Diterjemahkanoleh:YayasanSpiritiaDitinjauoleh:SubhanH.Panjaitan,SH,MH

ORANGYANGTERDAMPAKTUBERKULOSIS

DeklarasiHakOrangyangTerdampakTuberkulosis

Katapengantar:

Kami,komunitasglobalorangyangterdampakTB,MengakuibahwapromosidanperlindunganhakasasimanusiadariorangyangterdampakTBadalahsebuah kewajiban secara hukum, etika dan moral, serta sangat penting untuk efektivitas responterhadapepidemidanpemulihanpenderitaandiantaraindividudanmasyarakatyangterdampak;MenyatakanbahwaorangyangterdampakTBtelahdanterusmenjadisubjekpelanggaranhakasasimanusia,termasukdalamresponTBitusendiri,danbahwapelanggarantersebutmenghambatupayaeliminasi TB, menambah penderitaan yang disebabkan oleh penyakit, dan menghilangkankepercayaandariorang-orangyangterdampakTBdalamsistemperawatankesehatanmereka;Menegaskanbahwa orang yang terdampak TB untuk pertama kalinya dengan pengalaman danpengetahuannya, harus, secara baik dan tepat dilibatkan dalam semua tahap perencanaan,pelaksanaan,pemantauan,peninjauandanevaluasiprogramTBdiglobal,regional,nasional,dantingkatlokal;Mengingat bahwa pendekatan medis dan/atau kesehatan masyarakat saja tidak cukup untukmenanggulangiTB,danbahwapendekatankomprehensif,yangberbasisHakdanberorientasipadaorang terdampak TB, untuk pencegahan, pengujian, pengobatan, perawatan dan dukungan TB,sebagaikomponenterintegrasidarijaminankesehatanuniversal,sangatpentinguntukmengeliminasiTB;danMenegaskan bahwa hukum internasional dan regional tentang hak asasi manusia memberikanmandatdanmenyediakanbutir-butirDeklarasiini,yangberfungsisebagaisyaratdalamimplementasihukum danmenegaskan kewajiban hukum dari tiap Negara dalam konteks epidemi tuberkulosis,termasuk:

• Deklarasiuniversalhakasasimanusia;• PerjanjianInternasionaltentangHakEkonomi,SosialdanBudaya;• PerjanjianInternasionaltentangHakSipildanPolitik;• PerjanjiantentangEliminasiSegalaBentukDiskriminasiterhadapPerempuan;• PerjanjianInternasionaltentangEliminasiSegalaBentukDiskriminasiRasial;• Perjanjiantentanghak-hakanak;• PerjanjianMenentangPenyiksaandanPerlakuanKejam lainnya,TidakManusiawi

atauMerendahkan;• PerjanjianInternasionaltentangPerlindunganHak-HakSemuaPekerjaMigrandanAnggota

Keluarganya;• PerjanjiantentangHak-HakPenyandangDisabilitas;dan• PerjanjianBerkaitandenganStatusPengungsi;

danditingkatregional:

• PiagamAfrikatentangHakAsasiManusiadanMasyarakat• PiagamAfrikatentangHakdanKesejahteraanAnak;• PerjanjianAmerikatentangHakAsasiManusia;• PiagamArabtentangHakAsasiManusia;• PerjanjianEropatentangHakAsasiManusia;dan• PiagamSosialEropa.

Mempertimbangkan, antara lain, Tujuan Pembangunan Berkelanjutan dari Agenda 2030 untukPembangunanBerkelanjutan,DeklarasiPolitikPertemuanTingkatTinggiMajelisUmumPerserikatanBangsa-Bangsa tentang Pemberantasan Tuberkulosis, Rencana Global Kemitraan Stop TB untukMengakhiriTB,resolusiMajelisKesehatanDunia,Prinsip-prinsipPanduanPBBtentangBisnisdanHakAsasiManusia,DeklarasiPBBtentangHak-HakMasyarakatAdat, laporandanpernyataanreporterKhususPerserikatanBangsa-Bangsa tentangHakatasKesehatandanreporterKhususPerserikatanBangsa-Bangsalainnya,danStrategimengakhiriTBOrganisasiKesehatanDunia,yangdidukungolehnegara-negaraanggotaOrganisasiKesehatanDunia,yangmenetapkanperlindungandanpromosihakasasimanusia,etikadankesetaraan,sertakoalisiyangkuatdenganorganisasimasyarakatsipildankomunitas,sebagaiprinsipdasaryangpentinguntukrespontuberkulosis;

