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Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y PortugalSistema de Información Científica

Laura A. PedrosaSaberse infectadas. Repercusiones de la detección de VIH en mujeres diagnosticadas durante el embarazo

Desacatos, núm. 16, otoño-invierno, 2004, pp. 148-170,Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social

México

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Desacatos,ISSN (Versión impresa): 1405-9274desacato@juarez.ciesas.edu.mxCentro de Investigaciones y Estudios Superioresen Antropología SocialMéxico

www.redalyc.orgProyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto

La epidemia de VIH/SIDA ha ido cobrando importancia numérica entre las mujeres. Diversos ele-mentos han favorecido su incremento por transmisión sexual, entre los que se cuentan los aso-ciados al mayor riesgo biológico de las mujeres, a su condición de género y a un mayor empobre-cimiento. El artículo se refiere a la manera en que seis mujeres embarazadas portadoras de VIHorganizan su vida a partir del diagnóstico de infección. En él se describe y analiza, desde un en-foque socioantropológico, su encuentro con la infección, los cambios inmediatos ocurridos ensus vidas y a su alrededor y el proceso de ocultamiento social del nuevo estado, desde el cual de-ben reconstruir la propia identidad. El trabajo contempla el contexto sociocultural en que ocu-rre la infección, teniendo como eje la condición de género, pobreza, marginación y estigma.

The HIV/AIDS epidemic has been gaining numerical importance amongst women. Several elementshave favored the increase by sexual transmission, among which are included those associatedwith women’s greater biological risk, their condition of gender and greater impoverishment.Thisarticle refers to the way in which six pregnant HIV bearers organize their lives from the time ofdiagnosis of the infection. It describes and analyzes, from a socio-anthropological viewpoint, theirencounter with the infection, the immediate changes that took place in their lives and surroun-dings, and the process of social concealment of their new state, from which they must recon-struct their own identity.The article contemplates the socio-cultural context in which the infectionoccurs, taking as an axis the condition of gender, poverty, marginalization and stigma.

Saberse infectadasRepercusiones de la detección de VIH en mujeres

diagnosticadas durante el embarazo*

Laura A. Pedrosa

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!"#$" ". %&'$()": Al momento de escribir este artículo, la autora trabajaba para la Dirección de Investigación del Centro Nacional para la Prevención y Control del SIDA, Secretaría de Salud, donde se diseñó el estudio.

Desacatos, núm. !$-!%, otoño-invierno &''", pp. !"#-!('.

* La investigación de la que es producto este trabajo fue parcialmente financiada por Fogarty AIDS InternationalTraining and Research Program de la Universidad de California, Los Ángeles. Deseo agradecer a Luz Ortiz Ruizde la Dirección de Investigación de Conasida su valiosa colaboración en el desarrollo de este trabajo, así comoa Carmen Soler Claudín y Fernanda Martínez Salazar, directora y coordinadora, respectivamente, del proyec-to “Prevención de la transmisión materno-infantil de VIH por detección temprana y tratamiento con AZT” porla Unidad de Investigación en Retrovirus Humanos del INDRE.

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INTRODUCCIÓN

L a epidemia de SIDA en América Latina y el Cari-be ofrece un mosaico de pautas de transmisión,en donde predominan la propagación por rela-

ciones sexuales hombre-hombre y hombre-mujer, asícomo por compartir jeringas y agujas infectadas duranteel uso de drogas intravenosas (Naciones Unidas, &''!).De acuerdo con la tipología propuesta por el organismode Naciones Unidas para el SIDA (ONUSIDA), la Organi-zación Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial(BM) (!))#), México tiene una epidemia concentrada, yaque existe una prevalencia de infección mayor a $%en poblaciones con prácticas de riesgo, particularmentehombres que tienen sexo con hombres, cuya prevalenciaes de !$%. En cambio, para las mujeres embarazadas laprevalencia de VIH se sitúa en '.')%, es decir, nueve decada !' ''' mujeres gestando sería portadora del virus(Secretaría de Salud [SS], !))#a).

A lo largo de la epidemia, la vía de transmisión sexualha predominado en #$.(% de los casos. De los "( %!( ca-sos de SIDA acumulados, durante el año &''' se regis-traron " #$$ casos nuevos. Desde !))" se registran " !''

casos anuales en promedio, de los cuales ").#% ha sidoregistrado por la SS, que atiende a población sin derechoa seguridad social (SS, &'''b).

En nuestro país la epidemia ha afectado gradualmentea las mujeres. La relación de transmisión hombre-mu-jer ha pasado de una mujer con VIH/SIDA por cada *'

hombres en la misma condición, al inicio de la epide-mia, a una mujer por cada seis hombres a partir de !))%

(SS, &'''a). Sin embargo, al estratificar por vías de trans-misión, en los casos relacionados con la vía sexual, la re-lación hombre-mujer es de una mujer por cada nuevehombres. En !))", las mujeres constituyeron !".#% delos casos acumulados (Del Río et al., !))$), y para finalesdel año &''' representaron !".*% (SS, &'''b).

De acuerdo con la ocupación, hasta !))# (último añoen que se reportó esta variable en el Registro Nacional deCasos de SIDA) %*% de las mujeres se declararon amasde casa. Para ese mismo año, de los %"# casos nuevos deSIDA en mujeres, #.)% se atribuyeron a transfusiones,mientras que la transmisión sexual fue responsable de"(.#% de los casos (SS, !))#b).

Diversos elementos han favorecido el incremento de ca-sos de VIH/SIDA por transmisión sexual entre las mujeres.

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Maíz / Foto: Lilian Stein.

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Algunos de ellos refieren a una mayor vulnerabilidadbiológica debida a las características del epitelio vaginaldurante el encuentro sexual y a la mayor capacidad infec-tante del semen, comparado con los fluidos vaginales. Lainteracción de factores tales como el uso de métodos an-ticonceptivos y la presencia de enfermedades de transmi-sión sexual coadyuvan a incrementar el riesgo (Herreray Campero, &''&). Se argumenta también la falta de po-der de las mujeres para negociar protección en las rela-ciones sexuales, pues en ellas se juegan la estabilidad delas relaciones de pareja, el apoyo económico masculinoo la posibilidad de desencadenar diferentes grados de con-flicto que pueden llegar a la violencia al solicitar el usode condón o negarse a tener relaciones desprotegidas (Li-guori, !))%; Population Reports, !)))).

La OMS ha estimado que las mujeres tienen cuatro ve-ces más probabilidades que un hombre de infectarse en

una relación heterosexual. En México un estudio sitúaesta probabilidad hasta en *'% (Sherr, Hankins y Ben-nett, !))%).

Cuando el VIH/SIDA llega a las mujeres madres o amasde casa, la infección las trasciende y afecta también el con-junto de relaciones y ámbitos en los que se desarrollan.Reconociendo el papel que desempeñan en la reproduc-ción social, dentro del hogar, en el espacio de la salud yel cuidado familiar, los grados de afectación social delVIH se amplían cual onda expansiva a partir de la infec-ción de las mujeres madres de familia.

El problema que trataremos en este trabajo se refierea las formas en que estas seis mujeres embarazadas por-tadoras de VIH organizan su vida a partir del diagnósti-co de infección, que en su mayoría ocurrió durante elúltimo embarazo. El objetivo es describir y analizar, des-de un enfoque socioantropológico, su encuentro con lainfección y algunos de los cambios ocurridos en su vidaa partir del diagnóstico médico, los cambios más inme-diatos ocurridos a su alrededor y el proceso de oculta-miento social del nuevo estado, desde donde ellas tendránque reconstruirse.

EL CONTEXTO DEL ESTUDIO

Este trabajo se desarrolla a partir de un proyecto mayor,impulsado por la Unidad de Investigación en RetrovirusHumanos1 y el entonces denominado Consejo Nacionalpara la Prevención y Control del SIDA. El proyecto pusoa disposición de los centros de salud y hospitales del Ins-tituto de Salud del Estado de México en Ciudad Neza-hualcóyotl el tamizaje para VIH (ELISA) durante &! mesesentre !))% y !))#, destinado a mujeres embarazadas. Lafinalidad era detectar oportunamente la presencia delVIH y prevenir la transmisión perinatal. Para ello seofreció un periodo de sensibilización y capacitación adirectivos y personal operativo de centros de salud yhospitales de la demarcación.

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Travesti II / Foto: Lilian Stein.

1 Establecida por convenio entre el Instituto Nacional de Diagnósti-co y Referencia Epidemiológica, perteneciente a la SS, y el ProgramaUniversitario de Investigación en Salud de la UNAM, dirigida por ladoctora Carmen Soler Claudín.

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La elección de mujeres embarazadas como sujetos deestudio respondió a la percepción de un hueco en la in-formación epidemiológica acerca de la prevalencia deinfección en embarazadas en una zona del país especial-mente golpeada por el SIDA. Por otro lado, refleja la nece-sidad de generar recomendaciones útiles a la elaboraciónde una política de detección permanente a este grupo depoblación, como primicia para abatir la transmisión ver-tical del VIH, a través del ofrecimiento obligatorio (porparte del personal de salud) de la prueba voluntaria.

El tamizaje incluyó a toda mujer embarazada que acu-diera a control prenatal y aceptara participar informaday voluntariamente en la detección, con consejería an-tes y después. En esta etapa participaron % *%) muje-res, de las cuales seis resultaron positivas a VIH. Estasseis mujeres fueron incluidas, previo consentimiento in-formado, en un programa de prevención de transmisiónperinatal del virus e invitadas a participar en entrevistasa profundidad. De ahí deriva la información contenidaen este artículo.

