Bioética, biomedicina y economías de la vida: Hacia una ética ...

Bioética, biomedicina y economías de la vida:

Hacia una ética de la corresponsabilidad

Por

Boris Julián Pinto Bustamante

Doctorado Bioética

Departamento de Bioética

Universidad El Bosque

Febrero de 2018

2

Tabla de contenido

1. Introducción. Planteamiento del problema .................................................................... 9

2. Justificación. Estado de la cuestión ............................................................................. 15

3. Marco teórico ............................................................................................................... 22

3.1. El Oikos, la Polis.................................................................................................... 22

3.2. Bienes privados, bienes públicos, bienes comunes ................................................ 27

3.3. Comunitarismo sociológico ................................................................................... 30

3.4. La bioeconomía ...................................................................................................... 34

4. Objetivos ...................................................................................................................... 36

4.1. Objetivo general ..................................................................................................... 36

4.2. Objetivos específicos ............................................................................................. 36

5. Metodología ................................................................................................................. 37

Capítulo I: Bienes comunes, deberes y ética de la corresponsabilidad ............................... 43

1. Un marco lógico para la administración de los bienes privados y públicos relativos

a la vida ................................................................................................................................ 43

2. El papel de los deberes en la vida social ..................................................................... 47

3. Ética de la corresponsabilidad ..................................................................................... 50

Capítulo II: Embriones y células madre: entre lo público y lo privado ............................... 53

1. Las células madre ........................................................................................................ 53

1.1. Células madre totipotenciales ................................................................................ 54

1.2. Células madre pluripotenciales .............................................................................. 54

1.3. Células madre multipotenciales ............................................................................. 55

1.4. Células unipotentes ................................................................................................ 56

2. Fuentes de obtención de células madre ....................................................................... 56

2.1. Células madre de origen embrionario (hESC) ....................................................... 56

2.2. Células germinales embrionarias ........................................................................... 56

3

2.3. Células madre adultas ............................................................................................ 57

2.4. Células madre provenientes de cordón umbilical, placenta, amnios ..................... 58

3. Usos de las células madre ............................................................................................ 60

3.1. Terapia celular ....................................................................................................... 61

3.2. Trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH).............................................. 63

3.3. Creación de líneas de células madre embrionarias (hESC) ................................... 64

3.4. Medicina regenerativa. ........................................................................................... 65

4. Los debates bioéticos en torno a la medicina regenerativa ......................................... 67

4.1. Los bancos de células madre de cordón umbilical: públicos, privados, híbridos .. 69

4.2. Células madre provenientes de embriones humanos y células iPS........................ 76

Capítulo III: Ingeniería genética, organismos transgénicos y bacterias sintéticas: entre

antropotecnia y ecopolítica .................................................................................................. 90

1. La intervención humana en los procesos naturales ..... ¡Error! Marcador no definido.

1.1. Proyecto Genoma Humano .................................................................................... 93

1.2. Farmacogenética y Farmacogenómica: la medicina de precisión .......................... 95

1.3. Ingeniería genética ................................................................................................. 98

1.4. Terapia Génica ..................................................................................................... 100

1.5. Biología sintética ................................................................................................. 104

2. La domesticación del mundo ..................................................................................... 110

3. La eugenesia del deseo .............................................................................................. 119

4. El Diagnóstico Genético Pre-Implantación (DGPI) .................................................. 129

5. El caso Wexler ........................................................................................................... 135

5.1. El Proyecto Venezuela: Biopiratería, paternalismo y biomedicina en la era post-

genómica ......................................................................................................................... 146

6. La biología sintética y la lucha contra la malaria en África ...................................... 153

4

Capítulo IV: Las mandrágoras de Raquel. Los bebés probeta, la reproducción asistida y

los acuerdos gestacionales ................................................................................................. 163

1. La infertilidad ............................................................................................................ 163

2. Las tecnologías de reproducción asistida .................................................................. 173

3. La fertilización In Vitro: aspectos técnicos y bioéticos ............................................. 174

4. El destino de los embriones congelados .................................................................... 185

5. Acuerdos gestacionales y «donación» de óvulos ...................................................... 188

6. Algunas propuestas .................................................................................................... 208

Capítulo V: Los bienes comunes relativos a la muerte ..................................................... 213

1. Los inmortales ........................................................................................................... 213

2. Los tránsitos de la muerte en occidente ..................................................................... 219

3. Las prácticas discursivas en torno a la «buena muerte» ............................................ 229

4. Algunos referentes históricos .................................................................................... 230

5. La eutanasia: algunos antecedentes jurídicos ............................................................ 232

6. No todo es eutanasia .................................................................................................. 237

6.1. Eutanasia .............................................................................................................. 237

6.2. Suicidio asistido ................................................................................................... 238

6.3. Algunas posturas en contra de la eutanasia y el suicidio asistido ........................ 241

6.4. Distanasia ............................................................................................................. 245

6.5. Ortotanasia ........................................................................................................... 246

6.6. Rechazo del tratamiento ....................................................................................... 247

6.7. Cuidados paliativos .............................................................................................. 247

6.8. Sedación paliativa ................................................................................................ 254

6.9. El falso dilema entre las prácticas discursivas en torno a la «buena muerte» ..... 255

7. Donación de órganos y tejidos con destino de trasplante: el valor solidario de la

muerte ................................................................................................................................ 260

5

6. Conclusiones .............................................................................................................. 270

7. Bibliografía ................................................................................................................ 277

6

Índice de figuras

Figura 1. Ostrom et al. (1994, 7). ......................................................................................... 43

Figura 2. ................................................................................................................................ 45

Figura 3. ................................................................................................................................ 46

Figura 4. ................................................................................................................................ 47

Figura 5. Células madre totipotentes-pluripotentes .............................................................. 55

Figura 6. ................................................................................................................................ 88

Figura 7. La herencia de habilidades (Wedgwood, Darwin y Galton). .............................. 122

Figura 8. Escenarios de mejora y perspectiva ética ............................................................ 126

Figura 9. .............................................................................................................................. 150

Figura 10. ............................................................................................................................ 276

7

Resumen

Problema de investigación

¿Cuál es la relación entre las perspectivas contractualista liberal y el comunitarismo

sociológico en torno a la administración bioeconómica de los bienes privados o públicos

relativos a la vida en el contexto de la biomedicina?

El estudio analiza esta pregunta en distintos escenarios como: clonación terapéutica,

clonación reproductiva, biotecnologías, reproducción asistida y conflictos bioéticos en el

final de la vida.

Metodología

Para abordar esta pregunta desde el paradigma hermenéutico-crítico, esta investigación

considera algunas premisas teóricas como: la bioética como filosofía moral que explora los

valores fundamentales que subyacen en las prácticas sociales, políticas y económicas

(Pelluchon), enfoques alternativos al contractualismo liberal (Sen, Habermas), la teoría del

gobierno de los bienes comunes (Elinor Ostrom) y el comunitarismo sensible (Amitai

Etzioni).

Originalidad

En Latinoamérica, la participación de las comunidades en los procesos deliberativos con

respecto a los problemas bioéticos suscitados por la bioeconomía es marginal. Esta

investigación propone la revitalización de un enfoque comunitarista para la bioética en

nuestro contexto.

Palabras clave: Bioética; Valores Sociales; responsabilidad Social; Ética/Servicios de Salud

Comunitaria; Ética/Tecnología Biomédica.

8

Abstract

Research Problem

What is the relationship between liberal contractualist and sociological communitarianism

perspectives about the bioeconomic administration of private or public goods related to life

in the context of biomedicine?

The study reviews and evaluates the question in various settings such as: therapeutic cloning,

reproductive cloning, biotechnologies, assisted reproduction and bioethical conflicts at the

end of life.

Methodology

To face this question from the critical–hermeneutical paradigm, this research considers some

theoretical premises as such as: bioethics as a moral philosophy explores the fundamental

values that underlie our social, political and economic practices (C. Pelluchon), alternative

approaches to liberal contractualism (Sen, Sandel, Habermas, Putnam), the governing the

commons theory by Elinor Ostrom and the responsive communitarianism (Amitai Etzioni).

Originality

In Latin America, the involvement of communities in the deliberative process regarding

bioethical issues raised by the bioeconomy remains marginal. This research proposes the

revitalization of a communitarian outlook for bioethics in our context.

Keywords: Bioethics; Social Values; Social Responsibility; Community Health

Services/ethics; Biomedical Technology/ethics.

9

Introducción. Planteamiento del problema

La bioética clínica ha experimentado un extraordinario progreso en los últimos

treinta años, lo cual se evidencia en la multiplicación de publicaciones especializadas,

programas de formación avanzada, protagonismo creciente en los ámbitos públicos de

deliberación, así como en su progresiva institucionalización, mediante la creación de

comités de ética en investigación y comités hospitalarios de ética. Si bien su desarrollo

no ha sido sincrónico en todo el mundo, se advierte un creciente interés por parte de

médicos, especialistas, científicos, gestores de políticas públicas, investigadores y

académicos provenientes de diferentes disciplinas, quienes ven en los saberes, las

prácticas y las epistemologías que ofrece la bioética, un escenario plural e

interdisciplinario necesario para afrontar la diversidad de los entramados éticos,

jurídicos, culturales, religiosos, económicos y sociales que gravitan en torno a las

fricciones entre la vida, en sus distintas manifestaciones, el progreso tecnocientífico,

los aspectos relativos a la justicia distributiva y los sistemas plurales de valores en

sociedades complejas.

Si bien persiste la tendencia reduccionista que procura asimilar la bioética al

derecho y a la deontología profesional, parece clara la frontera que separa las

aspiraciones de cada ámbito, así como es necesario identificar sus vasos comunicantes,

entre ellos, el mandato hipocrático del primun non nocere como antecedente más

antiguo de la ética médica. Es evidente, al tiempo, que la complejidad de los problemas

suscitados por el desarrollo tecnocientífico rebasa las posibilidades de los códigos de

ética y de los comités de expertos, por lo cual son múltiples las metodologías, los

enfoques sistemáticos y las teorías que se han desarrollado en los últimos treinta años

para contribuir en la toma de decisiones en los ámbitos clínicos y de investigación.

Algunos hablan de metodologías deductivas, inductivas y deliberativas; otros, como

Steinkamp y Gordijn1, proponen metodologías adoptadas por distintos centros

1 STEINKAMP, Norbert & GORDIJN, Bert. Ethical case deliberation on the ward. A comparison of four

methods. Medicine, Health Care and Philosophy. 2003, 6, 235-246.

10

asistenciales, clínicas universitarias y centros de ética médica: el Pragmatismo Clínico,

el Método Nijmegen, el Método Hermenéutico, y el Diálogo Socrático.

No obstante, es posible proponer algunas críticas a la práctica de la bioética

clínica contemporánea, particularmente en nuestro medio: en primer lugar, la

conversión de la bioética en un conjunto de metodologías, propuestas teóricas e

instituciones formales, puede, paradójicamente, contradecir su naturaleza crítica, plural

y deliberativa. Es necesario hacer lo uno, sin dejar de hacer lo otro. En cada acto

médico, técnico, relacional, se refuerzan, expresan y materializan imaginarios,

metáforas, representaciones políticas y sociales. En cada encuentro médico-paciente,

en cada protocolo de investigación, en la confección de cada política pública, gravitan

valores, derechos, aspiraciones éticas, reivindicaciones históricas, dispositivos sociales

y lenguajes de exclusión (o de inclusión), construcción de identidades, expresiones de

resiliencia, mecanismos que perpetúan paternalismos atávicos y estereotipos. Recorrer

este intrincado paisaje de subjetividades e imaginarios es una tarea imposible para una

bioética procedimental que solo es convocada cuando aparece un conflicto moral en

una unidad de cuidados intensivos o en cualquier otro escenario clínico o de

investigación, en muchas ocasiones, con el único propósito de apaciguar la angustia

moral de los equipos de salud y de prevenir una posible demanda médico-legal.

En segundo lugar, una bioética reducida a sus posibilidades de trámite, reducida

a la consideración de derechos en pugna, a la aplicación irreflexiva de principios

abstractos o a la preeminencia de la autonomía como expresión irrestricta de libertades

negativas, refuerza la miopía frente a las grandes preguntas. Por ejemplo: en

neonatología se ha debatido largamente desde la bioética, si es posible utilizar, con

destino de trasplante, los órganos provenientes de neonatos anencefálicos. También se

ha debatido, a partir de un malentendido con respecto al protocolo Groningen2, si puede

considerarse la suspensión de soporte vital en neonatos con espina bífida. Perseverar

en la discusión sobre ambas posibilidades implica desconocer la esencia del problema:

2 VERHAGEN, A.A.E & LANTOS, John D. The Groningen Protocol. En DIEKEMA, Douglas; MERCURIO,

Mark R.; ADAM, Mary, B. (Eds.). Clinical ethics in pediatrics: a case-based textbook. New York: Cambridge

University Press, 2011, p. 134.

11

ambas condiciones parecen estar fuertemente asociadas a déficit de ácido fólico antes

y durante el embarazo, lo cual está claramente relacionado con la seguridad alimentaria

de las comunidades, además de otros factores ambientales, tóxicos y farmacológicos

que hacen parte de las estrategias de atención primaria en salud3,4 y de la consideración

de los determinantes sociales y ambientales de los procesos de salud y enfermedad. Los

defectos del tubo neural, así como otros defectos congénitos (cardiovasculares,

defectos de la glucosa 6-fosfato deshidrogenasa, anemias falciformes, talasemias y

síndrome de Down) pueden alcanzar el 25% del total de defectos congénitos, con una

mayor incidencia de malformaciones congénitas en países con un menor nivel

socieoconómico5. El 94 % de los niños que nacen con defectos genéticos y el 95% de

las muertes por estas causas también se presentan en países y entre comunidades con

bajo nivel de desarrollo, en los que persiste un patrón de inequidad en los procesos de

gestión ambiental, en la distribución de genotóxicos que afectan particularmente a

poblaciones marginadas y de bajos ingresos, en las condiciones generales de vida y en

el acceso a servicios de salud de calidad6.

La tercera crítica se dirige a la tesis de separación que el modelo tradicional de

principios ha promovido entre los ámbitos público y privado de las obligaciones

morales y las actividades humanas. Si bien es posible, siguiendo a Gracia7, identificar

deberes perfectos (o mínimos de moralidad) en el ámbito público (no maleficencia y

justicia) y deberes imperfectos (o máximos de moralidad) en el ámbito privado

(autonomía y beneficencia), lo que no parece evidente es la instauración de una frontera

aislante entre los dos perímetros.

3 CORTÉS F.; MELLADO, C.; PARDO, RA.; HERTRAMPF, E. Wheat flour fortification with folic acid:

changes in neural tube defects rates in Chile. Am J Med Genet A. 2012, 158(8), 1885-90.

4 VERA GARCÍA, Héctor. El neonato anencéfalo como donador de órganos. Revista Mexicana de pediatría,

2007, 2(74), 84-87.

5 PRIETO GONZÁLEZ, Elio A. Deterioro genético y manipulación genética. Desequilibrio en la prioridad de

las agendas públicas. Acta Bioethica. 2007, 13(2), 226-228.

6 Ibid., p. 227.

7 GRACIA, D. Ética médica. En: FARRERAS, P. y ROZMÁN, C. (Eds.). Tratado de Medicina Interna, 13a

ed. Barcelona: Doyma; 1996, pp. 3-4.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cort%C3%A9s%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22711368

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Mellado%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22711368

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Pardo%20RA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22711368

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hertrampf%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22711368

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22711368

12

Esta separación entre lo público y lo privado explica la preeminencia del

principio de autonomía en la mayoría de los debates en bioética y la dificultad para

articular los postulados éticos en temas de salud pública, así como la dificultad para

promover una ciudadanía activa no solo en la demanda de derechos individuales, sino

en el ejercicio de deberes correlativos necesarios para la vida de la comunidad. Buena

parte de la literatura bioética que se sigue enseñando en nuestro medio enfatiza la

tradición anglosajona arraigada en la preeminencia práctica de la autonomía individual

y su ratificación a través de un consentimiento informado. Las respuestas que ofrecen

algunos profesionales de la salud y bioeticistas ante «dilemas éticos» paradigmáticos,

terminan en la antedicha respuesta de la prioridad absoluta de la autonomía individual,

bien sea en temas como el aborto, la eutanasia, la reproducción asistida, el rechazo del

tratamiento, o la interpretación del mejor interés. Concuerdo con Scheper-Hughes en

que «la toma de decisiones individuales se ha convertido en el árbitro final de los

valores bioéticos. La justicia social difícilmente figura en estas discusiones porque los

estándares bioéticos han sido finamente calibrados para encajar con las necesidades y

deseos de la globalización orientada hacia el consumidor»8.

Por ejemplo, en un estudio realizado entre 2005 y 2006, sobre la aplicación del

principio del mejor interés en las decisiones sobre reanimación en neonatología, los

autores9 encontraron un resultado interesante: se aplicó un cuestionario a diferentes

grupos de personas (médicos y estudiantes universitarios de programas como derecho,

antropología, medicina y bioética). Los estudiantes de los programas de derecho,

antropología y medicina cursaban primer año de pregrado en el Centro de Salud de la

Universidad de McGill, mientras que los estudiantes de bioética eran estudiantes de

posgrado en la Universidad de Montreal. En el cuestionario se planteaban distintos

casos de pacientes (con edades, diagnósticos y pronósticos diferentes) que llegan al

servicio de urgencias en situaciones críticas y se preguntaba por la decisión de

reanimación de estos pacientes en función del principio del interés superior. Sin el

8 SCHEPER-HUGHES, N. The end of the body: commodity fetishism and the global traffic in organs. SAIS

Review, 2002, XXII (1), 61-80.

9 JANVIER, A.; LEBLANC, I. & BARRINGTON, K.J. The Best-Interest Standard Is Not Applied for Neonatal

Resuscitation Decisions. Pediatrics, 2008, 121, 963.

13

ánimo de revisar todos los hallazgos de dicho estudio, quiero resaltar un hallazgo en

particular: 1 de cada 5 encuestados estarían dispuestos a suspender las maniobras de

reanimación por solicitud de los familiares, aun si tal reanimación estuviere alineada

con el mejor interés del paciente. Tal proporción de respuesta fue homogénea entre los

estudiantes de primer grado y los profesionales médicos, mientras que la proporción

fue significativamente mayor en el caso de los estudiantes de bioética, quienes tendrían

mayor disposición a suspender dichas maniobras por solicitud de familiares o

representantes legales. Como afirman los autores: «esto podría indicar la importancia

que tiene la autonomía en el currículo de bioética o los valores subyacentes de quienes

se auto-seleccionan para ingresar al campo de la bioética».10 Los autores concluyen

también que la vida de los neonatos pre-término es sistemáticamente devaluada en

comparación con la vida humana en otros momentos del ciclo vital, tanto por

profesionales de la salud como por otros ciudadanos.

Etxeberría11 recuerda la porosidad de las fronteras entre los ámbitos privados y

los escenarios públicos, como un elemento fundamental en la proyección política de

los sentimientos privados. Distintas instituciones y prácticas ejemplifican los vasos

comunicantes entre estos dos ámbitos: iniciativas privadas que impactan los bienes

comunes, alianzas público-privadas, medios de comunicación, instituciones

educativas, comunidades de sentido, entre otras. Etxeberría establece también una

taxonomía de sentimientos que, lejos de ser patrimonio del ámbito privado, son

relevantes por su impacto en el ámbito público, la educación en ciudadanía y las

prácticas sociopolíticas: admiración, compasión, indignación, miedo, pertenencia,

coraje, desprecio, dignidad, esperanza, indiferencia, remordimiento, arrepentimiento,

resentimiento, rencor y respeto.

La enseñanza prevalente de una bioética de tradición anglosajona contribuye a la

hipertrofia de la autonomía individual, lo cual no es aceptable por algunas posturas

comunitaristas, pues bien sea la hipertrofia de las libertades individuales o la hipertrofia

10 Ibid., p. 967.

11 ETXEBERRÍA, Xabier. Por una ética de los sentimientos en el ámbito público. Bilbao: Akeaz, 2008, pp. 32-

33.

14

del orden social sobre los ámbitos privados, ninguno de tales extremos contribuye a la

procura del bien común ni a la expansión de las dimensiones sociales de la

ciudadanía12. La primera de tales extravagancias erosiona los vínculos sociales, los

afectos comunitarios y las virtudes de responsabilidad y solidaridad. La segunda

extravagancia sacrifica las aspiraciones privadas en el altar de la patria, el estado o la

noción de un bien público en cuya delimitación los individuos y las comunidades no

han deliberado previamente. Entre la desmesura y la extravagancia (siguiendo una

lógica aristotélica), la prudencia es la virtud (phrónesis) que permite identificar el justo

medio.

En cuarto lugar, la profundidad de la deliberación bioética en nuestro entorno a

propósito del desarrollo de las biotecnologías es incipiente en comparación con los

desafíos que estas tecnologías plantean. Por ejemplo, en nuestro país no tenemos (a la

fecha) un cuerpo normativo integral sobre reproducción asistida, biobancos e

investigación en genética (a excepción de un escueto artículo 132 del Código de

Procedimiento Penal, de algunos artículos en decretos reglamentarios y algunas

opiniones desperdigadas en piezas de jurisprudencia). Tenemos una Comisión

Nacional de Bioética inoperante y un enorme desconocimiento sobre el estado del

desarrollo técnico en el campo biotecnológico. Es evidente que las implicaciones

éticas, jurídicas y sociales de tales desarrollos no se pueden seguir abordando desde

estrechos marcos de análisis reducidos a la solicitud de un consentimiento informado.

Una primera pregunta en este sentido obedece a la caracterización de los bienes

relativos a la vida y su relación con valores, derechos y aspiraciones humanas en el

contexto de sociedades pluralistas.

Frente a las perspectivas bioéticas que pregonan la preeminencia de las libertades

individuales o la legitimidad de los actos con base en una evaluación de costo-

beneficio, se han propuesto otros enfoques teóricos para abordar los conflictos

bioéticos en el contexto de las economías de la vida. En América latina se han

propuesto la ética de protección (Kottow), la bioética de intervención (Garrafa) y la

12 LÓPEZ DE PEDRO, José María & LOSTAO BOYA, Eduardo. La filosofía moral y la propuesta de Amitai

Etzioni en la nueva regla de oro. Arbor CLXV, 2000, 661.

15

bioética integrativa, al tiempo que en otras latitudes se habla de bioética global13, ética

de la vulnerabilidad (Pelluchon) y las corrientes comunitaristas cobran relevancia14 en

estas discusiones.

En tal sentido, en un intento por superar las carencias de una bioética

procedimental y autonomista, y en la búsqueda de un marco prudente para el análisis

de problemas bioéticos relativos a la vida que reconozcan la naturaleza dinámica de las

relaciones entre los bienes y los valores que se movilizan entre los ámbitos públicos y

privados de las relaciones sociales, la presente investigación pretende responder una

pregunta central:

¿Cuál es la relación entre las perspectivas contractualista liberal y el

comunitarismo sociológico en torno a la administración bioeconómica de los bienes

privados o públicos relativos a la vida en el contexto de la biomedicina?

Justificación. Estado de la cuestión

Las prácticas y los discursos contemporáneos en el campo de la bioética se

debaten entre posturas teóricas que expresan, en distintos contextos, divergencias y

coyunturas: libertarios y comunitaristas; liberalismo igualitarista y utilitarismo15;

deontología y teleología; universalismo y relativismo moral; secularismo y herencia

religiosa; tradición y multiculturalismo16; metodologías casuísticas y enfoques basados

en principios; teorías analítico-racionales y perspectivas narrativo-hermenéuticas;

perspectivas fundamentadas en derechos y teorías que privilegian el cuidado y la virtud.

En este panorama, expresión de sociedades multiculturales, complejas y evolutivas, las

13 TEN HAVE, Henk A. M. J. y GORDIJN, Bert. Global Bioethics. En: TEN HAVE, Henk A. M. J. y

GORDIJN, Bert. Handbook of Global Bioethics. Dordrecht: Springer, 2014, pp. 3-10.

14 DONDA, Cristina Solange. Comunitarismo e individualismo. En: TEALDI, Juan Carlos (Ed). Diccionario

Latinoamericano de Bioética, Bogotá: UNESCO, Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética: Universidad

Nacional de Colombia, 2008, pp. 20-21.

15 TYLER, Colin. Liberalism and Communitarianism. En: ASHCROFT, Richard E. (Ed), et al. Principles of

health care ethics. 2nd ed. West Sussex: John Wiley & Sons Ltd., 2007, p. 35.

16 THOMASMA, David C. Evolving bioethics and international human rights. En: WEISSTUB, David N.,

DÍAZ PINTOS, Guillermo. Autonomy and Human Rights in Health Care. An International Perspective.

Dordrecht: Springer, 2008, p. 11.

16

teorías fundamentadas en principios desempeñan un papel prevalente en el enfoque de

los conflictos entre obligaciones morales que surgen en los ámbitos asistenciales y de

investigación (si bien un autor como Gracia, en años recientes, prefiere enfatizar los

conflictos entre valores que los conflictos entre principios), así como en las

consideraciones sobre asignación de recursos, acceso a servicios de salud y a los

beneficios derivados de la innovación tecnocientífica.

Entre las teorías fundamentadas en principios se pueden citar propuestas como la

Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos17, que propone, entre otros

objetivos, «proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan

de guía a los Estados en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos

en el ámbito de la bioética»18, el marco de principios propuesto por Gilbert Hottois19,

el marco de principios prima facie propuesto por Tom Beauchamp y James Childress20

(autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia), y la perspectiva de la bioética y

el bioderecho europeo propuesta por Peter Kemp y Jakob Rentdorff21 (autonomía,

dignidad, vulnerabilidad, integridad).

17 1) Dignidad humana y derechos humanos; 2) Beneficios y efectos nocivos; 3) Autonomía y responsabilidad

individual; 4) Consentimiento libre e informado en intervenciones médicas, en investigación científica y en

investigación en comunidades; 5) Protección de intereses de quienes no tienen capacidad para ejercer

autonomía; 6) Respeto de la vulnerabilidad humana y de la integridad personal; 7) Respeto a la privacidad y la

confidencialidad; 8)Igualdad, justicia y equidad; 9) No discriminación y no estigmatización; 10) Respeto de

la diversidad cultural y del pluralismo; 11) Solidaridad y cooperación; 12) Responsabilidad social y promoción

y derecho a la salud; 13) Aprovechamiento compartido de los beneficios de la investigación científica; 14)

Protección de las generaciones futuras; 15) Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad.

UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Aprobada por la 33a sesión de la

Conferencia General de la UNESCO, el 19 de octubre de 2005.

18 Ibid.

19 HOTTOIS, Gilbert. La ciencia entre valores modernos y posmodernidad. Bogotá: Universidad El Bosque,

2007.

20 BEAUCHAMP, T.L. & CHILDRESS, J.F. Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University

Press, 1979.

21 RENDTORFF, Jakob. Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: autonomy, dignity,

integrity and vulnerability – Towards a foundation of bioethics and biolaw. Medicine, Health care and

philosophy, 2002, 5, pp. 235-244.

17

Otras propuestas de legitimación moral se han ofrecido desde distintas orillas de

la filosofía moral:

opciones de un único principio: utilitarismo clásico (que reúne en un

principio fundamental –la maximización neta de beneficios para todas las

partes, sobre una base liberal– los principios de beneficencia y no

maleficencia), la tradición hipocrática (que enfatiza el principio de

beneficencia) y la perspectiva libertaria (que marca el énfasis en la prioridad

absoluta de las libertades individuales);

de dos principios (principios de permiso (autonomía) y beneficencia, según

la propuesta de Engelhardt);

de tres principios (Informe Belmont: respeto por la autonomía, beneficencia

y justicia);

de cuatro principios (Beauchamp y Childress, Kemp y Rentdorff);

de cinco apelaciones (Baruch Brody: respeto por las personas,

consecuencias de nuestras acciones, derechos, costo-efectividad y justicia,

y virtudes);

de seis deberes prima facie (W.D Ross: fidelidad, reparación, gratitud, no

maleficencia, justicia, beneficencia, y auto–perfeccionamiento);

de siete principios (Robert M. Veatch: beneficencia, no maleficencia,

fidelidad, veracidad, autonomía, evitar el asesinato y justicia);

de diez reglas morales generales (Bernard Gert, Charles Culver, K. Danner

Clouser: no privar de la libertad (autonomía), no engañar (veracidad), no

18

matar, no defraudar, obedecer la ley, cumplir con el deber, no causar dolor,

no inhabilitar, no privar de placer)22.

En medio de esta «riqueza de principios»23, las diferentes perspectivas difieren

en el número y el contenido de algunos de los principios24 enunciados, pero convergen,

particularmente, en la formulación del principio de autonomía (salvo la tradición

hipocrática), como expresión de la conquista moderna25 del individuo en el contexto

de los actuales estados sociales de derecho. Así, el principio de autonomía se ha

convertido en el principio más discutido en los debates en bioética y bioderecho26.

La comprensión y fundamentación del principio de autonomía difiere

sensiblemente entre autores, teorías y tradiciones filosóficas y culturales27, lo cual se

traduce en diversas interpretaciones y prácticas efectivas en los ámbitos clínicos (como

la eutanasia y la autonomía reproductiva en escenarios como las tecnologías de

reproducción asistida28), de investigación, en los ámbitos normativos y legales, así

como en la confección de políticas públicas. Entre las tradiciones que ofrecen

representaciones diversas en torno a la noción filosófica del principio de autonomía, la

teoría anglosajona basada en principios propuesta por Beauchamp y Childress, y la

visión del bioderecho y la bioética europea propuesta por Kemp y Rentdorff, exhiben

22 VEATCH, Robert M. How Many Principles for Bioethics? En: ASHCROFT, Richard E. (Ed), et al. Op. cit.,

pp. 43-49.

23 ESCOBAR TRIANA, Jaime. Riqueza de principios en bioética. Revista Colombiana de Bioética. 2011, 6(2),

128-138.

24 Según Tom Beauchamps, entendemos un principio como “una norma esencial en un sistema de pensamiento

moral que constituye la base del razonamiento moral”. BEAUCHAMP, Tom L. The ‘Four Principles’

Approach to Health Care Ethics. En: ASHCROFT, Richard E. (Ed), et al. Op. cit., p. 3.

25 ESCOBAR TRIANA, Jaime. Op. cit., p. 132.

26 RENDTORFF, Jacob Dahl. Basic Principles in Bioethics and Biolaw. Twentieth World Congress of

Philosophy, in Boston, Massachusetts from August 10-15, 1998. The Paideia Project on-line. Disponible en

http://www.bu.edu/wcp/Papers/Bioe/BioeRend.htm Consultado en [14 de abril de 2013].

27 STOLJAR, Natalie. Theories of Autonomy. En: ASHCROFT, Richard E. (Ed.), et al. Op. cit., p. 11.

28 McLEOD, Carolyn. Self-Trust and Reproductive Autonomy. Cambridge, Massachusetts: Massachusetts

Institute of Technology, 2002.

http://www.bu.edu/wcp/Papers/Bioe/BioeRend.htm%20Consultado%20en%20%5b14

19

perspectivas diferentes que agudizan sus divergencias cuando se analizan desde

premisas liberales o comunitaristas.

Las propuestas enunciadas recurren al papel de la tradición y la moral común

como justificación de sus apuestas teóricas. Tom Beauchamp, por ejemplo, afirma que

la selección de una teoría fundamentada en un conjunto de cuatro principios «deriva en

parte de la tradición y los roles profesionales»29, cuyo énfasis en la beneficencia y la

no maleficencia ha sido matizado de forma importante en las últimas décadas por el

giro del modelo paternalista clásico hacia uno fundamentado en la autonomía30. En este

sentido, Beauchamp afirma que «el respeto por la autonomía está arraigado en la moral

liberal y en la tradición política sobre la importancia de la libertad y la libre elección»31,

al tiempo que establece el origen de tales principios en la moral común como un

conjunto de estándares de acción (o reglas de obligación), según los cuales la conducta

humana puede ser regulada de forma universal32, según lo cual los principios

propuestos por Beauchamp y Childress constituyen «las normas más básicas y

generales de la moralidad común»33.

Por su parte, Jacob Rentdorff afirma que los cuatro principios de la bioética y el

bioderecho europeo, «expresan una cultura ética y legal europea»34, en torno a la

autonomía y la integridad del ser humano, sobre la base conceptual de los derechos

humanos. Rentdorff opina en tal sentido que «los principios manifiestan la

preocupación por la protección de la persona y por valorar el desarrollo del individuo,

lo cual es una fuerte tendencia comunitaria en las sociedades europeas»35. Kemp y

Rentdorff sugieren que los cuatros principios propuestos por ellos y ratificados en la

29 BEAUCHAMP, Tom L. The ‘Four Principles’ Approach to Health Care Ethics. En: ASHCROFT, Richard

E. (Ed.), et al. Op. cit., p. 6.

30 Ibid., p. 3.

31 Ibid., p. 4.

32 Ibid., p. 7.

33 Ibid.

34 RENDTORFF, Jacob Dahl. Op. cit.

35 Ibid.

20

Declaración de Barcelona «reflejan las diferencias culturales y las variaciones locales

en Europa»36, afirmando la intrínseca variabilidad cultural y moral de los países

europeos, cuyo regionalismo cultural comparte en común el fundamento de la

«subsidiariedad»37. Algunos autores europeos ven con suspicacia la prevalencia

general de los principios de la bioética anglosajona propuestos por Beauchamp y

Childress y abogan por que las políticas europeas se fundamenten en los valores

europeos (como la dignidad, la precaución y la solidaridad) «más reflexivos,

comunitarios y éticos que los códigos pragmáticos provenientes de los Estados

Unidos»38.

La bioética latinoamericana, como toda forma de pensamiento moderno, ha

recibido una importante influencia tanto de fuentes anglosajonas (desde la propuesta

de V.R Potter y el Informe Belmont), como de fuentes europeas (desde los orígenes del

neologismo bioética en los trabajos de Fritz Jahr, los aportes de la filosofía europea

continental y la promulgación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos),

si bien el influjo anglosajón parece prevalente39.

Las dificultades para la asimilación de los clásicos principios de la bioética

anglosajona en el contexto latinoamericano pueden deberse al carácter «analítico e

individualista»40 de tales principios, en contravía con los valores históricos y

comunitarios de nuestro continente, así como de los valores de otras latitudes como

Asia y África41. En el desarrollo de una bioética latinoamericana, afirma José Mainetti,

36 RENDTORFF, Jacob D. The Limitations and Accomplishments of Autonomy as a Basic Principle in Bioethics

and Biolaw. En: WEISSTUB, David N., DÍAZ PINTOS, Guillermo. Op. cit., p. 76.

37 Ibid.

38 HÄYRY, Matti. European values in bioethics: why, what, and how to be used? Theoretical Medicine. 2003,

24, 199.

39 MAINETTI, José Alberto. The Discourses of Bioethics in Latin America. En: PESSINI, Leo., DE

BARCHIFONTAINE, Christian de Paul.; LOLAS STEPKE, Fernando. Ibero-American Bioethics. History and

Perspectives. New York: Springer, 2010, p. 21.

40 LEPARGNEUR, Hubert. A Prospective Examination for Discovering Challenges from the Hispano-

American Historical Context, 2009. p. 353.

41 Ibíd.

21

es necesario incorporar valores provenientes, por ejemplo, del acervo intelectual de las

culturas indígenas, y no sólo de las fuentes cristianas, anglosajonas o de origen

europeo42,43.

La perspectiva comunitarista ha sido estudiada en nuestro medio por la filosofía

moral, a partir de los trabajos de autores como Alasdair McIntyre, Charles Taylor,

Michael Walzer, Robert Bellah y Michael Sandel. En años recientes, textos como el

Diccionario Latinoamericano de Bioética han dedicado algunos apartes a su estudio,

así como han aparecido trabajos de autores como Henk Ten Have44 en revistas

latinoamericanas que ofrecen una crítica al enfoque principialista basado en la

autonomía individual. Desde los enfoques de la ética de protección y la bioética de

intervención se han empleado algunos elementos del comunitarismo aplicados al

contexto de nuestros países45. No obstante, el comunitarismo sociológico no ha

recibido mayor atención.

Al realizar una búsqueda en la base de datos Bireme con los términos

Comunitarismo AND Bioética, aparece un único resultado no específico46 (es necesario

acotar que los términos Comunidad, Comunitarismo no aparecen como descriptores en

Decs). Al cambiar los términos de búsqueda a Communitarianism (que tampoco es un

término Mesh) aparecen 51 trabajos, incluidos trabajos de Etzioni, Callahan, Cheyette,

Burr, entre otros. Ningún trabajo específico realizado por autores latinoamericanos. En

la base de datos Scielo aparecen varias referencias relativas a bioética y comunitarismo,

sin embargo, ninguna dedicada al tema específico. En la revista Acta Bioethica, solo

se encontró un trabajo que hace referencia a la perspectiva comunitarista aplicada a la

42 MAINETTI, José Alberto. Op. cit., p. 25.

43 Ibid., pp. 25-26.

44 TEN HAVE, Henk: Vulnerability as the antidote to neoliberalism in bioethics. Revista Redbioetica/UNESCO,

2014, 1 (9): 87-92.

45 KOTTOW, M. Bioética pública: una propuesta. Rev. bioét (Impr.), 2011, 19(1), 63-64.

46 LEÓN CORREA, Francisco Javier. De la Bioética clínica a una Bioética Institucional y Social. Revista

Latinoamericana de Bioética, 2009, 9 (1), 56-63.

http://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-636979

22

salud pública, en el año 200347. Con los términos Communitarianism AND Bioethics

AND Latin America, aparecen 5 resultados en PubMed, uno de los cuáles es escrito por

un genetista y bioeticista latinoamericano a propósito de aspectos éticos relaticos a

genética y salud pública en América Latina48. Los otros resultados no son específicos.

Con los mismos términos de búsqueda, aparecen en la base de datos Embase, 25

resultados, ninguno en América Latina. Al cambiar en esta misma base de datos los

términos a Communitarianism AND ethics aparecen 49 resultados, ninguno escrito

desde América Latina. Con los términos Social Responsibility AND Bioethical Issues

AND Latin America, aparece el mismo artículo sobre genética y salud pública. Los

otros dos no son específicos. Con los mismos términos de búsqueda en la base de datos

Embase, la búsqueda arroja el mismo artículo sobre genética y salud pública en

América Latina.

Si bien las propuestas del comunitarismo sociológico para la bioética se vienen publicando

por Amitai Etzioni desde los años setenta, el mismo Etzioni reconoce en su autobiografía

que, a pesar de ser uno de los pioneros en escribir acerca de los desafíos morales de las

biotecnologías (a través de su libro Genetic Fix, de 1973), su voz en el campo de la bioética

ha sido apenas escuchada49. Lo mismo puede decirse de los aportes de Elinor Ostrom (en el

tema del gobierno de los bienes comunes en relación con la bioética), de quien sólo se

encontró en nuestro medio un artículo a propósito de ética ambiental50.

Marco teórico

3.1. El Oikos, la Polis

Para Aristóteles, la vida social se estructura en torno a tres instituciones

fundamentales: el oikos, la aldea y la polis. El oikos corresponde a la unidad doméstica,

47 JENNINGS, Bruce. Frameworks for ethics in public health. Acta Bioethica, 2003, IX (2).

48 PENCHASZADEH, V. B. Ethical issues in genetics and public health in Latin America with a focus on

Argentina. J Community Genet. 2015, 6(3), 223-30.

49 ETZIONI, Amitai. My Brother's Keeper: A Memoir and a Message. Lanham: Rowman & Littlefield, 2003,

p. 127.

50 CASTILLA, Juan Carlos. Tragedia de los recursos de uso común y ética ambiental individual responsable

frente al calentamiento global. Acta bioeth, 2015, 21 (1).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Penchaszadeh%20VB%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25666434


23

familiar, en la cual se despliegan las funciones reproductivas y productivas necesarias

para la satisfacción de las necesidades cotidianas. El oikos es una unidad autárquica

(aútarkes) a la cual se debe subordinar el individuo y que a su vez debe subordinarse a

la polis: «En primer lugar, oikos significa “casa” en el sentido más literal y material, es

decir, como vivienda, el espacio físico donde habita la unidad social básica, y pudo ser

el significado original de la palabra […] El segundo significado de oikos es

propiedades, que abarcan tanto bienes inmuebles como muebles, tanto inanimados

como animados»51. Pero el oikos es mucho más que el espacio privado, los miembros

que la componen (hombres, mujeres, hijos, esclavos, bueyes): es un espacio en el que

se reproducen valores e instituciones a partir de la educación y la observancia de leyes

consuetudinarias atribuidas a las divinidades o la tradición (themis)52.

La aldea (kóme) es una comunidad intermedia entre el oikos y la polis que surge

como resultado de la extensión de las unidades económicas familiares y por la vía del

parentesco, la autoridad patriarcal y la sumisión común a las leyes sagradas53. La aldea

se constituye en una soberanía intermedia fundamental en la progresiva constitución

de la polis como ciudad-estado.

La unidad doméstica, a través de la aldea, «deviene comunidad política en aras

del buen vivir y el beneficio mutuo»54. Así, la polis (poleis) se constituye como

comunidad política, cuya organización social y moral debe ser superior a la

organización del oikos55. El propósito de la polis es perfeccionar la autarquía que el

oikos y la aldea no logran satisfacer (por ejemplo, a partir del control militar sobre el

51 MIRÓN PÉREZ, María Dolores. Oikos y oikonomia: el análisis de las unidades domésticas de producción y

reproducción en el estudio de la Economía antigua. Gerión, 2004, 22(1), 63.

52 BORISONIK, Hernán. & BERESÑAK, Fernando. Bíos y zoé: una discusión en torno a las prácticas de

dominación y a la política. Astrolabio. Revista Internacional de Filosofía, 2012, 13, p. 87.

53 TIERNO, Patricio. Ética y política en Aristóteles: bien humano, zōion politikón y amistad. En: ROSSI,

Miguel Ángel. Ecos del pensamiento político clásico. Buenos Aires: Prometeo Libros Editorial, 2007, pp. 127-

128.

54 REQUENA, Mariano José. Reseña de: NAGLE, D.B. The household as the foundations of Aristotle´s polis,

Cambridge: Cambridge University Press, 2006. En: Circe, 2007, 11, p. 248.

55 Ibid., p. 247.

24

territorio y de la garantía en el autoabastecimiento de granos como el trigo56) así como

la constitución de una dimensión pública de participación política como máxima virtud

social, la cual es reservada a los varones como ciudadanos libres, como animales

políticos que ejercen el gobierno despótico (como padres y patrones) en el oikos y son

partícipes del gobierno democrático en la polis. Para Aristóteles, el fin último de la

polis (telos), como fin dado por la naturaleza (physis), no es sólo la subsistencia

material ni solamente la vida cívica, sino la buena vida57. La presencia de esclavos en

el oikos completo permitía una mayor dedicación a las actividades públicas de los

hombres de ocio, y a la conversación (scholia) entre ciudadanos libres, actividad

preferida por Aristóteles a las labores manuales (poiesis) de los esclavos y los

artesanos.

Si la ley revelada (themis) es la norma según la cual se juzga al hombre y la mujer

en el ámbito familiar del oikos, la justicia que se ejerce en la dimensión política es la

dike, el conjunto de normas (nomos) acordadas por la deliberación entre ciudadanos

libres, como gobernantes o como gobernados58. El oikos es el ámbito de la economía

(oikonomia) y la polis el espacio de la política. La economía, para Aristóteles, está

subordinada a la política (a diferencia de la moderna economía de mercado, a la cual

se subordinan las demás formas de relación social59). En el oikos se ejerce el gobierno

despótico del señor sobre mujeres, esclavos, metecos, bárbaros y animales. En la polis,

se celebra la coexistencia ciudadana entre varones libres. Aristóteles afirma la

subordinación del individuo a la comunidad familiar (oikos) y de esta a la comunidad

territorial (polis)60.

56 POLANYI, K. El sustento del hombre. Madrid: Mondadori, 1994, pp. 287-313.

57 REQUENA Mariano José. Op. cit., p. 248.

58 NOVOA, Edgar. Las nuevas realidades del bios/zoe del cuerpo, entre la bioética y la biopolítica.

Rev.latinoam.bioet. 2014, 14 (1), pp. 98-11.

59 CAMPILLO, Antonio. Oikos y Polis: Aristóteles, Polanyi y la economía política liberal. Areas. Revista

Internacional de Ciencias Sociales, 31, 2012, 31.

60 Ibid., p. 30.

25

Las relaciones de gobierno y administración son diferentes en cada ámbito, y su

coexistencia no está libre de conflictos. La tragedia griega se erige como expresión del

conflicto en el oikos y la polis, entre la themis y la dike, entre el ámbito masculino de

la política y el ámbito femenino, privado, de las obligaciones religiosas y de la tradición

(de lo cual Antígona, de Sófocles, es el mejor ejemplo), y expresa además el concepto

de dominación como elemento fundamental en la búsqueda de la autarquía (relaciones

de dominación al interior del oikos; relaciones de dominación hacia los pueblos

bárbaros; relaciones de dominación sobre las propias pasiones) como virtud necesaria

para no ser dominado por otro61. No obstante, y esta es una de las apuestas teóricas de

este trabajo, la relación entre el oikos y la polis, como la relación entre el bios y zoé,

como la relación entre las sociedades de status y las sociedades de contractus, como la

relación entre individuo y sociedad/comunidad, si bien son relaciones conflictivas, no

se caracterizan por su oposición, sino mejor, por su dialéctica, continuidad e

interdependencia.

Existen profundas relaciones de complementariedad entre el oikos, la aldea y la

polis: el oikos es un escenario de proyección de los ciudadanos a la vida política, a

través del cual se interioriza la dike; a su vez, el adecuado funcionamiento del oikos

demanda la existencia de un sistema político estable y eficiente62. La disposición

normativa de valores y virtudes que fundamentan las relaciones morales entre los

miembros del oikos se constituyen así en una proyección necesaria para el fundamento

de las relaciones morales entre los ciudadanos y entre los magistrados de la polis, los

patriarcas de la aldea y los miembros de las unidades familiares63, de donde las

carencias naturales y el empeño en su satisfacción, son complementados de forma

imperfecta por la aldea, y de forma perfecta por la comunidad suprema y soberana de

la polis:

La ciudad resulta, por tanto, de las carencias relativas a la procreación y las

necesidades cotidianas (familia), la satisfacción de lo vital y lo sagrado (aldea) y

61 Ibid., p. 33.

62 BORISONIK, Hernán & BERESÑAK, Fernando. Op. cit., p. 88.

63 REQUENA, Mariano José. Op. cit., p. 250.

26

el anhelo de la vida mejor (ciudad), concretadas en el estado político por

excelencia: la autarquía, o la posibilidad de que un cuerpo político se baste a sí

mismo en lo que hace a la provisión de los bienes primarios, intermedios y finales

de la vida64.

La recurrente oposición entre lo privado lo público obedece a una ficción

moderna que traza una línea divisoria entre el oikos y la polis, así como entre el

individuo y la sociedad/comunidad. Concuerdo con el profesor Antonio Campillo

cuando afirma que, tanto la polis Aristotélica, como el republicanismo antiguo (la res

publica grecorromana) y el liberalismo moderno se fundamentan en una noción de

sociedad estamentaria y demofóbica que privilegia el destino del gobierno a ciertos

estamentos (basados en criterios de sexo, raza y élite), al tiempo que excluye a otras

clases.

En referencia al liberalismo moderno, Campillo resalta la contradicción de una

demanda liberal y burguesa por la igualdad de todos los ciudadanos ante la ley, la

preeminencia de la libertad individual y la representación democrática como cortapisa

a la arbitrariedad de las monarquías absolutistas del Antiguo Régimen y el poder

secular del clero, al tiempo que pregona la prioridad absoluta de las libertades

individuales, la libertad de propiedad y el principio radical de no interferencia estatal

en los asuntos privados, como expresión tanto del nacimiento del individuo moderno,

como de un conjunto de instrumentos de protección de las viejas formas de

dominación: de los hombres sobre las mujeres, de los blancos sobre los negros, de los

patrones sobre los esclavos65.

Esta contradicción se explica tras la constatación de dos tipos de libertad: libertad

negativa (o principio de no interferencia) y libertad positiva (como libertad para

participar en la vida política de la comunidad)66. Se traza así una frontera que

desvincula la esfera privada de la pública y que legitima la existencia de un mercado

64 TIERNO, Patricio, Op. cit., pp. 13-14.

65 Ibid., pp. 35-36.

66 PATELL, C. Negative Liberties: Morrison, Pynchon, and the Problem of Liberal Ideology. Durham: Duke


27

autorregulado, natural, sin intervención estatal (la moderna oikonomia), que se

constituye en expresión de las libertades individuales (libertad de empresa; libre

iniciativa; libertad de transacción), cuya más acabada manifestación de legitimidad

moral es la figura del contrato entre agentes libres. Si en la polis aristotélica la

economía estaba subordinada a la política como expresión plena de la vida buena, en

el liberalismo moderno la vida política queda subordinada a la economía naturalizada,

amoral y despolitizada. La polis aristotélica se diluye (si bien se mantienen las formas

de dominación propuestas por Aristóteles) para dar paso a la nueva forma del oikos: el

libre mercado.

3.2. Bienes privados, bienes públicos, bienes comunes

Para efectos de este trabajo, entenderemos un bien como «todo aquello que tiene

(o puede tener) un valor, un interés, una utilidad, un mérito»67. En términos axiológicos,

un bien es una entidad dotada de valor. Algunos son bienes ilimitados y por lo mismo

inalienables, mientras otros, al ser escasos, deben ser asignados según procesos

distributivos formales que difieran el empleo de la violencia, como las reglas del

intercambio, la lotería, la priorización del suministro o la práctica compasiva de la

beneficencia. Por lo mismo, algunos se pueden convertir en mercancía (los bienes

escasos), mientras otros constituyen bienes económicos compartidos68 y otros son

bienes fuera del mercado, pues representan «derechos fundamentales de tercera

generación»69. Algunos son bienes materiales, mientras otros constituyen bienes

intangibles70. Dentro de los bienes denominados comunes, algunos son recursos

naturales, otros son creaciones culturales, sociales, políticas y tecnológicas71 y otros

67 VERCELLII, Ariel.; THOMAS, Hernán. Repensando los bienes comunes: análisis socio-técnico sobre la

construcción y regulación de los bienes comunes. Sci. stud. 2008, 6(3), 2008.

68 GUTIÉRREZ, Ana Lucía. & MORA, Flavio. El grito de los bienes comunes: ¿qué son? y ¿qué nos aportan?

Rev. Ciencias Sociales. 2011, I-II, 131-132, 127-145.

69 FLORES-XOLOCOTZI, Ramiro. Bienes comunes. Un manifiesto, Ugo Mattei, Madrid, Trotta, 2013. Polis:

Investigación y Análisis Sociopolítico y Psicosocial. 2015, 11(1), 205-212.

70 AÑAÑOS, M.C. La idea de los bienes comunes en el sistema internacional: ¿renacimiento o extinción? Anu.

Mex. Der. Inter. 2014, 14, 153-195.

71 GUTIÉRREZ, Ana Lucía. & MORA, Flavio. Op. cit.

28

son bienes comunes sociales (los cuales «garantizan el acceso el acceso público a la

salud, la educación y la seguridad social»72).

En este punto es pertinente la definición de los bienes privados, públicos y

comunes. Los aportes de Elinor Ostrom en este campo son imprescindibles. La

tragedia de los comunes que propuso Garrett Hardin73 en su famoso artículo de 1968

(recordando el cercamiento de las tierras de la nobleza en Inglaterra y Gales en 1740,

que impidió las actividades pastoriles y campesinas en esas tierras comunales)74 afirma

que la sobreexplotación de los recursos de uso común puede ser prevenida por medio

de la privatización. Esta hipótesis es refutada por el trabajo de la politóloga Elinor

Ostrom y la escuela de Bloomington. Ostrom propone, en primer lugar, una

redefinición de la clásica dicotomía entre bienes privados y bienes públicos propuesta

por Paul Samuelson y ajustada por Richard A. Musgrave y James M. Buchanan75, a

partir de lo cual define la articulación de los bienes públicos y privados en torno a dos

variables fundamentales: rivalidad y exclusividad.

La exclusividad representa la posibilidad de excluir del acceso y uso de ciertos

bienes a quienes no pagan por ellos. Un bien será excluible si es posible impedir su

acceso y consumo por medio del pago por dicho bien. Un bien será no excluible si

resulta más costoso excluir del acceso y consumo a quienes no pagan por dicho bien.

La rivalidad hace referencia a «a aquellos bienes que solo pueden ser consumidos por

un número acotado de personas al mismo tiempo»76, de forma que, al no ser bienes

virtualmente infinitos, su uso por parte de un actor económico resta posibilidades de

uso a otro sujeto. Un bien no rival será aquel que, al ser utilizado por un actor

72 Ibid.

73 HARDIN, Garrett. The tragedy of commons. Science. 1968, 162(3859), 1243-1248.

74 GUTIÉRREZ, Ana Lucía.; MORA, Flavio. Op. cit.

75 RAMIS OLIVOS, Álvaro. Bienes comunes y democracia. Hermenéutica crítica de las instituciones del

procomún. Doctorado Interuniversitario en Ética y Democracia, Universidad de Valencia, 2014.

76 RAMIS OLIVOS, Álvaro. El concepto de bienes comunes en la obra de Elinor Ostrom. Ecología política.

Cuadernos de debate internacional, 45, Icaria, Barcelona, pp. 116-121.

29

económico, no limita su disfrute por otro actor (su costo marginal de masificación es

nulo o cercano a cero)77.

A partir de estas dos variables, Ostrom78 propone una taxonomía de los bienes en

cuatro dimensiones:

Bienes públicos puros: bienes de baja exclusividad y baja rivalidad (por

ejemplo: la luz de un faro, la luz solar, el acervo cultural de una comunidad,

como capital cognitivo y cultural, en función de lo cual se constituyen en

propiedad social79).

Bienes públicos impuros (o bienes comunes): bienes de alta rivalidad y baja

exclusividad (por ejemplo, bibliotecas públicas, áreas de pesca, propiedades

ejidales, servidores, internet).

Bienes privados impuros (de club o de peaje): bienes de alta exclusividad y

baja rivalidad (por ejemplo, la participación en un club o un sistema de

televisión por cable).

Bienes privados puros: bienes de alta exclusividad y alta rivalidad (por

ejemplo, la ropa personal, el cepillo de dientes, el computador personal).

La teoría de Ostrom y las múltiples pruebas empíricas que aportan sus estudios

permitieron la identificación de los bienes comunes (o recursos de usos comunes) que

no aparecían en las teorías anteriores, así como propone la superación del falso dilema

entre estatización o privatización como únicas fórmulas para superar la tragedia de los

comunes enunciada por Hardin (si bien, Ostrom considera que los commons a los que

hace referencia Hardin –desde una perspectiva epistemológica que presupone la

77 RAMIS OLIVOS, Álvaro. (2014). Op. cit., p. 280.

78 OSTROM, Elinor. Understanding Institutional Diversity. Princeton, NJ: Princeton University Press, 2005, p.

24.

79 PROUDHON, J. J. Qu’est-ce que la proprieté? París: Garnier-Flammarion, 1966, p. 130. En MARX, K &

BENSAÏD, D. Contra el expolio de nuestras vidas. Una defensa del derecho a la soberanía energética, a la

vivienda y a los bienes comunes. Madrid: Errata naturae, 2015, p. 138.

30

racionalidad egoísta maximizadora de beneficio particular del homo economicous de

la escuela económica liberal neoclásica– no son estrictamente procomunes, sino

recursos de acceso abierto o terra nullis), recurriendo a la demostración empírica de

múltiples formas de gobernanza de los recursos de uso común, a partir de acuerdos

sociales y reglas compartidas desde las comunidades implicadas en la administración

sostenible de tales recursos, lo cual sólo se puede alcanzar mediante la auto–

organización de instituciones del procomún, como instancias deliberativas,

comunitarias, como instancias políticas de soberanía intermedia entre el Leviatán

hobbesiano y la mano invisible del mercado, que presuponen mecanismos sociales

ignorados por el liberalismo neoclásico: «la comunicación, la confianza y la habilidad

para establecer compromisos obligatorios»80. A partir de esta tesis, Ostrom y la escuela

de Bloomington identifican ocho principios de diseño institucional sobre la base de un

policentrismo institucional y político que pretende la superación del monocentrismo

excluyente y soberano tanto del estado como del mercado81, los cuales funcionan sobre

un modelo de intercambio de suma cero.

3.3. Comunitarismo sociológico

La crítica de algunos filósofos morales a la teoría individualista de John Rawls,

formulada en su obra «Theory of Justice», y a la idea de un estado éticamente neutral,

ha consolidado un cuerpo de pensamiento que constituye el comunitarismo filosófico,

matizado en diferentes niveles por autores como Alasdair MacIntyre, Charles Taylor,

Michael Sandel, Michael Walzer, Robert Bellah, entre otros.

MacIntyre, por ejemplo, afirma la construcción comunitaria de la identidad

individual a partir del cúmulo de tradiciones, prácticas y ficciones que constituyen la

vida de la comunidad, sobre una base de relaciones de reciprocidad fundadas en

80 STERN, P.C. The Drama of the Commons. Nueva York: National Research Council, 2002, p. 5. En: RAMIS

OLIVOS, Álvaro. 2014. Op. cit., p. 272.

81 RAMIS OLIVOS, Álvaro. 2014. Op. cit., p. 307.

31

virtudes82. Para esta tradición, la idea de un yo desvinculado es imprecisa por cuanto

desconoce la constitución de la identidad a partir de los intercambios que se vivencian

en los espacios primarios de socialización: familia, iglesia, escuela, pequeñas

comunidades que a su vez se construyen en el contexto de ficciones culturales más

amplias. Así, el yo es una construcción a partir de interacciones significativas con el

mundo, el cual, a su vez, en su dimensión valorativa, es una construcción histórica y

comunitaria.

Para el comunitarismo es insostenible la idea de un estado amoral que solo sirve

en términos instrumentales a la realización de las preferencias individuales (como

propone Nozick), pues la identidad comunitaria es anterior al individuo, el bien es

anterior a la justicia y la política del bien común es anterior a los arreglos sociales y

económicos83.

El comunitarismo filosófico exhibe diversas vertientes: una corriente

democrática y progresista, que considera que, si bien la identidad se construye a partir

de los vínculos afectivos y simbólicos, tal identidad reitera los roles y mecanismos de

dominación que perpetúan y legitiman desde las prácticas comunitarias distintas

expresiones de violencia y discriminación. Aquí se inscriben algunas vertientes

feministas que defienden una crítica al liberalismo individualista al tiempo que

proponen una mayor participación democrática y la emancipación de valores

comunitarios caducos en aras de valores progresistas84.

Por otra parte, el comunitarismo autoritario afirma la preeminencia de los valores

tradicionales de la comunidad sobre las exigencias de la autonomía individual.

Defiende un modelo civil republicano y tradicional fundado en el orden, el deber

82 LORENZO, David. El individuo como ciudadano: una propuesta desde A. MacIntyre, pp. 93-94. En:

AGUILERA, Rafael & LORENZO, David (Eds.). Ciudadanía y responsabilidad social en la teoría política

contemporánea. Monterrey: Cecyte- Caeip, 2007.

83 GARCÍA RUBIO, Mónica. Una introducción al comunitarismo desde la perspectiva del derecho político.

Aposta - Revista de Ciencias Sociales, 2007, 34, 6-7.

84 JENNINGS, Bruce. Frameworks for ethics in public health. Acta Bioethica, 2003, IX (2), 168-19.

32

austero y la moral de la comunidad, la cual expresa el interés y el bien superior. La

autonomía individual está subordinada al orden comunitario y al interés general.

Entre estas dos orillas se mueven otras expresiones del comunitarismo

contemporáneo. Una de tales vertientes es el comunitarismo sensible (responsive

communitarism) o sociológico propuesto por Amitai Etzioni. Esta postura formula la

superación del antagonismo entre la preeminencia de las libertades individuales y la

subordinación al orden social. Entiende la construcción de ciudadanía a partir del

equilibrio entre derechos individuales y deberes correlativos con la comunidad. La

expansión de las libertades individuales solo se puede garantizar en el contexto de un

orden social construido a partir de la aceptación voluntaria de valores compartidos

desde la tradición social y la legitimidad de las instituciones. El orden social, entendido

en términos del establecimiento de vínculos entre el individuo y la comunidad, no

personifica la contradicción de la autonomía individual sino mejor, la plataforma a

partir de la cual esta se puede proyectar85. Así como pretende superar el falso dilema

entre autoritarismo e individualismo, propone la superación del antagonismo entre

contractualismo y utilitarismo86 y entre solipsismo y mercantilismo87.

Etzioni propone la incorporación de la «dimensión moral» a la economía88,

refutando la tesis antropólogica de la corriente neoclásica que ve en el hombre un sujeto

egoísta por naturaleza, que decide en términos de una racionalidad instrumental y en

función de la maximización del interés particular (homo economicous). Advierte la

necesidad de incorporar las variables afectivas, éticas, sociales y culturales que

influyen sobre la persistencia de las preferencias económicas de los individuos, así

como identificar la difusión de dicha dimensión moral de la socioeconomía a otras

esferas no estrictamente económicas de la vida social.

85 LÓPEZ DE PEDRO, José María & LOSTAO BOYA, Eduardo. Op. cit., p. 658.

86 JENNINGS, Bruce. Op. cit., p. 168.

87 LÓPEZ DE PEDRO, José María & LOSTAO BOYA, Eduardo, Op. cit., p. 658.

88 ETZIONI, Amitai. La dimensión moral: hacia una nueva economía. Madrid: Palabra, 2013.

33

La tesis aristotélica según la cual la polis constituye el ámbito perfecto que suple

las carencias naturales del individuo, el cual se proyecta desde el oikos hasta la polis,

aparece de nuevo en Etzioni, bajo la figura de la simbiosis entre libertad y bien

común89. El conjunto compartido de valores constituye el fundamento de la libertad y

la posibilita. El afecto (como posibilidad del vínculo entre individuos en una

comunidad) y el compromiso (como virtud asumida, no por vía de la coerción, sino de

la libertad, que cohesiona al individuo con los valores que sustentan el bien común)

son las dos virtudes que sostienen la relación entre individuo y comunidad90. En una

comunidad plural, en la que habitan distintas comunidades morales, la deliberación

pública no se reduce a la discusión estratégica entre individuos racionales (como

proponen los enfoques contractualistas y procedimentales de Rawls y Dworkin). Para

Etzioni, es el diálogo moral sobre la base de un núcleo de valores compartidos el marco

normativo que debe definir políticas públicas y arreglos sociales91 (en lo cual concuerda

con Pelluchon).

Uno de los elementos fundamentales en la propuesta comunitarista de Etzioni es

el énfasis en la articulación entre derechos individuales y deberes correlativos y

responsabilidades en el plano social. En este punto radica una de sus principales críticas

al individualismo prevalente en la sociedad americana contemporánea, el cual pregona

la absolutización de la vida privada y del mercado, la instrumentalización del estado

para la consecución de aspiraciones individuales y la precaria corresponsabilidad de

una ética ciudadana fundamentada en el ejercicio correlativo de derechos individuales

y deberes comunitarios92.

Así como Ostrom propone la dimensión de los bienes comunes y su gobernanza

a través de instituciones formales e informales de base comunitaria, como una vía

89 LÓPEZ DE PEDRO, José María & LOSTAO BOYA, Eduardo, Op. cit., p. 662.

90 Ibid., p. 663.

91 ETZIONI, A. La nueva regla de oro. Comunidad y moralidad en una sociedad democrática. Barcelona:

Paidós, 1999, p.287.

92 ETZIONI, Amitai. The spirit of community: rights, responsibilities, and the Communitarian agenda. New

York: Crown Publishers, 1993, p. 3.

34

intermedia entre el estado y el mercado, Etzioni propone la comunidad como soberanía

intermedia, como simbiosis ético-política entre el individuo y el estado.

3.4. La bioeconomía

La disolución de las fronteras entre lo privado y lo público establece nuevas

formas de relación general, formas de administración y expresiones de poder. En el

ámbito de la tecnopolis93, la ciudad secular, la ciudad de los espectáculos, de las

perspectivas fragmentarias y del derecho general a la representación pública, las formas

de gobierno no requieren necesariamente un poder central y totalitario; demandan otra

forma de poder reticular, democrático y a la vez, omnímodo: las economías del deseo

y las economías de la vida, las nuevas formas de oikonomia94,95 gestionadas desde la

tecnología96, en una forma efectiva de tecnopolítica: «la economía entrecruzada con

teología»; todos aquellos dispositivos (dispositif, gestell, bestellen) «que abarcan los

conocimientos y las prácticas que gobiernan el comportamiento y los pensamientos de

los hombres»97.

En el ámbito de las relaciones sociales, el dispositivo de gobierno es la economía

de mercado, la economía del deseo: «En ningún periodo, más que hoy, la economía

gobierna las vidas de manera providencial (…) Y ningún dispositivo es más poderoso

que el económico para capturar, orientar, determinar, interceptar, modelar, controlar o

asegurar los gestos, comportamientos, opiniones o discursos de los seres vivientes»98.

93 PATTISON, George. Thinking About God in an Age of Technology. New York: Oxford University Press,

2005, pp. 250-251.

94 CAMPBELL, Timothy C. Improper life. Technology and biopolitics from Heidegger to Agamben.

Minneapolis, MN: University of Minnesota Press, 2011, p. 54.

95 Ibid., p. 64.

96 Ibid., p. 30.

97 Ibid., p. 54.

98 Ibid., p. 64.

35

En el campo de la biología, el gran dispositivo (apparatus, según Agamben, una

máquina que produce subjetivaciones) la máquina de gobierno99 de la vida a nivel

molecular y a nivel somático, es la bioeconomía, definida como la capitalización de los

procesos de la vida: la vitalidad, la cual se puede descomponer en unidades dotadas de

un valor vital, el biovalor, el cual expresa «el valor que puede extraerse de las

propiedades vitales de los procesos vivos»100, tanto en términos de contribución a la

salud como en términos de producción de capital. Los procesos económicos derivados

de las biotecnologías y las relaciones entre conocimiento científico, promesas de

contribución a la salud humana y generación de valor económico constituyen el núcleo

de acción de la bioeconomía101.

Nikolas Rose sugiere que, de una política vital que en los siglos XVIII y XIX era

una política de la salud, ejemplificada en los modelos higienistas y las prácticas de

urbanización, y que en la primera mitad del siglo XX incluyó en su agenda prácticas

eugenésicas y coercitivas que permitieran la gestión efectiva de la calidad de las

poblaciones, hemos pasado a otra forma de política de la vida, caracterizada por la

administración, el control y la modulación de la vida humana en el nivel molecular. En

este desarrollo acelerado de las ingenierías de la vida (de las cuales quizá la biología

sintética ofrece hoy por hoy uno de sus mayores prototipos), los bio-objetos, como

sustratos biológicos reducibles a la informatización, son el insumo de la bioeconomía.

Es posible afirmar que son las economías de la vitalidad, a partir de la

molecularización de la vida como «foco de gobierno» y «objeto de nuevas formas de

autoridad»102, quienes jalonan los esfuerzos de optimización, la emergencia de las

ciudadanías biológicas y la consolidación de las nuevas formas de conocimiento

somático especializado, entre las cuales Rose cita claramente a la bioética, «que se

atribuye la capacidad de evaluar estas actividades y tomar decisiones en relación con

99 Ibid., p. 30.

100 ROSE, Nikolas. Políticas de la vida. Biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. La Plata: UNIPE:

Editorial Universitaria, 2012, p. 78.

101 Ibid., p. 82.

102 CAMPBELL, Timothy C. Op. cit., p. 27.

36

ellas, y se ha aplicado a la tarea de gobernar y legitimar prácticas biomédicas en el

laboratorio, la clínica y el mercado»103.

Como una persistencia de tal atribución, el presente trabajo se enfoca,

precisamente, en algunas unidades vitales dotadas de valor administradas por las

economías de la vida: los embriones, células madre, la información genética, las

capacidades reproductivas, los órganos y los tejidos, así como prácticas discursivas

relativas a las nociones buena muerte, o la muerte digna104 (como bienes comunes

sociales105) que constituyen bienes privados o públicos relativos a la vida en tanto

cuerpo individual y cuerpo social.

Objetivos

4.1. Objetivo general

Analizar cuál es la relación entre las perspectivas contractualista liberal y el

comunitarismo sociológico en torno a la administración bioeconómica de los bienes

privados o públicos relativos a la vida en el contexto de la biomedicina.

4.2. Objetivos específicos

Comparar la perspectiva contractualista liberal y la perspectiva del

comunitarismo sociológico, a propósito de la administración bioeconómica

de los bienes relativos a la vida en el contexto de la biomedicina.

Identificar, desde el nuevo institucionalismo, las relaciones entre bienes

privados y bienes comunes relativos a la vida y administrados por la

bioeconomía en el contexto de la biomedicina.

103 Ibid., p. 31.

104 GALVIS, Edna Rocío Rubio. La fluidez de las múltiples muertes: análisis de las prácticas discursivas

eutanasia y cuidados paliativos en Colombia. Maestría. Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Instituto

de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, 2017.


37

Identificar, desde el comunitarismo sociológico, modelos de gobernanza

colectiva de los bienes privados y los bienes comunes relativos a la vida en

el contexto de la biomedicina.

Metodología

La investigación propuesta se enmarca en el paradigma hermenéutico-crítico.

Para el desarrollo de los objetivos propuestos se han definido algunas categorías que

constituyen la unidad de observación, las cuales se organizarán en capítulos con sus

respectivas subunidades:

Bienes públicos o privados relativos a la

vida y administrados por la bioeconomía.

Unidad de observación

Embriones humanos.

Células madre.

Información genética.

Capacidades reproductivas.

Órganos y tejidos.

Muerte digna (o buena muerte).

38

Bienes públicos o privados relativos a la

vida y administrados por la

bioeconomía.

Unidades de observación

Subunidades de observación

Embriones humanos Clonación terapéutica.

Investigación en células madre.

Bancos de células madre de cordón

umbilical.

Medicina regenerativa.

Información genética Ingeniería genética/genómica.

Farmacogenómica.

Terapia génica.

Eugenesia.

Biología sintética.

Capacidades reproductivas Dimensiones socioculturales de las

tecnologías de reproducción

asistida.

39

En cada capítulo se analizarán las categorías propuestas a partir de modelos

alternativos al principialismo anglosajón. En su crítica a la visión del estado como

confección política cimentada en el contrato, Corine Pelluchon define a las

democracias liberales como repúblicas procedimentales, como estados neutrales que

prestan mayor atención a las reglas formales que permitan en los procesos de

negociación llegar al «arreglo pacífico de las diferencias»,106 privilegiando la noción

de lo justo (en términos de equidad procedimental) sobre lo bueno, y poniendo entre

paréntesis todo juicio moral sobre el contenido o los fines de los derechos. Sobre estas

premisas se fundamentan las propuestas de Engelhardt, Ogien y Rawls, en cuyas

propuestas se puede rastrear la concepción de un «yo desvinculado, anterior a los fines

que escoge»107, y que no remite a sus roles sociales. Esta figura del yo desvinculado,

como supremo auto–legislador de sí mismo, se corresponde con la noción del agente

autónomo defendido por la tradición bioética anglosajona.

106 PELLUCHON, Corine. La Autonomía quebrada. Bioética y Filosofía. Colección Bios y Oikos, 10. Bogotá:

Universidad El Bosque, 2013.

107 Ibid., p. 63.

Crioconservación de embriones.

Donación de gametos masculinos y

femeninos.

Acuerdos gestacionales.

La muerte Eutanasia.

Cuidados paliativos.

Trasplante de órganos y tejidos.

40

La idea de una autonomía individual absoluta como principio fundamental en el

liberalismo moderno es una idea muy útil para la economía de mercado, que exacerba

las libertades individuales como expresión de una racionalidad instrumental y

maximizadora. Frente a esta idea útil de la autonomía individual hipertrofiada (tan

frecuente en buena parte de la literatura bioética contemporánea) que privilegia la

noción de derechos individuales y diluye en cambio la relevancia de los deberes

correlativos (como expresión de la vida buena en el ámbito público), esta investigación

ofrece algunas réplicas: en primer lugar, una ética de la corresponsabilidad (o de la

mayordomía), que supone la superación de la falsa dicotomía entre oikos y polis,

individuo y sociedad/comunidad; en segundo lugar, la superación de la falsa dicotomía

entre bienes privados y bienes públicos; en tercer lugar, una rehabilitación del

comunitarismo sociológico para la bioética. Para tal fin, se analizarán los conflictos de

valor que surgen de la administración bioeconómica de bienes relativos a la vida

(privados y públicos) desde propuestas teóricas que comparten una perspectiva crítica

ante la reducción contractualista del liberalismo político. En este propósito se revisará

la postura de autores desde la filosofía moral (como Jürgen Habermas, Corine

Pelluchon, Michael Sandel), de la economía política (Amartya Sen, Elinor Ostrom) y

del comunitarismo sociológico (Amitai Etzioni), para articular, cotejar y amplificar una

propuesta propia.

