Gyarmati Andrea

Demens betegek ellátásának körülményei,módszerei

(egy kérdőíves kutatás eredményeinek tükrében)

2011 szeptemberében online kérdőívvel kerestük meg az idősekotthonait és időskorúak gondozóházait abból a célból, hogyadatokat gyűjtsünk a demenciával küzdő betegek ellátásánakkörülményeiről. Célunk az volt, hogy az utóbbi időbenmegszületett irányelvekhez, protokollokhoz kapcsolódva képetkapjunk az otthonokban alkalmazott módszerekről, a fizikai-technikai környezetről, az attitűdökről, problémákról ésösszesítsük a szakemberek megoldási javaslatait. A kutatásfontosabb megállapítása, hogy a demensek egy intézményre jutóátlagos száma rohamosan nő. Az intézményi kultúrára jelenlegugyan még az őrző-ápoló szemlélet jellemző, de egyre többenvesznek át korszerű megoldásokat, módszereket, amelyek halassan is, és alulról jövő kezdeményezések formájában, deátformálják az intézményi kultúrát. Fontos lenne döntéshozóirészről is felismerni és elismerni, hogy a demensek ellátásamás körülményeket, gondozói attitűdöt kíván, mint a demenciaáltal nem érintett idősek ellátása.

HáttérA demenciának sok oka különíthető el. Ezek közül a legismertebbés legelterjedtebb az Alzheimer-kór. A demencia nem egy konkrétbetegségnek a neve, hanem sokkal inkább egy olyan tünetegyüttesé, mely magában foglalja az agy fokozatos károsodásátés ennek következményeként a funkcionális kapacitás romlását, aszerepek, felelősségek és társas kapcsolatok változását.Mindezek a változások és veszteségek érintik a demenciábanszenvedő személy identitását, önérzetét, méltóságát. A betegenkívül azonban a demencia tünet együttes hatással van akapcsolati háló1 szereplőire (családtagok, gondozók stb) is,

1 Itt jegyezzük meg, hogy fontos eredményekkel szolgálhatna a későbbiekbenegy, a demencia kialakulása és a kapcsolatháló (social network) nagysága,

1

hiszen a betegség előrehaladtával a demenciában szenvedőszemély egyre inkább mások segítségére és támogatására szorul(Alzheimer Europe, 2008).Jelenleg az Európai Unióban több mint 7 millió ember szenveddemenciában, az előrejelzések szerint ez a szám a következő 20évben meg fog duplázódni. Emellett a demencia azt a több milliógondozót is érinti, akik akár otthon informális módon, akárprofesszionálisan az ellátó rendszer intézményeiben a demensekellátását végzik. Róluk még számszerű adat sincsen. Ademensekkel kapcsolatos ellátások nagyon különbözőek az Unióegyes tagállamaiban. Ezeket, illetve a tagállami jógyakorlatokat az Alzheimer Europe jelentései részletesenbemutatják minden évben2. Általános trendként határozható megaz idősellátás egészében, így a demensek ellátásában is, hogy atartós bentlakást biztosító ellátásformák fejlesztése helyettegyre nagyobb figyelem esik az otthoni (családtagok általi,illetve professzionális segítséggel támogatott) és a nappali(semi-residential care) ellátásokra. Egységes, ágazatközi rendszert alkotó demensellátásMagyarországon még stratégia szinten sincs. Ez abból isadódhat, hogy a közpolitikai döntéshozók nincsenek tisztában ademencia előfordulásának, növekedési ütemének mértékével,illetve az ellátórendszereket és a családokat érintőkövetkezményeivel. A témában alig készülnek kutatások, aközponti adatgyűjtések pedig az eltérő módszertan miattellentmondásos eredményekhez vezetnek (vö. Gyarmati, 2010). Atöbb forrásból, különféle célokkal készülő adatgyűjtésekalapján annyi valószínűsíthető, hogy Magyarországon jelenleg100 ezer és 500 ezer fő közé tehető a különféle eredetű éssúlyosságú demenciában szenvedők száma (Érsek et al, 2010). Anövekedés ütemére vonatkozóan csak becslések állnakrendelkezésre. A szociális ellátórendszeren belül a demensellátás nemnevezhető korszerűnek. Az ellátórendszer elemei nem épülnekegymásra, a gondozási kultúrát a személyközpontú gondozáshelyett egy őrző-gondozó szemlélet határozza meg, nemmegfelelőek a tárgyi, személyi, finanszírozási feltételek(Szabó, 2009). Az utóbbi években azonban születtek olyan, aszemélyközpontú demensellátással foglalkozó, a működéstszabályozni hivatott módszertani kiadványok (lsd.

milyensége közti ok-okozati viszonyt feltáró kutatás.2 Vö. Dementia in Europe Yearbook

2

irodalomlista), melyek segítséget nyújtottak számunkra akutatásunk megtervezése során. Így az itt szereplő kutatásfókuszában az demensek ellátásával kapcsolatos intézményikörnyezet, az alkalmazott gyakorlatok, módszerek, problémákállnak.

3

1. A kutatás célja, módszere

Jelen tanulmány a Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézetkeretein belül működő idősügyi munkacsoport3 által koordináltkutatás eredményeit összegzi.Kutatásunk célja az volt, hogy képet kapjunk a szociális ellátórendszer két szegmensében (tartós- és átmeneti ellátás) ademens betegek ellátásának körülményeiről, különösen azintézményekben alkalmazott módszerekről, a felmerülőproblémákról és ezek megoldásának lehetőségeiről. A kutatáskapcsolódik a 2009-ben végzett, hasonló témájú és célúkutatásunkhoz (vö. Gyarmati, 2010)4. Mindezek érdekében 2011.szeptemberében online kérdőívvel kerestük meg az idősekotthonait, időskorúak gondozóházait5. A kérdőívben rákérdeztünka demens ellátottak számára, a fizikai-technikai környezetjellemzőire, az alkalmazott módszerekre, a humán erőforráskapacitásra6, attitűdökre, észrevételekre, javaslatokra.

2. A minta jellemzői

A kérdőív kiküldésére szolgáló címlistát a regionálismódszertani intézmények munkatársai állították össze. Acímlista csak a székhelyek adatait tartalmazta, mivel aztszerettük volna, ha a székhelyek töltik ki az adatokat atelephelyeikre vonatkozóan is (így kiküszöbölve a többesvisszaküldést, illetve az esetleges internet hozzáférésselkapcsolatos nehézségeket).

