Vivir (y morir?) con Parkinson (1)Vivir (y morir?) con Parkinson (1) Prefacio / Introducción - Un post de Otto Boye - Prefacio e Introducción - 29 de marzo de 2013

PREFACIO

Durante parte de este verano que acaba de irse comencé a escribir una bitácora muypersonal que titulé “VIVIR (¿Y MORIR?) CON PARKINSON”. Hasta hoy, viernes (santo)29 de marzo de 2013, he logrado redactar cuatro capítulos que comienzo a publicaren Kradiario y en CiberAmérica. Hasta ahora, he compartido estos cuatro primeroscapítulos con la familia más próxima (esposa e hijos) y una parte muy pequeña deamigos, y he recibido buena y estimulante acogida.

Nadie se ha pronunciado en contra, por ejemplo, de publicaren la red estas reflexiones tan personales. Por elcontrario, todos me han incitado a seguir adelante y a queme comunique por esta vía ni más ni menos que con el mundoentero. Consideran que este esfuerzo me va a hacer bien ami, pero que también podría contribuir a ayudar a otros aentender lo que tienen y presionar a la aldea global atratar de curar el mal o enfermedad de Parkinson aplicandoun enfoque integral como el descrito en los capítulos 3 y4.

Así, pues, me decidí finalmente e iniciaré este viaje sinprecedentes en mi vida. Ahora, a mis temblores yahabituales, se agregarán unos cuantos originados en laansiedad que produce una peregrinación hacia lodesconocido…

Publicaré en lo posible un capítulo por semana, a fin de noatragantar a los pacientes lectores que puedan interesarsepor esta temática y darle también -¿por qué no?- una ciertadosis de suspenso a lo que voy relatando. A continuaciónva, entonces, el primer capítulo:

VIVIR (¿Y MORIR?) CON PARKINSON (1)

INTRODUCCIÓNNo es fácil tomar la decisión de compartir en bitácora

abierta que se padece de una enfermedad, “incurable hastaahora”, como lo declara la medicina ortodoxa oconvencional. Hay algo de pudor y, sobre todo, de temor aser acusado de exhibicionismo ante estas actitudes que nocallan lo que le va sucediendo al enfermo, más aún cuandoes él mismo quien lo comunica en algún sitio de internet.Como decía, después de mucho pensarlo y de consultarlo conalgunos amigos y, desde luego, con mi esposa y con nuestroshijos, he llegado a la conclusión de que un paso así, enque de hecho se rema contra la corriente, podría ser, noobstante, de utilidad para muchas personas que padecen elmismo mal. Ya reflexionaremos más sobre esto en el futuro,Ahora debo saltar a la piscina, que, espero, tengasuficiente agua…

A fines de septiembre del 2010 me diagnosticaron serposeedor de la “enfermedad” o “mal” de Parkinson. Desde queescuché estas palabras, cargadas de negatividad, me cambióla vida, como veremos. Es una patología solapada, nodetectable tempranamente, hasta ahora identificada sólo através del examen clínico hecho por un neurólogo experto,que se visita recién cuando ciertos síntomas comienzan ahacerse muy visibles, como el clásico temblor en las manosy una molesta rigidez corporal que se manifiesta por unalentitud de movimientos que antes no se tenía y que vaaumentando con el tiempo. Es altamente probable que esto mehaya comenzado bastante tiempo antes y que no haya notadoel inicio, como parece suceder con mucha frecuencia.

Más específicamente, el Parkinson consiste en unafalla neurodegenerativa situada en el cerebro, en un lugarque hace las veces de centro de control de todos losmovimientos corporales, que se nutre de una suerte decombustible llamado dopamina y que comienza a escasear pocoa poco por razones hasta ahora no conocidas. Empleodeliberadamente un lenguaje simplificado, evitando caer en

tecnicismos que suelen hacer ininteligible cualquieraexplicación. En la Wikipedia el lector interesadoencontrará una descripción más rigurosa.

No me ha resultado simpático tener Parkinson, porqueha introducido en mi vida un elemento perturbador, a saber,un permanente malestar físico, una sensación de cansanciocorporal que no se corrige aparentemente con nada y larigidez, que tienta malévolamente al inmovilismo, con laconsiguiente atrofia muscular y sus consecuencias,creándose un círculo vicioso. En este contexto he vividoesta enfermedad como un desencadenante de otros males.

