Dinding DindingKacahalfklingon

7/29/2019 Dinding DindingKacahalfklingon

1/232


2/232

"Akan lebih menark apabila salah melakukan sesatu

ketimbng selalu benar-Kesalahan membuatmumencar lebih jauh, dan belajar lebih banyak.

-Howad Buten

halfklingon


3/232

.. Qn membukkn jendeljende bg And untuk


4/232

k.memahami orang-orang autistik

HOWARD BUTEN, Ph.D.


5/232

DIDIG-DIDIG KC: MEMAHAMI OG-G AUTISTIKDiterjemahkan da Through the Glass Wa: Journey ino the Cosed-OWods of he Autsckaya Howard Buen, PhD.Terbian Banam De, New York, 2004

Peneremah: Meda Saroenyntng: Budhyastut RHProofreader Em Kusmiai

Copyrg 2004 by Howard Buten, hDA rghs resevedHak teemahan ke dalam bahasa ndonesia ada pada penerbt Qanita

Cetakan I, Aprl 2005Diterbitkan oeh Penerbit QaniaPT Mzan PusakaAnggoa KAJn Yodkali o 16, andng 024Tep (022 720093 - Faks 022) 7207038

ema qana@mancommis ana@yahoogroupscohtp//wwwmzancom

Desain & 1usrasi sampu Andeas Kusumahadi

Perpstakaan Nasona: Kaalog Daam Tebtan (KDT)

Buten Howard

Dindng-dindng kaca memahami orang-orang autstikHoward Bten; Peneremah Meda SarioCe Bandung:

Qanita 2005.232 h 205 m

udu as: Though the Gss Wa: ueys into the cosedo worlds o the Atisic

ISB 979329332 udu II Saio Meda

Ddistrbuskan oleh

Mzan Meda Utama (MMU)n Cnambo (Csaranen Wean) o ngbrung Bandung 40294ep 22) 785500 Faks (022) 7802288ema mzanmu@bdgenrnned

83


6/232

UnukJoe Koz, dengan rasa erima kasih,

dan

unuk Keuarga Sheon yang memercayaku

halfklingon


7/232

halfklingon


8/232

Aku bererima kasih kepada Ann Harris, yang selau

mengingatkanku unuk dak membiarkan diriku sendi

meepas anggung jawab _


9/232

halfklingon


10/232

HOWARD BUTEN, Ph.D adalah

pendir Aam Sheon Cente Paris

an ia membag waktunya antara

Pais an ew Yok Buten juga meng-geut dua pofes an: sebaga seoang

as panggung Eropa da adaah

Buffo si badut pantomm yang teatrka; dan sebaga

pengarang dia suah eahkan tuuh nove yang e-

bikan d Prancs ove peamanya Burt, juga tebi

kan d Amerika Serkat pada 198 dan ditebtkan kem

bai pada tahun 2000 engan judu When I Was Five I

Klled Mysef ,i

=


11/232

halfklingon


12/232

Pendahu ua

Sudah banyak yang dituls tentang autsme. Aku yakn

hal in erkatan dengan mister dan kontradks autsme.

Seakn anyak yang kita ketahu tentang sedkit hal

yang sudah kita pelajari tu, tampaknya semakn misterius dan kontradktah autise Kebanyakan kalmat

yang dimula dengan "Orang-orang autistik adalah

sudah pasti salahakan selalu ada seagian orang yang

tidak termasuk d dalanya.

Aku mulai bekerja dengan orangorang yang menkubkan in pada 1974. Sembilan ahun kemudian aku

erasa perlu enulis tentang ereka Aku serang pe

nulis: aku menulis Selama satu tahun aku menulis ulang

kalmat yang pertama encoa mewuudIannya lalu

enyerah.

Masa dua puluh tahun erikutnya kuhaskan de

ngan enarbena erusaha untuk tidak menu ls ha

1


13/232

aan-halaan yang sekarang Anda pegang ini Yang

sebenamya kuakukan seaa tahuntahun itu adaahbertanya pada diriku sendiri apa sebabnya aku erasa

sudah erasa sejak awanyabegitu betah seperti di

rah sendiri di antara ereka yang autistik CRumah:

Tepat hati kta berada.) Banyak rekan kerjaku yang

engaukan pertanyaan yang saa Pada saat sudahjenuh karena tidak bisa eberkan jawaban, kupu

tuskan untuk enuis haaanhaaan yang sekarang

Anda pegang Kuharap, haaanhaaan ini dapat

eberku sedikit jawaban Dan eang sudah

Buku in bukanah yang berikut in:

Buku ini bukan buku etunjuk kerja

Buku ini bukanah suatu survei

Buku in bukan dsertas iiah Ceskipun sering

kai bersifat iiah)

Buku ini bukan eegi terhadap keindahan, bukan

pua ungkapan aaah terhadap sssisi autise yangengerikan

Buku ini tidak khusus ditus untuk para orangtua

anak autstikaku sangat engetahu jerh payah yang

ereka aui, tetapi tdak akan peah bisa benarbenar

ikut erasakan Waaupun deikian, buku ni ungkinenarik nat ereka

Dindg-Ddig Km=

12


14/232

Buku ini mugki sangat menarik minat paa po fe

sonal di bdang ausme, yangjerih paya dan kegembraannya kut kurasakan.

Buku ini tidak degan senga dimaksudkan untuk

menolong seseorang

Buku i tidak dimaksudka unuk meadi me

moar-buku ini teau didakis-etapi mungkin erlaupribadi unuk tidak dikaakan demkian

Howard Buten, Ph.D.

l=:

13


15/232

halfklingon


16/232

i Quku

Ucapan Terima Kash7

Tentang Penuls -9

endahuluan

Angn Topan dan Ranjau17

2. "Wah, Besar Seka Matamu!

Agar Lebh Jeas Mendengarmu ayang79

3 Asam dan Garam20

4. Penyaru56

5 Memerankan Tokoh Terapeuk6

lS


17/232

halfklingon


18/232

Aku bekeIa denga para penyandang autisme, d Prans.

Aku mendrka sebuah yayasan d sana, berupa sebuah

klnk yang dkhususkan untuk menangan kasus-kasus

eksrem Aku memag selau ertark eruama pada kasuskasus eksrem

Sewaku mash kanakkanak, aku ng jad dokter

aku bukan bercita-cia jad dokter: aku ng berpofesi

sebaga dokter, saat u juga Saat berumur deapan ahun

kutemukan sebuah buku Morris's Anatomy d loeng ru

mah sepupuku, Bette Kubaca seuruh buku u Banyak

sekal gambaya Aku meghafakan prosedur operas

usus bunusayatan arter hemostak peyedotan

pemotonga, dan ahtan Rasanya aku benarbear se

oang dokter

Waktu u aku juga merasa aku n seorang venrlokus (venrloquist adaah senman yag mengandakan

=

17


19/232

suara pert). Ibuku pernah menjadi arts komed pada

masa mudanya dan mengajarku beyanyi dan menariJad, wajar kalau aku lalu menjad ventrlokus. Kuajar

drku dasar-dasar sen tu dengan bantu an sebuah buku

berjudul So You Want to Be a Ventriloquist? yang tdak se

ngaja kutemukan d perpustakaan sekolah ketka sedang

mencari buku yang tak peah adayang seandanyaada akan berjudul So You Want to Be a Bran Surgeon?

Terlham oleh dua pelajaran paralel n, setiap mng

gu aku suka melakukan dua atau tga kal operas usus

buntu pada boneka ventrlokusku (ususnya adalah tal

sepatu, yang serng kal sudah dbakar yang dmasuk

kan ke perutnya pada malam sebelumnya) Seahun

emudan keberhasanku sebagamana keberhaslan

Chrstaan Baard, mendorongku untuk mula melaku

kan bedah jantung (kaus kak waa merah kecokelatan

yang dkat-kat) Sayangnya kedua karerku n menda

dak terhent dengan wafatnya bonekaku, yang meninggalakibat komplikas pasca-bedah Qahtan operasnya ter

raO beberapa mnggu sebelum aku berulang tahun yang

kesepuluh.

Pada usa dua belas, aku menjalan tga "karer secara

ersamaan: lmuwan novelis, dan arts panggung Akumenulis novel pertamaku pada usa dua belas, dan terus

menu lis novel baru setiap beberapa tahun Dua tahun

Dindng-Dndng Kaca


20/232

sesudah kematian ragis boneka ventrilokuisku, aku

sebagai ilmuwan memenangi hadiah pertama pada PekanSains Detroit untuk "Manusia Kasatmata yaitu boneka

seukuran badan yang kubuat dari bubur kertas. Sebagai

seorang artis panggung aku menyanyi menari dan ber

pantomim; beajar memainkan biola (tidak ada bakat)

terompet (hampir tidak berbakat) alu drum (bakat Dan

ketika mencapai usia empat belas aku menghabiskan pa

ruh pertama liburan musim panasku sebagai relawan di

laboratorium patologi sebuah rmah sakit besar tempat

kenaI an ayahku bekerja Di sana aku membuat kataog

sam pel-sampe parafn membawa abungtabung perco

baan melihat ke dalam mikroskop Yang paling hebataku harus memakai jas putih seperti Dr ildare

Selama paruh kedua iburan musim panas aku

bekerja sebagai relawan di berbagai perkemahan untuk

anakanak berkebutuhan khusus Aku menghabiskan

musim panas pertama sebagai asisten pembimbing diPerkemahan Distrof Otot Michigan Di sinilah aku me

nyempurnakan teknik mendorong kursi roda: terus

menerus mendorong dan enarik pegangannya dari

belakang mata selau menaap empat setengah meter ke

depan mengantisipasi sudut dan celah buk dan

lembahsuatu sistem suspensi manusia yang selau siap

lqAngin Topan dan Ranjau


21/232

menjamin mulusnya berkendara ke mana pun tujuan

Anda.Seama bertahun-tahun, aku bekerja dengan anak

anak di daerah kumuh di pusat kota, anak-anak psikotik

yang tidak mampu anak-anak "mongooid dan terbe

lakang anakanak psikotik mongoloid yang tidak mampu

di daerah kumuh Aku mendapatkan peajaran mendasar tentang narsisme yang tak terungkapkan: melakukan

kebaikan untuk orang ain membuat hiLa merasa baik

inilah perjaanan ego yang pamungkas Suatu hari, dalam

keadaan menderita karena patah hati dan ingin merasa

bahwa aku ini baik, kuraih buu teepon Yelow Pages

dan mencari kata Retarded Cterbelakang) di bawah

hurf R. Aku ingin menyegarkan kembai ingatanku ten

tang sindrom Downanak-anak yang begitu istimewa

nya hingga mereka dibekali anugerah keramahan Aku

diminta merujuk ke Specia Schools, dan di sana ku

baca sebuah alamat yang tidak begitu jauh dari tempatkutinggal Aku meneepon dan dibuatkan janji Aku pegi

ke sana Yang kuihat setibanya di sanaah yang menye

babkan aku menulis buku ini

Saat itu tahun 1974 Usiaku dua puluh empat tahun

Aku sedang duduk sendirian di ruang tunggu Pusat Orto-

DndngDdng Kc20


22/232

genik Anak di Detroit, sambil berpikir apa arti "ortoge

nik. Tba-tba ruangan dilanda angin topan Angin topanitu daang dalam bentuk seorang anak lakiIaki yang

menerjang melalui pintu, membantngkan dri ke antai,

ibatiba duduk tegak dengan kakikak lurus ke depan

dan punggung egak, mengayunayunkan badan ke

depan dan ke belakang, kedua tangan di pangkuan, matamenerawang, dan suaranya yang parau memunahkan

