Tujuan: Tujuan dari penelitian ini adalah untuk beradaptasi dan memberikan validasi awal untuk kuesioner mengevaluasi pengalaman keluarga 'kualitas perawatan untuk pasien sakit kritis di unit perawatan intensif (ICU).

Bahan dan metode: Penelitian ini berlangsung di 2 Eropa ICU. Berdasarkan literatur dan wawancara kualitatif, kita diadaptasi 2 divalidasi sebelumnya kuesioner Amerika Utara: "Kepuasan Keluarga dengan ICU" dan ". Ity kualitatif dari Mati dan Kematian" Anggota keluarga diminta untuk menilai relevansi dan dimengerti dari setiap pertanyaan. Validasi juga termasuk reliabilitas test-retest dan validitas konstruk.

Hasil: Sebanyak 110 anggota keluarga berpartisipasi. Tingkat respon adalah 87%. Untuk semua pertanyaan, median 97% (94% -99%) dinilai sebagai yang relevan, dan median 98% (97% -100%), sebagai dimengerti. Efek langit-langit rata-rata adalah 41% (30% -47%). Ada median 0% data yang hilang (0% -1%). Keandalan tes-tes ulang menunjukkan tertimbang rata-rata 0,69 (0,53-0,83). Validasi menunjukkan korelasi yang signifikan antara skor total dan pertanyaan kunci. Kesimpulan: Pertanyaan-pertanyaan itu dinilai sebagai relevan dan dimengerti, memberikan wajah tinggi dan konten valid- ity. Efek langit-langit yang sebanding dengan instrumen serupa; data yang hilang, rendah; dan keandalan tes-tes ulang, dapat diterima. Langkah-langkah ini menjanjikan untuk digunakan dalam penelitian, tetapi validasi lebih lanjut diperlukan sebelum mereka dapat direkomendasikan untuk penggunaan klinis rutin.1. Perkenalan

Kebanyakan pasien yang dirawat di unit perawatan intensif (ICU) yang sakit kritis, dan 10% sampai 15% dari pasien meninggal di unit [1,2]. Untuk profesional perawatan kesehatan, lingkungan teknologi tinggi menjadi biasa, tapi untuk keluarga, ini adalah dunia baru dan tidak pasti [3]. Keluarga sering melihat peran mereka sebagai wali dan pelindung pasien, tetapi mereka juga memiliki kebutuhan mereka sendiri. Mereka membutuhkan dukungan untuk mengatasi ketidakpastian dan membutuhkan informasi lengkap untuk dapat memahami apa yang sedang terjadi dan bagaimana untuk menavigasi di ICU [4]. Strain yang dialami oleh keluarga selama ICU tinggal mungkin kemudian menyebabkan stres pasca trauma sindrom dan depresi [5-8]. Perawatan yang juga mengambil kebutuhan keluarga memperhitungkan, oleh karena itu, sangat penting, tetapi untuk dapat menawarkan perawatan keluarga-berpusat, perlu untuk memahami pengalaman keluarga '[9].

Sebuah kuesioner Kanada (Kepuasan Keluarga di Intensive Care Unit [FS-ICU]), yang meneliti kepuasan umum dengan perawatan intensif komprehensif [9,10], dan kuesioner Amerika, yang meneliti kebohongan fami- 'keluarga wisatawan dari kualitas sekarat dan kematian (QODD) [11,12], telah dikembangkan dan divalidasi. The QODD kuesioner telah digunakan dalam penelitian di Belanda [13], tetapi persentase yang tinggi dari Respon non relevan atau hilang menyarankan bahwa kuesioner tersebut tidak secara otomatis bisa ditransfer ke lingkungan ICU Eropa.

