Post on 02-Mar-2016
BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 571
Pandangan dan pengalaman dari orang tua dan saudara kandung
orang dewasa dengan Down Syndrome tentang lisan
kesehatan: studi kualitatif dan kuantitatif
P.L. Kaye, 1 J. Fiske, 2 EJ Bower, 3 JT Newton4 dan M. Fenlon5
Bertujuan Untuk menyelidiki pengalaman dan harapan dari orang tua / saudara kandung
orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) tentang kesehatan mulut, dan menjelajahi
Faktor-faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman perawatan gigi untuk kelompok ini.
Desain Sebuah studi kualitatif dan kuantitatif dua fase menggunakan mendalam
wawancara dengan sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung, dan
kuesioner pos dari 200 orang tua / saudara kandung orang dewasa dengan DS yang
anggota Asosiasi Sindrom Down.
Hasil Tema utama menimbulkan dari wawancara kualitatif yang terkait
kekhawatiran, pengalaman, sikap orang tua / saudara kandung ', preferensi dan
informasi. Tingkat respon dari kuesioner pos adalah 63,5%.
Orang dewasa dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur, tetapi menerima sedikit
perawatan restoratif. Pengalaman kesehatan mulut dipengaruhi oleh
sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi, stigma, dan
harapan kerabat dokter gigi, keyakinan kesehatan mulut mereka, informasi
dan dukungan yang diterima, pengetahuan dan prioritas. Orang tua / saudara ingin
dokter gigi untuk proaktif dalam memberikan informasi lebih lanjut tentang kesehatan gigi dan mulut
masalah dalam kolaborasi dengan profesional perawatan kesehatan lainnya dan sosial.
Kesimpulan Sementara kebanyakan orang dewasa dengan DS mengunjungi dokter gigi secara teratur,
relatif sedikit perawatan telah disediakan. Orangtua menyoroti kebutuhan
untuk sesuai dan tepat waktu lisan informasi kesehatan di awal anak mereka
hidup, dan akses ke dokter gigi yang simpatik, komunikator yang baik
dan baik-informasi tentang DS.
1Senior Gigi Petugas, East Sussex Kesehatan NHS Trust, Arthur Blackman Klinik, Battle
Rd, St Leonards-on-Sea, 2Senior Dosen dan Konsultan Kehormatan di Perawatan Khusus
Gigi, Departemen Sedasi Kedokteran Gigi dan Perawatan Khusus, GKT Dental Institute,
3Research Asisten, Departemen Kesehatan Oral Services Research & Kesehatan Gigi Masyarakat,
GKT Dental Institute, 4Professor Psikologi sebagai Terapan untuk Gigi, Departemen Oral
Pelayanan Kesehatan Penelitian & Kesehatan Gigi Masyarakat, GKT Dental Institute, 5Senior Dosen dan
Konsultan Kehormatan di Kedokteran Gigi Protese, Departemen tetap dan Removable
Prostodonsia, GKT Dental Institute,
Korespondensi: EJBower, 3Research Asisten, Departemen Pelayanan Kesehatan Mulut
Penelitian & Gigi Kesehatan Masyarakat, GKT Dental Institute, Caldecot Road, London SE5 9RW
Email: elizabeth.bower @ kcl.ac.uk
Kertas wasit
Diterima 31.07.03; Diterima 25.03.04
doi: 10.1038/sj.bdj.4812305
British Dental Journal 2005; 198: 571-578
PENDAHULUAN
Down Syndrome (DS) adalah suatu kondisi genetik yang disebabkan oleh
kelainan kromosom dan menghasilkan penampilan yang khas,
ketidakmampuan belajar dan berbagai fisik dan medis
features.1 Ada sekitar 60.000 orang di Inggris dengan
yang condition.2
Penyandang cacat memiliki hak untuk standar yang sama
kesehatan dan kesehatan sebagai population.3 umum Namun, ada
adalah bukti bahwa mereka mengalami kesehatan mulut miskin, memiliki lebih
belum terpenuhi kebutuhan kesehatan mulut dan kurang akses ke layanan screening dibandingkan
yang public.4 umum Sebagai hubungan antara kesehatan mulut dan
kualitas hidup mapan, situasi ini mungkin memiliki luas
implications.5, 6
Studi menunjukkan user / pengasuh hambatan banyak, profesional
hambatan penyedia layanan dan hambatan etnis untuk kesehatan mulut
orang dengan ketidakmampuan belajar (LD) .4,7-16 Secara khusus, lisan
kesehatan mungkin prioritas yang rendah dalam konteks sosial lainnya dan
medis challenges.4
Orang tua dari individu dengan LD dapat diisolasi, tidak menerima
dukungan dan informasi yang diperlukan untuk memungkinkan mereka untuk mengakses lisan
kesehatan. Telah diperkirakan bahwa sampai dengan 25% dari orang dengan LD
tidak diketahui oleh lembaga hukum sampai di kemudian hari ketika orangtua
menjadi terlalu lemah untuk merawat individual.17
Prasangka, asumsi dan stereotip negatif telah menyebabkan
diskriminasi sikap (atau 'berlaku stigma'18) oleh pelayanan medis
terhadap individu dengan disabilities.19 'Merasa stigma', malu
dari dinonaktifkan atau memiliki anak penyandang cacat dan ketakutan
dari didiskriminasi, telah terbukti menjadi lebih
mengganggu kehidupan masyarakat dan kesejahteraan dari diskriminasi yang sebenarnya
experienced.18
Studi menyelidiki kebutuhan kesehatan mulut orang dengan LD
menunjukkan bahwa mereka secara konsisten memiliki tingkat kebersihan mulut buruk dan
insiden lebih besar dari inflamasi gingiva dan penyakit periodontal
dibandingkan dengan populasi umum, namun mereka mengalami lebih banyak
penyakit yang tidak diobati dan lebih extractions.20-23 Namun, baru-baru ini
Penelitian menunjukkan status klinis yang lebih baik untuk orang dewasa dengan LD dibandingkan
masyarakat umum meskipun mereka telah menunjukkan gigi yang lebih sedikit
bahwa pengobatan lebih mungkin untuk melibatkan ekstraksi teeth.24
Sementara orang dengan DS memiliki peningkatan prevalensi periodontal
penyakit dibandingkan dengan populasi umum dan orang lain
dengan ketidakmampuan belajar, 25 program pencegahan direncanakan
dapat mengurangi impact.26 nya
? Orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) memiliki kebutuhan khusus kesehatan mulut, membutuhkan
mendukung, empatik dan baik tim gigi.
? Meskipun sebagian besar orang dewasa dengan DS dalam penelitian mengunjungi dokter gigi secara teratur, relatif sedikit
perawatan restoratif diberikan.
