1

Panduan Bagi Pasien

Hipertensi Paru yang

Baru

(Translated with permission from PHA

USA's A Guide to Newly Diagnosed)

“Saat saya didiagnosa hipertensi paru,

saya menangis berpikir saya tak akan

pernah melihat dan mengenal cucu-cucu

saya di masa depan.”

“Itu pukulan berat bagi kami. Suami saya

berencana akan pensiun, kami berencana

melakukan perjalanan ke luar negeri

selama tiga bulan, dimana hal itu

sekarang menjadi tidak mungkin, dst.

Rencana masa depan menjadi berantakan

dan dunia kami langsung terbalik dalam

sekejap.”

“Saya marah, sedih, frustrasi, dan

anehnya saya juga merasa lega. Saya

sudah memberi tahu dokter selama

bertahun-tahun bahwa saya tidak merasa

sehat dan akhirnya sekarang saya tahu

mengapa."

Apa yang Bisa Diharapkan

Tidak seorangpun yang berencana akan

sakit. Mengetahui Anda menderita

hipertensi paru bisa membuat dunia Anda

serasa terbalik. Ketika pertama kali

didiagnosa hipertensi paru, setiap pasien

akan merespon secara berbeda.

Anda bisa merasa marah, takut, sendirian,

frustrasi, khawatir, mati rasa, atau

gabungan perasaan tersebut. Yang pasti,

tidak ada reaksi benar atau salah, Berikan

ruang bagi diri Anda untuk merasa dan

bereaksi terhadap diagnosa tanpa

menghakimi diri sendiri, sehingga Anda

bisa mulai bangkit.

Satu hal yang kebanyakan dialami pasien

baru adalah bahkan sebelum mereka

didiagnosa, mereka mengalami sesak nafas

dan gejala lain hipertensi paru. Seorang

pasien bercerita kepada kami,” Awalnya

sulit sekali, saya tidak bisa berjalan jauh

tanpa kehabisan nafas. Saya tidak bisa

membungkuk mengikatkan tali sepatu

anak-anak saya tanpa merasa pusing.

Jantung saya kadang berdetak sangat cepat

jika saya terlalu memaksakan diri. Saya

sangat lelah sehingga saya akan tertidur

secara tiba-tiba.”

Terlepas gejala yang Anda alami ringan

atau parah, biasanya Anda akan

menghadapi keterbatasan fisik, kelelahan

dan penyesuaian kualitas hidup. Banyak

pasien dengan gejala-gejala fisik seperti ini

mengalami masalah emosional serius.

2

Sementara yang lain berpendapat bahwa

kesulitan bernafas bisa menimbulkan

perasaan cemas dan panik. Laporan

lainnya mengatakan ketidakmampuan

mereka mengikuti kemampuan fisik

teman-teman, kerabat, dan rekan kerja

membuat mereka merasa frustrasi,

ditinggalkan, dan kesepian.

Hal lain yang hampir dialami oleh semua

penderita hipertensi pulmonal adalah

mereka harus menjalani serangkaian test

dan kunjungan dokter yang bisa berbulan-

bulan bahkan bertahun-tahun sebelum

mendapatkan diagnosa yang benar.

Seorang pasien berkata,” Saya pergi ke

enam dokter dan sudah mengalami gejala

tersebut selama 15 tahun sebelum

didiagnosa. Hal yang paling sulit adalah

saat orang-orang mengatakan gejala itu

hanya ada di dalam pikiran dan saya hanya

pura-pura sakit untuk mendapatkan

perhatian.”

Bahkan ketika Anda menjadi salah satu

dari edikit terdiagnosa dalam hitungan

bulan, Anda harus menghabiskan waktu

Anda menggunakan pakaian rumah sakit

dan berurusan dengan tumpukan dokumen

medis yang rumit. Banyak pasien yang

bingung dengan istilah medis sebelum

mereka mendengar istilah “hipertensi

pulmonal/hipertensi paru”.

Setelah semua perjanjian dan tes medis,

beberapa justru merasa lega setelah

mereka akhirnya didiagnosa hipertensi

paru. “Saya justru bersyukur saat akhirnya

tahu apa yang terjadi. Sekarang saya tahu

apa yang kami tengah hadapi.”

Ketika diagnosa Anda seakan menandakan

akhir, itu juga menandakan awal.

Menemukan dokter yang memahami

hipertensi paru, mendapat pengobatan,

mengakomodasi kegiatan sehari-hari, dan

mengakui ketakutan Anda serta perasaan-

perasaan yang ada adalah bagian dari

perjalanan yang akan dimulai sekarang.

Bersedih Karena Kehilangan

Diagnosa hipertensi paru dapat membuat

Anda menunda dan memangkas semua

tujuan dan mimpi Anda, serta merubah

cara pandang terhadap diri Anda sendiri

dan sekeliling Anda.

Awalnya, menyadari bahwa Anda

menderita penyakit kronis bisa jadi sangat

menyakitkan. Seorang wanita yang

menderita hipertensi paru menggambarkan

saat-saat setelah diagnosa sebagai masa

penuh kehilangan. “Kehidupan yang dulu

saya alami, tiba-tiba diambil seketika.

Saya kehilangan kehidupan saya yang

dulu, teman-teman saya, pekerjaan saya,

mobil, rumah, dan harga diri saya.”

3

Apapun kehilangan yang Anda hadapi,

wajar Anda butuh waktu menyadari hal

tersebut dan memahami apa artinya bagi

Anda.

Bagi sebagian besar pasien, proses

penyembuhan ini sama dengan proses

berduka karena kehilangan orang yang

dicintai. Pasien hipertensi paru bersedih

karena kehilangan identitasnya, karena

tubuhnya tidak bisa melakukan apa yang

dulu biasa dan bisa dikerjakan, karena

hidupnya tidak lagi terkendali, atau

kehidupan yang tidak bisa dijelaskan

menurut pandangan umum dunia.

Perasaan kehilangan bisa sangat

menakutkan, dan banyak orang dengan

hipertensi paru berjuang menemukan

keseimbangan dan arah baru selama

berminggu-minggu dan berbulan-bulan

setelah diagnosa.

Proses ini umumnya bertahap. Pada 1969,

psikiater Elisabeth Kubler-Riss

mengidentifikasikan lima tahapan utama

yang biasa dialami individu saat merasa

sedih: penolakan, marah, kompromi,

depresi, dan menerima.

Tidak semua orang mengalami tahapan

tersebut sekaligus atau berurutan.

Bagaimana Anda meratapi diri dan berapa

lama proses itu terjadi, tergantung dari

beberapa hal, seperti kepribadian Anda,

dukungan, budaya, keyakinan, cara

menghadapi masalah, pengalaman hidup,

dan seberapa parah penyakit Anda.

Rasa berduka adalah proses yang dialami

individu dengan cara dan waktunya

sendiri. Ada yang hanya butuh hitungan

minggu untuk merasakan proses tersebut,

namun ada juga yang mengalami hal

tersebut selama setahun atau bahkan lebih.

Baca lebih lanjut untuk mempelajari

kesedihan yang Anda rasakan ketika

pertama kali mendapatkan diagnosa

hipertensi paru dan cara mengatasinya...

Rasa Terkejut dan Penyangkalan

Diagnosa hipertensi paru pertama kali

dapat membuat kita kaget luar biasa..

Dokter kanker Michael Lerner

membandingkan diagnosa menderita

penyakit kronis dengan terjun bebas

dengan parasut ke wilayah perang.

Anda dikelilingi oleh bahaya yang

mengancam kehidupan Anda, yang akan

membawa ke wilayah yang sama sekali

asing. Pikiran Anda beralih ke "moda

perang" terhadap stress yang melanda.

Ketika Anda merasa terancam, maka tubuh

Anda menghasilkan serangkaian respon

psikologis, termasuk meningkatnya aliran

4

adrenalin, detak jantung, nafas, dan

tekanan darah.

Untuk kebanyakan pasien baru, gejala

diatas adalah reaksi alami menghadapi

stress dan dorongan untuk bertahan setelah

hasil pemeriksaan.

Tiap orang menangani reaksi emosional ini

dengan cara yang berbeda. Beberapa orang

merasa dirinya telah habis setelah

menerima hasil diagnosa, tidak bisa

berpikir dan berbicara tentang hal lain.

Sementara yang lain merasa seperti

berjalan dalam kabut setelah menyadari

mereka menderita hipertensi paru. Namun,

mereka tidak siap untuk mencari informasi

mengenai penyakit tersebut atau memberi

tahu anggota keluarga dan teman-teman

mereka atas apa yang sedang dialami.

“Kabut” ini tetap berada dalam pikiran

mereka untuk melindungi mereka dari rasa

sakit dan cemas. Para veteran, yang

mengalami tingkat stress tinggi di garis

depan, sering merasa kaget saat menyadari

mereka terluka setelah pertempuran.

Penyangkalan dalam diri membuat mereka

lebih bisa menjalankan misi mereka

dengan mudah. Bagi pasien yang baru

terdiagnosa hipertensi paru, rasa

penyangkalan ini memberi mereka

kekuatan untuk bisa melakukan pekerjaan

dan memprioritaskan hal lain sebelum

mengalihkan perhatiannya ke penyakit

mereka dan dampak hipertensi paru

terhadap kehidupan mereka.

Sementara penolakan seakan memainkan

peranan yang bermanfaat dalam proses

kedukaan, maka rasa apatis atau tidak

peduli tersebut terkadang justru bisa

menghambat pasien mendapatkan akses

terhadap perawatan medis yang bisa

menyelamatkan hidup mereka.

Apapun respon Anda di awal diagnosa,

sangat penting berkonsultasi dengan dokter

yang memahami penyakit hipertensi paru

dan mendapatkan perawatan medis secepat

mungkin setelah diagnosa.

Terapi spesifik untuk hipertensi paru bisa

membantu mengurangi gejala,

memperbaiki kualitas hidup Anda,

memperlambat perkembangan penyakit

Anda, dan memainkan peranan penting

dalam membantu Anda menyesuaikan diri

dengan kehidupan Anda setelah diagnosa

hipertensi paru, baik secara fisik maupun

mental.

Frustrasi dan Marah

Seiring dengan waktu, Anda mungkin

menyadari bahwa “kabut” atau perasaan

mati rasa yang Anda alami tiba-tiba setelah

5

diagnosa akan membuat Anda menyerah

pada rasa sakit, yang kerap muncul sebagai

rasa marah. Banyak pasien hipertensi paru

yang melampiaskan perasaan marah

kepada orang tak dikenal, orang yang

mereka cintai, dokter, atau pada kehidupan

itu sendiri.

Anda bertanya “Kenapa saya?” atau

“Siapa yang patut disalahkan?” Keisha,

yang didiagnosa menderita hipertensi paru

pada 2006, mengatakan, “Saya punya

mimpi dalam hidup. Saya ingin memulai

karir di kota yang baru, menikah, dan

punya anak. Setelah kunjungan saya ke

dokter, saya merasa impian tersebut

diambil dari saya. Maka saya merasa

marah pada setiap orang, pada dunia, dan

parahnya saya marah pada Tuhan. Saya

merasa seolah-olah ada bom yang

sewaktu-waktu akan meledak.”

Kemarahan bisa dalam berbagai bentuk.

Anda bisa marah kepada orang-orang yang

terlihat sehat dan bebas. Anda bisa

mengalami rasa frustrasi akibat salah

diagnosa atau serangkaian tes medis yang

menyakitkan. Anda bahkan bisa berada di

ambang batas marah dan kecewa dengan

teman-teman dekat dan anggota keluarga

yang tidak menanggapi rasa sakit yang

Anda alami.

Meskipun kemarahan terasa tidak nyaman

dan sulit, namun kemarahan bisa berperan

penting dalam proses bersedih Anda.

Menurut Elisabeth Kubler-Ross dan David

Kessler dalam proyek kerjasama mereka

On Grief and Grieving, “Saat pertama kali

seseorang merasa sedih, dia seperti hilang

di tengah lautan: tidak terhubung dengan

apapun. Lalu Anda marah pada seseorang,

kemudian marah kepada banyak orang.

Tiba-tiba kemarahan itu menjadi

"jembatan" yang menghubungkan Anda

dengan orang lain dan Anda merasa lebih

baik berpegang pada "jembatan

kemarahan" tersebut dalam membina

hubungan dibandingkan tidak sama sekali.

Mengenali peranan kemarahan dalam

proses bersedih, membuat Anda lebih

mudah melewati masa kesedihan tersebut

untuk lebih bisa menerima diri sendiri.

Rasa Bersalah dan Tawar Menawar

Pasien yang baru didiagnosa sering dilanda

perasaan bersalah. Beberapa orang merasa

bersalah karena jatuh sakit, karena tidak

bisa menjaga kesehatannya atau

memeriksakan diri lebih cepat. Sementara

yang lain merasa sakit mereka membuat

anggota keluarga yang lain terbebani. Rasa

tanggung jawab ini, meskipun salah,

menawarkan sebuah ilusi yang menghibur

bahwa pasien memiliki atau pernah

6

memiliki kontrol langsung atas penyakit

mereka.

Beberapa orang melewati fase tawar

menawar untuk mengeksplorasi rasa

bersalah ini tanpa harus secara langsung

menghadapi atau terlibat dengan perasaan

tersebut. Mereka melewati fase tawar

menawar dengan masa lalu mereka.

“Bagaimana jika saya tidak menunda-

nunda pergi ke dokter?” “Kalau saya tidak

mengkonsumsi Fen-Phen, saya pasti tidak

akan mengidap penyakit ini”. “Jika saja…”

dan “Bagaimana jika” menawarkan

semacam rasa “memegang kontrol”

sementara kepada pasien-pasien yang

kekuasaan dan kontrolnya seolah terlucuti

sejak mengidap penyakit.

Kesedihan, Ketakutan dan Depresi

Pada beberapa titik dalam proses

menyesuaikan diri dengan kehidupan

setelah diagnosis, sangat normal untuk

mengalami kesedihan yang mendalam.

Pada fase ini, Anda mungkin bergumul

dengan perasaan kosong, kehilangan dan

rasa sakit.

Anda mungkin merasa khawatir

menghadapi kehidupan sehari-hari dengan

gejala-gejala Hipertensi Paru atau pergi

keluar rumah dengan tabung oksigen dan

obat-obatan di tas Anda. Anda mungkin

takut memikirkan masa depan Anda atau

masa depan keluarga Anda. Anda mungkin

merasa terisolasi dan sendirian ketika

Anda harus menjalani hidup dengan

penyakit langka yang mengubah hidup

Anda.

Debra yang didiagnosa pada 2006,

mengatakan kepada kami, "Saya sangat

tertekan ketika saya didiagnosa, yang saya

lakukan adalah menangis sepanjang

waktu.” Ribuan pasien Hipertensi Paru

telah merasakan putus asa yang sama.

Depresi, walaupun sangat menyakitkan,

adalah reaksi normal terhadap penyakit

dan merupakan fase yang sehat dari proses

penyembuhan.

Dalam beberapa kasus, reaksi yang intens

dan terus menerus setelah didiagnosa

Hipertensi Paru, bisa berubah menjadi

depresi berat. Seseorang yang menderita

depresi berat mungkin merasa takut,

terisolasi, putus asa, cemas, tidak berdaya,

atau tidak mampu mengerjakan tugas

sehari-hari selama berminggu-minggu dan

berbulan-bulan. Depresi adalah penyakit

serius yang termanifestasi dalam jangka

panjang, yang dalam mengatasinya

membutuhkan bantuan profesional.

7

Penerimaan

Bagi kebanyakan orang dengan Hipertensi

Paru, rasa takut, kecemasan, kesedihan,

isolasi dan perasaan kuat lainnya yang

muncul dalam menanggapi diagnosis akan

mulai berkurang dari waktu ke waktu.

Selama menjalani pengobatan khusus

Hipertensi Paru, banyak pasien merasa

bahwa gejala fisik mereka mereda. dan

"kabut" yang mereka alami pasca-

diagnosis mulai terangkat.

Ketika Anda menjadi semakin merasa bisa

berfungsi, Anda mungkin akan lebih

mampu mencari solusi yang realistis untuk

tantangan baru. Seiring waktu, sebagian

besar pasien Hipertensi Paru sekali lagi

mampu menangani masalah praktis,

keuangan dan mengembangkan rutinitas

sehari-hari di mana Hipertensi Paru telah

menjadi bagian dari kehidupan, tetapi

bukan merupakan faktor yang menentukan

kehidupan.

Penerimaan tidak berarti Anda akan

merasa lebih baik dalam waktu yang

singkat. Mengingat adanya kehilangan,

penderitaan dan gangguan yang dapat

terjadi setelah diagnosis, Anda mungkin

tidak pernah bisa kembali ke versi diri

Anda yang lebih bebas perawatan. Namun,

sebagian besar orang yang hidup dengan

Hipertensi Paru mampu menemukan jalan

menuju ke masa depan. Banyak pasien

sampai ke titik di mana mereka siap untuk

memulai membuat rencana baru untuk

masa depan dan, dari waktu ke waktu,

membangunkan kembali rasa sukacita

dalam kehidupan sehari-hari.

Beradaptasi dan Bergerak Maju

Tidak peduli seberapa intens dan terus

menerusnya proses berduka, setiap pasien

PH mampu sembuh dan bergerak maju

dalam bulan-bulan dan tahun-tahun setelah

diagnosis. Pengobatan hanyalah salah satu

komponen penyembuhan. Meskipun

kesembuhan fisik memiliki fokus

eksternal, dengan niat memperbaiki gejala

fisik dan memperlambat perkembangan

penyakit Anda, penyembuhan juga bisa

menjadi proses internal di mana Anda

bekerja melalui kesedihan Anda untuk

menemukan kembali makna dan tujuan

dalam hidup Anda.