Tujuan keseluruhan dari penelitian ini adalah untuk beradaptasi dan memvalidasi pertanyaan-naires untuk mengevaluasi pengalaman keluarga 'kualitas perawatan untuk pasien sakit kritis dan sekarat di ICU berdasarkan FS-ICU dan QODD dan disesuaikan dengan lingkungan Eropa Utara. Kuesioner, termasuk kedua Eropa FS-ICU dan QODD Eropa, diberi nama "Q2 euro" (Eropa Kualitas Angket). Tujuan khusus kami adalah untuk (a) uji coba instrumen dengan anggota keluarga, intensivists, perawat ICU, dan ahli kuesioner dan kemudian (b) memeriksa tanggapan dari anggota keluarga pasien di ICU untuk menilai distribusi respon, proporsi nilai-nilai yang hilang, validitas isi, dan validitas konstruk euroQ2 tersebut.

2. Bahan-bahan dan metode-metode

EuroQ2 menggabungkan isu-isu yang diidentifikasi sebagai yang paling penting oleh anggota keluarga serta kesempatan untuk menambahkan komentar kualitatif tentang isu-isu yang tidak dibahas dalam kuesioner. EuroQ2 terdiri dari 2 komponen: kepuasan dengan perawatan diukur dengan disesuaikan FS-ICU untuk anggota keluarga dari semua pasien di ICU dan kualitas sekarat dan kematian diukur dengan disesuaikan QODD untuk anggota keluarga pasien yang meninggal di ICU. Kuesioner yang diadaptasi akan disebut sebagai euroFS-ICU dan euroQOL, masing-masing.

2.1. Pengaturan

Studi ini berlangsung di 2 ICU. ICU Denmark adalah ICU umum dari rumah sakit daerah 300-tidur dengan 8 tempat tidur ICU dan menerima terutama pasien dari spesialisasi medis dan bedah. ICU Belanda adalah ICU bedah medical- dari universitas yang berafiliasi 800-ranjang rumah sakit dengan 22 tempat tidur ICU dan mengakui bedah, trauma, medis, dan pasien kardiotoraks.

2.2. Desain studi

Penelitian ini melibatkan tahap uji coba dan tahap validasi. Sebelum uji coba, kami mengadaptasi FS-ICU dan QODD berdasarkan hasil dari ratanya Belanda [13]; Hasil dari serial, wawancara semi terstruktur dengan 8 anggota keluarga pasien ICU Denmark; dan penelitian likasikan sebelumnya pub- pada pengalaman dari keluarga pasien yang sakit kritis. Fase adaptasi ini dilakukan dari Januari hingga Agustus 2013 dan mengakibatkan draft awal dari euroQ2 dalam bahasa Inggris. Gambaran dari adaptasi dapat ditemukan sebagai bahan tambahan.

2.3. Kriteria inklusi

Kami termasuk anggota keluarga dari pasien yang dirawat di ICU selama 48 jam atau lebih. Sampai 3 anggota keluarga per pasien bisa berpartisipasi. Anggota keluarga didefinisikan sebagai orang yang paling dekat dengan pasien (seperti yang didefinisikan oleh pasien), termasuk mitra, saudara, anak, orang tua, dan teman-teman. Jika ada lebih dari 3 anggota keluarga yang ingin berpartisipasi, anggota keluarga sendiri memutuskan siapa harus didasarkan pada yang telah menghabiskan sebagian besar waktu di ICU.

2.4. Kriteria eksklusi

Berikut ini adalah kriteria eksklusi: anggota keluarga yang lebih muda dari 18 tahun, anggota keluarga dengan gangguan kognitif, dan keluarga para anggota tidak dapat membaca atau menulis Denmark atau Belanda.