SaatiniTelahdikembangkanDeklarasiHak-HakOrangyangTerdampakTB

Bab1KetentuanUmum

Pasal1Definisi

Deklarasiinimenggunakandefinisisebagaiberikut:Perawatankesehatanuntuktuberkulosismengacupadaperawatanterpadudengansemuahaldanlayanan kesehatan yang paling efektif dan berkualitas tinggi yang terkait dengan mencegah,mendiagnosis,danmengobatiinfeksidanpenyakittuberkulosis,termasukTBparu,ekstrapulmoner,tuberkulosisyangrentanterhadapobatdanresistanterhadapobat,denganefeksampingyangpalingtidakberbahaya,termasuk,tetapitidakterbataspadadiagnosa,obat-obatan,konselingdanlayanandukunganpsikososiallainnya,rawatinapjangkapanjangdanperawatanberkelanjutanuntukcacatparsialataupermanen,biladiperlukan,perawatanberbasismasyarakat,perawatanpaliatifdanakhirkehidupan, pemantauan dan pengelolaan kejadian buruk selama perawatan, dan intervensi sertaperangkatterapeutiklainnya,termasukperawatandarurat,yangdiberikanolehpetugaskesehatanterlatih dengan cara yang terhormat, bermartabat, peka budaya, tidak diskriminatif, bebas daripaksaandanstigmatisasi,selamaperjalananinfeksipenyakitdanmeliputisemuaumuruntukorangyangmembutuhkanperawatanberkelanjutan.OrangyangterdampakTBmerujukpadaorangdenganpenyakitTBatauyangsebelumnyapernahmenderitasakitTB,sertaorangyangmerawatdananggotakeluargadekatmereka,dananggotapopulasikunciyangrentanterinfeksiTB,sepertianak-anak,petugaskesehatan,masyarakatadat,orangyanghidupdenganHIV,orangyangmenggunakannarkoba,tahanan,pekerjatambang,orangyangberpindah-pindahdanpopulasimigran,perempuan,dankaummiskinkotadanpedesaan.Tuberkulosis mengacu pada semua bentuk penyakit TB, termasuk TB paru danekstrapulmoner, TB yang rentan terhadap obat, dan semua bentuk TB yang resistanterhadapobat.

Bab2

Hak-hakorangyangterdampakTB

Pasal2Hakuntukhidup

SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakyangmelekatuntukhidup.Ini termasuk hak atas perawatan kesehatan untuk menyelamatkan jiwa dalamkaitannyadenganepidemiTB.

Pasal3Hakatasmartabat

SetiaporangyangterdampakTBberhakuntukdiperlakukansecarabermartabatdanpenuhpenghargaan.Initermasukdiperlakukansebagaiindividudenganentitasdankebebasannyasertanilaiyangmelekatpadadirinyabukanhanyasebagaisubjekdaripendekatankesehatanmasyarakat,tanpadiskriminasi,stigma,prasangkaataupaksaan,termasukdalamruanglingkuplayanankesehatandan/ataurumahtahanan.

Pasal4Hakatasstandarkesehatanfisikdanjiwatertinggiyangdapatdicapai

(hakataskesehatan)SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukmenikmatistandarkesehatanfisikdanjiwayangtertinggi.Ini termasukhakatas ketersediaan, aksesibilitasdankualitas yangbaikatasperawatankesehatanuntukTB, sebagai komponen integraldari jaminankesehatanuniversal, termasukkombinasidosistetapramah-anaksertapengujiandanterapipencegahaninfeksiTBuntukanggotapopulasikuncidanrentan,darimulaisaatdidugaterinfeksiTB,hinggapenyelesaianpengobatan,danlebihdariituuntukorang-orangyangmembutuhkanperawatanberkelanjutan,diberikanolehpetugaskesehatanyangterlatih,dilevelkomunitas,ketikadiperlukan,denganpenuhhormat,bermartabat,bersikap,bebasdari paksaan dan stigmatisasi, tanpa dasar diskriminasi, tanpamemandang usia, kelahiran,warnakulit,budaya,statuskewarganegaraan,cacat,etnis,statuskeuangan,identitasgender,bahasa,statushukum,politikataupendapatlainnya,adanyapenyakitlain,asalkebangsaanatausosial,ras,agama,jeniskelamin,orientasiseksualataustatus lainnya,termasukbagiorangyangditahanolehNegaraatauyangdirampaskebebasannya,denganperhatiankhususpadapopulasirentantuberkulosis.

