Fighting discrimination and stigma against people with mental disorders

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Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 17, 1, 2008 1 EDITORIALS Fighting discrimination and stigma against people with mental disorders EDITORIALI Combattere la discriminazione e lo stigma verso le persone con disturbi mentali ANTONIO LASALVIA, Guest Editor and MICHELE TANSELLA, Editor Tranquillizzare l’immaginazione del malato, che almeno non abbia a soffrire, come è accaduto sino ad oggi, più dei suoi pensieri sulla malattia che della malattia stessa, penso sia già qualche cosa. E non è poco! F. Nietzsche [Pensieri sulla malattia da “Aurora e Frammenti Postumi”, 1879-1881] Numerose evidenze dimostrano che le persone affette da un disturbo mentale non soffrono soltanto per il distur- bo in sé, ma anche – e forse soprattutto – per le conse- guenze sociali e relazionali che il disturbo produce e che si manifestano sottoforma di marginalizzazione, esclusio- ne, rifiuto, pregiudizio, discriminazione. Il termine che forse meglio di tutti è in grado di condensare in un’unica accezione tale condizione è quello di “stigma”. Il concet- to di stigma, inizialmente sviluppatosi in ambito sociolo- gico per indicare una condizione di discredito permanen- te che affligge la percezione sociale di una persona impe- dendone l’accoglimento in un ordinario rapporto sociale (Goffman, 1963), è stato successivamente adottato dalla psichiatria sociale per definire l’insieme di connotazioni negative che vengono pregiudizialmente attribuite alle persone con problemi psichici a causa del loro disturbo e che determinano discriminazione ed esclusione. Non è questa la sede per discutere le implicazioni etiche, politi- che, sociali e psicologiche conseguenti ai processi di stig- matizzazione, né per affrontare i temi inerenti alle dina- miche che conducono e mantengono attivi tali processi; tutti questi complessi argomenti meriterebbero una tratta- zione articolata ed approfondita che ci condurrebbe però lontano dall’obiettivo di questa Presentazione. Vale tutta- via qui la pena ricordare che, al netto dei molteplici danni sociali cui si è fatto cenno sopra, i processi di stigmatiz- zazione hanno conseguenze dirette e dirompenti sullo To calm the imagination of the invalid, so that at least he should not, as hitherto, have to suffer more from thinking about his illness than from the illness itself – that, I think, would be something It would be a great deal! F. Nietzsche [Thinking about illness from “Daybreak”, 1881] Evidence demonstrates that psychiatric patients suffer not only from the disorder itself, but also – and perhaps principally – from the social and relational consequences produced by the disorder, in terms of marginalization, exclusion, rejection, prejudice, discrimination. The con- cept which best conveys and summarizes the above processes is “stigma”. The concept of stigma was initial- ly developed in social science research to define an “attribute that is deeply discrediting” and that reduces the bearer “from a whole and unusual person to a tainted, dis- counted one” (Goffman, 1963). This term has subse- quently been adopted by social psychiatry to indicate a series of prejudices and negative connotations ascribed to persons with psychiatric problems. Stigma then leads to discrimination and social exclusion. We will not discuss the ethical, political, social and psychological implica- tions connected with the stigmatization processes, nor the dynamics leading to and maintaining such processes. These complex issues require a more detailed discussion which is beyond the scope of this presentation. Nonetheless, it is worthwhile to emphasize that beyond the multiple social negative consequences referred to above, stigmatization processes determine a direct and disrupting impact on the health status of persons with mental disorders, both psychologically and physically. Stigma hinders these persons from accessing appropriate health care. Stigmatisation processes limit these persons

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EDITORIALSFighting discrimination and stigma against people

with mental disorders

EDITORIALICombattere la discriminazione

e lo stigma verso le persone con disturbi mentali

ANTONIO LASALVIA, Guest Editorand MICHELE TANSELLA, Editor

Tranquillizzare l’immaginazione del malato, chealmeno non abbia a soffrire, come è accaduto sino

ad oggi, più dei suoi pensieri sulla malattia che dellamalattia stessa, penso sia già qualche cosa.

E non è poco!F. Nietzsche [Pensieri sulla malattia da

“Aurora e Frammenti Postumi”, 1879-1881]

Numerose evidenze dimostrano che le persone affetteda un disturbo mentale non soffrono soltanto per il distur-bo in sé, ma anche – e forse soprattutto – per le conse-guenze sociali e relazionali che il disturbo produce e chesi manifestano sottoforma di marginalizzazione, esclusio-ne, rifiuto, pregiudizio, discriminazione. Il termine cheforse meglio di tutti è in grado di condensare in un’unicaaccezione tale condizione è quello di “stigma”. Il concet-to di stigma, inizialmente sviluppatosi in ambito sociolo-gico per indicare una condizione di discredito permanen-te che affligge la percezione sociale di una persona impe-dendone l’accoglimento in un ordinario rapporto sociale(Goffman, 1963), è stato successivamente adottato dallapsichiatria sociale per definire l’insieme di connotazioninegative che vengono pregiudizialmente attribuite allepersone con problemi psichici a causa del loro disturbo eche determinano discriminazione ed esclusione. Non èquesta la sede per discutere le implicazioni etiche, politi-che, sociali e psicologiche conseguenti ai processi di stig-matizzazione, né per affrontare i temi inerenti alle dina-miche che conducono e mantengono attivi tali processi;tutti questi complessi argomenti meriterebbero una tratta-zione articolata ed approfondita che ci condurrebbe peròlontano dall’obiettivo di questa Presentazione. Vale tutta-via qui la pena ricordare che, al netto dei molteplici dannisociali cui si è fatto cenno sopra, i processi di stigmatiz-zazione hanno conseguenze dirette e dirompenti sullo

