Corponormativity and Marking Apart

Italian Journal of Disability Studies – Marzo 2014 – Vol. 2, N. 1

Corponormativity and marking apart: the body of people with disabilities as a site of social and psychological discrimination and oppression in India

by Namitha A. Kumar*

Abstract

Social ontology and epistemology of the human body tends to focus on the model of the able-bodied individual. The able body has come to be accepted as a socio-cultural norm, deeply embedded in a matrix of socio-cultural sanctions. The dominant model of the able body has been valorized throughout histories and cultures. The result of this valorization has led to the dichotomous binary of normal/abnormal. The emergence of a series of discourses and ideological practices has led to the establishment of what the paper terms and conceptualizes as corponormativity1. Drawing on the works of Davis (2006) and McRuer (2006), I define corponormativity as the oppressive ideology and practice of constructing the able-bodied ideal mystique through a series of discourses circulating across society and culture. Those bodies that fall outside the norm of the able body are different and ultimately this difference becomes a discriminatory tool whether overtly and covertly practiced. Drawing on the data collected through a doctoral research study, the paper builds the concept of corponormativity by investigating personal narratives of people with disabilities. It also shows how corponormativity works in contemporary Indian society and culture. The paper indicates that corpornormativity and the experience of being marked apart2 have led to forms of discrimination and oppression both structural

1 The researcher coined the term corponormativity for her doctoral research drawing on the concepts of “compulsory able-bodiedness” (McRuer, 2006) and “normalcy” (Davis, 2006).2 Marking apart is a new definition created and used by the author to refer to the process of stigmatization and exclusion of people with disabilities on the basis of their corporeal difference, a process that is characterized by forms of both overt and overt biased attitudes and discriminatory practices.

–––––––––––––––* National Institute of Advanced Studies, Indian Institute of Science Campus, Karnataka, India.

Email contact: [email protected]

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and psycho-emotional, often described as disablism. The article concludes that the key to a transformative society is not only through the acceptance of the different human body and/or of intellectual or physical variations but also through the transformation of the theoretical premises that construct disability as a form of individual deficit that requires rehabilitation, compensation or charity. The article makes a case that the development of Disability Studies as a new academic discipline could help change Indian contemporary culture that discriminates and oppresses people who differ from the able-bodied norm.

Key words:Corponormativity, disability, body, disablism, discrimination, marking apart.

Experiences of disability in India

Disability in India is a complex phenomenon and a category of difference that intersects with other axes such as gender, caste, class, and linguistic and religious variations. The experience of disability is heterogeneous, pluralistic and diverse, and it is influenced by personal, familial and socio-cultural elements. Concepts and meanings attached to disability have undergone fundamental historical shifts in pre-colonial, colonial, post-colonial and globalized contexts. From the religious and charity approach of the pre-colonial time, to the welfare and social approaches of the post-colonial time, the meaning of disability has been constantly shifting. Consequently, no single model can explain disability and its associated meanings and experiences fully. While Western models and theories are useful in understanding and theorizing disability, one must keep in mind the particularity and contextual nature of disability in a pluralistic and multicultural society like India. In contemporary times, for example, a number of approaches are interacting to define disability such as religious, charity, welfare, social, materialist, rights-based and capability approaches. While disability in the Global North has moved beyond rehabilitation service delivery into accounting for wider discourses that construct disability as a social condition, India is yet to see progress in accessibility and equal opportunities. People with disabilities are grappling with issues such as education, employment, medical care, housing and other services. Nowadays, in India, the primary focus of those studies that concern disability continues to revolve around material and socio-economic issues. While it is necessary to acknowledge the importance of such studies in impacting practice in disability services, it is also important to examine and analyze the varied and diverse discourses of disability that exist today. It is necessary to understand how these discourses produce and construct disability and consequently contribute to disability oppression. Despite the existing legislations and provisions for people with disabilities in India, the community continues to experience

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marginalization, oppression and exclusions at all levels. Clearly, something more than just rehabilitation and service delivery is needed to understand this oppression and eventually lead to appropriate social action. Oppressive forms surrounding gender and caste have received sufficient attention, while disability oppression continues to languish at the margins of social action. Considering the leading role played by the body in human experiences, the silence surrounding disability is difficult to understand. In bringing the body and the experience of disability to the fore, the paper emphasizes how public discourses may contribute to build the experiences of disability in the Indian cultural context.

Definitions of corponormativity and marking apart

Drawing on the works of Davis, (2006) and McRuer, (2006), I have developed the new term of corponormativity to define an oppressive ideology and practice of constructing the able-bodied mystique through the valorization of a particular body standard. The normal body is characterized by certain parameters of bodily proportions such as height, weight, balance, proportion, complexion and abilities including standing, walking, bending, use of upper and lower limbs, intellect and reason and so on. This normal body standard compels people who fall outside this norm into a system of oppression and exclusion. I strongly believe that racism, sexism and disablism are all instances of marking apart people based primarily and initially on body differences.Corponormativity is not only concerned with visible and physical impairments but it also includes invisible illnesses. People with chronic illnesses often perceive subtle shifts in people’s reactions when revealing the nature of their illness. Based on my personal experience, I have observed that a smooth conversation can suddenly change its tone when the topic of the illness is addressed. Sometimes people instantly step back and blatantly ask if the condition is infectious. People with disabilities and people with invisible, chronic illnesses often feel different and perceive their ‘being different’ through changes in people’s gazes or tone of voices in different social situations. Most people end up with being excessively valorized for their achievements as they managed to achieve so much despite their disadvantages. Some other times, instead, they can be ignored and kept at a distance. While most people have developed coping strategies to reconcile with their feeling of being marked apart, the nagging feeling of not being integrated persists. Corporeal differences are not acknowledged as just another human variation, but they are used as a site for discriminatory practices that can lead to social and psychological exclusion.Marking apart is a subtle form of overt or covert tool of discrimination, which can be often used by ableist cultures to stigmatize and exclude people with disabilities.

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Consequently people with disabilities experience their corporeal difference in a negative way. Ultimately, marking apart can be said to be an ableist micro-aggression. The term ‘micro-aggression’ was first used by professor Derald Wing Sue, Columbia University to refer to brief and commonplace daily verbal, behavioral, or environmental indignities, whether intentional or unintentional, that communicate hostile, derogatory, or negative racial slights and insults toward people of color3 (Wing Sue, 2010).’ As a result of this, I have chosen to export this term in the context of disability to indicate that marking apart can be seen as another form of ableist micro-aggression. Marking apart is constant in an ableist culture where the standardized norm of the body is valued. Ableist cultures do not account for bodily variations – everything that goes against the norm is identified and marginalised. Bodies that do not fit the norm are classified as abnormal. The bodily experience of disability, therefore, becomes the starting point of difference as discrimination, encouraging the oppression and exclusion of people with disabilities at sociocultural, psychological or structural levels.

Compulsory Able-Bodiedness

The body is a product of nature, culture and society. Cultures construct ideals of the body, which define identities and shape subjectivities (Cavallard, 1998). Social ontology and epistemology of the human body tend to focus on the model of the able-bodied human individual. The able body has come to be accepted as a socio-cultural norm, deeply embedded in a matrix of socio-cultural sanctions. The dominant model of the able body has been valorized throughout histories and cultures, leading to the dichotomous binary of normal/abnormal. As argued by Goodley (2011), in social Darwinism the individual is emphasized as an able-bodied one, different from the deformed or debilitated individual. Goodley (2011) draws on Davis (1995) to look at how the concept of normalcy is a part of the history of modern societies. In the 20th century, the average individual was established as the normal, able-bodied citizen. This norm of the able-bodied individual questions the subjectivity and personhood of people outside such a standard. McRuer (2006) in his introduction to Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability conceptualizes the term ‘compulsory able-bodiedness’ within the framework of compulsory heterosexuality. He writes that able-bodiedness and compulsory heterosexuality are considered as the ‘natural order’ (McRuer, 2006: 2) and that they may contribute to invalidate alternative sexualities and bodies.

3 Additional information about Prof. Derald Wing Sue and his work can be found here: https://www.youtube.com/watch?v=BJL2P0JsAS4 .


He traces the definition of able-bodiedness in the Oxford English Dictionary, which reports that able-bodiedness is “having an able body, one that is free from deficits and is healthy and able to perform a range of functions” (McRuer, 2006:2)4. What is important to note is the very definition of able-bodiedness depends on the denial of disability. Ability defines itself in terms of what it is not rather than what it is. McRuer (2006) situates ‘compulsory able-bodiedness’ in the historical context of the rise of industrial capitalism, where able-bodied people were potential labor force for production whilst those who did not contribute to the production process were undermined and marginalized.

Data collection and research methodology

The reflections presented in this paper are drawn from my doctoral research and the qualitative data collected in India between July 2012 and February 2013. Participants included people with disabilities residing in New Delhi and Mumbai and other cities and towns in India. One of the participants was an Indian employee based in Singapore. Thanks to the personal narratives of the research participants, the collected data captured the main attitudes concerning disability in contemporary India. The data shows that although there is greater awareness about disability and the need to guarantee equality of opportunities, certain psychological attitudes towards people with disabilities continue to prevail and generate patterns that lock people with disabilities into oppression.This paper focuses on the narratives of the participants, with particular attention on the lived experiences of people with physical and sensory impairments. Participants’ names have been omitted and coded in order to protect their privacy. Their narratives were coded as follows: P2, P4, P9, P12 and P16 and were used to develop the article’s main contribution as the participants shared a similar urban, middle-class background and were all aged between 25-45. All the participants studied in English language. Participants were selected using a purposive sampling method (Given, 2008). The initial samples were chosen following the suggestions of two informants working in the field of disability and equal opportunities for people with disabilities. As an accessibility consultant and auditor, the first informant had a vast experience and a great number of acquaintances in the disability sector. She was able to provide contacts about other informants who would be able to share their own experiences about disability. The second informant worked in an NGO for visually impaired people and was able to provide contact information concerning people with visual

4 Oxford Dictionaries define “able-bodied” as “fit and healthy; not physically disabled’. For more information please go to this link: http://www.oxforddictionaries.com .

