A recusa familiar para doação de órgãos e tecidos na perspectiva...
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS SIMEY DE LIMA LOPES RODRIGUES RECUSA PARA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS NA PERSPECTIVA DA FAMÍLIA CAMPINAS 2019
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
SIMEY DE LIMA LOPES RODRIGUES
RECUSA PARA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS NA PERSPECTIVA DA
FAMÍLIA
CAMPINAS
2019
SIMEY DE LIMA LOPES RODRIGUES
RECUSA PARA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS NA PERSPECTIVA DA
FAMÍLIA
Tese apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos
exigidos para a obtenção do título de Doutora em Ciências.
ORIENTADORA: ILKA DE FÁTIMA SANTANA FERREIRA BOIN
Este exemplar corresponde à versão final da Tese
defendida pela aluna Simey de Lima Lopes Rodrigues,
orientada pela Profa. Dra. Ilka de Fátima Ferreira
Santana Boin.
CAMPINAS
2019
COMISSÃO EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO
SIMEY DE LIMA LOPES RODRIGUES
ORIENTADORA: PROFA. DRA. ILKA DE FÁTIMA SANTANA FERREIRA BOIN
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. ILKA DE FATIMA SANTANA FERREIRA BOIN
2. PROF. DR. DANILO DONIZETTI TREVISAN
3. PROF. DR. AGNALDO SOARES LIMA
4. PROFA. DRA. MARLÍ ELISA NASCIMENTO FERNANDES
5. PROF. DR. HELDER JOSE LESSA ZAMBELLI
Programa de Pós-Graduação em Ciências da Cirurgia da Faculdade de Ciências
Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros encontra-se no
SIGA/Sistema de Fluxo de Dissertação/Tese e na Secretaria do Programa da FCM.
Data de Defesa: 30/01/2019.
DEDICATÓRIA
A Deus,
pelo dom da vida, saúde e vivência de situações,
que enriquecem o meu aprendizado de forma a tornar minha
vida mais significativa e repleta de alegrias;
Aos meus pais, Aparecido e Eliana,
que sempre me apoiaram, incentivando-me
na busca do conhecimento;
Ao meu esposo Marcos,
grande colaborador e incentivador,
agradeço pela paciência nas minhas ausências e apoio durante
toda a minha formação;
Aos meus amigos,
pelo incentivo nesta caminhada;
A minha família,
pelo ânimo, incentivo e paciência em
todos os momentos da minha vida
Dedico.
AGRADECIMENTOS
A realização de um sonho é sempre um motivo para comemorarmos,
deste modo, agradeço, antes de tudo, às pessoas que ajudaram a torná-lo realidade.
A todos, dirijo o meu reconhecimento e, de modo especial, quero agradecer:
Às famílias dos potencias doadores de órgãos e de tecidos, pela
grande contribuição a este estudo, pelo carinho e por me receber em suas casas ou
comparecerem, voluntariamente, ao Hospital de Clínicas da UNICAMP com um
sorriso na face. Assim, reconheço que sem essas famílias não teríamos realizado
este estudo. Minha eterna gratidão;
À Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin, por sua valiosa
orientação, empenho, carinho e incentivo constante. Expresso minha admiração pela
sua permanente dedicação em relação ao processo de doação e de transplante de
órgãos, contribuindo com excelência para o ensino e para a pesquisa voltada a essa
área;
Ao Prof. Dr. Helder Jose Lessa Zambelli, a quem muito admiro, pessoal
e profissionalmente. Agradeço pela amizade, pela seriedade, pelo incentivo e pela
valiosa contribuição no desenvolvimento deste estudo, do exame de qualificação e
da defesa;
À Dra. Marli Elisa Nascimento Fernandes, pela excelente experiência
no processo de doação de órgãos e de tecidos. Acompanhou-me desde o início da
minha trajetória. Agradeço por sua criteriosa contribuição neste estudo. Que Deus
continue te abençoando grandemente;
Ao Prof. Dr. Danilo Donizetti Trevisan e ao Prof. Dr. Agnaldo Soares
Lima, pelos excelentes apontamentos no exame de defesa. Agradeço pelo empenho
e pelo criterioso olhar científico, contribuindo com a robustez deste estudo;
À enfermeira Dra. Alba Franzon Miranda, pelas revisões no método
científico, pela colaboração e pelas sugestões que enriqueceram este estudo.
Agradeço pela amizade e expresso minha admiração pela sua dedicação à ciência
da enfermagem;
À enfermeira Dra. Paula de Moura Piovesana, pelas revisões, pelo
apoio e por ter aceitado participar como suplente no exame de qualificação e defesa;
Ao enfermeiro Dr. José Alexandre Pio Magalhães, pelas revisões da
tese e por ter aceitado participar como suplente do exame de defesa;
Ao médico Dr. Luiz Antonio da Costa Sardinha, Coordenador da
Organização de Procura de Órgãos (OPO), do Hospital de Clínicas da UNICAMP,
que me ajudou na idealização deste estudo, muito antes do projeto ser concebido;
Às funcionárias da OPO do Hospital de Clínicas da UNICAMP, Eliete
Bombarda Bachega Montone, Maria Valéria Omena Athayde e Luciana Aparecida
dos Santos;
A todos os funcionários do Ambulatório de Transplante de Fígado do
Gastrocentro – UNICAMP, pelo apoio durante a realização deste estudo – Luciana
Teixeira Lot, Talita de Oliveira Colado, Deuzelina Ventrili, Luci Gonsalves Rocha
Munhoz, Dra. Maria Izabel Warwar, Dra. Áurea Maria Oliveira da Silva, Profa. Dra.
Raquel Silveira Bello Stucchi, Profa. Dra Elaine Cristina de Ataíde, Tereza Cristina
Bonaldo, Simone Reges Perales e Catherine Puliti Hermida Reigada;
À equipe da Pós-Graduação em Ciências da Cirurgia da Faculdade de
Ciências Médicas – UNICAMP, em especial, ao funcionário Amarildo, pela
prontidão, pelo carinho e pela atenção ao me atender;
À Profa. Laisa Ribeiro do Couto, pela primorosa revisão de português.
RESUMO
Introdução. Um dos meios mais promissores para aumentar os transplantes realizados é a
efetivação do doador falecido em morte encefálica – um único doador pode salvar até oito
vidas. No Brasil, a lei exige o diagnóstico de morte encefálica e o consentimento familiar
assinado para consolidar o processo de doação de órgãos, sendo esta uma decisão difícil e
complexa. Em geral, os indivíduos não têm as informações necessárias para decidir sobre a
doação de órgãos dos membros de sua família e não compreendem o processo de doação
de órgãos. A recusa familiar é a principal causa de não doação de órgãos, portanto este
estudo pretendeu compreender, na subjetividade do discurso, a negativa familiar. Objetivo.
Avaliar a percepção dos familiares que recusaram a doação de órgãos e tecidos. Método:
Estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Por meio de saturação das
respostas, foram entrevistadas dez famílias, que recusaram a doação no ano de 2015 e cuja
morte encefálica do parente havia sido notificada pela Organização de Procura de Órgãos –
UNICAMP, do Sistema Estadual de Transplantes de São Paulo. Os depoimentos obtidos
sofreram análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados. Predominou-se, entre
os familiares, indivíduos brancos, do gênero feminino, casados, que habitam nas
redondezas de Campinas, católicos e concluintes do ensino fundamental e médio. Na
análise dos discursos, categorizou-se: insatisfação familiar com os serviços prestados nas
unidades de emergências durante a vivência da morte encefálica do ente falecido;
necessidade de apoio psicossocial aos familiares; necessidade de humanizar o processo de
doação; motivos para o não consentimento; desejo em doar manifestado pelos familiares
após o processo de doação; e sugestões dos familiares para melhorar esse processo.
Conclusão. As internações em unidades de urgência geraram insatisfação e insegurança
nas famílias, locais apontados como inadequados para manter o potencial doador. A
comunicação da morte encefálica aos familiares foi distante do tempo ideal, levando o
familiar a recusar a doação, uma vez que ainda não haviam compreendido o diagnóstico e,
portanto, não elaboraram a morte encefálica como um fato real. Os motivos encontrados
para o não consentimento são passíveis de intervenções educativas, fundamentais para
haver a conscientização nesse contexto.
Palavras-Chave: Morte Encefálica; Transplantes; Recusa de Participação; Obtenção de
Tecidos e Órgãos; Acolhimento; Humanização da Assistência.
ABSTRACT
Introduction. One of the most effective actions to increase the number of transplants is by
donation from the brain death donor; a single donor can save up to eight lives. In Brazil,
legally, it is necessary to diagnose brain death and fill out a family consent document in order
to donate an organ or tissue, which is a difficult and complex decision. In general, individuals
do not have the information they need to decide on organ donation from their family
members and do not understand the organ donation process. So, this study intends to
understand the main causes of family non-organ refusal. Objective. Evaluate the perception
of family members who refuse to donate organs and tissues. Method. Exploratory,
descriptive study with a qualitative approach. Ten families were interviewed who refused to
donate in the year 2015. The brain death of the donor had been notified by the UNICAMP
Organ Procurement Organization – State Health Transplant System - São Paulo. The
testimonies obtained underwent content analysis in the thematic modality. The method used
was interview data and saturation. Results. Prevalence of white individuals, female, adults
and married who were hospitalized near Campinas, and were catholics and had mostly
completed primary and secondary education. The interview analysis was categorized as
follows: family dissatisfaction with the services provided at emergency units during the
experience of death; need for psychosocial support; need to humanize the donation process;
reasons for non-consent; desire to donate manifested by family members after the donation
process; and suggestions from family members to improve this process. Conclusions.
Hospitalizations in emergency units generated dissatisfaction and insecurity in the families.
The locations were pointed out as inadequate to maintain the potential donor. The
communication of brain death to family members was far from being at the ideal moment,
leading them to refuse the donation, since they did not understand yet the diagnosis and
therefore did not elaborate brain death as a real fact. The reasons found in this study for non-
consent led to an increase in educational interventions, fundamental for awareness in this
context.
Keywords: Brain Death; Transplants; Refusal to Participate; Tissue and Organ
Procurement; User Embracement; Humanization of Assistance.
LISTA DE FIGURAS
Pág.
Figura 1. Fluxograma do recrutamento dos familiares que
recusaram à doação da OPO HC-UNICAMP no ano de
2015. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
32
LISTA DE TABELAS
Pág.
Tabela 1. Características sociodemográficas, causas da morte
encefálica, unidades e tempo de internação dos potenciais
doadores não efetivos do ano de 2015 da OPO HC-
UNICAMP. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
38
Tabela 2. Características sociodemográficas dos familiares, parentesco
com o PD e tempo de entrevista após a recusa à doação de
doadores não efetivos do ano de 2015 da OPO HC-
UNICAMP. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
40
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABTO Associação Brasileira de Transplante de Órgãos
AVE Acidente Vascular Encefálico
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CIHDOTT Comissão Intra-hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos
FCM Faculdade de Ciências Médicas
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IDH Índice de Desenvolvimento Humano
ME Morte encefálica
MS Ministério da Saúde
OPO Organização de Procura de Órgãos
PD Potencial doador
PMP Por milhão de população
PS Pronto-Socorro
RMC Região Metropolitana de Campinas
SAMU Serviço de Atendimento Móvel de Urgência
SUS Sistema Único de Saúde
TCE Traumatismo crânio-encefálico
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
UPA Unidade de Pronto Atendimento
UTI Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO
Pág.
Introdução
14
Objetivos
29
Material e Métodos
30
Resultados
37
Discussão
57
Conclusão
71
Referências
72
Apêndices
85
Anexos 90
14
1. INTRODUÇÃO
A transplantação no Brasil vem se destacando nas últimas décadas, pois
possuímos o maior sistema público de transplantes do mundo, com assistência
integral ao paciente transplantado, financiada integralmente com recursos públicos1.
A meta nacional estimada para o número de doadores por milhão de população
(pmp) em 2017 foi 16,6 pmp. Assim, ultrapassamos este índice, chegando a 16,7,
que pode ter sido conquistado pelo crescimento de 3,8% na taxa de notificação de
potenciais doadores (PDs), no mesmo período. Na última década, houve um
expressivo aumento anual no número de transplantes realizados em nosso país,
chegando a aproximadamente 50% em relação a 20072.
Assim, mesmo diante do avanço na transplantação, de possuirmos um
processo sistemático e legal para o diagnóstico de morte encefálica (ME)3-4, com
diretrizes e recomendações, que ao serem seguidas asseguram a irreversibilidade
da ME e a qualidade dos órgãos de PDs disponibilizados5, o Brasil ainda está
aquém, no que se refere ao número de doadores efetivados pmp (16,7), com
exceção dos estados do Paraná (38,0) e Santa Catarina (40,8) com altas taxas de
efetivação, em relação a outros países, ficando com menor desempenho quando
comparado com países Europeus [Espanha (46,9), Portugal (34,0), Bélgica (33,6),
Croácia (33,0), Itália (28,2), França (26,8), Inglaterra (23,0), Noruega (22,0)], Norte
Americanos, [Estados Unidos da América (31,9) e Canadá (20,9)] e América Latina,
como o Uruguai (20,4)6.
Sabe-se que o número de transplantes de órgãos e tecidos nos últimos
anos vem aumentando significativamente, porém ainda persiste um desequilíbrio
crescente entre a oferta e a demanda de órgão no Brasil1 e em países
desenvolvidos7-10. A Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO)
constatou aumento significativo na doação de órgãos e tecidos. Em 2007 a taxa de
efetivação foi de 6,3 doadores pmp e, em 2017, 16,6, porém há evidência e
potencial para melhora, considerando que ainda persiste um déficit na efetivação
desses PDs, pois em 2017, somente 32,1% foram efetivados11.
Sendo assim, o caminho mais promissor para aumentar a oferta de
órgãos e tecidos é pela efetivação do doador falecido em ME, que pode
15
disponibilizar até oito órgãos para transplantes7,10,12, além dos tecidos, como
córneas, ossos, pele, valvas cardíacas, vasos e tendões12.
Em nosso país, após a constatação da ME, por meio do processo de
diagnóstico da legislação vigente4, excluindo as contraindicações prévias absolutas5,
é necessário a autorização familiar, para que possamos validar o PD elegível em
doador efetivo, sendo essa uma decisão difícil e complexa para os familiares.
O insuficiente nível de informação sobre essa temática nos revela que há
necessidade em melhorar esse campo do saber13. A falta de conhecimento da
população leiga e dos profissionais da área da saúde sobre o processo de doação
de órgãos é apontada por inúmeros estudos como sendo um dos motivos que levam
os familiares a não doar, bem como o desconhecimento familiar do desejo do
falecido em ser doador de órgãos14-18, a insatisfação familiar com as abordagens
médicas18-20, crenças religiosas14,19-23, entre outros.
Na busca das principais causas da não efetivação da doação de órgãos,
destaca-se a recusa familiar, atingindo 42% no Brasil, chegando a mais de 70% em
algumas regiões brasileiras2. Os altos índices do não consentimento familiar à
doação são expressivos em países da América do Norte (Canadá10 e Estados
Unidos da América7), Europa (Reino Unido24, Alemanha25, Holanda18), Ásia
(Turquia19, Arábia Saudita21, Irã26), entre outros. Esses dados demonstram que o não
consentimento familiar é uma problemática complexa e multifacetada, que abrange
pessoas com diferenças sociais, políticas, econômicas, culturais, religiosas,
educacionais e crenças.
Na literatura nacional alguns estudos têm procurado compreender os
motivos alegados pelos familiares para o não consentimento à doação, encontrando-
se: a não compreensão do diagnóstico de ME, religiosidade, falta de competência
técnica da equipe, tempo longo do processo, falecido não era doador, medo da
mutilação, enterrado como veio ao mundo, qualidade do atendimento, decisão de
um único membro da família, experiência negativa em outro processo de doação e a
transferência do corpo para outro hospital para a extração dos órgãos14,22,27 e
abordagem familiar precoce23.
No estudo que avaliou se a intenção de doar órgãos é influenciada pelo
conhecimento populacional sobre ME, foram constatados que 85,3% dos sujeitos
analisados têm a crença que o médico pode se equivocar na confirmação do
16
diagnóstico de ME e relataram baixo grau de confiança no diagnóstico de ME28,
demonstrando um desconhecimento do conceito de ME entre a população.
Assim sendo, as dificuldades relatadas pelas famílias de PDs e da
população podem ser preocupante se considerarmos, que entre os profissionais da
área de saúde, médicos e enfermeiros, essa temática também é conflitante,
ratificado pelos seguintes achados: dificuldade em aceitar a ME como morte do
indivíduo; a não aceitação em desconectar o ventilador mecânico do paciente em
ME em não doador de órgãos; o desconhecimento para a realização dos exames do
processo de diagnóstico de ME; a falta de comprometimento, o descaso no cuidado
com os PDs; a escassez de recursos humanos e materiais; a crença religiosa e a
falha na comunicação29 e o não reconhecimento do horário da ME como horário do
óbito3.
