Bunga Rampai II
Seputar AUTISME
dan permasalahannya
“The Road to Perdition” (2009) by Kevin Hendrawan
Disunting oleh:
Leny Marijani
Kata pengantar oleh:
Dr. Melly Budhiman SpKj
Drs. Jeffrey Dompas
Drs. Stanley Bratawira Psi
Dra. Eveline Hutahaean M.Math
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 2
Rangkuman pengalaman dan informasi
Mailing List Komunitas Puterakembara [email protected]
"Penyandang Autisme juga manusia yang mempunyai hak untuk
hidup layak di tengah masyarakat"
Buku kedua ini dipersembahkan bagi semua anak penyandang spektrum
autisme dan keluarga mereka dalam perjuangan membesarkan ananda tercinta
dan membantunya mencapai kehidupan yang lebih mandiri.
e-book publication by
www.puterakembara.org
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 3
Daftar Isi
I. Prakata
II. Kata Pengantar Pertama oleh Dr. Melly Budhiman SpKj
III. Kata Pengantar Kedua oleh Drs. Jeffrey Dompas
IV. Kata Pengantar Ketiga oleh Drs. Stanley Bratawira Psi
V. Kata Pengantar Keempat oleh Dra. Eveline Hutahaean M.Math
Sharing Pengalaman dan Informasi (Isi Diskusi Milis)
Bijaksanakah Aku
Denial (Penolakan)
Autis dapat disembuhkan?
Faktor Genetik sebagai penyebab autis
Trend
Intervensi Biomedis
Mohon saran dan pendapat
SLB C ?
Autisme di Australia
Disonansi Kognitif
Kemungkinan Genetik
Takut Sama Badut
Penonton Curang
Homeschooling?
Sharing perilaku anak Asperger
Asperger berbeda dengan Autis ?
Bullying (perlakuan kasar)
Membawa Anak naik Pesawat Terbang
Anak bosan Terapi SI
WASPADA !
Obat Penurun Panas
Diet Atau Tidak?
Mengajarkan anak ke Toilet (Toilet Training)
Harapan Orang Tua pada Anak Autis
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 4
Harapan Anak Autis terhadap Orang Tua
Anak Tidak Mau Menulis
Anak Tidak Mau Mengunyah
Assessment Anak Autis
Usaha Maksimal Bagi Penyembuhan
Pengalaman Hidup dan Punya Anak Autis di Luar Negeri
Tidak Yakin Dengan Diagnosa
Tanya tentang PECS dan Buku Komunikasi
Sekolah versus Tidak Sekolah
Problem.... help (motorik, ngoceh sendiri, feses)
Kalau Anak Mulai Bicara
Berenang Untuk Anak Autis
Anak Suka Barang Yang Bukan Mainan
Sikap Obsesif Terhadap Mainan
Obsesi Makan Kue dan Cookie
Terapi Bicara Dengan Cara Paksaan
Deteksi Dini Autis
Ketakutan
Permasalahan Saudara Sekandung (Siblings) Anak Autis
Terapi Biomedis - Biomedical Treatment
Belajar Membaca
Dana Terbatas, Harga Naik, Terapi Anak, Frustrasi......
Berkeluarga atau tidak?
Bagaimana Masa Depan Anak Kita Yang Spesial?
Sharing Kemajuan Anak
Oscar Yura Dompas jadi Sarjana
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 5
Prakata
Sebagai ibu dari anak penyandang asperger salah satu spektrum autisme saya mengerti benar apa yang
orang tua rasakan saat pertama kali mengetahui anaknya didiagnosa ASD. Kaget dan sedih adalah reaksi
yang umum dialami oleh orang tua. Tidak jarang malah disertai rasa penolakan (denial) dan berpikir
mungkin saja si dokter salah diagnosa. Perasaan sedih sekaligus penolakan yang berlarut-larut akan
membuat orang tua stress dan berakhir frustrasi. Padahal tindakan yang harus dilakukan justru
memikirkan langkah-langkah apa yang harus dilakukan.
Dalam menangani anak-anak dengan gangguan spektrum autisme ini orang tua perlu tegar dan aktif
dalam mencari cara atau metode yang cocok bagi si anak. Selain tentunya menjalankan apa yang
dianjurkan dokter, orang tua juga perlu mencari informasi penting lainnya yang sekarang banyak tersedia
melalui fasilitas internet. Ada banyak situs luar negeri yang menyediakan informasi dalam bahasa inggris,
dan beberapa situs berbahasa indonesia termasuk situs Puterakembara. Selain situs, kami juga
menyediakan fasilitas mailing list (milis) yang dapat dijadikan sebagai sarana diskusi, belajar dan tukar
menukar pengalaman. Pengalaman rekan milis adalah informasi bermanfaat yang selalu bisa menjadi
pelajaran bagi rekan lain.
Pada tahun 2007, setelah berjalan 7 tahun (2000-2007), sarana milis yang tadinya hanya wadah untuk
berdiskusi telah berkembang menjadi sarana penguat iman dan pemacu semangat. Ada suasana
kekeluargaan, selain juga rasa persaudaraan yang mendalam di antara sesama Rekan milis yang telah
mencapai lebih dari 1500 rekan dan terdiri dari orang tua, professional, simpatisan, di kota-kota seluruh
Indonesia dan beberapa bahkan di luar negeri. Ujud rasa persatuan telah direalisasikan dalam bentuk
silatuhrahmi berupa Family Gathering sebanyak 4 kali. Acara serupa juga telah dilakukan oleh orang tua
yang berdomisili di kota lain seperti Bogor, Semarang, Solo, Surabaya, Denpasar, Pontianak, dan
Balikpapan. Bahkan pada bulan April 2007 Kampanye damai turun ke jalan di Bundaran HI telah
berhasil dilaksanakan dengan sukses.
Banyak rekan milis merasa kalau situs dan milis sangat membantu mereka dalam perjuangan ini. Fasilitas
internet dan teknologi telah memungkinkan semua orang bersatu dalam dunia maya sekalipun domisili
mereka ada di berbagai tempat, lain kota bahkan di luar negeri. Dalam hitungan detik, komunikasi bisa
dilakukan via email. Masalahnya sekarang, ternyata belum semua orang tua dapat menikmati fasilitas
internet, apalagi yang tinggal di pelosok jauh dari kota. Untuk mengatasi masalah inilah maka untuk
kedua kalinya setelah Bunga Rampai yang pertama terbit Juli 2003, kami berupaya kembali untuk
merangkum hasil diskusi menjadi Buku Bunga Rampai ke dua. Kami berharap dengan terbitnya buku
ini, informasi dan pengalaman berharga tentang Autisme yang selama ini kami diskusikan juga bisa
menjangkau orang tua yang belum bisa beremail-ria. Saat itu, kebetulan ada satu penerbit (QM) yang
juga menawarkan dan bersedia menerbitkan buku tesebut. Sayang kemudian dibatalkan.
Setelah tertunda 3 tahun, kami memutuskan untuk menerbitkan Bunga Rampai kedua ini secara online.
Kami berharap jaringan internet sudah lebih meluas dan menjangkau daerah terpencil, atau minimal
sudah ada warnet. Tanpa banyak merubah format, kami tampilkan buku semenarik mungkin. Diskusi
saya rangkum dari tahun 2004 s/d 2007 dan merupakan bahasa asli Rekan milis tanpa kami edit, sehingga
bahasanya adalah bahasa sehari-hari yang mudah dimengerti oleh para pembaca (masyarakat) awam.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 6
Terima kasih pada dr. Melly Budhiman dan Ibu Dyah Puspita sebagai Ketua dan Sekretaris YAI yang
selalu mendukung Puterakembara. Juga pada Bapak Jeffrey Dompas, Bapak Stanley Bratawira dan Ibu
Eveline Hutahaean sebagai rekan milis yang termasuk "senior". Kata yang sama saya tujukan juga pada
Pakar yang selama ini banyak memberikan pencerahan pada orang tua yaitu Bapak Taufiq Hidayat dan
Bapak Tri Budi Santoso.
Terima kasih yang tulus saya sampaikan pada semua Rekan milis Puterakembara yang tidak dapat saya
sebutkan namanya satu per satu, atas partisipasi Bapak/Ibu/Sdr/Sdri dalam forum diskusi selama ini.
Tidak lupa saya sampaikan penghargaan pada suami saya, Danny dan anak-anak saya, Kevin, Michael,
Stella dan Stasia yang selalu mendukung dan memberi semangat.
Di atas segalanya, saya bersyukur pada Tuhan Yang Maha Esa, atas ijinNya bisa menerbitkan buku secara
online, tepat di hari ulang tahun Puterakembara ke 10 yang jatuh pada tanggal 17 Januari 2010.
Leny Marijani
17 Januari 2010
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 7
Kata Pengantar Pertama
Dalam 30 tahun ini, saya mengalami adanya pergeseran dari jenis gejala anak2 yang dibawa orang tuanya
untuk konsultasi. Dua puluh tahun yang lalu, sangat jarang saya melihat pasien dengan autisme, atau
mungkin juga ada beberapa pasien yang salah terdiagnosa. Namun sekarang 90% dari anak-anak yang
dibawa oleh orang tuanya untuk konsultasi menunjukkan gejala2 autisme. Begitu variatifnya gejala
autisme pada setiap anak sehingga fokus perhatian kita selalu lebih terpusat pada anak daripada pada
orang tuanya.
Pengalaman saya sebagai psikiater anak selama lebih dari 30 tahun, masih tetap belum cukup untuk
memberikan pada saya kemampuan untuk melihat secara jelas kedalam lubuk hati yang paling dalam dari
para orang tua. Oleh karena meskipun para orang tua biasanya sangat tegang bila membawa anaknya
untuk pertama kali untuk mendapatkan diagnosa, namun mereka berusaha untuk tetap terlihat tegar pada
-
hati yang sangat dalam dari para orang tua. Saya merasakan kesedihan , keputus asaan, kemarahan,
pengingkaran (denial), dan stress yang luar biasa ! Tapi banyak orang tua yang akhirnya sampai pada fase
Mailing list Puterakembara sungguh merupakan suatu outlet yang terapeutik bagi para orang tua. Mereka
bisa berbagi perasaan, pengalaman, pengetahuan, mereka saling menghibur dan menguatkan oleh karena
mempunyai rasa empati yang luar biasa bagi teman senasib. Dan akhirnya merekapun bisa tertawa
bersama. Sungguh mailing list Puterakembara lebih ampuh daripada obat anti-depresan bagi para orang
tua !
-listnya sebagai wadah
Semoga Puterakembara tetap eksis sebagai mailing-list yang terbaik di Indonesia, untuk wadah tempat
curhat para orang tua dengan anak berkebutuhan khusus.
Diterbitkannya buku bunga rampai-2 adalah ide yang sangat bagus, dengan demikian para orang tua bisa
juga mengambil manfaat besar dengan membaca buku ini secara online.
Melly Budhiman
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 8
Kata Pengantar Kedua
Bunga rampai ke II Ibu Leny Marijani membawa kita pada dinamika sepak terjang para orang tua
penyandang autis. Ada tawa canda, kemenangan-kemenangan kecil, frustrasi, penyerahan diri secara total
pada penyelenggaraan Illahi misalnya dalam mengalami kepergian dari anak tercinta dan masih banyak
lagi contoh yang tidak mungkin saya sebut satu persatu, sungguh bisa membawa kita pada realita hidup
kehidupan yang unik ini. Bertambah unik ketika Autism mewarnai dengan cukup dominan.
Sebagai anggota dari komunitas cyber yang beranggotakan ribuan ini, saya sungguh bangga dan kagum
atas sepak terjang dari Ibu kita yang satu ini. Menjadi moderator bukan pekerjaan yang mudah. Saya
bertanya, darimana datangnya kemampuan yang penuh konsistensi dalam mengasuh milis yang lalu
lintasnya cukup padat terutama menjelang Parents Gathering (PK) yang bisa mencapai 50 kemungkinan
besar lebih dari email yang masuk?
Disamping pujian pasti ada juga yang mampir secara menyakitkan di email pribadi Ibu Leny. Biasanya
karena terpaksa harus menendang para anggota yang memang macam ragam wataknya. Entah dia itu
menyisipkan tujuan-tujuan komersial, kecenderungan yang diluar batas dll.
Ibu Leny tegas dan sopan. Bunga rampai II ini memuat kesaksian pribadi yang sungguh personal dan
jujur pasti akan mengundang banyak tanya. Sambil menjawab pertanyaan saya terdahulu "dari mana
datangnya kemampuan yang penuh konsistensi". Menurut hemat saya dapat kita lihat dari sosok Ibu
Leny yang mewakili para anggota Puterakembara, yakni "Cinta tak bersyarat" Unconditional Love pada
anak-anak kita yang tercinta itu.
Sambil memuji Sang Pencipta yang telah memberikan karunia-Nya dalam rupa anak-anak kita, saya ingin
menyampaikan penghargaan yang sebesar-besarnya pada kita semua. Melalui Bunga Rampai yang telah
disusun dengan penuh cinta oleh Ibu Leny agar semakin banyak lagi para orangtua dapat mengikuti
kesaksian yang sangat pribadi & jujur, secara terbuka dengan penuh cinta, karena Dia mencintai kita
terlebih dahulu.
Jeffrey Dompas
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 9
Kata Pengantar Ketiga
Dari pengalaman menjadi rekan Milis Puterakembara sejak sekitar tujuh tahun terakhir ini, terasa betul
betapa banyak pelajaran dan manfaat yang telah saya diperoleh seputar autisme maupun tentang berbagai
aspek kemanusiaan/kehidupan lainnya. Dari sharing-sharing yang terdapat di dalam milis, baik itu yang
berupa informasi, pengetahuan, pergulatan dan perjuangan hidup, cara pandang yang positif, rasa
kebersamaan dan saling mendukung di antara rekan milis, cara menghadapi berbagai persoalan
kehidupan yang berkaitan dengan autisme, kesemuanya itu sungguh sangat berharga dan telah turut
berperan memperkaya wawasan serta penghayatan saya tentang kehidupan ini.
Oleh karena itu memang alangkah baiknya jika sharing-sharing yang terdapat di dalam milis itu dapat
didokumentasikan dan disebar luaskan, sehingga dapat pula dibaca oleh lebih banyak orang.
Terima kasih kepada moderator milis yang telah demikian banyak memberikan darma baktinya bagi milis
dan situs Puterakembara, demikian juga terima kasih bagi seluruh rekan milis atas semua sharing-
sharingnya.
Selamat dan turut bersyukur atas terbitnya Buku Bunga Rampai jilid kedua yang berbentuk online ini.
Semoga Bunga Rampai II ini dapat bermanfaat bagi seluruh pembaca.
Stanley Bratawira
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 10
Kata Pengantar Keempat
Milis puterakembara mulai saya kenal sebagai email print out yang dibawa oleh suami saya pulang kantor.
"Ini bagus nih," atau "Tadi ada artikel bagus", komentarnya. Tentu tidak mungkinlah semua email itu
dicetak; jadi pastinya selektif yang kira-kira menarik. Tidak mungkin juga tiap hari ada (karena kesibukan
suami). Tidak mungkin juga bisa dapat cerita yang berangkai. Lebih parah lagi, tidak mungkin pula bisa
membalas cerita-cerita tersebut. Jadi mulainya hanya sebagai pembaca pasif; itupun kalau lagi ada waktu
dan lagi tertarik. Sempat vakum juga beberapa bulan (bahkan hampir setahun), unsubscribe. Sebelumnya
info atau pengetahuan tentang autisme saya dapat dari buku-buku yang ada. Tapi dalam hal mental saya
seperti sendirian.
Era kemudian berubah.
Puterakembara menjadi tempat penyaluran emosi. Memang sudah bawaan senang bercerita. Tapi kepada
siapa? Suami lebih sering sibuk, keluarga jauh, nggak bisa setiap saat ketemu, tetangga juga sulit mengerti
keadaan. Pandangan mereka: kelihatannya sih nggak ada yang salah? Kenapa harus dibuat sulit?
Kenapa harus pakai ekstra tenaga? Kenapa harus pakai perhatian khusus? Kenapa ibu ini banyak
mengeluh? Tidak mengira bahwa orang tua ABK itu sudah stres atau bahkan depresi. Disini kita seperti
saling berbicara, dengan banyak rekan-rekan yang dengan setia siap mendengarkan. Tanpa menyela, tanpa
bosan, silih berganti, hampir setiap saat, setiap jam.
Proses cepat, respons juga cepat. Teringat sewaktu anak saya G dicurigai juga (tambahan) menyandang
Tic & Tourette Syndrome pada tengah malam Juli 2005. Siapa yang nggak bingung dan panik? Kata itu
saja belum pernah didengar sebelumnya. Bisa aja sih sediakan waktu, cari referensi, baca, interpretasi,
tanya-tanya. Tapi dalam situasi begini, mana sempeeet? Curhat kebingungan di Puterakembara dalam
sekejap berubah menjadi aliran support, dukungan dan informasi-informasi yang membuka wawasan.
Terima kasih teman-teman.
Intinya di sini saya merasa diterima, punya identitas, mendapat pengakuan (Saya kira itu kebutuhan dasar
manusia disamping makan-minum, dll). Ada dukungan moril yang kita peroleh, juga saling
mengingatkan PR / tugas-tugas kita yang belum kita laksanakan untuk anak.
Apa yang membuat tulisan di milis ini menjadi menarik? Karena sebagian besar dituliskan "dari hati".
Tulisan ternyata mempunyai gesture. Tulisan sedikit banyak bisa menggambarkan perasaan atau karakter
penulisnya. Apakah dia sedang senang, kecewa, atau bingung, tenang atau buru-buru (walaupun tulisan
dalam bentuk plain text, jadi tanpa huruf tebal atau miring, tanpa warna, tanpa gambar ataupun
lampiran.)
Di sini saya temui orang tua yang hebat-hebat, bukan berarti dalam hal status sosial, tapi dalam hal cinta
dan dedikasi kepada anak-anak spesialnya, sikap mudah bersyukur untuk kemajuan kecil yang dicapai
anak; di samping itu peka terhadap perasaan orang tua lain, tulus membantu orang tua lain yang sedang
bermasalah.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 11
Keuntungan ikut milis ini bagi saya selain tambah pengetahuan, ternyata juga kesembuhan batin.
Bila batin kita orang tua sehat, maka kita bisa lebih kuat dengan pikiran segar mengusahakan proses
pemulihan anak-anak kita. Kalau teori-teori masih bisa diperoleh dari buku-buku atau internet, tapi
pertemanan sejati susah dicari.
Kiranya Puterakembara makin maju dan makin bermanfaat bagi banyak orang.
Eveline Hutahaean
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 12
Bijaksanakah Aku?
----- Original Message -----
From: HS (ayah Farhan)
Teman-teman Milis yang budiman
Dari hari kehari aku melihat Farhan anakku, hati ku semakin miris, bagai mana nasibnya kelak, bisakah ia
mandiri ? bisakah ia berinteraksi dengan sesama ? Sedang di usianya sekarang (4 tahun 10 bulan) ia belum
bisa merasakan bagaimana indahnya masa bermain untuk seusianya, belum bisa merasakan indahnya
berteman dan masih banyak belum bisa - belum bisa yang lain yang mungkin masih banyak.
Kapan semua itu akan ia rasakan ? di masa remajakah ? atau malah di masa dewasanya baru ia dapatkan?
Sedih rasanya melihat ia tertawa sendiri, berbicara sendiri, meracu dan banyak lagi hal-hal yang membuat
hati ini semakin teriris.
Terlintas di pikiran untuk menyekolahkan ia ditempat yang jauh, di asramakan, dididik oleh ahlinya,
tetapi harus terpisah dengan kami, bijaksanakah kami sebagai orangtuanya? memisahkan ia dengan kami,
sementara anak-anak lain seusianya bahagia dengan orangtia-orangtua mereka.
Teman-teman Milis khususnya yang tinggal di Yogya, benarkah di sana ada tempat pendidikan untuk
anak2 autis yang diasramakan?
Mungkinkah aku menyekolahkan anakku di tempat yang jauh seperti itu, Jakarta - Yogya bukan jarak
yang dekat.
Ya Allah Ya Rabb....Maafkan aku...
Wassalam
----- Original Message -----
From: DP
Buat saudaraku yang sedang galau,
Jangan gusar dan janganlah ragu, percayalah bahwa Farhan lahir ke dunia ini pasti mengandung hikmah.
Jangan pernah membandingkan, apapun yang kita miliki dengan yang orang lain miliki. Yakinlah, karena
semua kami di sini pernah mengalami situasi seperti itu. Karena itu kami percaya, pasti akan
ada titik terang setelah kesulitan yang menghadang ini.
Saudaraku,
Jika kegusaran itu tetap berada di hatimu, cobalah kembalikan semuanya kepada Yang Maha Kuasa,
mengadulah kepadaNYA, curahkan keluhan dan rasa yang terperi di dalam hati kepadaNYA. Jadikan
tetes-tetes air mata kita menjadi saksi betapa kita ini hanya mahlukNYA, yang lemah dan tak mampu
berbuat apa-apa selain dengan izinNYA. Jadikan titik-titik airmata yang membasahi sujud kita, menjadi
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 13
saksi penyerahan diri kita secara total terhadap ilahi. Jadikan curahan air mata kita menjadi bukti betapa
takutnya kita akan azab Allah, bila menyia-nyiakan amanah yang telah dipercayakannya kepada pribadi-
pribadi istimewa, yang dipilih dengan bangga olehNYA. Saudaraku, jadikan keluarnya air mata itu sebagai
bukti, betapa kita sangat berharap
akan pertolonganNYA. Jangan pernah berhenti berdoa saudaraku....
Saudaraku,
Jangan pernah berpikir apa yang akan terjadi di hari depan, lakukanlah apa yang terbaik yang bisa
dilakukan hari ini. Karena sesungguhnya hari depan yang kita cita-citakan, sangat ditentukan oleh apa
yang telah kita lakukan hari ini. Jangan pernah berputus asa dari nikmat Allah, sesungguhnya hanya
orang-orang yang sesat saja yang senantiasa berputus asa dari rahmat Allah.
Saudaraku,
Jangan pernah mencari kebahagiaan dan kebaikan itu di luar sana, karena sesungguhnya kebahagiaan yang
dicari ada di dalam hati ini, yang akan kita ketahui sendiri solusinya. Dengan hati kita akan tahu
permasalahan sesungguhnya dari anak kita. Dengan hati kita akan bangga apapun kondisi anak kita.
Dengan hati kita akan tahu kekurangan anak kita. Dengan hati kita mampu menerima secercah cahaya
yang memberikan energi yang tak terhingga banyaknya tuk mengahadapi situasi apapun.
Saudaraku,
Tak ada kata terlambat, kita pasti bisa menghadapi semuanya dengan baik. Yang diperlukan Farhan
adalah perhatian, sedikit simpati dan menyelami dunianya. Jangan ia yang harus menyesuaikan, tapi diri
kita yang harus disesuaikan. Insya Allah, kelak Farhan akan mampu masuk ke dunia yang kita
cita-citakan bersama. Berkacalah kepada orang lain, belajarlah dari rekan lain, namun jangan lupa belajar
juga memahami diri kita dan dunianya, yakinlah setelah itu, ia akan segera tahu bahwa ada orang tua yang
menyayangi, yang pasti lebih baik dibandingkan dunianya selama ini.
Selamat berjuang saudaraku, dan selamat mencari kemurnian hati, agar semua onak dan duri mampu kita
hadapi.
----- Original Message -----
From: ID
Sekedar saran,
Saya tidak tahu persis kondisi ananda Farhan sekarang, Mungkin sama dengan kondisi Syauqi pada saat
itu, bisa lebih buruk (maaf) atau bahkan jauh lebih baik.
Tetapi saran saya kok lebih baik dekat dengan orang tuanya, berdasarkan pengalaman pribadi dan
beberapa teman-teman yang lain (????), anak-anak yang seperti anak kita itu sangat dekat dengan orang
tuanya terutama ibunya.
Dan saran saya yang lain, perlakukanlah ananda dengan hati (penuh kasih sayang) baik oleh orang tuanya
maupun oleh guru (+ terapist), jadi tidak semena-mena dengan ilmu pengetahuan baik bidang kedokteran
maupun bidang pendidikan, saya kok yakin hasilnya akan sangat luar biasa, jauh dari yang
kita perkirakan.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 14
Yang terakhir (yang saya sendiri belum bisa melakukan dengan penuh dan sepanjang waktu, dan akan
tetap berusaha untuk bisa melakukan), ikhlaskan kondisi tersebut, karena semata-mata kehendak Alloh
SWT, mungkin sebagaimana Alloh membuktikan kebesarannya pada tanggal 26 Desember 2004 yang
lalu di Aceh dan sekitarnya.
Soal hasil, itu bukan wewenang kita, Alloh punya hak penuh.
Sekarang mari kita berjuang bersama.
Terima kasih,
----- Original Message -----
From: Mama Dzaki
Maaf pak HS,
Saya pribadi tidak akan tega dan tidak akan mau tidak bertemu dengan anak saya walau hanya satu
malam, lebih2x pisah dengan jarak yang cukup jauh .....bisa gila saya. Pak bila ia didekat kita, kita akan
dapat melihat perkembangan dan melihat reaksinya baik atau buruk mungkin bapak bisa coba cari ke
tempat 2x lain alternatif misalnya saya juga sedang berusaha tetapi kemarin saya kiberitahu oleh seorang
dokter gigi yang anaknya kena autis juga, ia coba alternatif totok jari hasilnya anaknya kemajuannya pesat
sekali dan tidak sakit, maaf ya pak kalau saya ceramah tetapi bapak bisa
coba terlebih dahulu karna kita hanya berusaha dan tuhan yang menentukan
Best Regards
----- Original Message -----
From: SW (Bapaknya Avie)
Perasaan Pak HS pernah juga saya rasakan. Pokoknya dilihat dari semua sisi, masa depan anak kita suram,
nggak jelas, dan makin hari membuat kita semakin tertekan. Masa depan (pernah dibahas di sini)
memang milik anak-anak tidak bermasalah. Milik anak-anak yang cerdas, sehat, dan bersemangat. Lalu
masa depan macam apa yang menunggu anak kita? Sedih.
Lalu Bu Ita menulis : " Mereka baik-baik aja, kok. Kita aja yang mencemaskan mereka karena
mempersepsikan mereka ke dalam wilayah normal ". Tidak persis begitu, sih. Tapi itulah pencerahan
yang saya dapatkan. Mereka memang diciptakan lain. Dunia mereka lain. Perilaku mereka lain, dan tentu
saja apa yang mereka pikirkan juga lain. Dan di atas semua itu, Allah mempercayakan kita untuk
membesarkan mereka. Lalu saya mulai belajar memahami anak saya apa adanya. Saya belajar dan berusaha
masuk ke dunianya, mengikuti cara bermainnya, menghargai usaha-usahanya untuk diterima dan
memahami ketidakmampuannya untuk berkomunikasi secara wajar.
ALHAMDULILLAH, dengan 'menikmati' menjadi orang tua anak yang spesial, sekarang ini banyak yang
tidak percaya kalau anak saya autis karena anak saya (Avie Rushina 6, 3 th) mendapatkan kemajuan yang
pesat dalam mengatasi perilaku autistiknya. Bagi yang sudah tahu, banyak yang menghargai perjuangan
kami untuk mencapai hasil seperti sekarang ini.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 15
So, Pak HS ini bukan masalah bijaksana atau tidak. Saya tidak yakin anda akan tenang dan bisa hidup
"bahagia" jika anda berpisah dengan Farhan. Saya yakin, suatu saat anda akan mendapatkan pencerahan,
apapun bentuknya, yang akan membuat Pak Hery bisa menikmati menjadi orang tua Farhan. Barangkali
untuk awalnya, hal-hal berikut bisa direnungkan: (ini juga pernah dibahas di milis ini) entah siapa yang
menulis. 1. Tidak ada jaminan anak normal akan sukses! (koruptor, penjahat kakap sampai teri bukan
dari kalangan anak autistik). Dan itu membuktikan bahwa potensi menjadi orang tua (penyebab) calon-
calon amoral lebih besar jika anak-anak kita normal. 2. Sekian banyak ilmuwan penemu (Einstein,
Edison, dll.) punya sejarah autistik di masa kanak-kanak mereka. Itu fakta yang jelas, meskipun tidak
setiap anak autistik adalah jenius.
Masa depan? Kita wajib berusaha, Allah juga yang akan menentukan segalanya.
Maaf jika ada kata yang tidak berkenan.
----- Original Message -----
From: Muk (papa Prima)
Pak HS,
Jangan memelas dan meratap begini dong, keep your head up, kalo pak HS sudah lemas kayak gini,
gimana bisa memberikan dorongan kepada Farhan, bahkan kita harus lebih kuat dari orang2 tua yang
punya anak normal, karena kita akan banyak sekali membutuhkan energi dalam jangka panjang untuk
anak kita.
Saya gak sependapat dengan bapak yang mengatakan bahwa Farhan tidak merasakan indahnya hidup,
karena tidak bisa bermain dengan teman2 seusianya. bisa jadi Farhan lebih bahagia dibanding dengan
anak2 norma; yang lain, kalo bapak sudah mengenal Farhan dengan baik, Bapak akan dapat melihat dari
sinar matanya, apakah dia bahagia atau tidak.
Jangan memaksakan diri untuk menggunakan ukuran "normal" dalam menilai anak kita, masukilah
dunianya, dan kita akan tahu bagaimana membuat anak kita bahagia.
Pilihan mengasaramakan Farhan, bukanlah hal yang baik, kemungkinan akan terjadi putusnya hubungan
emosional antara Farhan dengan bapak.
OK yang semangat ya, jangan lemas2 lagi, masih banyak yang bisa kita lakukan.
----- Original Message -----
From: Ita
Pak HS,
Menjadi orangtua tidak mudah. Apalagi kalau diberi anugrah anak autistik. Tapi Tuhan maha adil dan
maha pemurah. Cobaan apapun yang diberikan pasti tidak lebih dari batas kemampuan kita untuk
mengatasinya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 16
Bukan promosi, tapi bila bapak baca buku saya, bapak akan paham bahwa saya tidak hanya bicara saja.
Saya sudah mengalami begitu banyak hal, ibaratnya saya sudah dibanting-banting karena naik roller-
coaster.
Sekarang-pun kalau ditanya masa depan anak saya, saya hanya akan tersenyum miris sambil berkaca-kaca
karena saya tidak tahu jawabannya. SEmua orang yang melihat sikap saya akan mengelus punggung saya
dan mengatakan "semua nanti ada jalannya", "tuhan pasti sudah menyiapkan
sesuatu untuk ciptaanNya yang maha indah ini".
Enak kedengarannya, tapi menjalankannya setiap hari? Waduh, sulitnya.
Tapi...sesudah anak saya semakin besar, semakin menjelang dewasa, rasanya segala hal yang berantakan di
masa lalu tidak terlalu berarti dibandingkan kenikmatan yang Tuhan berikan kepada saya saat ini. Jangan
lupa pak, anak saya sudah hampir 14 tahun, belum bisa bicara, tidak bisa bersekolah di sekolah umum,
tapi sudah mampu baca-tulis-hitung, dan sekarang sedang belajar mengirim sms. Dia bisa bercanda
dengan gurunya, menolak apa yang tidak ia sukai, malu-malu memperhatikan gadis pujaan hatinya, dan
tertarik pada vcd yang covernya gambar erotis.
Anak saya tidak sebaik anak lain yang meski autis tapi bisa sekolah regular dan bicara lancar, tapi anak
saya tahu dengan pasti bahwa saya sangat sayang kepadanya.
Memang saya bercita-cita membuka asrama untuk anak remaja autistik. Tapi tidak untuk menjauhkan
mereka dari orangtuanya. Maunya saya, setiap week-end anak pulang ke rumah orangtua dan bisa
beraktifitas seperti biasa.
Kalau bisa sih, anak-anak hidup damai sejahtera bersama sanak kerabat seperti anak normal lain yang
belum mandiri berkeluarga. Itu kalau bisa.
----- Original Message -----
From: HT
Pak HS yang Budiman,
Saya bisa merasakan kerisauan bapak. Saya juga merasakan hal yang sama, tetapi demi kasih terhadap si
kecil kita harus tetap tegak dan berusaha yang terbaik baginya. Siapa lagi yang bersedia melakukan
pengorbanan yang terbesar kalau bukan orang yang mengasihinya sendiri.
Dari internet saya membaca begitu banyak pengorbanan dan perjalanan yang sudah dilakukan orang tua
untuk anaknya yang autism yang membuat saya terharu. Dan dari milis2 termasuk milis ini saya
membaca betapa kasihnya mereka terhadap anak2nya bagaimanapun keadaannya.
Kalau saya perhatikan autism adalah biochemical desease. Harapan yang ada sekarang mengenai
penyembuhan adalah berdasarkan research tersebut. Sehingga yang penting adalah mendidik diri kita
sendiri untuk bisa mengurus anak kita. Dan dalam pelaksanaannya setiap detail dalam hidup anak kita
harus diperhatikan apa dan interaksinya dan harus ada cukup kasih yang besar untuk melaksanakannya
dan memotivasi diri kita sendiri, keluarga dan juga anak kita, keluarga atau group mana lagi yang paling
cocok untuk membantu anak kita? Tidak usah memikirkan perawatan yang mahal dulu, saya sendiri
kalau ke therapy dan dokter terus2an juga bisa jebol kantongnya....
Mulai dari yang bisa dilakukan.... saya perhatikan kalau soal diet, kalau mau sederhana bisa dilakukan
sederhana, tidak usah mahal2. Mulai dari masak2 sendiri masakan yang sederhana dan menuruti anjuran2
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 17
diet tersebut, back to basic tidak usah dikasih macam2 perasa karena setiap bahan yang sudah dioleh
biasanya ada bahan yang tidak bisa ditoleransi anaknya.
Untuk vitamin2 itu memang necessary tetapi anak saya juga belum bisa masuk semuanya, satu dua
macam saja susah sekali. Dengan diet dia sudah banyak kemajuan. Untuk therapy2 itu khan bisa
diterapkan dalam kehidupan sehari-hari, kita inilah therapist yang best of the best. Harus banyak belajar
bermacam penemuan dari buku, internet, sumber lainnya dan menjaga supaya kita tetap punya semangat
tinggi - baca2 pengalaman orang lain atau ikut milis. Ada juga anak autism yang menjalani semua proses
ini dan setelah besar meraih gelar Ph.d saya lupa namanya. Dia menerbitkan buku dan mengadakan
seminar2. Kalau sampai ada anak yang bisa keluar dari autism, yang nempel dikepala saya adalah
bagaimana perjalanan perjuangan orang tuanya.
Semoga menambah semangat pak H, saya ikut berdoa untuk keluarga pak H.
----- Original Message -----
From: PS
Yth. Bapak HS,
Tahun pertama sejak anak kami terdeteksi autis (usia 2 th) setiap malam! saya pandangi anak saya yang
terlelap, menerawang membayangkan masa depannya tak terasa air mata ini meleleh turun (di keluarga,
saya terkenal paling keras hati dan seingat saya tak pernah diri ini meneteskan airmata) .... setiap malam
saya menangis! ......... sampai akhirnya hanya rasa pasrah . Namun dalam kepasrahanlah saya dapat
kembali berfikir : Anak saya tidak butuh Air Mata ! Anak saya tidak butuh tangisan saya !
Air mata, tangisan, rasa malu, tertekan, depresi, stress kiranya tidak bermanfaat bagi anak saya, lalu buat
apa saya pertahankan?? justru terpikir oleh saya, Allah sang Khaliq sedang mempertanyakan dan menguji
ketegaran hati saya. Rasa syukur yang dalam saya panjatkan kehadirat Allah yang selalu mengingatkan
hamba-Nya. Sedikit ngelantur ya Pak HS untuk sekedar sharing.
Perihal niatan yang terlintas di pikiran Pak HS saya memberikan pendapat yang agak berbeda dengan
rekan milis lainnya. Mengirim anak Bapak ke tempat therapy yang berjauhan dengan Bapak saya rasa
tidak sepenuhnya keliru sebatas Bapak yakini itu yang terbaik buat anak Bapak (tentunya melalui survey
perbandingan ke tempat-tempat therapy lainnya), justru Bapaklah yang harus mempersiapkan diri dan
tabah hati berjauhan dengan buah hati kita. Menurut saya, Bapak juga harus lebih mempersiapkan diri
belajar untuk masuk dan menerima dunia autis di kehidupan kita (yakinlah Pak kalau kita pelajari dunia
yang satu ini tidak kalah menariknya dengan dunia kita).
Akhir kata, tetap bersabar ya Pak HS tetap berupaya buat yang terbaik bagi anak-anak kita, mudah-
mudahan kita senantiasa dapat mensyukuri atas segala sesuatu yang diberikan oleh Sang Pencipta.
Wassalam
----- Original Message -----
From: AB
Sekitar 2 tahun yang lalu saya pernah ditelpon seorang ibu yang anaknya sudah berumur diatas 23 tahun.
Anak ini diasramakan di Malang. Ketika ibunya telpon di bulan Desember, ibunya juga merasa sedih,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 18
karena tidak saling mengenal dengan anaknya ini. Padahal anak sudah berada sekitar 1
mingguan di rumahnya. Ia mencari dokter yang bisa menangani anaknya. Tetapi sulit sekali, karena
semua dokter waiting list dan tidak ada pendaftaran mendadak. Anaknya baru bisa BAB kalau sudah 3 - 5
hari. Menurut susternya itu sudah terjadi 10 bulan terakhir.
Ia merasa asing dengan anaknya dan semua kebiasaan anaknya. Demikian pula anaknyapun merasa asing
dengan ibunya dan semua lingkungan rumah ibunya. Anak hanya diberi 1 orang suster pendamping dan
suply dana setiap bulan. Bila acara liburan di asrama, teman-teman lain dijemput keluarga, anak ini
sendirian di asrama. Mulailah ia tantrum berat. Ibunya hanya menjemput
pada waktu libur Natal sampai Tahun Baru. Padahal ada banyak libur lain dalam setahun.
Saya hanya mencoba merasakan menjadi anak. Rasanya ia memiliki kerinduan juga terhadap orang
tuanya. Jadi perasaan itu pasti ada di dalam hatinya. Walaupun pada awalnya ia belum mengerti
mengenai hubungan orangtua - anak. Tapi kita bisa menumbuhkannya dengan pertemuan setiap hari.
Saya bertanya kepada Ibunya. Anak adalah titipan Tuhan. Bila ajal sudah datang, apakah jawaban kita
kalau Tuhan bertanya : Apa yang telah kau lakukan untuk titipan KU? Pecahlah tangis ibunya.
Seandainya waktu boleh diulang kembali ......., katanya.
So....pasang surut kita semua rasakan. Tetapi mintalah kekuatan kepada Tuhan. Pasti Ia akan berikan
kekuatan itu. Kita semua berteman. Kita boleh saling mengingatkan, menghibur dan menguatkan. Orang
tua adalah kunci bagi anaknya.
Maaf bila ada kata yang kurang berkenan. Semoga bermanfaat.
----- Original Message -----
From: WH
Dear Pak HS,
Anak saya sekarang sudah 12 tahun, non verbal, konsentrasinya sulit sekali masih suka tantrum badannya
besar sekali 58,5 kg, bangunnya antara jam 2 - jam 4 pagi, tidak bisa sekolah umum, kami berdua dengan
istri juga tidak tahu masa depannya akan seperti apa. Yang kami lakukan kira-kira 8 tahun yang lalu,
waktu itu ada seminar di Semarang waktu itu bu DP dan bu MB pembicaranya. Ada sepotong puisi yang
sangat berarti bagi kami yang intinya adalah kita dipilih oleh TUhan untuk mengasuh anak istimewa kita,
coba dibayangkan kalau anak kita tidak di asuh oleh kita mungkin akan lebih parah. Setiap pagi saya
selalu memilih mood yang baik dengan membayangkan kalau anak saya tertawa dan ternyata itu memberi
suasana hati yang baik sepanjang hari. Di coba dulu yang ini Pak, cari bagian terbaik dari anak kita.
Mengenai sekolah sekarang sudah banyak sekali hampir si setiap kota besar ada barang 1 atau 2 sekolah
autis. Tapi saran saya adalah anak harus dekat dengan kita karena orang tua adalah semangat hidup
mereka hal ini saya lihat kalau saya pulang kerja, anak saya senang sekali. Kita juga harus secara ketat
mengontrol program sekolah anak kita, kita tidak perlu jadi ahli tapi kita harus tahu flow pengajarannya
jadi kita bisa kontrol.
Tenang Pak, hidup ini sangat berat tapi kita harus membiasakan diri dengan hidup. Ambil dari sisi
positifnya semuanya akan cerah.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 19
Mudah-mudahan ini membantu.
Wasalam
----- Original Message -----
From: Mamanya riefky
Dear Pak HS,
sekedar sharing, saat anakku terdiagnosis autis di usia 1,5 th, kondisi saya rasakan sangat berat. Saat itu
hidup terpisah dari suami yg dinas di luar kota dan membesarkan sendiri sambil kerja juga. Ternyata
kemajuan terapi lambat sekali. saya mengultimatum suami untuk balik Jakarta ( pilih anak/istri atau
kerja!), dan dibantu dr Melly, Bu Ina, membuat permohonan pindah bagi suami. Suami mengultimatum
kantor, dan akhirnya setelah agak maksa, bisa pindah juga Jakarta. Alhamdullillah, saya ngerasa anak saya
secara emosional membaik, meski akademis tidak terlalu maju. Matanya lebih berbinar, sering tersenyum,
selalu minta tidur diantara kami berdua dan jadi lengket..
Saya kira anak kami memang butuh kasih sayang dan keluarga yang utuh, karena anak autis meski
kayaknya cuek sebenarnya peka banget juga seperti anak normal..
Jadi, gimana ya kira-kira kalau bapak kirim dia ke asrama?................
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 20
Denial (Penolakan)
----- Original Message -----
From: Ita
DENIAL --- bahasa Indonesia nya 'penolakan' --- adalah salah satu fase yang 'normal' dilalui setiap
individu kala mendapatkan berita buruk (apapun bentuknya). Misal: dibilangin kalau kanker, kalau
punya kelainan darah seumur hidup, kalau uban di rambut ga' bisa diapa-apain karena dari sononya,
kalau ga' bisa punya anak, kalau mata bakalan nambah terus plus-nya karena bola mata terlalu kecil
diameternya...
Biasanya sih, tahapannya: anger, grief, guilt, denial, sad, sampai akhirnya acceptment (urutannya bisa
ambur adul tergantung si individu yang empunya perasaan).
Nha, meskipun fase tersebut 'normal'... ya ada fase yang wajar, ada yang ga' wajar. Wajar, kalau sampai
bulanan. Ga' wajar, kalau sampai tahunan.... Kenapa ga' wajar ? Yaaa...berita buruk itu kan kenyataan
juga. Kalau menolak kenyataan, kapan sampai ke solusi ???
Masalahnya, perubahan dari denial ke acceptance, ga' bisa dipaksakan. Musti dateng dari dalam si
individu. Biasanya yang udah kecentok atau kepepet, ga' bisa kabur lagi...mau ga' mau terpaksa nerima
kenyataan. Biasanya ada kaitan dengan umur juga.... Waktu kecil, gampang deny facts bahwa anak kita
autis. Tapi semakin gede ?? Mana mungkin deny lagi.
Waktu dulu, gampang deny tentang bola mata yang kekecilan diameternya..bilang aja dokternya yang
bego (maap, prof...). Begitu makin tua makin ga' bisa lihat... terpaksa terima kenyataan...ternyata musti
pake kacamata plus 3 yang seperti nenek-nenek. Nah lho (=true story).
Saya sendiri juga deny kok. Buktinya, Ikhsan baru sunat umur 9 tahun. Padahal udah diingetin semua
orang suruh sunat dari umur 4 tahun. Udah tau bahwa musti nyiapin sekolah buat anak yang
remaja....deny aaahhhh..... Biarin aja anakku udah 12,5 tahun. Selama belum diusir yang punya (please,
Na...don't ...)... yaaaaa....denial dulu aaahhhh.....
Makin lama denial nya..makin ga' ada perubahan... Masih ga' percaya juga?
Busyet dah.
----- Original Message -----
From: WW
"Penolakan" terhadap kenyataan mungkin sebagai salah satu bentuk menghibur diri dan hal ini pernah
terjadi juga dengan saya.. ketika baru tahu Gilang autis, rasanya tidak siap.. dan dalam hati menghibur
diri.. apa benar.. anak saya autis, ah.. jangan2 hanya terlambat bicara saja terus saya bandingkan dengan
anak yang lain yang seumurnya, kok.. kayaknya tidak banyak berbeda ya... Malahan sebelum saya
konsultansi ke Dr. Melly, ada dokter lain yang memperkirakannya dan disuruh test BERA untuk melihat
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 21
kondisi kupingnya terus dikasih surat pengantar untuk ke RSCM, tapi.. ini tidak saya lakukan karena ya..
tadi ada pikiran "ah.. masa.. sih.. anak saya ada apa2nya..?"
Untungnya saya di Kantor punya teman2 yang senasib dan memberikan pandangan yang positif dan
akhirnya ketemulah saya dengan Dr. Melly (saat itu usia Gilang 18 bulan) dan benar2 dinyatakan autis.
Sempat sedih.. juga sih..!.
Untung...lagi..! rasa "penolakan" tidak merasuki saya dan suami sampai lama dan kami cepat sadar kalau
hanya meratapi nasib tidak akan ada solusinya. Akhirnya kami berdua kerja keras untuk segera mencari
solusi yang terbaik untuk kesembuhan Gilang dan menjadi prioritas utama.
Syukur alhamdulillah do'a dan kerja keras kami untuk kesembuhan Gilang sudah membuahkan hasil,
meskipun masih banyak yang harus diperbaiki.
----- Original Message -----
From: TPD
Bu Ita bener. Saya termasuk orang yang "super" deny pada saat Mike terdiagnosa autis. Tadinya udah
nyiapin mental nih karena kok udah 2 th tidak bisa ngomong ditambah lagi kelakuannya yang aneh-aneh.
Pada saat ke dokter masih berharap bkn autis yang divonis oleh dokter ternyata kok terjadi yang
ditakutin. Byar.............!!!!! Yang ada cuma bengong, nangis sampai disentak oleh dokternya "sudah bu
nanti aja nangisnya, sekarang bkn waktunya. sekarang harus cari jalan keluarnya" terpaksa deh berhenti
nangis sementara papanya masih bengong "tidak terima".
Eeh .......sampai di rumah omanya di Bogor masih tidak terima, malemnya saya tidak tidur masuk kamar
mandi nangis sejadi-jadinya, pagi-pagi mata bengkak tidak berbentuk. Kan di buku bilang (waktu itu)
satu diantara 250 anak yang lahir autis, kenapa kok saya yang masuk ke 250 itu kenapa bukan yang di
251nya aja, kenapa bukan si A yang konglomerat, si B yang punya tanah berhektar-hektar, kok saya yang
suami hanya pekerja pada orang dengan gaji yg cukup pas-pasan untuk anak 3 yang kena ah.... bermacan
macam kenapa????.
Tapi..........akhirnya mau bengong sampai kapan mau bertanya sampai kapan mau menyesali diri sampai
kapan terus apa juga harus menolak anak yang autis (lha wong anaknya cakep banget ui).
Ya .........harus terima kenyataan dong. Yang ada sekarang bukan penolakan dan penyesalan terus tetapi
penyelesaian yang harus kita lakukan. Bener nggak bu Ita.
Tapi sekarang juga saya masih deny nih karena Mike yang belum ngomong-ngomong juga he..he..he.
Ntar juga hilang kok ya denynya.
----- Original Message -----
From: EM (Ibu Avie)
Dua bulan lebih aku mengalami depresi yang cukup parah setelah Avie dinyatakan autis (3 th lalu).
Untungnya suamiku enggak, hampir setiap hari dia membawakan copy-an artikel-artikel dari internet
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 22
tentang autisma. Tololnya, setiap aku baca 'ciri-ciri' anak autis dan aku melihat ciri tsb pada Avie,
penolakan dari dalam semakin menyesakkan dada.
Jadi, tiap hari isinya nangis, nangis dan nangis...Aku lupa turning point-nya, mungkin setelah beberapa
kali Avie menjalani terapi di RS Harapan Kita, aku ketemu dengan anak-anak autistik yang lain, dan juga
anak-anak DS (down syndrom) semangatku
mulai terangkat dengan kesadaran baru bahwa 'aku tidak sendiri'. We are the choosen mother!!
'Kesombongan' ini yang membuatku (berusaha untuk selalu) kuat.
Seperti juga Bu Leny, aku juga kenal dengan orang yang bersikeras untuk 'deny' terhadap kondisi anaknya
dan itu membuatku sedih. Dia datang ke rumah atas anjuran saudaranya yang sudah kenal aku dan Avie,
lalu bertanya banyak hal tentang autis; aku jelaskan banyak hal, aku beri bacaan-bacaan yang diperlukan.
Itu dua tahun lalu.., eh kemarin saudaranya bilang padaku dia tidak mau dibilang putrinya autis, putrinya
cuma telat bicara, dan anak tersebut tidak diapa-apain.. (padahal secara finansial dia berlebihan) Sekarang
ini putrinya sudah 3 tahun lebih dan sangat berkecenderungan autis, ini kata kenalanku yang (katanya)
sudah banyak baca tentang autisma.
Berapa banyak anak-anak autistik yang bernasib serupa? If only.. kita punya 'right' untuk 'menjemput'
mereka agar bisa mendapatkan penanganan dini...
----- Original Message -----
From: TPD
Denial ala saya, mungkin adalah bentuk Denial yang GR ya bu Ita. Mengira anak Genius... bakalan jadi
Einstein. hehe.. Apalagi lingkungan mendukung... Mana mungkin dia Autis, wong tadinya sudah bisa
nyanyi 30 laguan (umur 1,5 tahun)... atau mana mungkin dia bisa melewati tralis kalau dia nggak jenius...
hehehe... malu gue. Nyadarnya agak lama juga.
Mengira anak jenius itu autis... sama bahayanya dengan mengira anak autis itu jenius.
Kemarin saya juga ketemu dengan orang tua dari Kudus, yang anaknya autis banget, tapi seperti saya, dia
juga menduga anaknya Gifted. Dan mau berangkat ke Belanda untuk pengujian. Semoga pertemuan
Gifted - Autism yang akan dating memperjelas posisi masing-masing. Saya dengar bu Ita akan mengikuti
diskusi tersebut.
----- Original Message -----
From: AM
Hallo Bapak /Ibu yang terhormat, pengalaman saya dan istri mungkin berbeda dengan pengalaman Bapak
/ Ibu sekalian. Kami tidak pernah mengalami denial (saat itu). Waktu itu thn 1993, justru kami sendiri
yang mempfonis, bahwa Akbar (sekarang 12 thn) menyandang autis, sebab kami membaca artikel salah
satu majalah terbitan jakarta, yang menulis tingkah laku atau gejala autis sama dengan anak kami. Saat
kami konsultasi dengan dokter spesialis (psikiater umum bukan anak), dan kami tanyakan pada dokter
tersebut apakah anak ini autis, beliau jawab bukan, hanya hyperactif saja, yang bila sianya bertambah
hipernya akan hilang.. kami tenang-tenang saja...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 23
Baru pada usia 7 tahun, pertanyaan kami terjawab, setelah RS Soetomo Surabaya membuka klinik untuk
menangani anak-anak yang berkelainan. Justru sekaranglah kami merasakan sesuatu yang sebelumnya
tidak pernah kami rasakan miris, bahwa menangani anak autis perlu extra hati-hati dan sabar. misal dalam
hal pemberian makanan harus super selektif. Dulu informasiyang kami peroleh, bahwa anak autis tidak
ada pantangan makanan.
Dan kini kami merasa bersalah secara tidak sadar, kami telah turut menyuburkan virus autis kedalam
perutnya..
----- Original Message -----
From: ZS
Pak AM,
Anda tidak sendiri, .....pengalaman anda sama dengan yang saya alami. Terlebih lagi ia adalah seorang
putri, bernama Nurul, usianya sekarang 9 th 3 bl. Rasa khawatir atas dirinya kerap menimpa kami. Yang
bisa kami lakukan mencoba dan berdoa, mohon perlindunganNya.
----- Original Message -----
From: Ita
Ternyata ada yang nasibnya sama dengan saya...punya anak autis di saat belum ada apa-apa yang jelas.
Saya juga mulanya merasa sangat guilty...dan berfikir: andai..andai...andai...Tapi capek, ah. Jadi, saya
mikirnya berubah: 'memang dari sananya dititipin anak istimewa ini, supaya saya jadi saya yang
sekarang....'. Lah, kalau ga' gara-gara Ikhsan, mana mungkin lah, aku ngurusin anak autis ?? Ya, 'kan ?
Salam,
Ita (Dyah Puspita)
----- Original Message -----
From: Leny
Rekan-rekan milis,
Setelah kembali dari luar kota dalam rangka liburan 5 hari sekalian merayakan ulang tahun anak ke 2
saya, Michael; sekalian cari udara "fresh" atau yang agak tidak polusi lah (enggak berani bilang bebas
polusi), saya lihat topik yang masih hangat adalah "dari Denial menuju Kekhawatiran".
Sebagai salah satu orang tua anak penyandang spektrum Autis, saya bisa merasakan dan maklum bila ada
rasa "kekhawatiran" di antara kita semua. Itu sangat wajar kok..... yang penting khan kita bisa "nrimo"
(kalau kata orang jawa) akan cobaan ini. Masalah nanti bagaimana kehidupan anak kita...... Kita serahkan
saja sama Yang Di Atas.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 24
Yang paling penting juga harus disadari dan diterima dengan ikhlas bahwa orang tua anak penyandang
autis kayaknya harus berusaha LEBIH dalam segala-galanya dalam hal "mendidik" daripada orang tua
yang mempunyai anak "normal".
Jadi..... USAHA ..... DOA ...... dan PASRAH........ ya enggak ?
Bagaimana kalau kita ganti ajach... topik ini menjadi "dari Denial menuju Kepasrahan"?
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 25
Autis dapat disembuhkan?
----- Original Message -----
From: Ind. (ayah Bartera )
Selamat pagi rekan milis,
Saya baru membaca sebuah buku terbitan BIP, ditulis oleh redaksi sebuah majalah( Tabloid) mengenai
Autisme. Disana disebutkan ada dua orang publik figur yang mana anak mereka sembuh setelah melalui
upaya yang keras. Pertanyaan saya untuk disharingkan, apakah memang Autis ini bisa disembuhkan?
Apakah putra/putri kedua publik figur tadi derajat autismenya masih sedikit? sehingga masih dapat
dikoreksi dengan terapi (yang macam macam itu). Apakah bila kita biarkan saja anak anak kita akan
tumbuh sebagaimana maunya saja, maksud saya tanpa ada usaha menterapi, di akan sembuh dengan
sendirinya. Mengapa banyak usaha yang telah ditempuh kok belum ada hasilnya, padahal sudah bertahun
tahun melakukan segala macam terapi? Apakah yang sembuh itu sembuh Total?
Mohon informasi, terimakasih,
----- Original Message -----
From: Ita
Bapak Ind. yang terhormat (dan rekan milis lainnya)...
Gejala autistik pada setiap individu begitu kompleks dan majemuk serta individual sehingga tidak bisa
disimpulkan apakah SEMUA akan bisa SEMBUH atau tidak. Tidak juga bisa diprediksi, yang mana
yang bisa sembuh dengan sendirinya, dan yang mana yang tidak.
Jadi, selalu ada resiko bessaaaarrrrr sekali dalam kita mengambil keputusan: akan mendiamkan saja, atau
melakukan terapi (yang jenisnya bermacam-macam sehingga bikin orang tua bingung).
(Pssttt...kalau bicara perkembangan anak, tidak ada satupun yang pasti.
Orang tua kita juga ga' tau kok, kita jadinya akan seperti ini !!).
Kalau ada usaha yang bertahun-tahun sudah dijalankan kok terasa belum ada hasilnya, tolong dievaluasi
lagi: yang disebut ada hasil itu, seperti apa. Lalu, dievaluasi lagi, penanganannya sudah benar, belum?
Lalu, apakah betul penanganan tersebut menjawab KEBUTUHAN anak ?
Selama saya intensif berkecimpung di dunia perautisan (dan mengasuh anak saya yang autistik-non-verbal
dan berusia 12,5 tahun), saya lihat apapun yang kita kerjakan dengan intensif, terfokus dan tepat
menjawab kebutuhan anak, biasanya ADA hasilnya meski kadang tidak kita sadari (karena pengharapan
kita yang setinggi langit). Masalahnya, seringkali penanganan tersebut belum menjawab kebutuhan anak.
Anak butuh penanganan A-B-C-D, tetapi kita hanya kasih A, misalnya. Tentu hasilnya tidak optimal.
Seperti anak saya. Sudah sejak 1,5 tahun saya tahu dia bermasalah. Tapi jaman dulu (awal 90-an) tidak
ada dokter/psikolog yang bisa memberikan diagnosa dengan tepat. Padahal saya termasuk gigih cari
bantuan, tapi kayaknya salah jalur, deh (by the way...ayah saya dokter, kakak kandung dan suaminya
dokter, saya sendiri psikolog, mantan suami juga psikolog, dan ipar saya juga psikolog). Penanganan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 26
terhadap anak saya tidak terfokus, tidak terarah dan tidak intensif karena saya tidak tahu harus berbuat
apa.
Terapi okupasi & wicara sudah mulai sejak ia usia menjelang 3 tahun, tapi metode ambur-adul. Terapi
perilaku yang tepat baru bisa saya kasihkan di usianya ke 6 tahun, dan juga tidak intensif karena
keterbatasan biaya. Diet ketat baru saya kerjakan saat ia usia 9 tahun. Kemajuan pesat dan signifikan baru
tampak sesudah ia lewat usia 9 tahun, sesudah pendidikan terpadu diberikan kepada dia secara intensif di
Mandiga.
Tapi saya tidak menyesal, kok. Lha wong saya juga sudah berusaha keras dulu, tapi nasib saya memang
jadi perintis, merambah hutan belantara. Memang sudah jalannya begini. Jadinya 'kan dia jadi motivator
saya yang paling utama untuk membuat Anda sekalian berusaha lebih gigih lagi di era yang sudah serba
informatif sekarang. Masa mau niru sejarahnya Ikhsan yang kurang 'greng', sih ?
Jangan berpikir anak-anak ini bisa 'sembuh' dengan sendirinya, lah. Kalaupun kita sudah memberikan
intervensi secara intensif, toh itu kita berikan untuk membuat anak maju. Tidak akan rugi, lah. Anak lalu
jadi sembuh sesudah penanganan, alhamdullillah... Tapi kalau anak tidak ada perubahan karena tidak ada
penanganan, astagafirullah !! Amit-amit jabang bayi tujuh turunan...pasti ntar nyesel !
Sembuh total ?
Yang seperti apa sih, sembuh total ?
Normal ?
Seperti apa sih, normal ?
Apakah kita ini, normal ? Kata siapa ?
Keep up the spirit. Never give up.
Salam,
Ita (ibunya Ikhsan)
Guru Sebagai Partner
----- Original Message -----
From: AB
Yth. Teman-teman,
Jum'at, 23 Mei 2003
Saya diminta untuk sharing pengalaman di Training para calon guru dan guru Play Group / TK Bethany.
Hadir 14 calon guru dan sekitar 30 orang guru dari cabang-cabang sekolah tersebut yang saat ini sudah
tersebar sampai ke luar Pulau Jawa.
Saya bersama Ibu Wiwi dan Ibu Dewi datang bertiga untuk sharing pengalaman. Perhatian mereka
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 27
terhadap anak autis dan permasalahannya sangat tinggi. Mereka menyimak setiap penjelasan, walaupun
tidak semua dipahami.
Setelah kami cerita, giliran mereka yang sharing juga. Ternyata ada kesulitan yang dihadapi mereka dalam
membimbing anak autis antara lain :
- sikap orang tua yang sulit berkomunikasi, menyerahkan semuanya kepada sekolah, cenderung tertutup.
- guru kurang mendapat informasi tentang cara penanganan
- guru kurang informasi tentang diet, sehingga tidak bisa membantu mengawasi pada waktu istirahat di
sekolah
Dari situ bisa disimpulkan bahwa orang tua perlu memperlakukan guru sebagai partner, agar kerja sama
terjalin bersama dari kedua belah pihak demi kelancaran proses belajar. Keterbukaan dari kedua belah
pihak membawa kebaikan bagi anak.
Setiap saat proses belajar tidak pernah berhenti, termasuk kita sebagai ibu - istri - orang tua - suami -
bapak - guru dll.
Tetap semangat yo.........
----- Original Message -----
From: DN
Bu AB,
Awalnya saya juga suka bingung,, kenapa sih orangtua ngga mau terbuka sama guru-guru anaknya?
padahal mereka adalah patner kita dlm mengurus anak-anak special ini. Tapi setelah ngobrol dgn
beberapa orangtua saya ternyata ada beberapa dari mereka yang takut kalau menceritakan apa adanya
malah gurunya jadi malas ngurusin anak-anak ini...karena takut repot.
Mungkin benar ada orangtua yang ngga mau terbuka tapi ada juga guru yang memang agak sedikit
'malas' ngurusin anak-anak ini.
Saya ngalamin sendiri koq sebelum Jogi disekolahnya yang sekarang ini, saya udah amat sangat terbuka.....
eh anak saya tetap aja dibiarin kalo sendiri dan ngga ada deh kemajuannya, akhirnya saya sampai pada
keputusan bahwa sekolah itu bukan sekolah yang tepat untuk anak saya. Puji Tuhan akhirnya saya
ketemu sekolah yang sekarang ini yang cocok dgn anak saya dan saya.
Tadi pagi saya dapat info dr guru bahwa tahun ajaran baru nanti kelas satu ada 1 anak autis yang akan
gabung disekolahnya Jogi. Kebetulan tahun ajaran nanti sudah 23 orang mendaftar dan dibagi 2 kelas.
Ketika si anak autis ikut trial di kelasnya Jogi, teman-temannya Jogi kelihatan santai saja ngga
memandang aneh-aneh, hanya satu komentar yang keluar dari mulut anak-anak itu " Anak baru itu
kayanya sama deh sama Jogi..." . Mereka ngga tau apa istilahnya dan kenapa Jogi 'harus' beda dari
mereka, tapi mereka bisa menerima perbedaan dan sudah terbiasa dengan perbedaan itu.
I love them all.
----- Original Message -----
From: WW (mama Gilang)
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 28
Setuju Bu AB, guru di sekolah adalah partner dan kita harus terbuka mengenai kondisi anak kita kepada
mereka.
Hal ini saya lakukan juga kepada guru-guru Gilang termasuk Kepala Sekolahnya dan setiap ada
kesempatan saya mengantar Gilang ke Sekolah, pasti saya sempatkan untuk ngobrol mengenai hal-hal
yang berhubungan dengan Gilang, mengenai kelemahan Gilang, diet, terapinya dan pengobatan yang
sedang dilakukan oleh Gilang.
Hasilnya memang guru-guru Gilang tahu banget mengenai kebiasaan Gilang. malahan kalau ada hal-hal
yang aneh atau kemajuan, pasti mereka akan bilang ke saya. Keuntungannya saya juga jadi terbantu dan
bisa monitor perkembangan Gilang di sekolah tanpa harus setiap hari mengantarnya.
Menjelang masuk SD bulan Juli nanti, saya sudah memberikan penjelasan awal mengenai kondisi Gilang
kepada Kepala Sekolahnya dan pada acara kunjungan gurunya ke rumah nanti (sebelum masa belajar
dimulai) untuk mengenal Gilang lebih dekat, saya sudah siap-siap untuk menjelaskan kondisi Gilang
kepada calon gurunya, sehingga mereka memahami kondisi Gilang dan dapat menanganinya dengan baik
di sekolah.
----- Original Message -----
From: RK
Bu DN,
Mungkin pengalaman saya belum sekomplit ibu, karena anak saya pun baru 1 bulan ini masuk play
group... sejak awal mulai hunting sekolah saya sudah siapkan diri saya untuk terbuka .... apapun
tanggapannya terserah deh...
Waktu dikasih kesempatan trial di sekolahyang sekarang... anak saya dimasukkan ke kelas yang sesuai
umurnya (3,5 thn)... hari itu meskipun dia cukup mudah adaptasi dengan teman dan guru2nya, tapi
waktu belajar di kelas mulai kelihatan gapnya dengan anak lain. Akhirnya gurunya nanya... Hafiss umur
berapa ya bu? dari raut mukanya saya tahu dia bertanya2 .... mulailah saya bercerita... termasuk juga
dengan kepala sekolahnya.... lalu saya minta kesempatan untuk nyoba sekali lagi di kelas yang lebih
kecil.... untuk membandingkan
Dari pengamatan saya, kayaknya anak saya kok lebih sesuai di kelas kecil, soalnya kalimat perintahnya
masih pendek2.. jadi saya pikir biar di kelas kecil saja Ternyata itu jadi bahan diskusi guru2nya... dan
hasilnya saya diberitahu... kalau sebaiknya anak saya dimasukkan kelas sesuai umurnya... kesenjangan itu
nanti akan dijembatani oleh gurunya Alhamdulillah saya malah dikasih waktu untuk trial selama 2
minggu supaya guru2nya juga bisa mengevaluasi lebih lanjut
Setlah sudah resmi masuk, meskipun dari sekolah ada buku laporan perkembangan harian... saya masih
menyediakan satu lagi buku khusus.. yang isinya misalnya hari minggu kemarin kegiatan apa yang
dilakukan anak saya... saya minta supaya ini jadi bahan tanya jawab utk melatih kemampuan
komunikasinya... atau lagu apa yang tadi diajarkan di sekolah, kalau yang ini buat ngecek kebenaran
jawaban anak saya .... tapi waktu minggu kemarin saya minta ijin sama gurunya untuk ikut di kelas
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 29
melihat sec langsung (setelah 4 minggu berjalan).... dia masih njambak rambut temennya waktu engga
mau gantian main piano... atau ngambil makanan temennya waktu makan siang.... atau tiba2 bengong...
he..he..he.. Tapi ini malah jadi bahan diskusi saya dengan guru2nya.... jadi memang guru adalah partner
kita...
----- Original Message -----
From: LT
Bu DN dan rekan-rekan yang lain,
Sekedar sharing pengalaman dari kacamata seorang pendidik anak usia dini. Memang betul apa yang
diungkapkan oleh bu DN bahwa, terkadang sangat sulit bagi orangtua untuk terbuka tentang keadaan
anaknya jika memang mereka tahu bahwa anak tersebut bermasalah. Tapi kalau dengan alasan bahwa
takut guru menjadi repot dan malas, saya kurang setuju. Menurut saya itu kembali kepada karakter
gurunya.
Tapi jika mereka melihat guru anak mereka malas dan tidak competen, buat apa meneruskan sekolah di
situ. Jelas-jelas tidak akan banyak membantu anak mereka. Tetapi kalau dibilang mereka takut, jika anak
mereka tidak diterima di sekolah tersebut, jika mengaku bahwa anaknya memang bermasalah. Mungkin
masih masuk di akal. Tapi jika kita berfikir positiif, alasan sekolah tidak menerima, bisa jadi karena
beberapa pertimbangan:
1. Guru-guru di sekolah tersebut tidak mempunyai skill yang cukup atau pendidikan untuk anak special
needs yang competen.
2. Orangtua dari anak-anak lain bisa saja protes dan tidak menerima kebradaan anak bermasalah tersebut.
Karena sekali lagi, minimnya pengetahuan mereka tentang kebutuhan anak bermasalah. Menurut mereka,
apalagi jika anak tersebut mempunyai level hyperactive yang tinggi dan tantrum yang agak sulit dikontrol
akan mempengaruhi anak mereka yang mana berada 1 kelas dengan mereka.
Saya pribadi pernah mengalami hal seperti no 2 diatas. Sekelompok orangtua mendatangi saya dan
memprotes kebradaan 1 orang anak Autis di sekolah tempat saya mengajar dan menjadi kepala sekolah.
Mereka meminta supaya sekolah mempertimbangkan kebradaan anak tersebut di sekolah kami dan
mengancam akan menarik anak mereka keluar dari sekolah itu.
Saya mencoba untuk menenangkan dan memberikan pengarahan kepada mereka, selain daripada itu saya
memberikan selebaran kepada seluruh orangtua murid tentang apa itu autis dan menyatakan bahwa autis
itu tidak menular (salah satu argumen mereka autis akan menulari anak mereka). Saya juga bebicara
dengan orangtua dari anak autis tersebut, menenangkan dia karena dia juga sudah 'diserang' oleh
orangtua yang lain. Bahkan kami juga mengadakan seminar intern sehari di sekolah kami tentang autis
tersebut. Orangtua dari anak autis tadi, kita sebut saja ibu B tadinya mau menyerah. Tapi saya yakinkan
beliau bahwa sekolah akan berjuang bersama-sama dengan dia untuk mempertahankan hak dari anak
tersebut.
Syukurlah, para orangtua akhirnya mengerti dan bahkan anak-anak lain dikelas yang sama dengan anak
ibu B malah memberikan dukungan moral dan perhatiaan kepada temanya yang autis itu. Walaupun
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 30
pada akhirnya ibu B harus menyerah juga pada keadaan, bukan karena protes, karena anaknya memang
belum siap menurut psikolog yang menangani untuk dimasukan ke dalam social setting yang luas. Lebih
baik untuk diterapi dulu sampai mantap basic life skillnya dan dimasukan ke dalam mainstream class.
Di satu sisi, seringkali kami pendidik melihat anak tersebut mempunyai permasalahan yang
membutuhkan penanganan serius. Tetapi orang tua deny dan ignore akan masalah tersebut. Sehingga
fungsi kami sebagai patner orangtua kurang bisa termanage dengan baik. Di satu sisi yang lain,
tanggungjawab seorang guru meliputi kepentingan anak banyak dan bukan hanya individual.
Segitu saja sharing saya dan maaf kalo kepanjangan.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 31
Faktor Genetik sebagai penyebab autis
----- Original Message -----
From: IW
Dear all
Saya pernah ikut seminar, baca artikel, konsultasi dll dll dsb... Ada seorang Dokter yang kebetulan
membawa makalah seminar, menulis buku atau ...... yang bertemakan Penyebab Autis. Menurut beliau
penyebab autis itu macam2 dan SECARA PASTI belum di ketahui. faktor yang memberi andil besar
penyebab autis adalah:
- Virus
- Keracunan Logam Berat
- Alergi dll
Dari beberapa faktor diatas menurut beliau hanyalah faktor PEMICU sedang penyebab utamanya adalah
faktor GEN ( keturunan ) dengan kata lain kalaupun ada pemicunya kalau tidak didukung oleh adanya
Bakat dari anak yang bersangkutan maka autis itu ngga akan terjadi.
----- Original Message -----
From: Ita
Siapapun dokter itu, itu bukan pendapat beliau pribadi. Di seluruh dunia, itu memang hasil terakhir
penelitian. Istilah kerennya: multifactorial. Coba aja browsing kemana-mana. Memang itu kok
kesimpulannya.
Penyebab utamanya adalah faktor 'gen' (keturunan) sebenernya, kata2 tepatnya adalah PREDISPOSISI.
Kalau ga' ada kecenderungan, ya ga' ada apa-apa meski kena logam berat atau alergi sekalipun.
----- Original Message -----
From: Mamanya Akram
Trus kalo sebaliknya gimana ??? Meskipun faktor gen (keturunan)-nya ada tapi tidak di dukung factor
pemicunya atau berusaha meminimalisasi faktor pemicu pada saat si ibu hamil dan setelah si anak lahir,
apakah akan tetap muncul ???
Mohon penjelasannya dong.....
----- Original Message -----
From: Ita
Mana ada jawaban pasti untuk hal-hal seperti ini. Bagaimanapun, kalau kita hamil, itu semua 'kan urusan
yang di atas. Yang bisa kita lakukan adalah berusaha semaksimal mungkin meminimal-kan hal-hal yang
bisa membuat individu 'beresiko tinggi' untuk tidak menjadi bermasalah. Tapi hasil akhirnya, bukannya
semua sudah suratan ?
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 32
Ada yang dalam satu keluarga, bersaudara beberapa yang autis. Ada yang dalam satu keluarga, hanya satu
yang autis yang lain normal. Ada yang kembar satu telur, satu autis satu tidak. Ada yang kembar satu
telur, dua-duanya autis.
Ada yang dalam satu keluarga besar hanya satu cucu yang autis, tetapi dari garis satu eyang buyut ada tiga
cucu autis.
Bingung 'kan? Memang belum bisa dipastikan, kok.
Salam,
Ita (ibu Ikhsan)
----- Original Message -----
From: Bundanya Naufal
Apa maksudnya dengan "gen (keturunan) ", apakah ini berasal dari keturunan keluarga atau memang gen
bawaan dari si anak. Kalau ini gen keturunan berarti jika dalam garis kekeluargaan tdk ada yang Autis
,apakah bisa dipastikan anaknya nggak akan autis.
Beberapa minggu lalu ada rekan milis yang mengatakan bahwa autis bisa dideteksi pada masa bayi yaitu
misalnya si bayi tidak ada kontak mata, tdk mau dibelai dsb berarti dapat dipastikan bahwa anak tsb
nantinya akan autis, bagaimana jika sebaliknya, apakah bisa dipastikan bahwa anak tsb nantinya akan
menjadi anak normal dan kriteria "bayi" disini pada saat anak umur berapa.
Mohon penjelasannya karena saya ini orang awam, karena semakin meningkatnya persentase anak
penyandang autis mengingat kami ini keluarga yang "kurang mampu" untuk mempunyai "anak special",
terbayang dipikiran saya jika misalnya anak saya nanti divonis autis dengan apa saya membekali anak saya
nanti untuk masa depannya, untuk therapis dls dimana mengingat keponakan saya dulu yang nggak
sempat dapat therapis sebagaimana mestinya karena nggak adanya dana.
Mohon penjelasannya.
----- Original Message -----
From: Ita
Tidak ada hal yang pasti di dunia ini, bila kita bicara mengenai 'masa
depan' seseorang. Anak normal aja yang dididik setengah mati, kecilnya normal, bukan ga' mungkin
gedenya ambur adul.
Sama juga bila kita bicara mengenai: 'nantinya anak saya autis ga' ya?'.
Jujur saja, saya pribadi adalah satu-satunya di keluarga besar saya yang punya anak autis. Tapi pada saat
Ikhsan umur sekitar 5-6 tahun, ada sepupu saya (anak adik ibu) punya anak yang jelas sekali punya ciri
autis ---meskipun sampai detik ini tidak mengaku demikian.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 33
Lalu pas Ikhsan umur 8 tahun, another sepupu (anak adik ibu juga, tapi beda) punya anak autis juga...
Beberapa tahun kemudian, sepupu dari anak yang pertama tadi, dibawa ke saya untuk didiagnosa, dan
yaaa...autis lagi.
Jadi saya bilang sama keponakan-keponakan saya (anak kakak-kakak saya)
yang udah pada dewasa. Kalau nanti mau berkeluarga, periksa gen, deh. Jadi ga' seperti beli kucing dalam
karung. Kalau mau tetep terus dengan pasangan yang itu, silakan...tapi sadari resiko.
Sejak hamil jaga kehamilannya dengan sangat hati-hati, minimalkan berbagai hal yang bisa jadi pencetus,
dan banyak berdoa.
On the other hand...biarpun orang tua punya keluarga yang autis, belum tentu juga anaknya pasti autis.
Buktinya? Kakak kandung saya baru saja punya anak lagi, normal-normal aja tuh.
Jadi di keluarga besar saya tetep hanya Ikhsan yang autis.
Bingung?
Ini yang namanya RAHASIA TUHAN.
Ga' perlu panik.
Salam,
Ita
----- Original Message -----
From: HW
Iya ribet bener 'dah ini urusan gen atau keturunan autis. Apa iya kalo di dalam suatu keluarga ada salah
satu anggotanya penyandang autis, trus PASTI salah satu keturunannya akan jadi penyandang autis. Saya
setuju dengan Bu Ita, itu mah urusan Yang Diatas.
Saya cenderung lebih fokus pada penanggulangan / penanganan penyandang autis itu sendiri, daripada
berspekulasi tentang penyebabnya. Biar aja para pakar deh yang mikirin hal seperti itu. Saya sih mau
mikirin penanganannya aja, yang lebih nyata, lebih practical.
Salam,
Hen
----- Original Message -----
From: ER.
Kalau saya sih mikirnya, sudah syukur dianugrahi anak tanpa melihat keadaan anak itu sendiri.
Si anak tidak pernah meminta lahir sebagai anak kita yang "istimewa", tapi yang diataslah yang
menyerahkan ke kita. Saya setuju dengan pendapat Ibu "hitler" Ita walaupun kecilnya biasa-biasa saja
/"normal" tapi nanti besarnya bermasalah.