3 A kutatásban részt vettek, illetve megjegyzéseikkel hozzájárultak a tanulmányhoz: Léránt Xénia, Rózsavölgyi Anna, Kecskés Andrea, Besztercey András, Kun Gábor. Ez úton is köszönöm a segítségüket.4 A 2009-es kutatás fókuszában inkább a kvantitatív adatokra fókuszáltunk,azaz elsősorban arra, hogy az ellátórendszerben hol, hány, milyen típusúdemenciában szenvedő beteg ellátása történik. A továbbiakban ez a kutatásaz eredmények összehasonlításának alapja.5 A nappali ellátást nyújtó intézmények technikai problémák miatt maradtakki a kutatásból.6 Mivel a gondozószemélyzet munkaidejére vonatkozó adatok megadását aválaszadók meglehetősen szabadon értelmezték, így ezeknek a feldolgozásátóljelen elemzésben eltekintettünk.

4

Összesen 761 székhely címre ment ki a felhívás, ebből 271kérdőív jött vissza, illetve ennyi volt értékelhető (ez 35%-osvisszaküldési aránynak felel meg). Mivel az általunk használtlista csak székhelyeket tartalmazott, így a működési engedélyesszintű7 minta megoszlását a Nemzeti Szociális és RehabilitációsHivatal regiszterének (NRSZH), engedélyes szintű alapsokaságimegoszlásával vetettük össze. Ez alapján azt mondhatjuk, hogy amintánk országosan jól reprezentálja az alapsokaságot,súlyozásra nem volt szükség (1. tábla).

7 Engedélyes=egy adott szolgáltatástípusra vonatkozó működési engedéllyelrendelkező szolgáltatás.

5

1. tábla: A minta megoszlása megyénként Telephely megyéje

Minta NRSZH-salapsokaság

N % N %Bács-Kiskun megye 15 5,54 52 4,82Baranya megye 11 4,06 38 3,53Békés megye 29 10,70 87 8,07Borsod-Abaúj-Zemplénmegye

16 5,9062 5,75

Budapest 25 9,23 118 10,95Csongrád megye 10 3,69 35 3,25Fejér megye 15 5,54 44 4,08Győr-Moson-Sopron megye

16 5,9048 4,45

Hajdú-Bihar megye 7 2,58 56 5,19Heves megye 10 3,69 32 2,97Jász-Nagykun-Szolnokmegye

8 2,9546 4,27

Komárom-Esztergom megye

12 4,4333 3,06

Nógrád megye 5 1,85 18 1,67Pest megye 32 11,81 137 12,71Somogy megye 12 4,43 38 3,53Szabolcs-Szatmár-Bereg megye

18 6,64104 9,65

Tolna megye 4 1,48 32 2,97Vas megye 9 3,32 24 2,23Veszprém megye 9 3,32 39 3,62Zala megye 8 2,95 35 3,25összesen 271 100 1078 100Forrás: NCSSZI, 2011.

A mintánk szolgáltatástípusonkénti megoszlásról azt mondhatjuk,hogy az intézmények 94%-a idősek otthona, 6%-a pedig időskorúakgondozóháza. Az alapsokaságban ugyanez az arány 79% és 21%,tehát az időskorúak gondozóházai alulreprezentáltak a mintában.

A mintába került működési engedéllyel rendelkező szolgáltatások24%-át települési önkormányzat tartja fenn, 19%-át egyház,egyházi intézmény, 16%-át megyei (fővárosi) önkormányzat, 14%-át pedig többcélú kistérségi társulás. A nonprofit kft-k (Nkft)

6

aránya 7%, az önkormányzati intézményfenntartós társulás általfenntartott szolgáltatások aránya 6%. Kevesebb, mint 5százalékot tesz ki az alapítványi, a társas és az egyénivállalkozásban működő, és az egyéb kategória. Legkisebbarányban kisebbségi önkormányzat, egyesület, közalapítványszerepel a mintánkban. Az alapsokasággal való összevetésreennél a változónál nem volt lehetőség, mivel a fenntartóravonatkozóan az NRSZH adatbázisának publikus felülete nemtartalmazott adatot. Ha a korábbi kutatásunk adataival vetjükössze a fenntartói adatokat, akkor azt találjuk, hogy a sorrendugyan hasonló, de az arányokban elmozdulást látunk a településiönkormányzatok rovására: itt több mint 10%-os a csökkenés. Ez egyfajtafenntartói átrendeződésre utal az idősellátásban.

2. tábla: Fenntartótípus szerinti megoszlásFenntartótípus N %települési önkormányzat 66 24,3

5egyház, egyházi intézmény 51 18,8

2megyei (fővárosi) önkormányzat

43 15,87

többcélú kistérségi társulás 39 14,39

Nkft 19 7,01önkormányzati intézményfenntartó társulás

16 5,90

alapítvány 10 3,69társas vállalkozás 9 3,32Egyéb, be nem sorolható 7 2,58egyéni vállalkozás 4 1,48egyesület 3 1,11közalapítvány 3 1,11kisebbségi önkormányzat 1 0,37Összesen 271 100Forrás: NCSSZI, 2011.

7

3. Eredmények3.1. Az ellátottak számaAz alábbiakban a kiküldött kérdőívekre adott válaszokatösszegezzük. Fontosnak tartottuk a kutatás során annakmegismerését, hogy milyen számarányt képviselnek a tartósbentlakásos és az átmeneti idősellátásban a demens lakók, hogyalakul a demencia különböző mértékével diagnosztizáltak száma.Szakmailag jól értékelhető információ nyerhető abból is, hogyönállóan, külön gondozási egységekben, vagy a többi lakóvalintegráltan történik ellátásuk, illetve milyen speciális tesztalapján kerül sor leggyakrabban a diagnózis felállítására.

A megkérdezett intézmények 17,4%-ában (N=45) nem volt demensellátott. A demens ellátottak előfordulásának gyakoriságastatisztikailag szignifikánsan összefügg a szolgáltatástípusával: időskorúak gondozóházában 67%-ban nincs demensellátott, míg idősek otthonában ugyanez az arány mindössze 14%.A 2009-es kutatásunkból szintén az derült ki hogy időskorúakgondozóházában alulreprezentáltak a demensek. A miértreleginkább a normatíva igényelhetőségének tisztázatlansága admagyarázatot, méghozzá kétféle módon. Vagy arról van szó, hogyezek az intézmények eleve nem vesznek fel demens ellátottakat,vagy pedig arról, hogy mivel nem kapnak a demensek utánmagasabb összegű normatívát, így nem áll érdekükbendokumentálni sem az eseteket (vö. Gyarmati, 2010, 10.) Mivel ezaz összefüggés- bármi legyen is az oka- súlyos ellátási aránytalanságokat tükröz,ezért az ellenérdekeltség megszűntetése érdekében jogszabályi módosításokra lenneszükség.

