Cuidados Paliativos Dra Adriana S. Suárez Pérez

R3 Medicina Familiar

Cuidados Paliativos-Según la OMS “Cuidados activos y totales que se brindan a los pacientes con enfermedad que no responde a tratamientos curativos”

-Proporcionar calidad de vida, evitando el sufrimiento en el paciente y su familia

-La calidad de vida se da a partir del control del dolor , la sintomatología, brindar apoyo de aspectos psicológicos, sociales y espirituales

Cuidados PaliativosPACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE

DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVO1. Pacientes terminalesPacientes oncológicosPacientes con SIDA terminal Otros pacientes terminales.2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados

3. Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.

Cuidados PaliativosPaciente Terminal

“Aquel enfermo que se encuentra en una situación irreversible para recuperar su salud, reciba o no tratamiento, cuando los recursos ya se han aplicado sin eficacia terapéutica y que en un Periódo de 3 a 6 meses fallecerá”

Cuidados Paliativos Criterios de Enfermo Terminal

-Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable

-Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

-Presencia de numerosos problemas y síntomas

-Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico

-Pronóstico de vida inferior a 6 meses

Cuidados PaliativosEn un paciente terminal tiene por objeto:

• Reafirmar la importancia de la vida, la muerte es un proceso normal

• Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, ni tampoco la posponga

• Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas

• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales

• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte

• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.

Cuidados PaliativosNECESIDADES DE LOS PACIENTES TERMINALES

Fisiológicas Pertenencia AmorComprensiónAceptación Autoestima Espirituales

Cuidados Paliativos1. Pacientes terminalesPacientes oncológicosPresencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y

avanzadaEscasa o nula posibilidad de respuesta al tratamientoPronóstico de vida limitadoPacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías:Patología tumoral asociada en progresiónPatología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH

Síndrome debilitante en progresiónKarnofsky inferior al 40 % fuera de crisis agudaPacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses.

Otros pacientes terminales.Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal

Cuidados Paliativos Escala de valoración funcional de Karnofsky

-Conocer la capacidad del paciente para poder realizar actividades cotidianas.

-Elemento predictor independiente de mortalidad, en patologías oncológicas y no oncológicas.

-Toma de decisiones clínicas y valorar el impacto de un tratamiento y la progresión de la enfermedad –

- Un Karnofsky de 50 o inferior indica elevado riesgo de muerte durante los seis meses siguientes.

Cuidados PaliativosEscala Valoración funcional100 Normal, sin quejas, sin indicios de enfermedad90Actividades normales, pero con signos y síntomas leves de enfermedad80Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enferme70Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo60Requiere atención ocasional, pero puede cuidarse a sí mismo50Requiere gran atención, incluso de tipo médico. Encamado menos del 50% del día40Inválido, incapacitado, necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del 50% del día30Inválido grave, severamente incapacitado, tratamiento de soporte activo20Encamado por completo, paciente muy grave, necesita hospitalización y tratamiento activo10Moribundo0 Fallecido

Cuidados PaliativosPacientes Crónicos

La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible".

Cuidados Paliativos Pacientes Crónicos

2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria

hipoxémicaInsuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones

quirúrgicas o trasplanteHepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical

Demencias en progresión

Cuidados PaliativosPacientes Crónico

variables predictoras específicas y algunas escalas con peor pronóstico y con mayores necesidades de CP

• En la demencia: estado funcional (≥7C en la escala FAST, Functional Assessment Staging), dependencia (escala ADL, Activities of Daily Living) o historia médica de complicaciones.

• En la EPOC: Edad, FEV1 <30%, gasometría, corpulmonal con hipertensión pulmonar, nivel de disnea, capacidad para el ejercicio, cuestionario de calidad de vida de Sant George (SGRQ),

Cuidados PaliativosEn pacientes con insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) y fracción de eyección <30%, el Seattle Heart Failure Model predice de forma aceptable la supervivencia a uno, dos y cinco años

En pacientes con enfermedad hepática avanzada el MELD (Model for End Liver Disease) predice la supervivencia a los tres meses de forma aceptable

Cuidados Paliativos Pacientes con Discapacidad

3. Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.

Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con

dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses.

Cuidados PaliativosPacientes discapacitados

Presenta limitación en su autonomía física, psíquica o intelectual para poder realizar las actividades de la vida diaria.

Criterios para identificar un paciente con gran

Discapacidad Deterioro Funcional-Deterioro cognitivo-Gran discapacidad

Cuidados PaliativosMetas de los cuidados paliativos

-La búsqueda de su bienestar a través de un tratamiento adecuado del dolor y otros síntomas

-El alivio y la prevención del sufrimiento con el mayor respeto a su dignidad y autonomía

- El apoyo a su familia

Cuidados PaliativosLAS BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

-se realizan a través de cuatro elementos esenciales:

• Una buena comunicación• Un control adecuado de los síntomas• Alivio del sufrimiento • Apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo.

Cuidados PaliativosCARACTERÍSTICAS DE UNA COMUNICACIÓN

EFICAZUna comunicación será eficaz si:• Mantiene igual calidad: es coherente en todas

las fuentes.• Es apropiada: adaptada a los deseos del

paciente y a la enfermedad.• Es concreta: responde a lo que el paciente

desea saber.• Se da en forma secuencial: en pequeñas dosis.

Cuidados PaliativosControl Adecuado de los Síntomas

Saber, conocer, evaluar y tratarAlgunos se pueden tratar y otros hay que proporcionar la adaptación

Dolor, debilidad, pérdida de peso y apetito, síntomas digestivos (estreñimiento, náuseas, vomito), respiratorio (disnea) y trastornos psiquiátricos (depresión, ansiedad, estado confusional)

Cuidados PaliativosPrincipios Generales del Control de

Síntomas-Evaluar antes de tratar-Explicar causas de síntomas-Estrategia terapéutica a aplicar será mixta

-Monitorización de los síntomas-Atención a los detalles para optimizar grado de control

Cuidados PaliativosDolor

- correcta evaluación que comprenda:1. Descripción para conocer su posible origen muscular, óseo, visceral, neuropático o mixto causado por el propio tumor, el tratamiento anticanceroso o la suma de otros trastornos

2. Determinar la intensidad p0or medio de escalas para evaluar tanto la intensidad

Escala Visual Analógica (EVA) b) Escala descriptiva simple del dolor

Cuidados Paliativos3. Procurar evaluar el estado psicológico del paciente y otros

factores físicos o ambientales con influencia sobre el dolor

para elaborar un posible plan de tratamiento.4. Elaborar un plan de tratamiento . Se requiere combinar

generalmente de forma individual diversos fármacos de

la Escalera Analgésica de la OMS, medicamentos coadyuvantes con otras técnicas físicas, psicológicas y no farmacológicas.

Cuidados PaliativosSIGNOS INDIRECTOS DEL DOLOR• Atonía psicomotriz• Aspecto de la cara• Movimientos descoordinados• Gemidos, gritos• Roces cutáneos repetitivos• Confusión súbita• Taquipnea• Sudoración profusa• Negativa a la movilización• Zonas hiperálgicas al movilizarle

Cuidados PaliativosEscala de Andersen0 No dolor1 No dolor en reposo y ligero a la movilización y tos

2 Dolor ligero en reposo o moderado a la movilización o tos

3 Dolor moderado en reposo o moderado a la movilización o tos

4 Dolor intenso en reposo y extremo a la movilización o tos

5 Dolor muy intenso en reposo

Cuidados Paliativos Aliviar el Sufrimiento

CAUSAS DE SUFRIMIENTO• Mal control de síntomas y no controlados.• Efectos no deseados • Mal aspecto físico. • No sentirse querido.• Pérdida del rol social. • Dejar asuntos inconclusos.• Sensación de dependencia. • Pensamientos negativos• Situaciones psicosociales (de culpabilidad, miedo al

futuro• Estados de ánimo deprimidocompañía o soledad indeseadas, o angustiado.• No desear morir solos.