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impairments. The initial sampling provided by the two informants produced a ‘snowballing effect5’ (Oliver in Jupp, 2006:281) as each new participant provided new contacts of friends/acquaintances who could participate in the research project and shared their personal narratives with the researcher.According to ethical research norms (see Denscombe in Jupp, 2006), prior consent was obtained from all participants to record their interviews. While the focus was on allowing narratives to freely emerge from conversations, the researcher guided the interviews through semi-structured questions and prompts. Although the researcher had a set of questions, she also let the participants talk freely about the issues they thought were important. Therefore, data was in the form of transcribed open-ended interviews and contained vignettes of lived experiences of people with physical and sensory impairments. This data was analyzed using thematic analysis (see Riessman in Jupp, 2006). The main themes were grouped together according to their content and were classified into main research topics which includes “marking apart” “psycho-emotional disablism” and “feeling oppressed”. The focus for data analysis was the identification of the feeling of “being marked apart” as a result of how people without disabilities perceived impairments.In order to make sense of the data presented in this paper Critical Psychology and Critical Narrative Research (CNR henceforward) methods were also used (Emerson and Frosh 2004).While mainstream psychology seeks to objectively separate the subject from the researcher, Critical Psychology seeks to include the subjectivity of the researcher into the research project, emphasizing the links between participants and researchers (Parker, 2007). Consequently, the researcher’s perspectives and her ways of interpreting and using data influenced the results presented in this paper. Critical Psychology attempted to move away from a discipline that ‘constructs and produces’ expert knowledge of people’s mental lives from a pedestal to opt for a more democratic, participatory discipline that accounts for subjectivity, personal experiences and social contexts (Parker, 2007). Similarly, this paper also makes use of narrative research methods. The word narrative comes from the Indo-European root ‘gna’, meaning both ‘knowing’ and ‘telling’ (see Hinchman and Hinchman, 1997, in Elliott, 2005). In the literary tradition, narratives have been used as a mode of story telling; whilst in the human and social sciences narratives have been used as a form of qualitative research

5 Paul Oliver in Jupp (2006:281) defines snowball sampling as “a form of non-probability sampling in which the researcher begins by identifying an individual perceived to be an appropriate respondent.” This respondent is then asked to identify another potential respondent. The process is repeated until the researcher has collected sufficient data.


(Elliott, 2005). Hinchman and Hinchman’s (in Elliott, 2005) provide the following definition for narratives:

‘Narratives (stories) in the human sciences should be defined provisionally as discourses with a clear sequential order that connect events in a meaningful way for a definite audience and thus offer insights about the world and/or people’s experiences of it.’ (Hinchman and Hinchman, 1997, in Elliott, 2005:3)

This statement seems to suggest that three elements are crucial for narratives: chronology, meaning and the social nature of narration. Chronology is a significant element in the narratives as each participant reported his/her life experiences in the order that it took place. For example, P4 began her narration with her experiences of being marked apart from the time she sought school admissions. Chronological time provides a developmental flow and binds the narrative together. Meaning is significant as both the narrator and the listener are mutually engaged in meaning making, even while the narration is in progress. This leads to the social nature of narration as the act of telling a story takes place in the interaction between narrator and listener. Critical Narrative Analysis (CNA) is one of the qualitative methods used in psychology that seek to recover and construct meanings as an interpretive enterprise. Emerson and Frosh (2004) suggest that CNA is a discourse analysis methodology, which allows for capturing both personal narrative as well as dominant social discourses. CNA may help understanding how the individual being is engaged in making sense of what happened to him/her in a context where there is a dominant socio-cultural discourse. Since story telling is a social activity and involves empathy, listening and interaction, the narratives were collaborative in nature (Riessman, 1993). The narratives therefore were co- constructed by both participants and the researcher in terms of interactions and possible interpretations. Interpretation is inevitable as the participant, the listener/researcher, their social worlds and the story itself are all connected as in an interactive matrix. According to Riessman’s approach (1993) narrative analysis has got more to do with ‘positionality and subjectivity’ of the researcher, rather than with the objectivity of a supposed reality. This method allows the reader to understand participant’s story without losing sight of the researcher’s point of view, as well as to take account of the larger social discourses that may influence both participant’s narration and researcher’s interpretation in a process of co-construction (Emerson and Frosh, 2004). In this concern, the stories collected with this research have told us about both the experiences of discrimination and oppression of people with disabilities as well as the social discourses currently dominating the Indian contexts.

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Data Analysis

The participants shared their experiences of implicit and explicit biases towards physical and sensory impairments in contemporary Indian culture. The narratives were grounded in realities dominated by institutionalized forms of discrimination such as lack of participation in social or educational activities or accessibility to places as the following accounts will report. The narratives were embodied in the sense that participants experienced and negotiated their condition of disability through their body. The narratives emerged in the process of recalling, contextualizing, situating and verbalizing past experiences. Thus, it can be said that it was the ‘remembering self’ (Neisser and Fivush, 1994) at work in narrating past experiences. The narrative process was also dialogical, thus allowing for the researcher’s subjectivity to emerge for example by choosing certain clues to interpret the narratives and to ask further questions. The narrators engaged in remembering and retelling their lived experiences and in this way they could reflect and rethink their own experiences. The significant element in the narrative was the discursive context wherein the larger socio-cultural discursive structures were revealed. Thus, the dominant discourses of family, education, workplace, media and public culture slowly began to define themselves along with personal narratives. While the overall research focused on themes of marking apart, subjectivity and adaptation, other significant threads also emerged when participants were encouraged to engage in freestyle discussions. Secondary themes, such as accessibility (in terms of built environment and education) and equal opportunities also emerged.

Marking Apart: a form of disablim that produces discrimination

The appearance of a person with disabilities in ableist public cultures is marked by visual perceptions that construct the body of the person with disabilities as non-normative according to the dominant ableist imaginary. The visual marking apart has a sense of immediacy and makes the disabled person uncomfortably aware of the visual gaze. Although the process of marking apart is first visual, it produces its effects at both social and psychological levels. Marking apart could therefore be seen, as previously described, as a form of ableist micro-aggression often used by non-disabled people to perpetuate discriminatory attitudes. Margrit Shildrick (2002) in Embodying the Monster: Encounters with the Vulnerable Self deconstructs the normative embodiment of the male subject. She puts forth that the ‘corporeal being’ that is less than perfect is in a way disavowed. She teases out how the normal is not really a real value but rather a normative one, which acquires its meaning from what it is not rather than what it is (Shildrick, 2002, p.


4). Thus the process of othering people whose bodies have been altered is put into place. Difference becomes a site of evaluation and judgment using normative body standards. Similarly, in a History of Disability (1999), Henri-Jacques Stiker argues that an encounter with disability presents a break in an observer’s perceptual field – “a tear in our being that reveals open-endedness, its incompleteness, its precariousness” (Stiker, 1999, p. 7). The disabled body reveals the instability of the able-bodied and serves as a reminder of mortality and vulnerability. Drawing on my own research, I will use some participants’ accounts to provide evidence of how marking apart can take place and what could be the consequences for the lives of people with disabilities. At the time of the interview, one of the research participants (henceforth referred to as P2), a polio survivor on a wheelchair, was running an NGO, which provided counseling to people with disabilities. P2 was well informed and articulate. She also had an advanced degree in psychotherapy and was in a position to analyze her experiences. Recalling her schooling experiences, P2 said that in her class, students of her age used to mock her, sometimes smiling or staring at her and that she felt discriminated. She provided another instance of a friend of hers, who is also a polio survivor who wanted to donate blood at a Delhi hospital. In that occasion, he was immediately dismissed with the excuse that he was unfit to donate blood as the poliovirus could still be in his blood. P2 also said that people were used to gaze at people in wheelchairs and they continually stared when she crossed the road or moved in the streets. That stare, I believe, inevitably triggered a dichotomous thinking characterized by ability/disability on a visual, psychological and social level. Participant 4 (henceforth referred to as P4) was a young woman in her mid-twenties working as a senior manager in a leading bank in Mumbai. She was born blind. She was the youngest senior manager of the bank, which had a national strength of more than 40000 employees. She had an undergraduate and postgraduate degree in Management Studies and other qualifications in banking and human resources development. She was a member of the human resources development department in the bank. P4’s sense of being marked apart started at the time of her school admissions. No school in the locality was ready to accept her and she believed that it was because of the fact that schools were not equipped to deal with the needs of a blind child. I argue that the denial to enter school could be described as another clear mechanism of marking apart, as a result of visually perceived disability. Again, it is the body that first gets recognized as different and perceived negatively. P4 added that a school, which was newly opened, had a policy of accepting ‘such students’ and she could finally enrolled there. She, however, kept feeling very different in this school setting too. For instance, although she was interested in participating in games, none of her peers were willing to partner her. As teachers believed that she was likely to fall down, she later found out that the

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children had been told by their parents to keep away from her for fear of being told off by the teacher for letting her fall down. Furthermore, P4 was discouraged from taking up business studies in the initial years of college and was more or less forced to take up a course in humanities, which was not really her choice of study. She faced several hurdles when she tried to take up an undergraduate course in management studies and had to negotiate to sit the admission test. She narrates her experience with the director of admissions who believed that a blind person could not be able to take on a course requiring visual presentations. P4 was dissuaded from trying to take up this course but eventually managed to convince the authorities. P4 also narrated incidents involving family friends in her personal life. For example, whenever she went to a family function one aunt would constantly ask her if she wanted to sit. P4 would tell her that she was comfortable with standing but the aunt would insist that she might fall down. P4 also recalled that another visiting aunt was always full of pity and wondered how she would manage her house. P4 reported that she was partly amused on these occasions and on one such occasion managed to convince this family friend that she could perfectly manage to live independently by inviting her family friend over for tea. Participant 9 (henceforth referred to as P9) was in her early forties and became a paraplegic wheelchair user at the age of 22 due to a car accident, which damaged her spine in 1992. She was a hotel management graduate and had just started her career as a guest relation’s officer when the accident changed her life. Just after her accident she worried about how she would face her acquaintances and friends. P9’s main worry was how to face people’s reactions towards her impairment. P9 reported a series of key incident that could be qualified as examples of being marked apart. One of the incidents took place when P9 had recently recovered from her car accident and was accompanying her father on a trip to Haridwar (a holy place in India). On a visit to a temple she found the temple inaccessible and had to remain outside, while her father was inside. She was waiting for her father when a woman began to stare at her and at her wheelchair. The woman began to walk towards her and dropped some coins on her lap and then walked away. Perhaps the woman taught that she was begging, but P9 was shaken and deeply disturbed. Such an incident left a deep imprint on her mind, which can still be perceived in the emotional tones of her speech. Across histories and cultures, disability evokes images of helplessness and charity (Swain, French, Cameron, 2003:90). This is evident in the charity model of disability where disabled people are disempowered by the establishment of doles rather than empowered by independent living solutions (Shakespeare in Davis, 2013:216; Scotch, 2001). Participant 12 (henceforth referred to as P12) was a banking manager in Singapore. He had 100% congenital bilateral hearing loss. P12 reported that though he had


