BAB 1

PENDAHULUAN

A. LATAR BELAKANG

Setiap orang tua pasti menginginkan memiliki anak yang

sempurna ,baik itu sehat jasmani dan rohani. Namun tidak semua anak di

dunia ini yang dilahirkan dengan sempurna. Ada beberapa anak yang yang

memiliki keterbatasan baik pisik maupun fsikis , misalnya pada anak Down

Syndrome. Kelainan ini sudah ditemukan sejak tahun 1866 oleh Dr. Jhon

Longdon Down dari Inggris. Perkembangan anak Down syndrome berbeda

dengan kebanyakan anak normal lainnya, anak down syndrome adalah anak

yang menpunyai hambatan perkembangan kecerdasannya yang funggsi

kecerdasan intelektualnya di bawah normal. Anak – anak ini juga mengalami

hambatan normal dalam perkembangan social terhadap duni sekelilingnya.

Down Syndrome (DS) merupakan suatu kelainan kromosom ,yaitu

normalnya tubuh manusia memiliki milyaran sel yang memiliki pusat

informasi genetika di kromosom. Sebagian besar sel tubuh manusia

mengandung 23 pasang kromosom (total 46 kromosom). Hanya sel

reproduksi, yaitu sperma dan ovum yang masing-masing memiliki 23

kromosom tanpa pasangan. Dalam kasus DS, kromosom nomor 21 jumlahnya

tidak sepasang seperti pada umumnya, melainkan tiga. Bahasa medisnya,

trisomi-21. Jumlah kromosom yang tidak normal tersebut bisa ditemukan di

seluruh sel (pada 92 persen kasus) atau di sebagian sel tubuh.

Akibat jumlah kromosom 21 yang berlebihan tersebut, terjadi

guncangan sistem metabolisme di sel yang berakibat munculnya DS. Dari

hasil penelitian, 88 persen kromosom 21 tambahan tersebut berasal dari ibu,

akibat kesalahan pada proses pembentukan ovum. Delapan persen lagi berasal

dari ayah, dan dua persen akibat penyimpangan pembelahan sel setelah

pembuahan. Dalam beberapa kasus, terlihat bahwa umur wanita terbukti

berpengaruh besar terhadap munculnya DS pada bayi yang dilahirkannya.

Kemungkinan wanita berumur 30 tahun melahirkan bayi dengan DS adalah

1:1000. Sedangkan jika usia kelahiran adalah 35 tahun, kemungkinannya

adalah 1:400. Hal ini menunjukkan. Angka kemungkinan munculnya DS

makin tinggi sesuai usia ibu saat melahirkan.

Karena itu, disarankan agar ada pemeriksaan prenatal pada ibu berumur lebih

dari 35 tahun untuk memastikan apakah janin memiliki kelainan atau tidak.

Sebab, semakin dini DS terdeteksi, maka semakin besar pula kesempatan

untuk memperbaiki keadaan sang penderita.

Untuk mendeteksi adanya DS secara dini pada anak, sebenarnya bukan

suatu hal yang sulit. Karena penderita DS punya karakteristik fisik yang khas.

Pada wajah, yang paling khas adalah bentuk mata yang miring dan tidak

punya lipatan di kelopak. Selain itu, hidung mereka cenderung lebih kecil dan

datar. Ini tak jarang diikuti dengan saluran pernapasan yang kecil pula,

sehingga mereka sering kesulitan bernapas.

Seperti juga hidung, ukuran mulut mereka pun seringkali lebih kecil dengan

lidah tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal. Di samping itu, otot

mulut mereka juga kerap lemah, sehingga menghambat kemampuan bicarai.

Pertumbuhan gigi geligi mereka pun lambat dan tumbuh tak beraturan. Gigi

yang berantakan ini juga menyulitkan pertumbuhan gigi permanen.

Letak telinga mereka rendah dengan ukuran kanal telinga yang kecil, sehingga

mudah terserang infeksi. Rambut mereka lemas, tipis, dan jarang. Bentuk

kepala mereka juga cenderung peyang.

Di samping dari tampilan wajah, DS juga dapat diamati dari anggota tubuh

lain, seperti tangan dan kaki. Tangan mereka lebih kecil dan jari-jari yang

pendek dan kelingking yang bengkok. Bila pada kelingking normal memiliki

tiga ruas tulang. Maka pada penderita DS, ruas kedua jari kelingking mereka

kadang tumbuh miring atau malah tidak ada sama sekali.