CIUDAD NEZA: CONTEXTO SOCIOECONÓMICO

La población de estudio habita en Ciudad Nezahualcó-yotl o Neza, como se le conoce, municipio del Estado deMéxico, al oriente de la ciudad de México y casi confun-dido con ésta. Tiene una población impresionante por suvolumen, pero más por su crecimiento acelerado. La his-toria de la ciudad es muy reciente, pues empieza a poblar-se a partir de !)"$, después de la prohibición de nuevosfraccionamientos en el Distrito Federal. En !)%&, CiudadNeza tenía %& ''' habitantes, mientras que el conteo de!))$ señala una población total de ! &** #%# habitantes(INEGI, !))%). Es decir que en ** años la población au-mentó &' veces. El crecimiento tan acelerado y anormalse explica por la fuerte migración del campo a la ciudad.Buena parte de los habitantes han huido de la miseriadel campo, atraídos por la ilusión de un empleo; sin em-bargo, a su arribo a la urbe pasan a engrosar las filas dela población subempleada o desempleada, adquiriendouna doble condición, amén de la pobreza de origen: la

de marginados y pobres (Lomnitz, !))(). Es una zona conaltos índices de natalidad.

La condición de marginalidad es un elemento impor-tante en la vida de los habitantes de Neza. Sin embargo,conviven personas de diferente formación y nivel esco-lar con aquellas que nunca han ido a la escuela. Asimis-mo, la mayoría de sus habitantes no cuenta con trabajosbien remunerados.

En un estudio sobre las estrategias de apoyo a que re-curren familias afectadas por el VIH/SIDA, desarrolladopor Castro et al. (!))() en esta zona, aparece una carac-terización que permite ubicar las condiciones de viday algunos rasgos culturales específicos de la poblaciónde Neza:

a) Marginación-migración. Más de $'% de los habitan-tes de Neza nació fuera de la comunidad.

b) Orientación comunitaria de los habitantes, que se asien-ta en relaciones de parentesco, a través de las cuales serecibe ayuda y “no se niega nada” a los familiares cer-canos, aun cuando se carezca de condiciones adecua-das de vida. Los lazos de parentesco son estrechos.

c) Permanente sensación de “infortunio y desgracia”, re-lacionada con la precariedad de sus condiciones devida.

d) Una “cultura de la emergencia”, en donde “la normali-dad de lo inesperado, de lo repentino, se presenta entodas las áreas de la vida” como estrategia de adapta-ción cuyo fin es “normalizar las permanentes emer-gencias (económicas, sociales, físicas)”.

MARCO TEÓRICO Y METODOLOGÍA

El SIDA y la salud reproductiva de las mujeres

El cuidado y la atención a la salud reproductiva de lasmujeres del llamado Tercer Mundo ocurren en un con-texto donde se conjugan condiciones socioeconómicas(Elias, !))*), políticas y culturales que sitúan a las mu-jeres con acceso a la salud diferenciado de acuerdo conel grupo social de pertenencia. Situaciones como la mar-ginación, miseria, bajo nivel educativo, inaccesibilidad

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a servicios de salud, asignaciones de género, valores yreglamentaciones sociales, que inciden en el cuidado dela salud y en la distribución diferencial de la enferme-dad, configuran el marco en el que sucede la reproduc-ción de la mayoría de las personas en estos países. Es eneste contexto donde la epidemia del VIH/SIDA ha tenidocampo fértil, abonado por la falta de acceso a informa-ción, protección y servicios de salud que ponen a la po-blación en mayores niveles de marginación, de tal suerteque actualmente existen elementos para considerar queel VIH/SIDA se ha convertido poco a poco en otra de lasenfermedades de la pobreza (González y Liguori, !))&).

Uno de los más importantes cambios producidos en laepidemia de VIH es la transmisión heterosexual comola forma más común de transmisión en los países en de-sarrollo (Quinn, !))%), lo que muestra su desplazamientohacia grupos sociales que se consideraron en un princi-pio poco afectados. Al aumentar las posibilidades de in-fección de las mujeres en edad reproductiva, se esperatambién un mayor número de niños infectados duranteel embarazo, el nacimiento y la lactancia.

Durante algunos años el VIH/SIDA fue invisible entrelas mujeres (Laguardia, !))!). A finales de la década de!)#' y ya entrada la de !))', ocurre una transición de laepidemia, a partir de la cual se inicia la afectación a lasmujeres, en especial en aquellas en edad reproductiva yque fueron receptoras de sangre contaminada con VIH araíz de algún evento obstétrico (Del Río et al., !))$).

La feminización de la pobreza es una realidad en la quese inscriben las posibilidades de infección de las mujeres;al verse en mayor riesgo las de estratos socioeconómicosbajos se tornan más vulnerables a la infección. JonathanMann (!))%) ha propuesto una concepción amplia de lavulnerabilidad social con elementos que ayudan a enten-der su vinculación con la pobreza y las construccionesde género:

El concepto de vulnerabilidad —enfocado a las limitacio-nes y barreras para el control individual sobre la salud—ha sido central para este efecto. El análisis de la vulnerabi-lidad explícitamente toma en consideración la amplitud defactores sociales contextuales —políticos, sociales, cultura-les y económicos— los cuales claramente influyen en elcomportamiento individual y la toma de decisiones.

La vulnerabilidad relativa al VIH, siguiendo a Mann(!))%), refleja las posibilidades reales que la gente tienepara tomar y ejecutar decisiones libres e informadas so-bre su propia salud. Reconoce la condición especial defalta de poder de las mujeres sobre el propio contextoque propicia las condiciones en que pueden adquirir elVIH/SIDA. Para este autor, la epidemiología tradicional po-ne el riesgo exclusivamente en el individuo, a partir de de-terminantes y comportamientos individuales, reflejandoel enfoque tradicional de la salud pública sobre las enfer-medades como eventos dinámicos que ocurren en uncontexto social esencialmente estático.

Recientemente ONUSIDA ha propuesto la integraciónde criterios que expliquen más ampliamente la infeccióny permitan incidir en las causas que van más allá de loscomportamientos de riesgo de los individuos. Con ellose ha puesto énfasis en el papel que desempeñan factoresambientales y sociales en el comportamiento de una per-sona, así como el de las relaciones de poder y la falta deequidad social en la determinación del riesgo. La propues-ta apunta a la construcción de un paradigma en torno alVIH/SIDA, reconociendo aquellos factores que crean unclima general que fomenta, mantiene y difícilmente mo-difica los comportamientos de riesgo. El paradigma de lavulnerabilidad comprende estos factores además del con-cepto de riesgo, definido como la probabilidad de que unapersona pueda contraer la infección por el VIH. Desde elpunto de vista sanitario, la vulnerabilidad “es conse-cuencia de factores del grupo social que influyen negati-vamente en la capacidad del individuo para ejercer con-trol sobre su propia salud” (Ardila et al., !))): &$).

Los intentos por hacer efectivo el concepto de vulnera-bilidad con relación al VIH/SIDA han sido múltiples, y lasdiferentes perspectivas coinciden en la necesidad de reba-sar el limitado concepto de riesgo que tradicionalmentehabía sido empleado por la epidemiología, debido a quela producción de la enfermedad responde a dinamismossociales, económicos y culturales.

Para entender el fenómeno VIH/SIDA, la vulnerabilidadcomo categoría brinda un marco explicativo que abarcadiversas dimensiones, dentro de las cuales encontramosla estructural, la de estigma de la enfermedad y la de gé-nero. Estas dimensiones de vulnerabilidad son ubicadas

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dentro del esquema temporal denominado “carrera delenfermo”. Dado que Castro et al. (!))() habían trabajadoel tema VIH/SIDA en el mismo contexto que este artícu-lo, bajo el planteamiento teórico de “trayectoria o carreradel enfermo”, desarrollada por Goffman (!)%!) desde lasociología, decidimos seguir esta línea ya que dicha cate-goría permitiría situar los datos en una línea temporal deacontecimientos y procesos cuyo punto de inicio sería eldiagnóstico de infección.

Los procesos incluidos en la trayectoria del padecimien-to adquieren un tinte especial en el caso del VIH/SIDA, en-fermedad que se ha encontrado con una marca especialen las representaciones de las personas. Esta marca sim-bólica es el espejo en que se miran los mismos porta-dores. El estigma es construido socialmente e implica unanueva identidad de la persona que se desvía de lo social-mente esperado (Goffman, !)%*). La identidad que laspersonas con VIH elaboran a partir de él implica el re-conocimiento del estigma y las relaciones sociales que sedespliegan entre quienes son objeto de estigma y quie-nes los estigmatizan, así como la relación que los estig-matizados desarrollan consigo mismos.

El hecho de tratarse de mujeres, implica una trayecto-ria en la enfermedad diferente a la de los hombres, entanto desempeñan roles socialmente asignados a unosy a otras, conformando distintas identidades, comporta-mientos, exigencias, recompensas, formas de respondera la enfermedad y de relacionarse con las instituciones, enespecial las de salud (SS, &''&a). El resultado es la elabora-ción de una nueva identidad que surge de la confluenciade las dimensiones estructural, cultural y subjetiva.

La dimensión estructural

En este apartado nos interesa situar el papel de las mujeressujetos de estudio dentro de la estructura socioeconó-mica del país y dentro de las políticas públicas, que cons-tituyen el contexto en el que se presenta y desarrolla sutrayectoria dentro del padecimiento. La carrera se inscribeen este sentido, dentro de lo que Camarena (!))%) deno-mina el curso de vida, como un proceso complejo y demúltiples dimensiones, que se estructura continuamente

por el “cruce y articulación de las diversas e interdepen-dientes trayectorias que el individuo sigue a lo largo de suvida en diferentes ámbitos o dominios institucionales ysociales”. El individuo interviene moldeando la trayecto-ria con base en experiencias previas, condiciones objetivasde vida y expectativas de vida a futuro. En este proceso elEstado desempeña un papel fundamental a través de po-líticas y programas dirigidos, en esencia, a la poblaciónen condiciones de marginación y que directa o indirec-tamente le dan forma al curso de vida.