profound hearing loss in both ears, he wore very high quality hearing aids, which allowed him to hear enough well to communicate verbally. He did not use sign language and was well trained in lip reading. Nevertheless, he reported that when he met people for the first time, they would automatically try to make a special effort in order to help him understand. When people met him there was the perception that one needed to either speak louder or use gestures. There was instead very little effort to actually find out what the person was comfortable with. P12’s experience exemplifies another instance of marking apart at the visual and psychological level due to the participant’s impairment.Participant 16 (henceforth referred to as P16) lived in New Delhi and ran a service organization. P16 had cerebral palsy and uses a wheelchair. P16 also reported his experience of being marked apart when attempting to enter school. There was a general assumption that he wouldn’t be able to ‘cope with the normal curriculum’ (interview with P16). He reported his social marking apart in college, where he was excluded from various activities such as drama or singing and he felt that people were reluctant to include him. When his classmates went on a picnic or some other extra-curricular activity, he would not be informed and would not participate. He experienced similar discriminatory attitudes when he attempted to find a job. During job interviews, he found out that people were biased and believed that he would not be able to use a computer keyboard or to fully understand things. P16 also narrates his experiences as the target of public gaze. Whenever he went out in his wheelchair, there would be a lot of people staring at him. I argue that being stared at gives an uneasy feeling and discomfits people. The experience is similar to those of transgendered persons in India. When transgendered people venture into public spaces, they encounter the hostile gaze and fearful stares of people who perceive them as sexual deviants. This marking apart happens at the visual level but it inevitably produces negative impacts at both psychological and social levels. Difference becomes a site of discrimination and cultural oppression. Marking apart of people with disabilities clearly leads to discriminatory practices, such as social and psychological forms of oppression and exclusions that can be grouped together under the term ‘disablism’. Similar to feminist and queer studies, the term ‘disablism’ has been adopted into Critical Disability Studies to indicate discriminatory attitudes, stereotypes and prejudices towards disability. ‘Disablism is a form of social oppression involving the social imposition of restrictions of activity on people with impairments and the socially engendered undermining of their psycho-emotional well-being’ (Thomas 2007 in Kristiansen et al., 2009:206). Disablism has got two dimensions: a structural and a psycho-emotional dimension. Structural disablism refers to the physical environmental barriers that prevent people with impairments from participating in activities in physical and socio-cultural spaces. Psycho-emotional disablism is more complicated and less studied by disability studies so far. It refers to the psycho-emotional, socio-cultural barriers

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people with disabilities encounter in their day-to-day living. These barriers affect a person’s psychological well-being, ultimately forcing him/her into disabling stereotypes. This paper is interested in both forms of disablism as a result of marking apart. Social groups that are marked apart for being different on various scales such as ability, gender or race, are covertly and overtly denied participation in the full range of activities in societies. For instance, participants reported how school admissions were denied to them simply because they did not fit with the normative standard of the body. In contemporary Indian society, people with disabilities are denied the full range of rights enjoyed by able-bodied people. Not unrelatedly, it is a common experience for people with disabilities who are traveling by plane to be questioned, probed and even de-planed if they are not escorted. The last two years (2012-2014) have witnessed several media reports of this outrage. For example, 42 year-old teacher Jeeja Ghosh who was flying from Kolkata to Goa onboard SpiceJet in February 2012 was asked to de-plane since she was traveling alone (Roy, 2012). Another instance of being marked apart and denied access to holy places can be observed in the case of B. Meenakshi (a person with physical impairments) and in the case of Rajiv Rajan (a person with cerebral palsy) who are wheelchair users and who were denied entry into the Sri Ranganathar Temple at Srirangam, Tiruchirappalli District, Tamil Nadu state on September 3rd, 20056. In both cases, instant marking apart and subsequent disablism led the people in question to feel oppressed and excluded at social and psychological levels, thus denying human rights.

Final reflections and the importance of Disability Studies in India

Social discourses such as ableism or healthism can be found in beauty and fitness industries or in educational and medical establishments. These social discourses and corponormativity have forced people ‘who do not fit’ into forms of psychological and social oppression. People with disabilities are constantly faced with the feeling of being different and being unfairly evaluated on the basis of their body. So long as the ideal of the human body is valorized by cultural discourses, corponormativity and marking apart and related forms of disablism will persist. The normative ideal of the human body is deeply entrenched in Indian society and circulates via a number of cultural discourses in mass media – films, advertising and in other forms of public discourses. There is an urgent need to introduce diverse bodies into Indian public culture, and this includes the bodies of people

6 See B.Meenakshi & Rajiv Rajan vs. State of Tamil Nadu. (2014). Retrieved February 10, 2014, from http://www.hrln.org/hrln/disability-rights/pils-a-cases/127-bmeenakshi-a-rajiv-rajan-vs-state-of-tamil-nadu-a-another.html .


with disabilities as well as transgendered bodies. Invisibility and silencing of these bodies have led to a surrounding mystery, which paved the way to myths and biases about different bodies. In order to dispel myths and raise public awareness about corporeal diversity, people with disabilities and other minorities who do not fit the dominant body norm need to ‘come out7’ (Titchkosky, 2001) and occupy spaces within public culture. Some structural changes within the built environment to facilitate access have been made in the last ten years. Some of these changes included ramps in buildings and public places, use of Braille and tactile blocks on footpaths. However, these changes are not widespread. On the contrary they are limited to some examples in a few cities like Bangalore, Mumbai, New Delhi and other big cities. Corponormativity plays a significant role in marking apart and producing forms of disablism. Indian culture equates the different body to inability. It is assumed that only the normal body is able to perform a range of activities. This assumption impacts the lives of people with disabilities who are struggling to find a job. Nevertheless, the past decade has seen people with disabilities employed especially in the Information Technology (IT) sector. Accessibility tools in the form of new assistive devices and applications enable people with disabilities to perform at an average level. For example, JAWS (Job Access with Speech) and NVDA (Non-Visual Desktop) have transformed the way people with visual impairments use computers, tablets and mobile phones8. According to the Sivakumar report (December 29th, 2013)9, 26 million people with disabilities are now living in India. It is clearly unfair and unjust to prevent this huge section of the population from fully participating in public life due to social barriers, both attitudinal and structural ones. While overcoming structural barriers requires strong political will and action; overcoming attitudinal barriers requires commitment for a transformation of cultural perspectives in public domains. I argue that affirmative action in the form of inclusion programs could help overcoming attitudinal barriers. Such programs need to be introduced across a range of institutions like education, government departments, businesses, medical establishments and mass media10.

7 I use the term ‘coming out’ in the context of disability to imply a sense of pride and celebration of diversity. Coming out also means making people aware and open about disability. 8 See McCarthy, Ted, Pal, Joyojeet, Cutrell, Ed and Marballi, Tanvi. (2012, March 12-15). An Analysis of Screen Reader Use in India. Paper presented at the ICTD’12 Proceedings of the Fifth International Conference on Information and Communication Technologies and Development. 149-158. http://dx.doi.org/10.1145/2160673.2160694 .9 See Sivakumar, B. (2013, December 29). Disabled population up by 22.4% in 2001-11. The Times of India. Retrieved April 12, 2014, from http://timesofindia.indiatimes.com/india/Disabled-population-up-by-22-4-in-2001-11/articleshow/28072371.cms .10 For example, on the occasion of World Disability Day in 2013, the disability quiz organised by the Diversity and Equal Opportunity Centre (DEOC) contributed to raise awareness about disability issues

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While affirmative action and diversity awareness programs are not the final solutions, they could nevertheless start the process of change. Participant 1 (P1) argued that people with disabilities should be given more chances to actively contribute to the process of cultural change. For example, there is a lack of positive role models for people with disabilities. In this concern, cultural representations in Bollywood films continue to portray characters with disabilities in negative, stereotypical ways11. To change cultural representations of disability in India, both researchers and people with disabilities need to contribute to this process of change altering people’s stereotypical perceptions about disability. Creating awareness in the public sphere has a positive impact as more and more people understand that people with disabilities can be productive and could lead meaningful lives if provided with the chance to do so. Along with the role that both society and the individual could play at macro and micro levels, the role of Disability Studies is also crucial in generating new epistemologies of disability. Addlakha (2013) in her Introduction to Disability Studies in India: Global Discourses, Local Realities writes that while the study of disability from the lens of medicine, rehabilitation and therapy has been in vogue since post-independence, the social model of disability has started to pave its way only in the last decade. From the year 2000 onwards, there has been some focus on the social grounding of disability with studies on the psychosocial, gender and legal aspects of the construction of disability as undertaken by scholars like Bhargavi Davar (1999), Amita Dhanda (2000) and Renu Addlakha (2008). Other works that are inscribed within a disability studies approach include Asha Hans and Annie Patri (2003) and Anita Ghai (2003). Hans and Patri’s edited volume (2003) provides stimulating reflections on the construction of identities of women with disabilities using the accounts of women with disabilities, their parents or siblings as well as the works of female scholars. Similarly, Anita Ghai’s work addresses the issue of exclusion of Indian feminism debates in Western feminism works. By bringing in disability as the neglected aspect of embodiment in Indian feminism, Ghai clearly outlines the need to consider both disability and gender within feminist frameworks. As outlined above, studies on disability in the Indian context are slowly moving beyond the framework of rehabilitation and service delivery and start focusing on identity politics, gender studies, disability theory, exclusion and inclusion debates and feminist studies. For example, the report of the 11th National meeting between State Commissioners for Persons with Disabilities and the Ministry of Social Justice and Empowerment (MSJE), indicates that a Department of Disability Studies was to be set up in every University. The Ministry of Human Resource Development,

through the use of Bollywood films that portrayed characters with disabilities. 11 See Koshish movie in 1972.


