Informacion para Personal de Escuelas: Aoyando al Estudiante con Sindrome de Prader Willi

(Compilado por Barb Dorn, Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc.)

www.pwsausa.org1

Todos los estudiantes con PW son individuos unicos.Cada uno tiene diferentes fortalezas y necesidades.

Esta cartilla NO refl eja las necesidades de comportamiento para TODOS los niños y adultos jovenes.

Caracteristicas Comunes de Comportamiento en Estudiantes con SPW

ESTRATEGIAS POSIBLES DE MANEJO

Rigidez a traves del Proceso

Es comun para las personas PW recibir y procesar informacion de una forma muy ordenada. Tienen una fuerte necesidad de rutinas, equidad y consistencia en el ambiente educativo.

• Prevea cambios y permita su discusion. Hagalo en un lugar seguro, donde puedan compartir sus sentimientos (El alumno necesita tiempo para adaptarse a los cambios )

• Si hay un cambio, use “visuales”, ponga las cosas por escrito: listas y programas .• Si posible , comunique los cambios de personal con anticipacion, pero no demasiada para que lo

olvide Involucrelo. • No (nunca) haga promesas que no pueda cumplir.• Divida los procesos en pasos precisos y ordenados.• Para resolver las “testarudeces” trate de usar el “compromiso”. Ambos, tanto educador como

estudiante tienen que lograr una solucion nueva. Esto no solo es una forma de resolucion de problemas exitosa , sino que tambien puede ser divertido..

Elogielo cuando sea fl exible

Perseverancia o Pensamiento ObsesivoEsto es la tendencia de quedar “enganchado” en un tema o pensamiento al punto que tapa todo el tema del aprendizaje o el evento social. Este comportamiento puede contribuir a difi cultades en el transitar de un evento/tema al otro. Los estudiantes tienen una necesidad de terminar las tareas. Esto puede llevar a la perdida del control emocional.

Use la refl exion- haga repetir al estudiante lo que Ud dijo Ponga las cosas por escrito, use “visuales”. Lleve una pequeña libreta de ser necesario. Menos es mejor – asigne menos tarea antes que mas, Adicione tareas si el tiempo lo permite. Evite combates por poder y ultimatums. Ignore (si posible) No dé informacion mas que la necesaria en adelantado, especialmente no demasiado antes. Use “tiempos estrategicos” – programe actividades que le son difi ciles de fi nalizar al estudiante

justo antes de la merienda o de la comida.Ponga limites: Te lo repito solo dos veces mas, despues nos movemos al siguiente tema. Esto es el # 1 .. …..

Debil Control de las Emociones

Cualquier combinacion de stress pueden llevar a descontrol emocional.El resultado puede ser exhibido como comportamientos de confrontacion como rabietas, gritos, jurar,agredir, destruir, y comportamientos autoagresvos.

Durante estos episodios, el razonar con ellos no es posible.

La recuperacion del control toma tiempo y es seguida de tristeza, remordimientos y culpa.

Debido a los problemas en el procesamiento secuencial, los estudiantes no siempre son capaces de convertir el no se debe en que hacer .

• Este atento a la “sobre estimulacion del ingreso” –especialmente antes del dia escolar. Haga entrar al estudiante por una puerta con menos cantidad de gente.Si posible trate que el estudiante llegue 5-10 minutos despues del comienzo del dia escolar. Termine temprano.

• Comience el dia con el pie derecho, permitiendose tiempo para revisar el programa del dia y ver los cambios que pueda haber

• El poner por escrito el programa diario les ayuda a bajar la ansiedad..• Al comienzo del dia –defi na los programas del dia con el estudiante. Limitese a no mas de 3 tareas.

Comunique comportamientos que Ud desearia ver . Haga de ello una tarea cooperativa que provea experiencias de conducta .Ponga objetivos por escrito. Evite la palabra “NO…focalice en la palabra “HACER” (por ej: Vamos a hablar despacito, en vez de “No griten”. Cuando me sienta frustrado o enojado voy a hablar con Mr. Smith o algun otro adulto………

• Ponga especial atencion y elogie cuando el estudiante mantenga el control, especialmente en situaciones difi ciles. Celebre el exito !

• Fomente las sensaciones de la comunicación y del reconocimiento. ¡Las palabras son importantes - ESCUCHE cuidadosamente

• Incluya a estudiante en planes del comportamiento. Tener su opinion fomenta la cooperación y el sentido de apoyo.

• Sea un modelo. “Yo siempre digo : “damm” “cuando estoy enojado. Intentemos eso contigo “damm, damm, damm”. Practique cuando el estudiante no este agitado o enojado.

• Dependiendo del estudiante y de la situación - utilice el humor. Es a menudo efi caz. • Anticipe la acumulación de frustraciones y ayude a el/ella a ir por si mismo a un “área segura”. Cree (invente) una palabra clave o una frase que alerten al estudiante que es hora de ir. Práctique usando estas palabras/frases cuando el estudiante este tranquilo.• Desarrolle un plan y enseñe a su estudiante qué hacer si él/ella se siente enojado o frustrado.

Muchos estudiantes utilizan medios sustitutos para aliviar esta cólera encerrada - hacen caminatas/ejercicio, rasgan o rompen papel, trapos , rompen las burbujas del papel plastico de burbujas (de embalar).

• No intente razonar con el con el en sus momentos fuera de control. Limite las discusiones.

• Tenga un plan preparado si el estudiante se pone más violento. La seguridad ante todo es una prioridad. La consistencia en el acercamiento es imprescindible

• Termine la discusion positivamente. No mantenga un mal recuerdo. • Si usa las consecuencias - deben ser inmediatas y ayudar al estudiante a aprender del arrebato - diciendo “estoy apesadumbrado”, enviando una nota de disculpa a los están fueron afectados o pidiendo disculpas….