Penyembuhan secara harfiah berarti "

membuat utuh" dan mengacu pada proses

eksplorasi dan menerima semua dimensi

fisik, emosional, mental, sosial dan

spiritual diri Anda. Terlepas dari

bagaimana proses perawatan kesehatan

Anda, Anda masih dapat sembuh.

Berikut adalah beberapa tips praktis dan

strategi menyesuaikan diri yang telah

8

membantu pasien-pasien yang baru

didiagnosa untuk bergerak maju. Ini bukan

daftar apa-apa yang harus Anda lakukan,

melainkan daftar yang bisa Anda pilih

untuk lakukan. Anda hanya perlu

melakukan yang menurut Anda benar dan

bermanfaat. Lakukan apa yang dapat

Anda lakukan, tapi jangan membuat

harapan yang tidak realistis.

Didiagnosa Hipertensi Paru dapat

“mengeringkan” Anda secara fisik dan

emosional, dan sangat penting bahwa

Anda membiarkan diri tumbuh

berdasarkan pilihan yang Anda ambil

secara perlahan-lahan. Dengan demikian,

Anda telah mengirim pesan kepada diri

sendiri bahwa dengan melakukan sesuatu

saja itu berarti kita telah memulai.

Penyembuhan Fisik

Pengobatan adalah komponen yang

penting dan sensitif terhadap waktu dari

suatu proses penyembuhan, terutama pada

pasien Hipertensi Paru. Ken, seorang

perawat di New York, menyarankan

“Carilah klinik Hipertensi Paru. Anda

tidak sedang berurusan dengan flu biasa.

Carilah dokter terbaik, bahkan jika Anda

harus bepergian!” Dewan Pimpinan Ilmiah

dari PHA USA mendorong semua orang

yang telah didiagnosis Hipertensi Paru

untuk segera mencari perawatan medis

dari seorang dokter spesialis Hipertensi

Paru yang bisa meresepkan terapi khusus

Hipertensi Paru.

Perawatan dapat berpengaruh besar pada

apa yang Anda rasakan, baik secara fisik

ataupun mental. Pasien Hipertensi Paru

Shana, menyatakan “Pengobatan yang

tepat dapat mengubah hidup Anda!

Kunjungi www.HipertensiParu.org untuk

mempelajari lebih lanjut tentang dokter

spesialis Hipertensi Paru sesuai domisili

Anda.

Selain mencari pengobatan khusus

Hipertensi Paru, ada beberapa langkah

yang dapat Anda ambil untuk

memprioritaskan kesehatan fisik Anda

dengan bersantai, mengumpulkan energi,

memperkuat dan memperbaiki gizi tubuh

Anda. Berikut adalah beberapa cara untuk

memulai:

Berhati-hati dengan apa yang Anda

masukkan ke dalam tubuh Anda.

Makanlah makanan bergizi, rendah

sodium/garam setiap hari, dan

usahakan untuk menghindari hal-hal

yang Anda tahu buruk bagi Anda.

Minum, merokok dan terus-terusan

mengkonsumsi makanan cepat saji,

mungkin terasa baik pada saat itu, tapi

rasa enak jangka pendek ini akan

menyebabkan kerusakan jangka

9

panjang bagi kesehatan Anda, terutama

jika Anda memiliki Hipertensi Paru.

Bicaralah dengan dokter Anda untuk

membuat rencana untuk

menghilangkan kebiasaan buruk itu

untuk selamanya.

Istirahatlah yang cukup. Dokter

menyarankan setidaknya delapan jam

untuk tidur malam, dan pasien

Hipertensi Paru mungkin

membutuhkan bahkan lebih dari itu.

Jangan merasa bersalah untuk tidur

siang jika Anda memang

membutuhkannya.

Bergeraklah. Resistance training yang

berdampak rendah serta latihan aerobik

ringan sampai sedang seperti berjalan

kaki dapat meningkatkan kekuatan dan

daya tahan. Dengan hanya 20 menit

latihan sehari, Anda akan mendapatkan

banyak manfaat pada pikiran, tubuh

dan penampilan Anda. Bicaralah

dengan tim medis Hipertensi Paru

Anda untuk mengembangkan rencana

latihan yang bisa bekerja dengan baik

pada Anda.

Jangan stres. Pertimbangkan untuk

menyisihkan 30 menit sehari untuk

yoga, meditasi, aromaterapi, pijat, atau

hanya beberapa saat untuk bersantai.

Jika Anda tidak menyukai waktu

santai, manfaatkan waktu untuk

kegiatan apapun yang membuat Anda

merasa baik, seperti menonton film-

film lucu atau bersantai bersama

teman-teman.

Penyembuhan Sosial

Meskipun penyembuhan adalah sebuah

proses internal, tidaklah hal tersebut harus

melulu menjadi pengalaman dengan diri

sendiri saja. Sangat penting untuk keluar

dan meminta bantuan. Berbicaralah

dengan keluarga, teman, tim medis Anda,

dan orang lain yang hidup dengan

Hipertensi Paru. Penelitian menunjukkan

bahwa orang yang hidup dengan dukungan

yang kuat, sering memiliki hasil klinis

yang lebih baik karena mereka tidak begitu

stress, terisolasi dan depresi jika

dibandingkan dengan orang yang tidak

memiliki keluarga dan teman-teman yang

dapat mereka andalkan.

Penyembuhan sosial dapat dimulai segera

setelah Anda didiagnosa. Mintalah pada

pasangan, saudara, orang tua atau teman

dekat untuk menemani Anda membuat

janji dengan dokter. Ingatlah bahwa Anda

mungkin tengah berada di fase “hadapi

atau kabur” selama hari-hari dan minggu-

minggu setelah diagnosis, yang berarti

bahwa semua keputusan Anda

10

adalah tentang bertahan hidup dengan

sedikit pemikiran terhadap detail.

Hal ini dapat membuat Anda sulit

memperhatikan atau memproses informasi.

Dengan demikian, banyak pasien

mendapat manfaat dengan mengajak teman

dekat atau anggota keluarga pada saat janji

medis, yang berperan sebagai mata dan

telinga ekstra. Selain itu, akan sangat

menghibur jika ada seseorang yang

memegang tangan Anda, yang diajak

ngobrol di ruang tunggu, dan

menenangkan selama perjalanan pulang.

Seiring dengan berjalannya waktu, akan

sangat membantu bagi Anda untuk

membangun sebuah tim yang terdiri dari

orang-orang yang dicintai yang dapat

Anda andalkan untuk dukungan fisik dan

emosional. Kemungkinan penyakit Anda

akan memiliki efek mendalam pada orang

yang Anda cintai, dan mereka akan

menghargai kesempatan untuk

berkontribusi pada saat-saat Anda

membutuhkan.

Satu pasien merekomendasikan, "Biarkan

teman dan keluarga membantu ketika

mereka menawarkan. Mereka mencintai

Anda dan mungkin merasa tak berdaya.

Dengan Hipertensi Paru, Anda akan benar-

benar tahu siapa malaikat yang berharga

dalam hidup Anda."

Pertimbangkan untuk meminta teman-

teman dan anggota keluarga untuk

menjalankan tugas, mendorong Anda

untuk membuat janji pertemuan dengan

dokter, menyiapkan makanan dan

membantu Anda dengan pekerjaan rumah

tangga. Biasanya, pada saat penuh

tantangan seperti ini, kita bisa melihat dan

menghargai semua yang mendukung dan

mencintai kita.

Dengan menjangkau teman-teman dan

keluarga dan saling berbicara tentang

bagaimana Hipertensi Paru mempengaruhi

kehidupan masing-masing, sangat

mungkin untuk bisa berempati dan

terhubung dengan cara baru.

Sementara diagnosis dengan Hipertensi

Paru memiliki potensi untuk memperkuat

hubungan yang ada, Anda mungkin juga

menemukan bahwa Anda perlu sumber-

sumber dukungan baru untuk mengatasi

banyaknya pasang surut dalam bulan-bulan

setelah diagnosis.

Banyak pasien yang baru didiagnosa

merasa berhubungan dengan orang lain

yang hidup dengan Hipertensi Paru

melalui komunitas online, atau kelompok

dukungan lokal sangatlah membantu. Ruth

Ann menyarankan kepada pasien-pasien

Hipertensi Paru lain "Bergabunglah

dengan kelompok pendukung! Anda akan

11

mendapatkan pengetahuan yang sangat

besar dari orang lain. "Memang dengan

kelompok-kelompok yang membantu

mereka, banyak pasien yang tidak lagi

merasa sendirian dan kewalahan.

Kelompok dukungan menyediakan tempat

yang aman untuk membicarakan dan

memproses perasaan, mengumpulkan

informasi tentang pengelolaan sehari-hari,

dan berbagi cerita. Pasien Hipertensi Paru

lain memahami bagaimana rasanya

berduka, menyesuaikan dengan

pengobatan yang rumit, dan mengarahkan

pergeseran hubungan pribadi.

Pertimbangkan untuk mengunjungi

website www.HipertensiParu.org untuk

koneksi secara online atau bergabung

dengan kelompok pendukung Hipertensi

Paru untuk bisa merasakan kekuatan

berbagi semangat dari pasien-pasien lain,

yang banyak di antaranya telah hidup

dengan penyakit ini selama bertahun-

tahun.

Penyembuhan Mental dan Emosional

Semakin ke depan, makin banyak

penyembuhan yang dilakukan di ranah

perasaan dan pikiran Anda. Ketika

didiagnosa Hipertensi Paru, rasa percaya

diri Anda akan tertantang dan memaksa

Anda untuk menghadapi pemikiran Anda

tentang penyakit, penderitaan dan

bagaimana dunia bekerja. Dengan

memperhatikan perasaan dan pikiran Anda

yang muncul di permukaan, akan lebih

mudah untuk mengetahui bagaimana

Hipertensi Paru mempengaruhi pandangan

Anda dan hal ini akan membantu Anda

memperoleh kembali kontrol atas

kehidupan sehari-hari Anda.

Berikut ini adalah saran-saran yang bisa

membantu Anda mengenali dan

membentuk respon mental dan emosional

Anda terhadap tantangan-tantangan yang

berkaitan dengan Hipertensi Paru:

Sayangi diri sendiri. Beberapa pasien

yang baru didiagnosa percaya bahwa

mereka telah melakukan sesuatu yang

salah sehingga mereka mengidap

penyakit ini. Meskipun mungkin sulit

untuk menerima pada awalnya,

sebenarnya tidak ada yang layak untuk

mengidap penyakit Hipertensi Paru,

bahkan jika Anda mengidapnya akibat

konsumsi pil diet atau obat lain. Terus

menerus menyalahkan diri sendiri

dapat menyebabkan depresi dan

kecemasan kronis, sementara tingkat

kasih sayang yang lebih besar akan

memicu kebahagiaan, optimisme dan

rasa ingin tahu. Ketika suara hati Anda

mulai mengkritik atau menyalahkan

diri sendiri, ulanglah beberapa kalimat

12

sederhana seperti "Saya bisa bersikap

lembut kepada diri sendiri pada saat

ini" atau "Saya bisa memberikan kasih

sayang yang saya butuhkan kepada diri

sendiri". Hal tersebut dapat berfungsi

sebagai pengingat bahwa Anda layak

mendapatkan cinta dan pengertian

yang sama dari diri sendiri seperti yang

Anda berikan kepada orang lain.

Terima keadaan saat ini. Banyaknya

perubahan yang menyertai diagnosis

Hipertensi Paru mungkin terlalu besar

untuk diterima sekaligus. Beberapa

pasien yang baru didiagnosa merasa

lebih mudah untuk berkonsentrasi pada

satu hal yang ada saat ini. Fokus pada

apa yang ada di depan Anda daripada

merenungkan apa yang mampu Anda

lakukan di tahun-tahun lalu atau

mengkhawatirkan apa yang akan

terjadi di tahun-tahun mendatang.

Menerima apa yang ada saat ini serta

menghargai tantangan dan

kegembiraan dari situasi yang ada

sekarang dapat membantu Anda dalam

menghadapi ketidakpastian dan

menemukan kembali kesenangan hidup

sehari-hari.

Jadikan tantangan sebagai

kesempatan. Dengan mempelajari

bahwa Anda didiagnosa penyakit

kronis, Anda akan terjebak dalam

pertanyaan dan perasaan yang sulit.

Memang beberapa perasaan ini

mungkin merupakan perasaan baru dan

merupakan respon langsung terhadap

Hipertensi Paru. Namun, Anda

mungkin juga akan mengalami

perubahan hidup yang besar yang akan

membangkitkan kembali masalah-

masalah yang sudah ada selama ini.

Perlu diingat bahwa semua ini adalah

normal. Kebanyakan dari kita

mengalami kecemasan atau

ketidakamanan yang muncul ke

permukaan selama masa stres. Seiring

waktu, banyak pasien datang untuk

melihat diagnosis mereka sebagai titik

balik, sebagai katalis untuk perubahan

ke arah positif.

Satu pasien mengatakan kepada kami

bahwa sebelum didiagnosa, ia tidak

dekat dengan keluarganya. Kedua

orangtuanya meninggal sebelum ia

lulus dari perguruan tinggi, dan dia

bertemu kakak dan kakak iparnya

hanya dua kali setahun. Ketika dia

mengetahui dia mengidap Hipertensi

Paru, dia bisa bercakap-cakap di

telepon dengan kakaknya beberapa kali

seminggu. Mereka berbicara tentang

tahun-tahun setelah kematian ibu

mereka, dan terhubung melalui

kesedihan, sesuatu yang tidak bisa atau

13

berani mereka lakukan saat remaja.

Bila Anda tetap terbuka terhadap

kemungkinan untuk pertumbuhan

pribadi selama masa-masa sulit, hal ini

mungkin akan mengantar Anda pada

hal-hal yang paling Anda hargai.

Mengenali rasa sakit. Rasa sakit

adalah bagian dari kehidupan, terutama

ketika Anda memiliki penyakit kronis.

Pasien Hipertensi Paru terkadang

mengalami nyeri karena obat

intravena, rasa sakit yang terkait

dengan kondisi penyakit, atau jenis

lain dari ketidaknyamanan fisik yang

berhubungan dengan Hipertensi Paru.

Nyeri terdiri dari berbagai sensasi fisik

seperti cubitan, rasa seperti menempel,

panas dan tekanan. Tapi ketika

kecemasan dalam pikiran mengubah

rasa sakit tersebut menjadi pemikiran

("Ini akan membunuh saya" atau "Ini

tidak akan berhenti"), nyeri akan mulai

mengambil makna baru, dan seringkali

mengubah sensasi fisik menjadi

penderitaan mental.

Psikoterapis percaya bahwa jika kita

menetapkan makna negatif terhadap

rasa sakit fisik, hal ini akan benar-

benar dapat membuat rasa sakit

tersebut menjadi lebih buruk. Salah

satu strategi untuk mengatasi

ketidaknyamanan fisik adalah dengan

mulai berpikir bahwa rasa sakit tidak

lebih dan tidak kurang dari serangkaian

pengalaman sensorik. Dengan lebih

berfokus pada sensasi fisik Anda

daripada mengkhawatirkan tentang

bagaimana rasa sakit ini nanti

berkembang, dapat membuat Anda

lebih mudah menghadapi rasa sakit

tersebut dan mengurangi ketakutan dan

kebencian pada diri Anda.

Waspadailah mitos dari sikap

positif. Walaupun ada sisi positif dari

“melihat sisi terang”, memberi tekanan

pada diri Anda untuk selalu bersikap

positif bisa saja menjadi

kontraproduktif jika Anda tidak bisa

menerima apa yang Anda alami

sekarang.

Ijinkan diri Anda untuk merasakan

berbagai jenis perasaan. Dalam

berbagai kasus, hanya dengan

mengenali rasa sakit, kecewa, dan

penderitaan tersebut, Anda akan

mampu berduka dan kemudian

bergerak maju dengan tujuan yang

telah terbarukan. Seorang pasien,

Erica, mengingatkan kami bahwa

mengenali perasaan yang sulit, akan

membangun kekuatan dan ketekunan:

“Pikiran yang sehat sama pentingnya

dengan tubuh yang sehat. Jangan

14

berlagak seperti superhero. Kita jatuh

itu tidak masalah, dan ketika kita jatuh,

yang harus kita lakukan adalah berdiri

kembali. Ingat, bahwa setiap hari

adalah pertarungan yang bisa Anda

menangkan.”

Ingat bahwa Anda lebih daripada

penyakit Anda. Hipertensi Paru

mungkin menyita sebagian besar waktu

Anda, tapi tidak berarti hal tersebut

bisa menentukan nasib Anda. Anggota

komunitas Hipertensi paru suka

mengingatkan satu sama lain, “Anda

memiliki penyakit, tapi penyakit itu

tidak memiliki Anda!” Yakinlah bahwa

Anda bisa mengalahkan Hipertensi

Paru. Kehidupan tetap adalah tentang

apa yang Anda perbuat di dalamnya.

Lakukan hal-hal yang Anda sukai dan

ikuti berita dan hal-hal lain yang up-to-

date yang tidak berkaitan dengan

Hipertensi Paru.

Bicaralah dengan terapis. Ketika

perasaan yang sulit mulai mengganggu

kegiatan sehari-hari (tidur, makan,

bekerja, atau bersosialisasi), itu adalah

indikasi bahwa Anda memerlukan

bantuan dari psikolog atau psikiater.

Profesional kesehatan mental

menggunakan terapi, perubahan gaya

hidup, dan kadang-kadang pengobatan

untuk membantu pasien

mengidentifikasi dan mengatasi

masalah yang sulit dan pola berpikir

negatif.