La condición de marginalidad urbana supone una se-rie de estrategias de supervivencia, referidas a modalida-des económicas que confieren características especialescomo grupo social. Los marginados realizan labores quefiguran en el intersticio de la estructura económica urba-na e industrial al desempeñarse en actividades tales comoservicios domésticos, de mantenimiento, actividades nocalificadas, construcción, empleos asalariados bajos, ma-no de obra que se contrata por día, y servicios que tie-nen que ver con los desechos domésticos e industriales(Lomnitz, !))(). Estas estrategias de supervivencia de losmarginados urbanos constituyen un sistema paralelo alde la economía formal y es al mismo tiempo su sistema derelaciones sociales. La inestabilidad y precariedad labo-ral provocan que la seguridad económica se convierta encuestión de vida o muerte, lo que va aparejado con la fal-ta de seguridad social. Su capacidad de consumo es muyreducida por el bajo nivel de ingresos con que cuentan.En el sentido de la economía industrial dominante, estosgrupos están al margen. La marginalidad incluye a im-portantes segmentos de población “sobrante”, tanto enlos países industrializados más avanzados como en losdependientes.

Marginación y migración van de la mano. Un elemen-to común entre los individuos en esta condición es el des-plazamiento a lugares en donde existe un familiar quefunciona como referente para el proceso de migraciónde parientes y amigos. La migración se convierte en la for-ma en que los grupos logran algún grado de transforma-ción como paliativo de la marginación en la pobreza.Marginalidad refiere a la colocación de los individuoscon relación a la estructura económica, mientras que po-breza habla de los ingresos relativos (Lomnitz, !))().

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La dimensión “estigma y SIDA”

El estigma parte de la clasificación de las personas por elmedio social, al establecerse categorías que otorgan al su-jeto una identidad social a la que se le atribuyen expec-tativas que norman su comportamiento. Esta identidadsocial virtual se enfrenta en la cotidianidad a una identi-dad social real, es decir, la categoría y los atributos que enrealidad le pertenecen al sujeto (Goffman, !)%*).

El punto de referencia para clasificar a la gente es lanormalidad a la que pertenecen todos aquellos que no seapartan de las expectativas particulares suscritas por unconjunto social, sea éste de clase, de edad, de etnia o de gé-nero. La categoría normal proporciona los elementos su-ficientes para que cualquier lego elabore una concepciónde sí mismo. Así, la normalidad es asumida por el indi-viduo estigmatizado y le permite clasificarse a sí mismocomo no normal (Goffman, !)%!).Cuando se trata de cues-tiones que tienen que ver con la moral, la función del es-tigma es el control social, pues aparta a quienes se suponetienen un comportamiento desviado de lo normal.

En la interacción social, el estigma presenta una dobleperspectiva que se manifiesta en el ser desacreditado y serdesacreditable. La primera se refiere a que el individuoestigmatizado supone que los demás le reconocen comodiferente. En la segunda, la condición de diferente se su-pone desconocida para los demás si ésta no es apreciablea simple vista. La importancia de ambas radica en las di-ferentes interacciones que genera situarse o situar en unau otra de estas perspectivas.

Cuando el SIDA aparece en personajes públicos en Es-tados Unidos comienzan a generarse paralelamente con-clusiones acerca de su origen: “el mal se concentra sobrequienes viven en el Mal: heroinómanos, homosexuales,hemofílicos (la culpa de los padres) y haitianos (por untiempo). Al riesgo cierto se añade el peso de la moraliza-ción con sus temibles consecuencias”, diría Carlos Mon-siváis (!)##). El mismo autor señala que no obstante quela condición laica del Estado mexicano junto a una parteimportante de la sociedad civil han sido de suma impor-tancia para frenar las reacciones moralistas, el SIDA apa-rece y persiste en la moral social como una enfermedadasociada al estigma con que se mantiene la homosexua-

lidad y todos aquellos comportamientos considerados co-mo desviados: el ejercicio de la prostitución (aunque noexiste condena social para quien contrata sexoservicio),la infidelidad, la bisexualidad, la poligamia.

En un análisis sobre estigma y SIDA en África y en paísesoccidentales, Goldin (!))") propone que tanto las trans-gresiones sexuales como las enfermedades de transmisiónsexual (ETS) son citadas como causa y efecto de decai-miento moral. Ofrece tres argumentos acerca de por quélas ETS (y el SIDA) entran en la tipología de estigma pro-puesta por Goffman: !) porque se asocian a deformidadesfísicas (supuraciones por lesiones sifilíticas, síndrome dedesgaste y enfermedades oportunistas en SIDA); &) porser evidencia de “debilidad moral y transgresión, encon-trada entre prostitutas, hombres descarriados de la mora-lidad victoriana y de las responsabilidades del hogar y lafamilia” (considerándose especialmente transgresores loshomosexuales), y *) porque pueden asociarse a grupos ét-nicos, raciales o nacionales (representándose aquí a los ten-denciosamente llamados grupos de riesgo para el SIDA).

De acuerdo con esta autora, la noción de “grupos deriesgo” va más enfocada de forma negativa sobre cate-gorías de personas estigmatizadas, antes que a comporta-mientos de riesgo. Con ello quedan definidos en la moralsocial dos grupos de personas: los “de riesgo” y los “deno riesgo”, los “culpables” y los “inocentes”, contraste quefacilita que los individuos se disocien a sí mismos de laenfermedad, pues nadie querría identificarse como sujetode riesgo, como “culpable” en un esquema de víctimas yvictimarios. Así, quienes no son parte de los “grupos deriesgo”se construyen socialmente como “víctimas inocen-tes”, dentro de los que se cuentan hemofílicos, hijos demadres infectadas y, en cierto modo, las esposas que nosospechaban la bisexualidad o multiplicidad de contac-tos sexuales de sus maridos. Si por extensión estas perso-nas pasan a formar parte del “grupo de riesgo”, quieneslas “infectaron” deberían ser considerados culpables den-tro de su imaginario.

El SIDA ha tenido efectos globales y se han planteadotambién soluciones globales, ya que se pretenden afec-tados los intereses del más poderoso de los países desa-rrollados. En su prevención se ha apuntalado la moralsexual estadounidense, fortaleciendo la cultura del interés

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individual. De ahí que las propuestas de salud públicahan puesto mayor énfasis en las medidas individuales(uso de condón, exclusividad sexual mutua, reducciónde parejas sexuales, tratamiento de otras infecciones detransmisión sexual), situando el riesgo en los individuosmás que en contextos específicos productores de condi-ciones favorables a la diseminación de la epidemia, quehan recibido poca atención (Gupta y Weiss, !))*).

La dimensión de género

Asumimos que la organización social y la cultura marcana los seres humanos. El género como categoría se encuen-tra formando parte de la cultura que, a su vez, marca lasrelaciones sociales en lo político, lo religioso y en la vidacotidiana (Lamas, !))(), en donde está presente el poderexplicando los vínculos entre hombres y mujeres. El po-der produce un conjunto de efectos en los cuerpos, loscomportamientos y las relaciones sociales, por medio deldespliegue de una “compleja tecnología política” desdela cual se construye al sujeto social, tomando en cuenta lasdiversas articulaciones entre la clase social, la etnia yla identidad, cuyos productos son sujetos no unitarios,sino múltiples y en contradicción (De Lauretis, !))!).Tal multiplicidad de sujetos (mujeres y hombres) inter-actúan en diferentes niveles de la realidad que incluyenlo normativo, lo simbólico, lo institucional, organizacio-nal y político, y lo subjetivo (Scott, !))(), donde el poderse manifiesta y se renueva para mantener situaciones deinequidad.

En su intento por explicar el género de manera relacio-nal y no como algo estático que mantiene en condiciónpermanente de subordinación a las mujeres, Lagarde(!))') propone la existencia de categorías dinámicas,abriendo las posibilidades de una construcción positivade sí mismas a partir de las contradicciones inherentes acada modo o estilo de vida. Al explicar la condición degénero, esta autora reconoce una disparidad de identida-des que se juegan en la vida cotidiana entre el estereo-tipo que señala el deber ser de la mujer (su identidad socialvirtual) y las mujeres particulares (su identidad social real),en sus situaciones específicas, así como el movimiento

pendular encontrado entre el deber ser y el ser de las mu-jeres concretas.

Para esta autora, las formas de ser mujer en nuestracultura constituyen cautiverios en los que las mujeres so-breviven “creativamente en la opresión”. La idea centrales que la realización personal del cautiverio es la base dela realización femenina, por lo que “todas las mujeres es-tán cautivas de su cuerpo-para-otros, procreador o eró-tico, y de su ser-de-otros, vivido como su necesidad deestablecer relaciones de dependencia vital y de some-timiento al poder y a los otros”. Uno de esos cautiverioses el de la madresposa, para el que habría dos elementospositivos esenciales: “su sexualidad procreadora y la re-lación de dependencia vital de los otros por medio de lamaternidad, la filialidad y la conyugalidad”.

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El minero / Foto: Lilian Stein.

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Los niveles macro y micro social interactúan a travésde la categoría madresposas, en donde tal identidad seconstruye y pone a prueba desde lo simbólico, permitien-do la elaboración de representaciones múltiples sobre lamaternidad, la conyugalidad y la propia identidad comomujeres viviendo con VIH. Desde lo normativo, tal inter-acción permitirá la interpretación del nivel simbólico através de las diferentes reglamentaciones sociales existen-tes, incidiendo en las relaciones con las instituciones y po-líticas públicas y, por último, desde lo subjetivo, que dapie a la construcción de las diversas identidades por lasque transitan las mujeres sujetos de estudio.