Cuidados Paliativos MIEDOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES• A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos,

al futuro.• Al dolor físico y al sufrimiento.• A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.• A inspirar compasión.• A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de

decisiones.• A dejar a su familia y a sus amigos.• A la soledad por el abandono de los demás.• A depender de los demás, a volverse niños.• A la pérdida de la propia identidad.• A la muerte en sí y al proceso previo

Cuidados PaliativosApoyo a la Familia

NECESIDADES DE LAS FAMILIAS• Permanecer con el enfermo.• Redistribuir las funciones.• Mantener el funcionamiento del hogar.• Aceptar la situación del enfermo, su creciente debilidad ydependencia.• Recibir ayuda para atenderlo.• Seguridad de que su familiar va a morir confortablemente• Poder expresar sus emociones y comunicarse bien.• Recibir soporte de otros familiares y del equipo.• Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado.• Acompañamiento en el proceso de duelo.

Cuidados PaliativosCuidador Principal

“ Persona del entorno de un paciente que sume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido; dispuesto a tomar decisiones y cubrir necesidades básicas”

-Facilita la intervención del equipo-La relación enfermo-cuidador se basa fundamentalmente en el cariño

Cuidados PaliativosCuidador Principal

-Sobrecarga física y emocional-Riesgo de convertirse en el enfermo secundario

-Riesgo de desarrollar duelo patológico-Perfil habitual: Mujeres, hijos que conviven en el mismo domicilio, edad media, estudios primarios

Cuidados PaliativosFases que experimentan el cuidador

primario-1.- Negociación o falta de conciencia del problema

-2.-Busqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles

-3.-Reorganización-4.-Resolución

Cuidados PaliativosLas necesidades más importantes del cuidador son:

1. Información2. Formación3. Apoyo emocional4. Periodos de descanso5. Otras: económicas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en funciones domesticas, etc

Cuidados Paliativos• El cuestionario de Zarit se realizará al cuidador familiar habitual con el fin de detectar situaciones de sobrecarga

• Consta de 22 ítems que evalúan las repercusiones negativas sobre determinadas áreas de la vida asociadas a la prestación de cuidados.

• La puntuación total es el resultado de la suma de las puntuaciones de los 22 ítems y tiene un rango que va desde 0 a 88. Para cada ítem se utiliza una escala de cinco valores que

oscilan entre 0 (nunca) y 4 (casi siempre). Los puntos de corte propuestos por los autores

de la adaptación y validación en español son:– No sobrecarga: 0-46– Sobrecarga leve: 47-55– Sobrecarga intensa: 56-88

Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos Cuidador Primario

"Síndrome de Burnout- Síntomas depresivos: trastornos del sueño, tristeza, fatiga que no corresponde a la actividad, incapacidad para concentrar la atención, perdida de interés en actividades previamente placenteras, cefaleas, enlentecimiento del pensamiento, energía, anhedonia.- Cambios de humor, agresiones verbales y expresiones de crueldad.- Síntomas físicos: molestias abdominales, mareos, síntomas cardiovasculares y respiratorios.- Consumo de alcohol o drogas.

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos Domiciliarios

Requisitos-Deseo del paciente-Entorno social y familiar adecuado-Equipo sanitario apto-Debe haber un coordinador

Cuidados PaliativosBeneficios

Paciente: ambiente conocido, intimidad, tareas laborales, continuar hábitos, horarios, alimentación variada

Familia: Mayor participación, mas tranquilidad

Sistema de Salud: menores internaciones largas, costos innecesarios

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos Domiciliarios

Mejora la calidad de vida de pacientes y familiares

Apoyos de carácter personal, domestico y social

Facilita su autonomía funcional en su domicilio y en su entorno más próximo

Problemas de autonomía personal para realizar actividades de la vida diaria (vestido, alimentación y desplazamiento)

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos DomiciliariosActividades de carácter personal y

preventivo-Supervisión de la medicación-Ayuda para movilizarse y desplazamientos

-Higiene personal-Actividades de carácter preventivo para evitar situaciones de riesgo evitando deterioro físico, psíquico y social

Cuando comprendes quien eres sabes que la vida es un milagro.Tú eres parte de ese milagro.Que más te preocupa?Puedes relajarte, todo esta bien y apreciar tu existencia ahora