Eugenesia ¿Mejorar cómo, a quiénes y para qué?

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Villela, F. (2014) “Eugenesia ¿mejorar a quiénes, cómo y para qué? Revista Digital Reflexiones Marginales, 4(24) diciembre 2014- enero 2015. Dossier. ISSN: 2007-8501. Disponible en: http://reflexionesmarginales.com/3.0/eugenesia-mejorar-como-a-quienes-y-para-que/ Eugenesia ¿Mejorar cómo, a quiénes y para qué? 1 Resumen La idea de mejorarnos nos ha acompañado a lo largo de nuestra historia (Mac-Lean, 1951). Sin embargo, esta idea de perfeccionamiento fue concebida como una ciencia en 1883, año en el que Francis Galton acuñó el término eugenesia, que literalmente significa “bien nacer”, para referirse a todas las prácticas que podrían ser utilizadas de forma sistemática con el objetivo de obtener seres humanos mejores. La primera mitad del siglo XX vio el auge de la eugenesia; sin embargo, el fin de la Segunda Guerra Mundial y el descubrimiento de las atrocidades cometidas por los nazis causaron su estrepitosa caída y por algunos años el término eugenesia se convirtió en un tabú. Pero la idea de perfeccionar a los seres humanos física e intelectualmente no desapareció; por el contrario, los avances en las técnicas médico-biológicas de los últimos años han hecho resurgir la posibilidad de una eugenesia biotecnológica. Pero ¿mejorarnos para qué?, ¿a quiénes?, ¿cómo? Y ¿cuáles serían las consecuencias de hacerlo? Estas son las tres preguntas que abordaré en este trabajo con el objetivo de analizar la eugenesia desde una perspectiva bioética. 1 Dra. Fabiola Villela Cortés Bióloga egresada de la facultad de ciencias. Maestría y doctorado en ciencias médicas, odontologicas y de la salud, campo de estudios principal en bioetica. Profesora de asignatura de maestría del mismo programa de posgrado y de Facultad de Medicina Veterinaria y Zootecnia de la UNAM. Secretaria auxiliar y responsable de educación continua del Programa Universitario de Bioetica. Mail: [email protected]

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Villela, F. (2014) “Eugenesia ¿mejorar a quiénes, cómo y para qué? Revista Digital Reflexiones

Marginales, 4(24) diciembre 2014- enero 2015. Dossier. ISSN: 2007-8501. Disponible en:

http://reflexionesmarginales.com/3.0/eugenesia-mejorar-como-a-quienes-y-para-que/

Eugenesia ¿Mejorar cómo, a quiénes y para qué? 1

Resumen

La idea de mejorarnos nos ha acompañado a lo largo de nuestra historia (Mac-Lean,

1951). Sin embargo, esta idea de perfeccionamiento fue concebida como una

ciencia en 1883, año en el que Francis Galton acuñó el término eugenesia, que

literalmente significa “bien nacer”, para referirse a todas las prácticas que podrían

ser utilizadas de forma sistemática con el objetivo de obtener seres humanos

mejores. La primera mitad del siglo XX vio el auge de la eugenesia; sin embargo, el

fin de la Segunda Guerra Mundial y el descubrimiento de las atrocidades cometidas

por los nazis causaron su estrepitosa caída y por algunos años el término eugenesia

se convirtió en un tabú. Pero la idea de perfeccionar a los seres humanos física e

intelectualmente no desapareció; por el contrario, los avances en las técnicas

médico-biológicas de los últimos años han hecho resurgir la posibilidad de una

eugenesia biotecnológica. Pero ¿mejorarnos para qué?, ¿a quiénes?, ¿cómo? Y

¿cuáles serían las consecuencias de hacerlo?

Estas son las tres preguntas que abordaré en este trabajo con el objetivo de analizar

la eugenesia desde una perspectiva bioética.

