PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus...

149
SKRIPSI PEMAKNAAN PENYAKIT PADA ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA MAJOR DI KABUPATEN KEBUMEN Skripsi Diajukan untuk Memenuhi Salah Satu Syarat Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi Program Studi Psikologi Disusun oleh : Yosi Dian Permata Pertiwi NIM : 119114007 PROGRAM STUDI PSIKOLOGI JURUSAN PSIKOLOGI FAKULTAS PSIKOLOGI UNIVERSITAS SANATA DHARMA YOGYAKARTA 2017 i PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Transcript of PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus...

Page 1: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

SKRIPSI

PEMAKNAAN PENYAKIT PADA ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA

MAJOR DI KABUPATEN KEBUMEN

Skripsi

Diajukan untuk Memenuhi Salah Satu Syarat

Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi

Program Studi Psikologi

Disusun oleh :

Yosi Dian Permata Pertiwi

NIM : 119114007

PROGRAM STUDI PSIKOLOGI JURUSAN PSIKOLOGI

FAKULTAS PSIKOLOGI

UNIVERSITAS SANATA DHARMA

YOGYAKARTA

2017

i

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 2: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 3: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 4: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

iv

HALAMAN PERSEMBAHAN

Salah satu hal yang membuat saya jatuh cinta pada anak penderita thalassemia major adalah

kegigihan mereka dalam menjalani hidup karena pada nyatanya mereka harus melakukan tranfusi setiap

bulan untuk seumur hidup. Bagi saya itu adalah salah satu figur dari spirit perjuangan manusia untuk tetap

dapat hidup dan berkarya dengan dirinya meskipun ada kemungkinan mereka tidak tahu mengapa mereka

harus mengalami hal semacam itu. Mereka sama dengan anak-anak lain pada umumnya, memiliki hak

untuk hidup dan berkarya. -

“Karya ini saya persembahkan kepada setiap orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major.”

& “Kepada orang yang selalu hidup di dalam hati saya,

Alm. Mbah A.M. Sunarti Kardjono dan Alm. Rm. Blasius Slamet Lasmunadi Pr.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 5: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

v

MOTTO

Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya itulah hal yang

dimaknakannya.

- Axelerate –

We never know about tommorow, to get worst or be happy

We can choose the both or one of these but in the end, give meaning for the condition is the best choice to accept it.

-Yosi Joe-

Kesadaran jiwa bisa membawa berkat atau kutuk bagi dirinya. Awal

perjalanan adalah untuk membiarkan kerinduan jiwa akan makna

mengarahkan seluruh kesadarannya. Kerinduan setiap jiwa adalah

unik. Kita mencintai orang-orang yang berbeda, berlutut di depan

altar yang berbeda, meratap di muka nisan yang berbeda, namun

pada akhirnya ujung perjalanan adalah sama. Kita ingin bahagia dan

hidup penuh makna.

-Antara Kabut dan Tanah Basah-

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 6: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

PERNYATAAN KEASLIAN KARYA

Saya menyatakan dengan sesungguhnya bahwa skripsiyang saya tulis ini tidak

memuat karya atau bagian karya orang lain, kecuali yang telah disebutkan dalam kutipan dan

daftar pustaka, sebagaimana layaknya karya ilmiah.

Yogya ka rta, 1 Januari 2OI7

Yosi Dian Permata Pertiwi

vi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 7: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

vii

PEMAKNAAN PENYAKIT PADA ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA MAJOR DI KABUPATEN KEBUMEN

Yosi Dian Permata Pertiwi

ABSTRAK

Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui pemaknaan atau pemberian makna pada orangtua yang memiliki anak penderita penyakit thalassemia major, dilihat dari pengalaman orang tua yang memiliki anak penderita thalassemia major dari awal mereka mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak. Jenis penelitian yang digunakan adalah penelitian kualitatif menggunakan metode fenomenologi. Analisis data dalam penelitian ini menggunakan analisis data (AIK) Analisis Isi kualitatif. Pengumpulan data dilakukan dengan melakukan wawancara pada dua informan. Hasil penelitian menunjukkan bahwa secara umum para informan telah mampu menjalani tahap hingga pemberian makna. Hal ini disebabkan karena informan mampu mengambil sikap akan kesadaran sebagai manusia spiritual dan berkesadaran terhadap penderitaan untuk tetap merasa hidup sehingga dapat mencapai kualitas hidup yang dituju serta meneruskan hidup dan menjalani kehidupan secara realistis.

Kata kunci : pemaknaan, thalassemia major, kesadaran, dan pengalaman orangtua,

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 8: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

viii

MEANING OF DISEASE FOR PARENTS WHO HAVE CHILD WITH THALASSEMIA MAJOR IN KEBUMEN DISTRICT

Yosi Dian Permata Pertiwi

ABSTRACT

This study was conducted to determine the meaning or giving meaning to parents who have children with thalassemia major disease, judging from the experiences from the beginning they have a child, early child contracted the disease until now as well as in relation to their impact on themselves, the relation of the spouse and the children. The type of this research was using qualitative research with phenomenology method analysis. This research analysed by (AIK) Qualitative Content Analysis. Data was collected by doing semi structured interview and observation as methods to the two informants. The results showed that in general the informants have been able to live up to the stage of giving meaning. This is because the informants were able to take the attitude of human consciousness as a spiritual and conscious of the suffering to keep their alive so as to achieve the intended quality of life and continue to live and live realistically

Keywords: meaning, thalassemia major, consciousness, and parental experience

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 9: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAT{

PUBTIKASI KARYA I1JVIIAH UI\ITUK KEPENTINGAN AKADEMIS

Yang bertanda tangan di bawah ini, saya mahasiswa Universitas Sanata Dharma

Nama :YosiDian Permata Pertiwi

Nomor Mahasiswa :1,19L1.40A7

Demi pengembangan ilmu pengetahuan, saya memberikan kepada Perpustakaan

Universitas Sanata Dharma karya ilmiah saya yang berjudul :

-Pemaknaan Penyakit pada Orangtua yang MemilikiAnak PenderitaTholassemio Major

di Kabupaten Kebumen

beserta perangkat yang diperlukan (bila ada). Dengan demikian saya memberikan kepada

Perpustakaan Universitas Sanata Dharma hak untuk menyimpan, mengalihkan dalam

bentuk media lain, mengelolanya di internet atau media lain untuk kepentingan akademis

tanpa perlu meminta ijin dari saya maupun memberikan royalti kepada saya selama tetap

mencantumkan nama saya sebagai penulis.

Demikian pernyataan iniyang saya buat dengan sebenarnya.

Dibuat di : Yogyakarta

Pada tanggal : 28 Februari 2017

tx

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 10: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

x

KATA PENGANTAR

Perjalanan yang saya tempuh untuk menyelesaikan skripsi ini bukan waktu yang

singkat. Terimakasih saya unjukkan pada Sang Penyelenggara Kehidupan atas segala

cinta dan kasih yang setiap hari saya rasakan baik dalam pengalaman suka, duka, jatuh

dan bangun. Akhirnya terbayar sudah dengan selesainya tugas dan tanggung jawab saya

sebagai mahasiswa S1 Program Studi Psikologi di Fakultas Psikologi Universitas Sanata

Dharma. Saya belajar hal-hal baru dan luar biasa selama masa penyelesaian tugas akhir

ini, tidak hanya dengan satu atau dua orang tetapi dengan beberapa orang yang

menginspirasi dan menguatkan saya untuk tetap mengayuh pedal bersama hingga akhir

meskipun perjuangan ini belum berhenti sampai disini. Oleh karena itu, dengan penuh

rasa syukur dan bahagia perkenankanlah saya menghaturkan ucapan terima kasih tak

terhingga serta penghargaan tulus untuk bantuan, dukungan, bimbingan serta arahan

dari berbagai pihak baik secara moral maupun material yang begitu berharga khususnya

kepada :

1. Bapak Slamet Widodo dan Ibu Theresia Dewi selaku orangtua yang telah

mendampingi perjalanan hidup saya hingga saat ini serta ikut memahami dengan

sabar untuk pembuatan tugas akhir ini.

2. Segenap Civitas Akademik Universitas Sanata Dharma Yogyakarta yang telah

menerima dan memberi kesempatan kepada saya untuk dapat mengikuti Program

Studi di Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma

3. Romo, Suster, Bapak dan Ibu Dosen Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma

yang telah menginspirasi dan memotivasi saya untuk tetap belajar bukan hanya

tentang teori namun pengalaman nyata yang terangkum melalui cerita, sharing dan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 11: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xii

kebersamaan yang telah dilalui bersama tidak semata antara dosen dan mahasiswa

namun teman seperjalanan.

4. Terkhusus bagi Ibu Dr. Tjipto Susana, M.Si. selaku Dosen Pembimbing Skripsi saya

yang telah dengan sabar membimbing, berdiskusi, memberikan jalan terang dengan

saran dan pendapatnya ditengah kegelapan saya mengerjakan skripsi. Selain

sebagai DPS, beliau merupakan sosok ibu yang tangguh, keibuan, dan berprinsip.

Saya banyak belajar tentang kehidupan dari beliau. Terima kasih banyak ibu, dirimu

menginspirasiku.

5. Dosen Pembimbing Akademik, bapak Prof. Dr. Agustinus Supratiknya yang dengan

setia mengingatkan saya untuk segera menyelesaikan dengan baik tugas akhir

sebagai mahasiswa dan arahan-arahannya selama ini sebagai Dosen Pembimbing

Akademik.

6. Segenap Dekanat Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma. Terlebih untuk pak

Dekan Dr. Priyo Widiyanto, M.Si. dengan cerita jenaka dan pengalaman bermakna

tentang kehidupan yang dibagikan kepada saya. Selain itu, untuk Bapak Minta

Istono, M.Si selaku Wakil Dekan. Ibu Ratri Sunar Astuti, M.Si. selaku Kepala Lab.

Psikologi dan Ibu Henrietta P.D.A.D.S., M.A. selaku Wakaprodi yang seringkali

mengingatkan saya untuk segera maju ujian skripsi. Terima kasih untuk inspirasi,

motivasi dan pengalaman yang membuat saya belajar dalam pelayanan serta

memecahkan masalah tidak hanya untuk diri pribadi namun untuk setiap persoalan

yang terjadi.

7. Para informan penelitian terkasih. Terima kasih untuk kesediaan dan keterbukaan

dalam menceritakan pengalaman yang berharga, sehingga saya dapat

menyelesaikan skripsi ini dengan baik dan boleh ikut ambil bagian untuk merasakan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 12: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xii

dan memahami apa yang sebenarnya dirasakan oleh orangtua yang memiliki anak

penderita penyakit thalassemia major.

8. Keluarga kecil saya yang disebut Rumah entah rumah keberapa yang saya punya.

Bu Nani, Mas Gandung, Leo, Eni, Aya, Tasya, Vide, Zerlin, dan Endah. ͞I’m so lucky to

have all of you. Waktu bukan menjadi penghalang kita untuk saling mengenal dan

menjalin hubungan baik. ͞I’m going to miss you all͟. Terimakasih untuk kenangan

suka dan duka yang telah kita alami bersama dan akan selalu terukir indah di

memori ini.

9. Semok Girl Gank, Nety, Een, Sherly, Mbak Nggie, Mbok Sum, Concreng, Yoan dan

Anggie. Thanks for our togetherness and your support around 4 years in our

boarding house.

10. Seluruh orang terdekat yang berpengaruh di dalam hidup saya, menguatkan untuk

bangkit, berlari, mendengarkan, memahami dan mencintai apa yang saya lakukan

untuk terus merasa hidup, Alm. Ibu Lusia Pratidarmanastiti, Alm. Mbah Momo (Rm.

Adi Wardoyo), Tata Eimen, My Beloved Bong, Bagas Lilbro, Wibisono, Beni, Rio, Mas

Iwan, Kak Nuwi, Kakak Baweewl (Marsel Subi), Pakde Dwi, Tante Dini, Om Darpo,

Bude Rahŵa, Daru IŶdrajati, Dek Titus, SĐo, Jesse, ValleŶ, Dio, ReĐi, Pater ͞W͟, Tata

Sadaŵ, Kak Harley Mua, Dek Fadil, ͞EVAN CELLO͟, Teh Tatik, Mas Yosaphat, Mďak

Nurul, Ana We’, Ellen Ho, Indah, Vensy Maadang, Babik Lia, Babang Rony, Mak

Ningrum, Irwan Suryanto, Kaka Hans Lamen, Rico, Kak Big Gultom, Mas T. Waluyo,

dan Dek Novi.

11. Keluarga Turi KKN 38 Watu Gajah, Mas Paidi yang selalu uring-uringan bila

mengetahui saya sedang pergi main daripada mengerjakan skripsi, dengan

garangnya dia selalu berkata, ͞Kamu ki kapan rampunge je, suwi tenan!!͟. Terima

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 13: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xii

kasih mas untuk kata yang selalu mengembalikan saya ke arah dan tujuan untuk

menyelesaikan tanggung jawab. Yunika, Merna, Oppe, Daddy, terima kasih untuk

semangat serta dukungan pada saya untuk segera menyelesaikan kewajiban ini.

Mas Blenguk, mas Ndodo, mas Jamus, Cucu, Blenggor, Arie, Pak Sugeng, Lik Nomo,

Bude, Pakde, Pak’e, Buk’e, Mas Songkel, Mas Bambang, Mbak Mulyani, Mbak Eny,

adik-adik bimbel dan segenap warga Turi. Terima kasih untuk doa, perhatian,

kebersamaan dan dukungan yang selalu diberikan kepada saya baik suka maupun

duka. Kalian telah melukis sejarah berharga di dalam bagian hidup saya.

12. Teman-teman Bolang dan Petualangan saya, Mpok Ipeh, Mas Gimbal, Oppa Oi, Bia,

Anet, Ale, Mang Agam, Mang Fajar, Apot, Muhaimin, Ian, Tante Amel, Om Gebruex,

Mas Khotip, dan Mang Ende yang paham akan kepenatan saya dalam

menyelesaikan masa studi sehingga seringkali menculik saya untuk pergi menjelajah

dan melihat dunia dari sisi yang berbeda.

13. Teman-teman Choir, Om Bona, Mas R, Mbak Happy, Mas Frans, Mas Sigit, Dian,

Mbak Rusma, Fabian, Seta, Mei, Kakak Lama, Ning, Gadis, Om Heri, Moniq, Rizky,

dan Dewi. Terima kasih untuk kebersamaan, dukungan, serta cerita-cerita yang

pernah kita lalui bersama.

14. SpeĐial thaŶks to ŵy ECC’s LeĐtures aŶd ŵy ECC Đlass A. Miss Wedho, thaŶks for

your experiences story that you shared to me, also your kindness. Mr. Barli, you

always make me curious all the time about your jokes, LOL but you are unique and

genius man I ever met. Mr. Bismoko, you are the man with good dicipline and nice

instructor. Although, I often feel nervous when you ask me to read the sentences in

class. Miss E, you are charming mother, funny and nicer. Miss Niluh, Mr. Dwi, Mr.

Narto and Mr. Punto, Mom Sita, Kak Fani, Kak Martha, Dek Rizka, Vita, Hank, Kae

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 14: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xiii

Gusti, Mament, Maman, Kak Sasa, Ines, Abi, Abid, Dek Afal, Ahmad Fauzi, Albert

Wayan, Almon, Riri, Kades, Betty, Desi, Eci, Goris, dan mas Pandu. Thank you for

your support, our relationship, our experiences, and our kinship that we shared

each other. I love you. <3

15. Terima kasih untuk semua teman-teman satu bimbingan yang saling menjadi pilar

untuk menyemangati dan mendukung satu sama lain agar segera menyelesaikan

skripsi masing-masing. Untuk Wilda, Bincik, Yosua, Putri, Rini, Felin, Tiffa, Paska,

Gloria, Eka, Paska, Pika dan mbak Vivid, terima kasih untuk bantuan, dukungan,

diskusi, cerita suka maupun duka yang pernah kita alami bersama Ibu tercinta kita.

See you on top, guys. I’m going to miss you all. I still remember about the story

when we went to meet ibu on westlake. That was funny experience.

16. Terima kasih untuk semua teman-teman seangkatan di Fakultas Psikologi

Universitas Sanata Dharma 2011 untuk kesempatan dalam berdinamika bersama

selama masa perkulihan.

17. Seluruh pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu, terima kasih atas doa,

kasih sayang, perhatian dan dukungan selama ini. Terima kasih telah ada, hadir dan

mewarnai serta menjadi bagian dari sepenggal cerita perjalanan kehidupan saya di

dunia ini.

18. Pada Semesta yang selalu menaungi saya sebagai susunan partikel yang hidup di

bumi ini, terima kasih telah mengajarkan saya berbagai hal mulai dari bertahan

hidup, memahami untuk menjadi peka, mengasah kata hati untuk merasakan

kehidupan, mendengarkan tanpa harus memaksakan, menemukan bagian-bagian

tersembunyi dari hidup yang seringkali hadir untuk menggenapkan, belajar untuk

menghadapi berbagai tantangan yang menjadi kejutan-kejutan dalam hidup karena

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 15: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xiv

hidup sebenarnya penuh kejutan yang tidak kita sadari namun harus kita hadapi,

mencari jawaban-jawaban atas pertanyaan dari sebuah perjalanan dan akhirnya

menemukan diri sebagai ujung tombak kehidupan serta memberikan arti disetiap

bagiannya.

-Yosi Joe-

Akhir kata, dengan ini menyatakan bahwa saya tidak akan pernah belajar

sesuatu hal jika tidak pernah ada masukkan dan pembelajaran dari orang lain. Oleh

karena itu, saya sebagai peneliti bersedia membuka diri untuk menerima kritik dan

saran yang membangun demi lebih baiknya karya ini.

Yogyakarta, 5 Januari 2017

Yosi Dian Permata Pertiwi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 16: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xv

DAFTAR ISI

HALAMAN JUDUL ............................................................................................ i

HALAMAN PERSETUJUAN DOSEN PEMBIMBING ...................................... ii

HALAMAN PENGESAHAN................................................................................iii

HALAMAN PERSEMBAHAN .......................................................................... iv

HALAMAN MOTTO .......................................................................................... v

HALAMAN PERNYATAAN KEASLIAN KARYA .......................................... vi

ABSTRAK ........................................................................................................ vii

ABSTRACT ....................................................................................................... viii

LEMBAR PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH ............................. ix

KATA PENGANTAR ......................................................................................... x

DAFTAR ISI ..................................................................................................... xv

DAFTAR TABEL .......................................................................................... xviii

DAFTAR GAMBAR ........................................................................................ xix

DAFTAR LAMPIRAN ...................................................................................... xx

BAB I PENDAHULUAN .................................................................................... 1

A. Latar Belakang ..................................................................................... 1

B. Rumusan Masalah ................................................................................ 7

C. Tujuan Penelitian ................................................................................. 8

D. Manfaat Penelitian ............................................................................... 8

1. Manfaat Teoritis .............................................................................. 8

2. Manfaat Praktis ............................................................................... 9

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 17: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xvi

BAB II TINJAUAN PUSTAKA......................................................................... 10

A. Pemaknaan ......................................................................................... 10

1. Persepsi..............…………………………………………………....12

2. Kesadaran............…………………………………………………..14

3. Perilaku .................................................................................... ......15

B. Orangtua ............................................................................................ 18

1. Definisi Orangtua..............…………………………………………18

2. Fungsi Orangtua............…………………………………………....19

C. Thalassemia Major ............................................................................. 20

1. Definisi Thalassemia Major………………………………………...20

2. Thalassemia Major Pada Anak…………………………………......21

D. Kerangka Konseptual ......................................................................... 27

BAB III METODE PENELITIAN ..................................................................... 29

A. Jenis dan Desain Penelitian ................................................................ 29

B. Fokus Penelitian................................................................................. 30

C. Metode Pengambilan Data ................................................................. 30

1. Wawancara…………………………………………………............30

2. Observasi………………………………………………...................33

D. Partisipan Penelitian ........................................................................... 34

E. Analisis dan Interpretasi Data ............................................................ 35

F. Validitas dan Reliabilitas Penelitian ................................................... 37

1. Validitas………………………………………………………….....37

2. Reliabilitas………………………………………………………….37

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 18: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xviii

BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN ..................................... 38

A. Persiapan Penelitian ........................................................................... 38

B. Pelaksanaan Penelitian ....................................................................... 40

C. Gambaran Informan ........................................................................... 41

D. Hasil Penelitian .................................................................................. 46

E. Pembahasan ....................................................................................... 57

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN.............................................................. 61

A. Kesimpulan ........................................................................................ 61

B. Keterbatasan Penelitian ...................................................................... 62

C. Saran.................................................................................................. 63

1. Bagi Penelitian Selanjutnya ............................................................ 63

2. Bagi Informan Penelitian ................................................................ 63

DAFTAR PUSTAKA ......................................................................................... 64

LAMPIRAN ...................................................................................................... 70

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 19: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xviii

DAFTAR TABEL

Tabel 1 Pedoman Pertanyaan Wawancara ........................................................... 32

Tabel 2 Ringkasan Kegiatan Pengambilan Data .................................................. 41

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 20: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xix

DAFTAR GAMBAR

Gambar 1. Kerangka Pemaknaan dari Berbagai Konsep ......................................18

Gambar 2. Kerangka Konseptual Olahan Peneliti ................................................28

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 21: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

xx

DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran 1. Informed Consent ......................................................................... 71

Lampiran 2. Verbatim Informan ....................................................................... 72

Lampiran 3. Identifikasi Makna Informan .................................................128

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 22: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

BAB I

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang

Kehadiran anak sangat berharga bagi setiap orangtua. Memberi kebahagiaan,

memperkuat cinta, dan persahabatan serta mengusir kesepian merupakan nilai

kehadiran anak (value of children) bagi keluarga (Hoffman & Manis, 1979).

Tidak dapat dipungkiri bahwa setiap orangtua mendambakan anak-anak mereka

sehat, baik fisik maupun psikis serta mampu melewati tahapan perkembangan

secara normal. Merawat, mendidik dan mengantar anak-anak pada masa depan

yang sukses serta penuh kebahagiaan tidak saja menjadi impian tetapi terutama

tanggung jawab para orangtua.

Namun, impian sering tidak selalu sejalan dengan fakta yang terjadi. Banyak

keluarga menghadapi masalah kesehatan dan perkembangan fisik serta psikis

terkait penyakit yang diderita anak. Masalah kesehatan yang dimaksud dapat

bersifat bawaan atau genetik dan berpengaruh pada kondisi penderita serta

orangtua yang merawat seperti halnya penyakit Autis dan Down Syndrome. Kedua

penyakit ini merupakan penyakit genetik yang berdampak pada gangguan fungsi

1

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 23: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

2

mental dan kognitif pada penderita serta membutuhkan pendampingan khusus

dari orangtua yang merawat (Paola, 2014).

Salah satu masalah kesehatan anak yang makin marak ditemukan dewasa ini

adalah thalassemia, penyakit genetika kelainan darah (Baer, 2013). Sama halnya

dengan penyakit Autis dan Down Syndrome. Penyakit thalassemia merupakan

penyakit genetik kelainan darah yang tidak hanya mempengaruhi fungsi fisik dan

psikologis pada penderita dalam menjalani aktifitas sehari-hari tetapi juga bagi

orangtua yang merawat seperti kecenderungan munculnya depresi dan menarik

diri secara sosial pada anak serta seringnya ketidakhadiran di sekolah (Boekaerts

& Roder, 1999) dan adanya kecemasan akan perubahan citra tubuh anak pada

orangtua dan kematian pada anak (Abu Shosha, 2014) serta munculnya depresi

pada orangtua ketika orangtua menyadari anaknya tidak mencapai perkembangan

yang berarti (Knafl, 1987). Kenyataan seperti ini tentu saja mengganggu

kebahagiaan keluarga yang menghadapinya.

Thalassemia sendiri terbagi menjadi 3 jenis yaitu thalassemia minor,

thalassemia intermedia dan thalassemia major. Thalassemia minor dapat disebut

juga sebagai pembawa sifat (carrier), tidak ada gejala langsung yang terjadi pada

penderita dan akan muncul sebagai thalassemia major jika menikah dengan

penderita pembawa sifat (carrier). Di beberapa kasus, thalassemia intermedia

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 24: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

3

tidak membutuhkan tranfusi berkelanjutan. Hanya menunjukkan gejala anemia

ringan. Sedangkan thalassemia major, merupakan jenis terberat dan beresiko

diantara jenis thalassemia lainnya. Penderita penyakit ini harus menjalani terapi

tranfusi diusia enam bulan atau 2 tahun setelah kelahiran hingga seumur

hidupnya. (Baer, 2013; Sunarto, 2009).

Thalassemia major termasuk dalam salah satu penyakit kronis yang

diturunkan secara autosomal resesif berdasarkan hukum mendel dari orangtua

kepada anaknya dan sebagian besar terjadi di beberapa Negara di Asia (Baer,

2013; Pots dan Mandleco, 2011; Price and Wilson, 2006; Sunarto, 2009).

Penyakit kronis itu sendiri merupakan suatu kondisi yang mempengaruhi fungsi

sehari-hari, terindikasi simtom-simtom yang bertahan lama dan berjangka panjang

serta menunjukkan kemajuan serangan yang lambat. Selain itu, dapat

menimbulkan keterbatasan dan ketidakmampuan pada penderita (Aritonang,

2009; Arthur & Emily, 2010).

Di Indonesia, kasus thalassemia major tergolong tinggi dengan jumlah

penderita tidak kurang dari 1.500 penderita berusia anak-anak. Jumlah ini akan

terus meningkat hingga mencapai 22.500 kasus pada tahun 2020, merujuk

pernyataan Prof. Iskandar (Kompas.com, 2009). Artinya, jumlah anak yang

mengalami penderitaan di masa pertumbuhan bahkan terancam nyawanya serta

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 25: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

4

prosentase keluarga yang terganggu kebahagiaannya karena memiliki anak

penderita thalassemia major juga akan bertambah. Selain persoalan-persoalan

kesehatan hal yang mengguncang psikologis penderita bersama keluarga, juga

berdampak kepada problem keuangan dan ekonomi keluarga secara keseluruhan.

Studi-studi terdahulu, lebih umum menaruh perhatian pada fenomena

thalassemia seperti gejala dan bahaya thalassemia (Sunarto, 2009; Van Duyn

dalam Ulfa dan Retnaningsih, 2009) atau peningkatan jumlah korban dari waktu

ke waktu (Kompas.com, 2009). Pada sejumlah kasus, gangguan kejiwaan dapat

menjalar kepada orang terdekat terutama ibu (Mirbehbahani, Salehi, Jahazi, dan

Karimi, 2014). Para ibu sangat terganggu oleh kecemasan akan tumbuh kembang

anak yang tidak sempurna, perubahan citra tubuh anak bahkan kecemasan akan

kematian yang diperparah oleh kecemasan akan dukungan perawatan profesional,

informasi dan persoalan finansial (Abu Shosha, 2014).

Dari penelusuran peneliti di berbagai sumber rujukan, jarang ditemukan

studi-studi yang memberi perhatian pada aspek pemaknaan orangtua pada

penyakit anak penderita thalassemia major yang hemat peneliti memiliki peranan

penting dalam upaya merawat anak mereka dan membangun suasana cinta kasih

antara orangtua dan anak.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 26: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

5

Pemaknaan disini merupakan konsep yang dapat ditangkap di dalam

kerangka konseptual tertentu, diperspektifkan dan direpresentasikan oleh individu

serta terlibat unsur interpretasi di dalam suatu proses kehidupan yang tidak dapat

dipisahkan dari pengaruh situasi biografisnya (Reber, 1999; Schutz dalam

Stefanus, 2005). Proses dalam pemaknaan itu sendiri berawal dari persepsi

individu mengenai penyakit kemudian menuju kesadaran sebagai pusat kendali

individu dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri sehingga

nantinya individu dapat berperilaku sesuai dengan kemampuan memilih tindakan

alternatif terbaik bagi dirinya. Selain itu, pemaknaan penting karena penerimaan

atau penolakan pada anak penderita thalassemia major memiliki hubungan

langsung terhadap anak, bersangkutan juga berkenaan dengan kehidupan sehari-

hari orangtua di tengah pekerjaan dan pergaulan dalam keluarga besar, tetangga

serta masyarakat luas.

Sejumlah fenomena yang berkembang dalam masyarakat modern

memperlihatkan bahwa banyak keluarga menghadapi masalah-masalah serius baik

penyakit maupun persoalan hidup lainnya, ternyata memiliki dampak dan sikap

yang berbeda berdasarkan pemaknaan mereka terhadap persoalan yang menimpa

kehidupan keluarga.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 27: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

6

Argumen ini di dukung oleh sekurang-kurangnya tiga alasan. Pertama,

pandangan psikologi kognitif bahwa manusia bukan makhluk yang bereaksi pasif

terhadap lingkungannya, tetapi berusaha memahami melalui proses kognitif

(berpikir) sebelum memberi respon (Notoatmojdo, 2014). Kedua, orangtua yang

memiliki pemaknaan positif lebih menyadari tanggung jawab untuk merawat anak

mereka, terutama membawa anak melakukan kontrol sesuai dengan jadwal

(seperti melakukan tranfusi darah tepat waktu bagi anak penderita thalassemia

major) (Aritonang, 2009). Pemaknaan positif juga membuat orangtua lebih

realistis menerima kehadiran anak dengan penuh kesabaran dan ketabahan selain

menjadi lebih dekat kepada Tuhan (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Selain itu,

Ketiga, orangtua yang memiliki pemaknaan negatif, menjadikan seseorang

mengambil keputusan negatif seperti bercerai dengan suami atau menyesal

menikah dengan suaminya. Pemaknaan negatif berakibat pula pada perencanaan

menambah jumlah anak yang dikhawatirkan akan mengidap penyakit yang sama

(Monsen, 1999). Selain itu, orangtua sulit memahami dengan kondisi yang

dialami maka akan merasa stress dalam menjalani kehidupannya (Aritonang,

2009).

Secara regional, daerah Jawa Tengah adalah daerah dengan prevalensi kasus

thalassemia major sebanyak 0,5% kasus yang terjadi. Dari kabupaten-kabupaten

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 28: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

7

yang terdapat di Jawa Tengah, Kebumen merupakan salah satu kabupaten dengan

kasus yang semakin meningkat jumlah penderitanya tercatat ada 80 kasus yang

terjadi di tahun 2007 (Riskedas, 2008).

Berbagai fakta memperlihatkan fenomena yang terjadi pada penderita

thalassemia major tidak mudah dijalani, diterima maupun melakukan penyesuaian

diri dengan cepat bagi penderita maupun orangtua dari penderita dimana tidak

semua anggota keluarga dapat memberikan makna positif dengan keadaan yang

demikian, terlebih bagi orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major

sebagai pemelihara dan penanggung jawab utama.

Oleh karena itu, fenomena ini menarik minat peneliti untuk mengeksplorasi

dan mendalami pemaknaan penyakit oleh orangtua yang memiliki anak penderita

thalassemia major sejak awal kelahiran dan sepanjang masa pertumbuhannya

serta dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak.

B. Rumusan Masalah

Terjadinya penyakit thalassemia major sebagai penyakit genetik dan

kronis yang diderita anak tentu saja akan mempengaruhi fungsi fisik dan

psikologis pada penderita dalam menjalani aktifitas sehari-hari, munculnya

kecenderungan depresi dan menarik diri secara sosial serta seringnya

ketidakhadiran di sekolah. Hal ini berpengaruh pula pada kondisi psikologis

orangtua yang merawat. Kecemasan yang terjadi pada orangtua terkait perubahan.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 29: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

8

citra tubuh anak dan kematian, munculnya depresi yang berdampak pula pada

masalah kesejahteraan dan ekonomi di dalam keluarga.

Pada studi terdahulu lebih umum menaruh perhatian pada fenomena penyakit

thalassemia seperti gejala dan bahaya serta gangguan psikologis pada ibu yang

merawat terkait kecemasan dan depresi akan perubahan citra tubuh, dukungan

perawatan profesional dan persoalan finansial. Dari penelusuran peneliti di

berbagai sumber rujukan, jarang ditemukan studi-studi yang memberi perhatian

pada aspek pemaknaan penyakit pada orangtua yang memiliki anak penderita

thalassemia major yang hemat peneliti memiliki peranan penting dalam upaya

merawat dan terbangunnya hubungan yang didasari rasa cinta kasih antara

orangtua dan anak. Oleh karena itu, peneliti tertarik untuk mengetahui dan

mendalami bagaimana pemaknaan atau pemberian makna penyakit pada orangtua

yang memiliki anak penderita thalassemia major.

C. Tujuan Penelitian

Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui pemaknaan atau pemberian

makna pada penyakit thalassemia major oleh orangtua, dilihat dari pengalaman

orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major dari awal mereka

mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam

kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan

terhadap anak.

D. Manfaat Penelitian

Manfaat dalam penelitian ini adalah :

1. Manfaat teoretis :

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 30: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

9

- Penelitian ini diharapkan dapat memberikan sumbangan teoritis

dan informasi terkait orangtua yang memiliki anak penderita

thalassemia mayor bagi konseling medis.

- Penelitian ini juga diharapkan berkontribusi sebagai informasi

dalam ilmu psikologi kepribadian, khususnya bagi orangtua yang

memiliki anak penderita thalasemia mayor.

2. Manfaat praktis :

- Penelitian ini diharapkan menjadi sebuah informasi, pemahaman

maupun wawasan bagi masyarakat awam dalam melakukan

pendekatan dan bantuan bagi keluarga yang memiliki anak

penderita thalassemia mayor.

- Penelitian ini juga dapat bermanfaat bagi orangtua penderita

dalam merekfleksikan dan memperkaya pengalaman masing-

masing terkait pemaknaan penyakit yang ditinjau dari pengalaman

orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia mayor.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 31: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

Di dalam tinjauan pustaka ini, penulis akan menjelaskan mengenai arti

pemaknaan atau proses pemberian makna atas fenomena tertentu sebagai basis

untuk melihat pemaknaan orangtua terhadap anak penderita penyakit thalassemia

major. Penulis juga mengemukakan konsep tentang orangtua serta peran dan

tanggung jawab mereka terhadap kehidupan anak-anak. Penjelasan tentang

penyakit thalassemia major baik definisi maupun tahap-tahap perkembangannya

dalam tubuh kembang anak serta upaya penanganan medis, juga akan

dikemukakan pada bab ini.