Metodología

La metodología cualitativa a la que recurrimos en estetrabajo permite la exploración a profundidad y la com-prensión de comportamientos de sujetos y conjuntossociales, con el fin de reconstruir de manera más comple-ta los problemas que como objeto de estudio plantea larealidad. Busca respuesta a fenómenos sociales en el nivelmicro, partiendo del supuesto ontológico básico de quela realidad es una construcción social y no acontece in-dependientemente de los sujetos. Por ello interesa cono-cer, desde esta perspectiva, cómo perciben los individuosun fenómeno de interés, cómo lo interpretan, lo que lessignifica, así como la relación existente entre el signi-ficado y la acción/no acción, a partir de sus propiasconceptualizaciones, en un orden social determinado(Castro, !))%).

Para este problema de estudio la técnica de acerca-miento elegida fue la entrevista a profundidad para ex-plorar de manera individualizada el proceso de padeceruna condición muy sensible y estigmatizante que toca lasexualidad y las relaciones personales y sociales, a travésde la narrativa, como uno de los instrumentos más pode-rosos para expresar el sufrimiento relativo al padecer (Hy-den, !))(), en voz de las mujeres viviendo con VIH/SIDA.

Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritaspara después formar una matriz temática acerca de di-versos tópicos de interés para el proyecto mayor, algunosde los cuales se incluyen en el apartado de resultados. To-

das fueron realizadas una vez finalizado el embarazo. Losnombres de las mujeres así como lugares y otras refe-rencias han sido cambiados para proteger su identidad.

HALLAZGOS

Las mujeres participantes en el estudio

La tabla ! (p. !$() describe algunas de las característicassociodemográficas y antecedentes epidemiológicos delas mujeres participantes en el estudio. Se incluye infor-mación sobre la condición laboral y de salud respecto alVIH de sus parejas.

Saberse infectadas…

El conocimiento de la infección echa a andar una seriede cambios en los que se involucran situaciones previasde su vida y relación familiar. El diagnóstico es un pro-ceso en el que se involucran la perspectiva del sujeto yla de los otros, entre los cuales están las instituciones desalud. Las implicaciones que para uno u otros tiene sondistintas, pero el abordaje de este trabajo es la perspecti-va del sujeto con diagnóstico de VIH, pues constituyeuna experiencia fundamental para la construcción de unanueva identidad.

El diagnóstico de un padecimiento es el espacio don-de se encuentran la perspectiva del sujeto que padece y delsistema hegemónico que diagnostica. Cuando una per-sona consulta por algún malestar está de alguna formaelaborando un diagnóstico y buscando una causalidad,si bien no lo hace a la manera de la práctica médica, sinoa partir de elementos que responden a una construccióncultural del padecimiento, para armar una conclusión ala que seguirá un conjunto de acciones en función de laatención que le requiera el padecer dentro del marco cul-tural de referencia (Kleinman, !)#'). Esta conclusión esconfrontada con el diagnóstico médico, y a partir de aquíse formalizan las medidas a tomar.

Las mujeres entrevistadas se realizaron la prueba a par-tir de dos patrones diferentes; unas lo hicieron después

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de conocer el diagnóstico positivo de la pareja actual,coincidiendo con el programa de detección implemen-tado para mujeres embarazadas en los centros de salud deNeza. Otras, cuando fueron a control de embarazo, sintener sospecha alguna de la infección.

Cuando se sabe el estatus serológico del marido antesdel propio, la decisión de hacerse la prueba tiene que serfacilitada por algunos miembros de la familia que hansido informados de la infección de la pareja. Se acepta lainfección de la pareja, pero se niega la posibilidad dela propia:

Me dijo su hermana: “¿Sabes qué, Sandra?, tienes que ha-certe una prueba rápida para ver qué es lo que tienes.” Ledigo: “Ay, no, para qué hacer… yo me siento bien, yo no ten-go nada”, y me dice: “Es que más que nada porque estásembarazada.” Le digo:“Pero yo me siento bien, o sea, yo no.”“No —dice— de todos modos tenemos que ir”… Le digo:

“Bueno, está bien”… Porque si no me hubiera dicho, yocreo yo no me hubiera hecho nada. No, si hasta la fecha nome hubiera hecho nada (Sandra, !#'-!)").2

Algo que se muestra como un problema es el acceso aldiagnóstico oportuno de la infección, ya que parece noser tan sencillo para algunas personas de escasos recursosel realizarse el estudio por su cuenta. Los relatos de San-dra y de Alejandra, mujeres de &) y && años, respectiva-mente, documentan las dificultades para la realización deldiagnóstico serológico cuando no está asociado a pro-gramas específicos de detección:

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2 Los números de referencia de los testimonios citados correspondena los de líneas del documento que agrupa la transcripción de las en-trevistas realizadas.

Tabla 1. Características de las mujeres participantes en el estudio

Alejandra Inés Josefina Marcela Sandra Esperanza

Edad 22 31 34 24 29 23

Lugar de origen urbano rural rural urbano urbano urbano

Escolaridad Secundaria No sabe leer No sabe leer Secundaria Secundaria No sabe leer incompleta ni escribir ni escribir incompleta incompleta ni escribir

Ocupación Ama de casa Ama de casa Ama de casa Ama de casa Ama de casa Ninguna

Antecedentes Pareja infectada Pareja infectada Pareja anterior Pareja infectada Pareja infectada Se desconocenepidemiológicos por relaciones por relaciones infectada por por relaciones por relaciones

heterosexuales heterosexuales relaciones homosexuales heterosexualeshomosexuales

Estado actual con Portadora Portadora Portadora Portadora Portadora Portadora relación a VIH asintomática asintomática asintomática asintomática asintomática asintomática

Número de hijos 2 3 3 4 2 3

Número de hijos 1 1con VIH y lugar Primero Segundo Ninguno Ninguno Ninguno Ningunoque ocupan

Vive con pareja Sí Sí Sí Sí No Ocasionalmente

Ocupación Maquila de ropa Soldado Obrero Empleado en bar Vendedor Se ignorade pareja

Pareja actual Sí Sí Se ignora Sí Sí Se ignorainfectada

Estado actual de la pareja con Enfermo Asintomático Asintomático Enfermo Enfermo Se ignorarelación a VIH

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Su hermano me llevó… En el [instituto], ahí me la hi-cieron. Pero luego yo le decía [que] qué pasaba con miprueba, ¿no? Yo tenía como más de un mes y no, que no.“No, que no lo tenía [el resultado], que lo tenía su esposa.”Y así me traía… (Sandra, ""&-"$!).

Mi esposo, como se enfermaba a cada rato… a él le hicie-ron la prueba y duraron tres meses en darle los análisis…“que venga de hoy en ocho, que venga dentro de quincedías que para confirmar”. Y así le decían… y duraron co-mo tres meses y sí, ya cuando le dieron los resultados, re-sultó que sí tenía. Y mi mamá pues porque se preocupó medijo: “Pues vamos a hacerte la prueba a ti también” (Ale-jandra, !)-"').

El otro patrón de realización de la prueba corresponde aquienes se la hicieron al acudir a su control de embarazo.

Para ellas, el ofrecimiento por parte del personal de saludes la primera señal de duda. Preguntarse “¿por qué a mí?”se convierte en el principio de la elaboración del estigmay de su trayectoria como personas que vivirán con VIH:

Cuando yo llegué al centro de salud, yo fui a una consulta,porque… según estaba yo detenida, ¿no?, que no menstrua-ba, entonces ya después fui, ya me dijo el doctor: “La vamosa pasar a consulta pero también a usted le estamos hacien-do la prueba del VIH, primero, esto va a ser gratuito, no levamos a cobrar nada, nada más para ver cómo está. Dentrode quince días vienes para ver tus resultados a ver cómosalistes.” Luego ya me empezaron a comentar que, este, queel SIDA, que si yo había tenido algún… que si yo pensaba enmí, que si yo algún día podía haber sido contagiada por al-guien. Yo le dije que no, pus que yo nomás había tenido otrohijo… Bueno, y enton’s ya me vine… ya llegué aquí…pues yo como que sí, como que no, entonces yo me puse apensar: “¿Por qué será [que] me hicieron esta prueba?”

Ya llegando en la noche mi esposo le dije… este… “¿Sa-bes qué?, me hicieron la prueba del SIDA… pero pos si yollego a estar infectada… es que tú me contagiastes.”

Yo no se lo decía a él, pero yo me acostaba y eso, pues yolo tenía en la mente… “¿Cómo iré a salir?, ¿iré a salir bien,iré a salir mal?” (Inés, &(-#&).

Las sospechas adquieren mayor sentido al enfrentarse aldiagnóstico médico. Aparte, hay una elaboración impor-tante en cuanto a la representación temporal de la infec-ción, donde el lapso en que se adquiere la infección einicia el desarrollo de síntomas no es considerado: la in-fección se tiene o no se tiene y esto se espera que se ma-nifieste al poco tiempo. Aun después de haber tenidocontacto sexual con la pareja infectada, Josefina, mujer de*$ años, considera que no existe posibilidad de ser por-tadora, pues después de tanto tiempo no ha desarrolla-do SIDA. Su primer marido (con quien tuvo dos hijas)había muerto de SIDA un par de años atrás. Ella se sepa-ró de él cuando supo que mantenía relaciones sexualescon un hombre, además de con ella:

¿Nunca pensó en la posibilidad de estar positiva y qué hacersi tenía el virus?No, no pensé en eso, andaba yo tranquila, le digo… Por-que como yo ya no vivía con el muchacho que tenía esa en-fermedad, pues yo ya no, claro que ya no lo tenía. Por esomientras no me dieran el resultado estaba bien, vivía bien,

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De la serie “Textos de piel” / Foto: Lilian Stein.

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muy tranquila, ni me venía por aquí por la mente qué eralo que tenía (Josefina, &!#-&*').