En el título puse la palabra morir con signos deinterrogación, subrayando así la duda relativa al rol quejuega el Parkinson en el final de la vida. Es un tema queme propongo discutir y que se hace presente, debido a la“mala prensa” de esta patología, desde el mismo instante enque uno recibe el diagnóstico y se entera (o confirma –comosucedió en mi caso- lo que ya presentía) de que es portadorde la misma.

Dejo hasta aquí el relato, a modo de introducción. Para leer todos los capítulos de 'Vivir con Parkinson'

Vivir (y morir?) con Parkinson (2) Una bitácora muy personal - 10/04/2013

VIVIR (¿Y MORIR?) CON PARKINSON (2) - Una bitácora muy personal - Un post de Otto Boye 10/04/2013

Los médicos, cuando no deciden ocultarle la verdad alpaciente, suelen al menos bajarle el perfil atemorizante alos diagnósticos de las enfermedades declaradas incurables.A mí creo que el neurólogo trató de tranquilizarme cuandome dijo que podía vivir casi en forma normal durante lospróximos cinco años. Tomé nota mental del dato, porqueestaba decidido a procesar todo con calma, obviamentedespués de la consulta. Con lo comunicado tenía ya unainmensa tarea por delante. Omití por eso, equivocadamentepienso ahora, preguntar por un significado más exacto de lodicho y qué vendría después de transcurridos estos cincoaños casi “normales”. Hasta hoy no sé lo que me quisotransmitir el médico, porque “normal” no ha sido desdeentonces mi existencia para nada.

Un par de meses más tarde, leí en un artículo de prensaesta frase para el bronce que también le bajaba el perfilal Parkinson: nadie se muere de él, se muere con él.¡Fantástico! ¡no me va a matar este mal, pero amablementeme va a acompañar hasta el día en que otra enfermedad acabecon mi existencia física! ¡No sería tan malo, después detodo, este muchacho! Lo que no se dice, uno lo siente adiario: el buen amigo no te acompaña gratuitamente. Elprecio lo cobra implacablemente. Consiste en un sistemáticodesgaste de las energías que uno tenía antes de hacersentir su existencia. La disminución de las energíasdisponibles es la alfombra roja perfecta para que pasen losmales que pueden acabar con uno y no recaiga laresponsabilidad directa sobre él.

Pero hay más, bastante más. Por hoy añadamos que el mal deParkinson tiene un aliado que suele presentarse poco antes

o poco después de su propia aparición: la depresión. Yo latuve y fuerte. Hasta hoy no logro precisar el orden dellegada. “Ambas van casi siempre de la mano” me explicóotro neurólogo distinto al que me diagnosticó el Parkinson.

Debí haber sabido esto antes. Me habría defendido mejor.Aunque creo no estar deprimido hoy, no estoy plenamenteseguro de ello. Cuando el ánimo está arriba, la duda tiendea desaparecer. Cuando por cualquier razón el ánimo decae,vuelvo a pensar que la depresión está ahí, anidadasolamente y, por tanto, algo oculta, pero siempre alacecho, lista para actuar y ayudar al Parkinson en su tareade desgastar energías para que otros males menos solapadosden la cara y acaben contigo.

Hasta aquí hoy. Para leer todos los capítulos de 'Vivir con Parkinson'

Vivir (y morir?) con Parkinson (3) Una bitácora muy personal - 10/04/2013

Vivir (¿ y morir?) con Parkinson - Una bitácora muy personal - Capítulo 3 - Un post de Otto Boye 16/04/2013

No estoy conforme con la idea de la incurabilidad delParkinson, como se sostiene generalizadamente hasta ahora.Al revés, creo que debiera ser curable si se cambiaradicalmente el enfoque. Hasta ahora sólo se lo miraunidimensionalmente como una realidad física: faltadopamina en el cerebro, la ciencia no ha descubierto cómoproducirla (como sucedió con la insulina en el caso de ladiabetes), no es curable, a lo más se puede frenar un pocosu marcha triunfal con un solo medicamento capaz de ofrecerese resultado. Falta un tratamiento más completo de estaenfermedad. Sobre este punto preciso he reflexionadobastante, ayudado por un autor, Ken Wilber, que ofrece,para toda la medicina mundial, una visión que él denomina“integral”. De acuerdo con esta gran mirada, todo enfermose mueve siempre y simultáneamente, por lo menos, en cuatrodimensiones, dos individuales y dos sociales. Yo, enfermode Parkinson, las vivo a diario y he ido comprobando suexistencia a cada rato. Describámoslas para mostrar alpaciente lector de qué estoy hablando.

