¿Está preparado para cuidar de un niño con autismo?
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50 Nursing. 2008, Volumen 26, Número 3 TEMAS DE SALUD SI USTED EJERCE EN UN HOSPITAL o en una consulta médica, es posible que en algún momento tenga que cuidar de un niño con autismo. Si está preparado para solucionar las necesidades específicas de estos pacientes, conseguirá que la visita sea productiva y tranquila. En este artículo se consideran algunas de las características básicas del autismo y luego se proporcionan soluciones de carácter creativo para reducir la ansiedad y el estrés en el paciente, su familia y el equipo de salud. ¿Qué es el autismo? El autismo presenta una incidencia 4 veces mayor en los niños que en las niñas y es un trastorno crónico del desarrollo que cursa con alteraciones de la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, las actividades y los intereses 1 . El autismo forma parte de un grupo de problemas denominados trastornos del espectro del autismo, cuyo grado de discapacidad muestra grandes variaciones. Los pacientes con autismo suelen presentar problemas con el lenguaje, como retraso o ausencia del habla, perseveración (repetición continua de una palabra o una frase carentes de significado) y ecolalia (repetición constante de una palabra o una frase que alguien acaba de decir). Estos pacientes también suelen presentar comportamientos repetitivos y centran su atención en una tarea o en un objeto durante un largo período de tiempo. Las actividades rutinarias también son muy importantes para estos pacientes y pueden desempeñar una función notable en sus actividades cotidianas. A pesar de que cada paciente autista muestra su propio conjunto específico de problemas, es muy probable que estos pacientes tengan aversión al contacto físico con otras personas y al contacto con la mirada. Las personas que padecen autismo no pueden comprender los sobreentendidos de tipo social, como el tono de la voz o la expresión facial. Sin embargo, su inteligencia puede ser normal o superior a la normal, a pesar de su capacidad disminuida en el campo de la interacción social y de la comunicación con los demás. Recientemente, el Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ha proporcionado nuevos datos procedentes de estudios de seguimiento de gran envergadura en pacientes con trastornos del espectro del autismo. Realizados entre 2000 y 2002, estos estudios se llevaron a cabo en niños de 8 años de edad que residían en múltiples poblaciones de Estados Unidos. La prevalencia promedio de los trastornos del espectro del autismo en estas poblaciones fue de un caso por cada 150 niños 2 . El autismo no se cura. Sus causas se desconocen, y algunas de las estrategias terapéuticas aplicadas son controvertidas. Aunque no se han desarrollado directrices estándar para el tratamiento de este problema, el objetivo general del tratamiento es la potenciación de la función y de la calidad de vida del paciente 3 . Preparación para la visita Ya que el autismo cursa con una amplia gama de comportamientos diferentes, usted ha de valorar al paciente para determinar sus necesidades específicas. Si fuera posible, debe preparar la visita obteniendo anticipadamente información del niño a partir de sus padres (o de las personas que le cuidan). Por ejemplo, puede llamar a los padres varios días antes de la visita a fin de determinar las necesidades y las preferencias del niño. He aquí algunas de las preguntas más importantes: • ¿Tiene el niño algún juguete u objeto favorito que le gustaría traer? • ¿Qué cosas le molestan? • ¿Qué podemos hacer para conseguir que colabore durante la visita? • ¿Debe estar preparado el equipo de salud por la posibilidad de que el niño manifieste un comportamiento difícil durante los procedimientos de valoración? Por ejemplo, ¿va a ser necesaria la presencia de personal adicional? Promoción de la salud y el bienestar ¿Está preparado para cuidar de un niño con autismo? AMBER THORNE, RN, BSN La investigación de los genes del autismo proporciona datos El proyecto de estudio del genoma en el autismo (AGP, Autism Genome Project) ha realizado un estudio sobre 1.168 familias en las que al menos 2 de sus miembros