1 Dra. Fabiola Villela Cortés

Bióloga egresada de la facultad de ciencias. Maestría y doctorado en ciencias médicas, odontologicas y de la salud, campo de estudios principal en bioetica. Profesora de asignatura de maestría del mismo programa de posgrado y de Facultad de Medicina Veterinaria y Zootecnia de la UNAM. Secretaria auxiliar y responsable de educación continua del Programa Universitario de Bioetica. Mail: [email protected]

Introducción. La vieja y la nueva eugenesia

La vieja eugenesia

Sir Francis Galton acuñó en 1883 el término “eugenesia” y le dio carácter de ciencia

al uso de prácticas sistemáticas que tuvieron como objetivo mejorar a la especie

humana. Fue así como el movimiento eugenésico surgió en Inglaterra, continuando

su camino por Europa hasta llegar a América, primero a los Estados Unidos y

posteriormente a México, Brasil, Perú, Chile y Argentina (Mac-Lean, 1951; Kevles,

1985).

De forma generalizada, las medidas negativas de la eugenesia, como la

segregación sexual y racial, restricciones de inmigración (principalmente en EUA,

Alemania), prohibición legal de matrimonios “interraciales” y esterilización

involuntaria, estaban destinadas a las clases bajas con el objetivo último de

“reducirlas”, mientras que las medidas positivas estaban enfocadas a mejorar la

clase media y alta de las sociedades permitiendo su auge, favoreciendo la unión

entre jóvenes idóneos para la sociedad, y para patrocinar el matrimonio de jóvenes

parejas con la esperanza de que procrearían hijos sanos, dotados de las cualidades

consideradas adecuadas (Kevles, 1985; Caplan, 1992).

La idea de eugenesia que predomina en este periodo es realizada y apoyada por

Estados que ejercieron un poder centralizado y autoritario. El movimiento

eugenésico de la Alemania Nazi fue el más poderoso y cruel de todos. Sin embargo,

también se pusieron en marcha políticas de eugenesia en países liberales como el

Reino Unido o EUA.

Al finalizar la Segunda Guerra Mundial, se hizo público el alcance que tuvo la

eugenesia, sobre todo en Alemania, dejando al mundo perplejo e indignado frente

a los atropellos cometidos contra miles de personas en pos del perfeccionamiento

humano. Se pensaba que la eugenesia pasaría a la historia como uno de los

capítulos más tristes, violentos y deshumanizantes, convirtiéndose en sinónimo de

racismo, discriminación, genocidio y privación de derechos.

La nueva genética

La segunda mitad del siglo XX traería consigo cambios notables en las prácticas de

la investigación bio-médica, tanto en los avances técnico-científicos como en el

respeto a los derechos de los sujetos de investigación. A partir del descubrimiento

del ADN 1953 cambiaría nuestra concepción de la herencia biológica, de su

interacción con el ambiente y de las posibilidades de modificarla exitosamente. La

década de los sesenta trajo consigo debates en torno a la autonomía reproductiva

y al control natal. La década de los setenta vivió el debate sobre el aborto, las

posturas pro-vida y pro-elección, la posibilidad de concebir fuera del útero, y fue así

como poco a poco el tema de la eugenesia encontró nuevamente cabida a partir de

las diferentes técnicas en reproducción asistida, en la fertilización in vitro, la

amniocentesis, los bancos de semen, la ingeniería genética y finalmente la

posibilidad de la clonación en nuestra especie.

Actualmente existe cierto recelo académico en utilizar el término eugenesia, por la

asociación que éste tiene con el asesinato de miles de personas que no cumplían

con la noción de “raza superior”, por tanto, debería reemplazarse por

“intervenciones genéticas”, “perfeccionamiento genético” o “ingeniería genética”.

Sin embargo, en palabras de Ekberg (2007):

[…] despite significant procedural, legislative and administrative differences between the old eugenics and the new genetics, and despite significant spatial, temporal and cultural variations in interpretation and implementation, at the ideological level, there is essentially no difference. The old eugenics was genetics and the new genetics is eugenics.

En la actualidad, la eugenesia positiva consiste en la aplicación del conocimiento

biológico molecular, el diagnóstico y la intervención genética en la búsqueda del

enriquecimiento de nuestro genotipo para modificar nuestro fenotipo, con la finalidad

de obtener una descendencia que la selección natural probablemente nunca

hubiera conseguido; mientras que la eugenesia negativa busca corregir errores

genéticos y eliminar enfermedades o los factores genéticos desencadenantes de

ellas.