La dimensión individual que salta a la vista es la física:un señor con nombres y apellidos, que quedan en una ficha,hoy computacional, que abre el neurólogo, comienza a serobservado en su conducta desde que entra a la consultamédica. Se le mide, se le pesa, se someten a pruebas susreflejos, su pulso, etc. Para entregar el veredicto. Elneurólogo se sienta en su escritorio, completa la ficha y,con mucha amabilidad, levanta la vista, te mira a la cara yte explica lo que ha descubierto. En mi caso ya lo conté,me dijo ser portador del mal o enfermedad de Parkinson. Conimágenes que él tenía en su computador del cerebro humano,nos ilustró, a mi esposa, que me acompañaba, y a mí, lo que

yo tenía. Todo quedó, que yo recuerde, en este plano de unsuceso físico. Recetó y afectuosamente me dijo que podía,si tenía alguna duda, llamarlo por teléfono. Lo hice unavez porque no sentía efecto alguno del remedio, lo que lollevó a subirme la dosis un poco. No quise más adelantellamarlo de nuevo por lo mismo. Por mi cuenta me subí otropoco más la dosis y eso bastó, al menos por un tiempo.

Pero nadie –tampoco yo- es pura existencia física, un ente,un “ello”, que se mira desde afuera con todo detalle, comosi se tratara de un mecanismo de relojería. No es sólo unobjeto palpable. Es también un sujeto, un “yo” personal,con vida interior y sucesos profundos que no se ven, perocuya existencia se siente con toda claridad. Estamos antela otra dimensión individual, que la medicina convencionaltiende a ignorar en su práctica profesional diaria. Aunqueesto esté comenzando a cambiar, la tendencia hegemónica estodavía la de soslayar este ángulo. En mi caso, ya relatéque se hizo presente una depresión fuerte y que otroneurólogo me hizo el comentario que depresión y parkinsonsolían ir “de la mano”.

Hay otras dos dimensiones, esta vez colectivas, que veremosen el siguiente capítulo.

Posts anteriores: Vivir (¿ y morir?) con Parkinson - por Otto Boye -

Prefacio y Capítulo 1 (Introducción)- 29/03/2013 Vivir (¿ y morir?) con Parkinson - por Otto Boye -

Capítulo 2 - 10/04/2013

Vivir (y morir?) con Parkinson (4) Una bitácora muy personal - 10/04/2013

.Hay otras dimensiones: Las colectivas.

Los enfermos, en general,no estamos solos en el mundo. Vivimos en comunidadesdeterminadas dentro de las cuales hay visiones culturalesque envuelven todo lo que sucede en ellas, orientandoconductas y actitudes que influyen poderosamente sobre lasmismas. Estamos en la dimensión del “nosotros”.

Escribí ya que el mal Parkinson tiene “mala prensa”, que eslo mismo que decir mala fama o mala reputación. Quien loposee queda en su entorno explícita o implícitamenteetiquetado como alguien condenado a morir y que sólo estáen capilla a la espera de la ejecución de la sentencia. Dealguna forma esta etiqueta aísla. Son hechos sutiles devariedad infinita. Van desde amigos que dejan de visitartey hasta eluden verte (“prefiero recordarlo vital, como fuesiempre...” podrán decir algunos para tranquilizar suconciencia), hasta el clásico “¡qué bien te ves!”, que tedicen para levantarte el ánimo, y que supone, sin decirlo,que, en realidad, debieras verte mal, puesto que estáscondenado por una enfermedad incurable.