? Pengalaman perawatan mulut dipengaruhi oleh sikap dan keterampilan kesehatan gigi
profesional, dan sikap saudara ', preferensi dan pengetahuan.
? Kerabat orang dewasa dengan DS ingin lebih sesuai dan tepat waktu informasi kesehatan mulut
dari para profesional perawatan kesehatan.
? Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi dokter gigi untuk berkolaborasi dengan yang lain
profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk meningkatkan penyediaan perawatan kesehatan mulut dan
Informasi untuk orang dengan DS.
Aku N B E R I F
PENELITIAN
PENELITIAN
572 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005
Studi-studi lain telah meneliti masalah akses, menunjukkan bahwa orang
penyandang cacat memiliki masalah dalam mengakses layanan kesehatan mulut
dan menemukan dentist.12 ,27-29 Namun studi oleh Goldstein et
al.30 dan Allison et al.29 menunjukkan bahwa setelah anak dengan DS
telah menemukan seorang dokter gigi yang cocok mereka lebih cenderung untuk menghadiri
teratur daripada rekan-rekan non-DS mereka. Meskipun demikian, studi terakhir
juga menunjukkan bahwa mereka cenderung tidak menerima pengobatan dibandingkan mereka
non-DS peers.29
Sejumlah kebijakan baru-baru ini dokumen rinci standar
diharapkan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial yang merawat
orang dengan LD.17, 31 pedoman klinis menunjukkan bahwa kesehatan mulut
untuk orang dengan LD dapat ditingkatkan melalui layanan terpadu
approach.4 Seperti pendekatan tidak hanya mengakui bahwa orang dengan
LD adalah individu dengan hak untuk berpartisipasi dalam kesehatan
keputusan, tetapi juga menyediakan dukungan yang diperlukan untuk mengaktifkan
individu untuk mencapai dan menjaga kesehatan mulut.
Sebagian besar literatur rinci berkaitan sejauh ini untuk individu
dengan LD umum. DS adalah suatu kondisi yang unik dalam spektrum
LD, dan individu dengan DS memiliki berbagai pengalaman yang berbeda
dari kelompok lain dengan LD dan population.1 non-cacat, 2,32
Penelitian tentang pengalaman perawatan kesehatan mulut orang dengan DS memiliki
difokuskan pada anak-anak dan adolescents.15, 26,29,30 Tampaknya ada
literatur tidak ada khusus memeriksa pengalaman orang dewasa dengan
DS.
Tujuan penelitian ini adalah untuk:
menyelidiki pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua /
saudara orang dewasa dengan DS mengenai kesehatan mulut dan
menggambarkan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi
perawatan untuk kelompok ini.
Sepanjang kertas, 'orang tua / saudara kandung' syarat dan 'kerabat'
akan digunakan secara sinonim.
METODE
Pandangan dan pengalaman dari orang tua / saudara kandung dewasa
individu dengan DS diselidiki baik secara kualitatif maupun
kuantitatif. Pendekatan kualitatif terutama digunakan untuk
jelaskan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi
kesehatan, dan fase kuantitatif digunakan untuk menyelidiki
orang tua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan dari perawatan gigi untuk
orang dewasa dengan DS.
Studi kualitatif
Contoh desain dan pemilihan
Bekerja sama dengan Camden Learning Disabilities Layanan,
sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung individu
dengan DS berusia 20 atau lebih diidentifikasi. Para kerabat adalah
penjaga prinsip individu dengan DS.
Surat yang menjelaskan tujuan penelitian dan mengundang
kerabat untuk diwawancarai dikirim dan ditindaklanjuti melalui telepon
panggilan untuk mengkonfirmasi kesepakatan untuk berpartisipasi dalam penelitian.
Pengumpulan data
Semua orang tua / saudara kandung diwawancarai di rumah mereka sendiri
antara Desember 2000 dan Januari 2001 oleh seorang peneliti.
Tujuan dan metode studi ini menjelaskan dan
jaminan kerahasiaan lengkap dan anonimitas adalah
diberikan. Peserta diundang untuk mengajukan pertanyaan tentang
tujuan penelitian sebelum menandatangani persetujuan tertulis
bentuk.
Wawancara yang refleksif, pewawancara mengeksplorasi topik
diangkat oleh para peserta yang didorong untuk berbicara dengan bebas
tentang perasaan mereka, pengalaman, keyakinan dan kekhawatiran mengenai
kesehatan mulut dan kesehatan untuk orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka. A
panduan topik digunakan untuk memastikan semua bidang yang menarik bagi peneliti
dieksplorasi. Wawancara direkam pada audio tape.
Analisis data
Semua wawancara ditranskripsi verbatim dan kemudian dianalisa
oleh tiga peneliti untuk meminimalkan bias interpretasi dalam mengidentifikasi
tema umum dari pidato peserta. Tema
isu-isu kunci yang diwakili dan konsep yang diajukan oleh responden
dan juga mencerminkan maksud dan tujuan penelitian. Menggunakan
Metode analitik 'Kerangka', 33 tema yang dirakit menjadi
indeks numerik rinci yang diterapkan secara sistematis untuk
semua transkrip. Coding data dengan cara ini memungkinkan
peneliti untuk mengidentifikasi adanya tema tertentu dalam
transkrip. Sebuah matriks tema dan responden disusun
dan digunakan untuk memetakan dan sifat berbagai fenomena, dan
mengidentifikasi hubungan antara tema dengan maksud untuk menyediakan
penjelasan untuk temuan. Ringkasan berguna dari
'Kerangka' metode ditemukan dalam Paus et al.34
Penelitian Kuantitatif
Pengembangan kuesioner
Dengan menggunakan data dari studi kualitatif dan dasar bukti di
daerah ini, terstruktur kuesioner 32-item dirancang untuk
menyelidiki orangtua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan
perawatan gigi untuk orang dewasa dengan DS. Kuesioner mencakup
bagian meliputi bidang sebagai berikut:
Karakteristik demografi responden
Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut
Akses ke layanan gigi
Pengalaman perawatan gigi
Kualitas yang dokter gigi
Informasi persyaratan.
Kuesioner diujicobakan antara enam kerabat yang
mengambil bagian dalam studi kualitatif untuk memastikan kejelasan. Tidak ada perubahan
kuesioner yang diperlukan.
Penyebaran kuesioner
Setelah kontak dengan Down Syndrome Association (DSA),
200 anggota asosiasi yang orang tua atau saudara kandung
orang dewasa dengan DS berusia 20 atau lebih secara acak dipilih dari
2.066 anggota DSA dalam kelompok usia ini. Ukuran sampel dinegosiasikan
dengan DSA yang didanai dan dikelola distribusi
dari kuesioner. Tidak ada data yang komprehensif tentang
prevalensi DS di Inggris, dan tidak diketahui berapa proporsi
dari sekitar 60.000 orang dengan DS yang tinggal di UK2 adalah orang dewasa.