Súlyos demencia kórképet igazoló diagnózissal összesen 4215 főrendelkezett a megkérdezett intézményekben 2010. december 31-én. Egy szolgáltatásra vonatkozóan ez átlagosan 16 főt jelent.Középsúlyos demencia diagnózissal összesen 1716 ellátottrendelkezett, ez átlagosan 7 főt jelent szolgáltatásonként.Ugyanez enyhe demencia diagnózisnál összesen 1243 főt jelent(átlagosan 5 fő). A demencia kórkép súlyos fokozatát igazolószakvéleménnyel rendelkezők esetén összesen 3968 fő (94%) utánhívtak le a szolgáltatások magasabb összegű normatívát. Asúlyos demencia kórképpel rendelkezők közül 946 fő (22%-osarány) állt gondnokság alatt a vizsgált időszakban. A szórás

8

mindenhol magas, ami az intézmények közti nagyaránytalanságokra utal. (3. tábla)

3. tábla: Létszám adatok a demens ellátottakra vonatkozóan Létszám adatok/telephely N Range összes

enátlag szórá

sHány fő rendelkezett súlyos demencia kórképet igazoló diagnózissal 2010. december 31-én:

269 0-100 4215 15,67 16,017

Hány fő rendelkezett középsúlyos demencia kórképet igazoló diagnózissal 2010. december 31-én?

261 0-98 1716 6,57 10,724

Hány fő rendelkezett enyhe demencia kórképet igazoló diagnózissal 2010. december 31-én?

253 0-100 1243 4,91 9,601

Hány fő a demencia kórkép súlyos fokozatát igazoló szakvéleményével rendelkező demens lakója után hívta le a költségvetési törvényben meghatározott normatívát?

259 0-86 3968 15,32 16,269

A súlyos demencia kórképet igazoló diagnózissal rendelkezők közül hány fő álltgondnokság alatt 2010. december 31-én?

245 0-49 946 3,86 6,460

Forrás: NCSSZI, 2011. Megjegyzés= Range az adatok minimuma és maximuma

9

Regionálisan nincsenek nagy eltérések a súlyosság fokozataszerinti arányokban, azonban az jól látszik, hogy Észak- és Közép-Magyarországot kivéve a demens ellátottak több mint fele súlyos demens (1.ábra).

1. ábra: Demens ellátottak régiósan a demencia fokozata szerint

Forrás: NCSSZI, 2011.

Ha a létszámokra vonatkozó adatokat összevetjük a 2009-eslétszám-adatokkal, az találjuk, hogy az egy intézményre jutó átlagok asúlyos és középsúlyos diagnózissal rendelkező ellátottak esetén két év alatt közelmegduplázódtak! A szórás szintén növekedést mutat, azaz növekszikaz egyenlőtlenség az intézmények között. (Emlékeztetőül a 4.táblában mutatjuk be a 2009-es ellátotti létszám adatokat.)

4. tábla: A 2009-es kutatás demens ellátottak létszámáravonatkozó adataiFérőhelyek, ellátottak száma/telephely

Range

Összesen

Átlag

Szórás

Engedélyezett férőhely száma 0-646

34661 71,32

84,56

Betöltött férőhelyek száma 2009. július 31-én

0-626

31392 64,59

76,340

Kihasználtság mutató 0-150

- 89,42

20,67

Várakozók száma 2009. július 31-én 0-267

6132 12,70

32,15

Várakozók közül demencia diagnózissal rendelkező

0-118

793 1,68 8,17

10

Demens ellátottak száma 2009.július 31-én 0-247 5644 11,83 22,19Középsúlyos demencia diagnózissal rendelkező

0-86 1715 3,60 8,59

Súlyos demencia diagnózissal rendelkező 0-93 4202 8,85 15,74Demensek aránya (betöltött férőhelyszámon belül, %-ban)

0-100

- 16,56

22,33

2008. évre hány fő után igényelt lehívható demens normatívát

0-362

3794 8,14 21,83

2009. I. félévben hány főre változott a demensnormatíva- igény 0-92 3912 8,45 15,99

Forrás: SZMI, 2009. Megjegyzés= Range az adatok minimuma és maximuma

11

Az 1993. évi III. tv (szociális törvény) 68§ értelmében „azidősek otthonán belül külön gondozási egységben vagy csoportbankell ellátni azt a személyt, akinél a külön jogszabálybanmeghatározott szerv a demencia körébe tartozó középsúlyos vagysúlyos kórképet állapít meg”. Az adataink szerint viszont ademens betegek ellátása az esetek több mint felében integráltantörténik. Közel 40%-ban külön gondozási egységben, 9%-ban pedigkülön csoportban látják el a demenciában szenvedőket (2. ábra).

2. ábra: A demens betegek ellátásának intézményen belüliformája

Forrás: NCSSZI, 2011.

A használt demencia tesztek közül egyértelműen a mini mentálteszt a legnépszerűbb- ezt az intézmények 78%-a használja.Mindössze 1-1%-uk használ órarajzot, illetve GDS-t.Elgondolkodtató azonban, hogy 20%-uk semmilyen demencia tesztet nem használ.(3. ábra)

3. ábra: Milyen demencia-tesztet használ az intézmény?

12

Forrás: NCSSZI, 2011. Megjegyzés: GDS=Globális deteriorizációs skála

13

3.2. Gondozási környezetA demens betegek ellátásában a fizikai környezet kialakításánakkülönösen nagy a jelentősége. A fizikai környezetkialakításánál fontos, hogy a beteg számára pozitív (érzelmeketstimuláló, stresszmentes) és biztonságos legyen. Így akérdőívben részletesen rákérdeztünk a fizikai-technikaifeltételek biztosítottságára (bár erre vonatkozóan központielvárás nem létezik). Az 5. táblában részletezett válaszokalapján azt mondhatjuk, hogy az intézményekben leginkábbbiztosított a csendes, nyugodt légkör; az udvar; a külsőkörnyezet akadálymentes megközelíthetősége; a hozzátartozókszámára az intézményben való tájékozódás; a lakószobákotthonszerű kialakítása és ennek korosztályi szükségletekhezvaló megfeleltetése (90% fölötti igen válaszokat kaptunk). 70-80%-ban biztosított a közösségi helyiségek, illetve az ápoló-gondozó helyiségek akadálymentesítése, a lakók számára amegfelelő intézményen belüli tájékozódás elősegítése, azátlátható/funkcionális terek kialakítása. Közösségi terekhasználata az intézmények 72%-ában szabályozott, szinténugyanilyen arányban rendelkeznek veszélyeztető állapotfennállásának esetére a demens betegek korlátozására vonatkozószabályzattal. Az eligazodáshoz segítő jeleket az intézmények61%-ában alkalmaznak. A közösségi és az ápoló-gondozóhelyiségek infokommunikációs akadálymentesítése 54%-uk eseténtörtént meg. Emellett az intézmények 27%-a télikerttel isrendelkezik, mely a demens betegek mozgásigényének kielégítéseszempontjából jó megoldás. A tárgyi-technikai környezettelkapcsolatos speciális szakmai elvárások tehát nagyrésztteljesülnek az adataink szerint. Azonban itt hangsúlyozniszeretnénk, hogy ezek „csupán” vélemények, a valós állapotokkalvaló összevetés nem ennek a kutatásnak a feladata.