Estudo Brasileiro com médicos intensivistas identificou que 16% dos
médicos desconheciam o conceito de ME, 29% não foram capazes de determinar a
que horas o encéfalo parou de funcionar e 53% se sentiam inseguros para explicar
para a família o significado desse evento30, mostrando que entre esses profissionais
há deficiência de conhecimento sobre o processo de doação18-19, uma realidade
fragilizada que necessita de intervenções educativas, pois são esses profissionais
que assistem o PD e passam a ser referência para as famílias, além de exercerem
papéis de educador e formador de opinião na equipe de trabalho e na sociedade.
Outra problemática levantada na literatura refere-se à insatisfação familiar
com o atendimento hospitalar, limitando a intenção em doar31-32. Estudo com famílias
não doadoras, com significância estatística, constatou que há influência das
estruturas hospitalares na efetividade da doação de órgãos e tecidos, sendo
identificado em 70,5% dos casos, falhas nos processos, e em 46,2%, erros em
relação à entrevista familiar, (podendo ser considerado como inadequados - o local
de internação, o esclarecimento médico sobre o diagnóstico de ME, o momento que
a entrevista foi realizada e o local físico escolhido pelo profissional para realizá-la)32.
Desse modo, profissionais, que atuam em doação de órgãos, precisam atentar que
os ambientes escolhidos para acolher as famílias durante a entrevista para a doação
devem ser considerados, apontando a importância para a existência de um local
privativo, em que os familiares não sejam incomodados33.
Diante da condição de internação e da constatação da morte de um
familiar, é imprescindível um atendimento humanizado aos familiares. Estudiosos
17
apontam que as famílias, quando esclarecidas da gravidade do quadro clínico e do
risco de morte do paciente, passam a ter maior confiança na equipe. Dessa forma,
ao perceberem que o atendimento é adequado e que os profissionais estão
empenhados no tratamento do paciente, consideram a assistência prestada durante
a internação do paciente, satisfatória. Nessa perspectiva, quando os familiares
percebem que todos recursos materiais e humanos, necessários à tentativa de
recuperação do paciente, foram utilizados, há uma sensação de conforto e ameniza
a angústia das famílias34.
No entanto, o descaso dos profissionais de saúde com os acompanhantes
e familiares de PDs, não os considerando como importantes na hospitalização, pode
fragilizar e agravar as relações entre famílias e profissionais de saúde, o que
descaracteriza a essência do trabalho destes profissionais.
Pesquisadores avaliaram o atendimento prestado em serviços de
emergência na visão de acompanhantes e familiares, e detectaram: falha de
comunicação dos profissionais de saúde com as famílias e pouca importância dada
a presença destes no processo de doença/agravo da saúde do paciente;
acolhimento das famílias inviabilizado pelas estruturas físicas inadequadas; alta
demanda inviabilizando a assistência humana (muitas filas e estresse pela demora
por atendimento e informações); aparente incompetência profissional; e falta de
humanização dos profissionais de saúde por não aparentarem estar sensíveis aos
acontecimentos com os pacientes, gerando insatisfação da família em relação à
hospitalização35.
Nesse sentido, se considerarmos que PDs são internados,
frequentemente, nas unidades de emergência, por falta de leitos em Unidades de
Terapia Intensiva (UTI), em nosso país36, que esses pacientes requerem cuidados
intensivos da equipe de saúde, atendimentos multiprofissional, orientações e
esclarecimentos da gravidade do paciente aos familiares durante todo o período da
hospitalização, podemos deduzir que a hospitalização, em ambiente de emergência
para PDs, pode ser um indicador negativo a doação, pois muitas vezes, não se
consegue no atendimento prestado neste local, oferecer esses cuidados, sendo
todos essenciais para o manejo dos PDs e para o processo de doação.
O descontentamento dos familiares pode contribuir com a recusa à
doação. Durante o atendimento, quando estes não participam das decisões relativas
ao cuidado de seu ente querido, ao perceberem a falta de conhecimento e a
18
dificuldade de esclarecimento da equipe médica diante do tratamento adotado e
sobre os testes para diagnótico de ME, sentem-se insatisfeitos e desapontados37.
Além disso, o pedido de doação de órgãos tem um impacto significativo
sobre as famílias, com efeitos que perduram por muito tempo após a morte do ente
falecido, independentemente da decisão tomada (doar ou não doar), o processo
como um todo é uma experiência complexa e de mudança de vida para as
famílias38.
Portanto, com vistas a refinar o conhecimento, considerando todos os
esforços dos pesquisadores sobre a temática da não efetivação da doação de
órgãos e tecidos, a pouca disponibilidade de órgãos para transplantes em relação à
demanda, os elevados índices estatísticos de recusa familiar, bem como a
complexidade da assistência prestada aos PDs e a suas famílias, entendemos que a
compreensão do atendimento prestado aos PDs na perspectiva dos familiares,
possibilitará maior reflexão dos profissionais de saúde (tanto aos que trabalham com
doação quanto àqueles que prestam assistência direta aos PDs), reconhecendo e
minimizando as ações consideradas pelos familiares como negativas (falhas) e
impeditivas para efetivação da doação.
1.1 A Família no Processo de Doação
A contextualização familiar na sociedade possui arcabouço diversificado
de conceitos. Sabe-se que a concepção de família, que historicamente foi sendo
construída, é fruto da trajetória de sua existência na sociedade.
De acordo com o contexto social, em cada sociedade e época histórica, a
vida doméstica passa a assumir determinadas formas específicas, evidenciando que
a família não é instituição natural, mas reforçando a compreensão de que ela é
socialmente construída de acordo com as normas culturais39.
Inicialmente, podemos definir a palavra família conforme o dicionário
Aurélio da Língua Portuguesa, como: “pessoas que vivem na mesma casa; pessoas
do mesmo sangue, que vivem ou não em comum”40, porém a origem desta palavra é
milenar, surgindo na Roma Antiga, conhecida em latim como famulus, que
significava “o conjunto de empregados de um senhor”, e contemplava-se ao casal e
a seus filhos, além dos vários escravos que laboravam em suas propriedades.
Assim, a família era originada mais pela autoridade que o pater família exercia sobre
19
esta, e não por laços de sangue nem de afetividade, que embora existisse não era
levado em consideração41.
Na idade média a família era regida com exclusividade pelo direito
canônico, que regulava as relações dos homens entre si e até mesmo o Estado.
Nesta época, apenas o casamento religioso era conhecido, entretanto, a influência
das normas romanas era exercida nas relações patrimoniais entre os cônjuges no
que se refere ao pátrio poder42.
Na era contemporânea, a família tem seus princípios baseados no afeto e
na valorização da dignidade da pessoa humana42. A estrutura familiar foi se
alterando paulatinamente com as mudanças dos costumes e valores, sendo os
elementos que contribuíram com tais transformações: a independência econômica
da mulher, a igualdade e emancipação dos filhos, o divórcio, o controle de
natalidade, a reprodução assistida, a afetividade, entre outros, tornando a estrutura
familiar mais maleável, adaptável às concepções atuais da humanidade43.
No contexto da pós-modernidade, adotam-se instituições mais flexíveis e
abertas, que recusando as estruturas rígidas e uniformes, hierarquizadas do
passado, fazem vigorar o ecletismo cultural, a informação e o estímulo das
necessidades. Nessa ótica, liberam-se os costumes, fazendo prevalecer a inclusão
sobre a exclusão, ampliando a autonomia individual e a valorização da realização
pessoal do indivíduo, estendendo-se aos diversos planos da existência humana,
como as escolhas pessoais, a sexualidade, as barreiras ideológicas de expressão
individual44.
Nessa fase, estamos contemplando as características intrínsecas das
diversas modalidades de família, e dessa forma, podemos entender que convivem
simultaneamente a família casamentaria, a família formada na união estável, a
família concubinária, a família monoparental, a família homossexual, entre outras42.
No Brasil, vivemos por um longo período sobre os domínios da
colonização Portuguesa, a qual valorizava os princípios canônicos. Foi com a
Constituição Brasileira de 1934 que inaugurou o Estado social brasileiro,
incorporando uma concepção de intervenção do Estado na ordem econômica e
social. Houve uma preocupação em inserir a temática da família em seu corpo,
caminhando para o estabelecimento de uma democracia social42.
Na Constituição Federal de 1988 empenhou-se a ânsia da sociedade
brasileira pela normatização democrática e pela conquista do Estado Democrático
20
de Direito, onde o predomínio do social encontra evidência, uma vez que ocupa
papel de destaque o respeito aos valores mais elevados da natureza humana45.
Introduziu uma radical mudança no panorama da família, com a nova conceituação
de entidade familiar, para efeitos de proteção do Estado, passando a família a ser
concebida de forma mais ampla, em decorrência de sua origem no direito natural,
com reflexos no âmbito civil e penal42.
Consagra a constituição atual a proteção à família no artigo 226,
legalizando que essa se forma pelo casamento civil ou religioso com efeitos civis,
pela união estável entre o homem e a mulher, facilitada sua conversão ao
casamento e pela família monoparental, comunidade formada por qualquer dos pais
e seus descendentes46.
Percebe-se que em cada momento histórico, em cada contexto, a família
vem sendo construída e possui mobilidade e, por estar sempre em movimento, tal
como a sociedade, fica complicado tecer uma única concepção familiar47.
Assim, a reflexão sobre as diversas formas de famílias e como essas
passam a ser reconhecidas, tanto socialmente como legalmente, nesta fase da pós-
modernidade, facilita a compreensão de como o núcleo familiar está organizado e
como as famílias se relacionam no momento de hospitalização.
Esse diagnóstico é de extrema importância aos profissionais que atuam
nos serviços de saúde, pois conseguem atuar junto as famílias durante a internação
de um parente, facilitando a estruturação e implementação das ações de cuidado,
que são positivas nesse contexto48.
A família deve ser considerada como elemento de apoio entre o paciente
e a instituição, capaz de manter vínculos e tornar o ambiente mais seguro e
acolhedor, mas também como organismo em processo de sofrimento e adaptação48.
O adoecimento de um membro, geralmente, acarreta mudanças na dinâmica
familiar, exigindo flexibilidade para reestruturar as atividades diárias. Essas
mudanças exigem adaptação à nova condição e restruturação aos aspectos vitais do
cotidiano, que podem ameaçar a integridade dos membros em virtude da
imprevisibilidade dos acontecimentos vivenciados no hospital49.
Durante a hospitalização, os familiares apontaram a sobrecarga física
associada ao acúmulo de papéis, desajustes na economia familiar, na saúde e na
qualidade de vida de seus membros49, que podem potencializar, mediante a
21
possibilidade de morte, muitos sentimentos, como medo, insegurança, angústia,
solidão, entre outros, desorganizando os familiares49-50.
No contexto do processo de doação, a família passa a ser o núcleo
central desse processo, sendo a ela comunicado todas as condições clínicas do PD,
e após a constatação de ME, é oferecido a possibilidade para doação. A legislação
brasileira vigente, considerando a valorização afetiva que pode ser estabelecida no
seio familiar, baseada nas Leis n° 9.434/199751 e 10.211/200152, tendo como
diretrizes a “gratuidade da doação, a beneficência em relação aos possíveis
receptores, não maleficência em relação aos doadores vivos”, entende que os
familiares do PD elegível são capazes de decidir sobre a doação de órgãos e
tecidos27.
Não há como subjugar o papel das famílias no processo. Existe a
percepção da família como um grupo de pessoas com características distintas
formando um sistema, o qual é inserido em outro mais amplo, o sociocultural, que
sofre influências e tenta se adaptar às mudanças dessa sociedade23. Nesse sentido,
os profissionais de saúde devem estar preparados para atender e entender uma
demanda multivariada de famílias, respeitando as relações internas que se
estabelecem.
Familiares de PDs revelam que vivenciar esse momento de hospitalização
é estressante e apontaram como fatores desencadeantes - o momento sofrido,
moroso, burocrático, desgastante e cansativo - percepções que comprometem,
desfavoravelmente, o número de doações34,53-55.
Logo, entendemos que o conhecimento das peculiaridades na relação
familiar pode auxiliar os profissionais de saúde em suas ações no momento da
internação para obter e transmitir as informações, sendo ao familiar do PD à quem
as equipes de saúde devem reportar, tanto para esclarecimentos da evolução clínica
do agravo inicial quanto de todas as etapas do processo de doação,
independentemente da decisão em doar ou não. Desse modo, entendendo a
complexidade da família na sociedade, os profissionais de saúde passam a não a
subjugar, conseguindo atuar de forma imparcial, mesmo diante de situações
adversas socialmente, ou seja, cria-se uma relação de empatia familiar e o
profissional passa a respeitar a decisão familiar.
22
1.2 Comunicação da Morte Encefálica e Consentimento Legal para a Doação de
Órgãos e Tecidos de Potencial Doador Elegível no Brasil
Sabe-se que a hospitalização é um processo doloroso para os familiares,
exigindo competências dos profissionais para comunicá-los sobre a evolução e
prognóstico da doença, principalmente quando a notícia retratada aos familiares se
refere a morte.
O ser humano tem dificuldades para lidar com a finitude, fugindo de
encará-la como um processo natural da vida, calmamente, e quanto mais avança-se
na ciência, mais parece que tememos e negamos a realidade da morte56.
Dessa forma, comunicar más notícias aos familiares em hospitais é uma
das mais difíceis e importantes tarefas com que se deparam as equipes de saúde. A
despeito de sua importância, muitos profissionais ainda carecem de informação e
preparo suficientes para lidar com essas situações.
A literatura aponta que os principais fatores que dificultam a comunicação
de más notícias pelos profissionais de saúde e médicos são: preocupação em como
a má notícia irá afetar o paciente e sua família, receio de falha terapêutica, de
problema judicial, do desconhecido, dificuldade em dizer “não sei” e de expressar
suas emoções57, ou seja, aos profissionais médicos passa ser mais conflitante, pois
há uma exigência indelegável em transmitir a má noticia e uma insegurança para
fazê-la.
No que se refere ao processo de doação, objeto deste estudo, é de
responsabilidade do profissional médico, a comunicação aos familiares de PDs da
gravidade do quadro clínico e da constatação da ME51, por outro lado, há um
despreparo profissional que o deixa inseguro para fazê-la.
Pesquisadores têm apontado falta de conhecimento dos profissionais de
saúde sobre todo o processo de doação desde a formação profissional da
graduação58-60, não sendo valorizado esse saber dentro das faculdades de medicina,
evidenciando uma formação profissional com deficiência nesse saber3,28,30. Esse
desconhecimento constatado, tanto pela equipe de saúde quanto pelos familiares,
pode gerar sensação de insegurança nas famílias18-19,28.
Mesmo para as famílias que doaram os órgãos de seu ente falecido,
houve pouca sensibilidade da equipe médica em comunicar a ME e ausência de
suporte socioemocional diante das fases do processo de doação. Por outro lado,
23
afirmaram ter sido bem atendidos e informados sobre o processo de doação pelos
profissionais de enfermagem61. A atuação de profissionais mais qualificados, com
experiência no processo de doação, pode transmitir, favoravelmente, maior
confiança aos familiares de pacientes internados, pois demonstra ações mais
seguras37, sendo essa prática realizada por países com altos índices na doação de
órgãos (Espanha, Croácia, Portugal e Austrália)62.
Considerando as ações do processo de doação, além do esclarecimento
da ME, a entrevista familiar também é uma ação complexa, baseia-se na reunião
entre os familiares do PD de órgãos e um ou mais profissionais da equipe de
captação, ou outro profissional treinado, a fim de esclarecer os familiares sobre a
possibilidade para seu ente falecido ser ou não um doador. Essa atividade deve ser
realizada somente após a constatação do diagnóstico de ME, condição mínima para
que os familiares sejam entrevistados.
No Brasil, o consentimento para a doação é familiar e regido pela Lei n°
10.211, publicada em 23 de março de 2001, que definiu o consentimento informado
como forma de manifestação à doação, sendo que a retirada de tecidos, órgãos e
partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade
terapêutica, dependerá da autorização do conjugue ou parente, maior de idade
obedecida à linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive,
firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da
ME, e na impossibilidade destes, por meio de decisão judicial52,63.
Assim, embora tenha-se orientação técnica (legislação) para executá-la, é
essencial uma abordagem humanística para fazê-la, sendo a entrevista, na prática
hospitalar, geradora de muitos questionamentos, e se mal realizada, pode ter um
desfecho negativo nas famílias de PDs.
O desconhecimento de muitos profissionais da área da saúde sobre o
processo de doação pode contribuir, mesmo que não intencionalmente, para a
recusa da doação3,18,23-30,33. Por outro lado, a entrevista familiar realizada
imediatamente após a constatação da ME, mesmo dentro dos princípios de
legalidade, pode não ter dado tempo necessário a família para processar a
informação de luto, da perda do ente falecido18,33.
Nesse sentido, profissionais que precisam comunicar os familiares sobre
más notícias devem adotar estratégias científicas que contribuam para um melhor
desfecho desse momento, sendo essa tarefa contemplada nos currículos de vários
24
cursos de graduação em Medicina, residência médica e educação médica
continuada59.