To calm the imagination of the invalid, so that at least he should not, as hitherto, have to suffer more from

thinking about his illness than from the illness itself – that, I think, would be something

It would be a great deal!F. Nietzsche [Thinking about illness from

“Daybreak”, 1881]

Evidence demonstrates that psychiatric patients suffernot only from the disorder itself, but also – and perhapsprincipally – from the social and relational consequencesproduced by the disorder, in terms of marginalization,exclusion, rejection, prejudice, discrimination. The con-cept which best conveys and summarizes the aboveprocesses is “stigma”. The concept of stigma was initial-ly developed in social science research to define an“attribute that is deeply discrediting” and that reduces thebearer “from a whole and unusual person to a tainted, dis-counted one” (Goffman, 1963). This term has subse-quently been adopted by social psychiatry to indicate aseries of prejudices and negative connotations ascribed topersons with psychiatric problems. Stigma then leads todiscrimination and social exclusion. We will not discussthe ethical, political, social and psychological implica-tions connected with the stigmatization processes, nor thedynamics leading to and maintaining such processes.These complex issues require a more detailed discussionwhich is beyond the scope of this presentation.Nonetheless, it is worthwhile to emphasize that beyondthe multiple social negative consequences referred toabove, stigmatization processes determine a direct anddisrupting impact on the health status of persons withmental disorders, both psychologically and physically.Stigma hinders these persons from accessing appropriatehealth care. Stigmatisation processes limit these persons

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stato di salute, sia psichica che fisica, delle persone condisturbi mentali, perché tendono ad allontanarli dai cir-cuiti attraverso i quali possono ricevere cure ed assisten-za specialistica ed esercitare i loro diritti di cittadini, riac-quistando ruoli ed abilità persi dopo la comparsa deidisturbi. A tale riguardo, ci sembrano molto calzantianche per le persone affette da disturbi psichici le parolea suo tempo utilizzate da Susan Sontag per i malati di can-cro ed AIDS, patologie entrambe portatrici di connotazio-ni negative e a loro modo stigmatizzanti: “… più di unavolta le bardature metaforiche che deformano l’essereammalati…hanno conseguenze reali: impediscono aimalati di cercare la terapia con sufficiente tempestività odi fare uno sforzo maggiore per sottoporsi ad una terapiaadeguata. Le metafore e i miti… uccidono” (Sontag,1988; p. 101).

La consapevolezza dell’importanza delle problemati-che connesse a questo tema è andata progressivamentecrescendo in varie parti del mondo, grazie anche alla spin-ta delle associazioni di familiari ed utenti e dei nascentimovimenti di empowerment, tanto che negli ultimi 10anni sono state avviate – su base locale, nazionale e sovra-nazionale – numerose campagne di sensibilizzazione del-l’opinione pubblica verso le tematiche connesse alla salu-te mentale e di lotta allo stigma. Basti, a tal riguardo,ricordare il programma internazionale Fighting Stigmaand Discrimination because of Schizophrenia- Open theDoors, lanciato nel 1998 dalla World PsychiatricAssociation (1998) ed implementato in 20 nazioni delmondo, oppure il programma internazionale antistigmaClosing the Gap dell’Organizzazione Mondiale dellaSanità (World Health Organization, 2002), oppure, subase nazionale, il programma avviato dal Royal Collegeof Psychiatrists in Inghilterra (Crisp et al., 2004), quellopromosso dall’organizzazione di volontariato SANE inAustralia (Hocking, 2003), e quella lanciata dall’organiz-zazione degli utenti National Alliance for the Mentally Illin USA (Kommana et al., 1997). Per quanto riguarda ilnostro Paese, nel 2004 è stata promossa su iniziativa delMinistero della Salute la Prima Campagna Nazionale perla Salute Mentale “Non è diverso/a da te. Curare i distur-bi mentali si può, nessun pregiudizio, nessuna esclusione”(vedi il volume curato da Cassano et al., 2001); e nel 2006è stato avviato un programma di comunicazione contro ilpregiudizio in salute mentale con l’apertura di un sito webcurato dallo stesso Ministero (http://www.campagnastig-ma.it/).

Parallelamente, è andato crescendo l’interesse delmondo scientifico per i temi inerenti lo stigma, cui hafatto seguito nello stesso arco di tempo la moltiplicazionedei gruppi di ricerca impegnati nel settore e la conseguen-

ability to access a broader set of opportunities throughwhich they may exert their civil rights or reacquire socialroles and life skills lost as a consequence of the mentaldisorder. With this regard, the words used by SusanSontag to describe the condition of patients with cancerand AIDS, both diseases bearing negative and stigmatis-ing connotations with their own respect, seem perfectlyfitting for persons with mental disorders: “the metaphorictrappings that deform the experience of having a disease…have very real consequences: they inhibit people fromseeking treatment early enough, or from making a greatereffort to get competent treatment. The metaphor andmyths, I am convinced, kill” (Sontag, 1991; p. 99).

