Akhir-akhir ini sering beredar video-video orang yang menyiram dirinya sendiri dengan seember

air es sembari menantang 3 temannya untuk melakukan tantangan atau mendonasikan sejumlah

uang untuk ALS. Mungkin banyak yang tidak mengerti apakah itu penyakit ALS dan bagaimana

keadaan orang yang terkena penyakit ini.

Tokoh dunia yang dijuluki Einstein abad 21, Stephen Hawking, adalah salah satu penderita

penyakit ALS ini. Beliau dapat bertahan hidup sampai sekarang, namun dengan support

ventilator untuk membantu pernapasan, synthesizer untuk mengubah perintah suara dari otak

menjadi suara yang dikeluarkan komputer serta hidup dengan ditopang kursi roda.

Apakah ALS itu?

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) adalah penyakit yang menyerang saraf motorik. Saraf

motorik yang membuat kita mampu menggerakan tangan, kaki, kelopak mata, tersenyum,

tertawa dan sebagainya. Sedangkan penderita masih bisa merasakan sensasi seperti panas,

dingin, sakit dengan normal. Fungsi berkemih dan buang air besar juga tidak terkena masalah.

Kata Amyotrophic Lateral Sclerosis berasal dari bahasa Yunani yang artinya A (tidak ada), Myo

(otot), trophic (asupan) yang berarti tidak adanya asupan atau impuls listrik ke otot. 

Lateral menunjukkan daerah di sumsum tulang belakang manusia yang memberikan rangsangan

kepada otot-otot penggerak. Sclerosis yang berarti jika sel saraf yang memberikan rangsangan

otot gerak ini mati, maka akan terjadi pengerasan dan jaringan parut. Jadi secara ringkas, ALS

adalah penyakit dimana sel saraf yang berfungsi memberi rangsangan kepada otot mati sehingga

sinyal dari otak tidak berjalan sampai ke otot.

Gejala ALS biasanya belum tampak hingga penderita berusia 50 tahun, namun bisa muncul

perlahan di usia muda. Pada awalnya pasien ALS dapat menunjukkan gejala kelemahan otot

yang ringan. Jika mengenai tungkai maka ketika berjalan tiba-tiba mengalami kram di kaki, atau

mendadak jatuh saat berdiri. Bila menyerang lengan maka pasien mengalamii kesulitan saat

memakai baju. Tangan susah masuk ke baju. Kesulitan menulis atau saat akan menyalakan

kendaraan (motor, mobil) tidak mampu memutar kunci kontak. 

Seperempat pasien (25%) mengalami kesulitan dalam berbicara. Bicaranya tidak jelas, terbata-

bata, atau gagap. Kadang seperti bindeng. Sebagian mengalami gangguan gerakan lidah,

sehingga seperti celad atau Pelo. Ada yang mengalami gangguan pernafasan atau sesak karena

otot dinding dada terganggu. 

Saat ini penyebab ALS belum diketahui. Faktor genetik dan lingkungan dapat turut berperan

sebagai faktor risiko. Faktor risiko lainnya adalah usia, yang terkait dengan proses penuaan.

Meskipun dapat menjangkiti usia muda, kebanyakan penderita ALS berusia tua.

Bagaimana mengetahui bila saya menderita ALS? Tidak ada pemeriksaan khusus yang bisa

mendiagnosis secara pasti ALS. Diagnosis ALS berdasarkan gejala dan tanda klinis yang

dikeluhkan pasien dan dengan pemeriksaan dokter sambil menyingkirkan kemungkinan

diagnosis lain. Pemeriksaan penunjang yang direkomendasikan untuk diperiksa pada dugaan

ALS adalah pemeriksaan darah lengkap, fungsi lumbal (pemeriksaan cairan sumsum tulang

belakang), neurofisiologi (EMG, kecepatan konduksi saraf), dan radiologi (MRI/CT Scan).

Pemeriksaan penunjang yang cukup membantu diagnosis adalah EMG (Elektro Miografi).

Sambil mengevaluasi kelemahan otot, otot yang mengalami atropi (pengecilan), reflex otot yang

berlebihan, serta spastisitas (kekakuan) otot. Pemeriksaan EMG dapat mendeteksi aktifitas listrik

otot. 

Sedangkan pemeriksaan MRI dapat membantu menyingkirkan kemungkinan diagnosis lain yang

mirip ALS seperti: tumor medulla spinalis, Multipel sclerosis, Herniasi saraf di daerah leher,

Syringomyelia atau Spondilosis servikal. Tetap diperlukan pemeriksaan tes darah dan urin

sebagai pemeriksaan rutin. Sebab ALS gejalanya mirip penyakit infeksi seperti: HIV, penyakit

Lyme, Sifilis, dan Ensefalitis.

Terapi pada ALS?

Kabar buruknya adalah belum ada obat yang dapat menghentikan atau menyembuhkan penyakit

ini. Satu-satunya obat yang dapat memperlambat perkembangannya adalah Riluzole. Pada

beberapa jurnal, pemberian Riluzole setiap hari setelah 18 bulan memperpanjang harapan hidup

penderita ALS sekitar 3 bulan. Terdapat beberapa obat yang sedang diteliti untuk penyakit ini. 

Status nutrisi penderita ALS juga perlu dievaluasi, mengingat sering terjadi disfagia (kesulitan

menelan), hipermetabolisme, serta beragam penyakit. Tatalaksana nutrisi termasuk diet, strategi

menelan, kemungkinan dipasang selang makanan langsung ke lambung (gastrostomy tube

placement), dan suplementasi berupa vitamin dan mineral. 

Pasien ALS dapat hidup seperti Dr. Stephen Hawking yang mampu menyelesaikan gelar

doktoralnya ketika didiagnosa ALS asalkan tekun dan telaten dalam menjalani terapi. Namun

ada juga yang harus berada di tempat tidur dengan kegiatan sehari-hari yang dibantu. Diperlukan

kesabaran dan keihlasan bagi keluarga maupun pasien ALS.

http://analisadaily.com/news/read/ice-bucket-challenge-als/59695/2014/09/01