Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut...

171
- i - Bunga Rampai pertukaran pengalaman dan informasi hasil suntingan posting milis [email protected] Seputar Autisme dan permasalahannya Disunting oleh: Leny Marijani BSc. Kata pengantar oleh: Dr. Hardiono D. Pusponegoro SpA(K) Dra. Dyah Puspita

Transcript of Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut...

Page 1: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- i -

Bunga Rampaipertukaran pengalaman dan informasi

hasil suntingan posting [email protected]

Seputar

Autismedan permasalahannya

Disunting oleh:Leny Marijani BSc.

Kata pengantar oleh:

Dr. Hardiono D. Pusponegoro SpA(K)Dra. Dyah Puspita

Page 2: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- ii -

Bunga Rampai, Seputar Autisme dan Permasalahannya

Disunting oleh: Leny Marijani BSc.Hasil rangkuman Milis http://www.puterakembara.org([email protected])Editor dan ilustrasi Cover oleh: Leny dan Danny

Katalog Dalam Terbitan (KDT) /ISBN 979 - 97710 - 0 - 5

Cetakan Pertama, Juni 2003

Dilarang memperbanyak atau memindahkan seluruh isi buku ini dalambentuk apapun, baik secara elektronis maupun mekanis, termasukmem-foto-kopi, merekam, atau dengan sistem penyimpanan lainnya,tanpa izin tertulis dari Puterakembara.

Buku ini pertama kali diterbitkan oleh:

Puterakembara FoundationWebsite: http://puterakembara.orgEmail: [email protected]

Page 3: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- iii -

“Selayaknyalah kita mengakui danmenghormati adanya perbedaan,

sampai perbedaan itu menjadi samasekali tak berbeda”

Adela A. Allen.

Buku ini kupersembahkan buat anak anak-ku Kevin,Michael, Stella dan Stasia yang selalu

memberikan inspirasi. Serta buat semua anakpenyandang autisme dan keluarga mereka - dalam

usahanya untuk mencari kehidupan yang lebihbermakna dan masa depan yang lebih cerah.

Page 4: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- iv -

Daftar Isi

- Prakata vii

- Kata Pengantar Pertama ix

- Kata Pengantar Kedua xii

- Untuk keluarga dan temanku 1

- Anak kami penyandang autis 8

- Anak dengan kebutuhan khusus 11

- Tuhan mempercayakan-nyakepadamu 13

- Perilaku tantrum anak autis 17

- Parents Support Group 25- Permasalahan Autisme 28

- Sekolah untuk penyandang autisme 31

- Pendidikan bagi anak autis 38

- Bahasa Inggris untuk anak autis 49

Page 5: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- v -

- Montessori dan autisme 56

- Sosialisasi mengenai autisme dilingkungan sendiri 59

- Apakah anak saya kelak dapatmenjadi supel 63

- Kapan anak autis dapat bicaranormal 70

- Mengatasi frustasi 77

- Upaya penyembuhan 81

- Oleh oleh lebaran 86

- Ketakutan anak pada mantanterapis 94

- Anak autis hilang 99

- Sosialisasi autisme 106

- Mencukur anak autis 119

- Ketakutan 123

- Ucapan belasungkawa 129

Daftar Isi

Page 6: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- vi -

- Mencegah anak kesetrum 132

- Gathering-1 Puterakembara 136

- Riwayat Singkat Puterakembara 153

* * *

Daftar Isi

Page 7: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- vii -

Prakata

de untuk menerbitkan buku ini muncul setelah milisPuterakembara berjalan dua tahun dengan jumlah rekan milislebih dari dua ratus yang terdiri dari orang tua anak penyandangautis, dokter, psikolog, praktisi dan mahasiswa.

Kami menyadari bahwa tidak semua kalangan terutama awammempunyai fasilitas internet atau email. Karenanya buku inikami buat dengan harapan agar lebih banyak masyarakat,khususnya orang tua dapat mengetahui lebih banyak mengenaiautisme.

Tidak seperti kebanyakan buku yang membahas satu topik,saya mencoba untuk merangkum isi milis seperti apa adanya– pesan sederhana dari orang tua anak penyandang autis denganbahasa sehari hari yang kadang terlihat seperti bahasa “slank”.

Namun yang terpenting bukanlah bahasa atausiapa pengirim milis tersebut akan tetapi isi daripesan itulah yang ingin kami sebar luaskansebagai upaya untuk mensosialisasikanpermasalahan autisme ke masyarakat luas.

I

Page 8: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- viii -

Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Dr. HardionoD. Pusponegoro dan Ibu Dyah Puspita yang dengan setiamengikuti milis Puterakembara sejak awal serta memberisemangat dan dukungan moril pada kami sehinggamemungkinkan diterbitkan-nya buku rangkuman ini.

Ucapan yang sama juga saya berikan pada suami tercinta,Danny yang selalu setia mendukung kegiatan saya dalammengelola Puterakembara.

Tak lupa saya juga mengucapkan terima kasih kepada semuarekan milis yang telah ikut berpartisipasi dalam forum diskusiMilis Puterakembara.

Leny Marijani BSc.Pimpinan Puterakembara

Prakata

Page 9: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- ix -

Kata Pengantar Pertama

nak adalah karunia. Kehadirannya disambut dengansuka cita, dan penuh harapan. Namun sering hidup tidakberjalan seperti yang kita inginkan.

Tuhan menitipkan karunia-Nya yang tidak sempurna, yangadalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambutkehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanyapertama-tama adalah galau, tercabik antara penerimaan danpenolakan, antara rasa syukur dan amarah.

Sebagai sesama orang tua dengan anak autistik, sayapribadi dapat merasakan betapa sulitnya mengasuhdan membesarkan anak-anak ini.

Segala bentuk perasaan sedih, bingung, putus asa,marah, pasrah berganti-ganti dengan rasa kaget,senang dan suka cita.

A

Page 10: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- x -

Seringkali kita semua merasa lelah dan takberdaya, terutama bila masalah bertubi-tubidatang dan tampaknya tidak ada jalan keluartersedia di lingkungan terdekat kita, bahkan darilingkungan profesional sekalipun.

Bila keadaan sudah sedemikian sulitnya, temansenasib dan seperjuangan, sesama orang tua,adalah segala-galanya.

Teman yang senasib, tahu bagaimana rasanyamemiliki anak autistik. Mereka bisa mengertijalan pikiran kita, bisa mengerti rasa putus asayang sering ada di benak kita, dan bisa tersenyumbersama kita mensyukuri kemajuan anak kitayang bagi orang lain tidak ada artinya.

Itu sebabnya, kehadiran milis Puterakembara beberapa tahunlalu di lingkup dunia maya sangat besar artinya bagi komunitasautisme Indonesia.

Berbagai pertanyaan dan komentar silih berganti, positifmaupun negatif. Berbagai kritik dan masukan selalu ada setiaphari, memberi warna dalam kehidupan kita sebagai orang tuadengan anak autis. Apalagi, kita tidak pernah tahu, dimanaujung perjuangan ini.

Kata Pengantar Pertama

Page 11: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xi -

Menjadi orang tua adalah pilihan. Tapi anak, tidak pernahmemilih untuk lahir, apalagi sebagai anak autis.

Itu sebabnya kita sebagai orang tua WAJIB memberikan yangterbaik yang kita miliki bagi mereka, tanpa memikirkan pamrihdan imbalan timbal balik dari perbuatan kita.

Ikhlas, itu kuncinya. Penting sekali menerimakeadaan anak-anak ini apa adanya, karena sikapmenerima ini akan sangat membantu prosespenanganan menuju kehidupan yang lebih baik.

Selamat berjuang. Semoga langkah kita selalu dalamlindungan-Nya.

To my one and only, Ikhsan Priatama Sulaiman and hisfriends, I love you just the way you are.

May God be with us always.

Dra. Dyah PuspitaPsikolog

Kata Pengantar Pertama

Page 12: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xii -

Kata Pengantar Kedua

ita telah sama-sama menyaksikan meningkatnyajumlah kasus autisme di seluruh dunia, termasuk di Indone-sia.

Dunia kedokteran sudah berusaha keras memecahkan masalahtersebut, ditandai dengan munculnya berbagai penelitian danlaporan mengenai berbagai teori. Namun usaha tersebut masihjauh dari tuntas.

Sampai sekarang Autisme masih merupakan greyarea di bidang kedokteran, artinya masihmerupakan suatu hal yang penyebab, mekanismedan terapinya belum jelas benar.

Klasifikasi autisme ditentukan berdasarkan kesepakatan paradokter dan dituangkan dalam Diagnostic and Statistical ManualIV (DSM-IV) atau International Classification of Diseases 9dan 10 (ICD-9 dan ICD-10). Dalam klasifikasi tersebut, diag-nosis autisme harus memenuhi syarat tertentu.

K

Page 13: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xiii -

Bila tidak memenuhi semua kriteria diagnosis, digolongkandalam PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorders not oth-erwise specified).

Akhir-akhir ini, banyak ditemukan kasus-kasus yang masihsangat kecil dengan gejala yang tidak khas. Khusus untukkasus-kasus ini, kriteria DSM-IV atau ICD-9-10 sulitditerapkan.

Beberapa peneliti mencoba membuat klasifikasi khusus untukanak yang masih kecil dengan fokus pada tahapanperkembangan anak, disebut sebagai Diagnostic Classifica-tion: 0-3 (DC 0-3). Walaupun klasifikasi ini belum diterimasecara menyeluruh, ada baiknya kita mempelajarinya.

Dalam DC 0-3, ada beberapa klasifikasi untuk anak-anakyang menunjukkan gejala mirip sekali dengan autismemisalnya Regulatory Disorder dan Disorders of Relatingand Communicating dengan MSDD (Multisystem Devel-opmental Disorder) sebagai salah satu contoh.

Sebagian anak ini akan berkembang menjadiautisme, namun banyak di antaranya yang sangatresponsif terhadap terapi dan berkembangmenjadi anak yang normal.

Apapun diagnosisnya, semua sepakat bahwa tugas dokterterpenting adalah menemukan anak-anak kecil yang sudah

Kata Pengantar Kedua

Page 14: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xiv -

mulai menunjukkan beberapa gejala perilaku yang tidaklazim. Orang tua juga sangat berperan dan dapatmembantu dengan melaporkan kecurigaan adanyagangguan perilaku.

Penolakan kenyataan oleh orang tua dankeluarga, atau dokter yang menganggap bahwasuatu penyimpangan perilaku adalah “tidak apa-apa” akan sangat merugikan anak karenaketerlambatan intervensi.

Bila memang ada penyimpangan perkembangan, mungkin kitatidak bisa memberi label diagnosis, namun terapi dan stimulasiharus segera dimulai dan tidak boleh menunggu. Makin diniintervensi dilakukan, makin baik hasilnya.

Terapi dan stimulasi mana yang diperlukan? Kita kembalikepada kenyataan bahwa terapi bersifat individual dan harusdisesuaikan dengan umur, fase perkembangan dan gejala yangditemukan.

Tidak ada metode yang 100% paling baik untuk semuaanak. Para terapis yang menggunakan berbagai metodeberlainan harus bekerjasama dengan baik. Bila kasus tidakmengalami kemajuan dengan satu metode terapi, harusdilakukan terapi kombinasi atau dicari cara terapi yanglain. Apakah peran obat-obatan?

Kata Pengantar Kedua

Page 15: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xv -

Karena penyebab belum diketahui dengan pasti, obat biasanyahanya ditujukan untuk menghilangkan gejala yang sangatmengganggu;

Contoh paling klasik adalah perilaku self-injurious yangsangat berbahaya karena anak mencoba melakukan halyang menyakiti atau merusak diri sendiri misalnyamembenturkan kepala ke tembok atau lantai, memukulkepala dengan sangat keras, atau menggigit anggotatubuhnya.

Dua puluh persen penyandang autisme mengalamikejang atau epilepsi. Hal ini juga harus mendapatobat yang tepat. Ini berarti bahwa terapi obatuntuk penyandang autisme bersifat sangat indi-vidual.

Bila dokter menganggap bahwa anak memerlukanpengobatan khusus, sebaiknya hal tersebut didiskusikandengan orang tua.

Orang tua harus mendapat penjelasan mengapaperlu diberikan, bagaimana cara mengkonsumsiobat, efek samping yang mungkin terjadi dan lain-lain.

Dokter juga harus menghargai pendapat orangtua bila mereka tidak menginginkan terapi obat-obatan.

Kata Pengantar Kedua

Page 16: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xvi -

Dalam bidang yang masih merupakan grey area, dokter danorang tua harus memahami bahwa tidak semua publikasikedokteran atau publikasi lain adalah benar atau sahih. Dokterharus mempelajari teknik menilai Evidence-based medicinesehingga mereka dapat menentukan apakah suatu publikasimemang benar atau kurang benar, dan mendiskusikan haltersebut dengan orang tua.

Selanjutnya, karena ilmu kedokteran belum dapat memberijawaban yang pasti, muncul berbagai terapi komplementer danalternatif. Bila terapi komplementer dan alternatif ini memangmerupakan hasil suatu penelitian yang sahih, pasti akan diadopsi oleh dunia kedokteran sebagai terapi standar.

Dokter dan orang tua harus waspada terhadap laporananekdotal, testimoni, serta berbagai klaim berlebihan mengenaikesembuhan, terutama bila teknik pengobatan tersebutmemerlukan kepatuhan, waktu, enerji, dan biaya yangberlebihan.

Bila keluarga sudah memutuskan untukmemberikan terapi komplementer atau alternatif,lakukanlah diskusi dengan dokter anda.

Barangkali dokter dapat memberi bantuan mengenaibagaimana cara mengevaluasi terapi, menentukan hasilyang harus diperoleh, menentukan kemungkinan efeksamping dan menentukan apakah terapi dapat diteruskankarena bermanfaat atau dihentikan karena tidakbermanfaat atau ada efek samping.

Kata Pengantar Kedua

Page 17: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xvii -

Berilah kesempatan kepada dokter untuk mempelajariterapi alternatif tersebut dan mendiskusikannya dengananda.

Akhirnya, khusus dalam bidang autisme tidak ada yang dapatmengklaim diri sebagai pakar, tidak ada juga yang dapatmengklaim bahwa autisme milik suatu sub-spesialisasi tertentu.

Kerja sama antara dokter, terapis dan orang tuasangat penting demi kemajuan anak, jangan salingmerasa benar sendiri atau saling menyalahkan.

Puterakembara telah membuktikan diri sebagai suatu websitedan milis yang netral, yang merupakan sarana bagi para orangtua dan profesional untuk berbagi pengetahuan, pengalaman,dan perasaan dalam merawat penyandang autisme.

Moga-moga Puterakembara dapat terus mempertahankanreputasi ini dan terus berkembang sesuai dengan tujuannyayang mulia.

Dr. Hardiono D. Pusponegoro SpA(K)Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI)

Rujukan:American Academy of Pediatrics. Counseling Families Who ChooseComplementary and Alternative Medicine for Their Child WithChronic Illness or Disability. Pediatrics, Volume 107 • Number 3 •March 2001.

Kata Pengantar Kedua

Page 18: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- xviii -

Zero to three, National Center for Clinical Infant Programs. DiagnosticClassification: 0-3 (Diagnostic Classification of Mental Health andDevelopmental Disorders of Infancy and Early Childhood.Arlington,1994.

* * *

Kata Pengantar Kedua

Page 19: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 1 -

Untuk keluarga dantemankuJudul asli: “Dear Family and Friends”Dimuat se-ijin Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)

eperti yang kau ketahui, aku adalah penyandangsuatu kelainan yang disebut autisme atau biasa orangmenyebutnya PDD (Pervasive Developmental Disorder).Autisme ataupun PDD adalah suatu kelainan perkembanganotak yang membuatku sulit untuk mengerti lingkungandisekitarku. Aku punya keterbatasan dalam otakku yang tidakkau lihat tapi dapat membuatku sulit untuk dapat beradaptasidengan keadaan disekitarku.

Kadangkala aku terlihat kasar dan tidak sopan.Semua ini karena aku berusaha keras untuk dapatmengerti orang sekitarku dan pada saat yangsama aku berusaha untuk membuat diriku dapatdi-mengerti orang.

S

Page 20: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 2 -

Penyandang autisme punya kemampuan yang berbeda beda;ada yang tidak mau berbicara; ada yang dapat membuat puisiindah, atau sangat mahir dalam matematika (Albert Einsteinjuga penyandang autisme), atau sulit berteman. Kamipenyandang autisme semuanya berbeda dan memerlukanbantuan orang lain.

Kadangkala saat aku disentuh secara tiba tiba, aku merasasangat sakit dan membuatku ingin menjauh. Aku juga mudahfrustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasaseperti sedang berada disebelah kereta api yang bergerak danmencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harusmelompat ke-dalam kereta.

Aku selalu merasa amat ketakutan dan bingung,sama seperti ketika kamu berada di- satu planetberisi mahluk angkasa luar dan kau tidakmengerti bagaimana mereka berkomunikasi.

Karenanya aku selalu memerlukan keadaan yang konsistendan tidak berubah ubah. Jika aku berhasil mempelajaribagaimana satu keadaan atau hal dapat terjadi maka aku dapatmerasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harusberusaha ekstra keras untuk mulai dari mula mempelajarikeadaan itu berulang ulang !.

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 21: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 3 -

Jika kau berbicara padaku, aku seringkali tidakdapat mengerti apa yang kau katakan karenaterlalu banyak gangguan disekitarku. Aku harusberkonsentrasi keras untuk mengerti satu hal.Engkau mungkin merasa aku cuek - tapisebenarnya tidaklah demikian. Aku mendengarsemuanya tanpa dapat ku-mengerti hal mana yangmemerlukan jawaban.

Hari raya adalah hal yang paling berat bagiku karena ada begitubanyak orang , tempat dan benda benda yang sangat berbedadengan keadaanku. Ini mungkin suatu yang sangatmenyenangkan bagi kebanyakan orang - tapi bagiku adalahpekerjaan terberat dan membuatku sangat tertekan.

Seringkali aku harus menjauhkan diri dari keramaian itu untukmemenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika diberikantempat khusus dimana aku dapat menyendiri.

Jika aku tidak dapat duduk diam dimeja makanjanganlah menganggap aku nakal ataumenganggap orangtua-ku tak dapat mengatur-ku.

Untuk dapat diam selama lima menit saja merupakan suatuyang yang mustahil bagiku. Aku merasa terganggu oleh adanyabau, suara dan orang orang disekitarku sehingga membuatkuharus terus bergerak.

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 22: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 4 -

Mohon jangan menunggu aku untuk dapat makan bersama -teruskanlah makan dan orangtuaku akan membantuku.

Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jikaengkau mengerti bahwa autisme adalah gangguanproses motorik dan sensorik maka akan mudahdimengerti mengapa makan itu sangat sulitbagiku.

Bayangkan ketika aktifitas makan berlangsung, sensorik yangharus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman dan sentuhandan semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah danmenelan - kesulitan ini dialami oleh semua penyandangautisme.

Aku bukanlah suka memilih makanan tapi aku tidak dapatmakan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistimsensorik ku yang terganggu.

Janganlah kecewa jika ibu-ku tidak memberiku pakaian yangindah - ini karena ibu tahu jika aku memakai baju baru makaaku dapat menjadi sangat kisruh. Pakaianku harus terasanyaman dipakai, jika tidak maka aku dapat mencampakan-nya.

Temple Grandin adalah wanita pintar penyandang autisme yangmenceritakan bagaimana beliau harus memakai baju baruketika masih anak anak - kulitnya rasanya seperti di-amplas.

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 23: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 5 -

Akupun merasa hal yang sama jika di-minta memakai bajubaru.

Jika aku pergi kesuatu tempat, aku akan terlihatseperti seorang otoriter yang suka mendikte orang.Hal ini terjadi karena dengan melakukan itu, akumencoba untuk dapat beradaptasi dengan duniadisekitarku, yang bagiku sendiri amat sulitdimengerti.

Semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami jika tidakmaka maka aku menjadi frustasi dan bingung. Ini tidaklahberarti engkau harus merubah caramu melakukan sesuatu -hanya saja engkau perlu bersabar dengan sikapku dan mengertibagaimana sulitnya aku harus beradaptasi. Mama dan papajuga tidak dapat untuk mengontrol perasaanku ini.

Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untukmembantu mereka agar dapat merasa lebih nyaman. Para orangtua menyebutnya ‘self regulation’. Aku mungkin bergerakberulang ulang kesana kemari, bergumam, menaruh jari jarikukemuka, mengibas ibaskan tangan, atau mengerakan bendayang berbeda beda. Aku bukanlah mencoba untuk menggangguatau bersikap aneh tapi aku melakukannya agar otak ku dapatberadaptasi dengan dunia-mu.

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 24: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 6 -

Kadangkala aku tidak dapat berhenti berbicara,bernyanyi ataupun berpartisipasi dalam satuaktifitas. Aku melakukan ini karena aku merasatelah menemukan sesuatu yang membuatku sibukdan merasa nyaman. Aku tidak ingin keluar darikeadaan ini untuk bergabung kembali denganduniamu yang sangat sulit kumengerti.

Kebiasaan ini membuatku merasa lebih baik.Ijinkanlah aku untuk melakukan kebiasaan inidan mohon hormati orang tuaku jika merekamengijinkan aku melakukannya.

Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku dari padaorang tua lain - hal ini semata mata demi untuk kebaikankudan memudahkanku menyesuaikan diri dengan orang lain.Akan menyakitkan bagi orangtuaku jika mereka dikatakanterlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anakdengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikantugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan merekamemerlukan dukungan mu.

Hari raya penuh dengan keceriaan, suara suara dan bau bauan.Suasana rumah menjadi sibuk ramai seperti tempat pesta.Mohon di-ingat mungkin suasana ini akan sangatmenyenangkanmu tapi bagiku adalah suatu kerja keras untukmenyesuaikan diri.

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 25: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 7 -

Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengankeinginanmu - mohon sadarilah bahwa sistim diotak-ku tidak dapat mengikuti norma dan aturanorang kebanyakan.

Aku adalah orang yang unik dan mungkin juga menarik. Padahari raya ini, aku akan mencari suatu tempat dimana aku dankamu dapat bersama sama merasa nyaman asalkan kamubersedia melihat dunia ini melalui mata-ku.

Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)

* * *

Untuk Keluarga dan Temanku

Page 26: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 8 -

Anak kami penyandang autis

nak kami adalah penyandang autis - Karenanya iasangat berbeda dengan anak anda - Secara fisik mungkinkelihatannya sama - tapi ia punya aturan-aturan yang berbeda- Ketika anak anda tidak peduli dengan warna rambutnya, anakkami juga tidak peduli tapi dalam suatu kondisi yang sangatberbeda.

Kalau anak anda berteriak kegirangan ketika anda memberikansuatu surprise, Anak kami akan bingung, menjerit, menendang-nendang dan menangis, Kalau anak anda merasa senang beradadalam satu ruangan penuh dengan anak-anak, Anak kami akanmerasa sangat terganggu dengan suara hiruk pikuk dan akanberusaha menghindar.

Kalau anak anda berhenti ketika anda katakan “diam!”, Anakkami akan tidak peduli bahkan mengancam. Kalau anak andamelihat atraksi sulap sebagai suatu ilusi, Anak kami akanmenjadi sangat kebingungan.

A

Page 27: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 9 -

Kalau anak anda dapat menangkap arti dan konsep rambu lalulintas, Anak kami akan selalu tergantung pada bantuanpengasuhnya. Kalau anak anda dapat setuju untuk merubahtujuan bepergiannya, Anak kami akan marah besar karena initidak sesuai skenario

Kalau anak anda dapat menikmati bermain di arena bermainsekolah, Anak kami akan bereaksi secara emosional karenatidak adanya aturan-aturan. Kalau anak anda melihat ruangkelas disekolah-nya sebagai pembangkit minat, Anak kamiakan bereaksi secara emosional mendengar suara-suara dangerakan-gerakan yang berlebihan.

Walapun anak anda dan anak kami berbeda, Tapi merekapunya banyak kesamaan dalam berbagi rasa, Seperti pada saat-saat yang membahagiakan atau, pada hari-hari sulit, saat saatsenang dan saat saat sedih, Mereka sama sama berusaha kerasuntuk menyenangkan ibu dan ayahnya.

Saya melihat anak saya sekarang dan merasasangat bangga, Ia telah menghadapi masa-masasulitnya, Saya tercengang melihat hasil yang sudahdicapainya, Segala sesuatu yang terjadi kemarinseakan tak kami percaya.

Melihat apa yang telah dilakukan anak anda, Ia tidak perluberjuang sekeras yang dilakukan anak kami, Ketika sayamelihat kemajuan-kemajuan yang ia capai dalam dunianya

Anak kami penyandang autis

Page 28: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 10 -

yang aneh, Saya baru benar-benar mengerti apa arti keberaniandan kerja keras.

Ketika saya memikirkan dunia anak saya yangsama sekali tidak masuk akal, barulah sayamenyadari semua penderitaan dan kegagalan-nya,keberanian-nya yang teguh menghadapi semuakebingungan - Anak-anak inilah sumber inspirasidunia.

Dari : Orang tua anak autis di Australia

* * *

Anak kami penyandang autis

Page 29: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 11 -

Anak dengan kebutuhankhusus

nak-anak itu begitu unik. Kadang sulit diduga,kadang membuat frustrasi, tapi di lain waktumenumbuhkan semangat.

Menghadapinya memang memerlukan kesabaran tinggi,ketelatenan, waktu yang cukup, keinginan dan kemauanuntuk memahami.

Sekali waktu dia terlihat seperti anak manisyang begitu dekat dengan kita. Di waktu laindia jauh tak teraih.

Dia tidak buta, tapi kadang matanya sulit untuk melihatyang harus dia lihat. Tidak tahu apa yang dia lihat.

Dia tidak tuli, tapi seringkali dia seakan takmendengar, cuek bebek tidak merespon,membuat kita seperti tak ada.

A

Page 30: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 12 -

Dia tidak bisu tapi mulutnya seakan sulit membentukkata-kata (bicara itu susah, tahu! kata seorang anak lewatsecarik kertas)

Seorang anak akan mengatakan (bila ia bisamenulis) bahwa ia tidak tahu kenapabadannya ingin bergerak terus. Padahal iasangat lelah, lalu iapun menangis karenakelelahan; tapi badannya tak bisa diperintahuntuk diam.

Anak lain bahkan marah pada tangannya, karena tidakmau menurut ketika diperintahkan untuk menyendokmakanan..

Setiap anak tentu berbeda, karena tidak pernah ada anak yangsama. Tapi untuk anak-anak ini, perbedaan mereka menjadibegitu penting dan menentukan.

Adalah sangat bijak untuk mendekati dan mengenalianak sedalam mungkin sebelum melakukan sesuatu.Karena terkadang teori-pun jadi kurang relevan.

Salam,Ibu TPD. Bogor

* * *

Anak dengan kebutuhan khusus

Page 31: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 13 -

Tuhan mempercayakannyakepadamu….

uhan memberikan cobaan pada orang yang Ia percayai.

Dia juga memberikan berkat pada setiap masalah yang berhasilkita hadapi. Semakin besar masalahnya…. Semakin besar pulaberkat yang diperoleh. Terima kasih Tuhan atas cobaan yangEngkau berikan yang sekaligus merupakan kesempatan buatkami untuk tumbuh….

“Jangan Tunggu Kondisi Membaik, Lakukan Sesuatu, AgarKondisi Membaik...

Salam,Bapak HS. Semarang

* * *

Walau bukan beragama Buddha tapi ada pepatah indah yangdikatakan oleh Buddha yang pernah saya baca (buku Sayingsof Buddha):

T

Page 32: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 14 -

“Manusia menilai segala sesuatu berdasarkankeuntungan jangka pendek yang akandiperolehnya. Dengan berpandangan seperti itu,manusia sering berharap agar hal-hal yang baikakan tetap abadi dan hal-hal yang jahat tidak akanpernah datang.

Itulah sebenarnya sumber penderitaan. Manusia menderitaterutama karena konsep “diri sendiri” (keakuan). Manusiamenderita karena mereka memaksakan diri untuk mencarikebahagiaan dan keindahan yang tidak akan abadi. Kalau kitatidak terikat pada keinginan seperti itu, hidup dan pikiran kitaakan tenang.”

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Ini juga ada kisah yang cukup menarik untuk dijadikanrenungan. Tuhan mempunyai Rencana Besar atas hidup kita,sedangkan kita, bahkan tidak pernah tahu apa yang terjadi padakita dan keluarga kita dalam waktu seperseribu detik ke depan.

Ada seorang di negara Cina yang mempunyai usahamemelihara dan menjual kuda pacu. Suatu hari, seekor kudajantannya yang berharga paling mahal minggat entah ke mana.Sedih hatinya, dia mengeluhkan peruntungannya yang burukitu. Teman-temannya datang menghibur ikut bersedih.

Tuhan Mempercayakan-nya Kepadamu

Page 33: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 15 -

Tapi, seminggu kemudian, kuda jantan itu kembali dengansendirinya. Beserta kuda itu, datang juga beberapa kuda betinaliar mengikutinya. Ini tentu saja membuat si juragan kudabersenang hati. Teman-temannya datang lagi menyatakankegembiraan dan memuji keberuntungan si juragan.

Sore harinya, salah seekor kuda betina liar yang baru itumenendang anak laki-laki si juragan dengan kerasnya.Mengakibatkan si pemuda menderita patah tulang pinggul.Lagi-lagi, teman-teman si juragan berkumpul ikut bersedihkarena kecelakaan ini. “Oh, nasib, nasib” keluh merekabersama.

Dua bulan kemudian, pecah perang antara kelompok nasionalis(Chiang Kai-Shek) dan kelompok pemberontak komunis (MaoZe-Dong). Oleh karena cacat, maka anak si juragan kuda tidakdiharuskan untuk masuk tentara untuk pergi bertempur.

Make the most of the best, the least of the worst(Robert Louis Stevenson)

Count your blessings, name them one by one. Itwill surprise you, what the Lord has done

Salam,Bapak SD. Jakarta

Tuhan Mempercayakan-nya Kepadamu

Page 34: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 16 -

Hidup kita bagaikan bejanaYang harus selalu siapDibentuk Sang Penjunan.

Salam,Ibu AB. Jakarta

* * *

Tuhan Mempercayakan-nya Kepadamu

Page 35: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 17 -

Perilaku (tantrum) anak autis

alam kenal juga dan terima kasih atas segala masukandan sarannya. Anak saya mengkonsumsi Ritalin dan Nopreniasudah hampir 1 tahun ini. Yang saya tahu Ritalin utkmengurangi Hiperactive dan Noprenia obat utk Autis, sayajuga belum begitu jelas dengan kegunaan masing2x obat tsb,tetapi obat tersebut diberikan berdasarkan resep dari dokternya.

Memang, setelah saya memarahi dan memukul anak saya,saya merasa menyesal dan sedih, saya minta maaf pada anaksaya walaupun mungkin dia belum mengerti permintaan maafdari saya.

Semua ini terjadi karena kebingungan kami dalampenanganan anak kami bila dia sedang marahsekaligus mengamuk, kami tidak tahu apa yangharus kami lakukan untuk menenangkannya.Terkadang kami hanya bisa membiarkannyasampai dia merasa capek dan berhenti sendiri.

S

Page 36: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 18 -

Anak saya juga sering merasa gemas / geregetan dengan orang,bila rasa itu timbul dia akan mencubit, mencakar bahkanmenarik rambut kita, ini juga membuat kami bingungbagaimana cara menghilangkan kebiasaan ini.Terima kasih.

Salam,Bapak AW. Bontang, Kalimantan Timur

* * *

Yth Rekan Milis,

Sebelumnya saya ingin memperkenalkan diri dulu bahwa sayaadalah ayah seorang putri yang "special needs" berusia 4 tahun8 bulan, tadinya ikut milis ini bermaksud memperolehtambahan ilmu yang berguna bagi anak tercinta, jadi hanyapasif dan sekedar baca.

Namun begitu membaca kisah Pak A., saya terharu, teringatdulu mungkin saya bapak terkejam di dunia karena sejak umur12 bulan - 36 bulan (1-3 tahun) saya begitu tidak sabarmenghadapi tangisan anak.

Ini disebabkan karena anak saya kalau mengamuk/ takut dengan sesuatu dia menangis keras bisalebih dari 2 jam. Ada kalanya di malam hari yangmembuat orang tuanya panik karena malu dengantetangga plus capek dari kantor sehingga akhirnya

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 37: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 19 -

saya tidak tahan dan plak-plak... saya pukul kakianak saya.

Ini membuat timbul rasa bersalah pada diri saya tetapi hal ituberlangsung terus dan anak saya pun makin tidakterkendalikan/hiperaktif, antara 1-2 tahun saya belum sadarkalau anak saya bermasalah. Sampai umur 2 tahun terdiagnosaautis. Lalu ikut terapi di RS P kurang lebih 9 bulan, tidak adahasil dan anak saya tetap seperti yang dulu.

Umur 3 tahun pindah terapi ke Bogor dengan metode Lovaasmurni dan alhamdulillah setelah 4 bulan banyak kemajuanberarti. Disinilah saya mulai sadar setelah melihat anak sayaterus menangis ketika terapi, timbul rasa kasihan karenanyasaya langsung ikut antar ke Bogor dan di rumah perilakunyamulai membaik dan tangisannya pun tidak setiap malamsehingga sayapun mulai sabar kalau dia sesekali menangissaya mencoba untuk dzikir agar saya bisa menahan diri.

Akhirnya sudah lebih dari 1 tahun lamanya anaksaya tidak pernah saya pukul lagi. Sekarang sayamampu makin menahan diri untuk tidak memukulanak saya tapi semuanya penuh denganperjuangan.

Sampai hari ini anak saya komunikasi verbalnya masih minusnamun komunikasi dua arah yang lain sudah sangat baik sekalidan hiper-nya sudah jauh berkurang, beda dengan yang dulu.

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 38: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 20 -

Sekarang sudah mau main boneka, main salon-salonan denganayahnya, bisa dilarang, bisa disuruh, bisa pakai/copot sepatusendiri dll.

Alhamdulillah, sekarang ayah dan bunda-nyamasih menunggu harap-harap cemas kapan yachdia bisa memanggil ayah dan bundanya.Walaupun begitu tetap Alhamdullilah.

Ya Allah Engkau anugrahi kami bidadari yangspesial dan cantik ini, karena kalau tidakdiberikan yang spesial mungkin sampai sekarangsaya menjadi ayah yang pemarah plus tukangpukul dan bukan yang pemaaf.

Jadi kepada Pak A. saran saya mungkin lebih kepada dirisendiri untuk menahan emosi, macam-macam caranyatergantung diri sendiri. Kalau saya seringnya mengobroldengan orang yang lebih tua untuk sharing tentang saya dankesalahan saya selama menjalani hidup ini atau kisah orang-orang lain yang lebih susah dari kita plus buku/kasetnya AAGym agar lebih tenang dan sabar menghadapi hidup ini.

Demikian Pak semoga berguna untuk anda dan keluarga.

Bunda Tita. Jakarta

* * *

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 39: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 21 -

Dear All,

Kami punya pengalaman yang bikin mangkel, benci, kasihansemuanya menjadi satu. Anak kami umur 11 tahun,hiperaktifnya masih lumayan. Suatu hari istri saya karena sudahkelelahan melayani tingkahnya yang sering membuatberantakan rumah. Pokoknya pojokan sini kita bereskan,dipojok sana dia bikin ulah, pendek kata lima menit aja duduktenang tidak dapat dilakukan.Karena istri saya kelelahan (saya di kantor), anak saya dikuncidalam kamar. Istri saya dapat bernapas lega, dari dalam kamartidak terdengar suara apapun, dia mengira anak saya sudahtidur.

Satu jam kemudian, kamar dibuka, ternyata, masyaallah, kamarmorat-marit, kasur (kapuknya) amburadul, tinja berserakandilantai dan tembok kamar, seolah kamar dicat dengan tinja.Kejadian diatas sering kami alami.

Salam,Bapak AM. Malang

* * *

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 40: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 22 -

Salam kenal,

Saya tidak paham masalah obat tersebut, tapi menurut Bapakdulu anak bapak dapat mengerti kalau dilarang, siapa tahuada hubungan antara obat tersebut dengan masalah anakBapak.

Kita sebagai orang tua yang mempunyai anakspesial ini, akan merasa sedih, perih, menangisbercampur jengkel yang luar biasa bila melihatanak kita tantrum atau sulit dikontrol atauhiperaktif. Perasaan kita bercampur, sehinggasampai pada suatu titik kita beraksi; bisamemukul, menampar, mencubit bahkanmenggigit.

Hal itu semua tidak ada gunanya, dan makin membuat anakkita berbuat yang lebih lagi karena mendapat pelajaran barudari apa yang dilakukan orang tua. Boleh saya cerita tentangpengalaman saya dan anak saya?

Saya juga mengalami seperti apa yang bapak lakukan. Padasuatu hari anak saya tantrum berat, dan saya coba hentikandengan memegang tangannya, eh dia malah menendang,.Saya pegang juga kakinya.

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 41: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 23 -

Akhirnya tangan anak saya terbebas, kepala sayadipukulnya dan anak saya mengadukan kepalanyadengan kepala saya. Aduh sakitnya bukan main,kepala belakang saya sampai kesemutan.

Saya emosi, saya pukul tangannya dan saya remas tangan(jarinya) dengan keras. Anak saya merasa kesakitan, tapitindakan anak saya tidak berubah.

Saya tidak tahu apa yang harus dilakukan, saya terdiam danmenangis setelah keadaan tenang, saya menciumi dia bertubi-tubi.

Dilain waktu, istri saya juga mengalami hal serupa, lalu anaksaya dicubit, setelah itu menangis. Setelah keadaan berlaluanak saya diciumi dan istri saya minta maaf. - Anak sayamendapat pelajaran baru yaitu mencubit. Jadi kalau becandaanak saya suka mencubit.

Dari kasus saya tersebut, bisa dipetik :

√√√√√ Anak akan meniru tindakan orangtuanya.

√√√√√ Pukulan kita, walau perlahan, akanterasa sakit diterima oleh anak kita,karena kita punya tenaga sangat besardibandingkan anak kita.

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 42: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 24 -

√√√√√ Janganlah kasar terhadap anak,..kitaakan menyesali perbuatan kita dankita merasa berdosa terhadapnya.

√√√√√ Berjanji tidak akan mengulangiperbuatan kasar tersebut.

√√√√√ Perbanyak berdoa, minimal untukketenangan menghadapi anak kita.

Demikianlah pendapat saya dan pengalaman saya, semoga bisamenjadi bahan perenungan bapak.

Salam,Bapak ZS, Jakarta

* * *

Perilaku (tantrum) anak autis

Page 43: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 25 -

Parent Support Group

ari minggu kemarin, saya diundang oleh satukelompok orang tua anak penyandang autis dari Bintaro untukgabung dalam suatu diskusi atau lebih tepat disebut sharingsesama orang tua. Karena waktu dan lokasi cocok, maka sayamenyempatkan hadir bersama suami.

Disitu beberapa suami bercerita (berbagipengalaman) bagaimana mereka pertama kalimengetahui/menyadari anaknya adalah salah satupenyandang autis, bagaimana mereka berjuangbersama istri untuk membuat anak merekamenjadi lebih “baik”. Dan terutama mereka sadarbahwa dalam mendidik anak autis, peran orangtua (suami-istri) sangatlah penting.

Menurut saya kegiatan ini bermanfaat bagi para orang tuapenyandang autis. Mengingat jumlah rekan milis sudah cukupbanyak dengan lokasi yang berbeda-beda, saya berpikir,alangkah baiknya apabila para rekan milis yang kebetulan

H

Page 44: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 26 -

lokasinya berdekatan dapat membuat suatu ajang diskusisejenis. Tinggal menentukan tempat dan waktu. Tempat bisasaja di rumah salah satu rekan.

Di-website Puterakembara saya sudahmengelompokkan rekan milis sesuai lokasi / kota(seluruh Indonesia)

Selain dapat menimba ilmu (bagi yang mempunyai info/ilmubaru dapat membagikan-nya kepada yang lain), dapat jugabelajar dari pengalaman orang tua lain (bukan ngerumpi lho)

Maksudnya, agar kesalahan yang dialami oleh satu orang tua,jangan sampai di-ulang oleh orang tua lain.

Mengingat kesibukan para orang tua “anak spesial” sepertikita ini, tentunya semua kegiatan harus disesuaikan denganwaktu luang masing-masing sehingga jangan sampai kegiatankita ini mengorbankan “waktu bersama” kita dengan anak-anak.

Kegiatan dapat dilakukan misalnya beberapa bulan sekali. Inihanya sekedar usulan.

Salam, Ibu LM. Jakarta

* * *

Parents Support Group

Page 45: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 27 -

Mengenai Parent Support Group, saya ingin mengemukakanide saya. Bagaimana bila memanfaatkan media yang sudahada saja, yaitu mailing list ini.

Menurut saya sebuah support group tidak harus selalu bertemulangsung face to face, yang penting adalah dapat salingberkomunikasi dan sharing tentang pengalaman.

Selain itu anggota Puterakembara kan tidak hanyadi Jakarta saja, bila menggunakan media mailinglist saya rasa akan semakin banyak yang bisa ikut.Diluar negeri juga banyak support group yangmelalui mailing list dan tampaknya juga cukupefektif

Mungkin bisa dicoba dulu dengan chating yang waktu dantempatnya sudah disepakati bersama.

Semoga pendapat saya ini bisa dijadikan masukan untukperkembangan parent support group.

Salam,Sdri. AW. Surabaya

* * *

Parents Support Group

Page 46: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 28 -

Ibu LM, Ide yang baik bu . Tinggal kita tentukan topiknya saja, supayatidak menyeleweng pembicaraannya. Bu LM orang yangpaling tepat untuk menjadi moderator. Kita yang jadipesertanya.

Ayo, kita mulai sehabis Lebaran ini deh. Khan tidak perlu adapersiapan yang rumit. Terima kasih.Ibu AB. Jakarta

* * *Rekan-rekan milis,

Sungguh ide yang baik bahwa fasilitas ini dapatdimanfaatkan seluas-luasnya untuk saling berkomunikasi,bertukar pengalaman (sharing), dll. Sejak pertama kalimemang sudah merupakan tujuan website ini. Terserahrekan-rekan milis, apakah bisa dan mau memanfaatkannya.

Parent Support Group? apa sih tujuannya? yachitu tadi, untuk saling bertukar pikiran daninformasi di antara kita, orang tua awam yangkebetulan mempunyai problem yang sama.

Parents Support Group

Page 47: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 29 -

Syukurlah kalau ternyata ada pakar yang menguasai masalahautis bersedia menyumbangkan pikiran dan masukan yangsaya kira tak terkira nilainya.

Sebenarnya kalau memang ada niat dari semua rekan milisuntuk sharing, mudah saja. Caranya ? Setiap ada satu pesan/masalah yang dilempar oleh salah satu rekan, bisa langsungditanggapi oleh yang lain.

Bisa berupa tanggapan biasa, saran / masukan, informasi, ataunasehat.

Bayangkan bagaimana sejuknya hati ini apabilaada masalah kemudian ada yang menanggapikomplit dengan saran. Masalah cocok atauenggak .. itu masalah nanti.

Mungkin setiap ada tulisan, ada beberapa yang ingin sekalimenanggapinya, tapi malu karena dibaca oleh lebih dari 100rekan milis ? Mending lagi saran nya diterima.Tidak jarang tulisan dari rekan kita hilang dan terlupakantanpa tanggapan(kasihan dech ... ).

Baru-baru ini ada salah satu rekan kita yang bilang (langsungke email saya) untuk mengadakan pertemuan lagi sekedarsharing dan tukar informasi. Sampai-sampai katanya tidakapa-apa walau cuma ada 5 orang yang hadir .. maju terus.

Parents Support Group

Page 48: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 30 -

Saya menulis ini sama sekali tidak bermaksud untuk meng-kritik siapa-siapa tapi kalau kita membaca saran Astrid yangmengatakan bahwa di luar negeri fasilitas milis dapat efektifdalam sharing (parent support group), itu lebih dikarenakanpara rekan milis yang lebih terbuka.

