología, soportándose, en

la filosofía de Heidegger, que tiene como objetivo comprender las experiencias

cotidianas y articular las similitudes y las diferencias en los significados,

compromisos, prácticas, habilidades y experiencias de los seres humanos.

Por su parte, los resultados que arrojó esta investigación concluyeron que los

padres de un niño con discapacidad enfrentan momentos de estrés y de

incertidumbre, y esto es debido a que desconocen o no entienden los

56 GONZÁLEZ, José. Identidades narrativas en familiares cuidadores de niños con discapacidad. 2017 [en línea]. Tesis doctoral. Tlaquepaque Jalisco. Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente, 2017. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: https://rei.iteso.mx/handle/11117/4970

48

procedimientos médicos por los que se encuentra sometido su hijo, agregándole a

esa situación el hecho de que resultan insuficientes sus capacidades o recursos

para cuidar a un niño.

En el ámbito nacional, la investigación realizada por Morales57 “Experiencias de

padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos”, resalta los efectos

psico-sociales que se generan en el niño y niña con la discapacidad visual y la

afectación que esto produce a su calidad de vida y de quienes los cuidan. Dicho

estudio tuvo como objetivo conocer las experiencias y sentimientos de los padres

de hijos con discapacidad visual, tuvo una metodología cualitativa donde la

muestra se centró en siete cuidadores de los cuales seis fueron mujeres y un

hombre, que además eran familiares de niños con diagnóstico de ceguera del

instituto de niños ciegos y sordos del valle del cauca, a quienes se le realizaron

tres entrevistas.

En los resultados, varios factores se determinaron como un embarazo no

deseado, la hospitalización del niño, la tristeza de los diagnósticos, el proceso de

aceptación, el sostenimiento y la coexistencia del deterioro visual de sus hijos;

Antes de estos desafíos, los participantes percibieron Ira, tristeza, miedo, falla,

incertidumbre y vergüenza en la población experimentada.

Serrano y Tobar, en el año 2018, desarrollaron en Bogotá y en el Municipio de

Oiba Santander, la investigación nominada como representaciones sociales

presentes en los cuidadores de discapacitados: La perspectiva urbano-rural y su

relación con el paradigma de la hegemonía de la discapacidad. El propósito es

investigar las representaciones sociales que existen en los cuidadores de

discapacitados en áreas rurales y urbanas y su relación e influencia con el

paradigma de la hegemonía de la discapacidad, a fin de determinar estas

57 MORALES VIANA, Op. Cit., p. 1.

49

representaciones y su impacto en la vida. El número de personas con

discapacidad y cuidadores, la importancia de la familia, la religión y las creencias

en el proceso de asimilación de las personas con discapacidad, y los aportes de

las experiencias de los actores al nuevo paradigma de las personas con

discapacidad hacen que los seres humanos sean más diversos, diversos e

inclusivo.

Por último, Ortiz58, realizó un ejercicio de investigación que tuvo como objetivo

principal comprender psicológicamente el apoyo familiar, los estilos de

afrontamiento y la salud mental (cuando uno de los miembros tiene problemas de

visión). Como método de desarrollo, se utilizó la investigación cualitativa

relacionada con las personas con discapacidad, especialmente aquellas con baja

visión y ceguera total entre las edades de 19 y 67 años. Al final, se puede concluir

que la familia es la primera fuente de apoyo que pueden obtener las personas en

esta situación. Teniendo en cuenta que cuando se produce una discapacidad

visual se producen diferentes tipos de reacciones emocionales, utilizan diversos

recursos para afrontar la realidad, potenciando así sus capacidades y

capacitándoles para afrontar la vida.

Por su parte a nivel local, en la investigación de Pacheco y Sánchez, quienes por

medio de una metodología descriptiva con enfoque cualitativo, lograron evidenciar

las barreras que padecen las personas con discapacidad visual en los servicios de

salud, las cuales se constituyen en comunicativas, actitudinales y físicas,

planteando como una posible solución cambios en la infraestructura, la

58 ORTIZ CÁRDENAS, Jessica y TORRES, Laura Ceguera y familia: Comprensiones psicológicas sobre el acompañamiento familiar, afrontamiento y bienestar psicológico frente a la condición de la discapacidad visual. Tesis de psicología. Bogotá: Universidad Santo Tomás. Facultad de Psicología, 2018. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: http://repository.usta.edu.co/handle/11634/12547

50

implementación de estrategias comunicativas y la capacitación constante del

personal que presta servicios en la salud59.

Pacheco y Sánchez realizaron una investigación de tipo cualitativo, donde

incluyeron un total de once (11) personas en condición de discapacidad visual en

edades entre dieciocho y cuarenta años, donde los participantes pueden expresar

libremente las barreras que pueden existir entre el paciente, en este caso ellos, y

el personal de la salud, describiendo la conducta que sigue el personal de la salud

durante el tiempo de atención y la percepción que tienen estos frente a los sitios o

centros de atención de salud60.

2.3 MARCO LEGAL

Para las personas con discapacidad se encontró que Colombia como un Estado

social de derecho las protege en gran manera pretendiendo el respeto de su

dignidad humana, encontrando en la Constitución política y en normas que

generan un ambiente de inclusión y apoyo. Sin embargo, es importante mencionar

que no se tuvo acceso a ninguna norma vigente que cobije al cuidador de

personas con discapacidad, por ello se describirán las normas alusivas a la

discapacidad.

En la Constitución de 1991 en el Artículo 13 se encuentra el principio de igualdad,

el cual consiste en, como lo dice al pie de la letra: “Todas las personas nacen

59 PACHECO, Yarledis y SÁNCHEZ, Doris. Barreras percibidas por las personas con discapacidad visual en la prestación de los servicios de salud. Montería 2020. Tesis de enfermería. Montería: Universidad de Córdoba. Facultad de Ciencias de la Salud. Programa de Enfermería, 2020. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible: https://repositorio.unicordoba.edu.co/bitstream/handle/ucordoba/3947/PACHECO%20DE%20LA%20ESPRIELLA%20YARLEDYS-%20DORIS%20MADOLINA%20SANCHEZ%20PERALTA.pdf?sequence=5&isAllowed=y 60 Ibíd., p. 63.

51

libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades

y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna

discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua,

religión, opinión política o filosófica, es por esto, que en el parágrafo segundo de

dicho artículo se habla de la forma como el estado propende la llamada igualdad

material, que no son más que el conjunto de estrategias

Dicho anteriormente, se manifestó de la siguiente manera: el Estado promoverá

las condiciones de igualdad y seguridad real, que recibirá medidas a favor de los

grupos excluidos o marginados, de esta manera, el Estado debe proteger

principalmente a aquellas personas que, por su situación económica, físico o

mental, están en condiciones débiles, tanto así, que sancionará los abusos que

cometan contra la población mencionada anteriormente.

En el año 1996 se firma el decreto 2082 donde reglamenta la atención educativa

para las personas en condición de discapacidad. Dando la oportunidad así de que

todas estas personas tengan la oportunidad de acceder al sistema educativo sin

restricciones61.

Es así, como en 1997 se promulga la Ley 361, la cual surge como un mecanismo

de inclusión e integración social de personas con discapacidad, no dejando de

lado un panorama de inclusión a todo aquel que se encuentra en situaciones de

indefensión manifiesta, en aras de la búsqueda de la inclusión y mejoría de la

calidad de vida.

La Convención de los derechos de las personas con discapacidad del 2006 de la

ONU en su Artículo 7, afirma que el Estado debe actuar sobre el principio del

61 INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR. Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con discapacidad visual. Cartilla Visual. Bogotá, 2010. P., 18. ISBN: 978-958-623-105-3. [Consultado 7 agosto 2021]. Disponible en: https://www.icbf.gov.co/sites/default/files/cartilla-visual-2.pdf

52

interés del niño, debe asegurar que todos los niños con discapacidad en su

crecimiento y desarrollo tengan los mismos derechos que las demás personas y

de expresarse libremente sobre todas las condiciones que le afecten. Cabe

destacar que, este tipo de pronunciamientos en el ámbito internacional tienen

incidencia en el territorio nacional porque actúan como recomendaciones que han

de ser adoptadas por los Estados miembros de la ONU.

La ley 1098 de 2006 habla que el Estado, la sociedad y la familia son garantes del

desarrollo integral de las niñas y los niños, esos 3 aportan significativamente la

construcción de su desarrollo entiéndase niño, niña y adolescente; que este bajo

la inclusión no importando la raza, el color, no importando la clase social, el estrato

social, los que estén bajo la inclusión o el esquema de la inclusión es el eje

garante de todos sus derechos sin excepción alguna niños niñas y adolescentes y

adultos, es decir, una de estas poblaciones en condición de discapacidad tiene

acceso a la educación, a la salud, a los espacios públicos, a un nombre y a una

familia.

El Estado y la sociedad tienen la obligación de capacitar a todo el talento humano

en cualquier institucionalidad sea en la educativa, en la salud y adecuar los

escenarios donde trasciende la vida de los niños, niñas y adolescentes, para que

tengan el acceso al igual que quienes no tienen discapacidad, es decir, si se habla

de la salud; adecuar las instalaciones y la salud teniendo en cuenta el tipo de

discapacidad que presenten; al referirse a la educativa capacitar a los docentes o

capacitar al talento humano que atiende la educación para que amplíen las

estrategias y el niño(a) no se vea excluido(a) por la falta de adecuación, hablando

de espacios públicos de donde ellos también se recrean que esté apto para que

quienes presenten algún tipo de discapacidad puedan hacer el disfrute de este

derecho.

53

Finalmente, la Ley de infancia y adolescencia 1098 del 2006, apunta a favorecer la

inclusión social y educativa de los niños y niñas con discapacidad. Reafirmando

así que la inclusión social y educativa de las personas en condición de

discapacidad se debe cumplir, niños, niñas, adolescentes o adultos62.

Por otro lado, se encuentra la Ley 1145 de 2007, la cual busca proteger los

derechos de las personas discapacitadas para lograr que puedan ejercer sus

derechos, esta ley lo que busca es poder crear un entorno de inclusión,

dilucidando que todas las personas sean miradas con los mismos ojos, además de

resaltar que se deben preservar los derechos de la misma forma en que se le

garantizan a los demás.

Por último, se encuentra la ley estatutaria 1618 de 2013, la cual brinda

“disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas

con discapacidad”63. Esta norma promueve crear espacios para así eliminar la

discriminación hacia estas personas, dando así una vida digna, sin reproches de la

comunidad y malos tratos, permitiéndoles ser un individuo dentro de ella, personas

que son capaces de hacer cosas diferentes a las demás personas,

potencializando sus diferentes aptitudes y actitudes ocultas o comúnmente

conocido como dones.

El Estado de acuerdo a esta ley, debe aportar a dicha comunidad actividades de

inclusión como, brindar una escuela en la cual aporte el sistema de escritura y

62 Ibíd., p. 18. 63 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. Ley estatutaria 1618 de 2013. Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. [Consultado 15 octubre 2020]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/ride/de/ps/documento-balance-1618-2013-240517.pdf

54

lectura BRAILE, para que esta población tenga una mejor forma de comunicación

y aprendizaje con el mundo exterior, en las calles colocar sistematización con ese

lenguaje para que aquellos transeúntes puedan identificar donde se encuentran

(calle, lugar, etc.), y permitir al personal de salud y/o cuidador la responsabilidad

que se otorga al momento de dar y brindar cuidado a un discapacitado visual,

tanto así como aquellos recursos médicos y asistenciales que se necesitan para

tener una vida plena y sin discriminación.

Ley 2052 de 2020, firmada el 25 de agosto de 2020, La ley tiene como objeto

establecer disposiciones transversales en la rama ejecutiva del nivel nacional y

territorial y a los particulares que cumplan funciones públicas y/o administrativas

en racionalización de trámites, con el fin de facilitar, agilizar y garantizar el acceso

al ejercicio de los derechos de las personas, el cumplimiento de sus obligaciones,

combatir la corrupción y fomentar la competitividad. En el artículo 30 de dicha ley

encontramos que se manda a que se implementen los sistemas necesarios para

que las personas en condición de discapacidad visual puedan realizar trámites

procesos y procedimientos64.