A. Pemaknaan

Pemakaan di dalam penelitian ini merupakan konsep yang dapat ditangkap

di dalam kerangka konseptual tertentu, diperspektifkan dan direpresentasikan oleh

individu serta terlibat unsur interpretasi di dalam suatu proses kehidupan yang

tidak dapat dipisahkan dari pengaruh situasi biografisnya (Reber, 1999; Schutz

dalam Stefanus, 2005). Ditinjau dari sisi sosial dan budaya, pemaknaan

merupakan suatu hasil dari pikiran, bayangan dan apa yang dipelajari oleh

individu terhadap fenomena psikologis serta di kalani dalam kehidupan sosial

(Greekz dalam Robert. 1974). Masih dalam tinjauan sosial dan budaya, menurut

Sujarwa (2010) pemaknaan tidak lepas dari eksistensi manusia sebagai makhluk

Tuhan di mana manusia memiliki kewajiban untuk selalu berdakwah dan

berkeyakinan akan keberadaan Tuhan.

10

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 32: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

11

Frankl mengemukakan bahwa makna dapat ditemukan dalam setiap

keadaaan tidak saja dalam keadaan normal dan menyenangkan tetapi juga

penderitaan dan setiap manusia memiliki kemampuan untuk mengambil sikap

terhadap penderitaan dan peristiwa yang terjadi dalam arti peristiwa yang telah

terjadi tidak dapat dirubah, yang dapat dirubah hanya sikap dalam menghadapi

pengalaman atau peristiwa tersebut (Bastaman, 2007).

Pemaknaan dalam perkembangan hidup manusia tidak hanya ditentukan

oleh pengalaman pribadinya. Di dalam kehidupan, manusia memiliki pandangan

hidup yang terdiri atas cita-cita, kebajikan dan sikap hidup. Cita-cita dapat berarti

angan-angan harapan, dan tujuan dan setiap orangtua berkeinginan anaknya

berhasil dikemudian hari. Keinginan dan tujuan sebaiknya di dasarkan pada

kesadaran yang disesuaikan dengan situasi dan kondisi yang terjadi (Sujarwa,

2010).

Pemaknaan terdiri dari hal positif dan negatif. Pemaknaan secara positif di

mana individu lebih menyadari tanggung jawab untuk merawat anak mereka,

terutama membawa anak melakukan kontrol sesuai dengan jadwal (seperti

melakukan tranfusi darah tepat waktu bagi anak penderita thalassemia major)

(Aritonang, 2009). Pemaknaan positif juga membuat orangtua lebih realistis

menerima kehadiran anak dengan penuh kesabaran dan ketabahan selain menjadi

lebih dekat kepada Tuhan (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Selain itu, pemaknaan

secara negatif, menjadikan seseorang mengambil keputusan negatif seperti

bercerai dengan suami atau menyesal menikah dengan suaminya. Pemaknaan

negatif berakibat pula pada perencanaan menambah jumlah anak yang

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 33: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

12

dikhawatirkan akan mengidap penyakit yang sama (Monsen, 1999). Selain itu,

orangtua sulit memahami dengan kondisi yang dialami maka akan merasa stress

dalam menjalani kehidupannya (Aritonang, 2009).

Proses dalam pemaknaan itu sendiri berawal dari persepsi individu

mengenai penyakit kemudian menuju kesadaran sebagai pusat kendali individu

dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri sehingga nantinya

individu dapat berperilaku sesuai dengan kemampuan memilih tindakan alternatif

terbaik bagi dirinya.

1. Persepsi

Persepsi merupakan kapasitas untuk membedakan dan memilih

rangsangan berdasarkan pikiran dan citra mental. Pengetahuan dan nilai-nilai yang

terinternalisasi dalam diri seseorang, menurut Mead menentukan pilihan-pilihan

dan impuls-impulsnya. Ada banyak rangsangan yang masuk pada saat yang

bersamaan. Impuls yang terjadi bersumber dari persepsi terhadap stimulus (Ritzer

dan Goodman, 2014).

Presepsi terjadi melalui proses diterimanya rangsangan (objek, kualitas,

hubungan antar gejala, maupun peristiwa) sampai rangsang itu disadari dan

dimengerti. Terdapat unsur interpretasi terhadap rangsang-rangsang yang diterima

dari penafsiran pengalaman the interpretation of experience (Irwanto, 1997).

Dakir (1967) membedakan proses persepsi atas tiga tahapan yaitu 1)

Seleksi terhadap stimulus yang datang dari luar melalui indera, 2) Interpretasi

yaitu proses pengorganisasian informasi, sehingga mempunyai arti bagi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 34: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

13

seseorang. dan 3) Reaksi yaitu tingkah laku akibat interpretasi. Persepsi

bergantung pada kemampuan dan keadaan dari masing-masing individu, sehingga

akan memiliki penafsiran berbeda-beda oleh individu satu dengan lainnya. Oleh

karena itu persepsi mempunyai sifat subjektif. Artinya persepsi merupakan proses

individual dalam memberi tanggapan, gambaran atau penginterpretasian dan arti

terhadap apa yang dilihat, didengar, atau dirasakan dalam bentuk sikap, pendapat

dan tingkah laku. Hal ini diperkuat oleh Prof. Dr. Soekidjo Notoatmojo yang

menjabarkan mengenai persepsi sebagai pengalaman tentang objek, peristiwa,

atau hubungan-hubungan yang diperoleh dengan menyimpulkan informasi dan

menafsirkannya. Dengan kata lain persepsi merupakan bagaimana seseorang

memberikan makna pada stimulus atau pengalaman yang ada (Notoatmojo, 2014).

Pembeda antara manusia dengan hewan yaitu terletak pada dunia khas

manusia yaitu terkait dengan perasaan-perasaan seperti cinta dan benci. Kedua hal

tersebut tidak bisa hanya dipahami oleh sesuatu hal biologis. Selain itu, pusat dari

“perspektif saya” dan pusat dari “perhubungan saya” dengan benda-benda atau

orang lain. Oleh karena itu, tanpa “perspektif saya”, tanpa keberadaan saya

sebagai pusat referensi bagi dunia saya. Tidak akan ada apapun dalam dunia yang

dihidupi. Perspektif saya adalah sebuah kesadaran. Tanpa kesadaran itu, manusia

kehilangan orientasi dan dengan demikian kehilangan eksistensi. sama seperti

yang dikemukakan oleh seorang filsuf yaitu “COGITO ER GO SUM”, Saya

berpikir maka saya ada. Itulah sebuah kesadaran (Zainal, 2007).

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 35: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

14

2. Kesadaran

Pada dasarnya manusia merupakan hasil penciptaan (pemaknaan) manusia

dan manusia hidup dalam dunia yang telah “diciptakan” atau dimaknakannya itu.

Pemberian makna merupakan hasil dari sebuah cara orang dalam memahami

dunianya. Dunia dalam penjelasan ini adalah dunia hidup yang dialami oleh

manusia (the world of daily experience), yang di dalamnya manusia merasa

“terlibat”, “terikat”, mempunyai komitmen, dan “akrab” (Koeswara, 1987).

Manusia ada dalam dunia sebagai kesadaran yang memiliki keunikan dan

kebebasan. Manusia hidup sesuai hakikatnya. Hakikat manusia adalah kesadaran

dengan segala aktifitasnya yang selalu terarah keluar dirinya (intensionalitas).

Temuan Husserl (dalam Zainal, 2007) tentang kesadaran bahwa manusia pada

dasarnya adalah kesadaran, makhluk yang bersifat spiritual. Hal ini dipertegas

oleh Merleau-Ponty (dalam Koeswara, 1987) tentang peran penting kesadaran

dengan menunjukkan bahwa peran tubuh pun dimediasi oleh kesadaran sehingga

kita harus menyebut tubuh bukan sebagai tubuh organisme, melainkan tubuh

subjek atau tubuh yang berkesadaran. Pemahaman hakikat manusia berhubungan

dengan pemahaman tentang tabiat, posisi dan pusat kendali perilaku manusia.

Eksistensial meyakini bahwa pusat kendali atau sumber perilaku adalah internal,

yakni dari kesadaran yang bersifat intensional itu. Tindakan manusia, pemaknaan

manusia atas lingkungannya, berasal dari kesadaran manusia. Karakter kesadaran

manusia yang bersifat intensional, menjadikan manusia sebagai inisiator bagi

tindakan-tindakannya sendiri. Tanpa aktifitas kesadaran, tidak akan ada perilaku.

Sedangkan dengan tabiat manusia, eksistensial menegaskan bahwa pada dasarnya

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 36: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

15

tabiat manusia itu baik, sebagaimana tampak pada perasaan bersalah. Bahwa

manusia memiliki rasa bersalah (misalnya menyesal karena telah berbuat buruk

atau merugikan dirinya dan orang lain), adalah tanda bahwa ia pada dasarnya

adalah baik, memiliki kepekaan baik pada orang lain dan lingkungan sekitarnya

maupun pada hati nuraninya sendiri (Zainal, 2007).

Sama halnya dengan pendapat dari Binswanger dan Boss (dalam

Koeswara, 1987), tujuan ideal perkembangan manusia adalah mencapai

keberadaannya yang otentik melalui realisasi kemungkinan-kemungkinan dari

keberadaannya. Individu yang bisa merealisasikan kemungkinan-kemungkinan

dari keberadaanya dan mencapai keberadaan yang otentik adalah individu yang

menandai dirinya dengan keterbukaan, yakni dia bersikap terbuka kepada alam,

kepada sesama, dan kepada dirinya sendiri. Keterbukaan di sini mengandung

implikasi bahwa individu menghadapi dunia secara langsung tanpa

menyembunyikan diri dari dunia, bertingkah laku spontan tanpa rasa takut

meskipun tingkah lakunya itu akan menghasilkan penolakan dari orang lain, dan

berlaku jujur terhadap dirinya sendiri.

3. Perilaku

Secara filosofis, manusia disebut sebagai mahkluk berkesadaran. Kalangan

eksistensialis seperti Husrell (dalam Zainal, 2007) dan Merleau-Ponty (dalam

Koesworo, 1987) lebih tegas menyebut manusia sebagai “tubuh yang

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 37: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

16

berkesadaran” dan memiliki aktivitas yang bersifat intensional (intensionalitas)

yaitu aktivitas yang selalu terarah keluar diri. Kepekaan pada orang lain dan

lingkungan sekitar merupakan karakter dasar manusia, yang selain memiliki

“tubuh yang berkesadaran” juga memiliki hati nurani (Zainal, 2007). Sejalan

dengan pandangan tentang manusia sebagai makhluk berkesadaran, bernurani dan

mengarahkan tindakan kepada lingkungan sebagaimana digagas Merleau-Ponty,

Snyggs dan Combs (1949) (dalam Koeswara, 1987), dari kelompok fenomenologi

seperti Snyggs dan Combs (1949) juga percaya bahwa perilaku individu seiring

sejalan dengan apa yang dipersepsikannya.

Seperti halnya Mead (dalam Soelaeman, 1986) melihat pemaknaan

sebagai proses yang mengandaikan dua faktor penting dalam diri setiap individu

yaitu pikiran (mind) dan kesadaran akan diri (self). Mead mendefinisikan pikiran

sebagai proses percakapan seseorang dengan dirinya sendiri. Hasil dari berpikir,

menurut Mead adalah respon terhadap realitas sosial tertentu. Sementara

kesadaran atas diri lahir dari proses sosial.

Menarik dalam pemikiran Mead yang memberi pengaruh penting atas

proses pemaknaan adalah gagasannya tentang refleksi, yaitu kemampuan

menempatkan diri secara tak sadar ke dalam tempat orang lain dan bertindak

sebagaimana mereka bertindak. Ini disebut sebagai kemampuan mencapai

keadaan di luar diri sendiri. Dengan kemampuan seperti ini orang mampu

mengevaluasi diri. “Hanya dengan mengambil peran orang lain kita mampu

kembali ke dalam diri kita sendiri”. Pemaknaan orang tertentu sebagai dokter

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 38: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

17

misalnya, didorong oleh refleksinya tentang orang lain yang memiliki peran yang

sama sebagai dokter.

Binswanger dan Boss percaya bahwa keberadaan yang otentik itu adalah

keberadaan yang sehat. Sebab, di samping ditandai oleh keterbukaan juga ditandai

oleh kemampuan individu untuk menjalani ketiga taraf keberadaannya secara

terintegrasi, yakni individu tersebut mengalami dirinya sebagai pribadi yang utuh

dan penuh, tidak merasa dipecah oleh tuntutan-tuntutan untuk memainkan peran-

peran yang dipaksakan oleh orang lain, dan tidak terperangkap oleh gambaran-

gambaran ideal tertentu mengenai dirinya sendiri yang menghambat keintiman

dengan orang lain, serta memiliki kesanggupan untuk memilih alternatif tindakan

yang terbaik secara otonom (Koeswara, 1987).

Jadi, Pemaknaan merupakan hasil dari cara individu dalam memahami

dunianya (hidup yang dialami oleh manusia). Berawal dari proses persepsi di

mana terdapat unsur interpretasi atau penafsiran pada pengalaman individu yang

hidup sesuai hakikatnya “unik dan bebas”. Hakikat merupakan kesadaran dengan

segala aktifitasnya yang selalu terarah keluar dirinya sehingga menjadikan

individu sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri, tanpa aktifitas

kesadaran tidak akan ada perilaku. Terciptanya perilaku adalah pencapaian

individu pada keberadaan yang otentik, adanya realisasi tindakan yang dilandasi

dengan keterbukaan kepada alam, sesama dan dirinya sendiri.

Keterbukaan di sini mengandung arti bahwa individu menghadapi dunia

secara langsung tanpa menyembunyikan diri dari dunia, bertingkah laku spontan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 39: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

18

tanpa rasa takut tingkah lakunya itu akan menghasilkan penolakan dari orang lain,

dan berlaku jujur terhadap dirinya sendiri. Hal ini mempengaruhi individu untuk

merespon realitas dari peristiwa sosial tertentu dengan mampu mengevaluasi diri,

tidak terperangkap oleh gambaran-gambaran ideal tertentu mengenai dirinya

sendiri yang menghambat keintiman dengan orang lain, serta sanggup untuk

memilih alternatif tindakan yang terbaik secara otonom.

Gambar 1. Kerangka Pemaknaan dari Berbagai Konsep

B. Orangtua

1. Definisi Orangtua

Orangtua adalah ayah dan ibu kandung (Kamus Besar Bahasa Indonesia,

2011). Orangtua adalah komponen keluarga yang terdiri dari ayah dan ibu,

merupakan hasil ikatan perkawinan yang sah serta memiliki tanggung jawab

untuk mendidik, memberi kehidupan layak mengasuh dan membimbing anak-

anaknya (Soelaeman, 1986). Hurlock (1988) mengatakan bahwa orangtua adalah

orang dewasa yang membimbing anak mereka menuju dewasa terlebih pada masa

perkembangan. Selain itu, orangtua mempunyai pengaruh bagi perilaku anak-anak

dalam pendidikan untuk mendukung belajar (EDUparents, 2010).

Persepsi

Pemakanaan

Kesadaran Perilaku

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 40: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

19

2. Fungsi Orangtua

Secara luas, orangtua memiliki sejumlah fungsi. Soelaeman (1987)

menyebut lima fungsi orangtua. Pertama, fungsi religius. Sebagai tokoh inti

orangtua berkewajiban menciptakan iklim yang religius dalam keluarga itu

dengan menjadi teladan dalam kehidupan keagamaan. Dalam fungsi ini orangtua

memperkenalkan dan mendorong anak-anak dalam hal-hal yang berhubungan

dengan kehidupan beragama.

Kedua, fungsi edukatif. Pendidik pertama dan terutama atas anak-anak

adalah orangtua. Tanggungjawab edukatif ini berlangsung selama anak berada

dalam bimbingan orngtua terutama di masa-masa tumbuh kembang. Termasuk

dalam fungsi eduktif adalah pemahaman orangtua tentang persoalan, kebutuhan

dan cita-cita anak-anak.

Ketiga, fungsi protektif. Menjadi pengarah, pembina, pengawas, dan

penegak hukum merupakan fungsi orangtua sebagai pelindug. Orangtua wajib

memberi arahan dan mebuat penegasan-penegasan atas hal-hl yang tidak layak

dan tidak benar terutama dengan memberi contoh dan teladan.

Keempat, fungsi sosialisasi. Orangtua bertanggungjawab mengantar anak

ke tengah kehidupan bersama masyarakat luas termasuk dengan lingkungan hidup

sekitar. Ini penting sebagai baian dari upaya mengembangkan kepribadian anak.

Pergaulan anak dengan teman, tetangga, organisasi dan masyarakat luas

memerlukan andil dari pihak orangtua.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 41: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

20

Kelima, fungsi ekonomis. Funsi ekonomis terutama ditunjukkan melalui

tanggungjawab membiayai kehidupan anak secar finansial baik kebutuhan primer

seperti makanan dan pakaian maupun kebutuhan-kebutuhan sekunder terutama

pada masa-mas mereka menginjak usia remaja. Termasuk dalam tanggungjawab

ini adalah pendidikan orangtua agar anak-anak mengmbil sikap yang tepat dalam

penggunaan uang danbarang-barang material.

Senada dengan kelima fungsi orangtua ini, Laura Lein & Lydia O’

Donnell (1989) menekankan pentingnya orangtua membantu anak untuk

bertumbuh menjadi orang dewasa dan bertanggung jawab, menyesuaikan gaya

hidup mereka, pola kerja mereka, persepsi pribadi mereka dan cara berinteraksi

dengan orang lain. Friedman memberi perhatian khusus dalam hal perhatian

orangtua terhadap perkembangan kepribadian dan perawatan fisik. Membawa

anak yang sakit ke fasilitas kesehatan adalah tugas dan tanggung jawab orangtua

termasuk memilih fasiltitas kesehatan yang tepat (Friedman, 1998).

C. Thalassemia Major

1. Definisi Thalassemia Mayor

Thalassemia berasal dari kata Yunani, yaitu talassa yang berarti laut. Yang

dimaksud dengan laut tersebut adalah Laut Tengah karena penyakit ini pertama

kali dikenal di daerah sekitar Laut Tengah. Penyakit ini ditemukan oleh seorang

dokter di Detroit USA yang bernama Thomas B. Cooley pada tahun 1925. Ia

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 42: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

21

meneliti anak-anak yang menderita anemia dengan pembesaran limpa setelah

berusia satu tahun (Weatherall, 1965). Thalassemia biasanya terjadi pada anak-

anak dari keturunan Mediterania, seperti Italia dan Yunani. Banyak pula

ditemukan pada penduduk semenanjung Arab, Iran, Afrika, Asia Tenggara dan

China Selatan. Thalassemia mayor atau sering diseut juga anemia Cooley’s

dikaitkan dengan kehidupan yang mengancam akibat anemia yang berat dan

memerlukan transfusi darah secara teratur serta perawatan berkepanjangan (Potts

& Mandleco, 2011).

Thalassemia merupakan penyakit genetik yang diturunkan secara

autosomal resesif menurut hukum Mendel dari orangtua kepada anak-anaknya

meliputi suatu keadaan penyakit dari gejala klinis yang paling ringan (bentuk

heterozigot) yang disebut thalassemia minor atau thalassemia trait (carrier =

pembawa sifat) hingga yang paling berat (bentuk homozigot) yang disebut

thalassemia mayor. Bentuk heterozigot diturunkan oleh salah satu orangtuanya

yang mengidap penyakit thalassemia, sedangkan bentuk homozigot diturunkan

oleh kedua orangtuanya yang mengidap penyakit thalassemia (Ganie, 2005).

Selain itu, thalassemia ditandai oleh adanya gangguan sintesis rantai hemoglobin,

penyakit ini dialami seumur hidup, yang diklasifikasikan sebagai alpha dan beta

Thalassemia (Potts dan Mandleco, 2007).

2. Thalasemia Mayor pada Anak

a. Gejala dan Tahapan Perkembangan Thalasemia Mayor

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 43: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

22

Penderita Thalassemia mulai menunjukkan gejala anemia pada masa bayi

(kadang-kadang pada umur 3 bulan). Setelah bertambahnya usia, anak dengan

gangguan ini menunjukkan tanda dan gejala gangguan pertumbuhan dan

perkembangan. Mereka akan mengalami anemia berat dan masalah kesehatan

serius lainnya, seperti anak semakin pucat, penampilan lesu, nafsu makan

menurun, urin akan menjadi lebih pekat, dan mengalami gangguan pertumbuhan

sehingga makin nyata tampak kecil, fragile. Hal lain yang terjadi yaitu perut

semakin membuncit karena splenomegali (pembesaran hati dan limpa).

Pada masa remaja terjadi keterlambatan menarche dan pertumbuhan alat

kelamin sekunder, keterlambatan fungsi reproduksi serta pubertas menjadi lebih

lambat. Hemosiderosis nyata pada dekade kedua kehidupan terutama pada

penderita yang sering mendapat transfusi darah (sampai > 100 kali) dan tidak

mendapat iron chelating agent untuk mengeluarkan timbunan besi dalam tubuh.

Terjadi distorsi tulang-tulang (masalah tulang) pada muka sehingga dahi

menonjol, mulut tongos, pertumbuhan gigi tak teratur (Potts & Mandleco,2007

;Sunarto, 2009).

b. Patogenesis

Thalassemia terjadi akibat perubahan struktur fungsi komponen dari gen

yang disebabkan oleh delesi (hilangnya) satu gen penuh atau sebagian dari gen

(ini terdapat terutama pada thalassemia alpha) atau mutasi noktah pada gen

(terutama pada thalassemia beta). Kelainan itu menyebabkan menurunnya sintesis

rantai polipeptid yang menyusun goblin, yang menimbulkan masalah kesehatan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 44: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

23

adalah kelainan pada gen-α (thalassemia alpha) atau gen-β (thalassemia beta)

karena kedua rnata rantai adalah komponen penyusun HbA yang merupaka porsi

> 95% Hb (Hemoglobin) total orang normal (Sunarto, 2009)

Setiap Hb A yang normal berisi empat komponen goblin atau rantai

polipeptida. Dua rantai goblin adalah rantai polipeptida alpha dan dua rantai

poliptida beta. Keempat rantai menggabungkan dengan keempat komplek heme,

yaitu komponen yang membawa oksigen untuk membentuk satu molekul

hemoglobin. Pada beta Thalassemia sintesis rantai goblin beta mengalami

gangguan, sehingga menghasilkan sel darah merah yang mengandung rantai alpha

bebas yang tidak stabil dan endapan yang menyebabkan banyak sel darah merah

mudah hancur, dengan demikian terjadi anemia akibat penurunan sel darah merah.

Anemia berat terkait dengan beta Thalassemia myor yang dapat menyebabkan

ginjal melepaskan eritropoietin, yaitu hormon yang merangsang sumsum tulang

untuk memproduksi sel darah merah. Sumsum tulang akhirnya mengalami

hyperplasia (Potts dan Mandleco, 2007).

c. Pengobatan

Terapi suportif yang dilakukan pada penderita Thalassemia mayor yang

utama hanya dilakukan dengan menggunakan metode transfusi darah dan iron

chelating agent hingga transplantasi atau cangkok sumsum tulang belakang

dengan tahap-tahap sebagai berikut:

i. Transfusi darah

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 45: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

24

Terapi ini adalah terapi andalan bagi individu yang menderita Thalassemia

berat. Tujuan pemberian transfusi darah adalah untuk meningkatkan kadar

hemoglobin dan mempertahankannya serta meningkatkan kapasitas oksigen yang

menurunkan hipoksa jaringan. Idealnya transfusi dilakukan dua minggu sekali

untuk menghindari fluktuasi terlalu besar dari kadar Hb, tetapi ini berat

dilaksanakan. Biasanya dikerjakan transfusi 3-4 minggu sekali. Dengan kadar

hemoglobin yang cukup, berarti suplai oksigen akan tercukupi, maka tercapai

pertumbuhan normal dari anak, adaptasi kehidupan dan sosial yang normal,

terhindar dari infeksi berat, terhindar reabsorbsi besi berlebihan dari usus dan

terjaga volume normal darah (Sunarto, 2009).

j. Terapi kelasi besi (iron chelation therapy)

Transfusi berarti pula memasukkan sejumlah besi ke dalam tubuh. Untuk

menghindari ataupun mengobati hemosiderosis diberikan iron chelating agent

untuk mengeluarkan besi dari tubuh. Obat yang sudah luas dipakai adalah

Deferoxamine / Desfrioxamine (Desferal untuk nama dagangnya) yang diberikan

melalui suntukan subkuntan dengan perlahan-lahan. Pemberian diberikan dalam

waktu 8 atau 10 jam tiap pemberian, 5 atau 6 malam dalam satu minggu dan

dosisnya sangat bervariasi sesuai dengan kebutuhan (Sunarto, 2009).

k. Transplantasi atau cangkok sumsum tulang belakang

Mengganti sel induk darah penderita dengan sel induk yang normal.

Keberhasilan dari dilakukannya cangkok ini lebih dari 80 % dan survival 5 tahun

mencapai 60%. Tetapi cangkok ini hanya terapi individual, tidak mungkin dapat

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 46: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

25

menyelesaikan masalah seluruh penderita thalassemia (di seluruh dunia tiap tahun

terlahir kira-kira 100.000 bayi thalassemia mayor). Penderita yang sembuh dari

anemia berkat cangkok ini jika mempunyai keturunan tetap akan menurunkan

bakat thalassemia, karena di dalam sel benih (sel telur dan spermatozoa) gen

penyandi goblin tetap (Sunarto, 2009).

d. Dampak Penyakit Thalassemia Dalam Ranah Medis

Dampak yang terjadi tanpa terapi suportif, penderita akan meninggal pada

dekade pertama kehidupan pada umur 2-6 tahun dan selama hidupnya mengalami

kondisi kesehatan buruk. Penderita thalassemia sangat rentan terhadap infeksi,

terutama pasca splenektomi. Tidak dapat terelakan lagi bahwa dilakukannya

transfusi darah berulang-ulang akan membuat timbunan besi di dalam organ tubuh

meningkat dan menyebabkan perubahan degeneratif organ dengan akibat gagal

jantung, fibrosis hati/hepatoma, diabetes melitus dan gangguan endokrin.

Timbunan besi dalam mitokondria (badan sel) menyebabkan gangguan

metabolisme energi dan distorsi jaringan otot (Sunarto, 2009).

e. Thalassemia Major dan dampak bagi penderita dan pengasuh

Dampak penyakit yang terjadi pada anak penderita thalassemia major

yaitu terjadinya gangguan dalam pertumbuhan dan perkembangan seperti wajah

pucat, penampilan lesu, nafsu makan menurun, urin akan menjadi lebih pekat,

perut semakin membuncit karena adanya splenomegali (pembesaran hari dan

limfa), tubuh tampak fragile atau kecil karena keterlambatan menarche dan

pertumbuhan alat kelamin sekunder, keterlambatan fungsi reproduksi serta

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 47: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

26

pubertas. Selain itu, terjadi distorsi tulang, dahi menonjol, mulut tonggos,

pertumbuhan gigi tak teratur. Pemderita akan menjalani tranfusi setiap bulan

untuk seumur hidup. Dampak dari tranfusi terjadinya penimbunan zat besi dalam

tubuh yang sedikit perlahan akan merusak organ tubuh dari penderita dan

menyebabkan organ tidak dapat difungsikan kembali (Potts & Mandleco,2007

;Sunarto, 2009).

Di dalam menjalani kehidupan, penderita akan merasa dibebankan dengan

adanya tranfusi karena setiap kali harus ditusuk oleh jarum suntik dan kegiatan

sekolah terganggu untuk melakukan pengobatan. Selain itu, ruang gerak penderita

terbatas dengan kata lain tidak dapat beraktifitas berlebihan seperti olahraga berat,

tidak boleh jatuh atau memar pada bagian perut. Hal ini membuat penderita

seringkali tidak mau untuk melanjutkan sekolah karena merasa lelah, jarang

bermain bersama teman-teman sebayanya dan hanya tinggal di rumah. Dampak

dari rutinitas seperti ini memungkinkan penderita mengalami depresi maupun

mengalami kecemasan dan antisosial (Hosseini, Nasiri & Shahmohammadi,

2014). Tidak hanya bagi penderita, terjadi kecemasan akan tumbuh kembang

anak yang tidak sempurna, perubahan citra tubuh anak bahkan kecemasan akan

kematian yang diperparah oleh kecemasan akan dukungan perawatan profesional,

informasi dan persoalan finansial pada orangua (Abu Shosha, 2014).

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 48: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

27

D. Kerangka Konseptual

Di dalam penelitian ini, peneliti mencoba untuk mengkaitkan mengenai

bagaimana pemaknaan terjadi di dalam hidup manusia. Dari pemaparan peneliti

lakukan, pemaknaan terjadi karena ada hubungan dari beberapa konsep mengenai

Persepsi, Kesadaran dan Perilaku. Pemaknaan yang terjadi pada individu bersifat

subjektif. Hal ini terjadi karena setiap individu memaknai pengalaman yang

terjadi di dalam hidup mereka berbeda satu dengan lainnya.

Pemberian makna itu berawal dari sebuah kesadaran. Temuan Husserl

tentang kesadaran bahwa manusia pada dasarnya adalah kesadaran, makhluk yang

bersifat spiritual. Hal ini dipertegas oleh Merleau-Ponty tentang peran penting

kesadaran dengan menunjukkan bahwa peran tubuh pun dimediasi oleh kesadaran

sehingga kita harus menyebut tubuh bukan sebagai tubuh organisme, melainkan

tubuh subjek atau tubuh yang berkesadaran. Pemahaman hakikat manusia

berhubungan dengan pemahaman tentang tabiat, posisi dan pusat kendali perilaku

manusia. Eksistensial meyakini bahwa pusat kendali atau sumber perilaku adalah

internal, yakni dari kesadaran yang bersifat intensional itu. Tindakan manusia,

pemaknaan manusia atas lingkungannya, berasal dari kesadaran manusia.

Sebagai orangtua yang telah menyadari pasangan yang berharap menjadi

orangtua, mereka menyadari bahwa membantu anak untuk tumbuh menjadi orang

dewasa yang masak dan bertanggung jawab merupakan kepuasan dan

kegembiraan yang sulit untuk disamai oleh usaha manusia mana pun. Hal ini

merupakan titik perpindahan yang penting, yang oleh beberapa ahli ilmu jiwa

bahkan disebut sebagai masa krisis dalam kehidupan orang dewasa. Menjadi

orangtua berarti mengambil suatu peran penting dalam kehidupan baru. Mereka

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 49: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

28

harus merumuskan dan menyesuaikan gaya hidup mereka, pola kerja mereka,

persepsi pribadi mereka dan cara berinteraksi dengan orang lain. Seperti halnya penelitian

Bulatao, (1975) menunjukkan bahwa beberapa orangtua tidak memilih untuk tidak

menggunakan alat kontrasepsi karena mereka memaknai anak secara ekonomis yaitu

“ketika banyak anak, akan banyak rejeki”. Selain itu, anak merupakan satu-satunya

tempat orangtua menaruh harapan di mana hal ini mengacu pada pemenuhan kebutuhan

orangtua (Hoffman, 2000).

Penelitian ini diharapkan dapat mengungkap pengalaman orangtua yang dilihat

dari pengalaman dari awal mereka mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit

hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap

pasangan dan terhadap anak termasuk perawatan fisik dan perhatian emosional serta

tanggung jawab orangtua dalam memilih fasilitas kesehatan dalam penunjang

kesejahteraan yang tepat bagi anak mereka.

Gambar 2. Kerangka konseptual olahan peneliti

Pemaknaan penyakit

pada anak thalassemia major

oleh orangtua

Anak Penderita

Thalassemia Major

Dampak terhadap diri,dan pasangan

Perlakukan orangtua berdasarkan

pemaknaan mereka terhadap anak

penderita thalassemia sesuai

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 50: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

BAB III

METODE PENELITIAN

A. Jenis dan Desain Penelitian

Penelitian ini merupakan jenis penelitian kualitatif. Tujuan dari penelitian

kualitatif ini yaitu penelitian yang berfokus terhadap makna dari individu, di mana

secara langsung peneliti ikut masuk ke dalam lingkungan individu itu sendiri

untuk mengeksplorasi data berupa ungkapan dari subjek penelitian dari sebuah

fenomena atau masalah utama (Creswell 2009). Penelitian kualitatif juga memberi

perhatian terhadap pengalaman manusia yang cukup kaya. Seperti yang kita

ketahui bahwa pendekatan kualitatif membahas tentang “dunia kehidupan” pribadi

dan berusaha mendeskripsikan pengalaman individu di dalam alam penuh makna

(Smith, 2009).

Makna yang oleh sebagian individu dianggap berasal dari masalah sosial atau

kemanusiaan, dinamika permasalahan manusia yang tidak lepas dari konteks

sosial dan budaya yang melingkupinya maka dalam prosesnya peneliti akan

melakukan upaya-upaya penting seperti mengajukan pertanyaan-pertanyaan dan

prosedur dalam mengumpulkan data yang spesifik dari partisipan, mengvalidiras

data sesuai dengan tema dan menafsirkan makna dari data yaitu mengolah data

yang berupa transkrip wawancara (Creswell, 2009).

Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan metode fenomenologi.

Fenomenologi merupakan salah satu strategi penelitian di mana peneliti

mendeskripsikan pemaknaan yang sama atau umum dari sejumlah individu

29

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 51: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

30

terhadap berbagai pengalaman manusia tentang suatu fenomena tertentu

(Creswell, 2014). Pemilihan metode tersebut menitik beratkan pada kekhasan diri

manusia serta menghargai manusia sebagai makhluk subjektif. Memusatkan pada

pengalaman subjektif manusia yaitu suatu pandangan dan penafsiran tentang

berbagai kejadian melalui kacamata subjek. Manusia adalah “penentu dan pelaku”

bagi kehidupan yang dijalanninya (Zainal, 2007).

Melalui penelitian ini diharapkan dapat menghasilkan suatu informasi berupa

proses mendetail mengenai bagaimana pemaknaan itu terjadi pada oang tua yang

memiliki anak penderita thalassemia major.

B. Fokus Penelitian

Penelitian ini berfokus pada pemaknaan atau pemberian makna penyakit

thalassemia oleh orangtua, dilihat dari pengalaman orangtua yang memiliki anak

penderita thalasemia mayor dari awal mereka mempunyai anak, awal anak

terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap

diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak.

C. Metode Pengambilan Data

1.) Wawancara

Wawancara adalah percakapan dengan maksud tertentu. Percakapan itu

dilakukan oleh dua pihak, yaitu pewawancara (interviewer) yang mengajukan

pertanyaan dan terwawancara (interviewee) yang memberikan jawaban atas

pertanyaan itu (Moleong, 2006).

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 52: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

31

Menurut Esteberg (2002) wawancara merupakan pertemuan antara dua orang

untuk bertukar informasi dan ide melalui tanya jawab sehingga dapat dikonstruksi

makna dalam suatu topik tertentu. Bentuknya adalah wawancara (interview)

antara pewawancara (interviewer) dengan informan dengan menggunakan

instrumen atau pedoman (interview guide).