Pasal5Hakuntukbebasdaripenyiksaandankekejaman,tidakmanusiawiatau

SikapmerendahkanlainnyaSetiap orang yang terdampak TB memiliki hak untuk bebas dari penyiksaan dan/ataukekejaman,perlakuandan/atauhukumanyangtidakmanusiawiataumerendahkanmartabatmanusia.Initermasukhakatasperawatankesehatanuntuktuberkulosisdengandasarnondiskriminasi,atas biaya Negara, untuk semua orang yang ditahan oleh Negara atau yang dirampaskebebasannya. Ini jugameliputihakuntukkondisipenahananyangbermartabat,amandanhigienis, bebas dari kepadatan, dengan ventilasi yang memadai dan penyediaan makananbergizi.HaktersebutjugaberlakuuntukperawatanorangdenganTBolehpetugaskesehatandi fasilitaskesehatanumumyangmemperlakukanpasienhinggatingkatpenganiayaanatauperlakuankejam,tidakmanusiawiataumerendahkanlainnya.

Pasal6

Hakataspersamaandankebebasandaridiskriminasi

SetiaporangyangterdampakTBadalahsamadidepanhukumdanberhak,tanpadiskriminasidalambentukapapun,denganperlindunganhukumyangsamadanbebasdarisegalabentukdiskriminasi berdasarkan alasan apa pun, seperti usia, kelahiran,warna kulit, budaya, statuskewarganegaraan,kecacatan,etnis,statuskeuangan, identitasgender,bahasa,statushukum,pendapatpolitik atau lainnya, adanyapenyakit lain, asal kebangsaanatau sosial, ras, agama,jeniskelamin,orientasiseksualataustatuslainnya.InitermasukhaksetiaporangyangterdampakTBuntukbebasdarisegalabentukdiskriminasidi semua bidang dalam kehidupanmereka, termasuk (tetapi tidak terbatas pada), akses kejaminan sosial dan hak umum, kelahiran anak dan menjadi ibu, pendidikan, pekerjaan,perawatankesehatan,perumahandanpernikahan.

Pasal7

Hakataskebebasandankeamananseseorang

Setiap orang yang terdampak TBmemiliki hak untuk kebebasan dan keamanan individu.TidakadaorangdenganTByangdapatdirampaskebebasannyakecualiatasdasaryangsahdansesuaidenganproseduryangditetapkanolehhukum.DansetiaporangyangterdampakTB yang dirampas kebebasannya harus diperlakukan dengan manusiawi dan denganmenghormatiharkatsertamartabatmereka.Penahanansecaratidaksukarela,rawatinapatauisolasiorangdenganTBadalahperampasankebebasandanpelanggarankeamananseseorang.Karenaitu,rawatinapatauisolasiyangtidakdisengaja hanya diperbolehkan sebagai tindakan terakhir, dalam keadaan yang didefinisikansecara sempit, untuk durasi sesingkat mungkin, sesuai dengan Bab 15 dari Pedoman Etika

Organisasi Kesehatan Dunia untuk Implementasi Strategi Akhir TB, ketika seseorang,berdasarkanbuktimedisyangakurat:

• Diketahuimenular,menolakpengobatanyangefektif,dansemuatindakanyangmasuk akal untuk memastikan kepatuhan telah dicoba dan terbukti tidakberhasil;ATAU

• Diketahuimenular,telahmenyetujuiperawatanrawatjalan,tetapitidakmemilikikapasitas untuk mengadakan pengendalian infeksi di rumah, dan menolakperawatanrawatinap;ATAU

• Sangatmungkinmenular (berdasarkan bukti laboratorium) tetapi menolak untukmenjalanipenilaianstatusinfeksi,sementarasetiapupayadilakukanuntukbekerjadengan orang tersebut untuk membuat rencana perawatan yang memenuhikebutuhanmereka.