Salam,Ibu LM. Jakarta

Parents Support Group

Page 49: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 31 -

Permasalahan autisme ....

enurut saya, khusus mengenai autisme tidak adayang dapat mengklaim diri sebagai pakar, tidak ada juga yangdapat mengklaim bahwa autisme milik suatu subspesialisasitertentu. Orang tua yang banyak berkecimpung dalam bidangini, para terapis yang tiap hari banyak bertemu dengan kasustentunya akan menjadi terlatih. Dokter yang banyak melihatkasus juga dengan sendirinya lebih terlatih.

Yang penting ada minat atau tidak, mau belajaratau tidak dan juga mau membuka diri terhadappendapat baru, tidak merasa paling pinter sendiri.

Ilmu tentang autisme masih merupakan suatu “grey area”,masih merupakan suatu bidang yang terus berkembang sampaidapat ditemukan penyebabnya yang pasti.

M

Page 50: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 32 -

Tugas dokter? Saat ini lebih banyak untuk mendapatkan kasussedini mungkin. Makin dini makin baik sehingga latihan jugalebih baik.

Obat-obatan? Seperti yang sama-sama diketahui, obat mungkinkurang berpengaruh dibanding latihan yang benar, kecualiuntuk kasus yang khusus memerlukan obat.

Latihan mana yang benar? Apa ABA, Floor Time, Son Riseatau yang lain-lain? Saya juga belum dapat menemukanjawabannya. Tiap anak adalah unik dan memerlukanpenanganan sangat individual.

Sebagai dokter sebenarnya yang saya sedihkan adalah usahapenanganan yang dikomersialisasikan secara tidak wajar,apalagi dengan klaim “pasti”. Boleh saja menarik bayaranuntuk suatu terapi atau konsultasi, asal dalam batas kewajaran.

Saya juga sedih dengan usaha mendiskreditkansalah satu pihak yang mempunyai pendapat tidaksama. Dokter yang berusaha memberi obat seringjuga disalahkan. Di lain pihak, dokter jugamenyalahkan orang tua yang tidak mau memberiobat pada anaknya.

Waah, akhirnya berkelahi tidak karuan, salingmenyalahkan. Kapan kita mau maju?

Permasalahan Autisme

Page 51: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 33 -

Saya juga ingin masukan dari orang tua yanganaknya telah melakukan berbagai usaha,misalnya pengobatan dokter, tusuk jarum, pijat,atau metode apa saja. Apa ada hasilnya atau tidak.

Bagaimana saran agar orang tua lain dapat lebih mengarahkanusaha perbaikan bagi anak mereka.

Salam,Dokter HDP, Jakarta

* * *

Permasalahan Autisme

Page 52: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 34 -

Sekolah untuk penyandangautisme

aya punya anak umur 6 tahun laki laki, hinggasekarang belum cakap bicara. Saya ingin mencari sekolah diJakarta, khusus anak anak autis.

Mungkin ada teman teman yang mengetahui dimana lokasinya,terima kasih atas kabarnya,

Regards,,Bapak A. Jakarta

* * *

Hallo Pak A,

Kalau boleh saya sumbang saran, sebaiknya anak Bapakcoba dimasukan ke sekolah reguler saja, jika memang anakBapak sudah mulai bisa patuh dan mempunyai keterampilan

S

Page 53: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 35 -

meniru yang baik. Biasanya, anak-anak penyandang autismeyang sudah pandai meniru, akan belajar meniru darilingkungannya.

Dengan bersekolah di sekolah reguler, anak penyandangautisme akan meniru teman-teman sebayanya di sekolah.

Mungkin, pada awalnya Bapak harus salingterbuka dengan pihak sekolah hingga pihaksekolah pun akan membantu Bapak dan anakBapak. Biasanya, ada juga beberapa sekolahreguler yang menerima anak penyandang autisme.

Salam,Sdri. JR, Jakarta

* * *

Dengan segala hormat,

Apakah seorang individu autistik bisa atau tidak masuk sekolahreguler, sangat tergantung pada berbagai faktor; antara lain:kemampuan anak mengikuti instruksi, pemahaman anakterhadap stimulus lingkungannya, kepatuhan anak terhadapaturan, kemampuan anak menahan diri dalammengekspresikan emosi, kemampuan anak mengemukakankeinginan secara baik, dan masih banyak lagi ...

Sekolah untuk penyandang autisme

Page 54: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 36 -

Alangkah bijaksana-nya bila putera bapak dievaluasi secara seksama untuk mencari tahukelebihan dan kekurangannya, serta memprediksibagaimana partisipasi putera bapak di lingkungansekolah ; apakah reguler, khusus atau luar biasa.

Ibu DP. Jakarta* * *

Benar ... jangan karena kita kepingin dia masuk sekolah regulerhanya karena kita ingin mereka belajar menjadi “normal”padahal anak kita sama sekali tidak nyaman, malahan disekolah dianggap mahluk aneh dari ruang angkasa :

Ibu DN. Jakarta* * *

Bapak hubungi pihak sekolah, datangi danperhatikan. Lalu Bapak bayangkan apakah puterabapak akan bisa berbaur dan berpartisipasi aktifdi lingkungan sekolah tersebut. Kurang bijaksanarasanya, bila anak masuk lingkungan tertentu,tetapi hanya menjadi ‘anak bawang’ atau‘pelengkap’ saja.

Jangan lupa, kita semua sebagai orang tuaindividu autistik ingin agar anak bisa mandiri di

Sekolah untuk penyandang autisme

Page 55: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 37 -

kemudian hari. Tapi.. tujuan tersebut tidak selaluharus tercapai melalui sekolah reguler, bukan?

Ibu DP. Jakarta* * *

Setuju!, buat saya juga yang penting untuk saat ini bagaimanadia bisa mandiri dan kitalah yang harus mengupayakannyadengan memilih sekolah yang tepat (reguler atau khusus).

Ibu DN. Jakarta* * *

Di sekolah reguler, persoalannya bukan sekedarberbaur dan kesempatan meniru, tetapi mengikutipelajaran dari Departemen Pendidikan Nasional.Nah lho... sudah siapkah anak?

Ibu DP. Jakarta* * *

Ini yang paling saya takutkan ketika akan menyekolahkan anaksaya di sekolah umum. dengan kurikulum dari DepartemenPendidikan Nasional. Saya tidak ingin anak saya belajarmalahan jadi tambah bingung atau stress karena mempelajarihal-hal yang tidak “perlu”.

Ibu DN, Jakarta

* * *

Sekolah untuk penyandang autisme

Page 56: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 38 -

Pendidikan bagi anak autis

erujuk pada pengalaman anak saya 4 tahun yangtelah beberapa bulan kami masukkan sekolah TK umum, kamisepertinya dapat melihat bahwa tidak effektif untukmenyekolahkannya di sekolah umum, karena:

1. Tidak bertambahnya kemampuan komunikasi verbal2. Sikap agresif membuat anak lain menjauhi

Itu pengalaman yang kami alami, tentu saja harapan tetap ada, jadi silahkan Bapak mencoba, mungkin saja pada anak Bapakhal ini tidak terjadi.

Salam Sukses,Ibu Tien. Jakarta

* * *

M

Page 57: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 39 -

Rekan Milis,

Anak autis lain-lain manifestasi gangguannya.Setiap individu unik. Kalau satu anak berhasilmelakukan sesuatu, belum tentu anak lain bisa.Seperti halnya dengan si A, beruntung bisabersekolah di sekolah umum. Anak lain, belumtentu. Bukan salah anak atau orang tua, tetapimemang sekolah tersebut tidak dapat menjawabkebutuhan anak (yang mungkin juga tidak samadengan kebutuhan si-A ).

Tanpa maksud apa-apa selain ingin sharing, bersama ini sayaingin jabarkan sedikit beberapa hal yang saya peroleh darimembaca beberapa buku (gara-gara diminta untuk presentasi,sih !):

Istilah ‘main-stream’ sebetulnya mencakup dua aspek:social main-stream atau academic main-stream.

Yang pertama, social main-stream, bila orang tua merasaputera- nya belum siap untuk mengikuti materi pelajaran danberharap dengan keberadaan anak bersama anak-anak lain akanmemancing anak untuk mengembangkan kemampuansosialnya. Berarti, target akademis bukan prioritas utama.

Pendidikan bagi anak autis

Page 58: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 40 -

Yang kedua, yang juga dikenal dengan istilah ‘fullinclusion’, sungguh-sungguh berarti si -anak diperlakukanSAMA dengan anak tanpa kebutuhan khusus. Jadi. kitajuga tidak bisa menuntut adanya penanganan khusus ataskebutuhan anak-anak kita.

Sebaliknya, kalau ingin anak mendapatkan penanganan ekstra,namanya bukan mainstream. Tapi lebih merupakan satu kelasanak-anak dengan kebutuhan khusus, yang berada di dalamkompleks sekolah umum.

Pada mata pelajaran tertentu, si anak boleh bergabung dengankelas-kelas anak biasa, sesuai kemampuannya.

Nah, kelas yang berkebutuhan khusus ini, bisa melulu anakautis semua, atau tidak (social skills development & mixeddisability classes).

Atau. bentuk yang lebih spesifik lagi untuk menjawabkebutuhan pendidikan anak-anak autis yang tidak terlalu ringanadalah home-based individual therapy, homes chooling,designated autistic classes dan sekolah khusus anak autism.

Persoalannya, semua itu kan model pendidikandi AS. Di Indonesia belum ada bentuk standard‘kan? Karena-nya. kita sebagai orang tua,mungkin perlu juga mengkaji secara obyektif,anak kita sebaiknya masuk ke sekolah yang sepertiapa.

Pendidikan bagi anak autis

Page 59: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 41 -

Kasihan ‘kan, kalau kita memasukkan anak kelingkungan yang dia tidak sanggupi. Atausebaliknya, kita memasukkan anak ke lingkunganyang tidak ada tantangannya sama sekali.

Jangan lupa juga, seringkali anak-anak yang autis-nya tidakringan (dengan perilaku yang beragam dan kemampuankomunikasi yang juga beragam), malah ditolak oleh anak-anak/ orang tua anak-anak ‘normal’. Jadi, orang tua stres beratkarena ditolak !

Ini perjuangan jangka panjang. jadi semua harus bahumembahu mengerjakan sesuatu, sesuai kemampuannya. Tidakmungkin mengharapkan semua dikerjakan pemerintah. Atau,mungkin saja. tapi selesai pada saat saya sudah jadi nenek-nenek dan rambutnya putih :-)

Oh ya, sumber bacaan: The World of the Autistic Child-Understanding & Treating ASD, Bryna Siegel, PhD, 1996.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Pendidikan bagi anak autis

Page 60: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 42 -

Rekan Milis,

Bicara tentang sekolah umum, sekolah khusus, tugaspemerintah, solidaritas keluarga penyandang autism.

Nha, ‘kan ada yang sempat bilang bahwa pendidikan adalahtugas pemerintah. Wah, setuju sekali! Masalahnya, apakahberani menungggu sampai pemerintah bergerak ?

Bisa lama lho ! Seperti seorang Ibu pernah bilang ke saya,pernah ada pertemuan di tingkat Dik-Nas dan ada ketentuanbahwa setiap TK/SD harus menerima SATU anak autis danpada prakteknya ternyata tidak jalan juga !

Kenapa?, karena di lapangan juga BELUM adasupport buat si guru. Tidak mudah mengasuhanak autis di sekolah umum, sedangkan di sekolahkhusus saja, susah kok !

So.... penanganan harus dari semua arah. Orang tua bersatu,saling tukar pengalaman, siapkan anak masing-masing untukditerjunkan ke lingkungan masyarakat (bisa ke sekolah, tempatkerja, atau kalangan umum).

Orang tua bersatu, maju ke pemerintah, mendesakdiberikannya kesempatan dan dilakukannya perubahan-perubahan sehingga anak-anak autis ini bisa lebih “exist”.

Pendidikan bagi anak autis

Page 61: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 43 -

Orang tua bersatu, menggali pengetahuan, membantumendukung para guru yang memegang anak-anak ini disekolah (umum dan khusus) sehingga penanganan bisa lebihterfokus dan mengaktualisasikan potensi anak.

Kalau guru tidak dibekali teknik dan pemahaman, percumajuga anak sekolah di situ. Tidak ditangani, didiamkan saja -anak seperti anak bawang. Apakah ini yang anda inginkan ?

Hayo... siapa diantara para orang tua yang mau jadi“pemrakarsa” dan “penggerak” nya ? Untuk tugas se-canggihini, komitmen sangat dituntut. Tidak boleh di tengah jalanmundur, lho.

Saya sudah mendirikan dua Yayasan dan sampai sekarangmasih aktif. Mungkin, sudah saatnya orang lain yang majunih.... Giliran anda.... :)

Oh ya… selain masalah “individual differences” yang sudahsaya utarakan sebelumnya, ada satu lagi yang mungkin belumterpikir oleh para orang tua:

Materi kurikulum Diknas yang “luar biasa”sulitnya. Anak non-autis pun setengah matidibuatnya.

Karena-nya bersiap-siaplah dengan segala macamperalatan perang. Jangan sampai harapan orangtua setinggi langit, dan begitu ketemu masalah

Pendidikan bagi anak autis

Page 62: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 44 -

(yang belum tentu adalah masalah si anak) lalujadi “patah semangat”.

Sebaiknya, kurikulum Dik-Nas jangan baku dan kaku. Tidakperlu lah anak-anak sejak SD kelas 1 di-ajari menulis halus.

Tulis cetak juga tidak apa, nanti kalau sudah SD kelas 3 atau4, barulah dipermanis tulisannya. Lalu, apa perlu, anak-anakdisuruh menghafal permainan dari daerah-daerah.

Salam,Ibu DP. Jakarta.

* * *

Salam,

Pernahkah terpikir oleh kita bahwa mungkin anak AUTIStidak selalu lahir pada keluarga yang peduli atau mampu atauyang berpendidikan.

KITA yang sekarang aktif di milis ini selalu mencari danmengusahakan kesembuhan titipan Tuhan yang unik itu.Pernah kah terbayang oleh kita bahwa mungkin masih banyakanak Autis yang lain yang keluarga-nya tidak tahu atau bahkantidak mau tahu.

Memang sebaiknya kita secepat mungkin untuk menyikapi halini, bermula dari milis Puterakembara kita bentuk organisasiyang nyata untuk menyuarakan hak anak-anak malang ini.

Pendidikan bagi anak autis

Page 63: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 45 -

Seminar yang sering diadakan lebih banyakmenyangkut pada teknik penyembuhan ataubahkan bisnis. Kapan ada seminar yang tujuannyamenghimpun kekuatan untuk menyuarakan hak-hak anak Autis?.

Salam,Bapak IW. Jakarta

* * *

Dear Puterakembara member,

Menanggapi komentar ibu-ibu tentang sekolah khusus bagianak autis kalaupun bisa dilakukan butuh waktu panjang.

Meskipun secara pribadi saya lebih suka menyekolahkan anaksaya ke sekolah umum, apapun juga tantangannya merupakanrealitas obyektif yang harus dihadapi oleh si anak dan orangtua-nya.Dan prinsip yang mesti dipegang adalah “Semuaanak autis adalah anak kita. Hak anak autis adalahhak asasi manusia”.

Usul saya, yang paling urgent saat ini adalah bagaimanamembangun solidaritas keluarga autis. Lewat organisasi inikita bisa perjuangkan banyak hal menyangkut anak kita dankeluarga autis lainnya, termasuk sekolah bagi anak autis.

Pendidikan bagi anak autis

Page 64: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 46 -

Kapan lagi mereka (elit birokrasi) akan tersentuhdan mau berpihak bila kita sendiri (para keluargaanak autis) tak memperjuangkan. Karena bagisaya autisme tidak terbatas dan berhenti padamasalah kesehatan dan pendidikan, jauh dari itutak luput dari dimensi ekonomi, sosial, politik,budaya.

Hingga kini saya terobsesi dalam waktu dekat terbangunsolidaritas keluarga autis. Saya tunggu partisipasi anda semua.

Bapak HC, Jakarta

* * *

Saya dulu sekolah di PPSP IKIP Malang (semacam Labschool), modelnya pakai modul-modul. Jadi yang berminatbiologi, diberikan modul biologi lebih banyak dari pelajaranyang lain.

Saya pikir walaupun model itu belum sempurna, karena masihada muatan lain yang cukup banyak, sebenarnya sangat cocokuntuk anak-anak spesial needs ini.

Awalnya, diperkenalkan dulu semua matapelajaran. Lalu kita kejar mana yang paling

Pendidikan bagi anak autis

Page 65: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 47 -

“cenderung” untuk dia. Kalau dia “berat” keMatematik, buat apa dibebani muatan biologiyang bikin dia pusing.

Saya kepingin sekali ada sekolah yang seperti itu (sebenarnyauntuk anak normalpun bagus, jadi lebih spesifik sehingga bisaberprestasi di bidang yang betul-betul dia minati).

Apakah ada yang punya informasi ada sekolah semacam itu ?Kalau belum ada.. bikin yuuuk... Yaah, mimpi lagi deh. Bukanmimpi, itu cita-cita, kan.

Tambahan, PPSP itu dulu mulai TK sampai SMA, semua pakaimodel “anda berminat apa” Dan yang bisa selesai lebih dulu,boleh naik kelas duluan. Jadi ada yang SD nya 5 tahun, 5.5tahun, 6 tahun. SMP juga begitu: 2 tahun, 2.5 tahun atau 3tahun atau malah 4 tahun... tergantung.

Mungkin disini yang mendekati semacam itu Lab School ya,saya belum tahu, belum sempat tanya juga.

Salam,Ibu TPD. Bogor

* * *

Pendidikan bagi anak autis

Page 66: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 48 -

Saya sangat mendukung ide Ibu TPD, yakinlah,anak-anak kita yang spesial ini punya potensi yangluar biasa, cuma mungkin belum terlihat denganjelas oleh kita, sehingga kita belum bisamengasahnya.

Ide mendirikan sekolah semacam ini bukan mimpi, denganargumen dan informasi yang jelas, hal ini bisa kita ajukan keyang berwenang.

Untuk pertama mungkin hanya sebagai wacana, untukberikutnya bukan tidak mungkin bisa kita realisasikan, dansebagai ikatan emosional diantara kita sebagai orang tua yangpunya anak yang sedikit berbeda dengan yang lain inginmenunjukan bahwa anak-anak kita bisa berkarya gemilang.

Satu hal, karena ini merupakan ide dari orang tuayang punya anak spesifik, untuk anaknya sendiridan oleh anaknya sendiri, sehingga komersialisasiautisme tidak terjadi.

Insya Allah kita bisa mencetak orang-orang yang punya potensibesar dan mengarahkannya sebagai modal untuk anak-anakkita yang tercinta ini.

Bapak YF. Nusa Tenggara Barat

* *

Pendidikan bagi anak autis

Page 67: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 49 -

Bahasa Inggris untuk anakautis?

ebelumnya saya berterima kasih sekali karenatelah diterima dengan baik sebagai anggota milisPuterakembara ini. Saya adalah mahasiswa pendidikan BahasaInggris di sebuah PTN di Yogyakarta.

Saat ini, saya semester 10 dan berniat untukmengadakan penelitian terhadap anak autisme,dengan pokok bahasan English for autism. Sayamemandang bahwa setiap anak berhak untukmendapatkan pengajaran, termasuk BahasaInggris.

Meskipun menurut dosen saya tidak (belum) ada manfaatyang cukup signifikan terhadap anak-anak autisme untukbelajar bahasa Inggris, akan tetapi saya lebih menekankan padasejauh mana anak autisme dapat menerima materi apa pun.

S

Page 68: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 50 -

Tidak terkecuali matematika ataupun bahasa Inggris. Karena,saya rasa bukan terletak pada manfaat atau tidaknya pengajaranini, akan tetapi lebih dari bahwa setiap anak akan mampu danberhak menerima materi apapun, asal ada tanggung jawab daripendidik itu sendiri.

Saya kira cukup sekian perkenalan awalnya. Saya sangatberharap untuk mendapatkan keuntungan dari milis ini gunamenunjang penelitian saya.

Sekian dan terima kasih.

Sdri. NF. (Mahasiswi), Yogyakarta

* * *

Rekan Milis,

Maaf kalau lancang.

“Saya rasa bukan terletak pada manfaat atautidaknya pengajaran ini, akan tetapi lebih daribahwa setiap anak akan mampu dan berhakmenerima materi apapun, asal ada tanggungjawab dari pendidik itu sendiri.”

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 69: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 51 -

1. Kalau mengajarkan sesuatu, sebaiknya hal yang segeraterasa manfaatnya bagi si anak autis dan lingkungannya.Bila tidak, anak ini bisa dianggap tidak maju-maju.

2. Anak memang berhak menerima materiapapun juga. Masalahnya, anak belumsampai pada kematangan untuk ‘memilih’mana yang paling sesuai untuk dia saat ini.

3. Semua ilmu memang tergantung dari tanggung jawabpendidiknya.

Perlu untuk anda ketahui dulu anak autis itu seperti apa?Silahkan dipelajari dulu “keunikan” mereka, baru deh kita bisabicara lebih banyak mengenai penelitian anda.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Mungkin benar ..…..

Anak-ku aku masukkan ke sekolah bilingual. Alasanpertamanya karena komposisi murid dan gurunya baik.

Kedua tidak terlalu jauh dari rumah dan kantorku sehinggaaku bisa antar dan dia tidak terlalu lelah di jalan.

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 70: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 52 -

Ketiga supaya satu lokasi dengan adiknya, jadi adiknya bisa“ikut menjaga” dia.

Awalnya aku pikir aduh... apa dia bisa mengikuti? berbicarabahasa Indonesia saja belum benar bagaimana bisa berbahasaInggris?

Eh... ternyata dia jadi lebih rajin berbicara sekarang. Malahankalau giliran belajar spelling / dictation... (menurut gurunya)dikelas dia paling pintar karena ingatannya (hafalan) luar biasa,anak normal-pun tidak sebagus dia......tapi kalau sudah giliranpelajaran mengarang.... dapat membuat 3 kalimat saja sudahbersyukur.