De acordo com Kübler-Ross56, a compreensão dos profissionais de saúde
das cinco fases (negação e isolamento, a raiva, barganha, depressão e aceitação)
que podem ser manifestadas tanto nos familiares quanto nos pacientes em estágio
terminal diante da notícia de irreversibilidade da doença e da possibilidade de morte
contribui para um melhor relacionamento entre a equipe de saúde e os familiares.
Dessa forma, considerando que no processo de ME a comunicação se baseia na
relação profissional de saúde e familiares de PDs, pode facilitar o entendimento do
comportamento familiar e obter uma melhora na relação com a família do PD
quando esses estágios são bem conhecidos pelos profissionais.
No contexto da ME, na maioria das vezes, os familiares querem negar as
informações recebidas do médico, principalmente quando observam no PD a
presença de batimentos cardíacos, pressão arterial, temperatura e movimentos
respiratórios por meio de ventiladores artificiais20,22,34, sendo essencial, que os
profissionais de saúde esclareçam todas as dúvidas da família, e havendo
compreensão e aceitação da ME, estão aptos a realizarem a entrevista para
doação18,20,22,34.
Esta fase peculiar do processo de doação, a entrevista familiar, também é
identificada na literatura como uma das atividades mais complexa, considerando que
envolve aspectos intrínsecos relativos ao entrevistador, ao entrevistado e ao local
escolhido para fazê-la, além de questões éticas e legais, necessita de capacitação
profissional para conhecer, identificar e lidar com fatores que facilitam ou dificultam o
diálogo com os familiares20,33.
1.3 Humanização do Cuidado no Processo de Doação
Conceitualmente humanizar-se é “torna-se humano”, “dar condição
humana” e “humanar”, e pode ser interligado a outros aspectos, como acolhimento,
respeito, comunicação, ética, bioética, entre outros40. Assim, o cuidado humanizado
tem sido o slogan da propaganda de muitas instituições de saúde.
Na era contemporânea, onde a ciência e a tecnologia buscam lucro e
negócio, a saúde representa-se, muitas vezes, um bem de consumo. O
desenvolvimento da ciência junto com a tecnologia levou a um distanciamento do
25
assistido daquele que o assiste e, consequentemente, surgiram discussão e
reflexões dentro do cenário hospitalar64.
Pode-se afirmar que há forte ligação entre ética e cuidado humanizado no
ambiente hospitalar65, sendo necessário que os profissionais de saúde reconheçam
a essência de humanizar, revendo atitudes e comportamentos, no cuidado prestado
direto e indireto66, pois “a humanização do cuidado passa por uma redefinição da
atitude subjacente dos profissionais em relação a eles mesmos e ao seu mundo”67.
Humanizar possibilita transformação cultural da gestão e das práticas
desenvolvidas nas instituições de saúde, gerando uma postura ética de acolhimento
e respeito ao usuário, identificado como um cidadão e não somente como um
consumidor de serviços de saúde68.
Pesquisadores têm indagado se os trabalhadores que atuam na área da
saúde têm condições de garantir assistência humanizada, pois são submetidos a
trabalhos mecanizados, que os tornam menos críticos, sensíveis e fragilizados com
a dor, sofrimento e morte69. Nota-se uma valorização relacionada ao avanço de
tecnologias incorporadas na assistência de saúde, sendo somente, incentivado uma
valorização da matéria, destinando investimentos de recursos em estrutura física e
na moderna tecnologia, não sendo priorizado a relação interpessoal, como
mudanças da cultura organizacional, na humanização do trabalho e no cuidado com
ética66.
Nesse contexto, estratégias governamentais como o Programa Nacional
de Humanização da Assistência Hospitalar (PNHAH), criado em 2001, buscou reunir
programas e iniciativas já criados e voltados ao aperfeiçoamento da qualidade do
atendimento, com vistas a elaborar planos de ação de humanização, de acordo com
os valores de cada instituição70.
Em 2003 surgiu a Política Nacional de Humanização (PNH), tendo como
princípios políticos a preocupação em abordar as relações dos profissionais com os
usuários nas unidades e serviços de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS),
reconhecendo que humanizar é atender com qualidade, utilizando dos meios
tecnológicos para aprimorar o acolhimento, melhoria dos ambientes de cuidado e
das condições de trabalho dos profissionais71.
Assim, considerando que há uma preocupação nacional para as práticas
de cuidado adotarem uma postura mais humana, trabalhar a humanização no
contexto da doação de órgãos e tecidos é assistir a todos os envolvidos no
26
processo, considerando suas peculiaridades, sendo prestado a esses familiares,
fragilizados, um atendimento mais sensibilizado, que atenda todas as necessidades
dessas famílias, evitando desgastes.
Familiares de PDs muitas vezes ficam em choque, devido a
hospitalização de seu ente querido ter sido dada de forma abrupta. As principais
causas de ME encontradas na literatura são causadas por lesões cerebrovasculares
e traumáticas14,19,27,72-73, que são agravos de evolução rápida e prognóstico ruim,
muitas vezes causadas em pacientes que estavam com a vida ativa, e após serem
acometidos por essas afecções, passam a ficar hospitalizados em ambientes
restritos.
Nessa nova condição, as famílias de PDs atravessam momentos de
angustia e estresse, que se intensificam com as notícias do falecimento recente e da
responsabilidade pelo consentimento para a doação de órgãos e tecidos74, sendo
essencial mantê-las esclarecidas de todas as informações da internação e das
condições clínicas do PD.
Dessa maneira, é preciso fazer com que os profissionais de saúde
entendam do assunto para que, assim, compreendam seu papel nele, pois atuam
em todas as fazes da internação e no processo de doação.
A ciência tem demonstrado uma preocupação sobre a humanização do
atendimento de famílias de PDs. Estudos investigaram as estratégias utilizadas por
enfermeiros que atuam na doação (ou seja, enfermeiros que atuam nas instituições
nomeadas como OPO), sendo identificado por esses profissionais que nesse
processo é essencial a garantia de um cuidado ético e humanizado75-76,
preconizando ao potencial doador - cuidados de manutenção dos padrões
fisiológicos e de higiene do corpo; aos familiares - a liberação das visitas, agilização
e esclarecimento do processo de doação, sempre elucidando dúvidas e respeitando
a vontade da família, mesmo quando recusam a doação76.
Em uma pesquisa que investigou a humanização no processo de doação
na perspectivas de enfermeiros que atuam em unidade de terapia intensiva (UTI),
evidenciou-se que os participantes perceberam a humanização no processo de
doação de órgãos como respeito ao doador e à família, referindo a necessidade da
assistência ser sempre humanizada, não somente para os PDs, mas para todos os
pacientes, e relataram que a participação desse profissional no processo de doação
é pequena, pontual, atribuindo ser dos profissionais da OPO a responsabilidade de
27
atuar mais ativamente com a família. Além disso, apontam como fatores que
dificultam a humanização no atendimento a inadequação do espaço físico, a falta de
tempo para darem atenção à família, o fluxo de internação do paciente e a forma dos
processos de trabalho da unidade76.
Portanto, entendemos que a família deve receber assistência antes e
depois do diagnóstico de ME, pois o processo de doação de órgãos depende dela77.
Nesse sentido, considerando que vários profissionais de saúde devem atuam no
processo de doação de órgãos e tecidos, direto ou indiretamente, tais como médicos
intensivistas, neurologistas, enfermeiros das UTIs e emergências, assistente social,
psicólogo, entre outros, que os PDs recebem cuidados onde estão internados sobre
a responsabilidade do hospital e de seus profissionais, e diante da dificuldade de
atuação direta dos profissionais da OPO por questões geográficas e logísticas, faz
necessário que os profissionais de saúde das instituições hospitalares estejam
capacitados para atender as demandas do processo de doação e suas
especificidades, para minimizar o sofrimento dos familiares, proporcionando um
atendimento mais humanizado e tecnicamente coerente.
1.4 Justificativa do Estudo
A OPO HC-UNICAMP vem aumentando anualmente o número de
notificações e o número de doadores efetivos78. Parte desse aumento pode ser
atribuído à melhora de forma expressiva na manutenção hemodinâmica dos PDs,
com a ajuda das diretrizes da Associação de Medicina Intensiva Brasileira
(AMIB)5,79, minimizando a instabilidade hemodinâmica e as perdas por parada
cardíaca. Porém, a maior taxa de não efetivação da doação desse serviço é devido
à recusa familiar para a doação de órgãos e tecidos, que em 2015, chegou a ser
responsável por 41,9% das causas de não doação78, levando-nos a inquietações
que instigaram a questionamentos sobre como os familiares de PDs eram acolhidos
nas instituições hospitalares e quais as percepções destes em relação a assistência
prestada no atendimento de seu familiar, com ênfase sobre todas as etapas do
processo de doação de órgãos e tecidos.
Dessa forma, recorremos a literatura e percebemos que a maioria dos
estudos apontam para falhas humanísticas em relação ao processo de doação, não
sendo encontrado um estudo mais amplo, que avalie as percepções das famílias de
28
PDs que recusaram a doação relacionadas às características da internação, com
vista a conhecer as necessidades destas famílias, em relação ao PD, não atendidas
durante todo o período da hospitalização. Nota-se, na maioria dos estudos
encontrados, referentes à recusa familiar, uma inquietação dos pesquisadores em
compreender os motivos da recusa familiar e quais categorias de profissionais foram
envolvidas no processo, porém não identificamos estudos que busque compreender
como as famílias de PDs que recusaram a doação perceberam o atendimento
prestado em sua forma holística, desde o momento que seu familiar foi admitido no
hospital, o período contemplado pelo processo de diagnóstico de ME, até a
entrevista para a possibilidade de doação.
Pressuponha-se que há lacunas nos atendimentos dado as famílias de
PDs relacionadas, tanto pelas estruturas físicas dos locais de internação quanto
humanísticas, caracterizadas por um despreparo dos profissionais das instituições
hospitalares, pelo número reduzido de profissionais que atuam na doação em cada
hospital – membros da CIHDOTTs - e pelo distanciamento geográfico desses
hospitais notificantes da OPO HC-UNICAMP, dificultando as ações desses
profissionais nos processos de doação.
Espera-se que a realização deste estudo possibilitará conhecer a vivência
dos familiares de PDs durante a hospitalização de seu ente querido, bem como
diagnosticar os entraves que levaram as recusas para doação de órgãos e tecidos
da OPO HC-UNICAMP, para que sejam construídas intervenções efetivas que
melhorem os índices de doação de órgãos e tecidos desse serviço, além de
desvendar à comunidade científica nacional e internacional esses entraves que
possam ser impeditivos na efetivação da doação em outros serviços.
29
2. OBJETIVOS
2.1 Geral
Avaliar as percepções dos familiares de potenciais doadores elegíveis
quanto a recusa à doação de órgãos e tecidos.
2.2 Específicos
Identificar, na percepção da família, as características e possíveis
falhas da internação de potenciais doadores referentes ao processo de doação;
Compreender como as famílias foram entrevistadas para a
possibilidade da doação;
Desvendar os motivos que levaram os familiares a não doar;
Conhecer o desejo dessas famílias em relação a doação, após terem
vivenciado esse processo.
30
3. MATERIAL E MÉTODOS
3.1 Tipo de Estudo
Trata-se de estudo exploratório, descritivo de abordagem qualitativa,
guiado pelas estruturas científicas para pesquisa qualitativa - COREQ80 e SQUARE
2.081. Optou-se pela abordagem qualitativa pela possibilidade dessa modalidade de
pesquisa não visar resultados estatísticos e generalizações64, ou seja, uma
abordagem pela possibilidade de investigar realidades não mensuráveis, como a
significância das relações humanas, valores e crenças que permeiam essas
relações64, 82-83.
Neste tipo de pesquisa qualitativa, o pesquisador quer compreender as
angústias e ansiedades geradas, não somente nas relação humana, mas pelos
relatos sobre suas vivências no processo saúde-doença, o tratamento clínico, os
desfechos, e relação com os profissionais da saúde em geral83, sendo neste estudo,
as inquietações conduziu-nos a investigar quais as percepção das famílias que
recusaram a doação de órgãos e tecidos de seu familiar – com vista a compreender
o significado da ação humana diante da internação hospitalar, da ME e da
possibilidade em doar.
3.2 Local e Período do Estudo
Os prontuários dos PDs foram analisados nas dependências da OPO HC-
UNICAMP, para selecionar os indivíduos que seriam incluídos no estudo.
As entrevistas foram realizadas no período de maio a dezembro de 2016,
sendo o local escolhido pelos familiares para participarem do estudo - o HC-
UNICAMP (sala de acolhimento familiar) ou as residências dessas famílias.
3.3 Sujeitos e Tamanho da Amostragem
Inicialmente, os prontuários de todos os PDs, cujos familiares optaram
pela recusa no ano de 2015, (81 casos) foram separados e aplicou-se os critérios de
inclusão e exclusão:
31
Critérios de inclusão: todos os casos notificados na OPO HC-UNICAMP
no ano de 2015, com diagnóstico de ME, cujos familiares recusaram doar os órgãos
e tecidos quando foram entrevistados.
Critérios de exclusão: casos que não havia a documentação completa
do processo de diagnóstico de ME no prontuário da OPO (5); familiares que foram
entrevistados pela pesquisadora durante o ano que a mesma atuava na OPO (8) e
os casos com dados incompletos no prontuário que impediram os familiares em ser
contatados (36). Se, no momento da entrevista, a pesquisadora detectasse, no
familiar a ser entrevistado, incapacidade para comunicação verbal efetiva (por
incapacidade neurológica ou psiquiátrica), a entrevista seria excluída.
Conforme ilustra a Figura 1, 32 famílias atenderam aos critérios de
inclusão e de exclusão, sendo esses prontuários numerados e, por meio de sorteio,
as famílias foram identificadas, contatadas por telefone e convidadas a participarem
de uma entrevista, agendada conforme a disponibilidade destas.
Antes do convite para participar do estudo, a pesquisadora apresentava-
se e informava seu nome, sua profissão, e o meio pelo qual obteve o telefone e o
nome do familiar falecido; explicava o motivo da ligação e apresentava os objetivos
do estudo. Havendo o interesse em participar, a entrevista foi agendada de acordo
com o horário, local e dia de disponibilidade das famílias. Tomou-se cuidado para
não ser agendado entrevistas nas datas de aniversário, de internação, ou da ME dos
PDs, além de outras datas significativas, como dia dos pais e dia das mães,
proximidade de datas religiosas afim de evitar recordações que colocassem as
famílias em sofrimento.
Ao chegarmos na 20ª família contatada, o estudo foi interrompido. Destas
vinte famílias, oito recusaram participar, informando falta de condições emocionais e
doze famílias disseram ter disponibilidade para participar do estudo.
Ao iniciar as entrevistas, a primeira foi utilizada como pré-teste, para
verificar a clareza das questões e adequá-las para a condução dos demais
questionamentos, não sendo, portanto, incluída na análise do estudo; e uma família
não compareceu na entrevista agendada.
A amostra foi do tipo intencional e o critério adotado para seu
encerramento foi a saturação do material obtido84. Para este processo de saturação,
o término da coleta se deu quando foi observada a ocorrência de repetições nos
32
discursos dos participantes tornando redundantes as informações obtidas a partir de
dados novos. Assim, foram realizadas entrevistas com dez famílias.
Abaixo, na figura 1, segue o fluxograma do recrutamento das famílias
desde estudo.
Figura 1. Fluxograma do recrutamento dos familiares que recusaram à doação da
OPO HC-UNICAMP no ano de 2015. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
33
3.4 Processo de Amostragem
Foram atendidos todos os critérios de inclusão e de exclusão arrolados
para a pesquisa que foi iniciada após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP), da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da UNICAMP, com parecer
1.560.999/2016 e CAAE: 54000316.0.0000.5404 (Anexo I).
3.5 Coleta de Dados
A coleta de dados foi realizada pela pesquisadora. A entrevistas com os
familiares iniciou-se após estes autorizarem a participação no estudo, por meio da
assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE – Apêndice I),
sendo inicialmente obtido as informações por meio de um roteiro para obter dados
sociodemográficos e clínicos dos PDs (Apêndice II) e sociodemográficos dos
familiares, complementares aos dados não disponíveis no prontuário da OPO
(Apêndice III – Parte A) e dos PDs (Apêndice III – Parte B):
- Dados sociodemográficos e clínicos dos PDs disponíveis no prontuário da OPO HC
- UNICAMP (Apêndice II) - idade (em anos); cor da pele (branco, negro e pardo);
sexo (masculino e feminino); estado civil (casado, solteiro, união consensual,
divorciado e viúvo); tempo de internação – em dias (considerado o dia da admissão
no hospital até a data da parada cardíaca); Unidade de internação - Unidade de
Terapia Intensiva (UTI), Pronto Socorro (PS) e Enfermaria; região de procedência do
doador – cidades pertencentes a Regiões Metropolitana e Administrativa de
Campinas (SP), Vale do Paraíba (SP) e Microrregião de Bragança Paulista (SP)*;
grau de parentesco do familiar responsável (primeiro grau ou segundo grau).
As causas de ME investigadas foram as cerebrovasculares, traumáticas e
outras (encefalopatia anóxica após parada cardiorrespiratória e tumores primários do
Sistema Nervoso Central)14,18-19,21,25-27,85-86.
