PAIRICIA CUENCA GOMEZEditora

ra todos" y la noaclitudinal a lasüscapacidad re-l directapormo-

dición de accesinlorno, si¡ro que3cto que la acce-icio de todos losrldad de oportunental su imple-Lazos ni por cos-

ado, diferenciarlares, de la acce-)z del ajusle y lado ello para evi-lste por razonesmo o del interés

expresión «vidar independientela propia vida yle dependencia.s restrictivo de,ersonas intere7o como a orgaénómeno de Iavo, a las perso-

Discapacidad, salud, sanidad e investigación

MIcUEL ÁNGEL RAMIRo AVILÉSU u¡:nkd C¿t'lu I11 d¿ Manritl

Sürflario: 1. Introducción. 2. El rrahmiento de ]a sanidad,la salt1dy la investi,gación biomédica en Ia Convención Internacional sob¡c los Dere-chos de las P€rsonas con Discapacidad. 3. El impacto dc la Conven-ción Intc¡nacional sobre los De¡echos de las ?c.soDas conDiscapacidadcn el subsistema nonnativo español relativo a la salud,la salidad y Ia investigáció¡ bionlédic.r. 4. Consideraciones finalcs.

T. INTRODUCCIÓN

La lirr¡a el 30 de marzo 2007 y poster-ior ratificaciór¡ el 23 dc noriembre de 2007 por paÍe de España de Ia Convención Internacional¡obre los Derechos dc las Persollas con Discapacidad (en :rdelante IaConvención) adoptada en el seno de Ia Organización de las NacionesLnidas en 2006'], constituye un reto r¡uy imporlantc para el subsislem¿r¡Drmativo que regula las cuesliones de salud, sanidad e invcstigacióntromédica tanto a nivel estirtal como autonómico ya que va a suponerm cambio de pzu'adigma al pasar del tr ?od¿ lo mé,:lico dela discapacid,ad)

I I.slilulo de Dere.hos Hunanos "Ba¡rolomé dc las Casas' v Depaitamenlo deD-Echo l¡remacional, Eclesiásti.o y Filosofía del Derecho.I Vid. ASHLEY STEIN, M., "Disabilily Human Righ]6',Califa idLbrRdi¿\y,95,:!¡17, pp. 75-121i MEGi{Ell F., "The Disabiliries Convenrlon: towá.ds a holisijc conceplriilhts",:l he Inteñtdlional Jaurlal af Hlbndn Ri]h¡s, \2t2,2OOa, ¡,p.261 27LI vid. HAI'LS, J. \, HANNoLD, E., "Thc road ro empoNeürnr: a hirorical pcn!E*üve on tlie medi.áliTation of disabiliry ",./¿rrr¿ I a I H¿dl1h an¿ llLLn¡tn Senr¿s A¿nt¿.:/¿¿ioa, Wule¡ 2007, pp.352 377;BRICHER, C., "Disabled people, health professior¿1S and the so.ial üodel ofdisability: can thcre bc a rcsea.ch relationship?, D;saá,/i¡rJSocicÜ,, 15:5,2000, pp. 7E1 793.

103

104 Mgúel Ánget Ranra At )h s

al modelo social de la discapacidada en el que el derccho a la protec_ción.de lasalud (art. ,13 CE) v la política de previsión, tratarrticirto, re,habilihción c integración de los disr¡imridos fisicos, sensoriales y psi-quicos (art.49 CE) no debcn interpretarse exclusivanen¿e coio'unmandato a los poderes públicos para que dispongan Ios recursos eco_nómicos suficientes con los que dotar los medio; mate¡iales v hum¡nos n(.ce\dr io\ s¡no qur debe inrerprrtar:e de tal lorrna quu in.lur o rlderecho a_la autonomía personal para q.r" todoa lu. p.r.onu. .orrdi.-capacidad disliutel-l de los dcrechos que o¿orga ]a C;nsdtución españo1a de 1978 en igtaldad de condiciones qu.

"l r".to d" las p".sorrn's.

La salud y la protección de Ia salud se cntienden desde el modelosocial cor¡o un atribulo comünitario que se desarrolla en entornossociales y físicos, po¡ Io que, de esla forma, el cuidado médico reiati-vamente poco puede hacer para prevenir y atrar urtas ettlérmecLLdesque (\t¡n condiiionadas pol patron<s de..ompor tamienrá . ulrural rsocialnrente determinados, como pueden ser Ia discriminación socár in'titucir¡nalr la rulncrabilrdad de p.r.onrs De.dc lu. prirncr¡r5borradores, se aco¡dó que la Convención adoptaría la filosofía deimodelo social de discapacidad, tanto para definir el lénómeno6_conru pJra describir lo: pr oblema, r diseriar la. solu. iones ¡ obliga-cio¡es a las que se sometería a Ios Estados parte. El modelo sociaiseenlrenta a la diversidad funcional teniendo e¡r cuenta ta irrfl.r.rrciaque lisnen los l¡L tores ambientalc" ¡ a q u( scilo pror.<<1. lr ¡ tamienro ,.

cuid¡do* miJiuo. a las prrronas L.on di,cap¡cided us un cr iro rclaLivo si se liene en cuenla la vulne¡ación de algunos de sus derechos bá-sicos._Desde esla óptica, Ia discapacidad es un concepto que resuitade Ia-interacción entre las personas con discapacidaáes físicas, sen-<or i¡lcs. menr¿,les < inrele. ruale- I la, brrr.ra. debida. a Ia acritud ral rnlorno qrr( (\ itan su pa n iclpacidn plcna r clect ir ¡ t n la -uciedaj,en igualdad de condiciones con los demás. No se debe conside¡ar a ládiscapacidad como un problema individual, de la persona sino comoLln fenómeno complejo, integrado po.Iactores sociales. No son las limitaciones individuales las raíces del fenómeno, sino las limitácio_

I Vid. PALACIOS,4., ¿-1t otlela social ¿e discdpac¡dad, tnriluro.te Derechos Hu_manos "Bartolomé de las Casas", Tesis Docrorai,2008i SMART, J.E, ,,The powe¡ofino-delsoldisabiljty",-rrrDr¡t al Rehabltirdtion,75:2,2009, pp. 3 1 1.5 Vid. HUMPAGE, L., "Models ofdisabilily, s,ork a;d wetiáre in Aus!¡atia,, So.lalPali.f an¿ A¿¡nnlistr¿L¡a, :11:3, 2007, pp. 215 231.

" Vid. LEONARDI, iU., e1¿li,, "The dcilnirion ofdisabilisj whal is in a namez,,,Th¿ Ld nc¿l, 36 , 2006, pp. I 219, \221 _

. : 3la- a

Dsúpacidad salud, §nitlad e investrgaciÓn

G de la sociedad pa.a prestar senicios apropiados y para asegurará.o*uadamenle que las nccesidades de las personas con discapaci-ill scan lenidas en cuenta dentro de la organización social'.

La respuesta que ofrece el modelo social a la discapacidad se

ia.a en los derechos hur¡a¡osd v es más completa y deberia ser más

er;.rila que la ofrecida por el modelo médico ya quc, en primcr lu-.an las personas con discapacidad física, scnsorial, mental o intelec-

=ai hun d" t.rr"a ."aonocidos y garantizados todos los dercchos y las

.]ilertades en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos 1;

er segundo lugar, se movilizan a actores claves en lodos los seclores

É ia Administración ya que la discapacidad deja de ser una compe-

¡eancia exclusiva de los Minislerios de Sanidad para ser un tema

;3iIs|ersal qüe afecta a múltiples organismos públicos. Así, el modeio de Estado consagrado en la Constitución española de 1978, el Es

a:o Social y Democrático dc Derecho (art. 1.1), está en mej or dispo-isión que otros modelos de Estado a la hora dc adoptar cl modelou-ial de la discapacidad pues es1á jurídicamenle obligado a garanti-z:: que todas las personas gocen cn igualdad de condiciones de todos

l= derechos decl¿rrados y de todas las libertades reconocidas y no su

=d¡ ún trato discriminatorio injustificado por motivo de la discapa-

---.iad.El reconocimiento, la p.otección y el desarrollo real y efcctivo de los

*¡:echos humanos es un factor esencial para proteger Ia dignidad de las

F:sonas con discapacidad. Esto exige que se reconozcan, prolejanydeirrollen tanlo los derechos civiles, como Ios derechos polílicos y los de-

-dhos económicos, sociales y culturales, dada Ia u¡iversalidad, indivi

Vid. THOMAS, C., 'Hos disability is undeNlood? An cxárninarion olso'ioiogicalig!rcaches", Disalrilirt and so.te¡1,, I9:6,2004, pp. 5ó9-583.

: Vid. BARroN, G., "The st.ú8gle lor .itizenship: tlie case ofdisable peoPle", '¡sa'i::., nantlicap dn.t Sac¡ery, 8:3, 1993, pp. 235 24E; YOUNG, D., v QUIBELL, R., Whl

=s de nero cndLgh: riehts, inrellectual djsability and únderslandürg , Disa,¡1,/l

ri So.i.l¡ 15:5,2000, pp.747-7ó,1i BATAVIA, A., y SCHRINER, K., The Añe.ican-iü Disabililics Act as engine ofsocial change: ñodets oldisabililv a¡d lhe porenrial ol¿.¡il rights approach", Policr Strdi¿s launldl,29.4, 2001, Pp. 690 702i PEVSNER, S-,_Riásonable accomodarions as consiitutional obligafians' , Táas Fotum a Ciril Liber

> an¿C¡r¡lRi1hts,7t2,2002, pp. 317-339; ELLIS, K., 'Disebilitv righls in practice: lhc

=lrionship berwee¡ human righls and so.ial.ighl5 in.ontemporary socialca'e", -Dis¿

a-:1¡,' atld Sod¿f)-,20:7, 2005, pp. 691 704; INGRAM, D., 'Antidis.rnniantion, weltare

¡d .lemocrac]r tos,ard a discou¡sc'ethical unde$landi¡g of disabililv law", lioci¿1

.:úD a .t hactice, 32:2, 2006, pp. 213-2,1E; CO LE, PH., ThebodvPolilic: lheo¡isiDg

=ability and impai.menf ,laLt hQl of AWLe¿ P hi lDsoPh!,24:2,2007 Pp.169 17 6.

105

:ho a ia protecLratal¡iento, re-rnsoriales y psínentc como un)s reculsos eco-:riales y huma-l que incluya elrsonas con dis-rstilución espa-: las personas.

esde el modeloIa en eotornosmédico relati,

s enférmedadesento cultural y'¡inación sociale los primerosla filosofía delel fenómenoó,iones y obliga-odelo social ser Ia influencia'tratamiento yrn éxito relali-s derechos bá-to que resulta:s físicas, sell! a la actitud y:n ia sociedad,onsiderar a la¡na sino como. No son las liIas limitacio-

r06 Mtguel AngelRanrc Avlés

sibilidad, interdependencia e inter-relación de todos ellose, va quc cnaqüellas sociedades donde lodos esos derechos están garantizados demanera efectiva, las personas con dlscapacidad además de ver su dign!dad protegida tendrán mejores herr:r[ricntas para enfrcntarse al estig-ma y a Ia discriminación que están asociados a la discapacidad.

La sincera y ¡eal adopción del modelo social de la discapacidadbasado en derechos humanos, que es por el que aboga la Convencióo,supondrá tratar de eliminar de nuestro sistema jurídico y de nuestrasocledad toclas aquellas normas ), todas aquellas prácticas socialesque, basándose en la discapacidad rcal o inraginada, r,isiblc o inlisible, dc una persona, Ia discrimina di¡ecta o indirectamenle colocándola en situaciones desventajosas contrarias a la dignidad. Desdeesta nueva óplica, se considera quc Ia discapacidad cs un ctitelioodioso e irlacional si se user dc forma genérica e indiscrininada a lahora de limitar los derechos de las personas, dejustilicar deler[rina,d¿rs prácticas sociales o de legitimar normas e institucioncs jurídicas.

2, EL TRA.TAMIENTO DE LA SANIDAD, I-A SALUD Y LAI\VIsIICAL IO\ BIU\lEDICA F\ LA (ON\t¡.LIONINTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD

Esta es, pues, 1a lilosofía de la Convención pt¡es allí sc soñala la nece-sidad de garantizar que las personas con discapacidad ejerzan todos losderechos y libertades plenamente v sin dlscriminación. En ese sentido,esle texto noamali\,o sllbraya la impoftancia qúe para las pcNonas condiscapacidad retiste su autonornía e independencia individual, incl¡-ridaI:r libertad de tomar sus propias decisiones. Pues bien, la salud, la sa¡i-dad y la investigación biomédica son árnbilos en 1os quc el principio deautonomía cobra un sentido especial dadas las tremendas experienciashislóricas qre han acaecido durante el siglo )O( y dado el paternalismoque en cl ámbito sanitario exisle ya desde el Juramento Hipocrático. Engeneral, en el ámbito de la biomedicina se plantean müchos problemasde autonomía debido al carácter dependienle dc todas las personas, nosólo de las pe.sonas con discapacidad, y a la posición dc dominio qucmanlienen una parte importante dc los profesionales sa[itarios l los in-vcstigadores. Éstos se comportan coi.ro pequeñas dé-spotus ilustrcLcLos

' Na.iones U¡idas,12 de lulio de 1993, para.

D¿claúcitn1 | Pit)gdn1u tl¿ A..nnr ld l}¡¿¿a, ,\CON¡-.15723,

D¡ scap ac¡d atl, sa t u¡J, s ani d ad e ¡ nvest tgado n 1Ql

ellose, ¡,a que engarantizados de

s de ver su digni-ren¿arse al estig-pacidad.la discapacidad1la Convención,ico y de [uestra'ácticas socialesvisible o invisi-

rmente colocán-lignidad. DesdeI es un c¡ite¡ioscriminada a laicar determina-:ionesjurídicas.

SALUD Y LASONVENCIÓNOS DE LAS

e señala la nece-jerzan todos losEn ese sentido,

as personas conridual, incluidaa salud, la sani-: el principio delas experienciasel palernalismoIipocrático. En:hos problemasa5 personas, nole dominio queitarios y ios in-

,. .1"/CONF.15723,

.f- buscan el bien de sus pacientes pcro sin contar con su consenti

=iento ovoluntadlo. La asimetría que es propia de todo lipo de relación-Ésada

en el paternaltsmo se agudiza cuando una de las peasonas tieneBa discapacidad porque, en especial si la discapacidad es mental o in-:áectual, se leva a negar la capacidad de elección ya seaporque ha sidoÉapacitadn judicinlmente oporque el personal sanitario asume que no

=.Ede tomar decisiones.

l-a Convención dedica una serie de arliculos que afectan sensible'rfite alos lemas que componen este ámbito de trabajo. A continuación

=Éálaré los artículos de la Convención quc podrían ser aplicados en los

Ja]frpos de ia sanidad, la salud c investigación biomédica y que de una n,E-a manera afectarian a las noúnas quc conforman este subsistema.

En p¡imer lugar se encuentra el ar'tículo 3 de la Convención que

-áala enlre los principios gencrales (i) el deber de respctar la digni-iad inherente, la autonomía individual, incluida la liberlad de tomar;Es propias decisiones, y la independencia de las personas, y (ii) el de-

er de respetar la diferencia y de aceptar a las personas con discapa-.--dad como parte de la diversidad y la condicióÍ hurllanas. El primcr?nncipio insiste, siguiendo la filosolía kantiana, en la necesidad dei--rcular la dignidad con el principio dc aulo¡¡omía lo cual signilica+je si no se respeta esle p ncipio se estará tr¿ltando indignamentc a_jia persona. Pues bien, en el áirbito sanitario, médico e invesligadorrlede ocurrit y de hecho ocurrc tal y como se señalará más abajo,a_ie a un cierto número de perso¡as con discapacidad, principalmen-:e .uando la discapacidad es sensorial, mental o intelectual, se les

sté dispensado un trato indigno al o reconocérsele jurídicamenteaomo un sujeto autónomo capaz de tomar sus propias decisiones.Como veremos a continuación, algunas de las normas jurídicas que.rmponen el sistemajurídico español sitúan Ia volunteLd de la pcrso-:,a con esos tipos de discapacidad en un segundo plano Y no le .eco_:.r.en como unverdadero sujeto de derechos pucs o bien se ha proce-do a su incapacjlació¡1 judicial negándolc la capacidad de obrar o:ien porque se asume que no pueden tomar sus propias decisiones.El segundo principio general podría chocar con 1a posibilid¿ld de in-:Errumpir legalmentc el embarazo porque sea probable que el fetora\a a nácer con graves taras físicas o psíquicas. Esle choque plantea:asta qué punto se acepta en nuestro orden constitucional la discapa_irdad como parte de la diversidad y la condición hur¡anas. Por otra

'¡ vid. CRACIA, D., l.¿rrr¿tnentos dc Bióética, Er¿eña, It'ladrid, t 9E9.

108 Miguel Ansel Ranirc Av¡|és

parte, haciendo hincapié en este tema, el artículo 10 de la Conven-ción reafirr¡a el derecho a la vida como un derecho inhereltc de todos los se¡es humanos que debe ser garantizado a las personas condiscapacidad en igualdad de condiciones con las demás. Esle a¡1ícu-lo es :umu rneolr in rponant< porqu<. cur no \ cr emus a üontin udción,(i) reitera el tema de la interrupción voluntaria del embarazo, 1o cualhace que nos introduzcamos por la scnda de 1a eugenesia; (ii) abordapol vez primera la cllestión de las prácticas eulanásicas propias delmadelo de prescínder?crar r; y (iii) plantea un confliclo entre derechos.

El a¡tículo 4 de Ia Convención señalaque los Eshdos dcben asegu-rar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y laslibetades fundamentales de las pelsonas con discapacidad sin discri-minación alguna por rnotivos de discapacidad y a tal lin sc debcn com-prometer (i) a adoptar las medidas legislalivas y administrativas quesean pertincntes para hacer efectivos los derechos reconocidos en laConvenciór, , y (ii) a tomar¿odas las medid:Ls pcÍinentes, incluidas medidas lcgislativas, para modificar o derogar Jeyes, reglamenlos, cos-tumbres y prácticas existentes que conslituyan discrimin:rción contralas personas con discapacjdad. Esta previsión es muy importanle en elámbito biosanitario ya que en muchas ocasiones la discriminación di-recta o indirectaD dc las personas con discapacidad no se producc mediante una norma (Leles o Reglamentos) sino medianle prácticas sociales (p.e. costumbres basadas e¡ el paternalismo médico ¡y'o social),las cualcs son mucho más difíciles de modificar v erradicarrr.

'L Yid. PALAClOS, A.,¿l na.l¿la sacidl de.l¡scap¿cidad, I nsli!u Lo de Dereclios Hunü'nos "Barblo¡lé de las Casas". Tcsis Doclo.a], 2008.

'' El primer tipo de dis.r'imi¡ación se produce cua¡do se ricnc en cuenta una delermin ada condición no relevanie desdc elpu¡lo de visla normativo,.omo puede llesara ser 1a discapacidad, para realizar untrato dilerenciado; mienlras que el segundo tipode discrlminació¡ se p¡oduce por las consecuencias y etectos de una norma que es apa'.ente¡nente neuba cuando no se tiene en cuenta una deterniina.la condición .elelant¿.como puedelleg¡raser la dis.apa.idad, para dispensar un traro dile¡enciado.

'r Por oro lado, ra1 y cor¡o se demoslró en el i orña D¡sctnnindción rVIH/Si¿a.Esrud¡a FI?SE sóbrc ¿is¿tí|/)nta. ió, dúih-dia d¿ 16 pe6o ds 4re tian canVIII o Sida(2005), una fuer¿e inlpofiaDie de disc.ir¡i¡ración se encucntra en los r¿tlar¿¿r¡os op1¿-c¿¿.ni¿]1¡,s inLernas ¿. arganisont ! órydni.acían?s p¿illl.¿sI p/¡dd6. Se trata de no.mas que ¡o tienen nirúntipo de publicacióu oticialpero que son ús¿d¿s nfeturanrenteen los órg.nos y o.ganis¡ros públi.os I' privados ] que condicioran el tato que se dispersaba a las personas coil discapacidad. EI análisis de este tipo de norñas nos ade¡tr!c¡ un mundo non¡aiilo nml complejova que al carecer de ptrblicacióI olicial se difi.ulia su ac.ey,. r\ la diñcullad delacceso se añ¡de ot.o lactorpues es posible qúe erisraunreglanento oprotocolo inLerno petu q e no eS¡é fbrlralizad o po. esc.ito.

L.:..\tr..'-j{J-: ' i:

..:.:.....

) 10 de la Conven-ro i[herente de to-¡ las personas conemás. Este ar1ícu-ls a coltinuación,embarazo, lo cualenesia; (ii) abordaásicas propias del:o entre derechos.ados deben asegu-hos humanos y laslacidad sin discri,Lfin se deben com-lministralivas quereconocidos en lattes, incluidas Dre-reglamentos, cosiminación contrar impoñante en elliscriminación diro se produce me-ante práclicas sorédico y/o social),adicarls.

ruro de Dere.hos Hu-

:ne en cuenra u¡a de-,o, cono puede Uesars que el segxndo ripona no.ma que es apa-.ondi.ión relevante,

]!ú1¿c¡óh t VIH/\i¿a.'. ¡td1 con VIII o S¡ddas ¿gldhl.ntas a pru-;16. Se rrala de norusadas inrername¡tc¡ el lraro que se disnormas nos adenrra

rión oficial se dificulposible que exis!a ún

Discapacidad, nlud, sandad e investgadÓn 10e

Eo ese mismo afículo se incluyen dos r'efercncias a la promoción dc

hd esrigación y el desarrollo que, cn mi opinión, debeaíaI interp|etarse

oj:¡endo a la invcstigación biomédica. Es precisamente la investiga-

a¡biomédicaot¡o de los tem¿s delicados cuando sc trata la cueslión de

h 3:c-capacidad ya que los avances científi cos podríai harcer desapatrecer

.rf-llas discapacidades físic¿ts, sensoriales, lnentales e intelccluales qlie,

Gúás de tener tm firctor social en su configuración, tuvieran su origen

a if¡a anornalia genética. ¿Hasta qué plmto estájusüilcada esle tipo de

a¡é*igación tendcnte a hacet pa'fecttts a las personas? ¿Suponc este

qo de investigación un alentado contra la diversidad h¡mana?'aEl atículo 12 de la Conve¡ción es clave en estc ánbito de trabajo

g'xque establece el igual recor¡ocimiento de las pcrsonas con discapaci

oari como persara ante la ley. Aquí reside una de l¿u claves del cambio dc

¡Éradigma. En esle sentido,las personas con discapacidad, enespccial sija. irscapacidad cs mental o intcleclual, tienen dcrecho al reconocimienf..é su pc$on¿ idad jurídica y tienen capacidad jurídica y capacidad de

:crar en igualdad de co¡dicio¡es cn todos los aspectos de la vida''. Los

L.:ados deberán adoptar las mcdidas pcrtinentcs para proporcionar¡--ieso a las pcrsonas coD disc¿rpacidad lísic¿t, sensorial, merltal o in:.:e.tual al apoyo que pucdan nccesitar en el ejcrcicio de su capaci-;:rl jurídica y su capacidad de obrar ¡', además, debcrán asegurar.rE en todas las medidas rclalivas aJ ejercicio de Ia capacidad jurídi-::' ¡ de la capacidad de obrar sc proporcionen s;rlvaguardias adecua-

=s r efectivas para impedir abúsos. Esas sah'aguardias deberán ase

ajr?r que las medidas rel¿]tivas al ejercicio de 1a c;rpacidadjurídica y

ie la capacidad dc obrar respclen los derechos, la voluntad y las prei:encias de la persona, que no haya conflicto de intcreses ni influen-

' \id. SANDEL, M., Có,,rrd ]d petl¿ccid1 Luétlca. l¿ ¿td ¡1! 14 o1s¿t1i¿íd hntLana'

-31 Ranrón Vin, M üot, Barcelona, 2007i RODÚCUEZ DRINCOUR! J., &ror¡a l?¡,2¿

E r- Có,sr¡r.úr, Civi!!s, Ma.lrid,2002j MCCEts, G-, EI beb¿ p¿tlúra leno hitr\ 4t eltu@a

--,-i, ¿e la clot) ¡ót1)- t¿gc¡¿¡¡.4, Gedisa, Barcelona.2003, RID]-L! M., O¿¡é,oi¡actl'

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Hi resring ¡r young.hil.ben?", Ei@¡¡¡¡s, 1i:l,2001, pp. 26_49; SA\¡ULESCU, J., Prcctta¡É beneii.ence: Why uc should lelect tlrc best cliildrcn, Ei@¡¡i.5, I5:5/ó,2001, pP.4Il_426'

' Un grupo de personas especialmenle sensible son los niños con discapacidad

á 7 de la Convencióil):los Hslados deberántomar lodas las incdidas necesa[as para

{<úId que los niños condisÉpacidad Socen Plenamenre dc lodos los derechos }¡ul¡aGt tibertades lundañenlales en igualdad de coñdicione5.