Ibu DN. Jakarta

* * *

Anak teman saya, dulu sulit sekali berbicara. Dia memasukkananaknya ke playgroup dekat rumahnya yang kebetulanbilingual. Eh ternyata anaknya justru dapat mengungkapkankemauannya dengan bahasa Inggris.

Menurut gurunya, mungkin karena dalam bahasainggris pengucapannya lebih simple / pendek.Misalnya untuk angka 10 dia cukup mengucapkan“ten” (satu suku kata) tidak harus bilang se-pu-luh (tiga suka kata).

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 71: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 53 -

Demikian juga untuk kata-kata yang lain, umumnya lebihpendek pengucapannya seperti : want (1 suku kata), sedangkansuka (2 suku kata), shoes : se-pa-tu, hand : ta-ngan, book :bu-ku, dll.

Alhasil.. justru sekarang ibunya yang sibukbahkan sampai kursus bahasa inggris. Memangtidak semua anak begitu. Ada juga lho yang“membutuhkan” bahasa Inggris.

Salam,Ibu TPD. Bogor

* * *

Halo semuanya,

Kalau boleh saya ikut nimbrung sharing tentang penelitian“English for autism”.

Pertama saya sangat setuju bahwa anak autisme itu unik, jadipermasalahannya bukan kepada “manfaat atau tidaknya bahasaInggris untuk anak autisme”, tapi kapan anak-anak autismempelajari bahasa inggris, tentunya sesuai dengan kebutuhandan kemampuan masing-masing anak-anak, lalu bagaimanapengaruh pembelajaran bahasa inggris itu sendiri bagi anak-anak autisme.

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 72: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 54 -

Saya juga pernah mengalami kasus seperti yangdiceritakan oleh ibu TPD dan Ibu DN, bahwabeberapa anak penyandang autisme yang verbalsangat senang dengan pembelajaran bahasaInggris, serta memiliki spell yang oke banget.

Dan, terkadang beberapa orang tua anak penyandang autismejuga memilih untuk menyekolahkan anak mereka di sekolahBilingual (dengan tentunya alasan masing-masing orang tua,dan kemampuan anak yang sudah dievaluasi sekolah yangkemudian diterima oleh sekolah ybs.)

Jika memang sungguh-sungguh tertarik meneliti lebih lanjuttentang english for autism, kenapa tidaqk mencoba dulupertama meneliti “pengaruh perkembangan anak autisme yangsekolah di bilingual.

Karakteristik subjek:

1. Misalkan umur 4 - 7 tahun or else2. Bisa verbal (khususnya bahasa Indonesia)3. Bersekolah di sekolah bilingual (serta karakteristik

lainnya yang bisa digolongkan sesuai dengan karaktersubjek penelitian dalam hal ini anak autisme, dantujuan penelitian)

Kemudian mengambil kelompok pembanding, anak autis yangberbahasa Indonesia tetapi tetap diterapi dan disekolahkan disekolah yang berbahasa Indonesia saja.

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 73: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 55 -

Lalu, dikontrol variabel bebasnya seminim mungkin, kemudiandiamati apakah ada pengaruh atau tidaknya dengan belajardisekolah bilingual (yang menggunakan bahasa inggris) bagianak penyandang autis?

Memang butuh kerja keras dan kerja sama dengan orang tuaatau pusat terapi tertentu. Mudah mudahan bermanfaat.

Best Regards,Sdri. JR. Jakarta

* * *

Bahasa Inggris untuk anak autis?

Page 74: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 56 -

Montessori dan autisme

ohon saran-nya, beberapa hari yang lalu saya diajakteman saya ke sebuah Montessori workshop di Jakarta. Disanajuga ada pameran barang-barang Montessori dan educativeplay set.

Pamerannya sangat menarik dan ketika saya melihat barang-barangya, saya berfikir sepertinya sangat cocok untuk dipakaisebagai alat terapi. Karena setiap alat Montessori mengandungkonsep pendidikan yang sangat jelas dan tidak rancu. Selaindaripada itu juga harganya sangat terjangkau dan semua adalahproduksi dalam negri.

Pada saat itu, penjual-nya kebetulan seorang yang sangatmengerti tentang Montessori. Dan ketika saya tanyakan apakahsemua alat Montessori ini bisa dipakai untuk alat pengajarananak Autis, dia mengatakan bahwa dasar pertamapengajaran Montessori berangkat dari anak-anakretardasi mental dan diterapkan kepada anaknormal,

M

Page 75: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 57 -

teryata bisa dan hasilnya sangat memuaskan. Kebetulan sayaingin merokemendasikan alat tersebut kepada teman saya yangberencana ingin melakukan home schooling untuk anaknya.

Bagaimana pendapat rekan-rekan sekalian, apakah ada yangtahu hubungan antara Montessori dan autis.

Selain daripada itu apakah alat-alat Montessori dapat dipakaijuga untuk media terapi anak autis?.

Mohon sarannya, terima KasihIbu LT. Jakarta

* * *

Kebanyakan anak autis belajar lebih mudah bilamereka bisa melihat atau memanipulasi sesuatuyang sedang mereka pelajari (visual learner ataukinesthetic atau hands-on learner).

Mereka kesulitan memahami konsep abstrak. Montessori,adalah pelopor pendidikan balita, dan beliau sangatmendasarkan proses belajar mengajar pada ‘pengalaman’.Dasar pemikirannya adalah anak lebih mudah memahamisesuatu yang mereka alami.

Kaitannya jelas sekali, bahwa penyandang autis akan dapatmempelajari berbagai konsep abstrak melalui manipulasi danvisualisasi; sementara Montessori memiliki berbagai peralatan

Montessori dan autisme

Page 76: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 58 -

yang mendasarkan diri pada manipulasi dan visualisasi(pengalaman).

Selama saya mengelola sekolah khusus anak autis,saya belajar dari anak-anak, bahwa mereka lebihmudah paham bila kita mengganti-ganti tampilanbahan pelajaran, dan mereka tidak harusdiberikan SATU jenis metode.

Mau metode Montessori, Teacch, ABA, playtherapy, atau apa-pun namanya, bila dapatmenjawab kebutuhan mereka; they do enjoylearning as long as the method is enjoyable.

Kalau ada katalog dari negeri seberang, mungkin bisa diikutiide-nya dengan cara membuatnya sendiri dari bahan yangmudah diperoleh di sekitar kita. Murah meriah, tapi tepat guna.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Montessori dan autisme

Page 77: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 59 -

Sosialisasi autisme di-lingkungan sendiri

emarin saya mengundang beberapa orang guruuntuk mendengarkan presentasi mengenai Public Awarenessttg Autism Spectrum. Jadi bisa juga disebut Teacher’sAwareness deh. Hadir 10 orang guru dari 4 sekolah dan 1terapis serta 5 orang ibu.

Presentasi- Ibu W. menarik sekali, karena di situ dapat dilihatmelalui film yang diputar bahwa anaknya bisa berespon baikterhadap rangsangan yang diberikan dari mulai 0 - 16 bulan.

Setelah itu....mulai memutar pedal sepeda dan akhirnyamembalikkan sepeda serta memutar rodanya. Juga teori-teoriyang disampaikan bisa dimengerti oleh awam.

Yang tidak kalah menarik juga, pertanyaan seputar tingkahlaku anak didik mereka serta pendapat yang disampaikan pihakguru dari sekolah lain sebagai masukan.

K

Page 78: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 60 -

Beberapa kasus adalah anak saya dan mendapatkan solusi yangcukup tepat dari guru lain. Bisa jadi sumber inspirasi buatguru.

Sayang cepat berakhir di bagian tanya jawabnya karena sudahmenjelang magrib.

Semoga hal seperti ini bisa dilaksanakan lagi dan disebarluaskan informasinya agar teman-teman lain yang maumengikut sertakan guru di sekolahnya bisa ikutan menimbapengalaman juga.

Doakan saja yah.

Salam,Ibu AB. Jakarta

* * *

Tulisan seperti ini, adalah reward saya di akhir hari yang sangatmelelahkan seperti hari ini dimana saya terbaring demamsesudah kelelahan mengurus berbagai hal yang ujung-ujungnyaadalah untuk anak-anakku di seluruh pelosok Indonesia yangmenyandang autisme.

Satu langkah kecil, jauh lebih berarti daripada tidak melangkahsama sekali.

Salam,Ibu DP. Jakarta

Sosialisasi autisme di-lingkungan sendiri

Page 79: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 61 -

* * *

Karena cuma diminta ‘sharing’ ya bersedia aja, apalagi hanyakalangan terbatas. Sebelumnya saya memang diminta untuk‘sharing’ di kantor tempat saya kerja dulu.

Mantan atasan saya punya 3 putera dan anak ke-2 (5 tahun)dan ke-3 (4 tahun) didiagnosa autis. Teman-teman kantorsaya jadi ingin tahu sekali tentang autis, apalagi sebagian besarkeluarga muda yang baru menikah atau baru punya anak balita.

Waktu itu peserta yang hadir sekitar 30-an, jadisaya terharu sekali dengan ‘rasa ingin tahu’mereka, padahal saya seringkali melihat tidaksemua orang tua anak autis punya rasa ingin tahuyang begitu tinggi.

Jadilah saya juga termotivasi membuat presentasi agak serius,dalam bentuk power point. Kebetulan juga saya punya rekamanThomas dari lahir s/d 16 bulan, jadi saya gabung aja denganpengetahuan yang saya bisa tangkap dari berbagai seminar,buku dan pengalaman pribadi.

Akhirnya, jadilah bahan presentasi yang tujuannya cumasharing pengalaman dan sedikit pengenalan tentang autism,jadi tujuan awal cuma untuk meningkatkan “parent dan publicawareness” (sosialisasi untuk orang tua dan masyarakatumum )

Sosialisasi autisme di-lingkungan sendiri

Page 80: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 62 -

Hari itu kebetulan bisa dapat pinjaman LCD proyektor dariteman, jadi acaranya memang agak mendadak. Dan sebagianbesar peserta adalah guru.

Jadi awalnya malah dia minta saya membuat semacam ‘autiscenter’ dan dia yang support dananya. Walah, saya tentu sajamenolak, karena saya cuma ibu rumah tangga yang kebetulanpunya anak ASD ‘lebih dulu’ dan background pendidikanakuntansi (sangat jauh dari dunia anak2 & psikologi) denganpengetahuan dan keahlian yang tentu saja sangat minim.

Apalagi setelah 3 tahun 3 bulan saya menjadipeserta ‘marathon autism’ sambil membawa anakkeluar dari dunia autis. Walau kemajuan anakselalu terlihat nyata, ternyata ‘garis finish’ belumterlihat dan terbayang jelas.

Sekarang saya full time di rumah, saya dan suami cumaberharap selalu punya ‘stamina dan iman’ untuk tetap dapatmenjadi peserta ‘marathon’ sampai garis finish.

Pokoknya berusaha 100% dan percaya hasilnya ke Tuhan100%.

Salam,Ibu WK. Jakarta

Page 81: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 63 -

Apakah anak saya kelak dapatmenjadi supel?

aya mau berbagi pengalaman mengenai sosialisasi.Dua hari yang lalu sewaktu menjemput anak saya (9,5 tahunpenyandang Asperger) wajahnya sangat muram. Saya cepatpegang dahi dan lehernya (ternyata tidak panas) dan tanyaapakah sakit, dia jawab tidak. Tapi kenapa wajahnya kelihatansekali tidak sehat.

Di -mobil, biasanya dia langsung ngobrol dengan adiknya,tapi waktu itu tidak. Dia diam, saya pun diam, tidakmengganggunya. Tiba di rumah, lama....... setelah beristirahatbaru dia kelihatan ingin menyampaikan sesuatu: “ Mami..kenapa waktu main sepak bola disekolah sayaselalu dijadikan pemain cadangan. Tapi saya jadipemain cadangan terus, tidak pernah dikasihkesempatan main. Teman-teman bilang sayapayah mainnya”

S

Page 82: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 64 -

“Aku sih tahu memang begitulah anak Aspi (begitu diamenyebut Asperger).”

Setelah dia menceritakan semuanya (curhat), dia kelihatancerah dan bisa bermain biasa kembali dengan adik-adiknya.

Memang saya sadari bahwa anak saya dan mungkin jugakebanyakan anak autis lain tidak mahir dan tidak akan mahirdalam permainan olah raga apapun (mungkin karena gerakanmotorik yang kurang baik).

Anak saya pun sudah lama tahu dan sadar akanhal itu, tapi tetap saja ada perasaan kecewa padasaat temannya tidak mengikut-sertakan dia dalamkegiatan bermain.

Sebenarnya bukan pada gerakan motoriknya sajatapi cara dia bersosialisasi juga kelihatan tidakpas dengan anak-anak sebayanya.

Saya selalu tanamkan pada anak saya bahwa apabila dia merasatidak mau dan tidak bisa main dengan teman-temannya, itutidak apa-apa, itu bukan masalah.

Saya selalu ajarkan dia untuk menerima keadaan apa adanya.Berusaha belajar berteman secara perlahan-lahan, “kalau tidakbisa?” kata dia, “yach tidak apa-apa” kata saya. Ini sayalakukan untuk mencegah agar anak saya tidak kecewa. .

Apakah anak anda dapat menjadi supel?

Page 83: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 65 -

Pada tahun pertama anak saya masuk SD (sekolah biasa) sayasebenarnya sudah siap dengan masalah seperti ini.

Dan saya tidak kaget kalau persoalan bersosialisasi akanmenjadi masalah terbesar. Mungkin akan bertambah dengansemakin meningkatnya kelas dan usia (sekarang kelas IV).

Setiap waktu istirahat saya pantau kegiatannya, saya lihat diabisa bermain hanya dengan mungkin 2 atau 3 teman.

Sekarang ada beberapa teman-nya menelpon ke-rumahmenanyakan pelajaran dan saya lihat anak saya bisa dan maumenjawab dengan baik.

Proses belajar bersosialisasi bukan masalah 1 atau2 tahun, tapi harus berlangsung secara terusmenerus. Saya selalu berusaha untuk tidakmenganggap kekurangan anak saya itu sebagaikelemahan dia.

Just sharing ...

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Apakah anak saya kelak akan menjadi supel ?

Page 84: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 66 -

Sekedar komentar....

Mungkin pekerjaan terberat ibu LM bukan dalamhal membantu anak ibu mengatasi masalahsosialisasi atau masalah lain, tetapi lebihbagaimana membantunya “menerima keadaandirinya sendiri” lengkap dengan plus dan minus-nya.

Kemampuan menerima keadaan dirinya sendiri apa adanya,adalah awal perkembangan ‘konsep-diri’ yang sehat; dan Inimenjadi modal utama anak berkembang menjadi remaja dandewasa yang ‘sehat’.

Setiap anak PASTI punya nilai plus. Nah... ituyang harus dikembangkan sehingga ia banggapada dirinya sendiri. dan tahu bahwa ia tidakperlu mengejar ketidak-mampuan tetapi justrumembuat kelebihan-nya makin berkilau.

Seperti kita semua, ‘kan? Saya tidak jago masak, jadi tidakngoyo masak kecuali jika tidak punya pembantu. Saya jugatidak bisa menyanyi, kecuali untuk kuping anakku yangmenjadi pendengar setia. Tapi saya bisa main piano, bisamengajar, bisa menulis cerita dan saya sangat menikmatinya.

Salam untuk anak-anak,Ibu DP. Jakarta

* * *

Apakah anak saya kelak akan menjadi supel ?

Page 85: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 67 -

Rekan-rekan sekalian,

Anak saya (3 tahun) didiagnosa autis sejak berumur 2 tahundan hingga saat ini masih menjalani Okupasi dan Speechtherapy.

Meskipun perlahan sudah terlihat perubahan dalam perilakudan kontak mata. Namun hingga saat ini imitasi suara belummau. Dia hanya mau menirukan kata ibu (itu pun hanya “bu”nya saja).

Yang sangat merisaukan adalah dia tidak mau bergaul denganteman sebayanya. Dia sudah saya masukkan di Play Groupsejak umur 2 tahun. Tapi kalau di kelas dia tidak pernah maubergabung dengan temannya hanya melihat saja sambiltersenyum.

Begitu juga kalau saya ajak anak tetangga yang umur-nya samamain kerumah untuk mengajak dia bermain, dia tidak maudan berusaha menghindar. Lalu saya coba di dalam saturuangan bertiga dengan teman tsb. Saya amati hanya melihatsaja. Tapi lama-lama dia tertarik dan ikut main tapi tidak lama,hanya 5 menit, setelah itu dia berusaha menjauh. Begitupunkalau ada keponakan yang datang ke rumah, dia selaluberusaha menghindar dan yang sebelumnya ceria dan lincahjadi pendiam. Bagaimana ya cara mengajari bersosialisasi ?Mungkin rekan-rekan bisa membagi pengalamannya.

Salam,Ibu MK. Jakarta

Apakah anak saya kelak akan menjadi supel ?

Page 86: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 68 -

Salam berbagi pengalaman,

Anak saya autis saat ini berumur 6,5 tahun duduk dikelas ISekolah Dasar Negeri, hasil UTS kemarin lumayan baik.

Kegagalan bersosialisi menurut beberapa informasi adalahsalah satu apa yang diderita oleh penyandang autisme. Sampaisaat ini anak saya pun masih sulit bersosialisasi, tetapi adakemajuan saat ini dia sudah mau bermain kejar-kejaran dengansesama teman disekolahnya.

Mungkin yang perlu kita tingkatkan selaku orang tua dalammenghadapi anak autis adalah kesabaran, ketekunan, melatihdia bersosialisasi dan aktifitas lainnya sebagai manusia tanpaada kendala autisme.

Satu contoh yang memberi saya semangat untukmenghadapi anak saya adalah ketika mengetahuibahwa anak teman saya yang penyandangautisme saat ini dapat sekolah di kelas II SMUNegeri, dapat mengendarai sepeda motorberkopling, dan mulai belajar mengemudikanmobil.

Anak saya- pun sudah dapat mengendarai sepeda roda duasaat berumur 5 tahun 2 bulan. Sebelumnya pernah terbayangdi benak saya, apakah anak saya (penyandang autisme) bisamengendarai sepeda roda dua? Saya sudah mendapatkanjawabannya.

Apakah anak saya kelak akan menjadi supel ?

Page 87: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 69 -

Kelihatannya anak autisme jika diajari dia akan bisa menjalani,termasuk bersosialisasi.

Salam,Bapak JT. Surabaya.

Apakah anak saya kelak akan menjadi supel ?

Page 88: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 70 -

Kapan anak autis dapatberbicara normal?

ada kesempatan ini saya ingin menanyakan kapan anakautis itu bisa bicara normal setelah dia mengikuti terapi.

Anak saya sekarang telah berumur 2 tahun 4 bulan dan belumjuga bisa bicara. Setelah divonis menderita Autis pada umur2 tahun 2 bulan, anak saya telah menjalani terapi selama +/-2 bulan.

Terapi yang dilakukan dengan terapist 1 minggu 6 hari dengan1 kali terapi selama 1 jam. Selebihnya kami sendiri melakukanterapi dirumah, tetapi dengan cara sambil bermain, memanggil,menonton TV atau lainnya jadi tidak dilakukan didalamruangan seperti yang dilakukan di tempat terapinya.

Perlu saya informasikan bahwa kami dirumah selalumengulangi apa yang diajarkan oleh terapistnya tapi tidakdalam satu ruangan khusus.

P

Page 89: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 71 -

Kekawatiran yang pertama adalah, saya takut anak saya akantrauma atau stress apabila dia selalu dikurung didalam saturuangan untuk diterapi, tetapi saya juga tidak tahu apakahdengan cara seperti yang saya lakukan sekarang itu efektifkarena setelah saya membaca buku bahwa untuk melakukanterapi anak autis dibutuhkan waktu min. 40 jam per-mingguagar hasil yang didapat maksimal (metode Lovaas).

Kekawatiran saya yang kedua adalah anak saya belum jugabisa bicara. Sampai berapa lama si anak diterapi untuk bisabicara dan apa ciri-cirinya anak autis itu bisa bicara atau yangtidak bisa bicara sama sekali. Anak saya saat ini seringmengeluarkan kata ma..ma.. atau pa...pa....walaupun itu hanyasekali-kali dan bukan berarti mama atau papa.

Apakah cara yang saya lakukan ini sudah efektif?.Atau saya juga harus melakukan hal yang samaseperti yang dilakukan terapist yaitu men-terapidia dengan tegas dan dalam satu ruangan khusus.

Salam Hormat,Bapak AW. Bontang, Kalimantan Timur

* * *

Salam buat rekan milis semua,

Menurut saya cara yang Bapak A. berikan sudah baik. Anakautis memang unik, ada berbagai cara untuk men-terapi-nya.

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 90: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 72 -

Ada yang menerima pelajaran dengan baik sambil bermain,ada yang harus dilakukan dengan tegas, ada yang harus masukruangan khusus dan banyak lagi. Cara-cara tersebut tergantungdengan kondisi si anak, mana yang lebih cocok untuk anakkita. Untuk itu kita perlu coba dan perhatikan mana yang palingcocok.

Mengenai berapa lama anak bisa berbicara, itu tergantungbeberapa hal. Antara lain cocoknya metode terapis dengananak, intensitas dan kontinuitas terapinya, memperhatikandengan seksama perkembangan anak kita.

Saya ada sedikit pengalaman dengan anak saya, dia mulai terapiusia 2 tahun 3 bulan dan mulai menampakkan hasilnya padausia 5 tahun (3 kali pindah tempat terapi).

Pada saat ada hasilnya tersebut, kami harus pergi ke luar kotadan pada saat yang bersamaan Jakarta sedang rusuh, sehinggaanak saya terhenti terapinya selama 3 bulan. Yang terjadisetelah itu anak saya menjadi seperti sebelum di-terapi.

Sekarang anak saya sudah berusia 8,5 tahun. belum bisa bicara,tapi bisa menirukan kata bila kita suruh.

Saran saya untuk Bapak dan Ibu dan semua :1. Perhatikan seksama perkembangan anak kita dan ambil

tindakan. Misalnya : sekarang terapi di sekolah X,setelah satu tahun tidak ada perkembangannya pindakke sekolah Y, siapa tahu disekolah tersebut lebih cocokdengan anak kita.