14

5. tábla: A demens-ellátás intézményi-fizikai jellemzőiKérdések Igen

válaszok%-os megoszlása

Biztosított-e az intézményben a csendes, nyugodt légkör?

95,94

Biztosított- a szabadtéri programok megvalósítására is alkalmas udvar?

94,83

Megközelíthető-e akadálymentesen az intézmény külső környezete ?

94,46

Az intézményben való tájékozódás, eligazodás megfelelő módon biztosított-e a hozzátartozók számára.

92,99

A lakószobák otthonszerűen vannak-e kialakítva? 91,51A lakószobák megfelelnek-e a korosztályi szükségleteknek?

91,14

Megtörtént-e a közösségi helyiségek közlekedési akadálymentesítése?

88,19

Megtörtént-e a gondozást-ápolást segítő helyiségek közlekedési akadálymentesítése?

87,45

Az intézményben való tájékozódás, eligazodás megfelelő módon biztosított-e a lakók számára?

85,24

Megtörtént-e az intézményben átlátható, funkcionális terek kialakítása?

78,60

Szabályozott-e a közösségi helyiségek használata? 72,32Veszélyeztető állapot fennállásának esetére rendelkeznek-e a demens betegek korlátozására vonatkozó szabályzattal?

71,96

Biztonságos sétakert kialakítása megtörtént-e? 70,11Alkalmaznak-e segítő jeleket az eligazodáshoz? 60,52Megtörtént-e a közösségi helyiségek infokommunikációsakadálymentesítése?

53,87

Megtörtént-e a gondozást-ápolást segítő helyiségek infokommunikációs akadálymentesítése?

53,14

Biztonságos télikert kialakítása megtörtént-e? 26,57Forrás: NCSSZI, 2011.

3.3.Intézményi gyakorlatok3.3.1. Az „elkóborlás” megakadályozása

Négy esetben azért döntöttünk a nyitott kérdések alkalmazásamellett, mert a konkrét intézményi gyakorlatokra voltunk

15

kíváncsiak. Az első ezek közül az „elkóborlás”megakadályozására vonatkozott (Térben, időben dezorientált ellátottközlekedésében való tájékozódására (elkóborlás) megakadályozására milyenmódszert alkalmaznak?). A bolyongás a demencia egyik jellemzőtünete, mely nem ártalmas, ha az elkóborlás veszélyétkiküszöbölő biztonságos környezetben történik. Az elkóborlástma már indirekt módszerekkel- parkokkal, télikerttel, segítőjelekkel - is meg lehet akadályozni8. A válaszok nagyonváltozatosak voltak, de csoportokba tudtuk őket rendezni, így 5típust különítettünk el (természetesen ezek egymás mellett iselőfordulhattak).

1= személyi felügyelet (ide tartozott a portaszolgálat, azápolói-gondozói felügyelet, illetve a többi ellátottbevonása a demensek mozgásának figyelésére)2= fizikai korlátozás (ide tartozott a kapuk zárása, különféleelektronikus megoldások, karszalagok, mágnesesderékrögzítő, szögesdrótos kerítés (!), demenskapu stb.alkalmazása)3= kockázatcsökkentő környezeti feltételek biztosítása (ilyen a zárt,megfelelő módon bejárható kert, a segítő jelek,piktogramok alkalmazása). Az egyik válaszadó intézménymegfogalmazásában:

„Az épület kialakításánál fokozottan figyeltek, hogy a terek jól átláthatóak,fizikálisan és infokommunikációs szempontból is akadálymentesek legyen. Atereket a szolgáltatást igénybe vevők speciális igényeihez alakították. Azátlátható terek biztonságosak. Infokommunikációs táblák találhatóak, apadlózat mintája vált a különböző funkciójú terekben, ezáltal jól elkülönülnek.A szobák ajtaján valamilyen kommunikációs eszköz található, amitbeköltözéskor általában a lakó választ ki (matricák). A telephely kislétszámából adódóan (50 férőhely) a munkatársak jobban ismerik aszolgáltatást igénybevevőket, a demenciában szenvedőket. Így lehetőség vanarra, hogy az épületen belül fizikai korlátozás nélkül éljenek a demenciábanszenvedők. A szakemberi gárda a lakó aktuális állapotának megfelelővisszacsatolást ad. Ha nyugtalan, megnyugtatják, ha zavart, beszélgetésközben elkísérik a lakó által megjelölt helyre (társalgó, saját szoba). Abeavatkozás mindig a lakó aktuális állapotához mérten, méltósága maximálistiszteletben tartásával történik.”

8 Erre egy jó gyakorlat a dabasi intézményé, vö. Csoó, 2002.

16

4= tréningek, foglalkozások (pl. memóriatréningek,foglalkozások, az ápolók orientálódást segítőkommunikációja)

5= szegregáció (a demensek külön részlegbe valóelkülönítése).

Az öt módszer megoszlását mutatja a 4. ábra. Ebből jól látszik,hogy a leggyakoribb az intézményekben a fizikai korlátozás (121említés), illetve a személyi felügyelet (106). 45 esetbenfordult elő a kockázatcsökkentő fizikai környezet kialakítása,12 esetben említették a demens részlegbe való elkülönítést,illetve 11 esetben a különböző tréningek alkalmazását.Mondhatjuk tehát azt, hogy az intézmények ma még zömében az őrző-felügyelőgyakorlatot valósítják meg az elkóborlás magakadályozása során.

4. ábra: Az „elkóborlás” megakadályozására használt módszerek

Forrás: NCSSZI, 2011.

17

3.3.2. Családtagoknak nyújtott szolgáltatások

A családtagokkal való kapcsolat szakmai ajánlások szerint azértkülönösen fontos, mert a családtagok tudják a legtöbbet abetegről, az általuk nyújtott információ segíti a betegmegismerését, ellátását. Másrészt a beteghez hozzátartozik acsaládja, így velük is törődni kell. A második nyitottkérdésünk így a családtagoknak nyújtott szolgáltatásokravonatkozott (nyújtanak-e ilyet, ha igen, mi az?). Az intézmények77%-a mondta azt, hogy nyújt ilyen szolgáltatást.

Akik nem érzik a fontosságát a hozzátartozók bevonásának, akövetkezőkkel indokolták ezt:

„ A családtagok nem nagyon foglakoznak demens hozzátartozóikkal”

„Rendszeres kapcsolattartás mellett egyéb szolgáltatást nem igényelnek.”