Maka mari serahkan saja ke Yang Maha Kuasa, itu lebih meringankan beban hati kita-kita semua. Jangan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 34
sampai habis membaca e-mail tentang turunan malah bikin masalah baru lagi dirumah tangga dengan
main tuduh siapa yang sebagai pemicu atau PREDISPOSISI (sorry contekan). Masih untung kita
dianugrahi anak kalau tidak bagaimana rasanya hidup didunia ini, sepi khan.
----- Original Message -----
From: EM
Awal diskusi tentang 'denial' dan berlanjut ke khawatiran, sepertinya banyak membuka wawasan kita,
terutama tentang kemungkinan faktor genetik sebagai penyebab autis dan implikasinya bagi masa depan si
anak (dan keluarganya?).
Ada beberapa teman yang sudah lama menikah belum dikaruniai keturunan. Salah satu dari pasangan itu
memutuskan untuk tidak ke dokter dan memutuskan untuk pasrah. Alasannya, mereka lebih
mengutamakan kebersamaan sebagai pasangan dan tidak mau itu dirusak oleh fakta bahwa salah seorang
di antaranya dinyatakan mandul.
Toh, kata mereka, banyak anak-anak di panti asuhan yang membutuhkan keluarga dan mungkin itulah
yang terbaik bagi mereka. Kasusnya memang berbeda dengan masalah kita, tetapi esensinya sama. Fakta
itu (kalau di masa datang bisa dipastikan validitasnya)
pastilah akan menyebabkan dampak serius dalam hubungan pasangan yang punya keturunan autistik.
Jadi aku setuju dengan Bu Ita. Toh, punya anak normal bukanlah jaminan bahwa dia akan membuat kita
bahagia.. Satu hal lagi, kalau 'gen' bisa dipastikan menjadi penyebab
terjadinya berbagai macam penyakit, kelainan, dan keunggulan keturunan,... maka kelak lembaga
perkawinan akan menjadi semacam transaksi untuk memperoleh keturunan yang super!! Kayak apa, ya???
----- Original Message -----
From: TPD
Saat pertama kali anak saya ketahuan bermasalah, kebetulan keluarga kedua belah pihak sedang
berkumpul. Bapak mertua saya secara nggak sengaja (mungkin) bilang : Tidak ada satupun keluarga saya
dan keturunannya yang seperti Odi.
Entah karena sedang tidak mudah tersinggung, atau karena memang nggak merasa disinggung (karena
dari keluarga saya sebelumnya juga nggak ada yang seperti
Odi), ibu saya hanya tersenyum dan bilang : Ini anugerah buat Dewi supaya belajar menjadi orang sabar
(saya memang terkenal super tak sabar).
Apapun itu, yang diberikan Allah pasti menyimpan rencana tertentu.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 35
TREND
----- Original Message -----
From: Ita
Temans,
Akhir-akhir ini, makin sering ada kasus 'ketidak-cocokan pendapat' diantara para orang tua yang datang
bawa anaknya ke aku. Bukan sekedar beda pendapat, seringkali berantem beneran di depan aku. Sampai
aku harus mengingatkan bahwa ada aku di situ. (Bayangin, di depan a total stranger aja
bertengkar...apalagi di rumah???).
Bahkan ada yang sekarang sudah bener-bener berpisah, bercerai..karena perbedaan pendapat itu. Ada juga
yang sedang di ambang perceraian, sampai anak seperti didorong kesana kemari karena masing-masing
pihak "keberatan" dengan keberadaan anak autistik ini. Otomatis, sepanjang orang tua sedang dirundung
masalah...penanganan anak jadi ambur adul. Kebayang 'kan gimana masa depan anak kalau penanganan
tidak terarah ? Apalagi masalah beginian sering berlarut-larut, ga' selesai dalam sehari-dua hari.
Tolong dong, jangan lebih banyak lagi kasus seperti ini. Tolong dong, dijaga hubungan antara ayah dan
ibu, beserta kakak/adik kandung dalam keluarga.
Kalau perbedaan pendapat dirasakan sudah semakin meruncing, carilah pihak 'netral' yang bisa
membantu masing-masing pihak melakukan introspeksi. Usahakan perbaikan hubungan suami-istri dan
perbaikan dinamika keluarga...demi Anda sendiri. Kalau lagi merasa pasangan itu "juelek" buanget di
mata Anda, introspeksi deh. Pastinya ada dong, positif-nya. Lupa aja, mengkali ??
Jadi single parent dengan anak autistik, berat. Percaya, deh !
Salam,
Ita (ibunya Ikhsan, single parent)
----- Original Message -----
From: Leny
Ibu Ita & rekan milis,
Kalau "perselisihan" mereka hanya gara-gara "uang/biaya" yang memang relatif cukup tinggi untuk
penanganan anak autis, saya masih bisa maklum. Tapi kalau alasan mereka adalah penyesalan atas
kehadiran anak autis itu sendiri, itu benar-benar membuat saya bukan saja sedih tapi marah.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 36
Seharusnya persoalan-persoalan yang ada dalam rumah tangga, termasuk kehadiran anak autis malah
harus disikapi dengan kekompakan dan saling memahami bahwa Tuhan pasti punya suatu rencana akan
semua ini.
Tapi berdasarkan pengamatan saya (dari isi-isi posting, dari pengamatan di Gathering lalu), saya bisa
melihat keberuntungan anak-anak penyandang autis yang mempunyai orang tua, para rekan milis
Puterakembara.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: Sw
Ikut nimbrung ngasih pendapat ya..
menurut saya itu sangat rasional sekali mengingat kita sering sekali beda pendapat dengan org lain, apalagi
ini mengenai wanita dan pria yang jelas2 sangat berbeda mulai fisik, perasaan hingga cara
berpikir..(seperti kata buku kalo woman from venus, man from mars benerkan beda?,malah saya pernah
lihat judul yg lebih serem but funny, woman from venus, man from hell ..hahahaha - tidak bermaksud
menyinggung para bapak2 yang di milis ini lho..saya ngga anti-pria kok)
jadi wajar aja, cuman ya gitu lho kalo udah beda pendapat kadang ngga ke kontrol sehingga bisa meledak
dimana saja, kapan saja..udah pada ngga peduli mo diliat sapa kek! saya pribadi juga sering ngalamin beda
pendapat ama suami terutama mengenai
anak, saya maunya gini, dia maunya gitu, timur dan barat (jarak yg jauh ,lho
makanya ngga pernah ketemu) saya sering kesel ngalamin hal kayak gitu sampe sakit hati dan nangis
segala..
meski sekarang ada kemajuan, saya sering dan sedang kuatir2nya mengenai perkembangan jason soalnya
lagi mutus terapi dan diterapi sendiri di rumah, so setiap kali bring this problem ke dia, suami malah
cenderung tenang aja 'ngga kok anak ini normal-normal aja' katanya, padahal hatiku gundah gulana..
anyway, sekarang yg penting gimana cara nyelesai'in persoalannya? saya rasa kita perlu belajar ilmu
komunikasi agar kita bisa ngobrol yang enak, ngasih tahu suami agar dia ngerti perasaan dan keinginan
kita dan cari jln tengah yg bagus (win-win solution).. cuman itu suuuuusah banget! Ilmunya ketinggian..
ya jadi gimana dong Ibu Ita yang lebih mendalami dan jago dalam ilmu manusia ini? Tolooong bagi tips
dan triknya..
Makasih ya Bu sebelumnya,
Salam,
----- Original Message -----
From: EM
Woman from venus, man from hell?? Nggak salah tuh? Trus, Bu Ita dari mana? Bu Ita lebih rasional dan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 37
lebih sangar dari kebanyakan pria yang saya kenal. Hehehehe..
Maaf, Bu Ita.. tapi itu bener, lho..
Saya juga sering ketemu pasangan yang nggak (belum) menemukan kata sepakat menghadapi kondisi
anaknya. Pada saat menunggu Avie terapi, pas jadwalnya 'pendatang baru' didiagnosa (di HarKit) kami
sering berkenalan dengan mereka. Why?? Ya karena mereka pendatang baru di dunia perautisan. Belum
banyak tahu, denial thd kondisi autistik anaknya, berharapan setinggi langit pada masa depan anaknya,
dll..dll.. persis saya dan suami saya 3,5 tahun lalu.
Saran: Sabar, Bu Ita. Kenyataan itu akan terus berulang dan berulang, kecuali istilah autisma benar-benar
sudah dikenal orang seperti mereka mendengar istilah; flu, usus buntu, dll..
Buat Ibu Swiny saya punya saran:
Saya dan suami sering baca artikel, buku-buku tentang autisma, lalu kami diskusi dan berusaha
memahami message dari suatu bacaan, setelah itu kami gunakan untuk mengevaluasi perkembangan Avie.
Itulah yang menyebabkan kami selalu sepakat tentang kondisi Avie dan tidak 'berantem' di hadapan
psikiater Avie.
Salam,
Ibunya Avie
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 38
Intervensi Biomedis
----- Original Message -----
From: Dw (Ayah Tita)
Teman-teman milis YTH.
Saya cuma ada pertanyaan sedikit mengenai intervensi biomedis ini yang sedang in di milis kita ini,
mungkin teman-teman yang sudah lama mengikuti Int.Biomedis ini dapat menjelaskan bagaimana
pengaruhnya/efek jangka panjangnya 10-20 tahun ke depan bagi anak-anak yang mengikuti Int.Biomedis
ini khususnya organ-organ tubuh seperti ginjal, hati deelel karena harus menelan sekian banyak obat
selama sekian tahun dan suplementnya (rata-rata >2tahun).
Dan apakah Dr.yang melakukannya dapat memberikan pertanggung jawabannya dan berani menghadapi
resiko tsb (kelak kalau masih ada) misalnya si anak jadi gagal ginjalnya atau yang lain. Jikalau kita para
orangtua gembira karena akhirnya anak sembuh dari autis tapi kemudian anak mengalami gangguan
organ tubuh yang lain dalam jk panjang itu gimana yach nantinya.
Demikian sedikit pertanyaan dari saya yang mungkin agak nyeleneh/absurd akibat kekurangtahuan saya
mengenai hal ini, mohon maaf bila ada kata-kata yang kurang berkenan pada tulisan saya.
Wassalam
----- Original Message -----
From: Ita
Pertanyaan sama sekali tidak nyleneh / absurd. Terapi tersebut, memang termasuk baru di seluruh dunia
(kalau tidak salah, akhir 90-an), jadi data tentang akibat jangka panjang terapi tersebut pada tubuh anak,
sama sekali belum ada.
Makanya kembali terpulang kepada si orang tua anak. Mau ambil resiko, ga? Tidak mungkin
mengharapkan para ahli medis bertanggung jawab, lha yang di mancanegara aja belum ada hasil
penelitiannya, apalagi di negara kita yang ketinggalan kereta ini?
Apalagi yang anaknya masih sangat kecil, balita, pasti bimbang apakah akan lanjut atau tidak.
Saya pribadi, belum berani kelasi. Anak saya sangat sensitif, nurun saya. Makanya saya takut dengan efek
samping penanganan suplemen yang macem-macem. Saya yang ga' pake suplemen aja, baru umur segini
udah keok.
Jadi saya ambil langkah aman, kasi dia intervensi biomedis yang masuk akal: mengatur asupan makanan
dengan konsisten (serumah ikutan diet), memberikan suplemen selama jangka waktu tertentu untuk
memperbaiki pencernaan (1,5 tahun) dan sekarang hanya memberikan multivitamin dosis tinggi. Banyak
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 39
minum air putih. Kesehatan dipantau dengan ketat. Udah itu, aja. Resiko minimal.
Tapi kalau kata orang-orang lain...anak saya "tidak berhasil" dari sudut perkembangan, karena
penanganan terlambat dan tidak optimal (sudah 12 tahun, tetap tidak verbal). Terserah apa kata orang
lah. Yang penting saya lihat dia happy meski lengkap dengan kondisi autisme-nya, bukan parasit di
lingkungannya, bisa membantu diri sendiri, gampang diatur, ga' pernah tantrum, masih bisa
dikembangkan potensinya, dan kami sangat enjoy dengan keberadaan masing-masing. Moga-moga ga'
ada masalah kesehatan yang serius di kemudian hari. Moga-moga ibunya juga tetap tune-in sampai
seterusnya.
What else is important?
Oh ya, ga' ada statement bahwa yang ikut biomedical intervention akan keluar dari autisme-nya lho !
Jangan salah persepsi, please. Kita ini semua cuma usaha...Hasil akhir? Hanya Tuhan yang tahu.
Salam,
Ita
----- Original Message -----
From: wid, papanya ivan.
Dear Rekans,
Banyak informasi yg bisa didapat dari KNA-1 di Sahid, banyak pakar yg menyampaikan makalahnya
dengan sangat meyakinkan dan sangat bermanfaat bagi semua fihak terutama orang tua anak autis. Dari
konfrensi ini saya baru rada melek kalo intervensi biomedis dengan protokol sunderland nya adalah
termasuk baru dan mungkin masih kontroversial karena banyak melibatkan food supplement yang bagi
kalangan dokter umumnya masih sulit diterima karena belum terbukti secara klinis, dokter pada
umumnya menulis resep obat dan bukan supplement food.
Pernah saya tanya dokter syaraf mengenai supplement food ini, katanya (bercanda) gak mungkinlah
dokter menganjurkan "extra J" yg notabene termasuk supplement food kepada pasien yg lemah - letih -
lesu.
Intervensi Biomedis menurut saya pribadi cukup menjanjikan dan sangat logic dengan teori kelebihan
opioidnya.. dsb ... dsb nya yang ujung2nya adalah kerusakan pada sistem pencernaan (usus bocor) ...food
alergi dsb. Jadi yang diperbaiki / disembuhkan adalah sumbernya dan bukan gejalanya dengan
memperbaiki sistem metabolisme atau yg disebut intervensi biomedis...namun dari beberapa dokter yg
menangani anak saya gak ada satupun yg menyarankan intervensi biomedis..umumnya pakai obat2an dan
terapi rehabilitasi seperti wicara, okupasi, tingkah laku dsb.
Diet CFGF pun saya dapat dari mulut kemulut atau informasi dari sesama rekan milist bukan ajuran dari
dokternya (bahkan dokternya bilang gak ada makanan yg perlu dipantang) ....jadi pelaksanaannya ya gitu
deh...krn dasarnya kurang kuat ...cuma teori coba2...inisiatif sendiri dan bertentangan dengan saran
dokter...
Mohon informasinya dari rekan milist :
selain dr. Melly, adakah dokter lain yang juga menerapkan intervensi biomedis? karena ibu dokter kita ini
kelihatannya sudah kebanyakan pasien dan jadwalnya padat sekali sampai calon pasien harus menunggu
beberapa bulan hanya untuk konsultasi.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 40
Mungkin untuk para dokter bisa mempertimbangkan untuk penerapan protokol sunderland juga agar
pasien gak harus terlalu antri berbula-bulan....
----- Original Message -----
From: Zn (mama Akbar)
Dear Pak Wid,
Selain dokter Melly dokter lain yang melakukan intervensi Biomedis adalah dokter Rina Adeline (case
anak saya). Alamatnya di Kota Wisata, Cibubur (Pesona Amerika) Nomornya lupa.....tapi satpamnya
pasti tau..dan enggak terlalu jauh dari pos satpam.
Intervensi Biomedis memang masih jarang dilakukan oleh dokter di Indonesia....harap maklum karena ini
melibatkan pemberian suplemen....test lab...dlsb...serta biaya yang cukup mahal.... tentunya menuntut
kehati-hatian dan pengetahuan mendalam dari dokter tersebut untuk menanganinya.
----- Original Message -----
From: Dwi ( Ayahnya Tita)
Terima Kasih Bu Ita.
sehingga kami para orang tua dapat memilih mana yang terbaik menurut kami
orang tua yang anaknya mempunyai sindrom autisme dengan uraian dari Bu Ita yang panjang dan lebar
serta luas sekali tadi.
Semoga Bu Ita senantiasa diberi kekuatan dan kesehatan oleh Allah SWT
sehingga dapat terus menjadi advisor di milis ini dan selalu dapat memberi
pencerahan kepada kami para orang tua yang terus mencari ilmu yang terbaik
dan berguna bagi anak-anaknya.
----- Original Message -----
From: Zam
Dear Pak Dwi,
Dari hasil omong-omong dengan pakarnya, salah satu yang merusak ginjal itu justru kalau diet bocor
dalam jagka waktu yang panjang, kata beliau rantai protein yang panjang dari makanan yang alergen bagi
si anak tidak bisa diproses, dan itu memberatkan ginjal.
Nyeeepppp!...aku terkesiap, jadi selama 2 tahun lebih anakku makan/minum yang seharusnya dia dietkan
(GFCF). Nampaknya aku harus cari tahu juga nih jangan-jangan ginjal anakku rusak parah....
Karena memang saat itu belum ketahuan autistic, dan kita kurang komunikasi dengan dokter
specialistnya, bahkan terlalu terlelap dengan hasil pemeriksaannya yang tidak merekomendasikan/merujuk
ke ahli alergi atau ke ahli autis. Padahal kalau aku ingat-ingat:
-Anaku dulu lagi < 2 tahun mesti sering muntah saat menerima makanan atau gonta-ganti susu sapi, kata
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 41
dokternya itu karena banyak jamur di mulut dan rongga tenggorokan.
-Tanda-tanda sifat autistic baru kelihatan setelah 2 tahunan.
Andai saja 2-3 tahun kebelakang aku gak banyak dinas ke lapangan dan banyak informasi /pengetahuan
tentang gejala autis yang bisa diserap dan diterapkan terhadap gejala yang ada pada anak kita....mungkin
derajat autistik anaku tidak separah ini.
Jadi...! kayaknya yang paling crucial...test alergi sejak anak lahir jauh lebih preventif.
----- Original Message -----
From: Wid
Dear rekans,
Udahlah pak Zam gak usah nyesel..hampir semua kita mengalami hal yang sama...bikin kita tambah
pusiing aja.
Autis itu masih baru di Indonesia dan belum banyak dokter yang mempelajari secara mendalam...sekarang
aja ribut2...dulu mah sepi...makanya saya penasaran kenapa hanya dr.Melly dan dr. Rina aja yang
menjalani intervensi biomedis...padahal menurut laporan dari para orang tua hasilnya sangat positif
bahkan ada banyak yang relatif sembuh walaupun literatur2 lama mengatakan bahwa autis tidak bisa
disembuhkan...gak heran beliau berdua pasiennya membludak. Kalo bicara bisnis, ini peluang besar untuk
dokter lho...demand besar tapi supply sangat terbatas..tapi dokter khan sosial dan gak boleh
mempertimbangkan bisnis ya...? Bapak / Ibu dokter kemana ya...
Usul dari bu Ita untuk menjalankan intervensi biomedis sendiri (tanpa bimbingan dokter) bisa
dipertimbangkan tapi apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu
Ita...saya nggak yakin... 1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2
sendiri...budaya kita itu perlu pengawasan (melekat) dan bimbingan oleh ahli/dokter/psikiater yang kita
percaya....jalan sendiri bisa mogok ato jalan ditempat...apalagi pengetahuan pas2an walau bisa belajar tapi
background nya khan lain ...
Saya sependapat test alergi sejak dini begitu kelihatan tanda2 yang gak normal ato anak didiagnosa autis
lalu diet berdasarkan hasil test dan syukur2 kalo ada dokter alergi (internis) buat konsultasi dan setelah itu
mengikuti protokol sunderland...syukur2 nanti ada banyak dokter yang juga menerapkan intervensi
biomedis.
----- Original Message -----
From: Mama Hafizh
Rekans,
Baru kemarin saya bisa ketemu langsung dengan dokter MB, padahal saya sudah daftar dari bulan kapan?
saking lamanya saya sampai lupa (kayaknya sekitar awal tahun)? eh kemarin pagi saya di bel dari MMC
mengingatkan kalau hari ini adalah jadwal saya ketemu? aduuuhhh seneng juga? ibaratnya saya mau
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 42
nyodorin hasil pr yang sudah saya kerjakan dan pengen tahu guru saya mau memberi nilai berapa?
he..he..he?.
Dulu saking kesalnya setelah daftar dan dapat antrian yang segitu luamanya, saya bertekad sudahlah saya
ke dokter lain aja dan dietnya saja coba aja sendiri, niat bener saya cari referensi soal diet ini? saya camkan
cerita sukses dari yang sudah menerapkan? waskat di rumah?. Pokonya saya pengen tahu apa sih hasilnya
kalau saya terapin bener2 diet ini
Meskipun efektif diet ketatnya cuman 6 bulanan, tapi saya rasakan memang anak saya lebih tenang
(padahal dulunya kalo udah tantrum bikin malu aja ama tetangga) dan materi terapi yang diajarkan bisa
masuk dengan lebih baik?.
Tapi sayang pas lebaran dietnya mulai bocor? karena kue2 lebaran di rumah neneknya? dan sampai
sekarang bocornya sudah tambah banyak aja (udah cape kali ya.. udah engga seketat dulu)? tapi herannya
kalau dulu dia kemasukan biskuit sekeping aja bisa uring2an seharian sekarang makan bikuit 10 keping
santai aja ?. Susunya sih masih susu soya
Setelah diet ketat itu hasilnya memang mulai terasa, mulai lebih tenang, mulai bisa ngomong dan sedikit2
mulai ada komunikasi 2 arah, mulai gaul dengan teman sebaya? pokoknya hasilnya membahagiakan..
sekarang sudah saya masukkan play group? kemarin waktu bagi raport gurunya bilang kekuatiran saya
terlalu berlebihan krn ternyata anak saya cukup mudah beradaptasi dgn lingkungannya dan dia bisa
dibilang mengikuti semua kegiatan dengan cukup baik? yah meskipun masih suka ganggu temannya atau
tiba2 bengong atau asik sendiri di tengah keramaian teman2nya
Hasilnya kemarin waktu ketemu dokter melly?. Komentarnya : mungkin dulu memang anak ibu ini
memang autis (dari cerita saya) tapi dengan perkembangannya yang saya lihat sekarang dia sudah cukup
bagus sekali.. kalau misalnya masih suka bengong itu kayaknya hanya gejala sisa aja
Sarannya ? coba dietnya kembali diterusin seperti yang sudah ibu coba dulu? beri anaknya kegiatan yang
membuat dia terus bersosialisasi dengan anak2 lain? kalau bisa malah disuruh ikut les berenang segala
soalnya katanya itu juga seperti brain gym
Rasanya kayak habis dikasih energy baru.. pulang langsung ambil tongkat komando? saya kumpulin warga
di rumah, kasih pengumuman kalau kita mau berjuang seperti dulu lagi?. He..he..he.. inget dulu juga
kayak gini soalnya? bikin peringatan mana yang boleh dan mana yang dilarang?. Gregetan pengen belajar
masak sendiri deh (soalnya saya engga bisa masak nih)
Pelajaran yang saya dapat ? usaha sendiri dulu semampu kita disertai doa? setelah itu kita serahkan semua
hasilnya kepada Allah?. Insya Allah kalau semua didasari dengan niat baik engga ada yang sia-sia kok?.
Dan jangan lupa tetap semangat.
----- Original Message -----
From: De (mamanya Jonnah)
Ibu Ita dan rekans semua,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 43
Selama ini saya jarang ikutan diskusi secara rame-rame begini. Tapi sekarang kok saya jadi kepengen dapet
informasi secara rame-rame. Ini kan masalah intervensi biomedis, kalau baca beberapa pertanyaan, ada
yang ragu sama intervensi ini, saya jadi ikutan bingung, karena takutnya apa yang selama ini saya pikir
intervensi biomedis , jangan-jangan ternyata bukan lagi.
Anak saya, laki-laki, 3 tahun tanggal 15 Juli ini, sudah test logam berat (darah dan rambut), test faces,
sudah sejak Januari diet GFCF, diet gula, rotasi makanan (diusahakan rotasi 7 hari) sampai ke merk
minyak goreng, merk garam, jenis beras (ngga mampu beli beras organik, muahall), jenis bumbu-bumbu
masak (bawang merah, putih, kemiri, dll), tidak makan makanan, minuman dan buah-buahan yang secara
umum dilarang untuk anak autis, dan mendapat supplement dari Dr. Melly : vit.C, magnesium, zinc,
calcium,
selenium, scott emulsion, DMG, enzym exelace (untuk memperbaiki pencernaan), dan DMSO (yang
dioles-oles itu lho), dan puyer risperdal.
Ini bukan sih yang dimaksud intervensi biomedis ? Terus kalau yang dimaksud dietnya bocor itu gimana ?
Apa tanpa sengaja anak makan-makanan yang seharusnya dipantangkan ? Hanya untuk GFCF saja atau
semua ? Kalau sampai sekarang saya belum ikut test food alergy, tapi rotasi makanan, bisa disebut dietnya
bocor ngga ?
Terus kalau baca e-mailnya Pak Widodo yang bilang :
apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu Ita... saya nggak yakin...
1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2 sendiri
Apakah memang harus sampai seberat itu, karena rasanya saya di rumah biasa-biasa aja tuh, bilangin
orang rumah dan saudara-saudara, Jonnah ngga boleh makan ini ini ini, beres. Kalau makanan GFCF,
makanan pantangan anak autis dan gula sih saya bisa bilang anak saya udah sama sekali ngga pernah
makan.
Satu pertanyaan lagi, saya sering dengar, anak autis itu cenderung susah makan, pemilih, hanya mau
makanan tertentu. Tapi, anak saya cenderung sangat mudah makan (boleh dibilang rakus), makan apa aja
oke, kalau makan cukup banyak (kalah mami-nya), malah kadang-kadang sampai nambah. Saya sih
senang dan bersyukur anak saya ngga susah makan, tapi ini ada sebab-sebab tertentu ngga ya ? Saya
pernah tanya masalah ini waktu ada seminar di Kelapa Gading, tapi mungkin karena pertanyaannya
kebanyakan jadi ngga terjawab deh.
Gitu aja, sorry nih, begitu nanya, nanya nya borongan begini, ngga apa-apa ya.
Thanks a lot,
----- Original Message -----
From: Ita
Iya, betul...penanganan ini yang namanya intervensi biomedis.
Memang, ga' susah-susah amat, kan? Soalnya kita udah nge-jalanin. Jadi bisa bilang kalo kita bisa.
Mungkin orang lain masih belum kebayang, jadi agak kurang pe-de. Ibu Dewi malah lebih canggih
daripada saya, udah pakai rotasi makanan dan segala merk diusahain begini or begitu. Saya (dasarnya
males) pokoknya prinsip dasar gampang: ga' kasi makanan/minuman yang sachet atau botolan ...semua
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 44
diolah secara tradisional. Merk beras, minyak dsb, masih sama seperti biasa, ga' yang aneh-
aneh...mungkin karena anak saya udah terlanjur besar juga, jadi pengaruhnya juga ga' terlalu banyak.
Yang dimaksud bocor ---- katanya diet casein, tapi anak minum susu indomilk cair (kata orang tuanya sih,
ga' sengaja....lha, kalau ga' dibeliin dan dikasih, mana mungkin ga' sengaja???). Ya semua termasuk, bukan
hanya GFCF. Anakku sebenernya udah disuruh dibocorin sama dr. Melly, tapi saya masih deg-degan.
Jadi, belum aku bocorin. Kecuali sesekali makan ayam goreng Kentucky (kulitnya tetep ibunya yang
makan, he..he..), dan Chi yang biru (rasa original).
Bersyukur anak doyan makan. Kan anak autistik sangat individualistik. Ada yang pilih-pilih, ada yang
sembarang dimakan, ada yang ga' bisa makan makanan keras. Ibu ini lucu, lha wong anaknya baik, malah
bingung. Bersyukur, atuh !!
Selamat sudah menjalankan intervensi dengan penuh kepercayaan diri. Ga' harus segalak saya, juga bisa,
'kan ? Yang penting, niat !!
Where there is a will, there is a way.
----- Original Message -----
From: Mama Jason
Numpang nanya dan nimbrung ya... saya baru denger intervensi biomedis di milis, sebenarnya perlu ngga
ya dijalanin buat anak saya? mengingat usianya 21 bln. tapi di lain pihak, kalo baca e-mail dari rekan2
milis , kelihatannya 'intervensi biomedis' ini senjata yang ampuh,terutama untuk menenangkan dan
mengurangi aktifnya anak; sehingga saya jadi tergoda juga nih! soalnya anak saya, aktifnya bukan main ,
sampe bingung gimana ini biar bisa duduk diam, kadang sampe pingin ngiket aja ama tali..hahahaha
bener2 pertarungan yg berat antar 'cobain bio medis' dan 'ngga nyobain'
'nyobain' soalnya saya ini termasuk parents yg cukup paranoid, takut banget
anaknya ngga bisa 'come back' + pingin lihat hasil yg signifikan dan kalo
bisa cepet..:) 'ngga nyobain' soalnya masih kecil dan takut efek samping walah , saya kok jadi pusing dan
bingung ya.. gimana nih enaknya? bener2 buah simalakama, bingung milihnya!
----- Original Message -----
From: Lu.
Rekan2 sekalian,
Mungkin saya dapat berbagi pengalaman dengan rekan2 yang bertanya2 tentang intervensi biomedis.
Anak saya Gavin sudah 2,5 tahun ini menjalani diet ketat, sesuai dengan hasil dari test di amerika. Dan
untuk Gavin (usia 4 tahun) diet ini sangat berpengaruh bagi dia. Jadi kalau dietnya bocor akan sangat
mempengaruhi tingkah lakunya. Misalnya pernah suatu hari Gavin kemasukkan buncis dalam supnya
(dia alergi polong2an) sehari itu tingkah lakunya luar biasa aktifnya, tidak bisa diam dan agak sulit di
atur. Hari lain saya cobakan margarine (mentega dari protein nabati) efeknya sama. Hal ini membuat saya
mengambil kesimpulan bahwa bagi Gavin Diet itu perlu.
Tapi ada teman Gavin yang saya lihat bagus sekali perkembangannya, namun waktu saya tanya orang
tuanya ternyata anak tersebut tidak diet sama sekali. Hal ini membuat saya berpikir bahwa ternyata diet
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 45
itu tidak cocok untuk semua anak autis. Dan tidak semua anak autis berespons terhadap diet seperti anak
saya. Ada yang tidak memiliki respons sama sekali. Untuk anak tersebut mungkin tidak diperlukan diet
(ada baiknya dicek sama dokternya)
Apakah diet itu? Saya temukan bahwa hasil test saja tidak cukup. Yang terbaik adalah bagi si orang tua
untuk membuat food diary sang anak, yang isinya antara lain makanan yang dimakan hari itu dan tingkah
lakunya (untuk detilnya mungkin bisa ditanyakan pada Dr. Rini yang sudah menjalani). Karena seperti
kasus anak saya, margarine tidak termasuk dalam bahan yang diuji di Amerika, jadi kita sebagai orang tua
harus mencobanya sendiri terhadap anak kita. Biasanya efeknya langsung terlihat hari itu juga atau
besoknya (dalam kasus Gavin)dan jika bahan makanan tersebut ditarik, efeknya akan hilang dalam 1 atau
dua hari (kecuali untuk susu dan terigu yang butuh waktu lebih lama).
Tidak semua anak autis alergi terhadap susu dan terigu namun karena efek morfin dari kedua bahan
makanan tersebut, disarankan sebaiknya semua anak autis dipantangkan.
Untuk Ibu Uni, saya sarankan dibuatkan food diary untuk anak ibu, karena kemungkinan anak ibu alergi
terhadap bahan makanan yang lain (bukan hanya susu dan terigu saja). Untuk bahan informasi ibu,
Gavin ternyata lebih alergi terhadap soya ketimbang susu, dan biasanya banyak anak autis yang setelah di
tarik susunya kemudian menjadi alergi terhadap soya.
Saat ini bahan makanan yang tidak dapat diberikan pada Gavin adalah : Tepung, Susu, Soya, Polong2an,
putih telur, teh, kopi, mentega, barley, havermoot (quaker), Almond, tomat, anggur, apel ada beberapa
lagi bahan makanan yang ada di luar negri.
Jika saya yang tidak dapat memasak dapat menjalankan diet tersebut, saya rasa ibu2 pasti bisa
menjalankannya. Ada beberapa resep yang jika ada ibu2 yang tertarik saya bersedia untuk membaginya.
Selamat mencoba.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 46
Mohon Saran dan Pendapat
----- Original Message -----
From: Bunda Nadya
Dear All,
Sebenarnya saya malu untuk meminta saran dan pendapat rekan - rekan semua, tapi saya benar - benar
bingung dan ragu untuk mengambil keputusan ini jadi saya coba beranikan diri siapa tahu rekan2 semua
sudi memberikan masukannya dan ada yg pernah mengalami kebimbangan seperti saya.
Setelah lebaran ini saya berencana untuk berhenti kerja dg pertimbangan saya ingin lebih konsentrasi
mengurus kedua anak saya ( yg pertama autis ) dan lebih dapat memonitor dan memperhatikan
perkembangannya, tapi disisi lain saya khawatir hal ini tdk akan efektif juga karena saya juga bukan tipe
orang yg penyabar dan belum tahu apa yg harus saya lakukan utk mengajari anak saya yg autis ( Nadya 3
th ) dirumah. Disamping itu pertimbangan yg lain tentunya masalah biaya dimana anak seperti ini
membutuhkan biaya yg tdk sedikit, sedangkan penghasilan suami saya juga tdk banyak, sebetulnya gaji
saya juga kecil cuma lumayan lah untuk tambahan beli susu.
Untuk itu saya sangat mengharapkan saran dan pendapat dari rekan-rekan semua, kira-kira apa yg harus
saya lakukan, atau mungkin ada yg punya ide ??
Atas perhatian, saran dan pendapatnya sebelum dan sesudahnya saya ucapkan terima kasih.
----- Original Message -----
From: Ita
Setiap masalah, membutuhkan solusi. Kadang solusi itu mudah, kadang tidak.
Menghadapi masalah ibu, jangan terlalu cepat mengambil kesimpulan atau keputusan.
Masalah:
- biaya tidak sedikit untuk terapi
- ibu bukan tipe penyabar
- ibu belum tahu akan melakukan apa
Alternatif langkah penyelesaian:
- bikin planning sejak sekarang (mumpung belum puasa), akan melakukan apa bersama anak, andaikata
(ANDAIKATA lho) berhenti kerja
- jangan mengajukan pengunduran diri dulu, karena pekerjaan jaman sekarang sulit diperoleh dan
penghasilan sangat dibutuhkan bagi kita-kita yang punya anak autistik
- cuti dulu, coba selama cuti itu melakukan planning tadi (action) --- ada tempat kerja yang mengizinkan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 47
cuti beberapa bulan di luar tanggungan. Bisa? Atau cuti 2 minggu saja dulu?
- evaluasi, diskusi dengan suami. Apa pendapat dia?
Kalau ternyata berjalan mulus, go ahead..ajukan pengunduran diri.
Tidak berjalan mulus? Merasa tidak sabar ? He..he.. join the club..sapa bilang ibu Dyah Puspita seorang
penyabar ?? It's okay...
Pertimbangkan plan B: ibu tetap bekerja tapi anak tertangani
- apa yang akan dilakukan kepada anak (terapi jenis apa) dan siapa yang akan ditugaskan melakukannya?
- cari tempat terapi yang cocok dengan kemampuan dan kondisi anak (metode, cara, gaya, biaya, lokasi)
- kembangkan sistim monitoring yang memungkinkan anak terapi dengan orang lain (bisa di rumah atau
di tempat terapi) selagi orang tua keduanya bekerja
- monitoring ketat, evaluasi dan diskusi periodik selalu harus dijaga.
Maaf baru 'tune-in'...baru nyampe dari road show. Ceritanya besok ya. Wuyh, kali ini trip ke Makassar
lumayan seru.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 48
SLB-C ?
----- Original Message -----
From: Mama Madeleine
Dear Ibu Ita dan Rekan,
Beberapa hari yang lalu saya lewat jalan di Bintaro Permai dan ada plang promosi tertulis... SLB C
(AUTIS).
Dalam benak saya sekarang apakah benar memasukan anak ke SLB C ? Apakah ada kriteria dan apa
bedanya dengan sekolah khusus?
Mungkin ada pengalaman dari rekan yang mengetahui hal ini.
Sampai saat ini , anak saya Madeleine masih sekolah play group kelas PRA - TK , dan kemungkinan akan
dilanjutkan ke TK . Namun sebelumnya saya harus melakukan koordinasi meeting dengan guru play
groupnya dan guru TK . Tetapi dari itu semua sebenarnya adalah kondisi anak , dan dalam benak
pertanyaan saya bilamana kita pilihkan sekolah anak supaya tidak overestimated dengan kemampuan anak
.
Ibu Ita mungkin bisa bantu berikan masukan bilamana kondisi anak dikategorikan ke:
1. SLB C
2. Sekolah khusus seperti Mandiga, Citabuana
3. Sekolah Umum
4. Atau sekolah ketrampilan saja
Mungkin kalau ada point penting , membuat kita mengevaluasi anak kita dengan masukan dari guru
sebelum kita mengambil keputusan. Karena hal ini sulit kita samakan karena type dan kemampuan anak
berbeda. Sering kali saya dengar anak sudah di sekolah umum, tetapi bagaimana proses perjuangan
persiapan ortu kalau ada mohon sharing ...
Best Regard,
Mama Madeleine
----- Original Message -----
From: Ita
Pertanyaannya susah sekali. Tidak ada satu jawaban untuk semua kasus. Soalnya, setiap anak 'kan sangat
individual sekali kasusnya. Apalagi, setiap anak juga berasal dari orang tua yang juga sangat individual
"harapan"-nya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 49
Secara umum, secara umum lho ya, saya biasanya mendasari keputusan kepada beberapa hal:
1. Perkembangan anak secara umum (daya pikir, emosi, sosial, komunikasi)
2. kemampuan anak menalar, memahami instruksi secara khusus (melalui
tahapan proses one-on-one) --kesulitan, tidak?
3. kemampuan anak menalar, memahami instruksi dalam lingkungan sarat
distraksi (dicobakan dulu dalam kelompok kecil).==ada hambatan mendasar,
tidak?
4. kemampuan anak mengungkapkan diri (komunikasi fungsional) --
bisa/tidak bisa
5. kemampuan adaptatif anak (toileting, dressing, eating dsb). --dibantu/tidak
6. Kemampuan anak menahan diri terutama bila terjadi sesuatu yang "tidak
berkenan" ---> tidak tantrum, marah, berteriak ---harus ada bantuan orang ketiga?
Anak mana masuk kemana, sulit sekali diputuskan dalam sekejap. Biasanya, kalau mau masuk Mandiga,
kami minta orang tua coba dulu di sekolah umum. Kalau sudah "mentok", baru kami persilakan lihat-
lihat dulu ke mandiga, ngobrol-ngobrol...dsb...untuk menyamakan persepsi.
Sesudah itu, sesudah melalui waiting list yang cukup panjang (maaf)..ada semacam proses asesmen
dimana kedua belah pihak saling mengukur...bisa ga' ya? Proses asesmen itu, bisa seminggu, dua minggu,
sebulan, sampai akhirnya ibu Ina dan saya bisa memutuskan "let's do it" atau "maap...kami rasanya ga'
sanggup".
Setiap mengambil keputusan, ibu Ina & saya melibatkan SEMUA pihak (guru kelas, guru individual,
guru kelompok, asisten) dan saya sendiri ikutan nanganin (to get the feel of the child).
Ada juga beberapa anak yang tadinya mau masuk ke Mandiga, karena terbentur biaya, memutuskan
untuk memasukkan anaknya ke SLB C...dan anaknya oke-oke aja tuh? Mungkin SLB-nya juga jangan
kita pukul rata ya..sapa tau ada juga yang kasi anak-anak kesempatan untuk berkembang.
Yang penting, orang tua mau terima si anak apa adanya. Biarpun pintar, tapi kalau perilaku berantakan,
rasanya kasihan anak dijadikan bulan-bulanan di sekolah. Atau, anak berperilaku manis, tetapi tidak bisa
memahami apapun karena penjelasan diberikan ditengah hiruk pikuk kelas yang isinya 40 anak.
Atau, anak pintar dan berperilaku manis, tapi mentok juga di sekolah umum...itu belum tentu karena
anaknya lho. Jangan lupa, kita masih "perang" dengan "kurikulum DepDikNas" yang bikin anak normal
juga sakit kepala.
Kesimpulannya apa?
Dari sekarang, pelajari ciri si anak, kelebihan dan kekurangan. Bantu anak menajamkan kelebihannya
untuk mengurangi kekurangannya. Bantu anak mengatasi hambatan yang mungkin muncul.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 50
Cari informasi, eksplorasi semua kemungkinan, diskusi, pertimbangkan ...banyak sekali tugas orang tua
(dibantu professional) sebelum memutuskan memasukkan anak ke sekolah mana. Kalaupun sudah masuk
lalu merasa "keliru" lalu mengeluarkan lagi, so what ?? Ga papa.
Jangan lupa, anak selalu berubah...sesuai dengan tahap perkembangannya dan sebagai respons atas
penanganan yang diberikan kepadanya.
Semoga bermanfaat.
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 51
Autisme di Australia
----- Original Message -----
From: Ind (Mama Aldi)
Yth Bapak/Ibu anggota mailing list,
Ijinkanlah saya memperkenalkan diri. Saya dosen di sebuah PTS di Bandung. Saat ini saya bersama
keluarga (suami dan satu anak balita) bermukim di Canberra, Australia, sehubungan dengan studi S3
yang sedang saya tekuni.
Saya berminat untuk mengetahui lebih jauh hal ihwal autism.
Terima kasih kepada Ibu Leny atas bantuannya sehingga saya bisa bergabung
dengan milis ini. Salam kenal juga untuk bapak/ibu anggota milis.
Salam,
Ind
----- Original Message -----
From: Ind (Mama Aldi)
Yth Bapak/Ibu anggota mailing list.
Menyambung email perkenalan di atas, saya kepingin sharing perihal autism.
Ini adalah email ke dua sejak saya menjadi anggota milis putera kembara. Sebagaimana bapak/ibu ketahui,
email pertama saya (terlampir) singkat saja. Alasannya waktu saya menulis email tersebut anak saya, Aldi
belum "pasti" sebagai penyandang autism, baru sebatas indikasi autism. Baru beberapa hari lalu, secara
"resmi", Aldi di diagnosa moderate autism spectrum disorder.
Awalnya saya curiga dengan ketidakmampuan Aldi untuk duduk diam, mendengarkan, dan mengikuti
instruksi bu gurunya di play school. Selama play school session (story telling, craft, drawing, play dough)
Aldi cenderung sibuk dengan dirinya sendiri, lari ke sana kemari, berbaring di lantai, mengambil mainan
kesukaannya, tidak mau patuh pada bu guru, dan tampak tidak berminat untuk berpartisipasi dalam
kegiatan kelompok/kelas. Soal lari-lari dilakukan tidak hanya di sekolah, namun juga di rumah. Ada
persoalan short concentration juga. Kemampuan bahasa relatif baik. Meski demikian kami ortunya juga
terus menerus menstimulasinya untuk menggunakan kalimat agak panjang bila ia ingin mengutarakan
sesuatu. Kami menggunakan bahasa Indonesia di rumah. Bahasa resmi di sekolah bahasa Inggris. Aldi
menggunakan bahasa campuran Indonesia dan Inggris di sekolah dan di luar rumah. Semakin lama kami
bermukim di Australia perbendaharaan bahasa Inggrisnya bertambah dari waktu ke waktu.
Meski belum "resmi" autism, sejak Juni 2003 Aldi telah menjalani serangkaian pemeriksaan dan therapy
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 52
oleh dokter anak, occupational therapist, physio therapist, speech therapist, child psychologist, termasuk
test lab darah dan urine yang hasilnya normal. Baru-baru ini Aldi masuk sekolah khusus dengan jumlah
murid 8 orang plus 2 guru. Di sekolah lama, jumlah murid 20 dengan 3 guru. Saya mengamati di sekolah
barunya, dalam kelas kecil Aldi tampak lebih tenang dan gembira. Dampaknya ia mau di tinggal oleh
ortu, sebelumnya di sekolah lama Aldi selalu minta ditunggu. Di sekolah baru ia mau duduk diam,
mendengarkan bu guru, mengerjakan instruksi/lebih patuh pada bu guru, dan berpartisipasi dalam
kegiatan kelompok. Ini bukan berarti masalah 100% selesai (sebaliknya saya menyadari jalan masih
panjang). Pada saat-saat tertentu Aldi masih perlu diingatkan untuk tetap "konsentrasi" selama session
sekolah berlangsung. Namun secara umum kondisinya relatif membaik.
Saya bersyukur karena semua fasilitas konsultasi, terapi, dengan dokter anak, psikolog, termasuk
kunjungan ke rumah oleh therapist tidak dipungut biaya apapun. Sekolah khususnya Aldi juga gratis.
Bahkan kami mendapat bantuan transportasi berupa taksi gratis untuk antar jemput sekolah, karena
mobil keluarga hanya satu dan dipakai untuk keperluan lain yang kebetulan waktunya bentrok dengan
jadwal Aldi sekolah, seminggu tiga kali jam 9-1. Semuanya ditanggung pemerintah Australia. Ini berlaku
bukan hanya saya saja, namun berlaku umum.
Setahu saya hal ini tidak berlaku di Indonesia, dan ini dapat dimengerti karena sikon yang berbeda.
Adakah di antara bapak/ibu yang dapat memberikan informasi biaya yang diperlukan misalnya biaya per
konsultasi atau per terapi? Saya memerlukan informasi ini sebagai gambaran pada saat selesai studi,
mudah-mudahan kelar tahun 2005 yad, dan harus kembali ke Bandung. Adakah di antara bapak ibu yang
dapat memberikan informasi sekolah khusus autism atau sekolah umum yang menerima anak autism,
khususnya di Bandung? Bagaimana pula dengan biaya sekolah tersebut? Saya pikir gambaran pembiayaan
umum saja sudah cukup sehingga saya dan suami tidak buta sama sekali.
Namun ada "tidak enaknya" juga di Aussie. Kami harus benar-benar mandiri dalam segala hal. Tidak ada
pembantu atau anggota keluarga lain di luar kami bertiga (saya, suami, anak), yang bisa diminta tolong
dalam hal pekerjaan rumah tangga dan pengasuhan anak. Dulu pernah coba memasukan Aldi di tempat
penitipan anak (day care center) namun tidak berlanjut karena Aldi menolak. Baru sekarang kami
menyadari bahwa besar kemungkinan penolakannnya disebabkan kesulitan/ketidakmampuannya berada
dalam kelompok besar, sekitar 15-20 anak dengan 2 pengasuh di child care centre. Ini pula sebabnya
suami bekerja part time, tidak bisa full time. Saya sendiri sekolah full time, tidak punya pilihan lain (part
time) karena ini berkaitan dengan persyaratan beasiswa, visa, dll. Namun lama-lama saya dan suami
terbiasa juga juggling dengan kondisi yang ada.
Dalam waktu sebulan terakhir sejak menjadi anggota milis, saya mencermati berbagai diskusi tentang
penggunaan obat-obatan untuk anak autism. Saya sendiri awam dalam masalah ini. Namun sekedar share,
obat dan autism tampaknya tidak menjadi isue di Aussie. Sejak mulai pemeriksaan/terapi
bulan Juni 2003 sampai sekarang Aldi pun belum pernah diberi obat apapun oleh dokter berkenaan
dengan autismnya (atau belum? saya tidak tahu). Demikian pula soal pantangan makanan tidak pernah
disebut-sebut.
Sekian dulu sharing saya. Semoga melalui milis ini kita bisa saling membantu.
Salam,
Ind
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 53
----- Original Message -----
From: MA (papa Prima)
Kami sekeluarga sudah bermukim di Melbourne selama 5 tahun, anak kami yang tertua Muhammad
Prima Dirgantara yang sekarang berumur 10 tahun 8 bulan tergolong severe autistic child. dia sekarang
bersekolah di Special School. disini juga ada beberapa sekolah khusus untuk anak2 autis. di sekolah, anak
kami mendapatkan pelajaran ekstra seperti berkuda (untuk melatih keseimbangan tubuh), berenang,
aroma therapy, massage, computer, sosialisasi, seperti jalan2 ke Mall, shopping dan nonton, secara berkala
orang tua diundang ke sekolah untuk mendiskusikan hal2 yang perlu dilakukan baik di rumah maupu di
sekolah, sesekali ada parents gathering. rata2 satu kelas diisi oleh 4/5 murid dengan 2 orang guru sekolah
juga menyediakan bus antar jemput. di akhir pekan kami mengundang therapist ke rumah, untuk speech
dan behaviour
Disini ada community support group, yang mengadakan kegiatan untuk anak2 autis, setiap 2 minggu
sekali (hari sabtu), kalo musim panas diisi rekreasi, kalo
musim dingin seperti sekarang lebih banyak kegiatan di dalam ruangan.
Perhatian pemerintah dan masyarakat disini terhadap anak2 autis sangat baik, sehingga beban bagi orang
tua terasa ringan, saya merasa sangat beruntung mempunyai kesempatan untuk tinggal disini.
Kalo ada ibu2 dan bapak2 yang punya kesempatan ke Melbourne dan ingin melihat sekolah disini, please
let me know, saya bisa buatkan appointment dengan sekolah anak saya, mereka akan dengan senang hati
menerima
kehadiran bapak2 dan ibu.
wassalam
Muk
----- Original Message -----
From: Leny Marijani
Secara umum fasilitas untuk anak/orang berkebutuhan khusus memang sudah sangat baik. Pemerintah
memberikan perhatian lebih untuk anak/orang disabaled pada umumnya. Tapi khusus untuk masalah
autisme, sepertinya memang masih agak sulit sekalipun di Australia. Berdasarkan pengamatan saya di
Sydney, jumlah sekolah khusus pemerintah masih terbatas, sehingga masih banyak anak autis yang tidak
tertampung. Sedangkan untuk sekolah di sekolah khusus swasta masih sangat mahal.
Kemarin Di TV SBS Australia, ada acara "Insight - Understanding Autism".
Acaranya membahas masalah autis, dilihat dari berbagai sisi. Dihadiri oleh banyak orang tua anak autis,
politikus (Tim Fischer, Former Deputy PM) yang kebetulan punya anak autis, aktivis dari organisasi
autis, dokter anak (Dr. Anthony Underwood, penganut BT dari Sydney dan Dr. John Wray), psikolog
(Dr. Cheryl Dissanayake dari La Trobe Uni), psikiater (Prof. Margot Prior dari Melbourne Uni), dan
celebrities autis, Donna Williams.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 54
Yang dibahas sih.... tidak ada yang istimewa. Mereka membahas berbagai masalah dari dugaan
penyebabnya (MMR, Genetic), treatment (ABA, Biomedical), bahwa Autism is not curable but it is
treatable, semakin dini penanganan semakin cepat progressnya, Autism juga bisa merubah kehidupan
seluruh anggota keluarga. Bagaimana kehidupan mereka menjadi sangat sulit karena mahalnya biaya
treatment. Membuat mereka harus bekerja lebih keras dalam mencari tambahan agar dapat mencukupi
kebutuhan untuk terapi2. Mereka membahas juga bantuan pemerintah yang dianggap sangat minim.
Ada orang tua (West Australia) yang punya 4 anak laki-laki, 3 diantaranya penyandang autis (varying
degrees).
Ada juga orang tua yang sharing, anaknya banyak kemajuan setelah ABA sekaligus Biomedical (termasuk
diet dan konsumsi makanan sehat/organic). Dari yang tadinya non verbal jadi bisa ngomong "I love you"
di usia 5,5 tahun.
Hadir juga Daniela Dawes - Sydney (ibu yang 2 tahun lalu bikin heboh karena tega membunuh anaknya,
Jason, autis severe). Mungkin ada rekan milis yang pernah membaca beritanya. Anehnya, pengadilan
waktu itu menyatakan dia bisa bebas karena menganggap penderitaannya selama ini sangat berat.
Ada juga penyandang autis dewasa (26 thn) yang sampai sekarang masih terobsesi dengan tokoh2
Batman, Superman, Spiderman. Diperlihatkan juga kegiatan outing dari group Alpha (kelompok autis
dewasa).
Donna William (penulis dan penyandang autis) hadir bersama suaminya, Christ Samuel. Donna
menceritakan pengalamannya. Presenter sempat bingung melihat Donna dapat menjawab setiap
pertanyaan dengan lancar.
Donna sempat menyebut spektrum autis yang memang sangat luas.......
Kesimpulannya adalah:
- seperti halnya di Indonesia, di Australia pun ternyata masalah Autisme masih merupakan topik yang
kompleks.
- mempunyai anak ASD membuat perubahan drastis bagi seluruh anggota keluarga (orang tua dan
siblings).
- Orang tua penyandang ASD benar2 butuh support dari seluruh anggota keluarga, lingkungan dan
pemerintah.
Demikian sekilas info tentang Autisme di Australia.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 55
Disonansi Kognitif
----- Original Message -----
From: YH
Ada yang pernah bilang bahwa diri kita yang sebenarnya adalah "sesuatu" yang tertutup rapat dalam
eksistensi kita, yang baru terbuka, anehnya, justru kalau kita membuat kesalahan (dan kita semua sama-
sama nggak mau berbuat kesalahan yang ditonton orang lain). Kejadiannya seperti kalau kita ada di
ruangan gelap, lalu tiba-tiba pintu terbuka lalu tertutup dengan cepat, dan kita sempat melihat sekilas di
dalam cahaya itu; sebuah wajah yang asing, atau mungkin seekor monyet yang lagi nangis, cicak yang bisa
menggonggong, atau kodok yang ingin menggapai cewek cakep. (Sama seperti ketika pertama kali
mendapat kenyataan bahwa anak saya autis) Demi melihat wajah asing itu, tiba-tiba koherensi
pemahaman kita pada anak kitapun jadi terusik. Lho kok ternyata dia yang kusayang kok gitu ?
Kitapun semua ternyata punya ekspektasi tentang gambaran yang konsisten tentang orang lain, tentang
anak lain, ... dan dari sisi kita sendiri, kita juga diam-diam mengharapkan yang sama terjadi pada anak
kita. Entah itu memang diniatkan atau sebagai jawaban dari ekspektasi orang lain itu tadi. Sialnya,
kenyataan menunjukkan bahwa pusat diri kita seringkali bukanlah kesadaran kita. Sama seperti orang
(sebelum atau ketika ?) abad pertengahan yang ketika itu berpikir bahwa pusat dunia ini adalah bumi, ...
dan jadi heboh ketika Copernicus akhirnya tahu bahwa yang jadi pusat adalah matahari,
belakangan ada juga yang menunjukkan bahwa sering-sering justru ketidaksadaran mengambil alih pusat
yang "mengendalikan" diri kita.
Pertanyaannya di sini: apakah kita masih punya harapan untuk bisa menampilkan diri kita 100% seperti
yang kita kehendaki, sebagai orangtua yg baik bagi anak kita yang autis, yang bisa membahagiakan
buah hati kita ini ?
Salam,
----- Original Message -----
From: SW
Masalah yang sebenarnya menurut saya ada pada "revolusi copernican" yang kita lakukan. Sejak kita
memutuskan "pusat dunia" kita adalah anak autistik kita, kebahagiaan, kesenangan, kesedihan, whatever..
adalah selalu bersumber pada kondisi anak kita.
Minggu kemarin anakku ikutan lomba mewarnai gambar di komputer di JCC. Ekspetasiku tinggi karena
anakku bisa dibilang udah master kalau cuma soal coloring aja. Tapi ternyata aku lupa satu hal! Anakku
(5,5 th) belum paham tentang apa itu 'perlombaan'. Walhasil, pada saat dia udah mewarnai gambar yang
ditentukan itu sekitar 50 %, dia bosan dengan gambarnya dan berusaha mencari gambar-gambar lain
yang tersedia di program tersebut. Tentu saja dia gagal.
Sejenak aku merasa kecewa, sedih,... tapi begitu aku lihat ekspresi anakku yang senang sekali berada di
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 56
lingkungan 'normal' itu, aku segera sadar! Aku telah terbawa pada egoku, ego seorang bapak, sindrom
prestasi, dll.
Bu Ita pernah pernah menulis:
Anak-anak autistik gak punya masalah dengan keautistikan mereka. Mereka enjoy aja dengan keadaan
mereka sejauh lingkungannya kondusif. Masalahnya justru pada kita sendiri (baca: ortu)
Salam,
sw
----- Original Message -----
From: YH
Benar bahwa revolusi yang radikalpun bisa dilakukan dengan elegan, walo awalnya pasti menimbulkan
shock. Dan proses tersebut tokh memerlukan 'jembatan' empati. Empati bukanlah ego yang teraniaya.
Empati juga bukan alam bawah sadar kita. Empati adalah bagaimana kita (orangtua) memproyeksikan
diri, mempersepsikan diri sebagai 'dianya', sehingga terjadi sinkronisasi yg sehat dalam memahami dan
berhubungan dengannya. Saya rasa masalahnya justru disini. Dan sayangnya, banyak diantara kita
terjebak ukuran2 kuantitas bukan kualitas. Kita cenderung merasa sudah 'dekat' dengan buah hati kita
tanpa sadar kalo sebenarnya masih terasing.
Jika autisme kita analogikan dengan subversi, dengan asumsi Ego yang tidak bisa mebuat struktur
jembatan, Ego yang mengalahkan empati, Maka siapapun orang tuanya bisa dipahami akan bersikap dari
yang egaliter sehat ataupun sakit menurut ukurannya. Dalam kaitan dengan hal itu, maka, Kedua, 'locus
of attention' seperti yang disebutkan oleh Bapak Slamet pun bisa menjadi arena/mahkamah, tempat di
mana subversi itu mendapat aksentuasinya dari 'ego-ego kita yang sempurna.
Nah, kalau kita ternyata diam-diam bermimpi bahwa kita bisa menjadi orang tua yang kredibel dengan
berpikir bahwa kita pasti bisa 100% menjadi seperti image yang kita bayangkan tentang diri kita, apakah
kita (para orangtua) sebenarnya juga butuh terapis disamping buah hati kita. Terapi integral katakanlah.
Sayapun punya pengalaman buruk tentang terapist yang hanya menjadikan anak saya sekedar obyek an
sich, serta perilaku lain yang kurang profesional.
Dalam kaitan menjamurnya terapist yang hanya mengejar profit bukan profesionalitas, perlukah adanya
terapi buat terapist juga? Mohon maaf apabila ada kata yang kurang berkenan.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 57
Kemungkinan Genetik
----- Original Message -----
From: AR (Mama Thariq)
Dear Rekan Milis,
Mohon maaf jika kekhawatiran/pertanyaan saya terdengar sangat bodoh :
Putera kami yang pertama (Thariq, 2 thn 10 bulan), didiagnosa memiliki ciri2 autism oleh kedua dokter
psikiaternya, meskipun belum confirm 100% karena Thariq juga menyandang epilepsi yang cukup berat.
Saya saat ini sedang hamil kembali (4 bulan), dan telah diketahui dari USG bahwa anak saya ini Insya
Allah berjenis kelamin laki-laki. Adakah rekan milis yang dapat memberikan pengalaman/ hasil penelitian
genetika atau sekedar pendapat atas kemungkinan genetik bahwa anak kami yang kedua akan
menyandang/memiliki juga ciri2 autism?
Mohon maaf jika pertanyaan saya terkesan sangat bodoh, karena berdasarkan apa yang saya ketahui dari
teman2 saya yang kebetulan juga memiliki 2 anak laki2, hampir kedua anak tersebut memiliki kebutuhan
khusus yang hampir sama (ADHD/Autism/Asperger). Karena jika memang kekhawatiran itu
kemungkinan besar benar adanya, kami sekeluarga akan lebih mempersiapkan diri atas kebutuhan lebih
untuk anak kami tersebut.
Terimakasih atas pengertian dan pendapatnya.
Salam,
Ri
----- Original Message -----
From: MY
Bu Ri, saya ingin sharing.
Anak saya yg ke 1 (Fajar 6 th) autis, punya adik umur 4 tahun 8 bulan (Faisal). Alhamdulilah, yang kedua
normal. Malah yg kedua bisa jadi pemicu anak saya yang pertama untuk bersosialisasi dan berkomunikasi.
Semoga anak Ibu yg kedua normal dan dapat membantu kakaknya dalam berinteraksi.
----- Original Message -----
From: RK
Bu Ri,
Anak saya yang pertama (4thn) di usia 1,5 thn dideteksi mempunyai kecenderungan autis. Beda usia
dengan adiknya 2 tahun (dua2nya laki2), alhamdulillah adiknya tumbuh sehat dan pintar, orang suka
terheran2 dengan kemampuan bicara dan motoriknya. Saat ini saya lihat justru adiknya yang menjadi
motivator buat kakaknya buat bermain (adiknya suka punya ide bikin permainan baru), bernyanyi
(karena masih kecil nyanyinya tidak jelas jadi kakaknya tergerak buat membetulkan), yang terbaru
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 58
sekarang kakaknya suka menasehati adiknya (ngikutin gaya mamanya), misalnya "dek jangan mainan
pintu, nanti kejepit tangannya"
Waktu mendengar vonis dokter, saat itu saya sedang hamil tua, ditambah lagi ibu saya sedang sakit parah,
tapi dokter anak saya tak henti2nya membesarkan hati saya dan memberi nasehat yang menyejukkan, ada
yang selalu saya ingat "anak adalah karunia Tuhan yang paling indah, kita harus mensyukurinya"
Semoga sharing saya ini bisa melegakan hati ibu
wassalam
----- Original Message -----
From: FH
Anak saya yang pertama Ibrahim/Aim (4,8 th) autis. Waktu pertam kali konsul ke RS Hermina, saya
disarankan untuk tidak hamil lagi untuk semntara waktu (padahal waktu itu saya sedang hamil 4 bl). Saya
jadi terkejut dan merasa bersalah sekali dengan kehamilan saya itu. Tapi saya hanya bisa berusaha dengan
terapi dan do'a agar anak saya yang pertama tidak terabaikan dengan kehamilan saya dan mendapatkan
yang terbaik dari kami.
Alhamdulillah anak saya yang kedua (Alisra) normal, dan Isra' lah yang banyak membantu anak saya
untuk bersosialisasi. Aim jadi menikmati bersosialisasi setelah Isra bisa mengajaknya bermain.
Mudah2an ini bisa menjadi masukan yang menyegarkan.
Salam
fh
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 59
Takut Sama Badut
----- Original Message -----
From: AM (Bapaknya Nadhif)
Rekan milis,
Mohon sharingnya, karena anak kami Nadhif (2,8 Th) saat ini TK O kecil, masih tetap terapi,
Supplement dan saat ini sudah verbal dan bisa diajak berkomunikasi. Masalah yang timbul saaat ini anak
kami Nadhif sangat takut diajak ketempat tempat yang ramai, kalau diajak ke tempat tersebut Nadhif
akan menangis dan kelihataan sekali dari raut wajahnya semacam kecemasan yang berlebihan. Kami
tanyakan kenapa dia kenapa tidak mau dijak ketempat tersebut Nadhif menjawab Ada "Badut", rupanya
Nadhif sangat trauma dengan Badut, kami sudah jelaskan secara perlahan bahwa didalam baju badut itu
ada orangnya seperti Bapak yang lagi pakai pakaian Badut.akan tetapi Nadhif masih tetap tidak mau.
Kejadian trauma dengan badut pada saat kami dan istri tidak dapat mendapingi Nadhif selama +/- 1
bulan . Nadhif pernah diajak OM nya jalan jalan ke Mall dan berjumpa dengan Badut dan si Badutnya
menghapiri Nadhif dan disitulah awal kejadiannya Nadhif menangis ketakutan.dan sampai sekarang ini
kalau kita ajak pergi ke Mall, Nadhif akan jawab " Nadhif dirumah saja"
Mohon sharing dari rekan rekan milis, langkah langkah apa yang harus kami lakukan.terima kasih
sebelumnya
salam,
Ach.
----- Original Message -----
From: WW (Ibunya Gilang, 7,5 tahun)
Pak AM,
Saya punya pengalaman kurang lebih sama dengan Bapak. Anak saya, Gilang 7,5 tahun verbal, dulu juga
sangat ketakutan dengan badut dan barang-barang lain(seperti logo SCTV,robot, jam dinding di lobby
Plaza Senayan) malahan juga takut sama tetangga sebelah rumah yang sebelumnya sangat dia sukai.
Lucunya saking takutnya sama logo SCTV, kalau lewat gedung studio SCTV pun jerit-jerit minta putar
balik. Begitu juga karena saking takutnya sama Om tetangga sebelah, kalau melihat si Om itu di luar
langsung lari masuk rumah, malahan pernah suatu hari pas kami baru pulang dan si Om ada di luar
rumah, Gilang tidak mau keluar mobil sampai ngompol segala. Saat itu saya bingung sekali kok..
ketakutan sama sesuatu yang sebetulnya tidak apa2.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 60
Untuk mengatasinya, pelan-pelan Gilang saya beri penjelasan bahwa tidak ada yang perlu ditakuti dan
benda-benda yang ditakuti saya perlihatkan tetapi kalau sudah ketakutannya keluar buru-buru saya
masukin lemari. Begitu juga untuki mengatasi ketakutan terhadap logo SCTV, sesekali saya ajak dia lewat
gedung SCTV dan kalau sudah teriak mutar lagi, sampai suatu hari dia mau diajak lewat gedung SCTV
tetapi kepalanya tidak mau melihat ke arah gedung SCTV (wah.. kemajuan sedikit).
Alhamdulillah setelah sekian lama melalui pembiasaan dan terus menerus diberikan penjelasan, beberapa
ketakutannya sudah hilang kecuali rasa takut terhadap Jam dinding di Plaza Senayan.
Sampai saat ini saya masih berusaha pelan-pelan membiasakan mengajak dia ke Plaza Senayan, meskipun
baru sampai Tempat Parkir udah ngajak pulang. Cara lain yang saya lakukan adalah kalau dia minta
dibelikan mainan, saya akan bilang mainan itu hanya ada di Plaza Senayan, biasanya dia akan mau diajak
kesana meskipun sesudah dapat yang diinginkan buru-buru minta pulang dan tidak mau melewati lokasi
Jam dinding.
2 Minggu lalu saya ajak Gilang nonton "Sponge Bob Movie" di Plaza Senayan, Kebetulan dapat parkir
langsung masuk ke area bioskop tanpa harus melewati Jam Dinding, Gilang merasa aman masuk ke area
Plaza Senayan. Kami tadinya mau nonton yang jam 3 sore tetapi penuh akhirnya saya dapat tiket untuk
jam 5 sore. Kami harus nunggu 2 jam, dan disekitar area bioskop tidak ada tempat duduk, bayangin harus
berdiri 2 jam, dia sih.. enak lari sana-lari sini, nah.. yang nganter ini pegel kakinya.
Gilang tidak mau diajak untuk muter-muter mall dulu atau ke toko buku bahkan diajak duduk di area
mall juga tidak mau, alasannya ada jam dinding. Sesudah 1 jam berdiri tidak tahan juga, akhirnya saya
bujuk dan saya bilang "kalau tidak mau diajak duduk di area mall, nontonnya batal". Sesudah negosiasi,
akhirnya mau juga diajak duduk di area mall.
Berdasarkan pengalaman saya, bahwa mengatasi rasa ketakutan yang tidak beralasan perlu waktu, anak
perlu pembiasaan terus menerus tetapi jangan dipaksa karena akan trauma.
Sekian pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.
----- Original Message -----
From: LW ( Mami Elaine, 6thn 9 bulan)
Dear Pak Ach,
Putri saya yang kurang 3 bulan lagi mau 7 tahun juga masih takut ama badut & balon. Padahal saya
sudah pernah mengundang badut kerumah especially membuat "exlusive show" untuk dia, sibadut datang
sebagai orang biasa, berkenalan, ajak ngobrol hingga dandan, hingga menyulap sampe menghapus
dandannya kembali. Malah saat itu saya yakin dia sudah tidak takut lagi karena dia ikutan dandan kayak
badut & pakai bajunya sibadut. Semua itu saya record handycam & foto, 2minggu sekali saya
mengingatkan kembali tentang cerita itu, ternyata saat ketemu badut dia kembali mengumpet. Saya
langsung bilang itukan Oom Adit, badut yang dia kenal, dia jawab, bukan... itu badut lain bukan Oom
Adit (sambil cari tempat ngumpet).
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 61
Jadi, emang tidak gampang menghilangkan rasa takut yang sudah ada dalam diri mereka. Saya saja belum
berhasil.
Rgds,
----- Original Message -----
From: Id
Si Syauqi (Autistic 8th) dan adiknya Nadiva (6 th) tidak ada masalah dengan si badut, sedang kan
keponakan saya yang berusia 3 tahun yang tidak spesial takut dengan badut, jadi menurut saya tidak perlu
dikhawatirkan, mudah mudahan dengan berjalannya waktu akan ada perubahan yang sifatnya positif.
salam,
Id
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 62
Penonton Curang
----- Original Message -----
From: SW (Bapaknya Avie, 6,8 th)
Sabtu-Minggu, 30 April - 1 Mei 2005
Acara family gathering temen-temen kerja di Cilember, Puncak.
Di tengah-tengah acara yang khusus buat anak-anak, Avie menyatu dengan 15-an anak yang sedang
bergembira. Salah satu lombanya: verbalisasi ungkapan sayang pada orang tua. Ada lima peserta, Avie jadi
peserta terakhir. Keempat peserta yang lain dengan caranya masing-masing dengan sangat dramatis
mengungkapkan rasa sayang mereka pada papa/mama mereka. Pada saat giliran Avie, tiba tiba semua
orang diam (kecuali anak-anak) menunggu. Saya sudah pasrah dengan dugaan saya: Avie tidak tahu harus
bagaimana. Tapi saya salah. Avie pegang mikrofon, dan dengan intonasi robotik-nya berkata: "Avie
sayang bapak, apa bapak juga sayang sama Avie?" terus dijawabnya sendiri, "Sayang" Lalu dia
membungkukkan badan seperti habis konser. Kalimat itu kepunyaan salah satu peserta sebelumnya, tapi
gaya membungkukkan badan itu ide Avie sendiri. Saya tidak bisa berkata apa-apa. Takjub!
Yang menentukan pemenangnya adalah penonton. Masing-masing peserta mendapat applaus ramai.
Giliran nama Avie disebut, semua orang berdiri dan bertepuk tangan lamaaa sekali..
Saya jarang bisa menangis di keramaian, tapi malam itu dada saya sesak, air mata pun jatuh.
Salam,
Sw
----- Original Message -----
From: LW (Mama Elaine)
Dear Pak SW,
Wow... Pak, saya juga terharu baca cerita Bapak. Sayang sekarang kantor kita gak segedung lagi ya Pak,
jadi saya gak bisa tinggal naik ke atas untuk lihat Avie. Avie masih sering ke kantor Bapak setiap hari
Selasa?
Salam untuk Avie.
Regards,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 63
----- Original Message -----
From: MA
Saya ikut terharu juga ah.
Selamat untuk pak Sw, tidak banyak bapak2 berani mengakui kalo dia pernah menangis terharu/bahagia
melihat perkembangan anak spesialnya
----- Original Message -----
From: Ita
Ikut happy, pak.
Menyenangkan sekali kalau sesekali kita semua dapet 'surprise' dari anak-anak kita yang lebih sering bikin
kita keriting....
Salam,
Ita
----- Original Message -----
From: AH (Ayahnya Syaza dan Iyang )
Subhanallah, dari sekian rangkaian cobaan yang kita arungi, begitu mudahnya Allah memberikan satu
rasa bahagia dari suatu hal yang mungkin bagi orang lain kecil artinya
Selamat Pak, dengan hanya membayangkannya, dada sayapun sesak dan air mata sayapun jatuh, apalagi
kalau saya mengalaminya sendiri, .............. huh .
----- Original Message -----
From: AN
Horeee hidup Avie.....
Selamat buat Bapak Sw yah....
Saya tertegun membaca respon pembaca mengenai hal ini. Banyak bapak di milis ini adalah orang-orang
yang sangat peka terhadap hal-hal yang mengharukan. Saya bangga lho sama kalian Bapak-bapak. Yang
tidak pernah malu untuk menitikan air mata atau terharu. Itu adalah wujud syukur kita untuk hal-hal
yang menyentuh hati.
Jadi bukan hanya ibu-ibu yang meneteskan air mata bila melihat hal yang
membahagiakan.
Thanks ya Fathers.....
Salam,
An
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 64
Homeschooling?
----- Original Message -----
From: AR
Dear Ibu Ita dan rekan2 milis lainnya,
Saya membaca pengalaman Ibu Ita di Malang. Di situ Ibu sempat sedikit menyinggung beberapa orang
tua yang berniat menyekolahkan anaknya di rumah. Nah, kebetulan di koran Kompas hari Minggu ini
(13 Maret 2005), ada satu artikel tentang homeschooling itu (walaupun tentang anak2 yang
"mainstream").
Sejak beberapa waktu yang lalu saya sempat terpikir tentang homeschooling. Tapi belum tahu mesti
belajar dari mana sebelum benar2 memutuskan menjalaninya. Niat saya ini lebih ditujukan untuk anak
pertama saya, yang tidak autistic tapi dia agak terlambat/rendah kemampuan verbalnya, tapi sangat kuat
secara "pictural".Jadi cara belajar-mengajarnya perlu trik2 khusus.
Apakah Ibu Ita dan rekan2 lain tahu milis yang beranggotakan para orang tua atau praktisi pendidikan
yang melakukan atau berminat dengan homeschooling?Atau ada sumber2 lain untuk belajar tentang
homeschooling ini?
Ibu Ita, di Indonesia apakah homeschooling sudah diijinkan pemerintah (diakui), yang berarti sudah ada
kurikulum dan panduan2 lainnya?Kalau baca artikel Kompas itu, sepertinya para orang tua memakai
kurikulum Amerika ya? Waduh!!!Mesti pakai Bahasa Inggris dong....Kayaknya si sulung fokus bahasa
Indonesia saja dulu supaya lebih baik jadinya. Kalau model campur2 kok....rasanya di kuping agak tidak
enak ya....
Terima kasih banyak ya atas semua bantuan informasinya.
Salam,
----- Original Message -----
From: Nn
Hai semua,
Izinkan saya mencelah sedikit, di sekitar dunia sekarang hampir 6 juta 'homeschooling' termasuk saya.
Secara peribadi saya merasakan tiada satu pun kurrikulum yg 100% cocok utk setiap anak autis namun
orang tua bisa survey dulu dan selidik dulu tahap anak, keperluan, kos perbelaanjaan juga law pendidikan
di negara sebelum mula homeschooling atau purchase any curriculum in market. Ada banyak kelebihan
juga kontra homeschooling. Mungkin Ibu Utami boleh ke website.. hanya type autism- homeschooling
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 65
utk maklumat lanjut. Insyaallah jika berkesempatan saya berbesar hati berkongsi pengalaman
'homeschooling' namun perlu keizinan webmaster dulu saya takut menyalahi peraturan milis.
Salam,
Nn
----- Original Message -----
From: AM
Dear Ibu Ita,
Saya berdomisili di bandung. Kebetulan di Bandung saya pernah mendengar bahwa ada Homeschooling,
yaitu di jalan citarum 16, belakang mesjid istiqomah (dekat Erha Dermatologi). Saya sendiri belum
pernah kesana, tetapi mendengar cerita dari dosen saya bahwa sekolah tersebut memiliki metode
pengajaran yang sedikit berbeda. Mungkin saya akan coba carikan nomor teleponnya supaya ibu bisa
menghubungi sekolah tersebut.
----- Original Message -----
From: MI
Ikutan gabung...
Sebenarnya homeschooling di Indonesia telah ada sejak jaman dulu, tapi namanya aja yang berbeda. Buat
kami, Teknologi Pendidikan Home Schooling, Belajar Jarak Jauh (e-learning) dll. digolongkan pada
Pendidikan Alternatif.
Pendidikan Alternatif ini pada kondisi yang sudah ada bisa kita lihat di pola pendidikan pesantren,
sekolah terbuka (SMP Terbuka ? sekarang sudah berkembang menjadi SMU Terbuka-), Universitas
Terbuka, Pendidikan Kejar (Kelompok Belajar) Paket A & B, Sekolah Pamong (di daerah Surakarta -yang
sudah almarhum-), dll.
Pada prinsipnya pola pendidikan alternatif ini menekankan kurikulum yang lebih fleksibel dalam pola
pengajarannya -kalau belum di campur-aduk dengan kepentingan pemerintah-. Karena ada beberapa pola
belajar pendidikan alternatif ini yang akhirnya dihapus atau di madulka oleh pemerintah sendiri. Sebagai
contoh Paket Kejar Paket A &
B yang lebih menekankan pada pengembangan life skill di mandulkan pemerintah dengan dipaksakan
dimasukkannya pola pengajaran kurikulum sekolah umum, dan banyak contoh lainnya.