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 91: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 73 -

2. Jangan pernah berhenti terapi.

Salam,Bapak ZS. Jakarta

* * *

Saya ada sedikit pengalaman. Anak saya dulu juga belumbisa bicara sampai dengan berumur hampir 3 th. Padahal sudahmengikuti terapi okupasi & wicara.

Sampai saya berkonsultasi dengan dokter-nya,beliau menganjurkan untuk mematikan TVkurang lebih selama 2 bulan.

Hasilnya memang jelas sekali; anak saya mulai dapatberkonsentrasi, patuh, dan sudah bisa membaca huruf Asampai J dan angka 1 sampai 10, meskipun belum sempurna,selain itu dia mulai dapat meniru ucapan-ucapan yang sayaucapkan.

Salam,Bapak T. Jakarta

* * *Rekan Milis Yth,

Kalau boleh saya berbagi pengalaman, sebaiknyaBapak benar-benar mendapatkan diagnosa yangpaling komplit mengenai kondisi anak Bapak.

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 92: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 74 -

Barangkali Bapak bisa cerita lebih banyak mengenai test-testapa saja dan bagaimana hasilnya, termasuk apakah dia alergiterhadap kasein / glutein sehingga harus menjalani diet CaseinFree Glutein Free (CFGF) dan terapi kelasi, bagaimana tingkatkonsentrasinya, dan lain sebagainya.

Terus terang, puteri saya saat seumur anak Bapakdan belum bicara - kelihatannya sedikitmemperoleh manfaat dari HANYA terapi wicara.Tapi lebih merupakan hasil kombinasi upayamaksimal kami baik diet CFGF yang ketat, terapiokupasi, penyembuhan alternatif (ini sifatnyasangat SUBYEKTIF / bukan anjuran), latihan dirumah (bundanya memutuskan berhenti bekerja).

Dan Alhamdulillah, pada usia 2 tahun 10 bulan kata yangkeluar adalah menghitung 1 sampai 10 walaupun baru ujung-nya, dan itu merupakan latihan yang paling sering dilakukanoleh bundanya.

Setelah itu, barulah tantangan berikutnya menyempurnakanartikulasi dan menambah kosa katanya, dan ini perlu disiplindan metoda tersendiri disamping peran aktif semua pihakkhususnya orangtua dan terapistnya.

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 93: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 75 -

Pada tahap awal anak autis belajar bicara lebih banyak melaluiproses meniru / membeo. Saat ini putri kami sedang diajarkanbagaimana berkomunikasi dua arah sehingga denganmenggunakan perbendaharaannya itu dia bisa mencari kontekskata / kalimat dengan hubungannya pada situasi nyata (realsituation).

Intinya, kita sebagai orangtua harus memberikan perhatiandan upaya yang optimal atas perkembangan anak kita,sedemikian rupa agar jangan ada waktu yang tersia-sia.

Kalau kami selalu membuat target: setelah bicarakonsentrasinya harus ditingkatkan sehingga bisamenyimak pelajaran lebih baik, setelah itukemampuan komunikasi dua arahnya, danseterusnya. sehingga pada saatnya nanti dia dapatmasuk sekolah umum dan dapat menjadi manusia‘normal’ yang mandiri.

Saya rasa itu dulu yang dapat saya sampaikan, semoga upayakita semua dapat membantu anak-anak kita sebagimana yangkita semua harapkan.

Salam,Bapak IH. Jakarta

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 94: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 76 -

Maaf ikut urun rembuk.

Sebelum mencoba metode apapun yang berhasilpada anak lain, pastikan dulu apakah anak andasudah siap mental.

Jangan lupa setiap anak mempunyai“KEUNIKAN” sendiri sendiri dalam hampirsemua aspek, termasuk reaksi-nya atas metodedan penanganan apapun dan alasan terjadinyaperilaku tertentu.

Ngomomg ngomong, teknik psikologis yang disebutkan diatasadalah teknik ‘desentisisasi’.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Kapan anak autis dapat berbicara normal?

Page 95: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 77 -

Mengatasi frustasi

ari beberapa tanggapan rekan milis mengenaikeberhasilan seorang Ibu yang secara materi sangat tercukupi.Maaf kalau saya harus menyimpulkan bahwa tidak semuaorang tua dapat menikmati keberuntungan materi.

Saya juga berani katakan di sini bahwa “tidakberuntung” dalam hal materi tidak sama artinyadengan “tidak diberkati”.

Bahwa informasi itu sangat penting... itu benar.Sebagai orang tua anak penyandang autis, kitasemua memang sangat membutuhkan informasiterutama “informasi praktis” yang berguna dandapat langsung di-praktek-kan kepada anak kita.

D

Page 96: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 78 -

Kalaupun misalnya dari segi keuangan belum mampu, makasaya yakin masih banyak yang dapat kita lakukan sesuai dengankemampuan masing-masing orang tua.

Tidak perlu merasa minder. Dengan semangat dan percayadiri, kita pasti dapat berbuat sesuatu untuk anak kita.

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Setuju !!

Frustrasi itu, gejala akibat seseorang TIDAK berhasilmendapatkan apa yang ingin dicapainya atau diperolehnya.Dalam hal ini... tidak mendapatkan perubahan pada anak,seperti yang diharapkan oleh orang tuanya.

Masalahnya apakah harapan orang tua tersebutREALISTIS sesuai keadaan anak? Apakahharapan orang tua mempertimbangkankemampuan (kelebihan/ kekurangan) si anak?Jangan-jangan harapan orang tua-nya yangberlebihan?

Materi berlebihan itu bonus. Tapi tanpa materi berlebihan, kitabisa juga mencapai sesuatu. Dengan kerja keras, keuletan,kepasrahan atas KEKUATAN Yang Maha Kuasa, dan doa terusmenerus.

Mengatasi frustasi

Page 97: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 79 -

Saya berani bilang begini, karena selama 10 tahunsudah menjalaninya. Hasilnya mungkin bagi Andatidak berarti, tapi bagi saya yang tahu asal usuldan titik awal anak saya, hingga detik ini sayatidak bisa berhenti mensyukuri nikmat Allah.

Minder? Itu dosa, sama seperti tidak berterima kasih kepadayang di atas, dong?

Buat para orang tua yang lain, KEEP UP THE SPIRIT !! Godis watching us.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Saya sependapat. Materi bukanlah segalanya (walaupun kalauada, lebih baik). Yang lebih penting upaya dan doa kita didalam mendidik anak. Dan tidak lupa mengamati danmensyukuri setiap kemajuan yang dialami anak kita, sekecilapa pun kemajuan itu.

Contohnya dulu anak saya hobinya mengacak ngacak lacipakaiannya. Awalnya saya dan istri memarahi anak saya. Tapikok tidak mempan, tetap saja kalau kita tidak ada, laci bajunyadiacak acak . Lalu di salah satu seminar saya dapatkansolusinya. Setiap kali dia mengacak ngacak, saya ajak dia

Mengatasi frustasi

Page 98: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 80 -

untuk membereskan bersama. Wah dia berontak habis habisankarena dia tidak suka disuruh membereskan lacinya.

Tapi setelah beberapa kali “dipaksa” membereskan laci,hasilnya sekarang anak saya tidak pernah lagi mengacakngacak laci-nya. Dan itu semua tanpa biaya lho, karenadilakukan sendiri di rumah, oleh kami orang tuanya.

Mungkin kalau bagi orang lain, hal itu biasa aja. Tapi bagikami, hal itu kemajuan yang luar biasa, dan saya dan istri tidakhentinya mensyukuri setiap kemajuan yang dicapai oleh anaksaya.

Salam,Bapak HW. Jakarta

* * *

Mengatasi frustasi

Page 99: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 81 -

Upaya penyembuhan

etiap orang tua menginginkan yang terbaik buatanak - anak kita, namun terkadang orang tua salah mengambillangkah.

Saya akan menceritakan pengalaman seorang ibu yangmemiliki anak autis, si ibu sangat menginginkan sekalikesembuhan anaknya. Berbagai intervensi dilakukan sampaiintervensi dukun juga dilakoninya.

Ibu ini sering pergi ke dukun memintapenyembuhan dan pulangnya diberi air yangsudah dijampi dan syarat - syarat lain yang jugamenyita waktu seperti terapi yang dijalankan olehanak - anak kita. Hanya ini yang jalankan ibuini.

Anaknya diberi air jampi - jampi , dan memang setelahbeberapa kali datang ke dukun ada perubahan terhadap anaknyayang tadinya pada saat terapi duduk diam di kursi sekarangmeningkat duduk di piano, duduk di TV .

S

Page 100: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 82 -

Cerita ini sebagai bahan refleksi saya dan rekan - rekan yangsedang dalam pencarian karunia kesembuhan untuk anak - anakkita.

Secara sadar atau tidak sadar , diantara kita yangpernah seperti ibu yang saya beritakan di atas .Upaya yang kita lakukan adalah hanyalah sebuahusaha yang harus kita pasrahkan kepada yangpunya kehidupan. Biarlah yang punya kehidupanmelaksanakan Tugasnya .

Salam,Ibu MA. Jakarta

* * *

Betul, sedemikian besarnya tekad dan upaya orang tua untukmencari kesembuhan bagi anak, sampai - sampai tidak dapatlagi membedakan antara yang masuk akal dan yang tidak. Adajuga yang bilang supaya anak bisa cepat bicara, lidahnyadikerok dengan cincin kawin orang tuanya.

Saya sendiri pernah dinasihati oleh orang tua , agar setiap mauberangkat shalat Jumat mengantongi daun sirih, dan nantisepulangnya shalat Jumat daun sirih itu ditepuk- tepuk ke mulutanak saya.

Katanya agar dapat cepat berbicara. Repot sekali karena selainsusah mencari daun sirih (apalagi syaratnya yg tulang daunnyasimetris), dan tidak selalu saya bisa shalat Jumat di dekatrumah. Kalau saya kebetulan shalat Jumat di kantor, itu daun

Upaya penyembuhan

Page 101: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 83 -

sirih seharian di simpan disaku saya, sudah jadi berbau lalumesti di tepuk ke mulut anak saya pula.

Akhirnya saya ambil langkah yang pasti pasti saja.Setiap sehabis shalat, khususnya shalat Jumat,saya berdoa agar anak saya diberi kesembuhandan diberikan yang terbaik untuknya. Danmenurut saya, ini lebih masuk akal, daripadasaran yg pertama.

Salam,Bapak HW. Jakarta

* * *

Yth. Ibu dan teman-teman,

Saya pernah mendengar cerita yang juga tidak kalah seru.

Salah seorang teman yang sekarang sudah diAustralia cerita bahwa dia pernah menungguisejenis burung tertentu dari jam dua sampai jamempat pagi untuk ditangkap dan diambil lidahnyalalu di usap di lidah anak-nya agar anaknya dapatbicara. Si burung baru bisa tertangkap setelahbeberapa malam menunggu.

Upaya Penyembuhan

Page 102: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 84 -

Demikian besar pembelaan dan pengorbanan orang tua untukanaknya yah.

Salam,Ibu AB. Jakarta

* * *

Kalau mau dihitung sudah berapa ahli terapi alternatif yangaku datangi demi anak-ku. Serasa dua tangan saya juga tidakcukup. Segala macam, lah. Tetapi bukankah berbalik lagi -garis tangan si anak dari Allah SWT, itu apa?

Berhubung memang harus ditangani secarakhusus dengan penuh kasih, karenanya anak itudititipkan kepada orang tua yang ‘khusus’ pula.

Aku sekarang merasa lebih santai dan enjoy dalammenghadapi anakku. Pasrah sambil bekerja keras,itulah kuncinya.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Upaya Penyembuhan

Page 103: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 85 -

Yah , saya senang mendengar apa yang Ibu D. sharingkan.

Perjalanan panjang dari perjuangan kita jugamembuat kita semakin BIJAKSANA untukmenjadi seorang Ibu.....

Salam, Ibu MA. Jakarta

* * *

Page 104: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 86 -

Oleh-oleh Lebaran

ebaran di kampung memang menyenangkan,sayang sekali yang mau aku ceritakan adalah sesuatu yanglain.

Aku sebut oleh-oleh, karena cerita ini memang kudapat waktuaku pulang kampung lebaran kemarin, yang tentu saja berkaitandengan kondisi anakku.

Seperti biasa dalam keluarga besar, moment lebaran adalahkesempatan untuk berkumpul dan temu kangen antar saudara.

Giliran aku bercerita tentang kondisi anakku (karena ada yangmenanyakan), salah satu saudara ada yang menyanggah danmengemukakan pandangannya tentang anak perempuan-ku (4 tahun.) yang menurut dia tidak berbeda dengan anak-anakseusianya.

Pada saat aku bilang secara eksplisit bahwa janganlahmemandang atau menilai anakku dari ‘sisi normalnya’,terpiculah situasi dramatis yang cukup membuat aku terpukul.

L

Page 105: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 87 -

Kakakku tidak bisa menerima kalaukeponakannya (anakku) diberi ‘cap’ tidak normal.Sebutan itu sangat menyakitkan bagi mereka.

Memang kondisi autis pada anakku tidak terlalu berat (tidakada self injured, spining object, dll) tapi tetap saja karakteristikutamanya yang tidak komunikatif dan asyik dengan dirinyasendiri adalah kondisi anak autistik.

Dengan panjang lebar aku jelaskan sejarah perjuangan kamidalam mengatasi dan memperbaiki kondisi anakku sejak diaberumur 1,5 tahun dan alasan kenapa aku dengan enaknyamengatakan anakku tidak normal.

Ekstrim memang, tapi bersikap realistis dalam berbahasasangat membantu aku untuk menghadapi kenyataan bahwaanakku penyandang autis.

Dengan menganggap kondisi anakku positif autis,kata-kata ‘tidak normal’, ‘berkelainan’,‘mengalami keterlambatan mental’, dan lain lainsudah menjadi makanan sehari-hari dan memangitulah bacaan dan pembicaraan kami denganorang tua anak-anak autis yang lain pada saatmenunggui anakku di tempat terapinya.

Ada isak, ada tangis, rasa kasihan tentu saja, tapi cuma berhentidi situ. Mereka tetap saja merasa aku keterlaluan denganmengatakan anakku sendiri “tidak normal”.

Oleh oleh Lebaran

Page 106: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 88 -

Karenaya, barangkali kita memang harus pandai-pandaimemilih kata dalam berbicara agar kata-kata itu tidak berbalikmenyakiti kita sendiri.

WassalamBapak SW. Jakarta

* * *

Saya mengerti perasaan Bapak S. menghadapi situasi sepertiitu. Tapi saya berani katakan bahwa Bapak termasuk yangberuntung karena mempunyai sanak family yang begitumencintai anak Bapak (tidak malah mencemooh..., misalnya).

Kita harus memandang mereka dari sudut positif bahwamereka tidak ingin dan sama sekali tidak berharap bahwadiagnosa itu benar-benar terjadi. Walaupun itu berarti merekasama sekali tidak realistis dan tidak mau menerima kenyataanyang ada (itu secara negatifnya).

Anak bapak memang kelihatan normal dan bahkan cerdas(kalau tidak salah, Bapak pernah kirim fotonya khan ? ).

Yang paling penting, kita harus selalu berpikir bahwa sebagaiorang tua, kita lah orang yang paling tahu dan palingbertanggung jawab atas keadaan anak - terutama tanggungjawab kita kelak pada Yang Di Atas.

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Oleh oleh Lebaran

Page 107: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 89 -

Pada akhirnya nanti, misalnya toh keluarga besarmenyadari bahwa putra-putri kita “tidaknormal”, kata-kata itu memang tidak akan merekapakai secara terbuka.

Kalau mereka pakai, itu sama saja mengatakan“ada bagian dari kami yang tidak normal” —apalagi ada informasi/penelitian mengatakankemungkinan autistik merupakan kelainangenetik (sekian persen anak autis memiliki saudaraautis juga di keluarga besarnya). Berat sekali,bukan?

Hal itu saya alami juga selama perjalanan saya membesarkananak saya hingga ia kini berusia hampir 12 tahun. Pandangan‘iba’, usulan aneh, kritik yang sangat tidak membangunbertubi-tubi datang.

Berat sekal, apalagi lalu saya terpaksa menjadi single parentsehingga keluarga makin menatap dengan pandangan ‘iba’ danmenyalahkan. Menyebalkan sekali !

Tapi Tuhan selalu memantau, kok. Pada akhirnya keluargabesar Anda akan berbalik membantu dan mendukung upaya.Meski kadang kita harus berulang menjelaskan... it’s okay.

Oleh oleh Lebaran

Page 108: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 90 -

Mungkin lebih baik kita pakai kata-kata “anakberkebutuhan khusus” atau “anak istimewa”.Konotasinya jauh lebih positif, tanpa mengingkaribahwa putera kita ‘tidak normal’.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Sekedar sharing:

Libur lebaran kali ini, kami bertiga mengunjungi rumah kakakdi Sukabumi, dikaki gunung, masih alami.

Anak saya, tingkah lakunya berbeda sekali kali ini, orangsekitar mengenalnya sebagi anak yang selalu bergerak, belumbisa bicara dan sering menjerit bila keinginanya tidak dipenuhi.

Sore hari kami sampai dilokasi, seperti biasanya anak sayaminta mandi di sungai, kegiatan favoritnya, kami turuti, setelahmelihat ia kedinginan, kami ajak untuk pulang, mulanya iamenolak, tapi setelah saya katakan: “Kamu anak baik, anakbaik harus patuh dan tidak boleh menjerit, besok pagi kita ke-sungai lagi, kalau kamu jadi anak baik nanti bapak kasih hadiahpermen”, ajaib!, dia mau menurut.

Besoknya saya ajak dia ke sungai sebelum ia minta, sayatunaikan semua janji saya, sejak itu jeritanya hampir tidak sayadengar, dan tiap kali saya lihat tanda ia akan menjerit, saya

Oleh oleh Lebaran

Page 109: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 91 -

ingatkan kembali bahwa ia anak baik dan anak baik tidak begituserta akan dapat hadiah.

Sampai kembali ke Jakarta, tingkah lakunya manis sekali, sayaharap ini bukan kebetulan dan akan terus berlanjut, amin.

Bapak HB. Jakarta

* * *

Teman-teman,

Mendengar cerita Bapak H. diatas, saya jadi teringat ketikasaya mengikuti pelatihan Joy of Learning.

Pelatihan ini diperuntukkan untuk orang tua yangpunya anak ADD atau ADHD. Di dalam pelatihanini, kita sebagai orang tua diposisikan seperti anak.

Bagaimana reaksi kita bila kita mengambil posisi seperti anakyang sedang dimarahi, dimaki-maki, diteriaki, ditunjuk-tunjuk.

Bagusnya di pelatihan ini, saya berperan sebagai ibu dan temansaya sebagai anak. Disekelilingnya terdapat 5 orang lain yangbertindak sebagai “TV” dengan berbagai suara. Anak ADDdan ADHD di dalam pikirannya punya banyak “gambar” yangbikin dia tidak terfokus.

Ceritanya begini, saya sebagai ibu memarahi anak denganmemaki, melotot, menunjuk dengan suara yang keras sekali.

Oleh oleh Lebaran

Page 110: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 92 -

Lima orang lainnya tetap bersuara menyebutkan 10 macambenda apa saja. Si anak hanya bisa memandang saya.

Sementara saya dengan marah mengatakan, “kamu tidak bolehini-itu, dengarkan kata mama, “kamu tidak boleh lari ke sana-ke sini”, “ tidak baik”, “nanti dikira orang gila”, “memangnyakamu gila?”, “ Kamu gila nggak?”, “Kamu bikin mamah marahseperti orang gila”.

Setelah selesai, kita tanya, apakah si anak mendengar pesandari Ibu nya itu ? Ternyata sewaktu ditanya kepada “anak”tersebut, pesan yang ditangkap “MAMA GILA, AKU GILA”.

Session berikutnya : menasihati anak dengan suara yanglembut, datar, memegang bahu, mengusap kepala, mengatakanseperti yang Bapak bilang tadi.

Lima orang sekeliling tetap bicara menyebutkan 10 macambenda. Ternyata si “anak” menangkap 100% nasihat itu.

Jadi bisa dibuktikan pengalaman Bapak H. tadilewat pelatihan itu. Ternyata orang tua-nya yangharus belajar di pelatihan itu sehingga aku dapatgelar baru : “Ibu yang tergalak”.

Salam,Ibu AB. Jakarta

* * *

Oleh oleh Lebaran

Page 111: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 93 -

Ya. Kita cukup bicara dengan nada biasa (netral),singkat, lugas, tegas. No nonsense. Tenang, tapisarat muatan “kau tidak ada pilihan selainmengikuti arahan ayah, nak.”

Tapi kita sebagai orang tua juga HARUSkonsisten. Jadi, kalau sudah janji sesuatu, jangansekali-sekali mengingkarinya.

Dahulu sebelum ada pakar yang dapat mendiagnosa autism,saya mendidik anak saya (11 tahun) hanya dengan intuisi danlogika, artinya, hidup sarat aturan, kau harus mematuhinya,ada saat bersenang-senang, tapi ada saat kau harus belajar.

Saya sangat berusaha untuk memenuhi ucapan saya, karenasaya dididik dengan pemikiran “kata kata kamu akan dipegangorang”.

Susah memang. Banyak sekali godaan untuk menjadi “malas”dan pada akhirnya tidak memenuhi niat yang semula sudahdirencanakan/dijanjikan.

Untungnya, saya dibantu YME. Saya dapat lumayan konsisten.Dan, sekarang di usianya yang ABG, anak saya juga konsisten.Kalau dia bilang IYA, berarti.... he means it.

Yang penting: say what you mean. Mean what you say.

Salam,Ibu DP. Jakarta

Page 112: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 94 -

Ketakutan anak pada mantanterapis

aya ingin bertanya, sekarang ini anak saya (3 tahun9 bulan, penyandang autis), mengalami ketakutan yang luarbiasa pada seseorang. Saya katakan luar biasa karena saat diatakut, selain menangis menghindar juga debar jantungnya luarbiasa cepat.

Padahal orang yang ditakuti itu setahun yang lalupernah jadi terapis anak saya dan saat itusepertinya tidak ada masalah.

Memang agak lama anak saya tidak bertemu dengan mantanterapis-nya, dan saat bertemu lagi itupun hanya sekedarbertamu tapi malah membuat anak saya ketakutan.