– Dados sociodemográficos dos familiares - Apêndice III (Parte A) - [nome do
entrevistado, idade (em anos), grau de parentesco com o PD, data da entrevista,
gênero (masculino ou feminino), escolaridade (sem escolarização, ensino
fundamental, médio e superior; completo ou incompleto); cor da pele (branco, negro
* Fonte: emplasa (https://www.emplasa.sp.gov.br/RMC)
34
e pardo); estado civil (casado, solteiro, união consensual, divorciado e viúvo);
religião (católicos, evangélicos, entre outras); vínculo empregatício (sim ou não);
renda familiar per capta (em Salário Mínimo - SM); e profissão];
- Dados sociodemográficos dos PDs complementares - informados pelos familiares -
Apêndice III (Parte B) - religião (católicos, evangélicos, entre outras); escolaridade
(sem escolarização, ensino fundamental, médio e superior; completo ou incompleto);
e vínculo empregatício (sim ou não);
- E por meio de seis questões semiestruturadas e norteadoras para compreender a
percepção dos familiares em relação as características do atendimento prestado e
da vivência familiar frente ao processo de doação (Apêndice IV):
1) Como o(a) senhor(a) avalia o atendimento dado ao seu familiar durante
o tempo em que ficou no hospital internado?
2) Como o(a) senhor(a) avalia as informações que foram dadas desde a
suspeita a morte encefálica?
3) Como o(a) senhor(a) avalia o profissional e a entrevista realizada?
4) O que o(a) senhor(a) acha que contribuiu, em todo o processo de
doação, para a decisão da recusa familiar para não doação de órgãos?
5) Se tivesse que falar com alguém que tem um ente querido em morte
encefálica (morte cerebral), ou seja, dar um conselho, o que o(a) senhor(a) diria?
Porquê?];
6) O(A) senhor(a) tem alguma sugestão para melhorar todo esse
momento que foi vivenciado (tanto em relação a internação quanto sobre o processo
de doação)?
As entrevistas foram gravadas com o consentimento dos participantes
para fins somente de análises dos dados, sendo utilizado gravador de voz Mp4
player modelo Dynamics para garantir uma escuta fidedigna e qualificada dos relatos
das famílias.
3.6 Análise dos Dados
Para a análise dos dados, as entrevistas foram transcritas na íntegra e
analisadas baseadas no referencial metodológico qualitativo da análise de conteúdo
de Bardan87, obedecendo as seguintes etapas: pré-análise, exploração do material e
tratamento dos resultados, fazendo a inferência e a interpretação desses dados.
35
A pré-análise, caracterizada pela primeira fase do estudo, concentra-se
na escolha dos documentos que serão submetidos para análise, no caso deste
estudo, foi a transcrição das entrevistas. A escolha dos documentos que compõem o
corpus é um representativo do universo de estudo e deve corresponder ao objetivo
estabelecido. Em seguida, faz se a leitura flutuante dos documentos, buscando
conhecer os documentos e se deixar invadir pelas impressões dos discursos87.
A referenciação dos índices seria identificar o tema explicito de uma
mensagem. O índice pode ser a menção explícita de um tema numa mensagem.
Baseia-se em encontrar no texto, expressões que mostrem as ideias centrais
expressadas nos discursos do sujeito, ou seja, se faz um recorte do texto87.
A segunda fase baseia-se na exploração do material, e representa a
organização das etapas da pré-análise feitas, levando à codificação e à
categorização dos discursos. Na codificação os dados brutos são transformados
sistematicamente e agregados em unidades, as quais descrevem com exatidão as
características do conteúdo. Na categorização classifica-se os elementos
constitutivos de um conjunto por diferenciação e, em seguida, por reagrupamento
segundo o gênero, com critérios previamente definidos, ou seja, os dados são
categorizados pela semântica, sendo os temas com o mesmo significado, agrupados
em uma categoria comum87.
Nesse estudo, para a análises dos dados, houve a participação de grupo
de pesquisadores com experiência na pesquisa qualitativa, para aprimorar as
categorias e subcategorias encontradas.
A terceira e última fase caracteriza-se pelo tratamento dos resultados e
interpretações, levando os resultados obtido ser válido e significativo. O analista
tendo à sua disposição resultados significativos, pode propor inferências e
interpretações, como da revisão da literatura.
A renda familiar média per capita foi computada em Salário Mínimo†.
† Fonte: Secretaria de Previdência/Ministério da Fazenda: http://www.previdencia.gov.br/2015/12/reajuste-
salario-minimo-sera-de-r-880-em-2016/
36
4.7 Aspectos Éticos
Em todas as etapas do estudo foram mantidos o anonimato dos PDs e de
seus familiares, dos profissionais de saúde e dos hospitais envolvidos. A pesquisa
foi apreciada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de
Ciências Médicas da UNICAMP (Anexo I), autorizada pelo coordenador da OPO HC-
UNICAMP (Anexo II), com a solicitação do consentimento dos familiares de PDs que
recusaram a doação mediante assinatura do TCLE (Apêndice I).
Foram explicadas todas as etapas da coleta dos dados para os familiares,
inclusive os objetivos da pesquisa, sendo informados de que as entrevistas seriam
gravadas e iniciadas após a autorização do TCLE, além de que os mesmos
poderiam recusar-se a participar do estudo ou solicitar para serem excluídos da
amostra a quaisquer momentos.
Para garantir o anonimato dos envolvidos na pesquisa foram utilizadas as
seguintes siglas – famílias entrevistadas (F) e potenciais doadores elegíveis não
efetivos (PD) seguida do número de ordem (1 a 10) das entrevistas; e hospitais (H).
37
4. RESULTADOS
Os dados sociodemográficos, causa da morte encefálica e as unidades de
internação dos potencias doadores não efetivos encontram-se na tabela 1.
De acordo com os dados da tabela 1, em relação a caracterização
sociodemográfica e clínica dos PD não efetivos, podemos identificar que estavam
dentro da faixa etária de 26 a 59 anos; que predominantemente pertenciam ao sexo
masculino (60%); brancos (80%); solteiros (50%); e que cursaram o ensino
fundamental (60%) e o ensino médio (40%). No momento da internação, 70%
estavam empregados e 30%, desempregado; quanto a religião, 80% eram católicos;
e residiam nas Regiões Metropolitana e Administrativa de Campinas (SP), Vale do
Paraíba (SP) e Microrregião de Bragança Paulista (SP).
Os PDs foram conduzidos nas UTIs (70%) e emergências (30%);
permanecendo internados entre 2 a 12 dias; sendo o principal acometimento da
lesão cerebral, o TCE (60%).
38
Tabela 1 - Características sociodemográficas, causas da morte encefálica, unidades e tempo de internação dos potenciais
doadores não efetivos do ano de 2015 da OPO HC-UNICAMP. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
Nota: *PD= potenciais doadores não efetivos; †M=Masculino; ‡F=Feminino; §SJC=São José dos Campos; ||EFI= Ensino Fundamental; ¶EM=Ensino Médio;
**AVE=Acidente Vascular Encefálico; ††TCE=Traumatismo Cranioencefálico; §§ UTI=Unidade de Terapia Intensiva; ||||PS=Pronto-Socorro.
Potenciais
Doadores
Idade Sexo Cor da
Pele
Estado Civil Procedência Religião Escolaridade Vínculo
Empregatício
Causa da
ME
Unidade de
Internação
Tempo de
Internação
PD*1 57 M† Parda Solteiro Paulínia Católica EF|| Sim AVE** UTI§§ 12
PD*2 26 M† Branca Solteiro Arthur Nogueira Católica EF|| Sim TCE†† UTI§§ 10
PD*3 29 F‡ Branca Solteira Valinhos Católica EM¶ Sim TCE†† UTI§§ 2
PD*4 29 M† Negra Casado Atibaia Católica EM¶ Sim TCE†† UTI§§ 5
PD*5 59 M† Branca Casado Campinas Evangélica EM¶ Não AVE** PS|||| 3
PD*6 56 F‡ Branca Casada Campinas Católica EF|| Sim TCE†† PS|||| 5
PD*7 33 M† Branca Solteiro Sumaré Católica EF|| Não TCE†† PS|||| 11
PD*8 30 M† Branca Separado SJC§ Católica EF|| Sim TCE†† UTI§§ 5
PD*9 44 F‡ Branca Casada Rio Claro Católica EM¶ Não AVE** UTI§§ 6
PD*10 49 F‡ Branca Casada Mogi-Guaçu Evangélica EF|| Sim AVE** UTI§§ 3
39
As informações sociodemográficas, grau de parentesco com os PDs e
tempo de entrevista após a recusa à doação, relacionadas aos familiares estão
descritas abaixo, na tabela 2.
Em relação aos dados levantados da tabela 2, quanto as características
sociodemográficos dos familiares, a idade variou entre 26 a 50 anos; 70%
pertenciam ao sexo feminino; com cor da pele branca (70%) e parda (30%). Quanto
ao estado civil, detectamos: casados (40%), solteiros (30%) e viúvos (30%). A
religião católica foi identificada em 50% dos entrevistados, seguida de evangélicos
(30%) e aqueles que declararam não seguir nenhuma religião (20%). Quanto a
escolaridade, 50% concluíram o ensino fundamental completo, 30% concluíram o
ensino superior e 20%, o ensino médio. Dos familiares entrevistados, 80% dos casos
estavam ativos no mercado de trabalho, e 20%, desempregados. A variação da
renda per capta foi de 0,8 a 8,2 salários mínimos. Os familiares residiam
prioritariamente na Regiões Metropolitana e Administrativa de Campinas (SP), Vale
do Paraíba (SP) e Microrregião de Bragança Paulista (SP). A variação do período
das entrevistas foi de 5 a 13 meses após a constatação da ME.
Em relação ao grau de parentesco, predominou-se: parente de segundo
grau (40%), parente de primeiro grau (40%) e cônjuges (20%).
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Tabela 2 - Características sociodemográficas dos familiares, parentesco com o PD e tempo de entrevista após a recusa à doação de
doadores não efetivos do ano de 2015 da OPO HC-UNICAMP. Campinas, SP, Brasil, 2016-2017
Nota: *FA - Família; †M - Masculino; ‡F - Feminino; §ES - Ensino superior; ||EF - Ensino Fundamental; ¶EM - Ensino médio; ** SM= Salário Mínimo;
Familiares (FA*-1) (FA*-2) (FA*-3) (FA*-4) (FA*-5) (FA*-6) (FA*-7) (FA*-8) (FA*-9) (FA*-10)
Idade 43 42 29 26 33 41 33 42 50 32
Sexo M† F‡ F‡ F‡ M† F‡ F‡ F‡ M† F‡
Cor da Pele Pardo Pardo Branca Branca Branca Branca Branca Branca Branca Branca
Estado Civil Casado Casado Casada Viúva Solteiro Casada Casada Viúva Viúvo Casada
Procedência Paulínia Arthur
Nogueira
Valinhos Atibaia Campinas Campinas Sumaré São José
dos Campos
Rio Claro Mogi-Guaçu
Parentesco Irmão Irmão Irmã Esposa Filho Filha Irmã Mãe Esposo Filha
Religião Católica Católica Católica Evangélica Nenhum Católica Católica Católica Nenhum Evangélica
Escolaridade ES§ EF|| EM¶ EF|| ES§ ES§ EF|| EF|| EM¶ EF||
Profissão Analista de
Produção
Serviços
Gerais
Técnica em
Nutrição
Serviços
Gerais
Analista de
Informação
Empresária Do lar Doméstica Técnico de
Informática
Do lar
Vínculo
Empregatício
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não Não Sim Sim
Renda per capta
(em SM)**
1,8 1,2 2,1 1,6 5,4 8,2 1,3 1,2 3,4 0,8
Tempo de recusa
(em meses)
6 6 7 8 9 13 5 12 6 10
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Foram encontradas as seguintes categorias e subcategorias:
4.1 Insatisfação familiar com os serviços prestados nas unidades de emergências;
4.2 Vivenciando a morte encefálica do ente falecido;
4.2.1 O anuncio precoce aos familiares da ME antes do diagnóstico;
4.2.2 Falta de esclarecimento prévio sobre a ME durante a vida;
4.2.3 Percepções dos sinais vitais e do reflexo medular como impasse
para compreensão do diagnóstico de ME;
4.2.4 Desconfiança do atendimento prestado e dos exames realizados;
4.3 Motivos apontados para o não consentimento familiar
4.3.1 Entrevista familiar realizada precocemente;
4.3.2 Recusa da família independente do desejo do falecido;
4.3.3 Medo familiar em relação ao tráfico de órgãos;
4.3.4 Conflito familiar em relação a opção pela doação;
4.3.5 Percepções de falhas ou comportamentos dos profissionais
desfavoráveis a doação;
4.4 Percepção da necessidade de apoio psicológico e social manifestado pela
família não-doadora;
4.5 Necessidade de humanizar o processo de doação;
4.6 Sugestões apontadas pelos familiares para melhorar o processo de doação;
4.7 Desejo em doar manifestado pelos familiares após o processo de doação.
Abaixo serão descritas as categorias e subcategorias encontradas neste
estudo e transcritos os relatos dos familiares.
4.1 Insatisfação familiar com os serviços prestados nas unidades de
emergências
Nesta categoria os familiares enfatizaram falhas no atendimento inicial
prestado nas Unidades de Pronto Atendimento (UPA), como a percepção de pouca
resolutividade no atendimento e assincronismo da assistência prestada com os
serviços de urgência referenciados.
Assim, ficou evidente a insatisfação das famílias com o serviço de
urgência inicialmente prestado em relação as questões humanas (alegando falta de
comunicação entre os profissionais e os familiares), técnica (como a falta de
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estrutura para prestar atendimento de alta complexidade e pouca capacitação dos
profissionais) e administrativa (como a morosidade para transferência das UPAs aos
serviços de urgência referenciados, além da descontinuidade da assistência, com
repetição de exames e falta de informações documentais):
[...] Ele já veio de um pronto atendimento, onde lá sim, houveram uma série de falhas ... ele chegou aqui, no hospital “H” 8 horas depois, e o que foi entregue aqui, pelo SAMU, foi um papelzinho escrito a lápis, escrito provável AVC. Como uma pessoa vem de um pronto atendimento, da entrada em uma emergência, com um papelzinho escrito a lápis? Não tinha histórico de nada, do que foi feito, nada ... As coisas têm que vim um pouco melhor da unidade de atendimento, do lugar que a pessoa estava, o que já foi feito ... Se a pessoa chega aqui e ela vai ter que fazer de novo uma série de testes, que talvez já tinha sido feito lá, está perdendo tempo (F5); [...] Quando eu levei ele para o UPA, os médicos internaram ele, esperando uma vaga no hospital “H”. Só que o médico não falou o que estava acontecendo, a gravidade dele ... eu não fui bem atendida, porque os médicos sumiram, as enfermeiras totalmente desligadas, né, e eu achando que ele estava só com um pequeno acidente. Lá no UPA foi muito mal informação (F7); [...] Eu penso que se meu irmão tivesse sido assistido aqui no pronto socorro mais rápido, eu acho que meu irmão estaria vivo ... é que demoraram muito ... foi muito mal assistido mesmo (F1); [...] Meu filho foi levado para UPA ... Eu via ele piorando e ninguém fazia nada ... Demorou muito tempo para eles pedirem a transferência ... Ele chegou no hospital “H” sem sinais vitais, já era tarde (F8).
Os familiares relataram dificuldades para obter informações do
atendimento inicial nos serviços de urgência referenciada, caracterizados pela
ausência ou demora em obter informações sobre a gravidade do quadro de seus
entes falecidos hospitalizados, sendo, algumas vezes, obtido informações por meio
de terceiros, ou seja, pessoas que não pertenciam a equipe e que não estava
envolvida no cuidado:
[...] Lá não, demorou muito, muito, muito mesmo. Assim, ninguém vinha falar nada ... O policial que foi lá entrevistar a gente para saber o que aconteceu, né, como tinha sido ... Ele que foi lá perguntar. Aí, ele veio e falou alguma coisa. Eu tenho uma tia do meu marido que trabalha lá, dentro do hospital “H”.
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Aí, eu liguei pra ela, só que ela estava de férias ... Lá, de onde ela estava, ela ligou para saber, e foi ela quem falou para mim, que minha mãe não estava bem, que o quadro dela era muito grave. Em nenhum momento veio ninguém falar nada, ninguém, ninguém. Eu fiquei sabendo de fora, por terceiros (F6); [...] Nós foi visitar ele no hospital “H”. Ele estava com a cabeça muito inchada, nós nem reconheceu, na verdade, ele, né ... Aí, a gente fica muito desesperado, né ... A gente queria que alguém viesse falar com a gente, mas só o pessoal que trabalhava lá, os enfermeiros que estavam cuidando dele que conversou com a gente, pediu para esperar, que o médico estava atendendo outra pessoa, estava fazendo cirurgia, e nós, esperamos muito, umas três, quatro horas (F4); [...] Quando eu cheguei no hospital “H”, meu filho estava na emergência, esperando ir para cirurgia, porque deu um coágulo no cérebro. Eu passei o dia todo no hospital, ninguém vinha dar uma satisfação. Pensa comigo, eu era a mãe ... e só no final da tarde, o médico veio falar comigo que ele estava grave, que ele ia para cirurgia. Como você acha que eu estava? Foi os piores dias da minha vida. Só eu sei a angústia. Tinha passado o dia todo na porta da UPA e, no outro dia, todinho, na porta do hospital que era minha esperança ... Mas tive pouquíssima informação dele (F8).