presentan trastornos del espectro del autismo. Patrocinado por el National Institutes of Health, el AGP (en el que colaboran más de 120 científicos y 50 instituciones de 19 países) intenta identificar los genes específicos y las variantes de genes que contribuyen a la vulnerabilidad frente al autismo. En este estudio sobre los genes del autismo –el de mayor envergadura de todos los tiempos– se ha implicado a un sistema mensajero químico de glutamato cerebral y a una localización concreta en el cromosoma 11. Nature Genetics publicó el estudio en internet el 18 de febrero de 2007; en él se sugiere que pequeñas variaciones infrecuentes en los genes pueden incrementar el riesgo de padecer trastornos del espectro del autismo. El glutamato incrementa la actividad neuronal y desempeña una función importante en el desarrollo cerebral temprano. En estudios previos se ha relacionado la difusión del glutamato con trastornos como el síndrome del cromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa, que comparten algunos síntomas con el autismo. Los pacientes con cualquiera de estos trastornos muestran una mayor probabilidad de presentar autismo. Fuente: National Institutes of Health. Largest-ever search for autism genes reveals new clues, 18 de febrero de 2007. Acceso el 23 de febrero de 2007. Disponible en: http://www.nih.gov/news/pr/feb2007/nioh-18.htm
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50 Nursing. 2008, Volumen 26, Número 3
TEMASDE SALUD
SI USTED EJERCE EN UN HOSPITAL oen una consulta médica, es posible queen algún momento tenga que cuidar deun niño con autismo. Si está preparadopara solucionar las necesidadesespecíficas de estos pacientes, conseguiráque la visita sea productiva y tranquila.En este artículo se consideran algunas delas características básicas del autismo yluego se proporcionan soluciones decarácter creativo para reducir la ansiedady el estrés en el paciente, su familia y elequipo de salud.
¿Qué es el autismo?El autismo presenta una incidencia 4veces mayor en los niños que en lasniñas y es un trastorno crónico deldesarrollo que cursa con alteraciones dela interacción social, la comunicaciónverbal y no verbal, las actividades y losintereses1. El autismo forma parte de ungrupo de problemas denominadostrastornos del espectro del autismo, cuyogrado de discapacidad muestra grandesvariaciones. Los pacientes con autismosuelen presentar problemas con ellenguaje, como retraso o ausencia delhabla, perseveración (repetición continuade una palabra o una frase carentes designificado) y ecolalia (repeticiónconstante de una palabra o una frase quealguien acaba de decir). Estos pacientestambién suelen presentarcomportamientos repetitivos y centran suatención en una tarea o en un objetodurante un largo período de tiempo. Lasactividades rutinarias también son muyimportantes para estos pacientes ypueden desempeñar una función notableen sus actividades cotidianas.
A pesar de que cada paciente autistamuestra su propio conjunto específico deproblemas, es muy probable que estospacientes tengan aversión al contactofísico con otras personas y al contactocon la mirada. Las personas que padecenautismo no pueden comprender lossobreentendidos de tipo social, como eltono de la voz o la expresión facial. Sin
embargo, su inteligencia puede sernormal o superior a la normal, a pesar desu capacidad disminuida en el campo dela interacción social y de lacomunicación con los demás.
Recientemente, el Centers for DiseaseControl and Prevention (CDC) haproporcionado nuevos datos procedentesde estudios de seguimiento de granenvergadura en pacientes con trastornosdel espectro del autismo. Realizados entre2000 y 2002, estos estudios se llevaron acabo en niños de 8 años de edad queresidían en múltiples poblaciones deEstados Unidos. La prevalencia promediode los trastornos del espectro del autismoen estas poblaciones fue de un caso porcada 150 niños2.
El autismo no se cura. Sus causas sedesconocen, y algunas de las estrategiasterapéuticas aplicadas son controvertidas.Aunque no se han desarrolladodirectrices estándar para el tratamientode este problema, el objetivo general deltratamiento es la potenciación de lafunción y de la calidad de vida delpaciente3.