Dan sekarang setiap kali bel rumah berbunyi, anak saya akanminta perlindungan karena dia menduga yang datang itu adalahmantan terapis-nya itu.

S

Page 113: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 95 -

Sebelum ini anak saya juga pernah sangat takut pada seorangteman saya. Mungkin ada rekan milis yang punya pengalamanserupa dan bisa sharing.

Terima kasih,

Wassalam,Ibu V. Gorontalo, Sulawesi

* * *

Saya sangat sedih kalau memang benar ada “physical abuse”yang dilakukan oleh para terapis terhadap anak penyandangautis yang notabene sudah cukup menderita.

Masalahnya bukan apakah terapis itu bermutu (qualified) atautidak, atau dari lulusan mana, tapi lebih kepada sifat dan prilakudari masing-masing pribadi terapis itu sendiri. Apakah adajaminan bahwa terapis yang bermutu tidak melakukanperbuatan yang tidak selayaknya dilakukan terhadap anak-anakautis?

Saya teringat akan pesan seorang Ibu beberapa bulan yang laluketika masalah “abuse” dibahas bahwa kita sebagai orang tualah yang harus AKTIF berperan sebagai manager anak, dalamarti kata harus mengawasi sepenuhnya apa yang terjadi saatproses terapi anak. Orang tua harus selalu WASPADA terhadapkemungkinan seperti itu.

Salam,Ibu LM. Jakarta

Ketakutan anak pada mantan terapis

Page 114: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 96 -

Yes, yes, yes !!

ORANG TUA adalah QUALITY CONTROLOFFICER bagi putra-putrinya.

Kalau merasa kurang percaya diri karena belum banyakpengetahuan, ya ditambah saja pengetahuannya. Sekarangsudah banyak kok, sumber pengetahuan di sekitar kita.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Ada baiknya kita menghilangkan sikap negatif thinkingterhadap para terapis anak kita, terutama untuk bapak diatas.

Belum tentu anak bapak takut terhadap mantanterapis karena mempunyai pengalaman burukpada mantan guru terapisnya, bisa jadi memanganak bapak tidak menyukai karakter ataupenampilan fisik dari guru tersebut.

Saya punya pengalaman pribadi yang sangat unik, saat sayamasih balita saya paling benci dengan orang yangberpenampilan tidak rapi dan pasti mereka saya usir bilabertamu ke rumah.

Ketakutan Asak pada mantan terapis

Page 115: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 97 -

Begitu juga anak saya yang autis dia tidak suka masuk kerumahorang yang perabotannya berantakan apalagi lantainya kotor,dia pasti memberontak minta keluar.

Seperti kasus putera bapak yang ketakutandengan mantan terapisnya, menurut saya ituadalah masalah, dan masalah tersebut harusdiselesaikan.

Jangan biarkan anak bapak dihantui oleh rasa ketakutanterhadap seseorang sehingga mempunyai memori burukterhadap seseorang.

Mungkin perlu dicoba untuk sering mempertemukan mantanterapis kepada anak bapak. Yakinkan pada anak bapak bahwamantan guru terapisnya tersebut baik. Kalau anak bapakketakutan bila ada yang datang kerumah (karena mungkinmengira kalau yang datang adalah mantan terapisnya),usahakan anak bapaklah yang sering datang kerumahterapisnya, pertemukan mereka dengan suasana yang santai.

Salam,Bapak IW. Jakarta

* * *

Teman teman,

Pada saat awal anak saya diduga “bermasalah” oleh dokter,dan kemudian saya masukkan ke suatu tempat terapi, dia lalu

Ketakutan Asak pada mantan terapis

Page 116: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 98 -

mengalami trauma dan menurut dokter membutuhkanpenanganan khusus.Lalu selidik punya selidik dengan didukung hasiltest AIT ternyata telinga anak saya yang sebelahkanan amat sangat sensisitif sehingga sangat tidakmampu mendengar suara keras termasuk pujiansekalipun.

Jadi maksud hati terapis memuji dengan keras untuk membuatsuasana meriah, anak justru mengalami ketakuatan luar biasa.

Lalu saya bertemu terapis Okupasi dari Solo yang sangatlembut suaranya (laki-laki), anak saya berangsur membaik.

Ketakutan dapat terjadi karena berbagai sebab. Kita harusjeli menilai, karena anak kita sangat spesial, salah-salah kitabisa keliru menuduh, seperti yang terjadi dengan saya.

Salam,Ibu TPD. Bogor

* * *

Page 117: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 99 -

Anak autis hilang

Anak autis hilang

aru saja saya membaca koran Kompas hari inimengenai hilang-nya seorang anak perempuan yang kemarinjuga telah kita terima di milis ini.

Dari peristiwa anak-anak hilang ini, ada hal yang patut kitaperhatikan sebagai tindakan preventif bagi kita, apalagi anak-anak kita masuk kelompok anak “spesial” :

1. Jangan meninggalkan anak kecil (balita) seorang diridi tempat umum (walaupun dalam kasus diatas ada yangtertinggal seperti yang dialami seorang ibu). Sebaiknyaajak serta juga si anak kemanapun kita pergi.

2. Mulai sekarang perlu memikirkan ide-ide seperti yangtelah dikemukakan oleh Ibu D di Bogor.

3. Selalu berdoa untuk keselamatan anak-anak kita, dimanapun mereka berada. Sebagai orang tua kitakadang-kadang tidak mungkin mendampingi anak 24jam sehari – misalnya pada waktu sekolah, les, tempatterapy, dan lain lain.

Salam,Ibu LM. Jakarta

B

Page 118: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 100 -

* * *Memang cukup mengerikan mengalami ‘dunia runtuh’ karenakehilangan anak walau untuk sementara. Dan itu benar-benarpengalaman berharga.

Minimal kita bisa merasakan bagaimana panik,gusar dan kehilangan pada saat kejadianberlangsung. Belum lagi rasa bersalah..... wahudah deh ... nggak mau ngulangi lagi.

Dan pada saat itulah... benar-benar kita merasakan bahwa buahhati kita itu harus kita jaga sepenuh jiwa.

Semoga Allah memaafkan kita yang lemah dan selalu memberibimbingan setiap saat dalam mendapat amanat ini. Amien.

Bapak WY. Jakarta.

* * *

Salam sejahtera kepada segenap anggota Puterakembara,

Pertama saya turut prihatin dan mendoakan agar anak rekankita yang hilang dapat segera kembali ke orangtuanya.

Anak perempuan saya (4 tahun 9 bulan),penyandang autis yang juga pernah hilang 1/2 jamdi Plasa Senayan saat usia-nya 2 1/2 tahun, danbahkan tenggelam di pemandian Cipanas Garut

Page 119: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 101 -

saat usia-nya 3 tahun 2 bulan, karena kami lalaidalam mengawasinya.

Sebagai orangtua selalu saja saat-saat dimana kita berpikir:“Ah, hanya ditinggal sebentar dan dia sedang asyik bermaindengan ..... apa saja”, tapi justru saat itulah resiko kitakehilangannya sangat besar.

Sewaktu anak saya hilang, saat itu dia sedang makan Chiki(saat itu belum diet dan belum dapat berbicara), dan kamisedang istirahat di Mal. Kebetulan pada hari Minggu itusaya juga sedang ada pameran. Istri saya hanya berbaliksekitar 10 detik untuk menyiapkan susunya, tapi dalamsekejap itu anak say lenyap dari pandangan!

Saya sangat panik dan berlarian ke sana kemari, informasidan semua satpam saya minta bantuannya. Bundanya bertugasmencari di lantai atas. Yang ada dalam pikiran saya cumadua: jangan sampai anak saya diculik, atau turun/keluar ketempat parkir dan tertabrak mobil, karena kalau sedang asyikmakan Chiki dia benar-benar lupa sekitarnya!

Alhamdulillah, saat saya naik lagi dari tempat parkir kembalike tempat awal saya melihatnya cuek berjalan, masih asyikdengan cemilannya! Jadi rupanya dia berjalan berputarmengitari satu blok pertokoan dan kembali ke tempat awal.

Waktu anak saya tenggelam lebih gawat lagi. Saat itu adaacara keluarga dan kami sedang bersiap check out. Istrisedang berpakaian dan saya sedang menyiapkan sarapan anak

Anak autis hilang

Page 120: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 102 -

saya, sementara dia sedang bermain dengan beberapasepupunya di bungalow sebelah kamar kami.

Saat saya kembali sehabis mengambil air panas sebentar(kurang lebih 2 menit), anak saya sudah tidak ada, katanyalari mengikuti sepupu- nya.

Saya mulai cemas karena saya tahu sepupu sepupun- nya masihmemakai celana renang. Saya langsung kejar dan ternyata anaksaya tidak ada bersama mereka di kolam renang!

Saya berbalik lari menyusuri melalui pematang-pematang /jalur kembali ke kamar dan benarlah kekahawatirannya, Anaksaya diketemukan sudah mengambang di kolong bungalowmertua saya dengan posisi punggung di atas.

Dengan berteriak ala tarzan saya langsung terjun danmengangkatnya dari air sambil minta tolong orang untukmengangkatnya ke atas (cukup tinggi untuk naik sendiri).

Dari jauh bundanya sudah sesenggukan tidakberani melihat karena dia pikir anak saya sudah‘lewat’ dengan perut membusung dan bibirmembiru.

Yang masih memberi harapan adalah waktu di air saya sempatlihat kakinya masih kejat-kejat walaupun lemah. Akhirnyasetelah mendapat pernapasan buatan anak saya siuman dandengan terbatuk-batuk langsung memeluk saya!

Anak autis hilang

Page 121: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 103 -

Dengan menangis saya langsung larikan dia ke Rumah Sakitterdekat, lalu ke Rumah Sakit di Bandung, dan hasil rontgennyasaya bawa ke Rumah Sakit di Jakarta untuk mendapatkanjawaban yang paling memuaskan.

Alhamdulillah, tidak ada air di paru-paru dan telinganya,kecuali tinja berwarna hijau tua karena banyak terminum airkotor.

Menurut dokter kalau sempat lebih dari 5 menittenggelam, besar kemungkinan nyawanya taktertolong atau ada kerusakan otak karena supplyoksigen terganggu.

Jadi saya hanya ingin mengingatkan agar kita harus extrawaspada saat membawa putera autis kita terutama di tempat-tempat ramai seperti mal, kebun binatang, pantai, kolamrenang, atau tempat tempat dengan ketinggian tertentu, stasiunkereta api atau terminal, yang mana resiko terjadikecelakaannya relatif tinggi.

Salam,Bapak IH. Jakarta

* * *Kenapa ya banyak anak hilang akhir-akhir ini. Kemarin anaksaya juga hampir hilang di Bandara. Anak sulung sayaperempuan, sudah kelas 2 SD Alhamdulillah tidak punyamasalah komunikasi.

Anak autis hilang

Page 122: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 104 -

Kok ya kebetulan beberapa hari sebelumnya dia mendapathadiah buku seri Sesame Street dari Oomnya, yangmenceritakan Burt hilang di pertokoan, disana diceritakan Burtditolong Satpam dan di bawa ke pusat informasi, laludiumumkan. Sehingga akhirnya Burt bertemu lagi denganTantenya yang mengajak dia ke toko tersebut.

Saat hilang di bandara, anak sayamempraktekkan apa yang dibaca. Dia mencaritulisan “informasi” karena nggak ada di lantai II(terminal keberangkatan) dia pergi ke lantai I.

Sayang sekali waktu diumumkan karena berisik tidak dapatterdengar. Entah kenapa papanya lalu menanyakan apakah adabagian informasi yang lain, mereka bilang ada di bawah, danternyata anak saya sedang duduk manis disana.

Untuk adiknya (anak saya yang “bermasalah”), neneknyasegera memesankan label bordir untuk ditempel di semuabajunya, (seperti label merk) berisi nama dan no telephon. Jugakalung grafir seperti yang dipakai tentara saat mau perang.

Oya, kemarin guru mengaji saya juga menemukan anak hilangperempuan. Ternyata disakunya ada foto copy KTP ayahnya,sehingga berhasil diantar pulang ke rumah.

Sedia payung sebelum hujan, Kita tidak tahukapan anak kita punya “ide” untuk jalan-jalan.Anak anda dapat di-pakaikan / diberikan:

Anak autis hilang

Page 123: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 105 -

- Label- Kalung grafir- Gelang grafir permanen- Foto copy KTP orang tua- Buku cerita tentang “anak hilang”

Bagaimanapun yang penting siaga.

SalamIbu TPD. Bogor

* * *

Anak autis hilang

Page 124: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 106 -

Sosialisasi autisme

aat ini apabila kita perhatikan begitu menggebugebu upaya semua orang tua anak penyandang autisme untuk“bertempur” mengatasi permasalahan autisme ini.

Dari apa yang saya perhatikan dan alami, sebagian besar upayalebih diarahkan pada upaya penanganan si anak itu sendiri(anak sebagai obyek penanganan).

Pointnya adalah saya ingin mengajak rekan rekan sekalianuntuk menyadari bahwa terapi terhadap si anak saja tidaklahcukup apabila lingkungan masyarakat tempat anak kita hidupnantinya tidak bisa menerima mereka apa adanya.

Perjuangan kita yang jungkir balik menangani anak kita sampai“hampir normal” bisa menjadi tidak berarti apabila dimasadewasanya mereka dihindari dan dijauhi lingkungannya (sayasering sekali menerima pertanyaan dari lingkungan sayaapakah autis ini menular ??).

S

Page 125: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 107 -

Keadaannya akan lebih parah lagi pada anak anak yang sampaiusia dewasa tetap “tidak sembuh”. Dapat dibayangkan apa yangakan terjadi kelak ketika mereka berinteraksi denganlingkungannya.

Sebagai orang tua kita tidak mungkin bisamelindungi anak kita seumur hidup mereka -paling paling hanya bisa melindungi merekaseumur hidup kita - apakah lingkungan merekasalah bersikap seperti itu ??

Tentu saja tidak. hal ini karena ketidak tahuan masyarakat luastentang autisme itu sendiri.... lalu siapakah yang dapatdiharapkan menyampaikan pengertian autisme kepadamasyarakat ?? bapak ibu sekalian jangan pernah berharap padaorang lain...pada pundak kitalah tanggung jawab itudibebankan...!!!

Percayalah, kehidupan putra putri kita kelak akanlebih nyaman apabila lingkungan mereka dapatmenerima dan memahami keadaan mereka apaadanya. Gerakan menyadarkan dan memberipengertian kepada masyarakat tentang autismeinilah yang secara sembarangan saya beri istilah“intervensi lingkungan bagi anak autis”.

Sossialisasi Autisme

Page 126: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 108 -

Untuk itu saya menghimbau rekan rekan yang sering menulisartikel tentang autis di milis ini dan juga mengirimkan artikeltersebut ke koran, majalah, tabloid dll.

Sesederhana apapun isi artikelnya. Kalau tidak dimuat yadikirim lagi, lama lama juga dimuat ( malu ??......wah setelahperjuangan sekian tahun mengurusi anak autis, demi untukanak istimewa ini rasa malu sudah tidak tahu tercecerdimana....saya cari cari sudah tidak ketemu lagi...he he he).

Apabila ada diantara rekan milis yang punya kenalan produserradio/ TV coba dimanfaatkan agar bisa dilakukan “talk show”membicarakan autisme ini. Namun sekali lagi jangan hanyasekali sekali. Kalau bisa rutin. Saya yakin banyak sekali orangtua anak autis yang bersedia jadi pembicaranya.

Lebih bagus lagi kalau disalah satu stasiun radio swasta adaacara talk show mingguan (rutin) tentang autisme. Sehinggasetiap minggu masyarakat di ingatkan tentang autisme.

Saya yakin rekan rekan tentu punya ide yang lebih baik lagi,kalau tidak keberatan kita sharing disini.

Saya sadar hal ini adalah pekerjaan yang sangatpanjang, butuh waktu dan hasilnya belum tentukelihatan. Tapi kalau tidak sekarang, kapan lagi?.Kalau tidak kita, siapa lagi ?

Salam,Bapak IS. Jakarta

Sosialisasi Autisme

Page 127: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 109 -

Halo teman teman,

Kalau di Medan orang awam-nya sangat sedikit yang mengenalapa itu autis. Kalau saya terangkan mereka bingung.

Tetangga saya juga tidak mengerti ketika melihat anak sayayang ganteng tidak seperti orang idiot, mereka tak percaya.

Hal yang sama juga terjadi ketika saya berobat ke dokter anaksaya. Kelihatan-nya di Medan perlu departemen peneranganmengenai autisme.

Bapak ZP. Medan

* * *

Yth. teman-teman,

Di Jakarta juga sama, tetapi karena populasinya cukup banyak,lama kelamaan lingkungan mulai banyak tahu juga. Waktujamannya anak saya di-diagnosa ADHD, juga banyak yangtidak mengerti.

Pada waktu anak saya masuk SD, kita sampaidimintai tolong oleh pihak sekolah untukmemberikan keterangan lengkap mengenai tanda/ gejala dari anak autis, agar mereka bisamembantu orang tua yang belum tahu sama sekali.

Sosialisasi Autisme

Page 128: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 110 -

Harapan saya, kalau orang tuanya tidak tahu, paling sedikitsekolah Play Group atau TK dapat menginformasikan ke orangtua anak. Ternyata memang banyak lho orang tua yang belumtahu.

Kesempatan berikutnya saya diminta sharing di sekolahtersebut oleh kepala sekolahnya. Sekolah ini punya beberapacabang yang tersebar di Jabotabek.

Nah....saya bawa saja teman saya ke sana untuk penjelasanlebih lanjut. Ternyata mereka kelihatan bersemangat sewaktunonton film-nya, menanyakan cara belajarnya, caramenghadapi anak dll. Saya senang dengan kepedulian merekadan sambutan teman saya terhadap semangat mereka.

Menjelang anak saya masuk TK, saya melahirkan anak kedua.Pada saat menunggu anak di sekolah, saya berusahamenceritakan keadaan anak saya kepada ibu-ibu lain yang jugamenunggu anaknya di sana.

Ternyata ada dua kelompok yang kita bisa lihat -yang bersimpati dan yang menjauhi kita. Tapi itukan hal biasa. Yang bersimpati dapat dijadikanpengawas untuk anak dan mbaknya bila sayatidak mengantar.

Jadi anak saya punya banyak “pengawas”. Ada beberapakejadian yang sudah saya ketahui melalui teman-teman lainsebelum anak saya sampai di rumah. Itulah gunanya teman.

Sosialisasi Autisme

Page 129: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 111 -

Ternyata mereka setia sekali mengawasi anak saya. Jadiautisme memang perlu diperkenalkan oleh kita kita, tentunyadengan “kemasan” yang “manis”.

Salam,Ibu AB. Jakarta

* * *

Saya setuju sekali dengan usulan Bapak IS, tapi tentunya halini membutuhkan waktu dan harus dimulai dari diri kita sendiri.

Mungkin bapak masih ingat beberapa hari yang lalu sayapernah kirim email ke Puterakembara juga seputar masalahini.

Saya sudah mempraktekkan-nya buat anak saya. Seperti yangsaya katakan awalnya kita mulai dari lingkungan yang benar-benar ditemui anak saya sehari-hari ataupun sesekali. Mulanyakeluarga saya dan keluarga suami, kemudian ke keluarga besarmami dan papi saya, kemudian tetangga-tetangga saya,kemudian teman kantor saya dan suami, teman sekolah sayadan suami, lalu orangtua di sekolah anak-anak saya.

Sekarang saya rasakan tidak ada yangmenganggap anak saya aneh, walaupun dia harusberbicara berulang-ulang, ke toilet bolak balikdsb, malahan mereka jadi mengerti apa-apa sajayang jadi pantangan anak saya.

Sosialisasi Autisme

Page 130: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 112 -

Inipun makan waktu yang agak lama karena kita harusmenjelaskan ke mereka, tapi yang jelas ini sangat baik buatkehidupan selanjutnya anak-anak kita di lingkunganterdekatnya.

Tapi saya pernah tahu beberapa orangtua yangpunya anak autis justru menjauh dari kehidupansosial, saya tidak tahu persis apa sebabnya.

Mungkin ada yang malu, ada juga yang berpikiran untuk apajuga ikut arisan, berkumpul dengan keluarga memangnya kalauanak kita susah mereka mau bantu? Ada juga yang bilang tidakpunya waktu lagi soalnya sudah sibuk mengurusi anaknya.

Saya pikir bagaimana kita mau men-sosialisasikankalau kita sendiri tidak mau terbuka denganlingkungan?

Masalahnya kalau mereka tidak lihat sendiri agak susahmenceritakan, karena sebagian besar anak autis secara fisiktidak berbeda dengan anak normal lainnya, namun tingkahlaku dan bicaranya yang kemudian menyebabkan orang bisamerasakan ada yg “aneh” dengan anak kita.

Salam,Ibu DN. Jakarta

* * *

Sosialisasi Autisme

Page 131: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 113 -

Yang paling mudah mungkin mulai dari lingkungan terdekat:keluarga besar sewaktu arisan, lingkungan tetangga ketikabermain bersama di sore hari, rekan sekerja di kantor, teman-teman sewaktu kuliah /sekolah ketika bertemu di acara reuni,sampai ke lingkungan lebih luas melalui presentasi, seminar,menulis di koran dan bicara di radio.

Tadi pagi, saya juga memenuhi undangan untuk presentasidi fakultas psikologi UI (almamater-ku) untuk sharing di depanmahasiswa.

Cerita tentang autis dan putar video anak-anak autis. Siapatahu diantara mereka tertarik untuk menjadi terapis dan gurubagi anak autis?

Teman sekantor saya semua sudah kenal anak-ku karena seringsaya ajak bahkan sewaktu kantor saya berwisata ke pulauseribu.

Barangkali, langkah kecil-pun akan berdampak,selama kita semua melakukan-nya serempaktanpa kenal lelah.

Selamat menyebar info!Ibu DP. Jakarta

* * *Saya punya teman yang mempunyai anak spesial ini dandimasukkan SD negeri. Awalnya ia meyakinkan para guru yangada disekolah itu tentang anak spesial ini. Ia membimbing para

Sosialisasi Autisme

Page 132: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 114 -

guru tentang apa itu autis, bagaimana penangananmya dansebagainya.