La resolución 0429 de 2016 actúa como un instrumento regulatorio, que busca

definir como serán las intervenciones tanto individuales como colectivas,

sectoriales e intersectoriales, que buscan la promoción de la salud visual,

detección temprana, tratamiento y rehabilitación de las alteraciones visuales,

teniendo en cuenta la sectorización de los territorios y definiendo de acuerdo al

grupo poblacional. En este instrumento para la atención de las prioridades en

64 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. Definición de políticas públicas en salud visual y ocular [sitio web]. [Consultado 8 agosto 2021]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/Paginas/MinSalud-avanza-en-definici%C3%B3n-de-pol%C3%ADticas-p%C3%BAblicas-en-salud-visual-y-ocular.aspx

55

salud visual estaría orientado a garantizar el acceso oportuno y efectivo a todos

los sistemas y servicios de salud visual dentro del marco de la SGSSS65.

La Política de Atención Integral de atención en Salud (PAIS) cuenta con un marco

estratégico y un marco operacional que corresponde al Modelo Integral de

Atención en Salud (MIAS).

La PAIS establece un modelo operacional que, a partir de las estrategias

definidas, adopta herramientas para garantizar la oportunidad, continuidad,

integralidad, aceptabilidad y calidad en la atención en salud de la población, bajo

condiciones de equidad, y comprende el conjunto de procesos de priorización,

intervención y arreglos institucionales que direccionan de manera coordinada las

acciones de cada uno de los integrantes del sistema, en una visión centrada en las

personas66.

El Sistema Nacional de Discapacidad y en el Sistema General de Seguridad Social

en Salud, ha adoptado la Política de Atención Integral en Salud - PAIS, en la que

se establece un nuevo Modelo Integral de Atención en Salud - MIAS, que busca a

través de las rutas de atención, ofrecer una atención integral con enfoque

diferencial a las personas con discapacidad que permita reconocer y organizar los

cuidados ante las diferencias individuales y colectivas67.

Con la implementación de estas políticas de atención en salud y los modelos

integrales de atención en salud se ha logrado una consolidación de la baja visión

65 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. Resolución 0429 de 2016. Por medio de la cual se adopta la Política de Atención Integral en Salud. Bogotá, 2016. 66 Ibíd., p. 1. 67 BOGOTÁ. SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD, Política de Atención Integral en Salud “Hacia un nuevo Modelo de Atención Integral en salud” Secretaria Distrital de Salud 2018. [Consultado 8 agosto 2021]. Disponible en: http://www.saludcapital.gov.co/CTDLab/Publicaciones/2018/Modelo_Atencion_Integral_MIAS.pdf

56

como un tema de interés en salud pública para Colombia. Una alta inclusión de la

baja visión en la Política de Atención Integral en Salud (PAIS) a través de la

respectiva Ruta de Atención Integral en Salud Visual, la implementación de la

antes mencionada Resolución 429 de 201668.

Las Rutas Integrales de Atención en Salud (RIAS), generaron que existiera una

detección temprana y visibilización del proceso de rehabilitación funcional, una

actualización en el Plan de Beneficios en Salud – PBS, en el que se consiguió

ampliar los servicios y productos de apoyo para las personas con discapacidad

visual69.

Este marco desde la perspectiva de las personas involucradas, ha permitido pasos

muy importantes para la mejora de las condiciones de vida de las personas con

baja visión. Sin embargo, como que los cambios sociales necesitan continuidad

temporal, hay que continuar el trabajo articulado, interdisciplinario e intersectorial

para avanzar en el reconocimiento de los derechos de las personas y su atención

diferenciada en pro de una inclusión social efectiva y eficiente de los que tienen

baja visión70.

68 Ibíd., p. 4. 69 Ibíd., p. 12. 70 FONS CATALÁ. Refuerzo de las acciones para el abordaje de la baja visión en Colombia en el marco de la ruta de atención integral en salud visual definida en la política integral de atención en salud [sitio web]. [Consultado 8 agosto 2021]. Disponible en: https://www.fonscatala.org/es/que-fem/projectes/refuerzo-de-las-acciones-para-el-abordaje-de-la-baja-vision-en-colombia-en-el-marco-de-la-ruta-de-atencion-integral-en-salud-visual-definida-en-la-politica-integral-de

57

2.4 MARCO CONCEPTUAL

2.4.1 Experiencia. Es el conocimiento que se adquiere a través de las vivencias

obtenidas durante cierto episodio71. En este caso se asume la experiencia como

aquellas vivencias que ha tenido que vivir o pasar el cuidador familiar con el niño a

su cargo durante todo el proceso de discapacidad visual. Esas experiencias serán

netamente personales e individuales, propias de todo el acompañamiento que ha

tenido desde el momento que inició el cuidado total o parcial del niño.

Durante cada experiencia vivida se obtiene un aprendizaje, se desarrolla una

habilidad para saber afrontar o sortear cualquier situación que se presente, o

volver a repetir alguna acción ya realizada con un margen de error más bajo.

Desde la filosofía encontramos la experiencia como un trato directo con la

realidad, sorteada o analizada y superada naturalmente con la inteligencia

humana, correspondiendo a lo netamente vivido, es decir, no se puede transferir

solo expresar. La experiencia permite una construcción personal, a partir de

experiencias se va forjando un ser humano más complejo y capaz.

2.4.2 Cuidador. Es aquella que asiste o cuida a otra en situación de dependencia

funcional, lo cual le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades

básicas de la vida diaria72. El cuidador es aquella persona encargada de una cosa

o persona, aquella que debe velar por el bienestar físico y en su caso emocional

de cualquier persona. El cuidador es aquel que se enfrenta a una enfermedad por

cuidar al individuo que la padece, creando un apoyo físico, emocional, ya sea

permanente o parcial, entendemos al cuidador desde el área de la salud como el

apoyo, pero desde el área social como un segundo enfermo, ya que es una

71 CONCEPTODEFINICIÓN. Experiencia [sitio web]. [Consultado 8 agosto 2021]. Disponible en: https://conceptodefinicion.de/experiencia/ 72 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. Concepto de Cuidador. [Consultado 8 agosto 2021]. Disponible en: http://www.minsalud.gov.co

58

persona que a la larga se está exponiendo a una carga física y mental, no solo

propia sino también de la persona a su cargo.

2.4.3 Cuidador familiar. Aquella persona que tiene vínculo familiar con la persona

sujeto de cuidado, y que brinda cuidado de forma permanente o transitoria. Puede

ser la mamá, papá, tío, abuelos o cualquier persona con un vínculo familiar. Esta

persona con su rol de cuidador como familiar brinda un cuidado permanente al

niño, la mayoría de las veces es la mamá la principal cuidadora a cargo de los

niños. El cuidador familiar tiene un enfoque feminizado al ser un número elevado

de mujeres las que ejercen este rol de cuidador. Los patrones culturales son

arraigados en el pensamiento de que las mujeres tienen mayor facilidad al

momento de proveer atención y cuidado a las personas dependientes, mucho más

que los hijos, papás, tíos, abuelos. El cuidador familiar toma este rol como una

obligación moral de satisfacer las necesidades básicas de esa persona a su cargo.

2.4.4 Cuidador de menor en condición de discapacidad: El cuidador de un

menor en condición de discapacidad por lo general es un cuidador familiar, puede

ser la madre, padre, abuelos o tíos del menor. El cual se encuentra en la

obligación de velar por el cuidado integral del niño, negándose a sus intereses

propios por satisfacer las necesidades del menor. Este brinda un cuidado al

menor, supliendo cada una de las necesidades que el menor requiera,

renunciando a su salud, convirtiéndose en una persona vulnerable a

enfermedades.

2.4.5 Niño. La Ley 1098 de 2006 (noviembre 8), por la cual se expide el Código de

la Infancia y la Adolescencia. Se puede afirmar que en Colombia la expresión

"niño" solamente se refiere a las personas entre los 0 y los 12 años. Es un ser

humano que está en sus primeras etapas de desarrollo, que es aún dependiente

de otras personas, no puede velar aun por sus propios derechos y no entiende

aun sus deberes en un 100%. Es una persona que aún no alcanza una edad

59

avanzada, que no ha alcanzado la pubertad y se encuentra en proceso de

crecimiento, según el área de psicología un niño se puede definir como aquel que

aún no tiene una madurez mental para hacerse cargo de sí mismo. Niño es aquel

que se encuentra en estado de vulnerabilidad por lo cual necesita aún protección

de un adulto o persona responsable, requiere de un entorno de protección que le

brinde los cuidados necesarios a su edad y nivel de madurez.

2.4.6 Discapacidad. La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta

de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la

actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en

igualdad de condiciones con las demás. Es decir, la discapacidad es aquello que

está presente o ausente, que limita el funcionamiento natural de algo en

específico.

2.4.7 Discapacidad Visual. Ausencia, restricción o pérdida de la habilidad, para

desarrollar una actividad en la forma o dentro del margen, considerado como

normal para un ser humano. (OMS, 2012). La discapacidad visual, es la alteración

de la visión la cual no permite observar de manera adecuada o incluso de manera

nula el entorno. Este término generaliza la discapacidad visual en sus distintos

niveles desde los trastornos de la visión hasta la ceguera total; se encuentran

diferentes tipos de discapacidad visual, congénita, hereditaria o adquirida incluso

desde edades muy tempranas. Entonces, se puede definir la discapacidad visual

como aquella dificultad que tiene una persona para participar en las actividades

cotidianas como consecuencia de una dificultad ya sea de pérdida o de

disminución de las capacidades visuales.

60

3. METODOLOGÍA

3.1 TIPO DE ESTUDIO

Se trata de un estudio cualitativo descriptivo, basado en historia de vida, la cual

está muy cercana a los estudios de caso. Según Stake73, los estudios de casos

tienen como características básicas, abordar de forma intensiva una unidad, esta

puede referirse a una persona, a una familia, un grupo, una organización o una

institución.

En la historia de vida según Meneses y Cano74, se trata de recoger en su totalidad

el relato de la vida de una persona, a la que se considera por distintos motivos

como informante clave, la cual se logra en varias entrevistas a profundidad. Según

Muñiz75, puede ser un enfoque metodológico, mientras que, para otros, este tipo

de estudio es parte de una estrategia de investigación que se refiere únicamente a

un aspecto del método o sea la selección de los participantes, en este caso

muestra (cualitativa).

La historia de vida para Puyana y Barreto76, proporciona una lectura de lo social a

través de la reconstrucción del lenguaje, en el cual se expresan los pensamientos,

y los deseos; constituye, por tanto, es un instrumento útil para el conocimiento de

73 STAKE, Robert. Investigación con estudio de casos. Madrid: Editorial Morata. 1998. 74 MENESES, María y CANO, Alejandra. Técnicas conversacionales para la recogida de datos en investigación cualitativa: La historia de vida (I). NURE investigación: Revista Científica de enfermería, 2008, nro. 37, p. 7. [Consultado 15 noviembre 2020]. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7763105 75 MUÑIZ, Manuel. Estudios de caso en la investigación cualitativa. División de estudios de posgrado universidad autónoma de nuevo León. Facultad de psicología. México, 2010, p. 1-8. [Consultado 15 noviembre 2020]. Disponible en: https://psico.edu.uy/sites/default/files/cursos/1_estudios-de-caso-en-la-investigacion-cualitativa.pdf

76 PUYANA, Yolanda y BARRETO, Juanita. La historia de vida: recurso en la investigación cualitativa. Reflexiones metodológicas. Maguaré, 1994, no 10. [Consultado 15 noviembre 2020]. Disponible en: https://revistas.unal.edu.co/index.php/maguare/article/view/185-196

61

los hechos sociales, para el análisis de los procesos de integración cultural y para

el estudio de los sucesos presentes en la formación de identidades.

Por otra parte, el enfoque cualitativo tiene sus particularidades cuando buscan

servir como un mecanismo en la discusión profunda sobre categorías,

planteamientos y preceptos. Dentro de sus características se destaca la búsqueda

de naturalismo al proponer el análisis del proceso en el contexto natural donde se

produce y rechaza el control y rigor experimental porque fundamenta el

presupuesto que los datos se recopilan en el entorno y prácticas sociales donde

las personas, familias y comunidades los realizan77.