En cada capítulo se contemplarán tres dimensiones del análisis bioético de los

problemas de observación desde una perspectiva deliberativa108, la cual será ajustada

durante el proceso hermenéutico-narrativo a partir de los referentes teóricos

mencionados, con el propósito de superar el falso dilema entre obligaciones del ámbito

público y obligaciones del ámbito privado.

o Dimensión cognitiva. Descripción de los hechos

relevantes del caso (categorías

108 GRACIA, D. Pedagogía Deliberativa. En La bioética y el arte de elegir. Madrid: Asociación de bioética

fundamental y clínica, 2014, p. 177.

41

médicas, técnicas, empíricas,

relativas al caso).

o Dimensión axiológica/valorativa. Identificar los conflictos de

valores, principios, obligaciones

morales que plantea cada categoría

de la unidad de observación.

o Dimensión práctico–operativa Dimensión deontológica (marco

de principios éticos generales,

universales) /marco jurídico.

Dimensión aretológica (o de las

virtudes).

Dimensión teleológica (o de las

consecuencias).

En segundo lugar, se explorarán las relaciones entre bienes privados y bienes

públicos siguiendo la propuesta institucionalista de Elinor Ostrom. Si bien la teoría

original de Ostrom ha sido aplicada a recursos naturales y a otros sistemas artificiales,

su teoría no ha sido aprovechada de forma sistemática por la bioética, salvo algunas

menciones a los temas de propiedad intelectual en investigación biomédica109 y en

discusiones sobre recursos genéticos110. Estas relaciones serán analizadas en cada

109 RAMIS OLIVOS, Álvaro. La tragedia de los anticomunes: una exploración desde la perspectiva bioética.

En: LÓPEZ FRÍAS, Francisco Javier, et al (Eds). Neuroética, libertad y justicia. Granada: Comares, 2013, p.

463.

110 HELFRICH, Silke y HAAS, Jörg. Genes, bytes y emisiones: acerca del significado estratégico del debate

de los bienes comunes. En: HELFRICH, Silke (Ed). Genes, bytes y emisiones: bienes comunes y ciudadanía.

México D.F.: Fundación Heinrich Böll, 2008, p. 317.

42

capítulo, a partir de los bienes propuestos, con el propósito de explorar los conflictos

de valor entre los ámbitos privados de las relaciones humanas y los ámbitos públicos.

En tercer lugar, se propondrán modelos de gobernanza de bienes privados y

bienes públicos, administrados por la bioeconomía, particularmente para nuestros

países, desde la propuesta de Ostrom de la administración de los recursos de uso común

y desde el comunitarismo sociológico.

43

Capítulo I: Bienes comunes, deberes y ética de la

corresponsabilidad

Un marco lógico para la administración de los bienes privados y públicos relativos a la vida

Este trabajo propone una taxonomía de bienes a partir de las dimensiones

planteadas por Ostrom, con una salvedad: me referiré a bienes en el sentido axiológico

del término: como una cosa que tiene valor (siguiendo a Max Scheller), naturales o

artificiales, relativos a la vida, administrados por la bioeconomía, privados, públicos o

comunes, en tanto bio-objetos (embriones, células madre, información genética,

capacidades reproductivas, órganos sólidos y tejidos) y en tanto prácticas discursivas

relativas a las nociones buena muerte, o muerte digna (eutanasia, cuidados paliativos).

Cada uno de estos bienes será clasificado a partir de la matriz propuesta por Ostrom:

Figura 1. Ostrom et al. (1994, 7).111

En este punto señalaré otra digresión con respecto a la taxonomía propuesta por

Ostrom. Esta matriz (pensada para la economía política) supone que los bienes privados

puros se definen por la posibilidad de exclusión mediante la implementación de un

pago que limita el acceso, y por la alta rivalidad, al ser bienes que solo pueden ser

111 OSTROM, E.; GARDNER, R.; WALKER, J. Rules, Games, and Common-Pool Resources. Ann Arbor:

University of Michigan Press, 1994.

44

consumidos por un actor económico a la vez. Mi propuesta (pensada desde la economía

política para la bioética) supone una división de los bienes privados puros en dos

dimensiones: una dimensión que llamaré de privacidad (o intimidad), en la que el

criterio de exclusión no es la instauración de un pago de acceso y consumo, sino el

reconocimiento social de una órbita privada y personal que no puede ser trasgredida

por intromisiones arbitrarias, ni del estado ni de terceros sin el concurso previo del

consentimiento de la persona, quien actúa en su propia jurisdicción como señor

(principio de permiso), mas no como propietario (según la perspectiva kantiana de la

dignidad humana)112. Es este el ámbito de la «ciudadela interior»113, el oikos desde el

que se expresan los derechos negativos de no intromisión y de no interferencia, así

como el despliegue de la autonomía, expresión práctica de la dignidad humana. La otra

dimensión de los bienes privados puros corresponde a la dimensión propuesta

inicialmente por Ostrom, y que llamaré bienes privados puros por enajenación: alta

rivalidad y exclusión fundamentada en la instauración de un pago por el acceso y

consumo de tales bienes. La matriz propuesta se plantearía de la siguiente forma.

112 KANT, I. La metafísica de las costumbres. Madrid: Tecnos, 1994.

113 CHRISTMAN, John. The Inner Citadel: Essays on Individual Autonomy. Brattelboro: Echo Point Books &

Media, 2014.

45

Figura 2.

Fuente: Elaboración propia.

Los bienes privados puros por intimidad no son enajenables en virtud del valor fundamental

de la dignidad humana y del interés actual que reviste para el sujeto, en términos de

supervivencia y percepción particular de la vida buena (por ejemplo, un órgano sólido es un

bien privado puro por intimidad cuya función interesa en primer lugar a un sujeto de

dignidad). Por cuanto el hombre es señor de sí mismo, más no su propietario (al representar

en su propia persona a toda la humanidad)114, y por cuanto el ser humano tiene valor

intrínseco, y no precio, tales bienes no pueden convertirse en mercancías (commodities), es

decir, no pueden hacer el tránsito a la categoría vecina de los bienes privados puros por

enajenación, ni a la otra categoría vecina de los bienes privados impuros (en los que también

puede operar el pago como factor de exclusión). Incluso, en esta última categoría, es posible

114 KANT, I. Op. cit., pp. 88-89.

46

pensar en bienes de club o peaje mediados por la exclusión basada en el pago colectivo o por

otros mecanismos excluyentes: el parentesco, arreglos o convenciones sociales, la tradición,

la posesión de conocimientos especializados y distintas formas de discriminación mediadas

por alguna forma de intercambio o privilegio.

Figura 3.


No obstante, los bienes privados puros por intimidad sí pueden hacer el tránsito

hacia los bienes comunes. La sangre, por ejemplo, es en principio un bien privado puro

por intimidad. Mediante el principio de permiso (como voluntariedad en el proceso del

consentimiento) un agente capaz e informado puede decidir de forma cooperativa

convertir dicho bien en un recurso de uso común, donándolo a un banco público de

sangre. Si el mecanismo de tránsito entre una y otra categoría no es el consentimiento

y la cooperación, sino la exclusión mediante un pago económico, dicho bien privado

puro por intimidad se convertirá en un bien privado puro por enajenación.

47

Figura 4.


El papel de los deberes en la vida social

El énfasis en la práctica de los deberes correlativos al reconocimiento de los

derechos individuales y colectivos es otro rasgo fundamental del comunitarismo

sociológico propuesto por Amitai Etzioni. Gracia y Muñoz afirman que, siguiendo a

Ulpiano, el principio de autonomía en el mundo antiguo se sustituyó por «lo que fue su

alternativa durante muchos siglos: el honeste vivere»115 (o la honestidad). No obstante,

para Marco Tulio Cicerón, la honestidad representa una categoría muy distante de lo

que hoy entiende por autonomía la filosofía moral. Si bien el retórico romano, al definir

la honestidad incluye atributos como «el fuerte anhelo de independencia»116 y «el

115 GRACIA, Diego. & MUÑOZ, Sagrario. Médicos en el cine: dilemas bioéticos: sentimientos, razones y

deberes. Madrid: Editorial Complutense, 2006, p. 165.

116 CICERÓN, Marco Tulio. Sobre los deberes. Barcelona: Altaya, 1994, p. 11.

48

privilegio de la naturaleza racional»117, no es posible equiparar el honeste vivere con la

autonomía de la voluntad (en tanto esta se formule como libertad negativa), pues el

primero está fundamentado en virtudes esenciales, mientras la segunda es expresión de

aspiraciones individuales. Las virtudes las construye el individuo en ejercicio de la

costumbre; la autonomía la reconoce el derecho y el estado la verifica para la protección

del individuo. La primera establece una correspondencia entre la acción individual y la

vida pública; la segunda supone una trinchera del individuo ante la intromisión del

estado o de terceros sin el permiso del titular. La primera es una formulación en clave

de deberes; la segunda es una enunciación en clave de derechos (negativos). Si la

formulación de la autonomía se entiende mejor como agencia o como conjunto de

capacidades (para elegir el tipo de vida que cada bien tiene razones para valorar118), es

posible que el honeste vivere encuentre una mejor correspondencia con la noción de

libertades positivas.

La preocupación por el papel de los deberes en la vida social es una preocupación

antigua que es necesario revitalizar. Marco Tulio Cicerón, en su obra «Sobre los

deberes», escribe: «De ninguna acción de la vida, ni en el ámbito público ni en el

privado, ni en el foro ni en tu casa, ya hagas algo tú solo, ya juntamente con otro, puede

estar ausente el deber, y en su observación está puesta toda la honestidad de la vida, y

en la negligencia toda la torpeza»119.

Cicerón define el deber perfecto como aquel deber absoluto, recto en sí mismo,

que debe cumplirse en cualquier circunstancia, y el deber medio como aquel que se

cumple por una razón justificada (o razón plausible)120. Para Cicerón, el sumo bien está

vinculado estrechamente con la virtud (y no sólo con la felicidad, la utilidad, el placer

o la ausencia de dolor) y se mide por su contribución a la honestidad (honestas,

honestum), definida esta como aquella acción moralmente buena, dotada de las cuatro

117 Ibid.

118 SEN, Amartya. Desarrollo y Libertad. Barcelona: Planeta, 2000, p. 258.

119 CICERÓN, Marco Tulio. Op. cit., p. 5-6.

120 Ibid., p. 8.

49

virtudes cardinales: la sabiduría («el diligente y exacto conocimiento de la verdad»121),

la justicia, la magnanimidad y la templanza.

Sin el ánimo de especificar cada una de estas virtudes, es llamativa la perspectiva

que ofrece Cicerón a propósito de la justicia, a la cual define como «la más espléndida

de todas las virtudes»122. Esta, a su vez, se emparenta según Cicerón con otras que

contribuyen a la preservación de los vínculos necesarios para la existencia de la

comunidad humana: la beneficencia, la no maleficencia, la fidelidad y el trato de los

bienes comunes como comunes y de los bienes privados como privados123. Si bien

reconoce que algunos bienes comunes pueden convertirse en posesión privada

mediante la ocupación, la victoria, la ley, los pactos o la suerte, dado que la existencia

no se restringe a la satisfacción de las propias necesidades, es necesario poner en común

todo aquello que pueda ser útil a todos los hombres, mediante el intercambio y los

arreglos de reciprocidad124.

Si bien la crítica de Etzioni, en cuanto a la erosión de los deberes comunitarios

en el seno de sociedades individualistas, es dirigida principalmente a la expresión moral

de la vida social en la sociedad estadounidense, tal crítica es posible extenderla a otros

entornos sociales, particularmente en el contexto de la globalización económica y

cultural.

En Colombia, por ejemplo, la Constitución Política de 1991 evidencia una

hipertrofia en la enunciación de derechos frente a la formulación de deberes

correlativos125. William Ospina126, por su parte, propone una tesis fundamental en una

de sus obras: el bipartidismo histórico y los procesos de segregación de las clases

121 Ibid., p. 11.

122 Ibid., p. 14.

123 Ibid., p. 14-15.

124 Ibid.

125 MEDELLÍN, Pedro. Bien por los derechos, ¿y los deberes? El País [en línea]. Cali, Colombia, 11 noviembre

2016. [Consulta: 12 noviembre 2017]. Disponible en http://www.elpais.com.co/opinion/columnistas/pedro-

medellin/bien-por-los-derechos-y-los-deberes.html

126 OSPINA, William. Colombia: donde el verde es de todos los colores. Bogotá: Mondadori, 2013.

50

dirigentes en Colombia no han permitido interpretar la irreductible diversidad

geográfica, cultural, lingüística e histórica del país, lo cual ha impedido una síntesis

política que capitalice tal diversidad; por el contrario, los mismos mecanismos de

segregación han perpetuado las formas de exclusión que explican la violencia, la

concentración del poder y la inequidad prevalente.

Ospina hace énfasis en la generalización del individualismo de los colombianos

como resultado de los mismos procesos de discriminación, lo que se expresa en la

desconfianza mutua, la erosión de la solidaridad social, la falacia de que es legítima la

calidad diferencial entre lo público y lo privado, y las dificultades en articular un

modelo de país a partir del capital conjunto que supone la pluralidad.

Ética de la corresponsabilidad

El término mayordomía, que en su palabra inglesa (stewardship) deriva

probablemente de un vocablo anglosajón que significa «guarda de la pocilga» o

«cuidador de los cerdos»127, ha sido utilizado ampliamente en teología para hacer

referencia, especialmente, a «quien administra los asuntos domésticos»128, o a «quien

manejaba la propiedad o administraba los asuntos de otra persona»129. La palabra

mayordomía ha sido empleada para traducir el término griego oikonomia (oikos: casa;

nemein: dividir, distribuir, asignar; nomos: regla, norma), del cual proviene la palabra

economía130 (la cual, en su acepción moderna, como hemos visto, no se corresponde

127 GARRETT, James Leo. Teología Sistemática II. El Paso, TX: Casa Bautista de Publicaciones, 2000, p. 379.

128 DILLARD, James Edgard. Bible Stewardship: A Brief Study of the Meaning and Practice of Stewardship in

Bible Times With Aplications to Our Own Day. Nashville: Executive Committee, Southern Baptist Convention,

1941, pp. 15-16.

129 Ibid., p. 380.

130 MCCONAUGHY, David. Money the Acid Test: Studies in Stewardship, Covering the Principles and

Practice of Ones Personal Economics, For Use in Bible Classes, Discussion Groups, People's Societies, and

Similar Gatherings. Philadelphia: Westminster Press (For the New Era Movement, New York), 1919, p. 4.

http://www.google.com.co/search?tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22James+Leo+Garrett,+JR.%22&source=gbs_metadata_r&cad=8

http://bookos.org/g/David%20McConaughy

51

con la antigua idea griega131, entendida como la «relación de los hombres con la

naturaleza para la obtención de bienes materiales»132.

La ética de la mayordomía significa cuidado (en los ámbitos privados) y

protección (desde los ámbitos públicos) hacia los marginados, los despojados de sus

derechos y los desposeídos distantes133; significa la construcción de lazos de

corresponsabilidad (partnership134; koinonia135 en griego: participación común,

relación, vida de la comunidad136) y no la imposición de vínculos de dependencia

cimentados en la noción de posesión y propiedad (ownership137; dominium como

titularidad de bienes en el antiguo derecho romano138; en griego: oikos, oikeóo139,

kléros, que puede derivar en hegemonía: jefatura; comandancia, distribución

totalizadora de las formas de poder en términos de dominación y subordinación).

Representa, no una insignificante posición de servidumbre, sino una «relación

confidencial de confianza»140. Implica el crecimiento desde una ética minimalista

131 MIRÓN PÉREZ, María Dolores. Op. cit., p. 67.

132 CAMPILLO, Antonio. Op. cit., p. 31.

133 KOTTOW, Miguel. Op. cit., p. 45.

134 Es interesante el concepto que sugiere David McConaughy respecto a la noción cristiana de mayordomía,

entendida en términos de sociedad de compromisos mutuos: “el hecho es que, en este caso, el administrador

(steward), es hecho un compañero (o socio) (partner); y su misma sociedad (o compañía) (partnership) supone

también una mayordomía, al tiempo que excluye completamente la posibilidad de propiedad (o titularidad)

(ownership) absoluta”. Ibid.

135 «la koinonía constituida por naturaleza para las necesidades de cada día es la casa». ARISTOTLE, BEKKER,

Immanuel. Aristotle's Politics: Books One, Three, Four, and Seven (1877). Whitefish, MT: Kessinger

Publishing, 2010. 1252b13.

136 HIDALGO DE LA VEGA, María José. Historia de La Grecia Antigua. Salamanca: Universidad de

Salamanca, 1998, p. 93.

137 MCCONAUGHY, David. Op. cit., p. 4.

138 FUENTESECA DEGENEFFE, Margarita. La formación romana del concepto de propiedad: (dominium,

proprietas y causa possessionis). Madrid: Dykinson, 2004, p. 32.

139 «Apropiarse». MUÑOZ GARCÍA, Ángel. Esclavitud: Presencia de Aristóteles en la polis colonial. Revista

de Filosofía, 25(55), 2007, 26.

140 MCCONAUGHY, David. Op. cit., p. 5.



52

fundamentada en la noción precaria del contrato, hacia una ética de la

corresponsabilidad.

El concepto griego de oikonomia, como lo evidencian los escritos de Aristóteles

y Jenofonte, no hace referencia exclusivamente a la administración de los bienes

materiales al interior del oikos: «Abarca no solo la adquisición de bienes y las fuentes

de riqueza del oikos, por lo que se relaciona con la economía en sentido actual, sino

también los valores morales de todos sus componentes humanos, necesarios para su

correcto funcionamiento»141. La ética de la corresponsabilidad (en un sentido

complementario a la propuesta de Adela Cortina y Karl Otto Appel) demanda la

reivindicación de las dimensiones valorativas que atraviesan las fronteras entre los

ámbitos privado y público, entre el oikos y la polis, entre el ámbito reproductivo y la

esfera productiva, así como sus vasos comunicantes, donde los ciudadanos, en ejercicio

de sus libertades civiles y su autonomía privada, pueden participar en la koinonía

política de los iguales, no como quien reclama la custodia de un pater (dominus o

despotés: dueño o señor), sino como quien demanda la participación en la

administración responsable de bienes que no son propios, que pertenecen a la polis

como expresión de un «gran oikos común»142: «De ahí que la palabra oikonomia fuese

empleada a veces para el gobierno de la ciudad, entendiendo este no solo en términos

económicos, sino también políticos, sociales y éticos, todos ellos factores inseparables

en la ciudad griega»143. Este será un concepto útil para identificar las prácticas de

gobernanza de los bienes privados y comunes relativos a la vida y administrados por la

bioeconomía.


142 Ibid., p. 71.

143 Ibid.

53

Capítulo II: Embriones y células madre: entre lo

público y lo privado

Las células madre

West, quien posee un doctorado de la Escuela de Medicina de Baylor, fundó la

Corporación Geron en 1990, y hasta 1998 él inició y gerenció programas en

diagnósticos y terapia basada en telomerasas. West seleccionó el nombre

“Geron”, el cual significa en griego “hombre viejo”. Esto proviene del Nuevo

Testamento, del pasaje donde un hombre viejo llamado Nicodemo le pregunta a

Jesús, “¿Cómo puede un hombre nacer de nuevo cuando es viejo (geron)?” (Juan

3:4-6).

West entonces se preguntaba: ¿Podríamos encontrar una forma de célula humana

cuyos telómeros nunca se acorten, células que efectivamente serían inmortales?

¿Con células inmortales, podríamos regenerar tejidos dañados por enfermedades

o traumas? Incluso si la ciencia no puede ayudar a Nicodemo o al resto de nosotros

a nacer de nuevo, ¿Podría ayudar a nuestros órganos corporales a nacer de

nuevo?144

El término células madre hace referencia a células «relativamente

indiferenciadas, relativamente no especializadas»145, autorrenovables (es decir que

pueden dar origen, de forma indefinida, a poblaciones de células indiferenciadas

similares a las células progenitoras) que pueden diferenciarse hacia otros tipos de

células especializadas como pueden ser células de la piel, riñón, células hepáticas,

células cerebrales, cardíacas, etc. En otras palabras, todo tejido compuesto de células

especializadas y diferenciadas proviene de un conjunto de células madre progenitoras,

presentes por ejemplo en la masa celular interna del blastocisto (estado embrionario

correspondiente aproximadamente a los 5 a 9 días después de la fertilización, cuando

el zigoto se ha dividido sucesivamente hasta alcanzar aproximadamente entre 100 y

200 células, antes de la implantación y el inicio de la gastrulación, de donde se

144 PETERS, Ted.; LEBACQZ, Karen.; BENNETT, Gaymon. Sacred cells? Why Christians should support

stem cell research. Lanham, Maryland: Rowman & Littlefield Publishers, 2008, 7.

145 Monitoring stem cell reserch. A Report of The President’s Council on Bioethics. Washington, 2004. p. 2 [en

línea]. [Consulta: 22 febrero 2012]. Disponible en http://usinfo.org/enus/life/science/docs/RL31015.pdf.

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Ted+Peters%22&source=gbs_metadata_r&cad=5

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Karen+Lebacqz%22&source=gbs_metadata_r&cad=5

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Gaymon+Bennett%22&source=gbs_metadata_r&cad=5

http://usinfo.org/enus/life/science/docs/RL31015.pdf

54

derivarán las tres capas germinales que darán origen a los diferentes tejidos del

organismo).

Las células madre se pueden dividir, de acuerdo a su origen y su capacidad de

diferenciación, en varios subgrupos:

1.1. Células madre totipotenciales

Estas células corresponden a las células resultantes de las primeras divisiones

celulares tras la fertilización. Se denominan células totipotenciales porque tienen la

capacidad de diferenciarse hacia cualquier tipo de células somáticas adultas, incluidas

las células del trofoectodermo que darán lugar a la placenta y las membranas ovulares,

y pueden dar lugar a la formación de un embrión idéntico o un organismo adulto

completo. La totipotencialidad se puede definir como la capacidad de una única célula

de producir descendencia fértil146. Estas células pueden ser obtenidas a partir de

embriones resultantes de procedimientos de Fertilización In Vitro (FIV); en otras

palabras, no pueden obtenerse de embriones concebidos por reproducción sexual. Los

blastómeros obtenidos del embrión en fase de mórula son células totipotenciales. Si se

aísla un blastómero, este puede dar lugar in vitro a un embrión idéntico al embrión del

cual se obtuvo originalmente147.

1.2. Células madre pluripotenciales

Son las células presentes en la masa celular interna del blastocisto. Pueden

diferenciarse hacia cualquier tipo de célula correspondiente a los tres linajes del

desarrollo embrionario (endodermo, ectodermo, mesodermo). Pueden dar lugar a

linajes celulares. No pueden dar lugar a un organismo completo o a un embrión

idéntico, porque, por ejemplo, no pueden dar lugar a las membranas ovulares, la

146 GEENS, M.; MATEIZEL, I.; SERMON, K.; et al. Human embryonic stem cell lines derived from single

blastomeres of two 4-cell stage embryos. Human Reproduction. 2009, 24(11), 2709-2717.

147 VAN DE VELDE, H.; CAUFFMAN, G.; TOURNAYE, H.; DEVROEY P.; et al. The four blastomeres of a

4-cell stage human embryo are able to develop individually into blastocysts with inner cell mass and

trophectoderm. Hum Reprod. 2008, 23, 1742-1747.

55

placenta o el saco vitelino, las cuales provienen de la capa externa del blastocisto

(células del trofoblasto)148. Recientemente se ha reportado la posibilidad de derivar

linajes de células pluripotentes a partir de blastómeros de mórulas en etapa de cuatro

células149.

1.3. Células madre multipotenciales

Son células órgano-específicas que solo pueden regenerarse en células de un

linaje celular específico. Por ejemplo, las células hematopoyéticas presentes en la

médula ósea son células madre que solo pueden diferenciarse hacia células sanguíneas

como glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas y células del sistema inmune. Las

células madre mesenquimales pueden dar lugar a diferentes tipos de células óseas,

cartílago y células del tejido conectivo150.

.

Figura 5. Células madre totipotentes-pluripotentes

Fuente: elaboración propia.

148 O’BRIEN GRAHAM, James. Christian Spirituality and Bioethics: A Narrative Approach Based on the

Metaphor of Journey. Auckland: Thesis, Masters Degree in Theology from Laidlaw College, 2007. p. 51.

149 GEENS, M.; MATEIZEL, I.; SERMON, K.; et al. Op. cit.

150 GREEN, Ronald. The Human Embryo Research Debates: Bioethics in the Vortex of Controversy. New York:

Oxford University Press, 2001, p. 135.

56

1.4. Células unipotentes

Células que solo puede regenerarse en una forma de tejido, como las células de

la piel o el cabello151.

Fuentes de obtención de células madre

Las células madre pueden ser obtenidas de diversas fuentes.

2.1. Células madre de origen embrionario (hESC)

Como lo hemos descrito anteriormente, las células pluripotenciales pueden

obtenerse a partir de la masa celular interna del blastocisto. Tal procedimiento de

obtención de células madre embrionarias implica la destrucción del embrión152.

Aunque estas células habían sido aisladas por primera vez a partir de ratones en

1981153, y en 1994 se logró su aislamiento a partir de embriones humanos por un grupo

de investigadores en Singapur154, fue el equipo liderado por James A. Thomson, de la

Universidad de Wisconsin, con fondos de la empresa privada Geron Corporation, quien

logró su caracterización como células de replicación indefinida155.

2.2. Células germinales embrionarias

Células madre aisladas de la cresta gonadal de un feto en desarrollo156. Estas

células, que pueden ser obtenidas a partir de fetos abortados y donados para

investigación de entre 5 a 9 semanas de edad, pueden dar origen a células espermáticas

151 Ibid., p. 8.

152 PIERCE, Jessica & RANDELS, George. Contemporary bioethics. A reader with cases. New York: Oxford


153 BECKER, A. J. Cytological Demonstration of the Clonal Nature of Spleen Colonies Derived from

Transplanted Mouse Marrow Cells. Nature. 1963, 197, 452-54.

154 BONGSO, A., et al. Isolation and Culture of Inner Cell Mass Cells from Human Blastocysts. Human

Reproduction. 1994, 9(11), 2110-17.

155 PETERS, Ted.; LEBACQZ, Karen.; BENNETT, Gaymon. Op. cit., pp. 1-14.

156 PIERCE, Jessica & RANDELS, George. Op. cit., p. 541.



57

(espermatozoides u óvulos). Son células pluripotenciales y, al igual que las células

madre embrionarias, “tienen gran habilidad para multiplicarse, gran flexibilidad y

plasticidad”157. Su obtención es técnicamente más complicada que la obtención de

células madre embrionarias provenientes de la masa celular interna del blastocisto.

Estas células fueron aisladas por John Gearhart, también con fondos privados de

Geron Corporation en noviembre de 1998158.

2.3. Células madre adultas

Son células más diferenciadas que las células madre embrionarias o germinales,

pero no completamente diferenciadas, y que pueden dar origen a linajes de células más

especializadas que ellas mismas159. Estas células se forman, de forma predominante,

en la medula ósea; son liberadas a la circulación general y pueden contribuir en la

reparación de tejidos (por ejemplo, corazón, hígado, riñones, cerebro, piel, ojos,

músculo, hueso, tejido conectivo), por lo cual pueden encontrarse en todo tipo de

tejidos. Michael West, investigador de ACT en Boston, afirmó haber logrado revertir

células somáticas humanas hasta su estado de diferenciación, fusionándolas con óvulos

de vaca160.

Hoy por hoy, la investigación en células madre adultas está demostrando

interesantes posibilidades terapéuticas: en la regeneración de tejidos afectados, en el

157 Ibid.

158 SHAMBLOTT, M.J., et al. Derivation of Pluripotent Stem Cells from Cultured Human Primordial Germ

Cells. Proceedings of the National Academy of Sciences. 1998, 95, 13726-31.


160 WADE, N. Researchers Claim Embryonic Cell Mix of Human and Cow. New York Times Web. 1998, 1-26.

58

tratamiento de enfermedades autoinmunes, procesos inflamatorios y en la terapia de

enfermedades degenerativas y neurodegenerativas161,162,163.

2.4. Células madre provenientes de cordón umbilical, placenta, amnios

Las células madre provenientes de cordón umbilical (Umbilical cord blood,

UCB) se pueden recuperar en el momento del nacimiento a partir de un tejido de

desecho que es el cordón umbilical. Son células inmunológicamente inmaduras (por lo

cual se pueden utilizar con cierto margen de incompatibilidad HLA164) que se

encuentran en un grado intermedio de diferenciación, entre células madre de origen

embrionario y células madre adultas165. Su obtención es técnicamente sencilla, existe

una fuente importante de provisión para estas células y su uso se ha expandido en el

mundo a través de bancos de células crioconservadas. Existen bancos de UCB

familiares (para ser utilizadas en beneficio del paciente o de sus familiares) o para

trasplantes alogénicos.

Desde hace varios años se vienen utilizando este tipo de células en la práctica

clínica con resultados comparables, e incluso superiores en algunos casos, al trasplante

de médula ósea, particularmente en niños166. También se han logrado trasplantes en

adultos utilizando varias unidades de células de cordón umbilical167. Se están

161 LI J, PEI, M. Cell Senescence: A Challenge in Cartilage Engineering and Regeneration. Tissue Eng Part B

Rev. 2012, 18(4), 270-87.

162 PRABHAKARAN, M.P.; VENUGOPAL, J.R.; RAMAKRISHNA, S. Mesenchymal stem cell

differentiation to neuronal cells on electrospun nanofibrous substrates for nerve tissue engineering.

Biomaterials. 2009, 30(28), 4996-5003.

163 PLENICEANU, O.; HARARI-STEINBERG, O.; DEKEL, B. Concise review: Kidney stem/progenitor cells:

differentiate, sort out, or reprogram? Stem Cells. 2010, 28(9), 1649-60.

164 McGUCKIN, C.P. & FORRAZ, N. Embryonic-Like Stem Cells and the Importance of Human Umbilical

Cord Blood for Regenerative Medicine En BHATTACHARYA, N. & STUBBLEFIELD, P. (eds). Regenerative

Medicine Using Pregnancy-Specific Biological Substances. London: Springer-Verlag, 2011, p. 271.

165 Ibid.

166 BOJANIĆ, I. G & CEPULIĆ, B. Umbilical cord blood as a source of stem cells. Acta Med Croatica. 2006,

60(3), 215-25.

167 McGUCKIN, C.P. & FORRAZ, N. Op. cit., p. 272.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Li%20J%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Pei%20M%22%5BAuthor%5D



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Prabhakaran%20MP%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Venugopal%20JR%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Ramakrishna%20S%22%5BAuthor%5D


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Pleniceanu%20O%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Harari-Steinberg%20O%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Dekel%20B%22%5BAuthor%5D


59

ensayando desde hace algunos años estrategias para expandir las posibilidades clínicas

de las UCB168. Otras líneas de investigación trabajan en la expansión del número de

células en trasplantes de progenitores hematopoyéticos con el objeto de optimizar los

resultados clínicos169,170,171. Otros grupos están investigando en reprogramación de

estas UCB hacia células madre pluripotentes inducidas (iPS)172, en condiciones como

la osteopetrosis, condiciones neurológicas de etiología anóxica o traumática, lesión

raquimedular173 y en terapia celular, a partir de la premisa de que la sangre de cordón

umbilical no contiene solamente células madre hematopoyéticas sino también células

inmunes primitivas, las cuales podrían ser útiles en condiciones autoinmunes como la

diabetes mellitus tipo I174. Es necesario insistir en que muchas de estas posibilidades

en terapia celular a partir de UCB (por fuera de condiciones hematológicas) se

encuentran en fase de investigación, así como algunas intervenciones se consideran

innovaciones biomédicas no comprobadas cuyos resultados son todavía anecdóticos.

Otros tejidos extraembrionarios, como la placenta, amnios, líquido amniótico,

gelatina de Wharton son también una fuente importante de células madre multipotentes

y pluripotentes175. De la placenta fetal se han aislado subpoblaciones de células cuya

168 CSASZAR, E.; COHEN, S.; ZANDSTRA, P.W. Blood stem cell products: Toward sustainable benchmarks

for clinical translation. Bioessays. 2013, 35(3), 201-10.

169 DAHLBERG, A & IRWIN, D. Ex vivo expansion of human hematopoietic stem and progenitor cells.

Blood. 2011, 117(23), 6083-6090.

170 NISHINO, T.; OSAWA, M.; IWAMA, A. New approaches to expand hematopoietic stem and progenitor

cells. Expert Opin Biol Ther. 2012, 12(6), 743-56.

171 WALASEK, M.A & VAN OS R. DE HAAN, G. Hematopoietic stem cell expansion: challenges and

opportunities. Ann N Y Acad Sci. 2012, 1266, 138-50.

172 ZHOU, H.; CHANG, S & RAO, M. Human cord blood applications in cell therapy: looking back and look

ahead. Expert Opin Biol Ther. 2012, 12(8), 1059-66.


174 HALLER, M.J.; WASSERFALL, C.H.; MCGRAIL, K.M.; et al. Autologous Umbilical Cord Blood

Transfusion in Very Young Children With Type 1 Diabetes. Diabetes Care. 2009; 32(11): 2041-2046.

175 SVETLANA, G & DONALD, W. Ethics in Regenerative Medicine. En GOLIGORSKY, Michael (Ed).

Regenerative Nefrology. San Diego, CA: Academic Press (Elsevier), 2011, p. 404.




60

potencialidad de diferenciación, proliferación y autorenovación están en estudio176:

células epiteliales amnióticas, células estromales amnióticas mesenquimales, células

estromales coriónicas mesenquimales, células trofoblásticas coriónicas177.

Como vemos, es posible obtener células madre a partir de embriones

(generalmente embriones sobrantes de procedimientos de reproducción asistida), fetos

(resultado de abortos), tejidos adultos (médula ósea y otros), tejidos perinatales

(placenta, líquido amniótico, cordón umbilical). La obtención de algunas de estas

células y tejidos ofrece desafíos éticos como pueden ser la obtención de células madre

a partir de embriones humanos sobrantes en procedimientos de reproducción asistida,

fetos abortados y prisioneros tras ejecución legal. Una mayor dificultad moral ofrece

los escenarios como la creación de embriones para la obtención de células madre (o

«investigación consumidora de embriones»178), planificación de abortos con objetivo

de recolección de células y tejidos fetales o ejecución de prisioneros con fines de

trasplante u obtención de tejidos179.

El interés en la investigación en células madre deriva de dos premisas

fundamentales: en primer lugar, la investigación a partir de células madre es un insumo

valioso en la comprensión de los mecanismos moleculares y celulares que permiten la

diferenciación y la especialización de células y tejidos; en segundo lugar, sus

potenciales aplicaciones terapéuticas y regenerativas.

Usos de las células madre

En principio, las células madre son útiles en diversos escenarios terapéuticos:

176 PISKORSKA-JASIULEWICZ, M.M. y WITKOWSKA-ZIMNY, M. Perinatal sources of stem cells.

Postepy Hig Med Dosw. 2015, 69(0), 327-34.

177 SVETLANA, G & DONALD, W. Op. cit., p. 404.

178 HABERMAS, Jürgen. El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal? Paidós, Barcelona:

2002, p. 38.

179 SVETLANA, G. & DONALD, W. Op. cit., p. 402.


61

3.1. Terapia celular

Consiste en trasplantar células individuales a un órgano receptor en cantidades

suficientes para que sobrevivan y restauren la función normal de tejidos lesionados;

«en un sentido amplio incluye cualquier tipo de tratamiento que utiliza células como

agente terapéutico»180.

Dentro del concepto de terapia celular se pueden contemplar terapias con células

madres adultas, embrionarias o de procedencia fetal. Son numerosos los proyectos de

investigación que en este sentido se están adelantando, con resultados promisorios en

muchos casos y contradictorios en otros181, en diferentes tipos de patologías:

enfermedades cardiovasculares, infarto de miocardio182, insuficiencia cardíaca,

trastornos endocrinos (diabetes)183, enfermedades neurodegenerativas, enfermedad de

Alzheimer, enfermedad de Parkinson, lesiones de cordón espinal, dermatología,

medicina antienvejecimiento, tratamiento de lesiones neurológicas neonatales184, entre

otras posibilidades.

Aunque hay avances importantes en terapia celular, es importante mantener un

tono de prudencia frente a las evidencias de los ensayos clínicos185. Por ejemplo, en un

estudio sobre terapia celular en regeneración miocárdica (en pacientes que han sufrido

infarto agudo de miocardio y presentan una insuficiencia cardíaca tras el infarto) se ha

180 PRÓSPER, F. Trasplante celular y terapia regenerativa con células madre. Anales del Sistema Sanitario

de Navarra. 2006, 29(2), 220.

181 AL KHABORI, M.; DE ALMEIDA, J.R.; GUYATT, G.H.; KURUVILLA, J.; et al. Autologous Stem

Cell Transplantation in Follicular Lymphoma: a Systematic Review and Meta-analysis. J Natl Cancer

Inst. 2012, 104(1), 18-28.

182 CHACHQUES, J.C. Asistencia y regeneración del miocardio combinando terapia celular e ingeniería de

tejidos Resultados del estudio clínico MAGNUM. Rev Insuf Cardíaca. 2007, 3(1), 2-8.

183 HARDIKAR, A.A.; LEES, J.G.; SIDHU, K.S.; COLVIN, E.; TUCH, B.E. Stem-cell therapy for diabetes

cure: how close are we? Curr Stem Cell Res Ther. 2006, 1(3), 425-36.

184 TITOMANLIO, L.; KAVELAARS, A.; DALOUS J.; et al. Stem cell therapy for neonatal brain injury:

Perspectives and Challenges. Ann Neurol. 2011, 70(5), 698-712.

185 BROWNE, J. & BECA, J.P. Necesidad de prudencia frente a las promesas de la terapia celular. Rev Méd

Chile. 2007, 135, 127-8.





62

afirmado la utilidad de la administración intracoronaria de células mononucleares de

médula ósea, mejorando la capacidad funcional del miocardio; sin embargo, afirman

los autores, aún no se conocen «los factores predictores de buena respuesta al

tratamiento, por lo que sus indicaciones están aún por determinar»186.

En otros campos la terapia celular ha demostrado utilidad clínica: en urología,

esta terapia se ha utilizado con éxito en condiciones como reflujo vesicoureteral187 y la

incontinencia urinaria de esfuerzo, que han evidenciado una importante mejoría con la

inyección de condrocitos188.

Dentro de esta categoría se pueden incluir terapias más sofisticadas que utilizan

material celular, como es el caso de los estudios con células empaquetadas, en las que

se utilizan células terapéuticas encapsuladas en diferentes tipos de materiales con el fin

de evitar el rechazo inmunológico. Por ejemplo, desde hace algunos años se investiga

el papel terapéutico de células encapsuladas en pacientes con retinosis pigmentaria189.

Otros grupos de investigación190 estudian posibilidades a partir de células madre

en la obtención de islotes pancreáticos (tejidos del páncreas que producen la insulina),

encapsuladas en distintos tipos de biomateriales, para pacientes con diabetes tipo I, y

estudios sobre las posibilidades terapéuticas de las células madre en pacientes con

186 ROMERO MORENO, M.Á.; ÁLVAREZ-OSSORIO, Manuel Pan.; DE LEZO CRUZ-CONDE, José Suárez.

Terapia celular en la regeneración miocárdica. Cardiocore. 2011, 46(02), 69-71.

187 ATALA, A.; CIMA, L.G.; KIM, W.; PAIGE, K.T.; et al. Injectable alginate seeded with chondrocytes as a

potential treatment for vesicoureteral reflux. J Urol. 1993, 150, 745-7.

188 BENT, A.E.; TUTRONE, R.T.; MCLENNAN, M.T.; et al. Treatment of intrinsic sphincter deficiency using

autologous ear chondrocytes as a bulking agent. Neurourol Urodyn. 2001, 20, 157-65.

189 SIEVING, P.A.; CARUSO, R.C.; TAO, W.; et al. Ciliary neurotrophic factor (CNTF) for human retinal

degeneration: phase I trial of CNTF delivered by encapsulated cell intraocular implants. Proc Natl Acad Sci U

S A. 2006, 103(10), 3896-901.

190 CANDIELLO, J.E.; JARAMILLO, M.; et al. Role of Substrates in Diabetes Therapy: Stem Cell

Differentiation and Islet Transplantation. Crit Rev Biomed Eng. 2011, 39(6), 535-555.

63

pérdidas auditivas191. En curso, hay estudios con células encapsuladas terapéuticas en

modelos animales para el tratamiento de glioblastomas192.

Otras formas de terapia celular son el trasplante de progenitores hematopoyéticos

y la medicina regenerativa.

3.2. Trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH)

Este procedimiento se utiliza en una amplia variedad de enfermedades

relacionadas con los sistemas hematopoyético e inmune, como leucemia mieloide,

leucemia linfática, linfomas, mielodisplasia, anemia aplásica, hemoglobinopatías,

talasemia, desórdenes metabólicos de almacenamiento, deficiencias inmunitarias,

desórdenes autoinmunes, entre otras patologías193. En estas condiciones es necesario,

en muchas ocasiones, remover a través de quimioterapia y radioterapia elementos

neoplásicos o tumorales de la sangre (terapia mieloabalativa) y reemplazarlos con

células madre multipotenciales (organoespecíficas) provenientes de la médula ósea,

movilización de células madre de sangre periférica mediante la utilización de factores

de crecimiento194 o células provenientes de sangre de cordón umbilical.

Se pueden lograr (dependiendo de cada patología y otros criterios específicos),

trasplantes autólogos (a partir de la sangre del mismo paciente) o trasplantes alogénicos

(a partir de un donante)195. Recientemente se ha incorporado a la clínica el trasplante

haploidéntico que permitie utilizar componentes celulares a partir de un donante

familiar parcialmente compatible. Cabe aclarar que la posibilidad de utilización de

191 RONAGHI, M.; NASR, M.; et al. Concise Review: Inner Ear Stem Cells - an Oxymoron, But Why? Stem

Cells. 2012, 30(1), 69-74.

192 KAUER, T.M & FIGUEIREDO, J.L.; et al. Encapsulated therapeutic stem cells implanted in the tumor

resection cavity induce cell death in gliomas. Nat Neurosci. 2011, 15(2), 197-204.

193 PETRINI, C & FARISCO, M. Op. cit.

194 MENDES-TAKAO, M.R.; DÍAZ-BERMÚDEZ, X.P.; DEFFUNE, E.; DE SANTIS, G.C. Private umbilical

cord blood banks for family use, in Brazil - technical, legal and ethical issues for an implementation analysis.

Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2010, 32(4), 323.

195 ALFARO, J. & GONZALO, N. Trasplantes de progenitores hematopoyéticos. Rev Hosp Clín Univ Chile.

2008, 19, 5-14.

64

células autólogas es muy baja, entre 1/2.500 casos hasta 1/200.000 casos, en primer

lugar, porque las células autólogas pueden ser portadoras del defecto genético (en el

caso de leucemias, por ejemplo), y en segundo lugar, porque el número de células

obtenidas en una unidad de UCB es muy bajo196, por lo cual se están ensayando

posibilidades técnicas para expandir el número de UCB, al tiempo que se ha

estandarizado la utilización de varias unidades de sangre de cordón umbilical para el

tratamiento de pacientes adultos197.

3.3. Creación de líneas de células madre embrionarias (hESC)

Se trata de linajes de células madre provenientes de embriones humanos, bien sea

a partir de embriones sobrantes en procedimientos para la fertilización (Fertilización

In Vitro) o a partir de embriones obtenidos por partenogénesis o a partir de

Transferencia Nuclear de Células Somáticas (SCNT), con la utilización de óvulos de

mujeres donantes.

Estas líneas celulares se pueden crioconservar y almacenar para diferentes usos

en investigación, así como posibles terapias regenerativas. Estas células han sido

utilizadas para la creación de líneas de células embrionarias inmunoespecíficas a partir

de SCNT (bancos de hESC que pueden ser aceptadas por diferentes receptores, de

acuerdo a la compatibilidad inmunológica).

Desde el punto de vista normativo existe una amplia heterogeneidad entre

legislaciones: Reino Unido y Bélgica han permitido legalmente la creación de

embriones para investigación; Francia y Dinamarca permiten la investigación en

células madre a partir de embriones supernumerarios; Alemania, Austria e Irlanda

prohíben tanto la creación de embriones para experimentación, como la investigación

a partir de embriones sobrantes198; en Argentina, donde la legislación reconoce el

196 PETRINI, C. &FARISCO, M. Op. cit.


198 GREEN, Ronald.; DONOVAN, Aine.; JAUSS, Steven A. Global bioethics: issues of conscience for the

twenty-first century. New York: Oxford University Press, 2008, p. 313.

65

estatuto moral de persona al embrión desde la fertilización, se prohíbe la creación de

embriones para investigación u obtención de células madre; sólo permite la

investigación en embriones no viables199; en Brasil, si bien en 2008 las altas cortes

permitieron la investigación a partir de embriones humanos200, se discute desde 2007

el «estatuto del nascituro» (Proyecto de Ley 478/2007) que atribuye estatus de

personalidad jurídica al embrión y el feto, lo cual supondría la prohibición de la

utilización de embriones humanos para investigación; en Chile, la ley 20120 de 2006,

promulgada por el Ministerio de Salud, prohíbe la destrucción de embriones para la

obtención de células troncales; Colombia no tiene, a la fecha, una normatividad

específica sobre este tema201; en los Estados Unidos, el presidente George W. Bush

prohibió en 2001 la financiación de proyectos de investigación en embriones con

fondos federales. Tal prohibición fue revocada con la Orden de Expedición 13505 de

marzo de 2009, firmada por el presidente Barack Obama, que permite la financiación

con fondos federales para la investigación en embriones sobrantes provenientes de

procesos de fertilización in vitro, embriones creados expresamente con fines de

investigación, líneas de células creadas por partenogénesis o transferencia nuclear de

células somáticas (SCNT).

3.4. Medicina regenerativa

Una de las aplicaciones más interesantes derivadas de la investigación con

células madre es el ámbito de la medicina regenerativa, cuya definición demuestra la

convergencia de diferentes disciplinas: la cirugía, la genética, la biología del desarrollo,

la terapia con células madre, la nanotecnología, la ingeniería de tejidos y el uso de

biomateriales (entre otras posibilidades terapéuticas), desde la perspectiva de la

199 SAMER, Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva. Código de ética en reproducción asistida.

Reproducción. 2012, 27 (2), 65-70.

200 MCMAHON, D.S.; SINGER, P.A.; DAAR, A.S.; THORSTEINSDÓTTIR, H. Regenerative medicine in

Brazil: small but innovative. Regen. Med. 2010, 5(6), 863.

201 Algunos artículos de la Ley 599 de 2000 -Código Penal- (132, 133, 134) tocan el tema de la creación y el

tráfico de embriones, al igual que algunas sentencias de la Corte Constitucional En Colombia, más no existe

una legislación específica.

66

regeneración, la cual implica la restauración de la estructura y la función normal del

órgano afectado, en comparación con el concepto de reparación, que implica la

adaptación a la pérdida de masa y funcionalidad del órgano afectado202. Así, la

medicina regenerativa se presenta como una promesa en las terapias de remplazo de

tejidos y órganos203:

La medicina regenerativa es un campo interdisciplinario emergente, de

investigación y de aplicaciones clínicas, enfocado hacia la reparación, el remplazo

o la regeneración de células, tejidos u órganos, con el fin de restablecer funciones

anormales resultantes de cualquier causa, incluyendo defectos congénitos,

enfermedades, traumas y envejecimiento. Utiliza una combinación de varios

avances tecnológicos que la llevan más allá de las terapias tradicionales de

trasplante y remplazo. Estos avances pueden incluir, sin estar limitados a, el uso

de moléculas solubles, terapia genética, trasplantes de células madres, ingeniería

de tejidos y la reprogramación de ciertos tipos de células y tejidos204.

A partir de la medicina regenerativa se podrían crear órganos bioartificiales (ya

ha sido posible, por ejemplo, la creación de una vejiga artificial205), sustitutos

biológicos de tejidos, células germinales206, terapias de regeneración celular que

pueden incluir el diseño de soportes físicos artificiales o matrices acelulares ricas en

colágeno207, sobre los cuáles, poblaciones de células madre y factores bioactivos

202 MASON, C & DUNNILL, P. A brief definition of regenerative medicine. Regen Med. 2008, 3(1), 1-5.

203 DAAR, A. S. Regenerative medicine: a taxonomy for addressing ethical, legal and social issues. En

GUTMANN, T.; DAAR, A. S.; SELLS, R.A.; LAND, W. (Eds.). Ethical, Legal, and Social Issues in Organ

Transplantation. Munich: PABST, 2005, pp. 368-77.

204 GREENWOOD, H.L.; RENIHAN, J.; SINGER, P.A.; et al. Regenerative medicine: New opportunities for

developing countries. Int J Biotechnol. 2006, 8(1-2), pp. 60-77.

205 ATALA, A.; BAUER, S.B.; SOKER, S.; YOO, J.J.; RETIK, A.B. Tissue-engineered autologous bladders

for patients needing cytoplasty. Lancet, 2006, 367, 1241-1246.

206 JUNG, D., et al. In vitro differentiation of human embryonic stem cells into ovarian follicle-like cells. Nat

Commun. 2017, 8, 15680.

207 OLSON, J.; ATALA, L. A.; YOO, J. J. Tissue Engineering Current Strategies and Future Directions.

Chonnam Med J. 2011, 47(1), 1-13.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28604658


67

(péptidos sintéticos, factores de crecimiento) pueden estimular el crecimiento y la

regeneración de ciertos tejidos específicos sobre una matriz bioartificial208.

Aunque ya existen productos aprobados provenientes de investigaciones en

medicina regenerativa (Apligraf, Osteocel, Prochymal, Chondrogen), muchas de sus

indicaciones se encuentran todavía en período de experimentación. Aún es necesario

superar diversos desafíos en este campo: definir los tipos de células más apropiados

para su implementación clínica (lo cual demanda estudios comparativos entre distintos

tipos de células para distintas indicaciones), diseño de materiales (nanosupericies, etc.)

que favorezcan la vascularización y la integración de los tejidos bioartificales; superar

problemas inmunológicos y desarrollar métodos imagenológicos que permitan

monitorizar los procesos de migración e integración de tejidos. Además, es necesario

superar desafíos regulatorios, revisar estrategias de financiamiento y de manufactura,

así como promover la formación de talento humano en salud con el objetivo de facilitar

el tránsito de los avances en ciencias biomédicas al entorno clínico209. Los alcances de

la medicina regenerativa, aunque preliminares, parecen promisorios210,211,212.

Los debates bioéticos en torno a la medicina regenerativa

Desde el punto de vista bioético existen diferentes implicaciones derivadas de la

investigación con células madre: las expectativas desproporcionadas ofrecidas a la

comunidad; preguntas relativas a justicia distributiva; almacenamiento de UCB en

bancos públicos y privados, entre otros. Muchas de estas posibilidades terapéuticas se

208 SINGER, Peter A. & VIENS, A.M. The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge: University Press,

2008, p.155.

209 POLAK, J.M. What Is Regenerative Medicine? En PRESCOTT, C.D. & POLAK, J. The delivery of

regenerative medicines and their impact on healthcare. Boca Raton, FL: CRC Press. Taylor and Francis Group,

2011, pp. 5-8.

210 RAYA RIVERA, A.; ESQUILIANO, D.R.; YOO, J.J.; LÓPEZ, BAYGHEN, E.; et al. Tissue-engineered

autologous urethras for patients who need reconstruction: an observational study. Lancet, 2011, 377, 1175-82.

211 LUTOLF, M.P.; GILBERT, P.M.; BLAU, H.M. Designing materials to direct stem-cell fate. Nature. 2009,

462, 433-41.

212 BAPTISTA, P.M.; SIDDIQUI, M.M.; LOZIER, G.; et al. The use of whole organ decellularization for the

generation of a vascularized liver organoid. Hepatology. 2011, 53(2), 604-17.

68

encuentran en fase experimental. El amplio despliegue mediático y los conflictos de

interés en torno a la investigación en células madre o ingeniería de tejidos pueden

colocar a los pacientes y los voluntarios de investigación en una clara situación de

riesgo frente a la información proporcionada por los equipos de investigación, los

medios de comunicación y las ideas erróneas generadas desde la opinión pública, lo

que puede dificultar el que los participantes en proyectos de investigación y sus

familias consideren de forma objetiva la ponderación entre riesgos y beneficios

potenciales.

En nuestro continente se ofrecen las promesas de la medicina regenerativa y la

terapia celular, así como proyectos experimentales, presentados como curas milagrosas

(therapeutic misconception213), aprovechando la vulnerabilidad de pacientes y

familiares desesperados ante condiciones devastadoras214, quienes pueden pagar miles

de dólares, gracias a lo que Claudia Krmpotic215 denomina la eficacia simbólica del

poder de cura de quien ofrece tales «terapias», mucho antes de la constatación

científica.

La Organización Nacional de Trasplantes (ONT)216 ha publicado un reporte sobre

fraudes en torno al uso terapéutico de células madre, en países como Colombia, Cuba,

China, Ucrania, Alemania e Italia. En España217, Argentina218, Estados Unidos y

México219 también se han denunciado casos de estafa. Todo esto sin contar con los

fraudes académicos publicados en revistas de gran impacto (como Science y Nature),

213 APPELBAUM, P.S.; ROTH, L.H.; LIDZ, C.W.; BENSON, P.; WINSLADE, W. False hopes and best data:

Consent to research and the therapeutic misconception. Hastings Cent Rep. 1987, 17(2), 20-24.

214 KRMPOTIC, Claudia S. Creer en la cura. Eficacia simbólica y control social en las prácticas del DR. M.

Scripta Ethnologica, XXXIII, 2011, pp. 97-116.

215 Ibid., p. 108.

216 REVUELTA, G.; DE SEMIR, V.; ARMENGOU, C.; PÉREZ, C. Informe Quiral 2013: La comunicación

pública de la medicina regenerativa. Fundació Vila Casas. Observatorio de la Comunicación Científica de la

Universidad Pompeu Fabra, 2014, p. 30.

217 Ibid.

218 KRMPOTIC, Claudia S. Op. cit.

219 REVUELTA, G.; DE SEMIR, V.; ARMENGOU, C.; PÉREZ, C. Op. cit., p. 30.

69

de científicos reconocidos en la investigación con células madre (como es el caso de

Hwang Woo–Suk, entre otros).

En segundo lugar, hay preguntas relacionadas con la distribución equitativa de

recursos, el acceso de los pacientes a este tipo de terapias y la pertinencia de tales

promesas regenerativas, sobredimensionadas en algunos medios científicos, dejando

de lado otras posibilidades experimentales en desarrollo y que ofrecen pronósticos más

plausibles. En un estudio se plantea la pregunta por la terapia con células madre en

pacientes con lesión de cordón espinal, aún en etapas experimentales, con pocos

antecedentes exitosos en modelos animales que puedan ser extrapolados a

investigaciones con humanos –especialmente vulnerables frente a las promesas

experimentales– en comparación con mejores resultados obtenidos en terapias de

rehabilitación con neuroprótesis motoras. El estudio también se pregunta por el acceso

de los pacientes a programas de rehabilitación según su estatus social o su país de

origen:

En una escala global, muchos pacientes con lesión de cordón espinal en los países

en vías de desarrollo no están recibiendo siquiera el cuidado básico que está

fácilmente disponible en los países avanzados; muchos de estos pacientes,

particularmente personas con cuadriplejía, desarrollarán múltiples

complicaciones, incluyendo contracturas en sus articulaciones, escaras de

presión, infección urinaria recurrente y falla renal con un significativo

acortamiento de su expectativa de vida. Los centros de rehabilitación usualmente

no existen o son muy limitados en los países en vías de desarrollo. La asistencia

sanitaria para estos países debería incluir suministros para el cuidado y la

rehabilitación de los pacientes con lesión de cordón espinal y pacientes con otras

formas de discapacidad220.

4.1. Los bancos de células madre de cordón umbilical: públicos,

privados, híbridos

Dentro de las implicaciones éticas derivadas de la investigación y la utilización

de UCB persiste la discusión sobre la creación de bancos públicos de UCB para usos

220 ROSENFELD, J.V. The Ethics of the Treatment of Spinal Cord Injury: Stem Cell Transplants, Motor

Neuroprosthetics, and Social Equity. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2008, 14(1), 76-88.

70

alogénicos, versus el almacenamiento privado, el cual ha sido controvertido por

algunos autores221, entre otras razones, por la calidad y los estándares del

consentimiento informado ofrecido a los padres222, en el cual, con frecuencia, se

ofrecen expectativas irreales (como la utilización terapéutica de tales células en

medicina regenerativa, lo cual a la fecha de esta revisión no ha sido demostrado en

protocolos experimentales)223 o se ofrece la posibilidad del almacenamiento de UCB

en un banco familiar como una especie de “seguro biológico”224, cuando a 2007, el

79% de las muestras conservadas fueron utilizadas para trasplantes alogénicos,

mientras 1 de cada 20.000 muestras fueron utilizadas para trasplantes autólogos225.

Otras consideraciones como la comercialización, la confidencialidad de las muestras,

aspectos de justicia distributiva en países en vías de desarrollo226, así como la potestad

del paciente donante sobre las muestras almacenadas, han sido investigadas por

diferentes autores.

Muchos hematólogos desestiman el futuro de los bancos de UCB, pues existen

dudas sobre la actividad del efecto injerto contra leucemia a partir de un injerto

autólogo, por el riesgo de contaminación de la UCB con células malignas227 y porque

existen otras opciones para el tratamiento de ciertas condiciones hematológicas, como

son el trasplante de médula ósea (cuyo número de donantes en el mundo es

ampliamente superior al número de UCB disponibles), la movilización de células

221 PETRINI, C. Ethical issues in umbilical cord blood banking: a comparative analysis of documents from

national and international institutions. Transfusion. 2013, 53(4), 902-10.

222 PETRINI, C & FARISCO, M. Informed consent for cord blood donation. A theoretical and empirical study.

Blood Transfus. 2011, 9(3), 292-300.

223 Ibid.

224 COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL D’ÉTHIQUE POUR LES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA

SANTÉ (CCNE), Avis 74 - Les banques de sang de cordon ombilical en vue d’une utilisation autologue ou en

recherche [en línea]. [Consulta: 12 diciembre 2002]. Disponible en: www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis074.pdf.

225 SERRANO-DELGADO, V.M.; NOVELLO-GARZA, B.; & VALDEZ-MARTÍNEZ, E. Ethical issues

relating to the banking of umbilical cord blood in Mexico. BMC Med Ethics, 2009, 10(12), 1-8.

226 Ibid.

227 BALLEN, K.K.; VERTER, F.; KURTZBERG, J. Umbilical cord blood donation: public or private? Bone

Marrow Transplantation. 2015, 50, 1271-1278.

71

madre a partir de sangre periférica o el trasplante haploidéntico. Otros investigadores,

en el campo de la medicina regenerativa, consideran que los resultados clínicos con el

uso de estas células han demostrado su utilidad y que es importante disponer de bancos

de UCB que puedan ofrecer un suministro inmediato de unidades almacenadas228.

El futuro de los bancos de células madre de cordón umbilical dependerá de varios

factores importantes: la materialización de las promesas de la medicina regenerativa y

la medicina personalizada, la expansión in vitro del número de células madre de cordón

umbilical y el desarrollo del trasplante haploidéntico de médula ósea229. Algunos

autores ya plantean la posibilidad de que los bancos de UCB se puedan convertir en

bancos de células madre inducidas a pluripotencialidad (iPS)230.

A 2011, el número de UCB almacenadas en bancos privados en el mundo se

calculaba en alrededor de 700.000 (de las cuáles 500.000 unidades estaban en bancos

privados en Estados Unidos y cerca de 135.000 en Europa). En bancos públicos, en 19

países de distintas latitudes (España, Estados Unidos, Taiwán, Turquía, Australia,

Alemania, entre otros), en cerca de 34 bancos públicos, había menos de 300.000

unidades almacenadas. Otro reporte, también de 2011, calculaba en cerca de 800.000

las unidades almacenadas en bancos privados alrededor del mundo231. En 2014, se

hablaba de 4,03 millones de UCB en bancos privados a nivel mundial (de los cuales,

1,26 millones –31%– corresponden a UCB en Estados Unidos), mientras 730.000 UCB

estaban almacenados en bancos públicos (de los cuales 260.000 –36%– estaban en

Estados Unidos)232. Con una relación de almacenamiento 6 veces mayor para bancos

privados, la relación entre UCB destinadas para terapia a nivel global a partir de bancos

228 McGUCKIN, C.P. & FORRAZ, N. Op. cit., pp. 276-279.

229 O’CONNOR, M.A.C., SAMUEL, G., JORDEN, C.F.C. y KERRIDGE, I.H. Umbilical cord blood banking:

Beyond the public-private divide. J Law Med. 2012, 19(3), 516.

230 ZHOU, H. & RAO, M.S. Can cord blood banks transform into induced pluripotent stem cell banks?

Cytotherapy. 2015, 17(6), 756-64.

231 MANEGOLD, G.; MEYER-MONARD, S.; TICHELLI, A.; et al. Controversies in hybrid banking: attitudes

of Swiss public umbilical cord blood donors toward private and public banking. Arch Gynecol Obstet. 2011,

284(1), 99-104.

232 BALLEN, K.K.; VERTER, F.; KURTZBERG, J. Op. cit.



72

públicos fue 30 veces mayor respecto al almacenamiento privado (30.000 a partir de

bancos públicos; 1000 en bancos privados)233.

Los bancos públicos están sujetos a regulaciones nacionales y pueden acreditarse

para participar en redes internacionales, lo cual exige el cumplimiento de estándares de

calidad. Muchos bancos privados no cumplen los mismos estándares y muchas de sus

muestras almacenadas pueden no cumplir los mejores criterios de calidad y

rendimiento. Tampoco invierten consistentemente en esfuerzos de investigación y

compiten entre ellos y con los bancos públicos en medio de un mercado desregulado

en países como el nuestro234. Mientras muchos bancos públicos no cuentan con el

presupuesto necesario para garantizar su funcionamiento, los bancos privados parecen

consolidar un negocio importante235. Usualmente se cobra un costo por la aceptación

de la UCB (entre US$1,500 y US$2,000) más un costo anual de almacenamiento (entre

US$90 y US$200)236. En Colombia, el servicio de crioconservación de células madre

UCB puede costar (en 2015) entre 1.200 y 2.500 dólares (precio que incluye un primer

pago de suscripción y otro pago dependiente del tiempo de crioconservación elegido:

entre 5 y 18 años)237. La información que se ofrece a los clientes suele incluir

posibilidades de medicina regenerativa aún en fase de experimentación.

La recolección de unidades de UCB en bancos privados para trasplante autólogo

lesiona la necesaria heterogeneidad de las muestras almacenadas en bancos públicos

disponibles para trasplante alogénico, así como la representatividad de muestras

procedentes de haplogrupos infrecuentes. Desde la premisa de la autonomía del

consumidor, que adquiere un «seguro biológico» en bancos privados para trasplantes

autólogos, muchas veces sobre la base de una información imprecisa, se lesiona el bien

233 Ibid.

234 PETRINI, C. Umbilical cord blood banking: from personal donation to international public registries to

global bioeconomy. J Blood Med. 2014, 5, 87-97.


236 BALLEN, K. Challenges in umbilical cord blood stem cell banking for stem cell reviews and reports. Stem

Cell Rev. 2010, 6(1), 8-14.

237 Datos obtenidos de una cotización formal realizada por el autor en junio de 2015.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4069132/

73

común, representado en muestras representativas de haplotipos disponibles para

distintos pacientes. En cada modelo de almacenamiento se pueden identificar valores

sociales y políticos: en el tipo público de almacenamiento, la solidaridad, el altruismo,

la cooperación, la ciudadanía participativa; en los bancos privados, la gestión privada

del riesgo, la autonomía personal, la libertad contractual, el beneficio privado238. En el

modelo público de almacenamiento prevalece la perspectiva de una economía

redistributiva; en el tipo privado, la lógica de una economía de mercado239. Desde una

perspectiva utilitarista240, la hipertrofia de la autonomía personal, expresada en

derechos de propiedad individual sobre las muestras almacenadas, con un potencial tan

bajo de uso autólogo, es una decisión que lesiona el bien común (el mayor beneficio,

para el mayor número de partes interesadas).

Por estas razones, El Comité de Salud Europeo del Consejo de Europa, el Comité

Ético de Consulta Nacional Francesa, El Consejo de Salud de Bélgica, el Ministerio de

Salud de Italia y los Comités de Bioética de España y de Portugal241 han recomendado

el almacenamiento solidario y altruista de unidades de UCB en bancos públicos,

desestimulando claramente su almacenamiento privado.

En nuestra región, Brasil (BrasilCord), México, Argentina (Hospital de Pediatría

«Prof. Dr. Juan P. Garrahan»), Colombia (Hemocentro de la Secretaría Distrital de

Salud) cuentan con bancos públicos de UCB. Brasil, el país con mayor experiencia en

este tema en la región, (con 16 bancos públicos para el año 2016). Los desarrollos

normativos en nuestra región son desiguales: Brasil cuenta con una legislación sobre

238 O’CONNOR, M.A.C., SAMUEL, G., JORDEN, C.F.C. y KERRIDGE, I.H. Op. cit., p. 516.

239 HAUSKELLER, Christine & BELTRAME, Lorenzo.The hybrid bioeconomy of umbilical cord blood

banking: Re-examining the narrative of opposition between public and private services. BioSocieties. 2016; 11,

415-434.

240 MENDES-TAKAO, M.R.; DÍAZ-BERMÚDEZ, X.P.; DEFFUNE, E.; DE SANTIS, G.C. Op. cit., p. 322.

241 COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA Y DEL CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS

CIÊNCIAS DA VIDA DE PORTUGAL. Los bancos de sangre y tejido del cordón umbilical y placenta.

Informe conjunto. Lisboa [en línea] 2012 [Consulta: 12 agosto 2017). Disponible en:

http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/bancos-de-sangre-tejido-cordon-umbilical-cbe-

cnecv.pdf.

74

el tema, promulgada en 2004242; en Argentina, si bien existe una recomendación del

Comité de Bioética que desestimula los bancos de UCB con fines comerciales243, se

permite la preservación privada sin donación obligatoria al banco público, mediante

fallo de la Corte Suprema en 2014; Colombia no tiene, a la fecha, una normatividad

específica, y el desconocimiento en este campo es prevalente.

Algunos autores critican «la narrativa de oposición» y «el discurso binario de la

bioética»244 entre bancos públicos y privados de UCB245 a partir de varias premisas: la

comercialización de muestras entre bancos públicos y laboratorios privados de

biotecnología, la circulación de tejidos, órganos y secuencias genéticas en una

compleja red bioeconómica que vincula tanto elementos redistributivos como del libre

mercado, la posibilidad de utilizar bancos privados para familias con factores de riesgo

para enfermedades hematológicas o genéticas y la emergencia de bancos híbridos para

el almacenamiento, investigación y disposición de UCB.

Estos bancos híbridos, a través de alianzas público-privadas246, pueden contribuir

tanto a la riqueza de las muestras disponibles para trasplantes, como al financiamiento

de los bancos públicos de UCB. Un estudio en Suiza sugiere un buen nivel de

aceptación de este tipo de bancos entre la población247. Modelos híbridos como los

implementados en España y Turquía (países en los cuales la normatividad obligó a que

242 REPÚBLICA DE BRASIL. Anvisa. Determina o regulamento técnico para os procedimentos

hemoterápicos, incluindo a coleta, o processamento, a testagem, o armazenamento, o transporte, o controle de

qualidade e o uso humano do sangue, e seus componentes, obtidos do sangue venoso, do cordão umbilical, da

placenta e da medula óssea [en línea]. RDC n. 153, 14 junho 2004 [Consulta: 12 noviembre 2016]. Disponible

en: http://www.sbpc.org.br/upload/noticias_gerais/320100416113458.pdf.

243 INCUCAI. Recomendación Del Comité De Bioética Sobre Banco De Células Progenitoras Hematopoyéticas

Con Fines Comerciales [en línea]. 2005. [Consulta: 3 noviembre 2017]. Disponible en:

http://www.incucai.gov.ar/files/docs-incucai/Sangre%20de%20cordon/01- Recomendaciones-Comite-de-

Bioetica-INCUCAI.pdf.

244 BROWN, Nik y WILLIAMS, Rosalind. Cord blood banking – bio-objects on the borderlands between

community and immunity. Life Sciences, Society and Policy. 2015, 11, 11.

245 HAUSKELLER, Christine y BELTRAME, Lorenzo. Op. cit.

246 FISK, Nicholas. Public-private partnership in cord blood banking. BMJ. 2008, 336, 642-44.

247MANEGOLD, G.; MEYER-MONARD, S.; TICHELLI, A.; et al. Op. cit.

75

las muestras almacenadas en bancos privados estuviera disponible para usos

públicos248), Alberta (Canadá), Virgina (Reino Unido) y bancos en Alemania,

Bélgica249 y Chile, entre otros, se han propuesto como alternativas para mediar entre

las perspectivas comunitaristas y neoliberales que fundamentan cada modelo de

almacenamiento de células madre de cordón umbilical, así como la articulación de lo

que algunos autores denominan «el régimen de la verdad» (aplicaciones terapéuticas

de las intervenciones biomédicas) y el «régimen de la esperanza» (aplicaciones

potenciales de la medicina regenerativa, aún en investigación)250. Sin embargo, algunos

autores251 sugieren que, más allá de articular el bien común con la economía de

mercado, los bancos híbridos pueden valerse de ciertos beneficios en estas asociaciones

público–privadas, como las plataformas de acreditación de bancos públicos, que se

configuran como una ventaja competitiva en relación con los bancos no acreditados.

No obstante, el énfasis de esta investigación no se centra en los diferentes niveles

del circuito bioeconómico en los cuales se puede extraer biovalor de las UCB. Nuestra

preocupación principal se centra en el acto de donación versus la enajenación de los

bio–objetos que representan las UCB. Si bien la adopción de bancos híbridos puede

contribuir con la financiación y la distribución de UCB, al considerar estos bio–objetos

como bienes privados por dignidad que, tras un adecuado proceso de consentimiento

informado puedan ingresar en el ámbito público como bienes comunes, aun los bancos

híbridos deben preservar la gratuidad del acto de donación, tanto en el ámbito

terapéutico como de la investigación. Si bien no desconocemos los complejos niveles

de capitalización de las UCB en el circuito de la bioeconomía, ni las evidentes

interrelaciones entre redistribución económica y modelos de mercado, el ingreso de

estos bio-objetos como bienes comunes en los sistemas de salud y en proyectos de

investigación es una importante contribución a la salud pública y al interés general. Por

el contrario, el ingreso de las UCB como bienes privados por enajenación a los sistemas


249 O’CONNOR, M.A.C., SAMUEL, G., JORDEN, C.F.C. y KERRIDGE, I.H. Op. cit.


251 O’CONNOR, M.A.C., SAMUEL, G., JORDEN, C.F.C. y KERRIDGE, I.H. Op. cit.

76

de salud y de investigación erosiona el interés general al generar fallos de mercado,

lesionar la disponibilidad de UCB y promover la premisa del «seguro biológico» como

una proyección de la autonomía del consumidor.

4.2. Células madre provenientes de embriones humanos y células iPS

Uno de los renglones que mayor debate ético ha suscitado es la utilización de

células madre provenientes de embriones humanos252, tanto de aquellos embriones

sobrantes de procedimientos de reproducción asistida, como de embriones generados a

partir de clonación terapéutica.

La fuerte objeción ética en la generación de embriones por SCNT, con la

consecuente obtención de células pluripotentes a partir de los blastocistos y su posterior

destrucción253 (aunque algunos reportes sugieren la obtención de células pluripotentes

a partir de blastómeros de embriones en etapa de cuatro células, sin comprometer la

viabilidad del embrión254), sumado a los elevados costos y la evidencia de riesgos

aumentados con la utilización de estas células embrionarias inmaduras, como la mayor

incidencia en la aparición de teratomas, han potenciado otras líneas de investigación

en la búsqueda de células pluripotentes.

Las hESC, que un día se consideraron «el santo grial» de la biología, no son

actualmente el único foco de atención en el área de la investigación con células madre,

particularmente tras la constatación empírica de la existencia de células madre que

pueden ser removidas a partir de diferentes tejidos (placenta255, líquido amniótico,

252 GERON ETHICS ADVISORY BOARD. Research with Human Embryonic Stem Cells: Ethical

Considerations. The Hastings Center Report. 1999, 29(2), 31-36.

253 En este texto no abordaré el problema del estatuto moral del embrión; será tema de otra investigación.

254 GEENS, M.; MATEIZEL, LL.; SERMON, K.; et al. Op. cit.

255 DURAND, Charles & CHARBORD, Pierre. Mesenchymal stem cells in the context of stem cell biology. En

GROSS, Gerhard & HÄUPL, Thomas. Stem Cell-Dependent Therapies. Mesenchymal Stem Cells in Chronic

Inflammatory Disorders. Berlin: Walter de Gruyter GmbH, 2013, p. 1.