110 l,¡.tgúel Ángel Ran¡rc avtés

cia indebida, que sean proporcionales y adaphdas a las cil'cunslan-

cias de la persána, que se apliquen en el plazo más corto posiblel que

".ten.uieior a "tám.n..

prriodi.o. por panc dr una ar-rloridad o urn

¿.nurro iudi.iul Lompelt;le. indupendient< < impar' ial Lc' 'al\a-e,,:,d'u..",.n pr o,roruion.rl.s al gradocnqut dicha' mrdidc' af<'-

tn a lo- der..ho'. inlerr.u' d. la' pcnon¡' '

Como ¡a he "rñalado no 'i(mpr( \c produle c5r retonocimienlo

rn ei "mbiru bio'cnitario \ l¿\ per"onas con di'cap'rcidad s¡ 6tpe'ial

lar oerson¡s L'on dis. apa. idad qLre han sido jud;( ialment' irrcapaciLa-

da., puedun llegar a ..i in.lridr' ", "n'u¡ o' clinico' o sornelidas a trd

,"nrilr-t,o .in u.i .", I r5p(tf,da \u cdpacidad iuridi¡¿r' 'u r oluntad o 'u'n,.'i;*".".. b.,.,l"ten¡ina qutr el enrL ulo I 5 de la Conrcncion cobre

irna especial relevanciaya qlre protcge a las personas con discapacidad

contr;la tortura y otros tratos o pcnas crueles, inhumanos o degradan_

lü:. v rsDecilijam(nle 5(ñald quc nadi< scrá \omelidL! a e\pcrimcnlos

mcii.o\ o cienlilico' tin *Ll libre cun'enÚmienlo :

EI artículo l6 de la Convención, por su parte, protege a 1as perso-

nas con discapacidad conlra la explotación, la violencia y el abuso' e

ir'r.titu"." .,r-ru urroridad independiente para supel'visar todos los ser

.:a

::.::

'' Las sah,aguardias y los apolos conslilÚlen, en nli opinión' un caso depatemalis

.,., -LLor(urL..il,.'dopo''q-.'e.'rap,,r"eienJ'''D'o'<'Jde o'ñ_'ior'Jela\ul'r¡ri

-i..,,-,. "". " -'¿ ,'p,re n"l,'.' ' q e ''r¡¡'r "i' ( 'dJ\ \ P-'den rdoPré 5' Por udn',l.ls.oá".1"" C.-""i,i.de§ Aurónomas no deben suplirlaiolu¡lad de una per§ona sino

"" . " " -.*. "¡.S".. . .,.,r,i rJ6"."'re!r l"'i ui' ionde'n'umPe'' i'b"'''en

".,,,-;.;-;';,",",."rr1 "-lp,o','odc 'rnl ' o'J( ''\uluarJd '¡derr' debr'

*, "-"r"-r.. ..p..rti."'. P.oPo:. run_o" \id' D$ORÑN'C lt- t4a\-'iJu'' ';

.l *,.,.',-.. i,"t.l¿*', ni'e"'.n P'" rró8' 5( HLF\'1r R l\l /" /¡"''"'" "".ur'"-.,",, U,',.,.o á..1.200):RAVIPoA\lLl 5 \4.{ 'A\ eI6 . on .l D¿r'-ñ-li'

,"" i,,,n.. / j/,4.1,', l< -ono.pp.2,l_'ró: \\aDf\\fL\'B\ cHLqTRol\1 G"

i"r,. " *rt",.. J,-ni$ b) P.op.. *ih't\c'r l"nc ron l di -b''i ie' \-' ¡48 ¿'4n'

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,,;.;;;;",.."'"",,. -, rñ.a.,-nr,r,or(',oi,r, o',er."b"ie 'unpe^u -''"'di''"p¿.rJld .. n,c.o de l - oer.'.no' ..' onocidu' er _ (u''!en'rur _'-r' d' p r{o r''to L"

isistencial los seNicios qaranlizados por esos dere'hos'..-';üi";;;.;;,".e completa ion el articulo 17 de Ia coñen'ión que Prorese la

¡nl*'ia.Jir"i"l r -.,ra, v co¡ el a.tículo 14 de la conaención que prorese ala persona

.""'Ji..."""ia.á ri-" . ios tralamierros oblisarorios que inplican iniernanriento (pri

;:.,;;"'r,b";",r .i","rfe v cuando la enlérmedad no sea conrasiosa o ponsa en Pcli'

!..-,,"lrdruoli.. .le.ri.ion"rer.er-'l''r'on'"ll_r'r'tlo2J"lJ(u ienLro4e'

:.-',,-.;,',.r,r.g1JdJlr'r-d(r"'p 'orr'"ond '(' f"crd"¡ in'l'rdotl"' in"':i.,";:l'. ''"'"": .ior,.'ob,.el 'i '' '' ep "ru ror \ r 1r'] '\ o'ú"tutn'rll"i,i"' tt'p",¡"t ",t,"

t, "u61ión

L tlltat¡utu -r oltas Üd¡os a Penus ctuet¿s' inhunldnos a

deErddbnL;s, N63i!75, de28 julio de 2008, en esPecialpara 3T 7Ó'

:.

a las circunstan-orto posible ]¡ quela autoridad o untrcial. Las salva-las medidas afec

e reconocimiento:idad, en especial¡ente incapacita,o sometidas a tra,suvoluntad o suslonvención cobrecon discapacidadanos o degradan-o a expe mentos

)tege a las perso-lcia y el abuso, e;ar todos Ios ser-

D cdo de pare.nalisnación delavolu adr adoptarse por paúeI de una pe¡sona sinoomperencia básica enrtad, y además debe¡te rhqry dntl pracL¡cenE different fu<:$ ófl¡a con el patemalis,B ] AHLSTRóM, G,,id , Nursinl Lthics,:nciónseñálala oblienonas condiscapaL de prestar mejor la

ición que prorege laprorege a lapersonarinte.namiento (pri-osa o ponga en petiie la Conve¡ción es-i¡.luidos los niños,tme proLisr<>nal dclñ1¿\es,ínhuna osa

Dis.apadlad, satú1- san¡dad e ¡nvestigae¡on 111

ur:_..s T programas discñados para servir a las personas con discapa-.n::¡1. Esta disposición es relevante en el ámbito de la sanidad, la sa

H r la invcstigación por dos motivos: (i) impide que se produzca@.rl ripo de lucro cuando se incluyan a las personas con discapaci-oÉo erralgítn tipo de cnsayo clínico o dc investigación biomédica; (ii)l¿ aurorización de cualquier tipo de investigación biomédica con os potenciales bencficios para las personas con discapacidad debe

:E pre\riamente evaluada por un comité independicnte que estará

a:argado (a) de velar por Ia protección dc los derechos, seguridad y

i¡erestar de todas las pcrso[as que participen en un ensayo o en unaerestigación bioñédica y (b) de ofrecer garantía pública al respecto,rdiante un dictamen sobre el protocolo del ensayo o de la investiga-s¡n biomédica,la idoneidad de ios investigadores y la adecuación de

ia.i instalaciones, así como los métodos y los documentos que vayan a

rliz¡¡se para informar a los sujetos del ensayo o de la investigacióni¡qr<nédica con el fin de obtener su conscnlimiento informadorr.

EI artículo 25 de la Convención es el altículo genérico sobre sa

b3 ¡ establece el dcrecho de las personas con disqlpacldad a Sozar.ei más alto nivel posible dc saludre. Este artículo introduce tresassriones ir¡podantes. Una primera, ya señalada, es que exige a los

lroÉsionales de la sillud que presten a las personas con discapacidad¡¡ención de Ia misma calidad que a las denás Personas sobre Ia base

¡E im consenlimiento libre e inlormado, entrc otras formas medianteie =e¡sibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la.Eaonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a tra_rÉ de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la.cención de la salud en los ámbitos público y privadoro. La segunda

' Esia cxige oci¿ se in.orporó en i 975 a la ll¿nad a Decldtdció ¿.Ilelsi"ki delats;.iación Médica Mundial sobre Principios Élicospara las llvestigacioñes Médicas en

i¿s Humanos culap¡iñe.a redac.ión es de 1964.

'; Esle detcho a gozardelmás alto nilelPosible desaludse interpreui alaluzdela¡:di¡a eenerada er elámbilo de Nacionc! Unidó por el Comiré delPaclo I¡iernacionalo: D.rcchos Econónicos, Sociales y Cúhuralcs. Vid. Comcnlárlo Generalno 14 (2000).

:i Exisre, púes,la necesidad de formaralPerso¡al sanirario en mareria de dcrechosú¡¡os con el li¡ de evila¡ comportanieulos o acritudes dis.rini¡iatorias. Vid. TER'.u. R., PALMER, G.,I REDINIUS, il, "Healrh Proiessional rudent attitudes rorvards

F:lle wÍh disability", C7 iiict¿l Rehdhil¡ratiak,la,200'1, pp.90E 91i. En el ánbito sani

L-¡ se p¡oduce discriúrinación por uD detenainado porcentajc del personal sanitario,

!,::úio porperson¡s bieninrencionadas que no pretendc¡ discrininarPero que incons

-:¡eme¡rte 1o hace¡. El obieri!o de ioma. en derechos humanos aipersonal sanirario

rÍ.nde hacer .efleiio. a estas perso¡as sobre cicrlos .onpo¡ramieúos v práctiB en su

filiquel Anael Rañ¡fi lvilés

cueslión es que no pueden negarse, de matlera disct itninatorja, ali-mentos sólidos o líquidos por motj\'os de discapacidad, lo cual rein-lroduciría la discusión sobre la eutanasi¿r. La tercera v irltima es IarelatiYa a la cartela de servicios que debe etistir par.a propor.cionarcse nivel más aho posible de salud, algunos de los cuales se especifi-can en artículos ulteriores (rehabilitación, salud sexua1...)

EI acceso a Ia información (art. 2l de la Convcnción) cobra mu-cha imporlancia en ei ámbito de la sanidad, Ia salud ¡ ]a investigació¡ ya qüe será ia manerii de que 1a inclusión de una persona condiscapacidad en un ensayo clínico o en un proyccto de investisacióno la aceptación o rechazo de un trali niento sea consciente, libr e vautónoma. En e1 ár¡bito sanitario, el respcto de la autonomía qucconllcv¿r Ia matelialización de un trato digno se manifiesta principal-menle mediante la hoja de üllorinación y cl docunento de consenti-miento inforrnado. Ambos documcntos es1án intimamente rel¿lciona-dos ¡a que sin inlorinación previa, requisito obje¡ivo para que hayaun verdadero col'lsentimiento infor mado, ninguna persona dcbc sersomctida a un tratamiento médico o ser incluida en un ensa\'o clíni,co. Sc sah,agllarda la autonomía del paciente asegurando qrLe ésteanles de conscntir recibe un llujo suiiciente, coraprensiblc y accesi-ble de inlo¡mación, la cúal conlendrá únicamente inlo¡mación reie-vante, erpresada en 1érminos clalos v comprensibles, v estará redac

labor asistencial .otidiana qüe pueden s uponer una discrnninación o una estigmariració¡pa¡ a cicrlas pc.soDd o colecliros, v co¡ cllo una violación de sus d.rcchos. El lriÍcxlo 8

de la Conlen.ión obliga.í¿ á que se adop¿e¡ rnedidas innrcdiatas, ele.tilas t pe[i.enles(i) para sensibilizar a ]a so.iedad, incluso a nilel fmiliár, par¿ que se tome mayor .on.ie¡cia,especlo de las personas co¡ discapacidad) pa¡a fomentar el respelo de lo\ ¿erc-chos yla dignidaddeestas personasr (ii) para hrchar conba los eskrco tipos, los prejuicios) las prá.rilas noc¡as respc.Lo de las personas con discapacidad, nlcluidos los que se basaI en e1 género o la edad. en lodos los ámbiros de la vidar (iii) para proñoler la Loúa dccon.ieDci¿ respe.to .le las capacidades I apotaciones de l¿s P.rsonas con discapacidadLls nledidasa esie lin debeninclun lapuesta e¡ nrarcha ] el man1.. inrie¡o de ca¡rpañasele.rnas.le se¡s ibili¿. ión pirbli.¿ .lesrinadas a (a) fo¡renLir actiludes .eceptivas respe.10 de los derechos de las personas con discap:rcidad; (b) promore. perep.iores posilnas

l úna ú¡lor.o¡.ien.ia so.ial.espe.ro de las personas.on discapacidad: (c) prornoler elreconocimlento de las capacjdadcs, los méri16} las habilidades .te las pe.sonas con dis-capa.id¡d) de sus ¡po.l¿rciones en rela.ión con el lúsar de nabajo ] el nercado l.boral;(d) iornentar en to.los los nileles del sistema cducaiivo, iD.lLNo enr¡ c rodos los nliosl lasdiñas desde u¡a eclad ternpr:{ia, ura a.ritu.l de resp.to de los dere.hos de las pe,sonascon dis.apa.idadr (e) alent¡ratodos los órga¡os de los medn)! d. comnnicación¿ queditu¡danun¿ idager de las pe.sonas.on dis.apacidad quc se¡ compatible.o¡ elpropósi!ode la Conre¡cióDr (1) proDover programas cte lormación sobre sensibilización que iengaDen.uenia a las perso¡as.o¡ dis.apa.idad v los de¡echos dc estaspersonas.

DñBpac¡dat1 §lur1, santdad e nvesttgaÑn |3

discriminatoria, ali-acidad, lo cual rein-rrcera y última es lar para proporcior, ar)s cuales se especifi-se\ual...)rlención) cobra mu-ialud y la invesligade una persona conL-to de investigación¡ consciente, libre ye la autonomía queranifiesta principal-imento de consenti,_namente relaciona-:aivo para que hayara persona debe se¡en un ensayo clíni

segurando que éstelprensible y accesi-e información rele)les, y estará redac-

ó¡ o Da estigmatizació¡§ d¿rechos. lil aní.ulo 8r. efeclivas y pertinenlesque se lone mayor conl¿¡el respeto de los de.e-{¿reotipos, los p.ejuiciosi. nctuidos los que seba-aÉ promover ]a roma de5on4 con discapacidad.Ienimienio de campañasnudes receptivas respe... percepciones posiri\'aspa.idad; (c) promover elde las personas con dis-rlo\ el mer.ado laboraljnrre todos los niños y laslerechos de las persoms: comunica.ión a qúe di-rpalible con e] propósirorsibilización que iengan

aa en la lengua propia del sujelo. La información relevante, eú ]o

{É ainYestigación se reliere, debe comprender como mínimo el pro

7ir§¡o, el plan delallado, Ias n-rolestias y los posibles riesgos y bcnefi-

.-s de Ia investigación, especificándose (i) la naturaleza, extensión yrirración de los proccdimientos que se vayan a utilizat en particularLr qúe afecten a la participación del suje¿o; (ii) los procedimientos

t¡erentivos, diagnósticosyterapéuticos disponibles; (iii) las medidas

lEi-é respondcr a acontecimientos adversos en lo que co¡ciernc a los

-etos que participan en la investigación; (iv) Ias medidas para ase-

¡rzr el respeto a la vida privada y a la confidencialidad de los datos

¡rsonales; (v) las medidas para acceder a la información relevanle

¡rra el sujeto, que surjan de Ia investigación o de los resultados total*:,r'i) Ias medidas para asegurar una compensación adecuada cn(,.io de que el sujelo sufra algún daño; (vii) Ia identidad del pr ofesio-

rai responsable de la investjgacióni (viii) cualquier futüro uso poten-

;ai. incluyendo los comerciales, de los resultados de la inl'estiga_

r¡É: ¡ (ix) la {uenle de [inanciación del proyeclo de investigación.Sólo cuando se conjugan la cantidad, la calidad y la accesibilidad

d¡ .a información se respeta la autonomía de la peasona. Esto obliga¡ as¡ablecc. forr¡as adecuadas de asistencia y apoyo a las personas

c:o discapacidad para ascgurar su acceso a la información, realizaniil.n su caso todos aquellos ajusles razonables que sean necesarios y.a-cuados para log¡ar un consentimjento válido Si no se protege la¿raesibilidad a la infor_r¡ación no se garantizaría a las personas con

iiis--apacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las

¡i¡:¡rás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentalesDE ahí que hmbién tenga mucha relevanci,a el diseño uni'ersttl2t erL

:' El diseno unive$al supone desarrolla. productos v eúomos de lácil acceso para

e :\or núrnero posible de personas, sin la necesidad de adapla.los o redisetu¡los de

¡E ioma especial. Preleúde álcanzar a todo el espectro dc a.cesibilidad i¡cluidas las

Fson6 que no la tie¡en, resolviendo e] p.oblema con una visión holisla Los Principios.E€lo inspiran son: (i) isualdad de uso:eldlseño debe ser lácil de usá.v adecuado pa'aL: l4 perso¡as i¡dependieDrenrente de sus caPacidades ) habilidades; (ii) flexibiliEi: el diseño debe poder adecuarse a u¡ anlpliorango de prefe¡encias v habilidades in-

-F.:iuáles; (iii) siniple e i¡tuilivo: el diseño debc se.láci1de enlender indePendienk-s.ie de Ia erperiencia, los conocimientos, las habilidades o el nivel de concentra.ión:'¿ ruarioj (iv) intorñación fácil de Pe¡cibir: el diseño debe ser capaz de intcrcaabiarE¡:r¡ación .on el usuario, independicnleúenie de las condicio¡!§ aúbienrales o las

==a.idades seDso¡i¡rles del mismo; (v) lolerailte aer.ores:el disedo debe mininizarlasE.iones accidentaleso Ibrtuitas que puedan lene. consecucnc ias iatales o no descadasl

;: ócaso esfuerzo lisico: el diseño debc póde. ser usado eficazmenlc 1 con el mini¡no::*=ro posible; (rii) d¡nensiones apropiad6: los lárnaÍros ] espa.ios debeD scr aPropiádos

la red¿rcción de los documentos de consentimiento inibrnrado 1', cnespecial, de las hojas de infon¡ación Así, la inlormación se preslaráa las pcrsonas con discapacidad en condicioncs y formalos accesi_

bles apropiados a sus necesidades.Por último, el artículo 22 de la Convención est:Lblece la obligación

de respehr Ia pdvacidad. Ni[guna persona con discapacidad será ob-jelo de injerencias arbitrarias o iiegales en su vida privada y far¡iliar,en cspecial en su infbarración personal v relativa a la salud. Los dalosde carácter personal quc se refieren a la salud son muy sensibles y dc_

ben ser recogidos y trakdos con ias mayorcs cautelas posibles. En este

scntido, deberán adoptarsc las medidas de fudole técnica y organizativas neccsarias que garanticen Ia seguridad de los datos de carácterperson¿Ll y eviten su alteración, pérdida, tratar¡iento o acceso no auto_

rizado, habida cuenta dcl eslado de la lecrrología, la naturaleza de los

datos almacenados v los riesgos a que están cxpucstos, ya prol'eng¿rn

dc Ia acción humana, del mcdio lísico o del medio natural.

], EI I\4PqCTO DL LA ( O\\ L\CIÓ\ I\ IERNA( IO\ALSOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD EN EL SUBSISTEMA NORMATIVOESPAÑOL RELATIVO A LA SANIDAD, LA SALUD Y LAINVESTIGACIóN BIOMÉDICA

Eslos artíclrlos de la Convención incide¡ en un importante l-Iúmero

de normas vigcnles en el sistemajurídico español quc tratan las mate

l.ias que cor¡poilen este ámbito de trabajo. Así, en el campo de la inves-

tigación biomédica pfincipalmente se verán afectadas la Le¡' 14/2007,

de Invesligación Biomédica, la Ley 14/2006, sobre Técnicas de Repro-

ducción Humana Asisrida, y cl RD 223l200'1, de Ensayos Clínicos'z¿.

Uno dc los obietivos que pelsigucn la Ley 14/2007 y el RD 223l

200,1 es cl de regular la inresügación clínica )'/o básica que supongan

un procedioriento i vasil,o, entendiendo por éste una inteñ'ención en

scres hun-ranos que es rcalizada con fines de in'estigación e implica un

riesgo físico o psíquico para el sujeto afectado (art 3.t Lc-v 14/2007).

114 M¡guel Anget Ranira tuilés

pa, a el alcanc.. ftanipulación ] uso PorFrte delun¡ario, i¡d¿pendieDtenicnle de su ta

mano, posi.ión, I niovilid¿d. vrd. l¿1 pági¡a Reb 1!]!s¡Éigl!:rs!rd!Érd4b9u!=!rdudpri¡.iples.hti¡

:r vid. sÁNCHEZ CARO, J., ! ABEI-LÁN, F., (coor.is.), Ill1rsliitLciótt blonalica e

I-!rr¡ia, Codures, C.a¡ada,2007; VVAA., ¿a Éri.d t.lD¿1"cha anre la b¡ani¿icitud.Lel

lirr¿¡,¡, Unilersidadde Deusro, Bilbáo, 200ó.

Dlscapacidad, satúd, sanrlad e i4vestoación |5

!o informado y, ennación se preslaráv formatos accesi-

blece la obligacióncapacidad será obprivada y familiar,la salud. Los datosnuy sensiblcs y de-§ posibles. En estecnica y organizatidatos de carácter

) o acceso no autor natu¡aleza de los;tos, ya provengana¿ural.

\TERNACIONALERSONAS CON\ NORMATIVO-A SALUD Y LA

nportante númerore tratan las mate-campo de la invesas la Ley 1 4/2007 ,'écnicas de Repror\-os Clínicoszr.007 y el RD 223lica que süponganla inler-vención en1ción e implica un3.t Ley 11/2007).

rdie¡tcn1enle de su ra.ü.rdrr/.uJ/.,ho,rr n,l

:iignción biom¿dica en,¡e ldbio,Edi¿nú ¿"t

Ll dpo especial de procedimienlo invasivo Io constituyen los ensayos;hnicos con medicamentos pues se trata de deterr¡inar o conlirnlarirs efectos clínicos, farmacológicos y/o demás efectos farmacodinámis, /o de detectar las reaccioncs adversas, y/o de esludiar la abso¡---¡in, distribución, metabolismo y excreción de uno o varios medica-§lenlos en investigación con el lin de determinar su seguridad y/o suedcacia (2.a RD 223l2004)'?r. Los otros dos carnpos q.le confol.rnan laaresligació[ biomédica y que puede resultár interesantes en este tra-bajo al verse afectada la Ley 1412006 son (i) la donación y utilizaciónie oIocilos, espermatozoidcs, preembriones, embriones y fetos huma-r.x o de sus células, tejidos u órganos con fines de invcstigación bioaédica y sus posibles aplicaciones clínicas; y (ii) la realización dc anáL.is genéticosy cl tratamiento de datos genéticos de carác1er personal.