2.5. Fase uji coba

Draft awal dari euroQ2 telah diperiksa oleh 2 anggota keluarga, 5 perawat, 4 intensivists, dan 2 ahli kuesioner dari kedua Denmark dan Belanda. Untuk setiap item, umpan balik diperoleh tentang kejelasan, relevansi, dan akseptabilitas (adalah pertanyaan diutarakan dengan cara mampu accept- atau itu, misalnya, merendahkan atau nilai sarat). Setelah KASIH penyesuaian (lihat bahan tambahan untuk detail) berdasarkan umpan balik, draft final dibahas dan disetujui oleh 1 dari velopers de- dari FS-ICU dan QODD (JRC) dan kemudian diterjemahkan ke dalam Denmark dan Belanda. Di kedua negara, proses penerjemahan terdiri dari 2 arah terjemahan (kuesioner diterjemahkan dari bahasa Inggris ke Denmark [dan juga untuk Belanda] oleh 2 orang fasih dalam kedua bahasa dan kemudian kembali dari Denmark dengan 2 orang lain fasih dalam kedua bahasa tapi tanpa penge - tepi versi bahasa Inggris), diskusi tentang versi yang berbeda dalam kelompok penelitian, dan keputusan konsensus yang phrasings berada rect cor di Denmark (dan juga di Belanda). Kuesioner kemudian dievaluasi secara kualitatif di kedua Denmark dan Belanda oleh anggota keluarga (6 dari masing-masing negara). Para anggota keluarga diisi dengan tionnaire-pertanyaan, dinilai untuk setiap pertanyaan apakah mereka merasa relevan

dan / atau dipahami, dan diwawancarai kemudian tentang penilaian mereka secara keseluruhan kuesioner: jika ada daerah yang penting hilang, jika informasi yang memadai, dan bagaimana mereka memahami setiap pertanyaan. Setelah tahap uji coba, yang euroFS-ICU terdiri dari 20 pertanyaan dan 2 pilihan untuk menyediakan komentar (dibandingkan dengan 27 pertanyaan dan 3 pilihan untuk memberikan komentar di ICU FS-) [9]. Sepuluh dari pertanyaan yang identik, 5 yang sebagian berbeda, dan 5 benar-benar berbeda dari FS-ICU. The euroQODD terdiri dari 15 pertanyaan dan 1 pilihan untuk memberikan komentar (dibandingkan dengan 47 pertanyaan-pertanyaan di QODD) [11]. Enam pertanyaan yang hampir identik; yang lain yang berbeda dari QODD. Tahap uji coba dilakukan pada bulan Februari sampai November 2013. Salinan euroQ2 (euroFS-ICU dan euroQODD) tersedia sebagai bahan tambahan.

2.6. Fase validasi

Tujuan dari tahap ini adalah untuk secara kuantitatif memvalidasi euroQ2 di gard kembali ke distribusi tanggapan, proporsi nilai yang hilang, validitas isi (melakukan kuesioner mencerminkan daerah yang Essen- esensial untuk memperjelas tujuan dari kuesioner), dan membangun valid- ity (sejauh mana kuesioner mengukur konsep yang diharapkan) dari 2 langkah. Pada fase ini, 55 anggota keluarga dari ICU Denmark dan 55 anggota keluarga dari ICU Belanda berpartisipasi. Seperti dalam tahap uji coba, para peserta diminta untuk menilai Vance rele- dan dimengerti untuk setiap pertanyaan. Mereka juga mengisi Kecemasan Rumah Sakit dan Depresi Skala (HADS) [14] dan pakta Im revisi Skala Kegiatan (IES-R) [15]. Ada sudah ada divalidasi versi Denmark dan Belanda dari HADS dan versi Belanda dari IES-R. Sebuah terjemahan 2- cara dengan diskusi konsensus (seperti dijelaskan di atas) dilakukan untuk Denmark versi IES-R. Sementara masih di ICU, keluarga diminta oleh perawat pasien atau dokter apakah mereka ingin mengambil bagian dalam studi ini dan dilengkapi dengan informasi tertulis (lihat bahan tambahan). Jika anggota keluarga setuju untuk berpartisipasi, mereka diminta untuk mengisi formulir dengan nama, alamat, dan nomor telepon. Tiga minggu setelah pasien meninggal atau diberhentikan dari ICU, kuesioner (bersama-sama dengan surat Nying accompa- dan amplop prabayar) dikirimkan kepada anggota keluarga. Jika kuesioner tidak kembali setelah 2 minggu, para peserta dihubungi melalui telepon dan diminta untuk kembali kuesioner. Semua kuesioner kembali dimasukkan dalam analisis independent- ly ketika mereka kembali. Untuk mendapatkan indikasi kemampuan-agama tes-tes ulang, kuesioner dikirim 2 minggu setelah kuesioner dikembalikan sampai 10 kuesioner dikumpulkan di masing-masing negara. Untuk keluarga yang berpartisipasi, data pasien berikut diperoleh dari rekam medis: jenis kelamin, usia, khusus medis atau bedah dari mengakui dokter, diagnosis, lama tinggal di ICU, setiap keputusan holding atau penarikan dengan-, akut dan kronis Fisiologi Evaluasi Kesehatan II (APACHE II) [16], Sederhana akut Fisiologi Score (SAPS) [17], dan Organ Sepsis-Terkait Kegagalan Assessment (SOFA) skor [18]. Tahap validasi dilakukan dari Desember 2013 sampai Juli 2014.

