BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 571

Pandangan dan pengalaman dari orang tua dan saudara kandung

orang dewasa dengan Down Syndrome tentang lisan

kesehatan: studi kualitatif dan kuantitatif

P.L. Kaye, 1 J. Fiske, 2 EJ Bower, 3 JT Newton4 dan M. Fenlon5

Bertujuan Untuk menyelidiki pengalaman dan harapan dari orang tua / saudara kandung

orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) tentang kesehatan mulut, dan menjelajahi

Faktor-faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman perawatan gigi untuk kelompok ini.

Desain Sebuah studi kualitatif dan kuantitatif dua fase menggunakan mendalam

wawancara dengan sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung, dan

kuesioner pos dari 200 orang tua / saudara kandung orang dewasa dengan DS yang

anggota Asosiasi Sindrom Down.

Hasil Tema utama menimbulkan dari wawancara kualitatif yang terkait

kekhawatiran, pengalaman, sikap orang tua / saudara kandung ', preferensi dan

informasi. Tingkat respon dari kuesioner pos adalah 63,5%.

Orang dewasa dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur, tetapi menerima sedikit

perawatan restoratif. Pengalaman kesehatan mulut dipengaruhi oleh

sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi, stigma, dan

harapan kerabat dokter gigi, keyakinan kesehatan mulut mereka, informasi

dan dukungan yang diterima, pengetahuan dan prioritas. Orang tua / saudara ingin

dokter gigi untuk proaktif dalam memberikan informasi lebih lanjut tentang kesehatan gigi dan mulut

masalah dalam kolaborasi dengan profesional perawatan kesehatan lainnya dan sosial.

Kesimpulan Sementara kebanyakan orang dewasa dengan DS mengunjungi dokter gigi secara teratur,

relatif sedikit perawatan telah disediakan. Orangtua menyoroti kebutuhan

untuk sesuai dan tepat waktu lisan informasi kesehatan di awal anak mereka

hidup, dan akses ke dokter gigi yang simpatik, komunikator yang baik

dan baik-informasi tentang DS.

1Senior Gigi Petugas, East Sussex Kesehatan NHS Trust, Arthur Blackman Klinik, Battle

Rd, St Leonards-on-Sea, 2Senior Dosen dan Konsultan Kehormatan di Perawatan Khusus

Gigi, Departemen Sedasi Kedokteran Gigi dan Perawatan Khusus, GKT Dental Institute,

3Research Asisten, Departemen Kesehatan Oral Services Research & Kesehatan Gigi Masyarakat,

GKT Dental Institute, 4Professor Psikologi sebagai Terapan untuk Gigi, Departemen Oral

Pelayanan Kesehatan Penelitian & Kesehatan Gigi Masyarakat, GKT Dental Institute, 5Senior Dosen dan

Konsultan Kehormatan di Kedokteran Gigi Protese, Departemen tetap dan Removable

Prostodonsia, GKT Dental Institute,

Korespondensi: EJBower, 3Research Asisten, Departemen Pelayanan Kesehatan Mulut

Penelitian & Gigi Kesehatan Masyarakat, GKT Dental Institute, Caldecot Road, London SE5 9RW

Email: elizabeth.bower @ kcl.ac.uk

Kertas wasit

Diterima 31.07.03; Diterima 25.03.04

doi: 10.1038/sj.bdj.4812305

British Dental Journal 2005; 198: 571-578

PENDAHULUAN

Down Syndrome (DS) adalah suatu kondisi genetik yang disebabkan oleh

kelainan kromosom dan menghasilkan penampilan yang khas,

ketidakmampuan belajar dan berbagai fisik dan medis

features.1 Ada sekitar 60.000 orang di Inggris dengan

yang condition.2

Penyandang cacat memiliki hak untuk standar yang sama

kesehatan dan kesehatan sebagai population.3 umum Namun, ada

adalah bukti bahwa mereka mengalami kesehatan mulut miskin, memiliki lebih

belum terpenuhi kebutuhan kesehatan mulut dan kurang akses ke layanan screening dibandingkan

yang public.4 umum Sebagai hubungan antara kesehatan mulut dan

kualitas hidup mapan, situasi ini mungkin memiliki luas

implications.5, 6

Studi menunjukkan user / pengasuh hambatan banyak, profesional

hambatan penyedia layanan dan hambatan etnis untuk kesehatan mulut

orang dengan ketidakmampuan belajar (LD) .4,7-16 Secara khusus, lisan

kesehatan mungkin prioritas yang rendah dalam konteks sosial lainnya dan

medis challenges.4

Orang tua dari individu dengan LD dapat diisolasi, tidak menerima

dukungan dan informasi yang diperlukan untuk memungkinkan mereka untuk mengakses lisan

kesehatan. Telah diperkirakan bahwa sampai dengan 25% dari orang dengan LD

tidak diketahui oleh lembaga hukum sampai di kemudian hari ketika orangtua

menjadi terlalu lemah untuk merawat individual.17

Prasangka, asumsi dan stereotip negatif telah menyebabkan

diskriminasi sikap (atau 'berlaku stigma'18) oleh pelayanan medis

terhadap individu dengan disabilities.19 'Merasa stigma', malu

dari dinonaktifkan atau memiliki anak penyandang cacat dan ketakutan

dari didiskriminasi, telah terbukti menjadi lebih

mengganggu kehidupan masyarakat dan kesejahteraan dari diskriminasi yang sebenarnya

experienced.18

Studi menyelidiki kebutuhan kesehatan mulut orang dengan LD

menunjukkan bahwa mereka secara konsisten memiliki tingkat kebersihan mulut buruk dan

insiden lebih besar dari inflamasi gingiva dan penyakit periodontal

dibandingkan dengan populasi umum, namun mereka mengalami lebih banyak

penyakit yang tidak diobati dan lebih extractions.20-23 Namun, baru-baru ini

Penelitian menunjukkan status klinis yang lebih baik untuk orang dewasa dengan LD dibandingkan

masyarakat umum meskipun mereka telah menunjukkan gigi yang lebih sedikit

bahwa pengobatan lebih mungkin untuk melibatkan ekstraksi teeth.24

Sementara orang dengan DS memiliki peningkatan prevalensi periodontal

penyakit dibandingkan dengan populasi umum dan orang lain

dengan ketidakmampuan belajar, 25 program pencegahan direncanakan

dapat mengurangi impact.26 nya

? Orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) memiliki kebutuhan khusus kesehatan mulut, membutuhkan

mendukung, empatik dan baik tim gigi.

? Meskipun sebagian besar orang dewasa dengan DS dalam penelitian mengunjungi dokter gigi secara teratur, relatif sedikit

perawatan restoratif diberikan.

