Ditinjau dari Aspek PsikiatriPusat Studi dan Pengembangan Perawatan Paliatif Lembaga Kesehatan NU Gedung PBNU lt 7 jl. Kramat raya 164 jakarta 13810

Terapi 2TERAPI 1Terapi 3-mengancam nyawaSulit disembuhkan

Di mana Layanannya?

Definisi Terapi Paliatif (WHO, 2005) Sistem perawatan terpadu yang bertujuan meningkatkan kualitas hidup dengan :Meringankan nyeri dan penderitaan lain,Memberikan dukungan spiritual dan psikososial mulai saat diagnosis ditegakkan sampai akhir hayat Dukungan terhadap keluarga yang kehilangan atau berduka

Kualitas Hidup. (WHO)Persepsi individu tentang hidupnya dalam konteks budaya dan sistem nilai yang berlaku di tempat ia hidup dan berhubungan erat dengan tujuan hidup, harapan, standard dan hal-hal yang ada pada dirinya. Kualitas hidup ini terdiri dari 4 dimensi: fisik, psikologis, sosial dan spiritual.

Dimensi fisik terbebas dari gejala Dimensi psikologi tercapainya rasa aman, kebutuhan untuk dihargai dan tingkat pemahaman terhadap penyakitnya. Dimensi sosial mencakup bagaimana seseorang diterima apa adanya, keinginan untuk tetap dilibatkan dan keinginan dibebaskan dari tanggung jawab. Dimensi spiritual pasien keinginan dicintai, dimaafkan seluruh kesalahan, harga diri dan hidup yang bermakna.

Terapi paliatif bagi penderita HIV/ AIDSPenyakit ini merupakan proses yang kompleks dengan komplikasi banyak tanpa dapat diprediksi.Penatalaksanaan yang kompleks mencakup pelayanan kesehatanStigmatisasi dan diskriminasi dihadapi oleh sebagian orang dengan HIV/ AIDSIsu isu dalam keluarga, di antaranya infeksi dari kedua pasanganPeran dalam keluarga, misalnya anak kecil menjaga orangtuanyaBeban petugas kesehatan

Bagi Orang Dengan HIV/ AIDS (ODHA), terapi paliatif yang dilakukan mencakup:Penatalaksanaan nyeriPenanganan terhadap gejala lain seperti mual, kelelahanDukungan psikologisDukungan spiritual dan persiapan menghadapi kematianDukungan terhadap keluarga

Tim Multidispliner yang adaDalam kerjasama dari seluruh komponen tim yang baik, dibutuhkan komunikasi yang efektif. Ada 3 hal penting yang harus dikuasai yaitu ketrampilan dasar berkomunikasi, ketrampilan berkomunikasi khusus meliputi penyampaian informasi dan dialog yang terapeutik serta komunikasi dengan keluarga lain dan sejawat. Komunikasi dapat dilakukan secara verbal dan non verbal. Pakar komunikasi berpendapat bahwa setidaknya 10% dari komunikasi kita ditentukan oleh kata-kata yang diucapkan, 30% ditentukan oleh nada bicara sementara 60% ditentukan oleh bahasa tubuh.

Komunikasi dengan ODHA dan keluargaKlinisi seringkali terfokus pada nyeri tubuh pasien saja, jarang pada distress emosional dan penderitaan mereka. Kondisi psikososial pasien jelas mempengaruhi bagaimana penerimaan pasien terhadap berita yang didapatnya. Sering terjadi, karena khawatir terhadap dampak penerimaan kabar tidak menyenangkan ini, terapis akan menunda penyampaiannya. Pada akhinya, kabar tersebut disampaikan kepada keluarga pasien agar memberitahukan langsung kepada yang bersangkutan tanpa mempertimbangkan hak pasien untuk mengetahui keadaan dirinya. Oleh karena itu sebagai tenaga kesehatan, sebaiknya kita mengetahui bagaiamana menyampaikan kabar buruk kepada pasien dan keluarga (breaking the bad news).

Bad NewsANY NEWS THAT DRASTICALLY AND NEGATIVELY ALTERS THE PATIENTS VIEW OF HIS OR HER FUTURE Penyampaian kabar yang kurang menyenangkan bukanlah tugas yang mudah, bahkan bagi dokter senior sekalipun. Hal ini tidak dipelajari di pendidikan kedokteran dan selama ini diterapkan melalui proses belajar sendiri.

Sudut Pandang PasienKehilangan perasaan amanPenolakan, takut, sedih, putus asa, menyesali diriSangat membutuhkan dukungan dokterIngin mengetahui prognosisnya dan berapa lama bertahan hidupFrustasi bila dokter tidak dapat memberikan informasi survival rate

Sudut Pandang DokterSeringkali, penyampaian kabar buruk ditunda oleh dokter dengan alasan bahwa BBN adalah pekerjaan yang sulit. Pada beberapa kasus, penyampaian kabar buruk sering diinterpretasi bahwa dokter tidak menangani dengan baik. Tidak jarang dokter menjadi sasaran kemarahan, keputus-asaan pasien sehingga sulit memberikan harapan realistis

SebaiknyaKejujuran dokter Tidak memberitahu lebih dari yang diinginkan.Cermat dalam menentukan prognosis tanpa menghilangkan harapan pasien. Dokter Keluarga Dokter Jaga Psikiater

Kapan.. BBN pada kematian langsung Penyakit terminal lain boleh ditunda sementara hingga pasien dan keluarga dianggap siap.Pada pemberiitaan HIV, sebaiknya BBN dilakukan sesegera mungkin agar pasien dan keluarga dapat mengantisipasi kemungkinan buruk yang terjadi.

Setiap model mencerminkan perbedaan hubungan dokter-pasien dan gaya manajemen pembuat keputusan

Non DiclosureDiagnosis disampaikan kepada penanggung jawab pasien (keluarga) dan menjaga kabar tersebut sampai kepada pasien. Model ini tidak lagi dianjurkan, karena mengeliminasi hak pasien untuk mendapatkan informasi tentang dirinya, membuat pilihannya serta tidak memberikan kesempatan bagi pasien dan keluarga secara bersama-sama mengatasi masalah dan merusak hubungan komunikasi dokter-pasien.

Full DiclosureDokter memberikan setiap informasi kepada pasien. Pada metode ini, pasien berhak mendapatkan informasi penuh mengenai penyakitnnya. Model ini tidak lagi dianjurkan, karena dalam studi dikemukakan bahwa meskipun sebagian besar orang ingin menngetahui kebenaran, terdapat sekelompok kecil pasien yang lebih nyaman bila tidak mengetahui kondisi

Individual DisclosurePerpaduan kedua metode di atas. Banyaknya informasi dan perkiraan waktu penyampaiannya disesuaikan dengan keinginan dan kebutuhan pasien. Dokter membutuhkan cara penyampaian yang lebih individual untuk kabar buruk secara tepat dan benarDiperlukan ketrampilan berkomunikasi (verbal dan Non verbal)

Reaksi yang Terjadi (1)- Elizabeth Kubler-Ross

Shock and DenialShockTidak mampu membuat keputusan karena diliputi perasaan, menunujukkan sikap yang dramatis, sebagian besar tidak mampu merespon pembicaraan orang lainTidak PercayaTerutama bila kabar yang didengar sama sekali di luar harapanPenyangkalanBerupa penolakan dan resistensi. Hal ini dapat mengakibatkan penolakan terhadap upaya pengobatan dan berakibat memperburuk kondisinyaDisplacementPengalihan emosi kepada pihak lain

Reaksi yang Terjadi (2-3) Elizabeth Kubler-Ross

AngerKetakutan KecemasanTakut akan nyeri yang akan dihadapinya sendiri, kehilangan martabat, kehilangan relasi sosial, status sosial, menjadi beban keluarga serta akan menghadapi kematian

BargainingMempermasalahkan orang lainTerhadap penyakitnyaTerhadap ketidak-berdayaan atau self-controlTerhadap diri sendiriTerhadap keluarganyaTerhadap petugas kesehatanTerhadap Tuhan

Reaksi yang Terjadi (4-5) Elizabeth Kubler-Ross

DepressionHarapan, kekecewaan dan DepresiTidak dapat mengharapkan penyakitnya hilang serta kecewaan terhadap beban yang berat bagi penderita dan petugas kesehatan

AcceptancePenerimaan pasien terhadap penyakitPasien sudah mampu menerima keadaan dirinya

Tata Cara Penyampaian

PersiapanMencari data sebelum menyampaikan prognosis dan pilihan terapiMenentukan pendamping pasien saat pemberitahuanPersiapkan tempat dan waktu yang tepat (privacy)

II. Penelusuran apa saja yang pasien mengetahui mengenai penyakitnyaMeminta pasien dan keluarga menceritakan kejadian yang dialaminya

Tata Cara.

III. Mencari tahu apakah pasien masih menginginkan informasi lebih lanjutTahap ini disebut testing the waters . kebanyakan pasien merasa takut untuk mengetahui lebih lanjut tentang penyakitnya. Terdapat konflik antara perasaan tidak tenang dan tidak pasti serta rasa takut.Jika pasien menolak informasi lebih lanjut, jangan memaksa pasien untuk mendapatkan informasi. Namun jika pasien merasa ketidakpastian, beri kesempatan pasien pada pertemuan selanjutnya

Tata Cara

IV. Kesempatan pada pasien denialDenial merupakan salah satu mekanisme pertahanan dari rasa takut. Pasien biasanya merubah pokok kaliman menadakan bahwa ia tidak ingin informasi lebih lanjut dan jika tetap disampaikan, maka akan timbul kecemasan atau kemarahan atau dapat terjadi gangguan penyesuaian.Banyak pasien mulai bertanya untuk mendapatkan informasi lagi pada saat mereka merasa lebih aman namun ada pula yang hanya ingin membicarakan penyakit kepada sebagian orang. Denial pada pasien dapat diatasi dengan pertanyaan bernada empatik.

Tata Cara

V. PemasananBertujuan memberi kesempatan pada pasien untuk mempertimbangkan reaksi diri sendiri dan apakah pasien masih ingin bertanya lebih lanjut. Informasi tentunya disampaikan setahap demi setahap. Setiap selesai memberitahu informasi, berikan waktu untuk memonitor reaksi penerimaan pasien. dapat terjadi berbagai reaksi yang terjadi tergantung pada kepribadian pasien

Tata Cara..

VI. PenjelasanPenjelasan secara detail mengenai penyakit yang diderita dilakukan hanya jika diminta. Tahap ini bertujuan untuk mempersempit kesenjangan antara pasien dengan dokter. Penjelasan yang digunakan adalah kata-kata umum dan menggunakan bahasa lebih sederhana.

Perlu diingat..Dalam penyampaian kabar buruk, dapat diberikan alternatif penatalaksanaan pasien, memberi rasa aman kepada pasien dan mempertegas apa harapan pasien terhadap terapis. Terapis sebaiknya menghindari prediksi kematian pasien (misalnya : harapan hidup tinggal 2 bulan).

Perlu diwaspadaiCaregivers burn out, yaitu terjadi letupan pada pendamping pasien, bisa karena kelelahan. Hal ini dapat berakibat menurunnya kualitas perawatan, mistreatment atau abuse terhadap pasien atau bahkan gangguan mental. Perlu adanya manajemen stres terhadap pendamping

Reaksi yang dapat Timbul pada CaregiversBereavement suasana dukaGriefReaksi psikologis dan perasaan subyektif yang timbul saat kehilangan orang yang kita cintaiMourningProses meredanya grief yang tampak pada perilaku dan kebiasaan berbeda

Fase Penerimaan pada CaregiversShock Menangis, lemas, gejala somatic seperti nyeri perut, penyangkalan, belum percayaPreokupasi pada Kehilangan Marah dan menyalahkan diri sendiri, mual, kelelahan, mimpi akan kerabat yang meninggal, berpikir tentang kematian dan tidak bersemangat

Fase Penerimaan pada caregiversBila kedua fase tersebut teratasi : ResolusiSudah dapat berpikir masa lalu dengan nyaman, berminat mengikuti kegiatan dan mampu kembali berinteraksiBila tidak teratasi berbagai macam disfungsi sosial maupun fisik atau terjadi gangguan jiwa

Terima KasihSocrates (Junani, 400 SM) mengutip pernyataan seorang raja Yunani: "As it is not proper to cure the eyes without the head, nor the head without the body, so neither is it proper to cure the bodywithout the soul".