Tanyakan pada dokter Hipertensi Paru

Anda, anggota komunitas, teman, dan

perusahaan asuransi Anda untuk

mendapatkan rekomendasi terapis yang

bagus di daerah Anda. Beberapa

terapis mengkhususkan pada penyakit

kronis dan depresi yang berhubungan

dengan kesehatan, yang kemungkinan

sangat membantu bagi Anda dalam

menghadapi kehidupan dengan

Hipertensi Paru.

Pengobatan Spiritual

Banyak pasien Hipertensi Paru juga

mencoba kegiatan spiritual untuk

menyesuaikan diri dengan diagnosis. Bagi

sebagain dari mereka, hal ini berarti pergi

ke masjid, gereja, atau pura. Tapi

spiritualitas juga punya makna beragam.

Secara garis besar, Anda tidak harus

mempunyai kosakata khusus untuk

menjadi spiritual. Spiritualitas adalah

tentang mencari arti dan tujuan hidup dari

keberadaan Anda.

Bercermin pada inti kepercayaan Anda

bisa menjadi cara untuk membangun

kembali perasaan Anda terhadap diri

15

sendiri dan menemukan tujuan baru

setelah diagnosis Hipertensi Paru. Liz,

seorang pasien Hipertensi Paru dari

California mengatakan, “Sebagian dari kita

yang telah didiagnosa Hipertensi Paru

akan memiliki kesempatan untuk melihat

secara lebih dalam tentang beragam

pertanyaan dari hidup dan bagaimana

sebenarnya kita ingin menjalani hidup ini.

Bagi saya, penyakit ini merupakan

semacam hadiah. Saya telah diberi

kesempatan untuk melihat hidup saya

dengan lebih dalam dan berbuat sesuatu

yang bermanfaat dari hidup tersebut.”

Banyak kegiatan spiritual yang membantu

Anda memperdalam kesadaran dan

penerimaan mengenai apapun yang terjadi

pada waktu sekarang. Kegiatan seperti

berdoa, meditasi, dll dapat menenangkan

pikiran dan membuat kita bisa menerima

apapun yang terjadi saat ini dengan lebih

mudah.

Anda mungkin menemukan bahwa dengan

bercermin pada jiwa Anda dan tempat

Anda berada di dunia ini, akan menjadi

lebih mudah bagi Anda untuk mengatasi

kerumitan kehidupan sehari-hari dan

beradaptasi terhadap perubahan yang

cepat. Center for Contemplative Mind in

Society merekomendasikan beberapa

kegiatan untuk mendorong kontemplasi

dan penyembuhan spiritual. Berikut ini

hal-hal yang disarankan:

Kegiatan Berdiam Diri, seperti duduk

di tempat sepi atau meditasi

Kegiatan Bergerak, seperti berjalan-

jalan atau aktifitas rumah tangga

ringan

Kegiatan Kreativitas, seperti

membuat jurnal, menyanyi, atau

membuat sketsa

Kegiatan Aktivis, seperti menjadi

sukarelawan atau kegiatan jasa

komunitas

Kegiatan Pengabdian, seperti berdoa

dan ritual spiritual lainnya

Kegiatan Relasional, seperti

mendengarkan atau storytelling

(mendongeng)

Ketika Anda telah menemukan strategi

yang cocok untuk mengatasi masalah

Anda, ciptakan sebuah rutinitas dan catat

kegiatan harian Anda di kalender. Lakukan

kegiatan-kegiatan ini secara teratur, karena

rutinitas akan menciptakan kebiasaan yang

sehat dan gaya hidup yang sehat, yang

kemudian bisa menjadi sifat alami kedua

seiring bergantinya waktu.

Proses mengatasi dan menyesuaikan diri

dengan penyakit setelah berbulan-bulan

atau beberapa tahun setelah diagnosis bisa

16

menjadi sebuah perjalanan yang panjang

dan berat. Namun dengan berusaha

memenuhi kebutuhan fisik, sosial, mental,

emosional, dan spiritual, Anda akan bisa

bergerak maju dan kembali menemukan

hidup yang layak untuk dijalani. Dengan

mencari pengobatan medis dan mengenali

serta pemenuhan kebutuhan-kebutuhan

Anda, sangat mudah bagi Anda untuk

bergerak maju dengan semangat dan

tujuan yang terbarukan.

Mempertahankan Citra Diri Positif

“Sepuluh tahun yang lalu saya mendaki

gunung, membesarkan seorang anak lelaki,

dan bekerja purna waktu. Saya

menetapkan diri saya pada standar tinggi,

tapi ketika Hipertensi Paru menerpa saya,

saya tak lagi bisa memenuhi standar

tersebut. Saya berbicara berdasarkan

pengalaman, yaitu bahwa ketika kondisi

tubuh Anda memburuk , biasanya

keseluruhan diri Anda akan ikut ke

dalamnya.”

Apa yang Bisa Diharapkan

Hipertensi Paru (PH=Pulmonary

Hypertension) adalah kondisi

“kesuluruhan hidup” yang bisa

mempengaruhi segala hal, mulai dari

berapa lama waktu yang Anda habiskan

untuk mandi hingga kehidupan sosial

Anda. Sangat sulit untuk menyesuaikan

diri baik secara praktis, intelektual dan

emosional, terhadap perubahan pada tubuh

Anda, baik yang benar-benar terjadi atau

yang hanya persepsi. Dalam masyarakat

yang memuja kemudaan, kebugaran, dan

kesehatan, akan sangat menantang bagi

penderita penyakit kronis seperti

Hipertensi Paru untuk bisa menyesuaikan

diri.

Hipertensi Paru dan Citra Diri

Citra diri kita dibentuk oleh gagasan yang

kita miliki mengenai diri kita sendiri,

meliputi bagaimana penampilan kita,

seberapa pintar kita, seberapa terkoneksi

kita dengan sekeliling kita, dan seberapa

besar harapan kita akan masa depan.

Didiagnosa dengan Hipertensi Paru akan

mempengaruhi setiap aspek dari citra diri

masing-masing individu. Beberapa pasien

menjelaskan bahwa mereka merasa

terisolasi, baik karena mereka tidak bisa

sering-sering keluar rumah atau karena

orang asing, teman serta keluarga tidak

memahami penyakit mereka.

Seorang perempuan menjelaskan bahwa

keadaannya yang harus selalu berada di

dalam rumah telah membatasi lingkup

sosialnya dengan efek yang luas: “Saya

dulu mengenal beberapa orang seumuran

saya, tapi sekarang tak ada siapapun di

17

sekitar saya. Ada yang menikah, punya

anak, atau pindah. Hidup mereka penuh

dengan petualangan tapi saya terjebak di

sini.”

Pasien lain merasa sulit untuk menjaga

citra diri yang positif dengan beragam

kenangan yang menyenangkan di masa

lalu dan rencana masa depan yang tiba-tiba

menghilang. Tiffany mengatakan,

“Apapun yang saya lakukan, usaha dan

kemampuan saya terbatas. Memasak,

bersih-bersih, bekerja, belanja, dan menata

ruangan adalah hal-hal yang saya sukai

dan perlu lakukan agar saya bisa

menikmati hidup saya. Saya kini tak bisa

melakukan hal-hal tersebut, atau jika

melakukannya pun kemampuan saya

terbatas.”

Beberapa aktivitas yang harus mereka

hentikan adalah hal-hal yang dulu mereka

lakukan sebelum diagnosis untuk

mendapatkan citra diri yang sehat, seperti

lari, berdansa, atau begadang sampai

malam untuk ngobrol dengan teman dan

keluarga. Dengan terhentinya mereka

dalam melakukan aktivitas yang

mengukuhkan citra diri tersebut, akan

sangat sulit bagi mereka untuk

membangun kembali rasa diri yang positif

setelah diagnosis.

Hipertensi Paru dan Citra Tubuh\

Banyak pasien Hipertensi Paru juga

berjuang dengan satu aspek utama dari

citra diri: citra tubuh. Gejala-gejala fisik

dari Hipertensi Paru dan kondisi terkait,

termasuk sesak nafas yang kronis, energi

lemah, fluktuasi berat badan, retensi

cairan, ruam kulit, kemerahan pada wajah

dan berkeringat, dapat membuat pasien

merasa seolah mereka "mulai lagi dari

awal" dalam tubuh yang terasa sangat

asing. Teresa berkata “Rasanya seperti

transplantasi tubuh! Di dalam, Anda

adalah orang yang sama, yaitu mengenai

kepribadian, minat, hobi. Tapi tubuh Anda

sekarang tidak lagi mampu melakukan hal-

hal tersebut.”

Mengenai penggunaan oksigen dan

pengobatan intravena, beberapa pasien

menemukan bahwa ketidaknyamanan dan

bentuk alat-alat pengobatan tersebut bisa

merusak kepercayaan diri mereka. Seorang

perempuan dengan pompa Flolan

mengakui “Orang-orang menatap saya dan

harga diri saya jatuh. Saya menangis

sepanjang waktu”. Seorang perempuan

berusia akhir 20-an menjelaskan perasaan

“horor” karena harus pergi kencan pertama

dengan tabung oksigen di belakangnya.

18

Kehilangan Identitas yang Terpersepsi

(Perceived Identity)

Di antara semua gejala-gejala, peralatan

medis, dan perubahan dalam kehidupan,

orang yang terdiagnosa Hipertensi Paru

sering merasakan apa yang disebut sebagai

“kehilangan dirinya yang dulu”. Mantan

pesepeda berusia 42 tahun mengatakan

kepada kami bahwa dia tidak mengenali

dirinya bila dia bukan lagi seorang atlet.

Ibu berusia 65 tahun dengan 3 anak

mengatakan bahwa setelah dirinya

didiagnosa, dia berpikir bahwa “dia tidak

akan pernah merasa seperti seorang wanita

lagi”. Setelah diberi tahu bahwa kehamilan

bisa mengancam jiwa bagi para perempuan

pasien Hipertensi Paru, seorang

perempuan muda merasa terkejut ketika

mengetahui bahwa dia telah kehilangan

identitas keibuannya di masa depan.

Kehilangan identitas terpersepsi ini

hanyalah salah satu cara Hipertensi Paru

bisa mengubah hidup Anda.

Namun, penting untuk diingat bahwa citra

diri tidaklah statis. Seiring waktu, orang-

orang yang ingin mengubah cara mereka

berpikir tentang diri sendiri akan mampu

melakukan itu. Menurut Dr. John Wynn,

direktur medis di Department Psycho-

oncology di Swedish Cancer Institute of

Swedish Medical Center, “citra tubuh yang

sehat adalah rasa dari diri fisik seseorang

yang merasa bisa diterima. Yang

dipermasalahkan adalah bagaimana Anda

berpikir tentang diri Anda sendiri dan

apakah Anda menerima diri Anda apa

adanya?” Bagi pasien Hipertensi Paru,

jawaban dari pertanyaan ini berubah-ubah

dari waktu ke waktu, dan jalan menuju

citra diri yang lebih positif sedang

berlangsung.

Beradaptasi dan Bergerak Maju

Meskipun masing-masing orang

memberikan reaksi yang berlainan dalam

menghadapi perubahan nilai diri dan citra

diri, ada beberapa strategi yang telah

berhasil membantu beberapa pasien

Hipertensi Paru dalam bercermin dan

memperbaiki citra diri mereka dari waktu

ke waktu. Berikut adalah beberapa

pendekatan yang bisa Anda mulai.

Beberapa pasien juga merasa terbantu

dengan mencari konseling profesional

untuk melalui beberapa masalah ini.

Berdiskusilah dengan tim kesehatan Anda

untuk menemukan seorang terapis di

daerah Anda.

Lawan Mitos dari Pikiran Anda

Citra diri yang negatif akan terasa sangat

mengisolasi dan berlebihan ketika Anda

tidak bisa merasakan apa yang Anda

rasakan dan Anda tidak tahu kenapa bisa

19

demikian. Tanpa kesadaran akan situasi

dan keadaan yang memicu pemikiran

negatif, sangat mudah untuk percaya

bahwa Andalah satu-satunya yang

merasakan hal tersebut. Dengan

mengembangkan kesadaran kritis akan

harapan-harapan yang Anda rasakan,

bagaimanapun, akan sangat mudah untuk

mengenali bahwa pemikiran negatif Anda

hanyalah sebuah pemikiran dan bukanlah

refleksi langsung dari realitas.

Pikirkan tentang harapan-harapan yang

Anda temui saat Anda bergerak melalui

hari-hari Anda. Misalnya, harapan apa

yang Anda dapatkan setelah menonton TV,

membaca majalah, atau menonton film?

Citra seperti apa yang Anda lihat dari

orang-orang yang memiliki penyakit

kronis di media, dan bagaimana hal

tersebut mempengaruhi perasaan Anda?

Harapan apa yang Anda rasakan karena

keluarga atau latar belakang Anda?

Beberapa orang tumbuh dalam keluarga

atau budaya yang menstigmatisasi

penyakit dan kecacatan. Kadang tanpa

menyadarinya, orang-orang memiliki

harapan-harapan yang tidak realitstis

bahwa mereka harus merasa dan terlihat

sehat, energik, dan optimis setiap saat,

bahkan ketika mereka sakit.

Salah satu cara untuk mengembangkan

kesadaran kritis mengenai harapan-

harapan Anda adalah dengan membuat

daftar bagian-bagian yang membentuk

citra diri Anda (gambaran yang ada di

pikiran Anda tentang kepribadian Anda,

tubuh Anda, kemampuan Anda untuk

berhubungan dengan orang lain, dll.).

Bagaimana pemikiran Anda di masing-

masing area tersebut telah berubah sejak

Anda didiagnosa? Kapan Anda merasa

paling rapuh? Kapan Anda merasa paling

percaya diri? Carilah polanya! Seorang

pasien bernama Lisa merasakan hal

terburuk mengenai dirinya ketika dia

merasa bahwa dia telah membuat

keluarganya terpuruk karena penyakitnya,

seperti ketika mereka mengantar anak

perempuannya kuliah, dan dia tidak bisa

membantu memindahkan barang-barang

bawaannya ke asrama. Sebuah tindakan

pengakuan sederhana ini membuatnya

melihat bahwa dia telah dengan tidak adil

menggantungkan harapan-harapan yang

tak lagi bisa dicapainya. Hal ini juga

membantunya untuk berani bicara dengan

suami dan anaknya tentang apa yang dia

rasakan dalam situasi-situasi ini.

Dengan membicarakannya bersama

keluarga, Liza menyadari bahwa ketika dia

tidak bisa memindahkan barang-barang

bawaan, memotong rumput di taman, atau

20

memasak makanan, dia merasa telah

menjadi ibu dan istri yang buruk. Dia telah

mengalami “kehilangan dirinya yang

dulu”, seorang ibu yang menunjukkan

cintanya pada keluarga lewat tindakannya.

Dengan mengenali akar masalahnya, dia

akhirnya bisa mulai menunjukkan cintanya

dengan cara-cara yang dia mampu

lakukan. Dia mulai menghabiskan banyak

waktu bersama dengan suami dan anaknya

ketika dia merasa sehat, melipat pakaian

dan melakukan pekerjaan menetap lainnya,

serta menjadi vokal dengan mengatakan

betapa dia sangat menghargai bantuan-

bantuan mereka. Dengan melawan mitos

dari pemikirannya, Liza terbantu untuk

membedakan realitas (dia tidak bisa

memindahkan barang-barang bawaan)

dengan persepsinya tentang realitas (dia

adalah ibu yang buruk). Hal ini

membantunya untuk mulai menerima

keterbatasannya tanpa membuat dirinya

terpuruk.

Terima Apa Yang Tak Bisa Anda Ubah

Hari Ini

Meskipun telah banyak riset dilakukan

dalam dua tahun terakhir, Hipertensi Paru

masih tetap menjadi sebuah penyakit yang

mengubah hidup banyak orang. Biarkan

diri Anda menangisi mimpi-mimpi dan

aktivitas-aktivitas yang sudah tak bisa lagi

Anda lakukan. Untuk beberapa orang,

menerima keterbatasan dan perubahan

hidup memerlukan waktu yang lama.

Teresa mengatakan “Penerimaan saya

telah dimulai. Saya telah melalui kedukaan

yang sangat panjang karena saya awalnya

tak tahu apa yang salah dengan saya. Saya

merasa bersalah. Saya pikir saya malas.

Saya terus berpikir „ini bukanlah diri saya

yang sesungguhnya.‟” Namun seiring

waktu, Teresa semakin mudah

membedakan hal-hal yang bisa dan yang

tak bisa dia ubah. Dia berkata, “Pada

akhirnya, Hipertensi Paru memang di luar

kendali saya. Tapi seperti apa saya harus

hidup sepenuhnya berada dalam kendali

saya.”

Yang harus diingat adalah, menerima

bukan berarti menyerah. Dengan

menerima apa yang benar-benar tidak bisa

Anda ubah hari ini, Anda akan sebisa

mungkin tidak membuat diri Anda

21

kelelahan dengan memperjuangkan

pertempuran yang tak mungkin

dimenangkan, dan Anda akan

mendapatkan energi baru untuk bisa

menatap dengan bahagia pada apa yang

bisa Anda ubah esok hari. Menurut Diane,

hidup dengan Hipertensi Paru “adalah

tindakan menyeimbangkan antara

mengetahui apa yang bisa dan tidak bisa

Anda lakukan. Setiap hari itu berbeda.”