? Pengalaman perawatan mulut dipengaruhi oleh sikap dan keterampilan kesehatan gigi

profesional, dan sikap saudara ', preferensi dan pengetahuan.

? Kerabat orang dewasa dengan DS ingin lebih sesuai dan tepat waktu informasi kesehatan mulut

dari para profesional perawatan kesehatan.

? Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi dokter gigi untuk berkolaborasi dengan yang lain

profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk meningkatkan penyediaan perawatan kesehatan mulut dan

Informasi untuk orang dengan DS.

Aku N B E R I F

PENELITIAN

PENELITIAN

572 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005

Studi-studi lain telah meneliti masalah akses, menunjukkan bahwa orang

penyandang cacat memiliki masalah dalam mengakses layanan kesehatan mulut

dan menemukan dentist.12 ,27-29 Namun studi oleh Goldstein et

al.30 dan Allison et al.29 menunjukkan bahwa setelah anak dengan DS

telah menemukan seorang dokter gigi yang cocok mereka lebih cenderung untuk menghadiri

teratur daripada rekan-rekan non-DS mereka. Meskipun demikian, studi terakhir

juga menunjukkan bahwa mereka cenderung tidak menerima pengobatan dibandingkan mereka

non-DS peers.29

Sejumlah kebijakan baru-baru ini dokumen rinci standar

diharapkan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial yang merawat

orang dengan LD.17, 31 pedoman klinis menunjukkan bahwa kesehatan mulut

untuk orang dengan LD dapat ditingkatkan melalui layanan terpadu

approach.4 Seperti pendekatan tidak hanya mengakui bahwa orang dengan

LD adalah individu dengan hak untuk berpartisipasi dalam kesehatan

keputusan, tetapi juga menyediakan dukungan yang diperlukan untuk mengaktifkan

individu untuk mencapai dan menjaga kesehatan mulut.

Sebagian besar literatur rinci berkaitan sejauh ini untuk individu

dengan LD umum. DS adalah suatu kondisi yang unik dalam spektrum

LD, dan individu dengan DS memiliki berbagai pengalaman yang berbeda

dari kelompok lain dengan LD dan population.1 non-cacat, 2,32

Penelitian tentang pengalaman perawatan kesehatan mulut orang dengan DS memiliki

difokuskan pada anak-anak dan adolescents.15, 26,29,30 Tampaknya ada

literatur tidak ada khusus memeriksa pengalaman orang dewasa dengan

DS.

Tujuan penelitian ini adalah untuk:

menyelidiki pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua /

saudara orang dewasa dengan DS mengenai kesehatan mulut dan

menggambarkan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi

perawatan untuk kelompok ini.

Sepanjang kertas, 'orang tua / saudara kandung' syarat dan 'kerabat'

akan digunakan secara sinonim.

METODE

Pandangan dan pengalaman dari orang tua / saudara kandung dewasa

individu dengan DS diselidiki baik secara kualitatif maupun

kuantitatif. Pendekatan kualitatif terutama digunakan untuk

jelaskan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi

kesehatan, dan fase kuantitatif digunakan untuk menyelidiki

orang tua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan dari perawatan gigi untuk

orang dewasa dengan DS.

Studi kualitatif

Contoh desain dan pemilihan

Bekerja sama dengan Camden Learning Disabilities Layanan,

sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung individu

dengan DS berusia 20 atau lebih diidentifikasi. Para kerabat adalah

penjaga prinsip individu dengan DS.

Surat yang menjelaskan tujuan penelitian dan mengundang

kerabat untuk diwawancarai dikirim dan ditindaklanjuti melalui telepon

panggilan untuk mengkonfirmasi kesepakatan untuk berpartisipasi dalam penelitian.

Pengumpulan data

Semua orang tua / saudara kandung diwawancarai di rumah mereka sendiri

antara Desember 2000 dan Januari 2001 oleh seorang peneliti.

Tujuan dan metode studi ini menjelaskan dan

jaminan kerahasiaan lengkap dan anonimitas adalah

diberikan. Peserta diundang untuk mengajukan pertanyaan tentang

tujuan penelitian sebelum menandatangani persetujuan tertulis

bentuk.

Wawancara yang refleksif, pewawancara mengeksplorasi topik

diangkat oleh para peserta yang didorong untuk berbicara dengan bebas

tentang perasaan mereka, pengalaman, keyakinan dan kekhawatiran mengenai

kesehatan mulut dan kesehatan untuk orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka. A

panduan topik digunakan untuk memastikan semua bidang yang menarik bagi peneliti

dieksplorasi. Wawancara direkam pada audio tape.

Analisis data

Semua wawancara ditranskripsi verbatim dan kemudian dianalisa

oleh tiga peneliti untuk meminimalkan bias interpretasi dalam mengidentifikasi

tema umum dari pidato peserta. Tema

isu-isu kunci yang diwakili dan konsep yang diajukan oleh responden

dan juga mencerminkan maksud dan tujuan penelitian. Menggunakan

Metode analitik 'Kerangka', 33 tema yang dirakit menjadi

indeks numerik rinci yang diterapkan secara sistematis untuk

semua transkrip. Coding data dengan cara ini memungkinkan

peneliti untuk mengidentifikasi adanya tema tertentu dalam

transkrip. Sebuah matriks tema dan responden disusun

dan digunakan untuk memetakan dan sifat berbagai fenomena, dan

mengidentifikasi hubungan antara tema dengan maksud untuk menyediakan

penjelasan untuk temuan. Ringkasan berguna dari

'Kerangka' metode ditemukan dalam Paus et al.34

Penelitian Kuantitatif

Pengembangan kuesioner

Dengan menggunakan data dari studi kualitatif dan dasar bukti di

daerah ini, terstruktur kuesioner 32-item dirancang untuk

menyelidiki orangtua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan

perawatan gigi untuk orang dewasa dengan DS. Kuesioner mencakup

bagian meliputi bidang sebagai berikut:

Karakteristik demografi responden

Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut

Akses ke layanan gigi

Pengalaman perawatan gigi

Kualitas yang dokter gigi

Informasi persyaratan.

Kuesioner diujicobakan antara enam kerabat yang

mengambil bagian dalam studi kualitatif untuk memastikan kejelasan. Tidak ada perubahan

kuesioner yang diperlukan.

Penyebaran kuesioner

Setelah kontak dengan Down Syndrome Association (DSA),

200 anggota asosiasi yang orang tua atau saudara kandung

orang dewasa dengan DS berusia 20 atau lebih secara acak dipilih dari

2.066 anggota DSA dalam kelompok usia ini. Ukuran sampel dinegosiasikan

dengan DSA yang didanai dan dikelola distribusi

dari kuesioner. Tidak ada data yang komprehensif tentang

prevalensi DS di Inggris, dan tidak diketahui berapa proporsi

dari sekitar 60.000 orang dengan DS yang tinggal di UK2 adalah orang dewasa.