77

células madre fetales mesenquinales microquiméricas256, médula ósea, tejido

gastrointestinal, piel, cerebro, músculo, tejido adiposo), así como el descubrimiento de

las interesantes capacidades de diferenciación que pueden ofrecer las células

mesenquimales presentes en el estroma de la médula ósea257, lo cual sugiere un

promisorio campo de aplicaciones clínicas, por ejemplo, en enfermedades crónicas

inflamatorias: condiciones autoimnunes, osteoartritis, enfermedad reumática,

cardiopatía isquémica, esclerosis múltiple, fibrosis pulmonar, entre otras258.

Células somáticas diferenciadas (por ejemplo, fibroblastos) pueden ser

reprogramadas a un estado de pluripotencialidad (células madre pluripotentes

inducidas, iPS)259 mediante la transferencia de genes exógenos que codifican factores

de transcripción (Oct–4, c–Myc, Sox–2, Klf–4260, Nanog, LIN28261) y la utilización de

vectores como retrovirus o lentivirus. Estas células pueden ser utilizadas en el campo

de investigación de la medicina regenerativa, así como en modelos in vitro que

permitan profundizar en la comprensión de los mecanismos moleculares de ciertas

enfermedades262. Se ha planteado la posibilidad de utilizar estas células en el campo de

la clonación terapéutica263 así como la producción de células germinales264. En otros

256 SHAFIEE, A.; FISK, N.M., HUTMACHER, D.W.; et al. Fetal Endothelial and Mesenchymal Progenitors

From the Human Term Placenta: Potency and Clinical Potential. Stem Cells Transl Med. 2015, 4(5), 419-23.

257 OLSON, J.; ATALA, L.; ANTHONY, Y.; JAMES, J.; Op. cit.

258 GROSS, Gerhard & HÄUPL, Thomas. Op. cit., p. V.

259 TAKAHASHI, K & YAMANAKA, S. Induction of pluripotent stem cells from mouse embryonic and adult

fibroblast cultures by defined factors. Cell. 2006, 126, 663-676.

260 TAKAHASHI, K.; TANABE, K.; OHNUKI, M.; et al. Induction of pluripotent stem cells from adult human

fibroblasts by defined factors. Cell. 2007, 131, 5, 861-872.

261 YU, J.; THOMSON, J.; VODYANIK, M.A.; et al. Induced pluripotent stem cell lines derived from human

somatic cells. Science. 2007, 318(5858), 1917-1920.

262 BRANDL, C.; GRASSMANN, F.; RIOLFI, J.; WEBER, B.H.F. Tapping Stem Cells to Target AMD:

Challenges and Prospects. J. Clin. Med. 2015, 4, 282-303.

263 ZHAO, X.Y.; LI, W.; LV, Z.; et al. iPS cells produce viable mice through tetraploid

complementation. Nature 2009, 461, 86-90.

264 COSTA, J.J.N.; SOUZA, G.B.; SOARES, M.A.A.; RIBEIRO, R.P.; VAN DEN HURK, R.; SILVA, J.R.V.

In vitro differentiation of primordial germ cells and oocyte-like cells from stem cells. Histol Histopathol. 2017,

11917.

78

estudios ha sido demostrada la capacidad de transdiferenciación que las células

mesenquimales pueden exhibir265. Células madre mesenquimales provenientes de

médula ósea han logrado ser diferenciadas a células neuronales266; células estromales

derivadas de medula ósea lograron ser transdiferenciadas a cardiomiocitos después de

ser trasplantadas al miocardio267.

Algunos grupos de investigación, basados en estos hallazgos, consideran el uso

preferente de células madre adultas o provenientes de tejidos extraembrionarios

(médula ósea, placenta, etc.) a la utilización de hESC 268 debido a que las primeras

«superan los problemas éticos derivados de la utilización de embriones, existe ya una

importante experiencia en su utilización, son fácilmente asequibles y ofrecen un

suministro ilimitado»269.

En 2011, la compañía Geron Corporation, pionera en la investigación con hESC,

decidió detener el primer ensayo clínico a nivel mundial con células madre

embrionarias en pacientes con sección de cordón espinal270 (al tiempo que otros

estudios clínicos con células madre adultas de sistema nervioso central estaban

265 LIM J.M.; LEE, M.; LEE, E.J.; et al. Stem cell engineering: limitation, alternatives, and insight. N.Y. Acad.

Sci. 2011, 1229-91.

266 MA, K.; FOX, L. Generation of neural stem cell-like cells from bone marrow-derived human mesenchymal

stem cells. Neurol Res. 2011, 33(10), 1083-93.

267 KAWADA, H.; FUJITA, J.; KINJO, K.; et al. Nonhematopoietic mesenchymal stem cells can be mobilized

and differentiate into cardiomyocytes after myocardial infarction. Blood. 2004, 104, 3581-3587.

268 La divergencia entre la aplicación práctica de cada concepción moral es expuesta de forma sencilla por John

Harris: aquellos que creen que el embrión en fases tempranas es una persona probablemente permitirán la

investigación solamente en células madre de origen adulto o en células madre derivadas de cordón umbilical, o

solamente cuando la investigación pueda ser llevada a cabo mientras se preserve el embrión. Aquellos que creen

que el embrión en fases tempranas no es una persona, probablemente aceptarán la investigación en embriones

humanos y tendrán diferentes interpretaciones acerca del alcance de principios como «No hacer daño» y

«Respeto por las personas». HARRIS, John. Norms, Consensus, Hypocrisy in Bioethics. En GREEN, R.;

DONOVAN, A.; JAUSS, S. A. Op. cit., p. 315.

269 MADHAVA, P.; DUNCAN, S.; FENG, X.; et al. Autologous Bone Marrow Stem Cells in the Treatment of

Chronic Liver Disease. International Journal of Hepatology. 2012, 5.

270 The Blog of the National Core for Neuroethics. Stem cell trial for spinal cord injuries halted: SCI individuals

as lab rats? Neuroethics at the Core [en línea]. [Consulta: 20 enero 2012]. Disponible en:

http://neuroethicscanada.wordpress.com/2011/11/18/stem-cell-trial-for-spinal-cord-injuries-halted-sci-

individuals-as-lab-rats/.

79

empezando en el mundo, también para pacientes con lesión raquimedular271), debido a

dificultades económicas en el patrocinio del estudio. Aunque continúan ensayos con la

utilización de hESC272, y su utilización seguramente seguirá siendo tema de debate,

algunas empresas de biotecnología parecen preferir la utilización de células madre

adultas y de tejidos extraembrionarios en sus diferentes líneas de investigación.

Polak273, por ejemplo, sugiere que las células madre provenientes de médula ósea están

más cerca de alcanzar el ámbito clínico que otros tipos de células.

A mediados de noviembre la industria biofarmacéutica fue sacudida por el

anuncio de Geron de que daban por terminado el trabajo en investigación y terapia

basado en células madre de origen embrionario. Por más de 10 años la imagen

pública de toda la investigación sobre células madre ha sido identificada con la

investigación en células madre de origen embrionario. Desafortunadamente un

hecho médico y financiero fundamentalmente importante estaba siendo ignorado:

para el uso terapéutico son extremadamente inmaduras las células madre

embrionarias. En paralelo a los esfuerzos en investigación y desarrollo sobre

células madre embrionarias, los científicos y médicos en el área de terapia con

células madre adultas se dieron cuenta que el rol natural de las células madre

adultas en el cuerpo es promover la curación y actuar como «células reparadoras»

endógenas y, como resultado, numerosas compañías han entrado en el campo de

la terapia con células madre adultas con el objetivo de expandir el número de

células madre adultas para administración a pacientes con varias condiciones. En

contraste con las células madre embrionarias, las cuales son extremadamente

costosas y potencialmente peligrosas, las células madre adultas son económicas y

tienen un excelente perfil de seguridad cuando son empleadas en humanos.

Muchos estudios están demostrando ahora que las células madre adultas son una

posibilidad terapéutica práctica, aplicable a los pacientes, que están muy cerca de

estar disponibles para la incorporación en la práctica de la medicina. Estos eventos

señalan la entrada del campo de las células madre en una nueva era: una era donde

271 A Phase I/II Study of the Safety and Preliminary Efficacy of Intramedullary Spinal Cord Transplantation of

Human Central Nervous System (CNS) Stem Cells (HuCNS-SC®) in Subjects With Thoracic (T2-T11) Spinal

Cord Trauma [en línea]. [Consulta: 27 enero 2012]. Disponible en:

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT013213333term=stem+cells+neural+cord+injury&rank=1.

272 MEDINA, R.J.; ARCHER, D.B.; STITT, A.W. Eyes open to stem cells: safety trial may pave the way for

cell therapy to treat retinal disease in patients. Stem Cell Res Ther. 2011, 2(6), 47.

273 POLAK, J.M. What Is Regenerative Medicine? En PRESCOTT, C.D. & POLAK, J.M. Op. cit., p. 5.

80

el despliegue publicitario y la desinformación no triunfan por más tiempo sobre

las realidades médicas y económicas274.

Las células madre provenientes de tejidos extraembrionarios, como placenta,

amnios, líquido amniótico, están siendo utilizadas en investigaciones en neurología

(enfermedades neurodegenerativas y lesión espinal275), oftalmología, dermatología276,

cirugía cardiovascular, cirugía plástica (con interesantes resultados en pacientes

gravemente quemados277), entre otras aplicaciones. Células progenitoras de líquido

amniótico (obtenidas de procedimientos de diagnóstico prenatal como la

amniocentesis), así como células madre derivadas de placenta (a partir de biopsia de

vellosidades coriónicas), han demostrado en cultivo una interesante capacidad de

diferenciación hacia varios tipos celulares278. En comparación con las hESC, tienen la

misma capacidad de diferenciación hacia tejidos provenientes de las tres capas del

desarrollo embrionario, «comparten los mismos marcadores y conservan la longitud de

sus telómeros»279. Por supuesto, existe una dificultad: la amniocentesis es un

procedimiento que tiene indicación como prueba de diagnóstico prenatal en ciertos

embarazos de alto riesgo. El riesgo de una complicación derivada de este

procedimiento (por ejemplo, aborto espontáneo) no podría justificarse bajo la

indicación de obtener células madre280. Sin embargo, las células provenientes de otros

tejidos perinatales sí ofrecen un amplio suministro y un bajo umbral de riesgo asociado

a su obtención.

274 ICHIM, T.; RIORDAN, N.H.; STRONCEK, D. F. The King is Dead, Long Live the King: Entering a New

Era of Stem Cell Research and Clinical Development. Journal of Translational Medicine. 2011, 9, 218.

275 LI, Z., ZHAO, W., LIU, W., et al. Transplantation of placenta-derived mesenchymal stem cell-induced

neural stem cells to treat spinal cord injury. Neural Regen Res. 2014; 9(24):2197-204.

276 NEVALA-PLAGEMANN, C.; LEE, C.; TOLAR, J. Placenta-based therapies for the treatment of

epidermolysis bullosa. Cytotherapy. 2015, 17(6), 786-95.

277 BHATTACHARYA, N. Use of Amniotic Membrane, Amniotic Fluid, and Placental Dressing in Advanced

Burn Patients En: BHATTACHARYA, N. & STUBBLEFIELD, P. (Eds.). Op. cit., pp. 383-393.

278 ATALA, Anthony. Amniotic Fluid and Placenta Stem Cells. En: BHATTACHARYA, N. &

STUBBLEFIELD, P. (Eds.). Op. cit., p. 375.

279 Ibid., p. 380.

280 SVETLANA, G & DONALD, W. Op. cit., p. 404.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Li%20Z%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25657742

81

No obstante, no todos comparten el entusiasmo por las posibilidades de las iPS.

En primer lugar, no es correcto afirmar que su utilización supone la superación del

problema ético relativo a la obtención de células pluripotentes a partir de embriones.

Como lo han afirmado Devolder281 y Hyun282, la investigación con iPS puede fomentar,

contrario a lo que muchos piensan, la investigación en hESC, pues estas, al ser el gold

standard, son el patrón contra el cual es necesario comparar el desempeño, las

características, la equivalencia funcional y las técnicas para el desarrollo de las iPS

(técnicas que han sido heredadas de la investigación con hESC). Si estas células adultas

reprogramadas demuestran superioridad en su aplicación clínica, tendrían que hacerlo

contra las hESC, lo cual hace suponer que, lejos de considerar agotado el debate sobre

la obtención de células madre a partir de embriones humanos, la investigación con iPS

puede incentivar la investigación con hESC, por lo que cualquier objeción ante la

investigación con un tipo de células tendría que dirigirse necesariamente hacia la otra.

Se puede proponer, sin embargo, que en la medida en que se refinen las técnicas

de cultivo y experimentación, y se demuestren las bondades de las iPS en el ámbito

clínico, podría abandonarse paulatinamente la investigación consumidora de embriones

(en palabras de Habermas283). Entre tanto, otras alternativas que no requieren la

destrucción de embriones humanos viables se han propuesto para la obtención de

células madre: creación de embriones triploides dispérmicos, embriones detenidos en

su desarrollo, embriones modificados mediante transferencia nuclear alterada (lo cual

impide el desarrollo del trofoblasto, pero permite la obtención de células de la masa

celular interna), embriones híbridos, mosaicismo de embriones, creación de quimeras

a partir de células germinales, creación de embriones por partenogénesis, biopsia de

blastómero284. Cada una de estas opciones propone alternativas técnicas al consumo

281 DEVOLDER, Katrien. Complicity in stem cell research: the case of induced pluripotent stem cells. Human

Reproduction. 2010, 25(9), 2175-2180.

282 HYUN, Insoo. Stem Cells from Skin Cells: The Ethical Questions. The Hastings Center Report. 2008, 38(1),

20-22.

283 Habermas, Jürgen. Op. cit.

284 NICHOGIANNOPOULOU, Aliki. Patenting of Human Stem Cell-Based Inventions: Can There be

Technological Solutions to a Moral Dilemma? En HUG, Kristina & HERMERÉN, Göran.Translational Stem

82

de embriones en investigación, si bien no complacen a todo el mundo: «Será un día

triste cuando los científicos usen la manipulación genética para crear deliberadamente

embriones lisiados para complacer a la Iglesia»285.

En segundo lugar, algunos reportes sugieren problemas de inestabilidad genética,

alta posibilidad de mutagénesis y tumorogenicidad, así como factores epigenéticos y

de integración genómica aún no dilucidados que comprometerían la verdadera

capacidad de reprogramación de las iPS, particularmente en enfermedades asociadas al

envejecimiento celular, al tiempo que recomiendan la utilización de células de origen

embrionario en estas condiciones286.

Más allá de la objeción ética frente a la utilización de embriones, basado en la

sacralidad de la vida embrionaria, es posible hacer otras lecturas desde una perspectiva

crítica a la postura libertaria: la concesión de patentes sobre tales bienes y la conversión

de embriones y células hESC en mercancías o bienes de consumo (commodities).

Sobre el tema de las patentes y el apoyo con fondos públicos ha existido una

distancia entre la posición de la Unión Europea y los Estados Unidos. Desde el

gobierno de Bill Clinton se debatía si la investigación en embriones humanos debía ser

financiada con fondos federales, mientras la financiación, con recursos del sector

privado y sin regulación federal, continuaba sin dificultades. Al mismo tiempo, en

países como Inglaterra y Canadá tal investigación era permitida, pero con un marco

regulatorio riguroso287. Como señalamos anteriormente, el gobierno Bush prohibió la

financiación de tal investigación con fondos federales, si bien no tocó el tema de la

financiación privada.

Cell Research. Issues Beyond the Debate on the Moral Status of the Human Embryo. New York: Springer

Science+Business Media, pp. 314-321.

285 Ibid., p. 316.

286 ODESSA, Y & BERNSTEIN, H. S. The promise of human embryonic stem cells in aging‐ associated

diseases. AGING. 2011, 3(5), 504.

287 ALPERS, Ann & LO, Bernard. Commodification and Commercialization in Human Embryo Research.

Stanford Law Pol Rev. 1995, 6(2), 39-46.

83

En el tema de patentes, a 2006 la Oficina de Patentes y Marcas Registradas de

los Estados Unidos (The United States Patent and Trademark Office, USPTO)

contabilizaba 41 patentes relativas a investigaciones con hESC: hESC per se, técnicas

de cultivo, células derivadas a partir de hESC. La Oficina Europea de Patentes

(European Patent Office, EPO) no registraba ninguna patente relativa a investigación

con hESC sobre la base de que “la utilización de embriones humanos para propósitos

industriales o comerciales” debía ser excluida del sistema de patentes (lo cual incluía

líneas de hESC, además de los procesos para clonar seres humanos y los procesos para

modificar genéticamente la línea germinal humana o procesos para modificar la

identidad genética de animales no humanos que generen sufrimiento sin beneficios

objetivos para hombres o animales288).

Mientras la postura norteamericana defiende los sistemas de patentes como

incentivos necesarios para el impulso de la innovación, particularmente en el campo

farmacéutico y biotecnológico289, lo cual incluye la investigación con hESC, la cláusula

de moralidad que sustenta el sistema europeo de patentes no cobija invenciones o

desarrollos que sean contrarios a la moralidad o al ordre public (el conjunto de

principios públicos que respaldan el desarrollo del sistema legal en una jurisdicción).

Los principios normativos que busca proteger la cláusula de moralidad en el caso de la

investigación con embriones obedecen a valores como la identidad, la integridad y la

dignidad humana290, según el principio kantiano de considerar al hombre siempre como

un fin y nunca como un medio.

Habermas291 comparte esta perspectiva, a partir de categorías como la

indisponibilidad de los elementos contingentes y biológicos fundamentales de nuestra

288 TORREMANS, Paul. Legal Problems Raised by Patents on Human Stem Cell-Based Inventions. En HUG,

Kristina & HERMERÉN, Göran.Translational Stem Cell Research. Issues Beyond the Debate on the Moral

Status of the Human Embryo. New York: Springer Science+Business Media, p. 32.

289 MATHEWS, Debra J.H.; COOK-DEEGAN, Robert y BUBELA, Tania. Patents and Misplaced Angst:

Lessons for Translational Stem Cell Research from Genomics. Cell Stem Cell. 2013, 12(5), 508-12.

290 TORREMANS, Paul. Op. cit., p. 328.

291 HABERMAS, Jürgen. Op. cit., p. 27.

84

identidad, tanto a nivel personal como de la especie (lo cual para Habermas es un

elemento fundamental de nuestra autocomprensión normativa como especie fundada

en el reconocimiento recíproco y el principio de la libertad) y la dignidad de la vida

humana prepersonal292 (como reconocimiento del valor intrínseco de la vida humana

prenatal, más allá de la sacralización o personalización de dicha vida293). La

indisponibilidad de la vida humana en cualquier momento de su desarrollo supone,

según esta línea de argumentación, la principal razón según la cual es inaceptable la

instrumentalización o la explotación comercial de dicho bien (incluso, según la

normatividad europea, la patentabilidad de líneas celulares obtenidas sin comprometer

la viabilidad del embrión o de los procesos técnicos para clonar seres humanos294).

El concepto de contingencia es cardinal en esta argumentación. La reproducción

natural obedece a unos presupuestos de imprevisibilidad en la confección genética del

nuevo individuo. Tal imprevisibilidad de la dotación genética, celebrada en la

contingencia, en el azar de la fecundación como práctica esencial del ámbito privado

(oikos), es para Habermas un elemento fundamental para establecer condiciones de

simetría e igualdad en los ámbitos interpersonales y políticos (polis). La introducción

de la reproducción asistida puede responder, en principio, a la misma premisa del azar

de la fecundación: se obtienen gametos que luego se fertilizan en un medio artificial,

pero la dotación genética resultante es imprevisible. Por medios tecnológicos, la

reproducción sexual, azarosa y contingente, celebrada en el seno de las decisiones

domésticas (en el oikos), es asistida.

Para Habermas (y para Sandel295) la dificultad aparece cuando de la ética de la

contingencia y la indisponibilidad se pasa, gracias a la técnica sin impedimentos

292 «La sensación de que no podemos instrumentalizar el embrión como una cosa para otros fines discrecionales

encuentra expresión en la exigencia de tratarlo como una segunda persona en anticipación de su determinación,

una persona que, si naciera, podría comportarse de alguna manera respecto a este tratamiento». Ibid., p. 95.

293 Ibid., p. 49.

294 NICHOGIANNOPOULOU, Aliki. Op. cit., p. 319.

295 SANDEL, Michael J. Contra la perfección. La ética en la era de la ingeniería genética. Barcelona: Marbot,

2007.

85

normativos, a la ética del dominio, el control y la disposición: de la selección, de las

características, del destino, de la utilidad. Tecnologías como el Diagnóstico Genético

Pre-Implantación (DGPI) y la investigación en embriones, si bien ofrecen múltiples

beneficios a la salud reproductiva y la medicina regenerativa, pueden servir a este

empeño del hipercontrol. En este procedimentalismo ético duro radica la objeción

filosófica y normativa a la concesión de patentes a procesos derivados de la

investigación con hESC.

En la misma dirección se fundamenta la objeción a la conversión de embriones

humanos y líneas celulares en mercancías (commodities). Una mercancía es un objeto

o un servicio que puede ser objeto de intercambio296. Es una propiedad que se puede

enajenar297, pues tal enajenación no supone un daño o una degradación para las partes

implicadas en la transacción298. Sus valores de uso y de cambio se cifran en

rendimientos externos y agregados. No es posible atribuir un valor de cambio a una

entidad dotada de un valor intrínseco (el cual, así como el valor extrínseco, es una

atribución cultural y simbólica), pues tal entidad es inalienable.

Desde una perspectiva comunitarista, los bio-objetos (embriones humanos, líneas

celulares derivadas de embriones humanos, células y tejidos a partir de los cuales se

pueden obtener líneas celulares iPS) son bienes privados por intimidad que, en el caso

de los embriones humanos suponen el problema bioético de la indisponibilidad de la

vida humana prenatal (más allá, como hemos afirmado, de la sacralización y la

personalización del embrión humano). En el caso de las células iPS, tal problema

parece ser superado, lo cual no precluye las consideraciones bioéticas. Mediante un

adecuado proceso de consentimiento informado, estos bio–objetos pueden convertirse

en bienes comunes, dada la expansión de posibilidades que suponen las células iPS:

296 MCLEOD, Carolyn. For Dignity or Money: Feminists on the Commodification of Women’s Reproductive

Labour. STEINBOCK, Bonnie. The Oxford Handbook of Bioethics. New York: Oxford University Press, 2007,

p. 262.

297 RESNIK, David B. The commodification of human reproductive materials. Journal of Medical Ethics. 1998,

24, 388.

298 MCLEOD, Carolyn, Op. cit.

http://www.oxfordhandbooks.com/view/10.1093/oxfordhb/9780199562411.001.0001/oxfordhb-9780199562411

86

modificación genética, creación de quimeras para investigación, secuenciación

genómica, aplicaciones médicas y reproductivas (como su potencial diferenciación en

células germinales) y posibilidades de comercialización. Estas posibilidades deben ser

consideradas al momento de realizar un proceso de consentimiento299.

La abundante provisión de distintos tipos de células a partir de las cuales se puede

inducir la pluripotencialidad está impulsando un importante sector biotecnológico que

requiere el almacenamiento de distintos tipos de tejidos: dientes de leche, sangre

menstrual, sangre periférica y médula ósea, UCB. Por otra parte, se comercializan kits

para cultivos celulares y se planea en el futuro la creación de bancos de células iPS, en

lo que algunos han denominado «la mercantilización de la pluripotencialidad»300,

siguiendo el lucrativo negocio de los bancos privados de UCB. De igual forma, han

crecido de forma importante el número de patentes asignadas a líneas celulares

derivadas de células madre adultas, mesenquimales e iPS, mientras las líneas celulares

provenientes de embriones humanos parecen experimentar un estancamiento en las

solicitudes de patentes. Es evidente que el grueso de la investigación en terapia celular

y medicina regenerativa se concentra en norteamérica, Europa, Australia y algunos

países asiáticos, con una industria muy incipiente en nuestra región, particularmente en

Brasil y Argentina301, 302.

Con el propósito de que estos bio–objetos que ingresan a la bioeconomía y los

sistemas de salud y de investigación como bienes comunes mediante un proceso de

consentimiento voluntario e informado permanezcan como bienes comunes y no hagan

su tránsito a los bienes privados por enajenación, se requiere la revisión y

flexibilización de los sistemas de patentes, el estímulo al trabajo colaborativo entre

instituciones académicas, empresas privadas de biotecnología y el sector público,

299 SIPP, Douglas. Gold Standards in the Diamond Age: The Commodification of Pluripotency. Cell Stem Cell.

2009, 5(4), 360-363.

300 Ibid.

301 MATHEWS, Debra J.H.; COOK-DEEGAN, Robert y BUBELA, Op. cit.

302 GREENWOOD, H.; SINGER, P.; DOWNEY, D.; et al. Regenerative Medicine and a Developing World.

Plos Medicine. 2006, 3(9), 1498.

87

privilegiando el valor social de la investigación biomédica. En este sentido, no

apoyamos la creación de bancos privados de iPS ni los bancos privados de bio–objetos

que puedan ser inducidos a pluripotencialidad. Si bien no es realista desconocer los

distintos niveles de capitalización del biovalor de tejidos, secuencias genéticas y líneas

celulares en medio de una economía global de mercado, creemos que se deben

privilegiar iniciativas públicas (como el Banco Multitejido de la Secretaría Distital de

Salud, en Bogotá) y público-privadas orientadas a una agenda de investigación definida

con las comunidades y alineadas con las prioridades de la salud pública, el alivio de

condiciones graves, debilitantes y crónicas no prevalentes, así como la construcción de

capacidad en países emergentes303. Un ejemplo de tales iniciativas es el Banco

Nacional británico de células iPS desarrollado en el contexto de la Iniciativa de Células

Madre Humanas Inducidas a Pluripotencialidad (Human Induced Pluripotent Stem Cell

Initiative – HIPSCI), financiada por el Concejo de Investigación Médica y Wellcome

Trust.

303 PINTO, B.J.; MOJICA, M.C.; GULFO, R.; ENDO, J.H. y Idárraga, J. Bioética y la brecha 10/90: fallos,

desafíos y oportunidades. Revista Redbioética. 2014, 2(10), 81-93.

88

Figura 6.


Ante las promesas de la medicina regenerativa y el enorme despliegue de

información en redes sociales y páginas en internet, los medios de comunicación, la

academia, las sociedades científicas y las instancias gubernamentales deben contribuir

en la confección de guías y recomendaciones de fácil acceso para la población, en un

esfuerzo pedagógico en red que reduzca la vulnerabilidad de las comunidades ante

ofertas engañosas e incremente su capacidad para deliberar sobre los alcances efectivos

de las promesas terapéuticas derivadas de los avances biomédicos. En este sentido, la

deliberación bioética debe fundamentarse en «información objetiva y no basada en

89

prejuicios»304 o en especulaciones, lo cual no genera un progreso efectivo, pero en

cambio sí promueve expectativas irreales que el mercado fraudulento capitaliza sin

dilaciones.

En Argentina, por ejemplo, la Comisión Asesora en Terapias Celulares y

Medicina Regenerativa, del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva

creó la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA), la cual

convoca la participación de más de 30 asociaciones de pacientes con diferentes

condiciones (neurofibromatosis, Enfermedad de Huntington, Alzheimer, Esclerosis

Lateral Amiotrófica, entre otras), con el objetivo de facilitar acceso a la mejor

información científica, así como ofrecer espacios de deliberación sobre las verdaderas

posibilidades y los desarrollos en medicina regenerativa y terapias celulares305.

Es posible que esta pugna bioeconómica en torno a los embriones humanos y las

células madre, que ya no se reproducen ni son bienes privativos de los ámbitos

domésticos, sino que se producen y circulan en la oikonomia como «administración

total de la vida biológica»306, tarde algunos años en asentar sus conclusiones en el

ámbito clínico. Mientras tanto, es necesario articular con prudencia el «régimen de la

esperanza» y el «régimen de la verdad» en torno al bien común y las necesidades

prevalentes para la salud de nuestras poblaciones.

304 REVUELTA, G.; DE SEMIR, V.; ARMENGOU, C.; PÉREZ, C. Op. cit., p. 50.

305 Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación productiva. Presidencia de la Nación. Células madre:

asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos [en línea]. 2014.

[Consulta: 30 octubre 2017]. Disponible en: http://www.mincyt.gob.ar/noticias/celulas-madre-asociaciones-de-

pacientes-conforman-red-para-la-defensa-contra-tratamientos-enganosos-9872.

306 CAMPBELL, Timothy C. Improper life. Technology and biopolitics from Heidegger to Agamben.

Minneapolis, MN: University of Minnesota Press, 2011, p. 54.

90

Capítulo III: Ingeniería genética, organismos

transgénicos y bacterias sintéticas: entre antropotecnia

y ecopolítica

1. La intervención humana en los procesos naturales

La presentación en sociedad de Alba, la coneja verde fosforescente, en el marco

del evento Digital Avignon, una muestra de arte contemporáneo coordinada por el

artista y curador francés Louis Bec (Avignon, junio del año 2000) causó un importante

revuelo en los medios y la opinión pública. Alba era el resultado de una provocadora

propuesta estética de Eduardo Kac, artista y profesor brasileño de artes y tecnología,

radicado en Chicago.

Kac, un artista conceptual ya reconocido desde los años noventa por sus

instalaciones vanguardistas que mezclan tecnología, poesía visual, trabajos

multimedia, piezas interactivas y arte transgénico, contactó al genetista francés Louis-

Marie Houdebine, quien entonces trabajaba en el Instituto Nacional para la

Investigación Agronómica (INRA) de Francia, con el propósito de crear un animal

transgénico como parte de su propuesta estética.

Houdebine, reconocido investigador en el campo de la biotecnología y los

organismos genéticamente modificados, aisló un gen proveniente de la medusa

Aequorea Victoria, presente en el noroeste del océano Pacífico, que «emite una luz

verde brillante cuando es expuesta a rayos ultravioletas o a luz azul»307. Este gen

aislado, llamado GFP (Green Fluorescent Protein), fue inyectado en el pronúcleo

307 KAC, Eduardo. El arte transgénico. Futuros Emergentes: El Arte en la Era Post-biológica. En: MOLINA,

Ángela, (Ed.). Leonardo Electronic Almanac 6(11), 1071-4391 [en línea]. Centro Cultural La Beneficencia,

Valencia, 1998. [Consulta: 3 febrero 2012]. Disponible en: http://www.uoc.edu/artnodes/espai/esp/art/

kak1101/kak1101.pdf. p.3.

91

masculino de un óvulo fertilizado y el resultado fue una coneja que emite una luz verde

fluorescente cuando es expuesta a luz azul (con una excitación máxima de 488 nm).

La propuesta de Kac no consistía solamente en la producción del animal; el

discurso estético de GFP Bunny constaba de tres etapas principales: la creación del

organismo transgénico, la promoción del diálogo público generado por el proyecto y,

por último, la integración social del conejo a través de la inserción del animal en un

medio doméstico (la casa de Eduardo Kac, en Chicago).

Esta última fase no pudo concretarse. En la víspera de la exhibición Digital

Avignon, Paul Vial, el entonces director del INRA, decidió no presentar a la pequeña

coneja transgénica en público. Además, se prohibió también su salida del laboratorio.

A pesar de la incansable batalla emprendida por Kac para lograr «la libertad de Alba»,

la conejita transgénica murió dos años después en el laboratorio en París, no sin antes

haber desatado una interesante polémica sobre la creación e inserción de animales

genéticamente modificados en nuestra sociedad.

Pero esta no ha sido la única iniciativa transgresora de Eduardo Kac. En 1999,

presentó una de sus propuestas más atrevidas a partir del texto bíblico de Génesis 1, en

la cual propone un discurso iconoclasta a través de la reinterpretación de los

significados culturales que sustentan la herencia judeo-cristiana de nuestra sociedad.

Genesis es una obra de arte transgénica que explora la intrincada relación entre la

biología, los sistemas de creencias, las tecnologías de la información, la

interacción dialógica, la ética, y el internet. El elemento clave del trabajo es un

«gen del artista», un gen sintético que fue creado traduciendo una cita del libro

bíblico de Génesis al código Morse, y convirtiendo el código Morse en pares de

bases de ADN de acuerdo a un principio de conversión que desarrollé

especialmente para este trabajo. La frase se lee: «y señorée el hombre sobre los

peces del mar, y sobre las aves de los cielos y sobre todo ser viviente que se mueve

sobre la tierra»308. Esta cita fue escogida por lo que implica acerca de la dudosa

noción –divinamente sancionada– de la supremacía de la humanidad sobre la

naturaleza. El código Morse fue escogido porque, como el primer ejemplo del uso

de la radiotelegrafía, representa el amanecer de la era de la información –el

génesis de la comunicación global–. El gen Genesis fue incorporado en una

308 LA BIBLIA. Reina Valera (1960). Gn 1:26. Nashville, Tn: Holman Bible Publishers, 1994.

92

bacteria, la cual fue expuesta en la galería. Los participantes en la Web podían

encender una luz ultravioleta en la galería causando mutaciones biológicas y

reales en la bacteria. Esto cambió la sentencia bíblica en la bacteria. Después de

la presentación, el ADN de la bacteria fue traducido de nuevo a código Morse, y

entonces traducido al inglés. La mutación que tuvo lugar en el ADN había

cambiado la sentencia original extraída de la Biblia. La frase mutada fue

publicada en el sitio Web de Genesis. En el contexto del trabajo, la habilidad para

cambiar la sentencia es un gesto simbólico: significa que no aceptamos su

significado en la forma en que la heredamos, y que nuevos significados emergen

en la medida en que procuramos cambiarla309.

Son muchas las obras de Kac en este sentido: obras como Cypher (2009), Natural

History of the Enigma (2003/2008) (en la cual Kac crea un plantimal, una planta

llamada «Edunia» que mezcla en un híbrido genes de Eduardo –Kac– y de una Petunia),

Move 36 (2002/2004), una instalación en la que Kac creó una nueva especie de planta

a partir de la traducción de la célebre frase de René Descartes cogito ergo sum (pienso,

luego existo), traducida a código binario y luego a una secuencia genética. La secuencia

utilizada por Kac para crear su planta en Move 36 es:

CAATCATTCACTCAGCCCCACATTCACCCCAGCACTCATTCCATCCCC

CATC.

La planta aparece sembrada en el escaque negro correspondiente a la famosa

Movida 36, en la que Deep Blue, la computadora, le ganó la partida al ajedrecista Gary

Kasparov en 1997.

Estas propuestas del arte transgénico y la biopoesía cuentan con un nutrido grupo

de artistas contemporáneos, además de Kac, que han trabajado en este campo: Oron

Catts, Ionat Zurr, Joe Davis, Andrew Zaretsky, entre otros, quienes utilizan cajas de

Petri con cultivos de bacterias, biopolímeros sintéticos sobre los cuales cultivan células,

tejidos y secuencias genéticas, entre otras posibilidades estéticas a partir de la

revolución biotecnológica. Desde el punto de vista ético-estético, estas iniciativas

plantean propuestas interesantes (por ejemplo, las reflexiones sobre la alteridad en la

obra de Kac; el discurso sobre las relaciones entre humanos con otros seres vivos, en

309 KAC, Eduardo. Signs of Life. Bio Art and Beyond. Cambridge: The Mit Press, 2007, p. 164.

93

los trabajos de Catts y Zurr). Sin lugar a dudas, el proyecto de Eduardo Kac llamó

ampliamente la atención sobre los organismos genéticamente modificados y contribuyó

en la promoción del debate al interior de la sociedad, pero, más allá de las coordenadas

estéticas, surgen por supuesto algunas preguntas desde la perspectiva bioconservadora:

¿Cuáles son los límites de la intervención humana en los procesos naturales? ¿Cuáles

son los riesgos de tal injerencia?

No obstante, el propósito de este capítulo no pretende dar respuesta a estas

preguntas. Estos experimentos transgénicos, más que una provocación estética y una

amenaza a la biodiversidad, demandan una lectura biopolítica acerca de la interacción

entre biología, técnica, sistemas de información y la polisemia de los códigos

culturales. Suscitan además una tensión entre herencia y mutación, entre determinismo

y creatividad, entre statuo quo y plasticidad cultural. El caso concreto de Alba, al

proponer su inserción en el ámbito doméstico del artista, suscita de forma interesante

una fuerte oposición política, ante formas aún no consentidas de domesticación de

animales transgénicos.

La creciente intervención tecnológica sobre los bio-objetos suscita otras

preguntas en el contexto de la bioeconomía. Basta recordar la pugna entre Francis S.

Collins y Craig Venter alrededor de la creación de patentes para las secuencias del

genoma humano, la creciente discusión sobre los alimentos genéticamente modificados

y la fuerte disputa actual en torno a la Biología Sintética y sus repercusiones bioéticas,

legales, sociales y económicas310. Algunos de los escenarios en los que la intervención

humana sobre los procesos biológicos y médicos es cada vez más acelerada se pueden

citar a continuación.

1.1. Proyecto Genoma Humano

Hoy… no es el fin de la ciencia del genoma, sino, tal vez, es el fin del comienzo.

Juntos debemos desarrollar los avances de la medicina que son la verdadera razón

310 ETC GROUP (EROSION, TECHNOLOGY AND CONCENTRATION). Ingeniería genética extrema. Una

introducción a la biología sintética [en línea]. Ottawa, 2007 [Consulta: 14 febrero 2013]. Disponible en:

http://www.etcgroup.org/sites/www.etcgroup.org/files/publication/603/03/synbiospanish_lite.pdf.

94

de este trabajo. Y con tal vez el mismo vigor, debemos proveer las protecciones

contra el potencial de la mala utilización de la información genética… debemos

aplicarle la misma energía y atención para resolver los asuntos éticos, legales y

sociales que le aplicamos a la investigación.

DR. FRANCIS COLLINS, DIRECTOR DEL INSTITUTO NACIONAL DE

INVESTIGACIÓN DEL GENOMA HUMANO, 26 DE JUNIO DE 2000.

El Proyecto Genoma Humano (PGH) nació como una iniciativa del

Departamento de Energía Nuclear de los Estados Unidos y el Instituto Nacional de

Salud de los Estados Unidos (NIH). Su primer director fue James Watson, premio nobel

de fisiología y medicina en 1962 por su descubrimiento, junto a Francis Crick, de la

doble cadena de ADN en 1953.

Con un presupuesto inicial de 90.000 millones de dólares, el propósito

fundamental del PGH fue completar la secuenciación y el mapeo del patrimonio

genético de la especie humana en un tiempo máximo de 15 años. Para muchos, el PGH

es considerado uno de los tres grandes megaproyectos científicos de la historia (junto

al Proyecto Manhattan, dirigido por el físico Julius Robert Oppenheimer, cuyo objetivo

era el desarrollo de la primera bomba atómica, y junto al proyecto Apollo XI, en

1969)311. Tras la dimisión de James Watson, la dirección del proyecto fue asumida por

el genetista Francis Collins, quien ya era reconocido, entre otras cosas, por el

descubrimiento de las alteraciones genéticas responsables de la Fibrosis Quística. Al

proyecto financiado con fondos públicos (dirigido por Collins) se sumó la iniciativa

privada de Craig Venter, director de la empresa Celera Genomics, desatando una

interesante carrera por lograr, en el menor tiempo, la secuenciación y el mapeo

completo del genoma humano, así como suscitó una disputa sobre la posibilidad de

patentar las secuencias genéticas descubiertas durante el proyecto (iniciativa defendida

por Venter).

La meta se logró dos años antes de lo previsto, en el año 2003. El PGH no solo

identificó la secuencia (la sucesión precisa de nucleótidos, los 3 billones de letras que

311 MAINETTI, José Alberto. Bioética y Genómica. Acta Bioethica. 2003, 1, 40, p. 91.

95

constituyen nuestro genoma) y la posición exacta en cada cromosoma de los casi

30.000 genes que componen el patrimonio genético de la especie humana, sino que

permitió el desarrollo de la bioinformática como una herramienta fundamental en el

procesamiento informático de datos biológicos, así como impulsó el estudio

comparativo del patrimonio genético entre especies, potenció las técnicas de

investigación en genética de poblaciones, promovió el desarrollo de fármacos

biotecnológicos (gleevac, por ejemplo), y ha estimulado, desde entonces, incansables

líneas de investigación en genética, genómica, proteómica, farmacogenómica y terapia

génica.

De los tres grandes megaproyectos científicos de la historia, el PGH ha sido el

primero en destinar un porcentaje de su presupuesto a la consideración de las

implicaciones éticas, legales y sociales derivadas del conocimiento científico generado

por el conocimiento genético. Este proyecto, denominado ELSI (Ethical, Legal, Social

Implications), dirigido por Nancy Wexler (quien tiene el antecedente familiar de la

Enfermedad de Huntington) ha dedicado sus esfuerzos a los problemas derivados del

conocimiento generado por el PGH, como son la protección de los datos genéticos y la

confidencialidad, la discriminación por variantes genéticas detectadas en pruebas de

laboratorio, las posibles formas de estigmatización, el acceso en términos de equidad a

los beneficios derivados del conocimiento científico y a la educación, tanto a

profesionales en ciencias de la salud como al público general, sobre la correcta

interpretación de los datos genéticos, superando la lectura determinista y reduccionista

que alrededor de los datos proporcionados por el PGH se ha promovido. Algunas de

las múltiples aplicaciones del conocimiento genético se describen a continuación.

1.2. Farmacogenética y Farmacogenómica: la medicina de precisión

Para los clínicos y los investigadores la farmacogenómica es poderosamente

atractiva. El tratamiento individualizado es el Santo Grial de la práctica médica. Sin

embargo, a diferencia de los caballeros medievales quien dejaban atrás sus familias y

sus países en su búsqueda de aventuras, debemos permanecer firmemente cimentados

en la realidad de la práctica clínica y de la ética, en la medida en que buscamos los

96

ricos campos minados de los datos genómicos por las secuencias que nos traerán

consigo una nueva era en las terapias individualizadas. La búsqueda del Grial de la

farmacogenómica es irresistible y fascinante. La promesa de tratamientos novedosos,

individualizados y más eficaces sin reacciones adversas (o con mínimas reacciones)

está casi al alcance. Dado el hecho de que las enfermedades claves son complejas y de

causa desconocida, la expectativa de mejores tratamientos es sumamente atractiva.

Pero, ¿tal esperanza es real o es un espejismo?, ¿podríamos aplicar el refrán popular

«muy bueno para ser verdad» a esta nueva era de la investigación biomédica?312

Una de las líneas promisorias en el campo de la genómica funcional es la

caracterización de la forma en que cada organismo responde a los diferentes

medicamentos a partir de la variabilidad molecular y los estilos de vida. Es sabido que

ciertos pacientes reaccionan de formas diversas ante los mismos medicamentos. Son

reconocidas diversas variaciones interindividuales y poblacionales en respuesta a

ciertos agentes farmacológicos. Si la farmacogenética se ocupa en investigar las

interacciones de genes individuales con los medicamentos, la farmacogenómica

examina la influencia de la variación genómica, proteómica y biológica en un sentido

más amplio, y sus interacciones sobre la respuesta a medicamentos313, correlacionando

la expresión genética con la eficacia del medicamento y su toxicidad314.

A la fecha se han descrito variaciones moleculares que influyen en la eficacia y

la seguridad de diferentes moléculas: warfarina315, clopidogrel, antibióticos, agentes

quimioterapéuticos, neurofármacos, broncodilatadores316, etc. Cada vez, con mayor

frecuencia, los estudios clínicos que buscan evaluar la eficacia y seguridad de

medicamentos incluyen un sub-estudio de farmacogenética para indagar las variantes

312 LICINIO, Julio & WONG, Ma-Li (Eds.). Pharmacogenomics: The Search for Individualized Therapies.

Weinheim: WILEY-VCH Verlag GmbH, 2002, p. VII.

313 SILVA, I.H. Farmacogenómica y psiquiatría. Revista Chilena de Neuro-Psiquiatria. 2007, 45(2), 103.

314 PATRINOS, G.P. & INNOCENTI, F. Pharmacogenomics: paving the path to personalized medicine .

Pharmacogenomics. 2010, 11(2), 141-6.

315 Ibid.

316 GREENBERGUER, P.A. Personalized medicine for patients with asthma. The Journal of Allergy and

Clinical Immunology. 2010, 125(2), 305-306.

97

genéticas específicas (poliformismos) entre los sujetos de investigación y correlacionar

tales variantes con la respuesta clínica a los fármacos317.

La farmacogenómica es uno de los fundamentos (junto a la biología celular y

molecular, la epigenética, la bioinformática) de lo que hoy se denomina la medicina

personalizada ó medicina de precisión, descrita por La Coalición de Medicina

Personalizada (2005) como: «la aplicación de datos genómicos y moleculares para

concentrar mejor la prestación de servicios de salud, facilitar el descubrimiento y los

ensayos clínicos de nuevos productos y contribuir en la determinación de la

predisposición de una persona frente a una condición o enfermedad particular»318.

Otros autores auguran, frente a los nuevos desarrollos y las promesas de la creciente

información a partir del PGH, el advenimiento de una nueva era en la práctica médica:

la medicina MP4, una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa

que permita –afirman sus promotores– superar el reduccionismo biológico y la sub-

especialización médica, e impulsar una comprensión más holista y compleja de los

procesos biológicos y ambientales, integrando determinantes de salud y enfermedad

desde una perspectiva que incorpore los avances en biología molecular, genómica,

sistemas complejos y herramientas bioinformáticas en la prevención y predicción de

los estados de salud en pacientes y poblaciones319. Otros, en cambio, no son tan

317 «Los factores genéticos que influyen en la farmacodinámica han recIbido generalmente mucha menos

atención, aunque ahora eso está empezando a cambiar con un número cada vez mayor de estudios enfocados en

cómo las variantes en las dianas terapéuticas influyen tanto en la eficacia de la droga como en las reacciones

adversas. Por ejemplo, Catalano tiene trabajos de revisión sobre la asociación entre polimorfismos en blancos

farmacológicos y la eficacia y reacciones adversas de las drogas para condiciones neuro-psiquiátricas».

CATALANO, M. Psychiatric genetics: the challenges of psycho pharmacogenetics. En LICINIO, Julio &

WONG, Ma-Li (Eds.). Op. cit., p. 339.

318 CASCORBI, I. The promises of personalized medicine. Eur J Clin Pharmacol. 2010, 66, 749-75.

319 SOBRADILLO, Patricia.; POZOA, Francisco.; AGUSTÍ, Álvar. Medicina P4: el futuro a la vuelta de la

esquina. Arch Bronconeumol. 2011, 47(1), 35-40.

98

entusiastas y llaman la atención sobre los desafíos que experimenta la investigación en

farmacogenómica para traducir sus hallazgos y promesas a la práctica clínica320,321.

La farmacogenómica representa un cambio de paradigma en la medicina. En el

siglo XXI la búsqueda por comprender la abrumadora complejidad reemplaza la

aproximación reduccionista de la ciencia que fue un sello distintivo en el siglo

XX. Hasta fechas recientes el pensamiento científico condujo a los investigadores

a aproximarse a un tópico controlando las condiciones y estudiando uno o pocos

aspectos del problema. En este nuevo siglo nosotros reconocemos completamente

la complejidad de la biología, y el desafío ahora es de viabilidad322.

1.3. Ingeniería genética

En una definición simplificada, la ingeniería genética es «el cambio deliberado y

directo del ADN de los organismos vivientes»323. Para muchos, los orígenes de la

ingeniería genética se remontan a los trabajos de Hamilton Othanel Smith en la

Universidad Johns Hopkins (Baltimore, 1967) con el aislamiento de las primeras

endonucleasas de restricción324, unas «tijeras moleculares» provenientes de bacterias

que permiten reconocer y cortar fragmentos de ADN extraídos del genoma de un

organismo. Los aportes de Smith permitieron los primeros experimentos sobre ADN

recombinante, con el trabajo pionero de Paul Berg en 1971, logrando la recombinación

de segmentos de ADN en cromosomas virales.

Dos años después, Stanley Cohen, investigador de la Universidad de Stanford, y

Herbert Boyer, de la Universidad de California en San Francisco, lograron utilizar estas

«tijeras» para la producción de organismos funcionales que combinaban y replicaban

320 BEGG, E.J.; HELSBY, N.A.; JENSEN, B.P. Pharmacogenetics of drug-metabolizing enzymes: the prodrug

hypothesis. Pharmacogenomics. 2012, 13(1), 83-9.

321 CLOSE, S. L. Pharmacogenetics and pharmacogenomics of thienopyridines: clinically relevant? Fundam

Clin Pharmacol. 2012, 26(1), 19-26.

322 LICINIO, Julio & WONG, Ma-Li (Eds.). Op. cit., p. VIII.

323 LEE LERNER, K & WILMOTH LERNER, Brenda, (Eds). Biotechnology Changing Life Through Science.

Volume 1. Farmington Hills MI: Thomson Gale, 2007, p. 424.

324 KRESGE, Nicole.; SIMONI, Robert D.; HILL, Robert L. The Characterization of Restriction

Endonucleases: the Work of Hamilton Smith. The Journal of Biological Chemistry. 2010, 285(3), e2-3.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/fcp.2011.26.issue-1/issuetoc

99

la información genética proveniente de diferentes sistemas biológicos. Básicamente, la

técnica consiste en lograr la identificación de un gen específico dentro de los

cromosomas del organismo en estudio; posteriormente, se procede a cortar el segmento

de interés por medio de las endonucleasas de restricción. Es posible, a partir de la

obtención del segmento específico, replicar en varias copias dicha secuencia (lo que se

conoce como clonación) y posteriormente unir, por medio de «pegantes moleculares»

(ligasas), los extremos del ADN recortado al ADN de otro organismo325.

Con esta técnica se hizo posible conferir a ciertos microorganismos atributos

genéticos provenientes de otros sistemas orgánicos, o convertir ciertos

microorganismos en bancos biológicos productores de proteínas. Esto fue lo que logró

Herbert Boyer al inicio de la década de los ochenta al introducir el gen que codifica la

insulina humana en una bacteria, convirtiendo un organismo vivo en una factoría para

la obtención de cantidades ilimitadas y controladas de insulina326.

Hoy por hoy, la tecnología de ADN recombinante está presente en diferentes

campos como la medicina, la investigación en ciencias básicas, la veterinaria, la

producción de alimentos genéticamente modificados (alimentos enriquecidos

genéticamente cuyas semillas pueden ser resistentes a ciertas plagas, o aún, productoras

de plaguicidas), la tecnología recombinante para la producción de vacunas, insulina,

factores de coagulación, hormona del crecimiento, pruebas diagnósticas, productos

industriales, entre otras aplicaciones. Desde la entrada al mercado de la insulina

recombinante en 1982, pasando por el Flavr Savr Tomato, el primer alimento

transgénico comercializado en los Estados Unidos en 1994327, la creación con fines

experimentales de tabaco transgénico que expresa el gen de la enzima luciferasa

325 KANDEL, Eric R. En Busca de la memoria. El nacimiento de una nueva ciencia de la mente. Buenos Aires:

Katz Editores, 2007, p. 288.

326 Ibid., p. 287.

327 LEE LERNER, K. & WILMOTH LERNER, Brenda (Eds.). Op. cit., p. 427.

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Eric+R.+Kandel%22

100

(fundamental en la bioluminiscencia de las luciérnagas)328,329, y las modernas técnicas

de edición genómica (CRISPR/Cas9, «Clustered Regularly Interspaced Short

Palindromic Repeats»; «Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y

Regularmente Interespaciadas») el desarrollo de las biotecnologías es, sin lugar a

dudas, uno de los saltos tecnológicos más poderosos y una de las industrias más

rentables, promisorias y controvertidas por muchos en las últimas décadas.

1.4. Terapia Génica

Con el desarrollo de las técnicas de ADN recombinante se emprendieron desde

finales de los años ochenta los primeros ensayos clínicos en terapia génica, con el

propósito de corregir los desórdenes médicos ocasionados por errores en la

codificación y la expresión de la información genética. Cada vez, con mayor precisión,

se hace evidente la base genética de diversas condiciones médicas y la enorme

variabilidad que los individuos y las poblaciones pueden expresar ante ciertos factores

y enfermedades.

Si bien no es posible trazar una equivalencia simple entre genotipo y fenotipo, es

evidente la importancia que los factores hereditarios, sumados a factores ambientales,

culturales y nutricionales representan en términos de probabilidad frente a la aparición

de ciertas enfermedades. Una alteración en el «paquete de instrucciones» en el nivel

del ADN de cada individuo puede expresarse, de acuerdo a diferentes factores

biológicos y ambientales, en la ausencia o el malfuncionamiento de alguna proteína,

alguna enzima, lo que a su vez se traduce en el malfuncionamiento de uno o de varios

órganos.

La terapia génica puede definirse como «la introducción, usando un vector, de

ácidos nucleicos dentro de las células con la intención de alterar la expresión genética

328 SCHNEIDER, M.; OW, D.W.; HOWELL, S.H. The in vivo pattern of firefly luciferase expression in

transgenic plants. Proc Natl Acad Sci USA. 1990, 87(23), 9183-7.

329 BARNES, W. M. Variable patterns of expression of luciferase in transgenic tobacco leaves. Plant Mol Biol.

1990, 14 (6), 935-47.


101

para prevenir, detener o revertir un proceso patológico»330, bien a través de la adición

de genes, la corrección/alteración de genes anómalos, o la eliminación de genes331. De

esta forma, el propósito de la terapia génica consiste en «la transferencia de material

genético para restablecer funciones celulares que estaban abolidas o defectuosas,

introducir una nueva función o bien interferir con una función existente» 332,333.

Los vectores son vehículos transportadores de los genes terapéuticos hasta el

núcleo de las células. Estos vectores pueden ser virales (adenovirus, retrovirus,

lentivirus), o vectores no virales (como liposomas); incluso, se han utilizado células

madre de origen embrionario como vehículos para transportar ciertos genes que

confieren resistencia a un órgano frente a ciertas enfermedades infecciosas. Estudios

en ratones han utilizado células madre embrionarias o inducción de células madre

pluripotentes, a las cuáles se les transfiere, por medio de un vector, una instrucción

genética que le confiere a las células trasplantadas resistencia frente a una posible

infección viral, como la hepatitis B o la hepatitis C334. Algunos plantean, dentro de las

perspectivas futuras a mediano plazo, el desarrollo de vectores no virales a partir del

diseño de nanopartículas químicas335.

Los primeros ensayos clínicos en terapia génica empezaron en 1990 y fueron

publicados hacia 1995. Uno de estos estudios pioneros buscaba transferir, por medio

330 KAY, M. A. State of the art gene based therapies: the road ahead. Nature Reviews Genetics. 2011, 12(5),

316-328.

331 Ibid.

332 RUÍZ CASTELLANOS, M & SANGRO, B. Terapia génica: ¿Qué es y para qué sirve? An. Sist. Sanit Navar.

2005, 28(1), 17.

333 El concepto de la terapia génica es muy simple: «una copia funcional del gen defectuoso es introducida para

reemplazar la función faltante. En principio, esto puede lograrse usando transferencia de genes ex vivo a las

células que han sido removidas del paciente. Las células genéticamente modificadas son posteriormente re-

introducidas al cuerpo del paciente. De forma alternativa, el vector que transporta la copia del gen funcional es

directamente inyectada en el cuerpo para lograr la transferencia in vivo del gen». HERZOG, Roland W.; CAO,

O.; SRIVASTAVA, Arun. Two Decades of Clinical Gene Therapy – Success Is Finally Mounting. Discovery

Medicine. 2010, 9(45), 105-11.

334 KAY, M. A. Op. cit.

335 Ibid.

102

de vectores retrovirales, el gen de una enzima, la Adenosín Deaminasa (ADA) a los

linfocitos T de niños afectados con el síndrome de inmunodeficiencia severa

combinada (ADA–SCID)336, un desorden recesivo en el que el sistema inmune del

paciente está severamente comprometido, conocido también como «el síndrome del

niño burbuja» (una referencia a la experiencia de David Vetter, el niño que permaneció

aislado en una burbuja plástica desde su nacimiento, por doce años, hasta su muerte

en 1984)337.

Estos primeros estudios, a mediados de los años 90, ofrecieron datos importantes

acerca de los beneficios de la terapia génica en condiciones en las que está implicado

un defecto genético puntual, necesario y suficiente para producir su expresión

fenotípica (entidades monogénicas). Desde 1990 hasta 2005 se habían sobrepasado los

500 ensayos clínicos338, y de 2005 a 2010, más de 1500 ensayos clínicos utilizando

terapia génica habían sido aprobados en más de 28 centros de investigación en el

mundo339, con algunos resultados promisorios y otros desenlaces desfavorables, como

es el caso de Jesse Gelsinger, un joven de 18 años quien murió en 1999 tras su inclusión

en un ensayo clínico de terapia génica, además de varios casos reportados de niños con

leucemia tras la administración de genes terapéuticos utilizando vectores

retrovirales340.

Estos casos, que tuvieron una amplia repercusión mediática y desnudaron

problemas éticos en la conducción de algunos ensayos clínicos (como el caso de Jesse

Gelsinger, en el que fue evidente la existencia de conflictos de intereses entre los

investigadores del protocolo, además de deficiencias en la información suministrada al

paciente y a su familia para la obtención del consentimiento informado), condujeron a

336 BLAESE, R.M.; CULVER, K.W.; MILLER, A.D.; et al. Lymphocyte directed gene therapy for ADA-SCID:

initial trial results after 4 years. Science.1995, 270(5235), 475-80.

337 Ibid.

338 MAZZOLINI, G.; RUIZ, J. & PRIETO, J. Posibilidades de la terapia génica en el sistema

musculoesquelético. Rev Ortp Traumatol. 2005, 49(3), 202-13.

339 HERZONG, Roland W. Op. cit.

340 HACEIN-BEY-ABINA, S.; GARRIGUE, A.; WANG, G.P.; SOULIER, J.; et al. Insertional oncogenesis in

four patients after retrovirus-mediated gene therapy of SCID-X1. J Clin Invest. 2008, 118(9), 3132- 42.

103

una desaceleración en las iniciativas experimentales en terapia génica, la cual se volvió

a reactivar hacia el año 2003. A pesar de las serias complicaciones en algunos ensayos,

algunos autores consideran que la terapia génica ha demostrado, en términos generales,

una mayor tasa de supervivencia en pacientes con inmunodeficiencias primarias que la

terapia estándar a partir de trasplante alogénico de médula ósea341.

A la fecha, se ha reconocido la efectividad clínica de la terapia génica en diversas

condiciones hereditarias como: Síndrome de Inmunodeficiencia Severa Combinada

(SCID) –a 2010 más de 30 pacientes con este síndrome se habían beneficiado a más de

10 años de iniciado el tratamiento con genes corregidos transferidos a células madre–

342, beta-talasemia, epidermolisis bullosa, retinosis pigmentaria, adenoleucodistrofia

ligada a cromosoma X, granulomatosis séptica crónica343, además de su progresiva

utilización en ensayos clínicos de terapia contra diferentes formas de cáncer,

investigación en enfermedades cardiovasculares y en prevención y tratamiento de

entidades infecciosas344.

Tras los primeros fracasos hacia finales de los años noventa, numerosas técnicas

se han refinado, basados en dos premisas fundamentales: el desarrollo de mejores

vectores y una mayor comprensión acerca de las interacciones entre vectores y

hospederos humanos345.

Aunque muchos consideran que estas posibilidades biomédicas aún se

encuentran en su infancia346, la terapia génica ha experimentado un nuevo impulso en

los últimos años, extendiendo sus posibilidades hacia enfermedades más prevalentes

341 AIUTI, A. & RONCAROLO, M.G. Ten years of gene therapy for primary immune Deficiencies.

Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2009, 682-9.

342 Ibid.

343 CAVAZZANA-CALVO, M.; HACEIN-BEY-ABINA, S.; FISCHER, Alain.; et al. Dix ans de thérapie

génique Réflexions. Med Sci. 2010, 26(2), 11.

344 OZTURK, F. Playing with Genes: Gene Therapy. The Fountain magazine, 2010, 73.

345 HERZOG, R.W. Op. cit.

346 TRONO, Didier. Cell therapy: scientific, therapeutic and ethical challenges [en línea]. 2011. [Consulta: 22

enero 2012]. Disponible en: http://www.biovision.org/bv2011 /theme7.html.

http://www.discoverymedicine.com/Roland-W-Herzog/

104

(como la investigación en HIV, el cáncer, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad

de Alzheimer) y montos importantes de inversión se están destinando a ensayos

clínicos en enfermedades otrora consideradas incurables, como ciertas formas de

ceguera congénita (amaurosis congénita de Leber, degeneración macular), pérdida

auditiva y enfermedad de Tay Sachs. En este momento, por ejemplo, existe una gran

esperanza en los resultados de ensayos preclínicos en modelos animales347 y en la

puesta en marcha de ensayos clínicos con terapia génica en enfermedad de Tay Sachs,

una grave condición genética para la que, hasta el momento, no existe ninguna forma

efectiva de terapia348.

1.5. Biología sintética

En febrero del año 2008 el equipo de biólogos e ingenieros del instituto J. Craig

Venter publicó el primer informe sobre la síntesis del primer genoma completo de una

bacteria (M. genitalium JCVI–1.0)349.

En 2010, el mismo equipo anunció la creación de la primera bacteria controlada

por un genoma sintetizado químicamente350. Estos avances, ampliamente publicitados,

hacen parte de lo que hoy en día se conoce como «biología sintética», la cual puede ser

definida como «el rediseño de los sistemas biológicos para nuevos propósitos y

aplicaciones»351, añadiendo que esta actividad puede incluir, o bien el rediseño de los

sistemas biológicos existentes, o el diseño de nuevas partes, productos y sistemas que

347 CACHON-GONZÁLEZ, M.B.; WANG, S.Z.; LYNCH, A.; et al. Effective gene therapy in an authentic

model of Tay -Sachs-related diseases. Proc Natl Acad Sci U S A. 2006, 103(27), 10373-8.

348 BAKER, Henry J.; CACHON-GONZÁLEZ, Begona.; COX, Nancy R.; et al. A 3-year roadmap to a gene

therapy clinical trial for Tay-Sachs Disease. Tay-Sachs gene therapy consortium, 2007.

349 GIBSON, D.G.; BENDERS, G.A.; ANDREWS, P.; FANNKOCH, C.; DENISOVA, E.A.; et al. Complete

chemical synthesis, assembly, and cloning of a Mycoplasma genitalium genome. Science. 2008, 319(5867),

1215-20.

350 GIBSON, D.G.; SMITH, H.; CRAIG VENTER, J.; et al. Creation of a Bacterial Cell Controlled by a

Chemically Synthesized Genome. Science. 2010, 329 (5987), 52-56.

351 MARNER W.D. Practical application of synthetic biology principles. Biotechnol J. 2009, 4(10), 1406-19.

105

no están presentes en la naturaleza352, gracias al concurso de diferentes disciplinas

científicas como son la biología de sistemas353, la bioinformática, la genómica, la

proteómica, la biología estructural, la ingeniería metabólica, entre otras354,355.

Se han propuesto diversos escenarios potenciales para la aplicación de la biología

sintética:

La construcción de biomoléculas artificiales y biomateriales356, el diseño de

nuevas herramientas diagnósticas, el diseño de nuevos tratamientos para el

tratamiento del cáncer, enfermedades inmunológicas y endocrinas (como la

diabetes o la gota), enfermedades infecciosas, entre otras posibilidades

biomédicas357.


353 Las diferencias entre biología de sistemas y la biología sintética son meridianas: «La biología sintética difiere

de la biología de sistemas en que mientras la última abarca una aproximación integrada al estudio de los sistemas

biológicos en niveles genómicos, proteómicos, metabólicos y de transcripción, la primera desarrolla sistemas

artificiales usando herramientas de diseño e ingeniería así como el conocimiento obtenido a partir de la biología

de sistemas para explorar nuevas funciones por medio de la modificación de los organismos existentes, o

creando nuevas piezas y materiales biológicos no naturales». SCHMIDT, Markus.; KELLE, Alexander.;

GANGULI-MITRA, Agomoni.; DE VRIEND, Huib (Eds.). Synthetic Biology. The Technoscience and Its

Societal Consequences. Springer Science+Business Media B.V, 2009, p. 24.

354 Ibid.

355 El término BioBricks (ladrillos biológicos), resume la estrecha conexión entre biología e ingeniería: “La

biología sintética es interpretada como la construcción guiada por ingeniería de entidades biológicas cada vez

más complejas para aplicaciones novedosas. Esto también requerirá una tecnología para fabricar los diseños, y

de forma más precisa, el ADN que codifica el sistema. Esto es sinónimo de seguir un enfoque ingenieril, aun si

la biología no es comprendida en muchos aspectos de forma suficiente para ser considerada una base de

conocimiento suficiente para una disciplina relacionada con la ingeniería”. HEINEMANN, Matthias &

PANKE, Sven. Synthetic biology-putting engineering into biology. Bioinformatics. 2006, 22(22), 2790.

356 MARNER, W.D. Op. cit.

357 WEBER, W & FUSSENEGGER, M. Emerging biomedical applications of synthetic biology. Nat Rev Genet.

2011, 13(1), 21-35.


106

La creación de genomas vivientes mínimos y de células completamente

artificiales358,359.

Diseño de novedosos organismos genéticamente modificados que puedan

utilizarse en la producción de energía renovable, como agentes biológicos

en el control de contaminantes ambientales y en el control del cambio

climático360.

Por ejemplo, se plantea la creación de organismos artificiales que puedan

extraer la energía de la celulosa almacenada en las plantas361.

Diseño de proteínas modificadas genéticamente para el desarrollo de

biocombustibles362.

Diseño de drogas inteligentes.

Diseño de vectores para terapia génica.

Diseño de biomateriales para la seguridad y el contraterrorismo363.

Aunque el término Biología Sintética parece haber sido acuñado por primera vez

en 1912 por el profesor francés Stéphane Leduc en su obra La Biologie Synthétic364, y

está emparentado a su vez con otras disciplinas como la química sintética, el nuevo

358 BALMER, A. & MARTIN, P. Synthetic biology: social and ethical challenges [en línea]. University of

Nottingham. Institute for Science and Society University of Nottingham, 2008, p. 3. Disponible en:

http://www.bbsrc.ac.uk/web/FILES/Reviews/0806_synthetic_biology.pdf.

359 «De hecho, en este caso la vida celular sería creada a partir de la no-vida, pues los genes simples y/o las

enzimas individuales son per-se, no-vivientes». LUISI, Pier Luigi. The Emergence Of Life. From Chemical

Origins to Synthetic Biology. New York: Cambridge University Press, 2006. p. 266.

360 BALMER, A & MARTIN, P. Op. cit. pp. 11-12.


362 BALMER, A & MARTIN, P. Op. cit., p. 12.

363 Ibid., p. 13.

364 SCHMIDT, Markus.; KELLE, Alexander.; GANGULI-MITRA, Agomoni.; DE VRIEND, Huib (Eds.). Op.

cit. p. 7.

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Andrew+Balmer%22&source=gbs_metadata_r&cad=2

http://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Paul+A.+Martin%22&source=gbs_metadata_r&cad=2





107

campo emergente, al que algunos han llamado Biología Intencional o Biología

Constructiva, es un enorme campo de trabajo interdisciplinario con pocos años de

existencia365 y que está atrayendo enormes flujos de capital, tanto público, como

capitales de riesgo para apoyar las promisorias líneas de investigación en este campo.

De forma paralela, la Biología Sintética está generando interesantes líneas de

profundización sobre los aspectos éticos y las implicaciones sociales derivadas de este

campo emergente en investigación. Algunos de los escenarios para la deliberación

sobre las implicaciones bioéticas de la Biología Sintética son:

¿Cómo controlar y regular la liberación de productos generados por

Biología Sintética en el medio ambiente? (por ejemplo, los productos

generados por el equipo de Craig Venter tienen el objetivo de contribuir en

la generación de energías alternativas y el control de la polución ambiental;

sin embargo, al 2006 no había pruebas ambientales sobre su seguridad)366.

¿Cómo controlar la adquisición de organismos sintéticos por parte de

organizaciones terroristas?367 Por ejemplo, se habla de las posibilidades de

la re-creación de virus ya erradicados como el virus de la viruela con fines

bioterroristas368.

¿Cómo garantizar desde la justicia distributiva, el acceso global a los

beneficios derivados de la biología sintética? En este punto confluyen, tanto

la discusión sobre la creación de monopolios y patentes sobre cada

secuencia o cada organismo sintético creado, hasta las consideraciones

365 La primera conferencia internacional sobre Biología Sintética tuvo lugar en junio de 2004 en el

Massachusetts Institute of Technology (MIT). Ibid., p. 18.

En julio de 2003 se creó el primer departamento de Biología Sintética del mundo, en la Universidad de

California. LEE LERNER, K. & WILMOTH LERNER, Brenda (Eds.). Op. cit., p. 264.

366 BALMER, A. & MARTIN, P. Op. cit., p. 16.

367 Ibid., p. 15.

368 LEE LERNER, K. & WILMOTH LERNER, Brenda (eds.). Op. cit., p. 264



108

derivadas de generar productos sintéticos para ciertas condiciones médicas,

particularmente en países en vías de desarrollo369.

El enorme flujo de capital privado que está impulsando los proyectos de

investigación en Biología Sintética y la evidente carrera por obtener las patentes sobre

secuencias artificiales, genomas artificiales mínimos y organismos sintéticos

(nuevamente Craig Venter está en el corazón de estas disputas) alientan la percepción

del enorme riesgo que implica la creación de monopolios alrededor de las nuevas

tecnologías, donde sería posible –como lo afirman algunos críticos de Venter– patentar

un genoma sintético mínimo, insertarlo en otras células y monopolizar, desde el

genoma, la enorme industria de los biocombustibles370.

Estos y otros interesantes focos de discusión se plantean actualmente alrededor

de las posibilidades de la Biología Sintética, la ingeniería genética, la terapia génica, la

farmacogenómica y los enormes conocimientos derivados del PGH. Falta el tiempo y

el espacio para exponer en este momento los avances en nanotecnología, terapia de

reemplazo enzimático, genómica, ingeniería metabólica, biorrobótica, medicina

integrativa, medicina antienvejecimiento, los avances en neurobiología, edición

genómica (CRISPR/Cas9) y las promesas de la terapia basada en telomerasas371. Como

podemos ver, es abrumador el paisaje tecnocientífico y biotecnológico contemporáneo

(por lo menos en los países industrializados). Si bien muchas de estas propuestas están

aún en fases experimentales, otras han dado saltos importantes en los últimos años, al

tiempo que jalonan ingentes esfuerzos y recursos para materializar y comercializar sus

beneficios y sus aplicaciones utilitarias.

Este es, a grandes rasgos, el paisaje actual de las complejas interacciones entre la

vida y la tecnociencia. Una interacción que parece cada vez más estrecha y que puede

ser interpretada en diferentes vías: algunos saludan con esperanza el que nuevas

369 BALMER, A. & MARTIN, P. Op. cit., p. 26.

370 Ibid., p. 25.

371 BROWN, D.J. Mavericks of medicine, Interviews by David Jay Brown. Petatuma California: Smart

Publications, 2006, p. 183.



109

terapias, como la terapia génica, demuestren su seguridad y eficacia en enfermedades

hasta hoy incurables. Otros, prefieren marcar el énfasis sobre los potenciales peligros

derivados de estas biotecnologías y previenen activamente contra su utilización. Otros,

lo consideran el siguiente paso en la conquista del hombre a partir de la tecnología, tal

como lo propone Paul Virilio: «La técnica coloniza el cuerpo del hombre como ha

colonizado el cuerpo de la Tierra»372.

El argumento que con mayor frecuencia se esgrime al abordar los dilemas

suscitados por las biotecnologías es un argumento claramente naturalista: el hombre no

debería persistir en la manipulación de los procesos biológicos, pues tal manipulación

entraña peligros desconocidos y desequilibrios naturales que superan cualquier

tentativa de previsión que el hombre, en su limitada prudencia, podría advertir. Por otro

lado, desde una perspectiva judeo-cristiana, es frecuente el argumento de que la

intervención humana en los procesos naturales implica la atrevida intromisión del

hombre en terrenos que no le corresponden, específicamente, en los dominios del

origen y el misterio de la vida, los cuáles son los caminos que le pertenecen

exclusivamente al orden supranatural que explica y trasciende el orden natural. La

intromisión en estos caminos implica la osadía y la irreverencia de los hombres,

quienes, jugando a convertirse en Dios, intentan usurpar sus dominios y sus métodos.

Tal intromisión, desde algunas perspectivas teológicas, es comparable a la osadía

de la estirpe de Nimrod en la construcción de la torre de Babel y ejemplifica la

imposibilidad humana en alcanzar alguna forma de sabiduría equiparable con la

sabiduría divina. Como afirma el autor de Eclesiastés: «Como tú no sabes cuál es el

camino del viento, o como crecen los huesos en el vientre de la mujer encinta, así,

ignoras la obra de Dios, el cual hace todas las cosas»373.