Esta nueva eugenesia tiene como objetivo mejorar o perfeccionar la especie

humana, siempre y cuando ésta sea individual, no coercitiva o impuesta por el

Estado. El mecanismo de regulación estará determinado más bien por los intereses

económicos del mercado.

Independientemente de cómo queramos denominarlos ambos modelos buscan lo

mismo: modificarnos biológicamente, ya sea a nosotros mismos o a nuestra

descendencia, para mejorarnos.

¿Mejorar cómo, a quiénes y para qué?

Estas siguen siendo las preguntas que permiten examinar nuevamente la eugenesia

en nuestros días.

¿Cómo?

Mediante técnicas de ingeniería genética basadas, la gran mayoría, en tratamientos

de fertilización asistida con transferencia de embriones, mapeo genético,

diagnóstico genético pre-implantatorio y pre-natal, o mediante la posible inserción

de un cromosoma extra.[1] Todas estas técnicas estarían encaminadas a

seleccionar óvulos, espermatozoides, mitocondrias, embriones e información

genética deseable para asegurar que el hijo por nacer pueda hacerlo sin taras,

enfermedades o defectos congénitos, o bien, con la carga genética diseñada ex

profeso por sus progenitores.

Todas estas técnicas y tecnologías actualmente son muy costosas y rara vez entran

en la cobertura de los sistemas de salud, ya sean públicos o privados. En México

no existe una legislación a nivel federal que regule estas prácticas reproductivas,

provocando vacíos que generan otros problemas éticos, como embriones

congelados por tiempo indefinido en las clínicas de fertilización, la posibilidad de

elegir el sexo del embrión sin que exista una justificación médica para hacerlo[2] o

la donación de gametos.

Por tanto, uno de los principales problemas que presenta el cómo es la falta de

seguimiento en relación a las consecuencias provocadas por estas mismas

técnicas, tanto en el ámbito ético como en el legal.

Aunado a lo anterior existen otros problemas de índole técnico biológico que faltan

por resolver. El principal, me parece, es la falta de certidumbre respecto a los

resultados esperados de estas técnicas, pues las investigaciones en el ámbito de la

genética humana, aunque han avanzado mucho, aún siguen siendo una incógnita

las interacciones que tiene el genoma con factores ambientales y epigenéticos. De

ahí que autores como Philipe Kitcher (2002), Peter Singer (2005) y Allen Buchanan

(2011) insistan en la necesidad de mantener un manejo prudencial y responsable

tanto de la información y promesas que se emiten los laboratorios y clínicas de

fertilización, como del uso y manejo de estas tecnologías. Por ello, considero que

primero debería limitarse su uso hasta que no se puedan resolver los problemas

hasta ahora presentados.

¿Mejorar a quiénes?

De acuerdo con la propuesta de la nueva eugenesia: a todos aquellos que así lo

deseen. De ahí que se le denomine “eugenesia liberal”. Este término fue acuñado

por Nicholas Agar en 1999. De acuerdo con Michael Freeden (en Fox, 2007), esta

nueva propuesta permite a cualquiera que lo desee, por la razón que sea, ofrecer

servicios genéticos a todos aquellos que lo anhelen y estén dispuestos a aceptarlos

en los términos que se ofrecen. La nueva eugenesia liberal se caracteriza por tres

aspectos diferenciales con respecto a la primera eugenesia: (1) ser voluntaria, lo

cual implica que la decisión de modificar la carga genética de los hijos-por-nacer se

efectúe sin coerción; (2) individual, esto es, realizada por núcleos familiares y

únicamente con la finalidad de modificar su progenie, y no para alterar acervos

genéticos de comunidades completas, y (3) debe ser independiente del Estado, para

que éste no promueva ningún modelo genético o biológico, evitando así la

discriminación o el sesgo ideológico. En pocas palabras, la eugenesia liberal

pretende extender las libertades reproductivas y procreativas de los futuros padres

con base en la disponibilidad de medios bio-tecnológicos en el mercado.

En este nuevo modelo serán los mecanismos económicos los que determinarán las

decisiones con respecto a las nuevas tecnologías eugenésicas, basados en el

interés, los beneficios y preferencias de los individuos. El problema que esto

presenta es que dejar la eugenesia solamente en manos del mercado incrementaría

aún más la diferencia ya amplia en el nivel de vida entre ricos y pobres, entre los

que pueden pagar o tener acceso a estos servicios y los que no, convirtiéndose en

una forma más de selección o exclusión.