suku katasuku kaa seolah ia bar menelan sesuatu, pa

dahal tidak Belum peah kulha yang seperti ini dalam

hidupku Sungguh menakjubkan Aku takjub .. dan

enah bagaimana aku merasa gembira Pada usia dua pu

luh empat, sudah jarang kita tbatiba melihat sesuatu

yang belum peah kita ihat dalam hidup ini. Nauri

pertamaku adalah menjauhkan diri ke lantai dan mela

kukan apa yang dia lakukan Aku ingin tahu bagaimana

rasanya menjadi sepert da

Saat itu, aku tidak ahu bahwa ni akan menjadi pertanyaan yang paling membara dalam hidupku: suau

peranyaan yang ak berawab

Kasus eksrem dapat didefnisikan bermacammacamKa dapat menggambarkan seorang autistik yang sangat

ganas, yang menggigi, mencakar, menampar meludah,

Angin Topan dn Rnjau

1


23/232

memukul orang-orang di sekitayapengasuh anggota

keluarga pasien laindan dirinya sendri Istiah ini jugadapat diberikan kepada orang-orang autistik yang patolo

ginya embuat ereka sangat sukar dijangkau (enurut

denis, ika Anda autistik Anda sukar dijangkau): lam

ban, terbelakang sulit dimotivasi tidak mungkn di

gerakkan. Atau, dapat juga engacu pada seorang yangpunya pengaruh yang ekstrem pada keluarga atau staf

lebaga seseorang yang ungkin tidak ganas ataupun

laban tetapi yang perilakunya begtu mengganggu me

ngacau atau menjengkelkan sehingga beban keberada

annya membuat kita habis kesabaran

Yang endorongku measuki profesiku sekarang

ni adalah sebuah kasus ekstrem, pada hari itu ahun

1974

Nama angn pan itu Adam S. Umuya epa

tahun Belakangan kuketahui bahwa dari sekitar dua

puluh lima anak di Pusat Ortogenk Anak itu (pusat ortogenik dapat ddefnisikan sebagai pusat yang ditujuan

eawat dan mendidik anak-anak dengan gangguan

emosona atau kognit Adam S adalah yang paling

sulit alng berbahaya Adam menggigit Dia menggigit

dan menyeudukkan kepala mencubit dan memukulbaik dirinya sendiri aupun orang lain ia tidak punya

bahasa Dia tidak datang kalau dipanggil. Dia tidak bisa

Dindng-inding Kaca11


24/232

duduk diam di kursi Namun, pada akhiya dia akan

duduk d lanta mengayunkan badan ke depan dan kebeakang mengantukantukkan kepala ke dinding dibeakangnya. Aku masih bisa mengingat bagian kepaanya yang botak karena rambutnya rontok sebuah pulaukel d kuit kepala akba teangan angin bada di tengah

lautan ambut keiting yang ganasAdam suka mengamuk. Tiba-tiba, tanpa sebab yangjelas dia meemparkan dri ke tanah memukumukkan kedua lengannya memelintirkan kedua kakinyamembenturkan dahinya pada permukaan apa pun tempat dia jatuh, beguing d atasnya benarbenar lupa dri,sepeti banshee (hantu peempuan daam erita rakyatIrlandia yang jeritannya dianggap sebagai pertanda akanada kematian). Kami akan berusaha meedkannya danbasanya perlu tga atau empat orang dari kami adangkadang kami membawa Adam ke ruang time-ou (uang

jeda ruang isolasi sementara); kadangkadang kamiberdiri d sana tak bedaya menunggu badai beralu

Adam yang autistk ini tdak peka terhadap apa puntermasuk rasa sakt Peah aku mengamati dia memanjatpagar, tergelncir dan jatuh ke tanah satu setengah meter

d bawahnya, tepat pada punggungnya, au bangkt sendi dan meangkah pergi, merinth pun tidak. Akhyaaku sadar bahwa anak ini memiiki ambang batas asa

Angin Topan dan Ranjau

23


25/232

sa kit yang luar biasa tinggi CBeberapa penelitian pada

1980-an menunjukkan bahwa sebagian orang autistikmemiliki senyawa yang dsebut eoeous opte atau

opiat andu endogen dalam jumlah yang tinggi [endo

gen artinya dibuat sendiri oleh tubuh. Senyawa ni ber

tindak sebaga penghilang nyeri alam, dan salah satu

opiat ni adaah betaendorn Temuan ini juga nantnya membantu menjelaskan periaku menyakiti diri sendiri

pada orang-orang autistik: Karena selalu hidup dalam

keadaan setengah mati rasa, mereka bisa terdorong mela

kukan mutilas pada dir sendiri sebagai upaya di luarsadar untuk merasakan diri mereka sendir)

Aku menalar bahwa jka benar Adam tidak merasakan sakit sebagaimana yang ka rasakan dapat dime

ngerti jika da mengalam kesuitan dalam membedakan

antara bela ian dan cakaran antara tepukan akrab di

punggung dan tonjokan di hdung Hal ni harus dijelas

kan kepada Adam Tetapi bagamana caranya? Denganpemahaman verbalnya yang rendah, apa yang dapat kami

lakukan untuk membuat dia memahami perbedaan itu

Suatu tndakan menyerang yang dilakukan oeh sese

orang yang tidak dapat membedakan kekerasan dengan

kelembutan, hanya dapat dkatakan agresf ika orangyang menjad sasaran tindakan itu merasakannya sebagaiserangan Jika seutir kelapa jatuh menimpa kepalaku

Dinding-Didng Kaca24


26/232

tetapi, berkat helm rgb yag selalu kukenaka tdak

meyaktiku maka agres atau kekerasan tu tdak ada;keapa tu tidak sengaja mempaku da aku tidak mera

sakan ketidaksenangan apa pu.

Aku memutuska utuk meptaka sebuah mi

krokosmos yag memungkka kekerasan Adam tidak

aka drasa sebaga kekerasa sehgga kekerasa tu putdak ada Seama musm panas peajara-pelajara d

Pusat Ortogek Aak dlburkan tetap gedugya tetap

terbuka untuk kosutasi Kami memutuska utuk

megadaka sesi-sesi satu jam tga hari semiggu u

pih sebuah ruang ke yag jarag dguaka degan

satu jedea ke da atai tertutup karpet Awaya

aku menghabska sebaga besar aktuku denga me

aha gg kuku dan tju Adam Aku beajar meaku

kaya dega teag dega geraka-geraka mima

yag megar aarsejes Akdo yag dicptaka

khusus utuk kesempata n Aku tdak meunjukkatanda-tada pank stres atau ketidakseanga. Yag tak

dapat kuhdari aku terma saja dega tegar tapa

meampakka reaks apa pu samb mempraktkka

semaam hpots dr yag membuat orag tdak peka

tehadap rasa saktatau ebh tepatya tdak peka terhadap reaks sekeci apa pu terhadap rasa sakt yag

kuduga dimugkka oeh aur prmtf utuk ber-

Angin Topan dan Ranjau=

25


27/232

tahan hidup dan juga sindrom kepahlawanan Zrro. Di

uar itu, aku menghabiskan sebagian besar waktukudengan meniru Adam, menadi ermin baginya: meng

ayunayunkan badan ketika dia engayun-ayunkan

badan, engepakngepakkan tangan ketika dia menge

pakngepak bereriak dan bersenandung ketika dia

bereriak dan bersenandung Kami menuingkan matakami pad a saat yang saa, menabrakkan badan ke din

ding berdua, enggigit tangan sendiri bersamasama,

embenturkan kepaa kami seara serepak

Di uar ruang kei itu, Adam engikutiku ke mana

pun, datang kaau kupanggi, dan meakukan apa pun

yan kuinta. Rekanrekanku terengang

Waktu terus berpau

Saa itu awa Agustus Ada dan aku sedang menaani

sesi Adam berdiri di sudut ruang kei kami sabi menyarakan bunyi favoritnya, "sihsihsih (Daa prog

ram sore ituuga akan ada "Ahum ahum ah-um UM!"

serta yang popu1er dia akukan "Tikatikatik) Aku

iku beyany sambi1 berdiri di sudu yang berseberang

an Kembai kusadari be tapa menyenangkannya e

nyuarakan bunybunyi iniara udara sampai ke rongga

sinus kia, rasa ertampar sedikit di daa tenggorokan,

2bDindingDndig Kaca


28/232

rasa sedkt sesak yang erusmeneus menjep dan me

ngendu, menepi dan mengendu. Bebcaa ad kalah

menyenangkan Tbaiba, kedua luuku meema-aku

eau ke lana dalam poss duduk kedua kakku luus

ke depan Aku bekaa ST!" [duduk Tanpa agu sedk

pun Adam au ke lana dalam poss yang saa dan

bekaa SIH Ini keaaban Aku dak bsa memecayaelngaku. Kuengku dan kupeluk da mengguncang

guncang badannya dengan penuh kegembaan Adam

ersenyum eba. enabena senyum yang ak ela

haganya, dan aku ngn mela senm iu mengem

bang Aku mula menggelk Adam Aku bekaa ckleckleckle" kkkk dan Adam begulngan d

ana eawaawa. Lalu aku behen kedua anganku

d deka suknya Adam melha padaku samb menan

nan, menaap esenyum-alu . Tcka" baba da

mengucapkan u dan aku menekamnya sepulu aku

menggek usuknya Aku behen lag Maanya mena

ap maaku. Tcka" uang Adam (Suara musik masuk.)

Selama ahun berkunya Adam membangun kosa

kaa sebanyak ma beas kaa; sebagan besa, eap dak

semuanya ebenuk melalu mas mbalbalk dan

semuanya dpekua ole kesenangan eenu yang meeka pad a a kaa yang ducapkan sebaga awaban aas

pemnaannya send-Rye oss" Rde horse nak ku

Angi Topan da Rajau =27


29/232

da]; kami punya kuda goyang di sekolah), "Yowt (Yogrt,

salah satu makanan favoritnya) dan sebagainya. Denganmeningkatnya kemampuan komunikasinya keganasan

Adam pun erkurang

Pertanyaan apakah autisme itu-seperti apa dan dari

mana asalnya-akan dibahas dalam anyak kesempatan

sepanjang buku ini Kita akan erkalikali melihat agai

mana denisi dan deskripsi yang elas teyata hanya ilusi

yang memuat frustrasi bagaimana deinisi itu erbeda

dari satu penulis ke penulis lain satu spesialis ke spesialis

lain satu negara ke negara lain satu aliran pemikiran kealiran pemikiran lain. Hal ini sebagian besar karena se

perti apa autisme itu serng kali erbeda antara orang

autistik yang satu dan yang lain antara evaluasi psikologis

yang satu dan yang lain antara pemindaian otak yang

satu dan yang lain antara profl genetis yang satu danyang lain

Dalam mendefnisikan autisme Blahiston's Pochet

Media Ditona menyeutkan cara berpikir yang ter

lalu dipengaruhi oleh antasi dan lamunan sedangkan

banyak spesialis sealiknya memusatkan perhatian pada

sifat pikiran autistik yang literal dan saa sekali tidak

mainatif. Temple Grandin seorang wanita autistik yang

Dindng-Dnng Kaca28


30/232

juga spesas autsme, menggambarkan ketdakmam

puan da memaham meta fora dalam pkrannya: apabada mendengar seseorang membcarakan "goden door

to he fuure Cpntu emas menuu mas a depan [harah

atau kesempaan emas menuu masa depan yang cerah')

daam rapa pemeang saham msalnya Grandn akan

membayangkan pntu ang sebenaa mungkn denganpeangan dan bngka pntu yan terbua dar emas.

Tdak ada fanasi atau lamunan d sn

Ada orang autstk an ganas dan hperakf dan ada

oran ausk yang lamban dan lembut; ada yang verbal

dan ada yang nonverbal ada yan erbelakang membuat

hat kta tersayat dan yang amat cerdas membuat kta

kagum ada yan anun dan ada yang canggung ada

an obsesf-kompulsf dan ada ang mudah dsenan

kan ada yang cantk dan ada an elek.