Asimismo, la ausencia de neutralidad consciente se evidencia cuando se reconoce

la injerencia del sujeto en la investigación que se hace de sí mismo, provocando

una relación entre el investigador y quienes ofrecen sus datos; en esta

característica es vital contar con habilidades y capacidades para obtener

información significativa. En este tipo de enfoques se valora también el uso de

diseño emergente, al privilegiar la libertad para explorar las fases del estudio y la

retroalimentación de cada uno de estas puede obligar a redireccionar aspectos

que ya fueron definidos78.

El enfoque cualitativo requiere de una perspectiva interpretativa, a partir de

fomentar la capacidad del investigador frente de lo que escucha, observa y

comprende, haciendo la salvedad, que este tipo de interpretaciones no pueden

alejarse del contexto social, la historia, concepciones; por ello, se convoca a los

participantes a interpretar sus fenómenos con sus propios lentes y a partir de la

reconstrucción de sus propias vidas79.

77 GÜERECA, Raquel; BLÁSQUEZ, Lidia y LOPEZ, Ignacio. Guía para la investigación cualitativa: etnografia, estudio de caso e historia de vida. Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad Lerma. México: Casa abierta al tiempo, 2016. P. 100-101. 78 Ibíd., p. 101. 79 Ibíd., P. 90.

62

3.2 UNIDAD DE ANÁLISIS

Conjunto de experiencias de cuidado de los cuidadores familiares de menores de

15 años con discapacidad visual del Municipio de Montería (Córdoba, Colombia).

3.3 SUJETOS DE ESTUDIO

7 participantes del estudio que cumplieron con los criterios de inclusión, siendo el

principal ser cuidadores de niños menores de 15 años con discapacidad visual;

este evento se tuvo en cuenta para generar aportes representativos de las

experiencias adquiridas de las informantes sobre este tipo de cuidados.

3.4 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN

3.4.1 Criterios de inclusión

Cuidadores familiares de menores de 15 años con discapacidad visual.

Personas mayores de 18 años que cuidan menores de 15 años con

discapacidad visual.

Cuidadores familiares de menores de 15 años con discapacidad visual que

tengan su residencia en Montería (Córdoba).

Personas que cuidan menores de 15 años con discapacidad visual que

manifiesten su deseo de participar en el estudio de forma libre y

espontánea.

63

3.4.2 Criterios de exclusión

Son criterios para ser excluidos de esta investigación los siguientes:

Personas menores de 18 años que se encuentren al cuidado temporal de

menores de 15 años con discapacidad visual.

Personas mayores que se encuentren al cuidado de menores de 15 años,

que padezcan otro tipo de discapacidad diferente a la visual.

Cuidadores familiares de menores de 15 años con discapacidad visual con

alguna limitación que les impida responder las preguntas y hacer parte del

estudio

3.5 CRITERIO DE SELECCIÓN PARA INFORMANTES CLAVES

En la selección de los sujetos de estudio se tuvo en cuenta el muestreo por bola

de nieve (método no probabilístico), donde se contó con un listado de personas

con hijos con discapacidad visual a partir de un primer contacto. Esta base de

datos fue proporcionada por varias personas que conocen, tratan y acompañan a

estos cuidadores, de esa forma se tuvo acceso a los datos de los posibles

informantes.

Los criterios de selección para informantes claves se fundamentaron en los

principios de pertinencia, oportunidad, disponibilidad, conveniencia y adecuación80:

80 CASTILLO, Edelmira y VÁSQUEZ, Martha Lucia. El rigor metodológico en la investigación cualitativa. Colombia médica [en línea]. 2003, Vol. 34, nro. 3, pp. 164-167. [Consultado 20 febrero 2021]. ISSN 0120-8322. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/283/28334309.pdf

64

Pertinencia. Un estudio cualitativo que busca explorar experiencias

sobre un evento en particular requiere de personas con habilidades

para la expresión de sus sentimientos con el fin que puedan

contribuir con datos precisos y de calidad para enriquecer la

discusión de los resultados.

Oportunidad. Este principio trata sobre la facilidad en la recolección

de los datos, en especial del tiempo y espacio previsto para tal fin.

Por ello, el equipo de investigación diseñó un cronograma según las

preferencias de los informantes.

Disponibilidad. Los investigadores contaron con información

suficiente para ubicar a los cuidadores, y en la medida en que fueron

contactando a uno, este le daba información sobre otro y se contó

con la disponibilidad necesaria de recursos, trasporte y medio

electrónicos en los casos necesarios.

Conveniencia. Los informantes se seleccionaron a conveniencia de

los investigadores, porque se fueron integrando al estudio aquellos

cuidadores con mayor posibilidad de acceso y en condiciones aptas

para el equipo de trabajo de campo y cuidador.

Adecuación. Este principio expresa la necesidad de contar con

información ampliar y de calidad hasta alcanzar el punto de

saturación teórica. Por ello, se hicieron entrevistas profundas a cada

uno de los cuidadores y se tuvo en cuenta la calidad del dato.

65

3.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN

Los datos se recolectaron a partir de una encuesta, diseñado por los

investigadores, el cual disponía de 8 preguntas abiertas con libre respuesta del

entrevistado. Este fue validado por un panel de expertos integrado por docentes

del Programa de Enfermería de la Universidad de Córdoba, quienes

proporcionaron sugerencias y recomendaciones para mejorar la comprensión de

las preguntas de la encuesta para los participantes clave.

La técnica empleada por los investigadores correspondió a la entrevista a

profundidad, definida como encuentros cara a cara entre el investigador y el

informante de estudio, encuentros que van dirigidos a la comprensión que tiene el

informante respecto a su vida, experiencias o vivencias personales. A partir de

estas precisiones se inició con una primera entrevista causal para generar

confianza y empatía con el cuidador mediante la cual se abordaron temas

generales sobre la familia, el cuidado y situaciones de la vida cotidiana, para más

tarde llegar a la profundidad deseada.

En necesario precisar que teniendo en cuenta la emergencia nacional y la

presencia de la pandemia por Covid-19, muchos de los encuentros para la

realización de las entrevistas debieron mutar en su forma de aplicación incluyendo

la modalidad virtual con apoyo de plataformas meet y dispositivos celulares, con el

fin de respetar los deseos de algunos participantes que no desearon el encuentro

presencial.

En un primer momento de esta fase, se llevó a cabo un rastreo de números de

teléfonos, resultantes de consultas a través de padres de familia y docentes de

niños, niñas y adolescentes con discapacidad visual. Posterior a esto, las llamadas

iniciales tuvieron como objetivo informar la intención de investigación por parte del

grupo, llegando a respuestas positivas y algunas negativas, a lo que se atribuye

que no todos, a pesar de haber informado la confidencialidad y anonimato de la

66

información, les pareció adecuado ser parte de la muestra del estudio. Otorgando

previo consentimiento verbal, para poder realizar grabación de las llamadas los

cuales se encuentran inmersos en cada audio obtenido.

Por último, se llevó a cabo el trabajo de campo con aquellos cuidadores que

aceptaron hacer parte del estudio, obteniéndose un total de siete cuidadores. A

partir de este proceso se pudo recolectar información suficiente, adecuada y

pertinente para alcanzar la saturación teórica y con ello la unidad de información

necesaria para el estudio. Se resalta que durante el proceso los cuidadores se

sintieron cómodos, expresaron sentimientos y emociones derivados de su ejercicio

de cuidado que permitieron enriquecer el corpus de esta investigación.

Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de 45 minutos, luego el equipo

de investigación procedió a transcribirla en un formato Word, teniendo en cuenta

que se consignara de manera fiel las respuestas emitidas por el cuidador sin

modificar ninguna de sus expresiones. Posteriormente, se diseñó una matriz en

Excel para ubicar los códigos in vivo, similitudes y divergencias para proceder al

proceso de codificación y categorización.

3.7 CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO

Este estudio tuvo en cuenta los criterios planteados por Guba y Lincoln81 que

permiten valorar el rigor investigativo:

Credibilidad: Este criterio se aplicó en la medida en que los investigadores

recolectaron la información, transcribieron y verificaron con los cuidadores

que las respuestas fueran aquellas que en realidad querían transmitir. En

81 GUBA, Egon y LINCOLN, Yvona. Effective evaluation: Improving the usefulness of evaluation results through responsive and naturalistic approaches. Citado por ARIAS, María y GIRALDO, Clara. El rigor científico en la investigación cualitativa. Investigación y educación en enfermería. Colombia, 2011.

67

cada encuentro se procuró crear un ambiente natural, confiable y empático

para que las personas se sintieran cómodas y expresaron sus sentimientos

más profundos lográndose así contenidos de calidad e información

confiable para los resultados.

Confirmabilidad: El registro amplio de la información a partir de matrices

en cada una de las categorías permitió confirmar los datos primarios desde

la mirada de quien vive la situación. Asimismo, se creó información que a

futuro pueda llegar a ser empleada por otros investigadores que trabajen la

línea de cuidados de este tipo de eventos en salud a fin de crear analogías

con sus resultados.

Transferibilidad: Los datos recolectados en este estudio se torna de

interés para ser transferidos a otras poblaciones de contextos similares al

presente estudio82.

3.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS

La recolección y el análisis de la información se realizarán de manera simultánea;

recogiendo las palabras del sujeto, para luego llegar a comprenderlas desde

dentro y después convertirlas en una declaración estructurada y coherente donde

se emplean las palabras del sujeto en algunas ocasiones y las del investigador en

otras, pero sin traicionar su auténtico significado.

Transcripción fiel: la recolección de la información obtenida durante las

entrevistas realizadas, (incluyendo expresiones no verbales), se

trascribieron fielmente, con el fin de evitar datos subjetivos, de manera que

mantuvieran la pertinencia y la adecuación de la información y así, realizar

82 GÜERECA, Raquel; BLÁSQUEZ, Lidia y LOPEZ, Ignacio. Op cit. P. 100-101.

68

una completa y rica descripción del fenómeno de estudio, una vez se

alcanzó la etapa de saturación teórica.

Selección de las expresiones significativas del fenómeno: una vez los

datos fueron trascritos fielmente, se realizó un rastreo sistemático de los

temas que se repetían. Así mismo, se recurrió a las evidencias disponibles,

para la construcción de la trayectoria de vida del adolescente, utilizando la

narrativa como medio para documentarla.

3.9 CONSIDERACIONES ÉTICO-LEGALES

Para llevar a cabo el proyecto investigativo, se tendrá en cuenta los lineamientos

establecidos en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud, de

Colombia, en la que se establecen las normas científicas, técnicas y

administrativas para la investigación en salud; considerando que en este tipo de

investigación es considerada sin riesgo para las personas que participaran en ella.

También se tendrá en cuenta el Artículo 5 de la misma, donde establece que debe

prevalecer el criterio del respeto a la dignidad y la protección de los derechos

como el bienestar de los participantes del estudio.

Dentro de los principios éticos que se tendrán en cuenta en esta investigación se

encuentran:

Autonomía: que propugna la libertad individual y da facultad a las

enfermeras para retirarse del estudio cuando lo consideren conveniente,

ejerciendo el principio de autonomía de una manera libre.

69

Confidencialidad: que hace referencia a salvaguardar la información de

carácter personal obtenida durante el ejercicio de la investigación, no

comunicando a nadie las respuestas personales hechas por los

informantes. Protegiendo así, datos personales, anonimato y privacidad de

cada participante, utilizando códigos in vivo.

Principio de no maleficencia: que busca que la información brindada por

los sujetos de estudio no sea utilizada en contra del informante y cause

daños físicos o psicológicos.

Principio de fidelidad: donde el grupo investigador debe crear un vínculo

fuerte con el informante, es decir que sea fiel a la relación con este, de

forma que garantice la obtención total de la información que se requiere y

que se maneje la confidencia de lo expuesto.

Principio de privacidad: De igual manera se le asignaron seudónimos en

reemplazo de los nombres de los participantes para guardar su identidad y

mantener el anonimato, preservando el principio de privacidad.

3.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD

Esta investigación es de propiedad de la Universidad de Córdoba, y sus resultados

son de propiedad y responsabilidad de los autores (estudiantes) y su directora de

trabajo de grado Profesora Martha Orozco Valeta.

70

4. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS

El propósito central de este estudio fue explorar las experiencias de cuidado de los

cuidadores familiares de menores de 15 años con discapacidad visual de Montería

(Córdoba, Colombia), por ello se abordó a la población sujeto con preguntas

orientadoras acerca de sus condiciones sociodemográficas y experiencias

específicas en este tipo especial de cuidados.