Frente a este escenario, Maxwell Mehlman (1998) ofrece como alternativa una

“lotería genética” regulada por el Estado; lamentablemente esta alternativa no

resulta la forma más justa de utilizar bienes públicos.

Entonces, ¿podemos pensar que bajo este esquema la nueva eugenesia liberal es

una alternativa éticamente aceptable? Me parece que la respuesta, por ahora, es

no, pues va en contra de uno de los principios éticos básicos: la justicia distributiva.

Primero deberíamos establecer algún mecanismo, que no esté dirigido únicamente

por el Estado ni por el mercado, que permita cumplir con las tres premisas

establecidas, esto es, que quienes deseen o tengan buenas razones para solicitar

el uso de estas nuevas tecnologías de selección genética puedan acceder a ellas

independientemente de su estado económico, en el momento en que ésas estén

disponibles en los sistemas de salud. De la mano de lo anterior, podría solicitarse

que las personas presenten su caso a un comité de ética, conformado por un grupo

interdisciplinario, que pueda evaluar caso por caso la solicitud de los progenitores

y, en caso de que el dictamen sea favorable para ellos, pueda acceder a estas

tecnologías, ya sea por medio de un seguro de salud estatal o privado, dependiendo

de las regulaciones de cada país. El problema es si la aplicación de estas

tecnologías puede ser equivalente a otros tratamientos médicos.

Si pudiera garantizarse que aquellos que más lo necesitan pueden obtener los

beneficios de estas tecnologías de biomejoramiento, entonces la respuesta a esta

primera pregunta de a quiénes mejorar podría estar más cerca de encontrarse en

un ámbito ético.

¿Para qué?

Una de las principales características que tiene este nuevo tipo de eugenesia es

que la línea entre tratamiento y mejora se desvanece, ampliando el rango de

decisión de los padres para elegir las características que consideren más

convenientes para sus hijos.

Esto implica que los padres tendrían absoluta libertad de elegir por sus hijos, lo que

puede parecernos bastante normal, pues eso hacen los padres: toman lo que ellos

consideran son las mejores decisiones para sus hijos, con la esperanza de que

cuando éstos crezcan y sean capaces de tomar decisiones autónomas podrán

agradecerles a sus padres. Pero hacer cambios en la carga genética de los hijos-

por-nacer implica mucho más que inscribir a un hijo en una escuela, o planear su

dieta alimenticia, implica “crearlos” o “condicionarlos” de un modo quizá irreversible.

Autores como Sagols (2010), Sandel (2007) o Habermas (2001) apuntan que este

“diseño” parental sería igual que crear o diseñar un objeto. Este tema genera mucha

polémica pues implica la objetivación de seres humanos aún no existentes o la

posibilidad de coartar la libertad de éstos para decidir libremente sus planes de vida.

En palabras de Jürgen Habermas los padres tomarán la decisión de configurar una

vida que aún no se desarrolla y esto se percibe como una amenaza a la integridad

de la persona y a su auto-comprensión como ser libre.

Contrario a esta postura, Julian Savulescu argumenta el principio de “beneficencia

procreativa”, el cual implica emplear pruebas genéticas que permitan a los padres

eliminar genes patológicos “incluso si hacerlo mantiene o incrementa la desigualdad

social” (Savulescu, 2012, p.45). Para este autor queda claro que proveer al hijo de

un mejor futuro, al decidir que éste deberá tener la mejor vida posible, debería ser

una obligación. Para Savulescu, los futuros padres deberían de poder elegir y

seleccionar a un hijo sin asma o sin cáncer, en este sentido pocos podrían oponerse

a que esta selección de su carga genética es consecuencia natural de la decisión

de tener un hijo sano. Sin embargo, como ya se había señalado, en la nueva

eugenesia la línea que separa la enfermedad de la perfección se desvanece,

entonces ¿dónde marcamos la línea entre la salud y el mejoramiento biológico?