En mi opinión, en el ámbi1o de la investigación biomédica las per-onas con discapacidad, en especial si han sido incapacitadasjudicial-:¡enle, junto con los ndscitut'us,los niños y las [rujeres embarazadasron uno de los grupos dondc el legislador ha lralado de exlremar las

¡arantías dada la situación de vulnerabilidad en que pueden encon-sarseza. Las experiencias hislóricas durante el siglo han llevado a que

-a sociedad civil internacional y los Estados se pronuncicn de diversas:ormas con la intención de cvitar los abusos y los 1ra1os inhumanos yégradantes. Desde el Código tle Nuemberghasfa el I nfcnne Belmont')5

¡ Un medicamento eú i¡vcsriga.ión es, segúrnel afiiculo 2.d RD 22312004, la .lor-

- l_arúacéutica de una su*,ñ.ia activa o placebo que se inaefigao se utiliza como reÉenciaenun ensato clínico, incluidos losprodu.tos con autoriza.ión de comercializa-:nl cuando se úrilice¡ o combinen (en la lorñulacló¡ o en el envase) de lormad¡ferente:;áútorizáda, o cuando se ltili.en pa¡a tratar una ¡rdicacióñ ¡o autorizada, o para obÉirmás inlomaciónsobre su nso auroriza.lo».

rr Una pregunLa quc debe haceNe en esle ñonento es la de saber hasla qué punto,.-:ndo se trata de persoras co¡r dilcápacidadsensorial, mental o inielectual,les garanríást ).dauciones lesales pueden llesar a ser medidó paLc¡ralislas injusLilicadas que las so

-protegen al.onsidera¡que aquéllar no pueden consentir libre I .onscienteñente.j

A dite.encia del cijd¡só d. Nufu bers, el t nlame B¿r,o,¡ es niás cercano a los proriEró de consentinienlo de ld pcrsonas con discapaciüd \a que es cóNcienle dc la e s

a.ia de peNon¿! quc necesiian una p¡otección exl¡ a a la hora de nranifes¿a. su lolutad.r-¿ justa apiicación de los pri¡cipios dc auto¡oúía, be¡efi.encialiusliciaquc sc prcclam¡1

- ¿icho inio¡me perDltitÍa qúe 1d personas con discapacidad sea¡ l¡cluidas enlosenselos..jiicos conmedicañenbssienprey cuando hay:in co.senlidolibreñeñle habieDdorecibiá ¿n su c¿so, la prcte..ión ert a medidte la adop.ióD de las r¡edi.las de apolo necesa¡i$.tsE\tiCHAi,lB T. y CHII-DRESS, J., ,L}in.¡?ios ,. étiLa biotnalica, Masson, Bar.eloDa,:ill2j CHILDRESS, J., MESLIN, E.ySHAPIRO, H., (eds-),Bellna r Roitlt¿á. Ethicalpr|i---?bs lot res¿alth wth hü"¿¿, r,rls.¡s, Ceorgetowl Uüle¡si§, Press, \\¡ashi¡ston, 2005.

Mquel Anget Ran¡a Avilés

sc ha pasado dc la ¿rclusión absr¡lutcL, que slipollia que las personasque no tuvicran ¡econocidas 1a plena capacidad jurídica ¡ l:L plenacapacidad de obrar no podían scr incluidas cn ningún tipo de investigaciónró, a la lnc&rsión rcstringidat, que supone que una persona conc:rpacidad jurídica plena y con Ia capacidad de obrar limitada pormandatojudicial pero que cuente con el apo\o necesa.io par¿r mani.l¡stal su conscntimiento puede ser incluida en un ensal'o clí¡lico conñedicamentos o en cualquier otro lipo de proccdi[rienlo invasivoque suponga o no invcsligación']7. En cstc sentido, el reclutamienlode personas con discapacidad, quc hayan sido incapacitadas judi-cialmentc, para que participen cn los procedimientos invasil'os que

suponen invcstigación está seriamente limitado cn España va que su

participació¡ está cspecialmcnte condicionada dado que el lcgisla-dor ha esLimado que cxisten problemas ¿r Ia hc¡ra de obtener un con_

scnlimieÍr1o exprcsozs. Así, cn el artículo 5 del RD 223l2004 se señalaque los ensalos clíricos en los que exista Ltn beneficio poterlcial paralas pcrsonas que participen sólo se podrán realizar en adultos quc noestén en condiciones de d¿rr su consentimiento infonn.rdo y que no Iohalan d¿rdo con antcrioridad al ct¡nrienzo ale su incapacidad, cuandose cur¡plan, una serie de condjcionest'. Así, 1i) los ens:r1os deben ser

r" l-a aplica.ión dc clrc principio en el niome¡Ló .le ]a p.o¡ruleación dcl C.1¿li!¿ d.

^'¡,", ¡b.,3 I lelaLra ¡ 1áe\clusión absoluia de las Personas co¡ disc¡Pa.idadde cualquicr

tipo dc iD\eriga.ión, !¡ especiaL si la dis.aPacidad e.a nenrai sensorial o imele.tual,

,ra qre el »Lo¿e!,: ttlLubilira¿l¿l les ncgab. el rccóoo.imiento de la capacidad de obrarVid. PALAClOS, 4., El a¿eta soc¡a1¿e tliscdPa<:¡r4d, lnriLuLó de Dere.lios Humanós''B.rhk,nlr.le l¿s Casas". Tesis Docldal, 2008.

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" Las con.li.io¡es ee¡crales, ade¡rás de laparricipación !oluntaria, son (i) disPoner

de sn li. ie¡les d¿los cicnrili.os t e¡ pa.1i. ular, ensa) os iainacológicos v lor i.ológi.os en

que las personasridica y la plenan tipo de investiuna persona conrar limitada porsario pa.a mani-§ayo clínico conmiento invasivo:l reclutamientoapacitadas judi-os invasivos que:spaña ya que suo que el legisla-obtener un con-3/2004 se señalao potencial parao adultos que nonado y que no Io)acidad, cuandorsavos deben ser

lación ¿el CódiEo ¿eia.idad de cualquierasorial o intele.tual,capacidad de obranDerechos Humanos

-Doing research onies andpitfalls", Br,\O, T., "Elhical cha-Silit\ as parricipants3i:1,2006, pp. 173ncludins vulnerablehüell¿ctLLal a dDe

6bled people, he¡lrharch relationslrip2",K. 'Regulato¡t and-h de!elopmcntal di-

I L¡núcos enEspaúa.

ana, son (i) dispone¡o.r toxicológi.os en

üscapacidad, sand, san¡dad e lnvesihac¡ón

de interés específico para la población que se investjga, y dicha investigación debe ser esencial para validar datos procedentes de ensayosclínicos efectuados en personas capaces de otorgar su consentimienro informado u obtenidos por otros medios de investigación. En este

-ntido, la investigación deberá guardar relación directa con algunaenfermedad que padezca el aduho incapaz, y qúe és1a le debilite oponga en peligro su vida. (ii) El bienestar del sujeto debe prevalecersobre los intereses de 1a ciencia y de la sociedad, y deben existir datosque permitan prever que repo¡ta algún beneficio al paciente qúe pre-lalezca sobrc los riesgos o no produzca ningírn riesgo. (iii) El consen_dn1ierlo inlbrmado debe ajustarse a lo especificado en el artículo 7.3del RD 223/2004. En lodo caso, los sujetos no deben haberse negadoa dar sr consentimiento informado con ¿mterioridad al comienzo desu incapacidad. (iv) El p¡otocolo debe ser aprobado por una autori-dad independiente que cuente con expertos en la enlernledad eoauestión o qüe haya recabado asesorarnienlo de este tiPo de expertossobre las cuestiones clínicas, éticas y psicosociales en cl ámbito de laenfermedad y del grupo de pacientes afectado.

Si, por el contrario, la invesligación no va a tener un beneGciopotencial directo para el sujelo en invcstigación y éste es una persona;on discapacidad que ha sido incapacitada iudicialmente, cntonces,para evitar la posible explotación de estos sujetos, no se prodüciráninguna compensación económica por pal1e del promotor, a excepción del reintegro de los gastos exlraordinarios y pérdidas de produc-dridad quc se deriven de la parl-icipación del sujeto en el ensayo (at.l-8 RD 223l2004). C¿lbe preguntarnos a luz de la Convención hastaqué punto la invesligación biomédica que no va tener un beneficiopotencial directo en las personas que pafticipan puede hacerse enaquellas personas con discapacidad que han sidojudicialmente incapacitadas- La única respuesta quejustifica dicha investigación, cuyosriesgos deben ser mínimos para la persona que inteNiene, es que va a.ont buit a lravés de mejoras significatil,as en la comprensión de laenfermedad o condición del individuo, a un resultado beneficioso

aimales, que gamnticen quelos ¡iesgos que implicaen lá persorn enque se realizasonadmisiblesj (ii) que el esludio se base en los conocinientos disponibles, lá informa.ión:6cada mpoDga, p.esumiblernenle, ún avance en el conocir¡iento cienrifico sobre el

-r hEftano o pa.a ñeio.ar su cstado de salud y su diseño ninimicc los rie§gos para los

iüjetos pafticipanles en él; (iii) que los.iesgos e inconvenieñ !e§ previsibles para los suje'os del ensayo se hayan ponderado con respecto a los benelicios Previsibles Pa¡a cadaiújeto del ensa\o l futLLros pacientes.

|8 M¡gúel Árgei Rañ¡a aqlés

pL¡ra olrJ\ n''''o,|J' dL l¡ mi'l '¿ed¡'lo'url la rr'i\mJ Lnr(rm(dLd u

rondi.ior, r:n un Plalo rDZonJDle''" ;:;:. ;,',.:;i." tt 2"'r; r¡r,puco pcr 'r'ir(o'rrl'r'per'\o'ni\.,,"'¡]'..r-.i¿.¡ l.rdi' i¡lmcrrrc rrr( cp-( ildd¿\' pur 'u nr¡\u" \ rlne

I ;;J;;i'=r;; .;;;in.ip.l .o,. .rr' o ''' per-un"' 'orr'rrid" u pr o' '-ai- i..,.. i"t r.it "' Jc ':rrc''lcI er prrin r(nt:rl 9rlÜ no \ on\l rlLl\ ' n (n

:;'"'..l;;;;.. "; *Jicrn''r'to'' Ll 3rti'ulu 20'c'n¡¡rga dc relar

"1,ir'r'"i,.t0" ri. li'' pe*onc'qJe no rLnEar' ''cPccidarJ

prra tr'

i.,..-1, . ""..",'* . . o-, I -l)j",,.1,1 ::::;:tj:

jI.T,;1""1::,.,,""u de obrar. \¡l\o qLIc' Én atenclr

i" I"'i".i.',-i, o i. '"

I i' ln' "p'' irJL'ion li 'Ll orizu'c p¡r 3 p' Ü\ l3r 'u

.i;:";;;1".:; i;l;,n]" n".,ro' rini'am' nre ood*'cr'ear'u"da'i(ur'r'.rrrrn l¡-'igrllrnl<''onolclorr(': {iIqL¡t lot Ie't'lt-do' dc l¡ 'n_

'..',;:.i"" ;,,. "'-" produ' ir o' n' I iL io' I e¿l(' u diri.,Lo' pi'r'' 'u 'c

i;il i',';;.': :;;:.;.fed¡ ,eol;z-' unu inre'ris¡rio r dc ' ricrci- 'om

.,].r,i" l. "¡,'","- ."0,: :. o. :l"l:i".:1i;:lj';' l:::':.: i :::X:

l: t'tY:i:: );:1:,i.':::.:i::i á. ro- ,,,..; ,. p,r\1.:,u'L n (: .,

l.lt f '"

".' *"," " q'r' la d"¡r r'll' prr¡u pr otr( L io'r ' d In<r'o\ qtre

::; ".;.;.; ;. r'te <n'il.r¡c'on dc re'ibir l¡ inlu rrr¡'ion: (ir\ qu'

i.l: Y'"':]-".,',.-,.t.*"t.- a. l- per\ñnJ qde r¡r' ¡ p¡rti'ipi'r 'n l'

;;';-,1, : .'";. ;;. '.;L¡r in rn L uenrJ l" Jc" o' ' I obicL ioni' pr'\ rd-

;:- - "." ,.";,,. oot l:' pct'"on" ¡'r( 'ad¡ h¡\¡n l)rL'rirdu \rr con

:':;Ji;:,i; ;;::;,,.. a.'p.'"'t" t'"ucr r r cibido r¡ ir rrur mJ('ón

I ll.l .¡'o Je quc '<a nre\i'rbl( qüL la in\e't fu\il'n no \¡\r i.

" ":".i;;rl :;"1-'n u'n.'li';o drrecto para lJ 'Jltrd lr in\<'rish-

:,;::i; o.;; '.' arrtorizrd*i ( ñnr ur rLrr ld' -;r'ri( nr( ' cL'ndrcru-

,,,". ,¡'. '.""l, ., '

i I qr r< la inr u'ri;'rr iór' r'rr5a el obJ(lu d( ' un L ib rir '

; ,;;;;;;;.;;t sisnificativas en la comprensión de Ia enlermc-

i.ii ".""á"iá'. a"t i""tlit'idttn' a un rcsultado bc¡elicioso para otras

:::.:,;"]';.';' ,;.*., rdad o 'on la m''mc ur'tcrrncdrd o c"r'dici"n'

5 "";");.,).' .ü1., ri" oue L irrrrsri¿e'ión e 'r'¡n'' Jn rr<\so\

;;i:,i'.;;,;;' ;;. r,., ' Iin'rr'idu' p'::;j.:l: jl:":iili;;:': ':zación dc la inr'cstigaclon se po g

Fiscal.'''i'n "1.",npt'¡'

lJ rrl\<\lrPaciorr bio'n' Ji'a nu'ólo'c proL<:'cal¡

o. ;,'; I -,;ul i l:,,: j:. :]';: I il, J:',"I::'.""i"i ;::l"l':, ::ip,(,< :L ion ' n . r'u d' 0"' :' *"i:':,;;pll'i

Jo,,*.,,,rn,r. n,". .i,,ovalnenle con personas capaces c

;il:;:;o-"; S;;ge oi pr "emh'ro"

al limitar las intenenciones

DsÁpacidad, salud, santdad e invest¡gadón

ima enfermedad o

I que las perso¡rasr su mayor \¡ulne-ometidas a proce-10 constituyan en-: encarga de velarapacidad para ex-re una person;i in-le discernimiento,se para presta¡ surá ser realizada si:sultados de la in-rectos para su saL de efic;rcia col¡-nimientoj (iii) quen haya sido inlorlresc¡itos en esla:ión, a menos quermación; (iv) quer participar en labjeciones previa-prestado su con-a inlbrmación.¿ación no vaya alud, la investiga-uientes condiciorto de conlribuir,n de la enle¡me-icioso par:r otrasdad o condición,rañe un riesgo viii) que 1a autori-:o del Ministerio

lo se protegc a lada mediante esa'alizarse exclusi-intimiento, sino; inlerveocioncs

qne pueden rcalizalse sobre el mismo y, de esc modo, prcvinicndo laposible eliminación total de la diversidad funcional. Así, por ejemplo,¿ artículo 13 de Ia Ley 1412006 regula las técnicas terapéuticas que

¡ieden realizarse en el preeÍlbrión y scñala que ncualquier intenen-i:.ón con fines terapéuticos sobrc el preembrión vivo ifl rillo sólo poÉrátene¡ la finalidad de lratar una enfermedad o impcdir su transmi-i,ijE, con garantías razonables y contrastadas». Dicha lerapia sólo

Fdrá autorizarse si (i) la pareja o, en su caso, la mrüer sola ha sidoriebidamente info¡mada sobre los procedimicntos, pruebas diagnós-a=s, posibilidadesy riesgos de la terapia propuesta y las hayan acepratio previamente; (ii) se trata de patologías con un diagnóstico preci-rrl- de pronós1ico grave o muy grave, y que olrezcan posibilidades:zzonabies de mejoría o curación; (iii) no se modifiquen los caracte16heredilarios no patológicos ni se busque la sclección de los indivi:i¡os o de la raza. Si nos atenemos a las condiciones establecidas

F¡a permitir una intervención en el preembrión vivo i7? ,r1ro, no pae-.e que la discapacidad sea una c¿rusa de discrininación ya que laiq sólo permite que se lraten enfernedades graves o mu)¡ graves yqre se impida la t.ansmisión de enfermedades graves o muy graves,.¡¡edando vedada la modificación de caracteres hereditarios que no:ean patológicos y la selección de los individuos.

Podría pensarse en la posibilidad de excluir e¡ general la disca-Fcidad de todo tipo de invesligación biomédica pero en esc caso se

*tarían congelando los posibles avances científicos que podrían me-

¡,rar la vida de las personas con discapacidad o su integración en la.d-iedad y les estaríamos privando del derecho a disfrutar de los be-

-ñcios de los avances científicos (ar1. 27 de la Declaración Univer-

=I de Derechos Humanos y art. 15.1.b del Pacto Internacional de De-¡Erhos Económicos, Sociales y Culturales), lo cual eslaría en contrade lo establecido en la propia Convención y en el apatado 10 del Conentario General n" 5 (1990), relativo a la discapacidad, del Comitóé Derechos Económicos, Sociales y Culturales".

La inclusión con resll¿cciores es rcspetuosa con los derechos dcbs personas con discapacidad, en especial si han sido judicialmenlescapacjtadas, ya que parte del presupuesto de que sin el consenti-liento de la persona afectada, el cual se obtendrá adoptando todashs medidas de apoyo que sean necesarias, no es posible la inclusión

" vid. AMUDSoN, R., yTRESL( s., "ona bioethical challengeto disabili§rights: a.1al of Me¿¡ c¡ne all¿ Phib$p]ry, 32 , 2ro7 , pp . 541-561 .

12n Mrguet Ánget Rañtn Aités

en un ensayo clinico o el inicio de un tratamiento médico. Obviamen_te, alendicndo al tipo de discapacidad )' ;rl grado de desarrollo de lamisma, debe ajuslarse cór¡o se transmitirá Ia infon¡ación, cómo se

manilestar'á cl consentimiento y qué medidas dc apoyo serán necesa-

rias, pudióndose en casos extremos justificar l¿r suslitución. Además,

nu¡ca dcbe olridarse que los avances lécnicos pueden llegar a resolver algunos dilcmas éticos que sc planlean en Ia ¿rctualjdad.

J-¿rs garanlias establecidas hasta este momento mcdiante la incLL6ión con rcstrícciol¿¿s creo que son adecuadas aunque su eficaciasólo puede iograrse si se complementa con una sensible mejora en el

tcma de la obtención y el valor quc se le otorga al consentimientoclado por rina persona con discapacidad que ha sido incilpacitada ju_

dicialmente, en especial de las personas con discapacidad scnsorial,mental c intelectual. Es preciso reconocer de forma rotunda y sinningirn lipo dc paliativo qüe en el ámbito dc la investjgación biomédi-ca existcn se os problemas lanto a Ia hor¿L de obtencr cl coüsentimiento de lils personas con discapacidad que han sido incapacitadas

.jLldicialmente como a Ia hora de acceder a la inforrnación quc posibiIitaría otorgat un consentimiento informado pues no se cuenta conlas mcdidas de :Lpoyo suficientcs v necesarias que posibilitarían el re

conoci miento junto a I:r capacidad lcgal de Ja capacidad de obrar.Es en cste árnbito dondc el enfrentar¡ien1o con los princjpios cs

rablecidos en la Convención, en particülar con su a¡tículo 12, cs más

claro y evidentc. Así, respecto ¿rl consentimicnto, cabe señalar que la

norma básica es la Lcy 4112002, dc Aulonomía del Paciente y Dcre-

chos y Obligaciones en maleria de Inlormación y DocumcnlaciónClínica, aunque también enconlramos refcrcncias en Ia Ley 1'1l2007

I el RD 223./2004.En lodas eslas normas, a exccpción de algunas relerencias aisla

das que pueden enco¡trarse en la Ler 1¿U2007, se parte dc que elconsentimiento sólo pueden otorgarlo l:rs pcrsonas capaces y el legislador

ha considerado que cntre ell¿ls no se encuentran las personas co¡ dis

capacidad incapacitadas judicialmente Y pol ello, col-ro podrá conr

probarse, no ha dispuesto la ¡eccsidad de establecer medidas de apo

yo o dc garantizar su eficacia sino quc simplemer-rte ha contemplado el

consentimiento por representación. Estas normas no contemplanprácticamentc nunca tipo alguno dc medidas de apoyo o de salvaguar_

dias para garanlizar qúe las personas con discapacidad incapaciLadasjuclicialmcnte sean qúiencs \ierdaderamente otorguen el consenti_

miento. Así, el at tículo 3 de la Le¡' 41l2002 define el consenlimiento in- .* ':::

Discapaddad, salud, sanidad e ¡nve§igamn 121

rédico. ObYiamcnle desarrollo de larrnación, cómo serol o serán neccsailitución. Aden1ás,den llegar a resol-tualidad.o mediante la i¡.¡-

Lunquc su eficaciarsibJe mejora en elel conseDtimienloo incapacitada.jLl:acidad sensorial,ma rotunda y sinfigación biomédi-tener cl consentiido incapacitadasración que posibino se ctenta conosibilita¡Ían cl rc:idad dc obrarlos principios es

r1ícu1o 12, es n1ás:bc señalar que laI Paciente y Dcre

' Docul¡elllaciónen ia Ley 1412007

referencias aisla-arlc de que el con-rces y el legisladorpersonas col-I dis-

como podrá com-. medidas de apo-1a conlemplado els no contcmplan\o o de saivaguar-lad incapaciladas¡ucn el consenti-ronsentimiento in-

:¿.-nado como nla confo¡midad libre, voluntaria y consciente de un

;¿iiente, manifestada en cl ple¡]o uso de sus facultades después de re-;1ir la inforr¡ración adecuada, para que tenga lugar una actuación,-.:e afecta a su salud,. Más adelante los artículos 8 y 9 de la Ley 4lliid2 se ocupan de las cuestiotes relativas al consentimiento infbrma-;tl r al consentimiento por represcntación. Al respecto se señala querid¿ actuación en el ámbito dc la salúd de una pacientc ncccsitir cl con

-rrimiento libre y voluntario de la alectada, una vez que, recibida ]aaibrmaciófl, haya valorado las opciones propias del caso. El conse[-_::liento se otorgará por representación en los siguieDrcs supuestos:: cuando la paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del

=édico responsable de 1a asistencia, o su estado físico o psíquico no¡ permj1a hacerse ca¡go de stl siluación; (ii) cuando Ia paciente esté*-apacitada judicialnente. En ambos casos, si la paciente carece de

=presentante lcgal, el conscnlinienlo lo prestarán las personas vin-:_Jadas a ella por razones [amiliares o dc hecho. De igual forma, cn:.rbos casos, la preslación dcl consentimiento por representación¡+trerá ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las neces"iades que haya que atender, siempre cn favor de la paciente y conr=peto a su dignidad personal, y se deberá asegurar que la paciente::rticipe en la medida de 1o posible en la toma dc decisioncs a Io lar-:o del proceso sanitario.