El primer entorno comunitario que envuelve al enfermo es la

familia, que suele paralogizarse con la aparición del mal.Han visto a su padre o madre llenos de fuerza y salud todala vida, autónomos –además-, y ahora los ven limitados, conpoca fuerza y dependientes de atenciones y cuidadospermanentes que nunca hubiesen querido realizar en estascondiciones. El otro gran entorno lo componen los amigos,a los que ya aludí. Finalmente está todo lo demás,incluidas hoy las famosas redes sociales que se tejen eninternet y que hacen cada día más pequeño este mundo.

La cuarta dimensión conecta directamente con la primera. Elcuerpo físico, para ser tratado, necesita deinfraestructuras sociales, sean públicas o privadas,consultorios, hospitales, personal entrenado. Dada lacomplejidad del cuerpo físico, debe ser estudiado a fondo,lo que abre el capítulo de la investigación médica y deltrabajo cada vez más especializado. Otro aspecto es el delos costos y quién los paga. Todos son temas no menores,que los resuelve cada país a través de un estado más, omenos, regulador.

Con estos pincelazos ya se puede tener una idea de lo quepudiera ser un tratamiento integral de cada enfermedad.

En el caso del Parkinson, la meta principal y prioritariaconsiste en lograr que el cerebro vuelva a disponer de ladopamina que necesita para poder coordinar en forma normaltodos los movimientos del cuerpo. El desafío lo tienen antesí todos los dedicados a investigar esta materia.

En el nivel del “yo”, dada la influencia que tiene sobre elcuerpo físico, el obstáculo mayor a despejar es el de ladepresión si esta se da. El apoyo de un sicólogo es aquífundamental. Debe darse en forma simultánea a lo que sehaga en el nivel físico.

En el nivel del “nosotros” hay mucho que se debe hacer. Lafamilia del enfermo debe comenzar por aceptar el hecho yhacerse a la idea de una lucha larga y difícil, donde eléxito, hasta ahora al menos, no está garantizado.

En el nivel del “ellos”, o sea, de la organización social,hay que asegurar un sistema que atienda todas las

dimensiones. Esto no es fácil, porque los costos de unaatención óptima son altos.

Vivir (y morir?) con Parkinson (5) Una bitácora muy personal - 1/05/2013

Capítulo 5Finalmente estos escritos empezaron a aparecer en la red yya no hay marcha atrás posible. Siento que vuelvo a asumiruna responsabilidad pública, ahora por decisión personal,fundada en las condiciones -bien particulares- de unenfermo que quiere compartir reflexiones sobre lo que le vapasando, con quienquiera que se interese en el tema. En los dos capítulos anteriores bosquejé una suerte depropuesta de tratamiento integral de la enfermedad deParkinson. En realidad, se trata de una orientacióngenérica, pero completa, que debería desarrollarse tanprofundamente como sea posible. Pienso que por esta víapodríamos derrotar este mal. Meta ambiciosa, pero necesariay alcanzable.

Ken Wilber, el autor que he seguidoen este punto, entrega esta herramienta en forma de un cuadrante de vastaaplicación. Lo ha hecho ya con la medicina, con la empresa,con la psicología, con la espiritualidad. A mi me sirvió einspiró la aplicación que él hace de su visión integral atodo el campo de la medicina, que se traduce en tomar lasalud y tratar las enfermedades desde todos los ángulosposibles. Los cuatro ángulos (o cuadrantes) propuestos enlos dos capítulos anteriores (3 y 4) abarcan la totalidadde cada realidad, y esto a simple vista, y abren unhorizonte para potenciar todas las soluciones actuales encampos tan decisivos para la humanidad como la medicina, la

economía, la educación, la ecología, la empresa, laespiritualidad, etc., etc. (El lector interesado puede leercon provecho sus libros “Breve historia de todas lascosas”, “Una teoría de todo” y “Visión integral”,publicados por editorial Kairos. Tiene muchos más, peroestos son los principales y más asequibles para todolector.)