Sebuah kuesioner, amplop balasan-bayar dan surat keterangan
dikirim ke orang tua / saudara kandung pada musim semi 2001. Itu
kerabat diberitahu bahwa tanggapan mereka akan bersifat rahasia.
Sebagai kondisi keterlibatannya, DSA didistribusikan dan dikumpulkan
kuesioner untuk menjamin kerahasiaan anggotanya
dan dengan demikian hal itu tidak mungkin untuk mengatur surat tindak lanjut untuk
meningkatkan tingkat respon.
Analisis data
Data dimasukkan ke sebuah spreadsheet Excel dan analisis
terbatas pada statistik deskriptif.
Persetujuan etis
Persetujuan etis untuk studi ini diberikan oleh Research Guy
Komite Etika dan Penelitian Lokal Komite Etika
Camden dan Islington Masyarakat Pelayanan Kesehatan NHS Trust.
HASIL
DATA KUALITATIF
Para peserta terdiri enam kerabat - empat ibu, satu
ayah dan satu saudara - orang dewasa dengan DS. Demografis
karakteristik peserta ditunjukkan pada Tabel 1.
Wawancara berlangsung antara 40 dan 45 menit.
PENELITIAN
BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 573
"Ini diambil waktu yang lama untuk membangun keyakinan bahwa dengan dokter gigi ...
dia indah, tidak ada masalah. Dia fantastis. Benar-benar, benar-benar baik.
Dia memiliki beberapa tambalan ... dia punya ekstraksi juga. "(P6)
Orang lain yang lebih kritis. Ibu ini menggambarkan pengalamannya
menghadiri sebuah klinik maksilofasial dua tahun sebelumnya dengan
putrinya:
"Dia mendapatkan lidah sangat sakit. Aku mencoba untuk mengatakan kepada mereka bahwa
T. mendapatkan lidah sakit pada waktu lain selain menggigitnya
lidah. Dan saya merasa bahwa saya benar-benar tidak didengarkan dalam
hormat. Aku tidak merasa bahwa ada saran yang cukup atau ada
bukanlah kehendak untuk benar-benar melihat lebih jauh. "(P4)
Para peserta yang jelas tentang kualitas yang mereka ingin
dokter gigi mengobati individu dengan DS untuk memiliki. Komunikasi yang baik
(Termasuk berbicara langsung kepada orang dengan DS, menjadi hangat
dan ramah dan menjelaskan hal-hal) dianggap penting:
"Yah, seseorang yang akan berbicara dengan A. dan tidak bagi saya. Kau tahu,
pertama dari mereka berbicara dengan A, hello how are you ... "(P6)
Aib
Semua ibu yang diwawancarai menyatakan sangat stigma
memiliki anak dengan DS. Stigma itu diungkapkan oleh cara
DS relatif berlabel, pengalaman diriwayatkan malu, dan pergeseran
dari pertama ke orang kedua atau ketiga dalam percakapan:
"Saya pikir salah satu hal yang terjadi dengan ibu dari bayi Downs
adalah bahwa mereka tidak ingin menunjukkan mereka di klinik. Ibu pergi ke
klinik kesehatan setelah bayi yang lahir untuk memamerkan bayi mereka indah
dan seberapa baik yang dia lakukan ... tapi ibu dengan bayi Downs tidak
ingin melakukan itu, mereka malu. Mereka merasa sulit. "(P2)
Namun, sementara ini tampaknya menjadi penghalang untuk peduli pada awal
tahun kehidupan anak, merasa stigma itu bukan halangan untuk mengakses
perawatan gigi sebagai orang dewasa dengan kerabat aktif mencari yang paling
perawatan yang tepat untuk putra atau putri mereka.
Ada beberapa bukti stigma berlaku:
'Perlakuan dia punya dari dokter gigi secara teratur adalah acuh tak acuh,
Anda tahu, tidak terlalu peduli tentang pertumbuhan gigi
ketika ia masih muda. Gusi telah surut begitu banyak bahwa saya tidak
berpikir ... baik saya akan disarankan ... tak seorang pun tampaknya sangat tertarik
melakukan sesuatu tentang hal itu ... karena mereka Downs anak ... Mereka
tidak merasa bahwa mereka ... saya mendapat kesan bahwa mereka tidak merasa
bahwa mereka sebanding dengan usaha. "(P2)
Namun, peserta lainnya senang dengan inklusif
pendekatan yang dilakukan oleh dokter gigi:
"Dia berbicara kepadanya, mengatakan Anda telah membersihkan gigi Anda? Dia
digunakan untuk membiarkan dia mencoba latihan dan ini, saya akan melakukan ini pada A.
pipimu ... dan dia melakukan itu dengan anak-anak lain, saya yang lain
dua anak laki-laki juga. "(P6)
Sikap Kerabat '
Harapan profesional perawatan kesehatan
Ada variasi yang besar dalam harapan dokter gigi
dengan beberapa orang tua / saudara mengharapkan informasi, waktu,
dan ahli perawatan bagi individu dalam perawatan mereka:
"Aku merasa mungkin [dokter gigi] bisa dibersihkan T. 'gigi s.
Ini adalah kedua kalinya. Pertama kali ia mempersiapkan dirinya dengan mengatakan
lain kali aku akan membersihkan gigi Anda, tapi kemudian berikutnya
waktu ... ia menghabiskan beberapa menit membersihkan mereka, dan karena
dia semacam ... ia tidak digunakan untuk itu dan dia berkata oh OK itu baik
dan meninggalkan dia ... tapi saya pikir baik itu memalukan karena sekarang, Anda
tahu, mengapa kita tidak bisa hanya memiliki lagi pada mendapatkan mereka semua
dibersihkan dengan benar. Sekarang dia harus menunggu selama 6 bulan sekarang sebelum ia
upaya untuk membersihkan mereka lagi ... mengapa aku harus menunggu
6 bulan? '(P4)
Tema dan sub-tema dieksplorasi oleh peneliti dan muncul
dari data meliputi:
Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut
Pengalaman perawatan gigi:
? Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi
? Perasaan stigma
sikap Saudara ':
? Harapan profesional kesehatan
? Persepsi kemampuan dokter gigi untuk mengelola masalah perilaku
? Keyakinan kesehatan mulut
? Prioritas
Preferensi individu dengan DS
Informasi:
? Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial
? Kebutuhan informasi
Ungkapan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut
Empat orang tua / saudara kandung merasa bahwa orang dewasa dalam perawatan mereka memiliki
kesehatan mulut yang belum terpenuhi kebutuhan meski tiga orang dewasa ini adalah
dibawa ke dokter gigi secara teratur:
"Ketika dia menggigit pada hal-hal keras, ia tidak akan memakannya karena nya
gigi terluka atau gusinya sakit, ia tidak akan memakannya. Kau tahu, hal-hal
seperti irisan daging, ketika Anda menggerogoti tulang, dia tidak akan ... dia tidak akan bahkan
mencoba itu lagi. Makan sebuah apel, dia tidak suka melakukan
yang baik. "(P6)
Beberapa peserta menyatakan keprihatinan tentang memelihara
kebersihan mulut yang memadai, dan masalah yang disebutkan lisan tertentu seperti
sebagai gusi berdarah, erupsi gigi tertunda dan karies. Miskin
Kondisi periodontal (ditunjukkan oleh perdarahan dan resesi) adalah
perhatian khusus karena terkait dengan hilangnya gigi pada DS:
"[Saya] keprihatinan utama adalah kebersihan mulut ... hanya saja aku terus
membersihkan giginya, kau tahu, jadi saya berpikir bahwa setiap orangtua of a Down
Sindrom [anak] harus memiliki kursus kebersihan mulut '(P2).