2.7. Scoring

Untuk analisis korelasi, respon skala Likert di euroFS-ICU ditransformasikan ke skala 0-100 sesuai dengan scoring FS-ICU [9,10], dan 1 pertanyaan tunggal "Ketika keputusan besar dibuat, apakah Anda memiliki waktu yang cukup untuk memiliki kekhawatiran Anda ditangani dan pertanyaan dijawab? "berubah sebagai 100 untuk ya dan 0 untuk tidak ada. Skor total untuk euroFS-ICU dihitung sebagai sarana skor item individual asalkan responden memberikan telah menjawab lebih dari 70% dari item yang termasuk [9]. The euroQODD terdiri dari kategori respon yang lebih beragam, dan karena itu, korelasi analisis didasarkan pada respon item tunggal dari asesmen keseluruhan perawatan (skala 0-10) ditransformasikan ke skala 0-100 dan pertanyaan kunci: "End- mengurus kehidupan sesuai dengan keinginan. "Untuk pertanyaan ini, pilihan respon yang" ya "," sebagian "," tidak, "dan" tidak tahu, "dan sponses diberi skor 100 untuk ya, 50 untuk sebagian, dan 0 untuk tidak ada.

Rumah Sakit Kecemasan dan Depresi Skala skor dibagi menjadi 4 kategori: none (0-7), ringan (8-10), sedang (11-15), dan serius (16) [14], dan skor IES-R, menjadi rata-rata dari 3 domain (intrusi, penghindaran, dan hyperarousal) pada skala dari 0 sampai 4, di mana 4 adalah kemungkinan terburuk. IES-R tidak memiliki cutoff poin [15].

2.8. Analisis Data

Analisis statistik dilakukan dengan menggunakan Stata 13 dan SPSS 18. Untuk membandingkan karakteristik latar belakang anggota keluarga Denmark dan Belanda dan data pasien, kami menggunakan uji Student t, 2 atau uji Fisher, atau uji Mann-Whitney U, yang sesuai. Statistik deskriptif digunakan untuk menyajikan distribusi respon, proporsi data yang hilang, dan validitas isi. tertimbang digunakan untuk analisis reliabilitas tes-tes ulang. Total nilai dari euroFS-ICU dan satu item skor perawatan keseluruhan dari euroQODD tidak terdistribusi normal. Korelasi analisis, oleh karena itu, dilakukan berdasarkan pada nonparametrik Spearman koefisien korelasi rank. Efek cluster diperiksa dengan melakukan Spear- manusia peringkat analisis korelasi dengan 1 anggota keluarga per pasien dan dengan korelasi Pearson dengan opsi cluster (menyesuaikan 1 anggota keluarga per pasien). Berdasarkan FS-ICU dan QODD literatur [9,12], kita hipotesis bahwa total skor euroFS-ICU lebih tinggi akan berkorelasi dengan skor yang lebih tinggi pada 2 pertanyaan kunci (perhatian dan peduli oleh staf ICU dan kualitas keseluruhan informasi). Untuk euroQODD, kita hipotesis skor yang lebih tinggi dari penilaian keseluruhan perawatan akan berkorelasi dengan skor yang lebih tinggi dari pertanyaan kunci (end-of-hidup perawatan sesuai dengan keinginan) dan dengan skor total euroFS-ICU lebih tinggi. Selanjutnya, kita hipotesis bahwa skor total euroFS-ICU lebih tinggi dan lebih tinggi euroQODD skor perawatan secara keseluruhan akan berkorelasi dengan tingkat yang lebih rendah dari kecemasan, depresi, dan gejala stres pasca trauma. P b 0,05 dianggap signifikan untuk semua analisis.