Kembali pada pembahasan Home schooling, awal poembentukan home schooling ini di US sendiri lebih
pada pengawasan prefentif orang tua terhadap anaknya karena di sana lembaga sekolah sudah tidak bisa
lagi menjadi lembaga pembelajaran yang sehat -karena menjadi ajang perkelahian dan peredaran obar
bius. So, para orang tua berkumpul untuk menyediakan pendidikan untuk anak mereka sendiri, semula
pendidikan tersebut dikelola oleh orang tua sendiri namun selanjutnya berkembang menjadi ada pengajar
yang datang ke rumah.
Oh, ya. Untuk kurikulum dan pola pengajarannya kenapa sih harus "nyontek" terus sama Amerika?
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 66
Kenapa nggak disusun sendiri? Usul saya bagaimana kalo beberapa orang tua membentuk komunitas yang
nantinya mengelola pendidikan mandiri, untuk legal atau nggak pendapat saya kenapa tidak? Toh
bukankah pemerintah yang harus memfasilitasi ini?
Gitu dulu, saya mendukung homeschooling asal kita nggak "nyontek" dan jadi gappeng (gagap
pengetahuan)...
----- Original Message -----
From: RL
Saya setuju sekali dengan usul anda.... selama ini memang kita sering kurang puas bahkan kadang cukup
repot dengan kurikulum dan situasi sosial sekolah yang ruwet. kalau memang ide yang dilontarkan sudah
ada yang bisa menampung, mungkin saya bisa bantu.... berdasarkan pengalaman saya yang dulu pernah
jadi guru kecil-kecilan
salam perjuangan
----- Original Message -----
From: Ita
Saya pernah baca di artikel dan buku, bahwa di Amerika sistim homeschooling ini sudah sangat diakui,
karena ada lembaga yang memperbolehkan untuk 'numpang tes' sehingga ada legalitasnya.
Di kompas memang artikelnya juga membahas penggunaan lembaga amerika untuk legalisasinya.
Kalau di Indonesia, mungkin ada baiknya secara personal datangi beberapa sekolah yang mungkin bisa
menerima ide untuk "mengikutsertakan anak kita saat ulangan umum bersama anak lain" dan juga saat
ujian, untuk memperoleh legalitasnya. Sementara itu, segala hal yang lain, dilakukan sendiri di rumah.
Saya punya ide itu, karena sewaktu saya bicara dengan kepala sekolah sebuah sekolah regular di kawasan
Ciganjur yang punya kurikulum 'beda', mereka bilang untuk ujian kelas 6 akan nebeng dengan sebuah
sekolah lain di kecamatan yang sama. Berarti, ada kemungkinan dong?
Saya pribadi sih, mementingkan ilmu daripada segala hal yang lain. Sosialisasi bisa diperoleh melalui
kursus, sanggar, dan tempat umum. Tapi pemerolehan ilmu bisa dilakukan dimana saja, selama
pelaksanaannya memenuhi kaidah disiplin dan aturan yang berlaku di masyarakat umum.
Begitu saja rasanya pendapat saya....
Salam,
Ita
----- Original Message -----
From: Ut (Azka-Rakhsan)
Dear Ibu Am dan Ibu Rus,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 67
Terima kasih atas semua infonya. Saya setuju dengan pendapat ibu Rusnani. Banyak sekali yang harus
dipertimbangkan dan yang terpenting sebagai orang tua yang akan menjadi pendidik utama di
"homeschooling', saya harus PD (percaya diri) dan tahu diri seberapa besar kemampuan saya ya. Semua
informasi dari Ibu berdua dan rekan2 lainnya pasti bisa jadi cermin buat saya dan suami untuk merancang
pendidikan anak2 kami.
Untuk Ibu Rus, maaf, Ibu dari Malaysia ya? Saya jadi bernostalgia membaca cerita Ibu. Tahun 1998-2000
kami tinggal di KL.
Salam kenal buat semua.
----- Original Message -----
From: MI
Sebelum pembicaraan menjadi kemana-mana saya mau mencoba menberi arah pemahaman yang sama
dulu tentang apa dan bagaimana home schooling...
Ini link paling dasar dari pengertian dan sejarah home schooling itu sendiri;
http://homeschooling.gomilpitas.com/directory/Beginning.htm
dan
http://homeschooling.about.com/
Untuk homeschooling dalam penanganan autism bisa dilihat di link
http://homeschooling.about.com/od/specautism/
Maksud saya adalah jangan karena ada tren di luar marak suatu metode belajar di luar kita jadi latah ikut-
ikutan menciptakan batasan sendiri yang sebenarnya melenceng jauh dari filisofi dasar dan awal
pembentukannya di negara asalnya. Namun bila memang kita benar-benar memilih untuk menggunakan
metode -home schooling misalnya- hal itu benar-benar dari pemahaman kita secara benar.
Saya sebagai praktisi pendidikan sering mengalami ini di lapangan, contoh paling nyata adalah dalam
penerapan kurikulum kita sekarang; KBK (Kurikulum Berbasis Kompetensi), yang dilandasai dari
pemikiran teori kecerdasan berganda, kecerdasan spritual, kecerdasan emosional dll. Dirumuskan bahwa
sekolah harus mampu mengakui dan menghargai setiap MODALITAS BELAJAR anak, sehingga perlu
dibuat kurikulumnya.
Pembuat konsep bisa asyik bermain-main dengan ide mereka, kenyataan di lapangan? Guru-guru
kebingungan dengan konsep ini, bahkan baru-baru ini muncul lagi konsep sekolah inklusif yang sekolah
wajib menerima anak dengan berbagai macam kondisi dan latar belakang, tapi apakah sarana dan
prasarana sekolah -khususnya negeri- apakah mendukung?
Saya pikir, kita jangan ikutan latah bongkar pasang metode belajar untuk diterapkan apalagi ke anak kita.
Nggak semua yang dari luar itu baik, dan nggak semua yang ada di Indonesia itu buruk...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 68
Hingga lebih parah tingkat kepercayaan terhadap pemerintah -dalam hal ini DIKNAS- berkurang, cukup
lah MALL PRAKTEK di dunia kesehatan membuat tingkat epercayaan kita berkurang pada Rumah Sakit
(khususnya saya pribadi). Coba bayangkan MALL PRAKTEK di dunia pendidikan... (Mau sekolah
dimana anak-anak kita?)
MARI KITA BANGUN PENDIDIKAN YANG MENCERDASKAN
Salam,
----- Original Message -----
From: Yt
Ibu Reg,
Kami pernah merasakan sedih dgn penyampaian sekolah dasar yang menyatakan kurang mempunyai
fasilitas untuk anak autis, padahal jagoan kami (Dean usia 11 thn 11 bln) sudah 3 thn di Taman Kanak-
kanak dan sudah tidak bisa lagi di TK dgn usia yang sudah 9 tahun. Bingung sekali pada saat itu... tapi
untunglah tempatnya terapi mengadakan homeschooling selain terapis ada guru-guru dgn predikat
pensiunan guru TK terkemuka di bgr, pensiunan guru SD terkemuka di bgr dan juga atas arahan yayasan
yang melihat metoda dan pemerhati dari sekolah diluar dan disesuaikan dgn keadaan pendidikan shg ada
modifikasi penggabungan pengalaman guru yg disesuaikan dgn kondisi anak. lhamdulillah Dean sudah
kelas 2 dan programnya sama dengan adiknya Diva (kelas 2 juga) dan dekat dgn rumah kami. Ini sekedar
informasi tuk Bu Reg.
Salam,
Yt
Sharing Perilaku Anak Asperger
----- Original Message -----
From: Sy B
Kepada rekan2, tolong barangkali ada yg punya pengalaman atau info tentang autis menjelang remaja,
khususnya untuk anak Asperger.
Kami sedang kesulitan menghadapi perkembangan perilaku dan kecenderungan oppositing yg makin kuat
pada anak kami, Ammar yg sekarang berumur 12 th 5 bln. Perilaku lebih suka menutup diri dan
menyendirinya makin kuat. Bagaimana mengatasi dan mengarahkannya?
Komunikasinya verbalnya cukup bagus. Cuma suka sekali menentang pendapat apapun yng sdg jadi topik
pembicaraan saat itu. Ya, selalu cari pertengkaran, begitu.
Terima kasih.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 69
----- Original Message -----
From: Leny
Bapak Sy,
Karena kebetulan anak saya juga Asperger dan seumuran dengan anak bapak (12 tahun), saya mencoba
sharing apa yang saya tahu. Walaupun kasus anak bapak belum pernah dialami oleh anak saya, tapi saya
pernah membaca sedikit mengenai kasus-kasus anak Asperger.
Masalah terbesar yang dipunyai oleh anak Asperger adalah masalah sosialisasi dan inter-aksi sosial. Dan
hal ini akan semakin terlihat dan terasa pada saat dia meningkat remaja. Anak Asperger kurang atau tidak
dapat meng-aplikasikan tingkah laku (behaviour) yang sesuai dan selayaknya pada teman-teman dan
orang-orang di sekitarnya. Behaviour yang inappropriate (tingkah laku yang tidak sesuai) ini lah yang
dapat membuat anak Asperger terlihat sangat rude. Bicaranya yang tanpa basa- basi dan to the point dapat
membuat orang lain "kaget" dan tentu saja akan menimbulkan rasa tidak suka pada lawan bicaranya.
Pada kasus anak bapak, Ammar, mungkin saja pada saat temannya mengatakan "hitam", dia memang
berpikiran sebaliknya dalam arti tidak sependapat dengan temannya, sehingga dia langsung saja
mengatakan "bukan hitam, tapi putih". Anak Asperger tidak dapat berpikir bahwa pendapat orang bisa
berbeda. Anak lain yang bukan Asperger, mungkin saja akan bilang: "oh... kamu suka hitam yah...., kalau
aku suka putih tuh....." Itu salah satu contoh saja. Dan karena temannya bukan Asperger, apalagi mereka
semua masih anak- anak, tentu saja marah kalau ditentang, sehingga terjadilah pertengkaran. Terus karena
setiap pembicaraan selalu diakhiri dengan pertengkaran (yang mungkin Ammar pun tidak mengerti
kenapa bisa begitu?), akhirnya Ammar pun menjadi malas untuk berteman dan bersosialisasi lagi.
Menurut Tony Attwoods dan juga Christopher Gillberg, pada dasarnya anak Asperger mempunyai
"ketidak-mampuan" untuk membaca gerak-gerik atau pun mimik orang lain, dalam hal ini lawan
bicaranya. Mereka juga tidak mampu untuk menangkap "maksud" dari suatu kata-kata yang diucapkan
orang. Ketidak-mampuan anak Asperger dalam membaca emosi dan mengerti pikiran orang lain inilah
yang mengakibatkan anak Asperger kelihatannya tidak mempunyai empati pada orang lain (untuk
selengkapnya baca artikel Asperger versi Inggris di website puterakembara).
Menurut para ahli, anak Asperger perlu SELALU diingatkan akan teori-teori/tata-cara berinter-aksi,
berbicara dengan orang lain (mengobrol). Hal ini harus diajarkan setiap hari (daily life, learning, and
teaching). Dalam kasus Ammar, mungkin bisa dikasih tahu bagaimana caranya kalau mau membantah
(menentang pendapat teman), bisa dilakukan secara halus dan tidak langsung. Beritahu juga bahwa
kebanyakan orang (walau tidak semua) tidak suka pendapatnya ditentang secara langsung. Saya tidak tahu
bagaimana comprehension Ammar dalam menangkap cerita/penjelasan secara verbal. Kalau tidak bisa
secara verbal, dapat secara visual misalnya: gambar 2 orang yang sedang mengobrol terus ditentang jadi
berantem. Terus beri gambar mimik orang yang sedih karena berantem (unhappy).
Bapak bisa juga membuat satu list yang berisi kalimat-kalimat yang harus dipraktekkan bila sedang
berbicara dengan teman, mulai dari yang paling sederhana. Dan kalau bisa latihannya seperti main drama
dengan melibatkan adik-adiknya (kalau punya). Ada baiknya bukan cuma list kalimat, tapi juga kata-kata
yang harus diucapkan apabila ingin mengganti topik misalnya : eh... ngomong-ngomong; eh.. kamu tahu
gak ....; kayaknya ..... (misalnya) dan masih banyak lagi. Juga bagaimana kalau ingin mengakhiri
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 70
pembicaraan secara tiba-tiba dengan cara yang menyenangkan.
Bukan hal yang mudah pak, tapi pasti ada hasilnya kalau kita sabar. Mumpung masih umur 12 tahun
pak. Saya mulai kira-kira 3 tahun yang lalu, dan sudah tampak hasilnya (Puji Tuhan, karena semua ini tak
lepas dari karunia Yang Di Atas).
Oh..yah pak, yang juga sangat penting adalah beri pengertian dan penjelasan pada guru dan teman-
temannya mengenai kondisi Ammar yang "berbeda".
Semoga bermanfaat.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: AP
Dear all,
Perkenalkan saya orang tua dari Rianto 9 tahun yang hingga hari ini masih menebak-nebak apakah anak
tersebut adhd/add atau malahan belakangan baru ketahuan kalau lebih mengarah asperger. Kami sudah
memeriksakan anak tersebut ke Dr Melly B, Dr Hardiono, Dr Dwijo, dll. Tapi belum ada kesimpulan
pasti. Mohon info kepada semuanya apakah metode yang dapat mendeteksi seorang anak yang
dikategorikan lebih ke asperger dibandingkan adhd/add?
Trims,
----- Original Message -----
From: Leny
Pak An,
Sebenarnya pada umur 9 tahun akan lebih mudah untuk mendeteksi apakah Rianto asperger atau bukan.
Asperger akan lebih mudah dideteksi di usia 6 - 11 tahun, tidak seperti anak autis yang bisa didiagnosa di
bawah umur 2 - 3 tahun. Anak asperger biasanya sama sekali tidak terlambat bicara, punya kosa kata yang
sangat baik, walaupun kadang-kadang gaya bicaranya sangat formal, tidak mengerti yang namanya
"bahasa gaul" atau "becanda" atau bahasa "humor dan ironi". Mereka pun kebanyakan mempunyai
intelligence yang cukup baik bahkan di atas rata-rata. Oleh karena itu biasanya secara akademik, biasanya
mereka tidak bermasalah dan bisa masuk sekolah umum. Dapat mengikuti pelajaran dengan baik sesuai
kurikulum DepDikNas kita yang cukup "aduhai". Berdasarkan pengalaman, bahkan anak asperger dapat
berprestasi.
Tantangan atau masalah TERBESAR bagi penyandang asperger adalah dalam hal bersosialisasi dan
berinter-aksi. Walaupun anak asperger sebenarnya suka sekali untuk berteman, tapi gak bakalan
"nyambung" karena subject yang menjadi topik perhatiannya berbeda dengan anak-anak seusianya.
Topiknya suka mengarah ke science, computer, nature, planet atau hal-hal yang lebih tinggi dari yang
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 71
seharusnya dia bicarakan. Itu sebabnya seringkali dijuluki "professor kecil". Kesulitan anak asperger dalam
bersosialisasi dapat/akan membuat mereka menjadi sangat stress di sekolah. Banyak kendala akan
ditemukan pada saat anak asperger memasuki masa remaja /akil-balik (SMP/SMU).
Setahu saya (tolong dikoreksi kalau salah), belum banyak dokter di Indonesia yang memahami benar
tentang asperger.
Untuk meyakinkan, bapak bisa mencoba dulu untuk mengisi kuesioner yang ada di website
Puterakembara (sangat efektif menurut saya):
http://puterakembara.org/asindo.shtml - Asperger Syndrome menurut Skala Australia
atau sekedar baca-baca mengenai asperger
http://puterakembara.org/apaas.shtml - Apakah Asperger Syndrome itu ?
atau sebenarnya banyak sekali informasi di internet, ada yang cukup bagus menurut saya,
http://www.autism.org/asperger.html
Asperger's Syndrome Written by Stephen M. Edelson, Ph.D.
Center for the Study of Autism, Salem, Oregon
http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
Online Asperger Syndrome Information & Support (O.A.S.I.S)
Semoga membantu, juga buat rekan milis yang lain yang sedang ragu-ragu mengenai anaknya masing-
masing.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: RG (Ibu Lesmana)
Dear Bu Leny,
saya sangat setuju dengan pendapat itu dan sangat mendukung, karena putera kedua saya mengidap
Asperger dan ciri2nya persis seperti itu. Sekarang meskipun tetap "Freak" tapi dia ternyata mampu masuk
ke Universitas.
Betul sekali sosialisasinya tetap mengalami kesulitan tapi anak saya mampu mengatasinya, Saya rasa itu
yang paling penting anak diajarkan untuk bisa mengatasi permasalahan yang datang pada dirinya.
Salam,
Rg
----- Original Message -----
From: Ind (Mama Aldi)
Ibu Leny dan Ibu RG,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 72
Penjelasan Ibu Leny tentang asperger banyak persamaannya dengan anak saya Aldi, saat ini hampir 6
tahun. Saya akan berterimakasih sekali jika Ibu Rg bisa sharing mengenai putra ibu dalam melewati masa
kanak-kanak, masa remaja, hingga kini di universitas.
Salam,
Rg
----- Original Message -----
From: Leny
Bu Rg,
Bisakah sharing mengenai putera ibu dalam melewati masa remajanya hingga kini di universitas. Pasti
akan sangat membantu rekan milis lain yang mempunyai putra/putri asperger (saya tahu ada walau tidak
banyak).
Terima kasih.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: RG
Makasih bu Leny atas perhatiannya, maaf nih baru bisa muncul lagi, Iya menegenai perjalanan Lesmana
semasa remaja.
Ini betul2 masa yang terberat, mulai sejak anak menginjak usia 12 th, karena mereka sendiri sudah mulai
menyadari di"Kucil"kan oleh teman2nya paling tidak dianggap aneh. Apalagi guru.....wah sepertinya tiada
hari yang saya terpaksa harus menjelaskan apa yang diperbuatnya seperti me"ngecat" bangku sekolah
dengan type ex , mengukir bangku sekolah.......pulang semau dia saat guru marah atau saat ditegur oleh
guru.
Senang menjanjikan sesuatu tetapi tidak dijalankan, atau marah besar saat ditanya mengapa datang
terlambat disekolah.
Bagi Lesmana "mungkin" yang ada dibenaknya mengapa orang dewasa senang membuat hidupnya
susah?? Mengapa begitu banyak aturan yang harus saya lalui.... padahal urusan akademis saya kan cukup
OK???? Hal itu membuat dia kurang bisa menerima...... disisi lain dia sangat sensitif...... jadi kalo kita
betul mengenal dia..... maksud saya dirumah dia sangat manis dan malah penurut..... itu yang kadang
membuat saya pusssssiiiiiing tujuh keliling......... tapi saya mencoba untuk selalu minta "Excus" ke
gurunya.
Seliwat dari jenjang SMP ternyata "Excuse" itu semakin tidak diperhatikan sementara anak masih
menuntut perhatian dari sekitarnya...... anak masih sangat moody..... tapi sikap anak lain tentunya
semakin dewasa sehingga .....sikap Lesmana yang tetap kekanak-kanakan semakin terlihat...... terutama
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 73
tidak pernah berani untuk pergi keluar rumah....... sendiri (Saat ini sudah bisa), kalo saya tanya
"Mengapa".... maka jawabnya saya malas menjawab kalo ditanya orang......... bila saya katakan "tapi kamu
kan juga selalu menjawab kalo mama yang tanya" Maka jawababnnya..... "Karena Mama bertanya yang
mudah"........ oooooo..... my.... God....... what shall....I....do........itu yang ada pada diri saya saat itu.
Sulit sekali memang..... tapi tetap saya mencoba mengantar Lesmana kesekolah SMA gitu lo........... seperti
masa kanak2 dia, saya antar sampai dia duduk dikelas. Sayangnya hal ini tidak bisa berjalan lama....karena
teman2nya dan gurupun mulai melihat "Miring" pada dirinya....dan ini yang membuat dia malas untuk
sekolah.
Meskipun pada suatu hari dia menemukan.... seorang "sahabat" wanita di SMA tersebut....dan ternyata
dia mencintai wanita tersebut......... ooooo God kita semua kaget dan ayahnya mulai merasa ketakutan
dengan gaya dia berteman..... kami sangat takut dia meng"Hamili" teman tadi..... apalagi mereka pandai
sekali mencari rumah kosong....pernah kita mencari dia sampai tengah malam, ternyata sedang berdua
disuatu rumah kosong bersama wanita tadi......... wah.... membuat kami makin kalut.... karena semakin
kita marah sepertinya ada titik kesengajaan bagi dirinya untuk semakin berbuat...... kamipun semakin
putus asa..... sehingga pertenggkaran diantara kami sebagai ortu tidak bisa dihindari lagi....... sayang sekali
........ kamipun berpisah.
Lesmana ternyata bisa menerima dengan baik kondisi ini....justru kami sebagai ortu merasa terpacu
hingga masing2 putar otak untuk mencari yang terbaik bagi Lesmana. Saat itu kami menyadari bahwa
memang belum ada sekolah di Indonesia saat itu yang mampu mengatasi perilaku anak seperti Lesmana....
karena memang menyulitkan....... untuk itu saya relakan Lesmana untuk dibawa Ayahnya ke LN
(Jerman)...... disitu setelah dites.....memang secara mental Lesmana tidak mampu masuk sekolah tinggi
(Highschool) tapi bila dilihat secara IQ 142 berarti dia mampu donk........ akhirnya kita dengarkan
masukan2 dari semua ahli pakar perkembangan anak yang terdiri dari Dokter syaraf, psikolog, dan para
terapis...... yang mengatakan sebaiknya Lesmana di ikutkan di sekolah kejuruan....... sementara dia harus
ikut terapi Bahasa....... sambil kita perhatikan perkembangannya saat itu Lesmana berusia 17 th. Akhirnya
kami tempatkan Lesmana sebagaimana pakar itu bilang.... kita carikan sekolah yang hanya 50 m dari
rumah sehingga dia sanggup pergi sendiri dan tempat terapipun tidak terlalu jauh......disitu Lesmana
mulai belajar pergi sendiri.
Selesai sekolah kejuruan Lesmana masih rajin ikut terapi, juga mau bekerja, sepertinya dia enjoy dengan
pekerjaannya membuat furniture....... pada saat dia mendengar adiknya lulus SMP di Indonesia......dia
secara spontan berkata ingin masuk SMA juga padahal usia dia sudah 22 th, tapi kami tanpa ragu2
mencarikan dia SMA atau highschool di kotanya...... untung ada yang mau menerima itupun sekolah sore
yang hanya dikunjungi oleh pekerja2 asing.....tapi terlihat Lesmana mulai terpacu..... untuk lebih
serius..... melihat hidupnya........ Dan sekarang Lesmana sudah duduk di semester 4 kuliah programming.
Kami sekarang sering berdialog melalui telpon, ini bukan hal yang mudah bagi Lesmana.......tapi yang
penting bagi saya, Lesmana mengetahui kesulitannya.....dan mau berusaha......mudah2an Tuhan selalu
akan memberi petunjuk bagi Lesmana.... untuk bisa mandiri......
Ini sekelumit cerita dari Lesmana........ beda Lesmana dengan Oscar. Lesmana tidak pandai membuat
kalimat sehingga dia malas menulis.... apalagi menuliskan tentang dirinya......... tapi dia senang bikin
kue...... sehingga bila ada diantara kami ulang Taun maka Lesmana sibuk membuat kue bagi kami....
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 74
Salam,
Rg
----- Original Message -----
Dear Bu RG,
Terima kasih sharingnya yang menambah semangat dan harapan bagi saya. Semoga sukses kuliah
Lesmana dan tercapai cita-citanya dan ibu sekeluarga.
Salam,
Ind
----- Original Message -----
From: Leny
Salut dengan kisah perjuangan Lesmana yang telah berhasil menemukan jati dirinya, dengan bimbingan
orang tua. Saya semakin sadar bahwa tidak ada satupun anak autis/asperger yang sama persis. Mereka
begitu unik, dan masing-masing mempunyai kekurangan serta kelebihan di bidang yang berbeda,
sehingga kita harus jeli dalam mengenali interest si anak untuk dapat dikembangkan.
Terima kasih sharingnya bu.
saya turut mendoakan semoga Lesmana selalu dibimbing olehNya untuk bisa semakin mandiri, bisa
berkarya, serta tentunya bahagia. Tiada kekuatan yang lebih besar dari pada bimbingan dan kasih Tuhan.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: SD
Kepada sesama orang tua anak asperger,
Sangat menarik mendengar pengalaman ibu Rg (ibunya Lesmana) saya pun mengalami pengalaman
serupa anak saya Zakaria biasa dipanggil jaka seorang anak asperger sekarang berusia 13 tahun dan duduk
di kelas SMP kelas 1 di SMP negeri 29 Bandung.
Sekarang merupakan masa yang paling berat karena pelajaran di sekolah semakin sulit dengan kurikulum
yang sangat sulit jangankan untuk anak -anak spesial untuk anak normal pun cukup merepotkan. Tadinya
jaka tidak pakai guru pendamping tapi sekarang mulai sering tantrum lagi karena sering menjadi bulan-
bulanan kawannya yang sering mengolok-olokannya karena memang cara dia bergaul sangat berbeda
dengan anak sebayanya.
Di Bandung sendiri belum ada sekolah khusus untuk anak-anak special. Yang membuat saya pusing sekali
yaitu dia sangat ingin disamakan dengan anak normal sehingga dia tidak mau dipindahkan ke sekolah lain
atau ikut program homeschool sehingga dia sangat rajin kesekolah walaupun secara akademis dia tidak
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 75
dapat mengejar sistem pelajaran KBS.
Pada tahun 2000 sebenarnya dia pernah saya bawa ke Perth dan didiagnosis oleh Yura tender yang
menyatakan bahwa dia mempunyai IQ 140 akan tetapi karena penyampaian pelajarn disekolan sangat
klasical maka the messages tidak bisa dimengerti oleh dia.
Begitulah masalah saya mudah-mudahan ada yang bisa membantu saya
----- Original Message -----
From: RU (Ayah Gamal)
Anak saya Gamal, remaja 14 tahun juga Asperger. Sekarang kelas 2 SMP, juga sering mengalami
gangguan dari teman-teman di sekolah karena dianggap aneh di pergaulan.
Saya dan istri selalu menghadapi tantangan bagaimana memberi pengertian kepada Gamal agar dapat
mengendalikan kemarahannya bila menghadapi olokan-olokan teman-temannya. Juga berusaha untuk
selalu berkomunikasi dengan para gurunya di sekolah untuk dapat memberi pertolongan di dalam hal
memberdayakan si anak, seperti lebih sering memberikan perintah-perintah dalam bahasa "visual"
disamping "verbal". Memang gurunya terpaksa harus agak berusaha extra.
Beberapa guru memang mengkomunikasikan seperti yang kami harapkan kepada Gamal, tetapi tentu
tidak semua karena para guru tsb juga sangat sibuk dimana ratio guru -murid di sekolah kami 1:30. Yah
itulah tantangannya kita sebagai orang tua anak berkebutuhan khusus.
Salam
Ru
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 76
Asperger berbeda dengan Autis ?
Oleh: Leny Marijani
Akhir-akhir ini semakin banyak yang berpendapat bahwa Asperger tidak sama dengan Autis, padahal
dalam standar diagnosa DSM IV, Asperger adalah merupakan salah satu spektrum Autis.
Selain ada perbedaan di antara keduanya, sebenarnya ada beberapa ciri dari asperger dan autis klasik yang
sama, masing-masing punya ciri-ciri dalam hal ketidakmampuan dalam berkomunikasi dan bersosialisasi.
Mereka juga sama-sama menunjukkan beberapa perilaku unik/rutinitas, walaupun dalam degree yang
berbeda (varying degree), bisa dari mild, moderate, to severe.
Tidak seperti anak autis yang bisa didiagnosa di bawah umur 2 - 3 tahun, anak asperger baru bisa
terdekteksi, biasanya pada saat berumur di antara 6-11 tahun.
Tidak seperti kebanyakan anak autis, anak asperger memang tidak menunjukkan keterlambatan bicara,
punya kosa kata yang sangat baik, walaupun agak sulit untuk mengerti bahasa "humor dan ironi". Mereka
pun kebanyakan mempunyai intelligence yang cukup baik bahkan di atas rata-rata. Oleh karena itu
biasanya secara akademik, biasanya mereka tidak bermasalah, dan mampu mengikuti pelajaran di sekolah
umum dengan baik.
Sedangkan penyandang autis klasik, sebagian besar terdiagnosa mempunyai IQ dibawah normal bahkan
masuk kategori moderate mental retardasi.
Tantangan terbesar bagi penyandang asperger adalah dalam hal bersosialisasi dan berinter-aksi. Pada
umumnya, anak asperger suka untuk berteman, walaupun dengan gaya bahasa dan mimik yang formal
dan terlihat "aneh". Mereka sulit memulai percakapan dan sulit mengerti makna dari interaksi sosial.
Kesulitan anak asperger dalam bersosialisasi dapat/akan membuat mereka menjadi sangat stress di sekolah.
Banyak kendala akan ditemukan pada saat anak asperger memasuki masa remaja /akil-balik (SMP/SMU).
Untuk menghadapi masalah itu, orang tua disarankan untuk segera mencari ahli yang profesional (care
dan knowledgable) dan melakukan intervensi yang diperlukan se-segera mungkin dengan berterus terang
kepada guru (pendidik) dan kepala sekolah dengan melihatkan atau membawa referensi dari ahli tsb.
Tanpa pemberitahuan dari orang tua, pihak sekolah dan teman-teman anak asperger sulit untuk
mengetahui bahwa mereka "berbeda" karena anak asperger tidak mudah dikenali seperti halnya anak autis
klasik. Hal inilah biasanya yang dapat menjadi pemicu berbagai masalah serius pada anak asperger.
Walaupun sebagian orang menganggap bahwa asperger adalah mild autis (autis ringan), treatment dan
intervensi tetap harus dilakukan.
Sebagian besar program2 terapi untuk anak asperger biasanya bersifat direct teaching / langsung di dibuat
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 77
untuk memperbaiki skill yang mereka belum kuasai misalnya di-bidang sosialisasi,
mengerjakan/menyelesaikan pekerjaan sekolah dan cara membagi waktu (time management).
Anak asperger juga akan sangat terbantu jika banyak dilibatkan dalam kegiatan sosial seperti belajar dalam
kelompok kecil (support group), sport club, dimana mereka dapat berlatih, share experience mereka dan
saling belajar dari teman mereka.
Ada juga satu terapi yang cukup baik untuk anak asperger yaitu terapi RDI (Relationship Development
Intervention) didevelop oleh Dr. Steven Gutstein.
Demikian sedikit info, semoga bermanfaat.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 78
Bullying (perlakuan kasar)
----- Original Message -----
From: Ibu A ( Ivan 6 thn, verbal)
Rekan-rekan,
Ivan sekarang ini kan di TK B Umum, yang suka bikin saya sediiih banget..kalo pulang sekolah saya dapat
cerita perlakuan teman-temannya ke Ivan. Bayangkan suatu saat ada temannya yang ultah di sekolah, Ivan
kasih kado ternyata kado itu diambil.... dibanting..
dan diinjak2 sama temannya... Ivannya bengonnng...aja..yang marah mbaknya ke anak itu.
Memang saya sudah memperkirakan hal-hal tersebut sangat mungkin terjadi di sekolah umum. Walapun
secara akademik Ivan melebihi teman2nya, tapi krn Ivan kurang suka berteman dgn mereka jadi sosialisasi
dgn teman2nya kurang banget selama ini yang Ivan ajak ngobrol... yach ibu2 atau mbak2 temannya itu,
misalnya ada nih teman Ivan amanya shifa kalo shifa belum kelihatan, Ivan tanyanya ke ibunya shifa.."
tante shifa kemana sich" kok belum datang"...kebetulan guru2 dan orangtua murid sangat memahami
masalah Ivan, tapi teman2 nya lho....aduuh...belum lagi kalo ada yang tiba2 cubit Ivan, langsung
ngomelin Ivan....tanpa Ivan tahu masalahnya apa.
Saya pengin deh ngajarin Ivan berantem atau sekedar mempertahankan diri. ya..kalo dipukul
balas..gitu..tapi Ivan..selalu diamm kalo dinakalin sama temannya.
Suatu saat saya pengin ajak Ivan ke sekolah umum yang menyediakan 1 kelas khusus...tapi disana Ivan
lebih cerewet dan malah banyak tanya ke gurunya..ini dan itu..jadi gurunya lebih menyarankan agar Ivan,
untuk perkembangannya lebih baik dibawa ke sekolah umum agar lebih terpacu.. tapi saya nggak tahan
dengar Ivan diperlakukan seperti itu oleh teman2nya.
Teman, apakah ada saran untuk membuat Ivan lebih percaya diri..atau paling nggak bisa berkelahi...(
maaf agak ekstrim nih)
Terima kasih
----- Original Message -----
From: Mamanya Iqbal
Ibu A!
Saya sedih sekali mendengar perlakuan anak2 di sekolah Ivan, kebayang bagi saya bagaimana nanti kalau
anak saya Iqbal masuk ke sekolah umum seperti Ivan.
Saran saya, Ibu temui kepala sekolah atau guru kelasnya Ivan agar para guru yang mengajar di kelas Ivan
memberi tahu kepada teman-teman sekelas Ivan kalau Ivan autis dan teman-temannya diberi pengertian
supaya berlaku adil dan baik sangka terhadap Ivan. bukannya Ivan tidak mau bergaul ata sombong. Kalau
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 79
perlu dikasih tahu kepada teman-temannya ketika Ivan tidak ada di kelas. Tapi saja tentu ada plus
minusnya dan ada resikonya mudah-mudahan resikonya positif. Hanya itu yang dapat saya sarankan.
----- Original Message -----
From: DN (mamanya Jogi)
Ibu A,
Benar anak kita harus kita ajarkan untuk percaya diri, tapi buat anak autis hal itu tentu tidak mudah.
Menurut saya selain mendidik dan mengajarkan anak kita, saya pikir lingkungan juga perlu dididik.
Kasus seperti ini juga pernah terjadi pada anak autis di sekolah anak saya, sampe-sampe mereka ngga mau
dekat karena takut menular.
Puji Tuhan hal itu ngga sampai terjadi di anak saya karena saya berusaha antisipasi sejak awal. Saya
cukup dekat dengan teman-teman anak saya, dulu ketika baru masuk SD hampir setiap pagi saya datang
dan ngobrol dengan teman-teman Jogi anak saya, tentu dengan 'bahasa' anak-anak. Saya berusaha
memberi tahu kondisi Jogi dengan bahasa yang simple sehingga bisa diterima anak-anak, susah memang
dan tidak bisa dalam waktu yang cepat. Selain itu saya dekati orangtua teman-teman Jogi, sama juga saya
berusaha 'mendidik' lingkungan sehari-hari anak saya untuk mengerti kondisi anak saya. Habis mau
gimana lagi...
Pernah sekali waktu juga Jogi pulang dan bilang kalau ada anak grade 1 yang nakal dan bilang kalau Jogi
stupid (padahal Jogi kelas 3). Dia kayanya sedihhhhh banget dibilang stupid, karena selama ini kami
selalu bilang kalau dia adalah anak pintar. Karena itu anak bukan sekelas anak saya, akhirnya saya lapor ke
guru kelas 1. Sejak itu Jogi ngga pernah diganggu lagi, kalaupun ada yang ganggu sekarang teman-teman
sekelasnya yang belain dia.
Wah.. kalo diingat-ingat awalnya pengen nangis deh bu, coba aja bayangkan anak kita dianggap mahluk
angkasa luar :-(
Sekarang malah teman-teman anak saya jadi 'mata-mata' di kelas kalau Jogi ada masalah pulang sekolah
mereka telpon saya ke HP saya.
Pokoknya di sekolah saya jadi teman anak kelas 3, temannya ibu-ibu dan partnernya guru-guru, mbak-
mbak sampe janitor dan satpam. Habis mau gimana lagi bu, demi anak apapun dilakoni deh ;-)
Prinsip saya 'just do your best and let God do the rest'.
regards,
Du
----- Original Message -----
From: SS (Ibunya Hay)
Pengalaman Ibu A mirip dengan pengalaman kami.
Kami bersama 6 keluarga Indonesia di Sheffield, Inggris, mengadakan acara pengajian setiap minggu.
Anak saya tampak selalu antusias kalo dibawa acara kumpul-kumpul tapi sayang sekali hampir setiap acara
pula Hay menangis. Sayangnya dia belum bisa bercerita apa yang menyebabkannya menangis. Tapi
belakangan kami ketahui bahwa dia sering dipukul oleh salah seorang temannya. Saya dan juga Ayahnya
sering sekali melihat dia memperlakukan anak kami dengan kasar. Anak tersebut beberapa kali
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 80
mendorong Haytham di tangga. Kalo kami pada saat yang bersamaan melihat kejadiannya, kami pasti
melarangnya. Pernah suatu saat kami dan juga orang tua yang lain tak melihat dia menendang Hay
sampai Hay terjatuh & menggelinding kira-kira tiga anak tangga, untungnya pada saat yang bersamaan
ada anak lain yang duduk ditannga dan menyangga tubuhnya Hay.
Sungguh itu membuat saya ngeri. Anak itu juga sering memukul dengan benda keras. Saya sendiri sampai
heran kenapa anak itu sejak awal (dia datang ke Sheffield satu tahun lalu) sepertinya tidak ingin Hay
bermain dengan tenang. Akhirnya saya selalu menemani anak saya main atau saya ajak dia mengerjakan
fuzzle yang sekarang tampak menjadi "hobi" barunya. Yach, emang sich jadinya nggak bisa ngikutin
pengajian dengan full.
Pernah juga saya berpikir untuk tidak mengikuti acara kumpul-kumpul atau pengajian, tapi saya akhirnya
berpikir kalo Hay diumpetin di rumah, justru dia tak akan berkembang. terus terang saya sangat ingin dia
bisa bergaul dengan anak-anak yang lain tapi saya tak mau dia jadi korban bullying. Kakak laki-laki saya
pernah menjadi korban saat dia masih SD, dan akibatnya fatal. Dia sekarang mengalami depresi berat
karena masa kecil yang buruk. Sejak th 1992 dia berobat ke dokter jiwa namun hingga sekarang masih
tetap depresi. Pernah ia bercerita bahwa dia pernah mencoba bunuh diri pada saat ia berusia 9 th.
Sekarang kalo sedang sakit, jangankan berjalan, menguyah/menelan makanan pun tak bisa. Namun
Alhamdulillah, setiap dia sakit hanya satu yang tak pernah dia lupa, yaitu sholatnya. Dia biasanya
memberi isyarat untuk diwudu'kan sebelum ia
mulai sholat.
Karena pengalaman kakak tsb, saya berpikir untuk memberikan haytham "bekal" untuk membela dirinya,
namun saya sendiripun belum tahu bagaimana.
salam,
Ss
----- Original Message -----
From: Leny
Ibu A, Ibu D, dan Ibu S,
Sebenarnya percaya diri dan bisa berkelahi sama sekali bukan pemecahan masalah agar terhindarnya anak-
anak 'spesial' kita dari cemooh atau aniaya (teasing dan bullying). Karena memang persoalannya bukan di
situ.
Anak-anak kita yang dasarnya memang berbeda dengan anak kebanyakan, memang rawan akan perlakuan
cemooh, ejekan atau bahkan intimidasi yang menjurus penganiayaan. Dan ini bisa terjadi di mana-mana,
di sekolah (untuk anak yang secara akademik mampu masuk ke sekolah reguler), di tempat kursus atau
lingkungan yang lebih kecil seperti yang dialami oleh Ibu S.
Melakukan pendekatan kepada lingkungan sekolah seperti yang dilakukan oleh Ibu D sebenarnya sudah
optimal dan cukup efektif, tetapi alangkah baiknya apabila pada Kebijakan DepDikNas yang sudah ada
dapat ditambahkan pasal khusus mengenai bullying agar semua sekolah umum (tidak terkecuali) bahkan
masyarakat luas juga mengerti bahwa tindakan bullying tidak diperbolehkan.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 81
Seperti Info yang pernah saya forward beberapa waktu yang lalu mengenai Bullying (bahkan sudah
diterjemahkan oleh Ibu Lus), issue mengenai bullying sedang hangat dibahas di beberapa negara seperti
Inggris, Norwegia, Amerika dan Australia. Bullying bukan hal baru bagi mereka namun setelah adanya
kasus bunuh diri anak-anak berkebutuhan khusus akibat bullying/intimidasi tersebut, pemerintah di
negara-negara tsb sepakat untuk secara serius memperhatikan masalah ini.
Sekedar sharing, di Sydney, awal Maret ini kami orang tua murid pada saat pertemuan dengan pihak
sekolah sempat dijelaskan bahwa pemerintah Australia sudah memberlakukan peraturan bagi semua
sekolah2 untuk wajib memberikan penjelasan kepada setiap murid dalam bentuk modul mata-pelajaran
khusus "anti bullying". Setelah adanya sosialisasi mengenai bullying pada setiap murid tanpa kecuali,
diharapkan anak/murid sadar dan mengerti bahwa bullying itu melanggar hukum, sehingga jika ada kasus
bullying di sekolah maka dapat ditangani secara tegas. Bentuk penjelasan modul anti bullying kepada
murid disesuaikan dengan umur / kelas masing2.
Pagi ini saya dengar di radio ada kasus bullying yang masuk ke-pengadilan.
Terus terang saya selalu prihatin dan sedih (sangat) apabila mendengar cerita tentang bullying, dan saya
benar-benar bisa merasakan bagaimana sakitnya perasaan kita sebagai orang tua, yang anaknya dibully,
karena sayapun pernah mengalami hal serupa.
Semoga informasi diatas dapat sedikit memberikan harapan bagi rekan-rekan.
PS: Khusus untuk Pak Michael Utama, apakah mungkin dapat membantu untuk mengusulkan ke pihak
DikNas agar dapat menambahkan pasal mengenai anti-bullying di dalam Kebijakan tsb.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: WW (Ibu Gilang)
Sebagai informasi hari Sabtu (19 Maret 2005) pagi di sekolah anak saya akan diadakan diskusi antara
orang tua dan sekolah mengenai bullying dan saya senang sekolah anak saya sudah menyatakan diri
komitmennya dengan anti-bullying.
Dalam mata pelajaran "Value" yang sedang diajarkan pada semester ini salah satunya murid-murid harus
saling menghormati baik antar teman maupun dengan guru dan sekolah memberikan semacam "respect
award" kepada murid yang dalam jangka waktu tertentu berhasil menerapkan respektasi ini. Award
diberikan dalam bentuk sertifikat yang ditandatangani oleh Kepala Sekolah. Alhamdulillah anak saya, GL,
mendapatkan respect award bulan lalu.
salam,
Ww
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 82
----- Original Message -----
From: DN (mamanya Jogi)
Bu Leny,
Bukannya saya apatis ya, tapi kalau nunggu Diknas kapan ya? Makanya saya tetap sekuat tenaga deh
melakukan pendekatan lingkungan. Kebetulan Jogi ngga banyak ikut kegiatan diluar, dia cuma ikut
Kumon aja diluar dan itupun ngga ada interaksi selain dengan guru. Piano juga dia ikut di sekolah,
sehingga memang saya cuma perlu melakukan intervensi di lingkungan sekolah dan keluarga saya.
Jogi bukan tidak pernah dibully, dia pernah ditusuk-tusuk pake pensil mekanik oleh teman sekelasnya
orang philippina. Tapi ada teman lain yang melihat dan langsung memarahi anak tsb sambil melapor ke
guru.
Kebayang ngga kalau saya ngga melakukan pendekatan ke anak-anak itu, mungkin Jogi udah berdarah-
darah deh. Saya masih ingat anak yang membela orang Singapore, dia bilang Hey don't you know that is
painful??
Besoknya saya dekati anak yang nusuk Jogi saya ajak ngobrol, eh.. dia belakangan dia malah cerita banyak
sama saya sampe2 kalau dia punya barang baru (sepatu, pensil dll) dia pasti laporan ama saya.
Sejak saat itu dia ngga pernah lagi ganggu Jogi, sekali waktu malah dia pernah dipukul sama Jogi, semua
teman sekelas dan guru-guru malah tepuk tangan karena akhirnya Jogi 'bisa' marah juga ;-)
Kalau untuk urusan Diknas, saya sih pasrah dan dibawa dalam doa aja. Boro2 membuat pasal khusu ttg
bully, untuk menerima anak special need aja walaupun udah ada keputusan tetap aja masih banyak
sekolah yang ngga nerima mereka. Di Indonesia seringnya kan peraturan tinggal peraturan.
Mendingan kita mulai dari lingkungan terdekat anak-anak kita aja dulu sebelum Diknas kepikiran kesana.
----- Original Message -----
From: YA
Bu Leny,
Saya setuju sekali dengan pendapat Ibu. Kalau sudah disosialisasikan ke sekolah dan ada sangsinya maka
kita para orangtua dari anak-anak spesial akan tenang memasukkan anak kita sekolah di sekolah umum.
Lihat saja tontonan di TV tentang kenakalan anak-anak di sekolah terhadap sesamanya (bukan anak autis)
melakukan cemoohan, ejekan atau bahkan intimidasi terhadap anak-anak yang kurang mampu atau
perlakuan kepada anak tiri yang bukan urusan teman-temannya, namun di sekolah teman-temannya ikut
mengejek. Kedengkian kepada teman yang lebih pintar sudah ditonjolkan dan si anak punya seribu cara
untuk menjatuhkan temannya tersebut
Para sutradara juga perlu meninjau kembali tayangan-tayangan seperti itu, banyak yang tidak mendidik
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 83
yang mungkin banyak juga ditiru oleh anak-anak sekarang.
Terima kasih
Salam
Ya
----- Original Message -----
From: MA (papa Prima)
Repotnyo sih anak2 banyak melihat contoh yang nggak bagus dari orang tua, lihat saja apa yang terjadi di
DPR kemarin, sampai baku hantam. di DPR pun bullying jadi masalah. ada domestic violence, kekerasan
suami terhadap istri, kesewenangan majikan terhadap pembantu, tayangan kekerasan tv, elemen negatif
ini bahu membahu memberikan dampak negatif terhadap anak2. jadi perilaku anak sebagai subsistem,
dipengaruhi oleh sistim yang lebih besar.
----- Original Message -----
From: Leny
Bu DN,
Saya mengerti memang susah mengharapkan sepenuhnya pada pemerintah. Sudah ada semacam perasaan
tidak percaya pada pemerintah untuk dapat menangani masalah dengan baik dan tuntas hampir di segala
bidang termasuk bidang pendidikan. Yang namanya perjuangan memang selalu sulit, tapi pasti akan ada
hasilnya walaupun mungkin perlahan.
Kebijakan DepDikNas yang baru keluar ini juga, saya percaya pasti hasil perjuangan dari sekelompok
orang (saya tidak tahu siapa). Dan karena baru terbit, jadi masih hangat...(belum lagi 6 bulan), jadi masih
terlalu pagi untuk mengharapkan kebijakan tersebut teraplikasi secara sempurna di seluruh sekolah.
Baru-baru ini ada surat "contact us" dari seorang Ibu Kepala Sekolah di daerah terpencil yang tertarik
pada masalah autis dan ingin belajar banyak mengenai autis, yang ternyata tidak tahu sudah ada kebijakan
DepDikNas itu. Ibu itu sangat senang ketika saya kirim via email. Walau sudah terbit, belum semua
sekolah tahu/menerima edarannya (mungkin karena begitu luasnya pelosok Indonesia ?).
Jadi ternyata, walau sudah ada peraturan masih perlu waktu sosialisasi (awareness) yang lama, apalagi
kalau tidak ada peraturannya.
It takes time to produce results,,,, but better we have something than nothing.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 84
----- Original Message -----
From: Michael Utama
Bu Leny dan teman-teman senasib,
Saya amat simpati terhadap ibu DN atas tindak kekerasan dan pelecehan terhadap Jogi.Syukur pada Allah
berkat perlawanan Jogi dan pendekatan Ibu DN teman-teman Jogi akhirnya bisa sadar!
Saya setuju dengan usulan Bu Leny untuk menambah satu pasal Anti-Bullying dalam Kebijakan
DepDikNas terhadap anak-anak kebutuhan khusus disekolah-sekolah umum.
Para teman senasib,kita tidak boleh hanya pasrah dan berdoa saja tetapi kita para ortu anak-anak Autis
harus terus menerus tanpa putus asa berjuang untuk mengsosialisasikan Kebijakan DepDikNas terhadap
anak-anak Autis , yang saya yakin masih belum tersebar merata!!!
Kita harus tetap tekun dan teguh melakukan pendekatan dan penjelasan mengenai anak-anak autis kita
pada para Kepala Sekolah, Guru-guru,teman-teman sekelas anak-anak kita bahkan rekan-rekan ortu anak-
anak kita agar mereka bisa memahami dan menerima keberadaan anak-anak autis kita ditengah-tengah
mereka tanpa melecehkan dan mengganggu secara fisik anak-anak kita yang umumnya cenderung sabar
dan mengalah.Bahkan kadang-kadang Andrew saya sarankan untuk membela diri dan melawan(Andrew
badannya tinggi dan besar), bila dia diganggu secara fisik dan dilecehkan secara berlebihan!!!
Andrew anak saya yang sejak SD sampai saat ini duduk disekolah umum St Y, tidak jarang dalam
perjalanan hidupnya dilecehkan dan disakiti oleh teman-teman sekelasnya. Kami berdua sebagai ortu
disamping amat sedih dan prihatin serta berdoa;secara proaktif kami senantiasa tiap tahun melakukan
pendekatan pada para guru, terutama Guru Wali Kelasnya dan teman-teman sekelas Andrew yang
berpengaruh entah Ketua Kelas/Ketua OSIS/Jagoannya, Kepala Sekolah dan rekan-rekan ortu dari anak-
anak yang menganggu Andrew.
Walhasil berkat bantuan dan kerja sama mereka semuanya, pelecehan seperti sebutan Camen (Cacat
mental) etc dan gangguan fisik berangsur-angsur makin kurang dan makin kurang.Syukur pada Allah.
Pada kesempatan mendatang jumpa-diskusi informal dengan MenDikNas Prof DR Bambang Soedibyo
saya akan menyampaikan bahwa Kebijakan terhadap Anak-anak Autis perlu disosialisasikan secara merata
dan disempurnakan dengan beberapa butir kebijakan anti pelecehan dan gangguan fisik/mental/ moral
terhadap anak-anak autis kita!!! Mohon doa restu dan masukan serta usulan lain dari para teman-teman
senasib.
Mari kita selalu bermotto "ora et labora", mendoakan anak-anak kita pada Allah Yang Maha besar dan
Maha Pengasih serta berjuang terus menerus untuk mensosialisasikan apakah autisme itu ditengah-tengah
lingkungan masyarakat sekolah anak-anak kita dan dimana saja kita berada.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 85
Agar pada suatu waktu masyarakat Indonesia bisa menerima keberadaan anak-anak autis secara baik dan
positif. Semoga ini tidak merupakan impossible-dream berkat ketegaran dan perjuangan kita bersama!!!!!!
Salam hangat dan hormat saya,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 86
Membawa Anak naik Pesawat Terbang
----- Original Message -----
From: Lid
Dear Friends,
Minta tolong untuk sharing pengalaman donk. Anak ku Rafael (3.5 th) sampai saat ini belum pernah aku
ajak berpergian jauh.. Kemarin-kemarin jika kami ada pergi keluar kota atau tempat lain yang harus
mengunakan pesawat terbang, kami dengan berat hati terpaksa tidak mengajak Rafael pergi bersama..
karena kami khawatir ia tidak suka dan membuat ia jadi 'marah besar'. Tapi biar bagaimana pun toh kami
harus mencobanya, siapa tau.. Rafael malah enjoy ketika naik pesawat..
Adakah pengalaman bapak/ibu mengenai hal ini, yang bisa menjadi masukan bagi kami sekeluarga.
Terutama jika akhirnya si anak menjadi 'marah' ketika pesawat sudah terbang..
Sebelumnya. terima kasih banyak ya..
Salam.
----- Original Message -----
From: SS
Memang mestinya dicoba naik pesawat, belum tentu juga si anak takut. Kalo anak saya memang sejak
bayi takut sekali dengan suara bising di dalam ruangan, misalnya suara dari blender atau mixer. Namun
sekarang ini dia sudah tak takut lagi dengan belender atau mixer, namun masih takut naik pesawat atau
train.
Anak saya paling suka mainan pesawat dan train tapi dia paling takut naik kedua alat transport tsb.
Kalopun dia tak menangis, badannya akan gemetar karena ketakutan.
Anak saya (Haytham, kini 4 tahun) sudah sering naik pesawat malah sejak dia berumur lima bulan sudah
saya bawa pulang ke Indonesia. Namun ketika dia berumur dua tahun kami membawanya ke Lombok,
dia tampak ketakutan bahkan selama penerbangan dari Bali ke Lombok dia menjerit ketakutan karena
suara bising di dalam ruangan yang sempit (pesawat kecil). Kemudian setelah itu kami salalu "memeras"
tenaganya dengan mengajaknya berkeliling airport sehingga ketika naik pesawat dia tertidur.
Tahun kemaren saya ke Indonesia hanya berdua dengannya, dan dia masih tampak takut naik pesawat
(terutama pesawat kecil). Kalo masuk ke pesawatnya lewat "belalai gajah" biasanya tak masalah tapi kalo
dia langsung melihat bentuk pesawatnya sebelum naik justru membuat dia takut mungkin dia sudah
membayangkan suara bising yang dia takutkan. Tapi karena sudah capek berkeliling, bisanya dia
nangisnya tak lama dan mudah dibujuk. Di Changi saya peras tenaganya dengan mengajaknya jalan-jalan
bahkan saya minta dia mendorong sendiri pushchairnya. Dia tampak happy padahal saat itu pukul 12
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 87
malam. Dan menjelang boarding, saya jelaskan ke petugasnya tentang anak saya, dan akhirnya kami
berdua dipersilahkan boarding paling dulu. Jadi kalopun dia menangis ketakutan saya masih punya waktu
sedikit untuk menenangkannya sebelum penumpang yang lain masuk. Tapi Alhamdulillah dia tak
menangis malah perjalanan dari Singapore ke Manchester dilalui dengan damai karena dia tidur kecapean.
Selamat mencoba semoga perjalananya menyenangkan dan tak melelahkan.
Salam.
----- Original Message -----
From: RG
Deus 2 kali naik pesawat ke Palembang.
Di ruang tunggu sampai naik tidak masalah. Agak berontak setelah duduk apalagi waktu mau take off.
Kebetulan kalau lagi bersihkan telinga dia diam, mamanya lalu memainkan kapas di telinganya sampai
akhirnya tertidur sampai pesawat berhenti di apron. Tapi ini pengalaman penerbangan jarak pendek (?
50 menit di udara) dan itu 2 tahun lalu. Intinya cari tau apa kegemarannya lalu pertimbangkan apakah
itu dapat mengalikan perhatian si anak mulai dari take off, di penerbangan dan waktu landing - terutama
suara gemuruh mesin yang memang tidak mengenakkan bagi siapa saja...
Semoga bermanfaat.
----- Original Message -----
From: NW
Mungkin kondisi anak beda-beda,ada yang takut dan mungkin ada yang tidak masalah. Seperti anak saya,
andre, 3 th, kalau naik pesawat dia tidak takut. Cuma saat berada di dalam pesawat dia tidak bisa duduk
diam, minta berdiri (repot juga sih...).Paling bisa diem kalau naik mobil atau bus,pasti deh duduk manis
lihat jalan,serasa ikut formula 1. Repotnya saat nunggu di ruang tunggu,karena disitu banyak orang
jualan. Anak saya paling suka lihat dagangan(serasa iklan,karena suka banget dengan iklan). Apalagi kalau
jualannya banyak tulisan(seperti majalah atau koran) dan teh botol sosro...waduh...repot sekali...mesti
minta,dan kalau minum teh botol cepet banget dan nambah terus(padahal sudah ga saya bolehin minum
teh botol, tapi kalau kondisi begini ya ga bisa ngelak).
----- Original Message -----
From: YA (mama Iqbal)
Anak saya Iqbal umur 2 tahun bulan Juli 2004 sudah saya bawa naik pesawat terbang ke Medan (PP).
Tidak apa-apa Bu, dia malahan senang dan kebetulan penumpangnya waktu itu tidak penuh dan kami
mengambil satu baris kursi. Iqbal ingin keluar dari tempat duduk dan saya biarkan biar dia berani. kami
duduk dibagian depan, setelah dia keluar dari tempat duduk dan berdiri dikoridor sambil melihat ke
belakang, dia merasa takut dan masuk lagi ke bangku, dia coba lagi dan melangkah sedikit dan lari
kepangkuan penumpang lain. Saya ambil kemudian dia ulang lagi dan berfikir sejenak dan para
penumpang mengguyu Iqbal karena lucu kali ya. Masih takutkah Iqbal?
Eh rupanya dia mulai berani dan akhirnya jalan pelan-pelan dikoridor dan seterusnya berlari sambil
ketawa-ketawa. Jadi perhatian orang, dan Iqbalnya menikmati keberadannya dipesawat terbang. Sama
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 88
sekali saya tidak mengalami kesulitan. Begitu juga pulangnya saya hanya berdua saja dengan Iqbal.
Iqbalnya tahu diri kasihan sama mamanya, dia tidak tantrum paling bandel berdiri dikursi dan tak lama
kemudian dia tidur.
Lebaran kemaren saya bawa lagi ke Padang (PP). Tidak ada juga masalah dan di tempat duduk dia berdiri
menghadap kebelakang dan ngoceh aja sendiri.
Sebelum berangkat coba Ibu biasakan dia naik mainan kincir angin takut nggak dia. Selamat berpergian
ya Bu.
Salam.
----- Original Message -----
From: CC
Anakku Adys waktu umur 1 taon mulai kuajak naek pesawat masih jarak2 dekat : semarang-jakarta atau
semarang-surabaya, waktu itu belom di diagnosis autis dan belom diit jadi rewel kalo udah masuk dalem
pesawat, palagi setelah duduk lihat banyak orang dan ruangan sempit ya di pesawat... mana mau duduk
sendiri.. terpaksa di peluk sambil meronta-ronta, nangis sampe ketiduran.. kasian deh.. kalo pas masuk
waktu bobok dia sih enak, begitu naek pesawat langsung merem. Tapi setelah diet, alhamdulillah gak
rewel.. mau duduk sendiri, tapi pake safety belt nya musti di dongengin dulu baru deh aman... trus selama
di pesawat aku bawain banyak cemilan (hobi ngemil seeh..) mainan/ buku yang dia suka. jadi kalo gak
bobok dia makan ato maen.. cariin kegiatan gitu deh.. trus aku usahain naek ke pesawatnya terakhir2 jadi
gak bosen kudu duduk lebih lama...
Gitu deh........
Salam.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 89
Anak bosan Terapi SI
----- Original Message -----
From: J (ibu Gladden)
Dear Bapak Ibu,
Anak saya (3,5 tahun, belum verbal) sudah setahun mengikuti terapi SI, tapi sudah sebulan ini,
kecenderungan malas atau bosan. Kalo tiba di tempat terapi dia hanya tidur2an saja, malas untuk
melakukan kegiatan main di ruang SI. Terapisnya nyerah, kalo kemungkinan dia bosan, saya dianjurkan
banyak melakukan aktivitas outdoor saja di rumah. Outdoor yang rutin saya lakukan adalah berkuda
sekitar 20 menit di pulomas seminggu sekali. Mungkin ada diantara rekan yang bisa memberikan
masukkan aktivitas outdoor apa saja yang bisa saya lakukan untuk menggantikan terapi SI di ruangan ?
Terapi dengan lumba lumba apa bisa untuk salah satu alternatip ?
Mohon sharingnya,
Banyak terima kasih,
----- Original Message -----
From: N (maminya Yakobus, 7 tahun)
Dear ibu J,
Kalau anak saya kegiatan outdoor nya dengan berenang, mungkin ibu bisa coba.. Pernah ada teman yang
mengajak untuk berkuda di Pulo Mas tapi anak saya takut.. Dia bilang nanti jatuh, cakit, bedalah
(maksudnya nanti jatuh, sakit dan berdarah), maklum belum bisa ucapkan huruf R dan S.
Selain berenang, week end pasti kami ajak jalan2 ke mall2, berbelanja di supermarket sambil kami terapi
ini kecap, ini minyak sayur, ini kopi, dst ... dst
Kalo ada kesempatan liburan, barulah kami ajak keluar kota.
Salam.
----- Original Message -----
From: TH
Wah.... baru denger saya ada nak yang bosen di ruang SI, biasanya anak sangat suka bermain di ruang SI.
Apa ini hanya terjadi diruang SI, serta menurut ibu Gladden tergolong aktif atau tidak.
Ada beberapa kemungkinan yang mungkin terjadi :
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 90
Anak yang hypo aktif kesiapan ia untuk melakukan aktifitas (arousal) perlu extra bost... agar sistem
sensorinya siap untuk memproses informasi dan melakukan respon terhadap lingkungan.
Jadwal yang cukup padat yang membuat ia lelah sebelum melakukan terapi SI, berapa banyak waktu
terapinya sehari-seminggu?
Kemampuan eksploratory yang masih perlu di tingkatan. Bermain membutuhkan dorongan dari diri dan
keingin tahuan untuk mencoba to perform certain skill.
Tapi apakah ada aset lain yang dimiliki Gladden, apa mainan kesukaannya, kebiasaan lainnya yang bisa
dimanfaatkan untuk memfasilitasi kemampuannya saat ini.
Salam.
----- Original Message -----
From: LRUP (mama Ian)
Dear Ibu J,
Anak saya oleh terapisnya disarankan untuk Outdoor disarankan untuk : Hiking, renang dan berkuda.
Kebetulan dia paling suka renang dan hiking. Untuk berkuda agak susah.
Rgds,
----- Original Message -----
From: Am
Pak TH,
Apa kabar?
Anak saya Rio (3 tahun) juga begitu. Setelah masuk ruang terapi dia malah Tidur-tiduran saja, malas
untuk main2 di sana, meskipun duduk diayunan.. Dia terapi SI sudah 2 tahun ini, 1 minggu 1 kali (setiap
hari Sabtu), pukul 9.30. Dan sebelum terapi SI tidak ada kegiatan apapun. Dari hari Senin-Jumat dia ada
terapi ABA di rumah 3x2 jam setiap harinya.
Bagaimana untuk kasus anak saya yang seperti ini?
----- Original Message -----
From: R
Halo Bu Am,
Wah jadi ikutan nimbrung nih, saya setuju dengan pak TH......sulit dimengerti kalo anak bosan dengan
terapi yang menggunakan metoda SI.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 91
Memang terapisnya harus sangat2 kreatif karena sifat metoda ini lebih memotivasikan anak agar anak
lebih merespons sesuatu memalui perilaku motoriknya, setelah anak mendapatkan stimulus yang ada
sensasinya.
Bila sensasi tidak ada maka jelas anak bosan, sensasi yang kita salurkan jelas harus sesuai interest anak,
juga kemampuan anak pasti anak ga akan bosan.
Makanya anak lebih suka dengan naik kuda atau bersama lumba2 mereka lebih variatif.....dan sangat
mengesankan bagi anak.......
Oke bu......sampai jumpa....mudah2an ibu sekarang lebih memahami metoda SI.
Salam.
----- Original Message -----
From: TH
Kabar baik ibu Am.
Gimana untuk penerapan floortimenya di rumah, apa sudah bisa dilakukan?
Dalam hal ini saya ingin melihat gambaran dulu apakah Rio aktif atau Hipoaktif, dari beberapa
kemungkinan yang saya sebut sebelumnya, jika jadwalnya tidak padat, ada hubungannya dengan kesiapan
diri untuk melakukan aktifitas (arousal).
Jika ibu sedang menyupir mobil dengan kecepatan yang rendah karena jalan macet, setelah beberapa lama
akan terasa melelahkan, bukan hanya karena menginjak kopling-rem, tapi mata dan badan akan terasa
lelah.
Beda jika pagi hari setelah mandi, makan and other stuff ibu ngebut di tol. we... :-)) ibu lebih alert untuk
mengemudi dalam kecepatan yang tinggi.
Tiap supir memiliki batasan kecepatan yang bersifat individual. Tapi sistem tubuhnya akan merasa
perbedaan jika adanya perbedaan terlalu tinggi-atau rendah. Hal itu mempengaruhi kesigapan dalam
mengemudi.
Sebagai parent kita perlu lihat apakah "anak kita terbiasa dengan mesin yang berkecepatan cepat atau
sebaliknya berkecepatan rendah". Agar bisa memahami sang anak lebih.
Hope that help :-))
Salam.
Th
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 92
WASPADA !
----- Original Message -----
From: Ita
Saya baru saja dapat telpon dari Dr. MB, beliau menceritakan kisah nyata yang dituturkan sendiri oleh
pasiennya, seorang ibu anak autis.
Ceritanya, anak autis ini berhenti terapi di rumah. Dokter bertanya, "kenapa?". Nah, ternyata.karena
terapis ini diberhentikan oleh si ibu semenjak KAKAK si anak autis yang berusia 12 tahun melaporkan
bahwa kakak ini (perempuan) telah dilecehkan secara seksual oleh sang terapis rumah (yang adalah
seorang pria berinisial F).
Secara detil, anak perempuan ini sesudah terapi selesai, masuk ke kamar tempat terapi dilangsungkan.
Biasa 'kan, sang kakak atau adik anak-anak autis kita tertarik dengan mainan yang dipakai untuk terapi.
Nha, sesudah masuk ke kamar itu, terapis menutup pintu, lalu memeluk-meluk dan mencium-cium anak
perempuan itu, sambil tangannya memegang kelamin sang anak, dan tangan anak itu digesek-gesekkan di
kelamin dia sendiri (maaf kalau saya terlalu lugas membahasnya).
Kejadian mungkin hanya 5 menit saja, tapi si anak ini lalu mengadu kepada sang ibu. Heboh lah.
Kejadian tersebut dilaporkan kepada tempat terapi dimana terapis rumah tersebut tercatat sebagai pegawai
di tempat terapi itu (dr. MB lupa tempatnya, tapi letaknya di dekat Pluit? - ga' jelas). Akhirnya memang
terapis tersebut dipecat.
Saya tercekat sekali dengar cerita ini. Biarpun oknum tersebut di atas sudah dipecat, tapi bukan tidak
mungkin dia masih beredar untuk mencari nafkah sebagai terapis rumah. Apalagi, dia sudah berkeluarga
dan punya anak satu (amit-amit).
Aduh, anak-anak kita (mau autis atau tidak) rentan sekali akan terjadinya pelecehan-pelecehan seperti ini.
Karena itu, sekali lagi (meski sudah ribuan kali) saya ingatkan para orangtua untuk WASPADA dalam
mempekerjakan seseorang. Jangan segan untuk sesekali menerobos masuk atau mengintip sesi-sesi terapi
untuk kontrol. Untuk ibu-ibu yang bekerja, ciptakan sistim kontrol dan monitoring, bagaimanapun
caranya, agar terapi-terapi yang diberikan kepada anak-anak kita tidak menjadi ajang pelecehan (termasuk
juga terhadap kakak/adik anak kita).
Kalau ada cerita seperti ini, selama beritanya bisa dipertanggung-jawabkan, harap segera beritahu teman-
teman supaya lebih waspada. Saya berani mengungkapkan ini, karena sumbernya adalah sang ibu sendiri.
Meski tidak langsung kepada saya, setidaknya saya yakin bahwa ini adalah kisah nyata.
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 93
----- Original Message -----
From: Leny
Bu Ita,
Kalau tahu nama lengkapnya, diumumkan saja, hanya untuk tindakan preventif. Kalau perlu alamat
lengkap dan fotonya, karena bisa ajah dia ganti nama.
Beberapa waktu yang lalu (sekitar 2 tahun yang lalu), pernah juga dibahas mengenai pelecehan seperti ini.
Kesimpulannya adalah orang tua harus tetap WASPADA dan jangan pernah lengah untuk memonitor,
entah bagaimana caranya.
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: AB (mama Adi)
Dear Temans,
Dua tahun yang lalu hal yang sama menimpa seorang ibu dengan putranya yang berumur sekitar 7 tahun
yang tinggal di kawasan Pamulang. Setiap terapi selalu di dalam kamar. Berdua doang. Dan terjadilah hal
tidak senonoh. Ibunya baru tau waktu anaknya selalu mengurung diri di kamar. Ternyata dia gesek2 ama
kasurnya. Masturbasi ngkali yah. Yang keliatan ibunya waktu itu, putranya ngos-ngosan. Siapa yang ajarin
? Disebutlah nama terapisnya. Inisialnya J, kalau saya tidak lupa.
Sejak itu terapisnya diberhentikan. Sayang....kebiasaan anaknya itu berlanjut terus. Makanya kalo masuk
dalam kamar, langsung diikuti ibu atau mbaknya untuk mengantisipasi terulangnya hal itu. Tapi ternyata
tidak mudah lho menghilangkannya.
Ibunya juga cerita kepada saya dengan sangat sedih...so, berhati-hatilah.
Salam,
An
----- Original Message -----
From: TH
Saya turut prihatin mendengar hal tersebut. semoga dengan berita ini para orang tua dapat lebih "aware"
terhadap hal semacam ini. Untuk menjaga hal-hal tersebut ada baiknya, jika anak telah mulai mencapai
batasan kematangan seksual tertentu, diperhatikan juga siapa yang menangani anak tersebut.
Kami (OT) yang melakukan terapi SI, melihat klien yang telah mencapai usia tertentu agar di tangani
oleh terapis yang setidaknya bergender yang sama. setidaknya untuk menjaga suasana yang kondusif serta
hubungan antar klien dengan kami.
saya sendiri beberapa minggu yang lalu men switch salah satu klien saya agar di tangani oleh teman.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 94
karena mengingat usianya yang menginjak remaja.
salam,
Th
----- Original Message -----
From: IS
All,
SAYA JADI STRESS MEMBACANYA, saya pikir bukan pelecehan sexual yang mungkin di alami anak2
kita, mungkin juga kekerasan. Saya pernah mendapatkan badan anak saya biru2 lebam semua dan saya
curiga karena di cubit atau sejenisnya, no wonder setiap terapist datang anak saya selalu melakukan
penolakan2. Syukur terapistnya saya berhentikan sebelum saya melakukan action yang fatal.
HATI-HATI BAPAK DAN IBU!!! Saya sangat prihatin dengan berita ini, sebaiknya setiap jam2 terapi,
kita juga perlu mengawasi setiap terapist yang sedang menerapi anak2 kita apalagi kalau sudah agak lama
anak2 kita kurang respon, ini hanya untuk menjaga hal2 yang tdk kita inginkan....
WASPADALAH!!!!!!
Ya Tuhan berikan hati yang tabah/sabar terhadap kami orang tua dan pulihkan anak2 kami secara total
seperti anak2 normal lainnya. Orang beriman mengatakan AMIN!!!!!!!!!!.
Regards.
----- Original Message -----
From: AS
Salam untuk rekan-rekan milis semua.
Sungguh saya turut sedih, jengkel dan malu sekali mendengar adanya kasus pelecehan seksual ini. Sudah
tidak sepantasnya, terapis hina tersebut menyandang profesi terapis pada dirinya dan saya sepakat dengan
pendapat beberapa rekan milis untuk mem'BLACK LIST' orang ini jika perlu bawa ke jalur hukum dan
agar kejadian yang sama tidak terulang kembali.
Rekan-rekan, memang tidaklah mudah kita mencari seorang terapis yang baik untuk anak kita. Tapi
paling tidak kita perlu menilai sejauh mana moral/akhlaq dan kondisi psikologis si terapis ini, entah dia
laki-laki atau perempuan. Saya sebagai seorang praktisi homecare di Solo menghimbau pada lembaga-
lembaga pendidikan terapi di mana pun (baik terapi wicara, terapi fisik, terapi okupasi, psikologi,
pendidikan luar biasa, dsb.) agar menjadikan kasus ini sebagai sebuah cambuk untuk mencetak tenaga
terapis yang tidak hanya hebat dalam praktik dan teori tapi juga tangguh dalam akhlaq dan nuraninya.
Karena bagaimanapun juga, dalam kehidupan di masyarakat, mereka akan berhubungan secara
interpersonal dengan kliennya. Jangan sampai profesi yang begitu mulia ini menjadi terkotori oleh ulah
satu dua orang yang sebenarnya memang TIDAK siap untuk menjadi seorang terapis.
Kepada pelaku pelecehan ini, kamu HARUS segera bertaubat. Sungguh, tindakanmu telah merugikan
begitu banyak pihak. TIDAK CUMA pada si anak yang kamu lecehkan dan orangtuanya, tapi kamu telah
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 95
merusak citra terapis pada umumnya dan mengotori kehidupan keluargamu sendiri. Kamu tidak pantas
lagi menyandang label TERAPIS sehebat apapun pengalaman teori dan praktekmu, sebelum kamu
memperbaiki akhlaq dan moralmu sendiri. Bagaimana mungkin kamu akan menolong orang lain (anak-
anak bermasalah) kalau menolong diri sendiri saja tidak bisa. Semoga Alloh masih sempat dan mau untuk
mengampunimu dan membimbingmu kembali ke jalan yang benar.
Rekan-rekan milis, agar kejadian seperti ini tidak terulang lagi mari kita saling bersilaturahmi dan aktif
bertukar informasi agar langkah kita untuk membimbing si kecil lebih mantap.
Salam,
----- Original Message -----
From: PS
Saya harapkan para orang tua yang mengalami musibah tsb. tidak merasa segan atau malu menyampaikan
data id. oknum-oknum therapist tsb. kepada kita karena duka derita anda dan putra-putri anda juga
menjadi bagian dari perasaan kami. Kalau hanya di punish blacklist sbg therapist rasanya kok kurang adil,
saya usulkan kita sbg. ortu secara beramai-ramai melakukan upaya hukum (tuntutan) bahkan saya juga
harapkan para therapist lainnya juga melakukan hal yang sama karena oknum tersebut telah merusak
nama baik korps-nya.
Salam,
Ps
----- Original Message -----
From: Id
Menyebarluaskan identitas oknum, adalah sangat baik untuk orang tua maupun bagi internal para
terapist. Namun sebagai orang tua hendaknya kita tidak membiarkan atau memberi peluang bagi para
oknum untuk malakukan tindakan yang tidak benar itu, dengan cara mengawasi secara langsung kegiatan
teraphi tersebut baik oleh kita sendiri, maupun orang dekat yang bisa kita percaya.
Salam,
Id
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 96
Obat Penurun Panas
----- Original Message -----
From: YA
Dear rekan-rekan
Saya mau tanya apakah ada efek untuk anak-anak autis jika minum obat penurun panas seperti Sanmol.
Tetapi anak saya tidak sedang disuntik vaksin. Umur Iqbal sekarang 2,5 tahun dan jika badannya panas
saya selalu meminumkan obat Sanmol dan panasnya jadi turun.
Mohon bantuannya.
Regards
Ya
----- Original Message -----
From: dr. Fa
Dear Mama Iqbal,
Sanmol mengandung paracetamol (para acetoaminophenol=acetaminophen dengan gugus para) suatu
obat untuk mengurangi demam dan nyeri (analgetik dan antipiretik). Penggunaannya relatif aman untuk
bayi dan anak sesuai kebutuhan (makanya diperbolehkan dijual bebas). Untuk menurunkan demam juga
cukup efektif ditambah dengan pemberian cairan (minum) yang cukup. Karena obat ini dijual bebas
maka sebagai obat untuk keadaan darurat paracetamol (ingat lho - zat aktifnya hanya paracetamol, jangan
yang mengandung macem-macem) dapat selalu diberikan dan dosisnya disesuaikan dengan dosis yang
dianjurkan (baik pada lembaran dalam kemasan obat maupun dari dokter yang memberikan pertama
kalinya). Rasanya saya belum menemukan secara khusus obat ini tidak untuk anak autis, jadi sejauh ini
masih relatif aman. Jika penggunaan obat paracetamol lebih dari 2 hari demam masih ada atau bertambah
tinggi, ada baiknya ibu berkonsultasi lebih lanjut dengan dokter karena barangkali ada masalah lain yang
menyebabkannya demam. Paracetamol yang diberikan secara tidak terkendali (dalam dosis besar dan
dalam waktu lama) dapat menimbulkan penekanan pada sumsum tulang ditandai dengan berkurangnya
kemampuan tubuh untuk membentuk sel darah putih. Dan karena metabolisme paracetamol ini adalah di
hati maka dapat menimbulkan gangguan hati (berupa pembesaran hati, menurunnya fungsi hati, dan
keadaan yang menyerupai seseorang yang terkena penyakit kuning/hepatitis). Efek ini umumnya bersifat
reversibel dimana dengan penghentian pemberian paracetamol dan memperbaiki keadaan umum, efek ini
akan berangsur-angsur hilang dan si anak akan kembali normal (fungsi hati dan sumsum tulangnya). Tapi
ini kan untuk pemakaian yang tidak terkendali......... Ada lho seorang anak yang sepanjang hari anget-
anget terus dan bikin panik mamanya, dan ternyata sang anak tidak minum-minum padahal sepanjang
hari itu cuaca panas dan listrik mati (tidak bisa nyalain AC).