El problema es que hoy por hoy no ignoramos como crecen los huesos en el

vientre de la mujer encinta. Aunque todos los días ingresan nuevos datos en el acervo

científico, podemos afirmar que muchos procesos, otrora secretos, ya no representan,

372 VIRILIO, P. El Cibermundo, la Política de los Peor. Madrid: Cátedra, 2005, p. 56.

373 LA BIBLIA. REINA VALERA (1960). Eclesiastés, 11:5.

110

estrictamente, un arcano para el conocimiento científico en la actualidad. Desde las

primeras observaciones sobre la célula, pasando por las teorías mendelianas sobre la

herencia, la identificación de los cromosomas y los genes como «paquetes» de herencia

e información, la identificación de la doble hélice de ADN en 1953, la comprensión de

la fisiología celular y extracelular, el desarrollo de la embriología, el increíble progreso

de la genética, el desarrollo de la biología molecular, la biología sintética, de la

genómica, la proteómica, la ingeniería genética, la investigación en células madre, es

evidente que hoy no solo conocemos cómo crecen los huesos en el vientre de la mujer

encinta. Es más, podemos verlos crecer y, más allá, intervenir en su crecimiento. El

argumento naturalista y religioso es insuficiente para abordar la complejidad de los

desafíos éticos, sociales y políticos generados por el progreso biotecnológico. Es

necesario recurrir a otros marcos explicativos para abordar tal complejidad axiológica

y biopolítica.

La domesticación del mundo

La domesticación de plantas y animales no es una práctica natural. La palabra

doméstico proviene del vocablo latino domus que significa casa, o edificio374, en el

sentido de una estructura física375. Gradualmente, el hombre del Neolítico, en algunos

asentamientos, se adapta a un nuevo entorno: el encierro, el cual representa la morada,

el abrigo frente al mundo salvaje que le amenaza, le atemoriza y le sobrepasa

biológicamente. Algunos teóricos consideran que, tras la economía característica de las

comunidades nómadas del Mesolítico, basada en la caza y la recolección, la aparición

de un nuevo sistema económico asentado en la agricultura y la domesticación de

animales permitió el tránsito hacia nuevas formas culturales de supervivencia, fundadas

en la densificación y la sedentarización de las comunidades humanas.

La necesidad humana de techo viene marcada por la de guardar los productos que

se consiguen fuera, y la forma de lograr estos productos es mediante el trabajo

agrícola y ganadero. Es decir, se vincula el techo (u oikos) a la agricultura, que,


375 Del griego domeo: construir. MUÑOZ GARCÍA, Ángel. Esclavitud: Presencia de Aristóteles en la polis

colonial. Revista de Filosofía, 25(55), 2007, p. 26.

111

no en vano, será para el pensamiento griego antiguo el pilar básico de la

civilización, la diferencia fundamental con los animales. El dominio sobre la

naturaleza se convierte en elemento que define al ser humano como civilizado y

distinto a los animales376.

Aunque no existe consenso entre los arqueólogos en cuanto a si fue primero «el

desarrollo de un modo sedentario de vida y una rica existencia ritual y ceremonial lo

que promovió la domesticación de plantas y animales»377, otros autores consideran que

es la domesticación, el ingreso del mundo salvaje en el entorno seguro del encierro,

bajo la figura de la cautividad, protegido de los depredadores, gestionado desde las

necesidades humanas y adaptado al modo de vida del domus, uno de los pilares del

Neolítico, tal como lo ha propuesto Ian Hodder (1990) quien «ha identificado el

comienzo del Neolítico con la «domesticación» de personas y animales, en la

separación conceptual del hogar, del mundo indómito»378: «La construcción de casas

más estables, la agrupación e incluso la delimitación de los asentamientos, el trato

cultural más elaborado de los muertos, todo esto separa de manera más segura lo

doméstico de lo salvaje»379.

El hombre del Neolítico no solo ha logrado adaptarse al medio ambiente; ahora,

se atreve a adaptar el medio ambiente a sus necesidades de consumo, de supervivencia

y aún, a sus necesidades simbólicas. La práctica de la agricultura ejemplifica esta

adaptación del medio a las necesidades humanas, si bien algunos autores no aceptan

que esta haya sido una práctica económica característica de todas las comunidades

humanas durante el Neolítico.

Como sucede con otros indicios materiales, parece ser un imperativo utilizar

piezas aisladas de información como la base de un modelo generalizado acerca

de cómo las gentes vivían en el Neolítico. Esto a su vez puede estar relacionado

376 Ibid., p. 73.

377 THOMAS, Julian. Understanding the Neolithic. A revised second edition of Rethinking the Neolithic. New

York: Routledge. 1999, p. 14.

378 Ibid.

379 HODDER, I.R. Contextual archaeology: an interpretation of Çatal Hüyük and a discussion of the origins

of agriculture. Bulletin of the Institute of Archaeology, London. 1987, 24, 53.

112

con un evolucionismo unilineal, el cual demanda que todas las gentes del

Neolítico, habiendo avanzado más allá de las limitaciones del Mesolítico, tenían

que practicar la agricultura mixta, tenían que ser sedentarios y tenían que vivir en

casas. Nosotros debemos elegir conectar esto con las formas del determinismo

tecnológico que ya han sido mencionadas: si la agricultura y las casas habían sido

introducidas, se esperaría que todas las gentes sensatas deberían adoptarlas380.

Pero, más allá de la correspondencia que algunos proponen entre Neolítico y

agricultura como sistema económico general, es necesario aceptar que, ni la

agricultura, ni la crianza de animales son prácticas naturales. Así como el domus es una

confección humana, un artificio de supervivencia que contribuye en la generación de

nuevas formas de relaciones sociales, la convivencia con animales domesticados, el

desarrollo de técnicas agropecuarias, el pulimento de las piedras, la aparición de la

cerámica y las prácticas simbólicas que acompañan nuestro desarrollo cultural tampoco

son prácticas naturales. Como señala Mario Vargas Llosa: «después de alimentarse,

adornarse es la necesidad más urgente del primitivo»381. Y el adorno, así como el

lenguaje, tampoco es un insumo natural; es una confección humana, «es otra manera

de defenderse, un santo y seña [...] para sentirse parte de la tribu, darse valor y

vacunarse contra el miedo cerval que lo acompaña como su sombra día y noche»382.

Pero la historia del claro no puede ser solo caracterizada como el relato de la

entrada del hombre en las casas de los lenguajes. Pues, en tanto que los hombres

dotados de lenguaje viven juntos en grupos mayores, y no habitan ya solo en casas

lingüísticas, sino también en casas construidas por sus manos, caen en el campo

de fuerza del modo de ser sedentario.

De ahora en adelante ya no serán albergados solamente por su lenguaje, sino

también domesticados por sus viviendas. En el claro se alzan –como sus marcas

extrañas– las casas de los hombres (en compañía de los templos de sus dioses y

los palacios de sus señores).

380 THOMAS, Julian. Op. cit., p. 8.

381 VARGAS LLOSA, M. El viaje a la ficción. El mundo de Juan Carlos Onetti. Bogotá: Alfaguara, 2009, p.

13.

382 Ibid.

113

Los historiadores de la cultura han sacado a luz que junto con la entrada en el

sedentarismo la relación entre el hombre y el animal se ha esbozado también de

un nuevo modo. Con la domesticación del hombre por medio de la casa comienza

asimismo el epos de los animales domésticos, cuya ligazón con las casas de los

hombres no es sin embargo cosa de domesticación, sino también de

adiestramiento y cría383.

La domesticación no implica, exclusivamente, la entrada del mundo salvaje en

los dominios culturales del hombre; implica también su transformación y su

humanización. Hoy nos asombra el grado de sofisticación que han alcanzado las

biotecnologías en su capacidad de transformación de la vida, tanto humana como no

humana. Pero la transformación es claramente anterior a la aparición de las modernas

biotecnologías. Como sugiere Peter Sloterdijk384, el hombre, una vez en la vida

hogareña del domus, empieza a ejercer una forma de poder, de biopolítica, de gestión,

de potestad sobre los seres vivos, porque la casa, el domus, no es solamente un apacible

entorno de vida hogareña, sino un lugar donde se ejerce la decisión y la selección:

«Donde hay casas, ahí debe ser decidido qué ha de pasar con las personas que las

habitan; en los hechos y por los hechos, deberá ser decidido qué tipos de construcción

llegarán a la supremacía»385.

La selección artificial de animales y plantas ha sido puesta en práctica por los

hombres desde los primeros días de la domesticación. Aun sin ser conscientes de los

patrones mendelianos de la herencia o del patrimonio genético de las especies, los

domesticadores han ejercido una selección dirigida sobre el mundo biológico. El

control sobre la reproducción (que, según Humberto Maturana386, se apuntala tras la

383 SLOTERDIJK, P. Reglas para el parque humano. Conferencia pronunciada en el Castillo de Elmau, Baviera,

en julio de 1999, con motivo del Simposio Internacional “Jenseits des Seins / Exodus from Being / Philosophie

nach Heidegger”, en el marco de los Simposios del Castillo de Elmau sobre “La filosofía en el final del siglo”

(Philosophie am Ende des Jahrhunderts), que cuentan con la colaboración del Van Leer Institut y el Franz

Rosenzweig Center de Jerusalem. Die Zeit. 10 de septiembre de 1999.

384 “[…] la aparentemente interminable inscripción de la biología en la política además de lo contrario: de la

lectura política en clave biológica”. CAMPBELL, Timothy. C. Improper life. Technology and biopolitics from

Heidegger to Agamben. Minneapolis, MN: University of Minnesota Press, 2011. p. 1.

385 Ibid.

386 MATURANA, Humberto. El Sentido de la humano. Santiago: Ediciones Pedagógicas Chilenas, S.A. p. 290.

114

invasión de los pueblos pastores indoeuropeos sobre las culturas matrísticas y

recolectoras del centro de Europa, las cuencas del Danubio y la cultura cretense

premicénica, hacia el 5.000 A.C.), la selección de características como la mansedumbre

o las características de movilidad de la comunidad humana387, la cautividad, el

amansamiento, los cruces selectivos, la creación de razas especializadas, la fertilización

cruzada, el intercambio de especies y la selección de semillas, son ejemplos de la

intervención humana en la administración de los recursos biológicos. Así, en la Media

Luna Fértil se domesticó el trigo, la cebada, la vaca, el cerdo; en el norte de China, el

mijo y el repollo; en México, el maíz, fríjoles, calabazas, el algodón, el aguacate, la

vainilla, el perro y el guajolote388. La selección de características deseables y la

eliminación de características «pícaras» será una práctica general en la gestión de los

recursos naturales.

No obstante, en el proceso selectivo, no solo era importante la detección y

estímulo de la reproducción de los «mejores», sino que, complementariamente,

era conveniente actuar como lo hacían los horticultores: una vez que una raza de

plantas estaba bien establecida, ellos no recolectaban las plantas mejores;

simplemente, pasaban por sus semilleros y arrancaban las pícaras, es decir, las

plantas que se apartaban del tipo conveniente. En la racionalidad decimonónica –

puesta en jaque a partir de la palpable pérdida de biodiversidad y su gravitancia

en la consolidación del contexto de justificación de las actuales propuestas de

desarrollo sustentable– esa actitud era elogiable, dado que «casi nadie es tan

descuidado que saque cría de sus animales peores» (Darwin, 1992: 42)389.

La Biblia ilustra una práctica de selección artificial de cría de ganado en la que

algunos rasgos especiales son preferidos mientras otros rasgos inconvenientes son

despreciados en la descendencia. En el clásico texto de Génesis capítulo 30, Jacob,

varias veces engañado por su suegro, decide colocar a sus rebaños de ovejas frente a

varas verdes descortezadas de álamo, avellana y castaño, esperando con ello que la

387 THOMAS, Julian. Op. cit., p. 11.

388 PERALES, H.R & AGUIRRE, J.R. Biodiversidad humanizada. En Capital Natural de México, vol. I:

Conocimiento actual de la biodiversidad. Conabio, México: 2008, pp. 567-568.

389 MIRANDA, M. A. Biotecnología y ética de la exclusión. Mundo agrario. 2001, 2(3), 3.

115

contemplación de las varas mondadas imprimiera la huella deseable en la descendencia

de sus rebaños (las ovejas manchadas o pintadas serían su salario).

Lo interesante de este pasaje es que, si bien no puede atribuirse el que la

descendencia de sus ovejas haya reproducido las características externas del estímulo

visual (lo cual estaría de acuerdo, en cierta manera, con la teoría lamarckiana sobre la

herencia de los caracteres adquiridos), la Biblia ratifica que fue la intervención de Dios

la que honró la fe de Jacob y le retribuyó por los largos años de servicio en casa de

Labán sin condiciones justas por su trabajo. Por otra parte, algunos sostienen que en

los procesos de domesticación la adaptación de ciertas especies animales al cautiverio

y a los entornos humanos está mediada por el influjo del ambiente y su trasmisión a

través de cambios genéticos y epigenéticos390. En el pasaje de Jacob y las varas

mondadas hay una evidente práctica de crianza y domesticación en el experimento del

patriarca.

Entonces Jacob tomó varas verdes de álamo, de avellano y de castaño, y

descortezó en ellas mondaduras blancas, descubriendo la parte blanca de las varas.

Después puso las varas que había descortezado frente a las ovejas, en las pilas de

los abrevaderos de agua donde iban a beber las ovejas, porque éstas se apareaban

allí cuando iban a beber.

Las ovejas se apareaban delante de las varas, y después parían corderos listados,

pintados y salpicados de diversos colores.

Entonces Jacob apartaba los corderos y dirigía la vista del rebaño hacia lo listado

y a todos los que en el rebaño de Labán eran de color oscuro. Así hizo para sí un

rebaño propio, y no los ponía con el rebaño de Labán.

Y sucedía que cada vez que se apareaban los animales robustos, Jacob ponía las

varas delante de ellos, en las pilas, para que se aparearan mirando las varas.

390 GRANDIN, T & DEESING, M. J. Genetics and the Behavior of Domestic Animals. San Diego, CA.

Academic Press, 1998.

116

Pero cuando venían los animales débiles, no ponía las varas. De este modo, los

débiles eran para Labán, y los robustos para Jacob391.

El argumento naturalista que proscribe la intervención humana en los procesos

biológicos tendría que amplificarse, desde esta perspectiva, a toda actividad humana:

desde la talla y el pulimento de la piedra, pasando por la agricultura y las distintas

formas de crianza, la confección de artefactos, la evolución de la medicina, el confort

tecnológico y las múltiples prácticas culturales. Los anteojos que tengo en este

momento sobre el dorso de mi nariz, la ropa que traigo puesta y las palabras de

ordenador con las que escribo estas líneas, son un artefacto, un artificio cultural; no son

elementos naturales. Son elaboraciones que de muchas maneras me han modificado.

La perspectiva naturalista se puede plantear desde otra premisa: la intervención

humana sobre los procesos de la vida, si bien no es intrínsecamente mala por ser una

práctica no natural, si puede violentar la intrínseca naturaleza del ser humano.

Esta afirmación es claramente antropocéntrica, pues acepta la intervención

humana sobre los procesos biológicos de otras especies, tanto de plantas como de

animales, pero proscribe, de forma tajante, cualquier intervención sobre la especie

humana. La perspectiva judeo-cristiana –malentendida por creyentes y profanos desde

la prerrogativa del predominio, y no desde el sentido original de la mayordomía– ha

fomentado en diversos aspectos una visión antropocéntrica sobre los procesos

naturales, partiendo de la consideración de la infusión de la esencia divina en el ser

humano como ser creado a imagen y semejanza de su Hacedor, creado del polvo de la

tierra e infundido por el aliento de vida de su Creador (nefesh)392, hechura suya, poiema

de Dios393.

La especie humana, como especie biológica, no exhibe una exclusiva «naturaleza

humana» que sea incontaminada o claramente distintiva en términos genéticos de otras

391 LA BIBLIA, Reina Valera (1960). Génesis 30: 37-42.

392 La BIBLIA. Reina Valera. Génesis 2:7.

393 La BIBLIA. Reina Valera. Efesios 2:10.

117

especies no humanas. Si existe una pretendida esencia de lo humano, tal concepción

obedece a presupuestos teológicos, metafísicos o filosóficos (como la noción de la

libertad o la noción de dignidad humana), a elaboraciones culturales, mas no a

evidencias ratificadas en el campo de la biología. Parece evidente que en cada uno de

nosotros habita una infinita multitud de otros.

El Proyecto Genoma Humano (PGH) ha dejado en claro que todos los humanos

tienen en su genoma secuencias que provienen de los virus, adquiridos a través

de una larga historia evolutiva. Esto significa que tenemos en nuestros cuerpos,

ADN de organismos diferentes a los humanos. Así que, nosotros también somos

transgénicos. Antes de decidir que todos los transgénicos son «monstruosos», los

humanos deberían mirar su propio interior y conformarse con su propia

«monstruosidad», concretamente, con su propia condición transgénica.

La percepción común de que los transgénicos no son «naturales» es incorrecta.

Es importante comprender el proceso de mover genes de una especie a otra de la

vida salvaje (sin la participación humana). El ejemplo más común es la bacteria

llamada «agrobacteria», la cual entra en la raíz de las plantas y comunica sus

genes a ella. La agrobacteria tiene la habilidad de transferir el ADN a las células

de las plantas e integrar este ADN en el cromosoma de la planta394.

Francis S. Collins, el reconocido médico y genetista norteamericano, director del

PGH, actual director del Instituto Nacional de Salud (NIH) de los Estados Unidos y

defensor de la evolución teísta (a la que él denomina BioLogos) llama la atención acerca

de las enormes similitudes entre nuestra dotación de genes como especie humana y la

dotación genética de otras especies consideradas inferiores en términos de complejidad.

La concordancia del genoma humano con el genoma del chimpancé oscila entre un

96% y un 98%. En estudios comparativos entre especies se ha encontrado una

importante correlación, de rangos variables, entre el genoma humano y el genoma de

algunos peces, levaduras, algunas bacterias, la mosca de la fruta, la lombriz intestinal,

primates no humanos (chimpancé, macaco, orangután) y mamíferos395.

394 KAC, Eduardo. Signs Of Life. Op. cit., p. 180.

395 COLLINS, Francis. Op. cit., pp. 139-141.

118

La modificación de nuestras características genéticas se ha dado, y se da

continuamente, a través de las múltiples formas de intercambio con el medio ambiente:

de la obtención de información y energía por medio de la alimentación, de la

producción de desechos, de los procesos de desintegración orgánica, de las formas

adaptativas de las comunidades frente a los cambios medioambientales, de las

presiones selectivas de los entornos ecosistémicos, de la aplicación de vacunas, del

consumo de fármacos, de la exposición a microrganismos, de la interacción con la

tecnología.

No podemos engañarnos: si nuestra abuela tiene un marcapasos por una arritmia

cardíaca, dos stents en su corazón por enfermedad coronaria, una prótesis de titanio en

su cadera derecha por una artrosis, está recientemente vacunada contra el virus de la

influenza y el neumococo, toma 5 medicamentos distintos, sus hijos le acaban de pagar

una blefaroplastia estética, usa soportes elásticos por las várices que le provocan dolor

y cansancio en las piernas, usa prótesis dentales, gafas, pañales para la incontinencia

urinaria de esfuerzo, toma jugo de arándano para prevenir la cistitis y gusta teñirse el

cabello para ocultar las canas, nuestra abuela no es natural. Por lo menos, parece una

abuelita cyborg. Una abuela poshumana. Y difícilmente alguien podría quejarse, en

aras del argumento naturalista, de los beneficios del marcapasos, los stents y la prótesis

de titanio.

Si existen objeciones a la implementación de las nuevas biotecnologías en

nuestras sociedades contemporáneas, estas no pueden ser propuestas a partir de un

argumento naturalista o esencialista. Se requiere una plataforma de información más

generosa para no insistir en tendencias que oscurecen el debate y niegan cualquier

forma de beneficio. Una propuesta para superar tales limitaciones argumentales

consiste en el análisis de las prácticas de domesticación del mundo natural, ya no desde

la antropotécnica (en palabras de Sloterdijk396), sino desde una ecopolítica, como

propuesta que, desde la ética de la corresponsabilidad, pretende articular los valores y

obligaciones morales de la gobernanza de los bienes relativos a la vida que constituyen

396 SLOTERDIJK, P. Op. cit.

119

las dimensiones privadas (oikos) con los valores y obligaciones morales de la

gobernanza de los bienes relativos a la vida que constituyen las dimensiones políticas

(polis).

La eugenesia del deseo

En la obra de ciencia ficción, Esa Horrible Fortaleza, C.S. Lewis ofrece una

versión literaria de sus tesis sobre el futuro humano, ya expuestas en su ensayo La

Abolición del hombre, en el escenario en que el poder de la tecnociencia se convierta

en un eficaz instrumento de poder por parte de lo que él llama un estado

omnicomprensivo. En este sentido, su visión distópica coincide con las visiones de El

Mundo Feliz de Huxley, y de 1984 de George Orwell, pero su propuesta ofrece algunas

divergencias: el Estado –un Estado democrático– cede su poder a una organización de

tecnócratas. El poder se ejerce a través de un programa sistemático de propaganda, de

la presentación del idealismo práctico de la ciencia aplicada (la exaltación de la

«pragmatometría»), de la promoción del relativismo como una simple cuestión de

perspectivas397, del reduccionismo moral a partir del discurso tecnocientífico («tanto el

miedo como el rencor son fenómenos químicos. Nuestras reacciones personales son

fenómenos químicos. Las relaciones sociales son fenómenos químicos»398), del

«adiestramiento sistemático en objetividad» como solución a «todo sistema de

preferencias instintivas», y de la conservación de un estado de tecnócratas a partir de

un claro programa eugenésico que contempla la higiene orgánica, racial y la

reconfección tecnológica de lo humano (lo que algunos entusiastas denominan

poshumanidad).

397 El adiestramiento al que es sometido Mark por parte de los líderes de la NICE, ilustra esta cuestión de las

perspectivas. «Al principio creyó que era víctima de una ilusión óptica. Le llevó un largo rato demostrarse a sí

mismo que no lo era. La punta del arco ojival no estaba en el centro; todo estaba inclinado. Una vez más el error

no era grosero. Se acercaba lo suficiente a lo natural para engañarlo a uno un momento y seguir importunando

a la mente aunque el engaño ya hubiese sido desenmascarado. Sentarlo en ese cuarto era el primer paso hacia

lo que Frost llamaba objetividad: el proceso por el cual todas las reacciones específicamente humanas eran

eliminadas en un hombre para que pudiese adaptarse a la remilgada compañía de los macrobios». LEWIS, C.S.

Esa Horrible Fortaleza. Barcelona: Minotauro, 2006, pp. 383-385.

398 Ibid., p.328.

120

La eugenesia, entendida como la optimización del patrimonio genético en las

generaciones sucesivas, puede tener varias lecturas: podemos hablar de eugenesia

negativa cuando se busca limitar la trasmisión generacional de rasgos genéticos

indeseables o patológicos a la descendencia, por ejemplo, a través de la esterilización,

el Diagnóstico Genético Preimplantación (DGPI), edición genómica o a través de la

decisión consensuada de no procreación en la pareja tras una consejería genética en la

cual es claro el riesgo de trasmisión de una condición hereditaria, indeseable o

patológica399. Hablamos de eugenesia positiva, si el propósito es potenciar la trasmisión

de ciertos rasgos genéticos deseables a la descendencia, a partir de cruces selectivos400,

DGPI, terapia génica, ingeniería genética o edición genómica.

El Holocausto, como «tropo universal para referir al trauma histórico»401 y como

símbolo del sufrimiento en occidente402, persiste como un espejo retrovisor de las

posibilidades de la eugenesia de Estado, en la cual una forma de poder centralizado y

totalitario ejerce medidas coercitivas sobre las posibilidades reproductivas de sus

ciudadanos. Nunca sobrará recordar las políticas de higiene racial perpetradas por el

nacionalsocialismo que, partiendo de un ideal de supremacía étnica, perpetró los

genocidios de la Segunda Guerra Mundial, además de programas coercitivos de

esterilización, abortos forzados en mujeres o parejas «no aptas», la prevención contra

399 «Se han hecho muchas proposiciones para promocionar la esterilización de las personas con defectos

genéticos importantes. En Dinamarca la ley impone la esterilización de las mujeres que tienen un CI inferior a

75. Hace 25 años que el Estado de Carolina del Norte hizo obligatoria la esterilización de los débiles mentales.

Cerca de 100.000 personas fueron esterilizadas». PACKARD, V. The People Saphers. Londres: Futura, 1978,

pp. 241-242.

400 Como un ejemplo de intervención, se estimuló la natalidad y el embarazo entre familias que no poseían

«parientes defectuosos». A través de la reconstrucción de árboles familiares y genealógicos, el Ministerio de

Salud, por medio de las llamadas Cortes de Salud, estableció los “certificados de matrimonio” que permitían

un control más estricto sobre el tipo de parejas que contrajeran matrimonio. (Sobre las medidas eugenésicas

positivas promovidas por el Sistema de Bienestar Social durante la República de Weimar en Alemania).

CASTILLEJO CUÉLLAR, Alejandro. Raza, alteridad y exclusión en Alemania durante la década de 1920.

Revista de Estudios Sociales. 2007, 1(26), 126-137.

401 RAN, Amalia. Nuestra Shoá: Dictaduras, Holocausto y represión en tres novelas judeorioplatenses. Letras

Hispanas: Revista de literatura y de cultura. 2009, 6(1), 17.

402 MACDONALD, David B. Identity Politics in the Age of Genocide. The Holocaust and historical

Representation. Abingdon, Oxon: Routledge, 2008, p. 4.

121

el mestizaje, hasta la promoción de la guerra con fines raciales como «una forma

extrema del programa eugenésico negativo»403.

En efecto, la noción de Lebensraum (espacio vital) se fundamentaba en un espacio

«despoblado» de sangre corrupta y enfermedades (las personas reales), de manera

que pudiera ser rehabitado de nuevo. El Lebensraum y el Heimat (hogar) se

definen por expropiación y expulsión, dos consecuencias de un concepto

«medicalizado» del otro404.

Aunque en principio el término eugenesia puede entenderse como «la aplicación

de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana»405,

desde sus inicios (por lo menos en su versión moderna con los trabajos de Francis

Galton) algunos métodos eugenésicos han sido considerados como prácticas

discriminatorias que justifican, desde presupuestos biológicos, antropológicos y

evolutivos, la predominancia de unos individuos sobre otros. El siguiente genograma,

publicado por la Sociedad Eugenésica en 1909 (de la cual Francis Galton fue su

fundador y primer presidente), presenta la heredabilidad de algunos rasgos como la

habilidad científica en los descendientes de las familias Wedgwood, Darwin y Galton

(véase la figura 7). Como puede notarse, ninguna mujer de estas ilustres familias es

clasificada como brillante o poseedora de habilidad científica406.

403 CASTILLEJO CUÉLLAR, Alejandro. Op. cit., p. 134.

404 Ibid., pp. 134-135.

405 CAMPS, V. ¿Qué hay de malo en la eugenesia? Universidad Autónoma de Barcelona. Isegoría. 2002, 27,

55-71.

406 Sir Francis Galton, primo de Charles Darwin, utiliza el término eugenesia para referirse a la «ciencia del

cultivo de la raza» a partir del vocablo proveniente del griego eugenes: «de buena raza, dotado hereditariamente

de nobles cualidades». MIRANDA, M.A. Op. cit., p. 4.

122

Figura 7. La herencia de habilidades (Wedgwood, Darwin y Galton).

Fuente: NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS. Genetics and Human Behaviour: the

ethical context. London: Nuffield Council on Bioethics. 2002, p. 19. Publicado originalmente

por la Sociedad Eugenésica en 1909.

Sin embargo, no todos los autores se oponen a la eugenesia liberal, en la cual los

padres pueden decidir, de acuerdo con las dinámicas de la oferta y la demanda, los

caracteres que consideran deseables para su descendencia. Algunos autores, como

Nicholas Agar, proponen esta forma de eugenesia, sin control del Estado, sin coerción

de terceros, con el concurso de los padres quienes ejercen su libertad en cuanto a sus

decisiones reproductivas como «la expansión del rango de elección de genuinos planes

de vida para, y en consecuencia, la libertad de una futura persona»407.

407 KUHSE, H. & SINGER, P. Liberal Eugenics. En Bioethics. An Anthology. Masachussetts: Blackwell

Publisher Ltd. 1999, p. 180.

123

Otros autores como Habermas y Dworkin no comparten el entusiasmo de Agar.

Jürgen Habermas, por ejemplo, se pregunta: «¿Podemos saber lo que es potencialmente

bueno para otros? En casos aislados podría ser, pero, con todo, nuestro saber seguiría

siendo falible y solo comunicable en forma de consejo clínico a alguien al que ya se

conociera como ser biográficamente individuado. Las decisiones irrevocables sobre el

diseño genético de un nonato son siempre sabihondas. Una persona beneficiaria tiene

que tener siempre la oportunidad de decir no»408.

Habermas, uno de los más fuertes críticos de la eugenesia liberal, considera que

someter las posibilidades reproductivas a la discreción de los padres, influidos

culturalmente por las tendencias y las leyes del mercado, implica desplazar la línea de

los deberes terapéuticos y de cultivo hacia las opciones suntuarias del

perfeccionamiento. Para Habermas esta es una posibilidad que desafía, no solo la

ontología del ser humano (su esencia, su identidad como especie), sino también su

capacidad de autodeterminación, al gravar a las nuevas generaciones con decisiones

irreversibles en las que ellas no podrán contribuir en la construcción del diálogo sobre

la pertinencia de tales decisiones, pues estas «se sustraen a las condiciones de

reciprocidad del entendimiento comunicativo. Los padres deciden sin suponer el

consenso, según sus propias preferencias, igual que si dispusieran de una cosa»409. Este

argumento se emparenta directamente con la afirmación de C.S Lewis en su obra La

Abolición del Hombre:

Cada generación ejercita un poder sobre sus sucesores y cada una, en la medida

que modifica el medio ambiente que hereda y en la medida que se rebela contra

la tradición, limita y se resiste al poder de sus predecesores. Esto modifica el

cuadro que, a veces, se nos presenta: una progresiva emancipación frente a la

tradición y un control progresivo de los procesos naturales resultantes del

continuo incremento del poder humano. En realidad, por supuesto, si cada

generación realmente alcanzara, mediante una educación eugenésica y científica,

el poder de realizar en sus descendientes lo que ella deseara, cualquier hombre

que viviera tras dicha generación sería objeto de tal poder. Y no sería más fuerte,

408 HABERMAS, Jürgen. El futuro de la naturaleza humana ¿Hacia una eugenesia liberal? Barcelona: Paidos

Ibérica. 2002, p.117.

409 Ibid., p. 73.

124

sino más débil: aunque hayamos podido poner útil maquinaria en sus manos,

habremos prefijado cómo se debe usar […].

[…]

Los últimos hombres, lejos de ser herederos del poder, serán sobre todo los más

sujetos a la mano mortal de los grandes planificadores y manipuladores, y serán

menos capaces de ejercer un poder sobre el futuro410.

Los críticos de Habermas hacen algunos reparos a su tesis. Victoria Camps

considera que, igualmente, la decisión de tener (o no tener hijos) es también

irreversible, y en esa decisión tampoco convocamos a nuestros futuros hijos para

conocer su opinión sobre su opción frente al nacimiento. Considera, además, que la

autonomía de las futuras generaciones no tendría por qué verse realmente afectada si

se salvaguarda desde lo político, más allá de las características de la especie, la

condición humana fundamental de la libertad411. No obstante, si a algunos les aterra la

posibilidad de tener conejos verdes, es evidente que el gran temor tras la creación de

animales transgénicos es el riesgo de crear quimeras humanas que pudieran servir, por

ejemplo, como bancos de órganos y tejidos para trasplantes.

En el momento actual, y mientras no se produzcan infra-hombres, los

investigadores pueden probar todas las combinaciones posibles entre el hombre y

el animal. Todo intento por crear infra–hombres produciría, probablemente, un

escándalo. Pero nos está permitido suponer que, poco a poco, la gente se

acostumbraría a ello. Un cierto número de científicos, reunidos por la Rand

Corporation, han planteado la hipótesis de que la producción en serie de mutantes

humanos especializados podría ponerse en marcha hacia el año 2025. Tales seres

para–humanos servirían para todo tipo de fines. Por ejemplo, como basureros o

excavadores, oficios para los que cada vez hay menos candidatos en el mundo

occidental. O, aún más, se les podría confinar en lugares cerrados donde servirían

como materiales de reserva de órganos para trasplantes. Tal y como ya hemos

visto, las hembras animales que servirían de madres sustitutas serían mejoradas

gracias a aportaciones humanas […].

410 LEWIS, C.S. La Abolición del Hombre. Madrid: Encuentro, 1990.

411 CAMPS, V. Op. cit., pp. 55-71.

125

Evidentemente, todavía estamos bastante lejos de las predicciones hechas por

algunos sabios respetables que afirman que es posible crear híbridos vivos entre

el hombre y el animal. Si es cierto que esta idea va a llegar a convertirse, un día

en realidad, no queda de más que nos preguntemos, ¿cómo trataremos a estos

híbridos?

La creación de quimeras puede poner en riesgo el sentido de la especificidad y la

dignidad humanas. Es probable que nos dirijamos hacia la creación de quimeras

con componente humano. Algunas, quizás, hasta tendrán apariencia humana. Esta

es una razón más para instituir, en cada país moderno, una comisión para la

investigación genética. No veo más que una justificación a la creación de seres

infra-humanos: el campo que abre a la investigación médica y a los trasplantes de

órganos. Nunca jamás, los seres infra-humanos deberán salir de este ámbito412,413.

Por otro lado, Victoria Camps, como otros autores, consideran que, frente a las

posibilidades de las biotecnologías, se ha fomentado una oleada de especulaciones

sobre opciones que no son científicamente posibles. La idea de crear bebés perfectos o

de acceder a bancos de esperma y óvulos con la esperanza de mezclar los mejores

ingredientes para procrear hijos con dotaciones genéticas de diseño es, para muchos,

un escenario que escapa a las posibilidades reales de la intervención genética, que

adolece de un exceso de confianza en el determinismo genético, y que desconoce las

complejas interacciones que la dotación genética establece con el ambiente, la

educación, la intersubjetividad y las decisiones personales. Francis Collins propone el

siguiente cuadro de mejoras y las ubica en términos de posibilidad y pertinencia desde

una perspectiva ética (véase la figura 8).

412 PACKARD, V. The People Saphers, pp. 264-265,267. En HOTTOIS, G. Op. cit., pp. 135-136.

413 C.S. Lewis plantea la triada necesaria para alcanzar el completo control del hombre sobre el hombre:

manipulación prenatal, educación y propaganda. «Aún no estoy considerando si el resultado de tales victorias

ambivalentes es algo bueno o malo. Solo pretendo clarificar lo que significa la conquista de la Naturaleza

verdaderamente y, en especial, cuál es el peldaño final de tal conquista (peldaño que, por otra parte, no parece

estar lejano). El peldaño final se alcanza cuando mediante la eugenesia, mediante la manipulación prenatal y

mediante una educación y una propaganda basadas en una perfecta psicología aplicada, el Hombre logra un

completo control sobre sí mismo. La naturaleza humana será el último eslabón de la Naturaleza que capitulará

ante el Hombre. En ese momento se habrá ganado la batalla. Habremos “arrancado el hilo de la vida de las

manos de Cloto” y, en adelante, seremos libres para hacer de nuestra especie aquello que deseemos. La batalla

estará, ciertamente ganada. Pero ¿quién, en concreto, la habrá ganado?» LEWIS, C.S. Op. cit.

126

Figura 8. Escenarios de mejora y perspectiva ética

Fuente: COLLINS, Francis. Op. cit., p. 288.

Esta jerarquización de los escenarios de mejora de acuerdo a su importancia ética

nos puede ayudar a clarificar las posibilidades deseables que como sociedad

debiéramos promover a partir del uso de las biotecnologías. En un margen del espectro

se encuentran las posibilidades de la medicina del deseo: el diseño de drogas

recreativas, dopaje en atletismo, diseño de bebés perfectos y a la medida. Estos

escenarios de mejora responden a las posibilidades de la eugenesia liberal, sustentada

en hipertrofia de la autonomía individual (en este caso, de la autonomía reproductiva

de los padres). Responden también a la promoción de estereotipos deseables como una

estrategia de generación de nichos objetivos de consumo.

En el otro margen del espectro se encuentran prioridades en términos de salud

pública: mejoramiento de las aguas para el consumo humano, desarrollo de una vacuna

para la infección por VIH, desarrollo de vacunas sintéticas a partir de tecnologías de

ADN recombinante, entre otras. Si los escenarios de mejora ubicados en el espectro de

127

la medicina del deseo generan nuevas formas de exclusión desde la intervención

genética, los escenarios de mejora ubicados en el espectro de las prioridades en salud

pública favorecen la inclusión y la realización efectiva de los derechos humanos de las

poblaciones más vulnerables (si la agenda se construye desde las prioridades en salud

pública y no desde las prioridades del mercado de las biotecnologías).

¿Significa esto que toda forma de medicina del deseo es éticamente cuestionable

o inaceptable? El mismo cuadro propuesto por Collins responde a esta pregunta: teñirse

el cabello o realizarse una intervención estética no puede ser catalogado como un

escenario de mejora cuestionable o inaceptable desde el punto de vista moral; es

aceptable, más no admirable, desde la perspectiva del bien común. Por esta razón,

desde una perspectiva comunitarista, su financiación no puede ser pública. Estos

escenarios de mejora cosmética deben permanecer en el ámbito privado del mercado

(como bienes privados por enajenación).

Otras variantes de la medicina del deseo, como el consumo de psicofármacos

para potenciar ciertas insuficiencias percibidas, o la utilización de drogas recreativas,

son escenarios de mejora que pueden considerarse escenarios cuestionables o

inaceptables, dadas las potenciales consecuencias derivadas de su uso y de su abuso,

dadas las escasas evidencias de su cabal contribución en el agenciamiento y la libertad

que su utilización puede promover, y debido a que no es una prioridad para la salud

pública el producir drogas recreativas. Desde una perspectiva comunitarista, que

privilegia el bien común, al tiempo que defiende la prioridad de las libertades

individuales, concordamos con la priorización de intervenciones que, desde los avances

en la medicina genómica, contribuyan con la promoción de derechos fundamentales y

la consolidación de valores necesarios para la cohesión social y la convivencia plural.

En este sentido, las posibilidades de mejora que promuevan la discriminación, la

erosión de la biodiversidad humana, cultural y social y que incrementen el gradiente de

desigualdad y exclusión deben ser desestimuladas, al tiempo que las técnicas que

favorezcan el acceso a derechos fundamentales deberían ser financiadas con fondos

128

públicos414. Al considerar la información genética como un bien común, y no

exclusivamente como un bien privado, toda intervención sobre dicho bien debe

orientarse a la satisfacción del bien general. Las prácticas eugenésicas que no

contribuyan con ese objetivo, con ese telos fundamental, no son promovidas desde esta

perspectiva.

Algunos escenarios de mejora, como la selección de sexo por balance familiar,

el DGPI para condiciones como la obesidad o la inteligencia son cuestionables e

inaceptables desde otra perspectiva: lo que Marisa Miranda ha denominado el

monocultivo de los ideales.

La tesis del monocultivo de los ideales se hace evidente cuando tratamos de

definir parámetros absolutos de «normalidad» desde una postura universalista,

racionalista y etnocentrista, fuera de los cuáles lo heterogéneo se convierte en

patológico. El monocultivo de los ideales desprecia la diversidad, la diferencia, la

noción del otro como radicalmente otro, e ignora, de paso, la riqueza que entraña la

diversidad, la fortaleza que emerge de la debilidad, la resiliencia que nace de la

vulnerabilidad. La perspectiva comunitarista defiende en cambio la diversidad y la

polisemia como valores imprescindibles en sociedades abiertas y con aspiraciones

pluralistas. ¿Cuántos músicos ciegos registra la historia de la música? Carollan, el gran

arpista irlandés, Blind Willie Johnson, Ray Charles, Blind Lemon Jefferson, por

nombrar algunos clásicos. «No olvidemos que lord Byron estaba cojo. Dostoievski era

epiléptico. Woodie Guthrie tenía la Enfermedad de Huntington. Abraham Lincoln era

víctima de un mal hereditario que le producía muchos problemas, entre los que se

hallan una talla anormal en los dedos de los pies y las manos. Es indiscutible que

muchas personas sobresalen en sus actividades para compensar su inferioridad»415.

La construcción de estándares artificiales promueve una perspectiva hegemónica

de la experiencia humana que exhibe el riesgo de no admitir la discrepancia. Aquel que

414 DE JONG, A. & DE WERT, G.M. Prenatal screening: an ethical agenda for the near future. Bioethics. 2015,

29(1), 46-55.

415 PACKARD, V. The People Saphers, pp. 241-242. En HOTTOIS, Gilbert. Op. cit., p. 137.

129

no cumpla el estándar de lo deseable puede convertirse en un freak, un postergado, un

excluido que se mueve en las fronteras de lo enfermizo. Solo la práctica ritual del

consumo –si es posible acceder a ella– puede redimir al marginal de la total exclusión.

La construcción de estándares se convierte en la norma:

Después de todo, la mayoría queremos más o menos lo mismo: comida, bebida e

intercambios sexuales, diversión, arte, ciencia, y una vida lo más larga posible

para los individuos y para la especie. Digámosles, simplemente: Esto es lo que

nos gusta; y manipulemos a los hombres de modo que logremos el objetivo. ¿Cuál

es el problema? Pero no es ésta la respuesta. En primer lugar, es falso que a todos

nos gusten las mismas cosas416.

El Diagnóstico Genético Pre-Implantación (DGPI)

El Diagnóstico Genético Pre-Implantación (DGPI) es una técnica de diagnóstico

prenatal desarrollada desde finales de los años ochenta que permite detectar algunos

errores genéticos en el embrión antes de que este sea transferido al útero. El primer

embarazo exitoso utilizando el DGPI se logró en 1990417. Algunas parejas pueden

presentar un riesgo aumentado de trasmitir alguna condición genética a sus hijos;

algunos métodos como la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas se

utilizan con frecuencia para detectar algunas de estas condiciones cuando el embarazo

ya está en curso. La gran ventaja del DGPI es que la evaluación se puede llevar a cabo

antes de que sea implantado el embrión en el útero418, y según tal evaluación,

seleccionar y transferir solamente los embriones deseados419.

La Sociedad Europea de Fertilización Humana y Embriología (ESHRE) ha

clasificado el DGPI en dos categorías:

416 LEWIS, C.S. Op. cit.

417 LALIOTI, Maria D. Preimplantation Genetic Diagnosis. En SELI, Emre (Ed.). Infertility. Chichester: Wiley

-Blackwell, 2011, p. 156.

418 ELDER, Kay & DALE, Brian. Op. cit., p. 238.

419 LALIOTI, Maria D. Preimplantation Genetic Diagnosis. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 156.

130

DGPI de Alto Riesgo, para pacientes con altas probabilidades de trasmitir

una anormalidad genética o cromosómica a sus hijos (Enfermedad de Tay-

Sachs, Fibrosis Quística, Corea de Huntington).

DGPI de bajo riesgo, en pacientes que solicitan el uso del procedimiento

para selección de sexo, o parejas que han experimentado varios

procedimientos de FIV con pérdidas recurrentes y que desean aumentar las

tasas de embarazo por FIV420.

Básicamente, el procedimiento consiste en la realización de una biopsia de las

células del embrión, la cual se puede realizar al día 3 luego de la fertilización (en la

etapa de división celular, cuando el embrión cuenta con 6 a 8 células) o al día 5, cuando

el embrión ya está en la etapa de blastocisto421. Se realiza una apertura a nivel de la

zona pelúcida utilizando un láser; se introduce una micropipeta, se extrae un

blastómero (una de las células totipotenciales de las etapas iniciales del desarrollo

embrionario) y el resto del embrión se retorna a la incubadora para continuar su

desarrollo (también se puede realizar a partir de biopsia de trofoectodermo, en etapa de

blastocisto422). Posteriormente se expone el ADN del blastómero en un tubo especial y

se realiza el estudio genético y cromosómico para detectar anomalías por medio de

diferentes técnicas como la PCR (Reacción en Cadena de la Polimerasa) o la FISH

(Hibridación Fluorescente In Situ). Desde hace algunos años se está introduciendo la

tecnología de micromatrices de ADN en el DGPI, y se espera que pronto se pueda

generalizar la secuenciación completa de genoma a partir de blastómeros423,424. La

tecnología MicroSort® ha completado estudios clínicos para ingresar en el mercado

420 Ibid.

421 En algunos países en los que no está permitida la manipulación de embriones, como Alemania, se utiliza la

biopsia de cuerpo polar. ELDER, Kay & DALE, Brian. Op. cit., p. 244.

422 WEISSMAN, A.; SHOHAM, G.; SHOHAM, Z.; et al. Preimplantation genetic screening: results of a

worldwide web-based survey. Reprod Biomed Online. 2017, 35(6), 693-700.

423 DONDORP, W.; HENS K.; HANDYSIDE, A.H.; et al. Dynamics and ethics of

comprehensive preimplantation genetic testing: a review of the challenges. Hum Reprod Update, 2013, 19(4),

366-75.

424 WEISSMAN, A.; SHOHAM, G.; SHOHAM, Z.; et al. Op. Cit.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Dondorp%20W%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23466750

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hens%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23466750

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Handyside%20AH%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23466750


131

como una opción que permitirá optimizar el control tecnológico sobre la selección del

sexo de los embriones425.

El DGPI ha demostrado su utilidad en más de 100 defectos monogénicos426 (una

enfermedad es monogénica cuando viene determinada por una alteración en un único

gen, por ejemplo la enfermedad de Tay Sachs, la distrofia muscular de Duchenne,

Corea de Huntigton, la beta-talasemia, enfermedad de Von-Hippel Lindau, anemia de

células falciformes, en el que tal deficiencia es necesaria y suficiente para determinar

el fenotipo). Se ha utilizado para seleccionar embriones que tengan compatibilidad

inmunológica, por ejemplo, en casos de pacientes que requieren un «hermano

salvador» (saviour sibling), en el que el hermano mayor presenta alguna condición que

requiere el trasplante de células de un hermano menor, de quien se obtienen células

madre a partir de las células del cordón umbilical. Se ha empleado el DGPI para la

evaluación de otras anormalidades cromosómicas (deleciones, traslocaciones,

inversiones) que pueden resultar en abortos o en síndromes específicos como el

síndrome de Turner, el síndrome de Klinelfelter y el síndrome de Down427. También

ha demostrado su utilidad en trastornos genéticos conocidos como desórdenes de

tripletas repetidas (como el síndrome de X-frágil) y en la detección de anormalidades

relacionadas con la edad (p. ej. aneuploidias, alteraciones en las que está alterado el

número de cromosomas del embrión) que pueden ocasionar pérdidas fetales o

anormalidades cromosómicas en el recién nacido428.

Las pruebas de diagnóstico prenatal (como la amniocentesis o la biopsia de

vellosidades coriónicas) ofrecen una confianza diagnóstica del 99%. Se estima que la

425 KALFOGLOU, A.L.; KAMMERSELL, M.; PHILPOTT, S.; DAHL, E. Ethical arguments for and against

sperm sorting for non-medical sex selection: a review. Reproductive BioMedicine Online. 2013, 26(3), 231-

239.




132

tasa global de errores diagnósticos por DGPI está alrededor del 2.2%429. El seguimiento

de niños nacidos tras DGPI a dos años no ha demostrado incremento en las tasas de

anormalidades congénitas430. Otras variables, como el peso al nacer y el bienestar del

recién nacido al momento del nacimiento, han sido reportadas como normales431.

Algunos consideran que el DGPI puede considerarse una forma de práctica

eugenésica al permitir solamente la transferencia de los «mejores» embriones según

sus características genéticas. Otros consideran que se pueden presentar abusos con esta

técnica como, por ejemplo, en los casos de selección de sexo por equilibrio familiar (es

decir, en casos en que se realiza selección de sexo en el embrión, no por el deseo de

limitar la trasmisión de un gen defectuoso ligado al sexo, sino por cumplir expectativas

particulares de la familia en cuanto a la distribución de género entre los hijos). Otros

consideran simplemente inadmisible la manipulación de los embriones. Es necesario

ofrecer algunos matices frente a estas objeciones.

Un buen número de procedimientos de DGPI no procuran exactamente

«seleccionar los mejores embriones» y desechar simplemente los inferiores. Por el

contrario, existen casos en los que la selección y el análisis de los embriones procuran

identificar problemas genéticos que puedan desembocar en una pérdida fetal, por

ejemplo, en los casos de aneuploidias relacionadas con el aumento de la edad materna.

En condiciones normales, cerca de un 20% de los embarazos naturales termina en

abortos espontáneos. En una pareja en la que la madre tiene una edad por encima de

los 35 años aumenta de forma importante la posibilidad de presentar alteraciones

cromosómicas que puedan afectar el curso del embarazo. Desde esta perspectiva, el

DGPI no procura, en principio, «desechar embriones inferiores», sino optimizar las

posibilidades de lograr un embarazo exitoso en una pareja que cursa un procedimiento

de FIV, y que, o tiene un alto riesgo de pérdida del embarazo, o tiene antecedentes de

429 BURNS, Linda Hammer.; REDLINGER-GROSSE, Krista.; SCHOONVELD, Cheri. Genetic Counseling

and the Infertile Patient. En COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Infertility counseling:

A comprehensive handbook for clinicians. New York: Cambridge University Press, 2006, p. 277.



133

pérdidas múltiples. No obstante, esta hipótesis ha sido puesta en duda por algunos

investigadores432.

Por otro lado, se considera una prueba de diagnóstico prenatal que permitiría

identificar condiciones genéticas o cromosómicas que puedan ser incompatibles con la

vida, o con una forma significativa de calidad de vida. Entre un buen número de autores

hay consenso en que si se detecta por DGPI un embrión portador de la forma infantil

de la enfermedad de Tay Sachs, es éticamente aceptable la no transferencia de tal

embrión, pues a la fecha no existe ningún tratamiento que se pueda ofrecer a dicho

paciente, el cual suele morir antes de los 5 años de edad en medio de convulsiones,

retraso en el desarrollo cognitivo y pérdida de las funciones musculares433 (aunque este

escenario podría cambiar si se confirman los beneficios clínicos de la terapia génica

para este síndrome). Lo mismo podría decirse de otras condiciones como el síndrome

de Edwards (trisomía 18) o el síndrome de Patau (trisomía 13), en las cuales las guías

internacionales recomiendan el no inicio de maniobras de reanimación en estos

neonatos dadas las múltiples malformaciones, el limitado pronóstico de vida y la

ausencia de alguna medida terapéutica efectiva434. Esto no significa que el pronóstico

de vida y las condiciones de salud puedan determinar el valor social de estos recién

nacidos. Hoy por hoy es clara la necesidad de implementar programas de cuidados

paliativos para estos pacientes en razón al reconocimiento de su dignidad como seres

sintientes y miembros de la comunidad humana.

Es evidente que la perspectiva moral particular justifica diferentes estándares

sobre los significados de la vida. En 1982, una pareja de padres en Estados Unidos se

opuso a la corrección de una atresia duodenal en su hijo recién nacido, quien presentaba

un síndrome de Down. Aunque deberíamos considerar la fuerte impresión emocional

432 GLEICHER, N. Y ORVIETO, R. Is the hypothesis of preimplantation genetic screening (PGS) still

supportable? A review. J Ovarian Res. 2017, 10(1), 21.

433 COLLINS, Francis. S. ¿Cómo habla Dios? La evidencia científica de la fe. Madrid: Ediciones Temas de

Hoy, 2007, p. 287.

434 KATTWINKEL, J.; et al. Neonatal Resuscitation: 2010 American Heart Association Guidelines for

Cardiopulmonary Resuscitation and Emergency Cardiovascular Care. Circulation. 2010, 122, 915.

134

que esta noticia produjo en sus padres al momento de nacer, desde una perspectiva de

derechos y de consideración de la dignidad humana, era clara la obligación moral de

corregir quirúrgicamente la atresia duodenal, sin lo cual el recién nacido no podría

alimentarse. Sin embargo, el equipo médico, ante la imposibilidad de obtener el

consentimiento informado de los padres para la realización del procedimiento, decidió

dejar al recién nacido en una habitación accesoria donde murió de inanición

transcurridos catorce días desde su nacimiento. Este caso dio origen en 1984 a una

enmienda de The Child Abuse and Treatment Act, que en 1985 se convirtió en la Ley

Baby Doe, según la cual “todo niño con déficits y en condiciones de inminente peligro

para la vida reciba apropiada nutrición, hidratación y medicamentos que les debe

brindar su médico […] con razonable juicio terapéutico, que muy probablemente serán

efectivos para aminorar o corregir tal situación”435, la cual obliga a los médicos a

salvaguardar la vida en un recién nacido con síndrome de Down o discapacidad

mental436. Tal consideración está en consonancia con la Convención de las Naciones

Unidas sobre los Derechos del Niño, (ratificada en Colombia por la Ley 1098 de 2006).

En otros escenarios la decisión es mucho más compleja. En trastornos

cromosómicos como el síndrome de Turner o el síndrome de Klinelfelter, en que

existen evidentes alteraciones físicas en varios niveles, pero en los que las personas

afectadas pueden desarrollarse hasta la vida adulta con una buena calidad de vida,

¿deberíamos desechar tales embriones? Aún más, en el caso de personas que viven con

síndrome de Down, cuya expectativa de vida ha aumentado en los últimos años,

quienes cada vez más se integran social y laboralmente a la sociedad y que presentan

un desarrollo emocional y afectivo que muchas veces supera a los que nos hacemos

llamar «neuro–normales», ¿deberían ser desechados? Los embriones que presentan

435 SAVEED, S.A. Baby Doe redux? The Department of Health and Human Services and the Born-Alive Infants

Protection Act of 2002: a cautionary note on normative neonatal practice. Pediatrics. 2005, 116: pp. 1019-

1021. En JASSO GUTIÉRREZ, Luis.; GAMBOA-MARRUFO, José Domingo. Evolución, impacto y

aplicación de la bioética en el recién nacido. Bol Med Hosp Infant Mex. 2010, 67(3), 211.

436 Para algunos neonatólogos, existen algunas excepciones: por ejemplo, Hemorragia Intraventricular grado

IV, o coma irreversible, en donde los beneficios esperados son prácticamente nulos y el tratamiento ocasione

mayores daños que beneficios. Ibid., pp. 207-212.

135

problemas como la Corea de Huntington, cuya instauración suele ser tardía en la vida

(por encima de los 30 o los 40 años), ¿deberían desecharse?

El caso Wexler

Nancy Wexler es una prestigiosa neuropsicóloga quien ha enseñado en la

Universidad de Columbia y se desempeña además como la directora de la Fundación

de Enfermedades Hereditarias (Hereditary Disease Foundation). Su madre murió por

la Enfermedad de Huntington (EH), y su padre fue el creador de la Fundación que hoy

en día lidera su hija.

Mi madre, Leonore, fue diagnosticada con Enfermedad de Huntington (EH) en

1968 a los 53 de edad. Yo tenía 23, mi hermana Alicia 26, y nuestro padre, Milton

Wexler, 60 años de edad. El mismo año, nuestro padre creó la Fundación de

Enfermedades Hereditarias (Hereditary Disease Foundation, HDF), dedicada a

encontrar tratamientos y curas para la EH. La EH es un desorden

neurodegenerativo autosómico dominante. Alice y yo tenemos cada una un 50%

de posibilidades de heredar el desorden y morir. A través de los últimos 43 años,

nos hemos sentido orgullosos de cambiar el rostro de la ciencia. A través de los

talleres interdisciplinarios de Milton Wexler, una financiación sensata, y un

enfoque en la innovación y la creatividad, el HDF es un socio integral en

descubrimientos clave. El HDF reclutó y apoyó a más de 100 científicos alrededor

del mundo quienes trabajaron juntos como el Grupo Colaborador de Investigación

en Enfermedad de Huntington en un proyecto exitoso a 10 años en busca del gen

de la EH. Nosotros encontramos un marcador de ADN para el gen de la EH en

1983 –el primer marcador en ser encontrado cuando la localización cromosómica

era desconocida. Aislamos el gen de la EH una década después. Estos grandes

progresos ayudaron a emprender el Proyecto Genoma Humano. Nosotros

apoyamos la creación del primer modelo en ratones de EH y muchos otros

sistemas modelo. Actualmente, nos enfocamos en el silenciamiento de genes,

entre otros enfoques, con el fin de crear nuevas curas y tratamientos437.

Nancy Wexler, cuya familia es portadora de la anomalía cromosómica

responsable de esta condición, es reconocida mundialmente por su liderazgo desde los

años setenta en El Proyecto de Colaboración en Investigación Entre Estados Unidos y

Venezuela (US-Venezuela Collaborative Research Project, PNAS), un proyecto

437 WEXLER, Nancy. Huntington's Disease. Advocacy Driving Science. Annual Review of Medicine. 2012,

63, 1-22.

136

enfocado en el trabajo investigativo por más de 30 años entre pacientes con EH438 en

el estado Zulia, en Venezuela, en los que se completó un pedigrí de 18.149 pacientes

descendientes o familiares de una mujer quien al parecer vivió en la aldea lacustre de

San Luis, en Lago Maracaibo, a comienzos de los años 1800, y cuyos genes han sido

trasmitidos a 10 generaciones. El estudio ha recolectado más de 4000 muestras de

sangre, contribuyendo en la identificación del defecto genético responsable de la

enfermedad, localizado en el brazo corto del cromosoma 4439. El «Proyecto Venezuela»

ha continuado publicando aportes sobre los aspectos genéticos, neuropsicológicos y

ambientales de la enfermedad440.

Nancy Wexler lideró también el Proyecto ELSI, dedicado a escudriñar las

implicaciones éticas legales y sociales derivadas del conocimiento del Proyecto

Genoma Humano (PGH), haciendo un énfasis especial en la prevención sobre cualquier

forma de discriminación derivada del conocimiento, publicación y diseminación de los

datos genéticos.

Junio 27, de 1991

Grupo de Trabajo ELSI

Queridos amigos.

Los asesores enfatizan su fuerte interés con respecto a las posibles repercusiones

para los individuos, familias y la sociedad en general, derivadas del uso de la

información genética que estará generando el Proyecto Genoma Humano. Ellos

afirman que sería negligente de su parte no opinar sobre las prácticas

438 Una grave enfermedad neurodegenerativa, de origen genético, monogénica, autosómica dominante, en la

que el 50% de los sujetos portadores trasmiten la enfermedad a su descendencia, que suele instaurarse

tardíamente en la vida y que no tiene, hasta el momento, posibilidad terapéutica.

439 GUSELLA, J. F & WEXLER, N.S.; et al. A polymorphic DNA marker genetically linked to Huntington's

disease. Nature. 1983, 306(5940), 234-8.

440 GAYÁN, J.; BROCKLEBANK, D.; ANDRESEN, J.M.; WEXLER, N.S.; et al. Genomewide linkage scan

reveals novel loci modifying age of onset of Huntington's disease in the Venezuelan HD kindreds. Genet

Epidemiol. 2008, 32(5), 445-53.

137

potencialmente discriminatorias y el abuso de la información de las pruebas

genéticas441.

Como lo afirma Nancy Wexler en una entrevista, al referirse a la iniciativa de su

padre de fundar el Instituto para Enfermedades Hereditarias en 1968, «esa fue nuestra

manera de preservar la esperanza»442. El enfrentar la realidad de la enfermedad se

convirtió en un desafío de vida para los Wexler. ¿Puede la enfermedad determinar un

proyecto de vida? La enfermedad lo hace todo el tiempo, y es la adversidad el origen

de la resiliencia. La enfermedad delinea horizontes vitales, perfiles de vida con

significados diversos. La enfermedad puede ser el argumento de una búsqueda y un

sentido vital. Pero esta no es una prueba suficiente para oponerse al DGPI. Hace un

siglo la viruela afectaba a miles de seres humanos, y no extrañamos sus cicatrices. La

peste que viajó por Europa en el siglo XVI fue la responsable del golpe demográfico

más costoso en la historia de occidente; un hálito de romanticismo rodea la peste negra

y son muchas las historias que seguiremos contando; pero respiramos aliviados si la

peste se mantiene lejos de nuestras puertas.

En este punto es necesario refinar una afirmación anterior. Puede no ser

estrictamente la enfermedad la que delinea nuestros horizontes de vida. Quizá sea la

resignificación del sufrimiento. Probablemente la búsqueda de vida de los Wexler

habría sido otra sin el estímulo de la enfermedad. Pero otra búsqueda, otro proyecto de

vida, es un proyecto igualmente legítimo y significativo. Abolir una enfermedad no

implica abolir la vulnerabilidad humana frente al sufrimiento. Otras formas de

adversidad aparecen en el horizonte humano, y aun, otras formas de enfermedad

emergen todos los días. Ya habrá tiempo para afrontar las dificultades de estar vivo.

441 WEXLER, Nancy S. To the ELSI Working Group [en línea]. [Consulta: 8 enero 2013]. Disponible en:

http://profiles.nlm.nih.gov/ps/access/JQBBKP.pdf.

442 DARWIN, K. An Interview with Dr. Nancy Wexler. HD Insights, Vol 3, Huntington Study Group, 2012 [en

línea]. [Consulta: 2 marzo 2012]. Disponible en: http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/02/hd-insights-

volume-3.pdf

http://profiles.nlm.nih.gov/ps/access/JQBBKP.pdf

138

Alguien puede argumentar en otra dirección. Supongamos que Nancy y Alice

Wexler no hubieran sido seleccionadas en un cribado de embriones por DGPI.

Posiblemente nos habríamos perdido de sus enormes aportes en diferentes ámbitos,

¿quién lo puede saber? Su narrativa de vida –única e irrepetible– no habría sido gustada

por todos los que hemos leído sus aportes, escuchado sus conferencias, o por quienes

han reído con ellas, amado a su lado, llorado en silencio. Si Woody Guthrie, el «último

gran héroe de Bob Dylan», el proverbial poeta y músico de folk americano, autor de

himnos como Tom Joad y This land is your land, hubiera sido desechado en un

screening de embriones (Woody Guthrie murió también víctima de la EH), nos

habríamos perdido de sus letras incomparables y legendarias. Según eso, ¿deberíamos

oponernos al DGPI en una enfermedad genética de instauración tardía que permite un

margen más o menos amplio de vida libre de la enfermedad? ¿De cuantas historias

irrepetibles nos habremos perdido?

Pues bien, si contamos con que alrededor del 20% de los embarazos normales no

llegan a término, y a ello le sumamos las cifras de abortos, terapéuticos y no

terapéuticos, y la incontable cantidad de embriones malogrados, la cifra es simplemente

inestimable. Con seguridad nos hemos perdido de grandes poetas, músicos,

agricultores, maestros, hombres y mujeres. Por lo pronto, solo puedo contar la historia

de Woody Guthrie. Algunos, según esta premisa, pueden hablar de una forma de

discriminación en contra de «aquellos que no cumplan el estándar», lo que podría

traducirse, en un sentido social más amplio, en formas de discriminación contra

aquellos que nacieron con la discapacidad. A continuación, transcribiré un fragmento

de un artículo que sobre el tema de la discriminación y la EH escribió Alice Wexler.

En una era en que la eugenesia atrajo a los científicos, médicos e intelectuales de

todas las estirpes políticas, Davenport habló con la autoridad de la ciencia. Así lo

hizo también un psiquiatra de Connectitut de nombre Percy R Vessie, cuyo

artículo de 1932 llegó a ser parte del canon de la Enfermedad de Huntington.

Construyendo sobre los pedigríes de Muncey, Vessie trazó la genealogía de uno

de sus propios pacientes hasta sus ancestros inmigrantes en el siglo XVII

provenientes de Nueva Inglaterra, identificando tres parejas casadas del poblado

inglés de Bures en Suffolk como los más probables progenitores de la Enfermedad

de Huntington en los Estados Unidos. Para Vessie, las acusaciones de Vessie, las

acusaciones de brujería contra una mujer y sus parientes indicaban la probable

139

presencia de la enfermedad. La presunta «mala conducta» de los hombres también

apuntaba a la posibilidad de aflicción, e indicaba su carácter vergonzoso. De

hecho, Vessie describió a todos esos individuos más como villanos que como

víctimas. Los hombres eran «ignorantes y arrogantes, y ninguno consiguió

reconocimiento o respetabilidad». Las mujeres eran la causa «lamentable» de la

introducción de la enfermedad de Huntington a los Estados Unidos. La

«verdadera historia» de la enfermedad de Huntington en los Estados Unidos, de

acuerdo con Vessie, estaba «revelada en los pactos de brujas en el grupo de

Bures». Por cuanto ellas no demostraban inclinación a permanecer sin hijos, era

imperativo «prevenir que tales coreicos y sus hijos se propagaran». Más tarde él

haría un llamamiento por «la rígida esterilización».

Estas narrativas indudablemente jugaron su parte en el fortalecimiento de

percepciones hostiles de las familias con enfermedad de Huntington, tanto al

interior de la medicina como por fuera de ella. Ellas ayudaron a legitimar la

noción de que ciertas clases de personas eran indeseables como ciudadanos.

En resumen, las historias médicas importan. Cualquiera sea la verdad sobre el

siglo XVII, es claro que algunos científicos y clínicos del siglo XX crearon

narrativas históricas que profundizaron la estigmatización de las personas con

enfermedad de Huntington en su propia época –así como de otras condiciones

psiquiátricas y neurológicas–. Confrontando los orígenes eugenésicos y el

doloroso legado psicológico y social de estas narrativas, no se puede deshacer el

pasado, pero creo que nos puede ayudar a cambiar las condiciones que perpetúan

el estigma y la vergüenza en el presente443.

Frente al argumento de la discriminación, ¿qué opinan algunos de los afectados?

Nancy Wexler considera legítima la posibilidad de utilizar el DGPI para evitar el riesgo

de la trasmisión de la enfermedad en una familia afectada. La viuda de Woody Guthrie,

Marjorie, quien cuidó con devoción a su esposo hasta su muerte en 1967, apoyaba con

firmeza el aborto terapéutico444.

Es frecuente que los padres con riesgo de ser portadores de la EH decidan no

conocer su estatus genético frente a la enfermedad, pero soliciten el DGPI para la

selección de un embrión sin esta condición. Otra vez, en esta consideración, entra en

443 WEXLER, A. Stigma, history, and Huntington's disease. The Lancet. 2010, 376(9734), 18-19.

444 MARIN, K. La viuda de Woody Guthrie lucha contra la enfermedad de Huntington [en línea] 1979.

[Consulta: 12 febrero 2012.] Disponible en:

http://elpais.com/diario/1979/05/17/sociedad/295740014_850215.html.

http://elpais.com/diario/1979/05/17/sociedad/295740014_850215.html

140

juego la definición que aceptemos para el estatuto moral del embrión. Si en una familia,

tras una sesión de consejería genética, queda claro que una pareja corre un riesgo de

50% en trasmitir una condición a su hijo como la EH, y la pareja decide no intentar el

embarazo, esta decisión es claramente una acción preventiva. Lo mismo puede decirse

de la madre embarazada que acude al servicio de salud para aplicarse las vacunas que

prevengan el tétano neonatal o solicite la hemoclasificación para evitar un problema de

incompatibilidad sanguínea. Se está decidiendo de forma anticipada para prevenir un

hipotético daño futuro. Pero si yo creo que el embrión es una persona, con todo el

amplio rango de derechos privativos de la persona humana, el DGPI no podría

considerarse una acción preventiva, pues la condición de la enfermedad es ya una

realidad actualizada en una persona en sentido estricto.

Si en el otro ángulo de la discusión, alguien no comparte esta afirmación y

considera que nos encontramos frente a un preembrión, y que tal entidad no ostenta la

titularidad ni el amplio rango de derechos y atributos que sí se podría asignar a una

persona, el DGPI es una actividad preventiva, en una entidad biológica, mas no moral.

Desde esta perspectiva, cualquier consideración de valores sobre la naturaleza del

embrión es una consideración premoral. Aun tras la implantación, muchos seguirían

considerando la posibilidad del aborto terapéutico como una solución plausible en

términos de la prevención de un mal mayor.

En ambos casos, y desde una perspectiva personalista, alguien podría hablar de

una discriminación arbitraria (para utilizar la distinción propuesta por Manfred

Svensson445) en el terreno sagrado de la vida. También se podría afirmar que, si el

estereotipo, el prejuicio y las opiniones preconcebidas son el vehículo de la

discriminación, el DGPI es una herramienta que puede convertirse en un taller de

estereotipos a partir de prejuicios sociales y culturales que impedirían el acceso en

términos de igualdad al primero de los derechos en el reino de los vivos: el derecho a

la vida y sus incertidumbres. Leon Kass, por ejemplo, rechaza el aborto de fetos tras la

445 SVENSSON, M. Las iglesias evangélicas ante la discriminación [en línea]. Instituto de Estudios

Evangélicos. [Consulta: 2 agosto 2012]. Disponible en:

http://www.estudiosevangelicos.org/Fundamentales/iglesiasevangelicas.pdf.

http://www.estudiosevangelicos.org/Fundamentales/iglesiasevangelicas.pdf

141

realización de alguna prueba de diagnóstico pre–natal, bajo el argumento de que «esta

práctica podría conducirnos hacia una visión menos comprensiva hacia las personas

que presentan rasgos genéticos anormales, y a adoptar el principio insidioso de que los

defectuosos no deberían nacer»446.

Desde la otra orilla, algunos podrían afirmar en cambio que, si bien existe alguna

forma de discriminación al seleccionar «embriones saludables y de buena calidad», esta

es una discriminación razonable, pues su objeto no es limitar el reconocimiento, la

igualdad de derechos o de oportunidades de aquellos que no cumplan el estándar, sino

mejor, impedir el que una futura vida humana –y a su familia– se le imponga una carga

aún más gravosa que su propia vulnerabilidad.

Podemos proponer esta discusión en un escenario aún más realista: una pareja

con problemas de infertilidad y antecedentes de EH se somete a un ciclo de FIV. Se

fertilizan 6 óvulos. La pareja tiene la posibilidad económica de costear un test de DGPI.

Dos de los embriones están afectados. Los embriones restantes no lo están. El médico

le pregunta a la pareja: ¿cuáles embriones prefiere que se transfieran al útero?, ¿cuáles

escogeríamos?, ¿los embriones sanos?, ¿los embriones afectados? Podemos añadir que

en la medida en que se transmite el defecto de padres a hijos, la duplicación de tripletas

CAG tiende a ser mayor, lo cual incrementa la posibilidad de que los hijos exhiban los

síntomas de la enfermedad a edades cada vez más tempranas. ¿Escogeríamos los

embriones afectados?

Cabe preguntarse lo mismo en condiciones en las que existe la predisposición de

sufrir alguna condición, pero cuya expresión depende de la interacción con otros genes

(trastornos poligénicos), además de la interacción con el ambiente (por ejemplo,

mutaciones en el gen BRAC1, que confiere riesgo de sufrir cáncer de seno)447.

¿Deberíamos escoger embriones según la predisposición a ciertas condiciones o a

446 KASS, Leon R. Implications of Prenatal Diagnosis for the Human Right of Life. En HILTON, Bruce, et al.

Ethical Issues in Human genetics. Plenum Publishing Corporation, 1973. En VAUGHN, Lewis. Bioethics.

Principles, Issues, and cases. New York: Oxford University Press, 2010, p. 480.


142

rasgos no estrictamente patológicos? ¿Cuáles deberían ser los límites precisos de tal

selección? ¿Cómo trazar racionalmente la línea que separa la condición patológica del

estricto confort? ¿Y qué? –dirá alguno– ¿Qué si alguien puede pagar esa medida de

confort? Como veremos, no existe un consenso global en el mundo frente a las políticas

sobre reproducción asistida y DGPI, salvo en casos como la selección de sexo para

equilibrio familiar. El gran asunto es que antes del advenimiento de estas tecnologías

no existían muchas posibilidades para decidir el curso de los nacimientos. Hoy, algunos

pueden decidir. Y la libertad para decidir demanda una mayor responsabilidad.

Otras objeciones frecuentes son los elevados costos del procedimiento (ciertas

técnicas como FISH, pueden ser equivalentes en costos a un ciclo de FIV)448 y la

escasez de centros en el mundo con la capacidad para llevar a cabo el procedimiento,

lo cual dificulta el acceso449. Otra objeción es la selección de embriones compatibles

inmunológicamente para el tratamiento de un hermano mayor (saviour sibling), lo que

implica la destrucción de embriones sobrantes, los cuales pueden ser normales y

viables450.

Las normas jurídicas varían ampliamente entre jurisdicciones alrededor del

mundo. En algunos países existen leyes claramente restrictivas (Alemania, Suiza,

Italia). En otros países están prohibidas prácticas como el DGPI para la selección de

sexo por equilibrio familiar, mientras en otras solo está permitido para ciertas

condiciones graves como la selección de sexo en los casos de enfermedades ligadas al

cromosoma X451. En España, la Ley 14 de 2006 permite el DGPI para «la detección de

enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento

curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de


449 BURNS, Linda Hammer.; REDLINGER-GROSSE, Krista.; SCHOONVELD, Cheri. Genetic Counseling

and the Infertile Patient. En COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Op. cit., p. 277.