A continuación, se presenta este capítulo a partir de estas dos primeras categorías

apriorísticas definidas por los investigadores:

4.1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES

Los cuidadores familiares de niños con discapacidad visual, sujeto de estudio,

presentan edades entre 25 y 49 años; con mayorías femeninas (85,7%) y amas de

casa (86%), encontrándose solo un trabajador independiente (14%) entre los

entrevistados (Ver Tabla 1).

En cuanto al estado civil de los participantes, predominó la opción de casados

(57%), seguidos en igual proporción de los solteros (14%), unión libre (14%) y

separada (14%). Asimismo, se encontró que los cuidadores tienen en su mayoría

dos hijos (42,8%), seguidos de dos hijos (28,6%), un hijo (14,3%), 3 hijos (14,3%),

4 hijos (14,3%); destacándose que en su mayoría (85,7%) tienen 1 hijo con

condición de discapacidad y se encontró un cuidador con 3 hijos con discapacidad

(14,3%). Con respecto al estrato de los entrevistados, se destacan las respuestas

en la opción uno (71.4%) y dos (28.6%), asimismo, se constató que 100% de los

participantes pertenecen al régimen subsidiado.

71

Tabla 1. Características sociodemográficas de los sujetos de estudio

Edad Sexo Ocupación Estado

civil

Nivel

educativo

Estrato Afiliación s-

c

Número

de hijos

Hijos en

condición de

discapacidad

visual

1 25 F Ama de casa Soltera Bachiller 1 SUB 1 1

2 38 F Ama de casa Unión

libre

Bachiller 1 SUB 2 1

3 37 F Ama de casa Casada No estudio 1 SUB 3 3

4 49 M Independiente Casado Secundaria 2 SUB 2 1

5 48 F Ama de casa Separad

a

Secundaria 1 SUB 2 1

6 40 F Ama de casa Casada Bachiller 2 SUB 4 1

7 28 F Ama de casa Casada Técnico 1 SUB 1 1

Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de la presente investigación (2021)

Las condiciones sociodemográficas de los entrevistados se muestra complejas

para el desarrollo integral de los menores de 15 años con discapacidad, en

particular porque estos viven en estratos uno y dos, lo cual puede estar asociado

con déficit en la prestación de servicios públicos, dificil acceso a los servicios de

salud, entre otros. Asimismo, este tipo de enfermedades suelen requerir cuidados

especializados que, ante la ausencia de recursos economicos de las familias

podrían limitar las posibilidades de los niños de contar con intervenciones idóneas

que faciliten una mayor incorporación a las actividades de la vida cotidiana.

La mayoría de los entrevistados son amas de casa, quienes han de crear

equilibrios permanentes entre el cuidado de los hijos, ante todo por el hijo con

discapacidad, y el cuidado del hogar, lo cual produce en ocasiones algunos

negativos como el deterioro de las relaciones sociales, el escaso tiempo para un

buen autocuidado y la realización de actividades de distracción. Estos factores

contribuyen en el agotamiento físico y mental de los cuidadores expresados por

los entrevistados, más aún, por la soledad en la que prestan el cuidado, tras

72

identificarse que el apoyo que reciben por parte de familiares o del sector salud es

casi nulo.

Los cuidadores familiares de niños con discapacidad visual son personas que

inician su rol de manera imprevista, cargando con mil emociones por recibir una

noticia no esperada como lo es enterarse que su hijo o hija nació o con el tiempo

desarrollo una discapacidad, lo cual sumado a las condiciones de vida precarias,

convierte el cuidado en una situación dificil que puede generar otro tipo de

afecciones a su propia salud.83

La caracterización sociodemográfica de los cuidadores de niños con discapacidad

visual es similar a otros estudios nacionales84 e internacionales85, que hallaron

resultados similares con la feminización del cuidado y amas de casa; asimismo, se

encontró similitud con este último en cuanto a la condición civil y con el primero

con relación al nivel de escolaridad.

El abordaje de una problemática compleja como la discapacidad visual amerita

desde enfermería activar toda una serie de acciones y mecanismos que

favorezcan el cuidado humanístico, en particular cuando se trata de cuidar

personas que dedican su vida al cuidado de otros en condiciones dificiles, las

cuales afectan sus propios proyectos de vida y limitan las oportunidades para el

desarrollo integral de estas personas.

83 MORALES LILIANA, Op cit, Pag,. 84 MORALES, Hilda Patricia; RAMÍREZ, Olivia y RENDÓN, Luis Fernando. La participación del cuidador en el proceso de Rehabilitación visual y/o auditiva durante el periodo 2016 en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca-Colombia. Prospectiva, 2018, no 26, p. 171-193. [Consultado 2 mayo de 2021]. Disponible en: https://www.redalyc.org/jatsRepo/5742/574261764007/html/index.html 85 GONCALVES DE CASTRO, Gisélia et al. Enfrentamiento materno en niños con discapacidad. Gaceta Médica Espirituana [en línea]. 2020, vol.22, n.2, pp.30-41. [Consultado 2 mayo de 2021]. ISSN 1608-8921. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212020000200030&lng=es&nrm=iso

73

4.2 EXPERIENCIAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE MENORES DE 15

AÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL

El estudio buscó explorar las experiencia de los cuidadores familiares de niños con

discapacidad visual, a partir del cual se identificaron tres aspectos de mayor

relevancia en las entrevistas, los cuales sustentan tres categorías: Mis

sentimientos, más cuidados del necesario y repercusiones sobre mi vida y la

de mi hijo(a). Dado que este estudio tiene como objetivo documentar las

experiencias positivas y negativas de los cuidadores en el cuidado de niños con

discapacidad visual, sus categorías y subcategorías serán discutidas desde la

perspectiva del cuidador.

Por lo anterior, la primera categoría “Mis sentimientos” se integró a partir de una

subcategoría denominada ““a uno como que se le acaba el mundo” y “Que

Dios me dé la fuerza”; la segunda categoría “Más cuidados del necesario”

será abordada por una subcategoría nombrada “vivir para que ellos vivan una

mejor experiencia” y “Mayor intensidad de cuidado para unos y disminución

del cuidado para los otros” , y la última categoría correspondió a las

“Repercusiones sobre mi vida y la de mi hijo(a)”, la cual se profundizará por

medio de tres subcategorías, la primera “Algo de lo cual uno ya no quiere

hablar”,, la segunda Más gastos y menos plata”, y por último, pero no menos

importante, “Mi salud física y mental” (ver figura 1).

74

Figura 1. Categorías y subcategorías de la investigación

Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de la presente investigación (2021).

4.2.1 Mis sentimientos. La primera categoría que se abordará en el estudio se

denomina Mis sentimientos, la cual se desarrollará desde la subcategoría: “a uno

como que se le acaba el mundo” que recoge la dimensión emocional del

cuidador cuando se enfrenta al diagnóstico de su hijo (ver figura 2).

75

Figura 2. A uno como que se le acaba el mundo

Fuente: elaboración propia.

Dentro de estas emociones se pudo observar el impacto de la noticia cuando

expresan:

“yo me sentí mal”C1

“me sentí como decepcionada” C2

“no fue fácil hubo de pronto un poco de molestia” C3

“este se le baja a uno la moral, se le baja la autoestima” C4

“uno que se acaba el mundo en ese momento si, es duro”C5

“no esperábamos una noticia de esas.” C7

76

Las expresiones de los cuidadores reflejan no solo el dolor, la decepción, la

molestia o frustración ante lo sucedido, sino que perciben como si el mundo se les

derrumbara a sus pies con implicaciones en su autoestima. El cuidador de niños

con discapacidad visual cuando recibe este tipo de noticias inesperadas, siente el

deseo de morir con su hijo(a), haciéndose preguntas como: ¿por qué les pasó a

ellos? ¿qué van hacer de ahora en adelante? y ¿cómo van a cuidar de un niño en

esa condición?

Los sentimientos son parte de las personas, son una sensación que puede hacerte

pasar de la risa al llanto, del amor al odio, pueden nacer o desaparecer, pero

siempre de una otra forma son parte de las personas y lo que nos hace seres

humanos86. Por ello, este tipo de emociones construyen el estado de ánimo del

cuidador y fijan de una manera u otra las actuaciones ya sean positivas o

negativas; de ahí que, se debe tener en cuenta toda acción y emoción de cada

persona porque esta condición estará ligada a las formas que elija para

comportarse.

Por otra parte, una emoción se refiere a una serie de acciones mostrando como

resultados de esa serie de acciones, lo que son llamados sentimientos. Tal como

lo expone Chóliz87 en su texto Psicología de la emoción: el proceso emocional, las

emociones y la salud tienen una relación estrecha, explicando que a medida que

se da la aparición de determinadas emociones negativas como lo son la ansiedad,

depresión o estrés, puede coayudar a la aparición temprana de procesos de

enfermedad no deseado.

86 BISQUERRA ALZINA, Rafael. Psicopedagogía de las emociones. Madrid: Editorial Síntesis, 2010. p. 255. ISBN.978-84-975699-1-0. Disponible en: http://www.codajic.org/sites/www.codajic.org/files/Psicopedagogia%20de%20las%20emociones%20-%20Rafael%20Bisquerra%20Alzina-1.pdf 87 CHÓLIZ MONTAÑÉS, Mariano. Psicología de la emoción: el proceso emocional. Universidad de Valencia. Disponible en: file:///C:/Users/MI%20PC/Downloads/Proceso%20emocional.pdf

77

Es importante darse cuenta de que ante un peligro (terrible), se desencadenan

una serie de acciones que salvan a las personas y las obligan a actuar, no una

sensación de miedo. Por otro lado, si tiene un sentimiento de miedo, es este

sentimiento el que guiará sus acciones futuras. La naturaleza humana se soporta

en dos aspectos: el primero es realizar una acción que permita escapar de manera

efectiva en lugar de pensar o reflexionar sobre lugares peligrosos, y también

brinda beneficios adicionales, es decir, se pueden asumir ciertas cosas que

permitan satisfacciones. Por tanto, al reflexionar sobre los motivos de las

decisiones y / o acciones de las personas físicas, se encuentran que estos están

relacionados con la forma en que se muestran las emociones (no necesariamente

miedo, sino placer, rechazo, etc.)88.

Los hallazgos de este estudio muestran que recibir el diagnóstico de ceguera del

niño (a) se constituye en el momento más doloroso de sus vidas, resultado que

coincide con la investigación de Morales89, cuando esta autora logró identificar que

esta noticia inesperada ha sido lo más devastador que esos padres pudieron vivir.

Cabe anotar que, este impacto no solo lo experimentan los padres de niños con

discapacidad visual, sino que desde la perspectiva de Leiton y Sánchez, se hace

evidente que ningún padre espera recibir la noticia que su hijo al nacer presente

alguna discapacidad, porque siempre se añora un hijo sano y hermoso90.

88 DAMASIO, Antonio. El origen de los sentimientos. Revista Executtive Excellence [En línea]. 2011. [Consultado 19 junio 2021]. Disponible en: http://www.eexcellence.es/index.php/entrevistas/con-talento/executive-excellence-138 89 MORALES VIANA, Op. cit., p. 1.

90 LEITON MOREA, Edna Margarita y SÁNCHEZ ANAYA, Mayra Luz. Vivencias de un grupo de padres ante el diagnóstico de discapacidad cognitiva de un hijo (a) en Apartadó- Antioquia (Colombia) 2019 [En línea]. Trabajo de grado en Psicología. Apartadó: Universidad de Antioquia. Facultad de Ciencias Sociales y Humanas. Departamento de Psicología, 2020. P. 119. [Consultado 15 junio 2021]. Disponible en: https://bibliotecadigital.udea.edu.co/bitstream/10495/15627/2/LeitonEdna_2020_VivenciasGrupoPadres.pdf

78

En este sentido, documentar este tipo de experiencias son de interés para

enfermería, porque de acuerdo a Calixta Roy, las vivencias son todos aquellos

acontecimientos que atraviesan las personas y sus familias, las cuales influyen en

su carácter, con ello, la autora afirma que cuando un sujeto vive una situación le

queda un conocimiento que con el tiempo reforzará sus habilidades para afrontar

otro tipos de sucesos que en el futuro puedan repetirse, y además, se ha de tener

presente que las vivencias se fundamentan en los sentimientos de los seres

humanos.