Buatlah Perubahan Positif Dimanapun

Anda Bisa

Sekali saja Anda menerima apa yang tak

bisa Anda ubah, sangatlah mudah

kemudian untuk membidik pada bidang

kehidupan Anda di mana Anda bersedia

dan mampu mengambil kendali. Berikut

ini adalah beberapa saran untuk bisa

menerapkan perubahan positif guna

meningkatkan citra diri Anda:

Hadirkan bantuan di tengah

kehidupan Anda. Lingkupi diri Anda

dengan teman-teman dan keluarga

yang membuat Anda merasa nyaman

dengan diri Anda. Dan jangan batasi

diri Anda pada teman yang berkaki dua

saja. Seorang pasien mengatakan pada

kami, “Hal yang paling membantu saya

adalah bergabung dengan masyarakat

dan memiliki anjing. Anjing saya

mencintai segala hal yang ada pada

saya. Dia menyelamatkan hidup saya.”

Bersikap baiklah pada tubuh Anda.

Daripada berfokus pada tubuh yang

Anda ingin miliki, fokuslah pada tubuh

yang Anda miliki. Seorang pasien

mengatakan, “Ketika saya terjebak

pada pikiran tentang seberapa gemuk

tubuh saya, saya jadi tidak peduli pada

apa yang saya makan karena saya

memang sudah kegemukan. Yang

membantu saya adalah ketika saya

menempatkan kesehatan pada setiap

inti dari keputusan yang saya ambil.

22

Alih-alih makan keripik, saya mulai

memakan lebih sedikit garam dan

merasa lebih baik.” Bekerjasamalah

dengan tim Hipertensi Paru Anda

untuk mengembangkan perencanaan

nutrisi, pastikan Anda tidur cukup, dan

jangan memaksa tubuh Anda terlalu

keras ketika Anda benar-benar butuh

istirahat.

Tetaplah aktif. Bicaralah dengan dokter

Hipertensi Paru Anda dalam

mengembangkan rencana olahraga.

Latihan aerobik ringan, ataupun hanya

jalan-jalan di sekitar lingkungan Anda,

sangatlah baik untuk tubuh dan pikiran

Anda. Seorang pasien memulainya dengan

keluar dari pintu belakang dan berjalan ke

ujung gang lalu kembali. Selama beberapa

bulan, dia menambah jangkauan jalannya,

dan dia sekarang mampu berjalan 3 mil

sehari. Dia berkata, “Itu adalah hal yang

membantu saya beradaptasi dengan tubuh

saya secara emosional. Mencari udara

segar di luar, menggerakkan tubuh saya,

membuat otot saya bekerja, semua ini

membantu mengubah tubuh saya.

Semuanya terjadi secara bersamaan.

Rayakan pencapaian Anda. Ketika Anda

mencapai tujuan pribadi atau

menyelesaikan sebuah proyek, luangkan

waktu untuk mengakui prestasi Anda

tersebut. Jika Anda ingin menulis atau

membuat scrapbook, buatlah catatan

sebagai tonggak pengingat pencapaian

Anda. Anda bisa mentraktir diri sendiri

makan malam, mengambil foto yang akan

terus mengingatkan Anda akan prestasi

tersebut, atau membuat pengumuman

kepada teman dan keluarga. Menemukan

cara untuk secara resmi mengakui

keberhasilan Anda dapat membantu Anda

membangun identitas pasca-diagnosis

yang baru dan positif.

Ubah cara Anda berbicara tentang

diri sendiri. Jika Anda merasa sering

membuat diri Anda sendiri jatuh (“Apa

yang salah dengan saya” atau “Saya

putus asa!”), tantang pikiran negatif

23

tersebut dengan menggantinya

menggunakan kata-kata yang baik

yang tidak mencerminkan harapan

yang tidak realistis.

Sebagai contoh, pada saat energi

rendah, beberapa pasien Hipertensi

Paru memberi tahu teman dan keluarga

mereka bahwa mereka merasa malas.

Malas adalah kata yang menyiratkan

bahwa Anda harus mampu melakukan

lebih banyak lagi. Sebaliknya, cobalah

menggunakan bahasa yang tidak

menghakimi, yang mengakui

kebenaran yang lebih mendasar: tubuh

Anda butuh istirahat. Menggunakan

perasaan dan kebutuhan sebagai

pedoman dapat membantu Anda

menerjemahkan pikiran negatif

menjadi bahasa yang lebih welas asih

dan realistis. Berikut adalah beberapa

contohnya:

Pikiran negatif Pikiran realistis

Saya terlalu

gemuk untuk

keluar.

Tubuh saya telah

melalui banyak

hal dalam satu

Apa yang akan

dipikirkan orang-

orang di pesta

nanti?

tahun terakhir.

Teman-teman

saya tahu berapa

banyak hal yang

telah saya lalui

dan berapa besar

saya telah

menerima diri

saya apa adanya.

Saya bukan orang

baik karena saya

tidak dapat

merencanakan

perayaan pensiun

ibu saya.

Saya merasa

buruk karena saya

tidak bisa

membantu

sebanyak yang

saya inginkan

dikarenakan

Hipertensi Paru,

tapi saya

membutuhkan

lebih banyak

waktu untuk

beristirahat hari

ini.

Tak ada yang

ingin berkencan

Saya merasa sadar

diri tentang

24

dengan saya

dengan kondisi

ada tabung yang

keluar dari dada

saya seperti ini.

penyakit saya dan

obat saya, jadi

saya akan

memikirkan

masalah kencan

ini suatu saat

nanti. Saya akan

menemukan orang

yang membuat

saya merasa

nyaman, baik

mengenai

Hipertensi Paru

atau masalah lain.

Tetaplah berada pada saat ini. Citra

Anda, misalnya hidup dengan

Hipertensi Paru, akan mengalami

pasang surut. Tubuh Anda, status

kesehatan Anda dan pandangan Anda

tidak akan ada yang tetap sama

selamanya. Sangatlah membantu jika

Anda bisa berpikir bahwa setiap hari

adalah awal yang baru, dan hargailah

setiap saat yang ada dengan apa

adanya.

Menurut Dr. Tiffany Stewart dari

Body Image Project, “Semakin erat

kita berpegang pada apa yang

seharusnya terjadi, semakin sedikit kita

bisa melihat apa yang sebenarnya

terjadi dan apa yang bisa terjadi.

Membuka diri terhadap kemungkinan

merupakan tahap perubahan cara

pandang dan esensi dari penerimaan,

penerimaan terhadap adanya

perubahan konstan.

Dibutuhkan kesadaran bahwa

perjalanan adalah tentang perjalanan

itu sendiri, dan bukan tentang harapan

dan hasil saja. Ketika kita mampu

menumbuhkan visi ini untuk diri kita

sendiri, kita akan membuka

kemampuan kita untuk menghilangkan

penghakiman dan menemukan

penghargaan yang tulus, bukan hanya

25

tentang tubuh, tapi tentang diri Anda

secara keseluruhan sebagai manusia.

Mengelola Stres

“Stres sebagai pasien dengan penyakit

kronis berbeda dari stres yang saya nikmati

sebagai seorang arsitek.”

“Saya tahu bahwa stres akan

memperburuk penyakit dan gejala penyakit

saya. Sayangnya, stres merupakan faktor

utama dalam hidup saya. Hari ini, saya

mencoba untuk meminimalkan jumlah

stres yang saya rasakan dan memperbaiki

cara saya menanganinya.”

Apa yang Diharapkan

Stres merupakan bagian dari pengalaman

manusia, yang menyertai perubahan

kehidupan antara bahagia dan sedih, dari

kegembiraan merencanakan pernikahan

hingga kehancuran saat kehilangan orang

yang dicintai. Kita semua mengalami

beberapa tingkat stres dalam kehidupan

kita sehari-hari. Namun, bila

dikombinasikan dengan penyakit kronis

seperti Hipertensi Paru, stres bisa sangat

sulit untuk dikelola. Tanpa penanganan

yang layak, stres memiliki potensi untuk

menyedot kesehatan fisik dan kualitas

hidup Anda.

Untuk beberapa orang yang hidup dengan

hipertensi paru, stres terkait Hipertensi

Paru dimulai sebelum diagnosis. Beberapa

pasien melaporkan stres yang berkaitan

dengan kesulitan bernafas dan kelelahan,

yang membuat mereka sulit melakukan

tugas-tugas biasa, seperti melakukan tugas

rumah tangga atau memasak makanan.

Pasien-pasien lain mengalami beberapa

tahun kesalahan diagnosis dan

ketidakpastian untuk mengetahui bahwa

ada yang salah, tapi tidak tahu apa. Yang

lain mengalami stres karena harus

menghadapi teman-teman dan keluarga

yang mungkin tidak percaya mereka

benar-benar sakit.

26

Setelah diagnosis, pasien mengalami stres

yang terkait dengan berbagai tantangan

yang datang dengan fakta bahwa mereka

hidup dengan penyakit kronis. Beberapa

tantangan ini secara langsung terkait

dengan pengelolan kesehatan fisik dan

penyakit mereka, bersamaan dengan saat

mereka menyesuaikan diri dengan

pengobatan, dan di beberapa kasus,

oksigen tambahan.

Meskipun dokter dan perawat di klinik

Hipertensi Paru dan apotek khusus selalu

ada untuk menjawab pertanyaan, serangan

informasi bisa terasa sangat luar biasa bagi

pasien tanpa sejarah medis terdahulu.

Beberapa obat unik untuk mengobati

Hipertensi Paru memerlukan persiapan

sebelum digunakan, dan ini bisa jadi

sangat memberatkan bagi pasien yang

terbiasa dengan obat minum, tetes,

semprot, atau oles.

Biaya pengobatan juga dapat membuat

Anda tertekan, terutama untuk jenis obat

yang tidak ditanggung asuransi. Antara

biaya pengobatan, tagihan rumah sakit,

dan kapasitas kerja penuh waktu yang

seringkali harus dikompromi, sejumlah

pasien melaporkan mengalami stres berat

karena menghadapi seluruh tagihan,

asuransi, dan stabilitas keuangan jangka

panjang keluarga mereka.

Banyak pasien juga mengalami stres akibat

masalah yang berhubungan dengan rumah

tangga dan tanggung jawab keluarga

dikarenakan kondisi fisik mereka. Alex,

seorang ibu dari tiga anak, mengalami

stres saat mantan suaminya ditugaskan ke

Irak. “Ketika pertama kali didiagnosa,

dokter Hipertensi Paru saya

memperingatkan mantan suami saya agar

tidak membiarkan saya khawatir atau stres

mengenai apapun, termasuk tagihan. Stres

dan rasa khawatir sangat sulit bagi saya

karena akan meningkatkan denyut jantung

saya serta tekanan arteri pulmonalis saya.

Saya harus mengambil semua tanggung

jawab suami yang sebelumnya dia

27

kerjakan. Mengelola buku cek menurut

saya sangat melelahkan secara mental, tapi

berhadapan dengan tugas-tugas harian

dalam menjalankan rumah tangga adalah

yang paling melelahkan secara

keseluruhan.”

Sejumlah tantangan baru mempersulit

pasien Hipertensi Paru untuk terus

membicarakan penyebab lamanya mereka

mengalami stres, seperti hubungan yang

bergejolak atau pekerjaan yang penuh

tekanan.

Doug bekerja selama bertahun-tahun pada

pekerjaan dengan tingkat stres tinggi. Dia

berkutat untuk memenuhi tenggat waktu

yang ketat, memuaskan kebutuhan klien

dan menghadapi banyak tantangan lain

yang terkait dengan pekerjaannya pada

sebuah perusahaan arsitektur. Namun,

kapasitasnya untuk menangani stres

berubah setelah didiagnosis Hipertensi

Paru. Untuk mengelola tingkat stres dan

keseluruhan kesehatannya, Doug akhirnya

harus melepas karirnya sebagai arsitek.

Beberapa pasien lain mengatakan

mengalami kesulitan dalam melakukan

berbagai pengorbanan untuk bisa

mendapatkan waktu beristirahat dan

menghadapi tanggung jawab terkait

Hipertensi Paru, seperti memutuskan

hubungan dengan teman-teman yang tidak

begitu suportif, atau meninggalkan hobi

yang dulu menjadi penghilang stress.

Banyak hal menjadi semakin kompleks,

beberapa kegiatan yang dulu bisa

dilakukan kini sudah tak bisa dilakukan

setelah diagnosis. Bentuk-bentuk olahraga

tradisional sudah bukan lagi jadi bagian

dari kehidupan pasien Hipertensi Paru.

“Sebelum sakit, saya pergi ke gym 3-4 kali

seminggu. Saya mengelola stress dengan

berolahraga.” Setelah diagnosis, Doug

tidak mampu mempertahankan latihannya

yang ketat, yang justru menyebabkan

kecemasannya bertambah.

28

Pasien lain mengatakan bahwa mereka tak

lagi bisa mengandalkan bantuan yang dulu

mereka gunakan sebelum sakit untuk

menghilangkan stres, karena teman dan

keluarga tidak tahu besarnya masalah yang

mereka hadapi. Joanne, seorang pasien di

New York, mengatakan kepada kami,

“Saya telah kehilangan teman setelah

diagnosis karena mereka tidak nyaman

dengan penyakit saya.” Dengan bantuan

lama yang sudah tidak lagi tersedia, hari-

hari penuh tekanan/stres bisa menjadi lebih

sulit dari sebelumnya.

“Penyakit kronis merupakan stres internal

dengan begitu banyaknya hal yang masih

belum diketahui dan apapun yang Anda

lakukan terhadap hal tersebut bisa memicu

krisis,” kata Doug. Mengembangkan

metode baru untuk beradaptasi sangatlah

penting untuk bisa bergerak maju. Peneliti

di Mental Health America mengatakan

bahwa, dari waktu ke waktu, stres dapat

melemahkan kemampuan tubuh untuk

melawan penyakit, menurunkan tingkat

energi yang memang sudah melemah, dan

meningkatkan risiko depresi. Mengelola

stres sangatlah penting untuk kesehatan

fisik dan kualitas hidup Anda secara

keseluruhan.

Beradaptasi dan Bergerak Maju

Langkah pertama untuk bergerak maju

adalah mengenali bahwa hidup Anda telah

berubah dan bahwa cara Anda mengatasi

stres pun harus berubah pula. Sebagian

besar pasien Hipertensi Paru belajar untuk

mengelola stres dengan lebih baik seiring

berjalannya waktu dengan

mengembangkan strategi adaptasi yang

difokuskan untuk pikiran, tubuh, dan spirit

mereka. Ada pula beragam strategi

adaptasi yang bekerja bagi penderita

lainnya.

Stres sifatnya sangat subjektif; apa yang

menyebabkan stres pada satu orang

mungkin malah bisa jadi mendatangkan

kebahagiaan dan kegembiraan pada orang

29

lain. Apa yang bisa mengatasi stres juga

berbeda antara satu orang dengan yang

lainnya. Jangan takut untuk mencoba

beberapa teknik untuk mengatasi stres

sebelum menetapkan pada satu rutinitas

yang cocok bagi Anda dan situasi Anda.

Mengharapkan yang Tak Terduga

Mungkin tampak kontra-intuitif, tetapi

salah satu cara untuk mengatasi stres

adalah dengan belajar untuk menerima

kehadiran sesuatu yang tidak bisa ditolak

dalam hidup Anda. Bahkan orang yang

paling tegar sekalipun pernah menghadapi

stres. Daripada mencoba untuk

menghilangkan stres sepenuhnya,

terimalah bahwa Anda akan menghadapi

beberapa rintangan tak terduga setiap

harinya.

Beberapa tantangan ini mungkin hanya

gangguan sehari-hari dan beberapa

tantangan lainnya mungkin berupa kendala

yang jauh lebih besar. Namun, jika Anda

dapat menyesuaikan pikiran Anda untuk

mengakui bahwa tantangan memang harus

ada, akan lebih mudah untuk menafsirkan

situasi yang membuat stres sebagai

tantangan yang harus diatasi atau

perubahan yang harus diterima. Belajar

menerima hal-hal yang dapat Anda kontrol

dan melepaskan hal-hal yang berada di

luar kendali Anda dapat mempermudah

Anda untuk bergerak maju ketika hal-hal

rusak, berantakan, atau menyimpang dari

jadwal.

Buatlah daftar hal dalam hidup Anda yang

membuat stres. Buatlah catatan tentang

beberapa penyebab stres yang paling

sering: komitmen pekerjaan, hubungan

tertentu, hanya memiliki 20 menit untuk

makan siang selama sehari, dll. Buatlah

sespesifik mungkin. Kemudian tinjaulah

daftar tersebut dan tentukan mana

penyebab stres yang masih bisa Anda

kendalikan dan mana yang di luar kendali

Anda. Garis bawahi hal-hal yang berada di

dalam kendali Anda. Pikirkan bagaimana

30

cara Anda beradaptasi dengan hal-hal yang

digarisbawahi tersebut untuk mengurangi

stres Anda. Meskipun Anda mungkin tidak

dapat mengontrol deadline di tempat kerja,

Anda masih dapat mengontrol seberapa

sering Anda berbicara dengan seorang

kenalan yang mungkin akan menguras

emosi.

Lalu bergeraklah sedikit lebih ke dalam—

mungkin ada beberapa hal dalam kendali

Anda tersebut yang bisa Anda pengaruhi.

Misalnya, saat Anda mungkin hanya

memiliki 20 menit untuk makan siang,

apakah ada makanan yang bisa dikemas

dalam kotak makan Anda? Temukan solusi

kreatif dan sederhana yang dapat membuat

perbedaan dalam jumlah stres yang Anda

alami setiap hari.