Ei problcma que podría plantcarse en esta situación es que el per-,:onal sanitario que atiende a las personas con discapacidad, en espe--_,al si la discapacidad es nental o intelectual, considere que éstas,.:rnque no estén incapacitadas judicialmenle, no son capaces dc to-

=ar decisiones porque, a criterio del personal sanitario responsable+ la asistencia, su cstado lísico o psiquico le impide hacerse cargojE su situación y opten por solicitar el consenlimienlo a las personasr:nculadas a ellas por razones lámilia¡es o de hecho. Por otro lado,.:specto a Ia prevención de que Ia paciente debe participar en la me;:da de lo posible cn latoma de decisiones a 1o iargo de1 proceso sani-

=:io, no se aclara quó v¿rlo¡ va a tener dicha participación si de sim-rie ascntimienlo, lo cual contravendría cl scntido dc Ia Convcnción,¡ de verdadero consenlimiento.

En el RD 223l2004 nos encontral¡os una siluación similarya que:- a¡1ículo 2.11-r deline el consentimiento informado como nla deci--.:ón, que debe ligurar por escrilo y estar fechada y firmada, de parli-r:par en un ensayo clínico adoptada voluntariamcntc por una perso-:3 capaz de dar su consentinicnto Lras haber sido debidamcn¡c

122 Miguei Angei Ranna Av¡lés

inlbrmada y documentada acerca de su naturaleza' imporlancia' inr-

¡licacione. \ r i. -go- . Las pel {ona\ con dr* apacidad que están in_

ir"..it¡a* ¡u¿ i.i.ln rL'nl( no 'e I nclu\ L n ent I < lc' per \un¿\ capace\

',fi:;i",,;;i"; '.n,to q'" lc p'''on. 5uiera Jl cn'a\o d<berá

, ,"i"". '" -...., l,ni. nto d""pu" de haber enlcndido' mrdiante

,"" !", ."'i" , .t,, con el inr*tigaclor u un miembrodel ÜqLripudr

*r".iig"..", i". .lr:etivos del ensayo' sus riesgos e inconvenierltes'

..i ..i. i". ."r,ai"iánes er-r las que se llevará a cabo' y después de ha-

u"r Já."lJ"rl.J. ¿e s, derecho a relirarse del ensayo en cualquier

la-"*..r",f"" .fio le ocasione Periuicio alguno Cuando la perso-

n¡.rriela al cn\J\o nO \ei ulla per\on¡ uapdZ pCld d¡l 'Ll ÜOntLnli

-i.r, .. "..',¿'"".ondit ion<'dr hac' rlo' la de''i'ion debrra adop-

i...", i""i"r¿" "" .tcnta que (i) deberá obtenerse el conse¡timiento

i;i;;;;;;;."oresentante legal, tras haber sido inforr¡ada sobre

i". ,.'rü".-.r, '""1, in.omodid"á* \ bune'i' 'u' d'lentaro Ll con

:i:"';;," J.;:;; '.t1.lu' to p'*un'" ''oluntad dc la pe -ona',iutc

;l :,,.;t; t poJ,a'elerir¡d' en cualquier rnomcnlo 'in periuicio

r".r,.i" ,,irir""Jo l¡' rondieione' de lr per'ona lu pcrmitrn dr

;.;;;..,r, rJ",ni", uonscnlinrrento par'r parlit ipsr(n (l ensaao'

u"-pr". d" hrb.a ..cibioo todc la informcción lurlrn' nle aoJplao¿ a

J., Á.,.ia" ",rr""ai-iento.

En este caso' el investigador deberá tener

"a ."""o f".'.f"*.d de la persona incapaz de retirarse-del ensayo'

' 'ii rt"¡1.., qur pudrrc plcnteal.e con r-tos articulo' ts rl rni*-

- , " ,J-"t.rrU" l¡¡" arr iba: que el pur.onal 'eniterru que rtierrd( c

i,,' n. '.,.nr" .,n ¿i't aPr( idcd (n ('prcirl 'i ld Ji* hparida'l ("

' nen

rrl o i¡1,1.. r,ral, Lon'id<re quL é\las' ¡unqLli l¡o u'l(n lncaps(¡l¡oas

;;;i.;,i;;;,:, no ',,n .aPa"- d' tomar oeci'ion* purqur' s(srin 'u'.1l. .,.,..i,,¿. li'i.oo p'iquiuo le impide hurer'e cargo de s'r si

;,,;:i.; ;";;; r¡or suliuirer ei (on\enrimi(nro a ld' Pu^onas r incu-

i,J"- "

.111"' po' ,.,unu' larnili¡ r* o dc hccho''-* lJ, t""i i "" l" l-ey 4ll2002 como c¡ el RD 223l2004 a la persona

*"'át.*ü.tá"1q"" ha sido incapacitada judicialmente se lc sigue

;.;;;";;; ;; i,,*,; '* undrrio <n cl proue'o 'le rom¡. d' d'ci'ionr'

t"iu. rro,:.,n'iente "ino qur 'rrr'plementc J\r(l'l( o dl\'enle v arBU_

i""á. i"' , :.' t',' ..' notm.,r i'' ,' ad'*;' dL 'er ind( lsr mindJ¡' son

ü""o"i" ,iluig".t, ¡o garantizarl suficie¡1-emente la aÚtonomía de

i" r"tunt"a ¡. fo' . no.,,'"'"n |l "u

dignid"1 ,

Porúltin,u, l- L.1 l4 2007 a p<'Jrdc -rIln úllrnra rn llegrryuE

i".f"i. .ig"";. ..1".Éncias aislad¿Ls a la accesibilidady a la extcnsión

,i" i" ,""i"""t" l"aicial, no rompe con el antiguo paradigma basado

D Rc E ¿ctd ¿d, s a I ú ¡l s ¿ nrd ¿.t e i nve su g ¿eión

a la negación de la condición de sujeto de derecho a Ia persona concÉapacidad que ha sido incapacitada judicialmente. En esle senti-,¡>- el artículo 4 establece que deberá respetarse la lib¡e autonomía.É las pcrsonas quc pucdan participar en una investigación biomédi-/a para lo que será preciso quc hayan prestado previamente su con-r6úmiento expreso y esc¡ito una vez recibid:¡ la inlon¡ación ade-c¡:.'l¡ en condiciones y lbrmatos accesibles apropiados a sus

e.-esidades. A pesar de esle avance, se relteran viejas ideas ya que

.d-_rone que se otorgará el consentimiento por representación cuanric la persona cstó incapacilada judicialmente ¡r no contempla la ne-csidad de adoptar medidas de apoyo que garantizarían que aquéllapoiiera parlicipar aclivamente en el proceso dc toma de decisión, 1o

.::al deja sin sentido las previsiones legales que señalan que lapresta-ain del consentimiento por representación será p|oporcionada a laúrestigación a desaraollar, que la investigación se efectuará con resrro a Ia dignidad de la pcrsona y en beneficio de su salud, y que lasÉrsonas incapacitadas participarán en la medida de lo posible y se

gr:o su edad y capacidades en la toma de decisiones a lo largo dcl pro'DÉo de investigación.

En cuanto a la accesibilid¿rd a la información, a pesar de la previ-§ún que contiene el artículo 4.1 de la Ley 1412007 de que la infornra-jón se prestará a las personas con discapacidad en condiciones y foroaros accesibles apropiados a sus necesidadcs, la regla general en el¡cbito de la salud, la sanidad y la investigación es que la infon¡ación-'..ansmi1-irá de lorma oral o escrita, dependiendo de la seriedad del¡uedimiento o de la terapia y de la ¡nayor o menor duda acerca de.¿obtención de un determinado resultado. Así, por ejemplo, el artícu-o 10.2 de la Le\ 41/2002 señala que el médico rcsponsablc dcberár:¡derar cn cada caso que cüanto más dudoso sea el resuhado de@a inte¡_vedción más necesario resulta el previo consentimiento poré--rito del paciente, y el a¡tículo 4.1 de la Ley 4l/2002 señala que laregla general es que 1a información se transmita verbalmentc. Porcrra parte¡ en el RD 22312004, al ser el ensayo clínico con medica-rentos un procedinrienlo invasivo muy serio, se impone el carácters;rito de la información. Asi, el adículo 7-2 scñ:rla que el sujeto dclar-ia\o deberá olorgar su consentimiento después de haber entendi-á. mediante üna entrevisla prel,ia con el iivestigador o üo miembroil equipo de investigación, los objetivos del e¡Nayo, sus riesgos e in-.Dmenientes, así como las condiciones en las que se llevará a cabo. El:Dnsentimiento se documentará medianle una hoja de información

123

a, importancia, imcidad que están ins personas capacesa al ensavo dcberártendido, mediantcmbro del cquipo des e inconvenientes,ro, y dcspués de harnsayo en cualquier:. Cuando la persora dar su consenti-:isión deberá adop-r el consenlimientolo informada sob¡cdel ensayo. EI con-le Ia persona sujetanento sin perjuiciona lo permitan, de,cipar en el ensayo,.line[te adaptada asador debcrá tenerirarse del ensayo.a¡1ículos es el mistario que atiende acapacidad es men-stén incapacitadass porque, segúo su:rse cargo de su si-as personas vincu-

2004 a la personarlrnente se le sigueoma de decisioneso disiente, y algu

rdetermifIadas son:e la autonomía de

:ima en llegar y deadv a la cxtensiónraradigma basado

124Miguet Ángel Ranno Avi)és

p.,,n il .uieru ! (lJo' umenro.d( cun]:li.Hll';,iii,iXJ:;:i:n:, ;Á.\ r.l \ r omo \c !e ha s(¡alaoo (

:i:" 'i:i;: .''; i*"Jn 'n "''-;"o' claro- ' 'omPren'iblc'

pari'

i;: .,;i:';.:;:.,:'; r'cdi'cradc un l' l'nsuc prop'c dcl '1i'-t- ,^, '--' " p..t Ui.", la er.l'.ri.n. ic pl¡cli(a lrru\r'lr¡ qtr( ' en espHLl¡l' ras

n"i"lI.'"a'.,,.,"i, ":""" á' r''T¡prd\u rrarami!'rrro' p'oloculari-

)iá..1¿. ."--'"' clrnico' con meár' enrcnto' no son al'cÜ'ible' ni

,"." fr. r.,-"r' con J's'rpa''idad ni pi'r:' le' pur\on3\ qrr( no'on

Il"l ¿?5i". .." " di'' ap'' ir"Ja'' son docum(nru' Jem¡'iadu ' r-

iá..., ."".r" l""g"aje incomprensible' que informan de cuestiones

müüh¡- \(( c.s<cur'd¡l,a'' con Jn e\prritLl /('IP4'ruo má' que d< co

i"ü", * 'i",

or. "" ori'tcnd''n r esolr ' r ' l pr oblrma dr i.ncom¡tclcnr ra

;;,;.;;ü; la lirlt¡ de rnfur ma'ion sino que 'inrplrmunr( sJ otr-

:: r; :.:;. "'i p,ni" a.'' i't" ue lo' I <qui'itos :rd'rri ni'r r¡t ir o" qu<

d.-b.n cumPlir:e." " u i ,'.....

" f" rn lorm¡(ión la mb'en plar'tca ul problcm'' dc qui'n

, "":.:;::;"":i:;;''o l Lo inro''n^ion'ob u l¡ -¡lLrd * unodelos

i,,i.i. '.

.,:r.t." ocronal mi- 'rn'iblc" oue ptrcJe rri-rir' habidu

l"i'"1"-¡. ir. .,a" t cz rn¡,...o. dc.o' cont icn' n inlor mación ¡enÉt i

iJ LrllL'nu 'úlo 3lL( la J rn¡ p( l'urra \ino r toda' aquellc"on lr qllr

)i'1..].'"'," .".*a¡iniJ¡Jl Pr-' ' birn cn cl ¡¡'o d< l¿' prr'ona'

::; ; :.:';i;,;.,'; hun.ido.in."p'' itadi"' ra I¡rurtaJ dccrer'et

)." i."..'.. a.i, c cr ircrio d'l rnedico \ar t' 5 J I cr -l I 2002r ) ":li,"',,.) "t"..

t'.f¡ ul d'r " ho ¡ la inrimidad {Jrr' 7 Lrr 4 I 2002 I "'inlor,"r, r. t ¡urmit rr"u el ¡(cL'o a lÜrcur¡' pcr\onDs' ";;;i"';,.1 ." ;" iere a lu' t'ata,.:Pnro' m¿diLo' lJ pr in' ipdl no'

mrr rlrclcda ('el RD lL'3U lÚUo' pur ' I que sr e't'rblet ( la t irr rL ra de

:"i;.r::;,;;. ;. 1 si'trma Nriion¿i Je scl''d' ¡'i ' urnt' u' nor

ir. .",t,t"i.rrr." (n la' ( umunidcdL' Autónomr- Le Le\ l4 lq86

i'lJ*'li i. a.,,,¿"J' scnal¿' (n 'u crrrculo 3'2' qu( ül o¡.1-g'6 I 1as

;:J::":;;.'":;""'' ia' su real'ucrán un uonJrcionrs dc ivualdad

:i::,^',. ;;' "; ; P.,"'' l¡ L' v I o 2003' de cohe'rún v t alidrd del

a--',,.-l x".'.rr, ie S¡lud, . n 'u ¡rtr'''rlo 7 l estcbleir que el u'rtJlo

:i:'J ,i,"'-'::;;il:'isi'i""

\,,ciundl dL salud tien< por obiero

- - t¡ln,'u' | '' \" \' 't"u ""...;.,5Jr'" i..',. ,', '';- ,"" t, ; -Mr.LralPurrs ¡l¡JriJ 2002' CARRIG{ FEI

,' ;,- ,- .- r -"..,,?iii : ;l ::,, ,i,,'. -, , -," , .. , o o.,td. a.

11¿¡.rs, DYkinson, i\'ladrid, 1007

-.

Asúpacidad, satud, sanirtad e nves¡1achn 125

-a hoja de infor¡naicamente inlo¡maomprensibles paradel sujeto-:e, en especial, lasientos protocolari-) son accesibles ni'rsonas que no son¡os demasiado ex-man de cuestio[es'r'o más que de co-de incompetenciamplemente sc ob-lministralivos que

rroblema dc quién;alud es uno de los,de existir. habidaformación ge¡]éti-luellas con la queo de las pcrsonaslcLrltad de ejerccre¡ 4112002) y eso7 Ley 41/2002) a1

15.

, ia principal nor-lece la cartcra deasí como las nor-La Ley t4l198ó,

te el acceso y lasnes de igualdadón ¡, Caliclad delece que el catálo-tiene por objeto

tiDr,¡ac¡óh sa itarid,:t rro áe datos prrsona-

¡ar¿cción d¿ ¿drat *

!r¡-¡'11izar las condiciones básicas y comunes para una alención inte-¿ri. continuada y en el nivel adecllado de atención. En dicha normar aonsideran preslaciones de atención sanilaria del Sistema Nacio-¡¿, ie Salud los servicios o conjunlo de senicios prcvcntivos, diag¡r-icos, tcrapéuticos, de rehabililaciórr y de promoción y manteni-¡¡er¡o de la salud dirigidos a los ciudadanos. De igual modo, señala-4 Dreslaciones sanitarias que comprcnderá el ca1álogo, las cuales

=:irán efectivas mediante la ca.tera de señ'icios comunes.En este sentido, el artículo 1 del RD 1030/2006 señ¿rla quc su ob

sr es establecer el contenido de la cartera de servicios comunes de-iE. rrestaciones sanitarias de salud pública, alención primaria, alen-ir,n especializada, atención de urgencia, p.estación farmacéutica,¡r:oprotésica, de productos dietéticos y de transporte sanilario, y eni ¿:tículo 2 define Ia ca.lera de ser-vicios comunes como «el conjunto

"fE Écnicas, tecnologías o procedimientos, entendiendo por tales.=:a uno de los métodos, actividades y recursos basados en el cono-i!:iento y experimentación científica, mediante Ios que se hacené:dvas las prestaciones sanilarias,. Se señala que los usuarios delS¡tma Nacional de Salud tendrán acceso a la cartera de ser_vicioss:üLrnes que se especifica en los anexos del RD 1030/2006 .siempreg e\ista una indicación clírlica y sanitaria para e]lo, en condiciones.r igualdad efectiva, al r¡argen de que se disponga o no de una técni.- recnoiogía o procedimicnto en el ámbito geográfico en el qlte resi-¡=r. Los servicios de salud que no pucdan oftecer alguna de las tóc?icas, tecnologías o procedimicntos contemplados en esta carlera enlü ámbi1o geográfico establecerán los mecanismos necesarios de ca-:ziización y remisión de los usua¡ios quc lo precisen al centro o scr-rr*io donde les pueda ser facilitado, en coordinación con el servicio,= salud que 1o proporcione». Así, se concreta más adelante, el accei¡r a las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, deta--1:.i¡q

6n l¿ c¿¡¡g¡¿ de sen{cios comunes, «se garantizará con inde-

¡rdencia del lugar del territorio nacional en el que se encuentren en

=,la momento los usuarios del sistema, atendiendo especialmente a;s singularidades de los territorios insulares y de las Ciudades def=ura y Melilla,.

Por otro lado, el artículo 3 del RD 1030/2006 señala que los servi-::os «tienen la consideración de básicos y comunes, entendiendo por

=ies los necesarios para llevar a cabo una atención sanita¡ia adecua-:á- integral y continuada a lodos los usuarios del Sistema Nacionale Salud". De tal fo¡ma que la cartera de servicios comunes del Siste-

126 Mquet Árget Rañ¡rc Av¡és

m.! Nacional dc Salud "debe garanLizar Ia alención integral l.' la conti-

,r.ri¿u¿ a" la asistcncia prcstada :r los usuarios' independiente¡rente

á"i"J*i.ti.,"n.i"f "neique se les atiendaen cada momcnto' Elartí.

..,io i ,"nutu q.," pnra la áefinjción, detalle"v actualización de Ja carle

;; á" .";.i; comunes "se tcndrá en cuenta la scguridad' elicacia'

"'flJ"".J "f"ct¡i¿"d v utilidad terapéuticas de las tócnicas' tecÍlolo-

gi.r r, pa"."A-i.",os, así como las ventajas y alternatilas asistencia-

i"., ei c.rid.,cln de lo, grupos me¡os protcgiclos o de riesgo ¡'las necesi-

ñ.. -;:i;i'. . "u i"-p",.," (conomiiu \ ore''niu i'riro-' Par. cllo,rbJru en Lrla -eri( d( r cilcr io'r lcq¡i'ilo' A'i pt'rr lanr-nlc ¿ 'u rncllt-

sión en Ia carlera, las técnicas, tecnologías o procedimieütos quc para

." a".firu.i¿" pa".isen útilizar un Íledicamcnto' producto sanitario'

,l.Ju. ," .i",.ii." , ol I o lipo Je prod'r' to' r c''rlli' irnpr(\ inc¡ibl( qu'

i;l;: ,;Ji.,-. .' "'t.n ,t,r,ii"do' Pare su (om(rcirli/¡t rón Jc

)1.,.i.¿á.u,-, tu t"gi¡ación vigenle, -Y se ulilicen conformc a las especil)-

.r.lo."r ¿" s,-r fiiha técnica autorizada; (ii) los productos sanitaiios'

il|.llliJo. lu.'mpli,nte.' lo\ rüacli\o\ prra dii¡Bno\riL,o /t¡ ri¡ru'' u(n-

Lcrr ( oll ( I n,¿l ( Jdo ( E ¡rra l_ inJ' acion dL' que \r'l at( ¡'l (nnlo lo<

;.,"',,..."q, i.iru. que c',rbl'ee l¿' Lct 2o 200o' dL L¡r¡n'ia' I U'o

racion.,l d. lo- M,.lii,,,rcrrro'' Pr oduL'tos SJn'r Jr io' f iii) lo\ pr udirc

,". JiJr... ""¿" insc¡i1os en el Registro Genc'al Sanit¿rlio de Ali-

,ir.r-rto. aorro uli,-r't"n1os dictéticos destinados ¿l usos médicos cspeci¿l-

i"; it¡ ila demás productos somctidos a regulación específica

"a,-jon tu ."ap""ti"a norm:rtiva vigcnle que les sea de aplicación

,

ias técrrica., lecnologías o procedimieÚtos para scr incluidos

."";;,;,: J. lü cJrt(r" d-. .eni;iu-\omune\dcl si''''m¡ \a(ion¿r

i.. tllL áJ, r" (i/ -onrribJir Je lolrn:r uliL¡/ a lo pr'r'ncrdn' e1

.f*""0.ii." o ¡l tr¡tum,<r,¡t' d( inl(rn''Jcd'-' c lir ('orr¡end(ión o

, .i"'" ¡" l. ".0.'r",'- J( \ idd' cl L¡Lrlo\alirni('rroL'Jl'Llimin¡üióno

ái.i.,,in".i¿" d"l dulo. 1 cl sufrimiento; (ii) aportar u¡a meiora' cn

ü.",i".. ¿" t"g".i¿ad, eficacia, efectividad' eliciencia o urilidad de-

*...i..á", .".rt," a átras ahernativas facilitadas actualmcnte; (iii)

.rrnr1,, ir-.'i. .i¡'tluce'rahlcz'a la legi'lacio'r \iP(nr(enL-l' a'o

.,. o,l. it*t ', " l¡ ,rrr lizr-rc 'o '

d' m' d ic¡ mcrrro- pr uJr r''lo"- n irJr io'

r otros Drodlrclos.Xo .. in. l, irc n . n lo crl tcr ¡ dc 'en r' in' Üurnu ne: aqu( llc' I ¿L n i

,.', ,..,,olrgi.. o proiedr'rri''rrto''i'u¡ra tur,'lil¡ucion 'l'(a/ - l:lor-r.n, ion,-d,cpnú:liL'o' lr'¡lamr(nlo rchrbilila'ión o cll'a( lurr d'i.':;,i:,;.'.r"d:', L'ún'LnJ(ion o 'n(iord de la e'prrrnz¡ dr riJa

,,.rrorroÁi, ¡' "ti,ttirrución o disminución del dolor ) el sulrimienlo no

D¡scapañatt, salud, sanidad e investgac¡ón 127

integral y la contilependienlemcntenomcnto,. El artízación de la carte:guridad, eficacia,técnicas, tec¡-Iolo-rativas asistencia-iesgo y las nccesi,ti!o,. Para ello sclmcnte el su inclu-ünientos que paraloducto sanitario,nprescindible que¡e¡cialización derrne a las especifiductos sanitarios,ico in rifro, cúcrtrate, así con, o losi Garalltías y Usos; (iii) los producSanitario dc AIi-médicos especiaIación espccíficaJe aplicación.rra ser incluidos;istema Nacionalla prevención, alI conscniación or la eliminación o

una mejora, encia o utilidad de-ictualmenle; (iii)'igente en el casoluctos sanitarios

rs aquellas tócni-rción eficaz a lan o curación dc)eranzal dc vida,rl sufrimiento no

¿s: suficientemente probada; (ii) que se encuenlren en fase de inves-!{:--ión clínica, salvo los autorizados para uso compasivo; (iii) quc*.ixarden relación con enfermcdad, accidentc o nalló¡maciónec=,énita; (iv) que tengan como finalidad meras actividades de ocio,Gaanso, confort, deporte o mejora estética o cosmética, uso de

ry-s. balnearios o centros residenciales u otras similares. Tampoco

- _j;luirán la realización de reconocimienlos y exámencs o pr-uebas

e:iógicas volunlariamente solicitadas o realizadas por interés de¡E rros. La exclusión de una técnica, lecnologia o procedimiento in-¿ifio en la cartera de servicios comunes se llevará a cabo cuando (i)s :lidencie su falta dc eficacia, efectividad o eficiencia, o que el ba-18. entre beneficio y riesgo sea significativamente dcsfávorable;ini ia) a perdido su inlerés sanitario co¡¡o consecucncia del desarro-&:=cnológico y cientílico o no haber demostrado su ulilidad sanita-!: ,iii) deje de cumplir los requisitos establecidos por la legislaciónrE-a:rte.