La segunda subcategoría: “Que Dios me dé la fuerza”, comprende el conjunto de

respuestas que muestran la transformación de valores espirituales

experimentados por los cuidadores cuando se enfrentan un problema de esta

naturaleza (ver figura 3).

79

Figura 3. Que Dios me dé la fuerza

Fuente: elaboración propia.

El cuidador al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo, experimenta una

necesidad de buscar a Dios, de contar con el amparo de un ser superior que le

ayude a soportar ese dolor, miedo y desesperanza, así lo demuestran en sus

relatos:

“Casi no cuento con la ayuda de mi mamá, y mi esposo no pasa aquí en la casa,

entonces me ha tocado enfrentar la situación a mi sola; es que no tengo a nadie

que me ayude en la casa y mi otro hijo también necesita de mí, y me siento un

poco cansada, también dejé atrás mis estudios, porque debo cuidar a mis hijos y

ahora más que el menor presenta esta discapacidad. A mí no me importa solo

quiero que estén bien y que Dios me dé la fuerza para sacarlos adelante, así sea

sola”C2

“Con la fe en Dios” C4

“Primero que todo Dios”C5

80

Resulta entendible el por qué los cuidadores vivencian este tipo de sentimientos,

porque no solo se enfrentan a un diagnóstico que les cambiará su vida, sino que

gran parte de estas familias viven en condiciones difíciles, no poseen empleo, o en

algunos casos se encuentran solas, sin ningún acompañamiento ya sea de

entidades del Estado o de salud para la atención y colaboración en la situación de

vida, como lo sustentan sus narrativas:

“uno que se acaba el mundo en ese momento si, es duro” C5

“Ahora mismo, el papá no tiene nada que ver con él, hace un año que se fue de la

casa y ni lo llama, ni lo viene a ver; de vez en cuando es que llega por acá, pero

se le nota que no tiene cariño hacia el niño y eso me preocupa porque me dejó

sola, como si no le importara el hijo, porque no es normal según él” C5

Por otra parte, durante las entrevistas se pudo identificar que los cuidadores de

niños con discapacidad visual sienten desamparo generándoles sentimientos de

depresión y muchas veces con pensamientos no agradables, hasta el punto de

expresar deseos de renunciar a su rol y/o su vida, por sentirse solos, y con una

carga mayor a la que vivían antes que ocurriera la discapacidad de su hijo. Esta es

la manera en que ellos se expresan y dan a conocer el sentir de cada uno de ellos;

para mostrarle a la comunidad profesional y estatal lo que de verdad están

sufriendo y necesitando para mantenerse y recuperarse y continuar con su diario

vivir, dando lo mejor de sí mismo para seguir adelante.

Ante este desamparo, los cuidadores pensaron en Dios para enfrentar ese

momento inicial del diagnóstico, aclamando fortaleza para calmar su tristeza y su

dolor, misericordia y resignación y más aún le pedían la fuerza y ganas de seguir

adelante por su hijo(a), y brindarle una buena vida y educación para que pudiera

salir adelante. Estos hallazgos son similares a otros estudios donde la creencia de

81

lo divino las ayuda a los cuidadores de niños con discapacidad soportar el desafío

del cuidado al establecerlo como una misión91.

Kierkegaard, dice que la razón lleva al hombre a la puerta de la fe: no puede ir

más allá. La elección entre el escándalo y la fe debe hacerse mediante el libre

albedrío. Cristo quiere ayudar a todos a convertirse en ellos mismos. Pide a todos

que se adentren en sí mismos y se conviertan en ellos mismos para atraerlo hacia

sí en el futuro. Quería atraer a todos hacia él, pero "de hecho, solo quería atraerlo

como un ser libre, así que se tomó la decisión" y concluye afirmando que “la fe es

una pasión”, que “empieza donde la razón termina” y no implica la superación de

la miseria, el tormento y la paradoja, sino su aceptación92.

La fe constituye una motivación dentro de la segunda escala de la pirámide de

necesidades descrita por el psicoanalista Abraham Maslow en 1958, dentro de las

necesidades de seguridad; dado que la fe es ese impulso para los cuidadores,

según lo descrito en las entrevistas que se realizaron, manifiestan que la fe les

ayuda a continuar con su labor diaria sin tener que dar el paso y renunciara rol de

cuidador. Cada persona siente ese apoyo en su religión, posando sus hombros y

fuerza en la fe que tienen hacia Dios.

En este punto, el personal de enfermería, no solo posee la capacidad de brindar el

cuidado y la educación a estas personas que dedican su tiempo y cariño a cuidar

a su hijo (a), sino que también aportan ese servicio espiritual, ayudando a ese

cuidador o cuidadora a no decaer, dándole ánimo y palabras de aliento y

motivación; haciéndoles saber que su posición es muy importante para esa

persona que la necesita.

91 Goncalves, G., et al., Op. cit., p. 1. 92 FAZIO, Mariano. Soren Kierkegaard. En: Philosophica: Enciclopedia filosófica online. 2007. [Consultado 15 junio 2021]. Disponible en: https://www.philosophica.info/voces/kierkegaard/Kierkegaard.html#toc10

82

Asimismo, el personal de enfermería brinda ese apoyo moral, para que ese

cuidador no se sienta solo durante todo el ciclo que está viviendo con la persona

que tienen a cargo de su cuidado, tanto así que, se dan a conocer aquellos

pensamientos positivos y creyentes en cada persona durante la interacción

enfermera- cuidador.

4.2.2 Más cuidados del necesario. El cuidador familiar de niños con

discapacidad visual genera la necesidad de aprender otro tipo de conocimientos y

desarrollar habilidades para el cuidado más allá de lo que un niño pueda requerir

en condiciones normales. Si bien, el cuidado se asume como una accion concreta

en el marco del establecimiento de las relaciones sociales, la característica

esencial es que el cuidado es una acción humana mediante el cual una persona

contribuye con la satisfacción de las necesidades del otro93, en el presente

estudio, se identificó que no solo se trata de atender las necesidades de un niño

según el curso de vida, sino que los padres deben aprender a ser cuidadores

especiales con atributos particulares que incluyen más cuidados del necesario.

Tal como lo expone Callista Roy en su teoría de la adaptación, los padres y

cuidadores de niños en condición de discapacidad se encuentran en constante

adaptación a las circunstancias y vivencias que cada día se les va presentando,

adquiriendo cada día conocimientos que quizá estaban pero no habían sido

aplicados, por lo que desd enfermería como educadores se debe realizar un

proceso de enseñanza individualizado, de manera que se logre captar la mayor

cantidad de información y sea recibida en su totalidad y aplicada. Así enseñar a un

buen autocuidado para evitar futuras enfermedades no deseadas94.

93 COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL Y ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL PARA LAS MIGRACIONES. Manual de cuidado a cuidadores de personas con trastornos mentales y/o enfermedades crónicas discapacitantes. Convenio 547 de 2015 [En línea]. Bogotá: Minsalud y OIM, 2016. p. 47. [Consultado 19 junio 2021]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/ENT/Manual-cuidado-al-cuidador.pdf 94 DIAZ LETICIA, Análisis de los conceptos del modelo de adaptación de Callista Roy. Aquichan [online]. 2002, vol.2, n.1, pp.19-23. ISSN 1657-5997.

83

La categoría más cuidados del necesario se abordó desde las subcategorías

“vivir para que ellos vivan una mejor experiencia” y “Mayor intensidad de

cuidado para unos y disminución del cuidado para los otros”.

Figura 4. Vivir para que ellos vivan una mejor experiencia

Fuente: elaboración propia.

En la figura 4 Vivir para que ellos vivan una mejor experiencia; se resalta la

vivencia recuperada al momento de un padre enterarse que un hijo tiene consigo

una discapacidad, sin hablar de una en específico, se puede percibir que ese

padre, madre, abuelo, o cualquier miembro de la familia que será el cuidador

inmediato va a experimentar un conjunto de emociones desde la tristeza, hasta la

rabia incluso aun desconcierto. La discapacidad en un hijo es algo no esperado y

84

provoca en las personas una necesidad de aprender a cuidar y vivir en función de

que los niños se desarrollen satisfactoriamente a lo largo de su vida, como se

puede observar en los siguientes comentarios:

“…o sea él no ve, el cómo que siente y pues él explora eso, y pues yo le dedico

tiempo en eso, yo por lo menos le hago terapias…” C2

“…yo siempre estoy buscando en internet buscándome como ehh siempre busco

estrategias si voy a trabajar con él.. como él no ve, entonces él tiene que

desarrollar mucho el tacto entonces siempre estoy como bueno toca aquí, mira

esto como es, entonces es básicamente eso en lo que se. El vivir que él viva la

experiencia…” C7

La definición de cuidado es diversa, aunque conserva elementos comunes como

el hecho de que cada una de las personas que componen el conjunto debe

aprender y desarrollar habilidades para ofrecer asistencia y apoyo cuando otro lo

necesita. Lo que obstaculiza el normal desarrollo del ejercicio de cuidar es que no

se cuente con los conocimientos necesarios como por ejemplo, lo vivido por estos

padres que deben potenciar las destrezas del niño para explorar su mundo a

través de los otros sentidos; es decir, el cuidador papá no solo debe conocer su

función como padres sino que debe adquirir las competencias para que su hijo

tenga la oportunidad de desarrollar el tacto, entre otros.

El ejercicio del cuidado comprende conocer los elementos y caracteristicas del ser

cuidado en función al entorno situacional o al escenario donde se cuida de ese

familiar, porque de ese conocimiento y habilidad dependerá el éxito en el logro de

las metas y propósitos del cuidador95. Es por ello, que los padres experimentan

95 GÓMEZ RAMÍREZ, Olga Janneth; DAZA, Luis Antonio y ZAMBRANO CARO, Vladimir Mauricio. Percepción de cuidado en estudiantes de enfermería: caracterización e impacto para la formación y la visión del ejercicio profesional. Revista avances en enfermería [En línea]. 2008, Vol. 26, Nro. 12, p. 85-96. [Consultado 1 julio 2021]. Disponible en:

85

retos frente al “vivir para que ellos vivan una mejor experiencia”, es decir, los

padres viven su día a día a partir de guiar la experiencias de vida del niño con

discapacidad visual, a partir de conocer sus necesidades físicas, pero también el

entorno o la situación de vida que cada uno tenga que experimentar.

El modelo de Callista Roy propone que enfermería se convierta como un guía del

cuidado, partiendo del desafío que las personas con discapacidad visual se

convierten en un reto para los profesionales de enfermería, quienes deben

impactar de forma positiva sobre aquellos que se han convertido en cuidadores

por circunstancia y no por decisión, paralelo a que estas personas no tienen el

conocimiento suficiente del cuidado, mecanismos y formas de cómo puedan llevar

a cabo correctamente su labor96.

Desde estos planteamientos, Roy considera que los cuidadores sepan cuál es su

rol con respecto al niño con discapacidad, asumiendo y adaptándose a su nuevo

rol de cuidador, logrando un conocimiento que le brinde la suficiente seguridad de

saber cómo actuar y qué cuidados proporcionar al niño, para así lograr

paralelamente la adaptación también del niño en un entorno inclusivo para él, que

le permita desarrollarse integramente.

Otro aporte teórico de importancia para el análisis de la problemática, es el de

Swanson, al proponer el cuidado como una tarea en conjunto que requiere de

habilidades no solo de la familia sino de todo el colectivo de personas que rodean

al sujeto de cuidado97. En primer lugar, propone que al momento de educar al

individuo se cree un buen apego a las exigencias, y que el compromiso adquirido

https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12888/13646#:~:text=En%20el%20an %C3%A1lisis%20se%20tuvoal%20entorno%20situacional%20y%20al 96 DÍAZ DE FLÓREZ, Op. cit., p. 1. 97 WOJNAR, Danuta. Teoría de los cuidados. En: Modelo y Teorías en Enfermería 7 ed. España: Elsevier, 2011, p. 797

86

en ese cuidado sea por ambas partes es decir del cuidador y del paciente. Por lo

tanto, la teoría de Swanson proporciona una forma sencilla para que los

profesionales de enfermería introduzcan a los cuidadores en el campo del cuidado

y los sumerjan en el lenguaje del cuidado y el ser cuidados para promover,

restaurar o mantener un bienestar integral basado en un cuidado óptimo98.