Sebuah kuesioner, amplop balasan-bayar dan surat keterangan

dikirim ke orang tua / saudara kandung pada musim semi 2001. Itu

kerabat diberitahu bahwa tanggapan mereka akan bersifat rahasia.

Sebagai kondisi keterlibatannya, DSA didistribusikan dan dikumpulkan

kuesioner untuk menjamin kerahasiaan anggotanya

dan dengan demikian hal itu tidak mungkin untuk mengatur surat tindak lanjut untuk

meningkatkan tingkat respon.

Analisis data

Data dimasukkan ke sebuah spreadsheet Excel dan analisis

terbatas pada statistik deskriptif.

Persetujuan etis

Persetujuan etis untuk studi ini diberikan oleh Research Guy

Komite Etika dan Penelitian Lokal Komite Etika

Camden dan Islington Masyarakat Pelayanan Kesehatan NHS Trust.

HASIL

DATA KUALITATIF

Para peserta terdiri enam kerabat - empat ibu, satu

ayah dan satu saudara - orang dewasa dengan DS. Demografis

karakteristik peserta ditunjukkan pada Tabel 1.

Wawancara berlangsung antara 40 dan 45 menit.

PENELITIAN

BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 573

"Ini diambil waktu yang lama untuk membangun keyakinan bahwa dengan dokter gigi ...

dia indah, tidak ada masalah. Dia fantastis. Benar-benar, benar-benar baik.

Dia memiliki beberapa tambalan ... dia punya ekstraksi juga. "(P6)

Orang lain yang lebih kritis. Ibu ini menggambarkan pengalamannya

menghadiri sebuah klinik maksilofasial dua tahun sebelumnya dengan

putrinya:

"Dia mendapatkan lidah sangat sakit. Aku mencoba untuk mengatakan kepada mereka bahwa

T. mendapatkan lidah sakit pada waktu lain selain menggigitnya

lidah. Dan saya merasa bahwa saya benar-benar tidak didengarkan dalam

hormat. Aku tidak merasa bahwa ada saran yang cukup atau ada

bukanlah kehendak untuk benar-benar melihat lebih jauh. "(P4)

Para peserta yang jelas tentang kualitas yang mereka ingin

dokter gigi mengobati individu dengan DS untuk memiliki. Komunikasi yang baik

(Termasuk berbicara langsung kepada orang dengan DS, menjadi hangat

dan ramah dan menjelaskan hal-hal) dianggap penting:

"Yah, seseorang yang akan berbicara dengan A. dan tidak bagi saya. Kau tahu,

pertama dari mereka berbicara dengan A, hello how are you ... "(P6)

Aib

Semua ibu yang diwawancarai menyatakan sangat stigma

memiliki anak dengan DS. Stigma itu diungkapkan oleh cara

DS relatif berlabel, pengalaman diriwayatkan malu, dan pergeseran

dari pertama ke orang kedua atau ketiga dalam percakapan:

"Saya pikir salah satu hal yang terjadi dengan ibu dari bayi Downs

adalah bahwa mereka tidak ingin menunjukkan mereka di klinik. Ibu pergi ke

klinik kesehatan setelah bayi yang lahir untuk memamerkan bayi mereka indah

dan seberapa baik yang dia lakukan ... tapi ibu dengan bayi Downs tidak

ingin melakukan itu, mereka malu. Mereka merasa sulit. "(P2)

Namun, sementara ini tampaknya menjadi penghalang untuk peduli pada awal

tahun kehidupan anak, merasa stigma itu bukan halangan untuk mengakses

perawatan gigi sebagai orang dewasa dengan kerabat aktif mencari yang paling

perawatan yang tepat untuk putra atau putri mereka.

Ada beberapa bukti stigma berlaku:

'Perlakuan dia punya dari dokter gigi secara teratur adalah acuh tak acuh,

Anda tahu, tidak terlalu peduli tentang pertumbuhan gigi

ketika ia masih muda. Gusi telah surut begitu banyak bahwa saya tidak

berpikir ... baik saya akan disarankan ... tak seorang pun tampaknya sangat tertarik

melakukan sesuatu tentang hal itu ... karena mereka Downs anak ... Mereka

tidak merasa bahwa mereka ... saya mendapat kesan bahwa mereka tidak merasa

bahwa mereka sebanding dengan usaha. "(P2)

Namun, peserta lainnya senang dengan inklusif

pendekatan yang dilakukan oleh dokter gigi:

"Dia berbicara kepadanya, mengatakan Anda telah membersihkan gigi Anda? Dia

digunakan untuk membiarkan dia mencoba latihan dan ini, saya akan melakukan ini pada A.

pipimu ... dan dia melakukan itu dengan anak-anak lain, saya yang lain

dua anak laki-laki juga. "(P6)

Sikap Kerabat '

Harapan profesional perawatan kesehatan

Ada variasi yang besar dalam harapan dokter gigi

dengan beberapa orang tua / saudara mengharapkan informasi, waktu,

dan ahli perawatan bagi individu dalam perawatan mereka:

"Aku merasa mungkin [dokter gigi] bisa dibersihkan T. 'gigi s.

Ini adalah kedua kalinya. Pertama kali ia mempersiapkan dirinya dengan mengatakan

lain kali aku akan membersihkan gigi Anda, tapi kemudian berikutnya

waktu ... ia menghabiskan beberapa menit membersihkan mereka, dan karena

dia semacam ... ia tidak digunakan untuk itu dan dia berkata oh OK itu baik

dan meninggalkan dia ... tapi saya pikir baik itu memalukan karena sekarang, Anda

tahu, mengapa kita tidak bisa hanya memiliki lagi pada mendapatkan mereka semua

dibersihkan dengan benar. Sekarang dia harus menunggu selama 6 bulan sekarang sebelum ia

upaya untuk membersihkan mereka lagi ... mengapa aku harus menunggu

6 bulan? '(P4)

Tema dan sub-tema dieksplorasi oleh peneliti dan muncul

dari data meliputi:

Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut

Pengalaman perawatan gigi:

? Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi

? Perasaan stigma

sikap Saudara ':

? Harapan profesional kesehatan

? Persepsi kemampuan dokter gigi untuk mengelola masalah perilaku

? Keyakinan kesehatan mulut

? Prioritas

Preferensi individu dengan DS

Informasi:

? Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial

? Kebutuhan informasi

Ungkapan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut

Empat orang tua / saudara kandung merasa bahwa orang dewasa dalam perawatan mereka memiliki

kesehatan mulut yang belum terpenuhi kebutuhan meski tiga orang dewasa ini adalah

dibawa ke dokter gigi secara teratur:

"Ketika dia menggigit pada hal-hal keras, ia tidak akan memakannya karena nya

gigi terluka atau gusinya sakit, ia tidak akan memakannya. Kau tahu, hal-hal

seperti irisan daging, ketika Anda menggerogoti tulang, dia tidak akan ... dia tidak akan bahkan

mencoba itu lagi. Makan sebuah apel, dia tidak suka melakukan

yang baik. "(P6)

Beberapa peserta menyatakan keprihatinan tentang memelihara

kebersihan mulut yang memadai, dan masalah yang disebutkan lisan tertentu seperti

sebagai gusi berdarah, erupsi gigi tertunda dan karies. Miskin

Kondisi periodontal (ditunjukkan oleh perdarahan dan resesi) adalah

perhatian khusus karena terkait dengan hilangnya gigi pada DS:

"[Saya] keprihatinan utama adalah kebersihan mulut ... hanya saja aku terus

membersihkan giginya, kau tahu, jadi saya berpikir bahwa setiap orangtua of a Down

Sindrom [anak] harus memiliki kursus kebersihan mulut '(P2).

Pengalaman perawatan gigi

Empat dari individu dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur

(Setidaknya setahun sekali). Satu orang belum pernah ke dokter gigi

dan yang lainnya tidak menerima perawatan gigi sejak usia 14.

Semua peserta yang ingin menemukan dokter gigi untuk orang dewasa dengan

DS telah mampu mengakses layanan. Namun, mereka tidak menyoroti

pentingnya akses mudah dan dekat. Mereka juga merasa bahwa

daftar nama dan nomor telepon dokter gigi khusus atau

tertarik dalam mengobati orang dengan DS akan sangat berguna.

Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi

Orang tua / saudara menyatakan pendapat yang sangat berbeda mengenai

sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi mereka

ditemui. Sebagian merasa mereka telah menerima perawatan yang sangat baik dari

simpatik dan terampil dokter gigi:

Tabel 1 Karakteristik peserta dalam penelitian kualitatif

Peserta P1 P2 P3 P4 P5 P6

Hubungan Ibu Ibu Ayah Ibu Saudara Ibu

untuk dewasa

dengan DS

Seks dewasa Male Laki-laki Perempuan Male

dengan DS

Usia dewasa 29 29 37 24 36 33

dengan DS

Hidup Parental Parental Komunitas Parental

arrangementshome rumah rumah rumah rumah perawatan di rumah

dewasa

dengan DS

Kelompok etnis Putih Putih Putih Putih Putih Yunani

PENELITIAN

574 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005

Kerabat seperti itu semua pindah dewasa dalam perawatan mereka yang lain

dokter gigi untuk mengakses perawatan gigi mereka merasa adalah yang paling tepat.

Lain memiliki harapan yang jauh lebih rendah:

"Dia memiliki sedikit repot dengan gigi longgar di sana-sini ... Aku

tidak tahu apakah mereka telah melakukan sesuatu tentang hal itu tetapi tampaknya

baik-baik saja sekarang ... [dokter gigi] yang baik, dia berpengalaman dan dia

tahu apa yang ia bicarakan jelas ... Saya tidak berpikir ada

perlu memiliki saran diet yang ada? Dari dokter gigi? Saya tidak

berpikir bahwa itu pekerjaan mereka untuk melakukan itu harus jujur. "(P5)

Masalah Perilaku

Orang tua / saudara mengakui bahwa masalah perilaku bisa

membatasi perawatan gigi. Sementara sebagian besar kerabat dicari gigi

perawatan terlepas dari kesulitan perilaku, orang tua ini tidak pernah

membawa putranya ke dokter gigi karena ia merasa bahwa perilaku anaknya

masalah akan diatur:

"Dia tidak akan membiarkan Anda melihat ... saya katakan sekarang, tak seorang pun akan melakukan apa pun

untuk [yang rusak gigi]. Tidak ada. Saya tidak berpikir itu akan membuat

perbedaan apapun apa yang dokter gigi itu seperti. Saya pikir itu

akan dengan malaikat dari Tuhan, W. tidak akan membiarkan dia melihat

mulutnya. "(P3)

Keyakinan kesehatan mulut

Ada hubungan yang kuat antara kesehatan mulut kerabat '

keyakinan dan perawatan gigi yang diterima oleh orang dewasa dengan DS. Dimana

pengasuh mengadakan filosofi pencegahan, orang dewasa dengan DS dihadiri

dokter gigi secara teratur dan penjaga lebih mungkin untuk membersihkan

gigi individu sendiri:

"Aku khawatir tentang giginya karena aku khawatir tentang penyakit gusi,

Anda tahu, aku tidak membersihkan giginya dengan baik. Dari

pengalaman saya sendiri, bahwa jika saya tidak mencuci gigi dengan benar, saya

dokter gigi selalu mengatakan kepada saya tentang penyakit gusi. "(P4)

Namun, yang lain baik tidak mempertimbangkan pengobatan diperlukan atau

percaya itu bisa merugikan dan merasa bahwa itu hanya diperlukan jika

individu dengan DS mengalami nyeri:

"Aku tidak pernah memberi banyak pemikiran untuk itu, karena ia tampaknya tidak pernah mendapatkan

kesulitan apapun. "(P3)

'D. tidak memiliki dokter gigi. Saya bisa mengatakan ini, saya tidak percaya pada dokter gigi,

Saya pikir mereka merusak gigi Anda. Jangan salah paham, kalau dia

kesakitan, dia akan pergi. Tapi dia tidak pernah punya masalah dan saya melihat

mereka dan tidak ada di sana. Aku akan membawanya ketika saya perlu mengambil

dia. "(P1)

Prioritas

Judgements tentang apa yang paling penting bagi dirinya dan bagi

orang dewasa dalam perawatan mereka diungkapkan oleh semua peserta. Itu

promosi pembangunan sosial, kebutuhan saudara lainnya, dan

masalah kesehatan lainnya seperti kaki dan perawatan mata, dijelaskan

sebagai lebih penting daripada kesehatan mulut pada waktu itu:

"Anda harus memprioritaskan yang merupakan hal yang paling penting. Pada

saat ini saya memprioritaskan kaki sebagai yang paling penting

karena jika dia menjadi kurang mobile yang lebih dari masalah. "(P4)

Preferensi individu dengan DS

Dalam kebanyakan kasus, individu dengan DS digambarkan sebagai pasif

penerima pelayanan kesehatan dan ada sedikit indikasi

keinginan individu atau memiliki mereka diakui. Namun, ini

relatif menyadari keinginan saudaranya tidak menghadiri dokter gigi:

Dia tidak brilian. Tapi kau tahu dia pergi. Dia seperti anak yang saya

kira dalam bahwa dia, kau tahu, tidak menyukainya. Ada mungkin

sedikit ketakutan tentang hal itu, aku tidak yakin. Dia mungkin mengatakan oh

Aku tidak benar-benar ingin pergi. Well, setidaknya dia jujur tentang hal itu. Dia

tidak semacam botol itu. Jadi dalam hal ini, ya dia terbuka tentang

itu. "(P5)

Konflik antara kebutuhan untuk menjaga kesehatan mulut belum

mendorong otonomi pribadi diartikulasikan oleh orang tua ini:

"Meskipun di rumahnya mereka mencoba dan biarkan dia memutuskan untuk dirinya sendiri

apa yang ingin ia lakukan, saya pikir itu diambil beberapa saat bagi mereka untuk

menyadari bahwa, Anda tahu, mereka harus melihat mulutnya dan berkata

maaf A. pergi ke atas dan membersihkan gigi Anda. Maksudku, dia 33, Anda

tahu, bagaimana Anda mengatakan seorang pria 33-tahun untuk pergi dan membersihkan nya

gigi karena dia tidak melakukan itu. "(P6)

Informasi

Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial

Semua orang tua menyatakan bahwa dalam tahun-tahun awal kehidupan anak mereka

telah berbicara dengan orangtua lain, menghubungi organisasi sukarela

dan membaca buku untuk menemukan informasi kesehatan umum. Mereka

telah menerima sedikit informasi dari para profesional kesehatan:

"Ketika saya punya D., aku tinggal di rumah sakit, 'rumah Anda pergi' dan itu

itu. Tidak ada yang pernah datang dekat saya. Hanya harus semacam mengatasi, kau tahu. "

(P1)

"Saya tidak mengkritik profesional di ... tapi kadang-kadang informasi

kurang karena mereka tidak tahu sendiri, jadi saya tidak

tahu siapa itu ... pelatihan mereka atau apa pun. "(P5)

Sementara situasi telah membaik selama bertahun-tahun, semua peserta

mengindikasikan bahwa mereka telah menerima perawatan kesehatan mulut sangat sedikit

informasi dari kesehatan umum dan profesional perawatan sosial, atau

dari organisasi sukarela seperti Mencap:

"Kau orang pertama [peneliti] pernah kulihat karena dia sudah

14, dan bahkan disebutkan gigi padaku. "(P1)

Informasi dari dokter gigi adalah lebih baik tapi bervariasi dengan

kebanyakan kerabat menerima instruksi kebersihan mulut, beberapa penerima

karies saran pencegahan dan tidak ada informasi tentang penerimaan

masalah gigi lainnya yang berhubungan dengan DS seperti menelan dan

masalah mengunyah, hipodonsia dan mikrodonsia:

'... Tapi yang lain saya sudah ditemukan baru-baru ... adalah bahwa dia masih

punya beberapa gigi bayi, dan aku tidak menyadari itu, dan itu membuat saya

bertanya-tanya apa lagi aku tidak sadar? "(P4)

Kebutuhan informasi

Semua peserta menunjukkan bahwa mereka akan menyambut informasi lebih lanjut

tapi orang tua ini menyoroti pentingnya kebutuhan untuk

sensitivitas dalam memberikan informasi dan memilih saat yang tepat:

"Anda lihat, apa yang terjadi dalam beberapa tahun pertama dengan orang tua

yang punya Downs anak adalah mereka memiliki banyak selebaran menusuk

mereka, dan mereka tidak ingin melihat mereka. Mereka tidak tertarik.

Mereka begitu sibuk dengan keputusasaan dan kesedihan tentang

bayi yang mereka punya bahwa mereka tidak akan melihat

selebaran ... "(P2)

Kerabat juga ingin menerima informasi tanpa harus

meminta untuk itu:

"Mereka harus relawan informasi lebih, daripada menunggu

bagi Anda untuk bertanya kepada mereka, karena kadang-kadang Anda tidak tahu apa yang Anda

harus mencari benar-benar. "(P4)

Sementara semua peserta merasa bahwa brosur untuk wali merinci

informasi tentang kebutuhan perawatan kesehatan mulut orang dengan DS dan bimbingan

tentang mengakses layanan gigi mungkin berguna, beberapa

orang tua / saudara disukai kesehatan profesional untuk memberi mereka

Informasi secara pribadi:

'... Selebaran di kedokteran gigi ... saya pikir itu hanya akan berguna jika itu

dalam hubungannya dengan segala sesuatu yang lain ... Aku akan singkirkan itu di

laci dan melupakannya. Saya pikir Anda perlu seseorang, dokter anak

bahwa Anda dapat dengan mudah pergi untuk melihat dan, bahkan jika Anda punya itu

janji setahun sekali. "(P4)

PENELITIAN

BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 575

STUDI KUANTITATIF

Karakteristik responden

Tanggapan yang diterima dari 127 dari 200 orang tua / saudara

(Response rate 63,5%). Meskipun sejumlah kuesioner

tidak lengkap, data mereka mengandung dianggap berguna

dan termasuk dalam analisis hasil. Sembilan puluh lima persen

responden adalah perempuan dan 85% responden berusia

antara 50-69 tahun. Sembilan puluh delapan persen dari responden

orang tua dari orang dewasa dengan DS dan 2% adalah saudara kandung.

Delapan puluh sembilan persen dari individu dengan DS berusia

antara 20-29 tahun, 10% berusia antara 30-39 tahun dan 1%

yang berusia antara 40-49 tahun. Empat puluh enam persen adalah laki-laki dan

54% adalah perempuan.

Akses ke layanan gigi

Dari orang dewasa dengan DS, 117 (92%) telah didaftarkan dengan dokter gigi

dan 114 (90%) hadir secara teratur (minimal sekali setahun). Ini

mencerminkan kehadiran gigi kerabat mereka di antaranya 113

(88%) juga hadir secara teratur. Hanya 4 (3%) orang tua / saudara

kesulitan ditunjukkan dalam menemukan dokter gigi yang tepat. Tujuh puluh

(57,5%) dari individu dengan DS menghadiri kerabat mereka

dokter gigi, dan 45 (35%) telah menerima perawatan gigi dari

a 'spesialis' pada satu atau lebih kesempatan.

Pengalaman perawatan gigi

Rincian perlakuan yang diterima ditunjukkan pada Tabel 2. Tiga puluh delapan

persen dan 33% dari orang dewasa dengan DS mengalami ekstraksi

dan restorasi masing-masing. Dengan pengecualian oral

instruksi kesehatan, tingkat intervensi pencegahan lainnya

(Seperti terapi fluoride dan fisura penyegelan) yang minim.