Ciertamente los seres humanos somos seres que enfermamos fácilmente, ya sea

por factores genéticos (como la hemofilia o Corea de Huntington, cuya carga

genética es determinante para desarrollar o no estas enfermedades),

multifactoriales (como la diabetes o el cáncer, en la que se conjuntan factores

genéticos, hábitos y estilos de vida) o infecciosas (como cólera, malaria, o

enfermedades virales). ¿Qué pasaría si pudiéramos superar efectivamente estas

condiciones de enfermedad y muerte? ¿Podríamos vivir indefinidamente, con un

estado de salud óptimo?

Esta es la propuesta que nos presentan visionarios como Nick Bostrom (2009),

Gregory Stock (2002), Michael Kurweilz y el multimillonario ruso Dmitry Itskov, entre

otros. Para ellos, el futuro de la humanidad radica en convertirnos en más que

humanos, en seres “post-humanos”, cuyas capacidades físicas y mentales sean

muy superiores a las que tenemos actualmente. Nos invitan a imaginar un mundo

con humanos mucho más inteligentes, más fuertes, con mayor estamina, mejor

acondicionados y, por qué no, menos violentos e incluso más empáticas y altruistas.

Todo esto, nos dicen ellos, se puede obtener a través de diferentes técnicas, desde

el uso de prótesis que permitan mejorar el desempeño físico hasta la mejora

genética, pasando por el uso de fármacos que permitan incrementar las

capacidades cognitivas, la memoria o las emociones positivas y vinculantes.[3]

A pesar de lo atractivo que puede parecernos este escenario, la pregunta se

mantiene: ¿para qué queremos mejorarnos? A esta pregunta podemos encontrar

varias respuestas: para evitar enfermedades, para vivir más, para enfrentar los

embates ambientales, para poder tomar mejores decisiones, para resolver mejor los

problemas que nosotros mismos hemos ocasionado, incluso, para colonizar otros

espacios dónde habitar (el océano, el espacio exterior u otros planetas). Pareciera,

desde esta perspectiva, que las respuestas a nuestros problemas las podemos

hallar en estas promesas tecnológicas; sin embargo, considerar que esta es la

respuesta es aislar al ser humano de su ambiente, es quitarle la responsabilidad

que le corresponde por el uso y abuso de los recursos naturales, es evadir los

problemas sociales que provocan tantas enfermedades y muertes prematuras, es

evitar resolver las desigualdades que aquejan al mundo; pues si bien es cierto que

la posibilidad de obtener las mejoras señaladas existen, también lo es que, en el

caso de las mejoras genéticas, siguen siendo inciertas, pues el conocimiento de

nuestro ADN, de cómo funciona y de cómo interactúa aún nos rebasa; y más aún,

esta posibilidad de perfección sólo estarán al alcance de algunos, de quienes

puedan pagarlas, de quienes tengan acceso a ellas.

¿Con qué fin?

De la mano de lo anterior se desprende el tercer y último punto que me interesa

abordar: con qué fin deseamos modificar nuestra descendencia. Hasta ahora he

señalado que la promesa de mejorarnos podría repercutir en coartar la libertad de

los hijos-por-nacer al objetivarlos y verlos únicamente como medios para los fines

que los padres establecen (suponiendo que éstos tomen buenas decisiones), o para

incrementar sus capacidades físicas y mentales al modificar la carga genética

establecida. Sin embargo, esta visión presenta varios problemas; yo abordaré sólo

uno: el determinismo genético que subyace a la idea de que modificando un gen

modificamos todo lo demás.

El determinismo genético parte de la especulación de que el perfeccionamiento

humano (que va desde características físicas hasta conductuales) se basa en la

idea de que nuestros genes prevalecen sobre el ambiente y sobre todo lo demás.

Éste da por sentado que cualquier cambio que hagamos en nuestro genoma se

expresará de la forma esperada. Pero esto trae consigo cuestionamientos muy

relevantes en torno a la ética humana; por ejemplo, si se encuentra el “gen de la

violencia” ¿qué pasará con aquellos que lo tengan y en efecto sean violentos?