Preparación para la visitaYa que el autismo cursa con una ampliagama de comportamientos diferentes,usted ha de valorar al paciente paradeterminar sus necesidades específicas. Sifuera posible, debe preparar la visitaobteniendo anticipadamente informacióndel niño a partir de sus padres (o de laspersonas que le cuidan). Por ejemplo,puede llamar a los padres varios díasantes de la visita a fin de determinar lasnecesidades y las preferencias del niño.He aquí algunas de las preguntas másimportantes:
• ¿Tiene el niño algún juguete u objetofavorito que le gustaría traer?• ¿Qué cosas le molestan?• ¿Qué podemos hacer para conseguirque colabore durante la visita?• ¿Debe estar preparado el equipo desalud por la posibilidad de que el niñomanifieste un comportamiento difícildurante los procedimientos devaloración? Por ejemplo, ¿va a sernecesaria la presencia de personaladicional?
Promoción de la salud y el bienestar
¿Está preparado para cuidar de un niño con autismo?AMBER THORNE, RN, BSN
La investigación de los genes del autismo proporciona datosEl proyecto de estudio del genoma en el autismo (AGP, Autism Genome Project)ha realizado un estudio sobre 1.168 familias en las que al menos 2 de susmiembros presentan trastornos del espectro del autismo. Patrocinado por elNational Institutes of Health, el AGP (en el que colaboran más de 120 científicos y50 instituciones de 19 países) intenta identificar los genes específicos y lasvariantes de genes que contribuyen a la vulnerabilidad frente al autismo. En esteestudio sobre los genes del autismo –el de mayor envergadura de todos lostiempos– se ha implicado a un sistema mensajero químico de glutamato cerebraly a una localización concreta en el cromosoma 11. Nature Genetics publicó elestudio en internet el 18 de febrero de 2007; en él se sugiere que pequeñasvariaciones infrecuentes en los genes pueden incrementar el riesgo de padecertrastornos del espectro del autismo.
El glutamato incrementa la actividad neuronal y desempeña una funciónimportante en el desarrollo cerebral temprano. En estudios previos se harelacionado la difusión del glutamato con trastornos como el síndrome delcromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa, que comparten algunos síntomas conel autismo. Los pacientes con cualquiera de estos trastornos muestran una mayorprobabilidad de presentar autismo.
Fuente: National Institutes of Health. Largest-ever search for autism genes reveals new clues, 18 de febrero de2007. Acceso el 23 de febrero de 2007. Disponible en: http://www.nih.gov/news/pr/feb2007/nioh-18.htm
Nursing. 2008, Marzo 51
Toda esta información debe quedarregistrada en la historia clínica del paciente.
La preparación del paciente y de suspadres antes de la visita también puede serútil para que se desarrolle sin problemas.Se puede proporcionar a los padres unresumen de la visita con explicación de loque va a ocurrir durante ella. En esteresumen se incluyen los nombres de losprofesionales sanitarios que van a cuidardel niño. Muchos niños con autismoresponden bien a la educación visual,como los libros o los vídeos relativos a lavisita al médico. Hay que tener en cuentaque la interacción social del niño con elprofesional de enfermería puede hacer queel primero se sienta incómodo y queofrezca respuestas que no siempre seránapropiadas. Sin embargo, tiene quecomprender todo lo que se le dice, demanera que siempre hay que intentarcomunicarse con él.
Si no es posible preparar anticipadamentela visita (p. ej., porque se trata de una visitade urgencia o aparece cualquier factor noplanificado), es necesario dedicar antes unospocos minutos a entrevistar a la familia o alas personas que cuidan al niño, con objetode determinar los aspectos que puedenhacer que el niño se calme. Por ejemplo,antes de dirigirse al niño, usted puedepreguntar a sus padres si no le gusta que letoquen. Toda esta información se debetransmitir al resto del personal sanitario, demanera que exista una continuidad a lolargo del tratamiento.
La rutina es importanteLas personas con autismo se suelentranquilizar con sus rutinas diarias y sepueden sentir muy molestas con lasalteraciones de éstas. Las visitas a laconsulta del médico o al servicio deurgencias, que no forman parte de surutina diaria normal, pueden inducirlesuna gran ansiedad. El hecho de no saberlo que va a ocurrir a continuación puedeaterrorizarles y hacer que reaccionen conun arrebato comportamental. Los padresde un niño con autismo me explicaronque durante una visita al médico el nivelde ansiedad de su hijo era 10 vecessuperior al de una persona sin autismo.