Sembilan puluh satu persen (116) dari orang tua / saudara kandung merasa bahwa pengobatan

diterima oleh individu dengan DS sudah tepat.

Demikian pula, 108 (85%) responden merasa bahwa dokter gigi itu ramah

meskipun agak kurang (84, 66%) merasa bahwa dokter gigi antusias

dalam mengobati individu dengan DS. Hanya lima orang tua / saudara kandung (4%)

merasa bahwa pengobatan yang diberikan adalah tidak pantas, merujuk pada kurangnya

kepercayaan pada bagian dari dokter gigi dan kurangnya informasi

diterima.

Ungkapan keprihatinan tentang kesehatan mulut

Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS secara rinci dalam

Gambar 1. Terlepas dari tingginya tingkat kehadiran gigi dari

dewasa dengan DS, 83 (65%) orang tua / saudara khawatir tentang

penyakit mulut yang sedang berlangsung (penyakit periodontal, karies dan infeksi mulut),

dan 99 (78%) prihatin tentang satu atau lebih aspek

kesehatan mulut (termasuk kebersihan mulut).

Seratus tiga (81%) responden juga menyatakan keprihatinan

mengenai isu-isu pencegahan seperti memelihara lisan

kebersihan karena ketangkasan manual miskin walaupun hanya 17 (13%)

selalu membantu individu dengan DS dalam membersihkan gigi mereka.

Kualitas yang diinginkan dari dokter gigi

Sembilan puluh persen (114) responden yang diinginkan kualitas yang

berhubungan dengan membangun hubungan yang baik seperti menjadi simpatik,

sabar, lembut, menjelaskan prosedur sebelum pengobatan dan

melibatkan dewasa dengan DS dalam percakapan. Hampir semua

responden merasa dokter gigi harus memahami tentang DS (120,

94,5%) tetapi kurang kerabat merasa bahwa dokter gigi harus khusus

atau berpengalaman dalam merawat orang dengan DS (70, 55% dan

77, masing-masing 60,5%).

Informasi

Hanya 27 (21%) responden menunjukkan bahwa sosial atau kesehatan

profesional telah menyarankan bahwa mereka mengambil individu dalam mereka

peduli ke dokter gigi. Selain itu, hanya 61 (47,5%) orang tua / saudara

merasa bahwa mereka telah menerima informasi yang memadai tentang berbagai

layanan kesehatan yang tersedia.

Kerabat merasa bahwa berbicara dengan orangtua lain orang dengan DS

(72, 56,5%) dan organisasi amal menghubungi (76, 60%) adalah

cara yang paling berguna untuk belajar tentang DS sendiri dan tepat

pelayanan kesehatan. Meminta profesional kesehatan dirasakan berguna

dengan hanya 37 (29%) responden (Gambar 2).

Sebagian besar kerabat (98, 76%) merasa bahwa itu akan membantu untuk memiliki

brosur memberikan nasihat tentang isu-isu kesehatan mulut terkait

dengan DS, dan 98 (76%) merasa informasi harus tersedia

sebelum dan / atau selama letusan gigi sulung.

Responden merasa bahwa informasi tentang masalah gigi terkait

dengan DS (117, 92%) dan saran kebersihan mulut (118, 93%) adalah

jenis yang paling penting dari informasi yang diperlukan, walaupun informasi

pada berbagai masalah kesehatan dan pengobatan oral

diminta.

Ada konsensus bahwa brosur harus tersedia dalam

operasi dokter '(118, 93%), puskesmas (115, 90,5%) dan

operasi gigi (114, 90%). Namun kerabat juga menyarankan

berbagai tempat umum dan sejumlah publik dan sukarela

Tabel 2 Dilaporkan pengalaman perawatan gigi orang dewasa dengan DS

Pengobatan menerima Jumlah orang dewasa dengan DS (%) *

Oral hygiene instruksi 92 (72,5%)

Diet saran 16 (12,5%)

Tambalan 41 (32%)

Gigi ekstraksi 46 (38,5%)

Gigi palsu 6 (4,5%)

Gigi pembersihan 92 (72,5%)

Fissure sealant 5 (4%)

Terapi Fluoride 4 (3%)

Crowns 1 (1%)

Pemutihan 1 (1%)

Ortodonti 8 (6,5%)

Tidak ada pengobatan yang diterima 2 (1,5%)

Perlakuan yang diterima tetapi tidak ada pencegahan 27 (21%)

saran melaporkan

* Responden dapat melaporkan lebih dari satu pengobatan sehingga persentase tidak Total 100.

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Kebersihan mulut

Gusi berdarah

Penyakit gusi

Kerusakan gigi

Infeksi mulut

Gigi lepas

Lidah besar

Gigi kecil

Gigi yang hilang

Letusan Lambat

gigi

Memakai gigi palsu

% Kerabat

Keprihatinan kerabat '

(Responden bisa mengungkapkan lebih dari satu masalah kesehatan mulut, sehingga persentase tidak Total 100)

Gambar. 1 Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS

PENELITIAN

576 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005

organisasi di mana selebaran harus dibuat tersedia, menunjukkan

kebutuhan untuk memperluas akses informasi.

PEMBAHASAN

Makalah ini melaporkan temuan kualitatif dan kuantitatif

studi tentang pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua /

saudara orang dewasa dengan DS tentang kesehatan mulut, dan faktor

berdampak pada akses ke perawatan gigi untuk kelompok ini. Implikasi

dari temuan ini sangat penting karena diperkirakan bahwa

sampai dengan 80% orang dewasa dengan DS sekarang hidup sampai 55 tahun atau over.35

Hasil kualitatif memungkinkan identifikasi tema dan

sub-tema yang menjadi dasar bagi pengembangan kuesioner

digunakan kemudian dalam studi. Meskipun hanya enam kerabat

diwawancarai, mereka datang dari berbagai latar belakang dan memiliki

spektrum keyakinan kesehatan mulut dan pengalaman yang berbeda oral

kesehatan. Selain itu, dengan kesimpulan dari wawancara akhir

ada tampaknya tidak ada tema tambahan yang muncul. Teliti

prosedur metodologi rinci di atas dilaksanakan untuk

meningkatkan reliabilitas dan validitas.