Selain itu, di telapak tangan mereka terdapat garis melintang yang disebut

simian crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka, yaitu di antara

telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki orang

normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal

foot. Dengan diketahuinya gejala fisik tersebut, diharapkan orang tua, bidan

atau dokter sudah dapat mendeteksi adanya kemungkinan DS pada anak

sehingga DS bisa ditangani lebih dini.

(http://www.potads.com/downsyndrome.php di akses pada tanggal 19 oktober

2011)

Menurtu WHO prevalensi penderita down syndrome terjadi pada 1 banding 700 kelahiran di dunia yaitu terdapat 8 juta anak down syndrome,dari data hasil survei yang terbaru,sedangkan di Indonesia terdapat hasil survey terbaru sudah mencapai 300.000 orang. (http://kesehatan.kompas.com/read/2010/03/29/11191896/Teori.Baru.Penyebab.Down.Syndrome di akses 19 oktober 2011)

Anak DS tidak bedanya dengan anak normal kebanyakan mereka pula

membutuhkan sarana pendidikan yang khusus sesuai dengan kebutuhan dan

kondisi mereka.Pendidikan merupakan kebutuhan dasar setiap manusia untuk

menjamin keberlangsungan hidupnya agar lebih bermartabat. Karena itu

negara memiliki kewajiban untuk memberikan pelayanan pendidikan yang

bermutu kepada setiap warganya tanpa terkecuali termasuk mereka yang

memiliki perbedaan dalam kemampuan (difabel) seperti yang tertuang pada

UUD 1945 pasal 31 (1). Namun sayangnya sistem pendidikan di Indonesia

belum mengakomodasi keberagaman, sehingga menyebabkan munculnya

segmentasi lembaga pendidikan yang berdasar pada perbedaan agama, etnis,

dan bahkan perbedaan kemampuan baik fisik maupun mental yang dimiliki

oleh siswa. Jelas belajar menghormati realitas keberagaman dalam

masyarakat.

Selama ini anak – anak yang memiliki perbedaan kemampuan (difabel)

disediakan segmentasi lembaga pendidikan ini telah menghambat para siswa

untuk dapat fasilitas pendidikan khusus disesuaikan dengan derajat dan jenis

difabelnya yang disebut dengan Sekolah Luar Biasa (SLB). Secara tidak

disadari sistem pendidikan SLB telah membangun tembok eksklusifisme bagi

anak – anak yang berkebutuhan khusus. Tembok eksklusifisme tersebut

selama ini tidak disadari telah menghambat proses saling mengenal antara

anak – anak difabel dengan anak – anak non-difabel. Akibatnya dalam

interaksi sosial di masyarakat kelompok difabel menjadi komunitas yang

teralienasi dari dinamika sosial di masyarakat. Masyarakat menjadi tidak

akrab dengan kehidupan kelompok difabel. Sementara kelompok difabel

sendiri merasa keberadaannya bukan menjadi bagian yang integral dari

kehidupan masyarakat di sekitarnya.

Seiring dengan berkembangnya tuntutan kelompok difabel dalam

menyuarakan hak – haknya, maka kemudian muncul konsep pendidikan

inklusi. Salah satu kesepakatan Internasional yang mendorong terwujudnya

sistem pendidikan inklusi adalah Convention on the Rights of Person with

Disabilities and Optional Protocol yang disahkan pada Maret 2007. Pada pasal

24 dalam Konvensi ini disebutkan bahwa setiap negara berkewajiban untuk

menyelenggarakan sistem pendidikan inklusi di setiap tingkatan pendidikan.

Adapun salah satu tujuannya adalah untuk mendorong terwujudnya partisipasi

penuh difabel dalam kehidupan masyarakat. Namun dalam prakteknya sistem

pendidikan inklusi di Indonesia masih menyisakan persoalan tarik ulur antara

pihak pemerintah dan praktisi pendidikan, dalam hal ini para guru.