Peneliti melakukan wawancara dengan partisipan dengan saling berhadapan,

secara umum wawancara dilakukan dengan semi terstruktur dan bersifat terbuka,

tidak menggunakan pertanyaan tertulis ataupun pilihan jawaban sehingga dapat

memunculkan pandangan dan opini dari para partisipan. Selain itu, peneliti

menggunakan keterampilan dalam menciptakan suasana kondusif dan nyaman

sehingga informasi secara jujur dan akurat tanpa kesan terpaksa dapat

disampaikan oleh partisipan. Dalam mendukung terkumpulnya data-data

wawancara secara maksimal, peneliti melengkapi diri dengan voice recorder,

buku catatan dan alat perekam gambar (Creswell, 2009).

Wawancara semi terstruktur mampu memfasilitasi hubungan baik atau

empati, memungkinkan fleksibilitas yang lebih besar dalam hal cakupan wilayah

wawancara dan memungkinkan wawancara masuk ke wilayah-wilayah yang

benar-benar baru serta cenderung menghasilkan data yang lebih kaya (Smith,

2009).

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 53: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

32

Berikut tabel pertanyaan yang akan dijadikan panduan oleh peneliti dalam

pengumpulan data.

Tabel 1. Pedoman Pertanyaan Wawancara

Tujuan Pertanyaan Pertanyaan

Rapport awal untuk mengetahui sejak umur berapa anak terjangkit penyakit thalassemia major

- Ketika umur berapa anak Anda terdiagnosis sebagai penderita thalassemia major?

- Bisakah Anda menceritakan pengalaman ketika pertama kali mengetahui bahwa putra/putri Anda menderita penyakit thalassemia major?

- Bagaimana perasaan dan apa yang Anda lakukan saat itu?

Bertujuan untuk melihat pemahaman orangtua mengenai penyakit thalassemia major.

Bertujuan untuk mengetahui sejauh mana penyakit thalassemia major memengaruhi kondisi orangtua dari sisi (biologis, psikologis, sosial, dan ekonomi)

Bertujuan untuk mengetahui dampak dari penyakit thalassemia major bagi orangtua (berhubungan dengan diri orangtua)

Bertujuan untuk melihat relasi

- Apa yang Anda pahami dan

ketahui dari penyakit thalassemia major?

- Dari mana Anda mengetahui penyakit tersebut?

- Bisakah Anda menceritakan bagaimana pengalaman Anda merawat putra/putri Anda?Apa saja dampak yang terjadi dari penyakit thalassemia major tersebut?

- Menurut Anda, sejauh mana dampak penyakit tersebut berpengaruh terhadap putra/putri Anda?

- Bagaimana pandangan Anda mengenai dampak penyakit terhadap putra/putri Anda?

- Bisakah Anda menceritakan pengaruh dari penyakit thalassemia major bagi kehidupan Anda sebagai orangtua?

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 54: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

33

Tujuan Pertanyaan Pertanyaan

orangtua dengan anak penderita thalassemia major

Bertujuan untuk melihat relasi orangtua dengan lingkungan masyarakat

Bertujuan untuk melihat relasi dari kedua orangtua dalam kaitannya dengan anak penderita thalassemia major

- Bisakah Anda ceritakan

bagaimana hubungan Anda dengan putra/putri Anda saat ini?

- Sejak kapan hubungan seperti itu terbentuk?

- Dapatkah Anda menceritakan

bagaimana hubungan Anda dengan lingkungan masyarakat sekitar Anda?

- Dapatkah Anda menceritakan

bagaimana relasi dengan pasangan hidup Anda, awal ketika mengetahui anak Anda terdiagnosis sebagai penderita thalassemia major hingga saat ini?

2.) Observasi

Observasi merupakan salah satu alat pelengkap dari wawancara di mana

peneliti akan melakukan pengamatan terhadap perilaku dan aktivitas dari

partisipan. Pengamatan dilakukan dengan cara merekam atau mencatat perilaku

apa saja yang terjadi pada saat sesi diskusi dengan para partisipan (Creswell,

2009).

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 55: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

34

Dalam penelitian kualitatif ada beberapa alasan mengapa observasi dapat

bermanfaat. Seperti yang dikemukakan oleh Guba dan Lincoln (dalam Moleong,

2006) sebagai berikut;

1. Teknik observasi didasarkan atas pengalaman secara langsung.

2. Teknik observasi memungkinkan melihat dan mengamati sendiri,

kemudian mencatat perilaku dan kejadian sebagaimana yagn terjadi pada

keadaan sebenarnya.

3. Observasi memungkinkan peneliti mencatat peristiwa dalam situasi yang

berkaitan dengan pengetahuan proprosisional maupun pengetahuan yang

langsung diperoleh dari data.

4. Observasi mengurangi terjadinya keraguan pada peneliti bilamana ada bias

pada data lain yang digunakan.

5. Teknik observasi memungkinkan peneliti mampu memahami situasi-

situasi yang rumit atau kompleks seperti memperhatikan beberapa perilaku

sekaligus.

Dalam kasus tertentu di mana teknik komunikasi lainnya tidak

memungkinkan, observasi dapat menjadi alat yang bermanfaat. Misalnya

mengamati perilaku bayi yang belum bisa berbicara.

D. Partisipan Penelitian

Partisipan dalam penelitian ini dipilih dari data pasien di Palang Merah

Indonesia, Kota Kebumen. Pemilihan partisipan menggunakan Purposive

Sampling dengan tujuan merinci kekhususan dalam konteks di mana informasi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 56: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

35

dapat digali dan nantinya akan menjadi dasar dari rancangan dan teori yang

muncul. Oleh karena itu peneliti memilih partisipan yang dibutuhkan sesuai

dengan fenomena dalam penelitian dari peneliti yaitu orangtua yang memiliki

anak penderita thalassemia major yang ada di wilayah Kabupaten Kebumen

(Moleong, 2006).

E. Analisis dan Interpretasi Data

Metode analisis dalam penelitian ini yaitu Analisis Isi Kualitatif (AIK).

Analisis ini digunakan untuk menafsirkan secara subjektif isi data berupa teks

melalui proses klasifikasi sistematik berupa koding atau pegodean dan

pengidentifikasian aneka tema atau pola yang memafaatkan sifat atau ciri bahasa

sebagai bentuk komunikasi dalam mengungkap isi atau makna dari sebuah teks

yang berjumlah besar ke dalam sejumlah kecil kategori dalam mengungkap

makna serupa. Klasifikasi ditujukan untuk memeroleh sebuah deskripsi yang

padat dan kaya tentang fenomena. Tujuan akhir AIK adalah mendapatkan

pengetahuan dan pemahaman berupa konsep atau kategori mengenai fenomena

dari penelitian. (Hsieh & Shannon, 2005; Elo & Kyngas, 2008 (dalam

Supratiknya, 2015).

Penelitian ini menggunakan pendekatan induktif, yakni analisis isi

konvensional yang bertujuan untuk mendiskripsikan sebuah fenomena dari data

yang spesifik menuju ke yang umum kemudian menggabungkan atau

menyusunnya menjadi satuan lebih besar berupa rumusan umum (Supratiknya,

2015). Dalam pengorganisasian data, rekaman wawancara dan observasi perlu

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 57: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

36

ditranskripsikan serta catatan-catatan lapangan yang ditulis tangan perlu diketik

(Creswell, 2009). Setelah data diorganisasikan dengan baik maka analisis data

siap dilakukan. Beberapa langkah dalam analisi data dijabarkan sebagai berikut;

1. Memilih atau menentukan satuan analisis dari keseluruhan hasil

wawancara atau hasil observasi tentang fenomena tertentu yang diperoleh

dari seluruh partisipan yang sudah ditentukan dalam proses pengumpulan

data, dan sudah di transkripsikan menjadi teks.

2. Dalam tahap ini peneliti berusaha memaknai data yang berhasil

dikumpulkan serta berusaha menemukan “apa yang terjadi” agar

memeroleh kesan secara keseluruhan. Hal ini dilakukan dengan membaca

kembali secara cermat keseluruhan teks serta memberikan catatan terhadap

satuan makna.

3. Melakukan open coding atau pengodean secara terbuka dalam arti secara

agak bebas berdasarkan apa yang muncul dari data.

4. Memilah aneka kode yang berhasil ditemukan ke dalam sejumlah kategori

berdasarkan hubungan kesamaan isi atau makna dari masing-masing kode

dengan tujuan untuk mengurangi jumlah kode sehingga diperoleh kategori

atau himpunan kode yang bermakna.

5. Mengidentifikasi atau menemukan hubungan antar kategori pada tingkatan

lebih tinggi dan merumuskannya ke dalam tema sehingga tercipta

pengetahuan tentang fenomena dalam penelitian.

6. Membuat interpretasi atau merumuskan makna dari keseluruhan temuan

yang diperoleh dengan cara peneliti menginterprtasi pribadi temuan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 58: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

37

penelitian, merumuskan makna dengan membandingkan hasil dengan

penelitian sejenis terdahulu dan merumuskan interpretasi dalam bentuk

pertanyaan-pertanyaan baru yang perlu dijawab melalui penelitian lebih

lanjut.

F. Validitas dan Reliabilitas Penelitian

1. Validitas

Validasi dalam penelitian kualitatif merupakan upaya pemeriksaan

terhadap akurasi hasil penelitian dengan menerapkan prosedur-prosedur

tertentu. Dalam penelitian ini peneliti melakukan akurasi data hasil

penelitian dengan menggunakan peer debriefing yaitu peneliti meminta

rekan peneliti lain dalam satu penelitian kualitatif untuk mereview dan

berdiskusi mengenai hasil penelitian dari peneliti (Creswell, 2009). Selain

itu, peneliti menggunakan peer checking, yaitu melakukan diskusi dengan

expertisi/ahli dalam mereanalisis data yang telah diperoleh (Afiyanti,

2008).

2. Reliabilitas

Reliabilitas merupakan pengindikasian bahwa pendekatan yang

diakukan peneliti konsisten (Creswell, 2009). Reliabilitas di dalam

penelitian ini peneliti memastikan di bawah bimbingan dosen pembimbing

bahwa tidak ada definisi dan makna yang mengambang mengenai kode-

kode selama proses coding.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 59: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

BAB IV

HASIL DAN PEMBAHASAN

A. Persiapan Penelitian

Ada beberapa hal yang dilakukan peneliti dalam mendukung berjalannya

penelitian. Pada mulanya peneliti menentukan topik penelitian berdasarkan review

literatur dan keprihatinan sosial serta observasi sederhana terkait permasalahan

yang terjadi. Lalu, peneliti mulai mencari hasil studi literatur yang terkait dengan

topik penelitian dan menyusunnya ke dalam sebuah metode penelitian. Setelah itu,

peneliti membuat inform consent sebagai persetujuan informan untuk terlibat di

dalam penelitian. Lalu, peneliti mulai mencari informan penelitian dengan

berbekal surat izin penelitian yang telah dibuat oleh Fakultas Psikologi

Universitas Sanata Dharma. Peneliti mengunjungi kantor Unit Tranfusi Darah

(UTD), Palang Merah Indonesia (PMI) di kota asal peneliti untuk mendapatkan

informasi terkait kriteria informan penelitian yang telah ditentukan.

Kemudian pihak UTD PMI merekomendasikan tiga informan dengan

pertimbangan sebagai berikut, tempat tinggal informan masih dapat terjangkau di

kota kabupaten dan pinggir kota tempat peneliti tinggal, tercatat sebagai pendonor

aktif di UTD PMI, dan pertimbangan lain yang menjadi alasan tersendiri bagi

instansi tersebut. Lalu, pihak PMI menghubungi informan untuk bertanya

mengenai jadwal tranfusi anak di Rumah Sakit. Setelah mendapatkan informasi

tersebut, pihak PMI menginformasikan kepada peneliti terkait jadwal tranfusi

38

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 60: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

39

anak. Atas informasi yang disampaikan oleh pihak PMI, peneliti menemui

ketiga informan sesuai dengan jadwal masing-masing di Rumah Sakit dan

membangun raport awal kemudian peneliti menggambarkan apa yang menjadi

maksud dan tujuan dari peneliti serta menanyakan kesediaan sebagai informan

penelitian, tidak lupa peneliti meminta pada informan kontak yang dapat

dihubungi untuk dapat membuat janji untuk bertemu lebih lanjut.

Pada informan pertama, peneliti sudah menentukan jadwal saat bertemu di

Rumah Sakit dan menyepakati untuk bertemu kembali di rumah informan. Pada

waktu yang ditentukan, informan pertama dan peneliti bertemu. Peneliti

menjelaskan kembali apa yang menjadi maksud dan tujuan dari peneliti, yang juga

tersurat di dalam inform consent serta menyerahkan inform consent dalam bentuk

fisik kepada informan sebagai persetujuan dan bukti bahwa peneliti menjamin

keamanan identitas dari informan. Lalu, hal tersebut juga sebagai persetujuan

informan yang telah bersedia terlibat untuk membantu memberikan informasi

pada peneliti dengan terjamin keamanannya dalam penelitian ini.

Selanjutnya informan menghubungi informan ketiga, ketika peneliti

menghubungi kembali informan ketiga lewat telepon, nada telepon selalu sibuk.

Kemudian, informan mencoba menghubungi kembali menggunakan pesan singkat

untuk menghubungi informan namun informan menjanjikan peneliti untuk

menelpon dihari esok. Peneliti pun mencoba menghubungi informan dihari

esoknya, informan tidak menjawab kembali. Dua minggu kemudian peneliti

mencoba menghubungi kembali informan ketiga menggunakan telepon namun

untuk kedua kalinya peneliti tidak mendapatkan jawaban pasti dari informan.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 61: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

40

Tidak pupus harapan dengan hal itu, peneliti mencoba kembali menghubungi

informan dengan mengirim pesan singkat. Kembali lagi peneliti mendapat

jawaban yang sama dari informan. Akhirnya, peneliti memutuskan untuk tidak

menghubungi kembali informan ketiga. Sembari informan mendapatkan kepastian

dari informan ketiga. Peneliti menghubungi informan kedua.

Sama halnya dengan informan pertama, peneliti membuat janji lewat telepon

dan menyepakati untuk bertemu di rumah informan. Sama halnya yang dilakukan

peneliti pada informan pertama. Peneliti menjelaskan kembali apa yang menjadi

maksud dan tujuan dari penelitian ini yang tersurat pula dalam inform consent.

Peneliti juga menyerahkan inform consent pada informan dalam bentuk fisik

untuk ditandatangan sebagai bukti bahwa informan telah bersedia terlibat untuk

membantu memberikan informasi pada peneliti serta dengan terjamin keamanan

identitas informan dalam penelitian ini.

B. Pelaksanaan Penelitian

Proses pengumpulan data dalam penelitian ini dilakukan selama periode

Agustus hingga November 2016. Pengumpulan data dilakukan sesuai rancangan

prosedur yang telah disampaikan oleh peneliti dibab sebelumnya yaitu dengan

melakukan wawancara dan observasi. Informan yang terlibat dalam penelitian ini

berjumlah dua orang. Sebelum dilakukan wawancara pada kedua informan,

peneliti melakukan pendekatan terlebih dahulu supaya informan merasa nyaman

dan lebih terbuka dalam bercerita ketika peneliti melakukan wawancara. Berikut

adalah kegiatan pengambilan data dari peneliti kepada informan,

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 62: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

41

Tabel. 2 Ringkasan Kegiatan Pengambilan Data

Informan

Pelaksanaan Wawancara

Hari/Tanggal dan waktu Tempat

A. Gambaran Informan

Dalam penelitian ini, peneliti melibatkan dua informan yaitu meliputi orangtua

(suami dan istri) dengan tiga orang anak. Dari ketiga anak yang dimiliki, anak pertama

menderita penyakti thalassemia major sedangkan informan kedua adalah orangtua (suami

istri) dengan dua anak di mana kedua anak informan menderita penyakit thalassemia

major. Berikut adalah gambaran profil dari para informan.

A dan L, Orangtua dari

Li

Sabtu, 6 Agustus 2016

16.00 – 17.00 WIB

Minggu, 14 Agustus 2016

15.00 – 15.30 WIB

Rumah Informan

N dan M, Orangtua dari

S dan N

Sabtu, 19 November 2016

15.00 – 16.30 WIB Rumah Informan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 63: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

42

1. Pasangan A dan L

a. Profil dan Observasi Informan A dan L

Inisial Suami : A

Inisial Istri : L

Status : Menikah

Tempat tanggal lahir suami : Karangsari, 16 Juli 1982

Tempat tanggal lahir istri : Buayan, 11 Maret 1984

Pendidikan terakhir suami : STM

Pendidikan terakhir istri : SMA

Pekerjaan suami : Pegawai Swasta

Pekerjaan istri : Ibu Rumah Tangga

Jumlah anak : 3 anak

Inisial anak 1 : J

Inisial anak 2 : Li

Inisial anak 3 : G

A dan L merupakan pasangan suami istri, A berusia 34 tahun yang

merupakan suami L. Setelah lulus STM informan bekerja di perusahaan swasta

sebagai pekerja tambang di daerah pedalaman Kalimantan. Sebagai orangtua, A

bekerja untuk mencukupi kehidupan keluarganya, informan jarang berada di

rumah bersama keluarganya hal ini disebabkan karena tuntutan pekerjaan.

Informan hanya diberi waktu satu minggu dalam setiap 3 bulan untuk libur.

Sedangkan L berusia 32 tahun, merupakan istri dari A, sehari-hari informan

bekerja untuk menggurus rumah tangga dari mengurus anak, mengurus rumah dan

43

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 64: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

43

mengurus segala yang terkait dengan keluarga. Dari hasil pernikahan, A dan L

dikaruniai tiga orang anak dimana; anak pertama adalah laki-laki (J), anak kedua

adalah perempuan (Li) dan anak terakhir adalah laki-laki (R) namun dari ketiga

anak yang dimiliki oleh A dan L, Li yang merupakan anak kedua menderita

penyakit thalassemia major. Meskipun demikian, A dan L memiliki hubungan

relasi suami istri yang baik, saling mendukung dan berperan serta ikut ambil

bagian di dalam keluarga satu dengan yang lainnya. Ketika berada di rumah A

tetap menunaikan tanggung jawab sebagai ayah yaitu mengurus anak terlebih

dalam mendukung dan memotivasi anak pertamanya yang menderita penyakit

thalassemia major begitu pula dengan L.

Pada saat peneliti datang ke rumah, A dan L mengenakan pakaian santai

namun tetap rapi, A mengenakan atasan kaos berwarna putih dan celana pendek

jeans sedangkan L mengenakan atasan kaos berlengan panjang panjang jeans.

Pada saat peneliti datang, A dan L serta ketiga anaknya sedang bercengkrama di

ruang tamu. Sebelum memulai wawancara, peneliti memberikan inform consent

untuk memastikan apakah informan tetap ingin melakukan wawancara atau tidak

lalu L mengatakan “tidak apa-apa mbak biasa aja” sembari meraih inform consent

yang berada di meja dan menandatanganinya.

Selama wawancara berlangsung, sebagian besar jawaban diutarakan oleh L,

sedangkan A lebih pada menyimak dan menyerahkan semua jawaban pada L.

Selain itu, beberapa kali mata L terlihat berkaca-kaca dan sesekali menghela nafas

saat diajukan pertanyaan terkait “anak ditranfusi atau disuntik dan terkait keadaan

anak dengan penyakit thalassemia major namun sesekali informan menyampaikan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 65: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

44

pula mengenai prestasi yang diperoleh anaknya “Li” dengan suara lantang dan tatapan penuh bangga.

b. Profil dan Observasi Informan N dan M

Inisial suami : N

Inisial istri : M

Status : Menikah

Tempat tanggal lahir suami : Petanahan, 13 April 1973

Tempat tanggal lahir istri : Petanahan, 21 Mei 1974

Pendidikan terakhir suami : SMP

Pendidikan terakhir istri : SMP

Pekerjaan suami : Wirasusaha

Pekerjaan istri : Ibu Rumah Tangga

Jumlah Anak : 2 anak

Inisial anak 1 : S

Inisial anak 2 : Ni

Dalam wawancara antara informan dan peneliti, N dan M merupakan

pasangan suami istri. N berusia 43 tahun dan merupakan suami M. Sedangkan M

yang berusia 42 tahun, merupakan istri dari N. Kegiatan informan sehari-hari

adalah berdagang. Setiap pagi, M pergi ke pasar untuk berjualan buah dan

makanan sedangkan N pergi mencari rumput untuk ternak setelah itu menjaga

warung di rumah. Dari hasil pernikahan, mereka dikaruniani dua orang anak yang

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 66: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

45

keduanya sama-sama menderita penyakit thalassemia major. Anak pertama

adalah laki-laki “S” dan dan anak kedua adalah perempuan “Ni”.

Pada saat peneliti datang ke rumah informan “M” sedang pergi ke luar

dengan anak keduanya “Ni” mengantar barang ke pasar sedangkan “N” sedang

memberi makan ternak, saat itu yang menemui peneliti adalah anak pertama “S”.

Suasana di sekitar rumah informan terasa sejuk dan nyaman, halaman rumah

dipenuhi dengan pepohonan, tidak jauh dari depan rumah informan ada sungai

kecil yang mengalir dengan air yang jernih. Lalu, tidak lama “S” memanggil “N”

dan “N” mempersilahkan kami masuk ke runag tamu dengan ukuran dua kali dua

meter. Tidak lama dari itu, “M” kembali dengan “Ni”. Sebelum melakukan

wawancara peneliti menerangkan maksud dan tujuan serta memberikn inform

consent sebagai persetujuan bahwa informan bersedia menjadi informan

penelitian.

Pada saat peneliti datang ke rumah, “N” dan “M” mengenakan pakaian

rumah, “N” mengenakan atasan kaos berwarna biru dan celana pendek jeans

sedangkan “M” mengenakan gamis dan hijab Pada saat wawancara terjadi,

awalnya “N” dan “M” bersama-sama duduk lalu mengemukakan pengalaman dan

perasaan mereka terkait anak namun “M” lebih sering menjawab karena “N”

beberapa kali meninggalkan ruangan untuk melayani pembeli di warung.

Hubungan antar pasangan pada informan sendiri memiliki hubungan yang baik,

hal ini dikemukakan oleh “M” yang menyatakan bahwa “M” dan “N” bersama-

sama merawat anak dan mendidik anak yang benar.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 67: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

46

Selama wawancara berlangsung, beberapa kali “M” menyatakan dengan

penuh harap bahwa ingin anaknya sembuh. Doa yang selalu dipanjatkan kepada

Tuhan oleh informan tidak lain tidak bukan adalah mohon kesembuhan pada anak,

dihilangkan penyakitnya. Selain itu, informan beberapa kali menghela nafas jika

menjawab pertanyaan terkait “penyakit yang diderita oleh anak”. Disisi lain

sebagai orangtua, informan menyampaikan bahwa anaknya ketika umur 7 sudah

tidak pernah sulit untuk diajak tranfusi maupun minum obat maka informan tidak

terlalu sulit membujuk anak ketika waktu tranfusi telah tiba.

D. Hasil Penelitian

Berdasarkan hasil wawancara pada kedua informan yang dilakukan oleh

peneliti mengenai pemaknaan penyakit pada orangtua yang memiliki anak

penderita thalassemia major. Peneliti menemukan bahwa pada kedua informan

sudah menjalani pengalaman hingga tahap pemberian makna. Peneliti pun

menemukan ada beberapa pemberian makna terhadap penyakit yang diderita oleh

anak muncul di kedua informan meskipun stresor yang terjadi berbeda satu sama

lain. Stresor tersebut muncul karena adanya keadaan ataupun kejadian di

lingkungan maupun pada diri informan yang memicu stres sehingga akan

menimbulkan respon kognitif, perilaku serta perasaan seperti kecemasan,

ketakutan dan kemarahan. Stresor juga berpengaruh pada dampak yang terjadi

ketika stresor itu muncul serta bagaimana informan mereduksi respon-respon

internal yang muncul dengan strategi koping. Strategi koping ini berdampak pula

terhadap diri internal informan sehingga membuat informan merasa nyaman

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 68: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

47

ataupun akhirnya dapat memberikan makna pada kejadian maupun peristiwa yang

terjadi. Beberapa dari pemaknaan yang sama muncul di kedua informan dalam

memaknai penyakit yaitu sebagai berikut,

1. Pemberian Tuhan

Pada kedua informan, penyakit dimaknai sebagai

pemberian Tuhan meskipun stresor yang muncul pada kedua

informan berbeda. Seperti halnya informan pertama dan kedua

memaknai penyakit sebagai pemberian Tuhan. Hal ini dibuktikan

dari kutipan wawancara pada kedua informan yaitu sebagai berikut,

“ Kok bisa saya mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih Tuhan” (54,1).

“Diberi penyakit seperti ini pada anak, gimana sih.

Pikir-pikir kayak gini, gimana nasibnya besok- besoknyanya, masa depannya gimana gitu, ada rasa cemas dan khawatir, anaknya dua sakit semua kaya gini ya kekhawatiran-kekhawatiran banyak sekali tapi di hati saya ya cuman, ya udah gimana lagi sih ya” (15,2)

pada informan pertama muncul stresor kondisi anak dengan

penyakit thalassemia major. Dampak yang terjadi pada stresor itu

sendiri yaitu anak harus tranfusi sebagai jalan terbaik. Perilaku

yang muncul pada stresor tersebut adalah orangtua selalu memberi

motivasi kepada anak serta menyerahkan semua yang terjadi pada

yang memberi yaitu Tuhan. Selain itu, pikiran yang muncul pada

informan terkait stresor adalah berpikiran jelek bahwa anak akan

meninggal dan perasaan yang muncul adalah perasaan cemas

bahwa anak akan meninggal. Untuk mengatasi kecemasan-

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 69: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

49

kecemasan dari respon yang terjadi, informan melakukan

emotional focus koping dengan bersyukur bahwa penyakit anak

hanya thalassemia major, karena masih banyak anak yang

mempunyai penyakit membebani orangtua secara materi dan

psikologi. Dampak dari reduksi kecemasan tersebut adalah

orangtua tidak terbebani secara materi dan psikologis.

Sedangkan pada informan kedua stresor yang muncul

adalah merawat anak dengan penyakit thalassemia major. Dampak

yang terjadi pada stresor ini yaitu sampai kapanpun orangtua

menunggu kesembuhan anak. Perilaku yang muncul pada informan

yaitu hal terpenting bagi orangtua adalah mentranfusikan anak

tepat waktu, orangtua merawat anak bersama, dan orangtua selalu

berdoa mohon kesembuhan. Respon lain informan terkait pikiran

yaitu orangtua belum dapat menerima dampak terburuk dan

orangtua masih sanggup mengurus serta mengobatkan anak dan

perasaan-perasaan yang muncul pada informan adalah rasa cemas

dan khawatir. Untuk mengurangi kecemasan yang terjadi, informan

melakukan strategi koping sampai kapanpun orangtua tetap

menunggu keajaiban dari Allah dan dampak dari koping tersebut

yaitu orangtua tetap meyakini bahwa Insyaallah, Allah akan

memberikan kesembuhan.

2. Menganggap sebagai cobaan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 70: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

49

Dalam tahap pemaknaan ini, kedua informan memaknai

penyakit thalassemia major yang diderita oleh anak sebagai cobaan

atau ujian meskipun stresor yang muncul berbeda satu sama lain.

Pemberian makna penyakit pada informan pertama dibuktikan

dengan kutipan sebagai berikut,

“Intinya kita udah punya anak seperti ini, udah dikasih cobaan seperti ini ya intinya disyukurilah dinikmati gitu walaupun bukan, bukan apa sih bukan yang menyenangkan lah tapi gimana lagi sih kita harus mensupport dia gitu (82,1)”

pada informan pertama, yang menjadi stresor adalah ketika anak

harus mendapat suntikan ketika setiap kali tranfusi, respon yang

muncul pada informan yaitu informan berpikir bahwa anak berat

dalam menjalani hal tersebut karena dilakukan seumur hidup.

Selain itu, informan juga merasa kasihan dan tidak tega untuk

mengurangi kecemasan yang terjadi pada dirinya. Informan

melakukan emotional focus coping dengan berpikir bahwa Tuhan

mungkin sudah memberikan jalan dengan menghilangkan rasa

sakit dari suntikan sehingga dampak yang terjadi terkait strategi

koping yang dilakukan, informan menganggap hal tersebut sebagai

cobaan bagi dirinya ketika anak harus mendapat suntikan.

Sedangkan pada informan kedua penyakit dimaknai sebagai

cobaan yang mana informan kedua mengemukakan ini sebagai

ujian. Hal ini dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip

sebagai berikut,

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 71: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

50

“Ini adalah ujian bagi keluarga saya. Ini sudah menjadi ujian bagi hidup saya sudah menjadi kegiatan bulanan yang harus

dijalani (40,2)”

stresor yang muncul pada tahap ini adalah mengenai anak

didiagnosis menderita penyakit thalassemia major. Dampak yang

terjadi dari stresor tersebut yaitu anak mengalami kelainan gen

sehingga harus ditranfusi serta mengikuti anjuran dokter sebagai

pengobatan dan respon yang muncul terkait perilaku informan

dalam menanggapi stresor yaitu bersabar menghadapi. Kemudian

hal yeng dipikirkan oleh informan adalah orangtua menduga dalam

sekali tranfusi anak akan sembuh dan tidak berobat lagi. Selain itu,

respon lain terkait perasaan yang muncul yaitu perasaan sedih

karena harapan anak untuk sembuh belum terwujud. Untuk

mereduksi kecemasan yang terjadi di dalam dirinya. Informan

selalu berdoa untuk kesembuhan anak kepada Tuhan dan dampak

yang terjadi dari reduksi kecemasan informan adalah pasrah.

3. Penyakit dijadikan sebagai bagian dari kehidupan

Dalam tahap pemaknaan ini, kedua informan memaknai

penyakit thalassemia major yang diderita oleh anak sebagai bagian

dari kehidupan meskipun stresor yang ditimbulkan diantara kedua

informan berbeda satu dengan yang lain. Pemberian makna

penyakit pada informan pertama dibuktikan dengan kutipan

sebagai berikut,

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 72: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

51

“Pokoknya saya sudah siap, jika anak ini sewaktu- waktu diambil oleh Tuhan saya sudah siap yang penting saya sudah menerima semuanya itu menjadi bagian dari hidup saya. Memang sih kita inginnya anak kita umur panjang. Kita maunya kita ingin dia sampai berumah tangga kaya gitu kan (74,1)”

stresor muncul pada informan pertama ketika anak tidak mau

minum obat. Hal yang dilakukan oleh informan yaitu mendampingi

dan memotivasi anak untuk minum obat namun hal yang

dipikirkan oleh informan yaitu anak sudah diobatkan tetapi tidak

menurut pada orangtua yang membuat informan mengatasinya

dengan merespon marah kepada anak. Dampak setelah informan

marah kepada anak yaitu merasa bersalah. Sedangkan pada

informan kedua penyakit dimaknai sebagai bagian dari kehidupan

ketika kondisi anak menderita penyakit thalassemia major. Hal ini

dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,

Pada informan kedua penyakit dimaknai sebagai mana

informan kedua mengemukakan ini sebagai ujian. Hal ini

dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,

“Lah gimana ya mbak, sudah menjadi kesebulanan ya dijalani aja gitu. Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani setiap kali jadi, ya udah kayak jadi bagian gitu mbak (40-41, 2)”

pandangan informan terkait stresor yaitu memandang bahwa

penyakit thalassemia major adalah penyakit yang susah diobati dan

kronis sehingga menyebabkan orangtua merasa pasrah dengan

kondisi anak menderita penyakit thalassemia major. Namun, untuk

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 73: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

52

mengatasi masalah kecemasan tersebut informan tetap

mengharapkan kesembuhan pada anak dan dampak yang terjadi

dari reduksi kecemasan tersebut, informan merasa rileks dan

pikiran tidak tegang.

4. Nasib, takdir atau suratan

Pemberian makna yang sama terjadi pada kedua informan

di mana penyakit dimaknai sebagai nasib, takdir atau suratan.

Dalam proses hingga terjadi pemaknaan ini, stresor yang terjadi

antara kedua informan mengalami persamaan namun respon,

dampak, strategi koping dan dampak dari koping dari keduanya

berbeda. Munculnya pemaknaan ditunjukkan dari pernyataan

wawancara informan pertama yaitu,

“Sudah takdirnya seperti inilah harus

dijalanin, itu aja (46, 1); Kalo saya sih mbak, nggak

mimpi punya anak seperti ini, dulu apa. Nyampek

sekarang itu kayak mimpi mbak. Kok bisa anak saya

yang kena, kok bisa saya yang menjadi orangtuanya

gitu punya anak seperti ini. Tapi gimana ya, sudah

takdirlah ya (78, 1)”

perilaku yang muncul pada informan yaitu orangtua memotivasi

anak untuk lebih semangat hidup. Respon lain informan terkait

perasaan yaitu informan terkadang merasa capek merawat anak

yang setiap bulan harus tranfusi ke rumah sakit. Selain itu,

informan juga merasa iri ketika melihat anak lain bermain serta

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 74: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

53

merasa jenuh. Oleh karena itu, untuk mengurangi kecemasan yang

terjadi, informan melakukan usaha terbaik untuk anak dan dampak

dari usaha tersebut informan menikmati sebagai orangtua dari

penderita thalssemia major.

Sedangkan pada informan kedua dibuktikan pada

pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,

“Ya sudah dijalani saja, sudah menjadi suratan”(27,2); Ya gimana lah nasib kayak gini, ya garis hidup saya sudah seperti ini” (40,2)

sebelum muncul pemaknaan seperti pada informan kedua yang

telah ditunjukkan diatas. Dampak yang terjadi pada stresor

merawat anak dengan thalassemia major pada informan kedua

yaitu sampai kapanpun orangtua menunggu kesembuhan anak.