Al pretenderencontrar un tratamiento integral del Parkinson he seguidoun primer camino, elemental hoy con internet, de estar aldía en lo que se publica en la red y he utilizado lasconocidas “alertas” de Google. Me envían todos los días, ami correo electrónico (otboysot@gmail.com), información alrespecto. Es útil, aunque dispareja. Hay, no obstante,signos de esperanza al comprobar que se abren puertas parauna investigación de los puntos que parecen más relevantes.El lector apreciará que escribo sintetizando al máximo. Talvez lo agradezca. Pero debo confesarle que en gran medidalo hago para no alargar el esfuerzo, que me cuesta, deescribir. Es entonces más una consecuencia de la debilidadde la función motora propia del Parkinson que unadeferencia hacia quien lee estos textos…

Hasta pronto.

Vivir (y morir?) con Parkinson (6) Una bitácora muy personal - 7/05/2013

Capítulo 6

Creo que todos los queformamos parte de este ejército de “incurables” abrigamosla esperanza de que “la ciencia” nos encuentre a tiempo unavía a nuestro alcance para curarnos y salvarnos de laenfermedad que tenemos, llámese cáncer, SIDA, Alzheimer,Parkinson, etc. Hasta ahora, salvo casos excepcionales de sanacionesinexplicables (se las suele calificar de milagrosas), lacosa pareciera no tener remedio, a lo menos en el corto ymediano plazo.No obstante lo anterior, hay algunos signos de esperanza, alas que podemos aferrarnos si así lo queremos. Daré algunosejemplos.Para empezar, hay que identificar diversas realidades aenfrentar en la lucha contra este mal o enfermedad.

El primer aspecto, que yo ya me lo salté, es el preventivo.En la actualidad está creciendo su importancia ante elaumento de personas jóvenes que están teniendo Parkinson. Una segunda dimensión está dada por el momento deldiagnóstico. Cuanto antes se descubra su existencia, másposibilidades existen de retardar al máximo sus efectos másdesgastantes (temblores, rigidez corporal, etc.) Aquí quedamucho por investigar y descubrir. Personalmente creo que eldiagnóstico médico llegó en mi caso con dos o tres años deretraso. El neurólogo constató simplemente algo que yaexistía. Yo estaba casi seguro de que el diagnóstico iba aser el que fue.

El tercer campo debatalla se encuentra en el ataque a los efectos más dañinosdel parkinson. Aminorar, por ejemplo, la frecuencia yviolencia de los temblores, ahorra energías que, de locontrario, se pierden y que más tarde faltarán paraenfrentar otras enfermedades. En este ámbito se han hechoalgunos avances que prometen reducir bastante la temidaeficacia de este mal en debilitar el organismo del enfermo

y en prepararlo para que hasta un resfrío pueda llevárselode este mundo… En esta área pueden ayudar también algunasterapias complementarias (mal llamadas alternativas). A mime calma el organismo entero la música, sobre todo lacantada y acompañada con instrumentos no electrónicos. Queda, por último, el escenario donde debe darse la madrede todas las batallas, aquella que sanaría la falla en elcerebro que se manifiesta en la forma que hemos idodescubriendo. He leído informaciones sobre este punto quehablan de investigaciones que estarían acercándose a unasolución. De esto hablaremos más en un futuro próxim

Vivir (y morir?) con Parkinson (7) Una bitácora muy personal - 14/05/2013

  Capítulo 7

Los comentarios a lo que uno escribe tienen efectosbalsámicos, sanadores, porque rompen un cierto aislamientoque se sufre en la vida cotidiana del enfermo. Salvo lasenfermeras y los enfermeros de hospitales, que están encontacto estrecho y cotidiano con enfermos de todo tipo, opersonas contratadas para cuidar día y noche a un paciente,nadie tiene un tiempo de tal envergadura (pero inclusoellos no acompañan al enfermo todas las horas. Aparecen ydesaparecen. En caso de urgencia se les llama). De modoque el enfermo pasa muchas horas solo que tiene que llenarde alguna manera. Parte de este tiempo disponible puedenocuparlo las reacciones a estas reflexiones. En este sentido, no he recibido muchos comentariosescritos; han sido más las llamadas telefónicas o losintercambios directos. De la forma que sea, todo esbienvenido.