451 EUROPEAN COMMISSION, EUROPEAN SOCIETY OF HUMAN GENETICS, & ESHRE. The interface

between medically assisted reproduction and genetics: Technical, social, ethical, and legal issues [en línea]. 3

junio 2005. En: BURNS, Linda Hammer.; REDLINGER-GROSSE, Krista.; SCHOONVELD, Cheri. Genetic

Counseling and the Infertile Patient (Eds.). [Consulta: 16 febrero 2013]. Disponible en: draft. www.eshre. com.

143

llevar a cabo la selección embrionaria de los pre-embriones no afectos para su

transferencia, y para la detección de otras alteraciones que puedan comprometer la

viabilidad del pre-embrión»452. La legislación italiana (Ley 40 del 19 de febrero de

2004) no avala el DGPI. Alemania solo permite el DGPI para casos de enfermedades

genéticas ligadas al sexo (como la Distrofia Muscular de Duchene o la hemofilia).

Inglaterra y algunas jurisdicciones en los Estados Unidos, como California, permiten

el uso amplio del DGPI. En Costa Rica, desde el año 2000, el Tribunal Constitucional

de Costa Rica declaró inconstitucionales las prácticas de reproducción asistida.

Actualmente se discute un plazo perentorio exigido por la Corte Interamericana de

Derechos Humanos que está presionando al país para que revise tal legislación453. En

otros países, como Colombia, existen grandes lagunas en la legislación; se han

archivado varios proyectos sobre reproducción asistida y otros están en trámite desde

hace varios años. Sobre el DGPI, el inciso primero del artículo 132 del Código Penal

tipifica el delito de «manipulación de embriones», cuando el fin de tal intervención sea

diferente «al tratamiento, diagnóstico o investigación científica, en el campo de la

biología, genética y medicina, debiendo tales actividades estar orientadas a aliviar el

sufrimiento o mejorar la salud de la persona y de la humanidad454».

Aunque aún no es posible ofrecer el DGPI para la selección de ciertos rasgos

físicos o cognitivos especiales, algunos afirman que no es una especulación pensar en

que tales solicitudes podrían llegar a inundar los laboratorios si las posibilidades se

convierten en alternativa455. Basta recordar la subasta de óvulos «donados» por

hermosas modelos en la página de Ron’s Angels desde finales de los años noventa456,

452 Ley 14. Técnicas de reproducción humana asistida, España, [en línea]. [Consulta: 27 enero 2012.] Disponible

en: http://www.cnb.csic.es/~cei/docs/Ley14_2006.pdf.

453 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Artavia Murillo y otros [en línea]

(“fecundación in vitro”) vs. Costa Rica. Sentencia de 28 de noviembre de 2012. [Consulta: 11 junio 2013].

Disponible en: http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/articulos/seriec_257_esp.pdf.

454 MALAMUD, Samuel. Diagnóstico genético preimplantatorio y eugenesia. Análisis ético-jurídico. Revista

Colombiana de Bioética. 2013, 8(1), 123-143.

455 LALIOTI, Maria D. Preimplantation Genetic Diagnosis. En SELI, Emre (ed). Op. cit., p. 161.

456 HAFSTEIN, V.T. Spectacular reproduction: Ron's Angels and mechanical reproduction in the age of ART

(assisted reproductive technology). J Med Humanit. 2007, 28(1), 3-17.

http://www.cnb.csic.es/~cei/docs/Ley14_2006.pdf

http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/articulos/seriec_257_esp.pdf

144

o el caso de una pareja de mujeres que escogió esperma proveniente de un donante con

historia de sordera, con el deseo de que su hijo tuviera la misma condición de sus

madres457. Por supuesto, estas posibilidades «cosméticas» y claramente eugenésicas

plantean interrogantes, en primer lugar, sobre la facticidad de tales pretensiones y, en

segundo lugar, sobre los alcances de las tecnologías de reproducción asistida en el

terreno de la medicina del deseo, además de abrir claramente una mayor brecha

discriminatoria frente a las poblaciones que no tienen acceso a estas posibilidades.

Embriones son sometidos a pruebas genéticas por un defecto cosmético por

primera vez en una clínica británica.

Los médicos han recibido el permiso para crear un bebé libre de un desorden

genético el cual habría causado que el niño tuviera un estrabismo severo.

La clínica Bridge Centre Family, en Londres, ha sido autorizada a tratar a un

hombre de negocios y a su esposa para crear el bebé. Tanto el hombre de negocios

como su padre sufren de esta condición, la cual causa que los ojos solamente

puedan mirar hacia abajo o hacia los lados.

Los críticos han dicho que este permiso es otro paso en el camino a crear

solamente bebés de aspecto perfecto en el laboratorio.

La autorización fue concedida por la Autoridad en Fertilización Humana y

Embriología (Human Fertilisation and Embriology Authority – HFEA) al

profesional Gedis Grudzinskas, quien cree que el fallo de referencia marca un

viraje en las autorizaciones concedidas solamente para condiciones que amenacen

la vida.

Él dijo: «Veremos cada vez con mayor frecuencia el uso de screening de

embriones para condiciones cosméticas severas»458.

Desde el comunitarismo sociológico, el principio de la autonomía reproductiva

es un criterio moral insuficiente. Si bien la información genética y los embriones

457 LE PAGE, Michael. Designer Deafness. New Scientist, 2006. En VAUGHN, Lewis. Op. cit., p. 478.

458 HANCOCK, R. Clinic to Weed out Embryos with a Squint. Telegraph.co.uk [en línea]. En VAUGHN, Lewis.

Ibid., p. 478 [Consulta: 5 julio 2007]. Disponible en:

http://www.telegraph.co.uk/news/uknews/1550785/Clinic-to-weed-out-embryos-with-a-squint.html.


145

pueden describirse como bio-objetos que hacen parte del ámbito privado familiar,

representan a su vez un bien común, no sólo en términos bioeconómicos, sino también

en términos de los valores que representan. Toda intención eugenésica que insiste en

replicar fenotipos deseables según las premisas de una economía de mercado (bien a

través del DGPI ó la edición genómica), replica a su vez valores negativos para una

sociedad con aspiraciones pluralistas, como son el narcisismo, el egocentrismo y la

xenofobia459. De esta premisa no se puede inferir que entonces sea legítima la

imposición de un sufrimiento intolerable y evitable a las familias y a sus hijos. El

martirio es una opción privada que un individuo militante puede elegir por una causa

que considera superior a su vida. No es una obligación que se pueda imponer a otros

desde la consideración de deberes colectivos.

Por supuesto, subsiste una pregunta por el acceso a estas tecnologías. Sólo

quienes puedan pagar los altos costos de la reproducción asistida podrán seleccionar

embriones antes de su transferencia. En este momento, tras unas sentencias emitidas

por la Corte Constitucional460, se discute en Colombia la inclusión de las tecnologías

de reproducción asistida en el plan de beneficios. No obstante, en junio de 2017 se

hundió un proyecto de ley461 que buscaba ampliar el panel de pruebas de tamizaje

neonatal en Colombia (el cual incluiría pruebas para la detección de condiciones como

fenilcetonuria, déficit de glucosa 6-fosfato deshidrogenasa, déficit de biotinidasa,

fibrosis quística, entre otras), las cuales ofrecen un beneficio público mucho más

amplio que la inclusión de la fertilización in vitro (y del DGPI) en los planes de

beneficios. No parece razonable, según esto, privilegiar la autonomía reproductiva de

parejas con problemas de infertilidad cuando no se pueden prevenir condiciones mucho

más prevalentes y cuyo tratamiento es más costo-efectivo. Según esto, el DGPI, como

459 PUTNAM, H. Cloning People. En BURLEY, Justin (Ed.). The Genetic Revolution and Human Rights. New

York: Oxford University Press, 1997, pp. 1-13.

460 CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA. Sentencia T-528 de 2014.

461 Congreso de la República de Colombia. Proyecto de Ley 174 de 2016, «Por medio de la cual se crea el

Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia».

146

la reproducción asistida, pueden persistir como tecnologías difícilmente asequibles

para buena parte de la población.

En este escenario, nuestra postura desde el comunitarismo sociológico enfatiza

su empleo en términos preventivos, más no perfectivos, para enfermedades graves,

claramente vinculadas con un defecto genético, sin opciones curativas, ni desde la

medicina materno-fetal, ni desde la terapia génica, ni desde intervenciones post-natales.

En este sentido, estamos de acuerdo con un marco normativo similar relativo al DGPI

al propuesto en la Ley 1406 de 2006 en España. Creemos, además, que la diversidad

enriquece a la sociedad462, y que personas, como aquellas que viven con un síndrome

de Down y otras formas de diversidad funcional, no solo merecen vivir463, sino que,

más allá, deben recibir todos los apoyos necesarios para elegir el tipo de vida que cada

quien tiene razones para valorar464. La eliminación eugenésica de tal diversidad, en pos

de un pretendido monocultivo de los ideales, erosiona la riqueza de la biodiversidad

humana, social y cultural. No obstante, tal decisión debe persistir en la mujer y la

pareja, quienes deben afrontar cada situación límite. Imponer esta ética de máximos a

quien no la acepta, o a quien no puede asumirla (por razones económicas, sociales o

personales), es una forma de violencia. Si hay un trabajo por hacer, este se debe

desplegar en el nivel de la educación pública con respecto a la riqueza que entraña la

diversidad funcional y a su complejidad axiológica y cultural.

5.1. El Proyecto Venezuela: Biopiratería, paternalismo y biomedicina

en la era post-genómica

El caso Wexler merece un análisis adicional. El Proyecto de Colaboración en

Investigación Entre Estados Unidos y Venezuela, como lo hemos anotado

anteriormente, ha producido el conocimiento científico necesario relativo a la

462 ROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el

respeto a los Derechos Humanos. A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES, 2009.

463 CLEMENTS, Luke & READ, Janet. Disabled People and the Right to Life. The protection and violation of

disabled people’s most basic human rights. New York: Routledge, 2008.

464 SEN, A. Desarrollo y libertad. Barcelona: Planeta, 2000.

147

enfermedad de Huntington. El valor social y la validez científica de este proyecto de

investigación son incuestionables. No obstante, si aplicamos los demás requisitos

éticos a la investigación, propuestos por Ezekiel Emanuel465 (selección equitativa de

los participantes; proceso de consentimiento informado; respeto por los derechos de los

participantes, evaluación independiente, proporción favorable de riesgo-beneficio), o

si cotejamos otras características del estudio con las guías para la conducción ética de

proyectos de investigación que involucran a seres humanos de la CIOMS (2016)466,

emergen algunos cuestionamientos éticos de gran seriedad.

El artículo de Lennie Pineda467, genetista e investigadora venezolana, denuncia

las irregularidades en el proceso de consentimiento informado durante el curso de la

investigación en el estado Zulia en Venezuela, los incentivos económicos para la

obtención de muestras biológicas (sangre, semen, biopsias de piel), «las coberturas

mortuorias condicionadas a la entrega de los cerebros de los pacientes que fallecían»468

(lo que es equiparable a la estrategia de los investigadores del experimento Tuskegee

de ofrecer coberturas mortuorias a los sujetos de investigación por su permanencia en

el estudio), las presiones psicológicas sobre los participantes en condición de

vulnerabilidad, la violación al derecho a la información y la falta de compensación a la

comunidad durante el proceso de investigación.

Hay muchas irregularidades en esta investigación, pero el punto referente al

acceso a la información genética es crítico. Una vez se desarrollaron las pruebas

diagnósticas y predictivas para la enfermedad de Huntington, los directores de este

proyecto, encabezados por Nancy Wexler, decidieron unilateralmente no revelar los

465 EMANUEL, E. ¿Qué hace que la investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos. En PELLEGRINI

FILHO, A. & MACKLIN, R. (Eds.). Investigación en sujetos humanos: experiencia internacional. Santiago:

Organización Panamericana de la Salud, 1999, 33-46.

466 Council for International Organizations of Medical Sciences [CIOMS] y World Health Organization [WHO].

Pautas éticas internacionales para la investigación y experimentación biomédica en seres humanos de la

Organización Mundial de la Salud [en línea]. Ginebra, 2016. [Consulta: 21 octubre 2016). Disponible en:

https://cioms.ch/wp-content/uploads/2017/01/WEB-CIOMS-EthicalGuidelines.pdf.

467 PINEDA, Lennie. Análisis bioético de la investigación de la enfermedad de Huntington en el estado Zulia,

Venezuela. Revista Redbioética/UNESCO. 2010, 1(2), 50-61.

468 Ibid.

148

resultados de los análisis genéticos predictivos a las personas que contribuyeron con

sus muestras al desarrollo del proyecto. Esta información es particularmente importante

para las personas asintomáticas, en términos, tanto de sus opciones reproductivas,

como en la definición de sus proyectos de vida. La decisión de conocer, o no conocer

la condición de portador o afectado es un derecho que le asiste a cada persona

interesada. En este escenario no se puede justificar ninguna forma de paternalismo por

parte de los investigadores bajo las premisas de la debilidad del sistema de salud local

para atender las necesidades de estos pacientes y la prohibición del aborto terapéutico

en el Código Penal venezolano (argumentos invocados por los investigadores del

proyecto).

Cualquier solicitud de una prueba genética debe estar siempre acompañada de un

adecuado proceso de asesoramiento genético, antes, durante y tras la realización de

dicha prueba. El no ofrecer tal proceso de consejería equivale a mala práctica médica.

Un caso similar, en cuanto a la no revelación de la información genética, se ha

constatado en un estudio sobre enfermedad de Alzheimer heredofamiliar en Yarumal

(Antioquia, Colombia), en el que los investigadores de uno de los sub-estudios también

han justificado la no revelación de la condición de portadores de la mutación E280A,

sobre la base de la escasez de consejeros genéticos en el país469, lo cual constituye una

actitud paternalista no justificada que, además, no cumple las exigencias de las guías

internacionales para la conducción ética de proyectos de investigación:

Especially in the context of clinical trials, researchers and sponsors must make

adequate provisions for addressing participants’ health needs during research and,

if necessary, for the transition of participants to care when the research is

concluded. The obligation to care for participants’ health needs is influenced,

among other things, by the extent to which participants need assistance and

established effective care is available locally.

When participants’ health needs during and after research cannot be met by the

local health infrastructure or the participant’s pre-existing health insurance, the

469 HOOPER, Rowan. Alzheimer’s introduced to Colombian town by Spanish conquistador [en línea]. 2015

[Consulta: 12 octubre 2016]. Disponible en: https://www.newscientist.com/article/dn28514-conquistador-brought-

early-onset-alzheimers-to-colombian-town/.

https://www.newscientist.com/article/dn28514-conquistador-brought-early-onset-alzheimers-to-colombian-town/


149

researcher and sponsor must make prior arrangements for adequate care for

participants with local health authorities, members of the communities from

which persons are drawn, or nongovernmental organizations such as health

advocacy groups470.

La Unidad de Genética Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad del

Zulia inició desde 2008 un acercamiento a la comunidad para proveer acompañamiento

y consejería genética, sin contar con el apoyo del Instituto Nacional de Salud (NIH) y

la Fundación de Enfermedades Hereditarias (HDF) de los Estados Unidos, lo cual

contradice la supuesta iniciativa de investigación colaborativa entre los dos países471.

Las muestras recolectadas durante el curso del estudio se encuentran en biobancos

internacionales472 y han sido utilizadas para diferentes investigaciones, sin promover

la participación, ni de la comunidad, ni de los investigadores locales. La investigación

en EH ha generado varias patentes473 de las cuáles ningún beneficio ha recibido la

comunidad afectada ni las instituciones de investigación locales. Aún más: en

conversación sostenida con la investigadora Lennie Pineda por medio del correo

electrónico474, los directores del proyecto de investigación les cobraban a los genetistas

venezolanos por la realización de asesoría genética a los participantes ante la

realización de las pruebas pre-sintomáticas, lo cual parece una confiscación, no solo de

los biomateriales (información genética y sus beneficios resultantes), sino aun de las

personas y las comunidades.

Este modelo de propiedad (ownership)475 sobre los bio-objetos que ha

caracterizado los sistemas de patentes y el régimen de propiedad intelectual tanto de la

470 Council for International Organizations of Medical Sciences [CIOMS] y World Health Organization [WHO].

Op. cit., p. 21.

471 PINEDA, Lennie. Op. cit., p. 58.

472 Coriel Institute. For medical research. Decoding the genome, ©2018. [Consulta: 12 de abril de 2017].

Disponible en: https://www.coriell.org/research-services/cell-culture/biobank-catalog

473 ACTON, Q.A. Huntington's Disease: New Insights for the Healthcare Professional: Atlanta: Scholarly

Editions, 2013.

474 Conversación mediante correo electrónico, 18 de octubre de 2017.

475 RESNIK, David. Owning the Genome. A moral analysis of DNA patenting. Albany: State University of New

York Press, 2004, p. 32.

150

industria farmacéutica como biotecnológica (por ejemplo, a través de los acuerdos

TRIPS) convierte bienes comunes puros (el patrimonio genético de las comunidades

bióticas) e impuros (el patrimonio genético de comunidades antrópicas) y los bienes

privados por dignidad (la información genética constitutiva de cada persona) en bienes

privados impuros (bases de datos genéticas a las cuáles sólo pueden acceder quienes

paguen las licencias correspondientes) y en bienes privados por enajenación, al

convertir la información genética en un bien de consumo privado. En el campo de la

investigación biotecnológica y genómica, los biobancos se convierten en fuente vital

de capitalización privada, si bien representan la biodiversidad, la heterogeneidad y el

patrimonio genético común de familias, etnias y comunidades biológicas humanas y

no humanas.

Figura 9.


Otros modelos se han propuesto para gestionar la gobernanza del patrimonio

genético común desde la perspectiva de la corresponsabilidad y la administración

151

comunitaria de los recursos biológicos. Por ejemplo, la Fundación Internacional PXE,

una iniciativa de familias de niños afectados con una condición hereditaria que afecta

los tejidos conectivos, el Pseudoxantoma Elástico, estableció un modelo de patente de

beneficios compartidos entre la empresa biotecnológica que ha desarrollado pruebas

diagnósticas y biomarcadores (Transgenomic) y las familias que han contribuido con

el establecimiento del biobanco y las pruebas de investigación476. Los fondos que

financian el proyecto provienen de capitales privados y fondos públicos del NIH. Este

es un modelo público-privado de investigación colaborativa (partnership) que supera

la noción de propiedad privada sobre los biomateriales (ownership) y promueve una

asociación entre comunidad, investigadores y patrocinadores en la búsqueda de

objetivos comunes que beneficien a poblaciones afectadas, reconociendo los derechos

de todas las partes que intervienen en las iniciativas de investigación y favoreciendo la

participación de la comunidad en la administración del biobanco como bien común, lo

cual incluye la administración de los derechos e intereses de las futuras generaciones

(stewardship)477, y que permite «corregir una falla del mercado con respecto al valor

añadido a la empresa de investigación por los pacientes y los grupos afectados»478.

Esta tendencia a la privatización de la bioinformación (bioespecímenes humanos,

secuencias genéticas y grandes volúmenes de datos clínicos y biológicos asociados–

Big Data, como lo demuestra por ejemplo, el caso de Myriad Genetics479) promueve

las condiciones para una «tragedia de los anticomunes»480, al obstaculizar los esfuerzos

colaborativos entre grupos de investigación a nivel global, limitar la participación de

investigadores provenientes de países en desarrollo y retrasar la construcción de

capacidades de investigación en nuestros países. El paradigma contemporáneo de la

476 GOOLD, I.; GREASLEY, K.; HERRING, J.; SKENE, L. Persons, Parts and Property: How Should we

Regulate Human Tissue in the 21st Century? New York: Bloomsbury Publishing, 2014, p. 191.

477 RESNIK, D. 2004. Op. cit., p. 82.

478 GOOLD, I.; GREASLEY, K.; HERRING, J.; SKENE, L. Op. cit.

479 CAPLAN, A.L. The actress, the court, and what needs to be done to guarantee the future of clinical genomics.

PLoS Biol. 2013, 11(9), e1001663.

480 CASSIER, M. Bien privado, bien colectivo y bien público en la era de la genómica. Revista Internacional

de Ciencias Sociales, 2000, 171.

152

investigación biomédica intenta superar el paternalismo que la ha caracterizado y el

reduccionismo normativo, hacia lo que Emanuel denomina «investigación participativa

basada en la comunidad»481, donde los pacientes y voluntarios de investigación, como

la comunidad en un sentido más amplio, se conviertan en asociados para los esfuerzos

de investigación482. La participación comunitaria, además, puede contribuir a la

diversidad de los especímenes biológicos recolectados para impulsar el desarrollo de

la medicina de precisión, y la justicia distributiva, al contribuir con la participación de

poblaciones sub-representadas en los estudios en el campo de la farmacogenómica483.

En tal sentido, hay otros modelos de gobernanza compartida entre comunidad de

investigación y sociedad civil en la gestión de biobancos, como el esfuerzo

colaborativo EngageUC484, de la Universidad de California, en el que investigadores,

proveedores de servicios de salud, funcionarios de la Universidad y miembros de la

comunidad, quienes son capacitados para promover su capacidad deliberativa,

participan en el gobierno de los biobancos, así como en la formulación de políticas en

torno a la gestión de los especímenes biológicos, la información asociada y la práctica

del consentimiento informado. Otros modelos de gobernanza compartida se han

propuesto para biobancos que trabajan con información genómica485, en la gestión de

bases de datos genéticos con fines forenses486 y en la administración de biobancos que

481 EMANUEL, E.J.; GRADY, C.; CROUCH, R.; LIE, F.; MILLER G. y WENDLER, D. (Eds.). The Oxford

textbook of clinical research ethics. Oxford, UK: Oxford University Press, 2008.

482 KAYE, J.; CURREN, L.; ANDERSON, N.; et al. From patients to partners: participant-centric initiatives in

biomedical research. Nat Rev Genet. 2012, 13(5), 371-6.

483 COHN, E.G.; HENDERSON, G.E. y APPELBAUM, P.S. Distributive justice, diversity, and inclusion in

precision medicine: what will success look like? Genetics in Medicine. 2017; 19(2): 157-159.

484 Engage, UC. Los Biobancos en la Universidad de California. Un evento de participación deliberativa de la

comunidad [en línea]. 2013. Disponible en:

https://ctsi.ucsf.edu/sites/ctsi.ucsf.edu/files/attachments/EngageUC_Folleto_Spanish.pdf.

485 O’BRIEN, S.J. Stewardship of Human Biospecimens, DNA, Genotype, and Clinical Data in the GWAS era.

Annu. Rev. Genomics Hum. Genet. 2009, 10, 193-209.

486 ETZIONI, Amitai. DNA Tests and Databases in Criminal Justice Individual Rights and the Common Good

En LAZER, David (Ed.). DNA and the Criminal Justice System: The Technology of Justice. Cambridge: MIT

Press, 2004, pp. 197-223.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22473380/

153

conservan información de comunidades indígenas487, así como modelos de producción

de bienes colectivos en investigación genómica, como son El modelo del Centro de

Estudio del Polimorfismo Humano (CEPH), los consorcios europeos de investigación

genómica, el Consorcio SNP, y el otorgamiento de licencias para la utilización de

pruebas genéticas a muy bajo precio, como es el caso de la Universidad de Michigan y

su patente de uso abierto para la utilización de la prueba para la identificación de

mutación responsable de la mucoviscidosis488.

La biología sintética y la lucha contra la malaria en África

Así como el Arroz Dorado ha generado una fuerte disputa entre sus promotores

y la crítica proveniente de filósofos como Mark Lappe, Vandana Shiva o Ben

Mepham489, además de movimientos como Greenpeace o Action Aid Brazil, la lucha

contra la malaria en África ha generado una reciente disputa entre los promotores del

diseño a partir de la biología sintética de un medicamento recomendado desde hace

varios años como parte del protocolo de tratamiento contra la malaria, particularmente

tras la evidencia de las altas tasas de resistencia a otros medicamentos tradicionales

como la cloroquina: la artemisinina.

La artemisinina natural es una sustancia extraída de las hojas de la artemisia dulce

(o Artemisa Annua), una especie de ajenjo cuyas propiedades antimaláricas y

anticancerosas han sido ampliamente estudiadas. La artemisinina ha sido recomendada

por la OMS como un medicamento de primera elección para la malaria (infección

producida por la picadura de la hembra del mosquito anófeles, responsable de casi

700.000 muertes al año, donde cerca del 90% ocurre en África subsahariana, siendo la

primera causa de muerte entre los niños menores de cinco años)490, en conjunto con

487 ALLYSE, M.A.; MCCORMICK, J.B.; SHARP, R.R. Prudentia Populo: Involving the Community in

Biobank Governance. The American Journal of Bioethics. 2015, 15(9), 1-3.

488 CASSIER, M. Op. cit., pp. 13-17.

489 THIELE, F.; ASHCROFT, R.E. Op. cit., p. 29.

490 Según el informe de UNAIDS (2010), el descenso que se ha logrado en los últimos años obedece, entre otros

factores, a medidas sistémicas de salud pública, como es el uso de mosquiteros impregnados con insecticida.

154

otro antimalárico (lo que se conoce como Terapia Combinada basada en Artemisinina,

TCA).

Los laboratorios que producen el medicamento antimalárico (como el Coartén,

producido por Novartis) derivan la molécula de artemisinina de las cosechas de

Artemisa Annua, en países como China, Vietnam, Kenya, Tanzania, India, Uganda,

Gambia, Ghana, Senegal y Brasil, a partir de los cultivos de pequeños agricultores491.

Al 2007 se hizo evidente la escasez de artemisia dulce para la obtención de cantidades

suficientes de artemisinina, lo cual se acompañó de un fuerte incremento en los precios

de producción del medicamento frente a la enorme demanda de la población afectada

por malaria, tras lo cual se emprendieron programas para aumentar la oferta de

artemisia dulce.

En abril de 2006, el equipo de Jay Keasling, científico de la Universidad de

California en Berkeley, anunció el primer paso en el diseño de artemisinina sintética492.

Frente a la necesidad de responder a la creciente demanda del medicamento

antipalúdico aparece la promesa de la biología sintética para proveer, a partir de

factorías biológicas, las cantidades necesarias del medicamento, lo que permitiría

remplazar la provisión descentralizada desde los pequeños agricultores por una

producción controlada a partir de las empresas de biotecnologías que cuentan con un

enorme respaldo financiero, gracias al entusiasmo que los inversionistas privados y los

capitales de riesgo han depositado en las empresas de biotecnologías, y en los últimos

años, especialmente en la biología sintética. De nuevo, aparece en escena la tesis del

monocultivo de los ideales a partir de las promesas de las biotecnologías.

En medio de estas disputas, algunas organizaciones han promovido otras

opciones para enfrentar el problema de la malaria, desde una perspectiva sustentable,

UNAIDS. Global Report. UNAIDS Report on the Global Aids Epidemic, 2010. World Health Organization

(WHO).

491 ETC Group. Op. cit., p. 56.

492 KEASLING, Jay, et al. Production of the Antimalarial Drug Precursor Artemisinic Acid in Engineered yeast.

Nature 440. 2006, pp. 940-943.

155

autónoma y descentralizada. Algunas ONG como IFBV de Luxemburgo, Arcelor

Mittal Fondation, los médicos de Alassem, la Cruz Roja Internacional y Anamed están

proponiendo desde hace algunos años otras estrategias antimaláricas que permitan

superar la excesiva dependencia sanitaria del continente africano, y que, por otro lado,

estén en armonía con la mejora en la gestión comunitaria de los recursos hídricos, los

sistemas productivos y las prácticas de cultivo y pastoreo493.

Una de estas prácticas ha sido la recomendación de la utilización del té de hojas

de artemisia dulce, como una estrategia antimalárica. Esta es una de las iniciativas de

la ONG de origen alemán Anamed (Action for Natural medicine), una organización

cristiana de científicos fuertemente comprometida con la promoción de la soberanía y

la autonomía de las comunidades africanas frente a problemas endémicos en sus

territorios como son la malaria y el VIH. Su trabajo consiste en la educación práctica a

través de talleres comunitarios sobre la forma de preparación de la infusión de artemisia

dulce, su combinación con otros medicamentos o plantas medicinales (para conseguir

el efecto combinado que prevenga la aparición de resistencia en el parásito), el

empoderamiento de las comunidades a través del cultivo de la planta y la obtención del

medicamento, el apoyo a los pequeños agricultores y la introducción de cultivos en más

de 75 países, a precios que permiten la sostenibilidad y el acceso a las semillas494.

Anamed promueve el uso consistente de medicinas naturales, cultivadas y

gestionadas por la misma comunidad. En ese sentido, adelanta protocolos de

investigación que permitan demostrar la efectividad clínica del uso de té de artemisia

dulce en el tratamiento antipalúdico. Aunque sigue siendo controvertida la efectividad

del té de artemisia frente al tratamiento actual recomendado por la OMS495,496, hay

493 Este es, por ejemplo, una de los puntos de intervención de la FAO en el cuerno de África tras la hambruna.


495 BLANKE, C.H.; NAISABHA, G.B.; BALEMA, M.B.; MBARUKU, G.M. et al. Herba Artemisiae annuae

tea preparation compared to sulfadoxine-pyrimethamine in the treatment of uncomplicated falciparum malaria

in adults: a randomized double-blind clinical trial. Trop Doct. 2008, 38(2), 113-6.

496 MUELLER, M.S.; RUNYAMBO, N.; WAGNER, I.; et al. Randomized controlled trial of a traditional

preparation of Artemisia annua L. (Annual Wormwood) in the treatment of malaria. Trans R Soc Trop Med

Hyg. 2004, 98(5), 318-21.



156

estudios que afirman su eficacia497,498,499,500 y su utilidad, particularmente en áreas en

las que no existe el acceso necesario a los medicamentos antipalúdicos501 e incluso, en

la limitación de la transmisión de la malaria del hombre al mosquito502.

Nuevamente, la tendencia hacia el reduccionismo en la consideración objetiva de

ciertos fenómenos se hace patente desde la promesa de las biotecnologías. Una

biomolécula sintética de artemisinina no alivia el problema de la malaria en el mundo.

Antes que pensar en soluciones salvíficas desde las biotecnologías es necesario

promover un control adecuado de los vectores, de las condiciones higiénico–sanitarias

de la población (como la eliminación de tanques con aguas estancadas, el mejoramiento

de los sistemas de irrigación), de la provisión de mosquiteros e insecticidas, de la

educación a la población en cuanto al reconocimiento precoz de los síntomas, de la

superación de la pobreza extrema y de otras condiciones de salud vinculadas con la

pobreza (como la tripanosomiasis, la tuberculosis). La soberanía y la agencia de las

comunidades en este tema es uno de los principales beneficios derivados de una

iniciativa como la que propone Anamed, entre otras ONG.

¿Será posible la producción, la extracción e incluso la fabricación de

medicamentos combinados con artemisinina en regiones donde prevalece la

malaria? Los investigadores holandeses que estudiaron la posibilidad concluyen

que es difícil afirmarlo –pues no solo se requiere de una pesada inversión de

capital–, sino también «un rediseño total de la cadena de abasto y distribución».

Y sugieren algunas políticas públicas que podrían implementarse para promover

497 DE RIDDER, S.; VAN DER KOOY, F.; VERPOORTE, R.J. Artemisia annua as a self-reliant treatment for

malaria in developing countries. Ethnopharmacol. 2008, 120(3), 302-14.

498 BONATI, M.; SEVERINO, F.; BAGNATI R.; CARRÀ, A.; FANELLI, R. Millet-porridge with Artemisia

annua as first aid for African children with malaria? Altern Complement Med. 2011, 17(4), 371-3.

499 MUELLER, M.S.; KARHAGOMBA, I.B.; HIRT HM, WEMAKOR, E. The potential of Artemisia annua

L. As a locally produced remedy for malaria in the tropics: agricultural, chemical and clinical aspects. J

Ethnopharmacol. 2000, 73, 487-493.

500 MUELLER, M.S.; RUNYAMBO, N.; WAGNER, I.; BORRMANN, S. Op. cit., pp. 318-321.

501 WILLCOX, M.L.; BURTON, S.; OYWEKA, R.; et al. Evaluation and pharmaco-vigilance of projects

promoting cultivation and local use of Artemisia annua for malaria. Malaria J. 2011, 10, 84.

502 LUTGEN, Pierre. Conferencia sobre «Salud y Educación en África: Combatiendo la Malaria y la Disentería»

en el Parlamento Europeo en Bruselas. 2011.

157

el cultivo de Artemisia annua mientras se protege a los agricultores de los riesgos

indebidos. Por ejemplo, se podría establecer un fondo de procura en África para

estabilizar el mercado de artemisa; se podría proveer a los agricultores de semilla

de calidad; podrían promoverse otros cultivos medicinales para reducir el riesgo

económico para los sembradores; y podría establecerse una fuerza de trabajo que

impulsara la transparencia, la coherente planificación de políticas y el intercambio

de saberes503.

El desarrollo biotecnológico es una realidad. Aunque muchos de sus productos

se encuentran aún en fase experimental, existen indicios promisorios que alientan su

desarrollo, si bien es posible que algunas promesas terminen en especulación, bien

porque algunas iniciativas no sean rentables, bien porque no demuestren un adecuado

perfil de seguridad y eficacia, bien porque la resistencia pública supere la dinámica de

incentivos privados.

Reiteramos que, al proponer la discusión en términos maniqueos como «natural»

versus «artificial», «orgánico» versus «sintético», las premisas se diluyen entre

diatribas y apologías que resultan en discusiones estériles. El avance tecnocientífico es

inexorable y su aporte en términos de calidad de vida, alivio del dolor, el sufrimiento

y alguna forma de experiencia humana más digna, debe ser apoyada. Pero cualquier

avance tecnocientífico, debe, a su vez, contemplar, escudriñar y respetar los entornos

simbólicos, culturales, sociales, económicos en medio de los cuáles se propone su

intervención, así como permitir y promover la regulación de sus aplicaciones y la

equitativa distribución de sus beneficios.

El desarrollo de las biotecnologías representa un paso más allá en la larga historia

de las prácticas de domesticación. La cultura humana ha logrado encerrar el mundo

natural bajo sus invernaderos desde los días de la agricultura. Sin embargo, a pesar de

los increíbles desarrollos culturales y tecnológicos que se han alcanzado, parece

evidente que la gestión de los recursos naturales, las políticas de conservación de la

biodiversidad y la administración de los beneficios, no han sido prácticas eficientes y

equitativas. Algunos biólogos de la conservación consideran que la especie humana,


158

lejos de trabajar en términos de cooperación con el medioambiente, se ha comportado

históricamente como un depredador que considera los servicios ecosistémicos como un

insumo para su propio desarrollo (siguiendo las premisas de Geoffrey Pinchot). Los

conceptos de sustentabilidad y gestión responsable de los sistemas socioecológicos son

propuestas que han emergido tardíamente en nuestras sociedades.

La multiplicación de la pobreza, la brecha creciente entre países ricos y países

pobres, la incuestionable responsabilidad de las actividades humanas sobre la crisis

medioambiental, comprueban que las prácticas de domesticación se han fundamentado

en un principio de predominio. Esta es una de las herencias del pensamiento moderno

encarnado en la filosofía de Francis Bacon: «El fin de nuestra fundación es el

conocimiento de las causas y movimientos secretos de las cosas, así como la ampliación

de los límites del imperio humano para hacer posibles todas las cosas»504. Esta noción

de conquista, extensión de límites y exaltación del imperio humano sobre la naturaleza

exige ser revisada en el escenario actual, desde la perspectiva de la gestión integral de

los recursos socioecológicos, la biología de la conservación y la ética de la

responsabilidad hacia el futuro propuesta por Hans Jonas. Sin embargo, como afirma

C.S Lewis, tal «ampliación de los límites del imperio humano»505, utilizando a la

naturaleza como destino de conquista, es además un subterfugio para extender el

imperio de algunos hombres sobre otros hombres: «Usted sabe tan bien como yo que

el poder del hombre sobre la naturaleza significa el poder de algunos hombres sobre

otros hombres con la naturaleza como instrumento»506.

En febrero de 1975 tuvo lugar la Conferencia de Asilomar, una iniciativa del

biólogo molecular Paul Berg, en la cual un grupo de biólogos, médicos y algunos

abogados se reunieron para establecer en consenso algunos lineamientos básicos en

torno a la investigación con ADN recombinante. En esta conferencia se acordaron guías

para regular las prácticas de investigación en biotecnologías y se estableció una

504 BACON, Francis. Op. cit.

505 Ibid.

506 LEWIS, C.S. Esa Horrible Fortaleza. Op. cit., p. 228.

159

moratoria en ciertos tipos de proyectos. La Conferencia de Asilomar, que fue una

iniciativa de científicos para científicos y en la que las guías se establecieron en

términos de consensos de expertos sobre bioseguridad y aspectos técnicos para la

prevención de riesgos, representa un antecedente importante sobre la puesta en práctica

del principio de precaución; no obstante, la complejidad de los problemas derivados de

las biotecnologías supera largamente la consideración exclusiva de los riesgos

biológicos y los consensos de expertos. La pregunta, más allá del principio de

precaución, es si seremos suficientemente responsables para gestionar los recursos de

la vida507.

La sociedad en su conjunto reclama ser incluida en la toma de decisiones sobre

las implicaciones derivadas de las biotecnologías. Las comunidades locales reclaman

el derecho a participar –y no solamente en el papel de consumidores o sujetos de

investigación– en tales decisiones. Mientras en los países industrializados se investiga

cada vez más en patologías características de sociedades que alcanzan año tras año

mayores expectativas de vida (como la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de

Parkinson), en otras latitudes seguimos lidiando con problemas como la malnutrición,

la enfermedad diarreica aguda y las infecciones respiratorias que afectan a los niños de

las poblaciones más vulnerables. Mientras se habla de las posibilidades de la medicina

antienvejecimiento, las pruebas de telomerasa y el uso de bacterias sintéticas para

producir biocombustibles o para degradar los derrames de petróleo, en Colombia

tenemos departamentos del país con tasas de mortalidad infantil comparables con

algunas regiones de África subsahariana508 y en África no hay suficientes mosquiteros

para prevenir la malaria. Mientras en algunos centros de investigación de países

industrializados, la ficción, cada vez más, se convierte en ciencia, en muchos rincones

del mundo la ciencia persiste como ficción.

Casi tres décadas después de la Conferencia de Asilomar es evidente que la

discusión sobre las implicaciones éticas, legales y sociales derivadas del desarrollo

507 BARINAGA, Marcia. Asilomar revisited: Lessons for Today? Science. 2000, 287(5458), 1584-5.

508 GUERRERO, R.; GALLEGO, A. I.; VÁSQUEZ, J.; et al. Sistema de Salud en Colombia. Salud Pública

Méx. 2011, 53(2), 144-155.

160

biotecnológico, no puede ser abordada exclusivamente por científicos en conciliábulos

de expertos; mucho menos cuando son evidentes los enormes conflictos de intereses

que rodean estos escenarios y que ejercen una presión desproporcionada, aún entre

académicos y científicos509.

«La esencia de la tecnología es el peligro», dice Heidegger. El peligro que él tiene

en mente no es el que los tubos de ensayo en un laboratorio de Harvard comiencen

bruscamente a echar espuma, como en un incidente de ciencia ficción, y que la

espuma salga a las calles de Cambridge comenzando una plaga. Este es el tipo de

peligro que los experimentadores responsables debieran ser técnicamente

competentes para impedir. El peligro real está dentro del ámbito del pensamiento

técnico. Heidegger tiene en mente otro tipo de peligro: la tecnología, cuando se

hace total, lleva a la humanidad a un nivel donde enfrenta problemas que el

pensamiento técnico no puede solucionar. Supongamos que los experimentos se

realizaran en forma exitosa y se hubiera llegado sin problemas al punto donde

tendríamos en nuestras manos los poderes de la manipulación genética. Entonces,

¿qué hacemos con ellos? ¿Qué tipo de vida vamos a posibilitar? ¿Qué

características humanas vamos a tratar de engendrar? (…) el tener a nuestra

disposición los poderes de la manipulación genética no nos daría necesariamente

la sabiduría para usarlos. Esta sabiduría debe venir de un tipo de pensamiento,

para el cual una civilización técnica puede haberse hecho incompetente por falta

de práctica510.

Si la domesticación ha sido una práctica de supervivencia fundamentada en la

idea del predominio, y como práctica ha resultado ser ineficiente en términos de

sustentabilidad y superación de la pobreza, las desigualdades y la vulnerabilidad, se

hace necesaria otra perspectiva, exigida desde la sociedad en su conjunto y gestionada

desde las comunidades, que promueva la construcción de capacidades y la agencia

moral para la toma de decisiones que sean pertinentes a nuestra realidad. La

domesticación no debe delegarse en unos pocos cuidadores paternalistas. La

509 «Es más, los mismos científicos han cambiado. Quienes se reunieron en Asilomar en 1975, representaron

una comunidad de investigación que fue puramente académica en sus intereses. Hoy, “han quedado pocos

académicos puros” en biología molecular, señaló Baltimore. En la medida en que la ingeniería genética se ha

vuelto comercial, los académicos han continuado, y en la actualidad la mayoría de los investigadores

académicos de más alto rango, tienen vínculos con empresas de biotecnología que complican cualquier intento

de auto-examen». BARINAGA, M. Ibid.

510 BARRETT, William. La Ilusión de la técnica. Santiago de Chile: Editorial Cuatro Vientos, 2001, p. 211.

161

domesticación para la libertad no se funda en el predominio; se fundamenta en la

mayordomía.

Podríamos afirmar, modificando respetuosamente la consigna de Hans Jonas: ni

escatología, ni utopía: corresponsabilidad511. Ni transhumanismo ni

bioconservadurismos extremos: ecopolítica. Muchos críticos siguen afirmando que los

avances de las biotecnologías implican la osadía de jugar a ser Dios. «¡Ojalá jugáramos

a ser Dios!» –dice Francis Collins– «tal como es Dios: con amor y benevolencia

infinita. Nuestra trayectoria histórica no es tan buena»512.

–Bueno, supongo que a la reconstrucción científica de la raza humana en la

dirección de una mayor eficiencia, la eliminación de la guerra y la pobreza y otras

formas de derroche hacia una explotación más plena de la naturaleza; en la

conservación y expansión de nuestra especie, concretamente.

–Esa idea es un vestigio de condiciones que están siendo alteradas con rapidez.

Hace unos siglos, la guerra operaba del modo que usted la describe. Una amplia

población agrícola era esencial y la guerra destruía grupos que seguían siendo

útiles. Pero cada avance de la industria y la agricultura reducen el número de

trabajadores exigibles. Ahora una población extensa, poco inteligente, se está

convirtiendo en un peso muerto. La verdadera importancia de la guerra científica

es que los científicos deben ser preservados. No fueron los grandes tecnócratas de

Koenigsberg o Moscú quienes produjeron las bajas en el sitio de Stalingrado,

fueron campesinos bávaros supersticiosos y trabajadores agrícolas rusos de las

clases más bajas. El efecto de la guerra moderna es eliminar los grupos

retrógrados, al mismo tiempo que conserva a la tecnocracia y aumenta su

influencia en los asuntos públicos. En la nueva época, lo que hasta entonces ha

sido el núcleo intelectual de la raza va convertirse, por etapas graduales, en la raza

propiamente dicha. Tiene usted que concebir la especie como un animal que ha

descubierto cómo simplificar la nutrición y la locomoción a tal punto que los

antiguos órganos complejos y el cuerpo grande que los contenía ya no son

necesarios. En consecuencia, ese cuerpo grande va a desaparecer. Solo será

necesaria la décima parte de él para sostener el cerebro. El individuo va a

transformarse en cabeza. La raza humana va a convertirse en tecnocracia513.

511 HOTTOIS, Gilbert. Op. cit., p. 156.

512 COLLINS, Francis. Op. cit., p. 291.

513 LEWIS, C.S. Esa Horrible Fortaleza, Op. cit., pp. 332-333.

163

Capítulo IV: Las mandrágoras de Raquel. Los bebés

probeta, la reproducción asistida y los acuerdos

gestacionales

La infertilidad

El término infertilidad puede ser definido como una condición en la que existe

incapacidad para conseguir un embarazo exitoso tras sostener relaciones sexuales

regulares por un año o más sin protección anticonceptiva514, en mujeres por debajo de

los 35 años, y por seis meses o más en mujeres mayores de 35 años515. En diversos

estudios se ha observado que el 25% de las parejas jóvenes logran el embarazo dentro

del primer mes, el 60% en el curso de seis meses y el 80% dentro de los doce meses de

relaciones sexuales sin el uso de métodos anticonceptivos516. Otros reportes indican

que el 84% de las parejas que mantienen relaciones sexuales regulares sin el uso de

métodos anticonceptivos logrará el embarazo en el curso del primer año y un 8% lo

logrará en el curso del segundo año517.

En años recientes se ha propuesto el término «subfertilidad» para referirse a

cualquier forma de disminución de la fertilidad que resulta en un intervalo prolongado

e indeseado hasta el embarazo518.

El punto introductorio que yo quisiera resaltar es que el término «infertilidad» no

es ya aplicable, y que deberíamos referirnos al término «subfertilidad». El

Diccionario Oxford define «infertilidad» como «no competente para generar

descendencia; estéril». Con los avances en el tratamiento durante las últimas tres

décadas, el desarrollo de la FIV, el uso de la Inyección Intracitoplasmática de

Esperma (ICSI), la aplicación de la biopsia testicular, la donación de óvulos, la

514 VAUGHN, Lewis. Op. cit., p. 354.

515 SOTO, Enrique & COPPERMAN, Alan B. Factors Affecting Fertility. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 1.

516 OLSEN, J. Subfecundity according to the age of the mother and father. Dan Med Bull. 1990, 37, 281-2. En

COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Op. cit., p. 20.

517 TOH YEONG, Cheng & WONG, P.C. In vitro fertilization: indications, stimulation and clinical techniques.

En KOVACS, Gab (Ed.). The Subfertility Handbook. A Clinician’s Guide. New York: Cambridge University

Press, 2011, p. 123.

518 GNOTH, C.E.; GODEHARDT, P.; FRANK-HERRMANN, K.; et al. Definition and prevalence of

subfertility and infertility. Human Reproduction. 2005, 20(5), 1144-1147.

164

donación de esperma, y los acuerdos gestacionales, no hay pareja que no pueda

potencialmente concebir, así que el término «infertilidad» no debería ser usado

en adelante519.

La infertilidad es un problema médico que afecta a un porcentaje importante de

la población mundial. Algunos autores sugieren que esta condición puede afectar entre

80 y 168 millones de personas alrededor del mundo520. En países como Estados Unidos,

Canadá, Suecia, Dinamarca y Escocia, se ha reportado una prevalencia de 14% de

parejas casadas que presentan problemas de infertilidad; otros estudios reportan que 1

de cada 6 parejas irlandesas experimentan infertilidad en algún momento de sus

vidas521. Otros reportes hablan de prevalencias entre 12,7% y 30,2% de infertilidad en

regiones como África subsahariana522. En general, se acepta que las tasas de infertilidad

pueden variar en mujeres entre un 4.5% entre los 16 y los 20 años, 31,8% en mujeres

entre los 35 y los 40 años y hasta un 70% en mujeres por encima de los cuarenta años523.

La infertilidad masculina oscila según diferentes estudios, entre un 35%524 hasta un

50% de los casos525. Entre un 10 a un 15% de las parejas en el mundo refieren

dificultades para lograr el número de hijos que desean526. La Organización Mundial de

la Salud (OMS) ha reconocido el problema de la infertilidad como un asunto de salud

pública a nivel mundial, particularmente en los países en vías de desarrollo.

519 KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p. 1.

520 COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Op. cit., p. 2.

521 CAHR, Dublin. Report of the Commission on Assisted Human Reproduction. The Department of Health

and Children, 2005.

522 DYER, S.J. International estimates on infertility prevalence and treatment seeking: potential need and

demand for medical care. Human Reproduction. 2009, 24(9), 2379-2385.

523 TOH YEONG, Cheng & WONG, P. C. En KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p. 123.

524 Ibid.

525 ELDER, Kay & DALE, Brian. In Vitro – Fertilization. New York: Cambridge University Press, 2011, p.

139.

526 Fertility, Family Planning, and Women’s Health: New Data from the 1995 National Survey of Family

Growth. In: Statistics USNCfH, ed. Series 23: Data from the National Survey of Family Growth. Hyattsville,

MD, 1997.

165

Las causas de infertilidad varían entre países según los determinantes sociales de

los procesos de salud y enfermedad: mientras que en países industrializados el aumento

en la edad materna es uno de los principales factores de infertilidad527, en países en vías

de desarrollo las principales causas pueden ser problemas subyacentes de salud y sin

adecuado tratamiento (como la malnutrición). Cabe recordar que el llamado «cinturón

de la infertilidad», en el que se evidencian las mayores tasas de infertilidad en el

mundo, se extiende desde el centro hasta el sur del continente africano528, al igual que

se extiende a través del África subsahariana el «cinturón de la meningitis», «el cinturón

de la malaria», y «el cinturón del VIH», entre otros cinturones que describen el círculo

de la miseria. Aunque persiste la controversia en cuanto al aumento efectivo de los

casos de infertilidad en el mundo, lo que sí parece claro es que la demanda por servicios

de fertilidad ha aumentado en los últimos años529.

Numerosos ingredientes contribuyen en la percepción general acerca del

incremento en las tasas de infertilidad en los últimos años: la presión social y el

progresivo ingreso de la mujer a los ámbitos públicos del desempeño profesional, lo

cual influye en el deseo de diferir la maternidad; el incremento en la prevalencia de

obesidad; el aumento en la prevalencia de enfermedades de trasmisión sexual (lo cual

puede ocasionar inflamación y trastornos mecánicos a nivel de las trompas de

Falopio)530; la presencia de sustancias contaminantes en el ambiente (como los

bifenilos policlorinados, que pueden afectar la motilidad espermática según algunas

evidencias)531, así como el acceso a mejores métodos de diagnóstico que permiten la

527 FIDLER, A.; BERNSTEIN, J. Infertility: from a personal to a public health problem. Public Health Rep.

1999, 114(6), pp. 494-511.

528 DATTA, B & OKONOFUA, F. What about us? Bringing infertility into reproductive care. New York:

Population Council. Quality/Calidad/Qualité. 2002, 13, p. 1.

529 KEYE JR, William R. Medical Aspects of Infertility for the Counselor. En COVINGTON, Sharon N &

BURNS, Linda Hammer (Ed.). Op. cit., p .21.

530 ESHRE. Good clinical treatment in assisted reproduction: An ESHRE position paper. Belgium: European

Society of Human Reproduction and Embryology, 2008. En THE WOMEN’S HEALTH COUNCIL. Infertility

and Its Treatments. A Review of Pyscho-social Issues, 2009.

531 WILCOX, Allen J. Fertility and pregnancy: an epidemiologic perspective. New York: Oxford University

Press, 2010, p. 137.

166

identificación temprana de diversas condiciones que pueden conducir a problemas de

infertilidad532.

Diferentes factores han sido relacionados con la posibilidad de presentar

infertilidad femenina: la obesidad (índice de masa corporal mayor a 35) o el bajo peso

(índice de masa corporal menor a 20); la edad de la madre (y en algunos estudios se

sugiere también la edad del padre), particularmente por encima de los 35 años; el

consumo de cigarrillo, cafeína y alcohol533.

En principio, la infertilidad puede deberse a tres grandes problemas: anovulación

(dificultad femenina para la producción de óvulos, por problemas hormonales como el

síndrome de ovario poliquístico, en el cual se presentan ovulaciones irregulares o

infrecuentes, asociado a resistencia a la insulina), factores mecánicos o inmunológicos

(como una obstrucción en las trompas de Falopio por infecciones; por enfermedades

como la endometriosis; por anormalidades en el revestimiento del útero; el síndrome

de anticuerpos antifosfolípido) y factores masculinos (azoospermia, oligospermia;

mala calidad o escasa cantidad de la producción espermática del hombre)534. Se pueden

contar condiciones genéticas (Sindrome de Turner) y divergencias del desarrollo sexual

(DDS), además del ejercicio extremo en el caso de las mujeres535. Por ello, se requiere

de un tratamiento especializado a la pareja que experimenta infertilidad (o

subfertilidad), para iniciar una serie de estudios que permitan identificar cual (o cuáles)

pueden ser las causas del problema.

Parece claro que en las últimas décadas la búsqueda de un embarazo como parte

de un proyecto vital de autorrealización o de ejercicio de femineidad no es una

532 HARDY, E.; MAKUCH, M. Y. Gender, infertility and assisted reproductive technologies. En VAYENA,

E.; ROWE, P. J.; GRIFFIN, P. D (Eds.). Current Practices and Controversies in Assisted Reproduction (Report

of a meeting on “Medical, Ethical and Social Aspects of Assisted Reproduction” held at WHO Headquarters

in Geneva, Switzerland 17-21 September 2001). Geneva: The World Health Organisation, 2002, 272-278.

533 SELI, Emre (Ed.). Op. cit., pp. 1-7.

534 JACOB, Farhi & HAROUSH, Avi Ben. Distribution of Causes of Infertility in Patients Attending Primary

Fertility Clinics in Israel. Isr Med Assoc J. 2011, 13(1), 51.

535 WILCOX, Allen J. Op. cit., p. 131.


167

prioridad para todas las mujeres, particularmente en entornos sociales en los que la

mujer ha desarrollado un mayor protagonismo profesional. El ser madre no es, hoy por

hoy, la meta final de muchas mujeres como propósito de vida significativo, así como

el ser padres no hace parte de los planes de muchas parejas en el mundo, en

comparación con las metas profesionales o la consecución de cierto confort económico

y social. Por otra parte, existen muchas mujeres para quienes el problema de infertilidad

puede no representar un problema por diferentes factores (p. ej. estatus marital,

orientación sexual, creencias religiosas)536.

Sin embargo, para muchas mujeres y sus parejas la infertilidad es un problema

que restringe las expectativas particulares de vida y que puede tener hondas

repercusiones psicológicas, sociales y familiares. Es evidente la persistencia de una

profunda relación entre la identidad social de las mujeres y sus posibilidades

reproductivas (o sus preferencias reproductivas), lo cual se acentúa desde imperativos

socioculturales.

Considerando la fuerte cultura pro-natalista de Irlanda y la tradición de familias

extensas (Hilliard, 2007; Fahey and Field, 2008), es justo asumir que las parejas

que están experimentando problemas de fertilidad en Irlanda pueden sentirse

excluidas de la experiencia predominante y aisladas en su aplazamiento o en su

fracaso para procrear. En una encuesta entre sus miembros, el Grupo Nacional de

Información y Apoyo para la Infertilidad (the National Infertility Support and

Information Group, NISIG) encontró que el 87% reportó que la sociedad las

coloca bajo presión por cuanto ellas no tienen hijos (CAHR, 2005). Muchos de

los encuestados también encontraron dificultad en discutir la infertilidad con su

familia (63%) y amigos (58%), señalando el efecto aislador de esta condición537.

Algunos estudios sugieren que la infertilidad puede ser comparable en muchas

pacientes con los procesos de duelo538, como el duelo anticipatorio (las reacciones

adaptativas, psicológicas y somáticas frente a la inminencia de una pérdida

536 THE WOMEN’S HEALTH COUNCIL. Op. cit., p. 8.

537 Ibid., p. 10.

538 BURNS, L. H. Psychiatric effects of infertility and infertility treatments. Psychiatric Clinics of North

America. 2007, 30(4), 689-716.

168

significativa)539. Otros problemas psicosociales derivados de los problemas de

infertilidad se han sugerido en diversas observaciones: depresión, ansiedad,

dificultades en la vida sexual, dificultades en la relación de pareja, sentimientos de

culpa, problemas de autoestima, pérdida del control sobre el propio cuerpo (que se

puede manifestar como dificultad en la participación activa del autocuidado),

aislamiento social, sensación de inseguridad frente al futuro, desesperanza540. Incluso,

un autor como Matti Häyry541 (quien opina que la reproducción humana es

«fundamentalmente inmoral») se refiere al «Síndrome de estrés pre-reproductivo»

como la ansiedad que experimentan las parejas infértiles y que les lleva a buscar como

última posibilidad las tecnologías de reproducción asistida.

Dentro de los efectos psicosociales que se pueden observar en los procesos de

infertilidad (y su tratamiento) se pueden citar:

Infertilidad como un foco central de la identidad, especialmente para las

mujeres.

Sentimientos de pérdida de control e intentos por recuperar el

autogobierno.

Sentimientos de competencia imperfecta y reducida, especialmente en

mujeres.

Carencia percibida de estatus y sensación de ambigüedad.

Estrés en las relaciones maritales y sexuales al mismo tiempo que existe una

contra-tendencia hacia la infertilidad para «trabajar en pareja».

539 LUKSE, M.P & VACC, N.A. Grief, depression, and coping in women undergoing infertility treatment.

Obstet Gynecol. 1999, 93(2), 245-51.

540 BURNS, L. H. Op. cit.

541 LEAVITT, Frank J. The meaning of suffering: a critique of the Häyry Syndrome. En TAKALA, Tuija;

HERISSONE-KELLY, Peter; HOLM, Søren (Eds.). Cutting Through the Surface - Philosophical Approaches

to Bioethics. Amsterdam: Editions Rodopi B.V., 2009, p. 173.

169

Sentimientos de alienación desde el «mundo fértil».

Una sensación de estigma social.

Dificultad en tratar con el significado de la infertilidad en la propia vida.

Inmersión en el proceso del tratamiento.

Naturaleza estresante del proceso de tratamiento en sí mismo.

Relaciones tensas con los proveedores de cuidados de salud542.

Aunque gran parte de la investigación sobre las consecuencias psicosociales de

la infertilidad se ha centrado en sus efectos sobre las mujeres, es evidente que este

problema tiene también su correlato en la percepción de los hombres. Burns y

Covington lo han descrito bajo el título de «el síndrome Keening de duelo específico

relacionado con la infertilidad» (keening síndrome of infertility–specific grieving)543.

Dentro de este contexto, keening se refiere a la costumbre tradicional irlandesa

del luto en la cual las mujeres lloran y gimen mientras preparan al difunto para el

funeral, al tiempo que los hombres observan en un silencio sombrío (a menudo

compartiendo bebidas alcohólicas, lo cual típicamente remite al fenómeno

cultural conocido como el «Velatorio Irlandés»). El síndrome keening de la

infertilidad hace referencia a la forma en la que muchas parejas lamentan las

pérdidas de la infertilidad: las mujeres lloran y los hombres observan– donde los

hombres a menudo se distancian emocionalmente a sí mismos de la pérdida

compartida de la pareja. Este fenómeno puede resultar en que los esposos se

convierten en «el doliente olvidado» debido a que el esposo es menos verbal y

expresivo con su pena, o es incapaz de expresarla en la misma forma abierta en

que lo hace su esposa544.

542 THE WOMEN’S HEALTH COUNCIL. Op. cit., p. 9.

543 BURNS. L.H.; COVINGTON. S.N. (Ed.). Infertility Counseling: A Comprehensive Handbook for

Clinicians. New York: Parthenon, 1999. En COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Ed.). Op.

cit., pp. 8-9.

544 Ibid.

170

Lo anterior no significa que la infertilidad no genere necesidades psicosociales

en los hombres. Algunos autores consideran que esto se puede explicar desde el rol

social adjudicado a la mujer en los procesos reproductivos, lo cual explica el que sea

ella quien asume el papel del doliente primario, así como la carga emocional en la

pareja; otros resaltan diferencias emocionales de género y patrones culturales que

explican las variaciones en la expresión emocional. Es frecuente entonces que la mujer

se perciba en términos de incompetencia y deficiencia frente a sus expectativas

personales y las demandas sociales, mientras que el hombre se perciba en términos de

inferioridad y vergüenza545. Aunque un porcentaje significativo de las causas de

infertilidad obedecen a problemas masculinos (40% a 50% de los casos)546 es evidente

que la mayor carga del estigma, la pena y la frustración social la sigue llevando a

cuestas la mujer.

Así como la enfermedad mental, el cáncer y ciertas enfermedades trasmisibles

como el VIH, la infertilidad no es una condición que se tiene, sino una condición que

se es: una dinámica de construcción de identidad y de auto-representación, la cual,

desde el paradigma de la biomedicina, solo a través de un proceso costoso y complicado

se puede revertir. Desde la perspectiva de la libertad reproductiva, según la cual la

procreación obedece a un proyecto vital particular de cada mujer y de cada pareja y no

a una obligación que pueda ser impuesta o exigida, dados los altos costos del

procedimiento, la condición de infertilidad ingresa en la lógica de la libre oferta y

demanda, por lo cual las tecnologías de reproducción asistida, desde esta perspectiva,

pueden considerarse en el mismo nivel de los procedimientos estéticos y las cirugías

electivas547.

La infertilidad no es solo un problema médico, sino una condición que adquiere

una relevancia particular en las dinámicas sociales e interpersonales de las mujeres y

545 Ibid.

546 SAFI, Joelle.; SHARMA, Rakesh K.; AGARWAL, Ashok. Intrauterine Insemination. En SELI, Emre (Ed.).

Op. cit., p. 114.


171

las parejas que la experimentan. Como afirma el Consejo Presidencial de Bioética548,

la procreación connota un profundo significado tanto biológico como antropológico

para las mujeres y sus parejas.

Es posible rastrear este profundo significado antropológico a lo largo de la

historia, en las diferentes culturas humanas hasta nuestros días. Los símbolos, dioses y

ritos de la fertilidad, asociados a los ciclos de la agricultura, atraviesan todas las

culturas: desde el mito griego de Perséfone y las semillas que comió de la granada que

le dio Hades cuando volvió del inframundo y que representan el tránsito de la semilla

desde el subsuelo hasta la superficie donde florecen los cultivos, pasando por el arte

erótico de la India; el culto a Áine, Boann y Brígida, dioses celtas relacionadas con la

fertilidad; Inanna, la diosa sumeria del amor; las representaciones en la cerámica

Navajo de Kokopelli con su flauta, el dios indio de la fertilidad y el guardián de las

semillas; los mitos vikingos de Freyja, la diosa del amor, el sexo y la fecundidad

montada en su carro tirado por gatos salvajes, o montando su jabalí dorado; la presencia

de la Artemisa de Éfeso, la Astarté de los fenicios y su fiesta primaveral; las imágenes

de Asera adorada en los atrios del templo de Jerusalén por los idólatras en Israel (Ez

cap. 8); la Afrodita de los griegos, los misterios eleusinos, los mitos de la abundante

Deméter y Ceres, diosas de los cereales que prodigan la semilla, son madres fértiles

que lloran a su hija (Perséfone o Proserpina) y son, al tiempo, las cuidadoras de los

cultivos.

En este punto es interesante la semblanza que el culto griego y latino a Deméter

y Ceres, respectivamente, entraña en un sentido antropológico que expone, entre otras

cosas, el papel de las mujeres en el asentamiento de las culturas nómadas y en el cambio

de las dinámicas económicas de los pueblos a través de la introducción de la

agricultura, gracias al doble papel de la mujer en el ámbito privado de la reproducción:

la madre fértil que da a luz, la madre abnegada que cuida de su descendencia y de sus

cultivos. Siguiendo a Carol Gilligan, sin el ámbito privado de la reproducción, es

548 Ibid.

172

imposible el ámbito público de la producción. Esta es una de las premisas

fundamentales de la ética del cuidado.

Deméter y Ceres son diosas que representan la fertilidad; es decir, la capacidad

de ser madres, de procrear y de tener importancia en la vida terrenal, siendo así

un ejemplo para la mujer de su tiempo, en este caso las griegas y las romanas. Al

respecto podemos decir que tanto Deméter como Ceres son diosas, pero ante todo

son madres fértiles. Al concebir a sus hijas, las diosas asumen el doble papel de

madre que da a luz una criatura y de tierra que alimenta la semilla. Es el modelo

para la mujer griega, encargada tanto de la educación temprana de los hijos como

del cultivo de la tierra, ya que, en la época arcaica, mientras los hombres se

dedicaban a la caza, pesca o armas, la mujer cuidaba del hogar y del campo. Esto

podría explicar que sea una diosa y no un dios quien proteja los cultivos.

Como diosas de las cosechas y de la fertilidad, fijaron las poblaciones nómadas,

les enseñaron a organizarse, a uncir los animales, a arar y a sembrar, cosechar,

almacenar y moler el grano para obtener la harina. Por ello el mito de Deméter y

Ceres condensa la historia de la migración y su fijación posterior549.

Las representaciones sociales y culturales alrededor de la reproducción han

impulsado a las mujeres a lo largo de los siglos a la búsqueda de soluciones para superar

los problemas de infertilidad. Típicamente, tales soluciones gravitan en torno a tres

esferas: el ámbito de las relaciones sociales, el ámbito médico-natural y el ámbito

espiritual550. En el primer grupo la condición de infertilidad puede generar decisiones

que alteren los vínculos sociales, tales como el divorcio y la adopción; en el segundo

grupo son innumerables las soluciones naturales en la historia de los pueblos por

superar el estigma de la esterilidad: hierbas, brebajes, medicinas naturales, las

mandrágoras de Rebeca; en el tercer grupo se recogen desde oraciones, baños sagrados,

caldas milagrosas, hasta peregrinaciones de mujeres hacia paisajes fértiles y mágicos,

como la Isla de las Mujeres en el Caribe, hasta donde peregrinaban mujeres a ofrecer

presentes a Ixchel, diosa maya de la luna y la fertilidad, y peregrinaciones de mujeres

549 PÉREZ DIESTRE, José Antonio. Deméter y Ceres: las diosas de la fertilidad. Graffylia: Revista de la

Facultad de Filosofía y Letras. 2004, 4, 56.

550 COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Op. cit., p. 1.

173

católicas con problemas de fertilidad a la población de Medjugorje, en Bosnia-

Herzegovina551.

Las tecnologías de reproducción asistida

En el ámbito médico contemporáneo son diversas las tecnologías que se ofrecen

para superar los problemas de infertilidad:

La inducción de la ovulación a través de medicamentos como el citrato de

clomifeno, inhibidores de aromatasa, gonadotropinas, hormona luteinizante (LH)

exógena, etc.

La inseminación artificial con esperma (IUI) es una práctica que lleva más de

50 años, mucho antes de las actuales técnicas de reproducción asistida. El primer

procedimiento exitoso de este tipo, llevado cabo por el cirujano John Hunter552,

consiste en la inyección de esperma en el útero a través del cuello uterino utilizando un

catéter delgado553. Se ha usado en escenarios como: conteo espermático bajo, esperma

de baja calidad, parejas serodiscordantes (acompañado de otras posibilidades como el

lavado seminal), existencia de factores cervicales que impiden la fertilización, por

solicitud de mujeres solteras o mujeres que hacen parte de una relación lesbiana. Con

4 ciclos de tratamiento se ha evidenciado una tasa acumulada de embarazos del 97%554.

La fertilización In Vitro (FIV) y las modernas variedades de reproducción

asistida, como pueden ser la transferencia de gametos intratubáricos (gamete intra-

fallopian transfer, GIFT), la transferencia intratubárica de zigoto (zygote intra-fallopian

transfer, ZIFT), la inyección intracitoplasmática de esperma (intra-cytoplasmic sperm

injection, ICSI)555. Esta última técnica, en la cual se inyecta un único espermatozoide

551 Ibid.

552 SAFI, Joelle.; SHARMA, RAKESH, K.; AGARWAL, Ashok. Intrauterine Insemination. SELI, Emre (Ed.).

Op. cit., p. 127.

553 Ibid., p. 114.

554 Ibid., p. 121.

555 BLYTH, Eric & LANDAU, Ruth (Eds.). Faith and Fertility - Attitudes Towards Reproductive Practices in

Different Religions from Ancient to Modern Times. London: Jessica Kingsley Publishers, 2009, p. 12.

174

en el citoplasma del óvulo, se utiliza cuando existe dificultad en la motilidad del

espermatozoide y en su capacidad para penetrar la zona pelúcida556.

Existen también protocolos y servicios de preservación de la fertilidad, por

ejemplo, en mujeres que requieren quimioterapia por alguna forma de cáncer557, así

como para hombres558, niños y jóvenes559.

La fertilización In Vitro: aspectos técnicos y bioéticos

El galardonado Premio Nobel de Fisiología y Medicina en 2010, el científico

británico Robert Edwards, conocido especialmente por ser el pionero del

procedimiento de FIV en el Reino Unido, comenzó sus trabajos en la década de los

sesenta estudiando la maduración in vitro de óvulos humanos560. En 1969 publicó en

la revista Nature un artículo que llamaría poderosamente la atención de la opinión

pública alrededor del mundo: «Early stages of fertilization in vitro of human oocytes

matured in vitro»561. Por supuesto, la controversia fue mayor con el nacimiento de

Louise Brown, la primera «bebé probeta», el 25 de Julio de 1978 en Oldham, Inglaterra.

Por primera vez era llevado a término un embarazo exitoso logrando la fertilización en

un medio distinto al tracto genital femenino. A comienzos de los años 80,

investigadores en Australia lograron el primer bebé a partir de embriones congelados,

y posteriormente, el primer embarazo en una mujer sin ovarios a partir de óvulos

donados. En 1986 se logró el primer embarazo exitoso a partir de la recuperación de

556 JAVED, Murid & MICHAEL, Essam. Intracytoplasmic Sperm Injection – Factors Affecting Fertilization.

En DARWISH, Atef M.M. (Ed.). Enhancing Success of Assisted Reproduction. Rijeka: In Tech, 2012, p. 117.

557 CHUAI, Yunhai.; XU X.; WANG, A. Preservation of Fertility in Females Treated for Cancer. Int. J. Biol.

Sci. 2012, 8(7), 1005-1012.

558 PACEY, Allan. Fertility Preservation Methods and Treatments for Males. En BALEN, Rachel &

CRAWSHAW, Marilyn. Sexuality and fertility issues in ill health and disability: from early adolescence to

adulthood. London: Jessica Kingsley Publishers, 2006, p. 99.

559 GREEN, David & CRAWSHAW, Marilyn. Legal and Ethical Aspects Surrounding Fertility Preservation

Services for Children and Young People. p. 113.

560 EDWARDS, R.G. Maturation in vitro of human ovarian oocytes. Lancet. 1965, 286(7419), 926-929.

561 EDWARDS, R.G., et al. Early stages of fertilization in vitro of human oocytes matured in vitro. Nature.

1969.

http://www.thelancet.com/journals/lancet/issue/vol286no7419/PIIS0140-6736(00)X2775-4

175

esperma en un paciente con vasectomía. Con estos antecedentes se abría un capítulo

insólito en el control técnico sobre los procesos biológicos de la reproducción humana.

En el mismo sentido, alguna vez fue dicho que el amor y el matrimonio corrían

juntos como un caballo y su carruaje; este solía ser el caso en que existía un

continuum desde los tiempos en que el amor era expresado en la relación sexual,

a través de la fertilización y la implantación en el útero materno, hasta que la

misma madre eventualmente daba a luz a su bebé. Ahora ese continuum puede ser

roto casi en cada punto. Puede darse la relación sexual sin fertilización y la

fertilización sin relación sexual; maternidad sin embarazo y embarazo sin tener el

propio hijo. La fertilidad y cómo provocamos el futuro de la raza humana, está

más y más en nuestras manos, y no simplemente dejado a los caprichos de la

suerte y la naturaleza562.

Básicamente, el proceso de la FIV consta de 5 pasos (sin profundizar en las

distintas variaciones y técnicas que hoy se ofrecen en salud reproductiva):

1. Estimulación ovárica: por medio de medicamentos hormonales se estimula la

producción de óvulos en la mujer. Es necesario producir una mayor cantidad de

óvulos que los que se producen habitualmente en un ciclo ovárico normal (un óvulo

por mes), debido a que la tasa de éxito del procedimiento no es del 100%. Cabe la

posibilidad de que algunos óvulos no sean de buena calidad y que algunos de los

embriones obtenidos por fertilización no se desarrollen de forma adecuada. Existe el

riesgo de un síndrome de hiperestimulación ovárica, que en su forma grave de

presentación puede ocurrir aproximadamente en un 1% al 4% de las pacientes que se

someten a este tratamiento. Pueden presentarse otras molestias como dolor

abdominal, cambios en el estado de ánimo, dolores de cabeza563. Algunos autores han

sugerido algunas consecuencias derivadas de la estimulación hormonal sobre la salud

del niño; sin embargo, no hay consenso en cuanto al vínculo directo entre las dos

variables564.

562 BLYTH, Eric & LANDAU, Ruth. Op. cit., p. 9.


564 Ibid.

176

2. Recuperación de óvulos: a través de un procedimiento ambulatorio se realiza una

punción guiada por ecografía por vía vaginal, utilizando una aguja que recupera los

óvulos a partir de los folículos ováricos. El procedimiento es ambulatorio, requiere

una sedación superficial, dura aproximadamente 15 minutos y es relativamente

indoloro. Raras veces pueden presentarse otras complicaciones como sangrado

mínimo, atonía de la vejiga, hematoma pélvico o algunas reacciones a los anestésicos.

En general, suele ser bien tolerado565.

El óvulo puede ser obtenido a partir de la paciente mediante una estimulación

ovárica previa con medicamentos, o a partir de un óvulo proveniente de una donante

externa, por ejemplo, en casos como edad materna avanzada o cuando la paciente ha

sido sometida a un tratamiento como la quimioterapia que pueda disminuir su reserva

ovárica (el número de óvulos presentes en los folículos ováricos). En casos de falla

ovárica prematura, cuando la paciente es portadora de una grave enfermedad genética

heredable que no pueda ser prevenida por DGPI, o cuando existe algún problema

anatómico o adherencias severas a nivel pélvico que impiden el acceso a los ovarios566.