Pendidikan inklusi adalah termasuk hal yang baru di Indonesia

umumnya. Ada beberapa pengertian mengenai pendidikan inklusi, diantaranya

adalah pendidikan inklusi merupakan sebuah pendekatan yang berusaha

mentransformasi sistem pendidikan dengan meniadakan hambatan-hambatan

yang dapat menghalangi setiap siswa untuk berpartisipasi penuh dalam

pendidikan. Hambatan yang ada bisa terkait dengan masalah etnik, gender,

status sosial, kemiskinan dan lain-lain. Dengan kata lain pendidikan inklusi

adalah pelayanan pendidikan anak berkebutuhan khusus yang dididik

bersama-sama anak lainnya (normal) untuk mengoptimalkan potensi yang

dimilikinya.( http://smanj.sch.id/index.php/arsip-tulisan-bebas/40-artikel/115-

pendidikan-inklusi-pendidikan-terhadap-anak-berkebutuhan-khusus diakses 19

oktober 2011)

Pendidikan inklusif merupakan sistem layanan pendidikan luar biasa

untuk anak berkebutuhan khusus yang disatukan bersama-sama dengan anak

normal dalam komunitas sekolah. Dalam Peraturan Menteri Pendidikan

Nasional No. 70 Tahun 2009, pendidikan inklusif didefinisikan sebagai

"sistem penyelenggaraan pendidikan yang memberikan kesempatan kepada

semua peserta didik yang memiliki kelainan dan memiliki potensi kecerdasan

dan/atau bakat istimewa untuk mengikuti pendidikan atau pembelajaran dalam

satu lingkungan pendidikan secara bersama-sama dengan peserta didik pada

umumnya". Sekolah inklusi merupakan tempat bagi setiap anak untuk dapat

diterima menjadi bagian dari kelas, dapat mengakomodasi dan merespons

keberagaman melalui kurikulum yang sesuai dengan kebutuhan setiap anak.

Masyarakat dilibatkan sebagai mitra. Dalam lingkungan yang demikian,

keanekaragaman disikapi secara adil, demokratis, setara, dan tidak

diskriminatif.

Kajian-kajian, filosofis, teoritis, maupun normatif, sejauh ini

cenderung memperkuat dukungan bagi pendidikan inklusi. Secara filosofis,

pendidikan inklusi merupakan manifestasi etis penghormatan sesama manusia

terhadap nilai-nilai mulia kemanusiaan yang dikaruniakan Tuhan. Manusia

tetaplah manusia meski lahir dengan perbedaan-perbedaan. Perbedaan tidak

boleh menimbulkan pembedaan, sebab pembedaan adalah awal bagi

diskriminasi, dan diskriminasi adalah awal dari penindasan.

Urgensi diselenggarakannya pendidikan inklusi biasa merujuk mulai dari

UUD 1945 khususnya pasal 31 ayat (1) yang menjamin hak setiap warga

negara untuk mendapat pengajaran, Deklarasi HAM PBB 1948, Konvensi

Hak Anak 1989, The Salamanca Statement on Inclusive Education (1994),

Life Long Education and Education for All (1995), Dakar Statement (2000),

UU No. 23 Tahun 2002 tentang Perlindungan Anak, UU No. 20 Tahun 2003

tentang Sistem Pendidikan Nasional, hingga Convention on the Rights of

Person with Disabilities and Optional Protocol 2007.

Para penganjur pendidikan inklusi melengkapi juga dengan argumen

akademik bahwa pada dasarnya memang pendidikan bagi anak berkebutuhan

khusus dapat diintegrasikan dengan pendidikan reguler asalkan kurikulum

didesain akomodatif, guru mampu menciptakan suasana inklusif dan

kooperatif, lingkungan sosial menghormati perbedaan antarmanusia dan

lembaga sekolah berkomitmen membuka aksesabilitas anak berkebutuhan

khusus masuk kelas regular. Sayangnya, di luar ruang wacana pada

kenyataannya pendidikan inklusi masih belum banyak dipahami apalagi

dijalankan. Sistem pendidikan Indonesia lebih memilih penyeragaman untuk

lebih mudah memenuhi target kurikulum daripada repot-repot melakukan

penyesuaian dengan kebutuhan dan kemampuan peserta didik yang beragam.

(http://smanj.sch.id/index.php/arsip-tulisan-bebas/40-artikel/115-pendidikan-

inklusi-pendidikan-terhadap-anak-berkebutuhan-khusus.di akses 19 october

2011)

Bukan hanya pengetahuan dan keterampilan yang harus di ajarkan

oleh pendidik inklusi pada anak DS,melaikan juga pendidikan yang

mengajarkan pendidikan biologis dan seks ,terlebih pada anak DS bagaimana

saat anak dalam menginjak masa pubertas yang mana pada anak perempuan

mengalami menstruasi dan anak laki-laki mengalami mimpi basah,yang mana

juga mempunyai ketertariakan pada lawan jenis layaknya remaja normal.

Pada dasarnya anak DS mempunyai cara berpikir yang dibawah rata-rata anak

normal lainnya. Jadi perlu dilatih perkembangan biologi dan sek. Saat masuk

masa pubertas, mereka perlu dikenalkan akan adanya perubahan pada

beberapa bagian tubuhnya. Yang wanita akan mengalami menstruasi dan yang

pria akan mengalami mimpi basah. Mereka juga perlu dilatih untuk

bagaimana caranya membersihkan diri bila fenomena masa pubertas itu telah

tiba. Penjelasannya harus disampaikan lewat visual berupa gambar-

gambara.Dengan gambar-gambar itu, anak-anak dengan sindrom down

diajarkan cara merawat dan membina dirinya. Dalam hal ini pendidik perlu

mengajarkan bagaimana sikap dalam memghadapi anak DS yang mana dalam

memesuki masa pubertas yang perlu bimbingan khusus,terlebih pada anak

wanita yang mana pada masa menstruasi maka secara logika organ

refproduksinya pun berfungsi. Sehingga wanita DS bisa untuk mengalami

kehamilan.

Berdasarkan uraian di atas , maka peneliti tertarik untuk meneliti

tentang “gambaran deskriptif sikap pengajar Inklusi pada anak Down

Syndrome yang menghadapi masa menstruasi di SLB………..”

B. Rumusan masalah

Berdasarkan latar belakang,masalah peneliti yang dapat dirumuskan adalah

bagaimana gambaran sikap pengajar inklusi pada anak down syndrome yang

menghadapi masa menstruasi di SLB……………..

C. Tujuan penelitian

1. Tujuan umum

Tujuan penelitian ini untuk mengetahui sejauh mana cara pengajar

inklusi pada anak down syndrome yang menghadapi masa menstruasi

di SLB ……..

2. Tujuan khusus

a. Mengidentifikasi gambaran karateristik pengajar inklusi

(umur, pendidikan ,lama kerja) yang melakukan bimbingan

pada anak DS yang menghadapi masa menstruasi di SLB

b. Mengidentifikasi sikap pengajar inklusi baik atau tidaknya

dalam menyanpaikan bagaiamana cara penyampaian pengajar

dalam menghadapi menstruasi pada anak DS di SLB

D. Manfaat penelitian

Diharapkan penelitian ini bermanfaat untuk :

1. Bagi akademisi

Sebagai bahan masukan dalam menambah kekhasanahan

khususnya pendidikan ilmu keperawatan,di antaranya keperawatan

anak,keperawatan maternitas dan ilmu pendidikan khususnya

pendidikan inklusi.

2. Bagi profesi keperawatan

Hasil penelitian ini dapat dijadikan sebagai tambahan ilmu bagi

profesi keperawatan dalam hal bagaimana cara anak DS yang

menghadapi masa menstruasi dan sikap pengajar inklusif

3. Bagi lahan praktek

Hasil ini dapat dijadika sebagai alat ukur dan acuan bagi para

pendidik dalam hal memberikan informasi yang baik dan benar

pada anak DS dalam menghadapi menstruasi, serta dalam hal

keperawatan anak, dan maternitas .

4. Bagi klien

Sejauh mana kesiapan dan pengetahuan anak dalam menghadapi

menstruasi yang di berikan oleh pendidik.

5. Bagi peneliti selanjutnya

Dapat dijadiakn sebagian dasar acuan serta memberikan motivasi

dan bahan informasi pendahuluan bagi yang ingin meneliti lebih

dalam lagi.

E. Keaslian penelitian

Sejauh ini belum ada yang meneliti tentang masalah anak Down Syndrome

khususnya bagaimana cara pendidik inklusi pada anak DS yang menhadapi

masa menstruasi d SLB……,