Perilaku yang muncul pada informan yaitu hal terpenting bagi

orangtua adalah mentranfusikan anak tepat waktu, orangtua

merawat anak bersama, dan orangtua selalu berdoa mohon

kesembuhan. Respon lain informan terkait pikiran yaitu orangtua

belum dapat menerima dampak terburuk dan orangtua masih

sanggup mengurus serta mengobatkan anak. Untuk mengurangi

kecemasan yang terjadi, informan melakukan koping sampai

kapanpun orangtua tetap menunggu keajaiban dari Allah dan

dampak dari koping tersebut yaitu orangtua tetap meyakini bahwa

Insyaallah, Allah akan memberikan kesembuhan.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 75: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

54

Dari persamaan pemberian makna yang terjadi diantara

kedua informan, ada pula perbedaan pemberian makna yang

muncul. Pemberian makna ini hanya ada pada informan pertama

yang memberi makna pada penyakit yaitu sebagai berikut,

1. Kutukan dan ladang amal

Pemberian makna penyakit sebagai kutukan ini muncul

ketika informan merasa bersalah teradap dirinya namun dirinya

pun tidak tahu kesalahan apa yang dilakukannya sehingga anak

harus mengalami dan menjalani tranfusi seumur hidup. Selain itu,

dalam pemaknaan ini informan meyakini bahwa dengan adanya

penyakit ini informan mempunyi ladang untuk beramal. Hal ini

ditunjukkan dari hasil wawancara informan sebagai berikut,

“Ya gimana lah ya mbak dengan kondisi anak seperti ini, orangtua mana sih yang tidak syok dengan penyakit anak

seperti ini. masih gak nyangka aja gitu mbak. Apa jangan-jangan ini

kutukan buat kesalahan saya, rasanya gitu mbak (83, 1)”

stresor yang muncul adalah ketika anak harus tranfusi seumur

hidup. Dampak yang terjadi pada stresor yaitu anak mendapat

suntikan. Respon yang terjadi pada informan terkait stresoryaitu

informan menjalani apa yang ada meskipun informan merasa

kasihan dan putus asa namun untuk mengurangi kecemasan yang

terjadi pada dirinya. Informan menerima jalan terbaik dengan

tranfusi dan dampak dari hal tersebut informan menerima serta

melakukan tranfusi rutin tiga minggu sekali.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 76: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

55

Pada saat informan pertama memaknai penyakit sebagai

kutukan, informan pun sekaligus memaknainya sebagai ladang

amal pada dirinya. Penyakit yang ada pada diri anaknya dijadikan

sebagai penebus dosa-dosa yang pernah dilakukannya. Hal ini

dibuktikan dengan kutipan sebagai berikut,

“Kok bisa saya mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih Tuhan, ini mungkin jadi ladang amal saya kan ya karena saya masih banyak dosa gimana-gimana gimana gimana. Mungkin ini apa, ladang amal saya ada di anak ini (54,1)”

berawal ketika anak dijadikan bahan pembicaraan oleh temannya.

Dampak dari hal tersebut adalah informan pergi menemui anak

yang mengejek anaknya. Meskipun anaknya menjadi bahan

pembicaraan temannya, informan tetap memberi motivasi meski

anak memiliki kekurangan namun tetap tunjukkan prestasi. Selain

itu, informan juga mengalami rasa takut bila anak tidak mau

sekolah lagi pergi menemui anak yang mengejek anaknya di

sekolah. Untuk mengatasi kecemasan ini, informan menegur dan

mengancam anak yang membicarakan anaknya. Dampak dari

strategi koping yang dilakukan oleh informan yaitu informan tidak

pernah lagi mendengar anaknya dijadikan bahan pembicaran.

2. Mensyukuri cobaan, menikmati meskipun bukan hal yang

menyenangkan

Pemberian makna penyakit dengan cara mensyukuri

cobaan, menikmatinya meskipun bukan hal yang menyenangkan.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 77: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

56

Hal ini dibuktikan dengan kutipan wawancara pada informan

sebagai berikut,

“Intinya kita udah punya anak seperti ini, udah dikasih cobaan seperti ini ya intinya disyukurilah dinikmati gitu walaupun bukan, bukan apa sih bukan yang menyenangkan lah tapi gimana lagi sih kita harus mensupport dia gitu. Kita harus maksudnya intinya memang gak enak tapi dinikmatilah (82,1)”

hal ini berawal ketika informan mengantar anak tranfusi. Dampak

yang terjadi pada informan ketika mengantar anak tranfusi yaitu

informan akan melihat anak disuntik. Hal yang dilakukan oleh

informan dalam merespon stresor tersebut yaitu tetap

menyemangati anak supaya kuat dan tegar meskipun informan

merasa lelah tenaga dan pikiran, malas, serta emiliki perasaan yang

masih sama ketika akan berangkat ke rumah sakit seperti tergesa-

gesa dan sensitif. Untuk mengatasi perasaan tekanan yang terjadi

pada dirinya, informan melakukan strategi koping dengan

meyakini bahwa penyakit pada anak lain ada yang melebihi

penyakit anaknya. Dampak dari strategi koping yang dilakukan

oleh informan untuk meresduksi kecemasan maupun tekanan yang

terjadi maka informan mensyukuri cobaan dan menikmatinya

meskipun bukan hal yang menyenangkan.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 78: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

57

E. Pembahasan

Pemaknaan yang muncul dari kedua informan merupakan proses dari

persepsi individu mengenai penyakit yang kemudian disadari dalam kesadaran

sebagai pusat kendali individu dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya

sehingga individu dapat berperilaku sesuai dengan tindakan alternatif terbaik bagi

dirinya, informan memberikan makna terhadap penyakit yakni penyakit dimaknai

sebagai pemberian Tuhan, penyakit dianggap sebagai cobaan, nasib, takdir atau

suratan dan penyakit dijadikan sebagai bagian dari kehidupan. Selain itu, penyakit

juga dijadikan sebagai kutukan sekaligus ladang amal dan disyukuri meskipun

bukan hal yang menyenangkan.

Hal ini tidak terlepas dari beberapa pengalaman yang nyata dialami oleh

informan dalam mendampingi anak mereka yang menderita penyakit thalassemia

major seperti halnya ketika informan mengantar anak untuk tranfusi dan melihat

anak setiap kali disuntik infus. Bagi informan pengalaman tersebut membuat

informan tidak tega dan kasihan karena setiap bulan anak harus disuntik sehingga

apa yang dilihat oleh informan sebagai sebuah peristiwa yang berat untuk dilalui

oleh anak namun anak masih dapat bertahan dengan hal tersebut.

Peristiwa dan pengalaman yang terjadi pada kedua informan sebagai orangtua

dalam merawat dan yang memberikan makna akan ditemukan dalam peristiwa

dimana orangtua berjuang di dalam kegetiran hatinya untuk tetap menghargai

hidup dan berupaya menghayati hidup yang bermakna. Menurut Frankl, makna

dapat ditemukan dalam setiap keadaaan tidak saja dalam keadaan normal dan

menyenangkan tetapi juga penderitaan dan setiap manusia memiliki kemampuan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 79: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

58

untuk mengambil sikap terhadap penderitaan dan peristiwa yang terjadi dalam arti

peristiwa yang telah terjadi tidak dapat dirubah, yang dapat dirubah hanya sikap

dalam menghadapi pengalaman atau peristiwa tersebut (Bastaman, 2007).

Terjadinya penyakit thalassemia major pada anak mereka adalah sesuatu

pengalaman atau peristiwa penderitaan dan bukan hal yang menyenangkan,

peristiwa dan pengalaman tersebut pun mustahil untuk diubah. Maka dari itulah

informan hanya dapat mengubah sikap dan perilaku mereka untuk menghadapinya

dengan memaknai penyakit anak sebagai nasib, cobaan, takdir atau suratan dari

hal yang tidak menyenangkan tersebut untuk menjalani sebagai orangtua yang

merawat.

Menemukan arti dalam menghayati kehidupan secara nyata adalah esensi

utama. Pemberian makna itu sendiri tidak dapat seketika itu muncul dan diberikan

oleh siapapun, melainkan harus dicari ditemukan sendiri oleh individu yang

bersangkutan (Bastaman, 2007). Seperti halnya informan termotivasi untuk

memberikan makna pada penyakit yang diderita anak mereka untuk dapat

meneruskan hidup dan mencapai kualitas hidup yang dituju di dalam kehidupan

mereka serta untuk tetap merasa hidup dan bisa bertanggung jawab dengan apa

yang menjadi pilihan serta dirinya. Terdapat adanya unsur penyerahan diri dari

informan ketika adanya kecemasan muncul terkait kondisi anak harus menjalani

pengobatan dengan cara tranfusi setiap bulan. Sebagai orangtua yang merawat

kondisi tersebut membuat informan gelisah namun informan memilih untuk dapat

memilih alternatif tindakan secara bertanggung jawab terhadap diri dengan

memberikan makna penyakit sebagai pemberian Tuhan sehingga informan dapat

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 80: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

59

lebih pasrah dalam menjalaninya. Ditinjau dari sisi sosial dan budaya, Sujarwan

mengatakan bahwa manusia sebagai makhluk individu dan makhluk sosial

hendaknya tidak mengabaikan eksistensinya sebagai makhluk Tuhan di mana

manusia memiliki kewajiban untuk selalu berdakwah dan berkeyakinan akan

keberadaan Tuhan (Sujarwa, 2010) selain mendekatkan diri kepada Tuhan

(Chodidjah dan Syahreni, 2005).

Tanpa aktifitas kesadaran, tidak akan ada perilaku. Hasil berpikir pada realita

dan meyadari tanggung jawab pada dirinya secara sadar membuat individu lebih

realistis dalam menjalani hidup (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Dari penemuan

pada pemberian makna penyakit di kedua informan, awalnya informan pertama

mempertanyakan penyakit sebagai sebuah kesalahannya sehingga informan

memberikan makna penyakit sebagai kutukan. Namun, kesadaran yang dimiliki

dari hasil berpikir dan menyadari akan tanggung jawab yang dimilikinya maka

informan tidak saja berhenti sampai pada memaknai sebagai kutukan. Berjalannya

waktu informan menjadikan penyakit sebagai ladang untuk beramal dengan peduli

dan membantu menjelaskan mengenai penyakit thalassemia major pada orangtua

yang memiliki anak yang menderita penyakit tersebut.

Perkembangan hidup manusia tidak hanya ditentukan oleh pengalaman

pribadinya. Di dalam kehidupan, manusia memiliki pandangan hidup yang terdiri

atas cita-cita, kebajikan dan sikap hidup. Cita-cita dapat berarti angan-angan

harapan, dan tujuan dan setiap orangtua berkeinginan anaknya berhasil

dikemudian hari (Sujarwa, 2010). Sama halnya dengan kedua informan yang

merupakan orangtua dari anak penderita thalassemia major. Mereka memiliki

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 81: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

60

cita-cita angan-angan, tujuan serta harapan yang tinggi pada anak mereka

dikemudian hari namun kenyataan yang terjadi adalah sebuah penderitaan bagi

orangtua di mana orangtua melihat pertumbuhan anak mereka terhambat dan

membuat banyak pengeluaran karena setiap bulan harus melakukan tranfusi dalam

jangka waktu seumur hidup dan sepertinya keingan ini pupus sudah. Menurut

Sujarwa, keinginan dan tujuan sebaiknya di dasarkan pada kesadaran yang

disesuaikan dengan situasi dan kondisi yang terjadi seperti apa yang telah

dilakukan oleh kedua informan yaitu penyakit dijadikan sebagai bagian dari

kehidupan dan mensyukurinya meskipun stresor pada kedua informan berbeda

satu sama lain.

Pemberian makna juga harus seiring sejalan dengan apa yang

dipersepsikannya (Snyggs & Combs, 1949 dalam Koeswara, 1987), seperti yang

dilakukan oleh informan pertama yang mempersepsikan penyakit sesuai dengan

usaha yang dilakukannya ketika anak didiagnosis penyakit thalassemia major,

proses pencarian sebelum informan mempersepsikan penyakit seperti apa yang di

derita anak yaitu melalui penjelasan dokter, membaca buku, mencari lewat

internet, dan berdiskusi dengan oranglain yang memiliki anak dengan penyakit

sama sehingga informan dapat mempersepsikan penyakit yang diderita anak.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 82: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

BAB V

PENUTUP

A. Kesimpulan

Proses pengalaman yang terjadi pada kedua informan hingga tahap

pemberian makna tidak begitu saja terjadi, tidak dapat seketika itu muncul dan

diberikan oleh orang lain. Dalam kasus ini, pengalaman pada kedua informan

dalam memberi makna penyakit thalassemia major pada anak telah ditemukan

oleh masing-masing informan. Pemaknaan itu terjadi seiring berjalannya waktu

lewat peristiwa-peristiwa yang menjadi stressor, disadari oleh informan dan sesuai

dengan apa yang dipersepsikannya. Informan telah mampu untuk mengambil

sikap terhadap penderitaan dari peristiwa yang terjadi dan dialaminya sehingga

hal itu membuat informan termotivasi untuk tetap merasa hidup sehingga dapat

terus melanjutkan hidup untuk mencapai kualitas hidup yang dituju sebagai

manusia yang bersifat spiritual dan berkesadaran. Selain itu, pemaknaan yang

didasarkan pada kesadaran membuat informan berpikir realistis.

Dari hasil penelitian dan pembahasan secara umum kedua informan telah

menjalani tahap hingga pemberian makna pada penyakit thalassemia major yang

diderita oleh anaknya. Pemberian makna yang sama muncul dikedua informan

tersebut yaitu penyakit dimaknai sebagai pemberian Tuhan, penyakit dianggap

sebagai cobaan, nasib, takdir atau suratan dan dijadikan sebagai bagian kehidupan

oleh informan namun dari pemberian makna yang sama dikedua informan. Ada

pula pemberian makna lain yang hanya muncul pada informan pertama yaitu

61

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 83: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

62

penyakit dimaknai sebagai kutukan sekaligus sebagai ladang amal. Selain itu,

penyakit dimaknai sebagai cobaan yang harus disyukuri meskipun bukan hal yang

menyenangkan

B. Keterbatasan Penelitian

Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan, khususnya pada saat pemilihan

informan dan pengambilan data.

1. Peneliti hanya melakukan wawancara kepada dua informan sehingga minim

sekali untuk memahami kejenuhan data yang diperoleh dari wawancara terhadap

informan.

2. Keakuratan hasil penelitian dilihat dari sudut pandang peneliti, partisipan dan

pembaca. Namun peneliti tidak meggunakan member checking yaitu memastikan

keakuratanberupa tema kepada informan.

3. Keterbatasan peneliti dalam menggali informasi dan melakukan rapport dan

probing dari panduan pertanyaan wawancara yang masih sederhana sehingga kurang

mendalam.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 84: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

63

C. Saran

1. Bagi Penelitian Selanjutnya

Ada beberapa hal yang perlu diperhatikan ketika akan melakukan penelitian

sejenis. Peneliti perlu melakukan rapport lebih banyak. Hal ini akan

meminimalisir terjadinya kesalahpahaman antara informan dan peneliti sehingga

penelitian dapat dilaksanakan seperti seseorang yang bercerita dengan sahabatnya.

Hal ini dapat membuat isi hasil penelitian dan data lebih dalam dan mengerucut.

Selanjutnya, antisipasi jika terjadi kekurangan jumlah informan akan lebih baik

sebelumnya sudah dipersiapkan. Selain itu, penggunaan metode pengambilan data

lain seperti FGD (Focus Group Disscusion) memungkinkan untuk dilakukan

untuk memperkaya data yang telah diteliti oleh peneliti.

2. Bagi Informan Penelitian

Penderitaan dan hal yang tidak menyenangkan memang bukan suatu hal yang

membuat nyaman untuk dilakukan, namun jika hal itu dapat dilalui menemukan

arti dalam menghayati kehidupan secara nyata adalah esensi utama untuk

memberikan makna digunakan untuk meneruskan hidup dan mencapai kualitas

hidup yang dituju serta menghargai kehidupan yang telah diberikan Tuhan kepada

sebagai manusia yang bersifat spiritual dan berkesadaran.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 85: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

64

DAFTAR PUSTAKA

Sumber Buku dan Katalog

Bulatao, Rudolfo A. (1975). The Value of Children, a cross-national

study.Volume Two, Hawai: Library of Congress Cataloging in Publication Data.

Creswell, John W. (2009). Research Design: Pendekatan Kulitatif, Kuantitatif,

dan Mixed. Third Edition, (Penerjemah Bahasa: Achmad Fawaid). Yogyakarta:

Pustaka Pelajar.

Creswell, John W. (2014). Penelitian Kualitatif & Desain Riset: Memilih Di

Antara Lima Pendekatan. Yogyakarta: Pustaka Pelajar.

Dakir, Drs. (1967). Pengantar Psikologi Umum. Yogyakarta: Yayasan Penerbitan

FIP-IKIP.

Esterberg, Kristin G. (2002). Qualitative Methods in Social Research. Boston:

McGraw-Hill.

Friedman, Marilyn M. (1998). Keperawatan Keluarga: Teori dan Praktik.

Jakarta: EGC.

Hoffman, M. L., (2000). Empathy and Moral Development: Implication for

caring. New York: Cambridge University Press.

Hurlock, Elisabeth B. (1988). Perkembangan Anak (ed. Ke-6), (Zarkasih, Dra.

Muslichah & Tjandrasa, dr. Med. M., terj). Jakarta: Penerbit Erlangga. (Karya asli

terbit 1978).

Irwanto, Drs. (1997). Psikologi Umum. Jakarta: PT. Gramedia Pustaka Utama.

Koeswara, E. (1987). Psikologi Eksistensial : Suatu Pengantar. Bandung: PT.

Eresco.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 86: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

65

Lein, Laura & Lydia, O’donnell. (1989). ANAK: Bagaimana Mengasuh Anak dan

Pengaruh Anak Bagi Kehidupan Orangtuanya. Yogyakarta: Kanisius. Moleong, M. A. Prof. Dr. Lexy J. (2006). Metodologi Penelitian Kualitatif, (Ed.

Revisi). Bandung: PT. Remaja Rosdakarya.

Notoatmodjo, Prof. Dr. Soekidjo. (2014). Ilmu Perilaku Kesehatan. Jakarta: PT.

Rineka Cipta.

Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. Londong: Sage

Publication Ltd, ISBN 978-1-4129-0833-7.

Price, S.A & Wilson, L.M. (2006). Patofisiologi Kosep Klinis Proses-Proses

Penyakit, (Ed.6). Jakarta: EGC.

Qodratilah, Meity Taqdir. (2011). Kamus Bahasa Indonesia untuk Pelajar (ed.

Ke-1). Jakarta: Badan Pengembangan dan Pembinaan Bahasa Kementerian

Pendidikan dan Kebudayaan.

Reber, Arthur. S & Reber, Emily. S. (2010). Kamus Psikologi. Yogyakarta:

Pustaka Pelajar.

Ritzer, G., & Goodman, J. Douglas. (2010). Teori Sosiologi Modern, (ed. Ke-6).

Jakarta: Kencana

Soelaeman, M. Munandar. (1986). Ilmu Sosial Dasar: Teori dan Konsep Ilmu

Sosial. Bandung: PT. Eresco

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 87: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

66

Smith, Jonathan A. (2009). Psikologi Kualitatif: Panduan Praktis Metode Riset.

(ed.) Jonathan A. Smith. (penerj.) Budi Santosa S.Psi. Yogyakarta: Pustaka

Pelajar.

Sujarwa, DRS. M.HUM, 2010, Ilmu Sosial & Budaya Dasar; MANUSIA DAN

FENOMENA SOSIAL BUDAYA, Yogyakarta; Pustaka Pelajar.

Supratiknya, A. (2015). Metodologi Penelitian Kuantitatif & Kualitatif Dalam

Psikologi. Yogyakarta: Universitas Sanata Dharma.

Weatherall, D. J. (1965/1972). The Thalassaemia Syndromes. Medical Research

Council Molecular Haematology Unit, Nuffield Departmen of Clinical Medicine.

England: University of Oxford.

Zainal, Abidin. (2007). Analisis Eksistensial: Sebuah Pendekatan Alternatif untuk

Psikologi dan Psikiatri (ed. Ke-1). Jakarta: PT Raja Grafindo Persada.

Zuhri, Drs. Miftahuddin. (1985). Pancasila, Tinjauan: Historis, Yuridis

Konstitusional dan Pelaksanaannya.

Sumber Jurnal dan Skripsi

Abu Shosa, G.M. (2014). Needs and Concerns of Jordanian Mother’s with

Thalassemic Children: A Qualitative Study. Journal of American Science,

10(1):11-16. (ISSN: 1545-1003). Retrieved from:

http://www.jofamericanscience.org.

Anna, Kus L. (2009). Thalasemia: Tranfusi Darah untuk Bertahan Hidup.

Kompas.com. Diperoleh pada 31 Agustus 2015 dari http://www.kompas.com.

Aritonang, Mika V. (2008). Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita

Penyakit Kronis. Universitas Sumatera Utara, Program Studi Ilmu Keperawatan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 88: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

67

Fakultas Kedokteran. USU Repository © 2009. Diunduh di

www.repository.usu.ac.id.

Baer, Katie, MPH. (2013). A Guide to Living with Thalassemia. New York:

Cooley’s Anemia Foundation. www.thalassemia.org.

Ganie, Ratna A. (2005). Thalassemia: Permasalahan dan Penanganannya, Pidato

pengukuhan jabatan Guru Besar Tetap. Fakultas Kedokteran. Diunduh di

www.repository.usu.ac.id.

Hoffman, L.W & Manis, J.D. (1979). The Value of Children in the United States:

A New Approach to the Study of Fertility. Journal of Marriage and The Family,

Vol. 41. No. 3. Diunduh dari: http://www.jstor.org.

Knafl, D.A. (1987). A Family Nursing Approach to a family with Chronic Illness.

Journal of Advances in Nursing; 17; 317-327. Mirbehbahani, N., Salehi, M., Jahazi, A., & Karimi, M. (2014). Prevalence and

Intensity of Depression in Mothers of Children with Beta-Thalessemia major In

Talghani Hospital of Gorgan, Iran. Journal of Krishna Institute of Medical

Sciences University, 2231-4261, vol. 3, no. 1.

Monsen, R. B. (1999). Mother’s experiences of living worried when parenting

children with spina bifida. Journal of Pediatric Nursing, 14(3): 157-163. Nasiri M, Hosseini S.H., & Shahmohammadi S. (2014). Mental Health Status in

Patients with Thalassemia Major in Iran. Mazandaran University of Medical

Sciences. Journal of Pediatrics Review, 2(1):55-61. doi: 10.7508/JPR-V2-N1-55-

61.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 89: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

68

Paola, Conigliaro. (2014). Dissecting the contribution of B cells in an

experimental model of rheumatoid arthritis. University of Glasglow.

http://theses.gla.ac.uk.

Potts, L. N., & Mandleco, L. B. (2011). Pediatric Nursing: Caring for Children

and Their Chlidre, Third Edition. America, United States: Cengange Brain

User/Nelson Education Ltd. www.cengangebrain.com.

Price, S. A. & Wison L.M. (2006). Patofisiologi: Konsep Klinis Proses-Proses

Penyakit, vol 2. Jakarta: EGC.

Queen’s Printer for Ontario. (2010). Parents in partnership. EDUparents.

Diperoleh pada 25 September 2015 dari http://www.ontario.ca. Rizkiana, Ulfa & Retnaningsih. (2009). Penerimaan Diri pada Remaja Penderita

Leukemia. Jurnal Fakultas Psikologi Universitas Gunadarma, volume 2, No. 2.

Roder, I. & Boekaerts, M. (1999). Stress, Coping, and Adjustment in Children

with a Chronic Disease: a Review of the Literature. Journal of Disability and

Rehabilitation, volume 21, 1999 issue 7. Retrieved from:

http://www.tandfonline.com.

Soendoro, Dr. Triono, PhD. (2008). Laporan Hasil Riset Kesehatan Dasar

(RISKEDAS) Provinsi Jawa Tengah Tahun 2007. Diterbitkan oleh: Departemen

Kesehatan Republik Indonesia.

Sunarto, Sp.A(K). (2009). Penyakit Darah pada Anak. (Lecture note tidak

diterbitkan). Bagian Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran. Universitas

Gadjah Mada, Yogyakarta, Indonesia.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 90: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

69

Stefanus, N. (2005). Fenomenologi Alfred Schutz: Studi tentang Konstruksi

Makna dan Realitas dalam Ilmu Sosial. Universitas Atma Jaya Yogyakarta. Jurnal

Fakultas Sosiologi, FISIP, Volume 2, No.1;

Syahreni, Elfy & Chodidjah, Siti. (2005). Pengalaman Ibu Terhadap Kehadiran

Anak dengan Gangguan Kesehata Kronik. Universitas Indonesia. Jurnal Fakultas Ilmu

Keperawatan, Volume 9, No.2; 48-54.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 91: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

70

LAMPIRAN 3 Identifikasi Makna Informan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 92: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

71

INFORMED CONSENT

(LEMBAR PERSETUJUAN)

Pada kesempatan ini, saya Yosi Dian Permata Pertiwi selaku mahasiswa dari Fakultas

Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta ingin meminta persetujuan dari Bapak

dan Ibu untuk menjadi subjek penelitian skripsi “PEMAKNAAN PENYAKIT PADA

ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA MAJOR

DI KABUPATEN KEBUMEN”.

Penelitian skripsi ini akan membahas tentang pemaknaan penyakit thalassemia major

pada orangtua. Peneliti mengangkat judul ini karena ingin mendalami pemaknaan

penyakit oleh orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major sejak awal

kelahiran dan sepanjang masa pertumbuhannya serta dampak terhadap diri sendiri, relasi

terhadap pasangan dan terhadap anak.

Dalam penelitian ini, saya sebagai peneliti akan melibatkan Bapak dan Ibu dalam proses

wawancara memakai alat bantu perekam suara untuk pengambilan data. Perekam suara

ini saya gunakan untuk membantu saya dalam memahami karakteristik dan dinamika

kepribadian dari Bapak dan Ibu, sehingga dapat bermanfaat bagi pengembangan diri di

masa depan.

Penelitian ini saya laksanakan di bawah supervisi Dr. Tjipto Susana selaku dosen

pembimbing skripsi saya. Tanggungjawab saya sebagai peneliti adalah menjaga

kerahasiaan setiap informasi yang diberikan oleh Bapak dan Ibu, serta mempergunakan

informasi tersebut hanya untuk kepentingan akademik. Hasil wawancara yang dipaparkan

hanya berdasarkan persetujuan dari Bapak dan Ibu.

Demikian lembar persetujuan ini saya buat, atas izin serta dukungan dari Bapak/Ibu saya

ucapkan terimakasih.

Kebumen, 22 Juli 2016

Peneliti, Partisipan,

....................................... ..........................................

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 93: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

No Verbatim Satuan Makna Makna yang Dipadatkan Kode

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

Selamat sore ibu, terima kasih sudah bersedia

menyediakan waktu untuk wawancara ini.

Baiklah kita mulai ya. Bu, ketika umur berapa

putri ibu terdiagnosis penyakit thalassemia

mayor? Dari umur dua tahun dulu, dua tahun, iya

kayanya dua tahun setengah lah. dua tahun

setenga 1

Lalu awal kejadiannya bagaimana? h .

Awalnya aku pikir biasa aja ya mbak dari lahir kan

biasa aja emang pertumbuhannya kan normal2

.

Kok tambah lama, tambah lama, tambah pucet.

Tapi kan semua orang udah pada ngomong si, udah

pada ini kok anaknya gimana gitu, pucet,

rambutnya merah terus........ pucet lah3

Tapi kan .

Dari umur dua tahun dulu, dua tahun, iya

kayanya dua tahun setengah. Dua tahun

setengah terdiagnosis penyakit thalassemia

majo 1

r .

Awalnya aku pikir biasa aja ya mbak dari lahir

kan biasa aja emang pertumbuhannya kan

normal2 .

Kok tambah lama, tambah lama, tambah pucet.

Tapi kan semua orang udah pada ngomong si,

udah pada ini kok anaknya gimana gitu, pucet,

Dari umur dua tahun setengah

terdiagnosis penyakit thalassemia

majo 1

r .

Awalnya biasa saja dari lahir

pertumbuhannya normal2

Orang lain mengatakan anak pucat

dan berambut mer 3

ah

- Umur dua tahun

setengah terdiagnosis

penyakit thalassemia

major

- Pertumbuhan dari lahir

normal

- Anak pucat dan rambut

merah

72

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 94: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

73

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

32

saya ah positif, positif gak papalah anakku emang

gak papa sih, gak pernah ngeluh apa-apa4

Emang .

pas waktu bayi emang sering sakit, sih panas

hampir seminggu sekali ke bidan5

Waktu bidan .

udah gak manjur terus ke spesialis

6 Ke spesialis

.

anak terus itu tiap bulan, tapi ya gak ketahuan juga.

Padahal setiap bulan ke spesialis anak dulu, ke pak

Reboa itu tapi ya belum, belum terdeteksi juga itu7

.

Kan perutnya sebelah kiri kan ada, ada ada itunya,

ada apa, limfanya kan bengkak. Terus di raba-raba

sama kakakku terus akhirnya pokoknya harus

dibawa ke rumah sakit terus iya langsung dibawa ke

rumah sakit langsung suruh tranfusi8

Heem. Iya .

saya kaget banget, kaget bangetlah, orang maksudte

rambutnya merah terus....pucet la 3

h .

Tapi kan saya ah positif, positif gak papalah

anakku emang gak papa sih, gak pernah ngeluh

apa-apa4 .

Waktu bayi memang sering sakit, panas, hampir

seminggu sekali ke bidan5

Waktu bidan udah gak manjur terus ke spesiali

6

s

Ke spesialis anak terus itu tiap bulan, tapi ya

gak ketahuan juga. Padahal setiap bulan ke

spesialis anak dulu, ke pak Reboa itu tapi ya

belum, belum terdeteksi juga itu7.

Kan perutnya sebelah kiri kan ada, ada ada

Tetapi saya positif anakku tidak

apa-apa, tidak pernah mengeluh

apa-apa4

.

Sering sakit, panas, seminggu sekali

ke bidan waktu bayi5

Saat berobat ke bidan sudah tidak

manjur lalu dibawa ke spesialis6

Berobat ke spesialis anak setiap

bulan tetapi penyakit tidak

terdeteksi7 .

Perut sebelah kiri bagian limfa

- Berpikir positif karena

anak tidak pernah

mengeluh

- Saat bayi sering sakit

- Setiap minggu ke bidan

- Berobat di bidan tidak

manjur lalu ke spesialis

- Berobat ke spesialis anak

setiap bulan.

- Limfa membengkak dan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 95: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

74

33

34

35

36

37

38

39

40

41

42

43

44

45

46

47

48

49

anak kondisi biasa aja kan cuma itu, malah suruh

tranfusi nyampe sekarang kan. Berarti kaya ya

waktu itu ya syok banget lah terus, he’em terus gitu

aja tranfusi, tranfusi trus nyapek sekarang udah

umur berapa, sebelas tahun dari umur dua tahun

iya9

Lalu yang memberitahu bahwa itu benar .

thalassemia major siapa bu? Kan tes laborat dulu,

tes laborat kalo ini anak udah, waktu itu saya kan

gak tau penyakit ini penyakit apa, gak taunya

emang banyak ya temennya yang kaya gitu dan gak

sendirian. Jadi kan punya kekuatan tersendiri lah10

.

Kata dokter memang ini tranfusi seumur hidup gitu.

Terus yaudah dijalanin aja, kalo dulu emang kaya

gimana ya putus asa gitu kan kasihan anaknya

masih kecil udah sering disuntik, suntik kaya gitu

itunya, ada apa, limfanya kan bengkak. Terus di

raba-raba sama kakakku terus akhirnya

pokoknya harus dibawa ke rumah sakit terus iya

langsung dibawa ke rumah sakit langsung suruh

tranfusi8 .

Iya saya kaget banget, kaget bangetlah, orang

maksudte anak kondisi biasa aja kan cuma itu,

malah suruh tranfusi nyampe sekarang kan.

Berarti kaya ya waktu itu ya syok banget lah

terus, he’em terus gitu aja tranfusi, tranfusi trus

nyapek sekarang udah umur berapa, sebelas

tahun dari umur dua tahun iya9 .

Waktu itu saya kan gak tau penyakit ini

penyakit apa, gak taunya emang banyak ya

temennya yang kaya gitu dan gak sendirian. Jadi

bengkak langsung dibawa ke rumah

sakit dan tranfusi8

Terkejut sekali dan merasa syok

karena kondisi biasa saja ternyata

diminta tranfusi hingga saat ini9

.

Ternyata memang banyak teman

dan tidak sendirian. Jadi

mempunyai kekuatan tersendiri10

dilakukan tranfusi

- Terkejut dan merasa

syok ternyata anak harus

tranfusi

- Banyak yang mengalami

menjadi kekuatan

tersendiri.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 96: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

756

50

51

52

53

54

56

57

58

59

60

61

62

63

64

65

66

67

kan gimanalah jadi ibu kan udah kasihan banget11

.

Saya udah berusaha buat alternatif ke sana-sini

sana-sini pokoknya gak ada capeknya lah ngobatin

anak. Tapi emang jalan, jalan terbaiknya cuma itu

tranfusi kan. Kalo alternatif, alternatif kayak gitu

gak pengaruh. Jadi emang sekarang udah gak

pernah alternatif juga, pokoknya cuma udah

tranfusi ke rumah sakit, rutin. Saya tiga minggu

haru 12

Pengalaman ibu pertama kali tahu lalu s .

perasaan ibu dan apa yang ibu lakukan terkait

diagnosis pada penyakit anak ibu dulu? Ya dulu

pas baru ketahuan saya syok banget mbak ya,

apalah ya namanya ya kalo untuk biaya Tuhan

kayanya selalu kasih jalan lah ya, ndilalah ndilalah

pasti ada, bisa ajalah. Trus kok bisa, kok bisa

padahal kadang saya pas ada anak-anak main

kan punya kekuatan tersendiri lah10

.

Terus yaudah dijalanin aja, kalo dulu emang

kaya gimana ya putus asa gitu kan kasihan

anaknya masih kecil udah sering disuntik, suntik

kaya gitu kan gimanalah jadi ibu kan udah

kasihan banget11

.

Saya udah berusaha buat alternatif ke sana-sini

sana-sini pokoknya gak ada capeknya lah

ngobatin anak. Tapi emang jalan, jalan

terbaiknya cuma itu tranfusi kan. Kalo

alternatif, alternatif kayak gitu gak pengaruh.

Jadi emang sekarang udah gak pernah alternatif

juga, pokoknya cuma udah tranfusi ke rumah

sakit, rutin. Saya tiga minggu harus12

.

Dahulu memang ada rasa putus asa.

Kasihan anak masih kecil sering

disuntik.

Saya berusaha ke pengobatan

alternatif tidak ada capeknya, tetapi

memang jalan terbaik memang

tranfusi, kalau alternatif, tidak

berpengaruh. Jadi sekarang sudah

tidak pernah menggunakan

alternatif, hanya tranfusi rutin ke

rumah sakit tiga minggu sekali12

.

Ya dulu pas baru ketahuan saya

- Rasa putus asa dan

kasihan pada anak.