Awareness of the importance of stigma related issueshas progressively grown in many parts of the world. Thisis in part due to the work of family and user associationsand by the rising patient empowerment movement. Overthe last ten years a number of local, national and interna-tional campaigns have aimed to raise awareness andunderstanding of mental illness among the general popu-lation and to fight stigma associated with psychiatric dis-orders. Among international anti-stigma programs, themost important are: The Global Program Against Stigmaand Discrimination Because of Schizophrenia-Open theDoors initiated in 1998 by the World PsychiatricAssociation (WPA) and now implemented in 20 countriesworldwide. The Closing the Gap program developed bythe World Health Organization in 2002 (World HealthOrganization, 2002). Among national programs, we high-light the anti-stigma campaign launched in England by theRoyal College of Psychiatrists (Crisp, 2004), the cam-paign launched in Australia by the national charity SANEAustralia (Hocking, 2003), and in the USA by theNational Alliance for the Mentally Ill (Kommana et al.,1997). In Italy, in 2004 the Ministry of Health launchedthe First National Campaign for Mental Health “Non èdiverso/a da te. Curare i disturbi mentali si può, nessunpregiudizio, nessuna esclusione” [“He/She is not differentfrom you. Treating mental disorders is possible, no prej-udices, no exclusion”] (see the volume edited by Cassanoet al., 2001); a communication campaign against stigmaand discrimination was initiated in 2006 by the sameMinistry through the development of a website(http://www.campagnastigma.it/).

Over the same time frame, scientific interest in the stig-ma and discrimination associated with mental illnessexperienced parallel growth. This resulted in an increasein the number of research groups involved in the field andthe production over the last years of a large number oftechnical and popular publications. For example, in one ofthe most recent and comprehensive reviews available on

stigma associated with mental illness, 164 citations (from2002 to mid-2005), including books and journal articleswere selected (Aichenberger & Sartorius, 2006). OurJournal felt the need to contribute to the ongoing debateand therefore dedicated the first issue of 2001 to stigmaassociated with mental illness (Angermeyer & Schulze,2001; Link, 2001; Warner, 2001).

Despite the growing amount of resources and energiesemployed in mental health promotion initiatives and anti-stigma programs, research evidence and clinical practiceindicate that in many parts of the world, including west-ern countries, the social image and the integration in thecommunity of patients suffering from mental disordersare still very problematic (Angermeyer & Matschinger,2005; Stuart, 2006). Despite the many achievements thathave taken place in both mental health care delivery andpsychiatric research, significant percentages of people atrisk of developing a psychiatric disorder experience barri-ers to access specialist mental health services and manypatients suffering from well-defined psychiatric condi-tions do not receive the care they need (Alonso et al.,2007; Wang et al., 2007). New and probably more subtleand insidious forms of discrimination and exclusion havewormed their way into society, exacting their dangerousimpact on the more vulnerable and fragile groups of thegeneral population. The civil rights of these persons areoften neglected and community services do not alwaysinclude, among their programmes, evidence-based activi-ties aiming to remove those barriers that hinder patientrecovery (with this latter regard, see the Editorial of Slade& Hayward, 2007). For all these reasons we believe it isworthwhile and necessary to focus on stigma associatedwith mental illness, and therefore we again address thistopic in the present issue of Epidemiologia e PsichiatriaSociale. We are convinced that it is important to addressthis topic by adopting an approach which gives – in oppo-sition to some rising confused pseudo-sociological posi-tions – due attention to the evidence that come from thescientific research. This is of paramount importance, sincestigma (an intrinsically complex and at the same timevague concept), represents a field with no clear-cutboundaries, where there is always the risk that anybodymay feel legitimated to express questionable positions andpropose extemporaneous initiatives. And these initiatives,if not based on the good sense of scientific evidence,would lack any impact on the practical ground. Indeed,such anti-scientific initiatives should be considered as adanger, since they contribute to impoverish an health caresector in great financial suffering, such as mental healthis, and to reduce potential resources for methodologicallysound anti-stigma projects that might be effective.

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te produzione di una ricchissima pubblicistica sia divul-gativa che tecnica. Solo per avere un’idea della dimensio-ne del fenomeno, in una revisione della letteratura sull’ar-gomento relativa al biennio 2002-2005, MarionAichenberger e Norman Sartorius hanno selezionato ben164 citazioni tra articoli di riviste, monografie e capitolidi libri (Aichberger & Sartorius, 2006); e nel solo 2007,attraverso una personale ricerca bibliografica condotta suPubMed inserendo la parola chiave “stigma” incrociata,rispettivamente, con “mental health”, “schizophrenia” e“depression”, sono stati da noi individuati più di 200 arti-coli. A questa ondata di interesse non è rimasta insensibi-le la nostra Rivista, che ha dedicato il primo fascicolo del2001 proprio alle problematiche relative allo stigma ospi-tando tre editoriali (Angermeyer & Schulze, 2001; Link,2001; Warner, 2001).