Turunkan Standar To-Do-List Anda

Buatlah komitmen pribadi untuk

memperlakukan diri dengan baik dengan

menetapkan tujuan realistis dan

memprioritaskan tugas-tugas yang benar-

benar berharga untuk Anda. Setelah

diagnosis Hipertensi Paru, penting bagi

Anda untuk menyesuaikan tujuan Anda

dan memastikan bahwa tujuan tersebut

realistis.

Banyak orang yang tetap memegang

standar tinggi dan ketidakmampuan

mencapai tujuan tersebut bisa membuat

mereka putus asa. Jadilah diri yang pemaaf

dalam hal memenuhi harapan diri yang

telah ditetapkan tersebut. Bayangkan

seorang teman dekat ada di posisi Anda.

Apakah Anda akan menghukum dia karena

tidak bisa mencapai segala sesuatu yang

ada dalam to-do-list-nya atau Anda akan

memahami bahwa dia telah bekerja keras

dengan melakukan yang terbaik yang dia

bisa? Berikan kebaikan yang sama untuk

diri sendiri.

Pastikan Anda memprioritaskan beberapa

tugas dalam hidup Anda. Buatlah daftar

segala sesuatu yang Anda ingin lakukan

31

dan peringkatkan beradasarkan seberapa

penting hal tersebut. Tanyakan pada diri

Anda apakah hal-hal yang berada di bagian

bawah daftar benar-benar diperlukan. Jika

tidak diperlukan, coretlah dari daftar. Jika

memang diperlukan, akuilah bahwa hal-hal

tersebut tidak sepenting hal-hal yang ada

di deret atas dan berikan tambahan waktu

bagi Anda untuk menyelesaikan hal-hal

tersebut.

Memprioritaskan hal-hal tersebut akan

membantu Anda mengurangi stres yang

tidak perlu dan fokus pada aktivitas yang

membuat hidup Anda lebih bermakna.

Seorang pasien merekomendasikan untuk

membuat hanya satu prioritas setiap

harinya dan menyesuaikan daftar Anda

seperlunya berdasarkan tingkat energy dan

kemampuan Anda.

Bagian dari memprioritaskan dan

menyesuaikan tugas-tugas tersebut adalah

termasuk mengatakan “tidak” pada orang-

orang, kadang-kadang. Hal ini mudah

dilakukan oleh sebagian orang. Jika Anda

kesulitan mengatakan tidak, luangkan

waktu untuk mengetahui kenapa demikian.

Apakah Anda takut membuat orang

kecewa? Apakah Anda sulit menerima

ritme hidup yang lebih lamban pasca

diagnosis Hipertensi Paru? Apakah Anda

merasa merasa ini semua tidak adil karena

Anda tak lagi bisa mengerjakan hal-hal

yang dulu Anda mampu kerjakan?

Mengetahui alasan kenapa Anda sulit

mengatakan tidak, mungkin bisa

membantu Anda mengembangkan strategi

yang realistis untuk menegaskan diri

sendiri. Mengatakan tidak membutuhkan

latihan, tetapi mereka yang dekat dengan

Anda akan memahami jika Anda

mengkomunikasikannya secara langsung

dan jujur kepada mereka. Jika seorang

teman atau kolega meminta Anda untuk

melakukan sesuatu yang sekarang sudah

berada di luar batas kemampuan Anda,

jangan ragu untuk menolaknya dengan

sopan.

32

Jadwal untuk Mengatasi Stres

Mungkin terdengar aneh bahwa kita harus

menjadwal waktu kita untuk mengatasi

stres, tetapi ketika Anda memikirkan

semua persyaratan dari kehidupan sehari-

hari Anda, mencari waktu untuk bersantai

biasanya menjadi hal yang Anda letakkan

pada daftar terbawah dari daftar Anda.

Inilah sebabnya mengapa sangat masuk

akal bagi kita untuk menjadwal waktu

tertentu untuk untuk mengatasi stres.

Sebuah pikiran yang jernih dapat

membantu meringankan stres, jadi

pertimbangkan untuk menggabungkan

teknik relaksasi ke dalam rutinitas sehari-

hari Anda. Meluangkan beberapa saat dari

hari Anda untuk bermeditasi atau

merenung di tempat yang tenang dapat

membantu Anda untuk bersentuhan

dengan pikiran Anda. Beberapa orang

menikmati berkebun, tidur siang, yoga,

atau menghabiskan waktu dengan orang

yang dicintai. Pikirkan tentang apa yang

membuat Anda rileks dan “ter-charge”

kembali. Energi bagi penderita Hipertensi

Paru sangat terbatas. Apa yang bisa Anda

lakukan untuk mengarahkan energi kepada

diri Anda dan membuat Anda merasa

diremajakan?

Latihan mental seperti teka-teki silang atau

sudoku dapat melatih pikiran Anda tetap

tajam. Banyak pasien juga menemukan

bahwa menulis jurnal setiap malam dapat

mengurangi stres karena mampu

menyediakan tempat yang aman untuk

mengeksplorasi perasaan mereka.

Mencatat peristiwa yang terjadi bisa akan

membantu Anda mengenali tantangan dan

pilihan yang tersedia bagi Anda. Seiring

waktu, Anda mungkin menemukan pola

untuk mengatasi masa sulit dan

mengembangkan metode untuk

mengurangi konflik di masa depan.

33

Baiklah kepada Diri Sendiri

Ingat, mengurangi stres berarti bersikap

proaktif tentang segala hal dalam hidup

Anda yang bisa Anda kendalikan. Pada

satu tingkat tertentu, kesehatan fisik Anda

adalah salah satu dari hal-hal tersebut,

meskipun ada banyak hal dari kesehatan

fisik Anda yang tidak bisa Anda prediksi

atau kendalikan.

Menumbuhkan kebiasaan yang secara

langsung mempengaruhi dan mendukung

kesehatan fisik Anda dapat memberikan

keajaiban dalam mengurangi stres mental.

Hindari merokok, minum berlebihan dan

makan makanan cepat saji (fast-food).

Makanlah makanan yang bernutrisi dan

minumlah obat seperti yang dianjurkan

sehingga Anda merasa lebih baik. Tidurlah

yang cukup di malam hari dan tidurlah

siang jika Anda membutuhkannya untuk

memastikan bahwa Anda memiliki energi

untuk menangani setiap stres yang muncul.

Latihan fisik adalah salah satu hal yang

bisa mengurangi stres. Seiring waktu,

banyak pasien bisa memasukkan latihan

berbeban rendah (low-impact) ke dalam

kehidupan sehari-hari untuk memperoleh

energi dan relaksasi. Meskipun Doug tidak

dapat mempertahankan jadwal latihan

ketatnya setelah diagnosis, dia mengakui

bahwa kebugaran fisik masih merupakan

bagian penting dari rutinitas manajemen

stresnya. Daripada berhenti latihan sama

sekali, dia mulai pergi ke pusat rehabilitasi

paru lokal. Doug menemukan bahwa

berolahraga di pusat rehabilitasi paru

adalah cara terbaik baginya untuk

meringankan stres. Dia merasa nyaman

bekerja di lingkungan dengan profesional

yang memahami kondisinya dan dapat

memberikan rekomendasi berdasarkan

pada keterbatasannya. Konsultasikan

dengan penyedia medis Anda untuk

menentukan latihan yang paling tepat bagi

Anda.

34

Jaga Semangat Anda

Pada saat krisis, beberapa pasien

menemukan kenyamanan dalam mencari

koneksi dengan sesuatu yang lebih besar

dari diri mereka sendiri. Bagi beberapa

orang, ini adalah spiritualitas atau agama

mereka. Menurut peneliti di University of

Maryland Medical Center “Praktek-

praktek spiritual cenderung meningkatkan

kemampuan adaptasi dan dukungan sosial,

menumbuhkan optimisme dan harapan,

mempromosikan perilaku hidup sehat,

mengurangi perasaan depresi dan

kecemasan, dan mendorong rasa

relaksasi”. Anna, penderita Hipertensi

Paru, lupus, dan skleroderma, mengatakan

“Pada awalnya saya tidak membahas

masalah-masalah yang menyebabkan saya

stres dan kemudian hal-hal tersebut mulai

menjadi bola salju. Sekarang saya

bermeditasi dan belajar agama untuk

mengatasinya.”

Cara lain orang dapat terhubung ke sesuatu

yang lebih besar dari diri mereka sendiri

dan menghilangkan stres adalah dengan

menumbuhkan hubungan yang bermakna.

Seringkali sebagai seorang pasien, Anda

adalah orang yang dibantu dan bahkan

dimanjakan. Beberapa pasien menemukan

pemenuhan dalam membangun hubungan

yang memungkinkan mereka untuk

melawan dinamika pasien-pendamping ini

dengan membantu orang lain yang sedang

membutuhkan.

Menjadi sukarelawan, memberi les, atau

bahkan merawat hewan peliharaan dapat

membuat Anda merasa baik dan

membantu Anda menemukan

kemerdekaan. Seiring waktu,

mengembangkan hubungan yang

bermakna bisa membantu Anda mengatasi

stres dengan perspektif baru.

Sangat penting juga bagi Anda untuk

memelihara hubungan dengan teman-

teman dan anggota keluarga. Sylvia

35

mengatakan kepada kami “Berurusan

dengan penyakit kronis akan

mengungkapkan siapa saja yang bisa Anda

andalkan dan siapa saja yang tidak.

Jangan terpaku terlalu banyak pada mereka

yang mengalami kesulitan berurusan

dengan diagnosis Anda.

Fokuslah pada orang-orang yang

mendukung Anda. Dukungan mereka akan

membantu Anda melalui masa sulit dan

meningkatkan semangat Anda lagi.

“Tindakan sederhana seperti berbicara

tentang pengalaman dan frustrasi Anda

kepada keluarga dan teman-teman bisa

membuat Anda merasa lega. Mungkin

Anda juga bisa mempertimbangkan untuk

mengikuti kelompok pendukung pasien

untuk terhubung dengan para pasien

Hipertensi Paru lainnya.

Kadang-kadang berbicara dengan keluarga

dan teman-teman saja tidak cukup. Jika

stres mulai mempengaruhi kehidupan

sehari-hari, bicaralah kepada terapis,

pemuka agama, atau dokter Hipertensi

Paru Anda.

Tips Singkat

Tetapkan prioritas. Buatlah daftar

tujuan Anda untuk minggu ini dan

urutkan dari yang paling penting ke yang

paling tidak penting. Coret 2 atau 3 hal

di bagian dasar dari daftar Anda.

Utamakan diri Anda terlebih dahulu.

Ingat, Anda membutuhkan lebih banyak

istirahat daripada yang Anda butuhkan

sebelum Anda didiagnosis. Tidak apa-

apa untuk mengatakan tidak ketika

teman-teman dan keluarga yang meminta

Anda untuk melakukan hal-hal sudah

tidak mampu lagi Anda lakukan.

Meditasi. Sebuah pikiran yang jernih

membantu untuk meringankan stres.

Luangkan beberapa saat dari hari Anda

untuk menemukan tempat yang tenang

untuk refleski dan membersihkan pikiran

Anda.

Latih pikiran Anda. Teka-teki silang

dan sudoku memungkinkan otak Anda

untuk bersantai dan kembali fokus.

36

Latih tubuh Anda. Bicarakan dengan

dokter Hipertensi Paru Anda tentang

menggabungkan latihan fisik ke dalam

jadwal Anda untuk melepaskan

ketegangan yang menumpuk di tubuh

Anda karena stres.

Jadilah sukarelawan. Beberapa orang

menemukan bahwa meluangkan waktu

untuk membantu orang lain

memungkinkan mereka untuk mengatasi

stres dengan perspektif yang segar.

Jaga semangat Anda. Pada saat-saat

krisis, banyak pasien yang menemukan

kenyamanan dengan mengandalkan

spiritualitas, iman, atau hubungan

dengan sesuatu yang lebih besar dari diri

mereka sendiri untuk mengatasi stres.

Menulis, membuat jurnal sehingga Anda

memiliki tempat yang aman meluapkan

segalanya, merenungkan hari Anda, dan

mengembangkan strategi untuk

menghindari atau mengatasi situasi stres

dalam Anda kehidupan sehari-hari.

Carilah jaringan dukungan. Saat Anda

merasa stres, jangkaulah teman dan

keluarga. Bicaralah dengan mereka

mengenai bagaimana mereka dapat

membantu untuk memastikan Anda

mendapatkan dukungan yang Anda

butuhkan.

Mintalah bantuan. Jika Anda berurusan

dengan stres kronis yang tidak

terkendali, mungkin sudah saatnya untuk

mencari bantuan dari profesional di

bidang kesehatan mental.

Mengidentifikasi dan Mencari

Perawatan untuk Depresi

“Orang-orang menatap saya dan harga diri

saya turun. Saya menangis sepanjang

waktu. Tapi kemudian ada saat-saat ketika

Anda merasa begitu penuh harapan. Iman

Anda begitu kuat dan tidak ada yang dapat

menghentikan Anda untuk terus berusaha

37

menghadapi apa pun yang datang pada

Anda.”

Apa yang Diharapkan

Hidup dengan Hipertensi Paru membuat

penderitanya mengalami tantangan hidup

sehari-hari yang dapat menempatkan Anda

pada peningkatan risiko depresi, dari stres

memikirkan pergeseran hubungan keluarga

sampai dengan ketidakpastian dan

kesepian hidup akibat penyakit langka

yang Anda derita. Apakah Anda telah

hidup dengan Hipertensi Paru selama

berbulan-bulan atau bertahun-tahun,

merasa sedih, perasaan cemas atau takut

sangatlah normal. Sangat penting untuk

diingat bahwa depresi, meskipun sangat

serius, adalah diagnosis yang dapat

diobati, yang telah dialami oleh banyak

orang dan berhasil dikelola.

Penelitian terbaru menunjukkan bahwa

mayoritas orang yang terkena dampak

Hipertensi Paru akan menderita suatu

periode penuh dengan depresi. Oleh karena

itu, penting untuk Anda dan keluarga Anda

untuk mengenali tanda-tandanya.

Mempersiapkan diri dapat membuat Anda

lebih mudah untuk mengidentifikasi

depresi dari awal sehingga Anda dapat

mengambil langkah-langkah untuk

menemukan pengobatan dan bergerak

maju dengan hidup Anda.

Depresi atau Galau?

Meskipun beberapa orang sering merasa

ragu untuk membicarakan depresi, hal ini

bisa terjadi kepada siapa pun. Bahkan,

beberapa profesional percaya bahwa kita

semua akan menderita depresi di beberapa

titik dalam hidup kita.

Meskipun sangat umum terjadi, beberapa

orang memiliki kesalah pahaman tentang

depresi yang menyebabkan mereka

kemudian menstigmatisasi orang yang

terkena depresi. Depresi, seperti Hipertensi

Paru, adalah penyakit yang hampir tak

terlihat, dengan gejala internal yang sulit

38

untuk diamati. Karena sulit untuk dilihat,

beberapa orang tidak percaya bahwa

depresi itu nyata. Mereka memiliki

persepsi yang salah bahwa jika kita

mengalami depresi, itu berarti kita lemah.

Mereka tidak bisa memahami mengapa

orang yang sedang depresi tidak bisa

“terbebas darinya” atau “melepaskan diri

darinya.”

Pada kenyataannya, depresi adalah

penyakit nyata—seperti Hipertensi Paru—

dan bisa saja hal tersebut menjadi

berbahaya. Depresi berhubungan dengan

tingkat yang lebih tinggi dari kematian,

rasa sakit dan penyakit fisik. Rasa sakit

dan nyeri, masalah pencernaan, kelelahan,

kesulitan tidur, dan perubahan berat badan

dan nafsu makan merupakan efek samping

dari depresi yang dapat mengganggu

pasien Hipertensi Paru yang memang

memiliki kesehatan yang sudah cukup

terganggu.

Meskipun depresi sangat umum terjadi, hal

ini sulit untuk dideteksi. Tidak ada tes

darah untuk menandakan Anda mengalami

depresi, dan kita tidak bisa melihatnya di

bawah mikroskop. Jadi bagaimana kita

tahu apakah kita mengalami serangan

sementara dari kegalauan (blues) ataukah

mungkin sesuatu yang lain yang lebih

serius?

Ini merupakan perbedaan yang menarik

karena pengobatan untuk depresi biasanya

memerlukan intervensi profesional. Jika

Anda menduga bahwa Anda mungkin

mengalami depresi, seorang psikolog atau

dokter akan mencari sekumpulan gejala

yang muncul selama periode waktu yang

signifikan. Anda dan orang yang Anda

cintai juga dapat mengawasi gelaja-gejala

ini untuk menentukan apakah Anda harus

mencari pengobatan.

Ketika Anda memonitor diri sendiri atau

seseorang yang Anda cintai terkait dengan

depresi ini, penting untuk melihat

perubahan dalam perilaku yang bertahan

39

selama lebih dari beberapa minggu.

Misalnya, jika Anda tahu bahwa Anda

selalu menangis selama menonton film

sedih dan terus melakukannya, hal ini

mungkin kurang signifikan jika

dibandingkan dengan perilaku yang sama

yang Anda lakukan setelah Anda

didiagnosis. Jika menangis hanya

berlangsung selama beberapa hari

mungkin kurang signifikan jika

dibandingkan dengan menangis terus

hampir setiap hari selama beberapa

minggu atau lebih.

Berikut adalah beberapa gejala utama

depresi:

Merasa sedih, kosong atau mati rasa.

Depresi mungkin terasa seperti awan

gelap yang bisa membuat segalanya

tampak tanpa harapan. Perhatikan berapa

lama suasana hati ini berlanjut dan

seberapa sering terjadi. Orang yang

menderita depresi biasanya mengalami

perasaan sedih atau putus asa setiap hari.