3. Inseminación /fertilización: se procede a permitir la fertilización de los óvulos de

mejor calidad, en cajas de Petri estériles. Se puede realizar también un procedimiento

llamado inyección de esperma intracitoplasmática (ICSI), en el cual se perfora el

óvulo y se inyecta una célula espermática567, 568, 569. En este caso es posible recuperar

espermatozoides a partir de la eyaculación, por aspiración de esperma a partir del

epidídimo por microcirugía (MESA), aspiración percutánea de esperma a partir del

565 SAUER, Mark V & KLEIN, Joshua U. Egg Donation and Surrogacy. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 141.

566 Ibid., pp. 135-136.


568 TOURNAYE, Herman. Diagnosis and Management of Male Infertility. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 79.

569 Las nuevas tecnologías han amplificado las posibilidades para las parejas con problemas de infertilidad:

“Con el desarrollo de la Inyección Intracitoplasmática de esperma (ICSI) los hombres con un conteo

espermático muy bajo o aun con azoospermia pueden tener una pequeña cantidad de esperma extraído, y pueden

ahora fertilizar los óvulos. Los únicos hombres que no pueden producir embriones son aquellos con una carencia

absoluta de esperma. KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p.1.

177

epidídimo (PESA) o extracción de esperma testicular (TESE). La tasa de fertilización

tras la ICSI es de entre 70% a 80% combinando todos los rangos de edad570.

4. Cultivo de embriones: a las 16-18 horas tras la inseminación se examinan los óvulos

para comprobar la fertilización. Se favorece el desarrollo y la multiplicación celular

en un medio de cultivo especial para este fin. Se mantienen en medio de cultivo hasta

los 5–6 días en la etapa de blastocisto. Se realiza la evaluación de los embriones a

partir de diferentes criterios como el número de células y su morfología, entre otros

criterios que se han propuesto en años recientes571. Según esta evaluación se decide

cuál (o cuáles embriones) deben ser transferidos al útero.

5. Transferencia de embriones: alrededor de seis días después de la recuperación de

los óvulos se realiza otro procedimiento ambulatorio, en el cual, a través de un catéter

de transferencia, por vía vaginal, el médico deposita el embrión (o los embriones,

pueden ser dos o tres) en la cavidad uterina572. Existen distintas técnicas para

incrementar el éxito en este punto del ciclo de FIV (como la transferencia intrauterina

transcervical controlada por ecografía, la transferencia transmiometrial, GIFT, ZIFT,

entre otras)573. Recientemente, algunos sugieren que la inserción mecánica del

blastocisto en el endometrio bajo visualización directa incrementa la tasa de

implantación y embarazo en FIV574. También se ha propuesto la liberación

subendometrial por histeroscopia del embrión (SEED) utilizando óvulos a partir de

donante, como una técnica que puede incrementar la tasa de éxito en FIV575.

Entre un 9% a un 24% de las mujeres con reserva ovárica disminuida que se

someten a un procedimiento de estimulación ovárica y FIV tienen una pobre respuesta


En DARWISH, Atef M.M. (Ed.). Op. cit.

571 Ibid., p. 131.



En DARWISH, Atef M.M. (Ed.). Op. cit., p. 148.

574 Ibid., p. 145.

575 Ibid.

178

al tratamiento576. Entre el 1% al 6% del total de nacimientos en muchos países

provienen de procedimientos de FIV577,578. La tasa de falla total de fertilización (TFF)

puede ser de 5 a 10% de los ciclos de FIV, y de 1-3% de los ciclos de ICSI579.

En general, se acepta que la tasa de nacimientos exitosos en mujeres entre los 21

y los 35 años, a partir de óvulos autólogos (sus propios óvulos) y FIV oscila entre 35

% a 43 %, mientras que esta tasa aumenta al 54 % cuando se trata de transferencia de

óvulos a partir de donante580. También se ha evidenciado una mayor tasa de éxito

cuando se utilizan embriones congelados581. Esta tasa se puede incrementar hasta el 90

% en mujeres que puedan someterse a varios ciclos con óvulos de donantes582. Sin lugar

a dudas, estas tasas de éxito, aunque siguen siendo relativamente bajas por ciclo de

FIV, mejorarán con nuevas técnicas de endoscopia y de transferencia de embriones,

con la estratificación previa de las pacientes mediante laparoscopia e histeroscopia

576 CONWAY, Deidre A & SHAMONKI, Mousa I. Diagnosis and Management of Infertility Due to Diminished

Ovarian Reserve. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 64.

577 SAKKAS, Denny. In- vitro Reproductive Technologies. En SELI, Emre (Ed.).2011,p. 134.

578 Es evidente el progreso de las tecnologías de reproducción asistida, si bien algunos consideran que tal

progreso ha sido muy lento: “El Comité Internacional para la Vigilancia de las Tecnologías de Reproducción

Asistida (The International Committee for Monitoring Assisted Reproductive Technology’s, ICMART) en su

Octavo Reporte Mundial, analiza las prácticas de las Tecnologìas de Reproducción Asistida (ART)

correspondientes al año 2002, con datos provenientes de 53 países [...] Más de 601.243 ciclos iniciados

resultaron en una tasa de partos por aspiración del 22.4 % para Fertilización In Vitro (FIV) convencional, 21.2 %

por Inyección Intracitoplasmática de Esperma (ICSI) y una tasa de partos (DR) del 15,3 % por transferencia de

embriones congelados. Por FIV y por ICSI convencional hubo una tasa global de partos gemelares de 25.7 % y

una tasa de trillizos de 2.5 %. El número de bebés nacidos alrededor del mundo a través de las tecnologías de

reproducción asistida en 2002 se estima que oscila entre 219. 000 y 246. 000. Todas estas estadísticas nos

recuerdan los tremendos progresos que se han dado desde el primer nacimiento por FIV en 1978”. TOH

YEONG, Cheng & WONG, P. C. En KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p. 123.



580 SAUER, Mark V. & KLEIN, Joshua U. Egg Donation and Surrogacy. En SELI, Emre. (Ed.). Op. cit., p.

141.

581 MYKITIUK, Roxanne & NISKER, Jeff. Assisted Reproduction. En SINGER, P. A. & VIENS, A.M. The

Cambridge Textbook of Bioethics. New York: Cambridge University Press, 2008, p. 113.

582 SAUER, Mark V. & KLEIN, Joshua U. Egg Donation and Surrogacy. En SELI, Emre. (Ed.). Op. cit., p.

141.

179

antes de iniciar un ciclo de FIV y con nuevos regímenes de estimulación ovárica, como

es la adición de LH exógena583.

Aquí es importante acotar que un ciclo de tratamiento se entiende como el

proceso que incluye todos los pasos mencionados, desde la recuperación de óvulos,

hasta su transferencia, y que puede durar en promedio unas dos semanas. Cada ciclo de

tratamiento estándar puede costar, en un país como Estados Unidos, un promedio de

entre 12.000 y 13.000 dólares584. En Colombia, puede costar entre 5.000 y 15.000

dólares. El acceso a través de fondos públicos es restringido en muchos países. Algunos

países industrializados y con una pirámide poblacional invertida, como Australia,

financian con fondos públicos el número de ciclos necesarios de FIV para alcanzar un

embarazo585. En varios países de Europa occidental y en Israel existen restricciones

frente al número máximo de ciclos de FIV o al número máximo de hijos que pueden

ser financiados públicamente586. En Uruguay hay restricciones relativas a la edad

materna (no se financian ciclos de FIV por encima de los 40 años de edad) y a la

capacidad económica de las parejas587. En Canadá se provee financiación pública

solamente en la provincia de Ontario cuando se trata de infertilidad por obstrucción en

las trompas de Falopio588. En Colombia se discute en este momento el impacto fiscal

de la inclusión de las tecnologías de reproducción asistida en el plan de beneficios en

salud589. Países como España y Suiza no financian la FIV con fondos públicos. Algunas




585 MYKITIUK, Roxanne & NISKER, Jeff. Assisted Reproduction. En SINGER, P. A. & VIENS, A.M. (Eds.).

Op. cit., p. 115.

586 Ibid.

587 BELLO, Camila. Financiación de reproducción asistida se cortará para mujeres de más de 40 años. El

Observador [en línea]. 2017. [Consulta: 3 noviembre 2017]. Disponible en:

http://www.elobservador.com.uy/financiacion-reproduccion-asistida-se-cortara-mujeres-mas-40-anos-

n1023911.

588 MYKITIUK, Roxanne & NISKER, Jeff. Assisted Reproduction. En SINGER, P. A. & VIENS, A.M. (Eds.).

Op. cit., p. 115.

589 Corte Constitucional de Colombia. Sentencia T-274 de 2016.

180

técnicas como la vitrificación del óvulo (una técnica de congelación rápida que permite

la conservación de óvulos mientras la mujer completa sus estudios o su ascenso laboral

para escoger el momento en que la mujer desea lograr un embarazo a partir de sus

propios óvulos sanos), la Fertilización In Vitro Mínimamente Invasiva (que utiliza

menos estimulación hormonal), entre otras, pueden contribuir en la reducción de los

costos hasta casi la mitad de los montos actuales590.

En cuanto a los riesgos del procedimiento existe un mayor porcentaje de

embarazos múltiples, y en algunos estudios se ha observado una mayor prevalencia de

bajo peso al nacer y disminución en la talla gestacional, incluso en embarazos únicos,

en comparación con embarazos naturales591. Sin embargo, las tasas de bajo peso al

nacer en neonatos concebidos por tecnologías de reproducción asistida han evidenciado

un descenso en los últimos años592. Existe mayor riesgo de nacimientos prematuros, lo

cual puede influir de diversas formas en la salud del recién nacido593. Cabe anotar que

algunos de estos hallazgos no pueden adjudicarse exclusivamente al procedimiento,

pues existen otros factores como la edad materna avanzada, la baja paridad y los

embarazos múltiples594, aunque otros estudios sugieren que pueden existir factores

derivados directamente del procedimiento como son el uso de medicamentos para

inducir la ovulación, el uso de embriones congelados, la fertilización diferida de los

590 VIDAL, M. Soy el papá científico de siete mil bebés probeta. El País [en línea], 26 junio 2011. [Consulta: 14

febrero 2012]. Disponible en: http://www.elpais.com.co/colombia/soy-el-papa-cientifico-de-siete-mil-bebes-

probeta.html.

591 D'ANGELO, D.V.; WHITEHEAD, N.; HELMS, K.; et al. Birth outcomes of intended pregnancies among

women who used assisted reproductive technology, ovulation stimulation, or no treatment. Fertil Steril. 2011,

96(2), 314-320.

592 SCHIEVE, L.A.; FERRE, C.; PETERSON, H.B., et al. Perinatal outcome among singleton infants

conceived through assisted reproductive technology in the United States. Obstet Gynecol. 2004, 103(6), 1144-

53.

593 COOPER, A.R.; O'NEILL, K.E.; ALLSWORTH, J.E.; JUNGHEIM, E.S.; et al. Smaller fetal size in

singletons after infertility therapies: the influence of technology and the underlying infertility. Fertility and

Sterility. 2011, 96(5), 1100-1106.

594 GREENFELD, Dorothy A & CARUSO KLOCK, Susan. Assisted Reproductive Technology and the Impact

on Children. En COVINGTON, Sharon N & BURNS, Linda Hammer (Eds.). Op. cit., p. 479.


http://www.fertstert.org/issues?issue_key=S0015-0282(11)X0014-6

181

óvulos595 o la exposición prolongada a algunos componentes de los medios de

cultivo596.

En algunos estudios se ha sugerido un aumento en cuanto a las tasas de

malformaciones congénitas en recién nacidos por FIV o ICSI (como defectos del tubo

neural, onfaloceles e hipospadias)597. Algunos autores consideran que son necesarios

estudios mucho más amplios para validar las conclusiones estadísticas de algunas de

estas observaciones598. Otros estudios han sugerido vínculos entre las tecnologías de

reproducción asistida y algunas formas de cáncer o desórdenes genéticos como el

Síndrome de Beckwith–Wiedmann599, el Síndrome de Angelman, Síndrome de Silver–

Russel, Síndrome de Hipometilación Materna y Retinoblastoma600,601.

Algunos opinan que hay factores epigenéticos (interacciones entre el genoma y

el ambiente) que generan «un cambio en las instrucciones de crecimiento del embrión

en desarrollo»602, y cuya regulación es particularmente crítica durante las fases

tempranas del proceso embrionario; esto podría explicar, según algunos autores, la

mayor prevalencia del Sindrome de Beckwith–Wiedmann entre pacientes nacidos por

técnicas de reproducción asistida que entre la población general603. Algunos estudios

595 Ibid., p. 481.

596 NEELANJANA, M. & SABARATNAM, A. Malignant conditions in children born

after assisted reproductive technology. Obstet Gynecol Surv. 2008, 63(10), 669-76.

597 ERICSON, A. & KALLEN, B. Congenital malformations in infants born after IVF: a population-based

study. Human Reproduction. 2001, 16, 504-509.



599 Se trata de un desorden congénito caracterizado por macrosomía, macroglosia, defectos de la línea media de

la pared abdominal y predisposición a algunas formas de cáncer. Ibid., p. 481.

600 OWEN, C.M. & SEGARS, JH Jr. Imprinting Disorders and Assisted Reproductive Technology. Semin

Reprod Med. 2009, 27(5), 417-28.

601 ZUPPA, A.A.; ALIGHIERI, G.; CATENAZZI, P.; SCORRANO, A, et al. Toward a bioethical issue:

induced multiple pregnancies and neonatal outcomes. Ital J Pediatr. 2010, 36(74), 2.



603 LE BOUC, Y.; ROSSIGNOL, S.; AZZI, S.; STEUNOU, V.; et al. Epigenetics, genomic imprinting and

assisted reproductive technology. Ann Endocrinol (París). 2010, 71(3), 237-8.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Zuppa%20AA%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Alighieri%20G%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Catenazzi%20P%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Scorrano%20A%22%5BAuthor%5D

182

en humanos lo sugieren604, mientras otros reportes niegan tal relación605. Un reporte de

caso reciente que incluye dos pacientes con Síndrome de Beckwith-Wiedmann, hijos de

la misma paciente con una larga historia de subfertilidad, el uno nacido por vía natural,

el otro tras un ciclo de reproducción asistida, sugiere que los pacientes con subfertilidad

pueden ser portadores de defectos genéticos que pasan a sus hijos, independientemente

del uso de la reproducción asistida. Sin embargo, este reporte de caso no es una

evidencia experimental ni estadística que pueda ser generalizada606. En conclusión,

aunque se sugiere la existencia de una relación entre las técnicas de reproducción

asistida y defectos epigenéticos, el riesgo global es muy bajo dada la rareza de tales

síndromes; no amerita pruebas genéticas de cribado y son necesarios estudios

prospectivos mucho más grandes para confirmar tales nexos607, 608.

En cuanto a los riegos psicosociales derivados de las tecnologías de reproducción

asistida, diversos estudios han sugerido que no existe una diferencia sustancial entre

familias y niños nacidos por estas técnicas y niños concebidos de forma natural, en

variables como comunicación, desarrollo emocional y estrés familiar. Un estudio en

Taiwan reportó mayor sobreprotección y ansiedad frente a la separación en madres de

niños nacidos por FIV. En general, se acepta que el desarrollo psicosocial de niños

nacidos por FIV suele ser bueno609. Algunos estudios no han demostrado un incremento

en factores como depresión o ansiedad en padres que han cursado un tratamiento

exitoso con FIV y, por el contrario, han observado que estas madres suelen disfrutar

604 GOMES, M. V. & HUBER, J. Abnormal methylation at the KvDMR1 imprinting control region in clinically

normal children conceived by assisted reproductive technologies. Mol Hum Reprod. 2009, 15(8), 471-7.

605 TIERLING, S & SOUREN, N.Y. Assisted reproductive technologies do not enhance the variability of DNA

methylation imprints in human. Med Genet. 2010, 47(6), 371-6.

606 STRAWN, EY Jr.; BICK, D.; SWANSON, A. Is it the patient or the IVF? Beckwith-Wiedemann

syndrome in both spontaneous and assisted reproductive conceptions. Fertil Steril. 2010, 94(2), 754.e 1-2.

607 OWEN, C.M. & SEGARS, JH Jr. Op. cit.

608 ODOM, L.N & SEGARS, J. Imprinting disorders and assisted reproductive technology. Curr Opin

Endocrinol Diabetes Obes. 2010, 17(6), 517-22.



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Strawn%20EY%20Jr%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Bick%20D%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Swanson%20A%22%5BAuthor%5D


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Odom%20LN%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Segars%20J%22%5BAuthor%5D



183

especialmente el proceso de maternidad y su participación emocional con sus hijos

suele ser muy rica610.

Los mayores conflictos se presentan frente al problema de la revelación acerca

de las condiciones de la concepción, lo cual suele ser más difícil cuando se trata de

inseminación con esperma o con óvulos de donante. Algunas parejas prefieren

conservar el secreto para no alterar la dinámica familiar o porque consideran a sus hijos

más vulnerables que otros niños, mientras otras parejas prefieren revelar la información

en el futuro. Surgen otros interrogantes cuando existe la posibilidad de conocer al

donante de esperma o de óvulo en los registros de las clínicas de fertilidad611.

El enorme desarrollo de las técnicas de reproducción asistida ha posibilitado el

que una pareja, o aun, una mujer soltera, puedan lograr un embarazo exitoso sin la

necesidad del vínculo sexual. Así como la píldora anticonceptiva en los años sesenta

permitió desligar el acto sexual del deber reproductivo, así las modernas técnicas de

reproducción asistida han permitido desligar el acto sexual de la posibilidad

procreativa. Hoy en día, el acto sexual es una posibilidad dentro de otras posibilidades

reproductivas; sin lugar a dudas sigue siendo la más económica (y para muchos, la más

divertida), pero no es la única manera de concebir hijos.

Las técnicas de reproducción asistida, al desvincular el acto sexual del acto

reproductivo, desafían la noción tradicional de la familia, por lo menos la noción

occidental tradicional heredada de nuestra cultura judeo-cristiana al posibilitar, desde

la perspectiva de la libertad reproductiva y las leyes del mercado, la conformación de

nuevos vínculos familiares que contradicen la figura de la familia nuclear, biparental y

heterosexual que se corresponde con la imagen moral de la familia cristiana y

tradicional. Hoy es posible, desde las tecnologías de reproducción asistida, identificar

diversos escenarios impensados hace solo treinta años:

610 Ibid.

611 Ibid., p. 484.

184

Inseminación postmortem (por ejemplo, en 2008, una mujer cuyo esposo

falleció en la guerra de Irak solicitó la obtención de esperma del cuerpo de

su esposo tras su muerte)612.

Partos de vírgenes.

Embarazos post menopáusicos.

Progenitores múltiples (lo cual se puede constatar tanto en los casos de

donación de gametos, maternidad subrogada o transferencia mitocondrial).

Padres genéticos anónimos.

Embriones concebidos en un momento dado que nacen en tiempos

diferentes o de personas diferentes613.

Son múltiples las controversias ético-morales que suscitan las tecnologías de

reproducción asistida: ¿deberíamos desvincular el acto sexual de la procreación?,

¿deberíamos aceptar la provisión de esperma o de óvulos a partir de donantes externos

a la pareja?, ¿debe incentivarse la donación de gametos a partir de pagos a donantes?,

¿qué hacemos con los embriones sobrantes en procesos de fertilización?, ¿es correcto

congelarlos?, ¿deberíamos permitir que se destruyan?, ¿deberíamos donarlos para

proyectos de investigación?, ¿deberíamos donarlos a parejas con problemas de

infertilidad?, ¿deberíamos venderlos?, en caso de litigios legales entre los padres,

¿quién conserva la potestad sobre los embriones y su destino?, en caso de muerte de

los dos padres, ¿quién conserva la potestad legal sobre los embriones y quién detenta

la obligación de protegerlos?, ¿la clínica de fertilidad?, ¿el Estado?, ¿los parientes más

cercanos en términos de parentesco y consanguinidad?, ¿deberíamos aceptar los

acuerdos gestacionales que implican a una madre sustituta o subrogada?, ¿qué

consecuencias acarrea esta práctica?, ¿deberíamos pagar a las madres sustitutas o


613 MYKITIUK, Roxanne & NISKER, Jeff. Assisted Reproduction. En SINGER, P. A. & VIENS, A.M. Op.

cit., p. 116.

185

subrogadas?, ¿cuáles son las tasas de éxito de estas tecnologías?, ¿no son demasiado

costosas?, ¿no promueven una forma de exclusión frente a la población de mujeres y

parejas que no pueden acceder a ellas?

Como podemos ver son múltiples los interrogantes bioéticos derivados de las

tecnologías de reproducción asistida. Quisiéramos abordarlas en detalle a cada una de

ellas, lo cual no es posible en este momento. Nuestro interés se centrará en responder

nuestra pregunta central, en este caso, en torno a la tensión bioética de los biomateriales

«óvulos» y «úteros» en tanto bienes privados o bienes comunes.

El destino de los embriones congelados

Como hemos señalado con anterioridad, no todos los embriones pueden ser

transferidos en un ciclo de FIV, y en muchos casos los especialistas en salud

reproductiva prefieren transferir varios embriones en un solo paso, especialmente por

la alta posibilidad de fallas en el proceso de implantación, bien por defectos en la fase

luteal, por defectos en la ventana de implantación, por dificultades técnicas que pueden

llevar a la expulsión del embrión a través del cérvix, o a que este se incruste en las

trompas de Falopio614. Algunas jurisdicciones están exigiendo en su legislación que

solo se transfiera el número de embriones que desea la madre o la pareja; por ejemplo,

la política de transferencia de un único embrión –mSET–615 en países como Suecia y

Bélgica616.

En algunos casos, las técnicas de conservación permiten diferir la transferencia

de embriones cuando existen riesgos que puedan alterar una implantación exitosa

(sangrado, trastornos del endometrio, presencia de pólipos, síndrome de


En DARWISH Atef M.M. (Ed.). Op. cit., p. 148.

615 KRESOWIK, J.D.; STEGMANN, B.J.; et al. Five-years of a mandatory single-embryo transfer (mSET)

policy dramatically reduces twinning rate without lowering pregnancy rates. Fertil Steril. 2011, 96(6), 1367-

9.

616 SALAME, Y., DEVREKER, F.; et al. Contribution of cryopreservation in a mandatory SET policy: analysis

of 5 years of application of law in an academic IVF center. J Assist Reprod Genet. 2011, 28(11), 1059-66.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Kresowik%20JD%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Stegmann%20BJ%22%5BAuthor%5D


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Salame%20Y%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Devreker%20F%22%5BAuthor%5D


186

hiperestimulación ovárica)617. En más de la mitad de los ciclos de FIV que requieren

estimulación ovárica se obtendrán embriones supernumerarios618. Los embriones no

transferidos inician entonces un proceso de crioconservación619. Diversas posibilidades

se abren con la conservación de embriones: donación de embriones supernumerarios

para usos reproductivos por otras parejas, donación para investigación620, donación

para entrenamiento de embriólogos, o desecho final (antes o después de la

crioconservación)621. En Inglaterra, por ejemplo, se ofrece a los padres las siguientes

posibilidades en la decisión sobre el destino de los embriones congelados:

Continuar el almacenamiento.

Regresar para la transferencia de embriones congelados.

Donar sus embriones para proyectos de investigación.

Donar sus embriones congelados para ser transferidos para otra pareja

infértil.

Descongelar los embriones y desecharlos622.

Algunos reportes han propuesto un proceso en dos pasos para solicitar el

consentimiento de los padres: un primer consentimiento antes del procedimiento y otro

tras la culminación del proceso de FIV. Se ha observado que las preferencias pueden

cambiar, y que estas preferencias pueden estar muy influidas por el resultado del

tratamiento. Por ejemplo, en un estudio en Canadá, se observó que un porcentaje


618 Algunas técnicas recientes ofrecen la posibilidad de reducir la necesidad de crioconservar embriones

sobrantes, al incrementar la posibilidad de éxito a partir de un único óvulo implantado.

619 SAKKAS, Denny. In- vitro Reproductive Technologies. En SELI, Emre (Ed.). Op. cit., p. 132.

620 LANZENDORF, S.; RATTS, V., et al. Disposition of cryopreserved embryos by infertility patients desiring

to discontinue storage. Fertility and Sterility. 2010, 93(2), 486-489.



http://www.fertstert.org/article/S0015-0282(09)00307-0/abstract

http://www.fertstert.org/issues?issue_key=S0015-0282(09)X0018-X

187

importante de parejas con un resultado exitoso prefirieron descartar los embriones

sobrantes antes que destinarlos para proyectos de investigación623.

Sobre este particular, las legislaciones también varían ampliamente. Algunos

países y estados ofrecen leyes amplias para el uso de embriones crioconservados,

mientras en otros países existen diferentes formas de restricción. Las clínicas de

fertilidad, en general, deben ofrecer la información necesaria a los padres para

garantizar que ellos mantengan el control sobre el destino de sus embriones. Los padres

deben decidir el tiempo de almacenamiento de los embriones, así como estipular los

efectos legales de propiedad sobre los embriones en casos de divorcio, muerte de uno

o ambos cónyuges o pérdida de contacto entre la pareja y la clínica de fertilidad624.

Otros autores se han opuesto a toda utilización de embriones supernumerarios y

han propuesto su disposición final con la solemnidad y la dignidad de cualquier ritual

funerario practicado en otro ser humano. En algunas clínicas, por ejemplo, se llevan a

cabo ceremonias religiosas o solemnes para la disposición final de los embriones

descartados625.

Otros, ofrecen la posibilidad de adoptar los embriones sobrantes. En ese sentido

se han creado programas para canalizar las posibilidades de adopción. Un estudio

reciente investigó las experiencias de parejas que decidieron dar en adopción a sus

embriones a través de un programa cristiano de adopción de embriones congelados626.

Detrás de la retórica, sin embargo, subyace la realidad de que, en los Estados

Unidos, las parejas que han completado un tratamiento de FIV y tienen embriones que

ellos desean ceder a otros para el crecimiento tienen una oportunidad entre los

623 NEWTON, C.R.; FISHER, J.; FEYLES, V.; TEKPETEY, F.; et al. Changes in patient preferences in the

disposal of cryo-preserved embryos. Hum Reprod. 2007, 22(12), 3124-8.


625 GURMANKIN, Andrea. D.; SISTI, Dominic.; CAPLAN, Arthur, L. Embryo Disposal Practices in IVF

Clinics in the United States. Politics and Life Sciences. 2003, 22(2), 3-8.

626 FRITH, L.; BLYTH, E.; PAUL, M.S.; et al. Conditional embryo relinquishment: choosing to relinquish

embryos for family-building through a Christian embryo 'adoption' programme. Hum Reprod. 2011, 26(12),

3327-38.

188

programas de donación, en gran parte anónimos, o utilizar una agencia de base

confesional para asegurar alguna conexión continua con cualquier niño resultante. A

menudo, las parejas que ceden sus derechos perciben a estos niños nacidos de sus

embriones, no solamente como sus propios niños genéticamente relacionados, sino

como los hermanos en sentido estricto de sus hijos –aunque siendo criados en otra

familia627.

Acuerdos gestacionales y «donación» de óvulos

La donación de gametos, embriones y los acuerdos gestacionales ofrecen otros

retos bioéticos, tanto en la esfera emocional de los padres involucrados, como en la

esfera axiológica628. Los acuerdos gestacionales o los contratos de maternidad

subrogada son una práctica cada vez más común entre parejas que se someten a ciclos

de reproducción asistida, y en las cuales, bien por razones médicas (antecedente de

histerectomía, edad materna avanzada, falla ovárica prematura, adherencias pélvicas, o

problemas médicos graves que excluyan la posibilidad de embarazo) o por razones

personales (decisión de la paciente, parejas homosexuales)629 se requiere de una tercera

mujer que, tras la inseminación artificial o la transferencia del embrión, ofrezca su útero

y sus capacidades reproductivas para llevar a término el embarazo.

Las discusiones sobre los acuerdos gestacionales y la comercialización de óvulos

y embriones se han centrado en algunos aspectos fundamentales: el estatuto moral del

embrión, la distorsión del modelo tradicional de familia, la separación del parentesco

social del parentesco genético y gestacional, los riesgos psicosociales para el niño o la

niña que nace por estos métodos, los riesgos para la mujer que funge como «madre

sustituta» ante la constatación de sus instintos maternales630, el anonimato, y el pago a

627 BLYTH, E. & FRITH, L. Embryo relinquishment for family building – what's in a name? [en línea].

[Consulta: 21 enero 2012]. Disponible en: http://www.bionews.org.uk/p._113982.asp.

628 SHENFIELD, F. Embryo donation: practice and ethical dilemmas. KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p. 166.


630 CRAWFORD, S. Cromwell. Hindu bioethics for the twenty-first century. New York: State University of

New York Press, 2003, p. 122.

189

los donantes y los acuerdos de subrogación comercial631. Sobre este último tema

existen diferentes percepciones.

De nuevo, la legislación en el mundo no es homogénea sobre el particular. En

países como Francia, el Reino Unido, Alemania, Australia, Nueva Zelandia, España

(Ley 1406 de 2006), Canadá y Colombia (Decreto 2493 de 2004) está prohibido el

pago a donantes, no así en Estados Unidos. No obstante, por la vía de la compensación

económica, como eufemismo para evitar el término de transacción comercial632, es

evidente la existencia de un mercado de óvulos y embriones aun en países que han

prohibido legalmente esta práctica. Algunos reportes hablan de pagos que oscilan, en

el caso de los donantes de esperma, alrededor de $100 dólares, mientras que un ciclo

de donación de óvulos puede ser pagado entre $1.500 y $5.000 dólares633. La

compensación aceptada para donantes de óvulos en la Comunidad Económica Europea

es de 1.000 euros.

En otros informes en Estados Unidos, los montos pueden oscilar, a la fecha, entre

5.000 dólares y 8.000 dólares por cada ciclo de participación634. Es claro que el pago

es muy superior para las donantes de óvulos que para los donantes de esperma. La

razón, para quienes defienden el pago a donantes, es simple: obtener un óvulo es ciencia

(estimulación ovárica, recuperación de óvulos, conservación). Obtener esperma, no lo

es. Para otros, al mediar un pago como incentivo para las donaciones y los acuerdos

gestacionales, seguir hablando de «donantes» de gametos es un eufemismo que oculta

un claro caso de explotación de mujeres en situación de desventaja económica.

631 SHENFIELD, F. Embryo donation: practice and ethical dilemmas. KOVACS, Gab (Ed.). Op. cit., p. 166.

632 GIMENO, B. La industria oculta de los óvulos. Pikara. Online Magazine [en línea]. 2016 [Consulta: 12

junio 2017]. Disponible en http://www.pikaramagazine.com/2016/03/la-industria oculta-de-los-ovulos/.


cit., p. 114.


190

Algunos autores consideran el pago a donantes y los acuerdos gestacionales

comerciales como una práctica perfectamente legítima635. Mark V. Sauer y Joshua U.

Klein, de la Universidad de Columbia en Nueva York, ofrecen algunas razones

pragmáticas: Estados Unidos lidera los servicios de donación de óvulos en el mundo,

con procedimientos de FIV a partir de donantes de óvulos de entre 10.000 a 12.000

intentos por año, lo cual equivale a entre 2 a 3 veces el número de intentos realizados

en otros países en Europa y en Asia636. Los ciclos de tratamiento en Estados Unidos

que requieren contratos de maternidad subrogada llegan a los 1.000 casos por año,

particularmente en estados que promueven legalmente esta práctica: California,

Connecticut, Florida, Maryland y Pensilvania637. Según estos autores, la exigencia de

revelación de la identidad de los donantes y la prohibición en cuanto al pago a donantes

(particularmente de óvulos) en otras jurisdicciones ha llevado a que el número de

donantes de óvulos sea claramente inferior en comparación con los Estados Unidos.

Estos servicios de provisión de óvulos donados pueden ser ofrecidos por la

clínica de fertilidad o por agencias de donantes de óvulos, las cuáles, en los Estados

Unidos, se adhieren a las guías promulgadas por el Comité de Ética de la Sociedad

Americana de Medicina Reproductiva (ASRM), el cual propone dos consideraciones

principales:

La compensación se ofrece por el tiempo del donante, el esfuerzo y el

disconfort; más que un verdadero «precio de compra» de los óvulos, el pago

debe ser consistente y no debe variar de acuerdo a la cantidad o la calidad

percibida de los óvulos recuperados.

Los pagos que superen los 10.000 dólares son inapropiados638.

635 MCLACHLAN, Hugh. Defending commercial surrogate motherhood against Van Niekerk and Van Zyl.

Journal of Medical Ethics. 1997, 23, 344-348.

636 Ibid., p. 135.

637 Ibid.


191

Tanto las donantes de óvulos como las madres por contrato de subrogación deben

pasar por un proceso exigente que incluyen valoración médica, realización de

exámenes para descartar ciertas condiciones (Hepatitis B, Hepatitis C, algunas

condiciones genéticas en el caso de las donantes de óvulos), además de una valoración

psicológica y social. En el caso de la maternidad por subrogación (en el que la mujer

aporta el útero y lleva adelante el embarazo) o sustituta (en el que la mujer aporta el

útero y el óvulo) se establecen contratos por subrogación que cambian de una

jurisdicción a otra. Estos contratos pueden especificar deberes prenatales (prohibición

de consumo de alcohol, tabaco y drogas, obligatoriedad en el cumplimiento de los

chequeos prenatales, comportamiento sexual), la participación de los padres

contratantes en el proceso, la posibilidad de aborto terapéutico en casos de

anormalidades fetales, las condiciones del proceso de adopción y el monto del contrato,

el cual puede oscilar entre los $10.000 y los $30.000 dólares639.

Muchas clínicas prefieren dentro de sus programas mujeres de entre 21 a 40 años,

con al menos un embarazo exitoso en el pasado, según los autores citados, para

garantizar que el consentimiento sea ‘completamente’ informado, al partir de la

premisa de que la madre por subrogación con experiencia como madre, ya conoce las

incomodidades habituales de un embarazo y un parto640.

No obstante, el que una mujer haya tenido un embarazo exitoso en el pasado y

reciba una asesoría durante el proceso de subrogación no garantiza que tal mujer

entienda cabalmente las peculiaridades del proceso. En un artículo publicado en 2001,

Andrea D. Gurmankin llama la atención sobre la información provista a las donantes

de óvulos, en medio de la publicidad desplegada por algunos programas de fertilidad.

Con el fin de acomodarse a la escasez de donantes de óvulos, los programas de

donación colocan publicidad en periódicos escolares y una gran compensación

monetaria para estimular la participación. Las grandes compensaciones actúan como

un fuerte incentivo para las mujeres jóvenes que se someten a los procedimientos



http://www.tandfonline.com/action/doSearch?action=runSearch&type=advanced&result=true&prevSearch=%2Bauthorsfield%3A(Gurmankin%2C+Andrea+D.)

192

potencialmente riesgosos de la donación. En esta atractiva situación, es particularmente

importante para los programas informar completamente a los eventuales donantes

acerca de los riesgos del procedimiento de tal forma que ellas puedan sopesar con

precisión los costos y los beneficios de la donación. Sin embargo, por cuanto los

programas de donación de óvulos deben aliviar la escasez de donantes si desean

mantener un negocio viable financieramente, hay razón para temer que ellos pueden

minimizar o tergiversar los riesgos cuando se reclutan donantes de óvulos. En este

estudio piloto, la información sobre los riesgos ofrecida por los programas a eventuales

donantes de óvulos en una indagación telefónica fue investigada. La mayoría de los

programas proporcionan información sobre los riesgos, incompleta o imprecisa. Se

recomiendan cambios en las políticas para reducir la posibilidad de influencia indebida

y para estandarizar y regular la información sobre los riesgos proporcionada a las

eventuales donantes641.

Como lo ha planteado Judith F. Daar, el médico que realiza al mismo tiempo el

procedimiento para la recuperación de los óvulos a partir de la «donante» y el

procedimiento de FIV se encuentra en un conflicto de intereses, pues las dos mujeres

son sus pacientes, pero una de ellas, es su cliente: «el médico debe simultáneamente

maximizar las posibilidades de embarazo recuperando el mayor número de óvulos

posibles, mientras minimiza el riesgo de hacer daño a la donante limitando el número

de óvulos que son producidos»642. Así, quien es su cliente, quien paga el costoso

procedimiento, puede convertirse en su verdadera paciente, mientras la otra mujer

puede no ser vista como tal, y convertirse en un mero instrumento necesario para el

éxito del procedimiento.

Aun si el médico no está involucrado simultáneamente en ambas orillas del

procedimiento, la «donante» no recibe ningún beneficio de la intervención médica,

salvo la ganancia económica, por lo cual, la figura del consentimiento informado, como

641 GURMANKIN, A. D. Risk Information Provided to Prospective Oocyte Donors in a Preliminary Phone

Call. The American Journal of Bioethics. 2001, 1(4), 3-13.

642 DAAR, J.F. Regulating the Fiction of Informed Consent in ART Medicine. The American Journal of

Bioethics. 2001, 1(4), 19.

http://www.tandfonline.com/loi/uajb20?open=1#vol_1

193

el proceso de diálogo entre el médico y su paciente acerca de la consideración de los

riesgos y beneficios médicos derivados de cualquier procedimiento, simplemente

queda desvirtuado. Al no pretender la intervención médica ningún beneficio en

términos de preservación o promoción de la salud, es posible que la paciente desestime

los riesgos. La mediación de la expectativa económica se convierte no en una justa

compensación por las «molestias» derivadas del procedimiento y el tiempo invertido,

sino en la verdadera motivación de la decisión. En este escenario, como afirma Judith

Daar643, el consentimiento informado se convierte en una ficción en el contexto de la

reproducción asistida.

Alina estaba devengando solo £55 al mes en una fábrica de colchones en Rumania

cuando una amiga le contó que ella había descubierto una forma fácil de hacer

dinero – La clínica GlobalART en Bucarest, la cual en ese momento estaba

proporcionando óvulos de donantes para una clínica en Londres, estaría feliz de

oír acerca de ella.

Todo lo que ella tendría que hacer era asistir a la clínica para inyecciones que la

ayudarían a producir alrededor de 20 óvulos y entonces se sometería a un

procedimiento en el cual los óvulos serían extraídos de sus ovarios.

Las inyecciones hicieron que Alina se sintiera enferma, mareada y débil. Los

doctores en la clínica le dijeron que no se preocupara; su reacción era normal.

Pero tras la extracción, su estómago se inflamó, una infección la afectó y ella fue

admitida al hospital, gravemente enferma.

Alina había caído víctima del síndrome de hiperestimulación ovárica –una

condición común causada por las drogas que recibió para hacerla producir más

óvulos–644.

Esto en sí mismo pudo haberla dejado infértil. Pero cuando los doctores en el

hospital la examinaron, ellos encontraron que sus ovarios habían sido

puncionados repetidamente cuando en la clínica habían estimulado y colocado

sondas para remover los óvulos para la donación.

643 Ibid.

644 Es necesario acotar en este punto que, como lo hemos señalado antes, el síndrome de hiperestimulación

ovárica no es tan común; su prevalencia se estima, en su forma grave, entre un 1 a 4 % de pacientes que requieren

inducción de la ovulación.

194

« […] Pero la doctora que me hizo esto, me gustaría decirle que ella arruinó mi

vida. Ella debería haberme contado lo que podría suceder».

Las donantes fueron reclutadas por el boca a boca, dijo ella, y fueron usualmente

personal médico de la clínica Isida. Pero yo estaba ya comenzando a sentirme

preocupada. ¿Cómo podría saber que me estaban contando la verdad acerca de mi

donante? ¿Y cómo podría estar segura que ella había sido advertida de los riesgos?

Yo reservé una cita adicional en El Puente Central, con la doctora Susan Smith.

En esa cita, la cual costó £150, se me dijo que se me realizaría una historia médica

completa y que debería pasar por un examen físico.

En la consulta, no hubo examen físico. Gasté cerca de una hora con la doctora

Smith, y aunque ella me preguntó detalles de mi historia médica, no quiso

examinarme645.

Por otra parte, si bien es cierto que cualquier mujer puede convertirse libremente

en donante de óvulos o en madre por subrogación a través de contratos explícitos, y

que las «compensaciones» económicas son atractivas, estos no son argumentos

consistentes que normalicen los acuerdos gestacionales o la venta de óvulos. Tampoco

lo es el argumento según el cual gracias a estas iniciativas hay mayor posibilidad de

realizar procedimientos de FIV.

El que en Estados Unidos se realicen mayor número de ciclos de reproducción

asistida con la utilización de óvulos de donantes no legitima, racional o moralmente,

las complejas instancias del proceso. Afirmar que en Estados Unidos se realizan 2 o 3

veces el número de procedimientos que se realizan en Europa o en Asia es un

argumento que ni aun desde una perspectiva utilitarista puede ser justificado, pues

desconoce los verdaderos intereses, riesgos y beneficios de todas las partes interesadas.

Un cálculo utilitario superficial ofrece una lectura sencilla: una política de

menores restricciones a la donación de óvulos y los contratos de maternidad subrogada,

es equivalente a un mayor número de procedimientos, mayor experiencia técnica,

mejores resultados finales, compensaciones atractivas para las donantes y un mayor

645 ABRAMS, F. The misery behind the baby trade. Daily Mail [en línea]. 17 julio 2006. [Consulta: 17 octubre

2015]. Disponible en: http://www.dailymail.co.uk/femail/article-396220/The-misery-baby-trade.html.

195

número de parejas consumidoras del servicio satisfechas. Si la premisa fundamental es

la satisfacción de los clientes y los consumidores, una lectura superficial nos indicará

que todos acabarán gratificados. Pero este, como lo hemos anotado, es un cálculo

ligero. Es posible que en el curso del proceso alguien salga lesionado. Un utilitarista

clásico podría considerar que lo importante es la suma total al final de la transacción

calculado sobre el mayor número de partes interesadas. Es decir, alguien puede salir

lesionado, pero, en términos de «la suma total», es mayor el número de las partes

satisfechas.

La perspectiva liberal (según la cual el punto crítico en la evaluación moral de

los acuerdos gestacionales y la venta de óvulos es la concreción de contratos de

subrogación y donación de gametos con cláusulas explícitas, bajo una clara ordenación

jurisdiccional y un fuerte respaldo legal en caso de incumplimiento) pone el énfasis en

el principio contractualista. Si se respetan los términos de dicha transacción no existe,

desde una perspectiva libertaria, ninguna infracción moral. No obstante, concuerdo con

Amartya Sen646 en que tales perspectivas sobre la noción de justicia son estrechas, pues

desconocen otras consideraciones sobre derechos647, libertades fundamentales y todo

aquello que no reporte utilidad o que no pueda ser reducido al principio del contrato.

Es necesario amplificar la noción sobre la justicia, pues el cálculo utilitario de la

«suma total» de beneficios para el mayor número de personas y la noción neoliberal

del libre mercado, desregulado, privado, y sujeto al mínimo moral del permiso y el

contrato entre extraños son perspectivas estrechas que excluyen un universo de

consideraciones alrededor de la transacción. Por ejemplo, es sabido que en China se

han multiplicado las jóvenes universitarias donantes de óvulos contactadas a través de

redes sociales en ciudades como Pekín o Beijing, a quienes, sin contrato de ninguna

clase y a través de agencias intermediarias, se les paga una importante suma (entre 570

646 Ibid., p. 85.

647 Entendidos los derechos como prerrogativas éticas anteriores a su formulación jurídica, y no solo derechos

sancionados institucionalmente. SEN, Amartya. Desarrollo y Libertad. Barcelona: Planeta, 2000, p. 258.

196

y 3500 euros por ciclo) mientras la agencia puede cobrar a los clientes finales hasta 10

veces ese valor (entre 5.700 a 11.100 euros)648.

Desde una perspectiva contractualista, ¿cuál es el inconveniente de esta

actividad? La universitaria es mayor de edad. Supongamos que se le explican los

posibles riesgos del procedimiento y que ella acepta voluntariamente a cambio del

incentivo económico. Sin embargo, desde una perspectiva más amplia, más allá de la

tradición de la bioética anglosajona que pone el énfasis en el respeto a la autonomía

desde el principio del permiso liberal649, la propuesta de principios del bioderecho

europeo enunciados por Kemp y Rendtorff sugiere complementar la autonomía de las

personas con otros principios, como el principio de dignidad, integridad y

vulnerabilidad650. En otras palabras, según una perspectiva más amplia que la doctrina

liberal del permiso expresada en la correcta celebración de transacciones, cabe

preguntarse si en términos de dignidad (entendida ésta como el valor intrínseco del ser

humano, el cual no deriva del valor asignado por otros, y en virtud de lo cual el ser

humano debe ser considerado un fin en sí mismo y no un medio o un instrumento para

el beneficio de otros), la práctica de pagar a las donantes incentivos económicos respeta

este valor.

La comercialización y la conversión de los gametos en mercancía, así como los

acuerdos gestacionales comerciales, ofenden varios preceptos éticos que incluyen

el respeto por la integridad y la dignidad humanas, el cual comprende el no tratar

como mercancía, ni comercializar a la persona ni a sus partes corporales, ni a sus

tejidos, sustancias y procesos; protección de las personas vulnerables a coerción,

o a inducción, y respeto de la relación paciente-médico, evitando conflictos de

intereses entre ambas partes651.

648 ABC.es Internacional. Agencias clandestinas chinas ofrecen hasta 3.500 euros por óvulos de universitarias

[en línea]. 17 noviembre 2011. [Consulta: 14 de febrero de 2013]. Disponible en:

http://www.abc.es/20111117/internacional/abci-ovulos-chinas-201111171137.html.

649 ESCOBAR, Jaime & ARISTIZÁBAL, Chantal. Los Principios en la Bioética: Fuentes, Propuestas y

Prácticas Múltiples. Revista Colombiana de Bioética. 2011, 6, 98.

650 Ibid., p. 99.


cit., p. 114.

197

En Colombia, por ejemplo, no existe (a la fecha) una legislación integral sobre

reproducción asistida ni sobre la práctica de contratos de maternidad por subrogación

(si bien hay algunos proyectos de ley en curso), lo cual constituye una laguna normativa

que favorece el que cada centro de reproducción asistida asuma sus propios criterios,

así como genera espacios potenciales para la explotación de mujeres en situación de

vulnerabilidad social y dificultades en la resolución de conflictos cuando existen

desacuerdos entre las partes. La Sentencia T-968 de 2009 enuncia la necesidad de una

regulación a partir de criterios como:

Que la mujer tenga problemas fisiológicos para concebir.

Que los gametos que se requieren para la concepción no sean aportados por

la mujer gestante (quien facilita su vientre).

Que la mujer gestante no tenga como móvil un fin lucrativo, sino el de

ayudar a otras personas.

Que la mujer gestante cumpla una serie de requisitos como mayoría de edad,

salud psicofísica, haber tenido hijos, etc.

Que la mujer gestante tenga la obligación de someterse a los exámenes

pertinentes antes, durante y después del embarazo, así como a valoraciones

psicológicas.

Que se preserve la identidad de las partes.

Que la mujer gestante, una vez firmado el consentimiento informado, e

implantado el material reproductor o gametos, no pueda retractarse de la

entrega del menor.

Que los padres biológicos no pueden rechazar al hijo bajo ninguna

circunstancia.

Que la muerte de los padres biológicos antes del nacimiento no deje

desprotegido al menor.

198

Que la mujer gestante solo podría interrumpir el embarazo por prescripción

médica, entre otros.

No obstante, aún en presencia de una legislación favorable a los acuerdos

gestacionales y explícita en términos de derechos y obligaciones para cada parte en los

contratos de subrogación o venta de óvulos es necesario recordar que la promulgación

de una ley no agota el debate bioético652. La agenda latente tras la práctica corriente de

la transacción puede ser invisible cuando las dos partes de la transacción quedan

«satisfechas» con los dividendos del convenio celebrado. Pero otras consecuencias

derivadas, como la práctica de la especulación, la conversión de embriones, óvulos y

donantes en commodities, así como la banalización de la vida y sus procesos, reducidos

a artículos de consumo en el teatro del libre mercado, no son prácticas que puedan

promover deberes sociales primarios como son la libertad, los derechos, las

oportunidades y las bases sociales del respeto a uno mismo653. La práctica normalizada

de la transacción, como la mayor virtud moral celebrada por el libre mercado, no ha

demostrado históricamente que considere dentro de su agenda la promoción de las

libertades, derechos y oportunidades de aquellos que por cualquier razón, humana,

histórica o cultural, no pueden entrar en la dinámica infinita del intercambio654.

Así, los excluidos pueden ser considerados no un agente de la transacción, sino

mejor, un insumo. El pago a donantes, desde esta perspectiva, no procura llanamente

compensar a las donantes por las molestias derivadas del procedimiento, sino

incrementar la materia prima de la industria (los óvulos). Nuevamente, la relación

médico-paciente en el caso de la donante de óvulos convierte el proceso del

consentimiento informado en una simple práctica administrativa. En este escenario, la

donante no es la paciente del programa de salud reproductiva. Es el insumo para

completar la transacción con el cliente final: la pareja que consume los servicios de

fertilidad. La lógica del libre mercado es manifiesta: el consumidor es el paciente–

652 CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA. Sentencia T-968 de 2009.

653 RAWLS, J. A Theory of Justice. Cambridge Massachusetts: Harvard University Press, 1971.

654 CORTINA, Adela. Ética de la Razón Cordial. Educar en la ciudadanía en el siglo XXI. (Premio

Internacional de Ensayo Jovellanos, 2007). Oviedo: Ediciones Nobel, 2007.

199

cliente; el resto son proveedores. Independientemente del monto de compensación, la

donante es un instrumento útil en el proceso.

¿Y qué si es mi cuerpo, –dirá alguien– son mis óvulos y yo los quiero vender?

Claro, no hay ningún problema desde la doctrina del permiso liberal. Pero mi premisa

no es libertaria. El principio de la autonomía implica el derecho a tomar decisiones

libres; incluso, implica el derecho a equivocarse. Leon Kass le respondería que tal

proposición del permiso liberal, puede convertir aun el cuerpo humano de la persona

autónoma en un instrumento de sus propias decisiones. C.S Lewis le contestaría

recordando su vaticinio de La Abolición del Hombre: su decisión no es malvada; es

posible decidir dejar de ser un hombre (o una mujer) para decidir convertirse en un

artefacto. «La conquista final del hombre ha demostrado ser la abolición del

hombre»655.

Se puede argumentar desde otras premisas adicionales: una mujer puede vender

sus óvulos si así lo desea. Aún una persona que no se encuentre en situación de

vulnerabilidad social, que no esté expuesta a la explotación y no necesite ese dinero

para subsistir. Incluso si se desestiman las consideraciones antes expuestas sobre el

consentimiento informado, persiste todavía una consideración adicional: esa no es la

regla. Diferentes estudios han demostrado que suelen ser mujeres en situación de

vulnerabilidad social, mujeres provenientes de entornos geográficos y económicos

deprimidos, quienes surten de óvulos el mercado de la reproducción asistida656 y de la

investigación en células madre de origen embrionario657. En esta categoría ingresan

también las mujeres universitarias quienes deben recurrir a esta práctica para poder

pagar los elevados costos de una educación privada. No son ciudadanas «libres y

655 LEWIS, C.S. La Abolición del Hombre. Op. cit.

656 MYKITIUK, Roxanne. (2002). Public bodies, private parts: genetics in a post-Keynesian era. En

COSSMAN, Brenda, FUDGE, Judy (Ed.). Privatization, Law and the Challenge to Feminism. Toronto:

University of Toronto Press, 2002, pp. 311-54.

657 BAYLIS, F & MCLEOD, C. The stem cell debate continues: the buying and selling of eggs for research. J

Med Ethics. 2007,33(12), 726-31.

200

autónomas»658 quienes con mayor frecuencia se someten a un procedimiento de

estimulación ovárica y recuperación de óvulos; suelen ser mujeres para quienes un pago

de $5.000 a $8.000 dólares por sus óvulos (en Estados Unidos) es un incentivo

desproporcionado que minimiza cualquier consideración sobre riesgos potenciales,

contamina la práctica del consentimiento informado y es una forma flagrante de

instrumentalización de poblaciones menos favorecidas.

El monto de la «compensación» varía ampliamente según las dinámicas de las

economías locales. En Manhattan se puede pagar hasta 8.000 dólares a una donante.

En países de Europa del Este se puede pagar a las donantes de óvulos unos 500

dólares659. Mientras en Estados Unidos se puede pagar 15.000660, 30.000661 y hasta

60.000 dólares662 a una madre subrogada, en la India se paga entre 4.000663 hasta 7.500

dólares664. Si a dos mujeres, una en Canadá, la otra en la India, les pagan 10.000 dólares

por un acuerdo de subrogación, dicho monto equivale en Canadá a la mitad de un

salario mínimo anual, mientras que en la India puede ser equivalente a los ingresos

familiares por 15 años o más665. Esta divergencia entre los montos de «compensación»

en diferentes países se presenta como una expresión evidente de explotación económica

que, además, genera un «turismo de la fertilidad», con parejas que viajan a países

menos restrictivos legalmente (en cuanto a anonimato y a incentivos económicos; por

658 MISHRA, Manasi. Como afirma un informe sobre los contratos de subrogación en la India: “la libertad de

la madre subrogada es una ilusión” [en línea]. Centre for Social Research (CSR). Surrogate Motherhood.

Ethical or Commercial, p. 9. [Consulta: 4 febrero 2013]. Disponible en:

http://www.womenleadership.in/Csr/SurrogacyReport.pdf.

659 ABRAMS, F.; BAYLIS, F.; MCLEOD, C.; Op. cit., p. 729.

660 HUMBYRD, C. Fair trade international surrogacy. Dev World Bioeth. 2009, 9(3), 111-18.


662 SPAR, Debora L. The Baby Business - How Money, Science, and Politics Drive the Commerce of

Conception. Boston: Harvard Business School Press, 2006, p. xi.

663 HUMBYRD, C. Op. cit.

664 GENTLEMAN, A. Foreign couples turn to India for surrogate mothers [en línea]. The New York Times.

[Consulta: 3 marzo 2012]. Disponible en: http://www.nytimes.com/2008/03/04/world/asia/04iht

mother.1.10690283.html?pagewanted=all.

665 CROZIER, Gkd. Protecting cross-border providers of ova and surrogacy services? Global Social Policy.

2010, 10, 300.

http://www.womenleadership.in/Csr/SurrogacyReport.pdf

http://www.nytimes.com/2008/03/04/world/asia/04iht%20mother.1.10690283.html?pagewanted=all


201

ejemplo, en la India desde el año 2002 son legales los contratos de maternidad

subrogada, y desde 2006 se exigen ciertos parámetros, los cuáles no se cumplen a

cabalidad), y menos costosos, donde sea posible el regateo de precios, incluido el precio

de las mujeres que sirven como «donantes»666.

En otro escenario como China, las prácticas de maternidad de subrogación

ofrecen otros matices, dada la política de hijo único impuesta en el país desde los años

setenta hasta fechas recientes. La novela Rana, de Mo Yan, denuncia como a través de

empresas fachada (Rana Toro) se incentivan los acuerdos gestacionales utilizando

mujeres jóvenes, pobres, como madres de alquiler que sirven como «esposas

ilegítimas», a través de las cuales algunos ciudadanos ricos pueden incrementar su

prole y con ello, el control familiar de sus fortunas, evadiendo la política de hijo único,

bien a través del pago de las multas establecidas por el gobierno chino, o bien a través

de otras argucias que permitan la inscripción de los niños en los libros de familia.

Uno de los personajes de la novela, Chen Mei, personifica las dos caras de las

políticas de control de natalidad en China: aunque su nacimiento representa la

resistencia, la supervivencia ante la tanatopolítica667 de la planificación familiar

ejercida con violencia en los ámbitos rurales del país en los años sesenta y setenta, no

sobrevive a convertirse en una «madre de alquiler», a ser la personificación de la

bioeconomía (según Nikolas Rose)668, según lo cual, el cuerpo de la mujer, en el

contexto de la China pujante en el mercado globalizado, se trasmuta en fuente vital de

capitalización.

666 YAN, Mo. Rana. Madrid: Kailas, 2011.

667 «Si hoy la tanatopolítica parece dominar las perspectivas contemporáneas en biopolítica así como nuestra

comprensión del neoliberalismo y la globalización, es debido a esta profunda ambigüedad concerniente al

hombre y la tecnología y a los efectos deshumanizantes que ésta ha representado para el hombre». CAMPBELL,

Timothy. C. Improper life. Technology and biopolitics from Heidegger to Agamben. Minneapolis, MN:

University of Minnesota Press, 2011, p. 28.

668 ROSE, Nikolas. Políticas de la vida. Biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. Op. cit., p. 23.

202

La India se ha convertido en uno de los destinos preferidos del turismo

reproductivo en el mundo669, cuyos ingresos anuales se calculan entre medio billón670,

hasta 2,3 billones de dólares al año671. En un estudio sobre la información provista por

las páginas de internet de tales clínicas en la India es evidente que muchas minimizan

la consideración de algunos aspectos éticos y tergiversan la información sobre las

verdaderas tasas de efectividad de los procedimientos de reproducción asistida. Así

mismo, los servicios de maternidad subrogada a partir de un enorme número de mujeres

en situación de vulnerabilidad económica672 son uno de los principales atractivos de las

clínicas de fertilidad en la India673.

La subcontratación reproductiva es una empresa nueva pero de rápida expansión

en la India. Las clínicas que proveen madres de subrogación para extranjeros dicen han

sido inundados con solicitudes de Estados Unidos y Europa en meses recientes,

conforme corre la voz de la combinación que tiene la India de profesionales médicos

experimentados, leyes relativamente liberales y bajos precios.

[…] En Anand, una ciudad en el estado oriental de Gujarat donde la práctica fue

promovida en la India, más de 50 madres de alquiler están actualmente

embarazadas con los niños de parejas provenientes de los Estados Unidos, Gran

669 La heterogeneidad de la mitología hindú y sus tradiciones ancestrales, legitiman desde la religión y el

simbolismo espiritual ciertas prácticas como la maternidad subrogada y el pago a las “madres de alquiler”.

Relatos tradicionales como el nacimiento de Krishna y su hermano Balarama ante la amenaza del rey Kamsa,

o la iniciativa de Bhiosma para levantar descendencia a su medio hermano, el rey Vicitravırya, quien murió sin

hijos, refuerzan simbólicamente la aceptación de los contratos de subrogación en algunos sectores del pueblo

hindú. CRAWFORD, S. Cromwell. Op. cit., p. 123.

670 DEONANDAN, Raywat.; LONCAR, Mirhad., RAHMAN, Prinon.; et al. Measuring reproductive tourism

through an analysis of Indian ART clinic Websites. International Journal of General Medicine. 2012, 5, 763-

773.

671 DEONANDAN, R.; GREEN S & VAN BEINUM, A. Ethical concerns for maternal surrogacy and

reproductive tourism. J Med Ethics. 2012, 38(12), 742-5.

672 En un estudio conducido en Gujarat, se estableció que la mayoría de las madres por subrogación son iletradas,

o tienen educación primaria, se emplean en trabajos domésticos, en trabajos de construcción o en enfermería.

MISHRA, Manasi. Centre for Social Research (CSR). Op. cit., p. 78.

673 DEONANDAN, Raywat.; LONCAR, Mirhad., RAHMAN, Prinon.; et al. Op. cit.

203

Bretaña y de otras partes. Quince de ellas están viviendo juntas en un albergue

adjunto a la clínica, esperando dar a luz.

La doctora Naina Patel, quien dirige la clínica en Anand, dijo que aún los

americanos quienes podrían pagar el costo de subrogación en su país han venido

a ella, pues las mujeres hindúes «eran libres de vicios, como el alcohol, el

cigarrillo y las drogas». Ella afirmó que recibe alrededor de 10 mails de

solicitudes por día provenientes de parejas extranjeras sin hijos674.

La premisa contractual según la cual, «ambas partes se benefician

mutuamente»675, es, como lo hemos afirmado, una perspectiva precaria sobre la

justicia. No solo desconoce derechos y libertades fundamentales; tampoco promueve

la construcción de capacidades. En palabras de Kottow: «a fin de perseguir un orden

social justo, los más débiles deben ser protegidos de tal manera que ellos puedan tomar

parte de acuerdos equitativos»676. Supongamos que una mujer socialmente vulnerable

en la India, en Rumania, en Ucrania o en Colombia recibe 10.000 dólares por servir

como madre por subrogación677. Por supuesto, puede comprar algunos bienes, incluso

puede comprar algún bien inmueble (o por lo menos iniciar el proceso de compra);

puede iniciar también un proyecto productivo, pero el monto no asegura el desarrollo

de libertades fundamentales. Como afirma Sen «no tenemos por qué ser esclavos

felices o vasallos locos de alegría»678. Los breves ciclos de felicidad temporal de un

esclavo pueden hacer olvidar su condición de servidumbre.

674 GENTLEMAN, A. Foreign couples turn to India for surrogate mothers [en línea]. The New York Times.

[Consulta: 3 marzo 2012]. Disponible en: http://www.nytimes.com/2008/03/04/world/asia/04iht


675 RAMSEY, J. Paying for reproduction—the case against paid surrogacy. Jurid Rev. 2006, 4, 325-49.

676 KOTTOW, Miguel. From Justice to Protection. A Proposal for Public Health Bioethics. New York:

Springer, 2012, p. 47.

677 Monto que puede ser optimista, pues un estudio realizado en Gujarat, denuncia contratos imperfectos

(celebrados entre los clientes y la madre subrogada, no por la clínica de fertilidad), ausencia de seguro por

complicaciones durante el embarazo o el parto, así como amplias variaciones en cuanto al monto del pago

asignado por la clínica o al tiempo estipulado para hacer efectivo el pago. MISHRA, Manasi. Centre for Social

Research (CSR). Op. cit.

678 SEN, Amartya. Op. cit., p. 85.



204

Una mujer puede recibir una pequeña casa en contraprestación a un contrato de

maternidad subrogada, pero el monto de los bienes recibidos quizá le haga olvidar que,

en la dinámica de los intercambios del libre mercado, ella es un artefacto anónimo. Los

bienes recibidos no generan en ella o en su familia mayores derechos ni el

reconocimiento de libertades intrínsecas. Sen ha enunciado sus argumentos en favor de

las libertades y su formulación en derechos:

Las libertades tienen una importancia intrínseca. Es decir, las libertades no

son valores derivados de ninguna transacción. Se es libre, se anhela la

libertad, aunque no se haga parte de una relación de contrato.

Las libertades contribuyen de forma trascendental en la generación de

incentivos políticos para proporcionar seguridad económica.

Las libertades tienen un papel constructivo en la génesis de valores y

prioridades679.

Una mujer que, por ejemplo, invierta su recompensa en un cultivo, y dicho

cultivo se eche a perder tras una cosecha fallida, volverá nuevamente a su estado

anterior de indefensión económica. No es la carencia de alimentos la causa de las

hambrunas, afirma Sen, sino mejor, la pérdida de derechos económicos. El contrato de

subrogación aporta bienes, pero no construye una cultura de derechos. En términos de

construcción de valores, ¿qué valores se edifican a través de la práctica de contratos de

subrogación entre firmantes anónimos? El valor supremo de la doctrina libertaria: la

noción del contrato como la cláusula moral de las transacciones entre comerciantes,

por fuera del cual, es imposible pensar en el otro en términos de responsabilidad,

equidad y solidaridad. Ya lo afirmaba la filósofa Ayn Rand en su obra La Rebelión de

Atlas: « ¿Te preguntas qué obligación moral tengo hacia mis semejantes? Ninguna.

Solo tengo obligación hacia mí mismo, hacia los objetos materiales y hacia todo lo que

existe: la racionalidad. Trato con los hombres como lo requiere mi naturaleza y la de

679 SEN, Amartya. Op. cit., pp. 297-298.

205

ellos: por medio de la razón. No busco ni deseo nada de ellos, excepto aquellas

relaciones que ellos quieren iniciar por su propia y voluntaria elección»680.

La renta, el ingreso percibido por cualquier modalidad de transacción, no es el

único parámetro para definir la pobreza. Sen lo define de forma simple: «la pobreza es

privación de capacidades», entendidas las capacidades como aquellas «libertades

fundamentales que permitan elegir el tipo de vida que cada quien tiene razones para

valorar»681. La renta, sumado a los otros bienes primarios de los que habló John Rawls

(derechos, libertades, oportunidades, riqueza, bases sociales del respeto a uno mismo)

se deben transformar en capacidades. Quien no disfruta aquella combinación de bienes

primarios fundamentales difícilmente podrá construir capacidades personales para

elegir. De esta forma, el más pobre no es aquel que percibe una menor renta; el más

pobre será aquel privado de sus capacidades para elegir un tipo de vida en particular.

Mientras en países industrializados las tasas de natalidad han decrecido de forma

importante en las últimas décadas (entre otros factores como consecuencia del

desarrollo y los cambios sociales, particularmente en cuanto al rol social de las mujeres

y el acceso y difusión de las tecnologías anticonceptivas), en otras latitudes las mismas

tasas no han evidenciado el mismo comportamiento. En este punto asistimos a otra de

las paradojas: mientras en Inglaterra, Canadá, Estados Unidos muchas mujeres pueden

diferir sus aspiraciones reproductivas mientras alcanzan cierto nivel educativo,

económico y profesional682, en la India, Ucrania, Rumania, Colombia, entre otros

países, se requieren mujeres jóvenes para fungir como «madres sustitutas». Muchas

mujeres en Europa central, América del Norte, Australia, Canadá, o en estratos medios

y altos en nuestros países latinoamericanos pueden completar sus aspiraciones

intelectuales y laborales, y luego, pueden pagar los costosos servicios de reproducción

asistida. Al mismo tiempo, mujeres jóvenes en países pobres no pueden completar sus

estudios ni laborar en pie de igualdad con los hombres mientras ofrecen sus

680 RAND, Ayn. Atlas Struggled. Newton, KS: Paw Prints, 2008.


682 CRAWFORD, S. Cromwell. Op. cit., p. 121.

206

capacidades reproductivas a clientes extranjeros. O deben costear sus estudios

vendiendo óvulos o sirviendo como madres de alquiler. Aquí subsiste, claramente, una

deuda de capacidades: unas mujeres pueden diferir su ventana reproductiva y pagar el

saldo con un monto de dinero que incluye el pago para mujeres que no pueden diferir

sus expectativas de fertilidad y tampoco pueden construir capacidades a partir de una

educación de buena calidad y del disfrute de ciertas opciones laborales.

En las relaciones de producción, el proletario es aquel que, al no poseer un capital

ni tener control sobre los medios de producción, debe ofrecer su fuerza de trabajo para

sobrevivir. La fuerza de trabajo es una capacidad que involucra aspectos humanos,

tanto físicos, técnicos, espirituales, además de la pericia, el esmero y la experiencia.

Por ello, la fuerza de trabajo incorpora en el producto final un valor mayor que el valor

de las materias primas o de las técnicas empleadas en su confección. La fuerza de

trabajo constituye una fuente de valor agregado. Según esto, los acuerdos gestacionales

mediante contratos de subrogación hacen aún más pobres a las madres por sustitución

–a pesar del monto de recompensa– pues estas ni siquiera están vendiendo su fuerza de

trabajo; no emplean su experiencia, su esmero y su pericia. Emplean sus capacidades

reproductivas, mas no emplean sus capacidades humanas como libertades capaces de

conferir un valor agregado al producto final de su intervención. Cualquier transferencia

espiritual, así como cualquier vínculo psicológico con el feto y el recién nacido son

rotundamente limitados al anonimato y al pago través de un efectivo contrato de

subrogación. Más que un proletariado del turismo de la fertilidad, los acuerdos de

subrogación comercial constituyen un «precariato» de la reproducción industrial.

Nuevamente, los principios de dignidad e integridad de las personas aparecen

con fuerza en este escenario: «la totalidad de la vida, la coherencia narrativa de la vida

de las personas, el centro intocable de la esfera personal no susceptible de intervención

externa»683 se ven reducidos en una condición reproductiva alienada684 en la que las

mujeres son desposeídas de sus propios intereses vitales, convertidas en objeto de

683 ESCOBAR, Jaime & ARISTIZÁBAL, Chantal. Op. cit., p. 98.

684 VAN NIEKERK, Anton & VAN ZYL, Liezl. The ethics of surrogacy: women's reproductive labour.

University of Stellenbosch, South Africa. Journal of medical ethics. 1995, 21, 345.

207

especulación685, y que, por lo mismo, no son tratadas conforme a una noción amplia

sobre la libertad686.

En este escenario, la capacidad reproductiva de una tercera persona es

incorporada al ámbito privado de las relaciones domésticas a través de un vínculo

contractual, que es el modo de relación natural en la comunidad política y económica

(polis). Asistimos así a una paradoja: la reproducción había sido, históricamente, una

tarea exclusiva del ámbito doméstico (oikos), no destinada al mercado (aunque sí

representa fuente de riqueza, al reproducir la fuerza de trabajo), si bien en el oikos la

mujer también ha desarrollado históricamente actividades productivas que pueden

generar riqueza en las dinámicas comerciales (como la producción de textiles)687.

El recién nacido, fruto de esa transacción688, la cual se celebra en el ámbito

público o productivo, es incorporado en el seno del oikos que contrata el servicio, al

tiempo que la madre contratada y sus vínculos de crianza, afectivos, humanos y de

cuidado (que hacen parte del ámbito privado) son excluidos por medio de una

transacción económica y unas cláusulas de compromisos.

Por ello es necesario recordar la distinción que propone Sen entre bienestar y

agencia moral. El pago por subrogación genera bienestar en las mujeres que participan

como donantes o madres por sustitución; pero el bienestar implica contemplar a la

mujer que dona sus óvulos o que ofrece su vientre como un paciente, es decir, como

685 Ibid., p. 346.

686 Algunos autores han trazado una línea de comparación entre los contratos de maternidad por subrogación y

las prácticas de prostitución: «Los oponentes de la subrogación son aficionados a señalar que existe una analogía

entre la subrogación comercial y la prostitución. Mary Warnock cita una objeción similar, supuestamente

expresada por un doctor: la subrogación es descrita como “una explotación similar a la prostitución”. Andrea

Dworkin, la bien conocida feminista americana, afirma que: «La maternidad está convirtiéndose en una nueva

ramificación de prostitución femenina con la ayuda de los científicos quienes quieren acceder hasta el útero

para la experimentación y el poder. Las mujeres pueden vender sus capacidades reproductivas de la misma

forma en que las prostitutas de antaño vendían sus capacidades sexuales, pero sin el estigma de la prostitución,

pues no hay penetración. Es el útero, no la vagina, la que está siendo comprada». Ibid., p. 345.


688 O el arte del intercambio, que permite adquirir bienes y riqueza, -crematística- a la cual Aristóteles

consideraba «ocupación parasitaria y poco recomendable». Ibid., p. 66.

208

un receptáculo de la beneficencia de otro. El concepto de agencia no comparte esta

perspectiva, pues el agente moral es aquel que actúa en su propia representación y que

puede ejercer y reclamar derechos y libertades fundamentales, así como definir los

términos de su propia beneficencia.

La agencia de las mujeres también es importante para reducir las tasas de

fecundidad. Entre los efectos negativos de una elevada tasa de natalidad se

encuentra la denegación de libertades fundamentales –a causa de la continua

procreación y crianza de los hijos– que padecen habitualmente muchas mujeres

asiáticas y africanas. Existe, pues, una estrecha relación entre el bienestar de las

mujeres y su agencia en la introducción de cambios en la pauta de fecundidad.

No es sorprendente, pues, que las tasas de natalidad hayan descendido

frecuentemente cuando han aumentado la posición y el poder de las mujeres689.

Algunas propuestas

¿Debería entonces proscribirse moralmente la posibilidad de la donación de

óvulos y los contratos por subrogación? Siempre tendremos mujeres y parejas deseosas

de concebir un hijo relacionado genéticamente, o parejas que deseen transitar por la

experiencia de un embarazo. Muchas parejas, católicas o cristianas, pueden preferir la

alternativa de la adopción. Sin embargo, es posible que algunas parejas, aún creyentes,

prefieran recurrir a la FIV, incluso a través de un óvulo de donante. Esta es una

posibilidad que pertenece al ámbito de las decisiones particulares y cuya respuesta

depende del punto de partida moral de cada pareja y de cada mujer.

En la línea de nuestra argumentación, los óvulos y los úteros, como bio-objetos,

constituyen bienes privados por intimidad, los cuales son indisponibles mediante el uso

de la fuerza o la mercantilización de la pobreza. Se pueden convertir en bienes comunes

y beneficiar a mujeres y parejas con problemas de infertilidad mediante un proceso de

consentimiento informado sustentado en valores que sustentan el ámbito público y la

cohesión social, como la cooperación y la solidaridad. En el contexto de la

bioeconomía, estos biomateriales se han convertido en bienes privados por

enajenación. Más allá de una prohibición amplia, hemos ofrecido algunos argumentos


209

que hacen racionalmente contradictoria la práctica de ofrecer incentivos indebidos

sobre la donación de óvulos y los contratos de maternidad subrogada. En ese sentido,

es defendible la premisa de un sistema de donación solidaria de óvulos690,691 y de

alianzas de maternidad subrogada solidaria692 (con una compensación equivalente a los

gastos directos derivados del proceso y las molestias y riesgos para la donante), como

la forma ideal de evitar los daños, las contradicciones morales y la explotación derivada

de la inducción indebida a través de pagos a mujeres en situación de vulnerabilidad

social693.