¿Qué información te brindaron cuando te ofrecieron la prueba?Me pidieron opinión, que si yo quería hacérmela, que sino, no era obligatorio. Pues entonces, como yo estaba segu-ra pues que no tenía nada de eso, y, bueno, dije que sí mela voy a hacer… Me dicen: “Tiene que firmar que sí está deacuerdo”… Y yo estuve de acuerdo y me la hicieron, y…este… no estaba preocupada, porque yo estaba segura queyo no tenía nada… (Josefina, "(-%#).

La estigmatización de la infección por VIH parece ser unalimitante al diagnóstico reconocido por las mujeres. Elestigma limita la búsqueda de la confirmación médicadel diagnóstico que se sospecha. Las manifestaciones de lavariabilidad sexual no son socialmente aceptadas. Así co-mo se estructuran los géneros binarios donde hombre ymujer son complementarios, también se piensa lo mismorespecto a la diversidad sexual, la única válida, la “normal”es la que se expresa entre hombre y mujer. Esta ausenciade reconocimiento a la diversidad, más la validación dela conyugalidad como única opción socialmente aceptableconstituyen la base del estigma asociado a la concepciónde comportamientos reprobados por la moral social do-minante, para la cual lo “normal” es la sexualidad hete-rosexual, dentro del matrimonio y monogámica.

Destaca en estas mujeres la no evaluación de situacio-nes ocurridas en sus vidas como de posible riesgo paraellas. La gama de posibilidades aquí es la siguiente: in-cluso ante la evidencia de la infección del marido, no sepercibe la posibilidad de la propia. En términos de auto-protección, se minimiza el hecho de que él tenga múlti-ples parejas. Tampoco toman en cuenta que ellas mismashan tenido más de una pareja —aun siendo en mono-gamia secuencial—, así como una serie de vivencias quevulneran más su condición de subordinación ante unaserie de designios de género prescritos socialmente y apre-hendidos en el acontecer cotidiano.

La reacción que muestra Inés al acusar al marido de supadecimiento, hace pensar en la negación de la posibili-dad de ser ella quien hubiese transmitido la infección a lapareja, en su necesaria búsqueda de “inocentes” y “culpa-bles”, como medio de librarse un poco del estigma. Ella esuna mujer de *! años con dos parejas anteriores a la actual,

con quien tuvo dos de sus tres hijos. Proveniente del me-dio rural, a los !* años es canjeada por la vida de uno desus hermanos y entregada a un hombre varios años ma-yor que ella, dedicado al tráfico de drogas. Su primera re-lación sexual es en realidad una violación. Ella conoce quesu “dueño” tiene relaciones sexuales con otras mujeres,quienes le sirven transportando la droga. Cuando Inés selibra de esta situación encuentra otra pareja de la que re-sulta embarazada, al tiempo que se entera que es casadoy tiene hijos, por lo que decide abandonarlo. Conoce en-tonces a la pareja actual, quien a su vez tuvo por parejaa una mujer que Inés supone ejercía la prostitución. Elmarido de Inés había llegado a la conclusión de que suex mujer murió de SIDA, a juzgar por su estado físico. Sinembargo, él nunca buscó ser diagnosticado:

Pues por lo que él me platica dice que llegó a morir biendelgadita y se despellejó así muy, muy feo, dice que a cual-quier gente que pasaba le tiraba garras. Y enton’s ya agarroy ya le dije creo que también estaba infectado, le digo, vine yya le dije “tú también estás infectado”, le dije, pero mien-tras tú no vayas por tus resultados nunca van a llegar a tusmanos porque a mí no me los quisieron entregar… (Inés,!!'-!!").

Antes de hacerse la prueba Inés no sabía de la enferme-dad de la antigua pareja de su esposo. ¿Por qué entonceslo hace a él depositario de la responsabilidad de su infec-ción? Encontramos una explicación sustentada en lasexpectativas de género con relación a la sexualidad mas-culina y al papel femenino. La mujer cautiva en su papelde madresposa no se ve a sí misma como probable por-tadora del virus. Oscila entre su estereotipo de mujermadresposa y su ser mujer real. Se tolera más fácilmenteque sea el marido quien “lleve” la infección a casa, comoconsecuencia del comportamiento socialmente espera-do para un hombre. Esto permite a Inés asumirse como“víctima inocente” del comportamiento sexual de su pa-reja, situación que refuerza la familia de ella, pero no exi-me a Inés del estigma de la enfermedad:

Agarré y le dije [al esposo]: “Yo no me voy a quedar así. Yovoy a ir a mi pueblo… —le dije— ahí con mi mamá adecirles…” Enton’s me dijo: “Bueno, ve.” Él no se puso tanmal; yo agarré y me fui yo. Llegando, a mí me dolía, ¿no? Loque sentía yo le dije a mi mamá. Pero ya agarró mi mamá

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y me dijo: “Pos sí no te dije yo que no te juntaras con eseseñor, nomás para que tú veas.” Desde el primer momentoque le dije me rechazó (Inés, !&&-!&)).

Se reconoce la existencia de un juego de roles entre víc-tima y victimario, en donde aparecen la culpa, la ansie-dad, la vergüenza del victimario como un elemento por elque se elaboran nuevas formas de relación y facilita pa-ra unas el proceso de atención, mientras lo dificulta paralos otros. Los relatos de ellas en torno al estado de saluddel marido deja ver un panorama patético para los hom-bres hetero o bisexuales infectados: se asumen culpablesde la infección de la pareja. Peor aún cuando alguno delos hijos ha resultado infectado por transmisión perinatal.Los padres se abandonan, no buscan atención médica nise acogen a grupos de apoyo. Su situación es de desespe-ranza y desesperación, adoptan la actitud de dejarse mo-rir. Llama la atención en este proceso que los esposos queconocían su estado serológico sufrían un deterioro im-portante de sus condiciones de salud —según los relatosde ellas—. Permanecían en cama aquejados de enferme-dades oportunistas, mientras ninguna de las mujereshabía desarrollado SIDA.

Goldin (!))") habla de los imaginarios sociales queorganizan nuestro entendimiento y nuestra experienciacon relación al SIDA, pues al igual que hacemos con elresto del mundo, establecemos un código binario poroposición: “homosexual/población general, vicio/virtud,contagiado/contagiador”; no tener VIH es opuesto a serVIH positivo, y para quienes no lo tienen constituye unaafirmación de “normalidad”. Los no infectados puedendecir: no soy homosexual, no soy adicto a drogas, etc. Elcódigo binario diría que estar infectado sitúa a los su-jetos dentro del campo de la desviación de lo socialmenteconsiderado normal, y en la cultura machista la posibili-dad de ser considerado homosexual (sobre todo si im-plica el ser penetrado) es un signo de desprestigio social.De acuerdo con Goffman, los esposos de estas mujeres,al no buscar atención ni apoyo en grupos, están evitandopasar de ser sujetos desacreditables a ser sujetos desacre-ditados, para no evidenciar un conflicto establecido en elnivel normativo que dicta también sobre la sexualidadmasculina.

En cambio, para las mujeres asumirse como "víctimasinocentes" les aligera la pesada carga del estigma y lespermite buscar atención. Por otro lado, el valor que ellasatribuyen al cuidado de los hijos figura como una metaimportante por la cual luchar en el estadio de la infecciónen que se encuentran. Siguen el proceso de atención pro-pia por los hijos, además de hacerse cargo de la atención deéstos, a diferencia de los esposos, quienes parecieran serindiferentes al cuidado cotidiano de los hijos, estén o noinfectados, según dejaron ver en sus relatos las mujeres.

La situación de Josefina es un tanto diferente, pues ellase asume en el papel de “victimaria”, además de que sedesconoce el estado serológico de su actual pareja:

¿Y usted cómo se sentía en su embarazo?Pues mientras no sabía de la enfermedad me sentía bienfeliz, muy feliz. Muy feliz de traer un bebé al mundo,porque yo siempre tuve ganas de un bebé y más del señorque quiero mucho, que él es muy dulce, muy amable…este… me trata muy bien…

Y después de que supiste que estabas infectada, ¿qué pasó?,¿cómo sentiste el embarazo?Me sentía muy mal, porque… este, pues… este, bueno, pen-saba yo, “mi hijo cómo va a nacer”. Me pensaba mucho,mucho en él. Y luego me sentía más mal yo, porque… es-te, traer un hijo enfermo, un hijo que es de este señor. Yomisma me echaba la culpa (Josefina, #$)-##&).

Para Josefina el embarazo se transforma radicalmente demotivo de felicidad a motivo de angustia ante la posibili-dad de dar a luz un hijo que quizá estaría infectado.

En suma, las asunciones de género y la estigmatiza-ción de la infección tienden un velo que limita el diag-nóstico temprano, y, en el caso de los varones, el procesode atención.

LOS PRIMEROS CAMBIOS

El proceso de ocultamiento: ¿cuestión de confianza?

Al hablar de los estigmas, Goffman (!)%!) sostiene queexiste un proceso de ocultamiento de la persona desacre-ditable para evitar ser desacreditada. Sentirse bajo condi-ción de inferioridad provoca inseguridad, ansiedad y

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vulnerabilidad ante los demás, ante algo que se percibecomo irreparable. En medio del proceso de aceptaciónde la nueva condición, es decir, ser portadoras de VIH, seencuentra otro proceso dentro de la trayectoria del enfer-mo: ¿con quién compartir esta nueva condición?, ¿a quiénocultarla?, ¿qué implicaciones tiene el proceso de ocul-tamiento en la perspectiva de estas mujeres?

El ocultamiento va definiendo las afiliaciones de la per-sona afectada por el estigma. La condición de infectado seoculta selectivamente. Surge el enfrentamiento primarioentre los normales y los estigmatizados, así como la bús-queda de otros estigmatizados. La identidad que se cons-truye a partir del estigma es un proceso ambivalente apartir del cual la persona estigmatizada organiza su vida.