Para prevenir esta ansiedad extrema,usted puede explicar al paciente, paso apaso, todo lo que va a ocurrir durantecualquier procedimiento de valoración.
El escenario apropiado también es útilpara que se mantenga tranquilo. El niñodebe ser atendido en una habitación ouna zona que no esté desordenada niabarrotada de material. Es importanteseleccionar una habitación tranquila,pues los ambientes ruidosos y ajetreadospueden estimular excesivamente al niñoe incrementar su ansiedad.
Después se debe familiarizar al niñocon el equipo que se va a utilizar durantela visita. Por ejemplo, se le puede dejartocar y manejar objetos como elfonendoscopio antes de utilizarlos.Además, se le explica lo que va a ocurrirdurante el procedimiento, ofreciendosinceridad respecto a las preguntas sobresi va a doler. Los pacientes con autismopueden asustarse más por lo desconocidoque por el dolor en sí mismo.
Para que el paciente se mantengatranquilo durante el procedimiento devaloración, usted puede aplicar técnicasde distracción, de refuerzo positivo y desistemas de recompensa. Por ejemplo,puede solicitar al niño que le ayude y lepuede dar una pegatina después de cadafase de un procedimiento. Los padres deun niño autista señalaron que su hijocubría todo su cuerpo de pegatinas, de lacabeza a los pies, cada vez que se leextraía una muestra de sangre.
Si el paciente debe ser hospitalizado,usted puede establecer una serie de medidasrutinarias que le tranquilicen, utilizandoun calendario visual en el que se recojanlas actividades diarias. En este calendariose deben indicar los momentos dedeterminación de los signos vitales, lascomidas, la administración de losmedicamentos y otras actividades. Estecalendario también debe incluir imágenes uobjetos que puedan ser identificados por elpaciente, en función de su nivel educativo,su edad y su capacidad de comunicación. Si se modifica el calendario, alguien debeexplicar al niño anticipadamente las razonesde ello, si es posible. Cuando sea apropiado,se debe ofrecer al niño la posibilidad dedecidir sobre su propio cuidado.
Control de las rabietas¿Qué ocurre si la ansiedad del pacientehace que presente un arrebatocomportamental o una rabieta, a pesar detodos los intentos por evitarlo? La rabietapuede ser un problema difícil o una
amenaza para el equipo sanitario, demanera que es necesario estar preparadopara controlarla. Si es posible, debepreguntarse a los padres qué medidasadoptan para controlar loscomportamientos perturbadores del niño,antes de que se produzca un arrebato.
Hay que tener en cuenta que una rabietapuede ser la única forma de que elpaciente se libere de la tensión o puedamanifestar sus sentimientos, de maneraque es apropiado que pueda exteriorizaresta forma de expresión siempre y cuandono ponga en peligro su seguridad ni la delos demás. No obstante, si el pacientemanifiesta un comportamiento destructivo–golpes, patadas y escupitajos–, debeintervenir el equipo de salud. Hay queadoptar las medidas necesarias para queesté presente personal sanitario adicional ypara que utilice equipo de protecciónpersonal, como gafas de protección. Si lospadres están presentes, deben intentarcalmar al paciente. En ocasiones es precisoaplicar restricciones físicas si el pacientepuede hacerse daño a sí mismo o causarloa los demás. En todo caso, las restriccionesdeben utilizarse en la menor medidaposible y durante el menor tiempo.
Las medidas sencillas facilitanlas visitas futurasSi conseguimos que la experiencia seapositiva para el paciente, podemos hacerque las futuras visitas médicas seanmucho más tranquilas.
BIBLIOGRAFÍA
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Amber Thorne es enfermera clínica perioperatoria en elSaint Francis Medical Center de Cape Girardeau, Montana.También está especializada en educación de enfermería yen autismo.
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