Sin embargo, es necesario reconocer que la construcción de una cultura solidaria

de donación de óvulos (con fines de fertilidad) es una empresa lenta en la mayoría de

países. Otras posibilidades se pueden ofrecer: una compensación en términos de

capacitación, educación y construcción de capacidades y un límite aceptable para los

procedimientos de donación de óvulos (2 o 3 procedimientos por donante, de acuerdo

a cálculos demográficos locales, prevención de la profesionalización de la donación y

verificados mediante sistemas de información con bases de datos de donantes), de tal

manera que la donante no entienda el proceso de donación como un trabajo regular, ni

sus capacidades reproductivas como su único patrimonio.

Un proceso legal de prohibición amplia de los pagos por donación de

biomateriales o de maternidad subrogada (como los que se han impulsado en años

recientes en México, Tailandia, India y Nepal)694,695 debe acompañarse de una agenda

pública para ofrecer otras alternativas económicas a mujeres en situación de

690 BAYLIS, Francoise. Op. cit., p. 730.

691 BAKER, B.M. A case for permitting altruistic surrogacy. Hypatia. 1996, 11(2), 34-48.


693 BAYLIS, Francoise. Op. cit., p. 730.

694 ABRAMS, R. Nepal Bans Surrogacy, Leaving Couples With Few Low-Cost Options [en línea]. New York

Times. 2016 [Consulta: 16 abril 2017]. Disponible en: https://www.nytimes.com/2016/05/03/world/asia/nepal-

bans-surrogacy-leaving-couples-with-few-low-cost-options.html.

695 The Mind-Blowing Altruism of Canadian Surrogates [video documental]. Documentary Channel, [s.f.].

Disponible en: http://www.cbc.ca/documentarychannel/features/the-mind-blowing-altruism-of-canadian-

surrogates.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Baker%20BM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11865873


210

vulnerabilidad696. La prohibición de los acuerdos gestacionales y los pagos a donantes

de óvulos en países industrializados (en Francia son prohibidos los contratos de

subrogación y en Inglaterra no se permite la subrogación con fines comerciales), sin

una política global sobre el tema, simplemente desplaza el mercado a través de las

fronteras hasta países pobres con marcos regulatorios menos rigurosos.

Así como se ha promovido la donación de productos sanguíneos sin

contraprestaciones económicas, y se ha incrementado en países como España la

donación altruista de órganos para trasplante a partir de donante vivo no relacionado,

a partir del reconocimiento del valor solidario de la donación, de la misma forma es

posible promover, en términos de valores, la donación altruista y la subrogación

altruista.

Si bajo ese sistema escasean los óvulos y las mujeres dispuestas a servir como

madres por subrogación, y se desea fomentar su provisión, entonces la estrategia, más

que la inducción indebida a través de pagos desproporcionados, debe ser una

construcción de valores civiles como la solidaridad, la promulgación de normas

positivas que regulen la práctica en términos de protección de derechos humanos

fundamentales697, la búsqueda de soluciones intermedias entre compensación (o

«gastos razonables»)698 e incentivos indebidos, el establecimiento de acuerdos globales

de subrogación699 que permitan visibilizar el problema desde instituciones

multilaterales en el orden internacional como La Organización de Naciones Unidas,

que regulen los términos contractuales, promuevan la seguridad de las mujeres que

pueden fungir como madres por subrogación, reglamenten la naturaleza y el monto de

los pagos en aras de prevenir la explotación e impulsen una agenda pública que ofrezca

696 CROZIER, Gkd. Op. cit., p. 301.

697 AHMAD, N. International view of surgically assisted conception and surrogacy tourism. Med Leg J. 2011,

79(4), 135-45.

698 SEMBA, Y.; CHANG, C.; HONG, H.; et al. Surrogacy: donor conception regulation in Japan.

Bioethics. 2010, 24(7), 348-57.

699 RAMSKOLD, LAH, et al. Commercial surrogacy: how provisions of monetary remuneration and powers

of international law can prevent exploitation of gestational surrogates. J Med Ethics. 2013, 39, 401.


211

otras alternativas económicas a las poblaciones en situación de vulnerabilidad.

Concordamos con un tope para la remuneración de la ovodonación en el monto

establecido en Europa (1.000 euros), ajustado por PIB, con un control estricto del

número de donaciones. Es interesante notar las iniciativas de ovodonación

solidaria700,701 y de maternidad subrogada solidaria702 en los últimos años en algunos

países.

Como lo han sugerido varios investigadores, «hay evidencia de que los servicios

de fertilidad encarnan muchos aspectos de prácticas institucionalmente racistas»703.

Una industria en salud reproductiva que tome en consideración estos aspectos

socioculturales, éticos y antropológicos de la salud sexual y reproductiva humana, con

seguridad contribuirá en una práctica más humana de su arte y su ciencia.

El Centro para la Salud de la Mujer ofreció un arreglo de los servicios de salud

materno/infantil, incluyendo planificación familiar, contracepción, aborto,

cuidado prenatal, screening genético y la consulta pediátrica Marcella Tucker, la

supervisora farmacéutica del centro, creía que todos estos servicios eran

importantes y debían estar disponibles para todas las mujeres. Ahora, sin

embargo, ella piensa que el centro ha ido demasiado lejos. El equipo de gerencia

estaba escuchando una presentación acerca de la posibilidad de añadir un

programa de maternidad por subrogación a la lista de servicios del centro. De

acuerdo con la presentación, las leyes estatales permiten a los individuos y las

parejas entrar en contratos de subrogación. La ley permite la compensación para

embarazos por subrogación. Aun si la madre no posee un útero, pero conserva sus

ovarios, sería posible estar genéticamente vinculada a su bebé. […] Una madre

por subrogación puede ser inseminada artificialmente con el esperma del esposo,

700 Jóvenes altruistas, empáticas y solidarias, principales donantes de óvulos [en línea]. La Vanguardia, 2017.

[Consulta: 12 enero 2017]. Disponible en:

http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170118/413468987641/jovenes-altruistas-empaticas-y-

solidarias-principales-donantes-de-ovulos.html.

701 ALTRUI. Altrui egg donation [en línea]. 2017 [Consulta: 12 enero 2017). Disponible en:

http://www.altrui.co.uk/.

702 CRIBB, R. & JARRATT, E. Canadian surrogates and their extraordinary altruism. The Star [en línea].

2016 [Consulta: 4 marzo 2017]. Disponible en: https://www.thestar.com/news/world/2016/07/17/canadian-

surrogates-and-their-extraordinary-altruism.html.

703 ATKIN, Karl.; RODNEY, Amanda.; CHEATER, Francine. Disability, Chronic Illness, Fertility and

Minority Ethnic Young People Making Sense of Identity, Diversity and Difference. En BALEN, Rachel. &

CRAWSHAW, Marilyn. Op. cit., p. 131.

212

llevar el bebé a lo largo del embarazo y el parto, y entonces entregar el bebé a la

mujer quien fue la fuente de los óvulos. En el caso de una mujer quien aún tiene

ovarios funcionales, los óvulos pueden ser recolectados, fertilizados in vitro con

el esperma de su esposo, y entonces transferidos al útero de una madre por

subrogación para el embarazo y el parto. El centro asistiría en todas las fases del

programa de subrogación. El potencial para incrementar los ingresos a partir de

un selecto grupo de parejas casadas quienes habían agotado otros métodos de

concepción era impresionante.

La doctora Tucker difícilmente pudo contenerse a sí misma hasta que la

presentación finalizó. « ¿Soy yo la única persona aquí que piensa que este

programa explota a mujeres desesperadas? Aun, aunque las madres por

subrogación son pagadas con lo que parece ser una gran suma de dinero, ello no

representa gran cosa cuando usted considera que el embarazo se extiende por

nueve meses y que siempre hay riesgos asociados con el embarazo que deben ser

tomados en consideración de forma apropiada. Además, este es un centro de salud

“centrado en la mujer”, y este programa propuesto es irrespetuoso hacia la mujer

en dos vías: primero, lleva a las mujeres infértiles a pensar que, si ellas gastan lo

suficiente y son persistentes, la tecnología les proveerá un bebé; segundo, este

programa toma ventaja de mujeres pobres. Mi estimación es que la mayoría de

las mujeres quienes serían voluntarias para ser madres por subrogación serán

mujeres pobres y de color. ¡Así que el programa también es potencialmente

racista!» La doctora Tucker se detiene para tomar un respiro, sorprendida de su

propia pasión acerca de este asunto704.

704 VEATCH, Robert & HADDAD, Amy. Case Studies In Pharmacy Ethics. New York: Oxford University

Press, 2008, pp. 192-193.

213

Capítulo V: Los bienes comunes relativos a la muerte

Aquel cadáver que plantaste el año pasado en tu jardín,

¿ha empezado a germinar? ¿Florecerá este año?

¿No turba su lecho la súbita escarcha?

T. S. ELIOT, TIERRA

BALDÍA

I know death hath ten thousand several doors for men to take their

exits.

JOHN WEBSTER, THE DUCHESS OF

MALFI

A mi entender, la conclusión es inadmisible. Cuando se acerca el fin,

escribió Cartaphilus, ya no quedan imágenes del recuerdo; solo

quedan palabras.

JORGE LUIS BORGES, EL INMORTAL

Los inmortales

Un viejo anticuario, de ojos y barba grises, es el Inmortal de Jorge Luis Borges.

Joseph Cartaphilus, nacido en Esmirna y muerto en el mar antes de lograr regresar a su

tierra natal, cuenta en primera persona su visita a la Ciudad de los Inmortales. El

anticuario, que hace muchos años era tribuno de una legión romana que peleó en las

guerras egipcias, emprende la búsqueda de aquella ciudad «rica en baluartes y

anfiteatros»705 donde la vida de los hombres gusta la eternidad, la que flota en un río

oscuro de aguas arenosas; el río que buscan con ardor los caminantes lejanos y los

jinetes sedientos.

705 BORGES, Jorge Luis. Prosa Completa 2. El Inmortal. Barcelona: Bruguera, 1985, p. 240.

214

Los inmortales que conoció el legionario, muy a pesar de la imagen que pueda

fabricar la imaginación, no son seres hermosos con pieles de mármol. Son trogloditas

desnudos, medianos, de piel gris y barbas negligentes, quienes en la estancia de la

inmortalidad han extraviado de sus horizontes la urgencia de los días. Desterrada la

muerte, los Inmortales decidieron que toda empresa es vana; erigieron una república

de trogloditas cuya piel no se hiere y cuyos huesos no se quiebran. Desterraron el dolor,

pero al mismo tiempo, olvidaron el bálsamo. Erigieron sobre las ruinas de una ciudad

desolada, la república del desdén, el gobierno de la impiedad. El cuerpo dejó de ser un

templo, un altar o un libro de historias diversas escritas en cicatrices. Olvidaron la

escritura y olvidaron la lengua. El cuerpo se hizo «un sumiso animal doméstico»706 y

las historias de los hombres se sucedieron en una rueda infatigable de hechos repetidos.

En este relato, Borges nos ofrece un rostro interesante sobre el papel de la muerte

en las vidas de los hombres. La urgencia de los días, la terrible certidumbre del dolor,

el vértigo palpable del paso del tiempo nos recuerda a cada paso la fragilidad y la

contingencia: «cada acto que ejecutan puede ser el último; no hay rostro que no esté

por desdibujarse como el rostro de un sueño»707.

Esa terrible certidumbre distingue a los mortales de los inmortales: los primeros

suspiran, se conmueven, se afanan ante las demandas de la vida y la promesa de la

muerte; los otros se han hecho inconmovibles, insensatos y negligentes. El tiempo pasa

sin urgencia sobre sus pieles lánguidas. Del significado atribuido a la muerte por

mortales e inmortales se verifican prácticas vitales diferentes.

La muerte nos define. La angustia de su realidad nos espolea como el que camina

en los desfiladeros con un tesoro entre los brazos. Cada paso puede ser una pérdida.

Por ello valoramos lo que hemos abrazado y los rostros que hemos amado: porque

sabemos que la pérdida es ineludible, pero quisiéramos postergarla hasta el infinito.

Todo aquello que amamos es aquello cuya pérdida no podemos sustituir: «Todo, entre

706 Ibid., p. 249.

707 Ibid., p. 250.

215

los mortales, tiene el valor de lo irrecuperable y de lo azaroso»708; «Ser inmortal es

baladí; menos el hombre, todas las criaturas lo son, pues ignoran la muerte; lo divino,

lo terrible, lo incomprensible, es saberse inmortal»709.

La muerte es «un horizonte constantemente presente en nuestras vidas»710. La

muerte y el dolor, si bien pueden ser descritos superficialmente en términos técnicos,

son dimensiones morales que suscitan lecturas diversas desde cada sujeto que las

percibe, las sufre o las conoce. No son dimensiones universales que podamos reducir a

una única cualidad ni son experiencias que podamos amoldar a cada experiencia

significativa de vida. Aun en nuestra cultura marcada por la técnica, la muerte sigue

suscitando las preguntas más profundas y las respuestas más diversas. La muerte, al

hacerse inteligible y desafiar el horizonte de conocimiento de la razón y la experiencia,

no solo constituye un hecho biológico sino una producción cultural con proyecciones

simbólicas, expiatorias y políticas que, para ser «susceptible de ser controlada y

gestionada»711debe constituirse en parte de la vida misma, lo cual se verifica en un

conjunto de prácticas discursivas712, como « […] un conjunto de reglas anónimas,

históricas, siempre determinadas en el tiempo y en el espacio que han definido para

una época dada y para un área social, económica, geográfica o lingüística dada, las

condiciones de ejercicio de la función enunciativa»713.

La gran prueba del carácter inabarcable de la muerte es la necesidad de apelar a

la metáfora para intentar su descripción714. La muerte como el «tránsito», como «el

sueño eterno», como «la eterna separación», como la ofrenda sacrificial. Ruptura,

708 Ibid.

709 Ibid., p. 248.

710 VAN HOOFT, Stan. Life, Death and Subjectivity - Moral Sources in Bioethics. Amsterdam: Rodopi B.V.,

2004, p. 191.

711 GALVIS, Edna Rocío Rubio. Op. cit.

712 FOUCAULT, M. Dits et Écrits II, 1970-1975. París: Gallimard, 1994, p. 241 (traducción de E. Castro, El

vocabulario de Michel Foucault, Buenos Aires: Universidad Nacional de Quilmes, 2004, p. 94.

713 FOUCAULT, Michel. La Arqueología del saber. Buenos Aires: Siglo Veintiuno editores, 2002.

714 VAN HOOFT, Op. cit., pp. 151-152.

216

tránsito, devenir, expiación. En la cultura Maya el sacrificio humano en honor a los

dioses no era considerado una sanción o una condena; era un privilegio, un intercambio

de energía vital con el dios solar, para el cual los jóvenes eran preparados para ofrecer

su vida sobre la piedra ritual de los sacrificios como una dádiva que alimentaba el sol,

expiaba las faltas del pueblo y garantizaba la continuidad de la vida en la comunidad.

Los aztecas arreglaban a sus muertos para emprender un camino de pruebas que era

necesario superar antes de encontrarse con el señor de los muertos715.

Las narrativas alrededor de la muerte son construcciones culturales, pero, al

tiempo, suscitan narrativas particulares. En el Antiguo Egipto los jeroglíficos nos

cuentan acerca «del viaje del Faraón hacia el reino del dios solar Ra, en una barcaza de

madera»716.

Las pirámides egipcias no son solamente tumbas enormes; ellas emergieron a

partir de las imágenes arcaicas del dios que nace como nace una flor de un

montículo de tierra, gradualmente creciendo en majestad e inmortalidad mágica

en el caso de los faraones. Una pirámide es una negación de la muerte y la

desaparición, un testamento a la grandiosidad narcisista, un altar alquímico

suspendiendo el cuerpo momificado mientras su alma es transportada a la vida

después de la muerte. Y el renacimiento del dios desde la tierra es aun manifestado

en su santa simetría, una tumba de la cual el faraón es concebido nuevamente y

vuelve a nacer717.

Los griegos también cultivaron la metáfora de la muerte como un viaje, al que se

daba inicio con los ritos funerarios y las ofrendas de los dioses. Los insepultos –como

Polínices, el hermano de Antígona– debían quedar vagando como espectros malditos

715 BACCI, Pilar. La muerte y el duelo en la hipermodernidad. Querencia, Revista de Psicoanálisis [en línea].

2010. [Consulta: 7 junio 2013]. Disponible en:

http://www.querencia.psico.edu.uy/revista_nro13/pilar_bacci.htm.

716 MEJÍA RIVERA, Orlando. Antropología de la muerte [en línea]. Texto básico de la conferencia dada ante

la Academia de Medicina de Caldas, el 5 de mayo de 1987, en el auditorio de Confamiliares. Med. Caldas,

1987, 8 (2), 59-71. [Consulta: 6 junio 2013]. Disponible en:

http://telesalud.ucaldas.edu.co/rmc/articulos/v8e2a6.htm.

717 PIVEN, Jerry S (Ed.). The psychology of death in fantasy and history. Westport, CT: Praeger Publishers,

2004, p. 3.

217

alrededor de la laguna Estigia por cien años, antes de alcanzar el reposo general de los

muertos.

Guarda aquellas aguas y aquellos ríos el horrible barquero Caronte, cuya suciedad

espanta; sobre el pecho le cae desaliñada luenga barba blanca, de sus ojos brotan

llamas; una sórdida capa cuelga de sus hombros, prendida con un nudo; él mismo

maneja su negra barca con un garfio, dispone las velas y transporta en ella los

muertos, viejo ya, pero verde y recio en su vejez cual corresponde a un dios. Toda

la turba de las sombras, por allí difundida, se precipitaba a las orillas: madres y

esposos, héroes altivos, mancebos, doncellas […] Apiñados en la orilla, todos

piden pasar los primeros y tienden con afán las manos a la opuesta margen; pero

el adusto barquero toma indistintamente, ya a unos, ya a otros, y rechaza a los

demás alejándolos de la playa. […] Hijo de Anquises, verdadera progenie de los

dioses, viendo estás los profundos estanques del Cocito y la laguna Estige, por la

cual los mismos dioses temen jurar en vano. Esta turba que tienes delante es la de

los miserables que yacen insepultos718.

En algunas escuelas budistas se habla de un paraíso al que se puede entrar si se

canta el nombre de Amida con suficiente devoción. En la cultura Hmong, un grupo

étnico de Asia que habita las regiones montañosas de Laos, China, Tailandia y

Vietnam, el que muere debe vestirse con sus ropas tradicionales (khaub ncaws laus);

entonces viajan hasta la tierra de sus ancestros; allí se convertirán en uno de ellos y se

relacionarán con las gentes que viven como ancestros719.

En la literatura de caballería medieval francesa y occitana la muerte es una forma

de martirio justificada por el amor. Es una forma de sacrificio, una especie de pasión

ascética glorificada por el mito720 basada en una ética del deseo, en el que «la salvación

y la redención, se pueden procurar a través de un apego apasionado hacia otro ser

humano, más que hacia Dios»721. Esta pasión auto-sacrificial se hace evidente en el

718 VIRGILIO. La Eneida. Barcelona: Orbis, 1987, pp. 133-134.

719 CULHANE-PERA, K.A.; et al, (Eds.). Healing by heart: clinical and ethical case stories of Hmong families

and Western providers. Nashville: Vanderbilt University Press - Minnesota Center for Health Care Ethics, 2003,

p. 262.

720 GAUNT, Simon. Love and Death in Medieval French and Occitan Courtly Literature - Martyrs to Love.

New York: Oxford University Press, 2006, p. 11.

721 Ibid., p. 10.

218

relato medieval Tristán e Iseo722, en que la pasión de los amantes sobrevive a la muerte

y, bajo los epitafios, las ramas de la viña de Tristán se abrazan al hermoso rosal que

brota de la tumba de Iseo723. Otro rasgo interesante de la muerte en el medioevo es la

imposición de la figura del santo laico (como Rolando) a los santos del clero. Como

afirma Ariès, «el santo feudal domina el ciclo artúrico»724. El héroe guerrero y

cristiano, el cruzado virtuoso (como Arturo, como Rolando, como Amadís de Gaula)

deseará la gloria eterna y la memoria de los inmortales, grabada sobre el mármol de sus

epitafios.

La metáfora de la muerte como tránsito persiste en la cosmovisión cristiana,

ennoblecida por otros matices particulares: para el cristianismo, la muerte es una

angustia conquistada por el sacrificio vicario de Cristo en la Cruz del Gólgota: «¿dónde

está Oh muerte tu aguijón?, ¿dónde oh sepulcro tu victoria? sorbida es la muerte en

victoria», anuncia Pablo el apóstol a sus discípulos de Corinto. Pero la muerte, para los

cristianos, no es estrictamente un enemigo; es anticipo de la promesa, del ingreso en

una patria mejor, hacia la cual caminan anhelantes los peregrinos que han elegido creer

(o que han sido elegidos por la Gracia). La patria celestial es saludada de lejos por los

advenedizos que caminan en obediencia desdeñando los deleites temporales del mundo

porque aguardan una ciudad eterna, sin fundamentos, cuya piedra angular es Cristo,

quien estableció el fundamento con su sacrificio. La muerte de Jesús es el sacrificio

expiatorio que consuma la victoria sobre la muerte. La esperanza de la resurrección

alimenta el trabajo y consuela las fatigas de los caminantes: «Si los muertos no

resucitan –insiste Pablo a los Corintios–, comamos y bebemos porque mañana

moriremos»725.

La muerte en el cristianismo no supone poderío sobre la vida eterna; no es solo

«el oscuro contrapunto del colorido y embriaguez y como la advertencia ante el fin

722 «Eros y Tanatos trabajan juntos y no luchan el uno contra el otro en Tristán e Isolda». HUTCHEON, Linda

& HUTCHEON, Michael. Opera: The Art of Dying. Cambridge, Mass: Harvard University Press, 2004, p. 72.

723 ANÓNIMO. (Versión de Alicia Yllera). Tristán e Iseo. Madrid: Alianza Editorial, 2001, p. 194.

724 ARIÈS, Philippe. El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus, 1983, p. 182.

725 LA BIBLIA. Traducción Reina Valera (1960). I Corintios, Capítulo 15.

219

inevitable»726. La muerte es tránsito, transformación, tan dolorosa y necesaria como la

muerte de la semilla para convertirse en fruto; como la muerte del viejo hombre para

revestirse de una nueva naturaleza: la naturaleza de Cristo que, por medio de la muerte,

reviste al creyente de una nueva condición. Es la teología del ahora y el entonces de la

que habló Albert Schweitzer, de la siembra y la cosecha, de la duda y la esperanza:

ahora la muerte; entonces la resurrección. En esta teología de la esperanza no solo se

configura una ética de la aspiración, la consolación y la trascendencia, sino una práctica

discursiva que legitima el poder de la Iglesia sobre la vida y las aspiraciones de los

hombres, más allá de la muerte como hecho biológico. La teología cristiana es teología

de la consolación727 y de la esperanza, para los creyentes, y de condena, para los

incrédulos.

Edzard Schaper ha publicado una colección de “Meditaciones y discursos”,

dándole el título de Caída y Transformación. Este título indica lo más originario

de sus motivos. El hombre debe sufrir una “muerte” para lograr una existencia

más elevada. Con esto tenemos el hilo que conduce a través de su obra

polifacética. Su creación tiene el signo de “muere y llega a ser”, entendiendo estas

palabras en un sentido espiritual y teológico. Esto recuerda la comparación con la

semilla que, escondida en la tierra, produce un fruto de mil por uno, o la exigencia

bíblica de configurarnos en el “nuevo hombre”, que debe sustituir al viejo Adán,

y la doctrina de que el hombre debe renacer del Espíritu. La obra de Schaper nos

habla de esta especie de caída y transformación, de la mutua dependencia entre

ambas: «No puede darse la transformación» sin que preceda una caída y viceversa

«por encima de la caída tendemos a una vida elevada por una transformación»728.

Los tránsitos de la muerte en occidente

[…] in the art of opera, we rehearse death in order to give life meaning

726 GRENZMANN, Wilhelm. Fe y creación literaria – Problemas y figuras de la actual literatura alemana.

Madrid: Rialp, 1961, p. 314.

727 En referencia a la ópera Dialogues des Carmelites, escrita por Francis Poulenc, y dramatizada en 1957, y

que hace referencia a la muerte de dieciséis monjas carmelitas durante el reino del terror en París en 1794, Linda

Hutcheon y Marc Hutcheon llaman la atención sobre dos visiones del enfrentamiento ante la muerte que

convergen en la obra: la visión de la consolación cristiana, y la visión existencialista, según la cual «la existencia

es iluminada por la confrontación de situaciones extremas que definen la condición humana -el conflicto, la

culpa, el sufrimiento y la muerte- y que es en esta confrontación en que nosotros alcanzamos nuestra humanidad

existencial». HUTCHEON, Linda & HUTCHEON, Michael. Op. cit., p. 17.

728 Ibid., pp. 292-293.

220

LINDA HUTCHEON, MICHAEL HUTCHEON

Philippe Ariès, en su célebre trabajo sobre la historiografía de la muerte en

occidente, define en detalle lo que ha sido dado en llamar «la cristianización de la

muerte». Al fenómeno de la de la muerte individualizada, surgido en Roma, y según el

cual las clases privilegiadas romanas podrían conservar su memoria entre los vivos a

través de tumbas individuales a lo largo de los caminos, sobreviene un segundo

momento tras el Edicto de Milán (313 d. C.) promulgado por Constantino I, con el cual

se oficializa el cristianismo como la religión del Imperio. Los cristianos emergen de las

catacumbas y erigen sobre las tumbas de San Pedro y San Pablo, la basílica de San

Pedro, señalando en este acto fundacional el doble carácter de los altares católicos:

Así fue como el altar de las iglesias adquiere un doble significado sagrado;

primero el que le da origen, ser el lugar de ofrenda y sacrificio a Dios; y, segundo,

lugar de veneración, por estar ahí los restos de mártires y santos. Después fue

obligatorio colocar en el altar reliquias de los santos al momento de su bendición,

costumbre que es una muestra de continuidad de estas primeras tumbas729.

La Iglesia asumirá en adelante (desde el siglo IV hasta el siglo XVIII), un papel

preponderante en la mediación de los hombres ante la muerte; definirá los términos de

los rituales funerarios, las normas de una «sepultura conveniente» en un lugar sagrado,

preferiblemente cerca a los sepulcros de los mártires y los santos para ganar su favor y

protección en la marcha al paraíso, presididos desde el siglo V por una cruz sin imagen,

jerarquizados conforme al status del difunto según su proximidad al altar730. Los

excluidos del Campo Santo serán los excluidos de la Iglesia y del Paraíso: los

excomulgados, los protestantes, los suicidas, los comediantes (quienes eran sepultados

en secreto en la noche).

729 RODRÍGUEZ ÁLVAREZ, María de los Ángeles. Usos y Costumbres Funerarias en la Nueva España.

Michoacán: El Colegio de Michoacán A.C, 2001, p. 36.

730 Ibid., pp. 37-38.

221

En un primer momento en este proceso de cristianización de la muerte, según

Philippe Ariès, la muerte, que ha irrumpido en el mundo de los vivos con su presencia

en los cementerios incorporados en el corazón de las comunidades, tiene un ámbito

natural: la estancia interior, el dormitorio, el lecho que es a la vez símbolo de vida y

procreación, y antesala de lo inevitable731. El que agoniza en la espera es el anfitrión,

en torno a quien se ofrecen «los ritos de habitación». Esta será la muerte domesticada,

la muerte privada, en el domus, en el oikos, como la espera respetuosa y sumisa ante lo

ineludible, en el entorno querido y familiar, por lo cual también es un hecho que afecta

a la comunidad: «sus características principales eran ser santa, caballeresca y folclórica,

con una gran emotividad viril, y casi siempre se anunciaba; es decir, el moribundo sabía

que iba a morir con cierta precisión, y así lo advertía a quienes lo rodeaban»732.

Desde el siglo XV, tras el terror de la peste negra que hizo descender hasta casi

un tercio la población europea, la presencia de la Iglesia se hace más protagónica. Si

bien las prácticas religiosas de asistencia a los moribundos se efectuaban desde hacía

siglos, es tras el Concilio de Constanza (1414-1417) que se institucionaliza, gracias a

la imprenta, el uso de los Ars Moriendi, unos tratados litúrgicos que incluían, entre

otros apartados, la referencia a las cinco tentaciones y las cinco buenas inspiraciones,

acompañadas por grabados que retrataban al enfermo agonizante en su lecho, rodeado

de ángeles a un lado y un séquito de demonios al otro. La muerte, así representada, es

un escenario público de confrontación entre el infierno, que quiere aprovechar la

debilidad manifiesta del moribundo, y el cielo, que quiere salvar el alma del enfermo a

731 BACCI, Pilar. Op. cit.

732 RODRÍGUEZ ÁLVAREZ, M.A. Op. cit., p. 39.

222

través del acompañamiento piadoso de una «buena muerte». El moribundo asiste, como

espectador733 y como protagonista, «al drama de su propia muerte»734.

El enfermo va a morir. Al menos lo sabemos por el texto donde se dice que está

crucificado por el sufrimiento. No aparece apenas en las imágenes en que su

cuerpo no está muy enflaquecido, en que todavía conserva la fuerza. Según la

costumbre, la habitación está llena de gente porque siempre se muere en público.

Pero los asistentes no ven nada de lo que pasa, y por su parte el moribundo no los

ve. No es que haya perdido el conocimiento. Su mirada se centra con una atención

feroz en el espectáculo extraordinario que es el único en vislumbrar, seres

sobrenaturales han invadido su habitación y se apretujan a su cabecera. A un lado,

la Trinidad, la Virgen, toda la corte celestial, el ángel guardián; al otro Satán y el

ejército monstruoso de los demonios. La gran asamblea del enfermo. La corte

celestial está ahí, desde luego, pero ya no tiene todas las apariencias de una corte

de justicia. San Miguel ya no pesa en su balanza el bien y el mal. Ha sido

reemplazado por el ángel guardián, más enfermero espiritual y director de

conciencia que abogado o auxiliar de justicia735.

Los rituales de la muerte se extienden hasta los pozos del Purgatorio. A través de

letanías, limosnas, misas e indulgencias se pretende salvar las almas y garantizar su

ingreso al Paraíso. En este escenario, y a propósito de las indulgencias pregonadas por

Johann Tetzel, con las que los fieles compraban la Gracia y la salvación de sus parientes

muertos, al tiempo que la Iglesia de Roma construía su basílica de San Pedro, estalla la

Reforma Protestante en el corazón del Sacro Imperio Romano Germánico. La muerte,

en los días del Purgatorio, se diluye en medio de ritos funerarios cada vez más

complejos que ocultan al moribundo de la exposición pública.

Con el desarrollo de la medicina en el siglo XVIII, la aparición de la medicina

anatomopatológica, los desarrollos sanitarios de los siglos siguientes y los primeros

733 Como un complemento tardío de los Ars Moriendi, se desarrolló una forma teatralizada en Europa, en la

cual, cada quien podía imaginar y representar su propia muerte a través de una narrativa dramática,

(contemplatio mortis), como una forma de “preparación espiritual y emocional para la propia muerte”. Como

afirman Linda y Michael Hutcheon, “el florecimiento de los Ars Moriendi a finales del siglo XVI y comienzos

del siglo XVII coincide históricamente con el nacimiento de la ópera como una nueva y diferente forma de arte

en Italia”. HUTCHEON, Linda & HUTCHEON, Michael. Op. cit., p. 24.

734 Ibid.

735 ARIÈS, Philippe. Op. cit., p. 97.

223

modelos higienistas, la muerte sufre un proceso progresivo de medicalización que

reemplaza su carácter sagrado. El romanticismo del siglo XIX hará también una

contribución a esta desacralización de la muerte y el moribundo; será la aspiración de

las «bellas muertes», en la que se busca recuperar la «dulzura narcótica»736 de la muerte

y reivindicar su exultante belleza, en un intento por devolver a la muerte y sus

ceremonias la familiaridad de la muerte entre las gentes del campo, que ahora, en las

ciudades, se ve progresivamente invisibilizada.

El acompañamiento del clérigo, que presidió por siglos los servicios funerarios,

es reemplazado paulatinamente por la presencia del médico737. Sin embargo, según

Ariès, este momento corresponde a lo él llama «la muerte invertida», el negativo de lo

que representó la muerte en las sociedades pre-industriales. Son varias las

características enunciadas por Ariès sobre «la muerte invertida»:

Desde el siglo XVIII, cuando el moribundo renuncia a imponer sus últimas

voluntades y se delega esta confianza en sus herederos, se impone una forma

de «mentira de amor», una «conspiración del silencio», en la que la familia

prefiere proteger al moribundo al reprimir el anuncio de la muerte próxima,

y este a su vez, asume una posición como de niño, en la que admite tal

representación, para no verse como un moribundo y no ser tratado como tal.

La sociedad expulsa a la muerte, salvo la de los hombres de Estado.

Nada señala en la ciudad que algo ha sucedido. «La sociedad no tiene ya

pausas: la desaparición de un individuo no afecta ya su continuidad. En la

ciudad todo sigue como si nadie muriese»738. La dinámica social y

productiva en la polis, no se ve interrumpida por el acontecimiento de la

736 Ibid., pp. 341-342.

737 RODRÍGUEZ ÁLVAREZ, M.A. Op. cit., p. 20.

738 ARIÈS, Philippe. Op. cit., p. 466.

224

muerte de alguien. Un minuto de silencio es un homenaje racional; dos

minutos son una pérdida de tiempo.

Los cambios frente a la representación social de la muerte y sus

significados, son «rápidos y brutales».

En este proceso de medicalización y secularización de la muerte, la iglesia

es excluida progresivamente del escenario de la muerte. Poco a poco, el

médico es el actor imprescindible, y el sacerdote, el invitado ocasional

cuando es la voluntad del enfermo católico y/o de sus familiares. El

sacramento de la extremaunción se remplaza por el sacramento de los

enfermos; la extremaunción se depara en muchos casos para los muertos.

Esta es otra manifestación de la mentira de amor y el cerco de silencio que

se teje en torno al enfermo.

La muerte, que en el romanticismo era bella y gloriosa, escondida bajo los

circunloquios y las pompas, se descubre en la modernidad como fea y sucia;

se hace inconveniente e incorrecta en una sociedad burguesa que, como

afirma Ariès, «lucha contra el polvo» y las señales nauseabundas del

deterioro. La fealdad del cuerpo en descomposición se traslada a la fealdad

del moribundo, por lo cual este debe ser recluido en lo privado. En lugar de

la pompa romántica, se prefiere el silencio. Es mejor la muerte, cuanto

menos ruido hace.

El punto anterior se intensifica con la mejora de las condiciones de higiene

en los siglos XIX y XX. El deterioro del moribundo se hace insoportable en

un entorno doméstico reducido, por lo que las familias prefieren llevar al

moribundo al hospital, donde los facultativos, los enfermeros especializados

en el cuidado, las normas de asepsia, proveen a la sociedad el entorno

necesario para el cuidado institucional de los incurables.

La aparición de las Unidades de Cuidados Intensivos y el enorme desarrollo

de la tecnología biomédica a partir de 1945 permiten concebir a la muerte

225

como un enemigo, al que es posible enfrentar, postergar y reprimir.

Enfermos que en otras ocasiones sin duda habrían muerto, ahora pueden ser

mantenidos de forma indefinida a través de sofisticados aparatos e

intervenciones. La promesa de la longevidad y la generalización de la

técnica médica hacen a la muerte un enemigo odiado por ser inoportuno. La

muerte se hace más terrible, pues, al ser susceptible de postergación, se hace

cada vez más extemporánea, característica que se agudiza en el caso de los

niños, al considerar la muerte de un niño como una crisis no normativa.

En este proceso de medicalización se produce el fenómeno de la

institucionalización de la muerte. De los ritos de habitación, los Ars

Moriendi y la muerte domesticada llegamos el escenario de una contienda

a muerte contra la muerte. Y esa contienda solo puede librarse en los

hospitales. La muerte se hace lejana, aséptica, ajena. La hora de los últimos

adioses enmudece bajo el imperio de los tubos endotraqueales y las sondas

de alimentación. Los seres queridos aguardan en una sala de espera pública,

donde la expresión del dolor es una teatralidad en frente de espectadores

mudos.

Así como la fealdad de la muerte debe ser confinada al espacio privado por

ser inconveniente, el duelo (como «movimiento de interiorización del

objeto de amor perdido para siempre que conduce a una reconciliación con

la pérdida»739) de los seres queridos también debe ser reprimido de la

expresión pública. También se hace inconveniente. Se medicaliza el duelo

y se narcotiza el sufrimiento. Las lágrimas del doliente son tan incorrectas

como las pestilencias del moribundo. El sufrimiento debe ser privado. La

muerte de alguien no solo no afecta a la comunidad; tampoco debe afectar

a nadie que no sea el doliente. No debe contagiarse y no debe derivar en

739 MICIELI, Cristina. La muerte en la historia. Una lectura ricoeuriana del ser-para-la-muerte [en línea].

Fonds Ricoeur. Ponencia presentada en el XVIII Encuentro Nacional de Fenomenología y Hermenéutica.

Centro de Estudios Filosóficos «Eugenio Pucciarelli», Academia de Ciencias de Buenos Aires, 2008, p. 3.

[Consulta: 11-14 de septiembre de 2007.] Disponible en:

http://www.fondsricoeur.fr/photo/La%20muerte%20en%20la%20historia.pdf.

226

melancolía. Es un mal signo de debilidad de carácter si se expone en público

o si deriva en enfermedad. Se establece entonces una contradicción: se

reconoce la necesidad de expresar el dolor; sin embargo, la expresión debe

confinarse al ámbito de lo privado. No expresar dolor, o expresarlo en voz

alta, ambos extremos son inconvenientes y derivan en patología740.

En algunas culturas, como Inglaterra, toma ventaja la costumbre de los

Memorial Services y la incineración de los cadáveres. Esta es otra forma de

renuncia al carácter público de la muerte. No hay un lugar en el cual visitar

a los muertos. Las filas de peregrinos no tendrían un lugar en el cual visitar

al difunto. El silencio se extiende a la memoria. Pero el silencio no significa

olvido o indiferencia. Se esparcen las cenizas y el dolor se lleva en el ámbito

privado de la nostalgia. Otros, recurrirán a la momificación de los espacios

familiares: la presencia del otro habita las estancias intactas que recorre su

memoria741.

En otras culturas, como los Estados Unidos, aparecen en cambio las

funerarias, como una industria alrededor de los ritos de la muerte. La

funeraria se convierte en la estancia intermedia entre el hospital (el lugar de

la contienda entre la vida y la muerte), y el camposanto (el lugar del reposo,

o el fracaso de la medicina). La manipulación de los despojos, indeseables

para los mortales, se efectúa de forma profesional y ritualizada. El muerto

debe lucir lo menos muerto posible para que no genere repulsión, y pueda

ser contemplado sin reticencias a través de la abertura superior del casket.

Debe lucir lo más cercano posible al aspecto saludable de los vivos. La

muerte digna no es solo la muerte dulce, apacible y sin dolor. La muerte

740 «La sepultura permanece porque permanece el gesto de enterrar; su recorrido es el mismo que el del duelo

que transforma en presencia interior la ausencia física del objeto perdido». Ibid. p. 4.

741 A propósito de lo que Cristina Micieli denomina «la conversión escrituraria de la sepultura», tomando como

fundamento la perspectiva ricoeuriana: «la escritura, a la manera de un rito de enterramiento, exorciza la muerte

introduciéndola en el discurso». Ibid., p. 4.

227

digna es también la muerte ritualizada en el servicio diligente de los

profesionales y en la capacidad de pagar por ese servicio.

Ante este proceso, la muerte, antes domesticada, celebrada en los recintos

privados del oikos, se excluye, se medicaliza, se narcotiza, se institucionaliza en los

hospitales y las Unidades de Cuidados Intensivos, que, si bien han representado un

desarrollo fundamental y necesario en la práctica clínica, pueden generar, al tiempo,

conflictos de intereses e importantes réditos económicos a las empresas de tecnología

médica y las instituciones y profesionales implicados, convirtiendo así, a la muerte, en

otro nicho de consumo742. Al fin y al cabo, como afirma Lipovetsky, «consumir es

intentar huir de la muerte»743. Es interesante notar que en toda institución hospitalaria

de alto nivel de complejidad, existe(n) una o varias Unidades de Cuidados Intensivos,

como escenario tecnológico de la lucha a muerte contra la muerte; sin embargo, no

podemos afirmar lo mismo respecto a la existencia generalizada de Unidades de

Cuidados Paliativos en las mismas instituciones744.

Este proceso de exclusión, de negación de la muerte, se corresponde con las

tentativas de exclusión de lo que José Luis Sánchez Nogales ha denominado «el hecho

de la nada»: la negación de aquella «experiencia notable y aún eminente sobre el

«suelo» de la existencia»745. La nada, como la negación de la existencia746, del «estar

742 VALBUENA, Alvaro. La Distanasia. Paradoja del Progreso Biomédico. Revista Colombiana de Bioética.

2008; 3(1), 156-158.

743 LIPOVETSKY, Gilles. Entrevista en El periódico.com. El periódico de Catalunya [en línea]. [Consulta: 12

febrero 2013]. Disponible en: http://elperiódico.com/print.asp.

744 FINS, Joseph J. A palliative ethic of care: clinical wisdom at life’s end. Massachusetts: Jones & Bartlett

Publishers, 2005.

745 SÁNCHEZ NOGALES, José Luis. Filosofía y Fenomenología de la Religión. Salamanca: Ediciones

Secretariado Trinitario, 2003. p. 766.

746 No todos leerán en la experiencia de la muerte la constatación de la nada; por ejemplo, en la ópera de Wagner

sobre el clásico anónimo de la literatura medieval «Tristán e Isolda», «la muerte no es una disolución en el

vacío inexistente del no-ser. Su éxtasis erotizado (de una mujer particular por un hombre particular) sugiere que

esta muerte es un cumplimiento del deseo […] el amor erótico es afirmado como trascendente en sí mismo,

228

ahí», como «la realidad de nuestro no ser pasado y futuro»747 se ofrece ante la existencia

como una experiencia ambigua, que no puede resolverse a partir de la experiencia748,

que no puede definirse, que genera perplejidad, que es impenetrable, que se resiste a

desaparecer, que permanece y no se va749; y esa presencia de la nada, que permanece

indefinible y poderosa ante la voluntad de vivir, suscita terror750. La nada como

misterio –indefinible, inasible, inefable– define los saltos de la existencia.

Frente a la constatación de la nada, el hombre procura mecanismos de represión

para eludirla en el presente:

El ocultamiento. Las utopías, los mitos (como el mito de la eterna

juventud), «la profesionalización de la asistencia al momento de la

muerte»751 se constituyen en maniobras de ocultamiento ante la muerte.

La neutralización. La banalización de la nada a través de conversaciones

triviales, bromas sobre la muerte, tradiciones populares y jolgorios sobre los

muertos son un mecanismo de neutralización ante la tragedia de la muerte.

El divertimento. Se puede resumir en la voz latina carpe diem: vive cada

momento como si fuera el último; aprovecha cada momento, porque

mañana morirás. Más que preguntarse por la hondura de la existencia, se

prefiere vivir con alegría y desenfado en las cumbres de la experiencia.

como un medio de auto-consciencia y aún de auto-negación». HUTCHEON, Linda & HUTCHEON, Michael.

Op. cit., pp. 67-68.

747 SÁNCHEZ NOGALES. Op. cit., p. 766.

748 Ibid., p. 768.

749 Ibid.

750 El psiquiatra Avery Weisman en su libro On Dying and Denying, describe el temor a la muerte en los

siguientes síntomas: «un estado de alarma episódico, pánico, agitación, asociada con síntomas autonómicos

excesivos […] Las pruebas de la realidad abandonan a la víctima desventurada. Los indicios familiares que

indican un mundo estable ya no están más allí. Los objetos y los eventos ordinarios parecen extraños y

amenazantes». HUTCHEON, Linda & HUTCHEON, Michael. Ibid., p. 18.

751 SÁNCHEZ NOGALES. Op. cit., p. 769.

229

La denuncia. Es un mecanismo de defensa de la represión, al señalar como

alienadores a aquellos que prefieren mirar de frente la hondura de la

existencia y la realidad de la nada752.

Estos mecanismos de represión, de silencio, se hacen particularmente evidentes

frente a la imposición de la muerte ante la existencia humana. Las dificultades para

definir la muerte más allá de la constatación biológica refuerzan estos mecanismos

culturales de represión, o son, posiblemente, una consecuencia de tales mecanismos.

Las prácticas discursivas en torno a la «buena muerte»

Rubio753 sostiene que, si bien las categorías «vida» y «muerte» son problemas

universales, estos se hacen inteligibles por medio de prácticas discursivas, como

prácticas que concretan un discurso754 en conjuntos de reglas, instituciones, técnicas y

formas de transmisión.

Las prácticas discursivas no son pura y simplemente modos de fabricación de

discursos. Ellas también toman cuerpo en el conjunto de las técnicas, de las

instituciones, de los esquemas de comportamiento, de los tipos de transmisión y

de difusión, en las formas pedagógicas que, a la vez, las imponen y las

mantienen755.

La muerte, como hemos revisado, es una noción polisémica que trasciende las

definiciones biológicas. Dentro de las múltiples muertes se pueden identificar la

«muerte encefálica», la «muerte asistida», la «muerte piadosa», la «buena muerte», la

«muerte digna»756, la «muerte natural», además de las ya descritas «muerte

domesticada» y «muerte invertida». Para efectos de nuestra investigación, enfocada en

752 Ibid., pp. 769-770.

753 GALVIS, Edna Rocío Rubio. Op. cit.

754 «[…] como el efecto de una construcción [de enunciados] que responde a ciertas reglas y ciertas formas de

control, ciertos criterios que legitiman y deslegitiman». (La acotación es propia). BOTTICELLI, Sebastián.

Prácticas discursivas. El abordaje del discurso en el pensamiento de Michel Foucault. Instantes y Azares.

Escrituras nietzscheanas. 2011, 9, 116.

755 FOUCAULT, M. 1994. Op. cit.

756 GALVIS, Edna Rocío Rubio. Op. cit., p. 50.

230

la identificación y análisis de los conflictos de valor que emergen de la administración

bioeconómica de los bienes, privados y comunes relativos a la vida, la noción «muerte

digna» (o «buena muerte») se constituye, tanto en un discurso757, como en un bien, al

incorporar un conjunto de valores (bondad, dignidad) al objeto muerte, el cual se

reconoce ya no como la antítesis de la vida, sino como parte constitutiva de la misma,

y por lo cual, susceptible de las múltiples formas de gobierno y administración, dentro

de las cuales se inscriben las prácticas discursivas «eutanasia» y «cuidados

paliativos»758, en medio de las cuales aparecen otras prácticas concretas que con

frecuencia se suelen asimilar, erróneamente, como «eutanasia».

Algunos referentes históricos

La noción de «buena muerte», anterior a la práctica contemporánea de los

cuidados paliativos, se reduce a una práctica eutanásica, la cual obedece a razones

relativas al honor, a un recurso adaptativo por la supervivencia de la comunidad, a un

«homicidio de caridad» justificado por un sufrimiento incurable y devastador y a una

práctica eugenésica.

En el Antiguo Testamento, el rey Saúl, confirmando en su descenso las palabras

de la pitonisa de Endor, es vencido con su ejército en la guerra contra los filisteos en el

monte de Gilboa. En la angustia de la derrota, Saúl le pide a su escudero que le traspase

con su espada para no ser muerto y escarnecido por los filisteos. Ante la duda de su

escudero, Saúl se echa sobre su espada y su escudero lo sigue en la muerte echándose

sobre la suya759. Una costumbre similar era seguida entre los antiguos samuráis del

Japón como parte de un estricto código de honor: el haraquiri o seppuku era parte de

la ética samurái760, en la que el guerrero vivía para la muerte, la cual era preferible a la

deshonra de la derrota o al cautiverio en tierras enemigas. Yokio Mishima, el brillante

757 Ibid., p. 40.

758 Ibid.

759 LA BIBLIA. 1 Samuel 31: 4-5. Reina Valera 1960.

760 PERALES, CONTRERAS, Jaime. Yukio Mishima: Le Japon Moderne et l'Ethique Samourai. ITAM,

Revista Estudios, 1986, p. 161.

231

novelista y dramaturgo japonés, cometió este suicidio ritual en 1970 como protesta por

la pérdida de los valores ancestrales y la occidentalización de la cultura japonesa.

Entre los militares de la antigua Grecia y Roma, y en muchas otras culturas,

suicidarse en lugar de rendirse ante el enemigo era motivo de honor. En Palestina,

durante el asedio de Masada, más de 900 judíos religiosos cometieron suicidio en

lugar de rendirse ante las fuerzas romanas. Hoy día, en Palestina y a lo largo del

mundo islámico, son numerosas las bombas humanas suicidas, y a quienes lo

hacen se les da el estatus de mártir.

Pero no todas las religiones no cristianas valoran el suicidio y no todos los

filósofos paganos lo apoyan. Aristóteles pensaba que el suicidio era una cobardía

y una violación a la obligación social del ciudadano. La ley romana hizo difícil el

traspaso de propiedad después del suicidio. Sin embargo, fue principalmente la

influencia del cristianismo en la cultura romana la que hizo de este acto algo

ilegal761.

Los esquimales, en un entorno en el que conseguir alimentos es una empresa

penosa, permitían que los ancianos se despidieran del grupo y se perdieran en la nieve,

para no afectar el aprovechamiento de los alimentos y la supervivencia de su

comunidad. Algunas comunidades nómadas incentivan el suicidio, particularmente

entre los miembros que, bien por vejez o por alguna forma de discapacidad, no pueden

promover la movilidad tribal.

Existen documentos que testifican prácticas eutanásicas en la España rural

preindustrial. Cuando un niño en las aldeas de Lorca era atacado por un perro

contagiado de rabia y aparecían los síntomas, sin la opción de un antídoto ni posibilidad

de vacunación en aquel entonces, la familia llamaba al salutaor (o sanador), quien al

llegar a la casa hacía encender un fuego de sarmientos, escupía en el fuego para

comprobar su poder (en otras regiones pedía agua bendita con el que hacía friegas al

cuerpo del niño), hacía salir a los familiares por algunos minutos, realizaba el

«homicidio de caridad», (generalmente por asfixia, nunca por métodos cruentos), y

761 DRANE, James. Sufrimiento y depresión. Bogotá: Editorial San Pablo, 2009, pp. 169-170.

232

volvía a llamar a los familiares para comunicarles que «el niño ya está descansando»762.

Según otras fuentes orales, esta práctica también se extendió a recién nacidos con

malformaciones, niños con viruela, cólera o fiebres amarillas763. De igual forma,

existen registros orales sobre algunas formas de gerontocidio en regiones españolas

como Galicia, en la que se abandonaba a los ancianos en la cima de algún monte, con

un poco de comida y una manta764.

La eutanasia: algunos antecedentes jurídicos

En los últimos años se ha extendido en el mundo la exposición pública sobre la

eutanasia y el suicidio asistido, particularmente desde que se impulsó una reforma legal

en la Cámara Baja del Parlamento Holandés, en que el gobierno de coalición,

conformado por los partidos de izquierda, liberales y socialistas, se impusieron en una

votación de 104 votos contra 40 a los partidos democristianos y a los pequeños partidos

protestantes el 28 de noviembre del año 2000. En abril de 2001, entró en vigor la «Ley

de interrupción de la vida mediando solicitud y de ayuda al suicidio»765.

Desde los años sesenta la práctica de la eutanasia se había realizado de forma

creciente en medio de la clandestinidad y la mesura del poder judicial. Varios factores

contribuyeron en la generalización de esta práctica: el envejecimiento poblacional de

la sociedad holandesa (y en general de la población europea), la creciente

secularización de la sociedad, particularmente desde los años sesenta, y algunas

peculiaridades del sistema de salud holandés, fundamentado en la atención primaria a

través de médicos de cabecera y servicios de enfermería domiciliaria. La práctica de la

eutanasia, que no se encontraba legislada, se convierte a partir de los años setenta en

762 Una discusión aparte, que sobrepasa los alcances de este capítulo, requiere la figura del gerontocidio en

nuestras sociedades actuales. JORDÁN MONTÉS, J. F.; GONZÁLEZ BLANCO, A. Eutanasia infantil en el

mundo rural de la España preindustrial. Universidad de Murcia, Servicio de Publicaciones. Revista murciana

de antropología. 2004,10, 242-243.

763 Ibid., p. 244.

764 Ibid., p. 245.

765 TAK, Peter J.P. La nueva ley sobre eutanasia en Holanda, y sus precedentes. (Traducción del original inglés

de María José Pi Farré de Moner, Universidad de Castilla-la Mancha). Universidad de Nijmegen, Holanda.

Revista Penal. 2009, 12.

233

centro de debates públicos y de fallos de jurisprudencia desde diferentes tribunales que

promovieron los criterios legales que regularían esta práctica. Un caso detonante en la

jurisprudencia holandesa es el caso Postma, en el que una médica puso fin a la vida y

al sufrimiento de su madre, profundamente debilitada, a través de una inyección letal

de morfina.

«Mi madre estaba muy enferma», explicó la señora Geertruida Postma. «Un seno

había sido removido, ella había tenido una hemorragia cerebral, estaba parcialmente

paralizada, difícilmente podía hablar, tenía neumonía y estaba sorda. Una y otra vez

nos había dicho, a mi esposo y a mí: “Quiero abandonar esta vida. Por favor

ayúdenme”. Ella había intentado cometer suicidio, pero no había tenido éxito».

Entonces un día en noviembre de 1971, la señora Postma visitó el hogar geriátrico y

encontró a su madre recostada en una silla y atada de las manos porque un enfermero

había decidido que ella necesitaba pasar tiempo por fuera de la cama. «Cuando vi a mi

madre, un naufragio humano, colgando en esa silla, no pude soportarlo más. Así que le

grité en su oído: “está bien mamá, tomaré cuidado de ti”. El día siguiente le di la

inyección fatal»766.

En la década de los ochenta se hablaba ya de entre 5.000 y 20.000 casos de

eutanasia por año (sobre un total de 120.000 muertes), sin un marco regulatorio claro,

impulsado a partir de sentencias emitidas en los tribunales y realizada, en muchos

casos, en la clandestinidad, con algunos casos de denuncias por prácticas abusivas767.

Las sucesivas sentencias fueron perfilando el marco regulatorio de la práctica

eutanásica. Por ejemplo, el caso Wertheim, en 1984, en el cual un amigo ofreció ayuda

para el suicidio a una mujer de 67 años quien se presumía estaba enferma de cáncer. El

resultado de la autopsia arrojó otras conclusiones. El Tribunal de Rotterdam enunció a

766 The Law: Implications of Mercy [en línea]. 1973. [Consulta: 14 febrero 2013]. Disponible en:

http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,903906,00.html#ixzz1rSeq6Lp5. Time Magazine.

767 MEDINA, Graciela. Comentario a la Ley Holandesa de Eutanasia. Revista de Derecho Privado y

Comunitario. Santa Fé: Rubinzal Culzoni. 2001.

http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,903906,00.html#ixzz1rSeq6Lp5

234

partir de este caso otras recomendaciones a las establecidas en 1973, como que «la

finalización de la vida a solicitud solo la puede llevar a cabo un médico»768.

En 1993 se promulgó una ley que despenalizaba la práctica de la eutanasia según

se cumplieran algunos criterios:

Sufrimiento insoportable.

Deseo de morir manifestado en forma persistente y mantenida.

No existencia de posibilidad alguna de mejoría del paciente.

La petición debe ser voluntaria, sin presiones externas ni coacciones

internas (depresión).

El médico debe consultar al menos a otro colega no vinculado con el caso.

El certificado de defunción no debe ser por muerte natural769.

Tras la promulgación de la «Ley de interrupción de la vida mediando solicitud y

de ayuda al suicidio» en 2001 por el Senado y que entró en vigor el 1 de abril de 2002,

otros países europeos siguieron el ejemplo: Bélgica (2002; en el caso exclusivo de la

eutanasia voluntaria), y Luxemburgo (2008). El estado de Oregon en Estados Unidos

ya había aprobado una iniciativa popular por vía de referendo en el caso de la práctica

del suicidio asistido (tras la promulgación del acta Muerte con Dignidad, del 4 de

noviembre de 1997). Suiza, un país en donde está despenalizado el suicidio asistido

desde el año 1942770, es un extraño caso en el que la legislación al respecto es tan

ambigua que permite la práctica del suicidio asistido y el «turismo suicida».

Con una población cercana a los 7.4 millones de habitantes, Suiza tiene la tasa

de suicidios más alta del mundo, donde se cuentan cada año cerca de 1350 casos de

768 TAK, Peter J.P. Op. cit., pp. 111-112.


770 GUILLOD, O. & SCHMIDT, A. Assisted suicide under Swiss law. Eur J Health Law. 2005, 12, 25-38.

235

personas que terminan su vida por la vía del suicidio (una tasa de 18.24 suicidios por

100.000 habitantes)771, y cuenta con 5 sociedades Pro-Derecho a Morir: EXIT

Deutsche Schweiz, EXIT ADMD, Dignitas, Ex-International y SuizidHilfe772. En su

versión actual, la ley helvética establece: «Quien, impulsado por un móvil egoísta, haya

incitado a una persona al suicidio o le haya prestado ayuda con vistas al suicidio, sufrirá

una pena de privación de libertad a lo sumo de cinco años o una sanción pecuniaria»

(art. 115). La única condición establecida en el Código Penal para la configuración de

delito, es que tal asistencia al suicidio se haga efectiva por motivos egoístas. No

establece otros criterios operativos sobre su puesta en práctica773.

En otros países, como Alemania, se prohíbe de forma expresa en el Código

Criminal alemán la eutanasia activa con consentimiento del paciente774, y el suicidio,

si bien no se considera delito, la asistencia a una solicitud en tal sentido no está

claramente despenalizada ni regulada775.

En el Territorio del Norte (territorio federal) de Australia se promulgó en 1995

una ley sobre muerte asistida por médico (Rights of the Terminally Ill Act 1995,

«RTIA»), la cual permaneció vigente por espacio de 9 meses, durante los cuales se

llevó a cabo el procedimiento a cuatro pacientes en situaciones de enfermedad

terminal, utilizando un dispositivo (Deliverance Machine), una computadora personal,

con una jeringa conectada al brazo del paciente quien, tras responder algunas preguntas

solicitadas por la máquina, activaba la infusión de drogas letales a su torrente

771 MINELLI, Ludwig A. The European Convention on Human Rights Protects the Right to Suicide. En

BIRNBACHER, Dieter & DAHL, Edgar (Eds.). Giving Death a Helping Hand. Physician-Assisted Suicide and

Public Policy. An International Perspective. Springer Science Business Media B.V., 2008, p. 152.

772 Ibid., p. 139.

773 ELIZARI, Francisco Javier. ¿La hora de la eutanasia? Reflexiones para el debate social. Moralia: revista de

ciencias morales. 2008, 31(120), 388.

774 En la legislación y la jurisprudencia alemana, se permite lo que denominan “eutanasia pasiva”, (o

limitación/ajuste del esfuerzo terapéutico, como el no inicio o la suspensión de ciertas terapias de soporte vital),

en condiciones bastante bien definidas. BIRNBACHER, Dieter & DAHL, Edgar (Ed.). Op. cit., p. 87.

775 Ibid., p. 88.

236

sanguíneo776. Tras diversas impugnaciones y un importante debate nacional, el acta fue

derogada 9 meses después de su entrada en vigor.

En Colombia, la Corte Constitucional (C-239 de 1997) despenalizó el homicidio

por piedad, exhortando a que el legislativo reglamentara su práctica «en el menor

tiempo posible», mientras que el Código Penal (Ley 599 de 2000) persiste en considerar

esta práctica como delito. Posteriormente se archivaron algunos proyectos de ley: el

Proyecto de Ley 44 de 2008 se archivó en 2009. En mayo de 2013, se archivó el

Proyecto de Ley 70 de 2012. En 2014, la Corte Constitucional promulgó la Sentencia

T-970 de 2014, la cual ordenó al Ministerio de Salud la reglamentación que la Corte

había solicitado 18 años atrás. Esta reglamentación se formalizó en la Resolución 1216

de 2015 y en el protocolo que el Ministerio publicó el mismo año777. En dicha

Resolución se adoptó el concepto de «muerte digna» como eufemismo equivalente al

protocolo formal de eutanasia, para evitar un término que resulta incómodo para

amplios sectores conservadores del país. En este punto es importante reafirmar que la

noción de «buena muerte», o «muerte digna», obedece a una categoría mucho más

amplia que la noción de eutanasia. Es un error reducir la noción de dignidad en el final

de la vida (la cual implica el reconocimiento del valor intrínseco de la persona en el

final de la vida) a una práctica específica como lo es la eutanasia, la cual, si bien es una

posibilidad, no abarca la totalidad de la noción amplia «buena muerte». La noción

«muerte digna» incluye otras subcategorías adicionales, las cuales constituyen

prácticas concretas, además de la eutanasia: la readecuación de los esfuerzos

terapéuticos, el suicidio asistido, el rechazo terapéutico, la planificación anticipada del

cuidado y los cuidados paliativos. La precisión de los enunciados es importante para la

correcta delimitación de cada práctica discursiva.

776 Ibid., p. 99.

777 MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. Protocolo para la aplicación del procedimiento de

eutanasia en Colombia [en línea] 2015. [Consulta: 12 noviembre 2017). Disponible en:

https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-aplicacion-

procedimiento-eutanasia-colombia.pdf.

237

No todo es eutanasia

En torno al debate sobre la eutanasia y el suicidio asistido se han propuesto

diversas nomenclaturas con el propósito de identificar escenarios específicos en torno

a los dilemas y los procesos de toma de decisiones al final de la vida: eutanasia activa,

eutanasia pasiva; eutanasia voluntaria, eutanasia involuntaria; eutanasia activa directa,

eutanasia activa indirecta; eutanasia pasiva por acción, eutanasia pasiva por omisión,

entre otras posibilidades. No obstante, concuerdo con el profesor Escobar Triana en

que «la gran profusión de nombres y clasificaciones en diferentes tipos o subtipos de

eutanasia llevan a la confusión»778, entre los profesionales, entre los legisladores y entre

la opinión pública, lo cual se ha hecho patente en los debates públicos. Con el propósito

de contribuir en la aclaración de algunos términos fundamentales y a la luz de las

propuestas ofrecidas por diversos autores en la bioética contemporánea, ofreceré aquí

algunas precisiones que permitan identificar los límites y alcances de cada uno de estos

términos.

6.1. Eutanasia

Algunos autores definen la eutanasia como «el acto u omisión destinados a

provocar la muerte de un paciente que experimenta un sufrimiento insoportable o una

degradación insostenible, con mayor razón si ha entrado en la etapa final»779. Se deben

reunir ciertos criterios, como aquellos propuestos por la Real Asociación Médica

Holandesa, de los que hemos hablado con anterioridad. En este sentido, algunos

sugieren el término eutanasia activa, como la intervención deliberada, directa, de un

profesional médico, a petición de un paciente consciente y autónomo, con el propósito

de poner fin a un sufrimiento que no ha podido ser mitigado por otras vías, y en la cual

tal intervención acelera el final del curso vital del paciente. Otros hablan de eutanasia


779 Algunos atribuyen al filósofo inglés Francis Bacon la delimitación moderna del término eutanasia: «El oficio

del médico no es únicamente restablecer la salud, sino también suavizar los dolores y los sufrimientos inherentes

a las enfermedades; y esto no solo cuando este alivio del dolor contribuya y conduzca a la convalecencia, sino

también en el de procurar al enfermo, cuando ya no hay más esperanzas, una muerte dulce y apacible, pues esta

eutanasia no es una parte menor de la felicidad». Ibid., p. 123.

238

pasiva, para referirse a la omisión de medidas terapéuticas que sean consideradas

inútiles en ciertas condiciones particulares de deterioro físico. Sobre este punto

volveremos más adelante.

Otros autores prefieren restringir el término eutanasia a intervenciones activas,

directas y voluntarias que cumplan los siguientes criterios:

1. Mediante una relación causa–efecto, única e inmediata, producen la muerte de los

pacientes de forma directa

2. Sólo pueden ser realizadas ante la petición explícita, informada y reiterada en el tiempo

por parte de un paciente plenamente competente para la toma de decisiones.

3. Sólo pueden ser realizadas ante una situación de sufrimiento que no ha podido ser

aliviada por otros medios, la cual el paciente considera inaceptable, y en el contexto de

una condición terminal.

4. Sólo pueden ser realizadas en el ámbito de una relación médico-paciente fundamentada

en la confianza780.

6.2. Suicidio asistido

Hay que aclarar que, si bien homicida es el que mata a un hombre,

regicida el que mata a un rey, la palabra suicida no significa, como

muchos creen, el que mata a un suizo. No, un suicida es alguien que

se quita la vida a «sui» mismo.

LA VIDA ES HERMOSA, LES LUTHIERS

780 PANTOJA ZARZA, Lucía. Problemas éticos al final de la vida: ¿todo es eutanasia? Semin Fund Esp

Reumatol. 2009, 10(4), 129.

239

Se puede definir como «el acto de acabar con la propia vida de forma intencional,

con la asistencia de otra persona que proporciona deliberadamente el conocimiento, los

medios, o ambos»781. Quien realiza el procedimiento final es el paciente, no el médico.

Jack Kevorkian, el médico patólogo que suscitó la controversia en torno al

suicidio asistido y la eutanasia en los Estados Unidos desde 1990 (particularmente en

la región de Detroit), llevando a cabo más de 130 casos de suicidio asistido a través de

diferentes técnicas, entre las cuales se cuentan sus mecanismos de suicidio asistido,

Thanatron y Mercitron, sugería algunos parámetros éticos para la conducción de estos

procedimientos:

En primer lugar, el paciente debe expresar un firme, voluntario e

inquebrantable deseo por morir.

Un doctor en medicina era y es, una necesidad.

Una historia médica [explícita] debe ser obtenida.

La consulta con los médicos de la familia y los especialistas es una

prioridad.

Deben llevarse a cabo múltiples y extensas consultas.

Los familiares más cercanos y/o los mejores amigos deben estar presentes,

cuando esto sea posible.

La interconsulta con psiquiatría es requerida para determinar la competencia

mental y la ausencia de cualquier trastorno mental.

Una interconsulta con respecto a la interacción social es necesaria para

detectar disputas personales, familiares o irregularidades, permitiendo una

781 Special Senate Committee on Euthanasia and Assisted Suicide, Of Life or Death. Ottawa: Supply and

Services Canada, 1995.

240

clarificación de cualquier tipo de problemas financieros entre los miembros

de las familias.

Un clérigo puede ser involucrado, si es requerido por el paciente.

Los servicios deben ser provistos sin costo, sin honorarios, eliminando de

ese modo cualquier abuso por beneficios financieros.

Es recomendable una consulta con respecto a las recomendaciones

legales782.

Sin embargo, pese al código ético propuesto por Kevorkian, el suicidio asistido

en países como Suiza no cumple estrictamente con la recomendación número 10. A

diciembre de 2008, los gastos promedio que cobraba Dignitas por el servicio de

suicidio asistido son los siguientes:

Pago inicial de membresía: (Francos suizos: CHF) 200 = $180

Cuota anual de membresía: CHF 80 = $72

Contribución de preparación: CHF 3,000 = $2,700

Consulta médica en Suiza: CHF 500 = $450

Finalización del suicidio asistido: CHF 3,000 = $2,700

Administración: CHF 1,500 = $1,350

Director de la funeraria y cremación: CHF 2,000 = $1,800

Total: CHF 10,280 = $9,252783.

782 NICOL, Neal & WYLIE, Harry. Between the Dying and the Dead: Dr. Jack Kevorkian’s Life and the Battle

to Legalize Euthanasia. Madison, Wisc: University of Wisconsin Press/Terrace Books, 2006, pp. 144-145. En

CÔTÉ, Richard N. In Search of Gentle Death. The Fight for Your Right to Die with Dignity. Mt. Pleasant, South

Carolina: Corinthian Books, 2012, p. 62.

783 CÔTÉ, Richard. N. Ibid., p. 292.

241

Estos costos no incluyen gastos de trasporte desde y hasta el país de origen, ni

los gastos de los acompañantes, ni gastos de alimentación y alojamiento, ni la

documentación adicional que un paciente pueda requerir. Cabe aclarar, al tiempo, que

en Colombia, uno de los médicos que lleva a cabo el homicidio por piedad a pacientes

con condiciones terminales, cobra alrededor de 2,5 millones de pesos por cada

procedimiento784. Asistimos pues, no solo a otra forma de medicalización total de la

muerte (y su dispersión pública a través de la propaganda mediática que opera

Dignitas), sino a la inscripción de la muerte en las economías del deseo.

6.3. Algunas posturas en contra de la eutanasia y el suicidio asistido

Diversos autores, quienes se oponen a la práctica de la eutanasia y el suicidio

asistido, han expresado preocupaciones acerca de los riesgos de error, coerción o abuso

que pueden suscitarse al permitir de forma extendida las prácticas de la eutanasia y el

suicidio asistido785. Casos como el antecedente en 2011 de abusos en instituciones

sanitarias de Uruguay exigen una reglamentación muy clara para evitar tales abusos.

Otros autores cuestionan el que la eutanasia y el suicidio asistido deban ser

considerados como procedimientos médicos786, pues para algunos su práctica

contradice los fundamentos históricos de la ética y el deber profesional. Los

contradictores de esta última postura afirman que no se debe confundir la ética médica

arraigada en el principio hipocrático del primun non nocere (no maleficencia), con la

concepción contemporánea de la bioética, que marca el énfasis en el respeto a la

autonomía individual, la noción de beneficencia no solo desde la perspectiva médica,

sino desde la perspectiva del bien que percibe y valora el paciente, y la concepción de

la no maleficencia desde dos perspectivas cardinales (también de procedencia

784 QUINTERO, Jorge. Conozca al médico colombiano que ha practicado 102 eutanasias. Bogotá: El Tiempo.

Edición Impresa. 1 de julio de 2012.

785 QUILL, T.E.; CASSEL, C.K.; MEIER, D.E. Care of the hopelessly ill. Proposed clinical criteria for

physician-assisted suicide. N Engl J Med. 1992, 327, 1380-4.

786 DRICKAMER, M. A.; LEE, M. A.; GANZINI, L. Practical issues in physician-assisted suicide. Ann Intern

Med. 1997, 126, 146-51.

242

hipocrática): no convertir lo curable en incurable, y no prolongar innecesariamente lo

que sea claramente incurable.

Otra objeción frente a la eutanasia y el suicidio asistido se basa en el concepto de

la pendiente resbaladiza, según el cual, una vez abierta la puerta a la práctica legítima

de la muerte voluntaria, será cada vez más difícil circunscribir su práctica a los

escenarios y criterios inicialmente señalados en torno a las condiciones de pacientes en

situación terminal. Desde 2011, por ejemplo, se permite en Holanda la práctica de la

eutanasia para pacientes con demencia en estadio avanzado. También se debate en

Holanda, la posibilidad de legitimar la eutanasia infantil y la eutanasia para personas

que conviven con condiciones de salud mental que no han mejorado con los

tratamientos convencionales.

El riesgo de que la aceptación extendida de la eutanasia y el suicidio asistido

degenere en una práctica cada vez más frecuente del asesinato privado es otro de los

temores de quienes se oponen a estas posibilidades. Casos como el registrado en

Alemania hace algunos años, en el que Armin Meiwes (el «caníbal de Rotemburgo»)

asesinó, descuartizó y devoró a su víctima, un ingeniero berlinés, con el consentimiento

de este, lo cual complicó el proceso judicial al difuminarse la definición jurídica

tradicional de homicidio. Igualmente, en un caso reciente en Bogotá, el abogado

defensor de un sicario, contratado por sus propias víctimas, alegaba la figura del

suicidio asistido para justificar la inocencia de su cliente787.

Desde una postura comunitarista se puede ofrecer una réplica adicional a la

prerrogativa otorgada al principio del respeto a la autonomía promovido desde la

tradición libertaria, desde la cual se legitiman las prácticas discursivas eutanasia y

suicidio asistido como «el derecho individual y privado de morir»788. Según Corine

787 Redacción Justicia y Vida de Hoy. Así fue el pacto de muerte entre los curas Reátiga y Píffano. El Tiempo

[en línea]. 18 febrero 2012. [Consulta: 18 febrero 2012]. Disponible en:

http://www.eltiempo.com/archivo/documento/CMS-11169541

788 FOUCAULT, Michel. Historia de la sexualidad I. La voluntad de saber. México, D.F: Siglo Veintiuno

Editores, 1998. En GALVIS, Edna Rocío Rubio. Op. cit., p. 137.