Department of Higher Education, also asked the University Grants Commission (UGC) to take appropriate action to create such departments. The role of Disability Studies in disseminating critical knowledge towards understanding disability in multiple frameworks cannot be undermined. Disability Studies as a field of research can yield transformative knowledge about disability. In addition, research tied to social action could contribute to critical understandings of disability. Like gender or caste studies, Disability Studies needs to be seen from the point of view of exclusion studies and the setting up of departments of Disability Studies in educational and research institutions will be critical to generate diverse knowledge production in disability and possibly trigger a process of fundamental cultural change.

Conclusion

This article has addressed the issue of corponormativity considered as a disabling barrier for the process of cultural change in relation to the construction of disability. Corponormativity can be interpreted as another form of disablism (along with racism or ableism etc.) that marks apart individuals that physically or intellectually differ from the established norm. By drawing on a qualitative research that investigated the personal narratives of people with disabilities, this contribution has attempted to show that a medical model of disability is still dominating the Indian culture, thus reproducing disability as an individual deficit that needs to be fixed or requiring the assistance of charitable bodies. The article has also presented the consequences of such approaches in terms of lives of people with disabilities (the research participants) and their reduced chances in terms of education and employment.While some changes have taken place, India has a long way to go to understand disability when compared to other countries in the Global North. Complexities and contradictions continue to exist even if the country has seen the development of disability rights movements and the adoption of a rights-based model (see ratification of the UNCRPD in 2007), not to mention the dissemination of the capability approach (Sen, 1999). Field data seems to confirm the existence of a range of stereotypical notions and attitudes towards disability. The medical and charity model continue to dominate how people with disabilities are perceived, thus reproducing cultural biases affecting economic, socio-cultural and psychological development. As seen through the narratives, people’s access to education, employment and a range of social activities are hampered by public perceptions. What is required in the Indian context is a range of educational interventions and public service programs to sensitize and make people aware about disabilities and the need to provide equal access and opportunities. Legislations alone do not make a difference, as the law

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cannot enforce social change (Addlakha, 2013). A large-scale social change in the minds of people can be effected through inclusive literacy programs intervening particularly at the level of education.In conclusion, to transform and construct an egalitarian society, human variations need to be celebrated rather than being constructed as deviant bodies. Diversity is a resource that can contribute to the making of a more just and equal society.

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Italian Journal of Disability Studies – Marzo 2014 – Vol. 2, N. 1

Corponormatività e il processo di marchiatura: il corpo delle persone disabili come luogo di oppressione e discriminazione sociali e psicologiche in India**

di Namitha A. Kumar*

Abstract

L’ontologia e l’epistemologia sociali del corpo umano tendono a focalizzarsi sul modello tradizionale del corpo umano ‘abile’. Il corpo ‘abile’ è di conseguenza divenuto la norma generalmente accettata da un punto di vista socio-culturale per-ché profondamente radicata nella matrice delle tradizioni socio-culturali. Il modello dominante del corpo ‘abile’ è stato valorizzato attraverso storie e culture. Il risultato di tale valorizzazione ha portato alla formazione di una dicotomia tra normale e anormale. L’emergenza di una serie di discorsi e di pratiche ideologiche hanno por-tato alla formazione di ciò che il presente contributo concettualizza e definisce con il termine di corponormatività. Traendo spunto dal lavoro di Davis (2006) e McRuer (2006), con il concetto di corponormatività1 si vuole intendere una ideologia op-pressiva e la pratica di reificare l’ideale della mistica del corpo abile attraverso una serie di discorsi attualmente dominanti nella società e nella cultura. Quei corpi che non rispecchiano la norma del corpo abile sono considerati differenti e questo pro-cesso di differenziazione diventa lo strumento di pratiche discriminatorie esplicite e implicite. Sulla base dei dati raccolti attraverso una ricerca di dottorato, l’articolo costruisce il concetto di corponormatività indagando le storie di vita delle persone con disabi-lità. Inoltre l’articolo mostra come la corponormatività agisce nella società indiana contemporanea. L’articolo presenta come la corponormatività e l’essere marchiato2

1 Il termine corponormatività è coniato dalla stessa autrice dell’articolo che trae spunto dal concetto di ‘corpo normale’ di McRuer (2006) e di normalità di Davis (2006).2 L’autrice utilizza il termine ‘marking apart’ ossia la marchiatura, inteso come il processo di essere indi-viduato e marchiato come altro rispetto ad una norma prestabilita.–––––––––––––––** Traduzione a cura di Simona D’Alessio.* National Institute of Advanced Studies, Indian Institute of Science Campus, Karnataka, India.

Email contact: [email protected]

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come altro rispetto a ciò che è considerato normale hanno contribuito a sviluppare forme di disabilismo sia strutturali che psico-emotive. L’articolo conclude che la chiave per una transformazione della società non è sol-tanto attraverso l’accettazione del corpo umano e delle sue variazioni da un punto di vista intellettuale e fisico, ma anche attraverso una trasformazione delle pre-messe teoriche che costruiscono il concetto di disabilità come una forma di deficit individuale che richiede interventi di riabilitazione, compensazione o carità. Infine l’articolo sostiene che lo sviluppo dei Disability Studies come una nuova disciplina accademica potrebbe aiutare il processo di cambiamento della società e della cul-tura indiane contemporanee che ancora discriminano e opprimono coloro che si differenziano dalla norma.

Parole chiave:corponormatività, disabilità, disabilismo, discriminazione, esclusione.

Esperienze di disabilità in India

La disabilità in India è un fenomeno complesso e una categoria della dif-ferenza che si interseca con altre assi quali quelle del genere, della casta, delle differenze linguistiche e religiose. L’esperienza della disabilità è eterogenea, plura-listica e diversa poiché influenzata da fattori personali, familiari e sociali. I concetti e i significati legati alla disabilità hanno subìto dei fondamentali cambiamenti da un punto di vista storico passando dal periodo pre-coloniale, a quello coloniale e post-coloniale fino ad arrivare al presente contesto globalizzato. Passando da un approccio religioso e caritatevole del periodo pre-coloniale, ad un approccio welfa-ristico e sociale del periodo coloniale, il concetto di disabilità è stato oggetto di un continuo cambiamento. Di conseguenza non esiste un modello unico che possa sufficientemente essere in grado di spiegare il concetto di disabilità in una società pluralistica e multiculturale come l’India. Ad oggi esistono infatti diversi approcci che interagiscono in una matrice di complessità caratterizzata dai seguenti elemen-ti: religione, carità, sistema welfaristico, società, materialismo e approcci del diritto e delle capacità.Mentre la disabilità nel Nord del mondo globalizzato ha visto uno spostamento dal modello della fornitura dei servizi di riabilitazione fino ad arrivare ai discorsi che costruiscono la disabilità come una condizione sociale, in India si deve ancora combattere per il progresso sul piano dell’accessibilità e delle pari opportunità. Le persone con disabilità stanno affrontando questioni esistenziali quali l’educazione, l’impiego, l’accesso alle cure mediche, alla casa e come ottenere altri servizi. In tale contesto, il focus principale dello studio della disabilità continua a rivolgersi principalmente alle questioni materiali e socio-economiche. Se da una parte è cruciale riconoscere l’importanza di tali studi e sul loro impatto sulla fornitura di

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servizi per la disabilità, è altresì altrettanto importante analizzare i diversi e variegati discorsi riguardo alla disabilità che esistono oggi. È importante cioè comprendere come questi discorsi producono e costruiscono la disabilità e di conseguenza con-tribuiscono alle forme di oppressione. Nonostante le leggi e le forniture di servizi per persone con disabilità che esistono oggi in India, la comunità continua a subire marginalizzazione, oppressione ed esclusione a vari livelli. Chiaramente è necessa-rio qualcosa di più della fornitura dei servizi e della riabilitazione per comprendere l’oppressione e per sviluppare forme di attivismo sociale. Le forme di oppressione che hanno caratterizzato il genere e la casta hanno ricevu-to sufficiente attenzione, mentre stranamente, l’oppressione subìta dalle persone con disabilità continua a rimanere ai margini di un’azione sociale. Considerato il ruolo centrale svolto dal corpo umano nell’esperienza umana, il silenzio riguardo alla disabilità è difficile da comprendere. Nel mettere il corpo al centro, questo con-tributo vuole enfatizzare il ruolo centrale svolto dalle percezioni sociali nel costruire l’esperienza della disabilità nella cultura indiana.

Definizioni di corponormatività ed esclusione

Traendo spunto dai lavori di Davis (2006) e di McRuer (2006) ho sviluppato il nuovo termine corponormatività per definire l’ideologia oppressiva e la pratica di reificare l’ideale della mistica del corpo abile attraverso la valorizzazione di un parti-colare standard corporeo. Il corpo normale è caratterizzato da particolari parametri di proporzioni corporee quali l’altezza, il peso, l’equilibrio, la proporzione, la carna-gione e le abilità incluso lo stare in piedi, il camminare, il piegarsi, l’uso degli arti superiori e inferiori, l’intelletto, la ragione e così via. Lo standard del corpo normale rinchiude le persone che non rientrano nella norma in un sistema di oppressione e di esclusione. Il razzismo, la discriminazione basata sul sesso e la disabiltà sono tutti esempi di esclusione dovute principalmente e inizialmente alle differenze cor-poree. La corponormatività non riguarda soltanto l’elemento fisico visibile, ma include an-che le malattie invisibili. Le persone con malattie croniche spesso percepiscono dei sottili cambiamenti di atteggiamento delle persone quando rivelano la natura delle loro malattie. Sulla base della mia esperienza personale, ho osservato come una fluida conversazione può improvvisamente cambiare tono e diventare goffa quando il tema della malattia viene affrontanto. A volte le persone si allontanano fisicamen-te e chiedono se la condizione è infettiva. Le persone con disabilità e le persone con malattie invisibili e croniche quasi sempre si sentono ‘differenti’ e percepiscono dei sottili accenni alla loro differenza, come gli sguardi e i cambiamenti del tono della voce, in diverse situazioni sociali. La maggior parte delle persone finiscono per sentirsi eccessivamente lodate per i loro traguardi visto che hanno raggiunto tanto