2.9. Etika

Di Denmark, proyek ini terdaftar dengan Denmark data Badan Perlindungan, dan izin untuk mendaftar data pasien tanpa persetujuan dari pasien diperoleh dari Denmark Kesehatan dan Kedokteran Authority (3- 3013-353 / 1/1 /). Di Belanda, IRB (Regionale toetsingscommissie pasien gebonden Onderzoek [komite Evaluasi Daerah untuk penelitian pasien] - Medisch Centrum Leeuwarden [RTPO-MCL]) menyetujui penelitian dan diberikan pengabaian informed consent (TPO 706).

3. Hasil

3.1. Fase uji coba

Semua peserta dalam uji coba kualitatif telah memahami semua item, semua dianggap pertanyaan yang relevan, dan tidak diidentifikasi lakukan-listrik atau barang yang hilang. Tidak ada item yang dihapus, tapi kami membuat beberapa penyesuaian untuk ungkapan menurut saran dari para peserta, terutama untuk pertanyaan tentang keterlibatan dalam pengambilan keputusan, dan setelah diskusi hasil ini, 2 pertanyaan tentang peran keluarga mengalami mereka dan ingin memiliki di akhir-hidup pengambilan keputusan ditambahkan. Ini 2 pertanyaan yang diujicobakan di antara 4 anggota keluarga dan 10 staf sebelum tahap validasi.

3.2. Fase validasi

Dari total 110 tanggapan (55 dari masing-masing negara), 37 berasal dari anggota keluarga pasien yang meninggal di ICU. Tingkat partisipasi adalah 87%; untuk kuesioner euroFS-ICU hanya (anggota keluarga pasien habis), tingkat adalah 83%, dan untuk euroFS- ICU dan euroQODD (anggota keluarga pasien yang meninggal di ICU) gabungan, tingkat adalah 95%. Ara. 1 menunjukkan tingkat partisipasi dari kedua negara.

Tabel 1 memberikan gambaran tentang karakteristik latar belakang anggota keluarga ipating tertentu- dan kerabat mereka (pasien). Karena perbedaan ICU (daerah vs universitas berafiliasi), alasan

penerimaan berbeda antara ICU, dan pasien Belanda memiliki SAPS sig- nificantly lebih tinggi dan skor SOFA dan persentase yang lebih tinggi dari pasien yang ventilasi mekanik.

3.3. Distribusi tanggapan

Tabel 2 menunjukkan hasil utama mengenai kualitas perawatan dari euroFS-ICU. Daerah mendapatkan skor terendah dihubungkan dengan manajemen gejala, informasi (konsistensi dan kualitas secara keseluruhan), dan pengambilan keputusan. Anggota keluarga yang merasa bahwa inklusi dalam proses pengambilan keputusan itu tidak baik, 11 telah menjawab pertanyaan tentang mengapa. Tiga merasa bahwa mereka telah dimasukkan terlalu banyak (semua dari Denmark), 7 merasa mereka tidak termasuk cukup, dan 1 menjawab "alasan lain."

Ada kecenderungan bagi anggota keluarga pasien yang meninggal di ICU untuk menilai kualitas pelayanan yang lebih tinggi daripada pasien yang selamat. Tidak ada perbedaan yang signifikan antara 2 kelompok kecuali untuk "Kehadiran di samping tempat tidur" (P = 0,02) dan "konsistensi informasi yang" (P = 0,02).