Por todo lo anterio! a Ia vista de los Ancxos del RD 1030/2006 l¡ de lasrs.-rdicaciones especíIicas no contempladas en la caÍera dc scñicios3r,

:: \.i, poreiemplo, cuandosc lráta de prótesis cxlerúas ¡o se.onsideran inciuidasr!

-ncruras y ailiculaciones elaboradas en úla¡io r /o fibra de ca¡bono /o con con trol

- =r.opio.esado.; larnpocos! incluyenlos pies prolés icos de "8ran almacenanieniot =i:s:ia, ¡i las sitlas de ruedas na¡uales con ruedas grardcs dclarteras maniobradas

¡r r-. dos brazos, las sillas de ruedas propu lsadas .on ei pie,las sillasde ruedas de iibra.- =::ono y/o lila¡ioy 1as sillas de ruedas con Doior sallo las sillas de ruedes.on motr:-ricó y dirc.ión elé.lrica pa.a pacienies con liñilaciones lun.ionales graves delra:o locomotor por enfe.niedad, mallorúación o accidenre qüe cumplan lodos l.5¡:: ro de los requisilos si-suienresr (i) in.apacidad pcrúane.le pa¡a la ma.cha inde

r!:<trre; (ii) incapacidad hmcional per¡ranente para la propulsión de sillas de medas

-,- , res con las extremidades superiores; (iii) suficienle capa.idad visual, mental ] deE=:lque les pernira elmanejode sillas de.uedas eléciricastcllo úo supo¡ga u¡ riestE :::Jido pa.a su inkgridad y la de otras persoMs. E¡l¡ e el listado de setaicios in.luiG:biénes posible encomraralgunos cn l<¡s que se estableceuna apoflació¡ cconó-!E r.l u\uario (enl¡ c l2 yS6euros). Porotrolado, esnecesá.io señalar la importan.ia!¿::ne la esirategia en salúd Dentaly la carcncia q e existe en l¡ c¿úe¡a de seNiciosL ¿.lo cual atcc[a negativanenrc a las personas condiscapacidad mental. En etcc-t : llud nental es la gran oh,idada del sistcma sa.ilario. En España eaiste un gran*-:oto a nivcl juÍdico como a nivel sociosanitario. De alii que una de las reilnrdica¡ré *a la de que se pro¡rulgue ma ¿., 6¿Í.'i.a l¿ s¿rrd M¿r¿¿1. Sobre las politi.as¡!ii.A en esra materia !éase ei documento ,r¡/a r! gias enSalLLd lll¿1t¡dl del Sist¿ MNd:z': d Salr, de 2006. Por últirno, es prcciso sub.ayar la irnporiancia que tienen las+-:dades.aras, ero cs, aqucllas e¡lérmed¿des, incluidls las dc orisen senético,:5 -l¡:ro de niuerte o de inlalidez crónica quc tienen ná lle.úe.cia o p.eválenciaEé nenos de 5 casosporcada 10.000 perso.asl.

1?8 Mpuel Angel Rañirc Ar¡lés

c.eo qu( pusdL di'.'rrtlrsu si lat per 'orra' \on Oi'(,¡paÜidad (n E5pa_

".' ,"r.".f"1 .l.r..ho, la prol(cr¡or' a la 'i'lud e''n ''l rni' alto nrr el

',".iüi. ,".i1".. "f

.onj unto 'J' r" ni''a"' rcL nologrrs o procrd imi(n

;, .;;. ;;;.;i" p.r r,i"' coJ., uno d' lo' Inerudos' a( rr\ idade' \ rc'

.;;;;;á;;.; "l conocilniento v experirnentación científica' ñe

;i;;," l.; qüe se hacen electivas las prestacjones sanitalias que

componen la cartcra de sel'!icios comunes'

É. ,r, a. d" .r.r, discusión serena y scnsata al respecto' es intere_

*"ñi"i* "rrc"".,a el Comentario ieneral 14 djctado por el comité

;.ñ;.;";;,;-nal cle Derechos Económicos' Sociales v cuhura-

['." "*.,"i. ioo0. Lne"r( ducumLnlo interprct:rtirodrl Pactoln

L.roa.iin¿,1 d. Dcr'echo- LüonumiLo' Socidlc: \ ( ultL¡r ale\ \c \ÜnaLa

",." .ia.i". f,. - f, o oteciión d' l¡ "rlud implica qr.re dcbe ten' r'e cn

:;:;,:ü ;';:;;,,j dL ur^i\LemJ J< pr otcc' ión de u sal.'rd quc brrn'

dc ¡ la. pcr'on¡. opuñ ullidadL c iSLralc- para d i'lrLrlar dÜ1, mr- a ll"o n-

r-l oo.ible.l< 'alu.l Ll L oncL'Plu "m¿r\:rllu ni\Ll Pu''Dlr dc ¡cruo rre-

;. :;:;.;- ,.nto lc' conái.,¡on* biolosic'' r 'ocio. onómiu¡'

.."".,"f." i. f. O"..ono tllt' lo" t"..r'=o\ \ on qu( L u(nla (l L-t¡do'

Si LunlrJlno\ nue'tra milddd ( \clu\i\Jmenlc cn dl( hur lsculsos' el

;:''-;;: l;",;";::;i,n dc l, '.1'¡d 'leb' enrund' r 'e ¡omu ¡ n 'rer

echo

:i ;" ;il ;J J; ,no g"n" d" l¡ciliJcdt '' biL ne'' 'er'\ iciu5 ) condi-

.t;;;;"..;;;t p..a-ulc""'u¡ "l mát alto nivelposible de salud En

;:;;.;;,1;;,;,.hJ "i'cl sc alcanzará atendiendo a los siguientes ele-

;;;;;;;;'';;"t".ciales, están interrelacionados Y cr-l-Ya aplicación

J.r.nd. ," d. l"- .rnd icionc' pr rr ¿lt r icnte' t"r u n d( lslminai]o t-la

1"" t¡tii'r",,¡u¡t,'n /: t aJa L'rado oebt r á ( onrar ( on rrn numer o \u

;:i:;; ;'dí;.,;;i:;i.i"n,o' bi"n" I 'en ir io' púbricu-' d< salr-rd ¡

¡.¡¡1e. iq ¡19nt ion dc l¡ 'clud' "'l cumo dc Pl of l'rmas' L¡ nalurure

)l' r.*:r-" i.l"','.;"rlcc,miento'' bien<' )'er r'cio" dtpen'ler i Je J''

'c,'.o' l,ut,r.', crr pcr ti( uldr el nir ' l d' di"r'' ollo Llc r'ao' E-\rJoo'

,",.1....,i,1,r" f L.,'.'t¡bleuimiento' bierr'*r''cnriio'de'alrrdde;. ; :.;,.';..i;i::' ; tocro'. "in d i"cr in rin¿'L ion ¡lsL nr ' d( ntr o de la iu

'ür..tJ" ¿"i s.o¿o La accesibilidad presenta cualro dimensiones

.il;itle;. Qi Ño d¡,"'¡u'¡""'¡ó¿: los cstableci¡rienlos' bienes )

,"iü"s ¿" r.i"¿ ¿eben ser accesibles' de hecho ¡ de derecho' a los

"..1;;;;;;';.J;".ablcs v marginados dc la población' sin discrimi'

i;* .ü;;;;;..,o1q.,i".o dJ lot 'otivos

prohibidos (b)'lcccsibi

),r",i,,-,1, f .].",,bl.clr ni' nto"' l¡it ne' T'en icio' d<'al'rd Jebrr ár

;;;;:l ;"".'. !(osraliLo 'le todo'los \eclore: dr la publi"ion' et

".p".irf f.. gr-r-rpi,. i*lnerablcs o marginados' como las mi¡orias ét-

].. '' :

:apacidad en Espa-)n el más alto nivel.ías o procedimien')s, actividades y reción cientí[ica, me-nes sanitarias que

respeclo, es interer¡ado por elComitéSociales y Culturatativo del Pacto In-lulturales se señalalue debe tenerse ene Ia salud que brin-lta. del más alto nirsible de saiud" tie-, sociocconórnicase cuenta el Estado.dichos ¡ecursos, ele como un de¡echor, se¡-vicios v condi-osible de salud. Ent los siguientes ele-s r cuya aplicacióndeterminado Esta-con un número su-úblicos de salud yamas. La n¿rlurale-rs dependerá dc dilo de cada Estado.nicios de salud de-na, dentro de laju-uat¡o dimcnsionesimientos, bienes yr de deaecho, a losrción, sin discrimi-bidos. S) Accesíái-s de salud deberánIe la población, enno las minorías éL-

D Bcap aciür1, sa¡ú d - s an¡d a.j e ñve § ¡g ac¡Ó n 129

r poblaciones indígenas, Ias mujeres, Ios niños, los adolescen.Gs per_sonas maYores, Ias persoÍas con discapacidades y las per_

.on VIH/Sida. La accesibilidad también implica qtle los

ios médicos y los factores determinanles básicos de la salud,¡-',-l a.eua limpia potable y los ser"vicios sanitarios adecuados, se

tran a una distancia geográfica razonable, incluso en lo que sc

-&e a las zonas rurales. Además, la acccsibilidad comprendc el ac_

:s adecuado a los edificios para las pcrsonas con discapacidades.

b L:toibil iclacl económicu ( asequ ibilidad): los establecimienlos, bie-

-s r -rricios de salud deberán estar al alcance de todos. Los pagos

tE sei\icios de atención dc la salud y ser_vicios relacionados con los

bres determinantes básicos de 1a salud debcránbasarsc en el prin

¡l rie Ia equidad, a fin de asegurar que esos servicios, sean públicosr¡r:rados, estén al alcance de todos, incluidos los grupos socialmcn-

-¡i¡s¡á o¡ecidos. La cquidad exige que sobre los hogares más pobres

aD:Bsaisa una carga desp.oporcionada, en lo que se refiere a los gas-

-ie =lud, en comparació¡ con los hogares más ricos (d) Acceso a

I x:r..nnación: ese acceso comprende el derccho de solicitar, recibir¡ riiñadir información e ideas acerca de las cuestiones relacionadasG h salL.d. Con 1odo. el acccso a la información no debe menosca-

k =l derecho de que los dettos personales rclativos a la salud seanr,.alos con confidencialidad. (iii) Acep¡abllidad. Todos los estableci

--iros, biencs y ser-vicios de salud deberán ser Icspetuosos de la óti-a =édica y culturalmente apropiados, es decir respetuosos de la cul

-éde las personas, las minorías, los pueblos y las comunidades, a Ia

t¡r gue sensibles a los requisilos dcl género y el ciclo dc vida, y debe-

r eslar concebidos para respet¿r la confidencialidad y mejora¡ el

e^lo de salud de las personas de que se trate. (iv) Calidad. Además

* aeptables desde el punto de vista cultural, los establecimienlos,5=Fs v seruicios dc salud debcrán ser también apropiados desde el

E¡o de vista cientílico y médico y ser de buena calidad. EIIo rcquie-

-- entre otras cosas, personal médico capacitado, medicame¡tos yaryqo hospitalario cientíIicamente aprobados y en bueÍ estado,¡gi¡a limpia potable y condiciones sanitarias adecuadas.

Si bien es cicrto que este dcrecho ticne una aplicación progresia- :ambién es cieato que impone a los Eslados obligaciones de cfec_

¡:¡rnediato, como puede sea la garantía dc que ese derecho será

€É.!ido sin discriminación alguna. La realización progresiva del¡i<echo a Ia salud a lo largo de un determinado período no debe inE-rretarse en el sentido de que priva de lodo contenido significati-

130 Mkuel Angel Ran¡o Av¡lés

vo las obligaciones de los Estados. Antes al contrario, la realizaciónprogresiva significa que los Estados tienen Ia obligación concreta ]'constante de avanzar lo más expedita y eficazmente posible hacia laplcna realización. Así, existe una [uerte presunción dc que no sonpermisibles las medidas regresivas adoptadas en relación con el de-

recho a la salud. Si se adoptan cualesquiera medidas deliberadamente regresivas, corresponde al Estado demostrar que se han apli-cado tras el examen más exhaustivo de todas las alternativasposibles y que esas medidas están debidamente justilicadas en rela-ción con Ia plena utilización de los recursos máxjmos disponiblesdel Estado.

En ot¡o ordcn de cosas, respecto a la voluntariedad u obligatoriedad de seguir los tratamientos médicos, Ia rcgla general dice quc en

España las personas con discapacidad, sin que previamente hayamediado un proceso de incapacilación o exista una causa generalque lo justifique, no son sometidas sistcmáticamenle a internamien_tos obligatorios o intervenciones obligatorias en el ámbito de la sanidad, entendiendo éstas como aquellas actuaciones realizadas con fi.nes preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitado¡es o de

investigación. Esta cueslión de los internamientos e inten'encionesobligatorias nos remite directamente al a¡tículo 17.1 CE, en el cual se

recogen los grandes plincipios sobre libertad y seguridad. El Tribu-nal Constitucional ha serialado que ese precepto se rcfiere a la liber-tad personal entendida como seguridad personal. nEl derecho que

consagra el arlículo 17 es un derecho a la seguridad personal y porconsiguiente a la ausencia de perturbaciones procedentes de medi_

das de delención o de otras similares, quc puedan restrin8ir la liber-tad personal o ponerla en peligro" (STC 126/1987).

En el ámbito sanitario pueden producirse excepcionalnente internamientos y tratamientos lorzosos (involuntarios), sin que medie

el consentimiento de la persona, ya sea una persona con o sin disca-pacidad. Obviamenle no hay derechos ni libertades absolutos y conlas debidas garantías sí se puede limitar la liberhd personal de cual-quier ciudadano o ciudadana sometiéndola a un tratamiento. Unaprir-r-rera forma de límite la constituyen los dos supuestos de caráctergcneral que son aplicables a todas las personas y que pueden justifical la necesidad de un internamiento o tt¡¡ tratamiento no consentido(art.9.2 Ley 4l /2002): (i) riesgo Para la salud pública a causa de razo-nes sanitarias y (ii) riesgo inmediato grave para la integridad fisica op'iquic¿,J(l enlellno\ nosra posiblccon\eguir.uaulorizacidn (on

LE!

ra¡io, la realizaciór)ligación concreta lrnte posible hacia lación de que [o son1 relació[ con el deledidas deliberada:rar que se han apli-as las alternativasjustificadas en relaárimos disponibles

iedad u obligatoriegeneral dice que enpreviamente hayauna causa general

tnte a internamien-ri ámbito de la sani:s realizadas con fi-habililadores o decs e intervenciones7.1 CE, en el cual seeguridad. El Tribu-se reficre a Ia liber-Ll. nEl derecho quedad personal y por)cedentes de medi-r restringir 1a liber,).

:epcionalmente inios), sin que mediena con o sin disca-les absolutos y conC personal de cualL tralamiento. Una)uestos de carácterque puedenjuslili-snto no consentidoca a causa de razo,integridad física oautorización, con-

D¡scapaciüt1, satud- sanoad e i.vest¡gadan 131

-¡Erdo, cuando las circunstancias Io permitan, a sus familiares o a

b ersonas vinculadas de hecho a é1. Una segunda forma de limit¿rrLtñ.-adamente la libertad personal dc una persona es mcdiallle la

-.áDacitación. En este sentido, aunque la lcgislación espa¡ola tantoGñ¡iva como procesal es muy garantista, cabc realizar ciertas re-

hmas que permitirían alcanzar un mejor cumplirniento de los fines

tdlr.ri\.os de Ia Convenció¡-t.fDa cuestión muy interesante es el acceso por parte las personas

- d¡capacidad a los establecimienlos, bienes y ser-vicios de salud

Erdo se encuentran en una situación de privación de libertad. Laniüd penitenciaria suele ser una de las grandes olvidadas y las si-

l¡idlr¿s Iíneas van a tratar, sin conseguirlo, de paliar ese olvido Las

Fin-ipales normas jurídicas aplicables son la Lcy Orgánic:L 1/1979,l¡áeral Penitenciaria, y el RD 1990/1996, Reglamento Penitencia-rrr que desarrolla los principios de la Ley Orgánica en consonanciarr el nuevo modelo punitivo establecido en el Código Penal. Junto aG¡aÉ dos norr¡as encontramos las Circula¡es e Instrucciones dellG6¡ro Directivo que vicnen a deteaminar el desarrollo en concrcto* iieterminados preceptos de la normativa reglamentaria. Ni cn la¡O I 1979 ni en el RD 1990/1996 existe una mención expresa a las

lEslnas con discapacidad aunque Ia Convención exige que a las

lErsonas con discapacidad, cüando sean privadas de su libertad, se

tic.berá garantizaa todos Ios cuidados que requieran en función de

¡ irscapacidad. EI artículo 4.2 del RD 1990/1996 señala que los inEi.fs tienen dcrccho a que la Administración Penitenciaria vele por

-é¡echo a la vida, integrid:Ld y salud, sin que cn ningún caso pue-

& -r somctidos a torluras o malos tratos. Con el fin de garantizardcÉrrecho a la protección dc la salud, que en todo casi será gratuito,É; Centro Penitenciario cuenta con una enfermcría dotada de los

ios técnicos precisos (arts. 13 y 14LO l/1979).Respecto a los tratamienlos ambulatorios, la cuestión que se

¡&crea es si éstos se pueden imponer o no se pueden itrpooer a las

¡Esonas, vivan o no con una discapacidad, sea ésta del tipo que sea,

1o: no hayan sido previamenle incap¿rcitadas legalmenlera. En el sis

_ \1d., MAGRO SERVET, V, Sobre la refomra ¿e l¡ LEC para regúlar los traia

-.- no !oluntarios de persorls con irastor.os psÍquicos", ¿¿¿¿-!,3,2005, pP I6E7

l-i-: Proposición dc Ley del G.upo Parlamenta o Calelán (Cotlvdgéncia i Unió), de

E:i.:acióú de la Ley.ie Enjnicianriento Cililpa.a regula.lo§ llalanientosno rokrnla.c:É las personas con tÍasrotuos psÍqDicos, publi ca¿a en el Ba ler{¡t Oficial ¿¿ llr (:a,1es

.;Égij.i, n'37,5 de oclub.e de 200:1, pp. 1593-ló03.

132 Mquel Ángel Ran¡rc Ar¡és

tema jLlfídico español no exisle njnguna norma que haga obligalorioun tratamiento ambulatorio o qlle garantice que el lratamicnto am-bulalo¡io se cumpla. Exisle una propuestii de ¡elbrma de la Ley deEnjuiciamienlo Civil (LEC) que afectaría al artículo 763 por la adi-ción de un quinto aparlado que se encargaría de regular los hatamientos obligalorios ambulatorios. Dicha propuesta sebasa en la ne-cesidad de regular el comportamicnlo de aquellas personas conalguna enfermedad mcntal que no desean voluntariamente recibir ellratamiento médico que precisan par.a lencr ulla calidad de vida mejor. Las soluciones legales clue e\islen en España para csc problemason dernasiado agrcsivas va que suponcn o bien el internamicnto fo¡-zoso o bien la incapacilación. Ambas medidas suponcn serias r.estricciones a derechos ftmdamentales por lo que deben aplicarse con Iaprudencia, la cautela v las garantías necesarias. Ni el inte¡namientoni la inc¿tpacitación soit meclidas nccesa¡ias v apropiadas ¡a quc siestas personas llovan el t¡atanrienlo [á¡maco]ógico i[dicado aümentarán su calidad de vida ¡'no constituirán un pcligro ni para ellas¡1ist¡¿rs l1i para terceras personas,

La ¡elo¡r¡ra de Ia LEC supondría incluir una tercera posibilidad:qJU un o|e.rnu l,rtli. i¿'l .utori. e lr impu.iciñn a uni, per\ona no in( . .

pacitada de un tratamiento no !oluntario dc catácle. ambulaloriosonctido a supen'isión para vigilar su cumplimiento. Seria una ac-tuación cautelar de una entidacl menos restrictiva. Estr posibilidad.según una pa.1e de Ia doctrina, va se encuentr.a contemplada en el ar-ticrlo 7 delConvenia parcL laProtecciónd¿ Los Derechos Huna c.ts \,lc:D,-,¡i,tal d¿l ¡. r H t,a'otto t .,tt i, -'"..¿ú ,, lo\ .ptt, ,), tñ -i . .t¿ | , B¡ol, .

gía ¡ de la illediciruL, gcstado en ei seno dc la UNESCO, cuando señala que la protección de las pcrsonas que sufren trastornos mentille:puedc llevarse a cabo mediante Ia intervención y no necesariamentcmeclianle el intcrnamiento. Este sel'ía un inslaumonto de proleccióry de alención sociosanitaria o terapéutica para esas pel.sonas qu.prcsentan aigirn tipo de trastorno menlal o dependencia y que no lcquiercn asurnir de [orrna volunlada. Deberá scr Lrna medida no gene-ralista y con carácter lemporal !a que se aplicará dluante un lapso dÉtiempo determinado a aquellos casos individuaies que prescrlban 1o:médicos, y evidentemente dicha medida deberá ser somctida a control judici¿ll, deberá inteiyenir el Mirristerio Fisca] v deberá darse au-dicncia a la persona afectada. No obstante, dicha propuesla de ¡eforma no está exenta de problemas ya que, cntre ohas cosas, [o sÉ

aclara clué sanción se imponclrá si el fatamiento obligatorio ambula

r que haga obligatoricre el fatamieflto am-relorma de la Ley detículo 763 po¡ Ia adide regular los trata-

¡esta se basa en la neluellas pe¡sonas corltariamente recibi. e-a calidad de vida me-ia para ese problemael i11ternamiento forrPonen serias restric-:ben aplicarse con la. Ni el intemamientoapropiadas ya que siico indicado aumenpeligro ni para ella.

r tercera posibilidad:rna persona no inca-arácter ambulato¡ioúento. Sería una ac-r a. Esta posibilidad,ontemplada en el a¡-.echos Humanas I la:acíones de la Biolo-ESCO, cuando seña,LrasLornos mentalcs'no oecesiiriamerILenento de p¡otecciónr esas person¿rs quendencia y que no loua medida no gene-duranle un lapso des que prescriban losser somelida a con-I ¡ deberá darse au-propuesta de relorotras cosas, no se

rbligatorio ambula-

el artíc;lo 4 de la Ley 30/1979, de Extracción y Transplante de

!a¡os, señala que la obtc¡ción de órganos procedentes de un do-

úÉ f i\'o, para su ultedor injerto o implantación cn otra persona,

iÉ realizarse si (i) cl donanle es mayor de edad; (ii) el donante

tie plenas facultades n-rcntales y ha sido prefiamente infbrnadoks consecuencias previsibles de orden sot¡ático, psíquico y psico

!.ar. de las eventuales repercusiones que Ia donación pueda tenerÉ su \.ida personal, familiar y profesional, así como dc los benefiqúe con el trasplante se cspera haya de conseguir el receptor; (iii)

¡irúante otorga su consentinrienLo de lbrma expresa, librc y cons

@e. debiendo manileslarlo, por escrito, arlte l¿r auloridad pirbljca

lE :eglamentariamente se delermine, tras las explicaciones del Mé_

& qrre ha <le etecruar la extracción, obligado éste también a lirmar

Dis@pac¡dad, salud, sanhad e lnvesrbac¡Ón 133

= incumple por lapersona quc sufre el trastorno mental o la de_

=¡ciar'.l-a especial garantÍa que disfrutan las personas con discapacidad,

esecial si han sido incapacitadas legalmenle, en nuestao sistcl¡aii:to se puede obser-var en la legislación que regula algunos proce

uentos e intervenciones como pueden scr los ensayos clínicos, tal yra hemos señalado, o, como ahora veremos, los transplantes de

06. en especial cuando el donante está vivoró. Así, en este su-

:- \rd FERNANDO BARRIOS. L.. "El tfatamienLo ar¡bulatorio forzoso: cxPerie¡

e = Derecho comparado y ProPucras de .cgúl¡ción en Esp¿ña", D¿'?'/¡o r s¿t«1,

,i::: :00+, pp. 127-l:0.:' \'id. RoMEo C^S^BONA, c.lu., (coord.), El

",eva tédrneü juríLLi¿a ¿e los ttu¡ts'

,;i-.: & órr]anos r ¡¿ii.tos, Comares, aira¡¿1da, 2005; RIYEM E., É¿¡.d )' 7r?,r'¿'¿ds.: :-r?¡ór, FC E, \léxico, 2 00 l r MARTÍ NEZ, K , ( ed.) Ttu sPldtlte h.PúLi'ó ¿e

'lo' 4t11'

|E Lin ersidad dcl País Vasco, Bilbao,2003.

d ¡icumento de cesión del órgano. En ningún caso podrá efccluarse

lsaccjón sin Ia firma previa de este documenlo. A los eléctos esta-

Ia=ios en esta Ley, no podrá obtenerse ningún tipo de órganos de per-

nas que, por deiiciencias psíquicas o enfermedad mental o por cual-

!¡iñ;t.a causa, no puedaD otorgar su consentimiento expreso, libre

'. óf,.1:iciente. Esto nismo se reitera en el artículo 9 dcl RD 2070/1999

@alo señala que la extracción de órganos procedentes de donantes

Gcpara su ulterior trasplante en otaa persona no podrá realizarse si

d,r¡nante, por deliciencias psíquicas, enfermedad menlal o cual

lEÉ. otra causa, no puede otorgar su consentimiento cxpreso, librc,gN.ienLe y desinteresado.