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nonostante il loro svantaggio. Altre volte invece vengono dichiaratamente ignorati e tenuti a distanza. Mentre molte persone hanno sviluppato delle strategie per af-frontare queste situazioni e riconciliarsi con il loro sentimento di essere marchiato, la sensazione assillante di non essere integrati continua a persistere. Le differenze corporee non vengono riconosciute come un’altra variante della condizione umana, ma piuttosto sono usate come luogo di pratiche discriminatorie che portano all’e-sclusione sociale e psicologica.L’essere marchiati come altro rispetto a ciò che è considerato normale, è una forma sottile di discriminazione e può essere considerato come uno strumento visibile o invisibile, spesso usato dalle culture abiliste per stigmatizzare ed escludere le per-sone con disabilità. Di conseguenza le persone con disabilità percepiscono la loro differenza corporea come qualcosa di negativo. Infine è possibile affermare che la marchiatura è una forma di micro-aggressione abilista. Il termine ‘micro-aggres-sione’ fu usato per la prima volta dal professor Derald Wing Sue della Columbia University (USA) per identificare quelle piccole forme di offesa comuni e quotidiane che caratterizzano gli scambi verbali, i comportamenti e gli spazi, sia intenzionali che non, e che comunicano ostilità in modo offensivo e negativo verso la razza e le persone di colore (Wing Sue, 2010)3. Ho deciso pertanto di trasferire tale termine nell’ambito della disabilità per indicare il processo di individuare e marcare le per-sone con disabilità come altro rispetto a ciò che è considerato normale come una forma di microaggressione abilista. L’esperienza di essere marchiati è una costante della cultura abilista dove lo stan-dard del corpo normale è valorizzato. Le culture abiliste non fanno accenno alle va-riazioni del corpo – tutto ciò che non rientra nella norma viene segnato e marchiato come altro. I corpi che non si adeguano alla norma vengono classificati come anor-mali. L’esperienza di anormalità del corpo diviene il luogo della differenza e quindi della discriminazione, per finire con l’incoraggiare l’oppressione e l’esclusione delle persone con disabilità a livello socio-culturale, psicologico e strutturale.

L’abilità obbligatoria

Il corpo è un prodotto della natura, della cultura e della società. Le culture costruiscono degli ideali del corpo che continuano a definire le identità e a costru-ire le soggettività (Cavallard, 1998). L’ontologia e l’epistemologia sociali del corpo umano tendono a focalizzare sul modello del corpo umano abile. Il corpo abile è ora accettato come la norma socio-culturale, profondamente radicata in una matrice di tradizioni socio-culturali. Il modello dominante del corpo abile è stato valorizzato

3 Il riferimento è tratto dal video disponibile su questo sito: https://www.youtube.com/watch?v=BJL2P0JsAS4 .


dalla storia e dalla cultura fino a contribuire alla costruzione della dicotomia tra normale e anormale. Secondo la teoria del Darwinismo sociale, l’individuo viene enfatizzato come essere con il corpo perfetto, differente da quello dell’individuo deformato oppure debilitato. Goodley (2011) cita il lavoro di Davis (1995) per rico-struire come il concetto di normalità sia parte della storia delle società moderne. Nel ventesimo secolo, l’individuo medio era il cittadino normale e abile. Questa norma dell’individuo abile mette in discussione la soggettività e l’essere persona di coloro i quali sono fuori dallo standard.McRuer (2006) nella sua introduzione al testo Crip Theory: Cultural Signs of Queer-ness and Disability concettualizza il termine di ‘corpo abile’ (ibidem, p. 7) all’interno dello stesso paradigma dell’eterosessualità coatta. Scrive che il corpo abile come l’eterosessualità coatta vissute come ‘ordine naturale delle cose’ (McRuer, 2006, p. 2) possono contribuire ad invalidare le forme di sessualità alternative nonché i corpi differenti. L’autore rintraccia la definizione di corpo abile, che secondo l’Oxford English Dictionary (McRuer, 2006, p. 2) significa ‘avere un corpo sano’, come il corpo senza deficit e in salute e in grado di svolgere una serie di funzioni4. Ad ogni modo, è interessante notare come la stessa definizione di corpo abile dipenda dalla negazione di un’infermità. L’abilità si autodefinisce in termini di ciò che non è piut-tosto che di ciò che è. McRuer situa ‘corpo abile coatto’ nel contesto storico della nascita del capitalismo industriale (McRuer, 2006) dove le persone con un corpo abile erano un potenziale di forza lavoro per la produzione mentre quelli che non contribuivano al processo di produzione erano insediati e marginalizzati.

Raccolta dei dati e metodologia di ricerca

Le riflessioni presentate in questo articolo sono prese dalla mia ricerca di dottorato e dai dati qualitativi raccolti in India tra il mese di Luglio 2012 e il mese di Febbraio 2013. I participanti erano persone con disabilità residenti a New Delhi e a Mumbai e altre cittadine dell’India. Uno dei partecipanti era un impiegato che viveva a Singapore. Grazie ai racconti personali delle persone che hanno parteci-pato alla ricerca, i dati raccolti hanno potuto catturare gli atteggiamenti prevalenti nei confronti della disabilità nell’India di oggi. I dati mostrano che sebbene esista una maggiore consapevolezza rispetto alla disabilità necessaria a garantire le pari opportunità, continua a prevalere un atteggiamento psicologico che genera modelli di oppressione delle persone con disabilità.Questo contributo focalizza l’attenzione sulle narrazioni dei partecipanti, con parti-colare attenzione alle esperienze di vita delle persone con deficit fisici e sensoriali. I

4 I dizionari della Oxford inoltre definiscono il corpo abile come ‘idoneo e sano; senza disabilità fisiche’. Per informazioni consulta il sito dell’Oxford Dictionaries al seguente link: http://www.oxforddictionaries.com .

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nomi dei partecipanti sono stati omessi e sostituiti con dei codici per proteggere la loro privacy. Per lo sviluppo dell’argomentazione questo articolo ha utilizzato le nar-razioni così codificate: P2, P4, P9, e P16. Tutti i partecipanti avevo un background sociale simile (classe media urbana) e un’età compresa tra i 25 e i 45 anni. I par-tecipanti avevano ricevuto tutti un’educazione in lingua inglese.I partecipanti sono stati scelti seguendo il metodo di selezione intenzionale (Given, 2008). I primi campioni sono stati scelti su suggerimento di due informatori che lavoravano nel campo della disabilità e delle pari opportunità per le persone con disabilità. Come consulente e revisore dei conti, il primo informatore aveva una grande esperienza e una rete molto estesa di conoscenze nell’ambito della disa-bilità. Questo informatore fu in grado di fornire il contatto con altri informatori che avrebbero condiviso la loro esperienza legata alla disabilità. Il secondo informatore lavorava in una organizzazione non governativa per persone con deficit visivo ed è stato in grado di fornire i contatti di queste persone. Il primo campione fornito dai due informatori ha generato quello che viene definito l’effetto ‘palla di neve’5 (Oliver in Jupp, 2006, p. 281) in cui i partecipanti forniscono contatti di altri amici e cono-scenti che potrebbero partecipare alla ricerca e condividere i loro racconti personali con il ricercatore.Nel rispetto dell’etica di ricerca (Denscombe in Jupp, 2006, p. 325) è stato richiesto a tutti i partecipanti il consenso alla registrazione delle interviste prima dell’inizio dell’intervista. Sebbene l’obiettivo era quello di lasciare che i racconti emergessero dalle conversazioni in modo libero, il ricercatore ha guidato le interviste attraverso una serie di domande semi-strutturate e di sollecitazioni.Sebbene il ricercatore avesse preparato una serie di domande, i partecipanti erano stimolati a parlare liberamente delle esperienze che ritenevano importanti. Per-tanto i dati erano sotto forma di interviste aperte e trascritte e contenevano delle vignette di esperienze di vita delle persone con deficit fisici e sensoriali. Questi dati sono stati analizzati utilizzando l’analisi tematica (Kohler Riessman in Jupp, 2006, p. 186). I temi principali sono stati raggruppati in temi principali della ricerca quali l’essere marchiato, il disabilismo psico-emotivo e il sentimento di oppressione. Il focus dell’analisi dei dati è stato il tema dell’essere marchiati a causa del modo in cui le persone senza disabilità percepivano le menomazioni.Per comprendere i dati presentati in questo articoli sono stati utilizzati la Ricerca Narrativa Critica e la Psicologia Critica (Emerson e Frosh, 2004). Mentre la psicologia tradizionale cerca di separare in modo obiettivo il soggetto dal

5 Paul Oliver in Jupp (2006, p. 281) definisce ‘l’effetto palla di neve’ o snowballing effect come ‘un metodo di campionamento non probabilistico in cui il ricercatore identifica un individuo come l’informatore ideale. All’informatore viene poi richiesto di identificare altri possibili partecipanti. Il processo viene ripetuto fino a quando il ricercatore ha raccolto dati sufficienti. A volte viene anche chiamato “campionamento a catena”’.


ricercatore, la psicologia critica invece include la soggettività del ricercatore stesso nel progetto di ricerca ed enfatizza il legame tra partecipanti e ricercatori (Parker, 2007). Di conseguenza, i risultati presentati in questo articolo sono influenzati dalle prospettive della ricercatrice e dei suoi modi di interpretare e utilizzare i dati. La psi-cologia critica ha tentato di allontanarsi da una disciplina che ‘costruisce e produce’ una conoscenza esperta della mente delle persone da una posizione privilegiata, come se si stesse su di un piedistallo, per orientarsi verso una posizione più demo-cratica, di tipo partecipativo che racconta la soggettività, le esperienze personali e i contesti sociali (Parker, 2007).Allo stesso tempo, questo articolo utilizza i metodi di ricerca narrativa. Il termine narrazione viene dalla radice indoeuropea ‘gna’ che significa sia ‘conoscere’ sia ‘raccontare’ (Elliott, 2005, p. 10 citando Hinchman e Hinchman, 1997). Nella tradizione letteraria la narrazione è stata usata come storia mentre, nelle scienze umane e sociali, è stata usata come una forma di ricerca qualitativa (Elliott, 2005). Hinchman e Hinchman (citati da Elliott, 2005, p. 3) forniscono la seguente defini-zione di narrazione:

Le narrazioni (o storie) nelle scienze umane dovrebbero essere provvisoria-mente definite come discorsi con un ordine sequenziale chiaro che unisce gli eventi in modo significativo per un pubblico specifico e così facendo offrono delle prospettive del vissuto delle esperienze di vita e del mondo dal punto di vista personale. (Hinchman e Hinchman, 1997 in Elliott, 2005 p. 3)

Questa affermazione sembra suggerire che esistono tre elementi chiave nelle narra-zioni: la cronologia, il significato e la natura sociale della narrazione. La cronologia è un elemento significativo nelle narrazioni poiché ciascun partecipante racconta la sua esperienza nell’ordine in cui sono avvenuti i fatti. Ad esempio, P4 inizia il suo racconto con l’esperienza di essere individuata e marchiata quando cercò di iscriversi a scuola. La cronologia fornisce uno sviluppo temporale e tiene insieme la storia. Il significato è importante sia per il narratore che per l’ascoltatore che sono reciprocamente impegnati nella costruzione di senso, persino durante lo svolgersi del racconto stesso. Questo porta alla natura sociale della narrazione, dove l’atto di raccontare una storia avviene in un’interazione tra narratore e ascoltatore.L’Analisi Narrativa Critica è uno dei metodi qualitativi usati in psicologia per cercare di reperire e costruire significati come un’attività di tipo interpretativo. Emerson e Frosh (2004) suggeriscono che l’Analisi Narrativa Critica è una metodologia di analisi del discorso che permette di catturare i discorsi sociali dominanti e la storia personale. L’Analisi Narrativa Critica può aiutare a comprendere come l’individuo è coinvolto nel processo di significazione in un contesto in cui esiste un discorso socio-culturale dominante. Dal momento che il racconto delle storie è un’attività sociale e coinvolge l’empa-tia, l’ascolto e l’interazione, le narrazioni avevano una natura di tipo collaborativo

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(Riessman, 1993). Le narrazioni pertanto erano co-costruite dai partecipanti e dal ricercatore – in termini di interazione e possibili interpretazioni. L’interpretazione è inevitable poiché il partecipante, il suo ascoltatore/ricercatore, i loro mondi sociali e la storia stessa sono tutti connessi in una matrice interattiva. Secondo l’approc-cio di Riessman (1993) l’analisi narrativa ci fornisce maggiori informazioni sulla ‘posizione e la soggettività’ del ricercatore piuttosto che sull’oggettività della realtà. Questo metodo permette al lettore di comprendere sia la storia raccontata, senza perdere il punto di vista del ricercatore, sia di conoscere i più ampi discorsi sociali che possono influenzare la narrazione del partecipante quanto l’interpretazione del ricercatore in un processo di co-costruzione (Emerson e Frosh, 2004). A questo proposito le storie raccolte in questa ricerca ci hanno raccontato sia l’esperienza di discriminazione e oppressione vissuta dalle persone con disabilità quanto i discorsi sociali dominanti in India in questo momento storico.

Analisi dei dati

I partecipanti hanno condiviso le loro esperienze di pregiudizi impliciti o espli-citi verso le menomazioni fisiche e sensoriali nell’India di oggi. Le storie raccontava-no di realtà dominate da forme istituzionalizzate di discriminazione come l’assenza di partecipazione ad attività sociali ed educative o di accessibilità a luoghi, come verrà dimostrato dai racconti di seguito riportati. I racconti erano vissuti attraverso l’esperienza del corpo, nel senso che i partecipanti facevano esperienza e negozia-vano la loro condizione di disabilità attraverso il corpo. Le narrazioni emergevano attraverso un processo che rievocava, contestualizzava, situava e verbalizzava le esperienze passate. In questo modo, si può affermare che era il ‘sé del ricor-do’ (Neisser e Fivush, 1994) che raccontava le esperienze passate. Il processo narrativo era anche dialogico, permettendo così l’emergere della soggettività del ricercatore, ad esempio attraverso la scelta di specifici elementi per interpretare le narrazioni e per fare ulteriori domande. I narratori venivano coinvolti nella rievocazione e nel racconto delle esperienze vis-sute e in questo modo potevano riflettere e ripensare le loro esperienze. L’elemento significativo della narrazione era il contesto discorsivo nel quale le più ampie struttu-re dei discorsi socio-culturali emergevano. In particolare, i discorsi dominanti della famiglia, dell’educazione, del posto di lavoro, dei media e della cultura lentamente cominciavano a definirsi assieme ai racconti personali. Mentre l’intera ricerca era focalizzata sui temi del processo di stigmatizzazione, soggettivazione e adattamen-to, altri elementi significativi cominciarono ad emergere quando i partecipanti erano incoraggiati a parlare liberamente. Altri temi secondari, quali l’accessibilità (sia in termini di edifici che di educazione) e pari opportunità emersero.


Il processo di marchiatura: una forma di disabilismo che produce discrimi-nazione

L’aspetto fisico di una persona con disabilità in culture abiliste viene indivi-duato dalle percezioni visive che costruiscono il corpo della persona con disabilità come un corpo che non corrisponde alla norma secondo un immaginario abilista collettivo. Il processo di marchiatura attraverso lo sguardo ha un effetto immediato e produce una sensazione di disagio nella persona disabile che diventa consapevo-le dello sguardo. Sebbene il processo di marchiatura è inizialmente di natura visiva, essa produce degli effetti sia a livello sociale che psicologico. L’essere marchiato potrebbe pertanto essere considerato, come già indicato precedentemente, una forma di micro-aggressione abilista spesso usata dalle persone non disabili per perpetuare atteggiamenti discriminatori.Margrit Shildrick (2002) nel suo testo intitolato Embodying the Monster: Encounters with the Vulnerable Self decostruisce l’incarnazione normativa del soggetto di ses-so maschile. L’autrice indica che ‘l’essere corpo’ non perfetto viene ripudiato e fa emergere come il normale non sia un valore reale ma piuttosto un valore normati-vo, che acquisisce cioè il suo significato da ciò che non è piuttosto che da ciò che è (Shildrick, 2002, p. 4). In questo modo il processo di costruire l’individuo il cui corpo è alterato come altro da sé entra in gioco. La differenza diventa il luogo di valutazione e giudizio usando gli standard del corpo normodotato. Allo stesso modo nella sua History of Disability, Henri – Jacques Stiker (1999) sostiene che un incontro con la disabilità presenta una rottura nel campo delle percezioni dell’osservatore – ‘uno squarcio nel nostro essere che rivela la sua finitezza, la sua incompletezza, la sua precarietà’ (Stiker, 1999, p. 7). Il corpo disabile rivela l’instabilità del corpo abile e serve come un’ammonizione di mor-talità e vulnerabilità. Traendo spunto dalla mia ricerca, userò i racconti dei partecipanti per fornire la pro-va di come il processo di essere marchiati può avvenire e quali conseguenze pos-sono esserci per la vita delle persone con disabilità. Durante le interviste, uno dei partecipanti (da questo momento in poi indicato come P2), era un ex poliomelitica sulla sedia a rotelle alla guida di una organizzazione non-governativa che forniva consulenza alle persone con disabilità. P2 era molto ben informata ed eloquente. Possedeva inoltre una laurea in psicoterapia ed era nella condizione di poter analiz-zare le sue esperienze. Ricordando le sue esperienze scolastiche, P2 mi disse che nella sua classe, gli studenti della sua età erano soliti prenderla in giro, qualche volta sorridendo o fissandola e questo la faceva sentire discriminata. L’intervistata ha inoltre riportato l’esperienza di un suo amico, anche lui sopravvissuto alla polio che voleva donare il sangue all’ospedale di Delhi. In quella occasione venne imme-diatamente mandato via con la scusa che non era adatto a donare il sangue poiché il virus della polio poteva essere ancora nel suo sangue. P2 inoltre riportò che le

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persone erano solite fissare le persone sulla sedia a rotelle e che questi venivano continuamente osservati quando attraversavano o si muovevano lungo una strada. Quello sguardo, credo, può inevitabilmente avviare un modo di pensare in modo dicotomo caratterizzato da abile e disabile a livello visivo, psicologico e sociale.Il partecipante numero 4 (da ora in poi riferito come P4) era una giovane donna ventenne che lavorava come manager in una banca importante di Mumbai. Era nata cieca. Era la più giovane manager della banca, che aveva una forza lavoro di più di 40.000 dipendenti. Aveva una doppia laurea in scienze manageriali e altre qualifiche in servizi bancari e sviluppo delle risorse umane. Era parte del dipar-timento dello sviluppo delle risorse umane della banca. La sensazione di essere stigmatizzata ed esclusa era cominciata ai tempi dell’ammissione a scuola. Nes-suna scuola nel suo quartiere era pronta ad accettarla ed era solita credere che la ragione fosse nell’assenza di una struttura capace di rispondere ai bisogni di una bambina cieca. La negazione all’ingresso alle scuole potrebbe essere descritto come un ulteriore chiaro meccanismo di stigmatizzazione ed esclusione, come il risultato di una disabilità visivamente percepita. Di nuovo, per prima cosa è il corpo ad essere identificato come differente e percepito in modo negativo. P4 aggiunse che una scuola, che aveva appena aperto, aveva una politica di accettazione di ‘questi studenti’ e perciò le fu dato il permesso di iscriversi. Continuò comunque a sentirsi molto differente all’interno della scuola. Ad esempio, sebbene lei fosse interessata a partecipare ai giochi, nessuno dei suoi compagni voleva fare coppia con lei. Poiché gli insegnanti credevano che poteva cadere, scoprì che i bambini erano stati avvertiti dai genitori di tenersi alla larga da lei per paura di essere sgridati dagli insegnanti per averla lasciata cadere. Inoltre, P4 venne scoraggiata dal proseguire gli studi in ambito economico nei suoi primi anni di università, e fu più o meno costretta a intraprendere gli studi di tipo umanistico, che non erano sicuramente la sua prima scelta. Fu messa di fronte a parecchi ostacoli quando provò a intraprendere gli studi di gestione manageriale e dovette fare lunghe negoziazioni per avere il permesso di fare il test di ingresso. Racconta infatti la sua esperienza con il direttore delle ammissioni che credeva che una persona cieca non sarebbe stata in grado di seguire un corso che richiedeva delle presentazioni visive. P2 fu sconsigliata a seguire questo corso, ma alla fine riuscì a convincere le autorità. P4 inoltre racconta di alcuni fatti che riguardano i suoi amici e la sua famiglia. Ad esempio, ricorda che quando andava alle funzioni di famiglia una zia era solita chiederle se voleva sedersi. P4 era solita rispondere che stava bene in piedi ma la zia insisteva perché sarebbe potuta cadere. P4 riporta di quando sua zia le venne a fare visita piena di pietà e curiosa di sapere come se la cavasse a gestire la casa. P4 racconta di come fosse in parte divertita in queste occasioni e di come una volta dimostrò alla famiglia di una sua amica che poteva perfettamente gestire la sua vita in modo indipendente invitandola per un tè.