Tabel 3 menyajikan hasil dari euroQODD. Item ini hanya diselesaikan oleh anggota keluarga pasien yang meninggal di ICU dan menunjukkan peringkat yang lebih rendah untuk "kenyamanan pada ventilator" dan untuk "diskusi perbedaan-perbedaan terhadap lembaga nirlaba sebelum dan di ICU" daripada untuk kategori lainnya.

Persentase langit-langit median (persentase tanggapan di kategori tertinggi untuk skala respon ordinal ["sangat baik" dan "sepanjang waktu"]) untuk kedua pengukuran adalah 41% (30% -47%), dan persentase rata-rata adalah 0 lantai % (0% -1%). Persentase rata-rata data yang hilang untuk semua pertanyaan adalah 0% (0% -1%).

3.4. Validitas isi dan reliabilitas test-retest

Untuk euroFS-ICU, penilaian median dari pertanyaan yang relevan dan dimengerti adalah 98% (96% -99%) dan 98% (97% -99%), masing-masing. Untuk euroQODD, penilaian median relevansi dan dimengerti adalah 97% (92% -100%) dan 97% (94% -100%), kembali spectively. Rata-rata perjanjian tes-tes ulang untuk sponses skala Likert di euroFS-ICU adalah 0,69 (0,53-0,83).

3.5. Validitas konstruk

Median skor total euroFS-ICU adalah 82,9 (69,7-92,1); untuk anggota keluarga pasien habis, 81,9 (65,8-90,8); dan bagi keluarga para anggota dari pasien yang meninggal di ICU, 86,8 (73,6-92,1) (P = 0,37). The saya- dian Rata euroQODD keseluruhan adalah 90 (80-100).

Tabel 4 menyajikan analisis korelasi. The euroQODD itu secara signifikan berkorelasi dengan euroFS-ICU. Pertanyaan kunci euroFS-ICU berkorelasi secara signifikan dengan skor total, seperti yang dilakukan perawatan secara keseluruhan euroQODD, tapi pertanyaan kunci euroQODD (end-of-hidup perawatan sesuai dengan keinginan) tidak signifikan berkorelasi dengan nilai keseluruhan dari perawatan.

Dengan keterbatasan analisis untuk menyertakan hanya 1 anggota keluarga untuk setiap pasien, hasilnya dasarnya sama menunjukkan bahwa re- Hasil pengujian tidak terpengaruh oleh kurangnya kemerdekaan pengamatan.

Sebanyak 21% dari anggota keluarga memiliki / gejala serius moderat kecemasan, dan 10% memiliki / gejala yang serius sedang depresi 3 minggu setelah ICU debit atau kematian. Tingkat rata-rata dari gejala stres pasca trauma 1,3 (0,6-2) untuk intrusi, 0,6 (0,3-1) untuk Ance penghindaran, dan 0,7 (0,2-1,5) untuk hyperarousal. Tidak ada hubungan yang signifikan yang ditemukan antara keseluruhan nilai euroFS-ICU atau skor euroQODD dan tingkat kecemasan, depresi, atau gejala stres pasca trauma.

4. Diskusi

Penelitian ini menggambarkan validasi awal 2 langkah diadaptasi untuk konteks Eropa dan memberikan informasi tentang kepuasan kedua keluarga Eropa 'dengan perawatan ICU dan peringkat mereka dari kualitas sekarat di ICU. Total skor euroFS-ICU mirip dengan penelitian sebelumnya menggunakan FS-ICU [9,19]. Median keseluruhan skor perawatan euroQOL lebih tinggi dari dalam studi intervensi Amerika Utara [19] tetapi mirip dengan pra studi Belanda [13].