Pengalaman perawatan gigi
Empat dari individu dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur
(Setidaknya setahun sekali). Satu orang belum pernah ke dokter gigi
dan yang lainnya tidak menerima perawatan gigi sejak usia 14.
Semua peserta yang ingin menemukan dokter gigi untuk orang dewasa dengan
DS telah mampu mengakses layanan. Namun, mereka tidak menyoroti
pentingnya akses mudah dan dekat. Mereka juga merasa bahwa
daftar nama dan nomor telepon dokter gigi khusus atau
tertarik dalam mengobati orang dengan DS akan sangat berguna.
Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi
Orang tua / saudara menyatakan pendapat yang sangat berbeda mengenai
sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi mereka
ditemui. Sebagian merasa mereka telah menerima perawatan yang sangat baik dari
simpatik dan terampil dokter gigi:
Tabel 1 Karakteristik peserta dalam penelitian kualitatif
Peserta P1 P2 P3 P4 P5 P6
Hubungan Ibu Ibu Ayah Ibu Saudara Ibu
untuk dewasa
dengan DS
Seks dewasa Male Laki-laki Perempuan Male
dengan DS
Usia dewasa 29 29 37 24 36 33
dengan DS
Hidup Parental Parental Komunitas Parental
arrangementshome rumah rumah rumah rumah perawatan di rumah
dewasa
dengan DS
Kelompok etnis Putih Putih Putih Putih Putih Yunani
PENELITIAN
574 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005
Kerabat seperti itu semua pindah dewasa dalam perawatan mereka yang lain
dokter gigi untuk mengakses perawatan gigi mereka merasa adalah yang paling tepat.
Lain memiliki harapan yang jauh lebih rendah:
"Dia memiliki sedikit repot dengan gigi longgar di sana-sini ... Aku
tidak tahu apakah mereka telah melakukan sesuatu tentang hal itu tetapi tampaknya
baik-baik saja sekarang ... [dokter gigi] yang baik, dia berpengalaman dan dia
tahu apa yang ia bicarakan jelas ... Saya tidak berpikir ada
perlu memiliki saran diet yang ada? Dari dokter gigi? Saya tidak
berpikir bahwa itu pekerjaan mereka untuk melakukan itu harus jujur. "(P5)
Masalah Perilaku
Orang tua / saudara mengakui bahwa masalah perilaku bisa
membatasi perawatan gigi. Sementara sebagian besar kerabat dicari gigi
perawatan terlepas dari kesulitan perilaku, orang tua ini tidak pernah
membawa putranya ke dokter gigi karena ia merasa bahwa perilaku anaknya
masalah akan diatur:
"Dia tidak akan membiarkan Anda melihat ... saya katakan sekarang, tak seorang pun akan melakukan apa pun
untuk [yang rusak gigi]. Tidak ada. Saya tidak berpikir itu akan membuat
perbedaan apapun apa yang dokter gigi itu seperti. Saya pikir itu
akan dengan malaikat dari Tuhan, W. tidak akan membiarkan dia melihat
mulutnya. "(P3)
Keyakinan kesehatan mulut
Ada hubungan yang kuat antara kesehatan mulut kerabat '
keyakinan dan perawatan gigi yang diterima oleh orang dewasa dengan DS. Dimana
pengasuh mengadakan filosofi pencegahan, orang dewasa dengan DS dihadiri
dokter gigi secara teratur dan penjaga lebih mungkin untuk membersihkan
gigi individu sendiri:
"Aku khawatir tentang giginya karena aku khawatir tentang penyakit gusi,
Anda tahu, aku tidak membersihkan giginya dengan baik. Dari
pengalaman saya sendiri, bahwa jika saya tidak mencuci gigi dengan benar, saya
dokter gigi selalu mengatakan kepada saya tentang penyakit gusi. "(P4)
Namun, yang lain baik tidak mempertimbangkan pengobatan diperlukan atau
percaya itu bisa merugikan dan merasa bahwa itu hanya diperlukan jika
individu dengan DS mengalami nyeri:
"Aku tidak pernah memberi banyak pemikiran untuk itu, karena ia tampaknya tidak pernah mendapatkan
kesulitan apapun. "(P3)
'D. tidak memiliki dokter gigi. Saya bisa mengatakan ini, saya tidak percaya pada dokter gigi,
Saya pikir mereka merusak gigi Anda. Jangan salah paham, kalau dia
kesakitan, dia akan pergi. Tapi dia tidak pernah punya masalah dan saya melihat
mereka dan tidak ada di sana. Aku akan membawanya ketika saya perlu mengambil
dia. "(P1)
Prioritas
Judgements tentang apa yang paling penting bagi dirinya dan bagi
orang dewasa dalam perawatan mereka diungkapkan oleh semua peserta. Itu
promosi pembangunan sosial, kebutuhan saudara lainnya, dan
masalah kesehatan lainnya seperti kaki dan perawatan mata, dijelaskan
sebagai lebih penting daripada kesehatan mulut pada waktu itu:
"Anda harus memprioritaskan yang merupakan hal yang paling penting. Pada
saat ini saya memprioritaskan kaki sebagai yang paling penting
karena jika dia menjadi kurang mobile yang lebih dari masalah. "(P4)
Preferensi individu dengan DS
Dalam kebanyakan kasus, individu dengan DS digambarkan sebagai pasif
penerima pelayanan kesehatan dan ada sedikit indikasi
keinginan individu atau memiliki mereka diakui. Namun, ini
relatif menyadari keinginan saudaranya tidak menghadiri dokter gigi:
Dia tidak brilian. Tapi kau tahu dia pergi. Dia seperti anak yang saya
kira dalam bahwa dia, kau tahu, tidak menyukainya. Ada mungkin
sedikit ketakutan tentang hal itu, aku tidak yakin. Dia mungkin mengatakan oh
Aku tidak benar-benar ingin pergi. Well, setidaknya dia jujur tentang hal itu. Dia
tidak semacam botol itu. Jadi dalam hal ini, ya dia terbuka tentang
itu. "(P5)
Konflik antara kebutuhan untuk menjaga kesehatan mulut belum
mendorong otonomi pribadi diartikulasikan oleh orang tua ini:
"Meskipun di rumahnya mereka mencoba dan biarkan dia memutuskan untuk dirinya sendiri
apa yang ingin ia lakukan, saya pikir itu diambil beberapa saat bagi mereka untuk
menyadari bahwa, Anda tahu, mereka harus melihat mulutnya dan berkata
maaf A. pergi ke atas dan membersihkan gigi Anda. Maksudku, dia 33, Anda
tahu, bagaimana Anda mengatakan seorang pria 33-tahun untuk pergi dan membersihkan nya
gigi karena dia tidak melakukan itu. "(P6)
Informasi
Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial
Semua orang tua menyatakan bahwa dalam tahun-tahun awal kehidupan anak mereka
telah berbicara dengan orangtua lain, menghubungi organisasi sukarela
dan membaca buku untuk menemukan informasi kesehatan umum. Mereka
telah menerima sedikit informasi dari para profesional kesehatan:
"Ketika saya punya D., aku tinggal di rumah sakit, 'rumah Anda pergi' dan itu
itu. Tidak ada yang pernah datang dekat saya. Hanya harus semacam mengatasi, kau tahu. "
(P1)
"Saya tidak mengkritik profesional di ... tapi kadang-kadang informasi
kurang karena mereka tidak tahu sendiri, jadi saya tidak
tahu siapa itu ... pelatihan mereka atau apa pun. "(P5)
Sementara situasi telah membaik selama bertahun-tahun, semua peserta
mengindikasikan bahwa mereka telah menerima perawatan kesehatan mulut sangat sedikit
informasi dari kesehatan umum dan profesional perawatan sosial, atau
dari organisasi sukarela seperti Mencap:
"Kau orang pertama [peneliti] pernah kulihat karena dia sudah
14, dan bahkan disebutkan gigi padaku. "(P1)
Informasi dari dokter gigi adalah lebih baik tapi bervariasi dengan
kebanyakan kerabat menerima instruksi kebersihan mulut, beberapa penerima
karies saran pencegahan dan tidak ada informasi tentang penerimaan
masalah gigi lainnya yang berhubungan dengan DS seperti menelan dan
masalah mengunyah, hipodonsia dan mikrodonsia:
'... Tapi yang lain saya sudah ditemukan baru-baru ... adalah bahwa dia masih
punya beberapa gigi bayi, dan aku tidak menyadari itu, dan itu membuat saya
bertanya-tanya apa lagi aku tidak sadar? "(P4)
Kebutuhan informasi
Semua peserta menunjukkan bahwa mereka akan menyambut informasi lebih lanjut
tapi orang tua ini menyoroti pentingnya kebutuhan untuk
sensitivitas dalam memberikan informasi dan memilih saat yang tepat:
"Anda lihat, apa yang terjadi dalam beberapa tahun pertama dengan orang tua
yang punya Downs anak adalah mereka memiliki banyak selebaran menusuk
mereka, dan mereka tidak ingin melihat mereka. Mereka tidak tertarik.
Mereka begitu sibuk dengan keputusasaan dan kesedihan tentang
bayi yang mereka punya bahwa mereka tidak akan melihat
selebaran ... "(P2)
Kerabat juga ingin menerima informasi tanpa harus
meminta untuk itu:
"Mereka harus relawan informasi lebih, daripada menunggu
bagi Anda untuk bertanya kepada mereka, karena kadang-kadang Anda tidak tahu apa yang Anda
harus mencari benar-benar. "(P4)
Sementara semua peserta merasa bahwa brosur untuk wali merinci
informasi tentang kebutuhan perawatan kesehatan mulut orang dengan DS dan bimbingan
tentang mengakses layanan gigi mungkin berguna, beberapa
orang tua / saudara disukai kesehatan profesional untuk memberi mereka
Informasi secara pribadi:
'... Selebaran di kedokteran gigi ... saya pikir itu hanya akan berguna jika itu
dalam hubungannya dengan segala sesuatu yang lain ... Aku akan singkirkan itu di
laci dan melupakannya. Saya pikir Anda perlu seseorang, dokter anak
bahwa Anda dapat dengan mudah pergi untuk melihat dan, bahkan jika Anda punya itu
janji setahun sekali. "(P4)
PENELITIAN
BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 575
STUDI KUANTITATIF
Karakteristik responden
Tanggapan yang diterima dari 127 dari 200 orang tua / saudara
(Response rate 63,5%). Meskipun sejumlah kuesioner
tidak lengkap, data mereka mengandung dianggap berguna
dan termasuk dalam analisis hasil. Sembilan puluh lima persen
responden adalah perempuan dan 85% responden berusia
antara 50-69 tahun. Sembilan puluh delapan persen dari responden
orang tua dari orang dewasa dengan DS dan 2% adalah saudara kandung.
Delapan puluh sembilan persen dari individu dengan DS berusia
antara 20-29 tahun, 10% berusia antara 30-39 tahun dan 1%
yang berusia antara 40-49 tahun. Empat puluh enam persen adalah laki-laki dan
54% adalah perempuan.
Akses ke layanan gigi
Dari orang dewasa dengan DS, 117 (92%) telah didaftarkan dengan dokter gigi
dan 114 (90%) hadir secara teratur (minimal sekali setahun). Ini
mencerminkan kehadiran gigi kerabat mereka di antaranya 113
(88%) juga hadir secara teratur. Hanya 4 (3%) orang tua / saudara
kesulitan ditunjukkan dalam menemukan dokter gigi yang tepat. Tujuh puluh
(57,5%) dari individu dengan DS menghadiri kerabat mereka
dokter gigi, dan 45 (35%) telah menerima perawatan gigi dari
a 'spesialis' pada satu atau lebih kesempatan.
Pengalaman perawatan gigi
Rincian perlakuan yang diterima ditunjukkan pada Tabel 2. Tiga puluh delapan
persen dan 33% dari orang dewasa dengan DS mengalami ekstraksi
dan restorasi masing-masing. Dengan pengecualian oral
instruksi kesehatan, tingkat intervensi pencegahan lainnya
(Seperti terapi fluoride dan fisura penyegelan) yang minim.
