MEDIA BRIEFING KEMENTERIAN KESEHATAN RI

PERINGATAN HARI LUPUS SEDUNIA

TAHUN 2018

dr. Asjikin Iman Hidayat Dachlan, MHA Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit

Kementeriaan Kesehatan RI

MEMAHAMI PROGRAM PROMOTIF DAN PREVENTIF

“PENYAKIT LUPUS ERITEMATOSUS SISTEMIK (LES)”

PENGERTIAN

LUPUS

ERTOMATOSUS SISTEMIK

Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik (LES) merupakan penyakit inflamasi sistemik autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya

• menyerang wanita usia produktif dengan angka kematian yang cukup tinggi

• Data Sistem Informasi Rumah Sakit 2016 >> ada 2.166 pasien rawat inap yang didiagnosis Lupus, dengan 550 pasien diantaranya meninggal dunia.

• perlu mendapat perhatian khusus karena sekitar 25% dari pasien rawat inap di rumah sakit di Indonesia tahun 2016 berakhir pada kematian

PENGERTIAN

LUPUS

ERTOMATOSUS SISTEMIK

• Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik merupakan Penyakit Tidak menular

• Faktor genetik, imunologik dan hormonal serta lingkungan diduga berperan dalam perjalanan penyakit ini.

• Kekeliruan dalam pengenalan penyakit Lupus ini masih sering terjadi, sehingga seringkali terlambat dalam diagnosis dan penatalaksanaannya

• Dikenal dengan istilah “penyakit seribu wajah”, karena memiliki variasi gambaran klinis yang luas serta tampilan perjalanan penyakit yang beragam yang belum jelas penyebabnya

PERAN PEMERINTAH

• Kemenkes dalam hal ini Direktorat P2PTM Subdit Penanggulangan Penyakit Paru Kronis dan Gangguan Imunologi (PKGI) telah melakukan penanggulangan penyakit gangguan imunologi khususnya pada penyakit LES, Psoriasis dan Arthritis rheumatoid sejak terbentuknya struktur organisasi Kemenkes yang baru di tahun 2016

• Bentuk dukungan pemerintah tersebut dalam kegiatan penanggulangan khususnya penyakit Lupus selama telah dilaksanakan secara komprehensif dan terintegrasi dengan melibatkan partisipasi dan kemitraan dari lintas program, lintas sektor, organisasi profesi, perguruan tinggi, LSM, relawan, dan masyarakat madani

Kebijakan Khusus Pelayanan Kesehatan Bagi Orang Dengan Lupus (ODAPUS)

• Kebijakan khusus yang telah dilakukan yaitu dalam hal pengendalian penyakit LES dalam bentuk promotif dan preventif di seluruh Fasilitas Layanan kesehatan.

• Kebijakan pembiayaan Penyakit Lupus pada Odapus sesuai dengan UU no.40 tahun 2004 pasal 19 tentang jaminan kesehatan diselenggarakan secara nasional berdasarkan prinsip Asuransi Sosial dan ekuitas, pada tahun 2014 diharapkan semua jaminan pelayanan kesehatan akan masuk kedalam Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dimana setiap penduduk wajib menjadi peserta JKN.

1. Sosialisasi pengendalian penyakit lupus melalui penyebar luasan informasi (mencetak leaflet dan banner) yang telah didistribusikan ke propinsi-propinsi dan masyarakat.

2. Meningkatkan Pengetahuan petugas kesehatan secara holistik mulai dari hulu sampai hilir dalam pengendalian LES melalui pembuatan pedoman dan petunjuk teknis penyakit lupus yang dilakukan bersamaan dengan Lintas sektor, lintas program dan para ahli penyakit lupus

3. Penyelenggaraan pertemuan ilmiah dengan organisasi profesi sehingga menghasilkan update konsep yang inovatif dan kesamaan persepsi terkait dengan lupus

4. Penyelenggaraan Peningkatan kapasitas Sumber daya kesehatan melalui pelatihan penanggulangan gangguan imunologi tahun 2017 ( Penyakit LES dan Psoriasis)

5. Mengusulkan obat-obat lupus ( selama ini obat-obat Lupus masih Off-label) kedalam DOEN 2013. Beberapa Obat LES yang diusulkan ada yang masuk kedalam DOEN 2013 dan Formularium Obat Nasional 2017.

6. Untuk pembiayaan Penyakit Lupus pada Odapus sesuai dengan UU no.40 tahun 2004 pasal 19 tentang jaminan kesehatan diselenggarakan secara nasional berdasarkan prinsip Asuransi Sosial dan ekuitas, pada tahun 2014 diharapkan semua jaminan pelayanan kesehatan akan masuk kedalam Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dimana setiap penduduk wajib menjadi peserta JKN.

Program Yang Sudah Dilakukan Kemenkes

Penyediaan / Distribusi Obat Pelayanan Kesehatan Lupus Eritematosus Sistemik

(LES)

• Direktorat P2PTM dan Direktorat obat publik telah mengusulkan obat-obat lupus ( selama ini obat-obat Lupus masih Off-label) kedalam DOEN 2013.

• Beberapa Obat LES yang diusulkan ada yang masuk kedalam DOEN 2013 dan Formularium Obat Nasional.