Los procesos de ocultamiento son, sin duda, situacio-nes de gran complejidad, pues involucran la representa-ción del estigma por la propia enfermedad y las reaccionesde los otros ante el sí mismo que a partir de entonces seconvierte en la enfermedad. El ocultamiento es especial-mente importante cuando proviene de la pareja y sus im-plicaciones pueden tener repercusión en la relación quese establezca entre ambos en torno a la infección.

Marcela, mujer de &" años, encuentra en casa un docu-mento con el resultado positivo de la prueba del esposo.Sin decirle nada va a un servicio de medicina preventivaa pedir le expliquen lo que significa ese papel. Allí la in-vitan a realizarse la prueba. Fuera de las implicacioneséticas y legales, la persona infectada suele no comunicarsu estatus a la pareja a causa de varias razones, entre lasque se encuentran el temor al abandono o a todas las po-sibles reacciones negativas. Los cambios que ocurren enla cotidianidad de las relaciones de estas mujeres abarcanvarias esferas: la social y económica, dentro de la que seincluye la estructuración de la vida en función de la so-brevivencia en la enfermedad, y se suman también losprocesos de atención; otra esfera es la doméstica y fami-liar (de la familia extensa). Por último, la esfera individual,en la que operan cambios relacionados con la autoper-cepción en la enfermedad.

El diagnóstico se comparte con algunas personas, lamayoría de estas mujeres lo hicieron con la pareja, antela inminente infección de él, a partir de lo cual se generancomportamientos ambivalentes en los que se mezclan lafrustración por las dificultades económicas, lo inevitable

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Playa / Foto: Lilian Stein.

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de la enfermedad, el hecho de saber que alguno de loshijos se encuentra igualmente infectado. La culpa o la ver-güenza se entretejen y dan paso a situaciones que llegana desencadenar violencia que recae en las mujeres y enlos hijos.

Inés decide ir a su comunidad de origen y compartircon su madre y hermanas el diagnóstico de su enferme-dad. Una vez que en su pueblo todos se enteran de suenfermedad, reacciona desacreditando a quien ha difun-dido tal información:

Sí, me preguntaban unos amigos qué yo tenía. “¿A pocodeveras tienes… este… el SIDA?” Les decía yo: “No.” Di-cen: “No creemos porque cuando la gente está enferma del

sida se les cae el cabello, no sé, muchas cosas.” Yo le dije:“No, es que mi mamá está bien loca.” Yo se lo dije, todo loque me decía yo lo negué también. Luego… mi tía me di-jo: “Ya no andes solita porque tu mamá dijo que te va a ma-tar; que te va a esperar en no sé dónde. Que porque tú yate enojastes con ella porque ella anduvo criticándote.” Ledigo: “Pues yo espero que me mate… porque yo ya no quie-ro vivir”, le dije yo a mi tía. “No, mija —dice—, cuídatepor tus hijos.” Pero yo estaba embarazada de éste… (Inés,!#"-!)&).

¿Y usted cree que me quitaron la casa? O sea que ya dije-ron que ya ahí no me querían y no me metiera al baño ninada porque yo los iba a contagiar… Para mí fue muchodolor. ¿Se imagina sentir por todo lo que estaba pasando?Y luego que mi madre me rechazara y todas mis hermanasme gritaron hasta lo más peor de la vida, que yo cuando re-cuerdo me dan ganas de matar. Y le digo a mi esposo quesólo cuento con él, y el día que ya no esté él… quién sabe(Inés, &(%-*'*).

[Que] no me iban a dejar llegar al pueblo, que me sacaranporque a todo el pueblo iba yo a contagiar. Entonces yadespués… empezaron a decirle a todo el público que yotenía eso…

¿A todo el pueblo?A todo el pueblo, todo el pueblo… Todos lo llegaron a sa-ber. Y enton’s, sí, me dio bastante coraje… Como allá don-de nosotros vamos hay muchos manantiales… yo me lle-gaba a bañar y toda la gente pues sí, se salía de donde yo meestaba bañando, y pues a mí me caía mal eso, pues que ellame criticara. ¿Cómo siendo su hija?, ¿no? (Inés, *&#-*(").

Buena parte de las violaciones de derechos humanos, re-chazo y estigmatización a las personas que viven con VIH,en la actualidad provienen de la familia, lo que dificultala generación de políticas y estrategias para combatirlos.

Vulnerabilidad económica

La situación económica de las familias se torna cada vezmás vulnerable en tanto el padre es el único o principalsostén y el grado de deterioro físico le impide trabajar. Elapoyarse en la red familiar puede ser lo que salva a estasfamilias de una situación más miserable aún:

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Púas / Foto: Lilian Stein.

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Siento que ya… este… o sea, que todo cambió así más,más. Yo ahorita siento más apoyo de mi mamá… porque, osea, económicamente… Ella me apoya luego a veces queno tengo para la leche, voy y le pido y me da… a ver ella dedónde saca. Aunque no tenga, ella me da, también para lospañales, o sea, para cualquier cosa yo voy y le pido y ella meda siempre. Y con su familia de él no (Alejandra, %%)-%#!).

La situación laboral inestable o en empleos relacionadoscon el comercio o los servicios limita el acceso a la segu-ridad social, con la que sólo cuentan en caso de que losesposos, sostén familiar, tengan trabajo —generalmenteeventual— en algún sitio donde se les afilie temporal-mente.

El esposo de Marcela se encuentra muy afectado por elSIDA, sin embargo, ingresa a un comercio en el que traba-ja uno de sus hermanos, quien en realidad hace el trabajopor él, sin que los patrones se den cuenta, con el fin deque tenga un sueldo y derecho al seguro social. Graciasa ello, Marcela y su esposo reciben tratamiento específi-co, y el hijo con sospecha de infección se encuentra bajovigilancia médica y seguimiento por laboratorio.

A partir de la infección, las familias de ambos miem-bros de la pareja ofrecen diferentes formas de apoyo, yasea económico, con trabajo o en especie, similar a lo mos-trado por Castro et al. (!))() en su investigación sobreestrategias de sobrevivencia y redes de apoyo para per-sonas con SIDA:

Mi esposo luego se enferma mucho, no puede ni trabajary sus hermanos sí le ayudan, o sea que luego le cosen el pan-talón y eso, pero pues es que él no se siente él tampoco agusto. Luego si le ayudan y todo, este, cosiéndole el panta-lón o cortándolos. Pero luego él sí se desespera porqueluego… no le ayudan, pues él se desespera más y por esole digo que luego sí la llevo yo porque se enoja con ellos yse desquita conmigo (Alejandra, !$"!-!$$)).

La sospecha de infección perinatal por VIH representa va-rias dificultades para estas familias, pues además de losproblemas relacionados con la propia atención en condi-ciones de marginalidad, se agrega el tener que trasladar-se a sitios de atención especializada para niños. El costo deltraslado, el de los exámenes de laboratorio y el de la lechematernizada que deben consumir los bebés —puesto

que les está proscrita la lactancia materna— y que noproporcionan los servicios de salud (excepto el IMSS) in-crementan las cargas y deterioran la calidad de vida delas familias que en estas condiciones sobreviven con elVIH. Cuando la red familiar responde de manera solidaria,la carga que asume en términos económicos, de acom-pañamiento y atención, es verdaderamente pesada.

Violencia doméstica

Las dificultades económicas, la impotencia ante la enfer-medad, la frustración y el peso del estigma parecen ir dela mano con la violencia doméstica, la que puede acen-tuarse a partir del diagnóstico. En la mayoría de los ca-sos son las mujeres las víctimas, pero también suelen serellas quienes la ejercen hacia los hijos. Inés ilustra esta si-tuación. Con ella pudimos observar la “violencia de gé-nero”ejercida selectivamente por una mujer hacia su hija,ya que además de darle un trato muy inequitativo res-pecto a uno de los hijos varones, a quien sí atendió, la ni-ña no era tomada en cuenta en su solicitud de comida.La entrevista fue suspendida para que Inés diera de comeral hijo, pero se negó a hacerlo ante la petición de la hija,a pesar de que la entrevistadora sugirió en varias ocasio-nes interrumpir la charla.

En algún momento de la entrevista Inés le pide al ni-ño que busque algún objeto con el que ella pueda pegar-le a la hija para que no insista más:

Pero a mí me agarraba un coraje, yo me ponía a llorar. Yodecía “¡ay, Dios mío!” ¿Qué no encontraba yo para que mecalmara este dolor? Pero no me calmaba por nada… Ycuando me entran unos nervios yo quisiera no sé qué ha-cer, a veces hasta con los niños me desquito, con esta ni-ña… es la que sufre más conmigo; éste [el niño] casi no(Inés, "''-"!').

La mayoría de las ocasiones la violencia es ejercida por elesposo, según lo ilustra el testimonio de Alejandra, cita-do anteriormente. Alejandra habló de la desesperación delmarido por sentirse en mal estado de salud e imposibili-tado por largas temporadas para trabajar, ya que no estábajo ningún tratamiento antiviral, y cómo intenta sacar

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cuentas para saber cuál de las mujeres con quienes tuvorelaciones “lo infectó”, aunado esto al dolor por la infec-ción del hijo mayor de ambos, situaciones que Alejandrasabe terminarán en un incidente violento.

Sandra refiere igualmente haber notado que el maridose tornó más violento a partir de la infección:“Más agre-sivo. O sea, en lugar de que, cómo le dijera, que fuera di-ferente. No, no” (Sandra, *$$-*%!).