Tutto bene quindi? Le cose stanno davvero procedendocome auspicato? Perché affrontare nuovamente un argo-mento così ampiamente frequentato, col rischio di infla-zionare un territorio già sovraffollato? Nonostante l’in-gente impegno di risorse e di energie, la ricerca e l’espe-rienza indicano come in molte parti del mondo, compresoquello occidentale, l’immagine sociale dei pazienti affettida disturbi mentali e la loro integrazione nelle comunità diappartenenza non siano molto migliori di quanto non fos-sero vent’anni fa (Angermeyer & Matschinger, 2005;Stuart, 2006). E questo nonostante i molti progressi cheindubbiamente sono stati compiuti nel campo dell’assi-stenza e della ricerca: quote rilevanti della popolazione arischio di sviluppare un disturbo psichico presentanonotevoli difficoltà di accesso ai servizi specialistici(Alonso et al., 2007; Wang et al., 2007); molte personecon disturbi conclamati non ricevono l’assistenza di cuinecessitano; nuove (e forse più subdole) forme di discri-minazione ed emarginazione sembrano insinuarsi nellasocietà, colpendo le fasce più fragili della popolazione,come i pazienti psichiatrici; i diritti civili di queste perso-ne vengono spesso ignorati ed i servizi psichiatrici territo-riali non sempre includono, tra le loro attività, le iniziati-ve evidence-based atte a rimuovere le barriere che ostaco-lano la ripresa (il recovery – si veda l’Editoriale di Slade& Hayward, 2007). Forse per tutti questi motivi valeancora la pena, anzi è necessario, tornare sull’argomentoe conviene farlo in maniera problematica, sobria e, cometradizione nello stile di EPS, attenta alle evidenze che pro-vengono dal mondo della ricerca scientifica. Perché – equesto pensiamo vada sottolineato con chiarezza – quellodello stigma rappresenta un terreno potenzialmente scivo-loso, dai confini non ben delimitati, all’interno del qualeciascuno può sentirsi legittimato ad esprimere posizioni eproporre iniziative, che se non sostenute dal “buon senso”

Unfortunately, some confusing and poorly drafted initia-tives – expensive, heavily promoted, but lacking any firmevidence base – have been implemented over the lastyears, particularly in Italy.

This issue of Epidemiologia e Psichiatria Sociale con-tains three Editorials and a Special Article dealing withstigma towards people with mental illness. All contribu-tions adopted an approach which gave specific emphasisto scientific data. We invited three of the world’s promi-nent experts in the field of stigma who are currentlyinvolved with a multisite, international study, theInternational Study of Discrimination and StigmaOutcomes (INDIGO), to write these contributions. INDI-GO – in which our WHO Collaborating Centre forResearch in Mental Health in Verona also took part as acollaborating site – is the first large-scale internationalproject on self-perceived stigma, which explores howstigma and discrimination affect the lives of people withof schizophrenia, from the point of view of service usersthemselves.

In the first editorial, Christoph Lauber – Professor ofPsychiatry at the Division of Psychiatry, University ofLiverpool – presents a critical overview of the literatureon stigma-related issues and highlights strengths andweaknesses (Lauber, 2008). The author first defines anddifferentiates the concepts of “stereotypes”, “prejudices”,“discrimination” and “stigmatisation”, terms which areoften improperly used synonymously. He then reviewsthe main results of studies investigating the attitudes (andthe prejudices) of the general population towards peoplewith mental illness. He concluded that more research isneeded on those groups that have more intensive and cru-cial contacts with psychiatric patients. One alarmingaspect emerges when Lauber highlights findings fromrecent studies conducted in Zurich (Lauber et al., 2004;2006) on a group of people in daily contact with peoplewith mental illness, namely psychiatric professionals.These studies surprisingly found that attitudes and preju-dices of mental health professionals towards people withmental illness did not differ from those found in the gen-eral population. Particularly alarming is that among thedifferent professional categories, prejudices and stereo-types were highest among psychiatrists! These findingshave also been reported in studies conducted in differentcultural contexts (Jorm et al., 1999; Ücok et al., 2004). Arecent review on this issue outlined that the relationshipsbetween stigma and the psychiatric profession are some-what complex and its interpretation remains controversial(Schulze, 2007). Lauber dedicates specific attention to theeffectiveness and the practical implications of anti-stigmacampaigns, openly admitting that the results with this

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delle evidenze, rischiano di tradursi in operazioni estem-poranee, prive di ricadute effettivamente utili e verificabi-li, che rischiano di depauperare le finanze di un settore,come quello della salute mentale, già in sofferenza e sot-trarre risorse a progetti dotati di maggiore solidità diimpianto. E, purtroppo, alcune iniziative di questo tipo,anche costose, tanto propagandate quanto completamenteprive di verifiche di efficacia, non sono mancate.

Questo numero di Epidemiologia e Psichiatria Socialeospita tre Editoriali e uno Special Article che affrontanocon lo spirito summenzionato il tema dello stigma.Abbiamo invitato per gli Editoriali tre tra i maggioriesperti mondiali del settore, che hanno partecipato ad unostudio multicentrico internazionale da poco terminato,l’International Study of Discrimination and StigmaOutcomes (INDIGO), cui ha preso parte anche il nostroCentro OMS di Ricerca sulla Salute Mentale. L’INDIGOrappresenta il primo progetto internazionale sullo stigmaautopercepito che sia stato mai realizzato, nel quale è stataesplorata la percezione soggettiva dalle persone con schi-zofrenia riguardo alle barriere da essi incontrate a causadei processi di stigmatizzazione (Thornicroft et al., sub-mitted for publications).