„A családtagokkal szerződéses jogviszonyban nem állunk, így részükre hivatalosanszolgáltatást nem tudunk nyújtani.”

„Az ellátottak személyes szükségleteit maximálisan biztosítjuk a hozzátartozóraigazából "csak" a kapcsolattartás hárul.”

A többség azonban fontosnak tartja, hogy ne szakadjanak meg acsaládi kapcsolatok, így különféle módon próbálják meg eztelősegíteni.

1. egyszerű kapcsolattartással, információnyújtással a betegállapotáról, segítséget nyújtanak ügyintézésben, tájékoztatófüzeteket adnak ki a betegségről, intézményi hírleveletküldenek ki, weblapot működtetnek.2. különféle rendezvényeket, foglalkozásokat szerveznek (pl.ünnepek, nyílt napok),3. biztosítják szakemberek segítségének igénybevételét(lelkigondozás, pszichológus, jogsegély),4. lehetőséget nyújtanak egyéni esetkezelésre, csoportosesetmegbeszélésre, ezeken való részvételre, a családtagotbevonják a gondozásba (ez történhet a bekerüléskor, de későbbis, folyamatosan)

18

5. természetbeni támogatást nyújtanak (ebéd, vendégszoba,utazási kedvezmény),6. hozzátartozói, érdekképviseleti fórumot, önsegítő csoportotműködtetnek.

A kategóriákba tartozó elemszámokat mutatja a 7. ábra. Ezalapján a legtöbb említést az esetkezelés kapta (ezleggyakrabban egyéni beszélgetéseket jelent), ezt követi azegyszerű kapcsolattartás (82), a természetbeni támogatás 51említéssel a harmadik, 46 esetben említették a rendezvényekenvaló részvétel lehetőségét, 25 esetben a hozzátartozói fórumotés 11 esetben szakember igénybevételének biztosítását (5.ábra).

5. ábra: Családtagoknak nyújtott szolgáltatások

Forrás: NCSSZI, 2011.

Az alábbiakban kiemelünk az intézményi válaszokból néhány jógyakorlatot. Az első a tudatos kapcsolatépítés elemeitrészletezi:

„A beteg családból történő kirekesztésének megelőzése érdekében lényeges akapcsolatfelvétel a családtagokkal, rendszeres tájékoztatás, a családon belülikapcsolattartás elősegítése, ami nagymértékben hozzájárul a konfliktus helyzetekmegelőzéséhez, amelyek többnyire a család lelkiismeret-furdalásából adódnak.

19

Módszerek:- A család pszichoedukációja a betegség lefolyásáról, várható kimeneteléről.- Tájékoztatást adunk a beteg aktuális állapotáról, kezeléséről.- Rendszeres visszajelzéseket kérünk a hozzátartozóktól és támogatjuk őket abetegséggel kapcsolatos elfogadó magatartás kialakításában. A hozzátartozókkaltudatosan kialakított kapcsolatunk eredményeként elmondhatjuk, hogyegyüttműködésük segítik a mentálisan sérült hozzátartozóik beilleszkedését,rendszeresen látogatják őket, közösségi programokon részt vesznek. Igényüknekmegfelelően lehetőséget adunk arra, hogy hozzátartozóikkal utolsó óráikban együttlegyenek, s ezt követően mentálhigiénés munkatársaink segítenek a gyászfeldolgozásában. Az elhunytat a lakótársaikkal együtt utolsó útjára elkísérik.” A második jó gyakorlatban külön szakember foglalkozik ahozzátartozói kapcsolattartással.

„ Az ún. személyi gondozó, kijelölt ápoló-gondozó minden lakó közvetlenhozzátartozójával tartja a kapcsolatot, tájékoztatja a lakó aktuális állapotáról, azotthonban történt fontosabb eseményekről, rendezvényekről. Az évente többalkalommal megrendezett, ünnepekhez kötődő rendezvényeken (Karácsony, Gizellanapi majális) hozzátartozók is részt vesznek. Demens lakók hozzátartozói számáraönsegítő csoport (pszichológusi konzultációval) szervezése folyamatban van.”

A harmadik esetben pedig a hozzátartozót a tájékoztatáson túl amentális munkába is igyekeznek bevonni.

„Segítő beszélgetés. Folyamatos kapcsolattartás a hozzátartozóval, tájékoztatása az ellátott mentális és egészségi állapotáról. Demencia esetén fokozott tájékozódás a hozzátartozótól, közvetlen családtagoktól az egyénre szabott mentális gondozás érdekében. Lehetőség szerint bevonásuk a mentális munkába (pl. kapcsolatjavítás, látogatások gyakoriságának növelése, konfliktusoldás stb.)”

3.3.3. Speciális módszerek, gondozási elvek

Mivel a demensek ellátása más hozzáállást, módszereket igényel,mint az időskorúaké, így az intézményekben alkalmazottmódszertanra, ennek elemeire különösen kíváncsiak voltunk. Amegkérdezett intézmények közel 2/3-a (62%) alkalmaz sajátbevallása szerint valamilyen speciális módszert a demensekellátása során.

A speciális módszerek között szerepeltek különféle terápiák(zene-, fény-, asszisztált állat-, illat-, légzés- stb),

20

tréningek (memóriatréning, orientációs tréning), különbözőkészségfejlesztő, szocioterápiás foglalkozások, melyeknek acélja a betegek szinten tartása. A demensellátásfilozófiájaként ismert, Virginia Bell nevéhez kötődő „Legjobbbarát” szemléletet is alkalmazzák néhányan a megkérdezettintézmények közül9. Az egyik komplexebb intézményi programotérdemes itt részletesebben is idézni:

„Személyre szabott készségfejlesztő, szinten tartó programunk a következő szakmaitevékenységekből épül fel:a) realitás orientációs tréning- helyzetfelismerő gyakorlatok,b) memóriajavító egyéni és csoportos foglalkozások- emlékképek előhívását elősegítő foglalkozások, az emlékek megőrzése ésújrateremtése céljából,- vizuális emlékezet edzése, c) érzékszervi finomítás (látás, hallás, ízlelés, szaglás, tapintás)d) beszédjavító és nyelvi kifejezést erősítő egyéni foglalkozásoke) manuális készségek fejlesztése a mentális állapot javítása vagy szinten tartásaérdekébenf) emóciókat mozgósító foglalkozások- szorongást oldó zenés-manuális csoportos foglalkozások,- zeneterápia, - állatterápia,- intézményen kívüli programok rendszeres szervezése, a kevésbé megszokott külsőingerek elfogadásával és befogadásával a régi emlékképek felidézése által előhívottérzelmek megélése érdekében.g) demens torna napi rendszerességgel:- időskori mentális hanyatlásban szenvedő lakóink körében a speciáliscsoportfoglalkozások mellett nagy hangsúlyt kap a rendszeres testmozgás, melyetkötetlen, játékos formában tartunk. A kis létszámú csoportban a mozgás során nemcsak az általános fizikai állapot fejlődik, de javulhatnak a társas kapcsolatok, javul averbális és nonverbális kommunikáció. A tornát, valamint a figyelem felkeltésétsegítik a különböző eszközök, mint például a színes tárgyak, a játékos és egybenütemes, esetleg mondókával egybekötött mozgásfejlesztő játékok (pl. labdajátékok),valamint ügyességi játékok (teke, célba dobás, különféle egyensúlyozó játékok). Kikell emelni a rendszerességet és a fokozatosságot. Fontos, hogy a torna során nemkorrigálunk manuálisan, hanem inkább rávezetjük a lakót a helyes gyakorlatkivitelezésére.”