Il partecipante n. 9 (da ora in poi indicato come P9) era una quarantenne diventata paraplegica all’età di 22 anni a causa di un incidente di macchina che danneggiò la sua spina dorsale nel 1992. Prima dell’incidente era stata una manager di hotel e aveva appena iniziato la sua carriera come responsabile delle relazioni con la clientela quando l’incidente cambiò la sua vita. Subito dopo l’incidente era pre-occupata di come avrebbero reagito i suoi amici e conoscenti. La sua principale preoccupazione era come rispondere alle reazioni delle persone nei confronti della sua menomazione.P9 riporta una serie di altri eventi chiave che potrebbero essere qualificati come esempi del processo di essere marchiati come altro rispetto ad una norma. Uno di questi eventi si verificò quando si era appena ripresa dall’incidente e stava ac-compagnando suo padre ad una gita a Haridwar (un posto sacro in India). Durante la visita al tempio si rese conto che questo era inaccessibile e dovette pertanto restare all’esterno, mentre il padre era dentro. Stava aspettando suo padre quando una donna cominciò a fissare lei e la sua sedia a rotelle. La donna cominciò a cam-minare verso di lei e lasciò cadere delle monete sul suo grembo e poi se ne andò via. Forse la donna pensava che lei stava chiedendo l’elemosina, ma P9 rimase colpita e turbata. Questo evento lasciò una forte impronta nella sua mente che si può ancora percepire nelle emozioni del suo racconto.Attraverso le storie e le culture, la disabilità evoca immagini di inutilità e carità (Swain, French, Cameron, 2003, p. 90). Questo è tipico del modello caritatevole della disabilità dove le persone disabili sono private di ogni forma di potere dall’isti-tuzione dell’elemosina piuttosto che resi capaci attraverso la fornitura di soluzioni di vita indipendente (Shakespeare in Davis, 2013, p. 216; Scotch, 2001).Il partecipante n. 12 (da ora in poi indicato come P12) era un banchiere a Singa-pore. Aveva riportato una perdita dell’udito del 100%. P12 racconta che sebbene avesse una profonda menomazione dell’udito ad entrambi gli orecchi, indossava degli apparecchi acustici che gli permettevano di sentire sufficientemente bene da poter intrattenere una conversazione verbale. Non usava pertanto il linguaggio dei segni ed era capace di leggere le labbra. Nonostante ciò, racconta che quando incontrava le persone per la prima volta, queste automaticamente facevano tutti gli sforzi possibili per farsi comprendere. Quando le persone lo incontravano c’era sempre la sensazione che uno dovesse parlare più forte oppure usare dei gesti. Al contrario c’era invece molto poco sforzo nello scoprire che cosa lo facesse invece sentire più a prioprio agio. L’esperienza di P13 esemplifica un altro episodio del processo di essere marchiato sia sul piano visivo che psicologico a causa della menomazione del partecipante.Il partecipante n. 16 (da ora in poi indicato come P16) viveva a New Delhi e con-duceva un’azienda di servizi. Aveva la paralisi cerebrale e usava una sedia a rotelle. P16 racconta della sua esperienza di marchiatura quando cercava di iscriversi a scuola. Si credeva che non sarebbe stato in grado di ‘affrontare il curricolo scolasti-

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co’ (intervista con P16). Ricorda la sua esperienza di marchiatura al college, dove veniva escluso da diverse attività come il teatro o il canto e sentiva che le persone erano riluttanti ad includerlo. Quando i suoi compagni di classe partivano per un picnic oppure per un’attività extra-scolastica, nessuno lo informava e non poteva mai partecipare. Fece poi esperienza di simili atteggiamenti discriminatori quando stava cercando di trovare lavoro. Durante i colloqui, scoprì che le persone aveva-no dei pregiudizi nei suoi confronti e credevano che non sarebbe stato in grado di usare una tastiera oppure di comprendere le cose fino in fondo. P16 inoltre riporta delle sue esperienze di oggetto dello sguardo degli altri. Dovunque si recasse con la sua sedia a rotelle, c’erano persone che lo fissavano. Credo che l’essere osser-vati produca una sensazione di disagio che confonde le persone. L’esperienza è simile a quella vissuta dalle persone transgender in India. Quando i transgender si avventurano in posti pubblici incontrano sempre lo sguardo ostile e le occhiate piene di paura delle persone che le percepiscono come dei deviati sessuali. Questo processo di marchiatura avviene a livello visivo ma finisce inevitabilmente per pro-durre effetti negativi che hanno degli impatti sul piano sia psicologico che sociale. La differenza diventa un luogo di discriminazione e oppressione sociali.Il processo di essere marchiato come altro rispetto ad una norma vissuto dalle persone con disabilità conduce chiaramente alle pratiche discriminatorie, quali le forme di oppressione e esclusione sociale e psicologica che possono essere rag-gruppate nel termine ‘disabilismo’. Sulla stessa scia dei Queer e Feminist Studies il termine ‘disabilismo’ è stato adottato anche dai Critical Disability Studies per indicare gli atteggiamenti discriminatori, gli stereotipi e i pregiudizi nei confronti della disabilità. ‘Disabilismo’ è una forma di oppressione sociale che coinvolge l’imposizione sociale di restrizioni all’attività delle persone con menomazioni e l’in-debolimento socialmente prodotto del benessere psicologico (Thomas, 2007). Il ‘disabilismo’ ha due dimensioni: un dimensione strutturale ed una psico-emotiva. La dimensione strutturale si riferisce alle barriere ambientali che impediscono alle persone con menomazioni di prendere parte ad attività all’interno di spazi fisici e socio-culturali. Il disabilismo psico-emotivo è più complicato e meno studiato dai Disability Studies. Esso si riferisce alle barriere psico-emotive e socio-culturali che le persone con disabilità incontrano nella vita di ogni giorno. Queste barriere pro-ducono un effetto sul benessere psicologico della persona, costringendola alla fine all’interno di stereotipi disabilitanti.Questo articolo è interessato ad entrambe le forme di disabilismo come risultanti dal processo di marchiatura. I gruppi sociali che sono marchiati a causa della loro differenza sotto diversi punti di vista quali l’abilità, il genere o la razza, si vedo-no direttamente o indirettamente negati la possibilità di partecipare pienamente nelle varie attività sociali. Ad esempio i partecipanti hanno raccontanto di come le ammissioni alla scuola fossero loro negate semplicemente perché i loro corpi non rispecchiavano la norma. Nella società indiana contemporanea, le persone


con disabilità si vedono continuamente negate una serie di diritti che invece sono a disposizione dei normodotati. Non a caso, è esperienza comune delle persone con disabilità che si trovano a viaggiare da sole, di sentirsi chiedere se sono o meno accompagnate e se non lo sono di scendere dall’aereo. Negli ultimi due anni (2012-2014) ci sono stati episodi riportati dalla stampa di questo tipo di oltrag-gio. Ad esempio l’insegnante quarantaduenne Jeeja Ghosh che stava volando da Kolkata a Goa a bordo di uno SpiceJet lo scorso febbraio 2013 al quale fu chiesto di scendere dall’aereo perché viaggiava da solo (Roy, 2012). Un altro esempio del processo di marchiatura e di vedersi pertanto negato l’accesso a luoghi sacri è quello vissuto da B. Meenakshi (una persona con menomazioni fisiche) e da Rajiv Rajan (una persona con paralisi cerebrale) con sedia a rotelle ai quali non fu permesso di entrare nel tempio di Sri Ranganathar a Srirangam, nel distretto di Tiruchirappalli a Tamil Nadu il 3 settembre del 20056. In entrambi I casi, il proces-so marchiatura e il disabilismo che ne conseguì furono immediati, facendo sentire i due protagonisti oppressi ed esclusi sul piano sociale e psicologico, privati così dei loro diritti umani.

Riflessioni finali e l’importanza dei Disability Studies in India

I discorsi sociali quali l’abilismo e il salutismo possono trovarsi nelle industrie della bellezza e del fitness tanto quanto nei sistemi educativi e nelle istituzioni me-diche. Questi discorsi sociali e la corponormatività hanno costretto le persone ‘che non sono conformi’ a vivere delle forme di oppressione sociale e psicologica. Le persone con disabilità sono costantemente a rischio di sentirsi diverse e di essere trattate in modo ingiusto a causa del loro corpo. Se l’ideale del corpo umano è va-lorizzato dai discorsi culturali, la corponormatività e il processo di marchiatura e le relative forme di disabilismo che ne derivano continueranno ad esistere. L’ideale normativo del corpo umano è fortemente radicato nella società indiana e fatto circolare attraverso una serie di discorsi dominanti nei mass media – vedi film, forme di pubblicità ed altri discorsi. C’è un bisogno immediato di introdurre diversi corpi all’interno della cultura indiana che includono i corpi delle persone con disabilità e quelli dei transgender. Il rendere invisibili e silenziosi questi corpi ha prodotto un alone di mistero, che ha spianato la strada ai miti e ai pregiudizi sui corpi differenti. Al fine di porre fine a questi miti e smuovere la coscienza pubblica rispetto alla diversità corporea, le persone con disabilità e altre minoranze che non

6 Vedi B. Meenakshi & Rajiv Rajan vs. State of Tamil Nadu. (2014). Ultimo Accesso, 10 Febbraio, 2014, disponibile online: http://www.hrln.org/hrln/disability-rights/pils-a-cases/127-bmeenakshi-a-rajiv-rajan-vs-state-of-tamil-nadu-a-another.html .