134 M¡guel Ángel Ran¡ra Avilés

Obsérwese que en esas dos normas no se hace alusión a la situa-ción de incapacitación en la que puede encontrarse una persona cono sin discapacidad sino simplemente a Ia deficiencia psÍquica, a laenfermedad mental o a cualquier otra causa que pueda determinarque no se pueda olorgar un consentimiento expreso, iib¡e, conscienley desinteresado. Esta es, en mi opinión, una redacción bastanle defi-ciente que se debe a un exceso de paternalismo, injustilicado en este

caso, y que puede dar lugar a una aplicación discriminaloria de lanorma. Habría sido mejor si el legislador hubie¡a hecho mención a lasiluación de incapacilación judicial, en la que se pueden elrcontrardeterminadas personas, que merma su capacidad de oto.gar un con-sentirfriento expreso, libre, consciente y desinte.esado.

Por otro lado, si nos atenemos a la posible participación en este

tipo de procesos de donación dc órganos de personas que viven conuna discapacidad que previamente han sido incapacitadas, debería-mos preguntarnos hasta qué punto deben ser radicalmente excluidoso si cabe alguna manera de permitir su inclusión. Siempre y cuandocuenten con las medidas de apoyo necesarias que garantice Ia mani_festación de un verdadero consentimicnto informado y se cumplanotra serie de condiciones (que el probable beneficio sea muy elevadopara el receptor, que el riesgo quirúrgico para el donante sea muy ba-jo, que se hayan agotado todas las opciones terapéuticas, que se ha-yan agotado las opciones de encontrar un donante que no tenga su

capacidad de obrar mermada, que los daños emocionales/psicológi-cos se minimicen)r7 creo que debería discutirse la posibilidad de in-cluir a las personas que viven co¡ una discapacidad entre los posiblesdonantes de órganos ent¡e vivos.

Esta es la situación en la que se encuentran las personas con dis-capacidad respecto a la posibilidad de ser donante vivo de órgano-Veamos ahora cual es la situación si (i) son receptores de órganos ya

sea de dona le vjvo o cadáver o (ii) si son donantes fallecidos. En el

primer caso, nos encontramos con la dificultad del artículo 6 de IaLey 30/1979 pues establece que el fansplante sólo se podrá realizarsi el receptor es plenamente conscienle del tipo de intervención que

va a efectuarse, conociendo los posibles riesgos y las previsibles ven-tajas que, tanto lisica como psíquicamente, puedan deriva¡se deltrasplante. Esta información permitirá que el receptor exprese por

rr Vid. ROSS, L. y THISTLETHWAITE, R., "Minors as living solid organ dono6',Pedi¿t¡cs , 122, 200a, 454 161.

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re alusión a la siluarse una persola corencia psíquica, a l¿-' pueda determina:so,lib¡e, conscienLicción bastanle defi-injustilicado en esrescdminatoria de 1¿

hecho mención alar pueden enco¡traiL de otorgar un con,sado.

¡rticipación en est.onas que viven cor:pacitadas, deberíacalmente excluidosSiempre y cuandogarantice la mani-

nado y se cumplanio sea muy elevadoonante sea muyba,éuticas, que se ha-te que no lenga sucionales/psicológi-r posibilidad de in-d enlre los posibies

; personas con dis-te vivo de órgano.rres de órganos ya:s fallecidos. En elel artículo 6 de Iar se podrá realizarr intervención queas previsibles ven-Can derivarse deleptor exp¡ese po¡

L-s solid-organ donors'

D'acapacllad, satú1. sanida.t e ¡nvest¡gaciü 135

su consentimicnto para Ia realización del trasplante cuando!r,.e de un adulto jurídicamente rcsponsable de sus actos, o porrE?resenlantes legalcs, padres o lutores, en caso de pacicntes coni: mental o menores de edad. En el segundo caso, el artículo 10

ia I-e¡ 30/1979 señala que la obtención de órg;rnos de donanles fa-

ii¡} para fines terapéuticos podrá realizarsc si la persona 1álleci

é Ia que se prctende extraer órganos, no ha dejado constanciade su oposición a que después de su muerte se.ealicc la ex_

:ón de órganos. Dicha oposición, así como su conformidad si Iae\presat podrá referirse a todo tipo de órganos o solamcnte a

de ellos, y será rcspelada cualquiera que sea la forma en que

hala erpresado. En el caso de que se lrate de menores de edad oi¡.roas incapaciladas, la oposiciónpodrá hacerse constar por quie_

i=bieran ostentado en vida de aquélJos su representación legal,a lo establecido en la legislación civil.

\emos en esas normas que sí se alude a la situación de incapaci-i ¡;dicial pero la situació¡ no varía demasiado respecto al valorr - otorga al consenlimiento de la pcrsona con discapacidad que

dn] incapacitada o respecto a los mecanismos pievistos para ver-r

éa merma de Ia capacidad de obrar. Así, el documento de ins-iones previas regulado en el artículo 1l de la Ley 4ll2002 está

ic a las personas con discapacidad que previamenle han sido in_

;l.adas judicialmente ya que sólo podrá olorgarlo una personagor de edad, capaz y libre, para manifestar anticipadamente su

iad, con objeto de que és1a se cumpla en el momento en que lle-¿ situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresar-

Frsonalmente, sobre los cuidados ¡r el tralamiento de su salud o,

tez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los

s del mismo. Esto nos permite ver que en Ia regulación legal¿iecta a los transplantes de órganos, ya sea entre personas vivasi¡¡ donante cadáver, hay problem;rs de nuevo co¡ el valor que se

a la voluntady al consentimiento de las personas con discapa_.i.,i-i que han sido incapacitadas judicialmente.

Por 1o que se refiere a (i) los traÍsplantes de médula ósea, la san

arÉ ael cordón umbilical o cualquier otro tipo de célula o tejido hucorrrs ¡'(ii) la donación de sangre, estos casos están regulados en el

D 1301/2006 y en el RD 1088/2005 respectivamente. En cl primerq¡¡. el a¡tículo 3 del RD 1301/2006 establece que la donación de cé-

li:is ] tejidos humanos será «voluntaria y altruisla», no PlrdiéndoselEEibir conlraprestación económica alguna ni por el donante ni por

r36 lútguel Angel RanÍa Ailés

cualquier otra persona física ojurídica. Los procedimientos médicosrelacio¡ados con la extracción no serán «gravosos para el donante vi1,o, ni para la lamilia en el caso del donante fallecido". Los donantesr,ivos podrárr recibir una compcnsación que será abonada por la inslitución responsable de Ia cxtracción y se limilará a cubrir los gastos

e inconvenienles derivados de su obtcnción en concepto de dietas orestitución cle ingresos económicos perdidos. No se exigirá al receptor conlraprestación alg(na por las célÚlas ¡y'o rejidos utilizados. Elartículo 7 dcl RD 1 3 01/2006 se ocupa de Ia donación ¡'' oblención de

células y tejidos en donantes vil'os y establece una limitación para las

personas con discapacidad sin necesidad de que hayan sido incapaciladas judicialmenle ya que señala que la obtención de células y teji-dos de una persona viva para su ulterior aplicación alogénica en se

res humanos podrá realizarse si el donanle es ma)'or de edad, cuentacon plena capacidad de obrar y un estado de salud adecuado 1 h:,prestado por escrito su consentimicnto informado. La limitación 1an'to para las personas cor-r discapacidad que no harl sido j udicialmenl.declaradas incompetentes cuanto para las quc sí Io han sido se debe aqlre, como veremos, la redacción de las nc¡¡m¿rs deja lugar a duda:pues se enumera a las pcrsonas con deficiencias psíquicas v con en

fermedad mer'¡tal en un l:rdo y a las personas incapaciladas legalmente en otro. Así, expresamentc se señala clúe «ilo podrá11 obtencrse c¿

lulas 1,tc]idos de personas menorcs de cdad o dc personas que po:deficicncias psíquicas, en[ermcdad nental, incapacitación iudicial icualquier otra causa, no puedan olo¡gar sü consentimiento, sal\.cuando se taale de .csiduos quirítrgicos o de progenitores hcmalopo_yéticos u olros tejidos o srupos celulares reprodttciblcs cuya indica'ciónteaapéutica sea o pueda servitalpara el receptor' En eslos caso!el consentimiento será otorgado por quien osLenle la represcntació.legal". Si, por el contrario, Ia <¡blención de cé1ulas ¡, tejidos de un.pcrsona vi\,a es para su procesainicnto y postcrior üso autólo8o -paaa su Lrso autólogo cventual, v eslanos anle e] caso de pcrson:.:menores de ed¿ld o dc peasonas que por deficiencias psiquicas, enle:'medad mental, incapacitación legal o cualquier otra c:Lusa, no puidan olorgar su consentimiento, éstc será prcstado pol su reprcscilante legal. El ar1ículo 8 del RD i 3 01/'2006 se ocupa de la donación .obtcnción de teiidos y células en donantes lallecidos v scñala c1ue.-oblención podrá realizarse en el caso de que no hubier¡rn deiac:constancia exp|esa dc su oposición, según lo dispueslo en el artícu,:1 1 de la Ley 41/2002. En el caso de que se trale de menores o pe.s.-

Dsapacidad, salút), san¡da.! e nves¡igactcn

i.-;,aces de consentir la oposición a la donación podrá haccrse

r37

¡rr quicnes hubieran ostentado e¡ vida de aquellos su repre-)cedimientos médiccios para el donante \ -

lecidoo. Los donanre.'á abonada por la in.rrá a cubrir los gasto:-concepto de dietas i

,o se exigirá al recepte.jidos utilizados. E-

Lación y obtención ri-ra Iimitación para la.hayan sido incapac:-rión de células y tejt-ción alogénica en seayor de edad, cue¡Ésalud adecuado y halo. La limitación tanLn sido judicialment.lo han sido se debc a

s deja lugar a duda.s psíquicas y con en-rpacitadas legalmen)odrán oblene.se cé-1e personas que porpacitación judicial o)nsenümiento, sah.o¡enitores hematopo,ucibles cuya indicaptor. En estos casos,te la represel-ItaciónLias y tejidos de unarior uso aulólogo oel caso de personasias psíquicas, enfer,olta causa, no pLredo por su represen-Lpa de la donación ¡rdos y señala que suro hubieran dejado)uesto en el adículole menores o perso-

:ór legal.Er el segundo caso, Ia regulación de la donación y la recepción

no hace mcnció¡ expresa a Ia posible especificidad que

EEr suponer las personas con discapacidad judicialmente incaGEás ]a que, por ejemPlo, entrc los critcrios de selección de do

de sangre lotal y componentes sanguíneos no se hace expresa

;ia a Ia discapacidad, pero la leclura de los requisitos paradr¡cÁIr1e y para ser receptor muestran problemas en la lorma de

el consentimiento tanto del donante como del receptor Así,

::ícuio 4 dcl RD 1088/2005 se establece el principio dc altruis-ta que "la donación de sangre y de componentes sanguíneos son

.oluntarios y altruistas,. A tal efecto, define la donación volun¡ altruista como «aquella en la que la persona dona sangrc,: o componentes celulares por su propia voluntad y no recibe

!=i pago por ello, ya sea en efectivo o en alguna especic que pue-s aonsiderada sustituto del dinero. Pequeños prese¡tes como

rimiento o el reembolso de los costes direclos del desplaza-son compatibles con una donación voluntaria no reflunera

El añículo 6 del RD 1088/2005 se ocupa de señalar la inlorr¡aque debc fácilitarse a los donantes. Así, nlos candidatos a

es de sangre recibirán información previa por escrito y enje comprensible, como mínimo, acerca de las condiciones y

que excluyen de la donación y de Ia imporlancia de no& sergre si le son aplicables algunas de cllas, La información que

I e aebe ofrecet la cu¿rl debe ser precisa y prescntada de manera*Jiensible, versará entre olras cosas, sobr'e el procedimiento de*-E-iónj las razones por las quc son neces¿rrias la exploración físi-

{¡- -rannesis y análisis de 1a donación; Ia importancia del consentir¡ano informado; los motivos de exclusión temporal y permancnte;k -zones por las que no se debe donar sangre o componentes san-

t¡¡oeos; la posibilidad de cambiar de opinión antes de continuarÚ: el procedimiento de Ia donación o de retirarse o autoexcluirse4..:ralquier momento; la obligación de informar al donantc si losa¿]¡ados de los análisis ponen de manificsto cualquier anomalíaar¡¿\trrtante para su salud. Los candidatos a donantcs de sangre oq,EDonenles sanguíneos serán sometidos a un reconocimiento preE 3 cada extracción, realizado mediante cucstionario y entrcvista

lEasonal a cargo dc un profesional sanitario debidamentc cualilica_

138 M¡Quel Anset Rañitu Avilés

do (art. 9 RD 1088/2005). La información mínima que el cerlro de

t¡ansfusión ha de recabar de los donantes en cada donación se componc con los dalos personales que lo identifiquen de Dranera precisae inequívocai Ia anamnesis del donante realizada por personal sanita rio debidamentc [ormado. m. dian le cue\lionar io )' en lr c\ isl.r pcr_

sonal, de forllra que permila conoccr los factores que puedan ayudara identilica¡ y descartar a personas cuya donación püede suponerriesgo para la salud de otras, o para su propia salud; la firma del do-nante en el cuestionario conlirmando que ha leído y cntendido el

material proporcionado, ha tenido la posibilidad de realizar preguntas, ha recibido respuesta satisfacloria a las preguntas planteadas,ha dado su consentimiento, con pleno conocimicnto de causa, paraproseguir con elproccso de donación, ha sido informado, eo caso de

donaciones autólogas, de que la sangre au1óloga y sus componentespudieran resultar insu[icientes paaa 1as necesidades transfusionalesprcvistas.

En eslos dos artículos se debería incluir la posibilidad de que unapersona con discapacidad con su capacidad de obrar limitada puedaconsentir si cuenta con los apoyos necesarios y, en su caso, los ajustesrazonables, para salvar esa me¡ma. De igual forüra, se debería teneren cuenta que la hoia escrita no sólo debe ser comprensible sino que

también deberia estar en formatos accesjbles a todas las personas,Por otro lado, el artículo 10 dispone que deberá verilicarse que lasangre y los componentes sanguíneos utilizados con fines terapéuticos o destinados a la elaboración de productos sanitarios debe¡áproceder de personas cuyo estado de salud no suponga efeclos noci-vos en el donante i en el receplor En este artículo la interpretaciónde la frase "cuyo eslado de salud no suponga efeclos nocivos en el do_

nante ni en el receptor" debe serreslrictiva para que las personas condiscapacidad no sean sistemáticamente excluidas.

Respeclo a la administración de la sangre y sus componenles, el

artículo l5 del RD 1088/2005 señala que éstil sc realizará siemprÉpor prescripción médica. Siempre que sea posible, el médico que es-

tablezca la indicación recabará, después de explicarle los riesgos ¡bcneficios de esta medida terapéutica, así como sus posibles alterna-1ivas, la conformidad del paciente, conlbrme a lo dispuesto en la Le,¡

41/2002, parlicularmente en sus ar1ículos 5, 8, 9 y 10. La retrisióoque se hace a Ia norma que regula la autonomía de los pacientes en el

ámbito ¿e Ia sanidad hace que reproduzcan los problenas de consen-

timiento anterion¡en1e reseñados.

Djscapactlad, salud, sandad e nvesttgac¡bn

i:r lgualdall de condlclune\ qur la. oemá<

Ln rma peliagudo en este ámbito de los tratamjenLos médicos yirenenciones sobre el cue¡:o de una persona con discapaci-

s el referente al derecho a la sexualidad y:r que una de las interioaes sobre el cuerpo de una persona con discapacidad, en cspe_

* La discapacidad es intelectual o mcntai, quc se practican conkecuencia, previa autorización judicial, es la de la esterili-

iE:r- A1 respccto, la Convención es tajante en sus artículos 17 Y

l:;uando alirma que .toda persona con discapacidad tiene dere¿ gue se respetc su integridad físicay mental en igualdad de con

es con las demás, y obliga a los Estados para que lomen medi-e_e!-ú1as y pertinentes a fin de asegurar que ulas personas con

idad. incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertili-

139

rima que el centro d.¡da donación se com,en de manera precis;da por personal sani-ra¡io y entrevista per,:s que puedan ayudaración pLlede sLtponeralud; la finna del do-leído y entendido ed de realizar pregun-regunlas planleadas.liento de causa, pararformado, en caso dea y sus componenteslades transfusionales

osibilidad de que uoalbrar Iimitada puedarn su caso, los ajustesrna, se debería tenerrmprensible sino quer todas las personas.rá verilicarse que lar con fines terapéuti-s sanitarios deberánuponga efectos noci-ulo la inte¡pretaciónrtos nocivos eo el do-que las personas cons.sus componentes, el;e realizará siemprele, el médico que esrlicarle los riesgos vsus posibles aherna,r dispucsto en la Le19 v 10. La remisiónle los pacientes en elroblemas de consen

For olro lado- vinculado a csle asunto de los derechos a la sexua_

L en la cartera de servicios sanitarios comu¡es se incluye la rei!:.ción humana asistida como una prestación del Servicio Na

de Salud cuando haya un diagnóstico de esterilidad o una.ión clínica establecida, dc acuerdo con los programas de cada

r,¡o de salud. Las técnicas van desde la inscnirlación artilicjal, laión in vitro e inyección intracitoplasmática dc espermato

!- con gametos propios o de donantc y co¡1 tl ansfcrencia de prefrones, hasta l¿r translér'encia i¡tratubárica de gamelos Cuestión

aa son las perso¡as que pueden acceder a dicha técnica, csto es,

L ¡reguota que debe fortnularsc es si todas las personas con discapa'ái=.:. indcpendienlenerte del lipo dc discapacidad que tengan o de

!.rián o no i ncapacitadas judici¿llmente, pueden acccder al servicio*r<producción humana asistida o exjstc algítn tipo de límitesr'. UnaE! §-L¡e se haya establccido la respuesta, cabe formular una nucva

Feaunta pues cs necesario saber si las personas con discapacidad

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140 Mtguet Anget Ran¡o Av¡|és

capacidad de obrar. Su eslado psicolísico deberá cumplir las exicias de un protocolo obligatorio de estudio de los donantes que i

pueden solicitar que el preembrión sea modificado de tal forma quetenga la nrisma discapacidad.

Rcspecto a la prime¡'a pregunta, el artículo 3 de la Ley 1412006eslablece las condiciones personales de la aplicación de las técnicasde reproducción humana asistida. Las 1écnicas de reproducción asis,tida se realizarán solamente cuando haya posibilidades razonablesde éxito, no supongan riesgo grave para la salud, física o psíquica, dela mujer o la posible descendencia y previa aceptación libre y consciente de su aplicación por parte de la muje¡ que deberá haber sidoanterior y debidamente informada de sus posibilidades dc óxito, asíconro de sus ricsgos y dc las condiciones de dicha aplicación. I-aaceptación de ia aplicación de las 1écnicas de reproducción asistidapor cada mujer receptora de ellas quedará reflejada en un formulariode consentimiento informado en el que se hará mención expresa detodas las co¡diciones concretas de cada caso en que se lleve a cabo suaplicación. En esta disposición ya se produce una limitación de losderechos de algunos de los colectivos de personas con discapacidaden cuanto que se condiciona Ia aplicación de las técnicas a la capacidad de firmar un consentimiento informado, lo cual según la Ley 4lr'2002 está sujeto a determinados condicionantes.

La relerencia a la plena capacidad de obrar supone un lími1e i+franqueable para las personas con discapacidad que han sido incapacitadas judicialmente pues no se contemplan, no ya medidas de apo-yo, sino ni tan siquiera la posibilidad de asentir La limitación sexliende tanlo a la posibilidad de ser donante como usuario ya que dartículo 5 de Ia Ley 1412006 señala respecto a los donanles que «de-berán tener más de l8 años, buen estado de salud psicofísica y plerur

,{.r ir -i-\:¡:::tt¡= ;

fu ,¡.!:¡¿::-= --;.

cL :i: 1r_=¡

:Ef ::¡:,8,t--*¡!.cl

h:r==:ddemo.trar, .egún el rstado de los conocimienr()5 de la (iencia ) de

cluirá sus caraclerísticas fenotípicas ypsicológicas, así como lasdiciones clínicas y deteÍninaciones analíticas necesarias

técnica existentes en el momento de su ¡ealización, que los donan

vierte, por su par1e, de que sólo podrán ser usuarias de esta técnilas mujeres mayores de 18 años con plena capacidad de obrar, siepre que haya prestado su consentimiento escrito a su utilizaciónmanera libre, consciente y expresa. Enfe la información propo

no padecen enfermedades gené1icas, he¡editarias o infecci--r-22transmisibles a la descendencia». EI artículo 6 de Ia Ley 14l2006

nada a la mujer, de manera previa a la firma de su consentimi

úscapactdatl, satúd, santd.ad e nves¡igacnn

i:<iad de tratar una enlermedad o impedi. su tr-ansmisión, con ga-

141

ado de tal forma qu:

3 de la Lcy 14l200cación de las técnica.Ie reproducción asisbilidades razonabie:, física o psíquica, dcptación libre ), consre debe¡á haber sidciiidades de éxi1o, as:Licha aplicación. L¿:producción asistidarda en un formularicmención expresa de

lue se lleve a cabo suna limitación de losrs con discapacidacitécnicas a la capaci-ual según la Ley 41

pone uIr li¡ite in-¡ue han sido incapa1,a medidas de apo-ir-. La limitación seno usuario ya que elj donanles que «de-I psicofísica y plenacumplir las cxigenrs donantes que ins, así como las con-s necesarias para1e la ciencia y de lan, que los donantesrias o infecciosasIa Ley 1412006 ad-ias de esta técdca1ad de obra¡ siema su utilización demación proporcioiu consentimiento,

L aplicación de estas técnicas se incluirá, en lodo caso, la de los

ies riesgos, para ella misma durante el tratamienlo y el embara-

;_ua la descendencia, que se puedan derivar de la malernidad ¿I

driad clínicamcnte inadecuada. Si 1a mujer estuviera casada, se

i, adernás, el consentimiento de su marido, a menos que es_

separados legalmente o de hecho y así conste de l¡anera fc- El consentimienlo del cónYuge, prestado antes de Iautiliza-

+ las técnicas, deberá reunir idónticos rcqülsitos de expresión.onsciente y formal.