4.2 Vivenciando a ME do ente falecido
Por se tratar de uma fase difícil do processo de doação, a vivência dos
familiares diante da ME foi caracterizada como complexa, devido as relações
pessoais envolvidas, do pouco ou nenhum conhecimento dos familiares sobre essa
temática e dos acontecimentos da internação que marcaram os parentes. Na
sequência abaixo, seguem descritas em subcategorias.
4.2.1 O anuncio precoce aos familiares da ME antes do diagnóstico
Os familiares relataram precocidade por parte da equipe médica em
comunicar a ME, sendo esse diagnóstico transmitido, muitas vezes, no primeiro
contato desta com a família. Diante disso, os familiares acreditam que não foram
realizados todos os exames ou não foram feitos todos os procedimentos necessários
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para que o PD sobrevivesse, sendo o tempo inicial, dedicado ao atendimento do PD,
muito reduzido:
[...] Na chegada dele, depois que ele veio da tomografia, o médico já veio e falou comigo que era morte encefálica, uma, duas horas depois (F5); [...] Primeiro, eu acho que foi muito rápido o diagnóstico que falou que ela morreu. Porque assim, depois de duas horas do acidente, que foi quando eu cheguei no hospital, o médico já falou que ela estava praticamente morta (F3); [...] Logo que meu irmão foi transferido para o hospital, o médico disse para nós que ele tinha dado um derrame na cabeça e que o quadro dele era muito grave, provavelmente, ele estaria com morte cerebral (F1); [...] O que passou pra gente, na verdade, foi uma pressa muito grande. Sabe, igual eu falei pra você, ele chegou lá fazia pouco tempo e já foi condenado a morte cerebral (F4); [...] O médico da UTI chegou pra mim e falou que ela não sobreviveria que era morte cerebral. Falou assim, sem volta, no corredorzinho da UTI, com apenas poucas horas que ela havia entrado no hospital (F9).
4.2.2 Falta de esclarecimento prévio sobre a ME durante a vida
Os familiares apontaram desconhecimento sobre a ME, alegando que não
há esclarecimentos prévio na sociedade e no seio familiar. Assim, para compreendê-
la, algumas famílias recorreram a ferramenta da internet por meio do buscador
Google. Além disso, afirmaram que durante a hospitalização, os parentes não têm
condições intelectuais para compreender as informações passadas sobre a ME:
[...] Eu já sabia que o quadro dele não tinha como porque a cabeça dele estava muito inchada. Se eu sempre tivesse uma curiosidade, eu ia no Google pesquisar sobre essas mortes. Então, eu comecei a entender (F7); [...] Eu fui pesquisar na internet porque na minha cabeça não tava claro ainda, que ela estava morta ... Aí, eu vi vídeo de pacientes que levantavam, que sentavam, e tinham pacientes que também voltavam depois ... e a minha esperança era essa, da minha irmã acordar. A gente nunca tinha conversado sobre isso, morte encefálica ... porque é uma coisa que não se fala quase, né. Você vê falar na televisão de morte cerebral? (F3);
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[...] Eu nunca ouvi falar de morte encefálica, e de repente, alguém virou pra mim e disse que minha mulher estava nessa condição. Você acha que eu tive cabeça para entender tudo aquilo, naquela hora? (F9); [...] Essa conscientização tem que ocorrer antes na sociedade, em vida, porque na hora que acontece a coisa, a cabeça está em outro lugar (F5).
4.2.3 Percepções dos sinais vitais e do reflexo medular como impasse para
compreensão do diagnóstico de ME
Foi relatado dificuldade em assimilar o conceito ME mediante a presença
de batimentos cardíacos, manutenção da normotermia corporal, crescimento de
pelos e ausência de sinais externos de traumatismo. A presença de reflexos
medulares e a demora para evolução à parada cardíaca nos potenciais doadores
não efetivados geraram insegurança nos familiares em relação à irreversibilidade do
diagnóstico de ME:
[...] Mas naquele momento nada é muito claro, né ... o coração batendo, mas está morto (F5); [...] Até achava que ele estava vivo, realmente ele estava quente e a barba estava crescendo. A gente ficou muito perturbada, porque todas as vezes que eu ia lá, ele estava quentinho ... depois dos exames, ele ficou ainda 8 dias vivo no aparelho ... a gente achava que ele estava vivo, porque os órgãos dele não paravam (F7); [...] Mas para mim foi muito difícil ... o coração dela estava batendo, a gente via no monitor. Ela estava bem quentinha e se machucou muito pouco, era mais a cabeça mesmo ... eu segurei a mão dela e ela mexeu o dedo, e eu fiquei com aquilo na cabeça (F3); [...] É difícil você ficar naquela esperança, parece que você quer ouvir um sim ... parece que a pessoa tá viva ... o corpo ali, né, quente ... e assim, igual uma coisa que marcou muito, foi que eu encostei minha mão, assim, perto da mão dele, e senti que ele apertou meu dedo ou puxou assim, sabe (F4); [...] Nessa hora é difícil a gente crer que ele está morto. A gente via o coração batendo e o médico dizendo que ele estava morto ... Então, o meu irmão, ele ficou lá para ser liberado o corpo, dois dias, morto no hospital. Desde que eles falaram que ele estava morto porque que demorou tudo esse
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tempo pra desligar os aparelhos? Então, isso que subia dúvida na gente (F1); [...] Eu falava para ele: sai dessa cama!, mas ele não me ouviu ... o coração batia forte, eu via na televisão da UTI ... parecia que estava dormindo (F8); [...] Ela não tinha nenhum arranhão, foi só o sangramento no cérebro ... ela respirava, os batimentos do coração normalzinho, coradinha (F9).
4.2.4 A desconfiança do atendimento prestado e dos exames realizados
As famílias manifestaram desejo em acompanhar os exames necessários
que diagnosticam a ME, bem como expressaram dúvidas em relação a assistência
oferecida, questionando, se realmente, a equipe médica fez todos os procedimentos
essenciais para este diagnóstico. Outro fator relevante é o desacordo entre as
informações médicas passadas aos familiares relacionadas às condições clínicas do
PD, deixando os parentes desacreditado do atendimento prestado:
[...] Foi dito que seria realizado, mas não foi dito quando. Eu gostaria de estar no hospital quando aconteceu, porque foi num domingo às 00h30, segundo o laudo lá ... porque fica uma sensação de que sempre tem uma conspiração. Será que foi feito? (F5); [...] Assim que eu cheguei lá, quando ela sofreu o acidente, o médico já veio falar comigo que ela já estava praticamente morta ... mas será mesmo que não tinha o que fazer? Será que ele não podia fazer cirurgia para tentar reverter alguma coisa? ... Será que deu tempo de fazer tudo o que tinha que ser feito dentro de duas horas? (F3); [...] Depois, no outro dia, o outro médico que falou que talvez ele iria fazer a cirurgia, e a gente sentiu um pouco de esperança, né ... e aí, depois dessa cirurgia, falou que já não tinha mais esperança, que já tinha feito os exames, e que provavelmente o cérebro dele já estava morto ... então, a gente ficou muito confuso e não sabia em quem acreditar (F4); [...] O médico disse que ela estava com morte encefálica e que faria uma bateria de exames ... mas porque não deixaram alguém da família acompanhar? ... eu queria ver esses exames. Você acha que médico não erra? (F10).
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4.3 Motivos apontados para o não consentimento
Nessa categoria os participantes apontaram enfaticamente os
acontecimentos e os motivos que contribuíram para a recusa familiar à doação, os
quais foram subcategorizados e descritos a seguir.
4.3.1 A entrevista familiar realizada precocemente
Os familiares relataram que a equipe médica propôs a possibilidade para
a doação assim que seu ente querido foi admitido no hospital, ou seja, antes da
conclusão do diagnóstico de ME, ou imediatamente após a conclusão desse.
Nessas circunstâncias, relataram dificuldade em processar a ME, acreditando que o
PD ainda estaria vivo, ou que o estado mortis pudesse ser revertido.
Outro apontamento feito pela família refere-se a proposta da equipe
médica em realizar os exames que constatam a ME mediante a favorabilidade
familiar a doação de órgãos:
[...] Assim que eu cheguei no hospital, quando a minha irmã se acidentou, o médico já falou pra mim, se eu, se a gente tinha a intensão de doar os órgãos dela (F3); [...] Ele já falou que o caso era muito sério, que o acidente tinha afetado muito o cérebro dele ... estava com a cabeça muito inchada, e já falou se nós tínhamos interesse, para pensarmos em fazer a doação dos órgãos dele. A gente ficou muito assustado, assim, de cara, né (F4); [...] O médico chegou na gente e ele veio falar se a gente queria conversar sobre a doação de órgãos, se tinha a possibilidade de doar os órgãos, no momento que fez o primeiro teste ... Falou que deu negativo pra gente, lá no corredor ... Aí, eu já falei pra ele que eu não queria saber sobre doação porque minha mãe não aceitava (F7); [...] Após os exames de tomografia, foi dito o seguinte: se nós concordássemos com a doação, que aí seria iniciado o protocolo de morte encefálica (F5); [...] Mediante a notícia do médico que disse que ele estava morto, e logo em seguida, já veio falar de doação de órgão ... como é que eu ia convencer a minha mãe a doar, sendo que ela tinha esperança, ainda, que esse quadro poderia se reverter e meu irmão pudesse sair dessa? (F1).
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4.3.2 A recusa da família independente do desejo do falecido
Os familiares recusaram a doação quando: 1) desconheciam o desejo do
falecido pela doação; 2) sabiam que o seu ente falecido não era doador ou possuía
uma posição duvidosa quanto à doação; 3) o ente falecido era favorável a doação,
porém a família recusou à doação alegando que os trâmites legais para a cirurgia de
extração dos órgãos e tecidos levaria um tempo adicional, que poderia ocasionar em
aborrecimento no seio familiar, visto que alguns parentes residiam em outros
estados e não poderiam esperar para participar do sepultamento:
[...] Nós só não doamos porque meu pai em alguns momentos disse que não gostaria, por alguma convicção dele. Ele não deixou nada muito claro ou escrito ... então, na dúvida, a gente optou por não (F5); [...] A gente nunca tinha falado isso com a minha irmã. Ela era nova ... então, a gente não sabia se era vontade dela ou não ser doadora (F3); [...] A minha mãe sempre falou que ela queria, só que a minha família não é daqui, é toda de Rondônia. Então, muita gente veio e já tinha que ir embora ... eu não poderia ficar esperando ... A moça, quando fez a entrevista da doação, falou que ia demorar porque tinha essa outra pessoa na fila que era doador (F6); [...] Eu até lembrei da gente assistindo um filme. E tinha isso: doação, né. Ele não queria doar. Então, na hora, tudo vem na mente da gente ... Foi feito a vontade dele, não era a vontade dele, mas o medo dele (F4).
4.3.3 O medo familiar em relação ao tráfico de órgãos
As famílias relataram a hipótese de que a ME foi premeditada pela equipe
médica para, posteriormente, os órgãos dos PDs serem comercializados. Assim,
verbalizaram essa desconfiança do atendimento médico, principalmente, quando se
considera a situação de corrupção política existente no país, que pode ser
generalizada para outras áreas, levando os familiares a sentirem insegurança e
medo da assistência prestada:
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[...] Ele suspeitou disso, de tráfico, porque ele falou: não é possível porque ele está respirando. Eu até concordei com ele porque você sabe que tudo nesse país nosso é dinheiro (F4); [...] A gente pensava: será que eles estão querendo os órgãos do meu irmão pra doar, pra vender, sei lá, tráfico de órgãos? ... minha mãe até falou que os médicos matou ele pra arrancar os órgãos. A gente pensou isso porque foi muito no começo, né ... que já veio falar de doação de órgãos. Ele não deixou para o dia do exame final (F7); [...] Tem muito isso, né ... ah, se é doador, pode ser que dependendo do lugar que caia, vão acelerar alguma coisa (F5); [...] Eu pensei em tráfico de órgãos. Nesse país tem de tudo (F10).
4.3.4 O conflito familiar em relação a opção pela doação
Embora fossem favoráveis à doação, os familiares entrevistados optaram
pela recusa, respeitando a opinião contrária à doação de outros parentes,
independente do desejo do falecido pela doação ou não:
[...] Ele tinha vontade de ser doador. Ele era uma pessoa muito maravilhosa, pessoa que gostava de ajudar todo mundo, de bom coração ... mas a equipe médica falou que todos tinham que concordar, se um não concordasse, não tinha como fazer (F2); [...] Olha, se fosse por mim, eu no meu caso, eu aceitaria doar, mas eu deixei para minha mãe porque foi ela quem pariu ele. E ela não quis (F1); [...] A minha mãe era a mais forte pra dizer para não doar. Eu e meu irmão, nós não sabíamos que meu pai havia comentado com ela que ele não queria doar ... então, num primeiro momento, nós até falamos vamos doar, né (F5); [...] Minha irmã não queria de jeito nenhum e eu ia decidir sozinha? ... eu ia decidir por mim? É muito complicado ... eu não sabia o que fazer (F3); [...] Eu, por mim, eu fazia a doação. Meu irmão não era doador de órgãos ... só que minha mãe, ela não queria de jeito nenhum (F7).
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4.3.5 Percepções de falhas ou comportamentos dos profissionais
desfavoráveis a doação
Os familiares apontaram ausência de informações sobre como seria o
desligamento do suporte terapêutico após terem optado pela recusa. Relataram
também, que a equipe médica assistencial, ao perceber a favorabilidade da família
em doar, e mediante as condições clínicas desfavoráveis do PD, (deduziram que o
aproveitamento real dos órgãos poderia ser mínimo ou nenhum), deixaram os
familiares mais confortáveis em dizer não a doação.
Houve preocupação familiar em relação ao posicionamento de alguns
profissionais de saúde em recrimina-los diante da decisão de não doação. Além
disso, a prática de profissionais realizarem a entrevista familiar precoce, (antes da
conclusão do diagnóstico de ME), e mediante esta negativa inicial, após a
constatação da ME, esses profissionais não retomarem a possibilidade de doação
com a família, pode ser uma atitude desfavorável a doação:
[...] Aí, eu já falei pra ele que eu não queria saber sobre órgãos porque minha mãe não aceitava. Aí, ele não falou mais sobre doação, só foi no primeiro dia do teste. No terceiro teste, ele levou a gente pra uma salinha, confirmou a morte encefálica e não falou mais sobre a doação dos órgãos (F7); [...] Faltou esclarecimento, né, quanto a decisão de doar ou não doar demoraria tanto tempo assim ... se a gente soubesse, eu teria tentado convencer minha mãe rapidinho pra doar porque, doando ou não doando, iria demorar do mesmo jeito (F1); [...] Eu acho que, se eu não fosse doar, seria desligado os aparelhos naquele momento ... A médica falou assim: pode ser que pela idade dela e pelo traumatismo que ela teve, pode ser que seria aproveitado pouca coisa ... tem grande possibilidade de vocês esperarem todo esse tempo e ela não doar nada (F6); [...] Naquele momento você não tem cabeça pra pensar nas outras pessoas que estão precisando ... Eu sei que o médico quer salvar vidas. Eu até falei pro médico: Dr., o senhor não acha que eu sou uma pessoa ruim, de coração mau, eu não sou (F4); [...] Eu fiquei com receio de falar não naquele momento. O médico insistiu muito, falou que ela tinha os órgãos bons ... mas parece que eles estão preparados só pro sim (F9).