¿Serán responsables de sus actos o serán eximidos de toda culpa (Bostock &

Adshead, 2005) porque no son ellos, ni la sociedad, ni la pobreza, ni la injusticia

social la que lleva a un individuo a ser violento, sino su genoma el que lo hace actuar

así?[4] Pensar en un determinismo genético duro es considerar, por un lado, la

posibilidad de que somos “marionetas” (Reskin & Vorhaus, 2006) de nuestro

genoma, incapaces de tomar decisiones autónomas, y, por otro lado, que ni la

sociedad, ni la cultura, ni nuestras decisiones, ni hábitos juegan un papel relevante

en nuestra forma de actuar o en las decisiones que tomamos.

Conclusión

Hasta aquí he intentado enunciar las preguntas que me parecen indispensables

responder sobre el uso social de mejoras genéticas y biotecnológicas de individuos

de nuestra especie. Mi objetivo no es sostener una postura en contra de las

modificaciones genéticas para la mejora, sino establecer parámetros éticos que nos

permitan realizarla y asegurar con ello el beneficio que prometen. En este sentido

me promulgo a favor de que, para que este mejoramiento pueda considerarse como

tal, primero se tiene que asegurar que el riesgo de manipular el genoma tiene que

reducirse al mínimo; pues esto garantizaría que el beneficio esperado sea real,

evitando así resultados inesperados que lejos de beneficiar al sujeto, lo perjudiquen.

Segundo, cuestionar en los argumentos de biomejoramiento el determinismo

genético duro, en el cual, como ya se mencionó, se espera que el cambio de nuestro

genoma lleve ineludiblemente a cambios físicos o psicológicos o cognitivos pues,

más allá de que estos cambios supriman o extiendan la libertad en la toma de

decisiones, acciones o elección de planes de vida, son en realidad factores

acotados que lo único que aportan es una carga genética determinada, que en la

mayoría de los casos, sólo abre la posibilidad de procrear individuos sanos o con

capacidades potencialmente “extendidas” por encima de la media social. En otras

palabras, no son determinantes. El tercer punto requiere que los dos puntos

anteriores se cumplan, pues está enfocado en asegurar que el acceso a estas

tecnologías genéticas estén al alcance de quienes la necesitan, y no tanto de

quienes sólo las deseen, pues como señala Norman Daniels (2012), primero

debemos cubrir nuestras necesidades antes que nuestros deseos. Finalmente,

considero que una guía ética para proveer estas tecnologías de biomejoramiento

deberá estar enfocada a resolver problemas de salud, pues como ya señalé, si el

objetivo de modificarnos o mejorarnos pretende ser una respuesta a factores

sociales como la pobreza, la inequidad, la falta de oportunidades, o bien como una

alternativa de librarnos de problemas ambientales, deberíamos enfocar nuestros

esfuerzos sociales y políticos primeramente en resolver estos antes de buscar una

respuesta tecnológica que refuerza la idea actual de que la respuesta se encuentra

únicamente en una nueva y poderosa tecnología genética.

Bibliografía

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Notas

[1] DARPA está desarrollando un Cromosoma Humano Artificial (HAC por sus siglas en inglés). Así, en lugar de tener 46 cromosomas, las células humanas podrían tener 47. Este cromosoma extra sería en realidad un microsoma compuesto por 6 a 10 megabases y podría contener nuevos genes que habrían de expresarse en el humano portador. Para mayor información véase http://2045.com/news/31813.html [2] Como la selección de sexo para evitar que se expresen enfermedades como Fibrosis quística, distrofia muscular o hemofilia. [3] En este artículo me referiré únicamente a las segundas (las mejoras genéticas) en el apartado ¿cómo? [4] En su artículo titulado “Criminal responsability and genetics” las autoras Jennifer Bostock y Gwen Adshead (2005), manifiestan su preocupación respecto a la interacción entre genes, criminalidad y responsabilidad. Hasta el momento ha habido varios intentos por detectar un gen de la criminalidad, mismo que de ser encontrado suponemos que debe ser eliminado, obteniendo así personas más dóciles que permitan la convivencia entre los miembros de una sociedad civilizada. Sin embargo, las autoras plantean lo siguiente, de existir este gen o una condición genética determinada existen dos posibilidades: las personas con esta carga genética por estar predeterminadas, no son responsables de sus actos y deberán recibir nuestra comprensión, o, precisamente por el conocimiento de esta predisposición, se les debería considerar más responsables por sus acciones y quizá debería limitárseles el derecho a procrear (para evitar futuros descendientes criminales).