• Terkait dengan jumlah yg disediakan yg masih terbatas, dibutuhkan informasi kebutuhan terkait ketersedian obat yang digunakan ODAPUS dalam setahun sesuai dengan stadium penyakitnya

Panduan Pelayanan Kesehatan Lupus Eritematosus Sistemik (LES)

• Direktorat P2PTM telah membuat dan merevisi Buku Pedoman dan Petunjuk Teknis penyakit Lupus yang dilakukan bersamaan dengan Lintas sektor, lintas program dan para ahli penyakit Lupus serta LSM pemerhati Lupus

Panduan Pelayanan Kesehatan Lupus Eritematosus Sistemik (LES)

• Pengelolaan Lupus Eritematosus Sistemik (LES) Bagi Tenaga Kesehatan Sejak Tahun 2016.

• Penyebar luasan informasi melalui buku Pedoman, buku Petunjuk Teknis dan mencetak leaflet serta banner yang telah didistribusikan ke provinsi-provinsi dan masyarakat

Sistem Data Penyandang Gangguan Imunologi khususnya LES

• Direktorat P2PTM dalam proses memasukan penyakit Lupus kedalam portal Web P2PTM yang mana diharapkan data pasien yg datang ke fasilitas pelayanan kesehatan di seluruh Indonesia dapat diperoleh.

• Selain itu juga telah berkoordinasi dengan Pusdatin dan Litbangkes untuk memperoleh data pasien Lupus.

• Dalam hal ini diperlukan juga kerjasama dengan para ahli profesi dan LSM pemerhati Lupus untuk bersama-sama memperoleh data tersebut.

Dukungan pemerintah terhadap LSM pemerhati/ Komunitas Lupus

• Selama ini Kementerian Kesehatan telah bekerjasama dengan LSM Pemerhati/ Komunitas gangguan imunologi termasuk Pemerhati/ Komunitas Lupus yang ada di seluruh indonesia dalam hal kemitraan pengendalian penyakit Lupus di Indonesia.

• Bentuk kemitraan LSM pemerhati Lupus tersebut dalam hal melakukan edukasi publik tentang penyakit Lupus serta melakukan advokasi untuk menggalang kepedulian masyarakat dan pihak terkait serta pendampingan untuk meningkatkan kualitas pelayanan dan kualitas hidup penyandang Lupus.

• LSM pemerhati Lupus juga telah aktif melakukan advokasi kepada teman-teman dinkes provinsi dan kabupaten /kota.

Dampak Sosio-ekonomi Penyakit Lupus

• Terkait pemenuhan kebutuhan obat bagi ODAPUS yang sering digunakan seperti hidroxychloroquin, methotrexate, mycophenolate mofetil dimana ketersediannya sangat terbatas sehingga para ODAPUS mengalami putus obat dan tidak terjadi remisi dari penyakit LES tersebut.

• Sehubungan dengan hal tersebut menyebabkan para ODAPUS harus mengeluarkan ekstra biaya untuk pengobatannya sehingga terjadi kerugian ekonomi para ODAPUS tersebut.

• Oleh karena berbagai masalah dapat muncul menyertai penyakit LES ini, baik secara fisik, psikologik maupun masalah terkait fungsi sosial dari individu yang terkena.

• Sebagai dampaknya tentu berkaitan dengan produktivitas mereka, ketergantungan akan layanan kesehatan, dan sebagainya

Deteksi Dini Penyakit Lupus

• Perjalanan penyakit LES ini pun sangatlah dinamis sehingga seringkali sulit menegakan diagnosis pada awal penyakit, terutama bila tampilan gejala klinis atau keluhan yang tidak khas dan tidak lengkap.

• Untuk itu perlu dilakukan pemeriksaan Lupus secara mandiri dalam bentuk SALURI (SADARI LUPUS SENDIRI).

• Penyakit LES yang tidak ditangani dengan baik, bila sampai berkelanjutan, bisa mempengaruhi kehidupan dan produktivitas ODAPUS.

Periksa Lupus Sendiri (SALURI)

1. Apakah Persendian anda sering terasa sakit, nyeri atau bengkak Iebih dari 3 bulan?

2. Apakah jari tangan dan/ jari kaki pucat, kaku atau tidak nyaman di

saat dingin? 3. Apakah anda pemah menderita sariawan lebih dari 2 minggu? 4. Apakah anda mengalami kelainan darah sepeni: anemia,

Ieukositopenia, atau trombositopenia? 5. Pemahkah pada wajah anda terdapat ruam kemerahan berbentuk

kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi? 6. Apakah anda sering demam diatas 38°C dengan sebab yang

tidakjelas?

Periksa Lupus Sendiri (SALURI)

7. Apakah anda pemah mengalami nyeri dada selama beberapa hari saat menarik nafas? 8. Apakah anda sering merasa sangat Ielah dan sangat lemas, bahkan satelah cukup beristirahat? 9. Apakah Kulit anda hipersensitif terhadap sinar matahari? 10. Apakah terdapat protein pada pemeriksaan urin anda? 11. Pemahkah anda mengalami serangan kejang? Bila individu menjawab “Ya” untuk minimal 4 pertanyaan di atas, ada kemungkinan individu terkena lupus. Segera konsultasikan dengan dokter puskesmas atau rumah sakit setempat.