9 A Legjobb barát elv egy ápolói-gondozói attitűd, mely a betegegyéniségét, egyénként való kezelését hangsúlyozza. ( vö. Pálfi, 2010)

21

3.4.Értékelés, elégedettség

A kérdőív „értékelés” részében arra kértük a válaszadókat, hogyminősítsék, „osztályozzák” (1-től 4-ig) az intézményükben ahozzátartozói kapcsolattartást, a finanszírozást, atárgyi/technikai feltételeket, a gondozók számát ésképzettségét. Ez alapján azt mondhatjuk, hogy a megkérdezettek ademens betegek ellátása szempontjából nézve a leginkább a hozzátartozóikapcsolattartással voltak elégedettek, de a gondozók képzettsége és atárgyi, technikai környezet milyensége is 2-es fölötti értékethozott ki átlagban. A legkevésbé a finanszírozással és a gondozók számávalvoltak elégedettek, azaz ez utóbbi kettő akadályozza leginkább a megfelelőszínvonalú ellátás biztosítását (6. tábla).

6. tábla: Elégedettség pontszámokMennyire tartja megfelelőnek..?

átlag

szórás

A hozzátartozói kapcsolattartást

3,12 0,951

A gondozók képzettségét 2,75 0,871 A tárgyi, technikai feltételek biztosítottságát

2,52 0,873

A gondozók számát 2,36 1,03A finanszírozást 1,86 0,845Forrás: NCSSZI, 2011.

22

Külön kérdés vonatkozott arra, hogy a személyzet közül azelmúlt 5 évben hány fő vett részt olyan képzésen, ahol a demensellátottak speciális szükségleteiről tanulhattak. A kérdésreválaszoló 244 intézményben összesen 1629 fő vett részt ilyenképzésen, ami egy intézményre vetítve átlagosan 7 főt jelent,amely véleményünk szerint a probléma fontosságának felismeréséttükrözi.

3.5. Jogszabályi észrevételek, javaslatok

Végezetül a kutatás nem nélkülözheti annak összefoglalását sem,hogy a szakemberek részéről milyen észrevételek, javaslatokfogalmazódnak meg egyrészt a finanszírozás mértékének ésmódjának, másrészt a szakember ellátottság elemzésén túl aszabályozás, szakmai útmutatók hiányára vonatkozóan. Szakmaikörökben régóta kardinális kérdésként merül fel az egészségügyiellátással való kapcsolat rendezetlensége, de ugyanígy agondnokság alá helyezés nem kiforrott szabályozása is.

3.5.1. FinanszírozásTöbben kiemelték, hogy a finanszírozással kapcsolatosnehézségeket. Itt egyrészt a normatíva-csökkenést említették,amely nem fedezi a kiadásokat, másrészt többen megjegyezték,hogy a magasabb összegű normatíva nem vonatkozik a középsúlyosdemensekre, pedig ők ugyanakkora, illetve nagyobb gondozási ésegyéb kapacitásokat igényelnek, mint a súlyos demensek.

„A finanszírozásnál is csak a súlyos demenciát veszik figyelembe a középsúlyos demencia eszköz és humánerőforrás igénye is nagyobb.”

Továbbá az intézmények nem érdekeltek a demensek felvételében,mert: „Hiába magasabb összegű a normatíva, az intézménynél ebből nem maradtöbb, mivel a térítési díj a kiadás és a normatíva különbözete. Az azonbanüdvözlendő, hogy a személyi térítési díj emiatt kevesebb, de az intézmény nincsérdekelve, hogy több demenst lásson el.”

A finanszírozási problémák megoldására több javaslatot iskaptunk. A tárgyi feltételek biztosításához,akadálymentesítéshez, demens férőhelyek kialakításához,képzéseken való részvételhez jónak tartanának pályázati

23

lehetőségeket a megkérdezettek. Bizonyos gondozási eszközök(pl. inkontinenciabetét) biztosítása érdekében egy megkérdezettjavasolta a hozzátartozó tartási kötelezettségénekvisszaállítását. A normatíva átalakítására is születettjavaslat: eszerint az intézmény normatíváját fel kelleneszorozni egy számmal annak megfelelően, hogy mekkora a demensekaránya a nem demensekhez viszonyítva.

3.5.2Szakember-ellátottságA válaszokból az tűnik ki, hogy ez nagyon súlyos probléma,szinte mindenki megemlítette. A megkérdezettek véleményeszerint kevés az ápoló-gondozó személyzet, nincsenek kötelezőlétszámnormák (illetve ugyanaz vonatkozik a demenseket isellátó intézményekre, mint a nem demensekre), pedig a demensekellátása bizonyítottan jóval nagyobb humán erőforrás kapacitástigényel.)

„A demens ellátottakkal foglalkozó személyzetet külön szabályok szerintkellene bérezni, valamint az átlagos ápolási igényű ellátottakra jutókötelezően előírt létszámot csökkenteni kellene a súlyos demensek javára. Agyakorlatban egyébként is így van.”

Különösen fájlalják, hogy a hatályos 1/2000-es SZCSMrendeletben a szakmai létszámban a mozgásterapeuta ésfoglalkozásszervező alkalmazása nem kötelező, csak ajánlott.Probléma a leterheltség, a kiégés, a szupervízió hiánya. Többenmegemlítették, hogy a szakemberek alapképzésébe is be kelleneépíteni a demens-ellátással kapcsolatos ismereteket. A kiégéstszupervízióval és munkaidő-kedvezménnyel lehetne megelőzni.Fontosnak tartanák a létszámnormák újragondolását.

„A demens betegek magasabb szintű ellátásához szükség lenne nagyobbszámú személyzetre, illetve a mai kornak megfelelő tárgyi feltételekre, ehhezazonban nagyobb finanszírozás lenne szükséges, valamint az 1/2000 SZCSMrendelet mellékletében szereplő gondozó személyzet számát hozzá kellenealakítani a 4 órás gondozási szükséglettel rendelkező ellátottakhoz, illetve amagas számú demens betegekhez.