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 97
Dengan hanya memberi minum dalam jumlah yang cukup sang anak bisa kembali ceria dan bermain
dengan bebas tanpa demam. Tapi ada juga anak yang anget-anget (mamanya gak ngerasa kalo anak ini
anget) dan berat badannya menurun (karena energi keluar terus melalui panas tubuh dan tidak
tergantikan dari makanannya) ternyata anak ini menderita TBC paru.
Jadi konsultasi ke dokter masih perlu jika ibu-ibu masih ragu. Kalo bisa ama dokter keluarga atau dokter
langganan supaya data medisnya gak berantakan.
Demikian mohon maklum.
Salam,
Fa
----- Original Message -----
From: dr. UP
Yth Ibu YA,
Panadol, terdapat pula sanmol, mengandung parasetamol yang merupakan obat penurun panas yang
setahu saya paling aman dibandingkan penurun panas lainnya. Penurun panas lain seperti asetosal yang
terdapat pada beberapa produk spt (maaf) , bodrexin kurang aman karena dapat mengiritasi lambung,
dapat memicu hemolisis pada penderita G6PD, dll. produk-produk yang baru seperti proris juga
merupakan gol obat yang pada orang dewasa dapat mengiritasi lambung.
Dalam memilih obat panas, cari yang tidak mengandung alkohol, karena pada beberapa produk syrup ada
campuran alkoholnya, ada yang tidak..
Tq.
----- Original Message -----
From: LH
Dear bapak/ibu,
Saya pernah dapat info kalo demam sebaiknya pakai Proris. Untuk paracetamol, kebetulan kemarin ada
rekan milis yang kasih referensi situs Sunderland Protocol (intervensi biomedis), di salah satu bagian
protocol, yaitu mengenai Sulphotransferase and Phenolic Foods, ada beberapa makanan yang
mengandung phenol yg dapat mengakibatkan bad behaviours in children, salah satunya adalah
"paracetamol".
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 98
Saya tidak tau, apakah itu hanya berlaku khusus bagi anak dengan PST (Phenol Sulphotransferase) atau
semuanya.
Tks.
----- Original Message -----
From: Mama Izzan
Beberapa waktu yang lalu saya konsultasi dengan dokter, beliau tidak merekomendasikan obat sirup
untuk dikonsumsi anak autis. Mungkin karena manisnya itu kali ya. Kebtulan untuk merk tersebut,
enggak tau kenapa, anak saya tidak bisa terima, selalu efeknya muntah. Sejak itu saya enggak berani lagi
kasih obat sirup yang dijual bebas. 2 bulan yll. Izzan juga pernah batuk, saya telepon ibu Ayen obat apa
yang biasa dipakai Jason kalau batuk. Ternyata Ibu Ayen menggunakan obat yang bisa dibeli di shingse,
bentuknya pil (sebelum digunakan saya tumbuk dulu).
Dan alhamdulillah, cocok sama Izzan.
Salam.
----- Original Message -----
From: ET
Bisa mempertimbangkan proris anal/masuk pantat anak. anak saya pernah pakai.. & cukup efektif
menurunkan panas anak saya. pertimbangan saya yg awam, karena bukan oral.. jadi tidak sampai di-cerna
toh..
kecuali kalo panas-nya disertai mencret.. ya.. harus oral lah..
cheers..
----- Original Message -----
From: VRK
Deal all,
Saya setuju dengan ibu LH soal paracetamol yang mengandung phenol (bahasa teknik utk alkohol)...
Setahu saya cuma proris yg benar-benar tidak mengandung alkohol, syrup (pemanis & citarasa sintetis)
dan pewarna... Tapi kelemahannya dapat menyebabkan iritasi lambung.... Oleh karena itu untuk Haga
dan Bara anak saya, kami beri proris selalu setelah makan yang cukup, atau perut dalam keadaan terisi.
Demikian dari saya, semoga bermanfaat.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 99
----- Original Message -----
From: dr. UP
Bu LH,
Saya jadi ikutan liat protokol Sunderland. Ternyata dibawahnya ada lagi nih komentar bahwa efek
parasetamol pada anak autis yg sudah dibuktikan masih individual sekali, dan dibawahnya ada lagi
cuplikan bahwa pemakaian aspirin/ asetosal/ bodrexin ( populernya) juga mesti hati2 karena efek
iritasinya bisa mengganggu atau merubah permeabilitas membran usus dst...yg perlu banget dijaga pada
anak autis. So, sepertinya semua jadi berbahaya... he he he..gimana nih?
----- Original Message -----
From: YA
Ibu UP,
Terima kasih atas jawabannya, saya jadi melek obat bukan melek huruf ha ha ha. Berarti lebih baik
panadol ya karena lebih komplit karena ada sanmolnya juga. Pertanyaan saya satu lagi berapa lamakah
kita dapat menyimpan obat-obat tersebut dan betulkah menyimpannya harus dalam lemari es? Mohon
jawabannya mungkin juga berguna bagi para orangtua lainnya.
Terimakasih,
Salam,
----- Original Message -----
From: LH
Bu UP,
Mungkin seperti saran Pak ET pake Proris yang anal ya.. Kalau Michael pake puyer resep dari dokter,
karena Michael gampang sekali kejang kalau panas.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 100
Diet atau tidak
----- Original Message -----
From: Bunda Fauzan (umur 3 tahun)
Dear milister........help me.....)
Mohon bantuan untuk menjawab pertanyaan saya yg lagi bingung.....
anak saya tanggal 11 Juni berumur 3 tahun, baru bisa bicara kurang lebih 11 kata (tapi saya ragu ia
memahami arti dari yang ia ucapkan), sudah mulai paham perintah sederhana tapi kontak mata masih
sulit
Saya lakukan diet terigu dan susu sapi..juga makanan dari coklat, lalu saat gempa yang cukup kuat
melanda padang serta adanya isue tsunami kurang lebih sebulan yang lalu kami sempat mengungsi dan
tidur diluar rumah..saat itulah dietnya bocor...dia makan apa aza yang ada disana, kue2 dan coklat bekal
dari temen yang disana karena sulitnya mencari makanan yang sesuai untuk dia (maklum lagi ngungsi).
Setelah saya perhatikan, tidak ada reaksi apapun dari dia, misalnya jadi lebih aktif atau tantrum..semuanya
berjalan seperti biasanya. Saya sendiri memang belum memeriksakan anak saya untuk tes alergi (saya tidak
tau apakah di Padang ada?).
Karena tidak memberikan reaksi apapun, akhirnya saya agak longgar memberikan dietnya. Pertanyaannya
: apa yang terjadi dengan anak saya? apakah setiap anak autis harus diet? apa yang harus saya lakukan
terhadapnya, tetep diet atau tidak karena kadang2 saya suka kasihan juga liat dia.....
Maaf kalo terlalu panjang, sebelumnya saya ucapakan terima kasih sekali atas bantuannya
----- Original Message -----
From: HI
Halo bu Ni,
Tertarik saya untuk menyumbang pengalaman. Terlebih karena saya juga orang Padang (tepatnya
Pariaman), cuma saya kebetulan tinggal di Sidoarjo dan bekerja sehari-hari di Surabaya. Kebetulan kakak
perempuan saya juga tinggal di Padang (tepatnya di Tunggul Hitam). Tapi bagi saya menolong orang
sekampung itu fardhu ai'n.
Anak saya Hadi Sayudha, umur 7 tahun. Autisnya kami deteksi ketika umur 2,5 tahun. Karena tidak bisa
konsentrasi waktu terapi maka kami melakukan diet ketat selama beberapa bulan. Tapi kami kesukaran
untuk memberikan makanan pengganti yang kadar gizinya sama, dan lebih repot dalam mengontrol.
Awal masa terapi tidak masalah karena waktu terapi tidak tiap hari. Setelah beberapa lama terapi, terapi
yang dilakukan mulai intensif tiap hari, kecuali minggu. Kemudian jadwal terapi juga dari jam 8.00 s/d
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 101
15.00. Terlihat penurunan kondisi fisik anak saya. Yudha kelihatan loyo dan sering sakit-sakitan.
Kamipun kesukaran dalam mencari menu yang sebanding jika tidak diet. Akhirnya kami putuskan diet
diperlonggar.
Setelah diperlonggar, Yudha tidak loyo, pikiran kami tidak begitu terkuras dalam mengontrol diet, dan
konsentrasi di tempat terapi tidak begitu masalah karena sudah terbiasa dengan model pengajaran di
terapi.
Jadi saya berkesimpulan bahwa diet adalah salah satu sarana untuk mengurangi hiperaktif anak agar anak
dapat diedukasi. Tapi kalau anak sudah mengerti diperintah dan mau belajar, saya pikir diet dapat sedikit
diperlonggar, tidak usah diet ketat. Tentang kadar diet diperlonggarnya bu Nia mungkin menakar-nakar
sendiri dari respon anak. Kalau terlihat ada gejala alergi, tantrum, hiperaktif, atau indikasi perilaku
destruktif mungkin segera direspon dengan mengingat-ingat apa pantangannya yang agak banyak
dilanggar hari-hari terakhir, sehingga bisa langsung di-kurangi drastis.
Sekarang Yudha tidak diet sama sekali, kecuali ice cream dikurangi, sedang TK B dan tahun ajaran yang
akan datang sudah saya daftarkan SD.
Sekian bu N.
Salam,
----- Original Message -----
From: DO
Sama nih. saya juga pengen tanya hal yang sama. karena saya liat farrel anak saya ga keliatan ada
perubahan kalo dietnya bocor. Kalo memang dia bisa bebas makan apa saja ya kebetulan. Karena
sebenernya dia gampang banget, dan doyan semua makanan. Ada saran dan pendapat ga?
----- Original Message -----
From: Li
Yang termasuk dalam kategory allergy itu adalah semuanya yang allergy-allergy sampai yang disebut
intolerance. Dari yang bisa memberikan efek langsung sampai pada yang "delayed" (tertunda).
Permasalahan dengan produk susu dan terigu bersangkutan dengan leaky gut. Bisa baca di web site putera
kembara.
Salam hangat,
----- Original Message -----
From: Bunda Nanda,
Bu Ni,
Saya juga belum ada biaya untuk membawa Nanda test rambut, darah dan sebagainya. Tetapi karena saya
pikir salah satu penyebab dari Autis secara umum yang saya tahu adalah alergi makanan, jadi Nanda
sampai saat ini masih diet bahkan 'lumayan' ketat. Kemajuannya adalah bahwa Nanda mengerti ada
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 102
beberapa makanan yang tidak boleh dia makan dan tidak akan memakannya. Dia akan bilang sendiri:
'Nanda nggak boleh makan permen, nanti nggak bisa bobok"
Demikian saran saya.
Salam
----- Original Message -----
From: LD
Pernah berpikir kenapa judul buku yang dipakai referensi pendekatan biomedis yang sering
dipakai/disebut2 adalah "Children with Starving brains"? Anak-anak dengan otak yang lapar......
Kalo boleh saya tulis hasil kesimpulan saya yang seorang ibu biasa......
(harap yang profesinya dokter membetulkan yaaaaa hihihihihi)
Banyak (sorry kalo pakai term yang relatif) anak2 dalam spektrum yang ternyata fungsi pencernaannya
nggak baik, sehingga walaupun intake (makanan yang masuk mulutnya) cukup/tinggi nilai gizi diatas
kertas, tapi semua nutrisi yg terkandung dalam makanannya tidak mampu terserap dengan
baik oleh sistem pencernaannya, entah berapa persen yang terserap. Dan sekian persen nutrisi yang
terserap tsb didistribusikan ke tubuh, antara lain otak. Nah otaknya ini kurang nutrisi........jadinya ada
istilah "starving brain" Jadi sudah masukin mulutnya PERJUANGAN darah dan air mata serta mengasah
MENTAL dan kantung ibu dan anak, belum tentu ada gunanya......, bisa2 mubazir....
Nah yang susah kan delayed effect yang tidak bisa teramati dengan baik.... Kalo ternyata sedikit demi
sedikit mempengaruhi konsentrasi dan tingkat belajarnya menurun (macam nikotin yg sedikit demi
sedikit menggerogoti tubuh, trus gimana ?)
Kenapa nggak bisa terserap dengan baik ???? Pernah mendengar penyakit diare???? Ato typhus....., usus
meradang dls... Kalo tetap masuk makanan bergizi yang susah dicerna, jadinya usus kayak pipa
pembuangan aja kan......, malah kerja usus juga semakin besar, capek.
Mari kita analogkan dengan diet ini, Kalo kurangnya enzym (yang secara natural diproduksi tubuh untuk
memecah peptide -->secara ilmiah kagak tahu gue kenapa sampe produksinya kurang/tidak ada)
sehingga makanan ini nggak bisa pecah sampai sekecil asam amino, terus karena usus yang permiable,
jadinya peptide di usus ini lolos ke aliran darah dan terpompa sampai ke otak, trus jadi casemorphin dan
gltenmorphin (pokoknya punya efek morphin pada otak), trus apa yang anda pertahankan ? Lha wong
nutrisi caseinnya nggak bisa keserap lho...., trus buat apa gitu... Makanya kasih aja makanan yang mudah
dicerna.....yang rantai glukosanya pendek....(monosakharida ato disakharida). Kalo nilai gizinya dikit,
banyakin aja porsinya ato tampah suplemen, gitu .....
Well, itukan cuman kesimpulan saya, yang blum tentu benar.....hiksss
Pernah nggak anda mendengar kalimat ini "Lebih baik menghindari dari menanggulangi ?" Saya
keberatan dengan kalimat ini bapak/ibu dokter.....
Karena "AVOID DOESN'T WORK", di alam bawah sadar kita yang tercatat bukan DOESN'Tnya tapi
apa yang mesti kita avoid.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 103
Saya terus terang nggak sependapat dengan slogan-slogan "anti A, anti B" dst "anti NARKOBA" dst.
Buat saya lebih baik slogannya "Hidup sehat, makan/tidur/olahraga teratur"
Sama dengan CFGF ini. Emangnya kita bisa mati and kurang gizi kalo nggak makan/minum casein dan
gluten ? Karena kita "avoid" justru kita mikirnya semua derivatif casein and gluten ini.
Kalo anak dibilang "jangan buka2 dompet ibu!", saya jamin pikiran anak akan tergoda "ada apa yaaaaa di
dompet ibu???" trus selalu ambil kesempatan untuk checking kondisi memanipulasi aturan ambil
kesempatan saat lengah untuk buka dompet ibu. Mending dibilang "Buka dompet ibu itu nggak
baik/jelek !" trus diikuti ajakan aktif positif lain "ayuk main petak umpet!"
Beda khannnnnnnnnnnn ???????
Sorry jadi panjang.
----- Original Message -----
From: Ita
Kalau mau diet-kan anak, tolong anak diperkenalkan dengan makaann pengganti dulu, dong! Jangan
sampai anak belum ada makanan pengganti sudah dilarang ini dan itu. Wadoh, bisa-bisa busung lapar !!
Contoh, dilarang biscuit coklat 'selamat', sebelumnya saya jumpalitan cari resep bikin kue kering dari
tepung beras/sagu dan tapioca dengan rasa coklat yang kurang lebih sama dnegan si "selamat" yang penuh
terigu, susu, ragi dan teman-temannya. Resep dicoba dulu (yang bikin Bibi lho, bukan aku), dan begitu
jadi, di "oplos" dengan yang asli. Begitu anak sudah terbiasa, si biscuit asli dihilangkan.
Begitu juga untuk menggantikan mi rebus dengan bihun rebus. Mi goreng dengan bihun goreng. Susu
sapi dengan susu soya...
Semoga bermanfaat.
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 104
Mengajarkan anak ke Toilet (Toilet Training)
----- Original Message -----
From: Lid
Dear friends,
Terus terang.. hal ini bukanlah hal besar, tetapi alangkah senangnya jika si kecil bisa kita ajarkan untuk
bisa buang air kecil dengan mandiri, atau paling tidak dapat memberi 'tanda-tanda' . Karena anak saya
sampai sekarang ini 3.5 th, masih pakai diaper / pampers, maklum kalo pipis masih sembarangan, teman-
teman ada cara menyiasati hal ini ?
Terima kasih.
----- Original Message -----
From: LH
Bu Lid,
Anak saya, 3th 3bl, sejak 1 bulan ini sudah bisa bilang kalau mau poop atau pipis, tadinya saya sempet
putus asa dan mau beli buku soal toilet training.
Secara nggak sengaja, kakaknya Michael punya mainan bathroom set up, yang terdiri ada wastafel, closet
dan shower cubicle, waktu bermain saya jelaskan ini tempat poop, pipis, yang ini cuci tangan .. dan
diulang-ulang. Selain itu, setiap beberapa saat, kita ajak dia ke toilet, masih ngompol kalau nggak
dipakein diapers.
Rasanya saya pernah nemuin situs yang ada tips untuk toilet training, yang saya ingat .. Si anak harus
diberi minum banyak, terus setiap beberapa menit diajak ke toilet. Tapi ini berarti orang tua/caregiver
harus nungguin selama toilet training berlangsung.
Salam,
----- Original Message -----
From: RL
Bintang, anak saya saat ini sudah tidak lagi pakai pampers di siang hari... kalau malam masih, karena
memang dia suka sekali minum air putih dan pipisnya sering.
Awalnya saya juga agak "kerja keras" untuk melatih Bintang pipis. Tapi ada beberapa cara yang mudah-
mudahan bisa menambah kreatifitas kita menghadapi bocah-bocah ajaib kita.
1. awalnya saya minta pertolongan pada kakak laki-laki saya untuk mengajak Bee ke kamar mandi dan
diberi contoh cara pipis yang baik untuk laki-laki. (maklum, single parent.) Bee melihat, dan diberi
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 105
contoh dengan menurunkan celananya lalu ia pipis. ini terjadi berulang-ulang secara konsisten.
2. saya biasanya secara naluriah "tau" kapan ia sudah mulai penuh kantong kencingnya, ada tanda fisik
juga kok, misalnya dia pegang2 dan gelisah. Saya langsung ajak dia dengan mengulang-ulang kata kata....
Bee, pipis yuk....
bee, pipis yuk.... BINTANG PIPIS. saat itu celananya masih di bantu dibuka.
3. belakangan dia mulai mengulang sendiri kata-kata saya jika akan pipis, dan dia biasanya mengandeng
tangan saya ke kamar mandi sambil meracau.... bee pi...bee pi...bee pi... maka saya langsung membantu
dia membuka celananya.
4. puji Tuhan, sekarang dia sudah lebih kreatif lagi dengan membuka celananya sendiri dan ingin
mengguyur sendiri setelah pipis.....
walau kadang masih hilang-muncul-hilang-muncul lagi.... saya berusaha untuk tidak kalah sabar dengan
kemauannya untuk bisa mandiri.
begitu ibu Lid, salam....
----- Original Message -----
From: Rus
Hai Ibu Lid dan teman semua,
Rasanya saya hampir putus asa bila mengajar anak ke tandas. Putera saya masih menggunakan pulls- up
malam dan siang sehingga umur 7tahun dan saya toilet training selama 7tahun,tak terkata beribu helai
checklist 'toilet training' dan airmata yg tumpah setiap sejam membawanya ke toilet sehingga hari lebaran
yg lepas ketika kami sekeluarga sedang menikmati hidangan tiba-tiba putera bingkas menanggalkan seluar
dan terus ke toilet dan setiap langkah yg saya ajar-picture yg dilekatkan di dalam toilet diikuti tanpa ada
yg tertinggal dan kami sekeluarga hanya terpegun tanpa bergerak dan berkata apa-apa dan puteraku selesai
aja tersenyum bangga dan sehingga hari ini beliau sendiri ke toilet. Anak autis berbeda pencapaiannya
serta perkembangannya namun percayalah setiap yg kita ajar sebenarnya anak kita mengerti dan faham
benar cuma menunggu masa utk ia melakukannya beri anak masa.Sabar dan yakin anak kita bisa
berdikari.Jangan jemu dan putus asa mengajarnya sehingga berjaya.
Salam sayang,
Rus (Malaysia)
----- Original Message -----
From: YM
Cara Ibu RL kami lakukan ketika Dean berusia 2 tahun dan hasilnya tidak jauh berbeda dengan bintang.
Baik siang maupun malam bila ingin pipis Dean akan langsung berkata "Aku pipis, aku pipis" pada orang
yang berada didekatnya sehingga kami (keluarga) bergegas ke toilet. Sekarang tidak usah bicara Dean
sudah bisa melakukannya sendiri. Hanya untuk BAB kadang masih muncul hilang sehingga kami punya
catatan jam berapa terakhir Dean BAB dan besoknya bila sudah mendekati jam tersebut kami bertanya
"Mau EO" kalau ia Dean akan langsung lari kekamar mandi, namun kadang telat juga sehingga ia lari
sudah dgn sedikit kotoran dicelananya. Namun kami berkeyakinan suatu saat Dean pasti bisa, yang
penting kita jangan putus asa.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 106
----- Original Message -----
From: El
Dibawah ini adalah site yang saya simpan untuk persiapan mentoilet training anak saya.
http://www.teacch.com/toilet.htm
http://www.bbbautism.com/pdf/article_25_toilet_training.pdf
Salam,
----- Original Message -----
From: NW
Anak saya juga begitu, tapi sekarang pake pampersnya kalo malem atau kalo mau pergi. Kalo dirumah,
diusahain satu jam sekali kita ajak ke kamar kecil(kita tatur). Jadi tidak pipis sembarangan deh....buang air
besar juga gitu, bangun tidur kita tongkrongin di wc, lama gak papa kita tungguin. Lama-lama keluar
juga. Kalo kita biasain setiap pagi, buang airnya jadi rutin tiap pagi.
semoga bermanfaat.
salam,
Nw
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 107
Harapan Orang Tua pada Anak Autis
----Original Message----
From: MA
Dear Rekan,
Mungkin dari para rekan punya hal - hal yang baik atau harapan yang lebih realistis terhadap anak special
neednya jangka panjang dan pendek... mungkin boleh dong berbagi cerita dan harapan ...sapa tahu saja
...kita juga bisa pakai untuk berharap kepada anak special needs saya.. yang tentunya mungkin ada
beberapa harapan yang kita evaluasi lagi disesuaikan dengan realistas anak dan kemajuannya.
Ya, mungkin satu dari beribu harapan, ingin dia bisa mandiri : makan, mandi, pakai baju , ...... atau yang
lebih tinggi ada harapan supaya : anak bisa MEMBACA....
Ya, sharingnya kami tunggu ya.....
Salam,
----Original Message----
From: DP (Ayahnya Tita 6.5 tahun-Non Verbal)
Yth. Ibu Maria, ini sebait kata-kata dari saya, tentang harapan kami orang tuanya Tita. Mohon maaf bila
kurang mencerminkan optimisme dan semangat yang berkobar-kobar.
Saya pernah baca artikel di sebuah majalah wanita ibukota. Di sana diceritakan tentang orang tua yang
anaknya tiba-tiba lumpuh total. Padahal anaknya itu tadinya pertumbuhannya baik, cerdas dan
berprestasi di
sekolah, periang dan banyak kawan. Namun akhirnya, semua impian orang tuanya yang mulai
terkembang harus pudar. Anaknya lumpuh seketika. Ia kembali seperti bayi. Kemampuan berfikirnya
hilang. Bahkan ia hanya bisa terkulai di tempat tidur sampai saat ini. Menurut dokter yang
memeriksanya, sang anak terserang virus yang menyerang otak. Ternyata, virus itu melumpuhkan
kemampuan otak, membuatnya selalu kehilangan keseimbangan. Pada akhirnya tak mampu lagi
menopang berat tubuhnya.
Membaca artikel itu, menambah rasa syukur saya. Bahwa kami, dipercaya untuk membina dan merawat
anak yang istimewa ini. Pasti Allah tahu bahwa hanya orang tua yang khusus pulalah yang mampu
merawatnya. Dan salah satu orang tua yang terpilih itu adalah kami. Dan kami yakin, bahwa Tita
menjadi jalan lapangNya menuju surga, seperti yang dijanjikan olehNya.
Jika menghadapi peristiwa seperti dalam artikel majalah itu, kami belum tentu kuat menghadapinya.
Bayangkan saja, jika jadi orang tuanya pasti kami telah berangan-angan jauh ke depan. Bahwa anak kami
ini kelak akan menjadi orang yang pintar, baik budi dan sehat. Kelak, cita-citanya dan keinginan ini akan
mudah tercapai. Ternyata Tuhan berkehendak lain.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 108
Berbeda dengan anak saya, yang sejak usia delapan bulan kelahirannya, pertumbuhan dan
perkembangannya sangat terlambat. Kemampuannya jauh tertinggal dengan anak seusianya, bahkan oleh
anak yang dibawah umurnya. Sehingga kami, juga keluarga besar telah mempersiapkan diri menghadapi
situasi terburuk. Kami tidak pernah punya angan-angan, apalagi mimpi seperti orang tua lain. Yang ingin
anaknya sukses dan berhasil di masa depan. Atau ingin anaknya jadi ini dan itu.
Kami hanya ingin bersyukur, sedikit demi sedikit Tita mampu mencapai kemajuan. Belum sesuai usianya
memang, tapi kemajuan-kemajuan yang dialaminya, melahirkan kebanggaan dan keharuan. Yang tak bisa
dilukiskan dengan kata-kata, hanya bisa terlukiskan dengan gerai air mata.
Kemajuan itu mungkin tidak berarti bagi orang tua lain. Contohnya, ketika Tita bisa memakai sendal
jepit di usianya menjelang empat tahun. Aku sudah bersorak riang gembira. Itu disebabkan motorik
kasarnya yang terlambat berkembang. Selama ini, jari kakinya tak mampu menjepit sendalnya, maka
sering hilang dan terlepas.
Atau, ketika Tita sudah bisa pakai sepatu sendiri, istri langsung telepon ke kantor. Di telepon saya
berteriak gembira. Sampai-sampai teman kantor di sekeliling bingung dan bertanya-tanya. Ada apa? Tapi
ketika diceritakan kejadian itu, mereka tampak tak antusias. Namun saya tak ambil pusing, karena kutahu
anak-anak mereka tak seperti anak istimewaku.
Contoh lain, ketika ia sudah bisa makan sendiri dengan menggunakan sendok.
Langsung terasa indahnya perjuangan ini, dan saya langsung sujud syukur. Ternyata, kemajuan-kemajuan
yang kecil itu menjadi nikmat yang manis, dan sangat terasa indahnya. Tak mungkin orang tua lain akan
rasakan, khususnya bila anaknya tidak seistimewa anak saya.
Itulah sebabnya, sebagai orang tua Tita, kami tak banyak bercita-cita buat masa depannya. Kami hanya
ingin ia mandiri, dan mampu menjaga dirinya sendiri kelak. Serta mampu beribadah kepadaNYA sebaik-
baiknya. Serta mampu meringankan beban orang tuanya, melalui doa-doa yang dilantunkannya kepada
Yang Maha Besar.
Kami yakin bahwa Allah SWT akan mendengar dan mengabulkan keinginan kami ini.
Wassalam.
----Original Message----
From: HPU
Dear mbak MA,
Kalau harapan saya di jangka pendeknya, anak saya bisa saya ajak komunikasi. Kalau anak saya bisa saya
ajak komunikasi, saya sangat-sangat bersyukur sekali. Jadi saya ingin tahu apa yang ada dalam hati dia.
Salam.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 109
----Original Message----
From: MS (Mama Alfi)
Kalo harapan saya buat Alfi, maunya ngak muluk2 dan realistis aja deh.
Buat jangka panjang, saya berharap Alfi bisa mengerti (paham) bahwa kami semua sayang dia apa adanya,
dan suatu saat dia juga bisa mengungkapkan perasaannya (dengan cara apapun;verbal/non verbal), sayang-
marah-gembira-sedih-etc kepada kami. Kalo dia bisa menjadi "dewasa yang mandiri (bertanggung jawab
thdp diri sendiri)", itu akan menjdi berkat dari Tuhan yang luar-biasa. Toh banyak juga anak NT yang
tidak pernah bisa mandiri setelah dewasa dan sangat bergantung sama orang-tuanya.
Jangka pendek: bisa menolong diri sendiri : makan, mandi, pake baju dll dan yang paling penting bisa
menikmati masa kecilnya-walaupun hari-harinya harus dilewati dengan terapi-terapi dan terapi lagi- sama
seperti anak2 lainnya.
Akhirnya, jadi muluk2 ngak ya?? Seneng bisa sharing seperti ini.
----Original Message----
From: EH
Singkat saja. Harapan saya utk anak saya yang sudah berumur 11 thn+, untuk jangka pendek: anak bisa
mandi sendiri, sikat gigi sendiri, makan yang rapih (skrg sih sdh makan sendiri, tapi masih berantakan
sekali, dan sekarang malah semua pake tangan, kenapa ya Bu, padahal wkt kecil usia 3-4 thn bisa pake
sendok garpu duduk tenang), lalu ini yg paling repot bagaimana supaya bisa membersihkan diri sendiri
setelah BAB (kayaknya dia merasa jijik), dan siram sesudah BAK (mulut sampe dower, sudah ratusan kali
saya omongin dan kasih contoh). Juga tahu SOPAN santun, tahu BAHAYA, bisa menjaga dirinya (dia
pernah ketabrak ojek, pernah turun ke tepi sungai samping rumah, setelah hujan --> licin, sendirian,
sampai bajunya hanyut. Benar2, malaikat pelindungnya kerja keras ..)
Untuk jangka panjangnya, saya sih tetap berharap dia bisa berkembang bakatnya (belum tau apa
bakatnya), KALO BISA sekolah yang tinggi (seperti papa mamanya, ompungnya, opa omanya..), kalo
ngga juga ngga apa2; mampu mencari nafkah sendiri, bisa menikah (ada wanita baik2 yang mau sama dia)
dan bersikap baik & bertanggung jawab sebagai suami, sebagai ayah. Tidak kasar, punya empati, sayang
sama istri, peduli sama anak ...........
----Original Message----
From: CJ (mama Tatsuya) di Jepang
Mau ikutan nulis harapan dan doa untuk anak saya Tatsuya yang sekarang umur 5 th, jangka pendek nya
dia bisa ngomong...pingin sekali dengar dia ngomong dengan jelas dan pas biar cuma papa atau
mama...,bisa bab di toilet (selama ini masih di celana), sikat gigi sendiri (gak usah di kejar2 dulu sama
mamanya), bisa main dengan adiknya tanpa harus di jagain (karena sering hilang dan adiknya sering di
'smack down') itu aja kali ya, gak banyak2 dan muluk2 takut anaknya nanti bingung
kalau jangka panjang nya tentunya anak bisa mandiri dan percaya diri tidak menyusahkan/merepotkan
orang lain jadi seandainya kami orang tua sudah tidak ada (semoga panjang umur ya) kami bisa tenang,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 110
trus bisa menempatkan diri dan bergaul dengan orang2 yang normal/bermasyarakat nantinya, bisa
berumah tangga dan berkeluarga..amin.....
regards,
----Original Message----
From: AM
Harapan saya sebagai orang tua dari anak special need:
Terkadang saya tidak berani menaruh harapan yang tinggi.
Harapan jangka pendek : semoga anak saya bisa melayani dirinya sendiri (makan, minum, BAB)dan kenal
bahaya serta menghilangkan kebiasaan destructive-nya.
Harapan jangka panjang :saya ingin menggali dan mengembangkan bakat/skill-nya ,tapi hingga saat ini
belum tahu apa bakat/skillnya.
Sekian dari saya.
----Original Message----
From: DM (mama Zaza)
Ibu LM dan rekan lain,
Salam kenal, saya baru ikutan dan tertarik untuk nulis tentang harapan terhadap anak yang special needs.
Anak saya Zaza 9 tahun mulai terapi sejak umur 3 tahun, begitu kami tahu dia anak yang special needs.
Pada awalnya saya hanya berharap anak kami tidak hyperaktif, bisa duduk diam kalau bertamu, mau
dilarang, mau kontak mata, tidak merampas makanan anak lain dan tidak berteriak-teriak. Syukur setelah
umur 5 tahun harapan saya itu tercapai. Setelah itu saya punya harapan lagi agar anak bisa makan, BAK,
BAB, dan mandi sendiri. Alhamdulillah setelah umur 7 tahun semuanya bisa dia lakukan dengan baik.
Harapan saya lebih meningkat lagi agar dia bisa berkomunikasi, mau bersosialisasi, mau memahami orang
lain dan mau belajar seperti anak lain. Syukurlah harapan saya sudah mulai tercapai, karena sekarang pada
usia 9 tahun dia sudah mulai berteman dengan beberapa teman sekolahnya juga teman kakaknya yang
datang ke rumah, memilih baju dan asesoris sendiri, sudah kenal huruf A-Z dan menghitung (tambah dan
kurang) dengan jumlah sampai 10. Saya terus meningkatkan harapan terhadap anak untuk memacu saya
membantu dia tentu dengan tahapan yang sesuai. Sekarang saya berharap lagi agar anak saya bisa
membaca kalimat dan berhitung sambil terus mencari media bantu yang sesuai dan menarik bagi dia
untuk belajar agar dapat memenuhi harapan kami.
Oh ya, sampai sekarang saya masih memberikan terapi obat Homeopathy yang saya rasa sangat
membantu untuk anak saya walau terpaksa kami pesan dari Jakarta karena saat ini kami sekeluarga tinggal
di negara lain untuk tugas belajar saya. Semoga tulisan ini bermanfaat agar kita punya keyakinan dan
harapan pada anak. Mereka pasti ada peningkatan, tapi jangan kita bandingkan dengan anak normal
sebagai standard. Terimakasih
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 111
----Original Message----
From: DO (ibu Farrel)
Harapan dan doa buat farrel...farrel bisa bicara dan komunikasi. krn kasihan kalo dia 'mbingungi' tapi ga
ada yang tau apa yang lagi dia rasakan. Bisa mandiri..mandi, makan, BAB/BAK, pake baju, pake sepatu.
bisa berteman dengan anak2 lain, karena saya kasian liat dia sendiri sementara temennya ketawa2 dan
maen bareng. Bisa merasakan bahwa mamanya dan ayahnya sangat..sangat sayang sama farrel. Bisa makan
apapun yang dia mau, karena saya tersiksa melarang dia makan ini itu.
Harapan dan doa saya ttg saya sendiri....bisa jadi ibu yang baik buat farrel hingga dia ga pernah menyesal
punya mama saya. memberi dia kasih sayang, rasa aman, dan penuh..penuh..rasa sabar. tetap kuat dan
tegar demi farrel.
amin..
Salam,
----Original Message----
From: HPU (Bapake Dimas)
Kalo harapan saya buat dimas, dia cepat bisa ngomong biar saya bisa curhat sama dia. Saya udah janji kalo
saya nggak pengin punya anak lagi, kebetulan dimas anak pertama saya dan autis. Saya nggak berharap
banyak cuma berusaha untuk membuat dimas lebih baik dari sekarang. Saya kasihan banget kalo liat
dimas keki ngajak saya ngomong tapi saya juga belum ngerti juga. Minta tivi lativi , trus simpati
telkomsel, mtv dia nyebutnya " apivi " , jadi saya harus sabar sekali untuk ngobrol sama dia. Setelah dia
bisa ngomong , meskipun belum jelas, rasanya saya syukur alhamdulillah bgt loh. saya nggak pengin
punya anak lagi , karena saya takut kalo nanti kasih sayang saya ke dimas jadi berkurang dan saya takut
kalo saya nggak adil dalam membagi kasih sayang.
Salam,
----Original Message----
From: Leny
Rekan-rekan milis,
Harapan itulah sebenarnya yang membuat kita dapat "kuat" bertahan dan terus berusaha dengan berbagai
cara serta Doa untuk mencapai itu.
Walaupun banyak hati kecil orang tua yang kadang-kadang merasa ragu, miris, sedih dan tidak berani
melihat "ke depan". Di saat keadaan yang paling "gelap" itulah, sebenarnya kita harus menjadi realistis.
Kita jalani kehidupan ini setapak demi setapak. Kita jalani dan berusaha semaksimal kita untuk membina
dan memberikan bermacam terapi yang diperlukan.
Ingatlah bahwa Tuhan pasti akan menolong kita tapi tentunya dengan caraNya bukan dengan cara kita.
Kita sering memaksakan kehendak kita kepada Tuhan pada waktu kita berdoa padahal sebenarnya Tuhan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 112
lebih mengetahui apa yang kita perlukan. Sifat kita itulah yang tidak jarang dapat membuat kita sendiri
menjadi frustrasi.
Harapan .... mutlak perlu, tapi hasilnya kita serahkan bulat-bulat pada Sang Pencipta.
Salam,
Leny
----------------------------
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 113
Harapan Anak Autis terhadap Orang Tua
----Original Message----
From: Muk
Setelah banyak tau apa harapan orang tua terhadap anak autis, ada baiknya kita juga merenungkan apa
harapan anak autis terhadap orang tuanya ya ? kalo saya jadi anak autis, saya mau orang tua saya :
-Sabar
-Rukun2
-Realistis
-Banyak menghabiskan waktu dengan saya, dan tidak menyerahkan sepenuhnya pengasuhan saya kepada
terapis dan baby sitter
-tidak malu mengakui kalo punya anak autis
Saya cuma mau ngingetin aja, selain harapan kita atas anak kita, kita juga harus bisa memenuhi harapan
anak autis kita. Ayo apalagi kira-kira harapan anak autis terhadap orang tuanya, dan apakah kita sudah
memenuhi harapan mereka ?
Thanks
Muk
----Original Message----
From: HW
Iya nih Pak Muk bener.
Harus sabar dan realistis. Dan yang nggak kalah penting : positive thinking ...
salam,
HW
----Original Message----
From: Ita
I Agree with you totally...
BTW, saya pernah punya harapan setinggi langit. Saya pernah down dan tidak berani punya harapan
sama sekali. But today...saya berada di sebuah titik yang mensyukuri apapun yang terjadi diantara anak
saya dan saya.
Tadi pagi saya marah karena dia mencoba melepaskan stiker dari dalam jendela mobil. Tujuannya baik,
tapi saya sebal karena tangannya berludah jadi malah kotor. Tapi sewaktu dia marah, dia bingung "kok
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 114
saya mau bersihkan, ibu malah marah?"...dan tatapan nya yang penuh kebingungan itu membuat saya
merasa sangat malu. Langsung saya raih kepalanya, dan saya cium sambil bilang, 'maafin ibu, ya. Ibu
marah-marah aja dari tadi, ya? Ibu udah ga' marah lagi kok sekarang. Nanti kita bersihkan lagi
jendelanya'. Dan senyum dia sesudah itu membuat hati ini serasa melayang.
Harapan? Saya hanya melangkah dari hari ke hari, berdoa semoga hari ini lebih baik dari kemarin, semoga
semua orang sehat, dan semua orang happy.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: Muk
Bu Ita,
That is my point, kita juga harus bisa mengerti anak autis kita, jangan mereka hanya menjadi objek,
untuk memenuhi harapan kita, yang mungkin saja tidak realistis, yang pada akhirnya tidak menghasilkan
apa2, bahkan kita banyak kehilangan waktu untuk mengejar hal-hal yang mungkin unrealistic to achieve,
padahal kita bisa melakukan hal-hal kelihatan sepele dan kecil tapi sangat bermanfaat bagi anak
kesayangan kita.
Thanks
----Original Message----
From: BR
Ikutan nimbrung........ ya saya jadi tertarik ,kalau tadi harapan orang tua terhadap anak autis, kemudian
berkembang menjadi harapan anak autis kepada orang tuanya, ......tentunya harus ditingkatkan lagi dong
menjadi........ "Harapan anak autis kepada lingkungan sekitarnya".
Maksud lingkungan sekitarnya tentu........Masyarakat sekitarnya........ bagaimana ini "mungkinkah?". Kita
sebagai orang tua dengan yakin harus menjawab optimis pasti. Ya harus optimis........wong ini untuk
anak2 kita juga. Sebelumnya saya minta maaf, kalau apa yang akan saya ungkapkan ini mungkin ada yang
tidak setuju. Saya tinggal di Bontang, sewaktu anak saya usia 3 tahun sudah terdeteksi autis dan lingkup
kompleks kami kebetulan di tempat kami kerja ada sekitar 7 anak autis pada th. 1998. Singkat cerita 7 th
kemudian jumlah anak autis dilingkunan kami menjadi 43 anak, hal ini saya peroleh dari jumlah anak2
yang mengikuti terapi di Rumah Sakit Perusahaan kami bekerja. Oleh karena sering ketemu para orang
tua di tempat terapi, atas usul salah satu dokter yang menangani rehabilitasi medik di RS, kami membuat
suatu perkumpulan yg. dinamakan "Forum Orang Tua Peduli Autis" disingkat FOPA dimana kemudian
saya atas asas demokrasi dipilih menjadi ketuanya (karena pada waktu itu para bapak2 nggak ada yang
sanggup, sedangkan kalau ibu2 dikhawatirkan sulit untuk bernegosisasi dengan manajemen, jadi dipilih
yang statusnya karyawan). Alhamdulilah karena punya anak autis, tentu saya punya pengalaman selama 6
tahun lebih merawat anak saya tentu saja sama ibunya. Sehingga saya punya program2, dari program2
yang urgent adalah "Kemana anak2 kita setelah selesai terapi ? ".Tentu sekolah bukan?. Bagaimana
idealnya anak autis bersekolah? Di SLB, SD Reguler atau ke SD Inklusi ( Integrasi ) ? SLB oleh para
pakar2 autis tidak direkomended terus gimana? Oleh karena ditempat kami tdk ada sekolah inklusi,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 115
banyak anak2 autis (tentunya yang verbal) bersekolah di SD Reguler, tapi banyak sekali kendalanya dari
guru2nya,dari teman2nya dan dari pihak sekolah tentunya. Kenapa bisa banyak kendala ? Karena para
guru dan masyarakat sekitarnya "belum tahu apa itu autis", terus gimana tindak lanjutnya. Ya saya pikir
mereka masyarakat harus tahu apa itu autis. Akhirnya saya ajukan proposal akan "presentasi AUTIS"
kepada guru2, kepala sekolah dan pengurus sekolah untuk tingkat TK dan SD di sekolah lingkup
Perusahaan.. Dan proposal saya alhamdulilah disetujui Manajemen (kalau yg. ini dg. negosiasi). Ada 2
agenda presentasi yaitu Autis dari sisi Medis disampaikan oleh seorang dokter (kebetulan anaknya juga
autis), dan bagaimana penanganan anak autis terutama dalam bidang pendidikan (disampaikan oleh
terapis yang senior). Apa hasilnya?.....alhamdulilah guru2 dan semua yang mendenganrkan presentasi baru
"mengerti" apa itu autis, dan efeknya para guru sudah mulai kooperative dengan kita para org. tua anak2
autis. Dari hasil itu kita buat rencana maju ke DPRD Bontang, dan alhamdulilah diterima oleh komisi D
utk dengar pendapat intinya kita minta agar diperhatikan masalah pendidikan bagi anak autis, karena
semakin lama akan semakin tumbuh anak2 autis di Bontang bahkan di dunia (di Amerika, ada negara
bagian dimana populasi anak autis dan anak normal 1 : 70, " mengerikan bukan?"). Dan alhamdulilah
ditanggapi bahkan mereka akan studi banding ke sekolah2 inklusi di Jawa, 2 hari yang lalu saya baca
koran daerah , dari komisi D menyatakan sudah waktunya Diknas di Bontang mendirikan sekolah inklusi
untuk anak2 autis. 2 minggu yang lalu, kami juga mengundang ahli autis dari Yogya yairu Mr Fred
Fargoosten untuk memberikan ceramah, kami undang para guru2 TK dan SD di Bontang untuk
menghadiri ceramah tsb., alhamdulilah banyak guru2 antusias. Dan terakhir kami dapat informasi, guru2
TK mengunjungi terapi anak2 autis di Rumah Sakit, mereka ingin diajari bagaimana menangani anak
autis bila tantrum, dan macam2lah tingkah anak2 kita itu. Sehingga kami optimis bahwa Apabila
masyarakat tahu apa itu autis, bagaimana penanganannya. insya Allah " Harapan anak autis kepada
lingkungan sekitarnya " akan terwujud. Tentunya dengan kerja keras orang tua, mari kita buat group2
orang tua, adakan pertemuan perioedik kita bahas sama2 ide2, karena saya yakin bidang pendidikan
adalah jalur yang tepat untuk anak2 kita agar dapat hidup dilingkungan masyarakat kelak. Pendidikan yg.
bagaimana, Orang tua tentu lebih tahu.
Sekian dulu sharing kali ini, terima kasih atas perhatiannya.
----Original Message----
From: Id
Setelah berjalan hampir 9 tahun dengana anak autistik, dari 5 item yang diingatkan pak Muchlisin, pada
bagian Sabar dan Realistis adalah hal yang "paling berat".
Bu Ita, masih "perlu" dan "boleh"kah kita mengekspresikan rasa bangga juga sayang kita padanya dengan
peluk dan cium pada anak kita yang sudah menginjak remaja itu (Syauqi hampir 9 tahun).
Salam,
Id
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 116
----Original Message----
From: CJ (mama Tatsuya)
100% tentu,
dan pasti sebagai orang tua kita juga sudah berusaha memenuhi semua harapan tsb, walau kadang tidak
sempurna ya namanya manusia pak, apalagi yang namanya 'sabar', doa saya yang utama sama Allah minta
di kasih sabar aja yang buuuannnyakkk, jangan sampai habis...kalau udah kecapean sekali ya,
sabar...sabar...rumah berantakan ya, sabar...si tat-chan ngamuk ya sabar....
regards,
ci
----Original Message----
From: ALB
Dengan Nama Sang Khalik yang Maha Segalanya...
Berbicara mengenai harapan seorang anak autis kepada orang tua nya, saya punya pengalaman yang
sedikit unik dengan Ezra. Ini terjadi pada saat kali pertama Ezra (+/- 3thn) dengan saya melakukan Eye
Contact (saat ini usia Ezra 5thn), saat yang singkat namun penuh makna sehingga mampu menggetarkan
asa. Tanpa berkata-kata Ezra mengungkapkan Harap dan Rasa kepada saya. Maha Besar Allah dengan
segala ke Kuasaan-Nya..., saat itu dengan naluri yang dimiliki setiap Orang Tua terhadap anaknya, saya
dapat menterjemahkan bahasa tanpa kata-kata yang disampaikan Ezra kepada saya. Ezra dalam tatapannya
berkata:
"Jangan terlalu mengkhawatirkan saya, saya baik-baik saja, dampingi saya, tak ada yang tak bisa selama
Allah membimbing kita".
Sesaat setelah naluri saya menterjemahkan apa yang disampaikan Ezra, dan setelah saya memberikan
jawaban kepadannya: "Baik anakku sayang, saya akan berusaha sekuat tenaga", terputuslah kontak mata
pertama saya dengan Ezra. Yang membuat saya lebih memahami makna percakapan sederhana dari
tatapannya adalah tindakan Ezra yang tertatih-tatih dengan kaki kecilnya menghampiri dan langsung
memeluk saya dengan erat sambil mengelus-ngelus pundak saya layaknya seorang dewasa yang
menenangkan kegundahan lawan bicaranya.
Demikianlah pengalaman Saya, semoga apa yang saya sampaikan dapat dipetik manfaatnya, bila dirasakan
kurang bermanfaat lewatkan saja...
Segala sesuatu menurut ketentuan-NYA...
Salam,
----Original Message----
From: SW
Ada tiga pertanyaan klasik dalam dunia eksistensial:
1. Where are we come from?
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 117
2. What do we do?
3. Where do we'll go?
Pertanyaan pertama, gak usah dibahas.
Pertanyaan kedua, apa yang kita lakukan jelas terfokus pada anak-anak autistik kita (titipan-Nya), selain
juga berusaha untuk menjalani kehidupan ini apa adanya seperti yang dilakukan oleh kebanyakan orang.
Pertanyaan ketiga, itu masalah keyakinan (agama, kepercayaan, falsafah hidup) yang kita anut. Nah, buat
kita ada pertanyaan keempat: Bagaimana dengan kehidupan (nasib) anak-anak autistik kita setelah kita
pergi...?
Berkaitan dengan topik terhangat kita saat ini tentang harapan, tampaknya ujung dari harapan kita semua
adalah agar kita bisa (kelak) pergi dengan tenang. Dengan sendirinya kita semua pasti mengupayakan
yang terbaik bagi anak-anak kita. Bagaimana dengan konsep berjama'ah lebih baik dari pada sendiri-
sendiri? Saya sendiri belum mendapat gambaran yang konkrit dari pemikiran itu, tapi saya pernah
memimpikan sebuah 'padepokan' ala SH. Mintareja, dan ada yang justru sudah merintis sebuah
komunitas autistik yang mandiri.
Terakhir, Bu Ita mempunyai ide untuk membuat kegiatan produktif yang diorganisir sesederhana
mungkin tetapi bisa jalan dan tampaknya punya prospek yang bagus dalam realisasinya.
Sepertinya ini topik yang cukup bagus untuk dipertimbangkan menjadi salah satu bahan 'obrolan' dalam
gathering III yang akan datang.
Salam,
Sw
----Original Message----
From: Leny
Rasanya harapan anak autis (apalagi yang non-verbal) tidak setinggi harapan orang tua terhadapnya.
Hampir semua orang tua berharap agar kelak.... mereka dapat mandiri dan berguna. Menurut saya itu
tuntutan yang "cukup" tinggi. Sedangkan harapan anak autis atau yang paling mereka butuhkan dari
orang tua hanyalah "perhatian" dan "realistis". That's it.
Di sini, ada pasangan yang sudah tua (suami 70 lebih dan istri 60 lebih) punya anak "spesial" dan sampai
sekarang di usianya yang ke 45, sama sekali tidak bisa hidup mandiri. Beruntung anaknya itu bisa masuk
suatu lembaga yang membina orang disable. Yang membuat saya kagum adalah setiap week-end, orang
tua tsb. datang mengajak anaknya beribadah dan rekreasi. Setiap week-end, tanpa kecuali. Dan ternyata
concern mereka saat ini juga sama dengan "pertanyaan keempat" pak Slamet.
Jadi saya setuju sepertinya ini topik yang cukup bagus untuk dipertimbangkan menjadi salah satu bahan
'obrolan' dalam gathering III yang akan datang. Bukan saja bagus, tapi juga mungkin saja ada manfaat
yang dapat dipetik.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 118
Anak Tidak Mau Menulis
----Original Message----
From: RP
Dear rekan milis,
Anak saya Dhani autis non verbal 3th 9bln, selalu menolak untuk diajari menghubungkan titik-titik,
mewarnai tapi kalau kalau dipaksa untuk memegang pensil or pulpen dia langsung ngamuk, loncat-
loncat, dan menendang.
Adakah rekan yang punya pengalaman seperti ini tolong dong sharingnya.
Salam.
----Original Message----
From: AS
Dear Mama Dhani,
Ikhsan punya pengalaman yang mirip dengan Dhani, pada saat umur 3 - 4 thnan, ikhsan ga mau diajarin
pre writing skill, ikhsan baru konsisten/mau belajar pegang pinsil (menghubungkan titik2, atau menarik
garis) kira2 8 bulanan yang lalu. Begitu juga dengan mewarnai; saat ini bila mewarnai masih nabrak2.
Selama ikhsan berumur 3 - 4 thn hanya kadang2 saja diperkenalkan ke pinsil.
Kalau menurut saya sih, ga usah dipaksa deh Bu. Dengan bertambahnya usia, kemungkinan besar Dhani
juga Insya Allah mau pegang pinsil.
----Original Message----
From: AR
Ibu RP,
Mungkin jangan diajarkan pegang pinsil dulu tapi pre-writing skill aja dulu, seperti meronce,
memasukkan mote-mote, coin atau buiji-bijian ke botol, atau pakai jepitan jemuran minta anak untuk
membuka atau menutupnya, dll. Di tahap ini mungkin agak lama agar anak kuat dulu "peralatannya"
untuk nulis baru megang pinsil. Kelihatannya hampir semua anak autistik (gangguan perkembangan)
akan menolak megang pinsil pada tahap awal, memang karena mereka merasa kesulitan (mungkin karena
capek ya, dari bahu sampai jari-jari belum mendukung).
Wass,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 119
----Original Message----
From: WS (Ayahnya Koko)
Mumpung lagi topik menulis, saya mau share & minta masukan. Anak saya, Koko, 6 th, SD kls 1, sejak
umur 2 tahun menulis dengan menggenggam pinsil/crayon/spidol (bukan dijepit di antara jari-tapi
digenggam di dalam telapak tangan). Dulu dgn terapisnya mau nurut kalau menulis dengan menjepit,
tapi sampai sekarang masih menggenggam walaupun hasil tulisan atau gambarnya, terutama logo TV
cukup baik (ortunya ge er). Kelihatannya memang 'aneh'. Apakah cara menulis seperti bisa dibiarkan
terus. Mohon masukan. Terima kasih.
----Original Message----
From: Ita
Di Gramedia, ada pinsil segitiga, ataupun crayon besar yang segitiga. Kalau pakai pinsil yang seperti itu,
mau tidak mau, anak tidak bisa menggenggam, tetapi memegang.
Dulu sih, ada karet buat ditarok di pinsil atau bolpen. Karet itu bentuknya khusus, jadi tangan akan
menjepit dengan tepat. Tapi kok akhir-akhir ini bisa dibilang saya ga' pernah lihat lagi.
Coba dulu?
Salam,
Ita
----Original Message----
From: CI
Pak Wi,
Menurut saya bapak tidak perlu terlalu khawatir merasa cara menulis anak bapak kelihatan aneh, karena
tidak semua orang memegang pensil dengan genggaman yang benar, tetapi tulisan mereka terlihat baik.
Untuk Koko, dari gambaran bapak, sepertinya dia menggunakan power grasp, genggaman seperti ini
memang genggaman awal pada pertumbuhan anak, dan genggaman (grasp) ini menggunakan gerakan
bahu daripada pergelangan dan jari. Menulis dengan menggunakan grasp ini akan sangat meletihkan.
Untuk koko selama dia masih dalam usia perkembangan memang ada baiknya belajar untuk mengenggam
dengan tripod grasp (ibu jari, telunjuk, dan pensil bertumpu pada ujung jari tengah). Seperti yang ibu Ita
anjurkan, bapak bisa membeli triangular pensil di gramedia (saya sendiri sudah pernah beli, merk Faber
Castell dan ada tulisan junior grip). Untuk membuat grip, kalo tidak ada yang jual, bisa dengan
menggunakan gabus yang cukup keras, dibentuk segitiga, lalu tengahnya dibolongi untuk memasukkan
pensil. Selain itu minta terapisnya (apakah terapisnya OT? jika tidak bisa konsultasi ke OT) untuk
melakukan exercise tangan, dimana dapat membantu melatih otot-otot pada tangan dan keluwesan jari-
jari. Juga banyak melakukan kegiatan yang menggunakan tiga jari ini. Contohnya, mewarnai atau
menggambar dengan menggunakan crayon yang panjangnya hanya 1cm, dimana mau tidak mau anak
harus menggunakan 3 jari. Thx.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 120
CI
----Original Message----
From: WS (Ayahnya Koko)
Ibu Ita, Ibu C & rekan milis,
Terima kasih atas masukan Ibu. Di depan terapisnya (OT), duli Koko memang masih mau menjepit
pinsil. Tapi kalau sendirian atau di sekolah kembali menggenggam. Kami juga sudah pernah coba pinsil
yg segitiga atau menggunakan grip, tapi kelihatannya dia 'lebih convenient' dengan caranya itu. Tapi
memang hasil tulisannya lebih bagus dari tulisan kakaknya yg kelas 4 SD. Mungkin karena 'hobinya'
memang menulis/menggambar (terutama tulisan dan logo TV) sepanjang hari.Kalau pinsil atau crayon-
nya sudah pendek, dia memang terpaksa menjepit dengan jarinya.
----Original Message----
From: NHK
Hi all,
Dear ibu R and anyone else who might be want more information about handwritting, here is a link:
www.hwtears.com/method.htm.
This site really help me,easy way and fun to learn how to writting without tears.It started with pre-
writting skill and continue to advanced skill 'till child can perform handwritting.This web-site not only
suitable for teaching autistic and other disabled kids but also good for normal kids under aged 4yo.
Thank you,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 121
Anak Tidak Mau Mengunyah
----Original Message----
From: DH (papa Janice)
Mau nanya nih (nanya mulu ),
Anak saya Janice (2 thn 3 bulan) sampai sekarang gak mau ngunyah. Alhasil makanannya semua yang
dilembek-in sehingga tinggal telan. Mau bikin makanan macem2 percuma, gak bisa ditelan. Mau bikin
ayam goreng, gak bisa makan. Paling digigit dagingnya terus didiemin dimulut sampai akhirnya gak bisa
ditelan jadi dikeluarin lagi. Padahal anak saya suka sekali makan. Kalau makan kerupuk, cookie, atau
apapun , semuanya didiemin dimulut sampai akhirnya bisa ditelan, kadang2 nelennya sampai kayak mau
muntah. Kasihan.. Memang dari terapis SI-nya sudah ada beberapa teknik yang harus dijalankan(blow,
suck, pijit pipi muka, dll), tapi sampai sekarang masih belum juga bisa mengunyah, mungkin dari rekan2
sekalian ada pengalaman yang sama dan ada tips2 khusus yang berhasil untuk anak2nya? tolong disharing
dong, karena menguyah itu merupakan salah satu faktor penting untuk bisa berbicara. Sebelumnya
beribu-ribu terima kasih.
Regards,
Da
----Original Message----
From: LD
Pak ini bidangnya OT deh kayaknya (mempopulerkan istilah ini pak Taufiq....hehehehe) jika secara
medis ternyata tidak ada kelainan dalam organ mulut anak. Kalo salah harap dikoreksi ya rekans.....,
Jadi yaaaaa memang banyak rangsangan dan konsisten. Rangsangan bisa pijatan (anak --> pasif), atau
aktifitas mandiri anak untuk melakukan "exercise". Ini tanya sama OTnya bentuk exercise yang bisa
dilakukan... Namun sebagai orang terdekat anak, kita tahu kekhas-an / kesukaan anak kita yang mungkin
bisa kita explore dan arahkan sehingga bisa dilakukan exercise dengan melakukan minat anak tersebut
(konsultasi dgn OTnya) Ada nggak makanan kesukaan dia yg tdk melanggar dietnya ? (krupuk puli
misalnya), ato buah..... jangan diblender mulu. Goalnya bukan makanan masuk aja, tapi exercise mulut.
Nggak usah berpikir gizi disetiap kali makan deh, pikirkan "seneng"nya anak dan sekaligus exercise organ
mulut ini. Usahakan gradual perubahannya (tekstur/kekerasannya) sehingga tidak membuat kejutan dan
malah bikin anak anti pati (waspadai muntah dst). Suasananya musti santai....
Just a thought from a mum.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 122
----Original Message----
From: Da
Terima kasih bu Lu atas infonya. Anak saya pada dasarnya doyan makan. Malah termasuk sangat suka
makanan. Tapi yah itu, biarpun gak ngunyah dan nelennya sampe mau muntah2, tetep minta terus. saya
sampe kasihan lihatnya. Maksud dari email saya ini , mungkin ada pengalaman lain dari para orang tua
yang sama dan berhasil bikin anaknya ngunyah. diluar cara2/teknik formal dari OT. Kerupuk, cookie,
bolu GF, apapun di kerem dimulut sampe bisa ditelan. Buah pepaya-pun di lumatin pake lidah kali yah,
baru ditelan. Saya pernah kasih daging sapi, segede kelereng, gak bisa ditelen, akhirnya didiemin dimulut
seperti makan permen. Sampe lama akhirnya dikeluarin lagi, tapi minta lagi. Jadi sampai sekarang
makanannya bubur, sayur dicincang halus, dan daging diblender.
Regards,
Da
----Original Message----
From: TH
Untuk oral motor TW dan OT bekerja secara team dalam meningkatkan skill tersebut. Memang harus
dilihat secara lebih detail mengenai background history mengapa problem ini muncul. Saya sedang susun
tulisan tentang ini, jadi mohon tunggu ya... :-)).
Perkembangan oral motor muncl pertama kali saat bayi berada dalam kandungan, saat diambil gambar
dengan ultrasound dapat ilihat bayi sedang ngempeng (menghisap jempolnya),saat bayi baru lahir
menggunakan otot mulutnya untuk makan/minum air susu dan untuk menenangkan dirinya.
Semakin usia bertambah semakin kompleks perkembangan sang bayi untuk oral motornya. Di usia 0-3
bulan lidah menjadi semakin pipih yang memudahkannya untuk menghisap, usia 4-6 bulan awal dari
perkembangan anak dalam menelan, 7-9 bulan kemampuan bibir untuk mengunci semakin bagus dan
semakin kompleks gerakan pada lidah, rahang dan peningkatan kemampuan menelan. Dan
perkembangan lainnya hingga usia 25-36 bulan, saat anak mulai mengganti giginya.
Jika masalah yang dirasa pada kemampuan anak untuk menelan, perlu dilihat lagi masalah lainnya, ex.
kemampuan bibir untuk mengunci, variasi makanan yang (textur, shape, taste, temperature, ect),
koordinasi gerakan lidah dalam memanipulasi makanan dalam mulut, cara anak bernafas (expansi dada,
diafragma, perut).
"this is a matter of process", need to setting up the priorities what need to be done first, and what come
afterwards.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 123
Bagi kami ini merupakan tantangan, mengingat anak memiliki diet yang cukup ketat pada beberapa jenis
makanan yang cukup penting untuk peningkatan kemampuan oral-motornya. tapi ini bisa diatasi jika
permasalahannya diketahui scara detail, apa yang tidak boleh, dan apa yang kira-kira boleh dilakukan.
saya rasa masih ada area abu-abu dalam hal ini yang bisa kita tempuh. :-))
salam,
----Original Message----
From: Ni
Pak TH ..gimana kalo dikasih kacang? misalnya sukro atau kacang kulit......sekedar latihan...
Anak saya juga dulu begitu....makanan hanya dikunyah 2 atau 3 kali langsung ditelan..sampe suka
keselek... terus saya coba kasih kacang...dia mulai gigit-gigit dan dikunyah agak lama...
alhamdulillah..sekarang udah agak mendingan....
----Original Message----
From: TH
Wah itu cukup bagus bu, kami mengkatagorikannya sebagai crunchy snack membantu dalam
menyeimbangkan pergerakan rahang, leher dan anggota lainnya, pernah coba makanan yang digigit
dengan gigi depan, lalu ditaril? atau gradasi aktifitas menghisap??
salam
th
----Original Message----
From: Ek
Putra sayapun masalahnya sama yaitu kalau makan sangat malas kunyah dan nelan sampai kita pijat2 itu
pipi supaya nelan. Tapi saya bingung kalau makan yang namanya es krim ataw permen bisa 180 derajat,
dimana dia telan tanpa kunyah... aneh... dan saya nggak ngerti what wrong with him.
----Original Message----
From: Ni
Makasih pak TH........ wahh..saya bingung nih, makanan yang digigit dengan gigi depan apa yaaa? apel ?
dia biasanya suka menggigitnya miring pake gigi taring.....(padahal giginya cukup bagus..utuh semua)
kalo yang gradasi aktifitas menghisap apa azah , apakah permen? kalo permen dia biasanya suka
dikunyah..... Gimana tuh ???
thx...
Ni
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 124
----Original Message----
From: Da
Pak TH dan Bu Ni,
Kalau sampai sama sekali gak ngunyah gimana? contoh kasih apel juga. Digigit pake gigi depan trus
paling didiemin dimulut. Kalo sampe gak bisa ditelan, akhirnya dikeluarin lagi. Untuk suggestion dari ibu
N, pake kacang, saya belum coba, tapi saya kok yakin yah bakalan ditelan aja ama anak saya. Trus sukro
itu apa yah? Kacang kulit, kacang yang masih ada kulitnya? nanti dimakan kulitnya? Bu N, ada permen
yang aman buat anak2 special kita? mau dong. Kalau mau mengunyah permen, artinya bisa mengunyah
dong... tapi nggak mau mengunyah ... kalau anak saya kesannya gak ngerti makanan tuh harus dikunyah
baru bisa ditelan. Padahal kita udah ajarin didepan dia ngunyah2 makanan. Dia lagi makan apa kita ikut
makan apa, sambil ngunyah2 didepan dia sambil suruh lihat gigi kita gigit2 makanan. Tapi dia gak mau
ikut. Ada trik2 lain? atau makanan lain yang bisa mendorong anak untuk mengunyah? saya udah coba
sayap ayam goreng, kerupuk, cookies, kue GF, satay sapi, semangka, pepaya, kiwi, dll
Waaah pusing pusing pusing... tolong dibantu dong.....Thanks
Regards,
----Original Message----
From: TH
Wah.. sepertinya baru ulang tahun nih Fauzan, selamat ya... yup apel, pier dll. tapi jika ia suka menggigit
dengan taring saya rasa cukup bagus :-)). saya juga agak bingung jika bicara tentang gigi (ada dokter gigi
yang bisa bantu saya di milis ini ?) beberapa klien saya yang dengan oral defensive dari usia 4 hingga 7
tahun ada yang sampai saai ini belum mengganti gigi, kenapa ya??
Minuman apa yang biasa fauzan kansumsi? bagaimana jka gradasi dilakukan dengan kekentalan
minuman, lebar-kecilnya dan panjang-pendeknya penghisap (sedotan). Lihat bagaimana kemampuannya
untuk menjaga singkroni antara menghisap - bernafas - dan terakhir menelan. Jika dengan minuman yang
cukup banyak kita bisa menjaga pace (keteraturan) antara hal tersebut sehingga tidak tersedak.
salam
----Original Message----
From: SB (Ayah Ansel, Asperger)
Pak Da dan rekan milis,
Saya rasa kemampuan mengunyah berkaitan erat dengan oral motor atau otot-otot atau koordinasi
gerakan di sekitar rongga mulut (maaf saya tidak tahu istilah tepatnya, karena memang bukan ahli di
bidang oral motor, tapi hanya berdasarkan pengalaman). Jadi latihan-latihan yang sesuai bagi kemampuan
oral motor akan mempengaruhi kemampuan mengunyah anak kita. Anak saya dahulu ketika berusia
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 125
sekitar dua tahun juga masih sulit mengunyah, demikian juga saat itu ia belum bisa bicara. Waktu itu
yang dilakukan ialah latihan-latihan seperti meniup, menggerakkan lidah, marangsang rongga mulut
dengan sikat gigi yang khusus untuk bayi dsb. seperti yang dilakukan dan disarankan oleh terapis
wicaranya. Untuk latihan meniup saja misalnya, supaya jadi lebih menarik dan anak tidak bosan, kami
lakukan macam-macam variasi permainan (ada sangat banyak) yang menggunakan tiupan. Di laur jam
terapi, kami lakukan permainan meniup pada saat kapan saja anak sedang mau lakukan (tanpa terlalu
dipaksakan), tapi karena variasi permainannya ada beberapa, anak jadi sering mau melakukannya. Dari
kemampuan meniupnya yang semula sangat kurang/lemah, kemudian makin lama makin bisa kuat dan
lama meniupnya. Seiring dengan itu, kemampuan mengunyahnya juga samakin baik sampai kemudian
tidak menjadi masalah lagi. Kalau kita sudah melakukan terapi atau latihan yang sesuai dengan yang
diperlukan anak kita, maka hal lain yang sangat perlu kita miliki ialah:
'Kesabaran'. Saya yakin dan percaya bahwa kesabaran bapak-bapak dan ibu-ibu rekan milis sudah tidak
perlu diragukan lagi. Bahkan saya tahu banyak orangtua yang kesabarannya sangat luar biasa (tidak
termasuk saya, hi hi hi). Maksud saya mengungkapkan tentang kasabaran ini ialah hanya untuk saling
mendukung dan memotivasi di antara kita. Dari pengalaman kita dapat belajar bahwa Kesabaran itu
memang diperlukan bukan saja pada saat kita menghadapi tingkah laku anak sehari-hari, tapi juga
dibutuhkan dalam kita menunggu hasil/kemajuan yang diharapkan pada anak kita. Pada saat kita
mengajarkan/melatih sesuatu untuk meningkatkan kemampuan tertentu pada anak, sering kita tidak tahu
berapa lama upaya kita itu akan menampakkan hasil/kemajuan yang berarti, kadang kala bisa relatif cepat,
tapi bisa juga membutuhkan waktu lebih lama, karena memang keadaan dan kecepatan perkembangan
tiap anak dalam aspek tertentu dapat berbeda-beda. Dalam kaitan ini, 'Kesabaran' berperan untuk supaya
kita tetap yakin, tekun, konsisten dan tidak mudah menyerah dalam mengupayakan kemajuan bagi anak
kita.
Demikian sharing dari saya, semoga bermanfaat.
Salam,
Stanley
----Original Message----
From: TH
Pak Da,
Coba perhatikan apa kira kira permasalahan yag membuat Janice kesulitan dalam mengunyah. Masalah
otot-otot atau koordinasi gerakan di sekitar rongga mulut (mengadopsi tulisan pak stanley he.he) atau
dibarengi juga dengan masalah sensorik. tapi saya rasa ini kedua hal yang jaln bersamaan. Setahu saya
bapak ikut workshop IOSM, dan disebutkan istilah "homer", anak yang menghindari input sensori pada
area oral, dan kami OT dan TW memiliki pandangan yang sesuai, beberapa jalan keluar dengan variasi
permainan (pinjam bahasa pak SB lagi ya...:-)) ex. suck and blow, variasi makanan, ini yang agak sulit
karena harus disesuaikan dengan diet anak, saya pernah memberikan oral grocery list tentang makanan
yang melatih kemampan oral motor ke bapak/ibu, coba lihat lagi siapa tahu ada pencerahan.
Jika bapak telah menonton dvd MORE, coba praktekan beberapa protocol untuk oral motor yang
dikembangkan oleh patty otter, tapi sebelumnya konsultasikan dulu ke OT yang menangani jenice
tentang durasi, intensitas, novelty serta frekuensi pelaksanaannya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 126
salam
----Original Message----
From: Fr
Pak Da,
Anak saya dulu juga susah banget makannya, mungkin lebih jelek dari anak bapak karena apa apa yg
nggak lembut banget & familiar langsung dilepeh (nggak mau nelan ayam, daging bahkan roti, baso, or
apapun yg mesti dikunyah dulu), tapi anehnya kalau es batu bisa dia gigit sampai hancur & telan
meskipun potongannya cukup gede.
Selain latihan tiup2 dia juga latihan gigit2 & pijat2 mulut nya, istilahnya kalo ngga salah desentizing apa
gitu, bentuknya apa tergantung profil SI anaknya, dia cari stabiltity di mananya, luar or dalam mulut &
daerah mana dlm mulutnya yg 'seeking sensory input' atau 'avoiding sensory input'. Kalau anak saya
dikasih gigitan bayi (yg dlmnya ada airnya itu lho) yg sudah ditaruh di kulkas dulu. Lalu juga dipijit2
rahang bawah & mukanya (ada protokolnya, pakai jari & pakai alat spt sikat gigi), pakai sikat gigi elektrik
(beli yg pepsoden aja yg murah). Lalu diberi mainan selang yg bisa ditarik panjang pendek itu utk
digosok2an di bibirnya, selain utk ditiup2. Juga dibibir & lidahnya di tempelkan macam2 rasa makanan
yg ngga biasa - asin, masam, lengket, krispy etc. bikin dia bereaksi & eksplor lidah & bibirnya. Tapi yg
penting semuanya itu dilakukan dengan cara bermain (sambil ber floortime) jadinya dia sukarela mencoba
terapi2 tsb dengan senang, ketawa2, tidak dipaksa. Dan penting cek & pelajari dulu profil SI anaknya
(diskusi dgn terapis nya), jangan maksa nanti jadi trauma.
Selain itu yang membawa perubahan drastis adalah setelah saya bener2 serius bawa anak saya ke doa
penyembuhan akhir Februari lalu. Jadi kooperatif banget dgn terapi2 di atas. Dari hari itu dia langsung
mau mulai makan & menelan. Sekarang tinggal variasi tiup & pijit gusi untuk menyempurnakan
perapatan bibirnya. Sekarang sudah bisa makan ayam, udang, nugget etc, utuh sendiri, pegang & gigit
sendiri, ngga dicuwilin lagi & at least 75%nya ditelan, kalau yg doyan malah bisa habis nggak ada
kececeran & lepehan lagi. Makan baso dari utuh digigit & dikunyah sendiri bisa habis 2 buah. Makan
buah2n apel, semangka & anggur sendiri (bisa lepeh biji nya thok), makanan baru juga jauh lebih antusias
untuk mencoba sendiri. Cuman sayuran hijau yg saya masih dalam proses nih, kalau wortel, toge sudah
mau walaupun dikit banget.
Kalau anak bapak mungkin avoiding sensory input di rahang makanya nggak mau ngunyah Atau cek juga
apa giginya ada lubang yg bikin nyeri. Sebaiknya kalau ada lubang & belum bisa ditambal + belum bisa
gosok gigi dgn benar kasih vitamin fluor tiap hari & banyak2 minum air putih, giginya jadi lebih awet.
Sabar & banyak2 doa pak!
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 127
----Original Message----
From: Da
Terima kasih atas masukannya Pak SB. Mungkin memang frekwensi meniupnya akan saya tingkatkan.
saya ada beberapa alat meniup dan menyedot. Tapi kayaknya masih kurang. harus beli banyaaaakk banget
yah dan yang menarik2 biar anak mau meniup dan gak bosan. Yah berarti kembali lagi harus ditingkatkan
lagi frekwensi olah raga di oral motornya yah pak. Kalau perlu selama lagi gak tidur cari ide terus buat tuh
anak untuk menyedot dan meniup, mainin lidah, pijit2 pipinya. (kalau
dicubit2 pipinya bisa membantu juga gak?) saya tau ada tempat jual alat2 untuk latihan oral motor, tapi
di singapore (Explora learning). nah kalo di jakarta ada gak? Ada yang tau rekan milis yang lain?
Terima kasih Pak TH dan Bu Fr.
Pak Th, anda mengingatkan saya ttg DVD MORE. Itu DVD MORE udah seminggu dibeli tapi belom
dibuka. Hehehehehe. kelupaan udah beli... Saya tidak tau apakah janice ada masalah pada otot2 atau
koordinasi gerakan pada mulut. Yang pasti dia sepertinya gak tau cara mengunyah, dan gak tau
kalau mengunyah itu membantu dia untuk menelan makanannya. Kalau minum dari sedotan pun, tidak
bisa kontinuitas. sedot, telan, napas.... yang ada disedot, sedotannya dilapas dari mulut, ditelan, dan baru
mulai dari awal lagi. Seperti contoh anak laki2 di video clips pada waktu IOSM.(yang mengunyah hanya
dengan gigi depan, presentasi oleh Ms. Chitra) Minum dari apapun, (gelas, zippy cup, sedotan,) gak bisa
nyambung terus. harus dicabut dulu , baru ditelan, baru mulai minum lagi. Saya sudah lihat grocery
listnya, memang banyak kebentur diet dari allergynya.
Untuk Ibu Fr, terima kasih atas point2 yang ibu kasih tau ke saya. Saya ini pelupa. Sebenarnya beberapa
point dari bu Sisca saya pernah tau. (Ibu juga ikut workshop IOSM ya?)
Tapi dengan diberitahu lagi plus pengalaman ibu sendiri, jadi sip deh. Kadang saya sering baca dan
pelajari teori oral motor tapi kelupaan diterapkan ke anak.(bego banget nih bapa hehehehe) yah mungkin
juga saya ketemu anak tiap hari cuman beberapa jam(paling 3-4 jam) yah. jadi ingatnya mainnya aja.
Bawa jalan2 ke playground buat motorik kasarnya. sedangkan oral motornya jadi terbengkalai.
OK, sekali lagi terima kasih banyak kepada Pak TH dan Bu Fr, juga kepada Pak SB, point2 dari kalian
benar2 bagus dan saya yakin akan banyak membantu Janice dalam perjuangannya supaya bisa
mengunyah.