Una muy querida amiga alemana me ha escrito ya dos vecesplanteando inquietudes. Su solidaridad con la situaciónpersonal que estoy poco a poco narrando es incuestionabley conmovedora, y contribuye a hacer más llevadera ladolencia que se padece. Estoy profundamente agradecido desu preocupación.Otro buen amigo me escribió hace pocos días para proponermeun trabajo que me entusiasma y que acepté sobre la marcha,¡antes que se arrepienta! De concretarse, llenaría mitiempo disponible por un período bastante largo. Tambiénestoy agradecido, esta vez por considerarme como indicadopara conducirlo y llevarlo a cabo.A toda la familia y a un grupo selecto de amigos tengo queagradecerles el estímulo que me dieron para escribir ysubir a la red estos escritos. De una forma, inconcebible

hace menos de 30 años, hoy me comunico en tiempo real másallá de todo lo conocido hasta entonces.Las conversaciones (con pocos interlocutores, idealmentecon uno solo, o dos, para evitar la dispersión) sobre temasde actualidad, me sirven como ejercicio y como forma deestar al día en el acontecer chileno y mundial. A veces,hay hechos que me golpean fuerte, como fue la enfermedad ymuerte de Hugo Chávez, a quien conocí bastante bien y tuveuna excelente relación con él, como embajador de Chile enVenezuela, primero, y como Secretario Permanente delSistema Económico Latinoamericano, SELA, después. Tendríamucho que contar a este respecto, pero eso lo haré en otraparte. Me cuesta, en cualquier caso, adaptarme a suausencia definitiva. Otras veces, me sirven estos intercambios para ampliar mivisión del mundo, en plena expansión en esta era de laglobalización, y para mantenerme al día en el análisispolítico.Queda descrito aquí un aspecto positivo del hecho de estarenfermo por tiempo indefinido: hay tiempo para hacer cosascon más calma, pues tiende a acabarse la sujeción de lavida cotidiana a agendas exigentes y que hoy, para lainmensa mayoría, han alcanzado niveles críticos. Mi actualdesafío consiste en estar ocupado sin estrés, evitando, ala vez, el aburrimiento y la depresión. Y en esto, lasbuenas amistades ocupan un espacio muy importante. Y loestán haciendo. Muchas gracias.

Vivir (y morir?) con Parkinson (8) Una bitácora muy personal - 21/05/2013

Capítulo 8.

El humor y la risa son una buenaterapia contra el parkinson y, presumo, contra cualquierenfermedad, comprometa, o no, el cerebro, como en estecaso. Sé de talleres que se hacen sobre esto: larisoterapia o curación por medio de la risa se vaconvirtiendo poco a poco en una disciplina con perfilespropios. Yo tengo suerte, porque creo haber heredado -¿demi abuelo materno, de mi madre, de los dos? no lo sé- unacierta propensión al buen humor y a reirme un poco de todo,y, antes que nada, de mi mismo. Creo haber enriquecido estacapacidad con el aporte de algunos amigos -especialmenteuno con su esposa- buenos para reirse y hacer reir a mediomundo. Ciertas imágenes, se prestan para crear algunas frasesdivertidas. Por ejemplo, hoy vivo cerca de Olmué, en unazona llamada Cajón Grande. Con algo de humor negro hecomentado que después de vivir allí, quedaré mejorpreparado para aterrizar en el cajón chico…

También suelo decir que estoy convertido en un jarrónchino, objeto valioso, pero delicado, que siempre seprocura instalar en algún rincón seguro que disminuya elriesgo de dañarlo. Todos los que rodean al enfermo quierenencontrarlo físicamente fuera de peligro. Se parece a dichapieza china que merece cuidados especiales… Estos dos ejemplos son apenas un botón de muestra de larealidad cotidiana. A mi, como creo que a todo el mundo, elhumor me relaja. Y eso hace bien a cualquier enfermo, puescalma los nervios, combate la depresión, le quita inclusodramatismo a situaciones complicadas, -que no voy adetallar para no entrar en campo minado…-, es capaz deconvertir en positivo lo que se ve negativo, etc.