Akhirnya para guru menerima anak tersebut. Anak tersebutmasuk kelas dengan pengawasan sang ibu selaku terapisnya.Sekarang anak tersebut sudah kelas 2 SD, dan pintardikelasnya.

Sekarang teman saya mengajak beberapa ibu yang mempunyaianak spesial untuk sekolah disana dibawah pengawasannya.Ada 4 orang yang masuk disana.. Saya juga kepingin, tapisayangnya anak saya belum mampu berkomunikasi dan masihtantrum, walau usianya sudah 9 tahun.

Bisa dibayangkan SD NEGERI tersebut kelasnya hanya 6ruang, murid dan gurunya terbatas. Walaupun termasukkategori sekolah yang kurang baik, tapi merekamau menerima anak spesial ini, menyayangi,memperlakukan anak spesial ini seperti anakdidiknya yang lain.

Dari pengalaman tersebut, terlihat bahwa perjuangan orangtua untuk membuka mata lingkungan memang harusdilakukan, baik secara lembaga maupun perorangan. Marikita berjuang mulai dari yang kecil.

Salam,Bapak ZS. Jakarta

* * *

Sosialisasi Autisme

Page 133: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 115 -

Coba kita bayangkan (imagine...... kata lagu John Lennon),kalau kita rekan-rekan milis Puterakembara semua semangatdan berani memulai untuk mencoba melakukan pendekatanke satu sekolah atau institusi yang paling dekat saja dengankita (tidak usah sekolah anak kita, bisa sekolah dekat rumahatau dekat kantor...)

Terbayang akan ada 200 sekolah yang akan menjadi pahammengenai autisme (dengan catatan, kalau berhasil).

Bagi ibu ibu yang mempunyai teman di media massa, jugapatut dimanfaatkan. Ayo, siapa yang ingin mulai mau menulis?

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Di Bogor, salah seorang praktisi perautisan, atas saran PSGkliniknya, pernah mengadakan kerjasama dengan Departemenpendidikan yang mengundang para guru TK se Bogor untukmemperkenalkan autis.

Bahkan muncul kebijaksanaan dari Depdiknas yangmengharuskan setiap sekolah TK di KODYA BOGORmenerima paling tidak satu anak autis per kelas. Walaupunbaru setingkat TK, tapi sepertinya sudah cukup berarti.

Sosialisasi Autisme

Page 134: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 116 -

Memang tidak serta merta semua sekolah melaksanakan, adayang bilang sudah ada, untuk menolak anak autis masuk, tapisetidaknya guru-guru mulai memberi perhatian.

Belakangan, terdengar khabar mulai banyak pula sekolah yangmembuka pintu untuk menerima anak-anak ini, denganpersyaratan masing-masing sekolah.

Sebenarnya tidak bertujuan untuk memaksakandiri agar anak diterima di sekolah umum, kalauanak tidak siap masuk sekolah umum tapidipaksakan kan bisa jadi bumerang. Tapisetidaknya, guru-guru dapat dibuat lebihmengerti dengan masalah autis ini.

Salam,Ibu TPD. Bogor

* * *

Kira-kira 8 bulan yang lalu bapak-bapak dan ibu-ibu rekanmilis pernah membicarakan masalah yang kurang lebih samadengan yaitu mengenai perjuangan untuk mensosialisasikanmasalah autis (awareness) pada masyarakat dan jugapemerintah.

Mengenai kendala kami sadar pasti ada... seorang Ibu, padasaat itu juga mengingatkan bahwa ini bukan pekerjaan yang

Sosialisasi Autisme

Page 135: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 117 -

mudah dan kalau sudah jalan tidak boleh mundur (jangansetengah jalan... percuma... katanya).

Sebelum melangkah jauh, waktu itu saya berpikir bahwalangkah pertama yang harus dikerjakan adalah lingkungan yangterdekat dengan kita yaitu : sekolah anak-anak kita (terutamasekolah umum/biasa). Saya telah mengadakan pendekatandengan Kepala Sekolah anak saya untuk menciptakansosialisasi pada lingkungan sekolah terutama guru-gurumengenai apa itu autis ? apa gejalanya ? dan yang pentingbahwa autis adalah bukan penyakit menular yang harusditakuti.

Ternyata cukup banyak guru-guru yang antusiasmenanggapi. Bahkan mereka bersedia diberikanpenyuluhan secara khusus. Kata mereka kalauperlu penyuluhan itu harus dihadiri oleh semuaorang tua murid.

Contoh yang lain.... ada salah satu rekan milis di Bandungyang telah berhasil berjuang demi anaknya agar tetapbersekolah di sekolah umum. Ibu ini telah menggugah pihaksekolah ketika beliau menterjemahkan satu artikel dari situsPuterakembara mengenai perjuangan orang tua di luar negeriuntuk membuat anaknya diterima di sekolah umum. Bahkankata Ibu ini, artikel terjemahan beliau sekarang di-tempel diMajalah dinding sekolah.

Sosialisasi Autisme

Page 136: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 118 -

Saya sangat setuju bahwa perjuangan untuk mensosialisasikanmasalah autis harus dimulai dari kita, para orang tua anakpenyandang autis itu sendiri.

Kalau memang autisme belum dapat disembuhkan, minimalkita harus berusaha untuk membuat masyarakat menerimasekaligus mengakui keberadaan anak-anak kita dengan segalaperbedaannya.

Salam,Ibu LM Jakarta

* * *

Sosialisasi Autisme

Page 137: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 119 -

Mencukur anak autis

ari itu, saya berniat mau mengantar anak saya untukke Salon atau Barber-shop. Maklum rambutnya sudahgondrong dan dalam cuaca Jakarta yang panas sekali, kasihanjika di sekolahnya (play-group) sering merasa gerah dan panasdi kepalanya.

Asal tahu saja, tidak semua Salon maupun Barber shop yangsanggup dan mau memotong rambut anak saya ini.

Mengapa? Setiap kali mau dicukur dan jikadengar gunting bekerja atau alat cukur listrikbekerja maka anak saya akan histeris danmeronta-ronta seperti orang ketakutan akandianiaya.

Dan saya dengan sangat terpaksa harus memegang kepala,memeluk tubuhnya agar tidak bergerak selagi alat cukur itubekerja.

H

Page 138: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 120 -

Sungguh sukar sekali. Soalnya, anak saya ini kalau menolakakan menggunakan seluruh kekuatannya. Jadi walaupun masihkecil tetapi mempunyai tenaga yang luar biasa. Begitulahbiasanya yang terjadi sampai jadi tontonan semua orang disitu. Dan Anak saya sekarang rambunya sudah hampir botak.Lucu sekali.

Saat itu sebelum saya minta memotong rambut Anak saya,saya minta duluan untuk memotong rambut saya yang memangjuga agak panjang. Minimal dua bulan sekali saya harus potongrambut.

Selagi saya di ‘kerjai’ oleh tukang cukur, anak saya mundarmandir disekitar saya. Sambil nonton TV yang memangdisediakan, juga sekali-kali ia mendekat dan memperhatikanayahnya sedang di ‘upgrade’ rambutnya.

Setelah selesai, nah sekarang tiba giliran anak saya yang akandicukur. Saya panggil anak saya tsb. lalu saya pangku sepertibiasanya untuk mulai pencukuran. Dan ..... ternyata ia, diaduduk tenang dan menarik kain penutup tubuh dan tersenyum.Saya dan tukang cukur yang sudah siap-siap jika anak sayahisteris dan meronta-ronta seperti biasanya, jadi terheran heran.

Ini bisa terjadi , karena anak saya telah melihatCONTOH. Jadi ia telah melihat contoh yangdilakukan orang terdekatnya, yaitu saya sebagaiAyah. Bukankah penderita autis adalah pencontohpaling baik ?!

Mencukur anak autis

Page 139: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 121 -

Bapak WY. Jakarta

* * *

Dulu saya juga punya masalah yang sama, penyelesaiannyaternyata saat mandi. Anak saya suka sekali bermain air.

Sewaktu dia mandi, iseng-iseng saya cukur rambutnya.Ternyata anak saya masih asyik juga main air, jadilah akhirnyadi cukur dan tidak mengganggu.

Semoga bermanfaat.Bapak ES. Tuban, Jawa Timur

* * *

Ada banyak alat cukur yang praktis dijual di pasaran. Alattersebut di gerakan oleh baterai (seperti alat cukur sorok) dancukup aman karena ada sisir pengaman sekaligus pembataspanjang rambut . Anda bisa mencukur anak anda sewaktu tidur

Salam,Bapak IW. Jakarta

* * *

Saya juga pernah punya pengalaman yang sama dengan muridsaya. Dia juga takut bila rambutnya digunting, walau di salonmamanya sendiri.

Mencukur anak autis

Page 140: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 122 -

Kebetulan, salah seorang teman terapis kami bisa mengguntingrambut orang lain. Alhasil, rambutnya digunting oleh temanterapis saya. Manis lagi sikapnya.Menurut saya, dari segi emosional murid saya sudah percayadan dekat dengan teman saya, terus ditambah teman saya ituterapisnya, jadi otomatis patuh saja kalau disuruh.

Salam,Sdri. JR. Jakarta

Mencukur anak autis

Page 141: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 123 -

Ketakutan

ungkin ada yang bisa berbagi cerita dengan sayabagaimana caranya mengatasi ketakutan anak yang berlebihan.Anak saya sangat takut bila di ajak ke acara ulang tahun.

Biasanya, apabila saya mendampingi, dia masih mau dudukdan melihat kegiatan anak-anak normal lainnya, walaupundia hanya melihat dari jauh dan tidak ingin berpartisipasi.

Nah.. hari sabtu lalu, kebetulan teman kelasnya merayakanulang tahun. Dari rumah sudah saya jelaskan berkali-kali bahwananti akan ada acara ulang tahun di kelas dan dia tidak perlutakut. Saya sudah merasa yakin dia mengerti tapi ternyata diatetap saja ketakutan. Ibu gurunya pun tidak dapatmembujuknya.

Saat saya jemput pulang sekolah, sayamendapatkan dia sedang duduk sendiri di tanggaagak jauh dari kelasnya dengan muka yang sangatketakutan.

M

Page 142: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 124 -

Terus terang hati saya merasa sedih dan saya benar-benar tidaktahu harus berbuat apa. Saya merasa sudah memberi penjelasansejelas-jelasnya tapi saya belum mampu mengatasiketakutannya.

Dan karena acaranya di kelas, saya tidakdiperbolehkan mendampinginya. Saya tidakmenyalahkan peraturan sekolah karenabagaimanapun juga saya tidak bisa meminta haklebih hanya karena anak saya berbeda denganyang lainnya.

Mungkin ada Bapak, Ibu berkenan memberi masukan kepadasaya bagaimana meng-handle rasa takutnya.

Terima kasih atas perhatian dan masukannya yang tentu sangatberguna buat saya.

Salam,Ibu LW. Jakarta

* * *

Yth. Rekan Milis,

Saya juga mengalami hal serupa dengan anak saya. Tapi sayakok agak sedikit berbeda pandangan dengan Ibu L.. Kalau sayaperhatikan, ada beberapa faktor yg menyebabkan anak sayatidak suka berada di tempat ramai seperti pesta, karena :(1) bunyi suara bising

Ketakutan

Page 143: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 125 -

(2) orang - orang yg hilir mudik / lalu lalang(3) semua mata tertuju ke anak saya(4) anak saya bingung mau melakukan apa

Barangkali memang pendengaran anak saya hypersensitifsehingga mendengar bunyi yg bising membuat dia merasatersiksa.

Barangkali anak saya penglihatannya hypervisual jadi dia tidaktahan melihat begitu banyak obyek yg ada di depan matanya.Barangkali anak saya gugup karena semua mata tertujupadanya, dan dia tidak tahu harus berbuat apa.

Tapi intinya : saya menerima anak saya apa adanya, dan sayatidak mau memaksa anak saya untuk melakukan hal yangmembuat dia merasa tidak nyaman / tersiksa.

Jadi buat saya, kalau anak saya belum bisamenikmati untuk datang ke pesta / acara yg ramai,saya tidak mau memaksa. Jika kita ingin agar anakkita “masuk” ke dunia kita, tentulah bukan karenapaksaan, tapi karena dia menyadari bahwa duniayang dia masuki adalah dunia yang indah dannyaman

Pendapat saya ini diilhami oleh buku yg sedang saya baca “SonRise” tentang perjuangan orang tua membesarkan anaknya ygautis, dan sekarang si anak sudah ABG dan hidup sepertilayaknya ABG yang lain.

Ketakutan

Page 144: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 126 -

Salam,Bapak HW. Jakarta

* * *

Kalau saya, ambil jalan kompromi. Saya terima keadaan anaksaya, tapi saya juga tetap berusaha agar dia bisa “sedikit”mengatasi perbedaannya sehingga makin bisa menikmatilingkungan ‘normal’ (antara lain, keadaan pesta).

Caranya?

1. Persiapan.Ibu sudah menjelaskan, bagus sekali. Tapi mungkinbelum pakai gambar/ foto jadi anak tampak seolahmengerti padahal belum benar benar dapatmembayangkan. Kalau perlu, buat foto aneka pesta,terutama yang ia sukai, lalu pakai foto-foto itu untukmengingat kembali pengalaman-pengalaman yang iasukai tersebut. Yang susah, kalau dia tidak suka., apaboleh buat, programnya ditangguhkan.

2. Desentisisasi.Ajak dia ke pesta di sekitar rumah / keluarga, tapi biarkandia menentukan berapa lama dia bisa tinggal. Mungkinawalnya hanya 5 menit, lalu pulang. Lain kali 10 menit,lalu pulang. Sedikit demi sedikit, bujuk, arahkan agartertarik, tapi tetap kita hargai keberadaan dia.

Ketakutan

Page 145: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 127 -

3. Jangan paksa.Kalau jelas anak tampak sangat ketakutan, jangan paksa.Mungkin ada sesuatu (yang kita belum tahu) yangmembuatnya demikian. Kalau terus dipaksakan anakakan menjadi trauma.

Anakku (12 tahun) tidak suka pesta karena dia merasa bosan,bising dan banyak orang. Jadi kalaupun terpaksa dia harusaku bawa karena alasan tertentu misalnya sepupunya yangundang itu autis juga, di rumah tidak ada orang atau yangmengundang pesta pernikahan adalah boss -ku maka:

Sebelumnya aku buat perjanjian dulu dengananakku: - berapa lama dia dan saya akan tinggaldi pesta itu - apa yang boleh dia lakukan (makan,duduk di pojok, membaca buku, minum) - apayang tidak boleh dia lakukan (berteriak, tidurandi lantai, lari-lari, marah-marah).

Biasanya, dia akan mengungkapkan apa yang dia rasa dan apayang dia mau, menggunakan buku komunikasi-nya yang sayaselalu bawa kemana-mana.

Sewaktu saya ajak ke pesta pernikahan teman kerja, baru duduk5 menit dia sudah mengajak pulang. Lalu saya tanya, kamumerasa apa? Dia ambil symbol “bosan” (he..he.. dia tidakbohong). Saya bilang, “bersalaman dulu, lalu duduk 5 menit,

Ketakutan

Page 146: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 128 -

baru kita pulang”. Dan kita lakukan hal-hal tersebut. Adilbukan?

Pernah juga saya bawa dia ke pesta ulang tahun sepupunya(yang autis juga) yang sarat dengan badut. Waduh, kesal sekalidia. Tapi dengan negosiasi, dia mau tinggal selama 30 menitsampai 1 jam di pesta tersebut. Peningkatan, ‘kan?

Sekarang, saya tanya dia: “ibu mau antar Eyang ke pestapernikahan. Kamu mau ikut?” Dia dengan lantang menjawab“tidak”. Ya sudah, pergilah aku...enjoying myself. :)

Selamat mencoba.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Ketakutan

Page 147: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 129 -

Ucapan Belasungkawa

aaf saya baru buka email karena saya baru hari inimasuk kerja sehabis pulang ke Jawa, berhubung keponakansaya yang autis telah meninggal dunia karena kesetrum.

Menurut cerita ibunya waktu itu anak-nya sedang tidur siangdengan kipas angin dan ibunya sedang masak didapur. Mungkinkarena dia mau bangun dan kebiasan dia kalau bangun tidurtidak ada orang didekatnya maka dia akan berteriak danlangsung lari mencari orang.

Karena lari, tanpa sengaja dia menabrak kipasangin yang kebetulan kabel-nya terkelupas karenasambungan tidak sempurna. Dia langsungkesetrum dan teriak - ketika ibu-nya datangbadan-nya sudah kaku dan kami bawa ke rumahsakit terdekat namun tidak tertolong lagi padahaltidak ada luka bakar ditubuhnya.

M

Page 148: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 130 -

Saya mengucapkan banyak berterima kasih atas kesediaanbapak dan ibu memberi saran dan informasi kepadakeponakan saya walaupun belum sempat kami terapkan ke dia.

Salam,Ibu SU. Sanggata, Kalimantan Timur

* * *

Innalillahi wa inna ilaihi ra’jiun.

Berita seperti ini membuat saya berhenti melakukan apapun.Bergegas ke kamar anak saya, dan mencium dia yang sedangtertidur lelap. Sambil berlinang.

Bagaimanapun keadaannya, saya bersyukur anak saya adabersama saya.

Semoga yang ditinggalkan diberi kekuatan.

Salam,Ibu DP. Jakarta

* * *

Ucapan belasungkawa

Page 149: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 131 -

Buat Ibu S. dan keluarga besarnya,

Atas nama Puterakembara, kami turut berduka cita yangsedalam-dalamnya atas kepergian keponakan Ibu.

Semoga Tuhan memberikan kekuatan kepada keluarga yangditinggalkan. Amin.

Salam,Ibu LM. Jakarta

* * *

Ucapan belasungkawa

Page 150: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 132 -

Mencegah anak ke-setrum

istrik sangat berguna tapi juga amat sangat berbahaya.

Saya mencari nafkah dari Listrik. Dua keluargadekat saya (paman dan nenek/bibi mertua paman)meninggal karena listrik! Kakak kandung sayapun nyaris meninggal dan sempat pingsan 15menit di tiang listrik!

Sedikit tips agar listrik hanya bermanfaat dan menekanseminim mungkin bahaya yang ditimbulkan:

1. Hindari pemakaian kabel murahan.2. Gunakan ukuran kabel yang sesuai.3. Sebisanya hindari/kurangi pemakaian ROL

KABEL.4. Jangan meletakan rol kabel dilantai.5. Hindari pemakaian T connector.

L

Page 151: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 133 -

6. Pasang Grounding yang baik.7. Pasang ELCB.8. Jangan sayang uang dalam mengggunakan asesoris

listrik ( steker, stop-contact, kabel , dll. ) yangberkualitas dan aman.

9. Bila menyambung kabel, sambunglah dengan carayang benar

Tips-1:Kabel murahan kadang tidak sesuai spesifikasi- nya. Seringjuga tembaganya keluar dari isolasi, gampang terkelupas dll.Berikut merek kabel yang berkualitas: Jembo, Federal,Supreme, Kabelindo, GT kabel dan masih banyak kabelimport.

Tips-2Bila ukuran kabel terlalu kecil maka kabel akan panasselanjutnya dapat terbakar. Untuk rumah tangga yangberlangganan listrik 1300VA kabel 1,5 mm cukup amandipakai. Untuk listrik 2200VA sebaiknya gunakan kabel 2,5mm. tapi ingat harus kabel yang bermerek!

Tips-3Mungkin 75% rol kabel yang beredar dipasaran tidakmemenuhi syarat atau jelek sekali kualitasnya. Kabel yangdipakai jika sangat kecil juga kontaknya gampang kendorsehingga peralatan elektronik anda cepat rusak.

Mencegah anak ke-setrum

Page 152: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 134 -

Mencegah anak ke-setrum

Sebaiknya gunakan Stop Contact isi banyak kemudian rakitsendiri dengan kabel yang berkualitas. Kalau beli di pasarkenari bilang saja stop kontak buatan Jerman

Tips-4Jangan sekali sekali menaruh rol kabel , stop kontak atauapapun yang mengandung listrik diatas lantai. Puluhan tahunyang lalu di Jawa Timur ada anak kecil meninggal ke-setrumgara gara NGOMPOL - air kencing-nya mengalir mengenaiROL KABEL. Taruhlah rol kabel, stop kontak pada tatakanyang aman kalau perlu di-sekrup di meja.

Tips-5T connector tidak dianjurkan karena gerakan mekanik dapatmembuat koneksinya tidak baik

Tips-6Pernah anda berkaraoke kemudian bibir anda tersengatlistrik?… itu karena peralatan elektronik anda tidak terhubungdengan Grounding!

Tips-7Anda dapat menghemat 25 ribu rupiah karena menundapenggantian peralatan listrik dengan kualitas yang lebih baiktapi kemudian mendapatkan peralatan elektronik anda menjadisering rusak.

Page 153: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 135 -

Tips-8Tidak benar menyambung kabel hanya di pelintir sajakemudian di isolasi - ini dapat mengakibatkan kebakaranlho. Juga bisa membuat orang kesetrum. Yang benar andaharus memakai terminal kabel. Kemudian di masukkankedalam box. Kalau terlalu merepotkan maka GANTI sajadengan kabel yang baru, jangan ngirit !

Catatan:Apa itu ELCB ?

ELCB = Earth Leak Circuit Breaker. Listrik mengalir darikabel (phase) positip ke negatif karena arusnya tertutup.Arus di kedua kabel tadi akan sama besarnya.

Nah kalau ada arus yang bocor keluar misalnya kulkas andadipegang nyetrum atau mesin cuci anda mbodi atau setrikaanda bocor atau ADA ORANG KESETRUM maka berartiada arus bocor dan ELCB tadi akan memutuskan arusdirumah anda (njeklek) sebelum orang yang kesetrum tadimeninggal (kecuali jantungan Lho). ELCB banyak dipasaran kok.

Itu tadi sedikit tip dari saya, bukannya saya sokpinter lho, tapi saya tidak rela jika ada orangmeninggal karena ke-setrum.