Nel primo Editoriale, Christoph Lauber – Professore diPsichiatria presso la Division of Psychiatry dell’Univer-sità di Liverpool – ci propone una lettura critica dell’am-pia letteratura relativa allo stigma, evidenziandone pregie, soprattutto, problematicità (Lauber, 2008). Dopo avercompiuto una opportuna puntualizzazione terminologicadei concetti di “stereotipo”, “pregiudizio”, “discrimina-zione” e “stigmatizzazione”, accezioni troppo spessoimpropriamente utilizzate come sinonimi, Lauber passa inrassegna i risultati degli studi che hanno analizzato ilmodo di percepire e rappresentarsi le persone con distur-bi mentali da parte dalla popolazione generale (con i rela-tivi pregiudizi). L’autore rileva che la ricerca in questosettore mostra alcune carenze, in quanto raramente si ècurata di approfondire l’atteggiamento verso i pazientipsichiatrici da parte di coloro che hanno con questi ultimirapporti più intensi e continuativi. Un aspetto, infatti,preoccupante emerge allorquando Lauber riferisce deirisultati di alcuni studi condotti a Zurigo da lui stesso e daisuoi collaboratori (Lauber et al., 2004; 2006) su partico-lari gruppi professionali che hanno rapporti quotidiani conle persone con disturbi mentali, nello specifico gli opera-tori psichiatrici. Questi studi hanno evidenziato in manie-ra sorprendente che i professionisti della salute mentalesono portatori nei confronti dei pazienti psichiatrici deglistessi pregiudizi diffusi nella popolazione generale e che,tra le varie figure professionali considerate, i più carichi dipregiudizi e stereotipi sembrano essere proprio gli psi-

respect are not encouraging. At best, the overall results ofanti-stigma endeavours are difficult to measure and inter-pret. At worst the effect of anti-stigma campaigns aresmall and short-lived. He specifically points out theirinability in determining successful and sustainable behav-iour modifications in the target populations. Furtherresearch is needed in this area, and the implementation oflonger follow-up studies evaluating methodologicallysound anti-stigma initiatives focussed on specific targetgroups are also warranted.

In the second editorial, Graham Thornicroft –Professor of Community Psychiatry and head of theService and Population Research Department at theInstitute of Psychiatry, London – examines the complexrelationships between stigmatization processes and barri-ers that limit access to specialist mental health care forpeople with psychiatric disorders (Thornicroft, 2008). Inthis context we like to emphasize that Thornicroft hasmade fundamental contributions to the study of stigma,both theoretically – through the recent publication of acompelling monograph (Thornicroft, 2006), and pragmat-ically – through the coordination of the INDIGO study(Thornicroft et al., submitted). Thornicroft starts his edi-torial by reviewing recent findings on treatment coveragefor mental disorders including results from the USANational Comorbidity Survey Replication (Wang et al.,2005). Results demonstrate that worldwide at least twothirds of people suffering from a psychiatric conditionreceived no treatment. On the basis of the reviewed stud-ies, Thornicroft highlights the fact that the entry point intothe system of specialist health care for people experienc-ing a mental disorder is not health agencies but is moreoften informal caregivers, such as complementary oralternative medical providers or members of the clergy.Among the potential factors that limit access to mentalhealth care, Thornicroft suggests that a major role may beplayed by anticipated stigma. This is a complex processby which persons experience, at best ambivalence, and atworst deliberate avoidance of treatment and care. This isdue to a mixture of feelings including: reluctance inadmitting or disclosing their psychiatric problems, shamefor their condition, fear of being discriminated because oftheir psychiatric disorder, fear that others would reactwith avoidance, or beliefs that psychiatric treatments areineffective. It is interesting to note that this process maybe stronger in rural areas than in towns and large cities.Thornicroft proposes as interpretation that this might bedue to the fact that if a person with a mental illness wantsto keep personal information confidential, this is probablymore difficult in rural communities, whereas it may beeasier to remain anonymous in large metropolitan areas.

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chiatri! Questo dato, in verità piuttosto allarmante, è statoriportato anche da altri studi condotti in contesti diversi(Jorm et al., 1999; Ücok et al., 2004), anche se una recen-te revisione sull’argomento ha messo in evidenza come ilrapporto tra stigma e atteggiamenti stigmatizzanti deglioperatori psichiatrici sia piuttosto complesso e di non uni-voca lettura (Schulze, 2007). Particolare attenzioneLauber dedica, infine, all’efficacia e alle ricadute pratichedelle campagne anti-stigma, non nascondendo una certadelusione riguardo agli esiti di tali iniziative, che nelmigliore dei casi sono di incerta interpretazione, nel peg-giore denotano una scarsa tenuta sul medio-lungo perio-do, in particolare riguardo alle capacità di produrre realimodifiche nei comportamenti dei destinatari. Si rendonopertanto necessari studi a lungo termine per valutare l’ef-fetto nel corso del tempo di campagne anti-stigma mag-giormente incisive e metodologicamente più solide.