La teoría descrita por Dorothea Orem, también se convierte en un referente para

este estudio y se considera como un punto de partida que ofrece a los

profesionales de la enfermería herramientas para brindar una atención de calidad,

en cualquier situación relacionada con el binomio salud-enfermedad tanto por

personas enfermas, como por personas que están tomando decisiones sobre su

salud, y por personas sanas que desean mantenerse o modificar conductas de

riesgo para su salud, este modelo proporciona un marco conceptual y establece

una serie de conceptos, definiciones, objetivos, para intuir lo relacionado con los

cuidados de la persona99.

La segunda subcategoría abordada en el categoría Más cuidados del necesario,

se denomina como “Mayor intensidad de cuidado para unos y disminución del

cuidado para los otros”, porque el cuidado de un niño con discapacidad visual,

genera un gran cambio en los roles, cuando no solo se asume el papel de papas

sino que hay que adoptar el rol de cuidadores con conocimientos y habilidades

especiales (Ver figura 5).

98 Ibit, p 798 99 NARANJO HERNÁNDEZ, Ydalsys; CONCEPCIÓN PACHECO, José Alejandro y RODRÍGUEZ LARREYNAGA, M. La teoría Déficit de autocuidado: Dorothea Elizabeth Orem. Gaceta Medica Espirituana [En línea]. 2017, Vol. 19, Nro. 3, p. 89-100. [Consultado 10 julio 2021]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212017000300009

87

Figura 5. Mayor intensidad de cuidado para unos y disminución del cuidado para

los otros.

Fuente: elaboración propia.

Esta tránsito fue experimentado por cada uno de los participantes desde el

momento en que se enteraron que el niño tenía una discapacidad, entendiendo

que el cuidado que se debía brindar a este generó cierta “preferencia” al momento

de ofrecer cuidados, lo que trajo consigo disminución en la atención brindada a los

otros hijos que no padecen discapacidad alguna. Asimismo, se disminuye el

tiempo invertido a su pareja y los cuidados en la relación de pareja, por ende,

tambien el descuido de apariencia, su salud física y mental, hablando propiamente

del cuidador principal familiar, generando así, altos niveles de ansiedad,

intranquilidad, mal genio y estrés experimentados por los cuidadores y trasmitidos

al niño. Como se puede ver en los comentarios realizados por algunos de los

participantes:

88

“todo el cariño es para ella y para la otra hermana, pero ella en especial” C4

“siempre hemos estado más pendiente a la niña...” C6

“No, no, no, para mí no, es todo referente a él, a las necesidades de él de leer,

escribir, cuidados personales, como tiene que utilizar el bastón, la movilidad, algo

así es lo que se le está trabajando en este momento” C7

Arteaga100, en su investigación de tipo descriptivo, enfocada en detectar el nivel de

conocimiento sobre la temática de las habilidades sociales en un grupo de padres

de niños de edades tempranas con discapacidad visual, donde uno de los

interrogantes planteados era si los niños con discapacidad visual requerían más

cuidado que un niño que no tiene la discapacidad, obteniendo como respuesta de

los padres que piensan que sí debe ser más cuidado (80%). Estos hallazgos

permiten contrastar que la percepción sobre el cuidado de los niños con

discapacidad visual no ha cambiado, requiriendo estos un cuidado más dedicado y

con mucha más entrega que un niño sin discapacidad visual.

La labor de enfermería frente a los cuidadores de niños en condición de

discapacidad es de educadores y cuidadores, implicando esto que enfermería

debe trasmitir todo el conocimiento sobre cuidado al cuidador familiar y el entorno

del niño, buscando así que se logre una buena promoción, mantenimiento y

recuperación de la salud del niño, y al tiempo lograr que el cuidador en cuestión

tenga un buen autocuidado, tal como lo expone Orem en su teoría del

autocuidado, buscando así que el cuidador evite la aparición de enfermedades, y

prevenir al tiempo secuelas del cuidado empleado.

La importancia del rol de educador en salud, ha de partir del grado de convicción

que este ejerce en el paciente y la familia, aconsejando y orientando para que se

obtengan competencias que los lleven a tomar las riendas de su salud y la de los

100 ARTEAGA ORTIZ, Op. cit., p. 1.

89

suyos, tendientes a una mejor calidad de vida con base en cambios ambientales y

de comportamiento por formas de vida más saludables.101

En el campo de la enfermería, esta no solo presta cuidados a un individuo,

también lo hace hace a la familia, cuidadores y todas las personas que rodean al

individuo, sobretodo si este individuo requiere de un cuidado específico, ayudando

a que los cuidadores, en particular, a lograr vivir un proceso de cuidar de manera

más integral, usando todos los recursos posibles, lo que logrará que puedan

mantener o mejorar el nivel de salud tanto del individuo como conservar su nivel

de salud intacto.

La enfermera puede y debe facilitar la información, tanto de los recursos

disponibles, como ayudar de la mejor manera posible al cuidador, y adquirir un

papel relevante, en el apoyo a este tipo de cuidadores102. Aquí enfermería debe

cumplir con el rol de educador, logrando que el cuidador adopte una actitud de

cuidador integral, el cual pueda ser capaz de brindar cuidado sin causar daño a su

integridad física ni mental, que pueda lograr un equilibrio entre cuidar y su

autocuidado.

A partir del quehacer profesional de enfermería, es relevante intervenir también al

cuidador familiar, proporcionándole educación y consejería que facilite su

transición en el proceso y adquiera las capacidades para asumir de manera

101 ISLAS-SALINAS, P; PEREZ-PINON, A y HERNANDEZ-OROZCO, G. Rol de enfermería en educación para la salud de los menonitas desde el interaccionismo simbólico. Enfermería Universitaria [En línea]. 2015, Vol.12, Nro.1, p.28-35. [Consultado 19 julio 2021]. ISSN 2395-8421 . Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-70632015000100005&lng=es&nrm=iso 102 RUIZ ANTÚNEZ, Emilia. La figura del cuidador principal. Apoyo de enfermería. Revista de Enfermería C y L [En línea]. 2013, Vol. 5, Nro. 1, p. 1-2. [Consultado 2 mayo 2021]. Disponible en: http://www.revistaenfermeriacyl.com/index.php/revistaenfermeriacyl/article/viewFile/98/72#:~:text=La%20enfermera%20presta%20cuidados%20al,m%C3%A1s%20sentido%2C%20utilizando%20los%20recursos

90

asertiva el cuidado de su hijo enfermo. 103 Esto con el fin de lograr que el cuidador

logre un cuidado integral donde no se vea afectado su salud física ni emocional, y

donde pueda seguir desempeñando su rol como madre, padre, esposa, esposo,

de manera efectiva sin ver afectada ninguna de estas relaciones por generar un

mayor cuidado al hijo en condición de discapacidad.

Es tal la trascendencia de la labor del equipo enfermero para el desempeño de los

cuidadores, que diversos investigadores señalan cómo desde la intervención de

enfermería se trasciende y facilita la transición en el rol de cuidador, aumentando

sus competencias para el cuidado Igualmente se generan otros efectos positivos

en el cuidador familiar, a saber: disminución del malestar emocional y de la carga

física y mejora en la funcionalidad familiar104.

4.2.3 Repercusiones sobre mi vida y la de mi hijo(a). La labor de cuidar

produce una sobrecarga de trabajo tanto físico como emocional, lo cual va a llevar

a un desgaste y agotamiento, lo que llevará a acogerse a un aislamiento total,

producto de dedicar su vida de manera casi total al cuidado de un familiar que lo

requiere. Los cuidadores familiares se caracterizan por ser personas que se

encuentran en condición de vulnerabilidad, porque debido a su rol de cuidador se

exponen a mayores situaciones de riesgo para su salud, sufriendo posibles daños

a su salud física, emocional, familiar o social, o en muchos casos todas estas

juntas.

La categoría repercusiones sobre mi vida y la de mi hijo(a) se abordó desde las

subcategorías “Algo de lo cual uno ya no quiere hablar”, “Más gastos y

menos plata” y “Mi salud física y mental”.

103 VALENCIA JIMÉNEZ, Nydia; PUELLO ALCOCER, Elsy; AMADOR AHUMADA, Concepción. Cuidado y amor: Vivencias de cuidadores familiares de niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer. Montería: Fondo Editorial Universidad de Córdoba, 2020. P. 152. ISNB 978-958-5104-20-4. Disponible en: https://repositorio.unicordoba.edu.co/handle/ucordoba/3784 104 Ibíd., p. 127.

91

Sobre los cuidadores caen repercusiones debido al rol que han tenido que

implementar en sus vidas, afectando su calidad de vida, perturbando su salud en

todas las esferas, física social y mental. La presencia de un miembro que precisa

de cuidados, genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes

cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de

sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la

estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes,

especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la

mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados105.

Con respecto a la subcategoría:“Algo de lo cual uno ya no quiere hablar”,

comprende las respuestas emitidas ante la elevada carga derivada del cuidado, a

partir de la cual se detecta un elevado número de aspectos negativos relacionados

con el cuidado, como pueden ser problemas de salud mental en el cuidador; entre

ellos estrés, ansiedad y síntomas depresivos106, que están relacionados con la

dificultad para reconocer y explicar los sentimientos y pensamientos disfuncionales

sobre las tareas del cuidado que pueden afectar a la manera en que construyen su

realidad e incidir en su estado de salud107.

El cuidador realiza actividades diferentes, en las cuales asume múltiples roles

desde enfermero, consejero, maestro, ama de casa, teniendo en cuenta que

también paralelo a cada uno de esos roles principalmente son madre, padre,

esposo o esposa, de los cuales en muchas ocasiones trabajador y con una

remuneración baja, todo esto influyendo negativamente en la vida del cuidador, al

constituirse en una sobrecarga para él, teniendo en cuenta que la mayoría de los

105 LOPEZ GIL, María Jesús, et al. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Revista Clínica de Medicina de Familia [En línea]. 2009, vol.2, Nro, 7 p. 332-339. [Consultado 20 Julio 2021]. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2009000200004 106 Ibíd., p. 1. 107 ROGERO GARCÍA, Jesús. Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: Una valoración compleja y necesaria. Index de Enfermería [En línea]. 2010, Vol. 19, Nro. 1, p.47-50. [Consultado 20 Julio 2021]. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962010000100010

92

casos suele ser la mujer la que asume el rol de cuidador y solo una pequeña parte

de los hombres ocupan ese rol (ver figura 6).

Figura 6. Algo de lo cual uno ya no quiere hablar

Fuente: elaboración propia.

Así mismo, la familia es la encargada de cubrir las necesidades psicológicas y

afectivas, al mismo tiempo buscar un entorno adecuado en el que se puedan

generar mayores oportunidades para el desarrollo de ese familiar en condición de

discapacidad dentro de la sociedad, pero lastimosamente es muy complicado

lograr esto, cuando la sociedad se ha olvidado de algo llamado “empatía”, aquel

93

sentimiento que permite ponerse en el zapato de la otra persona, sin generar

sentimientos negativos. Al respecto, se pueden observar comentarios como el

siguiente:

“uno no quiere la lastima de nadie, sino que aprenda a ver como una personita

normal, por lo menos no pregunten” C6

“porque es algo de lo cual uno ya no quiere hablar, sino pues simplemente verla

como una persona normal.”C6

Se podría analizar entonces, como adicional de la carga física que se tiene por ser

cuidador de tiempo completo, se debe sumar una carga emocional, donde se debe

lidiar con los comentarios fuera de lugar o preguntas incómodas que dan pie para

un sentimiento de tristeza, vergüenza o en ocasiones rabia.