- Melakukan pengobatan

alternatif

- Pengobatan alternatif

tidak berpengaruh

- Jalan terbaik adalah

tranfusi

- Melakukan tranfusi rutin

tiga minggu sekali

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 97: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

766

68

69

70

71

72

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

84

bareng kaya gitu iri mbak. Kok bisa anak saya

harus begini begini, begini. Orang yang lain pada

sehat-sehat ibarate gak dirawat aja sehat ya lha anak

saya yang dirawat mati-matian ibarate setiap sakit

sedikit langsung saya obatin kok bisa punya

penyakit seberat ini13

Ini seumur hidup kan berat .

juga ya, kasihan anaknya. Kalo saya sih sebagai

orang tua hanya bisa mendampingi14

Sekarang .

balik lagi sama anaknya ya harus mengalami proses

ini proses itu. Dulu saya juga pernah disuruh

operasi-operasi terus sama dokternya kan karena

dulu pernah terbentur biaya ya mbak. Kalo satu

bulan cuma bawa dua juta kan kalo di kampung kan

lumayan berat kan ya mbak. Kadang ditunda atau

diundur tranfusi nanti kalo uang udah kumpul tapi

limfanya itu semakin lama semakin membengkak

Ya dulu pas baru ketahuan saya syok banget

mbak ya, apalah ya namanya ya kalo untuk

biaya Tuhan kayanya selalu kasih jalan lah ya,

ndilalah ndilalah pasti ada, bisa ajalah. Trus kok

bisa, kok bisa padahal kadang saya pas ada

anak-anak main bareng kaya gitu iri mbak. Kok

bisa anak saya harus begini begini, begini.

Orang yang lain pada sehat-sehat ibarate gak

dirawat aja sehat ya lha anak saya yang dirawat

mati-matian ibarate setiap sakit sedikit langsung

saya obatin kok bisa punya penyakit seberat

in 13

i .

syok banget mbak ya, apalah ya

namanya ya kalo untuk biaya

Tuhan kayanya selalu kasih jalan

lah ya, ndilalah ndilalah pasti ada,

bisa ajalah. Trus kok bisa, kok bisa

padahal kadang saya pas ada anak-

anak main bareng kaya gitu iri

mbak. Kok bisa anak saya harus

begini begini, begini. Orang yang

lain pada sehat-sehat ibarate gak

dirawat aja sehat ya lha anak saya

yang dirawat mati-matian ibarate

setiap sakit sedikit langsung saya

obatin kok bisa punya penyakit

seberat ini13

.

Penyakit ini diderita seumur hidup,

- Mengalami syok ketika

anak didiagnosa penyakit

thalassemia major

- Tuhan selalu memberi

jalan untuk biaya

- Ada perasaan iri melihat

anak lain bermain

bersama

- Tidak menyangka anak

mendapat penyakit yang

berat

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 98: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

77

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

95

96

97

98

99

100

101

mba 16

Sama dokter kan dokter anak di rumah k .

sakit kan ada dua orang. Saya tanya sama yang

senior kalo gak boleh, gak boleh operasi. Kalo ibu

masih pingin liat anak ibu gak usah ibu mikir-mikir

operasi. Yang penting ibu rajin tranfusi. Terus

dokter yang satu, ini ibu mau operasi kapan bu.

Saya sempet sampai saya bingung mbak. Tapi

dokter yang tidak mengijinkan operasi itu takutnya

pasca operasinya itu yang gagal, kan sering

pendarahan atau gimana atau gimana gitu kan, jadi

taku

17 Terus makanya saya rajin tranfusi aja. t .

Saya transfusi ketat mbak waktu itu, perutnya udah

agak besar. Saya dua minggu sekali tranfusi, gak

peduli biaya dari mana saya berangkat gak peduli

jual apa saya berangkat18

Sampek dulu karena .

Ini seumur hidup kan berat juga ya, kasihan

anaknya. Kalo saya sih sebagai orang tua hanya

bisa mendampingi14

.

Kadang ditunda atau diundur tranfusi nanti kalo

uang udah kumpul tapi limfanya itu semakin

lama semakin membengkak mbak16

.

Sama dokter kan dokter anak di rumah sakit kan

ada dua orang. Saya tanya sama yang senior

kalo gak boleh, gak boleh operasi. Kalo ibu

masih pingin liat anak ibu gak usah ibu mikir-

mikir operasi. Yang penting ibu rajin tranfusi.

Terus dokter yang satu, ini ibu mau operasi

berat juga. Kasihan anak, kalau

saya sebagai orangtua hanya bisa

mendampingi14

Ditunda dan diundur untuk tranfusi

hingga uang terkumpul tetapi limfa

semakin lama semakin

membengka 16

k .

Dokter di rumah sakit ada dua, saya

tanya sama yang senior tidak

diperbolehkan operasi jika masih

ingin melihat anak saya. Yang

penting rajin tranfusi. Dokter yang

satu lagi menanyakan kapan akan

dilakukan operasi. Saya sempat

- Merasa kasihan, anak

mengalami penyakit

seumur hidup

- Limfa akan semakin

membengkak ketika

ditunda untuk tranfusi

- Ada perasaan takut dan

bingung ketika dua

dokter mengemukakakn

hal yang berbeda terkait

operasi dan dampaknya

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 99: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

787

102

103

104

105

106

107

108

109

110

111

112

113

114

115

116

117

118

kosong banget ya gak ada biaya, dua minggu sekali

lah satu juta lebih lah, kan agak lumayan berat juga.

Sampai saya sama pihak PMI darahnya suruh utang

dulu mbak. Alhamdulillah perutnya udah kempes

sama seperti anak-anak yang lain sampe sekarang

apa, tranfusi itu wajib. Gak boleh diundur gak boleh

diundur apalagi, diundurnya satu minggu aja

pengaruhnya besar. Apalagi diundur dua minggu

sampai satu bulan, gak berani saya sekarang19

.

Pokoknya dua minggu, dulu kan masih bayar gak

ada BPJS gak JAMKESMAS, ya gimana caranya

lah kita sediain uang buat tranfusi gitu, gimana

caranya aja. Ibu tahu kah tentang penyakit

thalassemia mayor itu apa? Kalo sekarang ya udah

tahu, itu kan caranya genetik ya, gak bisa

memproduksi darah lah jadi emang harus, darah itu

kapan bu. Saya sempet sampai saya bingung

mbak. Tapi dokter yang tidak mengijinkan

operasi itu takutnya pasca operasinya itu yang

gagal, kan sering pendarahan atau gimana atau

gimana gitu kan, jadi takut17

.

Terus makanya saya rajin tranfusi aja. Saya

transfusi ketat mbak waktu itu, perutnya udah

agak besar. Saya dua minggu sekali tranfusi,

gak peduli biaya dari mana saya berangkat gak

peduli jual apa saya berangkat18

.

Alhamdulillah perutnya udah kempes sama

seperti anak-anak yang lain sampe sekarang apa,

tranfusi itu wajib. Gak boleh diundur gak boleh

diundur apalagi, diundurnya satu minggu aja

pengaruhnya besar. Apalagi diundur dua

sampai bingung. Dokter yang tidak

mengijinkan operasi memberitahu

pasca operasi yang gagal, sering

pendarahan. Jadi takut17

.

Saya tranfusi ketat waktu itu, dua

minggu sekali tranfusi. Tidak

peduli biaya darimana. Tidak peduli

jual apa saya berangkat dua minggu

sekali tranfusi18

Alhamdulilah perutnya sudah

kempes seperti anak lain. Tranfusi

itu wajib tidak boleh diundur.

Diundur satu minggu pengaruhnya

besar. Apalagi diundur dua minggu

- Tranfusi ketat dua

minggu sekali dengan

tidak mempedulikan

biaya dan menjual apa

- Alhamdullilah perutnya

sudah kempes.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 100: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

797

119

121

122

123

124

125

126

127

128

129

130

131

132

133

134

135

gak bisa, aa... dia bisa gak produksi darah, alatnya

.

mana? Ya cari tahu aja, cari tahu. Semuanya, ada

buku tentang thalassemia saya baca, ada postingan

thalassemia saya baca, sampai sekarang kan

maksudnya saya bergabung kan dengan

thalassemia Indonesia21

Jadi semua pasien .

thallasemia di Indonesia saya tahu. Emang kita gak

sendiri lah hampir ribuan hampir jutaan orang,

banyak bangetlah. Jadi ada kekuatan tersendiri buat

saya sebagai orangtua22

Lalu, bisakah ibu .

menceritakan pengalaman ibu merawat anak

ibu? Ya emang kalo anak thalassemia sebutannya

theller. Emang anaknya keras kepala, rata-rata

emang semuanya kaya gitu mbak keras kepala

minggu sampai satu bulan, gak berani saya

19 .

Kalo sekarang ya udah tahu, itu kan caranya

genetik ya, gak bisa memproduksi darah lah jadi

emang harus, darah itu gak bisa, aa... dia bisa

gak produksi darah, alatnya gak normal20

.

Ya cari tahu aja, cari tahu. Semuanya, ada buku

tentang thalassemia saya baca, ada postingan

thalassemia saya baca, sampai sekarang kan

maksudnya saya bergabung kan dengan

thalassemia Indonesia21

.

Emang kita gak sendiri lah hampir ribuan

hampir jutaan orang, banyak bangetlah. Jadi ada

kekuatan tersendiri buat saya sebagai

sampai satu bulan tidak berani19

.

Kalau sekarang sudah tahu,

penyakit genetik yang tidak dapat

memproduksi darah karena alatnya

tidak normal20

.

Ya cari tahu semuanya, ada buku,

postingan tentang thalassemia saya

baca. Saya juga bergabung dengan

thalassemia Indonesia21

Memang kita tidak sendiri hampir

jutaan orang. Banyak sekali. Jadi

kekuatan tersendiri untuk saya

- Sekarang sudah tahu, itu

spenyakit genetik tidak

dapat memproduksi

darah karena alatnya

tidak normal.

- Mencari tahu tentang

penyakit thalassemia dari

postingan, buku, serta

bergabung dengan

thalassemia Indonesia

- Merasa tidak sendiri

banyak yang mengalami

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 101: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

807

136

137

138

139

140

141

142

143

144

145

146

147

148

149

150

151

152

semua, aku tanya-tanya sama orang tua penderita

yang lain juga emang anaknya keras kepala lah23

.

Keras kepalanya yang bagaimana siih bu? Ya

kalo misalnya, misalnya pas dulu pas kecil suruh

tranfusi pas lagi gak mau ya gak mau24

. Kalo

sekarang kan karena dia aktifitasnya udah banyak,

jadi dia udah merasa butuh lah, buat menunjang

aktifitasnya kan, sekolah buat e les buat ngaji, buat

segala macem. Jadi sekarang, sekarang udah mulai

sadar he’e udah sadarlah kalo dibawa ke tranfusi

mau kapan aja siap25

Kalo dulu kan gak harus .

dibohongi dulu kemana-kemana kemana gitu. Kalo

sekarang dia udah sadar tapi emang anaknya, kaya

gitulah keras kepala gak, kalo gak apa, anu

kemauanne sendiri gak, susahlah. Lalu, ada lagi

orangtua22

.

Ya emang kalo anak thalassemia sebutannya

theller. Emang anaknya keras kepala, rata-rata

emang semuanya kaya gitu mbak keras kepala

semua, aku tanya-tanya sama orang tua

penderita yang lain juga emang anaknya keras

kepala 23

lah .

Ya kalo misalnya, misalnya pas dulu pas kecil

suruh tranfusi pas lagi gak mau ya gak mau24

.

Kalo sekarang kan karena dia aktifitasnya udah

banyak, jadi dia udah merasa butuh lah, buat

menunjang aktifitasnya kan, sekolah buat e les

buat ngaji, buat segala macem. Jadi sekarang,

sekarang udah mulai sadar he’e udah sadarlah

sebagai orangtua22

Kalau anak thalassemia disebut

theller. Memang anaknya keras

kepala, rata-rata semuanya seperti

itu. Orangtua penderita lain

mengatakan keras kepala juga23

Saat kecil diminta untuk tranfusi

bila sedang tidak mau ya tidak

m 24

au .

Sekarang karena aktifitasnya

banyak jadi sudah merasa

membutuhkan untuk menunjang

aktifitas seperti sekolah, les,

mengaji dan segala macam. Oleh

sehingga menjadi

kekuatan tersediri

sebagai orangtua

- Penderita thalassemia

disebut theller.

- Anak rata-rata keras

kepala

- Bila sedang tidak mau

anak tidak mau tranfusi

- Karena aktifitas yang

banyak anak menyadari

bahwa dia membutuhkan

tranfusi untuk

menunjang kegiatan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 102: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

817

153

154

155

156

157

158

159

160

161

162

163

164

165

166

167

168

169

pengalaman merawat yang lain bu? Kan dulu

sering mimisan mbak he’e, kalo dulu itu, takut

banget lah ya kan darahnya banyak banget yang

keluar. Kalo lagi mimisan maksudnya saya, duh

orang namanya orang tua ya26

Punya anak .

penyakitan kaya gitu kan pikirannya udah

melayang-layang gimana. Aduh, nanti jangan-

jangan anakku, nanti jangan-jangan anakku gitu

kan. Pokoknya pikirannya udah jelek lah27

.

Pikiran jelek maksudnya gimana bu? Meninggal

gitu, ya kalo misalnya emang Tuhan punya jalannya

seperti itu ya saya udah terima gitu kan, ya tapi apa

yang terbaik kan kaya gitu kan28

Tapi kan kita .

berusaha, emang ada, kalo kita butuh tranfusi kita

tranfusi gitu aja. Gak mikirin yang panjang lebar

kalo dibawa ke tranfusi mau kapan aja siap25

.

Kan dulu sering mimisan mbak he’e, kalo dulu

itu, takut banget lah ya kan darahnya banyak

banget yang keluar. Kalo lagi mimisan

maksudnya saya, duh orang namanya orang tua

ya26

Punya anak penyakitan kaya gitu kan pikirannya

udah melayang-layang gimana. Aduh, nanti

jangan-jangan anakku, nanti jangan-jangan

anakku gitu kan. Pokoknya pikirannya udah

jelek 27

lah .

Meninggal gitu, ya kalo misalnya emang Tuhan

punya jalannya seperti itu ya saya udah terima

karena itu, sekarang sudah mulai

sadar untuk melakukan tranfusi

kapan pu 25

n .

Dulu anak sering mimisan.

Namanya orangtu takut sekali

karena darahnya banyak yang

keluar26

Mempunyai anak dengan penyakit

seperti itu, pikirannya sudah

melayang-layang. Jangan-jangan

anakku. Pokoknya pikirannya sudah

j 27

elek

Meninggal seperti itu. Kalau

memang Tuhan punya jalan seperti

yang dilakukan

- Anak sering mimisan

- Orangtua takut sekali

karena darah banyak

keluar

- Berpikiran jelek

memiliki anak dengan

penyakit seperti itu

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 103: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

827

170

171

172

173

174

175

176

177

178

179

180

181

182

183

184

185

186

gitu nggak. Sekarang kalo wajib tranfusi ya harus

tranfusi. Gitu aja. Gak mikirin nanti gedenya kaya

gini kaya gini, gak. Dijalanin yang ada di depan

mata29

Kalo dari bapak sendiri bagaimana pak, .

apakah ada yang akan ditambahkan? Ya sama

aja sih mbak seperti ibunya. Kalo bapaknya ya gak

begitu paham lah mbak. Kan gak pernah di rumah

mbak karena cari uang sih ya buat kehidupan

k 30

Jadi misalnya segala macem yang ngurusi ita .

anak itu saya cuma bapaknya kan kadang kalo

misalnya pas lagi cuti cuma mendampingi sebentar.

Paling di rumah paling sepuluh hari lah. Jadi gak,

gak tau. Jadi kadang cuma nemenin aja sama kasih

motivasi aja buat anak, harus minum obat buat ini,

ini, ini, gitu aja31

Lalu menurut ibu, dampak .

gitu kan, ya tapi apa yang terbaik kan kaya gitu

k 28

an .

Tapi kan kita berusaha, emang ada, kalo kita

butuh tranfusi kita tranfusi gitu aja. Gak mikirin

yang panjang lebar gitu nggak. Sekarang kalo

wajib tranfusi ya harus tranfusi. Gitu aja. Gak

mikirin nanti gedenya kaya gini kaya gini, gak.

Dijalanin yang ada di depan mata29

.

Kalo bapaknya ya gak begitu paham lah mbak.

Kan gak pernah di rumah mbak karena cari

uang sih ya buat kehidupan kita30

.

Jadi misalnya segala macem yang ngurusi anak

itu saya cuma bapaknya kan kadang kalo

misalnya pas lagi cuti cuma mendampingi

itu. Saya terima apa yang terbaik28

.

Tetapi kita berusaha, bila

membutuhkan tranfusi tidak pikir

panjang lebar. Kalau wajib tranfusi

harus tranfusi. Tidak memikirkan

nanti besarnya seperti apa. Dijalani

apa yang ada di depan mata29

.

Kalau bapaknya tidak begitu paham

karena tidak pernah dirumah,

mencari uang untuk kehidupan

k 30

ita .

Segala macam yang mengurus anak

adalah ibunya. Bapak mendampingi

- Berpikiran bahwa anak

akan meninggal

- Menerima jalan terbaik

dari Tuhan

- Orangtua berusaha tepat

waktu dalam tranfusi

karena itu wajib dan

menjalani apa yang ada

di depan mata.

- Bapak mencari uang

untuk kehidupan

sehingga jarang dirumah

dan tidak begitu paham

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 104: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

837

187

188

189

190

191

192

193

194

195

196

197

198

199

200

201

202

203

dari penyakit ini apa sih bu? Sebenernya kalo

saya baca-baca di itu ya sebenernya dampaknya

banyak banget, kalo ini kan masih kecil mungkin

belum keliatan memang harus minum obat terus,

obatnya kan macem-macem banget, kalo gak

minum obat kan dampaknya banyak banget lah.

Kadang saya pernah itu, tapi mudah-mudahan gak

lah ya, apa ada yang dari aceh itu pernah, karna

disana dapet obatnya susah banget ya itu gak bisa

jalan. Karna zat besinya udah numpuk banyak

banget gak pernah dikeluarin32

Kan obatnya .

mahal banget loh satu botolnya seharga tiga juta

enam ratus ribu, isinya seratus butir. Satu butir

harganya tiga puluh lima ribu satu butir dan sehari

harus konsumsi tiga butir. Obatnya emang mahal-

mahal bangetlah obat thalassemia itu mahal-mahal

sebentar. Paling di rumah paling sepuluh hari

lah. Jadi gak, gak tau. Jadi kadang cuma

nemenin aja sama kasih motivasi aja buat anak,

harus minum obat buat ini, ini, ini, gitu aja31

.

Sebenernya kalo saya baca-baca di itu ya

sebenernya dampaknya banyak banget, kalo ini

kan masih kecil mungkin belum keliatan

memang harus minum obat terus, obatnya kan

macem-macem banget, kalo gak minum obat

kan dampaknya banyak banget lah. Kadang saya

pernah itu, tapi mudah-mudahan gak lah ya, apa

ada yang dari aceh itu pernah, karna disana

dapet obatnya susah banget ya itu gak bisa jalan.

Karna zat besinya udah numpuk banyak banget

gak pernah dikeluarin32

.

dan memotivasi anak untuk minum

obat ketika sedang cuti atau berada

di rumah. Biasanya sepuluh hari31

.

Kalau saya baca-baca dampaknya

banyak sekali mungkin anak masih

kecil jadi belum terlihat. Memang

dampaknya banyak bila tidak

minum obat seperti zat besi yang

menumpuk menimbulkan

kelumpuha 32

n

- Ibu yang mengurus anak.

Bapak mendampingi dan

memotivasi ketika

sedang berada di rumah

atau cuti

- Dampak bila obat tidak

diminum yaitu zat besi

yang menumpuk dan

tidak dikeluarkan akan

menyebabkan

kelumpuhan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 105: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

847

204

205

206

207

208

209

210

211

212

213

214

215

216

217

218

219

220

banget. Untung sekarang udah punya BPJS ya jadi

agak dicover sama BPJS33

Kan saya baca itu dari .

Batam dari mana mana, obatnya susah banget.

Alhamdulillah kalo di kebumen, obatnya selalu ada

gitu. Kalo dampak lain? Dari segi wajah kan

memang anu giginya lama-lama kedepan. Rata-rata

saya lihat secara fisik memang seperti itu. Rata-rata

emang mirip-mirip semuanya kaya gitu34

. Kalo

untuk keseharian menurut saya biasa aja mbak.

Malah anaknya pinter, lumayan cerdas anu dalam

pelajaran hampir semuanya bisa mengikuti untuk

aktifitas sekolahnya dari pagi sampai jam satu

sekolah, terus nanti habis pulang langsung les

sampai jam 4 les, nanti pulang les langsung ngaji

sampai jam enam. Tiap hari kaya gitu35

. Nanti

Kan obatnya mahal banget loh satu botolnya

seharga tiga juta enam ratus ribu, isinya seratus

butir. Satu butir harganya tiga puluh lima ribu

satu butir dan sehari harus konsumsi tiga butir.

Obatnya emang mahal-mahal bangetlah obat

thalassemia itu mahal-mahal banget. Untung

sekarang udah punya BPJS ya jadi agak dicover

sama BPJS33

.

Dari segi wajah kan memang anu giginya lama-

lama kedepan. Rata-rata saya lihat secara fisik

memang seperti itu. Rata-rata emang mirip-

mirip semuanya kaya gitu34

.

Kalo untuk keseharian menurut saya biasa aja

mbak. Malah anaknya pinter, lumayan cerdas

anu dalam pelajaran hampir semuanya bisa

mengikuti untuk aktifitas sekolahnya dari pagi

Obatnya mahal sekali satu botol

seharga tiga juta enam ratus ribu

isinya seratus butir. Satu butir

seharga tiga puluh lima ribu dan

dalam sehari harus mengkonsumsi

tiga butir. Untung sekarang sudah

ada BPJS jadi bisa tercover33

.

Dari segi wajah gigi semakin maju.

Secara keseluruhan rata-rata fisik

seperi itu mirip semua34

Untuk keseharian biasa saja.

- Satu botol dengan isi

seratus butir obat seharga

tiga juta enam ratus ribu

rupiah dan sekali

konsumsi tiga butir

sehari

- Secara keseluruhan dari

segi fisik gigi semakin

maju

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 106: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

857

221

222

223

224

225

226

227

228

229

230

231

232

233

234

235

236

237

malem ngerjain pr, pr-nya banyak banget ya biasa

aja sih. Pokoknya gak pernah sampek telat udah

saya bawa ke rumah sakit, biar gak, biar gak itu,

apa, biar gak drop. Kalo drop kan kasihan jadi

hbnya masih tinggi udah saya bawa ke rumah sakit

git 36

Guru-gurunya di sekolah juga udah tau, u .

saya memang bicara apa adanya kan bahwa anak

saya seperti ini, ini, ini jadi semua guru tahu37

.

Guru olahraga pun saya kasih tahu, terserah mau

dikasih nilai berapa anak saya terserah. Itu

kebijakan dari bapak tapi misalnya ada olahraga

yang berat-berat anak saya gak usah ikut gitu. Ada

dampak lain lagi kah bu? Kalo anak saya minder

belum sih ya mbak, percaya dirinya masih tinggi,

emang saya selalu kasih motivasi lah, kan kasihan

ya, anak udah tiap bulan disuntikin kaya gitu. Saya

sampai jam satu sekolah, terus nanti habis

pulang langsung les sampai jam 4 les, nanti

pulang les langsung ngaji sampai jam enam.

Tiap hari kaya gitu 35

.

Pokoknya gak pernah sampek telat udah saya

bawa ke rumah sakit, biar gak, biar gak itu, apa,

biar gak drop. Kalo drop kan kasihan jadi hbnya

masih tinggi udah saya bawa ke rumah sakit

git 36

u .

Guru-gurunya di sekolah juga udah tau, saya

memang bicara apa adanya kan bahwa anak

saya seperti ini, ini, ini jadi semua guru tahu37

.

Kalo anak saya minder belum sih ya mbak,

Anaknya pintar, lumayan cerdas

dalam pelajaran hampir semuanya

dapat mengikuti. Untuk aktifitas

sekolahnya dari pagi sampai jam

satu setelah itu dilanjut les sampai

jam empat kemudian mengaji

sampai jam 635

.

Pokoknya tidak pernah sampai

terlambat sudah dibawa ke rumah

sakit supaya tidak drop jadi hbnya

masih tinggi sudah saya bawa ke

rumah sakit36

Guru disekolah juga sudah tahu

saya bicara apa adanya bahwa anak

saya seperti ini, jadi semua guru

- Anaknya pintar, lumayan

cerdas dalam pelajaran

hampir semua dapat

mengikuti dan dapat

melaksanakan kegiatan

sehari-hari.

- Tidak pernah sampai

terlambat, Hbnya masih

tinggi sudah dibawa ke

rumah sakit

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 107: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

867

238

239

240

241

242

243

244

245

246

247

248

249

250

251

252

253

254

kan sebagai orang tua selalu memotivasi gak papa

kamu punya penyakit gak papa. Yang penting kamu

bisa menunjukkan kepada temen-temen kamu kalo

kamu bisa. Saya sering selalu kasih motivasi kaya

gitu. Gak papa pokoknya kamu punya kekurangan,

tunjukkan kamu punya kelebihan38

Selalu saya .

seperti itu, makanya saya selalu kan kadang

namanya anak kecil kan ya mbak gak tahu.

Perutnya kan menonjol sedikit sih, gak besar

banget. Kadang kan ada yang udah tahu temen-

temennya kadang kan ada yang iseng ngomong apa

gitu, saya langsung tegor anaknya. Takutnya nanti

temen-temen yang lain juga ikut ikut gitu kan

kasihan. Saya selalu kalo ada temennya yang iseng

kaya gitu langsung saya tegor. Dulu pernah juga

ada yang iseng anak cewek padahal, L gini gini.

percaya dirinya masih tinggi, emang saya selalu

kasih motivasi lah, kan kasihan ya, anak udah

tiap bulan disuntiki kaya gitu. Saya kan sebagai

orang tua selalu memotivasi gak papa kamu

punya penyakit gak papa. Yang penting kamu

bisa menunjukkan kepada temen-temen kamu

kalo kamu bisa. Saya sering selalu kasih

motivasi kaya gitu. Gak papa pokoknya kamu

punya kekurangan, tunjukkan kamu punya

kelebiha 38

n .

Perutnya kan menonjol sedikit sih, gak besar

banget. Kadang kan ada yang udah tahu temen-

temennya kadang kan ada yang iseng ngomong

apa gitu, saya langsung tegor anaknya.

Takutnya nanti temen-temen yang lain juga ikut

sudah tah 37

u .

Kalau anak belum merasa minder

percaya dirinya masih tinggi.

Memang saya selalu memberi

motivasi. Kasihan setiap bulan

disuntik. Sebagai orangtua selalu

memotivasi tidak apa-apa kamu

punya penyakit yang penting kamu

bisa menunjukkan kepada teman-

teman kalau bisa. Kalau kamu

punya kekurangan tunjukkan kamu

punya kelebihan38

.

Perutnya menonjol sedikit tidak

terlalu besar. Terkadang temannya

ada yang sudah tahu. Tetapi ada

- Semua guru sudah tahu

dengan kondisi anak,

orangtua berkata apa

adanya mengenai anak

- Anak belum merasa

minder, percaya diri

masih tinggi

- Orangtua selalu memberi

motivasi meskipun

memiliki penyakit atau

kekurangan tunjukkan

bahwa mempunyai

kelebihan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 108: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

877

255

256

257

258

259

260

261

262

263

264

265

266

267

268

269

270

271

Langsung saya ke sekolahan kan langsung saya

tegor, saya kasihan lho mbak sama anaknya saya

kasihan banget39

Udah sakit kaya gitu terus setiap .

bulannya disuntik kaya gitu mbak. Sekalinya

berangkat 4 sampai ibarate suntikannya 4 kali itu

yang normal belum nanti kalo salah, lebih dari

empat kali40

Saya selalu kasih motivasi seperti itu .

mbak, kalo kamu punya kekurangan, tapi prestasi

harus kamu tunjukkin, tapi alhamdulillah anaknya

ngerti lah gak pernah minder banget kaya gitu gak

41 lah . Kalo ada temennya yang iseng kaya gitu dia

ngomong sama saya kan, jadi langsung saya tegor,

takutnya nanti temen-temen yang lain pada ikut

ikutan kan kasihan. Boleh kah ibu menceritakan

pengaruh penyakit itu sendiri ke kehidupan ibu

ikut gitu kan kasihan. Saya selalu kalo ada

temennya yang iseng kaya gitu langsung saya

tegor. Dulu pernah juga ada yang iseng anak

cewek padahal, L gini gini. Langsung saya ke

sekolahan kan langsung saya tegor, saya kasihan

lho mbak sama anaknya saya kasihan bange 39

t .

Udah sakit kaya gitu terus setiap bulannya

disuntik kaya gitu mbak. Sekalinya berangkat 4

sampai ibarate suntikannya 4 kali itu yang

normal belum nanti kalo salah, lebih dari empat

kali40

.

Saya selalu kasih motivasi seperti itu mbak,

kalo kamu punya kekurangan, tapi prestasi

harus kamu tunjukkin, tapi alhamdulillah

anaknya ngerti lah gak pernah minder banget

yang iseng membicarakan,

langsung anaknya saya tegur.

Takutnya teman-teman yang lain

akan ikut membicarakan. Saya

kasihan sama anak saya39

.

Sudah diberi sakit lalu setiap bulan

disuntik seperti itu. Sekali

berangkat ibaratnya suntikan sudah

empat kali yang normal, belum bila

ada yang sala 40

h .

Saya selalu memberi motivasi

meskipun kamu punya kekurangan

- Merasa kasihan kepada

anak bila ada temannya

yang membicarakan

- Merasa takut anaknya

menjadi bahan

pembicaraan oleh

temannya sehingga

langsung ditegur bila ada

salah satu teman yang

melakukan

- Anak mendapat suntikan

sebanyak empat kali

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 109: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

887

272

273

274

275

276

277

278

279

280

281

282

283

284

285

286

287

288

dan bapak sama ibu sebagai orang tua?

Yaaaaa....Heheheee, kadang ya iya ya otomatislah

ya aa. Kan saya gimana udah capek ngrawat anak

tiap bulan harus mondar-mandir ke rumah sakit

belum lagi kalo ada urusan lain harus. Trus apa

transfusi kayak gitu kan capek tenaga, capek

pikiran ya mbak42

Kalo mau berangkat ke rumah .

sakit padahal ya udah bertahun tahun, tapi rasanya

perasaannya masih sama, kemrungsung apa segala

macem kan kalo mau berangkat tranfusi aduh, ih

macem macemlah rasanya. Kadang gimana rasanya

kalo misalnya ada sensitif sensitif kaya gitu ya

biasa lah ya. Kalo yang berarti banget ya enggak43

.

Kadang ya misale-misale anak lagi, lagi gak nurut

gitu kan greget juga ya. “walah wis diobat obatna”

kadang kaya gitu, padahal ya gak boleh ya mikir

kaya gitu gak lah41

.

Yaaaaa....Heheheee, kadang ya iya ya

otomatislah ya aa. Kan saya gimana udah capek

ngrawat anak tiap bulan harus mondar-mandir

ke rumah sakit belum lagi kalo ada urusan lain

harus. Trus apa transfusi kayak gitu kan capek

tenaga, capek pikiran ya mbak42

.

Kalo mau berangkat ke rumah sakit padahal ya

udah bertahun tahun, tapi rasanya perasaannya

masih sama, kemrungsung apa segala macem

kan kalo mau berangkat tranfusi aduh, ih

macem macemlah rasanya. Kadang gimana

rasanya kalo misalnya ada sensitif sensitif kaya

gitu ya biasa lah ya. Kalo yang berarti banget ya

tetapi tunjukkan prestasimu.

Alhamdulillah anak mengerti dan

tidak pernah minder41

Ya terkadang otomatis, Saya sudah

capek merawat anak setiap bulan

harus bolak-balik ke rumah sakit

belum lagi kalau ada urusan lain.

Tranfusi seperti itu capek tenaga

dan pikir 42

an .

Kalau akan berangkat ke rumah

sakit padahal sudah bertahun-tahun

tetapi perasaannya masih sama

tergesa-gesa dan segala macam

rasanya seperti sensiti 43

f

- Orangtua selalu memberi

motivasi meskipun

memiliki kekurangan

namun tetap tunjukkan

prestasi

- Orangtua terkadang

sudah capek merawat

anaknya yang setiap

bulan harus tranfusi ke

rumah sakit

- Orangtua capek tenaga

dan pikiran

- Orangtua memiliki

perasaan yang masih

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 110: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

897

290

291

292

293

294

295

296

297

298

299

300

301

302

303

304

305

.

Apakah pernah sampai benar-benar marah? Ya

pernah ndresula begitu, ya kadang kalo anaknya

lagi susah kalo suruh minum obat padahal itu obat

kan harus diminum tiap hari buat ngurangin zat

besinya sih. Kalo zat besi gak dibuang dan

menumpuk dibadan kan gak baik. Itu sih bisa

berdampak kelumpuhan. Mudah-mudahan jangan

sampai kaya gitu yang penting kita lakukan yang

terbaik lah untuk anak45

Sekarang apalagi kan .

apa? Wawasan kan gak cuma sama temen-temen

kaya gitu ya, kan di internet udah bisa diakses

gampang lah ya jadi kalo saya gak itu banget sih

gak apa ya saya sekarang udah menerima. Udah

menerima bangetlah gak sendirian ini banyak

temennya, gak pernah apa marahin anak lah atau

43 .

Kadang ya misale-misale anak lagi, lagi gak

nurut gitu kan greget juga ya. “walah wis diobat

obatna” kadang kaya gitu, padahal ya gak boleh

ya mikir kaya gitu, apalagi tugas kita sebagai

orang tua44

.

Ya pernah ndresula begitu, ya kadang kalo

anaknya lagi susah kalo suruh minum obat

padahal itu obat kan harus diminum tiap hari

buat ngurangin zat besinya sih. Kalo zat besi

gak dibuang dan menumpuk dibadan kan gak

baik. Itu sih bisa berdampak kelumpuhan.

Mudah-mudahan jangan sampai kaya gitu yang

penting kita lakukan yang terbaik lah untuk

Terkadang jika anak tidak menurut

greget, berpikir bahwa sudah

diobat-obatkan tetapi tidak menurut

namun sebagai orangtua tidak boleh

berpikir seperti itu44

.