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sono conformi devono fare ‘coming out’7 (Titchkosky, 2001) e occupare gli spazi della cultura. Alcuni cambiamenti strutturali all’ambiente fisico per facilitare l’accesso sono stati fatti negli ultimi 10 anni. Alcuni di questi cambiamenti includono le rampe per ac-cedere agli edifici e spazi pubblico, l’uso del Braille e dei blocchi tattili per cammi-nare in strada. Allo stesso tempo però, questi cambiamenti non sono molto diffusi. Possiamo trovarli in poche città come Bangalore, Mumbai, New Delhi e altre grandi città. La corponormatività gioca un ruolo importante nel processo di marchiatura e nella produzione di forme di disabilismo. La cultura indiana fa corrispondere le differenze corporali con il concetto di inabilità. Si presume che soltanto il corpo normale sia capace di svolgere una serie di attività e questo ha un impatto sulla vita delle per-sone con disabilità che cercano un lavoro. Nonostante ciò, negli ultimi dieci anni si è assistito all’assunzione di molte persone con disabilità soprattutto nel settore delle tecnologie. Gli strumenti di accessibilità sotto forma di tecnologia assistiva e altre applicazioni hanno permesso alle persone con disabilità di svolgere le attività al livello della media della popolazione. Ad esempio i sistemi JAWS (Job Access with Speech) e NVDA (Non-Visual Deskop) hanno trasformato il modo in cui le persone con menomazioni visive usano i computer, i tablet e i cellulari8.Secondo il rapporto di Sivakumar9 del 29 Dicembre, 2013, 26 milioni di persone con disabilità vivono in India. È chiaramente ingiusto e iniquo impedire a questa immensa sezione della popolazione di partecipare pienamente alla vita pubblica a causa delle barriere sociali, attitudinali e strutturali. Mentre la rimozione di barriere strutturali richiede una forte volontà e azione politiche, il superamento delle barriere attitudinali richiede un impegno per una trasformazione delle percezioni cultura-li pubbliche. Sostengo che la discriminazione positiva sotto forma di programmi inclusivi potrebbe aiutare a superare le barriere attitudinali. Questi programmi do-vrebbero essere introdotti in tutte le maggiori istituzioni pubbliche come la scuola, i dipartimenti governativi, le azione, gli ospedali e i mass media10.

7 Uso il termine coming out nell’ambito della disabilità per indicare il senso di orgoglio nella celebrazione della diversità. Coming out significa anche rendere le persone consapevoli e aperte nei confronti della disabilità8 Vedi McCarthy, Ted, Pal, Joyojeet, Cutrell, Ed e Marballi, Tanvi. (2012, March 12-15). An Analysis of Screen Reader Use in India. Paper presented at the ICTD’12 Proceedings of the Fifth International Conference on Information and Communication Technologies and Development. 149-158. http://dx.doi.org/10.1145/2160673.2160694 .9 Sivakumar, B. (2013, December 29). Disabled population up by 22.4% in 2001-11. The Times of India. Ultimo accesso 12 Aprile 2014, disponibile online: http://timesofindia.indiatimes.com/india/Disabled-population-up-by-22-4-in-2001-11/articleshow/28072371.cms .10 Ad esempio in occasione del Giorno Mondiale della Disabilità nel 2013, il quiz sulla disabilità organiz-zato dal Diversity and Equal Opportunity Centre contribuì a far crescere la consapevolezza nei confronti delle


Mentre la discriminazione positiva o affirmative action e i programmi di consapevo-lezza sulla diversità non sono le soluzioni finali, allo stesso tempo possono iniziare un processo di cambiamento. Il partecipante n. 1 (P1) sostenne che le persone con disabilità dovrebbero essere messe nella condizione di poter contribuire al processo di cambiamento culturale. Ad esempio, c’è una scarsità di modelli positivi per le persone con disabilità. A questo proposito, le rappresentazioni culturali cinemato-grafiche nei film di Bollywood continuano a riprodurre dei personaggi con disabilità in modo negativo e stereotipato11.Al fine di riuscire a cambiare il modo in cui viene rappresentata la disabilità in India, ricercatori e persone con disabilità devono contribuire entrambi al cambiamento degli stereotipi legati alla disabilità. Creare una consapevolezza pubblica può avere un impatto positivo e sempre un maggior numero di persone comprenderà che le persone con disabilità possono contribuire alla produzione e possono condurre del-le vite piene se messe nella condizione di poterlo fare.Insieme al ruolo che società e singolo individuo possono svolgere a livello macro e micro, il ruolo dei Disability Studies è certamente cruciale per generare delle nuove epistemologie della disabilità. Addlakha (2013) nella sua introduzione a Disability Studies in India: Global Discourses, Local Realities scrive che mentre la disabiità vista attraverso la lente della medicina, della riabilitazione e della terapia ha do-minato il paese fin dal periodo della post-indipendenza, il modello sociale della disabilità ha iniziato a farsi strada soltanto negli ultimi dieci anni. A partire dagli anni 2000 si è cominciato a scoprire le basi sociali della disabilità con gli studi psicosociali, di genere e legati agli aspetti legati della costruzione della disabilità condotti da studioso come Bhargavi Davar (1999), Amita Dhanda (2000) e Renu Addlakha (2008). Altri contributi che possono essere inscritti all’interno della disci-plina dei Disability Studies sono quelli di Asha Hans e Annie Patri (2003) e Anita Ghai (2003). Il volume edito da Hans e Patri nel 2003 fornisce delle riflessioni sti-molanti sulla costruzione delle identità delle donne con disabilità usando i racconti delle donne con disabilità, i loro genitori o parenti tanto quanto i contributi di altre studiose. Anche il lavoro di Anita Ghai che si rivolge all’esclusione del femminismo indiano dai lavori sul femminismo occidentale. Introducendo la disabilità come l’a-spetto dimenticato del femminismo indiano, Ghai sottolinea chiaramente il bisogno di considerare sia la disabilità che il genere all’interno degli studi sul femminismo.Come sottolineato precedentemente, gli studi sulla disabilità nel contesto indiano si stanno molto lentamente allontanando dalla logica della riabilitazione e della fornitura dei servizi e cominciano a studiare le politiche dell’identità, gli studi legati

questioni che riguardano la disabilità attraverso la proiezione di Bollywood film che ritraevano personaggi con disabilità.11 Vedi ad esempio il film Koshish del 1972.

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al genere, la teoria della disabilità, i dibattiti sull’inclusione e l’esclusione e gli studi femministi. Ad esempio nell’undicesimo rapporto tra i commissari di stato per le persone con disabilità e il ministero per la giustizia sociale e l’empowerment viene riportato che dovrà essere creato un dipartimento di studi sulla disabilità in ogni università. Il ministero dello sviluppo e delle risorse umane, e il dipartimento dell’i-struzione superiore hanno inoltre richiesto dei finanziamenti universitari per creare questi dipartimenti.Il ruolo dei Disability Studies nel diffondere una conoscenza critica per una com-prensione della disabilità nelle sue molteplici cornici ideologiche non può essere sottostimata. I Disability Studies sono un campo di ricerca che può determinare un cambiamento della conoscenza rispetto alla disabilità. Come gli studi legati al genere e alla casa, i Disability Studies devono essere considerati come studi che combattono l’esclusione e la creazione di dipartimenti di studi sui Disability Studies nelle istituzioni educative e di ricerca saranno fondamentali per generare nuova conoscenza e possibilmente per azionare un processo di cambiamento culturale fondamentale.

Conclusioni

Questo articolo ha affrontato la questione della corponormatività considerata come una barriera disabilitante per il processo di cambiamento culturale in rela-zione alla costruzione della disabilità. La corponormatività può essere interpretata come un’altra forma di disabilismo (insieme al razzismo e all’abilismo) che individua e marchia gli individui che sono fisicamente o intellettualmente differenti come altro rispetto ad una norma. Traendo spunto da una ricerca di tipo qualitativo che indagava i racconti personali di persone con disabilità, questo contributo ha tentato di dimostrare che il modello medico della disabilità è ancora dominante nella cul-tura indiana, riproducendo la disabilità con un deficit individuale che deve essere aggiustato oppure fornito di assistenza da parte di organizzazioni caritatevoli. Il contributo ha anche fatto emergere le conseguenze di questo tipo di approcci sulla vita delle persone con disabilità (i partecipanti alla ricerca) e delle loro ridotte possibilità di partecipare nel mondo della scuola e del lavoro.Sebbene alcuni cambiamenti hanno avuto luogo, l’India, se paragonata ad altri paesi del nord del mondo, ha ancora molta strada da percorrere per comprendere la disabilità. Le complessità e le contraddizioni continuano ad esistere anche se il paese ha visto lo sviluppo di movimenti per i diritti delle persone disabili e l’adozione di un modello basato sui diritti (ad esempio attraverso la ratifica della Convenzione per i Diritti delle Persone con Disabilità dell’ONU nel 2007), per non parlare poi del-la diffusione del modello dell’approccio delle capacità (Sen, 1999). I dati raccolti sul campo sembrano confermare l’esistenza di una serie di nozioni e atteggiamenti


pieni di stereotipi legati alla disabilità. Il modello medico e della carità continuano a dominare il modo in cui le persone con disabilità sono percepite, riproducendo così i pregiudizi che impediscono uno sviluppo di tipo economico, socio-culturale e psi-cologico. Come visto attraverso i racconti dei partecipanti, l’accesso alla scuola, al lavoro e ad una serie di attività sociali è reso difficile dalle percezioni pubbliche. Ciò che è richiesto in India è una serie di interventi educativi e di programmi di servizio pubblico che sensibilizzano e rendono la popolazione consapevole della disabilità e del bisogno di fornire pari opportunità e accesso. Le leggi da sole non possono fare la differenza, poiché la legge non può determinare un cambiamento sociale (Addlakha, 2013). Un grande cambiamento sociale nelle menti delle persone può avvenire attraverso dei programmi inclusivi di informazione soprattutto a livello di istruzione.In conclusione, per la trasformazione e la costruzione di una società equa, le varia-zioni umane devono essere celebrate piuttosto che costruite come dei corpi deviati. La diversità è una risorsa che deve contribuire alla costruzione di una società più giusta ed equa.

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Corponormativity and Marking Apart

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