243

Pelluchon, la concepción de un «yo desvinculado, anterior a los fines que escoge»789,

y que no remite a sus roles sociales, se corresponde con la noción del agente autónomo

defendido por la tradición de la bioética anglosajona. Sin embargo, cabe preguntarse

hasta qué punto tal agente puede ejercer de forma cabal su autonomía ante lo que

Pellegrino denomina el «asalto ontológico»790 que plantean la enfermedad, el dolor y

el sufrimiento. Por otra parte, la persona en situación de enfermedad o de discapacidad

puede interiorizar los juicios de la familia y los prejuicios de la sociedad791, de forma

que, ante la disminución o la vulnerabilidad, tal persona puede coincidir en que no hay

lugar en una sociedad de consumo para alguien en su situación, como una «existencia

no productiva»792. Pelluchon sugiere entonces que la autonomía, más que un punto de

partida, debe ser un punto de llegada, a partir de una relación holística de cuidado, la

cual requiere conocimiento e intuición fundamentada en la competencia, el

compromiso y la prudencia.

La postura de Corine Pelluchon está en consonancia con los principios de la

bioética europea (o el bioderecho europeo)793 propuestos por Peter Kemp y Jacob

Rentdorff 794, ratificados en la Declaración de Barcelona (1998), cuya formulación

sugiere un enfoque divergente frente a la perspectiva libertaria de la autonomía, tal

como ha sido definida por autores como Tristram Engelhardt. Para Pelluchon la

reducción de la autonomía a la noción de permiso y de no interferencia no contribuye

en la comprensión de la sociedad y el estado como comunidad política. Los principios

789 PELLUCHON, Corine. La Autonomía quebrada. Bioética y Filosofía. Colección Bios y Oikos, vol 10.

Bogotá: Universidad El Bosque, 2013, p. 63.

790 PELLEGRINO, E.D. Toward a reconstruction of medical morality: The primacy of the act of profession and

the fact of illness. Journal of Medicine and Philosophy. 1979, 4, 32-56.

791 PELLUCHON, Corine. Op. cit., p. 64.

792 Ibid., p. 66.

793 CARTIER POLAND, Susan. Bioethics, Biolaw, and Western Legal Heritage [en línea]. National Reference

Center for Bioethics Literature. The Joseph and Rose Kennedy Institute of Ethics. Georgetown University.

[Consulta: 12 junio 2013]. Disponible en: http://bioethics.georgetown.edu/publications/scopenotes/sn45.pdf.

794 RENDTORFF, Jakob. Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: autonomy, dignity,

integrity and vulnerability – Towards a foundation of bioethics and biolaw. Medicine, Health care and

philosophy. 2002, 5, 235-244.

244

de integridad, vulnerabilidad, dignidad y autonomía, prefiguran a esta última como el

punto de llegada en la promoción de derechos fundamentales, y no como un principio

de relevancia jerárquica al que ha sido reducido en algunos escenarios de la bioética.

No es prudente considerar la autonomía como el único principio rector cuando se

verifican distintas formas de vulnerabilidad. Compromiso de una ética de la protección

es la intervención en las distintas fuentes de vulnerabilidad para promover la agencia

moral de los más indefensos. Tal demanda de intervención en las distintas capas de

vulnerabilidad (inherente, situacional, patogénica, etc.)795 debe interpretarse como una

obligación de justicia, más que como alguna forma de paternalismo. Como bien lo ha

señalado Edmundo Pellegrino, la realización efectiva de la autonomía deriva de la

integridad de la persona y no es posible considerarla como un principio ético aislado796.

A partir de esta premisa, Pelluchon argumenta su oposición a la «confiscación»

que, de la sociedad, el Estado y el personal sanitario se ha propuesto desde quienes

defienden a ultranza la prioridad absoluta de derechos negativos como única regla

moral para legitimar la noción de «muerte digna». En su opinión, más allá de la

consideración de la autonomía como fuente exclusiva de análisis moral ante la solicitud

de derechos civiles o personales, la pregunta por la legitimación amplia de ciertas

prácticas médicas y biotecnológicas debe pasar por la consideración de que la

«compatibilidad entre ciertas prácticas y nuestras concepciones del hombre y de la vida

debe ser planteadas en la escala de nuestras opciones de sociedad y de los valores que

se encuentran en la base de nuestra civilización»797.

795 MACKENZIE, Catriona.; ROGERS, Wendy.; DODDS, Susan (Eds.). Vulnerability. New Essays in Ethics

and Feminist Philosophy. New York: Oxford University Press, 2014, p. 7-9.

796 PELLEGRINO, Edmund. D. La relación entre la autonomía y la integridad en la ética médica. Texto del

discurso pronunciado en el Tercer Congreso Internacional sobre Ética en Medicina, Instituto Karolinska,

Conferencia Nobel, Estocolmo, Suecia, 13 de septiembre de 1989. Bol of Sanit Panam. 1990, 108(5-6), 387.

797 PELLUCHON, Corine. Op. cit., p. 82.

245

6.4. Distanasia

En Roma, conversé con filósofos que sintieron que dilatar la vida de

los hombres era dilatar su agonía y multiplicar el número de sus

muertes.

JORGE LUIS BORGES, EL INMORTAL

Corresponde a la implementación de intervenciones médicas, con fines

terapéuticos o diagnósticos, que prolongan la supervivencia de un paciente, pero no

generan beneficios objetivos ni mejoran su calidad de vida. Por esta razón se considera

que estas medidas son inútiles y desproporcionadas (principio de futilidad)798, pueden

ser perjudiciales y prolongan innecesariamente el sufrimiento y la agonía, tanto para el

paciente como para sus familiares. La distanasia es una consecuencia directa y

paradójica del enorme desarrollo biomédico, el cual permite sofisticadas

intervenciones que pueden prolongar el curso de condiciones que en otras épocas eran

limitadas. El punto en el cual, frente a la incertidumbre pronóstica suscitada por la

tecnología biomédica, una intervención médica se convierte en distanasia (o

intervención fútil) no siempre es un límite evidente. Algunos autores han propuesto

una definición de futilidad médica que incluye dimensiones cualitativas, cuantitativas,

y fisiológicas, entre otras:

1. Futilidad fisiológica Tratamiento que no cumple su propósito

fisiológico.

2. Futilidad cuantitativa Tratamiento que tiene menos de 1% de

posibilidad de éxito.

3. Futilidad cualitativa Tratamiento que no puede conseguir una

aceptable calidad de vida.

798 “… la palabra futilidad deriva de futilis, un vaso religioso que tenía una tapa amplia y un fondo angosto.

Esta forma peculiar ocasionaba que el vaso se volcara fácilmente cuando era llenado, lo cual lo hacía inútil para

otro uso práctico diferente al de algunas ocasiones ceremoniales en la antigua Grecia”. NEVELOFF DUBLER,

Nancy & LIEBMAN, Carol. B. Bioethics Mediation. A guide to shaping shared solutions. Nashville: Vanderbilt


246

Tratamiento que solamente preserva el

estado de inconsciencia o que no logra

aliviar la total dependencia del cuidado

médico intensivo.

4. Futilidad por desaparición

inminente

Una intervención que no cambiará el hecho

de que el paciente morirá en el futuro

cercano.

5. Futilidad por condición letal. El paciente tiene una condición subyacente

que no será modificada por la intervención,

y que conducirá a la muerte en el curso de

semanas o meses799.

6.5. Ortotanasia

Algunos autores se refieren a la ortotanasia como eutanasia pasiva o por omisión,

o como Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET)800. Otros, prefieren utilizar

términos menos equívocos (particularmente para el paciente y/o sus familiares) como

Ajuste del Esfuerzo Terapéutico801, Reorientación del Esfuerzo Terapéutico, o

Redefinición del Esfuerzo Terapéutico. La ortotanasia define la moralidad del acto

médico en términos de sus beneficios objetivos y calidad de vida; si una intervención

(diagnóstica, quirúrgica, terapéutica) no ofrece un perfil de riesgo/beneficio favorable,

ni contribuye con la calidad de vida del paciente, tal intervención debe ser considerada

maleficente, pues sólo prolonga la agonía y el sufrimiento. El Ajuste del Esfuerzo

Terapéutico implica entonces reorientar los esfuerzos del equipo profesional hacia el

cuidado, más que hacia la cura, proveyendo medidas de soporte y confort que

799 WILKINSON, D.J.C & SAVULESCU, J. Knowing when to stop futility in the intensive care unit. Curr Opin

Anaesthesiol, 2011, 24 (2), 160-165.

800 SIMÓN LORDA, P.; ESTEBAN LÓPEZ, M.S.; y CRUZ PIQUERAS, M. (Eds.). Limitación del esfuerzo

terapéutico en cuidados intensivos: recomendaciones para la elaboración de protocolos. Sevilla: Junta de

Andalucía. Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, 2014.

801 HERNANDO, P.; DIESTRE, G.; BAIGORRI, F. Limitación del esfuerzo terapéutico: “cuestión de

profesionales o ¿también de enfermos?” An. Sist. Sanit. Navar. 2007, 30(3), 129-135.

247

optimicen la calidad de vida global para el paciente y sus familiares a través de un

proceso formal de cuidados paliativos. En este escenario se respeta el curso biológico

de una condición incurable y devastadora sin acortarlo deliberadamente (eutanasia), ni

prolongarlo innecesariamente (distanasia).

En algunas situaciones, un tratamiento específico (p. ej. reanimación

cardiopulmonar, trasfusión de hemoderivados, terapia renal sustitutiva, nutrición

artificial, etc.) sólo serviría para prolongar la agonía del paciente. Si la decisión de no

aplicar estos tratamientos está debidamente justificada desde el punto de vista médico,

y si está acompañada de las medidas básicas de soporte y confort para el paciente,

estamos ante un caso de ortotanasia, no de eutanasia. Es recomendable que estas

decisiones sean compartidas, en lo posible, con el paciente, con su familia y con su

representante legal; en caso de desacuerdos debe prevalecer el mejor interés del

paciente, en términos de derechos fundamentales.

6.6. Rechazo del tratamiento

Una persona competente, en pleno uso de sus facultades, puede decidir el rechazo

de una terapia o una intervención diagnóstica o paliativa. Para que el rechazo del

tratamiento sea aceptable desde el punto de visto ético y legal se debe obtener una

valoración formal por salud mental (psicología, psiquiatría de enlace, neuropsicología),

identificar y modificar los factores susceptibles de intervención, así como realizar los

esfuerzos razonables de consejería y persuasión, sin imponer al paciente otros valores

distintos a su propia autonomía, en virtud del reconocimiento de la dignidad humana,

según la cual el ser humano, como un fin en sí mismo, no puede ser reducido a un

medio, ni aún en aras de «la preservación de la vida como valor abstracto»802.

6.7. Cuidados paliativos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define cuidado paliativo como: «Un

enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan el

802 CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA. Sentencia C-239 de 1997.

248

problema asociado con una enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención

y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la evaluación

impecable del tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, sicosociales y

espirituales»803.

La OMS804 define cuidado paliativo pediátrico como el cuidado activo y total del

niño a nivel corporal, mental y espiritual, procurando aliviar las causas psicosociales

de aflicción del niño. Este cuidado comienza desde el diagnóstico y se extiende de

forma continua a lo largo de todo el tratamiento; requiere un tratamiento

multidisciplinario que involucre tanto a la familia como a la comunidad y es provisto

en una serie de entornos, desde el hospital, el hogar, el hospicio y que debe ser

implementado aun si los recursos son escasos. Diego Gracia y Sagrario Muñoz en su

libro «Médicos en el Cine», proponen una escena de la película Relámpago sobre el

Agua (1980), como representación de la ética de los cuidados paliativos:

«Nicholas Ray en el hospital neoyorquino especializado en tratamientos de

cáncer, fuma, aunque lo tiene prohibido, sale y entra a medida de sus necesidades, su

médico le acompaña en las salidas, le visitan en grupo, dirige, incluso rueda el equipo

en el vestíbulo; la escena de la visita de la hija, donde incluso asistimos a la presencia

de una mascota, un gato, es en decorado, pero un decorado que se ciñe a la habitación

real. En fin, puede ser que Ray hiciera de la habitación del hospital su morada.»

La ética de los cuidados paliativos es una cuestión de razonamiento práctico

acerca de pacientes determinados, casos específicos y situaciones únicas. El cuidado

de su realidad peculiar y el respeto por ello pueden llevar a decisiones que no siempre

803 WORLD HEALTH ORGANIZATION. Quality end of life care. En SINGER, Peter A; MACDONALD,

Neil; TULSKY, James A. (Eds.). New York: Cambridge Textbook of Bioethics [en línea], 2008, p. 53.

[Consulta:]. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

804 KNAPP, Caprice; MADDEN, Vanessa; FOWLER-KERRY, Susan. Pediatric Palliative Care: Global

Perspectives. New York: Springer Science Business Media B.V, 2012, p. V.

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

249

podemos mostrar que sean consistentes ya con los principios éticos generalmente

aceptados, ya con las decisiones tomadas previamente en situaciones similares805.

La práctica de los cuidados paliativos implica el tratamiento preventivo e

individualizado de los síntomas físicos (dolor, disfagia, dificultad para respirar, etc.) y

psicológicos, el tratamiento del duelo anticipatorio en el paciente y su familia, así como

el acompañamiento espiritual en procesos de enfermedad con pronóstico limitado (no

solamente el tratamiento del dolor en pacientes que padecen cáncer: demencia

avanzada, insuficiencia orgánica específica, enfermedades neurodegenerativas, SIDA,

etc.), y en los que el foco del cuidado se centra en la calidad de vida, tanto para el

paciente como para su familia, a partir de un enfoque necesariamente interdisciplinario,

que respeta y promueve la toma de decisiones entre el paciente, su familia y el equipo

de apoyo en cuidados paliativos. Los cuidados paliativos representan un retorno a los

valores que caracterizan el entorno privado de la muerte domesticada, de los cuidados

que se prodigan con calidad en la esfera íntima y familiar del oikos, al tiempo que

demanda la participación activa de la comunidad en el reconocimiento del rol social

que desempeña la muerte y de la dignidad integral del moribundo como agente, sujeto

de derechos y sujeto de necesidades.

Actualmente se reconoce que la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

(HQOL) es un concepto multidimensional. Angermeyer y Killian806 han propuesto

cuatro categorías principales sobre necesidades humanas:

1. Necesidades fisiológicas (alimentación, agua, aire, cobijo de las fuerzas de la

naturaleza, etc.).

2. Necesidad de relación emocional con otras personas.

805 GRACIA, Diego & MUÑOZ, Sagrario. Médicos en el cine. Dilemas bioéticos: Sentimientos, razones y

deberes. Madrid: Editorial Complutense, 2006, p. 156.

806 ANGERMEYER, M.C. & KILLIAN, R. Modelos teóricos de Calidad de Vida en trastornos mentales. En

KATSCHNIG, H; FREEMAN, H; SARTORIOUS, N. Calidad de vida en los trastornos mentales. Barcelona:

Masson, 2000, pp.19-29.

250

3. Necesidad de aceptación social.

4. Necesidad de realización y de sentido.

Estas categorías de necesidades fundamentales varían en términos del tiempo y

del contexto particular de la persona y son moduladas por factores como los repertorios

de afrontamiento particulares, el estado de ánimo, el soporte social y la presencia de

sucesos vitales que producen estrés. Estos factores moduladores contribuyen en la

amplificación o la disminución de la brecha existente entre percepción y expectativas,

en el contexto de una persona específica y una situación específica807. La tarea de los

equipos de salud en personas que conviven con alguna condición de salud mental o en

entornos como los cuidados paliativos y la rehabilitación implica ofrecer un conjunto

de esfuerzos razonables por disminuir la brecha entre percepción y expectativas, como

paso necesario en la promoción de la autonomía, la agencia moral y la dignidad del

paciente.

En una encuesta a 1.462 pacientes, familiares que han perdido a un ser querido y

proveedores de asistencia médica, los siguientes factores fueron considerados de

máxima importancia al final de la vida:

El tratamiento del dolor y de otros síntomas

La preparación para la muerte

El logro de un sentimiento de finalización

Las decisiones acerca de las preferencias de tratamiento

El ser tratado como una «persona completa»808.

807 SCHWARTZMANN, Laura. Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales. Ciencia y

Enfermería. 2003, 9(2), 9-21.

808 STEINHAUSER, K.E.; CHRISTAKIS, N.A.; CLIPP, E.C.; et al. Factors considered important at the end of

life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000, 284, 2476-82. En SINGER, P. A. &

VIENS, A. M. Op. cit. p. 54.

251

En el contexto del vínculo terapéutico es importante discutir decisiones relativas

a los cuidados que el paciente requiere y prefiere, según su sistema particular de

valores, involucrando a la familia en esta toma de decisiones, pero privilegiando, en

cuanto sea posible, la autodeterminación del paciente. Por ejemplo, el paciente puede

escoger quien será su sustituto en la toma de decisiones en la eventualidad en que él no

pueda asumir tales decisiones (a través de un poder notarial), así como puede

diligenciar un documento de voluntades anticipadas, una directiva escrita en la que

se expresan sus preferencias en ciertos escenarios críticos (reanimación

cardiopulmonar, soporte ventilatorio, nutrición artificial en el final de la vida, sedación

paliativa, etc.). Respetar las voluntades anticipadas de un paciente sobre la suspensión

o la no instauración de alguna forma de terapia, claramente expresadas en un

documento legítimo, o que obedecen a expresiones auténticas manifestadas

previamente por el paciente, tampoco constituyen un escenario de eutanasia.

El siguiente, es un caso muy cercano al ideal de lo que deberían ser los cuidados

paliativos, por ejemplo, en un caso de pediatría:

Billy es un chico de 8 años de edad con adrenoleucodistrofia (una enfermedad

hereditaria que produce una pérdida progresiva de la sustancia blanca que recubre

los nervios). Aunque se encuentra en las etapas finales de su enfermedad y

bastante indispuesto, él continúa asistiendo a un colegio especial. Frecuentemente

es admitido al hospital con infecciones respiratorias y pasa una de cada 12

semanas en un hospicio infantil. Los siguientes individuos y agencias están

involucrados en proveer a Billy cuidados paliativos:

• Un pediatra general comunitario quien mantiene un cuadro global de la

condición de Billy, coordina su cuidado médico, asiste a la familia en la toma de

decisiones y está involucrado en el tratamiento de los síntomas.

• Un médico general quien maneja los asuntos diarios, como son las infecciones

respiratorias, la constipación y el dolor.

• Un neumólogo pediatra, gastroenterólogo, neurólogo y ortopedista, quienes

proveen asesoría con respecto a los asuntos relevantes a sus especialidades

individuales.

252

• Profesionales aliados al equipo de salud que incluyen trabajadores sociales,

fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales tanto en el hospital como en la escuela.

• Un programa pediátrico de atención domiciliaria el cual capacita a los

cuidadores para proveer programas de respiro y también provee un asesor para

coordinar el cuidado.

• Un servicio de distribución de equipos el cual provee una silla de ruedas y otras

ayudas.

• Un hospicio pediátrico el cual provee cuidado de respiro, apoyo para los padres

de Billy y sus hermanos y un voluntario quien colabora con las compras.

•Un servicio local de cuidados paliativos para adultos el cual provee cuidados de

enfermería, consejería y musicoterapia.

• Un programa de cuidado paliativo pediátrico especializado, el cual ayuda a Billy

a acceder a muchos de estos servicios y recursos, apoya a las agencias

involucradas, y provee el aporte de especialistas con respecto a la toma de

decisiones y el tratamiento de una gama de asuntos físicos, emocionales,

sicológicos y sociales809.

Subsiste la divergencia de opiniones en cuanto a si la eutanasia debe considerarse

como una opción dentro del tratamiento integral de los cuidados paliativos. En un

estudio que utilizó un cuestionario sobre conflictos éticos en el final de la vida, dirigido

a 2200 proveedores de servicios de salud involucrados con los cuidados paliativos, en

países con legislaciones favorables a la eutanasia, a pocos años de su despenalización,

el 5,3% de los profesionales encuestados aceptaron que la eutanasia podría hacer parte

de los cuidados al final de la vida. Alrededor del 89% de los encuestados rechazaron la

eutanasia810. Otro estudio conducido en Holanda en 1995, arrojó resultados diferentes:

el 88% de los profesionales involucrados en los cuidados al final de la vida podían

concebir situaciones en las que la eutanasia o el suicidio asistido eran justificables; el

54% habían llevado a cabo procedimientos de eutanasia o suicidio asistido; el 8% no

809 KNAPP, Caprice.; MADDEN, Vanessa.; FOWLER-KERRY, Susan. Op. cit., p. 386.

810 JANSSENS, Rien.; TEN HAVE, Henk.; CLARK, David.; BROECKAERT, Bert., et al. Palliative care in

Europe. Towards a more comprehensive understanding. European Journal of Palliative Care. 2001, 8, 20-23.

253

realizarían el procedimiento pero sí remitirían sus pacientes a otro colega; solamente

el 3% rechazaron la eutanasia o el suicidio asistido, y no referirían sus pacientes 811.

Otro de los argumentos en contra de la normalización de la eutanasia se ha

fundamentado en que tal normalización podría limitar el desarrollo integral de una

cultura y una política de los cuidados paliativos. Algunos estudios812 reportan que, si

bien subsisten diferencias en cuanto al grado y la certificación de la especialización

médica en cuidados paliativos en países en que se ha legalizado la eutanasia y el

suicidio asistido, en comparación con otros países como Inglaterra, al mismo tiempo

es necesario reconocer que en países como Holanda y Bélgica el número de hospicios

ha aumentado de forma significativa en los últimos años, así como las camas y los

equipos de apoyo paliativo en los hospitales. El Índice de Calidad de Muerte (Quality

Death Index)813 de 2015 califica a Holanda y Bélgica dentro de los primeros 10 países

en el desarrollo de una cultura de los cuidados paliativos, lo cual sugiere que es posible

superar el falso dilema entre eutanasia y cuidados paliativos como prácticas discursivas

excluyentes.

Parecen claras algunas conclusiones: la prevalencia de solicitudes de eutanasia y

suicidio asistido son mayores en jurisdicciones en que no existen políticas claras que

garanticen el acceso a programas y servicios que provean cuidados paliativos de

calidad; los cuidados paliativos no previenen sistemáticamente las solicitudes de

eutanasia y suicidio asistido, pues muchas de las razones para tales peticiones no

obedecen exclusivamente a formas de sufrimiento físico, sino también de orden

811 VAN DER WAL, Gerrit & VAN DER MAAS, Paul. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het

levenseinde (Den Haag: SDU, 1996). En BROECKAERT, Bert. & JANSSENS, Rien. Palliative Care and

Euthanasia Belgian and Dutch Perspectives. Ethical Perspectives. 2002, 9(2-3), 156-176.

812 CHAMBAERE, Kenneth; PYNE, Sheila, et al. Palliative Care Development in Countries with a Euthanasia

Law. Report for the Commission on Assisted Dying Briefing Papers. European Association for Palliative Care

[en línea], 2011, p. 7. [Consulta: 4 marzo 2013]. Disponible en:

http://www.commissiononassisteddying.co.uk/wp-content/uploads/2011/10/EAPC-Briefing-Paper-Palliative-

Care-in-Countries-with-a-Euthanasia-Law.pdf.

813 The Economist Intelligence Unit. The 2015 Quality of death index. Ranking palliative care across the world.

Comissioned by Lien Foundation [en línea] 2015. [Consulta: 13 octubre 2017). Disponible en:

https://www.eiuperspectives.economist.com/sites/default/files/2015%20EIU%20Quality%20of%20Death%20

Index%20Oct%2029%20FINAL.pdf.

http://www.commissiononassisteddying.co.uk/wp-content/uploads/2011/10/EAPC-Briefing-Paper-Palliative-Care-in-Countries-with-a-Euthanasia-Law.pdf


https://www.eiuperspectives.economist.com/sites/default/files/2015%20EIU%20Quality%20of%20Death%20Index%20Oct%2029%20FINAL.pdf


254

psicosocial y existencial814. Algunos trabajos815 han descrito las razones más frecuentes

para la solicitud de eutanasia: incomodidad diferente del dolor; pérdida de dignidad;

temor a síntomas incontrolables; dolor; pérdida del sentido de la vida.

6.8. Sedación paliativa

La meta fundamental del cuidado paliativo es el control efectivo de los síntomas

y factores físicos, psicológicos o espirituales que generan sufrimiento para el paciente

y su familia.

Cuando un paciente ingresa en un síndrome de declinación funcional terminal (lo

cual se puede anticipar y caracterizar a través de algunas escalas de funcionalidad como

el índice de Karnofsky, Barthel, ECOG, Mini Mental, PPS, PPI, entre otros

instrumentos) pueden aparecer síntomas de difícil tratamiento y síntomas refractarios

(dificultad para respirar, ansiedad, dolor) que pueden requerir intervenciones invasivas,

especializadas, así como un aumento escalonado y proporcional a los síntomas que se

buscan controlar de ciertos medicamentos (opioides, ansiolíticos, morfinomiméticos),

lo cual a su vez podría resultar en un paro respiratorio y en su muerte. Esto es lo que se

conoce como principio del doble efecto: el beneficio que se procura con una

intervención (control efectivo del dolor, la ansiedad, el síndrome de distrés respiratorio,

delirio, etc.) puede generar un efecto adverso (paro respiratorio), pero el efecto que se

procura no es el efecto perjudicial816.

La prevención ante el principio del doble efecto de las medidas paliativas no debe

menoscabar el tratamiento efectivo en un caso particular. Esta es una consideración

que se debe deliberar oportunamente con el paciente y su familia para evitar

814 CHAMBAERE, Kenneth.; PYNE, Sheila.; et al. Op. cit.

815 MEIER, D.E.; EMMONS, C.A.; WALLENSTEIN, S.; et al. A national survey of physician-assisted suicide

and euthanasia in the United States. N Engl J Med. 1998, 338: 1193-201. En SINGER, P.A. & VIENS, A.M.

(Eds.). Op. cit., p. 74.

816 BEAUCHAMP, Tom. L & CHILDRESS, James. F. Principios de Ética Biomédica. Barcelona: Masson,

1999, p. 194.

255

confusiones817. Algunos autores han denominado la sedación paliativa como

«eutanasia activa indirecta», lo cual es una imprecisión. La sedación paliativa no

constituye alguna forma de eutanasia.

Mención aparte merece lo que algunos han denominado sedación terminal,

procedimiento en el cual se induce una sedación continua y profunda en el paciente

(quien no presenta los síntomas refractarios descritos) de forma desproporcionada de

acuerdo a los requerimientos clínicos, con el objetivo de acortar el curso vital del

paciente, induciendo la deshidratación por deprivación de la ingesta de líquidos. Esto

ha sido denominado por algunos críticos como «eutanasia lenta»818. En términos

estrictos, esto tampoco constituye una forma de eutanasia; obedece mejor a una mala

práctica médica.

6.9. El falso dilema entre las prácticas discursivas en torno a la «buena

muerte»

Tras definir las distintas prácticas que hacen efectiva la noción de «buena

muerte» o «muerte digna», se hace patente la continuidad, más que la oposición, entre

las prácticas «eutanasia» y «cuidados paliativos». Trataremos de profundizar en esta

afirmación. Algunos autores819 han propuesto algunos puntos fundamentales en el

tratamiento de las solicitudes de eutanasia:

Explorar en profundidad las razones de la solicitud.

Respetar decisiones competentes de renunciar a un tratamiento, tales como

descontinuar el uso del respirador por solicitud de un paciente incapaz de

respirar independientemente, lo cual es legal.

817 BELLOC, ROCASALBAS, M & GIRBES, A.R.J. Toma de decisiones al final de la vida. El modo

neerlandés a través de ojos españoles. Med Intensiva. 2011, 35(2), 103.

818 SCHADENBERG, Alex. The proper use of Palliative Sedation is not Euthanasia [en línea] 2011.

[Consulta: 10 marzo 2013]. Disponible en: http://alexschadenberg.blogspot.com/2011/07/proper-use-of-

palliative-sedation-is.html.

819 SINGER, PETER, A. & VIENS, A. M. (Eds.). Op. cit., p. 75.

256

Apoyar la autonomía de paciente y sus intentos de conservar el control en

otras áreas de la vida.

Proveer medidas paliativas apropiadas.

Este último punto es cardinal en la discusión sobre la eutanasia. Un paciente en

una condición terminal, por ejemplo, alguna forma de cáncer en estadio avanzado, en

medio de un sufrimiento físico insoportable, sin tratamiento adecuado del dolor y de

los otros síntomas que pueden acompañar su condición, sin apoyo psicológico y

espiritual, para él, para su familia y sus cuidadores, preferirá, en un elevado porcentaje

de casos, acortar cuanto antes su sufrimiento. Diego Gracia afirma: «Cuando […]

cualquier persona que se halla en una situación complicada de vida o muerte dice

“quiero morir”, lo que se ha visto muchas veces es que suelen querer decir “quiero vivir

de otra manera”. Entonces, nuestra primera obligación moral es intentar ayudarles para

que vivan de otra manera, para que no sufran lo que están sufriendo»820. La eutanasia

es una práctica excepcional cuando se han suministrado las medidas paliativas

pertinentes.

La evaluación de las decisiones que cada persona define frente a la muerte, el

dolor o el sufrimiento requiere de una aproximación respetuosa que tome en

consideración el contexto particular del paciente, su capacidad para tomar decisiones,

la experiencia moral –única e intransferible– de cada individuo, así como

consideraciones amplias sobre la justicia. Ofrecer a un paciente la eutanasia, sobre la

base de que no existe acceso a cuidados paliativos de calidad en un país determinado,

equivale a aceptar que la eutanasia es una válvula de escape para aliviar problemas de

justicia sanitaria y, de paso, legitimar la continuidad de su práctica a expensas del

acceso a los cuidados paliativos, los cuales, hoy por hoy, son considerados un Derecho

Humano.

820 URDANGARIN, Ane. Con unos buenos cuidados paliativos la eutanasia es algo excepcional. El Diario

Vasco [en línea], 16 marzo 2007. [Consulta: 13 junio 2013]. Disponible en:

http://www.diariovasco.com/prensa/20070316/aldia/unos-buenos-cuidados-paliativos_20070316.html.

http://www.diariovasco.com/prensa/20070316/aldia/unos-buenos-cuidados-paliativos_20070316.html

257

Más que una contradicción, es evidente el continuum entre las prácticas

«eutanasia» y «cuidados paliativos», pues no es posible anteponer la eutanasia sin

ofrecer los mejores cuidados paliativos. Esta es una máxima ante un caso individual y

debe constituir una máxima en la confección de una política pública en salud. Así como

en el plano clínico no es oportuno considerar la eutanasia sin antes procurar las medidas

paliativas indicadas, no es apropiado anteponer la deliberación sobre la despenalización

de la eutanasia al debate sobre el acceso a los cuidados paliativos en términos de

equidad, universalidad y dignidad.

En Colombia se han promulgado leyes sobre la atención a pacientes con cáncer

(Ley 1388 de 2010, Ley 1384 de 2010), se han incluido en los planes de beneficios

algunos procedimientos para el cuidado de pacientes terminales (acuerdo 029 de 2011),

y se ha establecido por parte del Ministerio de Salud una ruta de atención a los niños

que padecen cáncer, así como se promulgó la Ley 1733 del 8 de septiembre de 2014

(actualmente en proceso de reglamentación) que garantiza el tratamiento integral de

cuidados paliativos para pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas o

irreversibles que generen gran impacto en la calidad de vida. Aunque paulatinamente

se ha incentivado la práctica de los cuidados paliativos en el país, aún persisten

dificultades en la oportunidad y la articulación entre los distintos niveles del Sistema

General de Seguridad Social en Salud ante una cultura de los cuidados de calidad en el

final de la vida821.

Por ejemplo, el informe Quality Death Index de 2015 califica a Colombia en el

puesto 68 entre 80 países evaluados por la calidad e integralidad de sus redes de

cuidados paliativos. El número 1 sigue siendo Reino Unido (en donde se concibió el

movimiento de los hospicios modernos, con el trabajo de Dame Cicely Saunders en su

821 En un informe publicado en 2012, se evidencia una tendencia en cuanto a la creación de programas de

cuidados paliativos en hospitales de III nivel de atención, aunque el número de hospicios, programas

especialistas y servicios multinivel siguen siendo escasos frente a la cultura de cuidados paliativos que demanda

el país. Por ejemplo, el informe no identificó centros día ni centros comunitarios en el primer nivel de atención,

y solo identificó una unidad exclusiva en Hospital de II Nivel de atención. No obstante, este informe ha sido

criticado por especialistas en cuidados paliativos en Colombia. Tras dicho informe, hay progresos que se pueden

constatar. PASTRANA, T.; DE LIMA, L.; WENK, R.; et al. Atlas de cuidados paliativos de Latinoamérica -

ALCP. 1° edición, Houston: IAHPC Press, 2012.

258

hospicio Saint Cristopher). Mientras otros países con legislaciones favorables a la

eutanasia y el suicidio asistido, como Holanda, Bélgica, Canadá, Suiza, Luxemburgo y

algunos estados federales de los Estados Unidos, clasifican dentro de los 10 primeros

lugares en una cultura creciente y una red competente de cuidados paliativos, los datos

para Colombia demuestran que, si bien hay señales de progreso, es mucho el trabajo

aún pendiente, pues para muchos colombianos «el cuidado paliativo es, todavía, solo

«nominalmente disponible»822.

En países de la región como Chile, Costa Rica, Brasil, Argentina y México se

han desarrollado legislaciones, procesos y experiencias valiosas en cuidados paliativos.

Merece destacarse, al tiempo, la iniciativa de la ONG de Desarrollo Paliativos Sin

Fronteras823, enfocada en el mejoramiento de los cuidados paliativos en América latina

y en África, así como el trabajo de New Health Foundation824, con proyectos que ya se

están implementando en Colombia: el «Proyecto Lucy» y «Ciudades Compasivas».

El movimiento «Ciudades Compasivas» nació en Irlanda y de allí se ha extendido

a otros países en el mundo. Esta iniciativa defiende una idea primordial: el progresivo

envejecimiento poblacional y las necesidades crecientes de cuidado para personas que

viven distintas formas de diversidad funcional o enfermedades avanzadas son

problemas que no pueden abordar únicamente los estados y los sistemas de salud. Se

hacen necesarias otras estrategias intersectoriales, dentro de las cuales los procesos de

auto-organización comunitaria son fundamentales.

En esta iniciativa se promueve la participación de los ciudadanos y las

asociaciones de vecinos y colectivos en el cuidado de personas afectadas con

enfermedades avanzadas a través de distintos actores: Centros Colaboradores, Centros

Beneficiarios, Profesionales Expertos, y Agrupaciones Ciudadanas, en una red de


823 Paliativos Sin Fronteras, ©2016. [Consulta: 15 noviembre 2017]. Disponible en:

http://paliativossinfronteras.org/.

824 New Health Foundation, ©2018. [Consulta: 15 de noviembre de 2017] Disponible en:

http://www.newhealthfoundation.org/.

259

intercambios de experiencias, sensibilización, capacitación y apoyo para los cuidadores

y sus familias. La conformación de redes de voluntariado paliativo825 representa un

esfuerzo conjunto por el reconocimiento social del valor del cuidado articulado en torno

a dos valores imprescindibles para la cohesión social y la convivencia: la solidaridad y

la cooperación. De igual forma, es una estrategia que promueve la capacitación de los

cuidadores, la prevención de trastornos psicofísicos derivados de las rutinas del

cuidado, al tiempo que moviliza redes de cooperación a escalas local e internacional, y

contribuye en la sensibilización de la comunidad ante la «buena muerte», o la «muerte

digna» como un bien común. Otros esfuerzos en tal sentido son la iniciativa de la OMS

«Rehabilitación Basada en la Comunidad» o los «Bancos de Tiempo». Estos últimos

son sistemas auto-organizados de intercambio de habilidades y servicios que satisfacen

necesidades específicas de los miembros de la comunidad a través de redes de

cooperación basadas en la confianza y la reciprocidad, en las cuales la moneda de

cambio es el tiempo.

Si bien la muerte digna es, en principio, un asunto privado (un bien privado por

intimidad, pues nadie muere la muerte de otro), sobre el cual prevalece el principio de

autonomía de la persona, la satisfacción de tal expresión de libertad individual sólo se

puede realizar de forma efectiva si consideramos «la buena muerte» como un bien

común de tipo social826, pues «el final de la vida no es solo una preocupación

individual, sino que es una cuestión que debe ser atendida por los Estados, y entonces

se vuelve un asunto de políticas públicas, de reglamentaciones jurídicas, firmas de

compromisos internacionales, entre otros»827. La «muerte digna» se convierte en un

bien privado por enajenación cuando se posterga la muerte por conflictos de intereses

derivados del uso lucrativo de la tecnología biomédica, cuando se persiste en la

administración de terapias inefectivas y dolorosas (en oncología, en tratamientos

experimentales no comprobados sin un aceptable perfil de riesgo/beneficio), cuando el

825 ASTUDILLO, Wilson.; ASTIGARRAGA, Itziar.; SALINAS, Antonio.; MENDINUETA, Carmen (Eds.).

Medicina paliativa en niños y adolescentes. Paliativos. San Sebastián: Sin Fronteras, 2015, p. 733.



260

suicidio asistido se convierte en turismo, o cuando los Carontólogos828 cobran, ya no

los óbolos que debían pagar los muertos a Caronte, el barquero del Hades, para poder

cruzar el río Aqueronte y descansar en el reposo de los muertos, sino 2,5 millones de

pesos colombianos a personas que no han recibido cuidados paliativos829.

Cabe recordar que una atención oportuna e integral en cuidados paliativos es,

además, una estrategia mucho más eficiente y costo–efectiva para cualquier sistema de

salud que la atención fragmentada, inexperta y obstinada en la extensión de la

supervivencia de pacientes con condiciones terminales. En Colombia, por ejemplo,

datos preliminares de 2014 afirman que la implementación paulatina de estándares de

calidad para la atención en cuidados paliativos enfocados en la integralidad, la mejoría

en la capacidad resolutiva del primer nivel de atención particularmente en el domicilio

y la articulación con otros niveles de complejidad han disminuido los costos de los

cuidados en el final de la vida entre un 10 a un 15%, en comparación con los

tratamientos estándar ofrecidos en el ámbito hospitalario830.

Donación de órganos y tejidos con destino de trasplante: el valor solidario de la muerte

El tema de obtención de órganos y tejidos con destino de trasplante, docencia e

investigación ofrece múltiples niveles de análisis desde el punto de vista bioético: los

criterios para la definición de muerte (muerte encefálica, muerte por parada cardíaca),

los criterios para la asignación de órganos y tejidos (a partir de la brecha global entre

la oferta de componentes anatómicos disponibles y la demanda en términos de

potenciales receptores) y el debate en torno al tipo de consentimiento que debe

828 Ibid., p. 89.

829 Si bien hay múltiples críticas a la Resolución 1216 de 2015 que reglamenta el proceso de eutanasia en el

país (como la institucionalización excesiva del proceso de verificación para acceder al protocolo de eutanasia,

entre otras objeciones), es importante reconocer que la Resolución deja en claro que la eutanasia en Colombia

no genera facturación.

830 HERERA, Emilio.; ÁLVAREZ, Arturo.; LIBRADA, Silvia.; PASTRANA, Tania. Integrated Palliative and

End –of-Life Care. Health and Social Care and Compassionate Communities to Provide Integrated Palliative

Care. En AMELUNG, V.E.; STEIN, V.; GOODWIN, N.; et al (Eds.). Handbook Integrated Care. Cham:

Springer International Publishing, 2017, p. 407.

https://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Volker+Eric+Amelung%22&source=gbs_metadata_r&cad=8

https://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Viktoria+Stein%22&source=gbs_metadata_r&cad=8

https://www.google.com.co/search?hl=es&tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Nicholas+Goodwin%22&source=gbs_metadata_r&cad=8

261

implementarse como legitimación del proceso de apropiación de los componentes

anatómicos.

En este tema confluyen distintas perspectivas bioéticas: la corriente libertaria

enfatiza el principio del permiso, por lo cual defiende un consentimiento expreso en

los casos de donación de órganos y tejidos, no acepta la presunción legal de donación

(pues considera que vulnera derechos constitucionales como la autonomía y la

intimidad), al tiempo que algunos autores831 proponen que el libre mercado regule la

provisión de componentes anatómicos en los sistemas de salud. El comunitarismo

autoritario afirma la prevalencia del bien común sobre las preferencias individuales. El

comunitarismo sensible, por su parte, impulsa «una política de la persuasión y la

promoción del cambio cultural»832. En esta discusión persiste una pregunta por el

estatus de los componentes anatómicos en tanto bio–objetos que se movilizan entre los

ámbitos privados y públicos. ¿Son los componentes anatómicos propiedad de las

personas y las familias?, ¿o son bienes comunes que deben ser administrados por el

estado? Desde nuestra perspectiva comunitarista los órganos y tejidos son bio-objetos

que constituyen bienes privados por intimidad, inalienables, tanto en función de los

intereses de la persona en vida, como de su familia, tras la muerte de la persona. Pueden

hacer el tránsito a la categoría de bienes comunes siempre y cuando se respete el

adecuado proceso de consentimiento informado. Más que revocar la negativa familiar

en los casos de presunción legal de donación, defendemos la necesidad de optimizar el

proceso de consentimiento, lo cual demanda esfuerzos en varios niveles.

En términos generales, es posible obtener órganos sólidos y tejidos con destino

de trasplante a partir de donantes vivos o donantes cadavéricos (Ley 73 de 1988, Ley

9 de 1979, decreto 2493 de 2004). En el primero de los casos el consentimiento siempre

es explícito y restringido a ciudadanos mayores de 18 años. El consentimiento para la

obtención de componentes anatómicos a partir de donantes cadavéricos puede ser

expreso (el paciente, en ejercicio de su autonomía, decide en vida ser donante de

831 CHERRY, M.J. Kidney for Sale by Owner: Human Organs, Transplantation, and the Market. Washington:

Georgetown University Press, 2005, p. 152.

832 ETZIONI, A. Organ donation: a communitarian approach. Kennedy Inst Ethics J. 2003, 13 (1), 1-18.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Etzioni%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=12807104


262

órganos tras su muerte, mediante instrumento notarial, documento privado o carné

único de donantes) o presunto (el cual opera cuando la persona no manifestó, en vida,

su negativa a la extracción de su cuerpo de componentes anatómicos tras la

constatación de su muerte). En Colombia es posible obtener órganos sólidos (corazón,

pulmón, riñón, hígado, etc.), a partir de donantes cadavéricos en muerte encefálica, y

se pueden obtener tejidos (córnea, trayectos vasculares, válvulas cardíacas, tejidos

osteotendinosos, piel), a partir de donantes cadavéricos con diagnóstico de muerte

encefálica o por parada cardíaca.

En Colombia, el artículo 19 del Decreto 2493 de 2004 establecía que, en los casos

de presunción de donación, tras el diagnóstico de muerte, se contabilizaban 6 horas,

tiempo en el cual, si se presentaban los deudos o familiares del paciente y estos se

oponían formalmente a la obtención de componentes anatómicos se debía respetar la

negativa familiar. Transcurrido este tiempo no se podía aplicar la negativa familiar y

se procedía a activar el protocolo para la obtención de órganos y tejidos. En los casos

de consentimiento expreso debía prevalecer la autonomía el paciente sobre la voluntad

familiar. No obstante, la tasa de donantes por millón de habitantes ha descendido en

los últimos años en el país: de 12,3 donantes por millón de habitantes (d.p.m.p.) en

2010, pasamos a poco más de 7 d.p.m.p. en 2016. Al tiempo, la negativa familiar

aumentó de 22% en 2009 a 38% en 2014.

A partir de estos datos se promulgó la Ley 1805 de 2016, la cual propone la

actualización de algunos aspectos relativos a la obtención de órganos y tejidos con

destino de trasplante. El aspecto que mayor polémica ha suscitado es la ampliación de

la presunción legal de donación de órganos y tejidos, por medio de la revocación de la

negativa familiar.

Los países que permiten la presunción legal de donación (España, Hungría

Austria, Ecuador Croacia, Francia, Portugal, Bélgica, Chile) ofrecen logros

heterogéneos. En estos casos, la persona puede ser inscrita en una base de datos

nacional de no donantes, tras declarar en vida su negación a la donación de órganos y

tejidos tras su muerte.

263

En otras jurisdicciones se aplica el consentimiento expreso (Estados Unidos,

Alemania, Canadá, Australia, Japón). España, Portugal y Croacia admiten la objeción

familiar en los casos de consentimiento presunto, mientras países como Colombia y

Francia no la permiten.

En este punto hay una primera observación: los sistemas de salud que han

implementada la presunción legal de donación (o estrategias de donación opt-out)

tienen mayor probabilidad de incrementar sus tasas de obtención de componentes

anatómicos, no obstante, este no es el único factor necesario para lograr un incremento

significativo tanto de donantes como de trasplantes efectivos. Los tres países con las

tasas más altas de donantes (España, Croacia y Portugal) tienen implementado este

modelo, si bien otros países con el mismo sistema no exhiben los mismos resultados.

Ecuador, por ejemplo, en 2015 tenía una tasa de 4,3 d.p.m.p. y un modelo de presunción

legal. Grecia, en 2014, tuvo una tasa de trasplantes de órganos a partir de donantes

cadavéricos de 4,6 t.p.m.p.833

Otro dato es llamativo: los países con las mayores tasas de donantes por millón

de habitantes permiten la negativa familiar en los casos de presunción de donación:

España (43,4 d.pm.p.)834, Croacia (40,2 d.p.m.p.) y Portugal (31 d.p.m.p.)835. Estos

datos permiten arribar a una primera conclusión: si bien la presunción legal de donación

puede incrementar el número de donantes potenciales, y a su vez la tasa de trasplantes

efectivos, este no es el único coeficiente de éxito en un sistema de trasplantes. Tampoco

lo es la revocación de la negativa familiar.

Las variables que han definido el éxito del modelo español de trasplantes, el cual

a su vez, ha sido implementado satisfactoriamente en países como Croacia, se pueden

833 MORIS, D.; ZAVOS, G.; MENOUDAKOU, G.; et al. Organ donation during the financial crisis in Greece.

Lancet. 2016, 387(10027), 1511-2.

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https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Menoudakou%20G%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=27115977


264

enumerar: el afianzamiento cultural de la donación en torno al valor de la solidaridad;

la efectividad de la coordinación en los niveles hospitalario, regional y nacional; la

capacitación técnica de los profesionales en las unidades de cuidados intensivos y en

los servicios de urgencias para la oportuna identificación y manejo de los potenciales

donantes de órganos y tejidos; la implementación de criterios de donación en asistolia

(paro cardiaco), lo cual ha incrementado de forma importante la obtención de órganos

y tejidos en España en los últimos años, así como la implementación de programas de

calidad aplicables a todo el proceso de donación.

El modelo español de trasplantes se fundamenta en los principios éticos de

solidaridad, transparencia, equidad, anonimato, voluntariedad836 y acceso universal837.

Ese ha sido el gran desafío: traducir principios éticos en procesos verificables y

resultados evidentes. El modelo español lo ha logrado mediante un marco normativo

muy preciso y una eficiente organización en varios niveles, preservando siempre un

valor fundamental: el valor de la confianza: confianza pública en la gestión trasparente

de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes); confianza en que los componentes

anatómicos no entrarán en la dinámica ilegal del turismo de trasplantes; confianza en

que el protocolo para la obtención de los órganos y tejidos sólo se activará tras

confirmarse la muerte del paciente mediante el empleo de criterios validados, tanto de

muerte encefálica como de daño cardíaco irreversible.

Un ejemplo del esfuerzo por la promoción de la confianza como valor aglutinante

para el incentivo de un modelo de trasplantes fundamentado en la solidaridad es el caso

de los criterios de donación en asistolia en el caso español. Una de las controversias de

los criterios de donación en asistolia controlada (Maastricht categoría III838) es la

conversión prematura de pacientes con daño neurológico y posible evolución a muerte

836 DE LA ROSA, G. &. VALENTÍN, M.O. Marco legal español y comparado Disposiciones de interés. En

MATESANZ, Rafael. (Ed.). El modelo español de coordinación y trasplantes. Madrid: Grupo Aula Médica,

2008, p. 373.

837 MARTÍNEZ, F. Hospital no trasplantador sin neurocirugía. En Ibid., p. 36.

838 Pacientes con lesiones neurológicas irreparables o condiciones de salud que hacen prever un paro cardiaco

en espera, sin criterios de reanimación cardiopulmonar.

265

encefálica en donantes839. Esta desconfianza influyó en el descenso del número de

donantes en muerte encefálica hasta en un 20% en algunos países europeos entre los

años 2000 y 2009840. Por esta razón, el modelo español decidió suspender

temporalmente la categoría III de donación en asistolia, precisamente para no erosionar

la confianza pública en la gestión de la ONT. Estos criterios exigen una correcta

articulación entre criterios de reorientación del esfuerzo terapéutico, criterios de

muerte, cuidados en el final de la vida (ajuste del esfuerzo terapéutico, sedación,

analgesia) y la activación del protocolo de recuperación de componentes anatómicos841,

para no comprometer la dignidad del paciente a expensas de la necesidad pública por

la provisión de una mayor cantidad de órganos y tejidos viables842.

Otro elemento en la construcción de confianza es el tema relativo a la negativa

familiar. En lugar de recurrir a la revocación de la negativa familiar, el modelo español

implementó un «programa nacional de reducción de negativas a la donación»843, el cual

se organiza en varios niveles: la población general, los grupos generadores de opinión

(medios de comunicación, líderes religiosos y sociales, ONG) y el ámbito hospitalario.

En los dos primeros niveles se han propuesto campañas, encuentros y contenidos

audiovisuales cuyo objetivo es optimizar la información general y la credibilidad

pública. En el ámbito hospitalario el objetivo es mejorar la calidad de la entrevista

familiar. Para ello, se brinda capacitación a los coordinadores de trasplantes y sus

equipos en técnicas de entrevista, intervención en crisis, estrategias de contención

emocional, validación del duelo, separación del momento de la información de la

839 HUDDLE, T.S.; SCHWARTZ, M.A.; BAILEY, F.A.; BOS, M.A. Death, organ transplantation and medical

practice. Philos Ethics Humanit Med Medicine. 2008, 3, 5.

840 MATESANZ, Rafael.; et al (Eds.). Donación en asistolia en España: situación actual y recomendaciones

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841 RUBIO, J.J.; PALACIOS, D. Reflexiones sobre la donación en asistolia controlada (donantes tipo de

Maastricht). Medicina Intensiva. 2016, 40(7), 431-433.

842 ÁLVAREZ AVELLO, José Manuel.; SANTOS, José Antonio. Análisis de los aspectos bioéticos en los

programas de donación en asistolia controlada. Acta bioeth. 2014, 20(1), 9-21.

843 FRUTOS, M.A.; GETINO, M.A.; DEULOFEU, R. Percepción social de la donación: el Plan Nacional de

Reducción de Negativas a la Donación. En MATESANZ, Rafael. (ed.). Op. cit., p. 161.

http://www.ont.es/infesp/DocumentosDeConsenso/DONACI%C3%93N%20EN%20ASISTOLIA%20EN%20ESPA%C3%91A.%20SITUACI%C3%93N%20ACTUAL%20Y%20RECOMENDACIONES.pdf


266

muerte del momento en que se solicita la donación, entre otras habilidades. El tiempo

de compañía a la familia ha demostrado ser un punto crítico. La meta de este programa

es llegar a un 10% de negativas familiares. En 2016 se logró un 15%844, y aún con ese

porcentaje, alcanzaron una tasa histórica de 100,7 t.p.mp.845

La negativa familiar en Colombia obedece a diversos factores. Por una parte,

subsisten mitos populares (como el mito del riñón robado) entre la población general

sobre la donación de órganos y tejidos. Cabe recordar que, si bien el fenómeno

conocido como turismo de trasplantes (en el cual donantes y receptores se mueven a

través de fronteras jurisdiccionales con propósitos de trasplante mediados por un pago)

ha disminuido en el país (de un 16,5% de extranjeros no residentes trasplantados en

2005, se pasó a 0 en 2015846), gracias a ajustes regulatorios, aún persiste la

desconfianza entre ciertos sectores del público. Es necesario insistir en que se está

cerrando progresivamente la puerta al turismo de trasplantes en el país. Por otra parte,

persiste una creciente desconfianza en el sistema de salud colombiano, del cual hace

parte la Red Nacional de Trasplantes. Se exige a los familiares que demuestren virtudes

morales como el altruismo y la solidaridad, al tiempo que el mismo sistema de salud,

las múltiples formas de corrupción y las condiciones sociales y laborales no promueven

la equidad general847. La negativa familiar puede ser, en este contexto, una expresión

de desconfianza en la salud institucionalizada. Por último, la muerte como hecho

cultural y la dignidad póstuma del cuerpo fomentan diversas lecturas simbólicas y

afectivas. Una valoración culturalmente sensible de la muerte y sus representaciones

844 DE LA HUERTA; M. Las negativas familiares a donar se disparan en A Coruña y duplican la media estatal.

La Opinión A Coruña [en línea]. 2017 [Consulta: 3 diciembre 2017]. Disponible en

http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2017/01/19/negativas-familiares-donar-disparan-

coruna/1144578.html

845 EL MUNDO. España, líder mundial en trasplantes por 24º año consecutivo [en línea]. 2016. [Consulta: 14

de junio de 2017]. Disponible en: http://www.elmundo.es/salud/2016/08/24/57bc9af722601d2f0a8b4693.html.

846 LÓPEZ-CASAS, Juan Gonzalo. La donación y el trasplante de componentes anatómicos en Colombia: siete

décadas de logros. Biomédica. 2017, 37(2), 1-2.

847 SCHEPER-HUGHES, Nancy. Op. cit.

267

simbólicas848 debe trascender la perspectiva del cuerpo como «un reservorio de partes

de repuesto»849. La muerte constituye una experiencia interpersonal en la que la

relación con el cuerpo y las dimensiones culturales relativas al duelo no son

homogéneas. En un país multicultural como Colombia, la ley 1805 de 2016 no

considera este enfoque intercultural.

El artículo 14 de la Ley 1805 de 2016, a propósito de la asignación preferente de

componentes anatómicos a quienes hayan hecho expresa su voluntad de donación, se

puede revisar desde una perspectiva comunitarista. Este artículo apela al principio de

reciprocidad (que han argumentado otras legislaciones como Chile, Singapur e Israel).

Sin embargo, en este caso el principio de reciprocidad entra en conflicto con el

principio de equidad, según el cual debe asignarse cada bien, recurso o servicio

conforme a la necesidad diferencial de cada beneficiario (siguiendo la Regla de la Justa

Oportunidad y la equidad procedimental propuestas por Rawls850). Los componentes

anatómicos, como bienes comunes, no pueden ser adjudicados según estímulos de

reciprocidad; deben asignarse según criterios objetivos coherentes con el principio de

equidad, según criterios utilitarios (se asignarán los órganos a quienes mayor beneficio

puedan obtener del proceso de adjudicación) y según la prioridad de la lista de espera.

Aun, quien decida no donar debería poder acceder a un trasplante de órganos sin el

cotejo de su posición de donante.

La reciente Ley reitera un punto suscrito con anterioridad en los documentos

regulatorios. La Ley 73 de 1988 y el Decreto 2493 de 2004 definen claramente la

prelación del consentimiento expreso del donante sobre el consentimiento familiar en

la donación de órganos y tejidos. No obstante, los equipos de trasplante prefieren,

generalmente, retraerse antes que resistir la negativa familiar. No es fácil la

implementación de este mandato jurídico en la práctica efectiva de la donación de

órganos, pues la recuperación de órganos y tejidos ante la negativa familiar puede

848 ALBUQUERQUE, Aline. Perspectiva bioética intercultural y los derechos humanos. Rev. Bioét. 2015,

23(1), 80-88.

849 SCHEPER-HUGHES, Nancy. Op. cit.

850 RAWLS, J. A Theory of Justice. Cambridge: Harvard University Press, 1999.

268

generar angustia moral en los profesionales, además del temor ante una eventual

demanda médico-legal o alguna retaliación violenta por parte de los deudos o familiares

del paciente fallecido.

Más allá del incremento en la negativa familiar, persisten distintos factores que

deben ser intervenidos para optimizar la provisión de componentes anatómicos en la

Red de Donación y Trasplantes: seis ciudades en el país concentran la mayoría de

coordinadores operativos de trasplante; se necesitan muchas más IPS generadoras de

órganos y tejidos habilitadas para tal fin, así como la habilitación de Unidades de

Cuidados Intensivos desde el II nivel de complejidad y el incremento en recursos

humanos, técnicos y logísticos para mejorar el suministro de tejidos a partir de donantes

en asistolia. La discusión sobre la viabilidad de la implementación de los criterios de

obtención de órganos sólidos a partir de criterios de Maastricht (daño cardiaco

irreversible) es un debate pendiente en el país.

Cerca del 90% de los trasplantes renales se realizan en el país a partir de órganos

obtenidos en protocolo de muerte encefálica (donantes cadavéricos)851. Es necesario

incentivar el trasplante renal de donante vivo (a partir de donantes relacionados por

afinidad o consanguinidad, así como donación solidaria), pues este trasplante, realizado

de forma controlada, es un procedimiento cada vez más seguro (mortalidad

perioperatoria de la nefrectomía para donación renal de 0,01 a 0, 03%852) y ofrece

mayor supervivencia, tanto del paciente trasplantado, como del injerto, que los injertos

renales de donantes cadavéricos.

De igual forma, es fundamental entender que el éxito de una red de trasplantes

demanda la articulación de esfuerzos intersectoriales. El Proyecto de acuerdo 237 de

2016 del Concejo de Bogotá «Por medio del cual se implementa en los colegios del

Distrito Capital la cátedra de donación de órganos», es una de las iniciativas que

851 CASTAÑEDA, David Andrés.; LÓPEZ, Luis Felipe.; MARTÍN, Iván.; MARTÍN, Roger.; LOZANO,

Eyner. Trasplante renal de donante vivo: una mirada global. Urol Colomb. 2014, 23(3), 205-13.

852 Ibid.

269

pueden impulsar, desde la educación básica, la pedagogía sobre la donación solidaria

en el país.

Como afirma Scheper-Hughes: «las transacciones de procuramiento de órganos

son, actualmente, una mezcla de altruismo y comercio; de ciencia y superstición; de

dádiva, permuta y despojo, y de voluntariedad y coerción»853. En nuestra línea de

argumentación, los componentes anatómicos son bio-objetos privados (por intimidad)

mientras constituyen un bien privativo para una persona identificable. En tal sentido,

no es aceptable la obtención forzada de órganos (como se ha denunciado en cárceles

de China854), ni la donación de sangre amparada en el «deber cívico de la donación»855.

Tras la muerte de la persona, dada la heterogeneidad cultural de la noción «muerte», y

en aras del respeto por un principio fundamental en una sociedad con aspiraciones

pluralistas, abiertas y multiculturales, el valor atribuido a tales bio-objetos persiste en

tanto bienes privados del ámbito familiar, tras lo cual, mediante un adecuado proceso

de consentimiento informado sensible a un enfoque intercultural, un esfuerzo

intersectorial de promoción del cambio cultural y una adecuada red de recursos

humanos, técnicos y logísticos, los componentes anatómicos, como bienes privados por

intimidad, pueden convertirse en bienes comunes, resaltando el valor social de la

donación, renunciando al tránsito a la categoría de bienes privados por enajenación.

853 SCHEPER-HUGHES, N. Op. cit

854 TREY, T.; SHARIF, A.; SCHWARZ, A.; et al. Transplant Medicine in China: Need for Transparency and

International Scrutiny Remains. Am J Transplant. 2016, 16(11), 3115-3120.

855 CUADROS AGUILERA, Pol. Salus Populi, principio de no lucro y deber cívico de donar sangre. Rev Bio y

Der. 2017,40, 115-124.


270

Conclusiones

El presente trabajo ha examinado las tensiones bioéticas que emergen a partir de

la administración bioeconómica de los bienes públicos y privados relativos a la vida en

el contexto de la biomedicina. Para tal efecto, se ha propuesto el examen de los hechos

objetivos de cada problema, la delimitación de algunas categorías culturales, históricas,

filosóficas, teológicas y bioéticas que den cuenta de la complejidad axiológica que

gravita en torno a cada uno de los problemas propuestos, y se han identificado modelos

de gobernanza de tales bienes desde el comunitarismo sociológico y el nuevo

institucionalismo.

Esta investigación ha propuesto una crítica al contractualismo liberal prevalente

en buena parte del discurso bioético contemporáneo. Las «tecnologías blandas de

control»856 que operan en la oikonomia del mercado desplazan la noción de autonomía

desde la expresión básica de la libertad humana hacia la elección superficial de

preferencias, al convertir el deseo privado en derechos irrestrictos que desconocen el

bien común y así, más que erosionar, redefinen los valores que sustentan el vínculo

social, instaurando paradójicamente, como afirma Pelluchon, el reino de la

heteronomía857, en el cual la expresión de preferencias individuales está fuertemente

definida a partir de las economías del deseo.

En el campo de la clonación terapéutica y la investigación en células madre de

origen embrionario, algunos autores como el bioeticista John Harris (cuya orientación

filosófica es libertaria y consecuencialista), quien apoya decididamente la

investigación en células madre a partir de embriones, opina que aquellos que se oponen

856 LIPOVETSKY, Gilles. La era del vacío. Ensayos sobre el individualismo contemporáneo. Barcelona:

Anagrama, 1986. p. 12.

857 «Que el Yo se convierta en un espacio “flotante”, sin fijación ni referencia, una disponibilidad pura, adaptada

a la aceleración de las combinaciones, a la fluidez de nuestros sistemas, esa es la función del narcisismo,

instrumento flexible de ese reciclaje psi permanente, necesario para la experimentación posmoderna. Y,

simultáneamente, al expurgar del Yo las resistencias y los estereotipos, el narcisismo hace posible la asimilación

de los modelos de comportamientos elaborados por todos los ortopedistas de la salud física y mental:

instituyendo un “espíritu” doblegado a la formación permanente, el narcisismo coopera en la gran obra de

gestión científica de los cuerpos y almas». Ibid., pp. 57-58.

271

a la utilización experimental de embriones alegando argumentos como la santidad de

la vida, la dignidad de la vida prenatal o el estatus de persona atribuido al embrión,

deberían, en consonancia con sus opiniones, demostrar consistencia a la hora de

pretender acceder a los beneficios derivados de tales prácticas de investigación.

Incluso, cita la propuesta de la bioeticista belga Katrien Devolder858, quien propone

una especie de «testamento vital» o «directiva anticipada», un documento en el cual,

aquellos que no apoyan por razones morales la investigación en células madre a partir

de estudios en embriones, deberían renunciar de forma manifiesta a los potenciales

beneficios derivados de tales investigaciones.

Parece plausible pensar que las propuestas de Harris y Devolder puedan perder

vigencia en el futuro cercano, pues, más allá de las objeciones morales basadas en una

visión personalista del estatus moral del embrión humano, hay otras objeciones, tanto

prácticas como éticas, arraigadas en principios como la no maleficencia, la reducción

del estatus del embrión como entidad humana (más allá del atributo jurídico o filosófico

de persona), a la categoría de objeto comercial y terapéutico859, y el acceso en términos

de equidad a los beneficios derivados de los proyectos de experimentación, que han

presionado el debate hacia la preferencia por la investigación a partir de células madre

adultas.

858 DEVOLDER, K. Advance Directives to Protect Embryos? Journal of Medical Ethics, 2005, 497-8. En

GREEN, RM.; DONOVAN, A.; JAUSS, SA.; GREEN, Ronald.; DONOVAN, Aine.; JAUSS, Steven A. Global

bioethics: issues of conscience for the twenty-first century. New York: Oxford University Press, 2008, p. 320.

859 Cabe en este punto una de las acotaciones citadas por Adela Cortina sobre la investigación en embriones

humanos: «Por su parte, los argumentos en contra irían en el siguiente sentido: el argumento central es el de

que crear una entidad valiosa para someterla a experimentación es reconocer su carácter de ser manipulable, de

medio para otro fin, por muy digno que sea este fin, es, en definitiva, privarle de un valor interno y darle solo

valor instrumental. El Convenio Europeo de Bioética (art. 18.2) prohíbe la creación de embriones para

experimentación precisamente sobre esta base. Y un argumento ligado a este es el de que la creación de

embriones con fines de derivación de células troncales fomenta psicológicamente la mentalidad de su no valor

interno, de su carácter instrumental, cuando, por otra parte, se le ha reconocido entidad humana, sea o no

personal, que le hace acreedor de especial respeto». CORTINA, Adela. Principios éticos en la investigación

sobre células troncales. Monografías Humanitas. 2004, 6, 82.

272

En medio de las «narrativas de esperanza y despliegue publicitario» y de

«promesa y potencial»860 que han rodeado la investigación con células madre de origen

embrionario, se hace necesario lo que algunos han denominado «un modelo relacional

de autonomía y consentimiento»861 que contribuya en la gestión de la incertidumbre

que rodea estos debates, y que promueva procesos responsables de toma de decisiones

en los diferentes niveles en que estos se presentan: instituciones, grupos de

investigación, opinión pública y padres que son abordados para definir el destino de

embriones sobrantes en clínicas de fertilidad, o para otorgar su consentimiento para la

adquisición de un «seguro biológico» de células madre de cordón umbilical, las cuales

permanecen confiscadas en bancos privados, lesionando el bien común al no

permanecer disponibles para el mayor número de potenciales receptores en el sistema

de salud862.

Un proceso pedagógico dirigido a las comunidades y con participación de estas,

que examine el estado del arte de la investigación en células madre (y en otros campos)

y que promueva un debate público, bien informado863, es una necesidad crucial en estos

días de grandes flujos de capitales de riesgo en investigación biomédica, de

multiplicación de datos, de grandes campañas publicitarias y poca claridad sobre la

auténtica magnitud de los hallazgos científicos y sus repercusiones, antes de que tales

promesas se materialicen en realidad.

En el campo de las biotecnologías se ha propuesto en este trabajo el concepto de

la domesticación como mayordomía (stewardship), la cual debe trascender la

connotación de la administración de bienes materiales. En la bioeconomía, como forma

860 Resulta paradójico que la narrativa de potencialidad se invoque como justificación para promover la

investigación en células madre y, al tiempo, se niegue como premisa válida en el reconocimiento de la calidad

humana o el valor intrínseco en el embrión.

861 EHRICH, Kathryn, WILLIAMS, Clare, FARSIDES Bobbie, SCOTT, Rosamund. Embryo futures and stem

cell research: the management of informed uncertainty. Sociology of Health & Illness. 2012, 34(1), 114-129.

862 Ibid.

863 STEWART C & KERRIDGE I. Umbilical cord blood banking and the next generation of human tissue

regulation: an agenda for research. J. Law Med. 2012, 19(3), 423-9.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Stewart%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22558895

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kerridge%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22558895


273

de administración, deben predominar los valores éticos sobre los materiales864, y debe

refundarse en el concepto de la corresponsabilidad (más que en la utopía o la distopía,

como discursos recurrentes en el debate sobre los alcances de las biotecnologías), la

cual debe emerger como demanda efectiva desde las comunidades, quienes deben

asumir, por ejemplo, una posición crítica en la evaluación de las prioridades en las

agendas públicas y de investigación en sus entornos locales. El cuidado, la virtud y la

protección no se pueden cosechar ni exigir bajo la figura del contrato entre extraños

morales. Pero la corresponsabilidad sí requiere compromisos que se puedan ratificar y

exigir desde la formulación positiva de derechos y deberes.

María Dolores Mirón afirma que la Revolución Industrial, al iniciarse en la

industria textil, ejemplifica el valor que se atribuye a las actividades productivas de la

mujer en el oikos, en los albores del capitalismo industrial, representando lo que ella

denomina «la enajenación de la actividad productiva del ámbito doméstico»865. En este

sentido, podríamos hablar de una intromisión, aún más atrevida, por parte de la

economía de mercado en el contexto de los acuerdos comerciales de subrogación y el

mercado de óvulos, como la enajenación de la actividad reproductiva del ámbito

doméstico: «La reproducción, sin embargo, ha de ser considerada trabajo ya que supone

un gasto de energía, produce algo que no existía y que puede ser comercializado»866.

Tal parece que ninguna isla de interioridad permanece inmune ante la penetración

hegemónica del mercado y su racionalidad instrumental867, que genera, entre otros

desequilibrios, niños que no son reconocidos como ciudadanos en algunos países dada

la heterogeneidad de los marcos normativos sobre filiación y adopción en los casos de


865 Ibid., p. 76.

866 Ibid., p. 70. En esta afirmación, siguiendo a Narotzky, Mirón Pérez se refiere a aquellas actividades del

ámbito doméstico que pueden ser destinadas al intercambio, como la producción de telas, bordados, alimentos;

claramente no se refiere a la comercialización de recién nacidos o de capacidades reproductivas femeninas. En

el contexto de los contratos comerciales de subrogación, la definición, aunque paradójica, resume la percepción

desde la economía de mercado y las lógicas de consumo.

867 FREEDMAN, Robert. Noise Wars Compulsory Media And Our Loss of Autonomy. New York: Algora

Publishing, 2009, p. 9.

274

acuerdos gestacionales868 y grupos de mujeres radicalmente marginadas, hijas de lo que

Zygmunt Bauman denomina «la globalización negativa».

Vivimos hoy en una sociedad global de consumidores, y los patrones de conducta

del consumidor no pueden sino afectar todos los demás aspectos de nuestra vida,

incluyendo el trabajo y la vida familiar. Todos nosotros somos puestos en apuros

para consumir más, y en el camino, nos convertimos a nosotros mismos en

mercancías (commodities) en los mercados laborales y de consumo869.

Es necesario enfatizar también la necesidad de promover la regulación y

supervisión de las nuevas tecnologías incorporadas en el mercado y en la sociedad. Es

posible pensar en procesos de «gobernanza democrática» para tecnologías como la

reproducción asistida y la investigación de embriones humanos a través de organismos

nacionales compuestos tanto por expertos como por legos, como es el caso del Reino

Unido y Canadá. El modelo de regulación canadiense en reproducción asistida, así

como el modelo español de trasplantes, enfatizan una topología de valores

comunitarios como la solidaridad, a diferencia de los valores que se expresan en la

autorregulación de expertos, sin supervisión externa, de los Estados Unidos870.

Las prácticas discursivas en torno al concepto de la buena muerte tampoco

escapan a esta enajenación de las nuevas formas de oikonomia. De la muerte

domesticada y los ritos de habitación hemos pasado a la muerte invertida,

institucionalizada, a la muerte excluida. Este fenómeno cultural de la exclusión de la

muerte explica, en parte, la dificultad en la consolidación de una cultura de los cuidados

paliativos y la prevalencia de una cultura de los cuidados intensivos. Explica también

las complejas redes de intereses económicos que se suscitan en torno a la

medicalización de la muerte. En este trabajo hemos defendido el carácter social e

868 LIN, Tina. Born lost: stateless children in international surrogacy arrangements. Cardozo Journal of

International and Comparative Law. 2013, 1(2), 546.

869 BAUMAN, Zygmunt. Does ethics have a chance in a world of consumers? Cambridge, Massachusetts:

Harvard University Press, 2008, p. 58.

870 HUGHES, James J. Technoprogressive Biopolitics and Human Enhancement En MORENO, Jonathan D. &

BERGER, Sam (eds.). Progress in bioethics - Science, policy and politics. Massachusetts: MIT Press, 2010, p.

206.

275

intersubjetivo de la muerte, lo cual se debe ratificar en una cultura del cuidado paliativo

como instancia en la que deben participar no solo actores de salud sino redes de

voluntarios y recursos comunitarios.

Nos acercamos así a la categoría medular de nuestra investigación: en las

fronteras entre el ámbito privado de las relaciones humanas (oikos) y las dimensiones

públicas (polis), en el contexto de una lógica racional-utilitarista que predomina en la

tecnopolis, la propiedad emergente de esta relación es la enajenación bioeconómica y

tecnopolítica de los bio-objetos y sus prácticas discursivas: los embriones, la dotación

genética, los óvulos, las capacidades reproductivas, la maternidad, la crianza, la buena

muerte, así como de los bienes comunes que constituyen la polis. Esta enajenación

bioeconómica convierte los bienes privados por intimidad y los bienes comunes en

bienes privados por enajenación, lesionando el interés general y convirtiendo los bio-

materiales y las prácticas discursivas relativas a la muerte en commodities.

Frente a este proceso de enajenación hemos propuesto una ética de la

corresponsabilidad, una ecopolítica que articula derechos del ámbito privado (oikos)

con los deberes del ámbito público (polis) desde el concepto de la domesticación como

mayordomía (stewardship), según la cual es fundamental establecer mecanismos

institucionales, a través de Comités de Bioética en Investigación, Comisiones

Nacionales e instancias comunitarias que promuevan la administración, supervisión y

co-propiedad de los bienes privados y públicos relativos a la vida, al tiempo que

movilicen recursos sociales e impulsen desde la práctica democrática del

consentimiento informado las categorías de valores necesarios para la vida en

comunidad.

276

Figura 10.


277

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