Regards,
----Original Message----
From: SB
Ingin menambahkan saja nih,
saya sependapat bahwa alat permainan untuk membantu anak latihan meniup sebenarnya ada banyak di
sekitar kita (demikian juga alat permainan lainnya), meskipun tentu boleh saja kalau mau beli dari tempat
manapun yang jauh. Beberapa alat yang dahulu pernah anak saya gunakan antara lain ialah:
+ Kertas yang dirobek menjadi bagian-bagian kecil, lalu diletakkan di atas meja kecil untuk kemudian
ditiup sampai potongan kertas tersebut berjatuhan dari tepi meja, atau bisa juga diletakkan di atas telapak
tangan, lalu ditiup.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 128
+ Air di gelas dengan sedotan yang ditiup (bisa juga untuk disedot).
+ Lilin yang menyala, lalu ditiup (hati-hati, harus dengan pengawasan orang dewasa, jangan sampai ada
api yang 'nyasar').
+ Peluit (bisa beberapa macam jenis peluit).
+ Suling dan juga terompet-terompetan, dari bambu, dari plastik maupun yang seperti banyak dijual pada
waktu malam tahun baru.
+ Harmonika
+ Alat seperti terompet dari kertas yang kalau ditiup kertasnya bisa seperti lidah yang menjulur panjang,
biasa dijual di bagian untuk acara ulang tahun anak.
+ Bubble yang ditiup.
+ Beberapa macam alat permainan yang ditiup, yang sebetulnya merupakan tempat permen, bisa dicari di
toko permen (permennya sih tidak saya berikan pada anak, tapi tempatnya aja ..... tega ya). Misalnya ada
yang ada bolanya yang jika mainan itu ditiup, bolanya bisa berputar.
Selain alat permainan, supaya lebih menarik, yang tidak kurang pentingnya ialah variasi cara
memainkannya dan cara kita mengajak anak bermain. Misalnya saja, dalam permainan meniup potongan
kertas seperti yang disebutkan di atas, kalau dengan kertas putih anak sudah bosan, dengan kita
ganti kertas warna lainnya, mungkin anak akan semangat lagi. Kalau kita berikan sebuah peluit dan
menyuruh anak meniupnya, mungkin tidak seberapa lama ia sudah tidak mau lagi meniupnya, tapi kalau
kita punya dua peluit dan kita mengajak anak bermain bersama bersahut-sahutan meniup peluit itu,
dengan mencontohkan durasi tiupan yang bervariasi (mulai dari yang mudah), mungkin anak jadi lebih
tertarik. Hal lainnya ialah, penting juga kita untuk berusaha membuat suasana bermain yang lebih
gembira. Demikian juga tidak lupa kalau anak mununjukkan tingkah laku yang kita harapkan atau
menunjukkan sedikit kemajuan, kita beri reward. Reward dapat berupa hal yang sedang diinginkan anak
(mainan, makanan) dan yang memang boleh untuknya, dapat pula berupa pujian, senyuman, acungan
jempol, anggukan kepala, ciuman, pelukan dsb.
Demikian tambahan dari saya, semoga bermanfaat.
salam,
SB
yang kebetulan Psikolog dan juga Orangtua dari anak Asperger
berusia 5 tahun 6 bulan.
-------------------
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 129
Assessment Anak Autis
----Original Message----
From: Fa
Dear All,
Bulan depan akan datang ahli dari Australia yang menurut kabar yang saya terima dapat memeriksa
(assessment) seorang anak termasuk golongan dalam ASD atau mengelompokkan dalam kriteria tertentu
serta memberikan rekomendasi untuk terapi lanjutan.
Saya mohon informasi mengenai metode yang digunakan ahli ini, barangkali ada yang tahu. Karena biaya
konsultasinya cukup mahal, mohon sharing apakah suatu keputusan yang baik untuk ikut dalam
asessment ini dan apakah rekomendasinya (jika ada yang pernah mengikuti) dapat dilakukan di Indonesia
ini.
Terimakasih.
Salam,
----Original Message----
From: Dyah Puspita (Ita)
Temans,
Periksa anak autis itu, tidak ada teknik khusus kecuali observasi dan wawancara mendalam tentang latar-
belakang anak. Jadi saya rasa tidak perlu-lah pakai ada tenaga ahli untuk sekedar menetapkan apakah anak
kita itu autistik atau tidak. Sayang uang-nya. Zaman sekarang banyak sudah ahli-ahli yang bisa
menetapkan apakah anak masuk spectrum autistik atau tidak. Ga' penting tingkatan-nya (ringan, sedang,
berat), karena semua tergantung pada penanganan (program dan terapi).
Bukan anti atau apa-apa lho....hanya saja sekedar informasi supaya tidak salah langkah....
Salam,
Ita
----Original Message----
From: SS (ibunya Haytham)
Apa yang ibu DP katakan juga ditekankan oleh team ahli yang menangani anak saya. Di tempat kami
(Inggris) kelihatannya emang butuh waktu yang sangat lama untuk bisa menarik sebuah diagnosis apakah
seorang anak Autis atau tidak. Kemudian setelah ada diagnosis, baru ada further assesment di mana dua
kali seminggu si anak akan mengikuti play sessions. Anak saya mengikuti play sessions sejak pertengahan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 130
Pebruari yang lalu dan baru hari Jumat kemaren, teamnya diwakili oleh tiga orang memastikan bahwa
permasalahan utama anak saya adalah Language disorder. Kemudian saya tanya seberapa parah anak saya.
Mereka bilang bahwa mereka tidak bisa mengatakan secara pasti namun yang terpenting adalah mereka
sudah punya gambaran pendekatan apa yang harus digunakan sesuai dengan hasil observasi. Namun
demikian, speech and language terapistnya mengatakan bahwa anak saya termasuk yang "very serious"
karena language abilitynya hanya level one sementara untuk anak seumur dia (4 th) mestinya level four.
Sempat sedih juga sich, tapi saya berharap observasi yang panjang akan menghasilkan kesimpulan dan
penanganan yang tepat pula.
Diakhir pertemuan kami ditawari untuk periksa darah anak kami untuk melihat kemungkinan penyebab
anak saya menderita autis. Team itu pula yang akan mengatur pertemuan lebih lanjut dengan OT dan
ahli genetic. Namun terapynya sendiri baru bisa dimulai September sesuai dengan term time. Adakah
diantara teman milis yang bisa ngasih saran bagaimana melatih anak saya agar language abilitynya bisa
erkembang. Saat ini anak saya baru bisa bilang I want choclate, I want drink, I want crisp. Namun
terkadang baru bangun pagipun dia ngomong seperti itu seperti dia mencoba menghapal dan bukan
karena dia sungguh-sungguh menginginkan itu.
Terima kasih.
----Original Message----
From: LH
Dear all,
Saya setuju dengan bu DP perihal assesment (untuk mengetahui diagnosa anak autis). Banyak alat bantu
di internet yang bisa membantu kita mengetahui progress anak kita. Di situs Autism Research Institute
ada ATEC dan scoring ATEC sudah ada ukuran mild - severenya (kalau masih penasaran). Juga ada
questionnaire lainnya (yg dipakai juga oleh dr. RA).
Saya secara berkala melakukan scoring ATEC untuk melihat seberapa progress anak saya, dan supaya fair,
saya juga minta terapisnya isi yang kemudian saya combine dengan isian saya. Jika ada rekan-rekan
yang tertarik dengan ATEC yang versi Indo silahkan japri saya (bulletin LRD-nya bu AB pernah memuat
juga), saya sudah bikin translationnya untuk memudahkan terapis anak saya mengisi, nanti kalo
sudah diisi, bisa disalin/diisikan di ARI kemudian klik scoringnya untuk lihat hasilnya.
Regards,
----Original Message----
From: Leny
Sekedar berbagi info dan pengalaman, di Australia, selain dokter, yang biasa meng-assess anak adalah
Clinical Psychologist. Untuk mendiagnosa seorang anak, Autism Spectrum Australia (Aspect)
Services (dahulu dikenal sebagai Autism Association) di New South Wales menggunakan Assesment tools
sbb:
ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised)
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 131
WISC-IV (Wechsler Intelligence Scale for Children - fourth Edition)
Proses assessment memakan waktu kurang lebih 3 hari.
Hari pertama, anaknya diinterview/diobservasi selama beberapa jam di Klinik.
Hari ke dua Clinical Psychologist observasi ke tempat kegiatan si anak (sekolah/tempat terapi/taman
bermain tergantung umur si anak)
Hari ke tiga Clinical Psychologist meng-interview orang tua (dua- duanya) berdasarkan kuesioner list
yang memakan waktu kurang lebih 10 jam.
Dari situ barulah akan ada Report mengenai si anak (sangat lengkap) sebanyak 8 lembar, termasuk IQ si
anak. Pada bagian akhir halaman report, ada CONCLUSIONS and RECOMMENDATIONS.
Ini sebenarnya yang paling penting.
Semoga membantu.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 132
Usaha Maksimal Bagi Penyembuhan
----Original Message----
From: Laks
Perkenalkan nama saya Laks., tapi keluarga dan teman saya cukup memanggil At, saya ibu dari Sarah,
gadis bongsor berusia 10 tahun 6 bulan yang kata dokter dulu disebut autis tapi tidak murni, tapi sampai
hari ini belum bisa bicara dengan jelas dan benar, karena baru bisa meniru ucapan saja, belum spontan. 3
bulan terakhir anak saya berobat homeopatyh, karena saya sadar kasus seperti anak saya ternyata perlu
dibantu dengan usaha pengobatan medis. Tapi sayangnya pengobatan yang ada selalu harus dengan biaya
besar perbulan, sementara dia masih punya kakak dan adik yang juga perlu biaya pendidikan yang besar
juga. Sejak usia 2 tahun 9 bulan Sarah sudah mulai terapi. Alhamdulillah walau kata orang lain tidak
seberapa, tapi sekarang Sarah sudah bisa membaca, menulis dan berhitung sederhana. Hanya saja saya
ingin info dari rekan-rekan yang mungkin lebih pengalaman dari saya dalam menangani anak autis yang
sudah besar. Bagaimana caranya agar bisa seoptimal mungkin meningkatkan potensi anak saya ya? Ada
pengalaman pengobatan apa yang biayanya masih terjangkau tapi hasilnya menggembirakan, atau
memang resepnya harus sabar, sabar, dan sabar?
Saya sebenarnya senang dengan pengobatan homeopathy ini karena biayanya relatif murah, tapi
masalahnya karena obatnya enak, Sarah berkali-kali menemukan dan memakannya, walaupun sudah
disembunyikan dimana-mana. Pusing juga kalau harus bolak balik ke dokternya karena obat habis
sebelum waktunya. Sekarang sudah 1 th terakhir dia sekolah di SLB di depok. Saya sudah bersyukur
karena akhirnya dia bisa diterima sekolah (3 tahun terakhir saya keliling mencari sekolah umum, 5
sekolah sudah saya datangi dan semua menolak dengan alasan dia belum bisa bicara). Tolong yang rekan-
rekan bagi pengalaman dengan saya yang belum puas dengan usaha yang sudah saya lakukan selama ini.
Mungkin sekian dulu perkenalan saya, rasanya sudah kepanjangan ceritanya
yaa....Wassalam.
----Original Message----
From: Ita
Sebagai sesama orangtua dengan anak autis usia 'besar' (14 th 5 bln), saya merasa lebih urgent
mempersiapkan masa depan dia daripada pusing urusan fisik (yang kata literature udah ga' bisa diapa-
apain karena kegedean). Jadi saya fokus ke pendidikan, kemandirian, ketrampilan kerja, tanggung
jawab, belajar kegiatan waktu luang, dan mengurus diri sendiri.
Itu saja sudah pusing koq.
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 133
----Original Message----
From: Li
Saya sudah hampir lupa untuk permasalahan ini kalau kelamaan...
Saya setuju dan salut sekali dengan yang sudah dilakukan ibu Ita untuk Ikhsan. Setiap ingat Ikhsan hati
saya terharu....tidak sadar saya berusaha mencari-cari informasi yang kira2 ada gunanya buat anak2 seperti
Ikhsan.
Sebelumnya saya mau cerita mengenai anak saya dulu. Anak saya kalau kumat juga repot, baru kembali
dari pertokoan tadi siang sampai hati saya capai.. Kalau di senyumin orang saja dia bisa banting2
badannya, mana didepan ada kaca etalase. Kalau pecah urusannya bisa panjang....
Karena ongkos terapy mahal disini (Amerika), dan insurance tidak mengcover terpaksa saya
menyekolahkan anak saya ke sekolah untuk anak2 developmental disability. Semua anak yang autistic,
down syndrome, dan berbagai kelainan lain sebagainya dikumpulkan disekolah ini. Saya menerima
keadaan anak saya sebagai memiliki kelainan dan cacat mental. Tapi bagaimanapun juga kita tetap sayang
pada anak kita dan yang penting harus sabar2 selalu.
Saya menulis bahwa kalau kita tahu permasalahan yang specific yang dialami anak kita maka kita bisa
menolong anak kita secepatnya dan setepatnya, karena waktu berlalu.. uang terbatas.. bukan berarti
andailkata anak kita sudah besar tidak bisa ditolong lagi.. Sampai umur berapapun anaknya selalu ada cara
untuk menolong, tetapi tentu saja disesuaikan dengan berbagai situasi dan kondisinya. Kalau belasan
tahun dan tahu permasalahannya mungkin secara fisiknya masih bisa di tolong... ada terapy2, ada vitamin
dan obat2an...
Untuk mencari tahu permasalahan kenapa anak saya autistic, saya membaca banyak buku... banyak
merenung....membanding-bandingkan keadaan anak saya... Sampai akhirnya anak saya di endoscopy dan
byopsi. ini ongkosnya sama seperti beli mobil yang cukup bagus di Amerika (sebenarnya saya sayang
sekali....karena sudah saya duga dari test2 lainnya dan juga perawatannya sama saja) untuk sekedar lebih
tahu permasalahan yang dialami anak saya. Inipun belum selesai, untuk lebih tahu lagi ada test lainnya
yang bisa diambil tetapi tidak harus yaitu genetic testing. Ini duit lagi.... sementara ini hasil endoscopy
sudah cukup memberikan gambaran. Kesimpulannya anak saya secara genetic predisposed terhadap
mercury. Yang dialami anak saya adalah leaky gut. Jadi yang harus saya obati adalah leaky gutnya dan
untuk tingkah lakunya adalah melalui terapy. Saya bertemu dengan orang Indonesia juga yang tinggal di
Los Angeles. Anaknya oleh Children hospital di diagnose sebagai kelainan chromosome (chromosomenya
ada yang terbalik). Ibunya bilang dia juga baru tahu ada yang seperti anaknya tetapi anaknya bukan
autistic. Padahal ditenggorokan saya sudah saya kumpulkan banyak bahan2 untuk diberikan berdasarkan
pengalaman anak saya. Anaknya juga disekolah umum tetapi dia mendapatkan berbagai terapy. Karena
juga mengalami keterlambatan berbicara, tantrum dan berbagai hal lainnya yang mirip anak autistic.
Anaknya ini sekarang sudah bisa berhitung, membaca, bicara.. masih seperti kelihatannya mirip anak
autistic tingkah lakunya. Bagaimanapun juga saya terharu kalau akhirnya anak ini bisa mandiri sudah 13
tahun. Suatu hari mungkin bisa kerja yang urusan rutin2 seperti dalam film "I am Sam". Walaupun anak
teman saya itu bukan autistic tetapi mirip autistic,yang bukan itu menurut saya cuma medical recordnya
saja..... Apa sih gunanya label. Autistic atau bukan....
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 134
Autistic juga ada berbagai jenis ada berbagai sebab, dan berbagai keterlambatan perkembangan anak
lainnya juga mirip2 autism. Sama saja, semuanya anak seseorang yang tentu saja sangat berarti buat orang
tuanya, dan semuanya perlu ditolong. Tetapi kalau kita tahu permasalahannya...
maka perlakuannya sama tetapi obat2an yang diberikan mungkin berbeda. Hal ini membuat saya
merenung... lama.... saya pikir2 kalau orang tua saya, orang sederhana saja... dengan sekemampuannya
kalau anaknya ada yang sakit akan diberi jamu dari berbagai daerah, diberi obat cina, obat dari India,
pijit, tusuk dan lain sebagainya sebagai bentuk dari kasih dan usahanya. Saya pikir2 di Indonesia mungkin
banyak orang seperti orang tua saya, berusaha yang terbaik untuk anaknya, tetapi apa mereka terpikir
bahwa keterlambatan ini dikarenakan berbagai sebab yang hasilnya mirip2.... bingung pasti mereka....
Saya bertanya kalau anaknya bu Atun bongsor dan apakah bu Atun punya keturunan tinggi itu ada
sangkut pautnya dengan kelainnya yang namanya 47xxx pada perempuan dan 47xyy.
Dan berbagai kombinasi lainnya yang begini....untuk mencari penyebab sakitnya anak kita tidak mudah
dan kadang2 ongkosnya tidak murah, berbagai test harus dilakukan. Tetapi kelainan chromosome dan
terutama kombinasi 47 ini kelihatan dari ciri2 bentuk tubuh, jadi ngak banyak test2an, ngak ada
ongkosnya. 47xxx dan 47xyy itu ciri2nya mirip autistic, ada keterlambatan/permasalahan bisa bicara..
tantrum, keterbelakangan dan juga aggresive. Apakah 47xyy dan 47xxx serta berbagai kombinasi lainnya
mungkin juga autistic.... ini saya ngak tahu...yang jelas apakah di ususnya ada leaky gut. Kalau ada leaky
gut harus diet, pakai enzyme dan lain sebagainya. Kalau ngak ada leaky gut, apa gunanya enzyme? Apa
gunanya diet? Apa gunanya berbagai obat2an yang ditujukan untuk menyembuhkan leaky gut. Obat2an
ini ngak murah harganya dan bisa digunakan untuk kepentingan yang sesungguhnya...
Autistic itu sendiri ada yang sudah genetic seperti fragile X dan rett syndrome. Atau ada juga yang leaky
gutnya sudah sembuh, tetapi tingkah lakunya yang harus di terapy. Yang jelas apapun kelainannya, kalau
mampu... dicari sebab keakar-akarnya.
Dokter bisa membantu apalagi kalau dilengkapi dengan berbagai hasil lab.
Salam,
----Original Message----
From: Ita
Wah ceritanya panjang ya, bu...
Anyway, ada 2 points yang ingin saya garis bawahi disini. Ikhsan, sudah diperiksa dulu sewaktu 10
tahunan. Ada leaky gut. Sudah diperbaiki dengan diet dan suplemen. Masih ada error sampai sekarang
kalau diet bocor seenaknya.
Yang ke dua, soal bongsor.
Ikhsan, usianya 14 tahun 5 bulan. Tinggi 182 cm (itu kusen pintu kurang sekitar 18cm) berat badan 68
kg. Saya cemas, meskipun oleh dr. HDP dikatakan ga' papa karena ayah Ikhsan tingginya 187cm.
Dibekali dengan kecemasan, saya konsultasi dengan dokter ahli endokrinologi di RSCM (dr. Amman
Pulungan) untuk mengeliminir kemungkinan kelainan fisik pada anak saya. Ga' mau dong kecolongan
tau-tau umur 18 tahun dia jadi 2m lebih. Saya mikir efek psikologisnya gimana...jangan-jangan malah
jadi minder ga' mau kemana-mana.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 135
Alhamdulillah hasil konsultasi dan pemeriksaan (x-ray untuk tahu bone-age) menunjukkan ikhsan sudah
melalui 98,5% pertumbuhannya. Jadi palingan tambah beberapa cm saja for the rest of his life.
Kecemasan sudah tertangani, jadi sekarnag kalau ada yang komentarin (dnegan nada rada cemas) saya
malah yang menghibur. Udah ada bukti medis, sih... Saya dipesankan oleh dokter untuk periksa lagi 6
bulan secara periodic, tapi dia bilang, "nothing to worry about". Insya Allah.
So, yang saya maksud dengan konsentrasi ke pendidikan dan penanganan masa depan adalah:
mempersiapkan dia untuk secara bertanggung jawab mengurusi dirinya. Saya belajar dari pengalaman
bahwa kecemasan itu tidak boleh dipelihara, tapi diatasi dengan pembuktian secara ilmiah. Masalah
dicarikan solusi, meski pencarian solusi harus secara realistis (baru tadi pagi diingetin lagi nih saya sama
bos saya di mandiga, he...he..). Step by step, lebih baik daripada tidak sama sekali.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: HPU
Membaca tulisan bu Li, saya sedikit bingung dan sedikit khawatir. Kenapa saya bingung dan khawatir,
karena selama ini anak saya di tangani oleh psikiater , namanya dr. Nur. Selama ditangani dokter Nur
anak saya belum pernah saya lakukan test segala macam. Saya dengar dari orang tua yang pernah berobat
ke dr. MB katanya harus test macam2. Yang ingin saya tanyakan , apakah test tersebut sangat perlu sekali.
Bagaimanapun juga saya sudah mati2 an memberikan pengobatan untuk anak saya, akan tetapi membaca
tulisan ibu Li sepertinya apa yang saya lakukan selama ini kok jauh dari kekurangan, rasanya khawatir
juga kenapa saya baru bisa memberikan ke anak saya seperti itu. FYI , anak saya setiap hari terapi selama 4
jam, dari senin sampai jum'at. Jadi seminggu 20 jam terapi, meskipun kata sepupu saya seorang terapis
kalo pengin bagus 40 jam terapi per minggu. Setelah terapi intensif 20 jam per minggu telah saya berikan
dalam 6 bulan ini, perkembangan dimas sudah cukup bagus. Kontak mata sudah bagus sejak 4 bulan yang
lalu, sekarang ngomong sudah lumayan ( melabel ) meskipun belum jelas, menghitung 1 s/d 10 sudah
bisa. Membedakan jenis kelamin cewek atau cowok sudah tahu. Kalo boleh saya bandingkan anak saya
sekarang ( 4 tahun ), kondisinya seperti anak normal yang umurnya 2 tahun, tantrum juga udah jarang2.
Yg saya masih bingung itu , apakah test untuk mengetahui ada leaky gut dalam tubuh anak saya itu perlu
atau tidak, karena selama 2 tahun berobat di dr. Nur klinik anakku bekasi, saya belum pernah melakukan
test darah, rambut , tinja. Terus terang saya baca tulisan ibu, merasa minder banget, tapi kalo melihat
perkembangan anak saya , saya syukur alhamdulillah sekali loh.
Mohon saran dan penjelasan dari ibu, apakah anak saya perlu test tersebut atau bagaimana.
Salam,
hpu
Note : selama 6 bulan ini anak saya nggak makan makanan apa saja yang terbuat dari gandum dan tidak
minum susu sapi lagi, hasilnya hiperaktif nya berkurang dan jarang tantrum.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 136
----Original Message----
From: Li
Pak HPU,
Ngak usah jadi bingung... Lakukan sekemampuan bapak dan sayangi anak kita, itu sudah obat yang
nomor satu. Dengan pantang susu dan gandum dan berbagai tindakan precaution lainnya walaupun tidak
ada test2 sudah berarti melakukan tindakan pencegahan terhadap integrity otak anak tersebut kalau
permasalahannya leaky gut. Anak saya malah sebaliknya belum saya terapy, karena disini terapynya mahal
sekali walaupun saya tahu perlu, apa mau dikata.... disesuaikan keadaan.. tunggu masuk sekolah
saja...disana sudah ada therapist2nya. Kalau mau dituruti semua, ongkos2 membesarkan anak autistic ini
luarbiasa mahalnya. Tetapi ada yang saya tahu ampuh sekali dan gratis, yaitu kasih orang tua. Terus
terang saja, saya nulis terus-terusan kemarin ini karena lagi stress berat.. Saya memang berusaha
memberikan perawatan yang terbaik yang saya mampu untuk anak saya.
Tetapi ongkosnya itu bikin hati sampai jadi kaku..
Salam,
Li
----Original Message----
From: Leny
Bu Li, Pak HPU dan rekan milis yang lain,
Sudah lama saya ingin sharing mengenai ini, tapi terhalang oleh kesibukan rutin; dan baru teringat
kembali begitu membaca email dari Bu Li.
Beberapa waktu yang lalu, saya diundang ke suatu pertemuan yang diselenggarakan oleh komunitas orang
Indonesia. Karena kebetulan diselenggarakan di rumah kakak ipar, saya menyempatkan untuk hadir. Di
keramaian, ada orang tua yang menyapa dan menanyakan mengenai buku Bunga Rampai Puterakembara
(rupanya dia temukan buku itu di salah satu rak buku kakak ipar saya). Ternyata mereka mempunyai
anak istimewa juga yang kini telah berumur 15 tahun (laki-laki). Pertama kali anaknya juga didiagnosa
mempunyai kelainan chromosome tapi kemudian berubah diagnosa menjadi autis. Dari pembicaraan
kami, saya tahu bahwa mereka tidak melakukan diet dan biomedical treatment (ternyata di sini
Biomedical tidaklah sepopuler di Indo apalagi beberapa tahun yang lalu), mereka hanya memberikan
terapi-terapi dan DOA yang tidak putus pada Yang Di Atas. Anaknya itu dulu termasuk autis savant dan
non verbal. Karena tidak bisa masuk ke sekolah khusus pemerintah (antrinya puanjang), sedang sekolah
khusus swasta muahal bukan main, maka anaknya masuk di sekolah umum dengan guru pendamping.
Baru bisa bicara waktu kelas 4 SD (umur 10 tahun). Tapi yang namanya kasih sayang dan DOA seorang
ibu, ternyata percaya tidak percaya "sangat menyembuhkan". Si Ibu bercerita bahwa dia rela tidak bekerja
karena harus mengurus anak spesialnya itu. "Dokter boleh bicara anak saya tidak bisa sembuh, tapi Tuhan
lah yang menentukan." katanya berapi-api.
Sayapun tidak ingin bertanya panjang lebar karena langsung ingin berkenalan dengan si anak, bertanya ini
itu, menanyakan sekolah dimana, kelas berapa, punya teman gak di sekolah, suka di bully gak. Semua
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 137
pertanyaan dijawab dengan baik dan menyenangkan dalam bahasa indonesia yang kaku karena dia lahir di
sini (Australia). Kini si anak duduk di kelas 9 (setingkat kelas 3 SMP) dan termasuk anak yang berprestasi,
serta piawai dalam main musik (piano dan guitar).
Dari sharing di atas, saya hanya ingin mengatakan bahwa segala usaha dan perjuangan kita pastilah akan
membuahkan hasil, hanya Tuhan yang tahu kapan waktunya, dan hasil yang dicapai tentunya berbeda-
beda pada tiap anak. Tetap sabar, tabah, dan melakukan yang terbaik sebatas maksimal kemampuan kita.
Tuhan yang paling tahu apa yang "terbaik" buat anak-anak kita.
Sekedar sharing, semoga bermanfaat.
Salam,
Leny
----Original Message----
From: HPU
Terima kasih Bu Leny, terima kasih Bu Li.
Nanti kalo ada waktu senggang saya cerita kondisi anak saya.
Terima kasih Bu Leny, saya jadi bisa berbesar hati setelah membaca tulisan ibu. Dulu hampir tiap malam
kalo liat anak saya tidur , saya selalu menangis. Kenapa saya pengin ngajak ngobrol dia tapi dia natap mata
saya saja nggak mau. Sekarang saya sudah syukur alhamdulillah dengan perkembangan anak saya.
Salam,
Hpu
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 138
Pengalaman Hidup dan Punya Anak Autis di Luar Negeri
----Original Message----
From: SS (ibunya Haytham di Inggris)
Di tempat kami (Inggris) butuh waktu yang sangat lama untuk bisa menarik sebuah diagnosis apakah
seorang anak Autis atau tidak. Kemudian setelah ada diagnosis, baru ada further assesment di mana dua
kali seminggu si anak akan mengikuti play sessions. Anak saya mengikuti play sessions sejak pertengahan
Pebruari yang lalu dan baru hari Jumat kemaren, teamnya diwakili oleh tiga orang memastikan bahwa
permasalahan utama anak saya adalah Language disorder. Kemudian saya tanya seberapa parah anak saya.
Mereka bilang bahwa mereka tidak bisa mengatakan secara pasti namun yang terpenting adalah mereka
sudah punya gambaran pendekatan apa yang harus digunakan sesuai dengan hasil observasi. Namun
demikian, speech and language terapistnya mengatakan bahwa anak saya termasuk yang "very serious"
karena language abilitynya hanya level one sementara untuk anak seumur dia (4 th) mestinya level four.
Sempat sedih juga sich, tapi saya berharap observasi yang panjang akan menghasilkan kesimpulan dan
penanganan yang tepat pula.
Diakhir pertemuan kami ditawari untuk periksa darah anak kami untuk melihat kemungkinan penyebab
anak saya menderita autis. Team itu pula yang akan mengatur pertemuan lebih lanjut dengan OT dan
ahli genetic. Namun terapynya sendiri baru bisa dimulai September sesuai dengan term time. Adakah
diantara teman milis yang bisa ngasih saran bagaimana melatih anak saya agar language abilitynya bisa
berkembang. Saat ini anak saya baru bisa bilang I want choclate, I want drink, I want crisp. Namun
terkadang baru bangun pagipun dia ngomong seperti itu seperti dia mencoba menghapal dan bukan
karena dia sungguh-sungguh menginginkan itu.
Terima kasih.
----Original Message----
From: Ita
HAH? Terapi baru mulai September????
This is outrageous! itu 'kan masih berapa bulan lagi, masih berapa minggu, masih berapa hari, masih
berapa jam?! Well, tangani sendiri dulu lah!
1. Cari buku "More than Words" dan "It takes two". Disitu ada banyak ide tentang bagaimana bersikap
sehari-hari, bermain untuk meningkatkan kemampuan anak berinteraksi.
2. Perluas kosakata anak SEGERA. Cara:
- tetapkan target: 3 kata kerja, 3 kata benda, 3 kata sifat untuk dipelajari ---> misal: untuk kata kerja: get
(ball, shoes, shirt, bottle, glass), throw (garbage, ball), open (bottle, shoes, shirt, bottle, drawer, door).
Kata benda: pilih 3 yang paling sering dia pakai (baju, gelas, bola). Kata sifat: basah, besar, merah.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 139
- ajari melalui teknik sederhana: TELL, SHOW and GUIDE (beri instruksi pendek, beri tahu caranya
dengan memberikan model, dan beri pengarahan melalui bantuan langsung bagaimana melakukan atau
mengambil/melempar.
- ulangsi setiap hari dengan teknik yang sama, dilakukan oleh siapa saja.
Sekalian buat yang lain, yang mau mencoba memperluas kosakata anak melalui pengalaman sehari hari.
Ga' usah kebanyakan teori -lah...yang penting tuh penanganan langsung.
Please, please DON'T WAIT !! DO SOMETHING, NOW ...
Maaf kalau seperti orang panik. Lagian, ngapain sih, nunggu. Waktu adalah sesuatu yang tidak bisa
kembali lagi. Duit mungkin bisa (kalau memang rezeki).
Salam,
Ita
----Original Message----
From: SS (di Inggris)
Sekali lagi terimakasih banyak bu Ita.
Saya sangat ingin bisa membawa anak saya ke private terapist tapi saya tak mampu. Beasiswa saya (di
Inggris) tidak termasuk untuk biaya hidup saya sekeluarga. Akhirnya ya, saya tergantung dengan
pelayanan NHS (National Health Service) yang selalu kekurangan tenaga ahli karena banyaknya penderita
autis. Karena itulah saya berusaha sendiri untuk membantu anak saya. Sejak anak saya didiagnosis autis
saya lebih giat mencari informasi terutama petunjuk praktis untuk membantu anak saya berkomunikasi.
Baik membeli buku atau membaca buku yang dipinjam dari library.
Apa yang ibu sebutkan sudah dikuasai oleh anak saya . Vocabulary sudah cukup banyak namun dia belum
mampu mengkombinasikannya menjadi kalimat yang panjang. Dia juga cukup mandiri. Selama ini
emang terasa jauh lebih mudah mengajarinya melakukan sesuatu untuk dirinya ketimbang mengajarinya
bicara.
Salam,
----Original Message----
From: Eli (di Amerika)
Banyak orang di Indonesia atau negara lainnya selalu membayangkan kalau tinggal dinegara yang lebih
maju pasti kaya raya dan segala kemudahan lainnya.... terus terang saja, malah membuat saya rasanya
sungkan-sungkan...
Saya ke Amerika belasan tahun yang lalu tamat kuliah tetapi belum sempat mengikuti acara wisuda, ke
Amerika dengan modal backpack, saya pernah tidur di mobil..karena kehabisan uang. Suami saya juga
mahasiswa di sini, 20 tahun yang lalu tetapi keluarga dan sanak saudaranya sudah tinggal di Amerika jauh
sebelumnya. Kita sama2 banting tulang kerja 24 jam sehari 7 hari seminggu, usaha kita memang buka 24
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 140
jam dan 7 hari seminggu, waktu tidur harus gantian dengan suami, kadang berhari-hari tidak sempat
ngobrol bukan tidak sering ketemu, kalau ada waktu santai sudah kecapean, ketika baru mulai kita tidak
mampu bayar pegawai.. Sambil gendong anak, sambil kerja siang dan malam... untung saja anak
pertama tidak autistic. Kalau orang bilang sukses di Amerika adalah untuk mencapai American Dream...
Dalam arti bukan kaya raya, tetapi homeownership dan lainnya atau lebih tepatnya kestabilan hidup. Ya..
saya berhasil menurut pandangan orang2 sekitar. Semuanya ini adalah hasil keringat dan kerja keras saya,
tidak minta dan tidak dikasih, tidak pinjam, tidak ditolong siapa-siapa, tidak orang tua, sanak saudara
apalagi yang lainnya. Dalam memulai perjalanan hidup dari bawah ini, banyak hikmah yang saya petik.
Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa saya diberikan kesempatan untuk memperjuangkan hidup saya.
Sampai pada titik sekarang ini banyak hal yang ingin dicapai dan bisa dicapai, tetapi antara pilihan
kepentingan siapa yang lebih penting, anak kita atau ego kita. Belajar untuk menerima bahwa tidak selalu
mencapai ambisi kita adalah suatu yang terbaik yang kita inginkan. Kadang2 kita harus belajar melihat,
menerima, menghargai serta menikmati yang kita sudah punya.
Ongkos2 untuk memberikan yang terbaik untuk anak autistic ini sangat luarbiasa mahalnya. Bahkan
pemilik NBC (pemilik channel TV NBC) dalam acara marathon selama seminggu mengenai autisme, dia
bilang kalau untuk dia saja ongkos2 ini sudah sangat luar biasa, bisa dibayangkan keluarga2 biasa yang
lainnya yang harus menanggung ongkos2 ini. Keluarga2 itu sudah susah, lelah letih dan bangkrut! Karena
semua ongkos di tanggung sendiri, kita tidak ditanggung pemerintah karena batasan penghasilan kami
tidak termasuk dan juga tidak ditanggung asuransi, tetapi untuk menanggung semuanya ini sendiri sudah
terlalu berat untuk sekedar masyarakat biasa. Terbayang semua kerja keras bertahun-tahun, kalau dituruti
bisa habis semua.... Terharu saya membaca keluarga yang menjual rumahnya dan pindah ke state lain
sekedar bisa mendapatkan perawatan untuk anaknya. Atau ada yang merefinance rumahnya supaya bisa
membeli prosedur yang menurut pikirannya membantu kesembuhan anaknya. Orang tua disini setiap
hari harus berjuang mulai dari mengurus anaknya sendiri, mengobati anaknya, menerapi anaknya, juga
berjuang supaya secara financial tetap sehat.
Di Indonesia ada kekurangan dan kelebihannya, di semua tempat juga kurang lebih sama.
Syukurlah baru sekitar sebulanan ini, anak saya yang tidak bisa berbicara sama sekali... Tidak mengerti
diajak bicara, seperti orang budeg saja... Anak saya mulai berkata-kata....satu dua kata, kadang2 saya pikir
saya salah dengar karena sesekali dalam bentuk kalimat sederhana.. tidak
cadel sama sekali dan suaranya mirip orang Amerika, tetapi hanya sesekali dan mulai ngoceh cadel tidak
karuan lagi.. ;o( Semua usaha tidak ada yang sia-sia, semua pengorbanan terasa tidak ada
artinya.... kalau harapan kita tinggi supaya anak kita bisa lebih baik.
PS: Apa yang sudah dilakukan ibu SS sebagai orang tua adalah yang terbaik yang bisa dilakukan sebagai
orang tua, melakukan apa saja yang kita bisa. SALUT untuk ibu2 yang lainnya, saya ikut milis ini untuk
menimba semangat orang tua lainnya.
Cape juga kalau dipikir-pikir, hidup kog isinya bertahan supaya berjuang terus... ;o))
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 141
----Original Message----
From: JJ Mom (di Singapore)
Salam Bu SS di Inggris,
Hidup di luar negri tak segampang dengan orang pikirkan, fasilitas ada asalkan ada UANG! Kalau punya
uang kita bisa ke PRIVATE practice! Kalau saya menunggu fasilitas government Singapore di KK
Hospital, jadwal terapi anak2 saya adalah bulan SEPTEMBER 2006! Ketemu bagian CDU
(Child Development Unit) nya adalah September 2005, kita daftar May 2005. Shall we just sit down and
wait for the tidal to sweep our kids away?
Saya masih sangat junior dalam hal ASD, tapi apa yang saya liat dari anak2 saya sekarang adalah
progressing setiap hari, dari NO eye contact menjadi a bit of eye contact. dari No Meaningful words
menjadi limited meaningful sentences (4-5words)! Dalam jangka waktu 3 bulan!
Saya tidak bisa mengatakan bahwa mereka will recover seperti Maurice's kids.
Bagi saya yang financially constraint dengan TWO ASD kids! Sepertinya saya hanya punya SATU
pelampung, sedangkan anak saya ada DUA, and the tidal is getting closer. What should i do? Must i see
one of my kid sweep away? No!
Hal2 berikut ini yang saya lakukan adalah sebagai berikut:
1. Educate yourself about ASD. Buku2 yang dianjurkan rekan milis yang lain, sangat bagus, terutama,
More Than Words, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disoreder, Karyn
Seroussi, Building Bridges through sensory intergration by Ellen Yack, Biological Treatments for Autism
and PDD, William Shaw. the list will come more and more. So many to read, so limit the time that we
have. Last but not least, Let me hear your voice, Catherine Maurice, just to give a hope in miracle! It does
happen sometimes, somewhere!
2. ENGAGEMENT! Floor time... big hug, kiss, love love, Every waking hours of my time, i keep them
engaged, i am writing this when we are taking their afternoon nap.
3. Never ask these questions, how functioning is my kid, high or low, severe or mild? My son, the speech
therapist tell me that he needs 3 months to see improvement, he is soooooooooo hard to teach, no
tangible reinforcer.... bla bla.... I was so downnnnnnnn! my psycholog told me my son is moderate to
low...! To be frank, Anita Russel from Autism Resource Centre (ARC) is my ANGEL! She told me so
much in 2
hours assessment of my kids, and she even took her lunch time to give a free assessment to my daughter!
And she was looking hard to my eyes to convince me that based on her 22 years experience, my son has
no
mental impairment!
4. Apply for financial aids, subsidy, anything you can grab!
Today, my son is fevering, with 39.4 Celcius degree, i still brought him to ARC for his 1:1 session, i was
doing this because he was scootering around the house! So i grabbed him, took the train and bus
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 142
(1 hour journey). His fine motor skill is not that good, so when the teacher asked him to do the the
reading, the bead kept falling down, and he was never gave up, the teacher was so happy, and told me via
the
camera, that my son was trying very hard, and never gave up. IF HE NEVER GIVE UP ON HIM, I
WON'T GIVE UP ON HIM TOO. My tears were just rolling down. (My last tears were when i read
Ibu Reni's story).
Take care,
----Original Message----
From: SS (Ibunya Haytham 4 th 4 bln)
Terimakasih bu Li, emang orang terkadang mengangap hidup di negara orang pasti lebih enak. Mungkin
ya mungkin juga tidak. Selama ini selalu saya mengatakan pada diri saya bahwa hidup adalah perjuangan.
Apa yang pernah ibu alami justru saat ini kami sedang lalui. Sebenarnya suami saya sudah menyelesaikan
PhD tiga tahun yang lalu, namun karena saya ngotot tidak mau pisah dengan Haytham, akhirnya suami
saya yang mengalah. Dia sementara ini harus "melupakan" kariernya sendiri. Saat ini suami saya masih
sebagai visiting researcher di Sheffield university dan bekerja sama dengan mantan supervisornya. Namun
dari sini dia tak dapat gaji apapun, tapi tak apa-apa asal masih kumpul bertiga dan dia tetap bisa "curi"
ilmu dari si mantan supervisor.
Untuk menjaga dapur tetap ngebul, ya dia terpaksa harus kerja part time. Dengan kerja part time begini
dia malah bisa mengantar Haytham kemanapun karena banyak appointment yang tak bisa di ignore. Di
Inggris biaya pelayanan kesehatan gratis tapi biaya penitipan anak sangat mahal dan malah sangat susah
mendapatkannya terutama saat anak berumur kurang dari tiga tahun. Terkadang harus menunggu lebih
dari setahun. Setelah berusia 3 tahun baru bisa mulai infant nursery school yang hanya free 2.5 jam per
hari nah kalo mau lebih lama ya harus bayar ? 4 jam.
Saya sendiri sangat heran kenapa begitu berbelit-belitnya proses untuk mencapai a clear diagnosis.
Menurut informasi yang pernah saya peroleh bahwa sekitar 40% dari anak autis membutuhkan tiga tahun
lebih untuk sebuah diagnosis. Gila emang, lebih-lebih buat kami sebagai orang tuanya. Pernah terpikir
oleh kami untuk berhenti di tengah jalan, tapi karena butuh ya dijalani saja.hampir setiap minggu ada
appoinment bahkan sejak seminggu yang lalu sampai hari Senin minggu depan kami punya appoinment
setiap hari. Sungguh sangat melelahkan.
Proses untuk menarik diagnosis saja cukup panjang, banyak pihak yang dilibatkan sehingga kami harus
menemui banyak orang. Mulai dari health visitor, sure staff, GP, Nursery nurse, play worker, community
speech & language teraphy, STEP staff, Paediatrician, dokter ENT, kami juga harus mengunjungi
beberapa klinik dan juga children hospital dan kunjungan dilakukan berulang kali. Mereka yang terlibat
membuat laporan yang semuanya akhirnya bermuara ke Ryegate Children Centre. Setelah menerima
laporan-laporan itu, barulah kami diminta datang ke Ryegate kemudian diberitahu diagnosisnya.
Seminggu setelah itu kami baru dapat surat berisi jadwal play sessions yang disesuaikan dengan term time.
Play sessions itu dimaksudkan untuk mengetahui lebih lanjut tentang kelebihan maupun kekurangan si
anak untuk develop strategies to help him, begitulah kira-kira isi surat yang kami terima. Karena
disesuaikan dengan term time, play sessionnya hanya sampai akhir bulan Juli ini.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 143
Mungkin kalo di negara lain, observasi cukup dilakukan oleh seorang speech language terapist, tapi di UK
tidak seperti itu, mereka sangat hati-hati dan tidak hanya berpatok pada sekali interview dengan si orang
tua, tapi juga dari beberapa test dari berbagai pihak yang terlibat, itulah sebabnya saya mengatakan
mereka adalah sebuah team yang terkoordinir sehingga kami lebih sering tinggal menyesuaikan diri
dengan appointment yang sudah mereka buat untuk kami. Dari sejak awal, tak ada biaya yang harus kami
keluarkan termasuk biaya operasi telinganya si Haytham. Untuk membayar health service di luar NHS,
jelas kami tak mampu walaupun kami sangat menginginkannya. Saya merasa ingin "terbang secepatnya",
saya sangat ingin anak saya cepat tertolong, namun saya tak bisa berbuat banyak kecuali mencoba sendiri.
Saya sendiri sejak Februari lalu mencoba membuat semacam diary. Saya membuat tabel mingguan
dimana ada tiga hal pokok yang saya tekankan untuk latihan setiap hari. Awalnya saya menekankan
konsentrasi, komunikasi dan Kemandirian. Saya menekankan konsentrasi karena pada bulan February
yang lalu terapistnya bilang ada 2 kemungkinan, yaitu ADHD atau Language Disorder. Namun
belakangan saya rubah lagi karena saya melihat konsentrasinya cukup bagus begitu juga dengan
kemnadiriannnya. Begitulah sekarang saya fokus ke komunikasi dan interaksi. Tapi saya merasa dua hal
ini benar-benar sangat sulit, mungkin karena saya belum menemukan cara yang cocok. Setiap kali saya
,mencoba mengajarkannya berbicara dengan kalimat yang lebih panjang (4 kata) atau yang lebih variatif,
namun anak saya justru menunjukkan ciri obsesivenya karena dia malah akan bilang "Janet", atau
"Jessica" atau "Balamory". Janet dan Jessica adalah nursery nurses yang sangat dia sukai sementara
Balamory adalah acara di CBBies yang sangat digemarinya. Bahkan dia terkadang menyanyi seperti ini:
"Janet...Janet, ja...ja janet, janet...janet"
Demikian yang bisa saya ceitakan, mungkin pengalaman ini akan sangat berbeda dengan pengalaman
rekan-rekan milis di negera lain.
Terima kasih,
----Original Message----
From: Ita
Surat-surat di atas ini bagus sekali menjadi pencerahan buat kita-kita yang berjuang di tanah air.
Selama ini 'kan selalu berpikir "enak di negara orang". Engga' juga tuh. Sama juga perjuangannya. Kerja
keras juga.... Malah lebih dari kita. Ga' ada 'mbak' atau 'eyang' atau tetangga yang bisa bantu ini itu.
Namanya juga manusia biasa, pasti lah kita selalu berpikir "rumput tetangga lebih hijau". Nah...semoga
sesudah ini kita semua bisa lebih mensyukuri apapun yang kita miliki...
Dipikir-pikir...di Negara orang ada fasilitas government, tapi antrinya setengah mati. Kalau private mahal.
Di Negara kita ga' ada fasilitas government, jadi ga' antri. Kalau private mahal. Ujung- ujungnya...
perjuangan lahir batin juga where ever we are, deh.
Buat ibu Li, ga' papa sesekali merasa capek. Kita semua juga gitu. Malah saya kadang merasa ingin "lari".
Bayangkan apa yang akan terjadi pada anak saya semata wayang kalau saya "lari" (dan tidak kembali....).
Habis, capek. Apalagi saya sok tau sih.....udah capek ngurusin anak sendiri, masih sok tahu ngurusin anak
orang lain....
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 144
Anyway...rasa capek seringkali terobati oleh hal-hal kecil.
Seperti malam ini. Saya sedang putus asa dan frustrasi sebenarnya (boleh 'kan?). Sejak Mei pertengahan,
saya sakit infeksi saluran kandung kemih. Hilang timbul, sudah sampai 5 jenis antibiotic, sudah periksa
urin berkali-kali, sudah banyak minum, sudah pakai kultur. Pokoknya itu rumah sakit sudah kaya gara-
gara saya bolak balik periksa lab dan bayar administrasi deh (untungnya dokternya gratisan...).
Masa sabtu kemarin hasil urin saya jelek lagi. Malahan Minggu saya terkapar tidak bergerak di tempat
tidur karena pinggul (rongga) sakit, senut-senut, panas. Rasa pegal sampai ke punggung bawah. Itu 'kan
tandanya infeksi lagi, plus menjalar ke daerah ginjal.
Tadi saya ke internis saya lagi. Saya stress berat, soalnya temen saya yang ahli bedah sudah kasih warning,
bahwa harus dicari penyebab kenapa infeksi berulang. Tidak boleh antibiotic lama-lama dan bermacam-
macam, apalagi kalau tidak ada hasil.... Itu dokter bedah bikin saya ga' bisa tidur karena dia kasitau all the
options, dan setelah saya periksa di internet...wuyh, serem semuanya pemeriksaannya....
Akhirnya tadi diputuskan besok saya harus menghadap dokter lain lagi... urolog yang memang spesialis
periksa sakit yang beginian(untung kata dr. HDP orangnya baik...moga-moga bener). Ga' tau deh, mau
diapain. Sudah terbayang bahwa saya akan disodok-sodok atau ditusuk-tusuk untuk tahu ada apa di
saluran, atau di kandung kemihnya, atau di daerah lain...
Sambil nyupir pulang rasanya sedih sekali.
Eh, sesampai di rumah, saya disambut Ikhsan...dengan riang gembira. Dia senang sekali saya pulang.
Otomatis saya hilang sedihnya. Apalagi dia membantu membawa tas ransel saya (saya sudah siap-siap
opname tadi...). Lalu dia ke kamar saya, dan duduk-duduk di tempat tidur, senyum-senyum sambil
senandung dan baca koran.
Ga' mau deh aku tuker anakku ama anak lain. Meskipun dia autis. Meskipun kadang rasanya capek...
Terima kasih Tuhan, saya masih dianugerahi Ikhsan.
Salam,
----Original Message----
From: Eli (di Amerika)
Ibu Ita,
Saya juga sebenarnya mau pakai istilah, rumput tetangga kelihatan lebih hijau. Banyak juga yang saya
pikir di Indonesia banyak kemudahannya. Dimana saja ada kelebihan dan kekurangannya.
Badan dan hati kita kadang capai dan susah. Normallah kalau sesekali kita stress, asal tidak terlena
didalamnya. karena kita sayang terhadap anak kita, kita harus bangun tegak lagi, kalau bukan kita siapa
lagi yang mau mengurus anak special kita.
Kuatkan diri kita sendiri, kadang2 saya pikir penyakit juga takut mampir kalau kita berfikir bahwa kita
harus sehat dan kuat supaya jadi sandaran sehari-hari bagi anak kita..
Anak kita adalah gift of God.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 145
Salam,
----Original Message----
From: CJ (di Jepang)
Dear ibu Eli,
Membaca sharing dan pengalaman ibu Li ini menarik sekali, saya jadi banyak belajar dan bersyukur...
salut untuk ibu yang bisa tinggal puluhan tahun tinggal di negeri orang, saya aja yang baru 2 th tinggal di
sini kadang banyak be-te nya ketimbang happy nya he...he..he..
karena di sekolah anak2 yang orang indonesia nya gak ada...cuman saya sendirian...dan juga sering di
tinggal suami dinas ke luar untuk beberapa bulan... tapi kalau melihat perkembangan untuk anak2
terutama untuk anak pertama saya yang autis memang benar selama di sini banyak sekali kemajuannya
dan itu yang bikin saya merasa 'happy' dan terhibur...
makanya kita sama2 'gambate (semangat)' yok bu....
regards,
cj (mamanya tatsuya autis 5 th) dari kampung ueda, Nagano Jepang
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 146
Tidak Yakin Dengan Diagnosa
----Original Message----
From: MY
Dear all,
Saya mau sharing cerita tentang anak saya, Fadhil 2 th 4 bln. Sampai saat ini dia belum bisa bicara,
kadang2 bicara tak jelas artinya, kadang2 juga saya tangkap kata2-nya jelas. Kontak mata dengan kami,
orang tua dan pengasuhnya, bagus sedangkan kalau dengan orang lain kadang2 mau kadang tidak. Kalo
dipanggil susah sekali nengok, tapi kalo denger suara iklan TV langsung lari, juga kalo denger ada
aktivitas di dapur. Kalo ada temen2 sebayanya dari luar manggil2, langsung keluar tapi kalo diajak maen
bareng asik sendiri (bergabung tapi lari2 sendiri) dan tidak mau dipegang orang selain yang biasa sama
dia. Dan susah sekali diajari, kalo kami mencoba dia suka pura2 tidak melihat, pura2 merem. Tapi
sebenernya perintah sederhana dia mengerti, kalo saya bilang jangan dia langsung berhenti. Dan dia suka
sekali minta peluk. Aktivitasnya memang lebih tidak bisa diem dibanding anak lain tapi tidak sampe tidak
mau diem sama sekali. Kalo soal makan dia agak pilih2 makan, dalam artian tidak mau makan sayur. Tapi
dingin, panas, lembek, keras dia mau. Dan cara makannya biasa, tidak diemut.
Kira2 sebulan yang lalu saya bawa ke RSCM untuk periksa. Di ruang dokter dia asik muter2 sehingga si
dokter langsung punya kesimpulan anak saya autis, ditambah keluhan saya tentang belum bisa bicara dan
asik maen sendiri. Akhirnya dia disuruh test EEG dan City Scan. Setelah dijalanin katanya hasilnya
normal. Tapi pada saat konsultasi ttg hasil tsb si dokter tetap pada diagnosis anak saya autis, sehingga saya
disuruh terapi perilaku. Karena posisi saya sekarang ada di Lampung (dalam proses pindah ke Jakarta)
belum saya lakukan. Saat ini saya mencoba lebih banyak bicara dengan dia dan melakukan diet gluten dan
mengganti susunya menjadi susu soya.
Terus terang saya agak kecewa dengan dokter yang memeriksanya, saya bukan menolak apabila anak saya
dibilang autis tapi apakah memang bisa dalam waktu kurang dari 10 menit dia sudah didiagnosa seperti
itu ? Mohon sharing rekan2 sebenarnya anak saya ini kenapa dan sebaiknya apa yang saya lakukan ??
Mohon maaf kalau ada kata2 yang tidak berkenan
Rgds,
----Original Message----
From: ISW
Bu Mi,
Anak Saya Ariq saat berumur 2 th lebih persis seperti Fadhil, tapi dokter anak langganan kami yakin
bahwa ariq tidak apa-apa. dan sayapun terus berkeyakinan toh nanti juga ariq akan berubah dan pasti bisa
seperti teman teman seusia yang lain. Tapi setelah usia ariq menginjak 3 tahun dan tetap saja dengan lari-
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 147
larinya, asyik bermain sendiri, senang melihat iklan di TV dll. dll nya. saya baru pontang -panting cari
informasi, baca buku, buka internet.....dengan hati yang dag dig dug tentunya...........
( duuhhhh ariq kenapa kamu nakkk....?), sakit dan terhimpit dada ini rasanya bu, melihat belahan jiwa
kita tak mampu menjawab apa yang saya tanya, walaupun cuma pertanyaan " ariq sudah makan...???.
ariq cuma mengulang apa yang saya ucapkan. Pertama saya juga seolah tak mau terima ketika tetangga
dekat menanyakan ariq yg lain dari teman mainnya....tapi itu lah hidup bu, begitu banyak kelebihan yang
Tuhan berikan kepada belahan hati kita, yang harus kita gali dan gali terus, tanpa henti, jangan putus
asa.......
Terus terang saya minim sekali pengetahuan tentang autis dll, akhirnya ariq saya bawa ke psikologi anak
(baru 2 kali pertemuan ) tapi beliau belum dapat memvonis apa-apa, menurut beliau, ariq agak hyper
aktif tapi termasuk kuat daya ingat ruangannya (?), akhirnya beliau menyarankan agar ariq di masukan ke
play group yang tidak terlalu padat kurikulumnya, plus di coba di masukan ke pusat terapi wicara. (juga
saran dr teraphis medic yg telah memberikan vonis bahwa ariq termasuk autis biarpun masih tahap awal
..ahhhh....)
Alhamdulilah bu.......setelah sharing sama psikolognya tentang pola asuh dirumah, lama-lama kebiasaan
ariq yg suka main sendiri kita kurangi, trus tanya jawab harus sering di latih, kalau ariq meminta sesuatu
diusahakan untuk selalu menjawab beberapa pertanyaan dulu (biarpun harus di ulang -ulang ) diusahakan
ariq menjawab sampai betul. Dan sekarang ariq sedang gemar sekali bernyanyi, saya putar lagu anak 2, dia
cepat sekali hapal. Dan kelihatannya ariq lebih tenang kalau saya putar kan lagu kesukaannya itu....( bagus
gak ya buat perkembangannya nanti ????) sekarang ariq sedang belajar menggambar biarpun cuma gambar
cacing...." lucunya sekali deh.."..dan 25 juli nanti sudah masuk play group" oh ya sekarang usia ariq 3 th
4 bln
Seperti saran dari pak Yudhi selagi ariq tidur saya tatap titik di antara kedua matanya "banyak yang saya
bisikan, rasa kasih sayang yang tak akan pernah habis, ariq yg pintar bernyanyi, ariq yg bawel, ariq yg
selalu membuat gemas, ariq yg menjadi kebanggaan ayah dan bunda,....yg semuanya berakhir dengan
ciuman, dan do'a yg tak pernah putus sampai lelap dalam pelukan. .... duhhh......nak "kamu lah yang
terhebat yang Tuhan berikan kepada Ayah dan Bunda.
Salam,
----Original Message----
From: Ag
Bu Mi & Bu Id,
Bener sekali, Seperti halnya anak saya Lala 3 Thn 4 Bulan. Sejak usia 2 thaun saya mulai tahu ada
keganjilan dari anak saya dibanding teman2 nya. Namun setelah diperiksa oleh dokter specialis anak, dia
menvonis anak saya ada gejala autis dlm waktu check +/-10 menit hanya karena ada ciri2 dibawah juga.
Namun saya nggak berhenti cari info dari internet dan mailing list ini dan ikut seminar ttg autis juga,
maka saya berfikir yang paling penting untuk anak saya adalah penanganannya ataupun intervensi
terhadap itu.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 148
Sejak setengah tahun yg lalu Lala kami daftarkan di sebuah lembaga therapi wicara di Kota kami, Batam
sekarang setelah 6 bulan berjalan--> hasil nya cukup terlihat dia sudah bisa mengungkapkan koment
koment ringan dan menjawab kalau ditanya hal2 yg ringan, spt Lala Anak siapa? Tadi belajar apa?
Walaupun cenderung kadang jawabannya ngawur satu sama lain.... dimana mengutip pandangan
therapist nya Lala masih harus dilatih factor Konsentrasi dan pengungkapan kata2 vokal dimana,,..
kadang "O" disebut "aou"...
Kami selalu bedoa semoga anak kami satu2 nya diberikan jalan dan petunjuk supaya dia selalu dapat
mengejar ketertinggalannya dgn teman2 lainnya dgn melalui keikutsertaannya therapi dan sekarang kami
juga ikutkan Lala di Play group di tempat therapi itu..Dimana waktu belajarnya sbg berikut;
a) Play group -Jam8 ~Jam 11
b) Therapi- Jam 11 ~ Jam 12.30
Walaupun dgn biaya yg tidak sedikit kami selalu memprioritaskan unutk pendidikan Lala dan kemajuan
Lala.
Ya Tuhan dengar lah doa dan harapan kami dan juga para orang tua yg lain.
Wassalam,
(Ayah nya Lala ,.. Speech delay go to autis 3.4 bulan)
----Original Message----
From: VRK
Saya paling tersentuh dengan kalimat Ibu Id di bawah ini :
banyak yang saya bisikan , rasa kasih
sayang yang tak akan pernah habis, ariq yg pintar bernyanyi, ariq yg
bawel, ariq yg selalu membuat gemas, ariq yg menjadi kebanggaan
ayah dan bunda,....yg semuanya berakhir dengan ciuman , dan do'a yg
tak pernah putus sampai lelap dalam pelukan. ....
duhhh......nak "kamu lah yang terhebat yg Tuhan berikan kepada Ayah dan Bunda.
Maklum sejak umur 3 bulan terpisah dari orangtua.... Sebagai balasan, saya selalu ingin bersama- sama
anak-anak saya.. Jangan sampai mereka mengalami nasib seperti saya....
Trims Bu Id.
Salam...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 149
Tanya tentang PECS dan Buku Komunikasi
----Original Message----
From: HW (Papa Rara, 5 tahun belum verbal tapi banyak maunya .....)
Rekans,
Saya mulai belajar tentang PECS nih, rencananya mau ngajarin ke Rara. Ada yg bisa share nggak ya, selain
kamus PECS, buku / tulisan /situs yang bisa dipelajari utk mengajarkan PECS. Apakah ada persyaratan
khusus mengenai ketrampilan yang harus dikuasai anak sebelum mengajarkan PECS ?
Terima kasih sebelumnya,
----Original Message----
From: Ita
Ada. Anak harus sudah bisa memasangkan antara benda dengan gambar, gambar dengan benda, simbol
dengan gambar, simbol dengan benda.
Jadi anak sudah harus tahu, bahwa kartu yang ia pegang itu, gambar/simbolnya itu ada maknanya.
Bisa diajarin koq.
Oh ya, siapin kartu-kartu yang ga' gampang sobek. Terus Velcro (tanya sama mama-nya rara---itu lho
yang zaman dulu dipakai buat pasang bantalan bahu ke baju). Tips supaya Velcro ga' gampang lepas dari
kartu dan papan/buku: pakai aica aibon, lalu sebelum kering dikasih double tape, baru ditempel ke
kartu.n Kami sudah coba dengan lem merk lain, ga' begitu berhasil.Mungkin karena anaknya ganas-
ganas? (he..he..).
Baguslah kalau Rara banyak mau-nya, pak. Daripada ga' mau apa-apa. Pusing!!
Selamat mencoba,
----Original Message----
From: TP
Saya coba bantu pak..mungkin bisa bermanfaat.
Untuk awal ajar PECS, lebih baik gunakan benda atau barang yang anak suka. Misalnya:permen.
Pertama anak harus diajarkan mengetahui gambar simbol permen, Dengan menyamakannya dengan
permen asli. Kalo dah achieve, untuk minta permen, anak itu harus ambil gambar simbol+kasi ke orang
yang membawa permen. Kemudian permen baru bisa diberi.
Semoga bisa membantu
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 150
----Original Message----
From: Ita
Maaf, Jangan permen.
Jelek buat gigi, mengandung gula tinggi bikin anak hiperaktif.
Lebih baik hal lain yang lebih bermanfaat...bisa mainan, makanan juga, tapi jangan yang merusak....
Prinsip langkah lain sih bener...tapi, jangan permen...nanti pusing sendiri bagaimana menghilangkannya.
Soalnya prinsip komunikasi: kalau anak sudah berusaha, harus dikasih.
Lah, kalau terus-terusan minta permen?????
Salam,
----Original Message----
From: HW (Papa Rara, 5 tahun)
Terima kasih Bu Ita atas tipsnya. Oh iya Velcro itu dijualnya di toko yang jual alat / bahan jahit -
menjahit ya ? Saya pernah dikasih tahu oleh tukang langganan saya kalo di toko bangunan juga ada. Tapi
pas dicari, nggak ada yg jual tuh.
Salam,
----Original Message----
From: RP
Pak HW, Bu DP dan rekans...
Velcro kalau di Surabaya, terapis dan toko tempat alat jahit yang jual biasanya menyebutnya dengan
kretekan... dan dijual dengan ukuran meteran, kebetulan saya pernah beli, dan harganya lumayan murah
(kira-kira Rp 1500),
Bu Ita, mau tanya kalau si Ikhsan punya buku komunikasi, buat atau beli, kalau buat bahannya dari apa?
apa seperti yang ada di gambar buku One on One ....
salam,
----Original Message----
From: Ita
Di toko bangunan ada, tapi hanya di ACE Hardware. Ini lebih enak, karena sudah ada perekatnya. Tapi
mahal. Jauh lebih mahal....(tapi pakenya memang lebih enak karena praktis tinggal dilepas dan ditempel).
Di toko bangunan lain ga' ada. Apalagi toko material deket rumah saya. He..he..
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 151
Ikhsan, semua peralatannya, bikin. Ga' ada yang beli (eh, ada yang beli deh, buku komunikasi kecil dari
Pecs, tapi akhirnya ga' kepake juga).
Saya bikinnya seperti yang ada di contoh buku manual Pecs. Terus simbol-nya atau gambarnya bervariasi.
Ada logo, ada foto, ada simbol Pecs, pokoknya campur aduk tergantung apa yang 'bermakna' buat dia.
Jadi saya beli folder (binder?) di toko buku, saya pilih yang bolongannya dua biar saya ga' repot
ngebolongin lembar-lembar yang akan saya taruh gambar-gambar. Kalau bolongannya tiga atau enam,
wah...repot.
Ya saya contek saja cara bikin folder/map komunikasi yang ada di manual pecs itu.
Oh ya, yang penting, tetapkan: mau pakai Velcro berbulu (halus) atau yang kasar di map itu. Harus
seragam. Soalnya kalau sekali pakai yang halus untuk di map, di semua kartu harus pakai yang kasar (dan
sebaliknya)....
Yang di buku One-on-One 'kan semua pake simbol. Udah gitu, pake alat yang harus beli ribuan dollar.
Mana mampu, saya? He..he..
Ikhsan pakai organizer alfa-link yang bisa beli dimana-mana. Harganya bervariasi berhubung rusak
melulu. Ada yang 1 juta lebih, rusak tapi ga' bisa saya benerin karena ongkosnya sama dengan beli baru
(masa reparasi 600 ribu). Terus yang kedua mahal juga, direparasi 2x, sekarang rusak lagi gara-gara jatuh
dari ketinggian kepala dia (ingat, dia tingginya 1,82). Sebel, 'kan? Ngapain coba bawa barang koq diayun-
ayun sampai setinggi kepala. (Andai saya masih sampai, sudah saya jitak dia. Untung
juga dia sudah tinggi...jadinya ga' child abuse...).
Akhirnya saya beliin yang 200 ribu, kecil, nyebelin karena kalau ngetik kata-kata cenderung terputus-
putus. Tadinya dia ga' mau pake, tapi saya pelototin dan saya marahin. Karena dia takut dan merasa
bersalah jadi mau saja pakai (he..he..ibunya galak).
Terus untuk handphone-nya...saya belikan Nokia 5510 yang sudah tidak ada dipasaran. Ketemunya di
bandung, harga 600 ribuan. Habis, adanya hanya tipe itu yang satu tuts=satu huruf. Yang lainnya 'kan
satu tuts mewakili beberapa huruf. Wah, bisa frustrasi...
Untuk semua itu jelas menguras habis tabungan saya. Tapi setiap dia bisa mengkomunikasikan
kebutuhannya, saya sudah lupa berapa uang yang saya sudah habiskan untuk alat-alat itu.
Gilak, untuk supaya tahu what he wants aja, perjuangannya luar biasa....
Eh, jadi panjang amat.
Maap, maap....
----Original Message----
From: UD (Ortu Jonnah, 5 thn)
Ibu DP dan rekans,
Saya pengen buat Buku Komunikasi untuk anak saya, bisa tolong kasih saran seperti apa sih bentuk buku
komunikasi itu, setidaknya supaya saya bisa ada ide cara buatnya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 152
Terima kasih sebelumnya ..
Salam,
----Original Message----
From: Ita
Gimana ya neranginnya?
Di toko buku, ada map binder lubang 3 yang cover-nya agak tebel.
Di bagian depan map itu, tempelkan Velcro (yang bulu). Boleh mendatar, boleh menurun. Pengalaman
saya sih, enakan yang mendatar, jadi muat banyak kartu.
Nha, di bagian map, bisa dibuatkan halaman-halaman (terserah dari apa, bisa karton tebal, bisa lembaran
plastik tebal) yang juga dikasih Velcro bulu mendatar. Biasanya saya per halaman itu ada tema-nya.
Misal, satu halaman untuk kata benda. Satu halaman untuk makanan/minuman. Satu halaman untuk
tempat. Satu halaman untuk emosi/perasaan.
Untuk strip kalimat (bahasa keren-nya: sentence strip), ada 2 kemungkinan:
- bagian cover depan map digunting bawahnya lebar sekitar 3 jari. Terus
dikasi Velcro juga mendatar....
- atau, bagian cover depan map tidak digunting, tapi kita bikin strip
kalmiat terpisah, yang lalu direkatkan ke cover depan tersebut pakai
Velcro juga.
Kenapa sih pakai Velcro? Biar gampang copot tempel. Kalau pakai selotip kan ga' bisa ditempel lagi
sesudah dilepas.
Oh ya, untuk seupaya si strip kalimat itu 'jelas' buat anak-anak, bikin dari warna yang beda. Misal map
komunikasi-nya warna hitam, strip kalimat bikin warna merah..atau biru. Jadi biasanya saya bikin
sekalian satu set terdiri atas 2 map (satu untuk di rumah, satu untuk di sekolah). Potongan cover depan
map A (hitam), kan bisa jadi sentence strip map B (merah). Dan sebaliknya.
Kartu-kartu yang dipakai untuk komunikasi, ukurannya mula-mula besar, tapi lama-lama diperkecil.
Supaya agak awet saya biasanya bikin dari karton tebal ukuran 3x3 atau 5x5, sudah minta dipotongin di
toko kertas. Lalu untuk laminating saya pakai selotip lebar saja. Lebih praktis. Nha setiap bikin kosakata,
saya print-out atau copy-nya 3-5x. Maksudnya kalau satu kartu dibuang, sudah ada gantinya. Namanya
juga anak-anak. Pasti kartu-kartu berceceran.
Gambar-gambar bisa pakai apa saja yang "bermakna" buat anak. Boleh simbol, foto, gambar biasa,
logo...whatever lah.
Segitu dulu?
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 153
----Original Message----
From: UD
Makasih buangettt Bu DP ... Sedikit banyak jadi ada gambaran Tapi masih nanya lagi, ngga papa kan ?
Ada yang masih kurang jelas.
1. Apakah yang Ibu maksud dengan "Bagian depan map" dengan "bagian cover depan map" itu sama ?
2. Sentence strip itu apakah tempat kita menyusun kalimat ? Berarti di bagian depan sentence strip itu
harus kita beri velcro lagi ya Bu untuk tempat melekatkan kartu-kartu (selain bagian belakangnya untuk
melekatkan sentence strip ke cover depan). Tolong dikoreksi kalau saya salah pengertian
3. Velcro yang di bagian depan map itu untuk apa ya Bu ? apakah untuk tempat melekatkan kartu-kartu
juga atau hanya untuk melekatkan sentence strip ? Tapi kalau lihat keterangan Ibu sih kayaknya untuk
kartu juga ya karena Ibu tulis velcronya enakkan mendatar supaya muat banyak kartu. Tapi kartu yang
mana ? karena kan kartu-kartu itu sesuai temanya sudah dilekatkan di halaman-halaman dalam map.
4. Apakah kartu-kartunya harus dari karton tebal ? karena kebetulan dikantor ada mesin laminating, tapi
kan tidak bisa melaminating kertas yang terlalu tebal.
Maaf ya Bu kalau pertanyaannya sound stupid. Sekali lagi terima kasih atas keterangannya.
Salam,
----Original Message----
From: Ita
Ga ada pertanyaan yang stupid. Yang stupid itu, kalo ga' nanya (he..he..).
1. Iya, bagian depan map, itu sama dengan cover depan map. Maafkan diriku yang sangat tidak konsisten
saat menuliskan penjelasan PECS ini yaaaa....
2. Yak tul. Sentence strip untuk meletakkan kalimat. Fungsinya sebagai "alas" tempat anak meletakkan
'kata-kata' yang ia pakai untuk berkomunikasi. Bagian depan dikasi Velcro panjang, bagian belakang juga
--untuk merekatkan ke map tadi itu.
3. Velcro di bagian depan map, untuk meletakkan kartu-kartu yang tidak diambil-ambil. Biasanya untuk
"schedule" kalau anak lagi di kelas (math - baca - prakarya - main), atau juga untuk "larangan" (ga' boleh
lari-lari, ga' boleh teriak-teriak...duduk yang baik...bla, bla, bla).
4. Kalau punya mesin laminating, ya jangan pakai karton tebal. Ntar ga' muat di mesin laminating. Tapi
kalau ga' punya mesin laminating, ya seperti cara saya tadi itu: karton tebal, dan dilapisi selotip lebar.
----Original Message----
From: Ar
Mungkin bisa lihat bentuknya Map Velcro di home page PECS http//www.pecs.com
dan click products, maka akan ketemu bentuk Map Velcro beserta magic tape (bentuk mendatar) untuk
tempel gambar.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 154
Salam,
----Original Message----
From: AS (mamanya Rian)
Ngelanjutin dari ibu ita nih,
kalau mau laminating biar murah pakai seterika saja sendiri, diantara gambar (PECS) tersebut di kasih
kertas bekas dalam bungkus rokok, warna gold atau silver mengkilat baliknya putih, yang warna
mengkilat dihadapkan keatas, namanya kalau tidak salah kertas grenjeng (kt orang
jawa). Kalau tidak ada, bisa di atasnya PECS dikasih kain, tapi hasilnya lebih bagus kalau pake kertas
bekas yang ada didalam bungkus rokok.
Selamat mencoba ya......
Semoga berhasil
salam
----Original Message----
From: Frc
Buat yg sedang mau buat PECSatau visual support & kesulitan cari velcro (atau kalau mau menghemat)
mungkin bisa coba cara saya ini:
Kumpulkan velcro dari popok bayi bekas (yg tidak kotor tentunya). Caranya gunting bagian 'perekat'
(tape /hook) dari bagian pinggang kanan kiri, lalu gunting juga bagian 'landasan' (loop) di bagian perut.
Bongkar /buang bahan dasarnya sehingga tinggal bagian velcro nya saja. Bagian landasan lebih besar (bisa
3 x 15 cm an) sedangkan yg 'perekat' kecil 2 x 4 cm an. Bagian landasan sebaiknya konsisten dipakai
sebagai landasan lagi karena lebih kuat, jadi memang mesti kumpulkan bagian perekat lebih banyak.
Kalau tidak punya bayi sendiri yg masih pakai popok, bisa minta dari saudara/teman yg bayi nya pakai
popok ber velcro (& yg mau direpotin tentunya), karena kalau beli yg baru ya sayang. Tidak semua merek
popok bayi pakai "velcro", biasanya merek2 yg 'premium' yg pakai istilah "velcro-like" , "Hook & loop" ,
"perekat ajaib" (bukan yang plester dengan lem). Kekuatan masing2 tidak sama karena beda2 jenis &
kualitasnya (merek makin mahal memang makin bagus velcro nya), jadi kalau bisa mengumpulkan
konsisten dari satu merek tentu lebih mudah memasang2kannya.
Keuntungan lain selain 'gratis', velcro jenis ini tergolong 'soft' jadi untuk mencabut / memasangnya tidak
perlu keluar tenaga besar, cocok buat balita yg motorik halus masih lemah. Kerugiannya ya tentu nya
lebih cepat 'rusak' alias 'berbulu' jadi nggak seberapa nempel lagi. Tapi karena sumbernya 'tak terbatas' ya
nggak masalah tinggal diganti saja lagi.
Semoga bermanfaat.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 155
Sekolah versus Tidak Sekolah
----Original Message----
From: Ita
Tadi saya baru pulang dari 'berbincang-intens' dengan sekelompok guru yang menangani anak-anak
berkebutuhan khusus di sebuah sekolah reguler. Lepas dari perjalanan pulang pergi yang amit-amit lama
dan susah, hari ini membuat saya berpikir ulang mengenai berbagai hal.
Ternyata, kalau anak kita bersekolah itu, masalah belum tentu sudah selesai. Bila anak kita bersekolah di
sekolah reguler, belum tentu masalah juga sudah selesai.
Diskusi hari ini membuat saya benar-benar melakukan banyak introspeksi dan refleksi. Sebenarnya, untuk
apa sih kita memasukkan anak ke sekolah?
Guru-guru banyak menumpahkan uneg-uneg. Selain masalah sehari-hari dalam mengejar ketertinggalan
pelajaran atau mengatasi tantrum, ada juga pembahasan mendalam mengenai bagaimana memastikan
terjadinya 'kesepakatan' antara pihak sekolah dengan pihak orangtua. Bagaimana menyamakan persepsi
antara pihak sekolah dan orangtua mengenai keadaan si anak.
Guru banyak sekali mengeluhkan kecenderungan sebagian orangtua yang ekspektansi-nya tinggiiiiiii luar
biasa. Seolah anaknya harus berubah menjadi sempurna (padahal mana ada sih, manusia yang
sempurna..). Sebagian orangtua lagi, bahkan tidak perduli anaknya maju atau tidak. Tidak perduli pada
masukan dari pihak sekolah. Karena yang penting bagi mereka adalah "anak saya happy" (maksudnya, ada
kegiatan rutin setiap hari).
Yang jadi persoalan, guru-guru melaporkan bahwa sebagian dari anak-anak ini hanya "terikut" saja naik
kelas. Sebetulnya anak tidak menguasai materi sama sekali.. Waduh..pusing saya.
Saya jadi lalu berpikir:
- kita sebagai orangtua mungkin harus belajar setiap hari untuk evaluasi 'strengths' & 'weaknesses' anak-
anak kita
- kita sebagai orangtua harus berlapang dada menerima masukan selama ada pembuktian dan upaya ke
arah solusi
- kalau anak tidak mampu menguasai materi tertentu, mungkin perlu dievaluasi lagi apakah materi
tersebut memang betul-betul PERLU untuk kehidupannya di masa datang??? Contoh: anak perlu tahu
konsep 'pembagian'. Tapi begitu pembagiannya sudah 'akar kwadrat' maka anak kesulitan...jadi nilainya
selalu jeblog. Lalu karena dipaksa, jadinya tantrum terus sehingga pada akhirnya anak itu benci belajar
matematika. Waduh.tewas, 'kan?