Selainitu,sesuaidenganPrinsipSiracusaDewanEkonomidanSosialPBBtentangKetentuanBatasan dan Pengurangan dalam Perjanjian Internasional tentang Hak Sipil dan Politik,perampasan kebebasan yangmelibatkan penahanan paksa, rawat inap atau isolasi orangdenganTBhanyadibenarkanjikaituadalah:

1. Sesuaidenganhukumnasionalyangberlakupadasaatperampasan;2. Berdasarkan, dan sebanding dengan, tujuan yang sah secara hukum dalam

meresponancamanseriusterhadapkesehatanmasyarakatatauindividu;3. Sangatdibutuhkansaatsituasi-situasiyangpenting;4. KetersediaanLingkungankhususyangsetidaknyatidakmembatasiuntukmencapai

tujuan;dan5. Tidaksewenang-wenang,kasar,ataudiskriminatif.

Jikadibenarkan,penahanan,rawatinapatauisolasiorangdenganTBharus:terjadidalampengaturanmedisyangsesuai,denganlangkah-langkahpengendalianinfeksiyangefektif,untukdurasisesingkatmungkin,hanyaselamakeadaandiatasberlaku;orangtersebutharusdiberikanperawatankesehatanatasdasarsukarela;semuahakdankebebasanlainnyaharusdilindungi;proseshukumdanmekanismebandingharus tersediadandapatdiakses;dannegaraharusmemenuhisetidaknya,kebutuhandasarorangtersebuttermasuktetapitidakterbataspada,makanandanair yangmemadai, serta setiapkebutuhan lebih lanjutyangdiperlukan untuk memastikan pembatasan hak-hak mereka secara efektif memenuhitujuannya.

Pasal8Kebebasanbergerak

Setiap orang yang terdampak TB di dalam wilayah suatu Negara memiliki hak untukkebebasanbergerakdankebebasanuntukmemilihtempattinggalmereka.SetiaporangyangterdampakTBbebasuntukmeninggalkannegaramanapun,termasuknegaramereka.Hak-hakyangdisebutkandiatastidakdapatdikenaipembatasanapapun,kecualiyangdiatursecarakhususolehhukum,yangbertujuanuntukmelindungikeamanannasional,ketertibanumum,kesehatanataumoralmasyarakat,atauhakdankebebasanoranglain,sertakonsistendenganhak-hakyangdiakuidalamperjanjianhakasasimanusiainternasional,termasukhakuntukkebebasandankeamananseseorangdalamPasal7Deklarasiini.Ini berarti TB tidak dapat digunakan sebagai dasar untuk menolak masuk atau masukkembalikewilayahsuatuNegara,atausebagaidasaruntukdeportasiataupemindahandariwilayah suatu Negara. Ini juga berarti TB tidak dapat digunakan sebagai dasar untukmembatasipergerakanataubepergiandalamwilayahsuatuNegara,kecualisesuaidengankeadaan yang didefinisikan secara sempit yang ditetapkan dalam Pasal 7 Deklarasi ini,sejalandenganBab15dariPedomanEtikaOrganisasiKesehatanDunia.untukImplementasiStrategiAkhirTB.

Pasal9Hakatasprivasidankehidupankeluarga

Setiap orang yang terdampak TB memiliki hak untuk tidak mengalami gangguan secarasewenang-wenang atau melanggar ranah privasi, keluarga, rumah atau korespondensimereka secara hukum, atau serangan yangmelanggar kehormatan dan reputasimereka.SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukperlindunganhukumterhadapgangguanatauserangantersebut.Ini termasuk hak orang dengan TB untukmenjaga status kesehatanmereka dan informasikesehatanpribadidandata.Inijugameliputihakuntukmenikah,menemukankeluarga,danmemilikisertamerawatanak-anak.