\o obstantc todo lo anteriot la Disposición Adicional Quinta es-

.ar:_¿ en su primer párrafo una garantía de no discriminación para

Frsonas con discapacidad al señalar que «con arreglo a lo dis_

en la Lcy 51/2003, de 2 de diciembrc, de igualdad de oportuni-. no discriminación y accesibilidad universal de las personas

á.capacidad, las personas con dtscapacidad gozarán de los de-

os ¡ lacultades reconocidos en esta Ley, no pudiendo ser discri-i¡aii¿s por razón de discapacidad en el acceso y utilización de las

i.-as de reproducción humana asislida".Respecto a Ia scgunda pregunta, cl ar1ículo 13 de la Ley 1412006

b ücha posibilidad al señalar que .cüalquier ir¡tervcnción con fiE'-É.apéuticos sobre el prcembrión vivo ,r¡ f ill'o sólo podrá lener la

á: razonables y contrastadas". Dicha terapia sólo podrá autori

-:e si (i) 1a parcja o, en su caso, la mujer sola haya sido debidamen-

: =iormada sobre los procedimientos, pruebas diagnós1icas,

a¡eriiidades y riesgos de l¿! lerapia propucsla y las hayaÍ aceptado

l¡eriamente; (ii) se trata de patologías con un diagnós1ico preciso, de

¡:w<istico grave o muy grave, y que olrezcan posibilidades razonaIe: de mejoría o curación; (iii) no se modifiquen los caracteres here-a¡¿.ios no patológicos ni se busquc la selecció¡ de los individuos o

ib -¡ raza.Por lo que se refiere a los seruicios sanita¡ios y hospitalarios, óstos

!rÉrán a[ectados porque deberán adaptarse con el fin deseraccesiblesEgilo en cuanto a las bareras arquiteclónicas sino también cn lanto aL¡jormación sobre derechos, serwicios y preslaciones. Al no prever Iam¡ra realidad de laspersonas con discapacidad,la Ley 14/1986, Gene-

ai ie Sanidad, y las le¡,es de ordcnación sanitaria de las Comunida¡ies -\utónomas deben reformarsc para adaplarse al modelo social dc

añÉnienlo tanto de Ia enfer¡redad como de la discapacidad si quietm dar un desarrollo real y efectivo a los a¡liculos 43 y 49 CE. Así,

por ejemplo, el aúículo 10.1 de la Ley 1411986 que enumera una seriede derechos que todas las personas lienen err el ámbito saojtario, se ex

cepciona cuando lapersona no esté capacitada para tomar decisiones,en cuyo caso, el ejercicio del derecho corresponderá a sus lamilia.es o

personas a él allcgadas. Esos derechos son el respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad sin que pueda ser discriminada porrazones de raza, de tipo social, de sexo, moral, económico, ideológico,político o sindical; a la inlbrmación sobre los ser-vicios sanilarios a que

puede acceder y soble los requisitos necesarios paaa su uso; a la confi_

dencialidad de toda Ia infornación relacionada con su proceso y consLl estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema públjco; a ser advertida de si los procedimientos de

pronóstico, diag¡óstico y terapéuticos quc sc Ic apliquen pueden serutilizados en ftrnción de un pro)'cclo docenle o de investigación, que.

en niogún caso, podrá comporlar peligro adicional para su salud; aque se le dé en 1érminos comprensibles, a ella -v a sus familiares o alle-gados, información coñpleta y continuada, verbal y escrita, sobre su

proceso, incluyeúdo diagnóstico, pronóstico y alternativas de trata-miento; y a la libre elección entre las opciones que le presente el res_

ponsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimientcescrito para la realización de cualqLlier intervención.

Por último, respecto a la eutanasia y Ia inten-upción voluntaria del

cmbarazoao, la regla gencral en el sistemajurídico espaiol es que amba.prácticrus es1án prohibidas en el Código Pe¡al y sancjonadas con penia:

privativas de libertadrr. En ambos casos se está dando protección a1 de-

recho a la vida rccoüocido cn el artículo 15 CE y que, según ha manifes'tado el Tribunal Constitucional en Ia sentencia 53/1985, este derecho.

reconocido y garantizado en su doble signilicación física y moral, es laproyección de un valor superior del orden constitucional -la vida hu_

mana- y constituye el de¡echo fundamental esencial y tioncal en cuaE

Lo es el supuesto onloiógico sin el quc los reslanles derechos no tcndúa:e¡islencia posible. De igual lbrma, en la sentencia 120/1990 el TribuoaConstitucional señaló que el aItículo 15 no reconoce el derecho alaprcpia mucrte. nElderccho lundamentala ]avida, en cuanto derecho subje

tivo, da a sus titulares 1a posibilidad dc recabar el amparojudicial y, e:

142

40 Vid. DWORKIN, R., ¿l.latniaía dc l d l,i¿d, t¡a¿. P.. Caracciolo y V Ferreres, A.i:"

' vid. ToMÁS-VALIENTE I-ANUZA, C., 1-, ¿¡?oni bili¿ad ¿¿ ld prcpid rm¿ et¡ !.Derccho t'enal, CEPC, tú^drid, 1999 .

Mguet Ángel Rania Avilés

¡ri : i_::-

143

dl=o cuando ni siquiera quepa habla¡, en rigor, de titulares de ese

Asúpacidad, salud, sank)ad e investbaclón

que enumera una se¡i:ámbito sanitario, se e\para tomardecisione.rderá a sus familiares :¡espeto a su personal:a ser discriminadapo::conómico, ideológiccñ'icios sanilarios a qLL.para su uso; a la conir con su proceso y co:l privadas que colabc-los procedimientos d.: apliquen pueden se:de investigación, qu.ional para su salud; ;a sus familiares o alle,bal y escrita, sobre sr:alternativas de trata-que le presente el res)¡evio consentimientcrión.:upción voluntaria de, español es qüe amba:aocionadas con pena:tndo p¡otección al de-

¡ue, según ha manifes,3/1985, este derechotn fÍsica y moral, es latucional *la vida hucial y troncal en cuanderechos no tendúan

L 120/1990 el Tribunalce el derccho a laprcjuanto derecho subjeamparojudicial y; en

lc.iolo y V Fc¡reres, Ariet

t¿¿ d¿ L¡ prcp¡aNí¿a e ¿;

&fu, Érmino, el dc este Tribu¡ai lrente a toda actuación de los pode

-rilicos que ¿mlenace sü vida o su integridad. De olra par'te y coi¡o

¡-i--ñento objetivo del ordenamienlo impone a esos mismos poderesir.:s 1 en especial al legislado4 el deber de adoptar las medidas ne-

*;-?r para proleger esos bienes, vida e inlegridad fisica, frente a los

--Fi de terceros, sin contar para ello con la voluntad de sus titulares

&=i:o (...) Tiene, por consiguiente, el dcrccho a Ia vida un contenido* rotección posiliva que impide configurarlo como un derecho de li-k=i que incluya el derecho a la propia muede. Ello no impide, sindrÉ.:-!o, reconocer que, siendo Javida un bien dc Ia persona quc sc irrqr= en el círculo de su libedad, pued:r aquélla lácticamente disponer

-= su propia muelle, pero esa disposición constiluye una manilesta-

ñ- Al agete licere, en cui¡nto qLle la privación de Ia vida propia o la

-gtación de la propia mue¡1e es un acto que la ley no prohíbe v no, en

-1r:,=r modo, un derecho subjetivo que implique la posibilidad de movi-brel apoyo del poder píülico para vencer la resistencia que se oponga¡-E ¡oluntad de moúr, ni, mucho menos, un derecho subjelivo de ca¡ác-E:¡d¡menlal en el que esa posibilidad se extienda incluso frcnte a laG.;§¡ncia del legislador, que nopuede reduci| el contenido esencialdel&e-ho (...) En vinud de ello, no es posiblc admitir que la ConstituciónlE:¡úce en su artículo 15 el derccho a Ia propia muerte (...)».

{si, atendiendo a Iajurispr_udencia constitucional respecto a la eu-lmrsra, el Código Penal dispone en su artículo 143 quc scrá castigadaL¡rrsona que cause o coopere activañente con actos necesarios y diÉ*,1s en la muertc de otra persona, por pelición expresa, seria e in-aqE:í oca de és1a, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad

lr¡re que conduci¡ía necesariamente a sLr muerte, o que produjerat!.?,üs padecimientos permanenles y difíciles de soportaraz. Observa-

' \ld. GILL, C. I VOSS, L., Vieus ot disabled people regárdi¡g legalized ássired

-:,f= :xtore and aiier a bálanced infórnú¿ional pre sent \riot1' , la,mal af Dsdbtlirf Poli§ i:ja, 161 1. 2005, pp. 6 15; HWANG, K., 'Atliludes ol perso¡s wirh phJsical disabiliÉ r!-^ards physi.i¡n ass isl!¿ ¿cath , loumal af DLsabi |iry Palicl Srudks , 16:\ , 2OOi, pp.b-::: TIiLLOCH, C-, Ealhanas¡a: Choice and Dea ¡, Edinburgh Unive.si§ Press, 200:jITJ.COS DEL CANO, 4.M., Ld eutandsia: es¡u¿ió lilosóll¿D irlíli¿o, Nla¡ci.rl Pons, Ma-.GÉ :999; MÉNDEZ BAI CES,Y., Sabte mor¡r Eütdnasiús, d¿t ¿hós, iL.oúes, Troía, Ma-.-E:ü12; KEOWN, J., (coñp.), La e"lanasiu e¡aúi a¿tj: petsp¿ctiras élicas, cL¡i.as! L

,!¿ rad. E. Tones, FCE, México, 2004; GLOVER,1., Cdus¡ng death a\d saNblu l¡es,&=!...:La. Lo¡don, 1990; DWORKIN, G; I'REI R.G. ! BOK,5., La etlan^ia ! eL auiha2r j,1s,i¿rh,lrad. C. FrancÍ, Cambídgc Universily P.ess, Madrid,2000.

mos en la lectura, en primcr lúgar, que 1a regla general cs que la euta-nasia activa directa (para acortar la vida) está penada en el sistomajurídico españolypuede llcgara significar el ingreso en prisión de to-das las pcrsonas que causen o cooperen actil'anlcntc con actos nece_

sarios y direclos. En seguldo luga¡ se obser-r"a que la víc1ima puedcser tanlo una pcrsoia con una enfermedad terminal quc lc va a con_

dLrcir ncccsariamentc a Ia muerlear o con una discapacidad quc lepucde producir graves padecimientos permanentes v dificiles de so-

portar En tercer lúgar cabe señalar que la lcctura e interpretación de

dicho artículo permite alirmar que tanlo (i) k¡s cuidados pali:rtivos(también ll¿Lmados cutanasi¿! indirecta)aa, que son aquellos acLos que

van destin¿rdos a aliviar cl dolo¡ vun efecto secunda¡ic¡ es acortarlc Iavida (tcoría del doál¿ ¿tclo), como (ii) la lir¡i1ación del esfuerzo te¡a-p¡utico, que consiste en no iniciar o en suspender aqucllos trata_nientos que scan [ú1-iles y conllevcn encarnizamicnto terapéutico,son acciones qte no eslár sancionadas penalmeúte y que incluso lle-gan a verse como obligaciones dconlológicas4i. En cuarLo luga¡ que

el supueslo que contempla el Código Pe¡al es aquel en el quc hay unapetición expresa, scria e inequír,oca.

Esta regulación, cn mi opinión, es respeluosa con lo estabiecidoen la Conr,ención y no suponen ningún tipo ni de riesgo ni de discri-minación para las personas con discapacidad ya que, en general, las

prácticas eulanásicas legalmenle permitidas sólo se practicarán so-

bre personas con una enfen¡edad terminal o sobre personas con dis

capacidad siempre y cuando sc cumplan una serie de condiciones

Miquel Anaet Rani¡a Avités

'r Seenrier e por enlermedad lernin¡l Ia enfermedad aurnzada en lase erolut¡r a

e i..ere.sible con sintonas ¡rúhiples, nnpa.to efto.ional, pérdida de aurorontÍa, con

nu,,_ cscasa o ¡ula capa.idad de rcsPnesk al lratamienlo espe.ítico I.on un Pronós1i'odevida llmih.lo a se¡ranas o meses, e¡ un.onLexto de tragilid!.I Progresiva.

r1 Vid. TRU|FEY\\lJNii. L, The palliarive ca.e needs of Peoplesiü i¡lelie.lua]disalriln ics: a I ite.ature rc\ie§" , ?ullid¡iu ll'1et1ici,1e, I7 2003 pp.55 ó2.

rt El arrÍculo ,15 de las Normas de Deoniolosia del Colesio olicial de Nlédi.os d:Ba..elona cskble.e que ,, el médico l¡a de esforzarse sienPre en cahn:l. los sulrnnie¡ to.

del e¡le¡mo, aun en cl caso de que poeda deriva$e unaiusLilica.la aceleració¡ dei PrGceso .le la muene,. De iglal lon¡a .l a.lÍculo 27 del código Deonloló8i.o del colcgic

Olicial de Médicos de Mádrid serial. que .el médico lie e e1 deber de iÚenlar la .or¿

ció¡ o nejo¡Ía de1 pacieúle siempre que sea Posible. Y cuan¿o Y¿ no lo sea, Permaúe"su oblislción de aplicar las ¡redidas ade. uad¡s para consesuir elbjcncsLá..tel enfermo

aún cuando ello pudieh derilarse, a pesarde su corrcclo u!o, un a.ortamienlo dc la\ida'. Esto perni ite .lete.ni¡ar que eldebe.de gara e) de asistencia dclmédicolemi¡¿c!ando la enie.nedad es úreve¡siblel noexjsle ningún trata¡r icnlo de ell.a.ia.omPrcbada o Lle c arácrer e\pe.i¡rental que pueda Paliar o niligar eldolor

DÉüp¿cid¿d salud. s¿nid¿d e inteitb¿oú 145

neral es que la euta-enada en el sistemaeso en prisión de tornte con actos fleceue la víctima puedeinal que Ie va a conliscapacidad que letes y difíciies de soLe inlerpretación decuidados paliativosr aquellos aclos queCario es acoÍarle lain dcl esfue¡zo tera,rder aquelios trataniento terapéu1ico,te y que incluso lleln cuarlo lugar, queel en el que hay una

r con lo eslablecidoriesgo ni de discri

que, en general, las) se practicar-án so-'e personas con disrie de condiciones.

azada en iase evoh¡tivadida de anlonomÍa, conJico y coD unpronósLico

p.ople silh nltellectualp.:5'ó2.o Oli.ial dc Médi.os de.alñar los sufrinrientos

:da a.eleración del prr,,eontológico del Colcgio,bcr de intentar ia .ura'a no io sea, pemune.eI bieneslar del e¡lcmo,n aco aoicnto de la vi-n.iadelmédi.o krmina:nIo de elicacia .oú pro-

¡E-= éstas deberían figurar la petición voluntaria del paciente; Iae§.ncia de una relación módico-pacie[1e pro]ongada; la 1oo1a de¿Es:ó¡ conjunta e informada; un ambiente favorablc aunquc crítico*-¿:oma de decisiones; el rechazo razonado de las posibles aherna-

-r: dirersas consultas a otros especialistas; una petición prolonga-l:= el üempo; el suftimiento irlsoportable; cl mótodo no doloroso yúodo. Si se cúmplen estas condiciones, entonces, en ese caso esta-r _:.rstificadas y harán que seamos r¡ás reflexivos sobre el proceso* -:nuerte al quc inevitablemente lodos estamos abocados.

EJ problema podria planlearse con aqucllas pcrsonas que, su&e=do una enlermedad grave ql¡e necesadar¡ente va a conducirlcs¡ li¿ ruerte o que va a producirlcs padecimientos permanentes difíci-lÉ ac soportar, no han conscntido expresar¡en1e. Una posible solu-@ \ endrá dada por Ia generalización de los documenlos de ins-¡ru.iones previas a los que se hacía rcferencia cuando se trataba elE¡o de la donación de los órganos. A lravés del documento de ins-rre-iones previas se pretende garantizar la autonomía de las perso-E en los casos en que han perdido la capacidad para manifestarscE:rEsamente. Esto es, en el documento de instrucciones previas unagEsona de manera intencionada, con conoc¡¡ienlo suficiente y sind--:encias externas relevantes, loma una seric de dccisiones que de-ba',an ejecutarsc cuando por muerte, enlermedad o discapacidadeporal o permanente pierda la competencia o autonomía. Las pea-

-:¡?i consignan de forma anticipada su voluntad, con objeto de queÉria se cumpla en el momento en que llegue a sitalaciones en cuyasdir--üstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre losd,jados y el tratam;ento de su salud o, una vez llegado cl fallecidrto, sobre el destino de su cuerpo o de Ios órganos del mismo. Así,d iocumento de instrucciones prelias garantiza que las personas

¡rsdan seguir conservando el control sobre sus propias vidas, aun enC;aso de que se conviertan en incompetentes. No obstante, esta po-de solución no ¡esuelve todos los problemas ya que podrá seguirt¿biendo casos en los que la persona no ha manifestado sus inslruc-sooes previas bien porque era imposible que lo hiciera (un bebé) oarrque pudiéndolo hacer no lo ha hecho.

Por lo que respecta a la interrupción vollrntaria dei embarazo, elC? rambiér es taxativo ya que el delito dc aborto cstá regulado en los¿¡:culos 144 a 146 y las lesiones al feto en los artículos 157 y l-58.E_lo se debe a que como reconoce el Tribunal Constilucional en Ia¡¿¡tencia 53/1985, la Constitución protege el dcrccho a la vida y eslo

146 Wuet Angel Ran¡n Avi¡és

implica que no puede desprotegerla en aquella etapa de su procesoque no sólo es condición para la vida independienle del claustro ma-tcrno, sino quc cs también un momcnlo del desarrollo de la vida misma. La 1,ida del ntLscíturus, en cuanlo éste encarna un valor funda-r¡ental -la vida humana garantizado en e1 adículo 15 CE,

constituye un bien jurídico cuya protección encuentla cn dicilo pre-cepto iundamenLo constitucional

La e¡trada cn vigor dc la Ley Orgánica 2/2010, de Saltd Sexual y

Reproductiva y de la Inlerrupción Voluntaria del Embarazo, en e1

plazo de cuatro mcses a partir del dia siguiente de su publicación en

el Bolelín Oficial del Estado (disposición final sexta), lo cual tuvo lu-gar el 4 de marzo de 2010, sustituyc a la regulación existenle en cl artícúlo 417 bis del Código Penal de 1973, en Ia cual se contemplaba ladestipificación como delito de abofio de t.es supuestos (cl Lerapéuti-co, el ético y el cuge¡ésico).

En la nteva legislación se mezcla un criterio basado en un plazo

de liempo (art. 1,1) y un criterio basado en causas n-rédicas objetivas(a¡1. l5)16. En el primer precepto se señala r¡ue ,,podr¿i ¡nterntntPirseel enlbaraao denlro de lus priÍ]eras catorcc se*ttmas de gesl\ción a

peticijn de la embt¡razada, sicñlpre que callcun'atl ltts requisitossitu¡entes: a) Que se hava infótmatk¡ a la mujer embaraz.ada sobre las

tbrecho-s, prestaciottes t oludas públicas tLe ttpolto u la matetnidad' en

lcts \érminc;s que se establecen en los aparld,:las 2 )^ I del articulo 17 tle

esta Le y-. b) Que haya l tansc urtí cLo un p laao de ttl mentts ttes días, desde

La infornlacíón hlerrcionada en el pátrafó aileÍiot I La realia.Lció11 de ld

EI ar1ículo 14 plantca un problema, que se repite también en el

artículo 15, desdc la óptica del articulo 12 de 1a Convención ya que

cuanclo se analiza quó significa "a Peticjón de la embari¡zada" obse¡_

vamos que el afiículo 13 de la Ley Orgánic¿l 2/201 0, en su apartado 3,

eslablece coDlo un requisilo necesario de la interrupción del embara_

zo nQue se rcalíce cott el consentímiettto e:ipresct y pc'r escrí|o de la ntujer embarazadtL o, e11sLt cuso, tlel tepresentanle legal, de confomtídtulcon lo establetiiLo et t¿L Le! 11/2002, Básica RegtLLLdora de la Ationo'mía deL PcLciefite y de Derechcts 1' Obligaciones en muLeria de infóñrú'ción I dacLol?entación cLitica,. Como ya hemos visto, el artículo 9 de

s Vid. CooK. R.J . ERDMA N, J.N. v IIICKENS, B lu , 'A.hiering transPare¡cl in

implernenting airo¡lñn la\\s'.Iúe anonaL laLtnal al q ¿¿alo]f an¿ Abskttics 99

2007, pp. 157'161.

147

- Vid., COOK, R.J., ORTEGA ORTIZ, 4., ROMANS, S. ) ROSS, L.E., Le-cal aborrÉ i¡. úenlal health indi,catións", hne dria alJau»lalof Gli.colag! dndObsrerr¡cs,a :-1]ó, pp. 185 190.

üsc?Dac¡dad, ü|ud. sanidad e ¡nves¡igaelón

rpa de su procesoe del claustro ma)llo de la 1,ida mis,a un valor funda-artículo 15 CE,

rlra en ciicho pre

de Salud Sexual ¡Embarazo, cn el

su publicación en¡), lo cual tuvo 1u,e\islentc en el ar-;e contemplaba Iasros (cl terapéuti-

tsado en un plazotédicas objetivas¿rá inLerrumpirseds ¿e geslación drtl los reql!ísiLos)aralada sobre L.)s

la mttterniclatl, ettdel ¿t ltL't1la 1 / Ll¿

os Lres días, Llesde1 rcoliaacíón de la

ite ¿ambién e[ e])n!ención ya quebarazada" obser,en su apartado 3,,ción del embara. ¿scr¡to de la mu-', de cotfómidadora de lct AutanotÍcri¿t de itfofln.L:, el a¡tículo 9 de

.\ ing 1¡-ansparen.r- in

.\ atd ObsL.tncs,99,

b:i\ 11/2002 reconoce que el representante legal prcstará el conG--iento por repaesenlación a favor del paciente y 1a persona in-ryiuda judicialmcnte sólo parlicipará, en la medida de Io posile. ¿:T la toma de decisiones a lo largo del proceso sanilario. No seF,._.- en el artículo, a dilerencia de lo que ocurre en los ensavos clít:r: con medicamcntos, qué valor liene dicha participación, qué€É--.]s lendría lanegativa del paciente a someterse a la intervención.l;ear de que el articulo 17.5 de Ia LO 2/2010 contempla que la in-lir-ción sobre Ia interrupción del er¡barazo deberá darse en forc'rr \ medios accesiblcs a las personas con discapacidad, podríaG:r:r que una mBjer con discapacidad que previamente haya sidoü-acitada judicialmenle y que esté embarazada podría ser someti-8¿.:::na interrupción voluntaria del enbarazo o podría negársele di-sn ;lervención contra su voluntad porque la persona que tiene querrcientir la realización o no de la misma cs su representantc lcgal.