„Javasoljuk a szükségletekhez igazodó létszámnorma megállapítását,valamint azt, hogy a speciális részlegen több ápoló és szociális ésmentálhigiénés munkatárs legyen.”

24

3.5.3.Szabályozás hiányaTöbben hiányolták a szakmai szabályokat, módszertani leveleket,ajánlásokat, jó gyakorlatokat, melyek segítenék a munkájukat. Ameglévő jogszabályok nem rendelkeznek külön a demensekellátásának feltételeiről.

„Az 1/2000 (I.7.) SzCsM rendelet nem tartalmazza a tartós bentlakásosszociális ellátást biztosító otthonok részére a demens ellátással kapcsolatosjogszabályi útmutatást.”

„Nincs egységes szakmai irányelv, nincs módszertana, nincs jogszabályiháttere, kevés a szakirodalma.”

3.5.4. Az egészségügyi ellátással való kapcsolattisztázatlansága

Az intézményeknek problémát okoz, hogy növekszik az ápolási-,azon belül pedig különösen a szakápolási igény. Mindez újabbfinanciális kihívást jelent számukra, mely nem csak a demensellátást, de az idősotthonok összes lakóját érinti.

„Az 1993. évi III. Törvény módosítása következtében megnövekedtek aszakápolási feladatok. Az intézmények, a demens ellátottak biztonságosápolása érdekében a törvénymódosítást követően továbbra is végzik aszakápolási feladatokat, mely jelentős költségnövekedést mutat egészségügyianyag felhasználás területén is.”

Másrészt a demenseket ellátó intézmények úgy érzékelik, hogy akórházaktól kevés segítséget kapnak.

„Kevés külső támogatást kapunk. A kórházak nem szeretik, ha demens betegetkórházba utalunk, igyekeznek hamar visszaküldeni az intézménybe. Nincsenekfelkészülve demens beteg ápolására.”

3.5.5. Gondnokság alá helyezés szabályozásaSok nehézséget okoz az intézményeknek a gondnokság alá helyezésjelenlegi gyakorlata. Véleményük szerint a hozzátartozók eztnem fogadják el, az eljárás pedig hosszú és bürokratikus.

25

„A demens ellátott legtöbb esetben képtelen aláírni a megállapodást, térítésidíj változást stb. Ugyanakkor a hozzátartozó nem szeretné cselekvőképtelennényilvánítani a demens ellátottat, mert ez lelki ismereti konfliktust jelentlegtöbbször számára. Ebből az következik a mindennapokban, hogy ahozzátartozó ír alá a demens ellátott nevében. Ez jogilag helytelen, de nincsmás választás. Ezt a helyzetet kellene jogszabályilag valamilyen módonlegalizálni, hogy a gyámság alá helyezés folyamatától megkíméljük azáltalában egyébként is mentálhigiénésen megterhelt hozzátartozót, detörvényes módon aláírhassa a különböző iratokat az ellátott helyett.”

Javaslatként fogalmazódik meg a kötelező gondnokság bevezetése súlyos demensek esetén.

„A betegjogi és ellátottjogi törvény bevezetése szükségessé tenné, hogy agondozó számára egyértelművé tegyék, hogy a beteg helyett ki nyilatkozhat,kivéve a vitális indikációk esetét.Ki dönthet: az állampolgári jogok gyakorlásáról, intézményi elhelyezésekről,az ellátás visszautasításáról, egészségügyi beavatkozásokról, a pénzkezelésről,korlátozó intézkedések bevezetéséről? A súlyos demensek érdekeinekvédelmében azért is indokolt lenne a kötelező gondnokság alá helyezés, hogymegóvjuk őket az anyagi jellegű károkozás lehetőségétől (hitelfelvételek,bankszámla manipuláció, ingatlanok elajándékozása).”

„A gondnokság intézménye gyakran megnehezíti a lakók ügyeinek intézését,előfordul, hogy a hivatásos gondnok - véleményünk szerin t- nem megfelelőenképviseli az ellátott érdekeit. Bentlakásos intézmények esetében átlátható,elszámoltatható módon az ellátott képviseletét, érdekképviseletét,pénzügyeinek kezelését intézményi hatáskörbe kellene/lehetne átadni.”

3.5.6.A demens ellátás komplexen kezeléseTöbbek véleménye szerint a növekvő demens létszámra azintézmények már középtávon sincsenek felkészülve. Ezértjavasolták, hogy fontos lenne a rendszeres demens szűrés, acsaládtagok anyagi és szolgáltatásszintű támogatása, a nappaliellátás fejlesztése. A jelenlegi szabályozásból a demensrészlegek kialakítását, működtetését az általunk megkérdezettekinkább nem tartják jó megoldásnak.

„Demens részlegek kialakítása csak szegregálja a betegeket, sokkal inkábbélhet emberibb életet, kaphat megfelelő gondozást integrált környezetben. Aszegregált körülmények között megszűnnek az intézményi vidámabbesemények, közösségi rendezvények, a dolgozók sokkal előbb kiégnek.”

26

„A demencia kórképével rendelkező ellátottak teljes elkülönítését nem tartomszerencsésnek. Ahogy a normál életben a társadalom tagjai különbözőadottságokkal bírnak, úgy az intézmény falai között is elfogadhatónak érzemaz együttélést.”

Azonban a demens részlegek kialakítása mellett is felhozhatókszakmai érvek (a betegek nem kallódnak el, kevesebb akonfliktus a demens és nem demens lakók között stb.). Hosszútávon azonban a jövő útját az integrált kis intézményekjelentenék. „A nagy intézményekbe bezsúfolt demens-részlegekhelyett a jövő útját a demens- ellátást szolgáló integrált kisintézmény jelenti, amelyben együtt található a területiellátást biztosító team – tanácsadó és támogató szolgálattal-speciális nappali ellátással, átmeneti gondozó egységgel és 50-60 főt befogadó tartós bentlakásos egységgel.” (Szabó, 2009,12.o.)

Főbb megállapítások; a továbblépés irányai

Kutatásunk során online kérdőíves vizsgálatot végeztünk atartós bentlakásos és az átmeneti ellátást nyújtó intézményekmegkeresésével. A minta elemszáma 271 (35%-os visszaküldésiarány), mely arányaiban jól reprezentálta az országosalapsokaságot. A jelenlegi kutatás megerősítette, hogy az átmeneti ellátástnyújtó időskorúak gondozóházában alulreprezentáltak a demenciadiagnózissal rendelkezők. A megkérdezett intézmények 17,4%-ában nem volt demens ellátott.Súlyos demencia kórképet igazoló diagnózissal összesen 4215 főrendelkezett 2010. december 31-én, ami egy szolgáltatásravonatkozóan átlagosan 16 főt jelent. Középsúlyos demenciadiagnózissal összesen 1716 ellátott rendelkezett, ez átlagosan7 főt jelent szolgáltatásonként. Ugyanez enyhe demenciadiagnózisnál összesen 1243 főt jelent (átlagosan 5 fő). Haezeket az adatokat összevetjük a 2009-es adatokkal, aztaláljuk, hogy az egy intézményre jutó ellátotti arányok asúlyos és középsúlyos diagnózissal rendelkező ellátottak eseténkét év alatt közel megduplázódtak.A demens betegek ellátása az esetek több mint felébenintegráltan történik, közel 40%-ban külön gondozási egységben,9%-ban pedig külön csoportban.