Pskater Leo Kanner yan menama konds n pada

1943, mungkn memlk sudut pandang ang pang sederhana tetap eas Krera deskrptf yang membeda

kan menu rut Kanner adaah kesan kesendran yang

da ama pada anakanak nkualtas daam dr mereka

untuk berperlaku seakan-akan mereka benarbenar sen

dran padaha mereka tdak sendran dak memerhatkan yan lan tdak bereaks terhadap yan lan Bagku

keberadaan dndng yang tak kasatmaa nlah yang palng

lqAngi Topan dan Rajau =


31/232

mebedakan autisme dengan cacat dan paolog lan,

dan yang menyebabkan autsme serng kal dkelompokkan sebaga suatu gangguan komunkas. Akan tetap

sesudah pembedaan n dtetapkan pn ak harus

mengaku bahwa aku belu pea menemu bahkan

d antara kasus-kasus ang palng ekstre sekalpun se

orang autstk yang sama sekal dak bsa kuajak ber

komunkas seorang austk yang pada akha tdak

kuanggap "enak daak bergau

D lembaga-lembaga tertentu pasen-pasen yang pa

ling sulit adalah mereka yang pang dcnta Kurasa n

pertanda bak Ketka aku tba d Pusat Oogenk Anak

Adam S. adalah anak favor tanpa puna sangan Adamengggt.

Adam serng mengggt Da mengggt semua orang

dengan keras anakanak ataupun orang dewasa Da d

hadk dterak dkuclkan dan dcea Adam dasng

kan d uang solas (Masa tu solas erupakan plhan bantuan ang negatf Baru kemudan kam sadar

bahwa karena menurut dens anak-anak autstk ang

palng berat eang ngn sendran mereka sebenaya

sanga gembra dtnggalkan d sebuah ang kecl tanpa

ada apa pun kecual mereka sendr) Adam mengggt;

cara apa pun tak ada haslnya. Jelaslah bahwa ndakan

radikal harus dlakukan Tndakan-tndakan n dkem-

Oindinginding Kaca


32/232

bangkan dengan menggunakan prinsip operant condionng

atau pengondisian operan, sebuah konsep yang sebenarlagi akan dibahas. Dengan menguakan hai, kami puus

kan bahwa seiap anggoa saf akan dibekai sebuah kanung

pasik kei yang dikenakan i pinggang, dan di daamnya

ada spons ke yang sudah ibasahi engan saus Tabaso

yang am a peas iu. Aam akan menerima seoes sauspedas di muunya seiap ka ia menggigi seseorang

Kami ben meakukan indakan ini, piu ai kami mei

hanya-Adam menjerit kesakian, menggeia i anai

me1emparkan diri ke inding, menggeepargeepar. See

ah iga meni yang seperi ak berkesuahan, kami akan

merengkuh ia ke daam peukan kami an bersamasama

menghibuya. Prosedur ini, yang menguji kekuaan eika

dan mora semua orang, hanya memperdaam rasa kasih

kami paa Adam

Kebiasaan Aam menggigit hang daam beberapa

minggu, dan iak peah kembai.Sekarang, Adam S sudah menjadi seorang pria muda

yang egap berusia tiga puuh sau ahun Dia ingga i

rumah keompok (grou hose) bersama iga pria auisik

ain. Dia bekera i sebuah hoe membanu pekerjaan

para peayan kamar, dengan memakai seragam an menerima gaji Aam idak sepenuhnya menyeniri Dia

jarang berbiara, eapi dia berbiara Dia punya tabungan

Angin Topan dan Ranjau

31


33/232

di bank Da membeli T bewaa untuk drinya sendi.

Klink yang kudrikan di Paris kunamai sesuai dengannamanya

Sepanjang tahun-tahun sebelum datang ke Pusat Orto

gen Anak, aku bergabung dalam grup-grp musik rok

dan menulis laguagu rakyat Pad a tahun enam puluhan,

sebaga peyataan potk, aku keluar dari Universty of

Mchgan urusan Bahasa Cna, Sastra dan Filsafat)

untuk mengkuti Akademi Badut Rnging Bersaudara dan

Barnum & Baie Aku berkeliling mengikuti sebuah sir

kus tenda selama dua tahun, lau membawa aksi badutsoloku tu ke panggung kabaret dan keda kop. Pada

tahun berkutnyalah, aku bertemu Adam S. dan menemu

kan autsme.

Suatu malam pada 1976, antara waktu bekerja di

Pusat Ortogenk Anak pada sang ha dan menuls novelpada malam hari, aku sedang beraksi di sebuah keda

kopi dan seorang artis komedi terkena melhatku. Berkat

kedermawananna dan dengan perasaan sangat waswas

dan restu semua orang, aku meninggalkan Pusat Orto

genik Anak untuk mengikut impan bsns pertunjukan

ku ke Los Angeles Di sana, begitu tiba, aku mengajukan

diri sebaga sukarelawan pada Lembaga Neuropskiatr

DindngDdng Kaca-=


34/232

di UCL. Bangsa 5-Barat: anakanak autistik dan ps

kotik.Tentu saja, aku mulai meniru para pasien Aku ang

sung ditegr. Para anggota sa memberi tahu bahwa peni

ruan semacam tu hanya akan memperkuat autisme

mereka yang autisk. "Dar mana Anda tahu? tanyaku.

Sebenarnya behaviorsme sebuah airan pemikiran daam pikoogi manusia yang merevolus pro[esi ni pada

awa tujuh puuhan, menetapkan bahwa apa memper

kuat apa hanya dapat dipastikan meau obserasi ang

sung. Beri aku waktu satu hari kataku Mereka setuu

Hasnyameningkatnya kemampuan komunkas dan

berhubungansegera dapat diamati dan aku dperbo

ehkan meanjutkan. Aku tetap bekerja pada embaga in

seama tiga tahun sehingga menyeamatkan karer ke

artisanku dan Hoyood

Seama tahun ketga aku di Los Angees nove per

tamaku diterbtkan (yang pertama dterbitkan, maksudnya; ini nove keima yang kutuis) dan aku pindah ke

New York Aku derma di keompok beaar oka daam

program doktora nasiona untuk bidang psikoogi kinis

oveku gagaI di Amerika Serkat, tetapi terjemahan ba

hasa Prancsnya diterbitkan d Paris pada 198 dan menjadi best-seller keompok tertentu d Prancis Setahun ke

mudian pada 982, aku dundang untuk datang ke Kota

BAngi Topa da Rajau

=


35/232

Cahaya untuk promosi satu minggu. Semenara di sana,

aku dperkenalkan kepada Dr Tony Lan seorangpsikiaer Prancis yang terkenal yang menjalankan klnik

unuk anak-anak autisik di daerah pinggir selaan Koa

Paris Beiau menawarku untuk magang di kinknya dan

waktunya sangat tepa Program dokoralku mensyarat

kan masa magang satu ahun dan kenyataan bahwa akusudah berhasil jatuh cinta matimatan pad a seorang

wanita Prancis membua keputusannya jad mudah Aku

menerima tawaran Dr Lain

Masa magangku yang sau tahun itu berlanut menjadi

dua tahun Secara umum aku dihargai tetapi gaya khas

ku dalam bekea dengan mereka yang autsk akhiya

menimbulkan masalah bag pihakpihak yang berenang

dalam klnik Aku dtegur karena tidak mampu menye

suaikan dir dengan pendiran teoretis lembaga tersebut

yang didasarkan sebagian besar pada tulisantulisan

pskoanaliis Bruno Bettelhem dan seorang psikoanalispasca-Freud yang belum lama mennggal bernama

Jacques Lacan

Bettelheim berkeyakinan bahwa auisme disebabkan

secara sadar aau dak sadar oeh cara asuh orangtua

yang dingin anpa kehangatanyang kemudian dikenalsebagai eori auisme "bu kulkassebuah gagasan yang

sudah dtnggalkan oleh sebagian besar orangua dan

Dinding-Dindng Kaca34


36/232

spesas autsme Amerka pada awal 1970-an, tetapi

beum dtnggakan oeh banyak spesas Prancs. (Sejaksaat tu sebagan besa sudah mennggakan gagasan n)

Teoteo Lacan, yang tekenal sut daham mene

butkan bahwa autsme adaah hasl pskoogs da fantas

bawah sadar orangtua yang mengutuk anak-anak mereka

menjad "objek sks seanjang hdup mereka, dan bukan "subjek yang ndependen Menyentuh akan mem

perkuat keobjekan n maka aku pun dtegu kaena

menggetk anakanak tu.

Ada sebuah pepatah: Seorang Pancs tak akan pe

nah membarkan reata menghaang teo yang bak

Meskpun memk wasan budaya yang kaya, Prancs

tdak penah dkena kaena keterbukaan pkrannya

orang-oang Prancs akan sealu menad ang terah

yang menerma gagasan baru dan yang terakhr yang

meepaskannya Feud mengatakan bahwa seka da

memenang Pancs da memenang duna

Pengondsan operan, prosedur yang kam gunakan ada

Adam meuakan sebuah konse daam aran paa

behavors pendukung behaorsme) mengena skoog manusa. Aan pemkran yang dmua akhr 150

5Angi Topa dan Ranjau =:


37/232

an ini mulai menggantikan cara pikir pSikoanaitis yang

azim ten tang autisme.Behaviorisme didasarkan pada dua prinsip penting

yang satu berkenaan dengan psikologi manusia dan yang

ainnya berkenaan dengan proses imiah. Aliran ini ber

pendapat bahwa 1 semua periaku, dari gerakan yang

paing sederhana hingga gaya hidup yang paing kompeks ada karena dihondsihn untuk ada oeh dunia

sekeiing kita (orangtua kita aturan cuaca); dan (2)

setiap upaya untuk merumuskan teori harus memper

hitungkan fenomena yang dapat diamati secara empiris

saja-haha yang dapat diihat dibaui disentuh atau

didengar (Kita tidak dapat mengamati kegembiraan

misanya kita hanya dapat mengamati tawa yang ditim

bukannya) Para behavioris setidaknya yang cerdas

cerdas bukannya berpendapat bahwa psike-yaitu pikir

an seperti paham Freudtidak ada Mereka hanya ber

pendapat bahwa karena psike itu sendiri tidak dapat diamati (psike tidak tampak daam foto sinar X, psike tidak

dapat ditimbang) dan karena yang disebut efek psike

(Freudian sip/terpeeset idah yang disebabkan oeh

pikiran bawah sadar mimpi) tidak dapat secara empiris

dikaitkan dengan sumber yang tidak dapat diamati secaraempiris ini kita tidak dapat memasukkannya ke teori

dan praktik behaiorisme

DgDg Kaca


38/232

Behavorsme dlam oleh riset ahl boog Rusa,

Ivan Pavlv ehadap pelaku hewan yan dlakukan

pada S90-an. Teap, behavsme sebaa al an pem

kan dalam psklo sebenaya lar pada 1913 dengan

dpublkaskannya makaahJhn B Wason, "Psychgy

As e Behavos Vews I. Makalah n mene baa

mana makhluk dup (manusa, msalnya) bepelakumenapa mereka meakukan apa yan meeka lakukan

anpa menghadap rsko haus berspekulas en ang apa

yan ejad daam pkan mereka kaena pkan u

send dak dapa dama. asn, sepe Pavlov meng

ambakan peaku dalam peneran respons ubuh

espns yan ekndseadap angsan. Beakan

an, BF knne mempeuas eer n denan me

ngembankan penondsan pean yau pengndsan

pelaku meau suau ssem mbalan dan hukuman

Pada 1960an, seumlah pskl menyada bahwa

konsep pengondsan pean paa behavs n dapaderapkan pada penananan anakanak ausk aau,

lebh epanya pada perlaku ausk meeka elalu

suau ssem mbalan dan ukuman yan kea ka

dapa menajar anak-anak yan ampaknya ak eapa

n bukan hanya unuk duduk dam, beknsenras,berbcara, behen meakukan pelaku meuka d sen