Estigma desde el estigma

Sandra describe una situación de la vida cotidiana que lla-ma la atención. Se refiere a los cuidados que ella tienepara “evitar” que su hijo de nueve años pueda resultarinfectado por el contacto diario con su padre. No obstan-te que conoce los mecanismos de transmisión del virus,asume a su marido como “peligroso”. Siguiendo su mismalógica, Sandra tendría respecto a ella las mismas precau-ciones que sigue para con el marido. Se podría interpre-tar una no asunción de la propia infección que le permitesegregar al marido, protegiendo a los hijos. Ella reiteraque se siente “normal”; no termina de creer su estado ac-tual. El enfermo, el otro diferente, es el marido, quien paraella está desacreditado. Aparecen las “víctimas inocentes”y el estigma es formulado por quien, en el sentido deGoffman, aparece también como desacreditada:

Por ejemplo, yo a pesar de que tengo a mi hijo de nueveaños, no me gusta que él se bañe con el zacate de su papá.Nada, así, o revolver su ropa de mi hijo con la ropa de él.No. Siempre aparte y todo por lo mismo porque, yo decía,se le vaya a pegar o vaya a haber infección. Y mi’ jo, qué cul-pa tiene… que es un niño, que él apenas va creciendo. Notiene por qué sufrir algún contagio de él que le llegue a pe-gar nada más por sus tonterías de no saberse pensar…(Sandra, %"$-%$)).

La vida sexual:“Se me quitaron las ganas de tener relaciones…”

El hablar de su vida sexual fue algo difícil para estas mu-jeres. Algunas se negaron a tratar el tema, ya sea rehuyén-

dolo o expresamente diciendo que no querían hablar deeso. Quienes aceptaron abrirse, señalaron haber clausu-rado su vida sexual a raíz de saberse infectadas. Resultainteresante que pudiera tratarse de situaciones en las queel VIH es tomado como excusa para negarse a las relacio-nes que les pueden resultar desagradables, semejante a loque ocurre con algunas mujeres que pretextan el no usarmétodos anticonceptivos y no desear más embarazos pa-ra evitar la “obligación” de la vida conyugal. Otra razónpuede estar relacionada con el resentimiento por asumiral otro como causa de la propia infección, y, por último,sentir temor a infectar a la pareja no infectada.

El negarse a hablar del tema puede interpretarse al me-nos en dos sentidos: porque les resulte doloroso hablarde la vida sexual (pues es el mecanismo por el que resul-taron infectadas, por ser desagradable, violenta); o por-que sienten que deben negar que tienen relaciones y lesresulta vergonzoso reconocerlo. Esto último debido a lavaloración que la sexualidad femenina tiene en nuestracultura, y/o por las actitudes ambivalentes hacia el marido.

Los cambios en la percepción de sí misma por la adop-ción del estigma y el temor a la culpa de infectar al otrohacen que Josefina rehuya no sólo el contacto sexual consu esposo no infectado, sino cualquier contacto físico. Elejercicio de la maternidad vale como razón de peso quejustifica su negativa a las relaciones sexuales:

Siento que ya no soy feliz con él. Hace poco le digo: “¿Sa-bes qué?, mejor hay que dejarnos, cada quien por su lado,pues ya no somos felices.” “No, pues yo soy feliz contigo”,me dice él. “Yo contigo no, porque por mi culpa has de es-tar infectado tú” (Josefina, &)(-*'*).

¿Y usted no siente la tentación de tener relaciones… de que-rer tener sexo con la pareja?No, ya no, desde que supe de la enfermedad. No, y a vecescon decirle, ni para besarlo, ni abrazarlo ni nada… Y meabrazaba y me acariciaba… llegaba del trabajo… Ya no, yano siento que soy feliz. Pues él me empieza a acariciar y to-do eso, pero yo lo que hago mejor me volteo y… este… mevolteo con mi bebé. Luego dice: “Ya no me haces caso por-que le haces mucho caso al bebé.” Así me dice. Y así me loquito nada más (Josefina, $)*-%&#).

Encontramos también actitudes de aparente reivindica-ción del marido ante la mujer, a través de un “permiso”

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para tener otra pareja con quien tener una vida sexual sa-tisfactoria y sentirse él moralmente menos afectado:

Esto es lo que ha pasado conmigo, que ya no, ya no, o sea,que ya no siento, pues como le digo, es que luego yo, detanto pensar en una cosa, en otra cosa, o sea que ya no ten-go deseos de tener relaciones con él… Esa vez… él estabaviendo un programa de… o sea, donde se estaban besan-do y todo, ¿no? Y dice: “¿Tienes ganas?” Y le digo: “No seaspayaso.”Y ya, o sea, dice: “Si me engañas —dice— no te voya echar en cara nada.” O sea que yo tampoco pienso en-gañarlo ni nada. No siento tampoco ganas. Se me quita-ron las ganas de tener relaciones (Alejandra, $&*-$"*).

Al igual que Alejandra y Marcela, buena parte de la entre-vista Sandra la dedicó a hablar sobre cosas relacionadascon la pareja, manifestando resentimiento por desinteréshacia ella durante el embarazo, por haberse infectado, porno ocuparse de los hijos, por la situación económica de lafamilia, etc. Sin embargo, al final y con dificultad mencio-nó su vida sexual esporádica con el esposo:

Yo, la verdad, desde que supe, desde antes (como le digoque se tardó un medio año de estar enfermo así), ya habíatardado tiempo sin… Y todavía, de esa fecha que supe yoque estaba enfermo, hasta que me alivié y todavía que na-ció mi bebé… si acaso… unas dos veces. Pero no. Tal vezporque pienso, ¿no?, o sea, me da… miedo, en lugar de quesienta… me sienta tranquila, como que yo siento miedo(Sandra, !#"'-!#$&).

Más adelante, al preguntar la entrevistadora si ha man-tenido relaciones sexuales con su marido cuando lo ve,Sandra contesta:

Sí, pero que se ponga su condón.

¿Y son agradables o no son agradables?Pos… ¿cómo le dijera?… Pues sí, porque tanto tiempo queya me tardé… Ya se me quitó el miedo porque ya estoy to-mando las cosas de otra manera. De primero no, porquesentía así como un pavor, como… no sé… Es, como porejemplo una persona que no sabe de… no conoce nada deesta enfermedad… Si le dicen, ¡ay!, pues usted se enfer-ma…, no sé, la ven como lo peor, como una persona que…Pues, la verdad así yo me sentía y ahorita no, ya me sien-to tranquila, tomando medicamento y todo eso (Sandra,!)!&-!)%().

Si bien el miedo a continuar las relaciones sexuales estápresente y acompaña a la ira en contra del “responsable”de su infección, no todas las mujeres de este estudio hanlogrado deshacerse de él, a pesar de que tengan presenteel uso de condón. El mismo testimonio de Sandra nos ha-bla de la dificultad de continuar la vida sexual y ademásde reconocer que ésta se establece con la persona haciala que han descargado su ira durante la entrevista.

Por otro lado, el identificarse como sujeto de estigma,en tanto supone que los demás la ven como “lo peor”, pa-rece funcionar como una autorreivindicación: no tengorelaciones sexuales porque yo no soy “lo peor”, y “lopeor”, según nos dice Sandra en otro momento, son lasprostitutas, a quienes, no obstante, les reconoce podersuficiente para protegerse a sí mismas.

Información y conyugalidad como ficciones protectoras ante el VIH/SIDA

Algunas situaciones sociales relacionadas con la condiciónde género y la moral sexual dominante han representadopara estas mujeres en algún momento una especie deprotección contra la enfermedad y significan una ficcióncuando evalúan retrospectivamente las formas en que sesentían protegidas contra el SIDA.

Una de esas situaciones tiene que ver con la informa-ción con que previamente contaban acerca de la infección.La variable información ha sido uno de los indicadoresmás importantes considerados en las encuestas que losprogramas de prevención de SIDA han recomendado eva-luar en diferentes países, como guía de las acciones quetanto las instituciones como los individuos emprendenen aras de prevenir la enfermedad (World Health Or-ganization, !))"). A través de este indicador, se ha con-fiado demasiado en la información por sí misma comomedio para evitar el contagio, bajo el supuesto de unarelación inversa entre ambos. Por otro lado, supone queel riesgo de infección está situado en cada individuo, en su“comportamiento riesgoso”y no en condiciones sociales yculturales que conforman mayor vulnerabilidad (Mann,!))%), así como estilos de vida que son traducidos porlas instituciones con enfoque salubrista en “riesgos” para

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la salud cuando “el estilo del sujeto es su vida, y no sóloun riesgo específico” (Menéndez, !))#: ")).

Bajo esa perspectiva, dado que el riesgo se sitúa en ca-da individuo, cualquiera estaría en condiciones de elegiraceptarlo o protegerse. Recordemos el concepto que Joh-nathan Mann esboza sobre la vulnerabilidad social, queda cuenta de las restringidas posibilidades de elección delas mujeres, en particular para protegerse de la infecciónpor VIH, aun contando con información sobre las formasen que se transmite y cómo se previene:

Desde la secundaria, o sea, a mí me dieron clases de eso, osea, de infecciones, de todo eso. Pero, le digo que hay genteignorante… porque mi esposo ha de ser una persona ig-norante que yo creo que nomás vivió su vida, o él queríavivirla y no pensaba en los demás en… en las enfermeda-des y, o sea, la educación que dan también eso es lo queinculca más (Sandra, $!(-$&().

La otra ficción de protección es la conyugalidad, mismaque es vivida por estas mujeres como la coraza que lasmantiene en situación de otredad respecto a quienes seinfectan: creer que “a mí no me va a pasar” estuvo en susmentes y las ubicó lejos de la posibilidad de infectarse.El matrimonio parece ser sinónimo de fidelidad, espe-cialmente de parte del marido, pues la esposa infiel queresultara infectada sería sujeto de doble estigma:

Uno como mujer piensa: ya me casé para qué… para queyo no ande como, como por ejemplo las personas que an-dan como… como por ejemplo las personas que trabajanen, sí, en la Merced y todo, ¿no?