Sembilan puluh satu persen (116) dari orang tua / saudara kandung merasa bahwa pengobatan
diterima oleh individu dengan DS sudah tepat.
Demikian pula, 108 (85%) responden merasa bahwa dokter gigi itu ramah
meskipun agak kurang (84, 66%) merasa bahwa dokter gigi antusias
dalam mengobati individu dengan DS. Hanya lima orang tua / saudara kandung (4%)
merasa bahwa pengobatan yang diberikan adalah tidak pantas, merujuk pada kurangnya
kepercayaan pada bagian dari dokter gigi dan kurangnya informasi
diterima.
Ungkapan keprihatinan tentang kesehatan mulut
Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS secara rinci dalam
Gambar 1. Terlepas dari tingginya tingkat kehadiran gigi dari
dewasa dengan DS, 83 (65%) orang tua / saudara khawatir tentang
penyakit mulut yang sedang berlangsung (penyakit periodontal, karies dan infeksi mulut),
dan 99 (78%) prihatin tentang satu atau lebih aspek
kesehatan mulut (termasuk kebersihan mulut).
Seratus tiga (81%) responden juga menyatakan keprihatinan
mengenai isu-isu pencegahan seperti memelihara lisan
kebersihan karena ketangkasan manual miskin walaupun hanya 17 (13%)
selalu membantu individu dengan DS dalam membersihkan gigi mereka.
Kualitas yang diinginkan dari dokter gigi
Sembilan puluh persen (114) responden yang diinginkan kualitas yang
berhubungan dengan membangun hubungan yang baik seperti menjadi simpatik,
sabar, lembut, menjelaskan prosedur sebelum pengobatan dan
melibatkan dewasa dengan DS dalam percakapan. Hampir semua
responden merasa dokter gigi harus memahami tentang DS (120,
94,5%) tetapi kurang kerabat merasa bahwa dokter gigi harus khusus
atau berpengalaman dalam merawat orang dengan DS (70, 55% dan
77, masing-masing 60,5%).
Informasi
Hanya 27 (21%) responden menunjukkan bahwa sosial atau kesehatan
profesional telah menyarankan bahwa mereka mengambil individu dalam mereka
peduli ke dokter gigi. Selain itu, hanya 61 (47,5%) orang tua / saudara
merasa bahwa mereka telah menerima informasi yang memadai tentang berbagai
layanan kesehatan yang tersedia.
Kerabat merasa bahwa berbicara dengan orangtua lain orang dengan DS
(72, 56,5%) dan organisasi amal menghubungi (76, 60%) adalah
cara yang paling berguna untuk belajar tentang DS sendiri dan tepat
pelayanan kesehatan. Meminta profesional kesehatan dirasakan berguna
dengan hanya 37 (29%) responden (Gambar 2).
Sebagian besar kerabat (98, 76%) merasa bahwa itu akan membantu untuk memiliki
brosur memberikan nasihat tentang isu-isu kesehatan mulut terkait
dengan DS, dan 98 (76%) merasa informasi harus tersedia
sebelum dan / atau selama letusan gigi sulung.
Responden merasa bahwa informasi tentang masalah gigi terkait
dengan DS (117, 92%) dan saran kebersihan mulut (118, 93%) adalah
jenis yang paling penting dari informasi yang diperlukan, walaupun informasi
pada berbagai masalah kesehatan dan pengobatan oral
diminta.
Ada konsensus bahwa brosur harus tersedia dalam
operasi dokter '(118, 93%), puskesmas (115, 90,5%) dan
operasi gigi (114, 90%). Namun kerabat juga menyarankan
berbagai tempat umum dan sejumlah publik dan sukarela
Tabel 2 Dilaporkan pengalaman perawatan gigi orang dewasa dengan DS
Pengobatan menerima Jumlah orang dewasa dengan DS (%) *
Oral hygiene instruksi 92 (72,5%)
Diet saran 16 (12,5%)
Tambalan 41 (32%)
Gigi ekstraksi 46 (38,5%)
Gigi palsu 6 (4,5%)
Gigi pembersihan 92 (72,5%)
Fissure sealant 5 (4%)
Terapi Fluoride 4 (3%)
Crowns 1 (1%)
Pemutihan 1 (1%)
Ortodonti 8 (6,5%)
Tidak ada pengobatan yang diterima 2 (1,5%)
Perlakuan yang diterima tetapi tidak ada pencegahan 27 (21%)
saran melaporkan
* Responden dapat melaporkan lebih dari satu pengobatan sehingga persentase tidak Total 100.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Kebersihan mulut
Gusi berdarah
Penyakit gusi
Kerusakan gigi
Infeksi mulut
Gigi lepas
Lidah besar
Gigi kecil
Gigi yang hilang
Letusan Lambat
gigi
Memakai gigi palsu
% Kerabat
Keprihatinan kerabat '
(Responden bisa mengungkapkan lebih dari satu masalah kesehatan mulut, sehingga persentase tidak Total 100)
Gambar. 1 Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS
PENELITIAN
576 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005
organisasi di mana selebaran harus dibuat tersedia, menunjukkan
kebutuhan untuk memperluas akses informasi.
PEMBAHASAN
Makalah ini melaporkan temuan kualitatif dan kuantitatif
studi tentang pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua /
saudara orang dewasa dengan DS tentang kesehatan mulut, dan faktor
berdampak pada akses ke perawatan gigi untuk kelompok ini. Implikasi
dari temuan ini sangat penting karena diperkirakan bahwa
sampai dengan 80% orang dewasa dengan DS sekarang hidup sampai 55 tahun atau over.35
Hasil kualitatif memungkinkan identifikasi tema dan
sub-tema yang menjadi dasar bagi pengembangan kuesioner
digunakan kemudian dalam studi. Meskipun hanya enam kerabat
diwawancarai, mereka datang dari berbagai latar belakang dan memiliki
spektrum keyakinan kesehatan mulut dan pengalaman yang berbeda oral
kesehatan. Selain itu, dengan kesimpulan dari wawancara akhir
ada tampaknya tidak ada tema tambahan yang muncul. Teliti
prosedur metodologi rinci di atas dilaksanakan untuk
meningkatkan reliabilitas dan validitas.