- Ada resiko dimana anak-anak 'special needs' jadi bulan-bulanan oleh anak-anak yang tidak
berkebutuhan khusus. Bagaimana kita mensiasatinya???
- Dan yang paling penting...apa lalu begitu anak selesai bersekolah???? (ini hal yang bikin saya lebih pusing
lagi, karena ingat masalah anak saya sendiri).
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 156
Sekedar sharing saja.
Hari ini saya banyak sekali belajar. Alhamdulillah dipercaya untuk mendengarkan cur-hat para guru.
Biarpun sampai rumah rasanya kepala tuing-tuing saking neg-nya berjam-jam nyupir.
Salam,
----Original Message----
From: EH
Bu Ita yang gigih (gimana ngga, udah punya gangguan mata, masih nyetir jauh2... :-) dan sibuk urus
macam-macam). Dipikir-pikir anak2 kita tidak usah dipaksakan di sekolah reguler, kalau memang kurang
mampu mengikuti, jadi dipaksakan, anak jadi tantrum, guru2 dan teman2nya kasihan jadi kerepotan &
tidak tenang. Kalau mampu sih OK aja... Apalagi kalau nanti jadi bulan2an...
Kami berdua sih, walaupun dulu sedih ngga bisa sekolah umum lagi (G cuma sempat TK 3 bln), atau
dijadikan bulan2an (bahkan oleh beberapa anak/remaja sekitar rumah, tdk semua, ada juga yang
bersimpati), sekarang ambil hikmahnya, keuntungannya anak belajar sendiri di rumah :
1. Anak tdk kenal branding/merk baju, tas, sepatu, dll. Dikasih apa aja mau. PD aja terus, "EGP (emang
gua pikirin)", begitu seolah-olah sikapnya. Bahkan sering barang2nya dilemparkan/ hilang.
2. Kita bisa mengawasi pergaulan anak (moga2 bebas narkoba, dll). Tetangga saya pernah bilang : Ibu
mah enak, bisa ngawasin G terus. Kami ini takut anak2 kena narkoba, dll. (Dari sekolah, dari pergaulan).
3. Kita bisa mengontrol sendiri pelajarannya, bisa ngajarkan yg memang benar. Contoh: entah benar,
entah tdk, mungkin melebihkan, guru2 masih ada yg salah: ? + 1/3 = 1/5, atau 2/5. Yang mana hrsnya ? +
1/3 = 3/6 + 2/6 = 5/6.
Atau 20 + 60 : 2 = 40 (salah), hrsnya 50. (Krn kalau tdk pake kurung,
bagi lebih kuat drpd tambah). Lalu ada yg menyebut bentuk "layang-
layang" dgn "wajik/belah ketupat". Salah. Kalau bentuk "wajik" memang
bisa dibilang bentuk "layang2" yg khusus, tapi kalau layang2 belum tentu wajik.
4. Kita bisa menanamkan nilai2.. (Krn lebih lama ketemu kita daripada teman2nya). Dll keuntungan, yg
belum terdeteksi.
Kami sekarang percaya, pasti ada MASA DEPAN YANG BAIK utk anak2 kita. Emang kalo udah sekolah
tinggi mau apa? Ngga usah jauh2, diri sendiri, sekolah sampe "keringet darah" di univ. LN (bukan beli
gelar lho), sekarang kandas di rumah tangga.. (Maaf ya kalo gaya bhs.nya begitu). Lalu banyak contoh
orang yang ngga sekolah tinggi, bahkan tadinya buta huruf, bisa jadi orang "hebat". Orang hebat juga
bukan diukur dari uangnya, tapi dari seberapa bergunanya dia untuk sesama, untuk kemanusiaan, ya kan?
Salam,
EH
----- Original Message -----
From: Ita
Gigih apaan.....Ndablek sih, emang.
Anyway...makasih buat tanggapannya. Keputusan selalu di tangan orangtua masing-masing. Pilihan selalu
ada plus-minusnya. But that's life, 'kan????
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 157
BTW, tadi pas mau ngajar bahasa inggris di sebuah lembaga, ada seorang guru yang ngobrol-ngobrol
terus tiba-tiba mengungkapkan pepatah dan ditujukan kepada saya: "do your best, prepare for the worst".
Saya langsung ngakak (yang membuat dia nyengir) dan bilang "what more worse situation do you think I
should go through, siiiihhhh". Ha..ha..
Life is short. Just enjoy.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: Wy T
Akur.... bu EH. Orang hebat adalah bukan sekedar yang keranjingan bawa titel... Tapi adalah seberapa
jauh ia dapat bermanfaat bagi sesamanya.
Rahamatan lil alamin,
Kemanapun ia berada, selalu berguna bagi orang sekitar. Amien
Salam,
----Original Message----
From: BS (Papanya Yoko)
Bu Ita Yth.,
Saya juga lagi bingung dengan putra saya Yoko yang duduk di kelas 1 sd di sekolah reguler. Kalau pulang
sekolah buku tugasnya selalu diperiksa oleh ibunya, ternyata kosong dan hanya ada satu dua kalimat saja
yang dikerjakannya. Tetapi ketika diminta oleh ibunya untuk membaca dan menulis apa yang ditugaskan
oleh guru SDnya ternyata bisa dilakukan dengan lancar dan benar. Demikian pula ketika diminta untuk
membacapun bisa dilakukannya dengan baik dan benar. Dalam pelajaran berhitung juga demikian. Yang
membuat saya bingung adalah setiap tugas yang diberikan oleh guru SDnya selalu tidak dilaksanakan
dengan baik (buku tugasnya selalu kosong dan kalau ada hanya coretan satu atau dua kalimat saja)
termasuk kedalamnya ketika harus mengikuti ulangan dan ulangan umum, sehingga akibatnya tidak
dinaikkan ke kelas dua oleh gurunya.
Mohon bantuan pencerahan dari Bu DP.
Terima kasih.
Salam
----Original Message----
From: Ita
Kemungkinannya banyak, pak.
1. Di kelas terlalu banyak anak sehingga anak tidak bisa berkonsentrasi.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 158
2. Guru membacakan kalimat dengan cepat sehingga anak mengalami kesulitan. Sudah menjadi ciri anak
autis untuk memerlukan upaya khusus bila diberi dua tugas sekaligus (=mendengarkan kemudian
mencatat). Pelan aja susah, apalagi kalau tidak pelan.
3. Guru menuliskan di papan tulis, anak ditugaskan untuk menyalin, tapi terlalu banyak yang
memecahkan perhatiannya sehingga tidak fokus. Alhasil, buku tugas kosong. Menyalin dari papan, susah
lho. Coba bapak melakukannya. Lalu hitung berapa langkah yang terlibat di dalamnya:
- menatap ke papan tulis
- mengingat apa yang ia baca
- memproses apa yang ia ingat dan kemudian memfokuskan perhatian untuk menulis
Nah, kalau semua terjadi cepat. Belum selesai mengingat, baru mau memproses, eh, soalnya sudah
bertambah. Jadi tadinya lihat ke baris pertama, tau-tau dia harus fokus ke baris pertama dari lima baris.
Weleh-weleh.....
4. Guru menuntut dia menjawab pertanyaan yang ditampilkan dalam kertas kerja dengan tulisan kecil-
kecil dan rapat-rapat; yang sulit dipahami oleh anak.
5. Bahasa yang tertampil adalah bahasa bermakna 'tersirat' atau 'rumit' yang belum masuk ke dalam
perbendaharaan kosakata-nya. Boro-boro jawab Ngerti juga engga'?!
Bagaimana memecahkan persoalan ini? Komunikasi dan kompromi.
Barangkali saja gurunya tidak tahu bahwa orangtua tidak keberatan kalau anak tidak mampu di beberapa
bidang tertentu. Barangkali guru juga tidak tahu bahwa sebetulnya anak bisa bila ditanya, dan tidak
dituntut untuk menuliskan jawaban di tengah keramaian. Jadi, proses evaluasi dilakukan secara
individual. Barangkali guru juga tidak tahu bahwa kata-kata yang diberikan harus dipermudah.
Usaha dulu...tapi kalau kurang menunjukkan hasil...perlu dikaji kembali apakah pilihan untuk
menyekolahkan anak di sekolah tersebut adalah yang paling bijak. Saya selalu percaya bahwa pendidikan
tidak selalu harus dilalui melalui sektor formal. Tidak juga harus menghasilkan ijazah. Sayangnya memang
masyarakat kita sangat "mengagungkan" ijazah ya.
Tapiiiiii.....dalam kasus anak-anak 'kita'....kalaupun punya ijazah mentereng, apakah lalu sudah menjadi
jaminan bahwa mereka bisa bekerja di lingkungan masyarakat????
Itu yang menjadi pertanyaan saya dan pada akhirnya membuat saya menumpahkan energi ke pendidikan
khusus Mandiga, dimana program disesuaikan dengan kemampuan setiap anak.
Alhamdulillah, anak saya yang pasti ditolak di sekolah reguler karena punya banyak sifat unik, sekarang
sudah bisa sms ke saya (berarti harus bisa baca dan tulis dan nalar, 'kan?). SMS-nya mengandung kosakata
yang dia pelajari saat terapi (jadi terapi tidak juga menjadi sesuatu yang percuma).
Misal, Ikhsan bisa lapor "ibu yuli marah" (ibu yuli adalah guru yang mengajar temannya). Saya tanya
melalui sms "kenapa?". Dia jawab "Yasmin marah" (Yasmin adalah teman perempuannya yang cute...).
Tidak berapa lama dia berusaha menjawab pertanyaan saya sebelumnya "ibu
Ida berisik" (ibu Ida adalah guru yang sedang mengajar dia). Saya lalu ke kelas tempat mereka berempat
sedang belajar. Terdengar omelan ibu Ida --> "Ikhsan, hapus! Enak aja bilang ibu ida yang berisik. Yang
berisik 'kan Ikhsan!!". (Ha...ha... rupanya dia mencoba 'mengelak' dari kesalahannya dengana melempar
ke gurunya).
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 159
Lalu saya terima sms dari Ikhsan "Ikhsan berisik". Lalu saya jawab, "Oohhh, jadinya Ikhsan berisik,
makanya ibu Yuli dan Yasmin marah? Ikhsan jangan berisik dong. Yasmin 'kan mau belajar.
Ikhsan minta maaf ya".
Menurut gurunya lalu Ikhsan berdiri dan pergi mengacungkan tangannya meminta maaf kepada Yasmin.
Amazing, ya? Sampai detik ini saya tidak berhenti takjub akan kebesaran Tuhan. Anak saya yang autis
non-verbal, pada akhirnya bisa 'melapor, bohong, memutar-balikkan fakta agar aman, tapi juga jujur dan
mau mengakui kesalahan dengan meminta maaf'.
Nothing is impossible, pak. Tapi memang kita semua harus kerja keras. Jangan dikira saya sudah berhenti
lho. Saya sendiri masih gundah bertanya dalam hati. Sesudah selesai dari Mandiga, lalu apaaaaaa?????
Salam,
----Original Message----
From: MS
Ibu Ita dan temen yang lainnya
Saya kadang merasa putus asa dan kasihan melihat anak kita (baca: saya).
Lebih dari 5 tahun di kelas TK, mendapatkan pelajaran yang itu2 juga. Sekolahnya sering pindah dari
sana ke sana ...... tergantung sekolah mana yang masih mau menerima. Terapi dilakukan sudah lebih
lama lagi, sejak umur 2 tahun, dan paling banyak mengeluarkan biaya extra
anggaran per bulan bisa untuk mengangsur rumah mewah ...
Tapi demi harapan untuk mendapatkan kemajuan atau mukjijat yang tidak muncul-muncul ... semua kita
pertaruhkan .... ,tapi sampai kapan yaaa? Sebenarnya yang kita cari ,kalau ada sistim pendidikan yang
praktis saja untuk dapat hidup bermasyarakat ... (ada nggak yaa di Jkt ini?)
Pelajarannya ... bagaimana berbelanja, mengenal uang, melatih bekerja yang enteng-enteng, ketrampilan
praktis untuk mendapatkan penghasilan ... mimpi kali yee kita???
Yang lagi sedih ...
----Original Message----
From: Ita
Aduh, pak. Itu sih bukan mimpi. Dari jaman jebot (he..he..) saya sudah mendorong orangtua untuk
"memberanikan diri" membuat sekolah-sekolahan dengan kurikulum sendiri.
Izin mah, belakangan deh. Mulai dengan izin yayasan, kerja sama sesama orangtua, tempat di garasi salah
satu orangtua. Setiap minggu bisa mulai dengan 3x pertemuan @ 2 jam. Pelan-pelan ditingkatkan jadi 4
jam...lalu 5x pertemuan.
Belajar apa? Ya itu tadi. Belajar hal-hal yang penting saja untuk survival-nya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 160
Banyak sekali di sekitar kita sumber untuk belajar. Dan itu bisa dimanfaatkan.
Contoh sederhana saja.
Anak musti tahu penjumlahan. Belajarnya 'kan dari identifikasi angka, pemahaman simbol angka yang
mewakili himpunan benda, belajar berhitung, lalu langsung aplikasi. Begitu sudah paham, tingkatkan
jumlahnya sampai sekitar puluhan. Kalau sudah mulai kesulitan, ajari pakai kalkulator. (Lagian, kita
sendiri juga...kalau sudah jumlah besar bukannya lalu mengeluarkan handphone atau kalkulator???).
Kalau soal cerita, ajak bicara saja. Jangan pakai kata-kata yang rumit-rumit seperti yang di dalam buku.
Tapi bercakap dengan bahasa biasa: "ibu punya tahu DUA, lalu si mbak menggoreng lagi dan si mbak
taruh di piring ibu SATU lagi. Sekarang tahu-nya berapa ya? Ayuk kita hitung! SATU, DUA, TIGA. Oh,
kalau DUA ditambahkan SATU, jadi TIGA, ya?"
So, pak...bukan mimpi. Tapi tekad. Memang susah awalnya (saya juga merasakan kok sewaktu nekad
membuka Mandiga). Tapi sedikit demi sedikit kita semua belajar dari pengalaman. Yang penting, jangan
takut berbuat kesalahan. Kita tidak pernah sengaja berbuat kesalahan itu 'kan??
Semoga membangkitkan motivasi untuk "maju" terus.....
NB: Kalau bertanya "sampai kapan"...mungkin jawabannya 'till death do us part'...sampai ajal
memisahkan kita. Bukan berpikir negatif, tapi saya pribadi sih realistis saja dalam halnya anak saya...
Salam,
Ita
----Original Message----
From: RM
Bingung..bingung..bingung...!
Kenalan saya sikapnya ekstrem ttg masalah ini. Secara financial tentu saja beliau ini mampu
menyekolahkan anak di sekolah yang paling top sekalipun. Tapi beliau memilih tidak menyekolahkan
ketiga anaknya tersebut. Mereka bilang sistem sekolah kita ini masih membingungkan masa kita
menyerahkan pendidikan anak pada orang-orang yg bingung. Mereka memilih untuk mendidik anaknya
di rumah, menjejalinya dengan informasi internet dan buku-buku. Saya kalau sempat ngobrol dengan
anak-anaknya rasanya jadi orang yang paling kuper karena kalah pengetahuan dengan anak yang umurnya
belasan.
Ketika neneknya bertanya bagaimana anak-anak bisa dapat pekerjaan kalau tidak sekolah. Ibunya
menjawab yang perempuan bisa jadi tranlater atau guru bahasa (karena memang anak ABG itu jago
bahasa inggris, perancis, dan belanda seperti ayah ibunya) yang laki-laki bisa jadi ahli komputer atau
pengusaha, dsb.
Mau mengikuti cara mendidik mereka..? Rasanya saya belum pantas. Teman saya itu ayah yang sangat
cerdas dengan posisi penting di perusahaan international dengan anak buah bule-bule. Ibunya sangat
santun namun supel dan baik hati. Saya...?! Wah...masih jauh dari seperti itu.. Nekad tidak
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 161
menyekolahkan anak..?! Punya warisan buat anak..tidak! Bisa mendidik IP sama anak...belum tentu!
Mengajarkan budi pekerti dengan baik...kadang-kadang saya lupa!
Jadi bagaimana dong...?!
Yah..setidaknya kita memberikan gambaran dunia nyata. Bahwa di luar itu ada 'hitam' ada 'putih' dan
tidak selalu membuat diri kita nyaman.
Salam,
----Original Message----
From: EH
Bu Re,
Asyik ya cerita tentang keluarga kenalan ibu. Memang lucu, itulah dunia, seperti roda. Ada ortu yg sudah
'sekolah', malah bilang 'sekolah itu ngga perlu, yang penting BELAJAR!'. Ada ortu yang 'tdk sekolah'
bilang 'anak saya HARUS sekolah, supaya nasibnya tdk seperti saya'. Yah, begitulah, tiap kepala punya
pendapat berbeda... Memang kelebihannya disekolahkan: bisa belajar bersosialisasi, bergaul dan ortu bisa
gantian tanggung jawab dgn guru, jadi anak bukan melulu tanggung jawab ortu.
Kekurangannya (saat ini): anak terlalu 'keberatan', dijejali dgn segala macam hafalan yg BERAT (kayak
orang kuliah). Contoh: utk pelajaran biologi katanya mereka harus hafal sampai yg namanya akson, nerit,
dendrit, simpai Bowman, apa itu, kita aja udah lupa?? Utk pelajaran PMP dlsb, mereka sampai harus hafal
bunyi pasal2, yg seorang SH pun belum tentu hafal, dll.
Sementara pelajaran olah raga, seni, dll, katanya kurang, hanya sebagai ekstra kurikuler. Terlalu berat
kerja OTAK KIRI. OTAK KANAN kurang diasah ---> makanya banyak tawuran, violence.
Sekolah versus tidak sekolah, semua punya kekurangan & kelebihan masing2. Tinggal ditimbang-timbang
aja bobotnya, lalu kita putuskan sendiri. Kata kuncinya sebenarnya: BELAJAR, bukan sekolahnya,
menurut saya ...
Salam,
----Original Message----
From: Leny
Bagi anak-anak kebanyakan (tidak special needs) yang namanya sekolah adalah mutlak perlu. Karena di
sekolah anak-anak bisa belajar banyak.
Kalau sekarang banyak orang tua yang mengeluh tentang "sekolah" itu bukan karena sekolahnya yang
salah, tapi sistemnya. Nah.... kalau sudah masalah sistem, susah dan repot lagi urusannya .... udah kayak
mission impossible
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 162
Itu untuk anak-anak normal. Sedangkan untuk anak-anak spesial baru berlaku teori bahwa sekolah itu
belum tentu perlu. Yang penting BELAJAR. Orang tua harus full intervensi dalam hal ini, karena anak-
anak spesial tidak seperti anak-anak kebanyakan.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 163
Problem.... help (motorik, ngoceh sendiri, feses)
----Original Message----
From: DH
Hallo rekan2 milis, ada beberapa pertanyaan nih..
Pertama begini, anak saya Janice (2thn 4.5 bulan) mempunyai masalah dalam gerakannya. Proses
perkembangan motoriknya memang terganggu, bukan terlambat. Dia tidak melewati fase merangkak.
Jadinya dari duduk, berdiri, dan jalan. Sudah mulai bisa jalan pada umur 14 bulan. Namun sampai
sekarang masih:
- jalannya tidak mantap. Kadang bisa terjatuh sendiri. Apalagi kalau lagi ngantuk, seperti orang mabuk
- Berdiri diam juga susah. duduk diam juga susah. Duduk diam hanya kalau lagi di bangku makan nya
dan lagi makan sambil nonton TV.
- belum bisa melompat, belum bisa naik dan turun tangga sendiri Terapi SI sampai sekarang kira2 sudah
4 bulan( 2 kali 1 jam setiap minggu), dan selama 4 bulan itu pun saya bantu dengan mengajaknya
main2 ke playground. Hampir setiap hari saya pergi ke mall atau taman dekat rumah untuk mengajaknya
manjat, main sliding, main ayunan, dan merangkak lewat lorong2 mainan. Pernah saya bawa untuk terapi
ostheopathy, tapi saya hentikan karena setelah 2 kali terapi tidak ada sedikitpun perbaikan (biayanya juga
mahal sekali).
Terapi SI yang sedang berjalan ini menggunakan sistem tanpa paksaan sedikitpun sehingga memang
waktu 1 jam untuk terapi itu tidak maksimal. Karena bingung saya membawa Janice ke tempat terapi lain
yang menggunakan sistem paksa, saya pikir coba2.. ehhh ternyata malahan membawa dampak buruk,
setelah 2 kali terapi, Janice jadi sangat ketakutan sama orang2 yang belum dikenalnya. bahkan orang yang
sudah dia kenal tapi jarang bertemu pun dia tidak mau, nangis2, ke tempat yang tadinya dia nggak takut
jadi takut (ke rumah saudara). Selalu mengatakan "nggak mau" apapun jadi "nggak mau.." Akhirnya saya
hentikan terapi SI yang menggunakan sistem paksa tersebut dan terus menjalani terapi SI yang dulu,
walaupun sekarang tambah parah. Tadinya sangat senang ke tempat terapi dan mau mengikuti instruksi
terapisnya (walaupun gak selalu), sekarang sama sekali tidak mau ikut petunjuk terapisnya. Tapi
syukurlah sekarang sudah mendingan dikit. Mungkin lambat laun dia akan kembali seperti dulu.
Sekarang saya jadi bingung. Apakah terapi SI ini cocok untuk masalah motorik Janice? atau apa ada terapi
/ pengobatan lain yang lebih cocok?
Saya pernah membaca buku Untukmu segalanya karya Karyn Seroussi, di sana diceritakan, setelah
pengobatan jamur menggunakan Nystatin, anaknya mengalami kemajuan dalam berjalannya. Jalannya
menjadi mantap, tidak tehuyung-huyung lagi. Tapi janice tidak ada jamur. Sudah 3 kali test feses,
hasilnya tidak ada jamur. Cuman ada bakteri Anaerobe (bacteroides distasonis). Apakah mungkin
pengaruh dari bakteri ini??? tapi kayaknya nggak deh. gak tau yah.
Kedua
apakah bicara sendiri dengan bahasa planet merupakan stimming??? atau termasuk bagian dari hyper?
contoh anak lain hyper karena gak bisa diam lari sana sini, tapi kalo anak saya hypernya ngoceh sana sini
gak jelas tapi frekwesinya sering banget.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 164
Ketiga
Feses Janice sangat lembek. Keluarnya memang satu log panjang, tapi begitu menyentuh air, gak lama
buyar terpencar-pencar... hancur seperti mencret (sori) Saya ada firasat ini penyebabnya probiotik, tapi
memang banyak orang mengatakan kemungkinan terbesar dari vitamin C.(sebelum intervensi, feses janice
normal bentuknya, tidak pernah diare maupun konstipasi) Sementara ini saya belum berani coba2
menghentikan pemakaian probiotik dan vitamin C nya.
Keempat
Apakah Glutathione membuat jamur tumbuh subur? Bagaimana untuk kondisi Janice yang tidak ada
jamur tapi ada bakeri anaerobe?
ok deh sekian dulu, sori panjang banget, untuk rekan2 milis, para dokter, dan terapis, mohon
informasinya. Terima Kasih
Regards,
----Original Message----
From: ZN (Papa Kevin 5,8 tahun)
Pak Da,
Saya nanggapin sebagian yang saya tahu berdasarkan pengalaman anak saya Kevin 5,8 tahun, sekarang
baru masuk SD kelas-1, mulai bisa bener-bener lumayan verbal dan komunikasi 2 arah umur 4,5 tahun
namun masih cadel dan sering mengulang-ulang pertanyaan hal yang sama. Di umur 5 tahun mulai
banyak nanya dan keingin tahuannya tinggi. Jika ngoceh bahasa planet sana sini gak jelas tapi frekwesinya
sering banget, paling tidak ada bunyi: "bla..bla ..lalala lil lol..yaya ya ddada babababa" (bisa huruf L, D,B
dan Y di umur Kevin antara 3 ~ 3,5 tahun)sembari memainkan lidahnya maka kemungkinan besar
anaknya Pak Da punya tendensi akan verbal, harus sering dilatih membunyikan bunyi-bunyi tersebut.
Anak saya motorik kasar/halus termasuk lambat, baru umur 2 tahun bisa jalan itupun lambat. Umur 4
tahun belum bisa ngayuh pedal sepeda (baik roda-3 apalagi 2 roda), sampai sekarang juga belum bisa lepas
naik speda roda-2, tapi main skuter hobi banget. Kesimpulan saya keseimbangan dia bagus, namun
gerakan mengayuh pedal malesss banget. Oh ya sampai sekarang kalau lagi berlari tangan kiri tidak
ngayun malah kaya bawa nampan mirip Mr. Bean lagi lari-lari kecil..he.he(Untuk yang ini saya juga tidak
tahu kenapa, mau nanya ke Dr. Hardiono belum sempat)
Selain hal yang sudah wajib bagi si autistik (terafi ABA, nutrisi, diet GFCF dll.) Pengobatan
homeopathynya Bu Inne menurut saya dampaknya besar sekali dalam membantu perkembangan motorik
si Kevin. Latihan lainnya al. corat-coret pinsil/gambar dan latihan SI 4 jam seminggu (tergantung
kondisi anak) pergerakan motoriknya lumayan maju, meskipun begitu si anak bisa melakukan salah satu
bentuk latihan SI ..dia cepat bosan dan males melakukannya lagi (saya hentikan dulu ketika dia bosan dan
ganti dengan bentuk kegiatan fisik lain..jangan dipaksa!). Atas saran kawan dan dokter saya sering ajak
anak saya berenang dan jalan/hiking ke tanjakan-tanjakan tebing landai di atau galengan sawah di lahan
kosong belakang komplek. Kata buku pinter, trampolin dan juga ayunan dari ban bekas yang besar (truk
?) terikat di atas sehingga bisa berputar dan swing katanya bagus untuk kasus seperti anak bapak.
Masalah metabolisme dan disbiosis mungkin rekan lain atau para dokter di sini banyak tahu.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 165
Salam,
----Original Message----
From: DD (Mama Tyo)
Pak Da,
Saya jarang sekali nimbrung di milis ini, tapi tergelitik juga mencoba sharing pengalaman saya (nggak
berani bilang mau menjawab) tentang pertanyaan anda, berdasarkan apa yang dilalui anak saya Tyo (3
tahun 20 hari).
1. Tyo jalan kebetulan tidak masalah, mantap, tapi yang lama berkembangnya adalah naik turun tangga
dan melompat (baru bisa melompat kecil) akhir2 ini, setelah melalui terapi SI sejak Jan 2005
4x 2 jam setiap minggu (awalnya ya rada2 dipaksa, namanya juga lingkungan baru, tapi sekarang malah
susah kalau diajak pulang). Kebetulan dekat rumah ada taman dengan perosotan, jadi tiap pagi
sebelum ngantor, saya rajin ngajarin naik turun tangga dan perosotan (saya paling besar sendiri di sana..
hehe..), dari rumah ke taman dengan noraknya loncat-loncat, nyanyi, jalan mundur, tunjuk kucing,
burung, dst., dan Tyo mau mengikuti. (Tetangga udah pada maklum :-)) Tingkat kepatuhan juga
membaik setelah terapi, mau duduk diam, berdiri tenang, walaupun ada masa lagi senang koprol (nggak
tahu belajar di mana.. bikin panik), loncat2 di kasur (mungkin ingat trampoline di tempat terapi). Untuk
sosialisasi dan ketemu anak "normal", Tyo juga saya ikutkan playgroup (2x seminggu 1.5 jam), dan di
sana dia mau duduk di kelas, mengikuti instruksi (asal dengan gerakan, tidak hanya verbal), dan dia
tampak enjoy (berangkat semangat ganti baju seragam sampai ambil sepatu sendiri walaupun masih
dipakaikan). Jadi menurut saya perlu waktu dan latihan dan anaknya sendiri juga harus merasa
comfortable dengan lingkungan tempat dia terapi. Sebelum tempat terapi ini, Tyo pernah ikut terapi di
tempat lain, tapi seperti kasus anak anda: jadi takut dengan orang, berangkat nangis, pulang nangis,
seperti trauma jadinya.
2. Nah itu yang saya mengharapkan sharing/ input rekans lain karena Tyo juga belum verbal walaupun
dengan pedenya memanggil saya "baba", tapi kalau nggak mau sesuatu bilang "mama" (dari emoh emoh
bhs Jawa). Dia juga suka babbling (walaupun nadanya seperti sedang cerita) dengan bahasa planet, tapi
bisa menirukan irama lagu anak2 sederhana seperti cicak di dinding, twinkle2 little star.
Salam,
----Original Message----
From: DH
Terima kasih banyak atas tanggapannya.
Pak, apakah Kevin jalannya sekarang sudah normal? dan bisa melompat naik turun tangga sendiri?
Untuk bahasa planet nya Janice berbeda dengan Kevin. Bahasa planetnya Janice tidak repetitif. Betul2
seperti bahasa planet. Betul2 seperti sedang ngomong tapi nggak ada yang ngerti. Apa mungkin karena
belum bisa, jadi otaknya udah mampu tapi oral motornya yang kurang mampu, jadi sebenarnya dia
sedang cerita atau bernyanyi. tapi karena nggak jelas banget, jadi seperti bahasa planet.mungkin gak????
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 166
Menurut seorang terapis, Janice kaki kiri lebih kuat dibanding kaki kanan. Apakah ini menjadi penyebab
jalannya tidak seimbang? Saya bisa berpikir seperti itu karena dulu terapis osteopathy nya juga pernah
mengatakan otot pinggang Janice sebelah kiri tegang dan sebelah kanan lembek. Tapi yah itu, udah tau
masalahnya tapi kok 2 kali terapi gak ada hasil mangkanya saya hentikan.
Untuk pertanyaan2 yang lain tolong dong rekan2 milis yang lain, para dokter,dan terapis... Terima kasih.
Regards,
----Original Message----
From: NJ
Pak Da, mau sharing dikit yah..
Putra saya, Izza, juga hanya sedikit mengalami fase merangkak... Umur pas setaun sudah jalan,
Alhamdulillah gak ada masalah waktu jalan ( cm agak jinjit), dan lari juga cukup stabil..
Tapi menurut bukunya Glen Doman "What To Do about ur brain-injured child", ternyata fase
merangkak ini gak boleh terlewatkan... Sebulan terakhir ini saya coba dia merangkak ( dengan terapisnya),
dia
senang sekali merangkak, karena terapisnya mengiringi sambil nyanyi dengan suara2 binatang ....lumayan
banyak kemajuan... mungkin ... Sekarang dia banyak omong dan mulai kontekstual... kalo nangis, saat
ditanya, ya dia bilang " mau makan".. ternyata mbaknya lg mandi, pdhal dia sudah laper banget... nonton
TV juga lebih tenang, banyak duduk..Sekarang sudah ikut les kumon dan sudah dimulai program
membaca...pertanyaan sosial sederhana seperti nama mama, ayah, alamat dll sudah bisa dijawab dengan
baik..toilet training dan bantu diri juga lumayan, mau mandi n makan sendiri.. Kalo perlu bukunya, saya
bisa fotokopikan.. Kebetulan tetangga satu komplek saya fanatik dengan metode ini, dia punya anak
normal, 4 tahun dan masih home schooling ( sepertinya ibunya pengen dia terus hmschooling).. kegiatan
anaknya adl merangkak sejauh2nya di dalam satu ruangan, kmd ikut program membaca dan math GD...
Sekarang sudah baca ensiklopedia in English dan susah diterima disekolah umum karena kepinteran...
Best regards,
NJ (mama Izza, PDD, 5,5 thn, verbal, lagi seneng ngomong n nyanyi yg
panjang2)
----Original Message----
From: DH
Terima kasih banyak Bu Nj...jawaban ibu sangat membantu. Mungkin inilah salah satu penyebabnya
yah... tidak merangkak. Iya bu, kalo nggak merepotkan , minta tolong deh untuk fotokopi buku
Glen Doman. Bisa sekalian dikirimin gak??? kalo nggak bisa juga nggak apa, saya ambil ke tempat ibu.
Sementara ini saya akan melatih Janice merangkak sebanyak-banyaknya deh. Tapi memang rada susah
nyuruh nya... gak bisa dipaksa. Mau merangkak paling kalau lagi di tempat main anak2 di mall gitu yang
harus lewatin lorong. mau gak mau kalau mau lewatin harus merangkak.
Tapi coba deh, cari2 ide dulu.
Regards,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 167
----Original Message----
From: EH
Pak Da, pengalaman kami dengan G, kalau kebanyakan Vit. C/Ester C memang bisa juga bikin BAB
lembek/ agak diare. Jadi kalau tadinya kami kasih 2, dikurangi jadi 1 saja / hari.
Kalau ngga salah, disebutkan juga dalam buku Jaquelyn McCandless hal. 136-137. ("Ibu dari anak2
autistik yg mengalami sembelit akan senang mengetahui bahwa vit.C juga membantu mengatur
pergerakan usus secara tepat karena kemampuannya sbg pencahar. Vit.C begitu pentingnya sehingga kami
meminta para orang tua utk menambah pemberian sejauh lambung dapat mentolerir. Besarnya toleransi
dapat dilihat dari apakah dosis tsb menimbulkan diare atau tidak. Jika anak sampai diare,
turunkan sedikit dosisnya....Dst...").
Kedua, itu yg namanya SI, belajar atau bermain, memang ngga boleh dipaksa. Kalau dalam keadaan
RILEKS/nyaman semua pelajaran lebih cepat masuk. Kalau dia sudah menolak berarti sudah cukup dulu
Salam,
Eve
----Original Message----
From: DH
Terima kasih Bu Ev atas informasinya,
Dosis Vit.C (Ester C) untuk Janice hanya 1 tablet per hari... kalau saya pikir sih nggak terlalu banyak yah.
Tapi akan saya coba kurangin sampe setengah atau saya coba beberapa hari tanpa vit.c .
Bagaimana dengan Probiotik? (saya lebih cenderung ke probiotiknya) apa ada yang pernah bermasalah
dengan probiotik? oh iya, pernah anaknya ipar saya (4.5 thn, tidak special) mengkonsumsi probiogold
(atas rekomendasi saya) karena sedang minum antibiotik dalam jangka waktu lama untuk infeksi
tenggorokan. Hasilnya mencret2 he he he ... saya sampe malu.....
Memang Bu, kesalahan tebesar saya adalah pingin anak ini cepat bisa jalan normal. Sehingga biarpun saya
tau dipaksa, tetap saya coba. Saya pikir mentok2 paling trauma ke tempat terapis itu, ehh nggak taunya
mempengaruhi seluruh dirinya dan persepsinya terhadap orang lain dan tempat asing. Dan saya sungguh
menyesal, tapi biarlah, ini jadi pelajaran yang berharga buat saya.
Regards,
----Original Message----
From: LH
P. Da,
Anak saya, Michael juga punya masalah yang sama dengan BAB-nya beberapa waktu yg lalu, atas nasihat
dr. Rina, beberapa supplemennya dihentikan, ada 4 supplemen yang dapat menyebabkan mencret, yaitu
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 168
Vit C, Calcium, Probiotik dan Enzyme (menyebabkan perut terlalu asam). Kemudian setelah stop 3 hari,
Calcium mulai diberikan kembali. Mungkin berikutnya saya akan coba Vit C dengan dosis yg lebih kecil.
Rgds,
----Original Message----
From: TH
Wah, kok bisa pak terapi SI yang dipaksakan dimana tempatnya??? setahu saya seperti pada diskusi milis
yang dulu.... sekali dengan pak bud tentang konsep play terapi mungkin jika coba cari-cari di web
puterakembara masih ada.
Semoga bukan ekstensialis profesi, saya rasa sangat sayang jika Janice berhenti SInya pak, mengingat
informasi yang telah tergali dalam tentang prombel SI Janice hingga saat ini. Sekarang tinggal bagaimana
formulasi yang sesuai tentang multi disiplin approach. tapi kita perlu seorag case manager yang
memahami seluk-beluk permasalahan dan kontribusi dari tiap team yang ada.
Apakah bapak melihat mengoceh ini merupakan kebutuhan akan input sensorynya, karena kami menilai
stimming berdasarkan kebutuhan dan untuk area mulut ada cuku banyak faktor yang membuatnya bisa
dikatagorikan sebagai stimming, terutama pada area oral-motornya, coba lihat lebih seksama. mungkin
bisa ketemu titik terangnya.
salam,
Th
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 169
Kalau Anak Mulai Bicara
----Original Message----
From: DO (mama Farrel)
Beberapa hari yang lalu Farrel, 3 th, kasih kejutan buat kami. Setelah dilatih sama gurunya beberapa kali,
dia mulai mau bilang A-PA. Bahkan kalo dipanggil dia jawab..A-tapi 'pa'nya ga kedengeran atau
sebaliknya. Jadi saya pikir dia mulai tau konsep kalo dipanggil harus jawab. Tapi kemarin eyang
kakungnya bikin kesalahan kecil. Waktu makan eyangnya bilang A-emm.. eh sekarang dia ganti jawaban
'apa' itu jadi 'A-em'. duh!! udah coba di benerin berulang2 dia malah girang banget dengan jawaban 'a-
emm'nya itu.
Pak TH atau orang tua lain ada advice gak untuk ngajarin bicara dan membantu dia mengeluarkan
suaranya ? karena kadang dia cuma bibirnya aja tapi gak kedengeran suaranya.
Help ya..mumpung farrel mulai mau bicara.
----Original Message----
From: Ag
Bu DO,
Kami juga pengalaman yg sama saat Lala pertama kali mulai membuka suaranya setelah ikut therapi
sekitar 2 minggu, salah satu cara yg kami lakukan atas saran therapist nya adalah, kami berdua Saya dan
istri jadi pemain drama nya, dimana dia kami ajak sebagai penonton yang harus mengulang kata yg kami
ucapkan,
Contoh:
1) Saya: Lala
Istri menjawab: Apa.
Petama dia masih ngelihat dgn senyum tanpa bilang apa2, tapi setelah sekian kali dia ikutin dengan
nyebut...Lala, sedangkan harus nya Apa... maka kami coba dgn yg manggil (Saya) agak jauh dari dia dan
istri didekatnya soalnya dia agak lebih nurut jika dekat istri...dekat saya cenderung manja..... Terakhir dia
udah spontan kalau dipanggil siapa aja dia akan bilang Apa...
2) Saya: Lala Anak siapa?
Istri: Mama.
Saya : Siapa lagi?
Istri: ayah.
Yang ini memang agak sulit dimana dengan latihan beberapa kali baru dia mau. Hal ini kami lakukan
karena respons integrasi nya kata sang therapis udah mulai bagus, Cuma Lala anaknya sedikit manja kalau
setiap saat kami ajari dan dia terasa malas dia akan bilang " pipis... E..eee.
karena kalau dia bilang itu pasti dia akan di ajak ke kamar mandi...dan pelajaran selesai...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 170
Waduh seru... deh... tapi saran saya Bu DO, anda nggak usah putus asa dan kalau bisa anggota di rumah
punya visi yang sama terhadap tindakan yang kita lakukan. Yang mana saya selalu ingatkan sama istri dan
neneknya kalau lagi dirumah untuk menggunakan bahasa yang jelas kalau ngomong dekat Lala (ex...
Makan ya harus Makan, bukan Ma..em).
Cukup sekian dulu, ini hanya sharing aja... kalau kalau aja bisa ngebantu dan mungkin aja ornag tua yg
lain ada tips yang lebih tok cer...
Bu DP, terima kasih sarannya pada saat seminar di Batam.
Wassalam,
Ag & Yn
Ayah & mama nya Lala, 3thn 2 bulan --Speech delay goes to autis.
----Original Message----
From: TH
Bagaimana jika kita analisa produksi suara berdasarkan struktur dan fungsinya dengan purposefull way??
karena kami (OT) dalam hal ini umumnya bekerja sama dengan ST, jadi agar tidak terlalu overlap dengan
TW.
Mungkin ada baiknya jika dilakukan assesment TW, atau jika sudah coba disingkronkan dengan program
yang bisa dilakukan oleh OT.
Jika bibirnya telah bergerak, bagaimana dengan lidahnya, karena setahu saya banyak huruf yang
memerlukan koordinasi lidah ex. L, lidah keatas-depan, hampir sama dengan huruf C, D namun ada
perbedaan dalam singkroninya. Cukup banyak faktor yang dapat mempengaruhi.
Berhubungan dengan menu coba ibu variasikan konsumsi makanan-minuman dengan rasa, tekstur, suhu,
bentuk, jumlah sekali suap, adanya usaha saat ia minum ex. sedotan
Dan saat bibirnya bergerak tapi tidak ada suara, apakah menurut ibu ada hubungannya dengan nafas??
maksudnya ada singkroni antara nafas yang dihisap oleh hidung lalu dikeluarkan lagi ditambah dengan
suara.
Ada beberapa peluit yang mungkin bisa dijadikan sebagai media yang memiliki efek teraupetik dalam hal
ini.
One more, suara tidak hanya secara tiba-tiba dimunculkan tapi juga diproses dalam sistem,. jika bicara
sistem sensorinya mungkin ada baiknya jika kita cukup banyak memfokuskan pada vestibular. yang bisa
dilakukan di ruang SI atau dengan menggunakan sound therapy, ex. SAMONAS atau AIT.
Saat dirumah mungkin saat ibu mengajarkan bicara tidak dilakukan secara statis, yang bisa
dikombinasikan dengan game-game yang memberikan stimulasi pada sistemnya tsb. ex. berlari,
memanjat, berayun, melompat dll. kreatifitas.... ini kuncinya :-)))
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 171
Salam,
----Original Message----
From: DO
Terima kasih atas saran2nya. Yang kasihan suami saya. Waktu sampe Jogja si farrel udah keburu bilang a-
emm nya. Padahal sebelumnya, waktu bangun tidur dan mata masih 'riyep-riyep', saya panggil si farrel
masih jawab apa meskipun suaranya ga kedengeran.
Oya, Pak TH ....kok waktu beberapa minggu sebelumnya, farrel sakit, tapi tanpa disuruh bolak-balik
bilang 'apa' padahal biasanya ga mau. Eh..waktu sembuh ga mau lagi. Maksud saya berarti sebetulnya dia
bisa dong ngeluarin suara. Kok sekarang setelah dia bisa jawab, suaranya ga keluar. aneh ya..
----Original Message----
From: IT (mama Filan)
Bu DO, anak saya juga speech delayed dan sudah 1,5 bulan ini terapi. Ada kemajuan berarti karena
akhirnya sudah mau bicara 2 suku kata walau belum jelas. Kata therapistnya, kita musti sering-sering
menstimulasi syaraf sekitar alat wicaranya dengan cara mengusap bagian rahang sampai lehernya.
Memang agak sulit karena rasanya 'geli'. Kalau sama therapistnya anak saya nurut, tapi kalau saya yang
mengusapnya ia akan menolak karena geli. Selain itu, perlu juga untuk mengusap gusi kanan kiri dan
lidah dengan sikat gigi bayi atau kain kasa (dililitkan jari telunjuk Ibu). Saya pernah posting ini beberapa
waktu yang lalu dan mendapat jawaban positif dari Pak TH (Pak, trims sekali lho!)
Trus yang paling penting, kita harus aktif mengajak ngobrol. Selama ini yang paling efektif adalah dengan
menyebut benda-benda kesenanganya atau poster (rumah kami penuh dengan poster binatang, buah, alat
trasnportasi, dll-yang harganya cuma Rp 1.000-an).
Setelah saya pasang banyak poster, anak saya jadi sering tanya:
ini?...ini nih?...ini nih? (maksudnya ini apa?). Usahakan untuk menjawab dengan antusias dan menarik.
Mudah-mudahan cara ini menggugah semangat Farrel untuk belajar bicara.
Setiap ada kata-kata baru yang diucapkan, rasanya dunia ini begitu indah.....!
Satu lagi, Bu .... kalo Farrel pas mau bicara, kita langsung kasih applaus dan pelukan. Pokoke reward
positif. Saya yakin ia pasti senang dan bangga.
Misalnya saja saya selalu bilang "wah...Filan udah bisa bilang 'kucing', lho...! Nanti kalo papa pulang,
kasih tau papa ya. Trus kalo eyang datang, kasih tau eyang, ya...".
Nah... ketika papa atau eyangnya datang, saya langsung bilang "Pah, tadi Filan bisa bilang 'kucing', lho!..
papa mau dengar, gak?" Biasanya Filan mau mengulangi kosa kata barunya itu dengan wajah
tersipu-sipu bangga. Lucu deh, kalo lihat ia tersipu begitu
Duh...terima kasih, Tuhan..!
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 172
Salam,
----Original Message----
From: NN (mami Yakobus)
Bu DO,
Kalau Farrel bisa keluarkan 1 kata saja misalnya "mami" atau apa sajalah, kita langsung acungkan jempol
dan bilang 'anak pintar, anak hebat' sambil dipeluk dan dicium.
Pengalaman saya, Yakobus kami perlakukan demikian, begitu dia dapat reward dibilang anak pintar, anak
hebat, dia kesenangan, sehingga semakin hari semakin banyak kosa katanya. Lambat laun dia mulai
merangkai kalimat, walaupun masih belum sempurna kalimatnya.
Punya anak autis, bisa ucapkan 1 kata yang bermakna saja rasanya bahagia sekali .....
Salam,
----Original Message----
From: DO
Terima kasih atas masukannya. Kata2 baru itulah yang gak pernah capek kami tunggu, soalnya farrel
sering tidak konsisten. Sekarang mau ngomong beberapa hari lagi udah ga mau. Sekarang manggil
mamanya yang lagi ga keluar, padahal udah di pancing dan di ajarin lagi dan lagi.
Memang harus super sabar nih.
terima kasih semua.
Salam,
Dee
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 173
Berenang Untuk Anak Autis
----Original Message----
From: Ls
Saya baca buku bunga rampai, sampai pada anak autis hilang. Dan dibagian itu ada cerita mengenai anak
autis tenggelam.
Saya jadi ingat kalau belum lama ini saya juga pernah membaca berita mengenai anak autis tenggelam
dalam acara camping keluarga di pinggir danau. Dicari ke daerah sekitar, ternyata jatuh di danau dekat
dok. Di temukan sudah terlambat. Anak2 penderita autistic biasanya suka takut terhadap banyak hal
sebagian takut air. Demi keselamatan mereka, dengan sabar harus diajarkan berenang.
----Original Message----
From: NN (Mami Yakobus, autis 7thn)
Sekedar sharing....
Dulu Yakobus juga takut berenang. Kakaknya les renang, selalu saya ajak ke kolam renang. Mula2
Yakobus hanya menangis melihat kakaknya belajar renang plus lari2 ketakutan disuruh renang. Beberapa
bulan melihat kakaknya renang dan kadang saya juga renang, lama2 dia mulai tertarik, mulai
mencelupkan kaki ke air. Lalu mulai mau masuk ke kolam anak2 bermain air, hanya ciprat2 kan air.
Setelah dia mulai belajar bicara, saya les kan renang. Awal mula les, jerit2 histeris ketakutan walaupun
tangannya sudah kami beri pelampung. Untung instruktur/guru renang nya sabar dan baik sekali. Seiring
dengan berjalan nya waktu, sekarang sudah jago renang nya.. dengan gaya semaunya, banyak gaya katak.
Gaya lainya mau kalo sedang
dipegang gurunya, kalo gurunya pegang anak lain balik lagi gaya semaunya... yang penting tidak
tenggelam (gaya batu). Memang susah ajarkan anak autis berenang, perlu waktu yang panjang...
Salam,
----Original Message----
From: DO
Anak saya farrel malah kebalikannya. Dia seneng banget maen air. Kami sering ajak dia berenang, walau
ga bisa dibilang rutin. ( ayahnya yang jago, saya mah gaya batu ). Dari pertama ga ada takut2nya.
Sekarang dia udah mulai lurus badannya di air, mulai bisa maju dikit2 dengan gerakan kakinya, dan
mulai pengen lepas dari pelampung babynya. Cuma masalahnya di ganti pelampung yang rompi, dia risih
dan pengen ngelepas terus. Pengennya minggu depan diganti pelampung yang di lengan, cuma kalo
emang ga mau ya balik lagi deh ke asalnya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 174
Masalahnya ada di komunikasi. Farrel masih belom bisa verbal dan belum fokus kalo diajak bicara,
padahal kan ngajarin berenang harus dikasih tau ini itu. Apalagi kalo udah di air girangnya setengah mati.
Jadi kalo diajak ngomong suka cuek.
----Original Message----
From: AG
Masalahnya anak saya, Arianna, dia oral defensive, jadi heboh besar kalo ketelan air kolam...nangis jerit2
dan takut banget, gimana bisa nyelam yach??
----Original Message----
From: NN (Mami Yakobus)
Semula Yakobus juga demikian, waktu baru pengenalan air kolam, setahap demi setahap.. dan proses nya
butuh waktu lama... Pertama-tama kaki nya aza yang masuk kolam sambil duduk2 di pinggir kolam.
Beberapa minggu lagi kemudian badan mau masuk kolam, saya pakaikan pelampung bulat supaya kepala
nya tidak basah.. Kalo kepalanya kena basah, hebohnya bukan main, sampai security pada berdatangan
dikira ada masalah. Untung renangnya di apartemen yang sepi, kalo gak, bisa malu banget dech.. waktu
itu saya sendiri yang melatih renangnya.
Tahap berikutnya, setelah dia terbiasa dgn pelampung bulat saya ganti dgn pelampung tangan. Saya bawa
ke tengah kolam yang agak dalam, lalu saya menyelam dan berenang di dasar kolam sambil tetap
berjaga2.. dia berjuang sendiri utk mencapai pinggir kolam, sebelum dia tiba di pinggir kolam, saya sudah
muncul lagi dan bilang hebat!! anak pintar!! dia senang sekali karena dapat reward pujian... begitu
seterusnya... Setelah dia mulai bisa bicara, saya les kan supaya bisa pakai gaya macam2...
Oleh gurunya, pelampung tangan diganti dengan papan renang, sementara saya juga ikut renang utk
berjaga2 bila terjadi sesuatu...
Yakobus butuh waktu tahunan utk bisa berenang sendiri seperti sekarang ini...
Memang perlu kesabaran yang tinggi melatih seorang anak autis berenang....
Salam,
----Original Message----
From: JE
Anak saya Geri diajari renang sama pengasuhnya. Kebetulan pengasuhnya perenang alam dari Waduk
Kedungombo. Dulu pernah dicoba diajari oleh guru renang professional, tetapi baru dicoba sekali
gurunya yang tidak sanggup untuk mengajar privat. Setelah 2 bulan diajari (seminggu 2 kali) sekarang
sudah bisa berenang di kolam sedalam 3 meter. Latihannya tidak memakai alat bantu pelampung, karena
kalau pakai pelampung malah dipakai untuk mainan.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 175
----Original Message----
From: Ita
Mengajari anak berenang, yang penting bukan verbal, tapi pemahaman dan minat. Lha kalo saya
nunggu anak saya verbal, kapan dong?
Sekarang aja 'kan udah 14 tahun lebih, tetap non-verbal, tapi sudah berenang dengan gaya khasnya di
kolam sedalam 6 meter.
No thanks to mom, tapi thanks to his teacher.
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 176
Anak Suka Barang Yang Bukan Mainan
----Original Message----
From: DO
Hai semua,
Mau tanya nih, farrel anak saya, 3 th, suka mainin barang2 yang bukan mainan such as tissue pembersih
galon air mineral, kertas yang gampang di 'ipit2', tali di'uwer2'. Satu barang dilarang kalo dia udah
kelamaan dia nangis. Tapi kalau masih bisa diminta dia kasih, but..tau2 dia udah dapat barang lainnya
lagi. Begitu..terus?. kadang2 saya kasihan, masak semua2 dilarang. Sedangkan kalau dikasih mainan
beneran dia ga tertarik.
Ada saran ga gimana baiknya.
thank's
----Original Message----
From: LD
Makanya jangan dilarang, tapi tunjukan bagaimana cara penggunaan barang tsb dengan benar. contoh :
1. Main tissue pembersih ????? Ajak tuh buka galon air mineral, Buka kemasan tissue, Tunjukkan dan
prompt gimana bersihkan leher botol galon dengan tissue serta membereskannya
Pasang galon air di tempatnya, buang tissue di keranjang sampah (biar dia yang ngerjakan) Lalu minum
sama-sama dari air galon tersebut.
2. Ipit2 kertas itu apaan sih ? Kalo dapat diartikan sbg melipat, tunjukkan cara memilih kertas untuk
dimainkan, (kertas bekas yang aman/non toxic jangan macem koran bekas )
Bagaimana melipat menjadi bentuk yang manis (cari yang mudah dan disukai - kapal2an, pesawat,
burung, kamera) Pretending dengan hasil lipatan itu (memainkannya) dengan gerak motorik kasar dan
suara menirukan suara aselinya
3. Tali.......? Be creative - artikan untuk mengikat :
Ajak buat ikatan untuk membundel koran bekas (rapi), mengikat plastik dari kemasan yang terbuka (biar
nggak bercecer/tumpah) dst - dst
Then he learns something useful and meaningful )
Selamat berimprovisasi
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 177
----Original Message----
From: DO
Thanks Bu LD.
Ipit2 kertas maksudnya.. dikipas2in cepet banget., sampe dia jadi asyik sendiri. Kalau diminta pasti ga
boleh. Pernah suatu kali kertas saya minta dia marah, langsung dia pegang sabuk ayahnya, saya minta, dia
lari lagi cari barang lain lagi. Gitu terus dan cepet banget. Mungkin karena farrel belum mau
mendengarkan, jadi saya ga kepikiran kasih contoh segala. Padahal kalo dia tertarik sesuatu, dia cepet
banget bisa menirunya. Kaya waktu eyangnya ganti lampu pake alat, langsung dia ikutan megang
diputer2in. Tapi ya itu, kalo dia ga pengen, buat diem dan memperhatikan saya aja susah.
iya deh, saya mo coba terus.
thanks ya...
----Original Message----
From: IT
Saya setuju dengan Bu LD. Anak saya (2 tahun 11 bulan) juga lebih suka bermain dengan barang-barang
yang bukan maainan . Misalnya saja selang air. Ia berpura-pura mencuci sepedanya, menirukan papanya
yang mencuci motor, atau pura-pura mandi dengan shower dari selang. Ia juga suka main dengan alat
dapur (saya beri yang plastik), kemudian pura-pura masak dan jika sudah "matang" maka ia akan
"menyuapi" saya. Saya berusaha terlibat dalam permainan itu. Misalnya saja, saya pura-pura minta
tambah masakannya karena rasanya enak sekali....
Dia sangat senang jika saya mau berpartisipasi dalam :"Pretending Game"nya itu.
Salam,
----Original Message----
From: DH
Wah bagus tuh bu, pretending play.... habis baca cerita Bu Ind saya jadi ingat Janice, sama sih, suka
masak2-an terus disuapin ke saya atau mamanya... he he he lucu yah... Pretending play harus selalu di
support. Itu tandanya si anak bisa berimajinasi..
Regards
----Original Message----
From: Ita
Tahukah Anda bahwa "pretend play" itu adalah hal yang sangat positif pada seorang individu autistik?????
Justru sulit sekali digali dan diajarkan. Jadi kalau sudah ada secara spontan, dirangsang terus lah dengan
berbagai cara....
Salam,
Ita
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 178
----Original Message----
From: LH
Saya pernah lihat sekilas judul mengenai pentingnya "pretend play" untuk perkembangan anak-anak dan
pengaruhnya setelah dewasa pada majalah "reader's Digest" sayang sekali waktu itu nggak sempet beli dan
kelupaan mau beli setelah sampe' di Surabaya..
Kemampuan "pretend play" ini juga masuk pada "Assessment of Basic Language and Learning Skills
(ABLLS)" yang banyak dipakai pedoman untuk assessment sekarang.
----Original Message----
From: MC
Hello All,
Saya mau ikutan bilang, kalau Christina anak saya salah satu kekurangan waktu pertemuan ke-2 dengan
phsyctrinya, "dikasih boneka beberapa, ada yg pria, wanita,dan anak saya diminta untuk mempraktekkan/
menceritakan/ pretending yang pria sebagai apa, dan wanita sebagai apa, ya ngak bisa, namanya juga
komunikasi bermasalah, itu dia salah satu yang minus dari anak saya. Jadi ibu berhagialah kalau anak ibu
bisa pretending.
----Original Message----
From: ZN
Saya setuju pretend play adalah hal yang sangat positif. Anakku si Kevin penggemar berat Motor GP, aku
koleksikan poster dan beberapa model kesenangannya,..alhasil jadi sering maenkan motornya sembari
berimaginasi..that's good.
Minggu lalu dapetin motor modelnya milik ROSSI..cuuiiilaaahhh senengnya dia sampai loncat-loncat
banting diri di kursi. Ini menjadi senjata bagi kami, kalau dia sedang tidak patuh dengan perintah dan
tugas sekolah, aku ancam model motornya akan kukasihkan ke orang, dan dia nurut 100%..alhasil
tambah rajin.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 179
Sikap Obsesif Terhadap Mainan
----Original Message----
From: LH
Dear listmates,
Akhir-akhir ini sikap obsesif anak saya terhadap suatu benda semakin berat. Contoh konkritnya, Michael
senang sekali mainan mobil-mobilan kecil, jika dia ke toko mainan, bisa milih sendiri dan setelah
mendapat mobil2annya maka nggak bakal dilepas, kemana2 dibawa - tidur, mandi, terapi, bahkan waktu
menulis mobil-mobilannya dijepit di antara dagu dan leher, sambil latihan menulis, kalau sudah bosan
baru dilepas (bisa berhari-hari). Apabila diberi pengertian, supaya ditaruh dulu, dia akan menjerit-jerit.
Apakah ada rekan-rekan yang mempunyai pengalaman yang sama, dan bagaimana cara mengatasinya?
Tks.
----Original Message----
From: TH
Apakah dengan melakukan hal tersebut ada hal yang mengganggu dalam melaksanakan aktifitas
kesehariannya (ADL) bu? saya rasa memang perlu di sikapi jika memberikan efek yang negatif, terutama
jika menghambat ADL. Tapi jika tidak mungkin perlu diexpand permainan yang ia biasa lakukan dengan
mobil-mobilan tersebut.
Ingat alex, dalam vcd floortime? mungkn ibu bisa melakukan strategi yang diterapkan serena wieder
dalam hal ini.
salam
----Original Message----
From: LH
Dear Pak TH,
Ya, tentu saja mengganggu, seperti misalnya jika pipis, biasanya dia bisa melorotkan celana sendiri dan
menaikkannya kembali, sekarang karena tangan satunya menggenggam mobil-mobilan maka dia kesulitan
untuk melorotkan atau menaikkan celananya. Waktu menulis juga begitu, mobil2annya dijepit di dagu
dan leher... bentar-bentar dia betulkan karena melorot sehingga mengganggu konsentrasinya.
Kalau pas bermain nggak masalah, seperti misalnya ketika kita main playdough bersama-sama.. dia bisa
bikin lengkungan seperti terowongan, terus mobil2annya dijalankan masuk ke terowongan tersebut
sambil ngomong "mobilnya masuk...".
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 180
Tadi pagi saya lihat mobilnya terlepas waktu tidur, terus saya ambil dan sembunyikan, bangun tidur dia
terus menanyakan "mana mobil BMW... mana mobil BMW" sambil ngrengek.
Regards,
----Original Message----
From: ND
Pengalaman bu LH persis sama anak saya ... Tapi anak saya dengan kartu2 rambu lalu lintasnya ...dan
perlengkapan jalan raya (ukurannya mini ex lampu jalan , traffic light dll) Mau sekolah harus dibawa ...
Di larang teriak-teriak ....
Karena sepanjang pengetahuan saya kalau di bawa kesekolah dia menjadi tidak fokus dan selalu bermain
sendiri dg kartunya ...
Seminggu ini dia sudah mulai mau di beri tahu ... Saya hanya bilang ...mainannya boleh di bawa sampai
mobil... Dan tidak boleh dibawa kedalam kelas ... Dan saya katakan jika tetap dibawa sangsinya kamu
tidak ada jalan-jalan di hari sabtu/minggu dan tidak pergi berenang....kali ini masih ok ...
Saya gak tahu untuk berikutnya ...
----Original Message----
From: Ita
Aduh, yang jadi ibu harus percaya diri dong. Jangan bilang "kali ini masih oke"....harus terus oke,
laahhhh.....
BTW, kunci penanganan yang beginian adalah sikap tegas dan konsisten. Ga' perlu kasar atau galak, tapi
"I say what I mean, I mean what I say".
Itu penting sekali. Kalau tidak, kita yang setnegah mati sewaktu anak tumbuh dewasa. Saya aja yang
rasanya sudah tunggang langgang berusaha konsisten masih aja kecolongan disana sini (dan si bujang
kesayangan ku tertawa mengejek dari jauh)....saya tidak bisa bayangkan kalau sejak kecil saya tidak punya
"wibawa".
Kalau 'senjata' rasanya sudah mulai melempem, berearti musti putar otak cari senjata lain lah. Tapi selalu
harus ada akal....
Salam,
----Original Message----
From: TH
Dear Ibu LH,
Wow... sudah sebagaimana perkembangan michael saat ini???
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 181
Saat ia pipis apakah akhirnya ia dibantu untuk melorotkan celananya? dan pernahkah ada saat-saat ia
melepas mainannya tersebut (willingly) dan akhirnya ia mendapatkan kembali mainannya?
Ada beberapa kemungkinan yang bisa kita interpretasikan dengan berbagai sudut. mungkin saja ini
problem behavior yang bisa diselesaikan dengan behavior managemen.
Jika bisa didapat celah saat ia mau melepas mainannya mungkin bisa diperpanjang durasi dan
frekuensinya secara perlahan. ex. saat sebelum tidur, ia tertidur dengan memeluk mainan, apakah
mungkin dilepas beberapa detik/menit sebelum matanya betul-betul terpejam. Bisa juga diterapkan pada
aktifitas lainnya.
Apakah ibu lihat michael kesulitan dalam aktifitas dengan tahapan-tahapan pengerjaan? saya ingin
mengetahui apakah ada kemungkinan kesulitan tersebut berasal dalam melakukan sequensing atau
organization (motor planning)?
NB: saat smu dulu saya selalu tidur dengan bola basket, sampai akhirnya saya lepas karena saya pikir ini
yang menyebabkan leher dan punggung sakit saat bangun tidur.. :-))
----Original Message----
From: Ita
Saya mungkin hidup di zaman ortodoks dan kuno, ya?
Tapi sewaktu saya membesarkan Ikhsan (tahun 90'an awal) tanpa petunjuk pakar siapapun, saya berpikir
sederhana saja mengenai masalah 'autis' ini.
Saya pegang beberapa prinsip dasar:
- anak harus tahu aturan.aturan yang berlaku di masyarakat. Jadi saya perlakukan seperti saya perlakukan
anak lain seusia dia yang tidak punya kebutuhan khusus
- apapun yang 'tidak wajar'.yaaaa saya coba kendalikan (kalau bisa sih di hilangkan, tapi kalau tidak.ya
paling tidak dikurangi intensitas dan frekuensinya). Misal, dia seneng sekali pegang gantungan
kesana kemari. Gantungan baju dari besi. Selain bahaya karena bisa menusuk, juga mengganggu karena
menghambat aktifitas. Jadi saya bikin aturan: 'boleh pegang kalau di kamar tidur di rumah'.. Tapi karena
sibuk sekali jadwalnya, jarang ada di kamar tidur di rumah, jadi otomatis gantungan baju itu tidak terlalu
banyak ada dalam genggamannya.. Apalagi lalu dia sibuk dengan berbagai aktifitas yang lebih menarik
dan 'rewarding' seperti lari-lari di kebun, hilir mudik mengejar kucing, jalan-jalan bersama ibu naik
becak, sampai akhirnya terapi kesana kemari.
- Mula-mula dia tidak tertarik pada permainan apapun kecuali mobil. Lalu karena saya ingin dia kenal
'puzzle' (yang membantu tingkatkan kemampuan analisa sintesa individu), saya beli puzzle
berbentuk mobil.aneka rupa. Saya duluan yang main dengan heboh. Dia mula-mula cuek, lama-lama
melirik, lama-lama jongkok, lama-lama duduk ikutan. Sukses. Target berikut: perkenalkan puzzle bentuk
lain selain mobil. Cara sama. Sukses. Target berikut: buku dengan gambar aneka rupa mobil. Cara sama.
Sukses. Lanjut buku dengan tema beraneka ragam. Sukses. begituuuu terus..akhirnya itu gantungan
berhasil saya ganti dengan sedotan plastik. Ga' berisik, ga' bahaya, murah, dan bisa diperoleh dimana saja.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 182
Tapi begitu sekarang sibuk macam-macam (menggambar, menonton, baca koran, jalan-jalan, main
piano) ya lupa tuh sama sedotan. Akhir-akhir ini malaah saya dilarang beli sedotan setiap kali jalan-jalan.
Kayaknya dia udah 'fed-up'.
Just a thought.
Itu anak kecil berkepala besar di tahun 90-an, sekarang di tahun 2005 sudah berkembang menjadi remaja
14 tahun lebih tinggi besar. Masih autis, masih belum ngomong, masih iseng, harus diingatkan terus
menerus.tapi paling tidak sudah lebih "mengikuti aturan perilaku wajar" orang-orang di sekitarnya
laaahhhh.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: Dr. RVD
Dear all,
Perilaku obsesif bisa menonjol setelah infeksi saluran nafas atas terutama ISPA yang disebabkan oleh
infeksi bakteri yang disebut Streptococcus sp. Toxin bakteri ini yang kemudian mengganggu system
limbic otak dan neurotransmitter. Jadi mungkin ada baiknya untuk looking back apakah OCB-nya
timbul setelah ISPA. Bagaimana mengetahui Streptocoocus sp ini? Dengan pemeriksaan immunoserologi
di LN atau dengan titrasi ASTO di Prodia. Treatment biasanya pemberian antibiotika serial selama 4-5
bulan signifikan menurunkan OCB.
Demikian semoga ini bermanfaat.
Salam,
----Original Message----
From: DR
Perilaku obsesif mungkin bisa dibilang lumrah terjadi pada diri anak berkebutuhan khusus, biasanya
obsesi terhadap satu jenis benda tertentu akan berkurang seiring dengan bertambahnya usia anak dan
berkembangnya eksplorasi anak terhadap beragam benda di sekelilingnya. Karna perilaku obsesif ini
biasanya dinikmati anak, bisa saja perilaku ini dapat dijadikan reward (hadiah) jika anak bisa melakukan
sesuatu dengan baik. Tapi jika perilaku ini sampai mengganggu aktifitas lainnya, baru harus diatasi.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 183
Obsesi Makan Kue dan Cookie
----Original Message----
From: DH
Hallo rekan2 semua,
Lagi pusing nih soal diet. Anak saya , Janice (2.5 thn) sudah beberapa bulan ini seperti terobsesi dengan
kue dan cookie. Sebenarnya sudah cukup lama tapi akhir2 ini makin parah. Semua pretend play nya dia
berhubungan dengan makanan. Dia sering suapin boneka2 nya dengan barang apapun (mainan2 kecil
seperti tutup teko, piring kecil, dll yang bentuknya bundar pipih), semua itu dianggap cookie. Kalau ada
mainan bentuk kue atau cookie, akan selalu dipegang seharian, nggak boleh dilepas, dan selalu berpura-
pura makan. Dia sering bilang yum yum yum , enaakkk... sedih sekali melihatnya. dia tuh sangat suka
sekali melihat-lihat gambar kue atau cookie, dan juga ice cream (gak pernah makan ice cream). Dan selalu
membayangkan kalau lagi makan makanan tersebut. Sampai2 seperti kue/cookie maniac. Bahkan
semalam lagi tidur berteriak-teriak cookie..cookie...
Kesalahan saya adalah memberikan cookie GFCF, dan memberikan kue GFCF, semenjak itu dia selalu
minta kue dan cookie. Tidak mau makan nasi, walaupun akhirnya selalu bisa kita paksa makan nasi.
Sekarang setiap hari minta kue dan cookie, kalau nggak dikasih dia akan menangis dengan tangisan yang
memilukan hati, dan terus tanpa menyerah memanggil2 mami mami mami papi papi, mau mau mau mau
kue, mau kue, mau cookie, mau kue ,mami mami papi mami mami... terus tidak berhenti sampai
akhirnya kita nyerah dan kasih. Kadang sih bisa kita alihkan ke hal2 yang lain, tapi itu hanya sementara.
Nggak lama lagi dia akan teringat kembali, dan mulai lagi merengek dan menangis. Kalau salah ngomong
aja, bisa membuat dia teringat kue dan cookie. Contoh, dia dengar kata : kasih, makan, minta, wah
langsung kasih kue, makan kue, minta kue, dll.
Saya cukup tertekan dengan situasi ini. Pernah terlintas di pikiran saya untuk men-stop diet dan stop
supplement. Tapi sampai sekarang saya masih belum berani untuk melakukannya, apalagi dengan hasil2
test yang menunjukkan alergy telur, casein, whey, jagung, dll plus test urine yang mengharuskan diet
GFCF, dan juga test rambut dengan hasil mercury yang sangat tinggi.
Saya belum pernah membocorkan dietnya(sudah 6 bulan diet). Kalau untuk alergy, memang saya percaya
100% karena janice memang alergy seperti telur, jagung, kacang merah. kelihatan kalau makan salah satu
dari 3 makanan tersebut, timbul reaksi alergy seperti bintik2 merah dimuka (terutama dekat bibir dan
pipi), atau napas sesak (karena jagung). Dan batuk pilek.
Sekarang janice lagi batuk pilek, entah karena alergy atau memang batuk pilek biasa. kalau karena alergy,
alergy apa? apa karena saya kasih cookie setiap hari? sehingga jadi alergy cookie? semenjak batuk saya stop
cookie nya , sekarang jadi minta kue terus. Kalau saya kasih terus apa nantinya nggak jadi alergy kue juga?
kalau nggak dikasih cookie dan kue, juga nggak bisa. Gimana yah?
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 184
Apa rekan2 yang lain ada ide, untuk makanan snack yang aman selain cookie, dan kue? tentu bukan yang
goreng2 an karena janice lagi batuk. Dan juga bagaimana caranya supaya janice nggak terlalu
terobsesi dengan cookie dan kue?
Ok deh, sorry kepanjangan... mohon informasinya yah rekan2 ... thank you
Regards
Da
----Original Message----
From: Ita
Tentang masalah pak Da ini, ada kalimat yang menggelitik saya, dan membuat perasaan saya campur
aduk antara geli, sebel, jengkel, mau marah, gemes, dan akhirnya nyengir. Tuh, kalimat bapak "akhirnya
kami nyerah dan ngasih" di bagian tengah paragraph ke 2.
Hayo. Apa bukan itu yang jadi biang kerok??? Ibaratnya nih, si Janice lagi kepingiiinnnn banget ecstasy.
Tereak-tereeak mami, papiiiii minta ecstasiiiiii.....apa iya karena sayang terus bapak kasih????
Konsistensi-nya mana???
Sekali dikasih, mereka ini akan cari celah terus. Negara republik kita
tercinta ini 'kan juga dapat kekuatan demo gara-gara 20 mei 1998, dimana mahasiswa demo
menghasilkan turunnya soeharto. Jadi sekarang bentar-bentar para mahasiswa demo. Coba-coba, gitu.
Sapa tau berhasil.
Biar saja dia pretend play pakai cookie. Ajari saja prertend play yang lain supaya tidak terobsesi dengan
makanan. Ajak main yang lain, kreatif lah.
Ingat. Kalau hati tercabik-cabik karena "Kasihan" ---"ga tega"...sebentar lagi itu anak perempuan cantik
mungil akan menjadi anak perempuan remaja besar dan bisa saja tetap berteriak mamiiiii
pappiiiiii minta coookkiiiieee.
Nah lho !!
Salam,
Ita
----Original Message----
From: DH
Makasih deh Bu Ita udah ngingetin.
Memang saya sadar dan sudah mengerti sifat anak2 baik yang special maupun tidak special, bahkan jauh2
hari waktu janice masih di perut maminya.
Tapi janice sampe kebawa mimpi.. apa nggak bahaya ??? nggak jadi tambah aneh? janice tuh bener2 ter
obsesi dengan kue dan cookie, sampai2 dalam keadaan apapun, lagi main apapun, lagi megang mainan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 185
yang paling dia suka sekalipun langsung dilempar dan berlarian ke maminya kalau tau ada kue atau cookie
buat dia.
Bu Ita kan psycholog, gimana bu? apa bisa mengganggu kejiwaan nya janice nggak kalau sampe saya
bertindak tegas dalam hal kue dan cookie tersebut? karena menurut saya obsesi nya ke kue dan cookie
cukup parah yah. Bayangin aja, pretend play selalu makanan, lihat buku selalu makanan, sampai2
kemarin main di taman ada meja catur cina, dia bilang itu pizza. main play dough juga harus dibuatkan
kue, cookie, ice cream (setelah dibuatkan langsung pura2 dimakan dan bilang yummy enaaakkk).
kalau ke retauran pasti minta buku menu buat dilihatin makanan2nya. Aduh kalau kayak gitu, campur2
deh perasaan saya, tapi paling menonjol tuh sedihnya.
Soal pretend play akan saya usahakan seperti yang Bu Ita sarankan. Coba saya selalu alihkan dengan
cerita2 yang lain selain makanan.
Regards
----Original Message----
From: Vic
Pak Da,
Waktu itu kami pernah berbagi cerita dengan Pak Ant yang anaknya juga obsesive terhadap bakso ...
Anak kami Haga jg pernah mengalami hal sama... Biskuit oreo yg bisa dipilin.. Waktu itu berhenti gara2
biskuitnya disemprot halus pake air rebusan daun sambiroto yg pait. Bahannya banyak dijual oleh tukang
jamu gendongan. Terapi ini cocok sekali buat mengubah persepsi Haga ttg suatu makanan. Memang
sesekali masih minta tapi nggak ngotot lagi kalo ga dapet. Belakangan Haga beralih ke barang
misalnya pernah sekali waktu hobi maen mobil dipeluk sampe tidur. Tapi gak lama beralih lagi ke boneka
batman, superman, power ranger. Kemudian balik lagi ke mobil. Sekarang lagi suka anjing atau kelinci
(binatang) dari keramik. Sepanjang hobinya berganti-ganti, kami menganggap normal saja.
Demikian dari kami, Pak.
Salam,
----Original Message----
From: DH
Terima kasih atas sarannya Pak Vic. Ini jadi option terakhir saya deh, nggak tega bohongin Janice. Takut
nanti dia tambah stress, kok tadinya enak jadi nggak enak.. soalnya dia kan belum bener2 bisa ngomong,
takutnya dia sedih tapi nggak bisa diungkapkan jadi malah uring2-an dan nangis.
Tapi kalau saya sampai kewalahan dan nggak bisa pake cara Bu Ita, baru deh saya coba.
Regards
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 186
----Original Message----
From: Frc (ama Audrey)
Pak Da,
Sekedar saran, kalau memang masih diet ya pakai cookie yg GFCF, lalu manfaatkan untuk ber main
sambil memberi limit setting. Pada saat dia minta cookie, kita ackowledge perasaan dia dengan bilang "
ooh Janice pingin cookie ya?" agar dia tahu dia bisa mengekspresikan keinginannya dengan benar, tidak
berteriak atau marah. Tapi dengan kalem bilang "Janice mau cookie". Lalu bisa kita bilang "bagaimana
kalau kita adakan tea party, karena dalam tea party kita bisa makan cookie. Kita ajak yuk mama, boneka
barbie dll" . Kalau dia merespon mau bawa dia membantu kita siapkan peralatannya, piring gelas mainan
(ngajar konsep setting table).
Taruh 1-2 cookie dipecah kecil2 di satu piring utama sambil ajak main. Mulai dgn Bapak menawarkan
pada ibu, lalu ibu ambil satu & say thank you, taruh dipiring kecil, lalu makan kue gigit sedikit2 dan
dengan ekspresi yg dilebih2kan misalnya bilang: "ooh manis" or "ooh asin!" sesuai rasa kue (ini sekalian
ngajarin konsep rasa).
Lalu gantian ibu nawarkan pada bapak dari piring besar & bapak juga ambil 1, taruh di piring sendiri, say
thank you & ekspresikan rasa kue tsb, Nah Janice mesti tunggu giliran dia untuk ditawarin (ngajarin
konsep menunggu & taking turn) , kalau dia ambil kita bahasakan buat dia (kalau dia blm verbal sendiri)
" thank you papa/mama" lalu kita tanya dia apa rasanya. Kalau dia tidak jawab kita labelkan "manis ya"
syukur2 dia tersenyum. Diulang beberapa putaran sampai cookie habis, diselingi dengan menawarkan
minum tiap 1 putaran supaya interaksi jadi panjang. Lalu saat giliran bapak menawarkan terakhir
(padahal piring sudah kosong, pura2 gak tahu), kpd ibu, ibu menjawab dengan serunya , sambil raba
permukaan piring 'wah habiss!!' lalu gantian ibu kepada bapak & bapak juga tunjukkan pada Janice
bahwa kue sudah 'habis'.