Las que llaman prostitutas…Sí. Uno dice: “¡Ay!… yo me casé con una persona para queno…” Y uno se imagina lo peor de las cosas que están tra-bajando allí. Yo creo que ellas están más mejor que uno,

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Polvo / Foto: Lilian Stein.

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uno como esposa. Porque ellas saben a qué van y saben quese tienen que cuidar…

Y uno como mensa, o sea, en su casa: “¡Ay!, al fin quemi marido. Nada más estoy con mi marido”, pero uno sinsaber dónde se meten ellos… Uno está consciente de queuno está tranquila en su casa, pero uno no sabe con cuántas,o en dónde se andan metiendo ellos (Sandra, $%$-$##).

¿Nunca usó condón?No, nunca. O sea… por lo mismo de pensar… este…“¡Ay!, pus me casé, o estoy con mi esposo. Yo sé que nun-ca me va a pasar nada porque yo no llevo una vida, puesasí, que ande con uno y con otro.” ¿No? Ésas eran mis ideas.Pero… nunca, nunca en mi vida pensé que me dijeran:“No, pus estás enferma de esto” (Sandra, !($&-!(%().

En el testimonio de Sandra encontramos varias vetas defuturas discusiones en donde están presentes la vulnera-bilidad social de las mujeres y el papel de la informaciónen las posibilidades reales de protección de las mujeresatrapadas en una conyugalidad que las mantiene caren-tes de poder para protegerse sí mismas. Resultan escasaslas intervenciones que inciden sobre los factores que fa-cilitan la distribución de la infección por VIH en los sec-tores más desprotegidos por su condición marginal enlo estructural, simbólico y normativo.

El caso Esperanza

La situación de Esperanza merece un tratamiento apar-te, como una de las formas en que se presenta el VIH/SIDA en uno de los grupos menos favorecidos entre losdesfavorecidos, debido a que desde la infancia ella pade-ce de sus facultades mentales. Deambula por las callespidiendo dinero y por temporadas vuelve a casa de suspadres, quienes cuidan de sus hijos. Su madre nunca fuea la escuela y se dedica a lavar ropa ajena. La informa-ción que de Esperanza tenemos es a través de la madre,por quien sabemos que ha tenido múltiples parejas yvivido con algunas de ellas por temporadas, hasta quevuelve a aparecerse por la casa paterna, a veces enferma,maltratada o embarazada.

Acudió a control prenatal ya avanzado su embarazo,por lo que no alcanzó a tomar la profilaxis antiviral que

evitaría la transmisión a la hija, pues ni siquiera fue posi-ble establecer con precisión la edad gestacional. Dado suestado mental, el diagnóstico de infección le fue notifi-cado a su madre, quien ya en casa se lo comunicó. En suprimera cita con el ginecobstetra, Esperanza hacía ante-sala cuando sintió deseos de ir al baño, creyendo que ibaa defecar; ahí nació su tercer bebé, con auxilio del perso-nal de consulta externa del hospital. La madre se negó aautorizar que se le hiciera la salpingoclasia y el uso de dis-positivo intrauterino está contraindicado en las mujerescon VIH, por lo que salió del hospital sin control de sufecundidad.

Esperanza no tiene noción del significado social atri-buido al SIDA y para ella no hay diferencia entre porta-dores de VIH y enfermos. Poco tiempo después de nacidasu hija, se encargó de divulgar que “tenía el sida”, sushermanos la rechazan y tuvo que volver a la calle. Espe-ranza aprendió que no debía hablar de que “tenía el sida”y no ha tenido dificultad en encontrar otras parejas. Notiene idea de los cuidados que ella misma requiere, porlo que no recibe tratamiento antiviral como el resto de lasmujeres detectadas por el proyecto. Su condición de en-ferma mental plantea un conjunto de retos a la familia ya las instituciones de salud, en términos de definir quiénse hace cargo de su cuidado y en qué forma se evitaráque disemine la infección en el esquema de respeto a susderechos humanos.

DISCUSIÓN

En este trabajo se ha presentado solamente una parte dela trayectoria de un grupo de mujeres infectadas con elVIH en quienes la “ilusión” de la maternidad se transfor-mó en angustiosa pesadilla a partir de su diagnóstico ydel reconocimiento de la transmisión perinatal. Los tes-timonios expuestos dan cuenta de los primeros cambiosocurridos en su vida desde entonces, pero su trayectoriaen la enfermedad está marcada por el tiempo, las condi-ciones de vida y de género, y la aparición de síntomas queles representarán reacomodos en su nueva identidad de-teriorada y en relación con los demás.

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El estigma, el género y la marginación en la trayectoria de las mujeres con VIH

Resalta la íntima relación de estas tres categorías en la tra-yectoria de las mujeres que están aprendiendo a vivircon el VIH. El estigma de la enfermedad tiene gran peso.Destaca el hecho de que ninguna de las mujeres hizomención del nombre de la infección, sino que siemprese refirieron al SIDA o al VIH con términos que las ale-jaran de la posibilidad de identificarse con esta situación(“la enfermedad”, “esto”).

Las formas en que se construye el estigma en el casode la infección por VIH/SIDA están atravesadas por la di-mensión de género, gracias a la cual nos hemos movidoentre la condición de la mujer “y las situaciones de lasmujeres”(Lagarde, !))*: "') en este especial contexto con-formado por los significados atribuidos al padecimien-to. Como Lagarde señala, los hitos que marcan la vida deuna mujer están dados por su relación con el poder mas-culino, en cualquiera de los cautiverios propuestos poresta autora. En el caso de las mujeres madresposas dequienes nos ocupamos, el hito que marcó el significati-vo cambio en sus vidas fue el contagio de VIH por partede la pareja, figura que valoran de manera ambivalente.

El valor que otorgan a la maternidad parece favorecermejores condiciones de salud en comparación con las desus maridos. Esto contradice afirmaciones en el sentidode que las mujeres llegaban al diagnóstico de infecciónen peores condiciones que los varones. Las entrevistadasatribuyen el mayor deterioro de sus parejas a que han per-dido las motivaciones para vivir, mientras que ellas tienencomo meta “crecer” a los hijos. Los hombres con prácticashetero o bisexuales, de acuerdo con nuestros datos, esta-rían padeciendo la enfermedad en condiciones de granabandono de sí mismos. Existen referencias que mues-tran que esto no es lo común entre hombres gay, quienessuelen buscar atención y apoyo en organismos no guber-namentales de lucha contra el SIDA. Sin embargo, nin-guno de los esposos de las mujeres participantes de esteestudio se mantenía cercano a organización de apoyo al-guna. Esto sería una veta más para futuras investigaciones.

¿Qué otros cambios se generan a partir del diagnósti-co? ¿Qué papel desempeñan los grupos de apoyo (como

grupos de pares, o de estigmatizados)? ¿Qué cambiospueden generarse al percibirse de cara a la muerte? ¿Quésituaciones podrían favorecer un control mayor de estasmujeres sobre sus cuerpos y sus vidas? Son preguntasque aún quedan por responder.

En el ámbito de políticas de salud

Para poder incidir eficazmente en la prevención de latransmisión perinatal del VIH se requiere la existenciade un programa de detección en mujeres embarazadasque contemple el ofrecimiento obligatorio de la pruebavoluntaria y confidencial. No es suficiente que una mujerreconozca su propio riesgo individual como incentivo pa-ra realizarse la prueba. En nuestro país, las mujeres acu-den a cuidado prenatal en promedio al final del segundotrimestre de embarazo, con lo que se ven limitadas lasposibilidades de interrumpir el embarazo o es demasiadotarde para reconsiderarlo, bajo el supuesto ideal de quese realizara la detección sistemáticamente en embaraza-das. Habría que tomar en cuenta que en ninguna entidaddel país figura el VIH/SIDA entre las causas de aborto nopunibles.

En el contexto mexicano, donde $'% de las personasque viven con VIH no tiene acceso a seguridad social ypoco a medicamentos antivirales, la detección oportunatendría sentido en función de evitar reinfecciones e in-fectar a otros(as), evitar la transmisión perinatal, mejo-res condiciones de vida por la adscripción a grupos einstituciones de apoyo cuando se está todavía en condi-ciones físicas de realizar cambios importantes en sí mis-mas y con los otros, y atención y seguimiento del hijopara retrasar la aparición de síntomas, en caso de resul-tar infectado.

El papel asignado a la información en los programas deprevención de la infección merece ser replanteado. Aquíse ha mostrado la incompetencia de este solo elementoen la realidad de una parte de las mujeres infectadas. Fal-ta por discutir entre los estudiosos del tema el cotidianodilema que enfrentan las mujeres mexicanas acerca deconfiar/desconfiar de la pareja y las formas concretasde protección integral que no conduzcan a protegerlas de

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una infección y a situarlas en riesgo de violencia. Este di-lema de la vida diaria es la punta del iceberg debajo delcual se asientan la marginalidad, la vulnerabilidad socialy las relaciones inequitativas de género.

Cuestión relevante entre las personas que viven conVIH es la mitigación de los daños producidos por laenfermedad, tanto en el cuerpo y la identidad, como enotras esferas de las relaciones sociales. A pesar de que sehan incrementado los esfuerzos gubernamentales, ofrecerservicios de atención integral de calidad es todavía un reto(SS, &''&b). Más aún lo es vincular los servicios especiali-zados a programas que tiendan a reducir la vulnerabilidadsocial y económica no sólo de las mujeres que padecenVIH/SIDA, sino de las que padecen cualquier enfermedadcrónica estigmatizante o no.

De ahí la importancia de que las políticas públicas pro-pongan acciones afirmativas dirigidas a las mujeres encondición de mayor vulnerabilidad, favorezcan la ges-tión de las organizaciones civiles y el acercamiento de lasmujeres a ellas. En conjunto son cuestiones que puedencoadyuvar a enfrentar este complejo flagelo social.

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Mojiganga / Foto: Lilian Stein.

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