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4.4 Percepção das necessidades de apoio psicológico e social manifestado
pela família não doadora
Os familiares reiteraram ser importante um acompanhamento
psicossocial tanto durante quanto após a conclusão do processo de doação, pois
alguns entrevistados relataram que membros da família adoeceram após
vivenciarem esse processo, com comportamentos de isolamento social, até
afastamento das atividades laborais. Algumas famílias conseguiram elaborar a perda
mediante ajuda por meio espiritual (através da igreja; a crença em Deus), social
(com apoio de amigos do trabalho) e psicológico (através de atendimento
profissional custeados pela própria família):
[...] Eu senti muita falta de um acompanhamento pós, psicológico ... todo mundo ficou muito mal. Eu fiquei bem mal, fui procurar ajuda; meu irmão, também. Minha mãe, ela relutou um pouco em falar sobre a morte e ir atrás. A igreja ajudou muito ela. Mas eu senti assim, uma entidade no porte da instituição “H”, com tantos profissionais ... Estabelecer um processo de acolhimento pós também porque fica uma coisa muito fria. Faleceu, faleceu, acabou, nunca mais ouvimos falar da instituição “H” (F5); [...] Minha irmã ficou até doente. Ela passa até hoje com psicólogo, com psiquiatra. Ela toma remédio pra dormir ... A gente pensou em vender a nossa casa e voltar morar com nossos pais ... Acho que tanto durante quanto depois dessa fase a gente tem que ter um acompanhamento, sabe, psicológico. Minha irmã teve que afastar do serviço; ela toma remédio pra depressão (F3); [...] Para mim ainda é muito difícil, é uma caixinha que fica guardadinha ali, né ... Eu acho que poderia dar um suporte pra gente de psicólogo ... Eu fiquei afastada por um ano do meu serviço, e assim, eu tive um pouco desse suporte do pessoal do meu serviço, né ... (F4); [...] Minha mãe ficou tão triste que ela faleceu logo que meu irmão morreu ... Ela não se conformava; parou de comer (F7); [...] Minha mãe, depois que ele faleceu, ela ficou muito triste, muito aborrecida, que é natural também ... O que ajuda mais a minha mãe é que ela sempre vai na igreja, que ajuda ela nessa parte ... Tá sempre nos cantos chorando ... (F1); [...] Eu passei por um momento bem difícil ... depois que ela faleceu, nossa filha só ficava trancada no quarto, não queria ir
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à escola ... Agora que ela está passando com um psicólogo ... Penso que até eu precisava passar com o psicólogo porque é difícil ... Como eu te falei, eu não tenho religião, mas acredito muito em Deus (F9); [...] Minha mãe que trabalhava fora e bancava a casa ... meus irmãos passou por momento difícil, até necessidade ... Nessa hora, não parece a ajuda de ninguém, né ... é só a família mesmo. Depois que ela morreu, meu irmão do meio passou a beber e usar porcaria ... (F10).
Ressaltamos que as oito famílias que recusaram a participar desse
estudo, alegaram dificuldades emocionais para voltar a falar sobre suas vivências no
processo de doação e informaram não querer recordar daqueles momentos vividos.
4.5 Necessidade de humanizar o processo de doação
Frente a complexidade das relações, diante do processo de doação, os
familiares apontaram que os profissionais precisam humanizar o atendimento,
principalmente, na permissão de visitas, porque trata-se de um momento em que os
parentes querem estar próximos do PD. Assim, apontaram contratempos no seio
familiar, referentes a limitação no número de pessoas liberadas para visitas nas
unidades de internação, bem como os horários reduzidos destas, e ressaltaram que
durante a internação de um membro da família, a presença de pessoas
significativas, como amigos, outros membros da família e líderes espirituais, conforta
a família diante da perda.
Os familiares destacaram a importância da equipe assistencial transmitir
as informações das condições clínicas e dos momentos do processo de doação a
todos os membros da família, pois por se tratar de um momento difícil para os
parentes, estando emocionalmente abalados, não conseguem passar as
informações, que receberam da equipe médica, aos demais membros da família.
Também apontaram que alguns profissionais médicos e enfermeiros mantiveram
uma postura totalmente fria e apática, tornando esse momento ainda mais difícil:
[...] Às vezes, você pega um médico mais calmo, que fala: tá tudo bem, tá indo, tá num estado estável. Depois, você já pega um médico que logo já te dá uma pancada, e fala: oh, já vou falar sincero porque tá grave, gravíssimo, e não dou esperança nenhuma. Só que fazer o quê?... Cada um tem um jeito de se falar (F2);
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[...] Eles não abriram nenhuma exceção, era só aquele horário e falava só comigo, pra mim falar pro resto da família ... Se eles fizessem uma reunião com a família para explicar pra eles a mesma coisa que o médico explicava para mim, dos processos, dos testes, que ela não respondia, acho que seria um pouco mais fácil ... eles podiam ser mais flexíveis ... ser mais humanos, pensar mais na família porque a gente se sente um nada (F3); [...] Tinha algumas enfermeiras mais jovens que era uma arrogância tremenda ... Decidiu-se ali, fazer uma oração, nada espalhafatoso, e essa enfermeira, simplesmente, interrompeu e falou: se não entrar agora, não entra mais. Assim, não esperou 30 segundos, né ... Ali, era um momento que tinha duas famílias se ajudando ... Não pode tratar as pessoas que já estão tão fragilizadas de uma forma tão rude (F5); [...] Tinha uma enfermeira, que era mais ou menos; mas tinha outra, que era insuportável, bem chata ... Dependendo do horário, você conseguia ter mais informações do que com a outra (F6); [...] O que mais me incomoda, o que mais assim, é triste, né, principalmente, para mim, para os irmãos dele, é que a família quer estar presente, né ... Então assim, é um por vez ... você vai, é aquela espera, aquela agonia para o médico vim dar uma satisfação pra gente. Passa pra gente, que do lado de lá, do lado deles, é um lado sem humanidade, né, um lado frio. Isso é muito dolorido. Isso marca muito a gente (F4); [...] Pra quem trabalha com morte, pode ser natural e você fala numa boa ... Mas do outro lado, você acaba interrompendo sonhos ... Precisa pensar mais o quê e como se falar, se o momento, ali, é o ideal ... faltou humanização (F9); [...] Nós somos em 13 filhos ... você acha, todo mundo queria ver. Só entrava dois lá, na UTI; o resto ficava lá fora sofrendo ... eu acho é que faltou jeito pra se falar ... parece que eles não têm muita paciência com a gente. Eu falei pro médico falar com meus irmãos, e ele falou que sempre é assim: fala com um, que passa as informações pra família ... mas a gente não explica direito, né (F10).
4.6 Sugestões apontadas pelos familiares para melhorar o processo de doação
Os entrevistados apontaram que minimizaria o sofrimento se, após
concluído o processo de doação, mesmo quando as famílias não doassem, que lhes
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fossem proporcionados suportes psicológico e social, garantidos pelo serviço público
de saúde, pois o componente financeiro tem impacto nesse momento, podendo ser
limitante às famílias.
Cogitou-se que a temática da ME e da doação de órgãos seja mais
divulgada para o conhecimento e conscientização da sociedade, pois no momento
que a família está vivenciando a perda do PD, não há condições psicológicas para
processar tantas informações. Além disso, caso optem em doar, solicitam que o
tempo de entrega do corpo aos familiares, para fazerem o sepultamento, seja
reduzido, e concluíram, que seja intensificado as ações nos ambientes assistenciais
de forma mais humanizada, valorizando esses momentos vividos pelos familiares:
[...] Tipo assim: o falecimento foi no dia primeiro, sei lá ... no dia dez, quinze, se a senhora quiser, a senhora pode voltar ... para ver como é que está, para conversar ... um trabalho que primeiro fosse gratuito, que é o impeditivo para muitas pessoas ... pode ser um residente, um aluno ... enfim, mais acompanhar, dar atenção (F5); [...] Ele não queria, ele tinha esse medo. Talvez, se isso fosse esclarecido como foi pra mim, pra ele em vida, pode ser que a gente tinha tomado outro caminho ... (F4); [...] Eles podiam ser mais humanos com a gente ... Minha irmã saiu de casa bem, com saúde para trabalhar, não era uma pessoa que ficou doente, e a gente não teve tempo pra absorver ... Acho que tem que ter mais divulgação sobre morte cerebral, sobre doação ... Hoje a gente tem essas informações, mas porque a gente passou por isso (F3); [...] Se a fase da doação fosse mais rápida, com certeza nós optaríamos em doar. Mas esperar tanto tempo assim, pra quem já está em sofrimento, fica muito difícil ... minha família não iria participar do sepultamento, eles eram de longe ... (F6); [...] Eu fiquei na porta da emergência, fiquei plantada lá, na UPA e no hospital. Ai, você não sai nem para comer porque você tem medo deles chamar e você não está lá pra receber alguma informação ... Acho que tem que melhorar as informações ... (F8); [...] Esse, é um dos únicos momentos da vida que precisamos desabafar ... e tem que ser com profissional. Então, eu percebi uma dificuldade imensa para conseguir essa ajuda do postinho ... Acho que a equipe da UTI, médicos, principalmente, devem fazer curso de capacitação ... sei lá ... se sensibilizar mais com a gente nesse momento (F9);
55
[...] Eu penso que tem que ter mais sentimento com a gente e deixar todos os filhos ver, né .... falar direitinho com todo mundo porque assim, não fica dúvidas ... também acho que a prefeitura poderia ter ajudado a gente pro enterro ... pegamos até dinheiro emprestado (F10).
4.7 Desejo em doar manifestado pelos familiares após o processo de doação
Outro achado deste estudo demonstra o desejo dos familiares em optar
pela doação após terem a experiência de não ter doado, pois a vivência desse
momento, desse tipo de morte no seio familiar, possibilitou a essas famílias
compreendê-la, e após essa experiência vivida, declararam ser favoráveis a doação,
pois acreditam que esta atitude de favorabilidade reverte o significado de finitude,
minimizando a dor dessa perda:
[...] Eu aconselharia a pessoa a doar porque aquilo ali significa uma vida para o nosso semelhante, né ... Então, porque não salvar uma vida? (F1); [...] Se a pessoa está em morte encefálica, já morreu, né, não tem o que fazer ... Você tiver pensando que tem uma pessoa sua, vivendo ali, tem um pedacinho dele vivendo em uma outra pessoa, eu ficaria feliz de fazer uma coisa dessa (F8); [...] Se a gente tivesse a cabeça que a gente tem hoje, seria diferente, entendeu? Hoje eu sei que uma pessoa em morte encefálica, ela não vai voltar ... Então eu doaria com certeza (F3); [...] Se eu tivesse deixado doar os órgãos dele, eu poderia ter ele vivo, o coração dele batendo no peito de outra pessoa ... Hoje eu penso assim, morrer, ele morreu, não teve o que fazer, mas que poderia ter sido diferente ... Eu acho que nessa história triste ia brotar um sorriso (F4); [...] Se a médica tivesse falado que os órgãos dela daria para aproveitar, eu teria doado, mas ela falou que minha mãe poderia ajudar muito pouco, devido o trauma que ela teve. Era o desejo dela. Eu poderia ter tentado, né. Imagina o coração dela ajudando outra pessoa? (F6); [...] Quando der a morte encefálica é aceitar que a morte encefálica existe, mesmo com os aparelhos ligados, a pessoa está morta. Se eu pudesse hoje, eu doaria (F7).
56
[...] Eu não tenho dúvida que se eu tivesse a clareza da morte cerebral, sei lá ... Se o pedido para doar os órgãos fosse mais humano, eu doaria tudo. Por causa de uma conversa mal feita a gente fica revoltado e deixa de pensar na bondade da doação. Eu poderia ter doado, né, pois ela estaria ajudando alguém (F9).
57
5. DISCUSSÃO
O presente estudo avaliou as percepções de familiares de potenciais
doadores elegíveis a doação de órgãos e tecidos não efetivos devido à recusa
familiar, identificou as características e falhas da internação de PDs referentes ao
processo de doação, compreendeu como as famílias dos PDs foram entrevistadas
para a possibilidade de doação, desvendou os motivos que levaram os familiares ao
não consentimento e revelou o desejo dessas famílias em relação a doação, após
terem vivenciado esse processo.
Quanto aos resultados sociodemográficos dos PDs da OPO HC-
UNICAMP, notificados no ano de 2015, predominou-se indivíduos brancos, do sexo
masculino, adultos, casados, dentro de uma faixa etária economicamente
produtiva14,27,32,73,86,88, com possível impacto econômico nos lares dessas famílias
que perderam seus entes falecidos.
Em relação aos familiares entrevistados, embora a amostra seja reduzida
(n=10), destacou-se indivíduos brancos, do sexo feminino, adultos, casados, com
baixa escolaridade e renda e pertencentes a religião católica, sendo encontrado
perfil semelhante em outros estudos14,86.
A baixa escolaridade89-90 e renda da população brasileira contribui para
que o Brasil ocupe índices medianos no Índice de Desenvolvimento Humano (IDH)89
e pode ser um fator preocupante no cenário da doação, pois baixo nível de
escolaridade e a desinformação da população possibilita interpretações deturpadas
a respeito do processo de doação, confrontando os princípios da bioética, em que
indivíduos mal informados sobre o tema em questão não são capazes de decidir
conscientemente se desejam realizar a doação dos órgãos de seu ente falecido90.
A proximidade geográfica da OPO HC-UNICAMP com os hospitais
notificantes da RMC facilita o deslocamento dos membros deste serviço para a
promoção de atividades educativas sobre o processo de doação e para a realização
da entrevista familiar, porém não tem sido suficiente para garantir que as equipes
assistenciais desses hospitais sejam qualificadas, pois observamos que esses
profissionais anteciparam as informações do processo de doação, gerando
insatisfação nos familiares. Essas ações revelaram que há um despreparo das
equipes assistenciais que atuam nos hospitais notificantes da OPO HC - UNICAMP
58
para conduzir os casos de ME, sendo essencial maior envolvimento dos
profissionais especialistas em doação nas notificações de PDs, visto terem
experiência e competência técnica nos processos de doação, podendo transmitir
maior segurança e confiança às famílias, além de auxiliar as equipes assistenciais
destes hospitais diante das demandas apresentadas.
Houve predomínio das lesões traumáticas sobre as cerebrovasculares, o
que diverge dos estudos que avaliam o perfil dos potenciais doadores, os quais
apontam que as causas de ME por lesões cerebrovasculares têm liderado sobre as
traumáticas nas últimas décadas14,19,27,32,72-73,86,91-92.
Dados estatísticos da mortalidade nacional brasileira ratificam que as
doenças cerebrovasculares foram a segunda causa de óbito num total de 102.965
óbitos em 201693, e que houve uma redução dos óbitos por causas traumáticas
cerebrais, a qual pode ser explicada pela intensificação das leis de trânsito vigentes
no país91,94, que visa reduzir a nível nacional a morbimortalidade por acidentes de
trânsito. Este diagnóstico alerta para a necessidade de maior rigor das equipes
transplantadoras na avaliação dos órgãos para transplantes, pois há elevada
associação entre as doenças cerebrovasculares com morbidades (como a HAS, o
DM, o sobrepeso e a obesidade) e hábitos de vida (representados pelo tabagismo, o
etilismo e a drogadição)95-96, que podem ser limitantes, mas não impeditivos para
alguns tipos de transplantes97-99.
As UTIs foram os locais prioritários de internação dos PDs, porém ainda
encontra-se um número considerável destes pacientes internados nas unidades de
emergência. Sabe-se que o número de leitos intensivos nos serviços públicos de
saúde do país não atende a demanda36, persistindo a internação de pacientes
graves no setor de urgência, (aproximadamente 30% dos PDs são internados nesse
setor)32,72,92, que atualmente se comportam como unidades superlotadas, tornando
fragilizada a assistência prestada100, pois o PD requer cuidados intensivos,
orientações e esclarecimentos de todas as fases do atendimento aos familiares,
(desde antes do início do processo de diagnóstico de ME, abrangendo-se a todas as
etapas subsequentes), e que muitas vezes, não se conseguem ser prestados no
atendimento oferecido nas unidades de emergência.
Os relatos de insatisfação dos familiares com o atendimento nos serviços
de urgência, descritos na categoria “Insatisfação familiar com os serviços prestados
nas unidades de emergências”, aponta para falhas no atendimento inicial prestado
59
nas UPAs, como a percepção de pouca resolutividade no atendimento e
descontinuidade da assistência prestada com os serviços de urgência referenciados,
ratificam os achados da literatura100.
Os profissionais que atendem pacientes com lesões neurológicas graves
devem estar cientes da gravidade e da necessidade em priorizar as transferências
destes pacientes, dos serviços de urgência de menor complexidade (UPAs) para os
de alta complexidade (hospitais referenciados), bem como, adotarem protocolos
assistências envolvendo a coordenação clínica das instituições, visando agilidade no
atendimento prestado. Sabe-se que as lesões cerebrovasculares, como o Acidente
Vascular Encefálico é uma urgência médica, e os pacientes com esses sinais
clínicos de gravidade devem ser priorizados. Dessa maneira, os serviços de saúde
devem ser guiados por protocolos de assistência do Ministério da Saúde (MS) em
todas as esferas de cuidado, como UPAs, SAMU (Serviço de Atendimento Móvel de
Urgência) e hospitais referenciados101 para que o atendimento prestado não seja
negligenciado.
A precocidade das equipes assistências em anunciar a ME aos familiares,
antes da conclusão do diagnóstico de ME, pode ser um problema no processo de
doação. Na categoria “Anuncio precoce aos familiares da ME antes do diagnóstico”
os parentes informaram que a equipe médica comunicou a ME assim que o PD foi
admitido no hospital, ou seja, antes de iniciar os exames do processo de diagnóstico
de ME, transparecendo aos familiares a impressão de que não foi dado tempo para
ser realizados todos os exames e procedimentos necessários para salvar a vida do
PD, gerando desconfiança no seio familiar, confirmado pela categoria “desconfiança
do atendimento prestado e dos exames realizados”.