Hilangnya minat melakuan berbagai

kegiatan. Depresi dapat membuat Anda

kehilangan minat untuk melakukan

kegiatan yang pernah Anda nikmati

sebelumnya. Walaupun normal jika

Anda menjadi kurang tertarik pada

kegiatan yang semakin sulit dilakukan

akibat keterbatasan fisik terkait

Hipertensi Paru, beri perhatian khusus

jika Anda merasa kurang tertarik untuk

melakukan kegiatan-kegiatan Anda yang

masih mampu Anda melakukan, seperti

bersosialisasi atau melakukan hobi.

Perubahan yang signifikan pada berat

badan atau nafsu makan. Ketika

mengalami depresi, beberapa orang

menemukan kenyamanan dalam

makanan, sementara yang lain

kehilangan minat makan sama sekali.

Sadarilah akan kecenderungan Anda dan

perhatikan jumlah kenaikan atau

penurunan berat badan serta fluktuasi

nafsu makan Anda.

40

Gangguan tidur. Kebanyakan orang

yang menderita depresi melaporkan

adanya pola tidur yang tidak biasa.

Beberapa orang tidur lebih dari biasanya,

sementara yang lain tidur jauh lebih

sedikit. Yang lain mengalami siklus tidur

yang terganggu, yaitu tetap terjaga

sepanjang malam dan tidur sepanjang

hari.

Kelelahan atau kehilangan energi.

Depresi dapat membuat aktivitas

kehidupan sehari-hari hampir tidak

mungkin dilakukan karena menguras

sejumlah besar energi. Sadarilah

perubahan jumlah atau intensitas tugas

yang dapat Anda tangani. Kelelahan bisa

saja merupakan wujud ketidakmampuan

untuk bertahan dalam menjalani

perawatan sehari-hari, pekerjaan, belanja

dan pekerjaan rumah tangga . Perlu

diingat bahwa ketika Anda menjadi

pasien Hipertensi Paru, kelelahan yang

meningkat, perubahan berat badan dan

masalah tidur yang berkaitan dengan

depresi mungkin keliru diartikan sebagai

gejala memburuknya Hipertensi Paru.

Sangat penting untuk

mempertimbangkan tingkat energi Anda

dalam konteks kepribadian dan penyakit

Anda.

Perasaan tidak berharga atau

bersalah yang berlebihan. Perasaan ini

sering tidak sesuai dengan situasi.

Seseorang yang depresi mungkin merasa

bersalah untuk hal-hal yang berada di

luar kendali mereka, termasuk tentang

mengidap penyakit kronis tersebut.

Ketidakmampuan untuk

berkonsentrasi. Depresi, seperti

penyakit Hipetensi Paru, bisa membuat

penderitanya sulit untuk berpikir jernih

atau memperhatikan tugas-tugas dan

percakapan. Bahkan mengambil

keputusan sederhana bisa terasa sangat

memberatkan. Perhatikan jika Anda

mengalami kesulitan menyelesaikan

tugas-tugas ringan seperti memutuskan

41

pengobatan apa yang harus dijalani atau

jika Anda frustrasi dalam mengambil

keputusan-keputusan sederhana, seperti

baju apa yang harus Anda pakai di pagi

hari.

Merasa benar-benar sendirian. Orang

yang menderita depresi sering

mengisolasi diri dan menarik diri dari

orang-orang terkasih. Perhatikan jika

Anda menemukan fakta bahwa Anda

menghindari percakapan atau ingin

sendirian lebih daripada biasanya.

Ketidakmampuan untuk bersantai.

Lebih dari setengah dari orang-orang

yang didiagnosis menderita depresi juga

mengalami kecemasan. Seseorang yang

depresi mungkin merasa sulit untuk

berhenti khawatir, bahkan untuk jangka

waktu yang singkat.

Pikiran yang berulang tentang

kematian. Gejala ini bisa saja berbeda

antara satu orang dengan orang lainnya.

Pikiran tentang kematian bisa saja sangat

eksplisit atau mungkin juga lebih

rahasia. Orang-orang mungkin

melakukan tindakan-tindakan yang

berisiko, seperti tidak meminum obat

yang diresepkan, atau membuat

pernyataan yang menunjukkan bahwa

mereka tidak akan peduli jika mereka

tidak lagi hidup. Jika Anda atau

seseorang yang Anda cintai berpikir

tentang bunuh diri, segera hubungi ruang

gawat darurat lokal, hubungi National

Suicide Prevention Hotline di 1-800-

273-TALK, atau kunjungi www.

suicidepreventionlifeline.org (di

Indonesia belum ada hotline khusus,

hubungi pemuka agama/teman/keluarga

yang Anda percaya untuk konseling

mengenai hal ini).

Siapa yang Mengalami Depresi dan

Mengapa?

Siapapun dapat menderita depresi.

Meskipun penyebab depresi masih tetap

menjadi misteri, sebagian besar ahli

42

percaya bahwa depresi adalah kombinasi

dari nature (DNA) dan nurture

(lingkungan dan pengalaman). Nature

kemungkinan memainkan peranan besar

dalam menyebabkan depresi pada

individu. Dengan kata lain, ada

kemungkinan bahwa kerentanan terhadap

depresi diturunkan secara genetik. Teori

yang paling banyak diterima menunjuk

kepada ketidakseimbangan bahan kimia

tertentu di otak Anda, termasuk serotonin

neurotransmiter dan norepinefrin.

Sebagian besar pengobatan depresi

mencoba untuk mengatur kadar bahan

kimia tersebut.

Lingkungan dan pengalaman hidup Anda

juga berkontribusi pada kemungkinan

depresi pada diri Anda. Mengalami

perubahan besar dalam hidup seperti

perceraian, kehilangan pekerjaan,

kesedihan, atau diagnosis medis dapat

meningkatkan kemungkinan bagi Anda

untuk mengalami depresi.

Tingkat stres yang tinggi dapat memicu

dan memperparah depresi. Orang yang

memiliki trauma lebih mungkin

mengalami depresi, terutama jika trauma

itu dibiarkan tak terobati. Selain itu,

penyalahgunaan zat dapat memicu atau

memperparah depresi, seperti halnya obat

resep. Ketika sedang diperiksa apakah

Anda mengalami depresi atau tidak,

pastikan Anda memberitahukan daftar obat

Anda saat ini dengan psikiater, psikolog

dan dokter Anda untuk membantu mereka

menentukan apakah obat Anda merupakan

faktor penyebabnya.

Depresi dan Hipertensi Paru

Sebagai seseorang pasien Hipertensi Paru,

akan jauh lebih mungkin bagi Anda untuk

mengalami depresi dibanding orang lain

yang tidak mengidap penyakit kronis.

Apakah Anda baru didiagnosis atau Anda

telah mengidap Hipertensi Paru selama

bertahun-tahun, tantangan kehidupan

sehari-hari dan perubahan kesehatan dapat

43

menyebabkan rasa bersalah, kesedihan,

kekecewaan, ketidakpastian, penurunan

harga diri, dan kelelahan emosional.

Banyak pasien Hipertensi Paru yang

mengalami rasa bersalah yang intens, salah

satu gejala utama dari depresi. Beberapa

pasien merasa bersalah karena mereka

tidak bisa melakukan sebanyak yang

mereka lakukan sebelum mereka

didiagnoss. Pasien-pasein lain merasa

bersalah karena mereka harus bergantung

pada teman dan keluarga untuk

mendukung mereka secara fisik, emosional

atau finansial.

Satu pasien mengatakan, “Setelah menjadi

pendamping selama sebagian besar hidup

saya, saya sekarang harus bergantung pada

orang lain lagi. Bukan hal yang mudah

bagi saya untuk menjalaninya.” Beberapa

pasien bahkan merasa bersalah karena

mereka bisa melakukan lebih baik

daripada pasien lain dalam kelompok

dukungan mereka. Tak terselesaikan dan

tak terpecahkan, rasa bersalah yang

berkepanjangan dan intens dapat

menyebabkan depresi.

Pengalaman lain yang umum di antara

pasien Hipertensi Paru adalah kehilangan.

Kesedihan dan kekecewaan terkait dengan

kehilangan tujuan, rencana dan identitas

dapat menghancurkan mereka. Tidak ada

orang yang berencana untuk sakit. Seperti

yang dikatakan oleh seorang pasein,

“Menderita Hipertensi Paru sangatlah

berat. Kehidupan yang dulu Anda miliki

diambil dari Anda dan Anda mengalami

banyak kehilangan: kehilangan kehidupan

lama, kehilangan teman, pekerjaan, mobil,

rumah, martabat.” Semua perasaan

kehilangan ini dapat bersenyawa dan

bermanifestasi menjadi depresi.

Ketakutan dan ketidakpastian juga

merupakan aspek psikologis umum dari

penderita Hipertensi Paru yang dapat

berkontribusi terhadap munculnya depresi.

Banyak pasien yang baru didiagnosa

44

diberitahu tentang kemungkinan terburuk

oleh dokter yang kurang informasi atau,

lebih buruk lagi, melalui pencarian di

internet.

Diagnosis adalah waktu yang menakutkan

dan tidak pasti, dan sayangnya,

ketidakpastian tidak pernah reda

sepenuhnya karena perubahan kesehatan

juga dapat mempengaruhi kehidupan

jangka panjang dari pasien. Salah satu

pemimpin kelompok pendukung

mengatakan kepada kami, “Orang yang

mengidap penyakit parah dihadapkan

dengan beberapa tugas menakutkan. Anda

merasa benar-benar berada di luar kendali.

Dan ketika Anda merasa lepas kendali

pada saat Anda mencoba, itu membuat

Anda bertanya-tanya bagaimana jika Anda

tidak usah mencoba sama sekali.”

Meskipun semua perasaan ini normal,

ketika rasa bersalah, keputusasaan dan

kesedihan mulai mengambil alih

kehidupan sehari-hari Anda sehingga Anda

tidak lagi dapat bekerja, Anda mungkin

merasa tertekan. Bacalah terus untuk

mengetahui lebih lanjut tentang langkah

pertama untuk menemukan pengobatan

dan mengelola depresi pada kehidupan

sehari-hari Anda.

Bergerak Maju (Move-ON)

Mengobati Depresi

Depresi, meskipun kadang-kadang sulit

untuk diidentifikasi dan dimengerti, sama

juga seperti penyakit yang lain, dan

gejalanya tidak akan hilang dengan

sendirinya tanpa perhatian dan intervensi.

Untuk sakit perut yang tidak bisa kita

abaikan, kita pergi ke dokter. Ketika

depresi mulai mengganggu fungsi sehari-

hari (tidur, makan, bekerja atau

bersosialisasi), itu merupakan indikator

bahwa sudah waktunya untuk mencari

bantuan profesional.

Teresa, seorang pasien Hipertensi Paru

yang mencari pengobatan depresi,

45

mengatakan, “Ada cukup banyak

perjuangan ketika Anda menjadi pasien

Hipertensi Paru tanpa harus berjuang

dengan emosi Anda. Anda tidak harus

hidup dengan depresi.”

Profesional kesehatan mental (psikolog,

pekerja sosial dan psikiater) menggunakan

psikoterapi, perubahan gaya hidup dan

kadang-kadang obat untuk membantu

orang mengidentifikasi dan mengatasi

masalah yang sulit dan pola berpikir

negatif.

Tujuan dari pengobatan adalah untuk

membantu Anda memperoleh kembali

kendali serta kesenangan dan kepuasan

dalam aktivitas sehari-hari. Psikoterapi,

juga dikenal sebagai terapi bicara,

mungkin terdengar menakutkan jika Anda

belum pernah ke terapis. Film-film

membuat kita percaya bahwa pergi ke

terapi berarti berbaring di sofa dan

mengakui sisi gelap kita kepada seorang

pria berjenggot. Pada kenyataannya, terapi

bicara adalah kesempatan untuk

menghabiskan sesi tertutup dengan

profesional terlatih yang siap

mendengarkan apa yang Anda katakan dan

membantu Anda menemukan resolusi atau

solusi terhadap tantangan hidup.

Sama seperti dokter, maing-masing terapis

memiliki kualifikasi dan spesialisasi yang

berbeda-beda. Mungkin penting bagi Anda

untuk menemukan seseorang yang bekerja

dengan orang-orang dengan penyakit

kronis, meskipun spesialisasi ini tidak

selalu diperlukan. Yang paling penting

adalah untuk menemukan seseorang yang

Anda percaya dan bisa terhubung dengan

Anda.

Mintalah rekomendasi dari teman dan

keluarga, tim medis Anda atau anggota

kelompok pendukung Hipertensi Paru.

Bicaralah dengan sejumlah profesional

melalui telepon dan ajukan pertanyaan

tentang pendekatan dan gaya mereka.

Jangan takut untuk bertemu dengan

beberapa orang sebelum menetapkan

46

pilihan pada seseorang yang membuat

Anda merasa nyaman. Menemukan terapis

yang tepat bagi Anda adalah sebuah

proses, dan itu sepadan dengan waktu dan

usaha Anda.

Profesional kesehatan mental Anda juga

dapat merekomendasikan obat untuk

mengobati depresi Anda. Ada beberapa

jenis obat yang telah terbukti ampuh untuk

individu yang menderita depresi, terutama

jika didampingi dengan terapi bicara. Jika

Anda mempertimbangkan pengobatan,

ingat untuk menempatkan psikiater Anda

agar bisa terhubung dengan dokter

Hipertensi Paru Anda.

Satu pasien mengatakan bahwa mendorong

komunikasi di antara dokter-dokternya

membuka jalan bagi suksesnya

pengobatan: “Saya mengatakan kepada

psikiater saya tentang Hipertensi Paru

sesegera mungkin. Dia kemudian

berhubungan dengan dokter Hipertensi

Paru saya, dan datang ketika saya

menjalani pengobatan. Saya mencoba

untuk selalu terbuka kepada psikiater saya,

dokter Hipertensi Paru saya dan dokter

keluarga saya tentang obat yang akan saya

ambil, dan saya tidak pernah punya

masalah interaksi dengan obat.”

Mengelola Depresi dengan Berlatih

Kesadaran Otak (Mindfulness)

Walaupun bantuan profesional adalah

komponen penting dari pengobatan

depresi, Anda juga dapat membuat

perubahan gaya hidup pada diri Anda

sendiri untuk mengelola gejala-gejala

depresi yang Anda alami.

Salah satu metode yang paling berguna

untuk mengelola pikiran dan perasaan sulit

adalah strategi yang disebut kesadaran

otak (mindfulness). Mindfulness meminta

Anda untuk memperhatikan apa yang ada

saat ini dengan sengaja/sadar penuh dan

tanpa menghakimi. Hal ini membutuhkan

47

perubahan dramatis dalam cara kita

berpikir.

Ada sebuah pemikiran di dunia Barat

bahwa kebahagiaan adalah keadaan alami

dari emosi. Ini berarti bahwa rasa sakit,

penderitaan dan perasaan lainnya yang

sulit harus dihindari atau dijinakkan.

Mindfulness berasal dari cara berpikir yang

lebih Timur, yang mengusulkan

penderitaan yang merupakan bagian yang

tidak terpisahkan dari kondisi manusia,

yang tidak bisa dihindari atau

dikendalikan.

Dalam cara berpikir, bukanlah bagian kita

untuk menghindari atau menguasai

penderitaan, tapi untuk menerimanya dan

bergerak melaluinya. Kesadaran otak

membutuhkan

penerimaan tanpa penghakiman dari

perasaan Anda yang sesungguhnya dan

kekuatan untuk tinggal dengan perasaan

Anda daripada mencoba untuk

mengesampingkannya.

Pada awalnya, praktek ini mungkin terasa

berisiko. Anda mungkin khawatir bahwa

meminta diri sendiri untuk mengakui dan

sepenuhnya mengalami emosi yang kuat

dan tidak nyaman akan membuat Anda

lepas kendali. Anda mungkin takut bahwa

jika Anda membiarkan diri Anda untuk

merasa benar-benar rentan pada saat ini,

Anda akan merasa rentan selamanya.

Yang perlu diingat tentang emosi adalah

bahwa tidak peduli seberapa intens apa

yang mereka rasakan pada saat ini, mereka

datang dan pergi. Kebanyakan orang tidak

dapat mempertahankan intensitas

emosional tingkat tinggi untuk waktu yang

lama. Bahkan, menerima perasaan Anda

pada saat ini benar-benar dapat membantu

Anda bergerak maju lebih cepat dan

menyeluruh daripada jika Anda memilih

untuk menolak atau melawan penderitaan

Anda.

Bayangkan diri Anda berselancar dengan

kaki Anda ditanam dalam pasir.

48

Gelombang menghempas di sekitar Anda

dan Anda terdorong dan tertarik ke banyak

arah. Anda terdorong lepas dari pijakan

kaki Anda dan berjuang untuk bisa berdiri

lagi. Apa yang akan terjadi jika Anda

membungkuk ke arah gelombang? Apa

yang akan terjadi jika Anda membiarkan

diri Anda melayang di atas gelombang

dan, setelah berlalu, meletakkan kaki Anda

kembali ke tanah?

Menaiki gelombang akan menyisakan

lebih banyak energi bagi Anda daripada

jika Anda menolak kekuatan laut. Ketika

Anda merasa kewalahan, ingat pelajaran

ini. Cobalah bersandar ke gelombang. Cara

berpikir ini membutuhkan latihan, tapi

seiring waktu, sangat mungkin bagi Anda

untuk melatih otak Anda untuk menerima

apa yang ada saat ini, yang kemudian akan

membuat Anda lebih penuh perhatian,

berpikiran jernih dan tenang.

Beberapa pasien memilih untuk

menggabungkan mindfulness dengan

meditasi atau teknik relaksasi dan

melaporkan adanya efek positif pada

kesehatan mental dan fisik mereka.