Lalu kalau dia mau lagi kita masukkan limit dengan janjikan, ooh Janice senang ya, kalau begitu besok
kita tea party lagi ya. Kalau 1-2 cookie bisa dimakan ber tiga dalam waktu 10- 15 menit kan sudah
lumayan.
Besok2 nya bisa ditambah potongan buah, tamunya ditambah (ada suster atau ada anak tetangga, atau
boneka juga bisa) atau makanan kecil dengan variasi rasa lain, atau bentuk lain. Jadi sambil main bisa
belajar konsep2 dasar rasa, bentuk, sosialisasi & komunikasi (menawarkan, menuggu, say thankyou,
banyak sedikit, lagi atau cukup, habis, nambah/lagi, mau / tidak dll).
Jadi fokus dia digeser dari cookienya ke permainan nya, lama2 dia akan menanti2 waktu bermain "tea
party" tsb, misalnya kalau pagi2 sudah nagih cookie, bisa kita tambah dengan konsep waktu "ohh iya
nanti sore habis mandi kita main tea party" tapi ditepatin lho janjinya.
Anak balita memang pasti ada masanya 'obsesi' pada satu benda, kalau di banned sama sekali pengalaman
saya malah makin lama & parah ekspresi kemarahan/ frustasinya, jadi lebih baik dimanfaatkan untuk
'masuk' & berinteraksi dengan anak. Tapi pasti akan berlalu kog, dan ganti dengan benda/ kegiatan lain,
asal kita bisa tegas dalam hal limit setting nya. Nah nanti kalau datang obsesi yg lain ya kita kreatif aja
memanfaatkan ide anak tsb untuk mengajar dia berinteraksi dengan baik kalau mau memperoleh
keinginannya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 187
Semoga membantu.
Salam,
Cis
----Original Message----
From: Leny
Saran yang menarik.
Learn through role-plays and games like drama memang akan sangat membantu pemahaman anak entah
yang verbal atau non-verbal. Efektif, mudah dan murah karena dilakukan sendiri (anggota keluarga), juga
akan meningkatkan hubungan emosi anak dengan orang tua.
Salam,
Leny
----Original Message----
From: Frc
Setuju bu Leny, memang itu aspek2 yg membuat saya suka dengan floortime. Saya juga jadi dipaksa
belajar kreatif untuk memanfaatkan steaming or obsesi anak (chlid's lead) menjadi permainan yg
interaktif & komunikatif. Untungnya kantong jadi irit juga, jadi saya nggak terlalu stress lagi mikirin
ngejar setoran buat bayar terapis -
Salam
cis
----Original Message----
From: DH
Kalau Bu Ita yang pakarnya aja udah bilang tenang aja nggak bakalan jadi tambah aneh... saya dengan
tenang ngikut aja deh.
Plus thank you banget buat Bu Cis yang udah kasih tau gimana "mempergunakan" obsesinya janice
terhadap kue dan cookie. Baca sarannya aja udah seru hehehe coba ah nanti sore... tea party.
(Janice jg udah tau tea party nya alice in wonderland)
Regards,
Da
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 188
Terapi Bicara Dengan Cara Paksaan
----Original Message----
From: Dev
Dear rekans seperjuangan,
Mungkin ada yang bisa memberikan input. Anak saya, Tyo (3 tahun) baru mulai mengikuti speech
therapy, baru 3x pertemuan (seminggu sekali). Kelihatannya dia masih tidak comfortable dengan
therapistnya, sehingga sering ngambek. Sebenarnya dia sudah bisa mengucapkan beberapa kata2
tunggal, tapi artikulasinya belum jelas. Therapistnya bilang kalau Tyo harus lebih dikerasin, sedangkan
menurut saya, masuk akal lah kalau anak umur 3 tahun masih angin2an, apalagi kalau baru kenal dan
jarang2 ketemunya. Kalau dikerasin ya Tyo nangis, lalu therapistnya bilang anak ini terlalu dimanja.
Terus terang saya (dan terutama Tyo) sudah trauma dengan terapi dengan paksaan.
Apakah ada dari rekan2 yang bisa share pengalamannya. Mungkin ada yang bisa membantu memberikan
info tempat speech therapy di Surabaya, syukur2 ditambah sekelumit kesan pesan atas tempat
therapy/therapistnya.
Terima kasih banyak sebelumnya :-)
----Original Message----
From: Mil
Mengenai pengalaman Ibu Dev, saya juga pernah menjumpai hal seperti itu. Pada satu ketika saya pernah
membaca di salah satu surat kabar di Surabaya mengenai pengalaman anak untuk kebutuhan khusus. Saya
tertarik dengan tulisan tsb, kemudian saya hubungi koran tsb utk menanyakan sekolah yang imaksud.
Tapi setelah saya survey, rasanya saya tidak setuju dengan pendekatan yang dipakai. Ya..seperti yang ibu
ceritakan itu....Tadinya saya mau ikutan daftar di Sekolah itu...akhirnya saya mundur teratur.
Singkat kata, setelah saya ceritakan dengan psikiater tempat saya konsul beliau menyarankan ke salah satu
tempat terapi tapi lokasinya sangat jauh.Lha...saya di Selatan...lokasi terapinya di Utara. Di tempat terapi
yang sekarang saya merasa cocok. Terapisnya telaten sekali...Cuma ya itu..jauuhhh. Makanya kemaren
saya juga menanyakan kalo2 ada tempat terapi yang dekat rumah dan bagus.
Tidak ada salahnya kita coba...
Regards,
Mil
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 189
----Original Message----
From: Ita
Pengalaman pribadi, nih.
Kalo terapi "dipaksa", jadinya engga' "fun" dan anak juga ga' berkembang positif.
Khusus soal bicara, ada kejadian menarik dalam hidup saya dan Ikhsan.
Buat yang "baru kenal"...Ikhsan anak saya, 14 tahun 6 bulan, tidak bisa bicara. Autis. Dari umur 3
tahunan sampai 10 tahunan Ikhsan terapi speech sama ibu Evi Sabir. Tidak terlalu berhasil dalam arti, si
anak tidak juga bisa bicara karena memang sulit sekali buat dia. Tapi Ikhsan terus meningkat dalam hal
pemahaman, komunikasi, perilaku dan sebagainya.
Anyway, karena Juli lalu Ikhsan 'bilang' (via yes-no questions) bahwa dia "ingin bisa bicara", saya ajak
Ikhsan ketemu Evi Sabir lagi Sabtu kemarin.
Menurut penilaian beliau, Ikhsan sudah sangat banyak berubah. Banyak verbalisasi dibandingkan dulu.
Dan 'motivasi' untuk bicara sangat terlihat, juga dibandingkan dulu.
Karena ibu Evi tidak ada waktu (hiks) dan saya tidak sanggup cari-cari tenaga baru lagi, akhirnya kita
sampai ke jalan tengah: program dan teknik dari ibu Evi, dan Saya yang akan sok tau bersikap sebagai
speech therapist. Secara periodik akan konsul dan aku harus commit dengan proyek ini (kalau ibu ga'
ngerjain, aku ga' mau ketemu lagi lho....begitu katanya....ha..ha.. sounds like me, bo!!!).
So...kesimpulannya....kalau segala "iklim" di sekitar anak dibuat dalam keadaan tidak terpaksa (tapi juga
tetap dalam kaidah aturan yang berlaku), anak seyogyanya akan perform sesuai potensi-nya.
Kalau memang harus "dipaksa", tetap harus dalam konteks apa yang ia kuasai (si Ikhsan sekarang harus
dipaksa untuk mengucapkan berbagai hal yang ia sudah bisa, dengan konsonan yang sudah mampu ia
ucapkan). Jadi kita tidak menghancurkan rasa percaya dirinya, dan tidak menindas harga
dirinya.
Sekedar pemikiran seorang ibu yang juga masih berjuang terus....
Salam,
Ita
----Original Message----
From: JJ Mom
Kasihan Tyo Bu, jangan paksa anak belajar, bisa "shut down" in si anak. Pengalaman saya dengan speech
therapist adalah kita belajar tekniknya, prakteknya adalah angggota keluarga di rumah. Kalau di Singapore
ST itu sangat mahal SGD100 per jam, itu pun 30 menit buat simpam toys, nulis2 homework buat si
anak. Kita ngga bisa tiap hari ST, tak sanggup biayanya. Ja (3.5 tahun) sempat ikutan ST 2 bulan sebelum
ikut special school (ini karena sekolahnya bilang tak usah ST di luar). Ja yang tidak ada meaningful words
(4-5 bulan yang lalu). Semalam, bilang sama Bapaknya, "I want Mei Mei sit on green chair". Suamiku
langsung floored! 7 words! walaupun grammarnya tak benar. Padahal ini dia lagi libur 2 minggu,
sekolahnya belum kasih dia ST (karena murid baru sih). Ini karena kita selalu modelin ke Ja, NEVER
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 190
CORRECT, MAKE IT FUN, dan CONSISTENT (jangan hari ini bilang bakso, besok bakwan, bingung
sih anak). Karena Ja mulainya dari meaningless echolalic, jadi ja ada chance untuk belajar language lebih
cepat.
Nah, si Jo, putriku (2 tahun), baru ultah hari ini, non verbal, non echolalic, jadi lebih sulit ngajarin dia,
bahkan mantan ST nya ja menolak menerima Jo, alasannya too young. Padahal dia Speech Pathologist!
Blek... Tapi saya percaya, kalau anak bisa nangis, teriak, bisa babble, pasti bisa bicara, karena hardwarenya
ada (ini menurut Anita Russell). Saya tidak akan putus asa. Nah, untuk si Jo, kalau dia bilang Te Te,
Saya langsung bilang 'water" "water", dengan meriahnya, kalau dia bilang 'pen pen", saya langsung bilang
'open" open" dengan meriah dan modelling juga, baik di depan lototan orang
banyak.
Kalau Ibu Dev tertarik akan buku2 bacaan, salah satunya yah.. itu...i, More Than Words. . yah... yang itu
itu lagi kata para senior.
Oh ya, kata ST ja, kalau si anak verbal, pakai gambar visual bisa cepat membantu, kalau non verbal, bisa
pakai PECS lebih cepat. Mula2 nya untuk kata2 baru yang susah dipahami Ja, saya pakai visual (gambar2
dari PECS juga, ada CD programnya). Sekarang, saya sangat bersyukur, Ja tak perlu pake visual, kecuali
untuk mengajarkan dia merangkai kalimat sulit. Kita lebih banyak dengan modelling ke Ja, seperti maen
sandiwara antara anggota keluarga.
Salam
JJ Mom
----Original Message----
From: HPU
Kalo pengalaman saya , saya cari tahu dulu kesenangan anak saya apa. Dari situ saya explore benda
tersebut. Contohnya anak saya belajar warna , awalnya dari kesukaan dia dengan mobil, trus dia enjoy
kalo diajak jalan2 naik motor. Sambil saya boncengin di depan saya ajarin dia ngomong. Dari nama mobil
, trus saya ajarin warna mobil. Dari situ dia bisa ngomong. Sewaktu belum bisa ngomong, dia sukanya liat
tv F1. Sekarang sudah mulai lumayan. Jadi kita gali dulu kegemaran anak itu apa dan situasi yang
bagaimana dia itu bisa enjoy.
Kalo dipaksa anak saya nendang2, malah nggak karu2 an.
Salam,
Bapakke Dimas
----Original Message----
From: Ind
Dear all,
Saya sangat menentang pola paksaan dalam mendidik anak, apalagi anak-anak spesial seperti ini. Harus
ada kesepahaman dulu antara orang tua dengan therapist or guru or dokter yang menangani anak kita.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 191
Anak yang belum bisa bicara mempunyai 'tingkat frustasi yang lebih tinggi' dibandingkan anak yang
verbal, karena ia tidak bisa menyampaikan perasaan, keinginan dan keluhannya secara sempurna.
Makanya tak heran kalau tingkat tantrum mereka juga lebih tinggi. Apalagi kalau dengan cara paksa.
Anak akan takut dan tidak enjoy, ujung-ujungnya terapi tidak berhasil.
Hal ini terjadi pada anak saya (3 th). Sebelum masuk Play Group dan OT, sering tantrum sambil bilang
kata-kata yang kami tdk tau artinya (misal: ica..ica..atau ini..ini...). Setelah terapi ada perkembangan
ia bisa mengucap beberapa kata walau belum jelas. Tapi setidaknya kami bisa mengerti. Bersyukur
terapistnya cukup sabar sehingga anak saya mau kooperatif, walau kadang masih suka 'semaunya sendiri'.
Di rumah, kalau saya mau follow up home programnya, saya tunggu ia siap. Kalau ia sedang tidak mau,
saya alihkan dengan permainan lain. Kalau moodnya sdh baik, baru deh saya mulai. Dan ini bisa terjadi
kapan saja. Misalnya sedang makan, saya ajak ia belajar ucap nama makanan atau sayuran.
salam,
Ind
----Original Message----
From: LH
Dear all,
Ikutan sharing...
Memang pada metode ABA yang traditional (Lovaas), yang dipentingkan adalah kepatuhan, oleh karena
itu kalau membaca buku "The Me Book", instruksi yang diajarkan pertama-tama adalah "sit". Dan
kebanyakan tempat terapi yang ada menganut pola ini, bahkan meja dilubangi dan dipepetkan tembok
supaya anak tidak bisa keluar, seperti dipasung.
Metode ABA ini mengalami evolusi, dan pada ABA Verbal Behavior, ditekankan bahwa learning is fun.
Instruktur harus bisa menciptakan kondisi belajar yang menyenangkan, oleh karena itu instruktur harus
melengkapi diri dengan reinforcer (istilahnya "pairing with reinforcer), sehingga si anak merasa enjoy
bersama instrukturnya karena dia tau bahwa kalau dia bertemu dengan si instruktur dia bakal
mendapatkan sesuatu yang menyenangkan (reinforcer).
Untuk mengurangi tantrum, pada ABA VB, skill pertama yang diajarkan adalah "MAND" (= request),
atau meminta, baik secara verbal (bagi yang sudah ada vokalisasi), maupun dengan cara lain (PECS,
signing). Tujuannya adalah supaya anak tahu the power of communication, dengan komunikasi dia bisa
mendapatkan apa yang dia inginkan. Beda dengan ABA traditional, yang diajarkan pertama adalah
receptive.
Bu Ind bener, belajar tidak harus setting formal, di mana saja bisa, di kamar mandi, di meja makan dll.
Rgds,
LH
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 192
----Original Message----
From: Ind
Dear all,
Saya mengikuti seminar "Keterlambatan Bicara, Autisme dan Hiperaktif" di FKUI tgl 10 September
kemarin. Salah satu narasumber, Dr. Ira (saya lupa nama lengkapnya ) menekankan agar para terapist
jangan kaku dalam mendidik anak-anak special ini.
Selama ini masih banyak terapist yang sering mengulang-ulang instruksi: duduk! berdiri!, dll (LOVAAS).
Akibatnya anak-anak ini menjadi seperti robot. Mereka mungkin bisa mengikuti instruksi tersebut, tapi
tidak menghayati 'jiwa' dan 'makna' dari instruksi itu.
Kebetulan hari itu banyak terapist yang datang. Mudah-mudahan, mereka memahami. Saya yakin, di
balik sikap "cool" anak-anak ini, mereka sesungguhnya mempunyai perasaan yang peka, sama seperti kita.
Salam,
Ind
----Original Message----
From: FR
Dear all,
Yang namanya 'pola paksaan' itu sebenarnya seperti apa ya? Misalnya ada 2 kasus:
Kasus pertama:
(Pernah kejadian sama anak kami tuh), dulu di salah satu tempat terapi (masih dalam rangka cari tahu
anak kami autis atau bukan) anak kami masuk ruangan sama terapis, nggak lama kemudian terdengar
suara anak saya nangis-nangis dan suara keras "Ruben, ambil bola! Ambil bola!"
(kalau di tombol radio volumenya udah sampai angka 8 atau 9 nich). Terus kelihatan si terapis lagi duduk
di lantai dengan menjepit kaki anak supaya tidak lari... :-(
Kasus kedua:
Misalnya, waktu terapi anaknya mau lari lalu (a) dipegang tangannya oleh terapis diam di tempat dan (b)
terapis bicara dengan nada lembut "Ruben, duduk. Kalau sudah selesai baru berdiri". Dan diajak
ngomong terus seperti begitu sampai akhirnya Ruben duduk lagi.
Yang masuk pola paksaan kasus pertama atau kedua? (bukannya keduanya sama-sama memaksa? Bedanya
kasus kedua 'memaksanya' lebih halus.
Maaf nich saya tanya begini, soalnya saya pikir dalam pendidikan anak, apalagi anak-anak kita ini, pasti
ada (banyak?) unsur paksaannya.
cheers,
FR (ayahnya Ruben, 5 thn)
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 193
----Original Message----
From: Ind
Pak FR,
Yang saya maksudkan di sini adalah pemaksaan yang tidak halus. Untuk mendisiplinkan anak memang
perlu cara yang jitu, dalam arti tidak kasar tetapi juga diupayakan agar anak mau mengikuti. Anak saya
juga masih sering lari-larian sendiri, tapi untung terapistnya sabar. Dengan bujukan, akhirnya terapi bisa
diteruskan.
Mungkin ada faktor kesiapan juga dari si anak. Artinya, ketika anak merasa siap, maka ia akan lebih
kooperatif. Nah..bagaimana merangsang kesiapan anak? Tentu dengan kondisi yang menyenangkan.
Dunia anak adalah dunia bermain. Bermain bisa menjadi KUNCI UTAMA untuk mendorong anak mau
belajar.
Mungkin ada masukan dari yang lain?
Salam,
Ind
----Original Message----
From: Ita
Aku sih selalu berpikir anak-anak kita kalo ga' rada dipaksa, ga' akan jadi apa-apa. Lagian...namanya juga
autis. Nikmat aja ada di dunianya...
Tapi aku ambil kasus yang kedua. Ga' pake intimidasi (suara keras, pegangan fisik secara keras) soalnya.
Gitu.
Ita
----Original Message----
From: Leny
Kelihatannya kasus pertama dan kasus kedua mempunyai tujuan/target yang sama yaitu "kepatuhan".
Sama-sama "maksa" juga, tapi bedanya yang satu maksa secara halus, yang satu maksa beneran )
Setahu saya metode ABA memang paling "jitu" dalam usaha meningkatkan kepatuhan dan fungsi kognitif
atau kepandaian. Sayang ada banyak Terapis yang melakukan metode ABA secara kaku. Sehingga yang
terjadi adalah seperti kata ibu Linda Halim bahwa instruksi yang pertama kali diajarkan adalah "sit" atau
"duduk" atau juga "tirukan ini, tirukan itu".
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 194
Kembali kepada kasus pak Rotty, menurut saya yang akan men"buah"kan hasil yang lebih baik mungkin
kasus kedua, sedangkan kasus pertama mungkin akan membuat si anak malah trauma dan bisa saja
berakhir dengan tantrum.
Saya ingat Dr. Hardiono pernah berkata bahwa sebenarnya metode Floor time dan ABA kalau dipadukan
akan sangat baik. Walaupun metode keduanya berbeda (satu inisiatif dari anak, satu inisiatif dari
terapis), tetapi dengan kreativitas Terapis "learning is fun" bisa dicapai.
Sekedar urun rembuk....
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 195
Deteksi Dini Autis
----Original Message----
From: KW
Saya mau minta saran, saya punya anak asperger berusia 9 thn dan sudah sekolah di kelas 4.
Sekarang yang ingin saya ceritakan bukan anak saya. Saya melihat tanda-tanda yg mirip dgn anak saya
ketika berusia 2 sd 3thn pada keponakan saya, 2 thn 5 bln. Mis, ngak bisa diam, jalan bolak balik keluar
masuk kamar tanpa tujuan, susah tidur (jam 12 mlm bisa bangun, nangis2 dan teriak2), posisi bantal
tidak boleh terbalik, makan langsung telan. Tapi, selain itu, ada beberapa gejala yang berbeda, mis. suka
membalikan mobil mainannya,terus rodanya diputar, suka sekali melihat kipas angin, setiap malam harus
jongkok beberapa menit sebelum tidur, suka melihat dgn sudut mata, kadang2 tatapan matanya kosong
(ngak selalu), kalo udah gitu, dia seperti hilang, dan dipanggil juga bengong, waktu dulu (1 sd 1,5 tahun),
suka berjalan jinjit, takut suara blender, takut potong rambut (nangisnya dan teriaknya seperti disiksa,
dan hrs dipegangi 4 orang), bisa bicara tapi kadang untuk arti yang salah, mis. menyebut, papa, papa,
padahal papanya ngak ada disitu, dan menyebut, bajaj, bajaj, bajaj, terus terusan, kadang tidak berhenti,
tanpa peduli orang mendengarkan atau tidak, suka menjilati benda2, semua mainan hanya untk
dilempar2 dan diinjak, dan yang pasti ngak bisa diam, setiap saat harus ada yang jagain, kalo tidak, pasti
terjatuh, atau nabrak kursi.
Di keluarga besar, banyak yg menganggap itu wajar karena anak itu masih kecil, nanti juga hilang sendiri,
ada yg menganggap itu lucu, karena tampang keponakan ku memang lucu sekali. Salah ngak ya kalau saya
menganggap ada yg salah, atau karena saya terlalu sering membaca ttg autis, sehingga saya terlalu
membesar2kan masalah? Apakah sebaiknya keponakanku diperiksa?
----Original Message----
From: Ita
Mendingan sih terlalu hati-hati daripada kecolongan. Masa hari gini masih ada yang mau kecolongan sih?
CUmaaaaa.....cara approach memang harus "diplomatis". Soalnya kalo orangtua tersinggung, mati-lah
kita. Anak itu ga' tertolong, orangtua musuhin kita pula...
Tapi kalo ga' diomongin terus ternyata beneran jadi "full-blown" pasti kita yang disalahin (Kok ga'
bilang-bilang sih). He..he.. salah mulu.
Begitulah....
----Original Message----
From: NN
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 196
Betul sekali bu Ita...
Teman sekelas TK keponakan ku ada anak autis yang cukup mengganggu di sekolahnya, setiap hari
bermasalah seperti memukul teman2 nya. Berhubung ipar ku sudah tahu apa itu autis (pengalaman dari
Yakobus), oleh iparku dan guru2 nya menyarankan ibunya agar anak tsb diperika ke psikiater anak (dr
Melly). Keesokan harinya, ayah anak tsb datang ke sekolah dengan emosi gebrak2 meja sambil memaki2
ortu2 dan guru2 di sekolah tsb, "memangnya anak gua gila pake ke psikiater segala"?? anak autis tsb
langsung dikeluarkan ayahnya dari sekolah tsb karena menganggap anak nya di cap gila oleh ortu2 dan
guru2 di sekolah tsb, ortu tsb tetap pada pendirian nya bahwa anaknya hanya terlambat bicara, tidak perlu
ke dokter.
Memang serba salah, kalo ketemu ortu yg tertutup, disarankan malah dimaki2 dan dimusuhin, bahkan
bisa2 diajak berantem lagi....
Salam
Nn, mami Yakobus, autis 7thn
----Original Message----
From: DH
Wah, tanda2 nya banyak yah. Lebih baik buruan di cek deh ama dokter yang mengerti autis dan masalah
perkembangan. Kalau mau yakinin orang tuanya, silahkan kasih buku yang jelas2 menggambarkan ciri2
autis, kalau perlu 2-3 macem buku yang berbeda, trus tunjukin deh ke orang tuanya. Toh maksud kita
baik.
Regards
----Original Message----
From: HB
Ibu Kw,
Ada checklist untuk suspect seorang anak autis atau tidak. (Coba browsing diinternet), print out dan
berikan ke orang tua ybs. Melalui check list itu orang tua bisa mempertimbangkan perlu tidaknya
Anak dibawa ke phsyiater.
Let them decide............
----Original Message----
From: Kw
Thanks atas semua sarannya.
Saya udah memberitahu adik saya, dan menyarankan dia untuk membuka website Puterakembara. Dan
tanggapannya sangat positive, karena selama ini dia udah merasa 'something wrong'.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 197
Saat ini, kami sedang mencari psikiater yang bisa membantu. Kami udah mendaftar di dr.Melly, dapatnya
bulan Februari, dan dr.Hardiono, dapatnya bulannya Januari.
Sementara menunggu, saya meminjamkan buku2 autis yg saya punya untuk dibaca.
Thanks buat semuanya
Kw
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 198
Ketakutan
----Original Message----
From: DH
Salam rekan2 milis,
Saya ada masalah baru nih dengan anak saya Janice (2.5 thn), beberapa hari ini Janice kok jadi sering
ketakutan? Sekarang sudah mulai mengkhawatirkan karena hal2 yang sudah biasa dilakukan jadi
terganggu. Janice sudah masuk preschool selama 1 thn lebih dan nggak masalah, kemarin ini gurunya
bertanya kepada maminya, kenapa yah janice kok ketakutan, jadinya deketin gurunya terus dan sepertinya
ketakutan terus dengan orang2 di sekitarnya. Maunya sekarang digendong dengan gurunya terus.
Mundur sekali perkembangan psikologinya.
Kemarin ini saya ajak ke mall dan supermarket. Mall ini boleh dibilang seperti rumah kedua karena
sering sekali kita ke sana. Nggak pernah tuh dalam 1 minggu nggak ke sana. Tapi, kemarin hal aneh
terjadi pada Jancie. Pas sampai dan pas berbelanja di supermarket, semua nya biasa2 saja, ketika bayar,
saya keluar sambil gendong Janice (istri yang bayar) dan dari luar saya tanya mami mana? karena maminya
kelihatan dan saya mau Janice menunjuk ke maminya. Memang Janice menunjuk ke arah maminya tapi
sesudah itu dia seperti melihat sesuatu yang menakutkan sehinggu kepalanya ditundukkan dalam2 sampai
dagunya nempel dada. Jelas sekali dia ketakutan, entah melihat orang di kasir atau orang lain yang ngantri
di depan/belakang maminya. setelah itu jadi aneh, dia ketakutan sekali, nggak mau jalan sendiri dan tidak
mau lepas dari gendongan saya. sesekali matanya melihat sekeliling seperti mencari sesuatu atau was was
dengan sesuatu atau seseorang.
Saya dengan sabar menanyakan kenapa janice takut? takut sama siapa? akhirnya dia menunjuk kedepan,
padahal didepannya nggak ada orang yang sedang berhadapan, dan nggak ada yang lagi melihat ke arah
kita. Saya juga sambil jalan, jadi seperti biasa saja. Janice pun menunjuk ke depan juga nggak menunjuk
secara khusus ke satu orang.
Yang menyedihkan juga, dia jadi nggak mau main di taman dekat rumah. Aneh sekali, dia sudah sering
main di taman itu dan sangat senang kalau ke taman, tapi beberapa kali terakhir kita ke sana, dia seperti
ketakutan dan nggak mau main. hanya maunya digendong.
Memang semenjak diterapi secara paksa dulu ( 2 kali trus saya hentikan) , janice berubah. jauh lebih
penakut, tapi kok sekarang bukannya membaik jadi memburuk rasa takutnya (insecure)
Pernah juga dia bertemu dengan ibu2 yang seluruh badannya ditutup kain hitam (orang arab yah??)
cuman kelihatan matanya saja. whoaaa janice takutnya minta ampun. dan payahnya ketemu beberapa kali
di Mall taman anggrek. Apa ini juga yang membuatnya jadi takut dengan orang2?
Mohon saran dari rekan2, psikolog, dan dokter. Apakah ada cara2 untuk membuat Janice lebih percaya
diri, tidak takut, dan secure. bisa merasa aman. Kalau diingat-ingat saya sangat sedih karena dulu janice
adalah anak pemberani, jauh lebih berani dibanding anak2 pada umumnya. Waktu masuk pre school dan
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 199
ditinggal sendirian, Janice cuman nangis 3 hari. Padahal banyak anak lain yang sudah lebih besar sampai
berbulan-bulan masih nangis kalau ditinggal orang tuanya di sekolah. Di suruh salaman, langsung maju
mendekat dan mengulurkan tangan. Sudah tidak takut ke dokter, cuman masih nangis2 kalau ditidurkan
untuk diperiksa sengan stetoscope. Kalau sekarang... ke ATM dengan maminya saja sudah nangis2
histeris. ke dokter, sampai depan rumah sakitnya aja udah nangis2.
Saya mohon saran untuk segala kemungkinannya, dari sisi psikologis, dari sisi nutrisi dan obat?
(kekurangan/kelebihan vitamin/mineral tertentu?) dan mohon saran bagaimana menanggapi kalau pas
janice lagi ketakutan. Karena ada yang bilang jangan ditanya kenapa takut, jangan dipaksa berani,
malahan kita harus menghindar dan menenangkannya.
Gimana rekan? mohon sarannya yah.
Regards,
Da
----Original Message----
From: HPU
Pak Da,
Problem yang bapak hadapi sama dengan problem saya. Kalo anak saya takut di rumah, ini gara2 nya
waktu hari Kamis tgl 1 sept 2005, anak saya dicubit sama pembantu saya. Ketahuan sama saya pas hari
jum'at, selagi saya mandiin saya lihat pahanya kok ada bekas biru ( bekas cubitan ). Langsung pembantu
saya tanyain secara halus kenapa anak saya kok dicubit. Dia bilang itu bekas jatuh waktu mandi. Saya blg
nggak mungkin, karena birunya letaknya seperti biasa orang nyubit trus cuma satu. Syukur
Alahamdulillah dia minta pulang. Saya juga pusing pak , soalnya anak saya di rumah cuma sama
pembantu. Istri saya juga kerja, jadi anak di rumah sendirian sama pembantu. Udah gitu anak saya nggak
bisa nglapor lagi kalo tadi siang dicubit pembantu. Sekarang saya pusing juga setiap malam kalo dia
belum ngantuk, minta jalan2 naik motor sampai dia tertidur di pelukan ibunya. Saya sudah yakinkan
anak saya kalo di kamar pembantu sekarang nggak ada orang itu lagi. Tiap malam kalo anak saya nangis
tanpa sebab saya langsung yakinkan di kamar pembantu, di kamar mandi pembantu saya tunjukkan ke
anak saya. Mudah2 an dengan cara tersebut anak saya bisa cepat ngerti.
Salam,
----Original Message----
From: DH
Thanks atas sharingnya Pak Har. Untungnya ketahuan yah Pak, jadi masalahnya jelas, tinggal tunggu
waktu untuk meyakinkan anak dan menenangkannya. Kalau saya lagi bingung nyari masalahnya nih. Apa
yah penyebabnya? saya tau Janice jadi jauh lebih penakut semenjak terapi itu. Tapi itu sudah cukup lama
dan harusnya tidak berhubungan dengan keadaannya sekarang. Jadi bingung karena apa? Janice jadi takut
dengan orang2 yang tidak dikenal. Orang2 disekitarnya. Gawat kan? Masa harus diem di rumah terus?
Dan lagi bukan kah harusnya dia tau kalau jalan2 di mall itu aman2 saja? Apalagi di Mall yang udah dari
kecil dia sering pergi.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 200
Wah Pak Haryanto ini pasti orangnya yang sabar dan pemaaf.. kalau saya di posisi bapak, tuh pembantu
udah saya tumbuk jarinya pake ulekan rujak atau diblender sekalian, he he he
Regards
----Original Message----
From: JJ Mom
Pak Da,
Putra saya 3.5 tahun, 3 bulan yang lalu, mendadak takut naik lift, mendadak takut kalau ditinggal sendiri
padahal di rumah, megangin baju saya terus, tarik2 celana saya. Sekarang, dia dengan percaya diri
nunjukin arah, "this way","this way". dan dengan percaya dirinya pencet lift. Bukankah hal yang bagus
mendadak anak kita takut, itu berarti dia mulai WAKE UP, AWARENESS nya bertambah. Nah sekarang
giliran adiknya, 2 tahun, kalau keluar gendong, terus baru2 ini di toko maenan, biasanya cuek sama kita
orang, mendadak takut sewaktu kitanya ngga dekat2 dia.
Satu yang membuat saya terharu, sewaktu hari pertama di EIP putra saya teriak teriak ' i want mommy!".
Sewaktu itu saya liatnya dari camera. Aduh sedih sekali tetapi juga senang, at least sekarang dia cari
mommynya. sebelumnya dia selalu ok sewaktu di playgroup, seakan2 tak peduli la. sewaktu itu saya
malah bangga, anak2 lain pada meraung2, anak saya anteng2 aja, ini yang jadi masalahnya. . bukan kah
begitu?
Satu hal lagi, terakhir2 ini apa ada supplement baru yang bapak tambahkan atau penggantian
supplements?
Salam
----Original Message----
From: TH
Apa ada hal yang membuat jenice trauma dalam selang waktu dekat sebelumnya pak?? terutama untuk
stimulasi input vestibular dan visual, seperti melakukan sesuatu yang berayun- bergerak dengan
perubahan posisi kepala atau yang lainnya, dapat juga input sensori dari ruangan yang dapat membuat
anak overwhelm. ex. saya tidak suka tempat yang ramai dan berisik, membuat saya jadi salting, dan
ruangan yang terlalu terang/agak gelap.
Agak sulit juga ya, jika gambaran penyebabnya masih belum jelas, tapi mungkin bisa dicoba saat
bapak/ibu gendong lakukan bear hug (press- release), mungkin bisa membantu untuk membuat jenice
lebih organize. Dan setahu saya jenice senang dengan makanan, btw apa sudah menemukan jenis
makanan yang bisa dimakan??? jika bisa makanan yang memiliki resistanse saat dikunyah (tidak mudah
lumer) mungkin dapat membantu dalam menstabilkan arousal. atau jika memang berhubungan dengan
input visual dan vestibular bapak bisa menggunakan visual game ex. menangkap cahaya senter yang
dipantulkan cermin, mylar baloon (well supervised of course) diikat di ankle, the child moves, the baloon
moves.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 201
Salam
----Original Message----
From: AG
Bapak Da,
Dari cerita bapak tentang Janice, kemungkinan besar Janice memang pernah mengalami kejadian yang
membuat dia trauma, sehingga sekarang ketakutan itu digeneralisasikan ke semua tempat. Efek trauma
tidak selamanya langsung kelihatan, bisa saja beberapa hari atau bulan sesudah kejadian. Untuk
penanganan yang paling tepat memang perlu tahu apa penyebabnya. Tapi kalau sampai sekarang belum
ketahuan, berarti keluarga dan guru-guru harus observasi tingkah laku Janice lebih cermat lagi. Dengan
begitu orang-orang di sekitarnya sudah bisa melakukan sesuatu pada saat melihat Janice MULAI
menunjukkan rasa takut, bukan setelah ketakutannya memuncak. Menurut saya, bila dia tiba-tiba
ketakutan, jangan langsung ditanya kenapa atau apa yang membuat dia takut. Lebih baik bawa dia ke
tempat yang lebih sepi, kemudian peluk dan hibur dengan kata-kata atau nyayian yang dia suka.
Sesudah dia tenang baru kita bisa tanyakan. Kalau dia takut "sosok" tertentu, sudah jelas dia tidak akan
berani menunjuk karena dia tidak mau melihat ke arah itu (sama seperti kalau kita takut karena
menyangka ada hantu, terus disuruh menunjukkan dimana hantunya ..hehe). Mengatasi rasa takut pada
anak juga bisa melalui cerita (misal cerita tentang anak yang tadinya takut tidur sendirian tapi kemudian
jadi lebih berani), dengan membawakan sesuatu setiap kali anak bepergian (teddy bear atau benda lain
yang bisa jadi "jimat berani"), mengajarkan dia bernyanyi atau humming kalau merasa takut/sedih.
Yang juga penting adalah orang serumah harus extra sabar.Jangan sering mengatakan bahwa "tidak perlu
takut" karena anak justru merasa dia tidak dipahami. Orangtua juga sebaiknya tetap tenang, tidak ikut-
ikutan gelisah di depan anak. Saya harap dengan berjalannya waktu, Janice akan kembali menjadi anak
yang pemberani lagi seperti bapaknya tapi kalau di mal ada orang yang bikin Janice takut setengah mati,
jangan terus jarinya diulek ya Pak ...
----Original Message----
From: Wy T
Bapak Da,
Saya mau sharing dikit mengenai hal yang sama pada anak saya dahulu. Riandika juga pernah mengalami
hal serupa untuk selama 1 - 2 tahunan. Selain mengalami gejala autism juga kepekaan akan hal hal yang
dalam pikiran kita sesuatu yang ghaib ( materi dengan frekuensi yang beda dengan kita ), tetapi bagi anak
saya menjadi hal yang nyata. Bukankah mahluk Jin juga menempati suatu range frekuensi tertentu. Ambil
contoh yang sederhana misalnya ketika anda menekan remote TV, karena keterbatasan yang diberikan
Tuhan kepada manusia dalam mendeteksi gelombang elektrik tersebut, jadilah kita sebagai manusia tidak
bisa melihat sinar yang terpancar dari remote tersebut. Tapi kita yakin seyakinnya bahwa ada keluar energi
listrik yang terkoneksi ke TV.
Nah analog dengan hal tersebut, untuk suatu materi lain frekuensi ( mahluk Jin) kita pun pada dasarnya
tidaklah dapat mendeteksinya. Tetapi untuk orang-orang tertentu yang dianugerahi Tuhan sehingga
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 202
Range frekuensi yang diperoleh melebihi manusia biasa, maka ia akan dapat 'membaca' dan 'mendeteksi'
adanya mahluk tersebut. Jadilah ia dapat melihat mahluk ghaib tersebut (Jin).
Khusus untuk anak yang masih balita, hampir semuanya mempunyai kepekaan tersebut. Riandika pada
waktu itu kalau kami ingin membeli bensin di pom bensin, pasti anak saya akan loncat dan
menundukkan kepala ketika kami memasuki pom bensin tersebut. Juga sering kami alami hal hal yang
seperti anak bapak alami di mall mall di Jakarata ini. ( Saya tidak berburuk sangka, tapi pada kenyataan
hampir semua toko maupun usaha dagang kayaknya mereka memakai bantuan mahluk tersebut - atau
bisa juga mahluk tersebut memang suka akan tempat tsb ).
Yang perlu dilakukan adalah setiap kali anak kita ketakutan akan sesuatu ( mungkin melihat mahluk yang
bentuknya nggak karuan ), kita peluk anak kita , usap punggungnya dan bisikan " Jangan takut nak, ayah
kan ada disebelah kamu. Ayah selau menjaga kamu yaaa... dan Tuhan selalu sayang sama kamu " dlsb.
dlsb. Kalau sudah ada keberanian, bisa juga kita suruh tunjuk ada apa dan dimana, lalu kitapun seolah
olah juga melihatnya dan katakan hal seperti diatas.
Kalau setelah sekian lama tidak juga berubah, maka berdoalah kepada Tuhan agar segera menutup cakra
ajna sampai tidak dapat mendeteksi mahluk (energi ?) tertentu. Atau apalah namanya yang penting
mohon Tuhan agar melindungi anak kita. Semoga berhasil.
Sekarang Riandika sudah tidak 'melihat' hal hal yang aneh tersebut, tetapi justru adiknya yang
mengalami. Hanya adiknya lebih percaya diri dan mau menunjuk apa yang ia lihat. Lalu saya ajarkan
untuk membaca ayat ayat suci agar mahluk tsb. tidak mengganggu.
----Original Message----
From: Vic
Pak Da,
Saya baru ikuti cerita ttg anak Janice. Kebetulan dulu Haga juga pernah ketakutan sama "bayangan".
Tanda petik karena bayangannya nggak nyata....
Saya pikir waktu itu, bukan masalah bayangan tapi suara... Hanya, ini kok Haga bisa identifikasi asal ato
posisi dari sesuatu (akhirnya saya sebut "bayangan") yang menakutkan itu dengan menunjuk ke arah
tertentu... Kalo disadarkan bahwa itu gak ada, lama-lama dia ngerti tapi tetap waspada sambil mata
mengawasi kesana kemari. Mungkin mirip Janice, yaa... Tp syukurlah skrg sdh normal lagi....
Yang kami lakukan waktu itu adalah, tiap pagi, sambil bercanda dan bermain saya pijat lembut seluruh
telapak jari kaki (kalo dia merasa sakit, saya stop dulu br lanjutkan lagi). Secara teknik accupressure,
ini titik-titik yg berkaitan dengan system syaraf dan otak... Hal yang sama saya lakukan kalo Haga
mengalami perubahan perilaku yang drastis.... Hal lain adalah mengajak bermain hantu-hantuan... Jd saya
sering pakai kain panjang menutupi kepala sampe ke kaki trus gentayangan di rumah... Bisa dibayangkan
betapa kaget dan takutnya Haga... Trus mulai nunjuk-nunjuk... Saat itulah saya buka kainnya sambil
pura-pura ngagetin trus tertawa dan peluk dia sambil bermain berguling-guling. Trus gantian.... Giliran
Haga yang pake handuk trus gentayangan lalu kami pura-pura kaget dan takut...
Rupanya ini benar2 hal yang lucu dan membuat Haga terpingkal-pingkal karena berhasil ngerjain
orangtuanya... Akhirnya, hampir tiap hari justru Haga yg inisiatif pake handuk/kain dikepala trus
menatuk-nakuti kami..... Tapi setelah itu, ketakutan Haga mulai hilang dan saat ini sdh normal lagi...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 203
Sekali lagi... Cerita ini hanya berbagi... Ga ada maksud agar Pak David meniru cara saya yg suka akal-
akalan ato istilah Pak Da "membohongi".. He he he....
Salam,
----Original Message----
From: ST (papa Hakkem)
Yth. pak Da,
Anak saya (hakkem 7 tahun) pernah merasa takut untuk beberapa hari lamanya, solusinya, kami beri dia
beberapa mainan/buku cerita/dan semua makanan kesenangannya, dan sekarang dianya tidak pernah
merasa takut lagi. selamat mencoba, terima kasih.
Salah satu judul buku ceritanya : aku berani tidur sendiri.........., karangannya saya udah lupa pak, ada di
gramedia, dan kata-kata aku berani tidur sendiri..., kami tambahi lagi aku bisa mandi sendiri, aku
bisa makan sendiri, aku bisa ini/itu sendiri....., dstnnya.
salam,
----Original Message----
From: Ep
Dear Pak Da,
Memang benar yang diceritakan Pak Wy, kalau memang mungkin janice bisa meliat yang goib, walaupun
hal-hal yang goib itu urusan Allah, namanya juga goib, tapi ada sebagian orang yang mampuh melihat,
dan itu memang biasanya sudah takdir, entah banyak orang bilang rongga tulang rusuknya lebih terbuka
atau apalah, saya sendiri kurang mengerti, dan itu katanya bisa dihilangkan atau kadarnya terliatnya
dikurangi, dan ini juga baru katanya orang-orang.
----Original Message----
From: JJ Mom
Pak Da,
Saya baca sekali lagi awal email Bapak, soal Janice yang suka menunjuk2 ke tempat kosong, dan takut.
Sorry atas salah pahamnya, saya mulanya pikir itu sama dengan ja 3 bulan yang lalu. "Increasing
awareness".
Saya juga bukan pakar. Mungkin sharing saya ini bisa membantu, awal tahun 2004, saya dan kedua anak
saya sewaktu itu masih usia 22 bulan dan 4 bulan, pulang ke Medan karena suami tugas ke Amerika 6
bulan. Ja dan Jo ternyata tak cocok sama suasana medan yang penuh dengan rumah burung walet. Setiap
pagi dan petang, ribuan walet berterbangan di jalan. bayangkan aja kepakan sayapnya... phew..., nah, ja
dan jo mulai demam, bronchitis, tak pernah sembuh dalam jangka 3 bulan, dikasih dokter sana antibiotik
sampe 4-5 kali, beruntun... gila juga.., karena desperate saya iya kan saja (sekarang saya mau tendang diri
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 204
saya sendiri). Akhirnya saya tak tahan, saya balik ke Singapore, sendiri la dengan ja dan jo sampe suami
saya selesai dinas. Nah mulanya Ja selalu nunjuk2 ke langit2 rumah, ke sudut, ke lampu, sampe takut,
atau setelah menunjuk langsung histeris. wah, sampe saya sangka rumah saya ada penunggunya setelah
ditinggal kosong 3 bulan. Nah putri saya mulai tertawa2 senidiri terutama saat mau tidur, atau menangis
tanpa alasan. Waktu itu saya pikir anak2 cuma bingung sama suasana baru lagi. Semuanya ini berlanjut
sama bulan April 2005, kita baru tahu ja dan jo autis.
Sekarang: (dalam 4-5 bulan setelah diagnosa autis) Ja tak pernah nunjuk2 lagi sampai histeris, nunjuknya
kalau mau sharing attention saja. Jo tak pernah histeris sampai ketawa2 pada malam hari (dulu pembantu
saya sampe takut malam kalau jo ketawa melengking)
Kenapa?
Menurut psikiater saya (biar cuma trainee, tapi bagus), anak sudah bertambah usia yang kognitifnya
bertambah, yang sifatnya autisnya bisa berkurang.
Menurut biomedis, itu yeast infection, pas stool test menunjukkan ada candida, kita kasih nystatin,
probiotics. mungkin sekarang yeastnya berkurang. teorinya, yeast itu bisa membentuk alkohol (ragi buat
bir), nah alkohol itu yang bisa buat orang mabuk, halusinasi.
Menurut yang lainnya, yah.. tergantung kepercayaan masing masing. berdoa kepada Yang Atas.
Satu hal lagi, sejak saya tahu anak2 saya autis, saya batasi TV, teringatnya TV Indo selalu ada acara yang
seram2. Menurut pengalaman pribadi saya, hingga saya menginjak remaja, saya masih takut melihat ke
jendela yang gelap, gara2nya saya menonton film nya Suzanna Sundal Bolong (pada usia 6-7 tahun). Huh
so traumatik. Mohon maaf sama pengemarnya Suzanna. HIngga saat ini kalau liat Suzanna = Sundal
Bolong. Phew...
Saya juga mohon maaf sebesar2nya jika ada yang tak berkenan.
Salam,
----Original Message----
From: NN (mami Yakobus, autis 7thn)
Ikutan sharing .
Pernah suatu malam, sewaktu putra saya Yakobus masih balita dan belum bisa bicara, dia lari ke ruang
tamu yg lampunya tidak pernah kami nyalakan kecuali ada tamu (hemat energi) jadi hanya mengandalkan
cahaya dari teras. Tiba2 dia berlari masuk kembali ke ruang TV yg berbatasan dgn ruang tamu sambil
menjerit ketakutan dan masuk kamar kemudian menutupi wajahnya dgn bantal. Setelah kejadian malam
itu, dia gak pernah lagi mau ke ruang tamu di malam hari.
Lalu setelah dia bisa berbicara dan kosa katanya semakin banyak, dia mulai bilang bahwa ada wewe
gombel atau kadang bilang ada hantu. Sampai sekarang bila dia ingin ke suatu ruangan yg gelap, dia pasti
akan nyalakan sendiri dulu lampunya spy terang barulah dia masuk ke ruangan tsb. Bila ditanya 'kenapa
kamu nyalakan lampu?, dia akan menjawab 'takut ada wewe gombel' atau hantu atau kuntilanak atau
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 205
pocong (kosa kata begini mungkin krn Yakobus sering diajak pengasuh dan pembantu nonton sinetron
misteri kali..)
Pernah saya ceritakan kejadian tsb di atas pada orang2 tua, mereka bilang sich anak2 balita khusus yg
belum bisa bicara punya kelebihan bisa melihat hal2 gaib / kasat mata yg mana kita tidak bisa melihatnya
kecuali orang2 yang punya talenta seperti itu. Percaya atau tidak ??
Salam,
Nn
----Original Message----
From: Sav
Saya juga pernah berkonsultasi dengan seseorang yang mempunyai indra ke-6. Dia mengatakan bahwa
kebanyakkan anak2 autis mempunyai indra ke- 6. Mungkin krn mereka terlalu asyik dengan dunianya
sendiri kali ya. Saya pernah mau membuka topik ini tapi saya nggak PD takut salah omong. Karena
kejadian ini sering menimpa anak2 teman saya, tapi untunglah setelah saya mencoba tanyakan kepada
dokter tsb ternyata anak saya tidak mempunyai indra ke-6. Dokter itu sendiri mendapatkan indra ke-6
setelah berusia 20 tahun kalau tidak salah, dan ceritanyapun cukup panjang. Setelah mendapatkan
indra tsb dokter tsb cukup shock berat utk beberapa tahun tapi dengan berjalannya waktu skrg dia sudah
terbiasa menghadapi hal2 tsb. Thanks.
----Original Message----
From: HS
Ternyata apa yang di alami anak bapak, mirip sekali seperti yang di alami anak saya (Fajari Farhan 5,5
tahun) Kejadiannya dimulai pada 4 hari lalu, kurang lebih pukul 04.00 pagi dia terbangun seperti
ketakutan, dan lansung minta gendong. Pukul 08.00 setelah saya pergi kantor, istri saya telepon dan
menanyakan kejadian yang mungkin dialami oleh anak saya itu,soalnya setelah saya tinggal ke kantor,
anak saya menangis ketakutan dan lari kesana kemari layaknya orang takut dan bingung, lalu saya
ceritakan pada istri saya, dimana Farhan bangun pagi sekali dan ketakutan. Setelah kejadian itu, anak
saya jadi pendiam, tidak mau makan tidak mau minum, kalaupun mau itupun karena dipaksa. Saya
prihatin atas kejadian ini, dan tadi pagi, pukul 07.00 (14 Sept 2005), kejadian lagi dimana anak saya
terbangun dan menangis ketakutan lari cari perlindungan, minta gendong, dan wajahnya menunjukkan
rasa takut yang luar biasa.
Saya pernah kepikiran, mungkin anak-anak terpilih seperti anak-anak kita, karena belum bisa bicara,
maka mereka diberikan indra ke-6 untuk dapat melihat hal-hal diluar kemampuan mata kita, mungkin
saja?!!!!
Wassalam
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 206
----Original Message----
From: LHA
Anak saya seperti itu jika dietnya bocor. Terutama kalau ada yang nggak sengaja ngasih makanan seperiti
coklat atau chiki (dgn pewarna dan msg) juga susu kedelai. Mungkin bapak bisa telusuri kejadian/makan
apa yang dapat membuat putranya demikian.
Sekian & Salam
Li
----Original Message----
From: MA (Mama Madeleine)
Dear Pak Da and pak He,
Dulu saya pernah mengalami hal yang sama , sampai saya pindah rumah. Tetapi setelah diteliti lebih
lanjut kemungkinan terbesarnya adalah dari pencernaan yang tidak baik , membuat pusing.mual ,
kembung ,kolic,dan ada keracunan logam tertentu yang membuat meningkatkani halusinasi anak dll.
Setelah pencernaannya diperbaiki hal seperti itu tidak terjadi lagi.
Dulu saya juga pernah curiga pembantu waktu siangnya dianiaya , atau ada setan dalam rumah . Tapi
ternyata semua itu hilang ketika saya menemukan jawabannya dari pencernaan yang buruk.
Demikian pengalaman yang saya pernah alami.
Regard,
----Original Message----
From: DH
Terima kasih kepada semua rekan2 yang sudah memberi tanggapan, sharing, dan nasihat. Jujur... saya
sedikit terharu. Sungguh beruntung saya ketemu milis puterakembara.
Semua nasihat dan sharingnya membuat saya tau harus kemana melangkah dalam menghadapi masalah
ketakutannya Janice. Sekali lagi beribu-ribu terima kasih atas bantuan rekan2 semua
Regards,
Da (papa Janice)
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 207
Permasalahan Saudara Sekandung (Siblings) Anak Autis
----Original Message----
From: FR
Dear all,
Sekali-sekali kepingin dengar juga sharing pengalaman ortu atau siblings dari anak-anak autis dong, kalau
nggak keberatan :-)
Yang sering sekali dibahas topik-topik yang langsung berhubungan dengan anak-anak autis (terapi,
pengasuhan dll), tapi rasanya jarang dibahas atau baca sharing dari pengalaman/masalah/perasaan dari
ortu DAN siblings dari anak-anak autis.... perasaan frustrasi (yang dari sisi ortu agak sering baca sich),
lucunya, sedihnya punya anak, kakak, adik yang autistik... khususnya perasaan dari kakak/adik nich.
DAN bagaimana kita menyikapinya sebagai orang tua?
Anak kami, Orin (7 thn), beberapa kali dalam keadaan marah ngomong kalau dia 'nggak suka dan nggak
mau punya adik autis seperti Ruben!' Setelah beberapa kali kejadian seperti itu, saya tegur dengan keras
kalau saya tidak mau dengar lagi dia ngomong begitu. Saya bilang suka atau tidak Ruben tetap adiknya
Orin. Saya juga ngomong 'kamu boleh bilang nggak suka kalau Ruben nakal, atau Ruben susah dikasih
tahu, tapi tidak mau dengar lagi kamu bilang tidak mau punya adik autis!' Saya juga bilang kalau Tuhan
sudah atur Orin sebagai kakaknya Ruben, karena Dia tahu hanya Orin yang paling cocok untuk jadi
kakaknya Ruben, tidak ada yang lain.
Setelah itu saya pikir-pikir apa tidak terlalu keras ya saya marahin seperti itu? Suka kasihan juga lihat
Orin, karena saya tahu dia sayang banget sama adiknya, tapi dia juga ingin seperti kakak-kakak lain yang
adiknya bisa diajak ngobrol; kalau Ruben sekarang ini baru bicara (eh, lebih tepatnya sich protes kalau
diganggu Orin) dengan kalimat-kalimat pendek "Kakak, jangan!", "Aku tidak mau!", "Hey, what are you
doing?" atau "No way!" (kalau yang ini gara-gara nonton film).
Terus dia juga suka merasa sepertinya Ruben lebih banyak dapat perhatian daripada dia (ini terlontar juga
waktu dia sedang ngobrol dengan ibunya) :-(
Gimana nich? Mohon komentar, sharing dari yang lainnya.
Terima kasih,
----Original Message----
From: Ita
Pak Fr,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 208
Jangan dimarahin, atuh. Memang stress kok punya adik autis. Lagian, kita yang dewasa aja (yang katanya
sudah lebih tahu bahwa anak ini tidak pernah meminta jadi anak autis) masih suka teriak stress, apalagi
anak-anak.
Terus, Orin ikutkan di sib-shops-nya Mandiga, dong. Biar ketemu anak-anak lain yang punya adik autis
pula.
Salam,
----Original Message----
From: EH
Kalau pengalaman di keluarga kami, abang yg autis (12 thn-) & adik putri yang cerewet aktif (3 thn) sbb:
ade pingin sekali main sama abang, suka ajak & tarik (semacam nge-prompt) abang, "Abang, yo main
bola!". Tapi sang kakak ngga dengar, ngga konsen, sibuk dgn dunianya sendiri. Ade mulai kesal, dan
berakhir dengan teriakan, "ABANG, AYO MAIN BOLA SINI!!!". Dan anehnya, ini sangat
ampuh. Abang nurut. Mereka main lempar tangkap bola, tp baru 2-3 menit, abang sudah ngacir
menjauh. Ade mengejar lagi, dan seterusnya, siklus berulang... Saya sibuk menegur ade supaya jangan
terlalu kasar kepada abang, menegur abang supaya mendengar ajakan ade untuk main...
Memberitahu anak keadaan sebenarnya ngga apa-apa, asal memang jangan dengan nada seperti marah
atau menyalahkan...menuntut terlalu tinggi. Apalagi kalau seperti kata Bapak, dia sudah sayang kepada
adiknya. Punya saudara/anak yang 'lain' memang membuat keluarga itu juga jadi 'lain'.
Dan saya rasa itu berat untuk seorang kakak/adik..
Tentang lebih banyak perhatian kepada anak spesial. Ini juga nampaknya kita mesti hati2. Kami punya
pengalaman yang sama, ade jadi suka teriak2, pura-pura sakit apanya (angg.tubuh) persis spt abangnya,
lalu minta diurut, diperiksa.
Jadi utk meng-encourage dia (yg normal) berbuat lebih bagus, kami suka bilang, "Abang, TIRU itu ade,
PINTAR makan, mau makan nasi". Atau: TIRU ade, TENANG, tidak teriak2. BAGUS kan? (Kalau
abang tantrum, walaupun karena bocor diet, salah ortu). Ade jadi tersenyum senang.
Pokoknya kita harus hargai juga mereka yang sudah bersikap manis/baik.
Yah, segitu aja dulu, salam. Ev
----Original Message----
From: AB
Yth. temans,
Kalo saya lagi mengalami masalah ini, saya langsung ajak anak saya pergi berdua aja. Bisa ke plasa, makan
di luar, atau jalan-jalan di kompleks. Karena artinya dia sedang mencari perhatian dari kita. Sementara
kita sedang memusatkan perhatian sama anak yang ASD. Jadi dia pikir, kenapa
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 209
begitu ? Cepat pak, beri waktu luang berdua saja akhir pekan ini. Itu akan membuat semuanya lebih lega.
Sebaiknya dibicarakan dengan lembut, bukan sebaliknya. Karena ia benar2 hopeless. Semakin keras kita
bicara, semakin tertanam bahwa ia tidak dikasihi / dicintai.
Ajak anak berdoa berdua di akhir acara tersebut, supaya Tuhan pulihkan saudaranya dengan cepat. Itu
manjur lho Pak. Setiap hari ajak berdoa di waktu senggangnya. Nanti dia akan menjadi lebih lembut
hatinya.
Penjelasan Bapak sudah bagus, tinggal polesan sikap yang diperlukan. Jangan marah ya Pak, itu kejadian
dan perasaan yang wajar dari para sibling. Anakku juga begitu. Berkali-kali, tapi bisa diatasi.
Ibu Ina Ginanjar, ada saran lain ? Ibu Ina ini yang pernah memberikan seminar mengenai Sibling Rivaly.
Thanks mau berbagi yah.
Salam,
----Original Message----
From: Leny
Pak Fr,
Kata orang tua dulu, salah satu dinamika anak-anak itu berantem. Semakin sering berantem (ribut) antar
sesama saudara sekandung, akan semakin mendekatkan hubungan mereka. Tapi akan jadi lain ceritanya
yah...kalau salah satunya itu anak spesial
Bukan mustahil kalau siblings bisa berpikir (sewaktu-waktu) bahwa: kok adik/kakaknya begini yah ? kok
beda dengan adik/kakak teman2nya. Jadi wajar kalau siblings akhirnya jengkel, capek dan sebel
dibuatnya, walaupun dalam hatinya sih sayang. Sebagai orang tua kita sebaiknya bersikap adil. Bahkan
apabila siblings lagi bersikap manis dan baik pada adik/kakaknya yang autis, kita beri appresiasi dan
katakan bahwa kita bangga mempunyai dia (tentunya jangan di depan anak yang autis).
Jadi siblings pun senang dan merasa bahwa "jerih payah" nya untuk mengerti ada yang menghargai.
Appresiasi atas suatu pengertian sangat penting bagi siblings dari anak spesial. Jangan hanya dibebani
"harus mengerti", "harus menerima", "harus membantu" kakak/adiknya yang autis, jadi semacam
kewajiban, padahal mereka masih kecil. Kekecewaan siblings anak autis yang tidak tertangani bisa
menimbulkan masalah baru pada anak yang normal, seperti jadi nakal, pembangkang bahkan bisa sampai
frustrasi.
Itu makanya di luar negeri, selain Parents Support Group, banyak juga dibentuk Siblings Support Group.
Dan kayaknya di Indonesia sudah mulai dirintis oleh Ibu Adriana Ginanjar, Psikolog sekaligus ibu dari
penyandang autis (lihat 2 surat dari ibu Adriana di bawah sebagai referensi).
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 210
----Original Message----
From: Adr. (Ibu dari Azka, 11 tahun)
Rekan-rekan milis,
Saya ingin memperkenalkan satu program di Mandiga yang disusun khusus untuk saudara sekandung dari
anak-anak autis, namanya Sibshops (singkatan dari Sibling Support Group). Program ini sudah pernah
dilaksanakan untuk adik-adik dari murid Mdg dan ternyata hasilnya menggembirakan. Karena salah satu
pesertanya adalah anak saya sendiri (Icha, 9 tahun), jadi saya merasakan sekali manfaatnya bagi dia. Selain
bisa saling curhat, Icha sekarang punya 'geng' baru yang bisa memahami betul bagaimana rasanya punya
kakak autis. Program ini dipandu oleh beberapa mahasiswi S2 Fakultas Psikologi UI yang ternyata juga
sangat antusias dengan kegiatan ini. Walaupun Sibshops 1 sudah berakhir, tapi mereka sepakat untuk
tetap bertemu sebulan sekali dan bersenang-senang bersama.
Karena uji coba Sibshops 1 cukup sukses, rencananya akan diadakan Sibshops 2 yang dimulai pada bulan
September 2004. Pesertanya adalah mereka yang berusia antara 11 - 16 tahun. Pertemuan akan dilakukan
dua minggu sekali, setiap hari Sabtu jam 16.00 - 17.30, di Sekolah Mdg - seluruhnya adalah 8 kali sesi.
Bila ada orangtua yang berminat untuk mengikut sertakan anaknya dalam Sibshops 2 ini, harap
mendaftar ke Sekolah Mdg. Rencananya pesertanya akan dibatasi 10 anak supaya kelompoknya lebih
kompak.
Menurut saya kita sebagai orangtua jangan sampai hanya memperhatikan anak kita yang spesial saja.
Saudara sekandung anak special needs juga punya masalah-masalah tersendiri dan sudah pasti sering stres
karena harus banyak mengalah pada anak autis serta kurang perhatian dari orangtua.
Kalau ada ketidakcocokan antara saudara sekandung, itu memang hal yang sangat normal. Malah kalau
mereka sama-sama anak 'normal', rasa iri dan berantemnya bisa lebih banyak, karena mereka bisa protes
kepada orang tuanya. Dulu waktu Azka (anak saya yang autis) baru dapat adik baru, dia sama sekali tidak
mau melihat pada adiknya. Waktu itu dia baru berumur 2 tahun, tidak verbal dan hiperaktif. Nah ketika
adiknya (Icha) sudah mulai bicara, dan malah ikutan terapi ABA di rumah, justru Azka yang luar biasa iri.
Habis prestasi adiknya kan lebih baik. Adiknya sering dipukul dan dijambak. Tapi situasi ini justru saya
gunakan untuk mengajarkan Azka meminta maaf dan belajar berinteraksi dengan lebih baik
Sesudah Icha masuk TK dan SD, gantian dia yang merasa bahwa perlakuan orangtuanya tidak adil.
Memang Azka lebih banyak diberi dispensasi seperti tidak membereskan mainan, diperhatikan sekali bila
sakit, tidak punya PR, dll. Saya jadi bingung juga, sudah berusaha yang terbaik kok masih salah
juga.
Kalau dari pengalaman saya, akhirnya saya melihat 'sibling rivalry' itu memang harus diterima. Yang
penting memang kita berusaha menjelaskan terus menerus kenapa kita memperlakukan mereka secara
berbeda. Cara yang saya rasakan cukup efektif untuk mengurangi rasa iri adalah meluangkan waktu bagi
setiap anak. Misalnya untuk Icha saya punya acara ke Pasaraya setiap hari Minggu, berdua saja. Disana
saya benar-benar ngikutin kemana dia mau pergi. Sekarang tiap Sabtu saya menemani dia main tenis.
Otomatis setiap malam saya juga menemani dia belajar.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 211
Sementara untuk Azka saya ajak jalan-jalan naik mobil keliling Jakarta. Dulu setiap minggu pagi saya,
suami dan Azka jalan pagi ke UI, Senayan atau Cinere. Sekarang dia kami temani les berenang di Pondok
Indah. Karena Azka sudah 11 tahun, setahun terakhir ini bapaknya yang lebih banyak mengajak dia main
play station, ke mal beli CD atau pergi cuci mobil berdua. Lega deh, tugas saya sudah berkurang ....
Mengenai Sibshops, Mandiga memang ingin menyelenggarakannya untuk para kakak yang sudah lebih
besar. Tetapi kalau ternyata peminatnya lebih banyak yang berusia lebih muda, bisa saja diadakan untuk
mereka.
Salam,
Ina
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 212
Terapi Biomedis - Biomedical Treatment
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun,
mohon maaf sebesar2nya sebelumnya.
Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena:
1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo.
Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih.
2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2
order langsung sama manufakturnya.
Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena:
1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options.
2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you".
Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah..
3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund. Dan
kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order.
4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"?
5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas.
6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh.
7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. I love this part!
Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus
buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman
apapun ke anak2 saya.
Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari
ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya:
1. Ada DAN! yang "menwajibkan" test2 ini itu. Sebelum diskusi dengan
si dokter, sudah di'stop' sama si nurse untuk test ini itu. Memang kadang2 test itu penting, untuk
"baseline". Tapi kan ada ortu yang tidak comfortable dengan test.
2. Ada yang ortu tidak boleh ABA kan si anak, kalau ortu penganut ABA,
si dokter tak mau konsultasi. (???)
3. Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu".
4. Ada yang supplementnya mahal mahal.
5. Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini."
Hemat saya,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 213
1. Orang tua, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau
perlu yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol
DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements.
2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita
ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga
perlu biaya hidup.
Dulu, saya selalu marah marah di"belakang" DAN! saya, sekarang saya lihat banyak positif pointnya dari
dia. setelah denger sharing dari temen2 yang di Indonesia, saya bersyukur, biar DAN!nya saya "kurang
berpengalaman", tetapi dia "listen" and "understand" sama kondisi kita.
Part II, akan mengenai supplements Ja and Jo.
Salam,
JJ Mom
----Original Message----
From: Leny
Rekan milis,
Ini masalah Biomedical Treatment (BT) memang jadi pikiran dan masalah
tersendiri bagi banyak orang tua.
Dulu pernah ada juga orang tua yang bilang, kalau dihitung-hitung, total biaya terapi anak dapat mencicil
satu mobil baru yang mewah. Mendengar keluhan itu mau tidak mau kita setuju dan memang itu
kenyataannya. Tidak dapat dipungkiri bahwa anak adalah segalanya bagi orang tua. Apapun bisa
dikorbankan orang tua demi anak tercinta.
Khusus sharing JJ Mom yang paling bawah, perihal bagian yang sensitif, setahu saya ada benarnya dan ada
juga tidaknya. Tidak banyak dokter di Indonesia (Jakarta) yang benar-benar mengikuti protokol DAN.
Saya tidak tahu ada berapa sekarang. Tapi saya kenal 2 orang dokter DAN yang tidak perlu saya sebutkan
namanya. Saya pernah juga berkonsultasi dengan mereka, dan menurut saya mereka adalah dokter yang
sangat baik.
Agar tidak terjadi hal-hal yang tidak diinginkan, ada beberapa saran yang mungkin bisa dipertimbangkan
orang tua sebelum menjalankan terapi BT yang memang mahal itu.
1. Orang tua adalah yang paling berhak untuk memutuskan apakah anaknya perlu dan mau BT apa tidak
? Apabila telah diputuskan untuk menjalani BT, tentunya ini sudah dipertimbangan secara finansial. Dan
setahu saya, terapi BT tidak bisa main kira-kira seperti memberi obat flu atau batuk. Test kayaknya
mutlak diperlukan sebagai acuan untuk mengetahui jenis suplemen apa saja yang diperlukan dan berapa
pula dosisnya. Dalam hal ini selayaknya dokter memberi informasi yang jelas kepada orang tua
test apa saja yang perlu diprioritaskan sesuai kemampuan. Apa bisa tidak test lengkap dulu? atau mungkin
test rambut dulu? karena kalau hanya test rambut, harganya tidak semahal test darah lengkap. Karena
setelah hasil test ada, harus ditindak lanjuti dengan pemberian suplemen megadosis dan megamahal.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 214
2. Kalaupun misalnya belum memungkinkan secara finansial, tidak usah dipaksakan. Jalani ajah terapi
yang sesuai dengan kemampuan. Percayalah Tuhan akan melihat segala usaha maksimal apapun yang
telah kita lakukan demi anak yang juga merupakan titipanNya kepada kita.
3. Perihal mengenai dokter DAN melarang terapi ABA apalagi sampai tidak mau konsultasi. Kalau
memang BENAR, ini sangat tidak etis saya rasa. Orang tua berhak menanyakan alasan dokter tsb. Bahkan
Bosnya DAN sendiri tidak melarang kok. Print ajah artikel di puterakembara
http://puterakembara.org/rm/AdviceForParents.shtml terus tunjukan pada dokter tsb. untuk dibaca.
Dan yang terakhir, saya berterima kasih pada JJ Mom yang mau memulai curhat masalah ini. Kita perlu
sharing segala hal untuk kemajuan anak-anak kita. Dan saya memang menyediakan fasilitas milis ini
untuk tujuan itu.
Salam,
Leny
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Dear Ibu Leny,
Terima kasih atas nasehat2nya. Btw, terus terang, saya juga tidak tahu ada berapa dokter DAN! di
Indonesia sekarang. Ini hanya input dari temen2 di Indonesia. 3 hari yang lalu saya masih marah akan
DAN! saya, tetapi sekarang saya bersyukur punya DAN! yang biar masih dalam tahap belajar, tetapi
"mendukung" dan "mengerti" keadaan saya.
JJ Mom
----Original Message----
From: WW (ibu Gilang)
Saya sependapat dengan Bu Leny bahwa keputusan macam-macam terapi yang akan dilakukan kepada
anak-anak spesial kita ada pada orang tua. Dan keputusan itu tentunya diambil setelah
mempertimbangkan beberapa hal diantaranya kondisi anak dan finansial. Saya agak heran kalau ada
dokter yang memaksa harus periksa ini itu tanpa mempertimbangkan keadaan finansial orang tua.
Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya
benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan
untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi
biomedis. Pada setiap kunjungan ke Dr. Melly Budhiman, beliau selalu menanyakan kepada saya "
Apakah ada penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya
sangat mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau kepada saya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 215
Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya
terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud
syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau
dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah.
Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu
pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi
makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga
dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan
jor-joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya
membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja.
Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.
salam,
ww
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 216
Belajar Membaca
----Original Message----
From: RP
Dear bu Ita,
Mau tanya bagaimana cara mengajari Ikhsan membaca, karena Ikhsan kan masih non verbal, begitu juga
anak saya Dhani ASD 4.9th masih non verbal tapi sekarang sudah bisa identifikasi dan discriminate huruf
besar dan kecil dari A-Z, kebetulan terapisnya tak pinjamkan buku bu Ita "Untaian Duka Taburan
Mutiara" disana diceritakan kalau Ikhsan bisa membaca tapi masih non verbal, dan terapisnya Dhani
ingin tahu caranya bagaimana, strategi atau metode apa yang bisa diterapkan? dia terinspirasi dari buku bu
Ita dan ingin menerapkannya ke Dhani.
Demikian, semoga bu Ita berkenan menjawabnya...
Salam,
Rs
----Original Message----
From: Ita
Cara belajar baca-nya, pakai baca global.
Intinya, anak dipaparkan pada "kartu dengan gambar bertulisan" sehingga ia melihat dua informasi
sekaligus = gambar dan tulisan. Diharapkan informasi tersebut masuk ke dalam memori-nya (yang
memang kuat secara visual).
Nah, dari situ kita bergerak terus.
Ditampilkan 2 kartu untuk dipasangkan = kartu bergambar dan bertulisan, dengan kartu bertulisan saja.
Jadi anak menatap pada simbol, dan memasangkan simbol (tulisan) tersebut. Mulai dari kata-kata
sederhana yang bermakna bagi dia. Dua suku-kata terbuka. Misal: bo la, bu ku, ba ju (biasanya saya
pisahkan sedikit penulisan supaya dia juga jadi tahu bahwa kata-kata tersebut terdiri atas suku-kata suku-
kata).
Materi ini boleh dibarengi dengan materi "identifikasi suku kata" (ada di kurikulum ABA). Ingat, selalu
harus dalam konotasi MAKNA. Jadi anak tidak menghafal mati.
Begitu terus.
Sampai kosa-kata cukup banyak untuk bisa memadukan kata benda dengan kata sifat (bo la bi ru). Dan
anak diminta memasangkan (bisa juga dalam bentuk kertas kerja) antara gambar 'bola biru' dengan
tulisannya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 217
Ikhsan intensif dicoba dengan metode begini setiap hari, dengan kosakata yang familiar dan akrab.
Sampai akhirnya sampai ke baca kalimat pendek (bebek berjalan di depan anjing) dan ia harus memilih
gambar. Sampai (alhamdulillah) ia membaca paragraph singkat (5-7 kalimat) dan ia menjawab pertanyaan
berdasarkan bacaan tersebut. Gitu dulu?
Selamat mencoba. Kalau macet, tanya lagi. Yang lain juga boleh nanya.
Oh ya, dulu saking saya ingin ia terus menerus terpapar dengan kata-kata bergambar tersebut, saya tempel
berbagai kartu bergambar dan bertulisan di seluruh rumah (dinding) dengan kartu yang lumayan besar
(setengah A4). Ada di ruang tivi, kamar tidur, kamar makan. Lalu, semua perabotan saya tempeli juga
dengan tulisan-tulisan sesuai namanya. Jadi, tulisan 'ti-vi' aku tempel di tivi, 'kul-kas', 'le ma ri', 'ka ca'.
Begitu terus. Biarin aja rumah berantakan, yang penting anak merekam. Dan kartu-kartu tersebut saya
ganti secara periodik sesudah di 'check' and 'recheck'.
Salam,
----Original Message----
From: RP
Terima kasih bu Ita...
Sebagian sudah saya praktekan di rumah di dinding sudah terpasang poster angka, abjad, macam-macam
binatang, macam-macam buah, bunga, reptil, lawan kata, cuma memang belum per suku kata, akan saya
coba kembali...
Sekali lagi terima kasih, pasti akan sangat berguna bagi Dhani.
Salam,
Rp
----Original Message----
From: HW
Yth Bu Ita,
Cara ini apakah modifikasi dari metode Doman plus ABA ? Soalnya saya dan istri lagi belajar abis nih
metode Doman. Trus kira - kiar bisa nggak ya metode Doman dipraktekkan ke anak autis ?
Mohon pencerahannya ya Bu...
Salam,
HW
----Original Message----
From: Ita
Ya benar.
Metode baca global memang ciri khasnya Doman. Bisa untuk anak autis? Lha, si Ikhsan?
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 218
Pokoknya....coba ajaaaa....Ga' ada rugi kok!
Selamat mencoba.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: AP/IP
Bu Ita,
Tolong nanya....
Terus taunya kalo anak kita udah beneran baca atau belum gimana ya ?
Kan dia nggak omong / ngucapin apa2?
Maaf, silly question, abisnya bingung sih, anak saya agak2 bisa menulis (kalo di-dikte kata2) tapi gak bisa
membaca (karena nggak mau verbal)
salam,
----Original Message----
From: Ita
Saya memeriksa apakah Ikhsan bisa baca atau tidak, dengan memberikan instruksi tertulis:
-ambil bola (dan saya lihat apakah dia paham artinya?)
atau, kalau dia baca satu paragraph, saya buat pertanyaan tentang paragraph itu. Dia hanya pilih jawaban.
Dengan demikian saya bisa yakin dia paham atau tidak, karena saya periksa satu-satu. Kalaupun macet,
macetnya dimana? Kata tanya? Atau kosa-kata yang tidak dia pahami?
Segitu dulu...
----Original Message----
From: NN (Mami Yakobus, autis 7thn)
Sekedar sharing saja ....
Akan lebih efektif lagi, bila anak kita ajak ke supermarket dan diperkenalkan langsung ke benda nya
setelah belajar dari gambar2 dan tulisan2 di rumah.
Kami terapkan pada Yakobus setiap week end kami ajak jalan2 ke mall dan supermarket, kami suruh baca
barang2 yg menarik perhatiannya dan diperkenalkan dengan buah2 dan sayur2 yang dia sudah lihat di
gambar2. Dulu sering juga kami ke Ragunan sambil membawa gambar2, tapi belakangan sudah gak lagi,
apalagi sejak ada wabah flu burung...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 219
Sekarang baca nya sudah lancar sekali, kami berlangganan majalah Bobo utk nya. Yakobus tidak bisa
membaca dalam hati, dia selalu membaca dengan suara dikeluarkan jadi kami bisa mengoreksi bila salah
baca.
Wassalam,
----Original Message----
From: NJR (Mama Izza,5,8 bulan, PDD NOS)
Saya sudah coba metodenya Doman, bahkan beli flash cardnya yang bahasa Inggris,..1,8 juta, agak nyesel
juga....
kayaknya kurang sukses, soalnya metode Doman berlaku untuk kata2 bahasa Inggris yang gak kenal suku
kata, dia mengelompokan kata berdasarkan katogori tertentu, misalnya makan pagi, yang termasuk adalah
"toast, bun, jam, ham, oatmeal,dll"
Sekarang saya coba metodenya Gafa yang sudah disesuaikan, jadi pake vokal dulu, kemudian sukukata,
tapi tanpa mengeja.. keliatannya lebih cepet anak saya pahami...