d dan secaa umum unuk menjad ebh nrma

nAgi Topa da Rajau

=


39/232

melankan juga untuk melakukan semua itu secara suka

rela, tanpa dorongan lebih auhSelama bertahun-tahun pengondisian ope ran ter

bukti efsien untuk mengubah periaku orangorang

autistk Periaku mereka yang "tdak semestnya (meng

ayunayunkan badan, mengamuk, tidak melakukan

kontak mata, dan sebagainya) adaah target yang harus

dmusnahkan, dan prosedurprosedur kusus pun di

susun untuk menyeesaikan msi in Setiap kali ia me

lakukan kontak mata perilaku itu dipui, mendapat

penguatan (reiforcement) positif dengan kue, pelukan

. ; dan setap kali ia mengamuk, perilaku itu dukum,

mendapat penguatan negatif: ia dibawa ke ruang isolasi,dimarah, diikat ke kurs Penguatan khusus itu, yang

positi atau negatf, haruslah disesuaikan dengan tap

tap ndivdu sebagian orang autstik mungkin tidak suka

kue dan senang sekai dikat ke kursi mereka (Kta semua

tahu bagaimana menenangkannya sabuk pengaman itu)(Kini, ada helm khusus yang dciptakan untuk orang

orang autistk yang membenturkan kepaa mereka, meng

ggit dri sendri atau meuka kuit mereka Helm in

secara otomatis menyalurkan keutan arus listrik emah

seta kai periaku itu dilakukan Sebagian orang meng

anggap ens penanganan ini tidak dapat diterima Aku

sendir sukar membayangkan bahwa aku benarbenar

Dindng-Dndg Kaca


40/232

meangkah sebegitu jauh dengan membakar mulut Adam

S. dengan saus pedas untuk menghentikan kebiasaannyamenggigit.)

Upaya kontroversia pikoog var Lovaas tiga puuh

tahun yang lau, di awa kaieya sebagai behaviors, oleh

sebagian orang dianggap keam dan ekstrem (ada desas

desus bahwa Lovaas menggunakan tindakan sik yangkeras sebagai penguatan negatif) etapi bagaimanapun,

cara ini memberikan hasil yang tak teungkri agi daat

diamati dan-yang terpenting-bertahan ama Upaya

Lovaas ini sekarang diwakili oleh metode yang disebut

le behvr lyss, yaitu suatu program pengondisi

an operan yang ketat seama empat puuh jam per ming

gu, dengan cara satuawansau, yang lebih menekankan

imbalan daripada hukuman.

Sesistematis dan seteratur apa pun, efisiensi metode

meode ini pada akhiya sealu bergantung pada kua

itas hubungan yang teralin antara orang yang menerimadan orang yang menerapkan metode tersebut Siapa pun

akan beajar dengan ebih baik dari seseorang yang sangat

mereka sukai 1mbaan akan mengimbai dan hukuman

akan menghukum daam perbandingan angsung dengan

kandungan emosi antara orangorang yang terkait, apakah autistik atau tidak. Namun, bagaimanapun hasilnya,

periaku "norma yang dihasilkan oeh metodemetode

3qAngin Topan dan Ranjau

:


41/232

semacam in sering kali tetap agak robotis: tapa emosi,

sepert mesin.Akhir-akhir ii sudah diguaka tekk-tekk antar

disipin yang leb eklektik dalam upaya megubah sifat

robots ii utuk memunculkanata tepatnya men

ciptakaemosi dan ekspresi emosi pada aakaak

autstik yag sedang tumbuh Stanley Greenspan adalahsalah seorang juara utama dalam gerakan ini Greespa

teah merumuska teo da mejelaskan secara terpe

rinc cara-cara kusus untuk bermain denga aakanak

autistik untuk beriteraksi satu-dengansatu bersama

mereka Anda tuu ke evel mereka), yag

dia ajarkan kepada para orangtua Teknk ii medorong

ercpanya suasana riang bermain, suasana bermain

medorong tercptaya ubunga, dan hubunga men

dorog tercptanya perilaku normal pad a anakanak

yag normal da yang autistk (Greenspa meyebutnya

"pemeajaran emosiona) ekk i dapat diguakanbersamasama dengan berbagai tekik pegondisan oper

a, degan tekniktekk bermain lain yag meragsang

bicara denga meyebutkan at au meiruka gambar

atau dengan mengguaka CD-ROM khusus yang me

ngeluarkan suara-suara yang sudah dimodifkas sehiggalebi mudah diproses otak yag masi muda) dan de

ga berbagai pelatiha itegrasi sensoris pemiata

indingining Kaca40


42/232

stimulasi kulit (enyikat dengan sikat kaku), berbagai

jenis stimulasi visual dan oral, dan hanya bergulingan di

lantai sambil saling menggelitik

Seua metode yang disebutkan ini diikuti oleh anak

anak auistik yang masih sangat muda, sering kali dimulai

sejak umur satu setengah tahun. Keberhasian metode

metode tersebut bergantung pada inteensi dini yangsering kai besar-besaran in

,.

Anak lakilaki Tunisia itu berputarputar mengeilingi

kami Dia dilahirkan di Paris, tetapi tidak berbiara bahasa

rancis Dia tidak berbiara saa sekali Tak ada ekspresi

tertentu pada waahna; ga a jaanna bergantiganti an

tara jalan yang normal dan sejenis melompatdia berlari

mendadak, menentak, melompat ke depan Sepertinya,

di dalam dirina ada sesuatu ang meledak, seperti ran

jauranjau keil yang tidak terihat yang meledak setiapsepuluh atau dua belas langkah, dan setiap edakan di

ikuti oleh erangan keil Anak ini beranjau Seseorang

sudah memasang ranau pada anak ini Seseorang atau

sesuatu Bagaimanapun, ranjau baru akan meedak kalau

ada ang menginjakna, dan di sini tidak ada siapa punkeuali kamL Anda tidak mungkin menginjak ranjau

ang ada dalam diri Anda sendiri, bukan? Atau Anda

Angin Topan dan Ranjau41


43/232

42

bisa? Sapa yang beIalan di atas ranjau-ranjau dalam dr

Hakm?Kami berdir d sin sambil berakapakap: sesuatu

yang sudah pasti amat pentnganggur Beaujolas Nou

veau ahun n: apakah akan terasa rasber sepert tahun

lalu, aau itu rasa psang7 Hakm menatap dahku. Dia

idak bisa melepaskan pandangannya da dahiku alu

matanya membuka lebih lebar. Tibatiba seperti klat le

ngannya erbang ke depan jarijarnya meengkung se

perti akar; dan ketika dia berari perg dah seseorang

mua berdaah Darah tu menees turun ke mata orang

itu, mata yang sekarang tdak bisa meliha kini matanya

bua Mataku

Hakm tidak cook dengan proil gangguan yang en

derung kia sebu autsme Da tdak terpisah dar duna

n oeh dndng yang tak erlihat dia menatap angsung

ke maa kam dia ngn di dekat kami teralu dekat kam

wajahnya ekspresif dan d uar beberapa sisa gerakanunuk mensimuas drsambil meandang dua ar

yang dia angka ke sebelah kiri kepalanya, da berpu

singHakim idak menunukkan sebagan besar karak

terstk mereka yang enderung kita sebut auistk Tam

aknya da memahami semua yang kam kaakan asalkan

berupa perintah yang basa dkaakan dan sederhana

amblkan p ring d dapur paka aketmu tolong berkan

Dinding-Dindig Kala


44/232

garamnya-walaupun sukar dikatakan apakah a me

maham yang lainnya: pluk Dphn kau sharusnyamau dngan kakuanmu. Inah masaah umum an

tara ndviu autstik yang nonvrbal sprt Hakm dan

ts Q tidak dranang untuk orang spr mrka

Hakm uga mngggt. Da mmuku kpala kam

dia mnakar mata kam; a mnabk tangan kam Cdpunggung tangan kat tulang, shngga rasanya sakt

ska) da mmahkan prng kpaa kam

Rwayat klns Hakm mnggambarkan anak autstk

klask trasng d daam drinya sndir sndran d

una in pnuh dngan prlaku rtua yang strotp

ka-sorang anak yang jauh brbda dngan Hakm

yang kami hat skarang Hakim yang tidak mau snd

ran Hakim yang mnarar kam mnmukan kam,

mmuk kami mmukul kam Da mula dngan mng

usap dah kam trsnyum tuus au snyuman tu m

lbar smntara usapan brubah mnad tpukan klpnuh cinta tpukan cinta brubah mnjadi tamparan

tampa ran mna akaran Da mudahi uka kam

alu brar tawanya yang mnyramkan brdnging d

kupng kam smntara darah mnts mata kami Ha

km yang in yang skarang brumur ua bas tahunkhatannya lbih pskotik daripada autstk

Angn Topn n Rnj =43


45/232

Istilah "psikosis nfanil sudah jarang digunakan di

Amerka Serka Sebagai ganinya, buku manual seperiDiagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders yang

dikeluarkan American Psychiaric Association (yang dike

nal dengan DSM-IVTR) menyebukan "Pevasive Deve

lopmenal Disorders (Gangguan Perkembangan PervasiO

yang mencakup gangguan-gangguan kepibadian, "Auistic Specrum Disorder (Gangguan Spekrum Auisik)

dan, untuk kasus yang tidak benar-benar auisik, "Perva

sive Developmenal Dsorder Not thewise Speciied

(Gangguan Perkembangan Pevasif Lannya). Di Prancs,

sebaliknya, "psikosis infantil masih digunakan silah

yang menjadi ekuvalen bagi Gangguan Spekum Auis

k d Prancis ini mencakup bak autise maupun psi

kosis infanil"nfanil berari dmulai ama din pada

masa kanakkanak, dan "psikoik dalam koneks ini ber

ar perilaku sosial yang sanga menyimpang, yang dapa

meliputi apa pun mula dari mencakar maa orang anpaalasan yang jelas hngga membacakan Shakespeare pada

sepasang sepatu Hakm yang beusia dua belas ahun

yang digambarkan sebelumnya mungkin akan erdiag

nosis mengalami Gangguan Perkembangan PervasifLain

nya, mungkin ermasuk juga Gangguan Kepribadan

Menuut beberapa eoreikus yang berorienas ana

liis, keadaan psikoik lebih berkembang daripada ke

Dindng-Dinding Kaca44


46/232

-

adaan auistik Orang yang auiik idak dapa berhu

bungan dengan orang lain; orang psikotik bisa tetapidengan cara yang paoogis-mencintai orang lain tetapi

menyakiti mereka membutuhkan orang lain dan meng

hancurka hal yang mereka butuhkan dar orang ain

itu. Hubungan ini dengan sifatnya yang simbiois aau

agresif, mungkin keihatan ebih baik daripada tidak adahubungan saa sekai setidaknya ada sesuatu yang dapat

dijadikan pegangan Dengan demikian anak yang autisik

"luus menjadi psikotik Jika ini benar kami harus bang

ga karena sejak Hakim masuk ke klinik kami dia sudah

keluar dari empurungnya dan mendatangi muka kami

Enah mengapa kami idak bangga

Biasanya aku enderung idak memercayai ajaran

konvenional dan aku lebih tidak memerayai lagi ajaran

konvensiona mengenai psikopaologi yang berat Aku

tidak percaya bahwa psikois lebih berkembang daripada

autisme Aku sudah melihat banyak orang autisik enjadi idak begiu autistik anpa menadi psikotik Pengeta

huan kita dan data yang dapat diandakan dalam uruan

ini masih sangat urang sehingga kita dapa mendukung

posisi mana pun sekaligus menenangnya Tapi atu hal

sudah pasti: Hakim memang berbahayaAku sedang duduk di mea di ruang makan Kami

engah menonon video perjalanan kami tahun lalu ke



47/232

sebuah peternakan kuda di Brittany, di bagian baraL

Prancis. Di layar televis kami melihat Damien mencobamenaiki seekor kuda untuk ertama kalinya Semua