Ei artículo 15 de Ia LO 2/2010 recoge cu¿rt¡o causas médicas porbs::re se puede interrumpi. el embarazo sin cometer el delito tipjfi-eio en el Código Penal. La primera es quc «cxista grave riesgo parai¡;ia o Ia salud de la embarazada, y no se hayan superado las vein-rt1_Á semanas de gestación. El riesgo debe constar en un dictamen@::do con anleaioridad a I¿r intervención por (sic) nun médico o mé-lit= especialista distinlo» del que Ia practique o dirija. Pucde pres

"r.jirse del dictamen si existe.iesgo vilal para la geslante. M¡rl4¡isr!fo:-rdi esta causa es el supuesto terapéutico que se recogía en el ¿rr-

E-::o -117 bis del Código Penal de 1973. La justilicación última de§:.'au{a es rluu a nad ie .e lL puedc rr.igir n cornpoftami(nlo su¡e.3rosatorio, eslo es, un sac.i[icio más allá del deber exigible aaE: Jersona. La r¡ujet embarazada tiene derecho a mantene¡ su vi-cr su integridad física, su salud física o psíquica, aun a costa de sa.=_:-car al fiaLsciturusl; La segunda causa nédica es que «exista.r.s:o de graves anomalías cn el leto,, no se hayan superado las,e=tidós semanas de gcstación y dicho riesgo conste elr un.E¡Éamen emitido con anterio dad por dos médicos especialist¿rs.cs::nlos del quc la praclique o dirija. Esta causa médic¿! tiene unaic:lidad eugenésica y a difcrencia de las dos siguienles que v¿rmos arE^:izat contravendrla la Conve¡ción ya que, si nos atenemos a lo

Mlguet Ángel Ramrc Avites

dispueslo en e] artículo 17.3 de I¿r LO 2/2010, sc rellere direclamente a

Ia presencia de una discapacidad en el fcto. Se estaría estableciendo

una discrimin¿rción por razón de la probable discapacidad La razónpor la qte se va a abortar es que el ,?asaia r¿,rs será un¿r pe'sona con

discapacidad. Desde Ia óptica del modelo social dc Ia discapacidad se

enüe;de que diclto supuesto no es accplable porqúe si el embarazo

ll(pa ternino ! s( Dl'oduce .l nc.'imiento Je Un" prrtonc uon

di*apacdrd. "'iriJ¡ '.rá ran Plt'nc, aülurroma c indepen'lisnre.o*o lo ,1"1 resto de personas ya que la discapacidad sólo es cl

resL tado de la intelacción entre las personas con discapacjdadcs y las

barreras deL¡idas a Ia actilud Y al entorno que evitan su participaciónplena y electiva en la socicdad, en igualdad de condiciones con los

demás.La tcrcera causa médica surge cuando se detccten nanomalías fe

ales incomparibJes co¡ la vida" y se baga conslar en un djctamen

emitido con anterioridad a l:I internención por (sic) uu¡ módico o

médica especialista distinto" del que la pracliquelú Lalazón últimaquejustiliia esta causa se encuentra en los principios de beneliciencia

v de no maleficencia. La cuarta y última causa médica se producc

crarrdo se delectc nuna enfcn¡edad cxtremadamcnle grave e

incurable cn el momento del diagnós1ico' y así lo confirme un comité

clínico (regulado este úhimo en el a¡tículo 16 dc la LO 2/2010)' Esta

últ¡ra causa podría r'rrlnerar la Convcnción si los comit¿s é1icos que

deben intenenir tienen una concepción excesivamentc amplia de qué

es u¡a "enfermedad extremadamente grave e incurable enel rnomenlo

clel diagnóstico". Esta categoria no debe converlirse en un cajón

desastl;. Sc debcría hace¡ una inter?relación lo más restrictiva

nosibl. d. Ia mi-nla pal'a no contT¡\rn:r'la (onrelrción )'pi¡la no

. onr en ir "e en una amplircijn d.l plazo de l:' "g'rnda ''aur'a midica'Fl lepi'l:rdor ho qu.i;do unir "prrrcdad e inturabilidad ¡ lzs

.nl"'i.¿rd." deb.n *r. por lo tattto, Prcres r incJri¡ble5' dc tal

mallera que si Ia enfen¡edad es fácilmente eliminablc aunque de gran

enlidad ;dificilmente eliminable pcro de escasa cntidad, no se daríael

supuesto legal de la indicación.

-¡ \'id.lo l'Kowll z, A. y ZIVoToFSKY, A.2., "The etliics ot abortions lor lex¡s"

\tiLh congcüiral abno tna tities; , Lnopean-Ltt»ulol obst'tt i's ¿i G ''n'c' log '-

an¿ R¿PIG

¿l¡i.rit. B¡o1.)g!, 2010, .loi: 10 1016/j eiogrb 2010 05 030; SIL\\\l D Aborlion and HL

úan Rjghls",;cst Pracrice & Rcscarc| Cli¡ical obslcn ics ¿od Cvnae'olog] 20l0 doi

10.10 I 6/i.bpob$n.2010.02.009.

Discaoac¡dad. satúd, sanrtad e ¡nvestiqación

ioluntaria del embarazo bajo el paraguas del supuesto eugenési-,i) el derecho a acceder a los diagnósticos preimpl¿Lntatoriosle

149

rfiere diaectanentc arstaaía estableciendorapacidad. La razón:rá una persona conle la discapacidad serque si el embarazoe una person¿¡ conna c independienteapacidad sólo es eldiscapacidades y lastan su participación:ondiciones con los

rcten «¿rnomalias [e-tar en un diclamen(sic) nun módico or r-a r3zol1 ulllmarios de beneficienciamédica se produceadamente grave e

confirme un comiléia LO 2/2010). Esta; comités éticos qucrente amplia de qué_able en el momentoftirse en un cajónlo más restrictiva

rlención y para nornda causa médica.rcurabilidad" y lasincurables, de tal

üle aunque de grantidad, no se daría el

Ib temas colaterales que, en mi opinión, afectan a la interrup

i d.recho de la mu jer a rrr inlor m¿rd¿,.obre la irllerrtrpcidn vo:ra del embar;rzo cn los ensavos clínicos con medicamcntos5o.

.b ..¿gular la aplic.tció de las técn¡cas de reproLlucción humata;; ett la prevención y ttalamierLto de enf¿meda\des de orilen ?ené

:.¿üqre queex¡stcLn las garantí\s d¡agnó-sticas ! terap¿ulicas sufi-i: \' sean deb¡tlL.n7e te autoi?..Ldas" (art. 1.b), eú su ar1ículo 12

i que aqucllos centros que estén debidamente autorizados po

i ?rimer caso, la Ley 14/2006, que tiene como uno de sus objelos

pmcticar técnicas de diagnóstico preimplantacional para (i) .laió¡ tle enfbnnetlades hereditaricts grcL\)es , de aparición precoz y no.iibles de tftüam¡enta curaLtivo postnatal con arreglo tL los cono-

os científicos actuales, col1ob¡eLo de llewtr a cabo la selecc¡óniota,ia Je lu\ pr¿embtiu¡1cs no dfeitus patu 'u tra'];l;r,'nc;a,: t

rll) "lct deteccíón cle otr.ts ulLeraciones que puedan cofttprometer

of aborrio.s lo. f;lusesi C..)E¿ólogt d1LlReptu

'. D., 'Aboñio¡ and Hu-Gr nae.ologt, 2010, doi:

52.;cílilad del preembrión,. En rnt opírLión, estos diagnósticos 1am-

!p:o afectan a los derechos de las personas con discapacidad quek =ido reconocidos en la Convención ya que sólo autoriza Ia detecoa de enfermedadcs hereditarias gravcs, de aparición precoz quemson susceptibles de lratamiento unavez que se ha producido ei na-fiE:ento ] de otras alteraciones que pueden comprometer I:r viabiliót .iel preembrión, enlendiendo "cor¡prometer la viabilidad" comoil:>mpatibles con la vida. Por otro lado, el artículo 25.b de la ConEión dcja abieda la puerta a eslos diagnósticos cuando dice queh Estados se comprometcn a proporcionar cntre los servicios de sa-¡¡a ia pronta detección e intervención.

Respeclo al segundo tema, en el ámbito de los ensayos clinicos,rcque no se prohíbe 1ai(atil,amente la participación de mujeres geslt=¿s, el artículo 6 del RD 22312004 señala que las muje.es gcstantcs o@ -reriodo de lactancia sólo podrán paticipar en ensayos clínicos sinLerer'icio directo para ellas cuando el CEIC concluya que no suponenñjcgón riesgo previsible ni para su salud nipara lade1 feto o niño, ¡, que

- Vid. WARD, L.,"Whose .ighr ro clioose? The neu, genelics, prenatál le§ling¡rr. -ople wi!h learning ditli.ulties', C,rr¡.¿l Prálic Hedl¡h, 12.2, 2ot)2, pp- 187 200:Á\-lDER, S. yMITCHELL, D., "Etrgenics and rhe Iacial geñome: polilics al rhe úolecu-'a d¿l", Pauems af he¡u¿i¿¿, 40, 200ó, pp. 399 412.

' vid- RAMIRo AVILÉS, N'l- A., "Los participañles indireclos en 1G eosalos clíni-:' \lulicnu c |íni cd, \ol. i35, n" 5,2010.

r50 Mgúel Angel RaEirc Ar¡és

se obtendrán conocimientos útiles y relevantes sobre el embarazo o la

L".ir".l'. 1.,","" nuL\rru \i\lernc lcgel.x;ge qure lo' en-aro-clini'o'. on mrJic¡rnentos re'pelen lo- de¡'c'ho' d( lJ\ P(rsonas qLle p¿trnlcF

0"" -rftrgr.,á""¿o ..r inreg'id'd lrsicu ¡, m'ntal Ol"' "l11l-91:lh,r.. o"" d,,oo L¡bc, 'c en\'(l.'nlran no "olo lo' rler' ehn' r'Ptciltto';,,...;; ;;..." urr,'n5r-\ o ('lrni'o u el d' r'<cho gcncrico e lir pr otec-

:'ó;J.' l'" .:i;¡ .,."nocido en cl ani' irlo 4J L E sint' tambiin ' urle'

;,;;,;"i;"' Jer''Lho' r.LonuciJo\ rn ntr<\rlu cistcr¡¡ lulrd'Lo' comu

1,,-i" *, .i",,r., f'r" ¡ lr intcrruPL ión \ olurrtcI ir del <mb¡''rzt'' urrrdo

i, '.ri., *'""..r".,i.- rn alSuno Lli lo' I r(\ :upLre\lu\ ) r rncrrc onddos'

'- i;;. ;. i;a;;;;.hu' u-ic.' riio""' gún '< de'pren're d<' rnicrrlo

z.z üBo jj:/jool, eLderccho a ser lnfonnado de los objctivos del en'

.,rt..i;"i",'r..i*go' e incon|unienlcs' { p¡nir de (sre arlL-ulo puedc

"i..^ r.." tr" .ti'ti I rnJ L 'lr (L lrJ ('on(\;on con ul <l' r'' ho de l' muier

a ini.'rrurnpir rolul,L¡T atncnte "u elnbcl a/o' Dl( ha jonL'¡ion -c p|odu

." ""...," á.U. inlorr'.rr.e Je lo' Lletto' ¡6q¡1o' que la I n( di( J.ion L n

;:,:;;J;;; il.;,, J r- ne' r¡nto cn la \ ida r o'rlud rr'ica t' ¡'rquiL a de

l,,",ii"r. ¿.,I,.3 crir Lcla u indir (( r¡ pafl iÜrpc''n Jn <n-s¡'\u cLrrico

..,-, -.¿il':'-. ",.' \ '( quid'r (mbala/aJJ tucnlo in la lorn'r'ión t

nornal clesarrollo del feto. La i¡lormación clínic¿r que es necesana pa-ra

"..'r.. -ri.. Or"J, eicr' L'r 'u clcre' hu c la lnlel ñrl'ciirr \ ulrlnl¡'ria drl

;;;,;;;:;:. :;:;;n,...',. l.up"""'"'geni'i'o q'redcriabciocl rr

t r. u¡lu 4 dc l¡ Ler 4 l 20U2. Allr r l<( oLrt' la :r'lolrr'a( rÓn L lrr rrLc qrre ocDe

"..t".J,", .¿" olole-ional qLle p'r l''ipe t'r l¡ aclir'd¡d c'i'ten' i¡l

Lti t.r¿.J".r, abir.anJo l' rinalid¡d r l¡ naturalezu de l¡ 'ntcncn-

cion su. r i(sgos ) ! on'ectlen\'iar: '( comLrniLari rl< lonrra compren-t_

;i.'; ;il;;;;';. necesidades; v le aYudará a tomar decisiones de

:::-",:;".;r"';;..;',, iiu." ,,a'"'u¿' En miopinión '-n la ¿ct'ralidad

"lle. r.rL.""'" ningano d' e:'o' "bicüro'

re que la inlor ma'ión ni e'

de .alidad ni e' en ranliddJ 'üli( iente por Io que la mulel que ouranre

un e n:a\ u clln;( o o inrnudidlamenlc d('pu(' de 'tl hnall/a( lon 'e.queoe

embcr czada puede llcgar a d(s(onor el t l dcrrcho quc le aststc a ta rnte

;.,;t;;;,1;;;;áíl ..b"'o'o la 'incl'dac¡ r la naturalcza de la in

t.nen.ion, 1. por .tlPUe¡to la inlol mdcion q' le s'' ofr('e''n l¡ llojd d( ln_

iu,'-taian ,ro 1".y.,áa a tomaruna decisión de acuerdo con su propia \

iO.. r.Lr",^¿. cá "l

fin de evitar esta situación' Ia hoja de inlormación

á"1á. ""t"r"t .fr"i".s dcbería ser más explícita Po¡ otro lado' dicha in

Lr-u.i¿tl a"U".a lucilitarse por escrito ).a que a§j lo exigc tanto el aiti

."f.'i.i a"i Bo zzyz004 cuanto cl artículo 8 2 dc la Ley'11/2002 por'

il" u irti"rr',rp.iot uolu¡taria del embarazo puede considerarse como

D¡{apacidad, satud, sanidad e inv*t¡gac@

¡r&-edimiento que supone riesgos o inconvenientcs de notoria y pre

r5l

bre el cmba¡azo o lar los ensayos clínicos)ersonas que parlici-al. Entr-e cstos derederechos especíIico-.senérico a la protec-sino también cuales-lema jurídico, comolel embarazo crandotos ya mercionados.rsprende del ar1ículo: los objetivos del en-le este atículo puedederecho de la mujer

a conexión se produ-iue la mcdicación end fisica o psíquica deen ün ensayo clínicoo e¡ la [or-rnación \lue es necesaria pararpción voluntaria delr, quedaríabajo el :Lr-

:ión clínica que debeactividad asistencialaleza de la interven-le folma comprensi-tomar decisiones deión, en Ia actualidadia inlormación ni es

a mujer que dulanteinalización se quede

lue le asiste a Ia inte. naturaleza de la inrece en lahojade in-erdo con su propia ¡hoja de informaciónr otro lado, dicha inlo exige 1an1o el artíIa Ley 41/2002 por

r considerarse como

.se sentido, el artículo 10.1 de la Ley 41/2002 scñala que la informa,¡trr escrito que se Ie debe proporcionar debe cubrir las consecuen---:ier ante. o de imporLancia que la inleñ (ncicjn orie ina . on .<gu ri-

É repercusión negativa sobre la salud lisica o psíqúica del paciente.

L l,:s riesgos relacionados con las cilcunstancia; personalcs odel paciente, los riesgos probables en condiciones rror-r¡a-

¡ Ls contraindicaciones.

CO\SIDER{CIONES FINALES

{ -a. \ista de todo lo anterior creo que la ratificación de la Conven-irir ln¡e¡rracional sobre los Derechos dc las Person:us con Discapaci

i ¿:ecta seriamente a las normas que componen el ordenamientoinañ,.o español y quc regulan la obtencjón del consenlimienlo en el

-;io de la invesligación biomédica, los t¡atamientos médicos, losi-os sanitarios y hospitalarios, y la accesibilidad a la infbrmación.

¡¡iculo 10 de la Convención no se respeta proque la legislación es-

tÉla pennite Ia interrupción voluntaria del emb¿u-azo de un feto en el

{E a-ista el riesgo o se haya dctectado una discapacidad. El aflículo l2*-¿Convención establece el igual reconocimiento de las personas con¡--i'acidad comoperco¿a ante la le-v Las personas con discapacidadktr derecho al recorocimienlo de su personalidad jurídica y tienen

-r-idad j urídica en igualdad de condiciones en todos los aspectos de

Ld:.a Los Estados deberán adoptar las medidas pe¡1i[entes para prot¡rf-onar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que presu-Éemente puedan necesilar en el ejercicio de su capacidad jurídica yri¡:=.is, debe¡án ascgurar que en todas las medidas relalivas al ejercio - la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas

¡ áettir as para impedir abusos. Esas salvaguardias deberán asegurar

ac,.as medidas relativas al eje.cicio de la capacidad jurídica respeten& érechos, la voluntad y las prelerencias de la persona, que no hayañ.-licto de intereses ni i¡Iluencia indebida, que sean proporcionales y¡iEpadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el pla-.* =ás corlo posible y que estéi sujetas a exámenes periódicos porpar-[E ie una autoaidad o un órgano judicial competente, independiente e

uryarcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que di-<ies medidas afecten a los derechos e intereses de las pcrsonas. Al notoetarse el artículo 12 se estáÍ vulnerando los articulos 3 y 4 ya que¡Í - está respetando la dig¡idad inherente, la autonomía individual,

M¡auet Anset Ranlrc Aúlés

incluida la libe¡1ad de tomar las propias decisiones, y la independenciadc las personas; ni se está respetando la diferencia y Ia accptación de

1as personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; como t¿n¡poco sc está respetando eldeberdc asegurarypr'omoter el pleno ejercicio de lodos los dc¡echos humanos v las liberlades fundanentales de las personas con discapacidad. De igual formano se está respetando el aatículo 15 pues se es1á sometiendo a las perso_

nas con discapacidad a tortura y tralos o penas crueles, inhumanos o

degradantes ya que es1án sicndo sometidas a experir¡en1os médicos o

cientÍficos sin su libre consentimicnto.El artículo 16 de Ia Convención también se está I'ulncrando ya

quc, a pesar de quc el artículo 3.8 del RD 223l20u4 dice que no podráhaber ningún tipo de compensación económica, a cxccpción del rein-tegro de los gastos extraordinarios y pérdidas de productividad,cuando las personas que participan en un er-rsavo clínico con medica_mentos sin benelicio potenaial directo sean menores de edad o perso_

nas ircapaces con el fin dc evitar su posiblc cxplotación, la Ley 14

2007 deja cn el aile la cucstión de si es o no posible remunerar las invesligaciones biomédicas que no son un ensayo clínico sin bcncliciopote¡cial para los participantes en la que inlen,ierren personas l¡e_nores de edad o con una discapacidad temporal o permanenLe que

les impidc dccidir libremcnte5l. Esta posible remuneración pc.miti-rÍa que las personas con discapacidad fuesen explotadas y se estableciese algún tipo de violencia o abuso hacia ellas.

El anículo 25 de la Convención también sufriría al no ser respe-lado el artículo 12 ptes aunque las personas con discapacidacl gocen

de1 más alto nivel posible de proLección de Ia salud, el paternalismomédico que se mantiene en Ia activid¿rd biosanitaria detcrnina qu.'

¿1lguflos dc Ios profesionales dc la salud quc aticnden a las persona:con discapacidad no les prostan atcnción de la misma calidad que a

las dcmás personas sobre la base dc un consenlimiento libre e iilfor_mado al no estar sensibilizados rcspecto de los derechos humanos, ladignidad, Ia aulonomÍa y las necesidades de las pcrsonas con discapacidad por carecer de capacilación y de normas éticas adccuada-'para 1a atcnción de la salud en los ámbitos público y privado.

El ¿Lrtículo 23 de la Convención puede ve.se amenazado por l:práctice social de esterilizar a las personas con discapacidad jlrcapa'

I Vid. RAñlII{O AVILÉS, lU.A., "In\ra.lo de la Le} 14/2007 de lnvesligación Bii-médica en los ensayos clinicós, ltle¿¡citu C 1íú¡ca, 130, 2008, PP. 783_786

Ascapactdad, satud, sanda.l e nvesttgación

judicialmenle, en especial si Ia discapacidad es intclectual.

-iudicial. En este sentido, los jueces y liscales deberían recibir

i,= al no estar fon¡alizados cn los formatos adecuados, siguiendoqias marcadas por el diseño unjversal, ni se disponcn de suficien

:ras arbitrarias o jlegales en la vida privada y lámiliar de las

153

es, y la independencia.ia y la aceplación d.diversidad ¡, la condieldeber de asegurar rs humanos y 1as liber-cidad. De igual fonna>meticndo a las persocrueles, in¡umanos c)erimenlos médicos c

e está vulnerando \ar04 dice que no podráa excepción del rein-

rs de productividado clínico con medica-ores de edad o perso-plotación, la Ley l.lble remunerar las inclinico sin beneficio

r ienen personas meal o permanente quemLlneracióú permiti-plotadas y se estabie

h_iría al no ser respe-r discapacidad gocen¡lud, cl paternalismoitaria determina quÉ

enden a las personasmisnra calidad que aimiento Iibre e info¡-.ercchos humanos, lapersonas con disca

ras éticas adecuadasco y privado.ie amcnazado por laliscapacidad incapa

:007 de Invesrigación BiGpp.783 786.

,rofundizarse el control de las inteñencio[es e]l el sistema re-ic¡or,limitando los casos a los mínimos ysiempre bajo autoriza

aÉ:acitación específica en esta materra.Ei artículo 21 de la Convención se vulnera porque ni las hoias de

-ción ni los doclmentos de consentimiento informado son ac

*didas de apoyo que permitan a las personas con discapacidadEa: pañe de manera real y efectiva del proceso de loma decisión.El artículo 22 de la Convención tambjén se vulnera al no respe-

:l anículo 12 de la Convención ya qlle se permitc que existan in-

<Córno puede articularse el artículo 12 de la Conr ención? Aquí

con discapacidad, cn especial en su información relaliva ade salud.

te voy a planlear las dos alternalivas que se pueden explo: la capacidad es la misma en el ámbito biosanitario que en elo i ii) atendiendo a la especilicidad propia del ámbiLo biosanita-

a:e hizo que la Ley 41/2002 rebajase la mayoría de edad a los 16

ia capacidad es diferentc en el ámbito biosanitario que en cl cihr otro lado, el artículo 10 de la Convención se respel-aría si no

¡.riparasen las graves anomalías en el felo con la discapacidad yhirase el alcance de las enfermedades extremadamente graves e

les en cl momento dcl diagnóstico qüe dall acceso a la intción Iegal del embarazo.