Ya he identificado varias conductas que tienen efectosterapéuticos en el terreno psicológico, que tanto influyeen lo físico: el no aislamiento total, música seleccionadapor el propio enfermo, humor en general, vida cotidiana sintensiones… En suma, se trata de una verdadera obra de arteenfrentar con algún éxito la tarea de reducir, cuando noeliminar, los daños que causa una enfermedad. Se necesitamucha creatividad y fuerza de voluntad. No es fácil, sobretodo tratándose de enfermedades neurodegenerativas queafectan el cerebro. Pero no es imposible y se puede avanzartodos los días un poco. Doy fe de esto.

Vivir (y morir?) con Parkinson (9) Una bitácora muy personal - 28/05/2013

 Capítulo 9.

Cuesta a veces tratar estos temas,porque las palabras suelen no reflejar todo lo que sequiere decir. En este sentido, un hecho particularmentedelicado de abordar es el de la muerte, en parte, porquevivimos en una cultura que tiende a ocultar su existenciay, en parte, por ser un asunto complejo para nada resuelto.Sin embargo, estamos entrando en un terreno que ningún serhumano se libra de recorrer. Es la única realidad cientopor ciento democrática que existe en el planeta. Nadiepuede eludirla, sea de la condición que sea, tenga el poderque tenga. Y eso no está mal, porque establece unasituación igualitaria real entre todos los seres humanos yrelativiza realidades como la riqueza y el poder, quemuchos ven como absolutos. ¡Una que sea! Pese a ello,tratamos de posponer la muerte lo más que se puede.

De hecho, en el siglo XX la perspectiva vital aumentóconsiderablemente. Y esta tendencia continúa en ascenso.¿Hasta qué punto se podrá llegar? No lo sabemos, pero ya noresulta impensable lograr la meta de los 100 años promedio.Mi generación no verá ese momento, aunque algunos lleguen acumplir esa edad, pero tal vez los hijos o los nietoslleguen a él y puedan disfrutarlo, si se preparan bien paraello. El hecho es que cuando se tiene una enfermedad declarada“incurable” se reflexiona más sobre la muerte, pues se lase siente más cercana, lo que no deja de ser un espejismo,puesto que hay una enorme cantidad de enfermedadescurables, que en determinadas circunstancias terminansiendo fatales. Y esto no hay que tomarlo en forma trágica,porque estamos hablando de un momento por el queatravesaremos, tarde o temprano, todos. En ese sentido es,también, un hecho natural, normal. ¿Por que lloramosentonces los sobrevivientes?Producida la muerte de una persona se derraman lágrimasentre los que la rodeaban, básicamente porque desapareceuna presencia a la cual estaban acostumbradas. Se hacenrecuerdos y se rinden homenajes en que se destaca lopositivo y se olvida lo negativo. Finalmente, se llevan losrestos mortales al cementerio para su sepultura. Hoy existetambién el camino de la cremación. Realizada esta etapacada uno tendrá que asimilar a su manera la separaciónsufrida y en cierta forma prepararse para la siguiente opara su propia partida de este mundo.

El que se va, en cambio, deja atrás todos los problemas quetenía en vida y entra en una dimensión que hasta ahoradesconocemos. ¿Qué sucede aquí? No lo sabemos y sigue

siendo un misterio. Tal vez por eso muchos le temen. Y poreso hacen esfuerzos desesperados -incluso descabellados-por retardar la llegada de la hora final al costo que sea.

En la búsqueda de una respuestael campo para la imaginación es aquí infinito. Yo mismotengo escrito un borrador de novela corta (o cuento largo)donde todo sucede en un infierno helado, sin fuego… Otroscreen que hemos sido sólo materia y que la muerte nosprecipita solamente en la nada misma. Cada religión da surespuesta. Cada filosofía también. Nadie queda indiferenteal tema. Pese a ello, como ya indiqué, se tiende aocultarlo todo lo que se puede.

Personalmente creo que lo que muere es la parte física delser humano, lo perecible, su expresión material, pero queexiste una dimensión espiritual que no muere, imperecible,su expresión inmaterial, instalada fuera del tiempo y delespacio, misteriosa pero real. En suma, la vida sobre este minúsculo planeta tiene, en suaspecto más visible y palpable, un comienzo y un fin,dentro de una realidad espacio-temporal incuestionable.Pero hay muchas señales que apuntan hacia otra dimensiónmayor y que nada se agota al morir. Más bien, allí comienzaotra vida.