Tingkat pendaftaran gigi tinggi, kehadiran secara rutin di
dokter gigi dan kepuasan dengan pengobatan yang diterima, dilaporkan dalam
data kuantitatif, yang sangat mendorong. Namun, hati-hati
harus dilakukan ketika menafsirkan hasil penelitian lain sebagai
orang dengan LD telah melaporkan masalah dalam mengakses kesehatan mulut
layanan ,12,27-29 meskipun studi oleh Allison et al29 dilakukan
di Perancis dan penelitian lain yang diterbitkan lebih dari
dekade lalu sebelum Diskriminasi Kecacatan Act (1995) 3 datang
berlaku. Hal ini juga dapat dikatakan bahwa anggota DSA tidak
mewakili semua kerabat orang dewasa dengan DS karena mereka mungkin
paling termotivasi dari orang tua / saudara kandung tersebut. Oleh karena itu, mereka
lebih mungkin untuk menyadari kebutuhan dan hak-hak dari orang dewasa dalam
perawatan mereka. Hal ini sangat sulit untuk mendapatkan sampel yang representatif dari
orang dewasa dengan DS karena tidak ada data nasional dan tidak semua orang dewasa
dengan DS diketahui pelayanan sosial. Selain itu, ukuran sampel
adalah kecil dalam kaitannya dengan jumlah kemungkinan dari orang dewasa dengan DS di
Inggris, juga mengancam keabsahan temuan. Itu tidak
mungkin untuk mengatur surat kedua untuk meningkatkan tingkat respon,
meskipun tingkat respon antara 60-70% yang dianggap normal
untuk survei kuesioner pos dan masuk akal untuk menyajikan
hasil sebagai wakil dari pandangan target group.36 Namun,
non-responden lebih mungkin untuk menjadi orang-orang yang tidak
tertarik dan / atau tidak menggunakan layanan gigi, memperkenalkan positif
Bias ke hasil. Jadi interpretasi kuantitatif
data harus dilakukan atas dasar bahwa ini adalah skenario terbaik.
Menjaga kemungkinan bias dalam pikiran, hal ini masih menarik untuk membandingkan
temuan dari penelitian ini dengan aspek-aspek serupa dari
1998 Adult Survey Kesehatan Gigi (ADHS) .37 Pendaftaran dan
tingkat kehadiran dari orang dewasa dengan DS dalam penelitian ini adalah
nyata lebih tinggi daripada untuk orang dewasa berusia sama di ADHS (Tabel
3). Namun ketika membandingkan pengalaman pengobatan, orang dewasa dengan DS memiliki
menerima restorasi jauh lebih sedikit, pencabutan dan perawatan ortodontik,
dan sedikit kurang gigi membersihkan, tetapi proporsi yang lebih besar memiliki
gigi palsu. Namun, tingkat kepuasan orang dewasa di ADHS yang
jauh lebih rendah dibandingkan dengan responden dalam penelitian ini, dengan 21% menunjukkan
bahwa mereka ingin mengubah gigi.
Banyak orang tua / saudara menyatakan keprihatinan mengenai
kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka, menunjukkan lebih tinggi
tingkat unmet need kesehatan mulut dibandingkan orang dewasa dari ADHS meskipun
keteraturan yang lebih besar kehadiran gigi (Tabel 3), sebuah temuan bersama
oleh Allison et al.29 Beberapa hati-hati harus dilakukan dalam menafsirkan
penemuan ini sebagai dua studi tidak menggunakan instrumen yang sama persis
untuk mengukur kebutuhan kesehatan mulut. Meskipun demikian, ada perbedaan yang jelas
dalam pengobatan yang diterima. Sementara perbedaan dalam penempatan
restorasi dapat dikaitkan dengan lebih rendah tingkat karies orang
dengan DS ,38-39 satu mungkin sama diharapkan bukti lebih
Terapi periodontal dan ortodontik diberi insiden yang lebih tinggi
masalah ini population.25 ini ,38-41 Jelas, ada yang lain
faktor penyebab yang berkaitan dengan penyediaan pengobatan.
Studi ini menunjukkan bahwa sejumlah faktor yang berbeda dapat mempengaruhi
pengalaman perawatan kesehatan mulut. Ini termasuk sikap
dan keterampilan profesional kesehatan gigi, masalah perilaku,
perasaan stigma, dan harapan kerabat 'dokter gigi, mereka
keyakinan kesehatan mulut, informasi dan dukungan yang diterima, dan mereka
pengetahuan dan prioritas. Faktor serupa yang disebutkan dalam lainnya
penelitian orang dengan belajar disabilities.4 ,7-16
Memberikan perawatan gigi kualitas individu dengan DS membutuhkan
mendukung, tim gigi yang terampil, 32 bersama dengan waktu dan kesabaran.
Dalam penelitian ini mayoritas individu dengan DS sedang
dirawat di praktek umum dimana sistem NHS saat ini
Tabel 3 Perbandingan pengalaman gigi orang dewasa dengan DS dengan orang dewasa dari
usia sebanding dari Adult Survey Kesehatan Gigi 1998
Orang dewasa dengan DS (%) Dewasa berusia 25-34 dari
Survei Kesehatan Gigi dewasa
1998 (%)
Terdaftar dengan dokter gigi 92% 67%
Kehadiran setidaknya sekali 90% 53%
tahun
Diterima OHI 72,5% 66%
Plak 81% kerabat 70% memiliki beberapa plak yang terlihat
prihatin
kebersihan mulut
1 atau lebih episode
membersihkan gigi 72,5% 88%
1 atau lebih tambalan 32% 96%
1 atau lebih ekstraksi 38,5% 71%
Gigi palsu 4,5% 1%
Ortodonti 6,5% 28%
Pengalaman masalah gigi 65% kerabat 52% memiliki setidaknya satu masalah
prihatin di tahun sebelumnya yang memiliki
penyakit mulut yang sedang berlangsung * berdampak pada kehidupan mereka
78% kerabat
khawatir dengan satu
aspek atau lebih
kesehatan mulut **
* Gusi berdarah, penyakit gusi, kerusakan gigi, gigi longgar dan infeksi mulut
** Seperti di atas, tetapi juga termasuk gigi kecil, lidah besar, gigi yang hilang, letusan lambat gigi
dan memakai gigi palsu.
Lain
Profesional kesehatan
Organisasi amal
Orangtua lain orang dengan DS
Media
Internet
(Responden bisa mengidentifikasi lebih dari satu sumber informasi yang bermanfaat)
Gambar. 2 sumber Paling berguna belajar tentang DS
PENELITIAN
BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 577
remunerasi cenderung untuk menghalangi dokter gigi dari menghabiskan
waktu tambahan yang diperlukan untuk komunikasi yang baik dan perilaku
manajemen. Proposal saat ini untuk mengubah cara layanan gigi
ditugaskan dan remunerated42-43 dapat berdampak positif
pada waktu dan layanan yang tersedia untuk orang dewasa dengan DS. Lain
penelitian telah menunjukkan kurangnya kepercayaan antara dokter gigi
dalam merawat dan mengelola orang dengan needs10 perawatan khusus dan
ambivalensi terhadap memperlakukan mereka secara umum practice.16
Karena pengaruh kerabat 'sikap, keyakinan dan harapan
pada kesehatan mulut yang diterima oleh individu dengan DS itu
penting bahwa tim gigi empatik dan mendukung secara positif
terlibat dengan orang tua ketika anak masih sangat muda untuk
menghasut strategi untuk mencegah / mengurangi gigi disease.32 Dengan
pengecualian instruksi kebersihan mulut, tingkat preventif lainnya
intervensi yang disediakan untuk orang dewasa dalam penelitian ini adalah minimal.