Tingkat pendaftaran gigi tinggi, kehadiran secara rutin di

dokter gigi dan kepuasan dengan pengobatan yang diterima, dilaporkan dalam

data kuantitatif, yang sangat mendorong. Namun, hati-hati

harus dilakukan ketika menafsirkan hasil penelitian lain sebagai

orang dengan LD telah melaporkan masalah dalam mengakses kesehatan mulut

layanan ,12,27-29 meskipun studi oleh Allison et al29 dilakukan

di Perancis dan penelitian lain yang diterbitkan lebih dari

dekade lalu sebelum Diskriminasi Kecacatan Act (1995) 3 datang

berlaku. Hal ini juga dapat dikatakan bahwa anggota DSA tidak

mewakili semua kerabat orang dewasa dengan DS karena mereka mungkin

paling termotivasi dari orang tua / saudara kandung tersebut. Oleh karena itu, mereka

lebih mungkin untuk menyadari kebutuhan dan hak-hak dari orang dewasa dalam

perawatan mereka. Hal ini sangat sulit untuk mendapatkan sampel yang representatif dari

orang dewasa dengan DS karena tidak ada data nasional dan tidak semua orang dewasa

dengan DS diketahui pelayanan sosial. Selain itu, ukuran sampel

adalah kecil dalam kaitannya dengan jumlah kemungkinan dari orang dewasa dengan DS di

Inggris, juga mengancam keabsahan temuan. Itu tidak

mungkin untuk mengatur surat kedua untuk meningkatkan tingkat respon,

meskipun tingkat respon antara 60-70% yang dianggap normal

untuk survei kuesioner pos dan masuk akal untuk menyajikan

hasil sebagai wakil dari pandangan target group.36 Namun,

non-responden lebih mungkin untuk menjadi orang-orang yang tidak

tertarik dan / atau tidak menggunakan layanan gigi, memperkenalkan positif

Bias ke hasil. Jadi interpretasi kuantitatif

data harus dilakukan atas dasar bahwa ini adalah skenario terbaik.

Menjaga kemungkinan bias dalam pikiran, hal ini masih menarik untuk membandingkan

temuan dari penelitian ini dengan aspek-aspek serupa dari

1998 Adult Survey Kesehatan Gigi (ADHS) .37 Pendaftaran dan

tingkat kehadiran dari orang dewasa dengan DS dalam penelitian ini adalah

nyata lebih tinggi daripada untuk orang dewasa berusia sama di ADHS (Tabel

3). Namun ketika membandingkan pengalaman pengobatan, orang dewasa dengan DS memiliki

menerima restorasi jauh lebih sedikit, pencabutan dan perawatan ortodontik,

dan sedikit kurang gigi membersihkan, tetapi proporsi yang lebih besar memiliki

gigi palsu. Namun, tingkat kepuasan orang dewasa di ADHS yang

jauh lebih rendah dibandingkan dengan responden dalam penelitian ini, dengan 21% menunjukkan

bahwa mereka ingin mengubah gigi.

Banyak orang tua / saudara menyatakan keprihatinan mengenai

kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka, menunjukkan lebih tinggi

tingkat unmet need kesehatan mulut dibandingkan orang dewasa dari ADHS meskipun

keteraturan yang lebih besar kehadiran gigi (Tabel 3), sebuah temuan bersama

oleh Allison et al.29 Beberapa hati-hati harus dilakukan dalam menafsirkan

penemuan ini sebagai dua studi tidak menggunakan instrumen yang sama persis

untuk mengukur kebutuhan kesehatan mulut. Meskipun demikian, ada perbedaan yang jelas

dalam pengobatan yang diterima. Sementara perbedaan dalam penempatan

restorasi dapat dikaitkan dengan lebih rendah tingkat karies orang

dengan DS ,38-39 satu mungkin sama diharapkan bukti lebih

Terapi periodontal dan ortodontik diberi insiden yang lebih tinggi

masalah ini population.25 ini ,38-41 Jelas, ada yang lain

faktor penyebab yang berkaitan dengan penyediaan pengobatan.

Studi ini menunjukkan bahwa sejumlah faktor yang berbeda dapat mempengaruhi

pengalaman perawatan kesehatan mulut. Ini termasuk sikap

dan keterampilan profesional kesehatan gigi, masalah perilaku,

perasaan stigma, dan harapan kerabat 'dokter gigi, mereka

keyakinan kesehatan mulut, informasi dan dukungan yang diterima, dan mereka

pengetahuan dan prioritas. Faktor serupa yang disebutkan dalam lainnya

penelitian orang dengan belajar disabilities.4 ,7-16

Memberikan perawatan gigi kualitas individu dengan DS membutuhkan

mendukung, tim gigi yang terampil, 32 bersama dengan waktu dan kesabaran.

Dalam penelitian ini mayoritas individu dengan DS sedang

dirawat di praktek umum dimana sistem NHS saat ini

Tabel 3 Perbandingan pengalaman gigi orang dewasa dengan DS dengan orang dewasa dari

usia sebanding dari Adult Survey Kesehatan Gigi 1998

Orang dewasa dengan DS (%) Dewasa berusia 25-34 dari

Survei Kesehatan Gigi dewasa

1998 (%)

Terdaftar dengan dokter gigi 92% 67%

Kehadiran setidaknya sekali 90% 53%

tahun

Diterima OHI 72,5% 66%

Plak 81% kerabat 70% memiliki beberapa plak yang terlihat

prihatin

kebersihan mulut

1 atau lebih episode

membersihkan gigi 72,5% 88%

1 atau lebih tambalan 32% 96%

1 atau lebih ekstraksi 38,5% 71%

Gigi palsu 4,5% 1%

Ortodonti 6,5% 28%

Pengalaman masalah gigi 65% kerabat 52% memiliki setidaknya satu masalah

prihatin di tahun sebelumnya yang memiliki

penyakit mulut yang sedang berlangsung * berdampak pada kehidupan mereka

78% kerabat

khawatir dengan satu

aspek atau lebih

kesehatan mulut **

* Gusi berdarah, penyakit gusi, kerusakan gigi, gigi longgar dan infeksi mulut

** Seperti di atas, tetapi juga termasuk gigi kecil, lidah besar, gigi yang hilang, letusan lambat gigi

dan memakai gigi palsu.

Lain

Profesional kesehatan

Organisasi amal

Orangtua lain orang dengan DS

Media

Internet

(Responden bisa mengidentifikasi lebih dari satu sumber informasi yang bermanfaat)

Gambar. 2 sumber Paling berguna belajar tentang DS

PENELITIAN

BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 577

remunerasi cenderung untuk menghalangi dokter gigi dari menghabiskan

waktu tambahan yang diperlukan untuk komunikasi yang baik dan perilaku

manajemen. Proposal saat ini untuk mengubah cara layanan gigi

ditugaskan dan remunerated42-43 dapat berdampak positif

pada waktu dan layanan yang tersedia untuk orang dewasa dengan DS. Lain

penelitian telah menunjukkan kurangnya kepercayaan antara dokter gigi

dalam merawat dan mengelola orang dengan needs10 perawatan khusus dan

ambivalensi terhadap memperlakukan mereka secara umum practice.16

Karena pengaruh kerabat 'sikap, keyakinan dan harapan

pada kesehatan mulut yang diterima oleh individu dengan DS itu

penting bahwa tim gigi empatik dan mendukung secara positif

terlibat dengan orang tua ketika anak masih sangat muda untuk

menghasut strategi untuk mencegah / mengurangi gigi disease.32 Dengan

pengecualian instruksi kebersihan mulut, tingkat preventif lainnya

intervensi yang disediakan untuk orang dewasa dalam penelitian ini adalah minimal.