orang bertepuk tangan Aku juga bertepuk tangan, tetai

erhatianku terecah Di sudu mata, aku melihat Hakim

mendatangiku dari seberang uangan Aku sedang idak

ingin meladeninya Seanang har u, Hakim amat keterlaluan Punggung tanganku penuh dengan bekas cakaran

keroeng yang masi baru, dan luka yang masih terbuka;

memasukkan angan ke lengan aket saa sakit Akhr

akhir ini, aku sering menyembunyikan teaak tangan

dalam lengan aketku sambil ergi mencari secangkir

kopi di alan sendirian

Ruang makan riuh oleh suara teukan Damien baru

saa naik kuda lagi Hebat Hakim sudah searu alan

menuu aku di mukanya erpampang senyman iu, se

nyum keam Aku sudah tidak tahan. Aku tak mau me

lihat ke arahnya. Kaau aku tidak meihatnya mungkindia akan ergi Daam rapat staf mingguan Senin lalu,

timbul perdebatan. Selau orang-orang yang saa yang

merengek Aku tidak ahan lagi! Aku daang ke sini bukan

untuk digigi dan dicakar sepanjang har! Aku merasa ber

kewaiban untuk memberi tahu mereka yang sebaliknyaengan gaya dramats kubacakan peyataan mis lem

baga kami anggaran dasar kami: "Tingkat keganasan anak,

Dinding-Dining Kaca


48/232

lngkup perilakunya yang dak semestinya, maupun kearah-

an aolog meeka dak boleh dunakan sebaga alaan

unuk menolak meneima meeka . " Aku menjelaskan:

Haki itu mungkin benar-benar dirasuki setandala

hal ini kai harus mengusir ruh ahat dala dirinya

atau ebunuhnyaatau dia hanya aat sangat pato

ogis Cdala ha ini, ebunuh bukanlah strategi terapeuti yang dapat diakukan).

Video menunggang kuda ini sudah ulai kuno Aku

sudah menontonnya dua kali Qadi Daien enunggang

kuda; aku tidak tahu apa yang harus disoraki) Bagaimana

pun aku akan pura-pura tertarik untuk enaga seangat Sekarang datanglah Haki Aku tidak au melihat

nya Aku tidak meihat ke arahnya Dia memanat meja

menggeserkan badan ke sebelahku Aku berusaha keras

untuk tidak tegangmenarik napas dalamdala mele

maskan setiap otot dengan meditasi lokal seperti cara tahun

enam puuhan. Hakim engambil tanganku tanganku

yang biru dan hitam yang tertutup keropeng yang masih

setengah berdarah Aku menunggu kukukukuna Aku

mencoba mengingat yang ana dari dua tanganku ini

yang lebih tercabik-cabik Aku tidak akan bergeak sedikit

pun Tidak bergerak Hakim meepaskan tanganku dansebaiknya mengabil lenganku Aku tahu seharusnya aku

angan memakai au tangan pendek

Angin Topan dan Ranjau-=

47


49/232

Hakim memrngkan badan d sebelahku pada sis

tubuhnya. Da rngkukkan badanya d sebeahku,menempel pad a badanku; da mengambl lenganku dan

meingkakannya ke sekellng tubuhnya Hakm sudah

tertdu kepalanya d pangkuanku Da akan tdu d sana

selag Damen nak ke dan turun dar kuda ketka vdeo

berakh dan staf buba dan anak-anak ain puang Ka

ena alasan tetentu tangan-tanganku tdak teasa sakt

sekarang. Klnk akan tutup sehari lag sampai besok

Dan aku dak akan perg ke manamana. Sampa Hakm

terbangun tak satu pun di duna n yang dapat mem

buatku peg ke temp at lan.

Dalam pekeaan n kam mendengar banyak sekal ce

rta Certa ten tang anak semata wayang yang bena-bena

nomal lau berubah menjad autstk setelah kelahran

adk ak-lak atau peempuan. Certa tentang anak yangcerdas dan penuh semangat, yang masuk rumah sakt

kaena nfeksi telnga atau operas amandel dan berubah

menjad autistik dalam semalam Oangtua Hakm ber

certa bahwa anak laklak meeka adalah bayi yang

benabenar normal dan baru belakangan ketka Hakm

beumur sekta tga tahun dan melihat tempatnya d

Dinding-Dining Kaca


50/232

dada ibunya digantikan oleh adik lak-akinya yang ba

ahir, Hakim dengan cepat terperosok daam kegaan.Jika menggambarkan "seperti apa autisme tu saja

suit rasanya tidak mungkin kita mengetahui dari mana

autsme datang Pada 1950-an sebagian besar pengeta

huan entang penyebab ha yang kemudan dsebu

autisme infanti didasarkan sebagian besar pada konsepkonsep yang bersifat psikoanatisFeudan dan pasa

Freudian. Secara umum, diasumskan Coe Brno ette

heim yang sudah disebutkan sebeumnya salnya)

bahwa periaku autistik yang kasiktidak ada kontak

mata dak ada komunikasi tidak ada afek Cafek: eos

yang diekspresikan)sebenarnya merupakan me kans

e pertahanan psikologis; seteah keadian atau kejadan

keadian traumats tertentu yang dialai sanga dini pada

awa masa kanakkanak sehaus apa pun tu Cai ini

rambut bu sedang kacau, Adik ba beum benabenar

bangun) si anak "emilih untuk mempertahankan diridari ha yang ia rasakan sebagai dunia yang amat kejam

ara berhipotess semaam in menimbulkan sikap ant

orangtua secara umum menurut banyak tenaga profesio

na psikiatri Beban rasa bersaah yang berat dipiku oleh

orangua anakanak autistik dan mereka sering kali tdakdibatkan dalam kehdupan terapeutik anak-anak me

reka

4qAngin Topan dan Rnjau

=:


51/232

Hipotesis psikoanalitis ainnya didasakan pada ang

gapan adanya "rase autistik nomal dalam pekembangan manusia yang dianggap belangsung seama minggu

minggu petama kehidupan ketika si anak episah dai

dunia ini oeh suatu intangan stimulus yang besifa

psikis atau psikoneuologis, yang ada untuk melindungi

bayi itu aga tidak dibombadi oleh telau banyak suaapandangan bau atau sentuhan. Suatu tauma psiko

ogis-yang tidak mesti ditimbulkan oleh ibu-dapat me

nyebabkan si anak tehenti dan epaku pada tahap ini

eputus dai dunia sejak saat iu: autistik

Lambat laun pengetahuan yang lebih baik enang

po psikoogis "oangua autistk yang tipikal Cteyata

ha semacam ini tidak ada) membuat kebanyakan oang

meninggakan teoi autisme "ibu kukas Rise lain me

ngenai kemampuansensois dan kemampuanbehu

bungan bayibay yang nomal dengan jeas menunjukkan

bahwa "intangan stimulus iu tidak ada dan idakpeah ada

Bagi sebagian teoetikus psikoanalisis buah dada ibu

adaah segalanya bagi anak yang bau lahi eandainya

selama poses menusui ada yang tidak beessesuatu

yang nyaa atau hanya khayalan Caku seing beanatanya sepeti apa antasi seoang bayi yang bau lahi?)

si anak akan menanggung luka psikoogis itu selamanya

Binding-Bindin Kaca


52/232

Melanie Klein, yang bekerja pada 1930-an beren

dapat bahwa buah dada yang dikena sebagai Objekdaat dirasa Baik aau Buruk bergantung pad a hubungan

yangberkembang antara bayi dan ibunya seama minggu

minggu perama kehiduan. Seandainya hubungan ini

teyaa rumi aau suitatau seandainya dirasa demi

kian oeh saah seorangsi bayi mungkin merasakansemaam ambivaensi sehingga membuat dia merasakan

buah dada itu sebagai Objek Baik dan Objek Buruk pada

saa yang sama; hamir seperti seorang anak kei yang

eruka sendiri sewaktu bermain dengan mainan putar

kesukaannya Ckatakanah pegasnya uus dan mengenai

matanya) sejak saat iu ia akan menghubungkan mainan

itu bak dengan rasa kasih yang mendaam mauun rasa

tidak memerayai yang mendaam ua.

Oeh karena buah dada ibu pad a taha awa ini be

giu pentingnya bagi si bayi demikian endaat ara

eoreikus ini kia dapa dengan mudah membayangkanbahwa ambivaensi yang berurat berakar ini mungkin saja

diroyeksikan pada "buah dada-buah dada ain Objek

Objek lain, orangorang ain seagi bayi iu tumbuh

Sebagai rofesiona daam imu manusia aku berkewa

jiban unuk memerahankan rasa tidak peraya yangsehat terhada penjeasan-enjeasan psikoogis yang di

dasarkan ada sebab-sebab yang idak kasamata dan

Angi Topa dan RanJau 51


53/232

ingata subjektif orag lain. Setiap hari, ribuan bayi di

gantikan empanya pada buah dada ibu mereka oeh adikaki-aki atau perempuan anpa ada yag menjadi auistik

atau pkoik; da walaupu selau bisa diperdebatka

bahwa ha yang raumatis bag orang yang satu mungki

tidak traumais bagi yag lai seama kia tidak memiiki

deskripsi enang mekaisme seeksi yag koheren yang

berdasarkan aktasesuau yag meelaskan megp ha

yang raumais bagi yang satu tidak rauma tis bagi yag

lainpengamaan sederhana seteah semuanya teadi

tidakah memiiki ilai teoreis yang yata.

Hakim selau ingi di deka kami; eapi begitu dekat

dia dikuasai oeh suatu doronga yang tak erkendali

unuk meyerang kami da menghina kami. Waaupun

aku saga meraguka hipoesishipotesis yang idak

memiiki dasar empiris iiah kenyataanya: ketika akumelihat Hakim boakbaik di depan kami, ranjauranjau

keil meedak di daam dirinya tak pelak agi aku meliha

di depaku seorag aak keil berumur tiga ahun me

mandangi ibunya, menguntinya, ketika si ibu meyusui

adik lakiakinya dengan buah dada yang duu miikya

Program penanganan Hakim harus memperhitung

kan kelemahan kami sebagai sebuah embaga saa harus

Dindi-Dndi Kaca52


54/232

mengatasi keganasannya. Ada sebagian pekea kam yang

mamu dan ada ang tidak, dan ang mampu itu hanasedkit; ide kerja kelompok sudah tidak teraka agi

Kami merasa tak berdaa: hukuman kami tdak mengu

kum Hakim Obat-obat dar dokteya kadang-kadang

manjur, kadangkadang tdak Kami bertanatanya aa

kah orangtuanya benarbenar memberikan obatobat itud rumah menurut mereka ya, tetai ambivalensi mereka

tentang a-ha semacam tu sudah eas teriat seak

awa CObatobat psikotroika generasi baru ang sanga

esienyaitu moekulmoeku terapeutik yang mene

nangkan dan menstimulasi perhatian ada saat yang

samateah mengubah wajah enanganan bagi mereka

ang autistik dan sikotk) Namun, walauun kam ber

hasi menari alan untuk menetralisasi dorongando

rongan agresif dalam diri Hakim keberhasilan kami se

au berumur pendek Perkembangan, atau tidak adanya

perkembangan, pad a Hakim, seerti ada semua kienmuda kam bergantung ada kuaitas kerja kami daam

embaga sebagai satu kesatuan semua hal ang kami

akukan atau tidak kami akukan atau tidak daat kam

lakukan semua orang ang melakukan atau tdak mela

kukan atau tidak mau meakukanProgram enanganan ini harus kedap udara Hakim

disambut di intu ketika dia datang dan ditemani oeh

HAngin Topan dan RanJau =


55/232

seorang anggota staf setiap deik selama dia ada di em

baga kami (pasien-pasien kami idak menginap di kinik;seiap harinya kami menangani dua puu pasien kien

kami daang pukul sembian pagi dan puang puku

empa sore). Hakim diserahkan dari satu pengasuh ke

pengauh ain seperti tongkat daam omba ari estafet

Setiap aktivias, seiap gerakan yang kami akukan harusdiaari aasan pendidikan atau erapeutik untuk meng

angkan ha yang saa dan meningkakan ha yang sudah

benar

Menemukan aasan untuk seiap meni seiap ai

membuat kami eah mencoba mengiangkan sesuatu

yang tdak kami pahami membuat kami sengsara.