Pernah marah kalau anak susah

minum obat padahal obat harus

diminum setiap hari untuk

megurangi zat besi yang menumpuk

ditubuh dan berdampak

kelumpuhan. Jangan sampai seperti

itu, yang penting kita lakukan yang

sama ketika akan

berangkat ker rumah

sakit seperti tergesa-gesa

dan sensitif

- Greget jika anak tidak

menurut

- Berpikir bahwa sudah

diobatkan tetapi tidak

menurut dan sebagai

orangtua tidak boleh

berpikir seperti itu

- Orangtua marah ketika

anak susah minum obat

- Obat harus diminum

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 111: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

90

306

307

308

309

310

311

312

313

314

315

316

317

318

319

320

321

322

apa gak pernah juga sudah takdirnya seperti inilah

harus dijalanin, itu aja46

Kalo boleh tahu .

hubungan ibu dengan anak ibu saat ini

bagaimana? ya hubungannya ya biasa layakya

hubungan anak sama ibu kalo misalnya dia lagi gak

manut ya saya marahi walaupun dia punya

kekurangan kaya gitu kalo misalnya lagi gak manut

ya saya marahi, biasa aja sih gak pernah saya

bedain harus gini-gini gini sama anak-anak yang

lain ya nggak. Kalo emang salah ya saya tegor47

.

Kalau hubungan ibu dengan lingkungan ibu

bagaimana bu? Ya biasa aja kalo misalnya mau,

ya emang sih ya namanya orang kan ya gak suka

semua gak benci semua maunya ya terserah mereka

lah, terus pokoknya pokonya saya melakukan apa

anak 45

.

Wawasan kan gak cuma sama temen-temen

kaya gitu ya, kan di internet udah bisa diakses

gampang lah ya jadi kalo saya gak itu banget sih

gak apa ya saya sekarang udah menerima. Udah

menerima bangetlah gak sendirian ini banyak

temennya, gak pernah apa marahin anak lah

atau apa gak pernah juga sudah takdirnya seperti

inilah harus dijalanin, itu aja46

Ya hubungannya ya biasa layakya hubungan

anak sama ibu kalo misalnya dia lagi gak manut

ya saya marahi walaupun dia punya kekurangan

kaya gitu kalo misalnya lagi gak manut ya saya

marahi, biasa aja sih gak pernah saya bedain

terbaik untuk anak45

.

Wawasan tidak hanya dengan

teman. Internet sudah gampang

diakses. Sekarang saya sudah

menerima, tidak sendirian banyak

temannya. Tidak pernah marah

dengan anak. Sudah takdirnya

seperti ini harus dijalani46

.

Relasi anak dengan ibu biasa saja

layaknya relasi anak dengan ibu

seperti ketika anak tidak patuh ibu

memarahi meskipun anak

untuk mengurangi zat

besi dalam tubuh yang

menyebabkan

kelumpuhan

- Orangtua melakukan

usaha yang terbaik untuk

anak

- Wawasan diperoleh tidak

hanya dengan teman

- Saat ini internet mudah

digunakan

- Orangtua sudah dapat

menerima karena tidak

sendirian

- Menjalani apa yang

sudah ditakdirkan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 112: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

910

323

324

325

326

327

328

329

330

331

332

333

334

335

336

337

338

339

yang harus saya lakukan buat anak saya gitu aja48

.

Toh yang yang melebihi penyakit anak saya itu

banyak banget mbak. Kalo saya maunya ada orang

yang gimana-gimana kan ada ya kalo ditetangga

biasanya kan adalah ya. Saya paling yang melebihi

anak saya juga banyak, yang tiap hari cuma, cuma

tiduran di kasur kan banyak juga ya kaya git 49

u .

Kalo anak saya kan ibarate cuma butuh didampingi

waktu tranfusi aja, selepas itu dia bisa melakukan

aktifitasnya sendiri semua kan, makan bisa sendiri,

mandi bisa sendiri, sekolah bisa sendiri. Orang apa

kan dia normal kan dia cuma butuh darah. kan gak

sampe merepotkan orang tua kan gak pernah, Cuma

butuh itu aja waktu tranfusi didampingi. Mungkin

kalo udah besar bisa berangkat sendiri kan. Jadi

saya gak pernah gimana-gimana sama anak itu

harus gini-gini gini sama anak-anak yang lain ya

nggak. Kalo emang salah ya saya tegor47

.

Ya biasa aja kalo misalnya mau, ya emang sih

ya namanya orang kan ya gak suka semua gak

benci semua maunya ya terserah mereka lah,

terus pokoknya pokonya saya melakukan apa

yang harus saya lakukan buat anak saya gitu

aja48

.

Toh yang yang melebihi penyakit anak saya itu

banyak banget mbak. Kalo saya maunya ada

orang yang gimana-gimana kan ada ya kalo

ditetangga biasanya kan adalah ya. Saya paling

yang melebihi anak saya juga banyak, yang tiap

hari cuma, cuma tiduran di kasur kan banyak

juga ya kaya git 49

u .

mempunyai kekurangan. Tidak

membedakan kalau memang salah

ditegur47

.

Relasi orangtua dengan lingkungan

biasa, misalnya namanya orang ada

yang suka dan tidak suka itu

terserah mereka. Saya hanya

melakukan apa yang harus saya

lakukan untuk anak48

.

Toh yang melebihi penyakit anak

saya banyak setiap hari Cuma tidur

di kasur49

- Relasi anak dengan ibu

biasa tidak membedakan

meskipun anak

mempunyai kekurangan

- Orangtua tidak

memusingkan perkataan

orang lain

- Orangtua melakukan apa

yang harus dilakukan

untuk anak

- Orangtua meyakini

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 113: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

920

340

341

342

343

344

345

346

347

348

349

350

351

352

353

354

355

356

ngga 50

Kalo tetangga tetangga kan ya mungkin k .

gak tau sih kan itu hak mereka kan terserahlah kalo

saya kan gak pernah gimana itu nggak. Terserah

mereka itu kan hak mereka umpama mau suka apa

nggak itu kan hak mereka. Jadi tidak pernah

terjadi konflik kan ya terkait penyakit ini

dengan lingkungan sekitar? Konflik yang gimana

ini mbak? Konflik sama seperti kejadian yang

dialami libia di sekolah? Oh nggak mbak, kalo di

sekolah itu kan hanya antar anak, memang sih

langsung saya tegor itu anaknya karena kan waktu

itu perutnya menonjol memang sih gak menonjol

banget. Kalo dulu memang menonjol karena sering

telat di bawa ke rumah sakitnya kalo sekarang

bentuknya udah normal. Saya langsung ke sekolah,

saya tegor, saya ancam-ancam itu anaknya kan

Kalo anak saya kan ibarate cuma butuh

didampingi waktu tranfusi aja, selepas itu dia

bisa melakukan aktifitasnya sendiri semua kan,

makan bisa sendiri, mandi bisa sendiri, sekolah

bisa sendiri. Orang apa kan dia normal kan dia

cuma butuh darah. kan gak sampe merepotkan

orang tua kan gak pernah, Cuma butuh itu aja

waktu tranfusi didampingi. Mungkin kalo udah

besar bisa berangkat sendiri kan. Jadi saya gak

pernah gimana-gimana sama anak itu nggak50

.

Kalau anak saya membutuhkan

pendampingan saat tranfusi, selepas

itu dia bisa melakukan aktifitas

sendiri seperti makan, mandi dan

sekolah. Dia anak normal hanya

saja membutuhkan darah. Mungkin

kalau sudah besar bisa berangkat

untuk tranfusi sendiri50

.

bahwa anak lain ada

yang melebihi penyakit

dari anaknya

- Orangtua menyadari

bahwa anak

membutuhkan

pendampingan saat

tranfusi

- Anak dapat melakukan

aktifitas seperti biasa

namun hanya

membutuhkan darah

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 114: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

930

357

358

359

360

361

362

363

364

365

366

367

368

369

370

371

372

373

kasihan takutnya nanti anak-anak yang lain pada

ikut-ikutan lo mbak, kan kasihan anak saya kan

udah. Takutnya dia nanti jadi gak mau sekolah, apa

gimana apa gimana51

Nanti malah. Tapi sekarang .

udah gak pernah saya denger lagi sih kayaknya.

Bisa ibu ceritakan relasi bapak dengan ibu saat

ini? Biasa aja sih mbak. Lalu relasi sebelum tahu

bahwa Libia terkena thalassemia? Iya biasa aja.

Biasa itu yang bagaimana sih bu? Ya biasa

hubungan baik sih mbak. Kalo ada masalah anak

kita sering curhat gimana-gimana gimana gitu,

nanti suami kasih solusi gimana, gimana gimana

gitu ya biasa aja sih layaknya suami istri pada

umumnya52

Bu, apakah ada dampak lain lagi .

bagi kehidupan ibu dari penyakit ini? Kalo saya

sih sebenernya punya anak dengan penyakit seperti

Saya langsung ke sekolah, saya tegor, saya

ancam-ancam itu anaknya kan kasihan takutnya

nanti anak-anak yang lain pada ikut-ikutan lo

mbak, kan kasihan anak saya kan udah.

Takutnya dia nanti jadi gak mau sekolah, apa

gimana apa gimana51

.

Ya biasa hubungan baik sih mbak. Kalo ada

masalah anak kita sering curhat gimana-gimana

gimana gitu, nanti suami kasih solusi gimana,

Saya ke sekolah menegur dan

mengancam anak yang mengejek

anak saya. Kasihan dan takut bila

teman lain dari anaknya ikut-ikutan

yang nantinya menyebabkan anak

tidak mau seko 51

lah .

Hubungan baik. Kalau ada masalah

anak sering curhat. Nanti suami

memberi solusi layaknya suami istri

- Menegur dan

mengancam anak yang

mengejek anaknya

- Merasa kasihan dan takut

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 115: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

940

374

375

376

377

378

379

380

381

382

383

384

385

386

387

388

389

390

ini secara psikologis sih gimana ya mbak merasa

kadang jenuh juga ya53

Nanya kok bisa saya .

mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi

dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih

Tuhan, ini mungkin jadi ladang amal saya kan ya

karena saya masih banyak dosa gimana-gimana

gimana gimana. Mungkin ini apa, ladang amal saya

ada di anak ini biar, biar apa54

Seperti itu, saya sih .

gimana sih mbak gak pernah ndresulla, ndresulla

lagi ya. Kurang menerima, nggak. Sekarang udah,

udah menikmati sebagai orang tua dari penderita

thalassemia major. Emang saya harus tegar, emang

saya harus kuat, emang saya harus, harus

memotivasi anak saya biar lebih semangat hidup

seperti saya gitu. Itu aja55

Sejak kapan ibu bisa .

gimana gimana gitu ya biasa aja sih layaknya

suami istri pada umumnya52

.

Kalo saya sih sebenernya punya anak dengan

penyakit seperti ini secara psikologis sih gimana

ya mbak merasa kadang jenuh juga ya53

.

Nanya kok bisa saya mempunyai anak seperti

ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan

kan ini yang kasih Tuhan, ini mungkin jadi

ladang amal saya kan ya karena saya masih

banyak dosa gimana-gimana gimana gimana.

pada umumnya52

.

Sebenarnya mempunyai anak

dengan penyakit seperti ini secara

psikologis merasa jenuh53

Mempertanyakan, mengapa saya

bisa mempunyai anak seperti ini

tetapi dikembalikan lagi pada

Tuhan karena Tuhan yang

memberi. Mungkin anak ini sebagai

bila anak tidak mau

sekolah karena ejekan

- Memiliki hubungan baik

dengan pasangan. Bila

ada masalah mengenai

anak saling

dikomunikasikan.

- Merasa jenuh memiliki

anak dengan penyakit

thalassemia major

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 116: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

950

391

392

393

394

395

396

397

398

399

400

401

402

403

404

405

406

407

menerima dan menyadari hal seperti itu? Saya

bener-bener bisa menerima baru aja mbak belum

lama. Sebelum ada penerimaan dan kesadaran

seperti itu apakah bisa diceritakan bagaimana

pengalaman ibu? Sebelumnya, kalo mau tranfusi,

kalo mau tranfusi uh males banget ya, kadang saya

tahan-tahan. Kadang anaknya yang gak mau kadang

sayanya yang males juga gitu. Saya malesnya gini

ya mbak, bukan saya males ke rumah sakit atau

terbentur apa-apa itu nggak, karena saya males

harus melihat anak saya harus disuntik suntik. Iya,

saya malesnya disitu. Males karena kasihan seperti

56 itu . Kalo sekarang, anu mau ditahan-tahan di

rumah malah lebih kasihan kan, harusnya

jadwalnya tiga minggu kalo ditahan di rumah

nyampek sebulan, nyampek satu bulan setengah itu

Mungkin ini apa, ladang amal saya ada di anak

ini biar, biar apa54

.

Sekarang udah, udah menikmati sebagai orang

tua dari penderita thalassemia major. Emang

saya harus tegar, emang saya harus kuat, emang

saya harus, harus memotivasi anak saya biar

lebih semangat hidup seperti saya gitu. Itu

a 55

ja .

Sebelumnya, kalo mau tranfusi, kalo mau

tranfusi uh males banget ya, kadang saya tahan-

tahan. Kadang anaknya yang gak mau kadang

sayanya yang males juga gitu. Saya malesnya

gini ya mbak, bukan saya males ke rumah sakit

atau terbentur apa-apa itu nggak, karena saya

ladang amal karena masih banyak

dosa54

.

Sekarang sudah dapat menikmati

sebagai orangtua dari penderita

thalassemia major. Memang harus

tegar dan kuat untuk dapat

memotivasi anak supaya lebih

semangat hidup55

Sebelumnya, bila akan berangkat

tranfusi malas sekali jadi ditahan-

tahan. Terkadang anak yang tidak

mau ataupun saya yang malas

bukan saya malas ke rumah sakit

atau terbentur apa. Saya malas

- Orangtua

mempertanyakan

mengapa memiliki anak

seperti itu

- Anak sebagai ladang

amal pemberian Tuhan

karena masih banyak

dosa

- Sekarang sudah dapat

menikmati sebagai

orangtua penderita

thalassemia major.

- Orangtua menyemangati

diri harus tegar dan kuat

- Memotivasi anak untuk

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 117: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

9650

408

409

410

411

412

413

414

415

416

417

418

419

420

421

422

423

424

kan lama-lama darahnya habis. Dia gak bisa

aktifitas apa-apa, justru malah lebih kasihannya

disbelah situ. Sekarang saya, males gak males, anu

pokoknya saya harus berangkat, tiga minggu harus

berangkat. Iya sekarang saya udah menikmati lah

toh saya gak sendirian lah, banyak banget diluar

sana yang seperti saya kan, banyak banget57

.

Untungnya saya, saya kemarin baru posting mbak

itu di facebook. Alhamdulillah cuma thalassemi di

luar sana banyak banget anak-anak yang punya

penyakit yang apa yang membebani orang tua

secara materi secara psiologis kaya gitu kan. Kalo

anak saya itu enggak pernah mbak. Pokoknya

masalah biaya ya, kalo kita mau tranfusi hanya

butuh buat bekel. Terus nanti kalo udah punya

bekel kita kan sekarang udah punya BPJS.

males harus melihat anak saya harus disuntik

suntik. Iya, saya malesnya disitu. Males karena

kasihan seperti 56

itu .

Kalo sekarang, anu mau ditahan-tahan di rumah

malah lebih kasihan kan, harusnya jadwalnya

tiga minggu kalo ditahan di rumah nyampek

sebulan, nyampek satu bulan setengah itu kan

lama-lama darahnya habis. Dia gak bisa aktifitas

apa-apa, justru malah lebih kasihannya disbelah

situ. Sekarang saya, males gak males, anu

pokoknya saya harus berangkat, tiga minggu

harus berangkat. Iya sekarang saya udah

menikmati lah toh saya gak sendirian lah,

banyak banget diluar sana yang seperti saya

kan, banyak banget57

.

Alhamdulillah cuma thalassemi di luar sana

harus melihat anak disuntik, malas

karena kasih 56

an .

Sekarang mau ditahan di rumah

lebih kasihan, harusnya jadwal tiga

minggu tranfusi kalau ditahan di

rumah bisa sebulan, lama-lama

darahnya habis. Tidak dapat

beraktifitas apapun, kasihan.

Sekarang saya malas tidak malas

harus berangkat tranfusi. Sekarang

saya sudah menikmati toh saya

tidak sendirian. Banyak diluar sana

yang seperti saya57

.

lebih semangat hidup

- Orangtua malas

membawa anak tranfusi

karena merasa kasihan

melihat anak mendapat

suntikan

- Sekarang sudah

menikmati karena tidak

sendiri

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 118: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

9750

425

426

427

428

429

430

431

432

433

434

435

436

437

438

439

440

441

Maksudnya udah agak ringanlah, kalo dulu emang

iya karena terbentur masalah biaya kan. Jadi

misalnya mau berangkat belum punya biaya kan

kita pusing setengah mati, sampe apa segala macem

dijual buat anak tranfusi demi dia bisa hidup

git 58

Kalo misalnya, dulu pernah mbak waktu u .

awal-awal ada yang itu. Ada yang apa mbak, “udah

mbak gak usah dibawa tranfusi”, lhoh. “Iya mbak

gak usah dibawa tranfusi aku kasihan liat mbake

seperti ini seperti ini”. Oh gak bisa dia juga punya

hak hidup kan. Apa, pokoknya jangankan apa sih

yang dijual sih. Ibaratnya apa sih buat anak apa

yang terbaik. Lah pokoknya apa yang bisa kita

lakukan kita harus lakukan59

Itu kan buat anak .

sekarang saya sudah pokoknya udah semangat

melebihi anak. Pokoknya kalo tranfusi saya hibur-

banyak banget anak-anak yang punya penyakit

yang apa yang membebani orang tua secara

materi secara psiologis kaya gitu kan. Kalo anak

saya itu enggak pernah mbak. Pokoknya

masalah biaya ya, kalo kita mau tranfusi hanya

butuh buat bekel. Terus nanti kalo udah punya

bekel kita kan sekarang udah punya BPJS.

Maksudnya udah agak ringanlah, kalo dulu

emang iya karena terbentur masalah biaya kan.

Jadi misalnya mau berangkat belum punya

biaya kan kita pusing setengah mati, sampe apa

segala macem dijual buat anak tranfusi demi dia

bisa hidup g 58

itu .

Kalo misalnya, dulu pernah mbak waktu awal-

awal ada yang itu. Ada yang apa mbak, “udah

mbak gak usah dibawa tranfusi”, lhoh. “Iya

Alhamdulillah hanya thalassemi. Di

luar sana banyak anak yang

berpenyakit dan membebani

orangtua secara materi dan

psikologis. Kalau anak saya tidak

pernah mbak. Untuk masalah biaya

hanya untuk bekal saja karena saat

ini tranfusi sudah ditanggung oleh

BPJS. Dahulu terbentur masalah

biaya jadi segala macam dijual

untuk tranfusi anak supaya dapat

melanjutkan hidup58

.

Pernah ada yang menyarankan

untuk tidak membawa anak ke

- Bersyukur hanya

thalassemi masih banyak

anak yang mempunyai

penyakit membebani

orangtua secara materi

dan psikologis

- Dahulu segala macam

dijual untuk tranfusi

anak supaya dapat

melanjutkan hidup

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 119: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

9875

442

443

444

445

446

447

448

449

450

451

452

453

454

455

456

457

458

hibur terus mbak, saya kasihan bener. Walaupun itu

bukan anak saya, umpama lah ya meskipun itu

bukan anak saya tetep kalo misalnya itu orang

terdekat dilingkungan saya tetep saya peduli

beneran. Ibarate anak itu berkebutuhan khusus ya

haru 60

Tiap bulan harus kaya gitu harus ya masih s .

gak seberapa lah saya tanya sakit pas lagi disuntik

ya, enggak. Mungkin Tuhan udah, udah

menghilangkan rasa sakitnya ya mbak. Jadi katanya

gak pernah sakit pas lagi disuntik. Padahal saya

disuntik ibaratnya tiga bulan sekali, pegelnya gak

ilang ilang ya. Mungkin Tuhan kasih jalannya

seperti itu, ya gak papa lah61

Makanya sekarang .

saya udah terima, udah semangat. Apalagi sekarang

kan dari pihak rumah sakit kan udah lumayan ada

perhatian juga jadi saya lebih semangat lagi. Saya,

mbak gak usah dibawa tranfusi aku kasihan liat

mbake seperti ini seperti ini”. Oh gak bisa dia

juga punya hak hidup kan. Apa, pokoknya

jangankan apa sih yang dijual sih. Ibaratnya apa

sih buat anak apa yang terbaik. Lah pokoknya

apa yang bisa kita lakukan kita harus

lakuka 59

n .

Itu kan buat anak sekarang saya sudah

pokoknya udah semangat melebihi anak.

Pokoknya kalo tranfusi saya hibur-hibur terus

mbak, saya kasihan bener. Walaupun itu bukan

anak saya, umpama lah ya meskipun itu bukan

anak saya tetep kalo misalnya itu orang terdekat

dilingkungan saya tetep saya peduli beneran.

Ibarate anak itu berkebutuhan khusus ya

haru 60

s .

rumah sakit lagi untuk tranfusi

karena kasihan melihat saya seperti

ini. Tetapi tidak bisa dia juga

mempunyai hak hidup. Jangankan

apa yang dijual ibarat segala

macam untuk anak harus

dilakuka 59

n .

Sekarang saya sudah semangat

melebihi anak. Saya hibur, kasihan

misalnya itu bukan anak saya,

orang terdekat di lingkungan. Tetap

saya peduli60

- Orangtua mengupayakan

apa yang dapat dilakukan

untuk anak dalam

pengobatan sebagai hak

hidup

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 120: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

99

459

460

461

462

463

464

465

466

467

468

469

470

471

472

473

474

475

apa kebetulan saya sebagai pengurus kelompok

thalassemia malah saya sering motivasi orang tua

penderita yang lain. Yang masih pengetahuannya

kurang saya kasih informasi terkait penyakit.

Terserah orang mau bilang apa tapi ini juga yang

bisa saya kasih ke orang lain62

Lalu sejauh mana .

ibu tahu dampak terberat dari penyakit

thalassemia major ini? ya, kadang pikiran saya

jelek ya mbak. Duh, jangan-jangan diusia segini

anak saya meninggal atau bagaimana. Maksudnya

kayanya udah kata-kata itu udah di depan mata lah.

Saya udah siap. Jangan-jangan anak saya, ah tapi

gaklah. Itu ada yang nyampe umur sekian tahun,

ada yang nyampe umur sekian tahun. Ada yang

nyampe dewasa usia tiga puluh lima tahun. Ibu

rumah tangga juga, kan berarti masih punya

Tiap bulan harus kaya gitu harus ya masih gak

seberapa lah saya tanya sakit pas lagi disuntik

ya, enggak. Mungkin Tuhan udah, udah

menghilangkan rasa sakitnya ya mbak. Jadi

katanya gak pernah sakit pas lagi disuntik.

Padahal saya disuntik ibaratnya tiga bulan

sekali, pegelnya gak ilang ilang ya. Mungkin

Tuhan kasih jalannya seperti itu, ya gak papa

61 lah .

Makanya sekarang saya udah terima, udah

semangat. Apalagi sekarang kan dari pihak

rumah sakit kan udah lumayan ada perhatian

juga jadi saya lebih semangat lagi. Saya, apa

kebetulan saya sebagai pengurus kelompok

thalassemia malah saya sering motivasi orang

tua penderita yang lain. Yang masih

Setiap bulan harus, saya tanya sakit

atau tidak sewaktu disuntik. Tidak

katanya, mungkin Tuhan sudah

menghilangkan rasa sakitnya.

Padahal saya disuntik ibaratnya tiga

bulan pegalnya tidak hilang.

Mungkin Tuhan sudah berikan jalan

seperti ini61

.

Sekarang saya sudah terima, sudah

semangat. Apalagi sekarang pihak

rumah sakit sudah memberi

perhatian sehingga saya lebih

semangat. Saya sebagai pengururs

kelompok thalassemia sering

memberi motivasi pada orangtua

- Orangtua bersemangat

melebihi anak

- Menghibur anak

- Mempedulikan anak

yang mengalami sakit

- Tuhan mungkin sudah

sudah memberikan jalan

dengan menghilangkan

rasa sakit dari suntikan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 121: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

99

No Verbatim Satuan Makna Makna yang Dipadatkan Kode

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

12.

13.

14.

15.

16.

17.

18.

19.

20.

Selamat sore ibu dan bapak, dengan bapak

siapa namanya “N” dan ibu siapa bu “M”

kalau boleh tahu awal kondisi anak sebelum

terdiagnosis thalassemia major seperti apa bu

dan pak? Sebelumnya, waktu lahir ya, waktu

lahir ya biasa kan normal gitu ya. Beratnya 3,2

normal, ya merah, ya gendut gitulah ya, gendut

biasa gitu. Waktu itu apa perasaan itu ketika

anak lahir normal? Ya seneng, punya anak

sehat. Lalu? Tapi dalam enam bulan kurang

lebih mulai keliatan, mulai pucet, ditimbang

nggak naik terus ditimbang naiknya kalau nggak

satu ons ya dua ons terus di bawah garis merah

(berat badan kurang), jadi kadang naik kadang

turun kadang standart biasa aja gitu. Pucet,

perutnya agak gede, perutnya buncit, kulit

kulitnya itu gak ada daging lah, kulit gitu,

dagingnya susah dagingnya, dimakanin apapun

belum bisa naik beratnya, rambutnya ya kuning,

tumbuhnya jarang,sedikit banget lah tumbuhnya

Kondisi awal anak sebelum terdiagnosis.

Sebelumnya, waktu lahir ya, waktu lahir ya

biasa kan normal gitu ya. Beratnya 3,2

normal, ya merah, ya gendut gitulah ya,

gendut biasa gitu. Ya seneng, punya anak

sehat. Tapi dalam enam bulan kurang lebih

mulai keliatan, mulai pucet, ditimbang

nggak naik terus ditimbang naiknya kalau

nggak satu ons ya dua ons terus di bawah

garis merah (berat badan kurang), jadi

kadang naik kadang turun kadang standart

biasa aja gitu. Pucet, perutnya agak gede,

perutnya buncit, kulit kulitnya itu gak ada

daging lah, kulit gitu, dagingnya susah

dagingnya, dimakanin apapun belum bisa

naik beratnya, rambutnya ya kuning,

tumbuhnya jarang,sedikit banget lah

tumbuhnya hehee.... gak lebat, lah ciri-

cirinya begitulah1

Awal kondisi anak ketika lahir

normal, berat badan 3,2kg, badan

berwarna merah, dan gendut.

Senang punya anak sehat, tetapi

kurang dari enam bulan anak

terlihat pucat, ditimbang tidak

naik, di bawah garis merah (berat

badan kurang) kalau ditimbang

nggak naik, terus ditimbang

naiknya kalau tidak satu ons ya

dua ons terkadang biasa saja.

Perutnya besar, buncit, kulitnya

itu tidak ada daging, diberi makan

apapun belum bisa naik beratnya,

rambutnya kuning, tumbuhnya

jarang. 1

Orangtua heran anaknya sudah

- Kondisi anak normal,

lahir normal

- Berat badan 3,2 kg

- Senang anak sehat

- Badan berwarna

merah dan gendut.

- Kurang dari enam

bulan anak terlihat

pucat

- Timbangan di bawah

garis merah,

ditimbang tidak naik

- Perut buncit, besar

- Kulit tidak ada daging

- Rambut berwarna

kuning, dan tumbuh

jarang.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 122: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

100

21.

22.

23.

24.

25.

26.

27.

28.

29.

30.

31.

32.

33.

34.

35.

36.

37.

38.

39.

40.

41.

hehee.... gak lebat, lah ciri-cirinya begitulah1.

Heran lho udh diobat-obatin, diminumin susu

juga belum bisa naik berat badannya, makan

buah-buahan ya belum, tetep gitu aja pucet, ya

akhirnya itu dibawa ke paramedis, tambah

darah-tambah darah sampai sekarang2

. Lalu

awalnya di bawa ke paramedis mana?

Awalnya ya dibawa ke Rumah Sakit Sardjito3

.

Itu langsung ketika keadaan anak seperti itu

dibawa kesana atau bagaimana bu/pak?

Tadinya ya ke orang tua-orang tua, muter-muter

di Jogja, wonosobo, purbalingga nyampe capek

lah. Akhirnya ya udah saya masukkan aja ke

Sardjito sekalian4

. Maksudnya tadi orang tua

tadi itu gimana bu, pak? Alternatif gitu

(dukun), tapi belum bisa-bisa sih. Gak ada yang

sembuh4

. kalo ke alternatif itu diapain sih?

Diminumin air, air putih. Iya diminumun air,

Heran lho udh diobat-obatin, diminumin

susu juga belum bisa naik berat badannya,

makan buah-buahan ya belum, tetep gitu

aja pucet, ya akhirnya itu dibawa ke

paramedis, tambah darah-tambah darah

sampai sekarang2

Awalnya ya dibawa ke Rumah Sakit

Sardjito3

.

Tadinya ya ke orang tua-orang tua, muter-

muter di Jogja, wonosobo, purbalingga

nyampe capek lah. Akhirnya ya udah saya

masukkan aja ke Sardjito sekalian.

Alternatif gitu (dukun), tapi belum bisa-bisa

diobatkan, diberi susu, diberi

buah-buahan berat badan juga

belum bisa naik, anak masih

pucat. Akhirnya dibawa ke

paramedis dan tambah darah

sampai sekarang2

Awalnya dibawa ke Rumah Sakit

Sardjito3

Sebelum dibawa ke paramedis

dibawa ke orang-orang tua (dukun)

diberi air putih, perut diberi air

sebagai pengobatan alternatif

keliling dari daerah Yogya,

Wonosobo, Purbalingga sampai

capai, tetapi tidak membuahkan

hasil, tidak sembuh. Akhirnya

- Orangtua memberi

anak makanan bergizi,

berat badan tidak naik

- Memutuskan untuk

membawa ke

paramedis

- Anak ditambah darah

- Dibawa ke Rumah

Sakit Sardjito untuk

ditangani oleh medis

- Dibawa ke dukun

sebagai pengobatan

alternatif

- Pengobatan alternatif

tidak berfungsi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 123: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

101

42.

43.

44.

45.

46.

47.

48.

49.

50.

51.

52.

53.

54.

55.

56.

57.

58.

59.

60.

61.

62.

terus perutnya dikasih air. Tapi belum

mempanlah4

. Lalu bapak dan ibu membawa

ke alternatif selama berapa lama? Ada lima

tahun, ada lima tahun lah kurang lebih tapi saya

sudah nggak sabar lagi lah terus saya apa saya

masukkin aja ke RS Sardjito. Waktu itu dia

umur tujuh tahun. Waktu usia tujuh tahun ke

bawah Cuma muter-muter gitu, orang jawa kan

sebelum apa ya. Kadang-kadang ya kaya gitu

sih cuma muter-muter dulu. Kalau udah gimana

ya lagi masuk gitu. Saya dulu sampai capek

sana sini (mengobatkan anak) sana sini, biaya

yang keluar banyak, tapi belum sembuh5

.

Berarti ibu melihat diusia 6 bulan anak

sudah terlihat seperti itu, lalu apa yang ibu

dan bapak raskan? Kasihan, ya apalah rasanya

sedih6

. Sedihnya kenapa bu? Ya anak kok

bisa sampai kayak gini gimana, saya gimana

sih. Gak ada yang sembuh. Diminumin air,

air putih. Iya diminumun air, terus perutnya

dikasih air. Tapi belum mempanlah 4

Ada lima tahun, ada lima tahun lah kurang

lebih tapi saya sudah nggak sabar lagi lah

terus saya apa saya masukkin aja ke RS

Sardjito. Waktu itu dia umur tujuh tahun.

Waktu usia tujuh tahun ke bawah Cuma

muter-muter gitu, orang jawa kan sebelum

apa ya. Kadang-kadang ya kaya gitu sih

cuma muter-muter dulu. Kalau udah

gimana ya lagi masuk gitu. Saya dulu

sampai capek sana sini sana sini, biaya

yang keluar banyak, tapi belum sembuh5

dibawa ke Rumah Sakit Sardjito.4

Kurang lebih sudah lima tahun

melakukan pengobatan alternatif,

saat anak berusia tujuh tahun ke

bawah tetapi orangtua tidak

sabar lalu memutuskan untuk ke

Rumah Sakit Sardjito. Terkadang

orang jawa hanya berputar-putar,

bila sudah semakin tidak

berpengaruh baru menyadari.

Dulu orangtua capai kesana-sini,

biaya yang keluar banyak tetapi

belum sembuh5

Orangtua merasa kasihan,

mempertanyakan kondisi anak,

bagaimana cara mengatasi.

Merasa kasihan dan miris.

- Melakukan pengobatan

alternatif saat anak

berusia tujuh tahun

kebawah

- Orangtua merasa lelah

mengobatkan anak

- Orangtua lelah karena

biaya yang dikeluarkan

banyak tetapi anak

belum sembuh

- Orangtua merasa

kasihan pada anak

- Orangtua

mempertanyakan

kondisi anak dan cara

mengatasi

- Merasa kasihan dan

miris

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 124: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

102

63.

64.

65.

66.

67.

68.

69.

70.

71.

72.

73.

74.

75.

76.

77.

78.

79.

80.

81.

82.

83.

ngatasinya gitu6

. Kayak gini itu gimana bu?

Kayak gini gimana ya rasanya tuh nelangsa gitu,

miris terus gimana masa depannya. Saya pikir-

pikir terus jadi banyak pikiran yang enggak-

enggak gitu, umurnya gimana, nasibnya gimana

ya gitu. Tapi lama-lama dipikir-pikir, dipikir

susah ya obatin aja dibawa kesana-kesini,

bingunglah rasanya bingung. Sampai saya dulu

kurus, duh mikir setiap harinya pusing, pusing

mikirin keadaanya gimana sembuhnya kapan,

gimana sih ya kalo seorang ibu punya anak kalo

lagi sakit kan merasa was-was gimana gitu6

.

Lalu, setelah dibawa ke Rumah Sakit

Sardjito gimana? Ya seneng sih udah pulang,

wajahnya kan udah merah, badannya udah

merah ya, tapi dalam sebulan pucet lagi gitu

pucet lagi, udah sebulan7

. Waktu dibawa ke

RS Sardjito bagaimana tindakan para

medis? Aaa... kalo dari dokternya sendiri

Kasihan, ya apalah rasanya sedih. Ya anak

kok bisa sampai kayak gini gimana, saya

gimana ngatasinya gitu. Kayak gini gimana

ya rasanya tuh nelangsa gitu, miris terus

gimana masa depannya. Saya pikir-pikir

terus jadi banyak pikiran yang enggak-

enggak gitu, umurnya gimana, nasibnya

gimana ya gitu. Tapi lama-lama dipikir-

pikir, dipikir susah ya obatin aja dibawa

kesana-kesini, bingunglah rasanya bingung.