Informacion para Personal de Escuelas: Aoyando al Estudiante con Sindrome de Prader Willi

Permission is granted to reproduce this article in its entirety, but it may not be reused without the following credit line: Reprinted from The Gathered View (ISSN 1077-9965), published bimonthly by the Prader-Willi Syndrome Association (USA).

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SPS-1 26 DE ABRIL 2005

Busqueda de Comida y Dieta

Para los afectados por PW, el mensaje de “lleno” (saciedad por comida) nunca llega al cerebro, por lo que SIEMPRE estan hambrientos. Sumado a esta necesidad de comida, el alimento es metabolizado a una relacion que causa extraordinarios aumentos de peso. La comida debe ser vigilada y el individuo supervisado en este aspecto, permanentemente.

• Cerciórese de que la vianda (o caja de comida del almerzo) este en manos del conductor del autobús o un ayudante en el viaje a la escuela.

• Eduque e informe a toda la gente que trabaja con este estudiante incluyendo conductores del autobús, guardianes, secretarias y vecinos y voluntarios.

• Si el estudiante lo indica que no ha desayunado - llame a los padres o al cuidador antes de dar más alimento. (Usualmente dicen esto para conseguir más comida.)

• Supervise la sala de almuerzo y todas las áreas relacionadas con comida incluyendo áreas de la máquinas de venta. En algunos casos, el puede ser necesario que coma separado, (con algun amigo, haciendole “compañía”.)

• Muchos requieren de la supervisión en vestíbulos cercan de armarios que siempre estan sin llave.• No permita que el estudiante tenga dinero. Cierre todas ( todas) las fuentes de dinero -

incluyendo los monederos. ¡El dinero compra comida ( alimento) !• Trate todo robo o negociacion de comida en privado. • Siga las pautas en los convites o las comidas adicionales. La comunicación con el hogar es muy

importante.• Siga la dieta controlando las calorias. Si el estudiante debe seguir una dieta controlada en

calorias, se debe obtener una receta y esta dieta debe ser parte del plan educativo de este • No retrase el bocadillo o el almuerzo; si esto es necesario aviselo con anticipacion.• Limite la disponibilidad y la visibilidad del alimento. Tenga cuidado con los platos del caramelo o

de fuentes de comida.• ELOGIE las situaciones donde el estudiante no “toma” comida cuando podria haberlo hecho.• Nunca utilice la comida como una recompensa o incentivo. • Esté atento a los aromas (olores) - no hay nada como el aroma de las palomitas (pochoclo) para

agitar a un estudiante PWS . • Al salir de excursion , discuta con el todos los temas relacionados con comida antes. Llevaran

comida o se comprara en el lugar ? ¿Si es comprada - cuál será? La excursión interferirá con la hora de alguna comida o de un bocado?

• Hagalo pesarse semanalmente por la enfermera del Establecimirnto, si ello esta asi indicado. El ejercicio diario debe ser una parte del programa diario del estudiante.

Poco Vigor

Los afectados por PW se cansan mas rapidamente y pueden dormirse durante el dia. Las mañanas son tipicamente su mejor hora para aprender, cuando su nivel de energia esta al maximo.

Consiga que la persona se levante y se mueva. Mandelo a caminar. Haga una caminata sin rumbo con el.

Prevea las actividades de alta energia despues del almuerzo Ofrezca actividades que estimulen los musculos largos y le respiracion profunda, infl ar globos,

por ejemplo.Programe un tiempo de descanso o una actividad mas relajada si necesario.

Rasguños y Rascado de la piel

Estos dos comportamientos son frecuentes en individuos con PW. Combinados con un umbral de dolor alto, estos comportamientos pueden provocar daño en la piel si no son controlados.

• Distraccion - Proporcione actividades a las manos • subsistencia ocupadas (colorear , tiempo de computadora, plastilina, pasta de juego, juegos de

mano)• Mantenga los uñas cortas. Aplique loción liberalmente - mantiene la piel deslizadiza. La piel

suave y humeda es más difícil de rascar. La aplicación de la loción puede también ser una distraccion efi caz.

• Proporcione supervisión. Recompense y alabe por no rascarse.• Cubra el area con Venda o cubierta similar, en casos rebeldes pruebe guantes largos.(mitones

sin dedos)• No le diga a el/la que pare de rascarse - no funcionara. • Aplique crema anti – mosquitos antes de cualquier caminatas o actividad en el exterior.

Difi cultades en relaciones con sus pares Mientras que los niños desean y necesitan a otros niños y valoran a sus amigos, puede ser difícil que sean expuestos a la imprevisión de otras personaspor períodos largos. La necesidad de orden traduce a menudo a problemas de imparcialidad y a compararse con otros, a menudo dando por resultado cólera.

Muchos mejoran en grupos pequeños y ocasionalmente solos Proyecte las excursiones. Hagalas cortas. Apoye recreos o salidas sociales planifi cadas con un amigo. Incluya al niño en las actividades de planeamiento que sean de interés a él/ella ( juegos de tablero, rompecabezas, juegos de computadora...)

Proporcione herramientas sociales, que enfaticen el compartir, el tomar turnos.

Los estudiantes con el síndrome de Prader-Willi son muy cuidadosos , sensible y concienzudos. Tienen mucha necesidad de ser aceptados, tener amigos y ser parte de la comunidad en su escuela. Aunque hacen frente a algunos desafíos únicos, con la

ayuda apropiada y debida comprension., ellos juegan, aprenden, trabajan y viven con éxito en nuestras comunidades.