Pasal10Hakataskerahasiaan

Setiap orang yang terdampak TB berhak atas kerahasiaan informasi dan data terkaitkesehatanpribadimereka.Ini berarti bahwa mengungkapkan, membagi, atau mentransfer, secara elektronik atausebaliknya,informasikesehatanpribadiataudataorangyangterdampakTB,termasukdalamlingkungan kerja, hanya dapat diizinkan atas persetujuan (informed consent) dan ketikadilakukan untuk tujuan perawatan kesehatan atau perlindungan kesehatan masyarakat.Untuk tujuan melindungi kesehatan masyarakat, termasuk dalam kaitannya denganpengawasankesehatanmasyarakatatauprogrampemberianlayanankesehatan,informasitersebutdapatdibagikanatauditransfertanpapersetujuanatauinformedconsentbilamanadilakukandengancaraanonimtanpamencantumkannamaorangtersebutatau informasiyangdapatdiidentifikasi.Hak atas kerahasiaan juga harus dihormati dan diperhitungkan dalam desain danimplementasi penelusuran kontak (contact tracing) dan intervensi kesehatanmasyarakatterkait lainnya. Ini termasuk, tetapi tidak terbatas pada,menyediakan akses ke konselinguntuk membuka status orang yang terdampak TB, mendukung pengambilan keputusanbersama tentang bagaimana dan kapan memberi tahu kontak tentang kemungkinanterpapar,danmemastikanakseskeperawatankesehatanterlatihdanpekerjasosialuntukmemberikandukungandanmenjawabpertanyaanyangkiranyamunculselamaproses.

Pasal11

HakatasinformasiSetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukmencari,menerima,danmemberikaninformasi.IniberartiinformasitentanginfeksidanpenyakitTB,termasukgejalapenyakit,penelitianmedisTBdanpengembanganteknologikesehatan,danlayananpencegahan,pengujiandanperawatan,termasuk kemungkinan efek samping selama pengobatan, harus sepenuhnya tersedia, dapatdiaksesdandapatditerima,dengankualitasbaik,usiadangenderyangsesuai, sensitif secarabudaya,dandiberikansecaranon-teknis,komprehensifdalambahasayangdipahamiolehorangyangmenerimainformasiInijugaberartibahwasetiaporangyangterdampakTB,setidaknyamemilikihakatas:

• Memintadanmenerimasalinanresmidaricatatanmedismereka;• Menerima penjelasan yang tepat waktu, akurat, dan mudah dipahami mengenai status

kesehatandandiagnosismerekauntukpenyakitatauinfeksiTB,terutamauntukpopulasikuncidanrentanTB;

• Akseskonselingsukarelakapansajadaridiagnosahinggapenyelesaianperawatanmereka;dan

• Menerima penjelasan tentang manfaat, risiko, dan biaya keuangan, jika ada, daripengobatanyangdiusulkan,termasukterapipencegahan,sertakemungkinanalternatifpengobatan, dengan informasi lengkap tentang obat spesifik yang diresepkan, sepertinama, dosis, efek samping potensial dan cara untuk mencegah atau mengurangikemungkinannya,sertakemungkinandampakdariinteraksidenganobatlain,sepertiARVyangdipakaiuntukHIV,ketikaadakomorbiditasataukoinfeksi.

Pasal12HakAtasPemberianInformasidanpersetujuan

Setiap orang yang terdampak TB berhak untuk mendapatkan informasi selengkap-lengkapnyadanmenyatakanpersetujuanatastindakanyangdilakukanterhadapdirinya.Inimerupakanbentukpenghormatanatasharkatdanmartabatseseorangmelaluipemberianlayanan kesehatan sukarela. Ini meliputi hak untuk memperoleh informasi selengkap-lengkapnyadanmenyatakanpersetujuanatastindakanyangdilakukan—secaralisanatautertulis,tergantungpadasituasinya—untuksemuabentuktes,perawatan,danpenelitianmedisyangterkaitdengantuberkulosis,denganinformasiyangdiberikanpadausiadanjeniskelaminyangsesuai,carayangpekabudaya,disampaikansecaranon-teknis,carayangdapatdipahamidalambahasayangdimengertiolehorangyangmenerimainformasi.Untukanak-anak yang terdampak TB yang tidak memiliki kapasitas untuk memberikan persetujuan,semuakeputusanyangdibuatolehorangtuaatauwalimerekayangberhubungandengantes,perawatanataupenelitianmedisyangterkaitdenganTBharusdibuatuntukkepentinganterbaikanak,berdasarkanbuktimedisyangakurat.Hakatasinformasiselengkap-lengkapnyadanmenyatakanpersetujuanatastindakanyangdilakukantermasukdidalamnyaadalahhakuntukmenolakperawatankesehatanuntukTB,sesuaidenganBab15dariPedomanEtikaOrganisasiKesehatanDuniauntukImplementasiStrategiAkhirTB.PedomanEtikamenetapkanbahwatidaktepatuntukmemaksaperawatanorangdenganTBkarena,antaralain,ituberartipelanggaranatasintegritasdiridandapatmenempatkanpekerjakesehatandalamrisiko.