27

A használt demencia tesztek közül a mini mentál teszt alegnépszerűbb- ezt az intézmények 78%-a használja. 20%-ukazonban semmilyen demencia tesztet nem használ.A tárgyi-technikai környezettel kapcsolatos speciális elvárásoknagyrészt teljesülnek az intézmények véleménye szerint.Az „elkóborlás” megakadályozásának leggyakoribb eszköze azintézményekben a fizikai korlátozás, illetve a személyifelügyelet. Azt mondhatjuk, hogy az intézmények ma még zömébenegy őrző-ápoló gyakorlatot valósítanak meg a demensekelkóborlásának megakadályozására. Hogy ez az attitűd mennyirenyomja rá a bélyegét az ellátás többi aspektusára, az továbbikutatást igényelne.A családtagokkal való kapcsolattartást az intézmények fontosnaktartják a demensek ellátásában: 77%-uk mondta azt, hogy nyújtkülön szolgáltatást családtagok számára. Ennek a módja nagyonváltozatos. Lehet egyszerű kapcsolattartás, ügyintézésben valósegítés, különféle rendezvények szervezése, szakemberek általisegítségnyújtás igénybevételének biztosítása, természetbenitámogatás és hozzátartozói érdekképviseleti fórum működtetése.Az intézmények 2/3-a alkalmaz valamilyen speciális módszert ademens betegek ellátásában. Ezek között szerepeltek különféleterápiák (zene-, fény-, asszisztált állat-, illat-, stb),tréningek (memóriatréning, orientációs tréning), különbözőkészségfejlesztő, szocioterápiás foglalkozások, melyeknek acélja a betegek szinten tartása. A demensellátásfilozófiájaként ismert, Virginia Bell nevéhez kötődő „Legjobbbarát” elvet is már néhányan alkalmazzák a megkérdezettintézmények közül.Ami a gondozási feltételekkel, körülményekkel valóelégedettséget illeti, a megkérdezettek a demens betegekellátásának szempontjából leginkább a hozzátartozóikapcsolattartással voltak elégedettek, de a gondozókképzettsége és a tárgyi, technikai környezet milyensége is egy4-es fokozatú skálán 2-es fölötti értéket hozott ki átlagban. Amegkérdezettek a legkevésbé a finanszírozással és a gondozókszámával voltak elégedettek.A válaszoló 244 intézményben a munkatársak közül összesen 1629fő vett részt demenciával kapcsolatos képzésen az utóbbi 5évben, ami egy intézményre vetítve átlagosan 7 főt jelent. Ezvéleményünk szerint egyértelműen a probléma fontosságánakfelismerését jelzi.

28

A legfontosabb intézményi problémák és konkrét javaslatok akövetkező területeket érintették: finanszírozás, szakember-ellátottság, szakmai szabályozás hiánya, egészségüggyel valókapcsolat rendezetlensége, a gondnokság alá helyezésszabályozása, illetve a demens ellátás komplexen való kezelésea jelenlegi szétdarabolt gyakorlat helyett. Végül a kutatás továbbvitelének lehetséges irányakéntfogalmazódott meg bennünk néhány gondolat. Újra kell gondolnunkaz ápoló-gondozó személyzetre vonatkozó adatgyűjtést, illetveérdemes gondolkodni egy olyan indikátoron, amely az intézményekhumán erőforrás kapacitását, ennek minőségét méri. Másrészt jólenne választ kapni arra a kérdésre, hogy mi lehetne a szerepeaz átmeneti gondozásnak a demensek ellátásában. Valóbankevesebb a demens beteg, vagy csupán nem tartják őket nyilván?Mindkét eset számtalan ellátásszervezési, adminisztrációs ésmódszertani problémát vet fel. Harmadrészt érdemes lennetágabban, akár közvéleménykutatás szinten is foglalkozni azidősödéssel, a demenciával, a demens betegek ellátásánaktársadalmi, szakmai, családi érintettségével, elvárásaival. Ezugyanis előrevetíthetné, megjósolhatóvá tenné a későbbikapacitásproblémákat, számszerűsítené a direkt és indirektköltségeket, mely a tervezésben is elengedhetetlen.

29

IRODALOM

7. sztenderd: Demenciában szenvedő idősek személyközpontú ellátása.

Alzheimer Europe (2008). Dementia in Europe Yearbook. Letölthető: http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf

Csoó Lászlóné (2002). Alzheimer-kórban szenvedők gondozási módszerei. In. Kovács Ibolya (szerk) Új terápiás programok. Periféria Füzetek IX. évf. 2-3. szám, NCSSZI-SZCSM, Budapest.

Demens betegek jogsérelmei és jogvédelme. Jogvédelmi füzetek sorozat 6. szám, második kiadás. 2009. Betegjogi, Ellátottjogiés Gyermekjogi Közalapítvány, Budapest.

dr. Pálfi Éva (2010) Az Alzheimer-kór kezelésének egyik módja –A „legjobb barát” modell In. Kovács Ibolya, Heidl Beáta (szerk.) Örökség a múltból, érték a jövőnek– szociális munka régen és ma. TÁMOP 5.4.2. Központi szociális információs fejlesztések Szociális füzetek 3. szám. 33-38 o.

Érsek Katalin et al. (2010) A dementia epidemiológiája Magyarországon. http://elitmed.hu/upload/pdf/a_dementia_epidemiologiaja_magyarorszagon-5711.pdf . (letöltve: 2011. 01.21.)

Fehérné Németh Ildikó, Heidl Beáta, dr. Takácsné Szabó Ilona(2010): Idősek – demens betegek helyzete Magyarországon, jógyakorlatok, modellkísérletek a demens betegek ellátásában. In.Kovács Ibolya, Heidl Beáta (szerk.) Örökség a múltból, érték ajövőnek– szociális munka régen és ma. TÁMOP 5.4.2. Központiszociális információs fejlesztések Szociális füzetek 3. szám.22-33.o.

30

Gyarmati Andrea (2010) Demensek a szociális ellátó rendszerben,in: Kapocs, 45. sz. 36-47o.

Szabó Lajos (2009) Az időskori demencia, mint ellátási kihívás.In: Szociális Menedzser, 2009/5. 9-12.

31