Nel secondo Editoriale, Graham Thornicroft –Professore di Psichiatria di Comunità presso l’HealthService and Population Research Departmentdell’Istituto di Psichiatria di Londra – prende in analisi ilcomplesso rapporto esistente tra i processi di stigmatizza-tone e gli ostacoli che le persone con disturbi mentaliincontrano nell’accedere alle cure specialistiche(Thornicroft, 2008). Ci piace ricordare che Thornicroft hafornito al tema in oggetto un contributo fondamentale siadal punto di vista teorico, con la recente pubblicazione diun importante volume (Thornicroft, 2006), che sul ver-sante empirico, attraverso il coordinamento del preceden-temente citato progetto INDIGO (Thornicroft et al., sub-mitted for publication). Passando in rassegna alcuni datiforniti dallo studio replicativo del National ComorbitySurvey statunitense, che evidenzia come solo un terzodelle persone che sperimentano un disturbi psichico rice-ve un qualche tipo di aiuto (Wang et al., 2005),Thornicroft fa notare che la porta di accesso alle cure spe-cialistiche per le persone che richiedono una consultazio-ne per problemi psichiatrici non sia costituita dai servizisanitari, ma da interlocutori per così dire “informali”, rap-presentati in buona misura da operatori ecclesiastici emembri del clero. Tra le molteplici ragioni che rendonodifficile richiedere un’adeguata assistenza psichiatrica, unruolo di primo piano è senz’altro giocato da quel proces-so definito come stigma anticipatorio, che comprende uninsieme di stati d’animo ed atteggiamenti nel pazientecaratterizzati da difficoltà ad ammettere a sé stessi diavere un problema psicologico, vergogna legata a taleconsapevolezza, paura di essere tenuti a distanza daglialtri, scarsa fiducia nell’efficacia delle terapie psichiatri-che. È interessante osservare come la riluttanza da partedei potenziali pazienti ad accedere alle cure psichiatriche

In the third editorial, Richard Warner – Professor ofPsychiatry and Anthropology at the University ofColorado (USA) – deals with problems related to thestrategies adopted when implementing anti-stigma pro-jects (Warner, 2008). The author provides a series of prac-tical guidelines, based on the experience of two recentsuccessful anti-stigma initiatives in Calgary (Canada) andBoulder (USA) and performed within the broader frame-work of WPA Programme Fighting Stigma andDiscrimination because of Schizophrenia. These projectsare innovative since they apply a new tool, social market-ing, which was successfully used in some public healthcampaigns around the world including AIDS preventionand smoking cessation programs. Warner gives moredetails on social marketing in his editorial.

According to the author, methodologically sound anti-stigma initiative should include a series of key steps: 1)establish a multidisciplinary local action committee(including mental health professionals, consumers (ser-vice-users), family members, prominent local citizens,such as legislators, media professionals), whose aim is toplan and implement the project and to target the project tothe specific needs of the local community; 2) select awell-defined social target group to which the anti-stigmacampaign should be addressed (Warner suggests that it isinadvisable to target the general population because thereis no evidence of effectiveness); 3) develop an action planthat includes specific goals and objectives for each targetgroup; the goals might include, in increasing order of dif-ficulty: a) developing awareness, b) increasing knowl-edge, c) changing attitudes, d) changing behaviour. Heemphasises that project objectives should be measurableand achievement of goals should be quantifiable. In addi-tion, Warner provides an overview of the advantages oftargeting anti-stigma programmes on high school students(the popularity of this target group has less to do with thelikelihood that students will stigmatise people with men-tal illness and more to do with their accessibility and theopportunity to influence the attitudes of a younger gener-ation), and on criminal justice personnel, such as policeofficers (since they are often involved, along with mentalhealth professionals, in the pathway to psychiatric care,particularly in cases of emergency). The last part of theeditorial deals with the complex relationship betweenstigma and potentially stigmatising messages from themedia. Warner concludes that anti-stigma initiativesshould strongly lobby news and entertainment media toexclude negative portrayals of people with mental illness.

The special article has been written by two authors fromthe Department of Psychiatry at Leipzig University, whichhas been one of the first teams in the world involved in

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sia maggiore nelle piccole comunità rurali, dove in prati-ca tutti si conoscono, rispetto alle grandi città dove la con-dizione di anomia metropolitana rende tale percorso menoproblematico.

Nel terzo Editoriale, Richard Warner – Professore diPsichiatra ed Antropologia presso l’Università delColorado (USA) – affronta il delicato problema delle stra-tegie da adottare allorquando si intenda implementare unainiziativa anti-stigma (Warner, 2008). L’autore fornisceuna serie di linee-guida pratiche, basate su precedentiesperienze di successo realizzate a Calgary (Canada) ed aBoulder (USA) nell’ambito del Progetto della WPAFighting Stigma and Discrimination because ofSchizophrenia, e che si richiamano dal punto di vista stra-tegico alle tecniche di marketing sociale utilizzate, adesempio, nelle campagne internazionali di prevenzionedell’AIDS o di lotta al fumo da tabacco. Un’iniziativaanti-stigma metodologicamente fondata deve prevedereuna serie di componenti-chiave, che possono essere cosìsintetizzate: 1) la costituzione di comitati locali multidi-sciplinari (a cui devono prendere parte, tra gli altri, pro-fessionisti della salute mentale, utenti, familiari, persona-lità istituzionali ed operatori dei media) che hanno loscopo di predisporre e pianificare il progetto e modularlorispetto alle specifiche esigenze della comunità locale; 2)la selezione di uno specifico gruppo sociale target, desti-natario privilegiato dell’iniziativa anti-stigma (viene for-temente sconsigliata l’adozione di iniziative che abbianocome target la popolazione generale, in quanto non sup-portate da evidenze scientifiche); 3) lo sviluppo di un pre-ciso piano d’azione, disegnato su misura rispetto alle spe-cifiche caratteristiche del gruppo target; il piano dovrebbeporsi un ben preciso obiettivo finale che, in ordine cre-scente di complessità, potrebbe essere rappresentato da: a)lo sviluppo della consapevolezza riguardo al problema, b)l’aumento delle conoscenze sul problema, c) il cambia-mento dell’opinione o del punto di vista riguardo al pro-blema, d) la modifica del comportamento. È importantesottolineare – e questo rappresenta un passaggio impor-tante – che gli obiettivi oggetto d’intervento debbonoessere misurabili, così come deve essere quantificabilel’eventuale raggiungimento degli stessi. Warner dedicaspazio particolare alla discussione di quelli che rappre-sentano i principali gruppi target delle campagne anti-stigma, vale a dire gli studenti della scuole (in quanto rap-presentano una popolazione agevolmente raggiungibiledal punto di vista pratico e dotata di maggiore recettivitàrispetto a messaggi che possono più facilmente tradursi incomportamenti “virtuosi”), e gli operatori delle forze dipolizia (che si trovano spesso a gestire in qualità di primofiltro quelle situazioni di emergenza e/o allarme sociale

research on stigma related issues. In this article GeorgSchomerus and Mathias C. Angermeyer expand the analy-sis outlined by Thornicroft (2008) on the relationshipbetween stigma and pathway to mental heath care and pro-vide a theoretical framework on how stigma could affecthelp-seeking (Schomerus & Angermeyer, 2008). Theauthors identify three critical levels where discriminationmay hinder help-seeking in those seeking help for mentaldisorders: structural, individual, and discrimination quaself-stigmatisation. Structural discrimination describes thenegative consequences for the members of such a groupthat result from the imbalances and injustice inherent insocial structures, political decisions and legal regulations.Examples would include insufficient coverage of mentalhealth care by health insurances in the USA, or a lack ofavailable mental health services or difficult access to men-tal health services in many part of the world. Individualdiscrimination substantially overlaps with anticipated dis-crimination and refers to a well-formed array of negativeconsequences that individuals with mental disorder antici-pate long before they enter psychiatric treatment. A personconsidering seeking help for a mental health problem forthe first time has not yet been labelled as mentally ill andtherefore does not yet belong to the discriminated group of“those” with mental illness. When considering seeing apsychiatrist the person might anticipate being diagnosed asmentally ill and, as a result, fear potential discrimination.Discrimination qua self-stigmatisation occurs when mem-bers of a minority group internalise the stigmatising ideasof their social environment and start to believe that theyare of less value and will be rejected by most people.Anticipated discrimination and self-stigmatisation are themain factors that hinder help-seeking in persons with men-tal disorders. Stigma research should focus on these fac-tors in order to develop appropriate intervention strategies.An extremely important limiting factor in the decision onwhether to seek help from a mental health service is “men-tal health literacy” (Jorm, 2000). This is broadly definedas the ability of a person to recognise specific disorders ordifferent types of psychological distress, to know whatprofessional help is available and to seek appropriate help(i.e. those who recognize their condition as depression, aremore likely to seek help quickly, calling on a psychiatristand taking antidepressants). Information campaigns aim-ing to promote better understandings of mental healthissues among the general public are based on theseassumptions. The main limitation of this approach rests onthe fact that the relationship between knowledge aboutmental illness, help-seeking intention and actual help-seeking is not always straightforward and needs furtherexploration (Jorm et al., 2000). Determinants of help-

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che vedono coinvolte persone in scompenso psicopatolo-gico). Le riflessioni finali di Warner sono dedicate alruolo cruciale giocato dai media nella diffusione di mes-saggi ad alto impatto emotivo, a loro volta forti induttoridi comportamenti stigmatizzanti, ed alla necessità diimpiegare gli operatori della comunicazione come alleatinelle campagne anti-stigma.