----Original Message----
From: HB
Di Gramedia juga ada CD program belajar membaca dan menulis produksi
elekmedia, harganya 40.000,- seperti yang lain Kenan senang main komputer, CD belajar membaca ini
salah satu pavoritnya
Alhamdulilah Kenan sudah mulai bisa baca 2 suku kata seperti: dora, sapu, baju dll, padahal baru dua
bulan belajar, memang dibantu juga sama guru les yang dateng tiap hari plus dinding kamar Kenan penuh
ditempelin kartu yang bertuliskan spt, ma, me, mi,mo,mu (satu suku kata per kartu).
Saya perhatikan, paling gampang ngajarin Kenan setelah jam 9 malem saat dia udah harus masuk kamar,
saya gunakan laser pointer untuk tunjuk suku kata yang harus dia hapal, hebatnya satu malam dia bisa
hapal satu set spt na.ne.ni.no.nu....tapi jangan tanya kalau pagi/siang hari, dia susah banget
konsennya...nanti jam 14.00 saat gurunya datang ada orang rumah yang bakal kasih tau kalau semalam
dia baru menghapal bla,bla,bla...lalu diulang deh sama bu guru...saya juga pesan sama bu guru, kalau
mengeja beberapa suku kata harus yang ada maknanya, jangan seperti camu, woku dll yang gak ada
artinya.
Ibu guru les Kenan, ibu rumah tangga murni, bukan terapis atau semacamnya, bayarannya gak mahal, per
visit 90 menit, tiap ada kesempatan bertemu selalu saya info kalau ada hal yang baru, baik yang saya dapat
dari buku atau dari milis putera kembara, segi positivenya, selain lebih ekonomis dia mau menerima
advise..karena saya sering dengar beberapa terapis yang terlalu kaku sama program yang dia bawa,
padahal kalau buat saya, saya lebih tahu mengenai anak saya dibandingkan orang lain
Laser pointer ? sekarang banyak dijual dipedagang asongan mainan anak, harganya cuma 5 ribu per buah
termasuk batere, beli sepuluh udah cukup untuk pakai selama setahun, mungkin lebih..
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 220
----Original Message----
From: RP
Terima kasih Pak Her dan Bu Na atas infonya...
Pasti berguna banget nih buat Dhani..
Salam,
Rp
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 221
Dana Terbatas, Harga Naik, Terapi Anak, Frustrasi......
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun,
mohon maaf sebesar2nya sebelumnya. Dan Ibu Leny, tolong jangan "kick" saya dari PK.. jika tulisan ini
tak berkenan, mohon di "block" saja. Karena suami ku ntar "asem" benaran, karena dia tak bisa baca
posting2 yang menarik di PK.
Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena:
1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo.
Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih.
2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2
order langsung sama manufakturnya.
Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena:
1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options.
2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you".
Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah..
3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund.Dan
kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order.
4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"?
5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas.
6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh.
7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. I love this part!
Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus
buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman
apapun ke anak2 saya.
Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari
ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya:
Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu".
Ada yang supplementnya mahal mahal.
Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini."
Hemat saya,
1. ortu, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau perlu
yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol
DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 222
2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita
ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga
perlu biaya hidup.
Salam,
JJ Mom
----Original Message----
From: RP
Hi all,
Sama dengan pengalaman kami yang ingin biomed tapi dana terbatas, jujur aja di Sby belum ada dr.DAN
yang betul DAN, kebetulan ada ibu-ibu yang anaknya juga autis jadi "EO" untuk mendatangkan dr.
DAN ke Sby tapi ampun mak bayarnya itu loh yang sempat bikin kita berpikir 1000 kali he..he.. jadi
sementara ini yang ada dibenak ortu anak autis untuk the real biomed harus yang "the have" padahal
kami juga tdk
termasuk golongan "the have" syukur Alhamdulillah biaya konsultasi dan supplement masih bisa diclaim
ke kantor suami kecuali biaya test harus ditanggung sendiri, makanya kalau mau test biasanya kami
rundingan dulu ada dana gak, kalau gak yah minta tolong dengan dokter untuk ditunda.
Bu LM, maaf saya juga tidak mau di "kick" dari PK semoga maklum, ini adalah curhan hati ibu yang mau
ikutan biomed tapi dana pas-pasan apalagi BBM naik, semua serba naik, dan yang pasti disamping harga
supplement naik, harga terapi juga akan ikut naik...
Salam,
Rs
----Original Message----
From: EH
Iya sami mawon.... Sebenernya kami suka menunda Biomed Intervention (tes) karena harganya yg
selangit itu (salah satu alasan, selain ada rasa takut kalau Kelasi). Kalau suami saya bilangnya, itu kan baru
tesnya, belum nanti tahap selanjutnya / follow up nya, misalnya obat2an selanjutnya dan sepertinya masih
ada tes lagi nantinya.. Kami
takut masuk ke dalam 'jurang'..
Wah ini jadi buka-bukaan, tapi kami senang ada yg MULAI membuka isi
hati sehingga kami jadi berani juga. Sekarang saja, anak spesial kami ini mengambil porsi keuangan yg
BESAR per bulannya (kira2 40-50% gaji utk dia, sedangkan bpknya yg katanya adalah seorg senior
manager cuma dapat maximal 15% utk bensin, tol, makan siang seadanya, aduh kasian deh suamiku yg
penuh pengertian itu... GBU, my husband...). Padahal dia yg mencari nafkah (saya sdh duluan RESIGN
awal th 98 begitu anakku di-nyatakan autis, dgn harapan anak kami cepat sembuh). Dan utk menghemat
supaya gaji cukup, dia tdk pakai supir, dan rela ber-sabar2 & ber-kuat2 menghadapi macet 2 jam di pagi
hari & bisa 3 jam di sore/malam hari. Saya yg malah khawatir takut dia kecapean sehingga saya bilang
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 223
udah istirahat dulu di rumah, stop dulu kerja full time, minta part time. Akhirnya dia terpaksa RESIGN
juga krn ngga ada kebijakan spt itu (ntar semua orang minta ikut2 part time dong).
Sejak kami pindah ke Jkt thn 2000, seluruh biaya Terapi, Sekolah Khusus, dan Suplemen kami tanggung
sendiri. Biaya konsulltasi Dr & Suplemen sebenarnya bisa diganti, tapi koq ya pas banget bpknya Gerard
minta berhenti kerja (krn saya udah kewalahan & singkat cerita: depresi), pas banget kami baru mulai
bulat menjalankan pemberian Suplemen, jadi yah terpaksa tanggung sendiri..
Apalagi sekarang dgn naiknya harga BBM, kami ngga tau lagi, hanya menjalani saja. Lalu harga suplemen
naik mengikuti dollar. Tapi apa boleh buat. Hanya bisa berdoa, semoga saja anak kita tidak tergantung
terus kpd suplemen.
Juga biaya terapi, betul Bu Rossie. Suami & saya sering terheran-heran mendengar SPP/tarif terapi yg
naik dgn cepat, MELESAT.. Pernah saya mau masukkan anak ke sekolah khusus xxx, thn x uang
sekolahnya 1,2 jt/bulan. Thn depannya sudah jadi 1,5 jt/bln. Thn depannya lagi sudah jadi 2 jt/bln. Gila
ngga tuh? Gaji saja naiknya tdk secepat itu. Seperti asal sebut aja, gitu.
Tarif terapi juga begitu, dulu antara 25-35 rb/jam, lalu ada SK yg 50 rb/jam, naik jadi 75 rb/jam
(kenaikan 50% lho), naik lagi jadi 100rb/jam (gila,kenaikan 100% kalo dihitung dari harga pertama). Yg
lucunya tidak diimbangi mutu pelajaran / program & mutu pengajarnya. Pernah lho, terpaksa saya minta
ijin membuat program sendiri utk
dikerjakan di sekolah karena saya kurang puas dgn program mereka.
(Saya pernah cerita panjang lebar soal pencarian sekolah ini).
Akhir dari semua ini, kami MENOLAK 'IKUT ARUS' apalagi kalau kami lihat SK & terapi itu hanya
bersifat komersil. (TIDAK SEMUA lho, ada juga yg bagus, apalagi yg 'perintis'/duluan dibuka). Seperti
Bu LM pernah bilang dlm subject "Terapi-terapi", kenapa skrg banyak terapi
utk anak autis, banyak yg mengaku bisa menyembuhkan anak autis? (Menurut saya) Karena autisme ini
sudah nge-trend. Orang sudah melihat bhw ini 'pasar / market' yg menjanjikan, dimana orang tua akan
memberikan apa saja yg mereka punya demi menyelamatkan anaknya. (Orang tua mana yg ngga?)
Kami memilih lari kpd Tuhan, dan kembali kpd alam (main di bwh sinar
matahari, jalan2 di alam yg hijau), karena ini semua GRATIS, ANUGERAH (grace) dari Yang Di Atas.
Ke Dr, kasih suplemen, terapi dll, tetap diusahakan, tapi ngga maksa lagi, ngga all out lagi...
Akhirnya sy kutipkan sebuah renungan: (mungkin sdh bnyk yg tau)
TAHUKAH ANDA
Seorang peneliti terkenal mengatakan bahwa pada sebatang tanaman jagung misalnya, andil manusia
untuk jagung itu hanya 5%. Selebihnya, yaitu 95% adalah urusan TUHAN. Apakah kita menyadarinya
setiap kali kita menikmati sebatang jagung bakar?? --A.Bailey--
Saya tarik analoginya pada anak2 kita, 95% adalah urusan Tuhan....
Demikian, semoga berkenan, maaf kalau ada salah2 kata, tdk disengaja.
Salam,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 224
----Original Message----
From: FR
Baca buka-bukaannya ibu Ev, PASTI banyak yang setuju nich.
Terimakasih ibu Ev, kalau saya belum pernah dengar renungan mengenai jagung dan anak-anak itu.
Setuju 100%! :-)
Kemarin waktu dengar berita rencana kenaikan BBM bawaan saya kesel melulu... mikirin gimana nich
keluarga kami ke depannya? Udah gitu saya salah perhitungan, lupa isi bensin mobil! 2 hari sebelum BBM
naik susah banget dapat Premium 'kan? Saya sampai terpaksa ke pompa bensin terdekat jam 5 pagi;
maksudnya supaya nggak usah ngantri Premium. Eh, sampai di SPBU itu, Premium habis! Terpaksa beli
Pertamax... Rp. 100.000 Cuma dapat 17,5 liter! (biasanya beli Premium 40 liter di bawah Rp. 100ribu!)
Klop bener nich saya pikir... udah bangun KEPAGIAN, masih juga kena harga KEMAHALAN :-(
Jadi aja bawaannya kesel... Eh, sampai di rumah waktu lagi bongkar-bongkar laci lemari, tiba-tiba ketemu
kartu kecil (inspirational card) yang pernah saya beli duluuu banget. Isinya begini:
What God Hath Promised
God hath not promised
skies always blue,
Flower-strewn pathways
all our lives through.
God hath not promised
sun without rain,
Joy without sorrow,
peace without pain.
But God hath promised
strength for the day,
Rest for the laborer,
light on the way;
Grace for the trial,
help from above,
Unfailing sympathy,
Undying love.
Wah! Rupanya lagi dikuatkan dan diingatkan lagi sama YMK nich.
Sekarang kartu kecil itu saya taruh di meja kantor, supaya kalau sampai di kantor pagi dengan mood jelek
bisa ingat lagi What God Hath Promised.
GBU all,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 225
----Original Message----
From: Ita
Bicara soal penanganan anak dan kenaikan harga, kita semua merasakan hal yang sama deh.
Bensin? Jengkel. Dulu-dulu, kasi 50 ribu bisa ? full tank. Sekarang kasi 100 ribu mendingan merem aja
(daripada jengkel kayak pak FR). Bayar parkir sekarang masih 1000, tapi bentar lagi pasti berubah. Belum
lagi masalah lain seperti minyak tanah yang susah (aku masih pake, lho), gas yang naik, harga daging yang
gila-gilaan, sayur yang bikin keriting seperti cabai keriting yang juga naik semua..
Alhasil, saya mengulangi lagi berbagai trik dan tips yang saya pakai selama membesarkan anak saya (yang
sekarang sudah sangat besar itu). Kalau saya merasa ada sesuatu yang ia akan benefit tapi saya tidak
mampu (secara psikologis, fisik dan finansiil), saya terang-terangan bicara kepada dia mengenai
keterbatasan saya dan saya minta maaf. Gimana lagi? I'm only human. Pendapatan guru tapi menghidupi
5 orang dewasa di Jakarta dengan anak autis, he..he.. got to be kidding kalau ga' waspada dan bijaksana.
Tapiiiii...saya selalu melihat ke bawah setiapkali leher saya lelah menatap ke atas. Saya selalu berhenti
mengeluh dan tak henti berucap syukur karena masih bisa makan 3x sehari dan bergizi, pakai internet,
naik mobil.
Semoga hari esok lebih baik dari hari ini, begitu doa saya setiap hari...
Salam,
Ita
----Original Message----
From: UD
Bu Leny, Bu Ita and rekans,
Saya ingat duluuu .. Ibu DP pernah negur kami di milis, waktu topik kami mengenai biaya2 yang harus
dikeluarkan untuk anak2 kita ini. Waktu itu Bu Ita bilang tidak baik membicarakan masalah ini apalagi
didepan anak, karena mereka bisa merasakan (kurang lebih begitu, tepatnya lupa)
Nah .. beberapa hari ini di milis kan muncul lagi topik masalah biaya-biaya. Terus terang, walau ini
memang kenyataan yang harus kita hadapi, saya senang karena rekan-rekan milis adalah rekan-rekan yang
jujur, yang ngga ja-im, dan dengan tulus menyatakan keadaan rekan-rekan apa adanya, membuat saya
merasa ternyata saya banyak teman in the same boat (wah campur2 bahasa lagi nih). Saya ingat ada
beberapa rekan yang menulis begini : terpaksa beli DVD bajakan karena yang asli
mahal banget, lumayan selisihnya bisa buat nambah-nambah ongkos terapi. ada juga yang bilang : kalau
bikin buku komunikasi potong velcro nya ukuran sekian.. dengan pertimbangan anak tidak susah
mencabut dan pertimbangan lain : ngirit ! wah saya sampai pengen nyengir, tapi terharu juga .. Atau satu
lagi saya ingat yang nulis Pak Dw di tulisan Kado ultah Tita (Halo Pak Dw, apa kabar), dengan bahasa
puitisnya, salah satu kalimatnya berbunyi (kurang lebih) : buka dompet yang kadang sudah tidak ada
isinya ..
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 226
Dulu saya sering merenung dan merasa sedih, kenapa saya yang diberikan anak autis, bukan mau
menyesali keadaan, atau tidak mau susah, tapi karena saya merasa kemampuan saya dan suami secara
finansial tidak cukup untuk membiayai anak autis, dan saya merasa kasihan karena anak saya jadinya tidak
bisa mendapatkan treatment yang terbaik (dalam arti bermacam-macam terapi2 sekian jam sehari,
suplemen2, makanan2, test2, malah ada teman yang bawa anaknya berobat ke China). Kalau dia terlahir
dari orang yang "kaya" secara finansial, mungkin akan lain ceritanya.
Tapi .. bener Ibu DP bilang, kita memang harus selalu mengucap syukur dengan apa yang ada pada kita.
God will make a way, where there seem to be no way. dan Tuhan tidak pernah salah memilih orang
tempat Dia menitipkan anak-anak spesialNya
Terima kasih sudah menjadi rekan-rekan sharing yang jujur, sehingga saya tau bukan saya sendiri yang
merasakan hal ini.
Salam,
UD
----Original Message----
From: DO
Dear semuanya..
Alhamdulillah..akhirnya saya tau bahwa saya ga sendirian. Sering saya ngerasa minder kalo baca para ortu
yang udah kasih macem2 treatment megamahal buat anaknya. apalagi di milis satunya lagi. kelas berat
euy. pesen obat2 luar, konsul sama dokter luar negeri. apalagi waktu pertama2 saya ikutan PK. karena
masih buta ttg autis, jadinya saya ngerasa kok orang tua lainnya udah pada pinter2, sedang saya masih
o'on gini...:-(( sampe saat ini saya belum ikut biomed. kondisinya emang belum memungkinkan baik
biaya maupun situasi yg kalo diceritain panjang deh. ( apalagi PNS gini mana ada biaya pengobatan
ditanggung kantor )
Tentang suplemen, hampir aja saya beli dan ikutin semua yg diceritain temen2 lain. Ga tau yg bener yg
mana. Di hati rasanya 'kemrungsung' ngerasa belum melakukan sesuatu yg maksimal dan dikejar waktu.
pengennya sih sebelum usia 5 tahun udah ada perkembangan berarti. perasaan b'salah pada farrel juga ga
ada habisnya. apalagi pertimbangan saya harus terus kerja atau berenti dan mendampingi farrel terngiang2
terus di kuping. abis ga jarang orang pada ngejudge bhw saya terlalu egois krn ga mau berenti. padahal
kalo boleh jujur gaji kita b'dua aja kurang lha kaya apa kalo saya berenti. bisa2 farrel ga terapi at all. kalo
saya yg nerapi di rumah aja sih saya ga pede dan ga telaten. dan waktu farrel keilangan si mbak yg udah
dampingi dia dari kecil, saya sangat terpaksa menitipkan farrel sama eyangnya di jogja. ga
beda,..keputusan ini juga suka dipandang sinis sama orang. udah anak autis masih dititipin lagi.
padahal resiko nitipin ke pembantu yg ga telaten sama farrel kan lebih besar. jadinya saya tiap week end
bolak-balik jogja-surabaya. badan dan pikiran capek, ongkos jalan juga lumayan. fiuhh!!
Tapi perkembangan farrel t'nyata malah lbh bagus. di jogja dia cocok sama pijat refleksinya, TW dan SI
dia udah patuh, maen sepeda udah bisa, dipanggil dan isyarat lambaian tangan spy dia mendekat juga
udah ngerti. yg tadinya takut naek motor sekarang malah susah dilarangnya. Mungkin krn di jogja banyak
yg nemenin dan memperhatikan dia.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 227
Dari sini saya m'coba b'damai dg diri saya sdr. sadar sejauh mana kemampuan kami dan
memanfaatkannya semaksimal mungkin. cari ilmu dari milis PK, buku, dan sahabat yg banyak bantuin
saya dg info2nya..ibu RP. (thank's banget ya mamanya dhani). ga peduli gimana pandangan orang, saya
dan ayahnya farrel lah yg tau yg terbaik buat farrel. apalagi dari buku maverick saya juga ga liat si anak
dicekokin macem2 obat. mungkin terdengar cuma m'hibur diri sendiri, tapi saya jadi ga ngotot percaya
bahwa satu2nya cara ampuh ya cuma biomed. Allah kasih kesembuhan dg jalan yg beda2. kalopun nati
saya mampu ya pasti saya lakoni.
Nah ttg BBM dan segala akibatnya, ga sadar wkt liat pengumumannya di TV air mata meleleh. langsung
yg saya bayangin paniknya para orang tua yg senasib. pasti pusing. langsung kebayang harga isomilnya
farrel, diapers, biaya perjalanan tiap week end, tarif terapi. untung abis pengumuman bulan Ramadhan
tiba, saya larinya ke doa dan ibadah. sekarang pasrah aja. toh yg ngalamin ini semua orang.
So...untung ada PK. makasih banget ya ibu LM. Jangan diliat ini semata2 cuma keluhan, tapi ini hanya
sekedar sharing, dan ketika kita tau kita ga sendiri, harapan itu jadi kembali ada.
Tetep semangat ya semua.
Salam
----Original Message----
From: RP
Sama-sama Bu Di....
Kebetulan kita satu kota,sama-sama dirantau, dan anak juga pernah satu tempat terapi, jadi merasa
senasib lah... Jadi senang melihat kemajuan Farrel, berarti week end bolak balik Sby-jogja gak sia-sia...
Salam,
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Ibu DO,
Apa yang Ibu perbuat adalah yang "terbaik" buat putra Ibu. Saya terus terang, saya juga kalap sewaktu
baca2 therapy untuk autism, dimulai dari diet, supplements, IGIV, Secretin, Chelation... sampai
craniosacral..... listnya berjubel2....test nya juga berjubel jubel... sampai saya pikir apa ini pseudoscience???
Apa pun itu... apa pun jalan yang saya tempuh, saya tahu yang saya lakukan adalah yang "terbaik" bagi Ja
dan Jo.
Kenapa saya kuatir di "kick" sama Bu Leny, padahal ada situs autis yang canggih canggih di yahoo. Mati
mati saya juga harus di PK, karena PK=INDONESIA. PK (Puterakembara) sangat berwarna, saling
mendukung, dan disini saya tahu ada ABA VB queen, Floor time queen, Behaviorist and PECS queen.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 228
Salam,
JJ Mom
----Original Message----
From: Leny
Saya terharu baca curhat teman-teman. Bahagia rasanya kalau ada yang merasa bahwa milis ini cukup
bermanfaat entah itu buat "menguatkan" atau sekedar menambah informasi.
Selama ini saya hanya merasa terlalu ketat dalam aturan milis sehingga ada beberapa yang merasa tidak
nyaman. Tapi percayalah saya lakukan semua itu demi kebaikan dan tercapainya tujuan utama milis.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 229
Berkeluarga atau tidak?
----Original Message----
From: AP/IP
Bu DP,
Maaf, nanya yang agak pribadi...
Terus terang kadang saya terpikir hal ini kalo membaca bahwa anak2 autis dibilang nggak punya empati
& nggak bisa membangun relationship.
Pengalaman Ibu dengan Ikhsan, apakah ada ketertarikan dengan lawan jenis ? Pernah kepikir, ntar anak2
kita bisa pacaran & menikah seperti orang lain nggak ya ?
Just a thought, mohon maaf sekali lagi bila tidak berkenan
Salam,
----Original Message----
From: Ita
Ikhsan?
Ada ketertarikan dengan lawan jenis, dong. Tuh, di buku saya 'kan saya cerita tentang ketertarikan dia
dengan 'yasmin'... Sampai sekarang masih 'seerrr' kalo yang ngomel Yasmin (sementara kalau saya yang
ngomelin, ga' dianggep).
Sering nengok 2-3x kalau papasan sama perempuan cantik. Kalau di Mandiga ada wanita muda yang
cantik, perangai-nya juga jadi malu-malu (kecentilan deh, pokoknya!!). Dan perangai malu-malu atau
minta perhatian itu bukan hanya dilakukan Ikhsan lho. Teman-temannya juga. Norak, deh. He..he..
Tapi saya (jujur saja ya) justru berdoa supaya dia tidak sampai sangat-sangat ingin untuk menikah dan
berkeluarga. Bukan apa-apa...Ikhsan adalah individu autistik yang "tidak ringan". Sulit komunikasi, dan
kemandirian-nya bisa dibilang sulit untuk 100%. Beda dengan individu lain seperti Oscar, misalnya.
Jadi kalau soal "berkeluarga"...wah, sulit bagi Ikhsan.
Lha yang normal aja susah mempertahankan relationship. Apalagi dia. Apa ga' kacau nantinya? Jangan-
jangan dia ditolak terus-terusan...
Meski demikian, saya pasrahkan semua ke tangan Yang Maha Kuasa.
Saya YAKIN betul sih, urusan lahir-mati-jodoh-rezeki....ada di tangan Tuhan.
Kesimpulan?
Do our best, and let GOD do the rest...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 230
Salam,
Ita
----Original Message----
From: AP/IP
Bu Ita,
Makasih sharingnya. Makasih juga input utk ngajar anak membaca Always enjoy your posting, bikin
semangat soalnya, GBU
salam,
Ip
----Original Message----
From: Mc
Benar juga kata Ibu Ita, dan saya juga udah pesan sama Vincent kakaknya Christina, kalau mummy ama
daddy udah tamat riwayatnya, vincent harus jaga christina, kalaupun udah berkeluarga dan dapat istri
yang egois ngak usah didengarin, itu pesan saya kepadanya, harapan saya semoga vincent sekolahnya
bener, ntar kalau udah dewasa masuk dunia kerja juga bener dan tau berhemat supaya bisa secepat
mungkin bisa beli rumah, jadi rumah sekarang yang kita tinggal ini mau diwariskan saja ke christina
sambil hire satu maid, sambil nerusin usaha kost2an yang sekarang saya
jalani, even orang yang ngak special pun disini dari pada stress kerja akhirnya memensiunkan diri terima
anak kost sambil ongkang2 kaki tuh... boleh juga ya..., kalau sampai ada yg mau menikah dengan
christina "if" cowoknya mantan autis, ya dua2nya mesti dicegah aja biar jangan punya anak,hitung2
ngurangi populasi autis, cukuplah christina aja.
----Original Message----
From: HJ (Ayah Rifa)
Bu Ita,
Kadang saya ingin membantu anak saya untuk mencari pasangannya, tentu saja seperti yang sering Rifa
cerita, seseorang bisa mengerti tentang dirinya, tidak suka marah,bisa diajak canda. Setelah saya cari tahu
ia modelnya seseorang yang memang dirumah harus mengasuh adiknya, dia sederhana.
Sayang sekarang lain SMPnya, yah....lumayan, paling tidak ada gambaran.
Saya sependapat, meski begitu saya kawatir juga tentang masa depannya.
Salam,
Hen
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 231
Bagaimana Masa Depan Anak Kita Yang Spesial?
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Dulu saya bertanya-tanya kenapa autism itu dibilang puzzle, puzzle! Nggak nangkap lagi saya nya.
Rupanya, puzzle untuk autism itu ada 50 keping, sedangkan di meja kita ada 500 keping (Ini cuma
minjam istilah dari Dr. Jon Pangborn). Menurut hemat saya puzzle itu yah terapi terapi. Kita sebagai ortu
yang harus berhati hati dalam memilih puzzle yang mana yang sesuai dengan anak kita.
Situs ini memang luar biasa, segala macam terapi dibahas. Terima kasih Ibu LM yang mengorbankan
waktu, energi, dll untuk memoderator situs ini. Juga Ibu DP yang selalu membuat situs ini meriah,
sampai suami saya "hook" dengan posting Ibu DP. Hampir semua posting Ibu dibacanya.
O iya, sharing lagi, tetangga saya ada dewasa DS (Down Syndrome), ini orang pagi2 sudah naik train
pergi kerja, pakaian rapi sekali. DS itu cendrungnya ke Mental Retardation (??? mohon koreksi kalau tak
benar), tetapi ini orang sangat functioning sekali. Dan Sabtu lalu, saya ke Jurong Bird Park, saya lihat itu
burung kan otaknya kecil sekali ya, tetapi bisa ditrain secara behavioral. Yah, semua ini membuat
harapanku semakin besar, suatu saat, suatu hari, anak2 ku akan "well functioning" dan dapat menjaga diri
mereka sendiri, jika ...saya tidak pernah putus harapan terhadap mereka. Saya mendoakan hal yang sama
untuk anak2 special yang lain. Ibu DP jadi contoh teladanku untuk "kesabaran".
Autism dikatakan "spectrum", karena saking luasnya. From one end to the other end, sangat berbeda. Ada
anak yang butuh "sedikit" bantuan, ada yang butuh "BANYAK" bantuan. Jadi, tergantung ortu yang
memutuskan... sebesar apa bantuan yang dibutuhkan si anak. Apa pun bantuan yang kita berikan ke anak
kita, anak kita akan maju terus, ada yang lamban ada yang cepat. Betapa pun kecil progressnya, bisa buat
ortu nangis, ketawa, makanpun terasa enak. Regressi secuil upil pun bisa buat ortu resah tak mood.
Selanjutnya apa? Anak makin hari semakin besar... Waduh saya tidak berani membayangkan kalau Ja dan
Jo remaja. Tapi yang akan saya lakukan adalah:
1. Seperti Ibu DP, dan mommy2 lainnya, tak akan pernah putus harapan.
2. Pesan sama saudara yang paling dekat untuk jaga mereka.
3. Btw, saya menaikkan porsi life dan medical insurance saya.
4. "Seandainya" anak2 saya bisa "well functioning" kelak, bagus kalau
perusahaan mau terima, kalau tidak ada yang mau, yah, saya bukakan toko kecil franchise semacam
"seven eleven" (karena structured banget). Itu kalau saya ada dana. Tetapi di Singapore ada parents yang
membuat cafe khusus employ special kids ini. Mungkin yang sarankan Ibu Ita itu bagus. Mungkin bisa
dibuat gotong royong. Jika bukan kita memulai, siapa lagi... Kalau saya suka sama ide perkebunan itu. .
Mungkin anak yang "lebih able" bisa bantu anak yang "kurang able" dalam mengelola perkebunan
tersebut.
Saya minta maaf kalau ada yang tersinggung.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 232
Salam,
JJ Mom
Ja 3 tahun 7 bulan, asd verbal
Jo. 2 tahun 1 bulan, asd "masih belum" verbal
----Original Message----
From: Ita
Beberapa waktu ini, saya sibuk cari info dan networking dengan sesama orangtua yang anaknya autis plus
remaja. Ada yang anaknya sekolah tinggi (SMP reguler), ada yang sekolah khusus, ada yang
homeschooling.
Macam-macam lah.
Ujung-ujungnya, kami semua bingung dengan "nanti pada akhirnya, akan jadi apa?"...
Lalu saya 'kan juga nonton film-film Marathon, dan discovery channel. Sepertinya 'kan "to be good to be
true". Ada yang tinggal di apartemen sendiri dan dikunjungi oleh social worker secara periodic. Kayaknya
susah deh.
So..jadi gimana dong?
Hmmmmm...
Pada akhirnya yang paling penting (sepertinya lho) adalah bagaimana anak / individu autis ini, bisa
mengisi hidupnya dengan "kegiatan" yang bermanfaat dan berarti bagi dirinya sendiri dan lingkungan.
Apapun kegiatan itu.
Ada orangtua yang bikin perkebunan, perusahaan penyewaan vcd, jasa cuci mobil/sepeda motor,
mengetik, menjadi asisten di sebuah tempat terapi, menyanyi, bermain ice-skate, berenang, menggambar..
Wah!!!
Jadi setiap hari saya berbuat setengah mati supaya pada akhirnya anak saya bisa "mandiri" (whatever that
means).
Tuhan Maha Mendengar, Maha Mengetahui.
Sabtu, Ikhsan tiba-tiba datang ke saya. Bawa betadine dan tisu (yang dia lipat). Lalu semua itu ia
acungkan kepada saya. Saya tanya "ada yang luka?". Ikhsan jawab "iya". Lalu saya ambil tisu dan saya
ambil kapas. Saya tuangkan betadine di kapas dan saya lihat dia mengernyitkan kening dan mulut (seperti
yang excited, tapi sebenernya serem). Lalu saya bicara dengan tenang "mana lukanya?". Dan dia acungkan
lutut-nya. Oohhh.memang ada luka. Sepertinya terkena benda tajam. Memang kami baru datang dari
makam (kalibata & menteng pulo) dan pasti dia kena batu atau sebangsanya karena dia ngotot mau ikut
sampai kami selesai berdoa.
Jadi, saya usapkan ke lutut-nya. Masalah selesai. Dan saya senaaaannnggg sekali bahwa ia mendatangi saya
untuk membantunya menyelesaikan masalah.
Besok-besok sih, rencananya mau saya ajarkan bagaimana menuang betadin dan mengusap lukanya
sendiri. Kan lagi mengejar "mandiri"...
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 233
Maka contoh seorang individu DS (down syndrome) yang tampak apik dan bisa membawa diri dengan
baik, saya harap bisa saya capai pada suatu hari nanti. Kalaupun tidak seperti itu, harapan saya, Ikhsan
bisa mengarungi hidup dengan perasaan tenang, bahagia dan puas karena setiap hari bisa melakukan
sesuatu yang menyenangkan bagi dirinya dan lingkungannya.
Salam,
Ita
----Original Message----
From: Sa
Hallo Bu Ita, saya salut atas perjuangan Ibu yang pantang menyerah demi membesarkan Putra semata
wayangnya. Tiada doa, usaha dan perjuangan yang sia-sia, pasti akan ada hasilnya.
Saya memang hanya terapis, tapi ingin sekali mempunyai autis center untuk anak-anak yang sudah
dewasa, supaya mereka bisa berkarya sesuai dengan kemampuan masing-masing (tapi sayang saya gak
punya uang banyak).
Selamat menjalankan ibadah puasa untuk Ibu DP dan rekan-rekan millis.
Salam dari Sorowako.
----Original Message----
From: Mc
Pada akhirnya kita bisa melihat anak kita tidak seburuk yang kita khawatirkan. Hal tsb juga ada pada
christina anak saya 6 thn 10 bln, sekolah di sekolah normal, mathnya ok saya lagi bingung memikirkan
bagaimana mengajarkan timetable yang bener2 dia bisa mengerti, ternyata, dia sendiri bisa mengerjakan
homework, udah tau nyari sendiri di lemari ngubek2, ketemu daftar timetablenya bisa membagi lagi,
padahal belum diajarin, saya jadi suka binggung 2X, belajar piano belum ada basic udah sedikit bisa
sendiri, kalau sakit bisa minta dikompres, sariawan cari obat sendiri dikulkas, buang air (poop) sakit)
ambil obat cream sendiri minta diolesin, luka cari plaster sendiri.
Urusan anak mandiri, baik itu yang anak khusus or ngak itu sangat bergantung dengan kita ortu, saya
pernah lihat anak perempuan down sindrom naik MRT sendiri hanya saja ortunya melengkapi dengan
HP, tapi untuk urusan gini jangan diterapkan di Jakarta..bahaya.
Salah satu syarat untuk diterima di sekolah khusus autism (dimana anak saya pernah diterima/tapi saya
tolak) anak harus udah bisa urusan toilet,makan sendiri. Rasanya mandiri itu mutlak untuk siapa aja.
salam,
Mc
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 234
----Original Message----
From: Hpu ( bapak dimas 4 tahun 3 bln autis )
Anak saya juga, siapa sangka lebaran tahun kemarin ngomong aja belum bisa.
Kerjanya cuma lari2 ke sana ke mari. Tapi sekarang anak saya sudah bisa ngomong( meskipun yang tahu
cuma saya ) , diajak ngobrol, pokoknya saya perlakukan dia seperti anak normal. Cuma kalo ngobrol sama
dia, mesti teriak2. Tapi kelakuannya yang kadang saya masih merasa miris. Soalnya anak saya sukanya
orang lain harus nurut dia, sementara dia nggak mau nurutin orang lain. Saya bayangin dia kalo jadi
karyawan gimana, kalo dia nggak mau nurut sama atasannya pasti di phk dia.
Sama-sama bu, kita juga mikir gimana nanti anak kita ini.
Tapi yang saya cukup gembira , kemarin hari sabtu anak saya main keluar rumah , saya biarkan aja.
Tahu2 sorenya dia pulang sendiri. Sambil ngomong dima puyang ( dimas pulang). Sekarang kalo keluar
rumah juga sudah tahu kalo ada sepeda motor harus ke pinggir, meskipun jalannya dia masih lari. Yang
kadang bikin saya ketawa sendiri, kalo ngajak ngobrol anak saya, saya pasti didahului dengan kalimat "
lihat mulut bapak ", itu ke bawa ke mana2. Kalo pas lagi di toko atau di apotik saya ngomong kayak gitu
pasti orang pada liatin saya. Saya baru ngeh kalo itu di tempat umum, bukan di rumah.
Salam,
Hpu
----Original Message----
From: HB
Anak saya (6.5 tahun), sudah hampir 2 bulan ini, saya biarkan main sepeda sendirian ke belakang
komplek, orang - orang disana sedikit banyaknya sudah kenal anak saya, walaupun dia gak pernah mau
diajak ngomong sama someone stranger, kalau di rumah dia active bicara, walaupun kosakatanya masih
amat sangat terbatas. Waktu pertama saya selalu minta pembantu dirumah untuk ikutin, tapi dia pasti
marah kalau tau diikutin (bibi puwang!), tapi lama - lama saya beranikan diri untuk melepas dia sendirian
dan alhamdulilah kalau sudah waktunya dia bakal pulang sendiri, Mereka ingin diberi kepercayaan dan
seperti kata bapak dia senang diperlakukan seperti anak normal Problem yang saya hadapi sekarang dia
sering jajan permen, tapi belum ngerti uang, jadi ambil aja tanpa bayar...nanti yang punya warung akan
lapor ke pembantu kalau anak saya pernah ambil ini dan itu dan kita langsung lunasi..bingung juga,
padahal tiap sehabis terapi sama ibunya selalu dibawa ke warung dan diperkenalkan cara-nya jajan..sampai
hari ini masih belum ngerti tapi saya percaya someday he will.
----Original Message----
From: EH
Dear Ibunya JaJo,
Hebat sekali usaha yang sudah, dan akan ibu lakukan. Sabar, gigih... (Dgn 2 anak ASD & di LN tanpa
pembantu? Pasti berat) Sampai sudah menunjuk pengganti yang akan bertanggung jawab terhadap anak2,
sdh menyiapkan asuransi jiwa, bercita-cita buka 7-11... Saya doakan ibu/bapak & para ortu lainnya
berhasil dalam usaha menjadikan anak yang berguna & bahagia.
Amin.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 235
Salam,
Eve
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Dear Ibu Ev,
Sama2 bu, semua ortu yang di situs ini hebat2, gigih, dsb...dsb...Saya banyak belajar dari Ibu2 dan Bpk2.
Btw, saya ada helper satu, yang baru diambil 5 bulan yang lalu, sewaktu anak2 saya Dx ASD.
Amin juga Bu.
----Original Message----
From: Leny
Sepertinya memang target "kemandirian" mesti lebih diutamakan. Bisa mandiri minimal untuk mereka
sendiri adalah bukan sesuatu hal yang mustahil. Ide untuk membuat semacam Autism Center seperti ibu
Sa di Sorowako kemukakan juga merupakan sarana yang baik sekali untuk menunjang kemandirian dan
kehidupan in the future.
Ini saya mau cerita fakta, bukan cita-cita ataupun harapan.
Di sini ada satu organisasi non-profit yang sudah run very well untuk organise mental disorder dan
disability people. Organisasi ini pertama di develop oleh seorang Dokter muda wanita yang sangat peduli
pada masalah disability. Dimulai dengan "mimpi" akhirnya beliau berhasil membuat sebuah organisasi
non profit, beberapa puluh tahun yang lalu. Tanpa kepentingan apapun, selain kepedulian, dan dengan
motivasi murni untuk dapat menampung dan mendidik disabled people, beliau berhasil menjalankan
organisasi tersebut dengan baik. Kini Dokter tersebut sudah almarhum, tapi organisasi tersebut tetap
berjalan secara professional dengan asas tetap non profit.
Cara kerja organisasi tersebut adalah mendidik dengan segala fasilitas dari terapi bicara, terapi perilaku,
hal-hal yang paling sederhana atau ketrampilan yang gampang2 sesuai minat. Setelah well trained, yang
sudah dianggap mampu, dipekerjakan di organisasi mereka yang memang membuka usaha macam2
seperti Mowing (potong rumput), Laundry (cuci pakaian), Filing (arsip surat). Selebihnya mereka punya
rekanan perusahaan yang mau mempekerjakan hasil didikannya, seperti super market, hospital dan
cleaning service company. Mereka diberi gaji dan uang saku. Dari semua yang ditampung, 80% adalah
DS (Down Syndrome), selebihnya ada yang Autis, fragile X, Brain Damaged dan mental disorder lainnya.
Pasti ada rekan berpikir, darimana dana untuk running organisasi semacam itu? Karena Dokter pendiri
organisasi tersebut mampu membuktikan bahwa organisasi berjalan secara professional dan sesuai dengan
asas dan tujuannya, akhirnya pemerintah tergugah memberikan supportnya. Selebihnya sumbangan dari
para orang tua yang kebetulan "the have" dan para donatur yang memang tergugah akan kegiatan
tersebut, dan dari usaha-usaha yang disebut di atas tadi.
Pasti ada juga rekan yang berpikir, ah... itu kan di luar negeri........
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 236
Benar bahwa cerita fakta di atas mungkin baru bisa menjadi "cita-cita" bagi teman-teman di tanah air.
Tapi jangan lupa sudah ada yang punya pemikiran ke arah itu, seperti dulu Pak Wargo, rekan di
Semarang dengan rencana proyek perkebunannya (bayangkan bukan sekedar ide dan gagasan, tapi sudah
menjadi rencana), lalu ibu It, ibu Sa, dan banyak lagi. Saya tahu juga ada satu organisasi yang sudah
memulai hal seperti itu di Jakarta, walaupun katanya harganya masih selangit.
Satu lagi kelebihan kita sebenarnya, kenyataan bahwa anak Autis apabila dididik dengan metode yang
tepat, mungkin akan lebih "berhasil" dari anak DS karena anak-anak spesial punya bakat dan kelebihan
yang dapat digali yang kadang-kadang mencengangkan kita sendiri.
Memang ujung-ujungnya akan selalu mentok pada masalah dana. Untuk meminta bantuan pemerintah
saat ini pun sangat tidak mungkin. Biarlah untuk sementara disimpan saja dulu "mimpi" itu, sambil
tentunya tetap mendidik anak masing-masing. Kata orang bijak, banyak hal-hal yang luar biasa bemula
dari sebuah "mimpi". Kata Desmond Tutu (pemenang Nobel untuk perdamaian, dan penentang
rasialisme), Tuhan saja punya mimpi kok, jadi kenapa kita takut punya mimpi.
Salam,
Leny
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Yes, Bu Leny! Dare to Dream! Disini anak ku sekolah di ARC, dirintis oleh ortu yang "the have". Btw,
saya bukan category "the have", terus terang anakku di ARC dengan subsidy! Moga2 ortu yang "the have"
di Indonesia bisa bantu yang "kurang have". Mau nunggu subsidy dari pemerintah Indonesia? Kapan bisa
ya? Kabarnya BBM naik lagi ya? Maaf melenceng dikit.
Salam,
JJ Mom
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 237
Sharing Kemajuan Anak
----Original Message----
From: WW (ibu Gilang)
Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya
benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan
untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi
biomedis. Pada setiap unjungan ke Dr. MB, beliau selalu menanyakan kepada saya " Apakah ada
penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya sangat
mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau kepada saya.
Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya
terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud
syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau
dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah.
Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu
pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi
makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga
dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan
jor-joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya
membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja.
Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.
salam,
Wi
----Original Message----
From: Leny
Bu Wi,
Ikut senang denger kemajuan Gilang. Gak sia-sia yah rasanya perjuangan dan air mata. Kalau gak salah,
Gilang punya hobby gambar kan?
Dikirim dong gambar-gambar terbarunya Bu.
Salam,
Leny
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 238
----Original Message----
From: WW
Bu Leny,
Alhamdulillah semua kerja keras dan upaya kami membuahkan hasil. Air mata kami sekarang adalah air
mata kebahagiaan. Saya mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada semua pihak yang
terlibat atas kemajuan Gilang (al. Dokter, terapis, guru, milis puterakembara, pengasuh)
Gilang memang punya hobby gambar, sekarang semua gambarnya mengenai kapal laut dan pesawat.
Coretan pensilnya sudah mulai berbentuk hanya estetikanya masih belum diperhatikan. Selain gambar,
kegiatan Gilang di luar jam sekolah sekarang Taekwondo, Les Gitar,Fotografi dan kumon. Semua
kegiatan ini diberikan untuk menyalurkan energinya yang berlebih dan kebetulan Gilang juga
menyukainya.
Insyaalloh saya kirimkan gambar dan foto Gilang terbaru.
salam,
Wi
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Bingo, Yipeee! Saya jumping around begitu membaca email Ibu Wi ini.
Terima kasih atas sharing Ibu. Selama ini yang saya baca adalah cerita sukses orang Barat. Semoga Ibu
bersedia aktif sharing biomedis di PK.
Dear rekan milis sekalian, mohon petunjuk dan sharingnya mengenai biomedis juga. Sebelumnya saya
ucapkan terima kasih.
Pemberian/introduksi supplements ini saya lakukan satu
persatu, kalau tak ada efek yang negatif, saya lanjutkan, kalau efek negatif saya hentikan.
Ja dan Jo pernah diberi dokter, Nystatin 2 kali siklus, dalam waktu 2 bulan.
Kesalahan2 saya yang pernah saya alami adalah:
tidak memperhatikan efek antagonist and sinergist dari pemberian supplements
tidak memperhatikan dosis pemberian supplements, tidak semua nya tertulis di buku itu cocok
dengan anak2 saya, selalu berikan dalam jumlah kecil dulu.
tidak memperhatikan bentuk kimia zat tersebut, misalkan yang citrate, carbonate, gluconate,
chelate, dsb... , yang mempengaruhi absorpsi, dsb...
Akibatnya:
-Uang terbuang sia2, karena supplements tidak bekerja efektif and effisien
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 239
Jo, sampai bibirnya pecah2, rambut rontok, dan sakit selama hampir sebulan karena diberikan
Se-methionine.
Untuk mengetahui elements yang berkerja sinergist dan antagonist, rekan milis yang tertarik bisa
mengunjungi situs ini: www.acu-cell.com
Kalau anak2 sakit demam, saya akan stop semuanya, dan mulai satu persatu lagi. Pemberian supplements
kepada Jo, tidak dilakukan se-rutin Ja, karena Jo semacam sangat sensitif terhadap supplements.
Hasilnya:
Ja, sangat terlihat perbedaannya antara sebelum dan sesudah. Tetapi kata psikiater Ja, anak itu kalau
makin besar kognitifnya juga makin bertambah.
Berikut ini adalah cuplikan Ja dan saya di sekolah hari ini pada saat bubaran sekolah, ini terjadi sangat
spontan, tak ada prompt, tak pernah rehearsal:
Saya (S): (duduk di bangku)
Ja: (lari2 menyongsong saya, sambil senyam senyum)
Ja: Hello Mommy. (sambil tatap saya dan tersenyum)
S: Hello Ja (sambil ngeluarin orange juice)
Ja: Surprise!
S: Yeah, surprise! Do you want OJ?
Ja: Yes, I want orange juice
S: Then, what do you say?
Ja: Mommy, open please
S: Ok
Ja: (Sambil Minum OJ) Ma, May I have fries? (sambil melirik di plastik
yang ada fries)
S: Sure (Ja makan fries)
S: Shall we go home now? Say good bye to Auntie Cecilia.
Ja: Good Bye Auntie Cecilia!
Ja: Take taxi!
S: No, take bus and train!
Ja: Take taxi!
S: No taxi today.
Ja: Next time
S: Yeah, next time. It's going ??? rain (langit sedikit gelap dan Ja
tak bisa bilang "to be")
Waduh, di train, nyanyi2 dan asyik bilang "this is green tree" berulang2 (ketahuan autisnya ).
Apa saya akan teruskan memberikan supplements? Untuk saat ini, jawaban
adalah ya. Masa mendatang? Saya tidak tahu....
Salam,
JJ Mom
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 240
----Original Message----
From: Leny
JJ Mom dan rekan milis,
Membaca cuplikan conversation antara Ja and his Mom, saya jadi teringat anak saya dulu. Kemampuan
komunikasi anak saya saat usia 3 tahunan kira-kira sama dengan Ja. Bisa bicara, bisa menjawab dan balik
bertanya tapi pendek-pendek.
Kini anak saya berumur 12 tahun, Kelas 7 di salah satu Technology High School. Sudah canggih dalam
hal sosialisasi dan inter-aksi, sudah mempunyai beberapa teman baik, sudah bisa bercanda gaya anak
ABG. Sudah dapat janjian untuk belajar bersama, pergi/pulang ke sekolah sendiri, main basket, soccer,
skateboard, bisa nonton di movie dengan teman, bisa cerita mengenai apa saja yang dia tidak suka atau
yang dia alami di sekolah. Kalau teman-temannya telpon menanyakan pelajaran pun dia sudah bisa
merespon dan menerangkan dengan baik. Apabila mendengar dia berbicara di telpon (gayanya itu lho...)
saya sendiri hampir tidak percaya bahwa
dia asperger.
Kalau ditanya apakah anak saya sudah "sembuh"? saya akan selalu jawab:
Puji Tuhan (yang artinya sama dengan istilah orang muslim: Alhamdullilah). Kalau ditanya apa saja yang
sudah dilakukan sampai anak saya bisa seperti sekarang ini? saya dan suami hanya melakukan 35% usaha,
selebihnya Tuhan punya Kuasa.
Sekarang saya mau sharing yang 35% nya, maaf agak panjang... boleh
yah?
Dalam hati saya selalu bersyukur bahwa dulu Suami cukup jeli dalam menangkap adanya "masalah" yang
kata orang-orang "tidak seberapa" itu. Kamipun selalu konsisten dan bersemangat dalam menerapkan
semua hal yang dapat membantu anak kami menjadi lebih baik. Padahal dulu keluarga besar saya, selalu
bilang bahwa kami lah yang terlalu "mengada-ada" dan terlalu khawatir karena menurut mereka anak saya
tidak bermasalah, pintar dan tidak nakal, hanya terlalu diam. Saya malah yang berusaha menjelaskan
kepada mereka bahwa seperti juga kadar autis, kadar asperger sendiri juga bisa mild, moderate, to severe.
Tapi kalau tidak di treat yah akan begitu terus.
Pada sekitar tahun 1998 (saat anak saya umur 5 tahun), di Indo belum ada dokter yang mengerti benar
tentang asperger, oleh karena itulah kami coba treat sendiri tentunya dengan membaca info di internet
dan buku Tony Attwood. Sampai pada suatu saat saya denger dari Dr. Hardiono (SPA anak saya) bahwa
Dr. DKU di Bandung bisa menangani masalah asperger. Kamipun pergi ke sana (sekitar tahun 2000).
Setelah assessment dan melakukan 2 X terapi SI, beliau pun menganjurkan untuk memberikan terapi
yang bisa kami lakukan sendiri seperti : terapi sandwich, outdoor activities seperti: sport, swimming,
mendaki gunung. Aduh senangnya karena murah, meriah, sambil rekreasi sekeluarga.
Setelah Biomedical ramai dibicarakan, atas inisiatif sendiri, test darah komplit yang dikirim ke USA pun
kami lakukan (melalui Dr. RA). Dari hasil test darahnya ternyata ada terdapat kelebihan sedikit merkuri,
dan kekurangan zat seperti calcium, magnesium, dan zinc sehingga dokter memberikan beberapa macam
vitamin/supplement seperti: Super-Nuthera, Magnesium, Zinc, Calcium, Pro-bio Gold, Cod Liver Oil,
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 241
Enzyme with DPP IV. Terakhir kamipun pernah mencoba (ini bukan anjuran dokter) memberikan
Powder Methylcobalamin.
Karena poopnya tidak lancar (bisa 3 hari sekali) kami juga melakukan test fases 3 X di UI dan di
Bandung, hasilnya relatif sama dan anehnya .... bagus, tidak ada bakteri ataupun jamur (lihat email saya
sebelumnya mengenai masalah ini). Setelah memberikan terapi Biomedical selama 6 bulan (tentunya juga
diet), test rambut pun dilakukan kembali untuk memantau saja, dan ternyata hasilnya bagus. Sejalan
dengan biomed ini, poopnya pun improved walaupun kadang-kadang masih 2 hari sekali. Konsultasi
terakhir dengan Dr. Rina, beliau hanya menganjurkan pemberian suplemen
hanya untuk maintenance saja. Beliau juga bilang boleh dicoba untuk membocorkan diet sedikit demi
sedikit.
Setelah itu kami pun hijrah ke negeri Kangguru. Diet pun kami longgarkan walaupun tidak jor-jor-an.
Pertama-tama kami masih takut dengan memberikan Enzyme setiap kali konsumsi gluten, akhirnya lama-
lama saya stop dan lihat gejala-gejalanya. Aman.... lepas....
Saya sih tetap hati-hati pada masalah makanan, produk casein sudah stop sama sekali, makanan yang
mengandung pengawet, artificial colour and flavour pun saya hindari. Beruntung juga di sini makanan
sehat (health food) ada tersedia di mana-mana seperti produk orgran dan sejenisnya. Harganya pun tidak
mahal. Sekarang suplemen yang tetap diberikan adalah Super-Nuthera, Calcium, vitamin C, kadang-
kadang Evening Prime Rose. Karena kecenderungan alergi, maka anak-anak saya yang lain juga ikutan
makan suplemen tsb. hanya lain dosisnya.
Untuk meningkatkan kemampuan dalam berkomunikasi, kami juga mengirim anak saya ke berbagai
program/workshop khusus anak asperger yang diselenggarakan oleh Autism Associations seperti misalnya,
"How to develop conversation skill", dan "How to cope with teasing dan bullying in School", "How to
adapt in High School".
Peran saudara kandung (adik-adiknya) juga tidak kalah penting, terutama dalam hal komunikasi dan
inter-aksi. Dengan segala kekurangan dan kelebihannya, ternyata anak saya juga telah membuat adik-
adiknya begitu sayang dan menghormati dia sebagai kakak tertua.
Pernah anak saya bertanya: "mom, am I still asperger?"
saya tersenyum dan balik tanya : "what do you think?"
dia menjawab: "never mind...., whatever... anyway I enjoy being an aspie."
Kalau Oscar sudah sampai tahap "proud", anak saya baru sebatas "enjoy"
Oh ya, dia pun mengerti bahwa untuk membantu teman-temannya, orang tuanya membuat website dan
milis puterakembara.
Seperti kebanyakan orang tua, kami juga selalu bilang bahwa kami sangat sayang dan menerima dia apa
adanya.
Lucunya, apabila kami bilang : "I love you."
dia selalu menjawab : "I know, I definitely know."
Berbeda dengan adik-adiknya (dan kebanyakan anak normal) yang akan
spontan menjawab: "I love you too."
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 242
Kalau ditanya cita-citanya, dia selalu bilang mau jadi Scientist (herpetologist).
Harapan kami, jadi apapun anak saya kelak, mudah-mudahan dia selalu dapat menjadi "berkat" bagi
orang lain.
Salam,
Leny
----Original Message----
From: "JJ Mom"
Dear Ibu Leny, thank you for your sharing.. It's so heart warming...Gosh! I can't stop this tear... Because
6 months ago, ja bahkan tidak tahu bajunya basah atau kering... Sekarang, kalau panas saja, dia bisa minta
ganti baju...(ini pernah didenger oleh salah satu rekan milis yang pernah saya telepon).
Salam,
JJ Mom
----Original Message----
From: EH
Bu Leny, saya usul topik ini dimasukkan ke dalam 'Info & Sharing pengalaman' bulan ini. Keliatannya
cukup penting.
Usul kedua: bagaimana kalau Bu Leny, Bu Wi, Bu Ita, dll yang sudah
berhasil 'mengentaskan anaknya' dari autis (baik itu lewat BI, ataupun terapi2 SI, ABA, dll) dibikinkan
bab tersendiri atau buku sendiri utk acuan kita2 ini (yg suatu saat pasti anaknya ngentas juga).
Sekian,
Salam,
Eve
----Original Message----
From: WW
Bu Ev,
Sebelum menjalankan terapi biomedis, anak saya sudah menjalankan diet GFCF sejak awal tahun 2001
(Saat itu umurnya 2,5 tahun). Supplement yang diberikan saat itu supernuthera. Saat itu sudah verbal
tapi kemampuan bicaranya masih terbatas.
Baru pada sekitar bulan Oktober tahun 2001 menjalankan terapi BI, test lab lengkap (rambut, darat, urin,
feces) dilakukan seminggu sebelum bom WTC. Hasil lab saat itu menunjukkan bahwa dalam tubuh anak
saya kadar mercuri, aluminium dan timbal tinggi (diantara ketiganya yang paling tinggi adalah timbal).
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 243
Kemudian beberapa mineral penting kurang antara lain zinc, magnesium dan selenium serta dalam
ususnya banyak jamur candida.
Saat itu Dr. MB tidak langsung menyarankan kelasi tetapi hanya dengan diberikan supplement antara lain
Zinc, magnesium, selenium, colostrum, pro biogold, calcium, enzym, Pro DHA. Untuk jamurnya
diberikan juga Mycostatyn.
Selama pemberian supplement tersebut, test lab kembali dilakukan hanya untuk rambut dan feces.
Untungnya test feces bisa dilakukan di dalam negeri jadi biayanya lebih murah (saat itu saya lakukan di
Bandung). Hasil test rambut menunjukan kadar mercuri bukannya turun malahan tambah tinggi. Dr.
MB menyarankan untuk sementara Gilang tidak boleh makan ikan laut. Sedangkan jamur candidanya
juga masih tetap tinggi. Pemberian supplement yang disebutkan diatas tetap diberikan ditambah
diberikan DMSO untuk dioleskan di tangan dan paha serta perut tunjuannya untuk membantu
mengeluarkan logam berat dari luar. Selama diberikan supplemen banyak kemajuan-kemajuan yang
diperoleh diantaranya, pengendalian emosinya lebih baik, kemampuan komunikasi juga lebih baik dan
juga sosialisasinya lebih bagus. Kemajuan-kemajuan ini tidak hanya diperoleh karena supplement tapi
juga hasil dari terapi-terapi lain yang saya berikan kepada Gilang (al. SI, okupasi dan Perilaku)
Melihat hasil ulang test lab yang menunjukkan tidak ada tanda-tanda penurunan kadar logam beratnya,
maka setelah konsultasi dengan Dr. MB dan mempertimbangkan aspek finansial (karena untuk kelasi
biaya supplemennya tambah muahal lagi), Menurut Dr. MB pada saat itu, kelasi bisa dilaksanakan sampai
2 tahun, kebayang besarnya biaya yang harus dikeluarkan. Saya dan suami memutuskan Gilang di kelasi
saja. Konsekuensinya saya dan suami harus menata ulang skala prioritas pengeluaran-pengeluaran rutin
kami dan prioritas utama untuk kelasi Gilang. Kelasi ini menggunakan supplemen DMSA dan ALA,
pemberian supplemen 3 kali sehari selama 3 hari berturut-turut dan stop selama 11 hari kemudian
diberikan lagi selama 3 hari berturut-turut, dst. Kelasi dilakukan mulai bulan Nopember 2003 (saat itu
usia Gilang 6 tahun dan sudah duduk di kelas 1 SD).
Selama menjalankan kelasi supplement-supplement lain tetap diberikan yaitu : Enzym, Zinc, Magnesium,
Selenium, Calcium, Vit C, Vit E, Taurine, Glycine, Melatonin, Colostrum (optional), Pro Biogold,
mineral pro support, DMSO. Obat jamur, mycostatyn tetap diberikan karena jamurnya masih ada dan
baru benar-benar hilang pada awal tahun 2004. Selama menjalankan kelasi ini test lab yang dilakukans
secara reguler adalah rambut dan urine.
Syukur alhamdulillah, kelasi sudah dinyatakan selesai pada April 2005. Jadi kurang lebih kelasi dilakukan
selama 1 tahun 7 bulan (berarti lebih cepat 5 bulan dari prediksi awal). Supplement yang sekarang masih
dikonsumsi adalah Zinc, Selenium, calcium, vit E, Vit C dan Cold Liver Oil.
Gilang mulai gemar menggambar pada saat sekolah di TK A, kemudian pada saat di TK B saya masukan
les gambar di dekat rumah. Buat saya memasukan Gilang les gambar membantu memperbaiki motorik
halus tangannya. Namun les gambar ini hanya dilakukan sampai kelas 1 SD karena tempat lesnya pindah
ke lokasi yang lebih jauh, namun saat itu di sekolah juga ada mata pelajaran "painting" jadi cukup
membantu juga. Sejak play group, TK dan SD, Gilang sekolah di sekolah umum. Waktu TK
pengasuhnya ikut masuk kelas tetapi selama di SD, alhamdulillah tidak perlu pakai guru pendamping.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 244
Dulu waktu TK cita-citanya mau jadi masinis, sekarang sudah berubah mau jadi pembuat pesawat
terbang. Dia tanya kalau mau jadi pembuat pesawat sekolahnya dimana, saya jawab harus ambil jurusan
tehnik dan sekolahnya bisa di ITB. Kalau pas ke Bandung lewat kampus ITB dia bilang "nanti aku mau
sekolah disini" (mudah-mudahan bisa terwujud ya.., amin). Tapi saya tidak memasang target yang
muluk-muluk, minimal dia harus mandiri dan bisa menghidupi diri sendiri karena saya dan suami tidak
selamanya akah mendampingi dia.
Dia belum mengerti bahwa dia punya background autis, tapi sekarang dia sudah mulai bertanya apa itu
autis dan saya sudah mulai pelan-pelan menjelaskannya.
Selain gambar, Gilang juga punya perhatian lebih terhadap science, terutama astronomi dan transportasi.
Kalau nonton TV kabel lebih banyak dihabiskan waktunya untuk nonton Discovery Science. VCD-VCD
yang ditonton pun lebih banyak Science. Selain dari TV kabel, dia juga memperoleh pengetahuannya dari
internet dan Encarta serta buku-buku di perpustakaan sekolah.
Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.
salam,
WW (mamanya Gilang 8 tahun)
NB : Alhamdulillah Gilang sudah dapat 3 hari puasa penuh, semalam
ikut dengan saya dan bapaknya shalat taraweh di mesjid.
----Original Message----
From: Dar
Saya dukung idenya Bu Ev ! Success story "mengentaskan anak" seperti itu banyak memberi kita energi
untuk tetap semangat.
Dar
----Original Message----
From: EH
Terima kasih banyak Bu Wi, sudah membagi pengalamannya. Terharu sekali mendengar Gilang sdh bisa
bercita-cita & bisa lulus puasa 3 hari. Semoga tercapai cita-citanya ya, Gilang... & juga lulus puasanya.
Salam,
Eve
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 245
Oscar Yura Dompas Jadi Sarjana
Oscar Yura Dompas adalah individu autistik yang baru saja menjadi Sarjana Pendidikan di Universitas
Atmajaya di usia 27 tahun. Oscar yang juga adalah penulis buku Autistic Journey itu telah membuktikan
bahwa penyandang autis juga bisa menjadi orang yang mandiri dan sukses. Tentunya kesuksesan ini juga
didukung oleh kasih sayang, kerja keras, dan Doa dari Orang tua dan keluarga Oscar.
Berikut berita gembira selengkapnya dari Papa Oscar, dan beberapa ucapan selamat dari rekan milis:
----- Original Message -----
From: Jeffrey Dompas
Jakarta, 12 Januari 2007
Teman sekalian,
Hari ini adalah hari yang paling bahagia untuk kita sekeluarga, karena hari ini Oscar berhasil
mempertahankan scientific writing dengan judul "all quiet on the western front". Kebetulan saya
diperbolehkan untuk merekam dengan video ketika Oscar memberi presentasi-nya tapi ketika tanya-jawab
oleh team penguji, saya terpaksa harus meninggalkan tempat. Saya turuti saja kemauan para penguji
karena sebenarnya saya benar2 ingin merekan seluruh proses, tapi saya hormati mereka. Menunggu
dengan hati berdebar tapi ketika mengintip dari kaca dan melihat Oscar mengepalkan tinju-nya dan
lompat kegirangan, kita tahu bahwa dia berhasil sudah. Sebelumnya Ira diluar, komat kamit dengan
Rosario,mendaraskan doa untuk anak tercinta. Aku tak kuasa menahan rasa haru tapi aku berhasil untuk
tidak meneteskan air mata karena kalau tidak entah bagaimana nasib contact lens ku
Anyway, keluar dari ruangan, aku tanya: so how was it?., Dia jawab dengan senyum kemenangan :para
penguji mengatakan: We regret to advise you that we have to release you from Atmajaya..."
Tuhan Yesus, Bunda Maria...terima kasih atas rahmat, kasih kurnia-Mu pada kami sekeluarga. Amien,
JD
----- Original Message -----
From: Leny Marijani
Buat Pak Jeffrey dan Ibu Ira serta seluruh keluarga,
Sungguh!!! saya bisa rasakan kebahagiaan Bapak dan Ibu saat ini.
Dan berharap suatu saat kita semua akan merasakan kebahagiaan seperti itu ......
Selamat .... selamat......
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 246
Buat Oscar,
All your hard work and all those nighters are finally done.
Congrats on your success!!
May whatever your dreams lead, you will find success and happiness.
May God bless you always....
Salam,
Leny
----- Original Message -----
From: ATL
Pak Jeffry,
Selamat ya. Saya bahagia sekali mendengar kabar ini.
Sekali lagi saya ucapka selamat buat Oscar.
----- Original Message -----
From: AA (Ibu Neo)
Pak Jeff, Ibu Ira & Oscar,
Selamat ya... Saya jadi terinspirasi dan termotivasi nih...
----- Original Message -----
From: Lu (mami Gavin)
Selamat-selamat buat Oscar... Untuk Pak JD dan Ibu ID selamat ya...
You've done it...... Again.... Dengan Doa dan kerja keras tentunya..
Saya turut bangga.
----- Original Message -----
From: NKA
Selamat kepada keluarga besar Bpk.Jeffrey Dompas,
Saya bukan hanya membaca tetapi juga membayangkan bagaimana rasa yg terpancar dihati seluruh
keluarga bpk saat ini. Ini semua didapat dengan cara yg tidak mudah, tetapi krn keyakinan yang kuat
akhirnya semua menjadi mudah. Sekali lagi, selamat dan semoga saya bisa juga memiliki keyakinan itu
Meski harus berjuang sendiri.
----- Original Message -----
From: DH
Wah hebat hebat hebat!!!! Congratulations!!!!
Salut kepada kerja keras Oscar dan juga keluarga. Betul2 menjadi inspirasi buat saya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 247
----- Original Message -----
From: Win/Nat
Pak Jeff, Ibu Ira, Oscar and the family,
Congratulations! Selamat dan sukses buat Oscar dan seluruh keluarga.
Usaha dan Perjuangan yang tidak sia-sia. Ini kebanggaan juga buat seluruh keluarga besar milis PK kita.
Bravo!!
----- Original Message -----
From: He
Pak JD and keluarga.......
Turut bahagia dan bangga atas kesuksesan Oscar, Selamat ya pak....semoga sukses-sukses yang lain
menyusul buat Oscar....karir...rumah tangga dll.
Jujur saya tidak kaget dengar kabar ini, karena dari cerita-cerita pak JD selama ini sudah yakin ini semua
akan diraih sama Oscar. Salut sama kedua orang tua Oscar yang telah sukses mengantar Oscar hingga
mencapai gelar Spd...kagumm.
----- Original Message -----
From: Sa
Ikut mengucapkan selamat juga.
Untuk pak JD dan ibu Ira atas keberhasilan Oscar, Sudah sebagian besar selesai tugas sebagai orang
tuanya. Jalan kami ini yang masih panjang.... Anyway, Kita ikut bangga juga.
----- Original Message -----
From: AH
Congratulations ! Mr Jeffrey, Mrs Ira and also Oscar
we are happy to hear your success
Good bless you and all families
----- Original Message -----
From: PDS (Mama Fawaaz)
Ah senangnya!!!...
saya turut berbahagia dan bangga sama oscar...
semoga anak saya bisa seperti oscar...yah mendekati pun tak apalah..
selamat buat pak jeffrey..(om kali yaa..oscar kan seumur sama aku..???)...
buat oscar....BRAVO MAN!!
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 248
----- Original Message -----
From: LH (mama Michael)
P. Jeffrey & Bu Ira
All I can say is Congratulations!
----- Original Message -----
From: RN
Proficiat, luar biasa. Aduh.... Bahagianya ya pak, ibu, terbayar sudah
perjuangannya selama ini. Semoga kesuksesan Oscar bisa memberikan
insipirasi pada anak-anak istimewa yang lainnya.
----- Original Message -----
From: ISW (Bunda Ariq)
Selamat dan ikut berbahagia buat pak JD dan keluarga
semoga kebahagiaan dan kesuksesan ini menular kepada kami ........Amin.
----- Original Message -----
From: JJ Mom
Dear Pak Jeff, Ibu Ira dan Oscar,
Selamat kepada Oscar! Juga Selamat kepada Pak Jeff dan Ibu Ira yang telah berhasil membimbing Oscar
sampai sejauh ini. Semoga Oscar siap menghadapi tantangan2 di masa mendatang. Pemerintah Singapore
sekarang sudah lebih terbuka menerima foreign talent untuk berkarya, bukan hanya untuk PR bahkan
untuk citizenship. Bahkan masa PR ditawarin 10 tahun, dulu cuma 5 tahun.
Pada saat jaman Oscar piyek piyek, ngga ada kan intervensi ber'merk', tetapi yang ada dan pasti adalah
kasih sayang yang tak terhingga dari papa dan mama, juga dari sodara2, juga atas izin dari Yang DIATAS
tentunya.
----- Original Message -----
From: Reg P
Selamat untuk Oscar,
semoga banyak anak2 kita yg mengikuti jejak Oscar..
----- Original Message -----
From: FH (mama Tio)
Selamat ya Oscar ... Selamat juga buat Pak Jeff dan Ibu Ira.
Kami turut bahagia, terharu dan bangga.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 249
----- Original Message -----
From: Ro P
Pak Jeff,
Congratulation and Two Thumbs up untuk Pak JD dan bu Ira.
----- Original Message -----
From: ND
Selamat buat oscar ..
Aduh ..kapan ya ..masanya saya juga merasakan kebahagian seperti ini ...
Sekali lagi selamat ...
----- Original Message -----
From: Nur (Bunda Adit, 16 thn)
Buat Pak Jeffrey dan Ibu Ira, Selamat ya ...!
Sungguh merupakan kebahagiaan yang membanggakan dan merupakan salah satu
bukti kesuksesan atas usaha bapak dan ibu dalam membimbing Oscar meniti
perjalanan hidupnya. Sekali lagi Selamat !
Buat Oscar,Congratulation !
Keep on learning, dear ...
Your diploma is the first big step,
To winning what you want in life
And being who you want to be.
----- Original Message -----
From: MY
Bung Jeff & Bu Ira ... selamat ya .... Ikut bangga & haru ......
Semoga hal-hal seperti ini bukan sekadar mimpi bagi kita semua ....
Sekali lagi selamat........
----- Original Message -----
From: AWW
Untuk Pak Jeff, Bu Ira dan Oscar, SPd
SELAMAT ya... sampai menetes air mata (untung lagi pake kacamata...), terharu, kagum, sueneng,
bangga...wah pokoknya huebat banget lah...
sekali lagi selamat untuk keberhasilannya, juga untuk menjadi motivator dan teladan bagi semua
----- Original Message -----
From: Nick (Bunda Alm. Alif)
Selamat utk Oscar....
Turut bahagia, bangga, campur haru atas kesuksesannya.
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 250
Selamat juga untuk Pak Jeffry & fam..
Salut dan kagum atas semua upaya & doa yang telah diberikan oleh keluarga JD
yang sangat kompak ini, dalam menghantar Oscar meraih kesuksesan.
----- Original Message -----
From: Adriana
Bapak Jeffrey dan Ibu Ira,
Selamat ya atas keberhasilan Oscar. Salut deh dengan kerja keras Oscar selama ini karena saya tahu bahwa
tidak gampang untuk Oscar mengikuti kuliah-kuliah yang "abstrak". Moga-moga Oscar sukses juga
mencapai keinginannya yang lain (kerja di Singapore dan cepet dapat jodoh .. hehe). Kapan bikin
tumpengan untuk seluruh anggota milis?
----- Original Message -----
From: Dwi P
Pak Jeff & Bu Ira,
Sungguh saya terus terang kagum dengan pencapaian Oscar, saya sendiri belum yakin bahwa anak saya
Tita mampu mengikut jejak Oscar. Terus terang meskipun sibuk di kantor dan pasif di milis saya
mengikuti terus perjalanan Oscar serta kedua orang tuanya di milis ini.
Satu yang saya dapat ambil kesimpulan bahwa kedekatan yang personal antar anggota keluarga serta doa
kedua orang tuanya akan menghasilkan insan2 yang lebih baik dari kondisi sebelumnya.
Selamat buat Pak Jeff dan Bu Ira, telah berhasil dengan baik menyelesaikan tugasnya membimbing Oscar,
semoga saya mampu meneladaninya.
Rangkuman ucapan terima kasih dari Pak Jeffrey:
-------------------------------------------------------
Bu Leny,
Terima kasih banyak terutama untuk sarana "puterakembara" yang merupakan tempat kita untuk sejenak
beristirahat dan mengambil kekuatan dari pengalaman teman-teman seperjuangan. Kita sedang
mempersiapkan permanent resident Oscar untuk Singapore dan ternyata tidak begitu complicated dan
rupanya banyak sekali fresh graduate yang justeru ditampung. Seusai acara Oscar di kampus, kami sempat
ke kantor selama sejam dan kembali kearah selatan untuk menghadiri pisah sambut kepala sekolah SMU
Pangudi Luhur dimana Dimitri berkiprah. Jadi masih ada satu lagi "bontot" yang harus menjadi
perhatian kita. Waktu kita sedang mengikuti acara, kepala Oscar nongol dipintu ruang pertemuan
Pangudi Luhur (PL) rupanya dia mau mencari para guru-nya untuk menyampaikan pesan secara pribadi
atas kelulusannya. Dengan suara lantang "Oscar, Sarjana Pendidikan" akhirnya selesai juga saya!" Mantan
Kepala Sekolah tertawa, juga guru-guru SMA-nya Oscar... Pada akhirnya, itulah puncak kebahagiaan kita
saat kita boleh melihat hasil kerja keras anak untuk mencapai salah satu tahapan dari hidup mereka.
Ibu Cieta,
Sering-sering lah kita membuka situs puterakembara dan aktif dalam egroups karena disini kita bisa
Bunga Rampai II 17-Jan-2010
http://www.puterakembara.org Page - 251
membaca dan sharing kegagalan dan keberhasilan, kemenangan2 kecil kita.
Bu Eliza,
Just continue and follow your heart, benar deh, nggak pakai teori macam-macam. Tanpa terasa, kita pasti
sampai.
Bu Lusi,
We've done it together through sharing and the endless words of encouragement. We are not alone.
Bu Natalia,
You've said it. Ini kebanggaan kita semua, tidak terkecuali.
Maka mari kita saling mendukung dalam perjuangan yang masih panjang ini.
Jeng Ina,
Terima kasih. Tumpengan dengan anggota mil-lis sounds like a good idea
Ntar aku check dengan mama-nya & Oscar ya...Kira-kira berapa yang "pasti" akan datang, aku rasa kita
perlu persiapan 1 bulan sambil cari "tema" dan kita bisa isi dengan kegiatan yang lain...make sure kita
nggak tabrakan dengan agenda YAI, Mandiga atau yang lain... Ya, yang abstrak-abstrak ini lumayan sulit
tapi kayaknya dengan ekstra kesabaran, bisa lah...
Pak Dwinu yang baik,
Pencapaian Oscar memang bagi kita sekeluarga sungguh membahagiakan kalau mau ditambah, juga
membanggakan. Semoga kita semakin lancar dalam sharing sehingga keberhasilan yang satu menjadi
semangat dan sekaligus pelipur bagi yang lain. Semoga.
Bu Nicke,
Terima kasih banyak. Pasti Dik Alif tertawa melihat tingkah "Bang Oscar" tadi pagi bersama bertepuk
tangan sama almarhum adik-ku Nikita, Oom-nya Oscar. They are all we have, doa bu Nicke dan keluarga
untuk Bang Oscar ya...
Dear All,
Terimakasih atas semuanya yang sudah mendukung Oscar. Pada akhirnya Oscar dinyatakan lulus setelah
Wakil Ketua Jurusan dan beberapa Dosen penguji mengatakan bahwa hanya ada sedikit kesalahan saja
yang Oscar lakukan. Pada mulanya Oscar membuat sebuah presentasi atau kerangka2 tentang penulisan
ilmiah selama 8 menit. Setelah itu ada 3 dosen yang masing-masing memberikan 2 pertanyaan yang
berkenaan dengan penulisan Oscar sendiri. Oscar sendiri ada yang lupa saat salah satu dosen menanyakan
apakah judul novel yang Oscar tulis itu dapat disebut sebagai novel anti-perang. Tapi disaat yang
bersamaan, Oscar dapat menjawab beberapa pertanyaan yang lain hingga Oscar selesai setelah menjalani
sidang selama 25 menit. Setelah itu giliran teman Oscar yang menghadapi sidang selama lebih dari 30
menit dan setelah itu kami berdua dipanggil masuk ke ruang sidang dan salah satu dosen mengatakan
bahwa Ia merasa menyesal dan berberat hati karena akan kehilangan kami berdua, setelah itu Oscar dan
salah satu temannya dinyatakan lulus dan harus membuat revisi agar isi penulisan lebih baik.
Salam,
Jeffrey Dompas
Top Related