De acordo com a resolução do CFM 2.173/20174, somente os
profissionais médicos devem comunicar os familiares sobre a constatação da ME, a
qual se concretiza após a conclusão dos exames clínicos e complementares. Assim,
quando os exames do processo de diagnóstico de ME são iniciados com menos de
24 horas de internação, mesmo com respaldo da legislação para iniciá-los4, há
necessidade de um cuidado adicional, esclarecendo os familiares sobre todos os
procedimentos adotados, para não haver a sensação de que a equipe assistencial
não se empenhou para manter vivo seu ente falecido34.
Os relatos dos familiares ratificam que muitas famílias não foram
esclarecidas inicialmente da gravidade clínica do PD, sendo antecipado a
60
constatação da ME antes desse diagnóstico ter sido concluído, o que caracteriza
como infração ética. Assim, o atendimento prestado ao PD foi compreendido pelos
familiares como inadequado e incompleto devido a pressa para constatação da ME,
o que induziu os parentes a pensarem que houve descaso e negligência.
Outra dificuldade apontada pelos familiares, em relação ao processo de
doação, refere-se a incompreensão da situação de ME de seu ente, e mesmo
estando nessa situação fragilizada, foram entrevistados para a possibilidade da
doação.
A entrevista familiar é uma atividade complexa e multifatorial, visto que
envolve aspectos específicos do profissional entrevistador, do familiar a ser
entrevistado e do local escolhido para fazê-la, além disso, demanda conhecimentos
específicos do processo de doação para não haver negligência de questões éticas e
legais, com necessidade de profissionais capacitados para identificar e lidar com
fatores que facilitam ou dificultam o diálogo, como a singularidade de cada família.
Nesse momento do processo, a família traz consigo vivências e percepções distintas
em relação ao hospital, do atendimento e da fase do diagnóstico de ME, de modo
que algumas pessoas são dóceis, outras mais agressivas, adotando posturas mais
questionadoras33.
Na percepção das famílias entrevistadas, a categoria “entrevista familiar
realizada precocemente” leva-nos a concluir que as entrevistas foram feitas em
momentos inadequados, como antes da conclusão do processo de diagnóstico de
ME (ou seja, PD ainda estava legalmente vivo) ou imediatamente após a
comunicação da ME (mesmo estando legalmente em ME, não foi dado chance para
os familiares compreender esse tipo de morte).
Diante desses achados, pode-se considerar que há uma prática nos
hospitais de abrangência da OPO HC-UNICAMP em realizar precocemente a
entrevista para doação, sendo essa desaconselhada pela literatura, pois mesmo
quando os familiares são propensos a doar, um fator impeditivo pode ser o fato de
se sentirem sobrecarregados com a notificação da morte, imediatamente seguido do
pedido de consentimento18,102, sendo essa abordagem capaz de criar uma sensação
de urgência, dificulta o foco do pedido, porque nesse momento as famílias sofrem
com a constatação da morte85, ficando em choque, desestruturadas e necessitando
de tempo para assimilar a notícia e, muitas vezes, do apoio de outro membro da
família para tomar quaisquer decisão33.
61
O esclarecimento da ME é essencial para a tomada de decisão familiar.
Estudo revela que 100% dos familiares que autorizaram a doação compreenderam
que a ME é a morte do indivíduo, e entre aqueles que recusaram a doação, o
conceito de ME não ficou bem definido; além disso, solicitam que a entrevista
familiar não seja realizada após a comunicação da ME aos familiares, e sim, que
seja dado um tempo para a reflexão familiar18,102, ou seja, as percepções das
familias encontradas neste estudo podem ser confirmadas na literatura, reforçando a
orientação para que as entrevistas sejam feitas somente após a compreensão
familiar da ME, que demanda, um tempo adicional.
A elevada taxa de profissionais não especializados em doação,
incapacitados para transmitir más notícias e para realizar as entrevistas14, contribui
para a recusa; e a atuação de especialistas nessa temática tem impacto positivo nas
taxas de consentimento familiar33,37,85, sendo esta uma das estratégias de países
com elevados índices em doação62, e que deve ser analizada pela OPO HC-
UNICAMP juntamente com a gestão clínica e administrativa dos hospitais
notificantes. Dessa forma, quando os profissionais médicos entrevistaram os
familiares de maneira precoce, antes da constatação da ME, demonstram estar
despreparos técnicamente para esta ação do processo de doação.
Entende-se que a presença do médico e do enfermeiro é imprescindível
no manejo das alterações hemodinâmicas do PD e representa a intervenção que, de
fato, possibilite ofertar órgãos de boa qualidade para transplante, porém atenção
especial deve ser dada aos familiares do PD, garantindo-lhes informações e
esclarecimentos, ou seja, assistência mais humanizada, que direciona os familiares
na tomada de decisão103.
O enfermeiro exerce um papel-chave na manutenção do potencial doador,
em razão de sua grande proximidade com esses indivíduos e capacidade para
reconhecer as alterações fisiológicas decorrentes da ME, para que, junto à equipe
médica, possam instituir o manejo mais apropriado para a situação103, porém ainda
há pouco conhecimento entre esses profissionais, que atuam em unidades críticas
(UTIs e emergência) para o cuidado desse tipo de paciente104.
Sabe-se que o enfermeiro possui competências (conhecimento técnico e
científico, liderança, equilíbrio emocional e tomada de decisão) essenciais para sua
prática profissional105 que são essenciais ao assistir o PD e seu familiar. Desse
62
modo, percebe-se que há lacunas em relação a capacitação desse profissional que
merecem ser sanadas103-104.
Segundo a Resolução 292/2004 do Conselho Federal de Enfermagem
(COFEN), cabe ao enfermeiro planejar, executar, coordenar, supervisionar e avaliar
os procedimentos de enfermagem prestados aos doadores de órgãos e tecidos. Os
enfermeiros responsáveis por esses serviços devem ter conhecimento e formação
adequada não somente para oferecer informações necessárias aos familiares, mas
também para identificar um possível doador e realizar as intervenções de
enfermagem na manutenção desse indivíduo106. Assim, entendemos que o papel do
enfermeiro é crucial no processo de doação, pois assistem ao PD e seu familiar,
desde o momento da internação até a liberação do corpo para o sepultamento, ou
seja, estão envolvidos na admissão do PD e em todas as fases do processo de
doação. Dessa forma, esses profissionais se relacionam com os familiares e passam
a ser referência para estes.
Acredita-se que quando o enfermeiro vivencia o mundo da vida cotidiana
da doação e identifica os obstáculos, esses são guias seguros para interpretar a
realidade social, e a relevância que atribui a essas dificuldades é determinante na
projeção de ações que permitam mudar os paradigmas dos profissionais de
saúde103.
Diante desses achados da literatura, considerando a importância do papel
do enfermeiro no processo de doação, somados as percepções dos familiares nas
categorias - “percepções de falhas ou comportamentos dos profissionais
desfavoráveis a doação; necessidade de humanizar o processo de doação” – nota-
se que a postura de alguns enfermeiros tem sido desfavorável a esse processo,
pois esses não têm levado em consideração as singularidades e peculiaridades de
cada situação familiar, adotando posturas rígidas e inflexíveis. Denota-se falta de
sensibilidade desses profissionais com as famílias, constatada diante da limitação do
número e tempo para a visita hospitalar e pela maneira fria e apática adotadas pelos
profissionais de saúde para transmitirem as informações da evolução clínica dos
PDs e do processo de doação aos familiares. Para Groot et al.18 a falta de empatia e
a postura de indiferença de alguns profissionais com os familiares foram fatores que
colaboraram com a recusa à doação.
A inclusão de assistentes sociais no atendimento dos familiares de PDs
durante o processo de doação auxiliam nas dificuldades sociais e econômicas que
63
possam ser impeditivas para que as famílias compareçam no hospital durante o
período de internação dos PDs e após a constatação da ME32, sendo esta
necessidade apontada pelos familiares dos PDs, pois esses profissionais, além de
acolherem as famílias, orientando-as sobre seus direitos sociais e econômicos, que
muitas vezes são desconhecidos e ignorados, são essenciais para contatar os
familiares diante da necessidade da equipe médica fazer novos esclarecimentos,
bem como, quando capacitados, estão aptos a realizar as entrevistas para doação.
Nota-se que profissionais que oferecem apoio psicológico são de extrema
importância na condução das notificações e devem ser inseridos no processo de
doação, tanto para atuar junto às famílias no momento de internação quanto após a
conclusão desse momento. Esses profissionais propõem ações que dão suporte
psicológico junto ao núcleo familiar, e se considerarmos os motivos para a não
doação encontrados neste estudo e na literatura14-27,85,107 - a falta de esclarecimento
prévio sobre a ME durante a vida, a desconfiança do atendimento prestado e dos
exames realizados, o medo familiar em relação ao tráfico de órgãos, o conflito
familiar em relação a opção pela doação, a percepção de falhas ou comportamentos
dos profissionais desfavoráveis a doação, entre outras – percebemos que há
desajustes, que podem ser trabalhados e minimizados com a atuação de um
profissional da psicologia, auxiliando os familiares a decidirem de forma menos
dolorosa.
A falta de apoio psicológico durante o processo de doação contribui para
a recusa à doação18. Além disso, detectamos uma problemática maior, que a falta de
apoio psicológico a essas famílias tem interferido na retomada de suas atividades
diárias, após terem vivenciado esse processo.
As dificuldades de atendimento que as famílias dos PDs relataram ao
procurar atendimento com profissionais da saúde mental, a nível de saúde pública,
revelam uma ausência de suporte psicológico a essas famílias, principalmente após
vivenciarem o processo de internação, conforme os relatos presentes na categoria
“percepção das necessidades de apoio psicológico e social manifestado pela família
não doadora”.
O apoio psicossocial, manifestados pelas famílias entrevistadas, deve ser
oferecido pelos serviços de saúde público, independentes da decisão de doar ou
não doar, garantindo a atuação desses profissionais para que possam auxiliar os
familiares em suas demandas, na tomada de decisão e dúvidas que apresentam,
64
transmitindo maior atenção e cuidado aos mesmo, promovendo a humanização
nesse processo18,85,107.
A humanização do cuidado é uma prática que os profissionais saúde
necessitam valorizar e nesse estudo, foi uma solicitação unânime dos familiares,
principalmente, porque sentem mais fragilizados no momento de internação de um
ente.
Assim, partimos do princípio que a comunicação do quadro clínico dos PD
e da realização de entrevista em espaços não privativos, como beira do leito, salas
adaptadas, corredor e recepção do hospital, também encontradas por outros
estudos14,32 deve ser desaconselhável, pois pode transparecer uma falta de cuidado,
além desses ambientes terem maior possibilidades de ruídos, que podem desviar a
atenção durante esse momento33. Para que essa prática seja extinta, há
necessidade de investimentos na estrutura hospitalar, nas dimensões física, material
e de recursos humanos, para melhorar a efetivação de PDs32.
A temática da humanização dos serviços de saúde no âmbito hospitalar
vem sendo alvo das políticas governamentais brasileira, que empreendem ações
para disseminar uma nova cultura de atendimento, o atendimento humanizado108.
A preocupação em humanizar as relações estabelecidas foi sugerida
pelos familiares para melhorar o processo de doação, conforme a categoria
“sugestões apontadas pelos familiares para melhorar o processo de doação”. Faz-se
necessário melhorar a comunicação entre os membros da família e da equipe
assistencial, a fim de tentar reduzir danos gerados na internação no ambiente
hospitalar, principalmente em unidades de cuidados intensivos109. Assim,
percebemos que alguns profissionais que atuam nas instituições hospitalares
ignoram em suas práxis as políticas de saúde, como a Política de Humanização do
SUS, instituída a mais de uma década, que visa a ampliação dos horários e número
de visitas, com permissão da presença de acompanhante, mesmo em unidades
críticas, valorizando a presença da família71,110, e quando identificados, devem ser
reorientados e suas posturas inibidas.
A literatura nacional já tem demonstrado uma preocupação em relação a
humanização no atendimento de enfermagem e de outros profissionais de saúde em
relação as famílias de PDs, enfatizando a necessidade de se promover um ambiente
acolhedor, no qual os familiares sejam ouvidos104, porém este estudo acrescenta um
65
cuidado a mais, ou seja, deve-se haver maior flexibilidade em relação a permissão
de visitas nos ambientes de internação.
A primordialidade em garantir o cuidado humanizado leva os profissionais
de saúde a resgatarem os princípios da bioética111, sendo as informações dadas aos
familiares de PDs fundamentais para que os mesmos se sintam respeitados, e
tenham autonomia em suas escolhas.
A autonomia, um dos princípios da bioética, refere-se ao indivíduo e sua
capacidade de decisão, como também exige da sociedade o respeito a essa
decisão. Entendemos que para decidir sobre alguma coisa, são necessários
adequados entendimento e conhecimento do assunto para que o processo de
análise seja realizado de forma mais inteirada da realidade, reduzindo-se os erros
advindos de uma conduta ou atitude insensata, o que muitas vezes é irreversível112.
Observou-se desrespeito ao princípio da autonomia, quando constatamos
a falta de esclarecimento das famílias em relação ao quadro clínico dos PDs, do
diagnóstico de ME e da possibilidade de doação de órgãos e tecidos, evidenciado
nas categorias - “percepções de falhas ou comportamentos dos profissionais
desfavoráveis a doação; falta de esclarecimento prévio sobre a ME durante a vida;
percepção de sinais vitais e reflexo medular como impasse para compreensão do
diagnóstico de ME; desconfiança do atendimento prestado e dos exames realizados
e medo familiar em relação ao tráfico de órgãos”.
Em relação a categoria “a recusa da família independente do desejo do
falecido”, observa-se desrespeito da autonomia do PD pelos próprios membros da
família, pois optaram pela recusa, mesmo sabendo que o falecido desejava ser
doador. Esse achado ratifica que houve conversa entre os membros da família sobre
a temática da doação, e segundo pesquisadores, a negativa familiar diante do
desejo do falecido em ser doador, pode ser atribuída a fatores contextuais, como
mal momento do pedido, família sobrecarregada, apoio insuficiente de outros
parentes ou profissionais de saúde, pouco conhecimento adquirido na internação
sobre a doação de órgãos18, ou seja, reforça o entendimento que a desinformação
da população sobre o processo de doação contribui para o desfecho da recusa.
As informações veiculadas pelos meios de comunicação de massa não
têm sido suficientes nem eficientes para modificar os conceitos inadvertidos sobre
essa temática; ao contrário, reforçam o imaginário popular repleto de mitos,
66
crendices e desinformações sobre as atividades relacionadas aos transplantes no
Brasil e em outros países13,14,22,90.
Tendo em vista as categorias encontradas em relação a percepção dos
familiares que recusaram a doação, permite-nos apontar para falhas no contexto
educacional sobre essa temática, fragilizando a sociedade, que passa a ser
facilmente manipulada por uma indústria cinematográfica disponível, desconfiando
da legalidade das ações do sistema de doação e transplante vigente,
descaracterizando a importância social dessa atitude. O descrédito da população
pode ser intensificado frente ao cenário de insegurança nas relações políticas do
nosso país, podendo ser estendidas e generalizada para outras áreas, como a
desconfiança nas ações dos profissionais de saúde. Sendo assim, podemos
compreender e não estranhar a postura dos familiares quando optam em não doar.
A questão da doação de órgãos no Brasil, ainda, transcorre de forma
pouco esclarecida à população. Até mesmo a equipe de saúde não está
suficientemente esclarecida. O tema envolve questões socioculturais, econômicas,
afetivas, técnicas e éticas que merecem discussão e pesquisa113.
A convicção dos familiares de PDs em milagres14,17,19,20,22, ratifica nossa
tradição Judaico – Cristã, porém nenhuma religião se posiciona de modo absoluto
contrária à doação, mas a crença da morte relacionada à parada cardíaca e os
rituais ligados ao corpo do falecido são impactantes no momento da doação113-114,
demonstrando que culturalmente o conceito de ME é pouco aceito em nossa
sociedade, apontado em vários estudos, como um conceito
desconhecido14,17,20,22,27,113, dificultando sua aceitação12.
Nesta pesquisa, predominou-se familiares que se declararam católicos,
seguidos de evangélicos. Durante as entrevistas, foram unânimes os relatos de fé e
crença em Deus para vivenciar a perda do ente falecido, mesmo entre os que
relataram não protestar nenhuma religião.
A literatura aponta que entre os Cristãos há favorabilidade para doação. A
igreja da Inglaterra foi tão longe, até declarar a doação de órgãos como um dever
cristão115, e pequenos grupos levaram essa ideia ainda mais longe, para promover
ativamente e esperar doação altruísta entre seus seguidores114; o posicionamento
do catolicismo também incentiva a doação116. Nesse sentido, considerando que o
Cristianismo se declara favorável a doação, e que os dados do último censo
brasileiro confirmam que temos uma população predominantemente Cristã, [86,8%
67
das pessoas se declaram Cristãos, representados por católicos (64,6%) e
evangélico (22,2%)]117, a religião não deve ser vista como empecilho à doação em
nossa população, sendo possivelmente, um dos maiores entraves, o enfoque
socioeducacional.