Sebagian berkata bahwa kaau bukan Hakim yang

pergi embaga ini yang pergi

Dua orang daam sta kami punya ubungan yang

baik dengan Hakim: juru masak dan peugas bagian peme

iaraan Sikap dingin mereka menimbukan pengauhyang sangat menenangkan pada Hakim mereka tidak

pea dicakar tidak pea digigit Sta selebihnya sung

gu kagumaau cemburuan akujuga ebagian be

hasi menerapkan cono iu dan bersikap yang saa

janan menatap Hakim di mataagajarak setenga meterdengannya (secara emosiona dan juga geograis) jau

kan kepekaan hati yang diwarisi orangorang daam pe

54Dindng-Dindng Km


56/232

kerjaan kami ini. Hasilnya nyata. Segaanya jadi lebih baik

untuk mereka dan unuk Hakim.Akan tetapi bagi kami yang psikoog ha ini me

muncukan pertanyaan Sikap dingin teentu pada kami

membantu meneralisasi ambivaensi Hakim; kaau kami

tidak erlalu menunjukkan kandungan emosi kami un

uknya (yang dikurangi adaah menunjukkannya, bukankandungan emosinya) berkurangah makanan bagi ambi

valensi itu dan memungkinkan kami menjaganya daam

keadaan psikis yang seimbang

Namun apakah cara ini meyembhk? Apakah

pembenukan suatu ingkungan psikologis yang tidak me

mungkinkan tumbuhnya ambivalensi dapa menyem

buhkan si pasien dari ambivaensinya? Daam triterapi

untuk penyaki AIDS virusnya dibuat ak berdaya oleh

molekul-moleku obat yang meekakan diri pada virus

iu Cara ini membuat pasien tetap sehat eapi tidak

membasmi virus ataupun menyembuhkan si pasien dariAIDS jika molekumoeku itu sudah idak ada agi

penyakit itu akan berkembang kembali.

Lembaga kami menderia karena Hakim Keganasan

nya yang penuh kegembiraan iu membuat kami hiang

aka angantangan kami tertutup keropeng yang terbukakembai sebeum sempat menuup dahidahi kami kau

maru oeh bekas cakaran, memar dan bekas gigian

Angi Topan da Rajau=

55


57/232

Kam takt perg bekerja. Sebagan secara erbuka eng-

aku bahwa mereka embenc anak ni dan bawa, karena alu ebencnya meeka ula mebenc dir

ereka sendr Lembaga ka menjad saa aologisnya

seert Hak. Ka aku ujuan keganasan dalam dr

ka sendr yang akan engaur.

Kam emutuskan unuk memna banuan dar se-

buah mah sak skar yang erkenal dan dora

d Paris yang mengkususkan dr ada ause. Kam

enta agar Hak tingga d sana sau mnggu unuk

enjaani evaluas Gagasan bawa lembaga ka bukan

lah uaya terakhir Hakm sunggu elegakan ka.

Beban kam erasa erangka. Tana u dak mungkn

ka etap hdu.

Ka as enunggu dua bulan unuk endaa-

kan waktu eranan. ada ereuan u Hakm yang

kasusnya endesak n ba djadwalkan unuk derma

enam buan keudan. Selama daang d ars. Kekaakya ar u ba ka dber au bawa Hakm

anya bsa enjalan rawa jalan dan bawa seoang dar

kink kai as adr selaa seenga ar sea ar

ada akhya ma sak skar yang erkenal

dan dihora d ars u yang engkususkan dr

pada ause ennggalkan ms seela ga a: Hakm

erlau berat untuk ereka. Keaa safnya engaku

OindngOndng Kaca=


58/232

bahwa a sudah mengaggap enteg stuasya; ia beaj

aka megatur ula sea a sesuatuya a meermakemba Hakm sesegera mugk. Dua tahu kemua

kam mash meugu Kam harus mehadap keya

aa: embaga ka memang upaya terakhr Hakm

T dak semua pekera kesehata meta dkarua ke

aha khusus da kuatas mausaw yag butuhka

utuk bsa berhas daam meaga kasus-kasus eks

trem sepert Adam S. da Hakm Dbutuhka kesabara

tertetu, tekad tertentu abuka, aku buka mega

taka ha n utuk meyombogkeberaa Keka

embaa kam pertama ka dbuka, aku megumumkan

kepaa para staf bahwa kta atag ke s uuk ber

saasaa meakuka sesuatu yag setara dea ms

peyeraa yag berkepaaga Waktu tu mereka

terawa. Sekarag mereka tdak tertawaSaat seseoag meaftar utuk mead agota

ms atau angota tm SWAT orag tu tahu apa yag

aka a hadap. Ketka komadaya berkata "Bapak

Bapak [orang beraggapa tm semacam u sebaga

besar pra] , kta dber ms yang aka membawa kta kepedaama Huta Amazon. D saa, kta harus meyea

matka eapa ora yag saera daam sebuah

57Ai Top d Rju


59/232

gubuk keil yang dikelilingi ular berbsa dan ranau. Me

nurut staisik, mungkin iga oang dari kia akan ma,"komandan iu idak mengharapkan para anggoa m akan

berkata, Wah, Pak, beul deh aku ingn membanu Bapak,

ap aku aku uar

Pendirianku: begiu kita mendafar unuk mena

ngan pasien-pasen auisk dan psikok yang paling

berayang paling berbahaya, paling membua fusrasi,

pang menggangguka tidak boleh epas harapan

dalam menangani mereka Tetapi, melepaskan pekerjaan

boleh saa

Penulisan buku ini membuaku mengaukan banyak

peanyaan prbad pada diriku sendiri yang jawabannya

kadang kala membuaku terkeu Yang sau in, misalnya

Tidak, selama dua puluh delapan tahun bekerja dengan

ereka aku idak pernah beremu seorng auistik aau psi-

koik yang idak kusukai. (Mohon maaf pada Wl Rogers)

Mengapa begini? Penulisan buku ni, aku harap, akanmembanuku memahami

Apa yang akan kami lakukan mengenai Hakim d sin, di

lembaga yang menad upaya terakhirnya n

Pad a 1960-an, seumlah eknk pSikoerapeuik-baru

dkembangkan di Jerman dan Amerka erika. Beberapa

Oindng-Ondg Kaca


60/232

teknik ini disebut terapi "regresi aau katarss. (Con

tohnya adalah teriakan primal dan kelahiran kembali)denya adalah agar pasen dapat menghidupkan kembali

emosi-emosi terpendam yang menyakitkan, yang berkait

an dengan peristiwa taumats tertentu pada awal masa

kanakkanak mereka ermasuk kelahiran itu sendiri; dan

dengan melakukan iu berarti menyelamatkan merekaselamanya

Di antara banyak teknik ni a


61/232

kulkas"-hipotesis psikodinamis te tag penyebab auts

me seperti ini sudah ditiggalka oleh sebagian besar, egara. Terapi medekap lau diguakan degan cara yag

berbeda dalam peanganan aakanak ini

Saah satu gejala autisme nfatil yag serig ditemui

adalah meghdari kontak fsk Anak autstk tidak

dapat atau tidak taha disetuh Dalam versi terapi medekap aak autistik orangtua dilatih utuk mendekap

aak mereka-meskipu itu di luar kehedak s anak

kalau memag perlu (pada prisipya anakaak autistk

ini sangat muda)secara teratur selama beberapa mei

setiap kalinya Waktu mendekap i lalu secara bertahap

ditambah untuk membasakan si anak. Setelah terbasa

anak itu beralih dari meerima menjad mengingka

kontak sik manusa ni yang terbukti (rpaya oleh para

behavoris pertama dibutuhka untuk kesehatan menal

yag baik

Versi lain terapi mendekap anakanak autstk dikembangkan sebagai cara utuk menghlangkan perilaku

stereotpkal tertentu seperti mengepakgepakkan

tanga megayuka bada da meggoyanggoyag

kan kepala. Dalam hal ni orangtua degan dilatih dan

diawasi oleh ahli terapi secara fisik melarang si anakmelakukan periakuperlaku ini: tanga yang mengepak

gepak dipegag agar diam oleh taga orangtua; orang

boDindngDindng Kaca


62/232

tua mencegah anak mengayun-ayunkan badan dengan

menahan badan anak dengan kaki dan lengan mereka.Orangorang autistikAdam S., msalnyasering

kai "meledak: mereka membantingkan badan ke din

ding, melempar diri ke lantai mereka berteriak, mereka

menggigit diri sendiri, mencakar muka mereka sendiri,

menyerang siapa pun yang ada di inasan jalan merekaTampaknya mereka benarbenar secara harfah lupa

diri Kadangkadang, penyebab amukan ini sudah jelas

Anakanak autistik kerap kali dimanja karena cinta, atau

hanya supaya suasana damai, orangtua cendeung tidak

peah menoak keinginan mereka Lalu keika akhiya

tiba saat untuk menetapkan atan dapat dmengerti

jika reaksi si anak, hampir seperti bayi (banyak anak autis

ik yang terbelakang secara mental) kelihatan di luar pro

porsi Namun penyebab amukan sering kali misterius;

oeh karena itu, banyak spesialis autisme yang mulai ter

tarik pada gagasan pengungkungan (containment). Pengalaman menunjukkan bahwa untuk orangorang autisik

yang suka meledak (sebagai kebalikan mereka yang agak

apatis lamban menghipnotis diri), pembatasan secara

isik oleh orang lainmemeluk mereka keraskeras,

misalnya dengan menggunakan lengan sekaligus kaki"mendekap merekadapat membantu mereka belajar

menahan diri

b1Angin Topan dan Ranjau


63/232

Contoh yang paling terkenal untuk hal ini adalah

sekali lagi, Temple Gandin. Sebagai anak autistik yangeksplosif Gandin tida tahan disentuh Dalam memoa

nya, dia membei tahu kita bahwa sebenaya dia men

dambakan sentuhan-membutuhkan dekapantetapi

hanya di tempat tetentu dan dengan tekanan tetentu

Walaupun wanita yang lua biasa ini behasil mengatasi

kekuangannya dan menjadi insinyu dan psikolog he

wan yang tekenal dia mengaku bahwa untuk mempe

tahankan keseimbangan psikologisnya dia haus meng

habiskan dua puluh ment, dua kali sehai, daam "mesin

pemeluk ancangannya sendii yaitu sebuah kotak yang

dilengkapi dengan bantalbantal yang begeak menekannya di titik dan dengan tekanan yang dia inginkan