Pasal13

HakataspendidikanSetiaporangyangterdampakTBberhakataspendidikan.Ini termasuk hak untuk pendidikan dasar gratis dan wajib serta hak untuk mengaksespendidikanmenengahdantinggi,termasukpendidikanteknisdankejuruanberbasisnon-diskriminatif,termasukuntukpenyandanggangguanpendengarandan/ataupenglihatan.

Anak-anakdenganTBmemilikihakuntukdiakomodirdisaatmerekamenularidandisaatmerekamenerimaperawatan,denganketidakhadiranyangdapatdimaklumidanlangkah-langkah lain untuk memungkinkan mereka melanjutkan pendidikan mereka tanpagangguan, seperti partisipasi kelas jarak jauh dan pembelajaran online. Dalam keadaantertentubahwaanak-anakyangterdampakTBmembutuhkanrawatinapjangkapanjang,merekamemilikihakuntukmenerimapembelajaranjarakjauhselamaperawatanmereka.

Pasal14Hakuntukbekerja

SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukbekerja,dantidakadaorangdenganTB yang akan ditahan dalamperbudakan, ataumenjadi sasaran kerja paksa atauwajibkerja.Initermasukhakuntukkondisikerjayangamandansehat,termasukuntukpekerjakesehatandan semuaorang lainyangbekerjadi fasilitasperawatankesehatan,penambang,pekerjamigrandansemuapekerja lainyangberisikotinggiterdampak infeksidanpenyakitTB. Inijugameliputihakuntukmemutuskansecarabebasuntukmenerimaataumemilihpekerjaan,danatasupahyangadildanupahyangsetarauntukpekerjaanyangbernilai sama, tanpaperbedaan apapundandengan kondisi yang samadanmembayar untuk pekerjaan yangsamapadaorang-orangdarisemuajeniskelamin.SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukakomodasiditempatkerja,termasukketidakhadiran dan istirahat, untuk memungkinkan mereka mempertahankan pekerjaanmereka pada status yang sama setelah mereka di diagnosa dan untuk mengakomodasimerekasaatmerekamenularidansaatmerekamenerimaperawatan.Jikarawatinapjangkapanjang atau cacat parsial atau permanen membuat orang dengan TB tidak mungkinmempertahankan pekerjaannya, karena pembatasan yang diberlakukan oleh undang-undang atau ketentuan kontrak kerjamereka,merekamemiliki hak untuk jaminan sosialsesuaidenganPasal18dariDeklarasiini.

Pasal15HakatasPanganyangmemadai

Setiaporangyang terdampakTBmemilikihakataspanganyangcukupdanbebasdarikelaparandankekurangangizi.Ini termasuk hak untuk memiliki akses secara fisik dan ekonomi, setiap saat untukmemperolehpanganyangmemadai,cukupnutrisidanaman,termasukdengankepentingankhususselamaperawatankesehatanuntuktuberkulosis,sertauntukorangyangdirampaskebebasannya.Inijugatermasukterapidukungannutrisiyangdiperlukanselamaperawatan.

Pasal16Hakatasperumahan

SetiaporangyangterdampakTBmemilikihakatasperumahanyanglayak.Ini termasukhak atasperumahanyang terjangkau,mudahdiakses, dandapatdihuni dilokasi yang dapat diterima, dengan jaminan kepemilikan yang memberikan jaminanperlindungan hukum atas pengusiran paksa, pelecehan dan ancaman lainnya. Ini jugamencakupketersediaanlayanan,bahan,fasilitas,daninfrastruktur,termasuk,antaralain,sanitasidanventilasiyangmemadai,pemanas,penerangandanpembuangansampah.

Pasal17

HakatasairdansanitasiSetiaporangyangterdampakTBberhakatasairdansanitasi.Ini termasuk hak untuk mengakses air minum yang aman dan layanan sanitasi yangmemadai, tanpa diskriminasi, khususnya di daerah pedesaan, daerah terpencil danperkotaan yang belum berkembang, termasuk permukiman informal dan populasitunawisma,denganmempertimbangkankebutuhanperempuandananak-anak.