O tempo prolongado para devolver o corpo aos familiares para o
sepultamento foi apontado como empecilho para não doar, mesmo diante da
intensão prévia em doar dos parentes e do PD. A literatura tem comprovado que
esse motivo tem sido impactante à doação14,17, e foi apontado pelos familiares deste
estudo como sugestões para melhorar a efetivação da doação, a redução desse
tempo, destinado as etapas após o consentimento, na categoria “sugestões
apontadas pelos familiares para melhorar o processo de doação”.
Durante a entrevista, os familiares solicitam informações sobre o tempo
gasto nos procedimentos de extração dos órgãos para que eles possam se
organizar para a cerimônia fúnebre. Ao serem informados pelos profissionais da
doação um tempo estimado de 24 horas, (tempo gasto para realizar todos os
procedimentos necessários a validação dos PDs com segurança e dentro dos
princípios éticos e legais)14, muitas famílias optam em não doar, alegando ser um
tempo moroso, prolongando a dor e o sofrimento. Diante dessa problemática,
identificada em estudos nacional14,17 e internacional18, é essencial a atenção das
autoridades em doação para repensarem estratégias que minimize esse tempo,
sendo essencial o desenvolvimento de pesquisas que desvendem todas as etapas e
tempos gastos nessa fase da doação para que sejam feitas intervenções efetivas,
pois esse tempo prolongado foi apontado como um fator limitante à doação, mesmo
entre as famílias que desejavam doar.
Outro resultado dessa pesquisa, refere-se ao fato das famílias
entrevistadas terem favorabilidade em doar, pois acreditam que se tivessem optado
pela doação, teriam algum órgão ou tecido de seu ente em outra pessoa, invertendo
o significado de finitude da morte, além do bem-estar que poderiam proporcionar ao
contribuir com a qualidade de vida de “outrem”. Identificou-se um enorme sofrimento
vivenciado por esses familiares, que além de terem perdido pessoas importantes no
seu convívio familiar, também demonstram sofrimento pela decisão de não terem
doado, reforçando a necessidade de maior apoio psicológico e social para as
famílias que não doaram.
68
A experiência relatada pelos familiares que vivenciam a possibilidade da
doação é singular. Estudo com famílias que recusaram à doação e não se
arrependeram por não doar, revelam que esta decisão poderia ter sido diferente, se
o processo de doação fosse abordado de maneira mais humana nas relações
estabelecidas entre familiares e profissionais de saúde, respeitando o sofrimento da
família18; outro estudo revela que a opção pela doaçao propõe experiências
positivas, como: afasta a visão negativa da morte; possibilita a ajuda de outra
pessoa; consegue dar significado para a vida do falecido; promove sensação de
conforto e paz57, o que não afasta a necessidade de serem cuidadas, ou seja,
necessidades de suporte socioemocional a essas familias após esse momento61.
Na busca por melhores indicadores da doação e transplante detectamos
que países com elevados índices em doação têm destinado maiores investimentos
em educação e saúde da população, sendo adotado estratégias de políticas públicas
multifacetadas, (destacando-se a coordenação intra-hospitalar para doação,
educação dos profissionais que trabalham em unidades hospitalares de pacientes
críticos, atenção aos meios de comunicação de massa com vistas a educação da
população e incentivo financeiro aos hospitais para atividades de doação)62 e
introdução de conceitos da doação de órgãos na alfabetização de crianças114.
Esses achados permitem-nos maior reflexão e entendimento sobre os
elevados índices da recusa à doação no Brasil, que ainda mantém uma deficiência
desse saber na população, (que infelizmente passa a ter conhecimento sobre ME e
doação de órgãos apenas no momento de falecimento de um ente querido, e diante
do sofrimento e da falta de esclarecimentos, não conseguem tomar decisões mais
conscientes, pois muitas vezes, o único conhecimento adquirido durante a vida, em
relação a essa temática, refere-se a um filme assistido, que muitas vezes aborda
cenas não condizentes com a solidez do nosso Sistema Nacional de Transplante
vigente), e as experiência negativas que as famílias tiveram com os profissionais de
saúde durante a internação do seu ente falecido, podem contribuir para a recusa
familiar.
Tais proposições, somadas ao caráter repentino da internação que deixa
os familiares em choques, ao sofrimento e desgaste diante da perda do ente
falecido, a postura familiar em não querer vivenciar mais conflitos na tomada de
decisão mesmo com o conhecimento prévio do falecido em ser doador, sem suporte
69
socioemocional, a família tende a encurtar o tempo de sofrimento, e opta em não
doar.
Entende-se que a problemática da recusa não afeta apenas a família que
perdeu a chance por não doar, mas representa uma dimensão maior, retratando a
falta de políticas públicas e o abandono educacional que conscientizam para esse
contexto, agravando ainda mais quando não oferece subsídios aos profissionais de
saúde para se atualizarem e corrigir possíveis inadequações.
Deve haver efetivo envolvimento das instituições que formam os pilares
de todo o processo da doação e transplante: poder público, hospitais, profissionais
de saúde e sociedade118, para maior eficiência e precisão nestes processos.
Assim, cabe ao Sistema Único de Saúde e Sistema Nacional de
Transplante a elaboração e implementação de medidas que minimize as falhas
assistências que são desfavoráveis ao processo de doação, como a capacitação dos
profissionais de saúde, principalmente, na comunicação de más notícias, da morte
encefálica e entrevista familiar para doação, bem como estratégias políticas e
gerencias em saúde que garanta suporte psicológico e social a essas famílias, tanto
durante quanto após a vivência do processo de doação.
Quanto aos profissionais de saúde, compete a responsabilidade e
necessidade constante em adquirirem conhecimentos para poderem atuar de forma
segura, ética e mais humanizada, respeitando a decisão familiar, pois acabam
atuando como educador, capaz de modificar a opinião pública quanto aos conceitos
errôneos; mas as crenças desfavoráveis só poderão ser modificadas se os
educadores estimularem a população a participar de debates sobre transplantes de
órgãos e legislação90.
Ainda há lacunas no processo de doação em relação aos anseios das
famílias e da sociedade, sendo essencial a implementação de medidas que favoreça
o acesso às informações, esclarecendo o processo de doação e a necessidade de
órgãos para transplante no país, tanto para os profissionais de saúde quanto para a
população, minimizando as dúvidas e ampliando o conhecimento, favorecendo o
cuidado humanizado, restabelecendo a confiança nos serviços de saúde e ajudando
os familiares tomarem decisões mais conscientes e autônomas.
Em relação as limitações encontradas nesta pesquisa, ressaltamos que o
estudo revelou as percepções de famílias não doadoras em relação a vivência do
internamento de um ente falecido, porém não identificou as percepções de famílias,
70
com perfil sociodemográfico semelhantes, que foram atendidas sob condições de
assistência idênticas, e mesmo assim, optaram pela doação dos órgãos e tecidos de
seu ente falecido.
Não foi possível identificar as categorias e as qualificações desses
profissionais envolvidos nos processos de doação a qual comtemplou esta pesquisa,
não sendo encontrado na literatura estudo de campo, observacional para análise e
interpretação de fatos e fenômenos que ocorrem dentro dos cenários e ambientes
de internação do PD.
Sugerimos a intensificação de atividades educativas oferecidas pelos
membros da OPO HC-UNICAMP, junto aos profissionais que prestam assistências
nos hospitais; e a elaboração e implantação de protocolos assistenciais institucional
que contemple, especificamente, a equipe multiprofissional (médicos, enfermeiros,
assistentes sociais, psicólogos, entre outros) para melhorar o cuidado e garantir que
os familiares terão informações de seu ente durante a internação, levando em
consideração as peculiaridades e gravidades dos pacientes com lesões cerebrais
graves que evoluem para ME, para que as falhas de comunicação e a falta de
informação, apontadas pelos familiares neste estudo, sejam minimizadas e abolidas.
71
6. CONCLUSÃO
Na perspectiva dos familiares que recusaram a doação percebeu-se:
1) Falhas no atendimento inicial do potencial doador nos serviços de
emergência. Somados a isso, identificou-se lacunas no atendimento prestado as
famílias, como a falta e a demora para se obter informações da gravidade da
situação do potencial doador;
2) O despreparo técnico e humanístico dos profissionais de saúde que
prestam atendimento aos familiares de potencial doador, que muitas vezes, pode
explicar a precocidade das equipes de saúde para a transmissão de informações
relacionadas a morte encefálica e a entrevista familiar. Esse processo de equívoco
de tempo evidenciou a falta de protocolos assistências nas instituições;
3) Os motivos apontados para o não consentimento familiar são passíveis
de intervenções educativas, tanto para os profissionais de saúde quanto para a
população, ou seja, a recusa familiar entendida nesse sentido é passível de ser
modificada;
4) Houve dificuldade no seio familiar para elaborar o luto de seu ente
falecido e retomar a vida cotidiana, sendo apontado escasso apoio psicossocial pelo
Sistema Único de Saúde, durante o processo de doação e, principalmente, após
este período;
5) A sensação de finitude nas famílias não doadoras, após vivenciar o
processo de doação, pode ser modificada e atenuada com a opção em doar. Diante
disso, a maioria das famílias entrevistadas relataram arrependimento por não terem
doado.
72
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85
8. APÊNDICES
APÊNDICE I
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título do projeto: Recusa para doação de órgãos e tecidos na perspectiva da
família.
Pesquisadora: Simey de Lima Lopes Rodrigues
Orientadora: Profª. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin
Introdução: o(a) Sr.(a) foi informado(a) previamente pela pesquisadora para
participação voluntária nesta pesquisa que visa conhecer sobre a recusa família
para doação de órgãos e tecidos na perspectiva da família do(a) doador(a)
_________________________, pois acreditamos que os familiares do potencial
doador são as principais pessoas no processo de doação, ou seja, são as pessoas
que vivenciaram momentos de muita tristeza e dor e que além disso, tiveram que
escolher sobre a doação de órgãos de seu ente querido no momento da perda;
Propósito do Estudo: estamos realizando um estudo para conhecer o perfil dos
profissionais que atuam no cuidado de pacientes que evoluem para a morte
encefálica, daqueles que atuam em todo o processo de doação e das famílias
entrevistada, bem como desejamos constatar na perspectiva da família como foi
vivenciar a internação do seu familiar e os principais motivos que levaram a não
autorizarem a doação de órgãos de seu ante querido;
Procedimento: O(a) Sr.(a) participará de uma entrevista que será realizada pela
aluna Simey de Lima Lopes Rodrigues sob orientação da Profª. Dra. Ilka de Fátima
Santana Ferreira Boin em apenas um único momento. Essa entrevista será
direcionada em forma de questionamento, sendo o que mais importa é que o(a)
Sr.(a) compartilhe suas experiências vivenciadas durante a internação de seu ante
querido (potencial doador de órgãos __________________). Todo conteúdo deverá
ser gravado, pois a pesquisadora necessita dos detalhes para fazer as análises da
fala do(a) senhor(a).
Participação voluntária: sua participação não é obrigatória e, mesmo que o(a)
Sr.(a) concorde em participar da pesquisa, pode desistir de participar a qualquer
momento. Além disso, o(a) Sr.(a) poderá solicitar informações sobre a pesquisa
sempre que desejar;
86
Riscos e desconfortos: informamos que a sua participação neste estudo não tem
riscos. Para nossa conversa será essencial que o(a) Sr.(a) compartilhe suas
experiências do momento da hospitalização de seu ente querido, mas se essas
lembranças forem desconfortáveis para os familiares, a entrevista poderá ser
interrompida.
Benefícios: ao participar da pesquisa o(a) Sr.(a) não receberá nenhum benefício e
estará contribuindo para que tenhamos informações importantes sobre como os
familiares de potencias doadores são acolhidos nos hospitais e esclarecidos sobre o
diagnóstico de morte encefálica e da possibilidade da doação, o que será útil para
propormos um melhor atendimento e cuidado as pessoas que passam por esse
processo. O(a) Sr.(a) não receberá qualquer ajuda financeira para participar do
estudo;
Custo/reembolso para o participante: sua participação no estudo não envolve
qualquer tipo de despesa, pois as entrevistas serão agendadas de acordo com a
disponibilidade da família. Os custos de transporte serão por parte da pesquisadora.
Confidencialidade da pesquisa: sua identidade será mantida em segredo em todas
as apresentações, publicações e qualquer outra forma pela qual este estudo for
divulgado;
DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO
Eu,_____________________________________________RG:________
____, declaro que li as informações contidas nesse documento e fui devidamente
informado(a) pela pesquisadora Simey de Lima Lopes Rodrigues, RG 35158188-1,
dos procedimentos que serão utilizados, riscos e desconfortos, benefícios,
custo/reembolso dos participantes, confidencialidade da pesquisa. Autorizo minha
participação neste estudo de forma voluntária, e fui a responsável pelo(a) potencial
doador(a) (grau de parentesco -------------). Foi-me garantido que posso retirar o
consentimento a qualquer momento, sem que isso leve a qualquer penalidade.
Declaro ainda que recebi uma cópia do Termo de Consentimento.
Campinas, _______ de _________________________ de 201__.
Assinatura da pesquisadora
Assinatura do participante
Em caso de dúvidas, o senhor(a) poderá entrar com contato com
Pesquisadora pelo fone (19- 988047501) ou com o Comitê de Ética em Pesquisa da
FCM Unicamp (19 3521-8936).
87
APÊNDICE II
INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS
Perfil Sociodemográfico e Clínico do Potencial Doador Elegível
Número da Entrevista: __________
Data da coleta dos dados: ____________Número do registro na OPO: ___________
Dados do Hospital
Hospital notificador: ____________Unidade de internação: ____________________
Dados de identificação do potencial doador
1. Nome do PD: _________________________ Idade em anos: _______________
2. Gênero: ( ) Masculino ( ) Feminino
3. Cor da pele (Branca, Parda, Negro, Amarelo): ____________________________
4. Estado Civil: ( ) Casado e/ou união consensual; ( ) Viúvo; ( ) Divorciado; ( )
Solteiro)
5. Procedência:
5.1 Campinas ( ); 5.2 Outros municípios ( ): _______; 5.3 Outros estados ( ):_____
6.0 Causa da ME: TCE ( ); AVE ( ); Outras ( )______________________________
Informações da entrevista familiar
7.0 Familiar responsável: ______Grau de parentesco: 1ª ( ); 2ª ( ); Outros ( )
7.1 Tempo de internação (em dias): _______________________(meses)________
88
APÊNDICE III
INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS
Perfil Sociodemográfico do Familiar Entrevistado (Parte A)
Número da Entrevista: ___________ Número do PD na OPO: ________________
Tentativas de ligação telefônica:
( ) 1ª _____________________ Data: _________________
( ) 2ª ______________________ Data: _________________
( ) 3ª ______________________ Data: _________________
Autorizou em participar:
( ) Sim - Tempo da entrevista após a recusa: _____________________
( ) Não; qual o motivo alegado: _________________________________
Data da Entrevista: ___________________ Local: __________________________
Dados de identificação do familiar
1. Nome do Entrevistado: ___________________________ 2.Idade: ____________
3. Gênero: ( ) Masculino ( ) Feminino
4. Escolaridade – completo ou incompleto (Ensino fundamental; Ensino Médio;
Superior; Pós graduação): ______________________________________________
5. Cor da pele (Branca, Parda, Negro, Amarelo): ____________________________
6. Estado Civil (casado e/ou união consensual; viúvo; divorciado; solteiro): ________
7. Religião (Católica; Protestante; Evangélica; Outras): _______________________
8. Profissão: _________________________________________________________
9. Procedência:
9.1 Campinas ( ); Outros Municípios ( ): _____; Outros estados ( ):_____
10. Vínculo empregatício: Sim ( ) Não ( );
11. Renda familiar total (em reais): _________ Salários Mínimos: _______________
No de pessoas na casa: _________; Renda Familiar per capta: _________________
12. Profissão: ________________________________________________________
Perfil Sociodemográfico complementar do PD (Parte B)
13. Religião (católicos, evangélicos, protestantes, entre outras): ________________
14. Escolaridade: _____________________________________________________
15. Vínculo empregatício: Sim ( ) Não ( ).
89
APÊNDICE IV
Roteiro de entrevista Semiestruturada
Número da Entrevista: ___________
Data: ___/___/_____
Questões norteadoras sobre: Internamento, diagnóstico de ME e entrevista
familiar
1. Como o(a) senhor(a) avalia o atendimento dado ao seu familiar durante o tempo em
que ficou no hospital internado?
2. Como o(a) senhor(a) avalia as informações que foram dadas desde a suspeita a
morte encefálica?;
3. Como o(a) senhor(a) avalia o profissional e a entrevista realizada?
4. O que o(a) senhor(a) acha que contribuiu, em todo o processo de doação, para a
decisão da recusa familiar para não doação de órgãos?
5. 4. Se tivesse que falar com alguém que tem um ente querido em morte encefálica
(morte cerebral), ou seja, dar um conselho, o que o(a) senhor(a) diria? Porquê?].
6. O(A) senhor(a) tem alguma sugestão para melhorar todo esse momento que foi
vivenciado (internamento e processo de doação)?.
90
9. ANEXOS
ANEXO I
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
91
92
93
94
95
ANEXO II
96
ANEXO III
Trabalho Apresentado em Congresso Internacional
