kebijakan kesehatan dan etika. Membina kerjasama internasional dalam penelitian cacat lahir dan pencegahan: perspektif dari Clearinghouse Internasional untuk Cacat Lahir Surveillance dan

Penelitian

KEBIJAKAN KESEHATAN DAN ETIKA

Etika dalam Penelitian Kesehatan Masyarakat

Internasional Clearinghouse untuk Cacat Lahir Surveillance dan Penelitian, sebelumnya dikenal sebagai International Clearinghouse Cacat Lahir Sistem Monitoring, terdiri dari 40 pendaftar di seluruh dunia yang berkolaborasi dalam memantau 40 jenis cacat lahir. kegiatan Clearinghouse termasuk berbagi dan monitoring bersama data cacat lahir, penelitian kesehatan epidemiologi dan masyarakat, dan peningkatan kapasitas, dengan tujuan mengurangi penyakit dan mempromosikan hasil kelahiran yang sehat melalui pencegahan primer.

Kami membahas 3 dari kegiatan ini: penilaian kolaboratif dari teratogenisitas potensial penggunaan trimester pertama obat (proyek MADRE), contoh persimpangan surveilans dan penelitian; database internasional orang dengan cacat dibagian wajah, contoh evolusi dari pengawasan untuk penelitian hasil; dan studi tentang polimorfisme genetik, contoh kerjasama dalam genetika kesehatan masyarakat. (Kesehatan Am J Umum 2006; 96:. 774-780.)

Clearinghouse untuk Cacat Lahir Surveillance dan Penelitian (dikenal sampai 2005 sebagai clearing Internasional untuk Cacat Lahir Sistem Monitoring) didirikan pada tahun 1974 setelah tragedi thalidomide tahun 1960-an. The Clearinghouse sekarang termasuk 40 pendaftar dari negara-negara maju dan berkembang yang secara bersama-sama memantau 40 cacat lahir. Selain monitoring, kegiatan meliputi penelitian kesehatan masyarakat dan pembangunan kapasitas untuk mengurangi penyakit dan mempromosikan hasil sehat melalui pencegahan primer. Secara khusus, Clearinghouse memonitor untuk teratogenicity obat, contoh persimpangan surveilans dan penelitian; mengelola database internasional orang dengan cacat dibagian wajah, untuk mempromosikan penelitian hasil; dan telah menyelesaikan studi internasional polimorfisme genetik gen folat, untuk mempromosikan penelitian genetik kesehatan masyarakat internasional.

kerjasama internasional seperti kemajuan tujuan kesehatan masyarakat yang penting yang berkaitan dengan kehamilan yang sehat dan kelangsungan hidup anak. Pengakuan berkelanjutan dan dukungan dari berkolaborasi program dari organisasi pemerintah dan internasional sangat penting untuk memajukan tujuan-tujuan ini di negara-negara maju dan berkembang.

30 TAHUN KERJA SAMA INTERNASIONAL

The Clearinghouse dimulai sebagai respon terhadap ancaman teratogen yang belum diakui. Ketika mereka bertemu pada tahun 1974 di Helsinki, Finlandia, pada masa setelah epidemi thalidomide, perwakilan dari pendaftar cacat lahir dari Amerika dan Eropa sepakat untuk berbagi dan bersama-sama memantau data cacat lahir secara teratur dan tepat waktu untuk membantu mencegah tragedi seperti di masa depan. (n1) Untuk melakukannya, mereka mendirikan Clearinghouse dengan uang bibit dari March of Dimes.

Sejak itu, Clearinghouse telah berkembang dalam ukuran dan ruang lingkup. Empat puluh pendaftar (naik dari 10 pada tahun 1974) sekarang bekerja sama untuk memantau 40 jenis cacat lahir (naik dari 22 pada tahun 1974) di antara 3,5 juta kelahiran tahunan. (N2) The Clearinghouse juga telah mengembangkan kantor pusat dan koordinasi pusat, Pusat Internasional tentang cacat lahir (ICBD), dengan uang bibit dari lembaga swadaya masyarakat dan pemerintah (terutama dari Norwegia, Italia, Komisi Eropa, dan Amerika Serikat) dan telah menjalin hubungan resmi dengan beberapa badan-badan internasional yang berpikiran termasuk jaringan cacat lahir lainnya dan Dunia Organisasi kesehatan.

Sebagai hasilnya, Clearinghouse telah mampu tidak hanya untuk melanjutkan pertukaran bersama dan monitoring data cacat lahir tetapi juga untuk melakukan penelitian kesehatan epidemiologi dan masyarakat serta membantu negara-negara yang baru mengembangkan dan meningkatkan sistem surveilans (Tabel 1). daerah-surveilans 3 fokus ini, penelitian, dan pengembangan kapasitas-share tujuan mengurangi penyakit dan mempromosikan hasil sehat melalui pencegahan primer. Oleh karena itu, mereka mewakili evolusi alami dari misi asli dari Clearinghouse.

Kami memilih 3 kegiatan Clearinghouse yang sedang berlangsung, 1 di masing-masing 3 wilayah ini, sebagai contoh upaya kreatif dan lintas sektor yang memanfaatkan sistem yang ada untuk mengembangkan data baru dengan sumber daya terbatas tambahan: penilaian kolaboratif yang sedang berlangsung dari teratogenisitas potensial penggunaan firsttrimester obat (yang paparan obat ibu [MADRE] proyek), sebagai contoh persimpangan surveilans dan penelitian; pengembangan database internasional orang dengan cacat dibagian wajah, sebagai contoh evolusi berkelanjutan dari surveilans untuk penelitian hasil dan evaluasi; dan studi internasional polimorfisme genetik pada gen folat, sebagai contoh peluang untuk kerjasama internasional dalam genetika kesehatan masyarakat.

kegiatan surveilans saat lain tidak dibahas di sini tetapi dapat ditemukan dalam laporan tahunan Clearinghouse, yang tersedia untuk umum dalam bentuk cetakan dan elektronik (mengunjungi http://www.icbd.org)