Lo Special Article, infine, è stato curato dal gruppo delDipartimento di Psichiatria dell’Università di Lipsia, chetra i primi a livello internazionale si è occupato delletematiche relative allo stigma. Qui Georg Schomerus eMathias C. Angermeyer riprendono il tema del rapportotra stigma e percorsi di cura affrontato da Thornicroft(2008) e lo declinano approfondendo le dinamiche conte-stuali ed individuali che si sviluppano lungo il tortuosopercorso che dalla consapevolezza del bisogno di aiutoporta alla richiesta dello stesso (Schomerus &Angermeyer, 2008). Gli Autori individuano tre punti cri-tici a livello dei quali i processi di discriminazione posso-no esercitare il ruolo di ostacolo sul percorso che condu-ce alla richiesta di aiuto: la discriminazione strutturale, ladiscriminazione individuale e l’autodiscriminazione. Ladiscriminazione strutturale si riferisce alle conseguenzenegative che gruppi svantaggiati debbono subire a causadi squilibri inerenti determinate strutture sociali, decisio-ni politiche e norme di legge (esempi di tale forma discri-minatoria possono essere considerati l’insufficientecopertura previdenziale per le spese sanitarie previstadelle compagnie assicurative americane per le personecon disturbi mentali, o la scarsa disponibilità ed accessi-bilità di servizi di salute mentale in molti Paesi delmondo). La discriminazione individuale è legata al timo-re da parte delle persone che sperimentano un disturbomentale di essere trattate in maniera differente e convalenze negative proprio da parte di coloro a cui si rivol-geranno per chiedere aiuto (quindi si configura comepaura di essere potenziale oggetto di discriminazione,concetto sovrapponibile al già citato di stigma anticipato-rio). L’autostigmatizzazione rappresenta l’esito di un pro-cesso cognitivo che l’individuo stesso compie e che fa sìche un determinata persona interiorizzi pregiudizi e atteg-giamenti negativi della comunità in cui vive e finisca perconsiderare sé stesso, allorquando si trova nella condizio-ne di chiedere aiuto per un problema psichiatrico, qualemembro del gruppo discriminato, con conseguente abbas-samento del livello di autostima e del valore di sé. Stigmaanticipatorio e autostigmatizzazione sembrano essere ifattori che maggiormente condizionano la decisione dicercare aiuto da parte delle persone che soffrono di unproblema psichiatrico, e rappresentano i due obiettiviprincipali sui quali la ricerca dovrebbe concentrare la pro-

seeking for mental disorders are very complex and moreresearch is needed in this field, particularly on understud-ied groups, such as patients with substance abuse orpatients in their first episode of psychosis.

In conclusion, the underlying theme linking the fourcontributions published in this issue of EPS is the aware-ness that the fight against stigma is a complex endeavour,with multifaceted implications, and requires the involve-ment of multiple subjects on different levels. Such a fightneeds less rhetoric and more substance: this latter qualitymay be reached through the adoption of an open-mindedapproach, able to integrate both experiences (criticallyevaluated) and, above all, evidence coming from scientificresearch (Thornicroft & Tansella, in press). Finally, thefight against stigma and research on stigma related issues isan endeavour which requires continuous resources and“needs a political backup in times where biological aspectsin psychiatry have much higher priority than social ones”(Lauber, 2008). The fight against stigma and discriminationis too important to leave it only to some of the multiple sub-jects involved (i.e. only to psychiatrics), expecially if theyare not sufficiently familiar with the scientific method.

Acknowledgements. We thank Dr. Jennifer Randall for helpingrevise the English version of the manuscript.

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pria attenzione al fine di mettere a punto strategie di inter-vento specifico. Così come estremamente importantequale fattore limitante nella decisone di consultare un ser-vizio specialistico risulta essere la cosiddetta “mentalhealth literacy” (Jorm, 2000), che potrebbe essere tradot-ta come “alfabetizzazione sui problemi di salute mentale”:essa consiste nella capacità di riuscire a riconoscere deter-minati stati emotivi come patologici, attribuire grossola-namente gli stessi ad una categoria psichiatrica ed identi-ficare come potenziale fonte di aiuto i servizi specialistici(ad es. tanto più una persona riconoscerà determinati sin-tomi come riconducibili alla depressione, tanto più saràpronta a considerare l’idea di chiedere aiuto e magaridichiararsi disponibile ad iniziare una terapia antidepres-siva). Su questi presupposti si fondano i programmi infor-mativi sulle problematiche psichiatriche che dovrebbero,negli auspici dei promotori, aumentare il grado di cono-scenza dei disturbi psichiatrici e delle terapie efficacidisponibili. Il limite maggiore di questo approccio, tutta-via, risiede nel fatto che una cosa è riconoscere un pro-blema e sapere quello che teoricamente si dovrebbe fare,altra cosa è dare corso a queste conoscenze con un com-portamento conseguente nel momento in cui il problemaeffettivamente si manifesta (Jorm et al., 2000). I processiche conducono alla richiesta di aiuto sono naturalmentemolto complessi e richiedono ulteriori approfondimenti,condotti magari su gruppi di pazienti non sufficientemen-te studiati come i pazienti con disturbi da sostanze e quel-li all’esordio psicotico.

In conclusione, il filo rosso che sembra tenere assiemei quattro contributi presentati in questo numero di EPS èquello di considerare la lotta allo stigma una impresa com-plessa, dalle ricadute altrettanto articolate, che necessitadell’azione di molteplici soggetti e su piani di interventodifferenti; tale lotta ha bisogno di meno retorica e moltaconcretezza, qualità quest’ultima che può derivare soltan-to dall’adozione di un approccio aperto al nuovo, ma chesia in grado di utilizzare non solo le esperienze (valutatein modo critico), ma anche e soprattutto le evidenze cheprovengono da ricerche condotte in modo rigoroso(Thornicroft & Tansella, in press); la lotta allo stigma e laricerca ad essa connessa è, infine, un’impresa che ha con-tinuamente bisogno di essere alimentata ed ha bisogno diun forte “sostegno politico in un periodo come il nostro incui gli aspetti biologici della psichiatria sembrano averemaggiore priorità rispetto a quelli sociali” (Lauber, 2008).La lotta allo stigma e alla discriminazione è insomma unaimpresa troppo importante per essere lasciata in manosolo ad alcuni dei molteplici soggetti coinvolti (ad esem-pio, solo agli psichiatri), soprattutto se essi non hanno suf-ficiente familiarità con il metodo scientifico.

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