Selain itu, sebagian besar responden belum menerima dorongan
dari profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk mengambil anak mereka
anak ke dokter gigi, berdampak negatif pada kemampuan beberapa
orang dewasa dengan DS untuk menerima perawatan sekarang.
Sementara orang mungkin menganggap bahwa sikap dan praktik memiliki
berubah dalam dua puluh tahun terakhir, sebuah survei terbaru oleh DSA menunjukkan
bahwa beberapa staf medis gagal untuk mematuhi ada
pedoman dan bahwa prasangka dan ketidaktahuan mereka berdampak pada
perawatan medis bahwa orang dengan DS offered.19
Hal ini jelas bahwa telah terjadi dan masih kurangnya cukup
dari informasi yang diberikan kepada orang tua tentang masalah kesehatan mulut yang berkaitan
untuk DS dari dokter gigi serta dari kesehatan dan pelayanan sosial
staf. Sementara sebagian kerabat merasa bahwa selebaran akan membantu dan
harus dibuat tersedia dari berbagai sumber, ini dan lainnya
Penelitian menunjukkan bahwa itu adalah penting bahwa orang tua juga didukung
oleh para profesional kesehatan yang bersangkutan yang cukup sensitif untuk
memberikan information.44 sesuai dan tepat waktu
Sejumlah dokumen kebijakan pemerintah yang berhubungan dengan orang-orang dengan
DS, yang terbaru adalah kertas putih 'Orang Menilai' yang
berusaha antara lain, peningkatan kesehatan untuk orang dengan
LD.17 Ini menyatakan bahwa melalui pendekatan terpadu untuk pelayanan dan
fokus pada seluruh orang, orang dengan LD harus dapat:
'Mengakses pelayanan kesehatan dirancang di sekitar kebutuhan masing-masing,
dengan perawatan cepat dan nyaman dikirim ke tinggi secara konsisten
standar dan dengan dukungan tambahan bila diperlukan '(p125)
Selain itu, semua orang dengan LD yang menggunakan layanan publik yang didanai
sekarang harus memiliki manajer perawatan bernama bertindak sebagai layanan mereka
co-ordinator. Fasilitator kesehatan yang ditunjuk dari masing-masing
Tim ketidakmampuan belajar masyarakat setempat untuk mendukung orang-orang dengan
LD untuk mengakses layanan kesehatan yang sesuai. Departemen Kesehatan Target
adalah untuk semua orang dengan LD untuk didaftarkan dengan GP pada bulan Juni
2004 dan memiliki 'rencana aksi kesehatan' pribadi dengan Juni 2005.
Sementara negara-negara 'Orang Menilai' bahwa rencana aksi kesehatan harus
termasuk kesehatan mulut dan perawatan gigi, contoh yang diberikan secara lebih
Departemen terakhir pelaksanaan Kesehatan document31 hampir
menyebutkan daerah-daerah. Akibatnya, masih ada bahaya bahwa lisan
kesehatan akan terus diabaikan oleh kesehatan dan sosial
Staf karena jelas telah sesuai dengan temuan penelitian ini.
Kedua 'Orang Menilai' dan 'Pedoman Klinis dan Terpadu
Perawatan Persiapan untuk Kesehatan Oral Penyandang Cacat Belajar '
4 panggilan untuk pendekatan multi-disiplin terpadu untuk merawat
untuk orang dengan LD. Memberikan perawatan gigi berkualitas tinggi bagi seorang individu
dengan DS mungkin melibatkan bekerja melintasi batas-batas profesional
dan secara aktif berkoordinasi dengan fasilitator kesehatan mereka untuk memastikan
bahwa kesehatan mulut disimpan dalam agenda kesehatan. Orang tua / saudara
dalam penelitian ini jelas mengharapkan dokter gigi untuk secara aktif berkolaborasi
dengan profesional perawatan sosial dalam memberikan informasi kesehatan lainnya dan
tentang kesehatan mulut.
'Orang Menilai' juga menyatakan secara eksplisit bahwa orang dengan LD
diharapkan memiliki pilihan dan kontrol atas hidup mereka dan itu tidak
lagi diterima untuk organisasi untuk melihat orang-orang cacat
sebagai penerima pasif dari layanan. Paradoksnya, dalam penelitian ini, sebagian besar
dari kerabat diwawancarai menganggap dewasa dalam perawatan mereka sebagai
penerima pasif dari layanan maupun ketika individu menyatakan
keinginan untuk tidak memiliki perawatan gigi keinginan mereka over-ruled.
Di sisi lain, ini bisa menjadi refleksi dari ahli kerabat
pengetahuan tentang kemampuan individu untuk memahami dan membuat
pilihan informasi, seimbang terhadap nilai kerabat dari
pentingnya kesehatan mulut yang baik. Dilema mencoba untuk mendorong
pilihan dan kontrol, namun memastikan bahwa kesehatan mulut dipertahankan
adalah salah satu yang dihadapi oleh semua penjaga dan profesional kesehatan mengobati
orang dengan LD.
KESIMPULAN
Tampaknya ada beberapa masalah yang dialami oleh orang tua / saudara
dalam menemukan dokter gigi untuk dewasa dengan DS dalam perawatan mereka.
Namun, pandangan mereka dan pengalaman perawatan gigi bervariasi dan
dipengaruhi oleh sejumlah faktor, termasuk kekhawatiran kerabat '
dan pengalaman mengenai kesehatan mulut, informasi dan
saran yang diberikan, dan sikap dan kualitas kesehatan
profesional. Dokter gigi itu penting tapi kadang-kadang dilupakan
anggota tim multidisiplin menyediakan perawatan untuk orang dewasa
dengan DS. Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi
dokter gigi untuk berkolaborasi secara aktif dengan kesehatan dan pelayanan sosial
profesional untuk meningkatkan penyediaan informasi tentang oral
kesehatan bagi orang dengan DS.
Penulis sangat berterima kasih kepada Asosiasi Sindrom Bawah untuk mereka
mendukung dalam distribusi kuesioner, dan Camden Learning Disabilities
Layanan untuk bagian mereka dalam mengatur wawancara. Para penulis juga ingin
terima kasih kepada semua orang tua dan kerabat yang mengambil bagian dalam studi ini.