Praktek ini dapat dilakukan pada ranah

spiritual atau non-spiritual, dan mungkin

termasuk juga doa, yoga yang

dimodifikasi, atau apa pun yang terasa

tepat untuk Anda.

Mengelola Depresi dengan Membangun

Ketahanan

Metode lain untuk mengelola gejala

depresi adalah dengan membangun

ketahanan. Ketahanan mengacu pada

kemampuan individu untuk bangkit

kembali dari keterpurukan, stres atau

trauma. Ini bukan tentang sesuatu yang

Anda miliki atau tidak Anda memiliki.

Ketahanan mencakup serangkaian sifat

yang dapat dipelajari dan dibudidayakan

untuk membantu mengurangi efek dari

depresi. Berikut adalah beberapa hal yang

dapat Anda lakukan untuk membangun

49

ketahanan dan meningkatan kesehatan

emosional Anda secara keseluruhan:

Bangunlah jaringan dukungan.

Penelitian menunjukkan bahwa salah

satu faktor yang paling penting dalam

membangun ketahanan adalah menjaga

hubungan penuh perhatian dan saling

mendukung. Jangkaulah teman dan

keluarga untuk mendapatkan dukungan.

Banyak pasien juga mendapat manfaat

dengan berhubungan dengan orang-

orang di komunitas Hipertensi Paru yang

memahami apa yang akan mereka lalui.

Pertimbangkan juga untuk menjangkau

kelompok dukungan lokal atau online

melalui website www.HipertensiParu.org

Jadilah baik kepada diri sendiri.

Orang yang ulet berusaha untuk menjadi

baik kepada diri mereka sendiri seperti

yang mereka lakukan kepada orang lain.

Ingatkan diri Anda apa yang Anda sukai

tentang diri Anda. Maafkan diri sendiri.

Tentukan tujuan yang realistis.

Mungkin sebelum diagnosis, Anda

mampu langsung bergegas keluar dari

tempat tidur, berjalan beberapa mil,

membuat sarapan, bekal makan siang,

dan lalu berangkat kerja. Hal ini

mungkin bukanlah tujuan yang realistis

bagi Anda sekarang ketika Anda

didiagnosa Hipertensi Paru. Mungkin

tujuan yang realistis sekarang adalah

mempersiapkan makan siang pada

malam sebelumnya, perlahan-lahan

bangun, dan melakukan latihan-latihan

yang direkomendasikan dokter Anda.

Ketika Anda menetapkan tujuan yang

dapat Anda capai, Anda akan merasa

lebih baik tentang kemampuan Anda.

Harapkan dan terimalah perubahan.

Perubahan adalah salah satu dari

beberapa

hal yang pasti terjadi dalam hidup kita,

namun kita sering berjuang keras untuk

menolaknya. Orang yang ulet mampu

beradaptasi dengan kondisi baru dan

ketidakpastian. Salah satu cara untuk

50

menjadi lebih menerima perubahan

adalah dengan mengantisipasi dan

merencanakannya di awal.

Meskipun Anda tidak akan dapat

mengantisipasi setiap perubahan yang

mungkin datang menghampiri Anda,

Anda dapat menjadi lebih menerima

perubahan dengan membayangkan apa

yang akan Anda lakukan di berbagai

skenario, mulai berurusan dengan

kesulitan keuangan hingga mengatasi

stres akibat hubungan dengan pasangan.

Kendalikan apa yang Anda bisa

kendalikan. Penelitian juga

menunjukkan bahwa orang tangguh

adalah orang yang fokus. Mereka

mengambil beberapa hal yang dapat

mereka kendalikan dan kemudian

mengambil langkah-langkah untuk

secara aktif meningkatkan kemampuan

pada area-area dalam kehidupan mereka

tersebut. Makanlah secara teratur dan

bergizi. Lakukanlah latihan. Buatlah

janji dengan dokter dan ikuti arahan tim

medis Anda.

Jika segala sesuatu yang diresepkan tidak

manjur untuk Anda, hubungi dokter atau

perawat Anda. Pergilah pijat jika Anda

suka. Tidurlah yang cukup. Kenakan

pakaian yang membuat Anda merasa

nyaman dan baik. Bahkan hal-hal

sederhana dapat membuat perbedaan

pada pandangan dan perasaan Anda.

Berintegrasilah lebih pada apa yang

Anda cintai dalam hidup Anda. Orang

yang ulet memiliki keyakinan bahwa

meskipun kehidupan itu kompleks,

kehidupan juga diisi dengan peluang.

Carilah hal-hal yang membuat Anda

merasa damai, sukacita dan bahagia dan

sertakan kegiatan tersebut ke dalam

kehidupan sehari-hari Anda. Ambil

langkah-langkah untuk mengurangi

hubungan dengan orang-orang dan hal-

hal yang membuat Anda merasa buruk.

Mungkin Anda tidak bisa benar-benar

51

memutuskan ikatan dengan dengan

tetangga yang bising atau saudara yang

membuat Anda kelelahan, tapi Anda bisa

memilih kapan Anda ingin menjawab

telepon.

Renungkan kemampuan adaptasi

Anda. Praktik lain yang membangun

ketahanan adalah dengan melihat

bagaimana Anda telah beradaptasi

dengan beragam tantangan di masa lalu.

Apa yang berhasil? Apa yang tidak

berhasil? Strategi apa yang telah terbukti

efektif di masa lalu untuk bisa digunakan

mengatasi tantangan dalam situasi saat

ini sehingga bisa membantu Anda untuk

melaluinya? Mendedikasikan waktu,

pikiran dan energi untuk kesehatan

emosional Anda dapat membuat

perbedaan besar pada kemampuan Anda

untuk bertahan menghadapi naik

turunnya kehidupan sebagai pengidap

Hipertensi Paru.

Menjaga Hubungan yang Sehat dengan

Keluarga dan Teman

“Saya tidak merasa keluarga saya benar-

benar memahaminya, meskipun saya pikir

mereka benar-benar ingin memahami ini

semua. Sebagian dari diri saya

menghabiskan banyak waktu dan usaha

untuk melindungi mereka karena sebagian

besar bereaksi begitu kuat terhadap

diagnosis tersebut. Bagian lain dari diri

saya ingin selalu mengingatkan mereka

mengenai realitas penyakit karena mereka

puas hanya dengan mengetahui diagnosis,

tanpa mengetahui detil/realitanya sehari-

hari. Sebagian diri saya ingin mereka

berdamai dan menerima dan sebagian yang

lain dari diri saya merasa seperti mereka

harus tetap memperhatikan. Tapi saya

kadang merasa terganggu juga dengan

terlalu banyak perhatian dan kerewelan ini.

Ini semua memang rumit.”

52

Apa yang Diharapkan

Membangun dan mempertahankan

hubungan adalah salah satu hal yang

paling penting yang kita harus lakukan,

tapi sesuatu yang jarang diajarkan kepada

kita secara formal. Lebih umum, kita

memilih pendekatan untuk membangun

hubungan melalui proses trial and error

berdasarkan apa yang kita pelajari tentang

hubungan dari orang dewasa yang

membesarkan kita. Kita kemudian

membawa pola dan strategi yang mereka

gunakan dalam hubungan baru kita saat

kita tumbuh dewasa. Kadang-kadang

strategi tersebut bekerja dengan baik, tapi

kadang-kadang kita harus menghadapi

perlawanan karena teman-teman dan mitra

baru yang dibesarkan dengan ide yang

berbeda tentang apa arti sebuah hubungan.

Mengingat kompleksitas ini, sangatlah

menantang untuk mengelola berbagai

hubungan sementara juga mengelola

penyakit yang rumit dan mengubah hidup

seperti hipertensi paru. Meskipun

mempertahankan hubungan yang kuat

tidak selalu mudah, dengan mengambil

waktu untuk mengenali beberapa

tantangan potensial, sangatlah mungkin

untuk menemukan cara untuk memastikan

bahwa Anda mendapatkan dukungan yang

Anda butuhkan dalam situasi dengan

tingkat stres yang tinggi. Anda juga harus

yakin bahwa Anda layak mendapatkan

cinta yang Anda harapkan dari orang-

orang terdekat.

Pergeseran Hubungan

Tidak ada pengalaman yang identik antara

satu pengidap penyakit dengan lainnya,

tetapi ada beberapa jenis frustrasi dan

keprihatinan umum yang dilaporkan oleh

pasien Hipertensi Paru.

Satu pasien mengatakan kepada kami,

“Bahkan jika Anda punya teman dan

keluarga yang paling mencintai Anda

sekalipun, ada bagian dari penyakit ini

53

yang tidak bisa mereka pahami.” Jika

Anda mengidap Hipertensi Paru,

kemungkinan hubungan Anda telah

berubah sejak Anda didiagnosa. Tantangan

hubungan seperti rendahnya tingkat

komunikasi dan konflik akan hadir di

sebagian besar hubungan dengan tingkat

yang berbeda-beda, baik saat Anda sakit

ataupun tidak.

Sebagai pasien Hipertensi Paru, bukan saja

Anda diharapkan untuk menangani

tantangan-tantangan yang “normal” ini,

tetapi juga dengan komplikasi yang datang

dengan penyakit kronis, seperti misalnya

stres menghadapi janji temu medis dan

tagihan, kesulitan membuat rencana ketika

Anda tidak tahu apa yang akan Anda

rasakan minggu depan atau tahun depan,

rasa bersalah karena memaksakan

perubahan hidup dan tanggung jawab pada

orang yang dicintai, dan kebutuhan akan

jenis dukungan baru.

Ide terbaik bagi Anda adalah

mempersiapkan diri untuk berbagai reaksi

terhadap penyakit Anda dari teman dan

keluarga. Beberapa pasien Hipertensi Paru

melaporkan bahwa orang-orang yang

dicintai menjadi terlalu terlibat setelah

diagnosis, terlalu khawatir dan bersikeras

untuk mengambil tanggung jawab yang

masih bisa dilakukan oleh pasien sendiri.

Orang terkasih lainnya mungkin memiliki

respon yang berlawanan. Mereka mungkin

menarik diri ketika mereka mengetahui

bahwa Anda didiagnosa Hipertensi Paru.

Penyakit serius membangkitkan ketakutan

dan kekhawatiran pada beberapa orang

karena sejumlah alasan. Beberapa merasa

tidak nyaman karena penyakit

mengingatkan mereka akan kematian.

Beberapa orang merasa lebih mudah untuk

menarik dari hubungan untuk

menghindarkan diri dari perasaan terluka.

Lainnya mungkin merasa tak yakin tentang

bagaimana harus bertindak di sekitar

Anda, atau merasa bersalah karena mereka

54

tidak tahu bagaimana caranya membuat

segalanya menjadi lebih baik. Ada banyak

potensi reaksi terhadap diagnosis dan

banyak dari reaksi-reaksi ini yang dapat

diatasi dengan komunikasi yang jelas dan

empatik.

Kadang-kadang orang, bahkan orang-

orang yang peduli tentang Anda, mungkin

meragukan bahwa Anda sakit. Satu pasien

berkata, “Saya punya anggota keluarga

yang tidak mengerti mengapa saya tidak

bisa berjalan secepat atau sejauh seperti

ketika dia berhasil mengalahkan kanker

dan sekarang mengikuti lari maraton.”

Yang lainnya mengatakan, “Bos saya

sudah bicara dengan saya tentang

keterlambatan saya. Dia tidak memiliki

empati atau pemahaman.”

Karena pasien Hipertensi Paru tidak selalu

terlihat sakit seperti apa yang diharapkan

orang-orang, Anda mungkin akan

merasakan bahwa orang lain menganggap

Anda sedang “berpura-pura,” atau bahwa

mereka tidak mengerti mengapa Anda

tidak mampu bersaing dengan orang

banyak.

Hal ini bisa terasa menyebalkan—seolah-

olah orang lain mempertanyakan kejujuran

atau etika bekerja Anda. Teman-teman

Anda mungkin mulai merasa Anda tak bisa

diandalkan karena Anda membatalkan

rencana pada menit terakhir dikarenakan

kondisi kesehatan Anda. Meskipun jenis

reaksi-reaksi ini memang tidak beralasan

dan tidak adil, mengakui adanya

ketidakadilan tersebut mungkin

menawarkan sedikit jalan menuju

kenyamanan.

Hubungan Pasien dan Pendamping

Banyak pasien Hipertensi Paru dengan

orang-orang yang merawat mereka

(umumnya pasangan mereka sendiri)

menemukan bahwa diagnosis membawa

tantangan nyata terhadap keintiman fisik

dan emosional mereka. Karena pasangan

55

atau anggota keluarga lain mengambil

tanggung jawab baru seperti pekerjaan

rumah tangga, mengasuh anak-anak dan

mencampur obat, baik pasien dan

pendamping mungkin mulai melihat

hubungan mereka tidak setara.

Satu pasien Hipertensi Paru mengaku

bahwa ia sering merasa seperti suaminya

memperlakukannya “seperti bayi”.

Seorang pendamping mengatakan kepada

kami, "Sangat sulit rasanya melihat satu

sama lain sepanjang hari.” Jenis-jenis

perubahan ini sulit untuk dibicarakan

karena hal tersebut sering bertentangan

dengan cita-cita individu tentang seperti

apa hubungan mereka “seharusnya”.

Bagi beberapa pasangan, komponen

penting dari keintiman adalah hubungan

seksual mereka. Seperti aspek lain dari

kehidupan dengan Hipertensi Paru, hal ini

dapat berubah pasca-diagnosis. Hal ini bisa

jadi menakutkan sang pasangan untuk

memulai keintiman karena pasien sering

kehabisan nafas atau mungkin sedang

menjalami pengobatan intravena. Pasien

mungkin khawatir tentang stamina atau

tabung yang ada di tengah suasana intim

tersebut. Pendamping mungkin khawatir

menyakiti pasien.

Di atas kekhawatiran tertentu, bisa ada

stigma sosial terkait penyakit yang

mungkin memainkan peran dalam

mengekang aktivitas seksual. Jika

Hipertensi Paru mengubah cara pasangan

untuk berhubungan intim, efek samping

dapat terjadi. Kedua pasangan mungkin

mulai merasa terasing, jauh dan tidak

saling mendukung.

Rangkaian Kesatuan Stres Fisik dan

Mental

Perubahan hubungan dan tantangan dapat

diperburuk oleh fakta bahwa pasien

Hipertensi Paru sering bekerja dengan

tingkat energi yang habis. Siapa pun yang

pernah sakit akan mengenali bahwa ketika

56

kita tidak merasa sehat secara fisik,

suasana hati kita terpengaruh.

Pada saat down, seorang wanita pengidap

Hipertensi Paru mengatakan bahwa dia

merasa, “terkekang, frustrasi, tak berdaya

dan terasing dari orang lain.” Orang-orang

mengatakan mereka menjadi lebih cepat

marah atau gampang membentak.

Perasaan lekas marah, gampang

tersinggung dan permusuhan dapat muncul

dengan cepat dalam suatu hubungan.

Umumnya, kita akhirnya membentak

orang-orang terdekat kita karena

merekalah orang-orang yang berada di

sekitar kita. Kadang-kadang juga terasa

lebih aman membentak orang-orang yang

kita cintai karena kita tahu mereka tidak

akan meninggalkan kita. Bahkan dalam

hubungan“tanpa syarat” sekalipun, stres

kronis dapat mempengaruhi Anda dan

orang-orang yang Anda cintai.

Permusuhan sering memicu pertentangan

yang menyebabkan eskalasi dan melukai

perasaan di kedua sisi.

Beberapa pasien juga mengamati

keterkaitan antara tekanan hubungan dan

gejala fisik. Elise mengatakan kepada

kami, “Setahun lalu, saya melalui waktu

yang sangat menegangkan dengan putri

kami, dan saya begitu sesak napas dan

mengalami rasa sakit yang luar biasa di

dada dari stres tersebut sehingga saya

berpikir bahwa penyakit saya menjadi

lebih buruk.” Seperti penyakit-penyakit

lainnya, penelitian medis baru-baru ini

yang melibatkan pasien Hipertensi Paru

menunjukkan bahwa kesehatan fisik dan

mental memang saling berhubungan.

Ketegangan dan kecemasan akibat

argumen dan tekanan, ketika dibiarkan tak

terselesaikan, dapat mempengaruhi tingkat

energi dan kesehatan Anda secara umum.

Beradaptasi dan Bergerak Maju

Ada beragam situasi dan percakapan

kompleks yang muncul dalam hubungan

ketika Anda sedang berhadapan dengan

masalah kesehatan, stres, ketidakpastian,

57

ketidakamanan dan perasaan yang mudah

tersinggung. Tapi dengan waktu dan

kesabaran, sangatlah mungkin untuk

meredakan ketegangan dan bekerja

membangun hubungan yang lebih otentik

dan bermakna dengan orang yang Anda

sayangi.

Membuat Koneksi yang Bermakna

Bahkan manusia yang paling independen

sekalipun mendambakan koneksi.

Meskipun sangat menggoda bagi Anda

untuk menarik diri kembali dari orang-

orang ketika hubungan mulai terasa

menyebabkan stres, menghabiskan terlalu

banyak waktu sendirian cenderung

membuat Anda merasa tersisih, kesepian,

atau bahkan depresi.

Tidak peduli seberapa sibuk Anda,

luangkanlah waktu untuk dihabiskan

bersama keluarga dan teman-teman.

Kenalilah bagaimana kehidupan Anda

telah berubah dan ambillah langkah-

langkah untuk mengakomodasi perubahan-

perubahan di setiap hubungan Anda. Jika

Anda tidak dapat berpartisipasi dalam

kegiatan yang Anda nikmati sebelum

diagnosis, bekerjalah dengan orang yang

Anda cintai untuk menemukan cara-cara

baru menghabiskan waktu bersama-sama.