Salam,Bapak IW. Jakarta

* * *

Mencegah anak ke-setrum

Page 154: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 136 -

Gathering-I Puterakembara“Tiada kebahagiaan yang dapatterucap dari saya sebagai orang tua“anak special” selain perasaan harubahwa suasana di Gathering Ibegitu akrabnya, begitu dekatnyasehingga mungkin orang lain takmenyangka bahwa kita baru sajabertatap muka di saat itu setelahsebelumnya hanya bertemu melaluijaringan maya ini”

ari ini, tepatnya tadi pagi sampai siang, jadi jugaterlaksana Puterakembara GATHERING – I di Taman Bunga,Taman Mini Indonesia Indah.

Walaupun Acara dimulai agak terlambat tapi secarakeseluruhan Acara dapat dikatakan berjalan dengan lancar. Itusemua tak luput dari kerja sama para Panitia Relawan yangcukup baik dan kompak.

Dan yang paling penting, tentunya tak lupa saya mengucapkansyukur kepada Tuhan Yang Maha Esa atas semua ini.

Pada kesempatan ini saya mohon maaf apabila ada yang kurangberkenan pada Acara tersebut. Karena kesibukan saya,mungkin saja ada beberapa rekans yang hadir, tapi tidak sempatsaya sapa. Saya mohon maaf untuk itu.

H

Page 155: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 137 -

Dari acara tersebut yang paling membuat sayabahagia adalah melihat anak-anak kita, baik yang“spesial” ataupun yang “tidak spesial” berkumpuldan bermain.

Yang paling penting dan tidak saya bayangkan adalah bahwaanak-anak “spesial” kita kelihatan sangat senang & gembira.Sama sekali tidak ada yang tantrum berat di dalam suasanayang cukup ramai itu. Itu satu bukti bahwa ternyata anak-anak penyandang autisme itu juga dapat bekerja sama apabiladiberi pengertian dan kasih sayang.

Terima kasih Panitia Relawan & semua Rekan Milis yangsudah hadir, terima kasih juga pada Astrid (Mahasiswa dariSurabaya), dan Ibu Dyah Puspita yang sudah menyediakanwaktu untuk hadir.

Salam,Ibu LM

* * *

Yth. Ibu LM

Saya Bapak MS orang tua Sparta yang baru bergabung padamilis kita ini.

Atas nama keluarga saya mengucapkan banyak terima kasihkepada panitia yang telah bersusah payah mengambil inisiatif

Gathering-1Puterakembara

Page 156: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 138 -

dan berhasil menyelenggarakan family gathering hari MInggukemarin tgl. 1 Juni 2003 di Taman Mini.

Saya bersama keluarga turut hadir pada kegiatan kemarindimana kami menyaksikan betapa Ibu dan bapak/ibu panitialainnya telah memfasilitasi acara dimaksud, termasukmenyediakan komsumsi bagi kami peserta yang hadir.

Semoga Tuhan berkenan membalas budi baik Ibu dan bapak/Ibu panitia yang lainnya..

Salam,Bapak MS

* * *

I had fun tadi, meskipun sampai rumah pusing bukan main,karena dehidrasi. Saya lupa harus banyak minum kalau paspanas-panasan seperti tadi,. Pulang juga sempat nyasar, carigerbang keluar kok susah benar ya? Keterlaluan ya. .

Yang paling menyenangkan buat saya tadi adalah, ketemubanyak teman lama (mamanya Elaine, mama & papanyaGilang, mama dan papanya Sparta, mama dan papa-nya Abhy,papa-nya Akbar (mamanya baru kenal tadi), mama-nya Ardi,mama-nya Thomas, papa-nya Nurul -mamanya juga baru kenaltadi.

Ketemu senior saya, kak SB dengan Ansel-nya.. Foto-nya nantiminta, ya?. Pak SB ini, hasil fotonya SELALU diperebutkanoleh kami-kami mahasiswi Psikologi, soalnya BAGUS luarbiasa !!).

Gathering-1Puterakembara

Page 157: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 139 -

Malah pulang-nya saya dibawain kembang goyang hasil karyamama-nya Thomas. Minta resep-nya dong, biar bisa bikin dirumah. Si Ikhsan suka.

Yang lebih menyenangkan lagi, saya ketemu banyak temanbaru: mama-nya Danny, ibu MS, ibu DN, pak IW, pak WE,mama dan papanya Laura, Mama dan papanya Ivan, belumlagi yang tadi tidak pakai nama, saya minta maaf kalau tidakngenalin, maklum bingung banyak orang.

Tapi saya sungguh-sungguh senang dapat temanbaru. The joy of my life, melihat anak-anakbergembira, bebas lepas tanpa batas. They arehaving fun.

TAPI.Ada juga pengalaman tidak menyenangkan tadi. Masa, sudahjelas aku berkeringat kepanasan, penampilan tidak karu-karuaneh, malah diwawancari sama Trans TV. Apalagi panitia. Itupak WE dan pak IW malahan senyum selebar-lebarnya. PakAr. malah mendorong si wartawan untuk melanjutkan langkah-nya.

Terima kasih dapat sertifikat dari ibu LM . Mau tahu ga’ isinya?Tidak, tidak bisa di-uang-kan kata pak Ar. dari BI, Tapi kata-kata-nya membuat saya sangat tersentuh.

Gathering-1Puterakembara

Page 158: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 140 -

Saya ‘kan selama ini ikhlas dan selalu dari lubuk hati terdalam(termasuk kalau marah...he..he...), jadi dikasih sertifikat malahtrenyuh.

Gantian saya yang terima kasih karena merasa langkah-langkah saya dihargai. Semoga saja tidak banyak (tidakmungkin kalau tidak ada, pasti ada) yang sakit hati. Maafkansaya kalau banyak salah kata.

So, semoga kalau kita ketemu di jalan, jangan ada yang ragumendatangi saya, ya. Jangan sakit hati kalau saya kayak orangbingung. Memang benar benar bingung. Soalnya, saya palingsusah menghafal nama. Tapi kalau muka orang, lebihgampang. Paling seru kalau seperti pak ZS. Menyapa dengan‘bahasa milis’.

Ibu DP. Jakarta

* * *

Bravo dan selamat atas keberhasilan anda menyelenggarakanGathering di TMII pagi ini. Saya & istri sangat berterima kasihdan berbahagia mendapat kesempatan untuk dapat hadir dalamacara yang bernilai penting bagi perjalanan Puterakembaratersebut.

Saya sebagaimana juga para pengunjung dan peserta yanghadir, sangat menghargai semua usaha, juga sumbangan tenaga,fikiran serta materiil yang telah diberikan untuk sukses-nyapenyelenggaraan Gathering tersebut.

Gathering-1Puterakembara

Page 159: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 141 -

Juga tak lupa saya ucapkan terima kasih kepadaseluruh Panitia yang dengan penuh keikhlasan danketulusan telah banyak membantu suksesnyapenyelenggaraan Gathering ini. Tanpa itikad baikdan kerja keras dari mereka tak mungkinGathering tersebut akan jadi kenyataan.

Sebagaimana saya sampaikan tadi pagi, ini adalah eventpertama bagi Puterakembara dan saya berharap bukan menjadiyang terakhir. Sekali lagi selamat dan terima kasih kepadasemua pihak yang telah berpartisipasi aktif demi suksesnyaevent ini. Sampai jumpa!!

Salam,Bapak KK..

* * *

Rekan-rekan milis,

Terima kasih saya ucapkan kepada semua pihak yang telahsecara sukarela mengeluarkan tenaga, waktu, pikiran dan uangyang tidak sedikit (konsumsi, tenda, spanduk dsb.) untuk acaragathering tadi pagi.

Sayang saya hanya bisa datang sebentar di acara tersebut. Tadiitu saya harus menghadiri acara pernikahan kerabat dekat yangsecara khusus sudah meminta saya untuk datang ke pernikahananaknya, dan saya memang sudah janji untuk datang sejak duabulan yang lalu, sebelum acara gathering kita itu direncanakan.

Gathering-1Puterakembara

Page 160: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 142 -

Wah, saya jadi enggak enak dibilang oleh ibu DP bahwa sayabisa memotret bagus, tapi hari ini kok ternyata belum adabuktinya.... ha... ha...ha.

Kita bersyukur kalau pada acara tadi itu anak-anak kita pada umum-nya senang dan bertingkahlaku ‘manis’ dan ‘baik’, ini membuktikan sekalilagi bahwa anak kita yang khusus itu acap kalibisa menampilkan tingkah laku yang jauh lebihbaik daripada yang kita perkirakan sebelumnya.

Demikian pula kita juga mungkin sering mengalami bahwadalam hal kemajuan serta kemampuannya, ternyata dia/merekabisa lebih baik daripada yang kita perkirakan.

Hal ini pula yang dapat mendorong kita untuk terus optimisdan berpikir positif, tentu saja dengan juga terus melakukanberbagai usaha yang diperlukan anak kita itu.

Salam,Bapak SB

* * *

Gathering-1Puterakembara

Page 161: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 143 -

Ass. Wr.Wb,

Tiada kebahagiaan yang dapat terucap dari sayasebagai orang tua “anak special” selain perasaanharu bahwa suasana di Gathering I begituakrabnya, begitu dekatnya sehingga mungkinorang lain tak menyangka bahwa kita baru sajabertatap muka di saat itu setelah sebelumnyahanya bertemu melalui jaringan maya ini.

Bagi kami, ada yang tetap bersemi dan mencairdi hati kami melihat rekan-rekan Tita yangkemajuannya begitu pesat, bahwa tetap adasecercah harapan nun jauh di sana dan inimembuat kami orang tua seakan-akan mendapatenergi baru atau tambahan semangat untuk tetapbertawakal, bersemangat, berusaha agar anak kitamakin baik lagi dan terus makin baik lagi sampaimencapai yang terbaik.

Kepada para panitia yang sudah menjalankan tugas-nya denganbaik dan yang tidak bisa saya sebutkan namanya satu persatu,yang telah bersusah payah mewujudkan event ini, saya hanyamengucapkan terima kasih yang sebanyak-banyaknya semogausaha dan kerjasamanya mendapat pahala dari Allah Swt dansemoga dari event ini makin mempererat hubungan silaturahmi

Gathering-1Puterakembara

Page 162: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 144 -

diantara kita semua dan terus berusaha agar harapan kita terussenantiasa menyala selamanya.

Kepada Bu LM dan keluarga terima kasih atas waktunya,usahanya dan fasilitas yang begitu rupa, dan kepada Bu DPterima kasih telah memberikan nasihat-nasihat kepada kamipara orang tua sehingga kami sedikit banyak mempunyai ilmubaru yang dapat kami tularkan kepada anak kami agar lebihbaik di masa mendatang.

Buat teman-teman orang tua saya juga berterima kasih telahdatang ke Gathering dan berkenalan di sana serta salingbertukar ilmu di milis ini sehingga saya khususnya makin bisavariatif menyesuaikan keadaan dengan anak saya.

Wass. Wr. Wb.

Ayah dan Bunda Tita(Bapak DP dan Ibu PP)

* * *

Terima kasih banyak kepada Ibu LM, Pak DH, Pak KK dariPuterakembara dan juga Panitia relawan sehingga acarakumpul-kumpul warga milis puterakembara bisa terwujud.Saya ketemu banyak teman2 baru yang selama ini hanya tahudi milis dan juga ketemu lagi Ibu DP yang udah lama lho..tidak ketemu (semoga Ibu DP cepat sembuh ya...!)

Gathering-1Puterakembara

Page 163: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 145 -

Mudah-mudahan dilain waktu acara seperti kemarin pagi bisadiadakan lagi, selain untuk tukar pengalaman juga sebagaisarana sila turahmi warga milis Puterakembara.

Sekali lagi BRAVO ! buat semua yang telah membantupenyelenggaraan acara ini.

Salam,Ibu WW

* * *

Dear all,

Thanks buat Ibu LM, Pak ZN, Pak ZS, Pak IW dan semuaatas sukses-nya acara gathering kemarin.

Meskipun singkat acara kemarin berkesan sekali. Ini bukanbasa basi lho bu LM. Jarang jarang rasanya kita para orang tuaanak autis kumpul kumpul dalam acara yang rileks dan santaikayak kemarin.

Biasanya kita ketemu kalau gak lagi di tempatterapi anak, ya ketemu-nya di seminar seminaryang suasananya sering bikin dahi mengkerut.

Apalagi sehabis acara, saya bisa mengajak anak mengelilingianjungan anjungan di TMII sekalian melihat akuarium airtawar dan film di keong mas. Asyik banget (ini yang berkesanacara gatheringnya apa lihat film di -keong mas- nya...he hehe ...becanda lho bu LM).

Gathering-1Puterakembara

Page 164: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 146 -

Terus terang ditengah tengah acara, saya sempatmerasa terharu. Bukannya apa apa, berkumpulditengah tengah orang tua serta anak anakpenyandang autis, kita merasa tidak sendirian.Anak anak kita bebas bermain kesana kemaridengan gaya mereka yang unik tanpa adapandangan aneh dari orang orang disekitarnya.

Apalagi waktu melihat kemajuan anak anak autis yang lain(ada yang pintar nyanyi, baca Pancasila dengan lengkap dll),memacu kembali motivasi bahwa dalam penanganan autismetidak ada yang tidak mungkin. Tidak ada istilah terlambat. Jadikalau ada yang menyebut dirinya pakar autisme danmengatakan bahwa kalau usia anak sudah diatas 5 tahun makapenanganan autismenya sudah terlambat, kayaknya pakar itukurang gaul deh....he he he.

So....sekali lagi selamat buat para penggagas, panityapenyelenggara dan peserta semua-nya.

Best Regards,Bapak IS

* * *Dear all,

Terima Kasih Tuhan acara gathering 1 Puterakembara berjalanlancar tanpa ada halangan yang cukup berarti.

Gathering-1Puterakembara

Page 165: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 147 -

Terus terang acara kemarin bagi saya pribadi sangat berkesan,meskipun mungkin masih banyak yang harus di benahiterutama untuk event yang akan datang maklumlah kamipanitia hanya 2 kali bertemu dan itupun dengan waktu yangsangat terbatas, jadi maaf yack atas segala kekurangan kami.

Banyak hikmah yang kita dapat kemarin, palingtidak kita tidak merasa sendiri lagi, banyak kanrekan-rekan senasib!!!!

Acara ini juga sekaligus dapat memberi refreshing, mungkinselama ini kita sudah jenuh, merasa mentok dll denganbertemu seperti kemarin semangat kita menjadi segar lagi.

Melihat Koko yang pinter gambar atau Kevinyang jago main becak, terus putra bapak WT yanghafal Pancasila bisa menjadikan cambuk bagi kitauntuk berusaha lebih baik lagi untuk anak-anakkita.

Spesial Salut abis buat rekan mahasiswi AW, minat andapada Autisme sangatlah besar mungkin setelah lulus nantianda bisa lebih mempelajari atau mencari tahu tentang Autis -kenapa akhir-akhir ini menjadi semacam wabah atau memangsudah ada dari dulu tapi tidak ada yang kenal?!

Ibu DP, woow keren abis lho sampai reporter Trans tidakmau pergi dari beliau. Terima kasih banyak lho anda telahhadir, meskipun Ibu masih muda tapi anda termasuk sesepuhlho di milis ini.

Gathering-1Puterakembara

Page 166: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 148 -

Untuk Ibu LM selamat dan sukses ya bu. Saya tidak bisangomong lagi, yang pasti Ibu LUAR BIASA. Ditunggu lhoBu event selanjutnya!!!!

Dan tak lupa terima kasih buat semua baik yang hadir maupunyang belum sempat hadir.

Salam,Bapak IW

* * *

Yth. Bapak Ibu Sekalian,

Sama dengan yang dikatakan Pak IS, saya juga merasa senangsekali dengan acara gathering kemarin. Sungguh, panitia yangsudah rela mengorbankan waktu & lain-lain-nya perlu diacungi jempol untuk kerja keras nya. Dan untuk Ibu LM juga.Wah.. kue nya enak tuh Bu, anak saya kurang tuh... cumandapat satu.

Senang juga melihat Ibu DP hadir disana, bagus dong... Bu!bisa muncul di Trans TV. Kita aja kepingin gaya di TV boro2bisa dapat kesempatan lho Bu! Ibu DP masa gak sadar sihkalo sudah terkenal begitu? sudah masuk golongan selebritilho! Senang juga melihat Ikhsan, manjaaaaaaa sekali samamami-nya.

Terima kasih banyak yah, Bapak-bapak Panitia dan Ibu LM.

Gathering-1Puterakembara

Page 167: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 149 -

Salam,Ibu LW

* * *

Selamat sekali atas suksesnya acara Gathering Puterakembara,hasil diskusi kemarin akan direncanakan untuk tatap mukasetiap 3 bulan sekali, tapi baru rencana tergantung kita-kitasaja bisa nggak.

Oh ya... kebetulan saya yang pulang paling akhir karenadatang-nya terlambat tapi lumayan yang terakhir dapat-nyabanyak. Sisa kue yang di-plastik kecil-kecil warna-warni nggaktahu apa nama-nya - Jovi suka sekali lho.

Best Regards,Bapak YPT (Papa Jovi)

* * *

Aduh sedih banget deh datang-nya terlambat. Padahal sudah“ngoyo” banget. Sampai di TMII sudah bubar. Tapi paling tidakketemu juga yang nama-nya Pak ZN, Ibu LMdan Ibu MEA.Walau cuma beberapa detik. Juga ketemu kedua kalinya denganDN dan Ibu RST.

Semoga lain kali bisa hadir lebih awal. Tidak ada acara lainyang mengganggu.

Gathering-1Puterakembara

Page 168: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 150 -

Oya, maaf ya Ibu LM pulangnya tidak pamit, soalnya ketigakrucil saya pada melesat lihat becak-becakan mini. Lalu ributkepingin naik kereta gantung. Kebetulan saya tidak ada balabantuan. Jadi heboh sendiri.

Sekali lagi salut untuk panitia dadakan dan tentunya bu Lenyyang gesit mengatur acara.

Salam,Ibu TPD

* * *

Dear all,

Terima kasih atas segala partisipasi dan kehiruk-pikukannya;-) untuk sebelum-dalam-dan sesudah acara gathering-1tersebut. Bagi yang berhalangan datang, maka anggap saja inisebagai laporan. Bagi rombongan dari Bogor, jangan kapok!

Terimakasih kembali juga atas ungkapan rasa kepuasannyadengan acara tersebut. Cuma itu tidak fair ahh..kok tidak adayang berani menyampaikan kritik dan saran kontruktif yah jikadirasa ada suatu kekurangan, dalam segala hal.

Soal konsumsi...wuaaww hebat deh sampai melimpah, selaindari panitia, banyak para orang tua menyumbang dan salingsharing masakan masing-masing. Hebat dan kompak euy!

Gathering-1Puterakembara

Page 169: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 151 -

Soal sharing pengalaman..meskipun tidak ada waktu khususuntuk diskusi, dari model-nya rumpi kiri kanan dan ceritasingkat perkenalan diri toh akhirnya banyak pengalaman yangesensial dari para ortu bisa di-sampaikan.

Banyak peserta (termasuk saya juga) dapat menjaring infodan masukan baru tentang penanganan dari tiap ortu sekaliguslihat kemajuan hasil karya-nya kan?.

Apakah banyak yang merasakan kalaupertambahan informasi tersebut cukup efektif ? -setelah kita banyak berdiskusi di milis sebelum-nya lalu di-gong-kan di pertemuan.

Hal-hal yang dapat kami petik sebagai pelajaranberharga:

• Ketika mereka dihadapkan dengan sesuatu acara / halyang baru dan unik seperti “Ronggeng Monyet” misalnya- mereka terpancing berkumpul bahkan berebutan maujadi pemusik dan bermain bersama monyetnya.

• Saat foto bersama, sebagian besar mau bergabung dalambarisan. Ada juga yang teriak-teriak protes gak maubergabung dalam barisan..ha..ha di suasana bingartantrum-nya muncul.

• Yang jago nyanyi, yang jago orasi, yang sukasenandung bahasa planet pun berebutanmikrofon, ada juga yang disodorkan

Gathering-1Puterakembara

Page 170: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 152 -

mikrofon sebelum bicara dia berusaha maumenjilat mikrofon karena bentuknya miripes krim...at least mereka pintar-pintar danpunya kemauan tinggi.

• Sementara anak autis yang sudah banyak kemajuan (diatas 4 tahunan) duduk manis menonton mereka yanghyperaktif namun tingkah-nya lucu dan menggemaskan,apalagi ketika camera-man menghampirinya.

• Kebanyakan anak-anak autis ternyata dapatberkomunikasi, meskipun bukan dengan caraverbal, bahkan yang tadinya rebutan becakmini yang bergambar teletubies - eehh siang-nya sudah kompak, yang satu genjot beca dansatu-nya jadi penumpang-nya.

• Ketika kami serahkan 2 buah bola plastik kepada merekayang berada di arena permainan, sebagian suka tapibegitu cepat bosan, dan hanya anak-anak normal yangmasih asyik dengan bola.

Nah itu yang terekam dalam memori saya, barangkali yanglain punya momen yang menarik tentang kelakuan anaknyaketika acara tersebut?

Salam,Bapak ZN

* * *

Gathering-1Puterakembara

Page 171: Autisme - Komunitas Puterakembara SiteMap · adalah individu autistik. Perasaan orang tua menyambut kehadiran anak autis dalam kehidupan mereka biasanya pertama-tama adalah galau,

- 153 -

Riwayat Singkat BerdirinyaPuterakembara

engan bermodalkan semangat dan niat untuk men-sosialisasikan autisme kepada masyarakat luas maka di-dirikanlah Yayasan Puterakembara, sebuah organisasi non-profit yang menggunakan media internet sebagai aktifitasutama-nya.

Disamping memberikan informasi mengenai autisme di situsinternetnya (http://puterakembara.org ), Puterakembara jugaberusaha untuk menciptakan rasa kebersamaan diantara or-ang tua anak penyandang autisme dan para peduli-autisdengan mengundang mereka untuk bergabung dalam mail-ing list (milis) Puterakembara yaitu “[email protected] “.

Pada saat buku ini dicetak, jumlah rekan milis Puterakembaramencapai 260 rekan dan berasal dari seluruh propinsi di Indo-nesia.

D