Secara keseluruhan, anggota keluarga menilai kualitas perawatan yang cukup tinggi, tapi ada ruang untuk perbaikan terutama mengenai gejala manajemen, informasi (konsistensi dan kualitas secara keseluruhan), dan proses pengambilan keputusan. Seperti yang ditemukan dalam penelitian lain [20], keluarga pasien habis tampak kurang puas dengan perawatan ICU dan memiliki kecenderungan yang memiliki tingkat lebih tinggi dari kecemasan setelah ICU tinggal dibandingkan dengan keluarga pasien sekarat di ICU. Hal ini menunjukkan bahwa fokus pada kebutuhan semua anggota keluarga, tidak hanya keluarga pasien sekarat, adalah datory mandat untuk meningkatkan kualitas pelayanan dan mengurangi dampak negatif pada kualitas pasca-ICU hidup.

Kuesioner ahli metodologi menyarankan skala respon seimbang dengan sama positif dan negatif opsi [21]. Sebagian besar sisik di kisaran FS-ICU dari sangat baik, sangat baik, baik, adil, miskin, dan tidak berlaku dan, karena itu, tidak seimbang [10]. Meskipun demikian, kami terus tanggapan 5 kategori karena skala respon standar dalam kepuasan dan status kesehatan sastra dan menjadi- menyebabkan "miskin" Kategori jarang dipilih. Efek lantai median dalam penelitian ini adalah 0 menunjukkan bahwa kategori miskin masih jarang digunakan dan kebutuhan untuk kategori "sangat miskin" tampaknya rendah. Selain itu, anggota keluarga isfied sangat dissat- memiliki pilihan untuk mengekspresikan penilaian mereka dalam pertanyaan terbuka.

Tingkat efek langit-langit (Tabel 2 dan 3) baik di euroFS-ICU dan euroQODD mirip dengan instrumen lain [22,23] tetapi lebih tinggi dari yang direkomendasikan [21]. Efek langit-langit yang tinggi mungkin memerlukan sedikit kemampuan untuk membedakan dan dengan demikian kurang penerapan untuk mendeteksi perbaikan intervensi.

Persentase rendah data yang hilang baik di euroFS-ICU dan euroQODD mendukung wajah dan konten validitas kuesioner dalam pengaturan Eropa. Sebagai perbandingan, 9 item sedang dibiarkan kosong lebih dari 50% dari kuesioner yang dikembalikan ketika QODD asli digunakan dalam pengaturan Belanda [13]. Demikian juga, median dari 97% sampai 98% dari pertanyaan yang dinilai relevan dan dimengerti baik di euroFS-ICU dan euroQODD menekankan kandungan tinggi dan validitas wajah.

Korelasi kami hipotesis ditemukan antara pertanyaan kunci dan total skor euroFS-ICU dan antara euroFS-ICU dan euro-QODD, menunjukkan validitas konstruk. Namun, ini perlu diuji dalam sampel yang lebih besar. Kurangnya hubungan yang signifikan antara euroQODD keseluruhan skor dan akhir-hidup perawatan sesuai dengan keinginan mungkin karena ukuran sampel yang kecil atau pertanyaan mungkin tidak berlaku untuk validitas pengujian konstruk. Jika, misalnya, keinginan pasien yang mati di rumah, sekarat di ICU tidak akan sesuai dengan keinginan pasien, tetapi nilai keseluruhan dari perawatan masih bisa tinggi.

Seperti ditunjukkan dalam penelitian lain [6,7,24], sejumlah besar anggota keluarga memiliki gejala kecemasan dan depresi dan pasca trauma gejala stres seperti 3 sampai 5 minggu setelah kematian ICU atau debit. Menjadi anggota keluarga untuk pasien ICU membuat dampak besar pasca ICU, dan ini menggarisbawahi perlunya perawatan ICU yang juga mengambil kebutuhan keluarga ke rekening. Korelasi antara hipotesis pengalaman perawatan ICU dan tingkat gejala tidak ditemukan dalam penelitian ini, meskipun sebuah studi oleh Azoulay et al [6] menemukan korelasi yang signifikan. Hal ini mungkin disebabkan oleh tingkat tinggi umum kepuasan dalam penelitian ini, gejala post-ICU kecemasan dan depresi dan gejala stres seperti pasca trauma dipengaruhi oleh sejumlah faktor lain, perbedaan budaya antara Perancis dan Denmark / Belanda, atau ukuran sampel yang relatif kecil dalam penelitian ini.

Salah satu perbedaan antara Amerika Utara dan Eropa adalah peran yang anggota keluarga bermain dalam hal pengambilan keputusan [25]. Di Amerika Serikat, anggota keluarga lebih mungkin untuk terlibat dalam cisions de- tentang pemotongan dan penarikan pengobatan mempertahankan hidup. Ini kurang umum di sebagian besar negara-negara Eropa, di mana dokter adalah pengambil keputusan hukum [25], meskipun ada gerakan menuju pengambilan keputusan bersama di Eropa [26]. Di Q2 euro, pertanyaan-pertanyaan tentang keterlibatan dalam pengambilan keputusan, baik secara umum dan di tion konektor dengan akhir kehidupan, telah mereka yang paling mengomentari. Keputusan pertanyaan membuat yang diulang untuk menangkap pengalaman keluarga 'dan keinginan mengenai keterlibatan dalam pengambilan keputusan penting tanpa meninggalkan mereka dengan kesan bahwa mereka memiliki tanggung jawab untuk keputusan-keputusan sendiri.

Kekuatan dari studi termasuk tingkat tinggi respon, partisipasi anggota keluarga dari 2 negara, dan adaptasi berdasarkan atas 2 baik divalidasi kuesioner Amerika Utara. Penelitian ini juga memiliki keterbatasan beberapa wakil. Pertama, mungkin ada keterbatasan dalam generalisasi. Penelitian ini dilakukan di daerah di mana sebagian besar kaya, putih, tant protes-, dan berpendidikan. Penelitian dilakukan di pusat tunggal di masing-masing 2 negara dan mungkin tidak mewakili semua anggota keluarga Denmark dan Belanda. Selain itu, hasil kami mungkin tidak digeneralisasikan ke daerah lain seperti Timur atau Eropa Selatan, dan kemampuan beradaptasi dengan daerah lain akan memerlukan studi lebih lanjut. Kedua, meskipun hampir semua anggota keluarga diminta untuk berpartisipasi tidak begitu, sejumlah besar anggota keluarga tidak diminta untuk berpartisipasi dalam penelitian ini. Ketika meminta staf ICU mengapa keluarga belum didekati, jawaban mon paling com- adalah bahwa staf telah melupakan penelitian. Jika ini adalah alasan utama, risiko nonresponders menjadi berbeda dari responden mungkin kurang. Jika staf ICU sengaja atau uninten- tionally hanya mengundang anggota keluarga yang tampak puas, hasilnya akan positif bias. Ketiga, tes-tes ulang didasarkan pada 20 ipants tertentu-, yang kurang dari yang direkomendasikan 50 peserta tes-tes ulang [27], dan hasilnya, karena itu, indikasi awal dari keandalan euroQ2 tersebut. Akhirnya, validasi psikometri lanjut ter- ing item-respon dan faktor analisis pada sampel yang lebih besar diperlukan untuk verifikasi.

5. Kesimpulan

The euroQ2 (terdiri dari euroFS-ICU dan euroQODD) dinilai sebagai yang relevan dan dimengerti oleh keluarga pasien sakit kritis, mengusulkan wajah tinggi dan validitas isi. Efek langit-langit tinggi tetapi com- perumpamaan untuk instrumen yang sama, persentase data yang hilang rendah, dan keandalan tes-tes ulang dapat diterima. Kami mengidentifikasi korelasi yang signifikan dengan konstruksi yang kita hipotesis akan terkait dengan euroFS-ICU dan euroQOL, menunjukkan validitas konstruk. Temuan ini menunjukkan bahwa langkah-langkah ini menjanjikan untuk penilaian kepuasan keluarga dengan penilaian perawatan dan keluarga kualitas sekarat di riset. Validasi lebih lanjut diperlukan sebelum langkah-langkah ini siap digunakan untuk penilaian kualitas atau praktek klinis.