Di Pancis John Bost Foundation, sebuah fasilitas

psikiati besa untuk oang dewasa sudah menyelidiki

gagasan pengungkungan ini selama betahuntahun

Apabila seoang pasien lakilaki dewasa dalam unitautistik mulai meledak en am pendamping segea me

ngelilingi dan hanya meletakkan tangantangan meeka

pada si pasien Eek menenangkan kedua belas tangan

iu jelas telihat

Dengan caa yang saa paktik mengepak, sebuah

teknik yang digunakan di umah sakit jiwa pada awal

1900an, mulai menjadi mode Pasien yang ganas dan

blDindngDndng Kaca


64/232

-

gam pang berubah-ubah diminta untuk berbaring di se

buah meja atau kadang-kadang di bak mandi. Lalu, setiap anggota badan mereka badan mereka, dan akhya

keseluruhan tubuh mereka dibungkus dengan handuk

atau kain dingin yang lembap ebih baik agi daam

suasana yang hening dan teneram dan sering kali di

sertai kata-kata buaian dai pengash yang mendampingiDengan tubuh yang "terkungkung oleh berat kain ba

sah suhu tubuh akan turun al naik ketika tubuh se

cara alami memanaskan diri sehingga terciptalah "selu

bungpanas buatan sendiri yang akhiya mengeringkan

kain dan meninggalkan sensasi tenang dan utuh dalam

pikiran dan badan si pasien. Teknik ini dmaksudkan

untuk diterapkan secara berkala sebagai prosedur psiko

terapeutik Teknik ini bukan ditujukan unuk digunakan

jika keganasan sedang melanda

i lembaga kami kami sudah bereksperimen dengan

beberapa jenis teknik pembungkusan Seorang anak Turkibeama Osman menderita peremaaan prematur yang

dimulai sekitar usia tujuh tahunAnda nyaris bisa me

ihatnya tumbuh dengan mata teanjang Hal ini mendo

rong dia untuk mulai ari menabrak jendela melempar

kan diri ke dinding, melompatompat liar selama berjamjam terusmeners dan memakai enam lapis pakaian

Oleh karena itu sekai seminggu dengan dibantu oleh

bAngin Topa dan Rajau


65/232

perawat kami, aku membuat Osman jadi "mumi. Sesi

dmulai denga piatan meremas tubuh secara sstematis-dmuai dar kaki, lalu nak ke tugka setap dua

puluh senti ebar dua tangan kami) meremas lalu per

lahanlaha meepaska tekanan, ci demi nc. Hal

yag saa kami lakukan pada legan, lalu badan (salah

seorang dari kami medorong dari belakang yag lan

dari depa), dan akhiya kepala Sesisesi ini dilakukan

dalam suasaa heng; aku ingi pegaruhnya mu

lewat ndra tanpa ada kadungan intelektual Seanu

ya, kami membungkus Osmankaki tungka, legan,

bada pnggul kepaladenga helahelai kain paang

mulamula melilitkaya loggar, au secara bertahapkam mengeatkan lilita semetara Osman mua nya

ma denga prosedur in; dan kami akhir dengan me

lilitkan heai kain yang lebih lebar ke seluruh tubuhya

denga kedua lengaya menempe ke sisi tubuh dan

kaki rapat Kami duduk dega "mumi kami yang teteram dan terseyum itu selama lima belas menit, lalu,

dengan sanga perlahan da seremonia, kam membuka

iitanya, mengguung helahelai kain tu satu per satu

a menyishkannya sementara Osman memerhatika

Kami sengaa bersusah payah meggulung kakan

tu degan amat perlahan dan amat rapat serig kali

menggunaka dada Osma sebagai mea Aku mula

DindngDnng Kaca=


66/232

yakin bahwa bagian terakhir ini mungkin yang palg

penting. Osman terpukau oleh prosedur ini Tampaknyadia merasakan kembali sensasi saat dijadikan mumi,

hanya dengan melihat dan merasakan tekanan dengan

matanya-suatu kekuaan supernatural sensoris yang

bersifat visualtaktil

Sepanjang tahun itu kegelisahan Osman semakinbekuang dan dia menjadi lebih "tahan diri Dia ber

henti berpakaian berlebihan dan bersikap diam nyaris

tenang Ini memang perubahan yang menjanikan tetapi

kami tidak pernah benarbenar ahu apa peran pemu

mian yang kami lakukan setiap minggu dalam eolusi

ini

ahun berikunya kami mencoba eknik yang ber

beda pada seorag wanita muda autistik beama Liliane

Liiane tidak punya bahasa dan saa sekali tidak eks

posi' (hanya sekaisekali ketika tanpa alasan yang jelas

dia tibatiba menyerang orang yang berdiri di sebelahnyasiapa pun itu, menarik rambut orang itu, dan dengan

buas menggigit kulit kepalanya). Liliane punya kebiasaan

melakukan beaneka agam geakan angan dan lengan

yang begitu tegas dan begitu konsan sehingga kadang

kadang tampak seolah engannyaah yang mengendalikanLiliane dan bukan sebaiknya Gerakangeraka ini sealu

b5Angin Topan dn RnJu =


67/232

da lakukan dengan anggun, sepeti keanggunan penari

TibetFrances Tustin seorang psikoanas nggris yang

banyak menerbitkan buku pada 1970-an dan 1980an

daam Autst Sttes Chlre (London: Routedge &

Kegan Pau 981; Bab 4), membagi penyandang autsme

ke daam dua kategori "confusona (bngung) dan encapsuated (terseubung)embu dan keas. Memang

benar bahwa sebagan oran autistik kelhatan esu ce

ngeng amban sementara yang ainnya keihatan kaku

akt terkejut kejut.

Liiane menggabungkan kedua kategoi itudia

mengair dan membau embut dan keras pada saa yangsama. Yang eas gerakangerakan yang tanpa henti

mengganggu kemampuannya bekonsentrasi dan ber

partispas daam banyak ha yang ditawakan duna

sekeingnya Liane seperti seorang konduktor okestra

yang sudah memimpin begtu banyak smoni selamabertahuntahun sehingga tdak mapu eakukan ha

hal ain dengan enganIengannya

Ka mencoba sega a aca pada Lianeenge

pak menjadikannya ui mendekaptetapi dia teau

takut Sekai saja tapak rasa takut di waahnya kaiakan behent. Peahanperahan kami mengebangkan

suatu siste yang megah dengan enggunakan dua ban

bbDinding-ndng Kaca


68/232

talan besar yang satu diletakkan di dadanya dan yang

lain di punggungny. Bantaan-bantalan itu dtekan dandiikat jad satu sekeiling lengan dan angannya dengan

heai-heai kan ebar, dan jadiah roti lapis Liiane Efek

nya langsung terhat Liliane jadi diam, tenang, tenteram.

Seteah beberapa ses aku muai duduk di beakangnya,

dengan embut menariknya ke arahku, menyemangatinya

untuk bersandar ke beakang dengan sudut empa puuh

ma derajat ke dadaku CHingga saat itu, iiane hanya

mau mengamb sikap tegak) Seteah itu, aku mengapit

kedua pundaknya dengan siku-sikuku sambi! memegang

kepaanya daam dua tanganku. Kami pertahankan posisi

in seama ima belas menit au perlahanahan meepas

kan semuanya

ara in tidak benar-benar memengaruhi periaku

Liiane d uar sesi Aku mencba mengadakan dua sesi

sehari tetapi hebohnya kehidupan sehari-har di embaga

kesehatan menta in membuat rencana itu tdak mungkin dilakukan suatu kemewahan terapeutik yang tdak

mungkin kam nikmati

Akan tetap tim dari bengke tai kami punya waktu

untuk mempeaari gerakangerakan Liane yang khas

tu dan mereka ngn tahu apakah gerakan-gerakan tupunya arti atau tdak Ha ini dilakukan dengan meng

gunakan ntas tari untuk mencatat gerakan d keras

Angi Topan dan RanJau =67


69/232

sehingga gerakan-gerakan lengan penar Tbet kami ini

dapat "dbaca secara visual. Catatan in, apabila dibandingkan dengan rekaman video tentang apa yang tead

d sekitar Llane, memungknkan tm tar mengem

bangkan sebuah kamus andal yang menjeaskan gerakan

gerakan Lane"Ke sni, "Pergah, Aku tdak suka,

"Aku ngn peg dan sebaganyayang idak mungkn

dketahui anpa penetian n Belakangan, kusadai

bahwa sebenaya kami uga idak bsa melakukan sesi

sesi pengungkungan agi dengan Lliane. Keberhasilan

m ai mungkn saja berart berakhya "kemampuan

bcara Lilane.

Kam harus meakukan sesuau mengenai Hakim. Cara

caanya yang kejam membuat staf kam menganggap dia

setan Sebagian keakuan u sudah begitu keterlaluannya

sehngga dapa dpastkan bahwa konikkonik ntealkam adalah produk sampngan patoognya, bahwa Hakm

memang merencanakan unuk memecah belah dan men

jajah kam. Masalah n hanga dperdebatkan Apakah

seorang yang menalnya cacat hars bertanggung jawab

aas pengauh cacatnya iu pada orang an? Apakah Hakm

haus bertanggung awab atas keganasannya? Ka mem

benci kanker tetap tdak membenc orang yang saki

b8Dinding-ndng Kaca


70/232

-

kanker. Kami dapat mengatakan bahwa: (1 Hakim mee

rt gangguan kepribadian yang membuat dia berperilakupaologs, atau 2 Hakim mem seorang psikopat. Kedua

kaima ini saa artinya tetapi membangkikan espons

yang sangat bebeda dalam diri kami. Argumenasi

mengenai ha ini merajalela dalam lembaga kami.

Sekarang, eor psikopaologi "dikuasai sean dariabad pertengahan mulai erlihat sangat menarik di maa-

ku.

Bagaimana kami bisa menghiangkan abivalensi

Hakim yang keerlauan iu-k memk ktk

e r-r sektrk, st metky,

k mers tk th meermy k mect jek

t k memecy. k mej ry

k mehcrky, l tk meh

y ika kami sendii tidak bisa mendekati ambivalensi

iu?

Aku mengembangkan beberapa hipotesis enatif (1)Patoogi Hakim membua dia tidak dapa dihukum bu

kan hanya hukuman tidak menghukum Hakim, hukum

an tampaknya memperkuat periaku yang membua dia

dihukum. 2 Jika ini benar, kami harus mengaku bahwa

pengondisian operan tidak menetralisasi ambivalensi Ha-kim 3 tu bearti bahwa entah bagaimana kami hars

bekera "di luar strukur ambivalen itu Kami haus

bqAngin Topan dan RanJau


71/232

mencptakan struktur lain dala dir Hakm yatu stuk

tur yang berbeda, yang sehat dengan harapan bahwasfat struktur tu sendri-aeksi anusa yang tanpa

parh-nantnya akan menutupi dan menggantkan

abvalens tersebut.

Tetapi bagaana Anda bsa mencptakan ke am

puan untuk encinta dan dintai d tengah dorongandorongan emos yang begitu kontradkt? Kam harus

lebih besar darpada dorongandorongan itu. Dan kami

harus undur ke ttk awal

Upaya ni dlakukan daam sebuah ruang kel uang

ke yang saa setap harnya; gagasan bahwa in sesuatu

yang peranen sangatlah pentng Ruangan tu harus

kosong tanpa jendela dan netra dalam mkrokosos

n tdak boleh ada apa pun keua kami berdua. Karena

berbahayanya is n, aku peru bantuan dai luar

bantuan untuk menjaga agar aku tetap okus bantuan

untuk enganalss seara objekt apa yang terjadi Saahseorang pskolog kam seorang psikoanals kebetulan

bebas pada ja yang drenanakan. Upaya in yang jauh

a apa pun yang peah dibayangkan Freud akan d

asakan pad a hipotess pskoanasis

Lebaga kami ddrikan dengan prnsip intasdsp: semua aran pekran-yang anaogis yang

kontrak yang mungkin tidak kompatibediterma

Dindng-Dnng Kaca70


72/232

d sn Riwayat Hakim sepert yang dlaporkan oleh bu

nya mungkn sekal tdak sesua denan kenyataannya.

Munkn saja Hakm tdak peah nrmal dan bahwa

adean traumats ketka da menemukan drnya dan

tkan d dada bunya leh adk baynya tu tdak peah

erjad dan bahwa patlgnya tdak ada katannya de

ngan semua tu Tetap, baamanapun tdak perayanyaaku pad a hptess n aku akan menba setap kemun

knan Saat kta terjebak dalam prahara autsme atau jens

"pskss pasa-autstk sepert Hakm gaasan apa pun

benar-benar aasan apa un layak dba; taruhannya

terlalu besar

San pkanals akan menamat kam mealu

sebuah kamera vde yan dpasang d ant-ant ruan

kel tu Dalam ruangan n keanasan Hakm sepert

keanasan Adam S dua puluh delapan tahun sebeum

nya yan tdak akan dangap sebaa keanasan akan

sa etap aku tdak menru da sepert yan kuakukan

dengan Adam S Aku sudah merenanakan yang lan

Dalam duna truan yan munl n hanya akan ada pe

nermaan dan terans yan tanpa syara Munkn de

nan begn Hakm akan mampu seara fisk kembal

membangun drnya melalu kntak fsk yan pstf dantanpa syarat yatu kntak fsk yan saa sepert yang



73/232

dialami seorang bayi saat ddekap daam peukan ibunya.

Suau jenis dekapan yang lain

Aku sudah ada d dalam ruangan keika Hakim masuk

danar oleh seorang pengasuh yang alu mengunci pinu

dari luar Caku juga membawa kunci, unuk berjaga-jaga).Aku duduk di sudu, di anai Hakm berjaan berpuar

puar unuk menjelajah Di angannya ada sebuah sendokka besar yang dilapisi karamel beku sis a dari akivias

sebeumnya, yaitu kelas simuasi sensoris Aku tidak me

nunjukkan afeksi, nera, sanai. Aku tidak meiha ke

arahnya Aku idak berbcara. Seelah lima aau enam

meni, Hakim mua idak sabar; da ingin pergi Da arik

lenganku unuk membuka pinu Aku dak meha ke

arahnya, juga idak bereaksi. Dia menarik lebh keras,

mulai merengek, mulai frusrasi Aku etap netral

Sekarang Hakim meledakmenjambak rambukumencakar maaku, mengggi anganku, bereriakeriak.

Aku menahan gerakangerakannya dengan halus dan me

kanis, tanpa meliha ke arahnya Hakim mundur, me

nerjang ke depan, berpuarpuar berkeliling, lalu mulai

ag Pada tiik ertenu, saa aku merasa bahwa da sudahbenarbenar hilang kendai, aku meraihnya dan dengan

embut menariknya turun. Kulngkarkan kedua engan

Dindng-Dnng Km


74/232

nya meeluk badannya sendiri, sambil memberikan

tekanan yang saa pada lengannya seperti tekaannapadaku, inci demi inci, momen demi momen, otot demi

otot Kuletakkan pipiku di belakang kepalana agar dia

tidak menyerdukku. Aku mulai menenandungkan lagu

Arab yang kutahu, suaraku rendah dan lepas, bergetar

di telinganya sementara napasku mengikuti napasnya.Kami tetap seperti ini-aku enanyi dan tidak ber

gerakuntuk waktu yang rasana ama sekali Perlahan

lahan Hakim mulai relaks Kulonggarkan lenganlengan

ku Kuputar dia sedikit, membiarkannya merosot miring

dan memegangnya di depanku seperti seorang ibu me

nimang baynya

Haki meraih send ok kayu yang tadi dia tinggalkan

di lantai Dia masukkan sendok itu ke mulut dan mem

buat bunyi decapdecap yang halus sementara matana

menerawang. Sekarang, dia meletakkan send ok itu di

tanganku, lengkungan sendok pad a telapak tangantangkainya keluar di antara jarijariku lalu dia menutup

tanganku menjadi kepaan Hakim sudah membuat buah

dada. Dia menyusu dari dada itu. Dia menggigitnya. Dia

memukulinya dengan tangannya sampai berantakan.

Lau dia membuatnya lagiSelama sesi berlangsung, semakin lama akim mem

biarkan buah dada itu utuh

BAngin Topan dan Ranjau


75/232

Aku menyenandungkan lagu Arab.

Aku menghabiskan waktu sau tahun dengan Hakimdalam ruangan keil ini, di bawah pengamatan ketat sang

pSikoanalis Kadang-kadang Hakim tidak mau daang

ebaiknya, kadangkadang dia menyereku menuruni

tangga Kadangkadang, dia terburuburu datang, lau

mogok sebelum mulai esi kami diakukan seiap Juma

teapi kadangkadang pada hari lain Hakim datang men

ariku, au menarik engan bajuku agar mengikuinya

ke ruangan keil itu untuk melakukan sesi Dia yang

mengatur seuruh perunukannya, meletakkan enganku

di sekeliing ubuhnya, melepaskan dirinya bahkan auh

ertidur.

Daam ruangan iu kebetulan ada sebuah lemar keil

yang sebagian lainya berisi arsiparsip ama, kertas, bro

sur, boa pasik, kain pera Kalau sebelumnya Hakim

idak memerhatikan apa pun keuali dirinya sendiri dan

aku, sekarang dia mulai membongkarbonkar. Hari inidia menemukan setumpuk kertas bekas (buletin serika

kera) Dia mengeluarkan kertaskertas iu satu demi

satu, mengendusnya, lalu meremasnya satusatu dan

meetakkan bolabola kertas itu dengan haihati di lanai.

Kupegang kedua tangannya dan membimbingnya untuk

memunguti bola-bola kertas itu, untuk memegang di da

lam kedua angannya untuk memeuk eraterat. Aku

Dindng-Dnng Kaca14


76/232

membmbng dia unuk eletakkan semua gumpalan

kertas tu daam tas kecl yang ada d sana. Kubuat da

emeluk tas tu Hakm meeluk tas tu, tas yang penuh

dengan robekan kertas yang sudah dreas, dan sekarang

da emeluk semua robekan tu, menyatukannya kem

bal Da pel uk as tu seolah tas tu bay, baynya, drnya

sendr dala pelukannyaSes-ses ka terus berlanjut, tahun ajaran ters ber

lalu, keganasan Hakm jauh berkurang

,

Yang tdak enyenangkan dala teor pskoanalss

adaah bahwa hpotessnya boleh elk dukungan,

boleh pua tdak Kalau demkan hanya, hpotess tu

dapat danggap konyol sekalgus ajab, beranfaat seka

gus sasa, esen sekalgus tak berart pada saat yang

saa Apabla seorang autstk nonverbal yang mash

muda suatu pag tba d lebaga ka dalam keadaanmarah dan pskoanalsnya menjelaskan bahwa Antone

arah karena da, sang pskoanals, terlambat datang

waktu ses terap nggu lalu dan apabla ka elaskan

kepadanya bahwa dar la har dalam senggu, tga

har Antone selau tba dala keadaan arah selaaempat tahun terakhr n dan sang pskoanals menawab

bahwa akta Antone datang arah tga dar la har

75Angin Topan dan Ranjau


77/232

selama epat tahun terakhir ini tidak embuktikan

bahwa Antoine dak datang daam keadaan marah hariini karen a sang pSikoanalis terlambat untuk sesi pSiko

terapinya mingg lau aka psikoanalis itu benar. Meski

pun sangat menjengkekan hipotesis ini, sesuai dengan

sifatnya tidak benar tidak juga salah

ecara umum salah itu lebih menarik daripada benar-saah membuat kita mencari lebih jauh dan belajar

ebih banyak Dan anehnya hipotesis yang buruk kadang

kala membuahkan ide bagus

Hakim suka enggaruki dirinya sendiridi bawah

lengannya di antara tungkainya eoang sta psikoog

enyatakan bahwa seperti seua anak yang baru ahi

Hakim sedang memeriksa ekanisme engse-pemisah

an dan penyatuan kembai yang bersiat spasia-bagian

bagian tubuhnya: lengan yang mebuka dan menutup

di sisi tubuh tungkai yang menyatu lau memisah Aku

tidak menanggapi (Kukira Hakim alergi atau mungkingatal karen a kutu)

Bagaimanapun sikap yang bijaksana adaah kaau

kita paing meerhatikan apa yang paing tidak kita

percayai dan teyata aku dapat ide Aku pergi ke sebuah

toko alatalat seni dan membei sebuah manekin keidari kayu jenis yang emakai sendi-engan tungkai

DindngDndng Kaca


78/232

pinggang, lutut, eher-yang bisa dimanipulasi semau

kita.Sampai saat ini, Hakim memperakukan semua

objekbalok pensi, boneka-dengan ara yang saa

sebagai benda mati: benda untuk dimasukkan ke muut

nya untuk ditumpuktumpuk untuk dikumpulkan jadi

satu untuk dipuku sampai peah. Benda yang tidakmenyerupai manusia Namun manekin kei dari kayu

ini akan mengubah itu semua Segera saja Hakim meme

gang manekin itu pada sisi yang benar (ini jarang terjadi),

dan muai menggerakgerakkannya ke berbagai posisi ma

nusia Dia buat boneka itu meakukan sejumlah perbuat

an mengambi permen karet dari muut Hakim dan

menggenggamnya di antara tangantangan kaunya yang

keci lau mengembalikan permen itu ke tempatnya se

mua. Hakim membiarkan manekin itu (yang kugerak

kan menggeitiki dan membelainya; Hakim bahkan

menciumnya Untuk pertama kainya dalam dua beastahun keberadaannya Hakim memperihatkan kemam

puan simbolisasi yang jelas

Yang tadinya kau, sekarang hidup.

Kandungan sesisesi kami berkembang sesuai dengan

kemajuan Hakim Setahun kemudian, kami memutuskanbahwa sesisesi ini sudah tidak peru agi dilakukan ke

uai untuk peristiwaperistiwa regresif tertentu

Angin Topan dan Ranjau =77


79/232

Hakm yang sekarang sudah bisa dihukum, dan da be

reaks terhadap pujian dan eguran dengan cara yang

semestnya. Dia lebh enang dan leh berkonsenrasi,

arang sekali meledak dan ganas, penuh dengan afek dan

afeks Tetapi sampai hari in kalau Hakim muai er

kekeh-kekeh, kam semua menahan napas: apakah ini

awal berkuasanya awa keam dan eror yang baru? Bu

kan tu hanya awa seorang anak akiaki yang tertawa

seperi semua anak lain tertawa kala mereka senang

Hakim bukan sembuh Jumlah penyandang auisme

bera yang diketahui sudah benarbenar sembuh mungkn dapa dihung dengan ari kedua belah angan Se

kaliseka Hakim masih berindak agresifi klink kam

d alan d rumahteap dia bukan agi ranau yang

menunggu diinjak Dia mengaami har baik dan hari

buruk hari tidak normal dan hari normal Hal itu banak

bergantung pada siapa yang berdiri di sisnya ada orang

yang idak normal dan ada yang normal; orang anpa dan

orang dengan kesabaran, keberanian, ekad dan ka

akanah nta .!

Dindng.Dng Kaca78


80/232

ar ai,rIMden ayaoQ

Wahf

Mataml'Lih Jea

rf

rm, u s

Enghien adalah sebuah kota dekat Pars yang dkenal

dengan kasino perjudian dan danaunya. Kalau cuaca se

dang bagus, kt a bisa berkano d danau itu Suatu hai

Sabtu aku sedang di sana duduk di sebuah kafe pinggir

jalan bersama teman-teman samb! merenung apakah

orang-orang seumu kami masih bisa mengayuh kanotanpa kelihatan konyol ketika tiba-tba aku melihat se

buah lagu Beatles

Aku sudah tidak banyak memikrkan lagu-Iagu Beatles

lagi. Waktu usiaku ash tiga belas atau enam belas tahun

kepalaku selalu dipenuh laguagu Beatles. D sekolahmenengah aku jadi penyanyi dalam sebuah gup Beatles

tuan Aku mash ingat bagaimana gadisgads bereaksi

7q=


81/232

berteriak seakan-akan kami benar-benar

Dinding DindingKacahalfklingon

Documents

Transcript of Dinding DindingKacahalfklingon