Pasal18Hakatasjaminansosial

Setiap orang yang terdampak TB memiliki hak atas jaminan sosial dan asuransi sosial,termasukpengangguran,disabilitas,usialanjut,ataukeadaankehilangansaranapenghidupanlainnyadenganalasandiluarkendalimereka.IniberartisetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukmengaksesdanmenerimasemuajenis jaminan sosial, tanpa diskriminasi, bahkan jika mereka tidak menerima perawatankesehatanuntukTBataujikamerekatidakmematuhiperawatanmerekauntukTB.Initermasukhakuntukmengaksesdanmempertahankantunjangan,baikdalambentuktunaiataubarang,untukmendapatkanperlindungan,antaralaindari:kurangnyapendapatandaripekerjaanyangdisebabkan oleh penyakit, cacat, bersalin, cedera pekerjaan, pengangguran, usia tua ataukematian dari anggota keluarga; akses yang tidak terjangkau ke perawatan kesehatan; ataudukungankeluargayangtidakmemadaiuntukanak-anakdantanggunganorangdewasa.Secarakhusus, setiaporangyang terinfeksiTBakibatpekerjaanmemilikihakkompensasiberkelanjutanuntukbiayamedisdanbiaya lainyangterkaitdenganpenyakitakibatkerjamereka.

Pasal19

HakataskebebasanberekspresiSetiaporangyangterdampakTBmemilikihakuntukkebebasanberekspresi.Hakinitermasukkebebasanuntukmenerimadanmenyampaikanpendapat,menerimadanmemberikan informasi dan ide-ide lain, termasuk tentang TB dan pengalaman individudenganTB,melaluimediaapapun,sepertimediasosial,tanpacampurtanganatauretribusidaripemerintah.

Pasal20

Hakataskebebasanberkumpuldanberserikat

Setiap orang yang terdampak TB memiliki hak untuk berkumpul dan berserikat secaradamaidenganoranglain.Ini termasuk hak untuk membuat, bergabung dan berpartisipasi dalam organisasi non-pemerintah dan kelompokmasyarakat dan untuk orang-orang yang terdampak TB yangbertujuan untukmempromosikan danmelindungi hak-hak dan kepentingan orang-orangyangterdampakTBsecarasah,termasukdalamlingkuprumahtahanan.Inijugameliputihakuntuk mengatur, mengumpulkan dan berdemonstrasi secara damai di depan umummengenaimasalah-masalahyangterkaitdenganTB.Pelaksanaanhak inimembutuhkanhukumdan kebijakan yang kondusif yangmemfasilitasipembentukan dan operasionalitas organisasi non-pemerintah dan kelompok masyarakatuntuk orang-orang yang terdampak TB. Tidak ada batasan yang dapat diterapkan padapelaksanaanhak-hakiniselainyangditentukanolehhukumyangdiperlukandalammasyarakatyangdemokratisyangbertujuanuntukkepentingankeamanannasionaldanketertibanumum,pencegahan kekacauan dan kejahatan, perlindungan kesehatan dan moral, dan/atauperlindungan hak dan kebebasan orang lain. Pasal ini tidak mencegah diberlakukannyapembatasanyangsahterhadapanggotaangkatanbersenjataatauaparatpenegakhukum.

Pasal21Hakuntukberpartisipasi

Setiap orang yang terdampak TBmemiliki hak untukmengambil bagian dalam urusanpublik,secaralangsungataumelaluiorganisasimerekadanperwakilanyangdipilihsecarabebas.Initermasukhakuntukberpartisipasisecarabermaknadalamsemuaprosesdanmekanismeuntukpengembangan,implementasi,pemantauandanevaluasiundang-undang,kebijakan,peraturan, pedoman, anggaran, dan program yang berkaitan dengan tuberkulosis,perawatankesehatanuntuktuberkulosis,danpenelitianmedisuntukTBdisemuatingkatanpemerintahan,dengandukungandaridan,jikaperlu,akomodasiyangwajardisediakanolehnegara,organisasiinternasional,kelompokmasyarakatadatdanorganisasimasyarakatsipiluntukmemastikanpartisipasiyangbermaknadanefektif.