Los cuidadores familiares de niños con discapacidad visual, prefieren muchas

veces crear un mundo interno al niño, dentro de sus casas, solo con su núcleo

familiar, donde este se encuentre y se sienta protegido, no solo de los peligros del

exterior sino de los malos comentarios, o burlas que podrían presentarse por su

condición, tales como:

“intentaban como burlarse de ella y eso, o sea, a mi como madre de ella no me

gustaba”C1

Los niños con discapacidad visual presentan varias características en la

socialización que influyen directamente en la adquisición de las habilidades

sociales necesarias para establecer relaciones interpersonales con las personas

que lo rodean108. Estos niños muchas veces pueden sentir rechazo al momento de

108 ARIAS ROURA, María Elisa. Relaciones interpersonales entre niños con discapacidad visual y sus compañeros videntes en el contexto educativo regula [En línea]. Trabajo de grado en Educación Inclusiva. Cuenca: Universidad de Cuenca. Facultad de Filosofía, Letras y Ciencias de

94

intentar crear alguna relación social, lo que va a generar sentimientos de rechazo

o culpabilidad por tener una discapacidad la cual crea una limitación en su

desarrollo “normal”.

Como segunda subcategoría de la categoría repercusiones sobre mi vida y la de

mi hijo(a), se encontró: “más gastos y menos plata”, en la cual se lograron

identificar en la mayoría de las entrevistas como el hecho de tener un familiar con

condición de discapacidad puede afectar negativamente la economía, partiendo

del hecho de que las condiciones previas a este familiar eran precarias (ver figura

7).

la Educación. Especialización en Educación Inclusiva, 2010. p. 70. [Consultado 15 junio 2021]. Disponible en: https://dspace.ucuenca.edu.ec/bitstream/123456789/2835/1/te4148.pdf

95

Figura 7. Más gastos menos plata

Fuente: elaboración propia.

La condición económica de las familias que se componen con una o más personas

con discapacidad depende de distintos factores como anteriormente se mencionó,

el estrato socioeconómico de dicha familia antes de tener al familiar con

discapacidad en el núcleo, la estabilidad económica en la que se encuentra en el

momento de recibir al familiar, el grado de discapacidad que pueda tener esa

persona, las ayudas que pueda recibir para ayudar a solventar los gastos extras

que se presentan o se presentarán en el futuro.

Las familias que cuentan con un miembro con discapacidad experimentaran

cambios en su economía, con gastos extras que no tenían antes, incluso muchas

96

veces se puede ver reducida evidentemente por una falta de trabajo del cuidador,

que muchas veces debe dejar de trabajar para poder dedicar las 24 horas del día

al cuidado del familiar en condición de discapacidad, como plantean alguno de

nuestros participantes:

“Porque ajá, de todas maneras, yo ahorita mismo, yo estaba trabajando y quedé

sin trabajo, y ahora él está estudiando y me toca atenderlo con la profesora” C5

A veces es necesario costear tratamientos médicos, terapéuticos, habilitadores y

rehabilitadores para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Además, varios aparatos descritos por el médico para el tratamiento de algunas

patologías también corren a cargo de la familia109. Esto lo podría reafirmar las

respuestas los participantes donde expresan como se encuentra su situación

económica a raíz de toda la experiencia que llevan junto a su familiar en situación

de discapacidad visual.

“en lo económico si, pues bastante que nos tocó llevarla a Barranquilla, Medellín, a

Cali, pero o sea al principio no los costeaban nada”C4.

“Bueno en lo económico bueno si hemos tenido un poco de inconvenientes de

pronto a la hora de por lo menos que él tiene que tomar la rehabilitación que tiene

que estar yendo a las terapias y eso y entonces de todas maneras es un gasto

que uno tiene q hacer sacando” C7

En general, la gran mayoría de los cuidadores familiares expresan que no reciben

una ayuda económica por parte del Estado, sino que desde el principio les ha

tocado costear los gastos de cada uno de los procesos con su familiar, afirman

109 PÉREZ AYESA, AMAIA. Impacto de la discapacidad en el núcleo familiar. [Documento en línea]. España: Universidad Pública de Navarra. 2016. [Consultado 15 junio 2021]. Disponible en: https://academica-e.unavarra.es/bitstream/handle/2454/23449/TFG_AMAIA%20PEREZ%20AYESA.pdf?sequence=1&isAllowed=y

97

haber recibido ayuda por parte de fundaciones a las cuales postulan a los niños

para recibir ayudas, pero ha sido por periodos cortos. Asimismo, se evidencia que

por parte del Estado la existencia de una legislación vigente solo para las

personas con discapacidad, pero no existe una ley que cobije a los cuidadores,

donde puedan recibir una remuneración o apoyo por la labor que están realizando:

“ahí de las únicas personas que yo ahorita mismo estoy recibiendo como ese

apoyo, es de las del FAMI, de la fundación donde ella está en el FAMI...”. C1

“Si, exactamente y no, apoyo de ninguna fundación, ni del gobierno tenemos, lo

que le podemos brindar nosotros solamente...” C4

“porque una ayuda así, como económica nunca la he tenido, pues instrucciones

fue muy poca las veces la llevé por allá a una fundación” C6

Mi salud física y mental es la última subcategoría en la cual se expondrá el

deterioro en la salud integral de los cuidadores, los cuales asumen una carga

física y emocional derivada del cuidado que brindan al familiar. Todas las

personas sienten la necesidad de crear un vínculo social con las demás personas

y con el entorno que los rodea, y al momento de asumir el rol de cuidador todo tipo

de vínculo o relación social que se quiera crear pasa a un segundo plano, debido a

que ahora el enfoque principal será brindar un cuidado integral a el familiar con

discapacidad (ver figura 8).

98

Figura 8. Mi salud física y mental

Fuente: elaboración propia.

Durante la investigación, se estableció que el cuidador familiar es esa persona que

vive en el mismo entorno que el sujeto de cuidados, es decir, la mamá, papá,

hermanos, tíos o abuelos, siendo la persona que acompaña permanentemente al

niño, en este caso, y se encuentra atento y presto a suplir las necesidades que

requieran cuidado, en cualquier ámbito. El cuidador en este caso durante su rol,

aspira lograr una recuperación o una estabilidad de la discapacidad que presenta

su familiar, creando un vínculo de cuidado integral y de amor y respeto entre

cuidador- niño con discapacidad.

En medio de la búsqueda de un bienestar integral del niño, el cuidador familiar

inmediato del niño asume o siente la necesidad de ponerse en el lugar del niño, lo

que hace que sienta un amor y un apoyo incondicional por intentar suplir todo eso

99

que al niño le está causando una limitación. Todo esto compartiendo el dolor y

sufrimiento, pero también viviendo las mejoras en su salud durante cada uno de

los procesos de rehabilitación o tratamientos realizados.

La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos

disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos

los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas,

destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente

ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes

en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre,

la calidad de vida o el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que

algunos autores han dado en denominar síndrome del cuidador110.

El cuidador puede sentirse físicamente “atrapado en el cuidado”, puesto que

estructura todo su tiempo, en función del familiar que atiende, y que, junto con un

sentimiento de culpabilidad, hace que se exija más de lo que le permiten sus

fuerzas, y llevarle a una claudicación, al llamado por los expertos, “cansancio del

cuidador”, para seguir atendiendo a las demandas de su familia111.

Durante esta investigación se encontraron que algunos participantes expresaban

sentirse estresados, debido a la carga física y emocional más alta que otros

miembros de la familia, sintiéndose solos y abandonados en el cuidado de dicho

familiar como, por ejemplo:

“A mi salud a veces me siento un poco estresada si me entiende por qué él

estudia y son cosas que hay que ayudarle hacer muchas cosas”C5

“Hay veces que sí, pero hay veces que uno, por lo menos se le complican las

cosas, a veces con la pareja, uno siente que está solo, y aja” C2

110 LOPEZ GIL, et al, Op. cit., p. 1. 111 RUIZ ANTÚNEZ, Op., cit., p. 1.

100

“prácticamente la que tiene el niño que lo lidia las 24 horas soy yo, sí porque el

papá muy poco y ahorita por ejemplo él tiene como un año que se fue a la casa el

casi no se dirige al niño” C5

Existen múltiples causas para generar un sobrecarga de un cuidador, desde el

entorno en que se encuentra hasta el apoyo familiar que reciben durante su rol de

cuidador, así como también influye el hecho de que está persona no tiene un

descanso de su rol de cuidador que es veinticuatro horas, siete días a la semana,

donde antes de ser cuidador es un ser humano que dentro de sus necesidades

está divertirse y distraerse, lo que genera mayor cansancio emocional y físico,

además que esto genera angustias de saber si están realizando bien o no el papel

de cuidador debido a la falta de experiencia realizando esto y por la falta de

capacitación que reciben por parte de entes de salud o del gobierno para realizar

esta labor.

El apoyo del profesional de la salud, en este caso enfermería, es de vital

importancia, debido a que esto ayudará a aumentar las competencias y

conocimientos que debe tener el cuidador, la relación entre el niño en condición de

discapacidad y su cuidador es mucho mejor cuando el personal de la salud, sea

médico, enfermero o especialista brinda una atención integral de calidad donde

explique de manera sencilla y clara los cuidados que se deben tener y las

acciones que se deben realizar, teniendo en cuenta el entorno en el cual se

encuentra esta diada niño- cuidador, ya sea económica y social, para así saber

sobrellevar cada uno de los procesos que se estarán experimentando. No

obstante, es necesario que la enfermera logre intervenir en las necesidades

asistenciales que pueda presentar el niño en condición de discapacidad, para así

tratar de alivianar los inconvenientes que puedan presentarse en el entorno

familiar debido a problemas de salud.

101

5. CONCLUSIONES

Esta investigación tuvo como objetivo identificar las experiencias vividas de los

cuidadores de niños menores de 15 años en condición de discapacidad, el cual

pudo concluir que las experiencias del cuidado de un menor con discapacidad

visual afecta notoriamente al cuidador, en todas las áreas de su vida, siendo así

un blanco para las enfermedades que pueden ser prevenibles y que van a causar

daños no reversibles tanto a su salud física como mental, ya que el cuidador está

dejando de vivir por vivir para su sujeto de cuidado. Al mismo tiempo, la falta de

educación de los cuidadores y el apoyo por parte de las instituciones de salud y

gubernamentales han causado un olvido a esta población vulnerable que requiere

de educación previa para ejercer tan importante rol como lo es ser cuidador

principal de un niño que se encuentra en una etapa de desarrollo y aprendizaje.

Durante esta investigación se pudo concluir que la gran mayoría de las personas

que asumen el rol de cuidador son de sexo femenino, esto respondiendo al instinto

de madre, mujer generadora de cuidado, las cuales se encuentran aún en su

etapa de juventud o adultez, siendo acompañadas o poco acompañadas por su

pareja y en un entorno precario donde su estrato socioeconómico no les da

muchas posibilidades de poder recibir un apoyo por parte de otra persona, por lo

cuál la totalidad de las tareas del hogar y del cuidado recaen sobre estas mujeres.

La madre desempeña principalmente el papel de cuidadora familiar en la familia, lo

que puede hacer que se sobrecargue, descuide su autocuidado y abandone sus

proyectos de vida personal, enfocándose en el cuidado que deben brindar a sus

hijos, en especial aquellos que se encuentran en condición de discapacidad. En la

mayoría de las familias entrevistadas, las mujeres asumen naturalmente el papel

de cuidadoras, no hay más remedio, es una obligación natural. En Colombia

existen normativas que acogen a personas con discapacidad, pero aún no existe

una ley aprobada para proteger a los cuidadores, que, aunque juegan un papel

importante, son invisibles y no remunerados.

102

Desde la investigación realizada se puede observar como la fe juega un papel

importante como apoyo a los cuidadores, siendo así un refugio para cuando se

encuentran expuestos ante situaciones emocionales difíciles, por lo que buscan

aferrarse a sus creencias religiosas y su fe como esa guía y apoyo para superar la

adversidad. El cuidador busca apoyarse en su creencia como un pilar para tomar

decisiones que influyen positiva o negativamente en el rol que desempeñan en su

diario vivir, se puede observar que sin importar el estrato, etnia, raza, todos tienen

una creencia y fe en la cual apoyarse al momento de necesitar una ayuda

espiritual.

Debido a la discapacidad visual, se necesitan más cuidados para el niño de los

necesarios. La experiencia del niño que padece esta enfermedad ha generado

cierta incertidumbre. No se sabe si son atendidos de la manera correcta. Si todo lo

que ha hecho es bueno, buscar alternativas para que el niño tenga una

experiencia completa en la infancia, donde pueda experimentar todo lo que puede

experimentar, todo lo que un niño debe vivir en la infancia, brindarle un ambiente y

espacio inclusivo, y así olvidarse del autocuidado, o el cuidado de la pareja, otros

hijos sin discapacidad, los padres o cualquier otra persona del entorno, todo lo

cual conduce a la ruptura de la relación interpersonal entre cada miembro del

entorno familiar.

Los cuidadores familiares de niños con discapacidad tienen diversos impactos en

sus vidas. La investigación realizada visibiliza cómo los cuidadores sufren

desgaste físico y mental y, más aún, cómo la discapacidad tiene un impacto

negativo en la economía familiar. Durante las entrevistas realizadas fue expresado

el sentir de como la economía familiar fue afectada directamente en una

disminución de la economía muy notable, esto a causa de las necesidades que

surgieron como lo son citas con especialistas, rehabilitaciones, cirugías,

implementos de apoyo, citas de control, y una infinidad de situaciones extras que

se presentan durante el cuidado de una persona en condición de discapacidad.

103

El cuidador al encontrarse expuesto ante experiencias desagradables o frustrantes

y al observar un descenso de su economía notorio, llega a experimentar un

agotamiento mental, llegando a un nivel de cansancio y estrés producto de una

carga emocional y mental. Todo esto genera en el cuidador una condición de

vulnerabilidad ante enfermedades o situaciones de riesgo para su salud, afectando

la parte física, emocional y psicosocial.

Incluso si la familia es responsable de satisfacer las necesidades psicológicas y

emocionales, y al mismo tiempo buscar un entorno adecuado para crear más

oportunidades para el desarrollo de los niños discapacitados en la sociedad, todas

estas cargas recaen sobre los cuidadores familiares directos. En muchos casos no

son solo los cuidadores, también deben cumplir con las responsabilidades

familiares, interpersonales y sociales, y estas responsabilidades se han dejado de

lado y se han convertido en algo irrelevante o no necesario para la plena

participación en el cuidado de los niños.

Al final se llegó a la conclusión que el cuidador familiar principal del niño con

discapacidad es una persona que dedica el resto de su vida a brindar un cuidado

de calidad, olvidándose de vivir su vida para su propio beneficio, sino en pro de la

salud y el mejoramiento de la salud en la vida del niño a su cargo, causando

consecuencias negativas no reversibles sobre su vida, en distintas áreas tanto

física como mental y psicosocial. Necesitando así, ser más reconocido o apoyado,

para lograr que su rol como cuidador sea tomado en cuenta como algo que va

más allá de querer ayudar a su familiar, sino como una entrega total de su tiempo

y salud para el mantenimiento y mejoramiento de la salud del niño en condición de

discapacidad.

104

6. RECOMENDACIONES

Al cuidador familiar principal

Todos los miembros de la familia deben concientizarse de la necesidad que existe

de mantener una excelente convivencia con todos los miembros, del apoyo físico y

emocional que se debe brindar, distribuyendo los deberes del hogar y del cuidado

entre todos de manera equitativa, no recayendo sobre un solo miembro del hogar,

teniendo en cuenta el desarrollo personal de cada persona, de manera que el

hecho de brindar un cuidado necesario a un familiar no cause una obstrucción en

el proyecto de vida personal de cada miembro, sino que antes que eso lograr un

apoyo general entre todos, para así lograr un mantenimiento y rehabilitación de la

salud del niño en condición de discapacidad sin necesidad de afectar la salud

física y mental de alguno de los miembros.

Promover el autocuidado en cada uno de los miembros de la familia, y la

aceptación y uso de los diferentes entes de apoyo que puedan brindar un apoyo

en el mantenimiento o rehabilitación del niño, con el fin de vincular los grupos de

apoyo, gubernamentales o particulares que ayudaran en el cuidado y apoyo del

cuidado que se requiera, alivianando así las dificultades físicas, económicas y

mentales que puedan existir durante las experiencias vividas.

Capacitarse constantemente para lograr una garantía en el cuidado integral

brindado, procurando que el bienestar del niño siempre sea óptimo, buscando

siempre la directriz por parte de los profesionales de la salud los cuales brindaran

información segura y veraz de como brindar un cuidado integral seguro.

105

Al profesional de enfermería

Propiciar un entorno el cual permita que la experiencia que se está atravesando

sea lo menos traumática posible y que la adaptación del niño y el cuidador sea lo

más exitoso posible, al mismo tiempo, con el fin de que los cuidadores obtengan

una claridad en los servicios prestados y la calidad de la atención brindada a su

familiar, enfermería debe jugar un papel muy importante, brindando asesorías

directas a los cuidadores y tratando de alivianar las afecciones físicas tratables

que pueda presentar el niño, para que así el cuidador deba encargarse del

cuidado que no sea netamente asistencial, al mismo tiempo, crear proyectos en

los cuales se incluya a los cuidadores familiares de personas con discapacidad

visual, donde se les capacite periódicamente, brindando información y mostrando

habilidades que puedan ayudar a que el cuidado del niño sea un poco más

llevadero donde el niño pueda adquirir una autonomía a medida que su edad lo va

permitiendo.

Brindar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida del cuidador,

brindando espacios de esparcimiento en jornadas educativas, ofrecer información

de cómo lograr una comunicación asertiva y al mismo tiempo involucrar a cada

uno de los miembros en el cuidado activo del niño en condición de discapacidad.

Proponer desde el área de enfermería un apoyo incondicional para lograr una

buena comunicación entre cuidador- profesional de la salud- niño en condición de

discapacidad. Todo esto con el fin de evitar las sobrecargar emocionales que

puedan generarse sobre el cuidador, como lo pueden ser la ansiedad o

inseguridad de saber si están brindando un cuidado integral, al mismo tiempo

explicar que cada que sienta la necesidad puede acudir a los servicios de salud

para así lograr una intervención oportuna frente a cualquier situación que se

pueda presentar en el cuidador o niño.

106

A la comunidad

Todas las personas somos seres sociables, y requerimos de mantener unas

relaciones sociales sanas para nuestro mantenimiento positivo de nuestra salud

mental, por los tanto pedir a la comunidad practicar un poco más la empatía, ser

un apoyo para las personas que están asumiendo un rol como cuidador, brindando

espacios de esparcimiento y distracción, brindando así un apoyo y no una carga

más, el cuidador no necesita recordar todo lo que está viviendo, ni expresar las

experiencias negativas que ha vivido a menudo, requiere de un entorno donde

pueda realizarse como persona y en cierta manera olvidar que está ejerciendo un

rol, que muchas veces es por obligación y no por elección.

A la Universidad de Córdoba

Se propone a la Universidad de Córdoba realizar capacitaciones a los estudiantes

del programa de Enfermería, apoyándose en el área de salud mental sobre el

apoyo que se debe brindar a los cuidadores, con el fin de prevenir las

enfermedades que se puedan presentar en el cuidador, proporcionando las

herramientas para que el estudiante de enfermería egresado de la Universidad de

Córdoba este en capacidad de brindar un apoyo integral al cuidador, sin dejar de

lado el bienestar del niño en condición de discapacidad y el del cuidador.

Brindar acompañamiento a los estudiantes del área de la salud durante las

investigaciones futuras que se relaciones con los cuidadores e impulsar a crear

proyectos y planes de acción que acobijen a los cuidadores, donde les brinden

seguridad al momento de adentrarse en este campo que está un poco

abandonado por las investigaciones a nivel de pregrado relacionadas con las

personas en condición de discapacidad y sus cuidadores, así mismo incluyendo

en el pensum académico una asignatura que brinde conocimientos sobre cómo

107

abordar el acompañamiento a las personas en condición de discapacidad y al

mismo tiempo como ser un pilar fundamental en el apoyo de los cuidadores.

A la Alcaldía de Montería

Se propone y/o recomienda, seguir con la inclusión de las personas en condición

de discapacidad visual en la ciudad, y aumentar las posibilidades de acceso a la

educación, recreación y atención médica integral a la cual tienen derecho estas

personas, teniendo en cuenta que la mayoría pertenecen a un régimen económico

bajo donde sus recursos no permiten acceder con facilidad a estas necesidades

básicas; Brindando un apoyo tanto económico como social a los cuidadores de las

personas en condición de discapacidad y a los miembros que pertenecen a el

entorno familiar donde se encuentra la persona con discapacidad visual, brindar

campañas de salud pública, donde se informe y se oriente a la comunidad sobre el

apoyo social y la inclusión de niños y adultos en condición de discapacidad.

108

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121

ANEXOS

ANEXO A. ENTREVISTA A PARTICIPANTE

INSTRUMENTO DE RECOLECCION DE INFORMACIÓN

EXPERIENCIA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS CON

DISCAPACIDAD VISUAL EN EL MUNICIPIO DE MONTERÍA

Edad: Sexo:

Ocupación: Estrato social:

Estado civil: Nivel Educativo:

Afiliación: S - C

OBJETIVO: Explorar y fomentar la expresión de las experiencias de cuidado que

tienen las personas cuidadoras de niños con discapacidad visual.

1. ¿Cuál es tu rol al ser cuidador (a) de una persona con discapacidad visual?

2. ¿Qué estrategias o métodos utiliza para poder comunicarse con el paciente?

3. ¿Considera que ser cuidador (a), es una actividad laboral que va más allá de ser familia?

4. ¿Emocionalmente, que implicaciones tiene ser cuidador (a)?

5. ¿al ser cuidador (a) de una persona con discapacidad, cree que el vínculo se forma desde

que inicia la discapacidad?

6. ¿A pesar de no poder realizar muchas actividades (las que realizaba antes de ser cuidador

(a)), considera que ha asumido la responsabilidad de la situación de la mejor manera?

7. ¿Qué método de educación emplea al momento de brindar educación al paciente?

8. ¿Qué expectativas tienes a futuro como cuidador de una persona con discapacidad?

122

9. ¿Ser cuidador (a) de una persona con discapacidad, ha fortalecido su parte espiritual?

10. ¿Crees que se ha fortalecido la relación entre: familia – cuidador (a) – persona con

discapacidad?

123

ANEXO B. CONSENTIMIENTO INFORMADO

CONSENTIMIENTO INFORMADO

NOMBRE DE LA INVESTIGACIÓN: Experiencia de los cuidadores familiares de

niños con discapacidad visual en el municipio de Montería.

OBJETIVO: Brindar información detallada al participante sobre diligenciamiento de

la entrevista, datos personales y grabación de llamada, con el fin de obtener su

autorización y conocer la experiencia del cuidador de niños con discapacidad

visual en el municipio Montería-Córdoba 2020-2021.

Mediante la firma de este documento, voluntariamente doy mi consentimiento para

ser partícipe en la presente investigación, manifiesto que conozco y entiendo en

su nombre y objetivo. Entiendo que la formar de recolección de datos será en

forma de entrevistas, realizada durante el tiempo libre que disponga la misma, en

un ambiente tranquilo, confiable y privado; dando protección a mi nombre e

identificación como persona, dando uso de seudónimo seleccionado mutuamente

con los investigadores. Se realizarán preguntas sobre mis vivencias, las cuales

pueden llegar a tomar partido en mi parte emocional, considerando que, en algún

momento del proceso no deseo brindar más información o que esta sea revelada,

darán respeto a mi decisión.

Teniendo todo claramente los investigadores pueden hacer contacto conmigo

durante la investigación con fines de obtener más información y de ser necesario

realizar nuevas entrevistas para tener una adecuada recolección de información.

Por este medio permito la realización de la grabación de voz (grabación de

llamada), obteniendo esto como evidencia de que fue realizada la lectura del

consentimiento y su completa autorización. Teniendo en cuenta que fui elegido (a)

para participar en este estudio, debido a que formo parte del personal

desempeñado en el cuidado de personas con discapacidad visual y tengo

cumplimiento de criterios los cuales son constituyentes al desarrollo de

habilidades, vivencias y expectativas durante la experiencia que se vive al realizar

la tare de cuidador. Los resultados de esta investigación serán proporcionados a

quien interese y serán de utilidad en publicación científica que permitan la

socialización de estos en el campo de la enfermería al igual que en otras

disciplinas.

124

NOTA: Si desea participar en esta investigación, una vez leído el anterior

documento teniendo en cuenta su objetivo, propósito y aclaraciones pertinentes,

por favor promocione los siguientes datos:

FECHA: ___________________________________________

Firma. Nombres y Apellidos del participante

Cédula: