GAGAL GINJAL DAN KUALITAS HIDUPSHORT FORM(KDQOL-SFTM)VERSI 1.3

Nomor Study Pasien :

Studi Kualitas Hidup Pasien Gagal Ginjal Yang Menjalani Dialisis

Apakah tujuan studi ini ?Penelitian ini dilaksanakan bekerjasama dengan dokter dan pasien. Tujuannya adalah untuk menilai kualitas hidup pasien dengan penyakit ginjal. Apa yang akan saya lakukan?Untuk penelitian ini, kami ingin Anda untuk menyelesaikan survei hari ini tentang kesehatan Anda, bagaimana perasaan Anda dan latar belakang Anda.Kerahasiaan informasi?Kita tidak menanyakan nama. Jawaban Anda akan digabung dengan peserta lain dalam melaporkan temuan penelitian. informasi yang akan memungkinkan identifikasi Anda akan dianggap sebagai rahasia. Disamping itu, semua informasi yang dikumpulkan akan digunakan hanya untuk tujuan penelitian, dan tidak akan diungkapkan atau dipakai untuk tujuan lain tanpa persetujuan AndaApakah ini akan menguntungkan saya?informasi yang Anda berikan akan memberitahu kita bagaimana perasaan Anda tentang perawatan dan pemahaman lebih lanjut mengenai pengaruh perawatan medis pada kesehatan pasien. Informasi ini akan membantu untuk mengevaluasi perawatan.Apakah saya harus melakukan ini?Anda tidak harus mengisi survei dan Anda dapat menolak untuk menjawab pertanyaan. Keputusan Anda untuk berpartisipasi tidak akan mempengaruhi kesempatan Anda untuk mendapatkan perawatan.

PETUNJUK PENGISIAN Survei ini meminta pandangan Anda tentang kesehatan Anda. Informasi ini akan membantu mengetahui bagaimana perasaan Anda dan seberapa baik Anda dapat melakukan aktivitas yang biasa Anda lakukan. Survei ini mencakup berbagai pertanyaan tentang kesehatan Anda dan kehidupan Anda. Kami tertarik pada bagaimana Anda merasakan tentang masing-masing masalah pada masing-masing soal ini.Silahkan menjawab pertanyaan dengan melingkari nomor yang sesuai atau dengan mengisi dalam jawaban seperti yang diminta.Contoh:Selama empat minggu terakhir, berapa banyak sakit punggung yang Anda rasakan? (lingkari satu nomor)1

Tidak pernah ................ 1Sangat ringan ............... 2Ringan .......................... 3Sedang ......................... 4Parah ............................ 5Beberapa item dalam survei bertanya tentang efek penyakit ginjal pada kehidupan Anda. Beberapa item akan bertanya tentang keterbatasan yang terkait dengan penyakit ginjal Anda, dan beberapa item akan bertanya tentang kesejahteraan Anda. Beberapa pertanyaan mungkin terlihat sama, namun masing-masing pertanyaan adalah berbeda. Silahkan menjawab setiap pertanyaan dengan sejujur mungkin. Jika Anda tidak yakin tentang bagaimana menjawab pertanyaan, tolong beri jawaban terbaik yang Anda bisa. Ini akan memungkinkan kami untuk memiliki gambaran yang akurat tentang pengalaman yang berbeda dari individu dengan penyakit ginjal.Terima Kasih Telah Berpartisipasi Dalam Survei Ini

KESEHATAN ANDA

1. Secara umum, kesehatan anda ................ : (lingkari satu nomor)Amat sangat baik ................ 1Sangat baik ......................... 2Baik .................................... 3 Cukup baik ......................... 4Tidak baik .......................... 5

2. Dibandingkan dengan setahun yang lalu, bagaimanakah anda menilai kesehatan anda secara umum sekarang ? (lingkari satu nomor)Jauh lebih baik sekarang daripada setahun yang lalu ............ 1Agak lebih baik sekarang daripada setahun yang lalu ........... 2Lebih kurang sama dengan setahun yang lalu ....................... 3 Agak buruk sekarang daripada setahun yang lalu ................. 4 Lebih buruk sekarang daripada setahun yang lalu ................ 5

3. Pertanyaan berikut ini tentang kegiatan yang mungkin Anda lakukan selama hari-hari biasa. Apakah kesehatan Anda sekarang membatasi Anda dalam kegiatan tersebut? Jika ya, sejauh mana? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Ya, Ya, Tidak, sangat terbatas tidak terbatas terbatas a. Kegiatan yang kuat, seperti berlari, mengangkat benda berat, berpartisipasi dalam olahraga berat ................123b. Kegiatan sedang, seperti memindahkan meja, mendorong vacuum cleaner, bowling, atau bermain golf ............... 123c. Mengangkat atau membawa belanjaan................123d. Menaiki beberapa tangga....123e. Naik satu tangga..............123f. Membungkuk, berlutut, atau membungkuk.............123g. Berjalan lebih dari satu mil....123h. Berjalan beberapa blok......123i. Berjalan satu blok......123j. Mandi atau berpakaian sendiri...123

4. Selama 4 minggu terakhir, apakah Anda memiliki salah satu masalah berikut dengan pekerjaan Anda atau kegiatan rutin lainnya sebagai akibat dari kesehatan fisik Anda? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Iya Tidaka. Mengurangi jumlah waktu bekerja atau kegiatan lain ?................12b. Mencapai kurang dari yang diinginkan ? .....12c. Terbatas dalam jenis pekerjaan atau kegiatan lainnya ? ................12d. Mengalami kesulitan melakukan pekerjaan atau kegiatan lain (misalnya, terlihat upaya ekstra untuk melakukan sesuatu) ? ....................12

5. Selama 4 minggu terakhir, apakah Anda memiliki salah satu masalah berikut dengan pekerjaan Anda atau kegiatan lain sehari-hari sebagai akibat dari masalah emosional (seperti rasa cemas atau tertekan)?(lingkari satu nomor pada setiap baris)Iya Tidaka. Mengurangi jumlah waktu yang Anda habiskan pada pekerjaan atau kegiatan lain?12b. Melakukan kurang dari yang Anda inginkan?12c. Tidak melakukan pekerjaan atau kegiatan lain seperti hari-hari seperti biasanya?126. Selama 4 minggu terakhir, seberapa jauhkah kesehatan atau emosional masalah fisik Anda mengganggu kegiatan sosial yang normal dengan keluarga, teman, tetangga, atau kelompok?(lingkari satu nomor)Tidak mengganggu sama sekali ............................ 1Cukup mengganggu .............................................. 2Mengganggu ......................................................... 3Sedikit mengganggu ............................................. 4 Sangat mengganggu ............................................. 5

7. Berapa banyak Anda merasakan sakit pada tubuh anda selama 4 minggu terakhir?(lingkari satu nomor)Tidak sama sekali ............................................... 1Sangat ringan ...................................................... 2Ringan ................................................................. 3Sedang ................................................................ 4 Parah ................................................................... 5Sangat parah ....................................................... 6

8. Selama 4 minggu terakhir, seberapa banyak sakit Anda mengganggu pekerjaan normal Anda (termasuk bekerja di luar rumah dan pekerjaan rumah tangga) ?(lingkari satu nomor)Tidak mengganggu sama sekali ......................... 1Cukup mengganggu ........................................... 2Mengganggu ...................................................... 3Sedikit mengganggu .......................................... 4Sangat mengganggu .......................................... 59. Pertanyaan-pertanyaan ini tentang bagaimana Anda merasakan dan bagaimana hal-hal yang telah Anda lakukan selama 4 minggu terakhir. Untuk setiap pertanyaan, tolong beri satu jawaban yang paling mendekati yang anda rasakan.(lingkari satu nomor pada setiap baris)Sepanjang Sebagian Cukup Beberapa Sedikit Tidak Waktu Besar Waktu Waktu Waktu Ada Waktu Waktu a. Apakah Anda merasa penuh semangat? 12 3 4 5 6b. Apakah Anda orang yang sangat gugup? 12 3 4 5 6c. Apakah Anda merasa begitu larut dalam kesedihan dan tidak bisa menghibur diri? 12 3 4 5 6d. Apakah Anda merasa tenang dan damai? 12 3 4 5 6e. Apakah Anda memiliki banyak energi? 12 3 4 5 6f. Apakah Anda merasa murung dan bersedih ? 12 3 4 5 6g. Apakah Anda merasa lusuh ? 12 3 4 5 6h. Apakah Anda telah menjadi orang yang bahagia? 12 3 4 5 6i. Apakah Anda merasa lelah? 12 3 4 5 6

10. Selama 4 minggu terakhir, seberapa banyak kesehatan fisik atau masalah emosional Anda mengganggu aktivitas sosial Anda (seperti mengunjungi teman-teman, kerabat, dll) ?(lingkari satu nomor)Sepanjang waktu ...................................... 1Sebagian besar waktu ............................... 2Beberapa waktu ........................................ 3Sedikit waktu ........................................... 4Tidak ada waktu ....................................... 5

11. Silahkan pilih jawaban yang paling tepat dari pernyataan berikut untuk menggambarkan kesehatan Anda ! (lingkari satu nomor pada setiap baris)Pasti Sebagian Tidak Sebagian Pasti Benar Besar Tahu Besar Salah Benar Salaha. Saya tampaknya lebih mudah sakit dari pada orang lain ................... 1 2 3 4 5b. Saya sehat seperti siapa pun yang saya tahu .... 1 2 3 4 5c. Saya rasa kesehatan saya memburuk .................... 1 2 3 4 5d. Kesehatan saya sangat baik ........................... 1 2 3 4 5

PENYAKIT GINJAL ANDA

12. Apakah pernyataan berikut benar atau salah menurut Anda? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Pasti Sebagian Tidak Sebagian Pasti Benar Besar Tahu Besar Salah Benar Salah

a. Penyakit ginjal saya mengganggu terlalu banyak kehidupan saya ......................... 1 2 3 4 5b. Terlalu banyak waktu yang saya habiskan berurusan dengan penyakit ginjal saya ... 1 2 3 4 5c. Saya merasa frustrasi berurusan dengan penyakit ginjal saya .... 1 2 3 4 5d. Saya merasa seperti beban keluarga saya ... 1 2 3 4 5

13. Pertanyaan-pertanyaan berikut ini tentang bagaimana perasaan Anda dan bagaimana hal-hal telah terjadi selama 4 minggu terakhir. Untuk setiap pertanyaan, tolong berikan satu jawaban yang paling mendekati dengan apa yang Anda rasakan ! (lingkari satu nomor pada setiap baris)Tidak Sedikit Beberapa Cukup Sebagian Sepanjang Ada Waktu Waktu Waktu Besar Waktu Waktu Waktu

a. Apakah Anda mengisolasi diri dari orang-orang di sekitar Anda?.... 1 2 3 4 5 6b. Apakah reaksi Anda lambat untuk hal-hal yang dibicarakan atau dilakukan? .............. 1 2 3 4 5 6c. Apakah Anda marahterhadap orang-orang di sekitar Anda? ..... 1 2 3 4 5 6d. Apakah Anda memiliki kesulitan berkonsentrasi atau berpikir? ............... 1 2 3 4 5 6e. Apakah Anda rukun dengan orang lain? ...... 1 2 3 4 5 6f. Apakah Anda menjadi bingung? .................... 1 2 3 4 5 6

14. Selama 4 minggu terakhir, seberapa jauh Anda terganggu oleh masing-masing pertanyaan berikut? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Tidak Agak Mengganggu Sedikit Sangat Mengganggu Mengganggu Mengganggu Mengganggu

a. Nyeri di otot? ......... 12 34 5b. Nyeri dada? ........... 12 34 5c. Kram? ................... 12 34 5d. Kulit gatal? ............ 12 34 5e. Kulit kering? ......... 12 34 5f. Sesak napas? ........ 12 34 5g. Pingsan atau pusing? ................ 12 34 5h. Kurangnya nafsu makan? .............. 12 34 5i. Dicuci atau dikeringkan? ........ 12 34 5j. Mati rasa di tangan atau kaki? ............. 12 34 5k. Mual atau sakit perut? 12 34 5l. Masalah dengan tempat penusukan alat hemodialisa? ........ 12 34 5

PENGARUH PENYAKIT GINJAL DALAM KEHIDUPAN SEHARI-HARI ANDA

15. Beberapa orang merasa terganggu oleh efek dari penyakit ginjal pada kehidupan sehari-hari mereka, sementara yang lain tidak. Apakah penyakit ginjal mengganggu Anda di setiap bidang berikut? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Tidak Agak Mengganggu Sedikit Sangat Mengganggu Mengganggu Mengganggu Mengganggu

a. Pembatasan cairan?.. 12 34 5b. Pembatasan diet? .... 12 34 5c. Kemampuan Anda untuk bekerja di sekitar rumah? ....... 12 34 5d. Kemampuan Anda untuk melakukan perjalanan jauh? .... 12 34 5e. Tergantung pada dokter dan staf medis lainnya? .................... 12 34 5f. Stres atau kekhawatiran yang disebabkan oleh penyakit ginjal? .......... 12 34 5g. Kehidupan seks Anda? 12 34 5h. Penampilan Anda? .... 12 34 5Tiga pertanyaan berikut ini adalah pribadi dan berhubungan dengan aktivitas seksual Anda, tetapi jawaban Anda penting dalam memahami bagaimana dampak penyakit ginjal pada kehidupan Anda.16. Apakah Anda melakukan aktivitas seksual dalam 4 minggu terakhir?(lingkari satu nomor)Iya ................. 1Tidak ............. 2

Berapa banyak masalah yang Anda alami dalam masing-masing pernyataan berikut dalam 4 minggu terakhir? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Tidak Sedikit Bermasalah Cukup Sangat Bermasalah Bermasalah Bermasalah Bermasalaha. Menikmati seks?... 1 2 3 4 5b. Menjadi terangsang secara seksual? .... 1 2 3 4 5

Untuk pertanyaan berikut, silahkan menilai kualitas tidur Anda menggunakan skala mulai dari 0 mewakili "sangat buruk" sampai 10 mewakili "sangat baik".Jika Anda berpikir kualitas tidur Anda berada ditengah antara "sangat buruk" dan "sangat baik" harap lingkari 5. Jika kualitas tidur Anda berada satu tingkat lebih baik dari 5, lingkaran 6. Jika Anda berpikir kualitas tidur Anda adalah satu tingkat lebih buruk daripada 5, lingkaran 4 (dan seterusnya).

17. Pada skala dari 0 sampai 10, bagaimana Anda menilai kualitas tidur Anda secara keseluruhan? (lingkari satu nomor)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Sangat Buruk Sangat Baik18. Seberapa sering selama 4 minggu terakhir ini Anda ... (lingkari satu nomor pada setiap baris) Tidak Sedikit Beberapa Cukup Sebagian Sepanjang Ada Waktu Waktu Waktu Besar Waktu Waktu Waktua. Terbangun pada malam hari dan sulit tidur lagi?... 1 2 3 4 5 6b. Mendapatkan jumlahtidur yang Anda butuhkan?... 1 2 3 4 5 6c. Memiliki kesulitan untuk tetap terjaga di siang hari?... 1 2 3 4 5 6

19. Tentang keluarga dan teman-teman Anda, seberapa puas Anda dengan ... (lingkari satu nomor pada setiap baris) Tidak Puas Cukup Tidak Puas Puas Puas a. Jumlah waktu yang Anda habiskan dengan keluargadan teman-teman? ....... 1 2 3 4b. Dukungan yang Anda terima dari keluarga dan teman-teman? .............. 1 2 3 4

20. Selama 4 minggu terakhir, apakah Anda bekerja mendapatkan gaji? (lingkari satu nomor)Iya ................................... 1Tidak ............................... 2

21. Apakah kesehatan Anda menjaga Anda dari bekerja di pekerjaan dengan gaji? (lingkari satu nomor)Iya ................................... 1Tidak ............................... 2

22. Secara keseluruhan, bagaimana Anda akan menilai kesehatan Anda? (lingkari satu nomor)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Terburuk Setengah Kesehatan(buruk atau lebih antara terburuk dan terbaikburuk daripada mati) terbaik

KEPUASAN DENGAN PELAYANAN23. Pikirkan tentang perawatan yang Anda terima selama dialisis. Dalam hal kepuasan Anda, bagaimana Anda akan menilai keramahan dan perhatian yang ditunjukkan kepada Anda dalam hal perawatan ? (lingkari satu nomor)Sangat buruk ................................................... 1Buruk .............................................................. 2 Adil ................................................................. 3Baik ................................................................ 4Sangat baik ..................................................... 5Sangat baik sekali ........................................... 6Terbaik ............................................................ 7

24. Apakah pernyataan di bawah ini benar atau salah menurut Anda ? (lingkari satu nomor pada setiap baris) Pasti Sebagian Tidak Sebagian Pasti Benar Besar Tahu Besar Salah Benar Salaha. Staf dialisis mendorong saya untuk menjadi orang yang mandiri .... 1 2 3 4 5 b. Staf dialisis mendukung saya dalam menghadapi penyakit ginjal saya .... 1 2 3 4 5