Pasal22Hakataskeadilandanproseshukum

Setiap orang yang terdampak TB yang didakwa dengan pelanggaran administratif ataupidanamemilikihakuntukpemeriksaanyangadildanterbuka,tanpapenundaanyangtidakperlu,olehpengadilanyangkompeten,independendantidakmemihakyangdibentukolehhukum,danuntukpemulihanyangefektifdantepatwaktuketikahak-hakmerekadilanggar.Ini termasukhakuntukmengajukanpengaduandengancarayangditentukanolehhukumatauperaturan, termasukkepadaotoritaskesehatanmasyarakat,danuntukmemperolehpemeriksaanyangadildansegeraataspengaduantersebut.Inijugameliputihakuntuknaikbandingkeotoritasyanglebihtinggi, jikamerekatidakpuasdenganhasilpengadilan,danuntukmenerimakeputusandanalasanmasalahmerekasecaratertulisdalambahasayangmerekapahami.

Pasal23

HakuntukmenikmatimanfaatdarikemajuanIlmuPengetahuan

(hakatasilmupengetahuan)

Setiap orang yang terdampak TB memiliki hak untuk menikmati manfaat darikemajuanilmiahdanpenerapannya.Ini berarti setiap orang yang terdampak TB harus dapat mengakses kemajuan ilmupengetahuan, tanpa diskriminasi, menghormati dan melindungi sumber daya alammasyarakatadatdankekayaan intelektualperorangandanbersama,apakahkemajuan iniadalah hal-hal yang tidak berwujud seperti pengetahuan dan informasi atau hasil nyatasepertiteknologibaruuntukmencegah,mendiagnosis,ataumengobatiTB.Inijugameliputi

hakuntukberpartisipasidalamprosesilmiah,sejakpenyusunanagendapenelitian,hinggaberpartisipasidalamujiklinis.Hak atas ilmupengetahuan jugamenuntutNegara untukmelestarikan,mengembangkan,dan menyebarkan ilmu serta manfaatnya. Dimana pemerintah harus: berinvestasi dalammerumuskan peraturan perundang-undangan dan kebijakan memungkinkan penelitian;Meningkatkan akses terhadap ilmu pengetahuan dan aplikasinya dengan, antara lain,penerbitan hasil penelitian,membangun sistem peraturan untukmengevaluasi intervensibaru,danmerumuskanprogramdankebijakankesehatanmasyarakatberbasisbukti; danmemastikankemajuanilmiahdanmanfaatnyadilestarikandandipertahankanuntukgenerasimendatang.

Bab3KewajibandanTanggungJawab

Pasal24

Kewajibannegaraberdasarkanhukumhakasasimanusiainternasionaldanregional

Negara memiliki kewajiban hukum yang ditetapkan oleh hukum hak asasi manusiainternasional dan regional untuk menghormati, melindungi dan memenuhi hak asasimanusiapadaorangyangterdampakTB,termasukhak-hakyangdiabadikandalamDeklarasiini.

I. Kewajiban untuk menghormati: Negara harus menahan diri untuk tidak ikutcampuratashakasasimanusiadariorangyangterdampakTB;

II. Kewajiban untuk melindungi: Negara harus mengambil langkah-langkah untukmencegahpihakketiga, termasukaktornon-pemerintah, sepertipenyedia layanankesehatanswasta,perusahaanasuransikesehatanswasta,perusahaanfarmasidandiagnostik,danlainnya,menggangguhak-hakorangyangterdampakTB;dan

III. Kewajibanuntukmemenuhi:Negaraharusmengadopsilangkah-langkahlegislatif,administratif, anggaran, promosi dan lainnya, semaksimalmungkin dari sumberdayayangtersedia,menujurealisasipenuhatashak-hakorangyangterdampakTB.

Pasal25Tanggungjawabaktornon-pemerintahdibawahhukumhakasasimanusia

internasionaldanregional

Aktor non-pemerintah, termasuk semua perusahaan bisnis, seperti penyedia layanankesehatan swasta, perusahaan asuransi kesehatan swasta, perusahaan farmasi dandiagnostik,danlainnya,memilikitanggungjawabuntukmenghormatihakasasimanusiadariorangyang terdampakTB, termasukhakyangdiabadikandalamDeklarasi ini.Aktor-aktornon-pemerintah ini harus menghindari pelanggaran hak asasi manusia dari orang yangterdampakTBdanharusmengatasidampakkerugianyangdialamiorangyangterdampakTBakibatpelanggaranHAMyangdilakukan.DipublikasikanMei2019KontakTBpeople:facebook.com/tbpeople,twitter@realTBpeople,info@tbpeople.org.ukKontakStopTBPartnership:facebook.com/StopTBPartnership,instagram.com/stoptb,twitter@StopTB,www.stoptb.org,