Sampai saya dulu kurus, duh mikir setiap

harinya pusing, pusing mikirin keadaanya

gimana sembuhnya kapan, gimana sih ya

kalo seorang ibu punya anak kalo lagi sakit

kan merasa was-was gimana gitu6

.

Ya seneng sih udah pulang, wajahnya kan

udah merah, badannya udah merah ya, tapi

dalam sebulan pucet lagi gitu pucet lagi,

udah sebulan. Aaa... kalo dari dokternya

Mempertanyakan dan

memikirkan masa depan anak,

berpikir tidak-tidak mengenai

anak terkait umur dan nasib.

Merasa bingung, hingga kurus,

pusing memikirkan setiap hari,

berpikir mengenai keadaan anak,

kapan anak sembuh seperti

seorang ibu mempunyai anak

yang sedang sakit merasa was-

was6

.

Orangtua merasa senang setelah

anak pulang dari tranfusi karena

badan anak sudah merah namun

dalam sebulan sudah pucat lagi.

Dokter mengatakan bahwa anak

mengalami kelainan gen sehingga

anak harus tranfusi, lalu dalam

rekam medis, tiga bulan kontrol

lagi namun belum tiga bulan anak

- Mempertanyakan dan

memikirkan masa

depan anak

- Berpikiran tidak

menentu terkait umur

dan nasib

- Mempertanyakan

kesembuhan anak

- Merasa was-was

- Orangtua merasa

senang jika anak sudah

tranfusi

- Anak mengalami

kelainan gen sehingga

harus tranfusi

- Dalam tiga bulan harus

kontrol

- Belum ada tiga bulan

anak sudah pucat

- Orangtua merasa sedih

karena harapan anak

untuk sembuh belum

terwujud

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 125: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

103

84.

85.

86.

87.

88.

89.

90.

91.

92.

93.

94.

95.

96.

97.

98.

99.

100.

101.

102.

103.

104.

bilang, karena ini anak ada kelainan gen gitu lah

ya yang menjadikan anak seperti itu, harus

tranfusi. Lalu dari rekam medisnya diberi

tulisan 3 bulan kontrol tapi belum tiga bulan

sudah pucet lagi7

. Ketika dokter mengatakan

seperti itu, apa yang bapak rasakan? Ya, ikut

sedih gimana ya sedih lah, kirain udah sembuh

ya gak usah pake kesana-kesini lagi (mengantar

tranfusi). ya saya kira sekali tranfusi itu udah

sembuh total, gak berobat-berobat lagi gitu.

Tapi ternyata harus bolak-balik tranfusi7

. Lalu,

apa yang menjadi alasan kenapa

memutuskan untuk dibawa ke RS Sardjito?

Ya, ada yang bilang kalo cuma muter-muter gitu

ke orang tua, gak mempan gitu, sembuhnya

susah. Jadi bisanya harus di rumah sakit gitu8

.

Lalu, sudah berapa lama anak ibu

ditranfusi? Sekitar sepuluh tahunan lah ada,

sendiri bilang, karena ini anak ada kelainan

gen gitu lah ya yang menjadikan anak

seperti itu, harus tranfusi. Lalu dari rekam

medisnya diberi tulisan 3 bulan kontrol tapi

belum tiga bulan sudah pucet lagi. Ya, ikut

sedih gimana ya sedih lah, kirain udah

sembuh ya gak usah pake kesana-kesini lagi

(mengantar tranfusi). ya saya kira sekali

tranfusi itu udah sembuh total, gak berobat-

berobat lagi gitu. Tapi ternyata harus bolak-

balik tranfusi7

Ya, ada yang bilang kalo cuma muter-muter

gitu ke orangtua, gak mempan gitu,

sembuhnya susah. Jadi bisanya harus di

rumah sakit gitu8

sudah pucat. Orangtua merasa

sedih karena orangtua berpikir

bahwa dalam sekali tranfusi saja

anak akan sembuh dan tidak

berobat lagi7

.

Orangtua mendapatkan saran

dari orang lain bahwa

pengobatan alternatif tidak

berpengaruh dan sembuhnya

susah jadi harus ke Rumah Sakit8

.

Selama sepuluh tahun anak

melakukan tranfusi setiap satu

bulan sekali9

Orangtua merasa sedih dan

kasihan karena setiap bulan anak

- Orangtua menduga

dalam sekali tranfusi

anak akan sembuh dan

tidak berobat lagi

- Orangtua melakukan

saran dari orang lain

untuk membawa ke

rumah sakit

- Anak sudah menjalani

tranfusi selama sepuluh

tahun

- Anak tranfusi setiap

bulan

- Orangtua merasa sedih

dan kasihan melihat

anak ditusuk infus saat

tranfusi

- Orangtua merasa sedih

- Orangtua merasa tidak

tega

- Orangtua

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 126: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

104

105.

106.

107.

108.

109.

110.

111.

112.

113.

114.

115.

116.

117.

118.

119.

120.

121.

122.

123.

124.

125.

lalu dilakukan tranfusi sebulan sekali9

. Ketika

bapak/ibu tahu anak harus tranfusi setiap

bulan bagaimana perasaannya? Ya, dulu sih

sedih banget, ya kasihan ya sedih gitu? Soalnya

setiap bulan anak-anak merasakan kayak

gini, harus tranfusi, diinfus, ditunjep-tunjep

(ditusuk-tusuk). Rasanya sedih lah nggak tega

rasanya, lalu bertanya kapan sembuhnya gitu10

.

Tapi lama-lama jadi banyak teman yang

senasib. Ya sedikit itu, kadang-kadang terobati

karena banyak teman dan gak terlalu merasa

berkecil hati. Tadinya sedih banget ya Allah

sedih banget11

. Kalo mau berangkat tranfusi

liat anaknya nangis, digendong nangislah

soalnya ngerti sih mau diinfus, rasanya dia udah

tau gitu. Kalo sekarang sudah apa ya cara

jawanya, njaru gitu jadi kebal. Sekarang udah

kebal jadi biasa, saya ajak mau. Kalo habis

tranfusi kata anaknya sudah enak sih badannya

Sekitar sepuluh tahunan lah ada, lalu

dilakukan tranfusi sebulan sekali9

.

Ya, dulu sih sedih banget, ya kasihan ya

sedih gitu? Soalnya setiap bulan anak-anak

merasakan kayak gini, harus tranfusi,

diinfus, ditunjep-tunjep (ditusuk-tusuk).

Rasanya sedih lah nggak tega rasanya, lalu

bertanya kapan sembuhnya gitu10

.

Tapi lama-lama jadi banyak teman yang

senasib. Ya sedikit itu, kadang-kadang

terobati karena banyak teman dan gak

terlalu merasa berkecil hati. Tadinya sedih

banget ya Allah sedih banget11

.

merasakan tusukan dari infus

saat tranfusi. Orangtua merasa

sedih, merasa tidak tega, lalu

mempertanyakan kesembuhan

anak10

.

Berjalannya waktu, orangtua

merasa dirinya terkadang

terobati, karena mempunyai

teman yang senasib dan tidak

berkecil hati. Sebelum

mengetahui bahwa banyak pula

yang mengalami peristiwa yang

sama, orangtua merasa sedih

sekali11

.

Anak menangis dalam gendongan

ketika akan berangkat ke rumah

sakit untuk tranfusi karena tahu

mempertanyakan

kesembuhan anak

- Orangtua merasa sedih

sekali dengan adanya

penyakit pada anak

- Orangtua merasa

dirinya kadang terobati

dan tidak berkecil hati

karena mempunyai

teman yang senasib

- Di umur empat tahun

anak mulai kebal dan

biasa untuk tranfusi

- Anak mulai mengerti

bahwa suntikan

menyehatkan

- Orangtua masih

berpikir kapan anak

dapat sembuh

- Orangtua

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 127: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

105

126.

127.

128.

129.

130.

131.

132.

133.

134.

135.

136.

137.

138.

139.

140.

141.

142.

143.

144.

145.

146.

dingin, udah sehat, udah bisa lari-lari. Sekarang

sudah gak susah kalo diajak tranfusi, dari umur

empat tahun yang sudah gak susah diajak

tranfusi. Soalnya udah ngerti itu mau disuntik

biar sehat gitu. Terus berpikir kapan sih

sembuhnya ya, saya sendiri sabarlah dibuat

sabar aja. Lah nasibnya kaya gitu sih gimana.

Ya saya sabar-sabar gitu12

. Ibu dan bapak

punya pengalaman apa dalam merawat anak

dengan penyakit thalassemia major? Ya

awalnya penyakit thalassemia major itu apa

saya belum tahu. Setelah tahu ya itu

ketahuannya sebentar-sebentar tranfusi

sebentar-sebentar tranfusi. sebulan sekali kok

tranfusi. ya itu divonis thalassemia major

padahal saya gak pernah tahu apa itu

thalassemia major. Bingung juga ya mbak mau

ngobatin anak gimana. Anak saya bawa tranfusi

pasti sebulan sekali, tapi kalau misalnya lagi

keserang panas, batuk atau pilek ya dua puluh

Kalo mau berangkat tranfusi liat anaknya

nangis, digendong nangislah soalnya ngerti

sih mau diinfus, rasanya dia udah tau gitu.

Kalo sekarang sudah apa ya cara jawanya,

njaru gitu jadi kebal. Sekarang udah kebal

jadi biasa, saya ajak mau. Kalo habis

tranfusi kata anaknya sudah enak sih

badannya dingin, udah sehat, udah bisa lari-

lari. Sekarang sudah gak susah kalo diajak

tranfusi, dari umur empat tahun yang sudah

gak susah diajak tranfusi. Soalnya udah

ngerti itu mau disuntik biar sehat gitu.

Terus berpikir kapan sih sembuhnya ya,

saya sendiri sabarlah dibuat sabar aja. Lah

nasibnya kaya gitu sih gimana. Ya saya

sabar-sabar gitu12

akan ditranfusi. Dari umur empat

tahun anak sudah kebal dan

mulai terbiasa untuk tranfusi.

anak mulai mengerti bahwa

suntikan itu menyehatkan,

namun orangtua masih berpikir

kapan anak dapat sembuh.

orangtua dengan penuh

kesabaran menanti kesembuhan

anak dan mempertanyakan

nasib12

Awalnya orangtua tidak

mengetahui penyakit thalassemia

major. Orangtua mengetahui ketika

anak divonis menderita penyakit

thalassemia major serta setiap kali

anak harus tranfusi sebulan sekali.

Orangtua tidak pernah mengenal

penyakit itu sebelumnya dan

mempertanyakan nasib

- Orangtua dengan

penuh sabar menanti

kesembuhan

- Orangtua tidak

mengetahui penyakit

thalassemia major

diawal karena orangtua

tidak pernah mengenal

sebelumnya

- Orangtua merasa

bingung dalam

mengobatkan anak

- Orangtua mengetahui

anak menderita

thalassemia major

ketika anak divonis

menderita penyakit

thalassemia major dan

harus tranfusi sebulan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 128: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

106

147.

148.

149.

150.

151.

152.

153.

154.

155.

156.

157.

158.

159.

160.

161.

162.

163.

164.

165.

166.

167.

lima hari sudah saya bawa untuk tranfusi13

.

Waktu itu orangtua mengetahui tentang

thalassemia major ini darimana? Ya, buku

dari RS Sardjito waktu itu tahun 2007. Tapi

saya Cuma tahu nama penyakitnya itu

thalassemia major tapi gimana-gimananya saya

tidak tahu. Saya belum pernah mengobatkan

anak dengan penyakit seperti ini jadi dulu saya

kan belum maksud gitu. Sekarang ya sudah

maksud14

. Hehe... lalu menurut orangtua,

thalassemia major itu apa? Ya katanya dokter

itu sih harus tambah darah tambah darah

perbulan itu namanya penyakitnya diagnosanya

itu thalassemia major gitu. Tapi dari organ-

organnya saya belum begitu tahu14

. Itu tadi

menurut dokter dan dari orangtua sendiri

belum begitu paham dengan penyakit itu

sendiri bu? Iya. . terus kalo dari ibu sendiri

thalassemia major itu apa? Cara kula jawa-

Ya awalnya penyakit thalassemia major itu

apa saya belum tahu. Setelah tahu ya itu

ketahuannya sebentar-sebentar tranfusi

sebentar-sebentar tranfusi. sebulan sekali

kok tranfusi. ya itu divonis thalassemia

major padahal saya gak pernah tahu apa itu

thalassemia major. Bingung juga ya mbak

mau ngobatin anak gimana. Anak saya

bawa tranfusi pasti sebulan sekali, tapi

kalau misalnya lagi keserang panas, batuk

atau pilek ya dua puluh lima hari sudah

saya bawa untuk tranfusi13

Ya, buku dari RS Sardjito waktu itu tahun

2007. Tapi saya cuma tahu nama

penyakitnya itu thalassemia major tapi

merasa bingung bagaimana

mengobatkan anak. Orangtua

membawa anak tranfusi dengan

pasti sebulan sekali, namun ketika

anak terserang penyakit lain seperti

batuk atau pilek. Dalam jangka

waktu dua puluh lima hari orangtua

sudah membawa untuk tranfusi13

.

Orangtua belum mengerti tentang

penyakit thalassemia major, belum

pernah mengobatkan anak dengan

penyakit seperti ini sehingga belum

mengetahui penyakit thalassemia

major seperti apa namun sekarang

sudah mengerti. Dokter mengatakan

diagnosa penyakit thalassemia

major yaitu tambah darah

perbulan, tetapi keterangan untuk

organ-organ, orangtua belum begitu

tahu. Menurut pemahaman orangtua

sekali

- Orangtua membawa

anak tranfusi sebulan

sekali

- Orangtua tidak

mengerti mengenai

penyakit thalassemia

major sebelumnya,

karena belum pernah

mengobatkan anak

dengan penyakit

seperti itu

- Dokter mengatakan

thalassemia major

merupakan diagnosis

penyakit yang harus

menambah darah

perbulan

- Menurut pemahaman

orangtua dalam budaya

jawa, penyakit

thalassemia major

merupakan penyakit

dimana badan anak

belum bisa

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 129: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

107

168.

169.

170.

171.

172.

173.

jawane nah badannya belum bisa memproduksi

darah sendiri, gitulah cara dibayang-

bayangannya. Terus saya berpikir, kok darah di

tranfusi terus gak bisa memproduksi. Makan

apapun nggak, belum jadi daging, belum jadi

ngangkat darah itu belum. Bisanya itu ditambah,

tergantung dari darah orang lain14

. Lalu,

setelah mengerti itu apa yang dirasakan dan

dilakukan oleh orangtua? Berdoa, anak saya

kapan sembuh, ingin sembuh, tidak seperti ini

teruslah tapi kok belum bisa ya gitu. Ya saya

rasanya ya, dibiasakan sabar. Hari-harinya

dibikin sabar, sabarnya ya ingin kesembuhan

anak ya iya tapi sabarnya sama dikasihnya

sudah seperti ini, gimana lagi ya. Mau gundah

rasa sama siapa, gitu saya sabarnya seperti itu.

Ya jadi biasakan sabar lah menghadapi cobaan

seperti ini15

. Diberi penyakit seperti ini pada

anak, gimana sih. Pikir-pikir kayak gini, gimana

nasibnya besok-besoknyanya, masa depannya

gimana-gimananya saya tidak tahu. Saya

belum pernah mengobatkan anak dengan

penyakit seperti ini jadi dulu saya kan

belum maksud gitu. Sekarang ya sudah

maksud. Ya katanya dokter itu sih harus

tambah darah tambah darah perbulan itu

namanya penyakitnya diagnosanya itu

thalassemia major gitu. Tapi dari organ-

organnya saya belum begitu tahu. Cara kula

jawa-jawane nah badannya belum bisa

memproduksi darah sendiri, gitulah cara

dibayang-bayangannya. Terus saya

berpikir, kok darah di tranfusi terus gak

bisa memproduksi. Makan apapun nggak,

belum jadi daging, belum jadi ngangkat

darah itu belum. Bisanya itu ditambah,

tergantung dari darah orang lain14.

Berdoa, anak saya kapan sembuh, ingin

dalam budaya jawa, badan anak

belum bisa memproduksi darah

sendiri. Diberi makan apapun

belum menjadi daging dan belum

bisa meningkatkan produksi darah

dan hanya tergantung darah orang

lain14

.

Orangtua menginginkan

kesembuhan anak maka mereka

selalu berdoa untuk kesembuhan

anak, tetapi belum bisa sembuh,

menginginkan keadaan yang tidak

seperti ini tetapi belum bisa,

rasanya harus dibiasakan untuk

sabar. Setiap hari dibiasakan sabar,

sabar dalam menginginkan

kesembuhan dan bersabar memang

sudah diberi seperti ini, gimana

memproduksi darah

sendiri, diberi makan

apapun belum menjadi

daging dan belum

meningkatkan produksi

darah

- Hanya tergantung

darah orang lain.

- Orangtua

menginginkan

kesembuhan anak

- Mereka selalu berdoa

untuk kesembuhan

anak pada Tuhan tetapi

belum juga sembuh

- Orangtua tidak

menginginkan anak

sakit thallasemia major

- Orangtua membiasakan

diri sabar dalam

menanti kesembuhan

anak.

- Bersabar dengan

keadaan yang ada

- Bersabar menghadapi

cobaan ini

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 130: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

108

gimana gitu, ada rasa cemas dan khawatir,

anaknya dua sakit semua kaya gini ya

kekhawatiran-kekhawatiran banyak sekali tapi

di hati saya ya cuman, ya udah gimana lagi sih

ya. Mau punya anak lagi khawatir kayak gitu.

Lah cuman dua lah, kena semua. Yaudah saya

sabarin aja saya obatin, saya didik, saya kasih

makan, ya gimanalah cara lah ditaati dan diikuti

lah semua petunjuk dokter tetapi dibalik itu ya

pemikiran banyak sekali. Kalau udah tua bisa

umur panjang atau nggak, saya berpikir sampai

segitu bu, tapi gak sembarang orang saya bisa

mengungkapkan. Hanya dibatin saja gitu. Ya

semoga berumur panjang gitu, umur orang kan

gak tahu. Yang bukan gak sakit aja kadang ada

yang kayak gitu ya (meninggal)15

. Bapak dan

ibu sebagai orangtua yang memiliki anak

penderita thalassemia major lalu

pengaruhnya terhadap kehidupan Anda

sebagai orangtua bagaimana? Pengaruhnya

sembuh, tidak seperti ini teruslah tapi kok

belum bisa ya gitu. Ya saya rasanya ya,

dibiasakan sabar. Hari-harinya dibikin

sabar, sabarnya ya ingin kesembuhan anak

ya iya tapi sabarnya sama dikasihnya sudah

seperti ini, gimana lagi ya. Mau gundah

rasa sama siapa, gitu saya sabarnya seperti

itu. Ya jadi biasakan sabar lah menghadapi

cobaan seperti ini15

Pengaruhnya ya cuma itu kepikiran kalo

udah sebulan saya harus mikir berangkat

untuk tranfusi, kalo hari-hari sih Insyaallah

biasa mawon. Tapi pengaruhe nggih niku

dua puluh hari udah reaksi pucet, saya udah

lagi. Ingin bergundah rasa dengan

siapa, oleh karena itu dibiasakan

sabar menghadapi percobaan

seperti ini15

.

Pengaruh penyakit bagi orangtua

hanya terpikir oleh mereka bahwa

bila sudah sebulan harus membawa

anak untuk tranfusi. Untuk

keseharian Insyaallah biasa saja

tetapi pengaruhnya ketika anak

sudah mulai pucat, saya sudah siap

untuk pergi mengobatkan anak.

Perbulan kesana-kesini harus

tranfusi, sebenarnya terganggu. Bila

tidak diberi kesabaran akan merasa

terganggu terus tetapi bila dijalani

dalam kesabaran karena sudah

nasib seperti ini, menjalani tranfusi

untuk pengobatann dan mengikuti

anjuran dokter. Bagaimana lagi,

- Bila sudah sebulan

orangtua memikirkan

membawa anak untuk

tranfusi

- Ketika anak pucat,

orangtua sudah bersiap

untuk mengobatkan

anak

- Orangtua merasa

terganggu harus

mondar-mandir untuk

tranfusi

- Menjalani semuanya

dengan kesabaran

- Orangtua menganggap

sebagai nasib yang

harus dijalani

- Menjalani tranfusi dan

mengikuti anjuran

dokter sebagai

pengobatan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 131: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

109

ya cuma itu kepikiran kalo udah sebulan saya

harus mikir berangkat untuk tranfusi, kalo hari-

hari sih insyaallah biasa mawon. Tapi

pengaruhe nggih niku dua puluh hari udah

reaksi pucet, saya udah siap mau berangkat

ngobatin anak gitu. Ya gimana ya perbulan kok

kesana-kesana kesini harus tranfusi, ya

sebenarnya terganggu. Kalau gak dikasih

kesabaran yan terganggu terus, tapi kalau

dijalani dalam kesabaran, udah nasibnya kaya

gini, yaudah jalani aja gitu, maksudnya ya

dijalani pengobatannya harus begitu ya harus

dijalani aja, mengikuti anjuran dokter. Yaudah

gimana lagi sih ya. Harus berangkat untuk

tranfusi ya berangkat16

. Kalo keganjalan sih

ada, tapi kan kita tidak tega dengan anak, egh!

Kok kamu kena penyakit kaya gitu sih, tapi gak

bisa lah ya tetap tidak tega. Tapi, gimana ya

udah kebiasaan sih jadi rasa-rasanya enteng,

kebiasaan saya perbulannya harus seperti ini.

siap mau berangkat ngobatin anak gitu. Ya

gimana ya perbulan kok kesana-kesana

kesini harus tranfusi, ya sebenarnya

terganggu. Kalau gak dikasih kesabaran yan

terganggu terus, tapi kalau dijalani dalam

kesabaran, udah nasibnya kaya gini, yaudah

jalani aja gitu, maksudnya ya dijalani

pengobatannya harus begitu ya harus

dijalani aja, mengikuti anjuran dokter.

Yaudah gimana lagi sih ya. Harus

berangkat untuk tranfusi ya berangkat16

Kalo keganjalan sih ada, tapi kan kita tidak

tega dengan anak, egh! Kok kamu kena

penyakit kaya gitu sih, tapi gak bisa lah ya

tetap tidak tega. Tapi, gimana ya udah

kebiasaan sih jadi rasa-rasanya enteng,

kebiasaan saya perbulannya harus seperti

harus berangkat tranfusi ya

berangkat16

.

Orangtua merasa ganjal dengan

penyakit yang diderita anak, namun

tidak tega dengan anak. “kenapa

kamu terkena penyakit seperti itu?”.

Bagaimana lagi, sudah menjadi

kebiasaan perbulan harus pergi

untuk mengobatkan anak dengan

tranfusi jadi dirasa ringan. Dahulu,

setiap hari saya menangis, kasihan.

Nasib saya punya anak tidak sama

dengan yang lainnya, kepikiran

terus setiap hari. Tetapi itu sudah

menjadi kebiasaan dan juga

kesabaran. Lalu, berjalannya waktu

ada teman lain, banyak berdiskusi

bersama, merasa terobati. Waktu

awalnya merasa sendiri dan

sedih17

.

- Orangtua merasa

ganjal dengan penyakit

anak namun tidak tega

menyalahkan anak

- Orangtua merasa

ringan menjadikan

tranfusi sebagai

aktifitas bulanan

karena sudah menjadi

kebiasaan

- Dahulu orangtua setiap

hari menangis

- Orangtua merasa

kasihan

- Orangtua menganggap

nasibnya memiliki

anak tidak sama

dengan yang lain

- Berdiskusi dan

memiliki teman dengan

kondisi sama

menjadikan orangtua

merasa terobati.

- Awal ketika sendiri

merasa sedih

- Terdeteksi pada umur

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 132: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

110

kalau dulu, setiap hari saya nangis mbak,

kasihan, nasibnya seperti ini saya punya anak

kok tidak sama dengan yang lain. Mikir terus

mbak setiap harinya. Tapi kebiasaan-kebiasaan

seperti itu dan juga dalam kesabaran gitu ya.

Lama-lama lama, temannya ada disana banyak

ngobrol bareng, rasanya terobati gitu. Tadinya

waktu pertama apa sendirian sedih gitu17

.

Kalau boleh tahu bu, anak pertama dan

kedua terdiagnosis umur berapa? Kalo

pertama umur enam bulan yang anak kedua

terdeteksi umur delapan belas bulan. Lalu,

bagaimana bu merawat kedua anak dengan

penyakit thalassemia major? Apakah yang

dirasakan dan yang dialami ibu dalam

merawat juga sama? Ya, sama ajalah ya mbak,

wong setiap hari juga bareng-bareng. Ya

cirinya, mulai pucet, rambutnya jarang, kulitnya

gak ada dagingnya, dan limfanya membesar18

.

Selain itu, ada pengalaman lain merawat

ini. kalau dulu, setiap hari saya nangis

mbak, kasihan, nasibnya seperti ini saya

punya anak kok tidak sama dengan yang

lain. Mikir terus mbak setiap harinya. Tapi

kebiasaan-kebiasaan seperti itu dan juga

dalam kesabaran gitu ya. Lama-lama lama,

temannya ada disana banyak ngobrol

bareng, rasanya terobati gitu. Tadinya

waktu pertama apa sendirian sedih gitu17

Kalo yang anak kedua terdeteksi umur

delapan belas bulan. Ya, sama ajalah ya

mbak, wong setiap hari juga bareng,

bareng. Ya cirinya, mulai pucet, rambutnya

jarang, kulitnya gak ada dagingnya, dan

limfanya membesar18.

Anak kedua terdeteksi pada umur

delapan belas bulan dimana rambut

tumbuh jarang, kulit tidak

berdaging, pucat dan limfanya

membengkak18

.

Senang, kalau sudah pulang dari

acara kondangan atau pengajian

asalkan anak saya sudah pulang

dari rumah sakit (setelah tranfusi),

saya merasa senang begitu berbaur

dengan orang-orang. Saya merasa

anak saya itu sehat tidak punya

penyakit thalassemia major tetapi

bila belum tranfusi, saya merasa

belum lega ketika berkumpul

dengan orang lain19

.

enamn bulan anak

pertama

- Terdeteksi di umur

delapan belas bulan

pada anak kedua

- Dengan ciri kulit tidak

berdaging

- Rambut tumbuh

dengan jarang

- Pucat

- Limfa membengkak

- Orangtua merasa

senang ketika berbaur

dengan orang lain

asalkan anak sudah

pulang dari tranfusi

- Orangtua merasa anak

tidak pernah

mempunyai penyakit

thalassemia major

setelah tranfusi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 133: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

111

anak? Senangnya ya, kalo saya sudah pulang

dari acara kondangan atau dari pengajian apa,

asal anak saya udah pulang dari rumah sakit,

saya rasanya udah seneng gitu campur sama

orang-orang. Rasa-rasanya anak saya itu sehat

gitu gak punya penyakit thallasemia major

gitu. Tetapi kalau belum tranfusi, saya rasanya

kalau kumpul-kumpul seperti itu rasanya itu

belum plong gitu, belum lega19

. Lalu mengapa

ibu merasa seperti itu? anu carane kepripun

nggih, garis kehidupan saya sudah seperti itu,

jadi anak saya kalau sudah dibawa pergi itu PD

rasanya, kalau sudah ditranfusi rasanya plong

gitu tidak ada yang ngganjel. Tapi kalau belum

tranfusi lalu jalan-jalan kondisi anak pucet

rasanya itu kasihan, kasihannya melihat anak

pucat rasanya tidak tega kalo ngajak jalan-jalan

jauh gitu. Tapi kalau sudah tranfusi sudah, anak

sudah merah. Saya ajak jalan kemana-mana

saya PD rasanya gitu, gak ada ganjalan hati.

Senangnya ya, kalo saya sudah pulang dari

acara kondangan atau dari pengajian apa,

asal anak saya udah pulang dari rumah

sakit, saya rasanya udah seneng gitu

campur sama orang-orang. Rasa-rasanya

anak saya itu sehat gitu gak punya penyakit

thallasemia major gitu. Tetapi kalau belum

tranfusi, saya rasanya kalau kumpul-

kumpul seperti itu rasanya itu belum plong

gitu, belum lega19

anu carane kepripun nggih, garis kehidupan

saya sudah seperti itu, jadi anak saya kalau

sudah dibawa pergi itu PD rasanya, kalau

sudah ditranfusi rasanya plong gitu tidak

Itu maksudnya gimana ya, garis

kehidupan saya sudah seperti itu.

Kalau anak saya sudah ditranfusi

rasanya lega tidak ada yang

mengganjal. Tetapi jika anak

belum ditranfusi lalu diajak

bepergian dengan kondisi anak

pucat itu rasanya kasihan dan

tidak tega namun kalau sudah

tranfusi, anak sudah merah. Saya

ajak kemana-mana, saya merasa

percaya diri, rasanya tidak ada

yang mengganjal. Merasa sedih

ketika anak sudah mulai merasa

gerah, panas, pucat, anak merasa

tidak enak badannya sehingga

saya harus mempersiapkan untuk

tranfusi lagi20

.

Kalau dari sekolah guru-guru tidak

mengharuskan mengikuti kegiatan

- Orangtua menganggap

peristiwa ini sebagai

sebuah kehidupan yang

telah digariskan

untuknya

- Orangtua merasa lega

ketika anak sudah

ditranfusi

- Orangtua merasa

kasihan dan tidak tega

ketika kondisi anak

pucat

- Orangtua merasa

percaya diri dan tidak

ada yang mengganjal

ketika anak sudah

ditranfusi

- Orangtua merasa sedih

ketika anak sudah

mulai merasa gerah,

pucat, panas, tidak

enak badan

- Orangtua harus

mempersiapkan untuk

tranfusi

- Guru-guru di sekolah

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 134: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

112

Sedihnya tuh kalo anak sudah mulai merasa

gerah, panas, pucet, anak merasa tidak enak

tubuhnya karena saya harus mempersiapkan

tranfusi lagi20

. Kalo dari sekolah guru-guru

tidak mengharuskan mengikuti kegiatan yang

menguras energi karena bagian limfa tidak

boleh sampai terkena benturan, kalo lari-lari

takutnya terus jatuh gitu. Cuma sekedar jalan

boleh tapi tidak usah cepat-cepat gitu21

. Terus,

dulu waktu masih kecil kalo sudah dimandiin

tahu kalo mau dibawa ke rumah sakit untuk

tranfusi, terus ya itu nangis-nangis dan mau

pergi kalau ada syaratnya dibeliin apa gitu.

Persyaratannya apa tapi dia mau pergi saya

turutin, soalnya supaya mau berangkat untuk

tranfusi. dulu ya mbak waktu masih bayar,

sering sampai terlambat dari jadwal tranfusi

sampai dimarahi sama petugasnya hbnya udah

rendah banget baru dibawa tranfusi. tapi ya mau

gimana lagi kadang uang belum cukup atau

ada yang ngganjel. Tapi kalau belum

tranfusi lalu jalan-jalan kondisi anak pucet

rasanya itu kasihan, kasihannya melihat

anak pucat rasanya tidak tega kalo ngajak

jalan-jalan jauh gitu. Tapi kalau sudah

tranfusi sudah, anak sudah merah. Saya

ajak jalan kemana-mana saya PD rasanya

gitu, gak ada ganjalan hati. Sedihnya tuh

kalo anak sudah mulai merasa gerah, panas,

pucet, anak merasa tidak enak tubuhnya

karena saya harus mempersiapkan tranfusi

lagi20

Kalo dari sekolah guru-guru tidak

mengharuskan mengikuti kegiatan yang

menguras energi karena bagian limfa tidak

yang menguras energi karena

bagian limfa tidak boleh sampai

terkena benturan. Kalau lari-lari

takut lalu jatuh. Dianjurkan hanya

sekedar jalan tetapi tidak cepat21

.

Dahulu ketika anak masih kecil,

sudah selesai dimandikan dia tahu

kalau mau dibawa ke rumah sakit

untuk tranfusi. anak menangis-

nangisdan mau pergi bila ada

syaratnya dibelikan sesuatu. Apa

saja syaratnya tetapi dia mau pergi

saya turuti karena supaya anak mau

berangkat untuk tranfusi. dahulu

ketika tranfusi masih membayar,

anak sering terlambat untuk

melakukan tranfusi sampai dimarah

oleh petugas karena Hbnya sudah

sangat rendah tetapi mau

tidak mengharuskan

mengikuti kegiatan

yang menguras energi

- Limfa tidak boleh

sampai terkena

benturan

- Anak dianjurkan untuk

jalan tetapi tidak cepat

- Ketika masih kecil,

anak menangis ketika

akan dibawa ke rumah

sakit untuk tranfusi

- Anak meminta syarat

kepada orangtua untuk

membelikan sesuatu

jika tidak anak tidak

mau berangkat ke

rumah sakit

- Orangtua menuruti

syarat dari anak supaya

mau untuk tranfusi

- Dahulu ketika belum

ada BPJS orangtua

sering terlambat

mewbawa anak untuk

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 135: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

113

belum ada tapi anak udah pucet lagi gitukan

bingung. Tapi sekarang ya lumayan lah udah

ada BPJS yang membantu banget, coba kalo gak

ada kayaknya ya udah nggak bisa ngobatin lha

semua-semua dijualin22

. Tadi ibu mengatakan

hal ini adalah sebuah nasib, mengapa ibu

mengatakan seperti itu? yaitu sih adanya

seperti itu. Perbulan, setiap bulan saya harus

ngobatin anak, perbulan harus inget anak untuk

tranfusi gitu. Kalo anak sehat-sehat kan gak

usah ngobatina anak kesana-sana kan kaya

gitu23

. Apakah ada yang lain? Ya, anak-anak

lari-lari ya lari-lari, nyepeda ya nyepeda. Tapi

kalau sudah 25 hari itu sudah pucet ya lemes,

tapi kalo makan biasa. Kalo sudah mendekati 25

hari itu, anak mulai ngambekan, marah-marah,

semua yan kita lakukan salah. Mungkin

badannya mulai nggak enak. Kalau malam

minta naik motor setiap malam untuk putar-

putar, keliling desa kalau sudah pulang ya tidur.

boleh sampai terkena benturan, kalo lari-

lari takutnya terus jatuh gitu. Cuma sekedar

jalan boleh tapi tidak usah cepat-cepat

gitu21

.