Vivir (y morir?) con Parkinson (10)Una bitácora muy personal - 4/06/2013

Capítulo 10A la reflexión del capítulo anterior debo agregar algunasconsideraciones más sobre la muerte desde la perspectivadel enfermo con parkinson; aplicables, por lo demás, segúncreo, a muchas otras enfermedades.

Para comenzar, la edad que se tiene al momento de laaparición del mal juega un rol decisivo. Una persona mayorde 70 u 80 años ve las cosas relacionadas con la muerte deun modo diferente a quien las ve con 20, 30 o 40 años deedad. La primera no necesita tener el mal de Parkinson parareflexionar sobre la muerte, pues de hecho se encuentra enuna suerte de recta final inevitable en esa dirección. Lasegunda, en cambio, si no tuviese la enfermedad de marras,tendería naturalmente a ignorar el tema, pues de hechodebería estar aún lejos del instante en que tenga quepartir de este mundo. En la práctica, esto se traduce enque la primera puede recibir la noticia de su gravediagnóstico con más naturalidad que la segunda, que puedeconmocionarse con ella, deprimirse más fácilmente y quedar,en cualquier caso, sumamente confundida.

Gabriel García Márquez (*)

Jacques Chirac (*)

Esto tiene enorme repercusión en cómo ve cada una lo quedebe hacer en adelante. Los horizontes respectivos soncompletamente diferentes. Los costos también. La personamayor tratará de sobrellevar lo mejor posible su mal, sinponer demasiado el acento en la prolongación artificial dela vida, tema que será muy relevante en la persona másjoven. En el primer caso, creo que todo puede fluir mejor ymás naturalmente, y, dicho sea de paso, también puede -quizá- resultar menos costoso al ser más sencillo el caminoa seguir. En el segundo, todo costará más y podrá alcanzarniveles de complejidad y dramatismo inmensos. Ya sepractican caminos nuevos, de vanguardia en la medicinatradicional, pero que son, en su mayoría, muy caros y deresultados todavía inciertos. Corresponde ser prudentes eneste campo, pues las ofertas se presentan casi siempre enforma tentadora, como si se tratara de un bien de consumomás.

Patricio Aylwin (*)

En lo personal me he inclinado por el camino menoscomplicado posible, tanto para mí, como para mi familia. Noquiero vivir largo tiempo por el puro gusto. Por eso estoy

dedicando mi tiempo a escribir estas páginas, a ordenarotras que ya están escritas, susceptibles de serpublicadas, sobre variados temas y, posiblemente, aescribir un libro, o dos o tres, si las fuerzas lopermiten. Espero poder pronto dar más noticias sobre estepunto.

Jorge Edwards (*)

En un terreno más afectivo, que es muy importante, y muypositivo también, he podido volver a acercarme a losproblemas de mis hijos, dialogar con ellos, y seguirconociendo a mi inagotable esposa, a quien cada día admiroy quiero más. La relación familiar, en este tiempo deenfermo sin plazo seguro para sanar o para seguir con elmal hasta morir, se ha estrechado mucho y es lo mejor queme ha pasado. He tenido el privilegio de sentir en la pielel amor de todo nuestro grupo familiar, al que se hanagregado numerosos buenos amigos. En este sentido, lafelicidad que tuve la suerte de encontrar en esta vida seha acrecentado y ha sido útil para soportar los aspectosmás desagradables, penosos y dolorosos de la enfermedad. Atodos les doy las gracias más sentidas e infinitas.

Para terminar, vuelvo al tema de la muerte para reafirmarsu carácter misterioso y solitario. Mientras sabemos quépasa con el cuerpo físico, nada es certero en la otradimensión, hasta el punto de haber quienes niegan su propiaexistencia. El carácter solitario radica en la

circunstancia de la individualidad de la muerte. El yo decada persona es quien en su interior enfrenta o sufre elhecho. De esto no se escapa nadie, como ya dijimos. ¡Ybasta por hoy!   (*) - Las cuatro fotografías muestran apersonajes famosos que ya cumplieron las tareas queasumieron en este planeta y ahora se encuentran en la etapafinal de la vida.