Selain itu, sebagian besar responden belum menerima dorongan

dari profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk mengambil anak mereka

anak ke dokter gigi, berdampak negatif pada kemampuan beberapa

orang dewasa dengan DS untuk menerima perawatan sekarang.

Sementara orang mungkin menganggap bahwa sikap dan praktik memiliki

berubah dalam dua puluh tahun terakhir, sebuah survei terbaru oleh DSA menunjukkan

bahwa beberapa staf medis gagal untuk mematuhi ada

pedoman dan bahwa prasangka dan ketidaktahuan mereka berdampak pada

perawatan medis bahwa orang dengan DS offered.19

Hal ini jelas bahwa telah terjadi dan masih kurangnya cukup

dari informasi yang diberikan kepada orang tua tentang masalah kesehatan mulut yang berkaitan

untuk DS dari dokter gigi serta dari kesehatan dan pelayanan sosial

staf. Sementara sebagian kerabat merasa bahwa selebaran akan membantu dan

harus dibuat tersedia dari berbagai sumber, ini dan lainnya

Penelitian menunjukkan bahwa itu adalah penting bahwa orang tua juga didukung

oleh para profesional kesehatan yang bersangkutan yang cukup sensitif untuk

memberikan information.44 sesuai dan tepat waktu

Sejumlah dokumen kebijakan pemerintah yang berhubungan dengan orang-orang dengan

DS, yang terbaru adalah kertas putih 'Orang Menilai' yang

berusaha antara lain, peningkatan kesehatan untuk orang dengan

LD.17 Ini menyatakan bahwa melalui pendekatan terpadu untuk pelayanan dan

fokus pada seluruh orang, orang dengan LD harus dapat:

'Mengakses pelayanan kesehatan dirancang di sekitar kebutuhan masing-masing,

dengan perawatan cepat dan nyaman dikirim ke tinggi secara konsisten

standar dan dengan dukungan tambahan bila diperlukan '(p125)

Selain itu, semua orang dengan LD yang menggunakan layanan publik yang didanai

sekarang harus memiliki manajer perawatan bernama bertindak sebagai layanan mereka

co-ordinator. Fasilitator kesehatan yang ditunjuk dari masing-masing

Tim ketidakmampuan belajar masyarakat setempat untuk mendukung orang-orang dengan

LD untuk mengakses layanan kesehatan yang sesuai. Departemen Kesehatan Target

adalah untuk semua orang dengan LD untuk didaftarkan dengan GP pada bulan Juni

2004 dan memiliki 'rencana aksi kesehatan' pribadi dengan Juni 2005.

Sementara negara-negara 'Orang Menilai' bahwa rencana aksi kesehatan harus

termasuk kesehatan mulut dan perawatan gigi, contoh yang diberikan secara lebih

Departemen terakhir pelaksanaan Kesehatan document31 hampir

menyebutkan daerah-daerah. Akibatnya, masih ada bahaya bahwa lisan

kesehatan akan terus diabaikan oleh kesehatan dan sosial

Staf karena jelas telah sesuai dengan temuan penelitian ini.

Kedua 'Orang Menilai' dan 'Pedoman Klinis dan Terpadu

Perawatan Persiapan untuk Kesehatan Oral Penyandang Cacat Belajar '

4 panggilan untuk pendekatan multi-disiplin terpadu untuk merawat

untuk orang dengan LD. Memberikan perawatan gigi berkualitas tinggi bagi seorang individu

dengan DS mungkin melibatkan bekerja melintasi batas-batas profesional

dan secara aktif berkoordinasi dengan fasilitator kesehatan mereka untuk memastikan

bahwa kesehatan mulut disimpan dalam agenda kesehatan. Orang tua / saudara

dalam penelitian ini jelas mengharapkan dokter gigi untuk secara aktif berkolaborasi

dengan profesional perawatan sosial dalam memberikan informasi kesehatan lainnya dan

tentang kesehatan mulut.

'Orang Menilai' juga menyatakan secara eksplisit bahwa orang dengan LD

diharapkan memiliki pilihan dan kontrol atas hidup mereka dan itu tidak

lagi diterima untuk organisasi untuk melihat orang-orang cacat

sebagai penerima pasif dari layanan. Paradoksnya, dalam penelitian ini, sebagian besar

dari kerabat diwawancarai menganggap dewasa dalam perawatan mereka sebagai

penerima pasif dari layanan maupun ketika individu menyatakan

keinginan untuk tidak memiliki perawatan gigi keinginan mereka over-ruled.

Di sisi lain, ini bisa menjadi refleksi dari ahli kerabat

pengetahuan tentang kemampuan individu untuk memahami dan membuat

pilihan informasi, seimbang terhadap nilai kerabat dari

pentingnya kesehatan mulut yang baik. Dilema mencoba untuk mendorong

pilihan dan kontrol, namun memastikan bahwa kesehatan mulut dipertahankan

adalah salah satu yang dihadapi oleh semua penjaga dan profesional kesehatan mengobati

orang dengan LD.

KESIMPULAN

Tampaknya ada beberapa masalah yang dialami oleh orang tua / saudara

dalam menemukan dokter gigi untuk dewasa dengan DS dalam perawatan mereka.

Namun, pandangan mereka dan pengalaman perawatan gigi bervariasi dan

dipengaruhi oleh sejumlah faktor, termasuk kekhawatiran kerabat '

dan pengalaman mengenai kesehatan mulut, informasi dan

saran yang diberikan, dan sikap dan kualitas kesehatan

profesional. Dokter gigi itu penting tapi kadang-kadang dilupakan

anggota tim multidisiplin menyediakan perawatan untuk orang dewasa

dengan DS. Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi

dokter gigi untuk berkolaborasi secara aktif dengan kesehatan dan pelayanan sosial

profesional untuk meningkatkan penyediaan informasi tentang oral

kesehatan bagi orang dengan DS.

Penulis sangat berterima kasih kepada Asosiasi Sindrom Bawah untuk mereka

mendukung dalam distribusi kuesioner, dan Camden Learning Disabilities

Layanan untuk bagian mereka dalam mengatur wawancara. Para penulis juga ingin

terima kasih kepada semua orang tua dan kerabat yang mengambil bagian dalam studi ini.