Berhubungan dengan orang yang kita

sayangi setiap hari dapat memberikan

banyak cara untuk menghilangkan stres

dan mengingatkan kita mengapa kita harus

melakukan perlawanan ketika melewati

masa-masa sulit.

Penting juga untuk menemukan sumber-

sumber dukungan positif baru. Banyak

pasien menemukan bahwa setelah mereka

didiagnosa Hipertensi Paru, mereka

membutuhkan dukungan lebih dari yang

selama ini mereka dapatkan. Ini mungkin

berarti bahwa teman-teman Anda selama

ini bukanlah orang-orang yang ingin Anda

ajak bicara tentang penyakit Anda. Itu

mungkin berarti bahwa teman terbaik

Anda, meskipun mereka adalah pendengar

58

yang baik, tidak dapat menyediakan 24

jam dan 7 hari layanan untuk bertelepon

seperti apa yang Anda inginkan. Bahkan,

ini mungkin berarti bahwa Anda harus

menelepon seseorang untuk diajak bicara

ketika sebenarnya itu adalah hal terakhir di

bumi yang ingin Anda lakukan. Kadang-

kadang untuk menemukan dukungan yang

kita butuhkan kita harus menjangkau ke

luar walaupun sebenarnya terasa lebih

mudah untuk menyendiri.

Tantang diri Anda untuk membuat koneksi

baru di luar keluarga dekat dan lingkaran

teman-teman Anda untuk memastikan

bahwa Anda mendapatkan semua

dukungan yang Anda butuhkan. Banyak

orang di komunitas Hipertensi Paru

menemukan kenyamanan besar untuk

berbicara dengan orang yang memahami

bagaimana rasanya hidup dengan

Hipertensi Paru dengan menghadiri

pertemuan kelompok dukungan lokal,

seminar Hipertensi Paru, atau berhubungan

secara online. Berhubungan dengan orang-

orang baru yang dapat terhubung dengan

Anda dalam berbagai jenis cara dapat

memberikan sejumlah manfaat fisik dan

psikologis yang sangat nyata. Dorong

anggota keluarga Anda untuk melakukan

hal yang sama.

Anda mungkin menemukan bahwa ketika

semua sudah dijelaskan dan dilakukan,

beberapa teman-teman tetap tidak mampu

memberikan persahabatan dan dukungan

yang Anda butuhkan sekarang.

Menyisihkan waktu untuk berduka

mengenai hubungan ini dapat membuat

lebih mudah berdamai dengan kehilangan

tersebut.

Dengan membiarkan diri Anda

melepaskan hubungan yang tidak lagi

menjadi sumber dukungan positif dalam

hidup Anda, Anda akan membuat ruang

untuk hubungan baru yang lebih baik

dengan orang-orang yang sekarang ada di

sini bersama Anda. Satu pasien Hipertensi

Paru mengatakan beberapa tahun setelah

59

didiagnosa, “Hubungan saya sedang diuji

lebih dari sebelumnya. Saya kehilangan

beberapa teman, tetapi beberapa teman

tersebut benar-benar kembali setelah

mereka tahu saya sakit.”

Selain mengandalkan dukungan dari

keluarga, teman dan komunitas Hipertensi

Paru, mungkin ada saatnya ketika Anda

atau orang yang dicintai butuh berbicara

dengan profesional kesehatan mental.

Psikoterapis memang dilatih untuk

membantu individu, pasangan dan

keluarga mengatasi tantangan yang tak

terelakkan yang muncul dalam kehidupan.

Meskipun pergi ke terapis bisa saja

menimbulkan kecemasan pada beberapa

orang, penelitian bertahun-tahun telah

mendukung gagasan bahwa berbicara

dengan profesional yang terpercaya dan

kompeten dapat meningkatkan kualitas

hidup Anda.

Berkomunikasi

Belajar untuk berkomunikasi secara

terbuka dapat memperkuat hubungan lama

dan baru. Namun seringkali komunikasi

tidak berlangsung dengan mudah. Hal ini

membutuhkan latihan, kesabaran dan kasih

sayang kepada diri sendiri. Dalam

beberapa situasi yang sulit, kita tidak ingin

menerima (bagi diri kita sendiri) apa yang

kita rasakan. Kadang-kadang perasaan kita

membingungkan, menyakitkan,

memalukan, atau tidak cocok dengan diri

kita yang seharusnya menurut pikiran kita.

Anda dapat merencanakan percakapan

dengan teman dan anggota keluarga

dengan merenungkan perasaan dan

kebutuhan Anda. Satu pasien Hipertensi

Paru mendapati dirinya membentak

keluarganya ketika mereka mengecat

ruang tamu. Meskipun dia mengalami

kesulitan berkomunikasi dengan suaminya

tentang frustrasi yang dia rasakan pada

saat itu, dia kemudian mampu

merefleksikan situasi: “Saya sedang

60

mendengarkan tubuh saya, yang

memberitahu saya untuk menanggapinya

dengan santai, tapi saya merasa seperti

siput yang tidak bisa membantu ketika

orang lain sedang mengecat ruang tamu.”

Dia menyadari bahwa dia marah karena

dia merasa malu akan keterbatasan

fisiknya, dan membutuhkan jaminan dari

suaminya bahwa dia mengerti mengapa dia

tidak bisa membantu lebih banyak.

Percakapan yang jujur memerlukan

partisipasi dari kedua belah pihak. Setelah

Anda mengerti bagaimana perasaan Anda

dan apa yang Anda butuhkan, ajaklah

pendamping Anda untuk berbicara. Cari

waktu untuk melakukannya ketika Anda

berdua dalam keadaan tenang. Kadang-

kadang ini berarti menghindari situasi

tegang dan kembali ke percakapan ketika

Anda berdua siap untuk itu.

Komunikasi yang terbuka berdasarkan rasa

saling menghormati satu sama lain

membutuhkan dua hal penting: kesediaan

untuk mendengarkan tanpa menghakimi

serta penerimaan akan ketidaksempurnaan

dan semua hal yang ada saat ini. Berikut

adalah beberapa tips untuk membantu

Anda memasukkan unsur-unsur tersebut ke

dalam percakapan Anda dengan teman-

teman dan anggota keluarga:

Pikirkan tentang niat Anda. Sebelum

Anda mulai, pikirkan tentang apa yang

Anda ingin rasakan saat berada dalam

percakapan dengan pasangan Anda.

Meskipun Anda adalah orang yang

memulai pembicaraan, akan sangat

membantu jika Anda membayangkan

bagaimana Anda akan menunjukkan

empati dan berusaha untuk membangun

koneksi. Ingat bahwa Anda berada dalam

hubungan ini karena Anda peduli dengan

seseorang tersebut. Hubungan bukan

tentang menjadi benar atau membuktikan

orang lain salah. Hubungan adalah

tentang mendengarkan, memahami dan

menghubungkan.

61

Tetapkan aturan dasar. Penghinaan,

mengungkit masa lalu, dan menekan

tombol yang bisa menyulut kemarahan

sangat tidak diperbolehkan. Juga berhati-

hatilah dengan volume, nada dan bahasa

tubuh Anda. Hal-hal tersebut juga adalah

bagian dari pesan yang Anda kirim untuk

pendamping Anda. Beristirahatlah dan

menjauh jika salah satu dari Anda mulai

merasa marah.

Cobalah untuk berbicara dari

perspektif “saya”. Sebagai contoh,

daripada mengatakan, “Kamu benar-

benar ugal-ugalan—kamu tidak pernah

memperlambat kecepatan sesuai dengan

kemampuan saya ketika kita sedang

berjalan bersama-sama”, cobalah untuk

mengatakan “Aku merasa seperti selalu

berusaha untuk mengejar ketinggalan

dari kamu dan itu menyerap energiku

untuk sisa hari yang ada. Aku ingin

kamu berjalan perlahan-lahan ketika kita

bersama-sama, sehingga aku bisa merasa

bahwa kamu menghargai dan memahami

betapa penyakit ini mempengaruhiku.”

Pendekatan ini akan membuat orang

yang Anda cintai paham bahwa Anda

bertanggung jawab mengenai emosi

Anda dan hal tersebut akan

mempermudah mereka untuk

mendengarkan apa yang Anda katakan

tanpa merasa terhina atau diserang.

Dengarkan secara aktif. Ketika giliran

orang yang Anda cintai untuk berbicara,

berusahalah untuk mendengarkan dengan

penuh perhatian. Jangan mulai

merumuskan tanggapan di kepala Anda

sampai orang tersebut selesai berbicara.

Mendengarkan secara aktif berarti

termasuk mengesampingkan kebutuhan

untuk mengkritik atau bereaksi. Buatlah

diri Anda hadir secara emosional dan

memungkinkan pasangan Anda memiliki

ruang untuk berbagi. Ketika dia selesai,

ulangi kembali apa yang di kepala Anda

berdasarkan apa yang baru Anda dengar

62

untuk memastikan bahwa Anda tidak

melewatkan sesuatu yang penting.

Carilah jalan ke depan yang realistis.

Banyak dari kita yang bersemangat

untuk memecahkan masalah ketika kita

dihadapkan dengan tantangan. Jangan

menyetujui solusi yang Anda tahu tidak

akan bekerja untuk Anda, bahkan dengan

niat mulia untuk membuat orang yang

Anda cintai merasa bahagia. Mungkin

akan sangat menggoda bagi Anda untuk

menyetujui untuk “berusaha lebih keras

untuk tidak berdebat”, tapi mungkin

lebih realistis untuk berbicara tentang

keadaan-keadaan yang biasanya

menyebabkan argumen sehingga Anda

dan pasangan Anda bisa fokus

memenuhi kebutuhan satu sama lain

dengan lebih baik di masa depan.

Tidak semua situasi memiliki solusi

yang mudah. Kadang-kadang yang

terbaik yang dapat dilakukan di saat ini

adalah berbicara tentang pengalaman

Anda dan setuju untuk berbicara lagi

ketika Anda sudah punya lebih banyak

waktu untuk memikirkan tentang situasi

tersebut dan menghargai sudut pandang

orang lain.

Praktikan berulang-ulang. Kadang-

kadang percakapan akan berjalan dengan

baik, dan kadang-kadang tidak. Bahkan

percakapan yang tidak membuat Anda

merasa hangat dan nyaman malah layak

dicoba. Terapkanlah cara berkomunikasi

secara jujur dan serius sesering mungkin

sehingga kelamaan hal tersebut akan

menjadi bagian dari sifat Anda.

Reklamasi Keintiman

Komunikasi yang terbuka sangat penting

jika Anda memiliki hubungan intim

dengan pendamping Anda. Ketika dua

mitra yang dulunya bekerja secara

independen mulai bergantung pada satu

sama lain dalam cara-cara baru, sangatlah

umum bagi mereka untuk mengalami

63

pergeseran besar dalam kehidupan

pernikahan atau kemitraan. Berikut adalah

beberapa tips dari pasien Hipertensi Paru

yang pasangannya menjadi pendamping

utama mereka:

Berilah waktu untuk saling

menyesuaikan. Satu pasien mengatakan,

“Jika seseorang telah mengatakan

kepada saya sebelumnya betapa

kesulitan di tahun pertama mengidap

Hipertensi Paru akan sangat

mempengaruhi pernikahan kami, saya

pikir saya akan lebih bersiap diri untuk

menangani pertengkaran. Saya tidak

akan menanggapinya secara pribadi.

Dengan melihat ke belakang, saya bisa

melihat bahwa bukan kamilah yang

bermasalah. Hal tersebut terjadi karena

kami berdua merasa sangat khawatir.

Sekarang, empat tahun kemudian, kami

mengambil hikmah dari setiap hal setiap

waktu, dan kami menjadi lebih dekat dari

sebelumnya.”

Temukan cara untuk merawat orang

terdekat Anda. Ketika suaminya

menderita sakit perut, Val

menyempatkan mampir toko untuk

membeli jus dan sup. Dia mengatakan

kepada kami bahwa meskipun hari sakit

suaminya lebih jarang daripada dirinya,

“Rasanya sangat menyenangkan untuk

mengurus dia ketika saya bisa.”

Meskipun Anda mungkin tidak perlu

merawat pasangan Anda dengan cara

yang sama seperti dia merawat Anda,

sangatlah penting untuk mengidentifikasi

waktu-waktu ketika mereka

membutuhkan bantuan dan mereka akan

menghargai bantuan dan dukungan yang

Anda berikan. Hal ini dapat membantu

membangun kembali keseimbangan

dalam sebuah hubungan.

Lakukan apa yang Anda bisa untuk

diri sendiri. Ketika Anda merasa

mampu, lakukanlah tugas-tugas yang

mampu Anda lakukan. Membantu tugas

di sekitar rumah ketika Anda mampu

64

melakukannya akan menawarkan rasa

kemandirian dan kontribusi yang tak

dirasakan oleh banyak pasien ketika

mereka merasa sakit.

Ketahuilah dan hormatilah batas

kemampuan Anda. Berbicaralah secara

terbuka dan jujur tentang apa yang Anda

bisa dan tidak bisa dilakukan. Dengarkan

tubuh Anda dan doronglah pendamping

Anda untuk mendengarkan Anda ketika

Anda berkomunikasi mengenai

keterbatasan Anda.

Kumpulkan keberanian untuk

berbicara tentang keintiman fisik.

Banyak pasien Hipertensi Paru dan

partner mereka memiliki hubungan fisik

aktif dan saling memenuhi. Jika Anda

atau pendamping Anda prihatin tentang

keterbatasan fisik Anda di kamar tidur,

ceritakanlah kekhawatiran Anda kepada

dokter dan perawat Hipertensi Paru

Anda. Mereka telah mendengar semua

itu sebelumnya, dan mungkin memiliki

rekomendasi dari pasien lain. Dengan

kateter di dada, Geal mengatakan bahwa

dia dan suaminya harus lebih berhati-hati

ketika sedang berpelukan atau

berhubungan intim, tetapi hal tersebut

tidak mengubah cinta mereka satu sama

lain.

Merawat Diri Sendiri

Walaupun mungkin tampak berlawanan

dengan intuisi, perawatan diri sendiri

benar-benar penting untuk

mempertahankan hubungan yang sehat

dengan orang lain. Kebanyakan dari kita

berpikir untuk merawat orang-orang di

sekitar kita sebelum kita berpikir untuk

mengurus diri kita sendiri. Ingat, instruksi

yang Anda terima di pesawat terbang—

jika makser oksigen turun, pasang masker

Anda terlebih dahulu sebelum membantu

orang-orang di sekitar Anda. Pelajaran ini

akan menjadi lebih penting jika Anda

mengidap PH, karena kesehatan fisik Anda

65

membutuhkan perhatian yang konstan

dengan pemikiran yang penuh kesadaran.

Kendalikan apa yang Anda bisa

kendalikan sehubungan dengan kesehatan

Anda—meminum obat Anda, memenuhi

janji temu dengan dokter Anda, makan

makanan bergizi dan rendah sodium,

mengembangkan rencana latihan fisik

dengan bantuan dokter Hipertensi Paru

Anda, dan meluangkan banyak waktu

untuk istirahat.

Langkah-langkah yang tampaknya

sederhana dapat memberikan kontribusi

untuk keseluruhan kesejahteraan secara

eksponensial. Ketika Anda merasa

semakin baik, Anda akan menjadi lebih

sabar kepada diri sendiri dan orang lain,

dan akan ada lebih banyak perhatian yang

lebih positif yang Anda mampu tawarkan

kepada orang yang Anda cintai. Tidak ada

hubungan yang sempurna, tapi dengan

waktu dan ketekunan, kebanyakan pasien

Hipertensi Paru mampu mengembangkan

jaringan dukungan yang memberi mereka

cinta, pengertian dan koneksi.

Tips Singkat

Perhatikan diri Anda sebelum Anda

mengalihkan perhatian Anda ke orang

lain. Istirahatlah yang cukup, makanlah

makanan sehat, minumlah obat Anda dan

buatlah jadwal yang wajar.

Jadilah pemaaf kepada diri sendiri.

Anda menyesuaikan diri dengan

kehidupan baru setiap hari. Berilah

beberapa kelonggaran pada diri sendiri.

Anda mungkin akan melakukannya

untuk lain. Anda pun juga layak

mendapatkannya.

Luangkan waktu untuk melakukan hal-

hal yang Anda nikmati dengan teman

dan

keluarga.

66

Praktekkan komunikasi yang terbuka

dan jujur. Luangkan waktu untuk

mengingat bahwa Anda menghargai

orang di sekitar Anda dan bahwa

menjalin sebuah hubungan berarti

memberikan waktu untuk membuat

semuanya bisa berjalan dengan baik.

Renungkan perasaan dan kebutuhan

Anda sendiri sehingga Anda dapat

mengartikulasikan hal-hal tersebut

dengan lebih baik kepada orang-orang

terkasih.

Bersiaplah untuk pasang surut. Tidak ada

hubungan yang sempurna.

Jangan takut untuk meminta bantuan

ketika Anda membutuhkannya. Terapis

dapat memberikan bantuan untuk

individu, pasangan dan keluarga, dan

bahkan mungkin mereka bisa

menyediakan kelompok untuk pasien-

pasien penyakit kronis.

Catatan :

Hipertensi Paru = Hipertensi Pulmonal =

Pulmonary Hypertension

Informasi lebih lanjut silakan kunjungi

PHA USA : www.PHAssociation.org

Atau situs Yayasan Hipertensi Paru

Indonesia : www.HipertensiParu.org