Terus, dulu waktu masih kecil kalo sudah

dimandiin tahu kalo mau dibawa ke rumah

sakit untuk tranfusi, terus ya itu nangis-

nangis dan mau pergi kalau ada syaratnya

dibeliin apa gitu. Persyaratannya apa tapi

dia mau pergi saya turutin, soalnya supaya

mau berangkat untuk tranfusi. dulu ya

mbak waktu masih bayar, sering sampai

terlambat dari jadwal tranfusi sampai

dimarahi sama petugasnya hbnya udah

rendah banget baru dibawa tranfusi. tapi ya

mau gimana lagi kadang uang belum cukup

atau belum ada tapi anak udah pucet lagi

gitukan bingung. Tapi sekarang ya lumayan

lah udah ada BPJS yang membantu banget,

bagaimana lagi karena uang belum

mencukupi atau belum ada namun

anak sudah pucat lagi itu membuat

bingung. Sekarang lumayan karena

sudah ada BPJS yang membantu

pengobatan, coba kalau tidak ada

sepertinya tidak bisa lagi

mengobatkan dan apapun dijual22

.

Orangtua mengatakan bahwa

peristiwa ini sebagai nasib,

dikarenakan adanya seperti itu,

setiap bulan harus mengobatkan

anak untuk tranfusi. kalau anak

sehat tidak mungkin akan

mengobatkan kesana-kesana seperti

itu23

.

Anak-anak berlarian, sepedaan

namun bila sudah dua puluh lima

tranfusi dan menjual

barang-barang untuk

pengobatan anak.

- Orangtua menganggap

memiliki anak sebagai

penderita thalassemia

major sebagai nasib

- Setiap bulan harus

tranfusi

- Bila anak tidak sakit,

tidak mungkin akan

diobatkan kesana-

kemari

- Anak melakukan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 136: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

114

Sekolah juga jadi malas, kalau sudah lemas jadi

marah, lalu semua serba salah. Kalau sudah

seperti itu ya mbak kita itu cemas, karena anak

sudah uring-uringan dan harus segera tranfusi

karena memang sudah jadwalnya sih. Ya harus

segera pergi ke rumah sakit untuk tranfusi. tapi

sekarang udah besar-besar udah gak begitu

rewel. Dari usia 7 tahunan udah gak rewel lagi

untuk tranfusi24

. Menurut Anda sebagai

orangtua, bagaimana hubungan Anda

dengan anak? Ya, hubungannya normal.

Biasa-biasa aja. Gak ada masalah apa-apa gini

aja tiap. Cuman kalo suruh mandi belum mau

saya bentak gitu. Ya sehari hari biasa, kitanya

menghadapi anak kaya gitu ya harus sabar, ya

sabar aja gitu. Kalo gak sabar memang, setiap

hari marah, cekcok kadang bu menghadapi.

Udah anaknya model kayak gini, isine marah

terus. Kalo gak disabarin sendiri itu hawany

apasti marah sih, setiap hari atau tiap-tiap jam

coba kalo gak ada kayaknya ya udah nggak

bisa ngobatin lha semua-semua dijualin22

.

yaitu sih adanya seperti itu. Perbulan, setiap

bulan saya harus ngobatin anak, perbulan

harus inget anak untuk tranfusi gitu. Kalo

anak sehat-sehat kan gak usah ngobatina

anak kesana-sana kan kaya gitu23

Ya, anak-anak lari-lari ya lari-lari, nyepeda

hari sudah pucat dan lemas,

untuk makan tidak ada hambatan.

Bila mendekati dua puluh lima

hari anak mulai marah-marah,

ngambek, dan semua yang kita

lakukan salah, mungkin badannya

mulai tidak enak. Setiap malam

anak minta untuk putar-putar,

keliling desa, kalau sudah selesai

pulang dan langsung tidur.

Sekolah jadi malas, kalau sudah

lemas jadi marah dan semua

serba salah. Kalau sudah seperti

itu, kita cemas, anak sudah uring-

uringan dan harus segera tranfusi

karena memang sudah menjadi

jadwal rutin dan harus segera

peri ke rumah sakit untuk

tranfusi dari usia tujuh tahun

sudah tidak rewel untuk

aktifitas biasa seperti

berlarian dan

bersepeda

- Anak pucat dan lemas

bila sudah dua puluh

lima hari

- Anak merasa badan

tidak enak sehingga

mulai marah-marah,

ngambek dn semua

serba salah bila

mendekati dua puluh

lima hari

- Anak menjadi malas

sekolah, marah dan

semua disalahkan

- Orangtua cemas ketika

anak sudah urign-

uringan dan harus

segera tranfusi

- Anak sudah tidak rewel

untuk tranfusi di usia

tujuh tahun

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 137: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

115

sih pasti marah-marah. Iya kalo gak dibikin

sabar.. hehee.. tapi kalo anak-anak dibilangin ya

belum denger kadang tiga sampai empat kali

harus ngasih tahu untuk mandi25

. Tadi ibu

mengatakan, “ya harus sabar, disabar-

sabarin. Kalo tidak sabar ya setiap hari

marah”. Sejak kapan ibu bisa menerapkan

itu? ketika saya sudah banyak menjalani untuk

menemani anak tranfusi, menjalani ini semua.

Tadinya, gimana sih ini anak pucet lagi lalu

harus berangkat lagi tranfusi. ya gimana kok

kaya gini lagi, tp gimana lagi. Adanya seperti

itu, ya dijalani meski belum juga sembuh sih26

.

Lalu dengan belum sembuhnya penyakit

thalassemia major ini pada anak apa yang

dirasakan ibu dan bapak? Yaudah dijalani

aja, ini udah suratan sih. Dulu saya pernah tanya

ke bapak Wahyu ya mbak, “Pak, gimana sih ini

pak anak saya. Lalu bapaknya bilang. Mbak

sabar ya mbak, selama masih hidup, gitu”. Ya

ya nyepeda. Tapi kalau sudah 25 hari itu

sudah pucet ya lemes, tapi kalo makan

biasa. Kalo sudah mendekati 25 hari itu,

anak mulai ngambekan, marah-marah,

semua yan kita lakukan salah. Mungkin

badannya mulai nggak enak. Kalau malam

minta naik motor setiap malam untuk putar-

putar, keliling-keliling desa kalau sudah

pulang ya tidur. Sekolah juga jadi malas,

kalau sudah lemas jadi marah, lalu semua

serba salah. Kalau sudah seperti itu ya

mbak kita itu cemas, karena anak sudah

uring-uringan dan harus segera tranfusi

karena memang sudah jadwalnya sih. Ya

harus segera pergi ke rumah sakit untuk

tranfusi. tapi sekarang udah besar-besar

udah gak begitu rewel. Dari usia 7 tahunan

udah gak rewel lagi untuk tranfusi24

.

tranfusi24

.

Hubungan anak dengan orangtua

normal, biasa saja. Tidak ada

masalah. Hanya saja ketika

orangtua meminta anak untuk

mandi tetapi anak belum mau,

orangtua membentak anak.

Sehari-hari biasa, kita

menghadapi anak seperti itu

harus sabar jika tidak sabar

setiap hari bisa marah, cekcok.

Sudah anak mempunyai gaya

seperti itu, bila tidak sabar pasti

marah terus setiap hari, setiap

jam, tetapi seringkali anak-anak

diminta untuk mandi dengan

dipanggil sekali dua kali ya belum

mau mendengarkan25

.

- Hubungan anak dengan

orangtua normal, biasa

saja, tidak terjadi

masalah apa-apa

- Orangtua membentak

anak ketika anak susah

untuk mandi

- Orangtua sabar dalam

menghadapi anak

supaya tidak cekcok

dan marah.

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 138: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

116

Allah. “Iya emang gitu, kamu harus sabar, ya

menghadapi anak seperti ini. ini seumur hidup.

Itu kaya gitu, jadi saya “ya Alloh apa iya sih

pak?”. Ya saya rasanya sedih dengar seperti itu,

divonis kaya niku kula sedih banget, tapi lama-

lama ya ada teman lagi yang sama kaya anak

saya. Ya jadi rasanya kaya keobati gitu, sama

kejadiannya27

. Sebenernya banyak yang dipikir

mbak, gimana besok dia kalo sudah tua, kalo

saya sudah tua? Anak itu gimana nasibnya,

besok kalo tua kalo saya udah gak ada mau

sama siapa? Yang dipikirin ya banyak sekali,

tapi saya kan gak bisa ngucapin sama sodara

saya. Saya cuma diem aja gitu, diem tapi saya

mikir gitu. Gimana nasibnya kalo udah gede.

Kasihan lah ya anak sendiri kalo cerita-cerita ke

oranglain, lah anak-anak sendiri. Nanti dibilang

gimana gitu kan gak enak. Ya rasanya sih sedih

banget lah. tapi sekarang ya, gak usah lah sedih

lagi, udah biasa aja lah. yang penting saya

Ya, hubungannya normal. Biasa-biasa aja.

Gak ada masalah apa-apa gini aja tiap

cuman kalo suruh mandi belum mau saya

bentak gitu. Ya sehari hari biasa, kitanya

menghadapi anak kaya gitu ya harus sabar,

ya sabar aja gitu. Kalo gak sabar memang,

setiap hari marah, cekcok kadang bu

menghadapi. Udah anaknya model kayak

gini, isine marah terus kalo gak disabarin

sendiri itu hawany apasti marah sih, setiap

hari atau tiap-tiap jam sih pasti marah-

marah. Iya kalo gak dibikin sabar.. hehee..

tapi kalo anak-anak dibilangin ya belum

denger kadang tiga sampai empat kali harus

Orangtua belajar untuk sabar

ketika sudah banyak menemani

anak untuk tranfusi dan

menjalani ini semua. Tadinya

mengeluh “gimana sih ini anak

pucet lagi, harus berangkat lagi

ke tranfusi, kenapa seperti ini”.

semua dijalani meski belum juga

sembuh26

.

Ya sudah dijalani saja, sudah

menjadi suratan. Dahulu saya

pernah bertanya ke bapak dr.

Wahyu mengenai anak, bapak

tersebut berkata, “sabar ya mbak,

selama masih hidup. Memang

harus bersabar menghadapi anak

seperti itu karena itu seumur

hidup”. Ya Alloh memang iya pak?

Saya merasa sedih mendengar

seperti itu, divonis seperti itu

- Orangtua belajar untuk

sabar ketika sudah

banyak menemani anak

untuk tranfusi dan

menjalaninya

- Awalnya mengeluh

saat akan pergi tranfusi

- Tetap menjalani

pengobatan meski

belum sembuh

- Menjalani ini semua

karena sudah menjadi

suratan

- Orang lain memberi

semangat bagi

orangtua untuk

bersabar menghadapi

anak

- Penyakit pada anak di

derita seumur hidup

- Orangtua merasa sedih

ketika anak divonis

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 139: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

117

tranfusikan anak tepat waktu gitu28

. Terus

bagaimana hubungan bapak dan ibu sebagai

suami istri sebelum anak terjangkit

thalassemia major dan sesudah? Kalo

hubungan ya biasa aja gitu, soalnya ya anaknya

udah kayak gini, dipikir gimana ya. Mau cekcok

juga mencekcokan apa gitu, mau berantem

masalah anak sih gimana caranya wong anaknya

gini. Lah yaudah lah dirawat bareng, cara-

caranya seperti itu.gak ada masalah, nggak29

.

Apa yang membuat bapak dan ibu sepakat

melakukan seperti itu? Ya itu udah kebiasaan

sih, sehari-hari ngurus anak. Iya, yang penting

kita mengurus anak yang betul, dididik. Ya, jadi

sayanya ya cuma apa ya udah dikasih nasib

kaya gitu ya, jalanin aja ya gitu lah. Udah

dikasih anak seperti itu ya. Yah kasihan lah,

apalagi kalo lagi nangis atau apa, atau lagi

dikerjain temennya sampai nangis saya marah

beneran, saya ke sekolah marahin itu, lah

ngasih tahu untuk mandi25

.

ketika saya sudah banyak menjalani untuk

menemani anak tranfusi, menjalani ini

semua. Tadinya, gimana sih ini anak pucet

lagi lalu harus berangkat lagi tranfusi. ya

gimana kok kaya gini lagi, tp gimana lagi.

Adanya seperti itu, ya dijalani meski belum

juga sembuh sih26

.

Yaudah dijalani aja, ini udah suratan sih.

Dulu saya pernah tanya ke bapak Wahyu ya

mbak, “Pak, gimana sih ini pak anak saya.

Lalu bapaknya bilang. Mbak sabar ya

mbak, selama masih hidup, gitu”. Ya Allah.

saya sedih sekali tetapi lama-

lama ada teman yang mempunyai

kondisi seperti anak saya.

Rasanya seperti terobati27

.

Sebenarnya yang dipikir banyak,

bagaimana besok anak kalau

sudah tua, kalau saya sudah tua,

gimana nasib anak, kalau udah

tua saya sudah tidak ada, mau

dengan siapa. Yang dipikirkan ya

banyak sekali tetapi saya tidak

bisa menceritakan dengan

saudara saya. Saya hanya diam

saja, diam tetapi tetap berpikir.

Kasihan anak sendiri kalau

diceritakan ke orang lain, nanti

dibicarakan kan tidak enak.

Rasanya sedih sekali, tetapi

sekarang ya tidak sedih lagi,

tidak dapat sembuh

- Orangtua merasa

terobati ketika ada

teman yang sama.

- Orangtua banyak

memikirkan hal

tentang masa depan

anak

- Orangtua tidak dapat

menceritakan keluh

kesah ke saudara

- Orangtua merasa tidak

enak bila anaknya

diperbincangkan oleh

orang lain

- Orangtua merasa sedih

dengan kondisi anak

- Orangtua tidak merasa

sedih lagi karena sudah

terbiasa dengan

keadaan itu

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 140: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

118

kasihan anak udah kena penyakit seperti ini,

temannya apa, ngledek kan saya marah lah itu,

kadang sampai pak gurunya saya bilangin30

.

Lalu hubungan bapak dan ibu dengan

masyarakat dengan kondisi anak seperti ini

bagaimana? hubunganya waktu itu ya, kenapa

bi kok anaknya pucat, cobalah diperiksakan ke

dokter atau rumah sakit, ya tapi saya yang

beelum mau. Karena takut, ngobatin anak udah

takut dulu. Saya belum pernah ngobatin anak

seperti ini, takut diapa apakan kaya dioperasi

atau diapain lah seperti kepikiran gimana gitu.

Hubungannya ya biasa aja, gak ada apa-apa ya

hubungannya biasalah ya rukun-rukun

mawon31

. Lalu apa pandangan bapak/ibu

mengenai penyakit thalassemia major ini? ini

kan udah penyakit apa sih, penyakit yang susah

diobati, kronis lah ya. Tapi sampai kapanpun

saya tunggu untuk sembuh gitu. Semoga aja

“Iya emang gitu, kamu harus sabar, ya

menghadapi anak seperti ini. ini seumur

hidup. Itu kaya gitu, jadi saya “ya Alloh apa

iya sih pak?”. Ya saya rasanya sedih dengar

seperti itu, divonis kaya niku kula sedih

banget, tapi lama-lama ya ada teman lagi

yang sama kaya anak saya. Ya jadi rasanya

kaya keobati gitu, sama kejadiannya27

.

Sebenernya banyak yang dipikir mbak,

gimana besok dia kalo sudah tua, kalo saya

sudah tua? Anak itu gimana nasibnya,

besok kalo tua kalo saya udah gak ada mau

sama siapa? Yang dipikirin ya banyak

sekali, tapi saya kan gak bisa ngucapin

sama sodara saya. Saya cuma diem aja gitu,

diem tapi saya mikir gitu. Gimana nasibnya

kalo udah gede. Kasihan lah ya anak sendiri

sudah biasa saja yang terpenting

adalah saya mentranfusika anak

tepat waktu28

.

Hubungan antar pasangan biasa

saja, karena anak sudah seperti

ini, dipikir mau cekcok ya akan

mencekcokkan apa, mau

berkelahi mempermasalahkan

masalah anak ya seperti apa, anak

juga sudah seperti ini. ya sudah

dirawat bersama, caranya seperti

itu. Tidak ada masalah29

.

Sudah menjadi kebiasaan sehari-

hari untuk mengurus anak yang

terpenting kita mengurus anak

yang benar dan dididik. Saya

sudah diberi nasib seperti itu,

diberi anak seperti itu. Kasihan,

- Hal terpenting bagi

orangtua adalah

mentranfusikan anak

tepat waktu.

- Hubungan antar

pasangan biasa saja

tidak ada cekcok,

perkelahian atau

permasalahan satu

sama lain

- Orangtua merawat

anak bersama

- Mengurus anak adalah

kebiasaan sehari-hari

orangtua

- Mengurus anak dengan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 141: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

119

diberi kesembuhan, ya gimana sih lah ya.

Dokter memvonis seperiti itu, tapi ada yang

lebih kuasa lah ya. Allah yang lebih kuasa, siapa

tau nasib itu dibalik terus kapan-kapan dikasih

kesembuhan gituloh. Ya siapa tahu aja kapan-

kapan dikasih kesembuhan. Sebelum dikasih

kesembuhan sampai kapanpun saya tetap

ngobatin gitu. Sampai kapanpun asal saya masih

hidup, sehat. Anak saya masih kayak gitu saya

masih sanggup ngurus dan ngobatin. Ya saya

terus berdoa untuk diberi kesembuhan, sampai

kapanpun saya tetap mau anak saya diberi

kesembuhan32

. Apa yang membuat ibu dan

bapak berpikiran seperti itu? ya masih lah,

sampai kapanpun, tetap kita menunggu Gusti

Alloh kasih keajaiban, bisa aja semua bisa

terjadi dan kita masih mengharap kesembuhan

gitu33

. Apakah bapak dan ibu punya rasa

yakin suatu ketika akan diberi kesembuhan?

Ya yakin insyaallah kapan-kapan tuh akan

kalo cerita-cerita ke oranglain, lah anak-

anak sendiri. Nanti dibilang gimana gitu

kan gak enak. Ya rasanya sih sedih banget

lah. tapi sekarang ya, gak usah lah sedih

lagi, udah biasa aja lah. yang penting saya

tranfusikan anak tepat waktu gitu28

.

Kalo hubungan ya biasa aja gitu, soalnya ya

anaknya udah kayak gini, dipikir gimana

ya. Mau cekcok juga mencekcokan apa

gitu, mau berantem masalah anak sih

gimana caranya wong anaknya gini. Lah

yaudah lah dirawat bareng, cara-caranya

seperti itu gak ada masalah, nggak29

.

ketika anak menangis dijahili

oleh temannya sampai menangis.

Saya marah benar, saya ke

sekolah marah dengan teman

anak saya yang meledeknya. Guru

pun saya beritahu30

..

Hubungan orangtua dengan

lingkungan masyarakat ketika itu

“kenapa bi kok anaknya pucat,

cobalah diperiksakan ke dokter

atau rumah sakit”. Tetapi saya

yang belum mau karena takut,

saya belum pernah mengobatkan

anak seperti ini, takut dilakukan

tindakan seperti operasi atau

yang lain, seperti terpikirkan.

Hubungan dengan masyarakat

benar dan dididik

- Orangtua merasa diberi

nasib memiliki anak

penderita thalassemia

major

- Orangtua merasa

kasihan ketika anak

menangis karena

dijahili temannya

- Orangtua marah

dengan anak yang

menjahili anaknya

- Pergi menemui guru

- Lingkungan

menyarankan orangtua

untuk mengobatkan

anak

- Awalnya orangtua

takut membawa anak

ke rumah sakit karena

belum pernah

mengobatkan anak

dengan penyakit

thalassemia major dan

dilakukan operasi

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 142: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

120

diberi kesembuhan, pokoknya saya yakinlah

kapanpun dimana pun. Yang penting apa itu

Alloh memberi kesembuhan, tapi saya tetep lah

kapan-kapan anak saya sembuh. Berdoa saya

tuh tetap anak dikasih sembuh, keinginannya sih

seperti itu. tapi kalo belum dikasih sembuh ya

gimana lagi, saya tetap obatin terus aja gitu34

.

Lalu selain itu apa yang menjadi dasar

bapak dan ibu berkeyakinan seperti itu?

semaksimal mungkin saya menjadi orangtuanya

ya pertama, saya punya anak kaya gini, kalo

saya nggak rela dikasih nasib kaya gini, saya

tiap hari ya berantem. Berantempun nanti saya

mau sama siapa, itu juga saya gak tahu anaknya

masa kaya gini saya juga gak tau kan, keduanya

udah dikasih kayak gini kok mau berantem, mau

berantem sama siapa, mau cekcok sama siapa

gitu. Ya udah nasibnya mungkin, garis

kehidupan saya sudah seperti ini. saya obatkan

ke orang-orangtua manapun tidak ada

Ya itu udah kebiasaan sih, sehari-hari

ngurus anak. Iya, yang penting kita

mengurus anak yang betul, dididik. Ya, jadi

sayanya ya cuma apa ya udah dikasih nasib

kaya gitu ya, jalanin aja ya gitu lah. Udah

dikasih anak seperti itu ya. Yah kasihan lah,

apalagi kalo lagi nangis atau apa, atau lagi

dikerjain temennya sampai nangis saya

marah beneran, saya ke sekolah marahin

itu, lah kasihan anak udah kena penyakit

seperti ini, temannya apa, ngledek kan saya

marah lah itu, kadang sampai pak gurunya

saya bilangin30

.

hubunganya waktu itu ya, kenapa bi kok

anaknya pucat, cobalah diperiksakan ke

dokter atau rumah sakit, ya tapi saya yang

beelum mau. Karena takut, ngobatin anak

biasa, rukun-rukun saja31

.

Pandangan orangtua mengenai

penyakit thalassemia major

adalah penyakit yang susah

diobati, penyakti kronis. Tetapi

sampai kapanpun saya menunggu

untuk sembuh. semoga diberi

kesembuhan. Dokter memang

memvonis seperti itu namun ada

yang lebih berkuasa yaitu ALLAH.

Siapa tahu nasib itu dibalik, lalu

kapan-kapan diberi kesembuhan.

Sebelum diberi kesembuhan

sampai kapanpun saya tetap

mengobatkan asal saya masih

hidup, sehat. Anak saya masih

seperti itu, saya masih sanggup

mengurus dan mengobati. Saya

terus berdoa untuk diberi

kesembuhan, sampai kapanpun

- Hubungan orangtua

dengan masyarakat

rukun-rukun saja.

- Orangtua memandang

bahwa penyakit

thalassemia major

adalah penyakit yang

susah diobati dan

kronis

- Sampai kapanpun

orangtua menunggu

kesembuhan anak

- Ada yang lebih

berkuasa yaitu Allah

- Orangtua masih

mengharapkan

nasibnya dibalik dan

anak diberi

kesembuhan

- Orangtua tetap

mengobatkan anak asal

masih hidup dan sehat

- Orangtua masih

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 143: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

121

sembuhnya, terus saya bawa ke rumah sakit

untung masih ada biaya yang saya simpan. Kalo

mau mikir yang jelek-jelek itu susah, mikir yang

aneh-aneh juga susah lah35

. Maaf bu

sebelumnya, apakah ibu tahu dampak

terburuk dari penyakit ini apa? Misalkan

ada dampak yang paling buruk, bagi

orangtua bagaimana, ya hal yang paling

buruk itu silahkan ibu bisa memikirkan hal

yang paling buruk, itu gimana? Ya itu sih

kalo udah nasib, ya gimana-gimana ya udah

nasibnya ya. Tapi semisal kalo harus menerima

saya belum bisa, tapi kalau udah kenyataannya

ada gimana lagi, ya gimana lagi ya. Ya semoga

jangan terjadi apa-apa. ya sekarang saya sudah

santai lah kalo waktunya tranfusi ya tranfusi,

gak dibuat tegang pikiran soalnya sudah setiap

bulannya menghadapi seperti ini36

. lalu,

pelajaran apa yang diambil terkait penyakit

ini di dalam kehidupan orangtua? jadi,

udah takut dulu. Saya belum pernah

ngobatin anak seperti ini, takut diapa

apakan kaya dioperasi atau diapain lah

seperti kepikiran gimana gitu.

Hubungannya ya biasa aja, gak ada apa-apa

ya hubungannya biasalah ya rukun-rukun

mawon31

.

Ini kan udah penyakit apa sih, penyakit

yang susah diobati, kronis lah ya. Tapi

sampai kapanpun saya tunggu untuk

sembuh gitu. Semoga aja diberi

kesembuhan, ya gimana sih lah ya. Dokter

memvonis seperiti itu, tapi ada yang lebih

kuasa lah ya. Allah yang lebih kuasa, siapa

tau nasib itu dibalik terus kapan-kapan

dikasih kesembuhan gituloh. Ya siapa tahu

saya tetap menginginkan anak

saya sembuh32

.

Ya masih, sampai kapanpun, tetap

kita menunggu Gusti Alloh

memberi keajaiban, semua bisa

terjadi dan kita masih

mengharapkan kesembuhan33

.

Ya yakin, insyaallah akan diberi

kesembuhan, yang penting saya

yakin kapanpun dan dimanapun

bahwa Alloh akan memberikan

kesembuhan. Saya tetap berdoa

anak diberi kesembuhan,

keinginannya seperti itu. bila belum

diberi kesembuhan, ya mau

bagaimana lagi. Saya tetap

mengobatkan terus34

.

sanggup mengurus dan

mengobatkan anak

- Orangtua selalu berdoa

mohon kesembuhan

- Sampai kapanpun

orangtua tetap

menunggu keajaiban

dari Allah.

- Orangtua masih

mengharap

kesembuhan

- Orangtua tetap yakin

bahwa insyaallah,

Allah akan

memberikan

kesembuhan

- Orangtua tetap berdoa

memohon kesembuhan

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 144: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

122

seperti ini ya mbak, itu memang sudah dikasih

dari yang di atas ya, lha habis itu pertama saya

gak tahu akan dapat anak seperti ini kan saya

gak tahu ya, tapi selalu berdoa semoga diberi

kesembuhan, misalnya belum sembuh ya saya

tetap bersabar saja gitu, intinya seperti itu.

Adanya sudah seperti ini sih37

. Maksud ibu

pasrah dengan keadaan? Ya, pasrah-pasrah

tapi saya tetap mengobatkan38

. Apakah bisa

dikatakan bahwa ibu pasrah tapi tetap ada

harapan sembuh? iya pasrah tapi tetap ada

harapan untuk sembuh dan saya berdua

menjalani pengobatan sampai kapanpun kalau

belum sembuh saya tetap mengobatkan38

.

Misalnya hal terburuk terjadi apa yang ibu

lakukan? Sebenarnya saya paling takut

membicarakan tentang kematian. Kalo misalnya

hal itu terjadi, ya gimana lagi itu sudah takdir,

aja kapan-kapan dikasih kesembuhan.

Sebelum dikasih kesembuhan sampai

kapanpun saya tetap ngobatin gitu. Sampai

kapanpun asal saya masih hidup, sehat.

Anak saya masih kayak gitu saya masih

sanggup ngurus dan ngobatin. Ya saya terus

berdoa untuk diberi kesembuhan, sampai

kapanpun saya tetap mau anak saya diberi

kesembuhan32

Ya masih lah, sampai kapanpun, tetap kita

menunggu Gusti Alloh kasih keajaiban,

bisa aja semua bisa terjadi dan kita masih

mengharap kesembuhan gitu33

.

Semaksimal mungkin saya menjadi

orangtua yang pertama, saya

memiliki anak seperti ini, bila tidak

rela diberi nasib seperti ini saya tiap

hari bisa berkelahi, berkelahipun

dengan siapa, saya juga tidak tahu

anak akan seperti ini. kedua, sudah

diberi seperti ini, kenapa harus

berkelahi, lalu akan berkelahi

dengan siapa. Ini sudah nasib, garis

kehidupan saya sudah seperti ini.

Saya obatkan ke orangtua pun tidak

sembuh. Lalu, saya bawa ke rumah

sakit beruntung masih ada biaya

yang saya simpan. Kalau mau

berpikir yang jelek-jelek dan aneh-

aneh susah35

.

Ya begitu kalau sudah nasib, tetap

nasib. Tetapi misalnya saya harus

- Orangtua ingin anak

sembuh

- Bila belum diberi

kesembuhan, orangtua

tetap mengobatkan

- Orangtua rela diberi

nasib seperti ini

- Orangtua menganggap

sebagai nasib dan garis

kehidupan yang

diberikan pada mereka

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 145: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

123

sudah nasib39

. Tadi ibu bilang nasib, adanya

penyakit ini adalah nasib untuk ibu. iya

soalnya diobatin gak sembuh-sembuh, belum

sembuh ya bukan gak sembuh, ya gimana lah

nasib kayak gini, ya garis hidup saya sudah

seperti ini, jadi ini adalah ujian bagi keluarga

saya gitu. Ini sudah menjadi ujian bagi hidup

saya. Lah gimana ya mbak, sudah menjadi

kesebulanan ya dijalani aja gitu40

. Maksud ibu

sudah menjadi kesebulanan itu maksdunya

apa ya? Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani

setiap kali jadi ya udah kayak jadi bagian gitu

mbak41

. Maksud ibu sudah menjadi bagian

dari kesebulanan ibu? iya gitu mbak41

.

Ya yakin insyaallah kapan-kapan tuh akan

diberi kesembuhan, pokoknya saya

yakinlah kapanpun dimana pun. Yang

penting apa itu Alloh memberi

kesembuhan, tapi saya tetep lah kapan-

kapan anak saya sembuh. Berdoa saya tuh

tetap anak dikasih sembuh, keinginannya

sih seperti itu. tapi kalo belum dikasih

sembuh ya gimana lagi, saya tetap obatin

terus aja gitu34

Semaksimal mungkin saya menjadi

orangtuanya ya pertama, saya punya anak

kaya gini, kalo saya nggak rela dikasih

nasib kaya gini, saya tiap hari ya berantem.

Berantempun nanti saya mau sama siapa,

itu juga saya gak tahu anaknya masa kaya

menerima, saya belum bisa namun

bila sudah menjadi kenyataan mau

bagaimana lagi. Ya semoga jangan

terjadi apa-apa. sekarang saya

sudah santai, bila waktunya harus

tranfusi harus tranfusi. pikiran tidak

dibuat tegang lagi karena setiap

bulan sudah menghadapi seperti

ini36

.

Jadi, semua sudah diberikan oleh

yang di atas, awalnya saya tidak

tahu akan mendapat anak seperti ini

tetapi saya selalu berdoa semoga

diberi kesembuhan. Misalnya

belum diberi kesembuhan intinya

tetap bersabar karena adanya seperti

ini37

.

- Sudah menjadi nasib

dari orangtua

- Orangtua belum dapat

menerima dengan

dampak terburuk

namun jika hal itu akan

menjadi kenyataan

- Orangtua

mengharapkan semoga

dampak terburuk tidak

terjadi

- Saat ini orangtua tidak

membuat pikiran

tegang karena setiap

bulan menghadapi

situasi yang sama.

- Semua telah diberikan

oleh yang di atas

- Awalnya orangtua

tidak tahu akan

mendapatkan anak

seperti ini

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 146: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

124

gini saya juga gak tau kan, keduanya udah

dikasih kayak gini kok mau berantem, mau

berantem sama siapa, mau cekcok sama

siapa gitu. Ya udah nasibnya mungkin,

garis kehidupan saya sudah seperti ini. saya

obatkan ke orang-orangtua manapun tidak

ada sembuhnya, terus saya bawa ke rumah

sakit untung masih ada biaya yang saya

simpan. Kalo mau mikir yang jelek-jelek

itu susah, mikir yang aneh-aneh juga susah

lah35

Ya itu sih kalo udah nasib, ya gimana-

gimana ya udah nasibnya ya. Tapi semisal

kalo harus menerima saya belum bisa, tapi

kalau udah kenyataannya ada gimana lagi,

ya gimana lagi ya. Ya semoga jangan

terjadi apa-apa. ya sekarang saya sudah

santai lah kalo waktunya tranfusi ya

Ya pasrah tetapi tetap

mengobatkan. Merasa pasrah

namun sampai kapanpun bila belum

sembuh tetap mengobatkan38

.

Sebenarnya orangtua sangat

takut membicarakan mengenai

kematian. Kalau misalnya hal itu

terjadi, ya mau bagaimana lagi.

Sudah menjadi takdir dan

nasib39

.

Orangtua mengatakan pasrah

namun ada harapan karena

diobatkan belum sembuh. mau

bagaimana nasibnya sudah

begitu. Ini adalah ujian bagi

keluarga saya. Ini sudah menjadi

- Orangtua selalu berdoa

semoga diberi

kesembuhan pada anak

- Intinya adalah

kesabaran jika belum

diberi kesembuhan

- Orangtua merasa

pasrah namun tetap

mengharapkan

kesembuhan

- Berusaha untuk

mengobatkan anak

- Orangtua takut

membicarakan

mengenai kematian

- Jika hal itu terjadi,

sudah menjadi nasib

dan takdir

- Orangtua merasa

pasrah namun tetap ada

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 147: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

125

tranfusi, gak dibuat tegang pikiran soalnya

sudah setiap bulannya menghadapi seperti

ini36

Jadi, seperti ini ya mbak, itu memang sudah

dikasih dari yang di atas ya, lha habis itu

pertama saya gak tahu akan dapat anak

seperti ini kan saya gak tahu ya, tapi selalu

berdoa semoga diberi kesembuhan,

misalnya belum sembuh ya saya tetap

bersabar saja gitu, intinya seperti itu.

Adanya sudah seperti ini sih37

Ya, pasrah-pasrah tapi saya tetap

mengobatkan. Iya pasrah tapi tetap ada

harapan untuk sembuh dan saya berdua

ujian bagi hidup saya, sudah

menjadi kegiatan bulanan yang

harus dijalani40

.

Bagaimana lagi, hal tersebut

sudah dijalani setiap kali dan

sudah menjadi bagian41

.

harapan sembuh

- Menganggap sebagai

nasib

- Menganggap sebagai

ujian bagi keluarga

- Itu semua menjadi

ujian hidup orangtua

- Sudah menjadi bagian

dari kehidupan

orangtua

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 148: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

126

menjalani pengobatan sampai kapanpun

kalau belum sembuh saya tetap

mengobatkan38

.

Sebenarnya saya paling takut

membicarakan tentang kematian. Kalo

misalnya hal itu terjadi, ya gimana lagi itu

sudah takdir, sudah nasib39

.

Iya soalnya diobatin gak sembuh-sembuh,

belum sembuh ya bukan gak sembuh, ya

gimana lah nasib kayak gini, ya garis hidup

saya sudah seperti ini, jadi ini adalah ujian

bagi keluarga saya gitu. Ini sudah menjadi

ujian bagi hidup saya. Lah gimana ya

mbak, sudah menjadi kesebulanan ya

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI

Page 149: PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI SKRIPSI · v MOTTO Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya

127

1

dijalani aja gitu40

.

Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani

setiap kali jadi ya udah kayak jadi bagian

gitu mbak. Iya gitu mbak41

PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI